Сдравствуйте доктор ,нас интересует очень важный вопрос ,мы 3 года принимаем гливек достигли ремисии цитогенэтика 0 ,молекулярный 0,37%.Но на даный момент в Украине второй месяц больным невыдают гливек ,програма сорвана по вине чиновников новартис не даЁт гарантии поставки даже до конца месяца .Как долго можна продержаться без гливека ?
Молчать нельзя мы правительству ненужны нужно самоорганизовываться и бороться иначе закроют програму ,она кстати подписана только до 2012года а дальше должен быть ещё на четыре года но заключат ли ,предыдущий заключала Тимошенко .
Минздрав гливеком незанимается ,это гуманитарная програма от новартис ,государство оплачивает только 25% а то и меньше учитывая повышения доз гливека и перевод на тасигма ,но согласно договору они будут вести постоянно 560 больных ,тоесть государство плотит за 1 упаковку новартис за 3 .Растаможивает препарат укрвакцына распределяет департамент при правительстве ,
Есть в интэрнэте такая гр. организацыя "Осанна" можно попробовать организоваться через её руководителя Писаренка В.Н.
Я писала Ирине и Виктору, но все письма вернулись назад.....
Сергей Кузнецов…,
Наш врач сказал, что можно пить половину Гливека (200 мг) и колоть через день интерфероны, дабы растянуть Гливек, можно ли так делать? стойкая ремиссия 5 лет, достигли "0"
Позавчера я разговаривал с представителем новартис Весна Татьяна после разговора с укрвакцыной и Ярошевским с департамента так вот она извинялась что изза задержки тэндэра они незавезли в Украину ни гум.помощь ни проплаченую часть .
Писать смысла нет все письма возвращают местному руководству а от них толку нет ,
будем бороться, но Вы же знаете, что у нас в стране сейчас творится, разве кто нас слышит? разве кого-то волнуют наши проблемы? будем надеяться на лучшее! Здоровья всем, не дай Бог болеть!
Я сам медик ,в инструкцыи чётко написано дозировку , да и растягивать нечего у нас гливек невыдают с 1 октября .
Покупали у новартис или в других местах ? и каким образом растянули ?
покупали в аптеке "3+1", т.е. три упаковки по цене одной, разделили на четырех человек, а растянуть - значит уменьшить дозу 200 мг в сутки вместо 400 мг и плюс интерфероны, это врач так назначил, не знаю правильно ли так делать?
Спасибо за ответ, при стойкой ремиссии 5 лет, можно уменьшить дозу до 300 мг/сутки? слушала лекцию, что минимальная доза 400 мг/сут, при меньшей дозе организм привыкает к Гливеку и перестает помогать, это правда?
Елена, в каком городе Вы живете? Позавчера наш доктор сказал что гливек растаможен и уже на складе, осталось распределить по регионам. Может мы зря обнадежились? По словам доктора, он связывался с компанией Новартис.
Согласен ,но как выжить ?
Виталий, Ваш доктор обязан Вам назначить интерфероны, требуйте!
Виталий откуда инфа про 9:1 ?? Если будет такой расклад я пойду плюну в глаза горздраву и куплю сам!!! Дайте ссылку где вы такое слышали?? Новартис может собирается так продвавать?? По 400 баксов за упаковку я потяну и даже достаточно долго.
Оф. представитель новартис : новартис поставил государству Украина гум.помощи на 300мл.гр. государство должно проплатить30мл.гр. которые досих пор непроплочены. на оф.сайте МОЗ.опубл.статья в которой идет речь о 30ти мл.гр. заложеных в бюдж. на прошл. год.Хотя договор гласит 70 к 30.Для населения схема 1к 3. Осанна пытается склонить новартис к схеме 1 к 7 но нужна поддержка больных .т.к. правительству плевать будем мы жить или нет о чем гл гематолог сказал открыто в интрв. в новостях 1+1 за 28 ноября .
Я так ине понял, Новартис готов поставлять государству, которое плюет на всех, 9 пачек по цене одной, но тем больным, которые продают квартиры, имущество и влазят в долги чтобы упить их золотые таблетки, они не готовы продавать по такой цене и продают все еще по схеме 1:4??
Странная фирма.
Я в программу не попал и не попаду, судя по деятельности Бандюковича. Вынужден сам крутиться, доставать просроченый, или еще какой попадется Гливек.
Поэтому будет программа для 500 человек или нет меня вообще не волнует.
Меня больше волнует как купить подешевле, потому как сейчас у меня еще есть несколько коробок а потом скорее всего на индийский препарат переходить буду. ибо по 900 баксов за коробку я не поятну никак.
Куда писать письма.?? Чтобы Новартис сдался??
Может быть они бы продали 9 пачек по цене одной, хотя бы по разу, я бы купил.
1 к 9 это общий обьём гум. помощи , гливек пока 1 к 3 но правительство и этого непроплатило гливек по програме не выдают уже 2 месяца и неизвестно когда будет .новартис пока обеспечивает стабильно 560 чел. независимо от увеличения дозировки и вместо выбывших попадает в програму следующий по списку .Программа действует в 80 странах мира ,ест. цывилизованных , и обеспеч. всех больных с ХМЛ.Новартис готов увеличить колич. больных но наше правительство хочет уменьшить в пр. и пер. смысле ,читайте ст. на оф сайте МОЗ.Кст. в инт. есть статья :Россия выиграла суд у новартис и с 2013 года будет производить свой аналог .Патентная защита у новартис до конца 2012 г.
Я та к ине понял кому 1 кому это какой объем 1к9-ти??
О чем речь??
Если это такая единовременная помощь, то как ее получить??
Продают ейчас барыги из Новартиса по 900 долларов за 120 капсул в дозировке 400мг.
Новартис уже отгрузил, на следующей неделе Гливек попадет в регионы!
у Новартиса патент никто не покупал, Индия тоже, вероятно будет не совсем аналог. А цена на Гливек непонятно чем обоснована, очень и очень дорого!!!!
Конечно дорого, когда закладывают 600-1000% прибыли, дешево точно не будет!
Откуда инфа? Мне звонили с горячей линии , спрашивали доволен ли я ответом ,такое впечатление что издеваются .В ответе написано что программа выполняется ,но воз и ныне там ,оформили новый запрос.
Новартис поставил в Украину гум . пом. на 300 млн. государство плотит за гливек 30 млн. тоесть 1 :9.а по програме гливек схема таже 30% к 70%.Но главное что госуд. нехр.не плотит.До конца 2013г. у новартиса патентная защита ф-ма разработала препарат вот и отбивает деньги ,но препарат продают в 80 стран мира по гос.програмам .Я узнавал в европе ,израиле и даже в России больные получают гливек бесплатно и все кому он показан .
Александр…,
Виталий,
Присединяйтесь к "Осанне" (Всеукраїнська громадська організація «Асоціація хворих на хронічний мієлолейкоз «Осанна»), на форуме все последние новости, можно задать вопросы!
http://www.onlinepetition.ru/osanna201201/petition.html
http://www.osanna.com.ua/forum/viewforum.php?f=5
где Вы покупали три упаковки Гливека по цене одной? В какой аптеке, в каком городе. Подскажите мне, пожалуйста.
Что за страна,нет слов ......???? ВМЕСТЕ МЫ СИЛА!!!!!
ПОЗОРИЩЕ ДЛЯ УКРАИНЫ !!!!!!!
НЕ ОБЕСПЕЧИТЬ ЛЮДЕЙ ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМЫМ ЛЕКАРСТВОМ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Оф.представитель новартис Киев.т.0503583907
Писать нужно везде, и в МОЗ, и президенту, и Азарову, чем больше людей будут писать и требовать восстановления программы "Право жить" - тем больше у нас будет шансов на жизнь!
Согласен . Нужно действовать ,иначе спишут как бездомных собак а собакам за 1000000000 гр. построят приюты !!!!!!!!!!!!
Давно пора !!!!!!!
Нет, писать надо на форуме Осанны, и объединяться нам надо там, здесь консультации врача..
вот ссылка на форум
http://osanna.com.ua/forum/viewforum.php?f=5
друзья, давайте там общаться и поднимать все наши проблемы
Согласен
спасибо- всем
работает форум Осанны, пишите на форуме все новости регионов!
http://www.osanna.com.ua/forum/viewtopic.php?t=126&postdays=0&postorder=asc&start=30
Народ, присоединяйтесь, если поодиночке бороться, ничего не добьемся!!!!