InternetСкорая помощьМедицинский портал

# 20:36 07-07-2011 Сергей Кузнецов…, обратиться

У нас наблюдаются такие больные и по 15-20 лет (разумеется, лечиться они начинали в "догливечную" эпоху). Ответ-то у вас какой?

# 09:09 08-07-2011 Ольга, обратиться

В том то и дело что не достигнуто ни молекулярного, ни цитогенетического ответа, причем уже как полтора года у меня повышенная доза до 800мг/сут.

# 21:00 08-07-2011 Сергей Кузнецов…, обратиться

А почему доктор не "пробивает" вам препараты 2-й линии? Показания-то налицо.

# 18:17 10-07-2011 Ольга, обратиться

Меня вроде как хотят перевести на "Тасигма", но пока этого не делают. Я наслышана об этом препарате,что он токсичен. И гематологи советуют переходить на него в очень редкой ситуации. Я боюсь,что помимо лейкоза,появятся другие болезни. Какие могут быть последствия от этих капсул? Возможно-ли при помощи этого препарата добиться ответа?

# 18:25 10-07-2011 Сергей Кузнецов…, обратиться

Нетоксично только плацебо. Если препарат "не имеет противопоказаний и побочных эффектов", значит он просто не работает. Тяжелая токсичность на Тасигне достаточно редка. Разумеется, возможно - зачем же иначе что-то менять? Гематологический ответ у вас и на Гливеке есть. А мутационный анализ делали?

# 19:04 10-07-2011 Ольга, обратиться

В первые полтора года все протекало нормально, и ответ был. потом куда-то пропал! :) Мутационный анализ? Я о нем ничего даже не слышала. Обязательно его делать? и как это делается? Я пункцию-то до сих пор боюсь сдавать.

# 19:15 10-07-2011 Сергей Кузнецов…, обратиться

Тем более нужно - там с большой вероятностью есть дополнительные мутации. Просто это может повлиять на выбор препарата второй линии. Нет, крови будет достаточно - у вас же сейчас ответ только гематологический. А почему пункцию-то делать боитесь? Как тогда ход лечения контролировать?

# 19:26 10-07-2011 Ольга, обратиться

Я боли боюсь. и говорят,что пункция-это ощущение далеко не из приятных. А про мутационный анализ я узнала только от вас, до этого у нас и семинары проводили, и гематологи с разных городов приезжали, но никто про этот анализ ничего не говорил. и все-таки, можете ответить на очень волнующий меня вопрос, если я добьюсь положительного ответа, пусть на "Тасигме", в среднем с такой болезнью, сколько можно прожить? стоит ли строить планы на будущее? Ведь я еще молодая...

# 20:57 10-07-2011 Сергей Кузнецов…, обратиться

Такая уж болезнь. В конце концов, это только 2 раза в год, и то, пока не будет хорошего ответа. Испытания Тасигны начались лет 5 назад. Все оценки выживаемости пока носят расчетный характер. Гливек-то в России испытывать начали лишь 10 лет как. По расчетам получается, что при хорошем ("оптимальном") ответе 15-20 лет вполне реальны, а может и больше. Обсуждают даже вопрос о возможности снятия с лечения. Но вам пока рано об этом думать - надо такого ответа сперва добиться.

# 03:59 11-07-2011 Ольга, обратиться

Спасибо вам большое. Я всегда боялась спрашивать об этом у своего гематолога. А если хирургическим вмешательством? Я читала,что селезенку удаляют.

# 11:53 11-07-2011 Сергей Кузнецов…, обратиться

Нет, это вас в заблуждение ввели. Облучали когда-то селезенку, но это было еще до исторического материализма, когда большее вообще ничего не было. Бессмысленно это - там же костный мозг всегда поражен. А бояться спрашивать не надо. Это лечение, рассчитанное на активное сотрудничество с больным, без него результат будет намного хуже. Нужен ведь регулярный контроль за ходом лечения, нужно следить за побочными эффектами, нужно корректировать лечение, если эффект недостаточен или есть серьезная токсичность. Не будет такого взаимодействия - больной начнет заниматься "творчеством", начнет самовольно менять дозу, пропускать прием препарата по тем или иным соображениям... Вообще лучше бы всего вы имели с доктором постоянную связь, хотя бы рабочий телефон знали.

# 03:58 12-07-2011 Ольга, обратиться

Нет, со своим гематологом мы часто общаемся, просто такие подобные вопросы, подобные "Сколько мне осталось?" я боюсь спрашивать, даже не спрашивать, а услышать плохой ответ. А дозы я и не думаю самовольно уменьшать, нам все подробно объяснили, что происходит от этого. А может меня не переводят на тасигму, потому что есть возможность добиться ответа и на "Гливек"? Когда я принимала 400 мг/сут. был BCR-ABL 11,72%. А при увеличенной дозе BCR-ABL стал 1,792%. Как вы думаете, возможно добиться?

# 07:16 12-07-2011 Сергей Кузнецов…, обратиться

1,79% - это уже уровень, когда цитогенетический ответ быть просто обязан - если еще и не полный, то на грани с ним. Забавно так вообще: "цитогенетический ответ не достигнут", а пункцию, как выясняется, и не делали вовсе. Не стыкуется одно с другим как-то...

# 08:10 13-07-2011 Ольга, обратиться

Получается это почти хороший результат? У нас где-то в конце августа-начале сентября будут брать еще раз анализ, я все-таки решусь сдать пункцию.

# 11:51 13-07-2011 Сергей Кузнецов…, обратиться

Ну, такой ответ надо бы иметь после года лечения. Для 1,5 лет на повышенной дозе хотелось бы иметь и получше ответ. Но давайте не забывать, что результаты молекулярщины и цитогенетики нельза пересчитывать один в один. При уровне транскрипта выше 1% кривая меняет наклон и те проценты нельзя приравнивать к этим. Но ответ, повторюсь, все же есть. Да, хотелось бы большего. Да, мутационный анализ нужен. Но коль скоро вам уже через полтора месяца предстоит контрольное обследование - давайте дождемся его результата. И цитогенетика конечно же обязательна. Не забывайте, что она может увидеть то, чего другими методами не увидеть в принципе никак.

# 09:30 14-07-2011 Ольга, обратиться

Спасибо вам за информацию. Как будут следующие результаты, обязательно вам напишу

# 10:30 15-11-2011 Ольга, обратиться

Добрый день! С приемом гливек значительно увеличивается вес,хотя я ем очень мало, мне знакомый диетолог посоветовал попить "ксеникал",чтобы снизить вес. Можно мне его принимать или нет?