Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Настасья…, спасибо)) Важная для нас с мамой инфа, у СКЛИФа репутация достойная, и Бог с ними с описаниями, наш тоже всегда сам пересмативает, а при спорном вопросе в их лабораторию отдает, глиобластома требует повышенной бдительности... Разница с местом, где сейчас делаем (с дисками) в 3т.р., ощутимая, скажу, разница. Спасибо)))
Зарина! Я уже спрашивала, но может Вы не видели, Ваша мама, когда пила темодал, ей делали уколы против тромбоза и эмболии?
Аноним, мама находилась под наблюдением врачей в местном онкологическом диспансере первую неделю проведения ЛТ. После маму отпустили домой, так как переносила хорошо ЛТ. Все 7 курсов ХТ мама проходила дома с еженедельной сдачей анализов крови. С июня до ноября мама ежедневно получала клексан-40 (удовольствие не из дешевых - 1 шприц 300р., хотя все относительно). Где-то в сентябре местные врачи предложили перейти с Клексана на Варфарин, но у мамы на него пошла страшная реакция -крапивница, уже чуть не пошел отек дыхательных путей. Пока сняли полностью проявления крапивницы... После врач предложил перейти на какой-либо непрямой антикоагулянт - заменитель варфарина, но на всех препаратах в противопоказаниях - онкологические заболевания. Тут еще непонятно, какую реакцию даст новый препарат. В общем через 6 мес. клексана после хороших показателей на УЗИ перешли на Тромбо-Асс. Если это важно - по состоянию крови помимо тромбо-асс мама принимает верошпирон, дилтиазем и носит чулки.
Света, а Вы по поводу благодарности в больнице тоже попали в точку. Только это не наш случай. Там даже разносчица еды ведет себя как министр здравоохранения. Не больше не меньше. Ей оказывается за это денежку давать надо. Только еда не ресторанная. Если у нас в переди 6 месяцев уколов по 3 шт в день, то это как темодал.
Татьяна И.. держитесь, вот на Вас навалилось со всех сторон. В истории с известной больничкой Вам страшно повезло: назначено лечение, МРТ бесплатно - в противовес истории девочки, которую мало того мочегонным от сотрясения лечили, да еще даже КТ (не то что МРТ) не сделали, про отца моего вообще молчу... у Вас одни плюсы))) Вот маму моей одноклассницы там при заражении крови несколько дней держали в коридоре, вместе с ее заражением... Татьян, сил Вам все это выдержать, помощи отовсюду откуда только можно, а то со свей этой борьбой и самой до клиники неврозов недалеко. Держитесь, верю, что Вы препараты получите, которые положены, очень хочу, чтоб это было легко.
это Настасья. Сегодня разговаривала с врачами - колоть Клексану и принимать Темодал одновременно можно, нужно только согласовать дозы. Врачи не видят осложнений при сочетании Темодала и Клексаны, могут быть проблемы при сочетании Авастина с Клексаной. Если после операции прошло больше 6 недель, то все полегче.
Скажите, пожалуйста, кто-нибудь пьет Кеппру или все пьют Финолепсин в качестве антиэпилиптического средства? Перешли с Финлепсина на Кеппру возникли проблемы со сном :( Кто-нибудь пытался отказываться от профилактического применения антиэпилептика или сокращать дозу.
Кто чем пользуется, чтобы спать?
Да, вот лечащий мне сегодня сказал, что делать мне нечего за МРТ переплавивать, раз они все одно пересматривают и им диск нужен только, а описание хоть вообще не бери. Т.ч. еще раз спасибо Ольге за идею с МИБСом и Настасье за СКЛИФ, теперь буду выбирать, позвоню в МИБС, точно узнаю - живу недалеко от Павелецкой.
Спасибо девочки, мне безработной это очень помогло)))
А на мои вопросы он ответил просто: я с онкобольными не знаком, выписываем Вас под роспись, потому что в переди праздники. И что Вам здесь делать. Лечитесь дома. Я спросила, а нельзя ли нас перевести в онкостационар. Он - мы такого права не имеем. Идите к онкологу и просите направление. Всё. Бесправие полное. Никто ничего не знает, делать ничего не хочет. Полный писец. И что самое главное - я тоже ничего не могу сделать.
Я Вам не могу передать, как он разговаривает. Вот настолько уничижительно, что хочется набить ему морду, извините. И вот мой отец, последние свои годы, должен на это смотреть, что-то наверное понимать, видя мамины глаза. Жуть. Врагу не желаю такого. Конечно меня подтрясывает. Но надо что-то делать. Надо добывать лекарство, надо пить темодал, надо жить и при этом оставаться человеком.
Что касается Бурденко, то кто с этой клиникой сталкивался подтвердит- чуткие и отзывчивые люди, как сами врачи, так и обслуживающий персонал. Низкий им поклон...
Мы из Владикавказа (землячка Ларисы Г., если помните такую), так называемые лица кавказской национальности, уже казалось предубежденное отношение, однако по факту было то что я описала выше.
Зарин, зря Вы про предубеждения, не у всех они, я вообще не сужу никогда о человеке по национальности, определния даже этого не люблю, люди везде разные. Да и что такое национальность... у меня вот один прадед латыш, второй казак с Дона в свое время в Сибирь сосланный, пробабушки русские - одна москвичка, другая из Тулы... как Диана говорит - земля круглая)) Никогда не забуду как семья возможно земляков даже Ваших заботилась в радиологии о молодом человеке - кто только не приехал его поддержать, помочь, скажу честно - я по хорошему завидовала и восхищалась ими, тут такого нет, может и есть, но я лично не видела. А Лариса Г. мне еще с первой ветки дорога, вот никак про герудотерапию для нее не узнаю, написала девочке, она обещала если увидит человека инфой обладающего спросить, они не в одном офисе работают, но молчит пока... Жаль когда люди не на врачей, а на людей случайно в медицину попавших нарываются, таких историй много, но это как всегда в любой профессии - не без урода...
Зато другая проблема опять, свекра госпитализировали в урологию. Теперь бедному моему старшенькому бегать еще и к деду в больницу. Мальчик мой, никакой личной жизни - сплошные хождения по врачам и инстанциям, хоть на работе с пониманием относятся, его начальник знает нашу семью и о наших проблемах, отпускает когда надо.
Татьяна И., как папа? Держитесь, вы такая сильная! хамских врачей ненавижу, сразу бы как Зина - забрала и уехала. А вы еще находите в себе силы с ними общаться. Бог Вам в помощь.
http://ru-icons.ru/part17/part174/sviaty.html каким святым и в каких болезнях молиться
http://molitva.at.ua/publ/4 в самых печальных случаях
Диана, Вы держитесь. Вам сейчас тяжелее всех.
Светлана, вчера наконец всё встало на круги своя. Вечером мы с братом заехали за мамой и заодно должны были сообщить о своём решении: остаемся до 11 (тогда выписка обычная) или забераем 7 (под расписку). Врач нас увидел, завел в ординаторску и ждёт..... Мы говорим, что остаемся. Он, совершенно не стесняясь сказал, Вы что, на отце решили съэкономить? Если честно, то я не поняла, что он имеет в виду. Я это и спросила. А он ответил. У нас медицина бесплатная только на наших здесь вывешаных плакатах. Там действительно на каждом шагу - плакаты про бесплатную...... Мой брат не долго думая спросил, а что Вы такое сделали, что мы должны платить? Вы даже МРТ еще не сделали. И в продолжении сказал, что мы заплатили большие деньги за темодал. Что мы не настолько богаты, чтобы здесь платить всем вподряд.
Вы знаете, несколько дней назад врач сказал, что название томодал - он впервый раз слышит, а вчера сказал, чтобы мы не придуривались и не врали, что нам его выдают.
Я вышла после этих слов сразу и молча. Мне не о чем с этим "человеком" больше разговаривать. Мне искренне жаль тех, кто там находится и не может платить. Хотя там мы не встретили ни одного москвича, поэтому я думаю, что все конечно платят.
Перед этим разговором, мы попросили отдать нам сканеры наших ног. Он отказался. Честно говоря я еще не смотрела- законно ли это. Мы хотели показать онкологу. Но я не понимаю зачем они им в больнице-то? На память?
Вот такой у нас опыт. Неужели этот "врач" действительно считает, что мы с нашим заболеванием получаем всё даром, если сам только что сказал, что медицина бесплатная только на плакатах.
То что у Вас так хорошо всё с собесами и пенсионным и ходить никуда не надо - чудо. Мы везде ножками ножками. Уверена, что какой начальник, такие и подчиненные (как правило). У Вас значит люди работают. Как Ваш муж после темодала? Есть какие-нибудь сдвиги?
Елена Р., верю, что справившись с отеком сможете добраться до Киева, есть же авиа транспортировки тяжелых больных, Вы чудесный человек.
Диан, не буду тут повторяться, всем сердцем с тобой.
Татьян, я потому и попыталась Вас предупредить, чтоб неожиданностью не стало, была надежда, что может не оправдаются опасения, но исключения не случилось... жаль... просто помимо собственного печального опыта у меня еще в семье есть врач настоящей научной медицины (25 лет в Вишневского, 15 в ФМБА), и друзья в медицине, а в таких случаях медицинской этики нет, своим правду говорят, как есть, потому и была в курсе того, какие там традиции. У нас с бабушкой история дурацкая произошла из-за того, что тогда в Москве с ней отец мой и брат двоюродный были, мужчины часто теряются в таких ситуациях, не все такие как Евгений наш с форума. Татьян, тут просто нет слов, без комментариев, есть такое слово - паскудство, в данном случае оно очень мягкое... Честно скажу, в живот колоть тоже не смогла б, хоть и не робкого десятка...
Ольга, спасибо, что рассказали хорошие новости)) и за Вас можно порадоваться и поздравить))) Так здорово увидеть лучик света и услышать, об исколючении, хочется, чтобы оно стало правилом))) Тоже хочу спросить, как муж после темодала?
про урологию: мой дед - перед операцией по удалению камня так трусил, что согласился пропить 3 (!!!) дня цикорий. Камня на снимке не нашли! А я с тех пор всех своих близких при песочке и камнях цикорием балую. Татьяна! У вас есть замечательное право поймать дорогого (в прямом смысле) доктора на взятке или просто написать крутую жалобу в Минздрав, хуже ж уже не будет. причем с подробностями. Ну а нам вчера на очень дорогом МРТ в частной клинике успели не только поставить венкатетер - замечательно, с первого раза, но затем и его снять - не успела я и мявкнуть, что нам еще систему ежедневно делать... Мол, поставили, снимем, раз оплачено - просто "у них наше не болит", а думать наперед в школе не учили...
Всем по барабану как мы это будем делать. Выписывают с продолжением лечения амбулаторно. Т.е. мед. сестра, а в выходные хоть стреляйся.
Предпочтительно вводить пациенту в положении лежа, в подкожную ткань переднебокового или заднебокового брюшного пояса, поочередно с правой и левой стороны.
Если будете звонить, то я была бы Вам очень благодарна.
от кандидоза-стоматита во рту: "Мирамистин" (раствор) + "Кандид" (Clotrimazole) раствор 1% для местного применения. Сначала чистит зубы, если может или полощет рот водой, затем один глоток раствора "Мирамистин". Прополоскать и выплюнуть. А после этого, при помощи палочки для ушей, смазать раствором "Кандид" язык и все болячки, какие есть. Всё это 3 раза в день 7-10 днй. Когда будете смазывать "Кандидом", то ватка будет менять цвет. Лечитесь. Пока
там написано:Стоматология. При стоматитах, гингивитах, пародонтитах рекомендуется полоскание ротовой полости 10–15 мл препарата 3–4 раза в сутки.
Прочтите вот тут: http://www.03.ru/terms/drug/miramistin
Зарина, а Вы смогли делать сами? Вам показывали как? У нас просто рядом с отцом дяденька лежит, так он тоже сам себе делает. Мед сестру не подпускает. Не знаю почему. Но у него это так всё быстро и ловко, наверное он на этом лекарстве давно. Страшно мне. Передать не могу.
Да, когда припечет....
+7 (495) 951-03-58
E-mail: help@miloserdie.ru
Что подругам подарить?
Чтобы в женский день весенний
Им не вздумалось грустить...
Мне хотелось бы, конечно,
Каждой, в мартовский денёк,
Подарить лесной подснежник...
Жаль, к подругам путь далёк...
И подарки дорогие
Всем послать я не могу...
Лишь слова, совсем простые,
Но душевные скажу:
«Я желаю всем Вам счастья,
Мира, радости, тепла,
Чтобы нежностью и лаской
Жизнь всегда была полна!
Чтоб Любовь Вам душу грела,
Прочь с пути ушла беда,
Чтобы в сердце боль исчезла
В этот день и навсегда!
Ведь не зря, 8 марта –
День особенный для нас!
Будьте счастливы, девчата,
Вы всю жизнь, как в этот час!
Девочки, с праздником! От все души желаю, несмотря на все трудности с которыми мы сталкиваемся каждый день в борьбе с этой болячкой, быть нежными и любящими, не впадать в уныние, находить выходы из сложных ситуаций, чтобы вам повстречалось как можно больше добрых и бескорыстных людей, готовых не только дать хороший совет, но и подставить вам плечо в трудную для вас минуту. Боженька храни вас и ваших родных и близких вам людей:)
Будьте счастливы, каждая по своему)))
По поводу уколов, сама колю, не проблема, все написано в аннотации, Я делаю уже как 3 недели, каждый день сама. Главное - это дозировка, я консультировалась у нескольких специалистов, но мой взгляд это важно иметь несколько мнений. Клексана определяется по весу. Не бойтесь делать уколы, лучше чтобы первый раз Вам кто-нибудь показал, мне показали медсестры в больнице при выписке.
Татьяна И., мы дважды сдвигали на 5 и на 6 дней во время второй схемы ХТ, лечащий говорил, что в пределах недели сдвиги, это все равно норма, вот месяца два уже критично, хотя история Зины лишний раз доказала, что все крайне индивидуально. Знаете, мое мнение, что все относительно, вот не сдвинь мы схему с нашими лейкоцитами упавшими, которые уже на пищу реагировать престали и накапай, так это лечение маму могло б угробить быстее любого диагноза...
Розничная торговля в Санкт-Петербурге. И указан адрес. Может это не так далеко?
Про противорвотное - мы не перебарщиваем, а колем только по необходимости, если тошнит больше 2 раз за день. Про декс - колю 8+8 с первого дня приема темодала, а икота появилась после курса, неужели еще увеличивать? Он очень устал, говорит - скорей бы помереть, надоело. Уже третий день не просит включать аудиокниги. Это плохой признак. Чем его утешить, когда сама еле креплюсь? Конечно, все равно заставляю пить лекарства, кормлю через скандал, но это все морально очень тяжело. Иногда уже не уверена что этот крест - тот что мне по силам. Руки опускаются, реву и от этого еще больше злюсь на себя за бессилие. Опять проблемы со стулом, хотя слабительные даю каждый день на ночь, но действуют только убойные дозы Дюфалака+сеноде вместе. Это уже когда на 5 день нет стула. Но так не может продолжаться вечно? Что делать - ума не приложу.
Вы не плачьте. А то муж на Вас реагирует. Они как дети. Даже если не видит, то чувствует. Моя мама тоже всё плачет, а я не могу. Если буду плакать, то потом страшные головные боли которые снять ничем не могу. Оля, держитесь.
сегодня моему мужу 10 месяцев со дня операции, диагноз тот же, глиобластома 4 степени, правой теменно-височной области,размерами 57х40х29,удалена частично, в результате инвалид 1 группы , левосторонний парез, передвигается с трудом, ноги очень слабые, за эти страшные 10 месяцев пережили всё , в том числе и ТЭЛА(тромбоэмболия легочной артерии) кололи и клексан и новопарин, причем лежа в больнице я старалась колоть сама, особенно вечерние дозы, в живот,не доверяю я никому эти дорогие лекарства , затем в последствии у нас снова во время облучения упал МНО до 1,06 ,и нас с диагнозом острый тромбофлебит глубоких вен левой н.конечности выгнали с областной онкологии и не брали ни в одну больницу, мне снова пришлось самой колоть новопарин в живот, ногу ему закрепила на возвышении и вот последний раз в январе после 3 химии снова упал МНО до 1 , хотя мы пьём постоянно огромную дозу варфарина 3,5таблетки на ночь и утром аспирин кардио по 0,5 таблетки, сейчас у нас МНО 2,5. Образования медицинского нет, но колю его сама, и в живот в том числе и никогда не было ни каких последствий , я даже не пойму чего вас так эти медсёстры пугают.Чулки носим постоянно даже ночью спит в компрессионных чулках, по другому у нас не получается. Запариваю на ночь еловые ветки в кастрюле, а утром снимаю с мужа чулки , замачиваю огромные тряпки в этом тёплом еловом ратворе подстилаю клёнку и заворачиваю ему ноги на 2 часа в раствор и укутываю, затем вытираю и смазываю ноги гелем траксирутин и надеваю чулки, да и ещё перед этой процедурой мы обязательно обливаемся прохладной водой. По поводу лекарственного гепатита , у нас и это было тоже , спасаемся Расторопшей(чертополох) в каждой аптеке, измельченные плоды 1чайную ложку в рот и запить водой, 3 раза в день, помагает замечательно, пьём уже почти 2 месяца без остановки. И ещё кто-то спрашивал от запора, приготовила мужу смесь сначала запарила ,а затем перекрутила через мясорубку: 400 гр.инжира + 300 гр.изюма + 300гр.чернослива +пачку запаренной лист сенны аптечной , в банку и в холодильник. Ест на ночь 1 чайную ложку здорово помагает, утром - быстро в туалет. Да, и ещё пьем обязательно отвар овса неочищенного, но я делаю чуть-чуть по другому в виде киселей, 1стакан промытого овса + 4 стакана холодной воды, тоже варю на медленном огне 1 час, затем остуживаю процеживаю через марлю, а зерна овса перемалываю на мясорубке, затем перетираю на мелком сите, смешиваю отцеженную смесь с отваром и затем опять довожу до кипения и варю где-то 10-15 минут, получается кисель. Возни много , но мужу больше нравится. Я вам всем очень благодарна, вы действительно замечательные, добрые люди, я постоянно читала ваши советы и пользовалась ими и снова повторюсь, очень вам благодарна, ваши советы мне иногда больше дали, чем консультации врачей, а вообще я разочаровалась в нашей бездушной медицине,в их хамском отношении к людям на каждом шагу, они наверно никогда не задумывались над тем, что эта страшная болячка может не дай бог , но тоже коснуться и их семей. Я тоже думала, что нашей семьи это никогда не коснется, муж не курил и не пил, любил много ходить и бегать- заниматься спортом, в еде всегда был очень капризен, много ел фруктов и овощей, единственное вредное предпочтение было к сладкому, а сейчас....... за сахар и не вспоминает-табу. Всем всем спасибо. Вита.
Виктория, спасибо)) Мне тоже посоветовали расторопшу - купила, но не поняла, что с этой чайной ложной делать, думала надо в еду сыпать как приправу, теперь понятно, спасибо еще раз)) Да и вообще Вы столько полезного рассказали, Ваш опыт многим поможет, здорово, что Вы к нам присоединились)) Вы молодец)) Прорвемся, вместе легче)))
здравствуйте! Вот еще одна землячка по несчатью прибавилась здесь на форуме... Скажите, Вы оперировались у себя в Макеевке или в Донецке? ЛТ, ХТ были?
если правильно понимаю, нужны координаты доктора. Тел. мой: 050-864-14-20, единственная просьба- сейчас муж не спит (напомню- диагноз свой не знает), может что-нибудь услышать лишнее, если не сложно, зайдите в Одноклассники, я сейчас здесь. Чем смогу- помогу, Леночка!
что-то сегодня Диана молчит..., волнуюсь... Тебе не писала?
Елена Р., не вижу Вас
нам нейрохирург по поводу химии сказал тоже, если только к Ренату, в чем он сильно сомневается... А в Обл.противоопух.центре радиолог- тоже- типа не помогает химия. А я ему- а как же тот факт, что в России- это стандарт лечения- операция, ЛТ, ХТ,- он: а вы что в Росии живете? Тут к Евро новые машины скорой помощи купить не получится, хотя и закладывали в бюджет, а вы- темодал!
Царствие небесное сыночку Лены Фоминой...
Виктория, к сожалению, я не доктор, только о собственном опыте могу рассказывать, а в вопросах онкологии что лучше, что хуже, кроме онколога никто не разбирется, у меня тетя реаниматолог с сорокалетним стажем и та сразу сказала помогу всем чем смогу, но во вопросах лечения увы, слишком специфичная область медицыны... Но знаю, что лучевую в силу объективных на тот момент причин не доделанную - доделывают. Лучше всего Вам тему тут создать http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=31024, тем более именно по лучам вопрос. Только сакцентируйте, что ЛУЧЕВОЙ вопрос, чтоб модераторы не перекинули в хирургию, она Вам не нужна сейчас. Многие наши форумчане у этого доктора уже консультируются (он наш лечащий в реале, почти полтога года, врач от Бога). Отвечает он как правило довольно быстро, если не в отъезде, но это не часто происходит, и не слишком строгий в отношении правил, вот они http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=81134, если чего-то не знаете - ответит все равно. Он человек очень хороший помимо профессионализма. Правда больше МРТ любит, но ничего. По поводу кист: у нас они тоже есть послеоперационные, ничем не машают, есть и есть, контраст в некрозе у нас набирается. У него же можете про химию спросить, он терапией глиом как онколог занимается, только подчеркните, что из Украины, денег на темодал больше нет, может какие схемы порекомендует. Виктория, Вы создайте тему, это не долго, чтоб время не терять, да и не мучится сомнениями, будем надеятся, что ответ будет быстро. Очень рада, что у Вас положительная динамика, да и ответ на химию - счастье))) Поздравляю!!! А послеоперационные изменения у всех есть, как без них, это ж операция)))
Татьяна И, Вы как, выписались или еще там?
Дааааа, а аппарат МРТ сломался. Наверное для нас. Не позолотили ручку.
СОльга! Где Вы? Что там у Вас?
И нам тоже- завтра- на МРТ- подержите кулачки за нас!
Светочка, удачи Вашей мамочке! Мариша, хороших снимков - чтоб коме послеопер кисты и нормальных мозгов - никаких сюрпризов!!! Таня, пусть клексан для вас найдется легко и пригодится! Держитесь, дорогие!
Светлана,как Ваши дела?
Евгений, совсем пропали, думала забыли про нас, рада, что нашлись))) Мы хорошо, сегодня вообще удачно съездили, даже без пробок, это пожелания удачи помогли, спасибо всем))) Нам после шестого курса назначили еще два с ининотеканом, потом опять МРТ, смотрим динамину и, если все нормально переходим на авастин раз в три недели, может даже месяца полтора передышки дадут, хоть бы диспансер выдавал его моно, но нам всего 800 мг нужно, надеюсь не откажут. Лейкоциты наши ведут себя плохо: после последних двух курсов колола имунофан, иначе не поднимались, говорят авастин один тоже на лейкоциты влияет и надо теперь ухо с ними востро держать. Я еще все питание в кучу сгребла и для лейкоцитов и для гемоглобина в перемешку, а гемоглобин с тромбоцитами у нас хорошие. Процедурная сегодня среди меня лекцию проводила под запись, на тему какие продукты проходят через костный барьер с целью проникнуть в костный мозг, где лейкоциты и синтезируются. Это легкоусвояемые жиры, но для особо одаренный типа меня: мясо (телятина, говядина, индейка, очень хорошо постная баранина и свинина, но тут печень может среагировать у кого не ах, курица, отварные, паровые, максимут тушеные), фасоль красная, но не консервированная, хорошо тушить с луком и морковью, чечевица, кальмар, креветки, сметана. Есть дробно, но часто особенно в первые дни. Еще суперски молоко козье действует, именно козье, нам и правда его в том году возила моя тетя из деревни, еще сыр козий домашний, так кровь даже к восьмому курсу темодала отличной была, у Вас же есть дом загородный, может кто поблизости коз держит, маме б здорово для укрепления молоко такое попить. Это я Вам рассказала на всякий случай, а может и еще кому пригодится. А для тромбоцитов кедровые орехи не прошедние тепловую обработку, ну или максимум до 40 градусов. У Вас как дела? Как мама, плечо как, общее состояние?
Марина, про МРТ помню, держу кулачки с самого утра)))
Елена Р, Вы такая молодец, такое здравомыслие и сила духа, несмотря ни на что, верю, что в бижайшее время уже будите в больнице к операции готовиться, потом ускоритель - прорвемся, вопреки равнодушие неторых, случайно попавших в медицину. Удачи!!! Я в Вас верю!!!
добрый день, несколько раз начинала и стирала ответ. Помню как было мне страшно, как искала ответ колоть или не колоть. Я не врач и могу поделиться только нашим опытом. Как вы помните у мамы поставили легочную эмболию на 6 день после операции, делали КТ легких с контрастом. Стали колоть 0,8 мг Клексаны - один раз в день утром, так как после операции была гематома и боялись, чтобы не было второго кровотечения. При выписке из больницы нам сказали колоть в течение 3 месяцев два раза 0,8 мг, что для веса мамы много. Клексана колется по весу. Я пошла к гематологу, тот подтвердил что доза большая и вообще везде в противопоказаниях написано - недавние операции на ЦНС или голове. Стала спрашивать, что значит недавние - ответ, тоже никто не дает, но у одного врача выудила: не раньше 6 недель, а у нас тогда и трех не было после операции. С кем только не общалась: с нейрохирургом, онкологом, терапевтом, гематологом - ответы были у всех разные: от колите, а то убьете маму, не колите, а то убьете маму. Мой совет, проконсультируйтесь с нейрохирургом, не видит ли он проблем со своей стороны и гематологом.
Света, слава богу, что у Вас сегодня всё гладко.
СОлга! Как Вы?
Теперь о наших буднях. Три ночи нормального сна - не больше двух раз за ночь вскакиваю. Уже прогресс! Икота отошла, видимо он научился с ней бороться. Пьем жидкости гораздо легче, правда все равно капризничаем с едой. Но вчера его прорвало на деликатесы - с утра попросил блинов с красной икрой (съел то в общей сложности полблина меленькими кусочками с несколькими икринками на каждом, но сколько удовольствия!) Полдник почти 200 гр ацедофилина умял! Он столько пищи за раз уже давно не проглатывал, а тут в охотку пошло! Вечером пришел старший сын, принес нам с младшим мороженого. Олег услыхал - и тоже просит мороженого с тертым шоколадом. Мы были очень рады! Съел еще и марципан мелконарезанный. Потом лежит и говорит - объемся и помру молодой. Мы с сыновьями сначала не могли понять, что он сказал - потом разобрали - долго смеялись.
Елена Р., рада результативности встречи с Кардашем! Я к нему сегодня не попала (хотела его мнение по описанию), бегом с МРТ на работу. Заеду на днях. Мы ведь облучались после операции именно на линейном ускорителе, его действительно все хвалят. Муж переносил отлично.
Светланочка, за вашу удачную поездку тоже рада!
Мы так все друг дружку морально мысленно поддержали и в итоге все всё порешали!
Спасибо всем за поддержку!
Меня настораживает первым делом название клиники - Чудо-доктор. Есть какая нибудь информация об этом? Кто что слышал?
посмотрела в Интернете и нашла страничку этого Центра http://doct.ru/. Центр существует действительно, я сама проходила мимо него несколько раз. Но из всего названного, я не могу понять какой специалист должен помочь. Из полезного - они делают иглоукалывание (800 р - сеанс) и наверное все, озонотерапию всем нам с головой насколько я понимаю нельзя.
Девочки, очень, очень рада за Вас всех и Ваших близких, за Ваши успехи!!! Тьфу, тьфу, тьфу
"Кто борется, может проиграть, но кто не борется, уже проиграл"
Зарина, спасибо. Всё поняла.
как я с Вами согласна, иглоукалыванием излечить человека от рака, К СОЖАЛЕНИЮ, невозможно, но в качестве болевой терапии или дополняющей терапии к ЛТ и ХТ при лечении онкологических заболеваний оно оправдано, при условии хорошего специалиста. Многие люди отказываются от традиционных методов лечения, не понимая, что если бы у кого-то было знание и умение лечить онкологию, помогая 100 пациентам из 100, то ему бы поставили памятник из чистого золота в столице каждой страны. Есть случаи самоизлечения, есть люди, которые ломают все статистики и живут, живут, живут, но рецепта - одного на всех - нет.
Диан, ты живи во имя, с верой, ваша с Игорем любовь вечна и в этом мире в детках таких замечательных, а потом и внуки, правнуки... Ты человек замечательный, мудрый, сильный духом, столько сможешь им передать, рассказать, привить настоящие вечные ценности... Держись. Мы тебя очень любим. Однажды утором ты заплачешь и наконец станет легче, вспоминаться будет только хорошее, ведь его так много было и будет, так случится обязательно. Держись.
У нас тоже дела плохие. Плохое МРТ-отказали в операции и ХТ. Сказали- ждите.Как страшно. Как пусто в душе. Нам тоже всего 41 год. Уже и слезы все кончились. Нет ни духа, ни воли , ни сил. Простите за такое настроение.
примите мои соболезнования. Я не знаю Вас и Вашего супруга, но убеждена, что Вы сделали все что было можно и возможно, и поэтому у Вас были целый год и 5 месяцев. Пусть земля будет пухом Вашему супругу, а Вам желаю силы духа пережить потерю.
я сделала такой вывод из противопоказаний к озонотерапии, а они следующие:
Озонотерапия противопоказана людям, страдающим заболеваниями: инфаркт миокарда (острая фаза), острый алкогольный психоз (алкогольная интоксикация), судорожный синдром, острый панкреатит, гипертиреоз (гиперфункция щитовидной железы), гипотония, глипокликемия, гипокальциомия, тромбоцитопения, внутренние кровотечения. На мой неврачебный взгляд - их два противопоказания: это судорожный синдром (иначе зачем мы практически все пьем финолепсин ретард) и тромбоцитопения (сниженные тромбоциты из-за Темодала и др. химии).
можно с Вами как-то связаться, не через Форум. Нельзя просто так ждать, опустив руки...
У Вас ник такой грустный, сам всё за себя говорит. Но Вы знаете, я думаю, что те кто болеют, не хотят уходить так скоро. И я уверена, что они очень хотят жить. Не хвататься за ветки, если есть возможность оттянуть, надо хвататься. Есть кончно случаи, когда нет возможности. Живут где-нибудь в глубинке или старенькие очень. Всякое бывает. Но мы, те кто на форуме, конечно же будем держать наших дорогих по дольше.
Я Вас очень хорошо понимаю. И мне такие мысли приходили. Когда совсем плохо было. И не раз. Но давайте гнать от себя эти мысли. Точно знаю, что если сдамся, возненавижу себя потом. И жить потом дальше будет очень трудно. Давайте будем сильными.
Но в жизни всякое бывает, знаю историю, когда врач, узнав о том, что у него глиобластома, взвесив все за и против принял решение отказаться от операции, ЛТ, ХТ и предпочел паллаитивное лечение, ушел месяцев через семь, но это было его решение... моя мама такого решения не принимала, она согласилась на все для того, чтобы побыть еще со мной, нашим котом)) и этой стороной мира, хотя давным давно уже все понимает... так какое я имею моральное право отказывать ей в ее желании прожить столько сколько получится... не имею - ни права, ни желания...
Скорбим вместе с вами(((((
А вот Татьяне(41) честно говоря я не знаю чем и помочь, вернее её сестре. Ведь пока её сестра не осознает сама, что надо выживать, что за ней дети, никто не поможет. То что она переживает, понятно. Вы правильно написали - она зависла. А как её на землю-то опустить? Детьми? Чем? Ведь жизнь не остановить. Она идет. И рано или поздно придет время, когда ....... И где гарантии, что она что-нибудь с собой не сделает. И что делать? К врачу она не пойдет. На дом- не пройдет. Надо советоваться Татьяне 41 с психологами. Может что-то подскажут.
Торопитесь любить, время впрок запасти не удастся,
торопитесь друг друга беречь, ведь потерь не вернуть,
не ленитесь сказать о любви, ведь и так может статься,
что когда-то придется одним продолжать этот путь.
Не спешите винить, не спешите обидеть упреком,
те слова тяжелы, не пришлось бы просить их назад,
а любая ошибка, потом обернется уроком,
лучше время найдите, чтоб доброе что-то сказать.
Не забудьте, что жизнь коротка, а минуты- бесценны,
что в песочных часах золотой убегает песок,
не забудьте, что даже кумиры уходят со сцены,
и родным, и любимым, и нужным назначен свой срок.
Есть"сейчас".Загляните в глаза и проникните в душу,
если сердце тревожит печаль- дайте волю слезам,
научитесь прощать, понимать и внимательно слушать,
торопитесь любить, что б когда- нибудь не опоздать.
Татьян, для того, чтобы прожить эту драму, нужно жить и проживать так как легче самому, ведь именно для этого мы все здесь собрались. Человек в горе не должен быть один, кагда в дом приходит беда мир обязан отреагировать и помочь хоть чем-то, кто чем может.
если можно, напишите свой емейл, мне нужно кое-что у Вас уточнить. Лариса Г.
можно попробывать обратиться к стоматологу и профторировать зубы. Возможно у него гингивит или пародонтит. И из-за него оголились шейки зубов и реагируют. В этой ситуации надо лечить десны. Не давайте сладкого и кислого. Горячего и холодного.
А онкобольным положены лекарства бесплатно на основании Постановления правительства РФ №890 от 30.07.1994г. Там есть ПЕРЕЧЕНЬ ГРУПП НАСЕЛЕНИЯ И КАТЕГОРИЙ ЗАБОЛЕВАНИЙ. http://www.referent.ru/1/61472
у нас у мамы тоже глиабостома, но гистологию еще не получили. Операцию сделали 3 дня назад. Убрали около 75% опухоли, говорят что скорее всего злокачественная.
У меня к ВАМ есть немного интимный вопрос, финансовый вопрос...
Операцию делали по квоте, за день перед операцией объявили сумму "благодарности" в 200т.р.
На следующий день после операции усилилось давление про деньги. Как быть в такой ситуации? Такие деньги, полседние, мы можем найти, но что ждет нас впереди, и доверия к врачам все меньше и меньше...Или это норма? Оговорюсь, находимся в Москве, хотя прописка в провинции.
и на счет фтора -нам советовали зубными пастами содержащими фтор не пользоваться, в том числе и синтетическую одежду не носить..
Дианочка, скажите, пожалуйста, сейчас, в эти дни кто с Вами рядом? Я смотрю вы так рано уже были на форуме. Я вчера была у сестренки с Андрюшей до ночи. Потом мама Андрюшина осталась на ночь. Я ничего сестре не говорила, но не знаю, как это можно выдержать. Сердце рвет на части от боли, обиды.
Диан, такая ситуация, у Зины комп зависает, не может на форум попасть с обеда вчерашнего дня, она у тебя спросить хотела: у Петра появились 4 шишки плотных на голове, где операция была, ей врачи сказали от чего угодно могут быть, а вам как объясняли, надо с ними что-то делать? Ты извини, что тревожу тебя, просто не у кого больше спросить.
всем. Выдержки.
Вчера накупила свежих овощей - яркие все цвета, сделала греческий салат- сработало, сестра поела. А так ничего не есть - весит уже 50 кг.
Дети будут со мной.
Дианочка а сколько лет деткам Вашим? Нашим 18 и 8- сыновья.
Татьяна И , дорогая а где взять эти силы? Такая обида душит. У самой в грудине стреляет.
Татьяна 41 - моим детям - дочери 18 сыну 12//
девоньки, а обида нас душит в первую очередь от жалости к себе.. нам ведь жаль что у нас не склеилось.. разбилось и жизнь пошла не так ... что мы остались (у кого уже ушли любимые и дорогие) одни... а вы представьте каково им все это испытывать, понимая на уровне души что все катится по наклонной вниз и только для нас они бьются и готовы на все... поэтому утешает меня только одно.. он больше не мучается...
Дианочка, наши ситуации схожи, жаде детки приблизительно одного возраста. Дианочка, боюсь, что наш мальчик тоже только на уровне души и понимает, а не на уровне сознания. Все , больше не могу.
Диан, Зина шишки случайно заметила, когда они твердыми стали, может и правда давление, их лечашие оба сейчас отсутствуют, она волнуется.
у Петра наверное тоже большое внутричерепное, а голова болит? у моего стреляло прямо..
я вызывала участкового, пожаловалась на сильнейшие боли и он по рецепту выписал трамадол.. потом напросились на госпитализацию, я же все его в край хотела отвезти, что мрт сделать и там уже решать вопрос...
в больнице был прибор, электрический он так и называется - Отсасыватель медицинский есть еще ручные те портативные.. стоит тысяч 12 электрический портативный наверное дешевле..
кормила, поила и таблетки мельчила через зонд, вставляли его через нос, воевали еще с мужем тк он его периодически вырывал...
да у него потихоньку отключались все функции во сне... а потом дыхание все прерывистее и промежуток между ними увеличивался с хрипотой.. а потом просто перестал дышать немного помолчал и испустил дух...
думаю от отека и опухоль то ведь есть... те есть опухоль провоцирует отек он в свою очередь внутричерепное давление и далее отсутствие аппетита, афагия (невозможность глотания) - мокрота скапливается тк человек лежит и не может глотать слюну и тд, поэтому если есть возможность сажать, хотя бы полулежа... переворачивать с боку на бок..
девочки, что-то одни вам страсти сегодня пишу... как говорит Светлана, не проецируйте на своих то что было у моего Игоря, вызывайте по возможности врачей... а то сейчас и себя накрутите и вашим передастся ваша энергетика... спокойствие, только спокойствие... как говорил великий Карлсон
да, еще одна из причин может быть и не только опухоль, а отек послеоперационный, после лучевой, химиотерапии.. а то напугала вас опухолью ттт
Наш мальчик не хочет садиться , ворочаем его , массажируем. Я вчера его массажировала по спинке, а он ручкой гладит по часовой стрелке по подушке. А у нас нет никаких шишек. Может пока нет- не знаю.
Боже, дай мне разум и душевный покой
принять то, что не возможно изменить,
мужество изменить то, что смогу
и мудность, чтобы отличить одно от другого.
Принять, конечно, быстро очень сложно все то, что мы не можем изменить, но хоть признать для начала помоги Господи...
свекровь умерла, свекр живой но мы не общаемся с ним после ее смерти... и я попросила брата мужа сообщить и привезти его в больницу когда Игорь был уже в тяжелом состоянии.. он его признал, руку держал... на похороны его тоже пригласила ну и на поминки тоже позову... но к внукам он не подошел на похоронах.. и муж болел 1,5 года он ни разу не пришел... позвала его в больницу только для души Игоря.. чтобы он ушел примирившись с отцом тк он мне говорил что простил его за все..
у меня мамочка, она рядом, по телефону периодически разговариваем...
вообще по жизни я сама по себе... у меня нет подруг близких, так приятельницы.. для меня всем был мой Игорь... поэтому мне сейчас наверное так тяжело.. всякое конечно было, все мы люди... но он был близок мне по духу.и ссорились и мирились. он меня поддерживал, советовал... я была уверена что он всегда защитит меня... тк он был настоящим мужчиной..
иногда думаю что я была его земным ангелом (какое самомнение, да :) тк всегда из передряг вытаскивала.. отстаивала его интересы даже в суде... ну и последние 1,5 года сражалась за него всеми своими силами..
. его мама перед своей смертью так и сказала ему - держись Дианы...
вообще нам все говорили что мы похожи, некоторые думали что мы брат и сестра.. одна монашка сказала что мы будем счастливы... были, по своему...
...Знаешь, а у нас с тобой всё-таки была любовь
Всё-таки она была – на двоих одна
А теперь я без тебя – словно птица без крыла
Пропадаю в небе, как одна звезда...:(
Света я по принципу - если тебе плохо, найди человека кому еще хуже и помоги... так лнгче, не зацикливаешься на своей беде..
ты же сама мне говорила и все твердят, что я сильная и мужественная... держу имидж:)
В ночном полумраке горела свеча:
Стекали слезинки по телу потоком.
Никто её в комнате не замечал
И было от этого ей одиноко.
Казалось свече: что горит она зря,
И искорку света никто не заметит.
Ведь жители ночью, как правило, спят
И вряд ли есть тот, кто нуждается в свете.
Но вдруг силуэт увидала свеча:
К ней женщина вышла из сумрака ночи:
На бледном лице отражалась печаль
И свечке всем сердцем хотелось помочь ей.
В причудливом танце плясал огонёк
И женщина робко слезинку смахнула.
Отбросив на тумбочку мокрый платок,
Озябшие руки к свече протянула.
Почувствовав сердцем частичку тепла,
Душа засветилась сияньем лучистым.
А хрупкая свечка так рада была
Свой свет человеку дарить бескорыстно.
Обнявшись, к окну подошли две свечи,
Как две самых близких и лучших подруги.
Вдруг ветер подул из холодной ночи
Сквозь щели не плотно закрытой фрамуги.
Тревожно забился на нитке огонь
И маленькой свечке грозила опасность,
Но путь в темноту преградила ладонь:
Большая свеча не дала ей загаснуть.
Вот так и стояли они у окна
В надежде на то, что быть может заметит
Их кто-то ещё, кому помощь нужна,
Кто очень сегодня нуждается в свете.
Татьяна И, Ольга, куда пропали, как дела?
Елена Р, как дела с госпитализацией?
К теме возраста, так вот он разный: хронолический, не равно психологический и социальный, взрослый, эмоционально зрелый человек определяется в том числе способностью нести ответственности за себя и своих близких, нуждающийся в помощи и защите. Эгоизм больше детсву и подростковому периоду свойственен и им же прощается, жаль тех, кто так и не взрослеет, так бывает... Просто аноним, Зине не пишите больше НИКОГДА. Слишком многие в шоке уже от такой жизненной позиции.
Двух жизней нет, дана всего одна, ты этой жизни все отдай до дна...
Вам этого не понять. Это сообщество тех, кто борется за своих близких, продлевая время их бесценной жизни, а не перекладывает ответственность на того. кому и так трудно.
мне и в первый раз не понравилось сообщение, где вы аноним видели Зину с Петром в больнице.. уже тогда в вашем сообщении чувствовались какие то интонации не совсем корректные: как принимают врачи Зинаиду... что сказать, как ты к людям так и к тебе.. это на уровне энергетики...
я бы никогда не оставила своего мужа чужим людям даже если устала.. понятно что это тяжело и морально и физически.. но Зиночка не двужильная... у вас аноним или плохо с выражением письменной речи или действительно уже "крышу" понесло...
как то договариваться нужно более мягче и не так навязчиво и грубо.. списываю все ваши высказывания на отчание и горе...
ну и про сроки вам тоже скажу что их никто не знает.. мой вот раз и быстро пошел на убыль, хотя ничего не предвещало этого... операция прошла вторая хорошо, то что проблемы с рукой и ногой были и речью это опухоль и ее расположение... а так все показатели были на хорошем уровне, он выполнял по дому работу - носил дрова, топил печь.. ну и тд..
вы сами увидите и поймете когда время пойдет на отсчет в обратную сторону... и Зиночка тоже видит как изменяется здоровье и самочувствие мужа и только она знает и понимает улучшение это или ухудшение по сравнению со вчера или часом назад.. всё относительно - то что человек хорошо говорит не факт что и в голове у него все здорово - как вам написали выше все зависит от локализации опухоли...
и еще во многих ветках до этого писали - это последние дни, недели, месяцы, годы которые нам отпущены чтобы прочувствовать свою близость с родными и близкими нам людьми которые скоро от нас уйдут в свой назначенный срок.. так почему мы в первую очередь должны любить себя, жалеть себя - поверьте на это потом будет уйма времени... или время на то чтобы грызть себя что ты не дал своему близкому человеку, который сейчас находится в полной зависимости от вас... я не хочу осуждать, но увы получается... может вы и старше и мудрее но мне вас жаль.. а еще жалко вашего мужа... который уйдет от вас в вечность и вы тогда насладитесь и покоем и собой.. простите все если что не так... горько все это читать...и писать тем более..
Зинаида я горжусь вами.. вашей добротой и человечностью.. вашим светлым чувством к любимому.. прошу не растрачивать себя на такие сообщения...и не надо плакать... вам и так не легко.. держитесь .. мысленно я всегда с вами...
все вас понимают и про усталость и про работу. все через это проходят.... но еще раз повторюсь, поверьте надолго он вас не задержит... потом и работа и внучка и уход за собой...
мне Вас просто жаль..., не потому что устали, а потому, что не знаете Вы видимо чувств сострадания, человечности, любви наконец...
Аноним жалко и вас, и еще больше мужа - сиделка - помощник, подумайте об этом серьезно, с детьми посоветуйтесь. И еще из опыта, вдруг пригодится, поменяйте тактику: во все онкоучреждения я приходила без рекомендаций, говорила - скажите, что МНЕ СДЕЛАТЬ в этой ситуации и я сделаю все, мне говорили и я ДЕЛАЛА, так и появляются врачи, они ничего не будут делать за вас, они направят, они все видят.и когда вы делаете, они и относятся по человечески. Все как везде в жизни.
Огромен долг наш разным людям,
а близким более других,
должны мы тем, кого мы любим,
уже за то, что любим их....
Может все дело в нелюбви, мало ли какие у вас с мужем отношения были... сиделка справится, они всему обучены, а вы отдыхайте на здоровье.
а человек в медицине не всегда врач, кто угодно, вплоть до пациента... уж очень на то похоже, тут стучись. не стучись... бедный мужчина... как повезло Питеру и как не повезло Молдавии, там ведь тоже люди нормальные живут
Девочки, вы героини, вы настоящие! Спасибо вам за то, что вы есть, за то, что вы рядом с вашими родными в их тяжелый час! Не теряйте силу духа! Терпения вам и сил!
Вчера мне знакомый позвонил и рассказал о варианте заработка небольшого в нашей ситуации, хочу поделится, может кому поможет, разные ведь ситуации, так в Москве происходит:
Сколько получит донор?
Согласно приказу департамента здравоохранения Москвы с 1 января 2012 года:
за 100 мл цельной крови вам выплатят 650 рублей (стандартная порция, которую донор сдает за один раз, - 450 мл);
100 мл плазмы стоит 400 рублей (стандартная порция - 600 мл);
компенсация за питание - 1000 рублей.
У него сестра с мужем ходили, получили 7500 (она чуть меньше сдала), мало ли, может для кого-то не будет лишним, я вот собираюсь. Тут http://www.mosgorzdrav.ru/mgz/komzdravsite.nsf/va_WebPages/page_n086?OpenDocument
адреса для Москвы и МО, регистрация тоже подходит. Есть ограничения по состоянию здоровья и вес вроде не менее 45 кг, это можно в сети найти, просто прочитала где-то и забыла, т.к. со своими 50 кг прокатила. Кровь, кажется, раз в два месяца можно сдавать, плазму чаще. Так два в одном получается: и дело благое и на ягоды -фрукты маме хватит.
Дело-то хорошее, даже очень. Вы силу в себе чувствуете? Если да, то конечно можно попробывать.
Татьян, я попробую, но после того как восьмую химию сделаем, потом перерыв будет, а то вдруг слабость будет и маму не дотащу с коляской, тоже подумала, что реакция не известно какая будет, но у всех все по разному, у меня тетя почетный донор, тоже всю жизнь в районе 50 кг была, ничего переносила, но она в реанимации работала 25 лет. там все сдают, еще вычитала, что организм омолаживается от этого, опять плюс, чай не шештнадцать уже))) у меня ж пособие не большое, а со временм вообще закончится, так хоть ккакая-то добавка, я деньги на МРТ, лекарства и т.п. срараюсь не дергать, а это на жизнь, скоро ж ягоды пойдут, всегда землянику лесную, годубику и т.п. покупаю, а они дорогие.
За Татьяну (41) тоже переживаю, она молодец безусловно, за сестру ее волнуюсь.
Вот что я нашла в статье об икоте при онколог.заболеваниях:
Икота — это патологический дыхательный рефлекс, характеризующийся спазмом диафрагмы, приводящим к резкому вдоху и быстрому смыканию голосовых складок, сопровождающемуся характерным звуком)
В качестве помощи больному можно предложить кратковременную задержку дыхания' Эту процедуру лучше выполнять, заложив руки за спину, в положении сидя или стоя.
Приём мятной воды (одна капля масла мяты перечной на 1/2 стакана воды) способствует расслаблению нижнего пищеводного сфинктера и облегчению икоты.
Если икота длительно не прекращается, может быть назначен церукал (метоклопрамид) - 10 мг на приём.
Центральное подавление икоты осуществляется с помощью «больших нейролептиков» (по назначению врача)
Постоянная икота требует более интенсивного лечения. Для этого с разным успехом применяют несколько лекарств, в том числе скополамин, метеразин, аминазин, баклофен, церукал (реглан) и вальпроат натрия (депакин) или вальп-роат кальция
Свет, спасибо! Ты, как всегда, бдишь, на чеку! Спасибо тебе за это! А то я об этом не подумала и поэтому могла натворить делов своим советом! Еще раз, простите меня, Зиночка!
Правильно, что скорую вызвали! Зин, а вы давление каждый день меряете? Какое его нормальное?
Что-то сегодня мое солнышко вернулся домой в обед, покушал и спать лег, потом встал, покушал и снова спать... Говорит- нехорошо себя чувствую- звездочки в глазах бегают, потом голова разболелась, выпил 2 табл.цитрамона- попустило, опять спать лег... Надеюсь из-за усталости и перемены погоды- у нас сегодня до +10 тепла дошло, а ночью 0 было...
Что-то Зина не отвечает, наверное скорая приехала уже...
Татьяна СПб, спасибо))) Мне еще сказали, что если до почетного досдаваться, то это к пенсии примерно тысяча (на сегодня так) прибавка, вот и людям помогает и по жизни одни плюсы - здорово)))
а ноет и попробуй заглуши
моя неопербельная язва
на дне несуществующей души...
Диана, держись... сегодня девять дней, мы помним и скорбим... все проживем вместе.
Оленька, спасибо за советы по поводу давления! У мужа нормальное 110*70 или 120*70. Но сделала вывод, что допустила оплошность- надо было померять давление, прежде чем цитрамон давать... Правда в этот раз он помог, головные боли прекратились и он снова спокойно уснул.
Татьяна СПб, муж работает официально уже месяца 3-4. Вообще он после операции через месяц- полтора снова начал работать- мою работу вместе делали (в это время стоял в центре занятости, поскольку попал под сокращение еще до операции), так что практически работать и не прекращал. Устает конечно сильно, порой днем приедет покушает и вздремнет часок, но он по-другому жизнь и не представляет, да и не может он дома сидеть, он и здесь постоянно находит себе работу, а без общения- так ему вообще никак... Вообще за этот 1,2 мы наоборот более активнее стали- правда это касается отдыха. Весной и летом каждые выходные- то на рыбалку, то на шашлыки, на Азовское море (благо, оно в 1,5 часах езды от нас). В августе в отпуск всей семьей съездили в Алушту. Естественно на солнце не находился, купался в панамке. Сейчас весна наступает, уже строим планы на первую рыбалку с друзьями.
Конечно же нужно постоянно быть на чеку и следить за ними. Поверьте, если у него снова начнет болеть голова или другие ухудшения- он, хоть и молчун, как Вы говорите, но все-равно скажет, сам обеспокоится..., да и Вы сами обязательно заметите это. Так что живите полной жизнью, пока есть эта возможность, проводите вместе времени побольше и дай Бог это продлится как можно дольше! (забыла, мы перед отпуском тогда МРТ сделали- на всякий случай).
напиши пожалуйста снова свой эл.адрес, не могу найти....
Зиночка, молимся за вас....
эл.адрес сюда я имела ввиду, т.к. в Одноклассники сейчас зайти не могу...
Марин, моя почта salmans@mail.ru
Зина, сказала, как скорая доедет и уедет, она напишет, Петр уже уснул пока они едут.
посмотри пож-та почту...
чтоб картинка понятнее стала, понимаю Свету, первое время мир рушится, диагноз-то не рядовой и не знаешь куда бежать и что делать. Главное пусть не слушает прогнозов. Консультироваться можно заочно (присутствия больного не нужно) по документам, а если согласны брать, то тогда уже с мамой. Дерзайте, боритесь, ищите, где пройти ЛТ. УДАЧИ!!! Пишите, тезке привет)))
Как хорошо, что вы здесь есть! Всем здоровья, сил и терпения!
А гамма-нож советуют, потому что больше нечего людям сказать. Вот, типа, "если новейшее изобретение не в силах вам помочь, то мы тем более." Но истории наших форумчан еще раз доказывают, что все равно бороться стоит, даже если точно знаем что в конце. Вопрос - когда этот конец. А вот может я смогу еще месяц, два, три отвоевать. У Давида Сервана получилось отвоевать 19 лет. Понимаю, что случай уникальный, но прецедент существует! Значит и бороться есть за что!
Новичкам, кто недавно присоединился к новой ветке форума - могу выслать электронный вариант книги "Антирак". Пишите электронные адреса. Ну, или,если есть возможность, - покупайте книгу. Вам будет о чем подумать и вы научитесь не всегда верить на слово нашим местным районным "врачевателям".
Всё про всех читаю. У нас на форуме пополнение. Танюшки (41) нет. У Зины проблемы. Будем надеяться, что выплывут. Пока. Спокойной ночи.
Как Ваши дела? Как давление?Подскажите, как часто делаете МРТ? Мы завтра 4 курс авастина, записался на мрт после 5 курса
Девочки, хорошие мои, пишите хоть иногда, нам тоже всем нужно общение с теми, кто понимает!!! Очень за всех волнуюсь, переживаю, радуюсь успехам, надеюсь на улучшение...
Татьяна И.. первая любовь это прекрасно))) Вспомнила себя... Какое теперь ЕГ)))
Евгений, мы делали МРТ после пятого курса, теперь после восьмого будем (два месяца интервал получился, в середине апреля планируем), будут смотреть можно ли сделать перерывчик маленький или сразу моно авастин начинать, как поечо у мамы?
Алла М, рада, что Вы нашлись и что все так хорошо с ХТ решилось, Вы так волновались, а вот как все здорово, о темозоломиде уже много хорошего в дипансере слышала, у нас так и принимают кто - что, хоть темодал и появился, но у многих темозоломид дал результат не хуже ничуть (действующее вещество-то тоже), без побочек каких-то, на нем и остались, все ж индивидуально, больше опасались как всегда всего нового))) Рада, что его получаете. У нас тоже с желудком проблемы были довольно долго, я и сама язвенник, отец еще для кучи, как все произошло пол года унять ее не могла. Мы лечилась так: омез или ранитидин, Де-Нол (1 таблетка за 30 минут до еды, он очень хороший и пленочку вяжущую создает), при изжоге фосфолюгель или банальный альмагель, утром каша, супчик днем, ну по питанию при язве Вы и сами все знаете, а из схемы может, что пригодится.
Людмила, Таня, не пропадайте, мы Вас ждем, про Антирак не забывайте, как Ольга советовала, это важно.
собираюсь одна ехеть.
Декс колю по 4 мг через день, снижал дозу, но мама днем стала спать, какая-то усталая была...ща вроде норм, после мрт будет ясно, что с дексом
Елена, а Вы как иринотекан переносите? у нас будут его после восьмого курса выводить, лейкоциты не сдружились с ним((( очень протестуют, ну хорошо хоть восемь курсов смогли сделать (пока семь, восьмой не за горами).
У нас опять загвоздка...В Челябинске нет гамма-ножа, есть кибер-нож, но стоимость, ужас! около 300тысяч! А говорили, что гамма-нож стоит 30-40тыс.Света попросила спросить, точно поможет этот нож или нет?
Сперва развеясь в жизненном просторе,
мы глупы словно молодость сама,
умнеем после первого же горя,
а после терпим горе от ума...
Вот и мы все сразу "возмужали")))
Мы тоже делали через две недели после второго курса темодала, постлучевой некроз (отек может погуливать в этот период) успокаивается в течение первых двух месяцев после лучей, становится реальная картина видна, потому они так рекомендуют. А мы и потом после каждого второго делали. Я так поняла, что в РНЦ РР предпочитают чаще, чем в Бурденко контролировать (они раз в три месяца, обычно). Просто мне в радиологии нравится, изначально хотела именно у них остаться лечиться, потому и делаю так, как они просят. Хотя один раз не нашего лечащего, а другого доктора спросила - можно ли реже, он сказал кому-то можно, Вам нет, к сожалению... возможно это из-за того, что кровоизияние у нас было + локализация нехорошая (глубоко, мы потому неоперабельны и вероятный рецидив важно быстро выловить было)... МРТ не дешевое удовольствие, а у нас со всеми нашими приключениями (кровоизлияние, рецидив) к полутора годам уже девятое будет, ничего, деньги не главное, я их еще назарабатываю, мне важно, что им не все равно, и потому они часто нас контролируют, не бросают, а самое главное - лечат, хорошо лечат, я б сказала очень правильные решения принимают в сложных и неоднозначных ситуациях, главная заслуга лечащего, само собой, он и врач, и человек с большой буквы Ч.
Анна, а Вы где наблюдаться будите? (по большому счету от этого все зависит, у кого лечишься - того и слушаешь) Как решили? Как Андрей себя чувствует?
Татьян, у нас 8 курсов темодала было, отек накрыл через два месяца после отмены, им дал о себе знать очажок, который даже не могли найти сразу, такой крохотный был, скажу грубо - мал клоп, да... Но спасибо ему за это, шумно появился, если можно так выразится. Зафиксировали отрицательную динамику и предположили продолженный рост, мнения разделялись и в Бурденко, и в РНЦ РР. Слава Богу лечащий настроен был искать и Кобяков в Бурденко был из тех, кто сказал очаг есть, он в ядрах и назначил авастин с иринотеканом 1 раз в две недели, после контролького МРТ (важно было точную локализацию выявить) в РНЦ РР в лаборатории после пересмотра ВСЕХ МРТ рентгенолог виновника торжества нашел. Начали капать с декабря, отек накрыл в конце сентября. Диспансер, конечно, проигнорировал бумаги Бурденко и РНЦ РР и любезно предложил ломустин, я обещала подумать и подумала вместе с Борисовым. Этой схемы делают по 6 блоков. Наши лейкоциты сказали: либо мы, либо иринотекан, потому его будут выводить из схемы после восьмого курса, далее МРТ и либо перерывчик месяца полтора, на который очень надеюсь, хоть отдохнуть маме, либо сразу следом моно авастин, его раз в три недели капают. Татьян, тут http://www.avastin.ru/portal/avastin.ru/avastin_in_gmb про схемы авастина можно почитать. Их еще альтернативой операции называют. Маме Евгения моно авастин капают, тоже положительная динамика, просто авастин легче переносится.
то можно лечить если знать с начала. у нас пострадала цнс - нет речи почти, отек мозга огромный-декс чуть снимает носахар громадный. сахаар сбили - глюкоза ушла - неподвижность и тает мышечн масса. прозевала рот - корки. надо мазать облепих маслом в котором растворить 10 табл нистатина и ампулу вит В12. слизь скапливающуюся убираю шприцом - смотрит и терпит - стонет сильно. вечером позвала реаниматолога - промыл аппаратом чуть - было легче. кормим 2 дня через зонл - надо много белковой пищи. возят по очереди зять и друзья со свего киева, перекладывать на каталку и столы мрт и узи помогают мои бывшие подчиненные и его друзья - все по очереди. сильно похудел но очень тяжелый - моя спина уже не выдержала - в аптеку просто ползла. нашли аптеку с доставкой в палату. дороже, но за доставку денег не берут - каждый день на тысячи грн... спать не могу хоть пришла сестричка милосердия - следит чтоб зонд не сорвал - крутится. на мрт лежала с ним в трубе - чтоб головой не дергал - так вот - силища неземная! сопротивлялся этой нагрузке... но я то понимаю - как важно врачам понять - как и что... они тут - золотые... только вот уже тоже печалятся - я ж каждый день с 14 марта - как с поезда нас донесли друзья - переезд вдвоем в купе - песня отдельная, но он еще говорил и двигался сам! - так вот - то реаниматолог сказал - забирайте домой - нужна паллиативная помощь, что тут не понять? то еще кто добрый... а врачи наши напомнили - сколько прогнозов, а только Господь определяет - кому и когда. Муки только его видеть невыносимо - и корки эти во рту - я проглядела - непоняла - когда и как - за сутки наросли, язык картонный и слоится. если зонд в носу надо мокрую марлю на рот - дышать. и мазать, мазать этой облепихой... Ничего, креста не по силам не бывает. это все - от саможаления... то поспать захотелось, то еще как себя вдруг жалко станет... вот спит мой миленький - красное пятно на попе затерли камфорой, сбрызнули пантенолом - стало во много раз меньше. пузырек остался с жидкостью в складке межягодичной - обрабатываем зеленкой - меньшает... уши чистила тампончиками с вазел маслом - в одном серы аж красной полно и явно болит - появилась сегодня после мрт - стук сильно его раздражал. еще температура. антибиотики колем. внезапные приступы - ах зачем мучаю и не даю уйти сменяются простой и четкой мыслью - а кого, детка, пытаешься надуритть - это ж ты ищешь выход не в ту дверь и пытаешься крест свой скинуть... Ужасает, что все. о чем вроде бы читала и знала заранее, обрушивается с такой скоростью... за эти дни с 7 марта - когда узнали о новой гб - потеря разных функций, незаживающие синяки после удачных капельниц, моя неготовность к правильному уходу - а почти пролежень за час выстрелил! а рот - за день, а дыхание - за день! и так со свем... но не верьте, что эти симптомы - норма для гб. это норма для неподготтовленных и окруженных спецами, не умеющими распознать осложнения вовремя! и - досмотр! и саморелакс чтою силы были! всех обнимаю. пошла памперс менять. и рот мазать. А он впадает в морию, от сильных раздражителей приходит в себя и ТЕРПИТ все. и мою глупость и неумехость!
Светлана, а как перепроверить гистологию?У меня ведь нет на руках этих стекол.Или я что-то не понимаю? Вы уж меня извините.
Елена Р., спасибо, что Вы есть, словами не передать как сопереживаю... держитесь, сил Вам и помощи всех кто рядом, Господь с Вами всегда, он в сердце Вашем.
Согласна, что специалистов становится всё меньше и меньше. В1954 году наше образование было на 3-ем месте в мире. В1973 - на 9-ом месте. В этом году - мы не находимся ни на одном месте. Это о чем-то говорит. Нет тех, кто сможет опыт и знания передать дальше. Обратите внимания, сколько на нашем форуме историй, когда людей врачи просто упускают. А виной всему - деньги. Затмили они головы. И врачи перестали стесняться брать. Недавно про стоимость операций здесь писали. Край. А Вы девочки, умнички. Всё идете до конца.
Светлана! Я прочитала про авастин. Т.е Вы начали авастин приблизительно через месяцев 5-6 после темодала?
проблемы с питьем были, так как мы вообще мало всегда пили, только чашку в день и все. Нам врачи сказали. пить 2 литра, чтобы все вымывать. Очень помогли палочки с солью и соленые орешки, но только нежаренные на масле, а то еще печени не понравится, да и потом разбивка питья на маленькие дозы. Всегда с собой вода и сразу просьба: "Выпей хотя бы несколько глотков ". Салат из огурцов, суп - тоже необходимая жидкость.
Елена Р. держитесь, мы думаем о Вас, молимся.
На фоне Клексана (против тромбоза) у нас улучшение. Сегодня делали УЗИ.
примите и мои соболезнования...
Во блаженном успении вечный покой,
Подаждь Господи усопшему рабу твоему Андрею
И сотвори ему Вечную Память...
Ирина, удачи в борьбе Вам и Вашему сыночку, Бог с ними прогнозами, всегда есть место казуистике, Серван Шрейбер лучшее тому доказательство, очень понятны и знакомы Ваши чувства, а какой он у Вас молодец, ездиет на тибет, никто не знает кому сколько отмерено, ну озвучили Вам статистику, а сколько не учтеных, вчера в фильме понравилась мысль о тем, что мечты сбываются у тех, кто верит. Давайте верить, пусть лечиться и наблюдаться, но верить, лечиться и жить)))
Спасибо вам за напутствие. Я тут сижу и читаю весь форум. Слезы наварачиваются. Я тоже смотрела программу "Рак победим"....так хочется верить, что мы справимся с этим. Я недавно подумала привезти в Россию "настоящих" тибетских врачей, которые при Его Святейшестве Далай Ламе учились врачеванию и которые лечат моего сына. Ведь не каждый может себе позволить поездку к ним, а они, к сожалению, по эпикризам и фоткам не лечат. Им нужен сам больной. У меня сын летит в апреле на очередной прием к врачам и я думаю, привезет хоть одного на несколько дней. У меня еще рак легкого обнаружили у папы. Он старенький и перелет туда не перенесет. Вот в первую очередь для папы хочу привезти врача в россию. Рак многих семей коснулся, а у меня аж два случая. Если кто-то захочет полететь к тибетским врачам, расскажу как туда добраться. Носили тибетские таблетки нейрохирургам в Бурденко, они разрешили их пить.
Танюш, очень рада за Вас с улучшением. Если хотите что-то мочегонное, то купите в аптеке специальный чай из листьев клюквы и крапивы. А еще, я понимаю, что не для наших широт, но очень хорошо гоняет папая, арбуз и дыня, и яблочный сок.
примеры есть. Вчера переписывалась с мужчиной из Германии, который живет с глиобластомой 7 лет без рецедива и ничего кроме стандартной терапии операция, ЛТ и ХТ (6 курсов темодал), регулярные МРТ не делал, в Германии есть женщина, которая живет уже 11 лет с этим диагнозом.
Скажите, чем лечат тибетские медики. И верьте, просто и безоговорочно...
Спасибо за ответ! Весь вечер ищу обсуждения этого лекарства, возможно, плохо ищу, но пока безрезультативно, главный вопрос, который волнует, это лечатся ли им именно при опухолях головного мозга. Спасибо.
там вторичная, я выше писала, множественные метастазы после удаления груди появились в голове в ГМ. или это еще не рецидив? я ничего не понимаю. Спасибо за информацию.
при нашей паразитке, у нас он во второй линии идет. Это все один сайт презентация авастина. У нас на нем (с иринотеканом) очаг неоперабельный (новый) в два раза уменьшился (МРТ после пятого курса делали).
Спасибо большое, это новая информация, обязательно все с врачом обсудят.
У Вас как дела?
Елена Р. молюсь за вас!!! вы молодец!!! дай Бог, ваши врачи справятся лучше наших!!! С вами душой и сердцем!!
спасибо! Ей удалили полностью железу, выписали ломустин, она переживает, чтобы он был действенным именно при метастазах в ГМ
Аноним, операбельные глиомы оперируют, чтобы человек пожил подольше, далее ЛТ и первая линия ХТ, т.к. каждую ХТ можно использовать только один раз ввиду того, что опухоль рано или поздно адаптируется к препарату, используют более сильный и совершенный препарат следом за препаратом предыдущего поколения. Если зразу авастин использовать, то потом лечить нечем будет. Даже изначально неоперабельные зоны облучают, следом темодал, потом уж авастин, как правило. Авастин не ХТ. у него другое действие, но тоже адаптация идет. Как говорят - хорошо отвечает на него каждый второй, но ведь есть и первые... кстати я вот так и не разобралась до конца какая ГБ вторичная, вроде та, которая изначально менее злокачественной опухолью была (олиго-, астро-), а те что изначально ГБ выросли, так и останутся первичными, только рецидивирующими, еще продолженный рост говорят, есть в этих терминах отличие нет, опять не очень понятно... хотя какая разница, голову себе еще забивать, видов лечения глиом-то не много...
Я все Вам желаю, чтобы ТАКИХ моментов радости было ЗНАЧИТЕЛЬНО БОЛЬШЕ___
За Зою тоже рада. Молодец Вы, что помогаете. Удачи Вам в понедельник.
Татьян, с краткосрочной памятью такая же история - ерунда это все)))
Девочки, вообще странно так, я вот сроду в свое свободное время не смотрю и не читаю то, что мне не нравится, не устраивает, не общаюбсь с неприятными мне людьми, это ж не работа, которая обязывает. Вот чудеса, зачем люди непонятные себе вещи делают, так, чтоб позлится - развлечение)))
Но вот когда появляется личность типа Анонима, начинаю нервничать.... Зачем Тебе, старой больной женщине, которая прожила не один десяток лет писать здесь эти гадости, зачем трогать бесконечно Зину???? Тебе чего не сидится рядом с мужем? Займись делом, анонимная ты наша. Я в свои 30 лет готова жизнь за отца отдать, чтобы он только жил и нас радовал. А ты исходишь желчью вся от зависти и ненависти к людям, что кто-то и где-то друг другу помогает. Бедный муж, как он жил всю жизнь с этой анонимкой. Дай Бог анонимке ЗДОРОВЬЯ!!!!! ИДИ ОТСЮДА С МИРОМ!!!!
По-другому и не могу Вас всех назвать, кто-то еще, наверное, помнит меня, кто-то уже не знает...Какие В все УМНИЧКИ и МОЛОДЦЫ! Господи, как же так, сто столько много Таких людейЮ а вокруг столько зла...
Извините за сумбур...Несколько недель после своего сообщения "об уколах" думала, что ветку закрыли из-за меня(Ругала себя, но назад то не повернуть. А когда вчера вновь натолкнулась на вас, была несказнна рада...Кому-то мои искренние соболезнования, я не по наслышке знаю, каково через такое горе пройти...Кому-то мое искреннее восхищение! Зина, Светлана, да и все, кто здесь задержался на этом форуме, сил Вам, мужества и того огромного чувства, которое нами движет!!! Любви! Она нужна нам всем. И тем, кто болеет и тем, кто уже закончил свои страдания...
Извините, если говорю не по теме.
После такой школы жизни очень хочется кому-то быть полезной, за те 6 месяцев болезни мамы - это вошло в привычку.
Буду следить за веткой. Спасибо, что Вы есть!
Янина, Вы идущие впереди, Ваш пример стойкости лично для меня очень - очень важен.!!!
Плюньте, Зина, на идиотов...к сожалению такие попадаются на пути, дай Бог, чтобы не часто...
Меня удивляет, что я каждый день не перестаю себя винить, что отдала свою роднульку в руки профессионалов, а не держала каждую секунду за ручку, хотя и все свое свободное время проводила с мамой и днем и ночью (оказалось в последствии, что упустила учебу сына, не увидела, как у дочки выпал первый зуб...) Чувство вины безмерно,хотя много читаю,что я в этом чувстве неодинока... А некоторые безумцы пытаются обвинять посторонних людей...более светлых, чем сами...еще ДО самого тяжелого дня... "...вы - звери, господа..." Глупцы и только...
Никто никогда не назовет точно срок...кому сколько отведено...Так давайте же проживать отпущенное нам всем время Достойно... Хотя это понятие у каждого свое) видимо.
Зина, а Вам отдельное Спасибо за человечность!
Скажуза себя,однажды приехав в больницу посл работ не сразу поняла, что мама не спит, а будто находится в "коме"..., не оч.отчетливо помню свои действия, но что вся больница стояла на ушах, помню точно...помню сказали "съездий домой за котомочкой" (в смысле похоронной), а я и поехала...за одеялом (мама была Очень холодной)...Привезла, укрыла, всю ночь согревала, а к утру она зашевелила рукой...а через 2 дня заговорила!, хотя больше уже не вставала...но мы прожили еще долгих 3 недели... и это счастье...
Елена Р., УДАЧИ!!!
спасибо за ответ и примеры отсутствия рецидива...я как то успокоилась после первого посещения тибетских врачей и верю в то, что они помогают, но чем ближе срок, тем волнений больше....а тибетцы при каждом приеме назначают таблетки в соответствии с состоянием, особенно много таблеток было после химии....долго восстанавливали пораженные органы....у сына от химии вены лопались, печень и почки пострадали..... а из чего состоят тибетские таблетки я не могу сказать.....я далека от медицины....выглядят на внешность как козьи какашки, но разных размеров...а еще проводили сеансы рейки.....вот привезу врача в россию для папы и более подробно узнаю у него.....я ведь сама не летала к этим врача....каждая поездка обходится 70 000 руб, а сами таблетки на 3-6 месяцев стоят до 100 долларов, поэтому таблетки золотые)))
А потом я нашла почту мужчины, который еще в 2002 году писал, что вылечил опухоль головного мозга без операции этим болиголовом. Меня разбирали сомнения а жив ли он сейчас и была крайне удивлена, когда получила с этого эмэйла ответ от него, что он жив и МРТ показало отсутствие опухоли (6 см), а лечился 2 года....я поняла, что курс лечения медленный и долгий. Так кто-нить слышал про эту траву, есть реальные случаи выздоровления? У меня только один пример этого мужчины, да и то я его не видела, а кто пишет по почте я не знаю....
с медперсоналом знакомо все... согласна с вами разные они .. есть самоотверженные, а есть и такие кто наживается на чужом горе типа - не подмажешь не подъедешь... придет время и так будут поступать или с ними или с их потомками...
Ирина, чтобы к клеткам мозга попадали только необходимые вещества, а другие не забивали клеточную ткань и межклеточную жидкость балластом, природа и создала ГЭБ - гематоэнцефалический барьер.. так вот препараты ХТ (темодал, ломустин и т.д) специально созданы и протестированы чтобы проникать сквозь ГЭБ.. а на счет вытяжки болиголова сомневаюсь, хотя если она на спирту то возможно и в мозг что-нибудь попадет хотя сомнение есть что попадет туда только алкоголь не более.. моё мнение что все эти болиголовы, вёхи и тд подходят раковым больным имеющим поражения в доступных местах человеческого тела.. а мозг человека защищен... лучше уж поднимать и поддерживать иммунитет тибетскими таблетками, и системой рейки, многие пробуют и иглоукалывание..
хотя это ваш выбор, а это только моё мнение и не более... знаю что Светлана Лучинская (историю болезни можете посмотреть на онкофоруме) и хт принимала и сильнодействующий растительный яд -аконит джунгарский, но это её выбор, я честно говоря, не решилась давать мужу яд, несмотря на то что вёх нам родственница дала...
Альбина, создайте тему на онкофоруме.. там специалисты пусть и позже, но ответят.. сомнения у меня на счет ломустина при метастазах...
Мы только гости в этом мире!
А если, что не так, смирись!
Будь поумнее! Улыбнись!
Ведь в мире всё закономерно!
Зло излученное тобой, к тебе вернётся непременно!».
Из вашего сообщения опять течет сплошная желчь... жаль ваших близких.. вы непробиваемая... вы одинока..и несчастлива.. вы злитесь.. вы устали... но при чем здесь форумчане... Зина, Зоя? неужели вы не поняли что это ваша судьба, ваш крест и как бы вам не хотелось сбросить этот груз со своих плеч... поверьте с таким отношением вам никто помогать не будет... не можете ухаживать.. поговорите с детьми может они заберут отца с его пенсией..
Господи, как же жалко мне вашего мужа..
Про болиголов есть хорошее обсуждение людей и врачей тут
http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=83084&highlight;=
Лебедь белую с чёрным вороном
Жизнь столкнула в неравном бою.
Доброта со злом – кровным ворогом,
Бьются насмерть за душу мою.
Совесть чистая против подлости,
Лицемерья, коварства и лжи.
По наклонной вниз - только к пропасти...
Как свой Крест пронести – подскажи?
Лебедь ранена...Кровью красною
Крылья белые окроплены.
Ворон – сильная, птица властная,
И глаза его злобой полны.
Зло коварное так безжалостно,
Шансов выжить добру не даёт.
Бьёт наотмашь жестоко и яростно.
В темя белую лебедь клюёт.
Доброту храни – птицу светлую,
Не пускай в душу чернь воронья,
И любовью своей обогретую
Береги её, в сердце храня.
для всех: http://www.kak-123.ru/za-tebj-molu2.htm
Понравилось высказывание одной форумчанки:
"Моя старенькая неграмотная бабушка говорила по поводу травок,примочек и т.д.
-Сначала попробуй сама на себе,потом давай ребёнку,мужу,тёще... "
Личное дело каждого, но я маме никогда не дам ничего подобного...
Елена Р., не перестаю удивляться и завидовать (но только белой завистью) Вашей недюженной силе Духа. Вы такой танк! (это хорошее слово) У танка передняя броня очень укреплена, она стойко выдерживает и прямые удары судьбы и пробивает дорогу в преградах на пути. Мне бы такой брони. Неужели Вера - то что ведет Вас по жизни? Где же нам найти источник такой жизненной силы? Спасибо судьбе, что вывела меня на этот форум, где я ежедневно нахожу примеры людей, преодолевающих все на пути в борьбе за близких. И даже то, что мы всем миром скорбим об утратах, об ушедших - тоже огромный плюс. Мне кажется, что те кто возвращаются на форум уже пройдя рубеж - чувствуют, что мы по капле принимаем на себя их тяжесть утраты, немного облегчая ношу. А они поддерживают нас в нашей борьбе и, думаю, надеются, что враг все же победим. Я просто уверена - рано или поздно (для нас) - наука справится и с этой болячкой, найдет пути решения. И тогда меньше станет горя на земле.
Диана, это все Ваши стихи? Они всегда в тему, всегда бальзамом на душу. А кто вы по профессии, если не секрет? Потому что так выражать стихами эмоции - надо быть поэтом! Огромное спасибо. Вы просто чудо!
Сегодня у нас МРТ. Очень волнуюсь. Подержите за нас кулачки, пожалуйста.
Диана, мы более менее нормально, но погоду перебаливаем, конечно, утром давление погуливает, но это мелочи - справляемся)))
Мне сегодня убегать рано по делам, уже в сборах, отец на подмену спешит))) Обнимаю тебя))) Катауси прикольный, рыженький. солнечны, у Зины точ такой же, а у меня уже большой)))
стихи не мои... по специальности я библиотекарь.. с детства свои эмоции переживала с помощью песен или стихов..
Светлана, удачи!! котёнка принёс сыночка именно в девять дней Игоря со слезами на глазах.. ему стало его жалко, сидел у крыльца нашей двухэтажки.. уже подружился с нашей собакой.. я переживала как наш Риччи останется один в квартире без мужа.. они же вдвоем были пока мы на работе и в школе...
только нейрохирургов здесь нет, только онколог и невролог...
и мои кулачки Вам! С Богом!...
Елена Р., сопереживаю, всей душей с Вами...., держитесь миленькие, держитесь..., Вы со своим "Борцом" просто обязаны прорваться, верю в Вас!!!
спасибо, всё поняла
Вот прекрасные правила для нашей самозащиты от неудовлетворенных трусливых злопыхательниц, с завидной периодичностью появляющихся здесь, причем, по моим наблюдениям, только чтоб сплотить нас еще больше: 1. Я не обижаюсь на людей, я просто меняю мнение о них!!!! 2. Можно вытащить человека из грязи, но нельзя вытащить грязь из человека!!!!
И пожелание таким пишущим: Когда в человека кидаешь грязью, помни, что до него она может не долететь. А на твоих руках останется…
Спасибо всем за поддержку и еще: в России есть ЗОСТЕРИН – сорбент крови, в порошке, пьют как чай, из водоросли зостера, делают в Питере. В первую очередь эта инф для Зиночки. Посмотрите на их сайте. Мы пили и тут, в бошльнице, тоже пришлось, когда накололи всякой дряни и спохватились, что надо интоксикацию снимать. После хт и лт восстанавливает быстро.
Мир стал весь будто каменным.И вдруг
К тебе пришел твой закадычный друг
И в трудный час плечо свое подставил.
И ты уже не в безнадежной мгле,
И уж не так по сердцу лупит вьюга.
И нет прочней опоры на земле,
Чем то плечо надежнейшего друга...
А есть друзья совсем иных кровей:
Всё вроде хорошо и без рисовки,
Но дружба та живет до трудных дней,
Как бы гнильца в красивой упаковке.
Вот ты ему доверчиво открыл
В нелегкий час свой нараспашку дверцы,
А он вдруг словно напрочь позабыл,
Что есть на свете и душа, и сердце.
Да, в мире есть достаточно людей,
Чья сущность лишь словесная услуга.
Но нет,увы,ни горше, ни больней,
Чем пустота и равнодушье друга...
Как горько в мире споров и страстей
Встречаться с ложью всяческого рода.
Так дай же Бог нам истинных друзей,
Готовых с нами и в огонь, и в воду!
Э.Асадов
А про еще два курса темодала думаю, потому что не известно когда появились эти новые очаги. Может еще до первого приема... Хотя, конечно, это мое субъективное мнение. Буду слушать что скажут врачи...
Целый день читаю, как наши жены и дети борятся. Всё маме рассказываю, только про потери молчу. А она мне говорит, да, я раньше не думала, что столько смогу выдержать, что уколы смогу делать, что смогу жить с мыслью, что муж мой, такой сильный, вдруг станет ребёнком и никогда не станет прежним. Раньше она всегда говорила ему, как же ты без меня останешься один. Она очень болезнення у меня. Дети войны и голода. А вот судьба всё повернула так, что слабая мама - стала сильной, а сильный папа - стал слабым.
Земля покрыта инеем, и холод жжет в груди.
Господи! Помилуй душу грешную,
Не дай во тьму кромешную мне пасть в конце пути.
Господи! Избавь меня от слабости,
Дай мне великой радости и помощи врачей.
Об одном прошу Тебя я, Господи,
Беду неверья отведи и излечи Любовь.
Святой мой, меня в сраженьях не покинь
И в отражении реки мне путь мой укажи.
Крепкий мой! Молю, не оставляй меня
И ночью, и в лавине дня судьбу мою верши.
Господи! Сквозь все преграды я иду,
В тернистом том саду ты путь мне проложи..
Господи! Я не хочу покоя, нет,
Чтоб не запорошила след гнетущая тоска.
Господи! Благослови мою Любовь,
Чтоб не разбилась в кровь болящая душа.
Господи! Какое небо синее
И нет другого имени, нет жизни, нет пути.
Господи! Прими мой путь, веди меня,
Храни меня, спаси меня, прости меня, прости!
Знаю, что не очень хорошо переделывать слова автора, но это то как я слышу и о чем молюсь...
Елена Р., Ольга, сопереживаю всем сердцем, жизнь бесценна, все правильно, пусть кто-то нас не понимает, так Бог с ними, какие есть... меняться в угоду предубеждениям тех, кто счастлив своим непониманием, т.к. не приходилось никогда принимать сложнейших решений в отношении горяче любимого человека, не буду, отпустила их во вчера с наилучшими пожелниями, дай им Бог так никогда меня и не понять, а значит не столкнуться ни с чем подобным...
Ольга, в отношении авастина, если назначат и будет возможность отвезти (Оль, говорю именно так - будет возможность, т.к. очень хорошо понимаю ситуацию с сильным парезом и общей слабостью, мне и в Бурденко, когда капельницу назначили, сказали, только если сможите довести, выше головы не прыгнешь) мужа на капельницу, вот некоторые организационные вопросы, которые важно учесть, чтоб не мучить его утомительными ожиданиями в очереди, т.к. помимо получения препаратов, есть еще талон-направление, у нас его дают только в день капельницы, а очередь к химику представляете, без этого талона не капают, мне его выдает главврач накануне, относясь с пониманием к нашей ситуации, потому приезжаем к 8 утра с препаратами и талоном и капаемся в первых рядах. Как купить атропин (его вводям перед иринотеканом), в списке его нет, стоит 20р. всего, он рецептурный, расскажу, причем законно совершенно. Ольга, держитесь, будем броться, и упаси Господь от виноватостей в том, в чем нет вины, есть объективные непреодолимые обстоятельства, которые сильнее нас, нормальному человеку свойственно брать ответственность на себя за все, что ни произойди, а это не правильно - есть то, что мы земные люди не в силах изменить.
Диана, это и к теме самообвинений в том. что в край не поехали, ну не было возможности туда доехать, ты вспомни как было, даже сан-авация не взялась, т.к. не довезли б просто, ты все правильно сделала, есть решения сложнейшие, но именно оно, принятое тогда было правильным, ты рядом была до последнего, врачи молодцы, до облегчели все, что было можно по максимуму, Диан, ты вспомни как реально было, не воображение (как было бы, если бы.. и т.п.), а реально!!! Все ж говорили нельзя везти, а представь - поехали б и не доехали, тогда говорила бы, зачем поехала, почему не осталась дома, Диан, правильно ты все сделала. Сама я тоже всей этой ерундой страдаю, а то, а се... Куда деваться, человеки мы))) Просто тут не мы виноваты, а она - ГБ, не будь ее не было б ни отеков, ни еще кучи всего... эх... зараза она... что возможно сделаем и делаем, но и того, что выше и наших, и врачебных сил - предостаточно, она это и есть в первую очередь.
У нас тоже не все хорошо. МРТ показал рецидив. Были на консультации у нейрохирурга. Пока предложили еще пару курсов ХТ, а после еще МРТ. Нужно увидеть динамику.Потом будут решать что и как. А ведь у нас прошло только три месяца после первой операции. И Боря чувствует себя нормально. Как бы не упустить за эти два месяца драгоценное время.
Что-то нет никого на сайте- странно.
мне тоже кажется, что скорее всего у вас накопил контраст постлучевой некроз, ведь только 3 месяца после операции и соответственно 1-1,5 мес. после облучения. Так что не падайте духом и мужу выскажите это предположение, ведь все живем надеждой и это самое важное! Тем более, что Вы писали о том, что муж все знает о диагнозе- постарайтесь удержать веру в первую очередь у него!
Виктория (Макеевка), давно Вас не слышно, Вы пропали..., как состояние мужа сейчас?
Лучевую мы прошли все 2х30 полностью и очень спокойно. А потом 1 курс ХТ. Сейчас буду писать Ильясову. Что еще он посоветует.Подготовили снимки и пр. На этой неделе сдадим анализы крови для дальнейшей ХТ. Чувствуем себя хорошо, только меня все время мандражит. Но стараюсь вида не показывать. Посоветовали еще два курса ХТ и после МРТ, чтобы увидеть динамику. Еще посмотрим что скажет наш химиотерапевт.
расскажите про лечение в тибете
Танечка, Светлана я все понимаю но кажется что что-то упустила и не доделала..
Таня 41 а кто сестра по профессии, будет выходить на работу? как ребятишки?.
Без тебя так пусто на Земле.
Без тебя я сном хочу забыться,
Чтобы повидать тебя во сне.
Без тебя с тобой всё обсуждаю...
Без тебя с тобою спать ложусь...
Без тебя средь бела дня блуждаю...
Без тебя тобой одним горжусь.
Без тебя тоскливо мне ночами...
И скользит рука по простыне...
Будит простынь холодом печальным...
Без тебя - рыдать в подушку мне!
Облака теперь плывут - чужие!
Ведь бывали мы на облаках!
На седьмом мы небе часто жили -
Птицу счастья холили в руках!..
Без тебя и звёзды светят тускло...
И Земля не вертится, любя...
Без тебя мне холодно и грустно...
Я всегда с тобой, но...без тебя...
мы делали там МРТ, вот телефоны 8 (495) 680-67-22, 680-89-76 , я также оставляла ссылку на СКЛИФ несколько недель назад. Мы не ждали, приехали ко времени, через 10 минут на приняли, нужно только с собой привести диск. Записалась за 2 дня. Шаг как везде 1,5 тесла. Но вообще хорошо бы все время делать в одном месте...
Девочки, кто как боролся с симптомом "меня чуть-чуть мутит"?
Как Елена Р? Все время думаю о ней... Елена, если читаете это, верьте, мы молимся и думаем о Вас..
МРТ делали в МИБСе, кот. на Лосиноостровской. Нам тут ближе. И к самому подъезду можно подъехать на машине, только заранее надо заказывать пропуск. Записывалась за 10 дней, но это только для того чтобы был именно выходной и нужное мне время (чтобы могли со мной поехать два взрослых мужчины в качестве тягловой силы). Стоимость с контрастом и диском (ничего сама не привозила) - 6400руб. Это со скидкой для инвалидов 1-2 гр. Практически не ждали, приехали в притык по времени, через пять минут - стали укладываться на стол. Правда результаты ждать не стали, уехали, а забирать приехала вечером одна. А то перед операцией помню сидели часа 2 ждали. Мужу про новые очаги ничего не сказала, только про обширный отек и неоперабельность. А то он периодически не хочет делать уколы, а так сказала про отек - теперь не капризничает. Но сегодня что-то он к вечеру поплохел. Опять много мокроты в гортани, не может откашляться, все булькает у него внутри. А чем откачивать - не представляю, как писали выше - шприцом - не достаю. Она у него где то на уровне кадыка стоит.
В выписке ничего про аппарат нет. Но в Бурденко и в Блохина эти снимки принимают нормально, и перед операцией мы делали "с нейронавигацией", чего нет во многих МРТ, как мне сказали.
Диана, часто бываю на сайте memorium, посмотрите- может найдете что-нибудь для себя, мне кое-что помогло. Также как и здесь-там Люди, со соими бедами и мыслями...но Люди. а вокруг почему-то их очень мало.Но это так, к слову.
Елена Р., Светлна, Зина и другие, конечно же Зоя,- боритесь, не складывайте руки, у Вас к счастью есть такая возможность. Держите ее за хвост! Если могу чем бы то ни было помочь, пишите. Чем смогу-помогу, причем с огромным и искренним удовольствием.
Ольга, дай Бог, чтобы в среду Вам назначили ХТ, которая исправит ситуацию. УДАЧИ!!!
Янина, спасибо за пожелания))) Правда я реалистка и понимаю, что практически все специфические методы лечения нами уже исчерпаны... ладно, как Бог даст, будем лечиться)))
Моя мама прочитала сегодня стихотворение, которое прислалат Диана и написала
Дождь без тебя и снег без тебя
Боль без тебя и смех без тебя
День без тебя и ночь без тебя
Сын без тебя и дочь без тебя....
И плачет...
Почитайте, буквально 3-4 дня назад на онкофоруме разместили..... Маленькая, но надежда на чудо)))))
Лично я - страшная (в положительном смысле слова) оптимистка, и судьба супруга Елены Р., и другие жизненные примеры длительного рецидива меня сильно воодушеляют на борьбу с этой заразой. Когда сегодня прочла историю Натальи из Красноярска, вспомнила, что в самой первой ветке на нашем сайте один форумчанин дал ссылку на американский сайт с рассказами людей с длительным рецидивом. Не поленилась, залезла туда, нашла ссылку http://www.virtualtrials.com/survive.cfm. Если эти ссылки дадут вам позитив, как и мне, буду рада...
Татьяна, прочла ваше сообщение, что готовы ехать и в тибет. Если действительно вы соберетесь, то расскажу куда лететь и дам личный тел. врача, который лечит моего сына. К этой клинике добираться далеко, на севере в горах Индии. Там тибетцы открыли свою клинику, когда было их гонение с Тибета. Клиника разростается, есть фармакологическое отделение, где готовят эти таблетки. Лечат не только онкологию, но и массу других заболеваний. Я сама ни разу туда не летала. Сын у меня взрослый и каждые полгода туда летает сам. Он верит в эти таблетки, но регулярно делает МРТ и ходит на прием в Бурденко, где его оперировали. Как стал летать в тибетскую клинику, так врачи из Бурденко с тех пор ничего ему не назначают, а отметили, что очень быстро затянулось послеоперационное ложе, клетки не размножаются. Сын сам отмечает, что таблетки ему помогают и после ХТ его там очищали, т.к. сильно пострадали почки и печень. В бурденко предполагали, что будут назначать вторичную ХТ, но пока не видят к ней показания. А еще я писала, что в моей семье еще один онкологией больной - это мой папа, мы недавно это узнали и мой муж летал в клинику, чтобы пригласить врача в Россию, т.к. папа старенький и туда не долетит. Врач согласился прилететь в апреле и мы сейчас занимаемся его приглашением. Мне хочется верить, что этот врач поможет моему папе.
Если будет интерес, то я дам вам все контакты и вы слетаете туда. Еще я была в Израиле и консультировалась по снимкам моего сына. Я много чего испробовала и не прекращаю борьбу за жизнь сына, а теперь и отца. Когда в отчаянии, то хватаешься за соломинку. очень надеюсь, что мы идет верным путем. Всем врачам и из бурденко и тибетским я очень благодарна. 6
Кто слышал может от Елены Р какие новости. У нас сегодня десятый день, как не стало Андрюши.
Диана, моя сестра по образованию преподаватель начальных классов. На работу выходить будет, но не по специальности. Старший сын очень сильно переживает уход папы- носит его вещи, весь вечер читает молитвы, сидя возле уголка папы. Мы сделали Андрюше уголок: его портрет. всегда живые цветы, иконки, книги религиозные, лампадка. Вот сынок там каждый вечер сидит. Наблюдаем за ним. Даю ему успокоительные. На кладбище ездит по два раза на день. Вот такие у нас дела.
Кто слышал может от Елены Р какие новости. У нас сегодня десятый день, как не стало Андрюши.
Диана, моя сестра по образованию преподаватель начальных классов. На работу выходить будет, но не по специальности. Старший сын очень сильно переживает уход папы- носит его вещи, весь вечер читает молитвы, сидя возле уголка папы. Мы сделали Андрюше уголок: его портрет. всегда живые цветы, иконки, книги религиозные, лампадка. Вот сынок там каждый вечер сидит. Наблюдаем за ним. Даю ему успокоительные. На кладбище ездит по два раза на день. Вот такие у нас дела.
Ирина, очень рада за Вашего сына, за замечательные показатели и его веру, что помимо традиционной медицины есть возможность воспользоваться и мудростью тибета. Есть место казуистике Серван-Шрейбер с ГБ прожил 19 лет, а астроцитома пусть и анапластическая уж всяко лучше. Спаси и сохрани, Господи...
Девочки, знаете, вот не пойму почему, но присловутый вопрос "за что?" меня вообще никогда не мучил, маму - да, было поначалу, но насмотревшись в НЦ на деток с такими же диагнозами, он и у нее как-то отпал. Да, бывает, и не всегда с кем-то, просто болезнь такая, не более, опять же вопрос веры всплывает, если "за что", то должна кара быть, а не Господь ли учил прощать, не мстить, благословил врачевание и исцелял, не может обсолютное добро себе противоречить... ведь ползет эта тема кары из глухой древности, когда не было у людей ответов на множество вопросв, вот и объясняли эпидемии те же как могли, ну и политика государства - не заплатишь подать какакую-нибудь - Бог накажет, вот там-то чума, так это из-за того, что грешили, не повиновались и т.п... Вот и мы в 21 веке все тянем за собой эти идеи... видать кому-то это нужно, и возникает вопрос ДЛЯ ЧЕГО... "для чего" это вопрос другой, от него не отдает безысходность, он мотивирован. Его себе ведь задал и Серван Шрейбер в свое время, и действиельно это важно, раз уж так вышло, то так многое можно переосмыслить, переоценить, сделать, сказать, а кому-то и создать... Пришла в голову песенка "Прекрасное далеко" из фильма моего детства, слова там были: ...я клянусь, что стану чище и добрее и в беде не брошу друга никогда..., любила я это фильм в свое время, да и сейчас нравится, мысли там хорошие... а сегодня, что для завтра сделал я...
Зарина, хотела спасибо тебе сказать, а то ввиду событий последнего времени, форум явно задепрессирол - а борьба, а вера. Да, я понимаю объективную картину нашей с мамой ситуации и мама моя, честно говоря понимает уже давно, может и к лучшему, лечится, но не боится будущего, благодарна настоящему, может это оно и есть - принятие...Главное - срока своего не знает ни один человек, т.ч. лечение, борьба. вера и побольше позитива, а там как Бог даст)) Спасибо, Зарин)))
Что касается вопроса - в 2007 году в феврале после ужасного приступа у сына обнаружили опухоль головного мозга и поставили страшный диагноз. В июне этого же года в Бурденко прооперировали и гистология показала на злокачественность опухоли. Затем лучевая, а потом ХТ. Лопались вены. Это так ужасно. А в октябре 2007 года я отправила его в тибетскую клинику. На дворе 2012 год и он живет полноценной жизнью. Но сроки, которые предвещали врачи для рецидива уже наступают на пятки......
Татьяна И., читала что мама ваша сочинила - все в точку - плакала... возьму в коммент к фото...
Ольга, наш рецидив тоже в неоперабельной зоне как Вы думаю помните, даст Бог новая ХТ, скорее всего авастин с иринотеканом Вам помогут. Помню, когда первый раз маму везли, думала посидею, а вот даже ко второй капельнице состояние изменилось в лучшую сторону.
Очень меня заинтересовал Ваш пост по поводу тибетских врачей. Скажите, а при меланоме 4й стадии они тоже могут помочь? Вообще как это все происходит? В Москве эти таблетки нигде нельзя найти?
Ответьте пожалуйста, у меня мама очень болеет и я уже не знаю к кому обратиться(
Мой e-mail: solnyshko0688@mail.ru
Ольга, напишите, пожалуйста, о результатах консультации в Бурденко. Очень за Вас переживаю.
Зина, а я на почту пишу... слов нет, маме не буду говорить, Петр ее лучший друг, сердце разрывается... но мы сможем, мы проживем, пройдем и выстаим... У меня есть такие мысли всякие, раньше даже не задумывалась обо всем этом... вот, думаю, надо жизнь так прожить, что когда мой черед настанет с любимыми людьми встретится, как у Есенина "предназначенное расставанье обещает встречу впереди..." бабушка моя святой человек была она в Царствии Небесном, к ней придет мама когда-то, вот и мне б не загреметь в обратную сторону, а для этого надо многое успеть сделать и прожить свою собственную жизнь до самого конца означенного только Господом... О чем только не задумаешься, и до чего только не додумаешься столкнувшись с онкологией... Веры не теряю, а это важно...
Зина, а декс колете, капаете магнезию? в больницу бы...
Оля, у меня шок. Ведь у Вас после операции всё хорошо было. Почему всё так?
Зина, Вы кровь сдали? Что там? Ведь мой папа после лучевой и химии через 16 дней упал и у него отключилась правая сторона вообще. Он и упал-то из-за того, что нога отключилась. Рука плетью повисла. А через 4 дня от этого происшествия мы начали давать на свой страх и риск Темодал. Он лежал. Не вставал. Честно, я 8 января про себя прощалась с ним, так как улетала. А он через неделю после темодала взял и встал. И рука стала работать и нога. А ему 64 года. Зина, что там с ХТ?
может отсюда что возьмете http://www.masok.net/viewtopic.php?f=3&t=221
думаю надо вызывать и пугать прокуратурой и записывать все на сотовый в камеру... господь помоги вам...
Зина! Вы написали, что у мужа боли в пояснице. У нас тоже болит 3-тий день. Это как-то связано с болезнью или нет? Вы что-то слышали? Мы тоже целый день спим. Что-то не то.....
в аптеках продают соплеоотсосы для новорожденных - трубка, загубник и твердый футлярчик как для зубной щетки, с губочкой: как можно глубже в гортань футлярчик, загубник в свой рот, втянули... выплюнули в стакан с водичкой, протерли влажной салфеткой и снова - в гортань, наклонили милого на бок, похлопали ладошкой, сложенной в лодочку, по грудине (посредине, не по сердцу!!) и снова - 10-20 мл гадости с корками, соплями и тд. Ну а если замутит при резком вдохе откачивающего - рядом для себя водичку - пить. Еще можно резко повернуть больного на живот на неск минут, потом - на бок, мокрота скопится за зубами, сбоку, ну и рот не забудьте обработать облепихой с нистатином и вит В!2 - убрать корки и слизь из ротовой полости. Спасибо всем, кому мы не безразличны. У нас - качели... Утром сказали - заработали почки, снизили креатинин... Радость. Через час - бакпосев: все дрянь - от клепсиелы до стафилококов, полный дисбактериоз... Темп на суперантибиотиках начала расти снова, уже сил нет и сопротивляться при аспирации... Пока моталась за лекарствами и спреем из ветеринарной аптеки от пролежней - называется "Чена", милому моему надоело дышать почти самому - зав реанимацией вышел и сказал, что готов ставить стому или хоть трубку в гортань... А вчера только с невропатологом обсуждали варианты паллиат ухода на дому: где кислородную подушку брать, как заправлять, как кормить... Вчера в Лавре вл Павел сказал - не унывай, поживем еще! Всем сердцем верю, только к милому не пускают - успеть сказать это... Вот вечером прикормила нянечку, рассказала ей, какого замечательного мужика она нянчит, она утром рассказывала, что в ответ на ее ласковые слова он даже пытался ей помочь его вертеть утром, когда памперс меняла... Соскучился за привычной лаской и теплом... вчера я у него была нагло долго, держала маску ИВЛ, радовалась тому, что на мониторе видела - насыщенности кислородом, но это и по нему видно - не синий, нет цианоза, ноги теплые, синяки стали заживать... Много консультируюсь с разными врачами, собираю горький опыт отмирания коры головного мозга и обнадеживающие истории о чудесах, с мозгом происходящих через несколько месяцев после устранения вируса. А вирус сел крепко и неизвестно что успел там наделать: то ли поразил ствол, то ли просто давит отек... Но глотания нет, дыхание поверхностное, пневмония не уходит. Знаю одно - надо было тревогу бить раньше, когда обнаружила холодные ноги ( и не списывать на полинейропатию все!), незаживающие гематомы и тд... Мозг в дискомфорте при начавшихся вирусных процессах стал отключать периферию, обеспечивая себя... А я все на МРТ равнялась... Вот потому так важно питание, держащее иммунную систему, воздух и положит эмоции в нашем случае ГБ! Чтоб на ослабл организм как можно позже налезли все заразы... Простите, девочки, но мне сейчас так страшно и горько за него... Вчера метель началась вдруг, после тепла, он перед окном лежит, показываю: вот, после весны - ноябрь прнносто... А сама вдруг понимаю, что в начале ноября ему - 60, вот время ускоряется, брал обязательство дожить!
Зина, а может в хоспис съездить и все на месте решить, завтра ж Миша вернется... Мама, когда криз осенью был. просила ни в коем случае не сдавать ее в больницу, оставить за ней право уйти дома, как она того хочет ... святая наука расслышать друг друга... чего мне это решение стоило... спасибо тете врачу - сраховала, потому настроение Петра и Ваше мне понятно... может попробовать с помощью хосписа на дому, Москва -Питер похоже все может быть в плане услуг, у нас так можно. Хотя не зарекаюсь, ситуации разные бывают и если что - стационар исключать не буду...
Зина, насчет снотворных. У мужа нет проблем с дыханием. В нашем случае мы не давали снотворное- у Андрюши были проблемы с дыханием. В противопоказаниях об этом написано. Я думаю Вы знаете- просто так на всякий случай написала.
СОльга, у нас ситуации одинаковые- одна из опухолйе была в своле, остальные не имели значения. Правильно Вы написали. Нам тоже отказали в ХТ. В стволе находятся самые главные функции: сердце, дыхание, глотание, отсутствие апетита и др.
СОльга, ЕленаР., Зина, держитесь, сил вам....очень переживаем за ваших близких...
Не могу читать , девочки , Ваши сообщения. Все это мы тоже переживали. Держитесь- что еще сказать. Единственное, что хоть как-то утешало нас- нашему Андрюшеньке не болела головушка. Держитесь мои дорогие.
А у нас сегодня ровно 17 месяцев с операции, отметили маршировкой по комнате с целью разрабатывания косолапой ноги)))
Татьян, будем жить!!!)))
я присоединяюсь к поздравлениям Вашего мужа! Прям, как у нас год назад- через 4 месяца после операции- его д.Рождения- 41 год. Сердце разрывалось, когда пришли друзья, тосты, а тут... выть хочется... Ну вот уже в мае будем встречать следующий д.Рождения! Того и вам с мужем желаю!
Елена Р, Зиночка, Алла М.- сопереживаю вместе с вами..., дай вам Бог.....
Марина (Украина)
И перестаньте называть правдой хамство, жестокость, бестактность и т.п.
Татьяна СПБ…, С днем рождения Вашу второю половинку. Здоровья, везенья и долгих лет Вам вместе.
Зина! Вы простите меня, но нет никаких слов. Только слезы душат. Не могу я привыкнуть, что эта дрянь такая агрессивная. Вы так много делаете. Я желаю в первую очередь Вам здоровья, чтобы Вы могли ухаживать за мужем. А Петру, само сабой - боготырского. Чтобы он всё выдержал и встал, назло этой дряне.
Татьян, идиотизм какой, другим ведь с тромбоэмболией выдают ХТ, а к Вам привязались, не понимаю уже ничего.
Я темодал покупала, потому что в Москве в начале года его не давали, а давали заменитель. Многие жаловались на побочку. Я везла его из испании. Дешеле. Боялись, что его не будет вообще. а сейчас дают по 280 мг. А нам надо 350. Мы два раза его получили. Так что на 8 курсов -есть. Просто с деньгами становится туго. Клексан по 450 руб. 1 штучка. А помимо клксана еще полный набор. Декс месяц давали, теперь опять зажали. Я почему так бешусь, потому что приказы, постановления, всё вроде для нас. Но когда приходишь и начинаешь этими приказами сеять, то на тебя смотрят и говорят - а у нас лекарств нет. Рецепты не дадим. Ты им - не имеете право, закон. А тебе в лицо не смеются, а ржут. Я когда в ЕРЦ выбивала для родителей деньги за воду,так как они не жили в Москве летом, операционистка сказала мне - если Вы будете ходить и всё выбивать - Вы попадете в дур дом. Вы понимаете, так во всем. Стала мама за сбер гнижкой отца смотреть, глядь, а там за февраль прошлого года пол пенсии нет. Она в пенсионный. А они говорят - год прошел, у нас нет информации. Мама мне звонит. Я говорю - не правда. 3 года на предъявление претензии. Она опять туда.Выбила. Девочки! Ну почему всё так? Но почему нам не просто не помагают, а еще и стараются мешать. Позвонила соседка по даче, а у нее 10 000 рублей сняты. Она в сбер.банк. Просит показать бумажку, где она расписалась, а подпись не её. Вот и всё. Попустительство в нашей стране дошло до высшей точки.
Вот уж точно - не ту страну назвали Гандурасом.
Ольга, записались мы в МИБС на МРТ, спасибо еще раз. Оль, не пропадайте, понятно, что бывают периоды, когда говорить вообще ни с кем не хочется, но как будет время и желание пишите о чем хотите, что хотите, мы Вас очень любим и сопереживаем всем сердцем.
Елена Р, Зина люблю Вас.
Алла, а погода какая, я сама ее перебаливаю, а наши ж барометры, может потому и спит больше, авитаминоз еще для кучи.
Муж последние два дня плоховато себя чувствует, не хватает воздуха. Наверное погода. Очень слабый пульс, сегодня заварю боярышник. Наш районный онколог на учебе, была на приеме у другой докторицы. Впервые за 6 месяцев болезни мужа услыхала хоть какие то рекомендации по питанию! Сказала утром на тощак давать 10% сметану полстакана и добавлять в пищу семя льна. Поражена!
Давно не заходила сюда, не было новостей.Сейчас появились. Хотели т Иру везти в Челябинск, сделали МРТ и томографию.На снимке обнаружили послеоперационную кисту.Света поехала к онкологу, кстати, другой онколог был, та, что сказала, что т Ире 2 месяца осталось и не надо ее мучить, на больничном. Он сказал, что кибер-нож не лечит то, что у т.Иры.Назначили лучевую и темодал.Света его заказала в Москве за деньги, должны привезти уже.Инвалидность еще не оформили из-за терапевта(бессовестной).Уже 3 дня возят на лучевую.Да, т Ира уже может ходить, когда ее придерживают, рука шевелится, поднимает, но говорить пока не может.Может, при лучевой терапии что-то нужно делать или ничего особенного?Как-то питаться по-другому или что-то еще?Честно говоря, я не заходила сюда, потому что не могу спокойно читать, всегда плачу вместе с вами.Держитесь, девочки!И мальчики тоже! Здоровья вам, сил и терпения!
Девочки, пишите, не пропадайте, не пугайтесь того, что на форуме сейчас проживается, есть и позитивные истории - их много.
А дураков и моральных уродов везде хватает.
Маме очень по вкусу был имбирь, она даже после него веселела как-то, говорила "вроде и голова пересталаболеть..."
К сожалению, объяснить никак этот эффект не могу, но может кому пригодится.
Душой и сердцем с Вами. Болею и Верю!
Kruglova.70@list.ru А насчет того, чтобы не пугаться, нет, Свет, не пугаюсь, просто переживаю за всех, плачу , а потом дышать не могу...Многое хочется сказать по поводу одного анонима, которая портит жизнь Зине, но зачем? Вы уже и так все сказали.
Янина, спасибо, точно про имбирь забыли, его и я люблю, в нем много полезного: чистить его чайной ложкой проще всего, как картошку молодую, тру на терке (люблю побольше) , а так чайной ложки многим достаточно, завариваю прям в чашке (под блюдцем), кладу лимон и мед - очень полезно, единственное некоторых бодрит и на ночь лучше не пить. Жаль у мамы моей аллергия и на мед, и на имбирь... А так всем советую.
Свет, спасибо тебе за все! И ты все правильно написала анониму!
Просто скажите, что вам нужно??? ну не понятно, вот просто ответьте - ЧТО?
Сегодня в диалоге не участвовала, но читала все сообщения. Елены Р, Зины нет.
Аноним, скажите пожалуйста а какой диагноз у Вашего мужа? Как давно он болен?
Таня, ты вчера спрашивала о рекомендациях по питанию, это понятно в книге найдете ну и потом всем миром разбиремся, я о другом, это важно (вчера из головы выскочило), вспомнила вот и пишу в такую рань, чтоб не забыть. а то убегаю по делам: нашим головастикам опасны БАДы, иммуномодуляроты и витаминные комплексы (аптечные) (не фрукты, овощи, нет), т.к. опухоль очень любит их сама кушать от чего в рост идет. Иногда какой-нибудь витамин отдельный или модулятор назначает врач при паказаниях, нам при упавших лейкоцитах модулятор назначали именно на них направленный, у каждого свое действие, это врачи знают, если они грамотные в этом вопросе разумеется. Танюш, это просто как предупреждение, т.к. многие по началу не знают и пытаются такими способами организм близкого человека укрепить, что вполне понятно, учитывая многообещающие рекламы, а это опасно.
Зина, Елена Р, Олга как дела? Пишите если время будет.
"не любимый Аноним", Вы вроде взрослая женщина, а несете такую чушь...., что читаешь и диву даешься. Наверняка ваши мама с папой Вас не этому учили, и Что из Вас выросло? Именно "что", а не "кто"...Сплошные инстинкты, а не разум. За собой смотрите, а не кто на каких каблуках ходит и в обтяжку ли одежда... Попробуйте за раз изрыгнуть всю желчь и подумать (благо голова вроде не больная...пока), почему Кому-то посторонние люди помогают в вызове более дешевого такси, а Вам швыряют пальто? Неужели Вас жизнь так не чему и не научила? Радует только, что у Таких хоть дети нормальные бывают, видимо генетика это учла, и сын пошел в папу. Здоровья бы ему..., а судьба-злодейка к несчастью Вас преподнесла.
Как говорит моя свекровь, Бог - не мякишка, всё видит...Задумайтесь, вернее Одумайтесь.
Кстати, когда нам простым сметным объясняют о психопатиях, социопатиях говорят - вспомните песенку Шупакляка:
Кто людям помогает, тот тратит время зря,
хорошими делами прославится нельзя (она в это искренне верит),
ну разве это много хочу, чтоб мой портрет
застенчиво и сторого смотрел со всех газет (мания величия)
Потому и Шапокляка, а то оскорбительно для анонимов, что она также как и они именуется.
Девочки, родные: Зина, Елена Р, Ольга, - Шупакляку не слушайте, просто такие понятия как тактичность к ситуации, страх расцарапать рану в ее мире отсутствуют, мы Вас любим, пишите когда сможете, понятно, что бывают моменты, когда не то что не до форумов, но даже не до общения вообще... Обнимаю.
У нас сегодня относительно спокойно. Ест хорошо, высказывает пожелания: купите то и то-то. Немного не соизмеряет свои запросы с нашим нынешним финансовым положением, но главное - что-то хочет. Пока человек что-то хочет - он жив. Ну и что, что Кобяков Г.Л. - профессионал. Я смотрю на своего роднулю и не верю Кобякову. Не может быть, что человека, который сегодня слушает аудиокниги, требует шоколадного сыра, рассказывает брату о схеме разводки антенны по квартире, которую сам делал 10 лет назад - через несколько недель не станет! В нем еще столько жизни, хоть и прикован к кровати!
Про льняное масло - давно писала. Я его ежедневно в кашу ему добавляю, и конопляное в суп тоже по ложке ежедневно. С едой они проскакивают более мягко. Я про "Поражена" писала, в смысле, что поражена что врач, у которой была на приеме впервые, сумела дать рекомендаций больше, чем наш районный за полгода. А вообще то фраза "никому мы не нужны" в диспансере и поликлинике звучит в каждом разговоре. Что за страна! Что за народ наш несчастный! Хорошо, если больной человек нужен своим родным. А каково мужу Ш.? Помоги ему, Боже!
Конопляного масла пока не нашла, льняное в супермаркете купила, свободно, ладно в другом побольше еще посмотрю.
Анжел, это один вариант, а второй - может это его ошибка была и он уже раскаивается и подарками тебя завалит во искупление, мужики иногда совершают такие ошибки, причем потом сожалеют - искренне раскаиваются.
СОльга, а Вы не решились темодал давать? А может рискнуть? Вдруг "+" ? Ведь врачи тоже ошибаются.
Анжелка - противно конечно. Может враки?
Елена Р - ждем Вас с хорошими новостями.
Татьяна (41) Как себя чувствует Ваш племянник и сестра?
Анжел, противно, конечно, все степень его раскаяния решит, там видно будет, если человек хороший и оступился просто, но осознал - хорошо, там и решишь сама все как будет, как лучше для тебя знаешь только ты сама, слушай себя. Представь чуть погодя две жизни - одну с ним, другую без него, вибири ту, что по душе. Или просто будущую жизнь, есть он в ней? С некоторых пор люблю философию Ницше "Все, что не убивает, делает нас сильнее" Верю в это, сила Духа и Веры только испытаниями и укрепляется, к сожалению... Чтобы встать надо удариться о самое дно... так бывает, главное встать, не дать себя сломить и не сломаться самому. Верю у каждой из нас получится, как всегда повторюсь: не во имя, так вопреки...
Зина, люблю Вас очень.
София и Вы меня простите. Вы молодец - респект. Рада за Вас и Вашу семью)))
Дорогая Елена Р., примите мои соболезнования... Царство небесное вашему дорогому и любимому супругу.. Вот и вы пронесли свой крест, который был дан по силе (помните как мы боялись что не выдержим..) этот путь пройден.. пусть и дальше вас поддерживает Вера! у них и правда сейчас ничего не болит, болит у нас..как вы правильно написали - наши души... Крепитесь, вы очень светлый человек, обнимаю вас, дай вам Бог душевного покоя..
София (имя то какое у вас прекрасное) читала ваше сообщение и плакала.. какое это счастье... не передать словами.. все вместе и в горе и в радости будете... больше всего, вы уж извините, я радуюсь за вашего супруга, дай Бог ему исцелиться...сейчас вашей душе так легко, я знаю, вы просто парите на крыльях.. пусть этот полет никогда не прекращается...
Зиночка, всей душой с вами.. держитесь миленькая держитесь...
А у нас сегодняшняя ночь прошла плохо. Почти не спали, задыхается от нехватки кислорода и в тут же мерзнет, если открыть форточку. Так что решиться начать 3 курс темодала не могу. И стала замечать, что Олег ведет себя временами более агрессивно, что раньше ему было не свойственно. Помнится кто-то писал на форуме, что это от опухоли в лобной доле. Если так, то наверное она опять растет, потому что муж стал часто ругаться на всех. Собаку вообще из комнаты гонит, стоит ей только войти. Последние дни совсем не помогает при пересадке на горшок, обвисает на мне мешком. Спина болит не передаваемо. При этом все равно норовит меня заставить его таскать, только что сын старший был - нет бы его попросить посадить на горшок. Нет, ждал, когда я приеду. И ест у других совсем плохо. Со мной тоже капризничает, но я где уговорами, где приказным тоном - накормлю. А остальные не авторитет. И уезжаю то из дома часа на 2-3 только, чтобы воздуха глотнуть, на работу заскочить и закупиться. Но за это время успевает мне 2-3 раза позвонить. Звонит, а сказать ничего не получается. Приходится перезванивать тому кто с ним в это время сидит и выяснять что там происходит. Мне уже кажется, что я саксаул. Вроде и дерево, листочки есть, а ствол весь иссох и покорежился. Это так у меня душа все иссушена его болью. Душевной болью, потому как на физическую боль он не жалуется. Он живет только моей энергией, своей у него не хватает даже на полчаса. Спит урывками, проснется - надо чтобы в комнате кто-то был. Но я не танк, увы. Мне нужно и детям что-то от себя успеть отщипнуть. Особенно младшему, ибо вижу как он тяжело переносит эту ситуацию.
Вам спасибо за тот положительный опыт, советы и рекомендации. Сил вам жить дальше. Проживайте теперь и за себя и за него. Надеюсь вы нас будете навещать на форуме, ведь мы тут как родственники, как в песне - связанные одной целью, скованные одной цепью. Цель -помочь своим близким, а цепь - эта страшная зараза.
Плачу......
Елена, примите наши соболезнования. Нет сил писать тирады слов. Единственным утешением может будет Вам - ваши 6 лет в сравнении снашими 7 месяцами- целая жизнь. Крепитесь.
Диана, ты права-чем дальше, тем сложнее.
Девочки, плачем вместе с о всеми.
Татьяна (СПб), у моей двоюродной сестры похожая симптоматика была, оказалось проблемы с сосудами, мы ж не роботы, живем в постоянном стрессе и напряжении, вот организм и находит орган- мишень для разрядки, у меня язва, о которой много лет и не вспоминала сразу сказала "привет, а вот и я". Желаю, чтоб исполнилось желание, у радуги загаданное))
Знаете, конкретно страха смерти честно говоря нет, я перестала бояться смерти, это просто переход в иное, скорее лучшее пространство, новый виток, новый уровень... НО есть страхи из серии только б не накуралесить чего на последнем этапе, страх как я тут буду без тебя, ведь любимого человека так не хватает везде и особенно в радости, кто еще ее так искренне разделит, без зависти, без корысти... и благодаря тем, кто уже прошел, достойно прошел и возвращается снова, чтоб поддержать собратьев по несчастью, не разуверившись, не озлобившись - я верю... верю...
Отдельно хочу сказать: Елена Р, Диана, Анжела, Янина, Лариса Г, Николай, Светлана Егорова - Спасибо, что Вы есть, спасибо за мужество и стойкость, житейскую мудрость, спасибо за мою веру, крепнущую Ваши примером.
Про пиво: при ГБ нельзя. А в чем заключается прихологическое состояние мужа, чем Вы обеспокоены? А неоперабельную опухоль в Израиле удалили тоже? Нам тоже предлагалось лететь в Израиль. Наш Андрюша наотрез оказался. Может и зря....
Танюш, вот в том, что ты справишься и не сомневаюсь, а по поводу Томы и сына старшего сердце не на месте. Конечно нет конкретных рецептов проживания, все это нормальные реакции на ненормальную ситуацию, не люблю понятия сроков, но НОРМА проживания утраты от 2 месяцев до двух лет, в течение этого времени человек адаптируется, скорбь утраты останется, но трансформируется и человек начинает жить, примирившись, опять идет вперед, тут важно искуственно не притягивать и не нагнетать. Надеюсь Томе хватит сил справится, на работу выйте, это важно. Дай Бог ей весь этот ужас пережить.
Елена, Вы - умница, и муж ваш - золотой...ссил вам и Царствия Небесного ему...
когда мамы не стало, первое, что пришло на ум - успокоилась...может и правда так, хочу и верю именно в это. Ей Там легко и светло, наши мученники-светлые люди.
София, простите меня тоже, вы-молодчина, смогли так перевернуть все в себе, дай Бог Вам и вашим родным здоровья...и немножко хотя бы счастья, а там, глядишь, она и разрастется...(в смысле Счастье)
Зоенька, я с Вами, как и многие ваши друзья, держитесь Друг!
Ой, мысли опережают слова...потом ещё напишу. Целую и люблю Вас всех!
Марина (Украина)
Когда будет просто ХТ (дома), то там всё четко.Утром противорвотное, через 1 час темодал, через 1 час можно есть. И вечером тоже противорвотное. 5 дней темодал + противорвотные потом 23 дня отдых.
Клексан - это уколы при тромбозе. Просто у некоторых на фоне лучевой и ХТ и иногда после операции появляются тромбы. Но это не у всех.
Клексан при тромбах, Зарина, Настасья бывалые в этом вопросе.
а как Вы давали имбирь сырой,варили, чай заваривали?
Таня, темодал мы тоже может и за 30 минут до лучей пили, как Татьяна И сказала, просто давно было, точно не помню уже.
по поводу темодала и ЛТ. Курс ЛТ назначается индивидуально в зависимости от локализации опухоли, полного ее удаления, сопутстувующих заболеваниях и т.д. В общем, пытаются достичь 60 Грей, обычно за 30 сеансев. Пьют темодал паралелльно с ЛТ, доза темодала зависит от веса и рассчитывается врачом (можно,конечно, самим попробывать на форуме была формула, но у меня не получилось :(( ). Итак, если Вас облучают с понедельника по пятницу, то темодал Вы пьете с понедельника по воскресенье без перерыва. Дальше, по приему темодала - противорвотные дают обычно за полчаса до приема темодала. Темодал лучше принимать за 1 час до ЛТ (девочки писали о 30, 40 минутах, все возможно), но главное, как я понимаю, чтобы не было большого разрыва. Последний прием пищи до приема темодала должен быть за 2 часа, т.е. в 8 утра позавтракали, в 10.00 выпили темодал, в 11.00 ЛТ и потом пейте и ешьте все что хотите. Заметила и меня предупреждали, что "тошнить", "мутить" от химии начинает через 5 - 7 часов после приема темодала, но это необязательно, все индивидуально, настраивайтесь на позитив, насколько это возможно.
Елена, Царствие Небесное Вашему супругу. Примите мои соболезнования. Восхищаюсь Вашей мудростью и силой духа, любовью и верностью. Держитесь
Таня, тут http://www.poisklekarstv.ru/ можно поискать темодал в разных аптеках, цены сильно варьироваться будут, причем разительно, это от аптеки завит, в т.ч. какой опт она может себе позволить закупить.
Ирина, Зина о Вас много рассказывала, хочу выразить Вам оргомное уважение за все, спасибо Вам за Зину, Зою, Вы потрясающий человек.
А по поводу приема Темодала в период ХТ - завотделением ХТ местного онкодиспансера из личного опыта предложила принимать Темодал следующим образом: в 9 часов утра завтрак легкий, в 11 часов инъекция Латрана(противорвотное) и в 11-30 прием капсул Темодала. Объяснила, что так переносится Темодал значительно легче. И в самом деле, в первые три дня вообще ничего не ощущается, четвертый-пятый-шестой дни может наблюдаться (и то не всегда) легкая слабость и сонливость.
Жаль у нее интернета нет, на онкофоруме врач именно из гамма-ножа консультирует, там часты такие вопросы. А я вроде говорила, что можно почтой не отправлять, а прям там выложить и он ответит.
В декабре 2010 г , мужу было 44 года , он любил как то по вечерам после работы пивко попить при том в достаточно больших кол-вах, курить начал после 10 летнего перерыва, а тут в окт -ноябре как то сник , перестал спать на насморк и головные боли начал жаловаться , бессониться началась и на запахи реакция , это мсейчас все понятно а тогда .... уговорила его лечь на обсл. к друзьям в госпиталь военный , а он сбегал от туда , и какждый раз все трудней по утрам я его добудиться могла , когда отвезла сама его уже насильно , то он уже был неодыкватен , все время спал , меня отправили с ним на мрт , у нас в городе тогда его сделать была большая пробл. поэтому делала в част. клинике на старом аппарате и с левой стороны у него была опухоль обширная с отеком , врач отправил меня на консультацию в госпиталь и сказал что время у меня на питер и москву нет . Я сама на машине отвезла его на консульт. а он сам не военный брать не хотели , т.к. была пятница сказали с направлением приезжайте в понедельник ,, не помню что кричала и говорила , но нейрохирург вышел всетаки его осмтреть и когда увидел , то сразу оставил , под честное слово , а в час ночи уже экстренно прооперировал его т.к. пульс уже был 40 , он до последнего надеялся что это не онкология , может утешал меня , но гистология показала у него астроцитому . Я за то время пока он лежал в больнице изучила его снимки и выписки мрт в интернете и по локализации и размеру понимала что все гораздо серьезней и на прямую спросила что мне делать . Врач предложил питер , а постичению обстоятельств у моей подруги как раз в тот момент прилетела знакомая из израиля с очередной химии , мы с ней встретились она предложила связаться со своим агентом и отправить им гистологию(я надеялась что всетаки ошиблись наши местные ).А у агента муж - Александр Гохберг -нейрохирург русский с узбекистана 15 лет назад переехали и сейчас леч. врач в центральной больнице город питах-тиква, 40 км от тель-авива -там есть онклогический центр давыдофф(Абдулов там лечился). Пока ребята переправили стекла с парафином , мужа уже выписали и мы сразу полетели туда(кстати кагда врач узнал что у нас появилась возможность то он сам по телефону связывался с израилем и давал полный комментарий по ходу заболевания мужа и его перелета ).Вообщем уже ровно через месяц 5 января2011г( а первая была 3 декабря ) его уже там прооперировали при чем он уже к тому времени был на диксометазоне , повторное мрт на их аппаратуре с контрастом показала обширное кровот. в ложе операции и 60% остатка опухоли , но еще и второй неоперабильный участок затылочной обл. 1,2*1,7 см, Оперировал его там очень известный старый такой дядечка - проффесор-Раппапорт ,( сам александр такие опер. не делает) , Вот он нам прямо в кабинете через переводчика ни чего не скрывая и сказал что у мужа не астроцитома а МУЛЬТИ ГБ,и неопераб участок можно убрать только луч+ темодал , но все конечно . на их аппаратуре и темодале. А дальше как бог даст . Вообщем пока муж там был , через 2 недели после операции и спада отека назначили:
-луч + темодал - 1 этап (одновременно делают каждые -5 дней луч +42 дня без перерыва темодал 150 мг.)
2 этап .темодал по схеме от массы тела 450 мг.-23 дня перерыв 5 дней темодал и так ровно 2 года , т.е 24 курса, без перерыва.
Один раз был сдвиг на 2 недели мы летали к онкологу через1,5 года , а она продлила лечение пока наши проволочки с рецептами , не успели , и второй раз этой зимой в январе из- за отсутвия темодала.
Я пока он там лежал летала домой и оформила ему инвалидность-дали 2 , поэтому уже 2 этап темодал мы получали у нас в калининграде.
Да и еще после луча у него стала очень болеть нога , тромб образовался под коленкой , клексан кололи 2 раза в день по 100 в период обострения в живот , и потом 1 раз по 100мг. пока не нормализ. снимки узи и анализы . А этой зимой уже к концу леч. темодалом спина заболела - большая свисающая грыжа в 2 отделах-позвоночника , он опять на обезбаливающих и на пиве говорит так ему легче. 9 апреля летим к нашим врачам в израиль на конс. по поводу операции на спине.и к онкологу .
Что дальше не знаю , но самое обидное - что он как только прошлой осенью мрт показало все абсалютно чисто, а онколог объяснала прием темодала закрепление полож. результата , у нее в эксперемент. группах больные пьют темодал при хорошей переносимости 2 года это мах. разрешенный протокол лечения в их стране., раслабился и стал выпивать и НИ ЧЕГО ЕМУ НЕ СТРАШНО И НИ КОГО НЕ ЖАЛКО (ни детей у нас сын-18 лет и дочка 6 ), И НЕ ПЕРЕД КЕМ НЕ СТЫДНО ТАК СЕБЯ ВЕСТИ - компаньены по бизнесу ему очень помогли. Я вот думаю может я зря все правду ему о его заболевании не рассказываю и врачи что в калининграде что в израиле как то тактично с ним , в основном со мной общаются .
Может кто то сталкивался с такой проблемой или просто что нибудь посоветовать может????
и еще там Таня спашивала про темодал и лучевую-
пьют вместе без перерыва , только доза меньше чем при дальнейшем лечении .
Светлана спасибо большое за такое полное объяснение самой проблемы !!! Но вот врачи меня не слышат , они тоже рассуждают что нет и не надо и больные у них перед такой делемой не стоят , а мне так всегда стыдно было когда муж на консультации после вопросов моих о ходе лечения спрашивал один ед. вопрос когда баня и бокал пива , можно вот про баню сработало хотя жить без нее не мог а вот от пива не отказался и прогресс у него усугубляется с каждым днем в кол-ве и спит вы правильно говорите нервно , возбужденно и встает рано топчется , а потом днем отсыпается.Отикает очень сильно . Я иногда путаю это с тем состоянием , прислувшиваюсь , но тогда он был тихим , а сейчас агрнесивный , на мне, детях срывается Бутылки прячет пустые , меня обманывает , себя . Вы простите что при всех проблемах тут я со своим пивухой , но так стыдно , что кроме родителей и сестры родной поделться не скем , посоветоваться .Врачам всю правду сказать не решаюсь , вдруг откажуться помогать , каонсультировать , вот уже сегодня на мрт его повезу , перед поезкой в израиль. Вот такая метаморфоза , люди боряться за себя и за близких своих а у меня все к вверх ногами. Вроде радоваться надо что основная болезнь отступила ,а такая
тяжесть на душе и что делать не знаю?????
Простите если загрузила своими проблемами
попробуйте дать церукал..
или надавить на глазные яблоки и подержать на них пальцы 2-3 минуты. Также можно нажать на точку выхода диафрагмального нерва (она находится над ключицей у самого края грудинно-ключично-сосочной мышцы).
или к горлу приложите холодный компресс или лед.
Помогают сердечные препараты: валокордин и пр. Накапать немного на сахар или просто в ложку, выпить и запить теплой водой – примерно одним стаканом. Но здесь наверное не получится если Петр плохо глотает..
На счет реланиума Света уколола полампулы, а нам в больнице ставили сибазон 2 раза в день утром и вечером (это синониум реланиума, диазепама и еще ряда лекпрепаратов) может его у врача спросите..
Петр что-нибудь кушает? как с туалетом? мочится часто?
Диана, а Вы не знаете- почему болит все тело? Нашему Андрюше ничего такого не кололи. От чего это зависит- я имею ввиду общие боли.
У мужа удалили ГБ 28.02.2012 сейчас ЛТ+ХТ после 15 дней отек под правым глазом что принять ?
Холодное полотенце прикладывайте, полегче будет... может и икота пройдет...Зиночка а вам контрастный душ и шоколадку...
Людмила, я не врач, про отек у лечащего лучше уточнить, при отечности вообще мы пили диакарб (мочегонное, и именно диакарб, не фуросемид, он электролиты вымывает агрессивно очень) утром, а в течение дня две таблетки панангина или аспаркама, аспаркам дешевле, но панангина не хуже, вот эти препараты заменять можно.
Наталья, представляю как Вам обидно, Вы сделали все возможно и невозможно и вот нате... Наталья, тут такая ситуация- важно, чтобы человек сам захотел избавится от этого пристрастия, иначе ничего не получится, такая специфика. Теперь вопрос как его замотивировать. Вы сами предположили, что возможно зря так оберегаете его от негативной инфы, есть тут рациональное звено, само собой всю правду вываливать не следует, а то скажет, что в таком случае терять нечего и привет... понеслось... может сказать, что опухоль может рецидивировать и каждая последующая злее и злокачественнее своей предшественницы, это правда, но без подробностей, просто, чтобы он понимал свою ответственность за лечение, сейчас только Ваша. То что Вы пишите про его отношение меня не удивляет, у зависимого действительно скудеют потребности, интересы, меняется система ценностей, все сужается до уровня вещества, поводы для употребления бирутся из воздуха, а виноват всегда кто-то, НО виновата лишь болезнь, ни в коем случае не проецируйте на себя, не ищите в себе причины, бывает и такое... В Вашем случае все еще и травмированным мозгом усугубляется... да уж ситуация... Вариант, например, найти хорошего психолога, психотерапевта (специализирующихся на аддиктологии) владеющего методом интервенции (вторжение), который его хоть на кодировку замотивирует, ВАЖНО, чтобы он сам ЗАХОТЕЛ и согласился, близким бывает трудно убедить зависимого, т.к. они сами пострадавшие и собственные чувства могут мешать, хотя бывает. все бывает. По поводу кодировки, само собой специфических препаратов лучше не вводить, а просто из серии приходит человек в белом халате, нарколог то же, ведет бесседу сначала, потом вводит, хоть тот же дексаметазон, а говорит - все свершилось, человек верит, главное чтоб верил. Скажу честно, я не сторонница ни кодировок, ни вшиваний, т.к. страх смерти сомнительный мотив к нормальной жизни и закодированный лишившийся привычной "радости" просто не понимает как жить. злится и т.п., тут могут группы АА помочь (это реально работает), психолог.
Наталья, на всякий случай это http://nark-center.ru/ сильнейшая государственная наркология Москвы, ей главный нарколог страны управляет, там все по настоящему, а не развод на деньги как в коммерции, так вот - есть у них горячая линия, может что посоветуют дельного, только рассказывать надо ВСЮ правду и обо всем. Наталья, Вы такая молодец. слов нет, мало ГБ, а тут еще такое заболевание, сложно заболевани. Пишите.
Зина, как вы одна? А мама мужа или сестра? Что никого нет?
Зине поддержка и понимание форумчан важны.
Нас так по сей день и наблюдает онколог радиолог у которого облучались, сначала по факту у него все спрашивала, потом ездила как какой вопрос или звонила в отделение, теперь также звоню и езжу, мобильный врач на усмотрение дает как и все люди, будет контакт даст, они ж все видят в т.ч. и отношение к терапии, настрой, а в отделение звонить дело обычное пока там лечатся, все в рамках терапии, а вот будет ли он потом их консультировать... ну ты поняла...
по поводу отека обратитесь к лечащему врачу или даже к тому же радиологу, где делаете облучение. Если отек горячее, чем другая сторона, прикладывайте что-нибудь охлаждающее, но не в ком случае не лед и не мокрые полотенца. Сдайте кровь на маркер воспаления. Это может быть "просто" реакция организма на облучение. И еще наблюдайте за швом, как он выглядит, если есть какие-то сомнения покажите нейрохирургу, который делал операцию.
Девочки, всё новости читкаю. У нас на форуме напряг жуткий. Зина - стала Зинаидой. Возмужала за несколько дней. Завидую выдержки. Боюсь мне так не смочь.
СОльга! Как дела? Как муж? Вы писали, что муж стал ругаться. Это отек и лобная часть наверное затронута. Вы декс.не пробывали поднять? У нас когда такое начинается, мы декс поднимаем на несколько дней. Помогает.
Светлана! К нам сегодня кровь пришли на дом брать. Медведь наверное где-то сдох. Я же теперь все шаги терапевта контролирую через заявления гл.врачу. Вот до чего я дошла. До ручки. Терапевт сказала, что гл. врач поедет сегодня по нашему вопросу. Узнавать что там с лекарствами. Близится время ей нам отвечать на заявление. А сейчас и прокуратура дёргать начнет. А кровь брал парень, который учится на 2 курсе МИРЭА. Никакого отношения к медицине не имеет. Живет за городом. Родители бедные. За институт платит 43 000 рублей в год. Вот так люди живут. Только мне хотелось бы, чтобы нас всетаки лечили не моляры или инженеры, а специалисты-медики.
У папули в последнее время участились (извините, НО...) кишечные расстройства, в простонародье паносы...Скажите, были ли у Вас такие проблемы и кто чем спасался??? заранее спасибо!!!
Товарищи...:) Давно забытое обращение:)А такое простое и привычное:)
Татьяна , вы меня не так поняли - сама схема лечения заключается
в 3 основных этапах:
1) Оперативное удаление опухоли , если она операбельна . У нас это 2 операции -3 декабря 2009г и 5 января 2010
2) лучевая терапия 60гр. +одновременно темодал - 1 этап химии составляет 42 дня (одновременно делают каждые -5 дней луч(перерыв 2 дня ) + 42 дня без перерыва темодал 150 мг.)-
Очень важно что сам 1 этап составляет 42 дня -(конечно если есть такая возможность по состоянию ) - сдается кровь 1 раз в неделю и обязательный прием деполепта от судорог и противотошнотных препаратов. Начинают этот этап прибл. после 14 послеоперационных дней , когда спадет отек и не будет накапливаться жидкость (мужу ускоряли процесс откачивали шприцом жидкость , она прямо свисала над ухом где шов) .- Мы начали гдето в конце января 2010г.
3) 2 этап химии-темодал онколог расчитывала по табл. от массы тела и начинался он через 23 дня после окончания 1 этапа .
для мужа дозировка была 450 мг.-23 дня перерыв 5 дней темодал и так ровно 2 года , т.е 24 курса, без перерыва. Начали в марте 2010г.
Хочу обратить внимание , что уже через год в марте прошлого года - 2 очага , один из них послеопер. и 2 -неоперабельный , на мрт с контрастом не наблюдался . Мы полетели на консультацию и думали что лечение окончино , но по их методике , если идет полож. динамика и противопоказ. нет по анализам крови , проодолжают мах. до 2-лет . В начале марта муж закончил 24 курс химии -2 этапа , и на этом пока перерыв . Сегодня делали мрт - контраст не накапливантся прослеживается послеоперационный некроз, отека нет . В понедельник полетим к онкологу и нейрохиругу на консульт.по поводу возможной операции на позвоночники всвязми двойной грыжей . Еще нас там предупреждали что от высокой дозы и длительной химии будут побочные явления связанные с костными и др. изменениями( и больной там сам выбирает продолжать курс свыше года , но не более 2 лет).
Вот такую схему лечения прошел мой муж , темодал мы получали у себя в городе по фед. льготе и мрт делали тоже здесь, то талонам . А летали только 1 раз в пол года на консульт. и доп. анализы которые у нас не делают.
Наши врачи на основании их назначений (хотя у нас онколог сказал что мах. разрешенная доза 250 мг.), выписывали рецепты , но на начальном этапе не очень охотно , а потом самим стало интересно и все выписки и показания с переводами вшивали к нам в карту.
Ели есть вопросы то я обязательно помогу и отвечу , я сама за это время первый раз когда наткнулась на этот форум столько полезной информации получила и ответы на муч. вопросы .
Спасибо вам девочки за то что вы есть и так ко всем участливы . Дай Бог всем много-много сил , терпения и удачи!!!!!!!
Огромное спасибо еще раз , прочитала ответ на работе , хотела быстрее добраться чтоб ответить .
Сегодня делали мрт , все отлично я выше описала . Утром был разговор с мужем пыталась объяснить про рецедивы и последствия , про форум рассказала , вроде как мне показалось напрягся . Мы ведь в израиль к онкологу в понед. след улетает , вот я и спросила а в чем смысл нашей всречи с ней , и что я могу сказать про его стиль жизни , если ее рекомендации ему по боку . Обещал что все , просто расслабился . И насчет психотерапевта , наш калининградский нейрохирург посоветовал еще месяц назад , он сначала согласился а на утро передумал , вот и хожу теперь сама , афобазол да адаптол принимаю , а то уже на людей на работе бросаться стала . А насчет клиники и горячей линии попробую обязательно. Вот ребенка спать укладываю и вам пишу , а он в это время пивко попивает , обмывает положительный результат и выписку читает -вот-так.
Я Светлана что хотела спросить правда не знаю удобно ли , я ведь только вчера этот форум нашла , не в курсе. А у вас тоже муж болеет и если я правильно поняла то у Вас все было и операция и луч с темодалом и отмена химии. А потом рецедив , не просветите по срокам сколько время темодал принимали и дозы какие и как долго без химии , эта гадость спит . И как вы думаете след. химия эффективна???
Извините если что не так спросила , просто вопросов больше чем ответов . У нас в городе с этой заразой мы ед. боремся как мне сказали наши врачи , поэтому наверно и темодал в таких дозах получали, без проволочек почти .
Наталья тут http://www.avastin.ru/portal/avastin.ru/avastin_in_gmb можно почитать про схемы авастина. Процедурные сестры в диспансере рассказали, что авастин+иринотекан назначают по 8-14 курсов, кто как переносит, мы только 8 выдержали, хорошо хоть не меньше.
Да и по поводу рецидива, многие ответившие на терапию гораздо дольше держатся. У нас еще история была: за две недели до отека во дворе с 2 ночи до 11 утра орала сигнализация машины, не могли хозяина найти (чужая машина), а новый закон эвакуацию таких машин полиции запрещает, тут не то, что у мамы, у любого здорового мозг взрывался. Маме сразу хуже резко стало, сосуды в глазу полопались, парез усилился... может тоже спровоцировало, ускорило... У нас у мужа Елены Р. после двух лет на темодале рецидива еще года 3,5 не было, т.ч. верьте и лечитесь, надеюсь справится Ваш муж с этим пристрастием, это ж тоже провокация. Наталья, когда он говорил, что все, он не врал, он сам верит, хорошо, что задумался, может онколог что-нибудь жизнеутверждающее скажет о его личной ответственности, что на него впечатление неизгладимое произведет)) УДАЧИ)))
И еще уточните - Вы написали,что после первого года лечения были обнаружены 2 очага, а сейчас они исчезли? Я правильно поняла?
Спасибо Вам за ответ.
Ольга, что то потерялись, волнуюсь.. как вы с Олегом?
Яна, может из этого что-нибудь поможет:
1 ст.л. травы зверобоя залить 1 ст. кипятка, настоять час. Принимать по 1/3-1/2 стакана 3 раза в день за 20-30 мин. до еды.
1 ч.л. сухой чайной заварки запить небольшим количеством воды. Принять 2 -3 раза в день.
1 ст.л. картофельного крахмала в рот и запейте водой.
1 ст. ложку плодов черемухи залить стаканом кипятка, варить на слабом огне 10 мин, настоять 1—2 ч, процедить и пить по 1/2 стакана 2—3 раза в день при диарее.
еще почитайте здесь: http://stulvnorme.ru/index.php?id=lechenie_di
Как мне обяснили что это некроз после облучения , т.е отмершие клетки, в выписке звучит так-(послеоперационные кистозно-глиозные изменения) , т.е. мозг может в этой обл. востановиться а может и нет , в питере делают как мне сказал местный нейрохирург какое то ислед. могза по квотам для нас , но я думаю что если очаги незначительные , и на функции деят. организма не влияют , то и дергаться не надо . А вчера делали мрт , но только один участок послеоперации остался , контраст не накапливался , так что видете мозг дело такое и самовост. может наверное . Извините если не совсем понятно обясняю , но ведь мы не врачи сами понимаете.
Плачу от обиды , от несправедливости.
Извините , Настасья,но у Вас очень точно удолось все описать , по поводу 1 этапа химии и лучевой , МНЕ ТАК ПОДРОБНО НЕ УДаЛОСЬ обяснить .Скажите а где вы лечились , рекомендация , время и часовые энтервалы полностью совпадают с лечение моего мужа , а у него положит. динамика и так хочется помочь людям чтоб они знали что и как спрашивать своих врачей , ведь у нас как правило все уменьшают и дозы лекарства и временные рекомендации не соблюдают в наших больницах , а когда начинаешь с ними на одном языке разговаривать , то отношение сразу меняется, а может врачи просто разные. И еще я вот как помню то по моему на 1 этапе, темодал все пьют в дозе 150 мг , а уже по том на 2 этапе где схема 23/5 расчитывают по табл. от массы тела .
Тут Таня спрашивала как быть на счет темодала , то надо обязательно оформить инвалидность и тогда по назначению врача и по федер. льготе лекарство можно получить бесплатно.
Но к сожалению наши проволочки такого временного запаса на первом этапе не дают. На своем опыте скажу что на 1 этап лучевой, чтоб не было перерыва мы сами покупали (друзья помогли ) , а уже через 2 недели стали выписывать по инвалидности , главное не тянуть . Пусть ктонибудь из близких займется оформлением . Я свма летала без мужа со всеми выписками и везде люди-врачи понимали и помогали, так бывает . Удачи Вашей подруге Таня .
Ой спасибо Танечка, так вы точно все заметили , и эти слова я прямо ему вчера и сказала , неужели у тебя тяга к пиву сильнее чем страх перед этой заразой , ведь столько позади мучений осталось, а он говорит не готов ответить , вот такая не справедливость или уверенность в себе - не знаю . Как Светлана правду сказала что эта болезнь наверное не намного лучше , он и до болезне был таким пивным алкаголиком. А в зал на тренировку в легком режиме он каждый день ходит , такой самообман получается (он в прошлом спортсмен)
Спасибо девочки за Вашу поддержку , а то я уже сомневаться начала в своих эмоциях и чувствах по отношению к нему(иногда не навижу , прости меня Господи) . А Вам Татьяна от всей души сочувствую!!! почему такая несправедливость бывает ????
Ольга, они боятся что мокрота в легких окажется и возможна пневмония, у нас тоже хрипел, и врачи по разному говорили.. но мокрота на самом деле стоит в области трахеи, я закапывала побольше жидкости и он откашливался, к сожалению выплевывать не мог и работал отсасыватель медицинский. Хорошо хоть кто-то догадался у вас на счет мукалтина - дешево и сердито:))
Я описалась заболел он в декабре 2009, извините , А астоцитому на поставили в госпитале , выписку дали такую что сам врач сказал что нашей месной лаболотории нельзя доверять я ведь тогда ни чего не понимала а тут Израиль подвернулся , А стекла у нас потом в питер отправляют и уже след. гистология показала гб я выше все описала. Прсто 1 мрт в день экстренной операции был на допотопном аппарате , он уже плохо лежал , дергался м с контрастом сделать не смогли , а уже 2 мрт в израиле показало 2 очага , а у астроцитомы такого по определению быть не может .
Света, у твоей мамы астроцитома? Или я уже все поперепутала
Ольга, рада, что мужу лучше))
Татьяна (СПб), как дела у Вас? Как чувствуете себя? Вы говорили, что в понедельник поедите к доктору с мужем, надеюсь все хорошо.
Алла М, как муж, как дела со сном?
Татьяна (41), у нас глиобластома изначально.
Наталья, писала уже, что Ваши чувства очень мне понятны, НО ни в коем случае не давайте мужу читать форум, упаси Господь от агрессивного поведения, как бы сложно это ни было, т.к. нападение у химически зависимого вызовет лишь оборонительное поведение, которое проблему усугубит еще больше, еще чтение всего подобного может его полность деморализовать, отобрать смыслы те, что есть, создать ощущение полной безысходности, те кто хотят правды сами до нее докапываются, Ваш муж этого не делал, Наталья запомните - химически зависимые люди ГИПЕРЧУВСТВИТЕЛЬНЫ, это особенность заболевания. Вы уже столько боролись, Вам обидно. я понимаю, но могу сказать, что раз он долгое время обходился без вещества, то значит есть психологические факторы способные влиять на его сознание, по тому, что Вы пишите могу предположить, что нет речи о биологической зависимости (ну во всяком случае сильной) : тремор рук, снятие утреннего похмелься исключительно алкоголем, желание начать употребление с утра и т.п. ее признаки. Потому уже говорила. что тут важно убеждение, чтобы он сам ЗАХОТЕЛ - лечение смыслом, такое возможно вролне. Позиция друга, который говорит, что понимает его проблему и хочет помочь, более выигрышная, нежели что-либо еще. Есть вариант поведения из серии "жестокой любви", это не имеет никакого отношения к нападению (УПАСИ ГОСПОДЬ. это лишь провокация), это полное игнорирование его проблем: да, пожалуйста это твой выбор, вот сам и выживай, а я буду жить своей жизнью, Но в ситуации с ГБ... есть у меня опасения. потому повторюсь о хорошем психологе, специализирующемся по аддиктологии, или психотерапевте, может гипноз имеет смысл попробовать... Наталья, Вы сами без него тоже можете пойти к психологу по поводу созависимости, он может подсказать грамотные варианты. Химическая зависимость не имеет ни какого отношения к воле, это не безвольные люди, так для наглядности В.С. Высоцкого вспомним, воли мощнейшей человек был. Наталья, это реально болезнь по МКБ относится к разделу психических и поведенческих расстройств (раздел №2 кажется, точно не помню), вызванных употреблением психоактивных веществ. F10.2 Психические и поведенческие расстройства, вызванные употреблением алкоголя — синдром зависимости. Относится к категории прогрессирующих, неизлечимых, смертельных заболеваний, имеет несколько стадий. Но, при прекращении употребления, все не так страшно, огромное количество людей смогло. Наталья, хочу поделится, три года назад лечила дядю, определила его как раз в тот центр на который давала ссылку, сама работала в коммерческой наркологии, но с таких результатов как там ни одна коммерция не дает, так вот - дядя мой и думать забыл об алкоголе, ведет нормальный образ жизни: ратотает, восстановил отношения в семье, живет полной жизнью. Нет никакого пивного алкоголизма, алкоголизм всегда один, лечится одинаково, так же как и пола он не имеет, это все мифы народные. У женщин он просто развивается быстрее ввиду особенностей биологии, лечится также. Наталья, Вы столько боролись, очень хочу Вам помочь, да, это проблема, но она решаема, это важно.
Наталья, просто в этом вопросе я разбираюсь не на эмоциональном, а на профессиональном уровне. На сайте больших возможностей нет, но хоть направление подсказать постараюсь.
Что-то Зина не пишет-наверно из хосписа пришли помощники.
Татьяна СПб, отзовитесь. Как Ваше самочувствие? Что мужу сказали?
СОльга, читаю все и про Вашего мужа- переживаю.
Диана как Ваше настроение? Если о нем можно вообще говорить. На работу уже вышли или еще на больничном?
Светлана правильно советует о профессионалах.. сходите сначала к врачу вы, может причина не только в нем, но и в вашем поведении (не обижайтесь) иногда нужно выговориться, а специалист посмотрит на вашу проблему со всем с другой стороны....
а вы не думали что он уже все знает и жизнь для него "закончилась" с постановкой диагноза и проведением всех лучевотемодальных делах.. психика у мужчин ранимая...
а еще почитайте http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=1852
Наташа извините если что не так, просто жаль и вас и мужа...кого больше не знаю..
Гляжу на луну,
И печаль проникает
В самое сердце,
Хотя не только ко мне
Пришло время осени...
девочки не обижайтесь на меня, что высказала свое мнение по Наташиной проблеме, никого не хотела обидеть, не знаю правда кого жалеть.. зная что у него впереди.. и Наташу тоже жаль.. но считаю не надо ему ничего читать..ему этим не поможешь... по другому надо как то..
Наталья, Вы столько сделали и столько планируете еще, у Вас и в мыслях нет отказа об борьбы, обо всем этом Вы уже написали, Вам горько и обидно, очень хочу, чтобы он стравился. Вы вместе, всей Вашей дружной и несмотря ни на что ЛЮБЯЩЕЙ семьей справились, Вы его любите, потому и боритесь, это все описано в Вашей истории.
А вот массовая истерия еще никому не помогала.
хочется посоветовать вам снизить чуть вашу активность на форуме, и избавить от ваших жестких рекомендаций незнакомых вам людей.
моему никто так и не сказал как это все серьезно, но он выполнял все что я ему говорила и врачи, все по расписанию и по времени.. он был очень чувствительный и очень мужественный.. после операции и курить бросил и за все время ни глотка даже пива безалкогольного.. он очень хотел жить и быть с нами.. понимаете без всяких мотиваций... просто хотел.. а вы говорите взять и "фейсом об тэйбл" разве можно? мы же не знаем что у него в душе? правильно Наташа бьет тревогу, для того и пишет на форум чтобы каждый высказался а из массы наших сообщений возьмет то что считает правильным..
больше спорить не хочу..
Наташа извините меня если обидела чем
• Портал для пациентов, их родственников и близких: www.help-patient.ru
• Общероссийское общественное объединение родственников больных инсультом: http://orbifond.ru
• Сообщество взаимной поддержки людей, столкнувшихся с онкологическими заболеваниями, а также их родных и близких: http://community.livejournal.com/ru_cancer
• «Второе мнение» – уникальный медицинский портал, который позволяет подтвердить или уточнить диагноз у ведущих врачей России и мира: http://tmdoctor.ru
• «О наболевшем» – терапевтическая группа поддержки для родственников пациентов с тяжелыми соматическими заболеваниями, Москва, т. 8 800 100 0191.
Елена Р, тоже читаю сайт онко помощи. Вы потрясающая!!!
В случае смерти застрахованного лица на этапе накопления (то есть до назначения и выплаты ему накопительной части трудовой пенсии) средства его пенсионных накоплений подлежат единовременной выплате правопреемнику/ам (то есть наследуются).
Правопреемниками выступают либо лица, указанные застрахованным в договоре об обязательном пенсионном страховании либо в заявлении к нему. Если застрахованное лицо не указало правопреемников, ими становятся родственники первой очереди (супруги, дети, родители), а при отсутствии таковых – родственники второй очереди (братья, сестры, дедушки, бабушки, внуки). Правопреемники (назначенные или родственники) должны обратиться за выплатой средств пенсионных накоплений умершего застрахованного лица в течение 6 месяцев с даты его смерти. Выплата производится в течение 2-х месяцев по истечении 6-месячного срока с даты смерти.
Ну а у вас я не знаю как, но поищите в законодательных актах.. или проконсультируйтесь в фонде соцстрахования
все вы девочки молодцы такое участие ,сочувствие и поддержку я давно со стороны не испытывала .
И каждый по своему прав , я обязательно приму все доводы к сведению и постараюсь выйти из этой ситуации. А информацию с форума я ему дозированно даю , выдержки сегодня с утра зачитывала , слушает , вопросы задает , может и в правду подействует .
А Вы спрашиваете сколько нам лет- мне 38, мужу 45. А в браке мы 20 лет , летом 21 будет . Старшему сыну 18 и дочке 6. А жили мы по разному, всякое бывало. Я всегда говорю что дочку нам сам бог послал , чтоб не разбежались . А потом он заболел когда ей 3.5 было. Сын тоже спортом занимается по отца стопам пошел , его отец и тренирует на пару с основным тренером. Работаем мы вместе , правда в большей степени я сейчас на работе а , он дома, да в зале.Днем все хорошо , а как вечер так в него как что-то вселяется , может и вправду это последствия болезни , хотя у него эта проблема наследственная -и мать и отец и брат родной .
Дианочка , я не знаю вашей истории , но поняла что она с печальным концом . Я искренне Вам соцувствую , и даже если это уместно -"чуть сердечко кольнуло" как Вы о своем муже пишите , как тепло и с любовью отзываетесь . И страшно паредставить сколько вам пройти пришлось вместе с ним . Царствие ему небесное , а Вам сил и здоровья побольше , берегите себя ради детей .
Мы сейчас еще ведем переговоры со страховой компанией, муж оформлял дополнительную страховку на младшего сына, по достижении им 18 лет чтобы была сумма на руки. Но теперь когда платить страховку мы не можем из-за его наступившей инвалидности, страховая требует ряд документов доказывающих, что он не был болен на момент заключения договора в 2008г. А поликлиника отказывается что-либо писать. Тоже нервы трепем по этому вопросу. Страховая говорит - либо продолжайте платить, либо расторгайте договор и получите выкупную сумму. Но мы потеряем очень много денег, которые были уже вложены в эту страховку. Где правду искать не знаю. Да и сил на это честно говоря нет...
Как важно знать, что в мире есть мужчина,
который любит, хочет, знает лишь тебя....
И что в нем - смысл,в нем суть, и в нем причина,
Отдать всю-всю......, до капельки себя.
Как важно знать, что все его молитвы -
о том, чтоб ты жила счастливей, лучше всех.
Что он прощает все твои обиды,
и радуется он за твой успех....
Как нужен он, когда тебе не спится,
когда болит внутри тебя душа.....
Он терпит все, хотя, бывает, злится.
Но все равно к тебе одной спеша.
Как важно знать, что он тебя лелеет,
что все твои проблемы разрешит....
И так, как он, никто не пожалеет.
И сердцем он к твоей душе спешит//
Игорь для меня всё...мы были вместе 20 лет..
Удачи вам и сил! вместе вы сила!!
так что это сумма выплачивается в случае смерти застрахованного лица на этапе накопления (то есть до назначения и выплаты ему накопительной части трудовой пенсии) средства его пенсионных накоплений подлежат единовременной выплате правопреемнику/ам (то есть наследуются), а также лица, получающие государственную пенсию, но продолжающие работать (например, военные пенсионеры), по достижении общегражданского пенсионного возраста имеют право обратиться также и за назначением им страховой и накопительной частей трудовой пенсии (то есть в дополнение к уже получаемой государственной пенсии).
Так много чистых, светлых душ,
Что познакомимся в инете
И нипочем любая глушь!
Что обласкать можно словами,
Помочь советом, рассмешить,
А можно мысль послать стихами,
А можно голову вскружить!
Пусть в разных странах мы живем,
Но нас любовь обьединяет
И расстоянья не пугают,
Бокал шампанского нальем!
Спасибо, Вам, мои друзья,
За вашу доброту, сердечность,
Жаль, руку вам пожать нельзя,
Но дружба наша будет вечной!
Татьяна (41)…, привет сестренке.. пусть держится!!! стихи не мои, иногда даже автора не знаю... у меня вот папа сам стихи писал, есть даже одно мне посвященное а другое маме..
и не извиняйтесь.. вряд ли кому такие мысли приходят... у нас как осведомлен значит вооружен.. просто так лишний раз никто из чинуш (за редким исключением) не подскажет..
Забыла вчера написать, что мы уже пару недель, как активно собираем денежку на Темодал. К сожалению, в Украине ни его самого бесплатно, ни скидок мы точно не дождемся, а ЦЕНА ой как кусается...Папочка всегда был добытчиком и кормильцем, поэтому эта участь сама по себе тяжела для 23-летней девочки (мама все время с папой, поэтому работать не может с прошлого лета), НО пытаюсь справится...Так вот - дала рекламу на областном ТВ, планирую связаться с местными СМИ, начала сотрудничество с благотворительным фондом Крила Надії, разослала видео обращение по всем занкомы в соц. сети...И знаете, хотя и медленно, НО дело с мертвой точки сдвинулось...дай Бог, чтобы все вышло!!! На этой недельке побегу по всем местным политикам, хотя веры в них мало...Спасибо, что мир не без добрых людей...точно соберем, главное успеть!!!
Друзья, понимаю, что все в сложной ситуации, поэтому ничего не прошу у Вас, а только желаю скорейшего выздоровления Вам и родным.
Но на всякий случай - Приват Банк 44 05 88 58 205 90 880, мой номер - 0955360505!!! Заранее благодарна!
Оля , я по професии бухгалтер и если все верно то , получается что ваш муж до 1966 года рождения , у моего такая же ситуация . Просто по нашему законодательству с 2001 года , для лиц старше 66 года накопительной пенсии нет.
Оля , я по професии бухгалтер и если все верно то , получается что ваш муж до 1966 года рождения , у моего такая же ситуация . Просто по нашему законодательству с 2001 года , для лиц старше 66 года накопительной пенсии нет.
Настасья, мама хотела есть имбирь в любом виде: маринованый (я упаковками покупала), терла, заваривала....И она незадолго до... уже себя не контрлировала, в смысле количества, поэтому Я старалась давать порционно.И еще она все время просила клюкву и бруснику, они тоже горько-кислые. Да еще ежедневные грейпфруты.
А насчет стихов...с детства вернее с юности очень нравятся ст. Б.Заходера:
Не быает Любви несчастной,
Может быть она горькой, трудной,
Безответной и безрассудной,
Может быть смертельно опасной.
Но несчастной Любовь не бывает,
Даже, если она убивет.
Тот, кто этого не усвоит
И несчастной Любви не стоит.
Маму звали Любовь)
Я с Вами,болею в буквальном смысле этого слова. Пошла пить таблетки от t.
- Накопительная часть трудовой пенсии также есть у мужчин 1953-1966 года рождения и женщин 1957-1966 года рождения, в пользу которых в период с 2002 по 2004 гг. включительно уплачивались страховые взносы на накопительную часть трудовой пенсии. С 2005 года эти отчисления были прекращены в связи с изменениями в законодательстве. При этом указанная категория граждан также вправе осуществлять выбор управляющей компании или негосударственного пенсионного фонда для инвестирования средств пенсионных накоплений см здесь http://www.pfrf.ru/pensions/
Зиночка как держитесь? помогло ли лекарство выписанное хосписными?
Дианочка, там был вопрос почему не начисляют сейчас и предыд. года , а письма счастья помоему и стали приходить с
2005 года , если я не ошибаюсь , просто моему мужу когда пенсию по инвалидности расчитывали то брали период до 2001 и далее. Прлсто все проценты попадают не на 2 пенсионных счета -накопительный и страховая , а полностью на страховую и человек сам может ими распоряжаться , здесь вы правы , а насчет сроков доеду сейчас до офиса и проверю нчисления по мужу за те периоды самой интересно , может память уже подводит.
Диана, Ольга и Наталья, спасибо))) Ваше обсуждение сподвигло меня задуматься... а то пишет мне пенсионный, пишет, старается, бумагу тратит, а я и не читаю - безолаберность, вот даже вспомнила о программе софинансирования... как сказал незабвенный герой "Покровских ворот" - молодость это миг...Спасибо, девочки)))
Дианочка, Тома вчера сказала, что Вы очень близки ей по духу. Вчера была у нее, вспоминали Ваши стихи и плакали. Напишите стих, который папа посвятил Вам, если несложно. Заранее спасибо.
на душе сплошной мрак.. все слова что в уме крутятся для вас банальны и однотипны... просто знайте что я с вами... сопереживаю вам..
проходить это больно и еще хуже от того что понимаешь что время уходит а сделать ничего не можешь.. то есть делаешь всё... ждешь, веришь, надеешься...
Девочки, вот прожаваю все вместе с Вами, сопереживаю всем сердцем и прекрасно понимаю, что когда придет наше время все равно не буду готова, никто никогда не бывает готов... проживание - только оно...
Дай мне Бог, дай мне Бог,
продержать тяжелый вздох,
подскажи скорее мне суфлер улыбку...
в горле крик пересох, но сыграть дай мне Бог
до конца мою первую скрипку...
ужасно что такая мать.. хотя не в первой мне с такими встречаться и слышать об этом.. бог им судья... без комментариев...
хосписных понять можно, видят тяжело человеку и забрать хотят.. другое дело о чем просил муж, они же все понимают и слышат...
Света Егорова тоже не отдала, сказала что смысла не видит...
да такое не скоро забудешь, а может и никогда...
а как кормите? что нибудь кушает?
Елена Р., соболезную Вам... Читала Ваше сообщение и ревела белугой, не смогла тогда даже слово написать.
Девочки, держитесь.Сил вам выстоять, а вашим близким ЗДОРОВЬЯ.
еще Елена Р. про какой-то отсасыватель ручной писала...
Ваш муж ведь зовет мать. Надо бы волю его исполнить. Может Вам ей ещё раз позвонить?
И почему ему прописали ондансетрон? Это же латран (от рвоты).
Зина, люблю Вас.
Зина, вспоминаю...представляю КАК вам тяжело, держитесь....Если не Мы, то кто? будет рядом с нашими..
Елена Р. все описала, ну в общем у многих заканчивается приблизитльно одинаково. Правда t у мамы поднималась за несколько дней до.., а потом была норм. А вод зонд мне категорически ставить отказались, ноя вечером кое-как разжала ее зубыи влила творог замешаный со слив.соком...извините воспоминания....Ниуда от них не деться.
Сил Вам,Зиночка. Мы если бы могли,подставили бы свое плечо.
Я не хочу быть сильной! Я хочу здоровья близкому человеку! Помогите!
Но все только томно вздыхают: Держись!
Я не сплю ночами, днем я пытаюсь работать, решать проблемы в инстанциях, следить за сыном и кое-как за домом. Если первое время родственники хоть изредка приезжали, теперь только звонят: как дела?Держись!
Как я устала! Как устал мой муж от своей беспомощности. От своей болезни. Он отказывается от пищи, он выплевывает таблетки, он не дается себя положить на бок, не хочет уколы. Я устала от его сопротивления и его капризов. Устала ровным голосом уговаривать его поесть хоть что-нибудь. Ест более менее только сметану и мороженое. Но после них, как я не пытаюсь погреть, у него еще больше начинает клокотать в горле. И это его еще больше изматывает. Потом почти силой кладу его на бок, он начинает откашливаться, потом отходит мокрота и он на некоторое время засыпает.
Я на грани нервного срыва, никакой глицин и валерьянка мне не помогают. Просто жуть.
Извините что выплескиваю вам все это на форуме. Но кому понять как не вам.
СОльга, мне кажется, что сметана и мороженое еще больше мокроту делают вязкой и тягучей. А с другой стороны, если муж ничего не кушает больше. Наш Андрюша тоже не хотел кушать, а мы все злились и ходили за ним по пятам: надо есть, что ты себе думаешь. Откуда нам было понять, что отсутствие аппетита из-за пораженного ствола мозга. Это потом прочитали. Оля, я сестре покупала адаптол, правда ей тоже ничего не помогало- на валерьяна , ни адаптол. Мне он помогает. Может попробуйте. Конечно сейчас может это не актуально- он по рецепту невролога. Может есть кто-нибудь, чтобы сходить к врачу.
Ольга, да и все, кому не просто... если нет негативного отношения (личной неприязни), то именно в свой рацион по возможности попробуйте включить: шоколад (молочный лучше), какао на жирном 3% молоке, горячий шоколад, конфеты шоколадные, мороженое жирное (пломбир), финики, арахис, йогурт, масса творожная, бананы, курага...
Или просто набрать в инете продукты с наибольшим содержанием триптофана (из него синтезируется серотонин. который ЦНС успокаивает) или продукты способствующие выработке именно серотонина и выбрать то, что по душе, там много всего будет.
Координально проблему не решит само собой, но серотонин вещь хорошая. Да, еще - только для выработки дофамина не ищите, а то часто путают эти медиаторы, у него другая функция в ЦНС.
попробуйте Нутридринк, любой другой высококалорийный напиток
http://aptekamos.ru/apteka/drug_k.html?med_id=27356. Это питье через трубочку. В паллиативной помощи с определенного времени главное питье, чувства голода нет, а жажда мучает.
http://pallcare.ru/ru/?p=1174132587 несколько советов от икоты
Может Вам это поможет, мне помогло, просто попробуйте, знаю по себе и своим родственникам, потребуйте помощи от них, распределите обязанности, позвоните им и скажите, чтобы один привез продукты, другой сходил в аптеку и третий приготовил, четвертый посидел с сыном. Обратитесь за помощью Вам помогут, просто скорее всего бояться Вас тревожить и помешать, а помочь готовы, даже теже самые соседи по лестничной площадке, родители друзей сына из школы, коллеги по работе и т.д.
Татьяна (41), флаконами пить можно, конечно... сомневаюсь, что врач прям флаконами пить велел... т.к. там помимо травок еще и спирт огромную роль играть начинает, он тут же всасывается через мембрану...
Я говорила о таблеточках, сухие травки заваривать можно, но эффект через определенное время только наступает при заваривании, персен, валерьянка форте. они быстро действуют, шоколад, конфеты, морожение жирное, какао для быстрого выброса серотонина.
Проживание утраты очень трудный и длительный процесс... так потихоньку маленькими шажочками вперед...
Аноним, ваш сарказм вообще здесь неуместен. У вас хоть имя есть, или вы так по-тихому любите острить?
За 6 месяцев никто из родственников не приезжал. У всех сразу свои проблемы появились. Но мы не злимся. Мы надеемся на себя. Есть мама, я, мой муж,брат его жена. Не пропадем. Многое за это время увидела. Кто чего стоит.
Зина! Думаю о Вас часто. Так поняла, что у Петра боль немного спала сегодня. Декс. конечно немного облегчет. Но тут как-то кто-то писал, что декс. держит человека в сознании и увеличивает страдания. Я так не думаю. Мы тоже декс увеличили. А иначе отец перестает совсем соображать. Может туалет со шкафом перепутать. Суп вилкой есть и т.д.
Завтра большой праздник - Блоговещение, а в воскресенье - Вербная. Помолимся за наших больных и ушедших. Пишите.
Татьяна СПб, лучше делать МРТ , т.к. КТ не дает полной картины. Это не мои знания, а мнение врача. А почему делали КТ? Андрюше тоже делали КТ один раз- у нас не работал аппарат на МРТ. Во второй раз мы его специально возили в Минск на МРТ.
Зина! Слава богу. Декс снял отек. На третий день ещё лучше будет. У Вас по письму видно настроение немного поднялось.
Зиночка, дай бог, вашими молитвами Петру облегчения и пусть поправляется... не беспокою вас своими вопросами, но мысленно каждую минуту с вами.. берегите себя, целую вас и обнимаю..
Татьяна СПб, КТ может и путать, лишний раз не накручивайте себя, ориентируйтесь на самочувствие супруга.. своевременной вам хт, всё будет хорошо!!!
Татьяна 41, привет сестрёнке, как она, как дети? как родители мужа? у меня тут медсанбат полный, сынуля заболел и заразил нас:((
Татьяна СПб, раз такая ситуация, тогда вопрос снят. А по какой схеме муж проходил ЛТ и ХТ? Вы за 2 месяца уже успели пройти это все? Вы по-моему писали, что мужа облучают по особой программе. Да?
Дианочка, здравствуйте. Вас не было несколько дней. Вы тоже приболели? Спасибо за сестричку. В начале недели было совсем плоховато. Вчера была у нее - помогали племяшу писать работу по менеджменту. Сейчас звонила- поедут к Андрюше. Мама Андрюшина вчера была у Томы- плачут вместе . Вот так и проживаем эти тяжелые дни. В последнее время они кажутся нам такими длинными.
самое главное что вы все вместе., Тамаре тяжелее вдвойне - днем держится с вами, а ночью тоска болотная нападает... тяжко.. в такие годы остаться одной.. когда вот еще недавно была целая семья, была ЗАмужем...
Без тебя во мне погас свет,
Без тебя мне нелегко жить,
Без тебя на небе звезд нет,
Без тебя мне в море слез плыть.
Без тебя дышать мне нет сил,
Дождь холодный по стеклу бьет,
Бриллианты встреч укрыл ил,
Твою нежность превратив в лед.
Закричу – Услышь меня, Бог!
Упаду к твоим ногам ниц.
Дай мне сделать хоть один вздох!
И взлететь за стаей тех птиц.
Чтоб без крыльев камнем пасть вниз,
Чтоб росою на ладонь боль,
Чтобы заново начать жизнь,
Чтобы новую сыграть роль.
Татьяна И.., папочку с днем рождения.Пусть у него все будет хорошо. Сил ему побольше и вашей любви.
Зиночка, за вас волнуюсь ... Слов не нахожу , как передать все чувства. Жду ваших сообщений. Надеюсь на улучшения...
Хочу поделиться статьей о психологии цвета http://braindoctor.ru/psihologiya-tsveta/ ведь каждый транслирует свою информацию, думаю большинство и без меня все это знает, но так на всякий случай, вдруг кто забыл как и я.
Яна Вам что-нибудь перечислилось?
Насчет цветовой гаммы: я тоже Андрюше покупала по возможности (я имею в виду зимний период) апельсины (его любимые), клубнику (правда замороженную), гранат. С клубникой мы делали коктейли молочные .
У Зининого Петра вечно проблема эта была, может подскажет что.
Я мало знаю: нельзя употреблять асперин (разжижает кворь) ну и все жаропонижающие. Если совсем низкие тромбоциты, то переливание тромбоцитарной массы делают. А вообще их бысто и не поднимешь, наверное. Пиьь березовый сок, кушать кашицу из тертой свеклы с добавлением меда. Но это все не из личного опыта, а из прочитанной мной информации.
Вот ссылка про поднятие тромбоцитов, когда вам начинать химию. Тромбоциты могут за неделю сами подняться до 100, посмотрите здесь http://www.oncoblog.ru/posts/5583
И еще Вы писали, что папа мало пьет. попробуете его побаловать соками или я делаю часто из практически всех фруктов и овощей с помощью миксера пюре, в нем тоже много жидкости
Света, спасибо про цвета, я ставлю по возможности везде цветущие цветы и обращаю постоянно на них внимание.
Света, лучевую мы проходим по стандарту, по разному, вы все сами знаете, иногда страшно, иногда даже вообще забываю о болезни, это наш путь и мы по нему идем.
Моему сыну 20 лет. У него астроцитома. Оперировались в Бурденко.Помогите выйти на тибетскую клинику.
Татьяна, попробуйте написать Ирине на эл.адрес, который она давала чуть выше "Пишите harmonic2002@mail.ru".
Светлана, какие сегодня дела у мамы?
Зина, Зоя как Вы? Переживаю, а чем помочь-не знаю...
Да, Настасья, такая же история: то лечимся и лечимся, а то находит... Цветы тоже маме живые покупаю, стараюсь сезонные: весной тюльпаны, летом пионы, ромашки, осенью астры, хризантемы, у самой от них настроение улучшается всегда)))
Татьяна И., еще помимо того, о чем сказала Татьяна (41) (если идти от противного) нельзя цитрусовые и все с большим содержанием витамина С, он разжижает.
Зина, люблю и обнимаю, всей душой с Вами, уезжаю сейчас как обычно, до вечера.
Удачи !
Я слежу, читаю форум...
София, справитесь! вы сильная, всё в ваших руках!!! Буду держать за вас кулачки! С Богом!!!
Зиночка, переживаю за вас, как же вы без сна.. как день прошел?
Оленька, что то вы потерялись.. как вы там справляетесь?
мысленно всегда с вами, обнимаю...
Скажите, пожалуйста, что можно против рвоты ПИТЬ, а не колоть? Есть такое лек-во?
Вы как? Как мама? Плечо зажило?
Таня, латран, китрил, ондансетрон в таблетках тоже есть. Мы латрана две таблетки пили перед моно темодалом (химиолучевую легко пренесли), потом если начинало тошнить добавляли осетрон, единственное их переедать не стоит, а то от них самих тошнить начнет, но при сильной тошноте добавить лишнюю таблетку допустимо в течение дня.
В этот день все радости полны!
Ведь несет болящим исцеленье,
Страждущим – надежду, спящим – сны,
Тот, кто в Иерусалим приехал,
Чтобы наделить душою плоть!
И повсюду слышно звонким эхом:
Славься, наш Всевышний! Наш Господь! ©
И не знаю где правда. Спать не могу, забываюсь не надолго, потом вздрагиваю и прислушиваюсь. А в квартире тихо. И внутри все болит, как будто меня били. Как то теперь надо жить со всеми этими печалями, мне еще младшего растить и растить. И свекра поддерживать. Сегодня смотрела на него, совсем он сдал за эти месяцы. Жалко его, ему то каково - сына хоронить.
Таня, Татьяна И., правильно про латран сказала, его по две пьют, это осетрона или ондансетрона (что одно и то же) мы по одной пили.
Мы пили за 20-30 минут до темодала первый раз натощак, потом в течение дня добавляли при возникновении тошноты, там еда не принципиально, но мама когда тошнило и есть как-то не хотела, потом еда, как тошнить переставало.
Царствие Небесное и вечное блаженство Олегу... Ольга, мои искренние соболезнования...
Ольга, все онкобольные по канонам церкви сразу в Царствие Небесное попадают, Олег отмучился, ему теперь спокойно и легко... Себя даже не вздумайте винить, Вы живой человек, Вы ничего такого не сказали, только то, что хотите, чтоб он был здоров, так этого каждый хочет и не наша вина, что так выпало, Дух может каким угодно сильным быть, а вот телесная оболочка... и нет тут виноватых... Вы были рядом до конца, до последней минуты, до последней капельки души, все вместе, дети простились с отцом - Вы Семья с большой буквы.
Извини, если обидела, но лучше я скажу об этом прямо.
царствие небесное Вашему мужу....Пусть земля ему будет пухом...
Марина (Украина)
да тож самое(погода) и, соотвественно, давление- пару дней вообще 90-70 было, а сейчас 140-100. 11 апреля очередной курс, а 12 на МРТ. Внутрение напряжение....Волнуюсь...
С рукой вроде норм, но месяца 3 сказали надо для восстановления.
А я вчера заказала обедню , в том числе и за Олега - "За Здравие", ну я думаю ничего худого ему я не сделала...
Со святыми упокой, Господи, новопреставленную душу раба Твоего Олега и прости ей все согрешения его вольные и невольные, и даруй Царствие Небесное. Близким пошли утешение в скорби.
Вечная память!
берегите себя.. мы все живые люди устаем..
не занимайтесь "самоедством", поверьте ничего бы не изменилось даже если вы бы их не писали.. подошел его час.. к великому сожалению..
не передать слов как это больно.. но мы не боги мы сделали всё, что в наших человеческих силах.. хоть иногда кажется что еще что-то нужно было сделать..
А вам, сил и здоровья.....
Грустно совсем стало. Весна вроде, самое хорошее время года. Цветы скоро зацветут и листики появятся. А плакать хочется.
Зина! Как здоровье Петра? Как ночь?
соболезну.ю....
Вика, у нас с мамой химиолучевая была, перенесли очень хорошо, радиация может сказываться на процессе кроветворения, т.к. на костный мозг воздействует, у нас такого рода реакций не было, но случается, тут можно правильным питанием подстраховаться (для лейкоциотов, тромбоцитов и эритноцитов), есть наш опыт на форуме обсуждаемый, Вы видели уже наверное, ну и, конечно, рекомендации из книги Антирак. Еще иногда первую неделю люди перебаливают (слабость и т.п.), это нормально, мы не перебаливали, все индивидуально, если тошнит чуток, препараты обычно прям в центре выдают от этого, ели самим покупать, то латран, осетрон\ ондансетрон (одно и тоже), китрил, мы пили в таблеточках осетрон, но тошнило всего раза три за весь период. Вика, вот еще момент. вылезают от лучей волосы. потом опять отрастут, месяца через два с половиной мы с хорошим ежиком уже на МРТ ехали, иногда женщина расстраивается от такого казуса, т.ч. береточки симпатичные (тетя связала маме ажурную, легкую, очень красивую), легкие модные чалмы, платочки. много можно найти всего, парики уж очень жарко летом, волосы ерунда- вырастут еще))) Мама ведь все равно самая красивая и самая любимая)))
Вика волосы выпадывают на 12 день не все, прядями.. потом просто с залысинами не хочется ходить и бреются... сколько лет маме? и еще состояние зависит от места расположения опухоли.. какое то лекарство назначили после выписки?
Про маму - ее еще не выписали, сегодня отменили все лекарства, сказали, что пока лекарств хватит. В эту пятницу доктор просил ее уже забрать домой, чтоб отдохнула перед лучевой терапией. А лучевую - через неделю. А химию уже после. Т.е. у нас не химиолучевая, не комбинированная. КТ дает очень хорошую картину... Опухоль удалена полностью... Но прогнозов хороших, ес-сно, нам никто не дает. Я, читая ваши истории, уже поняла всё.. Это ужасно!! Вчера сидела тут рыдала, читая.. А сегодня еще и гистология подтвердила самое страшное из ожидаемого.
Вы просили выйти на тибетскую клинику, позвоните мне по т. (495)5183346. Я вам расскаду или пишите на почту и я отвечу. татьяна из Красноярска переслала мне эпикриз отца и перевела на англ. Мой сын скоро едет на очередной прием к врачам, может показать и ваши документы или ваш сын может полететь с ним. Звоните, пишите. С удовольствием поделюсь инфой.
Оленька, а вам приношу мои соболезнования. Я здесь недавно, и для меня это второй случай на форуме. Столько боли, когда читаешь всё это. У меня, кроме сына, который летает к тибетским врачам, очень болен старенький папа...рак легкого....уже пошла кровь при откашливании....это так ужасно наблюдать...врачи говорят последние дни пошли на счет.......
Милые женщины, всем вам терпения, сил и огромный запал для борьбы.....
насколько знаю химию у вас вообще не делают бесплатно \может ошибаюсь\ конечно в идеале это лучевая с темодалом.. но очень часто только лучевую делают потом только химичат.. у нас тоже была только лучевая...
Вика вы не написали в какой области у мамы была опухоль...
вы одна за мамой ухаживаете? есть ли папа? брат? сестра?
Уважаемые форумчанки, я периодически теперь буду задавать вопросы.. мне вообще не с кем по этому поводу консультироваться, ни у кого из знакомых ничего похожего (и Слава Богу!, ттт). А вопросов будет много наверное, пока мы втянемся в новую жизнь.
Вот мой эл.адрес: bvred@i.ua
Буду очень признательна.
Светлана, а с памятью у Вашей мамы были проблемы после операции?
Книгу отправила.
Вы написали слово "конфабуляции"- это провалы в памяти? У меня сейчас в работе один судебный процесс, в рамках которого мне необходимо доказать, что в определенный период времени человек не совсем мог адекватно понимать значение событий. Я понимаю, что недееспособным человека признают только по решению суда. Но человек умер, был очень стареньким, да еще три инсульта перенес. А буквально, за месяц до смерти, якобы дает согласие на отчуждение общего имущества. Теперь наследники пытаются доказать, что такое согласие, даже устное не могло быть, т.к. больной не совсем всё соображал. Это было видно при общении с ним, но в суде нужны доказательства, вот и решили сделать запрос к лечащему врачу, но необходимо правильно поставить вопросы. Вот поэтому и спрашиваю вашего мнения. Я юрист и не владею медицинской терминологией. Чтобы уточнить у врача о наличии признаков не совсем здравого ума, как правильно спросить? Буду признательна за разъяснения.
Деменция – приобретенное слабоумие (распад памяти пойдет от новых событий к старым)
Прогрессирующая амнезия – закономерно-последовательный распад памяти от новых приобретенных в последнее время знаний к старым. Расстройства памяти не только на текущие, но и на прошедшие события (психические заболевания позднего возраста, болезнь Пика и Альцгеймера)
Парамнезии – обманы памяти
Конфабуляции – расстройства памяти, при которых события, действительно имевшие место, амнезируются, а пробелы памяти заполняются вымыслами или смещением воспоминаний прошлого в настоящее время.
Псевдореминисценции – нарушения локализации событий во времени.
Криптомнезии – искажения памяти, при которых увиденное, услышанное кажется больным пережитым ими в действительности.
Еще можно говрить о нарушениях восприятия, мышления, деперсонализации (нарушение самосознания), самого сознания, может даже личности и т.д. и. т.п. Не знаю, не интересовалась этим вопросом, посмертно экспертизу по документам проводят или нет, она б очень помогла. Показания незаинтрересованных лиц...
Ирина, я занимаюсь людьми. но не клиникой, ей только в общих чертах. Может такая общая информация Вам поможет чем-то.
Ирина, еще может, где в документах зафиксирована энцефалопатия, она после инсульта бывает возникает. Кисты может образовались в каких-то зонах после инсульта, что на снимках видно. Наверняка зификсированы изменения кровообращения, тоже ничего хорошего и память и мышление нарушаются.
Нашей маме ( возраст полных 55 лет) в середине марта сделали операцию по удалению опухоли головного мозга. Диагнозтировали глиаблостому.
Нам посоветовали ЦЕЛЕБНЫЕ ГРИБЫ (центр фунготерапии в Москве). Сестра съездила туда и назначили вот эти грибочки: веселка, рейша и кордицепс.
Скажите, пожалуйста, в выписке из больницы, нам написали, что показано продолжение лечения проведением химиолучевой терапии с темодалом по месту жительства.
Завтра, 11.04.12, мама ложиться на лучи в стационар. А 12.04.12 будет 4 недели с момента операции. Не слишком ли поздние сроки? Раньше никак не получалось. Интересно, сразу ли начнут лучи, или там еще будут обследования? Простите за такие вопросы, мы в первые сталкиваемся...
И еще, очень интересует химиятерапия должна проводиться параллельно лучевой или после нее (т.е. через 1,5 месяца)? Есть ли тут принципиальная разница? По месту жительства никто не работает с темодалом, поэтому химиятерапевт не в курсе.
Темодал расчитал местный нейрохирург (из расчета вес 65кг/ рост 170см) сказал 350мг суточная доза. Правильно ли? И, конечно, темодал нам сейчас никто не даст, но может мы могли бы на первые пару курсов сами его купить, если он необходим в купе с лучами?
Спасибо большое
Нашей маме ( возраст полных 55 лет) в середине марта сделали операцию по удалению опухоли головного мозга. Диагнозтировали глиаблостому.
Нам посоветовали ЦЕЛЕБНЫЕ ГРИБЫ (центр фунготерапии в Москве). Сестра съездила туда и назначили вот эти грибочки: веселка, рейша и кордицепс.
Скажите, пожалуйста, в выписке из больницы, нам написали, что показано продолжение лечения проведением химиолучевой терапии с темодалом по месту жительства.
Завтра, 11.04.12, мама ложиться на лучи в стационар. А 12.04.12 будет 4 недели с момента операции. Не слишком ли поздние сроки? Раньше никак не получалось. Интересно, сразу ли начнут лучи, или там еще будут обследования? Простите за такие вопросы, мы в первые сталкиваемся...
И еще, очень интересует химиятерапия должна проводиться параллельно лучевой или после нее (т.е. через 1,5 месяца)? Есть ли тут принципиальная разница? По месту жительства никто не работает с темодалом, поэтому химиятерапевт не в курсе.
Темодал расчитал местный нейрохирург (из расчета вес 65кг/ рост 170см) сказал 350мг суточная доза. Правильно ли? И, конечно, темодал нам сейчас никто не даст, но может мы могли бы на первые пару курсов сами его купить, если он необходим в купе с лучами?
Спасибо большое
Спасибо, Алла М.! Сейчас Свете все расскажу по тел.Она тоже какие-то таблетки купила.И продуктами сегодня полезными запаслась, сейчас скажу про печень, а то мы не знали, как готовить, но точно хотели прокручивать, т Ире пока трудно самой жевать, в реанимации долго была, глотать и жевать сейчас трудно.Спасибо всем, девочки, за ваше участие!
http://www.03.ru/section/oncology/4598923
просьба опискать ссылку вниз.
Это информация для тех, кому тяжело собрать необходимые средства.
Мой муж получал луч + хм одновременно , это очень важно,акак нам обясняли врачи , но это не нейрохирург должен расчитывать и назначать а онколог и радиолог. Доза для последующего курса вполне адекватная , у мужа при весе около 100кг(после опер. 92кг)доза составляла 450 мг, в течении 2 летбез переыва.Но на момент лучевой доза сост.150 мг. какждый день без перерыва 42 дня. Это очень тяжело и дорого , но на первом этапе мы покупали сами , с помощью друзей , а потом по инвалидности и назначению бесплатно.
Сейчас находимся на контроле в Израиле , динамика положительная , след.и само лечение было адекватным , но очень тяжелым. Как нам сказал вчера врач все зависит от конкретного человека и его переносимости данного лечения. Поэтому желаю вашей маме как можно больше сил и веры. А насчет грибов не знаю , здесь врачи к этому очень скептически относяться .
И еще дорогие форумчане , на великий праздник пасху так получилось мы с мужем будем на святой земле , обязательно буду в храме и поставлю свечи и записочку положу (я уже даже местечко там знаю укромное ) за всех Вас - больных и помогающих нашим больным в этой страшной борьбе с этой заразой(( глиобластомой).
,
,
спасибо за ответ. Желаю вам удачи!
Уважаемые форумчане, интересно и ваше мнение.
спасибо за ответ.
Сейчас в ветке не видны сообщения других форумчан, но ранее прочитала еще один ответ, что проходили параллельно химию -лучевую терапию. Буду пытать врачей.в принципе же, химиотерапевт (даже если он не работает в этом городе с темодалом) должен знать о совмстимости этих терапий, ожидаемого результата?
Скажите, пожалуйста, где в Москве можно подешевле приобрести темодал? Сколько он стоит? Знаю, что очень дорогой. Нам надо на пару курсов, потом вроде бесплатно дадут.
Сын выучился, группу сняли, работает, считает себя абсолютно здоровым, занимается спортом. Не отчаивайтесь.
Желаю Андрею крепкого здаровья и вам тепрения.
Простите пожалуйста за вопрос, может быть вы мне подскажите как связаться с Пицхераули Д.И. у моей мамы обнаружили опухоль и местные врачи не берутся опекрировать, а операция нужна очень срочно у нас нет даже недели ... В Бурденко требуют очной консультации, и мы согласны приехать, но нам нужно просто подтверждение, что её действительно возьмут... может быть телефон или эл. адрес.
Спасибо!