Здравствуйте. У моего мужа диагноз: первичный идеопатический миелофиброз, устойчивый к Гидрэа. Ему 26лет, обследовали в мед. институте ростова . Что это за болезнь я знаю из интернета, мне объяснять не нужно. Но не нашла ответ на вопрос: за что отвечает мутация гена jak2? И почему врач удивился когда узнал, что мутация этого гена 100%. Я понимаю, что это, наверное, хуже чем 40-50%, но как это в целом влияет на протекание заболевания не понимаю. Можете, как студенту, объяснить?
При миелофиброзе она встречается реже, но тоже достаточно часто. Тут, кстати, стоит припомнить старые анализы вашего супруга - миелофиброз ведь может быть и исходом нераспознанной эритремии.
Детям делают пересадку костного мозга, а кто постарше...... тем что? Как думаете, его же на "нераспознанную эритремию" обследовали, если проходил обследование всего организма,всех внутренних органов, вен... и т.д.(не нашла "какой анализ обнаруживает" эритремию)
Так получается: наследственность тут не причем, это что-то другое. Я правильно понимамаю?
И, наверное, последний вопрос :сколько стадий у миелофиброза, я предпологаю, что течение такое же как при миеллолейкозе(хроническая стадия, развёрнутая стадия, терминальная стадии, бластный криз)? Или я заблюждаюсь?( дело в том, что в интернете очень мало написано про первичный идеопатич..., по симтомам подходит и написано много про миелолейкоз)
Алергия, от которой отменяли все препораты , выглядила, как сильная крапивница по всему телу, пил зиртек, в/в водили преднизолон(3 ампулы) + что-то еще от алергии.
Нет алергия была не на гидреа, реакция на препораты для печени. Интерферон, нам не назначают, "не показал свою эффективность". Сейчас ждем сентября, будет лицзия на препарат из Израиля (название не знаю), "будут проводить эксперементы" , если не получат лицензию , то будут думать, что назначать дальше. Вы еще не ответили, "что будете если выпьет?", или как выпьет так посмотрим?
Здравствуйте. У меня диагноз миелофиброз . впервые обнаружили 1500 млн. тромбоцитов 2008 году при мед осмотре,лежала 1 месяц в гематологии выписали с неопределенным диагнозом под контроль, полгода сдавала анализы все говорили хорошо но в местной поликлиники анализы млн. и выше в гематологии максимум 350 тыс. спрашивала почему? ответ в поликлинике неправильно считают. Лечения не принимала. Прошло 3 года в мае этого года опять в поликлинике 1 млн. тромбоцитов иду в гематологию 290 тыс. опять ответ не та считают,но назначают Гидриа . Мне 35 лет. Поехала на обследование в Москву в первом же анализе 1900 тромбоцитов, назначили роферон 3 млн через два дня. Вернулась домой принимаю 2 мес опять в местной поликлинике 1млн 300 тыс., а в гематологии 167 тыс. причем анализ одним днем. Я не пойму у меня идет улучшение , или же ничего не происходит ? почему такие разные цифры в разных лабораториях?