Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Короче, я придерживаюсь такого мнения, что химические лекарства давать только по необходимости, что бы все было в норме, и вовремя химию принимать с минимальными побочками.
По поводу отваров. Во время химии прекращаю давать все. Только противорвотные и химия. И так мутит, зачем лишний раздражитель. Тем более кровь начинает портиться после химии.
А вот когда начинать принимать после химии, это уже надо определиться. У нас засада в чем. Падение происходит не как у всех нормальных людей к 21-му дню от начала ХТ, а после 25-го. На 21-ый день сдаем, все классно, нижняя норма, ура, банзай, все хорошо, ХТ без опозданий. А потом смотрю у него место забора крови спустя пару дней фиолетовое стало и прищик расковырянный долго не заживает. Думаю, что то тут не так, надо еще сдать. Сдает, а там... Лейкоциты 1,46 тромбоциты 80, или 60, уже не помню... И начинаются гонки по вертикали... Потом установили, что на 21-ый день сдаем и начинаем сразу пить, что бы к 28-му дню опять все поднять. В этот раз можно даже раньше чуть начать, за неделю до 21-го дня, тогда точно не опоздает.
Екатерина СПб сразу после химии начала мужу отвары давать. Кать, поделись, что там у вас с кровью на 21-ый?
Вот мой набор на планшете, 2 капусты Есенциале вместо 2 капсулы))))
Сегодня откапались, еще зачем-то сделали узи брюшной полости(нам не жалко), завтра надеюсь отпустят. Вечером ходили гулять, днем даже спать не стал, говорит, ночью высплюсь...Вот такие наши дела...
Борис радует каждый день.
Как ваши дела???
Света, СПАСИБО!!!
Это же традиция... Зина всегда спасибо говорила, даже в марте...
Кристин, да это же и мне надо)))
Татьяна СПб, как Андрей, надеюсь продолжаются подвижки положительные?
Татьяна И., Ксюша, Вам труднее всего сейчас, не буду спрашивать как дела, нелепый вопрос... просто пишите хоть иногда, что хотите, просто давайте о себе знать по возможности. Спаси и сохрани Вас, Господи...
А то никому мы не нужны, полный пофигизм...
Девочки хотела спросить: я тут маму, когда таскала пока нога совсем не работала - спину сорвала, может кто знает способ (не мази и гели аптечные) бысрее все в норму вернуть? а то разогнуться не могу нормально и спина устает быстро, позвоночник болит(((
У меня прошлой осенью схватила поясница+нерв седалищный.
Невропатолог ипликатор лишь сказал, что мне можно, гели/мази, и моя роды будующая принимающая разрешила Кетанов, Кетарол...
Вот, как бы я без вас?))) СПАСИБО!!!
Марин, очень хочется услышать тебя.
В одноклассники зайди на пару слов.
Девочки,у Марины аппарат МРТ сломался, через 3 недели теперь лишь. Все нормально у Марины. Надеюсь скоро сама появится и вас всех собой обрадует)))
Спасибо за рецепты! :* Я много рецептов нашла. Поняла, что можно делать по-разному. :) Осталось ячмень найти (овес уже лежит на столе). :)
Светлана, вы писали "Татьяна И., Ксюша, Вам труднее всего сейчас, не буду спрашивать как дела, нелепый вопрос..." А что у них происходит? Не подскажете? Усугубление?
А по поводу яблочного пирога Вы написали, а нас мама сама сегодня решила побаловать :) Не может она без дела. Сделала пирог и снова плакать. Еле успокоились (валокордин+карвалол и вроде поутихла). Вечером передумывали в голове чем заниматься будем в будущем, золотые горы ей нарисовала :) Ведь сама в это верю! :)
По поводу спины - могу только человека порекомендовать в Москве (метро Кунцево)! Она костоправ (не путать с мануальным терапевтом - от которых я и мама пострадали в свое время). Она мне сколиоз выправила, а также защемления седалищных нервов не обеих ногах (такая я молодая, а уже УХ)! Если интересует, могу дать контакт. :)
Спасибо большое, что поддерживаете форум! Мне очень повезло, что я вас нашла. Прям второе дыхание открылось :) Завела большую тетрадку, туда сегодня все-все записывала :) Правда редко получается сюда заходить :(
Девушки, всем удачи, терпения и СИЛ! А также берегите себя! :) До связи.
У вас здесь свои аббривиатуры, свой такой ГБМ-ный сленг. Я иногда даже с трудом понимаю. И про капусту подумала "ну так надо наверное писать" :) :) :) Хорошо, Вы исправились на капсулы! Сразу в голове все прояснилось :) :) :)
Про остальных писать не буду, все хороши по своему,а Вам надо свое мнение составить)))
А что советы пока не даете, так это пока, поверьте мне. Опыт приходит со временем, с ним не рождаются и курсов нет. Познаёт лишь тот, кто хочет познать. Мой бедный планшет скоро "лопнет" от всяких ссылок, рецептов, ХТ, МРТ, БНЗТ терапия и т.д. Нужно как то все это в порядок и на диск, а то боюсь что зависнет мой планшет когда нибудь и потерю это все.
А что непонятно, не стемнейтесь, спрашиваете.
Давай на Ты? Можно? Так проще)))
Наш форум существует с 2009 года со всеми реалиями диагноза сталкиваемся постоянно, так уж нам выпало...мы тут как в песне поется " и рождение справляем и навеки провожаем всем двором..." думаю Вы поняли, кому особенно трудно ... Но есть у нас и своя легенда - Елена Николаевна и ее муж Евгений, их борьба длилась 6 лет и какая борьба... Есть случаи казуистики - Лена и ее муж Дима - лечатся 9 лет, Марина с Украины - у ее мужа ремиссия уже более полутора лет после оперы и ЛТ, химии не было вообще, т.ч. Александра - будем лечиться, а там как Бог даст, сегодня мы - есть и это здорово)))
Александра, спасибо за рекомендацию доктора, если не сложно напишите мне, пожалуйста, в любую социальную сеть я Светлана Салман, Москва. Сейчас времени может не найтись, мама без меня не стправляется, но на будущее, думаю, очень пригодится. Еще раз спасибо)) Если выбирете одноклассники, то в друзьях у меня найдете форумчан, с которыми познакомились уже здесь.
И вот вспомнила - моя тетя увлекается росписью по стеклу - покупает посуду, вазочки и расписывает их, есть курсы кратковременные, тоже вариант.
И знаете, мы тут по большому счету ничего и не советуем, просто общаемся, опытом делимся, мнениями, а человек сам выбирает, что ему подходит, что нет, это большой плюс сообществ самопомощи. Я могу и "пистонов иногда навставлять" с профилактической целью (да и не только я)))), но Вы не пугайтесь, это не со зла, а наоборот из самых лучших побуждений, хоть и выглядит порой устрашающе)))
Знаете, сначала я просто читала форум, но этого стало однажды мало, помню первые пару раз я написала как аноним - первый раз дала координаты онкофорума Ларисе, второй спросила уж даже не помню что, зато помню, что думала, что все скажут - вот дура какая-то с идиотскими вопросами - ан нет, мне ответила Татьяна (жаль она форум покинула, замечательная женщина), как же я была счастлива))) (прям как когда из РНЦ РР позвонили со словами - ждем вас) - почувствала, что не одна теперь, понятие о счастье ведь тоже меняется, и очень яркое ощущение его мне дал благожелательный отклик группы людей с таким же испытанием как у меня - помните как в кино - счастье это когда тебя понимают... ведь большинство окружающих сочувствует, кто-то жалеет (второго скажу прямо терпеть не могу), но не понимают и дай им Бог оставаться счастливыми своим непониманием... Именно здесь я почувствовала, что не одна теперь, поняла, что справлюсь, постепенно приняла диагноз, не признала, а приняла, давно уже не борюсь с ним - так выпало - мы лечимся, мы счастливы, благодарны Богу и Врачам за все уже подаренное нам время и то, что еще будет...понимаю, что настанет период, когда будет невероятно сложно, но меня есть кому поддержать и я пройду этот путь... здесь я перестала бояться смерти как таковой - это переход и наши близкие по каноним православным попадают в Царствие небесное, т.к. мученики поневоле... страшно наколбасить перед... страшно привыкать жить после... но пример невероятного мужества и стойкости моих друзей дает веру...
Вот такая у нас тут жизнь - замечательная жизнь))) Ведь МЫ - ЕСТЬ)))
Мы уже дома, к вечеру рванем на дачу...Записали нас на госпитализацию на 3 сентября. Всем удачи!!!
Алла М., рада за вас))) - вот как плодотворно Борис отлежал в этот раз))) Молодцы - лучше места реабилитации после ХТ, чем дача и не придумать - одни положительные эмоции)))
Спасибо))) газету нашла самую черную, вроде получше, но я и не ожидала, что прям сразу все пройдет, позвоночник здорово заболел((( и даже иппликатор покупать не надо - отец принесет. у него оказывается остался еще с давних времен радикулита, сегодня тетя вернулась из командировки - рассказала ей про твой и Кристинин методы, она одобрила, сказала даже добавить нечего, очень грамотные рекомендации, о народном методе с газетой тоже слышала, оказывается, велела все равно мазать и обезболку пить, дай Бог пройдет. Т.ч. спасибо Вам девочки еще раз - спасительницы)))
И хочу сказать всем - болезнь коварна, всякое бывает, меня дважды пронесло, когда мама лежала, а в третий раз увы((( Запаситесь заранее широкими корсетами, благо их полно сейчас, стоят не дорого и в случае чего, просто носите, когда за близким ухаживаете, не доводя до крайности, т.к. сорванная спина много дополнительных проблем создает.
А тебе маму так вообще... Ты как муравейчик, поклажу больше себя взвалила и вперед... Про корсет правильно сориентировалась, облегчение тебе огромное и поддержка спины. Эх, Света, тяжело...Как подумаю...
Сегодня ездили в Песочное, показывали анализы. Теперь нам на госпитализацию 27 августа. Мы, как самые умные, Темодал пьем в больнице! И лежит там муж 5 дней! Бред, конечно, но вот так.
Про нашу кровь: после химиолучевой плохие были АЛТ, АСТ, биллирубин, тогда спасли овсом и Гептралом. После первой ХТ сразу после больницы пили неделю овес, на 10-й день тромбоциты 200, лейкоциты 5,2, потом ничего не пили и на 18-й день тромбоциты 144, лейкоциты 4,3. Стали пить крапиву и ячмень, и на 21-й день тромбоциты 167, лейкоциты 4,4. Вот наш опыт отваров. Ячмень покупаю в магазине диетического питания, в аптеках нет его. Врач сегодня сказал "ну, пока у вас кровь хорошая, химию вовремя дадим". Он еще не знает наших! Мы это пока намеренны и дальше показывать )))) крапивы насушили целую наволочку.
Екатерина, молодцы))) Раза за вас)))
Людмила, а как дела у Олега Яновича?
Уровень ТГК (тетрагидроканнабинол) в конопляном масле очень низкий, меньше чем одна часть на миллион. Для того, чтобы почувствовать “токсичные эффекты”, человек должен потребить между шестью и девятью литров масла одновременно.
Кстати, аналогично из масла из абрикосовой косточки убран ядовитый амигдалин. Так что с целью получения ТГК или амигдалина масла принимать бесполезно.
Кать, а ты уточняла, сколько дают в этот раз? 150м2 или 200м2?
Людмила, может давление гуляло, вот и болела голова, еще не дома, дискомфорт сказывается, за МРТ волнуется - все могло в совокупности роль сыграть. Хорошо, что все нормализовалось сейчас. Дай Бог хорошего МРТ))) Правильно, врачи пусть решают сколько лежать, может еще какие обследования проведут - в вопросе здоровья лучше больше, понятно, что скорее домой хочется, дом есть дом, но ради собственного здоровья чуточку подождать предпочтительнее, нежели убежать недообследовавшись. Привет Олегу Яновичу передавайте))) "Заточение" не вечно. скоро закончится)))
Если результат биохимии белков — пониженный белок, то врач может предположить следующие заболевания:
панкреатит
заболевание печени (цирроз, гепатит, рак печени, токсическое поражение печени)
заболевание кишечника
острые и хронические кровотечения
заболевание почек, сопровождающиеся значительной потерей белка с мочой (гломерулонефрит и др.)
уменьшение синтеза белка в печени (гепатит, цирроз)
повышенные потери белка при кровопотере, обширных ожогах, травмах, опухолях, асците, хроническом и остром воспалении
нарушение функции желудочно-кишечного тракта
онкологическое заболевание.
Анализ белка может показать снижение общего белка в крови при голодании, сильных физических нагрузках.
Отклонение от нормы общего белка - сигнал разнообразных нарушений в деятельности организма, но только по анализу одного показателя невозможно полностью представить общую картину заболевания.
Правильно оценить результаты анализа и поставить диагноз может только опытный врач.
Определение белка в сыворотке крови используется для диагностики заболеваний печени, почек, онкологических заболеваний, при нарушении питания и обширных ожогах.
Нормы белка в крови: Взрослые 64—83
мне посоветовали такой рецепт - 100г камфарного масла, 100г нашатыря, 100г вазелинового масла, 100г спирта, 100г скипидара, сказали 100г алое (но я без него делала) и 1-2 ампулы большие новокаина , я положила одну, я сделала всё по 50г , сказали нужно настояться неделю, но я сразу намазала, только надо встряхнуть перед тем как намазать сильно, чтобы она побелела. Свет, ты знаешь, я намазала, сначала ничего, но после двух дней боль сначала далеко так стала, а потом прям ушла. Чем-нибудь тёпленьким только обвязаться надо. Меня потом ещё межрёберная невралгия накрыла - тоже прям с первого раза помог этот состав. У меня, хранится в кладовой комнате уже с полгода наверное и помогает, мне сказали в темном прохладном месте хранить, но не в холодильнике, и крышка плотно должна быть закрыта, чтобы не выдыхалось.
Воот, даст Бог, кому поможет, главное доступно все очень и тоже проверено на личном опыте нашего неравнодушного невидимого друга - форумчанки-читательницы.
Надо сделать сие "зелье"))) и в н.з.!!! До худших времен с моей спиной...
Катя, мы тебя ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!))) Будь счастлива!!!
Я знаю что у нас много ангелов-хранителей))) невидимых на форуме... Спасибо Вам всем что Вы есть!!!
И как бы это было смешно, если бы не было так печально... но Декс самый лучший антигистамин. В этом году впервые за 10 лет аллергия не мучила. Я попросила в январе после оперы спросить у лечащего, как аллергия и наша красавица сочетаются и что можно из препаратов, а что нет. Лечащий еще тогда сказал Леше, что теперь забудь про аллергию, на Дексе ее не будет(((
Я буду рада до поросячьего визга, если рецепт поможет кому-нибудь ещё, потому как это действительно работает.
Катя, конечно, поможет, это средство ведь и тем, кто тебе рецепт передал помогло, я вчера не только сетве двоюродной, которой данная проблема сейчас актуальна из-за ушиба ребер и межреберной невралгии, но и отцу, когда он иппикатор принес, его дала, у отца бывают проблемы со спиной (радикулит, травма двух позвонков была серьезная), так он сказал, что это как раз, то что надо, а мази все магазинные - для здоровых, у которых и не болит особо ничего, мази\гели ему сроду не помогали.
Лечащего спрашивать бесполезно, его мнение 4/4/4 постоянно. Я не согласна. Куча примеров на форуме без Декса и в нормальном состоянии.
Чувствует себя хорошо, пока не хорошей симптоматики на снижение не заметила за ним.
Записывались на 3 Тесла (мощный который), и попросили, чтобы делали не с шагом 5 мм, как в прошлый раз, а 3 мм. Нам сказали, что в прошлый раз делали 5 мм, тк при 3 мм большая нагрузка на голову, то ли колотит очень сильно, то ли что, из маминых слов не совсем поняла. Позвонить уточнить нет возможности, т.к. это не частная организация и записываемся через 10-е руки.
Вот в сомнениях теперь...если просто очень шумно - то не страшно, а если какая-то очень большая нагрузка магнитного поля и пр, то уже вопрос, нужен ли нам этот шаг 3 мм... может быть кто-то что-то знает..
Алла, я сама перед дилеммой. Разница у нас 1 Тесла и 3 Тесла 200р. Но знать бы шаг у них разный??? А то толком никто ничего не знает. Конечно руки чешутся сделать на 3 Тесла, ну должна быть же разница у них в чем то. Не просто же два аппарата стоят, а может подстраховка, если один сломан??? Короче фиг его знает что делать... Наших вроде и 1 Тесла устраивает...
Алл, что тебе посоветовать даже и не знаю. Если бы вы тогда со Светой не затронули эту тему, я бы до сих пор не знала, что у них есть шаг и мощность разная бывает.
Леночка, твой Дима видать такой же упертый как мой, раз: я еще за отраву деньги не отдавал... Так же когда после первой ХТ, лейкоциты сильно упали и химик Лейкостим сказал вколоть, то он не захотел: сами поднимутся. Я не стала спорить-бесполезно... Неделю выждали, а они так и остались, тогда поехали и купили. Но неделя выжидания+3 дня укола, в итоге опоздание на 2ХТ 10 дней. Я думала сума сойду, как начинала думать о том что все это время мы даем опухоли расти...
Леночка, я не накаляю обстановку, но уже большая задержка, если еще 15-го надо было капаться... надо самим покупать и ехать капаться. Ты и сама наверное об этом думаешь. Что уже пора. Не говори ему что купила, поставь перед фактом, побухтит как мой, поорет, но любить меньше точно не будет))) Ленчик-действую!!! Иногда их надо брать хитростью))) тебе не хуже меня это известно, мы же одногодки по женитьбе? Нам 10 лет 1 сентября)))
Мне как всегда нужна помощь и совет! :( У мамы на протяжении всех химио- и лучевых терапий болит голова (что при . Когда назначили авастин+иринотекан голова вроде прошла. 2 месяца вроде не болела. МРТ показало, что все хорошо. А сейчас снова начала болеть :( Скажите, у Ваших больных при приеме химии тоже болит голова?
И еще одно условие. Дексаметазон мы не колим. Кололи месяца 2,5 назад (и то неделю где-то), а потом нам химик запретил.
И скажите пожалуйста еще, кто-нибудь еще не колит как мы Дексаметазон?
Может нам так плохо из-за того, что мы не колимся?!
Очень жду ответа. А то мама плачет, боится, кричит умираю :(
Спасибо что заглянули!!!
Опиши как часто болит в последнее время, какой характер боли, где и как долго. Девочки обязательно подскажут.
У моего болит в ХТ, обязательно, хотя бы 1 раз за 5 дней, иногда 2 раза, но не каждый день. Почему то в противоположном от оперы полушарии. Возникает боль резко, но не на долго, тут же отпускает и ничего никогда не пил за эти 7 месяцев. В субботу ХТ закончилась, вчера вот перед сном заболела, опять в правом и опять тут же отпустила. Что это??? Может ХТ работает, может погода, сегодня дождь и пасмурно. Гремит... Но сегодня все ОК. Дай Бог что бы как можно дольше так.
Декс все не колят тут почти, кроме нас. У нас лечащий говорит Декс, Декс и еще раз Декс. Но я же вижу, что муж на снижение пока нормально реагирует, мама Аллы, т.Нина-все без Декса обходятся.
Переодически читаю форум, а сама писать боялась, все ждала, вдруг нам получше станет, а не становится... Слабость усиливается, равновесие теряет (то шатается, когда ходит, то идет вроде ничего, потом раз и в присядку пошел, ноги не идут..). Галлюцинации появляются, то полоски на руках видит, то истории рассказывает, как его друг детства с Гитлером разговаривал сегодня утром. События последних дней не помнит, придумывает ерунду всякую, то мы в Венский лес ходили, то на дачу пешком (70км), то он в аэропорт за моим братом ездил (за руль уже 3 месяца не садился). Вобщем, сочинялки на каждом ходу. Сильно тормозит, реакция замедленная на все, на вопросы отвечает медленно. Голова с каждым днем болит все сильнее и чаще. Особенно по утрам раскалывается просто адски. С декса слезть так и не удалось, да и фиг бы с ним уже, лишь бы Сашке моему хорошо было. Да и недержание прогрессирует. Раньше писался постоянно, теперь еще и какается...
В среду делали МРТ - картина ужасная, всего месяц после ЛТ, а уже в обоих полушариях большие очаги накопления контраста (боюсь их как-то назвать, молюсь, чтобы это был постлучевой отек). Кобяков сначала сказал - "плохо, растет...резать нельзя - опасные зоны, нужен Авастин" Но мы сами начали предполагать, а вдруг это отек, всего то месяц после ЛТ? Он долго смотрел, водил нас к офтальмологу, потом сказал "Давайте будем надеяться, что это не рост, начинайте пить темодал, через месяц еще одно контрольное МРТ, тогда будет более понятно".
Может уже была у кого-то такая история, что после ЛТ проявлялась симптоматика, схожая с ростом, а на самом деле это просто отек???
И еще, кто-нибудь слышал что-нибудь про препарат "ТИОФАН-М"? Какие отзывы?
Если тебе полегчает: у моего Леши ЛТ закончилась 23 марта. А в начале мая: высокая температура, сильная слабость, тошнота, рвота, от еды отказывался, все время спал, глаза как буд то его бьют...Можешь себе представить что со мной было и что я себе в мозгу крутила??? Лечащий увеличил Декс 8/8/8 и его отпустило... МРТ, дальше Темодал, еще 2 ХТ, вот недавно опять МРТ, и еще 3 ХТ, одну уже пропили... А в мае со снимками уже бежала за Авастином. А оперировавший сказал: не надо, дальше Темодал... А если бы тогда я заистерила и Авастин выпросила?
Катюша, держитесь, лечитесь... Если ветку марта читала, девочки надеялись всегда, даже когда уже реанимация... Верим и лечимся...
Катя, здравствуйте! У нас была похожая ситуация. В январе сделали операцию маме (вырезали только часть опухоли, чтобы дать время лучевой и Темодалу). Сделали МРТ - дырки и отек. Приступили к лучевой и Темодалу. Через 2 недели!!! после окончания ЛТ Кобяков сказал сделать МРТ. Делали в Солнцево. Там специалист сказал, что очень туманные снимки. Вроде как она выросла. Но точно НЕ ВИДНО!!! Также пришли к Кобякову, он сказал: не понятно! Может быть и отек. Сказал, повторить МРТ через 3 месяца (как нам Соболева - лучевой терапевт наш - говорила), потому что после ЛТ всегда отек (слова Соболевой) и ничего там не видно. Но 3-х месяцев мы не дождались, участились боли головные, пришлось сделать через 2 месяца - рост!!!
Пересадили нас на Авастин, так как к Темодалу мы оказывается не чувствительны!
Вот с Авастином тьфу тьфу тьфу!
Вы колите Дексаметазон. Не надо вам с него слезать, раз такая ситуация. Симптомы какие Вы описали, похожи частично на наши. После операции не может считать в уме, не может определить время по часам, не может высчитать когда ей выходить из дома, чтобы добраться туда-то. Стала забывать все, что ей говорят. Договориться с ней о чем-либо стало бесполезно. Ходил слабо, только под ручку.
В любом случае, я думаю нужно ждать. И колоть Дексаметазон, чтобы отек ушел. А с ним вместе Омез и мочегонные (обязательно!!!)
Анжела, рада тебя видеть))) Спасибо))) И давно ли мы опять на Вы перешли?))) Сегодня дел много будет, вечерком в одноклассники зайду к тебе - хочется как твои дела узнать, как Германия.
Кристин, спасибо))) А мы на дексе опять после нашего происшествия - одну ампулу колю, так до МРТ, потом в Бурденко и к Борисову и как они посоветуют...
На дексе мы были до середины января 2012, на 1 мг - мама без него ходить переставала, потому колола, заботясь о качестве жизни. С января до середины августа не кололи, на второй линии ушли.
Александра, голова у мамы болела после ХТ второй линии сильно, кетонал и пенталгин чередовала, но через несколько дней боли проходили. Списывала на работу препаратов, т.е. видела лучшее, ну и МРТ это подтверждало. У нас поражено левое полушарие. теменная доля, помимо пареза сильного и считать мама не умеет больше, память подводит, хоть в прошлом математик, когда видит - скажет сколько тех же таблеток (мышление конкретное), а абстрактно в уме производить арифметические действия не может, абстрактное полушарие левое, все зависит от того. какая зона мозга разрушена. счет скорее всего не вернется, если только заново учить, но надо ли ей это...
Конфабуляции (замещение реальных событий вымышленными) дело распространенное, потому Катя не удивляйся, опять же зона поражения виной, они не у всех, но и не редкость. Одним словом функции пораженной зоны рушатся, ну и от полушария зависит - правое: конкретное, наглядно образное; левое - абстрактное, словесно логическое.
Кристин, Леша левша и у него ведущее правое, потому хорошо, что именно оно сохранно.
Катя, отек контраста не копит, копят постлучевой некроз и рубцы посоперационные - у нас в оперированном месте - в середине есть зона, которая уже два года контраст копит, что это не понятно, т.к. до ПЭТа не добраться - пишут постоперационные\ лучевые изменения и остатки опухоли с большей долей веростности. Оно так и не рецидивировало, рецидив (вот тут не ошибешься, ранее этого очага не было) в сторонке вылез. Постлучевой некроз проходит порядка двух месяцев (он "раздувается") и дает опухолевую симптоматику.
Про Тиофан кто-то что-то слышал? есть опыт приема? Хотим попробовать...
Свет, а почему правое болит иногда?
Это все обоюдный труд, ведь каждый пострадал, мы этого не хотели. не быбирали, не заслуживали, как и миллионы тких же как и мы по всему земному шару, это испытание, оно выпало, так бывает и не всегда с кем-то.
Катя, еще хотела добавить: конфабуляции, криптомнезии (это когда увиденное, услышанное кажется пережитым самим человеком) это нарушения памяти, галлюцинации - восприятия, вот это дело может отек усугублять, когда он спадет, они могут не пройти полность, ведь у Саши поражение на оба полушария, но уменьшатся точно.
Еще так совсем уж просто - левое полушарие умное, правое - творческое такое, там правит бессознательное больше. Кристин, еще раз повторюсь, только не у левшей, у них правое умнее левого)))
Спасибо, ты всегда так доступно объясняешь... Слава Богу, что так у нас так!!! Слава Богу. Недавно только повторился что боится в жизни только двух вещей: клизмы и овощем стать.
А как до сих пор химию назначали то? Сколько в мг, кто считал?
http://klinrek.ru/calcs/bsaa.htm
Вводите рост и вес и в желтом окошке получается Ваша площадь, умножаете на 200мг-это и есть Ваша доза. Но не более 400мг!!! У мужа получается 480, но он пьет 400 всю дорогу.
Про Тиофан кто-нибудь слышал?
Показания
На основании различных эксперименов были сделаны выводы об эффективности тиофана при лечении:
Доброкачественных новообразований: аденоме простаты, миомах, липомах, фибромах, мастопатиях, кисте, спайках[4].
Злокачественных опухолей: раке молочной железы, лёгких, печени, мозга, половых органов, органов пищеварения (позволяет применять лучевую и химиотерапию при лечении онкологических заболеваний в полном объёме, профилактирует и помогает преодолевать последствия терапии)[5].
Заболеваний печени: гепатитах А, В, С, циррозах, гепатозах, некрозах и т. д.[6][7]
Заболеваний лёгких: бронхитах, пневмониях, бронхиальной астме, туберкулёзе.
Воспалительных процессов: простатит, колит, холецистит, дуоденит, гастрит, пиелонефрит, гайморит, дерматит, цистит.
Заболеваний сердечно-сосудистой системы: ишемическая болезнь сердца. Проведено исследование действия Тиофана на показатели окислительного стресса у больных ишемической болезнью сердца. Показано, что тиофан взаимодействует преимущественно с липопротеинами низкой плотности, повышая из резистентность к свободно-радикальному окислению. Кроме этого, препарат ингибирует процессы перекисного окисления липидов сыворотки, а также снижает накопление малонового альдегида в липопротеинах[8].
Разрушений костных тканей[9].
Кобяков то что сказал, или ты не спрашивала его. В Википедия значится как АНТИОКСИДАНТ.
если это первая моно ХТ Темодал после ЛТ то надо 150 мг / м2, а не 200 мг/м2, 200 мг/м2 со 2-го монокурса и так до 6-го, если с кровью все будет ОК.
А у Вас как дела?
H. Sahinbas, MD, PHD
Specialist of Radiology
Hyperthermia
Radiotherapy and Radiation-Oncology
Свет, как у вас дела? Вчера т Иру возили на МРТ, написали, что прогрессирует, хотя, как Света говорит, что 2 цифры стали меньше, а одна больше. С описанием поедут к нейрохирургу, который делал операцию.Сейчас он в отпуске. И есть отек, сказали.Как думаешь, может, декс увеличить? Света делает 4 мг.Я думаю, этого мало, ведь нет улучшения.А врача еще ждать надо.
Таня, да кто его знает, глиобластома это такая зараза... Мы тоже декс сейчас 4 мг колим, надо, конечно, нейрохирургу показать, отек при ГБМ всегда практически, хоть небольшой, но есть, это ее специфика... чтобы понять положение вещей, пусть Света три цифры перемножит, получит объем опухоли в см3 и сравнит с тем, что был в прошлый раз, важно на сколько она увеличись там, где увеличилась, и на сколько уменьшила с других сторон (1-2 мм не считаются)... Знаешь, а с дексом этим даже врачи - кто во что горазд, я по состоянию смотрю.
Попробуй там, где мама ногу подвернула, мазью арники помазать, она все ушибы, боль при растяжениях прекрасно снимает, просто толстым слоем нанеси и сверху пакет или пищевую пленку на несколько часов, пока не впитается. Вам ведь завтра на МРТ, все пройдет.
Свет, берегите себя, что же вы так неаккуратно... Не страшно, но приятного мало, все до кучи навалилось. Удачи вам завтра желать не буду. Что есть там-оно уже есть, ничего не изменишь. За т.Нину не страшно, у нее есть ты, это самое главное счастье ее и поддержка. А ты хоть и говоришь, что как и все мы бывает и слабину дашь, но все равно, сильная и уже все расклады на несколько шагов просчитала. Осталось только узнать что там? Даст Бог, то что там даст еще т.Нине долго-придолго порадоваться жизни. Будем надеяться на хорошее!!!
С Днем Рождения мамочки))) Всего ей самого наилучшего во главе со здоровьем))) Всем вам хорошего отдыха в кругу семьи)))
А отмену декса все, кто длительное время его принимал, на самом деле перебаливают, огранизм ведь привык и требует "допинга", дай Бог быстро все образуется, Леша ведь сильный))) Еще помни момент - декс чуток искуственно лейкоциты поднимает, о других показателях не помню, а с лейкоцитами связь есть точно. У вас доза малюсенькой была, глядишь и не скажется. А мне еще утром Ирина звонила, помощь предложила, я так расстрогалась, от близких не дождешься, а такое внимание... причем люди занятые... мама правда поговорить долго не дала, ну это наша специфика, моя помощь даже в мелочах нужна...дай Бог им с Севой свего-всего-всего, Сева, конечно, молоток во всех отношениях, такая личность многогранная... мы слава Богу стправляемся пока, прекрасно понимаю, сколько своих забот-хлопот у каждого человека... ой, дай Бог здоровья... да всем вообще.
Ира уже давно меня за Вас спрашивала. Тоже за т.Нину очень переживает, что говорить, ее звонок тому подтверждение... Давно говорила и повторюсь: не равнодушные и не очерствевшие люди. Готовые протянуть руку помощи нуждающемуся. При чем если бы была возможность, то всем с форума сразу)))Сева молодечек, выкарабкался мамочке своей на радость, дай Бог ему пожизненного результата! Так и будет, верю в это!!! Вся жизнь впереди: спутницу жизни найти надо, Ире внуков нарожать))). Как сказал Севе Ильялов: ты вытащил счастливый билет. Теперь долгие годы только наблюдаться. А когда Сева про Тибет рассказал, то сказал: Гуру!!! Что еще можно добавить))) Ира, извини если лишнего ляпнула, рада за Вас просто. Пусть и другие люди с вами порадуются.
Леше лучше, в обед еще пару часов поспал. Говорит правда что не понял, спал или нет. Но я знаю, что спал. Все ходила лоб трогала, и слушала как спит, ровно или охает, ахает. Обычно когда не хорошо ему было, в мае как например, то спит и стонет во сне. Поспал, встал, поел, голова не кружится, не болит, глаза нормальные. Дай Бог что бы это все временное неприятное самочувствие было. Декс ни в какую не хочет, даже 0,3 мг не хочет. Я пока не настаиваю, надо понаблюдать за самочувствием. Может быть действительно, Свет, как ты пишешь, что организ требует, а мы "переболеем" и соскочем.
А мы все стараемся вам побольше новых фото каждый раз выложить. Наши вчерашние фото "закрытие пляжного сезона" уже заценили, я видела)))
Вы там ссылку на гипертермию даете. У нас в РНЦ РР есть оборудование, я общалась с доктором, и он как-то на голову не особо рекомендовал, сказал, что мало кто выдерживает больше двух сеансов.
У Вас есть какие-либо комментарии с вашей стороны, раз инфу размещаете?
Для нас он правда не добрый - отрицательная динамика, новый очаг 1 см х 0,4 см х 1 см, и рецидив прошлой осени подрос немного, а вот старое место и гигрома улучшились, но это роли не сыграет... Рецидив опять в неоперабельной зоне в срединной структуре.
Хотела спросить, может кто-то в курсе Кобяков Г.Л. не в отпуске сейчас, не в командировке? хочу прям завтра поехать к нему с утра...
Скажите, пожалуйста, у нас вот такие данные состояния опухоли по мрт:
1)02.02.12 3.2*2,6*2,7
2)29.02.13. 5.0*4,5*3,5
3)12.03.12 (после операции)20
4)14.06.12 после ЛТ
5,2*3.8 *3,5 лев.-височная
2,7*2.4*2,6 затыл
5) 21.08.12 после 3-х химий
6,0*4,9*3,0 лев-височ.
3,3*3,0*2,9 затыл
Девчонки, это сильный рост? Нужно менять химию?
Как т.Нина? Она знает?
У Кобякова отпуск был ориентировочно до 1 августа.
Может быть Кибер-нож еще вариант... да что ж такое (((
Кристин, нет, конечно не знает, сказала чуток изменилось кистозное место, а оно улучшилось на 1 см и гигрома уменьшилась, но она не знает...
видела Кобякова 22.08.2012 он на месте
Анна, спасибо. У Григория Львовича 807 кабинет, люди приезжают и сидят, долго иногда. Еще можно в поликлинике в кабинете первичного приема в понедельник поймать после того, как он проконсультирует новеньких, что по записи, но это еще более замороченно... Как у Андрея дела? ты на нас не смотри. у молодых все лучше на порядок, мама сложный изначально пациент.
Глиобластома возникает 3-мя путями: собственно первичная ГБ; из доброкачественных астроцитом; из олигоденроглиом (http://www.atlasgeneticsoncology.org/Tumors/GliomaOverviewID5763.html). При этом во втором случае мутация P53 возникает сразу. Первый вид ГБ чаще бывает у пожилых людей.
Если MGMT метилируется (39%), то нужно еще исследовать ген P53: может быть мутированным или дикого типа (50:50). Мутация P53 понижает эффективность темодала, но увеличивает эффект препаратов нитрозомочевины (ломустин). Таким образом темодал эффективен только в случаях метилирования MGMT и при отсутствии мутации P53 (http://www.rdkb.ru/files/file294.pdf).
мутация гена P-53 увеличивается при длительной химиотерапии (http://www.neuro.kiev.ua/UserFiles/File/2004_N4_UNJ/2004_N4_UNJ 04-12.pdf)
Прочитав эти статьи у меня возник вопро: если это правда, что мутация P53 увеличивает эффект ломустина, то, возможно, при длительной химии темодалом увеличивается мутация p53 и ломустин может помочь? Нельзя ли спросить у умных химиотерапевтов? Света, я знаю, ты изучала все схемы лечения. Посмотри ссылки, особенно вторую, я оттуда эту фразу взяла. Правда там про детей пишут, но ссылаются на какие-то исследования на англ.яз, я их не смогла найти.
Было КИ у prof. Wick в Гейдельберге, Темодал + Иринотекан + авастин, можно попробывать подключить темодал по схеме 7 on 7 off 150мг/ м2. Варианты должны быть, может ЛТ с темодалом на новый очаг? Думаю о Вас с мамой, молимся и шлем сил.
Настасья, только вчера тебя вспоминала, думаю куда ты пропала, как мама? как кровь?
Анна, да это я где-то вычитала, что онкология боиться сильных оптимистов - на том и будем стоять))) Рада, что у Андрея все хорошо, а характер... да Бог с ним, у нас хоть и не лобные, а тоже изменения произошли некоторые, кровь - дело поправимо
Марина П.. тоже несмотря ни на что надеюсь в выход, хоть маленькую лазеичку, хоть ненадолго... Все как и в том году - мозг понимает, сердце нет, эх... никто никогда не бывает готов, все вроде лечимся и лечимся, а она нате вам... и изменения эмоционалки видела еще до того, как рухнула сторона правая, уже предпологала неладное... Марин, раз в две недели держите схему, у нас на ней улучшение было дважды, после нее стабилизация сначала, а теперь вооот...
Ну ниче, расклеилась сегодня само собой... так подумала посидела, в Бурденко в среду, послезавтра поеду, лучше, сегодня мысли никак не компонуются, эмоций многовато... что понятно, а завтра собиру всю историю болезни, вопросы напишу и про ген о котором Екатерина сказала, МРТ кучу, уж и не помню даже сколько их, разложу и поеду, а то и мама спрашивает, что так торопишься? один день ничего не решает. Тянуть нельзя, но речь полюбому о месяцах, не днях идет.
Екатерина, и правильно, лучше отварами подстраховаться, чем меньше принять.
Настасья, забыла сказать - точно ведь разные схемы есть даже с прежними препаратами, у нас с капельницами засада теперь, с учетом того, где очаг новый появился, вряд ли вернем правую сторону...но может из таблеток тоже компонуется что, мы ж всего не знаем.
Пока еще не воооот.... Мама чувствует себя хорошо - это уже плюс, дальше врачи помогут обязательно.
А мы за схему в две недели можно сказать боремся, поскольку в этот раз диспансер чуть не отсрочил нас на неделю - нет мест, но я открыла рот. Если опять так будет пойду к главврачу для начала, а дальше посмотрю. Вообще на каком основании они могут ломать схему. Я считаю если нет мест, как они говорят, то это их организационные моменты (отпуска, нет персонала и тд.) - пациента они не должны волновать.
Снежанна, к врачу попала? Что сказал?
У нас готов анализ, уже давно, но не хотела писать, в первый раз не радовалась... Но Света сказала: пиши, хорошими новостями надо делиться... Лейкоциты наши 5,41, а тромбоциты 217. Опять же, всего 14-ый день от начала ХТ, еще 10 дней как минимум надо продержаться, все впереди, но есть куда падать, запас есть... Сегодня состояние у Леши такое: голова не болит, не кружится, давление 128/84, но слабость, спать хочется, раздраженный. Но Декс не хочет и все... Вчера на правую ногу жаловался: устала что то. Посмотрим дальше, как и что. Все таки Декс поддерживал и ногу и настроение и тонус. Теперь без него надо как то жить.
Раскисать нельзя, как Диана однажды сказала, сегодня вспоминали с ней - времени на это будет предостаточно - потом, дай Бог каждому, чтобы как можно позже. Еще помню. как однажды, в самом начале, после оперы, моя одноклассница, она врач в Склифе на мое заявление, что у меня депрессия прям орала на меня - какая депрессия, окстись, нет у тебя на нее право!!! Спасибо ей за эти слова, очень отрезвляет, да - нет права на депрессию - болезнь отняла. Т.ч. будем лечиться))) И спасибо Богу и врачам за все подаренное время, сколько б его ни было. Все оно - наше, как говорит Диана)))
Света, по поводу запаса медикаментов, вот Сева пил не темодал, а какой-то препарат, о котором я впервые слышала, и по дурости не записала, ему его Абсалямова прописывала... давно. У Ирины надо спросить... Может быть Марина помнит...
Алла, дай вам Бог завтра. А послезавтра увидимся)))
Татьяна Е
Светлана, к врачу сегодня не попали. Решили, что не беда, во вторник в Бурденко. Думаю, может тоже попробовать к Кобякову, хотя записалась к Оксане Вячеслововне....
Алла, маме желаю только очень хорошего МРТ!!! Будем ждать результатов!!!
Светик, будешь звонить Ирине, расспроси про побочки данного препарата. Не зря его не используют активно при ГБМ, а только Сева принимал со всего форума, и то, это был 2006 год. Спросить то у химиков всегда можно о других возможностях. Но и узнать непосредственно от принимавшихкак оно, тоже дорогого стоит.
Снежанна, УДАЧИ!!! Напиши о итоге визита, пожалуйста, хоть сюда, хоть в личку.
Кристин, да согласна, я Ирине написала пока, она на работе сейчас, как раз с теми вопросами, какие ты обозначила, если не ответит вечерком ей взякну. Все рано разные варианты обсужать буду. Мне именно с Г.Л. сначала поговорить хочется, т.к. он и хурург еще, а у меня вопросы и хирургического (не операционного, и так знаю, что неоперабельность у нас, а по специфике локализации) характера, если б только ХТ интересовала я б к Борисову поехала, но он не хириург на все не ответит, по ХТ при любом раскладе у меня есть два химиотерапевта, которым очень доверяю, что-нибудь придумают, чтоб хоть на какое-то время еще отсрочить - верю. Опухоли у нас маленькие, без лечения 3-5 месяцев как обычно, но хочется-то хоть чуть - чуть подольше. Если понадобиться и в РОНЦ еще съезжу, моя позиция жизненная известна - приглашения и направления не жду, НЦ понастроили, чтоб мы туда ходили)))
Девочки, хочу всем СПАСИБО ОГРОМНОЕ сказать за поддержку))) А то вчера сначала я как-то раскисла, просто изначально ничего хорошего не ждала. а сразу после МРТ рентгенологно сказал, что ухудьшения точно нет, а на первый взгляд даже улучшение, это и правда - и гигрома меньше и старое место с рубцами и кистами причем прилично, а что прошлогодний рецидив вырос на 5мм и новый 1 см на 0,4см и не различил сразу, так я в эфории пору часов прожила, а вот с нее-то падать еще больнее - о итоговое заключение... НО благодаря Вам всем, мой дух боевой бунтарский вернулся быстро))) Появились темы интересные о которых либо забыла, а про ген Р53 и не знала, буду изменять то, что возможно))) ну а диагноз... куда от него денешся - никуда, только привыкнешь к графику лечения - добро пожаловать в реальность... ладно, что уж - так выпало. Проживем, как прожили миллионы до нас и как будут проживать миллионы после...
Проста нашей психики сложность,
Ничуть не сложнее, чем прежде -
Надежда важней, чем возможность,
Когда-нибудь сбыться надежде.
Без надежды не проживешь)))
Вот уже и продумала все, выправить положение, а там и на капельницу модно доехать... Вытянешь, верю в это, и не из такой ж... вылезли!!! Настрой у вас будь здоров, состояние приличное!!! Давайте девушки, с Богом!!!
Леша как сегодня? уже дня три без декса?
Вчера вечером температура поднялась, 37,4 давление нормальное 128/84. Сегодня утром температуру не когда смерить было, просто губами прикоснулась-лоб нормальный. Не тошнит, голова не болит и не кружилась больше. Иногда про ногу говорит: что то она устала у меня сегодня... Но не хромает. А так вроде нормально все в остальном
Кристин, да уж дучше капля декса через день, чем куча антигистаминов. Хорошо, что в целом нормально все, ну а нога и у нас даже когда все хорошо относительно то улучшается, то похуже, и не пойми с чем связано. Что делать - мозг штука тонкая.
Алла, держитесь!!! Завтра со Светиком пообщаешься, легче станет!!! Ты и так молодчинка, держишься, главное мамулю успокой!!!
Алл, я Леше гречку залила молоком и кефиром. Не спросила, залила, потом показываю: выбирай или гречку по утрам всего 3 столовые ложки с сахаром для поднятия гемоглобина или покупаем Фенюльс и начинаем пить. Наврала что пачка дорогая, 10 таблеток там всего, а ему этой пачки на 1,5 дня, потому что по 2 табл 3 раза в день... Короче враки, скривился глядя на нее, но согласился. Крапиву и ячмень не пьет же. Будем надеется что еще один твой рецепт поможет. Ячмень, ох как помог!!! Надо что с гемоглобином решать, ну куда это годится, 100 уже третий месяц. Будем вытягивать!!!
Таня, как т.Ира?
У нас Дианочка очень хорошо знает как требовать Темодал. Если сегодня спишемся с ней, попрошу ее заглянуть сюда и подсказать Вам как действовать в этой ситуации.
Доза сильно маленькая получилась?
Декс можно до 8/8/8 увеличить, это 24 получается, запас до 32 до максимума остается, НО только врача надо спросить!!! Вот с МРТ пойдете к нему и спросите, если он разрешит...
Светлана, если мюстофоран продолжают применять (ведь Севе делали в 2007г.), может в вашем случае о нем вести речь с врачом?
Еще уже к вам вопрос, оформлена ли инвалидность? если да, то вообще не вижу причин отказа так как инвалидность уже идет по федеральной льготе...
У нас когда по федералке не было поставки звонок в министерство и роздравнадзор решал вопрос и выписывали нам по краевой льготе...
Сейчас собираюсь в Бурденко, Ирина, спасибо еще раз, я все записала, буду спрашивать, иринотекан с авастином ведь тоже не просто дались... мама уже стоит нормально, твердо, дай Бог ходить будем хоть немного через месяцок и растяжение пройдет окончательно, которое тоже усугубляет ситуацию, нам бы застабилизировать то, что есть, ведь опухоли маленькие, а потом опять капать... ладно, сейчас съезжу, а потом отпишусь, что да как.
Ирочка, привет!!!)))
Света, я так рада вашим стремительным улучшениям!!!
Ирочка, привет!!!)))
Света, я так рада вашим стремительным улучшениям!!!
когда я сидела на прошлой неделе в Бурденко ,за мной сидела женщина,которая ходит туда на капельницы и когда я спросила что ей капают,она назвала мюстофоран, это так к сведению,что они им лечат и сейчас.
Алла, там еще, вернется сама расскажет новости, но тайну открою маленькую - ее тоже успокоили))) конечно, настолько - насколько это вообще в данной ситуации возможно.
За Снежанну рада, в курсе)))
Т.е. все с расчетом на то, что если поможет, то выиграем время, если не поможет, то еще успеем сделать оперу, просто неврологический статус к этому моменту может чуть хуже стать.
А насчет успокоилась - мое нагнетенное состояние было в основном потому, что я предвкушала, что сейчас, прямо сейчас надо будет решать вопрос об операции. А вопрос этот мягко говоря вгоняет меня в ступор.... как лучше маме... с или без... с или без.... да и никто не может сказать, как получится.
Как ты написала, когда уходила: надеюсь Света мне мозги промоет)))) А я тебе в догонку: промоет-промоет!!! А то совсем сникла сегодня... Вот и хорошо, два дела сделала: мозги на место опытный человек тебе поставил и новые рекомендации получила!
Свет, хорош скромничать!!! Бойцы то все, но предводитель то ОДИН ;-)
Сегодня не колю, завтра глянем что будет.
Девочки, а про Мюстофоран то спросили ГЛ, что сказал? Мне очень интересно??? И про ген??? Или завтра все, Света?
Вот вижу, заглянула в щелочку Алла М. и ничегошеньки не рассказала))) Алла, как Борис? как дела? с дачи приехали? У нас тут жисть кипит)))
Одним словом, хорошо девченки, что вчера посидели вместе, поговорили. Никто не поймет тебя так же, как человек в такой же ситуации. Будем теперь от тебя Света ждать новостей.
АллаМ видно прочитала про МРТ ваше и расстроилась сильно. Алла, иди к нам, вместе не так горько. Борису может не надо рассказывать? Я Леше не стала говорить, хотя может сам прочитал, читает наверное иногда, а может и нет. Раньше спрашивал: что на форуме новенького... А теперь даже и не спрашивает.
Мы в этот раз без промежуточного анализа крови пробуем. с утра сдали, после обеда получим, если что, до понедельника будем поправлять...Собираемся на дачу, в воскресенье вернемся. В понедельник на следующую капельницу.
http://cbio.ru/page/43/id/5084/
Вернулась я - было весело))) Крутили наши снимки радиологи, О.В. и сам Г.Л. в конце концов. Сказали, что ухудьшений нет, все в рамках стабилизации пока, назвали наш новый очажок микроскопической точкой (даже в заключении), которая всем, что угодно может быть, не факт, что ГБМ, парез мог быть спровоцирован небольшой эшемией в т.ч. и это может быть ее последствие или последствие микрокоровоизлияния, тогда хуже - авастин под большим вопросом становится, это он начудил, Г.Л. сказал выводить авастин не хочется очень. Т.к. не можем до ПЭТа добраться, радиологи написали на СКТ перфузию, но химиотерапевты против стали, Г.Л. смысла в ней не видит вообще, только трата денег, О.В. скзала, что возможно скоро ПЭТ откроют и тогда его сделаем, где откроют я от избытка чувств и от того, что О.В. сетовала на мою любовь много разговаривать, что ее отвлекает каждый раз и не спросила, что до Питера нам не добраться они знают. Никакого увеличения прошлогоднего рецидива не увидел никто, Г.Л. сказал, если не верите и интересно могу показать как радиологи мериют, сами поймете, отек не увеличился, при рецидиве бы попер... Короче не пойми что у нас... О Кибере сказали, что его можно легко сделать на старое место, но этого не надо, там и так все хорошо, а вот прошлогодний рецидив и то, что не понятно что, в зонах для КН плохих (эта мысль вчера проскакивала). Все равно оставили как подозрение на продолженный рост, велели быстрее восстанавливать ногу, Г.Л. сказал колоть декса не одну, а две ампулы, кто его знает может и поможет процесс ускорить, хоть дело не в отеке с большой долей вероятности, т.к. отек как отек у нас - при ГБМ не критичный вовсе, и капать ту же схему. На сей раз написали сделать МРТ быстро, после начала капельниц через месяц - два максимум, по состоянию. На словах велено приехать на контроль именно к ним, а не куда-то еще, т.к. неоднозначна ситуация. На мою просьбу о таблетках, ответили и О.В. и Г.Л. причем в разное время их спросила, что смена ХТ плохо на пациенте сказывается, надо эту делать, пока данных убедительных не появится для ее отмены. Спросила о мюстофане Г.Л., а он спросил - где это я понабралась, почему-то смеялся, ничего не ответил, я все одно - о том на что менять - ломустин, натулан, он сказал это ближе к реальности, но это все потом.
Вот))) Мое скоровище в страшной обиде на мое длительное отсутствие и заявила, что вообще лечиться не намерено больше ничем - ну это ей тока так кажется)))
Мое сокровище сегодня после вчерашней капельницы тошнотворит и сплошные не хочу и не буду, но ведь пройдет день другой и уже и хочу и буду......
Я ей тут как-то после очередного взбрыкивания говорю: все увольняй плохой у тебя доктор ( это значит я). А она: нет, такого доктора я не найду. Тогда говорю слушай меня и не капризничай. Вообщем тоже веселимся по немногу.
Анна, в классиках может вечером только буду - сказали, что Д.И. на той неделе должен выйти, а то вдруг волнуешься, ждешь.
Просто может "ударить" по этому "не пойми чему", там раз в две недели покапушкой, или Иринотекана больше. Просто очень хочется "застабилизировать" т.Нину на долго. Да простит меня ТатьянаЕ, если лишнего скажу, она тебе писала о том что маловато Иринотекана, у них при весе 56 кг иринотекана 540 мг. Схема 340мг на м2. Москва.
Свет, еще раз извини если глупость сморозила, но хочется все при все варианты использовать. Понимаю, что Иринотекан токсичнее, что тяжело дается...
Катя, Людмила, спасибо))) Людмила, слава Богу, что ровно все и праздник по настоящему прошел, рада за ОЯ, все равно душой с Вами был, а Господь это видит)))
Кристин, да ты может помнишь, у нас весной на раз в три переход был не только из-за лейкоцитов, но и мама отказывалась от схемы наотрез, ОЧЕНЬ трудно ее переносила в том режиме, было б все нормально, я б докупила иринотекан и сама, если б не дали, но маму не уговорить, для нее лучше уйти, так она ненавидела тогда жизнь на ХТ. В этот раз опять лишь о сохранении авастина именно врачи беспокоились, О.В. говорила, что может через раз капать иринотекан при наших раскладах, но авастин сохранить раз в две и тоже неоднозначно, иринотекан теряется... Она написала раз в две как обычно, на словах - по ситуации, состоянию. Мама дуется до сих пор, чуток отошла, но несбывшиеся надежды на отмену этой ХТ (она и раз в три ее достала порядком) ее страшно расстроили, ладно пака нога восстановится сживется, лишь бы восстановилась, декса побольше согласилась колоть и то уже добрый знак, только вот поможет ли это - неизвестно... Татьяне Е., спасибо большое, внимание очень поддерживает, дай Бог. чтобы ее маме такая доза иринотекана помогла и она ее перенесла хорошо))) мы увы(((
Да я тоже поражаюсь, как ОВ умудряется всех запомнить.. нас тоже помнила с первого приема с нашими проблемами.
А успокоение у меня тоже то еще - нога не ходит, а это непойми что сантиметр на 4 мм сидит, отека вокруг него нет, но оно ж маленькое совсем.
От всей души поздравляю Вас и мамочку! Дай Бог, чтобы все было так, как предполагают врачи.
А я лечу дочь (17 лет). Татьяна Е
Как говорит О.В. успокоение с нашим диагнозом не возможно. Но все равно, даже получить ответы на вопросы в нашем случае дорогого стоит. Консилиум опять же собрали, так приятно когда ты не безразличен и тобой действительно занимаются, лечат, а не лишь бы как. Про ПЭТ опять де очень обнадежила новость. Нам хоть и не назначали пока. Но все равно в Москве удобнее было бы. Тут на месте МРТ, а в Москву на ПЭТ и консультацию к нашему душке))). Хотела было вчера письмо написать, уже даже набрала, но потом удалила, не стала злоупотреблять лояльностью к нам. Про Мюстофоран, почему его перестали назначать как препарат первой линии, а сразу назначают темозоломид, минуя его и Ломустин. И на сколько он уместен после второй линии. Но решила себе пока голову лишней инфой не забивать. Все по мере необходимости... А за тебя спокойна была, к спецам пошла.
Свет, будем уповать на Бога, на все его воля. Будет так как будет. Нам надежда верить в хорошее. А уж мы делаем все, руки не сложили!!!
Кристин, да мне тоже про мюстофан интересно, как к Борисову поеду - спрошу, а то Г.Л. только развеселился почему-то, я уж приставать не стала и так мне много внимания уделили, а консилиум в радиологии для всех страждущих проводится, это Г.Л. потом еще из-за моих приставаний с точкой микрокопической, как они ее обозвали, разбираля. Спасибо О.В., конечно, она лирики не любит, но точку эту прям так в бумаге в диспансер и обозначила, подчеркивая, что продолженным ростом трактовать ее невозможно и все в рамках стабилизации понимается, чтоб МРТ описание, которое я и отдавать не хочу (как ты в тот раз), перебить, если спросят его все-таки.
Татьяна Е.. простите ради Бога, я не знала, что дочку, просто поняла, что о женщине речь... Дай Бог девочке ответа на все схемы, ремиссии бесконечной, у молодых все гораздо лучше лечится, невралогические неприятности, если и возникают - быстрее сглаживаются, т.к. новые нейронные соединения создаются легче, сохранные зоны принимают функции пораженных, да и в плане препаратов система наша щедрее для детей и молодых взрослых. Дай Бог, Татьян, дай Бог.
Спасибо за добрые слова!На Бога уповаю и верю,что все получится!Татьяна Е
Да, Татьяна, понятно что дома удобнее. Но если речь идет о бесплатном лечении и лекарство дорогостоящее, а у наших оно дорогущее, то пусть лучше квота будет. Чем за свои деньги покупать. Слава Богу что так решилось!!! И не приходится за свои деньги покупать. Теперь каждый месяц надо заблаговременно о следующей ХТ хлопотать. я вот тоже сейчас попробую по телефону записаться на прием к онкологу за рецептом, вроде только ХТ прошла, а через вторник уже новая... Ох, опять "день сурка"....
Татьяна, а кто оперировал если не секрет? Нас Бекяшев и Гаспарян. А еще там тандем Алешин и Фу, других не знаю к сожалению. В мае были в родных пенатах. С профессором Бекяшевым виделись, он земляк наш, на Донской земле учился и первую практику держал, потом 8 лет в Бурденко и вот теперь два года как в РОНЦе зав.отделением нейрохирургии. Уважаю его очень и преклоняюсь перед его опытом. Но нас он не ведет, если надо то спросить можно, ЕГО мнение узнать, а ведет нас Гаспарян и химик Насхлеташвили Давид Романович. К последнему очень теплые чувства. Уж такого радушного врача встретить в первый и в последний раз в своей жизни. Переписываемся с ним часто, если какие вопросы по препаратам.
посмотрите - рассказывается о методе лечения ГБ, официально одобренном FDA США для лечения ГБ, а они очень тщательно проверяют все, даже Авастин одни из последних одобрили. Суть в том, что под воздействием каких-то там полей опухолевые клетки не могут размножаться (это показано на видео под микроскопом), при этом обычные клетки никакому воздействию не поддаются. Далее показан в качестве примера бывший спортсмен олимпиец, у которого была опера, лучевая, и химия - на снимках черное пятно после оперы, но затем опухоль выросла снова, и далее показано как под воздействием прибора этого опухоль ушла (видно на снимках). То есть прибор заменяет вторую линию ХТ после рецидива. При этом сказано, что продолжительность жизни примерно одинакова, но зато пациенты не страдают от побочек химий, ведут нормальный образ жизни. Метод лечения называется Tumor Treating Fields. Исследования продолжаются и в Швеции по усилению усовершенствованию действия этого механизма. видео 2011 года, что сейчас с этим методом - еще не читала
вот после 3 этапа КИ, описанного в статье, FDA США официально одобрила данный метод лечения
http://www.novottftherapy.com/patients-home.php
Итого сейчас мне известно два метода лечения ГБМ, доказавших свою эффективность - оба разработаны в штатах - 1 антигенная вакцина, 2 TTF, от обоих организаций жду ответа на письма...
Извините за спам, очень хотелось поделиться
Вот к нам дети приехали после 1 сентября, холодно, но сейчас все гулять пойдем.
Катя, спасибо тебе за информацию, будем ждать, что напишут по вакцине... пугает снова возможная стоимость. Но я также везде спрашиваю про возможность участия в КИ, в тч и касательно TTF, может быть, эта информация будет полезной.
Вчера немножко пописала глазами пред сном, пожалела себя, как было бы хорошо, если бы было как раньше... А утром проснулась в хорошем настроении: солнышко светит, тепло, Катюша нарядная, Лешенька вместе со мной ведет Катю в школу-и это счастье!!! И больше ничего не надо... Привез нас домой обратно, и умотал на работу, на мое предложение остаться сегодня дома, тем более шеф уехал, в отпуске, далеко-взорвался: ты что, сегодня же первый день месяца!!! Я должен появиться, как начнешь месяц, так он и пойдет!!!
Кристина, спасибо))) Вас тоже с Праздником, с годовщиной-юбилеем, дай Бог, чтобы их было бесконечно много впереди))) Катю с началом учебного года)))
У нас холодно, но солнечно - настроение хорошее)))
У Вас так же холодно как у нас)))???
Евгений, рада видеть))) А у нас авария - 15.08 нога рука правые отказали резко, так при кровоизлиянии и отеке накрывшем при прошлогоднем рецидиве было, при этом все остальное в норме, в т.ч. и отек, сейчас восстанавливаеся, нога уже немного работает, МРТ стабилизации соответствует, хоть появился очаг крохотный (1 см х 4 мм, отека нет вокруг него), который неизвестно чем является, может быть малюсенькая ГБМ, а может быть последствие эшемии или микро кровоизлияния, которые невралогию и обрушили, этот очажок в области подкорковых ядер. На вопрос: что это? - может лишь ПЭТ ответить, но до него не добраться((( Нужно скорее ХТ продолжить, мама уже согласна раз в две недели как восстановимся несколько курсов прокапать, занимаемся ногой. Мама, сначала покапризничала, потом осознала, сжилась и говорит: нога - работай. нам на химию надо быстрее))) Аутотренинг такой у нее)))
Вы как? Как мама? Надеюсь все хорошо.
Я правильно понял? Что по МРТ отека нет? ПЭТ, это да....вот жду не дождусь когда у нас в Ха заработает... Авастин то вообще не ХТ, а противоопухолевый препарат, маме говорите, что очень надо!!! ))Хотя понимаю, непослушные мамы сейчас))))
Мы 08.08 МРТ - стабилизация. Давление борем, прыгает иногда. Вообщем стабильно у нас)))
Желаю Вам здоровья!!!!!
Настроение портится только перед ХТ, говорит, неужели так до конца жизни по больницам. А я привожу в пример Светлану с мамочкой, замолкает. Светик, бог вам в помощь, и правда, представляю, как вам тяжело ездить на ХТ. Как твоя спина???Как ручка-ножка Ниночкины???Большуший ей от нас привет!!!
Алла М., мы темодал без побочек переносили, на нем все было хорошо, после отмены клетки в инфильтрате сидящие активизировались, значит спали, т.ч. побочки не показатель думаю, просто все люди разные. Борис активнее и сильнее стал, сами говорите. это уже показатель, да и МРТ месяца через полтора, дай Бог оправдает наши ожидания)))
АллаМ, рада что все вовремя, караетесь раз в две недели, как положено. Грибы видела, завидую белой завистью-шикарные. Что то Борис не улыбается?!! Или просто такие кадры вышли!!! Алла, зато ты молодец, выглядишь очень хорошо, посвежела, цветешь. Оно и понятно, любимому лучше и ты ряды школ цветешь. Оценки поставила, но ответить не успела, извини чуть позже.
Светик, передай т.Нине что очень слежу за ее успехами, радуете меня каждое сообщение не то слово!!! Тьфу на вас много раз!!!
У нас анализ на 21-ый день. Лейкоциты 2,8 тромбоциты 120. Есть еще больше недели-все поднимем. ХТ должна была начаться 11 сентября, но у нас в диспансере к участковому не пробиться, если раньше запись за неделю-10 дней, то тут позвонила и оказалось только на 12-ое. Звонила в начале прошлой недели. Ну думаю, нам не привыкать, что делать и в этот раз на 2-3 дня немножко припозднимся. 12-го к онкологу, 13-го рецепт и таблетки, 14-го начнем. Вот такие у нас дела.
Поздно вечером опять загляну.
Снимки с улыбками получились темными, а этот самый светлый.
А на счет наших показателей ниже нормы, то я уже даже и не паникую. И не такие цифры поднимала.
А в диспансере можно было бы все вовремя сделать, но я не знала что запись такая длинная. Ничего, в след.раз умнее буду и сращу после окончания ХТ запишусь.
Светлана,
Спасибо!!! Вам тож удачи, здоровья!
Сынуле сегодня с утра сварила манную кашу, так он не мог вспомнить, когда я ему последний раз ее варила...Хорошо, хоть сына у меня повзрослел, сам справляется. Он пошел на 4 курс, а мы с папой все время на даче. Правда, когда мы уезжаем, я Жене готовлю, чтобы холодильник пустым не был, ему готовить себе особо некогда да и неохота...
вот я и появилась... Папа умер утром 31-го августа. За последний месяц прошли все, что бывает при ГБ в терминальной стадии.
Очень тяжело. Но опыта у меня теперь побольше, и если он кому пригодится - не дай Бог - может, чем помогу.
Прошу помолиться за новопреставленного раба Божия Александра.
Как мама?
Теперь не знаю, как быть, ведь нам нельзя цифран вроде... Может, без антибиотиков пока попробовать, а, если начнется процесс добавить что-то помягче???(((
Кать, а чем промывать сказали?
Екатерина, мужу кололи Цефтриаксон тк в выписке после второй оперы было написано что противопоказаны антибиотки пенициллинового ряда..... и Светлана права, после оперы всем антибиотик колят...
Присоединяюсь к Свете. Хочется до последний секундочки что бы они были в сознании, но так легче нам, но не им...
Таня, дочка рядом? Как она?
Cвет, это точно перевыполнили и с лихвой... брат мужа часто повторяет, что он не смог бы такое вытерпеть и перенести...
Лена, как Дима?
если будете записываться на ПЭТ они до 10.09.2012 в отпуске
тел.+7812 234-93-43
http://science.compulenta.ru/705758/
У меня уже была кошка, она правда раз в год рожала, но там все выживали, по 5 штук рожала. Мне надоело их распихивать, и я оперу ей сделала. Кошка теперь у моей мамы живет. Весит 4 кг, упитанная, вся блестит, выглядит не на свои годы))) игривая как котенок. Но характер, не известно кто с кем живет, она с родителями или они с ней)))
в пятницу пойту в местную поликлинику к нашему неврику с ОЯ снимком и выпиской из обл.больницы,за одно и к терапевту загляну покажу ему биохимию ОЯ.Может что и присоветуют местные спецы.Да и самой надо к хирургу с своими коленями.тк стали так скрипеть-хрустеть-трещать,что хожу как на шарнирах.Раньше ставили мне диагноз-дифор.артроз.Людмила.
Вам так же, удачно сходить в поликлинику!!! Я и сама трещу вся, хоть и 32 мне, после родов так вообще все обострилось. Ничего, наши болячки-хрустячки это мелочи. Все осилим.
Свет, я Диану потеряла. Ты с ней не списывалась сегодня?
Знаете, когда Кобяков рекомендовал гептрал, то отметил, что он не влияет на эффективность химии, этим он хорош. Билирубин он нам, как писала выше, снизить не помог, но с ним все равно спокойнее.
Набор на второе КИ закончился, и в него брали пациентов с ГБ, которые еще не проходили никакого лечения, ни оперы, ни хт, ни лучевой.
До того момента, как будет получено разрешение на ее коммерческое использование от FDA, запрещено какое-либо коммерческое использование. Чтобы получить одобрение, надо закончить 2 КИ, и это еще минимум 3 года.
Далее рассказал, что скоро начнется еще одно КИ с другой вакциной, но для этого нужны пациенты, которым предстоит операция, операция должна быть сделана именно в этой клинике, так как для разработки вакцины будет использоваться живая опухоль, даже не замороженная. Где-то 3 недели готовится вакцина, далее вводится 3 раза каждые 2 недели и после этого МРТ и еще какая-то процедурка, из головы вылетела.... Операция в этой клинике при условии отсутствия международной страховки стоит в районе 150 000 USD, с международной страховкой сколько будет стоить по телефону мне ответить не смогли. Далее подготовка вакцины и вакцина бесплатно, т.е. все, что входит в КИ. МРТ через 56 дней после начала - платно.
Гражданин США вы или не гражданин, их особо не волнует.
Не переживайте, с Лешей все хорошо!!!
Я уже и не помню когда тут была. У нас ситуация сложная. Отец лежит. Давление бьет. Врач сказал, что это сердечная мышца начинает сдавать, потому, что человек не двигатся. Очень тяжело дышит. Таблетки дать проблема. Практически не возможно. Если декс увеличиваем, то немного светлеет разум, а если пытаемся слезать, то уносит его далеко. От декса очень отекает. Были проблемы с запорами, но мама прокрутила через мясорубку в равных долях изюм, чернослив, курагу и лимон. 1 раз в день 1 чайную ложечку на тощак. И какает в одно и тоже время. Можно давать 3 раз в день по 1 ч. ложке перед едой. Всем полезно и больным и здоровым. Сердце укрепляет.
А в остальном, 30 августа - был год, как отец заболел. Но мы еще не знали что это такое. Но болезнь пришла и он изменился за один день. И вот уже целый год рядом с нами вроде он, а ведь это не он. Его облик, правдо немного измененный. А глаза не его. Господи, какое же это горе. И нет никакого утешения.
Света, всё про Вас с мамой прочитала. Про девочек и старых и новых тоже всё знаю. Всем держаться. Про Ирину тут говорили, что она помощь предлагает. И мне она тоже помощь предлагала. Мне безумно было приятно. Действительно, своих не дождёшься, как в космосе живем, а тут чужой человек. Только мы тут уже не чужие. Мы больше чем родня. Гараздо больше.
Всех обнимаю. Будем жить.
После Ваших сообщений хочется жить. Такая ситуация и столько стойкости, мудрости жизненной и силы духа. Татьяна, спасибо Вам!!!
Мне сейчас это очень надо. У мужа Татьяны СПб с моим мужем операция в одним день была. Глаза на мокром месте уже который день, но держусь. Ему не показываю, не имею права.
Сегодня получил ответ из чешской больницы по поводу испытания того устройства от глиобластомы NovoTTF-100A.
За лечение в больнице требуют 500 евро в месяц + 1000 евро за темозоломид.
Good reminder,
the price is roughly 500,- euro per month + 1000 euro temozolomide.
This is price for the out patient, at the beginning there is need of
admission to hospital but this would be only once. Any problem you would
have to solve with technician and be flying to Prague. Think about this.
Let me know your ideas.
Regards
В этом испытании темозоломид нужно принимать каждый месяц, его стоимость 1000 евро в месяц. Плюс вероятность попасть в группу с TTF устройством не 100%, а 2/3. Плюс нужно каждый месяц ездить в Прагу.
В статье написано, что это устройство как минимум так же эффективно, как и темозоломид.
Алла, женщина тебе не ответит, если ты ее спрашиваешь про Темозоломид. Ей не когда писать, а в последнее время и читать. Переписку вел сын. Я сегодня ей напишу и попрошу координаты, а ты уже спишишься и все расспросишь.
Лена, очень рада тебе!!! Понимаю и тебя и Диму, хочется что бы как раньше, что бы и рука и нога слушались. Мой часто расстраивался по этому поводу, сейчас не обращает внимание. Когда спрашиваю в очередной раз как рука или нога, то юморит: сегодня рука взяла и отвалилась))) хоть ластой перестал называть ногу))) Поэтому, Лена, сживаемся с тем что есть и просим Бога что бы не хуже. Самое главное, что бы ГБМ не росла, а все остальное как то утрясется...
Александра, Настя, напишите хоть пару строк, как дела у мам.
Давно с Вами не была - родственники не подпускают к компьютеру(
Пока в отпуске и дочку вожу в первый класс, имею возможность "сходить к Вам в гости". Болею за всех всей душой, хотя вряд ли кому-то это помогает...
Какие все молодцы!
Светлана, Вам и маме личный огромный привет и самые лучшие пожелания!
Кристина, восхищаюсь и преклоняюсь перед Вами...
Как же хочется жить, когда понимаешь, что Люди (именно с большой буквы) все же есть на этой земле!
Опять очередная полоса на форуме пошла, но удивляться не чему, и дело не во времени года, просто заболевание наше тяжелое и стремительное. Делаем что можем и что не можем тоже делаем, но есть то, что от нас не зависит.
Дочке успехов в школе! Нам очень тяжело дался первый класс, особенно после приступа мужа у ребенка на глазах, еле дотянули до конца года. Но все меняется. Приступ она не забыла, часто вспоминает, но видно состояние мужа ее успокоила, вернулась спать в свою комнату на второй этаж. Где она услышала крики мужа во время приступа, и где категорически спать отказывалась до последнего времени. Одна тоже спать боялась, или со мной спала или с мужем. Я удивлялась, вот как так, не боится спать с мужем, которого видела в конвульсиях. А в комнате спать боится, где услышала крики. Потом поменяли расписание на вторую смену, ребенок высыпается, пока уроков не много задают, все до школы усваем сделать. Так что после школы весь вечер свободен для игр, гуляний, телевизора.
Татьяна СПб, напишите, пожалуйста, свой адрес в классиках или на мыло. Я очень хочу с Вами пообщаться тет-а-тет. С благодарностью и уважением . Буду очень ждать
дорогой ты наш человек,нужных слов не могу найти,чтобы поддержать вашу семью в эти нелегкие времена.Как ни прискорбно,но ПОКА эта "ГАДЮКА" сильнее нас.Но ВЕРЮ,что ПОКА сильнее,придет и ей конец!!! Такая сволочь-стольких забрала,забирает и еще снимет свой "урожай".Людмила
Мы живем, радуемся жизни, вернее прожигаем ее, не пойми на что, и думаем что это с нами настанет не скоро, лет в 70-ат, плюс/минус. Но жизнь решает по другому...
Татьяна СПб, я вот тоже на себе уже трехкратно испытала (кровоизлияние и рецидив того года, с полным крушение невралогии, вопрос рецидива этого...) что никто никогда не бывает готов... мозг понимает, душа естественно не принимает... Сил вам с дочкой, слава Богу Врачи все возможное и невозможное делают...
Очень сочувствую тебе и Леше, понимаю, каково ему сейчас... Я после заболевания мужа, когда слышу про смерть, сразу плакать начинаю. Раньше все это так далеко было, а сейчас всякий раз вспоминаю, что и к нам скоро постучится и неминуемо... только оттянуть это можем, а до старости уже вместе не до живем.
Татьяна СПб, сил вам...
Ксюш, в реалиях системы здравоохранения Украины - без ХТ, вы с сестренкой невозможное совершили, сделали все, что было в силах... будьте вместе, как бы я хотела, чтоб у меня была сестренка... вас двое таких родных и близких...
Танечка, милая, держись, очередной круг ада проходишь...
А перед Вами я снимаю шляпу! Уважение к Вам и Вашим девчатам кто боролся и продолжает бороться..........Я по привычке все равно автоматом захожу на форум и читаю, но писать мне нечего так как я на Украине и этим все сказано. Вы здесь на форуме даете больше информации чем у нас в больницах. Свое слово я писала, я думаю Вы помните о ДСТ терапии, правдивый мой отзыв - прожженные вены и по траченное время с убитой надеждой на выздоровление...... Забрала эта болячка часть меня тоже которую уже не восстановить, и поверьте так как тут, никто Вас не поймет. Понять и прочувствовать может только тот человек который столкнулся с этим ужасным диагнозом
Я и читала и Батюшка говорил что во время комы все слышат, по этому пойдите и выговор темь о том что все время скрывали и поспросите прощения. Нашей мамочке когда совсем слегла ( когда уже не могли подымать к унитазу) все равно батюшка приходил и делал масло соборование и причащал, хотя она уже и не реагировала, Но мы верили в то что она всевидит и понимает. И Вы верьте!!!!!!
Танечки Моск и СПб, держитесь миленькие..
Катя, Людмила, Алла, я отправила Вам на почту переписку годичной давности сына В по поводу аппарата. Но там координат нет помоему. Она написала сыну, он должен выслать координаты.
Как-то сумбурно написала, просто столько эмоций...
Читаю каждый день, переживаю, девочки, за всех вас и ваших родных. Боритесь.
Ксения, примите мои соболезнования.
Не могу писать много- снова в депрессии и слезах. Простите.
Татьяна СПб, я Вам отправило письмо на почту. Прочтите, пожалуйста.
Мир и покой Вашей маме. Живите. Будьте счастливы. Вы молоденькая совсем. Вся жизнь впереди. И помните, что Ваша мама оберегает Вас. Вы умница. Всё сделали для неё.
Татьяна СПб, Вы учитель. Научите своих учеников чувствовать чужую боль. Пусть Ваши ребята знают, что добро дает силы тем, кому они очень нужны. Сейчас этого очень мало. Терпения Вам. Сил.
Кристина, не плачьте.
Девочки, за всех держу кулаки.
Спасибо, я в 26 лет осталась сирота.......... Вчера получала у нас свидетельство о смерти 2 часа, меня как понесло - ревела не могла слова сказать. Вот оно как - думала вы страдала а хрен там, чем дальше тем хуже. Мамулька мне сниться почти каждый день. Сплю и плачу...... И слов нет для тех чьим родным только диагноз поставили...........эх......ДЕРЖИТЕСЬ И. КРЕПИТЕСЬ!
Ваш муж этот форум никогда не читает?
А почему Вы спрашиваете?
меня смутила вот эта ваша фраза: ""Нашим к сожалению выпало уйти от этой болезни. Это все больно и невыносимо, и тяжело принять. Я еще не до конца приняла все. Состояние мужа дает зыбкую надежду. Но я понимаю, что это временно.""
Сегодня у нас случился неприятный момент. Правая рука и нога(где у него парез) стали холоднее, чем здоровые. Именно вся рука и нога. Я очень испугалась, но вида не подала. Он почувствовал это не вставая с постели утром. Я смерила давление 110/74, температуру не стала мерить, просто лоб пощупала-нормальный. Пошутили вместе, с черным юмором, что того, холодеет... Я совершенно искренне сказал, что бы даже не мылился, раньше 70-ти некуда не отпущу, что бы даже не надеялся. Сказала не что бы взбодрить, а совершенно серьезно. Он смеялся. Потом встал, походил, выпил чай и все потеплело... Но у меня до сих пор, внутри, сидит глубоко чувство страха, из за чего это? Раньше то не когда не было. Как всегда, коронная фраза: буду наблюдать... А мыслями уже на МРТ его завтра записывать...Себя успокаиваю: отлежал, нарушение кровообращения и т.д.
А недавно сказал: ты знаешь, у меня сейчас такое чувство, что у меня там ничего уже нет... А ты меня просто по привычке лечишь и не можешь остановиться... Пусть чувствует так себя очень долго. Я знаю реальность, но стараюсь дать место чуду, маленькой надежде, иначе я бы не достала ему тибетские пилюли, не писала тибетскому врачу письмо пару недель назад, с просьбой пересмотреть лечение в связи с результатами нового МРТ и его самочувствием. Я все знаю, но верю и надеюсь...
Надеюсь мой ответ снимет то чувство сметения, которое вызвала моя фраза... Спасибо за беспокойство за мужа.
Мы вот так и живем, зная и говоря обо всем, не знаем лишь даты проводов в иное пространство... Еще мама знает, что ушли Игорь и Петр, знает о том, что продолжают люди уходить, но не знает, что ушел Евгений, муж Елены Николаевны, он изначально стал для ее символом, легендой дающей надежду, а легенды живут всегда.
Вот такие мы все разные, непохожие... оценивая другого полезно задуматься, а что мешает мне принимать людей такими какие они есть... а не я ли прячусь об боли говорить о том. что возможно важно больному, чем себя, а не его защищаю...
Да и что далеко ходить - Шрейбер знал так знал, как нам не дано - не врачи мы, а прожил 19 лет вместе со всеми знаниями. Да как прожил, ответив своей жизнью на вопрос - для чего? На самом деле каждый ответит, а вот в какую сторону понесет, зависит от самой личности.
Про Елену Николаевну. Мне очень понравился ее коммент к фотографии где она с Евгением и дочерью: Женя после операции, врачи давали год, но ошиблись на пять лет... Этот коммент как никогда применим...
А Кобзон, кстати, в РОНЦе лечится)))
Когда свекр был с Алешей на операции, то проходя по коридорам услышал родную (молдавскую) речь, заглянул. Там наши соотечественники молдоване делали ремонт, разговорились, они то свекру про Кобзона и рассказали, а он дома нам)))
Еще ты о Ирине сказала и я прям вспомнила - когда ездила в Бурденко в этот раз, естественно вся в своей проблеме - захожу в лифт и мама с мальчиком лет семи заходят, на голове у него сеточка, под ней типа двух пластырей на виске и темени, как после СТБ, точно не оперы, из носа трубка, мама моложе меня, у меня прям сердце сжалось, он под лекарствами, медленно реагирует, она ему говорит нежно-нежно: давай ручку, пойдем, и выходят тоже медленно... - вот думаю Господь встречи посылает - типа посмотри, им какого... Ведь правда как ни крути, а эволюцией предопределено, изначально понимаем, что должны мы пережить в норме дедушек, бабушек, родителей своих, хочется с любимой половиной до старости прожить, а там уж как выйдет... - жестоко в нашей ситуации выпало и раньше, чем могло было бы быть, но дети-то и внуки дальше идут в идеале, а тут... брат мой двоюродный заболел сильно маленьким, так тетя как помешанная все твердила - Господи меня забери, только он пусть живет, носилась везде, вылечили слава Богу... а онкология... -как будет?... в радиологии вспомнила деток... что уж Бога гневить, за все что есть и будет еще - за все спасибо.
Поэтому правильно говоришь, что Бога гневить. И есть высказывание тут применительное: знай, что когда ты думаешь, что тебе плохо, где то кому то сейчас еще хуже чем тебе... От этого конечно не легче, но это факт...
А у меня сегодня за день смешных моментов было несколько. Один из них: устанавливает Диана новый статус про время и раны, и автор Эрих Ма. Я пишу коммент, что так точно описать чувства как болит душа, только в художественной форме, может только человек, выстрадавший и испытавший трагедию в своей жизни. Диана отвечает, что коммент написала, но не заметила что имя автора порезалось: Эрих Ма, а на самом деле Эрих Мария Ремарк, а его жизнь малиной не назовешь... И тут мне так смешно стало: я сижу гадаю, кто такой Эрих Ма. Считаю себя тундрой, что не знаю такого, а это оказывается старый любимый стоявший у родителей на полке Эрих Мария Ремарк))) может кому то и не смешно, но мы с Дианой посмеялись. Хорошо что прокомментировала и вскрылась истина, а то так бы и гадала, кто такой Эрих Ма???)))
Мама моя сама говорит - ладно я, интересную жизнь прожила, состоялась как специалист, ты взрослая, на ногах твердо стоишь, а вот молодые должны жить... Брат мой двоюродняй по маминой линии ушел от сердца в 32, в один день - не успели спасти, а за два года до... - его отец, брат мамы - их жена и мама, тетя моя осталась одна, у нее котики теперь и кошка... а бабушка теперь уже покойная и мужа, и сына, и внука пережила, до маминой болезни полтора года с ее ухода прошло - Бог ее пожалел, наверно... разве ж боль измерить, всегда больно, но правда, ведь есть те, кому еще больше выпало, а они не сломались, выстояли... и главное не купались в этом состоянии спустя время, ведь и такое искажение бывает - а именно жили и живут...
А у нас день приятный - соседи из деревни приезали, из отпуска, еще нам белых и подберезовиков привезли, яблок вкусных - красота))) Своей дачи нет, так тетя с соседями угощают - год на грибы урожайный))) У меня теперь пол полки в морозилке ими заложено, еще посолила и так наелись - до "улова" Аллы М. с Борисом далеко, но все одно здорово)))
Моя вчерашняя переписка со Светой-это лишь мои чувства, то что я чувствую в своей жизни в связи с тем, что сейчас происходит. И не в коем случае не кому не навязываю их. Извини если тебя что то задело в моих сообщениях. У меня не было такой цели, просто описывала свои чувства. И извини, если они отличные от твоих. Но мы все разные, и разные не только мы, но и... Не хочу больше ничего писать, Таня, извини еще раз.
У меня в таких ситуациях единственное желание: спрятаться в раковину, уйти в себя, пока не постучат...
Я тут читаю о приеме гептрала - сколько его надо пить. Написано, что поддерживающая терапия - 4 недели. Больше толком ничего не написано, и как принимать при ХТ. У доктора спросить забыла на последнем приеме. Может быть, кто знает?
Мы Гептрал пили 10 дней по 1табл. Нам за это время существенно помог, снизил АЛТ, АСТ, биллирубин. На ХТ прекратили.
Девочки, присоединюсь к вашей беседе... 5 мес.назад жизнь изменилась в один день, я ее считаю кошмаром... Вчера услышала по радио фразу "качество жизни измеряется количеством мгновений, когда хочется остановить время". А мне сейчас постоянно хочется его остановить...
это по поводу лечения в Казахстане. Позвонить сегодня не успела, у них +4часа к нашему времени. Из доклада (найдете по ссылке) следует, что лечат с использованием интерферонов, интерлейкинов и колониестимулирующих факторов; коррекция метаболических нарушений. Также написано, что берутся за тех, кто уже испытал все методы. В общем, буду завтра звонить. Чуда там нет, но положительную динамику описывают.
И пьем мы каждый день за редким исключением из-за наших хреновых лейкоцитов.
Сегодня еле-еле дозвонилась до ПЭТ - так как до этого больше чем на месяц все уходили в отпуск и сказали, что запись начнется с 10-го... так теперь начало записи перенесли на 17-е, и наверняка битком все забито и как минимум еще месяца 2 ждать придется. Вот я не понимаю, как так можно допускать, когда это единственное место в России, где делают с метионином...
11.09.12 Головная боль,опухоли головного мозга, микроаденома гипофиза, эпилепсия, рассеянный склероз и д.р. МРТ 1,5 Тесла стоимость 5000 руб.,МРТ 3,0 Тесла стоимость 6000 руб.(тел.8-495-741-63-01), ПЭТ,МСКТ, БЭО томография. new
Девочки, удачи с записью на ПЭТ))) В свое время еще Ильялов писал на онкофоруме, что в Москве в 2012 году планируется ПЭТ открыть в Бурденко. но... видать проблемы финансирования как всегда тормозят((( Что делать, будем надеяться))) Еще МИБС вроде идею такую имеет...
Что-то Евгения, Марина П. давно не появлялись... Как дела?
Евгения, в Бурденко съездили? Напишите, хоть пару строк, если тут будите.
Дай Бог, что бы Бурденко профинансировали с ПЭТ, и идея МИБС воплотилась. Все равно, что в Институте Мозга, что в этих двух учреждениях, отбоя от желающих не будет. Онкобольных с каждым годом становится все больше. На всю Россию даже 3 учреждения, это не много. Это не аптеки, что на каждом углу теперь. Даст Бог все будет, желательно конечно в этом году.
Спасибо что написала. Пишите хоть изредка, девочки, не пропадайте. Хорошо что капаетесь в очередной раз и вовремя.
Хорошо, что капаетесь, у мамы невралогия улучшается, настроение как?
я вчера 10.09.2012 дозвонилась на ПЭТ они записывают на октябрь,ноябрь
А еще мы как-то вычитали, что чеснок ГБ лечит и теперь муж ест по головке чеснока в день. Так что, возможно, это он печени помог, хотя кажется весьма странным...
Настроение у мамы по- лучше, но только после капельниц плоховато, а потом уже дня через 2 приходит в норму.
А про инвалидность- песня. Я только записывалась на МСЭ и говорю там, что она (мама) не ходит и не обслуживает себя и т.д. и т.п. Меня выслушали и вопрос: А можете ее к нам привезти? Такое впечатление, что я говорила все стене. Конечно я сказала, что проводить МСЭ нам надо на дому, ну тогда говорят ждите в течение месяца. Так что ждем.
Свет, а на счет группы - какую должны дать, думаешь первую?
Спасибо, что написали! Я 2 часа звонила без остановки на основной номер, вот без остановки - либо занято, либо что, потом позвонила в регистратуру и мне сказали, что им передали, что запись по телефону начнется с 17-го, я немного повозмущалась, спросила для полного понимания, запишут ли, если я своими ногами туда придут - на этот вопрос мне ответа не дали. То ли так они снижают нагрузку звонящих на линию, но в любом случае нас дезинформировали.
Кристина…,
если будете записываться на ПЭТ они до 10.09.2012 в отпуске
тел.+7812 234-93-43
Мы раньше АСД лечили ушного клеща и демодекоз у животных. Но внутрь принимать, увольте.
АСД-2 - У нас собака умерла от этого препарата. Он был эпилепсик плюс большие проблемы с кишечником, но жил себе, даже относительно счастливо...
А потом нам насоветовали эту вонючку. Самостоятельно овчар пить это не стал, мы попробовали пару раз и так, с ложки, и в еду, и в воду. Потом посоветовали медленно влить через шприц без иглы в рот. Через полчаса пес забился в судорогах, несколько раз терял сознание (чего никогда ранее не случалось), опорожнился всеми способами, весь изошел пеной...и к утру умер.
Еще эту http://science-freaks.livejournal.com/751447.html
ссылку онкофорум почитать рекомендует...
На всякий случай напомню 1-й признак шарлатана - обещание чудесных исцелений...
Очень жду чуда - что Марина, когда-нибудь поймет, что не просто так есть протокол - по всему миру единый, есть КИ серьезных ОНКОЛОГИЧЕСКИХ клиник и это то единственное, что дает надежду, если вся та дрянь, что предлагают шарлатаны помогала бы, то проблемы онкологии в мире не стояло бы вообще.
Ирин, пришлите ей ринчены и скажите, что их со всякой дрянью смешивать нельзя, только протокол и тибетские врачи в том числе признают, а то не помогут, вдруг сработает, тем более это правда... и Маринина энергия пойдет в нужное русло.
И сообщение Бабы Яги (меня) прочитайте))) Верю в нее и в победу здравомыслия)))
Забыла сказать. Марина просила ее записать на ПЭТ, если кто сумеет туда дозвониться. Она сама пытается и не получается. Никто ей там не отвечает. Девочки, если кто дозвонится, запишите Гусеву Марину.
Кристин, мама Ксюши ДСТ принимала, это другое, то что Марина решила во сто крат хуже, это мертвечина какая-то...
Таня (Уфа), если тут будешь - зайди на почту, мне очень нужна твоя помощь, ну не совсем мне, у нас нормуль все - маме мальчика одного из Уфы, проконсультируй, пожалуйста.
Получили тибетские табетки у кого были побочки напишите, муж работает
мало ли что случится
Людмила, Леша тоже работает. Пьет тибетские уже третий месяц. Никаких побочек. Если наши химические таблетки принимать сразу после них, то тогда возможны реакции в виде: заторможенность, тремор. Это Сева нам рассказывал. Поэтому мы всегда пьем нашу западную медицину (как называет наши таблетки тибетский врач) через 2-3 часа после принятия тибетских. Если описание читали в инете, тибетские врачи назначают и противоотечные и противосудорожные тибетские пилюли. Что бы одно на другое не накладывалось.
Светлана, только что говорила с Мариной. Обещала не принимать этот препарат. Но просила обратиться к тебе и спросить про авастин с иринотеканом: у кого его просить выписать, сколько стоит, кто производитель...вообщем, она собралась просить авастин, т.к. на темодал ответа нет (это она так решила). Сказала, что их врачи вернулись с какого то семинара и там услышала про авастин с иринотеканом и что это лучше темодала, что темодал действует на все клетки и живые, а А+И только на заразу. Правильно ли это?
Авастин производит только РОШЕ, стоит в Москве порядка 50т.р. за 400 мл.
Иринотекан, Иринотекан Плива-Лахема, Иринотекан-Тева, Иринотекан-Филаксис, Иринотекана гидрохлорид,
Иритен, Ирнокам, Камптера Кампто - это все иринотекан, производители разные, в Москве продается КАМПТО (США ) производства, стоит примерно 5500 за 100 мг. Наш российский препарат - иринотекан. нам капали его, а когда не было трижды покупала Кампто. эффект одинаковый, побочки тоже.
Назначает Бурденко 400 мг авастина +200 мг иринотекана, схема 1 раз в две недели - при продолженном росте только, явной отрицательной динамике, почему выше я написала.
Ирина, Вам сил))) а Марине наилучшей динамики, здравомыслия и найти-таки СВОЕГО настоящего доктора)))
http://www.avastin.ru/portal/avastin.ru/avastin_in_gmb?_requestid=352067
А это рукопись Кобякова Г.Л., там иная схема второй линии (даже две), тоже утвержденные:
http://vak.ed.gov.ru/common/img/uploaded/files/KobyakovGL.pdf
That said, I am not discouraging you. In addition to my lab, there are many labs all over the world working on this deadly disease. The cure may be available in the near future. Please continue with the available treatment options and do not give up hope.
Пишет, что на текущий момент очень много лабораторий по всему миру, которые бьются над решением вопроса лечения нашей заразы (он имеет в виду разработки вакцин, антигенных и пр) и что-то где-то наклевывается, и решение может появиться в ближайшем будущем. Надежды терять не надо.
Вот будем верить и ждать.
Ирина, да, прям как есть Марине прочитайте - буду кнутом))) друзья на то и есть, чтоб правду говорить, а она не всегда приятная - увы... а то дохтуры ее - те еще пряники(((
Химиотерапия – это метод лечения раковых заболеваний, эффект которого связан с воздействием химиопрепаратов на быстроделящиеся клетки. К таким клеткам относятся клетки опухоли, но кроме них – клетки эпителия желудочно-кишечного тракта, клетки костного мозга и волосяных фолликулов. Поэтому и здоровые клетки организма страдают от действия химиопрепаратов.
При воздействии химиопрепаратов на клетки эпителия волосяных фолликулов последние погибают, в результате чего волосы и выпадают. Однако после окончания химиотерапии, через некоторые время волосы вновь отрастают. При этом интересен такой факт, что если до начала химиотерапии волосы у пациентки были прямые, то после химиотерапии они обычно могут стать вьющимися. То же касается и того, что у женщин с вьющимися волосами до начала химиотерапии после лечения волосы могут стать прямыми. Пока что объяснения этому нет. Однако стоит отметить, что со временем, текстура волос возвращается к норме.
Алла М., рада видеть))) Прям жуть какую-то рассказали, вот нас дурят кругом и всюду - "доброжелатели". а что, возможно. что все ускорила дрянь эта, если историю женщины почитать, которую я скинула, то ей трех месяцев хватило такого лечения((( Хорошо, что Борис его бросил и забыл думать о нем...
Как дела? Как Борис? К ХТ готовитесь?
Алла, хотела тебя спросить, мне грибов привезли и я часть заморозила целиком (белые и пару подосиновиков), вычитала в сети, что так можно, а ты как грибник-профессионал какого мнения? Так можно? я их помыла сначала.
Светик, большой привет от нас мамочке. Все равно мы все борцы и это уже хорошо...А в общем все время двигались, грибы и пр. Борик активен, устает - отдыхает. Во всем мне помогает.
Диарея это нормально, у нас она всегда вскоре после ХТ этой, а кровь от чего? - желудка раздражение от химии? Про кровь расскажи, если минутка будет, мы верим, что все в порядке, с учетом того, что Борис отвары пьет с удовольствием, но быть уверенной спокойнее. Мама тоже привет передает вам обоим, чувствует себя хорошо, настроение хорошее, ногой занимаемся)))
К вечеру вернемся на дачу, в квартире еще насидимся...Всем привет и удачи, в наших делах!!!
Сел, сидит как пьяный. Потирает щёки. Мы думаем, наверное побриться хочт. Даем бритву. Он её включает и начинает бриться. Ну конечно не чисто побрился, но.....
Потом посидел ещё минут 5 и лег. Уснул мгновенно.
Вы что-нибудь понимаете? Он 2 месяца лежал.
Мы не знаем что нам думать? Это что? Может там в голове, что-то отпустило? Ведь никто ничего не знает.
Татьяна И., предположений нет никаких, по поводу того, что случилось, скажу одно - слава Богу, что папе лучше)) сама нахожусь в ситуации множества гипотетических вариантов нашей "аварии"... мозг до сих пор плохо изучен, известно доподлинно лишь, что потенциал его огромен - всем Вам самого наилучшего!
Вашу ситуацию с платной химией знаю, и очень сожалею что так там у вас тяжело с этим. Очень страшно себя на твоем месте представить. Каждый месяц такие суммы на химию отдавать. Ксюша, вы с Аллой самые молодые на форуме. Я Алле писала как то, что в такие годы столкнуться с таким диагнозом родного человека это страшно. Когда у всех свертниц все в розовом цвете, ухажеры, образование, работа. А вам вытягивать роднулек, бороться с системой, на что то жить, принимать взрослые и мудрые решения, когда жизненного опыта по сути еще нет. Это просто не постяжимо. Нет легкой жизни ни у кого на форуме, ни у молодых, ни у взрослых. А жизнь нам еще дополнительные проблемы любит подбрасывать: у кого только ребеночек родился, у кого кредитов много, у всех жизнь бьет ключем, но в основном гаечным... Так что Ксюша, никто не посмеет никогда тебя осуждать и в мыслях не было.
В Украине диагноз ОНКОЛОГИЯ - ПРИГОВОР (пока ещё), и если у тебя нет МНОГО денег. Мы бы Темодал купили, я ужё его заказала тогда даже, ............но одного профессора была возможность сделать нам анализ, вот он и сделал и сказал что настолько мала эффективность, что можете и не мучать маму рвотой и т. д. + У мамы нашей история заболеваний была длинная, по этому там за что не возьмись........то химию другую она бы не перенесла на ногах, мы бы ее придавили ещё раньше своим лечением, чем глиобластома.
Снимки и стекла и парафины Израиль смотрел и сказали .............лучше уделите ей внимание................
Ой не хочу думать и вспоминать.......................
Наверное 5 раз повторюсь, когда я искала возможное и невозможное лечение ГБ, то я не нашла четкого правильного отзывы именно о ДСТ товарища Кутушова, вот по этому считаю обязанной ВСЕМ таким же вновь пришедшим сюда, написать свой правдивый коммент. Результата 0. Улучшения 0. Исцеления 0. А то что доктор Кутушов говорил мне, мол вот она ещё жива только благодаря его акварельным краскам.................... Я ни тогда не верила, ни сейчас. Кроме той ерунды давали ещё фитокомплекс и правильное питание, гречка, нет сладкому, жирному, витаминам и ненужным стимуляторам, постоянный дексаметазон, депакин хроно, ламиктал. Вот только по этому она прожила год.
Кристин, а ты еще о Кате не упомянула, которая мужа в Германии лечила на первом этапе -ей 23... да, вот так рано выпало повзрослеть нашим девочкам...
Катя, если здесь бываешь, напиши хоть строчечку, как дела у вас?
А я была сегодня у моего самого любимого химиотерапевта (городской). Он мне рассказал, что обрушения\ухудьшения (разной силы) невралогии могут возникать в следствии нарушений кровообращения в т.ч., т.е. не всегда виноваты отек, опухоль. Это бывает при длительной ХТ, я спросила - это из-за авастина?, он сказал нет, это и на других схемах возможно - виноваты тромбоциты, потом он мне по умному сказал, по формуле, и я не запомнила, смысл приблизительный в том, что тромбоциты по анализу в норме даже могут быть, не обязательно падение, а на самом деле... вот тут я и не поняла ничегошеньки((( остальные показатели не виноваты. Он торопился на конфиренцию и переспрашивать неудобно было, а еще в попыхах, не успев новую инфу обработать, не спросила, что делать с этим, может попить чего... хотя у нас так и стоит вопрос, это лишь вариант появления миктоскопической светящейся точки нашей... в остальном - подписал все, описала ему динамику, он сказал недели через две начинать, пока не рваться и стараться восстановиться, чтоб маму не мучить перевозками, ситуация у нас не критичная при любых раскладах.
А Катя редко появляется, поэтому и забыла про нее упомянуть наверное. Про возраст ее забыла. Хотя часто о ней думаю, как у них там дела.
Ксюша, в классиках не смогла написать, тут скажу - какая же ты красивая - весь мир у твоих ног))) Прискачет принц на розовом коне, тот, что тебя достоин, и будите ОЧЕНЬ счастливы - обязательно)))
Очень радостно было с Вами познакомиться. Спасибо что Вы с нами. Позитивные люди всегда важны и нужны в жизни!!!
Я ехала на МРТ и молила Бога только бы не рост. А когда увидела что узел на месте, то расстроилась. А сколько людей мечтает о стабилизации. Поэтому быстро в чувство пришла...
Катя, а если взять снимки и отвезти туда где ты делала МРТ раньше. Заплатить им и пусть они свое описание сделают. Это описание соответственно им не показывать.
У нас всё хорошо. Мама чувствует себя бодричком. Правда на последнем МРТ отмечен продолжительный рост опухоли. Была у Г.Кобякова, сказал, что пока на старой схеме, но начинаем переходить (выбивать) на иринотекан +авастин.
Т.е. еще 2 курса на темодале, а потом делаем МРТ - смотрим ситуацию и решаем. Может и останемся на темодале (+карбоплатин).
Так вот я прям и не знаю как быть-то!
Нам и так не могут обеспечить темодал, все про какие-то конкурсы и т.д. (проблемы) рассказывают, а тут еще такая ситуация.
Это я сейчас на 1 курс у них буду просить темодал (+еще на 1 курс у нас есть), и параллельно подам документ на австин+иринотекан. Ну а вдруг, потом Кобяков обрадует и скажет - "О,чудо, остаемся на темодале!". И что я в поликлинике скажу?!!
Вчера приехала к родителям, привезла долгожданные тибетские таблеточки, начали принимать сегодня. Очень надеемся на них...
Светуль, в прошлый раз я спрашивала про декс, у нас и в правду получается по необходимости вернуться к нему дня на три (не полная ампула с утра), а потом забыть про него. Ориентировочно раз в месяц так получается. Очень тебе благодарна за совет!!!
Изредка у мамы болит голова (кратковременный "дятел"). Обезболивающие не пьем, она не обращает внимание на такие мелочи ))) и слава Богу.
Вот, если в кратце, такие вот дела у нас. Я очень счастлива, разговариваю с мамой - гуляем вместе, спасибо Господи за такое счастье.
Всем здоровья и всех благ.
А с препаратами и правда не поймешь как быть, да и глиобластома такая кудесница... а может и ничего, что пробъешь, а потом перенесете... опять же от врача зависит - нормальный человек, тот, что Врач - поймет ситуацию, ему главное благо пациента, а если это тот, кто случайно в медицине.. поди пойми как отреагирует. По большому счету, конечно, фик с ним и его реакциями...
Мамочка молодец - боец))) Передавай ей привет от нас)))
Вчера начала писать сообщение, набрала огромное и планшет выключился. Не заметила что заряд аккумулятора закончился. И все пропало потом... Расскажу пока в двух словах: когда были в среду в диспансере то выказали желание оформить инвалидность. Участковый онколог на нас разозлилась, что играемся: то отказались, то хотим... Я не стала ей рассказывать что боюсь что если понадобится Авастин, то у области может не оказаться столько денег на капельницы, и тогда оформив инвалидность мы становимся федеральными бюджетниками. Дали нам срок всего неделю, Леша работает еще. Вот вчера у нас были гонки по вертикали. Но итог, за 3 часа сдали ОАК+глюкоза, прошли терапевта, офтальмолога, ЛОРа, невропатолога, хирурга и эндокринолога. Сделали ЭКГ, УЗИ щитовидки и органов брюшной полости. Лишь мочу не успели сдать))) Зрение 100%, хотя пол жизни за компом. Только глаза сушит сильно, уж не знаю почему. Офтальмолог на комп грешит. Прописала капли Систейн, которые по составу как слеза и орошают сетчатку. ЛОР перегородку искривленную нашел (видно с детства еще). Невропатолог спросила чем оперу делали: на открытом черепе или гамма-нож. Потом я про парез сказала. Она сказала развести Леше руки в стороны, потом свести перед собой ладонями вверх и закрыть глаза. Да, сказала есть немножко парез и еще и дрожь в руке. Эндокринолог направила сдать кровь на глюкозу. И с анализом к ней. УЗИ щитовидки--все в норме, без узлов. А вот печень увеличена на 1см, и головка поджелудочной железы на 5мм. На словах специалист УЗИ сказала, что не сильно это увеличено. Но в заключении написала: хронический холецистит и панкриатит. Потом вечером "порадовала" глюкоза при верхней норме до 6,6 у Леши 7,7. Вчера много читала, анализировала. В Дексе нашла в побочках: латентный сахарный диабет и манифестация латентного сахарного диабета. Что такое это не знаю, не врач все таки. Пробовала читать, но там такие дебри... В понедельник записались к эндокринологу, будем разбираться. К слову сказать, когда эпиприступ в январе случился, врач скорой помощи прям дома глюкометром мерил Леше глюкозу 4,5 была. Что сейчас произошло??? Вот. И в понедельник же будет результат ЭКГ и УЗИ вен ног будем делать. Надеемся в понедельник все закончить и обрадовать диспансер тем что в срок уложились.
А мочу все таки сдали. Будете смеяться, но моча в Москву сегодня улетела))) У нас в Ростове просто большинство лабораторий по субботам не работают, а Леша работал сегодня, времени на разъезды и поиски не было. Сдал рядомс работой, работает в другом городе же. А там Инвитро лишь в субботу работают, а они все пробирки, в том числе и нашу в Москву посылают, вот так))) Анализ завтра на электронку прийдет. ХТ 5-ую во вторник начинаем, что бы с тошно тиками и головокружениями по поликлиникам не шастать. Там душно, очереди, людей много-одни сплошные раздражители.
Я когда то тут уже писал.
Не перечитывал все ваши сообщения, просто напишу что у нас происходит, может полезно будет.
Лечимся в Швейцарии, живем в РФ
Глиобластома у мамы, 56 лет. Диагностировали 10 февраля 2012, операция была 12 февраля 2012 в Швейцарии.
Дальше радио+химия (темодал) в общей сложности 5 курсов.
Неделю назад сделали МРТ - небольшой рост опухоли
Врач сказал что Темодал пора прекращать, перевел на Авастин.
Назначил схему - 400мг каждые 3 недели.
Тк не всегда получается туда слетать на очередную консультацию - почему то меня предупредил, о том, что если будем делать в РФ, то будут делать 800мг и добавлять еще что то. Сказал не соглашаться, тк они проводили какие то исследования и они показали, что эффективность не повышается, только увеличивается нагрузка на организм. Кто нибудь тут капает Авастин? расскажите как у вас?
И еще насчет дексаметазона. Мы сейчас пьем 4мг в день. без него совсем тяжело, но и увеличивать не хочется. Хотя он вроде действительно помогает. Еще с него какой то невероятный аппетит.
У кого нибудь еще есть такая проблема?
С уважением, Артем
P.S. - есть кто из Самары?
Декс это гормональный препарат. Поэтому и аппетит от него повышен. Мой муж 8 месяцев на нем. Слезть с него очень тяжело. Привыкание. Побочек масса. Вчера мне Алла точно написала про него: сто бед-один ответ... По возможности уходите с него.
Если местные в Самаре не будут давать Авастин, то нужно будет в Москву в Бурденко за бумагой ехать. Как Темодал давали, нормально? Регион-региону рознь. АллеМ и Борису сначала начали капать плохую и не эффективную схему при ГБМ, после бумаги от Бурденко капают Авастин+Иринотекан. Евгению (его маме) в Хабаровске дают моно Авастин. Света маме в Москве тоже получает Авастин+Иринотекан. Света все напишет.
Про темодал... Мне кажется что она его переносила совершенно спокойно. Пили в таблетках (не знаю бывает ли еще в чем то), за 30 мин до него давали Zofran. Единственное, что от него происходило - повышенная усталость. Она приходила на второй день приема и заканчивалась дня через три после последнего приема. Тошноты совсем не было.
А как определять возможность ухода с декса? Почему же его всем назначают тогда? Доктора там не могут сказать точную дозировку. Все делается на глаз по состоянию. Не понимаю как самому принимать решение о дозировке или вообще отмене.
Я на всякий случай привез две упаковки из Швейцарии, если наши тут чего то напридумывают. И почему то я немного опасаюсь русских подделок. Наверное это предвзятое отношение, но очень сильно я в этом убедился на Зовирксе (наш - совсем не действует, а из Швейцарии работает очень быстро), хотя возможно это просто дело случая.
Сейчас у мамы какое то очень сонливое состояние. ей ничего не хочется делать и чаще всего она просто лежит или спит. Не знаю как на это реагировать. Вдруг что то серьезное? или просто организм отдыхает? или наоборот борется? или это из за ее эмоционального состояния?
Случай у нее все таки тяжелый. Местонахождение опухоли - почти самый центр мозга
У нас в Бурденко всем независимо от роста и веса назначают только 400 мг авастин+200 мг иринотекана.
Артем, можете почитать исследование разработчика авастина Роше и их рекомендации:
http://www.avastin.ru/portal/avastin.ru/avastin_in_gmb?_requestid=352067
А это рукопись Кобякова Г.Л., там иная схема второй линии (даже две), тоже утвержденные:
http://vak.ed.gov.ru/common/img/uploaded/files/KobyakovGL.pdf
собственно нам дают так, как Бурденко исследовал, нам "повезло" мама весом и ростом вписалась в схему Бурденко... на мой вопрос, а можно моно авастин по Роше, мне сказали - радуйтесь, что так дают... видно политика такая сверху, ввиду дороговизны, вот очередной раз сегодня убедилась, что Питер и вовсе зажимает эти препараты... А вот в Хабаровске да, Евгений для мамы уже год почти нормально все получает по схеме Роше... т.ч. Артем узнавайте на месте как дела обстоят с этим делом и, если что, авастин 400 мг порядка 50т.р. стоит...
Да, очередное подтверждение, что где не личись, у кого не лечись... важно лишь как пациент на терапию отвечает... Маринин муж с одной лишь ЛТ после оперы без ХТ в Украине почти два года безрецидив... даже мы обычная ГКБ Московская, с обычным оборудованием, лечимся в России, а вторая линия лишь через 14 месяцев началась... И протокол один везде - ничегошеньки нового... Хоть жена Хабенского в Лос Анджелесе - 2 года... глиобластома, есть глиобластома - до фонаря ей все... как-то грустно...
Артем, от декса - да, аппетит всегда, это ж кортикостероид. Зондируйте почву по поводу препаратов, не тяните, их еще и ждать может придется... даст Бог с доктором местным "договоритесь", чтоб были они в нужном объеме и в срок.
Ну запас в 2 упаковки Авастина есть, так что надеюсь прорвемся =)
в Москве онкопациентов море, авастином и кишечник лечат, и РМЖ, и еще что-то, не выдержит бюджет видно больше 400 мг на взрослого...
С Питером не понимаю, город не бедный, что за политика...
Декс нужно самим чувствовать. Тут действительно строгих рекомендаций не ждите. Я так поняла у вас Декс в таблетках. Можно убирать по 1 табл раз в 2-3 дня. И смотреть по состоянию. Мы колем Декс. Пока застряли на 0,5-0,3 мл через день.
Артем, знаете, честно говоря моно авастин раз в три недели и всего 400 мг, немного смущает... тут дело не в побочках главное, а в том, чтобы помогло, побочки снимаются... от авастина только волосы не лезут, а так - и кровь, и давление, и диарея, все от него возможно, давление так и вовсе характерный признак его. Маме Евгения капают моно и он помогает, но начинали 800 мг, потом стало 15 мг\кг - 1200 мг... у нас на авастине с иринотеканом раз в две недели шел ответ, а как на раз в три раздвинули - стабилизация стала, если не рост уже, так и висит этот вопрос... но у нас авастин с химиопрепаратом... терапия моно авастином 400 мг и опять же раз в две недели у нас называется поддерживающей, ее вводят после основного лечения второй линии... поговорите еще с каким-нибудь врачем независимым, еще раз повторю - побочки убираются, Борис Аллин хорошо и легко схему переносит, эффект от терапии главное... Не просто ж так сам разработчик говорит, что отвечают на комбинацию а+и на 8 % больше пациенов, чем на моно... моно переносится легче, это и Роше подтверждает, но дозировка-то какая должна быть... Бурденко наш исследовал меньшие дозы, но они и режим сменили при этом... Артем, анализируйте больше инфы, слишком все серьезно при таком диагнозе... Удачи.
Темодал и правда намного дешевле чем в Самаре например. раз в 10 примерно
Светлана…, что то мне кажется, что тут вообще не доза играет значение... просто или есть ответ или его нет. Как повезет...
Свет, а я и забыла что у Авастина тоже побочки, все на Иринотекан списала. Спасибо что уточнила. Говорю же-опыта больше.
Артем по поводу дозировки не согласна, есть ответ или нет не от дозировки зависит.
а декс мы тоже колем, т.к. внутримышечно введенный препарат лучше усваивается, таблеток, которые в России продаются надо съесть много и они сильнее желудок раздражают, потому, кто умеет котоль, тому и врачи рекомендуют колоть, тем более, что препарат не болючий совершенно... вы возможно таблетки привозите, за границей действительно дозировки таблеточного декса разны есть, в России увы, лишь малюсенькие(((...
Там говорят что больше 16мг в день давать ни в коем случае нельзя
Никто кстати так и не ответил про сайт/книгу? Решили не делать?
И вот еще вопросик, может и не в тему. У мамы вскочила какая то штука на боку между грудью и началом ноги. Что то маленькое, красненькое и круглое. Я уже брежу тем что списываю все на болезнь/лекарства или это может быть просто нормальным процессом в организме (как прыщи и тд)?
Вот читаю сегодня и думаю, какие же счастливые матери, у которых такие любящие и заботливые сыновья!Даже на этом форуме их несколько человек...Дочки-это понятно, а вот не все сыновья так могут...Спасибо вам, мальчишки, за то, что вы такие есть!
Спасибо, что помните и переживаете! Я о Вас всех тоже часто думаю и переживаю!
Весь блок за это время не читала - только мельком. Хорошо, что все хотя бы стабильно без серьезных ,изменений. Жаль, конечно, что никто тут пока еще не написал свой случай чудесного исцеления. Будем ждать и верить)
Я сюда и правда давно не заходила, недели 4 точно. После последнего МРТ как обморозилась, что все это не правда и не про нас...А теперь опять время возвращаться в суровую реальность.
Мы пропили в конце августа 1 курс Темодала - изменений не наблюдаем, в среду будет очередное котрольное МРТ - посмотрим, если ли какие-либо изменения по сравнению с 23 августа. Тогда МРТ показало: то ли обширний рецидив, то ли "прогрессирующую регрессию" (так в заключении написали), вот Г.Л. и попросил после окончания 1 кураса темодала сделать еще МРТ и тогда решать, что дальше? команда докторов из Австрии еще 25 августа прислали решение консилиума:"принимать авастин". Кобяков сначала тоже так сказал, а потом сказал "давайте рискнем, вдруг все таки не все так печально". Страшно...просто пипец как. МРТ делать страшно.
Артем: Мы декс тоже в таблетках по 4 мг принимаем. Привезли из Австрии. Кобяков сказал пить таблетки, раз они есть. По действию на желудок разницы с уколами нет. По эффективности тоже. У моего мужа после начала приема всей этой кучи таблеток высыпала сыпь. Начала высыпать точечно по 1 большому такому уплотнению (на сыпь или прыщ тогда еще не было похоже). И вот как раз в районе боков она особенно крупная, редкая и плотная! Но лучше всего, конечно, врачу показать, перестраховаться.
Кристина, Светлана: меня нет в одноклассниках, но есть вконтакте и фэйсбуке. Я - Ходулева Екатерина.
Как Вас найти?
Ты хоть напиши, Саша как?
Катя, мы в основном все в одноклассниках общаемся, но если там зарегистрироваться ни как, то у меня муж в фейсбуке Замятин Алексей Ростов на Дону. Пиши туда, он не против будет.
Заметила, что если он поволнуется, то потом муть в голове появляется. Начинает тупить и притормаживать. И сразу спать хочет. Но, вроде, муть по-меньше становится, по сравнению с месячной давностью.
Я тут интересную статью нашла: http://www.diagnoz-rak.info/nanochasticy-protiv-glioblastomy/ про лечение ГБМ наночастицами. Может стоит попробовать написать в этот институт? на фейсбуке у них есть своя страничка... Вдруг какую эксперементальную группу набирают или еще что-то типа того...
Кристин, Вы, кстати, не решили пробовать принимать ту вакцину?
На счет вакцины которую колет Марина--однозначно нет. Ее решили не делать.
Напиши мне на почту zameatin@mail.ru, я еще и так с многими с форума переписываюсь.
Вас с Лешой именно так себе и представляла!))
Про стабильность я согласна, Но, конечно, всем бы нам хотелось, чтобы любимым становилось все лучше и лучше... На почту напишу!
Светлана, мне уже 3 дня, как 24, так что я уже взрослая))))
А вот состояние моего 2 сентября резко ухудчилось. Сразу несколько эпиприступов, Температура 40, рвота, неделю ничего не ел, не вставал, метался как будто в забытье. сознание заторможенное...вообщем кризисное состояние а нам темодал пить, анализы идеальные а состояние никакое. Позвонила нашему радиологу в Казань она решительно рекомендовала сбить температуру и курс ХТ не прерывать. На той неделе в воскресенье я поняла что помощи ждать неоткуда и начала капать маннит. увеличила декс. а в понедельник легли в местную онкологию, где они ещё два дня прокапали то что я начала делать дома, испоганили все вены и во вторник вечером мы сбежали домой. Темодал пропили, потихоньку начали есть, вставать. ходить. А вчера и сегодня уже сидел в компе, распечатывал и подписывал документы по работе. Правда на улицу ещё не выходили сил не хватает(в первую очередь у меня) а он нашёл выход-говорит купи мне кресло, чтобы я сам им управлять мог, Завтра посмотрю есть ли такие. ВОТ такие у нас дела. Кристина и Светлана я вас никак не найду в соц. сетях. А очень хотелось бы пообщаться... Если посчитаете нужным и возможным найдите пожалуйста меня в майле eugenesprint@mail.ru, в одноклассниках Михайловская Евгения г.Набережные Челны. Всем спасибо за поддержку я за всех очень переживаю и за всех молюсь.
Светлана,привет!) Как Ваши с Мамой дела? Как самочувствие?
Сегодня был на приеме у нейрохирурга, показывал МРТ. Также задал вопрос по поводу препарата- бензонал(противоэпилеп.). Т.к врач Маме прописал, а я не давал. По ЭЭГ норм. На что врач посоветовал принимать, т.е в кач-ве профилактики эпиприступов. Вы что-нить принимаете такого рода препараты?
Давление у Мамы стабилизировалось)) Следующий курс на 26.09
Евгения, рада, что с Бурденко все сложилось))) А невралогия, как оказалось может от кучи причин ухудьшаться, у нас на сегодня аж 4 возможных варианта: эшемия, новый очажок, микрокровоизлияние, нарушение мозгового кровообращения - во!!!))) только вопрос отека не стоит, он у нас в норме. Рада, что стравились с ситуацие и супругу лучше. Я сейчас ненадолго уеду, вернусь и найду Вас в классиках)))
Евгений, привет))) Поздравляю с нормализацией давления))) Мы на ночь финлипсин-ретард 200 мг (1 таблетка) пьем с профилактикой эпи. активности. А мы все ногу восстанавливаем, дали нам время до начала октября максимум, т.к. в остальном мама хорошо себя чувствует, опасений состояние не внушает, но превышать двухмесячныей перерыв в ХТ не следует, потому, если что на перевозке придется ехать. Ну и ладно, зато мама хоть отдохнет немного от ХТ бесконечной.
Сегодня легли на ХТ, завтра прокапают. Записались на МРТ на 8 октября. Ждем с нетерпением. Состояние, можно сказать, нормальное, только со сном проблемы- спит очень чутко, досыпает днем. Но все равно стал бодрее. Я это вижу.
Что теперь делать? внашей онкологии получить темодал дело тухлое, хотя есть инв. 1 группа. Будем, конечно, пытаться пробить темодал дома. Только как действовать.
У нас план такой: пойдем в нашу онкологию на прием, если откажут в темодале, будем писать официальное письмо на имя главврача, почему нас отказываются лечить. Если это не поможет будем писать в Минздрав.
Кто что думает?
Последняя надежда, если с темодалом совсем никак не получится, покупать ломустин. Можно ли продолжить лечение ломустином после первого курса ХТ темодалом?
Причем, мы даже не знаем есть ли ответ на темодал, мрт не делали после 1 курса.
Татьяна Ряз., на самом дела надежда теперь лишь на Бурденко, на мой взгляд, раз на темодале множественные очаги возникли (мозолистое тело действительно не опирируют), то смысла в нем нет скорее всего, а ломустин слабоват в такой ситуации... хотя иногда правда динамику смотрят в Бурденко... ведь очаги могли до начала моно терапии возникнуть... А у мужа просто ЛТ была или все-таки химиолучевая (ЛТ на фоне темодала)? Бурденко, рассмотрев ситуацию, вторую линию ХТ авастином с инотеканом назначает, независимо от мнения иных НЦ. Официальная бумага с их назначением (они ж НИИ РАМН) будет хорошим обоснованием и для вашего Обл здрава или как он у Вас называется, если диспансер заортачится. У Аллы М диспансер повозмущался, но назначение Бурденко предпочел выполнить и схему свою неэффективную больше не предлагал, Алла из Калуги, Лена в Брянске тоже эти препараты по бумаге Бурденко получает... у меня вообще впечатление, что лишь нашему районному диспансеру не указ никто, ктоме главного химиотерапевта городского... но это наши такие - революционеры, прости Господи... обычно с Бурденко предпочитают не бодаться... а вот РОНЦ удивил, попробовать-то можно было - назначить и помотреть как пойдет... хотя кто его знает, мы ж МРТ не видели... в любом случае Бурденко это шанс, на препараты такой силы большинство отвечает.
м.Маяковская. ул. Тверская-Ямская, д.16, 8 этаж, 814 кабинет.
тел. отд. химиотерапии 8-499-972-86-62 (для записи). Абсалямова Оксана Владиславовна (с 11 до 14 по пн-чт в радиологии обычно, в это время лучше не звонить)
Какой ответ на тамодал мы не знаем, ведь нужно делать МР после проведения двух курсов ХТ, а мы сделали пока только один и не можем на 2 курс темодал найти.
Мб у нас отличная реакция на темодал, потому что улучшения есть. Только как его достать - вот в чем вопрос.
А ломустин - это последняя наша надежда, если мы соввсем, никак не сможем достать темодал, чтобы не просто сидеть и ждать, а бороться до последнего.
Подскажите пожалуйста, у Вас недавно у мамы отключилась нога и рука. Что Вы в первую очередь стали делать?
У нас полное отключение стороны.
Мы почему в РОНЦ поехали - хотели его положить туда на 2 курс ХТ, в Рязани должны были квоту получать на это, но в РОНЦе его посмотрели и отказались брать из-за его состояния (как мы поняли из-за того что он сам не ходит, или мб потому что эти очаги возникли и врачи лучшего ожидали).
Поэтому мы получаемся в подвешенном состоянии: РОНЦ отказался брать на хт, в Рязани темодала нет. РОНЦ нам тоже может бумагу написать, что рекомендуем проведение курса хт... и тд. Вопрос в том, что это бумага дает, реально ли с ней добиться получения темодала.
Или мб реально лечь в Бурденко на прохождение дальнейших курсов хт? Вообще в Бурденко могут положить? Или они только бумагу могут написать с рекомендациями?
Так нам в РОНЦе не отказали бумагу написать, будем тогда туда обращаться. Бумагу они напишут.
Я вот на сайте Бурденко прочитала, что прием пациентов по вопросам внутримозговых опухолей производится в понедельник. Вы не знаете, это правда?
Мы думаем, может все-таки съездить еще и в Бурденко, без больного, просто со снимками, пусть они посмотрят, что скажут. Потому что в РОНЦе сказали, что в ХТ смысла нет, тк это всего лишь 20% от всего лечения. Но ведь не может же так быть! Зачем тогда вообще ХТ применять(
Вот и думаем куда лучше пойти: или в поликлинику к нейрохирургу или к Абсалямовой? Как посоветуете?
В понедельник в поликлинике принимают впервые обратившихся, так я ходила в первый раз (не знала как проще) по вопросу повторной операбельности, там сначала разводящий врач смотрит и потом уж, если нужным сочтет показывает хирургу, как раз того отделения, в которое я Вам телефон дала, эта дополнительная заморочка ( это и правда заморочка, т.к. приехать придется в поликлинику к 9 утра, чтоб разводящего успеть до 12 пройти, а потом ждать хирургов с 8-ого этажа, она может Вас и не оставить, их ждать, тем более Вы из РОНЦа, а если и оставит, то хирурги могут и после трех придти, попадете часам к пяти вечера в итоге, а за бумагой Вам предложат снова придти к ним на 8-й этаж главного корпуса (в кабинете первичного приема этих бумаг не пишут), т.е. опять поедите и как раз туда, куда я Вам телефон дала. Не надо этого всего, я как поняла куда идти надо, так и оставляю прямые координамы, миную этот геморрой, девочи все так ходят - напрямую, всех всегда консультируют, рекомендации дают.
Да, вот еще, если поедите на консультацию, в бюро пропусков скажете, что к О.В. в отделение ХТ. Г.Л. руководитель группы химиотерапии, а отделение это 7-ое нейроонкологическое. О.В. смотрит и, если вопрос спорный, сложный всегда показывает Г.Л. или еще какому-нибудь ведущему хирургу, хоть и сама спец отличный. Сам Г.Л. в 807 кабинете, к нему не записывают, просто приедите и ждете в общей очереди, лучше не утром, а как раз после 14, т.к. он утром и оперировать может и в радиологии быть. Скамеечки, где люди в очереди сидят, прям между их кабинетами практически, в проходе. просто займите очередь и ждите, некоторые вообще без записи и к О.В, приезжают - принимает, все равно очередь общая будет. Т.е. как в РОНЦ поедите, после него как раз после 14 в Бурденко и езжайте, но не слишком поздно там лучше быть, а то можно не успеть, я так попала в последний раз, получила от Г.Л. нагоняй))) но мне все равно - 30 минут от дома до них, на другой день приехала, да еще и как удачно))) а Вам-то путешествовать(((
спасибо огромное за ответ. Здоровья вам и вашей маме.
Светлана! Какие мелочи. Не извиняйтесь. Какая это все ерунда. Хоть с какой буквы меня пишите, главное Вы мне отвечаете. Спасибо Вам.
По какому праву они мне указывают, что мне есть, в какой позе и с чем мне спать, чем заниматься в свободное время на диване, а особенно сколько не пить и почему не курить!
А особенно после того, как тот пьяный завотделением потом еще открыл шкаф с таблетками и... я об этом вообще рассказывать не хочу!
И почему, скажите мне, одни говорят одно, а другие другое! То холестерол вреден, то он необходим, то он плохой, то он хороший, то понижать, то не обращать внимания!
Я не верю ни в какой холестерол и ни в какие антиоксиданты! Это все доктора выдумали и омегу-3 тоже, а еще рыбий жир!
Я никогда не куплю зубную пасту, рекоммендованную ассоциацией стоматологов, которые только и ждут, чтобы у меня каждый месяц выпадал зуб и я, завернув его в жирный банковские чек, относил бы его к ним.
Лекарств от насморка не существует, аспирин и ибупрофен ничего не лечат, анестезия сокращает жизнь, скальпели оставляют шрамы, клизмы и массаж простаты - это глумление и извращение!
Обманутые люди ходят к докторам, лечатся, лечатся, а в конце все равно все умирают - это доказано наукой!.
А в Америке врачей не вызывают на дом, а в китайской медицине делают уколы иголками вообще без шприцов, а в российской медицине берут взятки! А в европейской медицине отвергают все остальные! Ну и где она, настоящая медицина и настоящее здоровье? Но зато каждые считают, что они самые правильные, а все остальные дураки! Одни верят в госпитализацию, другие в амбулаторное лечение, одни выписывают таблетки, другие насаждают уколы, одни ходят в белых халатах, а другие в зеленых. Послушать одного - нужна операция, послушать другого - не нужна. То лишний вес - проблема, то уже не проблема! Если существует столько разных докторских теорий, значит все брехня.
Медицина должна быть отделена от государства!
Они же ведь проникли всюду! Они уже в школах и в детских садах охмуряют наших детей, они в армии, они в каждой спортивной команде! Поликлиники шаговой доступности им подавай! Ничего страшного, если больной раз-два в месяц проедет полтора часа на электричке.
А главное - они ведь сами все больные! У одного терапевта, мне рассказывали, диабет! Ухо-горло-нос весит 140 кг, онколог курит, уролог импотент, анестезиолог на своей Мазерати под наркозом сбил четыре биотуалета за раз!
Они убили Майкла Джексона.
И после всего эти люди запрещают нам жить, как нам нравится, питаться, как нам вкусно, двигаться столько, сколько нам не лениво, пить то, что мы любим!
Не позволим!
Медицина должна быть отделена от государства, а еще лучше - вообще запрещена, я считаю
Завтра ровно шесть месяцев, как нет с нами Андрюши - мужа, папы, дяди, а для меня моего кореша, которого я любила и люблю.
Все это ужасно и несправедливо...
Царствие Небесное Андрею...
чтобы быстрее связатьсяи, звоните. тел: 8-916-225-33-62
Царствие Небесное рабу Божьему Андрею.
Татьяна СПБ соболезную вам. Очень горько и больно. Держитесь.
Света я по вопросу перевозки хотела написать.
Я пользуюсь услугами вот этой организации http://komfort03.ru уже несколько раз и никогда не подводили. Очень отзывчивые ребята, все помогут сделать.
А Даша давала координаты службы Вельта http://www.welta.ru/, но про них ничего сказать не могу - не пользовалась услугами. Даша говорила, что тоже все было нормально.
Посмотри сайты может по ценам можно соорентироваться.
Ушёл ты, смолкла моя песня
и в этой жизни суетной, земной
вдруг стало пусто и неинтересно,
тоскливо днём,а по ночам хоть вой.
Они безмерны-и печаль,и горе.
Остановить,разлить их нелегко.
С рассудком сердце в постоянном споре,
А время-лекарь, ох как далеко.
Да, путь земной,увы,не бесконечен,
но несмотря на боль души и грусть,
пускай небесный путь твой будет вечен
и память о тебе пусть вечной будет,пусть.
Я верю,что свершится это чудо,
Когда безмолвие укроет землю сплошь,
Взгляну на небо я, а мне оттуда
ты звёздочкой приветливо мигнёшь!!!
С ИПР получается только то, что в справке 088у записано(памперсы, пеленки, коляска)- эту форму заполнял онколог, все остальное после проведения МСЭ, а к нам домой они пока не сильно торопяться.
Мне Дарья написала телефоны перевозок и цены:
1) "Вельта" - 8 -495-504-86-12, туда и обратно с ожиданием в пределах часа - 5000р
2) "Медтранссервис" - (495) 769-83-55, 4500 р
Я читала Вас на Онкофоруме. Это была отчаянная борьба сильной и любящей женщины. И Врач-Человек Вам соболезнует...
Примите наши соболезнования,на сердце такая тяжесть и слезы.Вы прошли свой путь,этой гадюке все нипочем,регулярно отнимает у нас самых любимых и дорогих.Царствие Небесное рабу Божьему Андрею и светлая ПАМЯТЬ.Людмила.
Танечка 41. а вот фамилии не стоило выкладывать в эфир без разрешения....и она здесь и не бывает, это я написала для тех кто ее знает лично, тк многие не только на этом форуме общаются(((((
Добрый день, уважаемые участницы форума! На протяжении более месяца я наблюдаю за вашей перепиской, оставаясь в тени и усваивая информацию, которая может быть полезна в нашей ситуации. Сопереживая вам и вашим любимым,..
Господи, дай сил всем женщинам - матерям, сестрам, женам, детям, пережить несравненную утрату.
Сил вам неиссякаемых на борьбу и преодоление гадости, несправедливо мучающей наших родных.
Наша история:
- М., нам 17 лет, мы молоды, здоровы, - насколько позволяет наша экология и относительно правильное питание, спортсмены, хорошо учимся и увлекаемся музыкой,..играем на гитаре и занимались бальными танцами..
И тут ..как снег на голову. на лопатки уложило.. Как так?!? Ну как так?!
19.07.12 - операция в Поленова,
затем 6 курсов ЛТ + ХТ Темодал, с дексамет. потихоньку слезаем - с 6 мг до 2,5 на сегодняшний день.
одновременно с этим упорство вставать и идти дышать воздухом, рвение поправиться и оптимизм. И мы, родные - мы всегда рядом.
Царствие небесное Андрюше... Как тяжело и больно все это... Вам- сил душевных... Скорблю...
Марина (Украина)
И вот еще что - статистику даже не смотрите, у детей, подростков она иная, на порядок лучше.
а по поводу как так?... ну как: есть такой человек разумный - накопал урана, АЭС не слишком безопасных понастроил, бомб набросал (атомных, химических, биологических), еще больше наиспытыва, что, где и сколько просочилось нам не расскажут, полетел в космос, теперь спутники ненужные в океанах топит (в космосе ведь не бросить, вдруг инопланетяне осерчают, а себя чего ж не потравить), там же танкеры с нефтью разливает, заводы грязь в реки сливают, дышим выхлопными газами - вот как-то так... сами планету отравили лет этак за 150 всего последних, сами плоды и пожинаем - не выдерживаем... недавно вот сама вступила в WWF, пока лишь голосую за спасение окружающей среды)))
Кристина, Светлана, ответила вам.
Спасибо за моментальную реакцию на форуме на мое сообщение).
Писала про любимого брата. Настолько любимого, что ближе и роднее него нет.
И моя почта и Светы в каждой ветке есть почти, и вчера вот опять ее написали. В Одноклассниках я Кристина Замятина Ростов на Дону,
Мы с Вами в одном районе живем. Вы не подскажете мне, где Вы сдаёте платно кровь?
У нас проблема. Доехать никуда не можем. Пошел полный отказ от лекарств, даже укол сделать не дает. Не подпускает к себе. Увеличиваются кровоизлияния на руке . Что-то с тромбоцитами. Хотим сделать анализ и передать врачам для контроля за тромбацитами. Возможно что-то ещё там найдут.
А у нас с кровью целая история, я к сожалению и не знаю, где можно на дом вызвать у нас поблизости - биохимию так и сдаем через поликлинику при надобности: сначала вызываю терапевта на дом, он оформляет заявку и потом долго и нудно ждем, когда сестра придет, у нас своей процедурной нет на участке, но нам к счастью не к спеху, биохимия не подводит, это я так для общей картины периодически вызываю. так же можно и общий анализ сдавать, эти приходят быстрее (у нас почему-то разные сестры эти анализы бирут), может и Вам просто попросить, чтоб быстро пришли, терапевта я вызвала утром, он тут же и оформил, у нас с процедурными беда - их ждем вечно. А общий к нам приходят из Мед. центра брать, у них вызова нет на дом, но мы живем в 200 метрах от них вот и помогают. Просто повезло, живи мы подальше не пошли б. Может из 83 можно вызывать, они ж целый Клинико-диагностический центр теперь... Даже не знаю... вот напасть-то...
Татьяна И., по поводу анализов на дому мы обращаемся или лабораторию Гемотест или Инвитро ( сразу скажу это недешево). За день по телефону оставляете заявку на вызов медсестры на дом и на следующий день она придет и возьмет кровь, а результат на следующий день можно забрать через интернет на их сайтах. С районной поликлиникой у нас ничего не вышло, поскольку медсестры приходят через 3,4,7 дней как им заблагоросудится, а биохимию вообще не делают, а ведь сроки по химии нужно соблюдать. Вот так и выходим из положения.
Всё равно спасибо.
Марина П., эк какие в вашей поликлинике стремительные))) 3,4, 7 дней, к нам как-то по весне полтора месяца шли))) Хорошо нашей биохимией никто кроме меня не интересуется, потому и сдаем лишь иногда, чтоб быть в курсе, а вот клинику требуют, тут не до ожиданий.
Татьяна И., как сдадите анализы, напишите, пожалуйста, как дела, что это за напасть-то такая... Сил Вам с мамочкой, папу жаль ужасно... что это такое... мало глиобластома, так вот еще...
Мы кровь тоже сдаем в инвитро, ходим сами, у нас недалеко от дома прям. Каждая сдача 2тыс.руб. выходит (смотря что сдавать, конечно, потому что мы сдаем много чего ненужного, на всякий случай..))). Если на дом вызывать - еще около 2 тыс.
Кто знает, где в МСК найти горький миндаль или горькие абрикосовые косточки???? Везде только сладкие продают, в инете информации нет особо....
В марте этого года наша дочь 16-ти лет упала в обморок и впоследствии была прооперирована. Гистология: ГБМ. Удаление опухоли субтотальное. Онкологи мне как врачу-коллеге очень популярно всё прояснили. Я отказывалась верить в происходящее в моей жизни. До мая месяца от момента операции опухоль у дочери выросла на 4.7 см. Благодаря нашей большой семье, в которой даже дальние родственники как родные, я справлялась с обязанностями жены, матери, врача. Мы с мужем пообещали дочери, что вылечим ее, а она просила НЕ ОБМАНУТЬ ее. Сердце разрывается на части, а я бессильна.
В мае я случайно набрела на ваш форум и жадно вчитывалась в ваши сообщения. Хвала всем тем, кто так отчаянно ведет борьбу с такой болезнью. На вашем форуме я прочла о тибетской клинике, о парне, который лечился там, за что вам всем низкий поклон. Возможно позже я бы узнала о существовании тибетских врачей, но информация пришла в тот момент, когда я была в отчаянии. В нашей семье все близкие собрали денег на поездку в Индию. Для дочери ее одноклассники, вернее их родители, также помогли финансово. Мужу становилось всё хуже, дочь на руках, почти не вставала. Я и мой брат повезли в Индию мужа и дочь. Очень сложно добирались с лежачими больными, но в аэропорту прямо к трапу самолета были подкатаны каталки для перевозки больных. Без поддержки своего брата я бы не справилась. С 7 июня по 14 сентября мы находились в Индии. У нас дважды заканчивалась виза и руководство клиники ходатайствовало о продлении для нас виз, не выезжая из страны. Наблюдали моих больных разные врачи этой клиники. В начале августа у мужа стали появляться силы и он сказал, что готов возвращаться домой и он с моим братом улетели. Я осталась с дочерью в Индии. Не могу сказать, что дочь исцелялась на глазах, но судя по тому, что прекратились эпиприступы, я понимала, что что-то происходит и это «что-то» не пугает меня. При этом весь арсенал уколов и таблеток, которые мы привезли с собой из дома, закончились в конце июня. В начале сентября дочь меня удивила тем, что встала не просто пройтись по коридорам, как она делала последний месяц, но и вдруг решила сделать легкую зарядку. Я сидела на кровати и тихо плакала от радости, что у дочки появилось здоровое желание сделать зарядку. Кто-то может над этим посмеяться, но тот, кто находится рядом с таким больным, поймет какое это счастье.
17 сентября, уже прилетев домой, мы первым делом пошли (именно пошли своими ногами) делать МРТ. СТАБИЛИЗАЦИЯ. Надеялись на более лучший результат, но стабилизация нас пока устраивает. Ведь за весенний период после операции опухоль выросла на 4.7 см, а за три месяца лета ни на 1 мм не прибавилось. Это наша маленькая победа, но мы продолжаем борьбу. У мужа настроение хорошее, щелкает тибетские таблетки и переживает, что будет делать без них.
Подслушала дочь, когда она разговаривала с одноклассницами, и она рассказывала, что ее в Индии лечили горьким «арахисом». Она как увидела таблетки, назвала их арахис, так и прилипло это название.
Сегодня на дворе 20 сентября 2012 года, дочь продолжает разговаривать с арахисом и потом их пить. Я рада, что ЭТО ЛЕТО у нас было. Пройдет осень, и хочется сказать, что ОСЕНЬ БЫЛА и так отсчитывать каждый прожитый сезон.
Благодарю ВАС ВСЕХ за этот форум, за информацию, которая нам указала путь.
Сил вам всем в борьбе за каждый прожитый день
Катя, может на рынках больших есть... больше ничего в голову не приходит(((
Гульнара, какая трудная и одновременно портясающая история, даже прослезилась, когда Вы говорили о том, как дочка захотела сделать зарядку... как Вы правы, как сильно меняется понимание счастья и ощущение его дают теперь совершенно иные вещи, события, как важен каждый день, как неповторим и уникален... Почувствовала некоторую эдентичность, просто всегда повторяю - Господи, спасибо за еще одну весну, лето...
Какое счастье иметь таких близких, такая отзывчивость и взаимовырука, потрясающе, что Вам удалось отвезти любимых непосредственно на Тибет, по моему это очень важно... Вы говорили о Севе - нашем первопроходце))) знаете, у него не только отличные показатели, на мой взгляд, он тот, кому удается находить ответы на тот самый главный вопрос: для чего?... это очень важно, очень многое по рассказам Ирины, его мамы, в его мировоззрении стало меняться полсе таких поездок...
Гульнара, дай Бог Вам и Вашим близким всего самого наилучшего, а почему муж волнуется о том, как он будет без таблеточек? ведь их можно и привозить по выпискам, понимаю летать постоянно четырем людям финансово весьма сложно, главное и муж, и дочка провели на Тибете опеределнное время, врачам известны их истории, врачи выпишут.
Как хорошо, что Ирина нашла восточную медицину и, что это именно медицина, а также то, что наша западная и восточная друг другу не противоречат - можно использовать все средства борьбы с недугами.
Ирина, Сева, повторюсь свнова и снова - спасибо)))
Я заказывала горький миндаль на Москворецком рынке у человека, который торгует всякими орешками.
Ирина, спасибо Вам!!!
Катя, я занимаюсь закупками орехов и мои поставщики привезли мне 5кг горького миндаля. Я могу их попросить привезти еще и переслать тебе. Как МРТ???
Света, вы спросили про таблетки мужа, они у него заканчиваются к середине октября. Потом 2 месяца перерыва и опять курс повторить. Мы конечно же поедем за таблетками и покажемся доктору. Не до развлечений сейчас. Это всё потом, а сейчас другие цели.
Ира уже в курсе Вашей истории, я ей смс написала)))
Девочки ну вот еще одна ниточка надежды.
ИРИНА СПАСИБО ВАМ ТЫСЯЧУ РАЗ.
Будем лечиться и верить!
Рада, что снова планируете посетить Тибет, как это здорово))) А развлечения... потяните относительное, у каждого свое о них понимание, и Бог с ними... да и разве могут они сравниться с путешествием в Индию, возможностью прикоснуться у мудрости Тибета, ведь и это своего рода ответ на вопрос для чего? - возможность познать, постичь, расширить и отодвинуть горизонт... кому-то путь к исцелению, кому-то к продлению своей миссии, очищению... Пусть сбываются мечты, тем более, что в большинстве случаев они именно рукотворны)))
Про забег на бесконечную дистанцию тоже хорошо написали, да все согласны что бы она была изнурительной, но бесконечной. Сева при его 0-ой активности по ПЭТ не собирается бросать тибетскую медицину, и принимать собирается все время.
Примите соболезнования
Скажите, пожалуйста, какие ринчены принимает Ваш муж?
Катя, еще раз, спасибо большое!!!
Татьяна и Елена
Рязань
Мое любимое пожелание Леониду - бесконечного безрецидива))) Всей Вашей замечательной дружной семье - удачи, здоровья, как можно больше положительных эмоций))) Будьте счастливы)))
Спасибо большое за ВСЕ!!! Верим,надеемся и любим своих дорогих!!! ВСЕХ ЕЩЕ РАЗ С ПРАЗДНИКОМ РОЖДЕСТВА ПРЕСВЯТОЙ БОГОРОДИЦЫ ДЕВЫ МАРИИ. Людмила.
Принятие диагноза, лечение-все это безусловно важно, но еще важна духовность, сильный стержень, вера. В тебе это все есть. Леониду очень повезло с женой. Я просто уверенна что Ваш результат-это большей частью твоя заслуга.
От всего сердца желаю Вам многих лет такой же стабильности. Что бы из года в год в этот день твои сообщения вселяли надежду в испуганных диагнозом и радовали нас, твоих знакомых по переписке)))
Со святым праздником всех форумчан!!!
По вере вашей да воздастся вам!Помните: чудеса случаются…
Евгения, поздравляю тебя с днем рожденья!!!
Счастливой будь - хоть трудно будет иногда,
Любимой будь - любовь спасает нас всегда,
Будь молодцом - в любых условиях держись,
Ведь чтобы ни было - прекрасна эта жизнь.
С днём рождения!
Для тех кто принимает или собирается принимать тибетские таблетки.
Купила книгу Светланы Чойжинимаевой "Энциклопедия тибетской медицины". Для себя нашла много интересной информации.
Спасибо большое за поздравления!!!
Кристина, если взять вашу пропорцию, то нам надо с нашей площадью принимать 340мг. Я думаю, один цикл нужно уменьшить, мы очень перепугались из-за своих тромбоцитов 23!!!
Ринчены для мужа -
Rinchen Drangjor Chenmo,
Rinchen Tsajor Chenmo, Rinchen Jumar 25
Наш онколог предлагает вторую операцию дочери по удалению имеющейся опухоли, хотя она и остановилась в росте, т.к. она оказывает давление на здоровые клетки. Дочери пока не сообщала. Пьем таблетки и надеемся на лучшее.
Сырая гречка 3 столовых ложки залить на ночь молоко/кефир 50:50, что бы гречку накрыло. К утру она разбухает и ее можно есть. Правда этот кефир... Леша не может есть из за него. Он кефир не переносит, почувствовал его там, хоть я и утаила и категорически не хочет есть. Вот думаю, может чистым молоком залить. Может так сможет?
Гульнара, спасибо за ответы.
Извините, что напоминаю, я выше писала, что врачи советуют прооперировать дочь по максимальному удалению выросшей опухоли. Говорят, что в момент стабилизации более удачно всё пройдет, т.к. имеющиеся клетки ярко выражены и не наблюдается рассеивания. Кто-то делал вторую операцию по удалению? На сколько она эффективна? Гульнара
Что поделать - люди разные, ну и интеллект соответственно... какой человек, такие и шутки, радости - именно жаль и конкретно его, не более...
Гульнара, Вы, думаю, о хороших случаях спрашиваете, у нас есть читательница, не буду называть имени, анонимность ее право, надеюсь она простит, если расскажу - летом ее мужа оперировали повторно, предупреждали о том, что возможны негативные последствия неврологические (мозг есть мозг, любое вмешательство всегда риск - ничего нового), у них как я поняла зона и глубина весьма серьезных последствий не исключали, оперировались в Питере, негативных последствий не последовало, восстановился он хорошо, вот только ХТ назначили в Питерском репертуаре... не авастин с иринотеканом, дай Бог будет ответ и на нее, может хорошая индивидуальная чувствительность конкретно к этим препаратам окажется...
Но на самом деле надо, наверно, разное рассказать...ПЭТ бы хорошо, конечно, сделать... просто была ситуация, когда операция была показана, прошла хорошо, успешно, со стороны оперированного места проблем не возникло, но клетки проснулись от тормошения, которые оказывается в стволе спали, о них никто не подозревал, вот умудрились как-то туда забраться... ПЭТ не делали до, а он бы их распознать мог... Это редкий случай, но о таком риске операций и меня в свое время в РОНЦе предупреждали... вторая линия ХТ их исправляет, конечно, очажки маленькие - убиваются. Дай Бог не призойдет такого, это правда редкость. Но с врачем тактику заранее проговорить лишним не будет.
На то чтобы собрать всю информацию, изучить и обдумать, принять то или иное решение, нужно время. Его, к сожалению, мало. Но движущая сила (в смысле не сидеть на месте, а думать и решать!) обязательно должна быть!
Переварить все и выдать родителям пару-тройку вариантов, как нам поступать дальше, - моя задача. И я говорю вам спасибо, за ту что школу что вы начали проходить раньше, чем я ступила на ту же дорогу.
Здоровья вашим близким! Обязательно!
При таких тромбоцитах только постельный режим! Сообщите о таких низких тромбоцитах врачу, срочно! Пугаться не надо, надо просто быть очень внимательными, ничем не ударяться и ни резаться, если что сразу в больницу, а так пейте крапиву, сколько есть сил и через 2 дня сдавайте кровь повторно. Не паникуйте, все должно быть хорошо.
Полин, я тебя в личку спрашивала, может потерялось сообщение, повторюсь потому - братик на темодале сейчас?
Просто довольно много историй, когда люди хорошо отвечали на первую линию терапии и уходили в длительные ремиссии... зондировать почву важно и нужно, но нагружать всем и вся, бежать впереди паровоза... по большому счету МРТ ближайшее покажет, что да как... а варианты и информация пусть будут под рукой это нужно и важно. Знаешь, спрашивайте чаще братика о том, чего ОН хочет, о чем мечтает - и станьте феями и волшебниками, исполняющими именно ЕГО мечты - удовлетворенные потребности, дающие положительные эмоции всегда значимы))) а то мы иногда, действуя исключительно из лучших побуждений и во благо - свои мечты, желания и потребности, даже страхи на близкого, который заболел переносим... не понимая, что так не ему, а нам лучше и спокойнее... а ведь все наоборот - его чувства, желания, отношение важнее всего для успешности терапии. Безусловно всему и вся потакать не следует - все в пределах разумного))) А то и от лечения откажется)))И все вместе верьте в лучшее, как всегда)))
после того как нас выписали неделю назад, мы пока ни на чем, ждем первого МРТ - ориентирововчно в 10-ых числах октября, после чего - продолжим темодал по схеме.
И щенка взяли, третий день у нас, как Брат мой захотел, хотя никогда животных не было!
Психологически - очень и очень непросто молодому, здоровому, спортивному, далеко неглупому, с перспективами на будущее, с увлечениями понять, что произошло что-то сверхнепонятное: проснулся, и ты другой, ты не в состоянии поехать на учебу в Спб (мы сами из Карелии), нужно оформлять академку, получать инвалидность, не говоря о том через что ТЫ прошел и что пережил. Он умница у меня!! )) Извините что нахваливаю, мой брат - святое, своё , по-другому никак..
Смотри, есть важный момент после ЛТ через неделю-две после нее как правило начинает "раздуваться" постлучевой некроз, он может давать опухолевую симптоматику, отек нарастать может от него, потому МРТ зачастую лишь через два месяца после ЛТ назначают, чтоб картина стала более менее объективной. Раз у вас МРТ будет ранее, чем через 2 месяца - не пугайтесь, если будет накапливаться контраст - некроз, рубцы также как и солид контраст копят. Следующее МРТ, на успокоившихся постлучевых, покажет реальную картину. Предупреждаю тебя заранее, т.к. многие видят накопление контраста и в шоке от этого - маме с папой расскажи обязательно: некроз и рубцы копят контраст, они в отличие от солида безопасны. Для того, чтобы диференцировать, что именно контраст копит - назначают ПЭТ, не сразу, через несколько МРТ как правило, если вопрос данный остается. МРТ солид, некроз и рубцы не различает - на нем все они белые.
Гульнара, спасибо за надежду и удачи Вам и вашей семье.
Если о ХТ речь зайдет, возможно и у нас у кого-нибудь еще будут остатки темодала или дженериков его, иногда при смене ХТ случается такое.
Константин, может быть сейчас, когда Даше лучше стало слава Богу, опять попробовать обратиться в Москву и именно в РОНЦ или Бурденко, Желудкова ведь работает в РДКБ.
У нас есть мужчина на форуме, изначально неоперабельный, его 9 лет при помощи ЛТ и ХТ (сначала темодал, теперь авастин+иринотекан) лечат.
Константина пусть волонтеры обязательно пробьют тему вакцинации в РОНЦ именно в отделении педиатрии.
Напишите, пожалуйста, в чем вам отказала Желудкова и как аргументировала. Мы вам здесь подскажем, кто что знает. Опять же, езжайте в РОНЦ, детское отделение.
Я, честно говоря, не знаю, делают ли СТБ, когда опухоль в стволе, для взятия гистологии, но если делают - надо делать и понимать, что вы вообще лечите.
Константин, как сейчас Даша себя чувствует?
Какие обследования, какие манипуляции, есть ли на руках все снимки,которые там делали? если нет, обязательно!! надо взять, возможно на диске в электронном виде.
Константин…,
Кристина…,
Алла,
заходите на www.vsemzdorovia.ru
Да и Желудкова ведь до шунтирования отказала, а сейчас Даше лучше...
Дед, спасибо, но даже лечебное голодание наших ослабленных близких просто убьет(((
Нас выписали, и врачи не приходят к нам.(хотя мы на территории Шибы).
Поэтому что нам на месяц прописали(дозы, препараты) то мы и даём.
Противосудорожное ей стали давать после того, как добрые медсёстры начали купать её, одна ушла по тлф разговаривать, вторая бросила её на животе практически, и пошла за простынью, которую забыла. До этого 3 месяца Даша лежала либо на спине, либо на левом боку, но голова ТОЛЬКО ВЛЕВО , иначе задыхалась,захлёбывалась. После шунта стали поворачивать, но это случилось на 2-й день после шунтирования. А лёна Дашу через секунду повернула, как надо, но этого было достаточно. Пульс 140,150,160...Так вот 40 минут я пытался сделать так, чтобы на Дашу обратили внимание, потому что видно было, что ей плохо. Долго рассказывать, но после того, как пульс 170 продержался 15 мин. только тогда ( и то , я уже кричать "Вы зачем вообще тут находитесь? Вы хоть давление ей померяйте!Почему я вам должен говорить, что делать, вы же медсестра!" с недовольным видом начали что-то предпринимать. У неё уже глазки дёргались...мышцы , спазмы.. Короче В общем мы без врачей, и страшно так сразу отказаться от противосудорожного.
Ждём ответа из клиник США, вернее подтверждения
Вчера переехали,но КАК! Вещи перенесли,оставалось дождаться,пока спадёт жара,и перекатить Дашу на кровати на новое место. (100-150 метров расстояние). Ну а когда мы попросили по тлф знакомую перевести медсестре,что мы возьмём кровать,перевезём,и через 10 мин.вернём обратно,нам наотрез отказались давать эту самую кровать на колёсах. как ни просили... Она мне вынесла коляску детскую,где в положении"сидя" мы должны были разместить лежачего ребёнка (а коляска маленькая),я говорю "Дайте хоть носилки,мы донесём,и верну тут же,даже быстрее чем кровать..." Она : Ноу,ноу! Табу!",короче меньше текста: понесла Алёна Дашу на руках.Это ужас просто : Даше неудобно,Алёне тяжело... Дошли до первой лавочки (метров 15),говорю-сядь,ты не донесёшь,короче нервы сдают,возмущаюсь6ну как так можно поступать,где малейшее сострадание,или кусочек человечности? Вернулся,взял эту коляску(а ещё и "кенгуру" с питанием подключено,его тоже нести надо),посадили с горем пополам бедного нашего ребёнка,она глазища раскрыла,ничего не поймёт.... и на задних колёсах(передние в воздухе,чтобы как-то лежачее положение у Даши было) поехали медленно-медленно. Тротуар плиткой выложен, коляска трясётся,Алёна Даше головку держит потому что не вмещается Даша,и голова свисает... Бред.Полный бред.У меня в голове не укладывается, ну КАК так относится можно? Это же ребёнок,без движения,и с такой проблемой ужасной (диагнозом).. Люди увидели,подскочили,(и тот,у кого кварт.сняли тоже),и последние метров 20 пронесли по воздуху. Впятером. Алёна опять таки голову Даше держала.. завезли,переложили,Дашка плачет.. Да и люди просто офигели от такого отношения... Успокоили ребёночка нашего, уложили поудобнее,померяли показания9пульс и т.п.),фффууу,ну я не могу-меня разрывает,слёзы душат.... Да и у Алёнки то же самое... И только через 1,5 часа позвонила координатор , и сказала,что нам подготовили препараты на завтра (уже на сегодня),на 1 день.Шок.Реально шок от такого отношения...
Дочку в школу собирала, глаза на мокром месте. Она спрашивает: мама почему плачешь? Я рассказала про Дашу. Она спросила: у Даши как у папы? Я кивнула головой. Она мне вытерла слезы и сказала: мама, девочка выздоровеет. Пусть Бог услышит эти слова и поможет Вам.
А эта клиника пусть будет самым плохим местом куда Вы попали за время лечения Даши. Пусть впереди встретятся только хорошие врачи.
Девочки, может кто знает что-то по питанию для слабых пациентов, для восстановления сил. Читала где-то про смеси специальные, типа протеинов что ли, но не могу вспомнить где...
Кристин, вот и слава Богу))) хорошо, что мальчик вдумчивый, сам решения принимает, не склонен ответственность перекладывать и самое главное есть у него возможность Тибет посетить, у врачей проконсультироваться, задать вопросы, уточнить нюансы, получить индивидуальные рекомендации, даже понаблюдаться, на мой взгляд это важная составляющая. И вот чем больше смотрю, тем чаще с прискорбием замечаю, что для дальнего зарубежья мы лишь бизнес, а по большому счету - протокол один, условия получше, да и то если взять Бурденко, РОНЦ, РНЦРР, кто там лежал, тот знает - условия на уровне: и палаты с телевизорами маломестные и красиво... и врач скорее всего не бросит... Есть один момент только по поводу консультаций Г.Л. - мы у него консультируемся, но его пациентами не будем, в этом есть некоторая разница, его пациент тот, кого он ведет изначально, а мы в армии сотен таких же страждущих - лишь те, кого он именно консультирует не более. Паниента своего он прооперировал и ведет, наблюдает, у этих счастливцев в графе лечащий врач инициаллы Г.Л., у нас лишь бумага с результатами консультации и рекомендациями)))
Ну хоть: ну возьмите меня... и берет же!!!
Извините за назойливость, но не могу не спросить: как себя чувствуете?
Зина, слава Богу появились, мы уж волновались как Вы? как здоровье? Рада за Елену - УРА!!!)))
И опять Вы все о других((( из-за чего я расстраиваюсь как обычно... В любом случае надеюсь, что у Вас - именно у ВАС, а не кого-то, все гораздо лучше))) Представляю как Рыжик соскучился)))
А у нас и потери тут, конечно, есть... Мама Ксюши, Андрей Татьяны СПб, папа Даши... Потому смотрите аккуратненько с чтением - по состоянию - чтоб хуже не вышло... О себе Зина, думаем - ради Миши в первую очередь, если просто о себе ну никак пока... эх-эх-эх...
У нас все хорошо, подробности лечения описывать буду, не зачем это все. Рассказываю по факту: работает, в субботу 5-ая ХТ закончилась. 30 июля было МРТ, стабилизация. Прописали еще 3 курса, 2 из них уже пропили. Еще один и МРТ. Чувствует себя хорошо, работает. В прошлую и эту ХТ работал. Переносит терпимо. Слабость, голова кружится. Но веселый, шутит. Был на рыбалке два раза. Поймал белого амура)))что то большое сорвалось (это всегда так))). Радуется взрослению дочек. Младшая уже стоит, машет ручкой пока-пока, провожает папу на работу по утрам. Как сказал-она мое самое лучшее лекарство. Спрашивает когда она будет выбегать и кричать: папа с работы вернулся!!!))) скоро говорю, всему свое время. Сегодня ей 8 месяцев. Завтра папе 8 месяцев. Спасибо скажу Богу за еще один рубеж. Живем, радуемся, строим планы на ближайшее будущее (смешим Бога))).
Зина, а есть кто модетиВас сопроводить на кладбище, одной ходить не надо!
Печень увеличена у многих. У мужа УЗИ неделю назад увеличение показало. Это ХТ может, а может это и до диагноза было, не наблюдались же.
Одним из важнейших факторов, определяющих успех лечения рака печени, является ранняя диагностика заболевания, когда возможно хирургическое удаление опухоли. Чтобы не упустить момент, больным с высоким риском развития рака (лица старше 40 лет, страдающие гепатитом В и С; больные циррозом печени) рекомендуется каждые 6 месяцев проводить ультразвуковое исследование печени, а также определение в крови альфа-фетопротеина - специфического опухолевого маркера (у здоровых альфа-фетопротеин в крови не определяется).--вот это можно сдать и узнать. Спросите у врача об этом анализе, на его взгляд, это даст конкретику?
Из доброкачественных опухолей печени наиболее часто встречаются гемангиомы (сосудистые опухоли) и аденомы.
Гемангиомы - самые частые опухоли печени. Чаще они одиночные, имеют небольшие размеры, но иногда наблюдаются крупные и множественные новообразования. У большинства пациентов гемангиомы протекают бессимптомно и обнаруживаются случайно. Лечения обычно не требуется. В случаях возникновения болей или при быстром увеличении опухоли прибегают к хирургическому вмешательству - удалению части печени с новообразованием.
Аденомы печени встречаются значительно реже. Риск развития аденомы повышен у женщин, принимающих противозачаточные гормональные препараты. Особенно высок риск возникновения аденомы у женщин старше 30 лет, когда непрерывный прием контрацептивов внутрь (через рот) превышает 48 месяцев. Данное обстоятельство следует учитывать при выборе метода контрацепции, а, главное, обязательно следует посоветоваться с врачом, чтобы это во многих отношениях полезное средство не принесло вреда здоровью.
При выявлении опухолевидного образования в печени больной нуждается в тщательном обследовании. Диагностика новообразований печени сложна и требует применения комплекса мероприятий: биохимические и иммунологические исследования крови, ультразвуковая, компьютерная и магнитно-резонансная томография, исследование сосудов печени (ангиография), пункционная биопсия печени с последующим исследованием полученного тканевого материала.
Виталий, вариантов масса. Очень хочется верить, что врачи ошиблись. Хватает с нас основного заболевания, что бы еще присоединилось. Нужно разбираться, чем быстрее, тем лучше. Химия когда в последний раз была?
Зина, а может кого то все таки возьмете с собой, очень не хочется что бы Вы одна ходили. Я прям очень прошу, не ходите одна.
Зина, а Вы не можете в Одноклассниках зарегистрироваться, очень хочу что бы Вы тоже на Сонечку нашу посмотрели. У нас новое направление в лечении появилось: детотерапия))) список пациентов большой. Она у нас такая потешная, понимает что ее фоткают и рожицы разные корчит))) потом столько комментов к фоткам!!!
С Мишей все понятно - на эмоциях наобещал, а потом е мое, что ж я сдела-то?))) ну и ладно, может оно и к лучшему, он поймет, когда пора, почувствует- насильно не осчастливишь, по принуждению счастье - утопия, придет время женится, а на аркане... - убегет все одно, да еще и из под венца прям - позорищю и слез не оберешься - оно нам надо? - нет))) Мужики они такие))) Зато пока он в Москве можно ноутом пользоваться))) Кругом одни плюсы - главное их увидеть))) Мы видим!!!
А Сонички Кристининой фотки это что-то))) Рожицы не передать словами - один сплошной позитив. умора))) а хорошааа)))
Диана молодец: дочка-невеста, сын Никитка как и положено в 12 лет - подростковые шалости))), работает и любит свою работу, очень Вам обрадуется, сама завтра расскажет - она умница, замечательная, дружим очень - и поймет, и поддержит))) А красоты у них какие... мама моя ж родилась в Красноярском крае, до трех лет там жила всего - вот она нам путешествия на Родину устраивает))) исполнила мамину мечту - показала красоты Сибири)))
Мужу Марины СПб Царствие Небесное, Светлая память... беспокоился о ней так, любил...
Зое пусть Земля будет пухом, Господь милостив... Царствия небесного... какой бы она ни была - жаль... правда жаль...
А у кого нибудь от Авастина синяки появлялись?
И кто нибудь что то знает про увеличение щитовидки? Как это выглядит, от чего берется и к какому доктору идти?
Что то так много новых людей тут... Обидно =(
Светлана, привет!!!Как Ваши дела?
Ну вот сегодня прошли очередной курс.....И сегодняже меня "обрадовали" авастина нет,ток 1 упаковка((( Затра буду писать обращения в минздрав, в сам онкоцентр. Так как онкоцентр должен был заранее дозаявку делать на препараты...а в россии как всегда
Артем, Щитовидка это поход к эндокринологу. У мужа по результатам УЗИ есть диффузные изменения, без увеличения, все в норме., рекомендации: сдать кровь на гормоны ТТГ и Т4 свободный. В следующую сдачу крови будем присоединять их к общему анализу. Перед походом к врачу надо сдать свежий ОАК+глюкоза(ее обязательно натощак, не есть минимум за 10 часов до анализа и последний прием пищи без сладостей, фруктов, овощей). Если будет возможность, за день предшествующий анализу, Декс в первой половине дня). Как оказалось, Декс дает выброс глюкозы в кровь. Как результат, при норме 4,5-6,6 у мужа 7,7. А вечером до анализа был Декс. В этот раз будем тоже сдавать, но за день до анализа Декса вообще не будет. У нас сейчас как раз он через день, планируем на через 2 дня переходить. И еще должен быть анализ мочи. Вот с результатом УЗИ, анализами к эндокринологу. Еще спрашивает вес и рост. Определяет ожирение, не болит шея по бокам. Вот, что знала-написала.
Ульяна, а почему именно Зина Вас так заинтересовала? есть Екатерина из Питера, были и другие девочки, Вы это видели прекрасно, но к ним не обращались... Катя знает очень много и охотно поделется информацией, тем более, что эта инфа новая, та что была даже пол года назад устаревает... Зина и сюда будет заходить, если увидит, что использовать ее больше не собираются, почта у нее новая, выкладывать ее она не будет больше, именно с целью недопущения того шквала, который обрушивался ей на голову ранее. Форум и существует именно для того, чтоб давать ответы на вопросы. Сегодня, к примеру, Зина не поехала на кладбище, т.к. плохо себя чувствует, сильная слабость очень - все дозу инфы, она будет определять для себя сама, в т.ч. и с количеством и частотой посещений форума.
Те, кто хочет помощи отличной от получения информации для собственных, подчеркиваю собственных действий, подумайте, а сами Вы после прохождения это невероятно трудного пути захотите и далее бесконечно бороться с этой непобедимой пока болезнью, снова и снова проживая проигрыш... Оставьте право на отдых за тем, кто его выстрадал, а уж Зина выстрадала его неоднократно, снова и снова проживая все рядом с посторонними уже людьми, которые именно пользовались ее добротой, не все кому Зина помогала были манипуляторами, далеко не все, но все вкупе подорвало здоровье Зины окнчательно и единственное, что теперь важно и значимо в отношении Зины - так это восстановление сил как душевных, так и физических.
Без обид, просто кто-то, кто не был участником или свидетелем происходящих ранее событий мог не понять ситуации до конца, это такое небольшое разъяснение... Людей на форуме много, информацией и контактими владеем - справимся, а Зина пусть просто заходит в гости, тогда, когда она сама этого захочет, А если не будет заходить, то никаких просьб, обращенных к ней, передавать, конечно, не буду. Приветы и пожелания - с удовольствием)))
Ульяна, Вы спрашивайте, наверняка многие знают куда в Питере можно обраться и как Вам помочь. Расскажите какая помощь Вам нужна, что случилось?
Кристин, пока Зина не хочет к врачу этому идти... не знаю, может хоть на маркеры согласиться... надеюсь во всяком случае... Почту старую возвращать она не будет, о Яне слава Бог от Марины просто узнала, нет у Яны ее телефона.
Если ответ есть на Ломустин, а я так поняла что есть. Если у Вас операция в начале января, в нас в конце января, то уже 5-6 ХТ, я правильно рассуждаю? И значит МРТ для динамики уже делали за все это время и ни раз. То и фиг с ним с Темодалом. Если читали весь форум, то я в начале паниковала что не Темодал, а дженерики. Лишь в 1 ХТ Темодал получили, а потом еще две ХТ были. Одна Темозоломидом, вторая Темциталом-стабилизация. После еще 2 ХТ Темциталом. Переносимость такая же как на Темодале. В терапии ГБМ не имеет решающей роли, чем круче лекарство, тем лучше. Это ошибка многих, в том числе и моя в первое время. А почему не сразу Авастин, а потому что... Главное ответ, что бы химия на опухоль давала или ответ или стабилизацию. Есть ответ на Ломустин, или на Темодал-и отлично, надо держаться сколько держится. И ранг и количество врачей решающей роли тут не съиграют. Врач может быть и обычный нейрохирург, без ученых степеней, или химик, вон историй заграничных масса. Но врач должен быть человеком. Мы тут уже по сути сами все ученые, и кровь поднимаем, и за другими показателями сами смотрим, к врачам в основном за динамикой по МРТ бегаем, или в случае ухудшения. Мы поэтому тут и собрались: делиться опытом. Хоть одно сообщение (бредовые не в счет), осталось без внимания? Нет. Даже если никто не знает, все равно хоть в нужном направлении отправим: сходи к такому то врачу и т.д.
В прошлом сообщении писала (которое ушло в никуда), Зина вчера спрашивает меня как мой муж? А я сижу и не знаю, что ответить. Что не ответь-зацепит в любом случае. Поэтому я и написала Зине, что бы почту не давала. Не потому что злая и вредная. А потому что и я не знаю грань, не знаю порой что писать, как человек отреагирует. Поэтому предлагаю свою помощь, если хочешь, с разрешения Кати, дам ее почту, спишитесь, поделитесь опытом. Она редко бывает тут, не потому что не любит делиться, она работает. Это я дома сижу с ребенком. А лучше давай к нам всем, вместе не так страшно)))
Кроме овса, ячменя, лейкостима, кто-нибудь может посоветовать быстрый способ поднять с 1,7?
Ульяна, будем лечиться просто, без опережения событий)))
хорошо помогает козий мягкий сыр.в м-нах он продается.Ну и конечно морские гады(креветки.кальмар,осьминог,каракатица,гребешок.мидии) и насчет перепелиных яичек Светик права-полезно и вкусно.мой ОЯ их уплетает в любом виде и главное печень их хорошо принимает.
Ульяна, убедительная просьба, передать Вашей знакомой - все то, о чем я сказала, это выбор Зины самой, у нее есть круг общения, который ей комфортен, не надо расширять его, да еще насильственно, не заставляйте людей менять номер городского телефона, им и так выпало немало, Зину уже чудом однажды нашли на могиле мужа с сердечным приступом, хватит... Мир многогранен, он не стоит из одного лишь этого диагноза и был он многоранен, пусть Зина вспоминает то, что ей нравится вспоминать - сегодня рассказывала как дачу они купили когда-то, как отдыхали вместе - вот то, о чем ей приятно говорить теперь по прошествии времени - не о болезни, пусть Ваша знакомая обратиться в хоспис, как сделала когда-то Зина - не беспокоя никого, это реально, это нормально!!! не надо заставлять ее проживать боль снова и снова да еще по принуждению - повтою еще раз, прям прочитайте - выбор Зины: смена мобильного и почты, некоторое отстранение от форума, она уже пожалела, что зашла, но выбора не было... зачем она зашла я сказала. Зина завтра идет к онкологу по подозрению у себя неутешительного диагноза - неужели Ваша знакомая считает, что этого мало??? стресс один из первейших провокаторов онко неприятностей - ХВАТИТ ЛЮДИ, КТО ЕЩЕ ЧТО УДУМАЛ - УЙМИТЕСЬ!!!
Нет, я никогда не пойму, почему одни вменяемые, Ульяна тут же поняла и спасибо, что предупредила именно поняв ситуацию - почему до других не доходит как ни стучись???... я о диагнозе этом треклятом с Зиной не общаюсь, мы о житейском говорим, кучу пряжи она накупила, вязать собирается начать - дайте ей жить СВОЕЙ жизнью!!! Заниматься СВОИМ здоровьем!!! Человек намеревающийся вечно ГБМ заниматься почт и телефонов не меняет!!! Это ее выбор и ее право!!!
Вот, кстати, Софии названивать в голову не приходит никому, т.к. понимают, что получат и жестко, а раз мягкий человек, так давайте его добьем... плевать, что человек чувствует, чего хочет, чего нет...пипец просто...
Уж сколько писали-писали, вразумляли... А все одно повторяется, из раза в раз. И если искала Зину, то из форума о ней знает, значит читала и читает... Это даже не отсутствие адекватности, это я считаю целенаправленное вредительство, попытка довести человека до ручки, только исходя из своей выгоды. Просто уже слов нет, и все в пустую считаю, что мы все тут пишем и выссказываемся. Всегда найдется такая особа, свое несчастье на убитого горем спихнуть. Мрак какой то..
Кристин, а одноклассники мы обсудили уже, пока Зина там не будет регистрироваться именно из-за того, что ты озвучила.
это он потом вас и обнимать будет и по головушке погладит. все будет... только не падайте в "трясину" и зайдите если есть желание на сайт memoriam.ru может полегче будет, найдете себе что для души.. а то что на работу дочечка вытолкнула, так она у вас умница, несмотря на то что ей тоже по-своему тяжело от расставания с папой, она еще и вам помогает... моя донька тоже вот выгоняет меня при любой возможности в гости, устроила "переворот" в нашей комнате с мужем в виде смены дизайна... старается тоже, я не сопротивляюсь...
а вся боль и воспоминания внутри, тут вы правы и это у нашей памяти не отнять, каждого "отпускает" по-разному... кому то вот оказывается и четырех месяцев хватает а кому то и нескольких лет мало... сил вам Танечка...
Не изводи тоской себя, родная,
Ведь ты же знаешь, просто час пришел.
Не умер я, ведь душа не умирает,
Был я в гостях и вот домой ушел.
Здесь по-другому все, душа спокойна,
Лишь только больно на тебя смотреть.
Не изводи себя, что не с тобой я,
От этой боли можно и сгореть.
Ты прячешь слезы, чтоб никто не видел,
Лишь только их не скроешь от меня.
А я слежу, чтоб кто-то не обидел
Тебя, родная жёнушка, моя.
Поверь мне, я про всех все знаю,
Кто как живет и думает порой.
На осужденье я не обижаюсь,
Здесь нет обид, здесь счастье и покой.
И в трудный час, моя родная,
Ты только взгляд на небо подними.
И ты увидишь: я всегда с тобою рядом,
Я Ангел твой, и Бог тебя хранит!
Пусть доброта твоя границ не знает,
Пусть скорбь твоя сердечко не черствит.
Любовь и доброта твоя весь мир спасают,
Сумей прожить так - душу не чернить.
Чем больше дел хороших совершаешь,
Тем ближе к Богу продвигаешь путь.
Поступком добрым ты мне помогаешь,
Старайся с этой тропки не свернуть.
Не изводи тоской себя родная,
Я рядом, каждый день и час.
Через тебя три слова скажу близким:
«ОБЕРЕГАЮ, ПОМНЮ, ЛЮБЛЮ ВАС!»
Не хотела озвучивать вот эту тему.. но выскажусь в очередной раз (хоть многим это и не понравится) .... Мне крайне неприятна эта "возня" вокруг появления Зинаиды...я очень рада что Зина списалась со Светланой, они близки до всех "прошедших" и идущих, я всегда знала и не сомневалась в том что дружба этих двух прекрасных женщин продолжится несмотря ни на что...
считаю на форуме вполне можно получить помощь в виде советов и не только на поставленные вопросы, а также прочитав все предыдущие ветки где каждый по возможности описывал все что нужно и и кстати о помощи в СПб все контактные телефоны службы перевозок и тд все написала Елена Николаевна при истерии Яны питерской... поэтому есть вопросы задавайте нет вопросов читайте дальше...
PS.. кстати преследование людей даже по телефону уголовно наказуемо, тем более с таким состоянием здоровья... поэтому прежде чем проявить свою навязчивость, подумайте а вам это надо? и не забывайте что у Зины есть кому дать вам любимым отпор...
Еще напомню, что без разрешения самого человека нельзя публично разглашать его личные данные, в которые кстати входят - и фамилия, имя, отчество, год, месяц, дата и место рождения, адрес, семейное, социальное, имущественное положение, образование, профессия, доходы, другая информация...
надеюсь информация заставит задуматься некоторых участников форума...
Пока вот есть эти 2-3 часа, что скорая сбила температуру, надо ехать на МРТ.
Позвони знакомым, у кого машина есть, на заднее сидение его, подушечку маленькую под голову, потихоньку и доедете. С собой водички возьми ему попить, умыться, чем потом лицо и руки вытереть.
Re: Чем поднять лейкоциты???
Дата: 04.07.12 04:36
Ответил: Светлана
Здравствуйте, Елена. Я не доктор, но такая же пациентка, как Ваша мама, и эти проблемы мне знакомы. Чтобы подогнать лейкоциты "через тарелку", нам советовали лекгоусваиваиваемый белок: мясо, рыба, птица (лучше не жареные, а тушеные, потому что во время "химки" удар по печени и так не слабый), у многих неплохие результаты были после говяжьего бульона (вместе с нежирным мясом). Если состояние позволяет - пусть попробует запихнуть в себя НЕДОЖАРЕННУЮ печенку. Противновато, но действенно. Опять же отвар овса ежедневно. Из овощей - свеколка и морковочка, а чтобы лучше усваивались - чуть-чуть масла растительного или сметаны добавляйте. Я себя пичкала накануне сдачи анализов тушеной курицей и тертой морковкой с сахаром. Свою допустимую "троечку" чтобы прокапали всегда имела.
И хотя Вы против медицинских препаратов, все же спросите у врача, можно ли маме эстифан. Это спрессованная в таблетки трава, запах противный, но действует в основном безотказно. Сил Вам и терпения. Светлана."
Про препарат надо консультироваться с врачем, а вот по рациону все то же что раз от раза напоминает всем Света, ну и плюс еще бульон говяжий (мой бульоны не ест, бесполезно пробовать, его от них тошнит), отвар овса/ячменя наш любимый.
Молодец что МРТ обзваниваешь. Кто ищет, тот всегда найдет. Давай, соберись, понимаю, что страшно, но надо действовать. МРТ сделаете, там видно будет. Не забывай, что тебе писали вчера, есть еще в резервах Темодал. Сейчас главное все быстро сделать. До Песочного дозвонилась?
Девочки, вот пример собранности и молниеносного реагирования. 11 часов утра: уже и врачам дозвонилась, и рекомендации получила и уже по дороге к МРТ. А вчера писала что ничего не знает. Все мы знаем и умеем. Глаза боятся-руки делают. Молодец!!!
Аноним, спасибо за совет! Сделаю бульон, на прошлой неделе был именно говяжий, поэтому и лейкоциты были супер. А овес, ячмень, крапиву пьет муж в огромных количествах. Еще содекор, преднизалон.
ВОЗДВИЖЕНИЯ ЧЕСТНОГО И ЖИВОТВОРЯЩЕГО КРЕСТА ГОСПОДНЯ.
ГОСПОДИ! Помоги нам и нашим близким!
При низком давлении нужно давать сладний умеренно крепкий кофе или чай, лучше с чем-нибудт сладки, хоть с шоколадкой, пища естественным образом давление поднимает, еще под ноги кладут подушку, чтоб ноги повыше лежали (но не прям задирать, конечно) - кровь чуток прильет и поднимется давление.
Ульяна, у нас новый очаг дал о себе знать через 11 месяцев после оперы, был маленьким, но неоперабельным, до сих пор лечимся. Сейчас важно отек снять дексом, мужу станет легче, конечно, консультации хирургов и смена ХТ на темодал. Ульяна, я знаю, как это получать эту бумагу, от нее самый шок, но он проходит, как только появится план действий от врачей сразу легче станет, вот увидишь. У меня дважды это состояние было (очередное крушение мира), понимаю, какого тебе... Ульяна, по большому счету это та ситуации, когда и о возможности применения Кибер ножа можно поговорить, если что, он ведь есть у вас квотный тоже.
Света, если выбирать из двух зол: эхинацея (гомеопатия в шариках) или полиоксидоний (оба иммуномодуляторы), то что из них опаснее с точки зрения вреда основному заболеванию. Может, тебе врачи говорили? Я у нашего спросила про эхинацею, он сказал, что ничего про нее не знает.
Почему при ГБ запрещены иммуномодуляторы?
Сейчас твоя тактика - быть рядом, следить за симптомами, ждать ответа на декс. Церукал не моментально дает ответ, надо чуть подождать. Скоро и увеличение декса даст себя знать. Не забывай про диакарб. Обязательно уколи обезболивающее - кеторол (кеторолак), он начинает действовать через 20-30 минут. Глядишь, и глаза откроет. Тряпочку влажно-холодную на лоб - чуть облегчает. Как он дышит?
Кать, ситуация в упрощенном виде такая: при ГБМ есть многогранные нарушения иммунного ответа (тонкие нюансы борьбы организма и опухоли, стремящейся иммунный ответ подавить). Иммуномодуляторы, имеющиеся на нашем фармрынке, во-первых, в ряде случаев не изучены в условиях опухолевого процесса (или изучены недостаточно), во-вторых, как стимуляторы неспецифического иммунного ответа, могут совершенно непредсказуемым образом поломать все в иммунной системе и при неадекватном применении ускорить прогрессию опухоли. Посмотри ссылочку http://www.rakhelp.ru/article/a-78.html.
короткие курсы полиоксидония с целью поднятия лейкоцитов онкологами одобряются. И нам в свое время этот препарат помог. а эхинацея.. Честно говоря, очень я сомневаюсь, чтов плане лейкоцитов она вам что-то сделает.
Ульяночка, я поняла зачем ты вчера хотела почту, ты наверное уже догадывалась... Верь в лучшее, уповай на Бога и надейся на врачей. Сил тебе.
Она о своем диагнозе не знает, много работает, хорошо хоть отменила 2 командировки. Очень переживаю, если случится приступ. Опухоль расположена вблизи речевых центров, поэтому когда случился первый приступ - она не могла говорить, но мама была с нами, а если это случится на работе - это будет шок для нее. Но надеюсь пока будет РТ и ХТ - ничего не прозойдет. Сегодня были у врача - она посоветовала нам гистаминные препараты - чтобы слизистые пришли в норму, а декс - пока не рекомендует. Но если начнем РТ без декса - возрастет отек. Не знаю - как лучше?
Ульяна, ты просто делай как девочки рекомендуют, ни на что не настраивайся, делай и смотри на реакцию, скажу честно, когда отек накрыл резко, прям на глазах, в том году: ушла полностью правая сторона, речь, давление под 200, я мысленно прощалась и просила Бога лишь об одном - я справлюсь, только ее пожалей, если нам пора, то пусть все произойдет быстро и без боли... Ульяна, это воспринималось как аут полный, но как отек пошел на убыль - сначла речь вернулась, давление стаблилизировалось, правая сторона стала возвращаться, а рецидив вообще лишь через 2,5 месяца начали лечить... ты просто делай все по ситуации и не думай что да как...
еще голову положите чуть выше туловища..
Рвоту сняли Латраном, увеличили постепенно Декс до 8/8/8, но у Леши не было икоты, давление наоборот подскочило, все время был в сознании, глаза открывал. Может у всех по разному, не знаю... Мне же врачи не объяснили толком что это? О.В. сказала что ситуация не есть хорошая, оперировавшему хирургу же наоборот снимки понравились. А что это было? Я считала что это отек после лучевой... Даша, ты думаешь у нас рост начинался?
если плохо пить поите по ложечке чайной, давая время на передых, при чем голову приподнимая...
С вечерним дексом смотри какая история: он на самом деле тонизирует немного в большинстве случаев, но мне врач в Бурденко сказала, что когда плохо совсем можно колоть и вечером, ближе ко сну послдений раз, тогда человек утром лучше себя чувствует, но тут важно реакцию понаблюдать, есть люди, которые и после вечернего укола спять хорошо, но не все - тут именно посмотреть надо.
Я все время хожу с ней, боюсь кто-нибудь из врачей проговорится, но пока все обошлось, правда смотрят на меня, как на сумашедшую. Да и наплевать, главное она не знает.
Декс мы кололи, сначала по 8, а потом по 4 мг. В последние 2 дня я еще сокращала дозу - читала на форуме, что сразу сходить нельзя.
Противосудорожные нам врач предлагал пить, но потом сказал, что можно подождать.
Какой день самый тяжелый? Первый или по мере накопления препаратов? И еще волосы будут сильно вылезать? Для мамы это очень актуально. Мы уже смотрели парики - ничего не понравилось, но если волосы вылезут, придется что-то покупать.
Извините что переспрашиваю, но хотелось бы подробнее, не из чистого любопытства, нас многие читают, что бы всем понятно было.
душа не на месте как там Ляна с мужем...
Если по дороге назад или уже после дома мутить будет, то можно лимонной водички попить, или дольку лимона под язык и рассасывать. Леше так именно радиологи рекомендовали. Но его это не спасало, добавляли тогда еще таблетку или две Латрана.
Я какое-то время не смогу отвечать, поеду домой. А вечером, как детей уложу, опять буду доступна.
Виктория, все, теперь поняла, заграницей приключилось, теперь понятно...
Диана, я тоже переживаю как там у Ульяны, почему так все стремительно? Девочки, может в реанимацию им проситься? Боже, помоги им, не оставляй их!
Центр Брока в левой лобной доле, это центр мороной речи, при его поражении человек все понимает, но не может говорить;
Центр Вернике в левой височной, это центр сенсорной речи - человек при его поражении может говорить, но не распознает речь на слух, он слышит, но не понимает речи.
У левшей справа эти центры (для Кристины).
Света пишу по просьбе Ульяны и Софии.Приехала к Софии,а она форум начиталась.Ульяну очень хорошо знает.Вместе проходили ЛТ и ХТ,вместе договаривались на консультацию в Песочке,мужья лежали в одной палате и перезванались.После смерти мужа Софии связь прервалась(София в б-це,а потом на даче).Короче я осталась с Зариночкой,а София созванившись с Ульяной рванула туда взяв из дома нужные лекарства.Там ЧП.Свекровь лежит пластом-сердце,были 2 скорых.Двое детей ползунков(поздние дети),один заболел.София врач,была на связи со мной.Я заринку уже покормила,помыла и уложила спать,дождалась ее сына.София будет там ночь и утро.Я к 8утра к Софии с внучкой сидеть.В 11 утра она меня поменяет,а мне к врачу.Потом опять поеду к ней.Пусть поспит,переживаю за София,за ее сердце.Приехала домой.София скинула все координаты родственников Ульяны.Обзвонила всех.Вот сволочи-никто не хочет ей помогать,а ей не справится-муж,свекровь и дети.Утром Ульяна в Паленова,София с детьми.Ульяна просила сообщить,что ей не выйти на форум.София говорит,что Ульяна никакая,круги черные под глазами,но держится.Муж плох.Скорая сказала----до утра возможно не доживет.Ерунда это,мне сколько это говорили.Сообщи на форуме-так просила Ульяна.
Ульяна, хотела у тебя прощения попросить, прям не могу, понимаю. что Зину защищаю, вон вызывает врач ее на завтра... а вина все одно не покидает... что адрес тебе не дала... Софии поклон, дай Бог здоровья... Помоги Вам Господь...
Вот не понимаю, детки маленькие, свекровь с сердцем, муж... почему две скорых было и не забрали в реанимацию... неужели ничего человеческого не осталось...
И от Ульяны : Свекровь отказалась от б-цы,но София ее уговорила.София созванилась с б-цей где сама работала, приедут сейчас забирут. Малышу нужны лекарства. Ульяну не оттащить от Сережи, а София скорую ждет с малышом на руках. Позвонила своему я брату (Зина),он сейчас поехал к ним через аптеку. Второй малыш капризничает.
Т.ч. хоть немного рассасывается ситуация, хорошо, что свекровь в больницу забирут, там предынфарктное...
Про декс пока сказала наши по 8+8+8 колят, сейчас скажут как они кололи.
http://www.03.ru/section/oncology/4825586
там же ответ Зины, доктор, посмотрите, пожалуйста, что еще можно сделать, новая ветка будет быстро работать.
этой еще сообщений 50, ну да фик с ней
Добрый вечер. Да, нам нужен темодал. Как с вами можно связаться?
Добрый день! Если не трудно, что входило в фитокомплекс? Чем поддерживали между ХТ. У нас метастазы колоректального рака в печени,13 см, 4 стадия. Через год после операции начали ХТ. Перечитала многое, но не могу определиться с фитотерапией, боюсь навредить.
подскажите пожалуйста где вы берете ринчены, и стоимость какая если не секрет. я списалась с Тибетской клиникой и они мне сказали что могут выслать через альфа банк (оплата я имею ввиду), 40 евро за упаковку,
Спасибо.
Зная, что у меня был рак толстой кишки с Мец в некоторой части моего тела разбить мое сердце и заставляют меня безжизненным, Моя семья никогда не знал истинного мира с тех пор, диагноза этого заболевания и периода данной жить. Моя жена слышала, что Масло конопляное может помочь, и по цене вся семья была тверд в вере и готовы попробовать все, что бы спасти мою жизнь, я завершил лечение режима с полного искоренения болезни от всех частях моего тела.
Я очень благодарен Рик Симпсон за предоставление лекарства Конопляное масло для меня и его медицинский Консультирует. Я позволяя всех, кто борется против раковых заболеваний знаем, что нефть Конопля является на сто процентов победили лекарство от рака и заболеваний, связанных с. связаться с ним на его адрес электронной почты: rickcancercure@gmail.com
Флорида, U.S.A.