Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Спасибо, Алла М.! Сейчас Свете все расскажу по тел.Она тоже какие-то таблетки купила.И продуктами сегодня полезными запаслась, сейчас скажу про печень, а то мы не знали, как готовить, но точно хотели прокручивать, т Ире пока трудно самой жевать, в реанимации долго была, глотать и жевать сейчас трудно.Спасибо всем, девочки, за ваше участие!
А яйца перепелиные как есть, варить или как?
Это информация для тех, кому тяжело собрать необходимые средства для покупки лекарств.
Светлана спасибо за продолжение:)))
Зиночка. как день и ночь прошла.. волнуюсь за вас...
Сегодня месяц без Игоря.. ходила на кладбище к нему.. лежит.. молчит.. и весь в цветах:((( наплакалась от души и пошла домой...
Без тебя эти ночи – грусть,
Месяц в небе моем сутулится.
Ста ударами сердца в грудь -
Сто шагов по пустынным улицам.
Без тебя этот город пуст,
Больно мне, одиноко мне.
Сумасшедшая пьяная ночь без чувств
Под моими свалилась окнами.
Без тебя этот дом – лед!
Как мне холодно, как мне холодно.
А у окон Вселенная ждет,
Злыми иглами звезд исколота.
Без тебя этот мир мертв,
Мне его не сберечь, прости.
Боль моя шатаясь бредет
По пустым коридорам Вечности.
Без тебя эти ночи – грусть.
Без тебя этот город пуст.
Без тебя этот дом – лед.
Без тебя этот мир мертв.
Про остальное написанное что сказать плачу от обиды и и горькой доли нашей..
София, рада за вас!!! Без изменений - это же здорово, значит лечение проходит не зря.
Зиночка, за вас молюсь и сопереживаю...
А ЛТ еще не делали вообще?
могу в этом случае посоветовать ходатайствовать в вашем суде о приостановке, а тем временем подавать заявление о признании его недееспособным и в судебном процессе определить опекуна. Думаю за 2 заседания вы управитесь и судьи идут на встречу, когда обращаешься с просьбой не растягивать дело, т.к. у вас не будет ответчиков, которые могут сопротивляться или тянуть дело.
у моего сына также анапластическая астроцитома....оперировали в Бурденко в 2007 году, и с 2007 года он летает к тибетским врачам. Там врачи сказали, что если пить их таблетки, то опухоль расти не будет. Скоро он полетит в очередной раз к ним на прием....можете присоединиться к нему
Марина - удачи!!! Еще на всякий случай помните о второй линии терапии (авастин+ иринотекан или просто авастин) тут о них http://www.avastin.ru/portal/avastin.ru/avastin_in_gmb
Евгений, как МРТ?
можете ли сделать прогноз, если у больного раком легкого уже пошла кровь ртом при откашливании? Врачи говорят, что счет пошел на дни.........так ли это? Или можно как то этот процесс остановить?
Сейчас звонила тетя моя, она реаниматолог, но даже она говорит, что заочно ничего сказать невозможно. причин кровохарканья много... Ой, Ирин, досталось Вам. конечно...мозг понимает происходящее, сердце отказывается...
Девочки, мальчики (Москвичи) тут http://www.msph.ru/ координаты Московской психологической помощи населению, служба бесплатная, с ОЧЕНЬ хорошей репутацией в мире практической психологии, обращайтесь, там реально помогают.
?
Зине написала уже, но и тут напишу, вдруг кому пригодится: поднимаю маме давление (да и себе, я гипотоник) сладким кофе и едой, после еды всегда давление немного поднимается.
когда у нас скакало давление и было низкое давление 90 / 60 врачи рекомендовали следующее:
1) повыше класть ноги
2) крепкий горячий черный чай с сахаром
3) сосать сухой лавровый лист
4) черный шоколад
Дай Бог, чтобы помогло!!! Шлю Вам сил, постоянно думаю о Вас...
скажите, а капают - то что? И с какой целью? Пришлите,пожалуйста, инфо, спрошу у своих врачей. А почему температура не выяснили?
мой папа ушел от нас в 43 года, рак легкого....
Но у него кровь ртом вообще не шла. После того, как он совсем "слег" и пошли МТС в гол.мозг (путал все, ужасные головные боли и т.д.), прожил около 2 месяцев..., в итоге поперхнулся жидкой пищей при кормлении и...остановка дыхания...
Марина (Украина)
конечно, звоните
Ирина, конечно, УЖЕ вредно жить на нашей планете, потому что люди испоганили все, что могли, сами себе жизнь отравили, не понимая, что творили.Конечно же, все это и экология, и питание.Отменили лицензию на товар, вступаем в ВТО, хотя и так уже давно ввозят продукты из др стран, вот и пожинаем плоды.Да, и у нас выращивают овощи и фрукты на продажу, не жалея никаких химикатов.Главное, деньги любым способом сделать.Вот и результат.
А Зине даже врачи сказали, что редчайший случай для ГБ, не характерно это для нее, она к неболезненным относится, да я и сама читала об этом.
Вы пшите почаще, я общаюсь еще с головастиком)) периодически, с которым в диспансере познакомилась, он тоже лечится и лечится, темозоломид восьмой курс пропил сейчас, позитивный такой, не заморачивается сильно, рекомендации соблюдает и обычной жизнью живет - молодец.
Здравствуйте все!
Светлана, София очень рада за Вас и Ваших рождных-маму и мужа! Без изменений - это Здорово!
Зина, маме для повышения давления давала цитрамон, вроде чуть головную боль снимал, заодно и давление повышал. Но если Петр таблетки выплевывает...в общем-имейте в виду ЦИТРАМОН повышает давление.
Анжелка, очень прискорбно все это....мама, отчим...Но жизнь такая сложная штука( Не знаю, что уместно еще сказать. Все слова в данной ситуации кажутся пустыми.
Никто случайно не знает про Яну? то-то она пропала, а у меня сомнения дошли ли ей деньги, которые я перечислила?
марина, не опускайте руки ! Все должно сложиться в вашу пользу! Вы-молодец!
Сегодня зашала на старый адрес и все опустилось внутри....не нашла новых сообщений, потом запустила поиск....и, как здорово, что Вы все встретились мне в жизни! Спасибо!
Янина, таблетки которые выплевывают, можно растолочь и смешать в воде..
Зиночка, как вы солнышко?
На горе иль на радость - неизвестно,
Пока не проживем цикличный срок,
Пока мы не ответим свой урок
И не сдадим экзамен жизни честно.
Мы все друг другу дО смерти нужны,
Хоть не всегда полезность очевидна.
Не так уж наши должности важны
И не всегда друг к другу мы нежны,
Бывает и досадно, и обидно.
Как знать, зачем друг с другом мы живем?
Что вместе держит нас, соединяет?
По жизни мы идем и день за днем
Себя друг в друге лучше узнаем
И шляпу перед зеркалом снимаем.
Нас манит даль непройденных дорог,
А друг в дороге - радость и подмога.
И не сочтем высокопарным слог:
Нас всех друг другу посылает Бог!
И слава Богу, нас у Бога много.
Вновь я Божий и ничей!
Завтра Пасха, запах воска,
Запах теплых куличей.
Прежде жизнь моя текла так
Светлой сменой точных дней,
А теперь один остаток
Как-то радостно больней.
Ведь зима, весна и лето,
Пасха, пост и Рождество,
Если сможешь вникнуть в это,
В капле малой - Божество.
С Наступающим праздником Всех!
Дела наши текут как тихая река. Пропили темодал. Сегодня закончили 4-ый курс. Сказать, что есть улучшения - не могу, но ухудшений пока точно нет. Ходит, ест, разговаривает, смотрит телевизор. Только разговаривает он о своём.
Получила вчера по интернету ответ от минздрава о том, что моя жалоба об отказе в выдаче нам дорогостоящих лекарств - рассмотрена. Дано указание депортамену Москвы обеспечить нас лекарствами и о проделанной работе поставить в известность нас и минздрав. Вот такие новости.
Всем желаю терпения. Хороших выходных.
София, я покупаю гигиенические салфетки для ухода за лежачими больными (не детские, те маленькие), они везде есть: в Ригле в 36,6 и т.п., очень хорошо очищают, пропитаны специально. У нас тоже давление сегодня гуляет.
А у меня все прозаичто и практично))) Девочка сегодня научила (у нее муж парикмахер-стилист) средствам для укрепления волос, она сама ими пользуется по настоянию мужа, хоть есть возможность свободного доступа ко всякой дороговизне, может кому после лучей или ХТ актуально будет:
1. репейное масло (в любой аптеке есть) налить в стаканчик подогреть в мисочке с водой теплой, не на огне, намазать кожу головы, полиэтиленом покрыть, замотить полотенцем на 30-40 минут оставить, смыть шампунем хорошо. Так в течение месяца два раза в неделю, потом перерыв, а то кожа засалится.
2. стакан жирного кефира (3,2%) смешать с одной ст. ложкой сухой горчицы, намазать все волосы, тоже под шапочку и платок на 30-40 минут и смыть. По моему так даже проще, чем с маслом. Скажу честно - волосы у нее шикарные.
В права вступила новая весна!
Пускай обиды будут позабыты,
Чудесным светом жизнь озарена!
Счастливой Пасхи искренне желаем,
Христос воскрес – вот главные слова!
Пускай Господь от бед уберегает,
И наградит за добрые дела!
про нотариуса могу сказать - если человек в адеквате, но расписаться не может, то привлекают рукоприкладчика, который ставит свою подпись на документах, выдаваемым нотариусом, т.е. везде расписывается ВМЕСТО доверителя.
мы так делали. нотариус пишел на дом, рукоприкладчиком была соседка.
у нашего папы глиобластома. оперировали в начале октября 2011. прошел лучевую. ХТ пить категорически отказался. сейчас лежит. полностью в своем мире. отвечает только иногда на бытовые вопросы. все время пытается уползти с кровати. ему 72 года.
Христос Воскрес!
Прочла рецепты укрепления волос после ЛТ и ХТ. А если волосы больше не растут после ХТ? У сына пол головы гладко после ХТ. Привык брить на голо остальную часть головы, а я вспоминаю какая у него была шевелюра раньше. В этом случае может что-то помочь?
Прочла как Наталия рекомендует рукоприкладчика для подписи в нотариальной доверенности. не могу согласиться с ее выводами. Рукоприкладчик призывается нотариусом при пороке формы, когда сам доверитель не видит, не умеет писать, или еще по каким то причинам, но не в том случае, когда человек свою волю выразить не может, это значит не понимание ситуации и последствий. Выразить волю за кого то рукоприкладчики не призываются. Нотариус проверяет дееспособность доверителя и устанавливает факт понимания того, что он собирается доверить в доверенности и только в случае установления этого факта рукоприкладчик может подписать за доверителя. Очень часто нотариусы отказывают в свидетельстве доверенности, если доверитель не может ясно выразить волю. Но для Татьяны, которая спрашивала про доверенность это может быть вариантом. Приглашаете нотариуса в момент когда у папы просветление и он подтверждает то, что разъясняет нотариус, только тогда заверяете рукоприкладчиком.
Девочки, Татьяны И. нет пока, но этот вариант с рукоприкладчиком уже давно обсуждался, мы с мамой так делали когда-то, а Татьяне он не подошел, как раз из-за того, что папа в своем мире живет и не понимает происходящего, потому и проблема такая.
Ирина, вот попробуйте настойкой красного стручкового перца мазать голову сыну, хуже не будет.
Невыносимо трудной и суровой, -
Ты не спеши роптать, что жизнь плоха,
Смирись душой пред волей Божьей.
Мы, люди, очень часто таковы:
Нам хочется здоровья, счастья, мира;
А если Бог нам посылает скорби дни -
Мы сразу же теряем свои силы.
Нам хочется, чтоб было хорошо.
Но почему мы так не замечаем,
Как много есть живущих тяжело
Годами целыми, которых мы не знаем?
Как много есть прикованных к постели
Тяжелым недугом на многие года.
А мы лишь на недельку заболели,
И то уж ропщем иногда.
Когда ты видишь, что идет калека,
Кто вынужден ходить на костылях,
То не забудь прославить Бога,
Что ходишь ты всю жизнь на двух ногах.
Вот палочкой стучит слепой прохожий,
Не видя в своей жизни ничего.
Не знает он ни цвета неба, солнца,
И даже матери не видел он лицо.
А как ты думаешь, за что такая доля?
Ведь он не хуже, не грешнее всех.
Мой друг, чтоб за глаза свои ты славил Бога,
Для всех, кто видит, он пример даёт.
А славишь ли Творца за то, что можешь
Ты слышать голос или говорить,
За то, что дан тебе и слух, и голос,
А вспомни, сколько есть глухонемых?
Для них - ничто прекраснейшие звуки,
Их жизнь течёт в безмолвной тишине.
А мы имеем всё, но пред Иисусом,
Наверно, редко благодарность шлём в мольбе.
На свете и безумных очень много.
О, как безмерно жизнь их тяжела!
Ты слышишь ли Творца, что от порока
Хранит твой разум Божия рука?
Мы с лёгкостью от Бога принимаем
Его охрану, милости плоды.
И часто там Его не прославляем,
Где ждёт Он нашей искренней мольбы.
Для нас она порою незаметна,
Что чудом Он нам многое даёт.
Поэтому кругом живым примером
Людская боль бедой вокруг встаёт.
Запомни это, помни эти взоры
Неоживляющихся глаз слепых!
Запомни несмываемое горе
На лицах всех увечных и больных!
В житейских трудностях, в заботах, огорченьях
Ты не ропщи и не кляни судьбу,
Те люди свою жизнь без промедленья
Охотно бы сменили на твою.
И если у тебя есть тоже трудность,
И если ты всю жизнь несёшь свой крест,
Отчаиваться всё-таки не нужно,
А нужно славить и за то, что есть.
Бог иногда даёт нам скорби,
Чтоб нас проверить, чтоб смирить сердца.
Чрез них Он часто душу нам спасает,
Чтоб не надеялись мы слишком на себя.
Он нам сказал, чтоб были мы довольны
В любых превратностях своей судьбы.
И это слово мы охотно, добровольно
Исполнить свято на земле должны.
И всем огромное спасибо за то что вы есть за то что мы вместе!
Зиночка, как будут минутка черкните.. душа не на месте...
К сожаления и наша семья услышала этот страшный диагноз. Болен муж. В январе сделана операция, прошли курс ЛТ. Теперь готовимся к ХТ. Девочки - москвички, подскажите, пожалуйста, где в Москве можно купить темодал. Может быть подскажите телефон аптек или распространителей, где его покупали. Нужен ли рецепт? Дозировку знаем, направление химиотерапевт выписала только врачу для оформления документов на бесплатное получение препаратов. Рецепта как такового нет. Ещё и возможна замена на темозоломид. Завтра поеду консультироваться можно ли начинать пить один, а потом заменить другим. Или сразу темозоломид покупать? Просто в минздраве у нас сказали, что темодала точно не будет.
а как сделать этот настой? какая пропорция и технология приготовления? или можно где то готовый купить?
Ольга, когда мне врачи в Бурденко сказали про статистику рецидивов, я была в панике, рыдала долго в тихую по ночам, а когда услышала слова сына "мама, я не хочу умирать", вот тут меня тряхнуло так и пошла предлагать в Бурденко свой мозг. Не смейтесь....я бы легла на операционный стол чтобы умереть, но при этом сын жил бы. Меня в Бурденко выслушали и не высмеяли, но объяснили, что такое невозможно, а в случае с сыном, к их сожалению, статистика упряма, но может помочь только чудо. Вот я и стала искать это чудо....были всякие бабки, целители, экстрасенсы.......а экстрасенс Наталия Воротникова посоветовала ехать на Тибет. Так я и обратила свой взор на Тибет. Много писала, искала инфу что и как. Один профессор медицины ответил, что возит больных на святое озеро Манасаравар высоко в горах Тибета.......оно исцеляет, но моего сына он не решился взять, т.к. он только перенес операцию. Но посоветовал обратиться в зимнюю резиденцию Тибетских врачей на севере Индии, которая под покровительством Дамай Ламы. Для меня это прозвучало магически. Так мы разыскали эту клинику и с 2007 года мой сын раз в полгода летает туда наблюдаться, там получает таблетки.....выглядят они как козьи какашки, но разных размеров. Я много читать стала про состав этих таблеток....они содержать до 108 компонентов растительного, минерального происхождения. Есть сайт этой клиники - Мен Тсен Кханг. Если знаете английский, то познакомитесь с этим поближе. Каждый сам выбирает свой путь. Я верю в первые слова этих врачей, "если будешь пить эти таблетки, опухоль расти не будет". С тех пор мой сын их пьет, это травы, которые заменяются каждый раз в зависимости от его состояния и после ЛТ, ХТ очень хорошо восстанавливали его. Но при этом он каждые полгода делает МРТ и ходит в Бурденко. Вот так. Может быть я обманываюсь, но верю, что это то чудо, которое помогает моему сыну. Вот такая истина. Прием у врачей бесплатный, лекарства на курс от 3-6 мес стоят от 100 до 250 долларов, но перелет туда недешевый. Если что-то еще. пишите.
..О потере любимых всерьёз заранее не думаешь никогда, просто однажды впервые теряешь, безвозвратно...
И когда осознание безысходности охватывает ознобом тело, а боль сжимает сердце, словно пичужку кулак... накрывает пустота: "Всё? Никогда теперь? Конец?" От ужаса слабеют ноги и дрожат колени, страх захватывает в свои цепкие, липкие лапы и проникает, душит... и хочется кричать: "Вернись!" Холодно, холодно, Боже, как стыло... и вот слезы, слезы горючие, едкие, они разъедают глаза и протекают внутрь через кожу, всё глубже к сердцу, прожигая в нем раны... Сердце, оно захлебывается, задыхается от физически ощутимой боли...одиночество, со своим горем всегда один на один.
Боль не проходит, она навсегда остается внутри. Время не лечит, оно лишь накладывает швы на раны. Раны рубцуются, но остаются уродливые шрамы, которые саднят и чешутся от капающих на них новых солёных слез...
Всё это пережить можно лишь с любовью, поднимающейся с самого донышка, укромного уголочка и по капельке отогревает сердце, помогает отпустить, простить и сохранить светлый образ в памяти.Боль и любовь всегда рядом и никуда друг без друга.
Если болит душа, значит она любит: сильно, горячо,
безудержно...и дает силу сердцу.....
мы, потерявшие своих дорогих, родных, любимых выстоим потому что мы их любим!!! потому что мы прошли с любимыми до конца и конечно встретимся с ними .. но позже...
Последнее время ветка сбой дает и я боюсь потерять ваш рецепт.
Ирина, про волосы важно помнить, что если выростают они у женщины, то не факт, что также будет и у мужчины, они от нас сильно в этом деле отличаются, т.к. к потере волос на голове природой запрограммированы, а уж что там от ЛТ и ХТ на этом уровне запустилось...
Читаю форум с января, вы все такие сильные, справляетесь со всем, а мы в начале пути, а у меня что-то сил уже нет.
спасибо за ответ.
Сейчас в ветке не видны сообщения других форумчан, но ранее прочитала еще один ответ, что проходили параллельно химию -лучевую терапию. Буду пытать врачей.в принципе же, химиотерапевт (даже если он не работает в этом городе с темодалом) должен знать о совмстимости этих терапий, ожидаемого результата?
Скажите, пожалуйста, где в Москве можно подешевле приобрести темодал? Сколько он стоит? Знаю, что очень дорогой. Нам надо на пару курсов, потом вроде бесплатно дадут.
Ел Р,
спасибо за Ваши мудрые слова, читая их, понимаешь то, что не можешь или боишься понять и/или в чем боишься признаться себе самому. Спасибо!
Диана,
стихи замечательные, всегда волнующие, ими Вы дарите мне / нам возможность задуматься. Спасибо за это!
Девочки, вопрос по рецепту для втирания в кожу головы - это не лишний ли раздражитель для головы? Нам запретели целый год после операции красить волосы!!! А потом только натуральными красителями.
Прием темодала и ЛТ параллельно - это на сегодняшний день мировой стандард лечения ГБ. Есть клинические исследования, индивидуальные особенности, ситуации, когда просто невозможно достать нужное лекарство или его просто нет или оно чересчур дорого, тогда принимаются другие решения и другие лекарства, редко, кто из врачей может точно сказать, что лучше подействует, они просто не знают, но... стандард: темодал + ЛТ = 6 недель, по возможности, 60 грей на ложе опухоли.
Только не пойму одного: если в стационаре, где мы сейчас проходим лучевую, ничего не слышале о темодале, как вести это совместное лечение? н=Насколько я понимаю, нужен серьезнай контроль показателей крови, печени и т.д., ведь каждая из этих процедур - само по себе удар для организма, а уж в купе, наверное, вообще жуть...
Прошу прощения, если мои вопросы дилетанские, но они и в правду дилетанские. Не напортачить бы...
Может, кто подскажет контакты хорошего врача в Москве (по вопросам химии и лучевой), а еще лучше во Владимире.
Буду признательна!
скачайте описание лекарства, идите к лечащему радиологу / вашему ведущему врачу и настаивайте на лечении.Поищите сами в Интернете информацию, вот, например,
http://www.terramedica.spb.ru/3_2002/radulesku.htm
http://www.medmir.com/content/view/213/72/
Вот то, что нашла на быструю руку. И покажите все, что накопали Вашему врачу.
Контроль при нормальных показателях крови перед началом лечения - 1 раз в неделю, при изменениях - по ситуации. В любом стационаре врачи знают как реагировать в соответствии с показателями крови.
могу посоветывать только Никитина из областной тел стац. 407044 он зав отд нейрохирургии не безразличный, но крайне занятой так что удачи, сама не знаю где пройти консультацию,лучевую проходила в Москве, а у нас с темодалом ни кто не работает как говорят.
вот еще одна ссылка http://www.oncoforum.ru/archive/index.php/t-57885.html там много информации
какая Вы молодец!!! Слезы на глазах от радости за Вас!!! Поцелуйте Петра крепко-крепко, Вы - молодцы!
Господи, какое счастье! Бог в помощь! Какие вы молодцы с мужем!
Марина, очень хорошо Вас понимаю, сначала от мамы все скрывала, кроме того, что это сложное заболеание, требующее сложного лечения и большой ответственности, как диабет бабушки требовал. Потом она сама о многом догадалась и сказала, что самым сложным было неведение и догадки, когда я избегала многих разговоров, благо длилось это не долго и мы с мамой давным давно говорим обо всем, ведь это я не хотела рвать себе сердце, а ей важно было быть понятой и услышанной, мы всегда обсуждаем ее страхи, тревоги, ее выбор и право на отдых... когда придет время... она уже запретила мне всякую экстренную реанимацию на всякий случай, спросив - а для себя ты бы этого хотела...? в остальном мы лечимся как надо, все по правилам и протоколам, правда она уже сказала, что если я со всеми моими любимыми врачами буду настаивать на оставлении в схеме иринотекана, то от лечения она отказывается полностью - от любого и выбирает паллиатив (у нас сильная непереносимость этого препарата, многие переносит хорошо, мы не из них)... само собой мои эгоистичные страхи этому противились и противятся, но ... святая наука расслышать друг друга... Я честно говоря благодарна, что еще в самом начале мне напомнили о том, что нужно страться не врать себе о том, что ты делаешь во благо любимого человека, а что для себя... что важно бороться именно за ремиссии и качество жизни... помнить о принципе не навреди... Марин, Ваши мысли, состояние, рассуждения мне и понятны и знакомы, Вы прям многие слова мамы повторили, но несмотря ни на что будем лечиться, дай Бог у Вас будет ОЧЕНЬ хороший ответ на терапию и ОГРОМНЫЙ безрецидив. Раз Вы давно уже читали форум (третья ветка серединой была, эта пятая) то видели, что у нас тут есть Зоя, Аноним №3, Елена из Балашихи, они тоже сами болеют. Удачи Вам дорогие мои, уже говорила, повторюсь, что очень в верю в тех, кто знает врага в лицо, сражается с ним в открытую, мой новый знакомый головастик)) тоже пример героической бойца. Марин, Вы проговаривайте свои страхи с близкими, наверно есть кто-то, кто способен услышать и понять, так и Вам будет спокойнее, это очень важно, когда тебя понимают.
Snezhanna, могу подсказать на будущее телефон отделения ХТ в Бурденко, им прям можно звонить, записываться и приезжать на консультацию 499-972-86-62 по вопросам именно ХТ, не радио.
Светлана,
Здравствуйте! Положительная динамика!
МаринаВ, напишите мне на salmans@mail.ru, есть информация для Вас, если препарты еще не купили и все актуально. Если уже не нужно, то тут маякните, пожалуйста.
Мариночка, вам желаю огромной жизненной силы, веры в себя и в своих близких!!! и простите если вас обидела .. но вы наши заболевшие близкие нам очень дороги и мы боролись и будем бороться за вас!!! мы вас любим, несмотря ни на что.. мы не хотим с вами расставаться.. мы верим до последнего что победим эту болячку...пусть на месяц, два, год, три... но вместе и будем вместе до последнего вздоха....
ЗИНОЧКА, алилуйя!!!
- врагу не сдается наш смелый варяг!!!! Целую вас и обнимаю!!!!
ЕВГЕНИЙ! Как здорово слышать о положительной динамики!!! ура!!!
София, а ну их!!! верьте в себя, в свою семью - вместе все сможете!!! мы рядом!!!
Светлана…,спасибо за понимание,я уже обсудила с мамой эту тему,с мужчинами нельзя, муж готов сразу отдать свой мозг,лишь бы не обсуждать ничего про это, а зачем мне его мозг, вы же понимаете......,а папа сразу ищет больницу куда меня опредилить для терапии и наблюдения, уже сегодня пытался,как узнал что отек опять,но я отбилась, про динамику узнаю после 25 апреля, надеюсь и даже уверена на положительный результат.
Удачи всем!!!
Елена, Вы молодец, что держитесь, все правильно. На ПЭТ съездили? Как динамика? Сколько курсов этой ХТ уже прошли?
Марина, Вы про мужчин своих написали, прям как с папы нашего - вот чудики)))
С февраля этого года успела пообщаться практически со всеми ведущими специалистами нейрохирургии (Шаханов О.А., Малеванный В.В, Глухов И.В), а вот до Никитина, к сожалению, не шла...Впервые от Вас услышала.
Светлана, и Вам спасибо за телефон отделения ХТ в Бурденко. Я так поняла, что это НИИ нейрохирургии им. Бурденко? Не госпиталь.
Сегодня задали вопрос нашему лечащему врачу (лучеевая терапия) про темодал, сказали что хотим купить. Она ответила, что не стоит... вряд ли это поможет. Все равно маму будет тошнить, придется и лучи приостановить. Посоветовала подождать. И вообще, у нее множественные очаги, они облучают лишь маленькие. Это как-то вообще не понятно... Разговаривала не я, а младшая сестренка (26лет).Мы с ней вахтовым методом к маме мотаемся. А так я в Подмосковье живу, сестра в Москве, а родители там.
Вот еще один серьезный вопрос. Я поддерживаю общение с одним молодым перспективным, наш хорошим знакомым нейрохирургом. Вот что он мне сегодня написал про темодал:
"Недавно посетил симпозиум по нейроонкологии в Москве, так новое веяние в терапии темодалом - анализ MGMT гена на его метилирование. ТАк если метилирование данного гена есть, то терапия темодалом обоснована и есть высокая доля вероятности получить ответ от лечение. Но если нет метилирования, тогда вся эта терапия коту под хвост - потерянное время и деньги. Так что есть смысл найти где сделать это исследование."
Кто-нибудь, уважаемые форумчане слышал что-нибудь про этот АНАЛИЗ MGMT ГЕНА ??? Что скажите?
И вот, что он еще написал, отвечая на мои вопросы про совместные лучи и ХТ:
"Что касается совместного проведения химии и лучевой, то обычно идет лучевка, потом химия. Однако на конференции слышал про совместное их применение с неплохими результатами. По прогнозы - лучевая терапия продлевает жизнь на 2 мес, применение гормонов - на 1 месяц, химия на полгода. Это среднестатистические цифры, ко всем подход индивидуален. Владимир бедный регион, следовательно там нет темодала.Да и спецов особых там тоже нет....
Кстати узнайте какую лучевую делают: дозировка за процедуру, общая доза облучения, из скольких точек, какие очаги облучают и т.д. Посмотрим что могут во Владимире... Во время проведения химиотерапии проводят одномоментно ударные дозы противорвотных препаратов - это стандарт. Ваш лучевой терапевт сообщил, что они выполняют терапию отчаянья... Она имеет право на помощь, однако прогнозы не благоприятные, вы должны это понимать. Как сейчас мама? как неврологическая симптоматика???"
Вот. А мамуль наша - просто солнце! Не знаю, мы с сестрой ни разу не говорили с ней о диагнозе, и она молчит. Она у нас стойкая, но все в себе всегда....
Сегодня по телепону с ней общались - ну такая вся деловитая, все про всех спросит-распросит, прямо координатор! даже совсем не притормаживала (простите)...Говорит, ходит гулят на улицу, в общем молодец. А 10 дней назад мы е не узнавали, очень слаба была, ножку правую шаркала, на вопросы практически не могла ответить. Дексаметозон начали колоть, нормализовалось более менее.(2/4мл день).
Посоветуйте, пожалуйста, что особенного необходимо кушать, пить воды при ЛТ? У нас еще печень может дать сбой, оперированные мы...
Еще раз всем спасибо, да хранит вас и ваших близких господь.
Пишите,Snezhanna, спрашивайте))) А по питанию можете почту свою оставить скину "Антирак" Давида Сервана Шрейбера, который ГБ 19 лет болел сам, там куча рекомендаций, причем простых и доступных.
спасибо большое за подержку, стало легче )
А книгу еще вчера скачала, правда в формате pdf, в телефоне неудобно читать, а конвектор в word где-то затерялся в компе, ну никак не найду. Если у Вас книга не в pdf, буду очень рада!!!
starushka80@mail.ru (на всякий случай)
Диана,
Спасибо ВАМ!!!
На всякий случай напомню, тут http://www.hospice.ru/?/nid=31 хосписы России и стран СНГ, у них можно и по докам консультироваться, вдруг кому понадобиться.
Зина, написала в личку, смотрю и тут тоже самое.. Ну вот Вы напридумывали, какой прости Господи эгоизм в Вашем случае, да и всех девочек этот путь уже прошедших, одно лишь самоотречение и самопожертвование, достойный, полноценный уход на инкурабельной стадии никакого отношения к эгоизму не имеет, Вы б воли Петра о доме и не услышали б, страдай Вы этим явлением, Вы все возможное иневозможное делали и делаете, быть дома его воля изначальная, он о хосписе вот только только заговорил и Вы уже все решили уже - ему во благо!!! Я говорила о ситуациях, когда не слышат человека, не понимают, бегут от неприятных ДЛЯ СЕБЯ разговоров, ищут кого-нибудь оперировать неоперабельное, не слушая тех, кто сказал нельзя и объяснил почему, самостоятельно при противопоказаниях (кровь, к примеру) покупают и дают химию, что страдания лишь усугубляет, не думать о последствиях своих действий для больного или наоборот полное бездействие с объяснением кучи причин, почему я этого не сдалал, или делал заведомо абсурдные и бессмысленные вещи, хоть объянение одно - не хотел, не не мог, а именного не хотел... вот о чем я.
Зина, да Вы всех думаю поразили, такую волю проявили - снимаю шляпу. Причем заботитесь еще и о тех, кто старается помочь, но ломается. Вы и их щадите и щадили. Вот уж правда - самые строгие критики себе, мы сами и есть... Теперь сижу и думаю, небось еще кто-нибудь на себя без вины виноватость нахлобучил...
Алла М., визу оформит любая турфирма в вашем городе или самим лично приезжать в Москву и сдавать документы в индийское посольство.
Татьяна, спасибо за настойку)))) почему то верю, что увижу своего сыночка с шевелюрой))) будем смазывать лысинку))))
вы у нас тут консультант))) можете ли пояснить ситуацию - моему папе вчера трижды прокалывали спину, чтобы взять пункцию и врач сказала. что взять пункцию не получилось. что бы это значило? на снимках от правого легкого осталась четверть, вернее на снимке видно только кусочек, а дальше пустота. означает ли это, что легкого нет?
Ирина, сочувствую Вам всем сердцем... но уже говорила, что не врач и ничего кроме собственного опыта и информации, которую имею склонность собирать у меня нет... как назло и на онкофоруме тарокального хиругра нет давно... а Вы тут на 03 вопрос задайте в разделе "свой вопрос", может у них есть специалист подходящий...
Людмил, тут http://www.medanalizi.ru/medanalizi/Rashifrovka/RashifrovkaStatyi/AnalizKroviRashifr.php посмотрите расшифровку анализа крови, может поймете что не так и в сети поищете способы коррекции...
я была рядом, а тут пришел в себя - а меня только на считанные минутки пускают... А хоспис - это совершенно другая среда, это люди, профессионально готовые поддержать и окружить обстановкой благостной, облегчая страдания, помогая достойно пройти испытания... Вы - настолько любящий и сильный человек, что и тут не сомневайтесь - дверь перед Вами не закроют, но зато помогут, поддержат и смогут УЛУЧИТЬ КАЧЕСТВО ЕГО ЖИЗНИ! Согласитесь - ведь это и есть самое главное сейчас... Составляйте список всего необходимого, не забудьте зарядку для телефона и не теряйте, как я, разные технические штуки (и модем где-то оставила, и много еще чего в этих бесконечных коридорах). Обнимаю, я с Вами, дорогая моя!
сегодня врач, которая наблюдает моего папу назначила полиоксидоний для иммунитета при онкологии, т.к. чем либо помочь ему не могут, вот и уповают, что поддерживать иммунитет. В коробочке 5 ампулок, стоит 1000 руб. Прочла всю аннотацию....надеюсь, что действенное лекарство
ЛЮДМИЛА, вы со Свердловской области?
Зиночка, милая Зиночка. Перечитываю и перечитываю Ваше сообщение, а слезы все сильнее накатывают.Следим с сестричкой постоянно за всеми Вашими сообщениями. Сильные, мужественные, стойкие- это все Вы и Петр. Мы с Вами. Всем сердцем и душой сопереживаем, во-первых потому, что уже прошли через это и понимаем, как это невыносимо больно.
Людмил, еще принимайте во внимание, что было ДВЕ операции с маленьким интервалом, сильно разрушены нейронные соединения, это тоже очень влияет в т.ч. на эмоции, новые соединения создадуть со временем, не все восстановится, к сожалению. У немолодых людей этот процесс длительнее, чем у молодых. Для левополушарных поражений характерно понижение эмоционального фона, у нас по началу даже приступы дисфории были (немотивированное злобно-гневливое настоение), внезапно воникали, но и проходили быстро, я просто в эти моменты не вступала в дискуссии, не реагировала. Давно уже это все исчезло. Людим, тут все на преодолении основано, начинать всегда сложно, верю. что папа собирет силы и встанет. Первый раз самый трудный, потом легче: первый раз встать, пойти, выйти гулять и т.д. Может невролога хорошего найдете для работы с парезом. Полноценные массажи и физиотерапия нашим близким категорически противопоказаны. а ЛФК подобрать можно, невролог Зины научил меня допустимому массажу руки: биру руку мамы двумя руками и начинаю очень нежно и легко массировать, даже скорее поглаживать, от кончиков пальцев к плечу, нельзя давить и нажимать, дергать, так по 5-8 минут три раза в день и обязательно смотреть за рекцией руки, чтоб не дергало и т.п. Он нас недавно совсем научил, но припухлость ушла (видно лимфа разошлась) и реально получше рука стала, писать и т.п. не сможет уже. конечно, мелкой моторики не вернуть ввиду локализации и глубины (именно из-за глубины на самом деле), так и будет рука лопата, но работает хоть как-то: нос можно ей чесать, даже зефир есть (он круглый и удобный)))
Ирина, может есть какая-нибудь щель в законе? Ну я уже не понимаю, куда обращаться. Пока я напишу в прокуратуру, пройдет еще 30 дней.
У нас вот тоже засада эта с маминым категорическим неприятием иринотекана в дальнейшей терапии, слава Богу от авастина не отказывается, может сказывается то, что знает, что моно авастин тоже эффективен и искренне верит в него, даже и не знаю продолжать настаивать на еще некотором количестве процедур по старой схеме, которая дала результат неплохой, но которую мама ненавидит или лучше отпустить и дать возможность ей лечиться так, как ей комфортно, хоть понимаю, что риск есть... зато мама жизни радуется от одной мысли, что иринотекан уже во вчера - делема... "У верблюда два горба, потому что жизнь - борьба" как говорила героиня фильма Гараж. Заморочек одним словом хватать всю дорогу будет, ничего - прорвемся)))
вы такая умница,все правильно, нас головастиков надо озадачивать, иначе погружаемся в свою пропасть, стараться сделать так что бы не сидеть ни прилечь не было времени.У меня левосторонний парез,рука вообще не чувствует ничего, нога лучше, глаз горит, левая часть рта и языка тоже нечувствительны, иногда течет слюна а я ее не чувствую, противно, но в 6 утра я встаю и стараюсь озадачивать себя всем,от уборки,готовки и т. п.Разогнала всех родных, с их желанием помочь, оставила только уборщицу и то только на 1 раз в месяц, дом уж очень большой.
Марин, про массаж легкий руки, такой, как я написала - от коньчиков пальцев и к плечу, мне написал невролог Зины, это врач с большой буквы, даже нам за сотни километров находящимся внимание уделил, а у нас тут хорошего не нашла. Рука у нас полностью не заработает, это знаю прекрасно, такая локализация, но все равно стало лучше, она у нас чувствует все, но ввиду поражения проводящих путей работае плохо, моторики нет мелкой (апраксия у мамы), зато теперь вытирается ей, типа зефира что-нибудь бирет, мама левой научилась есть, цветы поливать и т.п. А при потере чувствительности не знаю, что делать. Знаю, что у кого есть шанс восстановить моторику мелкую, хорошо четки перебирать, ну или бусики просто какие-то, можно в песок опускать кисть и там возиться, набирать песок в ладони - это для развития сенсорики и мелкой моторики хорошо. Марин, есть специальная ЛФК (для ноги опять же), назначается врачем с учетом специфики заболевания, мама моя лодырь в этом плане, скажу честно - максимум маршируем по комнате для разработки ноги. Точно знаю, что полноценный массаж и физиотерапия под запретом. Т.ч., Марин, тут у меня опыт некудышний, к сожалению... Классно, что доктор у Вас такой, вечно продвигала раньше мысль о необходимости найти СВОЕГО доктора, рада, что Вам удалось))) Может он и еще какого специалиста порекомендует.
спасибо за ответ и за все,все все, попробую уговорить врача посетить наш форум, но не уверенна, может быть раз, два и получиться, но они очень не любят ответственности. С ЛФК ПОПРОБУЮ,у сестры есть знакомый профессор онкологии в Ярославле, попробуют его пригласить к нам на форум, он как раз защищает что то про нейрохирургию.
Уходят те,
кто дорог и любим
внезапно,
безвозвратно,
безнадежно…
Как трудно сердцем
пережить людским,
И осознать…
(почти что
не возможно…)
Когда, казалось,
Молодость - расцвет,
И впереди путей
еще так много…
Но догорел заката
яркий свет,
И лишь одна
“открыта” им дорога…
Бесследно спрячет
время белый снег
прошедших лет
и дней давно минувших,
Короткой жизни
завершен пробег…
Господь, как видно,
забирает лучших...
БЕРЕГИТЕ СВОЮ ЛЮБОВЬ…
И ГОВОРИТЕ ОБ ЭТОМ, ПОКА ЕСТЬ КОМУ ГОВОРИТЬ О ЛЮБВИ,
ПОКА ЭТОГО КТО-ТО ЖДЕТ И НУЖДАЕТСЯ!!!
И ДЕРЖИТЕСЬ ТЕ, КОМУ УЖЕ НЕКОМУ СКАЗАТЬ ЛЮБЛЮ!!
ЖИЗНЬ ПРОДОЛЖАЕТСЯ …
Диана, спасибо за стихи.
Гражданин, который вследствие психического расстройства не может понимать значения своих действий или руководить ими, может быть признан судом недееспособным в порядке, установленном гражданским процессуальным законодательством. Над ним устанавливается опека.
Дело о признании недееспособным рассматривается судом с обязательным участием прокурора и представителя органа опеки и попечительства. В случае необходимости и возможности присутствовать по состоянию здоровья в судебное заседание вызывается и этот гражданин.
Суд выносит решение о признании гражданина недееспособным на основании судебно-психиатрической экспертизы. В свою очередь, решение суда о признании недееспособным является основанием для назначения над этим гражданином опеки.
Суд примет ваше заявление в любом случае, для отказа в принятии заявления существуют иные обстоятельства, а не те, о которых вы пишете, а вот удовлетворить или отказать в ваших заявленных требованиях, дело суда в результате рассмотрения вашего заявления по существу. Вот тут вам надо правильно подготовить доказательственную базу. К заявлению приложите выписки из истории болезни и какие лекарства назначены к применению. Внимательно сами все изучите, дайте суду пояснения, какие из назначенных лекарств влияют на психическое состояние человека, а затем ходатайствуйте о судебно-психиатрической экспертизе. Вообщем, не буду писать что и в какой очередности. Сделаем так, вы попробуйте написать проект заявления и пришлите мне на почту, я подкорректирую....созвонимся, может встретимся и я вам подскажу..
harmonic2002@mail.ru
напишите мне и я вышлю вам приблизительный образец, как и что писать в заявлении.
Невозможно пережить потерю...никак не могу смириться
До свиданья, друг мой, до свиданья.
Милый мой, ты у меня в груди.
Предназначенное расставанье
Обещает встречу впереди.
До свиданья, друг мой, без руки, без слова,
Не грусти и не печаль бровей, —
В этой жизни умирать не ново,
Но и жить, конечно, не новей.
Вот читаю сообщения Зины и понимаю, что мне предстоит весь этот путь пройти. У всех по разному и никто не знает сколько ему еще отмерено, но даже если бы была возможность узнать-я не хочу. Научилась жить сегодняшним днем, верю в чудо, улыбаюсь когда хочется рыдать навзрыд.
Врачи в Онкодиспансере нами заниматься не хотят. На вопрос что можно перестать пить из лекарств или может изменить дозировку, или что то добавить-пожимают плечами (сейчас принимает Дексаметазон по 2 таблетки 2 раза в день, Финлепсин по 1 таблетке 3 раза в день, Фуросемид по одной таблетке через день и Верошпирон по 2 таблетки 3 раза в день).Говорят что это должен назначать нейрохирург. Написали врачу в Москву, который оперировал. Но он пока не ответил. Ждем уже неделю. С МРТ тоже непонятно что делать. В выписке после операции написали: контрольное МРТ с контрастом через 4 месяца после операции. Я прочитала на Онкофоруме Ильялов С.Р. советовал одной девушке с глиобластомой сделать ПЭТ. Теперь вот думае что делать. Сразу ПЭТ или сначала МРТ, а потом ПЭТ. После лучевой скорее всего будет постлучевой некроз. А МРТ не определяет что это, некроз или продолженный рост, просто накапливает контраст. ПЭТа у нас в Ростове не, это нужно ехать в Москву или Питер. В письме нейрохирургу все это написали. Но как писала выше-ответа пока нет
Мой любимый, драгоценный,
Самый преданный и верный,
Самый умный, самый чуткий,
Как прожить мне эти сутки?
Ты-мой воздух, ты-мой свет,
Это значит-меня нет,
Есть лишь-оболочка, тень,
Как прожить мне новый день?
Я-боль, отчаянье и крик,
Я умерла в тот самый миг,
Когда ушёл ты НАВСЕГДА,-
Такая жуткая беда.
Кристина, иммуномодуляторы нам назначали при падении лейкоцитов, когда они уже пищей не поднимались, такие назначени оправданы, но препараты выбирает врач. Сначала нам назначали иньекции имунофана, потом, когда ситуация усугубилась полиоксидоний в свечах.
Пытаюсь привыкнуть я жить без тебя, но плохо выходит…
Прошедшее время, глагол теребя, мне душу изводит…
С твоей фотографии светлый укор ловлю я украдкой…
С тобою веду я немой разговор, да что-то не гладко…
Не тихо. не сладко, не очень легко, не слишком удачно…
То сердце, то мысли мои далеко… Мы порознь: все мрачно…
Улыбки посмертной загадка твоя осталась со мною
И в сердце надорванном боль не тая, собакою взвою.
Притихшая кошка с коленей моих соскочит от страха.
Я чай разолью, не услышав сквозь стих: «Ну Лелик- неряха!»
Да что же со мною ты так молчалив? Уход твой – что плаха…
Зиночка, миленькая, мои искренние соболезнования...., а Петру- царствие небесное....нет слов...плачу...всей душей с вами...
Марина (Украина)
здравствуйте, Татьяна. Меня зовут Жанна, у мамы глиобластома. Хотела бы задать вам несколько вопросов по химиотерапии.
А что Вы посоветуете из продуктов для поднятия лейкоцитов. У нас не совсем низкая цифра, может подымем?
Плачу о мальчишках, которые заболели, у которых детки только что родились...Дай Бог им поправиться! Им нельзя уходить, слишком молоды...Здоровья и терпения их женам и родным! не могу...как тяжело...
Таня, какой ужас! Так быстро выросла опять?! Я в ужасе, сочувствую брату. А что говорят врачи в Германии, что делать дальше? Чем собираются лечить его?
У мужу у бабушки тоже кстати говоря была опухоль. Это было 11 лет тому назад. На тот момент мы проживали в Молдавии. Уровень медицины там был никакой, бабушку не оперировали и даже не облучали, а просто отправили домой умирать. Опухоль была в голове, но врачи предполагали что это метостаз. Но это было просто предположение. Кроме снимка головы больше ничего не делали. Она очень тихо и спокойно умерла через 3 месяца. Умирала без болей, потому что опухоль давила на отдел который отвечает за боль, как нам обьснять врачи. Все таки это наследственное, Таня получается? Муж очень переживает за наших девочек, что бы у них такого же не было. А я бы все отдала что бы забрать его болезнь себе. Лучше умереть от болезни, чем видеть страдания любимого человека и не мочь помочь.
Кристина, для подняти лейкоцитов нужно включить в рацион побольше легкоусвояемых белков. именно они проникают через костный барьер и учавствуют в синтезе лейкоцитов: креветки, кальмар, постное отваное мясо (дробно, можно несколько раз в день) индейка, твердый сыр, ну и в сети белки легкоусвояемые посторите, выбирите мужу рацион. который ему понравится. О гемоглобине не забывайте, даже в этой ветке форума много рецептов обсуждалось уже неоднократно. и в конце предыдущей тоже, всего к сожалению не помню, но в эти периоды точно появлялись новички, которым мы обо всем рассказывали, если не найдете - пишите обязательно, спрашивайте, поможем всем, что знаем.
Девочки. забудьте о мифе, что опуходи мозга наследственны, это не соответствует действительности, никому из ваших деток и близких опасаться нечего в отношении наследства подобного, истории с бабушками - очень грустное, но случайное совпадение. К наследствнным относятся РМЖ, опухоли толстой кишки, один из разновидностей легких. Опухоли мозга - миф, точно обсолютно.
Не забывайте о книге "Антирак новый образ жизни" доктора Сервана Шрейбера, который с ГБ прожил 19 лет, пусть казуистика, но факт уже имел место быть, дай Бог каждому побить этот рекорд.
Сегодня утром проснулась, прижимаюсь к нему, такому родному, любимиому, теплому, целую его, вдыхаю его аромат, а в душе опять все надрывается. Как хочется увезти его далеко-далеко где нет болезней, где не надо суетиться, кула то бежать, что то делать, быть постоянно кому то обязанным. А просто жить, любить друг друга и наших детей. Но такого места нет, или может мы просто его не заслужили
Светлана, вы такая молодец, в Вас чувствуется сила духа. К сожалению мое душевное состояние сей час непостоянно. То я рыдаю днями напролет оплакивая нашу судьбу, то как то становится на душе светло, хорошо и спокойно, как буд то ничего нет и небыло.
Не могу найти, но на каком то сайте писала жена, у которой муж с глиобластомой уже несколько лет живет. Они из Украины. Он корреспондент. На форуме даже писали, что не вводите людей в заблуждение, столько не живут с таким диагнозом. Это я к тому, что Света права, нужно бороться до последнего. Очень хороший врач из больницы скорой помощи куда доставили мужа после эпиприступа сказал: Двух одинаковых носов не бывает!
Царствие небесное мужу Елены! Держитесь Лена, Вы дали многим людям, в том числе и нам с мужем НАДЕЖДУ! Мы с ним вместе читали Ваши сообщения.
Научитесь жить именно сегодняшним днем. Просыпаетесь утром, вдыхаете родной запах ........что может быть лучше? Разве не это называется счастьем? Вот так я научилась жить одним днем. Каждый день, как подарок судьбы.Таких дней я уже насчитала полтора года.Не загадывая на будущее
Jelena, спасибо за опыт))) Огромная эдентичность по чувствам и отношению)))
Света, собрав все мысли в кучу, я вот думаю, вы правильно написали, ищите СВОЕГО врача. Я подумала в понедельник позвонить в консультативную поликлинику при нашем Мединституте. Только кого мне искать, онколога или нейрохирурга? Или того и другого? Наш онколог сказал что нужен нейрохирург что бы давать рекомендации по дексу, финлепсину и т.д.
Света, собрав все мысли в кучу, я вот думаю, вы правильно написали, ищите СВОЕГО врача. Я подумала в понедельник позвонить в консультативную поликлинику при нашем Мединституте. Только кого мне искать, онколога или нейрохирурга? Или того и другого? Наш онколог сказал что нужен нейрохирург что бы давать рекомендации по дексу, финлепсину и т.д.
Диана, я вот тоже думала проконсультироваться у Ильялова на онкофоруме. Он так всегда грамотно и четко отвечает.
Муж принимает Дексаметазон по 2 таблетки 2 раза в день (после операции было назначение по 8, но плавно сошли на 2) Финлепсин по 1 таблетке 3 раза в день, Фуросемид по 1 таблетке через день и Верошпирон по 2 таблетки 3 раза в день.
что в выписке послеоперационной написал нейрохирург? кто назначил лекарство?
Сегодня первый раз за 4 месяца болезни мамы я отправляюсь в командировку, всего на 1 день, но все равно сердце не на месте. Тяжело принять болезнь, у нас у всех одинаковые чувства, одинаковые мысли, спасибо, что вы все есть.
Дина, вы пишите про чувствительность к Темодалу, это Вы имеете ввиду статус MGMT метелированный или неметелированный или какой-то другой параметр?
Насколько я начиталась и проконсультировалась по поводу авастина, его применяют в качестве терапии в основном в случае рецидива. А при первичном диагнозе его эффективность еще клиническими исследованиями не доказана, сейчас в том же самом Гейдельберге проходит клиническое исследование при первичной постановке диагноза ГБ сравнение действия темодала с действием авастин + иринотекан. Параллельно проходит клиническое исследование эффективности темодала против терапии темодал + ломустин. На ломустин очень хорошо реагируют все, кто с метелируемым генным статусом.
Ух, честно боюсь что-то писать, у нас день на день не приходится :), вон погода какая. Как ваша мама? Когда вам давать ответ за или против иринотекана? Понимаю, как вам трудно принять решение...
Вопрос - в какой период времени после первичного лечения ЛТ и ХТ следует делать первый МРТ-контроль. Кто говорит должно пройти не больше 3 месяцев после операции, кто 6-8 недель после облучения, а то картинка смазанная. Какой опыт?6
напишите, пожалуйста, координаты этого места на Тибете, у моего мужа, 29 лет, диагноз глиобластома, я хочу попробовать все. Можно на почту.
Мы химиолучевую проходили в РНЦРР, МРТ назначали через две недели после второго курса темодала, так и делали, врач объяснял тем, что через неделю-две начинает "раздуваться" некроз, от этого погуливает отек, может нарастать опухолевая симптоматика (та, что до операции характерна была или что-то похожее, потому не пугайтесь в случае чего, это нормально), но в течение месяца-двух все успокаивается и картина становиться объективной. Да мы и после через две недели после ХТ всю дорогу делали при темодале, т.к. тоже активность во время ХТ наблюдается.
А Вы у кого облучаетсь, вообще лучше МРТ делать как советуют врачи, которые наблюдать будут, просто мы в целом в РНЦРР и наблюдаемся, хоть консультируюсь много у кого, но их и слушаю.
напишите вашу почту
http://www.medmir.com/content/view/216/62/ (это если кому то интересно)
Мы делали первое мрт после лучевой через 45 дней, пропив уже первую ХТ..получается что после операции прошло 3,5 месяца... нейрохирург нам сказал и написал в выписке что через каждые три месяца если хорошо чувствует. Но если появляются приступы потери сознания и сильная головная боль, то немедленно на мрт..
Кристина, но вы в любом случае защищайте желудок, дексон в таблетках очень губит его, а тут еще и темодал...
Девочки по поводу поднятия иммунитета, даю ссылку, Светлана жду комментов на эти препараты http://ljudmila-ant.livejournal.com/6769.html
Светлана удачной поездки!!
У Зиночки сегодня самый тяжелый день... крепись родная, мысленно я с тобой...крепко обнимаю... Царство небесное Петру...
Мозг человека формируется примерно к 12 годам, пока он в развитии... терапия и возможности самого мозга будет иметь отличия, вот это знаю точно. В остальном, как уже сказала - личное дело каждого. А так мама там вские хорошие советы и рецепты давала помню.
Спасибо за пожелания)))
Опровергайте статистику, девочки и мальчики)))
Диана, а Вам лично, низкий поклон, не смотря на Вашу потерю, Вы остаетесь здесь, с нами, и помогаете людям, действительно, ЧЕЛОВЕК, с большой буквы...
За утро села и набрала почти весь выписной эпикриз. Вдруг Сергей Рустамович что то спросит. Я сразу скопирую нужное и отправлю. Вчера Светлана по моему спрашивала в какой у нас зоне, или Диана. Я сей час скину весь эпикриз, почитайте.
Неврологический статус: Сознание ясное. Ориентирован в месте и пространстве правильно. Ограничений движения глазных яблок нет. Глазные щели ровные. Конвергенция ( прямая и содружественная ) в норме. Ограничения полей зрения нет. Чувствительность на лице не нарушена, болей -нет. Гипотрофии жевательных мышц нет. Лицо симметричное. Слух в пределах возрастной нормы. Симптомов орального автоматизма нет. Глотание и фонация не нарушены. Гипотрофия мышц плечевого пояса справа. Язык по средней линии. Нарушений чувствительности на теле и в конечностях нет. Суставно-мышечное чувство сохранено. Правосторонний гемипарез в руке до 3,5 баллов, в ноге до 4 баллов. Мышечный тонус не изменен. Походка шаткая, гемипаретическая. Пальце-носовая проба - мимо попадание справа. Пяточно-коленная проба - мимопопадание справа. Дисдиадохокинез справа. В позе Ромберга отклоняется влево. Сухожильные и периостальные рефлексы оживлены справа. Патологические рефлексы отсутствуют. Гиперкинезы, синекинезии отсутствуют. Менингиальный синдром отсутствует. Афазии нет.
Неврологический статус: Сознание ясное. Ориентирован в месте и пространстве правильно. Ограничений движения глазных яблок нет. Глазные щели ровные. Конвергенция ( прямая и содружественная ) в норме. Ограничения полей зрения нет. Чувствительность на лице не нарушена, болей -нет. Гипотрофии жевательных мышц нет. Лицо симметричное. Слух в пределах возрастной нормы. Симптомов орального автоматизма нет. Глотание и фонация не нарушены. Гипотрофия мышц плечевого пояса справа. Язык по средней линии. Нарушений чувствительности на теле и в конечностях нет. Суставно-мышечное чувство сохранено. Правосторонний гемипарез в руке до 3,5 баллов, в ноге до 4 баллов. Мышечный тонус не изменен. Походка шаткая, гемипаретическая. Пальце-носовая проба - мимо попадание справа. Пяточно-коленная проба - мимопопадание справа. Дисдиадохокинез справа. В позе Ромберга отклоняется влево. Сухожильные и периостальные рефлексы оживлены справа. Патологические рефлексы отсутствуют. Гиперкинезы, синекинезии отсутствуют. Менингиальный синдром отсутствует. Афазии нет.
Послеоперационный период протекал без осложнений. Была проведена консервативная противоотечная, антиконвульсионная и профилактическая антибактериальная терапия. Заживление раны оценивается как удовлетворительное. Швы сняты на 8-е сутки. В неврологическом статусе отмечается положительная динамика в виде отсутствия эпилептических припадков, регресса цефалгического синдрома, правостороннего гемипареза. Оценка по шкале Карнавского 90%.
Лучевая диагностика от 27.01.2012: КТ головного мозга - на фоне послеоперационных изменений л левой теменно-затылочной области данных за кровоизлияние не выявлены. Определяется умеренно-выраженный перифокальный отек.
Консультации: Химиотерапевт- Учитывая гистологическую структуру опухоли, пациенту после хирургического лечения показано проведение химиолучевой терапии: прием Темодала 75 мг/м2 (140 мг/сут) 1-42 день на фоне облучения ложе удаленной опухоли. Радиолог-показано проведение послеоперационной лучевой терапии РОД 2 Гр, СОД 60 Гр на ложе удаленной опухоли.
Рекомендации: 1) Финлепсин 200 мг 3 раза/день п/о; 2) Контрольная МРТ головного мозга с к/у через 4 месяца.
пожалуйста, пришлите и мне координаты. iwlaz@yandex.ru
Да, операция было 26 января. У нас все с переменным успехом. В субботу приехал с работы чуть раньше, совсем другой. Как раньше, глаза не затуманены, горят. Шутит, улыбается. Вчера утром проснулся, как буд то и не спал. Уставший, смотрит в одну точку. Потом собрала его, поехал с коллегами с работы и со старшей дочерью на пикник. Я так рада была, пусть отдохнет, подышит воздухом, у мангала постоит-любит мясо жарить. Приехал совсем уставший, еле заставила принять душ. До него дочка купалась. Я открыла окно, что бы весь пар вышел, знаю, что париться ему вредно. Все равно, уже заканчивая мыться, говорит: быстро отойди! Я испугалась, думала у него опять эпиприступ. Выскочил из ванной, встал на пол напротив окна и замер. За эти секунды у меня наверно еще часть волос на голове посидела. 32 года, а почти вся седая уже. Постоял, подышал, говорит что зашатало его. Показалось что приступ начинается. Поэтому и выскочил из ванной, что бы нам на полу легче его откачивать было. Слава Богу пронесло!
Сегодня не в духе. Говорит что мутит, глаза злые, уставшие. Начинаю распрашивать-рычит. Вы меня достали все. Оставила в покое. Опять на душе кошки скребут. Неужели хуже становится?!
Татьяна, про чувства вообще очень тяжело писать и говорить без слез. Я не представляю жизнь без него. Он для меня все: друг, любовник, отец моих детей, добытчик. Но есть дети. Смотрю на них и понимаю-раскисать НЕЛЬЗЯ, не имею права. Я нужна им, им нужен папа. Надо максимально оттянуть все возможные сроки, прогнозы. Вот отпразновали 7 лет старшей, вот он увидел как младшая ему улыбается. Уснула у него на руках в первый раз-прослезился. Даст Бог увидит как села, как пошла. Не загадываю, не планирую. Просто НАДЕЮСЬ и мечтаю. Раньше мечтала о другом: сменить машину, купить свое жилье. Сей час все поменялось. Дышит, ходит, ест - это счастье!
Зиночка, не нахожу слов в утешение, но только есть надежда, что со своими любимыми мы все-таки еще встретимся... Отпустите Петеньку, а то будет метаться между небом и землей...Тяжело, безумно тяжело, но он прошел свой путь до последней секунды с любимой и сам был любим.Царствие ему небесное!!!
У нас все более-менее нормально, сдали кровь для третьего курса ХТ. Я сама пролежала в больнице неделю-сделали мне операцию на ногах. Уже хожу. Ребята,т.е. Борис и сынуля без меня справлялись . Я уже писала, что у нас через 3 месяца рецидив, ждем следующего МРТ чтобы проследить динамику. Все решится 18 мая.
Еще хочу добавить для сластен, купите сухофруктов : чернослив, курагу, крупный изюмчик, дыньку,кум-кват и т.п. , все смешайте, помойте и в вазочку на самое видное место, и рука к этой вазочке сама тянется. Как вазочка пустеет- еще добавляю.И вкусно и полезно.Можно туда и орешков всяких положить.Все это и для крови и для иммунитета неплохо.
Продолжаем очень много гулять.Хотя сама еще хромаю.
Кристиночка, у нас не было МРТ ни до операции, ни после, и только через 3 месяца первое МРТ и рецидив... А, по-хорошему, МРТ д.б. и до операции, перед лучевой, и каждые 2 курса ХТ, чтобы была видна динамика. Поэтому никто нам на 100% не может сказать улучшение у нас или хуже, пока не сделаем следующее МРТ.А за эти два месяца ведь можно упустить драгоценное время.
Тоже есть ощущение что упускаем драгоценное время.
azarovatanya@mail.ru, спасибо!
azarovatanya@mail.ru, спасибо!
Аноним № 3, милая, дорогая. Надо пытаться использовать все шансы. У Вас сейчас, конечно, шок. Но надо собраться, пожалуйста. И с форума не уходите- здесь много и информации полезной, и поддержка психологическая. С уважением Татьяна.
Девочки, а у нас скоро 40 дней - сегодня были на панихиде в церкви, ездили к Андрюше. Читаем с сестричкой форум постоянно. Пишем редко, но в душе про всех помним и переживаем. Всех обнимаем.
Дорогой наш Аноним, нельзя, нельзя ни на минуту оставлять борьбу, боритесь, ведь есть еще возможности, и другая схема ХТ обязательно поможет, но только дайте ей шанс. Живите, у вас же дочь, внуки, только живите, а сколько кому и когда лишь Господь один знает. Мы ведь Вас очень сильно любим и делаем все возможное для того, чтобы завтра был еще один день вместе, а потом еще... Не опускайте руки ради нас, как бы Вам это не было бы сложно. Крепко, крепко обнимаю Вас.
Я вот тоже занимаюсь всем сама, муж вышел на работу и принял позицию: вы решайте и делайте все за меня. Но мне не в тягость, несмотря на то что ребенок 3-ех месячный на руках. Свекр ездит за очередными рецептами на Темодал, возит и привозит старшую дочь со школы, закупает продукты, чинит все по дому, свекровь взяла на себя все по дому: уборка, готовка и т.д. Я штурмую интернет в поисках информации про эту болезнь и методы лечения. Вот прошел еще один день, и он дал плоды. Чувствовала что зашла в тупик. Что дальше делать, с кем консультироваться. Сегодня все прояснилось. Задала вопрос другому врачу на Онкофоруме, потому что наш не отвечал, и наш врач ответил, правда по моему обиделся на нас, что другого спрашиваем. Но я все ему объяснила. В Ростове никого искать не будем. Нужно ехать в Москву, делать МРТ, а наш лечащий врач нейрохирург-онколог, радиолог и Химиотерапевт нас проконсультируют и дадут последующие рекомендации.
Мы счастливы что вы у нас есть наши любимые, мы вас очень любим и запомните, вы нам не в тягость, а в радость!!! Только ухватитесь покрепче за соломинку!!!
спасибо большое.... а тоя даже не знаю как к нему подойти и как себя вести..... понимает ли он хоть что то..... все равно буду стараться побольше с ним общаться тактильно. сколько еще это может продлиться.... мама пока держится, вида не подает. у меня тоже внутри как броня- живу сегодняшним днем, о ближайшем будущем не думаю... но как пережить роковой час.... страшно.
сколько люди держатся в таком состоянни?
Уважаемый Замятин Алексей, на правах Вашего лечащего врача позвольте заметить, что в той же выписке, после фразы"......после операции рекомендовано контрольное МРТ с к/у через 4 месяца после операции" указана рекомендация повторной консультации нейрохирурга, химиотерапевта и радиолога в отделении нейрохирургии РОНЦ РАМН. Исходя из результатов повторного МРТ головного мозга планировалось определение дальнейшей тактики обследований (ПЭТ?) и вероятного лечения. С учетом морфологического варианта Вашей опухоли, рекомендовано следовать ранее согласованным инструкциям и указанием."Для меня как бальзам на душу. Особенно слова " Вашего лечащего врача". Не недо никого искать, бегать. У нас есть НАШ лечащий врач. Правда еще раз прочитала всю выписку от и до. Ну нет там рекомендации повторной консультации в РОНЦ РАМН. Из за этого и "побежали впереди паровоза" и написали Ильялову.
Аноним 3, миленькая не сдавайтесь раньше времени, пробуйте все.. какое счастье видеть вас живыми и рядом пусть даже слабенькими, но такими родными...
Вчера съездили в Питер сделали ПЭТ и снова места не нахожу себе - "активное накопление контраста глиомой" и размеры больше. Химию после первого курса пришлось прервать из-за низких лейкоцитов и нейтрофилов и уже 4 месяца ничего не принимали. Нам при нейтрофилах 1.3 все запрещали принимать темодал. Скажите, кто-нибудь принимал темодал при лейкопении с инъекциями для поднятия показателей крови?
И снова ищу хорошего доктора, который бы именно ВЕЛ нас в Москве во время приема хт, посоветуйте, пожалуйста... в Бурденко нас никак не хотят взять под крылышко... каждый раз нас из их памяти стирает...
Спасибо
Сегодня получили анализ мужа. Лейкоциты поднялись сами. Цифру не помню, но муж сказал что уже в пределах нормы. Гемоглобин тоже поднялся. Еще не норма, но к ней уже подобрались. А вот СОЭ расстроила.
Делают в 10 утра и в 13-00.
Аноним №3 боритесь.У меня мама боролась 11 лет(миеломная болезнь)Жила ради меня и внука.Каждый день заходила ко мне.Говорила-не могу прожить и дня ,чтобы на Ванюшку не посмотреть.До сих пор мне ее очень не хватает.
Здоровья и удачи !!!
Кристина, про СОЭ не знаю ничего, у нас бывает погуливает, но не сильно, чаще в норме, но и когда поднимается единиц на 5 врачи внимания не обращают, это скорость оседания эритроцитов, а за что отвечает не интересовалась, сочинять не буду.
Алла, у нас лейкопения при иринотекане (правда он токсичнее темодала) всю дорогу, когда выше 2,5 (нам 3 надо) не поднимались кололи иммунофан, потом полиоксидоний в свечах назначили, но у нас уже положительная динамика шла, а на продолженном росте... нейтрофилы наши тоже гуляли тогда сильно, они ж из лейкоцитарной формулы, но на них всем до фонаря было, лишь бы лейкоциты хоть 2,8 - 3, это ж легкая степень лейкопении, при ней ХТ не возброняется, вот только б не усугублялась ситуация, потому и кололи. А в случае мамы при 4 месячном прерыве есть еще смысл в темодале? у вас ведь химиолучевая вроде была, потом темомид, но это все одно из той же оперы, адаптация ведь вроде при перерыве в два месяца уже происходит. Вопрос адаптации не обсуждали, о другой схеме не говорили?
Мы только вчера вернулись с ПЭТ, и сейчас не понимаю, к кому же нам идти, чтобы нас лечили, а не ждали, пока само все станет хорошо. Как получим кровь, пойду на консультацию к нашему доктору в Б, но опять боюсь, что будет - кто вы такие, зачем пришли и тд.
Знаю, что к препарату опухоль со временем адаптируется, поэтому в панике... разве что на авастин надежда.
И еще раз, посоветуйте, пожалуйста, доктора, который ведет.
Мы финлепсина все-таки слезли, теперь сидим на кепре, и у нас лейкоциты вверх поползли потихонечку, финлепсин хорошо по ним дает. Добились, чтобы бесплатно давали (хотя его и нет в списках), т.к. очень дорогой. При кепре она и сама бодрая, и от этого настроение намного лучше, расцвела вся, при финлепсине совсем дурная ходила как побитая.
Буду очень признательна!
Хорошего Вам МРТ. как Вы часто делаете, мы ведь последнее в один день проходили, всего месяц назад. УДАЧИ!!!
Хочу поделиться своим горем, у меня два часа назад умер папа. Рак съел полностью его легкое.
Девочки, кто просил написать про тибет, напишу позже.
Кристина, в одноклассниках я Светлана Салман, Москва (хотя и по имени я одна такая на всю Россию)), можете посмотреть у меня в друзьях много наших, узнаете их)) Мы прошли 8 курсов темодала, переносили хорошо, когда мама весила 63 кг при росте 150 см пили 300 мг, потом от декса поправилась на 10 кг и дозу подняли до 350. Мы анализ на ген не делали. но это моя разгельдяйски-филосовская позиция в этом вопросе))) просто независимо от результата анализа, я б от темодала не отказалась бы никогда. т.к. считаю опухоль недостаточного хорошо изученой и даже при низкой чувствительности шанс на мой взгляд есть, и может помимо гена у нас есть еще что-то до чего наука еще не докапалась, другие препараты не вопрос получить, да и всегда есть исключения из правил, НО это моя позиция не более того. На темодале у мамы стабилизация была, мы до ПЭТа добраться не можем, что-то всю дорогу копит контраст, большая доля вероятности, что это постлучевой некроз и рубцы постоперационные, и потом рецидив появился в сторонке от места операции и лучей. Я и от большего числа курсов темодала не отказалась бы, но его как раз с сентября поставлять перестали, на тот момент купить было не на что, а даже темомид лишь в декабре появился. Бурденко проводил КИ по использованию авастина в первой линии терапии, но результатов КИ не знаю, РОНЦ тоже вечно что-то креативит, доктор Вам расскажет))) Да, вот еще 25.09.11 нас отек накрыл, очаг разыскали только 14.11.11 (1,7 х 1,4 х 1,5 он был) на середину апреля в 2,5 раза меньше и маленькой плотности, но до ПЭТа не добраться и активности его не знаем. В январе на ушли полностью от декса на новой схеме. Теперь по решению врачей капем тот же объем, но раз в три недели, а не в две из-за лейкоцитов и плохой переносимости иринотекана, слава Богу мама согласилась так.
Да, во - вчера звонил мой друг головастик)) ему 72 года, звал в подмосковье на экскурсию, сегодня за темозоломидом (именно им лечится) очередным едет. в мае у него год, все ОК слава Богу.
Как верят в облака и их полет.
Я верю в то, что после расставания
Миг встречи обязательно придет!
Я верю в то, что мир устроен правильно,
иначе нам не стоило бы жить,
Но что ошибки, поздние ли, ранние -
нам не исправить с помощью машин!
я не найду подробности на форуме, но если не трудно ответьте пожалуйста- у Вас мама ходячая? Может ли себя обслуживать? И после отмены декса есть какие-нибудь изменения?
Зина, сегодня не писала, только вчера вечером, что боиться сегодняшнего дня- снала отпевание с певчими, потом погребение, поминки... надеюсь завтра она найдет силы, сказать хоть строчечку.
Зиночка, до чего же у вас добрая и щедрая душа (это о Зое).. Петр гордится вами, поверьте... как это все пережить ни у кого ответа, миленькая моя, нет и не будет... и с каждым днем все хуже без супруга (по крайней мере у меня вот так)... а когда остаешься одна в квартире... не опишешь что творится в душе... сочувствую вам всем сердцем...
Сегодня 40 дней, как нет с нами Андрюши. Тоска, как снежная лавина накатывает на нас. Словами не передать. Дианочка, правильно Вы пишете- с каждым днем все сложнее это переживать. Нет сил.........
А помнить каждый день, и каждый час.
Огнем души, как и огнем лампадным
Не забывая, смерть так беспощадна
В отборе самых лучших среди нас…
Они ушли из жизни очень рано,
Отдав нам всей души своей накал!
Кто утверждает-"время лечит раны»,-
Тот ни кого из близких не терял…
Царство небесное Андрею... вечная память...
как Тамара? дети?
Вы все стали мне родными. Не пропадайте, очень жду и ваших сообщений. От вас шла такая поддержка.
Сама себе внушаю, что все будет хорошо. А вторая моя часть вторит, что уже ничего хорошего не будет...Так и живу, порванная на две половинки...И продолжаем бороться и жить.
Зина, теперь и Петра буду вспоминать в молитвах "за упокой", пусть земля ему будет пухом...
Зоенька на Вас, вы просто Человечище! Нижайший Вам поклон!
София, не операбельность - это еще не приговор! Бороться, бороться и любить, как только Вы умеете, кажду минуту, каждый миг...
Господи, как же этого состояния не хватает...кажется столько осталось неотданной любви...
И Вам Аноним №3 - не раскисать, послушайте , пожалуйста, еще одну дочку.... Мама всегда самая лучшая, а Ваши дурацкие, непонятно как пришедшие в голову, прочь!!! Мамулька всегда нужна: хоть в 7,хоть в 37 лет...
Светлана, маме привет и пожелние здоровья.
Спасибо Всем,Янина.
если кому поможет буду рад
скажите пожалуйста, а сейчас это клиническое исследование проводится или все закончилось 10 лет тому назад, просто по Интернету не получается собрать данные. Кто занимается этим в России?
Информация интересная хотя не уникальная в Европе и Америке довно исспользуют этот метод, но только при рецедивах и в рамках клиничских исследований.
http://novmed.net/medicine/1209-perviie-opit-primeneniya-novottf-100a-dlya-lecheniya-glioblastomi__.html
Поэтому надо жить и надеется, что сил хватит дождаться, пока медицина найдет что-то более эффективное.
Настасья, наш Бурденко с полтора года назад чем-то подобным занимался, может и этим самым, у нас была Татьяна, которая дочку лечила, ей проводили иммунотерапию на основе ее опухолевых клеток, материал для создания вакцины брался во время операции. Зине при первой операции тогда же (осень 2010) предлагали в Питере как раз, при второй уже нет. Правда она стоила не дешево в Бурденко, последнее время ничего подобного не слышала, разве, что у них самих уточнить, может свернули из-за дороговизны.
а кто именно, какое отделение занималось этим в Бурденко. У Бурденко безумно информативеый сайт :)
Мы после смерти -верю в это -
Опять становимся нетленной,
Частицей мыслящего света,
Который льется по вселенной...
про иммунотерапию еще здесь http://www.neurooncologia.ru/content/immunoterapiya-vaktsiny-protiv-raka
А мы уже хотим начать порядок наводить вокруг могилки. Диана, Вы что-нибудь делали или нет?
Марина, с дексом у нас скажем так были особенные отношения, не знаю почему, но мама при его полной отмене переставала ходить, правая нога практически отказывала, врачи говорили, что есть рекомендация отмены, но все крайне индивидуально, у нас вот такая связь была, причем отека не было при этом вообще. Я колола сначала пол ампулы, потом одну треть, а то и меньше, (примерно 1 мг) т.е. крохотные дозы по сути, но их хватало для того, чтоб все было нормально, колола иногда через день, по состоянию ноги смотрела. Мы от него только при авастин с иринотеканом полностью ушли, а так год с ним жили. Есть какие-то ндивидуальные особенность мозга. которые и врачам не понятны6 у одного так у другого сяк... Марин, потихоньку снижайте и смотрите на состояние, постепенно на через день переходите, при резких отменах бывает накрывает отек, меня врачи предупреждали, вот это кстати очень частое явление на резкую отмену.
София, нас когда рецидивный отек накрыл (25.09), мама лежала две недели, потом чуток правая сторона заработала, а первые три дня и речь пропадала, мы ее в середине октября на лежачей каталке на МРт везли, от госпитализации она сама отказалась, сказала хочу дома уйти, если это все, но потом потихоньку отпустило (декс + давление контролировала), на первую капельницу ехали 06.12 она чуток ходила, но ОЧЕНЬ чуток, думала посидею (я ж одна, а она на 30 кг больше меня весит+коляска), а на вторую через две недели уже нормально, ХТ реально помогает, там и отек уходит, София понимаю Вас, сама все это проходила, душой с Вами.
Да, вот кстати, у нас при рецидиве не было температуры, только давление и отек со всеми от него вытекающими. А при кровоизлиянии симптоматика таже, но декс при нем колоть нельзя и отходят от него дольше, т.ч. если есть сомнения, МРТ нужно внеплановое.
После второй операции когда мужу стало плохо - головная боль, приступы потери сознания то нейрохирург нам дал рекомендацию такую: коротким курсом проставить гормоны от головной боли Дексаметазон по 12 мг это 3 мл или 3 амп в\в капельно в течение 3 дней ,затем по 8 мг это 2 ампулы (2 мл), в\в капельно на 200 мл физ раствора или в мышцу если нет возможности капать тоже 3 дня, затем по 4 мг так же капельно в течение 3 дней. + Диакарб по 1 таблетке утром, вместе с аспаркамом по 1 т * 3 раза. В любом случае нужно повторить МРТ с контрастом.
Марина при такой ситуации(вы уж извините, это мое мнение) рожать категорически нельзя, более того у вас отравлен организм, вы же не хотите чтобы ваш малыш потом мучился... вот будет ремиссия, очиститесь от всякой химии и вперед... да еще не забудьте что беременность может рецидив спровоцировать так было у супруги актера Хабенского, и есть Вероника у которой была "спящая" опухоль и которая пошла в рост и озлокачествование произошло.. все родили но какой ценой... супруги у Хабенского больше нет, царство ей небесное... а Вероника слава богу жива.. вы можете с ней пообщаться на ЖЖ http://livemama.livejournal.com/
София, идеально бы в стационар и капать декс, магнезию для снятия отека..стабилизировать состояние а потом ХТ обязательно... как раз там и анализы все соберут..
Температуры у нас не было ни при первом рецидиве ни при втором.. она появилась когда уже все было запущено настолько что лежал без движений...не мог глотать самостоятельно и собралась мокрота...вот тогда пошла температура и назначили антибиотик...
вообще анализы всегда были отличные, как говорил онколог как у космонавта... поэтому не паниковать милые вы мои, успокоиться и тихими шажками вперед...
КРИСТИНА, когда планируете делать МРТ? болит ли голова? есть ли тошнота? и другие характерные признаки что были до операции? Вы ХТ делали с 10 апреля или 10 закончили? первая это ХТ или какая по счету? в любом случае после каждой ХТ самочувствие ухудшается, и может и тошнить и морозить и температура может как подниматься так и падать тк темодал скапливается в крови и пока она не очистится чувствуют они себя не очень.. аппетит пропадает, сухость во рту и зрение может падать и головокружения ну и многое другое... антидода нет. человек сам "переболевает" это состояние... к тому же сдаете ли вы кровь на тромбоциты и тд в аннотации четко написано кровь на 23 день тк падают все показатели... ваше состояние понимаю, но надо немного взять себя в руки на вас сейчас все и деточка и муж... не забывать про себя!!! у вас или невралгия уже развивается или уже сердечко давит... не надо доводить себя...поберегите силы...
Татьяна 41 что вы имеете ввиду про могилку? памятник буду устанавливать после года, по христиански все после года делается... а прибраться прибиралась перед Пасхой, поправила все веночки как мне надо, около могилки земельку подчистил брат.. кстати венка от себя и от детей так и не увидела:( видно никто не догадался из родственников что покупали всю эту атрибутику.. ну да бог с ними... не в ленточках и венках дело...но было неприятно хотя это мелочи в сравнении что как то раз услышала от одного человека, который сказал что я оказывается отсутствовала на похоронах мужа.. интересно и где я была...:(( видно мало у людей проблем что языками такое молотят... побывали бы в нашей ситуации и язык бы не повернулся такое говорить не до того бы было...
Дианочка, так может где-то внутри среди венков и Ваш есть? Да, неприятно, конечно. А на таких людей не обращайте внимания- им нас не понять. В этом их ментальность, что говорить. И дай Бог им не ощутить этого никогда. Пусть будут здоровы. Я думаю Вы со мной согласитесь. Диана, как сейчас после 40 дней надо в церкви себя вести: я имею ввиду заказывать службы, записочки писать и т.д. Немного знакома с этой темой.
Я понимаю, что советовать проще всего, но может это как-то Вам поможет. Я надеюсь.
Попробуйте давать грейпфрут, гранат - они с кислинкой.. морсики из клюквы, брусники, облепихи... мы их принимали на протяжении всех ХТ..
Нет Танечка нет, я на родительский день приходила, розы принесла живые, поставила их в вазочку и поправила все ленточки на веночках плача.. читала надписи... нет от меня да ему и не надо.. это я так сама отметила... неприятно.. у меня сестренка умерла, так ее папа специально от меня веночек покупал .. а тут муж родненький... ну да ладно... самое главное от себя заказали все а то когда живой то был не особо помогали так после смерти отметились...
Можете заказывать сорокоуст об упокоении, я его на родительский день заказала...
а у нас оградка давно там мужа бабушка, мама и тетя похоронены и столик есть и скамеечки, я там цветы садила даже клумбы были... а теперь и милый мой... щебенку будем класть после установки памятника...
МРТ мы и так платно делаем, но он у меня по весу не во все проходит, там же до 100, а он у меня 120. Самый лучший аппарат вот в этом центре, где на 11 мая. Наверное имеет смысл узнать еще где есть. Хотела спросить, что спрашивать, какой минимальный срез? Это правильно. Читала что не больше чем 1,5 мл должен быть?
Вот что еще думаю, все началось после того, как убрали Фуросемид и Верошпирон, или просто совпадение?
Светочка, дай Бог! Я гоню плохие мысли прочь. Только бы не хуже чем сейчас. Его только тошнота добивает, во рту сильно сушит, а от воды мутит. Купила ему сок вишневый, он кисленький. Думаю, может опять мочегонные возобновить, хоть и врач советовал с мочегонными не баловаться. Но раз такая ситуация, может возобновить до стабилизации. Мочегонные же жидкость выводят, может они тоже как то на отек действовали? Или ошибаюсь. Еще хотела спросить, может кто знает, зачем с Фуросемидом пить Верошпирон, я прочитала в аннотации что он калийсберигающий диуаретик, а его одного не достаточно, зачем еще Фуросемид пить? Забыла сегодня у врача в диспансере спросить. Страшно еще как он в таком состоянии по 3 таблетки Темодала будет пить? В прошлых ветках читала как Зина писала, что Петр бедный мучился от приема Темодала в большой дозировке. Царствие ему Небесное.
Татьяна СПб, отек может и без рецидива "гульнуть", мама моя всегда днем спит часик-полтора, это у нас режим такой всю дорогу. Человек прям знаете - спит чуть ли не все время, меньше бодрствует, чем спит, я об этом говорила про много. Резкое увеличение сна (от того, что было до) - сигнал, что лучше перестаховаться, ну хотя бы доктора спросить о том нормально это или нет.
Каждому хочется почь, ответить, подбодрить, успокоить, посочувствовать...
Но, хорошо яичко к Христову дню: видимо, буду молча следить за событиями.Многие гораздо мобильнее, да и разбираются лучше. И все же:
Кристина, для след.операции количество дней или месяцев не показания..Если есть Весомый Повод, обязательно сделают и раньше 6 месяцев, лишь бы анализы не подвели. Неврологический статус никак не зависит от № операции. Насчет облучения - не знаю, не удалось нам до этого дожить.
София, не раскисайте, ну где же Ваш запал?
Держу за Всех кулачки и тихонечко молюсь.
Спасибо Всем.
Янина, спасибо за поддрежку))
Марина (Украина)
Людмила, как папа после поездки?
очень тяжело осознавать, что нет близкого человека, который еще вчера смотрел в глаза, что-то говорил, а сегодня его уже нет...уже не скажешь теплых, добрых слов......только память остается и боль.....
представляю как вы через себя каждый раз переступаете и еще будете... я мимо больницы ходить не могу, все внутри переворачивается.. а уж про красноярск вообще молчу... каждый раз как там бываю (уже 2 раза без Игоря) в душе такое творится.... а тут не только мимо проходить, а опять все снова и тогда когда сердечко кровоточит, а душа слезами умывается... восхищаюсь вами, вы Человек с большой буквы...
Царство небесное Петру...
http://neurooncologia.ru/content/avastinirinotekan
Авастин является уникальным по механизму действия противоопухолевым препаратом.
Авастин - это полученные методами генной инженерии антитела к эндотелиальному фактору роста сосудов опухоли.
Эндотелиальным фактором роста называется белковое вещество выделяемое опухолью. Эндотелиальный фактор роста сосудов способствует образованию сосудов опухоли. Развитие опухоли зависит от непрерывного и неконтролируемого роста ее сосудов.
Блокируя эндотелиальный фактор роста сосудов, Авастин нарушает развитие сосудов опухоли, и соответственно, подавляет опухолевый рост.
Авастин (Avastin, Bevacizumab) стал доступен больным глиобластомой сравнительно недавно.
В 2005 году появились первые свидетельства эффективности Авастина при лечении злокачественных глиом. За последние два года было проведено несколько серьезных клинических исследований, подтвердивших эффективность препарата у больных с рецидивом глиобластомы.
Важно знать:
Авастин применяется для лечения рецидива глиобластомы.
В настоящее время Авастин не используется при как терапия первой линии у пациентов с вновь диагностируемой глиобластомой.
Авастин может применяться как самостоятельно, так и в сочетании с цитотоксическом препаратом Иринотекан (Irinotecan, Camptosar, CPT-11).
По сравнению с цитотоксическими препаратами, Авастин хорошо переносится большинством пациентов. это отсюда http://www.bestmedisrael.com/ru/mkons-drug/166-en-glioblastoma.html
Татьяна И, понимаю, что вопрос с хосписом снят. У нас спина какое-то время болела сильно, предположили, что скорее всего от отрофии мышц, мало ведь ходим, мазать разрешили любой ерундой аптечной для поясницы, спины, суставов, какая нравиться, в Бурденко сказали можно в идеале спинальному хирургу показать, но у нас не сам позвоночник болел, а прям поясница, купила мазь, а оно взяло да и лучше стало само собой, но мама ходить тоже побольше начала, может укрепились чуток. Вы мазь обезболивающую не пробовали?
Зина, обнимаю и люблю.
И вот сегодня у нас ровно полтора года со дня операции, а рецидив заявил о своем появлении резко накрывшим отеком 25 сентября. А ну их эти прогнозы))) Спасибо Богу, врачам и нам.
Кто его знает, что это. мы ж не врачи тут, так чисто по логике, антибиотики может побочку какую дали, почему сразу опухоль или осложнение. А вы диуретиков не даете никаких? Декс колите, декс еще имеет склонность воду задерживать, тогда диакарб или вон как Кристина верошпирон помочь должны, в идеале врача спросить надо, путь даже и скорой помощи. без вызова.
Муж Софии ушел в мир, где ничего не болит... Царствие Небесное, вечная память... Софию госпитализировали с сердечным приспупом, подозренем на инфаркт, давайте помолимся, ОЧЕНЬ попросим Господа, чтоб все обошлось и София выздоровела, сын сейчас с ней там. Храни их Господь...
Что ж происходит-то, что за весна такая - как сказала Диана - високосная...
остальным не паниковать, руки не опускать... вздохнули-выдохнули... поплакали, взяли себя в руки и продолжаем бороться за каждый день, миг...
Призрачно все в этом мире бушующем.
Есть только миг - за него и держись.
Есть только миг между прошлым и будущим.
Именно он называется жизнь.
Вечный покой сердце вряд ли обрадует.
Вечный покой для седых пирамид,
А для звезды, что собралась и падает
Есть только миг - ослепительный миг.
Пусть этот мир вдаль летит сквозь столетия.
Но не всегда по дороге мне с ним.
Чем дорожу, чем рискую на свете я -
Мигом одним - только мигом одним.
Счастье дано повстречать да беду еще
Есть только миг - за него и держись.
Есть только миг между прошлым и будущим.
Именно он называется жизнь.
Сын Софии! Пожалуйста маму поддержите. Надеюсь, что всё обойдется.
Людмил, вот уж не в курсе по поводу ХТ... Могу сказать мы через пару недель после кровоизлияния начали, я не откладывала, мама слабая была - знала, что рискую, знала, что вся ответственность моя... тут сама уже понимаешь, какой билет вытянешь не знаешь никогда... такая она коварная... Папа ведь пневмонией ослаблен, или она все-таки пролечена практически? Хорошо,что кровь хорошая, это важно и что папа хоть немного, но ест. Температуры нет сейчас? А когда у Вас начало ХТ по плану?Знаю, что рекомендуют согласовывать с врачем такие случаи. Что врач в Екатеринбурге говорит? Во, еще вспомнила, читала однажды на онкофоруме по поводу ЛТ, когда ее не дает состояние провести в срок, то даже в течение пяти месяцев все одно можно начинать, уж не помню в какой теме это было, с год назад читала, просто запомнилось почему-то. У вас ведь недоделана она.
София, соболезнем Вам. Вечная память мужу.
Людмила, если показатели крови хорошие, температуры нет, делайте ХТ и регулярно сдавайте кровь, минимум один раз в неделю. При ХТ важно пить 2 литра в день, чтобы ее вымывать из почек и из печени.
Кристина, иммунотерапию можно делать и без собственного материала, она менее эффективная, но возможна. Это адрес центра в Бельгии, где официально проводятся ки по иммунотерапии, может быть они знают кого-то в Москве, Питере, кто этим занимается. Отвечают в течение суток. Www.itpl.be
Сами выздоравливайте.
Марина (Украина)
Мужу-вечная память и вечный покой...
Господи, спаси и сохрани...
ж
Выше были вопросы по иммунотерапии. Со слов сотрудника лаборатории Бурденко - они никогда не делали иммунотерапию сами, передавали материал свежий после операции в РОНЦ, и вроде как РОНЦ готовил все для инъекций. Материал из парафиновых блоков уже не подходит, и замороженный тоже не подходит - только свежий после операции.
Вчера звонил его сосед по палате из РОНЦ, ему операцию делали на месяц раньше, в декабре.Гистология-глиобластома.В отличие от нас у него рука и нога вернулись в норму после операции в течении месяца. Но жалуется, что зрение стало хуже. Прошел курс лучевой, ХТ Темцитал, Темодала нет в Москве, контрольное МРТ - отек или того хуже, разобраться не могут. Послали на ПЭТ в институт мозга в Питер.
Мой ест, но мало. Утром съел бутерброд с икрой. Пьет вишневый сок и подкрашенную заваркой кипеченную воду с большим колличеством лимона без сахара и из холодильника.Говорит что привкус во рту появился странный, и ничем не сбивается, ни запиванием, ни жвачкой. Подташнивает. Когда совсем край, пьет Латран, но редко. Если бы не Латран, не знаю, что бы мы делали. Когда в диспансере брали рецепт на ТЕМОДАЛ, онколог сказал что Латран слабый и назвал несколько противорвотных посильнее в ампулах. Но я садовая голова забыла. А лечащий написал-пей Латран-супер вещь! У кого какой опыт с противорвотными, поделитесь?! Что бы к следующей ХТ запастись
Спросили у врача про Полиоксидоний, ответил: разберемся в Москве.
Татьяна СПБ, потряхивает в смысле эпиприступы?
Взаимно всех с этим весенним праздником! Здоровья и сил!
Подскажите, что дать, чтобы отец в туалет по большому сходил. Он ведь 4-тый день лежит не встает.
При подобного рода проблемах маме помогает сенаде от двух до четырех таблеток, в зависимости от степени бедствия (формацевт в аптеке говорила, что одна таблетки - это ни о чем, максимальная разовая доза до 6 таблеток) или капельки регулакс.
Извините, не так поняла! Слава Богу что у Андрея планы, значит на сдается, а в нашем марафоне это самое главное. Я своему рассказала про Афон, почему то думала что это будет очень дорого, оказалось что вполне доступно, 20т. Он загорелся, рекомендуемое время поездки апрель-май и сентябрь-октябрь, раз у нас на май поездка в Москву на консультацию, значит в сентябре поедет. По крайней мере по стараемся что бы поехал. Он у меня по работе объездил весь Краснодарский и Ставропольский край, Воронеж, Москва пару раз в год по работе, а вот
за границей не довелось побывать. Пусть съездит, и душу полечит и мир посмотрит.
Еще хотела спросить, а ПЭТ Вам тоже не показан? У Вас в Институте Мозга есть, врачи и с РОНЦ и с Бурденко посылают именно туда, хотя он есть под боком в Москве.
Кристина, мы все 6 химий пили ЛАЗАРАН ВМ (действующее вещество - ондансетрон) стоимость 150 руб. не знаю есть ли у вас...
На Афон я не поеду, знаю, что женщин туда не пускают. Муж попросил отца или брата поехать с ним.
Вы не зря опекаете, и очень хорошо, что Вас слушается. У меня видно сказывается маленький опыт семейной жизни, раз не имею влияния. Как подумаю, что на работе приступ случится-мне не по себе становится. Но его дома не закроешь. На работе вроде всех предупредил, что делать в подобных случаях.
Вчера, опять же, когда разговаривал с соседом по палате с РОНЦ, тот ему сказал, что приступ если и будет, то уже без потери сознания. Как вспомню его на полу в коридоре...
Вы про мужей - что непослушные.. а у меня - мама. Говорю - зачем чай в 12 ночи пьешь, когда у тебя ноги отекают, и затем тебе еще таблетки кучей воды запивать и отвар ячменя для лейкоцитов пить надо, да еще и при твоем остеопорозе чай не дает кальцию усваиваться... можно было бы без чая обойтись. Как начала на меня кричать, так я еще и виновата осталась, целая вечерняя трагедия. И так всегда, когда я говорю, что надо делать, чего не надо.
К слову, чтобы себя держать в равновесии, раньше покупала себе гомеопатические таблетки Нервохель, совсем легкие, но обрести чувство спокойствия помогали. Сейчас руки не доходят до себя.
Он спокойный, не переживает. На рецидив вообще не думает, свято верит в Темодал. МРТ считает просто очередным контролем. А что ему бедному еще остается делать. Он мужчина, должен себя в руках держать.
знаю как тяжело ждать МРТ и дергаться. Я пару раз обращалась в Патеро клиник в Москве на проспекте Мира, в здании ТРЦ Золотой Вавилон, когда нервы сдавали, везде очереди или аппараты все как один ломаются. У них дорого, но можно получить время даже на день обращения. Работают удобно с 9 до 22 часов. Техника великолепная, то что нам надо, все чистенько и аккуратненько, еще поразило, когда маму туда возила зимой, ей совсем нехорошо было, так там и очереди не было, пришли, сделали, через 15 минут результат и ушли, нам даже коляску предложили. Вот их адрес http://pateroclinic.ru/magnitno-resonansnaya-tomografiya, как крайний вариант, хотя цены и кусаются, но можно сделать. Я их снимки возила и в Бурденко и в Герцена и в РОНЦ, везде переспрашивали, где такое качество делали. К сожалению, в моей практике единственный случай, где за мои деньги мне предоставили "медицинский сервис" соответствующий ожиданиям.
Цена МРТ с к/у 9200.
Настасья, хотела с Вами поделиться, но вечно забывала, хорошо, что речь о МРТ зашла. Мы последний раз делали в ЛДЦ МИБС на Павелецкой, остались очень довольны: записаны были на 10:00, нас взяли в 10:05, правда описание отдают в течение часа максимум, но я не ждала - живу рядом практически, отвезла маму домой, потом за ним приехала. Описание очень подробное, все четко описано и измерено. Все кто видел (Бурденко в т.ч.) довольны были, картинки точ такие же. как в ФМБА были (качество). Стоимость с контрастом и диском 6400 со скидкой для пенсионеров или инвалидов 1,2 группы. Контраст магневит у них, раньше делали с омнисканом всегда, разницы никакой. Это я Вам так на всякий случай, чтоб инфа была. Мне важно было из соображений - зачем платить больше за тоже качество, а описание у них реально лучше и подробнее, чем где мы раньше делали.
Простите, я упустила, что Вы не из Мск!
Татьяна, наш онколог по пятницам после вызова терапевта приходит, у Вас наверно тоже, немного осталось подождать, ведь суббота рабочая может хоспис сразу и приедет, а к Вайсману (он ведь именно терапией боли занимается) так понимаю, что и поехать некому, как мама папу одного оставит. Татьян, а вдруг это просто радикулит? У меня ощущение, что после этого испытания уже вообще ничего бояться не буду, раз уж смерти даже страшиться перестала, все заморочки, что раньше были или о которых знакомые сейчас рассказывают какой-то нелепостью, а то и глупостью кажутся, в сравнении с борьбой за здоровье и жизнь любимых.
Ирина, хотела спросить. А как сын общается с врачами в Тибете? На английском?
Ирина, хотела спросить. А как сын общается с врачами в Тибете? На английском?
Девочки, чуточку проясню ситуацию по поводу судорожных припадков, Кристина, совершенно верно - нода переворачивать человека на бок, только язык тут не при чем, это нужно для того, чтобы вытекала слюна и рворные массы, чтобы человек не захлебнулся, полотенце или что-то мягкое кто умеет успевает сунуть. чтоб не прикусился язык сильно, не в коем случае не метал или что-либо твердое, т.к. прикушенный даже язык заживет в течение недели, а вот поломанные зубы проблема гораздо большая, идет сильнейшее давление в этот период. Запасть язык никуда не может, т.к. все в т.ч. и он находятся в сильнейшем тонусе, запавший язык это довольно старый миф, который все еще ходит в народе. Дай Бог, чтоб противосудорожные и тибесткие таблеточки предотвращали подобные явления и в дальнейшем. Маму слава Богу миловал от них Господь, но на примере других знаю, что картина удручающая... самое противное, что в эти моменты прекращается снабжение мозга кислородом и гибнет довольно много нейронов, вот эти последствия похуже укушенного языка и даже поломанных зубов, т.к. гибель нейрона необратима, новые не образуются. Берегите своих близких, и себя берегите.
Татьян, мы маму после криза из-за рецидива возили на МРТ на лежачей каталке, на скорой, они и вынести могут либо на мягких носилках (типа гамака) или кресле сидячем (специальном), есть такие перевозки, платные она правда, но что делать. Татьян, а папа еще на темодале, курсе вроде не пройдены до конца? Тогда нафик хоспис этот.
Еще, девочки и мальчики, подумала и решила на всякий случай ссылку оставить по поводу помощи при эпи. приступе, там все коротенько и доступно. а главное в обсуждении есть посты людей страдающих эпилепсией. Это я скорее для читателей оставляю, знаю многие просто читают, но не пишут, даст Бог кому-то поможет, а может и сейчас актуально.
http://5659.livejournal.com/120753.html тут все описано так как в реальности и есть, без мифотеки.
8 мая, если с кровью нормально будет - 5-ый курс темодала начнем. Сегодня кровь сдали. Пока у нас маленькая победа. Врач сказал двигаться надо.
Да, вот еще по поводу помощи хосписа - пока проводится специфическле лечение, они не помогают, это уже на крайняк, они сами мне говорили, когда я интересовалась помощью на дому - что, как, в каких ситуациях, можно ли во время лечения на них расчитывать.
Аноним, тоже вчера с Зиной говорили о форуме, надеюсь все образуется, тут безусловно март-апрель труднейшие сказались, люди даже перестали радостью делиться, я в этом плане за новичков переживаю, придет человек и увидит такое... - совсем духом упадет, а хорошее есть, причем немало: МРТ хорошие, динамика, длительные безрецидивы и т.д. Недавно Татьяна СПб просила хоть что-то хорошее написать. Девочки, мальчики, давайте жить дальше: лечиться, верить, любить, пишите о хороших события и для бывалых, а особенно для новичков, это так важно, это надежда, ведь и ею вера крепнет)))
Отвечаю на призыв Светланы- делиться хорошими событиями, новостями...., особенно "новичкам" пусть воодушевлением станет мой короткий пост!
Нам 1 мая исполнился 1год и 3мес. после операции- ГБ. Месяц назад- очередное МРТ- роста нет. Группа- 2 рабочая. Живем полной жизнью, наслаждаемся выходными, встречами с друзьями, родными, рыбалкой, шашлыками и весной. Готовимся к выпускному сынули и поступлению в ВУЗ. Муж работает. Да, очень устает (повышенная утомляемость); да, сильно похудел; да- слегка с памятью...., но.....мы настраиваемся только на хорошее и поэтому все обязательно получится!!!! Только Бог ведает сколько кому! Поэтому- живите сейчас- этим днем, этой минутой...и наслаждайтесь присутствием самих близких и дорогих людей рядом! Всем- здоровья, терпения, сил и надежды на лучшее!!!
Марина (Украина).
Диана, я к сожалению упустила-это Ваша поэзия, то что Вы нам пишите? Не всегда есть время написать спасибо, за подобранные к месту строки или сочиненные Вами самой, но я читаю все! Спасибо за стихи, они проходят через душу и оставляют там свой след.
Ирин, у Вас потрясающий сын, замечательно, что Вы дали ему возможность прикоснуться, а в дальнейшем даст Бог и познать тибетскую мудрость. Ведь Шрейбер тоже изменился, изменил и не просто прожил, а КАК прожил. Ваш сын у меня ассоциацию с ним вызывает, его изменения, то что он делает, лично меня очень впечатлило уже, а его дальнейшие планы - без комментариев. Респект.
Кристина, Вам тоже спасибо, будем стараться! Мой муж, кстати тоже за рулем (не представляет без него жизни!).
Марина (Украина)
Теперь не то, исчезла прыть.
Играйте на рисковой карте,
Пытайтесь жизнь переломить.
Пусть в голове мелькает проседь.
Не поздно выбрать новый путь.
Не бойтесь всё на карту бросить
И прожитое зачеркнуть.
Из дома выйдя в непогоду,
Взбодрите дух, пришпорьте плоть.
Не бойтесь тасовать колоду,
Пытайтесь жизнь перебороть.
В мираж и в дым, в химеры верьте.
Пожитки не за чем тащить.
Ведь не уехать дальше смерти.
Стремитесь жизнь перекроить.
Печалиться не надо вовсе,
Когда вам нечем карту крыть.
Вы бросить жизнь на кон не бойтесь,
Не проиграв - не победить!
Стремитесь жизнь перекроить!
Не бойтесь жизнь переломить!
Нейроны восстанавливаются, но медленно! Процитирую)
"Как рождаются новые нейроны?
Ткани растут делением клеток — ну это мы проходили. Сам по себе потрясающий процесс, и может мы как–нибудь поговорим о самовопсроизводящихся автоматах, но сейчас речь не о том. Представьте себе нейрон мозга, который повязан со своими соратниками тысячами синапсических связей. Как же он будет делиться? Он же разорвет все связи и мы что–то там забудем или же отупеем на чуть–чуть!
Но Природа не дура, она все предусмотрела. Нейроны, которые уже что–то "знают", не делятся. Есть стволовые нейроны в определенных областях мозга, которые порождают новые нейроны. Что самое интересное, эти новые товарищи должны пробраться в определенное место в мозге, засесть там и начать налаживать связи. Нам сегодня не очень понятно как каждый нейрон находит свое место, но знаем, что путешествие проходит по специальным "проводам" — радиальным глиям, что трип может длиться неделями, и что примерно две трети нейронов либо погибают, либо попадают не туда, либо попадают, но не могут начать налаживать связи. Такое вот ужасное метро у нас в голове творится.
Что я хотел сказать. Не трясите головой слишком сильно, дайте вашим новым нейронам проехать нормально до места назначения! Будьте к ним человечны!"
Таня Красноярск - очень рада за вас всех))) Молодцы))) Пиши почаще, я знаешь поначалу, месяца три первых, читателем была и хваталась за все положительное, что на форумах находила - это важно очень важно, знаешь скольким людям помогает, когда мир рушится. Спасибо тебе))
Елены из Прибалтики и Балашихи, Зарина, наш супер-герой Евгений, как Вы?
Алла М, у Вас ведь МРТ очередное не за горами. уже запланировали когда?
Кристин, подожди МРТ, может это отсроченные постлучевые или еще что, у нас во время рецидива температуры не было вообще, а у Татьяны СПб СОЭ в норме, видишь как все по разному, понятно твое волнение, мы все знаем о плохом. но надеемся всегда только на хорошее.
Алл, я и говорила о том, что нейроны старые не восстановливаются, а вместе с ними рушатся и нейронные соединения, восстановление медленное высших психических функций возможно, но больше за счет коллатералей, которые могут пустить аксоны нейронов, новые связи создаются)) Исследований много ведется, к сожалению, правда в основном за границей, но... даже и они не поняли еще как всем этим пользоваться. т.к. Альцгеймер, болезнь Пика, деменции, так и остаются неизлечимыми, мозг больных эпилепсией, людей с сильными повреждениями мозга, тоже. У детей, подростков здоровое полушарие зачастую принимает функции поврежденного, и чем моложе человек, тем больше шансов на восстановление, только вот у нас опухоль глиальная (это ткань вокруг нейронов), которая их и рушит, т.ч. на эти исследования в нашей ситуации лучше не надеяться, лучше лечиться адекватно ситуации. У вас решили что-нибудь по поводу ХТ?
Да, я просто хотела внести нотку позитива :) немного невпопад.
У нас сегодня пятый день хт, дозу сократили с 400 до 280... Несмотря на 4-мес. перерыв, доктор настоял на продолжении темодала ввиду возраста, плохой крови и кучи прочих болячек. Пою отваром ячменя и кормлю сырой разбухшей гречкой с кефиром по утрам. Этот курс мы должны всеми силами стараться не прерывать и не позволять лейкоцитам падать. Потому что результаты ПЭТ плачевные. Маме навешала лапшу на уши.
С костями теперь бегаем, мочегонные от давления и дексаметазон вымыли кальций, все болит, ночами не спит, после денсометрии с диагнозом остеопороз ездили вчера в НИИ ревматологии, раскричалась я там на всех, по направлению принять - все врачи заняты, как за плату - сразу нашелся свободный доктор. Опять назначили кучу лекарств, понять бы теперь, можно их с ХТ принимать или нет.
Кстати, сказали, что у онкобольных это частое явление. Из-за хт и кортикостероидов (декс), вымывается кальций из костей, и проявляется именно болевой синдром.
Но не смотря ни на что, все выходные мы гуляли. Сначала внезапно коллеги пришли, сказали - кот Леопольд, подллый трус, выходи гулять, мы все здесь тебя ждем. 2 часа, правда, кряхтя собиралась, но выползла потихонечку. С двух сторон под руки схватили и пошли. А на след день мы ее на шашлык утащили, посадили на стул под деревом :) закутали во что было от ветра (оказывается, штормовое предупреждение было). Жаловалась, что дерево шатается и ее от этого тошнит ). В общем, потихонечку развлекаем. Не могу сказать, что не переживаю, но никак не показываю.
Алла, темодал тоже хорошо, а у нас в диспансере для именно лейкоцитов настаивают на кальмарах, креветках, индейке, а самое эффективное - свинина или баранина постные, можно даже тоненький кусочек сала на хлебушек, говорят гречка и т.д. это для гемоглобина, т.к. в ней железа много, но ее составляющие не проходят через костный барьер, а лейкоциты в костном мозге синтезируются. Кормила маму салатом из кальмаров, сейчас потушила немного постной свинины с овощами, потом еще чего - нибудь куплю, 11 кровь сдадим, расскажу, что вышло. Но у нас с печенью все хорошо, слава Богу, судя по биохимии, несмотря на 8 курсов первой линии ХТ и 9 второй, да еще и гигрома для кучи имеется.
Алла, темодал тоже хорошо, а у нас в диспансере для именно лейкоцитов настаивают на кальмарах, креветках, индейке, а самое эффективное - свинина или баранина постные, можно даже тоненький кусочек сала на хлебушек, говорят гречка и т.д. это для гемоглобина, т.к. в ней железа много, но ее составляющие не проходят через костный барьер, а лейкоциты в костном мозге синтезируются. Кормила маму салатом из кальмаров, сейчас потушила немного постной свинины с овощами, потом еще чего - нибудь куплю, 11 кровь сдадим, расскажу, что вышло. Но у нас с печенью все хорошо, слава Богу, судя по биохимии, несмотря на 8 курсов первой линии ХТ и 9 второй, да еще и гигрома для кучи имеется.
Молоко козье мы на дух не переносим, к сожалению, вообще у нас любимое - это так воняет, это сяк воняет, от этого у меня одышка, на это у меня аллергия )
Про гречку и отвар ячменя вычитала на онкофоруме на ветке "как поднять лейкоциты". Гречка у меня тоже под сомнением была, но я подумала, что гемоглобин лишним не будет. Но об отваре ячменя (именно ячмень, а не овес) все хором положительно отзываются со словами "как ни странно, но помогает, пили всем отделением". Поэтому завтра сдадим анализы, расскажу, помогло или нет.
Я не заходила на этот форум с тех пор, как нам поставили этот страшный диагноз ,после второй операции, это было в январе прошлого года...Впервые мы столкнулись с этим 7 лет назад, у Алексея, мужа , начались эпиприступы,Старшему сыну исполнилось только 2 месяца, я кормящая мама, и нам главврач жестко говорит, что даже визуально видно, что у нас глиобластома, жить 5-6 месяцев...Слава Богу, гестология показала астроцитому смешанного типа,Мы прожили с этим 6 лет, родили еще одного сыночка,Муж работал, жил как ни вчем не бывало - одним словом качественной жизнью, только усталость присутствовала, иногда совсем побаливала голова.Да, финлепсин 300 принимал 2 раза в день.Но год назад, также в январе прооперировали вторично- уже глиома 4 грейд, я на 8 месяце беременности.Мне не хотели говорить прямо, что это значит, говорили, что тот же диагноз, что и прежде- щадили.Вот тут я и нашла этот форум, и про темодал узнала отсюда же, нам ничего не сказали, только когда облучали- сказали, что ничто уже не поможет, диагноз поменялся, и денег тратить не нужно, результат рано или поздно будет одинаковый...У нас опять начались приступы и я вместо дешевой химии начала искать средства на темодал, на Украине никто его бесплатно не дает, к сожалению.Спасибо огромное моим знакомым и друзьям, за неделю собрали на 5 курсов темодала 250,Пол года спустя после операции сделали МРТ- образование пошло в рост, сказали, что через 3 месяца нужна будет операция скорее всего. Но, следующее МРТ показало динамику в сторону уменьшения, при этом врач предупредил,чтобы не радовались, слишком непредсказуемая болезнь, и ни одно лекарство в мире не способно ее вылечить...Но всегда хочется верить в чудо, быть исключением из правил, ведь у нас родилась дочка и двое сыновей 7и 5 лет, Господь добрый и не оставит детей сиротами,Леша еще ходил на работу, вернее ездил за рулем, пришел к вере, исправно ходил в храм, много молился....Но в ноябре сделалось заметно хуже- неимоверная усталость, приступы, начал путать дни. Сделали третье МРТ и ужаснулись, опухоль увеличилась за 2 месяца в 2 раза !Хирург умница, и как человек, и как профессионал,не хотел браться за 3 операцию, еле уговорили, вот только сроки назначил после новогодних праздников, прождали 3 недели. После операции облегчение наступило ненадолго , с каждой неделей все хуже, очень сильные головные боли- как раскаленная ртуть, по словам Леши....А ушел он от вирусно-бактериальной пневмонии,в реанимации, грипп дал осложнение, сгорел за 2 дня- перед этим он как раз закончил курс недорогой химии , у организма нулевой иммунитет....Вот так.Еще пол-года назад я хотела писать сюда с хорошими новостями, чтобы поддержать всех форумчан, но не сложилось...Спасибо, у меня большая поддержка со стороны Лешиной работы,родственников, моих соседей, подруг, жизнь продолжается, мне себя жалеть нельзя. Леша у меня был идеальный муж, идеальный сотрудник на работе- более ответственного и порядочного человека тяжело найти....Помолитесь за него, кто сможет и светлая ему память....До сих пор не верится, снится всегда больным, а вот вспоминаешь всегда здоровым и полным сил...Это поймет только тот, кто прошел через это...Мне уже ничего не страшно, только боюсь своей беспомощности, не дай Бог кому-то заболеть и ты ничем помочь не можешь....
Ужасная весна... за два с небольшим месяца одиннадцатая потеря наших видимы и невидимых форумчан... Горько, очень горько...
Скажу честно сама периодически на него захожу, когда бывает особенно трудно на душе, на мой взгляд он всем столкнувшимся с тяжелейшим испытанием весьма полезен. Посмотрите, даст Бог, хоть немного Вас поддержит.
10 мая - год со дня операции, а 13 мая - мамуле исполняется 61 год. В прошлом году вместо подготовки к юбилею, готовились к операции. В этом году МРТ можно было и пораньше делать, но решила - отметим маме день рождения со спокойной душой, а 14.05 -МРТ.
Помогай всем Господь, здоровья, сил и терпения..........
Светлана, милая, спасибо за теплые слова.
Галина, сочувствую вам....прочла ваше сообщение и как в зеркало посмотрела......у моего сына 5 лет после операции, а вы написали, что у вас было 6 лет и мне страшно, что у нас так начнется.....не хочу верить в плохое.
Кристиночка, в ваших словах такая паника, я вас очень понимаю, может не так уж всё плохо.....
Татьяна из Красноярска, Сева сейчас в клинике, звонил и сказал, что везет лекарство.....ждет каких то еще таблеток, которые готовят из сырья, собранного в апреле. Прилетит в Москву после 17 мая, т.к. ему позволили пожить в монастыре и он ждет какой то встречи, я писала, что у него идея остаться и пожить в монастыре. Прилетит, расскажет.
Всем сил для борьбы с заразой и терпенья.
Марина, как садоводство?
Людмила, как папа?
В прошлую пт на Новокузнецкой забрала последние 3 пакетика по 250 грамм, поэтому надо звонить узнавать наличие. Мама говорит, что по вкусу то же самое, что и овес.
Оригинальный рецепт был - стакан ячменя на 1.5 литра воды варить пока половина не выкипет. Моя мама за день столько выпить не может, и я варю 100 г на около литра воды, варю 15 минут на ночь, ночью отстаивается, утром сливаю отвар, и весь день пьет. Больше дня отвар лучше не держать, подкисает.
Описание скорее всего сразу не дадут, в лучшем случае через пару часов. Но так как сегодня суббота и у них короткий день, то могут и в понедельник-вторник. А какая разница когда, все равно без нейрохирурга я там ничего не пойму. Опять страх и ожидание.
Я еще жду, когда вернется сын Ирины, ведь он поехал с нашей выпиской к тибетским врачам, на них тоже большая надежда...Будем бороться
Алла, спасибо! Посмотрела сайт, там вообще много всякого полезного, буду иметь ввиду. Ты, когда рассказывашь как мама капризничает, вижу копию моей))) Мы тоже большие "гурманы", тут сижу креативлю что-нить для пользы лейкоцитов, а она говорит, не буду я эту полезную еду, колбасы купи, вот так вот))) Еле уговорила на мясо запеченое, все лучше, а то от колбасы лейкоциты точно не поднимутся. Но в целом смотрю на ситуацию так, что когда человек капризничает, это уже хорошо. значит не все равно и аппетит есть, тоже плюсы)))
ОПИСАНИЕ:
На серии томограмм получены изображения суб-, супратенториальных структур головного мозга в сагиттальной, коронарной и аксиальной проекциях.
Состояние после удаления опухоли глубинных отделов левой теменной доли (26.01.2012)
В проекции оперативного вмешательства в глубоких отделах левой теменной доли, распространяясь в правое полушарие через валик мозолистого тела, определяется неправильной формы очаг патологического изменения интенсивности мр-сигнала, гиперинтенсивный на Т2 ВИ, гипоинитенсивный на Т1 ВИ, размерами 28/25/45 мм, с неровными контурами, сливающимися с выраженым перифокальным отеком.
После в/в введения 15,0 Омнискана произошло интенсивное накопление контраста по периферии вышеописанного очага, а так же отдельным очагом диаметром 11 мм с неровными контурами, локализованным парамедианно ниже заднего рога левого бокового желудочка.
Задний рог левого бокового желудочка деформирован, компремирован. Водопровод проходим.
Субарахноидальные пространства конвекситальных и медиальных поверхностей полушарий несколько расширены. Кранио-вертебральный переход без патологий.
Орбиты и околоносовые пазухи не изменены.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ:
МРТ-признаки состояния после удаления опухоли глубинных отделов левой теменной доли (26.01.2012), признаки продолженного роста.
Все эмоции вылила через слезы по дороге. Домой зашла со спокойным лицом. Долго не знала что мужу сказать. Он настойчиво попросил заключение. Понял не все, но понял. Не знаю, где набрала сил и поговорила с ним. Говорила долго, без дрожи в голосе, говорила про Авастин (хотя сама боюсь что нам его не дадут), про то что не надо сдаваться, что у нас дети и мы им нужны, что очень его люблю. Споткнулись, упали в очередной раз, но надо вставать и идти дальше. Пытался меня выгнать, говорил что хочет побыть один. Вышла, опять вернулась. Вроде воспрял духом, слушает. Боже, дай нам сил и веру!!!
у вас занято.... пробую еще раз
напишите домашний тел.. сотовый постоянно прерывается
Регулярно бываю здесь, хотя и не к чему уже. Но... обо всех Вас помню, радуюсь или сочувствую, и молюсь
Боритесь, пока есть за кого.
Если приедете в Москву, буду рада встретиться с вами......сходим к врачу....
Кристина - как Вам страшно, здесь все могут себе представить. Только хода у нас обратного нет. Только вперед. И пока мы живы, надо бороться. На том свете отдохнём. Детей еще растить надо. Мужа попытайтесь поддержать. Для меня пример муж Зины - Пётр. Он хотел лечиться до последнего дня. Вы мужу скажите - вера в победу, непременное условие, чтобы жить. Он молодой. Сил больше.
Сегодня земля очень близко к луне, значит нашим больным сегодня плоховато. Они должны сегодня психовать.
Ирина! А Вы не бойтесь за сына. Такое ощущение, что он благодаря этой болезни - свою дорогу нашёл.
Зина! А почему Зоя грустит? Ей плохо?
Света! А как у Вас сегодня мама? Гроза в Москве сильная.
А я сейчас за Зину отвечу, надеюсь она меня не побьет. Зоя скучает по Зине, потому и грустит, тоже капризничает))
Искусственные витамины С и Е в больших дозах влияют на генетические нарушения в клетках
Американские клиницисты совершенно случайно обнаружили связь антиоксидантных витаминов Е и С и генетических изменений в клетках, приводящих к раку. При этом, открытие относится к очень высоким дозам этих витаминов, которые есть только в пищевых добавках, но отнюдь не в продуктах питания. Так что молоко, орехи, апельсины и чернику не стоит бояться - для здоровья они по-прежнему необходимы.
Ученые в лаборатории выращивали клетки в более концентрированных кислородных средах, чем клетки в живом организме. И зафиксировали генетические аномалии почти у 10 процентов «подопытных». Чтобы понизить уровень кислорода, ученые добавили антиоксиданты прямо в клетки. И очень удивились, обнаружив, что высокое количество антиоксидантов спровоцировало рост аномалий, предрасполагающих к раку. Именно поэтому ученые сделали вывод, что перебор витаминов опасен для организма:
- Многие люди чрезмерно увлекаются мультивитаминными добавками, считая, что чем их больше, тем лучше для организма, - говорит доктор Эдуардо Марбан. - Таким образом польза витаминов оборачивается во вред и провоцирует активность раковых клеток.
Больше не у кого проконсультироваться.
Света, очень плохо Леше от такой дозировки, еще и на фоне состояния от рецидива. Ничего не ест, вчера за день съел одно яйцо вкрутую, сегодня только одну гренку. Слабый очень. Все время лежит или спит.Боюсь что бы ему совсем не поплохело до Москвы. Завтра последний день приема. Врач молчит, все таки и выходные и праздничные дни. Не выдержала, написала ему смс. Звонить не стала-неудобно как то. Почту проверяю каждые 5 минут. Очень страшно не дожить до смены лечения, я себе этого потом не прощу.
неудобно штаны через голову одевать:((
в нашем случае нужно действовать без стеснения...
звоните и на словах -прошу прощения за звонок.. но и тд.
поверьте, вам сотовый был именно для этого..
я тоже звонила только во внештатных ситуациях... а так списывались в инете...
И боль мою и все мои печали
Сумеет вряд ли кто-нибудь понять.
Мне тяжело особенно ночами
Так давит одиночества печать.
Ведь мы совсем недавно были вместе,
Вся жизнь-как набежавшая волна.
Ты-мой жених,а я твоя-невеста,
Ты-верный муж,а я тебе-жена.
Мы не стремились жить поодиночке,
С годами наша полнилась семья.
У нас с тобой прекрасная есть дочка
И все в тебя красавцы-сыновья.
И жить бы нам с тобою вместе годы,
Да только вот завис над нами рок...
И потянулись чередой невзгоды,
Бедой ступив однажды на порог.
Всё рухнуло однажды между нами,
Осталась только прочная стена.
Не дотянуться до тебя руками,
Отныне я -вдова,а не жена.
Теперь всё в жизни видится иначе
И стынут в горле горькие слова.
Я по ночам в подушку тихо плачу,
В висках стучит: вдова,
вдова,
вдова.
Мои искренние соболезнования вам...
Царство Небесное Алексею..
Сегодня 40 дней Настеньке Егоровой... вчера было 9 дней нашей Анониму № 3 и завтра 9 дней мужу Софии...Вечная им память..
Кристиночка, не вешать нос!! прорвемся!!!
Кристина, а декс сколько колешь сейчас или даешь? Меня честно говоря волнует гуляющий отек, от него состояние то еще обычно. У нас от начала признаков рецидива до начала второй линии ХТ вообще два с лишним месяца прошло и ничего, лучше само собой не тянуть столько, но у нас свои заморочки были, долго рассказывать... потому затянули.
это здорово что у них светило..
но сама понимаешь и ты это писала что он бы скорректировал тот же декс и к нему соответствующие другие лекарпрепараты.. то что у них химию будут менять не факт могут и оперу предложить... в любом случае выбор за Кристиной и она его уже сделала, в остальном подождем...
всем спокойной ночи.. у нас уже третий час пошел.... всех обнимаю.. берегите себя и своих близких..
Да, выше обсуждался вопрос о Трихополе.... Существует паразитарная теория по онкологии...я в инете познакомилась с мужчиной у которого (по его словам) была опухоль, сначала 3 степени, потом уже после облучения и ХТ спустя 1,5 года рецидив и после повторной операции гистология показала глиобластому... так вот он мне прислал инфу чем он лечится тк он отказался от традиционного лечения и вся фишка у них в паразитах... я как то "повелась" на это.. ну и сдали мы анализ на трихомонаду и другие паразиты... все у мужа чисто оказалось... (я еще потом подумала - после 6 химий все наверное какие были умерли от такого лечения)... поэтому у нее (Антипиной) и есть в списке трихопол...
больше желания у меня не было.. да и необходимость отпала..и как я писала уже у нас был телефон нейрохирурга и электронная почта и причем не рабочая а личные... так что доступ к "телу" был в любое время... да мы про Злату обсуждали на онкоблоге.. кто то даже засомневался что у нее ГБ, может дело в возрасте..а может мама с бабушкой вымолили свое дитя.. кто ж знает.. когда у мужа первая опера была так мне рассказывали что у девушку злокачественная опухоль мозга была, прооперировали все лечение прошла, бац опять выросла... после второй операции она отказалась от лечения занялась какой-то йогой и еще чем то вышла замуж родила и ребенок уже в школу пошел... как пишет наша Светлана - всегда есть место чуду...
Кристин, слава Богу появилась. То что я не звоню в праздники. это не призыв делать тоже самое, это опыт мой (ну уж какой есть, простите кого не устраивает), то что врачи отключаются от рабочей мобилы это частая практика, потому и предупредила, они не плохие. они устают просто, а может уехал человек на четыре дня за границу куда. НО я когда нас накрыло на Новогодние праздники звонила в отделение дежурному, наш к сожалению в принципе не дежурит((( (писала выше уже, мое не звонить именно лечащему не означает не звонить никуда вообще) мне дежурный все рекомендации давал. Это просто: представляешься пациентом такого-то, номер карты амбулаторной такой-то (он в выписке), объясняешь ситуацию и что что, а декс-то уж скорректируют, со сменой терапии Вы полюбому успеваете и вот тут правда лишь лечащий нужен. А выписки и доки в обменник не выкладывали? или просто разговора раньше не было еще куда ему удобнее? Просто это быстрее, чем через аваи... Кристин, если до врача не дозвонитесь, то позвони в отделение, дежурный всегда есть. Я когда звонила, говорила мы те-то, еще не договорила, а врач уже - а я Вас знаю и помню, нормально объяснил что и как.
- снимки просто ложили на стекло (между двумя табуретками) и подсветить лампой дневного света.
-Еще можно открыть во весь экран пустой "блокнот"(получится идеальный белый фон),приложить к нему пленку и нафотать в нормальном качестве по несколько снимков за раз.
Кристина лучше бы дексон в уколах.. а еще лучше внутривенно..и про желудок не забывайте!!!
.нам тоже рекомендовал нейрохирург диакарб 1 т утром и аспаркам (в общем как у Светы).. а сколько дней такая доза? написал как сходить вам с нее? или у вас до приезда к нему назначение? а на какое у вас встреча планируется? сама будешь ставить уколы?
Зина, жалко конечно Софию что без нее похоронили.. ну что сделаешь.. у меня у самой чуть "крыша" не поехала перед выносом панихиду сидела, ноги не держали... а на кладбище еле шла и все казалось что быстро несут...:(( я туда хожу и понимаю что там только тело а сам он не в земле сырой лежит.. и от этого легче становится... он снится вам? мне очень часто..
Осторожно стекает
с ресниц усталость...
Была радость...
А что от неё осталось?
Страх кружится
в потоке унылой прозы,
И на сердце ожог,
и в душе заноза.
И желание вдруг
не суметь проснуться...
Только я почему-то
хочу вернуться
...Там, где память от боли
на части рвАлась,
Была я. Что теперь
от меня осталось?
Вы писали, что возможно врач предложит и операцию. Мы семьей посоветовались, и думаем что если операции не избежать, то по стараемся сделать из материала опухоли вакцину для иммунотерапии. Это так, пока мысли. Понимаю, что все это вилами по воде, но мне так легче. Когда есть какая то соломинка за которую можно ухватиться. Понимаю, что это может быть очень дорого будет стоить и нам окажется не по карману, или врач решит по другому нас лечить. Время покажет.
У меня вот еще дилема. Лешина невестка привезла ему с Тайланда БАДы. Я вам напишу сейчас название. Почитайте, интересно узнать Ваше мнение. Мы пока не пили-как то боязно было. Но раз сложилась такая ситуация, как говориться на войне как на войне. Будем пробовать все. Еще вчера другая Лешина сестра прислала вчера ссылку про Аргенин. Тоже интересная информация.
http://citymans.ru/index.php?id=93
http://ru.wikipedia.org/wiki/no
Согласна полностью с анонимом в отношении диска. тоже говорила уже выше, что дело в программе специальной для его чтения. А в отношении БАДов поддерживаю Ирину, нам запретили их категорически еще в самом начале, витамины и БАДы саму глиому и кормят, есть онкологии другие, их вроде шесть разновидностей рак лишь одна из них. Вон и аноним недавно напоминал об опасности искусстенный витаминой и добавки в ту же степь идут. Единственное, что обязательно попробовала бы не будь у мамы помимо глиобластомы еще кучи опухолей, заболеваний и аллергии на множество препаратов и веществ это тибетские таблетки, вот в них реально верю, это так сказать вековая мудрость и действительно медицина, я просто весь ее анамнез даже как скомпоновать не знаю. потому лечимся исходя их реальных возможностей. Еще Кристина, скажу как есть, помни. что мозолистое тело не оперируют никогда и не в каких ситуациях, там идет перекрест проводящих путей обоих полушарий, т.ч. даже если и возможно удаление (у меня на этот счет сомнения, но я не врач, хоть анатомию и физиологию мозга в силу специальности более-менее понимаю) то частичное и ставка на ХТ основная.
посмотрела ваш БАД, в некоторых случаях указывают на снижение уровня сахара в крови, а на одном сайте мурдания (из чего состоят ваши бады)- это род коммелина, малоизученная трава, вроде бы предполагают о некотором воздействии на рак, беременным запрещено принимать. очень мало инфы про этот экстракт, тем более о побочных явлениях написано, что еще не изучено.....думаю врачу химиотерапевту должна быть известна эта трава, выслушайте, что он скажет....
Шесть лет я проработала в одной из крупнейших российских фарм корпораций, которые собственно темомозоломид и сконструировали недавно, БАДы они не выпускают, но при желании могла б достать какие угодно БАДы. витамины и т.п, опять же НО почему я этого не делаю:
1. настораживает мягко говоря, когда пишут, что БАД показан при онкологии, у меня вопрос - при какой?
Виды злокачественных опухолей
Злокачественные опухоли различаются по типу клеток, из которых они возникают.
Карцинома, или собственно рак — из эпителиальных клеток (например, рак предстательной железы, лёгких, молочной железы, прямой кишки).
Меланома — из меланоцитов
Саркома — из соединительной ткани, костей и мышц (мезенхима)
Лейкоз — из стволовых клеток костного мозга
Лимфома — из лимфатической ткани
Тератома — из зародышевых клеток
Глиома — из глиальных клеток
Хориокарцинома — из ткани плаценты
Это все онкологии, что можно при одной, категорически запрещено при другой, все мы знаем еще и кучу разновидностей тех же глиом, разница и тут уже будет.
Моя тебя врач с сорокалетним стажем, но не онколог, тоже принесла мне в начале каталог с БАДами и сказала онколога спроси, что он думает, ничего хорошего он не думал. Вспомним известного Ильялова, его мнение в отношении БАДов и витаминов тоже негативное. Но врач не может запретить, он может лишь не рекомендовать. БАД не является лекарственным препаратом, сколько случаев (про тайские чудеса просто притча во езыцаз) когда заявлен один состав, а при экспертизе находят такое... Люди желающие помочь все предлагают из самых лучших побуждений, они искренни, спросите себя - они онкологи? у нас даже формацевты в аптеке, когда говорю "у нас то-то, как Вы думаете это можно при том же насморке попробовать", отвечают - "мы ответственности не возмем поговорите с вашим лечащим". И они правы не беря на себя ответственности в назначениях по диагнозу в котором ничего не понимают и я не права в своем желании ответственность переложить, чтоб если что иметь возможность сказать, а это мне фармацевт насоветовал. У меня есть лечащий онколог, онкологи. которые консультируют, они не запретят ничего, просто скажут не рекомендую. это одно и то же. а вот запрещать что-либо им правила не позволяют, и все, что в ввожу без их ведома, это моя ответственность и только. Потому как уже говорила ранее ничего не ввожу и ничего не убираю без согласования с провессионалами в ОНКОЛОГИИ, хоть и тетя у меня врач и одноклассница и обе в науке большой, и в фарм бизнесе дружбу вожу. Не навреди - главный принцип.
Это просто мой опыт и моя позиция не более того.
Света, про операцию поняла. Даже не знаю расстраиваться или радоваться.
По поводу диска: муж у меня спец в области компьютеров. Я вообще в этом плане чайник, попробую объяснить со слов мужа: диск cd-rw, читается как новый без записи, говорит что прожиг был незавершен,он даже предполагает как сделать что бы информация была читаема, нужно дописать файл и завершить прожиг. Но информация есть только на этом диске, в диагностическом центре информация не хранится. И если что то пойдет не так, то виноваты в этом будем только мы. Если муж говорит, я ему верю на 100%.
Кристина, у нас тоже была такая ситуация. МРТ нам делали на старом оборудовании. Муж как-то через интернет заходил, искал какие-то файлы и переименовывал каждый снимок МРТ. Потом все открывалось.Это долго, но мы так делали, т.к. не могли отправить Ильялову снимки. Может у Вас другая ситуация- я не знаю.
Может быть вы все и правы, но против него пойти не могу, вы же знаете какие они агрессивные, упертые и озлобленные на фоне этой болезни. Не буду его злить. Но если он был не прав, скажу ему: вот видишь, девочки на форуме говорили, а ты слушать не хотел...
Да, Татьяна, мы с Вами братья по болячке))))
А мы с мамой вчера смотрели до часу ночи "Грозовые ворота" и проспали парад((( Мама и не расстроилась, а я - да, люблю парад праздничный. Друг Головастик порадовала - уже гулять пошел, несмотря на погоду, чувствует себя прекрасно после девятого темозоломида, скоро МРТ, контроль Бурденко и год с операции. У нас тоже все хорошо, празднуем тортом)))
За мамулю очень рада, и за друга головастика. Какой стабильный ответ на темозоломид, еще много много раз ему по столько же месяцев!!! А нас вот он не взял((((
Торт это хорошо. Я вот тоже уже вторую неделю не кормлю грудью: сказались нервы, невысыпания и недоедания, а только пару дней назад вспомнила что мне теперь все можно, но аппетита нет. Лешка не ест и мне в рот не лезет ничего. Хочет салют вечером посмотреть.
Евгения, или, если оперировал не онкохирург (у нас так было, мы в городской нейрохирургии кисту оперировала, а в ней сидело то, что сидело), то к радиологу, который Вашим лечащим был.
В одноклассниках скинула тебе ссылку. Посмотри наше МРТ
«О, Боже мой! Господь несправедливый,–
В сердцах кричала бедная вдова,-
Ты сделал жизнь мою такой счастливой,
Что бы сейчас осталась я одна?»
Притихло всё и небо зарыдало,
Уходит близкий сердцу человек.
Минута расставания настала
И больше им не встретиться вовек…
«О, Господи! За что такое горе? –
Слезу тихонько вытирает сын,-
А может это сон,отец проснётся вскоре,
И тучи улетят, не буду я один…»
Затихло всё вокруг и небеса молчали,
Лишь прорывался стон, да плакала вдова.
Стояли все вокруг у горестной печали,
Кто может ей помочь, как подобрать слова?
«Пришла его пора, – шушукались соседи,-
Мы на Земле в гостях, а он ушел домой».
«Родной, не уходи! А как же наши дети?
Ну что же ты молчишь? Возьми меня с собой!
О, Небо, пожалей, не разлучай нас с мужем,
Что хочешь забери, как без него мне жить?»
"Пришла его пора, он там, на небе нужен,
Прости и отпусти, не нужно так тужить.
Он честно прожил жизнь, его к себе позвали,
Тебе же надо жить, он помнит о тебе.
Всем суждено пройти сквозь горе и печали,
Когда придёт черёд – всех призовут к себе."
вот читаю сообщения, как все задают вам вопросы чисто медицинские и с надеждой ждут ответа.....так что Светлана, надежды форумчан вас "обязывают" стать доктором))))) Мне на вопросы на этом сайте так и не ответили, а вот на форуме нахожу ответы, в частности в ваших сообщениях.....я прикипела к этому форуму, хотя у моего сына нет рецидива и можно считать, что всё хорошо.....но ведь борьба за жизнь близкого состоит из мелочей, не обязательно каждый день вагоны разгружать...а здесь много полезного.....
этим....
Иринотекан
Иринотекан Плива-Лахема
Иринотекан-Тева
Иринотекан-Филаксис
Иринотекана гидрохлорид
Иритен
Ирнокам®
Камптера
Кампто®
Нам иринотекан российский давали, а покупала КАМПТО, все одно сработало, хоть и капала разных производителей. А авастин, он всегда авастин.
Ой, Ирина, Вы написала - даже улыбнулась))) В детстве мечтала врачем стать, а Бог ведь все слышит и осуществляет наши мечты иногда весьма причудливым образом - смотря как форулировать, видно я как-то расплывчато формулировала будучи ребенком)))
...я просто закрыла дневник своей Жизни,
в котором есть мужчина....
И открыла страничку человека, доживающего свой век..."
Слёзы несбывшихся надежд медленно стекают по времени нашего общения...
Я собираю их в пригоршню подношу к губам и целую....
Я целую горько-соленое СЧАСТЬЕ моё...
не знаю сколько вам лет, но закрывать страничку своей жизни рано....не вам это решать.....за нас решают выше......
если вы живете в Москве, могу предложить встретиться где то, посидеть и просто помолчать.......
Как трудно ангелом прожить,
Сложив часы и дни в недели,
И быть лишь тем, кем нужно быть,
Забыв, кто я на самом деле.
И душу в чистоте держать,
И, возвышаясь над толпою,
Весь мир любовью наполнять,
Всегда одной большой любовью.
О ненавидящих забыть
И, невзирая на скрижали,
Обиды всем врагам простить,
Любить того, кто обижает.
И так хранить его покой,
Не помня ссоры и упрёки,
Чтоб помогать душе чужой
Искоренять её пороки.
Чужую боль в себя вбирать
И отгонять дурные мысли.
И тихо за спиной стоять,
Когда он радуется жизни.
Как трудно ангелу в толпе!
Ну что за адская работа!
Пусть без мозолей на руке,
Но точно - до седьмого пота.
Иду опять светить другим...
Но иногда хочу, не скрою,
Чтоб кто - то ангелом таким
И за моей стоял спиною.
Как повысить лейкоциты при химиотерапии
Инструкция:
1
Врачи (онкологи, химиотерапевты) советуют есть овощи, фрукты и ягоды красного цвета (свекла, перец красный, клюква, черная и красная смородина, гранат, красные яблоки).
2
Есть гречку с кефиром. На 1 ч.л. гречки - 3 ч.л. кефира. Вечером залить, а утром съесть.
3
Пить свекольный сок. Свекла вообще является передовым продуктом, который нужно употреблять при онкологических заболеваниях и для их профилактики. Свеклу можно употреблять и в сыром виде, и в вареном, и в виде сока. Выжатый сок красной свеклы необходимо отстоять 2 часа в холодильнике, и только потом принимать. Можно в свекольный сок добавить немного морковного сока 3:1 соответственно.
4
Пить отвар ячменя. Готовится так: залить 1,5 стакана ячменя 2 литрами воды, закипятить и варить пока не убавится воды до половины. Отвар можно подсластить медом или подсолить - кому как больше нравится.
5
Принимать родиолу розовую (золотой корень) - растительный адаптоген. Продается во всех аптеках. Дозировка - 30 капель развести в 30-50 мл воды, принимать 3 раза в день до еды. Желательно начать прием за 5 дней до начала проведения химиотерапии.
6
Пить цикорий, который продается в магазинах и аптеках. Фильтр-пакетик заварить и пить как чай.
7
Есть пророщенную чечевицу 2 раза в день по 1 ст.л.
8
Можно небольшое количество красного вина принимать - 50 г.
9
Ввести в свой рацион красную рыбу, красную икру.
10
Обязательно должно быть обильное витаминизированное питье в течение дня. Это различные морсы (особенно полезен клюквенный), смородиновый, брусничный. Соки - облепиховый, гранатовый (если нет запоров), клюквенный, апельсиновый.
11
И конечно же иметь положительный настрой на лечение, верить в успех, не унывать и все получится!
Да, все забываю, Алла спасибо за инфу о магазинах, где ячмень продают, была на Новокузнецкой, ячменя не было, после праздников привезут сказали, но зато овес для заваривания купила. Маме дала как факт, она говорит - лопну скоро)) я ей еще шиповник завариваю.
У нашей мамы на фоне простуды появился сильнейший кашель, который мучает ее постоянно, не дает спать (отдыхать). Она пропила суммамед, прошла только температура. Скажите, пожалуйста, что нам делать? Она сейчас находится на лучевой терапии.
Кстати, лечащий врач планирует ей сделать только 20 сеансов (доза 2). Почему же так мало? Все пишут тут другие цифры...
И еще один вопрос. Скажите, если человек отказался от льготных лекарств (до 1 января), по закону ему необходимо ждать следующего 1 января? Или, все-таки, онкобольным ПОЛОЖЕНЫ лекарства для химиотерапии несмотря на подобный отказ???
Добрый день. Очередь в Белый Лотос большая? Что Вам сказал врач иметь при себе для консультации? Мы тоже воодушевились поездкой в Тибет на примере Бори-сына Ирины и мечтаем туда попасть. Ира нам тоже советовала посетить Белый Лотос.
Марина, про иммунотерапию было обсуждение просто, Алла нашла инфу, что Бурденко материал для нее в РОНЦ направлял. но это было еще в 2010, в Паленова тогда же все происходило, но уже говорили Зине, что вроде не отравдывает себя и будут сворачивать, видно наши все и свернули А вот Настасья нашла выходы на Бельгию вроде. которая эти исследования прововдит, Вы ее спросите. Нам с мамой не актуально, вот и не интерессуюсь этим вопросом.
Кристин, как дела у вас? Доктор что-то решил?
Врач пока молчит. Или занят или думает. Ждем...
19.06.2011
Добрый день, меня зовут Филатова Анна мне 56 лет. Я выражаю слова благодарности сотрудникам консорциума «IMC Kliniken Koeln GmbH», которые самоотверженно боролись вместе со мной с моим заболеванием – опухолью головного мозга (глиобластомой).
Посетить нейро-онкологический центр «IMC Kliniken Koeln GmbH» меня вынудили следующие обстоятельства. Примерно за два месяца до этого у меня появились симптомы: вспыльчивость, утомляемость слабость в левых конечностях и нечеткая речь. Мою семью встревожили перечисленные симптомы, в связи с чем в одной из Московских клиник мне сделали магнитно-резонансную томографию (МРТ), которая показала наличие опухоли в передней части теменной доли головного мозга, а также наличие отека. При этом, ранее я перенесла хроническую обструктивную болезнь легких и опухоль щитовидной железы, поэтому новый диагноз меня не сильно встревожил. Однако, мои близкие очень сильно стали переживать. Дочь изучила с помощью Интернета данное заболевание, после чего приняла решение отправить меня на лечение в Германию, по совету друзей в клинику «IMC Kliniken Koeln GmbH». Вначале мая этого года я совместно с дочерью прибыла в указанное медицинское учреждение, где нейрохирурги провели стереотаксическую операцию на передней части теменной доли мозга с радикальной субтотальной резекцией опухолевого очага.
Саму операцию я перенесла очень хорошо, а об отношении медицинского персонала «IMC Kliniken Koeln GmbH» я до сих пор вспоминаю с теплотой и нежностью. Далее лечащий врач назначил мне прием фенитоина (Dilantin) для профилактики припадков, однако вскоре прием был прекращен по причине реакции на препарат в виде сыпи. Медикаментозное лечение было переключено на прием леветирацетама (Keppra), но также прекращено по причине реакции на препарат. Был начат прием вальпроевой кислоты (Depakote). Кроме того, мне был назначен курс лучевой терапии, который я проходила в течение четырех недель вместе с реабилитационным лечением. С каждым днем мне становилось все лучше и лучше: слабость левой стороны почти исчезла, я стала самостоятельно передвигаться и без особых затруднений произносить слова. После этого, мой случай в моем присутствии был изучен на собрании группы специалистов по опухолям головного мозга, состоящей из нейрорадиологов, невропатологов, нейрохирургов, специалистов по лучевой терапии, нейроонкологов. Специалисты сошлись во мнении, что глиобластома головного мозга была полностью излечена.
Я счастлива, что все мои невзгоды, связанные с глиобластомой головного мозга, так успешно закончились. Спасибо Вам уважаемые сотрудники «IMC Kliniken Koeln GmbH», я Вам очень признательна.
С почтением,
Анна Филатова
Особенно "убило" предложение: Специалисты сошлись во мнении, что глиобластома головного мозга была полностью излечена.
Как такое можно писать, рекламировать???? Этой клинике уже давно бы Нобелевскую премию дали!
Марина, с Днем Рождения супруга!!! Счастья Вам, любви, удачи и конечно ЗДОРОВЬЯ)))
спасибо за ответ.
Девочки, скажите, если нам все же удастся получить темодал по месту жительства, то как нам его контролировать? В смысле во Владимире и пригороде врачи не работают с препаратом, напрочь отказываются говорить о нем. Нас после 18 мая должны внести в реестр (у нас был отказ), а потом нам идти в местную поликлинику к главврачу просить темодал? Там говорят, что они будут собирать еще собрание и решать, нужен ли действительно пациенту этот ДОРОГОСТОЯЩИЙ препарат...
И еще вопросик.
В послеоперационной выписке (март 2012г) написано, что нужно сделать контрольное мРТ с контастом через 3-4 недели после окончания химиолучевой терапии. КАк нам лучше сделать или после химии (ну, надеюсь в ближайшее время проясниться что-то с темодалом)?
Очень страшил неизвестность, почему врач молчит, почему так долго не пишет. Опухоль в нехорошем месте, как бы вообще от нас не отказался. Плохое в голову всегда быстрее всего лезет.
Кровь сдавать страшно после 2-ух недель почти голодания и ХТ. Хотела попросить помощи, какого числа сдаем кровь, если прием ХТ начали 3 мая? 24-го или 25-го?
Да и так, могу поделиться, частенько письма супер благодарственные пишут сами клиники и центры, которые не коммерческой основе терапевтируют.
кровь во время ХТ и между циклами лучше сдавать один раз в неделю, чтобы смотреть тенденцию. один раз в неделю в один и тот же день, допустим все время по понедельникам. Обязательно наряду с лейкоцитами и тромбоцитами (по ним бьет темодал у большинства), показатель воспаления, АСАТ, АЛАТ - это печеночные показатели и показатели почек. Даже если неделю ничего не ели сдавайте, так как нужен мониторинг.
Про Кельнскую клинику читала еще в январе, лечат они стандартно как и везде, где применяется современный уровень медицины: 1) Операция, если возможно, и желательно по максимуму удалить всюопухоль 2) ЛТ + Темодал 3) 6 циклов Темодала после ЛТ. Это стандарт, если возникают какие-либо проблемы в течение лечения по этой схеме, решение о терапии принимается заново. А отзыв... без комментариев.
Кристина, а сына моего зовут Всеволод, а не Боря, мы зовем его Сева)))).
От куда я Борю придумала?
Кристина, как твой любимый? Читала, что тошнота прошла и на запахи резко не реагирует? Это хорошо!!! Когда моему сыну делали ХТ, то вся семья готовилась к этому - в комнате занавешивали окна темными шторами, в комнате делали склад воды, соков, фруктов, т.к. он закрывался в ней и не выходил, чтобы с нами не сталкиваться.....сам говорил, что после ХТ всё сильно раздражает и нас не хотел обижать........мы мимо его комнаты на цыпочках ходили.....а через неделю он возвращался к нормальной жизни....
Вика, а у мамы лобные доли не задеты?
Вот так, кого еще просить не знаю.
И мы с Лешкой очень рады за мамулю!!! Желаем ей еще много-примного весен!
А врачей перечислили-прям почти весь "цвет" светил в онкологии))))))
Когда последнее ХТ было?
А я не парюсь, набираю слово глиобластома и выходят все ветки, созданные нашей любимой Светланой
Мариночка, у нас тоже рецидив. Все началось 26 апреля ровно через 3 месяца после операции, температура 37,1-38. Тошнота, рвота даже от воды. Лежал пластом, стонал. Думала все... Еще и приняли решение пить Темодал. Совпало состояние с приемом ХТ 5/23. Срочно связалась с нейрохирургом, сделали МРТ. Увеличили Дексаметазон до 2 ампул 3 раза в день. Кололи ондансетрон-противорвотное утром, в обед, иногда по состоянию и вечером. ХТ закончили, полегчало. Вчера утром противорвотное кололи в последний раз. Сегодня уже без него обошлись. Сей час в ожидании ответа от нейрохирурга.
Спасибо эпиприступу и квалифицированным врачам больницы скорой помощи, которые сразу поняли что к чему, направили на КТ, а заведующий отделением нейрохирургии направил к своему сокурснику по мединституту в Москву в РОНЦ Блохина. До операции у нас все складывалось очень удачно, не в пример тому что сей час. Все удивлялись нашей везучести. 11 января эпиприступ, 26-го уже операция в Москве по квоте. Но после операции началось...
Ирина, а у нас дежурная часть недалеко и вечно машины ездиют между домами полицейские, но я нашла куст между домом и школой))
Марина, уже писал Софии когда-то, но повторюсь, хороший препарат от давления ( но именно препарат скорой помощи, он не терапевтический) - капотен. Он быстро помогает, но начинать надо с четвери таблетки, в анотации это написано. У нас хоть и схема есть своя для лечения, но его всегда используем, у нас от авастина "свечки" всегда.
Кристин, а вы хирургу еще раз нипишите, напомните, что понимает как он занят, но очень волнуетесь. а то вдруг забегался после праздников и позабыл немного. У меня бывало так, приходилось напоминать, и наш отвечал быстро.
А я всегда тут. Мы живем, работаем, боремся, переживаем за вас всех.Просто советов вам я дать не могу.Страны у нас с вами разные ( а вот путь общий).
Кристин, и правильно, у меня тоже пару раз так было, под выходные что-нибудь не срочное напишу и жду сижу, а человек закрутится просто, да еще почты наприходит куча, и выскакивает из головы.
Кристин, а вам - то доктор написал?
Света, ответил: мы посмотрели снимки, решили пока не думать о операции и рекомендовать продолжать химиотерапию. Пока что это могу сказать. Потом напишу подробности.
Что думать даже не знаю, опять ожидание.
Написала ему в ответ, что будем с нетерпением ждать подробностей. Опять плохие мысли в голову лезут, неужели на нас крест поставили?
Марин, у моей мамы есть еще свисток меня звать, когда она слабенькая, так проще, его отовсюду слышно, некоторые колокольчик дают, когда она чуток подниматься начала пользовались ведром-туалетом прикроватным и сейчас при усилени пареза или слабости пользуемся.
Деток постарайтесь кому то доверить из друзей. Вам сей час нужно принадлежать мужу на 100%.Читала, что у свекрови помощи просить не имеет смысла,хотя вот странные люди. Беда не с Вами, а с ее сыном и дети то его. Но почему то некоторые свекрови считают, что дети не сына, а невесткины. Ну и ладно, Бог с нею. Я уверенна, что у Вас найдутся близкие люди, которые захотят помочь. Только деток не разлучайте, пускай к подруге, но только вместе. Что бы хоть как то не травмировал хрупкую детскую психику. Они же все понимают. Моей старшей хоть и всего 7 лет, но она все понимает. И когда меня спрашивают почему я ее своей маме не отвезу, я отвечаю, что у ребенка и так страхи после приступа мужа в январе, а если я ее еще и отвезу от нас, и разлучу с нами и с сестрой, она будет думать, что мы ее бросили, что мы ее не любим, и что малышка нам дороже. Вот если будет совсем мужу плохо, я сразу их к маме, что бы заниматься мужем на 100%, но только вместе!!!
Молюсь за Вас!!!
Желаю удачи вам в поездке к доктору.
Светлана, вы у нас точка отсчета, придумайте как нам всем именоваться)))))
.Светлана,всё зависит от Вас.
повторюсь все в одноклассниках уже... я из их числа, и мне здесь больше по душе..
а новички сюда приходят спрашивают и все отзываются и помогают, кто чем может.. спрашивайте и вас без помощи не оставят...
Людмила как папа?
Марина как ночь прошла? как самочувствие супруга?
Ирина, честно говоря я Марин различаю, как раз по тем призкакам как Вы и обозначили, есть еще Марина из Украины, у которой у мужа второй год безрецидив с одной лишь лучевой. а так... Татьяны наши городами различаются, тоже решение, им так удобно. Кому как удобно одним словом, я девочек различаю, для новичков вот можно на заметку взять - подсказывать, чтоб отличие придумывали, по городу хоть тому же. СОльга перед именем ставила первую букву фамилии, на мой взгляд - главное, чтобы человеку комфортно было.
Проходила мимо…, в онкоблог и не только, на другие сайты тоже, нас зазывали неоднократно, мне онкоблог не нравиться ввиду тех же причин, что и Диане, мы их уже озвучивали. Каждый волен в своем выборе, есть те, кто и тут и там зарегистрированы. Кто кто, а я однозначно тут останусь. Мне нравится 03 из-за их демокртического отношения к людям, где каждый может быть собой. Наш форум это не отдельная тема, созданная для ее обсуждения, а сообщество людей, как правильно сказала однажды Елена Р, объединенных даже не бедой, а одним к ней отношением. Онкофорум мне не актуален ввиду проживания, все врачи в зоне доступа личного общения. Еще мне не нужна аномность. я это я, такая как есть, со всеми своими плюсами и минусами, потому свои координаты и данные осталяют без внутренних колебаний. Раз уж нас читаете и пишите не первый раз, то при желании - присоединяйтесь.
Людмила, куда пропала? как папа?
Татьяна И, как лейкоциты? у нас подросли до удобоворимого для капельницы состояния без иньекций в этот раз, а гемоглобин и тромбоциты - хоть в космос)))
Кто нить знает как прошла ночь у Марины? Получилось у нее снизить температуру и давление мужу?
А регистрироваться каждый может хоть на всех форумах какие есть, и то что я не регистрируюсь на онкоблоге это не потому что он плохой. а просто вопрос личного предпочтения и комфорта, если что-то не нравиться одному - не значит, что оно плохо, просто личный выбор и все. Поначалу я кстати именно там много нужной инфы нашла и интересных мыслей и мнений. Но... сердцу не прикажешь, потому и люблю 03))) Мы ведь все разные, рада что тут собираются те, кого многое объединяет и мне удобно общение в режиме актуальности конкретной возникающей проблемы, которую мы всегда решаем всем миром, хорошо, что есть разный опыт и мнения, которые мы стараемся не оценивать и критиковать. хоть иногда можем не соглашаться и отстаивать свою отличную точку зрения, всегда обосновывая ее, ведь все это дает человеку возможность взвесить за и против, больше вариантов для собственных решений, и в любом случае увидеть, что выход есть. Люблю Вас всех дорогие мои, девочки и мальчики, зримые и незримо присутствующие, Вы все ЕСТЬ, я знаю, а главное - чувствую. для меня это важно)))
Спасибо за заботу о нас, Леша очень хорошо, даже временами боюсь сглазить. У нас температура держится стабильно ниже 37! Это уже маленькая, но победа. Ест, сегодня возобнавляем сок морковный+свекла, я считаю что именно он нам поднял гемоглобин и лейкоциты, они начинали у нас падать после завершения курса Темодала 42 дня. А потом после недели сока все поднялось до нормы. Просто есть с чем сравнивать.
Теперь о грустном, наш врач очень занятой человек, сказывается и его отдаленность от нас.Он нам всегда отвечает, правда в течении двух-трех дней, что в нашей ситуации приравнивается к месяцам. Написал что снимки посмотрели (видимо еще с кем то советовался) и они считают что об операции ПОКА думать не будут и предлагает нам продолжить курс химиотерапии. Продолжить, значит опять Темодал. Леша обрадовался как ребенок, считает, что значит все хорошо и оснований для паники нет. Я же, как человек, который держит его хрупкую и очень дорогую для меня жизнь в своих руках, пытаясь ее всеми способами продлить, вечно все повергаю сомнению. Вот уже и со Светой обменялись своими волнениями, правда не здесь, не захотела выносить на всеобщее обозрение. Светочка, как всегда разложила мне все по полкам, помогла навести порядок в мозге.
Ждем от врача подробностей-он обещал сам. Если опять пропадет, буду звонить. Я думаю он напишет, что бы мы продолжали пить Темодал и пока в Москву не ехали. Я же буду настаивать о приезде. Хочу с ним поговорить тет-а-тет. Переписка и звонки-это одно. У меня к нему очень много вопросов. Нам еще с Дексаметазона надо слезать, доза то ого-го, состояние стабилизировалось. Если бы в таблетках-это одно, я уже знаю схему, -1 таблетка в течении 2-3 дней, потом опять -1, опять 2-3 дня на этой дозе и т.д. А сейчас у нас по 2 ампулы=16 таблеток. Как с него слезть. Опять же врачу написала, ждемс.
Будем очень рады, если Сева нас встретит. Нам бы до РОНЦа добраться, а там у них гостиница есть. Там свекр жил когда Лешу оперировали.
Мы сами в Ростове всего 8-ой год. Сами родом из Молдавии. Брат мужа женился на ростовчанке и брата потом за собой позвал. Вот так мы тут и оказались. Потом родители мужа перебрались, потом и мои. Нам тут очень нравится. Обратно даже и не тянет. Я полюбила этот город всей душой, как буд-то всю жизнь тут жила.
Ирина, да я не обиделась вообще))) я так и поняла, как Вы говорите, даже не извиняйтесь, вот еще придумали, теперь я виноватость чувствую, что выразилась не правильно и Вы расстроились))) Просто я ктому говорила, что я только тему нашу переношу "обсуждение глиобластомы" ну и общительная, я утопист - хочу чтобы у всех все было хорошо, верю, что проживая и проговаривая, находя понимание и поддержку человеку немного легче прожить пришедшую в дом беду... ведь каждый человек уникален и неповторим, нет двух одинаковых в мире, каждый имеет право на счастье, а боли столько... Мне правда одиноко было очень поначалу, все сочувствовали, а понимать - не понимали, "помните, как герой из фильма "Доживем до понедельника" написал "счастье это когда тебя понимают", в нашей ситуации это уже много.
Марина, кудато-то пропала со вчерашнего дня... волнуюсь тоже. Как они?
Марина, правильно, паника и слабость ещё никому из нас не помогала! Бог вам в помощь!!
Зина, обнимаю, Вы правда - ангел на земле.
Зина - умница. Дай бог Вам здоровья.
Марина - боритесь. Сил Вам.
Светлана, как мама? Вчера в Москве буря была. Сегодня низкое давление.
Всем остальным - удачи.
У мамы голова всю вторую половину дня побаливает сегодня, вчера тоже слабость была, даже по улице совсем немного покатались - устала. Тетя говорит вчера у их скорой очень много вызовов было по сосудистым проблемам, криз на кризе. Все сказывается на головастиках, сердечниках. Ну ничего, справимся)))
У нас правда пройден годовалый путь после операции, позади операция, ЛТ и 9 курсов Темодалом. Это достижение, учитывая прогнозы врачей - 7-9 месяцев. Чувствует себя мамуля хорошо. Девочки, держите за нас кулачки - завтра едем на МРТ, боязно, только на Боженьку и надеюсь. Вчера связалась с лечащим из Бурденко, переживала, вдруг он в отпуске. Сказал, что будет на работе во вторник, химик Оксана А., тоже вроде на работе. Надеюсь на положительную динамику и получение дальнейших рекомендаций на лечение Темодалом. В пятницу мама сделала контроль крови - тромбоциты низкие, назначили на 5 дней декс.
А вчера была последний день на работе - ушла в отпуск с последующим декретом. Планы благородные, Богу угодные, но так надеюсь быть ближе к маме и больше ей уделять внимания. Всем форумчанам и их близким здоровья, сил и терпения, Боженька вам в помощь.....
Лариса, завтра после МРТ наберу тебе, надеюсь с хорошими новостями....
Держу кулачки, напиши обязательно сюда или в личку, тоже буду ждать. Верю в лучшее, пусть сбываются мечты и осуществляется задуманное)))
Марина, Вы такая молодец, роете интернет в поисках новых путей и решений, настоящий боец))) Но хочу немного предупредить, опухоль опухоли рознь, это обширное очень понятие. Есть куча разновидностей доброкачественных, которые вполне успешно лечатся, Вы когда консультироваться у них будите сделайте акцент на особенностя АА питаться теми же витаминами искуственными и модуляторами от которых она растет, а потом их назначения просто согласуйте с онкологом, для своего же успокоения. У нас была ситуация, когда невролог назначил, а онколог отменил вплоть до банального глицина, невролог не плохой, она просто не знала, что такое глиобластома, а по невро. статусу ее назначение было вполне логично. По поводу препаратов отличных от стандарта уже говорила свое мнение, это не банальное здоровое питание, и лучше все их именно у онколога уточнять.
Светлана…,спасибо, еду завтра ,потом доложу, но с онкологом беда, в нашей тутуновке мне предлагали лечиться свеклой и именно онколог.А нейрохирург тоже не внушает доверия, при первом отеке выписал по 1 таблетке 0.5 декса утром и вечером и только при лучевой в Москве дали правильную дозу,а то уже хотели коляску покупать и памперсы.Но я из всех врачей в Москве душу вытрясу.А боец я только из-за детей,а так депрессия накатывает,мужа начинаю доставать,плачу одна,капризничаю.
Всем такого же безрецидивного лечения!!!!!!!!!!!!!
Только мама носит нас всю жизнь: 9 месяцев в животе, до трех лет на руках и всю жизнь в своем сердце!!! Берегите своих мамочек!!! Она одна такая нежная, незаменимая, всегда любящая и самая красивая:))
Татьяна СПб, смотря какое заболевание...
По решению врачебной комиссии при благоприятном клиническом и трудовом прогнозе листок нетрудоспособности может быть выдан в установленном порядке до дня восстановления трудоспособности, но на срок не более 10 месяцев, а в отдельных случаях (травмы, состояния после реконструктивных операций, туберкулез) - на срок не более 12 месяцев, с периодичностью продления по решению врачебной комиссии не реже чем через 30 календарных дней.
Спаси и сохрани душу раба твоего Александра.
............................................................................
Нам без них плохо, а им - облегчение и покой.
Мариночка, примите наши соболезнования. Скорбим вместе с Вами.
Все время следили за Вашей историей, сопереживали. Крепитесь ради деток.
Бедные дети, что Марина им скажет, что папа теперь на небе и оттуда смотрит на них? Детям этого не понять. Они хотят папу на земле.
Сижу плачу... Не хочу сюда больше заходить, нет сил читать чужую и одновременно свою боль, а приходится...
Как будет и сколько нам еще отпущено не знаю, спасибо Богу, врачам и всем Вам за все. Будем лечиться и радоваться каждому дню, жить этим днем, не думаю о завтра. не строю долгих планов. сегодня есть. ТЫ есть - это много. Не ропщю на судьбу - так бывает. не оплакиваю ту, которая жива - она жива. Прорвемся. одним словом))) И будем жить.
У нас мама проходит лучевую терапию во Владимире. Вчера было уже 20 сеансов (по гр). Всего планируется 50 гр, т.е. еще 5 процедур. Правда, на фоне простуды подозревают пневмонию. Делали рентген – не могут понять в чем дело. В четверг – контрольный рентген.
Колят ЦЕФОТАКСИМ (с 11.05.12), декс (4мг*2) и зачем-то дают таблетки ПАНАНГИНА (хотя с сердцем проблем нет, ттт).
Кровь, врач говорит, нормальная, только лейкоцитоз есть. Т.е. лейкоциты повышены?
Светлана, Вы выписали: «Snezhanna, еще вспомнила - лучевая на процессе кроветворения может сказаться негативно потому для лейкоцитов (отварная телятина, твердый сыр, кальмар, креветки) , тромбоцитов, гемоглобина (гречка, яблоки, чернеющие при срезе, печень, икра красная, рыбка красная и т.п.) питание подбирите.»
Эти продукты при этом самом ЛЕЙКОЦИТОЗЕ и нужно употреблять или это в противоположном случае, при низких лейкоцитах??? Немного запуталась )
*Светлана, еще Вы рассказывали, что у Вашей мамы позади химиолучевая, 8 курсов темодала, 8 курсов авастина. Т.е. бывает схема 1 линии, 2 линии? Это чтобы организм не привыкал к определенному препарату? У нас вот тоже печень слабая, может тоже шпрот расторопши попить, а то мама говорит, что «тянет» печеночка, а врач на ее просьбу об УЗИ не реагирует…Я так понимаю, надо сдать биохимический анализ крови (АЛаТ и АСаТ). В онкодиспасерах это можно сделать или куда-то ехать придется?
*А еще, : «Snezhanna, могу подсказать на будущее телефон отделения ХТ в Бурденко, им прям можно звонить, записываться и приезжать на консультацию 499-972-86-62 по вопросам именно ХТ, не радио.»
Света, здесь лучше конкретно на кого-то выходить или не обязательно?
Уж простите меня за мои вопросы! Но это еще не все )))
*Дайте, пожалуйста ссылочку для расчета дозы для темодала. А то вес изменился, вдруг и дозировку тоже менять нужно будет. (рост 170, вес 66 кг).
*Кстати, в поликлинике говорят, что лекарства, не заложенные в бюджет на 2012г. – получить будет нельзя. Это ЖЕСТЬ…Действительно ли все так? Это по федеральной льготе? А по региональной надо будет выпрашивать? Реально ли???
*Нужно ли будет после окончания ЛТ отменять декс? Если да, то его же постепенно снижать (у нас 4мг*2). Насколько я поняла – сначала вечерний укол заменять таблетками. А потом утренний?
*показатель СОЭ это в общем анализе крови смотреть надо?
Как мне лучше поступить, попросить сделать ксерокопии из маминой карты, чтобы цифры знать?
* мариночка (из Владимира), а как Вы контролируете свои показатели при приеме темодала? Сами? С помощью форума? В онко диспансере вообще слышать не хотят про незнакомый препарат… Я когда консультировалась с нейрохирургом в своем городе (Подмосковье), он сказал, что они (врачи ХТ во Владимире) не имеют права отказать больному вести его, должны «открывать учебники-справочники» ))) Ха-ха. А оно им надо?
Ну, вроде бы, все вопросики перенесла «на бумагу» )))
Людмила, в нашем случае без мужа химиотерапевт назначение не делал...пробовала один раз. отказали... поэтому через каждые три химиотерапии приезжали с анализами и они смотрели, разговаривали с ним... потом извинялись за то что приходилось его привозить через такое расстояние только для "картинки"...реалии медицины...
На онкофоруме у одной форумчанки есть статус "Ты просто помнишь, что таким как раньше ты уже не будешь..." Принимать себя, свою тень, понимать других, прощать, кого-то отпускать, говорить нет и правду в лицо, когда этого требуют обстоятельства, как ни горько, но лишь испытания учат всему этому - вот говорят, что учатся на чужих ошибках, а я не согласна... чужим умом умен не будешь - гораздо ближе к истине на мой взгляд. Само собой, лучше б всего этого не было, НО есть такие понятия - судьба, обстоятельства непреодолимой силы, болезнь - не мы их выбираем... а вот выбор пути выхода из испытания есть всегда, сколько тех, кто выбирет дно стакана, многие изменяли сознание не от дурости, а от бессилия изменить реальность и неспособности прожить, то что выпало. Вместе проживем, пройдем, справимся, выстоим.
Елена, как вовремя Вы появились. СПАСИБО, что написали))) Это так важно. Я читала первую ветку с осени десятого (ну, как мама заболела), мне она помогла, очень помогла. Понимаю и уважаю Ваше право, но, пожалуйста, пишите хоть иногда, уверена, что у Вас есть бесценный опыт, да и одно то, что Вы есть, дает веру. Еще раз спасибо. Храни Господь Вас и Вашего мужа.
Панангин дают, когда прнимаются мочегонные, которые электролиты вымывают, панангин их восполняет.
Нам биохимию крови приходит назначает участковый, потом дома бирут приходят, мама ведь не ходит у меня нормально. В диспансере тоже можно сдавать, это вообще не проблема, обычный анализ только из вены и делается дольше. СОЭ есть в обычной клинике.
Для печени один раз пропили эссенциале форте (врач наш гептрал рекомендует в случае чего, на его взгляд он самый лучший), а росторопшу даю перед едой как профилактику, несмотря на гемангиому и две линии ХТ печень у мамы хорошая, у нас лейкоциты только бунтуют.
В Бурденко в отделении ХТ конкретно никого не надо спрашивать, кто подойдет, тот и запишет.
При уменьшении декса мы таблеток вообще не вводили: при выписке убрали одну ампулу, дней через 10 начали колоть утром через день, потом пол ампулы, таблетки никогда и не пили, зачем желудок еще больше травить.
Людмил, мне темодал по анализу давали, онколог один раз пришла сама (по их желанию) с мамой познакомилась (чтоб удостовериться наверно, что она есть) и все, теперь вожу на капельницу, а препарты так же сама по анализу получаю накануне. Правда насколько я поняла, у каждого города свои, назовем это словом культурным, - особенности.
У меня при назначении второй линии произошло недопонимание с химиотерапевтом диспансера (она мне вместо авастина любезно предложила ломустин, я любезно пообещала и поехала думать к их начальству - главному химиотерапевту города, он мне назначение подписал и диспансер обязан лечение проводить, но я сразу перепрыгнула через главврача своего диспансера, может он и не отказался бы, теперь у него и лечимся, а химиотерапевт меня на дух не переносит, что меня и не расстраивает честно говоря. Короче -надо искать того, кто выше и там обосновывать доками. Как говорит наш доктор "кто везде ходит, тот все и получает". и хирург тоже сразу сказал "возможно все, но ровно настолько насколько хватит вашей активности". Вот так вот, хоть и Москва, а заморочек хватает.
Воот... вроде ничего не забыла, если что уточню.
Сердце замерло от таких новостей...
Мариночка, примите мои соболезнования, мы все переживали вместе с вами, когда понималась температура и давление у Саши и все искренне с облегчением вздохнули на следующее утро, когда всё нормализовалось.....искренне жаль, что в таком возрасте уходят близкие, нет слов утешения......
Марина (Украина)
Будем созваниваться с Мамаевым и просить назначить нам консультацию.
Неужели лучик надежды в царстве тьмы?
задайте в яндексе "противоопухолевая полиантигенная ксеновакцина" , вторая ссылка про онкологические заболевания. Там описан механизм воздействия вакцин и тоже упоминается Новосибирск, может это то про что говорила Марина.
Марина, а были ли проведены клинические исследования на пациентах с опухолью могза, с какими опухолями мозга, сколько было пациентов и какие результаты. Каким образом и как часто будет происходить контроль опухоли? Напишите, пожалуйста, если Вам вчера ответили на эти вопросы.
Марина поправьте меня если я не права!!!!
и внимательно прошу вас изучить вакцину из чего она состоит!!
я понимаю что утопающий хватается за любую соломинку... (сама бегала, искала для мужа чудопилюлю) но все кто занимается лечением и разработкой вакцин и снадобий от рака пишут научные труды, которые проверяются и доказываются прежде чем их начнут применять!!! поэтому отговорки что, цитирую вас Марина:
"но бизнес и есть бизнес разрушать фармакологические и чиновничьи кошельки ни кто не позволит" это слова всех тех, кто не с традиционной медициной...
Поэтому эмоции на задний план, все тщательно взвесьте, пообщайтесь с людьми которые прошли эту методику и у которых есть результаты выживаемости больше чем по традиционной тактике лечения!!
Буду рада если ошиблась и вам лечение поможет, пишу это только для того чтобы предостеречь вас, тк сами понимаете, как любят болячки попитаться за счет всяких бадов и других снадобий...
Спросил диагноз и нынешнее состояние. Я не задавала прямой вопрос: Вы лечите глиобластому? Но на прием записалась. Так как все равно в этих числах будем в Москве, хочу сходить и послушать.
Глиобластома (grade IV)
Отличительные признаки:
наиболее злокачественная из всех глиом;
растет очень быстро, инфильтрируя (проникая) в окружающую мозговую ткань;
самая распространённая из всех глиом, составляет 23% от всех первичных опухолей мозга;
наиболее часто встречается у пациентов в возрасте 50 - 70 лет;
чаще встречается у мужчин.
Лечение:
Хирургия с последующей радиотерапией / химиотерапией.
Шесть детей (4 мальчика, 2 девочки, возраст 2-7 лет), которые после оперативного и лучевого лечения демонстрировали признаки продолженного опухолевого роста, были многократно вакцинированы ксеногенной полиантигенной вакциной.
Наблюдение, проводившееся в течение более, чем 3 лет, показало наличие отчетливого клинического эффекта у всех пролеченных пациентов. Все пациенты живы и ведут полноценный образ жизни. Полученные результаты являются очень обнадеживающими. Тем не менее, их следует следует рассматривать как ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЕ, поскольку они получены при лечении небольшой группы пациентов.
Про детскую статистику, на всякий случай напомню, хоть и писала уже. Для взрослых она не действительна, т.к. ребенок не маленький взрослый, он во всем другой. Детские врачи, отделения, поликлиники существуют не потому, что все лучшее детям, а т.к. отличия огромны, потому и не исследуют никогда и детей и взрослых. Мозг развивается до 12 лет, потому и прогнозы детей во многом лучше, у них и удалять можно больше, чем у взрослого и т.д.. на гормональном уровне тоже колоссальная разница и т.п. Не надо на взрослом форуме приводить детскую статистику, и методы лечения ребенка, они иные. А в целом рада за деток, и дай Бог и деткам, и взрослым ответа на лечение и длительных безрецидивов.
Марина, Вы безусловно молодец и боец, еще раз удачи!!! и храни Вас Господь.
Информация конечно совсем "сырая". Ссылка на блог. Но Марина правильно написала, что она на себе покажет эффект вакцины. Главное что она в это верит, и тут я полностью согласна со Светой, что это дает гораздо больший эффект чем возможно сама вакцина. Но опять же возможно. Кто добровольно откажется от стандартного лечения, во благо доказуемости эффективности вакцины. А там уже какая разница, что помогло, главное что помогло!!!
Авастин запретили в США я где то читала такую информацию, что якобы очень нехорошие побочные явления. Я поэтому и спрашивала в начале ветки как мамочка твоя Света себя чувствует. После того как ты ответила, я успокоилась. Мне всегда важно знать, что есть еще способы. Для меня это как кислород. Нет этого кислорода и дышать не чем. Леша мой в вакцину не верит, но я воодушевилась. Вот мы и проверим, на моем Леше, который верит в ТЕМОДАЛ, но сомневается в вакцине, и на Марине, у которой все наоборот.
и поддерживаю Светлану по вопросу о традиционном лечении т.е. о ХТ.
Snezhanna, я забыла вчера написать, Вы еще спрашивали почему авастин ввели: у нас на темодале все стабильно было, рецидив через два месяца знать о себе дал. да и не старое место. а недалеко отнего очаг появился. пока то - се, много времени прошло. а даптация месяца через два наступает к старому препарату при перерыве, да и авастин препарат рецидивирующих уже опухолей или когда видят, что ответ на темодал не идет нивкакую уже в первой линии.
В другой раз зацепилась за израильский прибор NovoTTF-100A. Созвонилась с подругой, проживающей в Израиле, для уточнения перспектив, исход тот же - клинические исследования.
Сегодня из Бурденко поступили рекомендации о проведении дополнительно к 9 курсам еще 3 курса терапии Темодалом. Так что будем воевать дальше и устанавливать, с Божьей помощью, рекорды, назло этой дурацкой статистике.
Я нашла координаты этого центра. Сайт на английском. Но я думаю, что это опять лишь временное лечение. По сути принципп действия состоит в том, что бы уничтожить существующюю опухоль. А потом если опять рецидив через какое то время, опять 40т ?
Светочка, я правильно поняла, что на мой вопрос "*Кстати, в поликлинике говорят, что лекарства, не заложенные в бюджет на 2012г. – получить будет нельзя." -
Вы ответили: "Короче -надо искать того, кто выше и там обосновывать доками. Как говорит наш доктор "кто везде ходит, тот все и получает". и хирург тоже сразу сказал "возможно все, но ровно настолько насколько хватит вашей активности". ???
Действительно ли у них "БЮДЖЕТ" или попытки отфутболить?
p.s. Друзья, восхищаюсь вашим самообладанием, мудростью и щедростью! Здоровья всем, удачи.
девочки про нейтронную тактику лечения рецидивов показывали на TV кажется по тому же методу работают в Челябинской области г. Снежинск и Московской области г. Обнинск... это как гамма-нож... только в другом виде... сама планировала в случае рецидива ехать в Снежинск.. вот информация о них http://www.snezhinsk.com/news/view/pod_pricelom_rak
Может мой опыт в получении Темодала Вам поможет. В любом районном центре есть местный Минздрав. Для понятия, у нас Ростовская область, центр Ростов на Дону, где есть местный Минздрав. Должен быть сайт. Там можно задать вопрос министру в электронной форме. Но лучше записаться на прием. На сайте должны быть графики приема граждан. А еще есть отдел который работает именно с обращениями граждан по поводу обеспечения лек.средствами. Туда тоже нужно сходить на консультацию. Послушать что Вам там скажут. В случае не обеспечения бесплатными лек.средствами Вы можете написать письменное заявление, на которое Вам обязаны ответить письменно в течении месяца. Мы пошли именно таким путем. Но ответа не дождались, потому что уже началась лучевая и я в панике металась , хотела что бы он именно на фоне лучей принимал Темодал, потому что везде пишут, что это эффективнее. И тут нашлась нашлась знакомая которая работает в фарм.управлении при Министерстве, она нам очень помогла. Но Вы все равно пытайтесь. Это тупая, огромная бюрократическая махина, но ее можно сдвинуть. Я была готова даже писать на сайт главного Минздрава, Голиковой. Или попасть к ней на прием ( не знаю если это возможно?).Если дают не Темодал, а Темцитал-берите его. Он как говорят фармацевты дженерик, не знаю что это такое, но действующее вещество такое же как и в Темодале-темозоломид. У нашей Светы есть знакомый, который на Темцитале стабильно держится уже год.
Нам в Онкодиспансере давали 3-4 коробки из 9. Остальное предлагали до купить за 200т. Когда знакомая подключилась, оказалось, что в аптеке его полно. И срок годности заканчивается в ноябре этого года. Вот зачем его нужно было держать, что бы потом выбросить? Как нам объяснил наш любимый Петр Рудольфович из Онкодиспансера, который выдает добро на выписку рецепта: Я не могу вписывать больше 3 банок в месяц, меня будут за это ругать в том же Министерстве. Не знаю, правда это или нет. Но вот такая у нас история с Темодалом.
Мне тоже страшно переходить на Авастин, он еще дороже чем Темодал. У Леши вес 120 кг, из расчета написанного в инструкции ему надо 1200мл Авастина, а это 200т по 2 капельницы в месяц.Я знаю, что если надо будет, то опять к этой знакомой обращусь, но она тоже не всесильна. Еще на каком то форуме я читала, что можно предложить взятку. Я у этой знакомой так и спросила, может дать взятку? Она тогда сказала, что не надо.
Все остальное очень хорошее, все норма, гемоглобин подняли, и даже СОЭ норма 18! Напомню, СОЭ была 80! Две недели назад. Но я ему сказала что бы не расслаблялся, кровь самая плохая будет через неделю на 21-22 день после начала приема Темодала. Поэтому продолжаем пить морковный и свекольный сок. Мы пьем свежеотжатый морковный, а свекольный отстаиваем в холодильнике минимум 4 часа. Свекольный надо начинать со столовой ложки, постепенно доведя до 2/3 стакана, а 1/3 часть это морковный. Стараемся 3 раза в день, но не всегда получается.
Хочу сакцентировать на основных моментах образа жизни и питания мамы. Мама полностью исключила сахар из рациона, свела до минимума белую муку (исключить не получается - все знают наши национальные осетинские пироги). Питание, в общих словах, схоже с питанием диабетиком, целью которого не повышать уровень сахара в крови, а сахар- главное в рационе питания глиобластомы. Ежедневно утром и вечером употребляет 1 столовую ложку нерафинированного льняного масла холодного отжима и запивает его свежевыжатым соком из половинок яблока, свеклы и моркови. В день съедает 2 штучки бразильского ореха (очень богат селеном, обладающий антиоксидативным действием) и 5-7 штучек миндального ореха. Эти сухофрукты должны быть нежаренными. В сезон абрикосов миндаль можно заменить на абрикосовые ядрышки из косточек. И еще, я на предыдущей сетке я писала про книгу Сытина Георгия Николаевича, который изобрел воспитывающую медицину, основанную на самовнушении. Мама ежедневно зачитывает тексты из книги "Мысли, исцеляющие от онкологических заболеваний". Там есть раздел: Мысли, исцеляющие от онкологических и иных образований головного мозга. У Сытина есть персональный сайт. Советую. Ну и самое главное - сильный позитивный настрой и вера в исцеление. Мама у меня никогда нигде после замужества в 18 лет не работала, на мое счастье, практически не владеет компьютером и Интернетом, ввиду чего мне удалось тщательно завуалировать ее диагноз - ей было сказано, что у нее дисплазия, доброкачественная опухоль в пограничном состоянии. И чтобы не допустить ее озлокачествления, необходимо провести лучевуи и химию. Каждый новый курс химии объясняю тем, что опухоль значительно уменьшается, а вдруг от химии она вообще пропадет. А в книге Сытина я основной акцент маме сделала на "ИНЫХ ОБРАЗОВАНИЯХ МОЗГА". Кристина, может наша практика и вам поможет......
Кристина, мы Андрюше тоже давали морковный сок и через какое-то время изменился цвет кожи- стал желтым. Может мы большую дозу давали, может это не от моркови, но обратите внимание на всякий случай.
Дианочка, как Вы, детки?
Зиночка - Вы образец для подражания. Такое самообладание, не каждый смог бы справиться. Говорю спасибо за всех, кому Вы помогаете сейчас, находясь в далеко не в лучшем состоянии. С уважением Татьяна.
Завтра два месяца, как ушел наш Андрюша. Время как-то потеряло свое измерение для нас. Тоска................
Осетинские пироги и мы очень любим, у нас в Ростове есть пекарня, прямо горячие покупаем.)))))) Спасибо за бесценный опыт в борьбе с этой болезнью. Молодец что напсала, может не только мне, но еще кому то пригодится. Абрикосовые косточки уже взяли на вооружение.
Зина, Елене с Андреем привет и УДАЧИ еще раз, в нашей ситуации ее много не бывает. пусть будет огромная)))
Снежана, девочки все объяснила подробно, как оно и есть, могу лишь сказать "по секрету" один доктор районного уровня как-то мне сказал, понимаете. если мы будем всех лечить, то нас с работы повыгоняют... вот и думайте, кто повыгоняет.... может как раз те, кто на бумаге так здорово все наши права расписывает. Потому видно и дают все тому, кто борется, нас не так много, поверьте, тех кто соглашается на малое и не верит в удачу гораздо больше, к сожалению... Еще. Снежана ЭТО ВАЖНО!!! - декс ни в коем случае нельзя резко отменять, это чревато шоком вплоть до летальности, ТОЛЬКО ПОСТЕПЕННО. мне это мои ученые наставники вдалбливали как аксиому.
Кристин. у нас с авастином такая история, у нас всем независимо от веса дают только по 400 мг, наверно ввиду очень большого его количества, которое идет на РМЖ, но Бурденко доказал эффективность схемы (были КИ серьезные у них) с дозой 5 мг на кг, и капаются препараты друг за другом (сначала иринотекан. на него авастин), а не так как в схеме самого Роше., мама моя 80 кг весит, потому мы как раз укладывается в 400. Говорила в Бурденко о большей дозе, они ссами говорят, радуйтесь. что получили и попали по весу, будь Вы 100 кг, все одно лишь 400 бы дали. но так в Москве. Да я и радуюсь, изначально ведь правда завернули на ломустин (после темодала это как слону дробина). Но так именно в Москве, в Хабаровске Женя для мамы 1200 мг (они на моно авастине, без иринотекана) спокойно получает без проблем, это особенности города как всегда, они и темодал без проволочек получили, но он не пошел к сожалению у них.
Зарина, рада .что темодал продолжите, сколько дают. столько принимайте ну по мамочкиному состоянию тоже само-собой. дай Бог. чтобы она его всегда хорошо преносила, несмотря не номер курса. Сейчас понимаю, у нас на темодале все ОК было, а через два месяца после отмены - привет, я тут. Но все по разному само собой, многие долго после безрецидив держат. пусть у вас так и будет.
А у нас сахар в крови понижен и мы едим выпечку. уж очень ее любим))) А хлеб только зерновой и то не всегда.
Вы что-нибудь слышали про
сайт: www.ferran.ru У нашей знакомой тоже были неприятности в этой области, это помогло после операции.
Зачитывала мужу Ваше сообщение, хохотал от души. Да уж, действительно цирк! Но как говориться, лучше перебдить, чем недобдить)))) Дексаметазон нельзя резко отменять, Света уже написала. После того как Леша слег, мы увеличили до 8,8,8. Сей час по рекомендации врача перешли на 8,8,4. Такую дозу держим 3 дня. Потом 8,-8,4 остается 8,4. Опять пару дней держим дозу и переходим на 4,4. Но врач написал, что за состоянием нужно обязательно следить, и корректировать дозу от состояния. Следим за температурой, давлением. Я по нему сразу вижу, что что то не так. На ногу прихрамывает, плечо приподнято. Утомляется быстро. И нервно-гневное состояние. Все и все раздражает, сидит грузится.
Марина уже писала, Омез обязательно, даже если Дексаметазон в ампулах. Я сначала подвергла сомнению, зачем, если ампулы. Пить перестали, а потом смотрю-живот обсыпало и лоб. А как есть старая премудрость-что на коже, то и на желудке, опять стали пить Омез. Утром натощак первой таблеткой за пол часа до еды. Потом завтрак и все остальные.Когда приехал после операции было назначение Квамател. Но после того как обсыпало всю спину, живот, плечи и на лицо полезло, мы посоветовавшись в Онкодиспансере перешли на Омез. После его приема вся сыпь прошла. Есенциале по 2 капсулы 3 раза в день во время еды. Но видно или поздно начали пить или надо сто то более эффективное. Выше писала, сдали биохимию на АЛАТ ( Света посоветовала), при норме до 40, у Леши 80. Видно сильно Темодал по печени бьет. А может это лошадинная доза Дексаметазона. Будем разбираться. Пьем Финлепсин противосудорожный по 1 таблетке 3 раза в день. У нас теменная затронута, что чревато эпиприступами. Но опять же, может снизить до 1 или 2 таблеток в день. Буду врача спрашивать на этот счет. Мне еле советовали Кеппру вместо Финлепсина, потому что Финлепсин плохо на кровь влияет. Понижает показатели важные для назначения ХТ. У нас всего 3-Яя ХТ с 31 мая. Может поэтому кровь пока в норме. Но по этому поводу тоже врача спрошу.
Татьяна41, - дети нормально: доча на сессии, сынишка шестой класс заканчивает.. есть конечно проблемки.. но это мелочи жизни... ну а про свое состояние скажу в двух словах - душа рыдает:( муж очень часто снится мне... понимаю что изменить ничего не могу и нужно жить - ребятишки на мне.. а желание одно..исчезнуть и оказаться с ним... я просто как биоробот на автопилоте...
Андрюша всегда говорил и сестре , и детям, что надо читать Библию. Он говорил:"Начните с детской Библии".
Девочки для печени наш доктор ГЕПТРАЛ рекомендует, но т.к. нормально все у нас пьем шпрот расторопши для профилактики. Льняное масло, как и Заринина мама ежедневно, но при проблемной печени им не злоупотреблять лучше, как впрочем и любым маслом.
Со щитовидков вышел прикол: была давно уже небольшая опухоль доброкачественная и узел, в конце химиолучевой попросили сделать ей узи - сделали, узел остался, а опухоль полностью рассосалась, вот такие они - индивидуальные особенности.
Омез или ранитидин сначал пили каждый день, потом через, дальше по состоянию. теперь ранитидин в единичных случаях. При изжоге фосфолюгель или альмагель. Тут важно помнить, что это препарты повышенной кислотности. Декс хоть какой на желудок влияет, но таблеточный сильнее, воду еще он задерживает. ну и кора надпочечников начинает "лениться" гармон вырабатывать.
По большому счету со временем уже просто по состоянию чувствовала что нужно и сколько, то о чем Кристина говорит.
Татьяна 41, не знаю может и хорошо что не снится...я Игорёшку не могу отпустить вот и снится наверное...
Тихая и скромная вдова,
Встретилась на лестничной мне клетке
И излила боль свою в словах:
,,Берегите мужа, дорогая,
Каждую минуту, каждый час!
Без любимых жизнь совсем другая,
Пусть любовь не покидает Вас!
Берегите сказанное слово,
Жест, улыбку, поцелуй и взгляд,
Ничего не возвратится снова,
Никого не возвратить назад..."
И пошла по лестнице тихонько,
Синий плащ на сгорбленной спине,
То ли мне совет давала тонко,
То ли встреча та укором мне.
Планы Леша строит, хочет путешествовать, машину новую, дом купить. Как маленький ребенок просит завести собаку. Я поддакиваю ему, стараюсь мечтать вместе с ним.
про "мать" улыбнуло:)) муж у меня любил разные прозвища всем давать смотрю в его телефонную книжку, там такие забавные "имена" у многих близких ему людей..
моё последнее прозвище было Беладонна из мультика про бедного Фунтика, Фунтик как я понимаю был "бедный" мой муж который жил по моему расписанию и трудно было улизнуть и не принять то снадобье, то из еды что-то запрещенное:))
Кристина и Татьяна из Красноярска, звонил Сева, скоро выезжает, везет вам лекарства.
Марина из Владимира, рада, что вы так воодушевлены приемом вакцины, может быть для вас это и есть то чудо, которое даст результат.
Диана, спасибо за очередные стихи.....восхищаюсь!!!
А Зина молодчина, принимает у себя людей и помогает им.
Сколько доброты в людях!!!
Кристиночка, читала про состояние твоего Леши и как в зеркало гляделась. Мой сын когда начитался про свою болячку после операции, сказал, что если начнется рецидив, то сядет за руль, разгонится и на скорости в столб.....потом, как мне кажется, мы нашли наше "чудо" и сейчас он живет нормальной жизнью.....изменился.....серьезней стал, жизненные ценности поменялись, но чуткость и доброта вернулись к нему.....раздражительность на фоне ХТ была жуткая.....надейся, что в вашей жизни вернутся теплота и ласки))))
Мы 31-го мая начинаем 3-Ий курс Темодала. Нейрохирург сказал, что будет химик решать, но скорее всего опять ТЕМОДАЛ. Я постараюсь попасть еще и в Бурденко, услышать их мнение. Так спокойнее мне будет. Если скажут тоже, что и в РОНЦ-хорошо, нет-даже не знаю что дальше.
Я думала у вас серьезное обследование а у вас экскурсия ...
дайте нашей Зиночке отдохнуть
и не ваше это дело сколько прошло после похорон Петра..
купите себе тур и отдыхайте!!!
хочется человечности и доброты по отношению друг другу...
а тут опять новая серия...
Зиночка конечно ангел.. но и ангелам нужно помогать..
Нужно друг к другу прислушаться…
Вдруг у кого-то слеза
Вещею птицею кружится,
Хочет о чём-то сказать…
Может кого-то весёлого
Больше не радует смех…
Может кого-то фартового
Больше не любит успех…
Нужно смотреть повнимательней
В души знакомых людей…
Боль распознав, обязательно
Вместе мы справимся с ней…
Чтобы несчастные случаи
Нас не застали врасплох…
Кто-то с душою плакучею
Плакать глазами не смог…
Нужно друг к другу прислушаться,
Чтобы в беде поддержать…
Если в судьбе что-то рушится –
Хочется с жизни бежать…
В эти моменты отчаянья,
Руку успей протянуть…
После не сможет раскаянье
Близких ушедших вернуть…
Что у родителей нового?
Что у подруги в душе?
Что на лице у знакомого?
Или неважно уже?
Дочке с детьми повзрослевшими
Хочется маму обнять…
Сердце с мечтами сгоревшими
Может забиться опять…
Счастье с бедой не подружится.
Утро не влюбится в ночь…
Нужно друг к другу прислушаться
И постараться помочь…
люди!!!! будьте ЛЮДЬМИ ДОБРОСЕРДЕЧНЫМИ!!!! НЕ ЗЛОУПОТРЕБЛЯЙТЕ ДОБРОТОЙ!!! НЕЛЬЗЯ ТРЕБОВАТЬ ТАКОЙ ПОМОЩИ!!! О НЕЙ МОЖНО ТОЛЬКО ПРОСИТЬ!!!!
Девчонки, так как "человек" явно не в себе предлагаю не тратить эмоции а просто проигнорировать все последующие сообщения Марии-анонима....это просто бред....
Присоединяюсь к вашим словам, что о помощи можно ПРОСИТЬ...
Жаль, что мы из РБ- я бы тоже очень хотела встретиться с кем- нибудь из вас , девочки. Почему только горе сближает так людей, а радость нет?
. пишу а мне так плохо от такой бессердечности..
.по трупам шагают .. не гнушаются ничем... и не кем... или правда "больные на голову"
Зинуля, я с первого сообщения поняла смысл Марии и постаралась убедить ее , что вы уже заняты моим приглашением на выходные.......извините за импровизацию))
Вы такие замечательные люди с Севой, дай Бог, чтобы всем помогло лечение)))
а я вот повелась...сначала думала ей обследование нужно сделать..
Татьяна41 никого мы не будем больше воспитывать у того человека горе было несравненное, она была одинока а душа ее металась...
Светлана, понимаю тебя...время идет и уходят (ушли) те кто был для тебя всем и внутренне ты есть и будешь этой девочкой которой хочется тепла, любви..
любви которая не зависит от того как ты выглядишь, какая ты хорошая или плохая.. вне зависимости от всего просто за то что ты есть... уходят те с которыми тебе было тепло и хорошо.. спокойно.. которые тебя поддерживали во всем и всем.. те которые дарили и дарят заботу, ласку, учили, хвалили, журили...
Насчет рта - эпителий слизистой состоит из быстро делящихся клеток, поэтому они страдают при лучевой и химии, так как лечение нацелено на "убиение" быстро делящихся опухолевых клеток. Если это из области - воспаление, ранки, гнойнички, могу порекомендовать обрабатывать облепиховым маслом. Когда мама облучалась, соседке её облучали опухоль щеки, и вся слизистая была в таком состоянии, что ни есть ни говорить бабушка эта не могла, препараты, рекомендованные докторами еще больше все усугубляли и раздражали, а облепиховое масло спасало. Заживляло и успокаивало.
Мне тоже сначала показалось, что это все игра, но потом, если честно , я тоже подумала, что человек не в себе наверно. Девочки, никто не знает про Софию? Как она. Наша София правда металась просто от безысходности-наверно такая реакция была на диагноз мужа. На ветку не заходит. Диана, согласна с тобой.
Света, овес - очень полезно в целом, и для печени, и для желудка, но вот лейкоциты поднять он нам не помог. Зато ячмень даже на фоне темодала поднимает потихонечку. Еще, конечно, не 21-ый день, но они даже выше, чем до начала приема темодала. Снова вот сдали, снова подросли чуточку. Но каждый +0.3 - для нас большая радость.
Марина, нам лесным бальзамом десны мазать, шалфеем полоскать в диспансере при стоматите говорили, если это стоматит, бывают еще малюски какие-то, средства Татьяна И. знает. Это на ХТ частые реакции, у нас не было такого. но предупреждали.
Просто не отвечайте ей больше и Бог ей судья.
Девушка, вы вспомните еще этот случай в своей жизни, и будете раскаиваться.
Ничего, прорвемся. Главное что бы наши любимые настроились на выздоровление, это сей час самое главное. А наша с Вами задача выкручиваться. Мы тоже по уши в долгах после операции в январе в Москве, но я не кисну. Планирую выходить на работу осенью, с мамой своей уже говорила, поможет с малышкой сидеть, так как молоко пропало, перешли на смеси. Из любой ситуации есть выход. И мы с Вами его найдем.
http://www.03.ru/section/oncology/4652436
Татьяна (41), получается, что при весе 66кг. и росте 170см
200мг *1,75кв.м=350
или 200мг* 1,77кв.м=354
А в поликлинике есть темодал курсом на 340мг....
это, получается нам худеть надо до 61кг? )
Еще вычитала, что после окончания ЛТ к ХТ нужно приступать через месяц (+сделать МРТ, для контроля динамики). А я -то думала, что СРАЗУ после лучиков!!!!
Также тут написано при ХТ кровь контроль 14д 21д (обяз-но), а наш нейрохирург сказал, что после каждого курса (на 6 сутки). После 3 курса и 6-го - КТ или МРТ (контаст). Вот как ).
светуль, 2 дня звоню по номеру, что вы мне любезно дали (ХТ в Бурденко) - не снимают трубку ((( 8-499-9728662
А в справке 8-499-9728662 все время занято. Буду завтра еще звонить.
Наша история банальна…. У мужа удалили липому (жировик), во время простейшей операции врач поликлиники поняла, что не справится, и пригласила другого хирурга. Вдвоем они «выдирали щупальца» маленькой шишки на спине… Результат гистологии – саркома. Высокой степени злокачественности. В тот же день, когда я узнала диагноз мужа трагически погиб брат...
Неделю не говорила мужу о его диагнозе. Ночами ВЫЛА... Днем просто рыдала - муж понимал - я потеряла брата... А я не находила себе места: "И любимого не станет???" Он у меня добр до неприличия, "блаженненький мой" - я так его называю....
Через полтора месяца мужу сделали ещё одну операцию в онкологии, а затем ещё… Спасибо доктору Костюк Игорю Петровичу!!! Он консультировал меня на форуме. Можете прочесть мои вопросы.http://kostyuk.ru/consult/index.html В рубрике "вопрос-ответ" в
разделе саркома мои послания № 2565, 2571.
Увы... Все операции были «не радикальными», т.е. клетки саркомы продолжали существовать… Степень злокачественности, правда, увеличивалась… В доверительной беседе с одним из докторов, я попросила: «Доктор, я прошу Вас, снимите белый халат, забудьте медицинскую этику, и ответьте честно: сколько осталось?». Благодарю за честность этого доктора. Ответ был: «Полтора-два месяца».
Муж уговаривал меня: "Что ты так переживаешь? Значит так Господу угодно. Наверное, Он считает, что я свою миссию выполнил на земле. И ему виднее."
Нас после третьей не радикальной операции выписали на второй день… Что терять обреченному? Мы стали колоть препарат Крестовниковой-Троицкой. Мы живем год. Соблюдаем диету доктора Ласкина (гречка преобладает в питании), кушаем рыбу, зелень. Через каждые три месяца – контрольное обследование. Печень, легкие, мягкие ткани без метастазов.
Понимаем, что расслабляться и успокаиваться рано. Но мы живем полной жизнью! Продали квартиру, купили дачу, я копаюсь в грядках, в основном на коленках.
Разумеется, два инвалида – пенсионера (48 и 50 лет от роду) на социальную пенсию роскошно не живут. Тем паче, что через месяц мы полностью отдаем всю пенсию за препарат. И все-таки мы ЖИВЕМ! Я - спинальник, муж-после 12 операций на большом и добром сердце, после 3-х операций по саркоме.
Врачи с недоверием относятся к препарату. «А как же протокол? Ведь лечение должно проводиться по назначению, предписанию». Простите, милые, но иммуналом саркому не излечишь – факт. Мы его и не принимали. Если препарат Крестовниковой-Троицкой помог 47 пациентам из 50 – дайте людям шанс жить! Правда, есть риск онкологам остаться без работы, а это уже совсем другая тема…
О П Р Е П А Р А Т Е: (выдержка из инструкции)
«Иммунологические исследования показали, что вакцина из штаммов коринебактерий Крестовниковой-Троицкой (КТ) не обладает специфическим лечебным воздействием на рост опухолей, а влияет опосредованно через нормализацию иммунной системы (гуморальной и клеточной) путем восстановления естественной резистентности организма благодаря своим иммуномодулирующим свойствам, что выражается в повышении процента фагоцитирующих клеток и достоверном снижении количества теофиллинустойчивых Т-лимфацитов. Увеличивается количество естественных клеток-киллеров (1МК), способных уничтожить опухолевые клетки.
Экспериментальные доклинические исследования и ограниченные клинические испытания позволяют сделать заключение об эффективности применения препарата КТ в комплексном лечении больных онкологическими заболеваниями.»
Более подробная инструкция прилагается к препарату.
Адрес лаборатории, выпускающей препарат:
248009, Калуга, ул.Грабцевское шоссе, д.73, помещение 500.
ООО КТ «Научно-производственная лаборатория»
Тел: 8 (4842) 73-00-06 домашний, 8-910-706-12-32 мобильный.
Плахова Наталья Степановна.
Адрес электронной почты: nplahova7@gmail.com
При необходимости мы готовы предоставить все медицинские выписки, все заключения.
Адрес электронной почты- Luba090206@rambler.ru. (прошу, делайте пометки о форуме в строке "Тема письма" )– Любовь Николаевна
мой емаил pronind@seznma.cz и телефон +42077552845, телефон отца +380664360347
мой емаил pronind@seznаm.cz и телефон +420775552845, телефон отца +380664360347
исправлено
здравствуйте...расскажите пожалуйста о том как Ваш сын летает и куда? конкретно? я уже не знаю даже что и думать...сделали операцию когда мне было 25...сейчас мне 32...и я только что узнала что у меня ;;там;;за херня...оказывается пилоцитарная астроцитома...я уже все пересмотрела...и передумала...и как я думаю осталось жить мне лишь 3 года...и все...смерть...мне аж тошно а у меня сынуля маленький еще...уууфффф...да еще и муж хочет ребенка еще ...а мне аж страшно...я готова хоть куда съездить...лишь бы помогло...спасибо
20 мг срок 03,2018 1 упаковка
100 мг срок 02,2018 1 упаковка
250 мг срок 02,2018 1 упаковка
250 мг срок 12,2017 1 упаковка
все по 5 капсул производитель NovaLek. запечатанные
dumdimich@mail.ru
20 мг срок 03,2018 1 упаковка
100 мг срок 02,2018 1 упаковка
250 мг срок 02,2018 1 упаковка
250 мг срок 12,2017 1 упаковка
все по 5 капсул производитель NovaLek. запечатанные
dumdimich@mail.ru
Врачи редко посещают данный раздел. Можете проконсультироваться он-лайн у врачей-онкологов клиники в Тропарёво на сайте http://newmed.moscow/qa/