Здравствуйте. Я из Москвы. Заказывала карнитен в аптеке рядом с домом. Мой телефон 8-910-400-28-11. У моей дочки 4 г,8 мес. тоже НЦЛ2. Ищу таких же мамочек. Знаю, как тяжело жить и принимать болезнь ребенка. Хочу поддержать таких, как я и сама нуждаюсь в поддержке....Жду ответа. Спасибо.
мы из белоруссии .дочери 5.5 нсл2 питается через зонд.в америке испытывают генную терапию с положительными результатами.мы отправили историю болезни 1 год назад.ответили.что поставили на очередь.проблема со стулом.делаем микроклизмы.может знаете чем еще можно поддержать ребенка.врачи не знают .что делать.мы остались одни.
Катя, как продвигается Ваша очередь в Америке? Что они Вам пишут? Во сколько лет у Вашей дочки начало проявляться заболевание? У нас в 2 года 9 месяцев. Что она сейчас принимает из лекарств?. У моей дочки тоже запоры. Кушает с ложки. Вы не одни. Мы с Вами! Хоть и далеко. Можете написать мне на почту natylechka77@mail.ru
у нас тоже НЦЛ2, нам рекомендовали проводить поддерживающую терапию, в том числе давать элькар, действующее веществе в нем -левокарнитин, то же, что в карнитене.
rune_rune, я Вам ответила на сайте - Особое детсво. Буду ждать от Вас новых писем и сообщений. Мы лежали в ПНО2 в Солнцево. В РДКБ никогда не лежали. Но знакомы с Михайловой С. В. Очень хороший доктор - такое моё мнение.
Мы живем в Росии. Моей дочке 3,5 года питаемся через зонд с рождения. Диагноз: Врожденная Мышечная Дистрофия. Очень хочу с вами пообщаться!