Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Насчет рта - эпителий слизистой состоит из быстро делящихся клеток, поэтому они страдают при лучевой и химии, так как лечение нацелено на "убиение" быстро делящихся опухолевых клеток. Если это из области - воспаление, ранки, гнойнички, могу порекомендовать обрабатывать облепиховым маслом. Когда мама облучалась, соседке её облучали опухоль щеки, и вся слизистая была в таком состоянии, что ни есть ни говорить бабушка эта не могла, препараты, рекомендованные докторами еще больше все усугубляли и раздражали, а облепиховое масло спасало. Заживляло и успокаивало.
Мне тоже сначала показалось, что это все игра, но потом, если честно , я тоже подумала, что человек не в себе наверно. Девочки, никто не знает про Софию? Как она. Наша София правда металась просто от безысходности-наверно такая реакция была на диагноз мужа. На ветку не заходит. Диана, согласна с тобой.
Света, овес - очень полезно в целом, и для печени, и для желудка, но вот лейкоциты поднять он нам не помог. Зато ячмень даже на фоне темодала поднимает потихонечку. Еще, конечно, не 21-ый день, но они даже выше, чем до начала приема темодала. Снова вот сдали, снова подросли чуточку. Но каждый +0.3 - для нас большая радость.
Марина, нам лесным бальзамом десны мазать, шалфеем полоскать в диспансере при стоматите говорили, если это стоматит, бывают еще малюски какие-то, средства Татьяна И. знает. Это на ХТ частые реакции, у нас не было такого. но предупреждали.
Ничего, прорвемся. Главное что бы наши любимые настроились на выздоровление, это сей час самое главное. А наша с Вами задача выкручиваться. Мы тоже по уши в долгах после операции в январе в Москве, но я не кисну. Планирую выходить на работу осенью, с мамой своей уже говорила, поможет с малышкой сидеть, так как молоко пропало, перешли на смеси. Из любой ситуации есть выход. И мы с Вами его найдем.
он ездит раз в полгода. Теперь поедет в ноябре. Раньше ему выдавали лекарства на три месяца, а теперь на полгода. МРТ делает два раза в год. Потом со снимками в Бурденко. В Бурденко отмечают отсутствие роста и ничего традиционного не назначают. Так мы и живем.
Вы не в курсе, Мариночка была в Белом Лотосе?
Марина, напишите, если были там?
Татьяна (41), получается, что при весе 66кг. и росте 170см
200мг *1,75кв.м=350
или 200мг* 1,77кв.м=354
А в поликлинике есть темодал курсом на 340мг....
это, получается нам худеть надо до 61кг? )
Еще вычитала, что после окончания ЛТ к ХТ нужно приступать через месяц (+сделать МРТ, для контроля динамики). А я -то думала, что СРАЗУ после лучиков!!!!
Также тут написано при ХТ кровь контроль 14д 21д (обяз-но), а наш нейрохирург сказал, что после каждого курса (на 6 сутки). После 3 курса и 6-го - КТ или МРТ (контаст). Вот как ).
светуль, 2 дня звоню по номеру, что вы мне любезно дали (ХТ в Бурденко) - не снимают трубку ((( 8-499-9728662
А в справке 8-499-9728662 все время занято. Буду завтра еще звонить.
Состав и форма выпуска:
Темодал капсулы по 5 или 20 шт. в упаковке.
1 капсула Темодал содержит: темозоломид 5, 20, 100, 140, 180 или 250 мг-вот какие дозировки бывают.
Спасибо большое! Вы с Севой очень нам помогли! Рассказала Леше, он мне говорит: Ты теперь счастлива? Я говорю, конечно!!!
Спасибо за рецепты,в Белом лотосе не была, они мне по телефону сказали, что здесь излечение не возможно, и надо ехать только на Тибет, а здесь только диагностика и может быть облегчение состояния .А посещение Москвы на автомобиле это шоу которое нельзя сократить, но надо постараться избежать.Живя в 200км я добиралась 7 часов.Жуть.Состояние после 1вакцины хорошее. В субботу 6 -я химия и через три дня 2-я вакцина.Все препараты которые назначены не отменены.Так ЧТО ДЕКС еще ПРИ МНЕ.Честно говоря про отек не все понятно, я консультировалась у 2-х спец, 1.нейрохирург,-декс путь в некуда,терпи пока терпиться(вр. Глухов г Владимир) 2. врач-лучевик - снимать дексом обязательно, но стараться снижать зависимость(Крымский г. Москва).Хотелось бы ясности еще в одном вопросе, а мочегонные как долго пить?Мне также говорили что реакция на ЛТ может наступить и после 3-6 месяцев и тогда начаться отек, и каждая ХТ может приравниваться к оперативному вмешательству,соответственно вызывать отек(Крымский-лучевик).Так что я сама по состоянию назначаю себе декс и отменяю, по той схеме которую писала, и ее дал мне Крымский, наши врачи молчат как партизаны,вот уж с кем мы по разные линии фронта.
Марина, очень рада что приняли решение с вакциной. Надо верить! Я все время прокручиваю в голове слова Ирины, НАДО ИСКАТЬ СВОЕ ЧУДО! Ее сын нам пример. Нужно пробовать и верить!
Про Белый Лотос все поняла. Значит не имеет смысла нам туда ехать. Если Лешу собирем в Тибет, то тогда да. Вы не собираетесь туда? Мы записались на понедельник на 21-ое к Мамаеву. Обещала мужу что пока ничего покупать не будем, сначала послушаем что человек расскажет, потом примем решение и если да, то вернемся и купим. Надеюсь он убедит Лешу. Хочу что бы прказал истории болезни именно по ГБ, остальные меня не интересуют. Только наш случай. Мы в Москве до четверга, надеюсь что все успеем.
я знаю,имеется в виду, что в поликлинике есть 100+100+140 на 3 курса. Они ранее кому-то заказывали, не подошел. Теперь "готовы" поделиться. Вам, говорят, 350 дозировка нужна, ну возьмите, хотя бы 340, какая разница? Дозаказывать БЮДЖЕТ не позволяет!
мы тоже долго не оформляли инвалидность, почти год. Причина та же- не хотел принимать этот штамп- "инвалид". Постепенно я подводила мужа к этому, меняя стереотипы в его голове, мол инвалидность- это такая хорошая бумажка, которая просто-напросто даст возможность получать некоторые льготы, даст возможность не перегружаться и слегка отлынивать от работы и т.д. Теперь, получив группу, мое Солнышко даже доволен, если так можно сказать. Во-первых некая копеечка капает, во-вторых на работе, если что-то заставляют делать сверх того, что оплачивают, сам говорит: "Я- инвалид и мне нельзя поднимать тяжести или отпуск мне теперь положен большой и т.д." А с друзьями прикалывается: " Всю жизнь работаем на Государство, хочется теперь от него что-то поиметь!"
Это наш личный опыт изменения стереотипа, возможно Вам в чем-то поможет...
После операции, во время лучевой и некоторое время после- тоже была сильная агрессия, вспышки гнева, возбужденность. Нужно только переждать это время, все наладится! Уже долгое время мы живем обычной жизнью, в "кокон" не заворачиваю своего милого и стараюсь вообще не акцентировать внимания на болячке (правда нам в этом плане легче, муж не знает полностью свой диагноз). Настроили кучу планов и стараемся их осуществить!
Всем- здоровья, терпения, мудрости и сил!!!
Всей душей с вами, родные форумчане!
Марина (Украина)
Девочки, кто-то общается с......непомню как звать, у которой дочке 11 лет и у этой маленькой девочки анапластическая астроцитома? Если кто-то понял и знает этого человечка, сообщите как с ней связаться.
Сегодня МРТ у Бориса мужа Аллы М. и ПЭТ у Андрея, мужа Елены. Мы помним и держим кулачки. Девочки напишите, как дела? Волнуюсь.
Нам с мамай повезло, если можно так выразиться. темодал получали вообще без проблем, но тогда не было еще дженериков, все 8 курсов получили, переносили очень хорошо, кровь только перед получение препаратов сдавали. ни разу не подводила. мы бы и еще продлили прием и врчи б назначили. но перестали осенью 2011 его поставлять. жаде дженериков не было. только в декабре темомид появился. а темодал зимой 2012 в дозировке 140 мг поставили только. как сейчас не знаю, мама Аллы не темодале именно, а мой друг головстик Евгений на темозоломиде, у него доза больше 280 мг и он его уж изначально как начал. так и пьет, вроде можно требовать темодал .если побочки есть от дженерика, чтоб спецзаказом затребовали как-то, но не слышала, чтоб кто-то этим занимался. Хорошо хоть авастин есть и подписать его назначение у верхов реально вполне.
Ранее дозвонилась до нашего химиотерапевта из РОНЦА, он нас ждет в среду. Если везде успеем, то все очень хорошо складывается, во вторник в Бурденко, в среду к нашему в РОНЦ, уже будет что с чем сравнить и можно будет вопросы задавать.
Что то у меня сомнения какие то, нашла в инете Симакова А.Е. он заведующий химиотерапевтическим стационаром дневного пребывания Консультативно диагностического центра. Меня наверное не в ту степь занесло?
так что смело на время хт берите Кристина больничный вам никто не откажет... не имеют право...
ну а по поводу получения из регионального или федерального, я уже писала выше не дают с федерального или правильнее сказать тянут аптеки и тд тк должны в 15 дневный срок лекарства по рецепту давать.. то звонила в свой региональный минздрав на горячую линию объясняла ситуацию, заменяли рецепт на региональную и получали лекарство.. так же с первого и второго раза пытались мне рассказать сказку про ломустин и что он легче и лучше темодала... я отказывала и настаивала все выписывали..
Я все поняла. Спасибо большое, все ему перескажу, может все таки удастся его уговорить. Мне кажется что с инвалидностью ему будет проще. Когда ему плохо стало на работе в последний раз, он сорвался с работы и еле доехал домой(на машине своей). Состояние было такое, что все сотрудники потом телефон оборвали, переживали что бы доехал, я по телефону им отвечала. Приехал домой и вырубился, а своему вышестоящему начальству не сообщил, что с работы уезжает. А вечером позвонил шефа орал так в трубку, что даже я слышала. Он знает, что Леша после серьезной операции, лечит опухоль и вот такое отношение. Мне так жалко его было, он как школьник стоял и выслушивал весь этот ор, а самого шатает, тошнит, что даже воду рвет и температура 38. Поэтому надо оформлять инвалидность. Уже никто ни на кого орать не будет.
Диана, извините, за вопрос, сколько пособие по инвалидности на 2 группе. Родственники задолбали мужа, оформляй, там пособие 8т. Я просто читала что такое пособие только у первой нерабочей группы, если у инвалида 3 иждивенца. Не верю что так много платят.
Может из-за этих протеков у меня голова болела, а я все думала,что на погоду.
Опять звонила в Бурденко. Записывают на прием только в Консультативно диагностический центр. Прием 1,5-2т. А по поводу отделения где заведующий Кобяков-записи нет и вас туда не пустят. Что то я совсем запуталась.
Кристин, я последний раз звонила Оксане в середине апреля, тогда же и была у нее и на той выписке этот же телефон стоит. татьяна И и СОльга также по нему дозванивались, может по межгороду код 499 как-то хитро набирать надо... Вообще в Бурденко хорошие врачи, они ведь узкоспециализированы, схемы все утвержденные, только по протоколам.
плюс к нему рассчитывают трудовую на момент получения группы...
Девочки, объясните.
Нам их не отдали. И вообще о их существовании я узнала из форумов. Так же где то читала, что их отдают только под денежный залог. Но тут видать у каждого учреждения свои правила. У вас их сразу отдали. М они в принципе не к чему были до сих пор, т.к. у нас в Ростове все равно нет лаборатории которая бы делала анализ на чувствительность. Хочу спросить у Оксаны Владимировны, может имеет смысл сделать этот анализ. Если конечно стекла удастся забрать.
Кристин. я тоже к О.В. часам к 10 езжу.
Условиями признания гражданина инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
больничный у нас была непрерывный 144 дня, и то нас все в том числе и главврач уговаривали сидеть на нем и дальше... но к сожалению выбора не было или темодал или ничего:((
Жизненный опыт, оформлявшейся на инвалидность: http://oncobudni.livejournal.com/16589.html
Ирина лучше делать в нескольких местах если денег не жалко ...
в старых ветках была Татьяна она писала про пергу именно принимая пергу тромбоциты были у них в норме, до этого переливали тромбомассу...
от 29 июня 2011 г. N 624н ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПОРЯДКА ВЫДАЧИ ЛИСТКОВ НЕТРУДОСПОСОБНОСТИ, в нем почитайте гл 2 Порядок выдачи листка нетрудоспособности см здесьhttp://www.consultant.ru/online/base/?req=doc;base=LAW;n=128267;p=1
а правила у них очень часто меняются...как впрочем во всех сферах нашей большой страны:((
при направлении граждан на медико-социальную экспертизу...
Татьяна И. Моск.., с рукой у меня странные вещи происходили...началось в январе этого года...извините за откровенность и интимные подробности....но...сначала я стала замечать, что как-то побаливает в плечевом суставе, спустя 2 месяца встав утром и одеваясь на работу, я была удивлена, что завести руку назад для застегивания бюстгалтера не могу....боль возникала в плече и уже локте...спустя несколько дней появилась пульсирующая боль как от нарыва и рука немела в эти моменты, потом боль отпускала....такое повторялось часто, а уж если неожиданно неловко заверну руку и забуду, что она у меня не совсем здорова, то такая боль, что выть хотелось....и вот тут я решила серьезно заняться.....невролог направила на мрт, узи и определила артроз, назначила АРТРО....пила по графику месяц, а боль не проходила, а ограничения в движении руки всё увеличивалось....тут узнала, что в Белом Лотосе принимает тибетский врач и я пошла к нему......назначил таблетки, показал замысловатые упражнения....пью почти неделю....упражняюсь.....результат шикарный.....таблетки приготовленные по рецептуре тибетских врачей, но из сырья Алтая, но и то помогают....а сейчас мой сын у тибетских врачей в Индии и я ему написала название таблеток какие выписал врач, он мне купил родные...тибетские.....врач уверил меня, что не только боль снимет, но и причину устранит, но не за пару недель.....я стараюсь))))
У меня в электронной почте ник Ирина НИКТО, кто получал мои сообщения по почте этот ник видели, поэтому предлагаю меня узнавать по этому нику, а сама буду прежней))))
Да Бог с ним с ником, может у новенькой Ирины получится.
еще забыла важную вещь в моем лечении....вместо всяких прогреваний и электрофарезов плеча врач сказал каждый день в течении двух недель перед сном прикладывать лимон к больному суставу: лимон разрезать на две половинки, поставить сковородку на плиту и в месте разреза лимона половинки нагревать и поочереди прикладывать в течении 15 мин не более.....я пока прикладываю одну половинку, вторая на сковороде нагревается и так чередую.....процедура мокрая))) с лимона по руке течет, но делаю каждый вечер....потом одеваю теплую одежду ( особенно на разогретое плечо) и под одеяло.....эффект почувствовала после первой процедуры...
Пропил дозировку 420 мг, а я даже и не знаю какую нужно было, доверилась диспансеру, у нас рекомендации с Москвы были только по поводу ХТ на фоне ЛТ 140 мг, а вот какая нам дозировка нужна уже на вторую линию ХТ не уточнила, пропил что дали. У него в тот момент было ухудшение состояния, и мне нужно было его на ноги подымать. Вот и проворонила.
Мои завтра едут на дачу. Отважные. Решили рискнуть. Мама говорит, невозможно жить в Москве. Дышать не чем. Сделали отцу очередную блокаду спины. Ходит.
Елена! Боритесь и лечитесь. Скажите мужу, не ради себя борись, ради родных. Мы же живем все тут не ради себя. Берегите друг друга.
У мамы подозревали пневмонию (судя по всему на фоне лучевой). Вчера сделали МСКТ грудной клетки.
Вот результаты:
"Свободной жидкости в плевральных полостях не определяется.
Слева легкое без очагово-инфальтративных теней.
Справа средняя доля уплотнена, бронхи расширены сближены. В нижней доле линейная тень ателектаза.
Трахея, бронхи проходимы.
Увеличения лимфоузлов средостения не определяется.
Справа релаксация купола диафрагмы. Правая доля печени деформирована (состояние после резекции), в осмотренных отделах патологических образований не выявлено.
Заключение: данных за МТС в легкие и лимфоузлы средостения не определяется. Цирротические изменения в средней и нижней долях справа. Релаксация купола диафрагмы справа."
Господи, а это что за напасть?
Сегодня на выхи забрали маму домой. Кашель практически ушел, но вот выглядит она совсем не очень... Припухлость правой щеки, отекшие ноги.
Она очень мало пьет жидкости, говорит "Не могу".
Что лучше из мочегонных попить?
Света, сегодня дозвонилась по указанному ВАми номеру к ХТ. Быстренько меня записали - я ничего путного не успела уточнить ))) Потом, естественно, уже не брали трубку. Ух. Но сказали приходить к 9.00, а я спросила, можно ли к 12.00? Женский голос ответил, что если к 12.00, то попадете в дневную смену, которая с 13.00 до 15.00.
О как.
Только мне теперь не понятно - с кем я общалась и к кому меня записали. Опять откладываю до понедельника.
Кстати, тут писали про стекла и парафиновые блоки, а зачем им туда? Мы из Герцена смогли только стеклышка забрать, блоки не отдают. Как быть, кто сталкивался?
Мама с папой молодцы!!!)))
В Бурденко всегда так записывают, в кабинете, где телефон стоит сидят два человека Абсалямова О.В. и Аманов Р.
Лечащий говорил, если не отдадут стекла или блоки, я напишу запрос официальный, не имеют права, но мне отдали без разговоров когда за ними пришла.
А чем Вас Герцена не устраивает, если не секрет? У них ведь хорошая очень репутация в Москве. Я когда у врачей именно (Склиф, НИИ Вишневского) справки наводила о репутации мне в один голос говорили: Бурденко, РНЦ РР, Герцена. Значит что-то не так?
Евгения, сочувствую... но скажу как есть - отек это всегда ненормально, потому его и снимают, как-то удивило утверждение Ваших врачей по поводу него, честно скажу, сколько лечимся и где только не бываю, но все врачи всю дорогу борются за его максимальное уменьшение, уж если убрать не получается, он ведь смещает и сдавливает все что можно.
У Леши тоже была сыпь. Что пьете для желудка. Мы пили по началу Квамател, но он не подошел, сыпь была страшная, перешли на Омез. Он снял сыпь. Последнее время расслабились, перестали пить-опять обсыпало, снова пьем. 1 капсула утром натощак за пол часа до еды.
Еще хотела спросить, извините за непонимание, вы пишете отек нарастает.Как это проявляется, по неврологии опряделяете? Я просто думала, что данные за отек только КТ или МРТ могут показать, а как так на глаз можно сказать, что он нарастает?
ХТ естественно ослабляет тоже.. ну а отек этот нужно обязательно убирать, я надеюсь вы создали тему на онкофоруме чтобы проконсультироваться .. конечно там не всегда быстро отвечают. но попробовать стоит тк вы пишите что у вас ничегошеньки не понимают врачи...
сыпь скорее всего от лекарств. замените как пишет Кристина квамател на омез или вы ничего не принимаете? попейте ромашечку, еще какие-нибудь травки от желудка.. тк и дексон и темодал долбят желудок будь здоров:(( обязательно овсяную кашку с маслицем.. майонезы, кетчупы и все острое-уксусное исключить... если хочет что-нибудь кисленькое то уж лучше грейпфрут или гранат... кстати обязательно попейте его прямо выдавливайте сок и можете немного развести водичкой, клюкву, бруснику (если есть) можно как морсы, а можно в кашку ягоды кидать в конце варки.. еще можете положить в нее курагу, чернослив, изюм.. немного меда...
Женечка соберитесь.. паниковать не надо. но нужно обязательно проконсультироваться и возможно лечь в стационар там могут прокапать ту же магнезию, дексу.. в капельницах более эффективно снимается отек...
Елена, очень трудно, но нужно собраться и действовать.. пробивайте вторую линию хт, пока самочувствие супруга позволяет тк слабым сами понимаете могут отказать...это еще не конец.. не скисать!!!! помогать мужу!! вести себя увереннее он же смотрит на вас, тем более наш ангел земной установку ему дал:) и Ирина вам чудопилюли предлагает...С Богом!!!
Снежанна, у нас тоже в Красноярске просто так не отдают ни стекла ни уж тем более блоки, я писала официальное заявление куда и зачем их забираю.. вот и все..отказать не имеют право тем более они не в единственном экземпляре..
Алла озноб у мужа тоже был но во время или после хт... а ступни ног после лучевой больше уже никогда не были горячими..
Татьяна может у вас остеохондроз? нужно к неврологу и делать снимки это все от нервов, тут я со Светланой согласна.. а как их не тратить никто не знает...
Людмила что решили с ХТ у папы? разрешили его не везти? как его самочувствие?
А почему от Омеза отказались, не подошел?
Доброе утро всем!
Все, поняла. Все советы и лекарства записываю в блокнот. Скоро смело любого провизора за пояс заткну))))
Всем доброе утро!!!
Всем спасибо за ответы!
Девочки, а по результатам МСКТ грудного отдела никто не понял - что там? А то до врача вчера не смогла дозвониться, теперь в понедельник смогу только узнать. Я в нете нарыла, что это может туберкулез...
Страшно, еще страшнее когда присоединяются такие весчи.
Кристина отёк вижу по симптоматике-правая рука и нога при нарастании отёка отказывают, на глаза давит, да и чисто визуально ведь кости то нет и всё это начинает наружу "вылезать" и пульсировать.
Сегодня четвёртый день выпили Темодал. Кушает, слава Богу, хорошо. Овсяночку мы каждое утро в обязательном порядке едим. В обед обязательно супчик и второе с мясом, на ужин что нибудь второе.В течении дня едим "активию" творожную раза три точно, пьём йогурты питьевые, едим яблоки, мандарины, гранаты, сливы. Ягоды и садовые(замороженные) и клюкву и чернику и бруснику каждый раз в чай добавляем с мёдом. Очень боюсь что есть перестанет.
На МРТ поедем в Казань 28, а сейчас и наш нейрохирург и радиолог в отпуске.
От судорог мы пили карбамазепин, начала даватьФинлепсин-ретард. по 1тх3р. Вот такие у нас дела. Сейчас попросился на реку на катер. Так что мы поехали погуляем. Спасибо всем большое.
Раньше казалось что я одна в целом мире а теперь вы у меня есть и мне правда намного легче стало.
С уважением, Евгения.
В инете можно много найти про эти таблеточки, в зависимости от перевода названия могут звучать немного по разному, но эти таблеточки оправдывают заявленное о себе. После операции Севе сказали пить противосудорожные около года, т.к. какие то остаточные сигналы остаются и дают сбой. Он пил три месяца, а когда побывал у тибетских врачей, они ему заменили своими таблетками и больше ни одного приступа не было и никакой химии, всё только на натуральных травах.....была удивлена, что в состав входит желчь слона и каборожья струя)))
Евгения, мясцом не злоупотребляйте - лучше индюшечкой балуйте... и с прогулками - смотрите чтобы не простывал в период прохождения хт организм ослабевает.. быстро заболеть можно... берегите супруга от простуд т.е. от переохлаждения...
У взрослого самца кабарги мускусная сумка содержит 30-50 г. мускуса - густого студенистого вещества с резким специфическим запахом. При высушивании запах почти исчезает, но появляется вновь при увлажнении. Кроме восточной медицины этот мускус применяется и в европейской.
Европейская медицина применяет мускус как возбуждающее средство при обмороках и как успокаивающее и противосудорожное при истери
http://www.onkol.ru/articles/opuhol-golovnogo-mozga/
очень внимательно почитала всё.....много взяла на заметку....
Светлана, хотелось бы услышать ваше мнение по поводу этих советов
Евгения, Диана насчет мяса права- много кушать не надо. Я читала почему не надо, но не совсем помню- что-то типа того, что мясо это белок, а ГБ -это же тоже белок, наверно способствует дальнейшему развитию. Если не так, девочки меня поправят. Идеальный вариант- индюшка. Она, конечно, недешевая, но....
Елена, сил Вам с мужем и терпенья. Боритесь!!!
Ирина, я посмотрю ссылку скоро))
Смущает больше всего, что это онколог, физиотерапевт, при глиобластоме физиотерапию, массаж полноценный нам категорически запретили и хирургри и радологи, в начале лечени обо всем этом спрашивала. Некоторые травки им называемые и сама использую, против масляных растворов ничего не скажу.
Да и честно говоря не сильно доверяю всему, что пишут в сети, потому врачей всегда переспрашиваю, если что заинтересует, т.к. уверна, что это настоящие большие ученые.
Да вот еще напомню на всякий случай, что-то вдруг вспомнилось - к природным иммуномодуляторам сильным относятся эхинацея, элеутерокккок, женьшень, их не рекомендуют врачи, есть небось еще что-то но не помню.
в этих разделах http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=9976 вообще много разного полезного.
Ирина НИКТО)), я поменяла ник на Ирину З. чтобы не путаться)), а Вам огромное спасибо за мэйл про Тибет, для меня это одна из немногих надежд...
Сколько же здесь на форуме бесценной информации для таких "чайников" как я , только здесь и можно что-то узнать. У нас же (я из Нижнего Новгорода) с врачом даже нормально поговорить нельзя, они все очч занятые (правда), не говоря уже о серьезных проблемах в медицине-в городе из двух отделений радиотерапии не работало НИ ОДНО,когда нам надо было, со всей области отправляли народ в пригород-а там пишитесь в очередь, если дойдет...или ждите когда аппараты в городе наладят...ужас...а город ведь огромный!Хорошо,что у нас есть добрые люди, которые помогли и все-таки, хоть и не совсем вовремя, но мы начали лучевую, но теперь приходиться смотреть вперед надолго-иначе если сама не вникнешь, то никто и не спасет...ведь по сути ни один врач за нас не отвечает в целом-только за каждый этап лечения(
Ссылка на исследование:
http://www.medmir.com/content/view/216/62/
ИГХ это http://doctor.lymphadenopathy.ru/show.html?id=57 если что не понятно спрашивайте...
Вспоминаю себя ту, беспечную, год, два назад. Спокойно смотрела передачи и фильмы про рак и даже не могла представить, что это все будет со мной. Что в мой дом прийдет горе. Одно время слыша по телевизору слово онкология-переключала, не могла смотреть и слушать, пыталась оградится, это не со мной, это страшный сон. Это была стадия отрицания. Есть очень хороший фильм "Пока не съиграл в ящик", название мрачное, но фильм с позитивом. Там весь путь расписан по стадиям: Отрицание, гнев, торг, апатия, смирение. И не важно, пройдем мы все стадии, в каком порядке, но проходим мы их ВМЕСТЕ с нашими любимыми. Мы нужны друг другу как воздух, больше чем лекарства. Потому что никто не знает сколько каждому из нас отмерено, уходят молодые и абсолютно здоровые, и пожилые горячо любимые и заслужившие счастье, но важен сам финиш, какими мы к нему пришли.
Выше нос, Наталья, боремся! И не знаю, читали прошлую ветку или нет. Возраст не имеет решающей роли в этом пути, у Светочки есть знакомый которому 72 года, он лечится Темциталом уже год!(с твоего позволения Света).
Марина, держу за Вас кулаки...
Светлана, Вам и вашей маме отдельный от меня привет...
Мыслей много, всем не напишешь... Ирина и Зина, преклоняюсь. Диана, ваши цитаты стихов....слов нет.
Алла, на счет озноба: у мамы тоже такое было, я сначала растерялась-думала она шутит. Но потом поняла, что не может контролировать эти процессы, хотя такие приступы у нас были за 3-4 месяца до...Врачи мне никак не смогла Это прокоментировать. Мама говорила, что озноб начинается в голове и доходит до кончиков пальцев на ногах...Ее слова меня смущали, но не верить им я не могу, т.к. она-не простовпечатлительная женщина, она-прагматик., педагог и реалист. В общем ее трясло так, что я обнимала и держала, температура при этом не повышалась. Первые приступы были достаточно редки, а потом трясло по 2-3 раза в час. Но, когда она слегла, приступы тоже редко возвращались. Извините, не хотела Вас расстраивать. Просто констатировала.
Наталья, боритесь!!! Вам есть за кого!!!
Если бы на одно мгновение Бог забыл, что я всего лишь тряпичная марионетка, и подарил бы мне кусочек жизни, я бы тогда, наверно, не говорил всё, что думаю, но точно бы думал, что говорю. Я бы ценил вещи, не за то сколько они стоят, но за то, сколько они значат. Я бы спал меньше, больше бы мечтал, понимая, что каждую минуту когда мы закрываем глаза, мы теряем шестьдесят секунд света. Я бы шёл, пока все остальные стоят, не спал, пока другие спят. Я бы слушал, когда другие говорят, и как бы я наслаждался чудесным вкусом шоколадного мороженного.
Если бы Бог одарил меня ещё одним мгновением жизни, я бы одевался скромнее, валялся бы на солнце, подставив тёплым лучам не только моё тело, но и душу. Господь, если бы у меня было сердце, я бы написал всю свою ненависть на льду и ждал пока выйдет солнце. Я бы полил слезами розы, чтобы почувствовать боль их шипов и алый поцелуй их лепестков...
Господь, если бы у меня ещё оставался кусочек жизни, я бы не провёл ни одного дня, не сказав людям, которых я люблю, что я их люблю. Я бы убедил каждого дорогого мне человека в моей любви и жил бы влюбленный в любовь. Я бы объяснил тем, которые заблуждаются, считая, что перестают влюбляться, когда стареют, не понимая, что стареют, когда перестают влюбляться!
Ребёнку я бы подарил крылья, но позволил ему самому научиться летать. Стариков я бы убедил в том, что смерть приходит не со старостью, но с забвением. Я столькому научился у вас, люди, я понял, что каждый хочет жить на вершине горы, не понимая, что истинное счастье ожидает его на спуске.
Я понял, что с того момента, когда впервые новорожденный младенец сожмёт в своем маленьком кулачке палец отца, он его больше никогда его не отпустит. Я понял, что один человек имеет право смотреть на другого свысока только тогда, когда он помогает ему подняться. Есть столько вещей, которым я бы мог ещё научиться у вас, люди, но, на самом-то деле, они вряд ли пригодятся, потому что, когда меня положат в этот чемодан, я, к сожалению, уже буду мёртв. Всегда говори то, что чувствуешь, и делай, то что думаешь.
Если бы я знал, что сегодня я в последний раз вижу тебя спящей, я бы крепко обнял тебя и молился Богу, чтобы он сделал меня твоим ангелом-хранителем. Если бы я знал, что сегодня вижу в последний раз, как ты выходишь из дверей, я бы обнял, поцеловал бы тебя и позвал бы снова, чтобы дать тебе больше. Если бы я знал, что слышу твой голос в последний раз, я бы записал на плёнку всё, что ты скажешь, чтобы слушать это ещё и ещё, бесконечно. Если бы я знал, что это последние минуты, когда я вижу тебя, я бы сказал: Я люблю тебя и не предполагал, глупец, что ты это и так знаешь. Всегда есть завтра, и жизнь предоставляет нам ещё одну возможность, чтобы всё исправить, но если я ошибаюсь и сегодня это всё, что нам осталось, я бы хотел сказать тебе, как сильно я тебя люблю, и что никогда тебя не забуду. Ни юноша, ни старик не может быть уверен, что для него наступит завтра.
Сегодня, может быть, последний раз, когда ты видишь тех, кого любишь. Поэтому не жди чего-то, сделай это сегодня, так как если завтра не придёт никогда, ты будешь сожалеть о том дне, когда у тебя не нашлось времени для одной улыбки, одного объятия, одного поцелуя, и когда ты был слишком занят, чтобы выполнить последнее желание.
Поддерживай близких тебе людей, шепчи им на ухо, как они тебе нужны, люби их и обращайся с ними бережно, найди время для того, чтобы сказать: "мне жаль", "прости меня, пожалуйста" и "спасибо", и все те слова любви, которые ты знаешь. Никто не запомнит тебя за твои мысли.
Пауло Коэльо
Берегите друг друга, цените каждое мгновенье...
Очень переживаю, что везде не успеем. Но вроде все правильно спланировала. Должны успеть. Я понимаю, что Москва большая, но все познается в первый раз.
Ирина, спасибо большое за участие в нашей жизни, уже писала, но не устаю говорить спасибо и еще сто раз скажу СПАСИБО! Я верю в то, что мы появляемся в жизни друг друга не случайно.
И подскажи в двух словах, на какой станции метро около РОНЦа сесть и до какой станции доехать.
У меня как назло, мама плохенько что-то совсем после ХТ, никак не отойдет, диарея еще эта, она без моей помощи справиться не может, прям переживаю, что оставить ее не могу, чтоб проводить. Но Вы точно не заблюдитесь, не волнуйся, там все просто очень. Оба центра у метро и каждый их знает, да еще и без пересадок.
Мой упертый еще как слон. Говорю, сиди в гостинице, сама в Бурденко съезжу, ты там не нужен. Психует, я тебя одну не пущу. А потом сам же: как я ходить по Москве буду. Домой попой на диване в основном или на машине. Слабость и быстрая утомляемость еще.
Кристин, еще, если на Театральной выйти (это по той же линии, будите проезжать ее), то будет Красная площадь.
Сева после длительного перелета, с дороги, мы не хотим его напрягать. Тем более мне кажется быстрее будет на метро. Только не подумайте что мы не благодарные, просто не любим причинять неудобства
Прилетаем в Домодедово в 7 утра в понедельник.
Кристина, на всякий случай еще расскажу: не бирите ни в коем случае такси от аэропорта - обдирут и пробки опять же. От Домодедово до м. Павлецкая ходит аэро-экспресс, очень комфортно и быстро. От м.Павелецкая до м. Каширская (вы ведь в гостинице РОНЦа будите) три остановки по прямой. Только Павелецкая РАДИАЛЬНАЯ, это зеленая ветка, но с воклаза вроде только на нее вход и есть... У вас получается все, что нужно по одной ветке метро, без пересадок.
Позвонил мой друг Евгений (который на темозоломиде, год с операции) МРТ хорошее, надеется на продолжение терапии в том же режиме, после консультации в Бурденко подумывает поехать к родственникам на Урал, отдохнуть, подышать)))
Яна, Вы ведь из Лен. области, а что с ХТ? не поняла из сообщения, простите, Вы помню планировали авастин зимой ... от давления может голова болеть еще, мама тоже полная у меня, мы постоянно контролируем... почему при болях снижают декс не понятно...
Может быть такое, что мы все ей оставим и в другой день за рекомендацией нужно будет прийти?
Вчера по телеку была передача про ВДНХ, фонтан, павильоны и т.д. А Леша хвастливо: я там был)))) В прошлом году жил в гостинице Космос. В январе когда уже на операцию прилетел его не заставить было в номере сидеть ( свекр рассказывает ), все время куда то всех тянул, то к Матроне ездили, то еще куда то, и это в морозы -20.
А у нас отрицательная динамика, как написали в заключении МРТ,в виде увеличения в размерах кисты 21,0х15,0, опухоль 41х24х24, массивный перофокальный отек. Были на консультации у нейрохирурга,продолжать ХТ, прописал для уменьшения отека :
дексазан 5мг по2т.х2р.д
диакарб 1т-утр
аспаркам 1тх3р.д.
омез 1тх2р.д
Обходили все аптеки, нигде нет диакарба, говорят уже как месяц взяли его на какое-то переосведетельствование. А я так поняла, что без этого деакарба нельзя начинать . Девчата подскажите, чем его можно заменить?
Кристина…, по скольку вы принимаете верошпирон? (хотя, скорее всего вы с мужем уже в дороге)! Счастливого пути!
На фоне ЛТ и ХТ была рекомендация Верошпирона по 2 таб 3 раза в день. Но лечащий написал, что с мочегонными баловаться не стоит и прописал по 1 таб 2 раза в день. Так и пьем. Но эффекта "от дерева до дерева" как говорит муж)))) я не наблюдаю, что на Фуросимиде было очень явно,
вот нашла одну статью http://oncos.mnw.ru/1-2000/9.html. Много советов по питанию от тошноты, стоматита и т.д. Может быть кому-нибудь пригодится :)
Кристине с Лешей удачи!
Елена Р. - спасибо за Ваши сообщения, какую же силу Вам дает вера! Пишите нам, не забывайте нас :)
Сей час поедим насчет вакцины узнавать. Благо это недалеко от РОНЦа. В Метро не понравилось, очень шумно и быстро. В самолете было плохо, я страшно боюсь высоты. Леша все время шутил: ниже земли не упадем, жилет не спасет от падения, но мягче будет падать и в таком духе)))))
Елене мое глубочайшее уважение, снимаю шляпу... представляю какого Вам было принять, да скорее даже не принять, а согласиться с решением мужа, но как важно быть услышанным... это любовь... Когда мама отказывалась от иринотекана, постоянно спрашивала себя, а есть ли у меня право ее заставлять, манипулировать чувствами, а сама для себя разве я бы не хотела уважения к своиму праву выбора, ведь выбор этот сознателен, у нас правда, спасибо мудрому профессору, вопрос решился так, что мама сама согласилась, но знаю, настанет момент, когда речь пойдет о терапии отчаяния от которой она точно откажется, слишком хорошо знаю ее... Елена Вы для меня пример...
В любви свободен тот, кому отпущен дар,
ударом не ответить на удар
и даровать любя
себе подобному свободу от себя...
Диана вы как всегда переворачиваете душу стихами и добавить нечего.
Кристина вы молодчина, ваш муж должен гордиться вами,горы свернете, он должен жить ради детишек и ради вас.
Ирина, в первых числах июня я должна быть в МОСКВЕ И ОЧЕНЬ хотела бы встретиться с вами и с Севой,если можно,посмотрите когда это удобно.Светлана, может тоже сможем познакомиться очно. У меня все ок ХТ проходит намного легче чем обычно, правда слабость,но понятно что не витамины.
Татьяна, сейчас пойду вам отправлять ваш пакет таблеток.....сижу перевожу режим приема и очередность.....
Вечером уезжаю в Брянск в командировку и вернусь в среду.....не поняла кто желает встретиться с Севой, но он тоже будет в среду в Москве.....сегодня улетает в командировку в Татарстан. Вот так и живем)))) видимся на работе когда не в командировке)))
Елена, я уже предлагала вам для мужа ринчены.....горькие на вкус, но не химия....может поможет вам, если от ХТ он отказался......Сева привез с Индии со своей клиники...могу поделиться.....
Зинуля, скорблю вместе с вами.....вы для многих пример.....не исчезайте с этого форума....
Как там Кристина?
Кристинка с Лешей бодренько выглядели, что и как с вакциной пока не знаю.....думаю она сама напишет))))
Девочки, я убегаю на вокзал.....на все вопросы отвечу обязательно.....но позже))))
Я не только от вас слышу про "как будто кости болят" среди наших головастиков. Именно такой болевой синдром может быть из-за остеопороза, который возникает на фоне химии и мочегонных, которые кальций вымывают. В РОНЦ, как нам сказали, хорошо знакомы с такой побочкой. ЧТобы проверить, необходимо сделать денсометрию костей (показывает плотность и степень разрушения).
Кристин, нам обязательно творог есть советуют для восполнения кальция после ХТ, но он у нас всегда присутствует в виде запеканок, сырников, слава Богу проблемы нет этой, т.к. мочегонные лишь в начале использовали, у нас вообще прикол из серии индивидуальных особенностей - обычная геркулесовая каша с бананом действует как естественное мочегонное.
Марина, у нас в начале июня: 5-ого числа ХТ, 4-ого поход в диспансер соответственно, а после пятого как обычно неделя борьбы с побочками, ну ничего если в этот раз не получится, то потом)))
Анапластическия все-таки отличается, дай Бог, чтоб Марине помогло.
Врач молодец. профи, уважаю таких, не стал обещать того, чего нет и привел реальную статистику, ну о ней и Диана уже говорила.
выспались после обеда, уснуть не могу)))) сей час будем укладываться. Спокойной ночи всем, завтра отпишусь про поход в Бурденко.
.
Сегодня видела сон .. идем мы с Игорешкой, он со стриженой головой что то лопочет на своем языке, но я его понимаю... и ясно осознаю что (вот несмотря на то что он умер он со мной) да у него прогрессирующая опухоль но это не страшно ведь есть Ирина и есть ринчены что они помогут и я счастлива... что вот средство борьбы... как жаль, что мы познакомились слишком поздно...и у нас нет такого шанса что бы еще раз побороться за жизнь вместе с ним... я вас прошу не сдавайтесь.. пробуйте другие методы .. пусть не химия.. что то другое... только не просто жить с этой "пулей" в голове и ждать когда она заполнит мозг унося жизнь любимых....
Мы часто обижаем тех, кто нам так дорог...
Мы говорим, не думая, что будет дальше...
И фразы наши, словно черный порох,
Сжигают души близких искорками фальши...
Мы заблуждаемся, мы делаем ошибки...
Мы учимся на горьком опыте судьбы...
Мы понимаем слишком поздно, как же зыбки
Мечты и чувства тех, кто нам так верен был...
Мы провожаем дни, облив одежды кровью...
Мы разрушаем судьбы тех, кто верил нам...
Но по ночам, прижавшись к изголовью,
Мы вспоминаем боль, что причинили вам...
Нам не увидеть никогда над головою нимб...
Мы снова забываем все, что было раньше...
Нам остается только жить...одним...
Учиться на своих ошибках дальше...
Зиночка, слов нет...они все банальны...я понимаю вас..ничем не восполнить утраты мужа.. крепитесь родная..
Дорогие мои НЕ СДАВАЙТЕСЬ!!!!! Жизнь одна....
Я все время думаю о том, что если.... а потом изобретут все таки лекарство, как я буду с этим жить, что я буду чувствовать: гнев, боль, беспомощность или все вместе? Стараюсь об этом не думать. Живу по совету жить сегоднешним днем. Вам же тяжелее во сто крат. У Вас уже если наступило. Но не корите себя. Это просто сон, начитались форума перед сном и вся информация всплыла в сноведении, только с учетом Вашей боли. Никто не дает гарантию 100% что нам помогут эти таблетки. У Севы другой диагноз, возраст. Неизвестно как нам они помогут или нет. Мы просто отозвались на искренний порыв этих светлых людей. Создали себе надежду и верим в нее. Она дает нам настрой дальше бороться и жить, а не доживать. Это во первых мощный психологический фактор. О котором мне всегда говорит Света. Дианочка, Вам бы окунуться в помощь кому то. Это просто совет, реально понять какого Вам сей час я не могу, и не дай мне Бог понять. Но опять же, мысли, что если... то помощь. Стать кому то полезной, кто безпомощен, детям-сиротам, бездомным животным, искать можно в разных направлениях. Если меня накроет это горе, хочу дожить ради своих детей и в помощи. Отмолить свои грехи, сделать чью то жизнь счастливее. Очень хочется подобрать слова для Вас, но это не поможет. Поможет только то, что неосуществимо. Все время хотела спросить как Ваши детки поживают. Им тоже сей час тяжело. Я переживаю за них. Моей старшей 7 лет. Когда мужу стало плохо 25 апреля, она подходила ко мне и все время с дрожью в голосе спрашивала: мама, папочка поправится
Диан, ты очень прозорлива))) да и знакомы не первый день, бухтеть не буду, ты и сама озвучила мое мнение. Расскажи, ты на курсы, которые так тебя заинтересовали пошла? Получилось по работе совместить?
Татьяна СПб, а у меня мама тоже верит только в традиционную медицину, да и я, но это тоже вера. Знаете, когда человек не верит в Бога, его нельзя назвать не верующим, т.к. он верит в его отсутствие))) какая разница во что верить (крайностей не имею ввиду), лишь бы верил, а это уже и смысл и мотив к деятельности)) вот тибет меня заинтересовал, но это тоже медицина, мудрость вековая, мне интересно. Мама отказалась, там компонентов десятки и нам алерго тест на каждый просто не провести, зато она верит в авастин, да и в иринотекан по сути, просто конкретного его не любит за побочки, тут не поспоришь. Честно говоря человека любящего ХТ не встречала, но не любить не значит не верить, верят - потому и проходят ее.
Кристин, ты так все чувствуешь... видно дано, от Бога, помощь страждущим это одна из рекомендаций психологов, когда человеку особенно тяжело. Это наполняет жизнь настоящим высоким смыслом. Да что говорить Диана, Зина, Елена Р, Янина, Татьяна (41), Ксения, Аноним (2010) и т.д. не бросая нас это и делают... Про кару же тоже писала неоднократно, все это нами людьми и придумано: в древности - способ управления народом, да и научных знаний было настолько мало, что теже чумы и холеры не знали как объяснить вот и придумывали не пойми что... зачем некоторые этим бредом тешется в 21 веке, понять не могу, наверно их и спросить надо - зачем им это... зачем-то нужно... Бог во всем этом точно не учавствовал.
Евгения, непонятны слова :"Заведующий онкологией говорит что отёк из-за злокачественного процесса т.к. томография роста не показывает." Он утверждает, что процесс идет, а томография его не показывает или как? У нашего Андрюши анализы до последнего дня были в норме, а КТ неинформативно на все 100 % в данной ситуации, только МРТ.
А приступы продолжаются даже после приема противосудорожных?
Леша считает что мы зря сходили. Я другого мнения. Если я решу, что нужен Авастин, а наш химик его не выпишет, нам его впишет она. Только как правильно сделать выбор? Хоть бы здравый смысл и интуиция подсказали, но она почему то молчит. Оксана Владиславовна тоже считает, что Темодал можно продолжить, а можно сделать ход конем и сменить линию ХТ. Только она это говорила как то вяло, без особого интузиазма, как буд то намекала, что в нашей ситуации уже вряд ли что то поможет.
Мы сейчас тоже сомневаемся во многом: может и ЛТ не так делали и доза ХТ не та была. У нас локализация была глубокая -3.5 см. В общем вопросов больше, чем ответов.
Стандартная схема лечения этой гадости, конечно, выработана, но мне все равно кажется, что наши больные как подопытные кролики для врачей. Врачи по-моему и сами до конца не знают как лечить эту заразу.
Когда наш Андрюша лежал в Боровлянах на ЛТ и ХТ , то он говорил, что к ним отношение было как уже к отработанному материалу. Вы меня поняли, что я имею ввиду. Что это - людская черствость или что-то другое? Не знаю.
Марина, да выбросьте из головы эти лже учения, дурацких теорий много, одна лишь детская, а то и младенческая онкология их полностью опровергает, еще и то, что те же животные онкологией болеют, а у них ни сознания, ни мышления нет впомине. Это сбой биологического уровня, не более, самообвинения. обвинения других это всегда тупик. разобраться в том, что не так, измениться, изменить, стать собой - очень важно, любить себя нужно, даже необходимо, уметь говорит нет, хранить свою целостность и автономность, ради психического и психологического благополучия, везде присутствует их компонет, только онкология не от этого происходит, все это важно в лечении в успешности его, у мотивированного, верящего, уверенного в себе человека шансов гораздо больше, чем у павшего духом, у последнего их и нет практически. Мозг изучен очень мало и по сей день, а потенциал его огромен.
Евгения, будем надеяться на хорошее МРТ, но когда будите говорить с врачем попросите ЭЭГ сделать мужу, об этом Диана говорила уже, но повторюсь, т.к. оно показывает то, что ни КТ, ни МРТ различить не могут, самые незначительные изменения по электрической активности, может в опасной эпи. приступами зоне рубчик или некроз образовались, вариантов много, просто об этом тоже помните.
Кристин, тут с врачами вот еще какая история, они не имеют права давать ложных надежд, обязаны быть объективными, это мы хотим слышать хорошее, в нас зачастую дело, не в них, само собой поди прими такое... если б ты знала сколько судов из-за того, что врач дал надежду он по-человечески хотел поддержать, а слишком многие после начинают искать виноватых, кто-то винит себя, кто-то врача. Мне врачи все просто говорили прогноз плохой, без сроков, хирург вот не смог выдержать моего вопроса о надежде и сказал, что она есть всегда, еще наврал, что это третья стадия)) Лечащий тоже прогнозов не делал, но как-то после выписки, когда приехала к нему по некоторым вопросам, уже уходила, а он посмотрел внимательно и сказал "Мы не сможем ее вылечить", я спокойно сказала "я знаю, я совершенно адекватна в понимании того, что такое ГБ", он кивнул и сказал "приезжайте, звоните, просто будем лечиться". Морфолог в Бурденко рассказала казуистический случай, подчеркнув, конечно, что это исключение. Они просто не могут обещать того, что невозможно исполнить, люди ведь разные.
Поспали после прихода из Бурденко. Дала своему солнышку отдохнуть, у него очень болит коленный сустав правой (парезной) стороны, еле ходит. По дороге из Бурденко зашли в ортопедический магазин, купила ему наколенный бандаж и стельку с мягкой вставкой на пятке. Благодаря им дошел домой. А то вчера встал на месте и говорит, все, больше не могу идти. Просит купить ему Финалгон или аналоги-отговариваю как могу. Боюсь, что нельзя.
После обеда решили съездить к Матроне. Вышли и дошли только до рынка у РОНЦа. Смотрю на него и понимаю, что еще туда доедем, а вот обратно уже навряд ли. Говорю, давай вернемся. Сегодня ездили в Бурденко, завтра никуда далеко ехать не надо-завтра поедем. Идем обратно в гостиницу и встречаем кого бы вы думали, нашего оперировшего-лечащего. А днем после Бурденко ему звонила-не брал трубку, написала смс-не ответил. Раньше не звонила, что бы не вышла накладка с Бурденко или с Мамаевым. Сначала Леша его увидел и узнал, потом он Лешу. Сказал, что очень хорошее состояние у Леши, думал что будет хуже. Попросил правую (где парез) руку поднять. Сказал-хорошо. Про ногу спросили-сказал что это не от головы и рекомендовал сделать УЗИ сустава. Я спросила в лоб-у нас по снимкам все плохо, ситуация не безнадежная? Он сказал, что не-ееееееет, конечно нет. Спросил когда мы к химику. Мы сказали, что он нас ждет завтра. Он говорит: он сей час у себя, если хотите, я позвоню-он вас сей час примет. Мы отказались, сказали что лучше завтра, заодно и к нему попадем. Мы еще рыбки вяленной Донской привезли второму оперировавшему нейрохирургу, который родом из Ростова. Спросили будет он завтра? Сказал, что будет. В двух словах сказал, что начнем капать Авастин и возможно более точное облучение, а не на всю голову как в прошлый раз. Это видимо то, о чем Елена писала, про кибер-нож.
Девочки, опять на душе светло, Леша заметно воспрял. Все таки Божий промысел-только уныние и сразу помощь нам. Задержись мы хоть на минуту больше в аптеке или в магазине, и мы бы разминулись. А так, нужно же было Боженьке нас направить, что бы хоть какие то хорошие новости услышать.
Рада, что так хорошо все сложилось, вот видишь теперь у вас есть и мнение Бурденко и мнение ваших врачей. По большому счету они похожи, хорошо что оба узнали и не будет вопросов, предположений и домыслов сослагательного наклонения, которые только психику засоряют своим присутствием.
Я тоже, как и Кристина, собираюсь сходить в Бурденко к О.В. на консультацию. Оперировали маму в Герцена. Светлана, помню Вы спрашивали, почему не туда идем к химиотерепевту.
У нас, к сожалению, в итоге не очень хорошие отношения сложились с оперировшим нас доктором, вот и решила туда больше не обращаться.
Но, может кто подскажет, химиотерапевта там хорошего?
Уж с врачом тем нет никакого желания встречаться.
Спасибо.
Кристина, если изобретут это лекарство я буду прыгать и пищать от радости за тех людей, которые уже не будут мучится .. я вот читаю и радуюсь за каждый безрецидивный МРТ.. это так здорово.. я то уж знаю... Про оказание помощи детям, животным.. нет Кристин это не мое... честно говоря я очень устала, писала уже что ощущаю себя биороботом... поэтому обязательств не хочу брать ни перед кем.. не могу так начать помогать и бросить... лучше уж не начинать...
Света никуда я не поехала, проблемы с сыном продолжаются...
Подскажу как до нее добраться. Мы вышли со станции метро Маяковская и повернули направо на 1 Тверской-Ямской переулок, дойдя до 4-го Тверского-Ямского переулка, который находится перпендикулярно 1-му Тверскому-Ямскому. Спустились чуть ниже, с левой стороны будет здание светло зеленого-салатового цвета. Это старый корпус поликлиники. На входе охрана спрашивает куда идете, соврите что на МРТ. МРТ будет чуть поднявшись по лестницам налево. Завернете налево, там спрашивайте мед.работников в белых халатах как добраться до 8-го этажа. Все очень дружелюбные и подсказывают. Если пойти через ценр.вход, то это только через бюро пропусков. Бюро пропусков работает с 9, мы были на месте в 8 и уже была очередь. Поэтому я воспользовалась советом Елены и прошла через здание поликлиники. Таким образом я оказалась первая. После меня к Оксане выстроилась очередь из 6 человек, буквально за пол часа. Хотя в кабинете еще принимал мужчина, все занимали очередь именно к ней. Женщина которая стояла в очереди, в телефонном разговоре говорила, что выписала пропуск и была в очереди к Оксане 6-ой. Если бы я выписывала пропуск, то скорее всего была бы 7-ой.
Всем доброго дня!
Светлана, как Ваши с мамой дела?
Мы сегодня 7-ой курс прошли.
Давно не был здесь, но нашел Вас)
Евгений, привет!!!))) Рада, что зашли и сказали, что все хорошо))) Я Вас всегда помню- рассказываю на Вашем примере о лечении продолженного роста моно авастином в большой дозе, Вы один у нас на этой схеме, и о чудо-городе Хабаровске, где ХТ дают как и положено))) Мы копошимся - после восьмого курса отдыхали месяц и теперь капаемся раз в три недели, так мама согласилась, Прокапали десять, в июне одиннадцатый, потом МРТ и опять будут смотреть: либо еще три курса так, либо уже моно авастин, но у нас маленькие дозы его дают, называется поддерживающая терапия, после восьмого было рано... да кто его знает как будет, от нее чего угодно можно ожидать, вот адаптируется из-за смены режима и привет... Ладно, что уж, как будет так будет, выше головы не прыгнуть... но будем надеяться))) В целом две недели из трех в курсе мама чувствует себя нормально, гуляем))) Вы как? Как мама себя чувствует?
В 4 часа идем к своему лечащему нейрохирургу-онкологу. Утром он был на операции. Потом напишу что он сказал. Но я верю словам Бекяшева, он для меня авторитет. Если он считает так, будем придерживаться его мнения.
Здоровья вам и вашим детям!
Матерь Божия, Заступница рода христианского, всегда являла и являет Свою милость ко всем, с верой Ее призывающим. Но особенно проявляется Ее любовь к людям в дни великих страданий и испытаний.
Чумой XX века можно назвать раковые заболевания, которые не щадят ни малых детей, ни юношей, ни стариков. И снова Матерь Божия являет Свое милосердие. В 1995 году была привезена в Москву со Святой Горы Афон, из Ватопедского монастыря, икона Божией Матери "Пантанасса", что в переводе с греческого - "Всецарица". Появился церковно-славянский вариант акафиста, отличный от греческого. Каждое воскресенье совершаются молебны с чтением акафиста и освящением масла для помазания всех страждущих, и не только от онкологических заболеваний. Летопись исцелений постоянно пополняется все новыми и новыми свидетельствами чудесной помощи тем, кто уже и не чаял получить ее от земных врачей.
Надо ли говорить, что весть об удивительной иконе разнеслась по Москве молниеносно. Чудотворный образ был передан в храм Всех Святых бывшего Ново-Алексеевского монастыря, который находится в Красносельском переулке, недалеко от станции метро «Красносельская», регулярно образ «Всецарицы» привозят обратно в онкологический центр для служения молебнов.
Спустя некоторое время был создан церковно-славянский вариант акафиста Богородице в честь Ее иконы «Всецарица», отличный от греческого. Каждое воскресенье в храме Всех Святых в 16.30 (а в случае, если на понедельник приходится великий праздник – в 15.00) совершаются молебны с чтением акафиста Богородице и освящением масла для помазания всех страждущих, и не только от онкологических заболеваний. Летопись исцелений постоянно пополняется все новыми и новыми свидетельствами чудесной помощи тем, кто уже и не чаял получить ее от земных врачей. Здесь есть рассказы и о стариках, и о младенцах, от лица женщин и мужчин, об излечении на поздних стадиях заболевания раком и о снятии подозрений на него, о выздоровлении от смертельных болезней и от тех, что приносят много мучений, но не являются смертельными и о многом-многом другом. Благодарные люди не только оставляют в книге свои истории, но и несут всевозможные дары святыне.
Сегодня этот список, который находится в Храме всех Святых в Красном селе, уже не единственный в России. В Москве появилась еще одна чудотворная копия иконы Божией Матери «Всецарица», которая находится в Новоспасском монастыре (Москва, Крестьянская пл., 10, м. «Пролетарская»). Здесь тоже ведется книга, в которую записываются все чудотворения, происходящие от святыни. За короткое время икона Божией Матери «Всецарица», будь то иконный образ, находящийся в храме или в домашнем иконостасе, или напечатанное изображение, снискала славу скорой помощницы, благодаря множеству чудесных исцелений, происходящих по молитве перед ней. Открыть сердце, впустить в него чудо - только на первый взгляд легко. Это великий труд, и, как всякий великий труд во имя Божие, он награждается: «По вере вашей, да будет вам»!
Образ Божией матери "Всецарица есть 1) в Новоспасском монастыре, 115172, г. Москва, Крестьянская пл. 10 , м. Пролетарская.Телефон: (495) 676-95-70
2) Храм всех святых , что в Красном селе Адрес храма:
107140, Россия, г.Москва, 2-й Красносельский переулок, дом 7
У меня дома стоит маленькая икона из монастыряя освященная, маслице и водичка, понимаю, что вылечиться не дано, но вот и кровоизлияние пережили и рецидив лечим, верю, что она помогает.
Кристина, какие хорошие новости!!! А я в гостиннице оставила телефон и не запомнила твой номер.....пол дня прозванивала в гостинницу, чтобы нашли мой телефон.....нашли....теперь получу его в следующую командировку или с кем то передадут в Москву (мало на это надеюсь).
Собиралась с тобой и Лешей провести день. Если вы на сегодня не устали, то могу подъехать и сходим куда-нить)))
Добрый день! Мы сей час к Гаспаряну, потом хотели к Матроне поехать. Не откажусь от предложения подвезти, тяжело ему ходить. Вот Светочка про икону Всецарица написала. Нам еще с Ростова советовали к ней сходить. Если можно и туда бы хотели попасть.
Ира, сидим до сих пор ждем. Леша нервничает мой уже. Столько времени теряем.
Мой номер 89604575715. Не боюсь его давать, потому что ваш номер у меня есть, я пойму что это вы звоните. А на другие звонки без предварительной смс отвечать не буду. Напишите мне пожалуйста сюда, или на почту, или на телефон-куда удобно. За таблетки мы денежку дали, а про консультацию врача я забыла спросить, мы должны что то?
Всем спокойной ночи и я пошла досыпать))))
Я тут первый раз.
У мамы 10.02.2012 обнаружили ГБ. Все лечение в Швейцарии. Задавайте вопросы, если интересно. Я пока почитаю эту огромную ветку
P.S. - разбавлю вашу женскую компанию) Не падайте духом!
Наталья, надо подойти к врачу и задать все интересующие вопросы. Не нужно их бояться, да, они зачастую черствые люди. Но в любой бочке дегтя есть ложка меда, всегда из всего большого коллектива врачей, найдется тот отзывчивый, который проникнется и подпустит к себе. Про пакеты с коньяками и конфетами не буду писать, это дело каждого как благодарить. Но мы смотрели по ситуации и благодарили врачей и в радиологии, и в диспансере. Отношение сразу менялось.
Мамочке желаем набраться сил, долгого безрецидива и не вешать нос! Вон у нее какой сын позитивный!!!
Артем. Чем и как лечит Швейцария ? Поделитесь. Мама сейчас там? Откуда появилась возможность там лечиться? Как мама себя сейчас чувствует? В каком мама возрасте?
Пишу быстро, времени нет. Боли ужасные. Похоже на Зинину ситуацию
Много дней подряд читаю эту ветку, радуюсь и горюю вместе с вами, но до сих пор не решалась написать сама. ГБ у папы, ему 70 лет, диагноз установили в марте, сказали - неоперабельная вообще (теменная доля, лобная, мозолистое тело). Начали ХТ под наблюдением Бурденко, сейчас неделя как закончили второй 5-тидневный курс темодала. Готовимся к контрольной МРТ на следующей неделе. За 4 месяца (в январе появились первые симптомы) из активного жизнерадостного человека, востребованного ученого и педагога превратился в полного инвалида с невозможностью ходить (еле-еле), читать.. сами знаете, как это бывает. Тяжелее всего душевный настрой - очень сильно унывает, несмотря на все усилия по эмоциональной поддержке, убеждения и т.д. Не хочет слушать аудио, не смотреть телевизор, устает от разговоров. Прочитала, что это может быть от не только от опухоли, но и от темодала. Девочки, у кого это было, как вы боролись с этим? И кто-нибудь что-нибудь слышал про сегидрин? И еще - чем вы занимаете своих родных, беспомощных и вынужденных сутками лежать и думать?
Здравствуте все!
Кристин, когда мама Евгения сломала руку им разрешили пить кальций Д3 и мумие (наш с мамой лечащий в том числе), по большому счету многое по ситуации, у них речь шла о проблемах срастания, это из серии как нам назначали кратенькие очень курсы модуляторов на фоне сильного падения лейкоцитов, ведь следстивем становилось сдвигание ХТ, выбарая из двух зол... Тут важно в ситуации разобраться, чтоб правильное решение принять, просто так для профилактики чтоб пили - не слышала... Хотя кто его знает. решать врачу всегда.
Татьяна И., если прям сегодня нужно, то есть http://www.kb83.com/pages/skoraja_pomosh.php у них цена умеренная очень по Москве, не дирут, просто у меня отец в медицине работает 14 лет и имеет льготы для себя и членов семьи, у нас проще в этом плане все. Позвонила тете своей, она на даче сегодня, завтра будет на работе и скажет еще несколько координат с умеренными ценами. но вот только завтра к сожалению, прям сразу напишу, как она отзвонит. Еще просто читала, что тут http://www.gkb13.ru/perevozka/ услуги предалагают, это больница попроще, может цены лучше. Это все в ЮАО Вы только говорите, что Вам нужна просто транспортировка на МРТ и там подождать, мед. помощь не нужна. Боли при поражении ствола бывают, точнее черепномозговых нервов, которые от него идут... Дай Бог обойдется, может еще что-то...
Наталья, Кристина все написала уже, просто добавлю, когда маме было нехорошо при лучах. нас как-то Бог миловал, легко перенесли она хотела кисленькой капусты, рыбки красной, икры, соленого мягкого сыра. одним словом приносила то, что у нее отвращения не вызывала, ЛТ влияет на костный мозг, в нем идет процесс кроветворения, потому на одну лишь клетчатку лучше не переводить, тем более она не у всех хорошо усваивается.
Дарья, при поражении лобных долей происходят изменения на уровне личности, поведения. это тоже может сказываться. Важно чтобы человек слышал о том как Вы его любите, Вы вместе, со всем справитесь, тактильный контакт.
Артем, приветствую))) У нас есть еще Евгений, но он немноговловен, спасибо, что не бросает наше женскую компанию и хоть иногда пишет. надеюсь Вас будем видеть чаще))) Рада за то, что имеете возможность обеспечить мама лечение на европейском уровне, это здорово)))
Операция была. Смогли удалить только 90% из за ужасной локализации. Почти точно центр мозга. Врач очень боялся задеть что то. Из больницы нас хотели выписать уже через 4 дня. Я сам их еле еле уговорил продержать нас там 7 дней. (сколько кстати в Росссии после операции лежат?)
На данный момент прошли курс радио (TrueBeam) и 2 курса химии (Темодал). Еще 4 или 5 впереди.
Из-за локализации очень пострадало зрение (не видит двумя глазами правую сторону) нарушена речь (не может вспомнить слова), разучилась читать/писать и туго с сообразительностью. Но если что то напомнить - сразу вспоминает. Быстро устает очень.
Большинство этих проблем случилось из-за того, что поздно поставили диагноз. Опухоли было примерно уже 4 мес, когда мы ее обнаружили.
Через месяц после радио делали МРТ. Опухоль немного уменьшилась после операции. Но говорить еще рано, тк отек от радио остался.
Пьем дексаметазон. Начали с 1мг в день, сейчас сказали 3 дня пропить по 4мг. Улучшения заметны, почти не путается в словах.
В Швейцарию мы попали, тк в России отказались оперировать и сказали что жить осталось неделю. Хотели улететь в Израиль, но был уже вечер пятницы, а там шабат. Никто с нами толком не поговорил. До Америки боялись не долететь. В Швейцарии я случайно нашел связь с одним из уважаемых нейрохирургов мира и он вроде как согласился. Прилетели туда в 10 вечера, он нас дождался в больнице. Сказал что дело срочное и на след день в 10 утра маму уже увезли на операцию. Он куда то собирался в отпуск и сказал, что если я ему куплю новые билеты - он все сделает.
Мое мнение, что лечат везде одинаково, но просто там настолько хорошее отношение к пациентам, отличный сервис, из палаты вид на Альпы и Женевское озеро, что это все таки скрашивает пребывание в больнице.
Очень меня удивило то, что к маме меня пустили через 5 минут после операции прямо в реанимацию и разрешили сидеть там сколько угодно (никаких бахил и халатов нет. В уличной одежде всех спокойно пускают). Операция длилась 6-7 часов.
Присоединяюсь к Дарье с вопросом - чем занимать близких, которые целый день лежат?
Можете и мне сбросить?
Настргой бодрый на долгую борьбу с этой гадиной.
Светлана, для Дарьм вы написали про характер изменений личности если опухоль в лобной части.....у Севы тоже в лобной части...и мне стало страшно что могло быть.....
Татьяна (Уфа) я вам на почту ответила. Рада буду чем то помочь)))
Артем, приветсвую вашу смелость)))) влиться в нашу компанию.....а вообще, спасибо, что здесь появились......мужской взгляд на проблему ....
Елена неоперабельны: мозолистое тело, ствол, ядра в базальных ганглиях (у нас в них рецидив) - вообще нигде и никогда, это аксиома уже, обходят функционально значимые зоны, но все это лечат в помощью лучей и ХТ.
Артем, книгу снинула.
У мамы парез, чуток ходим по квартире, а так купила каталку той весной еще и гуляем по сотоянию от часа до трех, дома ей совсем скучно было, телек только, она сначала стеснялась, быстро привыкла, да и видит таких же колясочников, доброжелательно отношение людей, зрение хуже стало - читает книги с большими буквами, нахожу такие. Первое время самое сложное для всех, им очень трудно принять себя новых, я повторяла, что парез не паралич, даже с параличем живут, паралимпийцы рекорды ставят, всякое бывает, тех. средства придуманы спецом для комфорта, мы вместе и все сможем.
Ната, очень рада за Вашего папу, дай Бог и так держать))) Но просьба болиголов и аконит обсуждать все-таки в личку, т.к. нигде не доказано, что именно в них суть папиного безрецидива и большинству от них вреда будет больше, чем пользы. Это яды, ядами и остануться. об этих методах уже много писалось, говорилось. предупрежадлось в т.ч. и по ТВ. Не навреди - главный принцип.
если не трудно, скиньте мне тоже книгу harmonic2002@mail.ru
Про траву болиговлова я тоже читала и слышала про реальные примеры излечения. Вернее не самой травой как таковой, а вытяжкой болиговлова, которая настаивается только на водке.
Кристина, ты уже дома?
кто что думает про это? может кто был там?
P.S. народу тут не так уж много, может напишете из каких вы городов?
Светлана, тема, что ученые ищут, уже не раз звучала здесь. Пять лет назад, когда прооперировали моего сына и я узнала, что удачная операция - это еще не всё....что это только продление жизни на какой то период, то много говорила с врачами в Бурденко о исследованиях этой заразы и можно ли надеется, что в скором времени найдут панацею, а мы сумеем дождаться))) Врачи пожимали плечами....пафосно рассказывали какие мировые мужи занимаются проблематикой, какие лаборатории под это дело отведены.....и вот прошло пять лет.....панацеи нет...а мы ждем.....и боремся как можем..... и не даром народные мудрости цитируют и по сей день......на бога надейся, а сам не плошай......спасение утопающего - дело рук утопающего.....и масса других.....эти фразы родились не просто так......вот и следуем этим золотым правилам))))
Стоит что то делать?
Повторю ссылку со списком хосписов России и СНГ, она не только бирут, но и консультируют, оказывают помощь на дому.
Вчера сходила на консультацию к Абсалямовой О.В. (спасибо Светочка и Кристина за подробные наводки).
Нам назначили след. схему (т.к.опухоль у мамы прогрессирует):
Темозоломид (Темодал) 250мг + КАРБОПЛАТИН 500мг в/в кап на 400мл физ.раствора.
При невозможности проведения лечения в указанном режиме- ТЕМОЗОЛОМИД (Темодал) 340мг.
Порядок приема темозоломида: утром натощак 4мг ондансетрона (эмесета,латрана или зофрана) через 0-30 мин. темозоломид, в указ. дозировке, не разжевывая, запивая водой.
*Карбоплатин 300мг/м кв - 500мг в/в кап на 400мл физ.раствора С ПРОТИВОРВОТНОЙ ТЕРАПИЕЙ ондансетроном (эмесета,латрана или зофрана) 8 мг в/в стр за 3 мин до введения препарата - в 1 день курса.
Т.е. ондансетрон перед темодалом принимать в таблеточке, и тот же ондансетрон внутривенно ТОЛЬКО 1 ДЕНЬ ХИМИИ (курса)?
Девчонки, извините, но там на консультации было много вопросов (еще и параллельный прием у др.врача шел, немного отвлекало), вот я все детали не осилила....
Т.е. темодал утром натощак, после противорвотной таблетки (30-60мин), а когда лучше ондансетрон???
Вот и О.В. сказала то же самое.
Снежана, если не понятно переспросите, а иногда напишу и сомневаюсь, понятно ли... А Вы в каком диспансере? Мы в четвертом, там суперские процедурные сестры, всему научат: и по питанию и памятку дадут по уходу за полостью рта, местом введения препарата, как всякие побочки снимать. Если в четвертом, то научу к какой лучше идти.
Нам, кстати, уже можно приступать к химии, т.к. была просто лучевая терапия (а не комбинированная). ЛТ закончили во вторник (22.05.12), общая доза 54Гр. Как сказала доктор, минимально допустимую дозу сделали, перенесла хорошо.
Девчонки, бывают ли повторные ЛТ? Полагаю, что нет?
Мы вчера долетели хорошо, сначала рейс задержали, но все таки в 19-00 улетели. Очень много впечатлений о Москве, (Ирина уже подметила))))). Перед вылетом в обед забыли выпить Финлепсин. Леша вспомнил уже когда в самолете сидели. Быстро выпил, но я то понимала, что он подействует только через минут 30 минимум. Мысленно ругала себя что не напомнили ему. Очень боялась, но слава Богу пронесло, я бы не простила себя если бы приступ случился. Мне в самолете плохо, но Леша себя чувствовал прекрасно. Говорит что голова слегка кружилась. Но она и у меня кружилась. Такой перепад давления. В Ростове был очень теплый вечер, +24. А вот сегодня дождь. Леша поехал сдавать кровь. Каждый раз волнение как перед экзаменом, не поднялась СОЭ, как лейкоциты и тромбоциты, АЛАТ снизился?!
Вчера показывал родителям с гордостью таблетки с Тибета. Носится с ними. Уже спросил у мамы про ступку, будет их толочь перед употреблением.
Очень сильно ударил Дексаметазон по печени, Лешу обсыпало прыщами. Вся волосистая часть головы, виски, брови, даже в ушах. Химиотерапевт рекомендовал Гептрал, а для желудка Нексиум. Может это и желудок. Перейдем на эти 2 препарата, посмотрим. Леша в таком же состоянии после Москвы с операции приехал, я поняла что Квамател не помогает и начали пить Омез, для печени тогда ничего не пили. Примерно через недели 2 прыщи сошли. Собирается сегодня и завтра на работу. Я молчу, не спорю. Пока хорошо себя чувствует и есть возможность-пускай сходит. В воскресенье-понедельник выходной. А 31-го мая начинаем следующий курс ХТ.
"Порядок приема темозоломида: утром натощак 4мг ондансетрона (эмесета,латрана или зофрана) через 0-30 мин. темозоломид, в указ. дозировке, не разжевывая, запивая водой.
*Карбоплатин 300мг/м кв - 500мг в/в кап на 400мл физ.раствора С ПРОТИВОРВОТНОЙ ТЕРАПИЕЙ ондансетроном (эмесета,латрана или зофрана) 8 мг в/в стр за 3 мин до введения препарата - в 1 день курса."
Это, наверное, карбоплатин в первый день ХТ принимать надо?
Буду еще звонить О.В. )))
В двух слова напишу, бегу на биржу. Кристина, с возвращением домой))) да правильно ты все написала, а гептрал и наш доктор рекомендует и Зинины хвалили)))
Снежана, лучевую еще одну проводят при показаниях, но должен хоть годик пройти между ними, в идеале лучше больше. Карбоплатин это капельница, его капают СТРОГО в диспансере, на проведение ХТ какая-то лицензия что-ли отдельная нужна... это опасно без подготовки... В выписке, которую О.В. дала должна быть схема расписана, как его капать... обычно раз в две или три недели капают... У нас девочка есть из Владимира, давно ее не видно, но они получают темодал... Еще помни о дженериках (темомид, темцитал, темозоломид), в них тоже действующее вещество.
zameatin@mail.ru
Или в одноклассниках я Замятина (Житомир) Кристина
На улице дождь, а на душе так хорошо и светло!!! Боже, спасибо за еще один день!!!
Вчера старшая доча нас встречала в аэропорту, повисла на мне как обезьянка, я ее отпускать не хотела. За 7 лет расставалась с ней во второй раз, первый раз в командировке 2 дня была по работе. И вот сей час. Душа болела. Потом за малышкой к моей маме заехали, так соскучилась за ними.
Всем удачного дня!!!
Мама звонит, и психует, кричит, что не будет больше пить ячмень, что сама в Вс еще для себя сдаст кровь в инвитро за день до начала второго курса, и если еще что-то поползет вниз, никто ее не заставит принимать темодал, слышать про инъекции для лейкоцитов ничего не хочет, кричит, что она видела, как рядом с ней в больнице умирали от плохой крови. В общем, не знаю, как объяснить ей, что и на более суровых химиях сидят, и поддерживаюи и по полтора года принимают... вообще не слышит меня.
Мама звонит, и психует, кричит, что не будет больше пить ячмень, что сама в Вс еще для себя сдаст кровь в инвитро за день до начала второго курса, и если еще что-то поползет вниз, никто ее не заставит принимать темодал, слышать про инъекции для лейкоцитов ничего не хочет, кричит, что она видела, как рядом с ней в больнице умирали от плохой крови. В общем, не знаю, как объяснить ей, что и на более суровых химиях сидят, и поддерживаюи и по полтора года принимают... вообще не слышит меня.
Света, спасибо за паралимпийцев))) Думаю, у нас и локализация опухоли дает себя знать, и темодал, и процесс принятия болезни - все вместе. Прочитала про сегидрин (что ли никто из форумчан про него не знает? быть этого не может), копирую отрывок из статьи (РМЖ), откликнитесь, кто что по этому поводу думает. Может, пригодится кому, мы уже сегодня начали его есть, расскажу про результаты.
"При первичных опухолях головного мозга (глиобластома, недифференцированная астроцитома, злокачественная менингиома, астроцитома, эпендимома, менингиома, невринома (гигантская) слухового нерва) сегидрин был испытан в 4 клиниках: нейрохирургическом отделении НИИ экспериментальной медицины (СПб), Нейрохирургическом институте им. Поленова (СПб), нейрохирургическом отделении Мариинской больницы (СПб) и Институте радиологии и онкологии в Вильнюсе (В.А. Филов и др.). Испытуемыми являлись больные после паллиативных операций и в случаях неоперабельных опухолей при исчерпанных возможностях терапии (52 человека, из которых 46 со злокачественными опухолями). У всех больных опухоли отличались крайне быстрым темпом рецидивирования даже при видимой радикальности операции. Обычный срок жизни таких больных со дня установления диагноза (краниотомии) не превышает 6 месяцев. Частичное удаление опухоли до начала лечения сегидрином выполнено у 38 больных глиобластомой и недифференцированной астроцитомой. Во всех случаях имела место выраженная симптоматика продолженного роста опухолей в виде токсических и неврологических нарушений (признаки повышения внутричерепного давления, эпилептические припадки, головные боли, сенсорные и моторные расстройства и др.). Такая же симптоматика наблюдалась при рецидивах у 5 из 6 ранее оперированных больных с доброкачественными опухолями. Лечение выполняли описанными ранее курсами.
Выраженный лечебный эффект у всей объединенной группы больных с опухолями мозга весьма высок (63,5%), а в совокупности с частичной регрессией общемозговой и очаговой неврологической симптоматики – еще выше (73,1%). В случае только злокачественных опухолей (46 больных) эти показатели составляют 60,8% и 71,7% соответственно. Полученные результаты превышают эффективность лечения опухолей головного мозга с помощью производных нитрозомочевины.
Применение сегидрина в группе больных с глиобластомами привело к стабилизации с частичной регрессией симптоматики у 27 из 38 человек (71%) и сопровождалось существенным улучшением качества жизни. Срок жизни в этой группе составил в среднем 13,0 ± 0,6 месяцев, т.е. оказался в 2 раза большим, чем после обычного хирургического вмешательства. Из этих 27 человек 8 (30%) оставались живы свыше 19 месяцев (в том числе 1 – сверх 30 месяцев). При отсутствии эффекта у 11 больных их срок жизни после операции составил обычно наблюдаемый период 4–5 месяцев. Анализ историй болезни остальных больных злокачественными опухолями приводит к сходным результатам. В группе из 6 больных с доброкачественными опухолями положительный, продолжающийся 5 лет (далее они выбыли из наблюдения по бытовым причинам) клинический и реабилитационный эффект отмечен в 5 случаях в результате 8 курсов сегидрина, проведенных с интервалами от 5 до 7 месяцев.
Начальные признаки позитивных сдвигов в лечении становились заметными обычно на второй неделе приема сегидрина (четко выраженное улучшение общего состояния с той или иной степенью регресса симптоматики).
На фоне применяемых в настоящее время для лечения опухолей головного мозга нитрозомочевин выгодно отличаются не только лечебные эффекты сегидрина, но и практическое отсутствие у него побочных эффектов (исключение – тошнота в 3% случаев).
От себя добавлю - не биодобавка, фирма хоть и наша, но хорошая его делает, есть положительные отзывы как хорошего паллиативного средства (без акцента на противоопухолевый эффект). Поэтому подумала и дала его папе. Посмотрим. А про дженерики темодала (Снежане) - мы второй курс пили темцитал. Лечащий сказал - его брать, из дженериков он самый лучший, и опять же фирма проверенная (в Аргентине очень хорошо поставлена фармпромышленность, препараты ценятся за качество). Темодал нам дал повышение АЛТ (поражение печени), а темцитал - нет. Но и ослаб папа сильно (от него ли только, не знаю). Так что если дадут - берите.
у нас была подобная ситуация с кровью перед вторым курсом - можно отложить начало (мы откладывали на неделю, потом еще на одну - клеточки потихоньку восстановились сами, а такая задержка допустима). Откладывали не просто, а по рекомендации лечащего врача (Г. Л. Кобякова).
Печенка - посложнее, для того, чтобы правильно назначить гепатопротектор, надо знать не только билирубин, а основные ферменты (АЛТ хотя бы). Эссенциале и препараты силибинина (расторопши) могут еще больше повысить билирубин. Если есть данные других печеночных показателей (АЛТ, АСТ), напишите. Лучше всех на фоне противоопухолевых поражений печени показал себя гептрал ( эффект доказан в клинических исследованиях, и при повышенном билирубине он может быть оправдан), обычная доза - 2 т в день по 400 мг.
Дарья, а Григорий Львович, что о препарате сказал? просто я никогда ничего без врачей не ввожу и не вывожу, это мое золотое правило. Врачей только в июне всех увижу, Григорию Львовичу доверяю очень, его мнение интересно.
Татьяна И, я тете позвонила она трубку не бирет, может с пациентами занята. но я помню, как она объявится напише сразу.
АЛАт - 117,4 (был 80)
Кальций - 1,96 (норма 2-2,6)
Лейкоциты 10 9/л - 1,46 (норма 4-9)
Лимфоциты % - 22 (норма 25-40)
Лимфоциты 10 9/л - 0,32 (норма 1,3-4)
Нейтрофилы % - 63,3 (норма 30-70)
Нейтрофилы 10 9/л - 0,92 (норма 1,8-7,7)
Эритроциты 10 12/л - 3,77 (норма 4-5,9)
Гемоглобин - 120 (норма 130-172)
Тромбоциты 10 9/л - 42 (норма 150-400)
ХТ наверно отодвинут. С такими анализами. Я сомневаюсь что через неделю все поднимется до нормы. Что делать, звонить химику в Москву?
Сегидрин для глиобластомы - все равно, что рогатка против танка.
Это именно "таблетка счастья" - чтобы хоть что-то принимали"
Вайсман М.А, тоже о его бессмысленности говорит в вопросах о других онкологиях, но хоть вреда от него не будет, насколько я поняла, и то хорошо...
На самом деле, когда что-то интересует можно в поиске на онкофоруме заводить и искать темы с ответами врачей, так объективная информация проще собирается. Насколько поняла, не я одна этим занимаюсь, что радует...
У нас при химии и радио показатель доходил до 1600 с чем то. Ничего против этого мы не делали совершенно. После окончания химии и радио за 2 недели пришел в норму.
В Швейцарии во время радио и химии должны делать какие то ингаляции для легких, что бы не пробрались никакие вирусы.
Из-за АЛАТа нам этого не делали. Но вроде и так все обошлось
1) 83 больница 495 - 344-44-22 (вчера о них говорила уже)
2) Медикал 495 - 221-06-03\778-06-03\643-06-03
3) МедЭп 499-147-90-03
4) СитиМед 495- 772-62-20\7410641
5) Соломинка 495 - 724-52-20
Ребеночку сколько месяцев или лет?
Яна, как муж сей час?
А у вас как с хосписом? Разве не кладут?
Кристин, так написала, у меня даже слезы навернулись... хороший ты человек, чуткий, внимательный, так говоришь, прям в сердце проникает...
Химик сказал настойку прополиса, но она то на спирту, ничего? Читала в инете, про прополис в онкологии, повышает иммунитет, способствует восстановлению кроветворения. Я так поняла, что перга тоже продукт пчеловодства и тоже способствует улучшению показателей крови?! Лекарства я Леше отрою, но считаю, что это утопия, организм сам должен васстанавливаться. А если так сразу на лекарства подсесть, то организм обленится. Или я ошибаюсь? Или у нас уже так все низко, что даже пчелки не подымут?
Яна, а у нас в Москве тоже самый лучший первый, но вот подруга знакомого, о которой я говорила сегодня, была по округу своему, друг к ней ходил, очень хорошо и балагодано отзывался, ну и она, второй раз не пошла б, было бы что не так... Как-то с хосписом своего округа общалась, очень мне помогли морально, картинки посмотрела... для себя решила в первый даже обращаться не стану, хоть это реально по дополнительным докам... В хосписах ведь по большому счету отношение, помощь, человечность их важнее антуража...
Кристин, еще сильно упавшие тромбоциты в идеале переливанием тромбоцитарной массы поднимают, так делали дочке Татьяны, которая о перге и писала, с тромбоцитами все даже сложнее как-то , чем с лейкоцитами. Пергу у нас на рынках видела, просто у мамы аллергия на все продукты пчеловодства, потому нам не актуально, но продавцы теже объяснят как ее принимать, Людмила папе покупала, можно ее спросить. Обязательно введи в рацион креветки, кальмары, индюшку, раз печень слабая то мясо, конечно, с осторожностью, может котлетки паровые какие, говядину хоть отварную немного, сыр твердый, белки для кроветворения необходимы в рационе. Рыба красная, гречка, икра, крапива опять же, инжир, грецкие орехи для гемоглобина. Отвар ячменя маме Аллы именно с лейкоцитами очень помогает, мы пока отвар овса допиваем, он для печени и кроветворения в целом хорош.
2)Не стоит также забывать, что чрезмерное употребление перги, очень богатой витамином А, может привести к ухудшению свёртываемости крови. Поэтому, если Вы склонны к кровотечениям, то отнеситесь к употреблению данного продукта с осторожнотью. Что-то появились сомнения
в инете все есть там все по квоте я квоту получила за 1 деннь хотя и из Владимира.Там оборудование супер
,
Меня многие осуждают, но мама моя умерла в хосписе...Не смогла я ей оказывать должную помощь в родных стенах. История прошлая. Он - единственный в нашем городе и совсем не ПОКАЗАТЕЛЬНО ОБРАЗЦОВЫй. Но только ТАМ я нашла помощь, скорые просто разводили ручками и приезжать не хотели. А в хосписе мне действительно помогли, ежеминутно наблюдая и помогая... При болях нам помогало только увеличение дексаметазона.
А Ваши друзья? Неужели и мужа, и Ваши все в стороны?Вы в каком городе то?
Зиночка, Яна, сил Вам и мужества! Даст Боже облегчите его муки. Мысленно с Вами.
Не к месту может, но есть у меня знакомая (ей те, с кем общаюсь ближе, видно говорят что у меня происходит, интересно ведь само собой), так вот - она, когда у нас катастрофа происходи, всегда позвонит и скажет "Света, ты не одна! Держись! звони!" причем очень так пафосно со скорбью в голосе, и вот даже не знаешь как реагировать - звонить ей поболтать это прям самое-то что нужно (для нее да, интересно), приехать помочь, она не предлагает, за все время болезни времени на разу не нашла даже проведать, но как что, тут же звонит - ведь очень гордится собой, что в трудную минуту друга не забыла, страшно сказать - позвонила, для нее это серьезный повод для самоуважения. Чудеса... сейчас пишу, даже смешно, а в критические моменты такие звоночки "поддержки" бесят несказанно.
Зина, как всегда... слов уже не подобрать, Вы синоним уже человечности...
Тебя клянущей за смятенье всех,
Верь сам в себя, наперекор вселенной,
И маловерным отпусти их грех;
Пусть час не пробил – жди, не уставая,
Пусть лгут лжецы – не снисходи до них;
Умей прощать и не кажись, прощая,
Великодушней и мудрей других.
Умей мечтать, не став рабом мечтания,
И мыслить, мысли не обожествив;
Равно встречай успех и поруганье,
Не забывая, что их голос лжив;
Останься тих, когда твое же слово
Калечит плут, чтоб уловить глупцов,
Когда вся жизнь разрушена и снова
Ты должен все воссоздавать с основ.
Умей поставить, в радостной надежде,
На карту все, что накопил с трудом,
Все проиграть и нищим стать, как прежде,
И никогда не пожалеть о том,
Умей принудить сердце, нервы, тело
Тебе служить, когда в твоей груди
Уже давно все пусто, все сгорело
И только Воля говорит: “Иди!”
Останься прост, беседуя с царями,
Останься честен, говоря с толпой;
Будь прям и тверд с врагами и друзьями,
Пусть все, в свой час, считаются с тобой;
Наполни смыслом каждое мгновенье,
Часов и дней неуловимый бег, -
Тогда весь мир ты примешь во владенье,
Тогда, мой сын, ты будешь Человек!
(Р.Киплинг. В переводе Лозинского)
Зина, Елена Р, Диана, Кристина, Янина Вам удалось, на мой взгляд.
т.8 499 791 2048
8 499 791 2624
Борисов консультирует БЕСПЛАТНО. Только все бумажки возьмите.
Результаты потрясающие, очень много сербов лечится после американской бомбёжки. К нему едут и из Израиля, с Камчатки, отовсюду. Неделю назад приехал главный онколог Америки, у них заболел раком самый богатый американец и захотел лечится только у Борисова. Немцы для него открыли клинику в Гановере. У него есть немецкий сайт и там описывается о лечении больной с глиобластомой.
Это не развод, знаю центр с 2007г. Верю им на 1000 проц.
мой т. 89162455409, Нина
1. У каждого региона есть свое министерство здравоохранения и у них есть сайт даже если нет то поищите телефон горячей линии, обязательно позвоните туда и сообщите что вам отказывают в получении темодала.
2. Каждый может позвонить в Роздравнадзор и тоже огласить свою проблему телефон 8 (495) 698-45-38, потом вас соединят с региональным представителем. который будет решать вашу проблему.
3. Идете к главврачу и пишите заявление, где просите в письменном виде предоставить вам ответ об отказе в выписке темодала, если секретарь вас не пропустит вас к нему то пусть зарегистрирует вашу жалобу.. отказывается регистрировать то вызывайте полицию и пусть они составляют протокол об отказе... можете вызвать региональное телевидение если оно у вас есть..
4. Пишите заявления в прокуратуру!!
В этой войне все средства хороши.. только от нашей нахрапистости зависит здоровье и жизнь наших близких!!!
Есть вопросы пишите.. в других ветках Татьяна Ольге выкладывала образец заявления.. Я использовала п.1 и п.2 срабатывало. поликлинику и аптеку только устно прокуратурой пугала..
и сколько лет прошло у этой излечившейся она одна тока?? или их тысячи спасенных от глиобластомы!!!?
а это о вашем "докторе Борисове"
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=31793
и ещё Глиобластома это не рак мозга!!!! опухоли мозга разные бывают.. почитайте на досуге.. прежде чем давать телефон и контакты...
кстати вас то вылечили наверное уже от всего???
http://www.tiensmed.ru/news/trombocit-wkti и здесь http://www.kakprosto.ru/kak-68203-kak-uvelichit-kolichestvo-trombocitov
Друзья, напомню ПЕРВЫЙ ПРИЗНАК ШАРЛАТАНА - О Б Е Щ А Н И Е ИЗЛЕЧЕНИЯ ОНКОЛОГИИ.
Самый богатый бизнесмен мира, Уоррен Баффет, объявил, что ему поставили страшный диагноз. Как сообщает пресса, врачи нашли у него рак простаты.
17 апреля акционеры фонда Berkshire Hathaway получили письмо от инвестора Уоррена Баффета. В письме было написано, что в ходе обычного планового осмотра врачи нашли онкологию. Рак простаты находится на ранней стадии, и особого вреда пока не наносит. Состояние 81-летнего бизнесмена далеко от критического. Угрозы для жизни Уоррена пока нет.
Курс лечения для главы Berkshire Hathaway назначен на середину лета. Но во время радиотерапии бизнесмен не сможет посещать ряд деловых встреч.
Т.ч. как видите он радиотерапию по месту жительства))) планирует, вот бы удивился узнав куда его приписали. Да и главного онколога в Америке нет, там штаты.
а если серьезно Хабенский наоборот увез супругу в Штаты а тут Уоррен к нам собрался...
грустно... то кашами предлагают, то минералами... то ядами...излечиться... небось у самих если бы случилось то к врачам бы побежали сначала, а потом как добавку каши свои лопали да минералы прикладывали бы..
Вечером прийдет с работы, выльет мне ее на голову. Вчера разорался из за гептрала и нексиума, что в сумме 3т стоят. Я ему смс послала названия, что бы он по дороге домой купил, так он из аптеки вылетел пулей, так и не купил. Пришлось свекрам потом ехать. Долго слушала в трубку, что я для его лечения самые дорогие лекарства выбираю. Что я паникер. А когда узнал, что для лейкоцитов и нейтрофилов лекарства 10т стоит...!!! Буря еще та была. Вроде успокоила, не понимает что цифра тромбоцитов очень низкая!!! Заставлять читать чем это чревато не буду. Не хочу пугать. Просто попросила, умоляла, слушайся меня! Вроде дошло.
Светочка, кедровые орешки он очень любит. Возьмем на вооружение. В СОДЕКОРе они тоже есть как компонент. Только по моему его уже не производят.
Тут вспомнила, как Донцова рассказывала, как она однажды идя на прием к врачу, увидела женщину клеящую объявления на РОНЦе - подбежала, стала их сдирать и у нее отбирать оставшиеся, той естественно не понравился такой поворот и получилась драка, за которую Донцова попала в милицию, она об этом рассказывает с гордостью и говорит, что это то, за что ей никогда не будет стыдно.
Вот тоже: Данцова, Кабзон, Буйнов в РОНЦе, Вайкуле в Бурденко, Виторган не помню где, но точно по протоколу, он это подчеркивал в интервью, Шура вроде в РОНЦе, это те, кто рассказывает, Абдулов в Израиль улетал, Арлазоров в Германию, Горбачева в Германию.
Мы все вместе и разом узнаем если появится лекарство от глиобластомы! Об этом будут говорить во всех новостях. Любые подвижки в направлении онкология имеют очень широкий резонанс. Даже те, что были сделаны заграницей. Потому что борьба с онкологией не имеет ни политических, ни религиозных, ни каких либо других рамок.
Все самые светлые умы человечества ищут лекарство. В теорию про фарм бизнесс не верю.
Свет, мы пили больше 100 дней и травы и жиры и многое что.. но разговор не шел об излечении а о поддерживающей терапии если так можно выразиться.. хотя у травника есть тоже излечившиеся.. но я так понимаю это люди с первыми стадиями рака.. они и в стационаре излечиваются... а вот с глиобластомой.. увы.. принимали все по жесткому расписанию. но анализы были хорошие.. как писала - онколог удивлялся. что как у космонавта..
А кто говорит и обещает что вылечит глиобластому каплями или еще чем то шарлатаны...
Вспомнила еще одного дядьку, с которым правда сама не общалась супруг ходил на прием.... так вот он все пытался моему внушить что он бы на месте моего супруга отказался бы от химии и почистил бы лимфу для начала... сказал что если не будет чистить то после химии у него будет лейкоз.. чуть не накаркал...
меня вообще поражает с какой легкостью они обещают вылечить а сами не отличают виды и разновидности... точно Света написала пока выйдешь из ступора от известия по диагнозу.. то уже твои карманы будут пусты от горе-лекарей.. и хорошо если родных не угробят раньше времени...
Сейчас сижу вспоминаю, как мне в начале звонили, рассказывали о том, сем, правда люди с онкологией не сталкивавшиеся в реале никогда, что вот пишут, что так помогает... ясно дело ТАК пишут, напишут, что не помогает, а то и вредит, так ведь и не купит никто)) а инфа вся из самого "надежного" источника - ненавязчивая реклама в интернете))) Или истории "излечившихся" которые обычно из тех, кто услышав ПОДОЗРЕНИЕ на диагноз помчались не пойми к кому, от страха ведь столкнуться с реальностью по правде так говоря, и вылечился, не важно, что это лишь ерунда на самом деле была, вот и рассосалась, зато какая сразу личная значимость и унакальность, как о ней всему свету не рассказать. А как в резонансную зону попадут и эксперт копать начнет, то увы, "мальчика-то и не было"...
Тут еще про "эпидемию" онкологии, тоже сбрасывать со счетов нельзя: раньше болезни людей забирали даже типа скарлатины и дизентирии, а выживали всегда сильнейшие особи, шел естественный отбор, самой природой предусмотренный, теперь спасают и так каждое последующее поколение в плане иммунитета становится слабее предыдущего... вот таки делы... научились лечить то, получите это, продолжайте ломать головы над новой задачкой...
Светлане про сегидрин: сама не люблю "чудо-таблетки от всего", и мнение Ильялова читала, прежде чем дать. Григорию Львовичу не звонила - знаю, что очень занятой, и сказал звонить после МРТ. Очень ценю, что он нами занимается, и боюсь просто так дергать. Понимаю прекрасно, и коллеги мне говорили, что это препарат, который действует паллиативно, противоопухолевого эффекта от него ждать не приходится. Он ингибирует фермент (МАО) и фактически является безопасным антидепрессантом для больных в нашей ситуации. Смущают единичные сообщения на онкофорумах, что вроде кто-то от него заговариваться стал. Но у нас ситуация такая - депрессия жуткая, были неоднократные попытки суицида, плакал, стонал ..писать не хочется, тяжело. В среду мы, слава Богу, причастились, батюшка домой приходил, стало легче, но все равно стонет. Сил нет, жалко его очень, вот вечером в среду и наткнулась на этот сегидрин. Начали пить его со вчерашнего дня, вроде все было нормально, но сегодня под утро - подъем температуры до 38,5 С, встать не смог уже. Дали парацетамол, укололи декс 8 мг(обычную дозу) и виферон свечку (это я подумала, что ОРВИ у него, саму с утра колбасит, температура). Сейчас 36,6, САМ встал. Не то инфекция, не то голова (почему-то склоняюсь на второе..)
А про чудо-таблетки .. все вы правильно пишете, молодцы. Что-то мне кажется, что человек это искренне написал (помочь хотел), сам повелся. Доверчивые у нас люди на всяких шарлатанов.
Кристин, молодец, что уговорила. Хорошие вам препараты доктор прописал для лейкоцитов. Я в научно-практическом центре работаю, где туберкулез лечат, у нас тоже препараты тяжелые, и на кровь, и на печенку действуют. И мы тоже больным лейкостим колем в тяжелых случаях, помогает. А для тромбоцитов -с ама не знаю, у нас тоже они низкие были, пергу ели с вашей подачи (у нас продается недалеко от дома, папа ее какашками называет))), вернулись к норме. Сейчас на втором курсе опять падают, хоть и продолжаем есть пергу. Тоже буду копать и искать, если что, напишу.
Яночка, милая, держитесь!Хорошо, что Зина с вами. Еще попробуйте дозвониться в хоспис - не свой, если они ничем помочь не могут, а в тот же первый. Объясните ситуацию, есть же люди, в разовой помощи могут не отказать. У нас в Москве тоже лучший считается первый, и у них на сайте написано, что и другие могут обращаться (правда, если есть с департамента направление), но ведь речь идет о разовой помощи, чтоб выходные продержаться. Попытка не пытка.
Для Татьяны И. - мы пользовались Соломинкой, хорошие, 4000 т стоила фельдшерская бригада в марте (это немножко раздолбанная машина, фельдшер и водитель, но довезли по пробкам быстро со всей светомузыкой - молодцы).
Ну все, высказалась, пойду валяться и копить силы. Божией помощи вам!
Да, вот еще, Дарья, тут реклама на альтернативу будет появляться, она часто выглядит как дружеское письмо (в этом как-то абсурда слишком много было, потому и вышло целое осуждение), ссылки всякие... да фик с ними...
Я про кальций хотела спросить. Цифра не критичная - 1,96 (норма 2,02),но ниже нормы. Я узнала про костную денситометрию, стоит 640р, диагностируют по 2 точкам. Шейка бедра и еще 1, какая не помню. Нужно делать, как вы думаете или еще посмотреть динамику?! Или начать давать кальций Д3?! Просто очень боюсь переломов, особенно не дай Бог шейки бедра, он у меня большой и тяжелый (120кг), если споткнется и упадет? Напоминаю, в Москве очень болело правое колено (сторона пареза), ступни. Я думала и на малоподвижный образ жизни в предыдущие 3 недели, потому что до Москвы от кровати, до кухни, в машине, почти не ходил, а в Москве очень много пришлось ходить, что говорить, и у меня ноги болели. И на то, что Дексаметазон кальций вымыл, доза была огромная. Сей час доза 4мг утром и 4 мг вечером. Чувствует себя хорошо. Можно еще на 4 мг снизить, оставить только 1 раз в день? Или его 1 раз в день нельзя колоть, нужно дробить на утро/вечер?
Я примерно так и думала. Подержу его пару дней на дозе 4/4, вчера только обеденную 4 убрали, потом по состоянию смотреть буду. Остаток-половинку из ампулы можно на след день доколоть, или уже не рекомендуется?
http://www.klinrek.ru/calcs/bsaa.htm-расчет площади
Ринчены начинаем пить с завтрашнего дня. Отвар крапивы я думаю им не повредит, все равно пока лекарства закажем, пока прийдут-неделя. Как раз пропьем ринчены и сделаем анализ крови. Вот там и видно будет.
Вам - УДАЧИ!!! Верю в Вас!!!
Кристин, вот врать и выдумывать не имею склонности, знаю, что пила мама Жени, еще читала у Ильялова, что он говорил кальций Д3 оставить кому-то, параметров анализа не помню, читала о другом, просто бросилось в глаза из-за того, что говорили о неь недавно. Это я так иногда люблю панажимать там волшебную кнопку "поиск" с целью поанализировать что. А ампула ж стерильна - выбрось, конечно))) я выбрасывала. Может кто хранит... я нет.
С кальцием можно посмотреть по динамик еще один анализ, пока творог поесть. запеканки...
В целом, когда вопросы такого рода есть, первым делом лучше так и делать, потом на обсуждение выносить, если что-то не понятно останется.
Если не понятно, я сей час сама все рассчитаю.
Храни Вас всех Господь.
не была на форуме два дня и столько событий.
Как всегда наши сторожилы на чеку и откликаются на призыв помощи.
Светлана, почитала книгу, с большим интересом.
Ты поспала, это счастье.
Зиночка, дай Бог Вам сил и здоровья. Вы отдаете людям столько тепла и всю себя.
Простите, если задену за живое, но вы прошли ТАКУЮ школу и столько знаете тонкостей, не только в уходе за человеком, но и как быстро реагировать на изменения больного, знаете как и что менять (про лекарство) если что-то не помогает.....а теперь предложение и думаю, меня многие поддержат..... МОЖЕТ БЫТЬ вы напишете книгу-руководство.....также есть опыт у Дианы, Елены Р,
Здесь каждый ожидает помощи в критической ситуации и сразу получает ее, но если такую книгу будут иметь под рукой - это еще лучше..........
Вот мне сейчас пока экстренных мер не надо принимать, но я всё с этого форума записываю с тетрадку.......
Зина, вас на всех не хватит, а вот такая книжка с вашим опытом будет для многих настольной.....
Когда твой спит, ложись и ты рядышком и спи. У нас сон чуткий после грудных деток. Если что, услышишь и проснешься. Тебе силы нужны.
Людмила, папа как?
Кстати, мы после 5 курсов темодала пили болиголов, до 3 ст. ложек , 3 раза в день.Не отравились, но в нашей ситуации не помогло совсем, а может и ускорило рост, за два месяца выросла в 2 раза .Очень жалею, что не читала форум целый год может все было бы по-другому, очень много полезной информации пропустила...Чувство вины не покидает до сих пор, и не только поэтому...Врач сказал , нам просто не повезло, что заболели именно этой болезнью, от которой нет лекарства во всем мире, и болиголов здесь ни причем...А для поднятия духа прочтите эту статью из газеты, правда 3 стадия - это астроцитома, но дай Бог чтобы исцеление действительно случилось ...
http://fakty.ua/146322-uvidev-skolko-u-nas-detishek-vrach-pohlopal-muzha-po-plechu-i-voskliknul-vot-sekret-tvoego-vyzdorovleniya
У нас всё совсем плохо. Сделали в 21-15 МРТ спины. Два нижних и один грудной позвонки разрушены.
Светлана! Вы не знаете как связаться с СОльгой? У нее была электрическая кровать. Может она её ещё не продала?
Всем спокойной ночи. Надеюсь она будет спокойная.
Как хорошо, что есть у
нас друзья -
Земные ангелы,
бескрылые, родные.
Мы их не молим на
коленях, но, любя,
Приходят сами, не по
зову, в роковые -
В те роковые
жизненные дни,
Когда беда питоном в
кольцах душит,
Вставая злой
преградой на пути,
Все планы
незаконченные рушит.
В те, непростые, лишь
друзья для нас
Опоры-плечи, не
жалея, подставляют,
Без лишних слов и в
самый трудный час,
Из бездны в жизнь
любовью возвращают.
Любовью и
способностью понять,
Все наши нужды,
тяготы, печали.
Друзья - добра не
дремлющая рать,
Без чьей поддержки
выжили б едва ли.
Зина!! я люблю вас!!!
человек просто в ремиссии и дай Бог ему подольше прожить и успеть получить жилье.. условия жизни страшные...
и еще тут такой диагноз...который кстати написан неграмотно.. и рак мозга вплели и слово глиобластома через букву И пишется...
а так молодцы держатся...
.
марина, а как действие вакцины? вы записываете ощущения каждый день? вы у нас единственная, кто сейчас опробирует эту вакцину и, думаю, важны ваши ощущения и самочувствие.
Зина, как вы уже увидели на форуме, Необходимость в рекомендациях есть, многие нуждаются и лучше бы это была какая то книжка. Для многих это будет не заменимым источником. Каждый из нас хаотично записывает в тетрадку рекомендации, а вы могли бы всё последовательно с оглавлением всех действий написать. Возникла ситуация - заглянул в раздел и быстро нашел действие к руководству.
Яна, вам сил и терпения! Обнимайте за нас всех Зинулю и низкий ей поклон.
Маринаах, горько все, что происходт в наших семьях, очень горько... но какая чудесная у Вас семья, дружная, любящая, каких деток воспитываете, как мудро - и любовь, и забота, и уважение. Сколько тепла чувствует Ваш папа... знаете, это редкость... такая сплоченность и взаимовыручка.
Светлана, облучались тоже у Измайлова. Спасибо ему огромное, рекомендации давал, да и потом по электронной почте консультировал. Как ни странно темодал у нас оказалось не сложно получить, правда 6 курсов стандарт, а потом уже сами.
Раз поставили и помогает - хорошо!!!
Свет, ну какой я блин соавтор... Зина с Еленой нашей много знают.. я так по мелочи... у тебя тоже огромный уже опыт...
надеемся, что ночь отдохнет, темп.37,4 сейчас. У нас разница во времени 8 часов, так что готовимся к ночи, все обработали, переодели в чистый памперс, попили через зонт компот, от давления таблетки, пролежни. Уже глазки закрывает, устал от наших мельтешений. Девочки, спасибо за внимание, действительно очень много значит ваше общение здесь, когда понимают все с полуслова. Спокойного вам и вашим близким дня.
Елена Р, с Зиной прочитают и скажут вот чудики - напридумывали, а ничего, что у нас своя жизнь и планы, от произошедшего б в себя придти, а тут сиди пиши. Может потом хоть - однажды... вдруг желание возникнет, как говорят: делясь знанием - получаешь бессмертие... посвятить ее близким можно...
Марина, я тоже верю и в вакцину и в Вас!)
если возьмутся писать, можно на форуме продумать в каком стиле излагать, какие должны быть разделы для легкого и быстрого поиска ответов на свои вопросы.....возможно раздел вопросов и ответов конкретных людей с конкретными проблеммами и т.д.......лишь бы взялись девочки написать, а остальные помогут своими предложениями....это нужное дело и благородное.....
Вам, скорее всего надо посоветоваться и с эндокринологом. Ведь мы женщины входя в климакс начинаем терять косную ткань. Хотябы не ухудшать ситуацию. Вы какие-нибудь гормональные противозачаточные пьёте? Оппраций я тоже боюсь. Нам предложили сделать мини операцию, которая заключается в том, что в разрушенный позвоночник вводят клей, который заполняет пустоты и не дает дальше разрушаться костям.
Если хотите, то Вы можете получить консультацию в Российском научном центре хирургии им. Петровского. Там же и оперируют. Запись на консультацию:8 499 766 4704
Москва, Абрикосовский пер., 2. Метро “Спортивная”.
Мы там оперировали голову. Всё очень прилично. Там и органы пересаживают. Вам нужен Вертибролог. Ну а дальше скажут что и как.
Светлана! Я Вам написала на почту.
Вам, скорее всего надо посоветоваться и с эндокринологом. Ведь мы женщины входя в климакс начинаем терять косную ткань. Хотябы не ухудшать ситуацию. Вы какие-нибудь гормональные противозачаточные пьёте? Оппраций я тоже боюсь. Нам предложили сделать мини операцию, которая заключается в том, что в разрушенный позвоночник вводят клей, который заполняет пустоты и не дает дальше разрушаться костям.
Если хотите, то Вы можете получить консультацию в Российском научном центре хирургии им. Петровского. Там же и оперируют. Запись на консультацию:8 499 766 4704
Москва, Абрикосовский пер., 2. Метро “Спортивная”.
Мы там оперировали голову. Всё очень прилично. Там и органы пересаживают. Вам нужен Вертибролог. Ну а дальше скажут что и как.
Светлана! Я Вам написала на почту.
Но есть один момент - реклама сайта... если ее не оплачивать на яндексе том же, то он будет при поиске по тегу ГБ находится очень далеко, точно не на первой странице... там где его и не найдет... 03 ведь оплачивает, вот мы и выходим на верхней стройке... Кто-нибудь что-то понимает в этом?...
марина, уволить инвалида могут.. еще как поверьте на слово... не могут уволить если 1.рабочая группа и он может продолжать работать на своей должности,2.если могут предложить что-то другое... но если работы нет и работать не может (к примеру как у меня супруг по инвалидности не мог работать водителем тем более в администрации) то оставят на работе числиться только до момента переосвидетельствования группы по инвалидности...
Сейчас смотрела передачу, там упомянули об отличии федерального закона от регионального: Ф.З. это рамка, а субъект федерации (город, регион) вносит свои нюансы, вот и у нас видно - по Ф.З одно, а на деле - кто во что горазд...
Елена Р, я тоже о врачах думала, было б здорово. Все такие молодцы, а я вот по техническим вопросам - самый тупой человек на земле: умею включать - выключать(((
Леша сегодня начал пить тибетские таблеточки. Из ощущений ничего нового, но или мне показалось, по одному дню пока рано судить, он сегодня очень активный. Нет такой утомляемости как раньше. Сегодня целый день возился с машиной. Обычно спал днем, очень много просто валялся, а сегодня прямо огурцом. И вот начало 12-го, а у него сна ни в одном глазу. Неужели это таблеточки. Дай Бог!!!
glioblastoma.net.ru свободен 450 руб/год
glioblastoma.com.ru свободен 450 руб/год
glioblastoma.spb.ru свободен 450 руб/год
glioblastoma.msk.ru свободен 450 руб/год
glioblastoma.su свободен 600 руб/год
glioblastoma.com занят
glioblastoma.net занят
glioblastoma.info занят
glioblastoma.me свободен 450 руб/год
glioblastoma.pro свободен 350 руб/год
все свободны)
Про ветки поняла.
Ночь прошла более менее спокойно, t ушла, на удивление пульс 82, давление 130/80, спокойно лежит. Может перезабыв, надеемся, что хотя бы так. Врачи нам говорят, вы его не отпускаете, уже все прогнозы пережили, месяц назад отдавали из неврологии, говорили неделя... А мы рады, что с нами.
Артем, спасибо вам за предложение участвовать финансово и всем спасибо за готовность помочь. Буду иметь ввиду))) Если не справлюсь сама финансово, обращусь к вам)).
Кристина, с почином вас. Записывай каждый момент поведения Леши после приема таблеток, даже если ты не считаешь это особенным.
Светлана, а ринчены не вызывают аллергии, в этом и драгоценность этих пилюль, как это обожествляют тибетцы, что нет побочных явлений.
Предлагаю Елену Р, Зину, Диану, как лиц, имеющих доступ к внесению инфы на сайт и ее изменений. За домен я оплачу на несколько лет. За поднятие сайта в первые ряды также крохотные деньги и нам всё это по силам.
рубрики сайта предлагаю самые простые: "О нас" (кто мы и почему создали этот сайт со ссылкой на наш форум), "Вопросы-ответы", "Руководство по уходу за больным" и т.д. Предлагайте, давайте обсуждать.
Тираж в Москве все равно не дешево думаю выйдет, т.ч. я тоже поучавствую, отвезу немного в диспансер на дневной стационар, отдам процедурным сестрам, они памятки дают маленькие пациентам, а тяжелые приезжают с родственниками всегда, думаю согласятся им давать. А тем, кто из небольших городов и регионов, просто можно сбросить текст и они на принтере распечатают кому надо, без типографской печати.
Еще нашла памятку диспансера, там рецепт компресса на вену (после ХТ), мы "спасателем" пользуемся, как Елена Р. говорила, из-за аллергии на мед, наши сестры "спаситель" тоже рекомендуют, а так вот, может кому пригодится:
1.2 ч.л. меда. свержу свежий капустный лист (величиной с ладошку), на лист капусты положить салфетку (кусочек бинта с ладошку), смоченную водкой, все накрыть целлофаном, перевязать на ночь (на 12 часов) - так до 5 дней, даже с целью профилактики. Это, наверно, не только после ХТ, а и при гематомках от уколов, но тут просто мое предположение...
По поводу брошюр, есть один психологической момент, лучше, по моему, чтобы они в руки пациентов не попадали, а то есть подробности, которые могут многих сильно деморализовать, для моей мамы, например, самая значимая инфа о том, что Гб к не неболезненным относится, а прочти она об уходе за пролежнями... Вот в хоспис для выездных бригад, чтоб давали тем, кто предпочел уход на дому, я тоже отвезу.
Я все время пересматриваю ветки новые и читаю как Вы стараетесь всем помочь. Считаю нужным и важным написать о ее действии этой терапии, думаю кому-то очень пригодится. На сегодня мама почти лежачая. ДСТ абсолютно ничем не помогла, искололи только все возможные и невозможные вены. На сегодня мы прекратили его колоть и колем дексаметазон, так отек есть и большой. По этому думаю важно написать правдивый отзыв для тех кому ещё пригодится.
А что такое ДСТ терапия? Извините что спрашиваю.
Извините еще раз, что побеспокоила, я прочитала что такое ДСТ. Если вы пишете что мамочке не помогает, то это как раз то, о чем всегда твердят Диана и Светочка, что хорошо при лечении рака не всегда помогает при ГБ. Это я Вам не в укор пишу, ни в коем случае, мы так любим наших родных, что готовы все бросить на их лечение, все силы, все деньги, все способы перепробовать.
Я вспоминаю, как нашла в интернете информацию про д......ат, и решила, что если будет все, край, ничего не будет помогать, то попробую и его. Но благодаря форуму, мудрым сторожилам я поменяла свои взгляды. Я не буду травить мужа. Мы сей час начили пить таблетки с Тибета, в них вековая мудрость, надеюсь на них, что они улучшат качество жизни мужа и продлят безрецидив. Нашла на русском сайте www.manla.ru 3 из 5-ти видов таблеток, которые Леше прописал врач. Абсолютно все рекомендации по нашей проблеме: мочегонное, противо судорожное, парезы и много много еще чего.
Ксения, сил Вам, Вы так самоотверженно боролись и боритесь за мамочку. Храни и помогай Вам Господь, побольше близких людей рядом. У Вас ведь еще сестричка есть - верю Вы вместе.
Ксения, Вы пишите, наверняка вопросы будут, да и просто поддержка... не пропадайте, наши Елена Р, Зина, Диана подскажут, всем миром как говориться постараемя помочь, пусть хоть словом.
Свет, ты все ветки в ворд будешь копировать-вставлять?
Елена Р. я никаких записей не вела... остались только ответы о его состоянии что Марине, Светлане с Зиной я отвечала и еще людям вне нашего форума.. записи вели Зина и вы..насколько я помню...
Ирина! Можно я к Вам опять пристану с юридической консультацией и напишу в личку?
И я в дольке- примите! Правда в финансовой части только...- чем смогу- помогу! Поскольку с компом- тоже так-сяк, да и времени сейчас катастрофически не хватает- работы куча, да сынуля- ЗНО, поступление... Хорошее дело затеяли, благое! Поможет многим!
Бог в помощь!!!
Марина (Украина)
Елена, сочувствую вам... тяжело все проживать и каждый день смотреть как угасает любимый человек .... хорошо что с вами любящие близкие и вы не одна...
Людмила, как папа? что с хт?
Яночка, Маринаах, как вы? как можете пару строчек пишите.. все переживаем за вас...
Людмил, конечно, попробуйте. у нас вообще кроме доков и анализов врач не просит, маму до второй линии в диспансере ни разу не было, даже если правила у вас иные какие-то по региону, то даст Бог врач хорошим человеком окажется и пойдет на встречу.
Яна, не вини себя, люди ведь разные все, сила эмоционально -волевой сферы тоже, постарайся по максимуму собраться, ведь кто, если не мы и хорошо, что хоспис сегодня приедет, вы прям настаивайте на госпитализации скорейшей, с учетом ситуации, объясни, что делаешь все, чтобы взять себя в руки. но это выше твоих сил, ну не дано, ну что поделаешь, хорошо то, что ты сама все понимаешь, ведь стараешься, и девочка маленькая страдает от происходящего, даст Бог быстро с местом помогут.
Диан, сейчас скину, но скажу честно - читать невероятно сложно, т.ч. смотри, по состоянию, чтоб хуже не вышло... Получается ведь словно заново прожить... Себе не навреди. Мы ж не кошки с семью жизнями...
Светуль, не рви сердечко.. поплачу ничего со мной не сделается.. я скоро в царевну-несмеяну превращусь.. постоянно плачу... что делать если полоса черная наступила...
Вы даже мою историю помните, хотя я не все время здесь.
Моя сестричка уже родила ещё одну доцю которую я покрестила)))). Маме нашей с НГ стало хуже и хуже с того времени уже 2 МРТ сделали. НЕ сильно, но есть рост. Ведется журнал где все записывается (давление, температура, припараты которые принимаем и приступы когда случаются). Раз в месяц были постоянно, потом стали учащаться. Причем принимает депакин хроно 500 по 2 утром и 2 вечером. Приступы все равно. Вот в апреле в день было 2 приступа после чего вообще не могла вставать никак. Постоянный отек сумасшедший на правой ноге (ГБ в левой части). Правый парэз очень усилился. сама не ходит, водить надо как ребенка и переставлять правую разбухшую ногу. Сейчас лечение:
ламиктал
депакин
дексаметазон 2 ампулы утром и 2 ампулы вечером
трифас 10 1 раз в неделю
капали неделю магнезию
Светочка, спасибо за утешение. Уже второй день думаю над Вашими словами, ищу "смыслы". Не знаю, получится ли, но попробую. И еще - вычитала в медицинских своих рассылках, что онкологическим больным помогает мороженое (дословно - дает им ощущение счастья). И правда - хоть ненадолго, а дает! Сначала отказался, а потом обиделся на маму, что не дала))
Сегидрин мы бросили - аллергия пошла, но температура нормализовалась (инфекция была), слабенький, но встает и ходит мало-мало. И тромбоциты держатся - на перге!
Людмил, как я вас понимаю. Мы это проходили тоже с папой. Потом у него наложилась депрессия, но это не обязательно. Как все умные психологи пишут - надо это просто потерпеть с любовью, это стадия принятия болезни. Ну и локализация опухоли, возможно. Мы паниковали (Вы правы, слишком резко меняется человек), пытались разговорить его, успокоить, давали феназепам, обращались заочно к психиатрам в Бурденко, они нам советовали сероквель (это когда уже суициды пошли). От сероквеля отказались, потому что ходить перестал ( побочное действие, редко, но метко). Главное, что я поняла - это баланс между отчаянием от беспомощности и надеждой. И надо не бояться с ним честно про это говорить. Я честно говорила и говорю, что надежда есть. Может, я этим задерживаю принятие болезни, но лишить надежды любимого человека, который цепляется за меня и шепчет "Помоги!" - не имею права. Как говорит Светлана, тут все очень сложно, и главное - любить. Как в пеленочку малыша его душевной теплотой и любовью укутывать. И будет контакт, несмотря ни на что.
Девочки и мальчики, я тут для вашей книжки нарыла полезных ссылок, может, уже знаете их, но кому еще пригодится. http://www.rak.by/cgi-bin/article.cgi?c=4 Это очень здоровская книжка по уходу. А вообще на сайте Первого Московского Хосписа (www.hospice.ru) еще о-огромная куча полезного.
Яночка, миленькая, как мужа зовут? и крещены вы оба? Простите, просто муж у меня в Церкви служит, будем молиться за вас и за всех. Очень близко ваше состояние принимаю (реву как дура), у самой дочка такая же маленькая и смертельно болеет муж.
Простите за многословие, голова еще плохо после болезни работает
ВЫ ОГРОМНЫЕ молодцы здесь, я могу сказать, что с этим форумом у нас в Украине можно и нейрохирургию на консультацию не идти. Нас (маму) вообще как бы рассмастривать на повторную операцию не хотят. Врач сказал нам о неких так званых метастазах от которых часто умирают, их не видно на МРТ головы. Эти метастазы не обычные , а в виде белых так званых гранул, которые поражают спинной мозг и больше ничего.По этому глядя на МРт и на мамино состояние предположил что скорее всего у нас происходит все по сценарию метастаз. Как вариант я думала сделать МРТ спины, но как подумаю.........прошлое МРт мы 3 часа делали, контраст чтобы уколоть приглашали доктора с реанимации. Да и если там покажутся метостазы мы все равно ничего не сделаем.
Я вам отвечу правду, дело не только в том что на все пойдешь ради мамы родной. Нас на эту ДСТ подстегнула консультация с врачами в Израиле, которые порекомендовали как вариант. Ещё одним подталкивающим моментом было то что пробу на темодал мы сделали и нам он не эффективен. У нас в Украине он стоит больших денег. Бесплатно не дают. А если завязаться давать эго курсами, то надо понимать что мы должны будем смочь обеспечить его и 10 и 20 курсов не смотря на то что он ей не помогает даже. (Пробывать а вдруг может и поможет). Хосписа тоже у нас нет. По этому мы обеспечиваем круглосуточных нянь, а сами мотаемся к ней и на работу. Так что это все больно и сложно. У нас при выражении "Врачи из Израиля сказали" любой поверит в чудо. Я считала обязанным написать тем людям которые сюда присоединяются и для тех кто постоянно советует и помогает новичкам. Во всяком случае не спам и а прекрасный аргумент.
Ксения, я тоже нечно подобное читала, только это отсевами называлось (да как ни назови - суть одна, ничего хорошего), иногда они от операций просыпаются... мы тоже неоперабельны, капаемся пока, но понимаю, что второй рецидив лечить уже нечем будет, так лишь терапия отчаянья, от которой мама сама откажется...
Ксения, но несмотря ни на что, какое счастье, что могу поздравить Вас с сестренкой с огромной радостью, с дочкой и крестницей)))
Яна, людей хороших больше, верю, что пойдут на встречу и все получится.
Спасибо большое. Но наверное как и у всех здесь форумчан любая радость почему то не полностью воспринимается под тем расстройством с которым мы каждый день просыпаемся и спать ложимся.
Свет, а вы не скажите чем ещё можно пробывать снимать отек с конечностей. У мамы ноги не в одни тапки не влазят ((((((((((( Больно смотреть, без слез не могу.
Спасибо за ответ! Все понятно, думаю не только мне. Вы большая умница, что поделились своим опытом. Этот опыт бесценен, потому что теперь многих он будет останавливать, что бы не тратить на этот метод лечения время и деньги, а пробовать другие методы. Хотя в нашей ситуации с ГБ даже и не знаешь на что будет ответ, Темодал, Авастин, у кого то просто лучевая?! Диагноз то один, а ответы разные. А как хочется, что бы когда найдено то, на что пошел ответ, это продолжалось до бесконечности. Как написала Светочка: ...вот денечек, и еще один, и так до бесконечности. Но вот только сегодня думала, 26-го мая было 4 месяца после операции, а как буд то 4 года. Каждый месяц, прожитый после нее приравнивается к году, день к месяцу. Только не осуждайте и не ругайте меня-я так чувствую. Пишу на этом форуме свои чувства, просто больше не с кем поделиться. Вы все для меня дорогого стоите, потому что ПОНИМАЕТЕ меня.
Татьяна И, присоединюсь к Дарье, если потеряли среди всех проблем. то еще раз скину координаты Вайсмана... Еще плохо, что нишим пластырь Дюрогезик (фенталинл) противопоказан... про морфин не знаю... а пластырь именно для головастиков запрещен. тут подбирать грамотно нужно...
Светочка, спасибо огромное. А как вы маму на это проговаривание вызываете, или она сама раскрывается? У меня весь сам в себе - по жизни, а сейчас так вообще. Отдельные реплики с концентратом безысходности. Таланту не хватает. Говорят, нужны открытые вопросы задавать..
Дарья, тут http://www.help-patient.ru/oncology/ поройтесь, может даже позвоните на горячую линию, у нас в России служба онко-психологии пока в самом зачатке развития, к великому сожалению, впрочем как и многое другое... У меня мама сама начинала или начинает и сейчас периодами говорить, потому мне проще, а у Вас папа видно интроверт, весь в себе... верю, что наладится все и папа примет себя, моя хоть и экстраверт и говорит сама, но поначалу и агрессии много было, и обид на все и вся, иногда говорит "ты не понимаешь" или "вы все...", говорю "мамочка, понимаю, конечно, и сама рассказываю, как ей сложно и что я б сама в такой ситуции чувствовала, разве б она не была рядом" и т.д... говорю, вот если б я заболела. разве б она не боролась и хотела от меня избавится, все с паузами и ожидая ее ответов...
Знаете, я гуманист и считаю, что все средства хороши лишь бы работали, ведь нет двух одинаковых людей в мире...
http://www.help-patient.ru/psychological_help/relatives/
там много психологических авспектов затрагивается
Прошу прощения за отрицательные эмоции очень надеюсь на понимание
Пишите liliana_kuzmina@mail.ru
Пишите liliana_kuzmina@mail.ru
Светлана! Про пластыри буквально вчера здесь у себя узнавала. Купить не смогу, строгая отчетность. Но потом узнала, что с опухолями головного мозга его применять нельзя.
Дарья! Я 1 мая пыталась зарегестироваться на форуме и задать вопрос Вайсману, но так как я за границей, мне не дают доступ. Вы могли бы задать вопрос от меня: моему отцу 65 лет, ГБ, операция 6 октября 2011 года, лучевая + химия. Сейчас пропили 5 курсов темодала. Полтора месяца назад начались боли в спине. 26 мая 2012 года сделали МРТ. Вртебролог сделал заключение, что при тех изменениях в позвонках грудного и крестцового отдела такого рода боли исключены. Делаем Трамадол. Не помогает. Лежит, боли жуткие. Не ест. Хоспис прописл только Трамадол и мочегонный коктель. Всё. Сдавать в хоспис мама не хочет. Боится, что там он будет только спать.
Если это реально связаться, то скажите, какие подробности еще нужны. Мама сейчас не вменяемая. Просить её разговаривать бесполезно. Пишите мне, я буду ждать.
http://www.avastin.ru/portal/avastin.ru/avastin_in_gmb
может Вам с другим врачем проконсультироваться, просто темодал ни у Елены, ни у мамы Жени не пошел, а на эти схемы мы все ответили. У нас в Москве по другому протоколу в Бурденко назначают, тоже уже доказанному, не так как Роше рекомендовал изначально, наши доказали эффективность и меньшей дозы авастина на кг. Евгения, есть врачи не владеющие информацией, раз она о таких препаратах лишь теоретически слышала, боритесь. Может родители найдут выходы на других.
Из перерытой мной теории - из опиоидов нашим родным можно морфин и бупренорфин, за границей есть очень удобные долгоиграющие формы, неинвазивные (свечи, например). Но поскольку все учетное, можно пока попробовать добавить к трамадолу обычные нестероидные анальгетики (от банального анальгина с димедролом 1-2 раза в день при прорыве боли до кеторола в уколах или или лорноксикама 16 мг первая доза). Это и Вайсман говорит другим пациентам, и лестничной схеме ВОЗ этот вариант прописан. Помните, что трамал колят не по боли, а по часам - по 1, максимум 2 мл 2-обычно3-4 раза в день в зависимости от интенсиности боли, в промежутках можно вводить/давать нестероидные анальгетики. Вместе эффект суммируется. Может, до завтра поможет, а там специалист подскажет. Держитесь
Без данной информации ответить на ваши вопросы, по облегчению состояния пациентов, не представляется возможным. Пожалуйста, если Вы действительно ждете помощи, то внимательно читайте вопросы и точно отвечайте на них. Если что-то в вопросах не понятно, то уточняйте.
1. Точная информация по диагнозу (как доказан, как лечили).
2. Все последние методы исследования (клинический и биохимический анализ крови, общий анализ мочи, УЗИ, рентгенография органов грудной клетки, ЭКГ).
3. Возраст, вес, сознание, физическая активность, сопутствующие заболевания, аллергические реакции, давление, пульс.
4. Где болит, куда отдает? Характер боли (давит, ноет, жжёт или др.).
5. Что, кроме боли, беспокоит (одышка, запоры, нарушение мочеиспускания или др.)? Все жалобы подробно.
6. Название обезболивающего препарата, его разовая дозировка, на сколько % и на сколько времени уменьшает боль?
7. Какие препараты получает вообще (название, дозировка, эффект)?
8. Место проживания.
И еще - откопала в пабмеде большой новый (2012 г) англоязычный обзор по лечению глиобластомы. Еще не прочитала весь (он большой), но точно могу сказать - перспективы лечения этой дряни есть, и свет не сошелся клином на темодале с авастином. Может, и доживем, даст Бог...
А к Зине хочу обратиться- у Вас сын, Вам надо подумать о нем. Проведите поминки и уезжайте отдохнуть. Свалитесь, не дай бог с ног, что будет с сыном? Подумайте и о себе, и о нем.
Девочки, а нам не отдают "наш" темодал в поликлинике, говорят что данные " в реестре" появятся числа 2-5 июня. Потом и приходите. Хотя в пенсионном фонде дали справку, что имеем право получать лекарства. Кто-нибудь сталкивался с подобным? Мы планировали делать ХТ УЖЕ...
Снежана, Диана выше рассказывала как она делала, звонила в инстанции вышестоящие, тут http://www.poisklekarstv.ru/faq/index_2.php поищи надзорные службы, небось что подскажут.
Алла М, а это кто так тихонько заглянул в щелочку?))) и ничего не рассказал. Как Борис?
Все за своими близкими сами ухаживают. Я тоже совершенно одна с мамой, когда кризы были сильнейшие, сама крутила, вертела, колола, ухаживала, вожу ее на себе и коляску еще впридачу, нормально, хоть вес против моего на 40 с лишним кг выходит, мне в голову не приходит сердечников своих отца и тетю просить, их здоровьем рисковать, как после этого жить-то??? спасать себя любимую ценой здоровья другого???
Фразы твои, что Татьянин опыт не подходит, извини, какой есть, человек помощь предожил, достаточно спасибо было без оценок. Или эта "Мы нужны живым,потом только память", а Миша как в число живых не вписывается, что мать ему нужна, а мужу нужны ТЫ в здравом уме, любящая рядом.
Еще - раз столько родни - сиделку наймите профессиональную, не так это дорого и выход реальный. При чем тут Зина??? она помогла уже, бесплатно ясно удобнее, но давайте вспомним о ценности жизни и здоровья Зины и завтра достаточно времени на приглашение сиделки.
И еще, если ты поймешь, что ты не центр вселенной, а лишь ее часть, то в жизни дальнейшей многое изменится, причем к лучшему, люди ж все видят.
как всегда спасибо, большое пребоьшое.
кстати не поняла про бумажку из пенсионного, она здесь вообще роли по сути не играет, это они нас за нос водят, есть розовая бумажка об инвалидности положено все!! онкобольным не имеют право отказывать в препаратах!!! единственное НО внесены ли вы в список по получению дорогостоя...
и еще у вас кто выписывает химию?
Женечка ищите другого химика, многим просто врачам попу от стула трудно оторвать не то что извилинами шевелить..(что и в вашем разговоре с ней явно слышится-видится) . мне вообще не хотели выписывать темодал такие страсти про него рассказывала врач-химик, я на миг прямо почувствовала себя отравительницей мужа.. что вот так настойчиво выбиваю темодал.. а она мне байку, что он чуть ли не с первой дозы умрет... да они просто экономят свой бюджет больничный... поэтому если есть связи пробивайте!!! не отчаивайтесь, боритесь!!!
Танечка, все нужно спросить у нейрохирурга, он четко говорит что поражено и вообще перед операцией обсуждают как правило все последствия операции тк на нее дают согласие... все о чем меня предупреждали и мужа перед первой операции сбылось.. но после второй и в конце.. у нас поражена была левая теменная доля и после второй операции речь так и не восстановилась мог сказать всего несколько коротких слов, его последние слова которые я услышала - ВСЁ... к сожалению у него была полная аффазия - не мог говорить, писать, даже на компе клавиатурой тк все понимал а собрать все буковки что бы слово получилось не мог...и показать образно как в игре крокодил тоже не мог.. что-то лопотал на своем.. а мы его не понимали, хотя я его спрашивала, что тебе кажется что ты все правильно говоришь. он мотал головой что да... поэтому лучше не гадать что да как лучше спросить у врача... кстати отек тоже может давать такой эффект, потом декс ставили отек спадал и разговаривать стал лучше (это перед первой операцией)...
Ян, не обижайся, но я девчонок тоже поддерживаю... соберись миленькая, соберись.. Зиночка тебе все показала, я понимаю когда не знаешь как и что, но когда все, не то что читаешь, а видишь как это надо делать, нужно собраться и пересилить себя ..так надо.. или найми опытную сиделку.. честно говоря на месте Зининого сына, я бы тоже ее крылышки давно в сейф заперла... его долг теперь беречь свою маму..
все мы с чего то начинали, нет среди нас тех кто с этим родился и знает как и что в таких ситуациях делать... это приходит потом...и то каждый раз разные нюансы...
вон девочки помнят как я плакалась и не знала как ставить уколы, а пришлось .. терпел миленький мой.. и в больнице, куда нас положили я сама сутками за ним следила, отсасывателем медицинским научилась пользоваться чтобы облегчать ему состояние от хрипов тк каждый раз медсестру дергать и каждая по разному прибором пользуется и бывает так этим зондом там натычат что жидкость с кровью шла.. поэтому сама и ласково, они его по спине еще шлепали... а ему больно...весь бледнел.. так я приспособилась, немножко из шприца водички, он вроде как глотнуть а потом все обратно тут я и все ловила отсасывателем.. и ему хорошо и не больно и я рада что без всяких ужасов кровяных... и памперсы тоже миленькая моя меняла, никого не подпускала спина до сих пор болит, и через зонд кормила... и еще много бы что делала да Бог забрал его у меня...тяжело, понимаю, но через это надо пройти.. если сил не хватает и физических и моральных...наймите, еще раз говорю, сиделку и звони в хоспис почаще надоедай может быстрее очередь подойдет... держись!!!
Господь с вами...Зиночка...
Царствие небесное Петру... вечная ему память...
Ян, тебе:
Все нужно пережить на этом свете,
Все нужно испытать и оценить…
Несчастье, боль, измену, горе, сплетни
- Все нужно через сердце пропустить.
Но главное - во тьме безумной века,
Что б ни случилось в жизни - устоять!
Быть чутким к горю,оставаться человеком
И теплоту сердец не потерять…
И что-то в жизни этой бессердечной
Вам суждено исправить, изменить,
Во имя счастья,жизни бесконечной
Вам суждено спасать, добро творить!
И, может быть,когда-то Вы поймете,
Что для кого-то счастье принесли.
И со спокойной совестью вздохнете -
Вы не напрасно жизнь свою прошли!
Все нужно пережить на этом свете,
Все нужно испытать и оценить…
И лишь тогда,вставая на рассвете,
Вы сможете смеяться и любить…
Дмитрий Савчин
Зиночка, милая, дорогая. Вот и пришло время встретиться всем нашим ребятам: Петру, Игорю, Андрюше, мужу Елены Р (запамятовала имя,прошу прощения). Царствие небесное всем нашим любимым и дорогим. Вечная и светлая память.
Зина, берегите себя. Вам еще внуков нянчить.
Девочки, не писала давно, читаю каждый день, за всех переживаю.
Диана, я была в монастыре- заказала сорокоуст и чтение псалтыря в течение 40 дней. Читают монахини и днем , и ночью. Андрюша нам не снится вообще. Женщина, с которой я общалась в монастыре сказала, что это хорошо. А нам так хочется, чтобы хоть разок приснился. Хоть так поговорить с ним. Плачу...............
У нас был отказ от лекарств на 2012 год. (у мамы 3гр.инвалидности).
В связи с болезнью, естественно, появилась необходимость в темодале. Переоформили группу на вторую.
В пенсионном фонде нас восстановили в льготе на лекарства (и дали справку от 23.05.12, что можем получать лекарство). Но в поликлинике, естественно, ПРОСТО справка не эффективна, у них РЕЕСТР. В общем, и в пенсионном фонде и в поликлинике все говорят: «Ждите, когда ваши данные появятся в реестре». Обычно это бывает в первых числа месяца.
Диана, т.е. самого рецепта у нас пока нет, мне объяснили, что они не могут выписать рецепт, пока человека нет в реестре. А препарат в поликлинике уже есть.
Про схему звонить в минздрав региона я поняла. Т.е. чисто теоретически, если во Владимирском минздраве подтвердят, что она внесена в реестр, руководство поликлиники может ДАТЬ темодал?
Отвечаю на вопрос: «и еще у вас кто выписывает химию?» С московскими выписками и назначениями ходила во Владимирскую Областную больницу к нейрохирургу, он и дал документ –справку, по которой в поликлинике по месту жительства мы и пытаемся получить лекарства.
Скажите, пожалуйста, а дексаметозон тоже можно в этот список? А противорвотные? Или самим покупать.
Девочки, спасибо вам за все, держитесь все. И мальчики тоже.
добрый день, разрешите Вам посоветовать: ищите нового химиотерапевта. В Казане есть/ был врач, Панова Наиля Харисовна, 007 8435192687, она моей знакомой несколько лет назад очень помогла, ее рекомендации подтвердили и врачи Университетской клиники в Германии.
Если оставлять Темодал, то надо менять схему приема. Вы сейчас принимаете, наверно, 5 дней и 23 дня перерыв в дозировке 200 mg/m2. Можно попробовать поменять схему приема Темодала 150 mg/m2 7 дней пьете, 7 дней пауза, через 4 недели сделать МРТ, если измениться симптоматика, то и раньше, если ответа нет на темодал, менять на авастин, как Вам уже здесь писали. В любом случае оставлять, как есть, нельзя.
А чтобы снять эпиприступы нужно подбирать дозировку или менять лекарство. Дорогое, но с меньшей побочкой кепра - мы с фенлепсина перешли на кепру, но нельзя резко. О схемах перехода проконсультируйтесь с врачом-неврологом, именно они лечат эпилепсии.
Раньше не понимала, почему отправляя меня из одной больницы в другую, врачи говорили "Действуйте!", теперь понимаю...
Снежана, у нас в Москве дексаметазон выписывает поликлиника, но нужно заявку через главврача оформлять, в списке он есть. А противорвотное вместе с темодалом выписывают, тоже в списке.
На полном серьезе, Питер огромный, с огромным количеством агенств по оказанию потронажной помощи, звони в агентство и уже к вечеру, а может и раньше у тебя будет сиделка круглосуточная. которая все умеет. Я и сама уже запаслась контактами подобного рода. две соседки мои близких своих уже впроводившие тоже их услугами пользовались, это решение. реальное решение, на то время, что до хосписа осталось.
Ну пойми. наконец, значимость памяти Петра несравнима ни с кем для Зины, тем более все решаемо очень просто - сиделка, ведь в вопрос не в том, что он не разрешим, а то, что ты его решать не хочешь ничем, кроме нервов и сердца Зины.
Еше раз КРУГЛОСУТОЧНАЯ СИДЕЛКА!!! Все реально и доступно в кротчайший срок!!!
и декс и противорвотные в списке есть льготном, я покупала все сама тк предложили церукал, пусть сами его и пьют.. ну а декс мне понадобился только в последний месяц...
Зиночка,память вечная Петру. Ксения.
Это у Зины с сердцем плохо было опять, не у Яны, и несмотря на это она Зину зовет к себе... видно правда не понимает ничего... тут говори не говори...
E-Mail: i-partnership@ya.ru
Факс: +7(812) 640-57-38
Сайт учреждения: http://patronage.spb.ru
Яночка, а тебе просто надо вспомнить что и как делала Зинуля, взять себя в ручки и вперед. Трудно, но через это все придется пройти САМОЙ. На девчат не обижайся, просто это правда жизни...
У нас все по-прежнему.Слабенький, спит много, а в остальном порядок. Заставили нашего нейрохирурга написать для химиков заключение, что надо менять ХТ. И правильно сделала, без этой бумажки ничего бы не добились. Сейчас через неделю-две(очередь на госпитализацию) кладут на новую ХТ. Пока не знаю что будет. Хорошо хоть время у нас еще терпит.
Ирочка,заговорила с Борисом о Тибете, так он встал на дыбы, даже о нем слушать не хочет. Рассказывала о твоем сыне. Ничего не помогло, не хочет и все. Удачи вам ребята.
Светочка, большой привет от нас с Борисом мамочке.
Сейчас собираемся на дачу, будем оттуда ждать звонка на госпитализацию. Плохо, что у нас там нет интернета.
«НЕСИДЕЛКИ»
(812) 468-13-78
ПН.- СБ. с 9 до 20Услуги сиделок Санкт-Петербурга.
Сиделка для лежачего больного на дому, в больнице. Уход за больными на дому. Перевозка больного санитарным транспортом. Капельницы на дому.
Цены на патронажные услуги.
Количество часов работы Цена в рублях
2 часа 500
3 часа 600
4 часа 700
5 часов 800
6 часов 900
7 часов 1000
8 часов 1100
9 часов 1200
10 часов 1300
11 часов 1350
12 часов день 1400
12 часов ночь 1400
24 часа 1900
не надо быть ребенком, нужно становиться взрослой, теперь ответственной за все...такая у нас доля...
Аноним спасибо вам за ссылки по патронажу и помощи на дому!! и искать Яне не надо... думаю форум она все же читает..хотя сомневаюсь что воспользуется еще одним добрым советом..
Елена, от меня тоже спасибо, и всем спасибо, а то сейчас ездила по делам, а мысли все вокруг Зины вертятся, думаю не приведи Господь дистресс разовьется, а из него даже не все выходят... Теперь немного успокоилась. Мишка замечательный сын, он ведь все видит, не просто так отпускал, а как вчера увидел маму, встал на зищиту.
Профессиональные средства по уходу за лежачими больными, такие как подгузники для взрослых, пеленки, лосьоны и мази существенно облегчат жизнь Вам, и больной с их помощью будет чувствовать себя лучше.
Для удобства больного нужно выработать и соблюдать привычную последовательность действий. Например, сначала, используя мягкую рукавицу, вымыть больному лицо, затем моющим лосьоном очистить тело, в завершение гигиенических процедур провести туалет интимной области с помощью влажных салфеток или очищающей пены и поменять подгузник. Следует отгородить место, где находится больной, от посторонних взглядов.Необходимо стричь ногти больному на руках и ногах. Делать это лучше ножничками с тупыми концами или просто подпиливать.
Сегодня многие пришли помянуть Зину, было много воспоминаний о ней, было много слов благодарности сказано нам с сыном. В ответ я поблагодарила их всех. И теперь, нам надо как-то научиться жить без нее.
Прошу прощения у всех форумчан за свою сумбурную писанину.
Я желаю, чтобы силы и вера никогда не покидали вас, и ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ!!!
Пишите liliana_kuzmina@mail.ru
Зинуля, Царствие Небесное Петру, сил вам и здоровья...берегите себя....присоединяюсь ко мнению многих - на всех вас не хватит, а у вас сын, которому вы очень нужны....
Кристина…, что за лекарство тебе нужно и в какой аптеке? Только приехала с командировки, очень устала. Напиши на почту, а я на работе завтра посмотрю и куплю. На работе на форум не могу выйти, а на почту зайду. Пошлю водителя за лекарством. Напиши точное название, сколько упаковок и какая дозировка должна быть. И еще - продадут без рецепта?
Девочки, а все равно остаюсь неисправимой оптимисткой и не верю в Божий промысел того, что происходит, верю в Бога любящего, но это мой выбор, вера действительно не обсуждается. она у каждого своя, она в душе... А про то, что не уходят злодеи и т.п., почему ж - очень даже, не зря ведь 4 стадия онкологии включена в список заболеваний по которым до суда оставляют под подпиской, но это лишь до суда, на осужденных данный закон не распространяется, просто близкие этих людей, если они есть, конечно, на форумах подобных не появляются - стыдно, а о зллодеях совсем уж злостных никто и не сожалет ушел и слава Богу... Да чего далеко ходить, всем известная Зоя под подпиской до суда сейчас... вот таки делы... а уходят они и от кучи всего другого, опять же заболеваний в списке аж 20, но как уже говорила, на осуждение это не выноят как-то...
"Смерть не хочет щадить красоты,
ни веселых, ни злых, ни крылатых..."
Дарья,
Поделитесь, пожалуйста, ссылочкой на англоязычный обзор по лечению глиобластомы, я тоже почитаю... найду свою полезную - тоже поделюсь. В ней вычитывала про заграничный аналог дексаметазона, от которого вес не ползет, но в одно ухо влетело, из другого вылетело. Хочу найти и спросить про него в Бурденко.
Света, у меня к тебе вопрос. Ты, помню, говорила как-то, что тоже из-за всяких рубцов, гематомы и пр послеоперационных изменений на МРТ невозможно было разглядеть, что на самом деле происходит с опухолью. Сколько у вас это длилось?
Мы ПЭТ делали 23 апреля, конечно, месяц с лишним прошел, но сейчас начала жаловаться, что давит, и изредка эпиприступы случаются на фоне противосудорожных. При этом ни диакарб ни декс не даем. При остеопорозе нашем боюсь без острой необходимости давать диакарб, декс... Хотя не знаю, где больше навредим. И вот чтобы выяснить, есть у нас такая острая необходимость снимать отек, или он может быть маленький и неопасный, пора бы сделать МРТ, хотя доктор говорил делать только в конце июля. Боюсь, что МРТ опять ничего не покажет, разве что отек...
Пока пьем темодал 280 вместо 400, да еще и из-за выского билирубина сейчас будем пить не 5 дней, а 4. Назначили гептрал, буду надеяться, что с ним мы снова вернемся на 5 дней. И лейкоциты снова потихонечку пытаются вниз ползти. Продолжаем пить ячмень, вот только не знаю, можно ли его пить бесконечно. Света, ты какой объем отвара овса в день даешь выпиывать? и сколько овса на этот объем завариваешь?
все никак не было времени всем вам написать. Замечательная идея о создании сайта, где можно было бы не только вести обсуждение, но и найти нужную информацию по регистру. Хочу предложить свою помощь или в качестве редактора, или, если нужно, найти раскопать какую-то дополнительную информацию на англоязычных или немецкоязычных сайтах, сделаю с большим удовольствием. Хотела, как пример, прислать вот этот сайт www.hirntumorhilfe.de, сайт для помощи людям с различными диагнозами "опухоль мозга". Здесь можно задать вопрос и потом ведется дискуссия, интересно, что в дискуссии, принимают участие и специалисты, На сайте www.hirntumor.de очень полезная классификация - здесь и истории пациентов и истории семей, специальный блог для общения родственников пациентов и самиз пациентов, оба разделены друг от друга, отдельный разделы по нейрохирургии, ЛТ, ХТ, паллиативной помощи, совеиы бывалых по разным темам, короче говоря, маса полезной инфу и очень толковый. Может и нам как идея поможет.
Алла, у нас когда отек накрыл при рецидиве, он смещал все, что только можно, отек пошел 25.09, МРТ 10.10 показало явную отрицательную динамику, а очажка видно не было, это из серии "мал клоп, да..." только Кобяков сказал, он в ядрах сидит, и правда на МРТ в ноябре его там и нашли, причем лишь в РНЦРР на пересмотре, там, где делали саму МРТ его не раскопали, но продолженный рост с еще большей долей вероятности поставили.
С овсом у нас так: варю как на пакетике написано - 150 гр на 1,5 л воды, мама пьет только утром, больше отказывается наотрез, ладно хоть так, говорит - лопну, а будешь настаивать вообще пить не буду, она ж еще шиповник пьет вечером (его любит), утверждает, что с нее хватит, ну у нас капризов хватает, как и у тебя. Сегодня скажут результат по крови, посмотрю, как всегда на нервах пока в ожидании...
Кристина, Вы выше пишете про кровь....наши показатели крови приходили в себя сами по себе 4 месяца после первого курса. Почему-то ни от кого не могла добиться, чтобы прописали что-то колоть, чтобы химию так сильно не задерживать. Было так - подождите недельку. Потом еще подождите недельку. Потом температура поднялась, потом было - ну вы уже на 3 недели задержали, тут +/- еще одна неделя уже роли не сыграет, потом было - давайте теперь уже дождемся результатов mgmt, потом mgmt на месяц задержали. Так и вырастили на оперированном месте новую гадину. На мой взгляд, лучше перестраховаться и им помочь.
Настасья, спасибо еще раз, очень интересно, буду читать на досуге.
Так держать!!!
Кристина, желаю вам скорейшего восстановления! Внимательно взвесьте все мнения за и против, почитайте внимательно схему действия препаратов. Если препараты лишь высвобождают то, что есть, но при этом не стимулируют выработку новых лейкоцитов, тогда понятно, что надо быть осторожными.
Мама сейчас расстроила, звонит и говорит, память отшибло, ничего не помнит. Не помнит, как время прошло и что она делала, не помнит, пила ли темодал, пила ли остальные лекарства. И пока я ей рассказывала, что она делала сегодня утром, в конце разговора она забыла, все что я рассказывала вначале, и все начала спрашивать как первый раз, вся зареванная в трубку хлюпает. Побежим в понедельник МРТ делать, чую, отек хулиганит..... провоцирует приступы. А сейчас не знаю, что... диакарб... или дексаметазон вколоть немного... или все вместе, или Кеппру (противосудорожное) увеличить...
Алла, я биру паштеты в фольге, на развес, которые продаются с маслом, они натуральные, лучших индикатор качества - наш кот))) Он их прям изо рта вырывает, а из банки даже нюхать не будет, а Алла М сама их делает. Еще индюшку рекомендовали в диспансере, но мама утверждает. что она для нее жестковата, хоть я и тушила с помидорами и луком, типа чахокбилли. Маму жалко так... расстроилась, ведь понимает все... Ты молоток, скорей бы разобрались, да я и сама дважды досрочные МРТ своей делала, а что делать, поди пойми, что там происходит.
Кристин, у нас в диспансере капают даже если чуть меньше трех лейкоциты, но при хороших показателях тромбоцитов и гемоглобина, самое маленькое у нас 2,9 было перед одной капельницей. Читала, что некоторые и при 2,2-2,5 капают, мы не рисковали - сдвигали, они б ведь потом еще ниже рухнули бы. Лечащий меньше трех не рекомендует. На нейтрофилы опять же в нашем именно диспансере, как-то не смотрят, они относятся к лейкоцитарной формуле, и видать лейкоциты все решают.
Кристина…, смс с номером автобуса получила?
Бр-р, попробую завтра дергать этот центральный пенсионный фонд.
А глав.врач, при всем желании (как она объяснила) не может ускорить выписку-выдачу темодала, пока нет в реестре - рецепт не выпишется. Пока нет рецепта - в аптеке (где храниться препарат) тоже не будет данных - и они не выдадут.
Лукавит или нет? Отнеслась с пониманием, но боится проверок, строго говорит с эти делом...
Кстати, об анализах. В онкодиспансере (где собираемся делать химию) дали направления. В клиническом ничего не отметили, а в биохимическом следующие:
мочевина
креатинин
билирубин общий
фосфор неорган.
АлАТ
АсАТ
глюкоза.
Итого 7 штук. Все ли верно, ничего не упустили ли? )
Но кровь сказали сдавать за 2-3 дня до начала ХТ.А у нас вот и не ясны сроки начала ХТ.
Я вот думаю, что все равно надо сдать кровь, а то вдруг что-то не так, мы бы пока поработали в этом направлении. Крайний раз у мамы брали кровь в стационаре в конце ЛТ, но я не знаю показатели, врач говорила "в норме". Это, наверное, наша ошибка, следует документально подтверждения просить?
У нас ведь был сильный кашель, сейчас практически сошел на нет, правда папа маму заставляет ингалиции делать (паровая "Ромашка"). Не реагируют, что нельзя тепловые воздействия...
Еще у мамы стали очень слабенькие ножки, декс папа снижает Очень медленно.
А и вот (простите опять меня за опять мою кучку вопросов) )))
После ЛТ врач прописала маме диакарб и панангин (про пананигин я вообще не догоняю) - мама не пила мочегонные, зачем ей его назначали? И диакарб зачем?
Я когда на прошлой неделе задавала вопрос Абсалямовой по поводу противоэпилептические средства - она ответила, что если до сих пор ей никто не назначал, и не было поводов, то и не надо. А во Владимире, что получается, надо - не надо, врач ЛТ просто так назначила?
Ой, караул...в голове моей.
Еще о тибетских таблеточках постоянно думаю...
Ирина, а тибетская терапия в комплексе с традиционной идет или самостоятельно?
марина, наш первопроходец, как Ваши дела?
От кашля многие наши пили муколтин (если мокрый кашель) - помогал быстро, еще можно теплое молоко с кусочком масла (любой кашель), если кашель сухой - нельзя мед (еще больше сушит), при сухом мятные сасалки, их полно в аптеке, мята противное щекочущее першение хорошо снимает.
Из биохимических мои любимые)) печеночные - АЛаТ, АСаТ, билирубин. Еще у нас биохимию делают дня два-три, общий на слудующий день выдают, если в поликлинике сдавать.
у нас онколог-добрая душа один раз выписал рецепт онкобольной из числа медперсонала, а потом проверка, а та еще в реестре не значится, ну выговор само собой онкологу и потом целая катавасия из документов чтобы он стоимость препарата не выплачивал за свой счет.. вроде утрясли, взяли на счет поликлиники т.е. на уровень муниципалитета...так что проверки конечно боятся и при всем понимании к вашей ситуации делать ничего не будут..
а телефон ваш взяли чтобы сообщить вам о том что реестр пришел?
Светланка, так держать! Ударим по салу с печеночным паштетом!!!:)) мама шутница, лейкоциты привела в норму, а ну ее химию:)))
Аллочка, так бывает...перемыкает иногда.. обязательно проверьтесь...
,
,
Почему так категорично по поводу ХТ? Может стоит сменить ХТ? У нас тромбоциты не то что ниже нормы, а вообще до уровня госпитализации упали. Леша уже сдал анализ, вот теперь до вечера я ерзать буду. Мариночка, пока Вы в Москве, купите СОДЕКОР, я могу подсказать где, или у Ирочки спросите, если с ней встречаетесь сегодня, она нам вчера приобретала. Врачи в него не верят, кроме Козлова с Онкофорума, он не так категоричен, писал что тоже о Содекоре очень много положительных отзывов слышал.
У нас новая напасть. Позавчера воспалились пальцы на руках (Панарицей). Доковырялся в машине (со своим генератором, аккумулятором). На большом пальце очень сильно. Сказываеются низкие показатели крови. Ни Вишневского, ни Левомиколь не помогли. Вчера вечером поднялась температура до 38,5. На голову пока не думаю, давление в норме, но держу на контроле. Сей час сидит у хирурга в поликлинике, будут вскрывать, потому что уже в руку отдает.
после хирурга: алое очистить от кожицы и колючек, обложить раневую поверхность и под пленку пищевую на пару часов - мужу такие вещи заживляло. Еще фермент трипсин (желтый порошок, очень быстро заживляющий раны) - после того, как поболтает минут 20 пальцы в ванночке с содой или слабо-розовой марганцовкой. Уход - как можно чаще, не раз и не 2 раза в день!
Диан, нее, ударять не почему не надо, упаси Господи))) умеренность и здравомысле прежде всего - гармония во всем)))
Кристин, читала тут статью хорошую и вот ворона не сохранила... там предупреждения шли, что при низких тромбоцитах надо очень остерегаться даже любого трения, вплоть до того, что проверять не жесткие ли швы, если человек рубашку носит, т.ч. лучше Леше в машине пока не ковыряться. а тут еще и на фоне лейкоцитов низких... сама понимаешь... нечем организму ни с инфекциями, ни с воспалениями бороться...
Снежан, забыла еще вчера сказать, что декс имеет особенность задерживать воду, потому и назначают мочегонные при приличных дозах, ты говорила, что сходите, но не понятно до какого уровня сошли...
Не появлялась на форуме долго - папе поплохело, еще одна температурная свеча, совсем ослаб, не садится, не ходит. Со среды у них, а там инета нет. Только вчера утром вырвалась Тане письмо отправить и назад. Круглые сутки просит ему сделать МРТ (последняя надежда, что м.б. по результатам МРТ дадут авастин). Должны были ехать сегодня, записала его в Рошалевский центр на Полянку, но он слишком ослаб, и ехать к 2м часам дня с конца города в центр по московским пробкам - нереально. 2 ч туда, 5 ч обратно. Хочу попробовать отвезти завтра на МРТ в Марьину рощу, там аппарат 1,5 Тесла и работают они по выходным с утра до ночи. Девочки, может, кто слышал про это место, делал там, откликнитесь! Стоит ли, смущает, что частная контора...Но быстро и без очереди, и аппарат по описанию хороший вроде. Не знаю.
в каком конце Москвы живете?
Мы ездили в Патеро клиник, 10 тыс., НО без очереди, позвонили и сразу назначили, работают каждый день с 9 - 21.00, супер аппаратура, чистенько, с каталками, подъезд прямо ко входу, с одной ступенькой, мы тогда вообще еле передвигались. Дорого, но выбрала потому, что без пробок добираться и без очереди.
Также по времени и быстро делают в СКЛИФЕ. Кстати, если заказать перевозку, Света писала номера, то они с мигалкой возят через все пробки, т.е. тоже выход.
Очень переживаю как заживать палец будет, все таки лейкоциты низкие и тромбоциты. Температура высокая, 38,5. Палец вскрыли под наркозом Новокаина. Врач прописал если будут боли, то кетанов по 1 таблетке. Я у себя нашла кетарол, знаю что аналог, поэтому дала без боязни. Светочка писала, что нашим головастикам можно. А антибиотик выписал Цифран ОД (ципрофлоксацин), и Диана, и Светочка писали, что нашим головастикам не все антибиотики можно. Поэтому пока не купили, в 13-00 созваниваюсь с нашим лечащим с Москвы, хочу что бы он проконсультировал. Давление не подымается, все такое же 110/80.
Дарья, а мы МРТ теперь в ЛДЦ МИБС делаем, их два (на Павелецкой, и на Лосиноостровской) филиала, бирут по времени, работают с 07 до 23, стоит с контрастом 6400 (для персинеров, инвалидов 1 и 2 гр). Может найдут окошко. Описание очень хорошее подробное, но в течение максимум часа. Я обычно маму отвожу, потом за ним еду, но мне надалеко просто. И как Настасья правильно сказала, с мигалкой всегда быстро, куда б мы маму не возили.
Он как всегда возмущается, что я все преувеличиваю, что у него все хорошо.
Сегодня встретили высланный Ирочкой Содекор, начинаем пить.
пародонтоз (воспалительно-дистрофические формы), остеомиелит, гайморит, отит, отек периорбитальной области после операций и травм, ожоги, пролежни, гнойные раны (применяют местно).
Все-таки поторопилась и записала в Марьину рощу на завтра утром, и с перевозкой-мигалкой договорилась, Медэп. В Патеро уже 14 тысяч, имейте в виду (если с контрастом и диском). Не знаю, как все будет, боюсь как папе говорить, если что...
Кристин, если лечащему вдруг не дозвонитесь - цифран лучше не надо, препараты этой группы иногда способствуют повышению судорожной готовности. При инфекциях мягких тканей из тех, что не влияют на голову и кровь - вильпрафен 1000 мг(его пить один, максимум 2 раза в день, есть форма Вильпрафен солютаб, легко растворимая в полстакане воды и даже вкусная). Нельзя его только при аллергии (к эритромицину и сумамеду) и ТЯЖЕЛЫХ нарушениях функции печени. По моему опыту - переносится отлично, пил мой муж с терминальной почечной недостаточностью, кормящая мать знакомая и многие пациенты.
Второй вопрос: есть лекарство натрия нуклеоспермат в инъекциях, это как лейкостим (не аналог, действует как деринат, но сильнее, поднимает лейкоциты, и стоит как лейкостим). Нам его принесла фирма- производитель, попробую выпросить для вас упаковку у руководства (на курс хватит), вот только как передать, не знаю. Спрашивала у знакомых - никто в Ростов не едет. Как лейкоциты у Леши, не готов анализ? Может, кто из знакомых у кого летит самолетом Москва - Ростов (автобус не пойдет, температура хранения 4-8 градусов).
Ссылка для Аллы: статья называется Current trends in targeted therapies for glioblastoma multiforme (авторы Ohka F, Natsume A, Wakabayashi T. ), сайт http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/, в поисковой строке забиваете glioblastoma treatment review и сбоку пометку free full text, она там 3-ей по списку. Вчера сидела с папой, читала этот обзор и засыпала - новых лекарств много, все незарегистрированные пока, названия из букв и цифр, как родословная братьев Карамазовых)))
Со стороны кроветворной системы: эозинофилия, лейкопения, гранулоцитопения, анемия, тромбоцитопения, лейкоцитоз, тромбоцитоз, гемолитическая анемия.
Самое интересное что звонила врачу, он сказал что препарат очень хороший и нам его можно. Я подчеркнула, что у мажу лейкопения!!! Ну вот о чем можно говорить???
Я вот еще что хотела спросить, Лейкостим и Нейпомакс это же аналоги? Я просто вот что думаю, когда с химиком созванивалась, его очень плохо слышно было. Может мне послышалось, что нужно колоть и то и то, просто везде пишут что это аналоги. У нашего химика в диспансере хотела спросить, так он тоже в отпуске. Лето, все по отпускам.
Уровень 20 - перепроверять уже некогда, это серьезно. Важно что - 1)строгий постельный режим (попробуйте уговорить).
2) отслеживание признаков кровоотечения - носовых,подкожных крвоизлияний-синяков и мелких синячков, кровоизлияний в глазу (видимых, на конъюнктиве), темного стула. Если есть, срочно вызывайте скорую
3) искать возможность перелить тромбомассу. Ее переливают в стационаре. Если онкодиспансер молчит - можно позвонить и объяснить ситуацию а) в скорую; б) в приемное отделение областной больницы или другой многопрофильной в Ростове; в) на станцию переливания крови.
4) подавать дицинон 1т 3 раза в день (лучше, конечно, в уколах, но синяков не хочется)
ситуация такая 20 тромбоцитов - критично. Капать тромбомассу - беречь организм от кровотечений, но стопорить собственное производство тромбоцитов. Либо, если никаких признаков кровоточивости нет - иногда идут на риск и просто строгий постельный лежим, организм сам стимулирует выработку тромбоцитов. Но подстраховаться с тромбомассой надо обязательно. Короче, звоните срочно в диспансер!
Нуклеоспермат натрия уже лежит у меня дома в холодильнике, ищу по всем каналам, кто его может вам самолетом перевезти. Думаю, 4 часа в фольговом мешочке с некоторыми ухищрениями для охлаждения он спокойно проживет.
Лейкостим, нейпомакс, нейпоген - одно и то же, только разные производители (Лейкостим и Нейпомакс - наши, Нейпоген - швейцарский). Вместе их применять, на мой взгляд - бессмысленно. - наш
Я вот что еще вычитала, что Дексаметазон высвобождает все показатели крови. Доза была убойная, может он все высвободил, вот все и плачевно оказалось. Сей час колем по 4 мг 1 раз в день. Пока тьфу-тьфу нормально.
Кристин, и донеси Леше, что его здоровье, это прежде всего его ответственность, уже говорила сегодня, но повторюсь, у тебя малышки и он как малыш себя ведет, взрослый человек, посерьезнее нужно, тем более все о диагнозе знает, пусть и о тромбоцитах, лейкоцитах четко осознает последствия. Лечение это труд, пусть воспримет терапию по всем направлениям, как главное его дело на данным момент. Вот выровниться та же кровь, будет время и для машин и чего он там еще хочет. Я маме как лейкоциты упали объяснила, чем это опасно, не только отмена ХТ (чем отмена ХТ грозит она давно знает), а вообще какие функции они выполняют.
Ничего, Бог даст, отлежитесь спокойно. Скорая - да, она и в Африке скорая... сама на ней работала. Им нужны симптомы, тогда они приедут. Смотри (давай на ты перейдем, мы, кажется, ровесницы) - у вас же есть там Онкологический Институт (РНИОИ), а там отделение ургентной онкологии (я так поняла, можно туда звонить круглосуточно -200-31-82, если что). И гематологическое отделение у них есть (а значит, и возможность тромбомассу переливать). Можно туда позвонить (я бы так сделала), поговорить с дежурным о ситуации (посоветоваться, возможно, спросить, можно ли к ним госпитализироваться, если будут показания). Это тебе страховочный вариант. Ничего, прорвемся, молиться будем, чтоб обошлось и тромбоциты с лейкоцитами поднялись сами. Он у тебя большой и сильный, и кормишь ты его хорошо - справится!Кроме белка, салатики еще нужны - листовые, зелень. Там фолиевая кислота, она тоже хорошо, помогает кроветворению.
С лекарством, к сожалению, до понедельника.
у вас в Ростове такой онкоинститут, такого высочайшего уровня, а вы в него почему-то не обращаетесь.
Кристиночка, не распыляйтесь... все делаете правильно.. будем верить Леше помогут в центре... мысленно с вами.. С Богом..
Яночка что-то молчит.. как супруг? черкни хоть пару строк как вы..
Все хорошо, чувствует себя хорошо, испугался очень вчера когда объяснила чем тромбоциты грозят. Но как итог обещал слушаться. Единственное спросил: Почему я у тебя такой невезучий? Я думал что все само подымится за неделю... Я его расцеловала и успокоила, что все подымим, и ХТ сделаем и все будет хорошо.
Спасибо что сопереживаете!!!
Рядом с гематологом увидела кабинет нейроонколога кандидат мед.наук, сегодня не принимает. Девочки в регитратуре сказали, что врач принимает в любой будний день до 15-30. Вот к этому врачу и будем на консультации ходить. Наш лечащий в Москве слишком занят. А тут есть врач под боком у которого можно приехать и спросить все интересующие вопросы.
Марин, папа очень счастливый человек, он прожил действительно счастливую жизнь в окружении любящих и любимых людей, каких детей воспитал, внукам порадовался, занимался опять же любимым делом... а что сопор... так ведь это ж даже не кома, конечно он чувствовал, ощущал Ваше присутствие, заботу, любовь, нежность. Знаете, Марин, Вы даже рассказываете о папа очень светло... Светлая память...
Примите и мои искренние соболезнования. У Вас замечательная семья! Перичитывала сегодня еще раз Вашу историю: теплые нотки, любовь, забота. Без истерики, не нужной в этой ситуации. Папочка ушел в иной мир в очень доброй атмосфере, в заботе. Вы обеспечили ему нужный комфорт. Теперь светлая память о нем. Он всегда будет в Вас, во внуках, с вами. Царствие небесное Вашему папе.
Спит мое сокровище. Температура зараза держится, но ничего, антибиотик даст эффект. Главное что бы давление не подымалось. Я конечно знала о существовании врачей гематологов, но что бы в онкологии, даже и не знала. А благодаря Даше, теперь знаю куда бежать и кого спрашивать. Теперь знаю что есть и онкогематолог и нейроонколог у нас в Ростове. Мне гематолог сказал так: вести вас мы не можем, вы состоите на учете в Онкодиспансере, но консультировать хоть каждый день можем-на здоровье!!! А мне какая разница как это называется, главное что бы отвечали на мои вопросы и лечили.
Кристина! Я тоже за Вас с мужем рада. Хорошо, когда врачи реально помогают.
Дарья! Вы сегодня на МРТ. Как дела?
Алла, Евгения, как ваши родные?
Кристиночка, так рада за вас, что все сегодня получилось. За температурой смотрите, доза вильпрафена с учетом Лешиного веса (120 кг, кажется) может быть 2 г в сутки; если на 3й день от начала приема температура не упадет - меняйте антибиотик на амоксиклав можно и пропить, и прокапать (как раз понедельник будет, можно и в диспансере этот вопрос решить, там же обычно есть дневной стационар, где капают). Это я так, пугаю на всякий случай))) даст Бог, все будет хорошо. А лейкостим купили - молодцы, он сильнее нуклеоспермата (тот еще подождет рейса в Ростов в холодильнике)), а то и вовсе не понадобятся, повысятся лейкоциты у Леши и без его участия). Стимуляторы выработки лейкоцитов помогут ему быстрее справится с воспалением. Главное - самый постельный лежим, как говорила Маша Медведю!)))
Сегодня с мигалками ездили на МРТ - очень быстро, папа устал, конечно, но это - самый лучший вариант оказался. Доехали от марьино до марьиной рощи за полчаса, целый реанимобиль, отнесли туда и обратно, подождали, везде помогли. По-моему - качественные снимки и грамотный врач (что-то еще Григорий Львович скажет, он у нас каждые МРТ критикует))). А на снимках.... плохо там. Основной очаг как был, только структура его изменилась (некрозы). А рядом ,там, где раньше опухоль только намечалась - стал накапливаться контраст интенсивно - предполагают, что отсев. В понедельник надеюсь показать снимки в Бурденко, что скажут, будет ли авастин.
Татьяна И., присоединяюсь к Свете с вопросом - как папа? действует ли Лирика? вчера смотрела на форуме - Вайсман молчит. Мама не звонила мне? а то кто-то звонил, а я в метро была, засуетилась потом и не перезвонила.
Мариночка, милая, держитесь. Как не готовься к этому .. Царствие Небесное папе! В такой светлый праздник, на Троицу, провожать его будете.. туда, где нет болезни, и печали, и воздыхания, а ЖИЗНЬ бесконечная
Татьян, трудно, что говорить... У вас рука как?
И у меня вопрос, а что такое Лирика?
Людмила тоже пропала. Людмил как папа?
Аноним, Зина ездила к родственникам на пару дней, потом в середине июля поедет отдыхать, пока так собирается... на форум будет или нет заходить не знаю, заставлять и настаивать не буду, все по состоянию, только она знает как ей лучше... устала, конечно... форум он помощник во время, тут не поспоришь, а после... кому как, по разному, может быть как помощником в проживании, так и якорем, который тянет к самому трудному прошлому человека, не отпускает и блокирует движение вперед... кому как, у всех все поразному... это важно знать... раньше говорить не хотела, но пора видно... после - важно слушать себя и четко понимать, что этот форум есть для тебя - помощьник с которым легче или якорь, не дающий сдвинуться с точки... нет двух одинаковых людей в мире... кто-то иногда приходит, кто-то лишь спустя некоторое время - поделиться, поддержать, помочь поверить, что и после жизнь продолжается... что-то вспомнить... я не знаю будет ли Зина еще заходить, она решит - сама, просить не стану точно.
Даша, про лекарство я тоже так подумала. Начнем с Лейкостима, а нуклеоспермат если нам вышлешь, то в холодильнике до необходимости полежит. Спасибо тебе еще раз огромное и за консультации, и за помощь.
За папочку не переживаю, если речь идет о Григорие Львовиче-он в надежных руках! Как любит Светик говорит: что нибудь вам накреативит))))
Спасибо большое за пожелания, будем стараться, хотя бы потому что очень много людей за нас сопереживают!
Очень жаль что папе плохо стало. Я очень боюсь ситуации не успеть, опоздать, не дождаться. Но все время перечитывая высказывания сторожил понимаю, что есть ситуации от нас не зависящие. Елена правильно написала, что нам дано все взаймы, Бог дал, Бог взял. Больно, горько, тяжело, но приходится через это все проходить. Остается только просить у Бога сил.
Маринаах, примите и мои соболезнования....Царствие Небесное вашему папе....
Светлана, очень рада за хорошие показатели вашей мамы, это так радует, что воспринимается как своя маленькая победа))) Ваша мамуля молодчина, слушается вас, старается вам помочь в своем лечении....
Кристиночка, читаю твои отчеты и восторгаюсь тобой.....ты для Лешика танк, который пройдет все преграды и дойдет до цели..... очень надеюсь, что тромбоцитики))) поднимутся.....
А теперь маленькое сообщение о нашем проекте: зарегистрирован домен glioblastoma.net.ru (оплату приняли только за один год), так что переходим к разработке самого сайта.....как только будет сделан макет сайта, надеюсь, обсудим все "за" и против" вместе. Последнее слово будет за Еленой Р.,
Цветовую гамму сайта я предлагала оформить в салатно-зеленом цвете с маленьким символом весны - ветка сирени или яблони......жду ваших предложений.
В верхней строке сайта предлагаются следующие разделы ( по горизонтали):
"О нас", "Новости", "Оглавление", "Обратная связь", "Юридическая поддержка", "Горячая тема" ( такие разделы я и Елена Р обсуждали)
Колонка по вертикали слева должна быть, но пока мыслей нет.
Ключевые слова для поиска сайта: "глиболастома", "МРТ", "КТ", "темодал". Предлагайте варианты.
Людмила, сопереживаю... слов нет.
Ирина, какие Вы молодцы, спасибо. А может в ключевые слова еще и анапластическую внести. Ведь и тут несколько человек с ней сражается, она, конечно, лучше ГБ, но вот папе Людмилы злая уж очень выпала...
темно синиий - Спокойствие, привязанность и гармоничность в отношениях с близкими.
зеленый - Символ вечности, стабильности, сдержанности. Воля, упорство, желание самоутвердиться и достигнуть каких-то высот.
оранжево-красный - Цвет символизирует энергию, активность во всех ее проявлениях.
желтый - Ожидание чего-то хорошего, каких-то изменений.
фиолетовый - Смесь синего и красного, покоя и активности, противоречивых тенденций. Очарованность, мечтательность, субъективизм, эмоциональность.
Плохие символы у черного, коричневого, серого.
от 12 февраля 2007 г. N 110. Все лекарства по выписанным рецептам выдаются в 10-ти дневный срок, если лекарство заказывается то в 15-ти дневный срок. Решение врачебной комиссии происходит в срок 1 недели. Всё пишите. Лучше, если жалобу подать лично в прокуратуру. Это экономия времени.Пишите, что онкобольной, если есть инвалидность. Начнется проверка. Возможно, решение с темодалом будет ускорено. Удачи.
Все свои требования также изложите гл. врачу поликлинике в заявлении и укажите, что копию отправили в прокуратуру. Заявление гл.врачу в 2-х экз. и через секретаря подайте. На 2-ом экз. отметку о приемке должны поставить.
ИМХО, по МРТ речь идет о глиобластоме. Лучше пересмотреть гистологические препараты, чтобы избежать ошибки
Прерванный курс лучевой терапии в данном случае хуже не придумаешь. В полном объеме курс облучения уже не провести, а в усеченном виде он будет заведомо неэффективен
Химия - надо пробовать. Ничего другого не остается. Но сначала пересмотрите гистологию. Кристина, Светлана, спасибо за поддержку, папа был для нас всем, для нашей семьи он всегда был двигатель прогресса, мы очень гордились, что у нас такой папа, всегда стремились ему подражать, хвастались перед ним своими успехами и заслужить от него похвалу было самым важным в нашей жизни.
Мы вызывали 2 раза из инвитро, все было ОК. Действительно, все зависит от специалиста, но у нас 2 раза были адекватные врачи
Настасья, спасибо за предложения по сайту, мало в этом что соображаю, но, думаю, много правильного предложено. Координирует Елена Р., за ней решение. Настасья, если напишите свою почту, я с вами свяжусь и подробней запишу ваши предложения.
Кристина, Вы молодец, в критической ситуации держите себя в руках и правильно, что суетитесь! пусть доктор Вас не останавливает - это состояние мобилизации тела, разума и сил! Не хочу пугать, но отнеситесь к тромбоцитам очень серьезно. Вы все понимаете, но главное, чтобы муж понял, пусть лежит и не дергается.
У мамы после приступов как правило жуткое настроение, рвет и мечет, агрессивная, всеми и всем недовольна, только сама говорит-говорит-говорит, много говорит, ни с кем не согласна, никого не слышит. Как только начинает много говорить, я уже понимаю, что что-то не то, так и получилось в день приступа... Сегодня доковыляли шкафчик выбирать (дома уже почти год ни одного шкафа после ремонта)))) Так консультант спустя какое-то время вышла из своего зала и сказала, что больше ничего с нами делать не будет. Только после того, как мама сказала - я выйду, а вы уж досчитайте с дочерью, пожалуйста - она вернулась. Я попросила не обижаться на маму, т.к. тд и тп. Но вечером порадовалась. Сделала ей салат Цезарь, там и креветки, и твердый сыр, и листья салата - все, что нам показано, сказала, что вкусно, и причмокивая уплела все корытце. Нашу суперлайт химию (280 вместо 400, 4 дня вместо 5) прошли без видимых побочек, пьем Гептрал, на неделе кровь посмотрим....
И подскажите, пожалуйста. Не понимаю, что значит "принимать Гептрал между приемами пищи". Т.е. значит, что нельзя утром пить до завтрака, и нельзя пить сразу после еды, а необходимо подождать? И также, например, в будни из-за всяких врачей не получается между 12 и 18 питаться. Т.е. за этот промежуток времени нельзя выпить гептрал после обеда в 12, и перед ужином в 6, так как в промежутке нет приема пищи?
Светочка - спасибо за поддержку, через пару часов рвану в Бурденко - наугад, ловить его с 3х часов начиная (заранее пыталась дозвониться - не смогла). Очень меня утешила, что авастин доступен. Наша сложность в том, что он для рецидива только зарегистрирован (у нас неоперированная неопрабельная ГБ), то есть если его Г. Л. назначит, то нужно будет всячески это мотивировать (думаю, он подскажет, как).
Кристине - какие вы молодцы, я сказала громкое УХ, прочитав про температуру. Слава Богу! Тромбоциты сегодня просто должны повыситься. Посмотри на всякий пожарный, как сестра колет подкожно, пригодится. Это на самом деле проще, чем в мышцу, только надо места знать ))) и как складочку собирать. А флуконазол - это противогрибковое, чтоб грибок на фоне ослабленного иммунитета и антибиотика не размножался в организме. Положено так, помнишь, раньше с антибиотиками всегда нистатин выписывали? Так это вместо нистатина. Жду, решается вопрос у брата на работе, поедет кто к вам или нет. Напишу.
Татьяне И. - Вайсман ответил, затребовал информацию, о которой мы говорили, и написал такую фразу - "Можем поставить вопрос о госпитализации в наше отделение для подбора обезболивающей терапии. Если что, в понедельник звоните 6895395 с 10 до 15". Как Вы на это смотрите?
Алле - гептрал пьется утром и в обед, потому что вечером может дать ненужный возбуждающий эффект. С едой - Кристина права - не заморачивайтесь, часочек выждите после еды и давайте. Это не главное.
А насчет настроения - правильно вы подметили, что с приступом связано, это состояние (дисфория по-медицински) у многих больных бывает с первичной эпилепсией, иногда даже служит эквивалентом приступа. Лечится оно психотропными препаратами, но у наших больных, я уже поняла, лучше терпеть, если можно (побочные от психотропных перетягивают их пользу). Попробуйте давать ей мягкие седативные типа валерьянки, можно феназепам, если есть (нам помогал по 0,5 мг). Нет такого, что эти состояния усилились на фоне гептрала?
Насчет дисфории (теперь буду знать, как это называется). Усугубилось это все за день до начала приема гептрала, когда случился приступ с потерей памяти. Но вы мне подсказали, и теперь я подозреваю, что на фоне гептрала это состояние держится. Скажите, может стоит сделать энцефалограмму? Возбуждающий эффект гептрала может провоцировать эпиприступы? Дело в том, что из-за лейкопении пришлось сменить финлепсин на кепру. Но как ГВ сказал, что Кепра не заменяет финлепсин все равно. Может быть, мы и распустили все это дело...
Спасибо еще раз за квалифицированные советы!
Дарья, диспансеры честно говоря сильно не заморачиваются по поводу того, когда вводить авастин, как поняла они во второй линии ХТ при ГБ вообще плохо разбираются. у меня пыталась химиотерапевт прижать авастин, им ведь ЦН по большому счету не указ, могут не выполнять их назначения, я к главврачу не пошла правда, перепрыгнула через голову так сказать, поехала сразу к Борисову Василию Ивановичу, это наш главный химиотерапевт Московский он в 1 ОКД, вот ему диспансеры подчиняются как раз. Он дружен с Г.Л., есть общие исследования у них, т.ч. вопрос решаем, В.И. и нашей Татьяне И. помог. человек очень хороший и врач от Бога. Т.ч. будут сложности на уровне диспансера - все решаемо, а может и не будет проблем, от самой политики диспансера многое зависит. Телефон В.И. у меня есть, если понадобиться. скажу.
Вот прочитала про дисфорию то, что Вы говорили..."При эпилепсии дисфория может предшествовать припадку, завершать его или выступать в качестве эквивалента." Я подозревала, но подозрения, покрепленные мед данными, заставляют волноваться...
Но оно не у всех, у нас только первое время были такие проявления после операции и ЛТ, очень быстро исчезли. Это так для инфы, чтоб не обижаться и в себе причины не искать. Раньше вроде все это уже рассказывала, но ладно, закрепление пройденного так сказать.
я помню, ты рассказывала про подмену реальных событий вымышленными, и "какое-то умное слово", а на названия и имена память у меня хреновая, прости, пожалуйста, всегда помню только содержание, и где посмотреть название, когда понадобится. За эти выходные было два таких случая. Появление дома пластиковой щетки, которую мне 20 лет назад подарила тетя из универмага, обросло целой легендой. В общем, старые истории обретают новое звучание. Я и не сразу внимание обратила. Сейчас понимаю, что это все не просто плохая память..
а) если есть возможность - посоветуйтесь с лечащим,
б) если нет - снизьте дозу пока до 800 мг/сут, подождите до анализа, а там посмотрим, может, возможно будет перейти на другой препарат.
ЭЭГ покажет снижение порога судорожной готовности. От чего конкретно (влияние опухоли, смены препарата, гептрала - наименее вероятно) - не скажет. Финлепсин вам по-любому пока нельзя. Поэтому зачем ЭЭГ , это ж трудновато для нее, и для Вас тоже будет (это моя логика, может, с учетом всех нюансов вашей ситуации неврологи думают по-другому, может они вам что-то говорили про плановый контроль ЭЭГ).
Светочка, спасибо, теперь душа спокойна, буду пытаться добыть. С Богом!
Еще, если эти приступы часты, то могут появиться такие особенности личности больных эпилепсией как: эгоцентричность, резонерство (бессмысленные разговоры ни о чем), раздражительность, злобность, мстительность, но в то же время угодливость, педантичность и аккуратность... вот таки делы, это так, чтоб не удивляться, человек тут ни при чем, впрочем как и мы.
Упустили контроль за показателями из за поездки в Москву, сдали кровь через неделю после окончания приема Темодала, а потом через 9 дней, вот и упустили падение. Теперь будем умнее. Сначала через неделю после окончания приема будем сдавать, а потом каждые 3 дня по мере приближения к пику. И как только что то начнет падать, сразу за крапиву и Содекор. Особенно удивили лейкоциты. Лейкостим то после взятия крови вкололи. А они на целую 1 поднялись за 3 дня. В рацион ввели по совету Светика креветки, паштет(пока покупной), но завтра сами попробуем приготовить, индейку ели. Вчера макарошки с большим количеством сыра.
Кристина, поздравляю!!!))) УРААА!!!
Алла, извините, не всегда в голове держу у кого что и почему, думала Вам Темодал недодали, хотела Вам предложить свой, у нас после комбинированной остались 3 таблетки по 140 мг. Но у Вас ситуация в другом оказывается.
Мне вчера позвонил брат и попросил в испании купить ГЕПТРАЛ. Я звякнула в аптеку, а тут действующее вещество этого Гептрала - запрещено. И вдруг сегодня я читаю, что у Вас на фоне его приема плохой настрой.
Дарья! Сегодня мои пытаются решить проблему госпитализации в 33 больницу. Наш диспансер только туда дает направление. У нас жидкость в животе. С печенью проблемы. Надо делать УЗИ, МРТ и т.д. Я узнаю что у них получилось. Телефон Вайсмана выписала. Если что будем звонить. У нас свежие анализы на руках ЭКГ, МРТ спины. Брат позвонит и привезет в случае чего. Спасибо.
Ирина! Врачи объясняют боли в спине так: есть пикро- полости в костях. Остеопороз. При резких поворотах происходит сдавление нервов, что вызывает боль. Еще подозревают, что жидкость в животе тоже оказывает напряжение на позвоночник. А вообще-то все гадают.
Спасибо большое за помощь, она бесцена. Ирочка оперативно молниеносно настойку выслала, ты консультируешь по вопросам терапии-это ОЧЕНЬ ВАЖНО!!! Это такое подспорье для всех форумчан, что ты с нами на форуме. А то я заметила, что это не только у нас, все кризы и неприятности случаются либо на выходные, либо на праздничные дни и не знаешь куда бежать и что делать. А ты нас так грамотно проконсультировала, что в принципе гематолог ничего нового не прописала, и антибиотик и дицинон мы уже до гематолога по твоей консультации начали принимать.
Светочка, я с тобой полностью согласна - на наших головастиков при любом проявлении агрессии нельзя обижаться. Сама пытаюсь в себе воспитать это не только на рациональном уровне, но чтобы вообще по-буддистски все воспринималось. Пока получается только мозгами себя останавливать, т.е. внутреннее раздражение присутствует при отсутствии внешнего проявления. Папу прошу не обижаться и всех прочих обиженных :)
Удивительно, но у нас присутствуют ВСЕ! признаки больных эпилепсией, перечисленные тобой, кроме мстительности ) Особенно зашкаливает аккуратность, пока сидит дома и никого нет, в нашей идеально чистой квартире может раза 3 помыть полы за день со словами "я только помою, смотрю, опять пыль! откуда столько пыли?!" Даже жалко её, что зацикливается на таких вещах.
Кристина, с анализами молодцы! нам с вас надо брать пример по скорости восстановления! тьфу-тьфу-тьфу. Спасибо за благие желания! Пока дают темодал, слава Богу. Всегда находят причину не дать, в этот раз за билирубин зацепились, но уговорили)
Татьяна И.Моск, Гептрал прописали, чтобы печень поддерживать и не развалить. Билирубин за 5 дней взлетел с 30 до 60. Вроде как себя в КИ хорошо показал, и не влияет на эффективность химии, как сказал ГВ.
Вам для лечения остеопороза что-нибудь прописали? Нам выписали Бонвиву на фоне приема Кальция Д3. ГВ одобрил Кальций Д3. Насчет Бонвивы сотрудник РОНЦ говорил, что при остеопорозе у головастиков применяется. Считается наиболее щадащий препарат из группы.
Григория Львовича до пятницы не будет... Зарубежная командировка. Так торопились с МРТ, а тут.. Значит, так надо. Только бы мои не сильно унывали.
Татьян, 33 больница напротив моей работы. Если моя помощь понадобится, можете рассчитывать. И МРТ там есть, и все. На условия многие жалуются, но во-первых, это не главное в такой ситуации, во-вторых - это частные отзывы, кому то нравится, кому-то нет, есть там и хорошие места. В 11-й, конечно, только паллиатив - обезболивание. Оптимально - я с вами согласна - заочная консультация, если в 33й не снимут болевой синдром - с анализами, ЭКГ, МРТ и проч.
Про Бонвиву - это препарат из группы бифосфонатов, Он сам по себе может дать обезболивающий эффект в данной ситуации. Может, и придется его вводить, только,я поняла, в первую очередь другие проблемы решать надо.
Про гептрал интересно. Вообще в РФ и за рубежом разный подход кардинально к гепатопротекторам. У нас эти препараты активно назначают в разных ситуациях, и при алкогольном гепатите, и при лекарственном, и как сопровождение противотуберкулезной и противоопухолевой химиотерапии. И ведь работают же, есть от них эффект, подтвержденный в КИ. А за рубежом (В ЕС, США) этих лекарств в соответствующих рекомендациях просто нет, а адеметионин фигурирует как пищевая добавка. Если Вам вдруг сказали, почему он в Испании запрещен, напишите, пожалуйста.
Аллочка, с противосудорожной терапией - только специалистам решать, с учетом частоты и тяжести приступов, динамики анализов ваших. Терпения Вам и безгневия внутреннего!
Григория Львовича до пятницы не будет... Зарубежная командировка. Так торопились с МРТ, а тут.. Значит, так надо. Только бы мои не сильно унывали.
Татьян, 33 больница напротив моей работы. Если моя помощь понадобится, можете рассчитывать. И МРТ там есть, и все. На условия многие жалуются, но во-первых, это не главное в такой ситуации, во-вторых - это частные отзывы, кому то нравится, кому-то нет, есть там и хорошие места. В 11-й, конечно, только паллиатив - обезболивание. Оптимально - я с вами согласна - заочная консультация, если в 33й не снимут болевой синдром - с анализами, ЭКГ, МРТ и проч.
Про Бонвиву - это препарат из группы бифосфонатов, Он сам по себе может дать обезболивающий эффект в данной ситуации. Может, и придется его вводить, только,я поняла, в первую очередь другие проблемы решать надо.
Про гептрал интересно. Вообще в РФ и за рубежом разный подход кардинально к гепатопротекторам. У нас эти препараты активно назначают в разных ситуациях, и при алкогольном гепатите, и при лекарственном, и как сопровождение противотуберкулезной и противоопухолевой химиотерапии. И ведь работают же, есть от них эффект, подтвержденный в КИ. А за рубежом (В ЕС, США) этих лекарств в соответствующих рекомендациях просто нет, а адеметионин фигурирует как пищевая добавка. Если Вам вдруг сказали, почему он в Испании запрещен, напишите, пожалуйста.
Аллочка, с противосудорожной терапией - только специалистам решать, с учетом частоты и тяжести приступов, динамики анализов ваших. Терпения Вам и безгневия внутреннего!
Я вот читаю Ваши комментарии - какой же Вы бесценный человек на форуме, спасибо за пожелания и дай Бог Вам и вашим близким здоровья и удачи!
пс: много пишут про свекольный сок для крови, и на нашем форуме рекомендовали (отстоять несколько часов, добавлять пару столовых ложек в морковный сок и принимать после еды). Но я тут вычитала про его действие. "Если человек выпивает хотя бы пол стакана отстоянного свекольного сока, то сразу же происходит мощный выброс желчи не только из желчного пузыря, но и из печени, что чревато." Мы, конечно, планировали принимать не больше 2 ложек, но, получается, с нашим билирубином лучше не начинать?
Про сок я как раз с онкофорума и вычитывала, там очень хорошо описано, сколько выстаивать (4 часа), в какой пропорции пить . Даже соковыжималку купила после этого.
Но вопрос в следующем - при нашем билирубине 60, если в дополнении свекольный сок будет высвобождать желчь из печени (желчный у нас удален кстати), то он будет загаживать организм желчью и делать нам хуже? или будет свекольным соком просто выводиться, что для нас лучше? Или сначала загаживать, а потом выводиться? Не знаю, может слишком заморачиваюсь, но эта схема действия мне пока непонятна, и не понимаю, сделаю лучше или хуже.
Может, когда-нибудь, докопаюсь до истины... )
Я в аптеке пришла и спросила таблетки ГЕПТРАЛ. Такого нет. Тогда стали смотреть по действующему веществу Ademetionine. Такого тоже нет. И аптекарь сделал вывод, что это вещество запрещено к применению. Я с таким первый раз встречаюсь. Как правило по действующему веществу мы покупали все. А тут такая ситуация.
Ирина! Я забыла написать, что нам с костями прописали КАЛЬЦИТОНИН СПРЕЙ в нос. 200 МЕ.
Нам тоже прописали кальцитонин спрей в нос, но я еще с доктором не согласовала, можно ли при нашей голове.
Обратите внимание, в инструкции написано, что необходимо принимать его на фоне приема кальция Д3.
Светлана! Вы не слышали, можно ли Д3 принимать?
Я даже нашла что мне Светик писала:Кристин, когда мама Евгения сломала руку им разрешили пить кальций Д3 и мумие (наш с мамой лечащий в том числе), по большому счету многое по ситуации, у них речь шла о проблемах срастания, это из серии как нам назначали кратенькие очень курсы модуляторов на фоне сильного падения лейкоцитов, ведь следстивем становилось сдвигание ХТ, выбарая из двух зол... Тут важно в ситуации разобраться, чтоб правильное решение принять, просто так для профилактики чтоб пили - не слышала... Хотя кто его знает. решать врачу всегда....
Про Ильялова правда на слова, я опять на фантазировала себе что ли ???))))))
На ХТ собираемся, зашла на форум, вот вы полуночницы-хлопотуньи)))
Кристин, ты про Ильялова скорее всего не нафантазировала, я тоже видела он кому-то рекомендовал Д3 оставлять, было такое в какой-то теме, т.ч. витамин витамину рознь как я поняла, это комплексы витаминные, сосудистые преператы еще он запрещает, точнее не рекомендует))) так красивше звучит.
А про Гептрал и наш доктор говорил хорошо, нам пока не надо, но на всякий случай информировал.
Вот тоже аскорутин для сосудов без воодушевления пьем, а что делать, раз тромбоциты подводят.
Когда я спросила у Григория Львовича, можно ли принимать Кальций Д3, твердно сказал, что можно. У меня больше вопрос - можно ли кальцитонин ) Буду спрашивать, когда вернется...
Мы сделали биохимию, посмотрите, пожалуйста, наши результаты (с точкой - отклонение от нормы).
билирубин общ 22 *
АЛТ 52,4
АСТ 23,9 *
глюкоза 7,7 *
креатинин 56
мочевина 5,8
фосфор 1,8
Темодал, пока, не получилось получить, ждем вот-вот.
С такими показателями ХТ можно делать (у нас
Снежан, а что за капельница? У вас только 2 печеночных показателя чуть-чуть выше нормы (звездочку вы неправильно поставили, не АСТ, а АЛТ у вас изменена). Насколько я знаю, подобное повышение не является противопоказанием, но требует более тщательного отслеживания в ходе ХТ. Возможно, - приема пресловутого гептрала)))
Глюкоза - повышена, да, опять же не критично. Если стоит диагноз сахарного диабета, и человек получает сахароснижающие препараты, их дозировка в ходе ХТ может меняться (на фоне темодала возможна гипергликемия, это нужно с эндокринологом обсудить).
А что общая кровь?В инструкции к темодалу написано, что показанием к задержке курса, если показатели общего анализа крови в норме, является негематологическая токсичность 2 степени по специальным критериям. Ваши измененные показатели по этим критериям еле-еле дотягивают до 1 степени, не то что до второй.
Я вот, что хочу рассказать (по поводу капельного препарата): сегодня у нашей процедурной спросила про карбоплатин - он токсичен, может венку обжигать, после него надо мазать место введения Спасателем (несколько раз в день) или на ночь делать компресс: 1\2 ч.л. меда, сверху листик капустный, на лист кусочек бинта, смоченный водкой, все накрыть целлофаном и перевязать на ночь (на 12 часов), так до 5 дней. Полоскать полость рта утром и вечером Ротоканом (20 капель на 100г воды), шалфеем как указано на упаковке тоже дважды в день, чистить зубы утром и вечером пастой "Лесная" или "Лесной бальзам". Это нам такие памятки дают. Потом, если будут вводить через иглы-бабочки, то покупайте только немецкие или российские, запомни как аксиому голландские нельзя, т.к. они содержат никель, он вступает в реакцию с химиопрепаратом и нейтрализует его действие (оно нам не надо). Рекомендуеют немного поесть белковой пищи перед введением химии, это чтобы на желудке сильно не сказывалась, если не получается, ничего, это просто рекомендация, не правило (только для желудка). По карбоплатину именно спросила - в течение дня нужно есть дробно опять же белковую пищу (понемногу), хоть по чуть чуть, потом также держать ее в рационе, лейкоциты (в какие дня остальное не спрашивала, небось также) могут полететь в первые дни, как и после иринотекана, ну и первые три дня самые сложные, требующие отдыха. Руку, где введение препарата было - беречь, особенно первые дни от стирок. чисток, капаний в огороде. По специфике препарата думаю маме расскажут, если нет, пусть спросит каких побочек, кроме тошноты от него ждать, чтоб не пугаться и неожиданностью не было, у них у всех свои. Это так, то что знаю и то, что по карбоплатину спросила...
Немножко АЛТ повышен, и билирубин, пьете что то для печени?
Глюкоза чуть выше нормы, только не паникуйте. У Леши после приступа в Больнице скорой помощи ошибочно взяли анализ и у него глюкоза была 15!!! Я очень много читала про глюкозу тогда, сдайте анализ повторно, только глюкозу, но нужно диету подержать за день до анализа, не помню что нельзя есть, сей час поищу, фрукты точно нельзя ну и все продукты содержащие сахар, а еще там вечерний прием пищи по моему не позже 6 вечера. Сей час гляну.
Дарья, у мамы Снежаны динамика отрицательная потому первая линия ХТ карбоплатином усилена, тоже в Бурденко, это то, о чем я тебе рассказывала - иногда темодал усиливают карбоплатином или цисплатином.
Ответ:
Смотря на сколько он повышен. Мороженое, пирожное съели, запили сладкой газировкой — возможно, повышение уровня сахара крови произойдет. Уровень сахара крови 6–8 ммоль на литр может быть после обильнейшего ужина, с большим количеством алкоголя, жирной или углеводистой пищи: жирное мороженое и пирожные — жир и сахар — очень медленно всасываются, и к утру, к моменту сдачи анализа крови, уровень сахара крови может быть еще повышен. Но при любых условиях уровень сахара крови не должен быть выше 11 ммоль на литр. Если сахар крови находится на этом уровне и выше, это уже признак сахарного диабета.
Нужно сдавать кровь на сахар правильно. Накануне есть можно все, как обычно, но без эксцессов. Первый раз кровь надо сдать утром натощак, потом принять привычный для себя завтрак прямо в медицинском учреждении (йогурт, бутерброд и чашка кофе) и через два часа после это сдать еще один анализ и посмотреть, как организм реагирует на прием пищи. Есть стандартный глюкозотолерантный тест для выявления скрытых нарушений углеводного обмена.
Спасибо что напомнили про сахар, с тех пор с января ни разу не сдавали, нужно будет сдать, провериться.
По современным критериям уровень сахара в плазме крови (т.е. из вены анализ) 7 ммоль/л и выше служит основанием для постановки предварительного диагноза сахарного диабета, который нуждается в подтверждении, прежде всего методом повторного анализа крови натощак, оценки уровня гликированного гемоглобина и глюкозотолерантного теста (когда вместо того завтрака в медицинском учреждении человеку дают 15 кусочков сахара).
Если с сахаром и раньше были нелады, человек наблюдается где-то, диету соблюдает, таблетки ест - такой подъем расценивается индивидуально (может быть и привычным, и за рамки выходящим). По-любому на фоне ХТ уровень сахара отслеживать придется, ну и с эндокринологом советоваться.
Пишу коряво, голова что-то совсем не работает. Вывод один (взгляд просто терапевта, не химио-): по приведенным анализам противопоказаний к началу ХТ не обнаруживается. надо просто почаще (не реже раза в неделю) отслеживать ОАК, АЛТ, билирубин и глюкозу. И креатинин я бы еще посмотрела, особенно, если с диабетом проблемы уже были. Вот
А у нас еще смотрят общий белок, холестерин (у нас он чуток повышен, но так и раньше было), помимо общего еще прямой билирубин, триглицериды какие-то... ЛПВП (тоже не пойми что это такое), калий, кальций, железо, еще к непойми чему: ЛДГ, щелочная фосфотаза, амилаза, липаза, ГГТ, креатининфосфокиназу, холистеразу, ЛПОНП, ЛПНП, коэффициент атерогенности, всякие непонятности небось и не нужны сильно, ладно пусть будут... кашу маслом не испортишь.
Мариночка как ваш эксперимент продолжается? настроение, самочувствие?
Людмила что с пересмотром гистологии решили? ИГХ будете делать? как самочувствие папы?
Светик, хорошо что так ответственно к крови относятся. Повторюсь, мы сдаем сами, платно и что сдавать решаю я. У вас ответственный подход, пусть следят, это их работа. Все на благо мамочке. Как она себя чувствует?
Вчера нашла в интернете рецепт печеночного паштета (решили помочь лейкоцитам и продуктами)приготовили, получилось очень вкусно, советую всем, у кого конечно есть время повозиться. Мы начали с того что полегче, с куриной печени.
Ингредиенты:
1 кг куриной печени
3-4 средних луковицы
1 стакан (250 мл) молока
250 г сливок пожирнее (у меня были только 10%)
150 г сливочного масла
Печенки моем и очищаем от пленок и протоков. Замачиваем в молоке и оставляем на 1-2 часа.
Лук мелко нарезаем и вместе с отмоченной в молоке печенью обжариваем до готовности. Солим по вкусу.
Рубим все это в блендере (использовали погружной) вместе со сливками (или 2 раза пропускаем через мясорубку, а затем перемешиваем со сливками).
Затем протираем через сито (этого, в принципе, можно и не делать, но если протереть - получится гораздо нежнее),(мы не протирали). Протертую массу выкладываем в огнеупорную посуду(стеклянные мисочки с крышечкой simax, Pyrex и подобные им)и томим в духовке до загустения, периодически помешивая(в рецепте не было указания по градусам и времени, мы томили 30 минут при температуре 150 градусов на средней решетке).
Вынимаем паштет из духовки, даем постоять 10-15 минут. Затем смешиваем с размягченным сливочным маслом.
Получается безумно вкусный паштет со сливочным привкусом и без следа горечи.
Вот мы вчера лакомились вечером всей семьей, а Лешеньке лейкоциты повышали. У него еще гемоглобин низкий, подсел на гранатовый сок (но мне кажется что магазинный не настоящий, скорее яблочный подкрашенный) и гематоген кушает.
Я тоже переживаю как Яна, Евгения давно не писала. По Зиночке очень скучаю, но считаю что не нужно ей сюда. Дай Бог ей здоровья и умиротворения в душе. Наша фея Ирочка куда то пропала, наверное опять в командировке.
Это мы с мамой сдавали в пятницу (и общий, и биохимию). Общий делают в местной поликлинике, для биохимии нет реактивов - берут платно, увозят во Владимир в клинику. Я сейчас опять дома, в Подмосковье, результаты анализов "вырываю" по телефону (отвечают везде неохотно).
Сегодня, наконец-то, узнала наш общий, и то - половины по телефону не разобрала (((
Гемоглобин - 108
Лейкоциты 12,4
Лимфоциты - 8
Моноциты 4,1
Кстати, гептрал мы не пьем... Но у мамы печень побаливает после приема пищи...Светлана, да, Вы и раньше писали, а теперь точно пора "просто для себя возмите на заметку, что за печенью следить надо, расторопшу шпрот во время еды, эссенциале". Только у нас "такие" тут доктора во Владимире, точнее во Влад.области...
Дарья, капельница карбоплатин (ну Светочка, солнце, все помнит!!!)
Девочки, еще у мамы слабость в ногах,и не окончательно прошел кашель (подозревали пневмонию), поэтому на улицу практически не ходит. Декс папа снижает ОООЧень плавно, в общем с 2-х ампул до полутора так и не довел еще ). ПОЧЕМУ появилась слабость в ногах??? Кстати, рассудок в норме, память тоже, ну чуток иногда сложности с подбором слов. Ножки худые-худые, отекшие...
Мучное и сладкое вообще не ест (я запретила, ну в смысле убедила)))) Лишь, дольку шоколадки в день. Ой, она у нас такая сластница всю жизнь была!... Тяжко приходится.
Дарья, после ЛТ прошло 2 недели, при выписке врач указала пить диакарб и панангин, ну и декс. Диакарб и панангин мы отменили 3 дня назад (плавно), хотя она не указала сроки. Маму забирала не я, вот и упущение...Все ли верно?
Анна, по поводу темодала. В нашей поликлинике онуже заказан (кому-то не подошел, вот и лежал). И то, только на 3 курса. А на остальные - "Фиг" сказали, нет нас в бюджете. Также и про все остальные лекарства говорят: "выделяется 100т.р. на месяц,мы их выделяем тяжелобольным деткам, до 3=х лет". А вы тут хотите, одним своим курсом темодала в 140т.р. перекрыть все???
А потом мягко так слетят: "ну вдруг вам темодал не подойдет, зачем мы будем сейчас думать про остальные 3 курса"???
Так что, Анечка, простите, не могу помочь Вам. А вообще, мне как-то в поликлинике сказали, что проще выбить темодал, пока нет инвалидности, потому что потом скажут, приходите 1 января след.года...
Во как, пациенты должны сами все знать )))
Девочки, дорогие мои, забудьте о "вреде" печени, миф это очередной, конечно, объедаться ничего не следует, во всем мера нужна, но все субпродукты испокон веков в кухне наших предков присутствовала и с точки зрения иммунной системы это им не мешало быть гораздо сильнее нас. Мифов много. хоть и 21 век на дворе. некоторые до сих пор вот верят в пользу барсучьего жира, да представьте себе, хотя его польза уже научно опровергнута, он проверялся и оказался полностью бессмысленным, но есть люди, которые упорно верят и убивают несчастных барсуков((( Или вечная борьба за то чтобы полностью избавиться от углеводов, т.к. опухоли "едят" сахар, опять же если сладким, выпечкой объедаться, на пользу это никому не пойдет, но простите, а куда девать тогда гликогеновые депо? жир? который на воду и глюкозу распадется при нехватки ее в организме, т.к. она незаменимый компонет гомеостаза - без глюкозы погибает организм... мера и зравомысле, во всем. А вот стргие запреты или наоборот навязывание чего-любо, на мифологии основанные, психологический вред весьма сильный наносят, при этом не имея ни малейшей биологической пользы. А с печенью вот как обстоят дела:
Печень животных: состав и польза печени
Что скрывать, покушать мы любим все, а вкусно покушать – все без исключения. А что если еда не просто вкусная, а еще и очень полезная? Например, такая как печень. Хотя по поводу употребления этого продукта существует множество разных мнений. Многие не приемлют печень, как продукт. Считается, что печень нельзя употреблять в пищу, только потому, что это «грязный орган», иными словами, фильтр-отстойник, через который проходит и очищается кровь.
Но, это не так. Пользы в данном продукте намного больше, а вредной может быть лишь не совсем свежая печень животных, печень больных животных, либо печень животных выращенных на «антибиотиках», но в этом случае, печень будет отличаться рыхлостью консистенции или инородными вкраплениями. Кроме того, стоит помнить, что печень животных богата кератином, который относят к экстраактивным веществам, продукты, содержащие подобное вещество не рекомендуются пожилым людям.
(по моему если мяса несвежего или от больного животного поесть, то ничего хорошего тоже не выйдет, это не из статьи, это мои умозаключения)
Печень разных видов животных и рыб отличается не только по вкусу, но и по своему «полезному составу». В кулинарии давно и с успехом практикуют приготовление различных блюд из этого продукта. Все мы лакомились нежной печенью трески или паштетом из печени птиц, а вкуснейшая и всеми любимая «печень по-строгановски», печень с грибами, торт из печени, печень под соусом и т.д., этот список можно продолжать до бесконечности. Но мы не будем описывать рецепты «Блюд из печени», оставим это для кулинарной странички, мы с вами поговорим о пользе печени. Состав и польза печени В чем польза печени?
Печень полезна потому, что: в ней содержится огромное количество полезных витаминов, минералов и незаменимых аминокислот. Например: витамины группы В (В6 и В12), витамин А, С и фолиевая кислота; микроэлементы: селен, кальций, натрий, медь, железо, цинк и т.д.; аминокислоты: метионин, лизин, триптофан. порционное блюдо из печени, способно обеспечить наш организм дневной, а по некоторым полезным веществам, даже месячной нормой витаминно-минеральной потребности.
Блюда из печени рекомендуют беременным женщинам, детям, диабетикам, больным атеросклерозом. гепарин, который содержится в печени, вещество, которое обеспечивает «норму свертываемости» крови. витамин А, которым богат продукт, известен своей безусловной пользой, среди прочих, его немаловажная роль при лечении мочекаменной болезни.
Польза печени «по видам»
Если рассматривать этот продукт по «происхождению», то самой полезной и, кстати, самой вкусной из рыбьих, будет печень трески. Печень трески богата витамином А, который полезен для зрения, а также состояния кожи, волос, зубов. Кроме того, витамин А поддерживает в необходимом тонусе наши умственные способности и внимание. Витамин D, которым также богата печень трески, имеет славу «строителя костного аппарата». Больше чем в печени тресковых, витамина D содержится только в рыбьем жире.
Жиры печени трески полезны беременным женщинам, младенец, который находится в утробе, получает «заряд» иммунитета к различным инфекционным заболеваниям. Калорийность консервированной печени трески - 613 ккал на 100 г продукта. Говяжья печень, точнее сказать блюда из говяжьей печени, чрезвычайно полезны для людей страдающих заболеваниями почек и центральной нервной системы, кроме того, ее рекомендуют в качестве «профилактического средства» при инфаркте Миокарда.
Полезна говяжья печень, благодаря содержанию витаминов группы В и витамина А, при различных инфекциях, а также травмах и ожогах. Блюда из говяжьей печени могут выступать в качестве модуляторов иммунитета. Говяжья печень известна и своими свойствами поддержания в норме гемоглобина. Калорийность говяжьей печени 100 ккал на 100 г продукта.
Печень куриная – кладезь фолиевой кислоты. Фолиевая кислота имеет огромное значение при развитии иммунной и кроветворной системы, в том числе при внутриутробном развитии, иными словами, нельзя переоценить ее пользу для беременных и кормящих мам. Фолиевая кислота буквально испаряется при регулярном употреблении алкоголя. Польза печени – очевидна. Не отказывайте себе в удовольствие откушать этого вкусного и полезного продукта.
Отельно хочу заострить внимание на селене, который содержится именно в субпродуктах, при термический обработке правда половина его качеств исчезает, но вторая-то половина остается)) да и добрать его из растительной пищи не проблема.
О селене рекомендую отдельно почитать, кому интересно, где он содержится и какие функции выполняет.
"Фолиевая кислота участвует в кроветворении совместно с железом.
Недостаток фолиевой кислоты – КАК ВОСПОЛНЯЕТСЯ: зелень (петрушка, салат и др.), капуста, свекла, огурцы, бобовые, хлеб, яйца, печень и др.
При длительной термической обработке фолиевая кислота разрушается (до 70-90%) Поэтому варить нужно быстро, на сильном огне и в закрытой посуде".
Алла М, о том как правильно готовить печень для паштета, вроде минуты три варить она говорила.
Еще при длительной термо. обработке до 50% селена разрушается, потому теже рекомендации.
Только упаси Боже прям налегать на что-то конкретное, самое важное - здоровое, максимально разнообразное, сбалансированное питание в котором присутстуют белки, жиры (растительные и животные) и углеводы, чтоб человек получал множество различных миктоэлементов.
Да, еще по десертам сказать хотела - никто не говорит о том, чтобы дать любимому человеку, который просит сладенького наполеон целеком, нет конечно, ведь есть масса способов решения проблемы: колечко с творогом, птичье молоко, морожение, заварное пирожное со взбитыми сливками, зефир и мармелад, черный шоколад, да и в молочном кальция, например, в 4 раза больше, чем в черном... Алла М. еще о сухофруктах напоминала, Татьяна (41) рассказывала о молочном коктейле с фруктами, еще можно фрукты опускать в расплавленный шоколад, давать застыть и получается исключительно полезная конфета.
Одним, словом, если покративить, то есть масса способов сделать рацион и полезным, и приятным для психики))) и это хорошо...
Ведь даже по ВОЗ, здоровье это не отлько отсутствие болезни, а и состояние психологического и социально благополучия... Ну, что о чем повторяю периодически: био-, психо-, социальная модель... На столько на сколько возможно в наших ситуациях, само собой, с учетом индивидуальных особенностей, вкуса и предпочтений близкого человека, выше головы прягать не надо. Как говорит Кристини Леша - только без фанатизма)))
Лейкоциты 12,4
Лимфоциты - 8
Моноциты 4,1
Девочки, что еще надо сдавать перед ХТ? А с этими результатами "засет" или нет? Спасибо.
При лечении анемии хорошо добавлять овощи. Печень нельзя есть с витамином C, антикоагулянтами, леводопой, паргилином, фенелзином и другими веществами.
Снежанна здесь продукты полезные для для печени http://zdravyshka.ru/Poleznye-sovety/Sovety-vracha/vsyo-o-pecheni-kakie-produkty-polezny-i-vredny-dlya-pecheni.html
И балуйте маму иногда, ведь она страдает от нехватки любимых продуктов.. и настроение снижается...
У нас тоже анализы никому не были нужны тк есть в списке от министерства, выписано на 3 курса.. поэтому никто запретить уже не мог.. онкологу вообще все равно было, я просто приходила и брала направление на анализ - контроль для себя.. было один раз и что не указали тромбоциты... после того как все высказала, медсестра указывала в направлении для лаборантов что нужно показать в анализе...
и не слушайте никого про их 140 тысяч и про детей до трех лет.. это они говорят о бюджете поликлиники, а вам после получения инвалидности положены все лекпрепараты из федерального бюджета, иногда отламывается и из областного (краевого) если нет лекарств или задержка из федерального... и при чем тут список 1 января.. бред какой то...
анализ у вас гемоглобин немного снижен, а лейкоциты завышены.. может вы перепутали лейкоциты с лимфоцитами?
Завтра хочу, чтобы родители сходили пересдали общий анализ, что еще, кроме, троибоцитов, включить дополнительно?
Ой, Леночка, не хочу что бы это с вами сей час происходило. Тяжело вам. А силы на роды нужны. Держитесь, милая, держитесь. Про потом не думайте. Я по началу тоже все себя грызла, как я сама с 2-мя детьми, что дальше. Сей час даже ругаю что ли себя иногда, почему я рыдать перестала, неужели все равно стало? Нет не все равно, люблю его до умопомрачения, и страх что он больше никогда не позвонит и не скажет: Зая, я выезжаю с работы, скоро буду... Или что больше никогда не зайдет в дверь, сидит во мне этот страх, он не стал меньше, он не пропал. Просто я пока спрятала его глубоко, пускай пока там посидит, мне он сей час ни к чему. Я хочу бороться, хочу что бы он как можно дольше солнышко видел, понимаю что не мне решать. Но все равно пытаюсь и делаю все от меня зависящее. А там в руках Бога мы все.
Читаю про Галину с 3-мя детьми, про вас с ребеночком в животике и содрогаюсь от душевной боли и беспомощности. Я тогда в январе суть не осталась одна, он сидел на....(не буду компромитировать его и не буду писать на чем, все таки почитывает он форум иногда) и когда затрясло его, он просто голову закинул тогда, и язык запал, задыхался одним словом, одной ногой уже там был. Он даже потом рассказывал что покойных бабушку с дедушкой видел, они к нему приходили. Но выжил тогда. Я до сих пор Бога благодарю за это. А дальше все в его руках, сколько, когда и как. Может даже он меня переживет, в нашей жизни все бывает, я только недавно это поняла.
Леночка, очень хочу помочь вам, правда, просто не знаю чем. Поэтому простите за сумбур. Вы делитесь и я вам открылась.
Кристина, читаю твои изливания и вспоминаю время, когда плакала по ночам в ванной при звуке жжужания джакузи, чтобы не слышно было моих всхлипов. А когда Сева сказал: "Мама, я не хочу умирать", меня как отрезвило, что не себя жалеть надо и представлять, как жить без него,а встать и бороться и лечить столько, сколько надо.....ведь врач сказал, что чудеса бывают вразрез упрямой статистике.....вот и лечимся...хоть и на таблетках каждый день, но живем пять лет (18 июня будет 5 лет после операции). Страх не конролируемый перед каждым МРТ, ПЭТ.
Кристина, ты молодчина.......отслеживаешь каждый показатель крови, за каждую единичку борешься...а с меню то как изошряешься.....я всегда думаю: "продержаться еще немного, а там врачи найдут такое лекарство, которое не просто успокоит эти проклятые клетки, но и заставит их вообще исчезнуть...
Я преклоняюсь перед Светланой.....такой педантичности в еде, уходе, можно позавидовать........вы все молодчины.....такая забота продлевает жизнь....
А наши сторожилы как боролись за каждый прожитый миг своих любимых......это война как на фронте.....и нет войны сейчас в классическом смысле, но эта борьба не уступит передовой....только враг необычный и малоизученный.....
На всех равняться можно ( с гордостью говорю)
Боже, дай мне разум и душевный покой
принять то, что мы не сможем изменить,
мужество изменить то, что возможно
и разум, чтобы отличить одно от другого.
Ведь так было написано еще на кольце римского императора, с сотворения мира так...
Елена, через Зину передавала Вам, но и лично хочу выразить, Вы молодец и не слушайте тех, кто Вас не понимает, что родители волнуются. так это от того, что любят Вас, оставьте им их право волноваться, отпустите, а как они счастливы будут как доченька появится... вот увидите. Все помогут и родители мужа, и Ваши. Ведь это самому Господу было угодно, чтобы любовь Ваша продолжилась не только в сыне, но и в девочке, Господь не оставит. Не знаю рассказывала Зина или нет, но когда моей лучшей подруге было 10 ее бабушке поставили рак желудка 4 стадии. мама была беременна тогда, ну сами понимаете, что проживала, будучи в положении, волновалась, что как-то на сыне скажется, вдруг неуравновешен будет, а он спокойнее всех спокойных, с отменным здоровьем. Вот так вот, родился в срок, сам уже вкоро дважды папой станет, аспирантуру заканчивает. Все будет хорошо. Это Елена, не просто смысл, это смыслище Вам свыше посланный.
Елена, понимаю вас.. хотите оставить частичку любимого... очень печально что так заканчивается ваше семейное счастье... обидно до слез... душа моя плачет.. и за что нам все это... уходят любящие и сильные... слов не могу подобрать.. мужайтесь... вам тяжелее вдвойне...
Форумчанка (им невролог назначил лечение) - опасаемся, что препараты улучшающие функции мозга, сосудистые препараты в том числе, могут способствовать более интенсивному росту опухоли.
Ильялов С.Р. - правильно опасаетесь.
Ноотжерон туда же, но его вообще при деменции (это слабоумие) назначают при Альцгеймере... там распад памяти идет от последних событий к ранним... он-то зачем?... это связано с денегацией нейронов... не поняла вообще по этому препарату... Если у человека с памятью плохо, то это это не тот процесс, что при Альцгеймере происходит, у наших связан с поражение мозга.
дормиплант и феварин - антидепрессанты, я против антидепрессантов всегда, когда их принимают без явных показаний от психиатора, т.к. они зависимость вызывают, эмоциональный фон после их отмены падает ниже уровня, который был до их приема.
А там, что у человека панические атаки? высокая тревожность? проблемы с памятью? кто это все назначил? онколог видел?
Если у человека проблемы с засыпанием, то можно феназепам на ночь (маме даю 1 мг, иногда 2, когда бессоница), это мягкое снотворное, не вызывающее привыкания (миф о привыкании к нему бытует, но это не правда). Его при повышенной тревожности, нервной возбудимости можно и днем пол таблеточки под язык класть, есть дозировки 0,5 мг.
Просто у нас такая ситуация была - невролог назначила банальный глицин, я ничего против не увидела, но как всегда спросила лечащего онколога, он запретил даже эту ерунду.
Ирина, конечно, ситуации разные бывают... может и такое лечение оправдано, я ж не знаю... и Бог с ней пусть растет и пусть зависимость развивается... Еще важно почитать про побочки по всем препаратам, что там с эпи. активностью и т.д.
А слово "вдова" я не приемлю. Понимаю, что как вещи не называй-суть остается. Но что бы не случилось и когда, я никогда себя так не назову и другим не разрешу. Я всегда его жена, мы венчанные, я очень верю в то, что там мы будем вместе вечно, и кольцо никогда не сниму. За 10 лет 2 раза снимала во время обеих беременностей из за отеков, но теперь уже не сниму. И у детей моих никогда не будет другого папы. Только папа Леша.
В людском разноголосом хороводе,
В мелькании различий и примет
Есть люди от которых свет исходит
И люди поглощающие свет.
Кристин, от тебя - исходит.
Помнится, заходила к вам в мэйле, но фамилию никак не вспомню )
Сверточка хотела тебя спросить, ты не общалась в личке с девушкой с Онкофорума Светланой Лучинской (Света Луч), у нее ГБ и она у Ильялова консультировалась много. В марте у нее операция по поводу узлов на щитовидке по моему и больше она ничего не писала. Переживаю очень как у нее дела. Она уже пару лет с ГБ борется.
Ой, спасибо за твои слова теплые и добрые. Только вы все меня и "согреваете" в последнее время. Без вас уже и не могу, только глаза продрала-сюда, вечером уже на подлете к подушке и все равно читаю, вдруг кто то что то написал.
Новый день, борьба продолжается, как у тебя в статусе: хочется быть слабой, но то избы горят, то кони скачут.))))))))
Я узнала все результаты общего анализа (но без тромбоцитов):
Эозинофилы 1 (норма 3-4-)
липоциты 8 (N 24-30)
сегмент 87 (63-67)
ну и остальные, которые уже указывала:
Гемоглобин - 108
Лейкоциты 12,4
Лимфоциты - 8
Моноциты 4,1
Диана, к сожалению, лейкоциты с лимфоцитами не перепутала, именно такие и есть.
Как вы думаете с такими показателями можно приступать к ХТ?
Полагаю, тромбоциты сдать все-таки НУЖНО?
Как анализ будет готов, сразу напишу. Сама сижу как на иголках.
Ирине добавлю (анализировала доступную мне информацию по этим лекарствам):
Нооджерон и ноотропил нельзя. Эти препараты будут кормить опухоль, усиливать кровоток в ней.
Мидокалм - можно по показаниям, только он может усилить слабость.
Дормиплант - седативный невредный фитопрепарат, его тоже можно.
Феварин - один из относительно мягких антидепрессантов, но как и у всех препаратов, у него возможны побочные действия, которые ограничивают его применение при судорожном синдроме, тромбоцитопении. Могут значительно усугубиться двигательные нарушения, если они есть на этот момент. Принимать его или нет - смотрится индивидуально (одно дело, если человек уже "сидит" на нем, другое - если есть какой-то выбор, пить или нет).
Вообще в большинстве клинических испытаниях лекарственных средств, не относящихся к противоопухолевой и сопутствующей терапии, как правило, испытуемый препарат заведомо не дают онкобольным (диагноз злокачественного образования служит критерием исключения - для чистоты эксперимента). Поэтому инструкции молчат про опухоли.
Леночка,я вот смотрю - закономерность получается. Муж болеет - Господь часто дает именно девочку. И я доченьку носила, зная о диагнозе мужа. Девчонки - они сильнее, выносливее. Мамина опора, помощница и свет в окошке. Беззащитный комочек, который не позволит уходить в свое горе, да и сейчас уже не позволяет. Наше спасение. Потом отгорюете, сейчас столько дел у Вас, Вы - нужны. И еще, знаете, я верю, что никогда не буду одна. И дело даже не в родных. Бог не зря дает ребеночка в такой момент. И Его помощь, и заботу мужа - в людях, в обстоятельствах, в каких-то мелочах мы будем чувствовать всегда. Поверьте.
Сегодня сдали анализы, еще раз убедилась, что отвар ячменя все-таки вытягивает наши лейкоциты (дай Бог и дальше будет помогать). Если что, возьмите на заметку. Овес, тоже пишут, способствует кроветворению, но нам совсем не помогал.
Марина, поздравляю с очередной вакцинацией, верю в Вас))) Когда МРТ?
Кристин, с Лучинской общается Диана, я нет, у Дианы спроси, что-то на онкофоруме врачи ее игнорировать начали... видно вопросы сложные, уже для очных консультаций, не по интернету((( Присоединяюсь к твоим словам о Ильялове, сколько все именно их его ответов, консультаций узнала, иногда даже лечащего своего дергать не приходилось, набирешь в поиске и вот он ответ.
Галина, рада вас видеть, спасибо, что заходите и поддерживаете девочек, это важно и много. Всего самого наилучшего Вам и Вашим деткам)))
Дарья, наш лечащий тоже говорил до 38 не трогать, Бог миловал пока, но предупреждение было, а сбивать только парацетамолом, Зинины врачи Паленовкие тоже так говорили, ну у Ильялова найдешь, у него бывают такие вопросы.
Я сама переживаю, но на пальцы смотрю-зажили. Синяки очень большие в местах где кровь брали в предыдущие разы, прямо фиолетовые и большие.
Лейкостим вчера в последний раз укололи, вечером 37,8 температура была. Сегодня утром 37,2. Антибиотик сегодня 6-ой день пьет. В прошлый раз если читала форум, температура началась через месяц после лучевой, 23 апреля, но высокая была, и до 39 доходила, тошнило, рвота даже от воды. Все равно приняли решение пить Темодал, после окончания приема Темодала температура прошла. Может какая то активность опухоли началась, не хочу думать про это, но мысли забегают и такие иногда.
А синячки помнишь чем лечить? Троксевазин, компрессики с магнезией, еще мазь есть гомеопатическая, "Арника" называется.
Спасибо за ссылочку)))
А у нас земляника лесная пошла - купила маме кузовок, уплетает - счастливая))) и я счастливая))) Еще б погода у нас наладилась, было б просто прекрасно)))
АЛАТ 27,5
АСАТ 14,6
СОЭ 17
Кальций 2,24
Лейкоциты, 109/л 10,8
Лимфоциты, % 18,9
Лимфоциты, 109/л 2,04
Моноциты, % 2,1
Моноциты, 109/л 0,23
Нейтрофилы, % 77,9
Нейтрофилы, 109/л 8,41
Эозинофилы, 0,2
Эозинофилы, 109/л 0,02
Базофилы, % 0,9
Базофилы, 109/л 0,1
Эритроциты, 1012/л 3,7
Гемоглобин, г/л 114
Гематокрит, % 32,99
Средний объем эритроцита, fl 89
Ср. содержание Hb в Эр., pg 30,7
Ср. конц. Hb в Эр., г/л 345
Широта распределения популяции Эр., % 15,7
Тромбоциты, 109/л 178
Тромбокрит, % 0,16
Средний объем тромбоцита, fl 9
Широта распределения популяции тромбоцитов, % 38,4
Светик, температура в прошлый раз началась до ХТ, во время ХТ держалась и прошла только после ХТ. Земляник класс!!! А мы нашу экологически чистую черешню собрали и едим уже 2 день, компотик из нашей же вишни.
Алла, спасибо за рецепт, на днях запасемся ячменем и после ХТ возьмем на вооружение.
Тромбоциты будем добивать, крапиву уберу пока, настойку будем пить дальше. За неделю с 22 до 178, это мы молодцы, считаю.
Алла, а как пьете отвар, все время или между ХТ?
Даша, спасибо за Троксевазин. Не знала, вчера поздно вечером только вычитала в инете.
Гемоглобин тоже повысим, Дианочка ссылку дала, сей час гляну
Гемоглобин нам гречка на кефире подняла так, что мама испугалась ) Гречку заливала 50/50 молоко+кефир, + для вкуса чуточку сахара соли, на ночь оставляла, на утро каша готова )) Пишут везде просто кефиром заливать, но отвратительное месиво выходит )
1.Как уже говорилось выше, при низком показателе гемоглобина рекомендуется употреблять в достаточном количестве животные продукты мясо, печень, а также сливки, сливочное масло, молоко (только пить его не залпом, а небольшими глотками).
2. Не нужно сбрасывать со счетов и такие простые и доступные продукты, повышающие гемоглобин, как орехи, малина, земляника, виноград, чеснок, пшеничная крупа, бананы, гранат.
3. Хорошо повышает гемоглобин свекла. Однако это должно быть не единоразовое употребление, а регулярное в течение 2-4 месяцев: либо грамм 30 сока свежей свеклы, либо 100-150 г вареной свеклы (можно делать разнообразные салаты).
4. Арбуз и дыня (сезонные) – так же являются продуктами, повышающими гемоглобин. Так что давайте их детишкам и ешьте сами без ограничений (главное знать, как выбрать дыню и арбуз, чтобы не «нарваться» на сплошные нитраты).
5. Безусловно – яблоки. Есть их нужно каждый день в любом случае. Для повышения же гемоглобина необходимо съедать не менее 0,5 кг в день. После яблок желательно не пить в течение 1-2 часов чай, поскольку он препятствует усвоению железа.
6. Рябина – очень полезна. Она способствует излечению малокровия благодаря рекордному содержанию витамина С. Сок из рябиновых ягод употребляется по 1 ст. ложке 4 раза в день. Естественно, ягоды собирать у проезжей части нельзя!
7. Простое и доступное средство – отвар шиповника. Просто залить на ночь 2 ст. ложки ягод стаканом кипятка в термосе . пьют отвар по 0,5 – 1 стакану в день. Утром, кроме непосредственно лечения отвар взбодрит не хуже чашки кофе!
8. Морковь со сметаной – вкусный и полезный для гемоглобина салат, который, кстати, любят и дети. Но гораздо эффективнее – свежий морковный сок: по 100-150 мл 3 раза в день до еды.
9. Через неделю-другую вырастет еще одно гемоглобиноповышающее лекарство – крапива. Не стоит сбрасывать ее со счетов только потому, что это сорняк, к тому же жалящийся. Если обдать траву кипятком – жалиться она не будет. Можно добавлять в салат. Ну а для лечения заливаем столовую ложку крапивы (можно и сушеной) стаканом кипятка и настаиваем в течение получаса. Пить по столовой ложечке 3-4 раза в день.
10. Хорошим источником железа являются и грецкие орехи. Для того, чтобы достичь желаемого результата, нужно в день съедать 100 г грецких орехов, смешанных с натуральным медом (примерно столовая ложка с горкой) за 3-4 приема..
За крапиву ухватился потому что тромбоциты 20, и то, на словах не поверил, что цифра критичная, я открыла в инете информацию и дала почитать, а потом еще и форум он почитал, именно то место где мы тромбоциты обсуждали, где Зиночка про госпитализацию написала, Даша все по пунктам расписала. Тогда дошло до него.
На мой взгляд, надо бы (если есть возможность) досдать анализ - на ГГТ, ЩФ, прямой билирубин (или если на все это брали, просто не указали здесь - напишите, пожалуйста). И в первую очередь УЗИ печени, поджелудочной, желчевыводящих путей надо сделать обязательно, хоть в той же инвитро. простите, что не написала этого раньше.
Помните, Вы про миакальцик (кальцитонин) спрашивали? Много просмотрела: основными, рекомендуемыми, эффективными являются только бифосфонаты. Миакальцик фигурировал только в одних рекомендациях по лечению остеопороза у онкобольных, да и то без уточнения, зато дозы и эффекты той же Бонвивы расписывались в деталях. В пабмеде нашла упоминание о том, что на поверхности клеток ГБ обнаружили множественные рецепторы к кальцитонину. Т. е. это вещество может влиять на рост опухоли, вполне возможно, стимулируя его (так я поняла, потому что авторы видят перспективу лечения ГБ в блокаде этих самых рецепторов). вот и думай после этого, как лососевый кальцитонин на них подействует. Экспериментальное исследование, а у нас главный эксперт - Г. Л. Вы случайно к нему завтра не едете?
Кристиночка, я бы продолжила. И папе продолжила, в результате мы вторую химию без печеночных "потерь" перенесли.
про гемоглобин вы, девчонки, как всегда молодцы. У нас тоже низковат. И тоже по наитию купила ему землянику))), ест с удовольствием. Анемия после химии не совсем железодефицитная, и таблетки от железа, как правило, тут не причем (если только сопутствующей кровопотери нет). А "причем" все то, что улучшает кроветворение - белок, нуклеинсодержащие продукты, фолиевая и др. И ТОП-10 - пригодится. Кристин, смотри, крапива-то ваша и тут отметилась!))
С темодалом уточни дозировку. Нам Г.Л. снизил дозу с 360 до 300, узнав, что тромбоциты до 100 упали на 3-4-й неделе (хоть и поднялись потом). Какие-то формулы хитрые у них.
Только Елене Зина действительно искренне помогает сейчас, сама так хочет, рада что детка у нее появится скоро.
Ян, ты все эти вопросы перед тем как Зине звонить в самом хосписе у врачей выснить не могла раз соседке по палате не поверила? понять тебя не возможно, сколько ж можно видя рекции человека раны его кровоточящие расковыривать? у тебя родни уйма, зачем заставлять проживать все снова и снова, сама говоришь 40 дней прошло, пораб успокаиваться начать... у кого как - от двух месяцев до двух лет в НОРМЕ эти состояния длиться могут, и как она отпускать будет, если постоянно напоминают причем о самом страшном, проживать заставляют В РЕАЛЕ, на форум еще давай начни заставлять ее заходить, чтоб добить окончательно.
УЗИ мы делали пару недель назад, смотрели печень, почки, поджелудочную, протоки. Особо ничего серьезного не видят, и в РНЦ РР УЗИ делали, тоже ничего. Разве что гепатоз у нас давно и верно. И до болезни у нас билирубин в районе 25-45 скакал, явных причин не находили никогда, ни тогда, ни сейчас. Но мама в 27 лет отравилась очень сильно и 3 дня по стене ползала, с тех пор потихонечку и начались проблемы с печенью. С началом болезни, как раз с операции, скорее всего из-за каких-то медикаментов, опускался до 8. И с тех пор только 2 недели назад решил снова о себе напомнить. Понятно, что есть у нас склонность, но раз так долго не поднимался, то повод был, получается, в виде химии. Будем ждать ответа на гептрал. Очень благодарна Вам, что времени своего не жалеете!! и так доступно все разъясняете, и в голове картинка складывается из отдельных частей.
Повышены оба билирубина. Общий – 50.3, прямой – 13.6.
Какое-то время назад жаловалась, теперь давно жалоб не слышала. Все вы помните!
Я напишу всё, что есть
Глюкоза – 5.4
Общий билирубин - 50.3
Прямой билирубин – 13.6
Щелочная фосфатаза – 75
АЛТ – 49
АСТ – 28
Лактатдегидрогеназа – 173
Железо – 27.7
Мочевина - 5.7
Креатинин – 75
Общий белок - 67
Очень стыдно за панику по СОЭ. Держу живой анализ и понимаю, что по тел мама напутала, сказав 30. На самом деле 8. Поднялся с 2.
ГГТ нет.
Огромное спасибо за такое тщательное исследование по Миакальцику (Кальцитонину), Вы столько времени посвящаете, что даже неудобно, и это же надо было до такого докопаться. Я даже не уверена, что все доктора знают про эти рецепторы.
Я правильно понимаю, что по сути результата действия бифосфонаты и миокальцик в принципе повторяют друг друга, при этом бонвива намного сильнее, и смысла принимать оба препарата одновременно не было бы, даже если бы не было противопоказаний со стороны опухоли?
С Г.В. завтра должны созвониться, если получится, по крайней мере, так договаривались. Но подозреваю, что завтра будет шквал пациентов, так как его долго не было, и вероятность дозвониться мала. Честно говоря, даже не представляю, как можно наши 10 препаратов, назначенных от артрозов остеопарозов и пр. обсудить по телефону. Но попробую подготовиться. По результатам отпишусь.
Дарья, если не секрет, сейчас 300 мг на какой весь пьете? Пс: я думаю, это не формулы, а профессиональная чуйка :)
Галина, Елена, Кристина и остальные, этот форум стал для меня, можно сказать, книгой жизни, я, наверное, одна из самых младших здесь, ни детей ни семьи своей, но я читаю вас и понимаю, что есть настоящая любовь, преданность, ценности, семья. Конечно же сопереживаю всем, но при этом душа радуется, что есть светлые люди на земле.
Правда как то читала православный календарик перекидной, и там один священослужитель рассказывал, что один грешник должен был попасть в ад, но его близкие так горячо молились о спасении его души, что Бог простил его грехи и даровал ему вечное блаженство. После прочитанного я уверовала, что не только тела наших близких мы модем излечивать, но и потом о их душе молить.
Алла! Это у Вашей мамы надутый живот? Дело в том, что у моего отца тоже самое. Врачи думали, что это жидкость. Но 6-го сделали УЗИ и жидкость не обнаружили. Врач сказала, что это пузырчатый кишечник. Газы, на сколько я понимаю. И действительно, он тоже жалуется, что тяжело дышать. И ешё, Вы продолжаете пользоваться Кальцитонином? После сообщения Дарьи, я напряглась.
Вы консультируетесь с Кобяковым Г.Л.? Нас отпраили к нему на консультацию.
Мы еще ничего не начинали принимать, так как меня смутило его биопроисхождение. И я нашла статью, о которой говорила Дарья (The findings that (i) CTR was expressed by glioma cells in a majority of GBM tumours tested, (ii) CTR(+) /CD133(+) cells were identified and (iii) second messenger systems were functionally modified by calcitonin in A172 cells suggest that CTR might be a useful therapeutic target in GBM.) - о чем Дарья и писала выше.Я склоняюсь к приему Бонвивы раз в месяц. У нас еще хондропротекторы выписаны, которые восстанавливают крящевые ткани, и! в том числе укрепялет мелкие капилляры! вот как укрепит подпидку опухоли! - тоже боюсь их давать. А с другой стороны - ночами не спит - все болит, и еле ходит.
Ждала, пока вернется Г.Л., чтобы согласовать. По результатам отпишусь.
Татьяна, нам Григорий Львович разрешил пока все (хондропротекторы и миорелаксанты), кроме кальцитонина. Насчет кальцитонина он пообщается с эндокринологами (он в курсе про рецепторы, но сказал, что там не рецепторы к кальцитонину, а наоборот, блокаторы), и даст ответ.
Рассказала про наши участившиеся за последнюю неделю потери памяти...сказал, что правильно, что на них обращете внимание, свидетельствует о том, что там все очень неспокойно.... Сама это понимаю, но когда от него услышала - снова сердце сжалось.
1. Темодал 5*140
2. Темодал 5*180
3.Темозоломид 5*20
По другому никак (((
Это чтобы получить 250мг над:
1 таблетку 180мг пополам (=90)
В итоге: 90+20+140 = 250мг.
Только КАК точно поделить таблЭтку????
В стационаре берутся (и Владимирском, и подмосковном Королеве) капать только Карбоплатин, за Темодал они не отвечают, точнее сказали нельзя принимать.
Звонила Абсалямовой О.В., она сказала, что у них начала человек принимает таблетку Темодала, потом делают капельницу. Нам нужно, если я все точно поняла, 1 день (карбоплатин 500мг в/в на 400мл физ р-ра).
Кто-нибудь слышал, что в стационаре можно темодал принимать? И еще, если нам капать карбоплатин 1 день, то находиться в стационаре нужно дней 5? (пока анализы повторно возьмут, подготовка так сказать, день капельница, пару дней под наблюдением?).
http://www.03.ru/section/oncology/4682028
Эритроциты 3,9 (№ написано 4,5-5,но в нете видела, что 3,7-4,7)
Гемоглобин - 109
цветной показ -0,84
ТРОМБОЦИТЫ (считал анализатор) 223 (№250-400)
паразиты 10 (в какой -то степени)
лейкоциты 10,8 (№6-8)
Эозинофилы 1 (норма 3-4)
сегмент 86 (63-67)
Лимфоциты - 10 (N 24-30)
Моноциты 3 (6-8)
Пожалуйста, прокоментируйте еще раз (разница в неделю, но здесь уже более развернутый, чем в прошлый раз).
Тут в форуме шел разговор о крапиве. Хочу поделиться нашим опытом. Подсели на щи из крапивы. Варю обыкновенный суп, а в конце варки добавляю порезанную крапиву много-много. Довожу до кипения и выключаю. А когда подаю на стол добавляю сметанки, зелени, пол яйца вареного. Вкуснятина... Пока проблем с кровью нет. Только холестерин повышенный, но это наши плохие привычки...
Светочка, умничка ты наша, как мамочка. Как у тебя на все и на всех хватает времени и сил???
Алла, а что Г. Л. сказал про гептрал? Да, Вы правы, вздутие живота может быть одним из его побочных эффектов, и у нас было. Фестал пили на ночь, помогало.
Посмотрела ваши анамнез и анализы - здесь реальной альтернативой гептралу может быть препарат урсосан (урсодезоксихолевая кислота). Пили ли вы его когда-нибудь?
Татьяна И, как с болями у папы?
Кристиночка, нам тоже такой рецепт давали. Они дают не на конкретный препарат(индийский, финсксий или какой еще), темозоломид - это международное название. И еще в рецепте должно быть указано, каким способом они набирают дозу. Например, нам давали 2 рецепта (надо было 360 мг): один на 3 капсулы по 100 мг, другой на 3 капсулы по 20 мг и все это N 5 на курс. В аптеке будут давать так, как есть в рецепте. Если у них есть темодал в тех дозах, как в рецепте - конечно, просите лучше его, по максимуму. Если вообще нет, или рецептурная комбинация не набирается - тогда лучше темцитал. Если его нет - ну тогда индийский темомид/темозоломид или еще нибудь. Учитывая побочные эффекты от первого курса, для вас выбор торгового названия препарата (и его качества, соответственно) важен. А с дозой-то как вы определились, какая она у вас?
Снежан, делить таблэтки не надо))) как они вам в рецепте написали? может, если все так сурово, попробовать еще раз по калькулятору пересчитать дозу? Может, 280 (140+140) подойдет? Или взять у них 140 и + добыть 100 темцитала самим (он дешевле темодала, 25 тыс/курс). В московских аптеках есть и темодал 100 по 23 тысячи, и темцитал по 5900, но что-то дешево подозрительно, вопрос в подлинности. Задачка...
Вчера весь день и сегодня с утра в очередях. Алла, вчера у Г. Л. действительно был аншлаг. Сказал, что у нас правда все плохо, первично-множественная ГБ. Назначил авастин + иринотекан, и сказал - идите в диспансер, получайте, но там вам могут не дать как бесперспективным. Вот так. В диспансере сказали - авастина в аптеке все равно нет, ждите, когда подпишем рецепт у окружного (не раньше четверга). Но это только рецепт, а когда будет в аптеке авастин, никто вам не скажет. Капать строго в поликлинике, ходить он не может, придется опять вызывать дяденек с мигалками. Если лекарство получим... За последние 2-3 недели - ухудшение идет на глазах, ослаб сильно. Смотрит на меня с надеждой, ждет этого лекарства, а тут что-то руки опускаются...
Свет, а у вас какое-то улучшение после первого курса было (авастин+кампто?)
Неплохой у вас анализ, гемоглобин низковат, ну вроде не падает, и то хорошо. А лейкоциты и формула лейкоцитарная - какая должна быть на фоне дексаметазона. И тромбоциты, и лейкоциты хорошие, ХТ начинать не страшно. А над паразитами от души посмеялась, думаю - надо же, теперь и паразитов в крови считают)))
Про сроки стационарного лечения не знаю, это как вам скажут. Думаю, вряд ли долго будут держать. А лекарства надо по-любому пить так, как сказал ваш лечащий (Оксана Владиславна?) Она за вас ответственность несет, особенно если есть ее письменное заключение с рекомендациями.
http://www.03.ru/section/oncology/4682028
У меня болен братишка Андрей, если помните . О себе могу сообщить, что после 3х курсов ХТ с карбоплатином, МРТ показала отрицательную динамику. Когда попросили рецепт на темодал, наш лечащий онколог сообщила, что темодал и карбоплатин одно и тоже и очередной раз накричала на сноху (она его сопровождала).Когда она попросила поменять, назначенную ею ХТ на ломустин, ворча, написала рецепт. Мы отправляли гистологический материал в НИИ им. Бурденко, по рекомендации нейрохирурга С.Р, Ильялова. Там пересмотрели и поставили диагноз анапластическая астроцитома и отправили письмо на емаил республиканского онкологического центра со схемой лечения. Когда сноха спросила про это письмо врач ответила, что это письмо можете забрать себе на память и вообще у них интернета нет.(это в республиканскогм онкологическом центре!!!). По -моему, она всех больных держит за идиотов.Может быть в очередной раз поехать к ней с диктофоном и обратиться в телевидение что-ли?Такое чувство, что это существо, которое сидит для того, чтобы ускорить процесс ухода больных на тот свет.
Добрый день! Помогите советом, у мамы 76 лет глиобластома, сделали операцию в Бурденко хорошо, уход был плохой мама была в коме, вышла. Через 2 месяца после операции выписали с катетором и зонтом, потом потихоньку начали ходить....дали нам направление на РТ, на ХТ нет оснований из-за состояния. Одни врачи говорят что после РТ идет отек я колю только дексимидазон и + амез. А Вы о других лекарствах упоминаете. Вопрос: к кого из врачей посоветуете и что ожидать. Спасибо большое. Может ссылки пришлете. Спасибо.