banner1
 
В конференциях отмеченных зеленым сегодня были ответы специалистов.
Желтым – не более недели назад.

 

онколог | 03.ru - медицинские консультации онлайн

 

онколог

16:15 13-07-2012 / Светлана… / Москва, обратиться

Здравствуйте! Это опять форумчане с адреса http://www.03.ru/section/oncology/4709766 (тема глиобластома), ветка снова дала сбой. Просим разрешения продолжить наше обсуждение здесь, это очень важно для каждого из нас. Спасибо за понимание.

Ответы

Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!

# 16:31 13-07-2012 Екатерина…, обратиться
Дарья, спасибо! Сдавали на антитела в апреле. Гепатит В никогда не лечили, т.к. не знали о нем, узнали перед операцией. Все остальное было в норме, а сейчас вот повышено... Я потому про интерферон спросила- его используют при лечении гепатита и там же написано, что при глиобластоме тоже. Вот и мучаю здесь всех этим вопросом.
# 16:54 13-07-2012 Дарья, обратиться
Катюш, интерфероном гепатит при ГБ никто лечить не будет, ты про это забудь. Кроме антител (каких), анализ на ДНК вируса в крови (хотя бы качественный), НВе-антиген не делали? просто этого врага и его активность хорошо бы знать в лицо. Для вас основная тактика - гепатопротекторы и более тщательный контроль печеночных показателей на фоне ХТ с учетом активности гепатита.
Мужу лучше, слава Богу, собрался с маленькой на дачу. Папе - пока непонятно, вроде чуть-чуть наметилось что-то. Боюсь говорить. Третьи сутки антибиотика пошли, кислородом из баллончика дышим, ингалятором. Полиоксидоний вставляем. Лежит, поворачивается с трудом. В крови лейкоциты с 3,3 подпрыгнули до 9,6.
# 18:12 13-07-2012 Светлана…, обратиться
Даш, а я тут вспомнила, что гепатит сейчас ХТ лечат весьма успешно... но в нашем случае наверно перебор уже будет, да?

Алла М, как МРТ?
# 18:23 13-07-2012 Дарья, обратиться
Кристин, все забываю тебе написать честный ответ - НЕ ЗНАЮ. Давай подумаем. Оставишь дозу прежней во имя эффекта - упадут показатели крови, будет высокой интоксикация, придется опять задерживать курс, колоть лейкостим и т.п. Хорошо, если инфекция не сядет. Снизишь дозу - легче будет переносимость, а эффект.. думаю, принципиально измениться не должен. Согласно инструкции к темодалу, ваши показатели предусматривают снижение дозы на 1 ступень, т.е. до 150 мг/м2 (можно еще раз пересчитать, 300 ли мг у вас получается) И такая дозировка тоже считается эффективной, ее дают обычно в первом курсе. Ты знаешь, у нас такая же ситуация перед вторым курсом была. Лечащий уменьшил дозу с 360 до 300 мг из-за тромбоцитов, которые падали до 100 тыс. Я ему верила на 100% и сама боялась, что второй курс в той же дозе приведет к горшим последствиям в виде кровоизлияния у 70-тилетнего человека. На контрольной МРТ через 3 недели после этого курса - прогрессирование. Тромбоциты почти не упали (до 128), однако нам из-за них все же не сразу дали авастин, ждали, пока подымутся. Но я думаю, что здесь не дозировка сыграла роль, а злобность опухоли. У вас, слава Богу, не тот случай. Пересчитай, подумай еще разок
# 18:35 13-07-2012 Дарья, обратиться
Свет, а ты какой гепатит имеешь в виду, и какую ХТ?
Лечение вирусного гепатита - дело долгое, сложное, как правило, непросто переносимое, к которому сотни раз проверяют показания (должен быть активный, прогрессирующий процесс в печени, особые характеристики вируса и желательно минимум риска осложнений от лечения). И это лечение обычно не сочетается с химиотерапией опухолей никак.
# 19:22 13-07-2012 Светлана…, обратиться
Даш, а это относительно новое направление как я поняла (по гепатитам), врать не буду не вникала, просто в наркологии, когда работала, там они у каждого второго либо В, либо С (тоже не разбираюсь, это хронические формы что ли) вот и запомнила, что ХТ этого дела дает эффект очень хороший. Мою тетю в свое время еще в Вишневского (лет 15 назад) лечили от С и вылечили именно с помощью ХТ, тогда это все только в зачатке было, она ж там 25 лет в реанимации отработала+донор почетный. ну и схватила в конце концов - вылечили, даже тогда. это они своих лечили, тогда в стадии разработок все было вроде. Просто тетя уехала отдыхать сейчас, приедет у нее спрошу поточнее. но она вряд ли думаю этим вопросм после интересовалась, а что народ идет в программы какие-то - это точно и точно ХТ там учавствует, но вот что как??? мне и не интересно было (подробности) потому и спросила...
# 19:29 13-07-2012 Светлана…, обратиться
Даш, во!!! вспомнила, парень мне один на постлечебке говорил, что ездиет с гепататом В на Соколиную Гору 9наверно знаешь, что там за учреждение медицинское), но не по их основному профилю, у него этого не было слава Богу, а именно по гепатту В, вот эти врачи видно колдуют над вопросом -может иммунологи это?
# 19:33 13-07-2012 Светлана…, обратиться
а может вирусологи они (врачи эти)... что-то накреативили уже - факт.
# 20:48 13-07-2012 псковитянка…, обратиться
Татьяна СПБ. Секрета большого нет.Нейрохирурга из ин.Поленова зовут Амир Муратович Мержоев к.м.н.,молодой врач ему 33 года.Мне он понравился внимательный,спокойный и грамотный,земляк одним словом.Рада что попала к нему на консультацию,помог с проверкой гистологии,назначил новые лекарства,рекомендовал МРТ каждые три месяца,тк у нас не было ни ЛТ ,ни ХТ.Дал свой телефон,буду с ним на связи.С нашими псковскими это как день и ночь.Людмила.
# 20:53 13-07-2012 Таня (Уфа)…, обратиться
Здравствуйте все! Девочки, т Ира после курса темозоламида(первый раз его принимала, всегда темодал был) перестала ходить, в понедельник последняя капсула была.Уже дня 2 не ходит и кровь у них плохая...Из-за чего это все? Потому что не темодал? А будет улучшение? Что делать? Света плачет, а я не знаю, что сказать...
# 21:00 13-07-2012 Таня, обратиться
И еще, забыла спросить, сколько декса нужно давать?Она по 2 таблетки давала в день, 8мг, кажется, получалось.Увеличить дозу или что делать?
# 21:13 13-07-2012 Светлана…, обратиться
Таня, с возвращением! А с врачем Света говорила? Просто скажу честно непонятные ситуации только с врачем обсуждаю... А МРТ у них когда?
# 21:27 13-07-2012 Кристина…, обратиться
Таня, 2 таблетки это 1 мг.
# 21:44 13-07-2012 Кристина…, обратиться
Таня, Света права, тут такое дело, что к врачу надо и разбираться. Врач же в курсе когда последнее МРТ было, что там было. Когда следующее. Сколько Декса уколоть и т.д. А плакать надо переставать и быстро брать ситуацию под контроль. Может вот Даша напишет. Но если было всего 2 таблетки Декса в день, то уколоть 4 мг 1 ампулу. Хуже точно не будет. А если уже все таки было 8 мг, то тут только после консультации с врачем оставлять на этой дозе или увеличивать. Повторюсь, 1 таблетка 0,5 мг
# 21:52 13-07-2012 Светлана…, обратиться
Да, Таня, Кристина права непонятно с таблетками и милиграммами, может она колола- тогда 2 ампулы (не таблетки) 8 мг будет, в таблетках очень мало выходит (или может новые какие выпустили, а мы не в курсе)... просто раз уже неделю ситуация ухудьшается (нарастает симптоматика неврологическая), то и о досрочном МРТ говорить можно, после консультации с врачем, конечно.
# 22:19 13-07-2012 Таня, обратиться
Отходила на улицу, кошек кормила...Спасибо, Свет!дА. я сегодня приехала, а тут...Света колола 2 ампулы в день, а потом перешла на таблетки, вроде по 2 табл в день.Завтра все уточню.А врача спрашивать? Какого? у них нет таких, чтобы советовали, как лечить.К кому обращаться?Все так сложно.Она со всеми разругалась, выбивает темодал на 4 квартал, хотя и на сентябрь тоже нет еще
Спасибо вам, девочки, за ответы
# 22:21 13-07-2012 Таня, обратиться
Ой, Свет, МРТ они недавно делали, в июне, я тебе писала описание МРТ, помнишь?
# 22:36 13-07-2012 Светлана…, обратиться
А, да, Таня, помню, месяц всего прошел... По идее. раз она колола 8 мг в день и было нормально все, потом на 1 мг перешла таблеточный, то может этого правда маловато и опять начать колоть лучше и посмотреть... но тогда надо верошпирон вводить, 8 мг приличная доза... а говорить лучше с хирургом, хоть тем, который оперировал, с ним-то надеюсь Света не ругалась, не он ХТ выдает. МРТ показать опять же, то что было и это, единственное так сказать срок годность МРТ - 1 месяц.
# 22:43 13-07-2012 Кристина…, обратиться
Таня, у нас есть в помощь Ильялов на Онкофоруме. Создать тему, выложить снимки, описать симптоматику и он ответит. Может быть не сразу, пару дней прийдется подождать... Очень плохо когда нет врача, я помню это состояние беспомощности когда не знаешь к кому бежать и что делать... К сожалению правда в том, что наши головастики очень редки, и в регионах сплошное невежество, лечат не тем, зажимают Ломустин, про ТЕМОДАЛ я вообще молчу... Но руки мы не смеем опускать, нужно искать, не у себя в городе, так в другом. Таня, какой крупный город в пределах разумного ближе к вам?
# 22:43 13-07-2012 Таня, обратиться
Ага, Свет, завтра скажу Свете.Странно, почему такое ухудшение?
# 22:48 13-07-2012 Таня, обратиться
Кристин, мы сами крупный город-столица Башкирии.Да, представляете, когда я уезжала, мне позвонила Света и сказала, что умер ее одноклассник,ее первая любовь, и знаете от чего? От опухоли мозга! Ужас! 2 месяца прожил, операцию не стали даже делать.Кошмар!Вот она и спрашивает, как такое могло случиться, что 2 близких человека и одна и та же болезнь...
# 09:18 14-07-2012 Кристина…, обратиться
Доброе утро!!!
Таня, все понятно. Я глянула сегодня, от Уфы до Москвы 1300км, чуть больше чем от нас до Москвы. Если так и не найдете своего врача в Уфе, тогда только в Москву. Мы же тоже туда за рекомендациями ездим. Я не доверю мужа ни одному врачу в Ростове, и дела не в статусе и звездности Московских врачей. Просто у них есть огроменный опыт лечения головастиков, а тут на месте его нет. Кто то недопонимает всю серьезность диагноза и может прописать схему не для нашей красавицы. Кому то все равно, лишь бы сэкономить денег не дав химию. О чем говорить если даже моя знакомая из фармуправления говорит мне: ты не переживай, муж же не будет все время пить темозоломид. Вот пропьет и потом долгие годы только наблюдаться... Если бы это было так, счастью не было бы предела. А она просто не знает что такое ГБ. Потому что мы конечно же не единственные в Ростове и области, но одни из единиц.
Тань, сил Свете, побыстрее взять ситуацию в руки и найти врача. Когда есть врач, который да, далеко, но всегда ответит, напишет рекомендации на почту, подтвердит что все правильно делается. То есть уверенность, почва под ногами, это дорогого стоит.
# 14:30 14-07-2012 Кристина…, обратиться
Даша, спасибо тебе огромное за все!!! Ты была права, у Темцитала переносимость лучше. В прошлый раз на Темозоломиде в первый день если помнишь была рвота на пике через 4 часа после начала приема. Сегодня не тошнит, прошло уже больше 5 часов, пик прошел. Я утром вколола 2 мг (4мл) ондансетрона, и все. В прошлую ХТ еще и в пик колола 1 мг (2мл), рвоты не было но мутило очень сильно. Сегодня даже не мутит. И что показатель для меня, я готовлю кушать на кухне, он сидит рядом и не ворчит что мы опять жарим лук))) хотя лук жарился...
Даша, я вот что думаю, может завтра снизить дозировку ондансетрона с 2мг до 1мг, что бы печень не насиловать, а через 4 часа в пик по состоянию, если будет мутить еще 2мг. Что посоветуешь?
В самый пик был "наплыв" сильной слабости, я кондиционер ему включила и спать уложила. Но думаю это нормально, не без побочных же химии проходить? Правда он и проснулся сегодня в 7 часов. Зато поспал часик, его разбудил телефон как всегда. Вот крутится, слабость прошла, уже занимается делами.
Лучшую переносимость отрицает, говорит в прошлый раз в первый день тоже ничего не было, но я то помню как его стошнило через 4 часа и я еще переживала, успела химия усвоиться или нет. Да ладно, спорить не буду, мне главное что ему хорошо и не мутит.
Даша, спасибо тебе еще раз за все, если бы не ты, так бы и ели Темозоломид и мутило бы нас от него.
# 05:56 15-07-2012 аноним, обратиться
...
# 07:15 15-07-2012 Диана, обратиться
Дорогая наша Елена Р.:)
Елена Николаевна!
Так хочется счастья вам пожелать,
А самое главное - не унывать.
Пусть радость вам доставляет работа,
Пусть только приятными будут заботы.
Всего вам мирного, доброго, ясного,
Всего вам светлого и прекрасного.
Желаю, чтоб солнце входило в ваш дом,
Любые мечты исполнялись,
Здоровье и счастье ходили гуськом
И в жизни друзья не терялись.
С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ!!!!
# 07:50 15-07-2012 Кристина…, обратиться
Елена Николаевна, я тоже хочу присоединиться к пожеланиям Дианы...


Самых ясных солнечных дней,
Доброты, красоты, обаяния!
Рядом – только любимых людей!
Нежных слов, теплоты и внимания!

В жизни пусть лишь хорошее ждет,
Дарит радость любое мгновение,
Много счастья пускай принесёт
И исполнит мечты День рождения!
# 13:09 15-07-2012 Аноним, обратиться
Превратили ветку такого серьезного заболевания в посиделки. Ребят, побольше общения, побольше поэзии, а то прошлая ветка аж целых две недели продержалась. Даешь 1000 сообщений за неделю!!!!!!!
# 15:01 15-07-2012 Ел Р, обратиться
Спасибо за поддержку и поздравления! Аноним, простите меня, что невольно перегружаю ветку своей особой... Девушки, лучшим подарком для меня сегодня будет серьезное обсуждение контента будущего сайта, за который в августе возьмется сын Ирочки. У нас 2 недели - все еще раз обдумать и кристаллизировать структуру. Аноним! Пожалуйста, обратите внимание: в прошлой ветке были предложения мои и Кристи - что особо важно, как Вам видится самая интересная и важная инф, что легко и просто, без раздражения от необходимости прорываться за нужной инф через наши лирические отступления, без которых было бы так трудно жить после расставания со своими любимыми, перенесшими все тяготы ГБ...
# 15:46 15-07-2012 Кристина…, обратиться
Елена Николаевна, добрый день! Я решила вообще ничего не отвечать, очевидно что опять хочется склок, ссор и прочего... Скучно стало за два дня низкой активности... Открою может быть даже и не секрет, но все же, тут на форуме только верхушка. Еще есть социальные сети, почта. Вот там-море общения. Только туда не сунуть нос... А форум...Он был, есть и будет... Для того что бы люди, оказавшиеся в трудной ситуации нашли единомышленников, послушали опытных, воодушевились... Нашли нас, а там опять снова новеньких в личку пригласим и понеслась... А нравится-не нравится формат форума, так ПРОХОДЯ-ПРОХОДИТЕ МИМО...

Елена Николаевна, Вы обратили внимание, там Дарья тоже очень хорошие наметки для форума дала.
# 15:48 15-07-2012 Кристина…, обратиться
т.е. для сайта...
# 16:37 15-07-2012 Кристина…, обратиться
Форумчане, когда вернетесь с дач и прочих излюбленных мест отдыха наших головастиков, поделитесь ка вот чем, арбузы кто нибудь уже ест? Можно вообще? Очень хорошее натуральное мочегонное, нам бы после этой химии в самый раз... Но вот боязно как то. Что скажете?
# 17:09 15-07-2012 Светлана…, обратиться
Всем привет))) А вот и я)))

Дорогая Елена Николаевна, с Днем Рождения!!!))) Здоровья Вам, удачи, реализации самых невероятных творческих замыслов, будьте счастливы)))
Была сегодня в Салюте, огромное спасибо и наилучшие поздравления от мамы))) Вот так - получили подарок от Вас в Ваш День Рождения, все с точностью до наоборот))) Мама жует конфеты за Ваше здоровье - ужасно вкусно, а календарь... слов нет, спасибо, старый тут же отправился в отставку))) жаль московские конфеты до Вас не доехали((( Ниче - это сегодня, а завтра будет новый день - обязательно встретимся))) Спасибо Вам за то, что Вы - есть - Вы настоящая!!!
# 17:15 15-07-2012 Кристина…, обратиться
Светик, умоляю, на 3 сек в одноклассники...
# 17:21 15-07-2012 Светлана…, обратиться
А что до веток, так мне не сложно их хоть каждый день создавать, уж че проще-то... да и администрация сайта 03 не против, надо же все хорошо, всех устраивает, а некоторые от этого страдают - жаль, бедные люди...

Это не вранье не небылица.
Видели другие видел я,
Как в ручную глупую синицу,
превратить пытались журавля.
Чтоб ему не видеть синей дали
и не отрываться от земли
грубо журавля окольцевали,
И в журнал отметку занесли.
Спрятали в шкафу связали крылья,
белой птице счастья моего,
чтоб она дышала теплой пылью,
и не замышляла ничего.
Но не даром птица в небе крепла
Дураки остались в дураках ,
сломанная клетка, кучка пепла...
А журавлик (наш форум)... Снова в облаках!

"Счастье, это когда тебя понимают" как сказал герой кинофильма, написавший эти стихи... Профессиональные консультации у онкологов, странно их искать на форуме с форматом общения группы самопомощи...
# 17:21 15-07-2012 Диана, обратиться
Светланка, ну слава богу появилась.. мы уже волноваться начали...

у нас есть сегодня tеще один именинник муж Елены.. доброго ему здравия а ей терпения и всего самого доброго!!!
# 17:22 15-07-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, через 5 минут зайду туда)))
# 17:24 15-07-2012 Диана, обратиться
Светик зайди-зайди я тебя поругаю:)))
# 17:29 15-07-2012 Кристина…, обратиться
Диана, спасибо что напомнила, а то я что то и впрямь, там поздравила, а на любимом форуме забыла вот.

Леонид, с днем рождения Вас!!! Привет Вам из Ростова, от меня и мужа!!! И как всегда, здоровья, бодрости и веселья (про бодрость и веселье это Елена про Вас написала))))) держимся веселым бодряком и дальше!!!)))
# 17:55 15-07-2012 Светлана…, обратиться
Леонид, мы с мамой присодиняемся к поздравлениям))) С Днем Рождения!!! ЗДОРОВЬЯ, стойкости Духа и пусть сбываются мечты))) Елена, и Вам дай Бог как можно больше дней, наполненных светом и теплом.
# 17:55 15-07-2012 псковитянка…, обратиться
Всех именинников и ДЕВОЧЕК И МАЛЬЧИКОВ с днем рождения!!! От всей души желаем ЗДОРОВЬЯ и СЧАСТЬЯ на долгие годы.
# 20:48 15-07-2012 Светлана…, обратиться
Ой, Кристин, забыла про арбузы сказать. Не могу назвать маму большой их любительницей, но в том году ели - нормально все, почему бы и нет... В этом хоть и не сезон, но маленькую дыню уже схомячили)))
# 21:22 15-07-2012 Кристина…, обратиться
Свет, я боялась пока арбуз покупать, хоть Леша очень давно просит из за того что их любят всякой гадостью обильно накачивать для быстрого созревания. Бытует мнение, что ранние закаченные, а вот более поздние уже сами созревают. Вот и поди и узнай какие из них какие???
# 21:31 15-07-2012 Светлана…, обратиться
Аааа, это да, есть такое дело, раньше августа страшновато... мы вот колхозницы маленькую слупили, пока живы))) но это не я сама купила - подарили))
# 21:48 15-07-2012 Кристина…, обратиться
Свет, да дыни не страшно, их по моему не пичкают химией. Они же того же вида, что и огурцы. Раз огурцы уже давно пошли, так эти сами собой созревают, тем более небольших размеров. Так что небоись, лопайте на здоровье. А вот арбуз ягода крупная, и что бы созрела сама, времени побольше надо... Вот показывали же по телевизору что скоро появится маленький приборчик-измеритель нитратов. А когда оно до нас дойдет??? Нужно посмотреть на китайском сайте разного барахла, может уже есть, у Китайцев есть все)))
# 21:52 15-07-2012 Кристина…, обратиться
Свет, на твоей памяти было такое, что рецидив только на МРТ увидилось? Без симптоматики?
Я не в коем случае это не про себя. Держусь из всех сил до МРТ, мысли положительные только в голове прокручиваю.
Мне просто интересно, да и новеньким думаю что тоже будет интересно. Я сегодня еще на Онкофоруме лазила. Перечитывала тему АллыМ, у них помоему такое было, но неуверенна я. Как то не вникла я что да как.
# 22:16 15-07-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, честно говоря не могу припомнить конкретного случая... фантазировать не буду... свяко бывает, конечно, всего и не упомнишь, историй разных предостаточно, чаще именно появление симптомов становится сигналом для досрочного МРТ... может Диана кого вспомнит или Елена Николаевна... у меня лишь обратное в памяти всплывает. У Софии было так, что МРТ ничего не увидело, тут думаю скорее не МРТ, а рентгенологи прозивали, а симптоматика через пару недель отразила реальную картину... лечащий наш говорил, что бывают случаи, когда рентгенологи маленькие очаги проворонивают - очажки есть, а симптомов еще нет явных... всяко бывает, не зря ж говорят, что ГБМ не только злая, но и коварная... Это я не к тому, чтоб всех стращать, верить надо в лучшее - всегда)))
# 22:19 15-07-2012 Jelena, обратиться
Спасибо всем большое за поздравления и пожелания! Будем стараться все исполнить..
# 22:23 15-07-2012 Кристина…, обратиться
Да куда же Света без веры!!! Одной ею и дышим!!!
Мы тоже верим и надеемся.
А в докторо нашего любимого верим, он не пропустит ничего.
# 22:24 15-07-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, честно говоря не могу припомнить конкретного случая... фантазировать не буду... свяко бывает, конечно, всего и не упомнишь, историй разных предостаточно, мне врезались истории, когда именно появление симптомов становится сигналом для досрочного МРТ, наверно из-за того. что у самих так было... может Диана кого вспомнит или Елена Николаевна... У Снежаны и Аллы М, что-то вроде того, о чем ты спрашиваешь, но это опять же по моему, как и ты не вникала была ли настораживающия симтоматика до МРТ, только то, что есть проблема и люди ее решают... может кто сам напишет еще.
# 22:26 15-07-2012 Светлана…, обратиться
Ой, не могу, комп заглючило, думала то сообщение не прошло (выдало ошибку) и переписала чуток, а все равно получается напугала))) прошло первое сообщение)))
# 22:27 15-07-2012 Светлана…, обратиться
Jelena, верим в Вас)))
# 22:35 15-07-2012 Кристина…, обратиться
Свет, да ничего не напугала, по моему после результата гистологии уже ничем не напугаешь, ну конечно если не р... по факту...Все же умные, все читаем, все знаем. На симптоматику смотрим, пристально, все фиксируем. Вот она каждодневная невидимая работа...
Я Диане вчера писала. У нас на ХТ температура вниз пошла. Уже ничего не понимаю. Без ХТ субфибрильная, на ХТ стала опускаться, вот уже два дня <37, каждый день на одно отделение падает. Давление вчера чуть понизилось до 112/70. Сегодня норма 122/74.
# 22:42 15-07-2012 Светлана…, обратиться
Честно говоря температуру вообще не мерием, по началу бывало, но она нормально была всегда, так и плюнули, а давление у нас и от погоды так понимаю чуток погуливает периодами: от атмосферного зависит, жары, геомагнитной обстановки... то чуток падает, то поднимается.
# 22:57 15-07-2012 Кристина…, обратиться
Про давление согласна. Дианочка написала что у них на ХТ падало давление. А мне так приятно на экране заветные 122/74 видеть. Смотрю и радуюсь, вот оно, наше, родное. Слабость есть еще приличная конечно, но опять же как Диана говорит, не витаминки же. Утром и до 12 еще огурцом. Мотается по городу по делам, а потом приедет и все, постельный режим. Мы химию правда в одно и то же время каждый день пьем и к 12 у нас пик получается. Т.к. в прошлые разы именно в это время дурнота подступала. А сей час мы тошноту победили, так видно слабость проявляется в это время. Но у нас еще и духотища уже какой день. Тут здоровому кайф под кондиционером поваляться, а что про наших говорить...
Завтра может ячмень искать поедем, как никак окончание ХТ не за горами, надо подготовится.
# 23:09 15-07-2012 Светлана…, обратиться
Да, Леша супергерой, в диспансере постоянно твердят во время ХТ и три дня после - один сплошной отдых, а он во как!!! Мы в духоту до самого вечера квартирными жителями становимся - простужаемся под вентилятором)))
# 01:27 16-07-2012 ЛЕНА, обратиться
Здравствуйте,девочки и мальчики! Доброго
Вам всем здоровья! У нас все также, пока без изменений,хромаем,иногда чуть лучше,когда по-хуже... Не знаю,может на погоду,а может я себя успокаиваю. Кристина, у нас если без МРТ, мы уже видели,что что-то не так, или ногу подволакивает, или приступы чаще,слабость опять же,т.е. симптоматика по-любому.Сами в конце недели на снимок,а потом в Бурденко,но без Димы,тяжеловато ему,страшно...В апреле же МРТ ни чего не показало, а ухудшения на лицо. Уже не знаю чему доверять. Ну да ладно,надеемся на лучшее! Светочка, как мама себя чувствует? Дима тоже интересуется сейчас, мне было некогда писать,а он спрашивал. Кристина, у нас тоже на темодале первые курсы тошнило очень, он вообще лежал,ни чего не ел,а потом как то легче стал переносить, и в гости ездили, и особо уже разницы не было.Ты молодец, так правильно все делаешь,и за анализами следишь, и даже про арбузы,оболдеть,а мы их с июня едим. и уже кукурузу,я конечно ругаюсь, но кто меня слушает? Света,это я к тебе в однокл . напросилась, правда редко там бываю.
# 07:45 16-07-2012 Кристина…, обратиться
Света, у Вас в Москве такое лето, что вентилятор в самый раз)))
Лена, ну так ведь только как Кибер нож сделали, может из за этого еще состояние гуляет? Я правда не спец в этом, но так думаю. Процедура то не из самых легких и безопасных. Ну должно же все в совокупности Авастин+КН эту заразу придушить. Спасибо что похвалила, а кто не следит то за анализами и прочее не делает? Тут все такие, так что заслуги никакой в этом. И самая лучшая награда за все это сама знаешь-МРТ с хорошими результатами.
Лена, пиши!!! Спасибо что заходишь, пишешь нам, ждем от Вас хороших новостей.
# 13:39 16-07-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Лена, я поняла, что это ты, рада видеть))) И присоединюсь к Кристине - пока еще после КН все упокоиться, после обычной ЛТ два месяца в норме дают, ну и тут что-то из той же оперы - постлучевые, куда ж без них. Мама более-менее нормально сейчас, как попрохладнее стало, а то на самой жаркой и душной неделе я прям заволновалась: и нога хуже гораздо была и давление пару раз чуток поднималось, упала один раз (оступилась), после дождей лучше: и воздух, и прохладнее, и она повеселела. Может тоже себя успокаивают, как ты говоришь, кто его знает, МРТ в конце августа, дай Бог внепланового не понадобиться... ладно посмотрим, как будет, так будет - вышеголовы не прыгнуть, но надеемся на лучшее, как обычно))) Диме от нас с мамой привет, мы в него верим, это все послучевые чудят, все образуется - обязательно)))
# 13:55 16-07-2012 Алла, обратиться
Форумчане дорогие, всем привет, вернулась, переживала, что не получается читать форум, надеюсь, только хорошие новости.
Расскажу быстренько про нашу ПЭТ. ПЭТ показала положительную динамику в отличае от МРТ. Т.е. края опухоли расползлись, но при этом в центре область диаметром 9 мм умерла.
Так как снимки были следующие -
февраль - МРТ (январь-февраль-март-апрель химию не могли принимать),
апрель - ПЭТ (после ПЭТ начали курс химии),
июнь - МРТ (после 2 курсов химии).
МРТ с ПЭТ апрельским сравнивать нельзя было, поэтому в Бурденко снова направили на ПЭТ, при этом так как снимок МРТ плохой, начали говорить о переходе на авастин с/без операции, но окончательного решения до ПЭТ решили не принимать, и решено было продолжать принимать темодал. Пришли за третьим курсом темодала в диспансер, а они начали сравнивать МРТ февраля, когда вообще не лечились, и МРТ июня, и заявили, что нам темодал не помогает, они нам его больше не дадут. Я снова поругалась с доктором из онкодиспансера, которому пыталась объяснить, что нельзя сравнивать февраль и июнь, что надо сравнивать апрель (когда началил химию) и июнь, но в апреле мы МРТ не делали, поэтому реальную картину покажет только новая ПЭТ, и только тогда можно будет говорить о том, что темодал нам не помогает. Даже я это понимаю, а доктор никак не хотел, только оскорбился. В итоге через 2 недели удалось сделать снимок ПЭТ, который показал положительную динамику в сравнении с апрельским снимком! Итого все равно пришлось дать нам наши пилюли, но снова с задержкой в 2 недели. Вот так все поменялось, а ведь до ПЭТ уже шла речь о возможном переходе на авастин с/без операцией. Неврология все равно потихоньку ухудшается, но я думаю, что в основном из-за нарастрающего отека... теперь помимо видений ей кажется, как будто её помещают в комнату с сильным запахом керосина, и тогда уже понимает, что приступ начинается. Вот. Будем ждать дальнейшего ответа на темодал, дай Бог дай Бог....
# 14:03 16-07-2012 Алла М., обратиться
Светочка,Кристиночка, Ирочка,Людочка, и все наши хорошие девочки, здравствуйте!!! Давно не была, но поделиться надо. Сначала думала не надо, а сегодня решилась. В общем у нас продолжается рост и очень сильный,более чем до операции. С четверга была в стопоре, но это непозволительная роскошь, опять в бой...
Нейрохирург наш сказал, что неоперабелен, но я отправила снимки СР . На этой неделе пообещали все-таки начать авастин + иринотекан. Но почему-то в стационаре. А стационар ждать приходится... А что самое обидное, что у нас, кроме слабости, никаких признаков и нет. Даже аппетит стал получше. Вчера приехали с дачи, а у нас дверь заклинило, так 3 часа ждали спасателей, пока откроют. Так Борик молодцом держался, а сегодня уже в 7-00 встал, и до 12-00 бегали по больницам.
Арбузы немного едим, слышала результаты проверок их , сказали по ЦТ, что пошли уже нормальные,проверяли в магазинах, на рынках и на развалах.
Вот поплакалась, и немного легче... Будем надеяться на лучшее...
# 14:04 16-07-2012 Алла, обратиться
и забыла сказать, что индекс накопления контраста меньше стал, что тоже показатель положительной динамики.
# 14:07 16-07-2012 Алла, обратиться
Алла М., не вы с Борисом 6-го на ПЭТ были? По маминым рассказам поняла, что с форума там люди были. Они с папой ездили.
# 14:09 16-07-2012 Алла, обратиться
Алла М., и бороться и верить, авастин, как говорит Света, вещь! а иринотекан еще 10% ответов добавляет!
# 14:11 16-07-2012 Алла М., обратиться
Аллочка, нет, это не мы. Мы ведь из Калуги, до ПЭТа еще не добрались...
А где и как вы делали ПЭТ? Как записывались???
# 14:22 16-07-2012 Алла, обратиться
ПЭТ головного мозга с метианином делают только в Питере в Институте мозга человека. Глюкоза и пр, которые делают в мск для головы не подходят. Направляют, когда сложно дифференцировать опухоль после операции из-за гематом, некрозов, рубцов. Необходимо записаться по тел. заранее на конкретную дату, так как запись за 1-2 мес идет, и приехать в Спб в институт. Стоит сейчас 17 000 руб. И важно видеть динамику мин по двум снимкам, т.к. первый снимок не с чем сравнивать.
Нам в этот раз повезло, окошко за 2 недели нашлось.
# 15:31 16-07-2012 Кристина…, обратиться
АллаМ, Алла!!! Добрый день! Две Аллы и обе в один день вернулись к нам!!!
Алла, про Ваши с мамой дела я знала, очень чесалось рассказать всем, но я стойко держалась и дождалась когда ты вернешься и сама все расскажешь. Я только намекнула всем, что дела у Вас даже ничего, ПЭТ оказался не страшным)))
На ПЭТ ездил Сева, сын Ирины. Тоже 6 числа помоему, или 8, тут уж простите, склероз включился. Без разрешения Ирины озвучивать не могу, могу только намекнуть, что о таких результатах мечтаем мы все!!!Дай Бог им всю дорогу таких ПЭТов.
АллаМ, я очень рада слышать что Авастин прокапают. В стационаре, потому что как писала не раз Света, капельницы запрещено на дому капать. Только в стационаре. Поэтому конечно ждите, но не затягивайте, я Вас прошу, напоминайте о себе постоянно, что бы не тянули. Я вот только немножко недопоняла, уж простите, про ... У нас продолжается рост, и более сильный чем до операции... Это по снимкам МРТ в Бурденко так сказали?... Проясните, если не сложно. А то пару раз перечитала, и все равно не поняла, наверное жара на меня так
действует... АллаМ, Борис молодцом, держится, это тоже подспорье хорошее, а то терзались бы сей час, что капать срочно, состояние плохое, а там в стационаре мест нет. АллочкаМ, но еще раз повторюсь, унывать, растягивать, затягивать нет нам возможности. Поэтому замучайте этих в диспансере своей персоной. Пускай Бориса скорее на ХТ оформляют. Бог Вам в помощь!!!
# 15:40 16-07-2012 Кристина…, обратиться
Алла, забыла спросить. Хочешь сюда, хочешь в личку, напиши мне пожалуйста если тебе удалось выложить снимки А.Х. и каково было его мнение. Для меня это очень важно. Есть у меня тут мысли... Хочу их опровергнуть или подтвердить...
Химию пропили уже?
# 15:44 16-07-2012 ел р, обратиться
до 27 июля - в переписках не участвую. еду внучкой заниматься. Света, рада, что привет до вас добрался. Календарь - особая моя гордость - это наш конкурс - работы деток, макет мы делали долго, но результат всем нравится, и я его с удовольствием друзьям раздариваю! Кристя - найдите арбузы не сильно большие, домашние - наверняка без химии! Все предыдущие предложения по рубрикам я собрала, спасибо! генерируйте дальше!
# 16:56 16-07-2012 Наташа, обратиться
Добрый день девочки и мальчики
Сегодня начали химию. Папу рвет целый день. Так и бывает? Что пить в таком случае? чем питаться? Мама говорит: "Не будем мы пить эти таблетки, раз так ему плохо" А я настаиваю, что надо. Как долго после 5 дней химии будет плохо????
# 17:06 16-07-2012 Алла, обратиться
Наташа,
При приеме химии обязательно все пьют противорвотные с действующем веществом Ондансетрон - это Осетрон, Ондосетрон, Латран и пр. В инструкции написано, как принимать. Из перечисленных, латран, по-моему, послабее. Неужели вам ничего не прописывали из противорвотных??
# 17:07 16-07-2012 Алла, обратиться
если таблетки не помогают, от можно перейти на инъекции, они посильнее действуют.
# 17:23 16-07-2012 Кристина…, обратиться
Наташа, о том что бы не пить таблетки и речи быть не может... Сама должна понимать чем это грозит...
Какие противорвотные сегодня были до химии, после?
# 17:28 16-07-2012 Аноним, обратиться
Нам ничего не назначили противорвотного!!!!!!!! Ох какое у нас обращение с нами! Вы бы знали!!!!!!!!! Я маме тоже говорю, что нельзя отменять, так и сказал: что важнее чтобы папу не рвало, или чтобы он был живой????
# 17:42 16-07-2012 Алла, обратиться
Аноним, бегом в аптеку купите ондансетрон, вот увидите как завтра все легче перенесется, и могу ошибаться, но наверное и сегодня можно дать, если все еще себя плохо чувствует.
# 17:45 16-07-2012 Алла М., обратиться
Кристиночка,я уже сегодня всех там перетрясла,нет мест и точка, хотя мы записывались на этот день, но не успели домой приехать, позвонили, чтобы завтра приезжали.. Мы в четверг сделали контрольное МРТ - гадина выросла 6х4х2(до операции была 5х4х3).Это я в см.Просились на дневной стационар, сказали - нельзя. Но ведь у нас даже все побочки уже прошли.Днем, иногда ненадолго приляжет, а так даже бодренький...
# 17:55 16-07-2012 Диана, обратиться
Наташа такое часто случается, забывают предупредить и выписать по рецепту противорвотное.. срочно идите в аптеку, если нет того что девочки перечислили можете взять церукал он стоит копейки.. а завтра за рецептом...если не выпишут то придется покупать за свои...
обязательно принять таблеточку.. нельзя допускать рвоту!!! нужно ее купировать!!!
# 18:09 16-07-2012 Кристина…, обратиться
Наташенька, Латран дорогой, Алла права была и на счет того что слабее. Нам он не помог. Только в комбинированную при низкой дозировке имел эффект. Есть Ондансетрон в ампулах, 1мг и 2мг дозировка. Он очень эффективный, и не дорогой. Если уколоть нет проблем. То завтра утром укол, через 30мин принимаем ТЕМОДАЛ (или что там у Вас?), через час можно кушать. Следите за состоянием. У моего мужа через 4 часа от приема пик дурноты, тогда можно еще 1 раз доколоть. В эту ХТ хватает утреннего укола.
# 18:12 16-07-2012 Светлана…, обратиться
Елена Николаевна, счастливого пути, до встречи))) Еще раз спасибо, мама просто в восторге была вчера - это так важно))) Хорошего отдыха с внучкой)))

Алла, будем верить, удачи)))

Алла М. авастин с иринотеканом самые сильные, скорей бы на ХТ и лед тронется)))

Наталья, латран утром за 15-20 минут до приема ХТ пьют обязательно!!! (две таблетки по 4 мг каждая), в течение дня допустимо еще две добавлять без урона для печени, нельзя объедаться ими больше допустимой дозы, т.к. от них самих тошнить начинает тогда. Латран, ондансетрон, китрил купить просто, самый эффективный китрил, кстати, осетрон сложнее. Церукал слабый очень, его тоже сразу две таблетки примет пусть папа, хоть немного, но облегчит состояние. Тошноты надо избегать и купировать ее при повторном появлении, т.к. эти состояния на общем отношении к терапии крайне негативно сказывается - ненависть к лечению и препаратам эффективность лечения резко снижает. В справочную аптек позвоните, чтоб быстрее препараты найти.
# 18:19 16-07-2012 Светлана…, обратиться
наташ, у всех все по разному, если кототь не умеете, то таблетки оптимальны, не знаю кто сказал, что латран слабый, сестры в диспансере обратное говорят... самый сильный китрил, потом осетрон (его сложно достать), потом латран, его действующее вещество тот же ондансетрон, что и у ондансетрона, разные производители лишь... иньекции усваиваются лучше и бытрее, каждый препарат есть как ампульный, так и таблеточный. Нам латрана принятого за 15-20 минут до ХТ хватало на весь день, лишь в последние дни приема осетрон добавляли, сейчас капаем авастин с иринотеканом, они токсичнее намного препаратов первой линии, но принимаем дополнительно одну, редко две таблетки именно латрана, нам всегда его хватает. Все индивидуально, это помните, скоро разбиретесь, все поначалу плавали, потом подобрали то, что конкретно СВОЕМУ близкому оптимально. Диагноз хоть и один у всех, а переносимость, реакции разные.
# 18:24 16-07-2012 Светлана…, обратиться
Латран в таблетках покупаю примерно за 500 рублей за 10 штук... на ХТ столько же выдать бесплатно должны по идее...
# 18:25 16-07-2012 Кристина…, обратиться
Светик, Китрил в ампулах дорогущий (6,5т) или ты в табл имела ввиду. У нас Латран 700р стоит в табл. Очень много ушло его. Ондансетрон у нас тяжело найти, но я нашла. Вот дозировка 2мг в ампулах (350р) в коробке 5 ампул, у нас сегодня 3-яя всего ушла за эту ХТ. Приготовила и набрала шприц 1мг доколоть если надо будет, так и лежит-не понадобился. Девочки еще писали про Осетрон, Зофран.Там помоему действующее вещество то же ондансетрон.
# 18:27 16-07-2012 Диана, обратиться
Еще ЛАЗАРАН ВМ, пр-во Индия.. таблетка 8 мг, стоит копейки что то в пределах 150 руб. действующее вещество ондансетрон.. хватало всего 1 таблетки перед ХТ..
# 18:34 16-07-2012 Кристина…, обратиться
Свет, мы игрались Латраном и по 1 табл и по 2 табл до ХТ, и по 2 табл в пик. Не помогал. Если помните, то закончился у нас Латран на ХТ, а попали на праздники. Зиночка посоветовала Ондансетрон. Он оказался на остатках олной аптеки. Так и начили с ним дружить. Но тут ты права, у всех по разному. Скажу только вот что, что не знаю откуда Наталья, но у нас Латран был только под заказ. В свободной продаже не было. Ондансетрон тоже только в 1 аптеке нашла. И про плавали тоже верно. Тот же Ондансетрон в прошлую ХТ плохо справлялся. Про справочную все правильно, что бы не бегать по аптекам, позвонила и все узнала. Церукал во время перелета только назначали, если вдруг тошнить будет. Он точно с химией не справится.
Наташа, хорошо что вспомнила!!! В независимости от того когда произошла рвота от начала приема химии, в этот день химия уже НЕ ПРИНИМАЕТСЯ!!! Капсулы раскусывать нельзя, просто запить водичкой и проглотить.
# 18:41 16-07-2012 Кристина…, обратиться
АллаМ, очень рада хорошим новостям!!! Тогда с Богом и удачно Вам прокапаться завтра!!! Советы Светы помните, про бабочки? Если нет, спросите еще раз, это очень важно.
# 18:50 16-07-2012 Кристина…, обратиться
Вот и Диана написала, еще одно лекарство... И я вспомнила химик писал Новобан. Но он дорогой, я смотрела, больше 1000р стоит.
# 18:54 16-07-2012 Светлана…, обратиться
Ондансетрон у всех этих препаратов действующее вещество, только разные производители, потому и названия разные. Наташе важно на реакцию отца смотреть, так и подбирается то, что подходит. Все эти перепараты есть как в таблетках, так и в ампулах, таблетки оптимальны тем, кто колоть не умеет или не хочет лишний раз уколы ставить, хоть и усваиваются уколы бытрее, конечно. Я противорвотные не колю никогда, маме таблетки больше нравятся, сейчас перед ХТ по вене вводят, потом как обычно по сотоянию: слабо тошнит - одну таблеточку еще, сильно - две, чаще одной хватает, а то и вовсе утренней инъекции, но это опять от того какой препарат выдали зависит. А когда что-то типа отрыжки нам именно церукал спаситель. Постепенно подбиралось все - по реакции.
Наташа, главное запомните - утром до ХТ минут за 15-30 противорвотное, в течение дня - по состоянию, даст Бог и вовсе не понадобиться - не всех тошнит, это факт.
Диан, прикинь, искала этот препарат, который ты говоришь - не нашла, зимой еще. Хорошо ты напомнила, спасибо, еще поищу)))
# 19:03 16-07-2012 Кристина…, обратиться
Сей час Наташа прибежит, расскажет что нашла...
# 19:20 16-07-2012 Диана, обратиться
Свет, да названия разные суть одна.. поищи конечно. стоит недорого, нам помогал...
ВЕРО-ОНДАНСЕТРОН ДОМЕГАН ЗОФРАН ЛАТРАН ОНДАНСЕТРОН ОНДАНСЕТРОН-АЛЬТФАРМ ОНДАНСЕТРОН-ЛЭНС ОНДАНСЕТРОН-ФЕРЕЙН ОНДАНСЕТРОН-ЭСКОМ ОНДАНСЕТРОНА Г/Х ДИГИДРАТ ОНДАСОЛ ОСЕТРОН СЕТРОНОН ЭМЕСЕТ ЭМЕТРОН
В Питере нашла, стоимость таблеток 284 рубля, в ампулах 409 руб в аптеке по Некрасова ул., д. 36, лит. А, помещ.15-Н
# 19:27 16-07-2012 Диана, обратиться
Это я все синонимы привела противорвотных...Светлана, еще Наташа спрашивала про питание. я уже ухожу бай, не забудь ей книжку предложить.. и сориентировать по питанию..

Аллочки Бог вам в помощь.. Танечки тоже держитесь!!
# 19:51 16-07-2012 Наташа, обратиться
Огромное спасибо, дорогие! Пока ничего не нашла, побежали ближе к 19-00 по аптекам, в нашем районе кроме церукала ничего нет, взяла в ампулах, укол сделала в тот момент. когда уже рвоты не было. Буду завтра утром звонить в справочную! А еще очень черничка помогла свежая или просто уже пик прошел, но папе так приятно она в желудок легла и так ему хорошо стало! Спасибо еще раз, будем искать, что нам подходит. А после 5 дней химии какая побочка может быть?
# 19:59 16-07-2012 Кристина…, обратиться
Наташенька, у всех по разному. Удачи завтра найти противорвотное и что бы оно папе помогло. Наташа, а какой город?
# 20:04 16-07-2012 НАташа, обратиться
Кристина, город КИров (Кировская область)
# 20:40 16-07-2012 Кристина…, обратиться
Наташа, попробовала в интернете через поисковик у вас в Кирове поискать, но к сожалению ничего не получилось. Не выдает информацию.
# 20:52 16-07-2012 Светлана…, обратиться
Наташа, найдете завтра через справочную один из перечисленных препаратов, обязательно. Еще при тошноте можно что-либо с сильным резким кислым вкусом папе дать, хоть лимона кусочек, мозг на такой разражитель чуток переключится, это как когда укачивает человек сосет кислую конфетку, но дело не в сосании, а в кислоте. Рацион лучше сбалансированный: белки (для кроветворения), жиры (немного, но нужно) и углеводы, побольше фруктов и овощей. Еще, если хотите скину Вам книгу "Антирак новый образ жизни" Давида Сервана Шрейбера, который с ГБМ 19 лет прожил, книга не по лечению, а по образу жизни именно, в т.ч. по питанию, для меня она типа основы с учетом наших особенностей и предпочтений, да и отказ от белка нашим проблемами с кровью чреват... Т.ч. если нужна книга, оставьте адрес Вашей почты.
Наташ от темодала волосы не вылезают, у нас первые пару дней некоторая слабость была и все. Заранее не настраивайтесь ни на что, будет что-то беспокоить спросите, поможем и подскажем, а генерировать проблемы заранее и ориентироваться на опыт другого, особенно, если он трудный не надо. На форуме много историй не проецируйте их на себя. В отношении того же темодала полно историй о хорошей его переносимости во всех отношениях. Настрой очень важен.
Наташ, вот еще вспомнила по питанию, это ОЧЕНЬ ВАЖНО для лучшей переносимости препарата надо обязательно кушать белок (немного), хоть чусочки мяса отварного, сыра твердого - часто, но дробно, даже если не хочется, от голода переносимоть и отравление лишь усугубляются, пить побольше.
# 20:56 16-07-2012 Кристина…, обратиться
Наталья, химию пропейте, потом все расскажем, про кровь, и про все остальное. Как сказала мне гематолог, проблемы нужно решать по мере их поступления))) сей час самое главное препарат подобрать, что бы папе помог. Света написала вот, про негатив в лечении из за этой рвоты.
Какая химия у вас и сколько мг в день? И если не сложно вес и рост папы. Я тебе еще дозировку перепроверю, а то нам от души в первый раз 420мг. А больше 400мн нельзя.
# 00:11 17-07-2012 Наталья, обратиться
Девочки, огромное вам спасибо. Что бы мы тут без вас делали?
Светочка, книгу вы мне высылали еще по весне. После прочтения ее хочется жить иначе, не только папе поменять образ жизни, но и себе.
Кристиночка, кровь сдадим, сразу напишу, наблюдать тут нас никто не собирается, лечащего у нас вообще нет, в оноклогии ждут только через 3 урса ХТ (5через28 на 3 раза) а терапевту вообще ничего не надо.
По химии напишу завтра, не темодал, тоже на "т" (тоже действуещее вещество) Мы живемне вместе, даже не могу сейчас посомтреть. Рост у папы 167, весит 60 кг. (сегодня после рвоты 59) Дозировку тоже завтра
# 00:47 17-07-2012 Светлана…, обратиться
Наталья, курс 5 через 23, всего 28 дней получается, не через 28, а всего 28, это важно - помните.
# 05:11 17-07-2012 Диана, обратиться
Наташа, пожурю вас немного.. если вы уже были на форуме, непростительно с вашей стороны не подготовиться к ХТ...думала вы новичок...
и про кровь пожалуйста не забывайте, обязательно!!! от начала каждой ХТ на 21 день сдавать развернутый анализ крови тк на этот день приходится падение показателей крови..
Обратите внимание на предыдущее сообщение Светланы - курс 28 дней всего - 5 дней принимаем ХТ - 23 дня отдыхаем.. во время ХТ и после обязательно прогулки на свежем воздухе не меньше 20-30 минут и желательно не спеша походить... чтобы не было падений показателей крови, кушайте понемногу зелени в салатах (петрушку, укроп, зеленый салат), печень с подливчиком, гречку, по возможности сок гранатовый (разрезать гранат напополам и выдавить и немного разбавить водой), морсы несладкие (клюква, брусника, облепиха, смородина), если немного подташнивает тот же грейпфрут, киви...
своему супругу каждое утро варила овсянку, добавляла ложечку меда и немного ягод той же брусники или любой другой...овсянка обволакивает желудок, а он во время хт воспаляется... в общем разумное питание, без жареного, жирного и сладкого..чтобы не грузить бедную печеночку.... но если сильно хочется то по чуть-чуть для настроения...
удачи по добыванию противорвотного!!!
# 06:34 17-07-2012 Кристина…, обратиться
http://klinrek.ru/calcs/bsaa.htm-калькулятор площади тела.

Наташа, у папы получается 1,67м2 площадь тела.
# 09:12 17-07-2012 наталья, обратиться
спасибо и за то, что поругали... я здесь набегами, не могу читать много, читаю только ответы на свои вопросы, наверное, пора на постоянку, пропустила много информации! у меня 2 детей на руках, поэтому нет времени.... а к химии подготовились только со стороны желудка, он у папы страдает и без химии. Сейчас буду внимательнее. Спасибо еще раз.
Кристина, я сейчас узнаю дозировку и название лекарства
# 09:34 17-07-2012 Кристина…, обратиться
Наталья, я вот только хотела уточнить, есть какие либо хронические заболевания. И ты написала про проблемы с желудком у папы. У нас есть Дарья на форуме. Она врач и очень внимально отвечает на все наши вопросы, отвечает редко, но у нее тоже такие же проблемы как у нас у всех на форуме,поэтому задаем вопросы и ждем. Конечно лучше когда специалисты на месте консультируют и вникают досконально в наши проблемы. Но если таковых нет, то Даша нам приходит на помощь. Химия наносит урон организму, поэтому если и есть уже проблемы, то на них и акцентируем усиленное внимание. Молодцы что защищаете желудок. Нас тоже не обошли проблемы в эту ХТ, возникли проблемы с кишечником. Написала врачу, написала Даше, жду ответа. То что подсказала Елена Николаевна начало помогать вчера ближе к ночи. Надеюсь все пройдет.
Диана вот овсянку посоветовала. Что говорить, во время комбинированной муж каждое утро. Потом расслабились. Позавчера опять сварила. Не нужно о ней забывать.
# 09:45 17-07-2012 Наташа, обратиться
Овсяночку любим все в нашей семье, вот и сейчасна плите овсяночка на воде для меня (живем отдельно) Расскажите про ОМЕЗ, мама вчера прочитала, что при онко нельзя, засомневалась, врач сказала, что можно (онколог) Что скажете вы? Если Даша увидит наш разговор, обращаюсь и к ней. СПАСИБО! Очень жду форум и сайт, тяжело читать поток информации, скорее некогда. Убегаю от компьютера, младшая требует есть!
# 10:13 17-07-2012 Кристина…, обратиться
Наташа, Омез можно. Многие головастики наши его пьют. Мой муж пил тоже. Сей час перешли на другой препарат Нексиум. Еще Ультоп есть, Квамател. Но тут нужно решать с учетом проблемы.
Наташа, нашла что нибудь из противорвотных?
# 10:26 17-07-2012 Алла М., обратиться
Наташа,мой тоже язвенник. Так мы сейчас за пару дней до химии всегда пьем по одной капсуле омезопрозола на ночь в течении недели.И тьфу-тьфу, желудок не подводил. Нам его выписывает уч.терапевт, лоэтому всегда имеем запас. А вообще он недорогой и в аптеках есть.
# 11:54 17-07-2012 Алла М., обратиться
Добрый день, мои хорошие!!! Отвезла сегодня с утра моего любимого в стационар, пока ничего с ним не делают, сказали завтра с утра анализы( хотя мы прибыли со свежими) и только в четверг вероятно будут капать. Как же они со всем этим тянут...Светочка, как у вас это все происходит??? Я так поняла, что у вас это все одним днем?До сих пор даже никто к нему не подходил...
Светик, как мамочка?Так хочется каких-нибудь хороших новостей...
Кристиночка, полюбовалась вашей лялечкой...Сил вам и здоровья...
# 12:24 17-07-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Алла М, мы как раз только вернулись с капельницы, я заранее получаю препараты и направление, едим в день капельницы рано утром. чтоб в очереди не сидеть и быть в числе первых, капаемся и домой - сидим овсянку с бананом жуем уже))) потом спать, мутить либо к вечеру начнет, либо даже завтра, нам хватает одной таблетки латрана. Алла, проконтролируйте, чтобы атропин обязательно ввели перед иринотеканом, чтобы спазмов или судорог кишечных\ желудочных не было (так и не поняла какие они бывают, но дело гадкое при любом раскладе). Авастин сильно будет давление поднимать первые три дня, т.ч. запаситесь капатеном, начинать можно с четвертинки (прочитаете инструкцию), это временное явление, потому терапевтические препараты и не нужны, хватит капотена, это препарат скорой помощи. Еще дней через пять, может чуток раньше начнется диарея отсроченная - это иринотекан, мы пьем лопедиум, поначалу сдуру пробовали диетой и смектой- как слону дробина только обезводились, т.ч. не повторяйте наших ошибок, запаситесь всем необходимым. Нам через иглы бабочки воодят, должны быть только немецкие или российские, иногда вводят через еще что-то, тогда не заморачивайтесь даже, это лишь к бабочкам относится. Певый курс мы перенесли довольно легко - душа в рай понеслась со второго. самым трудным третий был - думали помрем от побочек- не померли))) падать показатели крови на этой схеме начинают дня через три-четыре, т.к. через недельку можно проконтролироваться, у нас со второго курса медненно поползли вниз лейкоциты, но это у нас. у всех все по разному. Скажу одно - эта схема того стоит, недаром ее называют альтернативой операции, хорошо, что вес Бориса подходит под 5 мг\кг авастина, эффективность которого доказал Бурденко в этой схеме (когда оба в один день воодятся, а не по схеме Роше). Борису и Вам привет и от мамы))) Велела сказать, раз она восемь курсов в режиме раз в две недели выдержала, то Борис и больше одолеет))) Были с ней в восторге от ежа, которого Борис поймал - шедеврально)))
# 12:31 17-07-2012 Светлана…, обратиться
Ой, Алла М, забыла сказать, перед капельницей пусть Борис обязательно поест белок (мясо, сыр твердый. хоть бутеры) тогда химия не так желудок раздражать будет и легче переносится, в течение дня (даже именно первые три) часто, но дробно белок тот же, больше пить и спать.
# 12:42 17-07-2012 Светлана…, обратиться
А еще на этой схеме у нас (правда на последних курсах) не тошнота, а отрыжка приключается, тут конкретно нам помогает цирукал (две таблетки). Главное через пять курсов МРТ показало частичный ответ (уменьшение на 50% примерно), потом тоже положительная динамика сохранилась. но уже в рамках стабилизации. Но и лечащий наш говорил, что первые курсы именно очень важно в сроки установленные делать - самая активная атака идет в это время.
# 13:02 17-07-2012 Алла М., обратиться
Светочка, спасибо большое за подсказки!!! Пошла в аптеку за таблеточками... Обнимаю вас с мамочкой.
# 15:29 17-07-2012 марина, обратиться
Всем доброго дня. Девочки а чем отличается МРТ от МСКТ. Хочу сделать внеочередное.
# 15:31 17-07-2012 Екатерина…, обратиться
Здравствуйте.
Мы сегодня сделали МРТ (прошло 2 недели с ЛТ). "Без отрицательной динамики". Я так надеялась на лучшее, ведь у нас большой кусок остался 3х2х1,8см. Скажите, эффект от лучевой виден сразу? Отека нет. Как было у тех, кто делал МРТ сразу после операции и после ЛТ? Через какое время после окончания делали и какая обычно динамика?
# 15:46 17-07-2012 Наталья, обратиться
Девочки, папа пьет ТЕМОМИД (темозоломид) капсулы, 250 мг - 5 шт, папа 166 рост, 60-59 кг
# 15:47 17-07-2012 Светлана…, обратиться
Марина, СКТ менее эффективно. чем МРТ. а вот с МСКТ не сталкивалась, врать не буду... это новый прорыв для КТ диагностики пока еще...

Катя, а я вас с мужем поздравлю - без отрицательной динамики это как раз хорошо, значит стабилизация длительная вполне возможна... все ЛТ отсроченный эффект сохраняют, не так выраженно как в ситуациях с КН и ГН, т.к. там только он и есть. Ответ дело не частое, к сожалению, т.ч. еще раз поздравляю со стабилизацией, нам она всего год безрецидивный дала, если б темодал не отменили было бы больше.
# 15:48 17-07-2012 Светлана…, обратиться
Ой, Марин, а чем досрочное исследование обусловлено? а то я заволновалась...
# 16:03 17-07-2012 Светлана…, обратиться
Марин. как я поняла (прочитала), МСКТ не такое и новое и от стандартного СКТ не сильно отличается... врачи наши именно МРТ просят... а муж Татьяны из Питера КТ делает (какое не знаю) врачей устраивает.
# 16:12 17-07-2012 Светлана…, обратиться
Марин, тут http://www.noav.ru/?p=185 про отличия МСКТ и МРТ написано, опять пишут, что МРТ информативнее. да и если раньше МРТ делалось всегда, то лучше его и делать и как неоднократно говорили на одном и том же аппарате, так ведь проще сравнивать.
# 16:30 17-07-2012 Настасья…, обратиться
Девочки, кто Лейкостим колол. Он продается уже в шприцах и укол в мягкое место или еще необходимо покупать шприцы. За сколько дней поднимает? У нас на 24 дней цикла грохнулись тромбоциты и лейкоциты, на 27 день стали подниматься лейкоциты, но падали дальше тромбоциты, а сегодня на 31 день - тромбоциты почти дошли до нормы, лейкоциты упали до 1,9, так что врач прописал антибиотик. Следующий контроль в четверг, ХТ задержали уже на 2 дня. По питанию все делаем, ячмень пьем, но пока без результатно!!!

Наташ, вот ссылка для расчета площади тела, поличишь коэффициент - умножь на 150 гр или 200 гр, не знаю по какой схеме вы пьете

http://www.megacalculator.net/index.php/Статьи/2012-06-26-10-54-45
# 16:51 17-07-2012 Кристина…, обратиться
Настя, привет! Мы уже вторично клиенты Лейкостима. У нас в Ростове продается в баночках. Доза 0,3мг была в первый раз, по стоимости 3700р там 3 дозы по 0,3мг. Колется по 1 дозе в день 3 дня подряд. С 1,9 поднялись до 10. В этот раз дозы 0,3 не было, была только 0,48. Цена 4500р. Химик написал что 2 дозы будет достаточно. Поэтому 1 доза у нас осталась про запас. На этот раз даже не стали тратить еще один день и просто начали химию без анализа. Если а прошлый раз за 3 дня с 1,9 Лейкостим поднял до 10, то в этот раз с 2,6 тем более поднял, поэтому и не стали на еще один день опаздывать из за анализа.
Колется подкожно, мужу кололи в плечо. Делается складочка что то типа треугольника основанием вниз и в это основание под кожу. Шприцы нужны, в комплекте не идут. Можно и 1 дозу вколоть, но как сказала гематолог, эффект будет краткосрочным, потом опять все рухне. А вот когда 3-5 доз, эффект долгосрочный
# 17:01 17-07-2012 Кристина…, обратиться
Катюша, поздравляю с хорошим МРТ. То что оттека нет, тоже хорошо. Тогда можно идти на снижение Декса. Леша вот вчера спросил, а мы снижать не будем? Я пока не решаюсь снижать без МРТ. Вот после МРТ видно будет.
# 17:29 17-07-2012 Ирина, обратиться
Здравствуйте всем!
У нас опять заморочки...После долгих скитаний нам выделили однократно дозу темозоломида, причем не полную(т.к. справка на ошибочную дозу, спасибо знатокам-химиотерапевтам НН) При этом мы сейчас пропили 1 курс Темодала (за свой счет) Теперь нам надо получается докупать до нужной дозы этот Темозоломид? и не известно вообще дадут нам льготно в след.раз еще или нет(придется опять самим покупать темодал/темоз-д)- а получается сейчас смена препарата... Что делать даже не знаю...
И вообще мне интересно они имеют право выделить по льготе аналоги нужного препарата, а не темодал?Это так.., на будущее,..что-то все у нас через надрыв...боюсь опять задержек, несостыковок, надо как-то дальше прорываться...
Ирина З.
# 17:39 17-07-2012 Кристина…, обратиться
Наташа, у вас получается доза 150 мг м2. Я не химиотерапевт, но судя по инструкции, такая доза имеет место быть именно в 1-ую ХТ. Далее рекомендуется 200 мг м2. У мужа сразу была назначена доза в 200мг м2. Но тут тоже все индивидуально. Я бы как сделала. Подошла бы к врачу и спросила, доза в 150мг на м2 у нас будет только в эту ХТ. Далее Вы планируете нам ее увеличить до 200мг м2?! Тем покажешь врачу что владеешь информацией и тебе очень важна правильная дозировка. Наташа, я ругать не буду, просто посоветую: прежд чем что либо давать папе всегда внимательно читай инструкцию. Там все написано и про противорвотную терапию, что есть необходимость в ней, и про дозировки. Простыню от Темодала читала очень много раз. Так и с остальными лекарствами. Побочки, противопоказания. Все прочитанное откладывается в нужном месте и потом всплывает в нужный момент.
# 17:41 17-07-2012 Светлана…, обратиться
Ирина, темомид, темцитал, темозоломид это все дженерики темодала, у нас в Москве тоже выдают то, что есть в наличии, действующее вещество одно и тоже (темозоломид), у меня есть приятель, который 9 курсов всего вперемежку пропил с хорошей динамикой в итоге, темодал как таковой сроду не принимал.
# 17:48 17-07-2012 марина, обратиться
А зачем ночнушку на МРТ приносить, мне же голову снимать будут?Девочки поздравляю всех с днями рождения, с хорошими МРТ, И ПЕК. с ИРИНОЙ ОБЩАЛАСЬ РАДА И СЧАСТЛИВА ЗА СЕВУ . В пятницу делаю МРТ результаты сообщу, я закончила первую часть первого курса по вакцине, интересен результат, да и смогла пробить бесплатно МРТ у нас удачно сняли главврача, завили на нее уголовное дело, так что сейчас в обласной больнице города Владимира можно чего-то добиться.
# 17:50 17-07-2012 Екатерина…, обратиться
Кристина, декс кололи 3 дня. Больше не колим. Я так надеялась на положительную динамику... Может, рано еще, вот спрашиваю, на какое время может быть отсрочен эффект ЛТ... Завтра к радиологу иду на консультацию, но хочется реальные истории. Про вас знаю, что не с чем сравнивать было, про Светину маму читала, про Заринину маму, мужа Аллы М, но может еще кто-нибудь раскажет про эффект от ЛТ. Заранее спасибо.
# 17:50 17-07-2012 Кристина…, обратиться
Ирина, в рецепте пишется всегда темозоломид-действующее вещество. А выдают то, что есть по факту: Темодал, Темцитал, Темозоломид. Не потому что жлобы и жмут. У них там свои тендеры какие то. Если выйграл препарат Темцитал, то закупили его и нам теперь остается брать то, что есть. Это мне рассказывала знакомая из фармуправления, которая непосредственно занимается всем этим. Темодал оригинальный препарат, прошедший КИ и в том числе и на детях. Остальные препараты дженерики, действующее вещество то же, но КИ препарат не проходил, так как считается, что если действующее вещество одно, то должен быть не менее эффективным. Я тоже вначале металась и расстраивалась. Но вот Света меня успокоила примером своего знакомого, который в 72 года принимал темозоломид во всевозможных ипостасях, результат очень хороший, сей час отдыхает. А вот с дозировкой и вправду нужно быть настороже. Знать свою площадь, высчитать дозу, что бы быть в курсе. Это я такая умная стала после Москвы. А в 1ХТ повторюсь, 420мг пропили, сказать что химик был удивлен-ничего не сказать.
# 17:58 17-07-2012 Кристина…, обратиться
Катя не знаю, по Дексу, можно было так резко бросать, в принциппе всего 3 укола было... Может Света напишет?
Не расстраивайся на счет ЛТ, Кать, я поняла что бывают более глубокие зоны, куда лучики не достают. У нас вот именно глубинные зоны. Я вчера перечитывала последнее описание МРТ. Ничего, прорвемся. Делай теперь ставку на химию, тем более у вас ген метилируется. Это дорогого стоит. Значит есть надежда.
# 18:05 17-07-2012 Кристина…, обратиться
Мариша, я два раза перечитала, ты где ночнушку увидела? ;-)
Твой результат интересен нам всем, очень будем ждать очередное МРТ. На счет бесплатного МРТ очень рада за тебя, а то ты всю дорогу сама все тянешь, и за МРТ платишь и химию покупаешь. Рада что все сдвинулось в мертвой точки, глядишь и препараты начнут выдавать... Дай Бог.
# 18:10 17-07-2012 Настасья…, обратиться
Кристин, а вам уже определили ген - метилирующий или нет. Интересно, есть ли кто-то, кому врач в связи с геном метелирования поменял ХТ.
# 18:19 17-07-2012 марина, обратиться
Кристина…,мне при записи сказали сама в шоке.ЛТ может дать результат через 3-6 месяцев покрайней мере мне так говорили.
# 18:25 17-07-2012 Светлана…, обратиться
Катя, еще не забывай, что некроз, рубцы тоже контраст копят, контрастируемая часть может и из некроза в том числе состоять, лучи проникают везде. т.к. именно ими и ХТ неоперабельные зоны лечат, ответ и на ЛТ не у всех одинаковый... рассказывали, что бывает ГБМ уже во время лучей ползти начинает и пофиг ей все, у вас такого не произошло+ ген метилируется+ наличие некроза не исключено, скорее всего истинное положение вещей лишь динамика покажет, вот будет еще одно МРТ для сравнения, доктор посмотрит, скажет, может ПЭТ назначит. Хорошо, что завтра к радиологу идешь, я знаешь прям список вопросов заранее пишу, чтоб не зыбыть чего, а то случаются у меня обострения склероза в попыхах.
# 18:31 17-07-2012 наташа, обратиться
Кристина, спасибо. Мне очень сложно, помимо того, что папа мой заболел, я практически стала психотерапевтом для мамы, у меня на руках 2 ребенка, один 6 мес (кормлю грудью), другой 3 года (с ними сижу целыми днями одна). Представляете, что творится в голове!!!! Но если считать, как вы сказали, то 1.67 его площадь умножая на 150 - получается 250, как раз то, что он сейчас и пьет, потом в нашей карточке (выписке) написано, что доза будет увеличена. Кстати. с рвотой похоже мы справились, помог церукал, вчера укол и сегодня утром перед таблеткой, второго укола (после таблетки) не делали. Сегодня пока без рвоты. Все инструкции всегда читаю, эту не читала толкьо по причине, что не живу с родителями, но читала всю побочку к Темодалу в интернете.
# 18:54 17-07-2012 Татьяна И.Моск…, обратиться
Здравствуйте все!
Наконец время есть подойти к компу.
Дела наши волнообразные. На прошлой неделе было совсем плохо. С туалетом была труба. Сейчас вроде стал вставать. Даже немного может пройти с ходунками.
Ходила переоформлять ИПР, чтобы получать памперсы и пелёнки. Как же всё это мучительно и долго. Положено в месяц 90 шт. Можно компоновать, 60 пелёнок и 30 памперсов, например.
А лекарства дорогостоящие я всё таки выбила. На 3 месяца вперёд. Один клексан чего стоит. 420 руб. укол. И каждый день.
Карточку нашу конечно же потеряли. Я же в суд иду. Переполох в поликлинике страшный.
Девочки, боритесь. Нашим больным все положено. Не оставляйте это безнаказанным.
Если в поликлинике или диспансере что-то не дают, сразу заявление на имя гл. врача учреждения. Излагайте в вольной форме, что Вам отказывают. Эффект будет. У всех компьютеры. Пишите в прокуратуру по электронной почте. В минздрав. Никуда ходить не надо.
Я теперь точно знаю, что под лежачий камень вода не течёт. Добивайтесь.
Всем удачи.
# 19:01 17-07-2012 Кристина…, обратиться
Марина, а рентгенолог не мужчина случаем, может ты ему понравилась)))тогда ночнушку посимпотичнее надо)))

Света, хорошо что про лучи пояснила, я думала они не везде достают. А вот зачем тогда с двух сторон облучали?

Настя, у нас анализа не будет. В Бурденко загнули 8т за анализ, когда везде нормальная цена 2т. Кате тоже в 2т обошелся. Химик написал что его результат на ход лечения не повлияет. Лаборатория начнет работу только в начале августа, анализ будет готов только к середине. У нас к этому времени и МРТ уже с картиной будет и ход дальнейшего лечения. Поэтому отбой.
# 19:11 17-07-2012 Кристина…, обратиться
Наташа, держись, теперь легко не будет никогда. Я тоже с двумя детями. Младшей пол года 25-го, молоко пропало от нервов 3 месяца назад. Смеси дорогие, постоянно запор, аллергия волнами у ребенка. Все пол года хозяйство на свекрах, я изредка готовила, убирала, гладила, когда Соня спала больше чем 30 мин, но это очень редко было. девочка неспокойная, ручная. Вот уже неделю как в ходунки сели, у меня обе руки освободились, а не только одна)))Теперь многое что могу сделать. И делаю. На форуме сижу когда качаю или рано утром, или перед сном. Войдешь в ритм Наташа. Вот уже и с дозировкой прояснилось, молодцом
# 19:37 17-07-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна И., какая ж Вы молодчина, поражаюсь, как только сил хватает... респект... сил и удачи...

Кристин, я не радиолог))) не знаю как Лешу облучали к тому же, вариантов ведь много, нас на ложе+пара см вокруг, может Леше всю голову облучали из пушки или еще как... а не локально как нам... многим людям неоперабельные зоны в стволе облучали тоже локально на ускорителе - направленно на очаг...я в тонкости не вникала, но мама все дулась, что облучали с одной стороны, а волосы выпали и с другой... я как-то больше на результат надеялась, процессом не сильно интересовалась, честно скажу, знаю лишь, что у нас новая метода была на тот момент РОД3, СОД54 и что установки разные есть, на разные режимы настраиваемые...
# 19:46 17-07-2012 Кристина…, обратиться
А мы сегодня в парке гуляли. Так хорошо, сегодня облачно, солнце не жарило, атракционы не работали, народу мало. Старшая на самокате нагонялась, младшая в восторге от всего: голуби, детки, фонтан, сестра на батуте прыгает. Леша хоть походил ногами, воздухом подышал. Кишечник нормализовался. Химик кстати так и не ответил, написала Даша. Смекту посоветовала убрать, Линекс оставить до 10 дней. Написала что похоже на дисбактериоз+химия раздражает клетки кишечника. Еще один препарат посоветовала, но потом списались с ней, и она сказала если все нормализовалось, то не давать его.
Даша просила передать всем что на форуме ее некоторое время не будет. Так и написала: Папа совсем плох.. Она отправила своих на дачу, переехала к родителям, а там интернета нет. Мы с ней смс-ми переписываемся. Я больше беспокоить ее не буду, ей там сей час не до меня...
# 19:58 17-07-2012 Кристина…, обратиться
Света, у нас был линейный ускоритель. Сколько СОД не помню, сей час справку найду и напишу. Но помню что уложились всего в месяц. Я еще терзалась потом почему в такое короткое время уложились. Но изменить уде ничего нельзя. Как облучили, так облучили. Не ученая я на тот момент была, вас всех не знала и упустила этот момент(((
# 20:07 17-07-2012 Кристина…, обратиться
Света, нашла:
Курс ДСТ(или ДЕТ, не разберу) на область ложа опухоли с 2-ух встречных боковых полей (справа,слева) 9*10см потом не могу разобрать, что то типа РИП 7,5см РОД 2,0-2,5гр, СОД, 46 ОГР (50ИЗОГР)
# 20:55 17-07-2012 Светлана…, обратиться
Кристин,такое умиление представлять как вы гуляли, как кроха радуется всему))) Так держать - положительные эмоции от всего)))

И я правда не вникала в особенности лучевых, хоть лечащий онколог радиолог))) Знаю лишь, что протокол общепринятый РОД (разовая доза) 2 Гр, СОД (суммарная доза) 60-65 Гр и куча вариантов новых метод. Если увеличивается РОД, то чуток уменьшается СОД это эквивалентно протоколу по эффективности, а время пребывания в стационаре сокращается, еще есть мнение, что большие РОД и более эффективны... тока не знаю доказано это или нет... облучают как весь мозг, так и локально, радиологи сами решают - по ситуации, тут нет хорошо- плохо, лучше-хуже, ситуации разные и подходы разные исходя из пользы для конкретного случая. В идеале так....
У нас стоит п\о область, локально, углы, клины... - не понимаю ничего, с врачем даже не обсуждала эти темы ни разу, мне главное, что сработало, облученное место не зажужжало, рецидив в стороне вылез... бывает, что поделаешь - на то она и глиобластома...
# 22:33 17-07-2012 Ирина, обратиться
Спасибо, вроде успокоилась немножко..и малявка во мне тоже..))
Читаю форум и каждый раз не перестаю восхищаться всеми форумчанками -какие же милые женщины вы все сильные, как вы все успеваете,сколько мужества, сколько нервов и характера надо на каждодневную борьбу с этой заразой...и со всеми ей сопутствующими... Если бы не нашла этот форум, то давно наверное сама загнулась бы.Многие для меня - пример, стимул какой-то для того чтобы собраться, лишний раз не раскваситься..

Кристин, я про ваши сногсшибательные 420 конечно помню))У нас другая проблема- докупать надо каждый раз, это значит надо сначала дождаться что дадут(и дадут ли), а потом тот же препарат покупать быстро-быстро...А потом я так по памяти вроде ....ты говорила индийский у вас переносится похуже?или я напутала что-то..?На темодале у нас было нормально все, накатило только на след. пару дней после окончания, да и то обошлись без противорвотных..
Ирина З.
# 23:10 17-07-2012 Кристина…, обратиться
Ирина, да, у нас именно Темозоломид (препарат) оказался жуткий по переносимости. Но может это у нас так с ним не заладилось. Кстати муж говорит что мониторил цены на препараты и дженерики если и дешевле Темодала, то не на много, не в разы точно. Поэтому не знаю кому эта псевдо экономия сдалась, закупали бы уже Темодал и все. Раз у него переносимость лучше остальных. Да и ладно, мы все через такие трудности проходим, что смена препарата, это так, пустяки.
В этот раз муж мой упертый спорил со мной что рано радоваться, накатит дурнота на последок на 4-5 день. Что я забыла и в прошлые разы именно так и было. Я не спорю, бесполезно... хотя помню как в прошлую ХТ в первый день неприятность случилась, потом ондансетроном справились, рвоты не было, но мутило сильно все 5-ть дней и после ХТ только к обеду 4-го дня отпустило. В этот раз тьфу-тьфу все хорошо, повторюсь, утром Ондансетрон 2мг через 15-30 мин химия и ВСЕ!!! На весь день хватает, и ничего сегодня не накатывало, хотя уже 4-ый день. Завтра последний.

!!!НАСТЯ, забыла предупредить, за Лейкостимом поедете, нужны аккумуляторы холода и сумка-термос или пакет из фольги который в продуктовых продается (Окей, Ашан и прочие) для пельменей и прочих замороженных продуктов. Препарат хранится и транспортируется при температуре +4+8. Мы в первый раз поехали и не знали об этом, в аптеке дали 1 аккумулятор холода. Но у нас очень жарко было, поэтому пока доехали домой он весь подтаял, пакет бы пригодился. Потом когда муж уже его колоть ездил, то брал его в пакет и аккумулятор холода из морозилки. В этот раз поехали за препаратом подготовленными, и пакет взяли и аккумуляторы, в аптеке дали одноразовые, по которым бьешь и образуется иск.лед. Но этих двух несчастных пакетиков навряд ли бы хватило до дома доехать, учитыва что у нас +32+34 всю прошлую неделю.
# 00:41 18-07-2012 Наталья, обратиться
Кристиночка, сочувствую вам. Я написала о своей ситуации ради "выговаривания" Всем нам надо быть сильными в глазах близких, расслабится не получается, вот и поплакалась немножко здесь, расслабилась так сказать. Хотя понимаю, что и похуже бывает!!!!
Слава Богу с дозой все понятно, с противорвотными тоже, папу с мамаой сегодня выгнала гулять. Девочки, как маме помочь??? Кто что успокаивающее пьет или принимает, тяжело ей, на фоне папиной болезни много всего добавилось - чувство вины за прошлое, всякие дурные мысли, тревога, метание.... как помочь уже не знаю!
# 01:42 18-07-2012 Кристина…, обратиться
Наташа, все правильно!!! Выговорилась и дальше в бой!!!
Маму понять можно. Возраст само собой тревожность дает, еще и болезнь отца. Можно ей рассказывать примеры с форума: Дима и Лена, Света и т.Нина, Елена и Леонид, Марина Украина, Заринами ее мама, Ирина и Сева-как люди лечатся, активно живут, верят и надеятся в хорошее. Объяснить что болеющему человеку очень важен настрой родственников, он на нас смотрит и если мы уверенны в себе и не показывает паники, то и они не затравленные. Мы должны давать им стимул, формировать веру и прочее. Распечатай книгу Антирак. Она очень хорошо написана, именно в ключе, что диагноз не приговор... И пускай путь автора повторили единицы (в Америке есть по моему еще человек с 20-ти летним стажем ГБМ), а кому как ни нам ставить новые рекорды и новые сроки выживаемости. Про американского полковника врать не буду. Нашла на Ютубе несколько месяцев назад, интервью без перевода, судя по видео была поражена лобная доля, и насколько мне позволил мой английский, сурвайвер-выживший и слова о том что врачи давали 1-1,5 года, но я живу с этим 20 лет. Пусть родители читают вместе. Про успокаивающие писали знающие люди, сильные не надо, есть более мягкие Нервохель, Глицин, может еще какие-уже не помню.
Поговори с мамочкой, пусть проговорит свои страхи, чего боится. Как мой муж меня после гистологии в чувство привел, я ему про сроки, а он мне: А если бы я на машине разбился, в момент, тебе легче было бы?... Теперь мне стыдно за это. Как я могла тогда впасть в отчаяние и еще и ему это высказать? Теперь нет у нас такого. Лечимся, надеемся, верим. Он стал опять читать про это все. Погрозился в теорию про ядрышко абрикосов диких. Дошел сегодня до того, что есть очень просторы тест как определить наличие онкологии-тест на беременность. Потому что онкология что там связана с белком в клетке и зародыш тоже. То есть, если пописать на тест и у мужчины будет две полоски-то это онкология, у женщины еще и вариант беременности. В интернете много ахинеи, но я рада что он читает это все, про ядрышки, про тесты. Пусть читает, значит ему не все равно, к чему то стремится. Самый плохой спутник-это безразличие...
Наташа, хорошо что ты тут. И с рвотой справились, и дозировка правильная. Мамочка успокоится, тебе с папой помогать начнет. Как Света говорит: выстоится новый мир...
# 11:33 18-07-2012 Алла М., обратиться
Девочки, всем доброго дня!!! Хочу поделиться ...Вчера любимый обхода так и не дождался. Сегодня с утра взяли анализы. Потом пришла леч.врач. И разговор пошел о том , сколько Боре там еще быть. Капать будут только завтра, а потом еще будут держать неизвестно сколько. Врачиха ему сказала, если у вас есть время ездить в Москву на консультации, то и здесь некуда торопиться. Но ведь эта капельница повторяется каждые 2 недели, ему вообще не будет времени и дома побыть.Он жутко расстроился , я как могла успокаивала...Еще сказали, что капать только когда будет лежать в больнице, на дневном стационаре НЕЛЬЗЯ.
Светочка, я так поняла - вы на дневном стационаре, сами получаете лекарства. Как мне это как-то сдвинуть с места. Как только они что-либо слышат о Москве, их чуть кондрашка не берет от злобы. Разве можно быть такими врачам, которые лечат людей???
# 12:24 18-07-2012 Настасья…, обратиться
Кристина…,
спасибо за беспокойство, очень тронута. Мы решили пока подождать с Лейкостимом до завтра, сдадим анализ и посмотрим. Есть надежда и вера!!!

Наташ,

маме надо выговорится - тебе, близкой подруге, психологу. Ваш путь только начался - и это надо объяснить маме, пусть она соберется, силы потребуются позже, но когда никто не знает. Первые несколько месяцев очень тяжело и потом будет тяжело, когда врачи каждый раз будут напоминать о статистике при этом диагнозе. Но каждый день вместе - это Ваш день и им надо наслаждаться. Проводите как можно больше времени вместе. Может быть у папы есть какие-то мечты / желания, они вместе с мамой может еще смогут их исполнить. Фотографируйтесь, проживайте интенсивно каждый момент. Есть люди, которые живут с глиобластомой 3, 4 года, 7 лет и даже 11, их много и почему они живут годами, никто не знает, но настрой очень важен!!! настрой на жизнь, новую жизнь с глиобластомой, но ЖИЗНЬ.

Мягкое успокоительное - это валерьянка, успокаивающие сборы в аптеке.
# 13:26 18-07-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Наташ, тут http://www.help-patient.ru/psychological_help/relatives/
посмотри, раньше часто эту ссылку повторяла, со временем забылось, а это важно, спасибо тебе, что напомнила, там многие основные моменты затронуты (слева выбирай темы, которые актуальны)... еще много полезного есть на мемориуме, считается, что это сайт нужен после... но я и сейчас много нужного себе там нахожу... Сильные препараты (антидепрессанты, транквилизаторы) опасны синдромом отмены, привыканием (зависимостью). эмоциональный фон после приема антидепрессантов падает ниже, чем был до их приема, к ним относится и всякая дрянь из аптеки типа негрустина. Первое время я, например, пила глицин, валерьянку форте (релаксозан она называется), заваривала сборы, но давно уже не испытываю надобности в этом всем, путь к принятию не близкий... Все проходят и через отрицание (не может быть - бегу перепроверять гистологию, к примеру), и через торговлю (сделаю я то и то. а за это... а вдруг), и через агрессию ( поиск виноватостых. наказания и т.п), депрессию... и лишь потом оно - принятие (да, диагноз, просто так выпало, так бывает...)

Алла М., попробуем подумать вместе... о данном конкретном случае: получилось как - врачу пришлось расписаться в своей некомпенентности, что ей крайне неприятно, мы ж не знаем, что она там сама себе о себе напридумывала, может, что она самый великий доктор всех времен и народов... а тут нате - наверняка есть фразы в ее ленксиконе из серии, что все больно умные в Москву ездят (она воспринимает на свой счет)... я ж говорила о личности много раз, не профессии, личности - один врач как опыт новый воспримет - вот узнал новые схемы, посмотрю теперь динамику и т.п. (использует для собственного профессионального роста), а другому обида, ей надо как-то Вас превзойти, власть показать - вот и самоутверждается как может - наказывает Вас попросту... что можно сделать простейшее - дать ей почувствовать ее величие, "подружиться" - по выписке поблагодарить со словами из сериии "доктор спасибо, если бы не Вы..." , ну это сами придумаете, усилить эффект если не "письмом в конверте" не всегда нужно приучать к этому, то хоть коньяком, конфетами, икрой (тоже Вам виднее). Алла, злиться долго мало кому интересно, вряд ли она психопат... да и не так велика обида, отойдет она.

Еще на нее региональные правила, политика давят, которые нам не видимы, может и правда на дневном стационаре не капают эти препараты у Вас, но если отойдет она и Вы "подружитесь", то реально станет лечь в среду, в пятницу домой. Это в ее силах. Мне лечащий изначально по выписке говорил, на всякий случай - с районом - дружите, очень многое именно в из руках. Честно говоря я и не собаралась ссорится, да и не ссорюсь.
Алла, можно говорить о конфликтной борьбе с системой, но у Вас не та ситуации - она в обиде просто, не более.. Да и знаете воевать с системой важно если не дают препаратов - Вам дают, просто так воевать с системой в России хорошо, когда все здоровы вокруг, у Вас иная цель - комфорт для Бориса. простейший способ его достичь - верните ей ее величие и все будет хорошо даст Бог. Дипломатия испокон веков гораздо эффективнее открытой конфронтации.
# 14:29 18-07-2012 Екатерина…, обратиться
Марина, Ирина, я так поняла, что вам приходится покупать/докупать Темодал. Вы покупаете в аптеках? Как проверить, чтобы это не подделка оказалась? Я опасаюсь, что нас будут морочить, а хочется начать вовремя.
# 14:30 18-07-2012 Светлана…, обратиться
Алла М., прям расстроилась я из-за этой ситуации и ну ОЧЕНЬ хочется достичь максимально возможного в данной ситуации комфорта для Бориса (после того, как он еще и ежа поймал, я его тайный фанат)))

Так вот, давайте составим план нашего стратегического маневра, который поможет нам достичь цели, итак:

Цель - комфорт

Нужно преодолеть - личную обиду врача (не профессиональную, тут она все сделала, дело в личной обиде)

Как - потешить гордыню, вернуть ощущение велчия

Используем фразы: доктор, я честно говоря не ожидала, что мы получим эту схему - спасибо Вам огромное, Вы такое для нас сделали, Вы дали нам надежду (акцент и открытое признание именно ее заслуг, препараты она дала при всех своих личностный заморочках, это не оспоришь). Далее говорим что-то из серии (тут смотрите на реакции. возможно не сразу, а при следующей приходе. по ситуации одним словом)- знаете, я ведь понимаю, что диагноз и так ограничил уже наше время, очень жестко, так хочется быть вместе как можно больше, муж так будет рад, он расстроен тому, что столько времени проведет в стационаре - (ключевое слово) ПОМОГИТЕ, подскажите, что можно для этого сделать - людям такого типа зачастую нравиться чувствовать себя покровителями, она и сама скорее всего и на встречу пойдет и поможет или научит. Алла, я понимаю, что Вы как раз и вправе на нее обижаться, что и так не дай Бог никому ситуация, а тут еще и всякие заморочки, что делать, с разными людьми сталкиваемся и наша сила может быть и в нашей слабости, чтобы выиграть порой надо показаться слабее, чем ты есть... Знаете есть очень простая вещь, чтобы получить то, что нужно тебе, дай человеку то, чего хочет он (в личностном плане тоже имею ввиду), нам не нужна победа над системой и исправление дефектов чьей-то линости, у нас иная цель - в данном случае комфорт близкого... и тут собственные амбиции и обиды, конфронтация, которая вызовет лишь оборонительную реакцию и усугубит все. не помогут - хитрость, дипломатия союзники...
Конечно можно поругаться и подоказывать и мы найдем кучу объяснений, оправданий почему и зачем, ради чего, но результат - проигрышь, ведь цель так и останется не достигнутой. Скажут, что правила, есть правила. она может, это в ее силах (препараты ведь дает, тут и не придраться) и получится -неделя дома, неделя в стационаре - оно Вам надо? нет.
Т.ч. Алла, удачи в достижении цели, верю в лучшее и в Вас))) Врач быстро отойдет скорее всего)))
# 15:08 18-07-2012 Алла М., обратиться
Светланочка, не устану удивляться, какая же ты умница!!! Поставила все на свои места. У нас совсем нет опыта в общении с такими людьми. Постараюсь последовать твоим советам. Дипломатия - еще раз дипломатия...
Лекарства , из твоего списка, купила все. Большущий привет Ниночке!
Как вы???
# 15:57 18-07-2012 Наталья, обратиться
Добры день. Спасибо всем за отзывы, мама - это проблема даже скорее номер один, а папа лечится... как-то слава Богу все идет своим чередом. С мамой, надеюсь, тоже справимся и она окрепнет, только нужна рука помощи, выговаривается она уже с марта, а становится только хуже. Скажите еще, вот все пишут, что после химии падают показатеи крови, ну и страдает получается организм, что-то надо делать до сдачи крови или решения только по результату?
# 16:13 18-07-2012 Татьяна (41)…, обратиться
Здравствуйте всем. Извините, что засоряю эфир.
Света, ты с Дианой сегодня списывалась? Она в одноклассниках с утра, я ей пишу- в ответ тишина. У меня волнения по этому поводу.
# 17:01 18-07-2012 Светлана…, обратиться
Татьян (41), привет))) давно видно тебя не было, я с Дианой не списывалась сегодня, может она на сайт зашла, а потом ушла куда, у меня бывало такое, потом прихожу, а там куча сообщений - найдется не переживай.

Алла М., даст Бог все получится, дома перед зеркалом потренируйтесь))) а мы вчера с головно болью боролись во второй половине дня, сегодня с давлением, но оно уже не такое как на первых курсах было, зато не тошнило совсем пока. Вот забыла Вам еще рассказать про схему эту: ее надо сделать 12 капельниц минимум (6 курсов - 1 курс это две капельницы, это мы тут уже на сленг перешли одну капельницу курсом обываем, хорошо Лена заметила), т.ч. на пол года занятие, а то и больше (у нас больше, т.к. после 8 капельницы на раз в три режим перешли и уже тринадцатую прокапали, химиотерапевт наш считает, что рано нам на авастин переходить еще) потом на моно авастин поддерживающий переводят при хорошем ответе, как в Елены из Балашихи.

Наташ, по крови у всех все по разному: у нас, Игоря Дианиного на темодале всю дорогу кровь хорошей была, мама моя этот препарат легко перенесла, а у кого-то рушится, тогда уже идет разговор о стимуляции искуственной, заранее не надо, это не безвредное занятие. Правильного питания придерживайтесь: для кроветворения белки легкоусвояемые (постное мясо, кальмар, креветки. печень, твердый сыр), зелень. В целом здоровый рацион нужен для иммунной системы в целом, ведь помимо специфического лечения именно она наш главный естественный помощник в борьбе с этой пакостью.
# 17:23 18-07-2012 Светлана…, обратиться
Алла М.. знаете еще вот что хотела сказать - при всей вреднючести (что Бога гневить у каждого из нас есть свои дефекты характера) доктор Ваша не самый худьший вариант, она ж изначально побухтела, что кто лечение назначил, тот пусть и лечит, но действовать -то в итоге стала в интересах пациента - дефеты дефектами, а доктор в ней победил (молодец), настроение попортила, но не навредила в глобальном смысле и лечение обеспечила, ну на психологическом и т.д. комфорте, да - отыгралась, "тень" свою потешила, но и тут скорее всего также будет - есть люди вредные, но отходчивые, особенно, если еще и "тень" ублажить))) т.ч. верим в лучшее)))
# 17:52 18-07-2012 Кристина…, обратиться
Есть Диана, не переживайте!!! Вчера был особый день у нее, может помолчать человеку надо. Не обижайтесь на нее, ответит.
# 18:04 18-07-2012 Настасья…, обратиться
Девчонки, что делать, достали "Содекор" для поднятия тромбоцитов, развели водой, а ответ "Оно же пахнет алкоголем, я пить не буду, а то вырвет" Правда, сделала глоток и все... Пошла, простите, меня отрыжка... Короче, мы его не выпили, вопрос, есть ли еще у кого-то непереносимость запаха алкоголя и как обмануть сознание в таком случае? Спасибки... А то как не пить мы уже проговорили. а как пить :)
# 18:17 18-07-2012 Светлана…, обратиться
Настасья, простейший способ - объяснить последствия того, что будет, если тромбоциты не поднимутся... чтобы мама осознала четко почему это НАДО и усилием воли... выпить зажав нос и заесть чем-то... замотивировать человека сделать что-то, что ему жутко не нравится именно посредством осознания последстий иногда возможно. Ну. а если уж правда индивидуальная непереносимоть сильнейшая до отторжения. то иной вариант искать, конечно : кедровые орешки (много). овес, белок тот же.
# 18:38 18-07-2012 Кристина…, обратиться
Настя, а крапиву если заварить?
Еще, вот что думаю, а если налить в стакан и ночь пусть постоит что бы хоть немножко алкоголь испарился.
# 18:44 18-07-2012 Алла, обратиться
Настасья…,
Извините, не в тему немного. Не знаю, есть ли в содекоре алкоголь или нет, но если есть, то головастикам алко нельзя, эпиприступы сильные может спровоцировать. Мы для тромбоцитов отвар крапивы пили, нам помогала.
А еще если вдохнуть и задержать дыхание, потом выпить быстренько, то ни вкуса ни запаха не почувствуете, вкус появится только на выдохе. Я так в садике супы противные ела )) и водку так пьют
# 20:22 18-07-2012 Кристина…, обратиться
Алла, да, Содекор на спирту, а что делать когда тромбоциты 30?! Я разбавляю 1 столовую ложку в 1/2 стакана воды. Так и пьем 3 раза в день. Завтра вот начнем, но по 1 столовой ложке в день, через неделю посмотрим кровь, и если будет все хорошо, то уменьшу.
# 20:48 18-07-2012 псковитянка…, обратиться
Привет всем,мои дорогие подружки!!! Сегодня получилась удачная поездка в Псков в обл.больницу к своему нейрохирургу.он сейчас и.о.зав.НХО,тк зав.в отпуске,ну это который меня до слез довел и нахамил.Наш врач совсем другое дело - выслушал,почитал заключение по гистологии из ин.Поленова(он там стажировался) и согласился что там работают высококлассные спецы,которым верить надо однозначно.И предложил моего ОЯ положить на обследование с проведением МРТ,анализов и тд,выписал направление на госпитализацию с 20 августа.С собой привезти все снимки.диски.выписки и конечно стеклышки и парафины с гистологией. Да спросил как прокомментировали нашу гистологию в Поленова,я ответила что комментировать будете вы.это их ответ.Вот такие у нас новости.Людмила.
# 21:50 18-07-2012 Кристина…, обратиться
Людмила, вот как хорошо все складывается, порадовали так порадовали. Теперь осталось ОЯ подготовить к этому событию))). Умнички Вы наши...
# 21:51 18-07-2012 Ирина, обратиться
Екатерина, мы через врачей узнавали про аптеки где можно заказать, чтобы не нарваться... там же противорвотные сразу взяли-у нас с этим в городе тоже оказалась напряженка...
Ирина З.
# 21:55 18-07-2012 Светлана…, обратиться
Людмила, рада за Вас))) Слава Богу есть и у Вас настоящий доктор)))
# 22:05 18-07-2012 Татьяна(41)…, обратиться
Кристина, насчет особого дня и настроения Дианы я осведомлена была не меньше твоего. И откуда у тебя такие домыслы, что я обиделась на Диану? А тебе бы мне хотелось пожелать-побольше находись в обществе своей семьи, т.к. время летит неумолимо быстро. Потом и захочется что-то вернуть, поменять, но увы. Дай Бог не скоро тебе это понять. Извини, что пишу здесь, в личку не было возможности.

Девочки читаю ветку каждый день, зав всех переживаю. Боритесь изо всех сил .
# 22:28 18-07-2012 псковитянка…, обратиться
Спасибо девчата!!! Мой ОЯ уже готов к госпитализации-надо значит надо!!! И нейрохирург из ин.Поленова на связи и просил держать его в курсе наших дел - звонить и писать. Есть,есть много хороших врачей,главное их встретить.Будем ВЕРИТЬ в хорошие результаты.Людмила.
# 01:25 19-07-2012 Кристина…, обратиться
Татьяна(41)…, спасибо большое за пожелания. А сюда не сюда, какая разница, поэтому не извиняйтесь. Извините Вы, что влезла не туда...
# 08:34 19-07-2012 Алла М., обратиться
Людмила, рада за вас!!! Молодцы, за такой небольшой срок успели так много сделать и с такими результатами. Очень за вас волновались. Пусть все сложится хорошо, удачи!!!
# 08:58 19-07-2012 Алла М., обратиться
Всем доброго утра!!!
Светочка, а у нас опять заморочки... Уже вечером звонит Борик, чуть не плачет, говорит, что в четверг хт еще не будет, направили на ЭКГ. Хотя месяц назад делали. С этим у нас вообще проблем не было. Может только в пятницу прокапают. Кровь в полном порядке. Неужели вся эта процедура будет два раза в месяц. Какая тут к черту дипломатия. Завтра пойду к гл.врачу со всеми нашими проблемами, вот с ним попробую подипломатичнее. Врачиха уже стала к нему предъявлять претензии по поводу моих консультаций... Все, собираюсь к любимому, а то вообще доведут его до белого коления, а там на месте разберемся...
# 08:58 19-07-2012 Диана, обратиться
Девочки, прошу прощения, не хотела быть причиной недоразумений и обид...

Мы тоже принимали одну настойку на спирту, но разбавляли ее в воде. приступов во время приема настойки не было...

а если взять пихтовое масло и занюхать перед и после? или сразу после приема "закусить" тем же гейпфрутом или тем же огурчиком малосольным... чтобы перебить послевкусие ...
# 09:32 19-07-2012 марина, обратиться
Всем доброе утро, хочу поздравить Людмилу с успехами, АллаМ мне кажется в вашей ситуации надо бороться,или получить более полную причину откладывания,а может просто тупо ждут взятки.У нас в открытую говорили об оплате,я лежала на оперстоле перед биопсией и ругалась с анастазиологом по поводу денег,кто кому должен, все равно дала всем денег благо что проснулась.Кристина ты умничка,спасибо тебе за твои советы и за твои позитивные фотки, малышка просто прелесть,принцесса.девочки кто помнит рецепт печеночного паштета, помните его так хвалили.
# 11:01 19-07-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Алла М, да уж ситуация... прям явное уже вредительство идет... знаете, присоединюсь к Марине, может для них эта схема правда что-то запредельное и они ждут, да что там ждут - требуют "письма"... Кошмар, когда такие истории слышу, так противно... меня вот Бог миловала, ни разу не нарывалась, благодарить - благодарила, но уже постфактум и когда, что врать, самому хочется отблагодарить людей за то, что они сделали, а такое откровенное вымогательство... Алла, во всем этом плохом, есть один плюс и он огромный - схему прокапают, помните я рассказывала. что она альтернативой операции называется и она поможет - искренне в это верю и очень этого хочу. Борису от нас с мамой огромный привет. несмотря ни на что - мы будем лечиться и придушим эта заразу. Обнимаем.
Алла, напишите, пожалуйста, как вернетесь - волнуюсь и переживаю очень за Вас.
# 12:58 19-07-2012 псковитянка…, обратиться
Алла М.,спасибо за заботу.У нас ведь как сложилось-опера 15.12.11,выписка 5.01.12,долгое восстановление и только в конце марта смогли начать ЛТ,да и то не удачно.через 3 сеанса из назн.25,организм пошел в разнос и нас тут же выписали домой.И опять пока восстановились.Как такового лечения и не получили.С диагнозом полная неизвестность,тк псковские написали по рез.гистологии-диффер.астроцитома.При проверке в СПБ в ин.Поленова другое заключение,что у нас ТАМ большой вопрос??? Мой ОЯ чувствует себя неважно,слабость,быстро устает.еще проблемы с сердцем и щит.железой.Если ходим гулять,то со своим стульчиков.походили-посидели.да и то не больше часа.Спит плохо,кушает средне,да он особо никогда прожорливым и не был.Хорошо идут фрукты-овощи.он их большой любитель,творожки,ряженка.дом.яички. Я вся в сомнениях и одни вопросы по его болезни.Если ТАМ "гадюка" на самом деле,то времени с лечением много потеряно.Надеюсь н а лучшее.Все в руках БОЖИХ.Людмила.
# 13:08 19-07-2012 аноним, обратиться
Татьяна(41), пожелания принимаете?Думаю,что да, раз другим с такой легкостью кидаете... Хотелось бы пожелать Вам не бить людей "в поддых", пусть даже и виртуальный и позволить людям самим выбирать линию поведения как в обществе, так и в семье... просто пожелание
# 14:05 19-07-2012 марина, обратиться
аноним,поддерживаю.Форум не место для обид и нравоучений,повторюсь мы все в одной лодке и должны поддерживать друг друга, давать советы по лечению, питанию и т.п. Людмила вы не переживайте так сильно, все действительно в руках бога, и дороги он открывает для идущих, и тогда когда надо, поверте мне, а слабость и прочие проблемы это естественно, все таки это не насморк.Мой парез меня так достал,что хочется выть,какая я неуклюжая и беспомощная, но вера что все пройдет дает мне силы,а еще близкие верят и в меня,и лечение, и помогают во всем.Так что только вперед,и с надеждой и верой.
# 14:23 19-07-2012 псковитянка…, обратиться
Аноним,все правильно Вы написали.
Марина,как говорится-чтобы БОЛЕТЬ надо иметь крепкое ЗДОРОВЬЕ.У нас,СЛАВА БОГУ,пореза нет и не было,как и судорог и эпиприступов.После оперы так Янович ослаб и похудел так,что ноги не держали,ходить не мог долго,только спасибо велотренажеру постепенно встал.сначала на ходунки.потом с "клюшкой" пошел.сейчас сам ходит.Еще меня волнует то,что принимал назначенные нашими нейрохирургами ОЯ пирацитам,циннаризин,укола Актовегина,витамины гр.В,нейромулвит,а они при ЗНО мозга - запрещены!!! Нейрохирург из Поленова был крайне удивлен назначенному такому лечению. Людмила.
# 14:48 19-07-2012 Наталья, обратиться
Девочки, а кто-нибудь знает хорошего специалиста в Нижнем??? тут похоже придется ехать в Нижний-Новгород сканировать маме щитовидку, а папу бы за одно показали какому-нить онкологу, только хорошему. В кирове на нас все равно не обращают внимание
# 15:05 19-07-2012 Татьяна (41)…, обратиться
Аноним, в отличие от вас, я подписалась своим именем. А вам слабо? Чего боитесь?
# 15:35 19-07-2012 eL R, обратиться
devochkı! ne poddavajtes na provokacıı!!! Slıshkom reguljarno vas na '''vshıvost' anonımy stalı proverat!
# 15:44 19-07-2012 Настасья…, обратиться
Девченки, спасибо за Ваше неравнодушие и советы, но увы, у мамы полная непереносимость алкоголя - вчера капнули две капли Содекора в чайную ложку с соком и ее сразу же стошнило. Жаль :( все равно спасибо за Ваши идеи возьму на заметку!!!
# 15:59 19-07-2012 марина, обратиться
Татьяна (41)…, раньше вы были менее агрессивны, что-то случилось?Здесь и анонимность не запрещена,и доброта, и открытость.Это не поле боя снами, это поле боя с болезнью, не надо обижать друг друга, все равно мы будем защищать своих добрых друзей, всех всех и находить слова оправдания и поддержки.
# 16:44 19-07-2012 Екатерина…, обратиться
Марина, вы сами покупаете темодал? Сколько он у вас стоит? Как уберечься от подделки?
# 16:55 19-07-2012 Диана, обратиться
Настасья, а что сильно тромбоциты упали?
почитайте здесь http://pathanatom.ru/svertyvaemost-krovi/kak-podnyat-trombotsityi-v-krovi
http://www.vashaibolit.ru/1621-trombocity-nizhe-normy-lechenie.html

Исключить из рациона маринады, специи и алкоголь. Включить в рацион витамины: "А" (шиповник, морковь, шпинат, лук, сельдерей), "С" (укроп, петрушка, картофель, хрен) и "Р" (гречневая крупа, малина, черноплодная рябина, болгарский перец).
2
Употреблять настои из крапивы:
-смешать 1 ч. л. сока свежей крапивы с 50 миллилитрами молока (или воды) и принимать 3 раза в день за 30 минут до еды;
-2 ст.л. свежих листьев крапивы залить 1 стаканом крутого кипятка, прокипятить в течение 2 минут, оставить на 30 минут и принимать по ½ стакана 3 раза в день.
# 17:26 19-07-2012 Настасья…, обратиться
Диана,
спасибо, сейчас буду читать. Сегодня сдавали кровь : тромбоциты поднялись уже до 105, а вот лейкоциты всего 2,2. Задержали ХТ Темодал уже на 1 неделю, ждем дальше. Крапиву пьем (3 раза в день по стакану), кедровые орешки 150 гр в день, креветки 250 гр в день, обязательно 1 варенная свекла, пьем 500 гр отвара ячменя и 500 гр отвара овса, с утра едим заваренный кипятком на ночь овес с курагой, шиповником, черносливом и шиповником, пьем в день плюс 250 гр свежевыжатого гранатового сока, 150 гр сока свеклы, 150 гр. сока моркови, стараемся есть как можно больше свежих овощей и фруктов. После увеличения дозировки Темодала 200 гр / м2 у нас полетели сначала лейкоциты, потом тромбоциты, уже 9 дней пытаемся восстанавливать, лейкоциты по подводят - уффф. Может у кого-нибудь есть идеи, что еще??? Мясо мама не любит,а рыбу едим как минимум 2 раза в неделю, индюшку делаю ей на ужин.
# 17:40 19-07-2012 Светлана…, обратиться
Настасья, жаль мама мясо не любит... я постного окорока немного покупаю... еще нам очень помогает с лейкоцитами тоненький кусочек сала на черный хлебушек пару раз в неделю, паштет печеночный или печень тущеная (всего по немногу), также хвалят печень трески (на хлеб как бутер), только надо сначала маслу дать стечь, потом намазывать, мы не пробовали пока, хоть банку купила, раз мама рыбку кушает, то возможно не откажется.
# 17:41 19-07-2012 Диана, обратиться
Не хочу быть яблоком раздора....

Кристин, я понимаю как тебе обидно и больно после Таниных слов.. конечно Таня имеет свое мнение и право говорить то что думает.. но я знаю как тебе дороги все девочки с форума и как важен для тебя форум, найди в себе силы и возвращайся..
девчонки вы же сами знаете что есть и другая сторона жизни вне форума. где боль. отчаяние. надежда...и не каждый выливает все что происходит по ту сторону экрана.. как писала Елена Р. происходит виртуальное искажение..

Кристина прошу у тебя прощения что так получилось...

давайте не будем обижать друг друга... не надо наступать на одни и те же грабли.. один сказал, другой не так понял... или накрутил себя..
нам от этого легче не будет..
# 17:41 19-07-2012 аноним, обратиться
Татьяна(41), я - Екатерина, Вам что-нибудь моё имя говорит? ЕленаР, какие провокации? На что я Вас спровоцировала? Кристина как и многие девочки очень помогают другим, только и всего...
Да, забыла, я из Самары...
# 17:47 19-07-2012 Таня Красноярск…, обратиться
Согласна на 200% с анонимом. Хоть Елена Р и просит не идти на провокации, но опять же напишу в защиту светлого человека Кристины. Вот когда нет Татьяны(41), никто этого и не замечает. А вот, когда не пишет Кристина, становится грустно и тихо... Одно не могу понять, почему в мире столько злых и завистливых людей...
# 17:50 19-07-2012 Настасья…, обратиться
Светлана…,
вот блин голова дырявая - у меня же у самой банка печени трески припрятана, месяц назад все время давала, а сейчас просто из головы вылетело!!! Света, СПАСИБО ОГРОМНОЕ, что напомнила.
# 17:55 19-07-2012 Диана, обратиться
Настасья, вот нашла по подъему лейкоцитов
Ешьте морепродукты, креветки и прочие дары моря. Хорошо поднимает уровень лейкоцитов красная икра. Делайте с утра бутерброд: сливочное масло, ржаной хлеб и красная икра. Запивайте все это сладким черным чаем, подойдет и зеленый.
2
Спиртные напитки также способствуют поднятию лейкоцитов. Но употреблять их нужно в ограниченных количествах. Выпивайте бутылочку пива или стакан красного вина, но не больше. Лучше употреблять спиртное вечером, во время ужина. Крепкий алкоголь не решит проблему.
3
Ешьте геркулес, мясо и соленое сало. Геркулес можете заменить отваром из овса. Для этого залейте стакан овса 1,5 л воды и кипятите до уменьшения объема на 0,5 литра. Выпивайте литр напитка в сутки.
4
Употребляйте виноград и гранаты. Можете пить свежевыжатый сок из этих фруктов, желательно домашнего производства, а не магазинный. Не лишним будет и употребление других фруктов: яблок, бананов, персиков и груш.
5
Ешьте молочные и животного происхождения продукты. Разнообразьте свой рацион крупами и овощами. Не ограничивайте себя ни в чем, диета в период лечения может сыграть против вас. Конечно, набор лишнего веса неизбежен, но массу тела можно подкорректировать после лечения.
правда спиртное и мясо в вашем случает отпадает...еще здесь
http://www.kakprosto.ru/kak-16122-kak-podnyat-leykocity-krovi
# 17:59 19-07-2012 Кристина…, обратиться
Диана, я тебе только что в личку написала ЗА ЧТО ты просит прощения??? Еще раз попросишь, я не то что писать, и читать больше не буду... Ненавижу несправедливость... Свое мнение я тебе сказала по поводу своей вины.
Девочки, спасибо большое, очень тронута, но НЕ НАДО больше развивать тему. Сей час Шапокляк "проснется" и действительно случится 1000 сообщений за неделю)))
# 18:13 19-07-2012 марина, обратиться
Екатерина…,чесно говоря мне отец с мужем покупают через Баку, я уже писала о такой возможности, сколько стоит не знаю, знаю что дешевле чем в России,а в Баку через аптеку, так что насчет подделок опять не в курсе, но думаю что подделок не должно быть они же в тендорах участвуют,через бюджет . А сколько надо? Я могу узнать сколько это будет стоить, зимой и весной у нас было очень дорого что то порядком 200тыс руб за 10 таб по 180гр у меня было назначение 360гр 5дней. Сейчас говорят дешевле но порядок я не знаю.
















.
# 18:17 19-07-2012 Светлана…, обратиться
Ага, нам тоже креветки и кальмар очень рекомендовали для лейкоцитов (опять же раз мама мясо не любит), вот с икрой, но это лишь наш опыт, съели банку 500г - лейкоциты не выросли((( тогда как раз падение было, зато гемоглобин взлетел дай Боже как - тоже хорошо)))

Девочки, давайте уже прекращать конфликт, который из банальнейшей ревности женской проистекал - мы ревнуем не только к противоположному полу, а к любом значимому для нас человеку, коим Диана является и для Кристины, и для Татьяны, мне казалось, что утром Кристина очень мудро поступила и Диана окончательно все сгладила (была этому рада, также и тому, что форум зажил обычной жизнью и вмешиваться не пришлось), зачем Вы Екатерина раздули то, что раздули - не знаю, согласна с Еленой Николаевной.

Войны не случайный в мире гость,
всюду то замедленно то быстро,
воздух накопляет нашу злость
и она разыскивает искру.

Кристин, возвращайся, это было просто проявление ревности, измученного проживанием невосполнимой утраты человека, пережиающего за свою сестру, вот Татьяна и сорвалась, не оправдываю ее, однажды сама сделал ей замечание, но события из этого никто не устравивал, к счастью, да и она не в обиде уже давно. Уж сколько мне всего наговорили за то время, что я тут, обзывали и сколоняли с переходами на личность - а я тут, т.к. мне дорог и форум, и форумчане... давайте научимся прощать и будем чуть чуть терпимее. Екатерина еще раз повторю - Вы скатализировали то. что происходит сейчас. Вы думаете это приятно Диане и Кристине, они теперь виноватыми себя чувствуют за то, что на форуме негатив, т.к. люди за других душой болеющие, искренне. Благодаря Вам все. Спасибо.
# 18:21 19-07-2012 Светлана…, обратиться
Да уж... пока писала так и вышло, Кристин - виноватых наказывают, какая вина??? Мне тебя не хватает.
# 18:22 19-07-2012 Кристина…, обратиться
Настя, ну и фиг с ним с этим Содекором, раз мамочка не может. Есть еще крапива. Только заваривать надо густую. Я брала целую пачку аптечной крапивы, в небольшую кастрюлю, заливала 1,5л кипящей воды, после того как закипало, делала огонь меньше и варила 10-15мин. Все это дело процеживала. Охлаждала. Оставшийся объем разделяла на 3 приема. Обязательно за 30 минут до приема пищи. Утром рано на голодный желудок лучше не надо...
# 18:31 19-07-2012 Кристина…, обратиться
Девочки, я ПЕРЕЖИВАЮ за Елену Николаевну!!! Она на отдыхе, ЧИТАЕТ форум, русской раскладки нет, ей приходится писать английскими буквами. Диане довязать мешаем))) Давайте прекращать...
Екатерина Самара, спасибо большое, что заступились. Присоединяйтесь к нам, если в ваш дом пришла такая же беда.
Светик, Екатерина не катализатор. Мне сегодня целый день в личку строчат. Пик переписки был утром и вот случился сей час вечером.Вот и прорвалось все на форум, хотя я умоляла не делать этого. Тоже хороша, ломалась как...
# 18:38 19-07-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, да я и не сомневаюсь, что ты этого не хотела, что ветка, то... утром уходила, думаю, ну слава Богу, молодцы девченки, вечером зашла, а тут... ладно все бывает, в отрицательном опыте тоже можно найти свои плюсы - уверена ты найдешь. Все хорошо, что хорошо кончается и спасибо тебе за человечность, умение прощать и понимать, не ты все это устроила.
# 18:41 19-07-2012 Светлана…, обратиться
Да простит меня Алла М, но ОЧЕНЬ хочется внести чуть чуть позитива - прокапали таки сегодня Бориса в первый раз, немного через пень колоду, но лед тронулся)))
Аллочка, просите, что рассказала, очень хотелось, чтоб было за кого порадоваться.
# 18:55 19-07-2012 Алла М., обратиться
Светик и все мои девочки, добрый вечер!!! Только от Бориса. Там все ОК,предупредили о поносе(извиняюсь), но ничего нет . Настроение получше. Покормила домашним. Еще , пока капали , уплетал черешню и абрикосики. Прочитала весь форум, что-то пропустила за два дня и ничего не нашла, из-за чего сыр-бор... Просто иногда боишься высказаться, что не так поймут... Не придирайтесь к словам, это такая мелочь. Я вас всех люблю! У нас одно дело - наши любимые, а остальное мелочи жизни. Кристиночка, тебя тоже обожаю.
Светик, не выкай ,пожалуйста!!! А то себя начинаю чувствовать очень старой, а я еще и не теща и не бабушка...
Спасибо всем за помощь во всех наших ситуациях. Скольким вы помогли сориентироваться в этой нелегкой ситуации. Наш форум - это наша подпитка и сила!!!
# 18:56 19-07-2012 Кристина…, обратиться
Света, какие хорошие новости, слава Богу!!!
Я весь день не знала что АллеМ написать, сидела, думала... Тут уже и слов поддержки не найти, когда капать нужно.
АллаМ, знайте, что то что Вы сделали, это ПОДВИГ!!! Это не пафос и не красное словцо, но заставить в этой гнилой системе диспансеров прокапать такую дорогостоящую схему, это большая заслуга!!! Верим и ждем от этой схемы результата! А Вам пожелание восстановить силы поскорее. И что бы Бориса долго не держали там. Домой отпустили.
# 18:59 19-07-2012 псковитянка…, обратиться
Настасья…,еще рыбка морская хорошо помогает(палтус,мор.окунь,лосось) и конечно "морские гады"-кальмар,креветки,мидии,каракатица.осьминог,гребешки и тд).Очень хорош "Камчатский" салатик.пишу рецепт.Отварить филе кальмара в теч.1-2 минут,порезать соломкой,добавить свежий огурчик,соль+перчик и заправить либо сметаной,либо лег.майонезом.Быстро и вкусно. Главное кальмар не переварить,тогда он как резина будет.
# 19:26 19-07-2012 Светлана…, обратиться
Алла М., договорились - брудершафт))) Рада за Бориса, что кушает и настроение улучшилось. а диарея отсроченная в течение двух-пяти дней развивается, поначалу ее нет, т.ч. дас Бог до дома успеет добраться, в любом случае лопедиум ее хорошо снимает, если сильно, то и две таблетки за раз можно (она навязчивая, но победимая).)))

Ой, Людмила, забываю Вам все историю рассказать о неврологическом статусе при доброкачественной опухоли. Для начала скажу, что по моему у ОЯ максимум полукровка, т.к. после оперы более семи месяцев прошло - лечения не было, да еще сосудистые + остаток имеется - "гадюке" и половины этого времени было бы достаточно. Так вот о статусе: с нами в одно время оперировался сослуживич отца (пятидесяти с небольшим лет), у него доброкачественная гистология пришла, но опухоль была большая, около 11 часов оперировали, это была осень 2010 года, лишь недавно он начал ходить на ходунках, вот такие серьезные последствия неврологические произошли, т.к. они после любых гистологий норма, дело ж во вмешательстве в мозг как таковом. Понямаю, что форум влияет на Ваше восприятие ситуации от этого никуда не деться, невольный перенос происходит, но я верю в лучшее, даст Бог августовское МРТ всех порадует)))
# 19:31 19-07-2012 Алла М., обратиться
Кристиночка, пож.не выкай.Обижусь...
Перечитывать нет времени, но кто-то спрашивал про паштет из печени. Я делаю так:
свежую печень режу на кусочки толщиной 1,5-2 см в воду, довожу до кипения, варю 2 минуты. Потом на мясорубку, туда же свежую морковку и луковичку, горстку грецких орехов, коф.ложечку куркумы и черного перца, добавляю пол стакана бульона через сито, соль по вкусу и оливковое масло до нужной густоты, чтобы можно было мазать. Можно это делать и с майонезом и со сливочным маслом, но я теперь делаю так.Мои мужики даже подмены не заметили. Приятного аппетита!!!
# 19:57 19-07-2012 Алла М., обратиться
Людочка, а ведь мы оперировались в одно время, у нас была 20.12.2011. С тех пор у нас эта кака выросла еще больше, чем была до операции.А мы и лучевую прошли полностью, уже 5-я ХТ. Так что если б у вас была она, без лечения... А слабость она и у нас присутствует. До этого, мой Борик был такой подвижный, сейчас бы мы и с рыбкой были бы и с грибами. А неделю назад попросился по грибы, я его привезла в лес, минут 30 походили и домой запросился. Успели лисичек немного набрать. Грибы то были, а вот силенок не было.Борик мой тоже за это время сбросил 15 кг, стал кушать намного меньше,так и двигается меньше. Иногда отчаяние берет, что никогда уже не будет так, как было раньше... А потом думаю, ведь все равно мы не всегда будем здоровыми и молодыми, года идут и силы уходят. Просто так хочется, как мой Боря не скажет, еще бантиков в семье, он рос среди братьев, и у нас сын ...Надейтесь и верьте в хорошее. Берегите то, что есть в данное время.Живите настоящим...
# 20:25 19-07-2012 Кристина…, обратиться
Алла М., а домой то когда отпустят, что сказали?
Я думаю не будут вас так в каждый раз мучать, в первый раз понаблюдают за состоянием и домой выпроводят, что бы койко-место не занимал. Они небось в первый раз такую схему капают, вот и мандражируют. Писали же девочки про Темодал в стационаре, как положили мужчину что бы Темодал пропил в стационаре, собрались все вокруг него и стоят смотрят. Цирк уехал, клоуны остались. Не помню кто это рассказывал.
Главное что капать начали, а там на МРТ динамику хорошую увидят и дальше капать будут. Отговорок что бы не покапать не будет.
АллаМ, а что все таки возымело эффект? Благодарность, дипломатия или разговор с главврачем? Если тут неудобно, можно в личку.
АллаМ, Ильялов не ответил на Онкофоруме? Я просто редко захожу. Начинаю чужие истории читать, волосы дыбом от ужаса и убегаю оттуда.
# 20:45 19-07-2012 ЛЕНА, обратиться
Девочки,здравствуйте! Света,скинь мне пожайлуста книгу "Антирак" адрес timyr-14@mail.ru
# 20:54 19-07-2012 Светлана…, обратиться
Лена, скинула, лови))) Как дела? Как у мужа самочувствие?
# 20:59 19-07-2012 псковитянка…, обратиться
Спасибо мои дорогие-золотые девочки за поддержку!!! Алла мой до болезни такой труженник был,вся дача на нем,это я городская лентяйка.мне бы посидеть -полежать,а он без дела помирал.И каково ему сейчас? Поэтому и настроения нет и тоска гложет,что остался не у дел,сил преждних нет,а желание есть.Зато поправился немного,пузико появилось,ну а я 15 кг сбросила за это время,хоть и морщины появились и шейка не лебединая,зато бегать стало легче.Правда гардеробчик менять пора,все спадывает,хоть резинками подвязывай.Людмила
# 21:21 19-07-2012 Алла М., обратиться
Кристи,у меня твоего адреса нет... пришли пожалуйста на ambaska@gmail.com
# 21:39 19-07-2012 Кристина…, обратиться
АллаМ я написала...
# 21:45 19-07-2012 Алла М., обратиться
Людмила, у нас та же история. Я только на кухне да в доме.А все остальное - его забота была.Сейчас все больше лежит на веранде, а я ему работку подбрасываю, с чем знаю - справится. Зато гулять больше стали.Специально его прошу, чтобы меня на речку поплавать сводил, говорю - одна боюсь, так он себя уже кавалером чувствует.Но все время рассчитываю его силы. Теперь мне и на кухне помогает, что почистить, на терке потереть и т.п. Я за это время тоже схуднула, но это только самой на пользу, легче стала. Бегать-то приходится много. А в город когда приезжаем, то вместе на базар ходим, вечерком просто выходить стали без всяких дел. Лишь бы двигался. У него до операции вообще рука-нога отказали, а сейчас все слава Богу нормально.
# 21:49 19-07-2012 Алла М., обратиться
Кристи, что-то пока нет... А здесь не хочу. А выпишут по идее завтра...
# 22:08 19-07-2012 Кристина…, обратиться
Алла М.,ну и слава Богу, чего там торчать?
По своему знаю, больницы ненавидит.
# 22:34 19-07-2012 Кристина…, обратиться
Немножко юмора на нашу тему...


Объявление на дверях кабинета врача в поликлинике:

ВНИМАНИЕ!!!
Больным, ожидающим приема, просьба не делится друг с другом симптомами заболевания.
Это затрудняет постановку диагноза.
Спасибо, врач Селиванов Г.П.

Объявление реальное, у меня есть фото))))
# 01:00 20-07-2012 ЛЕНА, обратиться
У нас все пока так-же. Сегодня ездили сдавать анализы на 5-ю ХТ,только из пальца кровь взяли,завтра из вены,а в понедельник оформляться и мб прокапают,тоже растянули как-то...Хотели завтра МРТ ,но теперь на след. неделе.Дима вроде ничего, меня поддерживает,а я его.Все делаю,чтобы ему хорошо было,он только подумает,а я уже предложила,раньше такого не было. Девочки! Сил Вам и здоровья вашим близким,а все остальное, это такая мелочь,поверьте!
# 07:18 20-07-2012 марина, обратиться
Кристина…, классно, вот с кем приходиться лечиться,мы уже приходим и с диагнозами, и с лечением, и с образом жизни, а им все мешает что-то, наверное отсутствие мозгов.Сегодня у меня МРТ, МАНДРАЖИРУЮ.
# 07:37 20-07-2012 Алла М., обратиться
марина,удачи!!!
# 07:37 20-07-2012 Аноним, обратиться
Удачи, Марина!
# 07:52 20-07-2012 Таня Красноярск…, обратиться
Мариночка, Бог в помощь....
# 08:01 20-07-2012 Кристина…, обратиться
Марина, удачи!!! Ждем отличных новостей!!!
# 10:38 20-07-2012 Екатерина…, обратиться
Спасибо за советы, девочки! За 5 дней все показатели АЛТ, АСТ, билирубин пришли в норму. Принимали 250г отвара овса утром за полчаса до завтрака и днем 1т. Гептрала.
Марина, спасибо за предложение помощи, но Баку- это очень далеко. Я в Москве нашла в аптеке, там дешевле, чем в Питере в 2 раза.
На всякий случай тем, кто ищет разные способы, чтобы не тратили время: получила ответ по протонной терапии в Дубне: протонная терапия после прохождения ЛТ не даст лучшего эффекта; ответ из Снежинска: нейтронная установка у них слабая для глиобластомы, БНЗТ только планируют начать эксперименты и нескоро, ждут финансирования.
Если кто-то что-то еще накопал про эти нейтроны, пишите, делитесь.
Марина, удачи!
# 10:44 20-07-2012 Кристина…, обратиться
Екатерина…, Поздравляю с хорошими показателями крови, вы во всеоружии перед 1ХТ!!!
Спасибо тебе большое, что делишься информацией, это твой труд, ты в него вложила много сил и времени. Очень сожалею, что ничего нового в лечении ГБМ не нашлось. Но ты целеустремленная, что нибудь обязательно да всплывет!!!

Марина, я переживаю не то слово!!! Когда ты уже появишься и обрадуешь нас??? Вот поэтому я не скажу когда у нас МРТ, что бы Вы все все так же не переживали как я сегодня.
# 10:47 20-07-2012 Кристина…, обратиться
Катя, ты мне что то обещала вчера переслать, забыла наверное? Я тоже хочу тебе кое что прислать и не знаю, слать или нет, или у тебя тоже самое?
# 10:53 20-07-2012 Кристина…, обратиться
Кать, я отослала.
# 11:53 20-07-2012 Алла, обратиться
Девочки, всем привет
Мама моя отказывается от декса, а отек нас потихонечку накрывает больше и больше, чувствую по симптоматике. Диакарб принимает. Что еще можно добавить?
Сегодня нас утром во время приступа снова тремор окутал, вся дрожала ( Ну а приступы каждый день уже с видениями, только добавилось ощущение сильного запаха камфоры, как говорит.
# 12:38 20-07-2012 Алла М., обратиться
Девочки, добрый день!!! Вот мой хороший и дома. ХТ перенес хорошо, побочек пока нет, настроение в норме, намылся и читаю ему форум(кое-что-только позитив). Явка через две недели, ворчали-ворчали , а сделали все как надо.
Всем большое спасибо за поддержку, без ваших советов вряд ли что получилось.
Ждем , когда появится Марина...
# 12:39 20-07-2012 Кристина…, обратиться
Алла, привет! Нужно в Дексе убедить. Может мой совет не правильный. Но если по хорошему не понимает, то я бы напугала. Она у тебя оперы боится, может сказать что если отек не будем снимать то дойдет до такого состояния, что только оперой отек прийдется снимать. Может испугается и даст вколоть? Извини заранее если совет глупый...
# 13:45 20-07-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Лена, не переживай, что немного затянули уже девятое введение ведь будет, мы на режиме раз в три и раз уж эта схема имеет место быть и дает результат, то все хорошо будет. не волнуйся, МРТ на раз в две тоже через 8-10 дней после капельницы делали. А может так и лучше - постлучевые еще приосядут. картина понятнее будет. Диме привет от нас с мамой - прорвемся

Марина, УДАЧИ!!!

Катя, подравляю с хорошими анализами)))

Алла М., почту, пожалуйста, посмотри, я написла все.

Алл, вот елки-палки... а мама и от ампульного и от таблеточного отказывается? моя тоже после ухода от декса любое упоминание о нем в штыки воспринимает, меня это пугает честно говоря... рано или поздно он понадобиться, а она лишь при капельницах против него ничего не имеет...

Марина П., если бываете на форуме, как мама? удалось авастин с иринотеканом прокапать?
# 14:27 20-07-2012 Марина П, обратиться
Светлана…,
Здравствуйте! Как раз сейчас закончила чить последние новости с форума (не часто здесь бываю) и тут ваше сообщение мне. Мы с мамой провели 17.07.2012г. первый курс в авастина, но без иринотекана (не выписали, а сама купить не успела, в следующий раз обязательно сама докуплю). Мама перенесла капельницу хорошо (даже сказала, что аппетит у нее поднялся), единственное, что беспокоит и ее и меня это сильная отечность ног. Приглашала флеболога, сказал, что лимфостаз, но не от тромбоза, проверили, всю брюшную полость, почки ничего не нашли (думал, что какое-то образование зажимает сосуды). Сказал нужно диуретик подключать. Мы пьем верошпирон по 1 т утром, он не сильно то помогает. А вот как принимать диакарб не знаю. В РНЦРР давали 3 дня потом 1 день перерыв + аспаркам 3 раза в день, но такая схема давалась при дексаметазоне, а мы его сейчас вообще не колим. Флеболог сказал нужно обратиться к кардиологу, чтобы сердцу не навредить. А у кого узнать - районная поликлиника- это сплошь бездарности не с кем проконсультироваться. Может кто-нибудь знает как бороться с отечностью ног.
# 14:44 20-07-2012 Светлана…, обратиться
Марина П., я КАМПТО покупала (три раза сталкивалась с его отсутствием), не нашла иринотекана, он небось подешевле будет... мы тоже 17.07 капались, надо же у нас в аптеке был... вот даже от диспансера к диспансеру есть отличия. Марин, у нас иринотекан от ЗАО "Биокад" (с коробки перепечатываю) МО, Красногорский район, тел. (495) 992-66-28, сайт www. biocad.ru, если опять не привезут, то может им позвонить и подещевле будет, кампто на курс 11 т.р. выходит, эффект один в один. так поняла что иринотекан он везде иринотекан. хоть у нас, хоть в США, препарат-то давний. Диакарб тоже при дексе пили, он для кардио хорош еще, так и держу его на всякий случай, хоть от отеков Бог миловал. Марин, у нас на этой схеме нейрокогнитивные функции заметно улучшились. Верим, что маме эта схема поможет - всем поможет)))
# 14:53 20-07-2012 Марина П, обратиться
Светлана…,
Я не сильна в мед. формулировках, а что такое нейрокогнитивные функции?
И еще хотела рассказать про " бабочки" в нашем диспансере. Принесла ее на капельницу, объяснила медсестре, что с венам у мамы плохо, так она 50 мин. не могла попасть в вену, все их попрокалывала, в результате просто иголкой (поскольку бабочку уже запорола) ввела ей в другую руку с словами "ну кто же вам так вены все испортил" , а я вот думаю такие же "профессионалы" как она - теперь на следующую капельницу принесу штук 10 этих бабочек - может что-то получится.
# 15:12 20-07-2012 Светлана…, обратиться
Да, Марин. от "айболитов" не сокрыться... - настигнут везде, к нам из поликлиники такая же "мастерица" однажды пришла и на МРТ как-то напоролись... у нас лишь левая рука подходящая для манипуляций, думала все и ее больше не будет, слава Богу обошлось. Процедурных ведь несколько, может другую попросить поставить во второй раз. Нейрокогнитивные функции: память. внимание, мышление и т.п. в различных их эпостасях, еще мы от декса полностью ушли (до этого не получалось, ходить переставали почти), ходить весьма быстро мама стала лучше, первый раз ее везла, думала не дотащу, второй заметно проще, третий нормально вполне. У мамы парез сильный правосторонний, но нам кровоизлияние в свое время сильно подсуропило, он остался, конечно, но не в такой как был.
# 18:07 20-07-2012 марина, обратиться
Девочки УРА опять уменьшение повторюсь с размерами апрель-25.7х27х27 июнь 20.9х23.2х23.3 июль18х19 (МРТ) МОЙ НЕЙРОХИРУРГ ОФИГЕЛ.С Мамаевым свяжусь в понедельник.Куда делась третья цифра не знаю, но две первые это МСКТ а последняя МРТ
# 18:14 20-07-2012 Кристина…, обратиться
марина, ну ты дала мне жару сегодня... Я на иголках целый день, 1млн раз на форум заходила, все тебя выглядывала!!! Уже фигня всякая в голову лезть начинала!
Мариночка, я тебя ПОЗДРАВЛЯЮ!!! ОЧЕНЬ-ПРИ ОЧЕНЬ рада за тебя!!!
Больше ничего не скажу, просто РАДА!!!
# 18:18 20-07-2012 марина, обратиться
Рассказала про вакцину, выслушал и сказал что наверное они неправильно лечат, рассказала про Тибет, поверил, и сказал что и все мы тут говорим, все ищут свои пути.Расположение моей опухоли говорит о том что сейчас я должна быть на каталке и почти в коме при том росте что было,и нынешнее мое состояние это очень хорошо и удивительно аллилуйя, мои близкие опять в нирване шашлыки и праздник, тоже сегодня переволновались,я их решила огорошить,спросила а если за опухолью и мозг раствориться, а им все смешно.
# 18:23 20-07-2012 марина, обратиться
Кристина…,спасибо за внимание, я только МРТ в 15.30 сделала а процедуру все знают, пока описание дождешься, пока на консультацию сходишь время идет,как приехала сразу к вам.тАК ЧТО ПРОРВЕМСЯ
# 18:40 20-07-2012 Таня, обратиться
Мариночка, очень рада за тебя, тоже весь день ждала твоих результатов! Пусть с каждым разом она будет все меньше и меньше и исчезнет совсем...Так будет! Верю!
# 18:44 20-07-2012 Диана, обратиться
Марина, искренне радуюсь за тебя.. продолжай и далее идти маленькими шагами к своей цели...
# 19:07 20-07-2012 псковитянка…, обратиться
Марина,рады за тебя!!! Ну просто рады и все!!! Так держать и дальше!!! Людмила и ОЯ Тамм
# 19:21 20-07-2012 Лариса Г.…, обратиться
Марина, очень хорошая новость, я очень рада за Вас! Пусть эти цифирки уменьшаются до полных нулей. Удачи Вам.
# 19:38 20-07-2012 Светлана…, обратиться
Марина, мои поздравления))) вот надо ж новость дня проспать((( Так держать!!! Знаешь по моему дело не только в препаратах, а в первую очередь в тебе самой - ты такая умница, открою секрет, если нужен пример героической борьбы именно ее "коллеги", пусть даже и с лучшим диагнозом - всегда о тебе маме напоминаю. Такая способность самой менять обстоятельства, идти к заветной цели, находить новые еще непроторенные пути... без комментариев - респект. Вера, смелость рискнуть и выиграть, отвага... все есть.. Верим в тебя!!!
# 20:08 20-07-2012 Алла М., обратиться
Мариночка,мы тоже очень рады твоим успехам. Твои достижения ведь и нам добавляют уверенности. Так держать, солнышко !!!
# 22:06 20-07-2012 Алла М., обратиться
Марина, а ночнушка-то пригодилась???
# 22:26 20-07-2012 ЛЕНА, обратиться
Марина,умничка! Слава Богу! Пусть и дальше она так-же растворяется в никуда! Главное Вера и Надежда !!! И ни в коем случае не опускать руки.
# 22:27 20-07-2012 Кристина…, обратиться
Алла М., я тоже про ночнушку все забыть не могу)))
Марина навряд ли сегодня ответит, может завтра, написала же, что там пир горой, шашлыки!!! Пусть радуются люди. Есть чему. Кому то вылазка на курорт, новая машина, новое жилье или другие блага. А наше счастье теперь в заветных мм на МРТ.
Борис нас тоже скоро порадует, верю в это.
# 00:01 21-07-2012 Аноним, обратиться
Мариночка, тезка, от всей души радуюсь вместе с Вами и со всеми!!!!
Вы- умничка!!! Дай Вам Бог!!!!!!!
Марина (Украина).
# 00:09 21-07-2012 Алла, обратиться
Марина, поздравляю!! Я чувствую, скоро по Вашим стопам пойдем.

Дарья, если вы зайдете, очень интересно Ваше мнение... уже не первый раз читаю... http://www.google.com/patents/US6174876?printsec=description#v=onepage&q&f;=false
http://www.patentbuddy.com/Patent/6174876

Кристина, упрямая очень, и пугать боюсь. Она на себя накручивать любит. Разве только когда доктор твердо скажет, что надо, может согласиться. А пока нам доктор сказал, что декс не лечит, и если пока без него обходимся, руки ноги не отнимаются, то не видит крайней необходимости. Но я все равно бы не ждала крайнего момента.... И у нас же на фоне приема кортекостероидов напрочь вымылся кальций, начался выраженный остеопороз. А я предлагаю хоть каплюшку на ночь, потому что в основном после сна там все накапливается, судя по симптомам. Наотрез отказ. Вот и читаю сейчас про альтернативные варианты.
# 00:18 21-07-2012 Алла, обратиться
Свет, она как вспоминает лицо свое круглое, хватается за голову и начинает ругаться. Вот у нас проблема. Как ты говоришь - с ним не такая идеальная
# 00:57 21-07-2012 Светлана…, обратиться
Алл, будешь смеяться, но такая ярая ненависть к дексу у нас тоже по ходу с кушингом связана - както недавно голова болела сильно не пойми от чего, обезболка на малое время помогала, говорю - давай разово кольну, вдруг отек чуток нарос, а она в крик - нет от декса мне еще хуже, даже не упоминай его и в зеркало смотрится... дур дом... меня сие отношение честно - напрягает, единственное, как ты говоришь, может авторитет доктора помочь если что, т.к. перед химией против двух положенных ампул никогда не возникает - надо, значит надо... наша процедурная в отпуске была, замещающая спрашивает - декс зачем? моя деловая такая важно сообщает - у меня ведь мозг, это чтоб отек не пошел. Все знает - вот таки делы...
# 06:38 21-07-2012 марина, обратиться
Доброе утро всем спасибо за добрые слова, ночнушка не пригодилась, но предлагали снять бюстик, благо я в топике была простите за подробности.Свет,Алла, как посмотрю на свое тело и приодену мамину одежду, декс бы выкинула весь, но когда зрение троит, рука с ногой волочиться начинают, сама со шприцом бегаю за родственниками,так что я думаю по самочувствию пациента.
# 07:01 21-07-2012 Таня Красноярск…, обратиться
Вчера не была в инете вечером. Марина, присоединяюсь ко всем, я тоже очень рада за твои результаты, ты даешь нам надежду. Марина, а можно вопрос. Ты после этой вакцины чувствуешь какое то улучшение самочувствия? Какое ощущение????
# 08:35 21-07-2012 Кристина…, обратиться
Доброе утро!!!
Марина, теперь я поняла зачем ночнушка: косточки и металлические застежки на предмете женского туалета. Поэтому тебя и попросили его снять.
А у нас такой снимок смешной получился в январе в больнице скорой помощи. Леше сделали рентген легких, а крестик не сказали снять. Так у нас и лежит снимок легких с крестиком, очень симпатично)))

Танюша, Марина ответит сама, но не думаю что там какие то особые ощущения от нее. Самое особое ощущение когда заветные уменьшенные мм на описании читаешь.

Марина СПБ пропала, Татьяна СПб давно не появлялась. Девочки, появитесь и напишите пару строк как у вас дела. Верю что все хорошо.
# 08:48 21-07-2012 Диана, обратиться
Девочки, ну вы даете, конечно же мамочки переживают за свою внешность и это естественно, ведь Женщина должна заботиться о своей внешности до конца жизни, и никакой возраст не освобождает ее от этого:))
у меня есть фото, где супруг сидит перед зеркалом и "строит" улыбку, так переживал за свой парез... а тут женщины!!!! балуйте любимых, балуйте:)))
# 09:02 21-07-2012 марина, обратиться
Таня Красноярск…,Кристина права ни каких ощущений нет, в первые сутки может быть повышение температуры, лихорадка,как при простуде а так все как обычно, иногда повышение энергии, настроения, но я думаю что это с психикой связано.Иногда сплю сутки, но опять же с чем это связано фиг знает.Так как вакцина действует на клеточном уровне то все проходит незаметно

, главное процесс идет.
# 09:19 21-07-2012 Кристина…, обратиться
Алла, возможно прийдется долго ждать мнения Дарьи. Она сей час очень занята. Я ей вопрос задала смс-кой, когда проблемы с кишечником были, она ответила и сказала, что более развернуто в почту ответит. Но пока не ответила. Я и не собираюсь о себе напоминать, потому что понимаю...
Поэтому Аллочка, будем ждать ее появления. Как только освободится, обязательно свое мнение распишет.
# 11:35 21-07-2012 псковитянка…, обратиться
Светик,женщина всегда остается ЖЕНЩИНОЙ!!! Напишу наш пример.Мою свекровь,ОЯ мамочку,Царство ей Небесное,приходил батюшка домой исповедовал-причащал.Она всегда перед его приходом чипурилась(наводила красоту) и вот жалуется отцу Леониду,что болеет,тяжело ей и тд.А он ей в ответ-ну что вы хотите вам ведь 90 лет.ТАК она на него взглянула и отвечает МНЕ ТОЛЬКО 89 ЛЕТ!!! Мы в сос.комнате чуть со смеха не подавились.Так что делайте выводы,а ваши мамочки еще ДЕВУШКИ!!! Людмила.
# 12:44 21-07-2012 Аноним, обратиться
Алла,
мнение очень хорошее. Нужно принимать 4 раза в день 4 капсулы , таблетка по 400 мг каждая, обязательно во время еды, т.е 1600 мг за раз. Обычно это капсулы или таблетки. Самый большой вопрос, где купить??? Препарат называется H15 Gufic / Sallaki - и является прпаратом аюрведческой медицины, главное, чтобы одна капсула или таблетка содержала не меньще 80 % босвелии серрата. http://www.schraepler.info/was-ist-h15.html - страница на немецком языке, пациента с астроцитомой II, там есть ссылки на КИ, которые проводились в немецких клиниках. В любом случае, вреда не будет, так как побочки нет.
# 12:57 21-07-2012 Кристина…, обратиться
Аноним, судя по ответу Вы врач? Просто ответьте, да или нет, если Вам не сложно.
Если исследования проводились в немецких клиниках, может имеет смысл искать в Германии, в первую очередь. Я сей час Кате это все переправлю. У нее по моему есть знакомые за границей. Она только в понедельник на форум возможно выйдет.
# 13:11 21-07-2012 Аноним, обратиться
Я не врач, но знаю на собственном опыте, что помогает!!! Врачи не хотели верить, без их ведома через 3 недели после операции стали принимать ладан, уже прошло полгода без дексаметазона, на МРТ отек минимален.

Если есть выходы на Германию, то есть одна аптека, в которой можно заказать по телефону с доставкой в любой город Германии - http://www.schloss-apotheke-koblenz.de/apotheker.html, плюс аптеки в отличие от Интернета, где можно купить все и непонятно какого качества, аптека дает гарантию, что не будет вредных примесей. Или
http://www.olibanum-bv.com/.

Обычная терапия при отеке - это дексаметазон в таб. или уколах с большой побочкой, но и согромным плюсом - эффект виден сразу. Капсулы ладана вводятся сначала параллельно к дексаметазону как минимум 7 дней и потом постепенно уменьшается доза дексаметазона и остается один ладан. Ладан не сможет задержать рост опухоли (хотя при клинических испытаниях такие эффекты тоже были), но сможет снять отек без побочек.
# 13:36 21-07-2012 Диана, обратиться
Алла, я бы на вашем месте СР вопрос задала..
# 13:37 21-07-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Девочки, спасибо))) Да я рада, что мама о внешности заботится, это здорово))) Помню перед оперой, она мало что понимала, боялась потерятся все время, с критичностью беда была, лишь аппетит не подводил, короче - жуть, но перехали мы в хирургию, пришел доктор знакомиться с ней, до этого со мной общался, ее в невралогии видел, но она это забыла, а тут декс пресловутый дело свое сделал, она поадекватнее стала, и после ухода врача смотрит на меня и говорит - ну вот доктор красивый, а я такая лохматая))) У нас правда хирург был удачный прям во всех отношениях - ни в чем природа не обидела и профи от Бога и внешность))) Она все переживает, что так и не похудела после отмены декса, я ей и нарядов красивых напокупала и волосы не сильно пострадали на второй линии, но есть некоторые доброхоты... во дворе кумушку какую встретим, а она давай вспоминать - какая мама была... теперь как вижу одну из этих дур в другую сторону разворачиваюсь, слава Бог в основном нормальные люди окружают во дворе том же. Это я боюсь, что случись что, она не даст уколоть... хотя скорее это именно мои страхи надуманные...

Аноним, спасибо за отзыв о ладане, Алла маме его давала раньше, сейчас интересно что расскажет, давно не говорили с ней на эту тему, меня тоже интересует данный препарат.
# 14:09 21-07-2012 Светлана…, обратиться
Ой, забыла(((

Алла М., как Борис себя чувствует? может не уехали на дачу еще...

Марин, а для меня и с щечками мама самой красивой оставалась))) Ты тоже однажды без декса обходиться начнешь, вот и ладан может его заменит...

Диан, а лечащий мамы Аллы сам Кобяков... но глиобластома в своем репертуаре, ей хоть Кобяков, хоть Ильялов... мастерица до сюрпризов - большая кративщица...

Да, Аноним, УДАЧИ во всем, ответов на все препараты. Врачей настоящих и поддержки близких!!! Однажды вычитала, что онкология боиться сильных оптимистов - на том и стоим))) Как наша процедурная говорит - борись, будь сильнее ее!!! а то у нас борюсь я, а мое сокровище по большому счету разрешает за себя бороться... ладно, что делать - хоть так...))) А Вы из какого города, если не секрет конечно, как лечитесь, темодал?
# 14:43 21-07-2012 Диана, обратиться
Светлана…, понятно... спасибо тебе за вчера:)
# 14:54 21-07-2012 Светлана…, обратиться
Ой, Диан, вот ты придумала))) тогда и тебе спасибо. даже уже за одно то, что ты есть)))
# 21:12 21-07-2012 Алла, обратиться
Аноним, спасибо большое за отзыв! Нам этого очень не хватало. Я еще в декабре заказывала из Германии капсулы по рекомендации доктора из Германии - друг там с нашими снимками ходил на консультацию. Тот доктор кстати еще омелу рекомендовал, но с ней я что-то побоялась связываться. В итоге мы чуть-чуть попили и мама со своими капризами послала меня со всеми моими травками. Я ей еще куркумин в капсулах давала, так как вреда от него нет, а вдруг польза есть, как пишут )) Поэтому я не могу сказать, был ли на нас эффект или нет.

Аноним, Вы могли бы выложить ссылку на фото пузырька? И конкретное название. Раз уж проверено Вами. Буду признательна.
# 21:29 21-07-2012 Алла, обратиться
http://www.olibanum-bv.com/Afrikanischer-Weihrauch-boscari-Kapseln-Boswellia-carterii-frankincense-Harz-Nahrungsergaenzung/boscari-Weihrauch.html?XTCsid=203d4ec5cbb291865013e74ab50e0ad7

вот то, что рекомендовал нам доктор
# 21:35 21-07-2012 Аноним, обратиться
Алла, омелу не в коем случае нельзя применять при глиобластоме, было ки на мышах с гбм и омелой, опухоль в десятки раз увеличила активность. Посмотрите ссылки, которые я давал, там есть все изображения, если не получится найти, дайте свой емайл, я пришлю вам фото. Ладан надо пить месяцами и прекращать пить, когда отека вообще не будет
# 21:37 21-07-2012 Алла, обратиться
ой, это Ваша вторая ссылка. совпало. хорошо.
# 21:47 21-07-2012 Алла, обратиться
Я просто упустила вторую ссылку от Вас, извините. Потом запостила то, что нам доктор рекомендовал. Потом увидела Вашу вторую ссылку и поняла, что это одно и то же.
Спасибо, что про омелу сказали, я в свое время изучала ее и не прониклась доверием, и слава Богу...
А еще любопытно - вы изначально откуда узнали про экстракт ладана? кто-то тоже рекомендовал? или в просторах интернета откопали информацию?
И, может быть, еще что-то инетерсное знаете? :)
# 22:04 21-07-2012 Алла, обратиться
И названия Вы все написали в первом сообщении, оказывается. Что-то я через строку информацию улавливаю, совсем не в себе, еще раз извините.
После внимательного прочтения возник еще вопрос:
Вы принимаете тот, который аюрведический H15 Gufic / Sallaki? Пробовали ли принимать Boscari ®? Или на Ваш взгляд между ними принципиальной разницы нет?
# 22:18 21-07-2012 Алла, обратиться
По ссылке на КИ, любезно предоставленной Анонимом (http://www.schraepler.info/was-ist-h15.html) в самом начале отличная цитата Льва Толстого
Мысль — начало всего. И мыслями можно управлять.
И поэтому, главное дело совершенствования — работать над мыслями

То-то )
# 22:25 21-07-2012 Светлана…, обратиться
Алл, читала читала... буду думать, если к дексу отношение не измениться, то в принципе вариант... есть вопрос цена на Boscari понятна. №100 он, вроде да? а на H15 Gufic / Sallaki, который аноним принимает, ты цену нашла? я просто статьи просмотрела, а цены не поняла где...(((
# 22:37 21-07-2012 Светлана…, обратиться
Тока там про совершенствование не сказано, просто "поэтому самое главное - работа над мыслями")))
# 22:54 21-07-2012 Алла, обратиться
Цена, как я поняла, за блистер 10 шт примерно вот такая http://www.indiaabundance.com/shopping/sp12_pr1494/Gufic_Sallaki_400_mg.html
Про совершенствование - в оригинале звучит так вроде )
# 23:05 21-07-2012 Светлана…, обратиться
Алл, спасибо))) Да я согласна, сама вечно повторяю "говори, что думаешь, но и думай, что говоришь", тоже из этой серии, а на деле не всегда получается - бум совершенствоваться))) все верно, как ни крути)))
вот не знаю правда... а во время рецидива эти препараты потянут (когда накрывает по полной) или декс надежнее все же, а они больше как поддерживающие, когда все стабильно более-менее... а то друзей напрягу переправят, деньги потрачу, декса-то мягко говоря поболее можно купить, а они не справятся... делема...
# 23:17 21-07-2012 Алла, обратиться
Как я поняла, в исследованиях использовался индийский ладан, а сырье для Boscari - африканский ладан. Что нас отправляет к Gufic Sallaki.
Только в нем в 1 таб 60% босвелии серрата, а Аноним пишет, что должно быть не менее 80%.
Аноним, я надеюсь, Вас не напугала таким кол-вом вопросов. Но у меня еще один - какую дозировку Gufic Sallaki вы принимаете с учетом, что там 60% босвелии серрата? Если вам удобнее на почту писать - моя почта also_moscow@hotmail.com Заранее признательна

Свет, конечно же, когда срочно надо снимать, надо использовать препараты быстрого действия. Как аноним написал, эффект экстракта ладана приходит со временем, поэтому это, как ты говоришь, для тех, у кого все относительно стабильно.
# 01:16 22-07-2012 Аноним, обратиться
Алла,
Вы верно отметили, все КИ до сих пор проводились только с индийским ладаном, хотя последние исследования доказывают, то африканский ладан - содержит больше босвелии сераты. Почему все исследования только с Н15? Потому что он дешевый! Таблетки сложнее пить, чем капсулы. Поэтому я пью капсулы из аптеки, см. мое первое сообщение, они тоже содержат индийский ладан, но более 80 процентов босвелии сераты. 100 капсул - 33 евро, хватает на 6 дней, это 5,5 евро в день, т.е. 220 рублей. Соглашусь,что на эти деньги можно купить воз дексаметазона, Вы все также как и я знакомы с его побочкой. Если есть хоть один шанс уйти от него, хотя бы на время, почему нет! Ведь мы говорим о качестве жизни! Рецидив, прогресс или новообразование - это все не играет никакой роли, речь идет об отеке. Когда побочка при дескаметазоне захлестывает, то многие врачи в Европе официально переходят на ладан. Попробуйте сначала принимать параллельно и постепенно уходить от декса. Конечно, декс надежнее, есть экстренные случаи, когда без него невозможно, но в долгосрочной перспективе это не выход. Декс и ладан имеют совершенно разные механизмы воздействия, единственное,что доказано, что прием декса снижает эффективность ладана, но не наоборот.

Не сомневайтесь, так как хуже не будет, а изменения заметите уже на 3-й день. Позвоните профессору Симмету, он проводил основополагающее КИ с ладаном, ему Вы можете задать все вопросы, которые Вас волнуют.
Prof. Dr. Thomas Simmet
Helmholtzstr. 20
D-89081 Ulm
+49 731-500-65600
thomas.simmet@uni-ulm.de

В принятии ладана меня убедил нейрохирург на консультации. Я про ладан спросил, а он как раз и проводил КИ с ним и в контрольной группе на себе пробовал ладан. Ладан воздействует на иммунную систему, повышает иммунитет. Было КИ на крысах, когда здоровых крыс инфицировали ГБМ, т.е. в их мозг подсаживали опухоль, так вот, опухоль начинала развиваться, но на каком-то этапе начинался обратный процесс и крысы выздоравливали, т.е. исцелялись!!! В организме крыс есть механизм, который срабатывает в этом случае, у нас пока он не открыт, но над этим ученые бьются, главное чтобы нам хватило сил и иммунитета.

Если есть вопросы, с удовольствием отвечу, а знаю ли я еще что-то интересное, спросите, что знаю, поделюсь.
# 05:49 22-07-2012 Кристина…, обратиться
Аноним, спасибо Вам большое за то что поделились такой важной информацией!!!
# 05:49 22-07-2012 Кристина…, обратиться
Аноним, спасибо Вам большое за то что поделились такой важной информацией!!!
# 11:44 22-07-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Аноним, спасибо еще раз, очень ценно и интересно, и отдельное спасибо, что так доступно и понятно объяснили. Что имунная система крепнет прям вохновило, честно скажу. Мы седьмой месяц без декса, но понимаю. что это вопрос времени, к сожалению...
# 11:57 22-07-2012 ЛЕНА, обратиться
Девочки,здравствуйте! Помогите пожайлуста! Дима в четверг перекупался на озере,темпер. в пятницу 39,дала парацетамол. вчера 37,ничего не давала,а сегодня утром опять 38,5.Чем лечить простуду,я так поняла что анаферон и прочую лабуду нам нельзя? Даю малину,липу с мятой,мед, чеснок,что еще,незнаю,голова лопается,у нас завтра дб химия,а как с температурой,посоветуйте. Спасибо!
# 12:15 22-07-2012 марина, обратиться
Аноним, я что то упустила и не поняла по поводу ладана можно еще раз повторить по проще для меня, а то я с дексом в такие комплексы залезла и у меня сейчас отека нет, а сходить долго с декса, да и самочувствие от него мне кажется не очень, хотя это может быть и психосоматическое.И телефон я поняла это Германия, и надо говорить на немецком ?
# 13:25 22-07-2012 Светлана…, обратиться
Лена, нам при температуре только парацетамол разрешал как лечащий, так и в диспансере, еще лечащий говорил, что иногда можно принимать иммунал (именно его нашим), но без фанатизма, он содержит эхинацею, мало и не критично, при простуде пили курсом и на первом и на втром году лечения, на нас никак не отразилось, маме помогало, ну и банально пиносол в нос (масляные капельки, они лечат и сосудов не сужают), ингалипт в горло.
# 13:32 22-07-2012 Кристина…, обратиться
ЛЕНА, нашим можно Парацетамол от температуры. Обильное питье, тот же шиповник. Если температура не собьется тогда возможно антибиотики нужно будет пропить дней 5. С антибиотиками осторожно. Их не все можно нашим головастикам. Я сей час посмотрю какие Леша принимал и напишу тебе.
# 13:37 22-07-2012 Кристина…, обратиться
Лена, антибиотик Вильпрафен солютаб по 1-2 таблетки в день. Его можно нашим, в отличае от Цифрана, который прописал нам хирург в Ростове и один нейрохирург из Москвы сказал что он очень хороший и его можно. А в аннотации прям к нему написано, что он повышает мозговую активность. Что Даща мне потом и подтвердила и рекомендовала его убрать. А вот Вильпрафен можно.
# 13:40 22-07-2012 Аноним, обратиться
марина,
Доброе утро, телефон в Германии, профессор говорит и по немецки и по английски. Что не понятно? Перечитайте всю переписку вчера. Начинайте сначала принимать ладан параллельно к дексу и через 1 неделю постепенно уменьшать декс. Действуйте по состоянию.

Лен, пойдите в аптеку и купите гомеопатические шарики или таблетки, они мягко снимут температуру. С температурой ХТ делать нельзя! Подождите три дня, сдайте во вторник кровь, если все ок на мой взгляд можно пить, но температуры быть не должно. Посоветуйтесь с ведущим вас врачом.
# 13:55 22-07-2012 Диана, обратиться
Лена, попробуйте ОЦИЛЛОКОКЦИНУМ..
# 14:00 22-07-2012 ЛЕНА, обратиться
Девочки,спасибо! Пойду в аптеку за иммуналом, а парацетамол просто сбивает темпер.,он не лечит? А гомеопат. шарики нам можно? Мы сдали уже все анализы для капельницы,было ок. А теперь опять сдавать? За столько лет первый раз такая ситуация...Куплю на всяк. пожарный и Вильпрафен. Опять химию прид-ся отложить,уже 21 день,а надо чз 15...
# 14:02 22-07-2012 Кристина…, обратиться
Мариночка, Аноним дал координаты врача, что бы он рассказал про КИ, если есть сомнения в приеме этого препарата. Врач не расскажет где его можно купить.
Если ты довернешь опыту Анонима в приеме этого препарата, то просто нужно найти где его купить. Этим сей час занимается Алочка. Она очень добрый и отзыв чистый человек, и поэтому я думаю не будет возражать, что я тебе озвучу следующее:
Алла очень хорошо разбирается в этом всем. Она сей час предположительно нашла место где можно будет заказывал препарат с доставкой в Россию. В понедельник она позволит туда и все узнает. Я тебе сразу сообщу с Алиного позволения, если все удачно сложится. Будем заказывать. Я очень благодарна Анониму за его опыт и эту информацию. Мы ведь пол года как на Дексе уже и когда пыталась уже слезть с него, дошло до 1/2 таблетки, то начались неприятности. Лечащий настаивает на 4/4/4. Я ослушалась. Потому что Декс у нас вымывает кальций. Дошли до кальция 1,6 при норме 2,2. Пока на дозе 4 мг. Поэтому если МРТ будет хорошим. То мы попытаемся перейти на Ладан. Мариночка, ждем информации от Аллы.
# 16:00 22-07-2012 Алла, обратиться
Кристина, вчера я смотрела доставку напрямую из Индии, но там таблетки, и как Аноним говорит, их очень неудобно глотать. И в африканском ладане было обнаружено больше босвеллии серрата, чем в Индийском, и капсулы можно заказать из Германии по ссылкам, которыми поделился Аноним. По первой ссылке я не нашла каталога продукции, поэтому написала им письмо и в понед позвоню. По второй ссылке пишут, что доставку в другие страны помимо Германии нужно уточнять, поэтому им тоже написала и тоже позвоню.

Псковитянка, рецепт не нужен. Продукцию встречала и на французских сайтах и уверена, если долго ходить по аюрведическим лавкам в россии, то тоже что-то можно найти, и так же в любой другой стране. Но нам же что-то не надо, поэтому лично я склоняюсь к Германии из-за доверия к составу и качеству. И там проще найти, как мне кажется, потому что исследование проводилось немцами и многие немецкие доктора в теме, поэтому наверняка есть некий спрос, поэтому есть и педложение.
# 16:05 22-07-2012 Кристина…, обратиться
Алла, спасибо!!!
# 17:04 22-07-2012 Аноним, обратиться
Посмотрите две ссылки, которые я прислал, два адреса, где можно купить проверенную, чистую продукцию. Н15 из Индии - можно заказать через Интернет с доставкой в Россию, но опять же таблетки с шероховатой поверхностью, тяжело за раз глотать 4 - 5 штук. Адреса, откуда мне привозят препарат из Германии, у Вас есть. В Россию они не смогут переправлять - проблемы с таможней, а вот в любое другое государсто ЕС без проблем, т.е. это может быть и Финляндия и страны Балтики. Я заказываю через знакомых, а они при оказии переправляют в Россию. Капсулы в пластмассовых банках по 100 штук, можно все сложить в чистый пакет, главное чтобы сырости не было и все. Они очень легкие, поэтому никакой нагрузки для багажа и относятся к пищевым добавкам, поэтому не надо разрешения на ввоз. Да и вообще ладаном лечат артроз и артрит в России тоже.

Гомеопатию нам можно, так как она работает на другом уровне чем химические препараты. А потом от простуды и температуры гомеопатию пьют всего 2 - 3 дня , уже на первый день Вы почувствуете облегчение и сами можете решать пить Вам дальше или нет. Если не боитесь малины, мяты, липы и энхинацеи, то не стоит бояться гомеопатии.

Кстати, у кого-то были проблемы с лейкоцитами - в гомеопатии есть препарат Энхинацея С12, 2-3 шарика 2 раза в день (минимум 15 минут до еды и питья и после минимум 15 минут не есть не пить) под язык сосать, но не более 5 дней. Проверено на себе, лейкоциты за 2 дня поднимаются с 1,7 до 2,7, а через 4 дня приема полностью в норме. Дольше 5 дней пить можно только под руководством опытного гомеопата, а то может лейкоциты зашкалить, тоже никому не надо.

Все это проверенно мной, помагает, но цель лечения - сохранить как можно дольше качество и радость жизни. Буду рад, если смогу помочь!
# 17:14 22-07-2012 ЛЕНА, обратиться
СПАСИБО.
# 17:17 22-07-2012 Кристина…, обратиться
Аноним, поражают Ваши знания в области гомеопатии. Проблемы с лейкоцитами у моего мужа, спасибо что подсказали про Эхинацею. Очень заманчиво, потому что у нас отвар ячменя вызывает тошноту, но я сама виновата, химия только закончилась-я давай пичкать всем. Нужно было время выждать, что бы химия хоть немножко вышла.
Я по поводу Эхинацеи, Света буквально пару сообщений писала что если Эхинацея в составе минимальна-это не критично. А как же этот препарат, он же именно концентрат Эхинацеи?
# 17:55 22-07-2012 Аноним, обратиться
Кристина…,
почему это критично? Наверное, надо узнать у Светы, что она имела ввиду.

Гомеопатия лечит не максимумом, а минимумом. Поэтому если говорить о концентрации, то в гомеопатических шариках - эта концентрация минимальна, но это и есть принцип гомеопатии. http://www.1796kotok.com/homeopathy/essence/little7.htm
# 18:05 22-07-2012 Алла, обратиться
Просто эхинацея есть иммуномодулятор, иммуномодуляторы при опухолях могла не рекомендуются. Почему, кстати, я еще не читала. Света может быть знает. Ну и может быть если принимать 4 дня, то ничего не случится. В общем, выбор каждого.
# 18:07 22-07-2012 Кристина…, обратиться
Аноним, сей час Света прийдет, мы ее спросим, что может вызвать Эхинацея в больших дозах, в чем опасение? Светик, проясни плиз?!
Я посмотрела в поисковике на русском языке, препарата Эхинацея С12 нет в России. На английском языке echinacea c12 много сайтов на немецком. Вы наверное так же в Германии приобретаете, или нашли в России?
Спасибо. Ссылку сей час почитаю, я уже начала читать. Мне еще очень интересно узнать ваше мнение про клинику на Тибете, где лечится Сева. И от куда он привез моему муди тибетские таблетки. Если Вы читали все прошлые ветки. Если Вы практик гомеопатии, наверняка владеете и этой информацией. Если не хотите сюда, можно на zameatin@mail.ru
# 18:17 22-07-2012 Светлана…, обратиться
Эхинацея, женьшень, элиутероккок это природные, естественные иммуномодуляторы, потому с ними надо быть очень осторожными, это мне врач в начале лечени объяснял, мы просто и без них легко обходимся, не зря ж предупреждение было, в иммунале эхинацеи мало, в гомеопатии тоже наверно. я не рискую, других вариантов масса для имунной системы той же, да и врачу который предупредил доверяю, он по глиомам спец... Их очень умеренно лучше употреблять, запрещения не было, было предупреждение и незлоупотреблении.

Лена, знаешь, скажу честно, если жуткой инфекции или воспаления нет, я б лечить простуду антибиотиками не стала и та достатосно вариантов, которые помогут, зачем иммунитет гробить безнадобности еще сильнее. Есть оправданые ситуации. а простая простуда... Но это лишь мое мнение. в остальном личное дело каждого. конечно.
# 18:23 22-07-2012 Кристина…, обратиться
Алла, Света, спасибо!!!
# 18:26 22-07-2012 Аноним, обратиться
Кристина…,
С12 - это дозировка энхинацеи, эти шарики должны быть в гомеопатической аптеке или у гомеопата. Мне их дала гомеопат в Москве.

То чем занимаются на Тибете, никак не связано с гомеопатией, это ближе к травникам, нашим народным целителям, это другой уровень лечения. Мне тоже очень интересно, надо почитать. Прав всегда тот, кто помог / исцелил. Пришлите, пожалуйста, адрес клиники и название тех таблеток, которые Вам привезли.
# 18:29 22-07-2012 Светлана…, обратиться
Ой, Лен, забыла напомнить о нашем опыте, надеюсь тебя это немного успокоит: после восьмой капельницы нам давали перерыв в четыре недели, т.к. мама очень устала от ХТ и нужно было естественным образом выправить лейкоциты, с деятой капельницы (которая после восьмой через 4 недели была) как я рассказывала капаемся раз в три недели, этот режим тоже утвержденный, хорошая динамика сохранилось МРТ после 11-й капельницы ее подтвердила. Не волнуйся, это не критичные сдвиги, лучше еще чуток отложить. чем на ослабленный иммунитет, который с простудой борется активно (раз температура, значит борьба идет и лейкоциты на нее нацелены) ХТ налить, на второй линии кровь ведь дня через три лететь начинает, т.ч. сама понимаешь... Да, вот еще вспомнила, нам не рекомендовали сбивать температуру, если она меньше 38.
# 18:51 22-07-2012 Кристина…, обратиться
Аноним,
www.men-tsee-khang.org
Tibetan Medical & Astro. Institute
Rinchen Ratna Samphel
Rinchen Jumar-25
Mutik-25
Sangdany-25
Lanay-25.
# 22:44 22-07-2012 ЛЕНА, обратиться
Спасибо,Света. Я тоже думаю,сейчас главное восстановиться,а там будем делать хт,лишь бы температура на другое не повлияла.
# 15:15 23-07-2012 Алла, обратиться
Значит насчет ладана так.
http://www.olibanum-bv.com/Afrikanischer-Weihrauch-boscari-Kapseln-Boswellia-carterii-frankincense-Harz-Nahrungsergaenzung/boscari-Weihrauch.html
http://www.schloss-apotheke-koblenz.de/

Оба магазина могут выслать напрямую в Россию, только если счет будет оплачен в Германии, это организовать можно.
1. По первой ссылке 100 капсул 400 mg с содержанием босвеллия серрата не менее 80% стоит 41.80 EUR - Африканское сырье
2. по второй 100 капсул 400 mg с содержанием не менее 80% - 33.50 EUR - Индийское сырье
Аноним писал про проблемы с таможней, но мне присылали 3 банки, например, и все прошло ок. По цене до 10 000 без стоимости доставки должно проходить по упрощенной растаможке. Может быть есть еще нюансы, о которых я пока не знаю?
# 15:24 23-07-2012 Алла, обратиться
но в любом случае если заказать по баночке на проверку на переносимость - проблем не будет. а дальше чего-нибудь придумаем
# 15:29 23-07-2012 Кристина…, обратиться
Алла, спасибо большое!!! Получается в день надо 16 капсул, или 480 капсул в месяц. 5 банок.
У меня вопросы:
1. Какое сырье лучше, африканское или индийское?
2. Как оплатить счет в Германии?
# 15:44 23-07-2012 Алла, обратиться
Как Аноним выше писал, все исследования проводились на индийском сырье, но также было обнаружено, что африканское содержит больше босвеллии серрата. Мне кажется, что разницы тогда большой нет, если я правильно поняла, в капсуле все равно будет схожая концентрация.
Насчет оплаты, если есть человек в Германии, аптека на него выставит счет, ему денежку перевести отсюда и он оплатит, если нет, то может быть через меня, но мне надо еще переговорить...и еще вариант, есть сервисы специальные по "переправке"
# 15:51 23-07-2012 Алла, обратиться
вот пример посредников навскидку.
http://zakaztovarov.net/index.php/info/post/depost
http://rusbid.com/ru/germany-shipping.html
# 16:32 23-07-2012 Аноним, обратиться
Уважаемый аноним!Знаете ли Вы что нибудь о
Ruta Graveolens 6C,
Calcarea Phosphorica 3X
Это гомеопатия.
# 17:03 23-07-2012 Екатерина…, обратиться
Мы только что вернулись с комиссии... У нас в Песочном решили, что для курса ХТ Темодалом нужна госпитализация! Собираем анализы. Мне кажется, над нами издеваются.
# 17:09 23-07-2012 Кристина…, обратиться
Катюша, а какие анализы они хотят от вас если ты буквально недавно писала, что у вас анализы хорошие. Или нужны максимально "свежие"?
И как быстро они планируют дать Темодал при условии лечь в стационар?
# 17:13 23-07-2012 Екатерина…, обратиться
может нужно было отказ от госпитализации писать. я не понимаю, что за бред.. куда жаловаться?
# 17:18 23-07-2012 Екатерина…, обратиться
Госпитализация 30-го. Анализы надо "освежить". Хотя они сказали, что анализы у нас хорошие. Я такого бреда еще не слышала, чтобы темодал в Питере давали в больнице.
# 17:19 23-07-2012 Светлана…, обратиться
Катя, а в Питере по рассказам девочек землячек ваших всегда на ХТ госпитализируют даже на ломустин. Это региональная политика такая. Об этом много раз девочки рассказывали. Татьяне в последний раз лишь предложили дома протить ХТ, но она тогде отказалась из-за состояния супруга.
# 17:24 23-07-2012 Светлана…, обратиться
Катя, Зина рассказывала, что дома пили таблетки до 2011 года, когда на Березовой Алее вроде (название могу путать) наблюдались, а как Песочное открыли, новые правила начались. Даже мужа Софии с ломустином клали, т.ч. это не конкретно к вам отошение, если, конечно, это может успокоить, это правила, их по большому счету не врачи придумывают, они их заложники сами, это все всерху идет, как раз от тех, кому хочется жаловаться.
# 17:30 23-07-2012 Екатерина…, обратиться
Света! Спасибо, а то я подумала, что нас просто не взлюбили ))) Ну а раз надо, значит надо. Тем более нам сказали, что наблюдать будут 2 курса, а потом дома можно будет пить.
# 17:37 23-07-2012 Светлана…, обратиться
Катюш, а может и хорошо даже, что посмотрят первые курсы на переносимость, понаблюдают, рекомендации дадут на месте, которые в будущем дома пригодятся, если побочки будут, главное, что темодал дают, а не ломустин - во всем есть плюсы))) Как нога у мужа, прошла?
# 17:47 23-07-2012 Екатерина…, обратиться
да, нога прошла. это я неловко уколола его))) ну да, возможно, это и к лучшему. главное, чтобы его там не залечили, а то начнут декс колоть для профилактики.
# 17:51 23-07-2012 Екатерина…, обратиться
Марина! Поздравляю с хорошим МРТ. Узнай, пожалуйста, когда Мамаев в отпуск идет. И был хоть один опыт вакцины именно с ГБ?
# 17:57 23-07-2012 Светлана…, обратиться
А по дексу наверно можно сразу оговорить, что сейчас его не используете и чтобы без надобности не кололи, вряд ли врачи будут противится... зачем им человека на него подсаживать, при хорошей переносимости препарата. Мы темодал хорошо переносили, мужья Дианы и Татьяны тоже, кровь ни одного из нас на темодале не подводила, маме обычно утреннего противорвотного на весь день хватало, лишь на последних курсах в 4-й, 5-й день добавляли, т.ч. все крайне индивидуально - верим в лучшее)))
# 18:10 23-07-2012 Светлана…, обратиться
Вот склероз... Катя, на всякий случай, надеюсь не пригодится, но просто для информации - за 5 дней на декс в малой дозе не подсядешь, подсаживаются, когда речь о неделях (во множественном числе именно), даже месяцах идет и на приличных дозах.
# 19:03 23-07-2012 Аноним, обратиться
Аноним,
какая информация вам нужна? Для чего Вы хотите принимать эту гомеопатию?

http://www.mhc.ru/book/spravochnik/prosto.asp?FL=C&ID=375

http://www.mhc.ru/book/spravochnik/prosto.asp?FL=R&ID=437
# 20:13 23-07-2012 Аноним, обратиться
Спасибо,что ответили!Нашла на онкофоруме
http://www.oncoforum.ru/showpost.php?p=84170&postcount=8
# 20:16 23-07-2012 Кристина…, обратиться
У нас анализ крови готов. 10 дней от начала ХТ: лейкоциты 6,7 тромбоциты 300. Понимаю что не вечер, все у нас еще впереди. Еще будут и 21-ый день и 25-ый. Непонятно откуда тромбоциты такие вылезли??? Перед химией 220 были? Содекор после химии всего два раза пили и то по 1 столовой ложке.
# 22:55 23-07-2012 Аноним, обратиться
Аноним,

интересно, но нельзя использовать как рецепт для всех. Для банальных заболеваний - грипп, ангина, насморок и т.д. есть общая гомеопатия, общие средства. С хроническими заболеваниями, тем более онкологией, все намного сложнее, симптомы могут иметь разную природу, разный характер, для подборки лекарств нужен опытный гомеопат, работающий с онкологией и еще лучше с ГБМ, который досканально изучает пациента и индивидуально подбирает лекарства и дозировку. Такое лечение может и должно проходить только под наблюдением врача!!!, так как при неумелом обращении и от гомеопатии могут быть негативные последствия. Онкологию сложно лечить гомеопатией, чересчур мало времени,да и постоянная химия смешивает картину симптомов "тошнота от гомеопатии или от ХТ", но и здесь есть удачные примеры стабилизации и в некоторых случаях выздоравления. Это как с темодалом, пьют все, у кого стабилизация, у кого продолженный рост, а у кого чистые МРТ в течение 4 лет.
# 22:59 23-07-2012 Настасья…, обратиться
Кристина…,
очень рада за Вас. А мы вот все еще никак: лейкоциты - 2,3, а тромбоциты - 111. Девочки, держите за нас кулачки, пошла 2-ая неделя опаздания. Всем едим и пьем и ждем результата. Врач категорически запретил Лейкостим, сказал, что пока рано его применять, будем ждать пока организм сам справится.
# 23:24 23-07-2012 Аноним, обратиться
Аноним, спасибо за ответ!

Настасья, попробуйте приготовить сок из шести компонентов:
свекла,морковь,яблоко(желательно антоновка),лимон,гранат,мед.
Каждого компонента 100мл.
ВАЖНО-сок отжимать руками.
Пить по 2 десертные ложки за 40 минут до еды.
Очень хорошо действует на кровь.
Очень хочется быть полезной,форум мне очень помогает!
Таня Е
# 23:25 23-07-2012 Светлана…, обратиться
Настасья, удачи, вроде желательно, чтобы двух месяцев перерыв не превышал, т.ч. время есть, то которое не критично - верю в лучшее)))

Кристинчик, в классиках сказала и тут повторюсь - молодцы)))

Ну, а о гемоеопатии, раз уж пошло обсуждение, то выскажу мнение свое. Это честно - мне близка вот такая позиция http://ru.wikipedia.org/wiki/
# 23:53 23-07-2012 Светлана…, обратиться
ой, не прошло сообщение полностью, ссылка на статью Википедии о том, что такое гомеопатия выбила))) скажу, что моя позиция с совпадает с тем, что написано в статье, найти ее легко, это для того пишу, чтобы люди видели различные точки зрения, различные мнения ( НЕ С ЦЕЛЬЮ ПОЛЕМИКИ) и составляли собственную картину, выбирали собственную позицию, делали выбор, взвесив все за и против.
Долго думала писать, не писать... но аноним прав (а), последнее время опасаюсь, что люди, которые читают только, могут начать самолечение, такое уже бывало, есть прециденты и это очень опасно, т.к. вся ответственноть за ту же подкормку опухоли ляжет на человека, который последовал советам данным тут, а следовательно и на нас, цена ошибки\ эксперимента великовата мягко говоря... так вот хотела добавить, что помимо предупреждения доктора, которое я озвучивала выше (он по терапии глиом лекции читает), есть еще мнение Кобякова Г.Л., он говорил другими словами, но все тоже самое, об этом рассказывалось в постах Татьяны (она дочку у Г.Л. лечит) в первых ветках форума - природные иммуномодуляторы ГБМ кушать очень любит сама. И так попросту скажу, иными словами повторяя то, что сказал(а) - раз ангину мы лечим у ЛОРа, а не стоматолога, то и глиому лучше лечить у того, кто хорошо знает все ее особенности - из принципа не навреди. В целом, выбор есть всегда и это личное дело каждого само собой...
# 00:38 24-07-2012 ЛЕНА, обратиться
Кристина, мы тоже рады за вас,молодцы! А по поводу иммуномодуляторов-полностью согласна со Светой,нам тоже Г.Л. Кобяков говорил, лучше не надо. Еще в 2008 пробовали из тайланда гомеопат . препарат,противоопухолевый, а чз 3 м-ца ПЭТ показал высокую активность. Может это и не связано,а может ...
# 10:04 24-07-2012 Кристина…, обратиться
Доброе утро!!!
Лена, Света, Настя, спасибо большое за радость за нас. Может я и пессемистка, но я пока не радуюсь. Еще впереди 21-ый день и 25-ый. А то в прошлые разы счастью не было предела, а потом уже у самой химии все как рухнет... Поэтому пока списываю все на то, что рано еще. Лейкоциты-так это Лейкостим еще гуляет. Еще вчера забыла написать. С-реактивный белок самый низкий за все время что его сдаем - 12. При норме до 5. Ниже 18 еще не было. Что бы это значило, не знаю. Но раз уже начали его сдавать, так и сдаем в каждый анализ. Вчера поговорили и решили кровь сдать в след.раз не через неделю, а через 11 дней, на 21-ый. Решили вены поберечь. Все равно в прошлые разы только с этого дня поползновения начинаются.
У нас очень жарко. Вчера +36 в тени градусник показывал, сегодня не меньше обещают.

Лена, как Дима? С простудой и температурой справились?

Настя, а почему врач так категоричен против Лейкостима? Не объяснил? Отвар ячменя принимаете?
# 12:45 24-07-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Лена, присоединяюсь к вопросу Кристины, как просуда у Димы, проходит?

Кристин, у вас МРТ скоро, да?
# 14:13 24-07-2012 Кристина…, обратиться
Да, Света, МРТ скоро. Как будет результат и комментарии врачей с Москвы, сразу сообщу. Поэтому заранее дату МРТ не сообщаю. Пока врачи ответят, создастся нервозность у наших болельщиков))) Если прям все очень хорошо будет, я имею ввиду в мм уже понятно будет даже без врача, что все хорошо, то напишу не дожидаясь их резюме.
# 14:47 24-07-2012 Настасья…, обратиться
Кристина…,
ячмень пьем, 500 мг каждый день. Крапиву тоже 750 мг каждый день. Врач считает, что лейкоциты не критичны, поэтому стимулировать их вымывание из спинного мозга не надо. Это может понадобиться потом. Пока ждем, хотя нервы на пределе :(

Девочки, хотела добавить по поводу гомеопатии: мне когда-то посоветовали от простуды гомеопатические шарики, не помню как называются. Лекарство я по жизни только пьют тогда, когда не в моготу. Обычные грипп, ломает, температура и.т.д. я всегда пью фейрвекс, помогает пару часов, потом еще один пакетик и т.д. отлеживаться дома не могу, работа зовет. Т.е. мотивация есть - надо, чтобы помогло. Коллега по работе принесла гомеопатические таблетки и дала мне. В следующий раз при гриппе я стала каждые 15 минут рассасывать эти таблетки и реально помогло лучше, чем мой традиционный способ. Пробовала еще несколько раз реально помогает :) Я не могу отнести это к эффекту плацебо, так как жду одинакого от обоих лекарств фейрвекса и гомеопатии. А гомеопатия помагает лучше, т.е. в ней что-то есть, по крайней мере я убедилась в этом на своем собственном примере :)
# 15:33 24-07-2012 Кристина…, обратиться
Настя, я поняла, врач считает что Лейкостим высвобождает лейкоциты из спинного мозга. Я честно говоря даже не вдавалась в подробность как работает препарат. Прочитала аннотацию, но все равно ничего не поняла. Понимаю что искусственно не хорошо, но опоздание на химию было 10 дней. Я спать спокойно не могла когда представляла себе что нашей гадине только это и надо. Может можно было еще подождать. Но кто знает где эта грань, какой срок минимален или максимален. Никто. Тем более пока это МРТ не покажет хороший результат, я еще без уверенности что нам Темозоломид помогает. Просто верю и надеюсь.
Я вобще очень пунктуальна, меня часто хвалили по этому поводу, и на работе и свекровь как то заметила. Этой мой бзик. Если опаздываю, то нервничаю. Поэтому полностью доверившись нашему химику я согласилась на Лейкостим.
Настя, я не в коем случае не настаиваю на нашем опыте или говорю что вы не правильно действуете. Я не одна тут такая с предчувствием что хорошо в нашей ситуации, а что плохо. Тут все такие. Ты сама очень хорошо разбираешься во всем и сама чувствуешь когда еще можно ждать, а когда уже нет.Тем более уже сто раз говорилось. Что диагноз то один, но у всех все по разному. И ответ на лечение, и побочки. И вот те же отвары. И крапива и овес нам очень быстро дали эффект. Вопрос нескольких дней. Но я не могла больше ждать лейкоцитов. Говорю же, у меня бзик. Продуктами тяжелее, медленнее. Питание должно быть налажено, постоянно. А мой капризный на еду. Захотелось пуре (как говорит моя Катя))) и хоть что полезно, но подавай пуре. Благо с печенкой ел)))
Приготовила по рецепту Елены Николаевны смесь для поднятия гемоглобина-не может есть, она кисло-сладкая. Так и стоит. Гематоген очень сладкий, приторный- то же не ест. Я еще посмотрю, если с гемоглобином такая же ситуаци сохранится, то буду консультироваться у химика по препаратам железа. А куда уже дальше тянуть гемоглобин выше 100 не поднимается. Это же тоже не хорошо.
# 15:59 24-07-2012 Екатерина…, обратиться
Татьяна СПб и Марина СПб отпишитесь, как у вас дела.
# 16:26 24-07-2012 Екатерина…, обратиться
ЛЕНА, напиши, пожалуйста, телефон или эл.почту врача, который делает КН в Бурденко. Можно в личку E.Ivanova@nwr.dixy.ru
Марина, очень жду ответ по вакцине.
# 17:49 24-07-2012 марина, обратиться
Екатерина…,я что то пропустила, и не видела вопроса о вакцине, но напишу что смогу в мае месяце этого года я нашла институт иммунологии в Новосибирске который занимается ИЗУЧЕНИЕМ РАКА И ПРИЧИНАМИ болезни,при том что в нашем организме очень хорошая защита от этого. На клеточном уровне была разработана вакцина которая дала и хорошие результаты при АНАПЛАСТИЧНОЙ АСТРОЦИТОМЕ .Я решила колоться, сейчас результат такой, я уколола 8 вакцин одна вакцина раз в неделю и опухоль уменьшилась почти на 9 мм. Еще надо уколоть 8 вакцин с периодом раз в две недели, и поддерживающий курс раз в месяц, а дальше по результатам,возможное восстановление баланса в организме.Так как Новосибирск далеко,я связалась с доктором из Москвы Мамаевым он совместно с Новосибирском проводит КИ по вакцине и у него наблюдаюсь и консультируюсь. тел если надо то дам.
# 23:52 24-07-2012 Светлана…, обратиться
Вот уже ночь полночь, а я только время для форума нашла)))

Девчонки, прочитала ваше обсуждение и знаете, очередной раз поняла, что сколько НЦ, врачей, столько и подходов и каждый имеет место быть, имеет объяснение логическое с учетом конкретной ситуации, в протоколах существующих они едины, на то они и протоколы, а в остальном... У нас проблемы на второй линии с лейкоцитами начались, лечащий говорил, что именно первые курсы важно сделать в срок, потому дважды были оправданы по его мнению кратенькие курсы пусть самого легкого, но все же модулятора, в целом он противник их использования, как ранее рассказывала, но с учетом ситуации взвесив все за и против пришел к такому решению. А вот когда перевалили за половину он сам предложил подождать, дать небольшой отдых, химиотерапевт который нас ведет теперь по ХТ согласился с этим, а пронализировав нашу историю и вовсе сменил режим, уже можно было. В Бурденко на сколько я знаю даже легких модуляторов предпочитают избегать, это их позиция. Из всех этих наблюдений уяснила я для себя одно - у кого лечишься, того и слушайся)))
А еще сегодня звонила химиотерапевту нашему, как всегда вся в попыхах и с наверняка глупым вопросом))) в конце разговора спросила, не будет ли он в отпуске в августе, а он так по доброму (понятно, что с улыбкой) говорит - ну какой же отпуск, раз вы лечитесь, приезжайте конечно))) Так приятно такое отношение от заслуженного врача России, ведь есть же они - настоящие и какое счастье найти и Профессонала и Человека с большой буквы, вот уж точно - нашел себя в этой жизни и занял СВОЕ заслуженное место. Пусть не смогут вылечить ни он, ни лечащий наш, но даже просто знать, что они есть, выслушают, не нахомят, ответят на самые дурацкие вопросы - это так много и так важно. Эх, в который раз, пожелаю каждому - найти СВОЕГО доктора, свою Высшую Силу на Земле.
# 00:06 25-07-2012 ЛЕНА, обратиться
Девочки,здравствуйте! У Димы темп. спала, теперь 37,со вчерашнего дня держится...Не надо объяснять наверное,что теперь она продержится,пока все в норму не придет,блин.Надеюсь!Завтра поедет оформлятся на капельницу,сказали до 10 дней анализы действительны, пересдавать не хочет,сами понимаете. Девчоночки, спасибо вам огромное за участие, намного легче сейчас. Катя,КН нам назначали вместе химиотерапевт и радиолог,они решают это на консилиуме. Сначало надо попасть к Кобякову,а потом они вместе с профессором Голановым решают. Поэтому телефона у меня и нет. Нам назначали МРТ ,правда напряженность магнит. поля 1-1.5Тл, толщина срезов 3-5 мм и обязательно ПЭТ. Получилось, что мы ПЭТ сделали 19 апреля и 7 июня, и результаты были разные, и даже очень...
# 00:14 25-07-2012 ЛЕНА, обратиться
СВЕТА,писала свое сообщение, а ты очень правильно сказала, нужно слушать своего лечащего, и очень обнадеживает, что есть такие люди, которые так переживают за своих пациентов, дай им Бог здоровья!
# 00:59 25-07-2012 Светлана…, обратиться
Лена, рада, что Диме лучше))) Молодцы!!! 37 уже норма практически, может даже капают при такой, завтра расскажи как все прошло, что врачи решили.
# 07:43 25-07-2012 Кристина…, обратиться
Доброе утро!!!
Света, хорошее высказывание: у кого лечишься, того и слушайся!!! Вот мы и слушаемся.
Лена, рада что температура ниже 38 упала. Это хорошо. И Ильялов на Онкофоруме писал, что ниже 38 и не страшно. И вправду уже и не повод что бы ХТ откладывать. Так что оформляйтесь на ХТ и с Богом, может к этому времени и ниже 37 упадет.
Я вот что хотела спросить. У Леши вчера утром болело горло, я ему Тантум Верде аэрозоль в горло. Врача не стала спрашивать, потому что средство мягкое, на природных компонентах, и во время беременности его можно, и вот моей маленькой Соньке педиатр прописал в ложечку пшикнуть и в горлышко вылить. Поэтому вчера пшикали в горло. Начался кашель. Дома очень много всего от кашля: Эриспал, Лазолван, Амброгексал. К врачу сможем попасть только в понедельник, потому что сегодня вышел из отпуска на работу. К кому идти, к терапевту, что бы легкие послушал, и потом согласовать пописанную терапию с химиком?
# 09:42 25-07-2012 Екатерина…, обратиться
Марина, если вы будете у Мамаева, спросите, когда у него отпуск (я планирую к нему съездить в августе) и, может, был у него хоть один случай с ГБ?
# 12:11 25-07-2012 марина, обратиться
Екатерина…, обязательно спрошу, и сами по интерисуйтесь по тел8905 7586159 МАМАЕВ СЕРГЕЙ ВАСИЛЬЕВИЧ. Кристина с ним общалась по поводу ГБ так что у них больше информации.
# 12:40 25-07-2012 Алла, обратиться
ЛЕНА,
Скажите, пож-та, сколько времени прошло с момента лучевой терапии до начала КН? если вы проходили лучевую терапию по стандарту, конечно. И с каким размером опухоли шли на КН, если не секрет. Спасибо за ответ.
# 18:53 25-07-2012 марина, обратиться
Светлана…, подскажи пожалуйста,мне не рекомендовали делать 8 ХТ , а какой максимальный перерыв может быть,химик сказал что при такой реакции на вакцину можно не травиться с условием, что ответа на темодал нет, я все понимаю сама, и готова согласиться, но они , я имею введу нейрохирурга и хим терапевта, сами не знают ничего, что то мямлят, разнюнилась сама, всем говорю что все ок, а сама боюсь.Что то у нас все тихо на форуме опять страшно, новости от СОфии отсутствуют, она вроде обещала появляться, да и другие девочки молчат, Диана, Елена,Татьяна41 мы же скучаем.Что происходит с информационным сайтом или что мы там запланировали, заметьте вопросы одни и те же, туда можно вложить и инфу об альтернативных методах лечения с коментариями,и предупреждениями, и примерами,и телефонами,а то девочки что то начали, сделали много и тишина, ресурсы ведь уже потратили какие-то , а что дальше неизвесно,
# 19:25 25-07-2012 Кристина…, обратиться
Марина, сей час Светик ответит. Ты давай там нюни свои собирай. Эти мямли что, последняя инстанция? Если есть какие то сомнения, то иди в Бурденко. Тебе там подтвердят или опровергнут мнение твоих врачей. К чему эти терзания? Почему ты так уверена что ответа на Темодал нет? Ты делала анализ MGMT (напомни)?
Мариша, ты храбрый, смелый человечек! Решилась на эксперимент, пошла в ва-банк и у тебя все получилось. А отменять химию или нет-вопрос очень серьезный, нужно консультироваться еще. Это я тебе свое мнение озвучила. А решать тебе.
# 19:44 25-07-2012 Светлана…, обратиться
Марин, с темодалом... да кто его знает, врачи-то точных ответов не имеют... могу лишь порассужадать, да о нашем опыте рассказать:
1. ты принимала темодал и вакцину одновременно, не факт, что положительная динамика заслуга лишь вакцины, с тем же успехом это может быть ответ именно на темодал, а может и то и другое вместе сработали.
2. у нас было 8 курсов темодала на них все было стабильно, но через два месяца после отмены мы благополучно рецидивировали, точного времени появления рецидива предсказать никто не мог естетвенно, есть люди, которые после отмены долго еще держаться... у мамы Зарины ответ на темодал не сразу пошел, второе МРТ вроде динамику хорошую показало. вот им до 12 курсов продлили пока (остаток есть, активноесть его не известна)... у тебя есть остаток потому стоит ли рисковать отказываясь от темодала - не уверена, тебе есть что терять, но это мое мнение лишь. Моему приятелю головастику отменили темодал после 9-ого курса, но у него МРТ чистое было (без остатоков). Есть еще авастин с иринотеканом, конечно, т.ч. в любом случае все поравимо, но... всегда есть но... раз при темодале все хорошо и его максимальное время использования два года: примеры супруга Елены Николаевны, Димы Лениного, мужа Натальи из Калининграда... стоит ли рисковать, имея остаток, ведь достаточно еще времени для приема препарата, тем более не будучи уверенной, что это не его заслуга или участие хоть, ведь нет ничего чтоб именно только лишь заслугу вакцыны подтвердило, вместе они принимались... может врачам интересно посмотреть, как будет при одной вакцине, из научных соображений, а тебе оно надо? дай Бог, чтобы хорошо, мы все этого очень хотим, но как будет не знаем (почувствуй разницу, между хотеть и знать - это важно) на все эти вопросы, к сожалению, отвечать тебе и близким только - не знают врачи как будет, да и никто не знает... Еще могу рассказать, что не рекомендуется делать перерыв в ХТ более, чем на два месяца, чтобы не допускать адаптации опухоли к препарату, если что, тот же темодал карбоплатином усиливают при отрицательной динамике прежде, чем на вторую линию переходить, но переноситься это дело будет сложнее, конечно. Сложно, Марин, очень сложно, понимаю, что ты устала и хочется чуда, чтобы одной вакцины достаточно было... может до ПЭТа добиретесь с мужем, хоть активность ее понять бы прежде, чем такое решение принимать, рисковое решение. Еще я бы сделала анализ на чувствительность к темодалу, чтобы понять какова его роль в такой хорошей динамике. Марин, подумай серьезно о ПЭТе и анализе, они хоть малый ответ на вопросы, но дадут, не рискуй в одной лишь надежде и от усталости. Марин, я не вредная, просто хочу чтобы ты задушила эту дрянь используя максимум возможностей современной медицины.
А по поводу того куда народ подевался))) так лето ведь))) Елена Николаевна предупредила, что после 27 июля появится, в августе собиралась с сыном Ирины сайтом плотно заняться, как раз свои идеи ей скинь, она просила, у Дианы отпуск закончился - на работу пошла, Снежана где-то, где под 50 градусов (отдыхает), Алла М на даче, на дачах многие, я б сама поехала, но наша далеко, маму не дотащу, трудно, потому мы гуляем много, в том году в теплое время года я аж на 4 месяца с форума пропадала, ну и форум чуток иной был (первая ветка еще), сейчас появляюсь, но меньше, всех люблю и помню, за всех переживаю, вчера пусть в 12 ночи, но написала - как без вас - никак)))
# 19:52 25-07-2012 Светлана…, обратиться
Вот пока писала трактат свой и Кристинчик мнение мое подтвердила.

Марин, давай так : анализ + ПЭТ потом еще порассуждаем о плане боевых действий против АА. посоветуйся с мужем и мамой и нам расскажи о вашем решении. На мой взгляд эти исследования сделать разумно прежде, чем от препарата отказываться- цена ошибки великовата. Для меня, да и всех (не побоюсь в данной ситуации так сказать, хоть предпочитаю лишь за себя говорить обычно) любопытство ученых, врачей (а как будет при одной вакцине) менее значимо, чем твое здоровье, а уж про близких твоих и вовсе молчу.
# 20:15 25-07-2012 марина, обратиться
Спасибо девочки, да надо на ПЭК записаться,и чуда хочется и устала и в бизнесе провалы, и парез замучил. И еще детей мама забрала, мы с мужем вдвоем, скучно.Выгляжу как лягушка, так можно было бы шопингом заняться, но на себя противно смотреть, да и сил все меньше,но ничего, чудо будет, работу выправлю, шопинг совершу, и силы поправлю,два месяца отдохну от ХТ проведу все консультации и в бой с болезнью.
# 20:54 25-07-2012 Светлана…, обратиться
Марин, конечно, ты устала и есть у тебя право и поплакать и покапризничать чуток, но это сегодня, а завтра на свежую голову - вперед к заветной цели. Без деток скучно, а ты посмотри на это как на возможность отдохнуть, побыть с мужем, домашних забот ведь поменьше и они скоро приедут, это временно - просто небольшой отдых.
Еще давай вспомним о главной цели и на ней сосредоточимся - цел задушить АА, не остаться на вакцине одной, это ложная цель, на нее пошел явный сдвиг - Марина не это цель, это один из способов достежения цели, я б даже сказала одна ИЗ возможностей медицины способствующих ее достижению, вспомни почему ты нашла Мамаева - т.к. искала новые способы борьбы с АА в добавление к тем, что уже есть, а не против них, одно другому не мешает, наоборот - чем больше союзников и возможностей, тем лучше. Мы не стремимся обесценить значимость темодала - он хороший, от него волосы не лезут, к примеру)) от карбоплатина и иринотекана есть такое дело, от иринотекана не сильно, но факт имеет место быть, даже средняя чувствительность к темодалу это хорошо, при ней не такая быстрая как при высокой, но динамика реальна положительная, а уж стабилизация тем более. Т.ч. Марин, мы не стремимся от усталости к одной лишь вакцине, т.к. она мягче темодала, мы помним, что темодал наш союзник в борьбе, верим в них обоих и идем к своей главной и единственной цели - уничтожению АА, опираясь и используя ВСЕ прогрессивные врзможности современной медицины. Враг силен, он лишь ждет нашей слабости, усталости, ошибок. отрицания, обесценивания - все это союзники АА, мы чутое отдохнем и снова в бой. Где заканчивается мотив - начинается воля, это работает тогда, когда кажется, что сил нет и руки опустились... все это именно кажется поверь - я в тебя верю.
# 21:46 25-07-2012 Кристина…, обратиться
Мариша, на ПЭТ в институте мозга запись 1-2 месяца, но если звонить каждый день, то есть вероятность того что всплывет окошко раньше. Как это было у Аллы. Я не давлю на тебя что бы ты сходила к врачам в Бурденко. Но скажу честно, Марина,мнение врачей об отмене химии мне не нравится. И мое мнение что от химии рано отказываться. Что Света на примере своего знакомого и подтвердила, у человека там все чисто. У тебя она тает быстро. Всего каких то 2 месяца и уменьшение очень значимое. Марин, добей ее и тогда сомнений не будет. Я очень верю в вакцину, но именно как в помощь к химии. Подумай об консультации в Бурденко. Я очень дорожу твоим результатом, да что я, весь форум радуется вместе с тобой, но рано рассоабляться. Это знаешь, как в школе на физре, когда бежишь кросс, и уже силы на исходе, хочется просто перестать бежать, все болит, дышать тяжело, и кажется все... Но ты находишь в себе силы, делаешь последний рывок и заканчиваешь этот кросс. Так что Марина, давай, мы за тебя болеем. Верю, что ты посоветуешься со своими роднулями, примите решение и продолжишь нас радовать дальше своими результатами.
# 00:01 26-07-2012 ЛЕНА, обратиться
Алла,лучевую нам делали второй раз в августе 2011, получается 9 м-цев. А р-ры по ПЭТ были 57*40*38 мм ,а по МРТ меньше,почему-то...
Марина, я тоже думаю, не стоит отказываться,нада проконсультир-ся в Бурденко и продолжать! А нам хт не сделали,сказали-нет мест,приход.в понедельник! Первый раз такое,получ-ся перерыв большой, со 2 июля,Света,как ты думаешь? Кристина,у нас кашель переод.бывает,горло брызгаем гексоралом,ингалиптом,а от кашля тот же амброксол,а еще лучше такие таблетки от кашля, они так и называются,копейки стоят.А еще я завариваю грудной сбор№4,в аптеке продается.
# 00:20 26-07-2012 Татьяна (41)…, обратиться
Всем добрый вечер или ночи. Мариночка, спасибо, что вспомнили тех, кто уже только читает ветку, а читаем мы ее каждый день. Девочки, а что мы сейчас можем: только читать и, конечно же, сопереживать вместе с вами. Дианка, по-моему, вчера вышла на работу из отпуска. А я не пишу, потому что не хочу вносить нотки своей грусти,нотки своего упаднического настроения . Простите, всех обнимаю.

Забыла. Татьяна СПб давно на ветке не была. Кто-нибудь в курсе событий , как Андрей?
# 00:44 26-07-2012 Светлана…, обратиться
Лена, надо же на какой объем КН делают, раньше говорили до 3,5 см он, сколько нового всего узнаешь на форуме, вам еще как-то в несколько фракций его делали как ты говорила вроде, да? или путаю?
по ХТ у нас после 8 введения ровно четыре недели прошло до 9-ого, получается как и у вас, если 2-ого 8-й был, а 9-й 30-ого будет. У нас никак не отразился такой перерыв (причем в нашем случае он был запланирован), МРТ после 11 курса нормально все показало. Верю у Димы тоже все хорошо будет, да и постлучевые глядишь угомонились уже немного.

Кристин, вспомнила до кучи - от кашля муколтин многие еще пьют.

Татьян (41), рада видеть)) Тоже о Татьяне СПб переживаю, последний раз ниписала, что не очень что-то у Андрея, так и молчит с тех пор, дай Бог, чтоб все наладилось и они просто на даче отдыхали, она ведь в отпуске.
# 00:55 26-07-2012 Татьяна (41)…, обратиться
Привет, Света Не спишь еще. Как твоя мамуля-принцесса?

Света, а в личку с Таней СПб никто не списывается? Они в итоге так и не делали КТ или ПЭТ ?
А это парнишка , который писал про папу, ты ему отвечала. Ему операцию не делали я так поняла ?
# 01:06 26-07-2012 Светлана…, обратиться
Татьян, спасибо))) мы нормально более-менее, гулять ходим, ходим сказано громко, конечно, точнее выходим, а потом катаемся по дворикам, мамашки с колясками и я))) иногда таких же колясочников встречаем, так мама видит наглядно, что она не одна у кого с ходьбой проблемы.
Татьяна СПб в личку не общалась вроде ни с кем, жаль, так совсем ничего о ней не известно.
А мальчику я ответила, тут опять консультант пропал, может онкофорум ему поможет, у них пока только МРТ было и вот нате сразу диагноз такой под вопросм написали, а может АА или олигодендроглиома вообще, зачем так сразу людей пугать, не понимаю...
Сейчас свое сокровище уложила (смотрела она больно интересный сериал - как большая))), тоже пойду спать. Ты пиши, не пропадай))) Томе и племяшам привет)))
# 07:48 26-07-2012 Кристина…, обратиться
Доброе утро всем!!!
Вот вы все совушки)))так и знала, что пойду спать и начнется...А я так не могу, хоть и спят мой зайки уже, но мне тоже спать ложиться надо, потому что самая маленькая просыпается то в 6, то вот сегодня в 7 уже папу на работу провожали.
Девочки, спасибо за советы про кашель. Точно, совсем забыла про надежное советское средство Мукалтин. Мне педиатр еще весной Кате его назначала. Дома вообще много всего, Катюша как в школу пошла-зачастила с кашлем и простудой.
А Леша кашляет. Это одну ночь поспал с включенным кондиционером, это когда днем +36 было, обычно только днем включаем, а тут расслабились и на ночь оставили. Ну утром как следствие осипший, потом и кашель пошел. Ну и конечно по такой жаре холодненький компот и квас, и все, дело сделано. Не уберегла, температура вчера 37,4. Но я не сбиваю. Вышел на работу, звонишь ему днем, голос бодрый, веселый, окунулся в свою стихию. Может это и не правильно и надо дома ему сидеть. Но там он забывает о болезни, живет обычной жизнью, мы все домашние его не достаем с самочувствием, и всем остальным. Поэтому на работу как на праздник)))

Лена я тоже удивлена с размеров с которыми вас взяли на облучение, и вправду везде написано что до 3,5.

Моей маленькой Сонечке вчера было пол года. Спасибо всем за искренние поздравления в одноклассниках, очень приятно ваше внимание. А у папы нашего сегодня пол года после операции.
# 08:46 26-07-2012 Кристина…, обратиться
Марина (Украина), с днем рожденья!!!

С днем рождения поздравляю,
И в подарок тебе отправляю:
Счастье, радость, удачу, везение,
Море благ и волну восхищения.

Водопад оптимизма стремительный,
Хвост звезды (просто ошеломительный),
Ветер бодрости, россыпь успеха –
Это всё в день такой не помеха.
# 10:35 26-07-2012 Марина П, обратиться
Всем здравствуйте! Сегодня получила анализ крови и у мамы повышенная СОЭ - 30 при норме менее 12. Это говорит о воспалительном процессе в организме? Подскажите как можно продиагностировать, где он этот процесс? И еще у меня вопрос: кто-нибудь принимает противосудорожные препараты. Маме еще в марте в Бурденко назначили Депакин хроно 500 по 2 таб. в день, а срок приема не оговорили, с тех пор так и пьем, но у него столько побочек ( например на печень).Если кто-то, может прокоменнтировать мои вопросы - жду.
# 11:16 26-07-2012 Кристина…, обратиться
Марина П, у нас метод исследования СОЭ-по Вестергрену. Написано что норма до 20. В разное время СОЭ колебалась и была самое большее в мае-84. Но я предполагаю что это было из за отека. В тот момент был отек, ухудшения состояния: температура 38>, тошнота, рвота, слабость, с постели почти не вставал.
А самую низкую цифру уже не помню, или 12 или 18. Точно не скажу, надо все бланки пересмотреть. Перед последней ХТ СОЭ была 30. А вот после ХТ уже 25. Что влияет на эту цифру не знаю. Отек, активность опухоли высокая или наоборот низкая, влияние ХТ на опухоль, взаимосвязь уловить невозможно...
Еще есть С-реактивный белок. Он аналогичен СОЭ, но в отличае от нее указывает что есть воспалительные процессы моментально, а СОЭ с запозданием на пару недель. Так я поняла из описания в интеренете.
Возможен другой воспалительный процесс в организме кроме нашей беды? Обычно врачи спрашивают про простуду, горло, легкие. Нам советовала сделать УЗИ вен ног. Никак не могу найти время и подобрать настроение мужа, что бы уговорить его пойти и сделать.
Противосудорожное принимаем Финлепсин, с момента эпиприступа по 1 таблетке 3 раза в день. В последний месяц перешли на Финлепсин ретард по 1 таблетке 1 раз в день. Он такого же действия, но просто пролонгированный, т.е. имеет более длительный эффект по времени. Из побочек Финлепсин негативно сказывается на кроветворении. Как то упоминался противосудорожный препарат Кеппра. Можно о нем спросить у врача.
# 12:06 26-07-2012 Ирина, обратиться
Девочки,почитайте, может пригодится.
Амарантовое масло богато антиоксидантами (сквален, каротиноиды, витамин Е), которые защищают организм человека от губительного воздействия канцерогенов и свободных радикалов, являющихся причиной развития злокачественных раковых новообразований. Введение обладающего радиопротекторным свойством амарантового масла в рацион питания пациентов, проходящих курс лучевой или химиотерапии, способствует эффективному восстановлению их физических сил и укреплению иммунитета.
http://amarant-aktiv.com/skvalen.html
http://www.vitazar.ru/3.maslo_zar_pshen.htm
# 12:15 26-07-2012 Ирина, обратиться
Вот еще полезная информация.
http://www.gabris.ru/gabris/health/amarant/oil/
# 13:23 26-07-2012 Марина П, обратиться
Кристина…,
Если повышенная СОЭ (у нас по Паченкову) показывает на воспаление с отсрочкой две недели, то я наверно могу связать это с тем, что у мамы где-то примерно в это время болел зуб и мы его удаляли. Потом пропили амоксиклав и оки. Сейчас она не жалуется. Что касается других органов, то мы делали Узи брюшной полости, почек и вен. Проблемы выявились с венами - тромбоз глубоких вен голени и сильная отечность ног. Это может влиять на СОЭ?
# 14:07 26-07-2012 марина, обратиться
Светлана…,спасибо, что вправила мозги, пора брать себя в руки и правильно оценивать ситуацию.Я действительно растерялась, но вы с Кристиной молодцы,пройду все консультации, съезжу в Питер , в Бурденко. Хватит лениться и обрастать комплексами, а то самой скучно и всем окружающим тоже.
# 14:08 26-07-2012 Алла, обратиться
я где-то читала, что большое кол-во антиоксидантов может мешать работе химии, ну то есть в меру все если что.
# 14:19 26-07-2012 Алла, обратиться
Также антиоксиданты, конечно, уменьшают негативные последствия лучевой терапии, но также снижают лечебный эффект, как показали исследования. - это все в зарубежной литературе пишут. Понятно, что 100% отказываться от всего, что является антиоксидантом, нельзя, т.к. это многие продукты питания, но вот добавки лучше наверное избегать, так как там большая концентрация.
# 14:25 26-07-2012 Екатерина…, обратиться
Ирина, спасибо за ссылки, думаю, можно попробовать поменять льняное (мы его сейчас используем, т.к. о нем много на форуме писали) на амарантовое масло. А вы его уже купили? Я нашла в СПб в магазине диет.питания.
# 14:27 26-07-2012 Диана, обратиться
Марина П, мой муж принимал депакин хроно 300*2, было предложено в выписке через несколько месяцев после приема сделать ЭЭГ для корректировки последующего приема, после результатов назначение 300*1р на ночь...Результаты ЭЭГ смотрел нейрохирург.. Вообще несмотря на все его побочки принимают его (или другие противосуд) всю оставшуюся жизнь..

Марина, присоединяюсь к девочкам. не стоит полагаться на мнение 2 врачей - консультируйтесь еще... на кону ваша дальнейшая жизнь.... небольшой тайм аут, и дальше маленькими шагами к нашей цели!!!

про рецидив - у нас 2 месяца без темодала и произошла адаптация, потом несмотря на 3 химии по итогам МРТ рецидив, вторая операция, 3 месяца без ХТ - :(..
# 15:24 26-07-2012 Кристина…, обратиться
Марина П

СОЭ (скорость оседания эритроцитов), или РОЭ (реакция оседания эритроцитов), – это показатель общего клинического анализа крови, который показывает на сколько быстро происходит оседание эритроцитов, т.е. агломерация (склеивание) эритроцитов. Этот показатель не специфичен, т.е. нет определенного заболевания или патологического состояния при котором происходит увеличение или уменьшение СОЭ, но тем не менее этот показатель имеет очень важное диагностическое значение и помогает определиться в прогностическом плане, а также определить динамику при ряде заболеваний.

Общий анализ крови. Норма СОЭ в анализе крови у детей и взрослых.
Норма СОЭ у мужчин составляет 2-10 мм/ч, у женщин 3-15 мм/ч, у новорожденных детей 0-2 мм/ч, у детей в возрасте до 6 месяцев 12-17 мм/ч. У беременных женщин СОЭ может повышаться до 20-25 мм/ч и более, что в основном зависит от степени разжижения крови на фоне развития анемии.

От чего зависит увеличение или уменьшение СОЭ?
Чтобы понять всю важность и информативность СОЭ (РОЭ) в общем анализе крови, необходимо знать от чего зависит понижение или повышение данного показателя общего анализа крови. Итак, посмотрим, от чего же зависит повышенное и пониженное СОЭ. СОЭ повышается при:

Уменьшении альбумина в крови (гипоальбуминемия).
Увеличении рН крови, т.е. защелачивании крови и развитии алкалоза.
Уменьшении вязкости крови, т.е. разжижении крови.
Снижении количества эритроцитов в крови (связано с уменьшением вязкости крови)
Увеличение в крови фибриногена, а-глобулинов, g-глобулинов и парапротеинов, т.е. при гиперглобулинемии и гиперфибриногенемии.
Как видно из вышеперечисленных причин, повышение СОЭ наблюдается не только при воспалительном процессе (именно так считает большинство населения), а также в множестве других случаев. При воспалительном же процессе, увеличение СОЭ связано именно с усиленной выработкой фибриногена, а-глобулинов и g-глобулинов на фоне инфекционно-воспалительного процесса в организме. СОЭ снижается при:

Увеличении альбуминов в крови (гиперальбуминемии).
Увеличении желчных пигментов и желчных кислот в крови.
Снижении рН крови, т.е. закислении крови и развитии ацидоза.
Увеличении вязкости крови.
Увеличении количества эритроцитов в крови.
Изменении формы эритроцитов.
Заболевания и состояния, при которых встречается высокое и низкое СОЭ.
Зная причины увеличения и уменьшения СОЭ, становится понятно почему происходят изменения этого показателя общего анализа крови при определенных заболеваниях и состояниях. Итак, СОЭ бывает повышенное при следующих заболеваниях и состояниях:

Различные воспалительные процессы и инфекции, что связано с увеличением выработки глобулинов, фибриногена и белков острой фазы воспаления.
Заболевания, при которых наблюдается не только воспалительный процесс, но и распад (некроз) тканей, форменных элементов крови и поступлением продуктов распада белков в кровоток: гнойные и септические заболевания; злокачественные новообразования; инфаркты миокарда, легких, мозга, кишечника, туберкулез легких и др.
Заболевания соединительной ткани и системные васкулиты: ревматизм, ревматоидный артрит, дерматомиозит, узелковый периартериит, склеродермия, системная красная волчанка и др.
Болезни обмена веществ: гипертиреоз, гипотиреоз, сахарный диабет и др.
Гемобластозы (лейкозы, лимфогранулематозы и др.) и парапротеинемические гемобластозы (миеломная болезнь, болезнь Вальденстрема).
Анемии, связанные с уменьшением количества эритроцитов в крови (гемолиз, кровопотеря и др.)
Гипоальбуминемия на фоне нефротического синдрома, истощении, кровопотерях, заболеваниях печени.
# 15:45 26-07-2012 Марина П, обратиться
Кристина…,
Спасибо большое за информацию. Теперь я понимаю, что у мамы может быть несколько причин для повышенного СОЭ, поскольку у нее кроме злокачественного образования еще и тромбоз (мы разжжижаем кровь) + сахарный диабет.
Диана..., скажите пжл, т.е. если мама принимает Депакин хроно 500*2 уже 4 месяца, то уже пора сделать ЭЭГ для корректировки терапии? А нейрохирург у вас ЭЭГ смотрел в Бурденко?
# 17:11 26-07-2012 Диана, обратиться
Марина П, у нас в послеоперационной выписке (я сейчас посмотрела) написано следующее (цитирую) - Контрольное ЭЭГ через 2 мес. операция была в январе, ЭЭГ сделали в июле.. нет мы живем в Красноярском крае, смотрел и вел краевой нейрохирург...
а вам в выписке ничего не написали? наверное стоит переговорить с вашим нейрохирургом.. у вас были эпиприступы до операции?
# 17:26 26-07-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Марина П., у нас на второй линии пару раз СОЭ подпрыгивала, потом благополучно падала, я с атакой препаратов новых на опухоль связывала и честно говоря не заморачивалась... может это и разгельдяйство, но это правда разовые проявления были (два раза всего), еще правда насморк зимой всю дорогу был. Мы финлипсин ретард на ночь одну таблетку 200 мг пьем, на крови в нашем случае это не сказалось, назначен он пожизненно.

Марин, рада видеть тебя в твоем обычном состоянии))) минуты слабости у каждого бывают, все мы люди - обычные живые люди, имеем право и на усталость и на отдых. Я однажды, прикинь, на короткий миг чуть не уверовала в чудодейственные свойства ломустина (после томодала то) - прошло быстро, мы ж не двужильные - всяко бывает))) Еще, Марин, скажу прямо, т.к. со вчерашнего дня ты главный герой моего романа - не могу о тебе не думать))) - до консультаций и ислледований я б прерывать темодал не стала, помнишь нашу историю - двух месяцев хватило для появления рецидива, не приведи Господь, но при рецидиве (если в новом месте появляется очаг) это уже не АА может быть, в истории Дины тех же двух месяцев хватило для адаптации опухоли к препарату, предполагается большо времено, но... всяко бывает. Потом, Марин, так понимаю основное недовольство больше с дексаметазоном связано, в Бурденко на эту тему поговоришь, дадут они рекомендации, дас Бог сойдешь скоро. Просто темодал на опухоль направлен, а декс на отек, многие пьют темодал и без декса, у них Кушинга нет. Кушинг, кстати бысто проходит. Решать тебе, конечно, просто обещай, что подумаешь на эту тему (делать самостоятельно перерыв). В Бурденко и стекла\блоки - не знаю, что после СТб дают, заодно сдашь на анализ. Он вроде несколько дней делается, ты можешь сдать, а результат если по телефону не говорят, чтоб за ним просто так не мотаться, я съезжу узнаю, предупредишь их заранее об этом только, как снова к ним поедешь блоки и забирешь, никуда они не денутся, но думаю по телефону раз вы из другого города узнать можно, там хорошие морфологи - человечные. При любом раскладе выход найдем)))

Алла, спасибо за предостережение, для меня это новая информация. Не навреди - самое главное в нашем деле. Еще раз спасибо)))
# 17:49 26-07-2012 Светлана…, обратиться
Марина (Украина), с Днем Рождения!!!))) Будь счастлива, здорова, любима, пусть сбываются все твои мечты, удачи и успехов тебе и всем твоим близким)))

Кристин, вот ворона пропустила такую дату крохи твоей - ростите здоровенькими, счастливыми и веселыми, пусть всегда будет ее окружать лишь самое лучшее в этом мире)))
Леша молоток - так держать!!!
# 18:23 26-07-2012 Кристина…, обратиться
Света, спасибо за пожелания!!!

Марина, я тебе в одноклассниках написала. Мне просто интересно кто тебя толкает химию прекращать, нейрохирург и химик, или Мамаев? Если неудобно тут, ответь мне в одноклассники.
# 19:12 26-07-2012 Светлана…, обратиться
Как всегда я со своими опечатками... Диан прости, Диной тебя обозвала((( не сердись, это моя криворукость, без умысла.

Марин, смотри, нашла еще один плюс от поездки в Бурденко - они бумагу дадут с рекомендациями, с ней скорее всего будешь темодал бесплатно получать, вы ведь его всю дорогу сами покупали, понятно кусается он, тоже может быть фактором негативным в отношении него.
# 20:57 26-07-2012 Татьяна И.Моск…, обратиться
Добрый вечер всем!
У меня минутка. Опять мы слегли, только успеваем стирать. Пелёнки помогают, но не всегда. Тяжело. Смотреть ещё тяжелее. Ноги слабеют и руки тоже. А голова стала лучше сооброжать, представляете?
Будем жить. Очень жарко в Москве.
Всем держаться, не сдаваться.
# 21:11 26-07-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна И., спасибо, что написали, все время Вас вспоминаю, а спросить даже страшно, представляю какого Вам всем... а жара да, выматывает, мама тоже сразу слабеет - отеки появляются, ходит хуже, дай Бог, чтоб похолодание скорее пришло. Сил Вам. Мамочке стойкости Духа.
# 21:17 26-07-2012 псковитянка…, обратиться
Добрый вечер,всем моим подружкам!!! У нас все более менее нормально,главное нет ухудшения,а так жить можно.Вечерами ходим по тихоньку гуляем,ОЯ с двумя лыжными палками,типа скандин.ходьба,а я следом с раскладным стульчиком,походили-посидели и дальше пошли. Из лекарств принимаем только сердечные и от щитовидки,от головы ничего не пьем,говорит что голова не болит,но часто кружится,он это называет-голова циркулем.Ждем 20 августа и госпитализации в нейрохирургию на обследование и МРТ. У нас жарко и душно,лучше уж пусть дожди идут.Людмила.
# 21:49 26-07-2012 Светлана…, обратиться
Людмила, без ухудьшений уже хорошо))) Молодцы. что гуляете, мы вот из-за жары поменьше сейчас на улице бываем, все равно ходим, но только на пару часиков. Согласна с Вами, уж лучше дожди, все равно ведь время выбрать для гуляния можно, зато воздух легкий и жара не изматывает.
# 22:04 26-07-2012 псковитянка…, обратиться
Светик! Если уж в нашем "ауле" жара и духота,то представляю как вы жители мегаполисов страдаете от такой погоды,особо тяжело больному человеку. Мы стараемся гулять вечерами,но и то надо ОЯ уговаривать,стал такой ленивый,находит сто причин чтобы остаться дома.Я подозреваю,что просто стесняется соседей и знакомых,раньше бегал как молодой олень,а сейчас совсем другая песня.И поправился мой ОЯ,животик вырос и приличный второй подбородок,хоть и мало принимал декса,но и то результат есть.Привет маме от нас.Людмила.
# 22:38 26-07-2012 Светлана…, обратиться
Людмила, спасибо))) Привет передала, принимайте ответный))) Знаете, мама тоже поначалу стеснялась, человеку не просто принять нового себя, но постепенно она поняла, что мир дружелюбен, люди ей рады, поддерживают, ненормальные кумушки не в счет, тут на одну опять наткнулись, она давай вспониминать какая мама была, а потом и вовсе ее спросила, а что врачи говорят надежда-то есть? рядом женщина стояла у нее РМЖ, так ту отбрила... не буду повторять, без дураков никуда, но они исключение, к счастью. Да и слабость роль играет, конечно. Вы молодец, правильно вытягиваете Олега Яновича, легко превратиться в квартирного жителя, замкнуться в микромире, но не стоит. Скоро обследуетесь и врачи в т.ч. и Питерские что-нибудь накреативят, да и время додправит состояние, новые нейронные соединения создаются, медленно, но создаются)))
# 00:05 27-07-2012 Аноним, обратиться
Девочки, милые, спасибо за поздравления!!!
Счастье, любовь...- все есть! А вот за пожелание здоровья- СПАСИБО!
Его ни за какие деньги не купишь, это я теперь точно знаю...
Пару слов о нас- стабильно. Работаем. Жара выматывает правда, как впрочем всех сейчас...
Всем- здоровья, терпения и Божьего благословения!
Марина (Украина)
# 09:39 27-07-2012 марина, обратиться
Светлана ты все правильно пишешь, но сейчас у меня маленькие проблемы с легкими, и возможно на фоне темодала,поэтому нейрохирург,пульмонолог, и химик рекомендуют отложить ХТ риск как всегда за свой счет Мамаев ничего не отменяет, только советует обратиться к спецам, а кто работает с вакциной из неврологов,и нейрохирургов,? я думаю и химики должны иметь о ней хоть какое-нибудь понятие,Мамаев, контролирует эффект, а по всем вопросам самочувствия и побочкам,отправляет к спецам, отменять классическое лечение считает вверхом безграмотности.
# 10:31 27-07-2012 Аноним, обратиться
Алла,
здраствуйте !Подскажите пожалуйста как достать ладан
# 12:17 27-07-2012 Кристина…, обратиться
марина, спасибо что написала сюда и Свете, а не только мне. Я все утро на попе ерзаю, и рассказать не могу, потому что ты мне в личку написала, и в то же время не спокойно мне из за этого всего. Света тебе ответит.
# 12:22 27-07-2012 Кристина…, обратиться
Марина, забыла написать: и спасибо что "отбелила" репутацию Мамаева, я сразу поняла из твоего сообщения, что это мнение химика и нейрохирурга. Потому что Мамаев не мог такое посоветовать, повторюсь для всех, при личной консультации этот врач не раз повторял, что вакцина ТОЛЬКО с традиционными методами лечения!!! Если и отмена химии, то только лечащими врачами.
# 12:35 27-07-2012 Кристина…, обратиться
Свет, закляни сегодня в одноклассники как время будет.
# 13:33 27-07-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дна)))

Марин, хорошо, что объяснила причину (про легкие), а я, честно скажу, на Мамаева и не думала вообще, помню прекрасно позицию его изначальную, он сразу про совмещение говорил, да и вакцины другие когда испытывались их тоже с протоколом совместно применяли всегда, и так понятно было, что от химиотерапевта идет, ведь после визита к нему тема возникла. теперь понятно почему, это уже обоснование позиции (а то ощущение было, что им инетересно просто, ведь ХТ сами покупаете, не могла понять позиции их). Марин, скорее тебе с этим теперь еще разобраться, и при любом раскладе в Бурденко собирайтесь потихоньку. а может и не потихоньку)))

Девчонки, кто чем насморк головастикам лечит? нам пиносол не помогает особо, видно привыкли - продуло венлилятором. Спасайте!!!
Знаю, что сосудосуживающие привычные нельзя (типа Тизина), может кто знает препарат для наших безопасные, не модулирующие и ничего не суживающие.

Кристин, чуть попозже зайду в одноклассники, точно зайду, прям сейчас совсем некогда. Написала и бегом, дела переделывать(((
# 14:04 27-07-2012 Кристина…, обратиться
Света, вот эта жара всем нагадила, у Леши кашель, у т.Нины сопли. Что посоветовать, даже не знаю. Мы же начинающие головастики. Сами вот с кашлем боремся. Может кто напишет.
# 14:50 27-07-2012 Марина П, обратиться
Светлана…,
Может быть нос можно промывать с морской солью или попрововать аквамарис.
# 14:50 27-07-2012 Алла, обратиться
Аноним, я, чтобы все снова не копировать, отправлю Вас к сообщению
"# 15:15 23-07-2012 Алла" текущей ветки, по дате и времени Вы быстро найдете. И # 15:51 23-07-2012 Алла"

Еще раз скажу, что перед тем, как пить, тщательно оцените все риски (переход с декса и пр.) и после этого принимайте решение. Не хочу никого склонять за и против.

Еще можно напрямую из Индии заказать с этого сайта, доставка 2 недели, препарат получается в 2 раза дешевле, но они таблетками, а не капсулами.
www.indiaabundance.com
# 15:35 27-07-2012 Кристина…, обратиться
Марина П, а кстати, Аквамарис это идея!!! И натурально, и не вредно, и сосуды не суживает. Я запомню, только у Леши соплей нет и горло не болит. Только кашель.
# 15:36 27-07-2012 Светлана…, обратиться
Мариночка П., СПАСИБО!!! Точно и Елена Николавна про аквамарис писала, что помогает, а я ворона забыла((( спросила свое чудо, оно у меня привередливое))) она согласилась - побежала в аптеку))) СПАСИБО!!!)))
# 15:41 27-07-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, а у нас горло не болит, температуры нет, только сопли))) у кого что, понятно лейкоциты не ах, трудно выдержать: жару, вертиляторы, кондишены(((
# 15:53 27-07-2012 Алла М., обратиться
Светлана, мы с соплями боремся Китайской ЗВЕЗДОЧКОЙ. Только начнет чихать, сразу под носом мажу. Вроде справляемся. А еще хорошо натереть ею ладони и просто подышать в ладошки на ночь, даже засыпается лучше.
Вчера приехали домой вечерком. С утра сдали кровь. Все более-менее в норме. Весь день лежит в затемненной комнате. Ничего не болит. просто слабость. Так слабость в такую жару у всех... Вечером опять на дачу, там лучше...
В следующую пятницу д.б.вторая капельница. Думаю, как там все получится...Неужели опять на четыре дня госпитализация???
Светочка, передавай большущий привет от нас Ниночке. Обнимаем.
# 15:57 27-07-2012 Алла М., обратиться
Кристиночка, а насчет вас не хочу ничего писать, мы как бы затаились... Очень хотим положительных результатов...Бу держать за вас кулачки...
# 16:23 27-07-2012 Кристина…, обратиться
Алла М., добрый день! Хорошо что появились, мы уже вас заждались!
Спасибо за переживания, растрогали меня, слезы даже проступили. Очень переживаю. Все время с января думаю, почему нельзя что бы время замерло, вот так как есть, что бы все и оставалось, пусть не лучше,но и не хуже. Но нельзя. А может и хорошо, может у нас там все замечательно, тогда все равно слезы будут, но уже слезы радости.
# 16:27 27-07-2012 Кристина…, обратиться
Свет, а я и хотела сначала написать, что захочет ли т.Нина, там же корона у вас есть))) но потом не стала, неудобно как то. А ты вот сама про свое привередливое чудо написала))) немножко другими словами. Просто читаю иногда, как наши чуды похожи. Ты писала как то ...позволяет лечить... и мой такой же. Ну и пусть, за то не скучно)))
# 16:37 27-07-2012 Екатерина…, обратиться
Может, кому-то будет интересно, что говорят немецкие врачи про кибер-нож в ответ на наш запрос из клиники Гроссхадерн города Мюнхен:
В соответствии с актуальными стандартами лечения глиобластом ( EORTC/NCIC - Protokoll)следующим этапом лечения (после 4 -- 6 недельнойй паузы после уже проведенной радиохимиотерапии ) является химиотерапия с препаратом Temozolomid. Рассчет дозы производится в зависимости от площади поверхности тела. Если во время предыдущего курса не было выраженныхизменений в формуле крови или других побочных эффектов, то начальная доза состовляет 150 мг на м2 поверхности тела (прием 1-5 день цикл 28 дней). При хорошей переносимости терапии начиная со 2.го цикла 200мг/м2 (решение принимается индивидуально лечащим врачом. Во время лечения контроль крови 1 раз/нед, контроль МРТ 1 раз в 3 месяца. С нашей точки зрения применение кибер-ножа в лечении глиобластом не целесообразно. Кроме того, Вы только что завершили курс облучения. Поэтому мы рекомендуем дальнейшее лечение в соответствии с вышеописанной схемой.
В общем, везде лечат одинаково.
# 17:22 27-07-2012 Кристина…, обратиться
Катя, я как то наткнулась на сайт израильской клиники. Они пишут, что в России делают Кибер Нож направо и налево, зачастую эта процедура неоправданна и влечет за собой нехорошие последствия. И только в их клинике оцениваются реальные риски и Кибер нож назначается оправданно.
А я вот что думаю по этому поводу, что можно долго рассуждать где лечат хорошо, где плохо. Если у нас Кибер нож делают, люди после этого живы и неврология не хуже чем до процедуры (например Дима муж Лены) и это процедура продлит еще жизнь на энное время. То почему бы и нет. Марине вот отказали, значит был риск.
А лечат и вправду одинаково. Настя писала, Света, про международные протоколы. Если лекарство находят, его не прячут, борьба с онкологией международная, не знает политических, религиозных и социальных границ. Как только что то найдут, и мы узнаем обязательно. Другое дело будет это бесплатно или платно. Я так поняла, для того что бы лекарство утвердили для бесплатного лечения (пример того де Авастина), оно должно пройти КИ именно у нас.
# 17:41 27-07-2012 Екатерина…, обратиться
Кристина, а я, несмотря на ответ, все равно считаю, что если не будет риска, то надо делать. Я разговаривала по телефону с Мюнхенской клиникой, они сказали, что берутся только в случае, если точно знают, что не навредят, но гарантий удаления не дают. А нам и не нужна гарантия. Если будет чуточку лучше- это уже хорошо. Просто у нас только что ЛТ закончилась, поднимем вопрос через пару месцев. Так мне рекомендовали и в Центре Гамма-нож в Москве.
# 17:46 27-07-2012 Екатерина…, обратиться
Израиль нам не рекомендовали. Без подробностей, не хочу рекламы, думаю, тем кто, хочет лечиться за границей, можно проконсультироваться у российских врачей на эту тему.
# 18:11 27-07-2012 Кристина…, обратиться
Катя, правильно считаешь, если врачи порекомендуют, то надо делать.
А про Израиль я вот что расскажу: у нас с Лешей есть знакомый который учился у нас в Молдавии, когда мы там жили на стоматолога. Учился он там, потому что даже учитывая то, что он учился на платном отделении, летал раз в год домой, это было дешевле, чем учиться там у них. У них очень дорогое обучение. Не знаю как в онкологии, но на факультетах стоматологии, акушерства иностранцев очень много. Что далеко ходить, в январе в роддоме видела делегацию в белых халатах с темным цветом кожи. Они возвращаются к себе домой, сдают там экзамен, проходят интернатуру и замечательно работают. Поэтому не верю что у нас знания у врачей слабее. Они так же посещают всевозможные конференции, защищаются, получают ученые степени. И есть опыт наших знаменитостей, когда даже лечение в Германии или Израиле не спасло. Поэтому лечимся тут и не рыпаемся)))
# 19:41 27-07-2012 Светлана…, обратиться
Алла М., спасибо за Звездочку, ее тоже куплю, детство вспомнилось даже))) Вам с Борисом тоже приветище)))

Девочки, вот прям ажиотаж вокруг КН))) тут важно помнить, что мужу Лены его лишь через девять лет лечения назначили, т.к. неоперабелен Дима, на такой объем в несколько фракций делали как Лена рассказывала, если я не перепутала ничего... Его просто так не надо делать, когда и без него все нормально, да и на будущее возможности лучше все-таки оставлять, на неоперабельность туже, мало ли что, невралогия от него лучше не станет, да и о деменции не забывайте, от отдних лучей вследом за другими она не такой уж и отсроченной может быть. Это метод оправдан, когда иного выхода нет: варианты исчерпаны, неоперабельность, но уж никак не просто так для верности, и он не вырезает ничего, в отличие от оперы обычной - он облучает в высокой дозе и клетки гибнут причем отсроченно в течение нескольких месяцев и естественно не все, потому и ХТ следом идет как всегда. Это не панацея для инфильтративной опухоли, ведь все что в инфильтрате сидит оно вообще все там и останется, это не обычная ЛТ, которая еще см 2 вокруг облучает, а именно точечная, опять же потому ХТ идет следом - название красивое заморское, но как говориться 100 раз отмерь один отреж и хоть постарайся не навредить. Все вдруг разом историю Елены из МО забыли: ей была ХТ назначена второй линии и КН, квота на него пришла, но когда врачи увидели ответ на ХТ, КН тут же отменили, как раз Кобяков и радиолог, ну не просто ж так, им то что - бюджет платит - не нужен он просто так - вреда больше, чем пользы будет, да и как действительно понадобится, не приведи Господи, кто еще одну лошадиную дозу радиации даст? - никто, в здравом уме будучи. Его так понимаю на край именно держат при злокачественных глиомах, когда иные варианты исчерпаны. А иностранные клиники могли б не плохо заработать, если бы о своей репутации не заботились и принцип не навреди нарушали, им-то что? им мы всегда платим, а они не рекомендуют мягко говоря без надобности также как и наших большинство, хоть для них мы чистая коммерция.
# 19:53 27-07-2012 Светлана…, обратиться
А вот еще история мамы Зарины, у нее остаточная опухоль после оперы, но ответила на темодал, к счастью, так и лечат темодалом. вот в случае отсутствия ответа на ХТ - конечно, оправданое лечение. Дай Бог каждому ответа на ХТ, ну а если не вышло... да еще и неоперабельно, тогда и КН оправдан бесспорно.
# 20:17 27-07-2012 Светлана…, обратиться
Вот склероз))) всякие истории постепенно всплывают: когда мы рецидивировали, пошла я к Кобякову (год у нас был уже), он неоперабельность подтвердил, вторую линию назначил, я спросила про ЛТ (любую), он так покривился и сказал - давайте с ХТ начнем и посмотрим. Наш лечащий, он онколог радиолог, сразу сказал - если не пойдет ответ на ХТ (подчеркиваю ЕСЛИ), подумаем о ЛТ, ответ пошел, вопрос снялся - на будущее. Это я так пишу, больше для читателей, инфа для размышлений и взвешиваний, из серии - а почему врачи не стрмятся лишний раз без надобности облучать ни в России, ни за рубежом?... при желании можно найти и того кто прооперирует точно неоперабельную зону и обучит без надобности за вознаграждение или из интереса, но стоит ли... или лучше спросить тех, кто не рекомендует - а почему? из-за каких таких последствий?... или почему именно сейчас не рекомендует?... особенно если даже за деньги не рекомендуют... О том, когда показана процедура речи нет конечно.
# 01:05 28-07-2012 Алла, обратиться
Девочки, к КН допускают, только когда с момента лучевой тепапии проходит достаточно времени, сколько точно - не помню, но год вроде точно должен пройти. Потому что я в Бурденко тоже спрашивала про КН, конечно же, на тот момент уже 6 месяцев у нас было. Ответ ГЛ был "сейчас очень нежелательно". И вообще вторая лучевая - уже очень большая нагрузка на мозг, вроде как начинают гибнуть клетки здоровых тканей, и после второй лучевой есть риск начала слабоумия - такое тоже читала. Я не доктор, это только то, что прочитано тут-там. Поэтому ее так просто не назначают, а только если времени прилично прошло.

Еще в РНЦРР я когда у Заведующей сидела, она хвалилась, что сейчас "дошли до того", что больных можно повтороно облучать, конечно же опять что-то про время было сказано, но так понимаю, линейный ускоритель с маской в этом плане меньше влияет на мозг в целом при первоначальном облучении, нежели аппараты, которые облучают без маски и фиксации головы.
# 07:48 28-07-2012 марина, обратиться
Всем доброе утро я облучалась на линейном ускорителе с маской , да там очень точный расчет места и времени, опаздывать на процедуру даже на 5 мин нельзя, маска фиксируется и делается строго по твоим параметрам и под контролем 6-ти компов,спецы класс,уровень и опыт отличный,и они не рекомендовали повторного облучения хотя точность облучения именно только опухоли гарантировали,профессор утверждал, что иначе мозги не выдержат,слабоумие и разрушение мозговых тканей гарантировал как инженер скажу,любое облучение имеет определенное время полураспада ,это когда обьем радиации уменьшается,и это время годы, и если добавить к принятым лучам, еще будет только хуже.
# 09:31 28-07-2012 Кристина…, обратиться
Доброе утро!!!
Хорошо что в очередной раз затронули тему, на этот раз про Кибер Нож и все поделилась своим опытом из консультаций с врачами и собственным опытом облучения.
До сих пор не понимаю как нас облучали. Вроде был линейный ускоритель, но маску не фиксировали.
Опять же вопрос: у нас облучалось ложе опухоли и судя по размерам разметка еще и прилегающая зона. Почему ох остался узел, почему Марина у тебя при таком точном расчете и облучении опухоль не испарилась? Или она и не должна была испариться, просто клетки стали менее активные. Поняла одно, что в вопросе с облучением я ничего не понимаю. И вопросов больше чем ответов.
Почему наш лечащий склонял нас к Кибер ножу, если на тот момент после облучения всего два месяца прошло? Я не буду врать, скажу честно, что испытала облегчение, когда второй оперировавший завотделением рекомендовал ДАЛЬШЕ ТЕМОДАЛ, без Кибер Ножа и Авастина. Дай Бог что бы он не ошибался. Верю ему.
Спасибо еще раз всем что делитесь информацией.

У Леши кашель не Проходит ни как, в понедельник к терапевту надо обязательно попасть.
# 13:37 28-07-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Кристин, нас тоже без маски облучали и с прилегающей зоной, на мой взгляд в этом есть плюс, т.к. в инфильтрате окуружающем клеток прично сидит, ускорители ведь разные есть, честно скажу осталась я довольна, может сыграло роль и то, что по методе новой нас облучали - одним словом результат есть и слава Богу... От облучения опухоль никуда не испаряется, потому и говорилось не раз об отсроченном эффекте лучевых, если говорить о радиохирургии то, там вообще только отсроченные эффекты, т.е. опухолевые клетки гибнут постепенно в течение нескольких месяцев, ну и как всегда многое зависит от того на сколько опухоль чувствительна, как рентгенолог мне рассказывал, глиобластома - коварна, некоторые не успели лучевую закончить, а она уже растет. Опять же будь радиация панацеей, кто б химию в добавок давал для верности, да еще и следом пускал. Чуть не с первых веток повторяю - лучи не солярий!!! Есть понятие терапевтической дозы, которая в целом безвредна, ну разве что волосы велезут, костный мозг порушится (у кого как как обычно), ну и постлучевые типа некроза того же сюрпризов добавят, в остально одни плюсы - а уж если повезет и ГБМ очень чувствительна к радиации будет, как у мужа Марины нашей (правда единственной) - то и вовсе супер. Потому мягко говоря не рекомендуют сверх положенной дозы еще нахлобучивать, особенно без надобности. Наш доктор сразу говорил вторая лучевая (я изначально интересоалась естественно) не рекомендуется и не эффективна как правило, но, конечно, будем смотреть и минимум через годик. О годе в минимуме и Алешин в РОНЦе мне говорил, опять повторяя, что не айс это. Еще, когда рецидив был у нас, лечащий зам. зав. ОЛТ спросил мнение о возможности лучей, если ответа на ХТ не пойдет - тот сказал - я всегда против (это профессора радиолога мнение).
Еще читала обсуждение по менингиоме, там выбирал человек между оперой и ГН, взвешивая за и против, последиствия негативные обоих вариантов и вот как врач независимый ему написал "Негативный момент радиохирургии (помимо цены) - опухоль остается на месте прежних размеров, хотя и подвергаясь лучевому некрозу (не чувствительна). Еще, хоть и небольшой, но риск лучевых реакций (слабоумие тоже) и, самое опасное, радиоиндуцированных опухолей (они редкость после первого облучения). Резюмируя, при такой локализации процесса радиохирургия - не оптимальный выбор." До этого ЛТ у мужика не было естественно в кол-ве еще 60 Гр., и там речь шла, что радиохиругрия именно для неоперабельных зон предпочтительнее.

Кристин, в вашем случае есть один большой и значимый плюс, терапевтическая доза при нашей красоте до 65 Гр, Леше меньше дали гораздо. вроде 45 всего, поправь если путаю. КН от 20 до 100 Гр вроде дают, в зависимости от масштаба бедствия, у вас очажок маленький. т.ч. Гр 20 безопасных при любом раскладе в запасе у вас есть. Вообще, ты большая молодец, ты анализируешь инфу, я по первому времени тоже как и все мечтала о всех способах, о последствиях после узнаешь ведь, но тут как всегда - кто спрашивает, тот узнает. Пугает, когда люди бросаются как на чудо, даже не интересуясь последствиями, не понимаю, что это НЕ ножи в прямом смысле, естественно находят тех кому пофиг, что с человеком потом будет, а результат для и без того страдающего человека может быть удручающим... Да и сколько онкофорум читаю, что-то не видела, чтобы С.Р. направо и налево эти методы рекомендовал, чаще наоборот бывает... Дай Бог, чтобы радио помогало всегда в показанных случаях, но упаси Господи просто так ее проводить... Опять же раз Марине нашей не рекомендовали в связи с локализаций, даже при неоперабельности - уже повод задуматься, кроме того - Елене как пошел ответ на ХТ КН сразу отменили. Звучит красиво КН, ГН, но что будет после гораздо важнее (качество жизни), стоит сто раз задуматься стоит ли его делать или именно сейчас делать, если без него можно обойтись...
Мне иногда кажется, что некоторые наши клиники (заметьте не все - единицы) бесконтрольно предалагаю либо из-за малого опыта, либо из-за денег, а может кто работу пишет о том, что будет если на 60 Гр еще этак 40 нахлобучить в кратчийший срок... ни кто ж не расскажет...

Но опять повторюсь, а то в негативном, предостерегающем ключе вышло - кому показано и это шанс, спасение - дай Бог - для того они и созданы, это бесконтрольность или для верности пугают, а в рамках терапии назначенной настощим профессионалом - дай Бог - дай Бог, Насте (дочке Светланы Егоровой) тоже ГН делали, подчищали в свое время, он был показан и помог на тот период.
# 14:04 28-07-2012 Кристина…, обратиться
Света, да, у нас 45 Гр. Опять же, как увидела эту цифру-расстроилась (не знание темы сказалось), НЕДООБЛУЧАЛИ... Если будет время и возможность, обязательно наведаюсь к радиологам и поговорю почему 45 сделали вместо рекомендованных 60 в РОНЦ. Там все хорошие и адекватные врачи были по рассказам Леши. Думаю найдут время и объяснят. А вот с твоего сообщения уловила для себя и плюсы нашего недооблучения: есть запас, пусть и небольшой. И второй плюс: я думала что МРТ в мае, которое было через 1,5 месяца после окончания показало окончательный результат ЛТ. А оказывается это еще не все. ЛТ возможно еще и в мае работала после МРТ. И быть может вместе с 3-мя курсами ХТ у нас будут какие то улучшения??? Дай Бог.
# 15:35 28-07-2012 Кристина…, обратиться
Девочки, а компрессорный небулайзер (ингалятор) показан нашим головастикам??? Я бы туда ессентуки 17 и дала Леше подышать. Что бы кашель быстрее прошел или нельзя??? Туда кстати и разные жидкости для ингаляции можно, они есть специальные для ингаляций: Лазолван, Аброгексал, Амбробене. Просто очень жалко если нельзя. В ингаляторе создается мелкодисперсное облако из лекарственного средства и оно проникает как в верхние так и нижние дыхательные пути. А в случае с сиропами только в верхние. Минус-все это проходит через желудок, и выводится почками и печенью. А тут непосредственно в легкие.
Напишите пожалуйста, кто у врачей спрашивал?
Спасибо!!!
# 15:47 28-07-2012 Кристина…, обратиться
Света, ты мне очень нужна в Одноклассники. Закляни как сможешь. Спасибо.
# 18:05 28-07-2012 Кристина…, обратиться
Девочки, нам при постановке на учет в диспансер дали памятку, что нашим нельзя. Я вчера бумаги наши все перебирала и нашла. Категорически нельзя:

-массаж
-переохлаждение
-перегревание
-парилка
-горячая ванна
-алкоголь
Кому-то давали такую бумажку, может есть что добавить??? Или только в нашем диспансере за нас переживают)))
# 18:39 28-07-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, нас только хирург и лечащий о том же самом предупреждали на словах, ну и плюс к этому как всегда витамины таблеточные, БАДы, иммуномодуляторы (искуственные и растительные), диспансер таких памяток не давал((( Про массаж женщина на онкоблоге писала, как предупреждение, давно читала, вроде там, что они не знали и мужу (у него тоже глиобластома была) стали делать массаж - парез, чтоб уменьшить, пошел рецидив, доктору лишь постфактум сказали, он ругался, почему не спросили, самоназначение закончилось печально, не смогли ничего изменить, она так и писала - не повторяйте наших ошибок. Сами все сделали своими руками((( Нам доктор только гладить руку разрешил и то - внимательно следить за реакциями, ну я и тут с ним говорила на эту тему, что я чуток перестаралась поначалу, хоть и именно гладила, не нажимала, но видно дольше, чем надо - у мамы начало словно отдавать в зоне оперы (естественно сигналы интенсивные непосредственно ведь в зону поражения идут и создается очаг активности именно в зоне больной, чему глиобластома страть как рада). хорошо я тут же сориентировлась - что к чему и хорошо, что наша моторная так дала знать, а то может быть и не заметно, и я сменила тактику тут же, это у нас от поглаживаний так было, а массаж вообще тушите свет... Это то, о чем из отыта знаю. Ну а жара даже все знают как переносится, а уж в парилке от ванны горячей... кровоток от всего этого: массажи, нагревы усилвается - все красоте на радость, это ее лучшие союзники((( Алкоголь - сначала возбуждает кору, даллее торможение идет, проникает прям через мембрану - нейроны его страсть как не любят - гибнут от него((( еще он антидепрессант естетвенный - настроение повышается, потом упадет - и так оно лабильно у наших зачастую бывает, куда уж еще то больше...
Вот разрешал хирург это ЛФК, НО, опять же любимое НО - только если инструктор будет понимать специфику болезни и подбирет комплекс грамотно - при нашей лени, мы инструктора и не искали, мама лень маскирует под - а вдруг мне хуже станет?))) не хочет, как хочет... мне и с парезом нормально, там более, что она и с ним жизни радуется чаще, чем переживает по его поводу, после того как приняла новую себя, конечно. А в радиологии профессор сказал, что и ЛФК лучше только после УЗИ на предмет тромбоза - вот. Это что вспомнилось пока...
# 18:46 28-07-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, вот ты все ворчишь, что диспансер ваш не заморачивается, а они смотри как заморочились - целую памятку состряпали, еще вырезали сидели потом))) Хлопотуны)))
А эти рекомендации ведь, не только к нашему диагнозу, а вообще к онкологии относится, потому и старались для всех, только если в большинстве случаев дело в кровотока усилении и т.п., то у нас еще и сигналы прям в зону поражения интенсивные направляются, от массажа в первую очередь, а алкоголь рушит мозг бедный еще больше(((
# 19:08 28-07-2012 Кристина…, обратиться
Свет, может я и фанатик, как любит мой говорить: только без фанатизма!!! Но памятке следую строго. Если мыться идем, то первыми, что бы не напарено было. Если все таки кто успел заскочить до, то проветриваю хорошо. Даже зимой проветривала. Мне кстати плохо становится если напарить, поэтому не любитель саун и бань. Если мне не хорошо, то что про него говорить? Поэтому после января мою его я. Во первых все равно пар есть, не дай Бог плохо станет, ванна, кафель-голову расшибет. Как то было такое: я стою, жду, он за шторкой моется. Тут резко отодвигает и кричит: отойди. Я испугалась, думала приступ. А он вышел, дверь открыл что бы воздух впустить-плохо ему стало. Вот и не верь памятке с диспансера потом.
Недавно канючит, что массаж ему не делаю. Вот вспомнила про рецидив на форуме от массажа и рассказала. Что бы не думал что мне лень. Даже когда почесать спинку просит, то легонько и не долго.
Вот с алкоголем у нас беда... Про клятое пиво, страдает по нему. ОЧЕНЬ редко безалкогольное пьет. Но там же тоже процент какой то есть. Раньше очень хорошая социальная реклама была, там прям показывали как алкоголь действует изнутри. И про нейроны тоже в красках показали. Я напомнили этот ролик.
Уже миллион раз говорила, что с парезом можно жить, и я и дети любят его не меньше. Дочка старшая как то спросила: почему когда я попросила папу взять меня на ручки, он не взял, сказал что не может? Обюяснила, что папа после операции, ручка и ножка слабые-нельзя тяжелое поднимать! Поняла. Говорю, а ты к маме приходи, мама пока может поднимать-возьмет тебя. Так Леша в последнее время успокоился, что и ладно с этим парезом. Сей час другое важно и первостеренно. Нужно забыть как было до. И от того что мы делаем сей час зависит как будет завтра. Не все можно взять под контроль, есть вещи неподвластные нам, но многое от нас зависит в первую очередь. От правильности выбранного решения, от его своевременности. Я уже сложила наши два опоздания на ХТ 10+6=16 дней, как вспомню!!! Ух жрать себя начинаю. Потом сама успокаиваю что откуда я могла знать что кровь может рухнуть и позже 21-го дня. Хоть слава Богу додумалась перед самой ХТ сдать, и не делали химию на тромбоцитах 20 и лейкоцитах 1,6.
# 19:39 28-07-2012 Кристина…, обратиться
Вот еще вспомнила: тяжелое нельзя поднимать!!! Про дочу же рассказала и вспомнила.
Да, я люблю наш диспансер всей душой!!! Рецепт выписывают, с анализами не заморачиваются, ксерокс рекомендаций с РОНЦа в карту вклеивают и все. Химию выписывают и слава Богу. С остальным сами разберемся. А то нахимичили нам в 1ХТ 420мг. Была бы нам Москва поближе, я бы раз в две недели стабильно моталась, хоть в РОНЦ, хоть в Бурденко с вопросами своими дурацкими. А то отвечать то отвечают на емайл. Но как оказалось-не всегда. С кишечником сами справились. Даша помогла, Елена Николаевна. Опять форум любимый на помощь пришел. Я уже и засомневалась, а слала я химику письмо? Проверила-ушло...
# 19:50 28-07-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, прикинь, а мы с тобой похожи в том, что мне тоже от парилки плохо, потому не хожу в бани и сауны, еще от горячей ванны, думала одна такая))) Согласна полностью, главное любить жизнь, какой бы она ни была, Бог с ним с парезом, не самое страшное, мама как говорила уже не сразу себя приняла, да и сомневаюсь, что кто-то смог сразу, но довольно быстро, это важно. Точно ведь, в который раз и самого сотворения мира:

Боже, дай мне разум и душевный покой,
принять то, что я не в силах изменить,
мужество изменить то, что возможно
и разум, чтобы отличить одно от другого.
# 19:58 28-07-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, и я вспомнила))) - резкие запахи, свет мерцающий (свет именно мерцающий - эпи. приступ может спровоцировать, по телеку бывают - особенно, если черно белые мелькания, по энимал пленет иногда предупреждают внимание в передаче могут быть мерцающие кадры, жаль только они предупредают - для нас инфа), вниз головой не наклоняться много: на огороде не сажать, не полоть (у нас нет, но врачи-то не знали, предупреждали), не мыть, о том, чтобы поднять что-то,если упало речи нет, но лучше на корточки присеть.
# 20:24 28-07-2012 Кристина…, обратиться
Света, Леше сказала про мерцание. Он говорит что тогда и фильмы в формате 3D нельзя смотреть. Про наклоны вниз-спасибо огромное, вот не знала!!!
# 20:38 28-07-2012 Кристина…, обратиться
Света, пар в ванной с детства не люблю. У нас удобств дома не было (родители потом ванну пристроили), и мы ходили к бабушке с дедушкой купаться. Мама мне ванну набрала, дверь закрыла и пошла в другую комнату. А мне дышать тяжело стало, я кричала, в дверь била, открыть не могла. Вот психологический след на всю жизнь остался видно. Мне лучше если водичка попрохладнее)))
# 20:58 28-07-2012 псковитянка…, обратиться
Девочки,всем доброго вечера! Светик,Крис,нам наши замечательные врачи обещали что к лету мой ОЯ будет бегать-прыгать и скакать козликом на даче!!! И никаких ограничений,только про алкоголь предупредили,спросила про питание,ответ-ВСЕ МОЖНО.Про онкодисп.и писать не буду-вообще НИКАКИХ РЕКОМЕНДАЦИЙ НЕ БЫЛО.Всю инфу выискивала в нете и СЛАВА БОГУ нашла наш сайт 03.Вот только мой дорогой все никак не смирится со своим теперешним состоянием,все ждем скорейшего выздоровления,я ему инфу выжаю дозами под его настроение и то слушать не хочет-сразу нервничает и психует.У нас сегодня +33,духота,даже гулять не пошли,состояние какое то дурное,не наш день.Людмила.
# 21:04 28-07-2012 Светлана…, обратиться
Да, может и такое быть, а у меня прям чуть не тахикардия начинается((( наверно прохладолюбивые прибалтийские корни сказываются - дедушка латыш - отец жару всю жизнь ненавидит, сроду не загорает... А мама раньше любила бывать на солнце - казачка по отцу, и загорала хорошо, никогда не обгорала, не то что я(((
# 21:19 28-07-2012 Светлана…, обратиться
Людмила, а мама тоже не сразу сжилась - постепенно, конечно, периодами бывают разговоры, что хочется ходить как раньше... понятно, что хочется, и мне бы хотелось, но... поговорим, вспомним соседа, который после инсульта 9 лет лежит в параличе... потом паралимпийцев, поищем плюсы и проходит. А мы тоже сегодня не гуляли из-за духоты, даже я сходила по магазинам - ленивость такая, от асфальта на открытых местах - вообще жуть((( думала варенье сварить, да какое варенье... лучше с сахаром протру, чтоб у плиты не стоять, да еще и полезнее выйдет - витамины сохранятся, в варенье ведь разрушаются от термо - опять нашла плюсы)))
# 21:44 28-07-2012 Кристина…, обратиться
Ой, девочки, эта жара... Слов нет уже.. Людмила она и до вас добралась уже? Ничего, уже вот июль заканчивается, еще месяц один перетерпеть и все. Мой любимый сентябрь.
Если нам тяжело и лениво, то что про наших говорить. В городе и впрямь асфальт плавится. Всю неделю никуда не выезжали, даже по вечерам. Вот смесь заканчивается, завтра прийдется выбраться в пекло. У нас окраина, деревья, от земли по ночам прохлада. А как людям в многоэтажках, особенно если панельные дома, вобще кошмар.
# 15:53 29-07-2012 Аноним, обратиться
Дарья, где Вы?
# 15:54 29-07-2012 Аноним, обратиться
Может я что-то ропустила? Дарья всегда была на форуме.
# 16:02 29-07-2012 Кристина…, обратиться
Аноним, Дарья очень занята и в ближайшее время на форуме не появится.
# 19:51 29-07-2012 Диана, обратиться
к вышеперечисленному добавлю, нас предупреждали не находиться на солнце без головного убора и ограниченное количество времени.. еда- всего понемножку..оградить от громкой музыки, шумов.. телевизор, компьютер тоже в ограниченном режиме.. также не поднимать тяжести... физическая нагрузка легкая - ходьба.. плавание под присмотром... еще про вождение тоже под присмотром особенно у кого были эпиприступы...
# 20:01 29-07-2012 псковитянка…, обратиться
Крис,жара и в наши северо-западные края добралась,сегодня +33.Мой ОЯ тяжело ее переносит,сегодня жаловался на сильное головокружение,выпил таблетку Бетасерка и Дигоксина,сейчас стало полегче.Завтра обещают грозу,значит давление будет меняться и это опять для нас плохо.Гулять не ходим.сидим дома под вентилятором,на балконе все завесила мокрыми простынями,облегчения мало.Хорошо бы на дачу уйти,но мы не дойдем. До дачи пешком всего 15 мин.ходьбы,но это раньше,сейчас мы этот путь и за час не осилим.А на дачке хорошо,озеро рядом.Людмила.
# 20:15 29-07-2012 Светлана…, обратиться
А мы тоже дома второй день, днем на градуснике +38 было((( даже детская площадка пустой до 8 вечера почти простояла - причем совершенно пустой(((

Людмила, а если доехать до дачи и там жару пережить?
# 20:17 29-07-2012 Светлана…, обратиться
А мы тоже дома второй день, днем на градуснике +38 было((( даже детская площадка пустой до 8 вечера почти простояла - причем совершенно пустой(((

Людмила, а если доехать до дачи и там жару пережить?
# 20:41 29-07-2012 Кристина…, обратиться
Ой, а что это все сообщения по два вылазят???
Людмила, а может кого попросить вас отвезти на дачу? Есть автомобилисты знакомые?
Да уж, если в Москве такая жара, правда +38 наверное на солнце? У нас сегодня в тени +31, но ветер сильный, хороший, прям морской как буд то, все же легче. Правда сквозняки дома, а это тоже дело нехорошее.
# 20:53 29-07-2012 Аноним, обратиться
Кристина…,
Здравствуйте. Девочки подскажите пожалуйста про вакцину которой Маринка лечится .Я слышала , но врачи убивают во мне надежду на вакцину.Говорят что ето бред, но я все таки в поисках вакцинации.У меня мамулечка болеет ГЛБ января 2012 года
# 21:31 29-07-2012 Кристина…, обратиться
Аноним, я чуть позже все напишу, сейчас освобожусь и напишу.
# 23:13 29-07-2012 Аноним, обратиться
Кристина…,жду очень
# 23:17 29-07-2012 Кристина…, обратиться
Противоопухолевая полиантигенная ксеновакцина, разработанная Институтом Клинической Иммунологии Новосибирск. В Москве Центр Экстракорпоральной Гемокоррекции, при 85-ой клинической больнице. Врач Мамаев Сергей Васильевич. 8 (499) 3249721.

Аноним, эта вакцина не 100%-ая панацея от глиобластомы. Сергей Васильевич нам с мужем так и сказал, что у них есть очень хорошие результаты с Анапластической Астроцитомой, с Глиобластомой у них таких результатов нет. Дозировку и частоту вакцины расписывают в Институте по всем документам которые есть на руках: выписной послеоперационный эпикриз, описание МРТ и т.д. Ее можно колоть самим. Т.е. найти мед.сестру и приходить к ней с вакциной. Там есть некоторые нюансы по введению. Описывать не буду, при консультации Мамаев все рассказывает. Он же предупреждает что вакцина не отменяет традиционного лечения. У нашей Марины очень хороший результат, но что дало такой эффект никто не расскажет. Была ЛТ, была ХТ и вакцина. Поэтому если очень хочется, позвоните, поговорите с Мамаевым. Он все расскажет, а лучше на консультацию сходите. Мужу очень понравился его рассказ.
# 23:51 29-07-2012 Кристина…, обратиться
Вчера читала в интернете, на Ютубе смотрела Глиобластома и Glioblastoma. Нашла про вакцину разработанную в Университете Дьюка Северная Королина США. Вакцину испытывали и она дала очень хорошие результаты. Есть 2 года, и 5, и 6 лет. Без традиционного лечения, но рецидива не удалось избежать. К сожалению... Ученые говорят, что возможно им удастся когда то добиться излечения глиобластомы. Но им не хватает финансирования. Судя по тому что ролик 2010 года, а новостей из Университета нет, то пока, увы...Что сказал ученый из ролика: почему глиобластома такая тяжкая? Одна клетка среагирует на ЛТ, другая на ХТ, а третья ни на что!!! Вот она и будет дальше делиться, и как следствие рецидив. Вот почему эта гадость одна из самых агрессивных опухолей. Она непредсказуема. У кого то ответ только на ЛТ, кому то ХТ, а кому то ни то не другое не поможет.
Есть хорошие случаи: Сева, доктор с ГБМ проживший 19 лет, Дима и Лена, муж Марины (Украина). Нам надо верить в хорошее, что наша гадость полностью ответит на какую то из терапий и будет новый рекорд, уже поставленный нами. Нужно стремиться к этому.
# 00:27 30-07-2012 Светлана…, обратиться
Ой, дай Бог, чтоб хоть когда-то нашли средство... а я так поняла, что это внутри самой ГБМ - одни клетки на ХТ, другие на ЛТ, третьи ни на что не реагируют, только соотношение у всех разное... она ж мультиформенная, полиморфная... вот просто гигантоклеточная вроде лучше всего терапии поддается и то лишь на время, пока к той же ХТ не адаптируется... а еще муж Елены Николаевны - 6 лет это срок... у Насти дочки Светланы Егоровой пусть сначала АА была, но в целом почти 8 лет... согласна полность - дай Бог кому-то когда-то, но есть случаи и при сегодняшней терапии надежду дающие, веру вселяющие и ведь это только те, о ком знаем... их больше гораздо.
# 00:38 30-07-2012 Светлана…, обратиться
О, еще вспомнила историю Татьяны, она к сожалению ушла с форума, времени на него не хватало((( Оля, дочка ее, наша ровесница по ГБМ (осень 2010, сеньтябрь), до этого 6 лет АА была, они еще вакцину делали на основе опухолевых клеток параллельно с темодалом, надеюсь у них все хорошо - тогда тоже около 8 лет уже. И все это истории лишь с нашего форума или нам известные. Они есть!!! - это главное.
# 07:49 30-07-2012 Кристина…, обратиться
Доброе утро!!!
Света, ученый не сказал про то внутри это или нет, вот как сказал, я так и написала. Можно на Ютубе посмотреть: вакцина против глиобластомы университет Дьюка, ролик по времени 2:33 минуты. Там еще кстати очень короткие ролики операции по удалению ГБМ. Совсем мало. Я смотрела-смотрела, но так и не поняла где что, в смысле где мозг, а где опухоль. Поняла одно, что это очень сложно, что врачи, которые делают такие операции и не делают людей овощами, это не просто спецы. Я даже не знаю как их охарактеризовать, просто хочется им еще много-много раз сказать спасибо!!! Такой труд, так мастерски все сделать, и она зачастую опять вырастает. Вот уж чума так чума. Как хочется что бы удалили, а потом долгие-долгие годы, только сдерживающая терапия без рецидива. Но зачастую увы...
Спасибо, что еще хорошие и долгие истории вспомнила!!!
# 13:27 30-07-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, да это я не про ролик говорила)))) вот точно виртуал искажает, не всегда донести получается то, что хочешь))) это я говорила, как я поняла вообще, из того, что за все время нашего лечения начиталась, почему ГБМ так трудно лечится - из-за полиморфизма, мультиформенности (она из разных очень клеток состоит, что в целом анализ на чувствительность к темодалу тому же и подтверждает), еще инфильтративная, потому полностью удалить невозможно, клетки остаются в окружающих тканях всегда - это я не про ролик говорила. Единственное раз 2010, то может это как раз о вакцине на основе опухолевых клеток речь шла, тогда ж на нее ставка делалась большая, и у нас бум был в Москве и Питере... потом при ГБМ сказали - не оправдала себя((( Если найду посмотрю или почитаю в сети, чем университет занимался этот в 2010. В любом случае ученые молодцы, удачи им в поисках...
# 14:12 30-07-2012 Кристина…, обратиться
Свет, там не основе опухоли. Там что то с белком связано.Вот отрывок из статьи, но механизм вакцины, как она работает к сожалению не описан
 Глиобластома головного мозга – новые способы лечения
Специалисты из медицинского центра при Университете Дьюк, Новая Каролина, США, создали вакцину, которой лечится глиобластома головного мозга - онкологическая опухоль мозга. Клинические испытания продемонстрировали, что вакцина удлиняет жизнь пациентов до 33 месяцев и более. 
В испытаниях принимали участие 23 человека, проходивших до этого обычное лечение глиобластомы (химио- и рентгенотерапию, оперативное вмешательство). Каждый пациент получал ежемесячно инъекцию новой вакцины вместе с темозоломидом - препаратом, который применяется в химиотерапии. Возможно, темозоломид усиливает действие вакцины, несмотря на то, что химиопрепараты, как правило, подавляют иммунную систему.
Нейрохирург Джон Сэмпсон, руководитель исследования, так описывает механизм, которым лечится глиобластома головного мозга: "Мы выяснили, что в то время, как организм восстанавливается после химиотерапии, иммунные механизмы действуют с максимальной активностью. Таким образом, возникают оптимальные предпосылки, благодаря которым глиобластома головного мозга может быть излечена с помощью введения вакцины". Новый препарат, не дает побочных эффектов, за исключением опухания кожи на участке инъекции. У больных, принимавших участие в испытаниях, увеличение опухоли не наблюдалось в среднем 16,6 месяцев, при этом отдельные больные смогли прожить от 4 до 6 лет, при том, что их глиобластома головного мозга не лечилась.
Американские ученые объявили об успешном окончании второго этапа клинических испытаний вакцины, которой может быть излечена глиобластома головного мозга, появилась надежда, что в ближайшее время вакцина выйдет на рынок онкологических препаратов.
http://www.onkodoktor.ru/glioblastoma-golovnogo-mozga-lechenie
# 14:48 30-07-2012 Аноним, обратиться
Кристина…,
СПАСИБОЧКИ БОЛЬШОЕ.БУДЕМ РАБОТАТЬ НАД ИТМ ВОПРОСОМ.
# 15:31 30-07-2012 ВАСИЛИНА…, обратиться
Аноним,
ПОМОГИТЕ ВИЙТИ НА ГЛАВАЦКОГО ОЛЕКСАНДРА ЯКОВЛЕВЕЧА
# 15:42 30-07-2012 Екатерина…, обратиться
Аноним, мы тоже присматриваемся к этой вакцине. Пожалуйста, если будут какие-то новости, поделитесь информацией.
Сегодня положили мою половинку в больницу на ХТ темодалом. Не смейтесь, в Питере темодал дают в больнице, при этом все по взрослому: надо собрать все анализы, справки и направления и отстоять 3 часа в приемном покое. Уже угостили таблеточками из расчета 150мг/м2. Как я ни просила сразу с 200 начать, сказали, что только со второго курса.
# 16:21 30-07-2012 Аноним 1, обратиться
Девочки, по поводу вакцины. Её как делают? Надо перед операцией этот вопрос обсуждать или можно после? Её делают из нашей же опухоли? Если операция была уже давно, то как быть?
# 16:32 30-07-2012 Таня(Уфа)…, обратиться
Здравствуйте все! Девочки, а давление от декса может падать?
# 16:46 30-07-2012 Екатерина…, обратиться
Аноним, вакцина которую делает Мамаев не из клеток опухоли, ее можно делать когда угодно. Но большинство вакцин делают именно из клеток самой опухоли. Например, вот что еще нашла, мне кажется, это как раз про Дьюка, о котором Кристина писала
http://www.pror.ru/node/632
http://abromed.ru/news/2011/11/28/glioblastoma-vaccine.html/
У нас от декса повышенное давление становилось нормальным.
# 16:51 30-07-2012 Катя, обратиться
Вот еще интересная статья, совсем свежая (май 2012)

Найден способ защиты здоровых клеток при химиотерапии

Американские ученые разработали способ защиты здоровых клеток при химиотерапии злокачественных опухолей, сообщает Health Canal. Испытания новой методики провела группа специалистов под руководством Дженнифер Эдэйр (Jennifer Adair) из Центра онкологических исследований Фреда Хатчинсона в Сиэтле, штат Вашингтон. Отчет об исследовании опубликован в журнале Science Translational Medicine.

Для химиотерапии злокачественных новообразований используются различные препараты, которые непосредственно вызывают гибель клеток или же запускают процессы их запрограммированной смерти. При этом такие лекарства обладают высокой токсичностью не только в отношении опухолевых клеток.

В частности, особо чувствительным к их действию является костный мозг, который выполняет кроветворную функцию. Повреждение костного мозга противоопухолевыми препаратами чревато снижением числа лейкоцитов, обеспечивающих иммунный ответ, а также эритроцитов, что может привести к развитию анемии.

Для участия в исследовании были отобраны трое пациентов с наиболее распространенной опухолью головного мозга - глиобластомой. Ученые взяли образцы стволовых клеток костного мозга больных. С помощью вирусного вектора они изменили наследственную информацию этих клеток, сделав их нечувствительными к действию темозоломида, который используется для химиотерапии глиобластом. Модифицированные стволовые клетки обратно пересадили пациентам.

По результатам исследования, больные лучше перенесли химиотерапию, у них было зафиксировано меньшее число побочных реакций на лечение, чем в обычных условиях. Всем троим пациентам удалось превысить средний срок выживаемости при таком заболевании, который составляет 12 месяцев. Авторы работы отметили, что у одного из участников болезнь не прогрессирует в течение 34 месяцев после проведенного лечения.

Источник: http://medportal.ru/mednovosti/news/2012/05/14/protect/

Вот только где все эти вакцины искать - никто не говорит...
# 17:01 30-07-2012 Катя, обратиться
Девушки, здравствуйте!
У моего мужа (30 лет) такая же беда... Диагноз поставили 18 мая. 25 мая провели операцию, 27 июля закончили ЛТ. С 28 августа приступаем к ХТ.
Скажите, от декса у кого-нибудь был отек на лице, шее, животе?? Когда он проходит? И была ли у кого-нибудь сыпь на груди, плечах и спине? Когда она проходит и надо ли с ней что-то делать?
Спасибо!
# 17:14 30-07-2012 Екатерина…, обратиться
Здравствуй, тёска.
У нас был отек. Мы не принимали мочегонное, но для снятия отеков здесь многие писали, что надо принимать: диакарб это мочегонное, его пьют с аспаркамом, еще есть верошпирон. И сыпь у мужа была, но я так подумала, что это от антибиотиков, которые после операции кололи, потому что прошла. Девочки напишут, Кристина писала, что у ее мужа вроде сыпь долго была.
Катя, а у вас было послеоперационное МРТ?
# 17:17 30-07-2012 Кристина…, обратиться
Светик, я тебя жду в одноклассники ;-))))
# 17:53 30-07-2012 марина, обратиться
Катя,если колите или принимаете декс обязательно омез, сыпь пройдет, отек тоже от декса, резко не прекращайте прием. Отек пройдет,это побочка,
# 18:22 30-07-2012 Светлана…, обратиться
Катя, если колите\пьете декс, то у мужа синдром Кушинга (опухлость лица, животик круглый. в сети посмотрите что это), после отмены декса он пройдет, это нормальное явление, на этом гормоне в всех так.

Кристин, только пришли с прогулки, скоро зайду в классики)))
# 18:35 30-07-2012 ел р, обратиться
василина! главацкого найти легко: 5 этаж основного корпуса института нейрохирургии им. ромоданова в киеве - ул. мануильского 32. кабинет сразу при входе в отделение №4. на каб - табличка с его именем и должностью. каждый день с 8.55 там уже народ ждет. если операция в этот день - он до 11 часов консультирует и потом мчит в операционную. понед и пятн - без операций. после 16 часов его не застанешь.
# 18:41 30-07-2012 Светлана…, обратиться
Кристин. в одноклассники попасть не могу((( выдает ошибку на странице((( что-то заглючило((( т.ч. на мыло напиши, пожалуйста, - salmans@mail.ru

Диан, не знаешь, что это такое, почему одноклассники поломались((( остальное нормально все.
# 19:05 30-07-2012 Светлана…, обратиться
Девочки - Диана, Кристинчик, классики заработали))) - отбой, Кристин, ответила тебе - посмотри)))

Катя, еще хотела добавить, что если у мужа Кушинг (синдром) от дексаметазона, то от мочегонных он не пройдет, это гармона побочка такая, а то написала первый раз не очень понятно по моему...
# 19:27 30-07-2012 Настасья…, обратиться
Екатерина…,
не надо начинать с 200 мг, еще успееть. 1 цикл - 150 мг, 2 цикл - 200 мг, 3 цикл - 200 мг или меньше на усмотрение врачей и т.д. Вам ничего не даст, если кровь рухнет, главное накопление лекарства в организме, создание определенного уровня лекарства в организме.

В одной опухоле клетки различного МGMT статуса (а статус определяется по большинству клеток), это всегда так. Даже если опухоль удалили полностью (видимую часть), инфильтрирующие клетки остаются и с ними мы боремся разными способами.
# 20:18 30-07-2012 Светлана…, обратиться
Настасья, как у мамы с показателями крови? выправили?
# 20:30 30-07-2012 Кристина…, обратиться
Добрый вечер!!!
Катя, сыпь была. И есть, если не пьем препараты для желудка. После оперы был Квамател, потом Омез, сейчас Нексиум. Еще девочки писали про Ультоп. Но все по согласованию с врачем. Я так поняла, что у наших кислотность повышенная. Кого сыпет, я имела ввиду.

Екатерина, Настя правильно написала. Хочется гадину посильнее прибить, но кровь надо беречь. Если помнишь то у нас первая ХТ получилась 210мг на м2 итого 420мг. Не исключено что из за этого кровь портится сильно и резко и с отсроченным эффектом. Поэтому лучше начать с меньшего. Вы во всеоружии, Солекоррм запаслись, овес у вас в есто чая))) удивите их хорошей кровью и в след.раз будет 200мг на м2.
# 22:57 30-07-2012 Кристина…, обратиться
Мы сегодня были на МРТ. Резюме врачей пока нет. Муж только снимки выкладывает, май и вот июльские. Но судя по цифрам у нас все не плохо.
На описании МРТ мая были такие цифры: узел 11мм и 28/25/45, сейчас узел 12мм и 20/24/35. Второе место которое из трех цифр это я так поняла это послеоперационном локализация. Копит контраст и первая цифра и вторая. Вокруг узла отека нет, а вот где 3 цифры там отек. В мае был и сейчас есть. После того как врачи напишут свое резюме хочу попытать их на счет этого послеоперационного места. Что это? Остаток? Еще по поводу узла. Аппарат МРТ 1 тесла, спрашиваю рентгенолога: какой шаг? Отвечает: шага нет, шаг на КТ. Тут он стоит автоматом. О чем можно говорить? В заключении пишут: признаки продолженного роста. Это из за узла, что был 11мм стал 12 мм???Как на аппарате в 1 тесла, где шаг 3-5мм можно вымерить этот 1мм??? Поэтому я на продолженный рост не обращаю внимания. Нейрохирургам снимки должны понравится. Прийдется пару дней подождать их ответ. Что бы ни было этой цифрой, которая из трех состоит, уменьшение есть. Значит наша опухоль чувствительна к химии. Узел не вырос. Конечно хотелось увидеть уменьшение, но не вырос же. Если бы не был чувствителен к химии, то за 3 месяца вырос бы. А так стоит на месте. Опять же Света маму Зарины напомнила, у которой первое МРТ не показало уменьшение, а вот потом ответ пошел. Так что я очень довольна результатом. Конечно боязно, что наши врачи уважаемые напишут. Но мы надеемся на хорошее резюме.
Леша конечно же довольный, сияет. Как всегда в своем репертуаре. Я вся тряслась сегодня, ноги ватные, пока он в аппарате лежал, я сидя сознание чуть не потеряла, уже черную рябь пред глазами видела. Там еще подвальное помещение, жара, духота, еще эти нервы. Ничего не брякнулась. Сидела и думала, а почему это я ничего не приняла успокоительного, что смелая такая??? А он спокойный, чего дергаться. Вот с МРТ приедем домой-прикуривателем в машине займусь, он у меня не работает и телефон и навигатор заряжать не могу-вот это проблема))) короче как всегда. Люблю его, и за это в том числе)))
Хочу сказать всем спасибо, все очень переживали за нас, кто молился за нас все время что мы на форуме, и писал мне об этом. Людмила сорокоуст заказала Леше, тоже переживала, Света, Диана, Марина, Катя, т.Нина и все кому мы не безразличны, спасибо вам! Лечимся дальше и верим в хорошее!!!
# 23:11 30-07-2012 Настасья…, обратиться
Светлана…,
мы пока выправляемся, тромбоциты в норме, а лейкоцитики медленно, но на верном пути:) своей мамочке от нас тоже привет!
# 23:55 30-07-2012 Светлана…, обратиться
Кристинчик, еще раз поздравляем и обнимаем))) Умнички!!!)))

Настасья, спасибо))) рада хорошим тромбоцитам - уже победа))) скоро и лейкоциты подтянутся))) маме от "коллеги" привет и слова поддержки))) все наладится, мы тоже из-за лейкоцитов немного отдыхали. Сейчас вот опять волнуюсь - жара, мама только утром белок ест, потом ягоды и фрукты только, овес пьет, прям не знаю какой в этот раз анализ будет... ладно как будет так будет, насильно ведь есть не заставишь, когда не лезет, если что немного сдвинемся -не в первой. От жары самочувствие не очень, голова болела сегодня - давление чуть упало к вечеру((( Синоптики обрадовали - циклон, говорят, тот, что в 2010 году был напоминает, как раз после того лета треклятого мы и оперировались, прям неспокойно от этого... а у тебя как мама жару переносит?
# 02:08 31-07-2012 Катя, обратиться
Добрый вечер всем!
Спасибо всем, что ответили! Теперь я спокойна- никаких лишних таблеток (типа мочегонных) давать не надо :) тогда будем смотреть после того, как полностью слезем с декса!

Екатерина, нам после операции МРТ не делали, делали КТ на след день, через 2 недели и еще через месяц. Вроде, без изменений... Хотя последнюю делали из-за того, что резко появилась сильная головная боль. Связываем со снижением декса. Добавили декс-прошла. Правда и радиолог, и нейрохирург сказали, что эти снимки ничего не покажут, так как еще слишком рано, надо смотреть через 3 месяца после окончания лучевой. Пока там еще отек.

Светлана, спасибо большое, все очень понятно! Вы меня успокоили!

Кристина, а мы для желудка начали пить еще до операции Пантолок (мы в Австрии оперировались и лучи проходили). Но сыпь все равно появилась на следующий день после операции и никак не проходит. Буду смотреть после отмены декса. Мы его в таблетках принимаем, может еще поэтому...
# 02:35 31-07-2012 Катя, обратиться
Милые девушки, посоветуйте, где в Москве искать хорошего онколога? И что вобще дальше делать? Где и как на учет вставать? Мы 1августа прилетим в Москву, и понимаю, что надо что-то делать, а что - не знаю...
Нам на операцию пришлось в Австрию улетать, в России нас оперировать врачи отказались... Здесь же прошли ЛТ.

И еще, скажите, как бороться со слабостью и раздражительностью? У него после операции сильная слабость, никак не проходит, уже больше 2х месяцев. Все время лежит в кровати, встает только в туалет, покушать и вечером на часовую прогулку (хотя прогулкой назвать сложно, 10 мин идем - 10 сидим...). А в течении дня с кровати не снимешь- ни уговорами, ни силой. Причем просишь по-доброму что-нибудь, а он так злиться начинает, аж страшно! Хотя всегда таким спокойным был... Врачи сказали заставлять много ходить и много пить. А как тут заставишь...
Было ли у кого-нибудь такое? Как боролись с этим?
Спасибо!!
# 03:07 31-07-2012 Катя, обратиться
Про вакцины, кому интересно:
Вот еще достаточно свежая интересная статья (апрель 12г) про вакцину, основанную на использовании белков теплового шока.
Испытания запланированы на 2ю половину 12г.
http://new.vechnayamolodost.ru/pages/biomedicin/vakprglrepo60.html
# 07:51 31-07-2012 Кристина…, обратиться
Доброе утро!!!
Катя, а куда обращались, если не секрет, и где отказали в операции?

В Москве несколько учреждений, которым под силу вести наше сложное заболевание. Это РОНЦ и Бурденко. Большинство форумчан завсегдатаи Бурденко. Нас лечат и ведут два нейрохирурга и химик РОНЦа. Есть конечно и неприятные моменты. Не без них. Свете часто жаловалась, но поняла что РОНЦ наша судьба. Они знают что у нас было до операции, они видели все дело изнутри, поэтому только там. Так и в Бурденко мне сказали: идите лечитесь у ваших врачей, если вы будете не согласны с из мнением, то приходите, мы напишем вам бумагу и там будет то, что вы ходите... Вот так. Доверилась в мае нашему уважаемому и любимому Али Хасьяновичу и не прогадала. Сказал профессор дальше Темодал, и не ошибся. А я в Москву ехала уже за рекомендациями дальнейшего лечения Австином.
Катя, девочки напишут от своем опыте. Почитаешь отзывы и решишь для себя. Вы в Москве живете.
Я вчера долго думала про наше МРТ. Писала уже как то, что наше заболевание не тянут специалисты из Ростова, нет опыта с глиобластомой, это мое мнение. Расстраиваюсь теперь и из за МРТ. Диагностика у нас не дешевая. МРТ нам обходится в 10т, при этом сравнивала описания мая и июля: все один в один до запятой, изменены только цифры, т.е. размеры. Опять же вопрос в шаге МРТ. Рентгенолог сама себе противоречит, то у аппарата нет шага, шаг есть у аппарата КТ. Потом она говорит что шаг выставлен автоматом, но размеры она не знает. Когда я задала вопрос:3-5мм? Просто кивнула, хотя на лице растерянность. Как можно теперь полагаться на эти цифры, которые в бумажке? Ощущение полного невежества в нашем вопросе. Я уже склонна к тому, что надо после окончания рекомендованных курсов. Сколько нам назначат в этот раз 2 или 3 курса ХТ. Ехать в Москву, там на месте делать и МРТ. И сразу со снимком на консультацию к врачам.
Будем думать, решать, не хочу забегать вперед. Но вот такие МРТ меня не устраивают. Света вчера писала, что у них на описании прям указываются остальные изменения: кисты, неврозы, гигромы и прочее (Света поприбавь если я исказила). У нас ничего этого нет. Не может же быть такого, что после операции и ЛТ нет ничего такого? Вывод: аппарат хороший, качество снимков профессору понравилось, но снимки читать не умеют. Вот. Поэтому надо думать как дальше.
# 08:29 31-07-2012 Кристина…, обратиться
Катя, по поводу сыпи забыла написать. Я сначала связывала тоже что это наркоз или еще какие то препараты. Много же чего кололось во время и после оперы. Но нет. У нас не в этом дело. После оперы домой вернулся был назначен Квамател. Я вижу что он не помогает. В диспансере назначили Омез. Его принимали несколько месяцев. Потом расслабились во время перерыва после ЛТ. Сыпь опять возобновилась и Омез уже не помогал, даже вторая таблетка которую я добавила. Поэтому в мае пожаловалась химику и он назначил Нексиум. Нексиум помогает. Но таблетки не дешевые. 1300р за 14штук. В месяц получается две упаковки надо. Как только пытаемся слезть-опять сыпь возвращается.
По поводу слабости. Катя, операция, тем более на мозг-это очень серьезное вмешательство. Я зимой читала про наркозы, какие они бывают и их последствия. Волосы поднимаются. Операция длится 6 часов примерно. Наших вводили именно в глубокий наркоз. Слабость дает и ЛТ. Мой муж тоже много спал во время ЛТ. Проснулся только когда она закончилась, вскочил и на работу побежал. Помимо слабости от вмешательств хирургического и ЛТ, возможна депрессия и апатия из за диагноза. Света тебе напишет более грамотно чем я. Может у него есть физические силы, но из за новой реальности руки опускаются и уже ничего не хочется. Нужно понять что это. И помочь ему. Через силу ничего не добьешься, только вызовешь агрессию. Надо по другому. Если еще есть парез, то из за этого тоже может ему тяжело долго ходить.
# 11:39 31-07-2012 Екатерина…, обратиться
Катя, слабость, похоже, теперь всю дорогу будет. Во время лучевой и сразу после нее особенно. Мы вперед вас идем на 20 дней, операция была 3 мая, ЛТ закончилась 4 июля. Постепенно силы нарастут.
Я все виню себя, что на операцию не поехали в Германию, у нас такой большой остаток оставили. Просто тогда был такой шок, что я вообще ничего не соображала. Все думаю, как бы было хорошо, если бы было тотальное удаление. Надежды было бы больше. Вам в Австрии целиком удалили? Есть на КТ остаток?
Кристина, послеоперационная киста копит контраст по всему краю? или частично? Насколько я понимаю, это могут быть и рубцы и некроз, только ПЭТ показывает. Ну да ты сама все это знаешь.
# 11:46 31-07-2012 Екатерина…, обратиться
Катя, еще нам наш нейрохирург (пессимист по жизни, насколько я поняла) говорил, что при поражении мозолистого тела (у нас левая лобно-височная доля) возможно изменение психики, агрессия. После операции у меня муж был такой злющий, просто ужас. У вас близко было это мозолистое тело? Если нет, то причина может быть просто эмоционального плана. Может, ему книжки правильные почитать. Мне понравилась книга, которую Света отправляла (Антирак). Еще есть Саймонтон (Воля к жизни), но он только мне похоже понравился и Сытин- Зарина советовала. Эти книги учат правильно относиться к болезни.
# 11:52 31-07-2012 Екатерина…, обратиться
Кристина, по поводу нервов во время, когда муж на МРТ был: я приняла 3 таблетки новопассита, но мне не помогло. Такой стресс, по-моему, ничем не перебить.
Сегодня второй день приема таблеточек. Странно, но нет никаких побочек. Боюсь, что подделкой кормят. С утра делают один укол противорвотного, пока не знаю что именно. Дают 320мг (у мужа 2м2).
# 12:07 31-07-2012 Кристина…, обратиться
Екатерина…, Света вчера предположила что это все вперемешку. Остаток, некроз, киста...в описании не написано по всему периметру копит или частично.Только у нейрохирургов пытать теперь. В мае когда были у профессора в РОНЦ, он про жто место сказал: это место после операции, ну и Бог с ним, там все нормально. А на счет узла: ну что я вам скажу, все не так уж и плохо, Темодал продолжаем.
Я могу тебе пересдать описание МРт если хочешь, почитаешь, от описания мая отличается только цифрами.
Про стресс согласна. Я вчера вечером была как выжатый лимон, сижу в одну точкой смотрю, сегодня все тело ломит, спать хочу, хотя вроде нормально ночью спала, малышка всего один раз просыпалась. Вот тебе и нервы.
# 12:24 31-07-2012 Кристина…, обратиться
Екатерина, не думаю что подделки дают. Подожди, не делай еще выводы, обычно у нас все интересное на 3-Ий и последующие дни начинается. А может переносимость хорошая. У многих такое бывает. Света про маму писала, что Темодал хорошо переносили. У всех же организм разный. У нас 1ХТ в 420мг Темодалом очень тяжело прошла, 2ХТ в 400мг Темозоломидом тоже отвратительно, и только вот 3Х Темциталом более-менее. Не тошнило 5 дней. А как прошло 5 дней химии началось. Я поняла что резко противорвотные ему нельзя отменять. После химии еще 3 дня Ондансетрон колола, но в меньшей дозе. Утром просыпались, немножко ходил, потом как тошнота подкатывала-укол. И так все 3 дня. Без надобности не колола, только если тошнить начинало, вот на 4-ый день после окончания ХТ тошнить перестало. Церукал в таблетках не захотел категорически, я думаю и его бы хватило. У Леши еще на третий день головокружение начинается, может в голове что то стрелять, побаливать. Пот у него с кислым запахом появляется. Слабость накатывает на 3-Ий день. Спит много. Вот так и проходит у нас ХТ.
# 12:32 31-07-2012 Екатерина…, обратиться
А снимки у тебя есть? Ты сама на них посмотри, я наши уже во сне вижу, выучила каждый уголок нашей бяки. Темное пятно- киста (дыра), вокруг белая окантовка- это вот накопление контраста. В идеале не должно быть белого края совсем. Обычно с контрастом снимки внизу, а без него- наверху. Я после МРТ весь вечер у окна сопоставляла до и после.
# 12:50 31-07-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Катя, я не говорила не пить мочегонные, я говорила, что Кушинг от них не пройдет, Кушинг будет пока декс принимаете, а пить мочегонные надо тезка Екатерина правильно сказала, т.к. декс воду задерживает, мы при 4 мг декса диакарб с аспаркамом пару раз в неделю пили, не зря я чувствовала, что что-то не так в моих объясненях было первых - я самокритична))) В Москве самое оптимальное в Бурденко наблюдаться на мой взгляд, они самые узкие спецы в этом плане. Еще у нас была Наталья из Калининграда, они оперировались в Израиле, облучались не помню где, но за назначениями по ХТ и контролироваться потом так и летали в Израиль периодически, проходили ХТ дома, также просто бумагу привозили, они два года на темодале были. По поводу настроения... оно как правило очень лабильно после оперы и ЛТ, у нас часто дисфория была (номотивированно злобно-гневливое настроение) но прошло в перве же месяцы, мама моя весьма капризна - это я сама набаловала)) вторичная выгода от болезни у нас та еще - я хочу как я хочу из серии, зато жисть такая ей по душе))) изменения на уровне личности и поведения лобникам свойственны, вы вроде не лобники... т.ч. скорее всего лабильность недавним вмешательством обусловлена, еще это чаще у левополушарных поражений бывает, правополушарные могут скорее некоторое безразличие, даже несерьезность отношения проявлять... с памятью у многих нелады начинаются, тут тоже не надо удивляться, причем на прошлые события она вполне приличная... правое полушарие - наглядно образное (бессознательное там заправляет сильно, оно творческое такое), левое (умное) - словесно логическое... вот и смотри какое полушарие сохранно (еще зона поражения важна, конечно), то и будет править бал...это так попросту, кратенько, в общих чертах...
Катя, вот еще ссылочку посмотри, может что вычитаешь полезно для себя http://www.help-patient.ru/psychological_help/relatives/

Кристин, невроз у нас не пишут в описании МРТ, это б очень круто было))) некроз наверно?))) нам до ПЭТа не добраться, как говорила уже и пишут с большей долей вероятности то и то... еще - когда не устраивает описание, но устраивает качество делают просто - само МР там, где удобно проходят, а диск сдают на пересмотр, у нас в Бурденко на 1-м этаже поликлиники можно это делать, помню там познакомилась с мальчиком, который жену в РОНЦе лечил, у нее метостазы РМЖ в позвоночник пошли, так вот химиотерапевт РОНЦа диск отправил его именно в Бурденко переописывать, в РОНЦе его описания своих же рентгенологов не устраивали по ЦНС, такое знаю, столкнулась... у вас же НИИ есть, может там попросить пересмотреть оба диска, сравнить, переописать, если у них спецы хорошие, это платно как ты понимашь.
# 12:59 31-07-2012 Светлана…, обратиться
Екатерина, мы темодал легко переносили, первые курсы вообще не добавляли противорвотное, кровь все курсы держалась - ни разу не подвела, муж Татьяны СПб тоже темодал легко переносил.

Ой, Кристин, забыла сказать после стресса состояние обессиливания, даже пустоты это нормально, стресс сильная очень нагрузка и это скажем так - отходняк))) Вот если бы этого не было после стресса - было бы не нормально)))
# 13:21 31-07-2012 Кристина…, обратиться
Света, да, отпечатка, там некроз вместо невроза должен был быть)))

И вправду, у нас еще МедУниверситет есть, может туда обратиться, или в наш НИИ. А то как с таким описанием в диспансер идти? Им только дай зацепиться за продолженный рост.
# 13:25 31-07-2012 Светлана…, обратиться
Катя, еще помни о межполушарной ассиметрии: левое полушарие управляет правой половиной тела, правое- левой, относится ко всему, кроме зрительно анализатора, там оба полушания учавствуют в управлении каждым глазом. Если время есть можешь почитать работы по нейропсихологии Лурии или Холмской, или просто набрать нейропсихологические факторы, тогда будет понятнее каких изменений ожидать от поражения той или иной зоны мозга.
# 13:29 31-07-2012 Светлана…, обратиться
Точно, Кристин, помнишь как Аллу мурыжили в диспансере из-за непонимания описания, все нервы вытрепали пока разобрались, короче диски сдаешь и они сравнивают, мне так тоже делали в спорных вопросах прям писали при сравнении МРТ от ..., ..., ... такое-то заключение.
# 14:03 31-07-2012 Катя, обратиться
Кристина, здравствуйте!!
У нас история такая: изначально нас на скорой отвезли в ЦКБ Гражданской авиации, там сделали МРТ, собрали консилиум врачей неврологического отделения (это, кстати, кафедра Бурденко, все врачи от туда) и сделали вывод, что опухоль не операбельна (5,5х5х3,5 левая лобная доля с прорастанием в мозолистое тело и правое полушарие). Друзья дали телефон знакомого нейрохирурга (Шагинян Дия Гургенович), работает в частной клинике, 30 лет оперирует. Он посмотрел, сказал то же самое - не операбельна. Предложил шунтирование, чтобы отвести жидкость и чуть отложить конец... То же нам позже предложили в ЦКБ ГА. Нас это, конечно же, не устроило. Поехали в Бурденко. Снимки смотрел Коновалов. Опять сказал то же самое - нельзя. Как рекомендацию прописал ХТ Темодалом. За это время друзья нашли контакты людей, которые обеспечивают сопровождение русских пациентов в Вене (Австрия). Отправили им снимки, в Вене эти снимки показывали всем лучшим нейрохирургам, все в один голос заявили:"можно и нужно! Срочно! Счет на дни..." И получилось, что 18 мая мы узнали о диагнозе, 22 муж уже находился в каком-то своем сказачном мире, 23 прилетели в Австрию, 25-операция.
Так что шанс есть всегда, даже когда самые авторитеты заявляют, что нет...
В некоторых аптеках Вены Темодал за свой счет в свободной доступности, достаточно российский рецепт предъявить либо выписку из больницы. По цене, например, упаковка 20 табл по 140 мг 1100евро. Это информация для тех, кто в своих городах найти не может.
# 14:17 31-07-2012 Кристина…, обратиться
Леша снимки выложил, я отправила ссылки врачам. Теперь ждем.
# 14:25 31-07-2012 Кристина…, обратиться
Катя, спасибо что рассказали. Я представляю каково это услышать: неоперабелен и что счет на дни. Хорошо что была финансовая возможность полететь в Австрию и прооперироваться там. Учитывая что мозолистое тело, наверное не все удалась удалить? Врачи рассказали как прошла и чем закончилась операция?
Цена за 20 таблеток Темодала просто ФАНТАСТИЧНА!!! У нас за эти деньги только 5 таблеток купишь.
# 14:37 31-07-2012 Кристина…, обратиться
Катя, я сейчас перечитала, я не корректно спросила про все удалили или нет. Извините, надеюсь не смотря на зону, удалили все! Извините еще раз.
# 14:39 31-07-2012 Катя, обратиться
Всем доброго дня! Утреннее сообщение почему-то только сейчас ушло...
Кристина, по поводу описания МРТ: например, наши описания первого снимка ни один врач даже не читал, все говорили: на аппаратах не практикующие же врачи сидят, так что адекватное описание они не напишут. Не зацикливайтесь на этом, главное снимки нейрохирургу покажите до и после! Пусть они скажут, есть изменения или нет, не переживайте лишний раз!

Светлана, спасибо, теперь вроде тоже поняла))) у нас левая лобная доля с прорастанием в мозолистое тело и немного задето правое полушарие. Проходили тест на логическое мышление- замечаю что-то странное... И несерьезность замечаю и безразличие. Делать ничего не хочет, ничего не интересно, хочет только лежать и спать все время! Жидкость почти не пьет, максимум за день 1л все вместе (чай-сок-вода-фрукты). Думаю, может слабость еще с жтим связана...

Екатерина, если честно и не знаю, близко ли мозолистое тело...туда тоже прорастание, вроде...нам удалили не все, осталось 3-5%, как говорят... Это те, что находяться в правом полушарии. Из левого все видимое удалили. Снижку Антирак мне Светлана скидывала, муж читать отказывается. Да и с планшетника не очень то читается. Приедем в Москву-куплю в печатном виде, может так пойдет... А так статьи всякие вслух читаю... И некоторые истории людей рассказываю, кто давно и успешно борится... Хотя у меня ощущение, что у него нет осознания всей серьезности ситуации. Он относится ко всему происходящему, как к простуде: сейчас полежу, таблеточки попью и все пройдет...

Подскажите, что надо делать сразу по прилету? Куда бежать? К участковому терапевту, чтобы отправила в онкодиспансер на учет вставать? А как онколога искать? Тыкаться во все клиники (Бурденко, Герцена, РОНЦ) и где больше понравится, там и наблюдаться?

Спасибо всем за отзывчивость! Дай Бог здоровья, сил и терпения всем Вам и Вашим любимым близким!
Извиняюсь, если не на все вопросы ответила- мысли в кучу, а времени сидеть в инете мало, собираю чемоданы.
# 14:47 31-07-2012 Катя, обратиться
Нам с Австрией помогли друзья и компания, в которой работаем, сами бы мы совсем не потянули... Оказывается, мир не без добрых людей! И Вы все здесь это доказываете!! Спасибо Вам за советы и внимание!

А оперирующий хирург, сказал после операции, что прошла она хорошо, хотя для нас 100%е удаление было бы получше, конечно...
# 14:50 31-07-2012 Екатерина…, обратиться
Кристина, моя подруга в Бельгии примерно то же писала: 5 табл 250мг по 800 евро. Так что в России ценник нереальный, а в других странах он одинаковый.
Катя, поделитесь, остаток есть после удаления на снимках КТ?
# 14:55 31-07-2012 Кристина…, обратиться
Катя, благополучного полета!!! Спасибо за пожелания, бедем лечиться!
# 14:55 31-07-2012 Екатерина…, обратиться
Катя, извините, вы уже ответили, я позже написала.
# 14:57 31-07-2012 Кристина…, обратиться
Екатерина, ты не задумывалась или может врачей спрашивала, почему после оперы именно КТ делают? У нас тоже КТ после оперы. Почему именно оно после оперы, а потом все последующие обязательно МРТ с контрастом?
# 15:03 31-07-2012 Кристина…, обратиться
Катя, да и Бог с ним, с этим 100% удалением. Не возможно оно с нашей опухолью в принципе. Результат даже при остатке в 3-5% все равно потрясающий, учитывая что тут вообще отказывались оперировать. Теперь самое главное что бы результат был после ЛТ и клетки к химии чувствительны оказались. Анализ MGMT не делали?
# 15:10 31-07-2012 Светлана…, обратиться
Катя, по прилету в Москву, надо пойти в районный диспансер, встать на учет, для этого лишь доки нужны (выписки, результаты МРТ), они будут выдавать ХТ и писать бумажку участковому на сопутствующие терапии препараты (протифосудорожные, обезболки). я поначалу брала бумажки такие у участкового онколога, но только один раз дали не заменители, потому плюнула, больше мороки и сама покупаю. Для того, чтоб если что вызвать участкового онколога на дом надо сначала вызвать терапевта, он придет, оценит степень бедствия и вызовет онколога, только так, онколог раз в неделю ходит. На учет мы маму ставили без нее - тетя моя ездила ставить с доками, за темодалом тоже я сама ездила к химику по результату анализа крови химию выдают. В Бурденко мы научим к кому идти - в отделение химиотерапии, тоже просто все, приехала и по очереди идешь с доками. они лишь смотрят снимки и ХТ назнчают, препараты в диспансере. Про инвалидность не забывайте - это льготы, дотация, в Москве ХТ без инвалидности онко пациентам выдают, одного диагноза хватает, чтоб быть региональным льготником, у нас с мамой инвалидность с отказом от лекарст, санатория, электричек пригродных, деньги бирем, а вот квартплата 50% по инвалидности федиральной. Вооот... Кать, нормально все будет, разбиремся потихоньку)))
# 15:33 31-07-2012 Екатерина…, обратиться
Кристина, лови письмо.
# 15:58 31-07-2012 Кристина…, обратиться
Екатерина, я ответила.
# 19:16 31-07-2012 Диана, обратиться
Девочки, на онкофруме СР давал такой ответ для чего КТ после операции, цитирую "КТ без контраста после операции проводится для исключения послеоперационных осложнений и неинформативно для определения степени радикальности удаления опухоли и определения последующей тактики лечения"...
# 19:19 31-07-2012 Диана, обратиться
Да и еще как то читала давно его ответ, что КТ делают большинство потому что редко какая клиника может себе позволить МРТ после операции в силу финансовых вопросов.. т.е. только дорогостоящие клиники это позволить себе могут...
Поэтому всех на ЛТ, а дальше МРТ с контрастом, для дальнейшей тактики лечения...
# 19:54 31-07-2012 Светлана…, обратиться
Да, Диан, точно. мы в городе оперировались, там только КТ была, а МРТ потом сами делали, когда доки на квоту подавали, ну и самое главное, чтобы у радиолога было от чего отталкиваться потом.
# 19:58 31-07-2012 Светлана…, обратиться
А еще, если речь о загранице, то оплаченная сумма может стоимости МРТ с контрастом не покрывать, только КТ входит в стоимость услуги, так тоже быват.
# 20:03 31-07-2012 Кристина…, обратиться
Спасибо Дианочка!!! Теперь поняла.
# 10:33 01-08-2012 Кристина…, обратиться
Добрый день!!!
Врачи пока не ответили, но я пока особо не напрягаюсь, ожидание в пару дней-это нормально. Совещаются, сравнивают... У них еще каждодневная рутина, так что все понимаю. Ведержка и терпение.

Света, ты мне нужна, как всегда на том же месте, но в удобный для тебя час)))
# 14:27 01-08-2012 Екатерина…, обратиться
Девочки, помогите, пожалуйста, как попасть на консультацию к хорошему нейрохирургу в Бурденко, если мы наблюдаемся в Питере, а нужна просто консультация?
# 16:27 01-08-2012 Светлана…, обратиться
Екатерина, тут повторяться не буду уже подробно Кобяков, а в идеале самом Коновалов.
# 23:38 01-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, Лена, недавно о эффекте от радио рассуждали и вот нашла сегодня статейку, это выдержка из нее, как понимать КОНТРОЛЬ РОСТА ОПУХОЛИ после радио:

Говоря о любом виде радиационного лечения, следует понимать, что эффект его не мгновенен. Если в результате прямой хирургической операции опухоль удаляется, соответственно переставая сдавливать окружающие ткани и, зачастую приводя к исчезновению симптомов этого сдавливания, то при облучении опухоль никуда не исчезает в день лечения. Вообще, хотя в большинстве случаев со временем, которое может составлять от месяца до нескольких лет, в зависимости от типа опухоли и особенностей конкретного организма, опухоль постепенно уменьшается в размерах и даже исчезает (обычно исчезают опухоли малых размеров), в радиологии принято говорить о КОНТРОЛЕ РОСТА ОПУХОЛИ. Под ним подразумевается, что опухоль перестаёт расти.

Т.о. успехом радиационного лечения считается то, что опухоль стабилизировалась в своих размерах. (В принципе, некоторое время спустя после облучения в результате распада тканей опухоли, может произойти небольшое временное увеличение облучённого очага, но важно, что при этом опухолевые клетки потеряли способность делиться.) Соответственно, если наличие опухоли даёт сильные симптомы, которые необходимо срочно снимать, то в таких случаях применяется не радиационное лечение, а хирургическое удаление опухоли.

С другой стороны, при хирургии достаточно велик риск повреждения здоровых тканей, причём необратимого, особенно если речь идёт об удалении патологии мозга, например, акустической невриномы, растущей из шванновской оболочки слухового нерва. Оставить её расти – и сдавливание нерва приведёт к постепенной потере слуха; удалять хирургически – есть риск повредить нерв и потерять слух полностью и безвозвратно. В таком случае больше подходит РХ. Хотя слуховой нерв получает дозу не меньшую, чем опухоль, в большинстве случаев это не сказывается на его функционировании. В других случаях слух снижается, но не пропадает полностью, а иногда и восстанавливается до некоторого уровня со временем. Если же размер опухоли слишком велик, то можно удалить её частично, а остатки облучить.

Собственно, в подавляющем большинстве случаев при хирургическом удалении опухоли практически невозможно удалить опухоль целиком, а даже небольшое оставшееся число опухолевых клеток с высокой степенью вероятности рано или поздно приведёт к рецидиву. Соответственно весьма перспективной является связка – удаление опухоли, а затем облучение места операции. Всё сказанное, демонстрирует, что радиационные методы лечения и хирургия не столько являются конкурентами, сколько дополняют друг друга.
# 09:03 02-08-2012 Кристина…, обратиться
Доброе утро!!!
Света, спасибо за очередной пласт информации осевший в моем мозге. Мы зачастую выдумываем себе многое, как например я думала что опухоль испаряется. Сказывается нехватка информации. Может быть если бы врачи все объяснили и поясняли... Но приходится самим все выискивать.
Поэтому теперь все понятно. Мгновенного эффекта не бывает. Я поняла, что самое главное, что в результате облучения клетки должны потерять способность делиться-как основная цель облучения. А уменьшение в размере процесс возможный, но не быстрый.
СПАСИБО!!!
# 09:10 02-08-2012 Кристина…, обратиться
Вообще честно говоря в интернете очень мало информации про облучение. Может я не правильно искала, когда писала: облучение. Может нужно было именно: радиационное облучение или лечение. Но вот опять же, кто бы знал???
# 09:59 02-08-2012 Евгений, обратиться
Всем доброго дня!
Светлана, как дела?
# 10:44 02-08-2012 Кристина…, обратиться
Евгений добрый день! Как мама? Какая у вас по счету была последняя капельница?
# 10:53 02-08-2012 псковитянка…, обратиться
Всем доброго дня! Светик,я к тебе за советом.-наш нейрохирург на основании поленовской гистологии заговорил о БИОПСИИ Стереотаксической.В Пскове такую оперу не делают,только в СПБ,это операция с общим наркозом.стоимость 50тр,если по квоте то бесплатно.Но опера имеет свои побочки и опять наркоз,при слабом ОЯ сердце.Пока это только предложение от врача,но хочется все выяснить заранее.Остаток у нас есть,хоть и небольшой 13*18*5,но ЕСТЬ и никуда не денется,ведь ЛТ мы не получили,а значит в любое время может начать вести себя не предсказуемо.Я спросила у нейрохирурга о ГН,но ответ был краток-НЕТ. Мой ОЯ чувствует себя средне,хотя одно радует что нет видимого ухудшения.Жара спала,ходим перед сном на часок на вечернюю прогулку.но с уговорами-ленится.Вам с мамой привет.Людмила.
# 11:35 02-08-2012 Таня Уфа, обратиться
Здравствуйте все!
Свет, у т Иры совсем низкое давление 70 на 20 и они сегодня начали очередной курс химии.А можно разве при таком давлении? И еще, скорая сказала,что кардиамин нельзя, элеутерококк надо.А его можно?
# 11:36 02-08-2012 Таня, обратиться
Это что, все уже?
# 11:58 02-08-2012 Кристина…, обратиться
Людмила, добрый день!
Хорошо что у Светы спросили. Я ведь тоже вам сказал про биопсию как вариант в установлении диагноза и гистологии. Но вот про сердце ваше не подумала. Сейчас Света что то посоветует.
А почему хирург против ГН, или не объяснял, просто НЕТ сказал? Но ему виднее, значит есть какие то противопоказания.
На Онкофоруме даже не предлагаю тему создать и у Сергея Рустамовича проконсультироваться, он сейчас редко кому отвечает. Я периодически захожу и читаю его ответы. Вот буквально на днях на одно сообщение ответил и все. И то, там все склонилось к тому, что быть очной консультации до конца этой недели, или уже после 20-ых чисел августа. Людмила, были бы вы не так далеко, в Бурденко бы вам на консультацию. Мнение нескольких врачей как вариант послушать. Ситуация сложная, но не безвыходная. Всегда есть выход, только его найти надо.
Хорошо что жара спала. Я так поняла по всеобщим рассказам, что головастики плохо ее переносят. Меня все спрашивают как Леша жару переносит. Я даже боюсь сглазить, но очень даже не плохо. Ну за исключением конечно что напитки прохладные пил и горло простудил. Кашель проходит. Уже меньше кашляет и реже. В холодильнике стараемся ничего не охлаждать, что бы соблазна не было. А так перепугалась конечно, нам на МРТ, а у него такой долгий кашель и частый. Думала выгонят нас. А на этот аппарат запись 7-10 дней. Получилось бы опять опоздание на химию. Ничего, вот получилось сделать.
Со вчера начал пить ячмень и Содекор. Анализ сначала хотела в понедельник что бы сдал, потом вспомнила что контраст вводить будут. В один день слишком много всего. Эти его бедные вены и так прячутся. Поэтому пожалела до пятницы, как раз 21-ый день от начала ХТ. А на МРТ и впрямь потом вены обе так искололи, говорит, что вот она вена есть, нащупали ее, а спиртом потерли и все, спряталась. Мне на следующий день синяки не понравились после этих введений. Подозреваю лейкоциты поползли, поэтому ячмень пьем. В пятницу видно будет. Если до 4-ех упали, то еще ниже будут. Вот такие у нас дела. А в общем, настроение у него очень хорошее, весь в делах, постоянно что то чинит, возится, появился интерес что ли, работоспособность. Телевизор до поздна стал смотреть, я его ругаю. В 12 проснулись с малышкой, он еще телик смотрит, а в 6-30 подъем. Отругала и спать. Утром конечно же встал, но решил попозже поехать. Еще часик поспал.)))
# 12:33 02-08-2012 псковитянка…, обратиться
Крис,я тоже регулярно читаю Онкофорум и СР стал редко отвечать на вопросы,к тому же будет отсутствовать до 20августа.Хотелось бы и в Москву в Бурденко попасть на консультацию,но дорога на поезде занимает 12 часов из Пскова.Если ехать то дня на 3 надо,а как тут своего "головастика" оставишь?Твой Леша молодец,весь в делах,молодость есть молодость.А мой пенсионер побрился-устал,сегодня у нас сандень-бритье,стрижка,купание.И все процедуры чередуются отдыхом.А вот за 8 мес.болезни еще ни разу не простывал,боюсь и сглазить.Давление в норме,температура тоже.И мой ОЯ любитель посмотреть ТВ,особо сейчас когда идут ОИ,я тоже ругаюсь из-за этого,тк как посидит перед ТВ то головка "циркулем" у него,а хочется по болеть за наших.особо уважает бокс и лег.атлетику.Людмила.
# 13:14 02-08-2012 Кристина…, обратиться
Людмила, да, они же как дети маленькие. Не оставишь их. Я своему тоже говорю, что ехать за рекомендациями от химика надо. А он не пущу и все. Я говорю, что ты заладил, я туда и обратно, 1-3 дня. В метро не потеряюсь, да и как, когда все на одной ветке. Я за тебя переживаю. Я говорю, кому я нужна? Ты мне нужна... Вот такой разговор у нас. Ждем ответа от врачей, а там решать будем.
А ваш О.Я. все равно молодец, хоть и старше нас. Гуляет вот. А мой только на машине. Даже в магазин ближний и то на машине. Но я пешком бы и не разрешила, пекло, еще хуже. Вот в парке погуляли в отпуск. Один раз правда, но все же. Пол отпуска на химию ушло. На рыбалке же был, пару часов, но все равно, говорит сорвалась крупная. Только спину видел. А щучьку мелкую поймал и выпустил.
# 13:20 02-08-2012 Марина П, обратиться
псковитянка…,
Людмила, здравствуйте! У моей мамы не было операции, но ей делали СТБ (Стереотаксическая биопсия) в Бурденко. Это операция проводилась по местной анастезией и мама была сознании и все видела, что с ней происходило. В этой процедуре ОЧЕНЬ много зависит от врача, который будет делать, поскольку сначала расчитывают место, где будут после делать дырочку и забирать материал и главное, чтобы доктор не ошибся. У нас СТБ прошла нормально, примерно 2 часа мама была в операционной и еще 1 час в комнате пробуждения, хотя она говорит, что ей и не надо было пробуждаться. Поэтому я думаю, что если делать СТБ, то нужно найти хорошего врача.
# 13:29 02-08-2012 псковитянка…, обратиться
Марина П,я тоже читала про СТБ и там ГЛАВНОЕ-ВРАЧ!!!Как то выскочила на один сайт и там эта процедура во всех подробностях расписана и фотки есть.Москва с Бурденко от нас далековато,если ехать то в СПБ,это от Пскова 4 часа и поезда ходят и маршрутки каждый час.А как вы получали на СТБ квоту или платно?
# 13:34 02-08-2012 Кристина…, обратиться
Людмила, видите как хорошо, откликнулся человек с опытом прохождения биопсии. И опять наш любимый Бурденко))) Нам кстати тоже сначала рекомендовали туда обратиться, но не к конкретному врачу. На авось. А потом вот зав.отделением нейрохирургии с однокурсником своим связался и мы попали в РОНЦ. Уже к конкретному врачу. Так что и не попали мы в Бурденко.
# 13:37 02-08-2012 Кристина…, обратиться
Марина П, а СТБ тоже нейрохирург делает? Если не секрет, кто делал?
# 13:48 02-08-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Евгений, рада видеть))) Мы, даже не знаю как сказать... эмоционалка погуливает, память по моему ухудьшилась, связано это с жарой (жара на психике и здорового человека негативно отражается) или адаптация пошла к препаратам - не знаю, невралогия не изменилась: давление, сон и т.п. как и были... у нас еще один курс, потом МРТ в конце августа. Вы как?

По радиологии я Лены хотела внимание сакцентировать вот на чем: некоторое время спустя после облучения в результате распада тканей опухоли, может произойти НЕБОЛЬШОЕ ВРЕМЕННОЕ УВЕЛИЧЕНИЕ облучённого очага. Она поймет о чем я.

Кристин, надо радиотерапия набирать, радиохиругия.

Таня, скажу честно, к сожалению, если с давлением не напутали, то похоже на то, что ты и сама сказала... только не понятно как т.Ира еще ХТ пить при нем может, при таком давлении не то что есть, пить, человек и шевелиться по идее не в состоянии... может что напутали? Елиутероккок иммуномодулятор натуральный, но в такой ситуации возможно и оправдан, тут уж не до выборов...

Людмила, по поводу СТБ лучше врача из СПб спросить, что он думает, насколько целесообразно вмешательносто. У Вас МРТ скоро, может его результатов дождаться. Иногда доброкачественную\полукровку даже не трогают до поры до времени, чтоб не переродилась, у Вас, конечно, тормошенная уже... пусть Питерский врач МРТ помотрит и скажет, я честно говоря не сторонница вмешательств в мозг, которые можно избежать... мозг есть мозг. Вот если Питерский врач скажет, что это для выбора тактики лечения необходимо, тогда да, а из интереса... вмешательство - риск всегда... А какой доктор сказал, что ГН, КН не надо делать Ваш или из Питера? Просто как раз резонно его делать при доброкачественных\полукровках, т.к. времени для эффекта терапевтического достаточно и ХТ отягощать не надо, или это и без того слабеньким невро статусом ОЯ обусловлено и врач, который не рекомендовал именно сейчас побаивается? людмил, если это один и тот же врач, то не понятно почему он боиться ГН и не боиться СТБ (там и наркоз и проткнут)? Т.ч. Людмил, у меня больше вопросов получилось)))
# 13:50 02-08-2012 Марина П, обратиться
Кристина…,
Нам СТБ делал Кобяков Г.Л. , посколько он и химиотерапевт, и нейрохирург, поэтому и сложновато попасть к нему на консультацию- часто занят на операциях.
Людмила, СТБ мы делали платно по договору с НИИ им. Н.Н. Бурденко , поскольку все было экстренно и чтобы выяснить ход лечения, нужно было срочно знать диагноз. Но мне вроде бы тогда говорили, что на СТБ квоту и не дадут, да и некогда нам было ее ждать.
# 14:02 02-08-2012 Светлана…, обратиться
СТБ еще Марине делали.
# 14:19 02-08-2012 Светлана…, обратиться
Марина П., как прокапались во второй раз, с иринотеканом? Как мама?

Алла М., Вы приехали? ХТ завтра состоиться?
# 14:19 02-08-2012 псковитянка…, обратиться
Светик,насчет СТБ заводил осторожно разговор опер.нейрохирург и он же ответил и про ГН и КН.Сейчас мы решать ничего не будем.тк 20 августа ложимся в обл.больницу,там и МРТ и все анализы сделаем.А питерский нейрохирург сказал МРТ каждые три месяца и результаты ему переслать и вообще держать его в курсе наших дел и звонить в любое время,правда в августе он уйдет в отпуск,но вернется же.Я у него про ГН и КН не спрашивала,даже не знаю есть ли в поленовском эта аппаратура.Если это процедура ОЯ будет рекомендована,то я соглашусь,деньги роли не главное,хотя читала что в Москве ГН стоит 230тр.+консультации и все остальное.Людмила
# 14:24 02-08-2012 Кристина…, обратиться
Людмила, Гамма нож есть в Песочном.
# 14:27 02-08-2012 Светлана…, обратиться
Людмил, вот и я такого же мнения, сначала госпитализация с МРТ, потом все в Питер, доктор посмотрит и там уж решите коллегиально. ГН только платный, КН у нас по квоте, Марина и Екатерина знают где, что в Питере по этим ножам. Еще вычитала про радиохирургию, что если более 3-3,5 см очаг, то как у Лены облучают в несколько фракций (на КН, Новалисе и Примусе это возможно как поняла), но лучше до этого не доводить по возможности из-за того, что риск побочек возрастает.
# 14:28 02-08-2012 Кристина…, обратиться
Людмила, это ссылка на их сайт

http://radiosurgery.ldc.ru/

Может и не пригодится, но там координаты, расценки. На всякий случай.
# 14:32 02-08-2012 Марина П, обратиться
Светлана…,
Во вторник мы капались иринотекан+авастин более 3 часов. Мама еле выдержала- все тело затекло. Потом два дня вроде была такая бодрячком, а сегодня говорит подташнивает и есть ничего не хочется. Я думаю, что это наверно иринотекан так дает знать + жара. Свет, я хотела спросить, а если следующую капельницу не получиться сделать четко через 2 недели, а с со смещением дня на 2-3 - это плохо?. В нашем диспансере на капельницы большая очередь и записывают только после направления от химика. Может получиться, что направление будет, а места на конкретный день нет - вот чего я боюсь.
# 14:38 02-08-2012 Кристина…, обратиться
Людмила, там же и Кибер нож. Написано на сайте, что в России всего два таких центра. В Москве Бурденко и вот в СПб в Песочном.
# 14:53 02-08-2012 Светлана…, обратиться
Людмил, мы в праздники новогодние третий курс на три дня сдвигали, нормально все - никак не сказалось, потом еще после шестого вроде на неделю смещались из-за лейкоцитов, тоже ничего, а после восьмого на раз в три раздвинули, лучше, конечно в срок особенно первую половину делать (так лечащий наш говорил), но всяко бывает... у нас так вышло, жаль не выдержали раз в две все курсы, так всяко эффективнее, но ничего не полаешь... А тошнит нас тоже не сразу, а день на второй третий, латран помогает.
# 14:55 02-08-2012 Светлана…, обратиться
Марина П.. проти ради Бога))) писала тебе, а назвала Людмилой, я случайно, видно из-за того. что сначала Людмиле писала, извини еще раз.
# 15:31 02-08-2012 Екатерина…, обратиться
Людмила, в Песочном есть и гамма-нож и кибер-нож. Вот их сайт http://radiosurgery.ldc.ru/udalenie-glioblastomy-kibernozhom
я отправляла запрос на лечение КН по адресу radiosurgery@ldc.ru со снимками. Они отвечают, показано или нет.
# 16:05 02-08-2012 псковитянка…, обратиться
Девочки,всем спасибо!!! Все прочитала,взяла себе на контроль,если врачи будут рекомендовать,то будем решать проблему.Людмила.
# 16:32 02-08-2012 Кристина…, обратиться
Свет, спасибо за правильные названия. Информации море. Но в основном негативная:

Радиотерапия, которую применяют для лечения опухолей мозга, может привести к снижению функций умственной деятельности и ухудшению памяти спустя много лет, считают голландские ученые.

В исследовании приняли участие 65 пациентов. Оказалось, что те участники эксперимента, которые проходили радиотерапию 12 лет назад, имели большие проблемы с вниманием и памятью. В целом, 53% пациентов, прошедших радиотерапию, имели ухудшенные показатели функций мозга по сравнению с 27% пациентов, не проходивших эту процедуру. Результаты исследования были опубликованы в Lancet Neurology.

Пациенты с глиомой головного мозга (наиболее распространенной опухолью мозга) получают чаще всего радиотерапию на начальной стадии заболевания. Исследователи пришли к выводу, что прибегать к такому лечению нужно только в особо тяжелых случаях, медики должны стараться как можно реже назначать такую процедуру. Окончательный выбор метода лечения зависит от желания пациента, поэтому необходимо, чтобы больные знали, на какой риск они идут, подчеркнули ученые.

Другую статью приводить не буду. Там написано в таком духе, что все последствия которые могут возникнуть у пациентов с глиальными опухолями от радиохирургии не наступают, потому что... догадайтесь сами...
# 16:50 02-08-2012 Алла М., обратиться
Светочка, Кристиночка,Людочка и все мои девочки, всем привет!!! Вчера вернулись с сада. Было всякое, в какой-то день поднималась температура, в какой-то подташнивало. Справились. Купила плитку , чтобы готовить на веранде, чтобы запахи не беспокоили, а он наоборот попросил котлетку со сковородки, и так стало радостно. Я ему огурчик подрезала. Все с аппетитом навернул. Слабость есть, но все равно после 18-00 идем гулять на часик. А так весь день стараемся в тени. Даже в этот раз мне провел воду на веранду .Намного стал подвижнее. Вечерком за полив стал браться.
Светик,сегодня сдали кровь, гемогл.-126, эритроциты-3,74., а остальное в норме. С этими показателями возьмут нас завтра???
Уже позвонили нам, чтобы подъезжали пораньше.
Кристин, а я что-то не совсем поняла, как ваши дела. Что-то меня насторожило, а что - не пойму...Но хочу, чтобы все было хорошо...
Ждем заключения компетентных людей...
# 16:52 02-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, да потому мы и подписываем бумагу, что осведомлены о возможных последствиях, потому я повторяю уж в который раз, что не солярий это, риск деменции (слабоумия) отсроченной это как раз та причина по которой Шрейбер на первом этипе от ЛТ отказывался, потом все одно проходил. Для меня нового ничего, дозы терапевтические расчитаны для того, чтобы риски к минимуму свести, и вот потому и несколько раз говорилось разными форумчанами - сто раз подумайте, делать ли еще дополнительные радио без надобности острой... единственное ГБМ больших сроков для возникновения последствий редко дает, а ГБМ без радио лечить малоэффективно(((
# 16:59 02-08-2012 Таня Уфа, обратиться
Спасибо, Свет. Нет, не напутали ничего, у нее уже несколько дней такое давление, скорую вызывают, делают кардиамин.Даже не знаю, что сказать Свете...
# 16:59 02-08-2012 Светлана…, обратиться
Алла М., рада видеть))) Приветище Борису от нас))) гемоглобин почти норма, эритроциты у нас вовсе не смотрят, как ваши кто его знает?... у нас смотрят гемоглобин, лейкоциты, тромбоциты, при нормальных показателях двух из них, на тот, который низковат (если не совсем аут, конечно) глаза закрывают. Дай Бог прокатит, там разница-то смешная от нормы в обоих случаях)))
# 17:06 02-08-2012 Светлана…, обратиться
Да уж, Тань... что тут скажешь, жить надеждой до последнего, как всегда... а уж зная Свету... хотя она понимает все, думаю, принять не возможно... жесть, конечно, и МРТ не сделать... Таня, а болей нет? только давление такое и правая сторона ушла?
# 17:13 02-08-2012 Таня, обратиться
Да, Свет, болей нет, она ест, пьет...и не ходит.Будем надеяться, что это временно...
# 17:27 02-08-2012 Светлана…, обратиться
Таня. честно скажу - удивительно при таком давлении... кто его знает, а вдруг и правда улучшится состояние. Скажи Свете, что важно больше времени рядом быть, тактильный контакт очень важен, хоть за руку держать периодически.
# 17:36 02-08-2012 Таня, обратиться
Свет, она и так всегда с мамой, кроме того времени, когда на работе.Больничный брала специально, чтобы больше времени быть с т Ирой.Плачет, конечно, постоянно, но все равно верит, что т Ира поднимется
# 17:43 02-08-2012 Кристина…, обратиться
АллаМ, добрый день! Не настораживайся, все должно быть хорошо. Я сама немного переживаю в ожидании что врачи ответят. По сто раз на день почту проверяю. У нас не один очаг, а два. Один с уменьшением-послеоперационное место. Второй-узел в мае 11мм, сейчас 12ммм. Когда этот узел появился, был ли он до оперы или появился после, я не могу ответить на этот вопрос. Когда я в мае спросила лечащего: это что то новое? Он сказал что нет. И по поводу этого узла он нам говорил в мае, что Темодал Темодалом, но этот узел Кибер ножом нужно добить. Но я считаю что пока рано. После ЛТ всего 4 месяца прошло. Рассуждаю так: конечно очень мне хотелось что бы узелок меньше стал на пару мм. Но не вырос же, это тоже очень хорошо. Если бы химия не работала, я думаю что за три месяца он бы хорошо подрос. А этот 1мм, якобы продолженный рост, как написали рентгенологи, может гулять. Света это писала еще до нашего МРТ. Что это мы над каждым мм трясемся, а для врачей это не показатель. Они на них и внимания не обращают.
Поэтому думаю что все должно быть нормально. Я еще сегодня жду, если врачи не ответят, буду о нас напоминать. Понимаю что работают, но у нас новая ХТ на носу. Нужно в диспансер идти, а с чем и за чем пока неизвестно. Надеюсь что опять за темозоломидом.
# 17:53 02-08-2012 Кристина…, обратиться
Да, Света, длительные сроки с нашей опухолью не предусмотрены, но мы все равно все тут верим, что выйдем за рамки статистики. Поэтому и боремся все отчаянно, кто за бесплатные препараты, кто за показатели, кто еще за что... Уже не раз стойкие примеры проводились для поднятия духа!!! Как сказал ваш лечащий, мне очень понравилось: будем лечиться!!! Очень воодушевляет когда врачи несмотря на диагноз лечат так, как буд то излечение возможно.

АллаМ, с хорошими анализами! Так держать, надеюсь в этот раз глумиться не станут и прокапаетесь без нервов.

Свет, на Авастине МРТ каждые 4 капельницы?
# 19:38 02-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, на авастине Бурденко каждые три месяца рекомендует (по 6 введений) МРТ делать, но мы делаем по другому, т.к. еще врачи учавствуют. Да, лечащий наш говорит - будем лечиться, но и на том, что не смогут именно вылечить тоже акцент сделал однажды, чтоб убедиться, что я адекватно ситуацию понимаю, это на самом деле важно, чтоб и себя в т.ч. не угробить новостью, чтоб ложных ненужных иллюзий, навязчивых состояних не возникало, от которых однажды до дурки недалеко может стать... диагноз адекватности требует - надежда на ответ на лечение, длительный бузрецидив, ремиссию даже, но не излечение - длительное именно лечение. У доктора нашего отношение из серии - врач не Бог - никто не знает срока конкретного человека, статистика статистикой, но... - всяко бывает, потому - будем лечиться)))
# 22:09 02-08-2012 Татьяна, обратиться
Добрый день. Разрешите к вам присоедениться. У мужа ГБ, удалена не полностью. На данный момент закончили лучевую. Скажите пожалуйста, а авастин+иринотекан делается не прерывая ХТ темодалом или вместо неё?Спасибо.
# 22:23 02-08-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна, авастин+иринтекан, это втарая линия ХТ, т.е. их вводят, когда темодал перестает помогать (на его фоне идет продолженный рост) или при рецидиве после длительного перерыва (более двух месяцев) в приеме темодала. Темодал до 12 курсов делают. Дай Бог Ваше мужу ответа на него и длительного безрецидива))).
# 23:00 02-08-2012 Кристина…, обратиться
Света, ты слышала когда нибудь об Авастине+Темодал? В РОНЦе говорили что такая схема имеет место быть, но в Москве ее не дадут, дорого очень(это уже мнение Кобякова).
# 23:04 02-08-2012 Кристина…, обратиться
Татьяна, у нас доброй ночи по московскому времени))) Вы откуда если у Вас добрый день или опечатка)))?
# 23:25 02-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, эта схема (темодал+авастин) в докторской Кобякова описана, она эффективнее авастина и иринотекана, не на много, но эффективнее, он их как две самых эффективных во второй линии обозначает, я ж ссылку на рукопись давала несколько раз, там опиано все, но, то, что ее не дадут отродясь у нас, тоже сразу поняла.
Вот рукопись (это не сама докторская целиком, а рукопись она короткая, главы ненужные не читай просто) еще раз
http://vak.ed.gov.ru/common/img/uploaded/files/KobyakovGL.pdf
там как раз и авастин с иринотеканом по той схеме, что нам всем назначают, а не как Роше рекомендовал, доказывалась (где авастин 5мг\кг, но иринотекан прям следом, а не как у Роше, через несколько дней).
# 23:35 02-08-2012 Лена, обратиться
Девочки,здравствуйте.Хочу присоедениться к разговору о последствии лучевой. Мы первую делали в январе 2004,вторую в 2011. И вот какие выводы напрашиваются,это заметили многие из наших друзей и родственников,Дима стал более конкретнее в своих разговорах,действиях, я не знаю как это правильно выразить,сформулировать,а он меня опережает, уже объясняет что,да как, и все так дотошно,до мельчайших подробностей.Очень быстро находит выход каких-то ситуаций,дает очень дельные советы, поверьте,это -не голословно,раньше такого не было.Он ,помню даже как-то сказал, что это у мозга защитная реакция такая-быстро и четко обдумать и выполнить те или иные действия. Единственное,с памятью не очень,забывает что,куда положил,ну и т.п. Кстати,СТБ нам тоже делали для верификации диагноза,по квоте в Бурденко,он был в сознании, разговаривал с врачом,перенес нормально.
# 00:08 03-08-2012 Лена, обратиться
Кристина,у нас был темодал+авастин, авастин добавили в июле 2011,когда активность по ПЭТ выросла, в августе делали вторую лучевую ,на это время химию прерывали. В декабре делали МРТ и ПЭТ, результаты были хорошие, и размеры и активность в разы снизилась, а в феврале стал прихрамывать, не могу до сих пор понять, что могло вызвать такой бурный всплеск?
# 08:23 03-08-2012 Татьяна, обратиться
Светлана…,
Спасибо большое
# 18:19 03-08-2012 Алла М., обратиться
Девочки, АУ, где все???
Светочка, Кристиночка и все мои девочки хорошие, добрый вечер!!! Опишу наш сегодняшний день. С утра поехали на ХТ, к врачу за направлением попали еще до 9-00, все складывалось удачно. Дали место в палате, приходил врач, все было хорошо. Сидим, ждем капельницу. Час прошел, второй прошел. В 14-00 пошла узнавать в чем дело. А леч.врач говорит, в понедельник возьмем кровь, а во вторник прокапаем, если будет все нормально. Но мы же со свежим анализом, вчера специально сдали платно, чтобы сразу на руки его отдали. Пошла к заве. Обрисовала ей всю картину,она довела меня до слез, но дала указание, чтобы Боре дали капельницу. И еще добавила, что все равно будет лежать до вторника, в понедельник все равно возьмут кровь. Нафига им его кровь после капельницы???Когда вошла в палату к нему, увидела, что капельницу поставили без всяких там уколов.Спросила об этом сестру, а она - только капельницу, насчет уколов указания не было. Какое там следить что дают, что не дают. Вся в слезах уехала домой, чтобы привести любимому все, что надо. Мы же ведь собирались к ним на один день. Обернулась за 1,5 часа, а он уже прокапался(в первый раз процедура эта заняла 3 часа). Светик, там же должно быть очень медленное введение препаратов??? Привезла таблеток, на все случаи жизни,полотенце, тарелки и т.п. Борик меня успакаивает, говорит, главное, что прокапали. А я до сих пор не могу успокоиться...

Бо чувствует себя хорошо, хоть это успакаивает. Но впереди еще три дня без меня...Разговаривать с врачами не получается, хотя я очень деликатный человек...На меня там смотрят как на врага N1...
Скорее уж завтра, поехать к нему...
# 20:21 03-08-2012 Светлана…, обратиться
Алла М., вечер добрый)))

Начнем с хорошего - прокапались в срок))) Через тернии к звездам, как говорится. Прокапали правильно, это первый раз иринотекан вводится 1,5 часа, авастин примерно столько же, если человек перенес нормально, то второй раз иринотекан капают час, авастин минут 40, если опять все ОК, то начинаю постоянно капать иринотекан по 40 минут, авастин по 20-30, не более, первые два раза самые долгие. Т.ч. и тут все нормально. Алла, в этот раз авастин правильно развели? в 200 мл физраствора или опять накосячили? Это важно для правильной концентрации, я в прошлый раз говорила. Жаль, что с уколами динамят - полудурки, что еще скажешь... Борису привет, он молодец - увидел главное (прокапали, да еще и вовремя))))

А я сегодня путешествовала: утром диспансер, днем по делам, потом гуляли целых три часа - наконецо-то попрохладнее стало, чернику протерал с сахаром, эх, переборщила с сахаром этим((( ладно морсы будем делать.
# 20:50 03-08-2012 Кристина…, обратиться
Девочки, добрый вечер. И у нас новости есть, созвонились с лечащим: узел без изменений, место на мозолистом в отеке, ЛЕША НЕ ПАНИКУЙ, дальше Темодал, свяжись с Давидом Романовичем для назначения рекомендаций. Вот и весь разговор.

Я уже выводы сделала: 1. Написала химику Давиду Романовичу: сколько ХТ и когда МРТ, ссылки на снимки скинула, вдруг захочет глянуть. 2. В следующий раз еду со снимками в Москву. Пусть все объяснят, покажут на негативах, расскажут. Еще очень хочу к Кобякову попасть. Леше уже сказала об этом. 3. Если дальше Темодал, значит все хорошо, было бы плохо, что нибудь добавили бы. Теперь жду от химика весточки.
У нас и анализ готов. 21-ый день, лейкоциты 4,95 и тромбоциты 80. Ячмень как пили так и пьем, Содекор добавляем еще одну столовую ложку в обед, до сих пор пили утром и вечером. Но это только начало. Падение еще будет. В понедельник 24-ый день опять сдаем кровь и потом контрольный анализ за день до химии. Дай Бог что бы в этот раз сами лейкоциты вытянули. Думаю вытянем.
# 21:00 03-08-2012 Кристина…, обратиться
АллаМ, вот хочется придушить их всех... Вот злые и вредные. Не надо плакать, главное что прокапали, хоть и нервы вытрепали, а они у нас и так никакие. Борис пусть потерпит, схема хорошая, результат стоит того, ничего три дня пролетят быстро. Опять вместе будете. Аллочка и Борис, терпения вам и сил, держитесь!!!
# 21:48 03-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, и слава Богу, все как мы предполагали - стабилизация))) УРА!!!))) а ваши горе описыватели МРТ, не могут переписать заключение? на основани мнения врачей РОНЦа, чтоб в диспансере до вас не докопались. Дай Бог Содекор снова с тромбоцитами поможет.
# 22:12 03-08-2012 Алла М., обратиться
Светочка, спасибо большое, ты меня малость успокоила. А были все те же флаконы 400гр.Но я уже и боюсь там слово сказать, все это потом на нас и отразиться. Думаю здесь концентрация особой роли не сыграет, т.к. количество мы свое все равно получаем разово. Приветище Ниночке!!! Она для нас пример во всем...
Кристи,мне вообще кажется, что только здесь на форуме нам можно душу излить и тебя поймут...Спасибо вам девчата просто за то, что вы есть...
А еще хочу поделиться вот чем: мой Борик из-за проблем с зубами совсем не может есть орехи, так я ему их измельчаю толкушкой и кладу везде, где есть жидкость, в суп, борщ вместе с чесноком, в кашку, и даже ему об этом не говорю.Еще писала про термос: крапиву и овес завариваю на ночь. Ведь нам СЕДОКОР привезли, но мы до него так и не дошли, и так в два раза подняли продуктами .Буду хранить на всякий пожарный...
# 23:28 03-08-2012 Кристина…, обратиться
Света, ты же первая и сказала в понедельник, что все хорошо)))
Я даже не знаю что делать, такое описание в диспансере показывать нельзя, сегодня позвонила в наш Онкоинститут, описание снимков могут сделать, но только через консультацию врача. Кабинет нейроонколога я видела, когда мы туда к гематологу ходили, но я вот что думаю, все равно диспансер захочет бумагу из РОНЦа с рекомендациями, дозировка, сколько курсов и т.д. Неужели из за этой бумажки в Москву ехать, тем более что диспансеру даже и не оригинал нужен, а ксерокопия. Поэтому жду что Давид Романович ответит и хочу его спросить, если можно что бы кто то из знакомых к нему за справкой этой пришел, а нам бы потом эту справку отсканировали и выслали. Надеюсь что все так и будет и получится. Но в следующий раз все равно в Москву поеду. Много вопросов, а ответов пока нет...
Содекор поможет, я улыбалась когда химик написал: надежных препаратов для поднятия тромбоцитов нет... А когда 20-ть тромбоциты, а потом через неделю уже почти 200??? И так 2 раза... А когда онко форумы другие читала, а там врачи ругаются что овсом якобы пытаемся лейкоциты поднять. Ну и пусть ругают, а мы пьем и они поднимаются. Так что наш Лейкостим оставшийся в холодильнике, пускай лежит. Надеюсь не понадобится он нам в этот раз, еще правда неделю надо продержаться и ниже 3 единиц не упасть в лейкоцитах. Гемоглобин неважнецкий, 97. И не хочет мой упертый вкусное средство по рецепту Елены Николаевны кушать, там все самое вкусное: орехи, курага, изюм, какао, желток, мед, сок лимона. Значит будет препараты пить. Жаловался опять что ноги побаливают, грешу на кальций. Ну не захотел сегодня биохимию сдавать. В понедельник заставлю. АЛАТ, АСАТ давно не сдавали, глюкозу не мешало бы сдать, кальций.
# 23:45 03-08-2012 Кристина…, обратиться
АллаМ видела фотки ваши с Борисом, я так поняла что новые. Борис молодцом, улыбается везде, настроение шикарное, смородину тебе чистить помогает, снасти рыбацкие справляет, грибы у вас какие, загляденье. Короче, любовалась вами, вашими делами, домиком вашим. МОЛОДЦЫ!!! Как из богодельни этой вас выпустят, снова на дачу? Если да, то рада за вас, там лучше всякого курорта. Будем ждать новых фоток!!!
# 00:22 04-08-2012 Светлана…, обратиться
Алла М., и мы вас любим))) Спасибо за опыт с орехами))) Фотки мы с мамой тоже заценили, ну ты видела, дача - мечта)))

Кристин, если что, я от РОНЦа недалеко живу, могу заехать к химику вашему, а еще, как вариант, знаю, что одной девочке доктор сам бумагу отправляет с рекомендациями, т.к. они далеко очень живут, может и в РОНЦе такое практикуется для своих иногородних пациентов, если нет, то не вопрос заеду. Не знаю, что там кто-то ругается, что мы продуктами поднимаем, в нашем диспансере тоже так рекомендуют - препараты на крайняк только. А для гемоглобина про икру не забывай красную, мы ею ТАК однажды задрали именно гемоглобин, ну я рассказывала, еще гречку, яблоки, которые чернеют на срезе, свеклу - короче продукты с большим содержанием железа, яркого красного цвета найди в сети, а твой капризка пусть выбирет, моя прунцесса в этом плане такая же - не пример для подражания)) в целом не привередливая, но вот если упрется...!!! не прошибешь(((
# 00:49 04-08-2012 ЛЕНА, обратиться
Кристиночка,я очень рада,что все так! Слава Богу, молодцы!
# 05:53 04-08-2012 Диана, обратиться
Кристина, для подъема гемоглобина кушать говядину, субпродукты (печень, легкие), еще яичные желтки, икру и морепродукты (моллюски, кальмары, креветки). Свеклу в разных видах, орехи грецкие в день по 100 гр и с ложечкой меда, кедровые орешки, яблоки (и их косточки)( кстати после яблок желательно не пить в течение 1-2 часов чай, поскольку он препятствует усвоению железа), хурму. гранат (или его сок). Сухофрукты - курага, чернослив, финики и изюм. Употребление всего горсточки сухофруктов в день значительно помогает повысить уровень гемоглобина в крови. (я Игорешке каждое утро давала или добавляла в уже готовую кашу или творожную массу три штуки кураги, чернослива,и 2 щепотки изюма).
Простое и доступное средство – отвар шиповника. Просто залить на ночь 2 ст. ложки ягод стаканом кипятка в термосе . пьют отвар по 0,5 – 1 стакану в день. Морковь со сметаной – вкусный и полезный для гемоглобина салат. Ну и не забывай про любимую крапиву:) столовую ложку крапивы (можно и сушеной) залить стаканом кипятка и настаивать в течение получаса. Пить по столовой ложечке 3-4 раза в день.
Еще почитай здесь
http://domznaniy.ru/86-produkty-povyshayuschie-gemoglobin.html и здесь http://healthbps.ru/produktyi-povyishayushhie-gemoglobin-kakie-produktyi-povyishayut-gemoglobin-v-krovi
# 08:41 04-08-2012 Алла М., обратиться
Кристиночка,ясно на дачу... И сынуля с девушкой с нами там... А папочка у нас всегда был таким хорошим помощником. Мы всегда все делали вместе. И сейчас, все, что в его силах, тоже помогает.
Еще советик для крови, утром всегда даю Боре бутер с икрой или с красной рыбкой. Этот продукт идет и с кашкой и с чаем и с чем угодно...Уже в привычку вошла рыбка с утра...
Сейчас разговаривали по телефону, голосок бодренький...То он меня поддерживает, то я его.
# 08:43 04-08-2012 Алла М., обратиться
Кристи, когда ты спишь??? Столько забот, еще и детки...
# 08:52 04-08-2012 Алла М., обратиться
Светочка, ты чудо!!! Вчера, после общения с вами наконец-то поспала... Сегодня даже голова просветлела... Все, собираюсь к Борику. Всем привет и наилучшие пожелания!!!
# 09:52 04-08-2012 Кристина…, обратиться
Доброе утро!!!
Светик, спасибо за предложение помощи, честно, не откажусь. Но там куча нюансов, я тебе подробности в одноклассники напишу, надеюсь тебя не побеспокоим и за справкой сходить попрошу другого человека.

Все советы запомнила, спасибо Диане, она как всегда, кладезь рецептов, советов, стихов, слов поддержки и список этот бесконечен...

Леночка, спасибо за радость за нас! Вы наши самые главные молодцы, Диме огромный привет с пожеланиями крепкого здоровья, хороших анализов и что бы ножка не подводила. Одним словом, что бы радовал в первую очередь тебя, и нас, и давал нам всем на своем примере одно из главных в нашей тяжелой ситуации НАДЕЖДУ.

АллаМ, вот такое настроение уже совсем другое дело! А поддерживать друг друга так и надо, у нас тоже так, когда я кисну, то муж меня приободряет, а когда он грустит, я его вытягиваю из хандры. Но чаше первое, чем второе))) А сплю я с 12 ночи до 3, потом у нас кормление, укачивание, иногда и поговорим немножко, если спать не хочется))) потом с 4 и до как повезет. Иногда мой будильничек в 5 просыпается, сегодня вот не жарко и Сонька спала до 8, но я все равно 6-45 встала. Нужно было мужа на работу проводить, дать выпить ячмень и Содекор, и с собой все это дело дать. Я привыкла мало спать, поэтому сильно не страдаю. Как говорит мой муж, чем больше спишь, тем больше хочется)))

У нас тоже сегодня спала жара, пасмурно, дождик крапает, но нужен хороший дождь и долгий. Девочки, на полях все горит, многое уже сгорело, овощи в этом году будут дорогие. Поэтому кто на зиму консервирует, покупайте сейчас, цены кусаются, но потом ничего не будет. У меня мама говорила с продавцами знакомыми на рынке, на полях из за жары все сгорело. И поспевает в этом году все на 2-3 недели раньше. Уже виноград спеет. Поэтому вот так.
# 10:05 04-08-2012 Аноним, обратиться
Кристина…,
Очень хорошо поднимает гемоглобин сок:
Шесть компонентов:
свекла, морковь, яблоко(желательно антоновка), лимон, гранат, мед.
Каждого компонента 100мл.
ВАЖНО-сок отжимать руками.
Пить по 2 десертные ложки за 40 минут до еды.
Сок очень приятный на вкус,поэтому думаю муж капризничать не будет.
Этот рецепт моим знакомым дала врач, которая уже в очень почтенном возрасте. Раньше старались лечить все натуральными продуктами. У больной был гемоглобин .с которым не живут. И вот этим соком они его подняли очень хорошо. Я сама его использую, он очень хорош.
# 10:28 04-08-2012 Наталья, обратиться
Привет, это Наталья (Киров). Редко захожу, совсем времени нет, папочка сдал кровь на 21 день, все показатели вроде как в норме, но болит немного голова и спина стала болеть, вы знаете, ему пункцию делали в позвоночник, чтобы снизит ВЧ давление после операции (так объяснили нам) Стала теперь болеть спина, может это быть последствием пункции???? (было очень больно во время этой процедуры). А еще у него отвратительный аппетит, ничего не хочет есть, что делать? Ему только морожко хочется, а мама, конечно же, боится много его им кормить, а он требует!
# 11:01 04-08-2012 Кристина…, обратиться
Аноним, подскажите как из твердых моркови и свеклы отжать сок руками? Мелко нарезать?
Спасибо за рецепт, попробуем и это.
# 11:02 04-08-2012 наталья, обратиться
и еще вопрос. Я наблюдаю, что многие принимают декс, нам про него никто ничего не говорил, надо не надо... какие пизнаки и почему его надо принимать? может он папе тоже нужен... вот например он очень жалуется на зение, говорит отдельные элементы вижу хорошо, а разом картинка не складывается.... может это тоже снимет декс??????? проясните, дорогие
# 11:32 04-08-2012 Кристина…, обратиться
Наталья, добрый день! Хорошо что заглянули, я уже переживать начинала, а у вас все хорошо. Голова может побаливать, ЛТ только недавно закончилась и в побочных от химии значится головная боль. У мужа в эту химию немного болела, пару раз. После прошлой побаливала. После этой уже нет. Главное что бы головная боль не наростала и это не происходило чаще день ото дня. Если болит сильно, то Пенталгин, Кетанов, Кетарол, но мой не пил после оперы никогда. И правильно я считаю, можно проследить характер и длительность боли. У него обычно очень быстро проходит. С анализами поздравляю. Похоже мой муж и Настя с мамой единственные на форуме у кого беда с лейкоцитами и тромбоцитами.
Со спиной даже и не знаю. У моего бывало такое, пару раз, но у него привычка ложиться поперек дивана и смотреть телек, а потом ват так в три погибели и засыпает. Я когда еще не сплю, то прихожу и заставляю лечь нормально, вытянуто ноги, а то скрючится и спит, ноги согнуты. Конечно потом и спина болеть будет и мышцы на ногах судорогой сводить. Когда спит ровно и не болит ничего.
За эти делом надо понаблюдать и если боли не будут проходить, то к врачу.
Аппетит у нас снизился к концу ЛТ, не успел вернуться, и опять ХТ 420мг и тошнота. Иногда вообще почти ничего не ел. Потом нормально все стало, аппетит вернулся. Мы его соблазняли его любимыми блюдами, на тарелочку немножко совсем главное положить, что бы не испугать едой. А то он сидит, смотрит на еду, ему кажется что там гора и он ее не осилит. Поэтому лучше по чуть чуть, но часто. Хочет мороженное, пусть ест. Я как своей Кате его в СВЧ разогреваю что бы не простыла. А еще можно купить самый обычный весовой пломбир, разогреть его до мягкости и в него уже накрошить много чего можно: орешки, фрукты, ягоды, шоколад черный потереть, варенье. Аппетит вернется.
# 12:13 04-08-2012 Наталья, обратиться
Спасибо за подобный ответ, Кристина! Постараюсь забегать почаще, чтобы вы не переживали)))) Очень приятна такая забота. Про декс еще, жду ответа от кого-нибудь. Спасибище
# 12:39 04-08-2012 Алла М., обратиться
Наталья, мы оперировались в декабре 2011. Мы декс так ни разу и не принимали и не кололи. Как девчата объяснили, он нужен только тогда, когда накроет отек. А отек когда накрывает, то что нибудь отказывает, как я поняла. или сильные головные боли. У нас всего этого нет , мы не не употребляем его.
# 12:44 04-08-2012 Алла М., обратиться
Наталья, а еще скажу, что у моего тоже аппетит плохой, все время приходится чем-то соблазнять.А сейчас ест все помаленьку, лишь бы кровь была в порядке. А за это время, с момента операции, похудел на 12 кг. Но это ему даже нравиться, он всю жизнь был кругленьким...А сейчас мучает слабость, так и себя носить легче...
# 13:18 04-08-2012 НАталья, обратиться
Девочки. а со зрением у кого-то проблемы есть?
# 17:03 04-08-2012 Аноним, обратиться
Есть, у нас после операции сильно спрогрессировала дальнозоркость
# 17:57 04-08-2012 Кристина…, обратиться
Наталья, а какое место поражено, может локализация свое дело делает, например как у нас правостороний парез? Когда Леша в РОНЦе лежал, был мужичек на этаже, после удаления ГБМ, он готовился к прохождению комбинированной в РОНЦе, он бегал во всю, пареза не было. Были проблемы с краткосрочной памятью. Он выходил с палаты, проходил пару шагов и забывал куда шел. В мае Леша созвонился с ним, до нашей поездки в Москву, плохо дела были... Съездил на ПЭТ, дети видно поберегли, сказали что там отек. А в Москву когда уже приехали через пару недель, Леша хотел встретиться, звонил ему, он трубку не брал. А в день отъезда позвонил. Заговаривался, не мог объяснить что хотел сказать, но Леша понял, что он на повторную оперу врачей склоняет.
Поэтому, Наташа, напишите какая локализация у папы. Света очень хорошо разбирается где что и от чего. Поспросите ее, она и объяснит, от локализации это или нет.
# 18:03 04-08-2012 Кристина…, обратиться
Забыла, химик ответил, еще 3 курса ХТ темозоломидом и МРТ с контрастом. Сказала же, что Давид Романович быстро отвечает. Уважаю его не то слово. Про кишечник ничего не ответил в прошлую ХТ, видно не смог помочь или не надо было его и спрашивать, уже и не знаю теперь... Да и ладно, Линекс помог.
# 18:38 04-08-2012 псковитянка…, обратиться
У нас после оперы и зрение упало и слух ухудшился.У молодых наверное не так сильно,а у моего пенсионера очень даже заметно.У нас опухоль правосторонная височно-теменная.Но с этими проблемами жить МОЖНО!!! Людмила
# 19:13 04-08-2012 Алла М., обратиться
Наташенька и Людочка, у нас тоже правосторонная височно-теменная. Так вот, где-то лет 7 назад у моего изменился цвет одного глаза, левый - голубой, а правый - серый. Не знаю, связано это с ГБ или нет, но мы только посмеялись и все. А может надо было насторожиться. Да ладно... А когда проходили комиссию на инвалидность(это было в мае 2012),окулист признал у него повыш.глазное давление в правом глазу. Да и Боря жаловался, что стал им хуже видеть. Но прошло какое-то время, и мой любимый в данный момент видит лучше меня, а до этого пользовались одинаковыми очками. Сейчас он даже читает без очков при хорошем освещении. У нас еще с глазником в поликлинике дефицит.
Людочка, как дела у вас???
# 19:18 04-08-2012 Татьяна И.Моск…, обратиться
Добрый вечер всем!
В четвер мы перенесли эпи. приступ. Отец сидел обедал, вдруг резко его парализовало и скрючило руки и ноги. Повалился на кровать и началась лихоманка. Я второй раз это вижу.
Мама вызвала скорую, а я держала его за руки, чтобы он себя не повредил. Приехали врачи, сделали реланиум и всё. На утро он не смог уже даже перевернуться. Боль во всём теле.
Сегодня вроде ничего, но уже не садится. Жутко психует и злится. Что же это за болезнь такая? Почему злость вылезает, а добро куда-то девается?
Всём желаю здоровья.
# 19:48 04-08-2012 псковитянка…, обратиться
Алла М.,у нас без особых перемен,главное нет ухудшения.У нас жара немного спала,ходим вечерами гулять на часик-кормим комаров и слеплей,заразы так жалят!!!Днем дома двигается,крутит велотренажер,все сам делает,но устает и иногда ОЯ треморит.У нас ведь как такового лечения и не было-ЛТ назначили 20 сеансов,а приняли всего три,потом резко ухудшение и нас благополучно и с чистой совестью выписали домой.ХТ и не назначали.После оперы нейрохирурги назнвчили пирацитамы-цинаризины,которые мы и принимали три месяца.Потом после ЛТ для восстановления еще откололи Автовегин и вит.В-1,12.Сейчас ждем 20 авг.на госпит.в Псков.тк у нас даже гистология точно не известна,спрошные загадки и не определенность.Но верим и надеемся на лучшее.Людмила
# 20:30 04-08-2012 Аноним, обратиться
Кристина…,
Морковь и свеклу нужно натереть на самой мелкой терке, а затем через марлю отжимать сок.
Таня Е
# 20:44 04-08-2012 Кристина…, обратиться
Таня Е, спасибо, я просто слово "вручную" поняла дословно. А почему именно через терку. На соковыжималке тоже мелкодисперсная терка.
# 21:03 04-08-2012 Диана, обратиться
Татьяна И.Моск…, не помню.. а вы противосудорожные принимаете? нехорошие эти приступы...после них ухудшения тк мозг повреждается и не известно что ожидать после них.. мой позже чувствовал их приближение и ложился или садился в удобную позу...

Крис, я соковыжималкой пользовалась, только сок гранатовый вручную делала.. в мезгу если добавить немного сока и сметанки получится салат:) и тереть не надо
# 21:11 04-08-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго вечера)))

Наталья, если папа может без декса, то лучше без декса. У нас зрение немного хуже стало, но не критично. Если у папы поражена затылочная доля, то там зрительные поля, при пражении зоны хиазмы, нервов (их несколько пар в работе анализотора учавствует), трактов проблемы зрения будут... зрительный анализор весьма сложный, это единственные органы в работе которых оба полушария учавствует - лучше окулисту показаться, хрусталик, дно проверить, мало ли как что сказалось. Вообще глаз еще называют мозгом, вынесенным на периферию (за пределы черепа), потому любому больному, имеющему патологию неврологического характера, нужны периодические осмотры офтальмолога, мы, естественно, игнорируем это дело, а Вам Наташ, сам Бог велел... Воот... Т.ч. если нет поражения затылочной доли, зоны хиазмы, нервов, трактов (может в описании операции есть что), то нужно разбираться...
Зрительный нерв идет от сетчатки в промежуточный мозг (он чувствительный), глазодвигательный (он еще и вегетативную функцию выполняет) и блоковый выходят из среднего мозга, отводящий выходит между мостом и продолговатым мозгом... т.ч. Наташ, глаза это реально сложно, не будучи узким спецом вряд ли кто скажет (предположений. вариантов куча, может и совокупность факторов быть) что именно приключилось, сказалось, изменилось....

Кристин, вот и славно все как))) В классики чуть позже загляну)))

Алла М., как самочувствие Бориса?

Татьяна И., держитесь... сил Вам всем.
# 22:47 04-08-2012 Наталья, обратиться
Алла и Кристина, у нас у папы правая височно-теменная (кстати, те с кем он лежал, то там у всех почти правая височно-теменная, врачи грешат на сотовые телефоны, но папочка наш по телефону говорит в десятки раз меньше, чем я и мама, например) Окулист сказал сразу, что проводящий нерв задет, папа капает капли глазные, ему прописали еще уколы, он пока не соглашается, не любит "мешать все в одно", говорит химию пропьет и тогда, а я его склоняю проколоть. У него очень хорошее зрение - далеко видит и четко, лучше меня, все таблички читает, номера у авто, но говорит, что картинка как пазл или мозайка, не собирается в единое изображение. Ждет когда восстановится, вот и думаю, может это не с нервом связано, а с давлением этим же, ведь не утрачена острота зрения!
А еще папочка очень хочет красного вина, говорит что много ему не надо, ну хоть по 0,5 бокала в день. Что делать? Вино совсем нельзя или чуть-чуть можно? Он говорит, что ему как-то легче становится, аппетит появляется.
# 22:54 04-08-2012 Наталья, обратиться
Света, вам спасибо за ответ. Пока писала ответ, вы написали свое сообщение. Да нерв задет, но мы надеялись, что данное "троение" можно преодалеть и не связано с этим
# 23:05 04-08-2012 Светлана…, обратиться
Наталья, раз нерв задет (а какой из них не сказали? просто проводящий это не название нерва), то как раз это и может быть причиной, у знакомого одного моего приятеля вообще полностью глаз из-за задетого нерва. Спиртное нашим не рекомендовано, мягко говоря... 1. нейроны от алкоголя гибнут. 2. сначала алкоголь возбуждение вызывает, потом торможение ЦНС (он естественный антидепрессант), эмоционалка лабильнее может стать. У врача спросите про пол бакала, если уж прям навязчивое состояние по этому поводу... может хорошее вино чуточку и ничего, в нем хоть этанола нет... Да, забыла сказать - мороженое мы едим почти каждый день - жарко было очень. А про сотовые телефоны можете смело забыть, это давний миф уже.
# 23:08 04-08-2012 Светлана…, обратиться
глаз закрылся полностью, хотела написать и не дописала(((
# 23:15 04-08-2012 Светлана…, обратиться
Ой, Наташ, все никак за раз не напишу все))) раз лечение назначено, то восстановление или хоть улучшение возможно вполне, долго и нудно может быть, но реально, нерв ведь не перерзан - тут аут был бы, а так - УДАЧИ, верим в лучшее))) Молодец папа - последовательный и ответственный)))
# 23:18 04-08-2012 Кристина…, обратиться
Девочки, в версию про телефон и я чуть не поверила, у моего левая теменная, но он ЛЕВША!!! Телефон последние 4 года постоянно у уха, ночью под подушкой, даже в выходные ему покоя не давали, я пока он не видел на беззвучный ставила, что бы не доставали. Кто его знает, может телефон, а скорее всего что нет. Наташ, ты вот сама пишешь, что папа редко разговаривает, т.Нина тоже сомневаюсь что бы много по нему раньше говорила. Так что скорее всего что просто теория. А детки, они же вообще еще не знают что это такое.
Света, я прочитала твой ответ, сейчас отвечу.
Про окулиста спасибо, я насторожилась когда мне Лена написала, что Дима окулиста проходит, я еще спросила: у вас что то задето? Лена сказала что нет, просто для профилактики, теперь вот Света написала. Хорошо что затрагивается тема и узнаешь много того, о чем врачи должны предупреждать, но не предупреждают. Еще раз спасибо за инфу. Будем проверяться. Это не долго, быстро и бесплатно)))
Свет, просто окулист должен быть, без приставки онко? В каком учреждении наблюдаетесь?
# 23:34 04-08-2012 Светлана…, обратиться
Да, вот еще так просто - от правой височной могут проблемы со слухом быть (левое ухо), легкие нарушения вкуса и обоняния, тут сохранное левое компенсирует скорее всего, оно ведущее, потому пишу легкие (условие, что человек правша), просто не удивляться чтобы в случае чего, а от правой теменно - двигательные функции левой стороны пострадать могут... как всегда от локализации точной и масштаба бедствия все зависит, конечно же.
# 23:47 04-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, просто окулист, мы один раз всего проходили его перед ЛТ. тогда все ОК было. а сейчас мама говорит видит хуже, читать много не может, глаза устают, но к врачу не хочет ни в какую((( Но у нас правда не критично, цифры с погодой, давлением, временем на 5-м канале прекрасно различает. А про сотовые я читала статью касательно глиом, там были факторы перечислены, если найду, скину, а по телефонам какие-то КИ эту версию опровергли, точно помню. что Шведы еще в 1999 опровергли первыми вроде, хоть она была изначально, якобы у взрослого. который много говорит, может быть фактором способствующий, НО не причиной, само собой. Да ты правильно сказала, мама моя вообще почти не говорила по сотовому, лишь когда я ей звонила с работы, да бабушке, пока та жива была, он у не скорее на всякий случай был - просто чтоб был, а то несовременно жить без сотового)))
# 00:01 05-08-2012 Наташа, обратиться
Светочка, Кристиночка, с вами хорошо! )))) Сегодня задалась вопросом, что бы мы делали без инета??? И телфонов?? )))) Кстати, мама стала бояться говорить по сотовому, настивает, чтобы мы с мужем поставили дома стационарный (у нас нет) Кстати, про вино спросить некого. врача у нас нет, ищем, но из города не выезжаем, а в городе у нас пока никого не нашли(((((((( Может плохо ищем!!!! Время идет, нам бы специалиста, но с чего начать поиск??... а лечащий по лучевой - одно название. Вот пожалуюсь, сама здесь ходила в нашу онкологию, хочу родинку убрать, что вы думаете, я сначала к хирургу пошла,он меня в онко направил, в онко просидела 2 часа в очередь (детки 3 года и 0,5 года в это время дома бабушку одолевают)))))) захожу к врачу, а он мне: "мы этим не занимаемя" Ничего, что я в регистратуре сказала по какому вопросу иду?????? , издалека на родинку посомтрел и послал обратно к хирургу.... У нас в онко разговор короткий, т.е. его нет!!!!!!!!!!! А родинка у меня на шее, расти стала и от нее еще очень много родинок мелких по шее, плечу и руке... и удалять страшно без взгляда специалиста
# 00:22 05-08-2012 Аноним, обратиться
Кристина…,
Почему руками не знаю, но говорили, что это важно.
Таня Е
# 00:26 05-08-2012 Светлана…, обратиться
Наталья, у меня у подруги были родинки крупные на лице, она в косметологии удаляла какой-то платной из тех же соображений, что и ты. они ее не портили, но это ж еще и на солнце все попадает постоянно, опасалась, решила не доводить до рискового положения. Но согласна с тобой, лучше б специалиста спросить.
Наташ, а может на онкофоруме тему создать по папе, С.Р. редко отвечает, но все-таки отвечает, пусть будет для подстраховки.
# 03:20 05-08-2012 Евгений, обратиться
Светлана, Кристина! Привет))
Мы прошли 10 курсов, 08.08.12 г. МРТ.
Мама норм, но с жарой тож тяжеловато..... Да и не слушает меня, не разрешаю на улицу на солнце выходить, а она все равно сбегает))) Живет то в частном доме)) После капельниц давление конеш повышенное, даже при сильной терапии ( пьем утром беталок+индапамид, вечером лозартан).
Желаю Всем здоровья!!!
# 03:22 05-08-2012 Евгений, обратиться
а еще анализы сдали АЛТ, АСТ повышенны((
# 06:27 05-08-2012 Кристина…, обратиться
Евгений, если бегает на улицу значит все ОК!!!))) скоро жара спадет, август осталось продержаться. В сентябре хорошо будет...
Будем ждать результатов МРТ, верю что порадуете, будем за Вас переживать!!! Так АЛТ и АСТ дело поправимое, Есенциале, если не поможет Гептрал. У мужа после 1ХТ Темодалом 420мг АЛТ был 118. Есенциале к сожалению не помог, а вот Гептрал до 27 опустил уже после 2ХТ сдавали.
# 06:36 05-08-2012 Кристина…, обратиться
Наташа, честно, я против алкоголя. Может 0,5 сухого красного НЕ КРЕПЛЕНОГО вина и ничего, но кто его знает. Я вот боюсь свому даже давать безалкогольного пива. У меня в детстве был гепатит А, из за этого или нет, но я от любых напитков с градусом очень быстро ухожу, про крепкие вообще молчу. О чем говорить, если я от пива безалкогольного и кваса чувствую что есть там градус, хоть и не большой. Пьянею слегка от них. А у наших голова, опять же у мужа зона эпиприступами опасна, вчера Татьяна И Моск. описала этот ужас. Поэтому я опасаюсь и не даю ничего.
# 06:48 05-08-2012 Кристина…, обратиться
Наташа, смотрела фильм Среда обитания, про мобильные телефоны. Советуют беспроводную связь (hands free) это маленькая штучка в ухо, тем кто много разговаривает по нему (это для мамы, что бы панику не наводила и вас без связи не оставляла)у беспроводной связи излучение в разы меньше. Ночью телефон подальше от кровати, если нужен будильник, там есть Авиарежим, когда сеть отключается. Мне муж объяснил почему телефон даже в режиме ожидания может давать излучение: потому что он периодически с базой связывается, а на авиарежиме нет. Рекомендуют не носить телефоны на шнурках на шее и в заднем или боковом кармане штанов. Мой правда поносил немножко штучку в ухе(у нас их дома несколько штук) ухо натирает и на этом все закончилось. Но он сейчас уже очень мало по телефону говорит. Может на работе больше, не знаю, но как на позвоню-трубку не берет. Когда долго не отвечает уже начинаю переживать, звоню на стационар и спрашиваю сотрудников гда мое сокровище, а они отвечают что все нормально, телефон оставил на зарядке или просто лежит, а Алексей Викторович по залу бегает)))
# 08:11 05-08-2012 Диана, обратиться
Тему про вредность сотовых телефонов мы обсуждали ранее на онкоблоге.. Привожу текст статьи:
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) пересмотрела свое отношение к мобильным телефонам, заявив, что они могут быть причиной повышенного риска развития некоторых типов опухолей головного мозга, в частности, ГЛИОМЫ. Об этом сообщается на сайте организации. К новому заключению пришла группа, включающая 31 ученого из 14 стран. Они установили, что мобильные телефоны должны классифицироваться как «возможные канцерогены». Таким образом, по шкале Международного агентства по изучению рака мобильники были помещены в ту же группу, что и свинец, хлороформ и кофе. В ВОЗ сообщили, что отношение к мобильным телефонам было изменено после пересмотра всех доступных результатов исследований в этом направлении на сегодняшний день. Ранее в организации утверждали, что явной связи между использованием мобильного телефона и развитием раковых заболеваний не установлено. По словам ученых, делать какие-либо конкретные выводы преждевременно, так как для них пока нет оснований - нужны дополнительные исследования. Ученые также утверждают, что сильнее электромагнитному излучению, возникающему в результате работы мобильного устройства, подвержены дети. О вредном воздействии сотовой связи в 2009 г. предупредил Геннадий Онищенко, главный государственный санитарный врач РФ.
далее цитирую комментарий одного из участников по теме: Вот первоисточник информации http://ru.euronews.net/2011/06/01/mobiles-join-pickled-onions-in-cancer-risk-group/
"Джонатан Самет из Международного агентства исследования проблем онкологических заболеваний считает, что если вспомнить о табакокурении, то, что в табаке содержатся канцерогены, было известно более 50 лет назад, причем сведения эти были проверены и перепроверены многократно. В данном случае, – продолжает он, – мы многократно употребляем слово “возможно”, и это означает, с точки зрения ученого, следующее: необходимо продолжать собирать информацию и проводить исследования…"
Т.е. подтверждения еще нет. В мире мобильниками пользуется несколько милиардов человек-пока статистических изменений в количестве больных глиомами по сравнению со временем, когда не пользовались мобильниками-нет. Может в долгосрочной перспективе есть, поэтому, как не до конца изученный фактор отнесли к категории «возможные канцерогены».
Стоит иметь ввиду, что раньше мобильники были совсем другие по сравнению с нынешними. Сейчас боле безопасные. В общем не стоит париться по этому поводу, но мне кажется, ребенку маленькому до определенного возраста (пока череп не сформируется), наверное лучше не давать. Так, на всякий случай.
А может агенство просто денег захотело на изучение проблемы ..."

Так что для окончательных выводов еще далеко...а кто боится тот пользуется гарнитурой...
# 08:21 05-08-2012 Диана, обратиться
да, забыла еще добавить, что уверена на все сто что и до появления сотовых телефонов ОМГ были...
# 08:44 05-08-2012 Алла М., обратиться
Девочки,доброе утро! Нам для печени прописали Фосфоглив, пили всего пару дней, когда у Бори в правом подреберье что-то не так было, как он сказал. Потом сдали контроль, АЛТ и АСТ в норме.
А еще у нас дома для мобильников свое место, их же слышно из всех комнат хорошо... А с собой берем только в сумке. Сын тоже научился в рюкзаке носить свой. Где-то прочитал, что в кармане брюк опасно для потенции...И особо разговорами длительными по мобильнику не увлекаемся.
# 08:48 05-08-2012 Алла М., обратиться
Светик, Боря в норме, давление норма, бодренький. Не знать про диагноз, так совсем хорошо...О-хо-хо...
# 08:57 05-08-2012 Кристина…, обратиться
АллаМ, вот я про то же, если бы не диагноз...
Мой вчера приехал, говорит: что то я устал сегодня сильно. Я уже даже на такие слова не паникую: конец рабочей недели, пять дней отработал просыпаясь с петухами, перевалили за 21-ый день, кровь портится, надеюсь ячмень лейкоциты держит, тромбоциты ниже нормы. Поэтому и усталость. Сегодня-завтра выходной, выспится и опять бодрый будет. Уже спросил меня какие планы на сегодня? Я говорю-отдыхай, планы подождут, пусть выспится, потом все дела.
# 08:58 05-08-2012 Диана, обратиться
Алла М., конечно везде должна быть золотая середина..
Просто когда что то серьезное случается то сразу начинаешь вспоминать и думать что же так повлияло...
у нас вот травма головы была и шрамчик на левой стороне.. после армии машина сбила... потом смерть мамы, которую он очень трудно переживал... потом отравление выхлопным газом от иномарки с потерей сознания... дтп.. а через полгода от него ОГМ (в предыдущем сообщении опечатка) .. ну и прилично пользовался сотиком... вот и гадай от чего.. хотя смысла не вижу.. просто нужно лечиться.. а там как получится...
# 09:12 05-08-2012 Кристина…, обратиться
Да, Диана, и не узнать нам на 100% от чего это случилось.
Я всегда думаю, что когда на том свете окажусь и Бог разрешит спросить, я спрошу, если конечно не забуду)))

Правильно ты написала: нужно лечиться!!!
# 10:10 05-08-2012 Алла М., обратиться
Дианочка, а я грешу вот на что, еще в молодости у Бори тоже была травма головы,это он сейчас вспоминает, а в последнем рейсе( он у меня всю жизнь проходил в море и еще работу не бросал, нормально проходил комиссии и он еще хотел поработать) по дурости просто так начал принимать АСД, мужики принимали и он начал. Когда он мне об этом сказал в скайпе, я ему запретила,т.к. мы вообще никаких препаратов вообще не принимали никогда. Он говорил, что этот препарат вызвал сильный подъем сил, но принимать перестал. К концу рейса немного простыл, а уже возвращаясь домой стало плохо совсем (стало пьяное состояние, половина лица опала, начал приволакивать левую ногу, левая рука не слушалась), на автомате прилетел во Внуково, а там я его встретила, ну а дальше все и понеслось...я остальное уже описывала. Так я думаю, может у него эта болезнь дремала всю жизнь, а прием этого препарата и дал толчок к росту...Что сделано, то сделано. Теперь борьба за жизнь. Я это пишу для того, чтобы другие не наделали наших ошибок...
# 10:15 05-08-2012 Алла М., обратиться
Девчата, а нам наш нейрохирург разрешил сухое вино грамм 50, сказал, что это не навредит, а крови поможет. Но мой уже и столько не хочет. А вот от курения никак не может отказаться...Как у вас с этим???
# 12:31 05-08-2012 Кристина…, обратиться
АллаМ, у нас в семьях мужа да и моей, никто кроме мам не курит, ни братья, ни сестры, ни невестка, ни зять, ни отцы, только мамы!!! Поэтому с этим нам легче. А вот это пиво проклятое... В магазине дразнит меня, делает вид что бутылки в корзину накладывает и смеется)))
# 12:40 05-08-2012 Кристина…, обратиться
АллаМ, хорошо что про АСД написала, гадость еще та. Читала ветку самую первую, там женщина тоже писала, что отчаялись и начали АСД колоть и человек моментом слег, а после того как прекратили, то и встал бедолага. И Ксения писала в прошлой ветке, помнишь?
# 13:01 05-08-2012 Татьяна (41)…, обратиться
Всем доброго дня. Девочки насчет спиртного хочу написать. После второй оперы у Андрюши не было аппетита. Ему врач разрешил принимать 50 гр. хорошего сухого вина для поднятия аппетита. Тоже говорил, что не помешает. Хотя в нашей ситуации на тот момент может вино уже действительно было не помехой. Может врачи уже и знали , что в скором будущем нас ожидает, поэтому хоть как-то хотели поднять Андрюше настроение. Не знаю, но тема у нас такая тоже была.

А кто писал насчет бородавок. У меня родственница удаляла в онкоотделении их .У нее они были на плечах. Наверно это небезопасно. Но это мое мнение-мнение дилетанта.
# 13:31 05-08-2012 псковитянка…, обратиться
Привет,мои КРАСАВИЦЫ!!! Мой ОЯ сот.телефоны не переваривает,не уважает их,сейчас если и пользуется мои старым то редко-ести в больнице или когда меня нет дома,переговорит минутку и сразу отключает.Все таки думаю дело не в них.А вот когда моему было 10 лет он упал с турника и было сильное сотрясении,скорее всего ушиб мозга,но тк жили в сельской местности,мед.помощь была оказана не вовремя и он лежал без сознания неделю.До этого случая учился в школе отлично,потом память стала плохой.Может ноги опухоли растут из детства?И еще три года назад ушла из жизни его горячо любимая мама,ОЯ так переживал,что через два месяца попал в эндокринологию с ГТ. А щитовидная железа играет огромную роль в организме(такая маленькая,а такая важная),что при в сбое в ее работе может провоцировать ОГМ,вычитала такую инфу на одном сайте. Светик,правда или нет? Насчет алкоголя полное табу,сам видеть не может и с никотином не дружит,не в пример мне.Людмила
# 13:45 05-08-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Евгений, рада, что все хорошо)))

Читала, что травмы на возникновение глиом не влиют, да и на сомом деле, те же сотрясения не редкость в сравнении с глиомами, у мамы моей ни одной ЧМТ в жизни не было, сотовым не пользовалась практически никогда, но имеем, что имеем((( Да, кто на что грешит, я вечно лето 2010 склоняю, вот уж надышались тогда всевозможными концерогенами - на многие годы вперед((( Мы КТ за год до оперы (даже меьше чуток) делали по другому заболевания - оно чисто было совершенно, конкретно ГБМ всего несколько месяцев нужно, чтоб вымахать, как говорят с одной оперой месяца 3-5 в среднем, ну так и вначале видно примерно((( Диан, согласна. что гдать почему, раз у ученых ответа нет, будут ответы будет и терапия более эффективной, правильно - важно не почему - в прошлое не вернуться, а что теперь делать... мы и делаем, все, что в наших силах.

Алла М.. мама курит, меньше, чем раньше и легкие, но курит. Врачей спрашивала- смысл такой у всех: когда человек сам хочет брость (есть те, что сами бросают), это одно, врачи, конечно, не рекомендуют, но если не может человек. то не надо заставлять (т.е. заставлять тоже не рекомендуют), еще хуже будет, там и психологический стресс и на биологическом уровне перестройка после отказа неизвестно как скажется. Да я и сама курю, понимаю, что ничего хорошего, может, когда и брошу но точно не сейчас... да, вот показательная история, в Песочном к Зине, когда она уже после... приехала и стояла курила на крыльце, доктор подошел и сказал, только сейчас курить не бросайте, она удивилась, сказала, что сейчас и не собиралась, но вот такая история была.
# 14:06 05-08-2012 Светлана…, обратиться
Людмила, нарушения щитовидки, стрессы, канцерогены и т.п. - это все имунную систему ослабляет, ведь она перестает клетки мутирующие распознавать, у каждого из нас постоянно а-типичных клеток миллионы, иммунитет их уничтожает, а у кого-то вдруг перестает находить, клетка эта ведь даже не сразу, а лишь после несколких делений злокачественной становится, вот не находит "киллер" их и все((( у кого где((( По поводу того, что травмы не причем на примитивном уровне своего понимания данной проблемы согласна из-за того, что травма та или иная у любого человека была хоть раз в жизни: сотрясения, переломы, гематомы сильные, а муритуют клетки не у всех далеко, и у тех же младенцев мутируют у которых отродясь ни одной травмы не было.
Да и как ни крути, все о чем мы говорим называется возможными факторами способствующими с той или иной долей вероятности, но не причиной каждый их них отдельно взятый, тут совокупность небось их важна не один влиет - не знает точно никто на сегодняшний день ответов точных, что гадать на кофейной гуще... - давайте лечиться)))
Да, вот очень показательно - балонка моего дяди всю жизнь проживная в поселке экологичеки благоприятном в Тульской области в семье некурящих хозяев ушла от рака легких(((
# 14:16 05-08-2012 Кристина…, обратиться
Свет, навряд ли болонка курила)))
# 14:38 05-08-2012 Кристина…, обратиться
А вот Леша говорит что собака родителей доберман в прошлом году от рака простаты умер, правда прожил 12 лет что по нашим меркам много лет.
# 14:51 05-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, да онкологией животные не меньше людей болеют, приятельниц моей собака тоже от какго-то из них ушла, это я как-то рассказывала. что ветеринар им запрещал витамины до последнего, чтоб не провоцироать рост, а в конце для поддержания уже С разрешил. Они и не курят, и без телефонов, и без переломов. и сотрясей зачастую, ни мышления, ни сознания у них нет (это я к психологическим факторам типа стрессов, они проблем не генерируют и не замарачиватся как мы) и т.п., а все одно - пофиг это онкологии((( Как сказала тебе уже сегодня - укрепляейте иммунитет - он наше все.
# 15:01 05-08-2012 Кристина…, обратиться
Света, как укреплять, если витамины и иммуномодуляторы нельзя. Думала бассейн, да какой там бассейн, когда то кишечник, то кашель, то еще что. Дима Лены вон докупался в озере. Температуру сбивали.
Светик, как? Или после драки уже не машут кулаками?
# 18:12 05-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, про иммунитет я больше о тех, у кого еще нет этого диагноза говорила, тока в иммуномодуляторах и витаминах искустенных хорошего мало для любого человека, есть ведь теории о том, что они провокаторами могут выступать ряда онкологий при уже имеющейся предрасположенности, искуственные средства для неонкологических болезний многих помощники при ослабленном организме, опять же на время, ведь если постоянно стимулировать, модулировать накой организму самому работать - за него все сделают, естественные процессы нарушаются... а у кого есть диагноз((( - исходя из тех возможностей, которые диагноз оставляет... хотя опять для всех одна тема - питиние правильное разнообразное, по возможности здоровый образ жизни... от судьбы не уйти, но постараться хоть не провоцировать, не ускорять, не усугублять на сколько это возможно... у нас в мегаполисе прячься не прячься, береги не береги, а таким за день надышишься, да и продукты экологически чистые проблема большая... но хоть как-то немного. в рамках собственных возможностей... тот же Антирак ведь не только для заболевших написан, об этом в начале самом говорится.
# 19:24 05-08-2012 Алла М., обратиться
Светланочка,Кристиночка, Людочка и все мои девочки и мальчики! Только не смейтесь над моим вопросом, давно хочу его задать...
У кого как спят наши любимые головастики??? Например, мой спит на высокой подушке, шея его сгибается чуть ли не на 90гр. относительно горизонтали. Это же очень плохо для мозга...Может в этом вся проблема???
# 19:26 05-08-2012 Кристина…, обратиться
Да, (((((
# 20:05 05-08-2012 Светлана…, обратиться
Алла М., да главное, чтобы ему удобно было))) мама на низкой подушке спать не может, у нее от этого голова болит, давление может подняться, она спит на двух подушках, не слишком высоких, но одной ей мало, не 90гр., получается, конечно, поменьше, но одной как раньше ей сейчас реально мало - неудобно. Плохо, если б шея затекала, но вряд ли Борис так много проспал бы, у Бориса наверно плавный угол подъема получается. Алла, затекшую шею он вряд ли бы терпеть стал.
# 20:17 05-08-2012 Алла М., обратиться
Светик, шея-то не затекает, привыкла наверно, а вот мозг может недополучал питания из-за сдавленных сосудов...
# 21:02 05-08-2012 Светлана…, обратиться
Нее, Алла, не может))) мышца затечь может (раз не затекает, значит именно так удобно), у детей от высоких подушек искривление позвоночника может быть вроде, у нас не дети, вот что-что, а питание до мозга точно дойдет, гомеостаз от высокой подушки, а главное в удобном для человека положении точно не нарушится))) не волнуйся. Нашим, чтобы вниз нагнута голова была нельзя, кровь чтобы к ней прилевала, от этого давление поднимается, потому при низком давлении рекомендцют ноги вверх поднимать, а спать так как удобно - хорошо, когда неудобно еще и не уснешь))) она ж не пережата, для этого надо веревкой тугой обвязать, чтоб гипоксия началась - кислородное голодание. Знаешь, чем мозг питается помимо кислорода, не сосуды мозга, а мозг - глюкозой от которой народ периодически избавиться пытается, что нерельно в принципе. Хоть высокая подушка, хоть низкая - кислород и глюкоза до мозга добируться, могу сказать проще - это то, без чего мозг погибает, т.ч. не боись питается мозг нормально, раз мы живы))) Конкретно мозгу для питания кислород и глюкоза нужны, глюкозы в организме предостаточно (в гликогеновых депо, жире), спецом поглощать ее не надо. Т.ч. пусть Борис спит спокойно так, как ему удобно)))
# 21:54 05-08-2012 Катя, обратиться
Добрый вечер всем!
Мы успешно добрались до дома! Инет не был оплачен - не могла ответить!
Алла М., мой муж также стал спать после операции- голова почти на 90 градусов относительно тела! Но я сама его бужу и прошу лечь пониже - не могу смотреть, как у него шея изогнута, мне тоже кажется, что это не полезно...
Кристина, прочитала про MGMT анализ...правильно ли я поняла, что он делается при биопсии? и в какой период его можно делать (в плане, что ХТ мы начинаем принимать только с 28 августа, до этого во время ЛТ то принимали, то нет - тромобоциты падали, т.е. препарат не накоплен в организме). И может посоветуете, где его делать? Я что-то не нашла...
И про вакцину еще разочек - Вы решили ее делать? Я вот думаю, может, чем раньше начать - тем лучше? Хочется все попробовать... Мамаеву можно напрямую на сотовый звонить?
# 22:12 05-08-2012 Светлана…, обратиться
Катя, пока Кристины нет скажу про анализ, его делают в Бурденко и РОНЦе, он платный, для этого нужны стекла и блоки после оперы, вы их забрали? если нет, то пусть вам их вышлют как-нибудь, в них материал, делать можно когда угодно, хоть через годы.
# 22:41 05-08-2012 Светлана…, обратиться
Катя, в Бурденко (Тверская-Ямская, 16), 14 этаж, каб. 1418 патанатомия с 10 до 15, тел. 499-972-8560. Там анализы делают.

И вот еще момент важный, про подушки, точнее сон, это для всех, раз уж разговор зашел, если думаешь, что человеку прям-таки неудобно, то лучше купить ему хоть ортопедическу подушку, только правильную подобрать, не каждый на них еще спать сможет, ну или любую какая ему именно удобна будет, только ни в коем случае не будеть человека, когда он спит, в прерванном сне вреда гораздо больше, чем с нашей точки зрения неудобной подуше. У сна несколько фаз, можно так разбудить, что человек потом весь день разбитым будет. Во сне происходит переработка инфы и восстановление\оздоровление организма, мозга того же, мозг не занят фильтрацией огромного кол-ва инфы, которая в бодрствовании на него обрушивается (подробности опущу, чтоб эфир не перегружать), но тем не менее он очень активен, в фазе БДГ кстати активне, чем в бодрствавании, вообще сознание активно всегда, только задичи разные, сон это одна из измененных форм сознания. Предпочтительнее для хорошего самочувствия, когда человек сам, естественным образом просыпается, мы ж даже под утренний рабочий режим подстраиваемся, а вот будить - упаси Господи, да тем более наших, это я серьезно говорю, просто знаю специфику сна в силу профессии, мы ведь не знаем, когда будим, чем мозг был занят, переработкой чего или восстановление каких функций.
С подушками я очень просто сделала, когда мама сказала, что неудобно на старой стало - купила новые и подобрли так, как именно ей удобно, не мне кажется, т.к. очень часто именно кажется, а ей хорошо, и вся проблема. Да, кстати, от низкой подушки может как раз остеохондроз развиться, человек без подушки анатомически лишь на спине спать преспособлен, но так мало кто может. Да и везде можно найти компромис и решение.
# 14:50 06-08-2012 Кристина…, обратиться
Добрый день!!!

Катя, анализ MGMT можно делать в любое время, не зависимо от того что сейчас принимает муж, так как материалом исследования является сама опухоль, вернее ее часть, которая изымается во время операции. Света Вам написала, нужны блоки. Их после операции отдают на руки или они хранятся в лаборатории где делали гистологию после операции. Если Вам не отдали блоки, свяжитесь с нейрохирургом и уточните у него как можно получит блоки.
В Бурденко очень дорого стоит исследование, 8т. Нормальная цена этого анализа 2т-3т. В Москве много лабораторий где делают этот анализ. Можно обзвонить и узнать. В РОНЦе его не делают. Катя из СПб делала анализ-2т.

Хочу сразу предупредить что результат анализа прежде всего для Вас информативен, так как дает некую уверенность в терапии которая проводится. Наш химик написал нам, что мы можем сделать этот анализ, но на ход лечения он не повлияет. т.е. все равно при отрицательном результате анализа все равно будут пробовать темозоломид 2-3 курса и по контрольному МРТ смотреть динамику.Кобяков тоже сказал, что результат этого анализа некий тренд. И как выяснилось, не все клетки могут реагировать на темозоломид. В ходе исследования, ген метилируется или нет (при хорошем раскладе должен метилироваться) ответом служит реакция большинства клеток. В результате могут написать: высокое метилирование, среднее или низкое. т.е. большинство клеток метилируется, среднее их количество или совсем немного клеток ответило на метилирование. Надеюсь понятно объяснила, если что то недопоняли, пишите, попытаюсь по другому написать. Результат готов примерно через 1-2 недели.
# 15:04 06-08-2012 Кристина…, обратиться
Скрининг групп риска, возможность неинвазивной диагностики и мониторинга злокачественных опухолей: 
Гиперметилирование промоторной области гена MGMT встречается примерно в 40% различных солидных опухолей и гемобластозов (прежде всего, глиальных опухолей головного мозга, рака яичка, меланомы кожи, немелкоклеточного рака легкого, хронического и острого лимфобластного лейкоза и колоректального рака). В части случаев глиальных опухолей головного мозга и меланомы кожи встречается также гиперметилирование тела гена MGMT.
Рациональный подбор терапии злокачественных опухолей:   
Гиперметилирование промоторной области гена MGMT – при отсутствии повреждений в гене p53 – является признаком повышенной чувствительности опухолевых клеток к алкилирующим агентам, в особенности к производным нитрозомочевины и темозоломиду (Темодалу). Гиперметилирование тела гена MGMT является признаком устойчивости опухолевых клеток к алкилирующим агентам, в особенности к производным нитрозомочевины и темозоломиду (Темодалу). Отсутствие гиперметилирования в обоих регионах гена MGMT является признаком пониженной чувствительности опухолевых клеток к алкилирующим агентам, в особенности к производным нитрозомочевины и темозоломиду (Темодалу), которая при отсутствии в опухолевых клетках повреждений в гене p53 может быть преодолена с помощью высоких доз темозоломида (Темодала).
# 15:08 06-08-2012 Алла, обратиться
Катя, месяц назад я в Бурденко уточняла, сколько MGMT стоит, мне сказали - 8000 р.
# 15:08 06-08-2012 Кристина…, обратиться
Еще нашла на одном форуме:
С Вашего позволения, Светлана.
Светлана Егорова
28.02.2010, 19:10
Ещё хочу добавить, у больных у которых опухоль чувствительна к темодалу, 5-летний срок выживаемости увеличивается с 3-5% (в среднем с диагнозом глиобластома) до 28%. Имеется только один существенный недостаток, у таких больных чаще возникает постлучевой некроз.
# 15:14 06-08-2012 Алла, обратиться
Алла М., мама тоже спит на двух небольших подушках, чтобы голова не горизонтально была. Под 2 подушки кладет руку и подушки получаются между гловой и плечом, достаточно большой градус. Ей так голове лучше, как она говорит
# 15:17 06-08-2012 Алла, обратиться
Кристина, вопрос насчет постлучевого некроза. Некроз - это же мертвые клетки опухоли? И если он возник, значит лучи подейтсовали? А в цитате он описывается как большой минус. Может, там пояснение идет?
# 15:18 06-08-2012 Кристина…, обратиться
Катя, что то не нахожу я в интернете большое количество лабораторий делающих MgMt. Хотя если обзвонить, может и найдутся. Если нет, то тогда может действительно лучше в Бурденко. Проверенное, надежное место.
# 15:24 06-08-2012 Кристина…, обратиться
Неа, Алла, все скопировала. Может Светлана имела ввиду что постлучевой некроз может давать нехорошее самочувствие и симптоматику рецидива?
Я вот процитировала Светлану для тех у кого анализ метилируется, что бы воодушевить, а наверное преждевременно. Ну и ладно, как всегда, тема возникла, знающие прокомментируют и создается правильное видение темы.
# 15:25 06-08-2012 Яна, обратиться
Здравствуйте всем !мама в тяжелом состоянии лежит в больнице,отек пошел по всему телу ноги,лицо и еще какие то черные пятна на лбу врачи молчат ,мама спит постоянно .Девочки милые подскажи те пожалуйста что это может быть ?Спасибо
# 18:22 06-08-2012 Алла, обратиться
Яна, я, к сожалению, не могу подсказать по вопросу, но желаю Вам сил и выкарабкаться из этого состояния. Еще не знаю, что за больница, но лучше там, где знают, как правильно обращаться с онкобольными.
# 09:54 07-08-2012 Аноним, обратиться
???????14291
# 10:54 07-08-2012 Кристина…, обратиться
Доброе утро!!!
Где все??? Вон и Аноним уже недоумевает)))

Света и т.Нина опять партизаните? Верю что все хорошо, просто наверное как всегда замоталась или у Вас капельница очередная. Выходите скорее не связь, соскучилась.

Татьяна СПб очень переживаю, давно не появлялась. Девочки, кто общается с Татьяной, хоть намекните как у них дела?
# 12:50 07-08-2012 Кристина…, обратиться
Алла, спасибо тебе и сюда за беспокойство и заботу о нас. За то что сходила сегодня за нашей справкой от химика по лабиринтам РОНЦа))) Благодаря тебе мне не нужно теперь в Москву мотаться. Надеюсь я когда то смогу отблагодарить тебя. А лучше пускай за меня это сделают высшие силы и пошлют твоей мамочке здоровья и ответа на лечение. Буду их об этом просить. СПАСИБО!!!
Светик, спасибо за твое предложение помощи, Аллочка супер-герой все сделала))). И тебе еще раз спасибо за форум, это благодаря тебе он есть и он такой, и на нем обитают такие замечательные люди, которые приходят на помощь!!!
# 13:58 07-08-2012 Алла, обратиться
Кристина, никаких отблагодарить, ниже ты всё правильно написала, спасибо! и вам с Лешей могу пожелать только этого, а остальное само прибудет
# 14:00 07-08-2012 Алла, обратиться
Яна, как у вас дела? Переживаю, что никто не смог подсказать по Вашим вопросам.... и надеюсь, что у мамчоки Вашей есть силы бороться
# 14:13 07-08-2012 Наталья, обратиться
Здравствуйте все! я новичек на форуме. С ГБМ боремся с февраля 2012. Заболела подруга, родных нет. Забрала ее из Мурманска в Питер к себе. Оперировали первый раз в Мурманске, потом Лт и ХТ а Песочном в Питере, а в июне вторая опер. в ин-те Поленова. Я в растерянности, в трансе. От ее интелекта ничего не осталось, все разговоры о еде и таблетках, капризничает, плачет, ругается на меня, кричит на мою дочку (ей 15 лет). Я бросила работу. Оставлять одну боюсь. Не знаю что делать... Даже не знаю что хочу услышать в ответ...
# 14:37 07-08-2012 Екатерина…, обратиться
Наталья, то, что вы помогаете не родственнице, а подруге, говорит о вашей доброй душе. Это испытание не из легких. Держитесь. Признаюсь, иногда мне хочется убежать (у меня болеет гражданский муж) так больно его видеть, так жалко свою разбитую судьбу, но раз дано испытание, надо идти до конца, надеюсь, исцеляющего. Мы тоже в Питере, оперировались в Поленова.
# 15:23 07-08-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Кристин, спасибо за добрые слова)) мы не партизаним)) мы правильно - капались сегодня. Поверь, тебе есть желание помогать, т.к. дело прежде всего в тебе, ты столько всего делаешь, такие расстояния и ситуации преодолеваешь...

Яна, сил тебе и мамочке, помощи врачей, ответа на твой вопрос нет и у меня, к сожалению...

Наталья, поступить так как Вы могут единицы - очень высокий уровень личности, альтруизма... к сожалению, болезнь мозга сказывается не лучшим образом, человек тут не виноват, мы не виноваты, лишь она - болезнь, все это понимаем, но не легче от этого понимания... эмоции разные, что делать, независмо от личностных качеств - мы люди, обычные, живые, не всегда легко, и обиды, и раздражение, и усталось - все бывает... У моей мамы сильно поражено левое полушарие, из математика, всю жизнь проработавшего в большой науке, она во многом превратилась в ребенка, очень любимого, жутко набалованного (моя заслуга)))) - мама у нас теперь я...мышлее из абстрактного стало конкретным, память оперативная и кратковременная стала хуже, считать вовсе не умеем (ну и ладно, наименьшая из потерь), парез сильный правосторониий, давно уже не работаю, но у меня, конечно, мама - самая лучшая для меня, какие б изменения с ней не происходили бы... но у нас хоть на уровне личности, в частности характера, изменений не произошло, критичность, адекватность не нарушены - уже здорово. Т.ч., Наталья, что тут поделаешь, только прожить, помочь, облегчить, продлить все, что возможно, раз уж так нам выпало... Знаете, когда происходит в семье несчастье такое - это не выбор - судьба... как говорит одна наша форумчанка (она почти тут не пишет, к сожалению) - заботится о близком, любимом человеке - норма, а не подвиг... скажу, что очень здорово и то, что есть люди, которые действительно в этом ничего, кроме нормы не видят, заслугой не считают - значит не все так плохо в нашем мире, раз у людей такое мировоззрение, неискаженная система ценностей... а Вы выбор сознательно сделали, т.к. иначе не могли - респект, вот уж пример так пример...
# 18:00 07-08-2012 Кристина…, обратиться
Наташа, не обязательно что то слышать в ответ. Вы очень правильно написали, недоумевая зачем это все написали, если ответа нет. И что на это можно ответить? Но на нашем форуме не только вопросы и ответы. Очень важна возможность именно просто выговориться. Вы все написали и стало легче. Я часто сравниваю наш форум с Анонимными Алкоголиками. Здравствуйте... и понеслась... Поддержка нужна не только нашим любимым головастикам, психологическая помощь нужна и нам, родственникам, близким, на чьи плечи взвалена это непосильна ноша. Физических сил ведь зачастую хватает, мы женщины можем жить на пределе физических возможностей. А вот где взять душевные силы? Жить зная диагноз и все его вытекающие. Поэтому мы вот здесь кучкой собрались и помогаем друг другу когда душевные силы на исходе. Хорошо что Вы нас нашли. Теперь будет легче, тут никто не осудит, не сделает не правильных выводов. Здесь все в одних ботинках... Поэтому Наташа, пишите...
# 02:47 08-08-2012 ЛЕНА, обратиться
Девочки,здравствуйте! Сегодня были на конс-ции в Бурденко,сказали ,что у нас отек после лучевой.Правильно вы говорите,консультир-ся надо только со специалистами.Нам, те что делали МРТ,утверждали, что все плохо, а пр КН похоже вообще не слышали... Смотрите, что я нашла! Клиническое исследование, разрекламированное журналом Американской ассоциации исследований рака и показывающее, что компоненты марихуаны, возможно, замедляют рост злокачественных опухолей мозга, является последним в длинной цепи работ, демонстрирующих потенциал наркотика как антиканцерогенного вещества. Вам это неизвестно? Вы не одиноки.



Несмотря на значимость этих исследований как в смысле лечения заболеваний, представляющих угрозу для жизни, так и в смысле газетных сенсаций последнее из них, проведенное в мадридском университете Комплутенсе американские СМИ почти не заметили. А оно показало, что марихуана ограничивает поступление крови к множественной глиобластоме мозга — агрессивной опухоли, ежегодно убивающей в США около 7 тыс. человек.



Почему работа практически не освещалась? Во-первых, все медицинские исследования марихуаны проводились за границей. Во-вторых, американское правительство не признало ни одного из них.



Дело не всегда обстояло так. На самом деле, первый эксперимент, документировавший противоопухолевое действие «травки», был проведен в 1974 году в Медицинском колледже Вирджинии по указанию американского правительства. О результатах этого исследования 18 августа 1974 года рассказала газета Washington Post. Речь шла о том, что психоактивный компонент марихуаны, THC, «замедлял развитие рака легких, рака молочной железы и вирусной лейкемии у лабораторных мышей и продлял их жизнь на 36%».



Несмотря на столь благоприятные предварительные результаты, американские власти отмахнулись от исследования и отказывались финансировать дальнейшую работу, пока не провели аналогичное, хотя и секретное, клиническое исследование в середине 1990-х годов. Исследование, проведенное Американской токсикологической программой и стоившее около 2 млн долларов, показало, что мыши и крысы, в течение длительного периода получавшие большие дозы THC, были лучше защищены от злокачественных опухолей, чем контрольная группа.



Но вместо того, чтобы опубликовать свои выводы, правительственные исследователи положили результаты под сукно, и о них стало известно широкой общественности лишь в 1997 году, после утечки проекта заключения по эксперименту в медицинский журнал, который, в свою очередь, довел историю до сведения национальных СМИ.



Однако через восемь лет после завершения испытаний американскому правительству еще предстоит профинансировать дополнительное исследование по изучению антиканцерогенных свойств наркотика. Не ставят ли федеральные бюрократы политику выше здоровья и безопасности пациентов? Судите сами.



К счастью, зарубежные ученые подхватили эстафету там, где американские исследователи внезапно бросили палочку. В 1998 году ученые с факультета биохимии и молекулярной биологии мадридского университета обнаружили, что THC может избирательно убивать клетки опухоли мозга, не оказывая негативного воздействия на окружающие здоровые клетки. Затем, в 2000 году, они рассказали в журнале Nature Medicine, что инъекции синтетического THC уничтожали злокачественные опухоли мозга у одной трети крыс и продляли жизнь еще одной трети на шесть недель.



В прошлом году исследователи из Миланского университета сообщили в Журнале фармакологии и экспериментальной терапии, что непсихоактивные компоненты марихуаны, в зависимости от дозы, замедляли рост злокачественных клеток в мозгу и избирательно уничтожали эти клетки.





Наконец, в сентябре ученые сообщили, что компоненты марихуаны замедляли рост злокачественных клеток у пациентов, которым не помогли стандартные методы лечения.



Тем не менее федеральные чиновники в нашей стране не проявили никакой заинтересованности в финансировании или хотя бы в признании этого клинического исследования. Поступая таким образом, они оказывают дурную услугу не только ученым, но также здоровью и благополучию простых американцев.



Ни больные, ни ученые не заслуживают того, чтобы их делали заложниками войны Америки с наркотиками, и федеральному правительству пора перестать мучить и тех, и других.
# 08:14 08-08-2012 Кристина…, обратиться
Доброе утро!!!
Лена, я и тут напишу, что очень рада, верила в Авастин, и не хотела верить в то, что на фоне его приема могут быть ухудшения. Тем более после Кибер ножа совсем мало времени прошло. Поздравляю с хорошими новостями, капайтесь дальше, МРТ похоже у вас как и у нас в октябре.
Лена, интересная информация, очень хочется верить в то, что она достоверная, а не очередная сенсация высосанная из пальца. Будем ждать, может действительно что то уже один раз придумают от этой заразы в помощь к стандартным схемам. Я честно пока не дочитала, уже мысля меня посетила, если это так, как заставить Лешу курить, если он не выносит курения, ни активного, ни пассивного и не будет привыкания и желания перейти на более тяжелые наркотики...Короче, как всегда, я в своем репертуаре, нафантазировала себе))) правда потом вернулась в реальность, что это пока только так, информация, а когда уже дочитала до конца и до инъекций дошла, то все встало на свои места)))

Я никогда не писала, но вот напишу сейчас. Я со своими грезами часто вспоминаю фильм Эпидемия. Где от страшной болезни гибли миллионы, а потом в джунглях нашли цветок, и с вертолета разбрасывали лепестки над городами и люди излечивались. Я всегда думаю, что может быть и есть лекарство, и оно доступно и ничего не надо придумывать и изготавливать, и оно у нас под ногами лежит, но мы его пока не нашли, не знаем о нем. Но когда то его найдут и оно поможет нашим головастикам. Может вот марихуана и есть это лекарство, вполне возможно. Только не смейтесь надо мной. От этой болезни тяжело не тронуться умом, пусть и такие бредовые фантазии, но они как то заполняют мозг и защищают его от других мыслей. Как то одна форумчанка писала, что ей приснились инопланетяне, которые сказали что излечение так просто, и они в один момент это сделают. И она проснувшись уже не понимала где сон, а где реальность и уже готова была поверить в него. Поэтому пофантазируем, и опять к нашим суровым будням. У нас сегодня анализ, 26-ой день. Подстраховка в связи с нашим отсроченным падением показателей. В 21-ый день подводили тромбоциты-80, лейкоциты пока радовали-4,95. Сложа руки не сидели, Содекор, ячмень, посмотрим что у нас там. К вечеру анализ будет готов, сразу напишу.
# 11:24 08-08-2012 Татьяна (41)…, обратиться
Доброе утро. Маме нашего Андрюши в монастыре монахиня рассказывала, про описание , наверно, из Библии. Пришел к Богу человек и говорит: " Вот у меня проблема с головой, я болен. Что мне делать, как излечиться?". А Бог ему в ответ: " Посмотри себе под ноги, тем и излечишься". Т.е. Бог указал на землю, на которой росли какие-то травы. Я рассказала может не по-библейски, но смысл понятен.
# 12:39 08-08-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Прикольная статья)))

Клиническое исследование, разрекламированное журналом Американской ассоциации исследований рака и показывающее, что компоненты марихуаны, ВОЗМОЖНО, замедляют рост злокачественных опухолей мозга, является последним в длинной цепи работ, демонстрирующих потенциал наркотика как антиканцерогенного вещества. (Ключевое слов ВОЗМОЖНО, т.е. возможно и нет)

В прошлом году исследователи из Миланского университета сообщили в Журнале фармакологии и экспериментальной терапии, что непсихоактивные компоненты марихуаны, в зависимости от дозы, замедляли рост злокачественных клеток в мозгу и избирательно уничтожали эти клетки. (так поняла, что там вещества выдляют, как и из многих лекарственных растений, не все ж растение есться - так и не поможет, а выделенный полезный компонет с дозой и концентрацией расчитанными. ну и ислледования на мышах шли - мыши не курят... потом то, что на мышах результат давало, на людях не всегда потом подтверждается)

А еще если покупать и курить, то 1. легко очень стать "плановым" наркоманом, марихуана "мозги сушит" на сленге выражаясь, 2. купить и отдать больному это сбыт - ст. 228,п.4 УК РФ.

Это для тех, кто собрался за марихуаной бежать...
А в целом здорово, что ученые ищут способы, возможности и варианты, которые под ногами))) может что и выделят)))
# 14:39 08-08-2012 Кристина р…, обратиться
Девочки, ура!!! Лейкоциты мы победили 4,07!!! Лейкостим отдыхает!!! Ячмень ты сила!!!)))
Вот тромбоциты не ура, 57((( Все таки крапива сильнее Содекора, больше им не буду мужа мучить этой спиртовой настойкой, буду мучить крапивой))).
До химии еще 4 дня, успеем ли? Ладно, начнем крапиву, а там видно будет!!!
# 14:57 08-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, поздравляю))) Молодцы, верим в крапиву)))
# 15:25 08-08-2012 Кристина…, обратиться
Девочки, еще по поводу ячменя. Мы сдаем анализ развернутый, со всей лейкоцитарной формулой (так заведено в нашей лаборатории, специально не заказывали, ОАК-22 параметра, и как оказалось очень хорошо, химик в справке рекомендовал именно всю лейкоцитарную формулу): лимфоциты, моноциты, нейтрофилы, базофилы, эозинофилы, эритроциты. Так вот, в пятницу лейкоциты были норма 4,95, а вот кое какие из вышеперечисленных составляющих формулы уже были ниже нормы. Сейчас все в норме!!! Поэтому сделала выводы что ячмень "бьет" по всем фронтам. Гемоглобин был 97, сейчас 102, медленно растет, ладно, будем и дальше стараться. АллаМ, рыбку едим)))
# 15:40 08-08-2012 Аноним, обратиться
Кристина…,
Читаю твои сообщения и каждый раз хочется сказать: Есть женщины в русских селеньях.... Ты просто какой-то моторчик...!
Jelena
# 15:47 08-08-2012 Кристина…, обратиться
Девочки, дошли и результаты биохимии, которые не были готовы. Я сейчас самый счастливый человек на свете. АЛАТ, АСАТ, кальций-все в норме!!! Печень радует, и это без Гептрала. Даже С-реактивный белок снизился до 11,4 такого низкого у нас его еще не было. Вот бы во всем такие радости!!!
Желаю всем хороших анализов!!!
# 15:59 08-08-2012 Янина, обратиться
Здравствуйте все: и старожилы и новички!
Кристина очень рада за Вас!
Светлана - маме огромный привет!
Информация про марихуану улыбнула, се бы было так смешно, если б не было так грустно...и горько ...и гадко...
Будем ждать и надеяться на гениальные умы и безценные руки врачей!
Удачи в борьбе...
# 16:21 08-08-2012 Кристина…, обратиться
Jelena, спасибо!!! Правда, засмущали... Никакой особой заслуги, просто ЦЕЛЬ и огромное желание.

Янина, спасибо!!! Вы как лето в районах крайнего Севера, очень быстро проходит, но так радует когда появляется!!!))) Очень рада Вашему появлению!!!
# 17:23 08-08-2012 Алла М., обратиться
Кристиночка, Светочка и все мои хорошие девочки, здравствуйте!!!
В понедельник нас все-таки выписали. Следующая явка 20 августа. Мы сразу уехали на дачу. Борик молодцом. Мы даже решили завтра поехать всей семьей на три дня в Украину на авто. Кристи, рады за вашу кровушку, советик, попробуй в рацион добавить по утрам натощак пару перепелиных сырых яичка, может гемоглобин подтянете.
Даю советы, а сама перед каждым контролем трясусь.
Светочка, Ниночке огромный привет, мы во всем на вас ровняемся...
# 17:43 08-08-2012 Кристина…, обратиться
Алла М., вот и хорошо: опять на дачу, путешествия, в добрый путь!!! Вот с яйцами у нас засада: не приемлет сырые яйца. Вареные в крутую, яичницу с луком абожает, а сырые ни в какую!!! А варенные они не имеют такого эффекта? Я думала, может какой нибудь салат в интернете поискать с варенными перепелинными яйцами?! Что бы они там целиком присутствовали, по типу помидорок черри в некоторых салатах.
Кстати про яичницу. Высмотрела в инете и пожарила очень красивую яичницу. Сейчас как раз сезон перца болгарского. Надо выбрать самые крупные мясистые и можно разноцветные перцы. Аккуратно вырезать ножку и вычистить все семена, затем нарезать крупные кольца толщиной примерно 1,5-2 см. Получаются такие кружки из перца. На сковороду масло, выкладываем эти кольца перца и уже прямо в НИХ разбиваем яйца. Получается яичница в кольцах перца. Ничего особенного, но такое неожиданное решение заинтересовывает и как правило повышает аппетит)))
# 18:13 08-08-2012 Светлана…, обратиться
Янина, очень рада видеть))) Спасибо)))

Алла М., здорово, что уже отдыхаете всей семьей))) Борис молоток -боец и оптимист)))

Кристин, а мы глазунью едим иногда, чтоб желточки оставались почти сырыми: сначала лук с помидором и кусочками мяса обжариваю, сверху яйца разбиваю (с "глазками").
# 18:39 08-08-2012 Кристина…, обратиться
Свет, да, хороший рецепт. Надо взять на вооружение.
# 19:45 08-08-2012 Настасья…, обратиться
Кристин, Вы - молодцы! У нас так лейкоциты и не выправились, но нам сказали начать 3 курс с меньшей дозировкой 150 мг/м2, что мы и сделали, посмотрим, как будут показатели в этот раз :) На крапиве и кедровых орехах тромбоциты сами выросли, а вот лейкоцитам даже ячмень и все соки и т.д. не помогают. В лейкоцитах нам самое главное нейтрофилы, по ним бьет темодал, и они должны быть в норме перед началом ХТ, даже если лейкоциты ниже нормы, но стабильны.

Рецепт, правда, уже звучит вкусно. Девочки, может быть здесь и не место, но пара новых и самое главное полезных рецептов не помешают, а то я уже голову сломала, что готовить, чтобы было полезно, вкусно и апетитно. Уффф....
# 19:50 08-08-2012 Катя, обратиться
Всем доброго вечера!

Представляете, вставали на днях на учет к онконологу в поликлинике по месту жительства - онкологу женщине лет 70 на вид... Думали совет от нее какой-то получить, рекомендации как и что делать, ну или хотя бы что-нбудь дельное по теме!! Но когда услышали от нее вопрос:"а глиобластома чего?", мы так удивились, говорим: "в смысле,чего?", а нам с такой непосредственностью отвечают: "ну, глиобластома какого органа то у него?". И даже стало страшно вобще что-то еще спрашивать... Вот такие у нас в поликлинике есть врачи. Хорошо, что таких мало, а хороших и отзывчивых больше!

Нам никаких образцов после операции не отдавали, хоть я и спрашивала. Языковой барьер и общение через переводчика делают свое дело не в нашу пользу :( Не знаете, у стекол или блоков есть какие-то особые условия хранения и транспортировки? Буду пробывать связаться с клиникой и просить прислать.

По поводу действия конопли есть интересная статья, как отец излечил своего малолетнего сына от рака мозга с помощью конопляного масла. Текст сюда кидать не буду, вот ссылка с фото и видео. http://anti.fishki.net/comment.php?id=29687

Лично я искренне верю, что все самые лучшие лекарства у нас прямо под носом (а точнее под ногами). И любая мутация клеток в организме - недостаток того или иного компонента в питании. Вспомните, как раньше люди умирали от цинги- вымирали тысячами! Оказалось - недостаток витамина С, и вылечились от этой болезни введением в рацион апельсинок (условно говоря). Так и здесь, просто нужно понять - так чего же организму не хватает. Раз ученые не спешат - будем пробовать методом тыка. Масло конопляное уже нашла (хотя читала, что она тоже разная бывает, и нужна именно та, которая обладает наркотич эффектом, а какая в