banner1
 
В конференциях отмеченных зеленым сегодня были ответы специалистов.
Желтым – не более недели назад.

 

онколог | 03.ru - медицинские консультации онлайн

 

онколог

18:19 21-08-2012 / Светлана… / Москва, обратиться

Здравствуйте! Это опять форумчане с адреса http://www.03.ru/section/oncology/4727967 (тема глиобластома). Просим разрешения продолжить наше обсуждение здесь, это очень важно для каждого из нас. Спасибо за понимание.

Ответы

Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!

# 18:31 21-08-2012 Кристина…, обратиться
Александра, скажу свое мнение про разные таблетки: печень, сердце и т.д. Если есть проблемы, реальные, установление биохимией крови и аппаратной диагностикой, то тогда лечу. После первой ХТ в суммарной дозе 2100мг, при максимальной 2000 (наши местные диспансерщики от души и всего сердца нам бабахнули)))) печень села будь здоров. Расторопша не взяла, Есенциале по 2 капусты 3 раза в день не помог, тогда химик прописал Гептрал по 1 капсуле 2 раза в день. Я давала 1 раз в день. Контролировала биохимией крови АЛАТ был 117 при норме <40. Как только упал до нормы-убрала. Хотя мне советовала продолжать для профилактики. Ноты не стала пичкать. До этой ХТ сдали. АЛАТ 27. А так бы пили и пили... Как кальций давала вчера уже написала, кальций тоже норма перед этой ХТ. Нижняя, но норма ведь.
Короче, я придерживаюсь такого мнения, что химические лекарства давать только по необходимости, что бы все было в норме, и вовремя химию принимать с минимальными побочками.
По поводу отваров. Во время химии прекращаю давать все. Только противорвотные и химия. И так мутит, зачем лишний раздражитель. Тем более кровь начинает портиться после химии.
А вот когда начинать принимать после химии, это уже надо определиться. У нас засада в чем. Падение происходит не как у всех нормальных людей к 21-му дню от начала ХТ, а после 25-го. На 21-ый день сдаем, все классно, нижняя норма, ура, банзай, все хорошо, ХТ без опозданий. А потом смотрю у него место забора крови спустя пару дней фиолетовое стало и прищик расковырянный долго не заживает. Думаю, что то тут не так, надо еще сдать. Сдает, а там... Лейкоциты 1,46 тромбоциты 80, или 60, уже не помню... И начинаются гонки по вертикали... Потом установили, что на 21-ый день сдаем и начинаем сразу пить, что бы к 28-му дню опять все поднять. В этот раз можно даже раньше чуть начать, за неделю до 21-го дня, тогда точно не опоздает.
Екатерина СПб сразу после химии начала мужу отвары давать. Кать, поделись, что там у вас с кровью на 21-ый?
Вот мой набор на планшете, 2 капусты Есенциале вместо 2 капсулы))))
# 18:43 21-08-2012 Алла М., обратиться
Александра, а я крапиву, или овес, или ячмень, завариваю кипятком в термос на ночь. Утром сливаю в бутылочку, и Боря эту бутылочку в течении дня выпивает в любое время, когда захочет. Главное ставлю к нему поближе, чтобы помнил. А эти напитки чередую. А кол-во на глазок, со стакан, а может меньше. Ячмень сильно разбухает, поэтому отвара получается несколько меньше. Он уже к этим напиткам привык и ноу проблем...
Сегодня откапались, еще зачем-то сделали узи брюшной полости(нам не жалко), завтра надеюсь отпустят. Вечером ходили гулять, днем даже спать не стал, говорит, ночью высплюсь...Вот такие наши дела...
# 18:56 21-08-2012 Кристина…, обратиться
Алла М., с очередной покапушкой вас)))
Борис радует каждый день.
# 19:01 21-08-2012 Алла М., обратиться
Кристик, спасибо!!! Если бы не знать про наш диагноз, вообще было бы просто здорово...
# 19:05 21-08-2012 Светлана…, обратиться
Алла М, еще с УЗИ поздравляю))) бывает чего надо не допросишься бесплатно, а тут взяли и инициативу проявили сами, молодцы какие)))
# 19:17 21-08-2012 Алла М., обратиться
Светик, держат три дня, что-то с ним делать надо, чтобы не просто так лежал...
Как ваши дела???
# 19:20 21-08-2012 Кристина…, обратиться
Так... А Свете спасибо за новую ветку???
Света, СПАСИБО!!!
Это же традиция... Зина всегда спасибо говорила, даже в марте...
# 19:34 21-08-2012 Светлана…, обратиться
Алла М., спасибо)) мы нормально вполне, ждем МРТ. Ладно, Бог с ними с тремя днями этими, главное капают, да и ты рядышком всегда.

Кристин, да это же и мне надо)))

Татьяна СПб, как Андрей, надеюсь продолжаются подвижки положительные?

Татьяна И., Ксюша, Вам труднее всего сейчас, не буду спрашивать как дела, нелепый вопрос... просто пишите хоть иногда, что хотите, просто давайте о себе знать по возможности. Спаси и сохрани Вас, Господи...
# 19:45 21-08-2012 Алла М., обратиться
Девчата! Сейчас мой любимый позвонил, говорит, что на завтра еще бумажку на ЭКГ принесли. Говорю, может тебя в космос готовят, каждые две недели ЭКГ делают...
# 19:52 21-08-2012 Кристина…, обратиться
АллаМ, нас бы так готовили)))
А то никому мы не нужны, полный пофигизм...
# 19:57 21-08-2012 Алла М., обратиться
Кристиночка, нас уже прокапали сегодня, просто что-то делать надо, чтобы зря койку не занимал...
# 20:00 21-08-2012 Светлана…, обратиться
Алла М., все равно хорошо: и откапали, и обследовали, и Борису не скучно - одни плюсы)))
# 20:04 21-08-2012 Алла М., обратиться
Светик, я до того привыкла к открытию новых веток, что только в душе говорю:"Спасибо Светику!!! Светик молодец!!!" Наверно все-таки моя благодарность как-то доходит до тебя...
# 20:15 21-08-2012 Светлана…, обратиться
Алла М.. а как бы я-то без вас всех, да в целом мы все друг без друга))) Личка это хорошо, но когда все вместе единство лучше ощющается, да и разнообразие опыта по одному вопросу важно))) А я маме пирог яблочный испекла сегодня в первый раз в этом году - тааак угодила)))

Девочки хотела спросить: я тут маму, когда таскала пока нога совсем не работала - спину сорвала, может кто знает способ (не мази и гели аптечные) бысрее все в норму вернуть? а то разогнуться не могу нормально и спина устает быстро, позвоночник болит(((
# 20:22 21-08-2012 Кристина…, обратиться
Свет, попробуй если дома завалялся ИПЛИКАТОР КУЗНЕЦОВА. Не гарантирую что поможет, но пробовать надо...
У меня прошлой осенью схватила поясница+нерв седалищный.
Невропатолог ипликатор лишь сказал, что мне можно, гели/мази, и моя роды будующая принимающая разрешила Кетанов, Кетарол...
# 20:25 21-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, спасибо, дома нет, завтра поищу по атекам ближайшим, просто я мажу вольтареном, а эффекта ноль((( Съем мамин кетанол и пойду на поиски)))
# 20:28 21-08-2012 Алла М., обратиться
Светочка, у меня есть рецепт на все случаи жизни. Если у меня что-либо начинает болеть, на ночь на больное место прикладываю газету, сложенную несколько раз, только не цветную, а с черной типографской краской. То место будет потеть, ничего страшного. Утром смоешь краску. А на спину можно сверху облегающую футболку или шарфик. Попробуй...Не поможет за одну ночь, на вторую повтори...Не смейся, зимой, после Бориной оперы, мне это здорово помогло.
# 20:34 21-08-2012 Светлана…, обратиться
Алла М, а я и не смеюсь, потому и спросила про что- либо помимо мази, спасибо большое))) Как раз на ночь газету привяжу, у меня их много, найду подходящую, а завтра, если не пройдет, пойду за иппликатором, уже нашла - как раз недалеко продается от нашего дома, все вместе сработает, оно и так пройдет, но хочется побыстрее, а то дел много и мешает это недоразумение.

Вот, как бы я без вас?))) СПАСИБО!!!
# 20:39 21-08-2012 Алла М., обратиться
Светлан, только газету складывай так, чтобы она тебе не мешала, а было комфортно...
# 21:07 21-08-2012 Светлана…, обратиться
Алла М., ага - постараюсь, у меня корсет есть - под него положу как раз. Спасибо)))
# 21:20 21-08-2012 Кристина…, обратиться
Свет, а я только хотела писать, что не найдешь, если дома не завалялся в старых запасах с тех самых времен. А то уже их нет в продаже!!! А ты вот нашла!!! Надо же, одним словом, Столица!!! А в нашей деревне в медтехнику зашла. А у них ипликатор Ляпко лишь, дорогущий... А Кузнецова говорят что уже не выпускают... Обманули одним словом беременную женщину негодяи...
# 21:26 21-08-2012 Светлана…, обратиться
Да уж, вруны у вас какие-то, тут их много 100-200р. всего.
# 21:32 21-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, у тебя от Марины вестей нет? может смску написала хоть? а то пропала, я тоже волнуюсь, вчера МРТ должно было быть, может перенесла... тут за тобой не повторялась, но... ладно, что уж...
Марин, очень хочется услышать тебя.
# 21:50 21-08-2012 Кристина…, обратиться
Свет, просто видно очень надо было Ляпко продать за 1800р...

В одноклассники зайди на пару слов.
# 22:15 21-08-2012 Кристина…, обратиться
Ой, про Марину забыла написать. Она наверное не обидится, просто все девочки волнуются. Диана, Алла, Таня Красноярск, про нее сегодня спрашивали в одноклассниках. Переживают...
Девочки,у Марины аппарат МРТ сломался, через 3 недели теперь лишь. Все нормально у Марины. Надеюсь скоро сама появится и вас всех собой обрадует)))
# 22:52 21-08-2012 Александра…, обратиться
Всем девушкам доброй ночи!
Спасибо за рецепты! :* Я много рецептов нашла. Поняла, что можно делать по-разному. :) Осталось ячмень найти (овес уже лежит на столе). :)
Светлана, вы писали "Татьяна И., Ксюша, Вам труднее всего сейчас, не буду спрашивать как дела, нелепый вопрос..." А что у них происходит? Не подскажете? Усугубление?
А по поводу яблочного пирога Вы написали, а нас мама сама сегодня решила побаловать :) Не может она без дела. Сделала пирог и снова плакать. Еле успокоились (валокордин+карвалол и вроде поутихла). Вечером передумывали в голове чем заниматься будем в будущем, золотые горы ей нарисовала :) Ведь сама в это верю! :)
По поводу спины - могу только человека порекомендовать в Москве (метро Кунцево)! Она костоправ (не путать с мануальным терапевтом - от которых я и мама пострадали в свое время). Она мне сколиоз выправила, а также защемления седалищных нервов не обеих ногах (такая я молодая, а уже УХ)! Если интересует, могу дать контакт. :)
Спасибо большое, что поддерживаете форум! Мне очень повезло, что я вас нашла. Прям второе дыхание открылось :) Завела большую тетрадку, туда сегодня все-все записывала :) Правда редко получается сюда заходить :(
Девушки, всем удачи, терпения и СИЛ! А также берегите себя! :) До связи.
# 22:55 21-08-2012 Александра…, обратиться
Кристина, 2 капусты - это сильно! :) :) :)
У вас здесь свои аббривиатуры, свой такой ГБМ-ный сленг. Я иногда даже с трудом понимаю. И про капусту подумала "ну так надо наверное писать" :) :) :) Хорошо, Вы исправились на капсулы! Сразу в голове все прояснилось :) :) :)
# 23:16 21-08-2012 Кристина…, обратиться
Хорошо что мы теперь вместе, не то слово, это замечательно. Каждый новый человечек привносит сюда частичку себя, свое настроение и мировозрение. Вы позитивная-это то что я заметила)))
Про остальных писать не буду, все хороши по своему,а Вам надо свое мнение составить)))
А что советы пока не даете, так это пока, поверьте мне. Опыт приходит со временем, с ним не рождаются и курсов нет. Познаёт лишь тот, кто хочет познать. Мой бедный планшет скоро "лопнет" от всяких ссылок, рецептов, ХТ, МРТ, БНЗТ терапия и т.д. Нужно как то все это в порядок и на диск, а то боюсь что зависнет мой планшет когда нибудь и потерю это все.
# 23:23 21-08-2012 Кристина…, обратиться
Александра, про второе дыхание точно подмечено. Лишь прийдя сюда писять глазами часто перестала (как муж мой про меня говорит когда я слезу пускаю).
А что непонятно, не стемнейтесь, спрашиваете.

Давай на Ты? Можно? Так проще)))
# 00:07 22-08-2012 Светлана…, обратиться
Александра, маме трудно принять новую себя, каждый это прошел, у моей мамы сильный парез правосторониий (глубокое поражение моторной зоны теменной доли и еще кровоизлияние там же подсуропило), несколько месяцев сживались с тем, что мы теперь колясочники и потихоньку со временем начали радоваться жизни просто потому, что она есть - каждому ее дню, все бывает, мы ж люди, но в основном ровно. даже хорошо))) все образуется, видно, что Вы маму во всем поддерживаете и это самое главное, с Вашей помощью изменится ее отношение к происходящему, да стрый мир рухнул, но новый выстроится - так будет, всегда так бывает.
Наш форум существует с 2009 года со всеми реалиями диагноза сталкиваемся постоянно, так уж нам выпало...мы тут как в песне поется " и рождение справляем и навеки провожаем всем двором..." думаю Вы поняли, кому особенно трудно ... Но есть у нас и своя легенда - Елена Николаевна и ее муж Евгений, их борьба длилась 6 лет и какая борьба... Есть случаи казуистики - Лена и ее муж Дима - лечатся 9 лет, Марина с Украины - у ее мужа ремиссия уже более полутора лет после оперы и ЛТ, химии не было вообще, т.ч. Александра - будем лечиться, а там как Бог даст, сегодня мы - есть и это здорово)))
Александра, спасибо за рекомендацию доктора, если не сложно напишите мне, пожалуйста, в любую социальную сеть я Светлана Салман, Москва. Сейчас времени может не найтись, мама без меня не стправляется, но на будущее, думаю, очень пригодится. Еще раз спасибо)) Если выбирете одноклассники, то в друзьях у меня найдете форумчан, с которыми познакомились уже здесь.
И вот вспомнила - моя тетя увлекается росписью по стеклу - покупает посуду, вазочки и расписывает их, есть курсы кратковременные, тоже вариант.
И знаете, мы тут по большому счету ничего и не советуем, просто общаемся, опытом делимся, мнениями, а человек сам выбирает, что ему подходит, что нет, это большой плюс сообществ самопомощи. Я могу и "пистонов иногда навставлять" с профилактической целью (да и не только я)))), но Вы не пугайтесь, это не со зла, а наоборот из самых лучших побуждений, хоть и выглядит порой устрашающе)))
# 00:44 22-08-2012 Светлана…, обратиться
Ой, Александра, помимо ГБМ (ее так и в научных статьях сокращают, это ее аббервиатура), есть еще АА - это анапластическая астроцитома, у нас смешанный форум, с ГБМ большинство. А у супруга Людмилы вообще толи доброкачественная, толи полукровка - так у них "удачно" гистологию взяли, что ни одной опухолевой клетки в ней не нашлось. Скоро разбиретесь что к чему)))
Знаете, сначала я просто читала форум, но этого стало однажды мало, помню первые пару раз я написала как аноним - первый раз дала координаты онкофорума Ларисе, второй спросила уж даже не помню что, зато помню, что думала, что все скажут - вот дура какая-то с идиотскими вопросами - ан нет, мне ответила Татьяна (жаль она форум покинула, замечательная женщина), как же я была счастлива))) (прям как когда из РНЦ РР позвонили со словами - ждем вас) - почувствала, что не одна теперь, понятие о счастье ведь тоже меняется, и очень яркое ощущение его мне дал благожелательный отклик группы людей с таким же испытанием как у меня - помните как в кино - счастье это когда тебя понимают... ведь большинство окружающих сочувствует, кто-то жалеет (второго скажу прямо терпеть не могу), но не понимают и дай им Бог оставаться счастливыми своим непониманием... Именно здесь я почувствовала, что не одна теперь, поняла, что справлюсь, постепенно приняла диагноз, не признала, а приняла, давно уже не борюсь с ним - так выпало - мы лечимся, мы счастливы, благодарны Богу и Врачам за все уже подаренное нам время и то, что еще будет...понимаю, что настанет период, когда будет невероятно сложно, но меня есть кому поддержать и я пройду этот путь... здесь я перестала бояться смерти как таковой - это переход и наши близкие по каноним православным попадают в Царствие небесное, т.к. мученики поневоле... страшно наколбасить перед... страшно привыкать жить после... но пример невероятного мужества и стойкости моих друзей дает веру...

Вот такая у нас тут жизнь - замечательная жизнь))) Ведь МЫ - ЕСТЬ)))
# 09:14 22-08-2012 Алла М., обратиться
Не знаю, чтобы с нами было, если бы не форум...
# 12:29 22-08-2012 Алла М., обратиться
Светочка, как твоя спина??? Полегчало хоть чуть-чуть?7?
Мы уже дома, к вечеру рванем на дачу...Записали нас на госпитализацию на 3 сентября. Всем удачи!!!
# 13:15 22-08-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Алла М., рада за вас))) - вот как плодотворно Борис отлежал в этот раз))) Молодцы - лучше места реабилитации после ХТ, чем дача и не придумать - одни положительные эмоции)))
Спасибо))) газету нашла самую черную, вроде получше, но я и не ожидала, что прям сразу все пройдет, позвоночник здорово заболел((( и даже иппликатор покупать не надо - отец принесет. у него оказывается остался еще с давних времен радикулита, сегодня тетя вернулась из командировки - рассказала ей про твой и Кристинин методы, она одобрила, сказала даже добавить нечего, очень грамотные рекомендации, о народном методе с газетой тоже слышала, оказывается, велела все равно мазать и обезболку пить, дай Бог пройдет. Т.ч. спасибо Вам девочки еще раз - спасительницы)))
И хочу сказать всем - болезнь коварна, всякое бывает, меня дважды пронесло, когда мама лежала, а в третий раз увы((( Запаситесь заранее широкими корсетами, благо их полно сейчас, стоят не дорого и в случае чего, просто носите, когда за близким ухаживаете, не доводя до крайности, т.к. сорванная спина много дополнительных проблем создает.
# 15:32 22-08-2012 Кристина…, обратиться
Света, хорошо что отпустила спина, неприятная боль. У меня тоже периодами схватывает, на работе натягалась в свое время, нерв седалищный периодически о себе дает знать, повышенным тонусом мышц правой ноги. Не лечь, не сесть, в любом положении больно, в прошлом году как на зло на 7-Ом месяце беременности в очередной раз как схватило...На неудобном раскладном диване спала. От этого думаю, потому что в то время ничего не тягала уже. Так схватило, что собрала вещи и в больницу скорой помощи, а меня не взяли. Говорят что мы Вас только в гинекологию положить можем, а Вам там ниче не сделают. Вкололи мне обезболку, мне так хорошо стало... Наказали бандаж, гели, и Кузнецова!!! И я домой поехала... Отпустило насовсем через пару дней. А вот в этом году рука левая беспокоит. Да я писала уже... Ниче, здоровее всех, доча болеть не дает, хоть и в ходунках, в креслице для кормления много, а все равно, любим мы ручки. А барышня уже 8 кг весит. Вот я тягаю, и ничего не болит.
А тебе маму так вообще... Ты как муравейчик, поклажу больше себя взвалила и вперед... Про корсет правильно сориентировалась, облегчение тебе огромное и поддержка спины. Эх, Света, тяжело...Как подумаю...
# 15:52 22-08-2012 Екатерина…, обратиться
Добрый день!
Сегодня ездили в Песочное, показывали анализы. Теперь нам на госпитализацию 27 августа. Мы, как самые умные, Темодал пьем в больнице! И лежит там муж 5 дней! Бред, конечно, но вот так.
Про нашу кровь: после химиолучевой плохие были АЛТ, АСТ, биллирубин, тогда спасли овсом и Гептралом. После первой ХТ сразу после больницы пили неделю овес, на 10-й день тромбоциты 200, лейкоциты 5,2, потом ничего не пили и на 18-й день тромбоциты 144, лейкоциты 4,3. Стали пить крапиву и ячмень, и на 21-й день тромбоциты 167, лейкоциты 4,4. Вот наш опыт отваров. Ячмень покупаю в магазине диетического питания, в аптеках нет его. Врач сегодня сказал "ну, пока у вас кровь хорошая, химию вовремя дадим". Он еще не знает наших! Мы это пока намеренны и дальше показывать )))) крапивы насушили целую наволочку.
# 16:09 22-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, точно: ни сеть, ни встать нормально, и в ногу (тоже правую) отдает, и тетя моя про нерв сказала, честно говоря раньше, давно еще, было похожее, но не так сильно, в целом сама ворона - корсет был и забыла о нем, переоценила себя((( ладно уже получше, даже в магазин сходила и телефон оплатила, а к вечеру и отец иппликатор притащит))) Спасибо)))

Екатерина, молодцы))) Раза за вас)))

Людмила, а как дела у Олега Яновича?
# 16:16 22-08-2012 Светлана…, обратиться
Екатерина, раДа)) ну, ты поняла))) я в своем репертуаре)))
# 17:59 22-08-2012 Екатерина…, обратиться
Нашла по поводу конопляного масла такое высказывание:
Уровень ТГК (тетрагидроканнабинол) в конопляном масле очень низкий, меньше чем одна часть на миллион. Для того, чтобы почувствовать “токсичные эффекты”, человек должен потребить между шестью и девятью литров масла одновременно.
Кстати, аналогично из масла из абрикосовой косточки убран ядовитый амигдалин. Так что с целью получения ТГК или амигдалина масла принимать бесполезно.
# 18:13 22-08-2012 Светлана…, обратиться
А коноплыное масло же в обычных супермаркетах продают, ничего токсичного там точно нет, производители ж не идиоты, все учтено, его многие своим давали всегда, мама льняное пьет нормально в холодное время года, потому не покупала еще и конопляного, некоторые оба принимают, нам просто льняного хватало, там фишка в омега 3 и омега 6 кислотах, что в одном, что в другом они есть.
# 19:05 22-08-2012 Кристина…, обратиться
Катя, тоже очень рада за Вас!!! А врач пусть не переживает, муж в надежных руках, крапивы насушили, аж спать на ней можно, теперь только успевай химию выписывать)))
Кать, а ты уточняла, сколько дают в этот раз? 150м2 или 200м2?
# 19:30 22-08-2012 Таня, обратиться
Здравствуйте все! Девочки, понижен общий белок в крови.Как поднять? Кто знает?
# 20:21 22-08-2012 псковитянка…, обратиться
Девчатам привет!!! Завтра у моего дорогого ОЯ МРТ назначено на 9 утра.Вчера у него всю ночь и день болела голова,сказал что впервые после оперы были такие боли.Сегодня и ночью и днем и сейчас все нормально.Вот думаю в чем причина-погода,давление или...,но прочь из головы эти мысли. ОН не дождется МРТ,чтобы скорее домой вернуться.Но это уж врачам решать.Людмила.
# 20:35 22-08-2012 Светлана…, обратиться
Таня, к сожалению, у меня нет ответа на вопрос... это у врачей спросить хорошо бы.

Людмила, может давление гуляло, вот и болела голова, еще не дома, дискомфорт сказывается, за МРТ волнуется - все могло в совокупности роль сыграть. Хорошо, что все нормализовалось сейчас. Дай Бог хорошего МРТ))) Правильно, врачи пусть решают сколько лежать, может еще какие обследования проведут - в вопросе здоровья лучше больше, понятно, что скорее домой хочется, дом есть дом, но ради собственного здоровья чуточку подождать предпочтительнее, нежели убежать недообследовавшись. Привет Олегу Яновичу передавайте))) "Заточение" не вечно. скоро закончится)))
# 20:37 22-08-2012 Кристина…, обратиться
Людмила, пожелаю удачи, завтра важный день. Будем ждать очень хороших вестей!!!
# 20:47 22-08-2012 Таня, обратиться
Свет, а я вот думаю, может, и не надо поднимать белок? Может, плохо, когда он повышен?
# 21:02 22-08-2012 Кристина…, обратиться
Таня, я немножко почитала про общий белок. Дело в том, что то что он ниже нормы, это не побочные действия химии, а какие то отклонения в организме или признаки заболевания. Нужно консультироваться у гематолога или терапевта на крайний. Он назначит дополнительные анализы, которые и покажут что не так.


Если результат биохимии белков — пониженный белок, то врач может предположить следующие заболевания:

панкреатит
заболевание печени (цирроз, гепатит, рак печени, токсическое поражение печени)
заболевание кишечника
острые и хронические кровотечения
заболевание почек, сопровождающиеся значительной потерей белка с мочой (гломерулонефрит и др.)
уменьшение синтеза белка в печени (гепатит, цирроз)
повышенные потери белка при кровопотере, обширных ожогах, травмах, опухолях, асците, хроническом и остром воспалении
нарушение функции желудочно-кишечного тракта
онкологическое заболевание.

Анализ белка может показать снижение общего белка в крови при голодании, сильных физических нагрузках.

Отклонение от нормы общего белка - сигнал разнообразных нарушений в деятельности организма, но только по анализу одного показателя невозможно полностью представить общую картину заболевания.

Правильно оценить результаты анализа и поставить диагноз может только опытный врач.
# 21:05 22-08-2012 Кристина…, обратиться
Таня, может ты и права. В любом случае, если есть сомнения, то врач подскажет.


Определение белка в сыворотке крови используется для диагностики заболеваний печени, почек, онкологических заболеваний, при нарушении питания и обширных ожогах.

Нормы белка в крови: Взрослые 64—83
# 21:25 22-08-2012 Таня, обратиться
Спасибо, Кристин! У т Иры 48, а было 68.Ладно, разберемся...
# 21:33 22-08-2012 Светлана…, обратиться
Таня. судя по тому, что выложила Кристина, искать "виновника торжества" и не надо особо - ГМБ это и есть с огромной долей вероятности - МРТ бы побыстрее - посмотреть, как она себя ведет...
# 21:36 22-08-2012 Таня, обратиться
Да, Свет, нужно МРТ, но Света не представляет, как повезет т Иру на него
# 21:52 22-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристина, и все, кому интересно, у кого со спиной проблемы бывают или межреберная, вот какой рецепт мне Катя (Самара) прислала, Катя разрешила на форуме выложить, я приведу часть письма ее с рецептом оригинальным и опытом, чтоб не перевирать:
мне посоветовали такой рецепт - 100г камфарного масла, 100г нашатыря, 100г вазелинового масла, 100г спирта, 100г скипидара, сказали 100г алое (но я без него делала) и 1-2 ампулы большие новокаина , я положила одну, я сделала всё по 50г , сказали нужно настояться неделю, но я сразу намазала, только надо встряхнуть перед тем как намазать сильно, чтобы она побелела. Свет, ты знаешь, я намазала, сначала ничего, но после двух дней боль сначала далеко так стала, а потом прям ушла. Чем-нибудь тёпленьким только обвязаться надо. Меня потом ещё межрёберная невралгия накрыла - тоже прям с первого раза помог этот состав. У меня, хранится в кладовой комнате уже с полгода наверное и помогает, мне сказали в темном прохладном месте хранить, но не в холодильнике, и крышка плотно должна быть закрыта, чтобы не выдыхалось.

Воот, даст Бог, кому поможет, главное доступно все очень и тоже проверено на личном опыте нашего неравнодушного невидимого друга - форумчанки-читательницы.
# 21:56 22-08-2012 Светлана…, обратиться
Таня, передай тезке, что она не одна, у нас правая сторона как у т.Иры теперь, мы ж тоже так и не ходим больше - верю, что добиремся с Божьей помощью и усилиями скорой-перевозки с лежачей каталкой, в такси уже не забраться, с лесенки самим не спуститься((( Выбора - то нет, лишь его отсутствие - значит доедем.
# 21:58 22-08-2012 Таня, обратиться
Спасибо, Свет, за рецепт! Очень актуально.
# 22:00 22-08-2012 Кристина…, обратиться
Света, передай спасибо Кате!!!
Надо сделать сие "зелье"))) и в н.з.!!! До худших времен с моей спиной...
# 22:01 22-08-2012 Таня, обратиться
Да, Свет, значит, скорая-перевозка нужна будет.Жаль, что у вас еще не отпустило...Я всегда ей тебя в пример ставлю.Говорю, Света вообще одна, а ты нет
# 22:21 22-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, передам обязательно. Мне получше, но я тоже сделаю, раз храниться, чтоб потом не метаться. А еще у Кати сегодня День Рождения)))

Катя, мы тебя ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!))) Будь счастлива!!!
# 22:22 22-08-2012 Аноним, обратиться
Такие интересные советы здесь попадаются. Девочки, очень мучаемся от аллергии на амброзию. Случаем ни у кого нет рецептика, как облегчить состояние.
# 22:25 22-08-2012 Светлана…, обратиться
Таня, а мы в том году так и вышли из положения, каталка - вещь, с кресла на нее перекладываемся и в машину. Мама у целом нормально - живем на диване, на ногу опора есть немного, но ходить не может. Тезке и т.Ире с д.Сашей привет - прорвемся)))
# 22:27 22-08-2012 Светлана…, обратиться
Аноним, от аллергии ничего оригинального лично я, к сожалению, не знаю((( мама аллергик ей кларитин помогал всегда, а при аллергии на ХТ - супрастин только, вот так как-то банально все(((
# 22:29 22-08-2012 Светлана…, обратиться
Ой, Кристин, забыла сказать, ты Катю знаешь, это она за тебя однажды тут заступилась))) Действительно неравнодушный человек)))
# 22:36 22-08-2012 Таня, обратиться
Привет передам, Свет. Знаешь, сегодня впервые за все это время от дяди Саши услышала такооой тяжелый вздох и стон прям какой-то...Никогда такого не было...Тяжело им очень. Т.Ира и сидеть прямо не может, заваливается.
# 22:45 22-08-2012 Светлана…, обратиться
Таня, конечно, трудно, мои хоть и разведены, а отец тоже ооочень переживает... а т.Ира и д.Саша всю жизнь рядом - бок о бок...
# 22:51 22-08-2012 Таня, обратиться
Да, Свет, ты права, не только бок о бок прожили, но еще и в мире и согласии.Редко бывает так, что в семье без скандалов живут, но у них так и было.Я же говорю, что Свете трудно было мужчину, похожего на отца, а другого ей не надо.
# 22:52 22-08-2012 Таня, обратиться
слово найти пропустила:)
# 23:00 22-08-2012 Кристина…, обратиться
Катя с днем рожденья!!! Всяческих Вам благ и здоровья!!! Спасибо что читаете нас и что Вы с нами.
Я знаю что у нас много ангелов-хранителей))) невидимых на форуме... Спасибо Вам всем что Вы есть!!!
# 23:08 22-08-2012 Кристина…, обратиться
Аноним, как жена аллергика со стажем (10 лет), именно на амброзию, могу сказать что каждый год покупали новое средство. Потому что возникает резистентность и уже не помогает препарат. Провизоры всегда спрашивают: что уже принимали??? Последние пару лет присоединяли к таблеткам еще и капли в нос от насморка и капли в глаза от зуда и слезливости. Капли в нос Виброцил хорошо откладывали, прям спасение наше были в прошлом году.
И как бы это было смешно, если бы не было так печально... но Декс самый лучший антигистамин. В этом году впервые за 10 лет аллергия не мучила. Я попросила в январе после оперы спросить у лечащего, как аллергия и наша красавица сочетаются и что можно из препаратов, а что нет. Лечащий еще тогда сказал Леше, что теперь забудь про аллергию, на Дексе ее не будет(((
# 07:57 23-08-2012 Екатерина…, обратиться
Света, Кристина, девочки , спасибо большое за поздравление!!
Я буду рада до поросячьего визга, если рецепт поможет кому-нибудь ещё, потому как это действительно работает.
# 13:21 23-08-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Катя, конечно, поможет, это средство ведь и тем, кто тебе рецепт передал помогло, я вчера не только сетве двоюродной, которой данная проблема сейчас актуальна из-за ушиба ребер и межреберной невралгии, но и отцу, когда он иппикатор принес, его дала, у отца бывают проблемы со спиной (радикулит, травма двух позвонков была серьезная), так он сказал, что это как раз, то что надо, а мази все магазинные - для здоровых, у которых и не болит особо ничего, мази\гели ему сроду не помогали.
# 15:02 23-08-2012 Кристина…, обратиться
Девочки, я снижаю Декс. Сейчас чуть меньше половины ампулы, т.е. сейчас уровень Декса в шприце между 4 и 5 риской. Снижаю по 1 риске или чуть меньше 1 раз в неделю примерно. Леша конючит что очень медленно, что такими темпами через пять лет с него слезем))). Света, Алла, вы опытные в этом вопросе. Что посоветуете, такой уровень снижения нормальный, не быстрый, не медленный? Все таки 7 месяцев на нем уже, боязно как то...
Лечащего спрашивать бесполезно, его мнение 4/4/4 постоянно. Я не согласна. Куча примеров на форуме без Декса и в нормальном состоянии.
Чувствует себя хорошо, пока не хорошей симптоматики на снижение не заметила за ним.
# 15:13 23-08-2012 Кристина…, обратиться
Свет, я в одноклассниках тебя еще тоже самое спросила, но в уже вышла. Ответь лучше тут, вдруг кому еще пригодится.
# 16:14 23-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин. тут по состоянию надо смотреть, можно через день колоть, и смотри как в пропущенный день Леша себя чувствует, может и вовсе уйти получится очень быстро. С него так и уходят. на через день-два переходя, Леша почувствует, если что не так. Да может он уже и готов к отемне этой.
# 16:20 23-08-2012 Кристина…, обратиться
Свет, поняла.
# 16:27 23-08-2012 Алла, обратиться
Кристина, можно как Света написала, можно, если осторожничаешь, начинать каждые 2-3 дня по долечке снимать, а не каждую неделю. Но главное смотреть на состояние. Насколько я помню - самый распространенный синдром отмены - это ломка в костях и мышцах. У нас мама где-то 2-3 дня пожаловалась на эти синдромы, перетерпели и ушли, но мы кололи в сравнении с вами где-то 2,5 месяца,
# 16:34 23-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, присоединуюсь к Алле, что раз в неделю уменьшать на долечку как-то слишком уж медленно, тем более, что Леша и чувствует себя хорошо и сам настроен.
# 16:37 23-08-2012 Алла, обратиться
У нас 2 недели не было эпиприступов, радовались, а оказалось затишье перед бурей, в прошлую среду как дало... приступ такой, что ноги мама перестала чувствовать, и после приступов у нас всегда подскакивает давление верхнее до 160-170, а тут 160 на 197. И так и продолжается... перестает чувствовать ноги...после приступа давление под 200, потом отпускает на обычно 130-140. На след неделе пойдем МРТ делать. Вопрос.
Записывались на 3 Тесла (мощный который), и попросили, чтобы делали не с шагом 5 мм, как в прошлый раз, а 3 мм. Нам сказали, что в прошлый раз делали 5 мм, тк при 3 мм большая нагрузка на голову, то ли колотит очень сильно, то ли что, из маминых слов не совсем поняла. Позвонить уточнить нет возможности, т.к. это не частная организация и записываемся через 10-е руки.
Вот в сомнениях теперь...если просто очень шумно - то не страшно, а если какая-то очень большая нагрузка магнитного поля и пр, то уже вопрос, нужен ли нам этот шаг 3 мм... может быть кто-то что-то знает..
# 17:36 23-08-2012 Кристина…, обратиться
Алла, Света, спасибо. Буду осторожничать по одной полосочке раз в 2-3 дня и потом на через день перейду. Спасибо!!!

Алла, я сама перед дилеммой. Разница у нас 1 Тесла и 3 Тесла 200р. Но знать бы шаг у них разный??? А то толком никто ничего не знает. Конечно руки чешутся сделать на 3 Тесла, ну должна быть же разница у них в чем то. Не просто же два аппарата стоят, а может подстраховка, если один сломан??? Короче фиг его знает что делать... Наших вроде и 1 Тесла устраивает...

Алл, что тебе посоветовать даже и не знаю. Если бы вы тогда со Светой не затронули эту тему, я бы до сих пор не знала, что у них есть шаг и мощность разная бывает.
# 17:39 23-08-2012 Кристина…, обратиться
Алла, а на месте по факту решить нельзя на каком делать, что любы тебе тетки объяснили? Или ты не можешь маму сопровождать, работаешь?
# 17:55 23-08-2012 псковитянка…, обратиться
Привет вам,дорогие подружки!!!! Мы уже дома!!! Моего ОЯ выписали из НХ,прошли МРТ и результат хороший.Наша голова в порядке,изменений нет,рецидива нет и это ЗАМЕЧАТЕЛЬНО.Врачи сказали-живите и не думайте о плохом.И опять рекомендовали след.МРТ через год,но этот год еще прожить надо.Вот выписку не дали,была еще не готова,ждать мы не стали от большой радости рванули сразу домой,завтра поеду заберу.Спасибо всем за добрые пожелания.Людмила.
# 18:10 23-08-2012 Екатерина…, обратиться
Людмила! Поздравляю! Это просто замечательная новость!
# 18:21 23-08-2012 Кристина…, обратиться
Людмила! УРА! УРА! УРА!
# 18:57 23-08-2012 Светлана…, обратиться
Людмила, слава Богу))) ПОЗДРАВЛЯЮ!!!)))
# 19:33 23-08-2012 псковитянка…, обратиться
СПАСИБО БОЛЬШОЕ,девчата!!! Мой ОЯ воспрянул духом,а видно мысля в голове сидела и покоя ему не было.Спросила у нейрохирурга про его шаткую походку,речевые небольшие проблемы,переодические головные боли,ответил-а что вы хотите,это голова,а мы туда залезли и кое что подчистили.Нужно время для восстановления,ну и возраст свою роль играет.ЖИВИТЕ И РАДУЙТЕСЬ КАЖДОМУ ДНЮ и конечно о БОГУ молиться не забывайте.Людмила.
# 19:51 23-08-2012 Таня, обратиться
Какое счастье!
# 20:47 23-08-2012 Кристина…, обратиться
Таня, как т.Ира?
# 21:32 23-08-2012 Таня, обратиться
Без изменений, Кристин.
# 22:14 23-08-2012 Кристина…, обратиться
Таня, понятно. Главное что не хуже. Что Света про МРТ говорит, найдут перевозку?
# 23:50 23-08-2012 ЛЕНА, обратиться
Людмила, мы тоже за вас очень рады, слава Богу! Берегите друг друга! А у нас все так-же, хромаем, держимся, и надеемся на лучшее. А иринотекан нам так еще и не дали, задержки у них с поставками видите-ли! Попереругалась вчера со всеми в онкодиспансере! На след. неделе сказали- точно, а у нас химия должна была быть 16 августа! Ну и скажите , как они людей лечат, зла не хватает!!! У нас еще не одного курса не было, что-бы 1 и 15. Всегда задержки! А, крик души , будем ждать. Я хотела купить, но надо в Москву ехать, а они обещали со дня на день, но это ладно, а Дима говорит, еще я за отраву деньги не отдавал. Вот такие у нас новости. И еще, у нас есть 3 коробки темодала 250 мг, Шеринг-Плау, срок годности до 11 . 2012 года. Если кому надо, мы отдадим.
# 00:08 24-08-2012 Таня, обратиться
Лена, темодал нужен Свете на сентябрь.У них нет. Ей обещали-обещали, а вчера сказали, нет нигде.На 4 квартал сказали, что будет.Посмотрим...Им за все это время, с марта месяца, всего один раз дали темодал по 140 одну коробку и темозаломид на 1 курс, после которого т Ире стало хуже.Остальное время Света покупала.Спасибо нашей Оле, она нам очень помогла, передала из Москвы через знакомую темодал и темомид и др лекарства. Если останется коробка темодала, то, пожалуйста, передайте ее нам в Уфу, если можно.
# 00:12 24-08-2012 Таня, обратиться
Кристин, по-моему, у нас нет проблем со скорой-перевозкой, платно, конечно.Думаю, что все получится. Но когда, Света еще не решила. Все ждем улучшения состояния т Иры.
# 00:17 24-08-2012 Таня, обратиться
Девочки, простите меня, пожалуйста за мою просьбу. Может, конечно, вы считаете, что кому-то темодал нужнее, я не спорю. Может быть это и так...
# 00:26 24-08-2012 ЛЕНА, обратиться
Таня, конечно передадим, только надо определиться как. Я еще 1 коробку темомида нашла 100 мг.
# 00:29 24-08-2012 Таня, обратиться
Лен, а вы где живете? Через начальника поезда мы передаем.Света на ж/д работает, там договариваются.Но это в Москве.А вы где?
# 00:35 24-08-2012 Таня, обратиться
У Светы есть темомид по 20мг кажется, а сколько-не помню, завтра спрошу.Но на курс точно не хватит.Мало там.
# 00:45 24-08-2012 ЛЕНА, обратиться
Таня, мы из Брянска. Ты узнай по поводу ж/д, и напиши мне. Хочешь, в одноклассниках или на майле, я есть в друзьях у Светы и Кристины, и Кати из Питера.
# 00:49 24-08-2012 Таня, обратиться
Лен, это твой ящик? я нашла в той ветке timyr-14@mail.ru.Я на ящик напишу завтра.Со Светой переговорю и напишу.Хорошо?
# 00:53 24-08-2012 ЛЕНА, обратиться
Да, Танюш, мой. Пиши .
# 00:56 24-08-2012 Таня, обратиться
Договорились, Лен:) Спасибо.
# 09:29 24-08-2012 Кристина…, обратиться
Доброе утро!!!
Леночка, твой Дима видать такой же упертый как мой, раз: я еще за отраву деньги не отдавал... Так же когда после первой ХТ, лейкоциты сильно упали и химик Лейкостим сказал вколоть, то он не захотел: сами поднимутся. Я не стала спорить-бесполезно... Неделю выждали, а они так и остались, тогда поехали и купили. Но неделя выжидания+3 дня укола, в итоге опоздание на 2ХТ 10 дней. Я думала сума сойду, как начинала думать о том что все это время мы даем опухоли расти...
Леночка, я не накаляю обстановку, но уже большая задержка, если еще 15-го надо было капаться... надо самим покупать и ехать капаться. Ты и сама наверное об этом думаешь. Что уже пора. Не говори ему что купила, поставь перед фактом, побухтит как мой, поорет, но любить меньше точно не будет))) Ленчик-действую!!! Иногда их надо брать хитростью))) тебе не хуже меня это известно, мы же одногодки по женитьбе? Нам 10 лет 1 сентября)))
# 09:34 24-08-2012 анжелка, обратиться
Здравствуйте, давно сюда не заглядывала. Рада, что форум жив. Мне в свое время он очень помог советами, без него не смогла бы справиться с маминой болезнью и когда у меня начиналась истерика от бессилия я здесь всегда находила поддержку. Смейтесь , ругайтесь, ищите, плачьте, радуйтесь здесь все вместе, поддерживайте одни других, только так вы вытянете все то, что уготовила вам и вашим близким судьба. Светлана рада за вас,за то, что вы и ваша мама еще боретесь, и дай бог вам и всем здесь на форуме здоровья и веры в выздоровление. А тем которым не удалось, пусть земля будет пухом, о их близким, которые прошли вместе с ними это испытание, пусть жизнь в дальнейшем только балует.
# 10:25 24-08-2012 Александра…, обратиться
Всем Доброе утро! Не залезала сюда 2 дня. А уже столько новостей!
Мне как всегда нужна помощь и совет! :( У мамы на протяжении всех химио- и лучевых терапий болит голова (что при . Когда назначили авастин+иринотекан голова вроде прошла. 2 месяца вроде не болела. МРТ показало, что все хорошо. А сейчас снова начала болеть :( Скажите, у Ваших больных при приеме химии тоже болит голова?
И еще одно условие. Дексаметазон мы не колим. Кололи месяца 2,5 назад (и то неделю где-то), а потом нам химик запретил.
И скажите пожалуйста еще, кто-нибудь еще не колит как мы Дексаметазон?
Может нам так плохо из-за того, что мы не колимся?!
Очень жду ответа. А то мама плачет, боится, кричит умираю :(
# 10:48 24-08-2012 Кристина…, обратиться
анжелка, спасибо большое за пожелания. Мы все стараемся тут изо всех сил. Тянем эту лямку и не жалуемся. Приняли диагноз, вытягиваем своих любимчиков, кто кровушку лечит, что бы на ХТ не опоздывать, кто препараты выбивает. Каждодневная обычная наша работа. Как вы точно про все написали. Всегда говорю, что заслуга Светы что этот форум есть. Ее детище, подхватила на ручки и несет. Она у нас строгая))) но объективная. Просто так пилюлю не выпишет.
Спасибо что заглянули!!!
# 11:00 24-08-2012 Кристина…, обратиться
Александра, привет!
Опиши как часто болит в последнее время, какой характер боли, где и как долго. Девочки обязательно подскажут.

У моего болит в ХТ, обязательно, хотя бы 1 раз за 5 дней, иногда 2 раза, но не каждый день. Почему то в противоположном от оперы полушарии. Возникает боль резко, но не на долго, тут же отпускает и ничего никогда не пил за эти 7 месяцев. В субботу ХТ закончилась, вчера вот перед сном заболела, опять в правом и опять тут же отпустила. Что это??? Может ХТ работает, может погода, сегодня дождь и пасмурно. Гремит... Но сегодня все ОК. Дай Бог что бы как можно дольше так.

Декс все не колят тут почти, кроме нас. У нас лечащий говорит Декс, Декс и еще раз Декс. Но я же вижу, что муж на снижение пока нормально реагирует, мама Аллы, т.Нина-все без Декса обходятся.
# 11:21 24-08-2012 Катя, обратиться
Здравствуйте все!
Переодически читаю форум, а сама писать боялась, все ждала, вдруг нам получше станет, а не становится... Слабость усиливается, равновесие теряет (то шатается, когда ходит, то идет вроде ничего, потом раз и в присядку пошел, ноги не идут..). Галлюцинации появляются, то полоски на руках видит, то истории рассказывает, как его друг детства с Гитлером разговаривал сегодня утром. События последних дней не помнит, придумывает ерунду всякую, то мы в Венский лес ходили, то на дачу пешком (70км), то он в аэропорт за моим братом ездил (за руль уже 3 месяца не садился). Вобщем, сочинялки на каждом ходу. Сильно тормозит, реакция замедленная на все, на вопросы отвечает медленно. Голова с каждым днем болит все сильнее и чаще. Особенно по утрам раскалывается просто адски. С декса слезть так и не удалось, да и фиг бы с ним уже, лишь бы Сашке моему хорошо было. Да и недержание прогрессирует. Раньше писался постоянно, теперь еще и какается...
В среду делали МРТ - картина ужасная, всего месяц после ЛТ, а уже в обоих полушариях большие очаги накопления контраста (боюсь их как-то назвать, молюсь, чтобы это был постлучевой отек). Кобяков сначала сказал - "плохо, растет...резать нельзя - опасные зоны, нужен Авастин" Но мы сами начали предполагать, а вдруг это отек, всего то месяц после ЛТ? Он долго смотрел, водил нас к офтальмологу, потом сказал "Давайте будем надеяться, что это не рост, начинайте пить темодал, через месяц еще одно контрольное МРТ, тогда будет более понятно".
Может уже была у кого-то такая история, что после ЛТ проявлялась симптоматика, схожая с ростом, а на самом деле это просто отек???

И еще, кто-нибудь слышал что-нибудь про препарат "ТИОФАН-М"? Какие отзывы?
# 12:26 24-08-2012 Кристина…, обратиться
Катенька, понимаю как тяжело и больно. Как мне сказала Аблсалямова: Самоуспокоение с этим диагнозом невозможно... Поэтому только скажу тебе, что вас ведет врач от Бога, держитесь за него... Вот ведь ЧЕЛОВЕЧИЩЕ!!! Не бросает сразу под танк, дает время Темодалу поработать, все варианты прорабатывает... Катюша, нужно его слушаться и надеяться на лучшее...
Если тебе полегчает: у моего Леши ЛТ закончилась 23 марта. А в начале мая: высокая температура, сильная слабость, тошнота, рвота, от еды отказывался, все время спал, глаза как буд то его бьют...Можешь себе представить что со мной было и что я себе в мозгу крутила??? Лечащий увеличил Декс 8/8/8 и его отпустило... МРТ, дальше Темодал, еще 2 ХТ, вот недавно опять МРТ, и еще 3 ХТ, одну уже пропили... А в мае со снимками уже бежала за Авастином. А оперировавший сказал: не надо, дальше Темодал... А если бы тогда я заистерила и Авастин выпросила?
Катюша, держитесь, лечитесь... Если ветку марта читала, девочки надеялись всегда, даже когда уже реанимация... Верим и лечимся...
# 12:55 24-08-2012 Александра…, обратиться
Кристина, головная боль постоянная. С утра (как просыпается) и до самой ночи (еле-еле засыпает). Пенталгин не помогает (раньше хоть как-то, щас даже он не помогает). Говорит, болит сзади (где опухоль, ближе к шее). И говорит, давит! Прям как будто кто-то сверху придавливает к земле!
Катя, здравствуйте! У нас была похожая ситуация. В январе сделали операцию маме (вырезали только часть опухоли, чтобы дать время лучевой и Темодалу). Сделали МРТ - дырки и отек. Приступили к лучевой и Темодалу. Через 2 недели!!! после окончания ЛТ Кобяков сказал сделать МРТ. Делали в Солнцево. Там специалист сказал, что очень туманные снимки. Вроде как она выросла. Но точно НЕ ВИДНО!!! Также пришли к Кобякову, он сказал: не понятно! Может быть и отек. Сказал, повторить МРТ через 3 месяца (как нам Соболева - лучевой терапевт наш - говорила), потому что после ЛТ всегда отек (слова Соболевой) и ничего там не видно. Но 3-х месяцев мы не дождались, участились боли головные, пришлось сделать через 2 месяца - рост!!!
Пересадили нас на Авастин, так как к Темодалу мы оказывается не чувствительны!
Вот с Авастином тьфу тьфу тьфу!
Вы колите Дексаметазон. Не надо вам с него слезать, раз такая ситуация. Симптомы какие Вы описали, похожи частично на наши. После операции не может считать в уме, не может определить время по часам, не может высчитать когда ей выходить из дома, чтобы добраться туда-то. Стала забывать все, что ей говорят. Договориться с ней о чем-либо стало бесполезно. Ходил слабо, только под ручку.
В любом случае, я думаю нужно ждать. И колоть Дексаметазон, чтобы отек ушел. А с ним вместе Омез и мочегонные (обязательно!!!)
# 13:46 24-08-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Анжела, рада тебя видеть))) Спасибо))) И давно ли мы опять на Вы перешли?))) Сегодня дел много будет, вечерком в одноклассники зайду к тебе - хочется как твои дела узнать, как Германия.

Кристин, спасибо))) А мы на дексе опять после нашего происшествия - одну ампулу колю, так до МРТ, потом в Бурденко и к Борисову и как они посоветуют...

На дексе мы были до середины января 2012, на 1 мг - мама без него ходить переставала, потому колола, заботясь о качестве жизни. С января до середины августа не кололи, на второй линии ушли.

Александра, голова у мамы болела после ХТ второй линии сильно, кетонал и пенталгин чередовала, но через несколько дней боли проходили. Списывала на работу препаратов, т.е. видела лучшее, ну и МРТ это подтверждало. У нас поражено левое полушарие. теменная доля, помимо пареза сильного и считать мама не умеет больше, память подводит, хоть в прошлом математик, когда видит - скажет сколько тех же таблеток (мышление конкретное), а абстрактно в уме производить арифметические действия не может, абстрактное полушарие левое, все зависит от того. какая зона мозга разрушена. счет скорее всего не вернется, если только заново учить, но надо ли ей это...
Конфабуляции (замещение реальных событий вымышленными) дело распространенное, потому Катя не удивляйся, опять же зона поражения виной, они не у всех, но и не редкость. Одним словом функции пораженной зоны рушатся, ну и от полушария зависит - правое: конкретное, наглядно образное; левое - абстрактное, словесно логическое.
Кристин, Леша левша и у него ведущее правое, потому хорошо, что именно оно сохранно.
Катя, отек контраста не копит, копят постлучевой некроз и рубцы посоперационные - у нас в оперированном месте - в середине есть зона, которая уже два года контраст копит, что это не понятно, т.к. до ПЭТа не добраться - пишут постоперационные\ лучевые изменения и остатки опухоли с большей долей веростности. Оно так и не рецидивировало, рецидив (вот тут не ошибешься, ранее этого очага не было) в сторонке вылез. Постлучевой некроз проходит порядка двух месяцев (он "раздувается") и дает опухолевую симптоматику.
# 13:59 24-08-2012 Александра…, обратиться
Светлана, как понять ХТ второй линии?
# 14:07 24-08-2012 Катя, обратиться
Спасибо за поддержку, я сама уже со всем этим в предсмертном обмороке, как бы самой не окочуриться))) Но я верю в лучшее!! Спасибо!!

Про Тиофан кто-то что-то слышал? есть опыт приема? Хотим попробовать...
# 14:18 24-08-2012 Кристина…, обратиться
Свет, я правильно понимаю, что его состояние, как он себя чувствует, все благодаря тому что рулит правое у него? И если бы он был правша как все, то все намного печальнее бы было?
Свет, а почему правое болит иногда?
# 14:23 24-08-2012 Светлана…, обратиться
Александра - первая линия ХТ это темодал или ломустин, если на них идет рост, то назначают препараты второй линии авастин+иринотекан. Еще хотела сказать - очень важно помочь человеку принять нового себя. На онкофоруме есть статус - ты просто помнишь, что таким как раньше, ты уже не будешь. Новый мир выстраивается постепенно, с человеком важно говорить о том, что его волнует, слушать его, чтобы он все проговоривал, избегать бравады напускной, тогда человек начинает чувствовать, что его не понимают, ему крайне важно быть именно понятым, услышанным. Можно сташивать из-за чего? По какой причине? задавать вопросы о открытым концом. они предполагают развернутяе ответы, в них ключи. ну и искать плюсы везде. где только можно. а что-то отпускать. Тот же счет - говорила маме, да и фик с ним. ты полностью реализовалась в этом плане, а тепреь можно и отдохнуть, потихоньку она плюнула и отпустила. С парезом было сложнее, но и с этим свыклись давно. Нельзя самому стремиться к тому, настраивать человека на то, что будет как раньше - это нереально, важно всем идти к принятию реальности новой, улучшать ее по возможности, верить в лучшее, надеться, но это все новое, не такое как было до.
Это все обоюдный труд, ведь каждый пострадал, мы этого не хотели. не быбирали, не заслуживали, как и миллионы тких же как и мы по всему земному шару, это испытание, оно выпало, так бывает и не всегда с кем-то.



Катя, еще хотела добавить: конфабуляции, криптомнезии (это когда увиденное, услышанное кажется пережитым самим человеком) это нарушения памяти, галлюцинации - восприятия, вот это дело может отек усугублять, когда он спадет, они могут не пройти полность, ведь у Саши поражение на оба полушария, но уменьшатся точно.

Еще так совсем уж просто - левое полушарие умное, правое - творческое такое, там правит бессознательное больше. Кристин, еще раз повторюсь, только не у левшей, у них правое умнее левого)))
# 14:26 24-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, а у вас же немножко на правое есть поражение через тело мозолистое, мозолистое тело это вообще перекрест проводящих путей между полушариями, т.ч. это дело может сказываться, а может и отдавать просто.
# 14:29 24-08-2012 Светлана…, обратиться
Ой, Кристин, по поводу пареза, конечно, не меняется ничего. сохраняется ассиметрия межполушарная. А вот в плане логики да, был бы Леша правша, все было бы хуже, т.ч. как бы по дурацки не звучалов, но в данной ситуации - Леше повезло)))
# 14:46 24-08-2012 Кристина…, обратиться
Свет, хотела еще добавить к написанному: почему правое болит иногда? Тяжко ему за два работать?))) типа пошутила)))

Спасибо, ты всегда так доступно объясняешь... Слава Богу, что так у нас так!!! Слава Богу. Недавно только повторился что боится в жизни только двух вещей: клизмы и овощем стать.
# 18:27 24-08-2012 Татьяна, обратиться
Добрый вечер.Девочки, кто знает, как рассчитать дозу Темодала?Нам написали 200мг/м2 в сутки. У таблеток дозировка 100мг.Т.е получается, что нам в сутки надо выпить 2 таблетки? А при чем тут м2? Спасибо
# 19:02 24-08-2012 Кристина…, обратиться
Татьяна, химия высчитывается по площади тела, 150-200мг на м2. У Леши например 2,37м2. Но максимальная доза 400мг. Напиши сколько у т.Иры рост и вес и я высчитаю сколько ваша доза.
А как до сих пор химию назначали то? Сколько в мг, кто считал?
# 19:10 24-08-2012 Таня, обратиться
Кристин, это не мое сообщение, это другая Татьяна, похоже, новенькая
# 19:12 24-08-2012 Таня, обратиться
А нам ты считала уже:)
# 19:17 24-08-2012 Кристина…, обратиться
Татьяны, запутали совсем))) и вправду, ты Таня всегда подписываешься, а это Татьяна. Извини, попутала маленько.
# 19:20 24-08-2012 Кристина…, обратиться
Татьяна

http://klinrek.ru/calcs/bsaa.htm

Вводите рост и вес и в желтом окошке получается Ваша площадь, умножаете на 200мг-это и есть Ваша доза. Но не более 400мг!!! У мужа получается 480, но он пьет 400 всю дорогу.
# 19:21 24-08-2012 Светлана…, обратиться
Это Татьяна, у мужа которой недавно ЛТ закончилась, они с декса сошли, вот скоро ХТ первая. У кого формула есть скиньте ее просто, я не сохраняла ее. Татьяна, моя мама сначала 300 мг пила, а когда поправилась 350, т.ч. для мужчины 200 мг маловато будет...
# 19:22 24-08-2012 Светлана…, обратиться
ой. Кристин, теперь ты прям мысли мои прочитала))) пока писала, ты уже))) Спасибо - оперативно)))
# 19:30 24-08-2012 Катя, обратиться
Девушки, ответьте, плиз!!
Про Тиофан кто-нибудь слышал?
# 19:49 24-08-2012 Кристина…, обратиться
Катюша, не слышала. Знала бы написала бы давным давно
# 19:52 24-08-2012 Кристина…, обратиться
Кать:
Показания
На основании различных эксперименов были сделаны выводы об эффективности тиофана при лечении:
Доброкачественных новообразований: аденоме простаты, миомах, липомах, фибромах, мастопатиях, кисте, спайках[4].
Злокачественных опухолей: раке молочной железы, лёгких, печени, мозга, половых органов, органов пищеварения (позволяет применять лучевую и химиотерапию при лечении онкологических заболеваний в полном объёме, профилактирует и помогает преодолевать последствия терапии)[5].
Заболеваний печени: гепатитах А, В, С, циррозах, гепатозах, некрозах и т. д.[6][7]
Заболеваний лёгких: бронхитах, пневмониях, бронхиальной астме, туберкулёзе.
Воспалительных процессов: простатит, колит, холецистит, дуоденит, гастрит, пиелонефрит, гайморит, дерматит, цистит.
Заболеваний сердечно-сосудистой системы: ишемическая болезнь сердца. Проведено исследование действия Тиофана на показатели окислительного стресса у больных ишемической болезнью сердца. Показано, что тиофан взаимодействует преимущественно с липопротеинами низкой плотности, повышая из резистентность к свободно-радикальному окислению. Кроме этого, препарат ингибирует процессы перекисного окисления липидов сыворотки, а также снижает накопление малонового альдегида в липопротеинах[8].
Разрушений костных тканей[9].

Кобяков то что сказал, или ты не спрашивала его. В Википедия значится как АНТИОКСИДАНТ.
# 20:05 24-08-2012 Татьяна, обратиться
Спасибо большое, разобрались наконец-то)))
# 20:15 24-08-2012 Кристина…, обратиться
Татьяна, не за что!!!
# 22:29 24-08-2012 Аноним, обратиться
Татьяна,
если это первая моно ХТ Темодал после ЛТ то надо 150 мг / м2, а не 200 мг/м2, 200 мг/м2 со 2-го монокурса и так до 6-го, если с кровью все будет ОК.
# 22:50 24-08-2012 Аноним, обратиться
Светлана…, как дела у Вас? Как самочувствие?
# 22:53 24-08-2012 Аноним, обратиться
Светлана…, как дела у Вас? Как самочувствие?
# 23:07 24-08-2012 Светлана…, обратиться
Аноним, спасибо))) Мы нормально, мама так и не ходит, но в остальном ровно все, сегодня опять сползла с дивана, но я теперь ученая - корсет одела и взгромоздились обратно без потерь))) а то спина практически прошла благодаря девочкам и опять казус(((

А у Вас как дела?
# 23:49 24-08-2012 ЛЕНА, обратиться
Девочки, а вы не знаете, может ли от перенапряжения рука потерять орентацию? Ну точне, мой Дима сегодня подтягивался, а потом через какое-то время говорит, руку дергает, и не отпускает... Левую, у нас порез левостороний, нога хромает , а рука ничего была, и вот на тебе. Хочет до носа дотянуться, а подносит ко рту. Что это может быть? Наверно начнем завтра декс.
# 00:20 25-08-2012 Светлана…, обратиться
ой, Лен, и пусть Дима не подтягивается пока больше... кто его знает, на перенапряжение реакции всякие возможны, оно нашим не рекомендовано, нагрузка нужна, но умеренная... я сегодня дыню огромную тащила в правой руке, в другой ерунду всякую то рука правая потом дрожала, ну я - то здоровая и это все от жадности - не беда, пройшло, а у наших проводящие пути нарушены, дай Бог, чтобы отошло быстрее.
# 01:02 25-08-2012 Аноним, обратиться
http://www.cancer-therapy.org/CT/v1/A/19. Sahinbas_et_al_ 139-149.pdf

H. Sahinbas, MD, PHD
Specialist of  Radiology
Hyperthermia
Radiotherapy and Radiation-Oncology
# 20:50 25-08-2012 Аноним, обратиться
-------
# 12:14 26-08-2012 Таня, обратиться
Здравствуйте все!
Свет, как у вас дела? Вчера т Иру возили на МРТ, написали, что прогрессирует, хотя, как Света говорит, что 2 цифры стали меньше, а одна больше. С описанием поедут к нейрохирургу, который делал операцию.Сейчас он в отпуске. И есть отек, сказали.Как думаешь, может, декс увеличить? Света делает 4 мг.Я думаю, этого мало, ведь нет улучшения.А врача еще ждать надо.
# 12:25 26-08-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Таня, да кто его знает, глиобластома это такая зараза... Мы тоже декс сейчас 4 мг колим, надо, конечно, нейрохирургу показать, отек при ГБМ всегда практически, хоть небольшой, но есть, это ее специфика... чтобы понять положение вещей, пусть Света три цифры перемножит, получит объем опухоли в см3 и сравнит с тем, что был в прошлый раз, важно на сколько она увеличись там, где увеличилась, и на сколько уменьшила с других сторон (1-2 мм не считаются)... Знаешь, а с дексом этим даже врачи - кто во что горазд, я по состоянию смотрю.
# 12:27 26-08-2012 Таня, обратиться
Состояние-то никакое, Свет...Сидеть даже сама не может, но ест хорошо, Света сказала.
# 12:57 26-08-2012 Светлана…, обратиться
Да, тяжело, конечно... А когда нейрохирург выйдет?
# 13:18 26-08-2012 Таня, обратиться
В сентябре. Свет, вы-то как?
# 13:24 26-08-2012 Светлана…, обратиться
Ну, сентябрь скоро уже, совсем чуть-чуть осталось, хотела попросить. как Света перемножит расскажи, что вышло, хоть в личку, а то переживаю за т.Иру, сама ведь в похожей ситуации, может все не так уж критично и дай Бог наладится, кто его знает чего невралогия рушится, есть ведь случаи, что при хороших МРт и ПЭт с невралогией не пойми что творилось... мозг есть мозг и вмешательства в него чреваты последствиями непредсказуемыми порой... Мы все так же, нога вроде лучше, но мама позавчера оступилась при пересадке и эту ногу несчастную еще и подвернула((( я замотала, лед клала, но щиколотка надулась сзади немного, растяжение имеем((( т.ч. все у нас не слава Богу...
# 13:36 26-08-2012 Таня, обратиться
Даа, жалко, что так вышло...Но ничего,это временно, пройдет. Свете скажу, чтобы перемножила и напишу тебе
# 13:42 26-08-2012 Аноним, обратиться
Светлана…,
Попробуй там, где мама ногу подвернула, мазью арники помазать, она все ушибы, боль при растяжениях прекрасно снимает, просто толстым слоем нанеси и сверху пакет или пищевую пленку на несколько часов, пока не впитается. Вам ведь завтра на МРТ, все пройдет.
# 14:18 26-08-2012 Светлана…, обратиться
Аноним, спасибо огромное))) пойду мазь искать))) да, нам на МРТ завтра.
# 14:54 26-08-2012 Светлана…, обратиться
Все, мазью намазала))) Спасибо)))
# 15:19 26-08-2012 псковитянка…, обратиться
Всем доброго дня! Cветик удачного вам с мамой завтра МРТ,будем за вас переживать.БОГ вам в помощь. У моего ОЯ все без изменений,день хорошо,день неважно,но это его невр.статус подводит.На головные боли жалоб нет,треморит и пошатывает временами,да и сердечко шалит.Сегодня ждем эстонскую рдню,едут к нам на Успение.в нашем монастыре это престольный праздник на три дня.После всех мероприятий пойду по врачам с снимками и выпиской ОЯ.Людмила.
# 15:25 26-08-2012 ЛЕНА, обратиться
Светочка, я тоже буду переживать за вас. Удачи вам! У нас вроде чуть отпустило руку, сейчас получше. Наверно все-таки от перенапряжения. Больше не будем.
# 15:39 26-08-2012 Светлана…, обратиться
Людмила, Лена, спасибо))) Рада, что у вас все налаживается, да - невралогия подводит временами, что делать...
# 17:05 26-08-2012 Кристина…, обратиться
Девочки, доброго дня!!! Читала все, но написать некогда было. Мы у мамы, ей 55 лет. Справляем в тесном смейном кругу, шашлыки и т.д. У нас жара сегодня +36. Душно, жарко. Леша вчера приехал-я или устал или мне не хорошо... Смерила давление 111/74, пульс повышенный 130, и температура 37. Говорит что с утра тошнило, но думает на крапиву, после нее сразу потошнило и потом все. Лег спать в 9 вечера и проспал до 8 утра. Утром встал-вроде ничего, по глазам вижу что хорошо ему. Не тошнит. Давление 114/78, пульс 80, температура 36,6. А болит голова и кружится. Я пока не пиникую, как все мы ищу отговорки: мы второй день без Декса, категорически не хочет, нет и все. Даже через день. Как позавчера последние 0,3 вкололи-так все... Понаблюдаю еще сегодня и завтра. Если будет так же или нарастать-запишусь на МРТ. Еще ночью мышцу на ноге судорогой сводило. Спрашиваю:какую??? Не помнит... Кровь может плохеет опять же. Да в конце концов я сама как варенная второй день от этой жары, сегодня голова очень сильно болела. Выпила Пенталгин-вроде прошла, но так далеко-далеко в правом виске ноет...Вот такие наши дела.

Свет, берегите себя, что же вы так неаккуратно... Не страшно, но приятного мало, все до кучи навалилось. Удачи вам завтра желать не буду. Что есть там-оно уже есть, ничего не изменишь. За т.Нину не страшно, у нее есть ты, это самое главное счастье ее и поддержка. А ты хоть и говоришь, что как и все мы бывает и слабину дашь, но все равно, сильная и уже все расклады на несколько шагов просчитала. Осталось только узнать что там? Даст Бог, то что там даст еще т.Нине долго-придолго порадоваться жизни. Будем надеяться на хорошее!!!
# 17:35 26-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, спасибо))) как будет, так будет... главное есть к кому идти с вопросами.
С Днем Рождения мамочки))) Всего ей самого наилучшего во главе со здоровьем))) Всем вам хорошего отдыха в кругу семьи)))
А отмену декса все, кто длительное время его принимал, на самом деле перебаливают, огранизм ведь привык и требует "допинга", дай Бог быстро все образуется, Леша ведь сильный))) Еще помни момент - декс чуток искуственно лейкоциты поднимает, о других показателях не помню, а с лейкоцитами связь есть точно. У вас доза малюсенькой была, глядишь и не скажется. А мне еще утром Ирина звонила, помощь предложила, я так расстрогалась, от близких не дождешься, а такое внимание... причем люди занятые... мама правда поговорить долго не дала, ну это наша специфика, моя помощь даже в мелочах нужна...дай Бог им с Севой свего-всего-всего, Сева, конечно, молоток во всех отношениях, такая личность многогранная... мы слава Богу стправляемся пока, прекрасно понимаю, сколько своих забот-хлопот у каждого человека... ой, дай Бог здоровья... да всем вообще.
# 17:54 26-08-2012 Кристина…, обратиться
Свет, спасибо за поздравления!
Ира уже давно меня за Вас спрашивала. Тоже за т.Нину очень переживает, что говорить, ее звонок тому подтверждение... Давно говорила и повторюсь: не равнодушные и не очерствевшие люди. Готовые протянуть руку помощи нуждающемуся. При чем если бы была возможность, то всем с форума сразу)))Сева молодечек, выкарабкался мамочке своей на радость, дай Бог ему пожизненного результата! Так и будет, верю в это!!! Вся жизнь впереди: спутницу жизни найти надо, Ире внуков нарожать))). Как сказал Севе Ильялов: ты вытащил счастливый билет. Теперь долгие годы только наблюдаться. А когда Сева про Тибет рассказал, то сказал: Гуру!!! Что еще можно добавить))) Ира, извини если лишнего ляпнула, рада за Вас просто. Пусть и другие люди с вами порадуются.
# 18:03 26-08-2012 Кристина…, обратиться
Забыла написать, хоть и рано, завтра всего лишь 14-ый день от начала ХТ, кровь хотели через неделю лишь сдать, на 21-ый день, попивая пока крапиву... Но в связи с вчерашне-сегоднешними самочувствиями, решила завтра его на сдачу крови гнать. Как всегда сопротивлялся, но я то строгая, так что завтра кровь-потом отпишусь, что у нас там. Мне просто пару дней назад что понравилось, смотрю прищик расковыренный опять нехорошо шапочкой темно-бурой покрылся. Думала варить-не варить крапиву, все таки анализа не было, кто его знает что там? Но послушала свой внутренний голос-сварила. Вечером Декс колю, шприц вытаскиваю-кровь струйкой побежала... Все думаю, приплыли, тромбоциты наши плакали, так что опять мое шестое чувство включилось вовремя.
# 18:14 26-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, а это на самом деле - со временем уже интуитивно все понимашь, ну и опыт, здравомыслие уже опять же вместо паники, от которой в голове кавардак поначалу)))
# 21:42 26-08-2012 Кристина…, обратиться
Да, Свет, как говорится, не прошло и пол года... Точнее нам сегодня 7 месяцев было... Все приходит постепенно, со временем...

Леше лучше, в обед еще пару часов поспал. Говорит правда что не понял, спал или нет. Но я знаю, что спал. Все ходила лоб трогала, и слушала как спит, ровно или охает, ахает. Обычно когда не хорошо ему было, в мае как например, то спит и стонет во сне. Поспал, встал, поел, голова не кружится, не болит, глаза нормальные. Дай Бог что бы это все временное неприятное самочувствие было. Декс ни в какую не хочет, даже 0,3 мг не хочет. Я пока не настаиваю, надо понаблюдать за самочувствием. Может быть действительно, Свет, как ты пишешь, что организ требует, а мы "переболеем" и соскочем.
# 22:03 26-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, поздравляю с семью месяцами))) Вот какой день у вас богатый на знаменательные события))) А вчера крохе 7 исполнилось, пусть с опозданием, но тоже - мои поздравления))) Пусть всегда лишь радует и вас и нас)))
# 22:03 26-08-2012 ЛЕНА, обратиться
Кристина, с Днем Рождения мамочку! Здоровья ей крепкого! Остальное все будет.
# 22:46 26-08-2012 Кристина…, обратиться
Лена, Света, спасибо за поздравления! Да, у нас же сначала Соне очередной месяц, на след.день папе. И так из месяца в месяц. А сегодня еще и у мамы юбилей.
А мы все стараемся вам побольше новых фото каждый раз выложить. Наши вчерашние фото "закрытие пляжного сезона" уже заценили, я видела)))
# 13:01 27-08-2012 Алла, обратиться
Аноним,

Вы там ссылку на гипертермию даете. У нас в РНЦ РР есть оборудование, я общалась с доктором, и он как-то на голову не особо рекомендовал, сказал, что мало кто выдерживает больше двух сеансов.
У Вас есть какие-либо комментарии с вашей стороны, раз инфу размещаете?
# 13:17 27-08-2012 Алла, обратиться
И спасибо Вам за ссылку, интересно почитать.
# 13:38 27-08-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня.

Для нас он правда не добрый - отрицательная динамика, новый очаг 1 см х 0,4 см х 1 см, и рецидив прошлой осени подрос немного, а вот старое место и гигрома улучшились, но это роли не сыграет... Рецидив опять в неоперабельной зоне в срединной структуре.

Хотела спросить, может кто-то в курсе Кобяков Г.Л. не в отпуске сейчас, не в командировке? хочу прям завтра поехать к нему с утра...
# 13:41 27-08-2012 снежанна…, обратиться
Добрый день, девчата! Сейчас вот сижу на консультацию к доктору со всеми снимками мамы.
Скажите, пожалуйста, у нас вот такие данные состояния опухоли по мрт:
1)02.02.12 3.2*2,6*2,7
2)29.02.13. 5.0*4,5*3,5
3)12.03.12 (после операции)20
4)14.06.12 после ЛТ
5,2*3.8 *3,5 лев.-височная
2,7*2.4*2,6 затыл
5) 21.08.12 после 3-х химий
6,0*4,9*3,0 лев-височ.
3,3*3,0*2,9 затыл

Девчонки, это сильный рост? Нужно менять химию?
# 13:41 27-08-2012 Светлана…, обратиться
Ой, Алл, забыла сказать, про гипертермия у нашего лечащего Егорова Светлана спрашивала в свое время, но не рекомендовал. но перенаправил их в Паньшину, ввиду того. что делать Егоровы ее не стали заведующий тоже был видимо против.
# 13:44 27-08-2012 Светлана…, обратиться
Снежан, подруга по несчастью, про то насколько это сильно не скажу, сама в трансе... а ты к кому сидишь? ты не в Бурденко? Это я про Кобякова инфу ищю... держись дружище...
# 13:51 27-08-2012 Светлана…, обратиться
Снежанна. у вас на авастин с иринотеканом надежда в любом случае есть, это сильная схема, жаль мы раз в две недели не выдержали весь период...
# 14:14 27-08-2012 снежанна…, обратиться
Светуль, я сегодня еще во Владимире. Завтра с утра планирую туда, куда и ты. Вообше не могу им дозвониться. Если узнаю что-нибудь - отпишусь!
# 14:34 27-08-2012 Светлана…, обратиться
Снежанн, а я прям к Кобякову поеду, если завтра его не застану. узнаю, когда будет и все равно к нему, к нему Абсалямова не записывает, я в трудных ситуациях только к нему езжу. ну у нас-то только дурацкая ХТ осталась типа ломустина. натулана таблеточных. на капельницы не поездиешь без правой стороны((( может порекомендует схему из таблеток хоть чуток тормознуть... а у вас правда на хорошую схему надежда.
# 14:53 27-08-2012 Кристинар…, обратиться
Светик... даже и не знаю что написать Вам...
Как т.Нина? Она знает?
# 15:02 27-08-2012 Алла, обратиться
Светик, до ужаса расстроена вашим результатом ((((( Представляю, каково тебе, держиииииитесь!!! Не отчаивайтесь!!!
У Кобякова отпуск был ориентировочно до 1 августа.

Может быть Кибер-нож еще вариант... да что ж такое (((
# 15:19 27-08-2012 Светлана…, обратиться
Алла, спасибо. А в Кибер ноже смысла нет, там эффект отсроченный очень, его не факт дождешься... надо ХТ хорошую пускать после КН, как у Димы, а то облучим, некроз раздуется невралогия еще больше рухнет, а рост все одно идти будет. ХТ нет нормальной больше((( в общей сложности в нас три очага теперь: старое (дай Бог здоровья хирургу и лечащему, оно не жужжит вообще, даже лучше вон стало, хоть есть зона копящая контраст, неизменная) и еще два, оба маленькие сравнительно, но прошлогодний рецидив тоже подрос((( Опять одиннадцать месяцев спустя новый после первых признаков рецидива первого, тот спустя 11 месяцев после оперы шел. Как сказала О.В. однажды, ну а что - у вас хорошая средняя статистика... Да, я понимаю, сколько повидала, спасибо Богу и врачам за все...

Кристин, нет, конечно не знает, сказала чуток изменилось кистозное место, а оно улучшилось на 1 см и гигрома уменьшилась, но она не знает...
# 15:24 27-08-2012 Людмила, обратиться
Светлана…,
видела Кобякова 22.08.2012 он на месте
# 15:25 27-08-2012 Анна, обратиться
Здравствуйте, дорогие!!! Светочка, узнала про результат МРТ. Очень расстроилась за маму. Но паниковать пока в любом случае не надо.Мнение специалиста сейчас очень важно.Дай бог, вам сил и терпения!!!
# 15:29 27-08-2012 Анна, обратиться
Светлана, а как можно попасть к Кобякову? Я так понимаю, что по телефону к нему не запишешься, только если прийти с самого утра на удачу на 8 этаж? Я тоже планирую поехать в сентябре после МРТ. Так как его мнение будет очень важно будет о дальнейшем лечении.
# 15:34 27-08-2012 Светлана…, обратиться
Людмила, спасибо.

Анна, спасибо. У Григория Львовича 807 кабинет, люди приезжают и сидят, долго иногда. Еще можно в поликлинике в кабинете первичного приема в понедельник поймать после того, как он проконсультирует новеньких, что по записи, но это еще более замороченно... Как у Андрея дела? ты на нас не смотри. у молодых все лучше на порядок, мама сложный изначально пациент.
# 15:37 27-08-2012 Екатерина…, обратиться
Добрый день.
Глиобластома возникает 3-мя путями: собственно первичная ГБ; из доброкачественных астроцитом; из олигоденроглиом (http://www.atlasgeneticsoncology.org/Tumors/GliomaOverviewID5763.html). При этом во втором случае мутация P53 возникает сразу. Первый вид ГБ чаще бывает у пожилых людей.
Если MGMT метилируется (39%), то нужно еще исследовать ген P53: может быть мутированным или дикого типа (50:50). Мутация P53 понижает эффективность темодала, но увеличивает эффект препаратов нитрозомочевины (ломустин). Таким образом темодал эффективен только в случаях метилирования MGMT и при отсутствии мутации P53 (http://www.rdkb.ru/files/file294.pdf).
мутация гена P-53 увеличивается при длительной химиотерапии (http://www.neuro.kiev.ua/UserFiles/File/2004_N4_UNJ/2004_N4_UNJ 04-12.pdf)
Прочитав эти статьи у меня возник вопро: если это правда, что мутация P53 увеличивает эффект ломустина, то, возможно, при длительной химии темодалом увеличивается мутация p53 и ломустин может помочь? Нельзя ли спросить у умных химиотерапевтов? Света, я знаю, ты изучала все схемы лечения. Посмотри ссылки, особенно вторую, я оттуда эту фразу взяла. Правда там про детей пишут, но ссылаются на какие-то исследования на англ.яз, я их не смогла найти.
# 15:47 27-08-2012 Светлана…, обратиться
Екатерина, спасибо))) буду верить в ломустин при любом раскладе, что хоть тормознет чуток - иного выхода и нет. Статью открыла, буду читать, спрошу как к хирургу попаду.
# 16:13 27-08-2012 Настасья…, обратиться
Светлана…,
Было КИ у prof. Wick в Гейдельберге, Темодал + Иринотекан + авастин, можно попробывать подключить темодал по схеме 7 on 7 off 150мг/ м2. Варианты должны быть, может ЛТ с темодалом на новый очаг? Думаю о Вас с мамой, молимся и шлем сил.
# 16:32 27-08-2012 Анна, обратиться
Светочка, кто-то на форуме сказал мудрую мысль о том, что оптимизм творит чудеса. Мы, наверное, все здесь живем и верим только в хорошее, не думая о плохом.Так вот, оптимизма у тебя хватает с лихвой и любовь к маме творит чудеса.Все должно быть хорошо!!!! Андрюшка слава богу чувствует себя хорошо.Характер, конечно, изменился.Но это лобные доли - отвечают за поведение.И с тромбоцитами мучаемся.То поднимутся до 160, то упадут до 130.Крапива, овес каждый день.
# 16:35 27-08-2012 Марина П, обратиться
Светлана. Верю выход должен быть и врачи его обязательно найдут. Переживаю за вас и молю бога.
# 16:54 27-08-2012 псковитянка…, обратиться
Светик,я в печали от вашего МРТ.Но надо все попробовать,руки опускать не надо.Нине от нас с ОЯ привет и веры в лучшнее.Еще не вечер!!!!
# 16:57 27-08-2012 Екатерина…, обратиться
А мы сегодня госпитализировались на 2-ю ХТ Темодалом. Нам дали 140х3= 420 мг. Надеюсь, что это первый день, а второй день будет 380мг. Вспоминаю историю Кристины, когда была слишком большая доза химии. Но, с другой стороны, хочется ударить со всей силой по нашей бяке. Если такая доза будет все 5 дней, будем сразу пить все возможные отвары.
# 17:01 27-08-2012 Светлана…, обратиться
Девочки, спасибо большое))) Будем верить. мама хорошо очень себя чувствует, выспалсь после МРТ. ест дыню любимую и сериал смотрит.

Настасья, только вчера тебя вспоминала, думаю куда ты пропала, как мама? как кровь?

Анна, да это я где-то вычитала, что онкология боиться сильных оптимистов - на том и будем стоять))) Рада, что у Андрея все хорошо, а характер... да Бог с ним, у нас хоть и не лобные, а тоже изменения произошли некоторые, кровь - дело поправимо

Марина П.. тоже несмотря ни на что надеюсь в выход, хоть маленькую лазеичку, хоть ненадолго... Все как и в том году - мозг понимает, сердце нет, эх... никто никогда не бывает готов, все вроде лечимся и лечимся, а она нате вам... и изменения эмоционалки видела еще до того, как рухнула сторона правая, уже предпологала неладное... Марин, раз в две недели держите схему, у нас на ней улучшение было дважды, после нее стабилизация сначала, а теперь вооот...

Ну ниче, расклеилась сегодня само собой... так подумала посидела, в Бурденко в среду, послезавтра поеду, лучше, сегодня мысли никак не компонуются, эмоций многовато... что понятно, а завтра собиру всю историю болезни, вопросы напишу и про ген о котором Екатерина сказала, МРТ кучу, уж и не помню даже сколько их, разложу и поеду, а то и мама спрашивает, что так торопишься? один день ничего не решает. Тянуть нельзя, но речь полюбому о месяцах, не днях идет.
# 17:06 27-08-2012 Светлана…, обратиться
Людмила, спасибо)))

Екатерина, и правильно, лучше отварами подстраховаться, чем меньше принять.

Настасья, забыла сказать - точно ведь разные схемы есть даже с прежними препаратами, у нас с капельницами засада теперь, с учетом того, где очаг новый появился, вряд ли вернем правую сторону...но может из таблеток тоже компонуется что, мы ж всего не знаем.
# 17:15 27-08-2012 Марина П, обратиться
Светлана…,
Пока еще не воооот.... Мама чувствует себя хорошо - это уже плюс, дальше врачи помогут обязательно.
А мы за схему в две недели можно сказать боремся, поскольку в этот раз диспансер чуть не отсрочил нас на неделю - нет мест, но я открыла рот. Если опять так будет пойду к главврачу для начала, а дальше посмотрю. Вообще на каком основании они могут ломать схему. Я считаю если нет мест, как они говорят, то это их организационные моменты (отпуска, нет персонала и тд.) - пациента они не должны волновать.
# 18:01 27-08-2012 Светлана…, обратиться
Да, Марин, правильно, раз мама выдерживат, то надо бороться и держаться за режим этот, у меня мама отказывалась от ХТ вовсе и из-за лейкоцитов двигали, а когда нормально, то раз в две.

Снежанна, к врачу попала? Что сказал?
# 18:21 27-08-2012 ЛЕНА, обратиться
Светик, сказать что расстроилась,ничего не сказать................Но вы же молодцы и большие оптимисты, и я думаю, можно спросить про схему + темодал, я кстати давно уже об этом размышляю. То что мама не знает, это хорошо, не надо ей негатива сейчас! Дима после каждого плохого МРТ озлобляется и не хочет лек-ва принимать, пока я с ним беседу не порведу. А мы химию так еще и не сделали, иринотекана даже купить негде, подключили всех кого можно, завтра решать будут.... И вообще, я сегодня проанализировала,мы еще не разу не сделали 1 раз в 2 недели, у нас получается 1 раз в 4 недели, а еще рез-та ждем..... Караул! Света, надо за все хвататься, я сегодня с мамой его тоже буду разговаривать.
# 19:11 27-08-2012 Светлана…, обратиться
Лена, у всех все по разному, полно людей, кто на раз в три недели держится нормально, тем более молодые, да еще и после КН, ХТ в помощь эффекту, это у нас засада, т.к. в диспансер с капельницами не поездить, мама отказалась наотрез, все равно надеюсь на таблетки, что-нибудь накреативили дай Бог в Бурденко, пусть не такое эффективное, но все же. А описания она у меня слава Богу не читает, никогда не просила, просто рассказываю, наверно своеобразная защита у нее такая. Она у меня мнительная очень, видно бессознательно предпочитает лишнего именно для себя не знать, хотя знает многое.
# 20:20 27-08-2012 Кристина…, обратиться
Девочки, все, взяла себя в руки и вот что хочу написать: верила в схему Авастин+Иринотекан, и думала что счастье на ней будет хоть и не бесконечно, но долго-при долго. Поэтому до последнего и не верила, что у т.Нины будет так. Хотелось для нее долгой стабилизации. Понимаю что все индивидуальны, у каждого свой ответ, свои сроки, но опять же эта проклятая статистика...Все равно нашей заразе все не по чем, хоть Авастин, хоть что... Руки конечно опускать не собираюсь. Есть за кого и за что бороться. Очень страшно услышать: идите домой, для вас лечения больше нет... А раз наших лечат до последнего, применяют разные схемы, пробуют. Значит дальше лечимся, хоть и настроение у всех сникло.

У нас готов анализ, уже давно, но не хотела писать, в первый раз не радовалась... Но Света сказала: пиши, хорошими новостями надо делиться... Лейкоциты наши 5,41, а тромбоциты 217. Опять же, всего 14-ый день от начала ХТ, еще 10 дней как минимум надо продержаться, все впереди, но есть куда падать, запас есть... Сегодня состояние у Леши такое: голова не болит, не кружится, давление 128/84, но слабость, спать хочется, раздраженный. Но Декс не хочет и все... Вчера на правую ногу жаловался: устала что то. Посмотрим дальше, как и что. Все таки Декс поддерживал и ногу и настроение и тонус. Теперь без него надо как то жить.
# 22:15 27-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, молодцы))) Будем лечиться, просто лечиться и все. Правильно у всех все по разному - есть Евгений муж Елены Николаевны - 4 года ремиссии после темодала, есть Шрейбер, есть Дима Ленин, в индивидуальную особенность собственного организма которого верю, помимо всего прочего. Причем это все люди с изначально диагностированной глиобластомой. Леша боец, декс никуда не убежит, всегда под рукой, даст Бог быстро адаптируется к жизни без этого препарата.
Раскисать нельзя, как Диана однажды сказала, сегодня вспоминали с ней - времени на это будет предостаточно - потом, дай Бог каждому, чтобы как можно позже. Еще помню. как однажды, в самом начале, после оперы, моя одноклассница, она врач в Склифе на мое заявление, что у меня депрессия прям орала на меня - какая депрессия, окстись, нет у тебя на нее право!!! Спасибо ей за эти слова, очень отрезвляет, да - нет права на депрессию - болезнь отняла. Т.ч. будем лечиться))) И спасибо Богу и врачам за все подаренное время, сколько б его ни было. Все оно - наше, как говорит Диана)))
# 22:29 27-08-2012 Алла, обратиться
Светик, с тобой в среду там и встретимся в Бурденко, завтра у нас МРТ, а в среду при любых раскладах поеду, так как хочу, чтобы нам дозу химии на нормальную вернули. Ну и дай Боженька, чтобы на МРТ было все ок.

Света, по поводу запаса медикаментов, вот Сева пил не темодал, а какой-то препарат, о котором я впервые слышала, и по дурости не записала, ему его Абсалямова прописывала... давно. У Ирины надо спросить... Может быть Марина помнит...
# 22:35 27-08-2012 Кристина…, обратиться
Девочки, я спрошу у Иры, препарат на М... назывался, в ветке июня-июля обсуждался. Настя знает его название помоему. Раскопаем одним словом совместными усилиями.
# 22:48 27-08-2012 Алла, обратиться
Кристин, я уже написала
# 22:54 27-08-2012 Светлана…, обратиться
Ой, девочки, точно, спасибо))) Да я Ирине позвоню или напишу, она подскажет,
Алла, дай вам Бог завтра. А послезавтра увидимся)))
# 22:55 27-08-2012 Кристина…, обратиться
Алла, еще уточни побочки на него... Ира помнится писала что у Севы вены лопались на него...
# 22:58 27-08-2012 Аноним, обратиться
Света, дозировка иринотекана должна быть 340 мг на м2, если принимаются противосудорожные таблетки. У вашей мамы всего 200 мг, если я не ошибаюсь. Спросите у врачей, может увеличить дозу. Я очень вам сочувствую.
Татьяна Е
# 23:47 27-08-2012 Светлана…, обратиться
Тетьяна Е., спасибо, это доза по схеме Роше, в Москве, к сожалению, так не дают, у нас всем независимо от роста и веса 400 мг авастина и 200 мг иринотекана (Бурденко доказывал эффективность 5 мг\кг авастина, 125 мг\м2 иринотекана, мы подходили, вот уложились как раз в тот срок, о котором Бурденко и говорит 7,8 месяца до рецидива, сейчас у нас около 9 месяцев с начала капельниц, два месяца назад МРТ хорошим было. у многих больше, слава Богу выходит... честно говоря я не в обиде, Бога не гневлю, просто жаль, что самое эффективное уже позади...), да и для нас капельницы уже в прошлом, после того, как правая сторона (рука, нога) рухнули, мама наотрез отказалась ездить в диспансер на перевозке, потому и переживаю о таблетках... мало их((( с капельницами было бы больше вариантов. Ладно, съезжу в Бурденко, а там видно будет.
# 00:10 28-08-2012 снежанна…, обратиться
доброго времени суток.
Светлана, к врачу сегодня не попали. Решили, что не беда, во вторник в Бурденко. Думаю, может тоже попробовать к Кобякову, хотя записалась к Оксане Вячеслововне....
# 08:54 28-08-2012 Кристина…, обратиться
Доброе утро!!!
Алла, маме желаю только очень хорошего МРТ!!! Будем ждать результатов!!!

Светик, будешь звонить Ирине, расспроси про побочки данного препарата. Не зря его не используют активно при ГБМ, а только Сева принимал со всего форума, и то, это был 2006 год. Спросить то у химиков всегда можно о других возможностях. Но и узнать непосредственно от принимавшихкак оно, тоже дорогого стоит.
# 14:37 28-08-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Снежанна, УДАЧИ!!! Напиши о итоге визита, пожалуйста, хоть сюда, хоть в личку.

Кристин, да согласна, я Ирине написала пока, она на работе сейчас, как раз с теми вопросами, какие ты обозначила, если не ответит вечерком ей взякну. Все рано разные варианты обсужать буду. Мне именно с Г.Л. сначала поговорить хочется, т.к. он и хурург еще, а у меня вопросы и хирургического (не операционного, и так знаю, что неоперабельность у нас, а по специфике локализации) характера, если б только ХТ интересовала я б к Борисову поехала, но он не хириург на все не ответит, по ХТ при любом раскладе у меня есть два химиотерапевта, которым очень доверяю, что-нибудь придумают, чтоб хоть на какое-то время еще отсрочить - верю. Опухоли у нас маленькие, без лечения 3-5 месяцев как обычно, но хочется-то хоть чуть - чуть подольше. Если понадобиться и в РОНЦ еще съезжу, моя позиция жизненная известна - приглашения и направления не жду, НЦ понастроили, чтоб мы туда ходили)))

Девочки, хочу всем СПАСИБО ОГРОМНОЕ сказать за поддержку))) А то вчера сначала я как-то раскисла, просто изначально ничего хорошего не ждала. а сразу после МРТ рентгенологно сказал, что ухудьшения точно нет, а на первый взгляд даже улучшение, это и правда - и гигрома меньше и старое место с рубцами и кистами причем прилично, а что прошлогодний рецидив вырос на 5мм и новый 1 см на 0,4см и не различил сразу, так я в эфории пору часов прожила, а вот с нее-то падать еще больнее - о итоговое заключение... НО благодаря Вам всем, мой дух боевой бунтарский вернулся быстро))) Появились темы интересные о которых либо забыла, а про ген Р53 и не знала, буду изменять то, что возможно))) ну а диагноз... куда от него денешся - никуда, только привыкнешь к графику лечения - добро пожаловать в реальность... ладно, что уж - так выпало. Проживем, как прожили миллионы до нас и как будут проживать миллионы после...
# 14:49 28-08-2012 Алла, обратиться
Препарат называется Мюстофан, и вот старое исследование Бурденко по его эффективности http://www.consilium-medicum.com/article/8627
# 14:59 28-08-2012 Светлана…, обратиться
Да, Алла, спасибо))) Ирина мне тоже написала, еще сказала, что читала где-то, что он к ломустину приравнивается. Побочки у Севы жесткие правда на него были((( Эх. ладно. сейчас бы хоть застабилизировать чуток таблетками. а если нога лучше станет. но через некоторое время о капельницах опять говорить можно будет, мы и в прошлые два раза ногу месяца по полтора востанавливали, теперь вот првда еще один очаг есть... будем надеяться.

Проста нашей психики сложность,
Ничуть не сложнее, чем прежде -
Надежда важней, чем возможность,
Когда-нибудь сбыться надежде.

Без надежды не проживешь)))
# 15:25 28-08-2012 Кристинар…, обратиться
Свет!!! Ты сама сто раз мне и не только мне повторяла: у всех индивидуально организм реагирует, вы на такой жесткой схеме были, что вам волков бояться))) главное что химики скажут. Правильно написала: есть кому вопросы задавать, а ты уж задашь так задашь!!! В РОНЦ думаю не будет у тебя необходимости ходить, но если вдруг по-соседству))) забежишь, иди к нашему душке))) Алле он тоже понравился)))
Вот уже и продумала все, выправить положение, а там и на капельницу модно доехать... Вытянешь, верю в это, и не из такой ж... вылезли!!! Настрой у вас будь здоров, состояние приличное!!! Давайте девушки, с Богом!!!
# 15:43 28-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, спасибо))) Еще и развеселила)))
# 16:08 28-08-2012 Кристина…, обратиться
Она не любит сильных оптимистов!!! Помнишь??? ;-) а тебе уже и весело даже!!! Оптимизм хлещет!!!
# 17:15 28-08-2012 псковитянка…, обратиться
Светик,мы с тобой!!! Верь и обязательно пройдешь этот нелегкий путь.БОГ вам в помощь!!! И с ПРАЗДНИКОМ ВАС-УСПЕНЬЕИ ПРЕСВЯТОЙ БОГОРОДИЦЫ!!! Людмила и ОЯ Тамм.
# 17:57 28-08-2012 Светлана…, обратиться
Людмила, спасибо))) Вас тоже со светлым Праздником и всех форумчан)))
# 18:05 28-08-2012 Кристина…, обратиться
Света, как т.Нина себя чувствует?
# 18:23 28-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, спасибо))) В целом хорошо, в норме все, кроме ноги и руки, слава Богу тут пока ничего не меняется, но у нее отек как и был, не увеличился, от отека заморочки неприятные в основном, а опухоли обе маленькие: 1,5 и 1 см. они масс эффекта не дают особого, да еще ж и уменьшение постоперационной зоны.

Леша как сегодня? уже дня три без декса?
# 20:02 28-08-2012 Кристина…, обратиться
Света, в пятницу были последние 0,3 мл, получается четвертый день... Я писала помнишь про аллергию, вот она кажется Лешу настигла. Я смотрю, на выходных два дня дома был-глаза закисают. Не могу понять из за чего, а сегодня говорю ему: глаза закисают-не нравится мне это. А он: а они у меня еще и чешутся. Все, приплыли, Декс сдерживал, а слезли с него и приплыли... Решили по 0,2 Декса через день до холодов, амброзия отцветет и тогда слезем. Не хочется сейчас антигистаминами играться, за 10 лет пере пробовали все что можно...
Вчера вечером температура поднялась, 37,4 давление нормальное 128/84. Сегодня утром температуру не когда смерить было, просто губами прикоснулась-лоб нормальный. Не тошнит, голова не болит и не кружилась больше. Иногда про ногу говорит: что то она устала у меня сегодня... Но не хромает. А так вроде нормально все в остальном
# 20:06 28-08-2012 Алла, обратиться
Ох девочки, получила результаты МРТ сегодняшнего - 37х34х26... за два месяца прибавила по 5 мм в каждом направлении. Хорошо, что не ждали 3 месяцев до след МРТ... размеры внушающие... будем завтра решать, как быть дальше... хорошо, что еще есть авастин, иринотекан и препараты нитрозомочевины.. 2 месяца назад решали об австине... не решились, вот теперь, чувствую, к нему вернемся.
# 21:13 28-08-2012 Светлана…, обратиться
Ниче, Алл, завтра выход будет))) у нас тоже за два месяца старый очаг именно 5 мм прибавил, видно прям в ногу шли незаметно, у вас в любом случае много вариантов есть и это хорошо. Сегодня Снежанна у Г.Л. вроде была. Во всяком случае писала, что сидит в Бурденко и планирует к нему попасть. надеюсь удалось. Как-то прям у мы три москвички с мамами в одно время попали.

Кристин, да уж дучше капля декса через день, чем куча антигистаминов. Хорошо, что в целом нормально все, ну а нога и у нас даже когда все хорошо относительно то улучшается, то похуже, и не пойми с чем связано. Что делать - мозг штука тонкая.
# 21:47 28-08-2012 Кристина…, обратиться
Да, Свет, вроде ничего, держимся... Дай Бог подольше... Глаза альбуцидом закапала, что бы снять восполение, натер же, видать занес микробов, что закисают. Декс 0,2 вкололи. Рада, что правильно мылю с Дексом. И ты одобрила. В остальном жалоб нет. Давление норма. Пульс правда что то высокий, 120. Из за чего это может быть? У нас духотища сегодня, облачно весь день было, но жара >+30 и парило, и как кульминация гроза сейчас. Завтра уже хорошо вроде будет, +24.

Алла, держитесь!!! Завтра со Светиком пообщаешься, легче станет!!! Ты и так молодчинка, держишься, главное мамулю успокой!!!
Алл, я Леше гречку залила молоком и кефиром. Не спросила, залила, потом показываю: выбирай или гречку по утрам всего 3 столовые ложки с сахаром для поднятия гемоглобина или покупаем Фенюльс и начинаем пить. Наврала что пачка дорогая, 10 таблеток там всего, а ему этой пачки на 1,5 дня, потому что по 2 табл 3 раза в день... Короче враки, скривился глядя на нее, но согласился. Крапиву и ячмень не пьет же. Будем надеется что еще один твой рецепт поможет. Ячмень, ох как помог!!! Надо что с гемоглобином решать, ну куда это годится, 100 уже третий месяц. Будем вытягивать!!!
# 22:25 28-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, у меня отец сердечник, его норма 120 на 70, а вот пульс иногда учащается, ему после стентирования, для урежения пульса именно, назначили конкор-кор по пол таблетки, это так для информации как вариант, но лучше анотацию прочитать или врача спросить, как он на давление в целом повлиять может, вдруг какая специфика, у отца никак, давление нормальное, а для пульса всегда пьет по назначению врача, маме тоже даю этот препарат периодически.
# 22:31 28-08-2012 Кристина…, обратиться
Свет, спасибо, буду иметь ввиду. Никогда с пульсом проблем не было, чего вдруг... Сама конечно давать не буду, сначала понаблюдаю динамику, потом если не нормализуется, опять же химику напишу, душке нашему))) с ним общение душевное))))
# 06:21 29-08-2012 Татьяна, обратиться
Доброе утро. В нашей поликлинике онкологической нет темодала и его заменяющих, на 1й курс хт мы его еле достали, и то доза будет меньше положенного,а на последующие его нет. Кто-нибудь сталкивался с этим?И что делать? Говорят он выдается только по записи и на этот год все расписано.....
# 08:47 29-08-2012 Таня (Уфа)…, обратиться
Татьяна, у нас такая же история. Если бы Света не покупала за свой счет и не помогли бы девочки с нашего форума, то были бы без темодала.Даже сейчас оказалось, что на 4й квартал дадут только на 1 месяц!!! Это же ужас, безобразие!!!А как же еще 2 месяца??? Это мне сейчас только СВета позвонила и сказала. Мы уже обращались в Минздрав.Придется опять писать, а что толку? Что делать?
# 08:52 29-08-2012 Таня(Уфа)…, обратиться
Думали, что только на сентябрь не будет темодала, а теперь вот и еще на 2 месяца искать надо...Издеваются, как хотят
# 09:10 29-08-2012 Кристина…, обратиться
Доброе утро!!!
Таня, как т.Ира?
# 09:12 29-08-2012 Таня, обратиться
Привет, Кристин! Даже боюсь что-то говорить, Света сегодня сказала, что она ногой потянула...Дай Бог, чтобы зашевелились рука с ногой.01
# 09:14 29-08-2012 Кристина…, обратиться
Татьяна, запись эту уже придумывают местные грамотеи, в бюджет не вписываются, вот и исхищряются как могут... Вы мне подскажите, мужу инвалидность оформили?
У нас Дианочка очень хорошо знает как требовать Темодал. Если сегодня спишемся с ней, попрошу ее заглянуть сюда и подсказать Вам как действовать в этой ситуации.
Доза сильно маленькая получилась?
# 09:16 29-08-2012 Кристина…, обратиться
Таня, ты мне не расписывай, если боишься вслух обозначить, понимаю тебя, сама в начале такая была. Просто напиши что так же или не хуже, и уже на душе легче будет. Ринчены пьет? На МРТ когда?
# 09:20 29-08-2012 Таня, обратиться
Кристин, МРТ уже сделали, опухоль уменьшилась, а написали, что прогрессирует. К врачу еще не ходили с описанием, он в отпуске. Ринчены пьет. Мы надеемся, что будет улучшение.
# 09:27 29-08-2012 Кристина…, обратиться
Таня, что же ты молчала!!! Или без врача пока ничего говорить не хотели??? Не обращайте внимание что на описании МРТ написано, если цифры явно меньше, то какой прогресструет??? Они явно как наши рентгенологи размышляют-если копит контраст-значит растет!!! Конечно же к врачу, что он скажет, но если вы уже сами уменьшение увидели, и нет новых очагов, это же такое счастье!!! Дай Бог что бы и дальше у т.Иры ответ был!!! Будем верить в это!!!
# 09:30 29-08-2012 Таня, обратиться
Кристин, состояние-то т. Иры плохое, не сидит, не шевелит рукой и ногой...Поэтому и переживаем.Я думаю, может, декс нужно увеличить и намного...Сейчас Света делает ей 8+4
# 09:45 29-08-2012 Кристина…, обратиться
Тань, а по МРТ отек большой?
Декс можно до 8/8/8 увеличить, это 24 получается, запас до 32 до максимума остается, НО только врача надо спросить!!! Вот с МРТ пойдете к нему и спросите, если он разрешит...
# 09:56 29-08-2012 Таня, обратиться
Отек есть, но не знаю, какой...А про декс, да, я тоже так думаю
# 10:21 29-08-2012 Кристина…, обратиться
Леша на такой дозе Декса был весь май, когда очень плохо было, врач так рекомендовал, потом когда лучше стало, то снизила. Но доза большая, кальций вымыло будь здоров!!!
# 13:57 29-08-2012 Ирина, обратиться
Всем добрый день. Сегодня у Севы подробней расспросила о назначении ему мюстофорана. На приеме у Абсалямовой решался вопрос о химии и она ему предложила мюстофоран. В комментарии она рассказала, что это новое средство с жесткой побочкой, но испытания дали хорошие результаты по проникновению в глиомы. Так как Сева лечился не бесплатно, то она как альтернативу предложила ему темодал, т.к. он дешевле и рассказала какие результаты могут быть на темодале. Сева прислушался к ее рекомендациям, а не равнялся на стоимость и был готов к рассказанным побочкам. По словам врача мюстофоран злее чем темодал в плане удара по опухоли. Почему сейчас его не рекомендуют? Я ни от кого на форуме не слышала о такой химии, только один человек (аноним) кажется ответил, что им выписывали. Еще я знаю, что мюстофоран сильно ударил по печени и сердцу, что проявилось не сразу, а где то месяцев через 6. Восстанавливали печень почти полгода....такой курс был прописан тибетским врачом.
Светлана, если мюстофоран продолжают применять (ведь Севе делали в 2007г.), может в вашем случае о нем вести речь с врачом?
# 14:01 29-08-2012 Диана, обратиться
Татьяна, сразу идите к главврачу, поговорите, если проблема не будет разрешена то письменное заявление с просьбой дать ответ об отказе в лечении онкобольного (а это между прочим статья уголовная).. звонок в местное министерство на горячую линию, в роздравнадзор тоже на горячую линию с рассказом сложившейся ситуации, до кучи можете попугать прокуратурой...
Еще уже к вам вопрос, оформлена ли инвалидность? если да, то вообще не вижу причин отказа так как инвалидность уже идет по федеральной льготе...
У нас когда по федералке не было поставки звонок в министерство и роздравнадзор решал вопрос и выписывали нам по краевой льготе...
# 14:11 29-08-2012 Диана, обратиться
Татьяна, вот сайт росздравнадзора с телефонами http://www.roszdravnadzor.ru/tpeople.html, а в поисковике можете набрать горячая линия и свой субъект федерации и таким же образом находите сайт своего министерства здравоохранения и телефон горячей линии...Удачи!!!
# 14:41 29-08-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Сейчас собираюсь в Бурденко, Ирина, спасибо еще раз, я все записала, буду спрашивать, иринотекан с авастином ведь тоже не просто дались... мама уже стоит нормально, твердо, дай Бог ходить будем хоть немного через месяцок и растяжение пройдет окончательно, которое тоже усугубляет ситуацию, нам бы застабилизировать то, что есть, ведь опухоли маленькие, а потом опять капать... ладно, сейчас съезжу, а потом отпишусь, что да как.
# 15:06 29-08-2012 Кристина…, обратиться
Света, Алла-девочки, с Богом!!! Снежана вчера попала к ГЛ-очередное подтверждение что врач от Бога. Заглянет-сама расскажет.
Ирочка, привет!!!)))

Света, я так рада вашим стремительным улучшениям!!!
# 15:06 29-08-2012 Кристина…, обратиться
Света, Алла-девочки, с Богом!!! Снежана вчера попала к ГЛ-очередное подтверждение что врач от Бога. Заглянет-сама расскажет.
Ирочка, привет!!!)))

Света, я так рада вашим стремительным улучшениям!!!
# 16:13 29-08-2012 Людмила, обратиться
Светлана…,
когда я сидела на прошлой неделе в Бурденко ,за мной сидела женщина,которая ходит туда на капельницы и когда я спросила что ей капают,она назвала мюстофоран, это так к сведению,что они им лечат и сейчас.
# 19:09 29-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристина, Людмила, спасибо))) Я уже вернулась, завтра опять ехать утром, ну это хорошо, в целом удачно попала))) Завтра будут думать.

Алла, там еще, вернется сама расскажет новости, но тайну открою маленькую - ее тоже успокоили))) конечно, настолько - насколько это вообще в данной ситуации возможно.

За Снежанну рада, в курсе)))
# 20:33 29-08-2012 Светлана…, обратиться
Людмила, а Вы кого лечите? простите, если вопрос неуместный, ведь Ваше право рассказывать или нет свою историю. Просто Вы так помогаете, а мы о Вас не знаем, как-то удобно даже, хочется познакомиться.
# 20:47 29-08-2012 Алла, обратиться
Ну вот и я вернулась, смотрели на опухоль на мониторе, сравнивали, по словам ГЛ не так все страшно, т.е. два небольших "хвоста" появилось, отек прежний, не больше, увеличили дозу темодала до нормальной, раньше из-за лейкоцитов пили по 280 мг х 5 раз, теперь будет по 140 мг, 7 дней через 7. Через 2 месяца посмотрим.
Т.е. все с расчетом на то, что если поможет, то выиграем время, если не поможет, то еще успеем сделать оперу, просто неврологический статус к этому моменту может чуть хуже стать.
# 20:54 29-08-2012 Алла, обратиться
Еще хочу сказать, что Света боец! Есть, чему у Светы поучиться )

А насчет успокоилась - мое нагнетенное состояние было в основном потому, что я предвкушала, что сейчас, прямо сейчас надо будет решать вопрос об операции. А вопрос этот мягко говоря вгоняет меня в ступор.... как лучше маме... с или без... с или без.... да и никто не может сказать, как получится.
# 21:19 29-08-2012 Светлана…, обратиться
Ой, Алл, спасибо, конечно))) По моему все мы тут одной крови - бойцы, на том и держимся)))
# 21:42 29-08-2012 Кристина…, обратиться
Алла, вот она схема про которую Настя говорила... 7/7!!! Конечно же как вариант!!! Даст Бог поможет!!! Мама наверное когда узнала про "ничего страшного" то обрадовалась!!! Даст Бог новая схема и положительный настрой свое дело сделают.
Как ты написала, когда уходила: надеюсь Света мне мозги промоет)))) А я тебе в догонку: промоет-промоет!!! А то совсем сникла сегодня... Вот и хорошо, два дела сделала: мозги на место опытный человек тебе поставил и новые рекомендации получила!
Свет, хорош скромничать!!! Бойцы то все, но предводитель то ОДИН ;-)
# 21:47 29-08-2012 Алла М., обратиться
...
# 21:47 29-08-2012 Кристина…, обратиться
А у нас тоже все хорошо. Муж как раньше: веселый, бодрый, детей целует, на руки берет, спать не свалился, не жалуется что устал... А всего то Декса 0,2 мл вчера... Вот подсели так подсели... Даже и не знаю, слезем ли с него теперь...
Сегодня не колю, завтра глянем что будет.

Девочки, а про Мюстофоран то спросили ГЛ, что сказал? Мне очень интересно??? И про ген??? Или завтра все, Света?
# 22:56 29-08-2012 Светлана…, обратиться
Кристин))) да Господь с тобой))) ничего я никому не собиралась даже промывать, посидели по-дружески поболтали, что я чудище что ли, сама в такой же ситуации, а общение оно само по себе отвлекает от мыслей грустных. А у ГЛ я так вообще ничего не спросила, была у него год назад, он меня и не помнит, вышло что-то из серии впервые на орене цирка: вы дверь запрете, так мы в окно к вам влезем, окно закроете - в трубу пробиремся))) Представляю как этот диалог со стороны выглядел))) Он вечером заторопился шунт что ли какой-то ставить, ему не до меня было, с Аллой-то договаривался, а я свалилась как снег на голову - здрасьте))) Вот завтра назанчил мне "дружественную" встречу в кургу еще некоторых врачей, сказал - будим разбираться)))
# 23:06 29-08-2012 Кристина…, обратиться
Свет, да ты не так поняла!!! Как ты говоришь: виртуал искажает. Алке помощь нужна была, раскисла очень сегодня, вся надежда на тебя была!!! И она ох как оправдалась!!! Ты ей очень помогла. Хорошо когда в одном городе живешь, форум форумом, но живое общение еще лучше. Психологически ты ей помогла очень. Да всех нас тут вытягиваешь, чего уж лукавить.
# 23:14 29-08-2012 Светлана…, обратиться
А мне тоже понравилось))) пока одна сидишь - такого нафантазируешь((( я потому в очереди обычно себе компанию какую-нибудь нахожу по интересам , так сказать, а со своим - то в тыщу раз лучше и комфортнее, о чем угодно можно говорить.

Вот вижу, заглянула в щелочку Алла М. и ничегошеньки не рассказала))) Алла, как Борис? как дела? с дачи приехали? У нас тут жисть кипит)))
# 09:37 30-08-2012 Кристина…, обратиться
Свет, и не говори про "нафантазируешь"... Сама в мае, когда в Бурденко ходила, свое сокровище на скамеечке перед зданием оставила (ножки у него болели тогда сильно), а пошла через поликлинику, и пока О.В. ждала, то проревелась, носом шмыгала, тушь размазала. Как говорит Леша "пописяла глазами"))) тебя то там не было))) и ой как пописяла сильно, потом после консультации вышла к мужу своему как ни в чем не бывало...
Одним словом, хорошо девченки, что вчера посидели вместе, поговорили. Никто не поймет тебя так же, как человек в такой же ситуации. Будем теперь от тебя Света ждать новостей.

АллаМ видно прочитала про МРТ ваше и расстроилась сильно. Алла, иди к нам, вместе не так горько. Борису может не надо рассказывать? Я Леше не стала говорить, хотя может сам прочитал, читает наверное иногда, а может и нет. Раньше спрашивал: что на форуме новенького... А теперь даже и не спрашивает.
# 12:55 30-08-2012 ЛЕНА, обратиться
Здравствуйте, мои хорошие! Все читала, Света, Алла, переживаю вместе с вами, и конечно же надеюсь, что повоюем!!!!!!! У нас сегодня наконец-то капельница, шестая, получается 1 раз в 4 недели. Хотели конечно же купить, только капать сказали наше никто не будет, боятся. Вот так! Отправила его на такси, еле от машины отговорила, нога соскакивает с педали, через 2 часа поеду забирать.Пьем ринчины 3 дня, спрашиваю у всех врачей про декс, никто не рекомендует. Но если хотя бы 2 мл колоть, улучшится нога или нет, как ходить будет, а то совсем заносит разом................Девочки, кто знает, посоветуйте пожалуйста, совсем мы сникли.....
# 12:56 30-08-2012 Алла М., обратиться
Кристина, Светик и все мои хорошие девочки, добрый день!!! Вчера прочитала все новости, конечно расстроилась... Сначала и не знала, что написать...Но знаю, рук не опустите... Такова наша жизнь... Сейчас главное самим быть в форме, чего вам всем желаю...Ниночке от нас большущий привет!!! Она у нас молодец, верю - справитесь.
Мы в этот раз без промежуточного анализа крови пробуем. с утра сдали, после обеда получим, если что, до понедельника будем поправлять...Собираемся на дачу, в воскресенье вернемся. В понедельник на следующую капельницу.
# 14:58 30-08-2012 Кристина…, обратиться
АллаМ, если кровь все время хорошая, и крапива с овсом у вас вместо чая и воды, чего действительно вены лишний раз протыкать, они вам еще пригодятся))) Похолодало правда, но дача у вас загляденье, наверное такая же теплая как и красивая. Я вот все хотела спросить, а зимой вы там тоже всем семейством обитаете? Надеюсь наша кровь тоже сильно не поплохеет к понедельнику, будет 21-ый день, а потом уже через понедельник в следующий будем сдавать подстразовываться перед самой химией. Пока ничего не даю, только гречку сырую по утрам. Все пытает меня что там??? Я же делаю невозмутимый вид и вру что там молоко и гречка и все!!! Но он же не дурачек, понимает, что что то кислое (кефир), но ест)))
# 15:52 30-08-2012 Алла, обратиться
Девочки, случайно нашла вот такую статью.. от 20.08.12. Интересно
http://cbio.ru/page/43/id/5084/
# 17:08 30-08-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Вернулась я - было весело))) Крутили наши снимки радиологи, О.В. и сам Г.Л. в конце концов. Сказали, что ухудьшений нет, все в рамках стабилизации пока, назвали наш новый очажок микроскопической точкой (даже в заключении), которая всем, что угодно может быть, не факт, что ГБМ, парез мог быть спровоцирован небольшой эшемией в т.ч. и это может быть ее последствие или последствие микрокоровоизлияния, тогда хуже - авастин под большим вопросом становится, это он начудил, Г.Л. сказал выводить авастин не хочется очень. Т.к. не можем до ПЭТа добраться, радиологи написали на СКТ перфузию, но химиотерапевты против стали, Г.Л. смысла в ней не видит вообще, только трата денег, О.В. скзала, что возможно скоро ПЭТ откроют и тогда его сделаем, где откроют я от избытка чувств и от того, что О.В. сетовала на мою любовь много разговаривать, что ее отвлекает каждый раз и не спросила, что до Питера нам не добраться они знают. Никакого увеличения прошлогоднего рецидива не увидел никто, Г.Л. сказал, если не верите и интересно могу показать как радиологи мериют, сами поймете, отек не увеличился, при рецидиве бы попер... Короче не пойми что у нас... О Кибере сказали, что его можно легко сделать на старое место, но этого не надо, там и так все хорошо, а вот прошлогодний рецидив и то, что не понятно что, в зонах для КН плохих (эта мысль вчера проскакивала). Все равно оставили как подозрение на продолженный рост, велели быстрее восстанавливать ногу, Г.Л. сказал колоть декса не одну, а две ампулы, кто его знает может и поможет процесс ускорить, хоть дело не в отеке с большой долей вероятности, т.к. отек как отек у нас - при ГБМ не критичный вовсе, и капать ту же схему. На сей раз написали сделать МРТ быстро, после начала капельниц через месяц - два максимум, по состоянию. На словах велено приехать на контроль именно к ним, а не куда-то еще, т.к. неоднозначна ситуация. На мою просьбу о таблетках, ответили и О.В. и Г.Л. причем в разное время их спросила, что смена ХТ плохо на пациенте сказывается, надо эту делать, пока данных убедительных не появится для ее отмены. Спросила о мюстофане Г.Л., а он спросил - где это я понабралась, почему-то смеялся, ничего не ответил, я все одно - о том на что менять - ломустин, натулан, он сказал это ближе к реальности, но это все потом.

Вот))) Мое скоровище в страшной обиде на мое длительное отсутствие и заявила, что вообще лечиться не намерено больше ничем - ну это ей тока так кажется)))
# 17:27 30-08-2012 Марина П, обратиться
Света, уууууууууух! Не могла дождаться твоего сообщения. Поездка в Бурденко - это своего рода бой и ты его выдержала. Значит вы дальше капаетесь и ну хорошо, может действительно декса добавите и нога пойдет. Ну, а сокровище подуется, а завтра уже на все согласиться.
Мое сокровище сегодня после вчерашней капельницы тошнотворит и сплошные не хочу и не буду, но ведь пройдет день другой и уже и хочу и буду......
Я ей тут как-то после очередного взбрыкивания говорю: все увольняй плохой у тебя доктор ( это значит я). А она: нет, такого доктора я не найду. Тогда говорю слушай меня и не капризничай. Вообщем тоже веселимся по немногу.
# 17:34 30-08-2012 Кристина…, обратиться
Свет, с возвращением!!! Я сейчас еще раз перечитаю, пока поняла, что если что то и происходит, то есть большие сомнения, которые вероятно всего развеются на следующем МРТ. Уверенности твердой ни в чем нет. Поправь меня, если что!!!
# 17:37 30-08-2012 Светлана…, обратиться
Марина П., понимаю))) у нас самым страшным расстройством стало, что эту схему не сменили на таблетки, которые дома можно пить (лодырище, ездить неохота). и было мне сообщено, что я просто делаю все, чтобы от нее избавиться, говорю ну да, потому и мотаюсь везде, где можно - очень логично. Ниче, тоже знаю, что настроение скоро улучшиться, эх нога б восстановилась... в нее все упирается в прямом и переносном смысле.

Анна, в классиках может вечером только буду - сказали, что Д.И. на той неделе должен выйти, а то вдруг волнуешься, ждешь.
# 17:39 30-08-2012 Светлана…, обратиться
Да, Кристин, следующее МРТ все покажет.
# 17:42 30-08-2012 Диана, обратиться
Светлана, рада за вас... удачи вам:)
# 17:57 30-08-2012 ЛЕНА, обратиться
Светочка, Слава Богу, чуть обнадежили! А что нам еще надо?!!!!
# 17:59 30-08-2012 Таня, обратиться
Свет, ну, слава Богу! Теперь вот как-то жизнеутверждающе!Очень рада:)
# 18:01 30-08-2012 Светлана…, обратиться
Диан, спасибо))) смотрю пока трактат свой писала, назвала ренгенологов, которые мерияют МРТ, радиологами зачем-то. надо отдохнуть, а то два дня в Бурденко это приколько, но утомительно)))
# 18:06 30-08-2012 Светлана…, обратиться
Таня, да пока не понятно ничего, главное не критично и из рамок стабилизации не вышли, а там кто его знает, если наша сантиметровая точка все-таки рецидив, то локализация уж очень противная, ладно, что будет, то будет, зато теперь мысли о КН том же с подкорки испарились, знаю о том, что ХТ ненадолго менять плохо, лучше перерыв небольшой, а то б думала. Это логично, конечно, а то таблетки введи на пару курсов. потом к ним не вернуться.
# 18:07 30-08-2012 Алла, обратиться
Света, ну вот видишь, как там успокоить умеют! :))
# 18:10 30-08-2012 Светлана…, обратиться
В этот раз у меня еще удачно вышло, что сначала радиологи смотрели, их мнение услышала, потом О.В. пришла тоже свое выразила, не договариваясь, не слыша друг друга, потом она с Г.Л. о нас говорила правда, когда он пришел, после он и сам посмотрел уже у себя, да еще и показать кому-то носил точку нашу. Т.е. много врачей учавствовало.
# 18:24 30-08-2012 Екатерина…, обратиться
Света, хоть немного, хоть в виде нескольких камушков, но гора с плеч убавилась. Молиться теперь, чтобы побыстрее мамуля твоя ножку бы восстановила. И тогда следующий этап. В целом, слава Богу!
# 18:44 30-08-2012 псковитянка…, обратиться
Светик,вот и ХОРОШО!!!Вот и СЛАВА БОГУ!!! Нам ли быть в печали!!!Ты большая умница и супер дочка!!! Нине привет с поцелуями и ДВЕ порции мороженного от нас. Наши дела без изменений,живем и радуемся.Эстонская родня погостила три дня,ОЯ повеселел и не жаловался на свои болячки,все с братом общался.Хотел с нами сходить на Успенье в монатырь на вынос святой иконы,но мы его не взяли,тк было прохладно и дождливо.А народу было тьма,был крестный ход вокруг монастыря,по пути проноса иконы из Успенского храма в Михайловский собор выкладывалась дорожка из травы и цветов.Поломники потом ее разобрали как реликвию,даже траву.такая у людей вера.
# 19:47 30-08-2012 Кристина…, обратиться
Свет, а схему оставили такую же, раз в три недели и Иринотекан так же? Извини заранее если вопрос глупый.
Просто может "ударить" по этому "не пойми чему", там раз в две недели покапушкой, или Иринотекана больше. Просто очень хочется "застабилизировать" т.Нину на долго. Да простит меня ТатьянаЕ, если лишнего скажу, она тебе писала о том что маловато Иринотекана, у них при весе 56 кг иринотекана 540 мг. Схема 340мг на м2. Москва.
Свет, еще раз извини если глупость сморозила, но хочется все при все варианты использовать. Понимаю, что Иринотекан токсичнее, что тяжело дается...
# 20:20 30-08-2012 Татьяна, обратиться
Девочки спасибо огромное! Инвалидность у нас 1я группа.Главврач предлагает квоту на Москву(её уже оформляют), Если уж не найдем в Рязани, то придется ехать туда ложиться, хоть и муторное это дело, но надо
# 20:23 30-08-2012 Татьяна, обратиться
Да,доза Темодала у нас 240 мг в сутки, но Москва сказала, что для 1й хт нормально
# 20:37 30-08-2012 Анна, обратиться
Светочка, я очень за т.Нину рада!!! С такой дочкой точно не пропадешь! Ты просто молодчина!!! Огромное спасибо, что узнала про Д.И.)
# 21:02 30-08-2012 Светлана…, обратиться
Ой, Алл, да я как и ты успокоилась - на время, да еще нога подводит круто(((

Катя, Людмила, спасибо))) Людмила, слава Богу, что ровно все и праздник по настоящему прошел, рада за ОЯ, все равно душой с Вами был, а Господь это видит)))

Кристин, да ты может помнишь, у нас весной на раз в три переход был не только из-за лейкоцитов, но и мама отказывалась от схемы наотрез, ОЧЕНЬ трудно ее переносила в том режиме, было б все нормально, я б докупила иринотекан и сама, если б не дали, но маму не уговорить, для нее лучше уйти, так она ненавидела тогда жизнь на ХТ. В этот раз опять лишь о сохранении авастина именно врачи беспокоились, О.В. говорила, что может через раз капать иринотекан при наших раскладах, но авастин сохранить раз в две и тоже неоднозначно, иринотекан теряется... Она написала раз в две как обычно, на словах - по ситуации, состоянию. Мама дуется до сих пор, чуток отошла, но несбывшиеся надежды на отмену этой ХТ (она и раз в три ее достала порядком) ее страшно расстроили, ладно пака нога восстановится сживется, лишь бы восстановилась, декса побольше согласилась колоть и то уже добрый знак, только вот поможет ли это - неизвестно... Татьяне Е., спасибо большое, внимание очень поддерживает, дай Бог. чтобы ее маме такая доза иринотекана помогла и она ее перенесла хорошо))) мы увы(((
# 21:08 30-08-2012 Светлана…, обратиться
Анна, спасибо))) И хорошо, когда доктор изначально ведет, замечательный он у вас))) сегодня оказалось, что О.В. меня помнит прекрасно, было неожиданно приятно, не ожидала при таком количестве сторонних пациентов как мы.
# 21:24 30-08-2012 Алла, обратиться
Света, да меня только на вчера успокоили, сегодня опять 25, полегче, но все равно сердце не на месте.
Да я тоже поражаюсь, как ОВ умудряется всех запомнить.. нас тоже помнила с первого приема с нашими проблемами.
# 21:32 30-08-2012 Светлана…, обратиться
Ну, Алл, а аж обалдела, зашла она к радиологам, я уже у них сижу и говорит, что-то редко приходите, а я последний раз правда в апреле была, в июне после МРТ не приходила - во память, там народу мильон.
А успокоение у меня тоже то еще - нога не ходит, а это непойми что сантиметр на 4 мм сидит, отека вокруг него нет, но оно ж маленькое совсем.
# 21:41 30-08-2012 Аноним, обратиться
Светлана…,
От всей души поздравляю Вас и мамочку! Дай Бог, чтобы все было так, как предполагают врачи.
А я лечу дочь (17 лет). Татьяна Е
# 22:10 30-08-2012 Кристина…, обратиться
Света, все понятно. Даст Бог мама оттает и позволит себя лечить дальше))) а ты уже сама определишься как лучше, чаще или так же, и сколько чего. А про мамины капризы я и вправду забыла.
Как говорит О.В. успокоение с нашим диагнозом не возможно. Но все равно, даже получить ответы на вопросы в нашем случае дорогого стоит. Консилиум опять же собрали, так приятно когда ты не безразличен и тобой действительно занимаются, лечат, а не лишь бы как. Про ПЭТ опять де очень обнадежила новость. Нам хоть и не назначали пока. Но все равно в Москве удобнее было бы. Тут на месте МРТ, а в Москву на ПЭТ и консультацию к нашему душке))). Хотела было вчера письмо написать, уже даже набрала, но потом удалила, не стала злоупотреблять лояльностью к нам. Про Мюстофоран, почему его перестали назначать как препарат первой линии, а сразу назначают темозоломид, минуя его и Ломустин. И на сколько он уместен после второй линии. Но решила себе пока голову лишней инфой не забивать. Все по мере необходимости... А за тебя спокойна была, к спецам пошла.

Свет, будем уповать на Бога, на все его воля. Будет так как будет. Нам надежда верить в хорошее. А уж мы делаем все, руки не сложили!!!
# 22:12 30-08-2012 ЛЕНА, обратиться
Светочка, я уже писала выше, но еще повторюсь, для такого хорошего человечка с огромным сердечком ничего не жалко, поверь, переживаю очень, Слава Богу, что чуть обнадежили!!! Сама понимаю, что живем одним днем...Дима мой сегодня после капельницы, я забирала его на такси сама,всегда сам на машине туда и обратно, первый раз такое, может из-за этого, не знаю, но как приехали, со мною не разговаривает почти, психует, кричит, есть не хочет...Я уже молчу! А у нас получается 1 раз в 4 недели. Караул!!! Говорит , ничего не хочу , все надоело, не знаю как с ним разговаривать....
# 23:08 30-08-2012 Светлана…, обратиться
Лена, спасибо))) Знаешь, у нас в самом начале, до кровоизлияния, когда мама ходила нормально был разговор о том, чтобы пенсию по карточке получать, не с книжки, я ж предполагала, что всякое может быть, а она мне сказала - пойми, мне важно самой делать все, что могу, т.е. зависимость от даже любящего человека непросто переносится каждым, кто по жизни всегда сомодостаточен был, потому Диму понимаю, ему не легко, надеюсь все образуется, время идет и эффект от КН наступает уже, ХТ ведь в помощь. А схему эту на удивление лишь Борис нормально переносит, а так кого не вспомню: мы, вы, мамы Марины П. и Александры, все трудно, Елена из МО тяжело переносила, она с мая на моно авастин переведена, жаль пропала куда-то, как она... больше на поддерживающем режиме никого нет, 12 введений, судя по нам, это очень условно...

Кристин, да мне тоже про мюстофан интересно, как к Борисову поеду - спрошу, а то Г.Л. только развеселился почему-то, я уж приставать не стала и так мне много внимания уделили, а консилиум в радиологии для всех страждущих проводится, это Г.Л. потом еще из-за моих приставаний с точкой микрокопической, как они ее обозвали, разбираля. Спасибо О.В., конечно, она лирики не любит, но точку эту прям так в бумаге в диспансер и обозначила, подчеркивая, что продолженным ростом трактовать ее невозможно и все в рамках стабилизации понимается, чтоб МРТ описание, которое я и отдавать не хочу (как ты в тот раз), перебить, если спросят его все-таки.

Татьяна Е.. простите ради Бога, я не знала, что дочку, просто поняла, что о женщине речь... Дай Бог девочке ответа на все схемы, ремиссии бесконечной, у молодых все гораздо лучше лечится, невралогические неприятности, если и возникают - быстрее сглаживаются, т.к. новые нейронные соединения создаются легче, сохранные зоны принимают функции пораженных, да и в плане препаратов система наша щедрее для детей и молодых взрослых. Дай Бог, Татьян, дай Бог.
# 23:34 30-08-2012 Кристина…, обратиться
Да, понятно уже, что раскопали мы еще то "добро", раз ГЛ посмеялся с нас "умных"))) его же работу по поводу этого препарата вчера с Аллой зачитывали, а он смеется над нашими трудами))) там динамика на этом препарате очень хорошая, и сроки тоже, но вот везде значится "первая линия"... Ладно уж, хорошо что юмора в трудовые будни светилы привнесли))) небось будет в кругу своих коллег рассказывать, что вот... придумали... ))) Да и ладно, мы же не с целью поумничать. В целом оправдали свое призвание врача от Бога на нашем форуме в который раз, и ГЛ и ОВ. В который раз повторюсь, что жить легче когда есть они, к кому бежать, и дурацкие вопросы задавать)))
# 23:51 30-08-2012 Аноним, обратиться
Светлана…
Спасибо за добрые слова!На Бога уповаю и верю,что все получится!Татьяна Е
# 00:03 31-08-2012 Светлана…, обратиться
Да, Кристин, точно все говоришь))) а я то, собралась, ладно б на вторую - на третью линию впихнуть, когда о КН вопрос встает - а мне препарат первой линии)))
# 00:17 31-08-2012 Светлана…, обратиться
Ой, Татьяна, забыла сказать, если квоту дадут это здорово, в Москве хорошо, а Рязань рядышком, всего около 200 км, у моего знакомого домик в деревне под Рязанью, так он каждый выходной ездиет с семьей - нормально, легко.
# 10:33 31-08-2012 Кристина…, обратиться
Доброе утро!!!
Да, Татьяна, понятно что дома удобнее. Но если речь идет о бесплатном лечении и лекарство дорогостоящее, а у наших оно дорогущее, то пусть лучше квота будет. Чем за свои деньги покупать. Слава Богу что так решилось!!! И не приходится за свои деньги покупать. Теперь каждый месяц надо заблаговременно о следующей ХТ хлопотать. я вот тоже сейчас попробую по телефону записаться на прием к онкологу за рецептом, вроде только ХТ прошла, а через вторник уже новая... Ох, опять "день сурка"....
# 16:19 31-08-2012 Татьяна, обратиться
Спасибо всем за помощь. Да я хоть каждый день в Москву-200 км это такая мелочь. Тем более, что после след ХТ надо будет МРТ делать, так уж лучше там под контролем нашего доктора, который операцию делал.
# 17:43 31-08-2012 Кристина…, обратиться
Татьяна, согласна про 200 км. А МРТ мы все сошлись на мнении что лучше на одном аппарате делать, если есть конечно такая возможность. Не критично конечно если на разных. Но все же...
# 17:55 31-08-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна, а Вы где в Москве оперировались?
# 21:19 31-08-2012 Татьяна, обратиться
институт им. Блохина
# 21:36 31-08-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна, это РОНЦ (Российский онкологический научный центр), не институт))) Кристин, ты все сокрушалась, что одна в Блохина обитаешь, теперь вас двое)))
# 22:01 31-08-2012 Кристина…, обратиться
Да, теперь я не белая ворона)))
Татьяна, а кто оперировал если не секрет? Нас Бекяшев и Гаспарян. А еще там тандем Алешин и Фу, других не знаю к сожалению. В мае были в родных пенатах. С профессором Бекяшевым виделись, он земляк наш, на Донской земле учился и первую практику держал, потом 8 лет в Бурденко и вот теперь два года как в РОНЦе зав.отделением нейрохирургии. Уважаю его очень и преклоняюсь перед его опытом. Но нас он не ведет, если надо то спросить можно, ЕГО мнение узнать, а ведет нас Гаспарян и химик Насхлеташвили Давид Романович. К последнему очень теплые чувства. Уж такого радушного врача встретить в первый и в последний раз в своей жизни. Переписываемся с ним часто, если какие вопросы по препаратам.
# 22:11 31-08-2012 Светлана…, обратиться
Татьян, а я с Алешиным имею честь быть знакомой))) У него дружеские отношения с нашим доктором из РНЦ РР, я только со второй линии в Бурденко перебралась по своей инициативе.
# 01:28 01-09-2012 Алла, обратиться
http://youtu.be/rt5sa93gWSQ
посмотрите - рассказывается о методе лечения ГБ, официально одобренном FDA США для лечения ГБ, а они очень тщательно проверяют все, даже Авастин одни из последних одобрили. Суть в том, что под воздействием каких-то там полей опухолевые клетки не могут размножаться (это показано на видео под микроскопом), при этом обычные клетки никакому воздействию не поддаются. Далее показан в качестве примера бывший спортсмен олимпиец, у которого была опера, лучевая, и химия - на снимках черное пятно после оперы, но затем опухоль выросла снова, и далее показано как под воздействием прибора этого опухоль ушла (видно на снимках). То есть прибор заменяет вторую линию ХТ после рецидива. При этом сказано, что продолжительность жизни примерно одинакова, но зато пациенты не страдают от побочек химий, ведут нормальный образ жизни. Метод лечения называется Tumor Treating Fields. Исследования продолжаются и в Швеции по усилению усовершенствованию действия этого механизма. видео 2011 года, что сейчас с этим методом - еще не читала
# 01:40 01-09-2012 Алла, обратиться
http://virtualtrials.com/pdf/Stupp_NovoTTF.pdf
вот после 3 этапа КИ, описанного в статье, FDA США официально одобрила данный метод лечения
# 01:45 01-09-2012 Алла, обратиться
а вот компания, которая претворила идею в жизнь и разработала прибор
http://www.novottftherapy.com/patients-home.php
# 01:55 01-09-2012 Алла, обратиться
отправила письмо в эту компанию с кучей вопросов, как ответят - отпишусь
# 02:03 01-09-2012 Алла, обратиться
Сравнение TTF и стандарного лечения ХТ - http://www.medicalnewstoday.com/articles/238151.php
# 02:16 01-09-2012 Алла, обратиться
Пишут, что в Европе тоже ведут КИ и используют эту методику, поэтому еще письмо написала, где конкретно, буду очень ждать ответа.

Итого сейчас мне известно два метода лечения ГБМ, доказавших свою эффективность - оба разработаны в штатах - 1 антигенная вакцина, 2 TTF, от обоих организаций жду ответа на письма...

Извините за спам, очень хотелось поделиться
# 11:09 01-09-2012 Кристина…, обратиться
Светик, т.Нина, Алла и твоя мамуля, Ирина, Сева, МаринаП и все остальные форумчане-москвичи, С ДНЕМ ГОРОДА Вас!!!
# 12:01 01-09-2012 Екатерина…, обратиться
Алла, очень надеюсь на вакцину, спасибо тебе, что ее нашла. Про прибор я тебе написала в одноклассники, что в июле я переписывалась с ними. Нужно носит постоянно эту штуку на голове и наблюдаться в стране, где жто запатентованно, а именно 5 странн в Европе, Израиль, но не в России. Ежемесячно нужно будет платить по 16000€, с учетом незначительного увеличения жизни это мне показалось неприемлемым. Переписку с разработчиками перешлю в понедельник. Они давали подробную инструкцию, в какой последовательности и в каких клиниках нужно действовать.
# 12:13 01-09-2012 Алла, обратиться
Кристина, спасибо!
Вот к нам дети приехали после 1 сентября, холодно, но сейчас все гулять пойдем.

Катя, спасибо тебе за информацию, будем ждать, что напишут по вакцине... пугает снова возможная стоимость. Но я также везде спрашиваю про возможность участия в КИ, в тч и касательно TTF, может быть, эта информация будет полезной.
# 14:10 01-09-2012 Кристина…, обратиться
Алла, у нас в Ростове есть такое высказывание: ты настоящий ростовчанин, если летом для тебя +40 приемлемо, а +20 холодновато... Вот у нас сегодня холодновато, всего +22)))). А мы тоже вернулись со школы уже в 11 часов. Линейки для второклашек нет, только урок знаний, к 12 часам, но нашу Катю вызвали к 10, участвовать в посвящении первоклашек. Она им читала наставления))) А еще у нас сегодня 10 лет совместной жизни с Лешей. Ехали сегодня в школу и смеялись, в городе полно свадебных кортежей, значит не все такие сумасшедшие как мы))) свадьба 1 сентября!!!
Вчера немножко пописала глазами пред сном, пожалела себя, как было бы хорошо, если бы было как раньше... А утром проснулась в хорошем настроении: солнышко светит, тепло, Катюша нарядная, Лешенька вместе со мной ведет Катю в школу-и это счастье!!! И больше ничего не надо... Привез нас домой обратно, и умотал на работу, на мое предложение остаться сегодня дома, тем более шеф уехал, в отпуске, далеко-взорвался: ты что, сегодня же первый день месяца!!! Я должен появиться, как начнешь месяц, так он и пойдет!!!
# 14:22 01-09-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Кристина, спасибо))) Вас тоже с Праздником, с годовщиной-юбилеем, дай Бог, чтобы их было бесконечно много впереди))) Катю с началом учебного года)))

У нас холодно, но солнечно - настроение хорошее)))
# 14:45 01-09-2012 Кристина…, обратиться
Свет, спасибо!!! Фотки будут в ближайшие дни, их правда не много, но все же. Глянете с т.Ниной. Лицей в этом году ну очень красиво украсили: триколор из герлянды шаров, красивые композиции из гелевых шаров по всей школе (солнышки, просто подвесные композиции) шикарные корзины с цветами. Зашли и обалдели, настроение еще больше поднялось, что это все для наших детей делали, так рады их видеть снова)))
У Вас так же холодно как у нас)))???
# 15:38 01-09-2012 Светлана…, обратиться
Ждем фоток))) а у нас +14)))
# 16:00 01-09-2012 татьяна, обратиться
оперировал нас Бекяшев, Алешин ассистировал,а ведет нас Алешин
# 16:01 01-09-2012 Кристина…, обратиться
Татьяна, вот и породнились)))
# 16:08 01-09-2012 Таня(Уфа)…, обратиться
Кристина, Леша, с Юбилеем вас! Пусть Бог хранит вас по жизни и ваших деток!Чтобы как можно больше было у вас радостных дней!
# 16:10 01-09-2012 Кристина…, обратиться
Татьяна, у нас Гаспарян снимки смотрит, и Бекяшев тоже. Но вот по химии Давид Романович ведет!!! Очень рекомендую. Вам сейчас как раз химик нужен будет. И еще, если к нему попадете, спроси у него разрешения общаться по почте. С нами он очень охотно общается. Бывают такие моменты, когда надо что то уточнить. Каждый раз в Москву мотаться не будешь, хоть и 200 км. А он всегда отвечает, и все подробно объясняет. Например у Леши что то с глазами, то ли от аллергии расчесал, то ли конъюктивит. Пойдем к окулисту, а вот давать или нет, что окулист пропишет буду у Давида Романовича уточнять. Когда кровь упала, то звонила ему, он Лейкостим рекомендовал. Потом хвасталась ему, что благодаря сообществу головастиков и лечущих их родственников вытягиваем кровь без серьезных препаратов.)))
# 16:13 01-09-2012 Кристина…, обратиться
Таня (Уфа) спасибо тебе огромное!!! Так приятно)))
# 16:19 01-09-2012 Таня, обратиться
Все здравствуйте! Света звонила, сказала, что к т Ире приехала сестра.Последнее время т.Ира никак не реагировала, а сегодня улыбалась, обрадовалась.Лучше ей немного стало, слава Богу! Будем надеяться, что ринчены нам помогут.
# 16:22 01-09-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна, присоединюсь к Кристине, Алешин классный хирург, когда консультации хирурга были нужны на первой линии, наш лечащий, он онколог радиолог, нас к нему направлял, но сам Алешин мне признавался, что в ХТ не разбирается, не его это дело, т.е. снимки ему, а по ХТ, как Кристина говорит, я очень хорошие отзывы о этом химиотерапевте еще от одного человека слышала, у них диагноз другой, но это ерунда - доктор хороший)))
# 16:24 01-09-2012 Светлана…, обратиться
Таня, вот и здорово, дай Бог)))
# 16:39 01-09-2012 Кристина…, обратиться
Таня, дай Бог!!! Положительные эмоции, что сестра приехала тоже на пользу т.Ире. Дай Бог!!!
# 08:49 02-09-2012 Евгений, обратиться
Светлана, доброго времени суток! Чутка пропустил форум и вот по последним Вашим сообщениям не пойму....Как Вы сейчас?
# 12:42 02-09-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Евгений, рада видеть))) А у нас авария - 15.08 нога рука правые отказали резко, так при кровоизлиянии и отеке накрывшем при прошлогоднем рецидиве было, при этом все остальное в норме, в т.ч. и отек, сейчас восстанавливаеся, нога уже немного работает, МРТ стабилизации соответствует, хоть появился очаг крохотный (1 см х 4 мм, отека нет вокруг него), который неизвестно чем является, может быть малюсенькая ГБМ, а может быть последствие эшемии или микро кровоизлияния, которые невралогию и обрушили, этот очажок в области подкорковых ядер. На вопрос: что это? - может лишь ПЭТ ответить, но до него не добраться((( Нужно скорее ХТ продолжить, мама уже согласна раз в две недели как восстановимся несколько курсов прокапать, занимаемся ногой. Мама, сначала покапризничала, потом осознала, сжилась и говорит: нога - работай. нам на химию надо быстрее))) Аутотренинг такой у нее)))

Вы как? Как мама? Надеюсь все хорошо.
# 17:28 02-09-2012 Ирина, обратиться
Александра, здравствуйте! Случайно прочитала Ваше сообщение. Будьте так любезны, дайте пожалуйста координаты специалиста костоправа в Кунцево. Это нужно моей дочке тоже Александре. Буду благодарна, если Вы вышлите координаты на мой e-mail Ir0708@rambler.ru
# 03:26 03-09-2012 Евгений, обратиться
Светлана, здравствуйте!
Я правильно понял? Что по МРТ отека нет? ПЭТ, это да....вот жду не дождусь когда у нас в Ха заработает... Авастин то вообще не ХТ, а противоопухолевый препарат, маме говорите, что очень надо!!! ))Хотя понимаю, непослушные мамы сейчас))))
Мы 08.08 МРТ - стабилизация. Давление борем, прыгает иногда. Вообщем стабильно у нас)))
Желаю Вам здоровья!!!!!
# 08:05 03-09-2012 Кристина…, обратиться
Доброе утро!!! Евгений, очень рада за Вас!!! Желаю очень долгоиграющей стабилизации!!!
# 12:05 03-09-2012 Светлана…, обратиться
Евгений, как я за Вас с мамочкой рада - слава Богу))) У нас отек есть небольшой, где старые зоны, но он обычный самый для ГБМ, зоны эти контраст копят слабо, постоперационное уж два года такое, им никто даже не интересуется, а мелоч новая сантиметровая контраст копит сильнее, хотя доктор сказала все равно не сильно и отека не имеет, но что это лишь динамика покажет... я склоняюсь все-таки к маленькой ГБМ, потому раз в две недели буду просить вернуть, авастин - да, не ХТ. но у нас еще иринотекан, мы ж не в славном Хабаровске, где авастин всем дают по Роше, независимо от возраста, ладно, чего Бога гневить спасибо, хоть так дают))) Посмотрим, как будет, так будет. Мамочке привет от нас - так держать))) УДАЧИ Вам всем)))
# 13:02 03-09-2012 Алла М., обратиться
Добрый день, всем-всем!!! Написала много, а что-то нажала и не сохранилось. Теперь буду короче писать. Пристроила моего хорошего на 4-ю капельницу авастин+иринотекан. Переносит легко, побочек почти нет, подгулял немного гемоглобин 125, но это совсем немного. Все время пьем отвары, только чередуем. Сок свекла+морковь+яблоко пьет нормально, просто в него яблока побольше и дать отстояться. Сил прибавилось. Ходили по грибы 2 часа по лесу, потом еще и чистить помогал...
Настроение портится только перед ХТ, говорит, неужели так до конца жизни по больницам. А я привожу в пример Светлану с мамочкой, замолкает. Светик, бог вам в помощь, и правда, представляю, как вам тяжело ездить на ХТ. Как твоя спина???Как ручка-ножка Ниночкины???Большуший ей от нас привет!!!
# 13:53 03-09-2012 Светлана…, обратиться
Алла М., спасибо))) С приездом и с очередной ХТ))) Здорово, что Борис нормально эту схему переносит, а гемоглобин почти норма))) Мы тоже всегда любили за грибами ходить. даже не поймешь, что больше нравилось - сам процесс или уже готовый продукт))) Спина моя нормально, рука у мамы что-то еле-еле восстанавливается, нога слава Богу получше, сегодня даже шажок сделали, ну мы и в прошлые разы отходили не быстро, перерыв в ХТ месяца полтора не меньше будет, хоть бы не больше, недели две еще нужны, мама на скорой-перевозке ехать наотрез отказалась, еще растяжение это портит картину, у меня самой было дважды, тоже волокита. Ниче, поборемся еще, выше головы не прыгнуть. но делаем все. что в наших силах. А на ХТ у всех все по разному, есть те, у кого ремиссии весьма продолжительные бывают, мы, к сожалению, не из их числа, трудно на ХТ постоянно, маму понимаю, ее протесты периодические - устала она за два года почти, темодал нормально переносили, а эту... что делать - в нашем случает ответ, стабилизация это сама жизнь. Борису от нас приветище и тебе от мамы)))
# 13:56 03-09-2012 Светлана…, обратиться
Алла М., забыла сказать - у меня тоже так несколько раз было: напишу много и сбой, теперь - напишу, скопирую написанное, а потом уже отправляю, если пропадет, просто скопированное вставлю и все, а то обидно бывало - напишешь много, и нате незадача(((
# 14:08 03-09-2012 Алла М., обратиться
Светик, мы и темодал переносили хорошо, так рецидив вышел... Мне кажется, если действует, то побочки, хоть какие, должны быть...Может я ошибаюсь???Дай-то Бог!!! Но уже меньше лежит, температура в этот раз не повышалась, давление в норме. Я измеряю, только когда на голову пожалуется. да и то, голова у него болит, когда и моя не в порядке. Погода-то какая была...Силушки Вам и здоровья, поправляйтесь скорее!
# 14:10 03-09-2012 Алла М., обратиться
Тоже всегда копирую, а тут и скопировать не успела...
# 14:19 03-09-2012 Светлана…, обратиться
Евгений, зашла на онкофорум, Вам там увидела в радиологии, Измайлов Т.Р., к сожалению, с онкофорума ушел давно уже в конце зимы кажется... Нам от печени он гептрал рекомендовала, если повышение будет сильное, но мы в норме держимся. иногда для профилактики эссенциале форте пропиваем пачку, а так шпрот расторопши. Еще я помню, что он Вам разрешал ему в личку писать, но Вы не нашли как тогда, если хотите напишите мне на salmans@mail.ru., тут выкладывать не могу его адрес, сами понимаете - Вам подскажу, т.к. сам врач Вам симпатизировал, ничего против не имел. Он как всегда бытро отвечает, если не в командировке или отпуске.

Алла М., мы темодал без побочек переносили, на нем все было хорошо, после отмены клетки в инфильтрате сидящие активизировались, значит спали, т.ч. побочки не показатель думаю, просто все люди разные. Борис активнее и сильнее стал, сами говорите. это уже показатель, да и МРТ месяца через полтора, дай Бог оправдает наши ожидания)))
# 18:59 03-09-2012 Кристина…, обратиться
Всем добрый вечер! Все читала сегодня, но написать некогда было. У меня школьница, второй класс, хоть и вторая смена, но с утра как белка в колесе. И это пока еще уроков не задавали... В прошлом году по 2-3 часа уроки делали.
АллаМ, рада что все вовремя, караетесь раз в две недели, как положено. Грибы видела, завидую белой завистью-шикарные. Что то Борис не улыбается?!! Или просто такие кадры вышли!!! Алла, зато ты молодец, выглядишь очень хорошо, посвежела, цветешь. Оно и понятно, любимому лучше и ты ряды школ цветешь. Оценки поставила, но ответить не успела, извини чуть позже.
Светик, передай т.Нине что очень слежу за ее успехами, радуете меня каждое сообщение не то слово!!! Тьфу на вас много раз!!!
У нас анализ на 21-ый день. Лейкоциты 2,8 тромбоциты 120. Есть еще больше недели-все поднимем. ХТ должна была начаться 11 сентября, но у нас в диспансере к участковому не пробиться, если раньше запись за неделю-10 дней, то тут позвонила и оказалось только на 12-ое. Звонила в начале прошлой недели. Ну думаю, нам не привыкать, что делать и в этот раз на 2-3 дня немножко припозднимся. 12-го к онкологу, 13-го рецепт и таблетки, 14-го начнем. Вот такие у нас дела.
Поздно вечером опять загляну.
# 19:40 03-09-2012 Алла М., обратиться
Кристиночка, делай кальмарчики,по утрам бутер с кр.рыбкой. Да что тебя учить, ты все и сама знаешь. Что-то у вас большой круг по врачам перед таблетками. Мы шли с анализом крови к химику на прием, правда записывались за месяц. Нам выписывали рецепты, с рецептами сначала записывались на следующий раз, а потом в аптеку.
Снимки с улыбками получились темными, а этот самый светлый.
# 20:46 03-09-2012 Кристина…, обратиться
АллаМ, ну не вытягиваем мы продуктами. Ну ни как. Мой упертый еще. Это Борис мечта лечущей жены-врача))) а мой только согласен отвары пить и то перед самой ХТ. Ест только то что хочет. Гречку для гемоглобина один раз съел и все, сдулся. Правда не орал как обычно, а так жалостливо: ну не могу я, ну прошу тебя, не заставляй. Я Фенюльс даю. Химик правда еще В12 через дегь рекомендовал колоть, но я не буду, там в побочках доброкачественные и злокачественные образования. Страшно как то.
А на счет наших показателей ниже нормы, то я уже даже и не паникую. И не такие цифры поднимала.
А в диспансере можно было бы все вовремя сделать, но я не знала что запись такая длинная. Ничего, в след.раз умнее буду и сращу после окончания ХТ запишусь.
# 21:15 03-09-2012 Алла М., обратиться
Кристик, это я все так гладко описываю, а на самом деле за каждый лишний кусочек приходиться сражаться...Но отвары пьет сам, просто они ему пришлись по вкусу, а пил он всегда много, но только чай. А сейчас такое разнообразие. А я утром сливаю ему в литровую бутылку,то что с вечера заварила, он в течении дня к ней и прикладывается...Я особо не слежу, до еды или после, главное, чтобы пил. Он иногда себе в чашку остатки сливает и берет, чтобы ночью хлебнуть. А гречку с кефиром ни разу не смогла засунуть, да и не надо. Мы гречневую кашу по утрам с молоком частенько. Сырники полюбил, печеночку. В общем, мы не ждем анализов, а все время стараемся. Так спокойнее)))
# 21:50 03-09-2012 Кристина…, обратиться
АллаМ, что и говорить, нам "соплякам" на вас равняться надо)))
# 06:36 04-09-2012 Евгений, обратиться
Кристина,
Светлана,
Спасибо!!! Вам тож удачи, здоровья!
# 08:16 04-09-2012 Алла М., обратиться
Кристи, стараемся))) А иначе никак... Капельница раз в две недели, не дай бог, кровь подведет, то мы уже не сможем даже попасть в стационар, там жуткая очередь...И так мы им руки вывернули, чтобы эту ХТ пробить...Сейчас, хоть сквозь зубы, но начали здороваться.
Сынуле сегодня с утра сварила манную кашу, так он не мог вспомнить, когда я ему последний раз ее варила...Хорошо, хоть сына у меня повзрослел, сам справляется. Он пошел на 4 курс, а мы с папой все время на даче. Правда, когда мы уезжаем, я Жене готовлю, чтобы холодильник пустым не был, ему готовить себе особо некогда да и неохота...
# 10:02 04-09-2012 Дарья, обратиться
Девочки, доброе утро!
вот я и появилась... Папа умер утром 31-го августа. За последний месяц прошли все, что бывает при ГБ в терминальной стадии.
Очень тяжело. Но опыта у меня теперь побольше, и если он кому пригодится - не дай Бог - может, чем помогу.
Прошу помолиться за новопреставленного раба Божия Александра.
# 10:15 04-09-2012 Таня, обратиться
Царство небесное Вашему папе, Даша! Закончились его мучения... Дай Бог Вам здоровья!
# 11:13 04-09-2012 Кристина…, обратиться
Даша, прими мои соболезнования. Царствие небесное и вечный покой папе.
Как мама?
# 11:53 04-09-2012 Марина П, обратиться
Даша, очень тяжело.... Соболезную...
# 12:08 04-09-2012 Светлана…, обратиться
Даша, мои соболезнования... Царствие Небесное, светлая память рабу Божию Александру... Помнишь, я рассказывала, как мне монахиня в церкви сказала - по канонам православным онкологические больные попадают в Царствие Небесное сразу, т.к. мученики по неволе... Там легко и светло... Тебе и мамочке сил душевных...
# 13:14 04-09-2012 Алла М., обратиться
Дашенька,прими и мои соболезнования, царствие, папочке ,небесное...
# 15:41 04-09-2012 Кристина…, обратиться
Света, подскажи. Снимки-негативы сдаются в Бурденко на пересмотр рентгенологам в спорных вопросах? Если есть какие то сомнения, что описание корявое? Ты в этот раз поэтому туда носила?
# 16:20 04-09-2012 псковитянка…, обратиться
Даша,примите наши соболезнования.Царствие Небесное рабу божьему Александру и вечная память. Вам с мамой душевной и физической стойкости,берегите друг друга. Завтра закажу сорокоуст за преставленного раба Божьего Александра.Людмила.
# 16:27 04-09-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, в Бурденко можно пересматривать диски в поликлинике на первом этаже где-то, они все-таки спецы по ЦНС конкретно, однажды в Бурденко познакомилась в мужчиной, которого из РОНЦа отправили туда снимок жены с метостазами в позвоночник пересматривать, т.к. в РОНЦе по их самих мнению плохо описывают это дело. Я конкретно Г.Л. хотела показать, а Г.Л. еще врачей привлечь посчитал нужным (радиологов), ему описания вообще не нужны, О.В. тоже сроду описания не читает, они сами всегда смотрят и сравнивают в прошлым или прошлыми, при надобности, снимками. Г.Л. в этот раз описания наши обругал и подчеркнул - ему не приносить их, только снимки и диски, т.к. что пишут рентгенологи ему не интересно, они непойми чего понаписать и понамерить горазды.
# 17:10 04-09-2012 Кристина…, обратиться
Поняла, Свет, спасибо большое!!!
# 18:04 04-09-2012 Екатерина…, обратиться
А у нас беда, муж мой порезал руку, да так серьезно, что кровь хлестала и в травме швы наложили... Прописали пить Цифран, он им не сказал про ГБ, а я только потом узнала про все, я же работаю...
Теперь не знаю, как быть, ведь нам нельзя цифран вроде... Может, без антибиотиков пока попробовать, а, если начнется процесс добавить что-то помягче???(((
# 18:18 04-09-2012 Светлана…, обратиться
Екатерина, сочувствую, антибиотики как таковые нашим можно. не волнуйся. конкретно по Цифрану не скажу, но антибиотик и после оперы первые дни колят как правило и Леше Кристининому, когда палец болел давали. Мало ли какие ситуации бывают, заражение страшнее антибиотика при любом раскладе. а если заживать хорошо будет, так и отмените быстро.
# 18:53 04-09-2012 Кристина…, обратиться
Катя, не-не я против Цифрана!!! Хотя наш лечащий сказал что антибиотик супер. Я дала, а потом лишь прочитала аннотацию, в противопоказаниях значится судорожная активность. У твоего вроде зона не та. Но все равно. Даша нам тогда на Вильпрафен Солютаб поменяла. Именно на судорожную активность Цифрана указывая. А Вильпрафен по 1 таблетище (они огромные!!!) 2 раза в день. И на 3,5,8 дни 1 капсула уже не помню как называется для восстановления микрофлоры. Позже гляну и напишу.
Кать, а чем промывать сказали?
# 18:54 04-09-2012 Диана, обратиться
Дашенька, мои искренние соболезнования... Вечная память вашему папочке...

Екатерина, мужу кололи Цефтриаксон тк в выписке после второй оперы было написано что противопоказаны антибиотки пенициллинового ряда..... и Светлана права, после оперы всем антибиотик колят...
# 19:06 04-09-2012 Кристина…, обратиться
Катя, а мой, когда ему палец вскрывали, тоже не сказал. Понимаю их почему, и правильно сделали мне кажется. Все равно мы и наши врачи больше знаем про то какие лекарства нашим можно, а какие нет. Рекомендации взяли, а там уже сами разберемся. Чего толку говорить, только глаза выпучат. Не знают же не фига по налей болячке.
# 19:14 04-09-2012 Алла, обратиться
Дарья, примите мои соболезнования, Царствия Небесного Вашему папе...
# 21:16 04-09-2012 Татьяна СПБ…, обратиться
Даша! Очень Вас понимаю и всем сердцем сочувствую. Сейчас особенно. Только что приехала домой из больницы- выгнали. Андрюша мой с воскресенья без сознания, судороги постоянные.Сил нет смотреть на него- глаза открыты, но смотрят мимо. Так хочется, чтоб хоть на секундочку сознание вернулось. Попрощаться!
# 22:19 04-09-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна СПб., не знаю, что сказать... спаси, сохрани и помоги Вам Господи, всей семье... помощи Врачей, у Вас они настоящие...
# 22:33 04-09-2012 Светлана…, обратиться
И Татьян, поверь, Андрей чувствует, что ты рядом... чувствует прикосновения...это главное... бессознательное мудрее сознания. оно бездонно, все слышит... а сознание... может в этом есть некая милость Господа, мудрость мозга...честно скажу - хотела бы ее на последнем этапе, зачем осозновать происходящее... В особо тяжелых случаях (при ожогах сильных, например), когда страдания становытся выше сил человеческих, даже врачи сами вводят больного в искуственную кому... Помню высказывание о том, что одно из самый трудных испытаний, это когда при пересечении границы человек сохраняет ясность ума... хватит с них испытаний, с лихвой меру перевыполнили...
# 22:52 04-09-2012 Кристина…, обратиться
Танечка, сил тебе и стойкости все это вынести. Как больно... Надеялась... Только вчера и сегодня думала о вас, что опять не пишешь и что не хороший это знак...
Присоединяюсь к Свете. Хочется до последний секундочки что бы они были в сознании, но так легче нам, но не им...
Таня, дочка рядом? Как она?
# 23:07 04-09-2012 Алла, обратиться
Татьяна, невозможно даже на секундочку представить, как тяжело... дай Бог вам сил и мудрости, чтобы все преодолеть
# 23:35 04-09-2012 Екатерина…, обратиться
Татьяна, мне даже не представить, как это тяжело. Держитесь, сил вам...
# 01:23 05-09-2012 ЛЕНА, обратиться
Даша, примите наши соболезнования. Пусть земля ему будет пухом. Царствия Небесного...
# 01:25 05-09-2012 ЛЕНА, обратиться
Таня,держитесь пожайлуста! Господи! Спаси и Сохрани вас!
# 03:48 05-09-2012 Диана, обратиться
Таня СПб, сил вам и физических и душевных...

Cвет, это точно перевыполнили и с лихвой... брат мужа часто повторяет, что он не смог бы такое вытерпеть и перенести...
# 11:43 05-09-2012 Кристина…, обратиться
Доброе утро!!!
Лена, как Дима?
# 11:57 05-09-2012 Людмила, обратиться
Кристина…,
если будете записываться на ПЭТ они до 10.09.2012 в отпуске
тел.+7812 234-93-43
# 12:49 05-09-2012 Александр…, обратиться
Может кому пригодится...
http://science.compulenta.ru/705758/
# 13:14 05-09-2012 Кристина…, обратиться
Людмила, спасибо большое!!! Записываться на всяк случай обязательно буду. У нас в октябре конец 6-го курса. Очень важный момент будет, как узел еще на три ХТ отреагировал. Запись должна быть в запасе.
# 14:25 05-09-2012 Светлана…, обратиться
Александр…, спасибо)))
# 15:16 05-09-2012 Кристина…, обратиться
Да-да, Александр, спасибо еще за один лучик надежды. Осталось только применить эту находку. Спасибо!!!
# 16:27 05-09-2012 Аноним, обратиться
у меня долго не заживал порез,выручили таблетки дицинон,сыпали на рану в измельченном виде,кровоостанавливающее.Кате...
# 16:50 05-09-2012 Кристина…, обратиться
Аноним, совершенно верно. Есть еще ампулы Дмцинон. Я мужу вскрытый панарицей промывала, нам его именно онкогематолог на консультации советовал. Я поэтому Катю вчера и спросила чем промывать рекомендовали, но Катя не ответила, видно не прочитала.
# 17:34 05-09-2012 псковитянка…, обратиться
Девчата,всем доброго вечера! У нас высокий биллорубин 49,1(в мае был 25). У моего ОЯ и раньше были проблемы с высоким биллорубином,лежал в больнице.Сейчас не знаю как его и понижать,пьем теплую мин.воду и даю ему ЛИФ52.Кушает плохо,вялый,гулять не вытянешь на свежий воздух.С головой вроде все в норме-не жалуется,начинаю выспрашивать и злится на мои приставания. Да,у нас в доме пополнение-кошечка 3,5 мес. породы экзот,по имени Ночька.ОЯ сначала был против,а сейчас задружили,она и спит с ним и играется.такая потешная и веселая.А главное отвлекает моего дорогого от его болячек,заботы конечно по уходу за кисой на мне.Но я рада,что ОЯ доволен. Людмила.
# 17:56 05-09-2012 Светлана…, обратиться
Людмила, про биллирубин не подскажу, к сожалению, ниче другие подтянутся. Поздравляю Вас с пополнением))) Рада, что у ОЯ теперь новый друг есть, у нас тоже чудо-юдо рыжее положительные эмоции обеспечивает))) да и любят они нас так безусловно, просто за то, что мы есть))) Посмотрела фото породы - умора, теперь ждем фоток в классниках)))
# 18:40 05-09-2012 Кристина…, обратиться
Ой, девочки, куда вам с вашими породами до нашей котофермы. Кошка что в мае пятерых котят принесла, из которых двое выжили, несколько недель назад еще 6-ых родила. Из них осталось трое. Одного уже сосватали соседке. Ее кот видимо и постарался))) у черной кошки с желтыми пятнами родился белый котенок. А кот соседский был белый))) почему то умер недавно. Соседка пожилая кошатница очень плакала за ним. Я котенка показала ей и она сказала что заберет. Итого к зиме у нас остается два взрослых кота, кошка, два котенка взрослых и два мелких. Итого 7 усатых-полосатых. Что дальше с ними делать-ума не приложу. Кошка зараза гулящая, каждые 3 месяца рожает. Надо или путевку ей выписать или оперу делать.
# 18:47 05-09-2012 Кристина…, обратиться
Людмила, я почитала тут http://medzeit.ru/analizy/krov/povyshennyj-bilirubin-v-krovi.html. Из всего небольшого списка с чем может быть связан повышенный биллирубин, скорее всего нарушение оттока желчи. Людмила, а АЛЬБУМИНА нет в анализе, от него тоже уровень биллирубина зависит. Кожа у ОЯ не стала желтоватого оттенка?
# 18:48 05-09-2012 Екатерина…, обратиться
Кристин, а капли не пробовали давать кошке, мы даём своей. И коту самому агрессивному можно дать, ЭКС - 7,5
# 18:51 05-09-2012 Светлана…, обратиться
Ой, Кристин, читала - улыбалась во весь рот, представляла как все забавно и позитивно, пока не дочитала до путевки... ужас))) а вот опера выход, у меня тетя одинокая так проблему решила, у нее два кота и кошка со всеми вытекающими))) теперь просто два кота и кошка))) А у меня кот беспородный - в инете отдавали в добрые руки, зато 6 кг и очень пушистый, мама говорит - тащи Клепу (он не сильно ручной, очень самодостаточный, с характером) буду гладить))) И еще три рыбки в аквариуме)))
# 18:56 05-09-2012 Кристина…, обратиться
Катя, спасибо большое, но не, капли не помогут. У нас же двор, когда в квартире-закрыла и все. Своим могу дать капли, а соседских как выловлю?)))
У меня уже была кошка, она правда раз в год рожала, но там все выживали, по 5 штук рожала. Мне надоело их распихивать, и я оперу ей сделала. Кошка теперь у моей мамы живет. Весит 4 кг, упитанная, вся блестит, выглядит не на свои годы))) игривая как котенок. Но характер, не известно кто с кем живет, она с родителями или они с ней)))
# 19:01 05-09-2012 Кристина…, обратиться
Не, Свет, я путевку выписать не смогу. Мы же с родителями живем, свекр может не выдержать. Я вот с рождаемостью у прошлой кошки так проблему и решила, оперу сделала. Видно и тут прийдется. Просто надо что то решать. Котята последние скоро подрастут и она опять гулять пойдет. А два больших котенка,майские которые (Зипи и Саша-так Катя назвала) обе девочки, но эти проблемы уже в следующем году решать прийдется, они в первый раз примерно в год гулять начинают. Короче, правильно ты как то подметила-котоферма)))
# 19:12 05-09-2012 Алла, обратиться
Людмила, у нас тоже билирубин вокруг 50 пляшет, и тоже раньше были проблемы, но 30 было максимум, после оперы вообще 8 был. После этого взлетел сразу до 50, пьем гептрал на всякий случай, как ГЛ рекомендовал нам. Бывает, опустится до 30, потом снова поднимется. Химию выдавать не хотели, но мама отстояла, сказав, что это ее пожизненная проблема - билирубинемия.
# 19:55 05-09-2012 псковитянка…, обратиться
Алла, мой ОЯ лет 40 мается с жел.пузырем и биллирубином,так что все это нам знакомо.В дек перед оперой был 20,6 в мае 25,0,а сейчас скаканул.Вроде и сидим на диете,все свежее,питание дробное,жирного-копченого не употребляет,но грежу на дыни,много ел,а они для печени тяжелые.Но с этим жить можно,будем немножко лечиться.Людмила
# 20:05 05-09-2012 псковитянка…, обратиться
Кристина…,кожа и глаза у ОЯ не желтые.А проблемы у него с жел.пузырем давнишнии и переданные по наследству от мамы,она всю жизнь маялась с печенью,две оперы перенесла.В биохим.анализе есть АСТ- 24 и АЛТ- 25,а и не знаю что это за компоненты.АЛЬБУМИНА нет в анализе.Людмила.
# 20:35 05-09-2012 Светлана…, обратиться
АлаТ и АсаТ, это показатели печени, норма: АлаТ 10-49. АсаТ менее 34, т.ч. в норме это у ОЯ.
# 20:45 05-09-2012 Кристина…, обратиться
Людмила, ну если проблемы с желчным пузырем были, значит он и есть сейчас. А к врачам с анализом если съездить?
# 21:12 05-09-2012 псковитянка…, обратиться
Кристина…,
в пятницу пойту в местную поликлинику к нашему неврику с ОЯ снимком и выпиской из обл.больницы,за одно и к терапевту загляну покажу ему биохимию ОЯ.Может что и присоветуют местные спецы.Да и самой надо к хирургу с своими коленями.тк стали так скрипеть-хрустеть-трещать,что хожу как на шарнирах.Раньше ставили мне диагноз-дифор.артроз.Людмила.
# 21:44 05-09-2012 Кристина…, обратиться
Людмила, конечно же присоветуют врачи, работа у них такая, диагнозы ставить и лечить. Может еще что сдать порекомендуют из биохимии. Что бы конкретизировать. А печень вот отличная, АЛАТ и АСАТ в норме, как Света уже подметила.
Вам так же, удачно сходить в поликлинику!!! Я и сама трещу вся, хоть и 32 мне, после родов так вообще все обострилось. Ничего, наши болячки-хрустячки это мелочи. Все осилим.

Свет, я Диану потеряла. Ты с ней не списывалась сегодня?
# 21:50 05-09-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, нет, вчера поздно ей ответила, она молчит, наверно дел много, а бывает и настроение такое, что человеку наедине с собой побыть хочется, еще вариант - инета оплату просрочила. Т.ч. не волнуйся, найдется))) У меня самой бывает, что на форум минутки еще нахожу, а в соц. сети по нескольку дней не заглядываю.
# 22:06 05-09-2012 Кристина…, обратиться
Спасибо, Свет. Да понимаю, что побыть наедине хочется. Конечно же найдется, напишет как всегда свое коронное: Привет! Как девочки, как Леша?))) только с делами и мыслями разберется и найдется. Буду ждать. Я ей тоже вчера ответила и все...
# 22:23 05-09-2012 Светлана…, обратиться
А может Никитку воспитывает))) Это важнее всего)))
# 22:29 05-09-2012 Кристина…, обратиться
Света, а точно!!! Школа же началась! Мы тоже сегодня с утра задачу про шары решали и писали красиво много раз то что в классе вчера как курица лапой написала))) Пока совсем не много задают-кайф!!! А то в прошлом году по 2-3 часа уроки делали... И это при том что в первом классе уроки на дом не должны задавать, но не успевают в классе все, вот и доделывали.
# 01:04 06-09-2012 Алла, обратиться
Людмила, а у нас желчный в 96 году удален.
Знаете, когда Кобяков рекомендовал гептрал, то отметил, что он не влияет на эффективность химии, этим он хорош. Билирубин он нам, как писала выше, снизить не помог, но с ним все равно спокойнее.
# 01:18 06-09-2012 Алла, обратиться
По поводу вакцины, которую разработали в Калифорнии, ICT-107, дозвонилась сегодня наконец до доктора с вопросами, есть ли КИ, в которых можно поучаствовать, можно ли ее купить и пр, получается снова грустная история:
Набор на второе КИ закончился, и в него брали пациентов с ГБ, которые еще не проходили никакого лечения, ни оперы, ни хт, ни лучевой.
До того момента, как будет получено разрешение на ее коммерческое использование от FDA, запрещено какое-либо коммерческое использование. Чтобы получить одобрение, надо закончить 2 КИ, и это еще минимум 3 года.

Далее рассказал, что скоро начнется еще одно КИ с другой вакциной, но для этого нужны пациенты, которым предстоит операция, операция должна быть сделана именно в этой клинике, так как для разработки вакцины будет использоваться живая опухоль, даже не замороженная. Где-то 3 недели готовится вакцина, далее вводится 3 раза каждые 2 недели и после этого МРТ и еще какая-то процедурка, из головы вылетела.... Операция в этой клинике при условии отсутствия международной страховки стоит в районе 150 000 USD, с международной страховкой сколько будет стоить по телефону мне ответить не смогли. Далее подготовка вакцины и вакцина бесплатно, т.е. все, что входит в КИ. МРТ через 56 дней после начала - платно.
Гражданин США вы или не гражданин, их особо не волнует.
# 01:22 06-09-2012 Алла, обратиться
Я, честно говоря, немного расстроилась, так как вакцина показала неплохие результаты, и была надежда, что может быть можно с ней провернуть операцию ы..
# 09:22 06-09-2012 Кристина…, обратиться
Светик, очень мне нужна в одноклассниках.
Не переживайте, с Лешей все хорошо!!!
# 13:53 06-09-2012 Татьяна И.Моск.…, обратиться
Добрый всем день.
Я уже и не помню когда тут была. У нас ситуация сложная. Отец лежит. Давление бьет. Врач сказал, что это сердечная мышца начинает сдавать, потому, что человек не двигатся. Очень тяжело дышит. Таблетки дать проблема. Практически не возможно. Если декс увеличиваем, то немного светлеет разум, а если пытаемся слезать, то уносит его далеко. От декса очень отекает. Были проблемы с запорами, но мама прокрутила через мясорубку в равных долях изюм, чернослив, курагу и лимон. 1 раз в день 1 чайную ложечку на тощак. И какает в одно и тоже время. Можно давать 3 раз в день по 1 ч. ложке перед едой. Всем полезно и больным и здоровым. Сердце укрепляет.
А в остальном, 30 августа - был год, как отец заболел. Но мы еще не знали что это такое. Но болезнь пришла и он изменился за один день. И вот уже целый год рядом с нами вроде он, а ведь это не он. Его облик, правдо немного измененный. А глаза не его. Господи, какое же это горе. И нет никакого утешения.

Света, всё про Вас с мамой прочитала. Про девочек и старых и новых тоже всё знаю. Всем держаться. Про Ирину тут говорили, что она помощь предлагает. И мне она тоже помощь предлагала. Мне безумно было приятно. Действительно, своих не дождёшься, как в космосе живем, а тут чужой человек. Только мы тут уже не чужие. Мы больше чем родня. Гараздо больше.
Всех обнимаю. Будем жить.
# 14:13 06-09-2012 Кристина…, обратиться
Татьяна, спасибо что написала, только о Вас думала, и буквально ежеминутно сообщение Ваше.
После Ваших сообщений хочется жить. Такая ситуация и столько стойкости, мудрости жизненной и силы духа. Татьяна, спасибо Вам!!!
Мне сейчас это очень надо. У мужа Татьяны СПб с моим мужем операция в одним день была. Глаза на мокром месте уже который день, но держусь. Ему не показываю, не имею права.
# 14:26 06-09-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна И., приветствую. Спасибо за рецепт, тоже есть подобная проблема. Татьян, скажу честно, в моем понимании Ваш год это что- то запредельное, с такими изначальными показателями, да еще тромбоз прибавился, это не меньше рекорда Шрейбера, прекрасно помню историю изначально, один из самых сложных случаев на форуме, но Вы взяли эту высоту, пример невероятной борьбы в т.ч. и с системой. Сил Вам. Как мамочка? Хорошо, что именно Вы рядом, помощь брата это хорошо, но изначально все на Вас держалось. думаю и теперь также.
# 18:31 06-09-2012 Кристина…, обратиться
Это мне прислала наша форумчанка. Которая все время с нами, но ей некогда писать. Надеюсь она на меня не обидется. Ее переписка по поводу аппарата Novo TTF-100A.

Сегодня получил ответ из чешской больницы по поводу испытания того устройства от глиобластомы NovoTTF-100A.
За лечение в больнице требуют 500 евро в месяц + 1000 евро за темозоломид.
 
Good reminder,

the price is roughly  500,- euro per month + 1000 euro temozolomide.
This is price for the out patient, at the beginning there is need of
admission to hospital but this would be only once.  Any problem you would
have to solve with technician and be flying to Prague. Think about this.

Let me know your ideas.

Regards
 
В этом испытании темозоломид нужно принимать каждый месяц, его стоимость 1000 евро в месяц. Плюс вероятность попасть в группу с TTF устройством не 100%, а 2/3. Плюс нужно каждый месяц ездить в Прагу.
В статье написано, что это устройство как минимум так же эффективно, как и темозоломид.
 
# 22:47 06-09-2012 Алла, обратиться
а темозоломид свой можно? если нам здесь бесплатно дают
# 23:24 06-09-2012 ЛЕНА, обратиться
Здравствуйте,девочки. Все читаю, просто с работой и школой нет времени писать, все на мне теперь.... У нас все так-же, без улучшений. Сегодня говорили о том разе, когда рука перестала слушаться, говорит что тогда на время онемела вся левая сторона, даже речь не слушалась, а сразу не сказал, и вроде как и я не заметила ничего кроме руки. Потом отпустило на утро, не можем понять , что это было...Но с тех пор, рука не очень , координация слегка потеряна. Скажите, как и ск-ко можно сделать минимальный укол дексаметазона? Хоть нам врачи и не советовали, но хотим поделать, может координация и походка улучшится! Света, как мама? Как настроение у вас? Дима разом, то не очень, а сегодня сказал, вот , вылечусь, в Париж с тобой поедем! Пойду завтра наряды прсматривать, я ему отвечаю! Вот, типа разрядки. Кристина, фотки со школы четкие! Девочки -красавицы, все три ! Таня, по поводу темодала! Мы упаковку вам можем отдать, если надо. Ты мне напиши, а то у меня почта твоя не сохранилась, мелкий залез, и что-то нажал.
# 00:58 07-09-2012 Светлана…, обратиться
Лена, привет))) У вас стабильно все, а это уже хорошо))) Невралогия погуливает, у нас уже два раза рушилась, причем круто, с потерей речи, оба разо потихоньку восстанавливались, теперь не так сильно тьфу-тьфу, но все одно медленно и нудно восстановление идет, настроение хоть хорошее. уже плюс))) Мы декс сейчас колем, даст Бог все-таки начнем капаться, тогда будем слезать - не загадываю - как дело пойдет. Колем одну ампулу сейчас, не стали увеличивать... Знаешь, можно поколоть 3-5 дней половинку или одну целиком (за несколько дней не подсядешь) посмотреть на реакцию. Скажу честно, по моему (но это только по моему), если качество жизни сильно ухудьшается, то и к помощи декса прибегать нормально, это ж на некоторый период.
# 07:52 07-09-2012 Кристина…, обратиться
Доброе утро!
Алла, женщина тебе не ответит, если ты ее спрашиваешь про Темозоломид. Ей не когда писать, а в последнее время и читать. Переписку вел сын. Я сегодня ей напишу и попрошу координаты, а ты уже спишишься и все расспросишь.

Лена, очень рада тебе!!! Понимаю и тебя и Диму, хочется что бы как раньше, что бы и рука и нога слушались. Мой часто расстраивался по этому поводу, сейчас не обращает внимание. Когда спрашиваю в очередной раз как рука или нога, то юморит: сегодня рука взяла и отвалилась))) хоть ластой перестал называть ногу))) Поэтому, Лена, сживаемся с тем что есть и просим Бога что бы не хуже. Самое главное, что бы ГБМ не росла, а все остальное как то утрясется...

Александра, Настя, напишите хоть пару строк, как дела у мам.
# 08:41 07-09-2012 Кристина…, обратиться
Лена, забыла самое главное написать: спасибо за комплимент!!! Вашими фото тоже всегда любуюсь. Тебе точно можно дать награду за стильность. Всегда выглядишь великолепно на радость Диме. А на счет Парижа, почему бы и нет??? Все возможно, так что будем ждать ваши фото с Парижа))) там ДиснейЛенд кстати. В былые времена мечтали туда с Катей полететь.
# 12:44 07-09-2012 Янина, обратиться
Здравствуйте все!
Давно с Вами не была - родственники не подпускают к компьютеру(
Пока в отпуске и дочку вожу в первый класс, имею возможность "сходить к Вам в гости". Болею за всех всей душой, хотя вряд ли кому-то это помогает...
Какие все молодцы!
Светлана, Вам и маме личный огромный привет и самые лучшие пожелания!
Кристина, восхищаюсь и преклоняюсь перед Вами...
Как же хочется жить, когда понимаешь, что Люди (именно с большой буквы) все же есть на этой земле!
# 13:13 07-09-2012 Таня, обратиться
Янина, полностью с Вами согласна! Пока есть такие ЛЮДИ, наша страна небезнадежна. Спасибо за то, что Вы есть!
# 13:19 07-09-2012 Кристина…, обратиться
Янина, опять как солнышко выглянули))) доброго Вам дня и спасибо за теплые слова. От Вас вдвойне приятно. Родственников ваших понимаю, правильно делают. Но иногда на секундочку можно. Спасибо Вам за то что болеете за нас, это дорого стоит. И помогает Ваше присутствие, пусть и не зримое, очень помогает. Очень многие нас читают, но не пишут, я это точно знаю. И те кто лечится, и те кому уже не кого лечить, и даже есть те, кому не надо никого лечить. Как написал один раз доктор из СПб: пишите милые женщины, пишите, Санта Барбара отдыхает)))
Опять очередная полоса на форуме пошла, но удивляться не чему, и дело не во времени года, просто заболевание наше тяжелое и стремительное. Делаем что можем и что не можем тоже делаем, но есть то, что от нас не зависит.
Дочке успехов в школе! Нам очень тяжело дался первый класс, особенно после приступа мужа у ребенка на глазах, еле дотянули до конца года. Но все меняется. Приступ она не забыла, часто вспоминает, но видно состояние мужа ее успокоила, вернулась спать в свою комнату на второй этаж. Где она услышала крики мужа во время приступа, и где категорически спать отказывалась до последнего времени. Одна тоже спать боялась, или со мной спала или с мужем. Я удивлялась, вот как так, не боится спать с мужем, которого видела в конвульсиях. А в комнате спать боится, где услышала крики. Потом поменяли расписание на вторую смену, ребенок высыпается, пока уроков не много задают, все до школы усваем сделать. Так что после школы весь вечер свободен для игр, гуляний, телевизора.
# 14:47 07-09-2012 Татьяна СПБ…, обратиться
Здравствуйте, девочки! Решила написать- хоть чем-то себя займу. Андрюша мой второй день в реанимации. Туда, понятно, не пускают. Вчера вечером выпросила две минутки- лежит как мышонок тихо-тихо. Аппарат за него дышит, судорог нет.Вечером буду просить, что-бы дочку пустили. Врачи говорят- диагноз знаете- готовьтесь. Как будто к ЭТОМУ можно быть готовой! Когда лежал в палате интенсивной терапии, я хоть весь день рядом была. А сейчас...Или перед закрытой дверью реанимации или дома от каждого телефонного звонка трястись.Чем больше думаю, тем больше убеждаюсь, что эта..... живет совершенно своей жизнью. ЕЙ плевать, что делают люди вокруг НЕЕ. Чем больше делают, тем громче ОНА над ними смеется.За эти 8 месяцев мы весь город перетряхнули- деньги, связи- все в ход шло. Его лечили лучшие врачи всеми возможными средствами. И всего 7 месяцев после операции....Нет-нет, не подумайте, я никого не призываю бросить лечение! Без него, наверное, и этого бы не было. Но почему же так мало!?...И потом, когда что-то делаешь, не так страшно...В школе взяла отпуск за свой счет с открытой датой. Не знаю, когда приду. Удивительно, но терпят и родители , и администрация. Удачи всем-всем!
# 15:25 07-09-2012 Татьяна (41)…, обратиться
Всем здравствуйте.
Татьяна СПб, напишите, пожалуйста, свой адрес в классиках или на мыло. Я очень хочу с Вами пообщаться тет-а-тет. С благодарностью и уважением . Буду очень ждать
# 15:34 07-09-2012 псковитянка…, обратиться
Татьяна СПБ…,
дорогой ты наш человек,нужных слов не могу найти,чтобы поддержать вашу семью в эти нелегкие времена.Как ни прискорбно,но ПОКА эта "ГАДЮКА" сильнее нас.Но ВЕРЮ,что ПОКА сильнее,придет и ей конец!!! Такая сволочь-стольких забрала,забирает и еще снимет свой "урожай".Людмила
# 16:16 07-09-2012 Кристина…, обратиться
Девочки, сегодня муж позвонил с работы и потухшим голосом сказал что умер знакомый в Москве. Царствие небесное. Этот человек для него однажды сделал очень доброе дело, помог мужу остаться на своей должности, когда его несправедливо хотели подвинуть, что бы посадить на его место сокращенного и оставшегося без работы сотрудника выше по должности. У него не было онкологии и он ровесник моего мужа. От чего это произошло муж не знает. Но расстроился сильно. Видно опять вспомнил о своем диагнозе и о его последствиях. Я не буду вечером ему напоминать, наоборот всячески отвлеку его. Все мы знаем, и я и он, но не обязаны об этом думать постоянно. Это не выносимо ждать когда же твоя ГБМ озвереет и заберет самого дорогого тебе человека. А каково ему все время думать: когда настанет моя казнь?
Мы живем, радуемся жизни, вернее прожигаем ее, не пойми на что, и думаем что это с нами настанет не скоро, лет в 70-ат, плюс/минус. Но жизнь решает по другому...
# 16:24 07-09-2012 Светлана…, обратиться
Янина, спасибо)))

Татьяна СПб, я вот тоже на себе уже трехкратно испытала (кровоизлияние и рецидив того года, с полным крушение невралогии, вопрос рецидива этого...) что никто никогда не бывает готов... мозг понимает, душа естественно не принимает... Сил вам с дочкой, слава Богу Врачи все возможное и невозможное делают...
# 16:36 07-09-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, жаль очень друга Леши... но есть одно НО - если он захочет поговорить, то ни в коем случае отвлекать его не надо, человеку важно быть понятым, услышанным, выговорится, все вытесненное, спрятанное внутри, не прожитое никуда не девается, ему выход как раз нужен, иначе по невралогии и бъет, в виде психосоматики вылезает и т.п.... т.ч. если он захочет поговорить, то надо поговорить, вспомнить друга и хорошее, и то что произошло... это не призыв. может он сам не захочет ничего обсуждать, тогда да, зачем навязывать... по ситуации, как самому Леше лучше будет, у него утрата и не факт, что он на себя спроецирует, это домыслы, просто человек ушел, который ему дорог. Во время болезни мамы ушла от рака ее подруга близкая, она переживала, конечно - о ней, не о себе, ведь человка не стало, от этого не убежишь не спрячешся, это произошло. а вот не услышанность, не понятость еще и усугубляет произошедшее...
# 16:59 07-09-2012 Кристина…, обратиться
Конечно Света если захочет мы поговорим. Я просто не буду ему напоминать и уточнять, что и от чего... Я его всегда очень внимательно слушаю и даю ему высказаться, просто первой этот разговор сегодня не начну. Правильно написала: по ситуации...
# 17:57 07-09-2012 Екатерина…, обратиться
Кристина, скинь, пожалуйста, ссылку на Чешскую клинику, где можно опробовать прибор.
Очень сочувствую тебе и Леше, понимаю, каково ему сейчас... Я после заболевания мужа, когда слышу про смерть, сразу плакать начинаю. Раньше все это так далеко было, а сейчас всякий раз вспоминаю, что и к нам скоро постучится и неминуемо... только оттянуть это можем, а до старости уже вместе не до живем.
Татьяна СПб, сил вам...
# 18:02 07-09-2012 Кристина…, обратиться
Катя, пока что имела-выложила здесь. Написала хозяйке переписки, жду от нее координаты с кем сын списывался. Как только пришлет-сразу выложу сюда или на почту всем желающим. Как она скажет.
# 21:01 07-09-2012 Ксения-23, обратиться
28.08.2012 на успенье Божьей Матери ушла от нас наша мамочка. ГБ высосала все с нее что могла, вымотала и выкрутила наизнанку. В конце 7 суток комы и ушла не приходя в сознание ....................... Ей было 54. От результата гистологии год .......................
# 21:10 07-09-2012 Татьяна СПБ…, обратиться
Ксюша! Очень горько.... Какие слова найти, чтобы утешить..... Понимаю как никогда. У нас пятые сутки комы. Сегодня не пустили даже на минутку. Пробуют отключить от аппарата- не дышит сам. Горько и страшно... Татьяна! Мой адрес maus340@rambler.ru
# 21:14 07-09-2012 Светлана…, обратиться
Ксюша, мои соболезнования... Церствие Небесное, вечное блаженство мамочке...
Ксюш, в реалиях системы здравоохранения Украины - без ХТ, вы с сестренкой невозможное совершили, сделали все, что было в силах... будьте вместе, как бы я хотела, чтоб у меня была сестренка... вас двое таких родных и близких...
# 22:09 07-09-2012 Кристина…, обратиться
Ксюша, соболезную. Царствие небесное Вашей мамочке.
Танечка, милая, держись, очередной круг ада проходишь...
# 22:14 07-09-2012 псковитянка…, обратиться
Ксения,наши искренние соболезнования... Раба Божья ушла прямо на небеса в Святой Праздник Успения Пресвятой Богородицы. Царствие ей Небесное и Вечная Память на Земле. Вам родным людям мужества и выдержки.Людмила.
# 00:21 08-09-2012 Ксения-23, обратиться
Дорогие девочки, я думала я выплакала все свои слезы за это время пока мы боролись и искали чудо. Должна сказать наша мамочка очень хотела жить и ни разу не опустила руки для лечения. Ни слова не сказала про смерть. Она оптимист была и боец хотя я понимаю только сейчас что она все понимала и знала когда я ее обманывала о прогнозах. Полностью лежа 2 месяца, противопролежневый матрас сначала помогал, но потом все равно пошли пролежни. Когда в кому мамулечка впала то врачи давали 12 часов, но она боец дождалась большого праздника. Спасибо ВАМ!!!! Нам на Украине сложнее бороться намного даже при наличии денег. Берегите своих зайчиков так как потом еще хуже внутри что боролся за жизнь родного , обещал ему чудо и все конец. Давит чувство вины............. Боль адская в душе.......Я без нее сирота стала......Однаболь и слезы
# 00:31 08-09-2012 Ксения-23, обратиться
Светлана…,
А перед Вами я снимаю шляпу! Уважение к Вам и Вашим девчатам кто боролся и продолжает бороться..........Я по привычке все равно автоматом захожу на форум и читаю, но писать мне нечего так как я на Украине и этим все сказано. Вы здесь на форуме даете больше информации чем у нас в больницах. Свое слово я писала, я думаю Вы помните о ДСТ терапии, правдивый мой отзыв - прожженные вены и по траченное время с убитой надеждой на выздоровление...... Забрала эта болячка часть меня тоже которую уже не восстановить, и поверьте так как тут, никто Вас не поймет. Понять и прочувствовать может только тот человек который столкнулся с этим ужасным диагнозом
# 00:45 08-09-2012 Ксения-23, обратиться
Татьяна СПБ…,
Я и читала и Батюшка говорил что во время комы все слышат, по этому пойдите и выговор темь о том что все время скрывали и поспросите прощения. Нашей мамочке когда совсем слегла ( когда уже не могли подымать к унитазу) все равно батюшка приходил и делал масло соборование и причащал, хотя она уже и не реагировала, Но мы верили в то что она всевидит и понимает. И Вы верьте!!!!!!
# 00:49 08-09-2012 Ксения-23, обратиться
За ошибки простите, пишу с IPad здесь наверное режим Т 9, сам меняет мои слова. Я писала Вам выговоритесь
# 04:27 08-09-2012 Диана, обратиться
Ксения-23, вечная память вашей маме... вам душевных и физических сил для восстановления после огромной утраты самого родного и главного человека в нашей жизни...

Танечки Моск и СПб, держитесь миленькие..
# 09:55 08-09-2012 Кристина…, обратиться
Доброе утро!!!
Катя, Людмила, Алла, я отправила Вам на почту переписку годичной давности сына В по поводу аппарата. Но там координат нет помоему. Она написала сыну, он должен выслать координаты.
# 11:51 08-09-2012 Светлана…, обратиться
Ксения, спасибо за добрые слова... читала сейчас - такая эдентичность эмоциональная... они большинство и правда все понимают и берегут нас, позволяя лечить, спасать... моя мама так точно, как и ваша... мы еще лечимся, а ложной виноватости этой куча, что и там я ошиблась и тут видно проглядела, а уж что потом будет... Но, Ксюш, ты знай, это временно, однажды память станет светлой, самое лучшее будет вспоминаться, конечно глиобластому не забыть никогда, нет таких ластиков, не сотрется, но придет понимание, осознание, что вы с сестренкой на самом деле невероятное для мамы совершили, честно скажу без ХТ мы б с мамой о годе и не мечтали... говорила и повторюсь - до принятия пусть, именно путь, но всегда к ниму приходишь... в депрессиях есть плюс, как бы дико это не звучало, он один, но есть - депрессия всегда временна... будьте вместе. Мы уже в терий раз балансируем на грани, конечно, теперь уже нет того состояния как при первом рецидиве, когда я склонялась к врачам, считающим, что его нет - так ведь этого хотелось... теперь вопрос открыт, так открыт... но не привыкнуть и не подготовиться, все та же боль при получении бумаги, очередное крушение зыбкого мирка нашего и одна дикая агрессивная мысль - не отдам!!! ... как будто она спросит, как наберет силу... Ксюш, спасибо за честный отзыв о ДСТ это важно и много, ведь нас еще и читают многие, всем хочется чудес, а горе "изобретатели" так щедры на чудесные прогнозы, как хочется верить их вранью и чтобы "противный" доктор оказался не прав... пользуются нами паразиты - нашими чувствами, спекулируя нашей слабостью, верой... все равно не на земле, так на небе суда им не избежать... кого-то предостережет точно этот отзыв, он ведь и просто по поисковику по терапии находится будет... спасибо, Ксюш, то, что ты написала очень сильно, зачастую о таком не пишут, а зря... правда ведь спасает... Ты пиши, хоть тут, хоть в соц. сети. Поверь мамочка очень гордится вами - обеими. И как уже сказала Людмила - мамочку Господь в праздник большой позвал, это очень значимо... мамы Янины и Анжелы в Рождество... Господь нас любит - я верю.
Как-то сумбурно написала, просто столько эмоций...
# 12:22 08-09-2012 Кристина…, обратиться
Хорошо написала, Света. Ничего не сумбурно. Все мы это проходим и чувствуем, точно про все подметила: и зыбкий мирок, и не отдам... Эх...
# 13:03 08-09-2012 Татьяна(41)…, обратиться
Всем здравствуйте.
Читаю каждый день, переживаю, девочки, за всех вас и ваших родных. Боритесь.
Ксения, примите мои соболезнования.
Не могу писать много- снова в депрессии и слезах. Простите.
Татьяна СПб, я Вам отправило письмо на почту. Прочтите, пожалуйста.
# 17:21 08-09-2012 Ксения-23, обратиться
Спасибо Вам.......
# 20:22 08-09-2012 ЛЕНА, обратиться
Девочки, посмотрите, кто-нибудь знает о методах их лечения??? http://1tv.kz/news/video/11072012/onko
# 21:03 08-09-2012 Татьяна И.Моск.…, обратиться
Ксения-23,
Мир и покой Вашей маме. Живите. Будьте счастливы. Вы молоденькая совсем. Вся жизнь впереди. И помните, что Ваша мама оберегает Вас. Вы умница. Всё сделали для неё.
Татьяна СПб, Вы учитель. Научите своих учеников чувствовать чужую боль. Пусть Ваши ребята знают, что добро дает силы тем, кому они очень нужны. Сейчас этого очень мало. Терпения Вам. Сил.
Кристина, не плачьте.
Девочки, за всех держу кулаки.
# 21:17 08-09-2012 Кристина…, обратиться
Татьяна, стараюсь...
# 01:09 09-09-2012 Ксения-23, обратиться
Татьяна И.Моск.…,
Спасибо, я в 26 лет осталась сирота.......... Вчера получала у нас свидетельство о смерти 2 часа, меня как понесло - ревела не могла слова сказать. Вот оно как - думала вы страдала а хрен там, чем дальше тем хуже. Мамулька мне сниться почти каждый день. Сплю и плачу...... И слов нет для тех чьим родным только диагноз поставили...........эх......ДЕРЖИТЕСЬ И. КРЕПИТЕСЬ!
# 10:17 09-09-2012 Кристина…, обратиться
Ксюша, милая, ты не одна. У тебя есть сестра. Тут мы все всегда выслушаем и поддержим. А мама будет снится, не так часто, но будет. Подсознание сейчас заполнено мыслями лишь о ней, это все выливается в сны. Это не потому что ей там плохо, не в коем случае, просто много думаешь о маме. Все последнее время ты жила лишь заботой о ней, это заполняло всю твою жизнь. С ее уходом жизнь опустела. Но выстроится новая жизнь, где будет светлая память о мамочке и семья, в которой вырастут детки, и ты их воспитаешь такими же заботливыми и любящими, какой воспитала тебя мама. Это жизнь, мы приходим в этот мир благодаря нашим родителям, оставляем после себя потомство, свой след в вечности, частичку себя и так же уходим. Нашим к сожалению выпало уйти от этой болезни. Это все больно и невыносимо, я тяжело принять. Я еще не до конца приняла все. Состояние мужа дает зыбкую надежду. Но я понимаю, что это временно. Стараемся все крепиться и держаться, но это очень плохо временами получается.
# 10:31 09-09-2012 Кристина…, обратиться
Свет,если заглянешь с утра сначала сюда, загляни потом в одноклассники. Спасибо.
# 11:36 09-09-2012 Екатерина…, обратиться
Лена, посмотрела ссылку. Очень обнадеживает. Буду звонить в эту клинику. Спасибо. Правда сказано, что метод не разглашается.
# 16:27 09-09-2012 Аноним, обратиться
Кристина…,
Ваш муж этот форум никогда не читает?
# 16:57 09-09-2012 Кристина…, обратиться
Аноним, раньше читал. Сейчас уже нет. Вчера спросил как на форуме дела?
А почему Вы спрашиваете?
# 18:40 09-09-2012 Аноним, обратиться
Кристина…,
меня смутила вот эта ваша фраза: ""Нашим к сожалению выпало уйти от этой болезни. Это все больно и невыносимо, и тяжело принять. Я еще не до конца приняла все. Состояние мужа дает зыбкую надежду. Но я понимаю, что это временно.""
# 19:22 09-09-2012 Кристина…, обратиться
Я так и поняла, Аноним, но решила без домыслов, отвечать конкретике. Давайте по порядку: то что заболевание неизлечимое знаем мы все. Вылечить его пока не возможно, излечение ни один врач (если он не шарлатан) не обещает, химия сдерживает рост, но не лечит. У всех все индивидуально, зависит от ряда факторов: локализация, ресурсы организма, чувствительность опухоли к химии, и т.д. Я его не в коем случае не считаю безнадежным. Но знать реальность тоже надо. Я ее знаю. То что бывают случаи длительного безрецидива и стабилизации и я, и он знаем. То что химия не лечит, он тоже знает. Написав нашим... и так далее, я не ставила конкретных сроков. Этих сроков не знает никто. Но без когда то придуманного лекарства именно от глиобластомы, этот срок когда то настанет. Я молю Бога, что бы это наступило не скоро, очень не скоро, когда нибудь тогда, но не сейчас и не через год. Хочу что бы он жил долго, пусть и с этой "уснувшей" гадостью в голове, но долгие годы. И он это знает.
Сегодня у нас случился неприятный момент. Правая рука и нога(где у него парез) стали холоднее, чем здоровые. Именно вся рука и нога. Я очень испугалась, но вида не подала. Он почувствовал это не вставая с постели утром. Я смерила давление 110/74, температуру не стала мерить, просто лоб пощупала-нормальный. Пошутили вместе, с черным юмором, что того, холодеет... Я совершенно искренне сказал, что бы даже не мылился, раньше 70-ти некуда не отпущу, что бы даже не надеялся. Сказала не что бы взбодрить, а совершенно серьезно. Он смеялся. Потом встал, походил, выпил чай и все потеплело... Но у меня до сих пор, внутри, сидит глубоко чувство страха, из за чего это? Раньше то не когда не было. Как всегда, коронная фраза: буду наблюдать... А мыслями уже на МРТ его завтра записывать...Себя успокаиваю: отлежал, нарушение кровообращения и т.д.
А недавно сказал: ты знаешь, у меня сейчас такое чувство, что у меня там ничего уже нет... А ты меня просто по привычке лечишь и не можешь остановиться... Пусть чувствует так себя очень долго. Я знаю реальность, но стараюсь дать место чуду, маленькой надежде, иначе я бы не достала ему тибетские пилюли, не писала тибетскому врачу письмо пару недель назад, с просьбой пересмотреть лечение в связи с результатами нового МРТ и его самочувствием. Я все знаю, но верю и надеюсь...
Надеюсь мой ответ снимет то чувство сметения, которое вызвала моя фраза... Спасибо за беспокойство за мужа.
# 19:36 09-09-2012 Светлана…, обратиться
Какие же мы все разные... меня вот ничего в контексте Кристины не смутило, ведь это правда... Знаешь, Кристин, а принять и то лишь со временем мне вот удалось только сам диагноз, в плане того, что перестала от него прятаться, именно его изменить... поначалу помню пыталась найти в интренете истории излечения, естественно безуспешно и это просто убивало, но время шло - глиобластома есть и с нею жить, кому сколько знает лишь Бог, вот и не пускаем ничего на самотек, меняем все, что только в наших силах для проления жизнь, не излечения естественно, т.к. диагноз от хотений и фантазий не изменится, а вот падая с высоты воздушного фантазийного замка не долго и в ворта клиник типа Кащенко влететь самому... это тоже правда... тут сейчас вспомнила, что как на грех мне как и Борису, мужу Аллы М., первым на глаза попался чудный прогноз про 40 недель при хорошем раскладе, чуть сердце тогда не разорвалось, сейчас оглядываюсь и вижу - по разному: у кого-то и меньше при самом классном лечении, а у кого-то при минимуме терапии долгие предолгие ремиссии - как госпоже ГБМ угодно будет... Еще помню как шушукались поначалу, прятали правду от мамы, а она все чувствовала, понимала, я боялась ей сказать, напридумывала за нее, на самом - то деле себя защищала (учитывая мамино мировооззрение, ведь ЛЮДИ И РЕАКЦИИ РАЗНЫЕ СОВЕРШЕННО, НЕЛЬЗЯ НИКОГДА, НИЧЕГО И НИКОГО СУДИТЬ ПО СЕБЕ И СВОЕМУ ВИДЕНИЮ МИРА) от возможных ее реакций.. так вот - когда я ей сказала: опухоль, онкология - она сказала - спасибо, от вашего вранья и прятаний лишь хуже; так и начали лечится с открытым забралом, смотря диагнозу в лицо...Один психотерапевт рассказывал, он в хосписе работает - бывает смотришь на больного и близкого и понимаешь, что тот кто уходит помогает близкому, а не наоборотот, второй так хорохорится и наигранно подбадривает, а уходящий ведь все понимает и остается непонятым. неуслышанным... одна женщина сказала - надо написать, чтоб потом прочитали, а то правда их сейчас так расстраивает...
Мы вот так и живем, зная и говоря обо всем, не знаем лишь даты проводов в иное пространство... Еще мама знает, что ушли Игорь и Петр, знает о том, что продолжают люди уходить, но не знает, что ушел Евгений, муж Елены Николаевны, он изначально стал для ее символом, легендой дающей надежду, а легенды живут всегда.

Вот такие мы все разные, непохожие... оценивая другого полезно задуматься, а что мешает мне принимать людей такими какие они есть... а не я ли прячусь об боли говорить о том. что возможно важно больному, чем себя, а не его защищаю...

Да и что далеко ходить - Шрейбер знал так знал, как нам не дано - не врачи мы, а прожил 19 лет вместе со всеми знаниями. Да как прожил, ответив своей жизнью на вопрос - для чего? На самом деле каждый ответит, а вот в какую сторону понесет, зависит от самой личности.
# 19:54 09-09-2012 Кристина…, обратиться
Света, Леша знает, что Андрей в реанимации. Больше я ничего не рассказывала. Он не спрашивал, я не рассказывала. Я потом думала, может не надо было, но раз рассказала, то уже обратной дороги нет. Диане в одноклассниках сегодня написала зачем рассказала. Тут писать не буду. Есть на то причины...
Про Елену Николаевну. Мне очень понравился ее коммент к фотографии где она с Евгением и дочерью: Женя после операции, врачи давали год, но ошиблись на пять лет... Этот коммент как никогда применим...
# 20:15 09-09-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, да тут не морочься сильно надо - не надо, они на самом деле понимают все - что все возможно, что лечение это марафон, надеятся на лучшее естественно как и мы, мама мне помню сказала еще в начале - мне так неприятно было, когда вы шушукались, прям до слез, ощущение, что дурой меня считаете теперь. Она у меня интеренетом не пользуется теперь из-за пареза, лишь то, что я ей показываю, но человек-то взрослый - понимает, что ЛТ и ХТ просто так после опер не назначают. Прогнозов не знает статистических, а что люди уходят в курсе... Да что говорить - за нашу болезнь, как я рассказывала - ее подруга юности ВУЗовская ушла за 6 месяцев, женщина, которая нам генералку подписывала за 2 месяца, вот доверенностью ею подписанной пользуюсь до сих пор, а ее уже нет, на момент подписания и намеков на диагноз не было... А еще есть Кабзон))) очень обнадеживает))) онкология она и есть онкология. мы ж не дети, взрослый иллюзий не питает... но надеется и верит, без этого никуда, как и всегда по жизни.
# 20:33 09-09-2012 Кристина…, обратиться
Света, я смотрела передачу про Кобзона, его исповедь. Я как то тут писала: Кобзон после ХТ прямиком на концерт, и мой такой же. В последнюю ХТ работал. Кобзон 7 лет уже лечится. Но в исповеди сказал, что устал... Понимаю его. Но верю что дальше лечиться будет. Этими 7-мя годами не ограничится. Не раз писала и говорила, что не понять мне каково это после химии, но все вижу и через себя любую боль мужа пропускаю. Забрала бы все на себя, но не могу, а если бы и могла, то не имею права, я мать, у меня двое детей... Читала на давних ветках как Ира (помоему она, она меня поправит если мой склероз все напутал) узнав про диагноз Севы предложила врачам на полном серьезе пересадить свой мозг ему. Это не смешно, и Ира не сумасшедшая. Это просто эта болезнь нас толкает на отчаянные поступки. Главное не натворить делов этими поступками. Вовремя остановиться. Есть случаи опровергающие статистику. В книге Шрейбер их приводит. Они мне врезались сильно в память.
# 20:37 09-09-2012 Светлана…, обратиться
Единственно о правде хочу оговориться - ее нельзя навязывать в том смысле, что у каждого своя ее мера. Т.к. сознание защищает себя от инфы способной человека в прямом смысле убить. Всю правду способен принять не каждый, мне и хурург еще сказал, что докапываться до тонкостей она не будет. Так мама не знает статистики и подробностей терминальной стадии естественно. Ей важно, что глиома не рак - она находит плюс в том, что она не метастазирует, т.е. искать куда она забралась не придется, что глиома в отличие от рака не болезненная, ну а рецидив один и кровоизлияние мы пережили уже, что это марафон, а спринтерством человек обрекает сам себя в курсе. Кто-то будет искать в сети все, ему это нужно, он борется так. А кому-то достаточно лишь того, что это опухоль, даже пограничная, способная к перерождению, просто большой ответственности требует, слово опухоль нужно, т.к. если найдется кто-то с заболеванием мозга, которое без ЛТ и ХТ лечится, больной может сказать - ну и я так же буду, мера ответственности личной необходима, но у каждого она своя, это мотивация к лечениию. Люди разные, нет двух одинаковых в мире...
# 20:53 09-09-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, про статистику - медиана это половина, есть те у кого меньше, конечно, выходит((( но тех кто дальше пойдет предостаточно, как говорится статистику нельзя применять к отдельно взятому человеку - как у него бедет - никто не знает, может он тот один из ... который и десятилетний рубеж перешагнет, как Шрейбер. Про Ирину помню, конечно, как она говорила, а ничего ненармально в ее словах и нет - это нормальная реакция на ненормальную для мамы ситуацию, для нее нет ничего страшнее болезни ребенка, даже по будь она не ладна статистике - тут я могу точно сказать - тяжелее всего женщина именно болезнь ребенка переносит в психологическом плане.
А Кобзон, кстати, в РОНЦе лечится)))
# 20:53 09-09-2012 Кристина…, обратиться
Света, вывод: лечимся дальше, марафоним. Как мне написала один раз Елена Николаевна: марафон еще тот предстоит... А там личное дело каждого о воспрятии диагноза и реальности. Главное: предупрежден-вооружен.
# 21:02 09-09-2012 Кристина…, обратиться
Свет, я знаю, что Кобзон в РОНЦе лечится. Я просто не стала рекламировать)))
Когда свекр был с Алешей на операции, то проходя по коридорам услышал родную (молдавскую) речь, заглянул. Там наши соотечественники молдоване делали ремонт, разговорились, они то свекру про Кобзона и рассказали, а он дома нам)))
# 22:10 09-09-2012 Светлана…, обратиться
А еще Буйнов в РОНЦе лечится, а Вайкуле в Бурденко - 10 лет после оперы у нее вроде, какая разновидность глиом злокачественных не знаю, правда, и Виторган вроде за рубеж не уезжал.

Еще ты о Ирине сказала и я прям вспомнила - когда ездила в Бурденко в этот раз, естественно вся в своей проблеме - захожу в лифт и мама с мальчиком лет семи заходят, на голове у него сеточка, под ней типа двух пластырей на виске и темени, как после СТБ, точно не оперы, из носа трубка, мама моложе меня, у меня прям сердце сжалось, он под лекарствами, медленно реагирует, она ему говорит нежно-нежно: давай ручку, пойдем, и выходят тоже медленно... - вот думаю Господь встречи посылает - типа посмотри, им какого... Ведь правда как ни крути, а эволюцией предопределено, изначально понимаем, что должны мы пережить в норме дедушек, бабушек, родителей своих, хочется с любимой половиной до старости прожить, а там уж как выйдет... - жестоко в нашей ситуации выпало и раньше, чем могло было бы быть, но дети-то и внуки дальше идут в идеале, а тут... брат мой двоюродный заболел сильно маленьким, так тетя как помешанная все твердила - Господи меня забери, только он пусть живет, носилась везде, вылечили слава Богу... а онкология... -как будет?... в радиологии вспомнила деток... что уж Бога гневить, за все что есть и будет еще - за все спасибо.
# 22:35 09-09-2012 Кристина…, обратиться
Света, я раньше часто качая младшую и рыдая о судьбе мужа думала, глядя на нее: Боже, спасибо что не они, что не мои девочки.
Поэтому правильно говоришь, что Бога гневить. И есть высказывание тут применительное: знай, что когда ты думаешь, что тебе плохо, где то кому то сейчас еще хуже чем тебе... От этого конечно не легче, но это факт...
# 22:48 09-09-2012 Кристина…, обратиться
ЧТо то никто не подключается к беседе, одни мы с тобой))) Света, прям как в одноклассниках, только на всеобщее обозрение.

А у меня сегодня за день смешных моментов было несколько. Один из них: устанавливает Диана новый статус про время и раны, и автор Эрих Ма. Я пишу коммент, что так точно описать чувства как болит душа, только в художественной форме, может только человек, выстрадавший и испытавший трагедию в своей жизни. Диана отвечает, что коммент написала, но не заметила что имя автора порезалось: Эрих Ма, а на самом деле Эрих Мария Ремарк, а его жизнь малиной не назовешь... И тут мне так смешно стало: я сижу гадаю, кто такой Эрих Ма. Считаю себя тундрой, что не знаю такого, а это оказывается старый любимый стоявший у родителей на полке Эрих Мария Ремарк))) может кому то и не смешно, но мы с Дианой посмеялись. Хорошо что прокомментировала и вскрылась истина, а то так бы и гадала, кто такой Эрих Ма???)))
# 23:08 09-09-2012 Светлана…, обратиться
Это точно... Но и взрослым, особенно молодым - настрой на побить рекорд Шрейбера, как будет так будет, само собой, но настрой такой!
Мама моя сама говорит - ладно я, интересную жизнь прожила, состоялась как специалист, ты взрослая, на ногах твердо стоишь, а вот молодые должны жить... Брат мой двоюродняй по маминой линии ушел от сердца в 32, в один день - не успели спасти, а за два года до... - его отец, брат мамы - их жена и мама, тетя моя осталась одна, у нее котики теперь и кошка... а бабушка теперь уже покойная и мужа, и сына, и внука пережила, до маминой болезни полтора года с ее ухода прошло - Бог ее пожалел, наверно... разве ж боль измерить, всегда больно, но правда, ведь есть те, кому еще больше выпало, а они не сломались, выстояли... и главное не купались в этом состоянии спустя время, ведь и такое искажение бывает - а именно жили и живут...
# 23:27 09-09-2012 Светлана…, обратиться
А в одноклассниках да, срезаются иногда предложения))) Забавно вышло))) А народ небось с дачь не вернулся в большинстве или разбирает заготовки, вот мы тут душу и отвели вдвоем - нарассуждались, нафилософствовались))) Зато приедут почитают, тоже интресно иногда, может что добавят, свою точку зрения выскажут))) Чем больше людей, мнений, точек зрения, позиций, тем больше тем, чтоб задуматься, с иного ракурса постотреть на мир, ситуацию, открыть для себя что-то, что в голову и не приходило - это хорошо))) Да. попросту услышать и понять другого... Как сказал герой Михалкого - так научитесь вначале понимать... ведь так и есть - святая наука раслышать друг друга... наука... кто хочет тот ее постигает...

А у нас день приятный - соседи из деревни приезали, из отпуска, еще нам белых и подберезовиков привезли, яблок вкусных - красота))) Своей дачи нет, так тетя с соседями угощают - год на грибы урожайный))) У меня теперь пол полки в морозилке ими заложено, еще посолила и так наелись - до "улова" Аллы М. с Борисом далеко, но все одно здорово)))
# 23:29 09-09-2012 Кристина…, обратиться
Да, Свет, бабушка твоя, Царствие ей Небесное, настрадалась. Столько любимых и родных похоронить... Все правильно, боль не измерить... Вечная память им, ушедшим... Выстрадавшим...
# 23:35 09-09-2012 Кристина…, обратиться
А вы все грибами балуетесь))) зато наедитесь вдоволь. Грибы же называют лесным мясом. Там все в них: и белки, и углеводы, и витамины. Низкаллорийные, но при этом очень питательные. Яблоки для гемоглобина полезны. Так что вам везет)))
# 11:34 10-09-2012 Татьяна СПБ…, обратиться
Здравствуйте! Прочитала ваши вчерашние размышления... А за что я должна говорить ЕМУ спасибо? За прошлое? Так мы его сами друг для друга делали. За будущее? За цветы на могиле и память? Может быть за то, что ОН его сейчас восьмые сутки мучает? Или раз детишки страдают, 50 лет достаточно? Хватит, пожил!
# 12:05 10-09-2012 Кристина…, обратиться
Танечка, ты ни кому, ни чего не должна... Я за эти семь месяцев мягко говоря устала от этого слова "должна". Я только и слышу: ты должна это, ты должна то... Так и хочется сказать этим наказчикам: Вас бы в мою шкуру... Но не кому такого не желаю, даже на словах...
Моя вчерашняя переписка со Светой-это лишь мои чувства, то что я чувствую в своей жизни в связи с тем, что сейчас происходит. И не в коем случае не кому не навязываю их. Извини если тебя что то задело в моих сообщениях. У меня не было такой цели, просто описывала свои чувства. И извини, если они отличные от твоих. Но мы все разные, и разные не только мы, но и... Не хочу больше ничего писать, Таня, извини еще раз.
У меня в таких ситуациях единственное желание: спрятаться в раковину, уйти в себя, пока не постучат...
# 12:11 10-09-2012 Светлана…, обратиться
Ой, Татьян, конечно, невыносимо то, что ты сейчас проживаешь, что проживали девочки до и что лукавить, нам всем суждено... миллионы нас с онкодиагнозами на планете... Но не Бог виноват в этом, а мы люди, уж простите форумчане за прямоту, назову своим именем - засрали планету: воздух, которым дышим, землю, пищу, мы со своими открытиями, стремительным техническим прогрессом собственную имунную систему слома как могли, да и жизнь в уходящем мы - врачи поддерживаем, т.к. сами решили что законно. что гуманно, а что нет... в Швейцарии, Голландии. некоторых штатах Америки эвтоназию узаконили, Россия не может - Бог в этом не учавствовал... смотрит на нас, прощает... Рано всем, и если все прочитать, то было сказано о боли, которую не измерить, она всегда боль, кого не провожай... Как-то так вышло, что проводить мне довелось и любовь, ему 28 было, просто рассказывать не люблю об этом, брата, который как родной мне был, из всех двоюродных ему было 32, лечу пока еще маму, дороже которой и нет у меня никогошеньки на свете, но вот если будут дети, то Господи спаси, от таких испытаний... Всем рано, раньше, чем могло бы быть.... всем горько и больно, всегда... и мне еще страшно озлобится на жизнь и бытие, агрессия будет, она проходит, страшно зависнуть. страшно разуверится... вера дает надежду на встречу и жизнь бесконечную, на успокоение, без нее пустота лишь пугающая остается...
# 12:24 10-09-2012 Алла, обратиться
Девочки, привет
Я тут читаю о приеме гептрала - сколько его надо пить. Написано, что поддерживающая терапия - 4 недели. Больше толком ничего не написано, и как принимать при ХТ. У доктора спросить забыла на последнем приеме. Может быть, кто знает?
# 12:58 10-09-2012 Кристина…, обратиться
Алла, может давай я у Давида Романовича спрошу?
# 14:36 10-09-2012 Екатерина…, обратиться
Алла,
Мы Гептрал пили 10 дней по 1табл. Нам за это время существенно помог, снизил АЛТ, АСТ, биллирубин. На ХТ прекратили.
Девочки, присоединюсь к вашей беседе... 5 мес.назад жизнь изменилась в один день, я ее считаю кошмаром... Вчера услышала по радио фразу "качество жизни измеряется количеством мгновений, когда хочется остановить время". А мне сейчас постоянно хочется его остановить...
# 15:00 10-09-2012 Кристина…, обратиться
Света, я номер телефона написала.
# 15:14 10-09-2012 Екатерина…, обратиться
http://www.emergency.kz/ru/novosti-rntsnmp/536-kenneth-alibek-predstavil-novuyu-metodiku-lecheniya-opukholi-golovnogo-mozga
это по поводу лечения в Казахстане. Позвонить сегодня не успела, у них +4часа к нашему времени. Из доклада (найдете по ссылке) следует, что лечат с использованием интерферонов, интерлейкинов и колониестимулирующих факторов; коррекция метаболических нарушений. Также написано, что берутся за тех, кто уже испытал все методы. В общем, буду завтра звонить. Чуда там нет, но положительную динамику описывают.
# 15:20 10-09-2012 Алла, обратиться
Катя, я вот смотрю, мы как ненормальные пили его 5 месяцев, благо по 1 таблетке в день, а не 3, как прописали. Что-то я упустила, что его курсом пьют. Остановили пока. Билирубин с 50 до 30 упал.
# 16:09 10-09-2012 Екатерина…, обратиться
Алла, у мужа гепатит В, поэтому печень мы стараемся поддерживать, но не Гептралом, а отваром овса. Судя по показателям после ХТ, с овсом, но без Гептрала, овес действует. На нем так и написано "при гепатитах".
# 17:20 10-09-2012 Кристина…, обратиться
Да, да, девочки. Я же писала, есть даже БАД на основе овса для печени, так и называется Овесол. А если овес не помогает с лейкоцитами, Аллочка, ты же сама гений, предложила заваривать не моно овес или ячмень, а смешивать!!! Что может быть гениальнее, и печень в норме и лейкоцитам стимул!!!
# 17:50 10-09-2012 Алла, обратиться
Кстати, мама утверждает, что овса надо заваривать не больше 3 ст ложек, и получается у нас на литр где-то 120 г ячменя и 3 ст ложки овса, мне кажется, маловато, и я кладу больше, мама - 3 ст ложки. Катя, вы как отвариваете?
И пьем мы каждый день за редким исключением из-за наших хреновых лейкоцитов.
# 18:50 10-09-2012 псковитянка…, обратиться
Девчата,всем привет! Посетила нашу районную поликлинику,была у неврика-смотрел наш снимок МРТ,хороший врач,с ним легко и интересно общаться,все расскажет и обьяснит.Потом посетила врача по поводу ОЯ анализа с повышенным биллорубином,сказал поможет ТОЛЬКО ЧЕСНОК,таблетки дорогие(гаптрал) но толку от них нет,это его ответ на мой вопрос о том,что может таблетки выпишет.Мощьный у нас доктор,он же терапевт-эндокринолог-венеролог и тд.Вообщем ВСЕМ советует лечить печень только ЧЕСНОКОМ.Людмила.
# 19:15 10-09-2012 Светлана…, обратиться
Ой, Людмила, спасибо, сижу смеюсь))) Мы тут все усложняем так - а оно совсем просто оказывается)))
# 19:19 10-09-2012 Кристина…, обратиться
Людмила, а еще чеснок от вампиров помогает)))
# 19:45 10-09-2012 псковитянка…, обратиться
Девчата,вы смеетесь,а дохтор на полном серьезе это говорил,пожилой человек с БОЛЬШИМ жизненным опытом!!! У нас особо без перемен,ОЯ то нормально,то даст небольшую нагрузку и начинается у него тремор и речь не очень внятная,а отдохнет и все опять нормально.Гулять не хочет ходить,сто отговорок,да и погода не особо распологает к прогулкам-то дождь,то ветер да и прохладно уже в наших северо-западных местах.Людмила.
# 20:06 10-09-2012 Светлана…, обратиться
Людмила, да, погода такая, что даже опасно, вдруг простынет, у нас тоже холодина, сама вчера по магазинам пробежалась - фу. Сегодня дома сижу и радуюсь))) А еще у ОЯ теперь кошечка есть, и без гуляний, да еще по холоду, положительных эмоций хватает)))
# 11:42 11-09-2012 Алла, обратиться
Света, зато сегодня тепло и можно гулять наконец-то )

Сегодня еле-еле дозвонилась до ПЭТ - так как до этого больше чем на месяц все уходили в отпуск и сказали, что запись начнется с 10-го... так теперь начало записи перенесли на 17-е, и наверняка битком все забито и как минимум еще месяца 2 ждать придется. Вот я не понимаю, как так можно допускать, когда это единственное место в России, где делают с метионином...
# 12:22 11-09-2012 Кристина…, обратиться
Алла, спасибо за информацию про ПЭТ. Будем дозваниваться после 17-го. И вправду, один аппарат на всю страну. Даст Бог еще в Москве запустят скоро, как О.В. Свете сказала.
# 12:34 11-09-2012 Кристина…, обратиться
Алла, позвони пожалуйста узнай, вроде бы как с метионином. Может уже запустили, а мы не знаем? Я не могу сейчас позвонить, позвони, узнай.

11.09.12 Головная боль,опухоли головного мозга, микроаденома гипофиза, эпилепсия, рассеянный склероз и д.р. МРТ 1,5 Тесла стоимость 5000 руб.,МРТ 3,0 Тесла стоимость 6000 руб.(тел.8-495-741-63-01), ПЭТ,МСКТ, БЭО томография.  new
# 12:37 11-09-2012 Кристина…, обратиться
Алла, все, отбой, по одной ссылке, потом переход на другую ссылку и в конце концов: Внимание, исследование проводится с фторглюкозой. Нам не подходит.
# 12:41 11-09-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Девочки, удачи с записью на ПЭТ))) В свое время еще Ильялов писал на онкофоруме, что в Москве в 2012 году планируется ПЭТ открыть в Бурденко. но... видать проблемы финансирования как всегда тормозят((( Что делать, будем надеяться))) Еще МИБС вроде идею такую имеет...

Что-то Евгения, Марина П. давно не появлялись... Как дела?

Евгения, в Бурденко съездили? Напишите, хоть пару строк, если тут будите.
# 13:17 11-09-2012 Марина П, обратиться
Всем здравствуйте! Читаю форум почти каждый день, но писать особо нечего. Лечимся. Завтра 5-ая капельница. Сегодня носилась по поводу оформления группы по инвалидности. У нас в стране "все для людей". Мы живем в Печатниках (ЮВАО), а МСЭ находится почти что у МКАД. И никого не волнует, а как люди - инвалиды туда доберуться. Я то на своих ногах за маму, а сколько я сегодня увидела людей, которые еле еле с палочками туда приходили - ужас!!!!
# 13:27 11-09-2012 Кристина…, обратиться
Света, спасибо, удача нам пригодится. После 17-го желающих таких как мы с Аллой будет море. Будем пробиваться...
Дай Бог, что бы Бурденко профинансировали с ПЭТ, и идея МИБС воплотилась. Все равно, что в Институте Мозга, что в этих двух учреждениях, отбоя от желающих не будет. Онкобольных с каждым годом становится все больше. На всю Россию даже 3 учреждения, это не много. Это не аптеки, что на каждом углу теперь. Даст Бог все будет, желательно конечно в этом году.
# 13:33 11-09-2012 Кристина…, обратиться
МаринаП, а об этом только лишь задумываешься, когда у самого дома с трудом двигающийся больной. Когда ты здоровый чиновник, то думать об этом зачем? Не думают они о инвалидах. Можно долго возмущается, только толку ноль от этого...
Спасибо что написала. Пишите хоть изредка, девочки, не пропадайте. Хорошо что капаетесь в очередной раз и вовремя.
# 15:43 11-09-2012 Светлана…, обратиться
Да, Марин, представляю.... мы в ЮАО, где наше МСЭ и не знаю, у мамы инвалидность давно, вторая бессрочная, периодически подумываю на первую переоформить, но из-за того, что разница по деньгим не значительная - ленюсь и так заморочек хватает... Сейчас программа - безбарьерная среда, хорошо хоть пандусы по дорогам везде есть, а вот из подъезда не выти - дом старый((( мама так и не ходит - нога выворачивается, на крыльце сделали рельсики, так они лишь под детские коляски годятся и то не под все, многие новые уже не проходят - чудесно. А поликлиника наша районная, даже пандусом не оборудована, ни одним - чтоб не пробрались инвалиды колясочники!!! типа нас(((
Хорошо, что капаетесь, у мамы невралогия улучшается, настроение как?
# 16:29 11-09-2012 Людмила, обратиться
Кристина…,
я вчера 10.09.2012 дозвонилась на ПЭТ они записывают на октябрь,ноябрь
# 17:26 11-09-2012 Екатерина…, обратиться
Алла, мы варим овес 1:10, т.е. половина пакета 250г/2 на 1,25л воды.
А еще мы как-то вычитали, что чеснок ГБ лечит и теперь муж ест по головке чеснока в день. Так что, возможно, это он печени помог, хотя кажется весьма странным...
# 17:33 11-09-2012 Екатерина…, обратиться
Скажите, кто-нибудь делал ПЦР или ИГХ на KI-67, P-53, EGFR, MDM2?
# 17:41 11-09-2012 Марина П, обратиться
Светлана…,
Настроение у мамы по- лучше, но только после капельниц плоховато, а потом уже дня через 2 приходит в норму.
А про инвалидность- песня. Я только записывалась на МСЭ и говорю там, что она (мама) не ходит и не обслуживает себя и т.д. и т.п. Меня выслушали и вопрос: А можете ее к нам привезти? Такое впечатление, что я говорила все стене. Конечно я сказала, что проводить МСЭ нам надо на дому, ну тогда говорят ждите в течение месяца. Так что ждем.
Свет, а на счет группы - какую должны дать, думаешь первую?
# 19:13 11-09-2012 Светлана…, обратиться
Марина П., да к таким как наши на дом приходят, это я тоже узнавала. Мне говорили, что неопербельным и с плохой невралогией дают первую группу, вот неоперабельность прям прописана в порядке назначения групп. Т.ч. будем на первую надеяться. Еще Марин, если отказываться не будешь от первого пункта, где лекарства, то не забудь о ИПР (индивидуальная программа реабилитации), прям там попроси, чтоб тебе написали, что нужно вам - каляска, к примеру. Не помню, что у нас полный отказ, в сеть залезь и момент этот прозондируй. Пунктов при: 1. Лекарства и ИПР.. 2. санаторий (нашим не дают путевок) 3. поездки на пригородных поездах. Отказываться можно частично, к примеру от санатория и электричек. А можно получить все по ИПТ. а потом от нее отказать))) до апреля раньше можно было отказы писать. Система меняется каждый год, потому уточни.
# 19:15 11-09-2012 Кристина…, обратиться
Людмила, спасибо!!!
# 20:17 11-09-2012 Алла, обратиться
Людмила,
Спасибо, что написали! Я 2 часа звонила без остановки на основной номер, вот без остановки - либо занято, либо что, потом позвонила в регистратуру и мне сказали, что им передали, что запись по телефону начнется с 17-го, я немного повозмущалась, спросила для полного понимания, запишут ли, если я своими ногами туда придут - на этот вопрос мне ответа не дали. То ли так они снижают нагрузку звонящих на линию, но в любом случае нас дезинформировали.
# 20:24 11-09-2012 Алла, обратиться
Людмила... а звонила я по тел, который они сами же пишут на своих заключениях, т.е. тот же, по которому записывалась раньше. Вы на какой дозванивались, могли бы написать? буду очень признательна
# 20:48 11-09-2012 Кристина…, обратиться
Алла, мне Людмила раньше вот этот номер давала:

Кристина…,
если будете записываться на ПЭТ они до 10.09.2012 в отпуске
тел.+7812 234-93-43
# 21:55 11-09-2012 Аноним, обратиться
Девочки и мальчики, всем доброго вечера. Только что позвонила Марина из Владимира. Передавала всем привет. Пока еще в больнице, инета у нее там нет. Состояние лучше. Сказала, что назначили 8 курсов темодала в таблетках. Пить пять дней, потом 25 дней отдыха. В промежутках между пятидневками делает свою вакцину. А еще просила узнать про АСД - 2 фракция, производство Армавир. Кто, что знает? Ей кто-то принес листовку про это чудо-препарат. Он ее интересует, а в инет залезть не может.
# 21:56 11-09-2012 Ирина, обратиться
что-то имя не выскочило, про Марину писала я.
# 22:32 11-09-2012 Светлана…, обратиться
Ирина, спасибо, что сообщили))) Слава Богу, что Марине лучше и вернули темодал - это ОЧЕНЬ обрадовало!!!))) Но, как всегда Марина есть Марина, и без Но никуда... к сожалению... В который раз на одни у те же грабли... вот что нашла по интересующему препарату на онкофоруме, можно набрать по поиску хают его там не слабо и врачи и пациенты в разных темах, это так чуть-чуть:

Мы раньше АСД лечили ушного клеща и демодекоз у животных. Но внутрь принимать, увольте.

АСД-2 - У нас собака умерла от этого препарата. Он был эпилепсик плюс большие проблемы с кишечником, но жил себе, даже относительно счастливо...
А потом нам насоветовали эту вонючку. Самостоятельно овчар пить это не стал, мы попробовали пару раз и так, с ложки, и в еду, и в воду. Потом посоветовали медленно влить через шприц без иглы в рот. Через полчаса пес забился в судорогах, несколько раз терял сознание (чего никогда ранее не случалось), опорожнился всеми способами, весь изошел пеной...и к утру умер.

Еще эту http://science-freaks.livejournal.com/751447.html
ссылку онкофорум почитать рекомендует...

На всякий случай напомню 1-й признак шарлатана - обещание чудесных исцелений...

Очень жду чуда - что Марина, когда-нибудь поймет, что не просто так есть протокол - по всему миру единый, есть КИ серьезных ОНКОЛОГИЧЕСКИХ клиник и это то единственное, что дает надежду, если вся та дрянь, что предлагают шарлатаны помогала бы, то проблемы онкологии в мире не стояло бы вообще.

Ирин, пришлите ей ринчены и скажите, что их со всякой дрянью смешивать нельзя, только протокол и тибетские врачи в том числе признают, а то не помогут, вдруг сработает, тем более это правда... и Маринина энергия пойдет в нужное русло.

И сообщение Бабы Яги (меня) прочитайте))) Верю в нее и в победу здравомыслия)))
# 22:42 11-09-2012 Светлана…, обратиться
И еще вот эта http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=1233 реальная история вдогонку, там препарат этот фигурирует, на самом деле очень рекомендую всем, альтерантивой интересующимся, прочитать, да и просто так - каждому, у кого есть время... чтоб на примере реальном кого-то предостеречь однажды - очень грустная и осень поучительная история одновременно...(((
# 23:20 11-09-2012 Кристина…, обратиться
Света, Ирина, может это жестоко, но действенно будет. Мамочка Ксении ушедшая недавно, Ксения нам всем рассказывала про их опыт с АСД, писала что АСД это еще то добро. Рассказать Марине как говориться из достоверного источника. Что этим не вылечить...
# 23:34 11-09-2012 Кристина…, обратиться
Света, прочитала ссылку. Какой кошмар... Слов нет... Бедная женщина...
# 23:40 11-09-2012 Ирина, обратиться
Девочки, и я почитала. Сейчас ей поздно звонить, но завтра расскажу. Во второй разговор после как она попросила меня спросить на форуме про эту гадость, она призналась, что купили ей эту гадость. То есть, у нее один флакончик. Она сказала, что к субботе ее выпишут и выйдет в инет. Надеюсь, что она еще не стала его принимать.
# 23:49 11-09-2012 Аноним, обратиться
Светлана, а по поводу тибетских врачей- она собирается вместе с Севой лететь в ноябре.

Забыла сказать. Марина просила ее записать на ПЭТ, если кто сумеет туда дозвониться. Она сама пытается и не получается. Никто ей там не отвечает. Девочки, если кто дозвонится, запишите Гусеву Марину.
# 23:50 11-09-2012 Ирина, обратиться
Опять имя не вышло....предыдущее сообщение моё.
# 00:02 12-09-2012 Кристина…, обратиться
Марина, Марина... Когда весь форум просит не слезать с химии-рано, она не слушается. А принесли люди с улицы Г... и сразу купила...Марина, прости меня, но я тебя не понимаю. Все равно переживаю за тебя, ты мне не чужая, общая беда сроднила, верю что разум прозреет и ты перестанешь хвататься за бред. Тебе же Ирина предлагала ринчены. Там все натуральное, нет ядов, губительных для организма, проверено Севой, Лешей моим и Димой Лены в конце концов. Лена, извини что озвучила. Но может это на Марину подействует. Дима принимал ринчены несколькими курсами в течении нескольких лет. Не хочешь ринчены, как поддержку организма между химиями-не надо. Но на бред который может навредить, не ведись.
# 00:36 12-09-2012 Светлана…, обратиться
Ирина, вот ужас-то, хорошо, что Вам призналась... уже слов нет... Дай Бог на Тибет слетает, точнее будет пить ХТ - слетает, а эту дрянь - вряд ли она и до Москвы долетит после ее приема...

Кристин, мама Ксюши ДСТ принимала, это другое, то что Марина решила во сто крат хуже, это мертвечина какая-то...
# 00:39 12-09-2012 Светлана…, обратиться
Так расстроилась из-за выходок Марины, что аж забыла зачем зашла...

Таня (Уфа), если тут будешь - зайди на почту, мне очень нужна твоя помощь, ну не совсем мне, у нас нормуль все - маме мальчика одного из Уфы, проконсультируй, пожалуйста.
# 08:40 12-09-2012 Таня, обратиться
Свет, я ответила
# 09:22 12-09-2012 Людмила, обратиться
Для записи на ПЭТ необходимо знать домашний адрес(они приглашение присылают) и телефон звонить лучше после 15-00(до этого времени телефон все время занят я звонила 8-812-234-93-43
Получили тибетские табетки у кого были побочки напишите, муж работает
мало ли что случится
# 09:39 12-09-2012 Таня, обратиться
А мне кажется, никаких побочек от них не будет.Тибетские таблетки как раз от всех побочек:)
# 13:04 12-09-2012 КристинаРостов…, обратиться
Света только утром сообщение твое прочитала. Сейчас Леше позвоню и спрошу.
Людмила, Леша тоже работает. Пьет тибетские уже третий месяц. Никаких побочек. Если наши химические таблетки принимать сразу после них, то тогда возможны реакции в виде: заторможенность, тремор. Это Сева нам рассказывал. Поэтому мы всегда пьем нашу западную медицину (как называет наши таблетки тибетский врач) через 2-3 часа после принятия тибетских. Если описание читали в инете, тибетские врачи назначают и противоотечные и противосудорожные тибетские пилюли. Что бы одно на другое не накладывалось.
# 18:06 12-09-2012 Ирина, обратиться
Всем доброго дня.
Светлана, только что говорила с Мариной. Обещала не принимать этот препарат. Но просила обратиться к тебе и спросить про авастин с иринотеканом: у кого его просить выписать, сколько стоит, кто производитель...вообщем, она собралась просить авастин, т.к. на темодал ответа нет (это она так решила). Сказала, что их врачи вернулись с какого то семинара и там услышала про авастин с иринотеканом и что это лучше темодала, что темодал действует на все клетки и живые, а А+И только на заразу. Правильно ли это?
# 18:36 12-09-2012 Светлана…, обратиться
Ирина))) Ой-ой-ой))) уж и не знаю как реагировать))) Первое, что нужно сделать это - поехать в Бурденко, к Оксане Владиславовне 8 этаж 814 кабинет, с 11 до 14 она может быть в радиологии. кроме пятницы, попасть к ней просто весьма, она снимки посмотрит и решит - оставить темодал, усилить темодал или пора вводить авастин+иринотекан. Я понятия не имею какая у Марины динамика, мы ж не врачи тут собрались))) для поездки в Бурденко нужно собрать все доки в т.ч. с перепроверенной ими гистологией, все снимки КТ и МРТ за время лечения + последний снимок должен быть давности не более месяца, О.В. посмотрит и сделает ПРАВИЛЬНОЕ в Маринином случае назначение, а не от балды. И авастин и иринотекан как и вся иная ХТ действует на все клетки организма, за время между приемом препаратов здоровые клетки успевают очухаться, хоть немного, если б иринотекан не действовал на клетки кроме опухолевых, то волосы б от него не вылезали (это для наглядного примера), а авастин "подъедает" и здоровые сосуды, потому в нашем теперешнем случае есть опастность, т.к. возможно у мамы было микрокровоизлияние от которого невралогия и рухнула, и тогда это заслуга именно авастина... Потом, менять ХТ при отсутсвии убедительных данных ее эффективности не рекомендуют из-за того, что она в прошлое уходит, возврата к ней не будет и остается впереди все меньше и меньше, эффективная схема так и вовсе одна. Если Марина перстанет себя, скажем помягче, вводить в заблуждение, то она вспомнит, что на темодале была нормальная динамика, даже стабилизация это хорошо. Еще как мне О.В. в последний раз сказала - смена ХТ это всегда плохо для пациента, плохо на нем сказывается, просто так ХТ не меняют. Марине консультация спецов нужна, хватит уже в облаках летать, капризничать и фантазировать, ее теперешнее сотояние это не вина авастина. а все ее своеволие - энергии много, но растрачивает и распыляет она ее непонятно на что... это грустно. Пусть ответит - почему она так боиться поездки в Бурденко? Тем более, что ей и ехать не надо - муж съездиет. Врач - узкий специалист должен ХТ назначать, менять - больше никто. Ей уже нарекомендовали по месту жительства... налечилась уже по своеволию и непойми у кого, может хватит?

Авастин производит только РОШЕ, стоит в Москве порядка 50т.р. за 400 мл.
Иринотекан, Иринотекан Плива-Лахема, Иринотекан-Тева, Иринотекан-Филаксис, Иринотекана гидрохлорид,
Иритен, Ирнокам, Камптера Кампто - это все иринотекан, производители разные, в Москве продается КАМПТО (США ) производства, стоит примерно 5500 за 100 мг. Наш российский препарат - иринотекан. нам капали его, а когда не было трижды покупала Кампто. эффект одинаковый, побочки тоже.

Назначает Бурденко 400 мг авастина +200 мг иринотекана, схема 1 раз в две недели - при продолженном росте только, явной отрицательной динамике, почему выше я написала.

Ирина, Вам сил))) а Марине наилучшей динамики, здравомыслия и найти-таки СВОЕГО настоящего доктора)))
# 19:09 12-09-2012 Светлана…, обратиться
Это исследование разработчика авастина Роше и их рекомендации:

http://www.avastin.ru/portal/avastin.ru/avastin_in_gmb?_requestid=352067

А это рукопись Кобякова Г.Л., там иная схема второй линии (даже две), тоже утвержденные:

http://vak.ed.gov.ru/common/img/uploaded/files/KobyakovGL.pdf
# 19:17 12-09-2012 Ирина, обратиться
Светлана, спасибо за разъяснения. Позвоню ей и зачитаю написанное, чтобы не пересказывать своими словами.
# 19:45 12-09-2012 Алла, обратиться
Девочки и форумчане, я тут пока переписывалась по вопросам вакцин, получила письмо от разработчиков вакцины из Сингапура, фразу из которого захотелось написать здесь, чтобы вселить надежду в светлое будущее.

That said, I am not discouraging you. In addition to my lab, there are many labs all over the world working on this deadly disease. The cure may be available in the near future. Please continue with the available treatment options and do not give up hope.
Пишет, что на текущий момент очень много лабораторий по всему миру, которые бьются над решением вопроса лечения нашей заразы (он имеет в виду разработки вакцин, антигенных и пр) и что-то где-то наклевывается, и решение может появиться в ближайшем будущем. Надежды терять не надо.

Вот будем верить и ждать.
# 20:33 12-09-2012 Светлана…, обратиться
Алла, спасибо)))

Ирина, да, прям как есть Марине прочитайте - буду кнутом))) друзья на то и есть, чтоб правду говорить, а она не всегда приятная - увы... а то дохтуры ее - те еще пряники(((
# 20:42 12-09-2012 Кристина…, обратиться
Алла, спасибо тебе за обнадеживающую информацию.
# 20:51 12-09-2012 Кристина…, обратиться
На заметку:
Химиотерапия – это метод лечения раковых заболеваний, эффект которого связан с воздействием химиопрепаратов на быстроделящиеся клетки. К таким клеткам относятся клетки опухоли, но кроме них – клетки эпителия желудочно-кишечного тракта, клетки костного мозга и волосяных фолликулов. Поэтому и здоровые клетки организма страдают от действия химиопрепаратов.
При воздействии химиопрепаратов на клетки эпителия волосяных фолликулов последние погибают, в результате чего волосы и выпадают. Однако после окончания химиотерапии, через некоторые время волосы вновь отрастают. При этом интересен такой факт, что если до начала химиотерапии волосы у пациентки были прямые, то после химиотерапии они обычно могут стать вьющимися. То же касается и того, что у женщин с вьющимися волосами до начала химиотерапии после лечения волосы могут стать прямыми. Пока что объяснения этому нет. Однако стоит отметить, что со временем, текстура волос возвращается к норме.
# 21:05 12-09-2012 Светлана…, обратиться
Да, Кристин - спасибо, вот теперь по умному для Мариных супер- врачей инфа для размышления имеется... одно интересно на каком совещании они додумались до безвредности иринотекана в первую очередь?... от темодал хоть волосы не лезут и кровь у нас, например, ни разу не ухудьшалась, от иринотекана и то и то имеем... авастин не химиопрепарат, но иных побочек хватает... хоть бы анотацию к ним прочитали, прежде чем пациента лечить начинать... маразм крепчает... А Марину - в Бурденко или РОНЦ!!!))) Как в мультике - а Ульянку вернуть родителям!!!
# 21:18 12-09-2012 Екатерина…, обратиться
Алла, спасибо за перевод:-) я и сама чувствую, что вот должно совсем скоро наклюнуться решение, только бы дожить до этой чудо вакцины.
# 23:11 12-09-2012 Кристина…, обратиться
Виктория, не знаю почему мои письма до Вас доходят иероглифами. Завтра вышлю на рабочую почту мужа, а он Вам. Только отвечайте не на нее, а как обычно на которую Вы мне всегда отвечали. Пока так прийдется. Сегодня не стала мужа просить разобраться. Устал он сегодня. И света у нас долго не было. Вот только сейчас дали. Извините что замучала Вас.
# 12:11 13-09-2012 Алла М., обратиться
Всем доброго дня!!! Девочки, пишу сразу по поводу АСД. Как раз месяца за 1,5 до операции мой Борис принимал эту гадость. Я чувствую, что прием этой гадости и дал толчок к росту опухоли. До этого Борик был у меня здоров. Просто кто-то на их пароходе прорекламировал это АСД и он поддался. Сначала почувствовал прилив сил несколько дней, но потом стало плохеть и так дошли мы до оперы. А до этого даже на больничной никогда не был...Видать опухоль у него спала, а этим АСД он ее разбудил...
# 12:35 13-09-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Алла М., рада видеть))) Прям жуть какую-то рассказали, вот нас дурят кругом и всюду - "доброжелатели". а что, возможно. что все ускорила дрянь эта, если историю женщины почитать, которую я скинула, то ей трех месяцев хватило такого лечения((( Хорошо, что Борис его бросил и забыл думать о нем...
Как дела? Как Борис? К ХТ готовитесь?
Алла, хотела тебя спросить, мне грибов привезли и я часть заморозила целиком (белые и пару подосиновиков), вычитала в сети, что так можно, а ты как грибник-профессионал какого мнения? Так можно? я их помыла сначала.
# 13:34 13-09-2012 Алла М., обратиться
Светик,если грибы хорошие, чистенькие, то их на сковородку с раст маслом, они дадут сок и уменьшатся в объеме, добавишь лука репчатого и можешь в таком виде заморозить. У меня для этой цели суденышки есть, потом когда замерзнут, я их из этих суденшек в пакеты и опять в морозилку.Лучше резать помельче, чтоб потом сразу на сковородку, в суп или в картошечку. Приятного аппетита!!!
# 13:43 13-09-2012 Алла М., обратиться
Светочка, в этот раз нас немного прихватило с диареей. И самое плохое мы обнаружили кровь в кале. С этим справились. Сегодня сдали кровь, а сама боюсь... Как там она...Результат после обеда, потом, если будет время - отпишусь. В понедельник уже на ХТ. В курсе всех ваших-наших дел. За всех переживаю, всем сочувствую, всех поддерживаю...
Светик, большой привет от нас мамочке. Все равно мы все борцы и это уже хорошо...А в общем все время двигались, грибы и пр. Борик активен, устает - отдыхает. Во всем мне помогает.
# 14:26 13-09-2012 Светлана…, обратиться
Алла М., спасибо за совет, мне еще грибов привезут. а то целиковые много места занимают))) Вот свинухи я отварила и заморозила в контейнерах, потом в пакет, тут не накосячила)))

Диарея это нормально, у нас она всегда вскоре после ХТ этой, а кровь от чего? - желудка раздражение от химии? Про кровь расскажи, если минутка будет, мы верим, что все в порядке, с учетом того, что Борис отвары пьет с удовольствием, но быть уверенной спокойнее. Мама тоже привет передает вам обоим, чувствует себя хорошо, настроение хорошее, ногой занимаемся)))
# 15:00 13-09-2012 Алла М., обратиться
Светик, кровь в норме, можно вздохнуть. А кровь в кале была свеженькой, это только где-то рядом трещинка, если бы из желудка, то была б черной, это мы уже проходили сразу после оперы, у него было обострение язвы на тот момент из-за всех этих медикаментов, так я панику подняла,ему попутно там и язву залечили. Теперь мы готовы к следующей ХТ.
К вечеру вернемся на дачу, в квартире еще насидимся...Всем привет и удачи, в наших делах!!!
# 15:23 13-09-2012 Светлана…, обратиться
Алла М., поздравляю))) Счастливого продолжения отдыха на даче)))
# 17:18 13-09-2012 Татьяна И.Моск.…, обратиться
Девочки, у меня шок. Мы утром с мамой на кухне делаем дела, вдруг слышим крехтит отец. Мы на перегонки влетаем в комнату и видим: отец, карячась, пытается сесть.
Сел, сидит как пьяный. Потирает щёки. Мы думаем, наверное побриться хочт. Даем бритву. Он её включает и начинает бриться. Ну конечно не чисто побрился, но.....
Потом посидел ещё минут 5 и лег. Уснул мгновенно.
Вы что-нибудь понимаете? Он 2 месяца лежал.
Мы не знаем что нам думать? Это что? Может там в голове, что-то отпустило? Ведь никто ничего не знает.
# 17:36 13-09-2012 Ирина, обратиться
Всем доброго дня. Прочла Марине все пожелания и разъяснения. Завтра выписывают из больницы. Выйдет на форум. Всем спасибо передает за участие к ее проблеме.
# 17:40 13-09-2012 Ирина, обратиться
Татьяна И.Моск.…, я в этом ничего не понимаю, но со стороны обывателя думаю, что папе легче стало и что-то отпустило. Бог в помощь ему и вам, родным и близким для него. Зацепите этот момент и тяните дальше))))))).....у вас должно получиться.
# 18:00 13-09-2012 Светлана…, обратиться
Ирина, спасибо за весточки от Марины))) Очень ее ждем)))

Татьяна И., предположений нет никаких, по поводу того, что случилось, скажу одно - слава Богу, что папе лучше)) сама нахожусь в ситуации множества гипотетических вариантов нашей "аварии"... мозг до сих пор плохо изучен, известно доподлинно лишь, что потенциал его огромен - всем Вам самого наилучшего!
# 18:26 13-09-2012 Кристина…, обратиться
Ира, спасибо за весточку о возвращение Марины. Будем ждать ее очень.
# 11:46 14-09-2012 Ксения-23, обратиться
Кристина? Мы принимали непосредственно ДСТ терапию напрямую с Израиля (без посредников) в виде таблеток курунговитов, кучи баночек с разноцветной дрянью для питья, и колбочек цветных для инъекций в вену. И опять же повторюсь, принимали это так как проба на Темодал нам сразу показала что он нам не эффективен, а другую химию нам сказали врачи можете и не пытаться, она не эффективная.
# 11:47 14-09-2012 Ксения-23, обратиться
Кристина? Мы принимали непосредственно ДСТ терапию напрямую с Израиля (без посредников) в виде таблеток курунговитов, кучи баночек с разноцветной дрянью для питья, и колбочек цветных для инъекций в вену. И опять же повторюсь, принимали это так как проба на Темодал нам сразу показала что он нам не эффективен, а другую химию нам сказали врачи можете и не пытаться, она не эффективная.
# 13:33 14-09-2012 Кристина…, обратиться
Ксюша, спасибо и тебе и Свете что меня поправили. Это мой склероз все напутал и потревожила за зря тебя, прости. Там АСД тут ДСТ, две буквы схожи и все перепутала. Я не со зла, прости.
Вашу ситуацию с платной химией знаю, и очень сожалею что так там у вас тяжело с этим. Очень страшно себя на твоем месте представить. Каждый месяц такие суммы на химию отдавать. Ксюша, вы с Аллой самые молодые на форуме. Я Алле писала как то, что в такие годы столкнуться с таким диагнозом родного человека это страшно. Когда у всех свертниц все в розовом цвете, ухажеры, образование, работа. А вам вытягивать роднулек, бороться с системой, на что то жить, принимать взрослые и мудрые решения, когда жизненного опыта по сути еще нет. Это просто не постяжимо. Нет легкой жизни ни у кого на форуме, ни у молодых, ни у взрослых. А жизнь нам еще дополнительные проблемы любит подбрасывать: у кого только ребеночек родился, у кого кредитов много, у всех жизнь бьет ключем, но в основном гаечным... Так что Ксюша, никто не посмеет никогда тебя осуждать и в мыслях не было.
# 13:49 14-09-2012 Ксения-23, обратиться
Кристина,
В Украине диагноз ОНКОЛОГИЯ - ПРИГОВОР (пока ещё), и если у тебя нет МНОГО денег. Мы бы Темодал купили, я ужё его заказала тогда даже, ............но одного профессора была возможность сделать нам анализ, вот он и сделал и сказал что настолько мала эффективность, что можете и не мучать маму рвотой и т. д. + У мамы нашей история заболеваний была длинная, по этому там за что не возьмись........то химию другую она бы не перенесла на ногах, мы бы ее придавили ещё раньше своим лечением, чем глиобластома.
Снимки и стекла и парафины Израиль смотрел и сказали .............лучше уделите ей внимание................
Ой не хочу думать и вспоминать.......................
Наверное 5 раз повторюсь, когда я искала возможное и невозможное лечение ГБ, то я не нашла четкого правильного отзывы именно о ДСТ товарища Кутушова, вот по этому считаю обязанной ВСЕМ таким же вновь пришедшим сюда, написать свой правдивый коммент. Результата 0. Улучшения 0. Исцеления 0. А то что доктор Кутушов говорил мне, мол вот она ещё жива только благодаря его акварельным краскам.................... Я ни тогда не верила, ни сейчас. Кроме той ерунды давали ещё фитокомплекс и правильное питание, гречка, нет сладкому, жирному, витаминам и ненужным стимуляторам, постоянный дексаметазон, депакин хроно, ламиктал. Вот только по этому она прожила год.
# 14:30 14-09-2012 КристинаРостов…, обратиться
Спасибо тебе еще раз за рассказ правдивый, что бы новенькие не велись и извини что заставила еще раз это вспомнить. из твоего рассказа уже давно было понятно, что сделано все для мамы, и даже сверх.
# 14:46 14-09-2012 Светлана…, обратиться
Ксюша, а по моему главной причиной были ты и сестренка, это ваши любовь и вера подарили ей целый год жизни, поддерживали ее, перешагнув даже наш с Борисом "любимый благоприятный" прогноз о 40 неделях при ХТ.

Кристин, а ты еще о Кате не упомянула, которая мужа в Германии лечила на первом этапе -ей 23... да, вот так рано выпало повзрослеть нашим девочкам...

Катя, если здесь бываешь, напиши хоть строчечку, как дела у вас?

А я была сегодня у моего самого любимого химиотерапевта (городской). Он мне рассказал, что обрушения\ухудьшения (разной силы) невралогии могут возникать в следствии нарушений кровообращения в т.ч., т.е. не всегда виноваты отек, опухоль. Это бывает при длительной ХТ, я спросила - это из-за авастина?, он сказал нет, это и на других схемах возможно - виноваты тромбоциты, потом он мне по умному сказал, по формуле, и я не запомнила, смысл приблизительный в том, что тромбоциты по анализу в норме даже могут быть, не обязательно падение, а на самом деле... вот тут я и не поняла ничегошеньки((( остальные показатели не виноваты. Он торопился на конфиренцию и переспрашивать неудобно было, а еще в попыхах, не успев новую инфу обработать, не спросила, что делать с этим, может попить чего... хотя у нас так и стоит вопрос, это лишь вариант появления миктоскопической светящейся точки нашей... в остальном - подписал все, описала ему динамику, он сказал недели через две начинать, пока не рваться и стараться восстановиться, чтоб маму не мучить перевозками, ситуация у нас не критичная при любых раскладах.
# 14:58 14-09-2012 Кристина…, обратиться
Света, и обрадовала меня и огорчила. Рада за вас с мамой что все хорошо, а по тромбоцитами у нас всегда плохо. Как подумаю что у Леши тоже такое могло быть и может...
А Катя редко появляется, поэтому и забыла про нее упомянуть наверное. Про возраст ее забыла. Хотя часто о ней думаю, как у них там дела.
# 17:48 14-09-2012 Кристина…, обратиться
А у нас такие дела. В понедельник анализ сдали, тромбоциты 45!!! лейкоциты 2,3. Это при том, что крапиву начали пить еще после прошлого анализа на 21-ый день, когда тромбоциты уже к <100 подбирались. Я не стала свои упаднические настроения на форуме писать, хотя очень переживала, разозлилась не на шутку, не могла понять, почему такие низкие во время того как крапиву пьем во всю. Неужели уже все, не помогает?! Как когда то Содекор перестал помогать. Уже Диана нам другое зелье нашла Тысячелистник, кору корней каперсов, я вчера и Тысячелистник запарила. А сегодня вот анализ и цифра 191!!! Как я замучала бедного Лешу со вторника по сегоднешний день, крапива >литра. Голова кружится от нее, тошнит, на меня злится и орет, но пьет. Слава Богу подняли!!! Лейкоциты 2,9, ячмень пили, но мало. Упор на крапиву делали. Теперь есть пару дней на поднятие лейкоцитов. Опять на ХТ опаздываем, я нервничаю, но уже не так как раньше. Видно судьба у нас такая. Раз отсроченное падение и химия чуть позде получается.
# 20:07 14-09-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, вы уже бывалые, справитесь обязательно и с лейкоцитами. да и 2,9 уже нормально вполне. не является противопоказанием к химии. А с невралогией такого масштаба неожиданные "аварии" не у многих, тем более у мамы все еще одним заболеванием ЦНС усугубляется, маленькие ухудьшения у многих случаются периодически, может сосуды повозмущаются немного и опять к норме все, а мы сразу в крайность - рецидив.

Ксюша, в классиках не смогла написать, тут скажу - какая же ты красивая - весь мир у твоих ног))) Прискачет принц на розовом коне, тот, что тебя достоин, и будите ОЧЕНЬ счастливы - обязательно)))
# 22:05 14-09-2012 Екатерина…, обратиться
Всем доброго вечера. Были сегодня на мрт. Сначала в поленова сломался аппарат, пришлось записываться на вечер в другое место. Там по другому сделали замеры, поэтому цифры как будто меньше, но в заключении без существенной отрицательной динамики. Врач, которая делала описание не очень разбирается, как мне показалось, комиссия у нас в понедельник. А пока поясните, пожалуйста, кому нибудь добавляли слово "существенной". Это типа есть динамика, но несущественная? На словах сказала без изменений, я снимки разглядывала час по сравнению с июльскими, тоже вроде одинаково, но вот слово это напрягает.
# 22:14 14-09-2012 Кристина…, обратиться
Вот это я лопух.... Людмила (псковитянка) с днем рождения Вас!!! Здоровья Вам, счастья и побольше радостных моментов рядышком с О.Я. Пусть в ваши окошки всегда заглядывает солнышко)))
Очень радостно было с Вами познакомиться. Спасибо что Вы с нами. Позитивные люди всегда важны и нужны в жизни!!!
# 22:27 14-09-2012 Светлана…, обратиться
Людмила, с Днем Рождения!!!))) Будьте счастливы!!!)))
# 22:28 14-09-2012 Кристина…, обратиться
Ой, и я на красивую Ксюшу посмотреть хочу))) а еще у нас Алла очень красивая--прям как с журнала и Екатерина СПб.
# 22:33 14-09-2012 Светлана…, обратиться
Екатерина, отрицательная динамика\продолженный рост это увеличение образования на 25% и более, частичный ответ это уменьшение обрадования на 50% и более, полный ответ это исчезновение контрастируемой части на двух МРТ подряд, все остальное понимается как стабилизация. У нас тоже рентгенологи понаписали непойми чего последний раз, от чего у меня чуть инфарк не приключился, впрочем как и намерили...
# 22:44 14-09-2012 Кристина…, обратиться
Катя, присоединяюсь к Свете. У всех рентгенологов разные представления о том что написать в заключении. У меня опыт МРТ не очень большой-всего 2. Но я сделала выводы, что уж очень они осторожничают с положительными описаниями. Им легче написать продолженный рост как в нашем случае. Или что отрицательной динамики нет--как в вашем. По сути давай подумаем: если динамика не отрицательная, то она какая--положительная или стабильная. А стабилизация в нашем деле тоже ох как хорошо.
Я ехала на МРТ и молила Бога только бы не рост. А когда увидела что узел на месте, то расстроилась. А сколько людей мечтает о стабилизации. Поэтому быстро в чувство пришла...
Катя, а если взять снимки и отвезти туда где ты делала МРТ раньше. Заплатить им и пусть они свое описание сделают. Это описание соответственно им не показывать.
# 17:59 15-09-2012 Аноним, обратиться
----
# 22:00 15-09-2012 Снежанна…, обратиться
Всем привет - привет.
У нас всё хорошо. Мама чувствует себя бодричком. Правда на последнем МРТ отмечен продолжительный рост опухоли. Была у Г.Кобякова, сказал, что пока на старой схеме, но начинаем переходить (выбивать) на иринотекан +авастин.

Т.е. еще 2 курса на темодале, а потом делаем МРТ - смотрим ситуацию и решаем. Может и останемся на темодале (+карбоплатин).
Так вот я прям и не знаю как быть-то!
Нам и так не могут обеспечить темодал, все про какие-то конкурсы и т.д. (проблемы) рассказывают, а тут еще такая ситуация.
Это я сейчас на 1 курс у них буду просить темодал (+еще на 1 курс у нас есть), и параллельно подам документ на австин+иринотекан. Ну а вдруг, потом Кобяков обрадует и скажет - "О,чудо, остаемся на темодале!". И что я в поликлинике скажу?!!
Вчера приехала к родителям, привезла долгожданные тибетские таблеточки, начали принимать сегодня. Очень надеемся на них...
Светуль, в прошлый раз я спрашивала про декс, у нас и в правду получается по необходимости вернуться к нему дня на три (не полная ампула с утра), а потом забыть про него. Ориентировочно раз в месяц так получается. Очень тебе благодарна за совет!!!
Изредка у мамы болит голова (кратковременный "дятел"). Обезболивающие не пьем, она не обращает внимание на такие мелочи ))) и слава Богу.

Вот, если в кратце, такие вот дела у нас. Я очень счастлива, разговариваю с мамой - гуляем вместе, спасибо Господи за такое счастье.
Всем здоровья и всех благ.
# 22:31 15-09-2012 Светлана…, обратиться
Снежанна, рада видеть, хорошо, что тут написала обо все, а не в классиках - пусть все порадуются за вас))) мы вот тоже временно к дексу вернулись, уже сходим)))

А с препаратами и правда не поймешь как быть, да и глиобластома такая кудесница... а может и ничего, что пробъешь, а потом перенесете... опять же от врача зависит - нормальный человек, тот, что Врач - поймет ситуацию, ему главное благо пациента, а если это тот, кто случайно в медицине.. поди пойми как отреагирует. По большому счету, конечно, фик с ним и его реакциями...

Мамочка молодец - боец))) Передавай ей привет от нас)))
# 22:34 15-09-2012 Светлана…, обратиться
Девочки, а никто не знает как у Настасьи дела? тут зовем - молчит... может, кто в личку общается... Настасья, если бываешь, все-таки тут, хоть строчечку напиши, пожалуйста, как вы?
# 22:51 15-09-2012 Кристина…, обратиться
Света, не только Насте "АУ!!!" еще Катя, Александра, Евгения, давно не писали... К сожалению их всех в личке нет... Девочки, и вправду, хоть пару строчек...
# 23:33 15-09-2012 Кристина…, обратиться
Снежанна, спасибо за '"кратковременный дятел")))) улыбнуться заставила. Мы с Декса проклятого слезть не можем. Сейчас 0,5 мл через день. Как только пробуем не колоть, начинается: кратковременные головные боли, сонливость, вялость, все время спать хочет. Начинается примерно если 3-4 дня без Декса. Как только кольнем--совсем другой человек: ничего не беспокоит, бодрый... Надоел этот Декс--дальше некуда. Но без него пока никак. Все равно снижать будем и дни перерыва будем увеличивать. Может слезем когда(((
Вчера начала писать сообщение, набрала огромное и планшет выключился. Не заметила что заряд аккумулятора закончился. И все пропало потом... Расскажу пока в двух словах: когда были в среду в диспансере то выказали желание оформить инвалидность. Участковый онколог на нас разозлилась, что играемся: то отказались, то хотим... Я не стала ей рассказывать что боюсь что если понадобится Авастин, то у области может не оказаться столько денег на капельницы, и тогда оформив инвалидность мы становимся федеральными бюджетниками. Дали нам срок всего неделю, Леша работает еще. Вот вчера у нас были гонки по вертикали. Но итог, за 3 часа сдали ОАК+глюкоза, прошли терапевта, офтальмолога, ЛОРа, невропатолога, хирурга и эндокринолога. Сделали ЭКГ, УЗИ щитовидки и органов брюшной полости. Лишь мочу не успели сдать))) Зрение 100%, хотя пол жизни за компом. Только глаза сушит сильно, уж не знаю почему. Офтальмолог на комп грешит. Прописала капли Систейн, которые по составу как слеза и орошают сетчатку. ЛОР перегородку искривленную нашел (видно с детства еще). Невропатолог спросила чем оперу делали: на открытом черепе или гамма-нож. Потом я про парез сказала. Она сказала развести Леше руки в стороны, потом свести перед собой ладонями вверх и закрыть глаза. Да, сказала есть немножко парез и еще и дрожь в руке. Эндокринолог направила сдать кровь на глюкозу. И с анализом к ней. УЗИ щитовидки--все в норме, без узлов. А вот печень увеличена на 1см, и головка поджелудочной железы на 5мм. На словах специалист УЗИ сказала, что не сильно это увеличено. Но в заключении написала: хронический холецистит и панкриатит. Потом вечером "порадовала" глюкоза при верхней норме до 6,6 у Леши 7,7. Вчера много читала, анализировала. В Дексе нашла в побочках: латентный сахарный диабет и манифестация латентного сахарного диабета. Что такое это не знаю, не врач все таки. Пробовала читать, но там такие дебри... В понедельник записались к эндокринологу, будем разбираться. К слову сказать, когда эпиприступ в январе случился, врач скорой помощи прям дома глюкометром мерил Леше глюкозу 4,5 была. Что сейчас произошло??? Вот. И в понедельник же будет результат ЭКГ и УЗИ вен ног будем делать. Надеемся в понедельник все закончить и обрадовать диспансер тем что в срок уложились.
А мочу все таки сдали. Будете смеяться, но моча в Москву сегодня улетела))) У нас в Ростове просто большинство лабораторий по субботам не работают, а Леша работал сегодня, времени на разъезды и поиски не было. Сдал рядомс работой, работает в другом городе же. А там Инвитро лишь в субботу работают, а они все пробирки, в том числе и нашу в Москву посылают, вот так))) Анализ завтра на электронку прийдет. ХТ 5-ую во вторник начинаем, что бы с тошно тиками и головокружениями по поликлиникам не шастать. Там душно, очереди, людей много-одни сплошные раздражители.
# 23:46 15-09-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, когда общались забыла сказать, единственное что знаю - термин латентный означает - скрытый, правда такая инфа вряд ли это чем поможет...
# 00:24 16-09-2012 Кристина…, обратиться
Да, Светик, спасибо. Скрытый, потому что нет признаков диабета, симптомов. Лишь кровь показывает. Я читала вчера и сегодня. Еще правильно после еды узнать уровень глюкозы. И по разнице между НАТОЩАК и ПОСЛЕ ЕДЫ врач что то смотрит. Так что надо глюкометр покупать, и мерить. Из того что читала, при нашей цифре просто наблюдаться. Но это скорее для людей, которые не проходят химию. У нас все сложнее. Так что в любом случае нам дорога в Онкоиститут и Давиду Романовичу письмо писать.
# 01:25 16-09-2012 Артем, обратиться
Всем, привет!
Я когда то тут уже писал.
Не перечитывал все ваши сообщения, просто напишу что у нас происходит, может полезно будет.
Лечимся в Швейцарии, живем в РФ
Глиобластома у мамы, 56 лет. Диагностировали 10 февраля 2012, операция была 12 февраля 2012 в Швейцарии.
Дальше радио+химия (темодал) в общей сложности 5 курсов.
Неделю назад сделали МРТ - небольшой рост опухоли
Врач сказал что Темодал пора прекращать, перевел на Авастин.
Назначил схему - 400мг каждые 3 недели.
Тк не всегда получается туда слетать на очередную консультацию - почему то меня предупредил, о том, что если будем делать в РФ, то будут делать 800мг и добавлять еще что то. Сказал не соглашаться, тк они проводили какие то исследования и они показали, что эффективность не повышается, только увеличивается нагрузка на организм. Кто нибудь тут капает Авастин? расскажите как у вас?
И еще насчет дексаметазона. Мы сейчас пьем 4мг в день. без него совсем тяжело, но и увеличивать не хочется. Хотя он вроде действительно помогает. Еще с него какой то невероятный аппетит.
У кого нибудь еще есть такая проблема?
С уважением, Артем

P.S. - есть кто из Самары?
# 01:48 16-09-2012 Кристина…, обратиться
Артем, доброй ночи! Помню Вас прекрасно, хорошо что вернулись. По Австину Света расскажет, у них большой опыт. Но врач про "что то еще" имел ввиду схему Авастин+Иринотекан. Авастин это не химия, а Иринотекан да. Иринотекан токсичнее Темодала. Но так как у всех индивидуальная переносимость, то пугаться раньше времени не надо.
Декс это гормональный препарат. Поэтому и аппетит от него повышен. Мой муж 8 месяцев на нем. Слезть с него очень тяжело. Привыкание. Побочек масса. Вчера мне Алла точно написала про него: сто бед-один ответ... По возможности уходите с него.
Если местные в Самаре не будут давать Авастин, то нужно будет в Москву в Бурденко за бумагой ехать. Как Темодал давали, нормально? Регион-региону рознь. АллеМ и Борису сначала начали капать плохую и не эффективную схему при ГБМ, после бумаги от Бурденко капают Авастин+Иринотекан. Евгению (его маме) в Хабаровске дают моно Авастин. Света маме в Москве тоже получает Авастин+Иринотекан. Света все напишет.
# 02:08 16-09-2012 Артем, обратиться
Кристина, спасибо за быстрый ответ.
Про темодал... Мне кажется что она его переносила совершенно спокойно. Пили в таблетках (не знаю бывает ли еще в чем то), за 30 мин до него давали Zofran. Единственное, что от него происходило - повышенная усталость. Она приходила на второй день приема и заканчивалась дня через три после последнего приема. Тошноты совсем не было.
А как определять возможность ухода с декса? Почему же его всем назначают тогда? Доктора там не могут сказать точную дозировку. Все делается на глаз по состоянию. Не понимаю как самому принимать решение о дозировке или вообще отмене.
Я на всякий случай привез две упаковки из Швейцарии, если наши тут чего то напридумывают. И почему то я немного опасаюсь русских подделок. Наверное это предвзятое отношение, но очень сильно я в этом убедился на Зовирксе (наш - совсем не действует, а из Швейцарии работает очень быстро), хотя возможно это просто дело случая.

Сейчас у мамы какое то очень сонливое состояние. ей ничего не хочется делать и чаще всего она просто лежит или спит. Не знаю как на это реагировать. Вдруг что то серьезное? или просто организм отдыхает? или наоборот борется? или это из за ее эмоционального состояния?
Случай у нее все таки тяжелый. Местонахождение опухоли - почти самый центр мозга
# 02:10 16-09-2012 Артем, обратиться
Я кстати помню давно тут был разговор о выпуске какой то книжечки и запуска сайта. Есть какие то новости по этому вопросу?
# 02:18 16-09-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, да ты и так все написала, добавить особо нечего...
У нас в Бурденко всем независимо от роста и веса назначают только 400 мг авастин+200 мг иринотекана.
Артем, можете почитать исследование разработчика авастина Роше и их рекомендации:

http://www.avastin.ru/portal/avastin.ru/avastin_in_gmb?_requestid=352067

А это рукопись Кобякова Г.Л., там иная схема второй линии (даже две), тоже утвержденные:

http://vak.ed.gov.ru/common/img/uploaded/files/KobyakovGL.pdf

собственно нам дают так, как Бурденко исследовал, нам "повезло" мама весом и ростом вписалась в схему Бурденко... на мой вопрос, а можно моно авастин по Роше, мне сказали - радуйтесь, что так дают... видно политика такая сверху, ввиду дороговизны, вот очередной раз сегодня убедилась, что Питер и вовсе зажимает эти препараты... А вот в Хабаровске да, Евгений для мамы уже год почти нормально все получает по схеме Роше... т.ч. Артем узнавайте на месте как дела обстоят с этим делом и, если что, авастин 400 мг порядка 50т.р. стоит...

Да, очередное подтверждение, что где не личись, у кого не лечись... важно лишь как пациент на терапию отвечает... Маринин муж с одной лишь ЛТ после оперы без ХТ в Украине почти два года безрецидив... даже мы обычная ГКБ Московская, с обычным оборудованием, лечимся в России, а вторая линия лишь через 14 месяцев началась... И протокол один везде - ничегошеньки нового... Хоть жена Хабенского в Лос Анджелесе - 2 года... глиобластома, есть глиобластома - до фонаря ей все... как-то грустно...

Артем, от декса - да, аппетит всегда, это ж кортикостероид. Зондируйте почву по поводу препаратов, не тяните, их еще и ждать может придется... даст Бог с доктором местным "договоритесь", чтоб были они в нужном объеме и в срок.
# 02:24 16-09-2012 Артем, обратиться
Светлана…, спасибо большое. Начну сейчас все узнавать. Сейчас уже тяжеловато маме летать постоянно, так что надо что то предпринимать на месте. Вот и спросил, может кто есть из Самары тут...?
Ну запас в 2 упаковки Авастина есть, так что надеюсь прорвемся =)
# 02:30 16-09-2012 Светлана…, обратиться
И так, могу поделиться, по моим двухгодичным наблюдениям, пока вижу, что взрослым ХТ относительно нормально назначает Москва: (причем лишь Бурденко и РОНЦ по второй линии), Хабаровск и Калининград - два города мечты людей с онкологией: хоть темодал до двух лет при ответе на него, хоть вторую линию по Роше...
в Москве онкопациентов море, авастином и кишечник лечат, и РМЖ, и еще что-то, не выдержит бюджет видно больше 400 мг на взрослого...
С Питером не понимаю, город не бедный, что за политика...
# 02:45 16-09-2012 Светлана…, обратиться
Артем, пока я писала, Ваше сообщение еще пришло, пропустила про сон - это один из признаков отрицательной динамики (к невралогии относится), если разово, не считается, если потоянно то... раз уж такую динамику ставят, то вот такое проявление у мамы... авастин только Роше выпускает, если аптека онкологическая будет давать, то это гос закупка, если сами покупаете, то... хотя крупные аптеки в Москве бояться с делом этим "шутить", чревато. У нас на этой схеме сначала положительная динамика была. опухоль уменьшалась, теперь стабилизация и "приключением" неврологическим))) капаемся с декабря 2011. Было 8 введений раз в две недели, потом из-за лейкоцитов взбунтовавшихся перешли на раз в три.
# 04:39 16-09-2012 Кристина…, обратиться
Артем, Темодал дешевле в разы за границей, Авастин скорее всего тоже. Если там часто бываете, то можно и там покупать. Но будем надеяться, что будут все давать и так. Если удастся избежать Иринотекана и капать только Авастин моно, то буду очень рада за Вас. Побочки Иринотекана: выпадение волос, диарея, падают показатели крови. У всех правда индивидуально.
Декс нужно самим чувствовать. Тут действительно строгих рекомендаций не ждите. Я так поняла у вас Декс в таблетках. Можно убирать по 1 табл раз в 2-3 дня. И смотреть по состоянию. Мы колем Декс. Пока застряли на 0,5-0,3 мл через день.
# 11:49 16-09-2012 Светлана…, обратиться
Смотрю, периодически люди о подделках переживают...когда не было иринотекана по вине поставщика, я сказала глав. врачу диспансера, что ждать не хочу, фик с ними деньгами еще назарабатываю, и спросила, где лучше ХТ покупать, он сказал в Белом Лотосе (это сеть большая по России), Самсон Фарме, аптеке РОНЦа. В Лотосе самые высоки цены были, в РОНЦе нормальная цена, а потом еще раз с врачем говорила и он сказал - покупайте там, где самый дешевый, я вам то, что помню просто рассказал - это аптеки обдирают по стоимости, так и нашла в сети Солнышко самый дешевый на тот момент, все нормально, побочки те же, эффект тот же... Цена, помимо политики аптеки, еще опредляется оптом, который аптека может себе позволить при закупке.

Артем, знаете, честно говоря моно авастин раз в три недели и всего 400 мг, немного смущает... тут дело не в побочках главное, а в том, чтобы помогло, побочки снимаются... от авастина только волосы не лезут, а так - и кровь, и давление, и диарея, все от него возможно, давление так и вовсе характерный признак его. Маме Евгения капают моно и он помогает, но начинали 800 мг, потом стало 15 мг\кг - 1200 мг... у нас на авастине с иринотеканом раз в две недели шел ответ, а как на раз в три раздвинули - стабилизация стала, если не рост уже, так и висит этот вопрос... но у нас авастин с химиопрепаратом... терапия моно авастином 400 мг и опять же раз в две недели у нас называется поддерживающей, ее вводят после основного лечения второй линии... поговорите еще с каким-нибудь врачем независимым, еще раз повторю - побочки убираются, Борис Аллин хорошо и легко схему переносит, эффект от терапии главное... Не просто ж так сам разработчик говорит, что отвечают на комбинацию а+и на 8 % больше пациенов, чем на моно... моно переносится легче, это и Роше подтверждает, но дозировка-то какая должна быть... Бурденко наш исследовал меньшие дозы, но они и режим сменили при этом... Артем, анализируйте больше инфы, слишком все серьезно при таком диагнозе... Удачи.
# 12:10 16-09-2012 Артем, обратиться
Кристина…, а зачем вы колете Декс? ведь в таблетках намного удобнее мне кажется для всех? или я ошибаюсь?
Темодал и правда намного дешевле чем в Самаре например. раз в 10 примерно

Светлана…, что то мне кажется, что тут вообще не доза играет значение... просто или есть ответ или его нет. Как повезет...
# 12:53 16-09-2012 Кристина…, обратиться
Артем, у нас еще с желудком проблемы. Без Нексиума сыпет его всего. Терапевт позавчера сказала--гастрит рз химикб Нексиум прописал. Химия, Финлепсин, Нексиум, фенюльс, Линекс периодически, Гептрал был. Еще и Декс в таблетках-сурово. Потом, если доза большая нужна будет при ухудшении состояния-все равно прийдется на уколы переходить. Столько таблеток не напьешься. В мае, когда совсем плохо мужу было, тошнота и рвота от воды даже, то куда еще Декс в таблетках? Тогда на уколы перешли.

Свет, а я и забыла что у Авастина тоже побочки, все на Иринотекан списала. Спасибо что уточнила. Говорю же-опыта больше.

Артем по поводу дозировки не согласна, есть ответ или нет не от дозировки зависит.
# 12:57 16-09-2012 Светлана…, обратиться
Кто его, знает, Артем, все возможно... вот только не факт, не просто ж так с любой ХТ дозы индивидуально расчитываются... одни по площади тела, другие по весу... авась повезет.. тока ГБМ и авось...
а декс мы тоже колем, т.к. внутримышечно введенный препарат лучше усваивается, таблеток, которые в России продаются надо съесть много и они сильнее желудок раздражают, потому, кто умеет котоль, тому и врачи рекомендуют колоть, тем более, что препарат не болючий совершенно... вы возможно таблетки привозите, за границей действительно дозировки таблеточного декса разны есть, в России увы, лишь малюсенькие(((...
# 13:31 16-09-2012 Артем, обратиться
Светлана…, у меня есть таблетки в дозировке 1 и 4мг. Возможно есть и еще больше, но нам пока больше не надо.
Там говорят что больше 16мг в день давать ни в коем случае нельзя
# 13:48 16-09-2012 Светлана…, обратиться
Ну, вот видите, а в России по 1 мг, т.е. для 4 мг надо 4 таблетки съесть((( а для большей дозы и вовсе жуть, потому уколы предпочительнее, конечно... На инкурабельной стадии, для облегчения состояния до 36мг здесь назвначают, но это уже максимум... хотя в такой ситуации уже не до побочек, лишь бы облегчить настолько, насколько возможно...
# 14:06 16-09-2012 Светлана…, обратиться
Артем, забыла сказать, Вы о дексе беспокоитесь, конечно, хочется без него обходится... так вот, если Вы прочитали презентацию Роше, то видели, что на этой схеме у большинства пациентов улучшаются нейрокогнитивные функции и люди уходят от приема кортикостероидов, у нас и правда, так вышло, на вротой линии лишь от декса отказались, сейчас неожиданно возникли проблемы невралогического характера, месяц пришлось поколоть, но уже сходим. Т.ч., дай Бог, и Вы скоро от декса откажетесь.
# 15:17 16-09-2012 Артем, обратиться
Светлана…, мы прокапали Авастин первый раз 12.09.12 (прошлая среда). Наверное еще рано говорить о его действии? или уже должно было что то улучшиться, что бы понять?
# 15:18 16-09-2012 Артем, обратиться
Светлана…, мы прокапали Авастин первый раз 12.09.12 (прошлая среда). Наверное еще рано говорить о его действии? или уже должно было что то улучшиться, что бы понять?
# 15:18 16-09-2012 Артем, обратиться
Светлана…, мы прокапали Авастин первый раз 12.09.12 (прошлая среда). Наверное еще рано говорить о его действии? или уже должно было что то улучшиться, что бы понять?
# 15:29 16-09-2012 Кристина…, обратиться
Светик, сразу видно что всю дорогу колете Декс))) У нас в России дозировка 0,5 мг. 4 мг это 8 таблеток.
# 15:29 16-09-2012 Светлана…, обратиться
Артем, мы начали капать с начала декабря 2011, а ушли в январе 2012 после 4-ого введения, наверное у кого как, кто-то чуть раньше, кто-то чуть позже, но как я говорила мы авастин 400 мг + иринотекан 200 мг раз в две недели капали. МРТ после пятого введения ЧО (частичный ответ) показало - уменьшение на 50%, после 8-ого введения тоже уменьшение шло, но незначительное, а как на раз в три перешли стабилизация. У мамы Евгения на моно авастине в большой дозе тоже сначала положительная динамика была (уменьшение), потом стабилизация. Стабилизация тоже хорошо.
# 15:32 16-09-2012 Светлана…, обратиться
Ой, Кристин, жуть какая, да мы колем, я знала, что маленькая, говорил кто-то, дозу забыла - каюсь, спасибо, что поправила))) но что на столько!!!... кошмар.
# 15:33 16-09-2012 Кристина…, обратиться
Артем, раз таблетки по 1 мг и 4 мг, то тут оговорка тогда на счет снижения. Если 4мг принимаете, то переходить надо на 4шт по 1мг и тогда уже по 1 шт раз в 2-3 дня снижать. Но думаю сами разберетесь. Все без опыта в начале были.
# 15:51 16-09-2012 Артем, обратиться
Спасибо всем =)

Никто кстати так и не ответил про сайт/книгу? Решили не делать?

И вот еще вопросик, может и не в тему. У мамы вскочила какая то штука на боку между грудью и началом ноги. Что то маленькое, красненькое и круглое. Я уже брежу тем что списываю все на болезнь/лекарства или это может быть просто нормальным процессом в организме (как прыщи и тд)?
# 15:55 16-09-2012 Кристина…, обратиться
Артем, если маленькое, не растет и больше таких нет, то может быть что угодно, может комар, они сейчас злые)))
# 18:08 16-09-2012 Таня(Уфа)…, обратиться
Здравствуйте все!
Вот читаю сегодня и думаю, какие же счастливые матери, у которых такие любящие и заботливые сыновья!Даже на этом форуме их несколько человек...Дочки-это понятно, а вот не все сыновья так могут...Спасибо вам, мальчишки, за то, что вы такие есть!
# 19:32 16-09-2012 Татьяна, обратиться
Артем,здравствуйте , у моей мама тоже такой же диагноз , только результат я узнала после операции -13 сентября , хочу спросить а вы сразу делали ХТ+РТ или сначало проходили облучение. ?Спасибо.
# 19:55 16-09-2012 Артем, обратиться
Татьяна, да, сразу. Облучение было на аппарате TrueBeam и пили Темодал 125. Точно не скажу сколько по времени длился курс РТ и ХТ, но что то около 30-40 дней вроде. ХТ каждый день, ЛТ кроме выходных
# 22:17 16-09-2012 Катя, обратиться
Девочки, добрый вечер Вам всем!
Спасибо, что помните и переживаете! Я о Вас всех тоже часто думаю и переживаю!

Весь блок за это время не читала - только мельком. Хорошо, что все хотя бы стабильно без серьезных ,изменений. Жаль, конечно, что никто тут пока еще не написал свой случай чудесного исцеления. Будем ждать и верить)

Я сюда и правда давно не заходила, недели 4 точно. После последнего МРТ как обморозилась, что все это не правда и не про нас...А теперь опять время возвращаться в суровую реальность.
Мы пропили в конце августа 1 курс Темодала - изменений не наблюдаем, в среду будет очередное котрольное МРТ - посмотрим, если ли какие-либо изменения по сравнению с 23 августа. Тогда МРТ показало: то ли обширний рецидив, то ли "прогрессирующую регрессию" (так в заключении написали), вот Г.Л. и попросил после окончания 1 кураса темодала сделать еще МРТ и тогда решать, что дальше? команда докторов из Австрии еще 25 августа прислали решение консилиума:"принимать авастин". Кобяков сначала тоже так сказал, а потом сказал "давайте рискнем, вдруг все таки не все так печально". Страшно...просто пипец как. МРТ делать страшно.

Артем: Мы декс тоже в таблетках по 4 мг принимаем. Привезли из Австрии. Кобяков сказал пить таблетки, раз они есть. По действию на желудок разницы с уколами нет. По эффективности тоже. У моего мужа после начала приема всей этой кучи таблеток высыпала сыпь. Начала высыпать точечно по 1 большому такому уплотнению (на сыпь или прыщ тогда еще не было похоже). И вот как раз в районе боков она особенно крупная, редкая и плотная! Но лучше всего, конечно, врачу показать, перестраховаться.

Кристина, Светлана: меня нет в одноклассниках, но есть вконтакте и фэйсбуке. Я - Ходулева Екатерина.
Как Вас найти?
# 22:35 16-09-2012 Кристина…, обратиться
Катя, миленькая держитесь. Г.Л. за зря рисковать не станет. Сама знаешь, благодаря ему половина форума лечится. Нас его коллега в мае О.В. обратно к нашим в РОНЦ лечится отправила, объяснив тем, что там спецы не хуже. Друг друга все знают и прыгать через их голову ей не хочется. Но если бы была необходимость, то вернулась именно к Г.Л. бы уже.
Ты хоть напиши, Саша как?
Катя, мы в основном все в одноклассниках общаемся, но если там зарегистрироваться ни как, то у меня муж в фейсбуке Замятин Алексей Ростов на Дону. Пиши туда, он не против будет.
# 23:04 16-09-2012 Катя, обратиться
Сашечка мой все также. Вроде, без изменений в какую-либо сторону. Слава Богу хоть голова перестала болеть (до ХТ и еще неделю после окончания курса болела несколько раз в день, особенно утром). С недержанием так и не научились бороться, слабость так и не проходит. Выдумки свои все выдумывает (на тему "где я сегодня был" и тд).
Заметила, что если он поволнуется, то потом муть в голове появляется. Начинает тупить и притормаживать. И сразу спать хочет. Но, вроде, муть по-меньше становится, по сравнению с месячной давностью.

Я тут интересную статью нашла: http://www.diagnoz-rak.info/nanochasticy-protiv-glioblastomy/ про лечение ГБМ наночастицами. Может стоит попробовать написать в этот институт? на фейсбуке у них есть своя страничка... Вдруг какую эксперементальную группу набирают или еще что-то типа того...

Кристин, Вы, кстати, не решили пробовать принимать ту вакцину?
# 23:08 16-09-2012 Светлана…, обратиться
Катя, хорошо, что нашлась... Я есть во всех соц. сетях, что пришло от тебя сообщение в контакте видела, зайду туда скоро. У мамы нашего Евгения (сам не пишет, так хоть я за него) не было ответа на темодал, авастин ситуацию исправил, у них толи уже год, толи вот вот год будет, все нормально. Мы в спорной ситуации тоже МРТ делали с разницей в месяц, месяц не срок даже для ГБМ, не будет загадывать - подождет среды, в любом случае вторая линия есть и она сильнее первой. Знаешь, я обошла много научных Центров, но Г.Л. действтительно не просто Врач от Бога, важно, что он и хирург, и химиотерапевт одновременно, что в нашей ситуации идеальным становится. Иногда хирург отличный, но связать с ХТ ситуацию сложно ему и наоборот - химиотерапевт классный, а МРТ как хирург не читает. Катя, я так переживаю о тебе, вспоминаю себя в 23 - ребенок - ребенком и тебе такое выпало, так рано... Родители рядом? С вами живут? Помогают?
# 23:11 16-09-2012 Кристина…, обратиться
Катя, спасибо что ответила. Не хуже-уже хорошо, я и про Лешу всегда так говорю. И пусть это не хуже длится как можно дольше. И давай на ты, так проще)))
На счет вакцины которую колет Марина--однозначно нет. Ее решили не делать.
Напиши мне на почту zameatin@mail.ru, я еще и так с многими с форума переписываюсь.
# 23:14 16-09-2012 Светлана…, обратиться
Катя, в фейсбуке кроме меня есть Людмила из Пскова, она в друзьях у меня.
# 00:10 17-09-2012 Катя, обратиться
Кристин, я тебя тоже вконтакте нашла и сообщение отправила. Одноклассники слишком палевный сайт)))
Вас с Лешой именно так себе и представляла!))
Про стабильность я согласна, Но, конечно, всем бы нам хотелось, чтобы любимым становилось все лучше и лучше... На почту напишу!

Светлана, мне уже 3 дня, как 24, так что я уже взрослая))))
# 01:24 17-09-2012 Евгения, обратиться
Всем доброго времени суток! Всё никак не могла спокойно зайти сюда. У нас всё не понятно и сложно... 30 августа была на консультации в Бурденко у Абсалямовой О,В, Если честно была поражена насколько молодая и талантливая команда там работает. А Кобякова я вообще представляла себе стареньким и немощным профессором... Оказывается все молодые, энергичные, и самое главное отзывчивые. С 2 февраля (со дня операции) со мной наконец то разговаривали по-человечески а не как с дебилкой.Нам ещё на три месяца оставили темодал в той же дозировке, сравнили снимок за 28 мая и 28 июля и в заключении написали что мы добились стабилизации. Потом сказали МРТ и на консультацию к ним.
А вот состояние моего 2 сентября резко ухудчилось. Сразу несколько эпиприступов, Температура 40, рвота, неделю ничего не ел, не вставал, метался как будто в забытье. сознание заторможенное...вообщем кризисное состояние а нам темодал пить, анализы идеальные а состояние никакое. Позвонила нашему радиологу в Казань она решительно рекомендовала сбить температуру и курс ХТ не прерывать. На той неделе в воскресенье я поняла что помощи ждать неоткуда и начала капать маннит. увеличила декс. а в понедельник легли в местную онкологию, где они ещё два дня прокапали то что я начала делать дома, испоганили все вены и во вторник вечером мы сбежали домой. Темодал пропили, потихоньку начали есть, вставать. ходить. А вчера и сегодня уже сидел в компе, распечатывал и подписывал документы по работе. Правда на улицу ещё не выходили сил не хватает(в первую очередь у меня) а он нашёл выход-говорит купи мне кресло, чтобы я сам им управлять мог, Завтра посмотрю есть ли такие. ВОТ такие у нас дела. Кристина и Светлана я вас никак не найду в соц. сетях. А очень хотелось бы пообщаться... Если посчитаете нужным и возможным найдите пожалуйста меня в майле eugenesprint@mail.ru, в одноклассниках Михайловская Евгения г.Набережные Челны. Всем спасибо за поддержку я за всех очень переживаю и за всех молюсь.
# 06:39 17-09-2012 Евгений, обратиться
Всем здравствуйте!

Светлана,привет!) Как Ваши с Мамой дела? Как самочувствие?
Сегодня был на приеме у нейрохирурга, показывал МРТ. Также задал вопрос по поводу препарата- бензонал(противоэпилеп.). Т.к врач Маме прописал, а я не давал. По ЭЭГ норм. На что врач посоветовал принимать, т.е в кач-ве профилактики эпиприступов. Вы что-нить принимаете такого рода препараты?
Давление у Мамы стабилизировалось)) Следующий курс на 26.09
# 08:45 17-09-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Евгения, рада, что с Бурденко все сложилось))) А невралогия, как оказалось может от кучи причин ухудьшаться, у нас на сегодня аж 4 возможных варианта: эшемия, новый очажок, микрокровоизлияние, нарушение мозгового кровообращения - во!!!))) только вопрос отека не стоит, он у нас в норме. Рада, что стравились с ситуацие и супругу лучше. Я сейчас ненадолго уеду, вернусь и найду Вас в классиках)))

Евгений, привет))) Поздравляю с нормализацией давления))) Мы на ночь финлипсин-ретард 200 мг (1 таблетка) пьем с профилактикой эпи. активности. А мы все ногу восстанавливаем, дали нам время до начала октября максимум, т.к. в остальном мама хорошо себя чувствует, опасений состояние не внушает, но превышать двухмесячныей перерыв в ХТ не следует, потому, если что на перевозке придется ехать. Ну и ладно, зато мама хоть отдохнет немного от ХТ бесконечной.
# 11:23 17-09-2012 Алла М., обратиться
Всем, здравствуйте!!! Рада, что за время отсутствия все более-менее нормально.
Сегодня легли на ХТ, завтра прокапают. Записались на МРТ на 8 октября. Ждем с нетерпением. Состояние, можно сказать, нормальное, только со сном проблемы- спит очень чутко, досыпает днем. Но все равно стал бодрее. Я это вижу.
# 11:24 17-09-2012 Татьяна Ряз…, обратиться
Подскажите, как дальше действовать? После первого курса ХТ темодалом ездили в РОНЦ, смотрели нас врачи, смотрели снимок МРТ с контрастом, ГБ выросла снова, но в другом месте, затрагивает левый желудочек и мозолистое тело. Причем там несколько очагов, и у них нет четких границ. Сказали, что зона эта неоперабельна, лезть туда нельзя. В продолжении ХТ отказали, взять его не могут, из-за его состояния.
Что теперь делать? внашей онкологии получить темодал дело тухлое, хотя есть инв. 1 группа. Будем, конечно, пытаться пробить темодал дома. Только как действовать.
У нас план такой: пойдем в нашу онкологию на прием, если откажут в темодале, будем писать официальное письмо на имя главврача, почему нас отказываются лечить. Если это не поможет будем писать в Минздрав.
Кто что думает?

Последняя надежда, если с темодалом совсем никак не получится, покупать ломустин. Можно ли продолжить лечение ломустином после первого курса ХТ темодалом?
Причем, мы даже не знаем есть ли ответ на темодал, мрт не делали после 1 курса.
# 12:06 17-09-2012 Светлана…, обратиться
Алла М., рада за вас с Борисом))) Молодцы, ну вот и у вас МРТ скоро, дай Бог оправдает наши надежды))) Верим!)))

Татьяна Ряз., на самом дела надежда теперь лишь на Бурденко, на мой взгляд, раз на темодале множественные очаги возникли (мозолистое тело действительно не опирируют), то смысла в нем нет скорее всего, а ломустин слабоват в такой ситуации... хотя иногда правда динамику смотрят в Бурденко... ведь очаги могли до начала моно терапии возникнуть... А у мужа просто ЛТ была или все-таки химиолучевая (ЛТ на фоне темодала)? Бурденко, рассмотрев ситуацию, вторую линию ХТ авастином с инотеканом назначает, независимо от мнения иных НЦ. Официальная бумага с их назначением (они ж НИИ РАМН) будет хорошим обоснованием и для вашего Обл здрава или как он у Вас называется, если диспансер заортачится. У Аллы М диспансер повозмущался, но назначение Бурденко предпочел выполнить и схему свою неэффективную больше не предлагал, Алла из Калуги, Лена в Брянске тоже эти препараты по бумаге Бурденко получает... у меня вообще впечатление, что лишь нашему районному диспансеру не указ никто, ктоме главного химиотерапевта городского... но это наши такие - революционеры, прости Господи... обычно с Бурденко предпочитают не бодаться... а вот РОНЦ удивил, попробовать-то можно было - назначить и помотреть как пойдет... хотя кто его знает, мы ж МРТ не видели... в любом случае Бурденко это шанс, на препараты такой силы большинство отвечает.
м.Маяковская. ул. Тверская-Ямская, д.16, 8 этаж, 814 кабинет.
тел. отд. химиотерапии 8-499-972-86-62 (для записи). Абсалямова Оксана Владиславовна (с 11 до 14 по пн-чт в радиологии обычно, в это время лучше не звонить)
# 12:29 17-09-2012 Татьяна Ряз…, обратиться
Светлана, очаги возникли не на темодале. Это МРТ мы делали до 1 курса ХТ, сразу после окончания лучевой.
Какой ответ на тамодал мы не знаем, ведь нужно делать МР после проведения двух курсов ХТ, а мы сделали пока только один и не можем на 2 курс темодал найти.
Мб у нас отличная реакция на темодал, потому что улучшения есть. Только как его достать - вот в чем вопрос.

А ломустин - это последняя наша надежда, если мы соввсем, никак не сможем достать темодал, чтобы не просто сидеть и ждать, а бороться до последнего.
# 12:32 17-09-2012 Татьяна Ряз…, обратиться
Светлана, спасибо за контакты.
# 12:36 17-09-2012 Татьяна Ряз…, обратиться
Была просто лучевая, хотя в эпикризе из РОНЦа нам и написали лучевая+темодал, в нашей онкологии сделали большие глаза и сказали, что темодала нет.
# 12:40 17-09-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна, понятно, т.е ЛТ просто была - без темодала, тогда да - непонятно какая на него реакция, может отсев давно уже произошел... конечно, хорошо бы прям быстро в Бурденко съездить и бумагу получить, они с учетом ситуации и темодала пару курсов написать могут... они не любят без убедительных данных для отмены препарат терять... обычно смотрят динамику... понятно, что все по ситуации, лишь Вы знаете. как дела обстоят и насколько реально съездить в ближайшее время... как бы там ни было и как бы Вы не решили - УДАЧИ!!! Рада, что мужу лучше, надежда есть - держу кулачки!!!
# 12:49 17-09-2012 Светлана…, обратиться
Ой, Татьяна, когда адрес писала номер порядковый забыла улицы забыла: 4-ая Тверская Ямская, д.16))) Пропуск в бюро пропусков, напротив главного входа. М. Маяковская, первый ваг. из центра, при выходе на улицу сразу направо, вверх по переулку до 4-ой Тверской Ямской, минут 5 идти.
# 13:29 17-09-2012 Татьяна И.Моск.…, обратиться
Светлана, доброе утро!
Подскажите пожалуйста, у Вас недавно у мамы отключилась нога и рука. Что Вы в первую очередь стали делать?
У нас полное отключение стороны.
# 14:31 17-09-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна И., с невралогией этой целая история... у нас ведь уже третье по счету полное обрушение и каждый раз виновники разные... в этот раз так и не понятно, что именно произошло... Отключение как и предыдущие разы происходило буквально на глазах, я на свой страх и риск уколола дес 8 мг, на ночь еще 4 (мы без декса жили), чтоб если это отек - его купировать, потом колола по одной ампуле, сейчас уходим - не в отеке дело... При кровоизлиянии декс колоть нельзя, первый раз оно нам все обрушило, если виновник отек, как во второй раз у нас приключилось при рецидиве, то как раз декс помогает... Ответить может МРТ, но как Вы папу потащите, предполагаю, что нереально это... МРТ распознает свежую кровь (при кровоизлияних приличных), отек, а вот отличить как у нас сейчас опухоль от некроза не может, тут ПЭТ нужен, опять же не доехать... Мы потому и не принимаем ничего из препаратов, просто гимнастику делаем, у нас что-то светится, а что это: последствие эшемии, новый очажок, еще не давший отека, последствие микро кровоизлияния или нарушения мозгового кровобращения - неизвестно... вот такая куча вариантов того, что могло произойти, в каждом случае своя история с терапией, а где и просто время для восстановления того, что может восстановиться... Татьян, жаль, никакой я в данной ситуации подсказчик(((
# 16:14 17-09-2012 Аноним, обратиться
Светлана, в Бурденко нам съездить реально. Напишут они бумагу на продолжение ХТ темодалом, что это даст? Мы по этой бумаге сможем получить темодал у нас в Рязани? А в Бурденко они нам его не могут выдать?

Мы почему в РОНЦ поехали - хотели его положить туда на 2 курс ХТ, в Рязани должны были квоту получать на это, но в РОНЦе его посмотрели и отказались брать из-за его состояния (как мы поняли из-за того что он сам не ходит, или мб потому что эти очаги возникли и врачи лучшего ожидали).
Поэтому мы получаемся в подвешенном состоянии: РОНЦ отказался брать на хт, в Рязани темодала нет. РОНЦ нам тоже может бумагу написать, что рекомендуем проведение курса хт... и тд. Вопрос в том, что это бумага дает, реально ли с ней добиться получения темодала.
Или мб реально лечь в Бурденко на прохождение дальнейших курсов хт? Вообще в Бурденко могут положить? Или они только бумагу могут написать с рекомендациями?
# 16:38 17-09-2012 Татьяна Ряз…, обратиться
Светлана, извини не подписалась
# 17:58 17-09-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна, поняла теперь, в чем проблема, Бурденко вряд ли положет, лучше сказать - тем более не положет, они своих пациентов особо не кладут, на места отправляют, ситуация такова, что в Москве районные диспансеры химией снабжены гораздо лучше научных центов, бывает, что темодала не хватает на проведение химиолучевой из-за заморочек финансирования. потому и НЦ периодами просто облучают кого-то, не из жадности, а просто не оплатил бюджет, не поставили((( вот таки у нас делы((( Еще помимо ожидания квоты на ХТ, нужно еще ждать места в стационаре, быстрее на месте добиться...С бумагой многие и добивались темодала на местах - Анна наша, к примеру, а Диана и без бумали, ей тоже отказывали. Зря Вы. конечно, не взяли в РОНЦе рекомендации на бланке с печатью - так проще было бы... У Анны спросите, как она добилась.
# 18:08 17-09-2012 Аноним, обратиться
Светлана…,
Так нам в РОНЦе не отказали бумагу написать, будем тогда туда обращаться. Бумагу они напишут.

Я вот на сайте Бурденко прочитала, что прием пациентов по вопросам внутримозговых опухолей производится в понедельник. Вы не знаете, это правда?
Мы думаем, может все-таки съездить еще и в Бурденко, без больного, просто со снимками, пусть они посмотрят, что скажут. Потому что в РОНЦе сказали, что в ХТ смысла нет, тк это всего лишь 20% от всего лечения. Но ведь не может же так быть! Зачем тогда вообще ХТ применять(
Вот и думаем куда лучше пойти: или в поликлинику к нейрохирургу или к Абсалямовой? Как посоветуете?
# 19:04 17-09-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна, конечно, съездийте и туда и туда, послушайте мнение, а можете и две бумаги взять, какая больше понравится, ту и отдадите, с той и будите бороться, а то и с обеими))) Оба НЦ на одной линии метро расположены.

В понедельник в поликлинике принимают впервые обратившихся, так я ходила в первый раз (не знала как проще) по вопросу повторной операбельности, там сначала разводящий врач смотрит и потом уж, если нужным сочтет показывает хирургу, как раз того отделения, в которое я Вам телефон дала, эта дополнительная заморочка ( это и правда заморочка, т.к. приехать придется в поликлинику к 9 утра, чтоб разводящего успеть до 12 пройти, а потом ждать хирургов с 8-ого этажа, она может Вас и не оставить, их ждать, тем более Вы из РОНЦа, а если и оставит, то хирурги могут и после трех придти, попадете часам к пяти вечера в итоге, а за бумагой Вам предложат снова придти к ним на 8-й этаж главного корпуса (в кабинете первичного приема этих бумаг не пишут), т.е. опять поедите и как раз туда, куда я Вам телефон дала. Не надо этого всего, я как поняла куда идти надо, так и оставляю прямые координамы, миную этот геморрой, девочи все так ходят - напрямую, всех всегда консультируют, рекомендации дают.
Да, вот еще, если поедите на консультацию, в бюро пропусков скажете, что к О.В. в отделение ХТ. Г.Л. руководитель группы химиотерапии, а отделение это 7-ое нейроонкологическое. О.В. смотрит и, если вопрос спорный, сложный всегда показывает Г.Л. или еще какому-нибудь ведущему хирургу, хоть и сама спец отличный. Сам Г.Л. в 807 кабинете, к нему не записывают, просто приедите и ждете в общей очереди, лучше не утром, а как раз после 14, т.к. он утром и оперировать может и в радиологии быть. Скамеечки, где люди в очереди сидят, прям между их кабинетами практически, в проходе. просто займите очередь и ждите, некоторые вообще без записи и к О.В, приезжают - принимает, все равно очередь общая будет. Т.е. как в РОНЦ поедите, после него как раз после 14 в Бурденко и езжайте, но не слишком поздно там лучше быть, а то можно не успеть, я так попала в последний раз, получила от Г.Л. нагоняй))) но мне все равно - 30 минут от дома до них, на другой день приехала, да еще и как удачно))) а Вам-то путешествовать(((
# 19:18 17-09-2012 Светлана…, обратиться
Ой, Татьяна, самое главное забыла - мужа тащить никуда не надо - у них все равно головы на плечах, а не аппараты МРТ))) никто пациентов не возит, если только он сам не настаивает. есть и такие - любознательные))) а может просто развлекуха при хорошем самочувствии - выход в свет))) в Бурденко красиво))) а врачам лишь МРТ нужны - все, доки все, а поехать хоть сосед может)))
# 19:27 17-09-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна, забыла про позиция в отношении ХТ сказать, у разных врачей, центров она разная, очень многие утверждают ( и по моему не безосновательно), что успешность терапии глиом определеяется не количеством операций, а именно ответом на ХТ, т.к. в подавляющем большинстве случаев именно это продолжительность жизни определяет. Вспомним хоть изначально неоперабельного Диму Лениного - 9 лет, опера не причем, ЛТ, ХТ и индивидуальные особенности организма. Мы год назад неоперабельными повторно стали первый год нам дали: опера, ЛТ и темодал, второй - авастин с иринотеканом - т.ч. я, честно говоря, лишь в ответ на ХТ и верю больше всего.
# 19:34 17-09-2012 Татьяна Ряз…, обратиться
Светлана…,
спасибо огромное за ответ. Здоровья вам и вашей маме.
# 20:00 17-09-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна, спасибо))) УДАЧИ!!! Будем лечиться)))
# 21:50 17-09-2012 Татьяна И.Моск.…, обратиться
Света, я все поняла. Договорились в институте ПЕТРОВСКОГО делать узи вен. Смотреть что с тромбом. У отца раздута правая рука и вся в лопнувших сосудах. Завтра с утра будеи искать перевозку. Начнем с 83 больницы.
# 22:05 17-09-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна И., ужас какой... Татьян, помните, Даша говорила, что нашла перевозку по какой-то очень хорошей цене, все никак не собирусь ей написать, тоже актуально, т.к. если до ХТ не восстановим ходьбу, придется заказывать. Вы ж с ней общались - напишите, она скажет название организации, я раньше такого не слышала, с дуру не записала, а по веткам искать, не помню даже в какой это было(((
# 22:08 17-09-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна И., а еще Ольга на дом УЗИ вен заказывала, откуда опять же не записала((( но и ей написать можно, если адреса не знаете Оли - скажу.
# 22:26 17-09-2012 Татьяна И.Моск.…, обратиться
Нет Светлан, не нужно. Нам там должны и кровь сразу взять и если что-то понадобиться необходимое, то сразу сделать. Мы ведь на Клексане давно сидим. Что-то явно происходит.
# 22:40 17-09-2012 Светлана…, обратиться
Аааа, тогда, да, татьян, понятно... а Даше напишите или позвоните, она очень хвалила перевозку, самые нормальные цены говорила у них. татьян, просьба, если будите узнавать, может сюда скинете, чтоб мне о том же резе 7-10 дней не спршивать, сомневаюсь, что нога наша отойдет((( может как раз химия только и исправит ситуацию... кто его знает...
# 22:44 17-09-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна, Господи Боже... смотрю написала с маленькой буквы Вас в обращении - простите Христа ради, сама не понимаю как так не нажался капс лок((( я в шоке... еще раз прошу прощения.
# 22:55 17-09-2012 Татьяна СПБ…, обратиться
Вчера в 4 часа мой Андрюша умер... 8 месяцев и 18 самых горьких и самых счастливых дней нашей жизни....Удачи всем! Надеюсь, вам повезет больше, чем нам. В лечение уже не верю... Только удача!
# 23:21 17-09-2012 Татьяна И.Моск.…, обратиться
Танюша СПБ! Миленькая Вы моя. Господи, Мир и покой Андрюше. Как тяжело, как страшно и как НЕВЫНОСИМО больно.....


Светлана! Какие мелочи. Не извиняйтесь. Какая это все ерунда. Хоть с какой буквы меня пишите, главное Вы мне отвечаете. Спасибо Вам.
# 23:22 17-09-2012 Аноним, обратиться
Я считаю, медицина должна быть отделена от государства.
По какому праву они мне указывают, что мне есть, в какой позе и с чем мне спать, чем заниматься в свободное время на диване, а особенно сколько не пить и почему не курить!
А особенно после того, как тот пьяный завотделением потом еще открыл шкаф с таблетками и... я об этом вообще рассказывать не хочу!
И почему, скажите мне, одни говорят одно, а другие другое! То холестерол вреден, то он необходим, то он плохой, то он хороший, то понижать, то не обращать внимания!
Я не верю ни в какой холестерол и ни в какие антиоксиданты! Это все доктора выдумали и омегу-3 тоже, а еще рыбий жир!
Я никогда не куплю зубную пасту, рекоммендованную ассоциацией стоматологов, которые только и ждут, чтобы у меня каждый месяц выпадал зуб и я, завернув его в жирный банковские чек, относил бы его к ним.
Лекарств от насморка не существует, аспирин и ибупрофен ничего не лечат, анестезия сокращает жизнь, скальпели оставляют шрамы, клизмы и массаж простаты - это глумление и извращение!
Обманутые люди ходят к докторам, лечатся, лечатся, а в конце все равно все умирают - это доказано наукой!.
А в Америке врачей не вызывают на дом, а в китайской медицине делают уколы иголками вообще без шприцов, а в российской медицине берут взятки! А в европейской медицине отвергают все остальные! Ну и где она, настоящая медицина и настоящее здоровье? Но зато каждые считают, что они самые правильные, а все остальные дураки! Одни верят в госпитализацию, другие в амбулаторное лечение, одни выписывают таблетки, другие насаждают уколы, одни ходят в белых халатах, а другие в зеленых. Послушать одного - нужна операция, послушать другого - не нужна. То лишний вес - проблема, то уже не проблема! Если существует столько разных докторских теорий, значит все брехня.
Медицина должна быть отделена от государства!
Они же ведь проникли всюду! Они уже в школах и в детских садах охмуряют наших детей, они в армии, они в каждой спортивной команде! Поликлиники шаговой доступности им подавай! Ничего страшного, если больной раз-два в месяц проедет полтора часа на электричке.
А главное - они ведь сами все больные! У одного терапевта, мне рассказывали, диабет! Ухо-горло-нос весит 140 кг, онколог курит, уролог импотент, анестезиолог на своей Мазерати под наркозом сбил четыре биотуалета за раз!
Они убили Майкла Джексона.
И после всего эти люди запрещают нам жить, как нам нравится, питаться, как нам вкусно, двигаться столько, сколько нам не лениво, пить то, что мы любим!
Не позволим!
Медицина должна быть отделена от государства, а еще лучше - вообще запрещена, я считаю
# 23:29 17-09-2012 Кристина…, обратиться
Татьяна СПб, прими мои соболезнования, это не просто слова, скорблю вместе с тобой. Царствие Небесное Андерею...
# 23:48 17-09-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна СПб, мои соболезнования... прям немогу слов подобрать, прости... Скорблю... как же горько... Как ты впервые пришла, как операцию ждали, все перед глазами... Царствие Небесное, светлая память Андрею...
# 23:54 17-09-2012 Татьяна (41)…, обратиться
Танечка СПб и Ваша доча, примите мои соболезнования. Нет тех слов, которыми можно Вас поддержать. Сейчас только вы можете друг другу помочь . Будьте вместе как можно больше - только так в первое время сможете чуть забыться . Пишу об этом, потому что проживаю этот горький опыт вот уже шесть месяцев и только частое времяпровождение вместе с сестрой и ее детками немного отвлекает. Крепитесь, девочки. Скоро ваш муж и папа встретится с нашим Андрюшей и всеми , кто ушел от нас, кого забрала эта дрянь. Обнимаю ,девочки вас. Скорблю всем сердцем.
Завтра ровно шесть месяцев, как нет с нами Андрюши - мужа, папы, дяди, а для меня моего кореша, которого я любила и люблю.
# 00:09 18-09-2012 ЛЕНА, обратиться
Таня СПб , скорбим. Примите наши соболезнования... Боже мой! Как не справедливо вот так...Царствие Небесное Андрею.
# 01:39 18-09-2012 Катя, обратиться
Татьяна СПб, мы с Вами совсем не знакомы, но прочитала Ваше сообщение и как ножом по сердцу... искренне Вам соболезную. Ощущение, что общий враг отнял еще одну жизнь из нашей "команды бойцов" :(
Все это ужасно и несправедливо...

Царствие Небесное Андрею...
# 01:52 18-09-2012 Катя, обратиться
Татьяна Ряз, у нас есть лишние на 1 курс 1300мг (по 260х5 дн) Темодала. Если Вам нужно - могу отдать!
чтобы быстрее связатьсяи, звоните. тел: 8-916-225-33-62
# 06:08 18-09-2012 Диана, обратиться
Татьяна СПБ…, соболезную... трудно подобрать слова, которые бы вас утешили.. они все кажутся какими то неискренними, неправильными... и горе такое огромное, что перечеркивает все.... пройдет время, боль от утраты немного утихнет, волнами накатывая и отступая... останется грусть о несбывшихся планах, обида, даже злость, на эту непонятно откуда появившуюся болезнь, которая отобрала самого близкого любимого и родного супруга... первый год самый тяжелый.... Танечка, вам здоровья, сил... вы очень мужественная и любящая женщина... Вечная память Андрею...
# 08:43 18-09-2012 Татьяна Е…, обратиться
Татьяна СПБ…,
Царствие Небесное рабу Божьему Андрею.
# 09:42 18-09-2012 Марина П, обратиться
Всем здравствуйте!

Татьяна СПБ соболезную вам. Очень горько и больно. Держитесь.

Света я по вопросу перевозки хотела написать.
Я пользуюсь услугами вот этой организации http://komfort03.ru уже несколько раз и никогда не подводили. Очень отзывчивые ребята, все помогут сделать.
А Даша давала координаты службы Вельта http://www.welta.ru/, но про них ничего сказать не могу - не пользовалась услугами. Даша говорила, что тоже все было нормально.
Посмотри сайты может по ценам можно соорентироваться.
# 09:51 18-09-2012 Таня, обратиться
Царствие Небесное Андрею! Очень тяжело...соболезную Вам, Татьяна!
# 09:51 18-09-2012 Евгения, обратиться
Татьяна СПБ наши соболезнования, вечная память Андрею
# 10:30 18-09-2012 Алла М., обратиться
Татьяна СПБ…,соболезную ... Плачу с вами... Уходят самые любимые...Слов для утешения нет...Это надо пережить...
# 11:39 18-09-2012 Диана, обратиться
И еще одна тяжелая утрата, сегодня получила сообщение от Женечки Ч. муж Владимир умер 7 сентября... они боролись до последнего Светлая ему память...

Ушёл ты, смолкла моя песня
и в этой жизни суетной, земной
вдруг стало пусто и неинтересно,
тоскливо днём,а по ночам хоть вой.
Они безмерны-и печаль,и горе.
Остановить,разлить их нелегко.
С рассудком сердце в постоянном споре,
А время-лекарь, ох как далеко.
Да, путь земной,увы,не бесконечен,
но несмотря на боль души и грусть,
пускай небесный путь твой будет вечен
и память о тебе пусть вечной будет,пусть.
Я верю,что свершится это чудо,
Когда безмолвие укроет землю сплошь,
Взгляну на небо я, а мне оттуда
ты звёздочкой приветливо мигнёшь!!!
# 13:23 18-09-2012 Светлана…, обратиться
Диана, мои соболезнования Евгении Ч., не была с ней лично знакома, но болела за них на онкофоруме, такая мужественная борьба 2 года 2 месяца... Царствие Небесное, светлая память супругу... даже в такой момент она на онкофоруме не знаю как выразится - горько, но и одновременно светло написала... Храни Господь и дай сил справиться и пережить...
# 13:31 18-09-2012 Светлана…, обратиться
Марина П., спасибо большое))) Изучаю. Как дела? Разобралась и ИПР?
# 14:16 18-09-2012 Марина П, обратиться
Светлана…,
С ИПР получается только то, что в справке 088у записано(памперсы, пеленки, коляска)- эту форму заполнял онколог, все остальное после проведения МСЭ, а к нам домой они пока не сильно торопяться.
# 14:22 18-09-2012 Татьяна (41)…, обратиться
Евгения Чумикова, всегда интересовалась вашей историей. Всем сердцем и душой соболезную. Крепитесь, дорогая . Да, никто у нас не спрашивал как жить дальше без них, наших родных и любимых, никто нам не дал права выбора . Обнимаю Вас .
# 14:55 18-09-2012 Татьяна И.Моск.…, обратиться
Светлана!
Мне Дарья написала телефоны перевозок и цены:

1) "Вельта" - 8 -495-504-86-12, туда и обратно с ожиданием в пределах часа - 5000р
2) "Медтранссервис" - (495) 769-83-55, 4500 р
# 15:12 18-09-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна И., спасибо)) 03 комфорт, который Марина П. дала, тоже как Вельта.
# 15:19 18-09-2012 Кристина…, обратиться
ЕвгенияЧ, примите и мои искренние соболезнования. Пусть мужу Вашему там будет светло, спокойно и тепло.
Я читала Вас на Онкофоруме. Это была отчаянная борьба сильной и любящей женщины. И Врач-Человек Вам соболезнует...
# 15:40 18-09-2012 псковитянка…, обратиться
Татьяна СПБ…,
Примите наши соболезнования,на сердце такая тяжесть и слезы.Вы прошли свой путь,этой гадюке все нипочем,регулярно отнимает у нас самых любимых и дорогих.Царствие Небесное рабу Божьему Андрею и светлая ПАМЯТЬ.Людмила.
# 16:20 18-09-2012 ЛЕНА, обратиться
Сегодня читала онкофорум...Умер муж Евгении... Я так надеялась, а вдруг!? Плачу целый день.... Господи, ну за что? И шансов никаких не даешь, неужели? Все равно не верю....НУ ДОЛЖЕН БЫТЬ КАКОЙ-ТО ВЫХОД!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!И надо -же какая мразь! Травишь ее, жжешь, режешь, а она...?Ну сколько уже можно? Мы прошли 2 облучения по 60 дней, Кибер-НОЖ, ТЕМОДАЛ почти 4 года, сейчас такая химия , а она опять растет....Здоровый парень, 26 лет, без 5 минут мастер спорта,и тут , на тебе-опухоль! И не надо ничего говорить про сроки, лечимся, и дальше будем все пробывать, он уже на все готов! Сегодня сделали МРТ, увеличение всех трех цифр. И это за 1.5 м-ца? Неужели это возможно? Или реакция после КН. Нам говорили, что может быть нарастание отека, но так? Вчера разговаривать смог с трудом.Сегодня вроде получше, но слабость в голосе все-равно есть. И лицо...КУДА БЕЖАТЬ? КОГО ПРОСИТЬ?
# 16:38 18-09-2012 Диана, обратиться
Леночка, вы сильная.. берите себя в руки... такая она непредсказуемая .. но вы смогли такое количество лет бороться с ней... возможен и отек сколько декса колете? что лечащие говорят?


Танечка 41. а вот фамилии не стоило выкладывать в эфир без разрешения....и она здесь и не бывает, это я написала для тех кто ее знает лично, тк многие не только на этом форуме общаются(((((
# 17:15 18-09-2012 ЛЕНА, обратиться
Диана, В ТОМ ТО и дело, что ни сколько. Сегодня второй укол 4 мг. Нам сказали до мрт не делать, но мы вчера первый сделали, сегодня МРТ. Нам после КИБЕР-НОЖА сказали сделать 3 дня по 4 мг и все. Все было нормально, прошло 2 м-ца. и на тебе.
# 17:32 18-09-2012 Диана, обратиться
ЛЕНА, поколите пока дексон если отек то должен помочь.. а там уже и назначение от врачей с бурденко будет... не сникайте, еще поборетесь. верю!!!
# 22:27 18-09-2012 П* из П*, обратиться
Принимайте в свои ряды..((

Добрый день, уважаемые участницы форума! На протяжении более месяца я наблюдаю за вашей перепиской, оставаясь в тени и усваивая информацию, которая может быть полезна в нашей ситуации. Сопереживая вам и вашим любимым,..
Господи, дай сил всем женщинам - матерям, сестрам, женам, детям, пережить несравненную утрату.
Сил вам неиссякаемых на борьбу и преодоление гадости, несправедливо мучающей наших родных.

Наша история:
- М., нам 17 лет, мы молоды, здоровы, - насколько позволяет наша экология и относительно правильное питание, спортсмены, хорошо учимся и увлекаемся музыкой,..играем на гитаре и занимались бальными танцами..
И тут ..как снег на голову. на лопатки уложило.. Как так?!? Ну как так?!
19.07.12 - операция в Поленова,
затем 6 курсов ЛТ + ХТ Темодал, с дексамет. потихоньку слезаем - с 6 мг до 2,5 на сегодняшний день.
# 22:32 18-09-2012 П* из П* (22)…, обратиться
левосторонний парез (ногу разработали), обильная сыпь на плечах, животе, спине, (начала проходить) отчаянный аппетит, слабость,
одновременно с этим упорство вставать и идти дышать воздухом, рвение поправиться и оптимизм. И мы, родные - мы всегда рядом.
# 22:33 18-09-2012 Кристина…, обратиться
П* из П*, напишите мне на почту zameatin@mail.ru. Вы не единственные на форуме кому 17. Если читали, что писала наша Света-- у молодых все по другому, лучше, дольше и есть случай долгих лет без рецидива. Напишите мне, буду ждать.
# 22:58 18-09-2012 Аноним, обратиться
Татьяна СПБ…,
Царствие небесное Андрюше... Как тяжело и больно все это... Вам- сил душевных... Скорблю...
Марина (Украина)
# 23:22 18-09-2012 Светлана…, обратиться
П* из П*, добро пожаловать)) вместе легче... Вы о мальчике говорите? аппетит от декса, как сойдете все нормализуется. Как хорошо, что такая сильная мотивация и воля к борьбе, это ОЧЕНЬ важно!!! очень хороший знак, периодически повторяю: онкология боиться сильных оптимистов - на том и стоим))) А у молодых да - новые нейронные соединения создаются быстрее, гораздо лучше восстанавливаются высшие психические функции - сохранные структуры принимают функции пораженных. Очень рада, что ногу так быстро разработали))) У нас есть девочка 17 лет - будем лечиться.
И вот еще что - статистику даже не смотрите, у детей, подростков она иная, на порядок лучше.
# 23:41 18-09-2012 Светлана…, обратиться
П* из П*, если хотите, напишите мне salmans@mail.ru вышлю Вам книгу "Антирак новый образ жизни" ее автор доктор Сервана Шрейбер заболел ГБМ в 30 с небольшим лет, прожил 19 лет и как прожил!!! - известный психотерапевт, член международной организации "Врачи без границ", диагноз не стал помехой ни в чем, а наоборот доктор своим примером ответил на главный и единственно важный вопрос - для чего?
а по поводу как так?... ну как: есть такой человек разумный - накопал урана, АЭС не слишком безопасных понастроил, бомб набросал (атомных, химических, биологических), еще больше наиспытыва, что, где и сколько просочилось нам не расскажут, полетел в космос, теперь спутники ненужные в океанах топит (в космосе ведь не бросить, вдруг инопланетяне осерчают, а себя чего ж не потравить), там же танкеры с нефтью разливает, заводы грязь в реки сливают, дышим выхлопными газами - вот как-то так... сами планету отравили лет этак за 150 всего последних, сами плоды и пожинаем - не выдерживаем... недавно вот сама вступила в WWF, пока лишь голосую за спасение окружающей среды)))
# 00:00 19-09-2012 П* из П*, обратиться
Представлюсь, - Полина, 22 года.

Кристина, Светлана, ответила вам.
Спасибо за моментальную реакцию на форуме на мое сообщение).
Писала про любимого брата. Настолько любимого, что ближе и роднее него нет.
# 08:16 19-09-2012 Кристина…, обратиться
Полиночка, я тебе написала. Там адрес ТатьяныЕ, которая дочку 17-ти лет лечит. Пообщайтесь.
# 11:33 19-09-2012 Артем, обратиться
Кристина…, а как тут писать личные сообщения? что то я не разобрался(
# 11:47 19-09-2012 Кристина…, обратиться
Артем, а личные сообщения в Одноклассниках, др.соц.сетях и на почту. А тут форум, на то он и форум, что все на всеобщее обозрение и обсуждение выносится.
И моя почта и Светы в каждой ветке есть почти, и вчера вот опять ее написали. В Одноклассниках я Кристина Замятина Ростов на Дону,
# 14:06 19-09-2012 Татьяна И.Моск.…, обратиться
Светлана, добрый день!
Мы с Вами в одном районе живем. Вы не подскажете мне, где Вы сдаёте платно кровь?
У нас проблема. Доехать никуда не можем. Пошел полный отказ от лекарств, даже укол сделать не дает. Не подпускает к себе. Увеличиваются кровоизлияния на руке . Что-то с тромбоцитами. Хотим сделать анализ и передать врачам для контроля за тромбацитами. Возможно что-то ещё там найдут.
# 16:36 19-09-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна И., день добрый.
А у нас с кровью целая история, я к сожалению и не знаю, где можно на дом вызвать у нас поблизости - биохимию так и сдаем через поликлинику при надобности: сначала вызываю терапевта на дом, он оформляет заявку и потом долго и нудно ждем, когда сестра придет, у нас своей процедурной нет на участке, но нам к счастью не к спеху, биохимия не подводит, это я так для общей картины периодически вызываю. так же можно и общий анализ сдавать, эти приходят быстрее (у нас почему-то разные сестры эти анализы бирут), может и Вам просто попросить, чтоб быстро пришли, терапевта я вызвала утром, он тут же и оформил, у нас с процедурными беда - их ждем вечно. А общий к нам приходят из Мед. центра брать, у них вызова нет на дом, но мы живем в 200 метрах от них вот и помогают. Просто повезло, живи мы подальше не пошли б. Может из 83 можно вызывать, они ж целый Клинико-диагностический центр теперь... Даже не знаю... вот напасть-то...
# 16:47 19-09-2012 Светлана…, обратиться
А может Марина П. знает кого вызвать можно, она рядышком - в Печатниках... Марина П, а вы как эту проблему решаете?
# 17:19 19-09-2012 Марина П, обратиться
Всем здравствуйте!
Татьяна И., по поводу анализов на дому мы обращаемся или лабораторию Гемотест или Инвитро ( сразу скажу это недешево). За день по телефону оставляете заявку на вызов медсестры на дом и на следующий день она придет и возьмет кровь, а результат на следующий день можно забрать через интернет на их сайтах. С районной поликлиникой у нас ничего не вышло, поскольку медсестры приходят через 3,4,7 дней как им заблагоросудится, а биохимию вообще не делают, а ведь сроки по химии нужно соблюдать. Вот так и выходим из положения.
# 17:24 19-09-2012 Татьяна И.Моск.…, обратиться
Светлан, и все, кому может понадобиться в Москве, нашла центр "ИНВИТРО" http://www.invitro.ru/vnd/stpages/754/social_trip.php для сдачи анализов. Они по всей Москве имеют свои центры. Для инвалидов 1 группы выезд на дом бесплатный. Только стоимость анализа оплачивается. Они делают не только анализы. Гляньте.
# 17:27 19-09-2012 Татьяна И.Моск.…, обратиться
Марина ! Пока писала, а Вы уже этот центр назвали.
Всё равно спасибо.
# 20:42 19-09-2012 Светлана…, обратиться
Татьяна И., Марина П. спасибо)))

Марина П., эк какие в вашей поликлинике стремительные))) 3,4, 7 дней, к нам как-то по весне полтора месяца шли))) Хорошо нашей биохимией никто кроме меня не интересуется, потому и сдаем лишь иногда, чтоб быть в курсе, а вот клинику требуют, тут не до ожиданий.

Татьяна И., как сдадите анализы, напишите, пожалуйста, как дела, что это за напасть-то такая... Сил Вам с мамочкой, папу жаль ужасно... что это такое... мало глиобластома, так вот еще...
# 10:45 20-09-2012 Катя, обратиться
Доброе утро всем!!!
Мы кровь тоже сдаем в инвитро, ходим сами, у нас недалеко от дома прям. Каждая сдача 2тыс.руб. выходит (смотря что сдавать, конечно, потому что мы сдаем много чего ненужного, на всякий случай..))). Если на дом вызывать - еще около 2 тыс.

Кто знает, где в МСК найти горький миндаль или горькие абрикосовые косточки???? Везде только сладкие продают, в инете информации нет особо....
# 10:59 20-09-2012 ГульнараТашкент…, обратиться
Доброго дня всем.
# 11:03 20-09-2012 ГульнараТашкент…, обратиться
Позвольте обратиться к вам. Меня зовут Гульнара, мне 37 лет, я детский врач. Живем мы в селе недалеко от Ташкента. Моя история такая же как у всех, но беда в наш дом пришла в двойном размере. В январе этого года у мужа обнаружили рак простаты. Очень поздно обратились за медицинской помощью, а можно было излечить полностью на ранних стадиях. До мая месяца перенес 3 операции, а болезнь не отступает.
В марте этого года наша дочь 16-ти лет упала в обморок и впоследствии была прооперирована. Гистология: ГБМ. Удаление опухоли субтотальное. Онкологи мне как врачу-коллеге очень популярно всё прояснили. Я отказывалась верить в происходящее в моей жизни. До мая месяца от момента операции опухоль у дочери выросла на 4.7 см. Благодаря нашей большой семье, в которой даже дальние родственники как родные, я справлялась с обязанностями жены, матери, врача. Мы с мужем пообещали дочери, что вылечим ее, а она просила НЕ ОБМАНУТЬ ее. Сердце разрывается на части, а я бессильна.
В мае я случайно набрела на ваш форум и жадно вчитывалась в ваши сообщения. Хвала всем тем, кто так отчаянно ведет борьбу с такой болезнью. На вашем форуме я прочла о тибетской клинике, о парне, который лечился там, за что вам всем низкий поклон. Возможно позже я бы узнала о существовании тибетских врачей, но информация пришла в тот момент, когда я была в отчаянии. В нашей семье все близкие собрали денег на поездку в Индию. Для дочери ее одноклассники, вернее их родители, также помогли финансово. Мужу становилось всё хуже, дочь на руках, почти не вставала. Я и мой брат повезли в Индию мужа и дочь. Очень сложно добирались с лежачими больными, но в аэропорту прямо к трапу самолета были подкатаны каталки для перевозки больных. Без поддержки своего брата я бы не справилась. С 7 июня по 14 сентября мы находились в Индии. У нас дважды заканчивалась виза и руководство клиники ходатайствовало о продлении для нас виз, не выезжая из страны. Наблюдали моих больных разные врачи этой клиники. В начале августа у мужа стали появляться силы и он сказал, что готов возвращаться домой и он с моим братом улетели. Я осталась с дочерью в Индии. Не могу сказать, что дочь исцелялась на глазах, но судя по тому, что прекратились эпиприступы, я понимала, что что-то происходит и это «что-то» не пугает меня. При этом весь арсенал уколов и таблеток, которые мы привезли с собой из дома, закончились в конце июня. В начале сентября дочь меня удивила тем, что встала не просто пройтись по коридорам, как она делала последний месяц, но и вдруг решила сделать легкую зарядку. Я сидела на кровати и тихо плакала от радости, что у дочки появилось здоровое желание сделать зарядку. Кто-то может над этим посмеяться, но тот, кто находится рядом с таким больным, поймет какое это счастье.
17 сентября, уже прилетев домой, мы первым делом пошли (именно пошли своими ногами) делать МРТ. СТАБИЛИЗАЦИЯ. Надеялись на более лучший результат, но стабилизация нас пока устраивает. Ведь за весенний период после операции опухоль выросла на 4.7 см, а за три месяца лета ни на 1 мм не прибавилось. Это наша маленькая победа, но мы продолжаем борьбу. У мужа настроение хорошее, щелкает тибетские таблетки и переживает, что будет делать без них.
Подслушала дочь, когда она разговаривала с одноклассницами, и она рассказывала, что ее в Индии лечили горьким «арахисом». Она как увидела таблетки, назвала их арахис, так и прилипло это название.
Сегодня на дворе 20 сентября 2012 года, дочь продолжает разговаривать с арахисом и потом их пить. Я рада, что ЭТО ЛЕТО у нас было. Пройдет осень, и хочется сказать, что ОСЕНЬ БЫЛА и так отсчитывать каждый прожитый сезон.
Благодарю ВАС ВСЕХ за этот форум, за информацию, которая нам указала путь.
Сил вам всем в борьбе за каждый прожитый день
# 13:00 20-09-2012 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня)))

Катя, может на рынках больших есть... больше ничего в голову не приходит(((

Гульнара, какая трудная и одновременно портясающая история, даже прослезилась, когда Вы говорили о том, как дочка захотела сделать зарядку... как Вы правы, как сильно меняется понимание счастья и ощущение его дают теперь совершенно иные вещи, события, как важен каждый день, как неповторим и уникален... Почувствовала некоторую эдентичность, просто всегда повторяю - Господи, спасибо за еще одну весну, лето...
Какое счастье иметь таких близких, такая отзывчивость и взаимовырука, потрясающе, что Вам удалось отвезти любимых непосредственно на Тибет, по моему это очень важно... Вы говорили о Севе - нашем первопроходце))) знаете, у него не только отличные показатели, на мой взгляд, он тот, кому удается находить ответы на тот самый главный вопрос: для чего?... это очень важно, очень многое по рассказам Ирины, его мамы, в его мировоззрении стало меняться полсе таких поездок...
Гульнара, дай Бог Вам и Вашим близким всего самого наилучшего, а почему муж волнуется о том, как он будет без таблеточек? ведь их можно и привозить по выпискам, понимаю летать постоянно четырем людям финансово весьма сложно, главное и муж, и дочка провели на Тибете опеределнное время, врачам известны их истории, врачи выпишут.
Как хорошо, что Ирина нашла восточную медицину и, что это именно медицина, а также то, что наша западная и восточная друг другу не противоречат - можно использовать все средства борьбы с недугами.
Ирина, Сева, повторюсь свнова и снова - спасибо)))
# 13:10 20-09-2012 Кристина…, обратиться
ГульнараТашкент…, прочитала Ваше сообщение. Историю о своем сыне, которого лечат в Индии тибетские врачи написала Ирина, сына зовут Сева. Многие с этого форума общаются очень тесно с ней. С 15 июня мой муж между химиями принимает тибетские таблетки. Недавно Ирина для тех кто хочет таблетки, но не имеет возможности полететь, снарядила туда курьера. Теперь у многих с форума появилась надежда на стабилизацию. Ни Ира, ни врачи клиники никогда не обещали исцеление. Но есть положительные истории связанных с тибетскими таблетками. И Ваша еще одна тому подтверждение. Гульнара, я очень рада что у Вас стабилизация. Дай Бог здоровья Вашей кровиночке, долгой стабилизации!!!
# 13:35 20-09-2012 Алла, обратиться
Гульнара, спасибо за Ваш отзыв! спасибо за Вашу историю, желаю Вам всевозможных ответов на лечение, и чтобы за стабилизацией пошло уменьшение.
# 14:29 20-09-2012 Татьяна Е…, обратиться
Гульнара, от всего сердца поздравляю Вас! Спасибо, что написали о вашей большой победе . Желаю дальнейших успехов вашей доченьке и вашему мужу.
# 14:34 20-09-2012 Татьяна Е…, обратиться
Катя,
Я заказывала горький миндаль на Москворецком рынке у человека, который торгует всякими орешками.
# 14:41 20-09-2012 Екатерина…, обратиться
Гульнара, спасибо, что написали. Мы все очень надеемся на чудо, и это дает силы дальше жить. Здоровья Вам и Вашим родным!
Ирина, спасибо Вам!!!
Катя, я занимаюсь закупками орехов и мои поставщики привезли мне 5кг горького миндаля. Я могу их попросить привезти еще и переслать тебе. Как МРТ???
# 14:41 20-09-2012 ГульнараТашкент…, обратиться
Спасибо всем за пожелания. Очень растрогана вашим вниманием. С болезнью мужа и дочери я стала очень сентиментальной и слабой на слёзы Буду к вам на форум иногда заходить и сообщать о наших результатах, даже если они будут не такими, как хотелось бы.
Света, вы спросили про таблетки мужа, они у него заканчиваются к середине октября. Потом 2 месяца перерыва и опять курс повторить. Мы конечно же поедем за таблетками и покажемся доктору. Не до развлечений сейчас. Это всё потом, а сейчас другие цели.
# 14:47 20-09-2012 Кристина…, обратиться
Гульнара, поделитесь пожалуйста со мной и остальными форумчанами, которые тоже принимают тибетскую медицину, какие Ринчены принимает Ваша дочь. Каждодневные пилюли у всех разные, в зависимости какие внутренние органы и их проявления помимо опухоли беспокоят. А вот ринчены, которые именно направлены на опухоль. У нас RINCHEN JUMAR-25 и RINCHEN RATNA SAMPHEL. Первый судя из описания направлен на болезни головного мозга, перечень большой. Он очень горький. Показания второго многочисленны, но значится и рак, и именно опухоли головного мозга. Остальным больным были назначены и такие ринчены, и другие в разных вариациях, разный прием. Муж их чередует, принимая на 8 день. Между ними 7 дней каждодневные завтрак, обед и ужин.
Ира уже в курсе Вашей истории, я ей смс написала)))
# 14:50 20-09-2012 Марина П, обратиться
Гульнара какие вы молодцы!Здоровья всей вашей семье!
Девочки ну вот еще одна ниточка надежды.
ИРИНА СПАСИБО ВАМ ТЫСЯЧУ РАЗ.
Будем лечиться и верить!
# 15:03 20-09-2012 Светлана…, обратиться
Гульнара, это форум и Ваш, Вы одна из нас, а вместе мы целое, объединенное одним отношением к выпавшему нам испытанию))) Кто-то пишет часто, к примеру, я не работаю - у мамы парез сильный и форум стал важной частью социума с которым постоянно соприкасаюсь, кто-то реже, но это ничто не меняет: мы - есть)))
Рада, что снова планируете посетить Тибет, как это здорово))) А развлечения... потяните относительное, у каждого свое о них понимание, и Бог с ними... да и разве могут они сравниться с путешествием в Индию, возможностью прикоснуться у мудрости Тибета, ведь и это своего рода ответ на вопрос для чего? - возможность познать, постичь, расширить и отодвинуть горизонт... кому-то путь к исцелению, кому-то к продлению своей миссии, очищению... Пусть сбываются мечты, тем более, что в большинстве случаев они именно рукотворны)))
# 15:05 20-09-2012 Кристина…, обратиться
Гульнара, к сожалению Ирина не может сейчас написать на форуме, но она прочитала Ваше сообщение и просила Вам передать:.. "что я очень тронута тем, что эта женщина поделилась своей историей и желаю ей  увидеть выпускной класс ее дочери, когда она станет студенткой, шикарную свадьбу, маленьких карапузиков нарожает и чтобы муж ее  поскорей забыл о своем недуге и всех благ ей и ее большой семье..."
# 15:32 20-09-2012 ГульнараТашкент…, обратиться
Кристина, вы немного ошибаетесь, что каждодневные пилюли не лечат опухоль. На сколько я понимаю действие этих лекарств как врач, то в каждой таблетке свой набор составляющих и когда врач подбирает курс, то руководствуется многими составляющими, и возрастом и хроническими заболеваниями, и общим состоянием больного. От этого подбирается лекарство, направленное на нормализацию и в целом и в частности. Приведу пример. Если гитара расстроена, требуется настройка струн на определенный лад. Подстроить одну струну не достаточно, т.к. в отдельности она будет звучать правильно, а в целом с иными расстроенными струнами вы композицию не сыграете. А вот настроив кажду струну в отдельности, гитара зазвучит. Так и организм. Нельзя лечить одно, а другое оставлять без внимания. Опухоль головного мозга изучается светилами всего мира, а панацея не найдена. Ответ- не так всё просто с серым веществом. Сбой в неправильном делении и усиленном росте глии произошел не в самой глии. Есть масса клеточек в организме человека, которые при их дефиците или переизбытке дают неправильную информацию другим клеткам и т.д. (это уже область медицины). Поэтому каждодневные таблетки также выполняют свою роль в общей системе лечения. Одно другому помогает работать. Это как бегун с палочкой на эстафете - должен успеть добежать и передать палочку другому. Но в этой команде есть тот бегун, от которого зависит выиграет ли команда или проиграет. Если предыдущие бегуны кто-то быстрей пробежал, кто-то чуть опоздал, но самого сильного игрока ставят на последнюю дистанцию. Таким сильным бегуном является ринчена. Вот только наша дистанция бесконечна. И снова и снова мы бежим и бежим. За эти месяцы я много узнала от коллег в клинике. Я попыталась в простой форме объяснить, чтобы было доступно пониманию. Кроме написанных вами ринчен, в середине августа нам добавили "Rinchen Yunying 25". Сначала назначено было на 8 день, с конца июля увеличили срок на 11.
# 15:36 20-09-2012 ГульнараТашкент…, обратиться
Кристина, спасибо вам за сообщение. Очень надеюсь, что понянчить внуков мне всё же доведется.
# 15:55 20-09-2012 Кристина…, обратиться
Гульнара, спасибо что поправили меня и объяснили очень доступно мне и остальным пионерам тибетской медицины про механизм воздействия тибетских таблеток. Недаром что Вы врач. Спасибо еще раз!
Про забег на бесконечную дистанцию тоже хорошо написали, да все согласны что бы она была изнурительной, но бесконечной. Сева при его 0-ой активности по ПЭТ не собирается бросать тибетскую медицину, и принимать собирается все время.
# 22:43 20-09-2012 Ксения-23, обратиться
Татьяна СПБ…,
Примите соболезнования
# 23:28 20-09-2012 Аноним, обратиться
Гульнара Ташкент
Скажите, пожалуйста, какие ринчены принимает Ваш муж?
# 11:53 21-09-2012 Екатерина…, обратиться
Гульнара, извините, а у дочери была лучевая терапия и темодал?
# 14:07 21-09-2012 Аноним, обратиться
-------
# 20:14 21-09-2012 Елена Ряз…, обратиться
Хотим от всего сердца поблагодарить Катю за переданные лекарства! Счастья и здоровья ей и ее близким!

Катя, еще раз, спасибо большое!!!

Татьяна и Елена
Рязань
# 21:00 21-09-2012 Таня (Уфа)…, обратиться
А я хочу сказать огромное спасибо Лене и Диме за лекарство! И еще Ирине за ринчены! Спасибо большое вам!
# 21:28 21-09-2012 Jelena, обратиться
Вечер добрый! С Рождеством Богородицы всех нас! И вот именно сегодня начался третий год нашего марафона в борьбе за здоровье мужа. Сегодня, два года назад, я первый раз услышала из уст врачей неутешительные слова о предположительном диагнозе мужа (к сожалению, впоследствии полностью подтвердившиеся). Через две недели - в день рождения нашей старшей дочери- мужу сделали операцию, еще через неделю- в мой день рождения (ну такие у нас совпадения)- мы получили конверт с диагнозом, который, как у всех нас на этом форуме, разделил жизнь До и После. Анапластическая астроцитома- не глиобластома, но тоже бяка. Светлана на днях меня попросила на форуме написать о нас, чтобы были оптимистичные сообщения о наших дорогих. Итак, за два года мы прошли полный курс облучения, 6 курсов химии ломустином. Мы не работаем, потому как память старичка, понимание маленького ребенка, трудовые навыки потеряны. Но мы живы, бодры, .......очень хочется написать слово "здоровы". 16 октября у нас очередное МРТ. Будем надеяться, что оно будет хорошим. Все лекарства закончили пить во время химии. Теперь только здоровый образ жизни с маленькими моими личными хитростями (ничего не рекламирую)- мы уже два года едим абрикосовые косточки и заказываем вытяжки из грибов. Муж в это все верит, а это очень важно- вера. Диагноз он свой знает, но он его как-то не очень интересует и надеюсь, не заинтересует (тем более такие сложные тексты мы читать не будем).
# 21:40 21-09-2012 Светлана…, обратиться
Jelena, Спасибо, что написала и рассказала))) Спасибо за поздравления с Праздником, тоже хочу к ним присоединиться)))

Мое любимое пожелание Леониду - бесконечного безрецидива))) Всей Вашей замечательной дружной семье - удачи, здоровья, как можно больше положительных эмоций))) Будьте счастливы)))
# 21:43 21-09-2012 Jelena, обратиться
Спасибо большое! Поэтому тут и написала, что уверена, что все пожелания, звучащие на этом форуме, только искренние. По-другому быть не может.
# 22:20 21-09-2012 псковитянка…, обратиться
Jelena,
Спасибо большое за ВСЕ!!! Верим,надеемся и любим своих дорогих!!! ВСЕХ ЕЩЕ РАЗ С ПРАЗДНИКОМ РОЖДЕСТВА ПРЕСВЯТОЙ БОГОРОДИЦЫ ДЕВЫ МАРИИ. Людмила.
# 22:38 21-09-2012 Кристина…, обратиться
Jelena, спасибо тебе что появилась в моей жизни, со своим безграничным позитивом, верой, духовностью, жизненной мудростью. В этом году я потеряла многое в один день: уверенность в завтрашнем дне, что все зависит в этой жизни от меня, надежду, былую беспечность. Читала форум с зимы, но крик души назрел лишь в апреле. Ты была одной из первых кто мне помог сжиться с реальностью. Рассказывала как это случилось у Вас, делилась своими "личными хитростями" как ты их назвала выше))), если бы не форум и не поддержка таких сильных личностей как ты, я не знаю что бы со мной было...
Принятие диагноза, лечение-все это безусловно важно, но еще важна духовность, сильный стержень, вера. В тебе это все есть. Леониду очень повезло с женой. Я просто уверенна что Ваш результат-это большей частью твоя заслуга.
От всего сердца желаю Вам многих лет такой же стабильности. Что бы из года в год в этот день твои сообщения вселяли надежду в испуганных диагнозом и радовали нас, твоих знакомых по переписке)))
Со святым праздником всех форумчан!!!
# 23:22 21-09-2012 Татьяна Е…, обратиться
Дорогие форумчане! Поздравляю всех с великим праздником РОЖДЕСТВА ПРЕСВЯТОЙ БОГОРОДИЦЫ!
По вере вашей да воздастся вам!Помните: чудеса случаются…
# 23:32 21-09-2012 ЛЕНА, обратиться
Дорогие мои! С праздником вас РОЖДЕСТВА ПРЕСВЯТОЙ БОГОРОДИЦЫ! Пусть наша заветная мечта исполнится!!! Елена, Вам здоровья, добра и любви! Она свершает чудеса!!!! Я в это верю. Таня,пожалуйста! Только лечитесь, главное ,чтобы помогло!!!
# 18:50 22-09-2012 Кристина…, обратиться
Добрый вечер всем!!!

Евгения, поздравляю тебя с днем рожденья!!!

Счастливой будь - хоть трудно будет иногда,
Любимой будь - любовь спасает нас всегда,
Будь молодцом - в любых условиях держись,
Ведь чтобы ни было - прекрасна эта жизнь.
С днём рождения!
# 15:07 23-09-2012 Аноним, обратиться
&&&&&&&
# 20:19 23-09-2012 Татьяна Е…, обратиться
Всем добрый вечер.
Для тех кто принимает или собирается принимать тибетские таблетки.
Купила книгу Светланы Чойжинимаевой "Энциклопедия тибетской медицины". Для себя нашла много интересной информации.
# 20:37 23-09-2012 Кристина…, обратиться
ТатьянаЕ спасибо большое, будем искать
# 09:36 24-09-2012 Екатерина…, обратиться
Доброе утро! Подскажите, у кого какая дозировка (сейчас, или была до Авастина) Темодала и какая площадь тела? У нас 2м2 и 420 мг./день. Результат плачевный, все показатели рухнули на 27-й день.
# 09:51 24-09-2012 Екатерина…, обратиться
Кристина, с Днем Рожденья! Желаю тебе исполнения всех желаний! И здоровья, здоровья, здоровья тебе и твоим близким!
# 10:28 24-09-2012 Кристина…, обратиться
Катя, спасибо большое!!!
# 10:39 24-09-2012 Кристина…, обратиться
Катя, у нас тоже первая ХТ была 420, и все рухнуло очень сильно. Вторая ХТ уже была как положено 400, но все равно все очень низкое было. Тогда химик дал рекомендацию снизить до 300. Но я не снизила. Мы все последующие ХТ пьем 400. У него 2,37 м2. Получается 480мг, а 400 мг это лишь максимально переносимая по токсичности доза, куда еще уменьшать? Вот я и взяла на себя ответственность. Можно было бы попробовать хотя бы 1 ХТ 300мг их посмотреть как кровь отреагирует, но что то я сомневаюсь, что сильно лучше все будет. Леша категорически дозу уменьшать не хочет, опасается. Так и пьем 400мг, каждый раз видим низкие показатели и за 5-7 дней их поднимаем. Пробовали и за неделю до 21-го дня пить отвары, и продолжать дальше их пить до нашего максимального дня падения, но поднимается все не на сильно много. Поэтому начинаем теперь пить с 21-го дня и пока не поднимутся. Отсроченное падение сдвигает ХТ на 5-7 дней каждый раз.
# 10:39 24-09-2012 Таня, обратиться
С Днем Рождения, Кристиночка! Здоровья всей вашей семье и радостных дней побольше!
# 10:55 24-09-2012 Алла, обратиться
Катя, у нас была один раз доза 400 мг х 5 дней, но лейкоциты 3 месяца в себя приходили, потом начали пить 280мгХ5 дней опять же из-за лейкопении, потом постепенно то ли потому что организм адаптировался, то ли потому что питанием поднимаем (соки, ячмень, овес, сырая гречка), лейкоциты поправились и нам назначили схему 140 мг Х 7 дней, 7 дней перерыв, и снова хт 7 дней, суммарно за месяц получается 2000 мг, как и при схеме 400Х5 дней.
# 11:08 24-09-2012 Кристина…, обратиться
Таня, это Уфа?)))
Спасибо большое за поздравления!!!
# 11:09 24-09-2012 Таня, обратиться
Да, Кристин, это Уфа:)))
# 11:10 24-09-2012 Екатерина…, обратиться
У нас похоже тоже теперь будет сдвиг на 5-7 дней... Но при ХТ 320мг кровь была прекрасная! Алла, а как ты готовишь сырую гречку?
Кристина, если взять вашу пропорцию, то нам надо с нашей площадью принимать 340мг. Я думаю, один цикл нужно уменьшить, мы очень перепугались из-за своих тромбоцитов 23!!!
# 11:10 24-09-2012 Марина П, обратиться
Кристина! Поздравляю тебя с Днем рождения! Здоровья тебе, сил, терпения, надежды и веры в лучшее!
# 11:32 24-09-2012 Аноним, обратиться
.....
# 11:45 24-09-2012 Кристина…, обратиться
Марина П, спасибо большое!!!
# 11:49 24-09-2012 Аноним, обратиться
С добрым днем! Простите, если сразу не отвечаю. Мужу давали разные три вида и дважды меняли график приема. У дочери была радио-, и химия. Радио - 30 фракций по 2 г., а химия темодалом. До отъезда в клинику прошли только дважды.
Ринчены для мужа -
Rinchen Drangjor Chenmo,
Rinchen Tsajor Chenmo, Rinchen Jumar 25
Наш онколог предлагает вторую операцию дочери по удалению имеющейся опухоли, хотя она и остановилась в росте, т.к. она оказывает давление на здоровые клетки. Дочери пока не сообщала. Пьем таблетки и надеемся на лучшее.
# 11:49 24-09-2012 Кристина…, обратиться
Катя, пробуйте конечно уменьшить, если перепугались. Я тебе писала, что сама устала от этих гонок и предложила снизить. Но Леша ни в какую... Посмотрим что в этот раз будет.
Сырая гречка 3 столовых ложки залить на ночь молоко/кефир 50:50, что бы гречку накрыло. К утру она разбухает и ее можно есть. Правда этот кефир... Леша не может есть из за него. Он кефир не переносит, почувствовал его там, хоть я и утаила и категорически не хочет есть. Вот думаю, может чистым молоком залить. Может так сможет?
# 11:51 24-09-2012 Аноним, обратиться
Простите, мое сообщение вышло безликое. Не получается отобразить имя. Гульнара из Ташкента
# 11:53 24-09-2012 Кристина…, обратиться
Гульнара, спасибо что отвечаете на наши вопросы. Я правильно поняла, что все месяцы лечения ринченами, ХТ не было?
# 11:58 24-09-2012 Аноним, обратиться
Химия была в середине апреля и в начале мая, а в июне мы уже улетели в Индию. После химии дочь терялась в пространстве, становилась чумная.
# 11:58 24-09-2012 Екатерина…, обратиться
Кристина, а заливать холодным молоком/кефиром? и на ночь в холодильник поставить можно? есть тоже холодным?
Гульнара, спасибо за ответы.
# 12:08 24-09-2012 Кристина…, обратиться
Я холодным заливала, ставила на ночь в холодильник, у нас тогда еще жара днем была, ночью 25> было. А сейчас похолодало, думаю можно уже оставлять не в холодильнике, что бы она разбухла лучше. А ешьте как вам нравится, хотите подогрейте, можно сахар или мед добавить.
# 12:09 24-09-2012 Аноним, обратиться
Хотелось бы добавить, что в клинике есть разные отделения,в том числе отдел исследований и развития. Так вот там ведутся клинические исследования по лечению диабета, гепатита и раковых опухолей. Эскалация таких заболеваний настораживает врачей. Гульнара из Ташкента.
# 12:35 24-09-2012 Кристина…, обратиться
Гульнара, спасибо за рассказы очевидца. Я вчера очень долго общалась с молодым человеком, ровесником моего мужа. У него после лечения за границей в современной клинике продолженный рост. Я рассказала про клинику в Индии и тибетскую медицину. А знакомые говорят ему что это бред, Индия очень бедная страна и о каком уровне медицины может идти речь? Онспрашивает меня, там хоть приличная клиника или подвальные помещения, пошарпанные стены... Я ему дала телефон Ирины, что бы он ее завалил вопросами, и сказала, что интерьер не имеет значения. И что дало ему лечение за границей? Хоть у нас, хоть там, врачи ничего не могут сделать. Я ему скинула Ваше сообщение первое и как Вы мне объяснили хорошо принципп работы тибетских пилюль.
# 12:38 24-09-2012 Светлана…, обратиться
Кристинчик, мой дорогой))) Вот и дошла до возраста Христа))) Возраста мудрости))) А я желаю тебе, невзирая ни на что - вечной молодости души, оставайся такой, какой мы тебя любим - открытой, доброй, порой по детски непосредственной, всегда искренней и честной))) Удачи, здоровья, счастья тебе и твоим любимым)))
# 12:40 24-09-2012 Алла, обратиться
Катя, я совсем чуточку поправлю рецепт Кристины, в оригинале нужен кефир, так как кефир лучше размачивает гречку, необходимо 3 ст ложки и залить кефиром, чтобы покрыть гречку. Но так как с кефиром очень невкусно, я заливаю кефиром пока гречка не скроется, и еще столько же молока, во-первых, вкуснее, во-вторых, жидкости больше - не сухо. И чуть-чуть подсолить, подсластить, чтобы пресно не было. Мама есть с удовольствием. КОгда кефира нет, просто молоком заливаю, и так тоже достаточно разбухает. Может так совпало, но лейкоциты пришли в норму окончательно, как ввели по утрам сырую гречку в рацион.
# 12:41 24-09-2012 Алла, обратиться
Гульнара, скажите, пожалуйста, муж принимал только ринчены? или между приемом ринчен принимали обычные тибетские пилюли?
# 12:47 24-09-2012 Екатерина…, обратиться
Алла, спасибо!
# 13:20 24-09-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, смотри какое дело... будь поосторожнее с агитацией, когда речь о продолженном росте идет явном... тибетцы излечений не обещают как и наши, и не дай Бог что, и начнется поиск виноватых... ответственность за агитацию подобную великовата может быть - ведь нигде и никто не знает как оно будет, в т.ч. и на тибете... лучше, если он сам взвесит все за и против и примет собственное решение... Опять же надо принять во внимание условия приема, все ли он сможет соблюсти, ну или хоть максимально приблизится к этим условиям... рекомендации врачей тибета тоже даются не просто так... ну, к примеру, мама моя точно не сможет отказаться от курения в день приема (а лучше еще день до и пара после), главное в день и это не простая рекомендация - ряд ринчен расширяет сосуды, потому рекомендуют не пить кофе, крепкий чай, не курить, не переутомляться, умеренность во всем, т.к. нагрузка может возрасти и сосуды просто не выдержат (с нашими сосудами риск высок), в период обострений не рекомендованы они опять же, лучше на более-менее стабильном состоянии - почем мы знаем какой рост идет у него, может и лучше ХТ прибить это дело, а потом уж все остальное... сама тибетцы как говорят -какое-то время она не будет расти, облегчение болей на последних онко стадиях предполагают при приеме ринчен, не обещая излечений никаких, был бы иной диагноз, может и была б надежда на излечение, а тут... и важна вера, при отрицании и негативном отношении к методам, страхах - никакая терапия не поможет, даже самая полезная, это на уровне психики - вода ядом может стать, потому лучше мальчику самому придти к данному решению, самому поверить, даже скажу уверовать... толкать насильно его не надо, повторюсь - ответственность, которую могут обрушить на предлагающего огромна... ты дала ему направление, пусть изучит. взвесит, поговорит с Ириной и САМ решит, только не подталкивай -ради себя в том числе, а может и в первую очередь, при твоей сколонности брать все на себя без вины и чтоб не случилось... остановись вовремя. Честно говоря, я ряд форумов буддисткий перелопатала, где реальные люди обсуждали методы терапии ринченами, скажу как есть - ничего плохого там не было, но вот условия терапии. то, что рекомндации не просто так даны подчеркивалось не раз и в разных обсуждениях... в их составе весьма сильные вещества, потому не рекомендуют их смешивать с иными лекарствами, про опастность от сосудов при несоблюдении уже сказала... были б это витаминки полезные, они б при беременности не было притивопоказаны - эта даже на торгующих сайтах везде есть, не только на форумах... Да и тут даже Сева, близкие Гульнары привала и условия максимально соблюли как я понимаю...
# 14:10 24-09-2012 Аноним, обратиться
Светлана, я полностью с вами согласна. Всё вы правильно описали с действием таблеток. Каждый сам решает какие для него риски минимальны и от чего возможно отказаться или нет. А по поводу серьезного отношения к ринченам - это в первую очередь. Если такие пилюли несут в себе действие атаки на опухолевые клетки, то можно предположить какой набор (состав) в них подобран. Вспомним какой химический состав в темодале. Для здорового человека это просто яд. И хотя пилюли изготовлены на всём натуральном, от природы, но если бы они не лечили, то были бы просто заваркой в чае))) Во всем должна быть осторожность.Гульнара
# 14:27 24-09-2012 Алла, обратиться
Гульнара, извините, я еще раз вопрос повторю, может быть Вы его не заметили выше. Скажите, пож-та, Ваш муж помимо ринчен между их приемами какие-либо другие простые тибетские пилюли принимал?
# 14:32 24-09-2012 Кристина…, обратиться
Света, я ни раз повторила, что излечения никто не обещает. Ни врачи, ни Ирина. Это невозможно обещать при таком заболевании. Рассказала как лечимся, обсудили и Темодал, и почему он не помог, хоть и покупался препарат за границей. Молодой человек как и некоторые другие форумчане опасался подделок. Покупал Темодал за границей. И все равно рост. Про Авастин ему скинула твои сообщения с форума, где ты рассказывала какая дозировка и прочее. Адрес сайта скинула который мне в июле Евгений рекомендовал почитать про Авастин. Рассказал мне молодой человек что в Германии где он проходил комбинированную и все последующие ХТ ему рекомендовали Кобякова. Что лучше его во всей России не найти. Это уже второе мнение иностранных врачей про Кобякова, первое если помните, врачи в Австрии Кате рекомендовали ГЛ. Рассказал как он его прождал, ГЛ выглянул и прогнал его, но он его остался ждать, и ГЛ оттаял, вышел спустя много часов и пригласил его на консультацию. Я вспомнила сразу твои рассказы и других девочек, у которых так же в первый раз с ГЛ было))) То есть беседа и потом переписка велись в таком ключе. Я теперь даже переживаю Света, если он это воспринял как агитация. Телефон Ирины я дала, они уже созванивались. Я уверена что Ирина тоже повторила слова, которые я от нее слышала: врачи не обещают излечение, что опухоль исчезнет. Я надеюсь, что молодой человек сам всю информацию взвесит и примет решение.
# 14:37 24-09-2012 Кристина…, обратиться
Света, спасибо за поздравление!!! Про возраст Христа я честно говоря не могу уже слушать, но ты так написала, что и не напряглась совсем, спасибо))) просто сосед весной мне кричит через забор весной: как дела у Леши? Я говорю: хорошо, лечимся. Спрашивает: а сколько ему лет? Я говорю, что 33 было. А, говорит он, Христос в его возрасте уже на небе был... Тонкий намек...
# 14:46 24-09-2012 Аноним, обратиться
Алла, простите, я не увидела ваше обращение. Муж принимал и принимает тибетские таблетки горстями. По назначениям врача на обед три разных вида. Ринчены меняются на каждый 8 день.
Извините, что напоминаю, я выше писала, что врачи советуют прооперировать дочь по максимальному удалению выросшей опухоли. Говорят, что в момент стабилизации более удачно всё пройдет, т.к. имеющиеся клетки ярко выражены и не наблюдается рассеивания. Кто-то делал вторую операцию по удалению? На сколько она эффективна? Гульнара
# 15:27 24-09-2012 Светлана…, обратиться
Кристин, на соседа внимания не обращай, как говорится на ... не обижаются, жаль, что это единственное, что он о Христе запомнил...
Что поделать - люди разные, ну и интеллект соответственно... какой человек, такие и шутки, радости - именно жаль и конкретно его, не более...

Гульнара, Вы, думаю, о хороших случаях спрашиваете, у нас есть читательница, не буду называть имени, анонимность ее право, надеюсь она простит, если расскажу - летом ее мужа оперировали повторно, предупреждали о том, что возможны негативные последствия неврологические (мозг есть мозг, любое вмешательство всегда риск - ничего нового), у них как я поняла зона и глубина весьма серьезных последствий не исключали, оперировались в Питере, негативных последствий не последовало, восстановился он хорошо, вот только ХТ назначили в Питерском репертуаре... не авастин с иринотеканом, дай Бог будет ответ и на нее, может хорошая индивидуальная чувствительность конкретно к этим препаратам окажется...
Но на самом деле надо, наверно, разное рассказать...ПЭТ бы хорошо, конечно, сделать... просто была ситуация, когда операция была показана, прошла хорошо, успешно, со стороны оперированного места проблем не возникло, но клетки проснулись от тормошения, которые оказывается в стволе спали, о них никто не подозревал, вот умудрились как-то туда забраться... ПЭТ не делали до, а он бы их распознать мог... Это редкий случай, но о таком риске операций и меня в свое время в РОНЦе предупреждали... вторая линия ХТ их исправляет, конечно, очажки маленькие - убиваются. Дай Бог не призойдет такого, это правда редкость. Но с врачем тактику заранее проговорить лишним не будет.
# 15:37 24-09-2012 Аноним, обратиться
Светлана, спасибо за совет. Приму к сведению и проконсультируюсь с врачами по означенной вами проблеме, вернее риске. Гульнара.
# 18:05 24-09-2012 Екатерина…, обратиться
Подскажите, пожалуйста, замечал ли кто-нибудь взаимосвязь между ринченами и тромбоцитами? У нас на 21-й день 70, на 25-й приняли ринчен, а на 26-й день тромбоциты 23! Муж обвиняет во всем ринчен. А я так верю в эти таблетки, вы бы очень помогли своими примерами, что зависимости нет. Спасибо.
# 18:42 24-09-2012 Светлана…, обратиться
Екатерина, расскажу лишь об одном ринчене - на буддистском форуме было обсуждение конкретно ринчена Rinchen Yunying 25, проблема девочки носила обратный характер - густая кровь, этот ринчен был назначен для разжижения крови (про остальные не знаю речи не было о них), речь шла о нем именно, он еще печени помогает насколько я поняла, но такая особенность его есть. Потому повторялось постоянно о необходимости наблюдаться у доктора тибетской медицины, чтобы он учитывал весь анамнез... Еще оказывается имбирь кровь разживает сильно, это так до кучи, вдруг кому из любителей имбиря пригодится.
# 19:11 24-09-2012 П* из П*, обратиться
Добрый вечер! Хочу поблагодарить Светлану, Кристину и Татьяну Е. за ваши пожелания, советы и поддержку, которую вы оказали и оказываете мне!
На то чтобы собрать всю информацию, изучить и обдумать, принять то или иное решение, нужно время. Его, к сожалению, мало. Но движущая сила (в смысле не сидеть на месте, а думать и решать!) обязательно должна быть!
Переварить все и выдать родителям пару-тройку вариантов, как нам поступать дальше, - моя задача. И я говорю вам спасибо, за ту что школу что вы начали проходить раньше, чем я ступила на ту же дорогу.
Здоровья вашим близким! Обязательно!
# 19:16 24-09-2012 Светлана…, обратиться
Вот еще, во взаимосвязи с вышеназванным ринченом, говорят о том, что нужно воизбежание разжижения крови принимать пилюлю Tso-Tru Dhasel, тем кому такая его особенность не нужна... А вот как поди пойми... ну и опять же это лишь по одному ринчену все.
# 19:26 24-09-2012 Аноним, обратиться
Екатерина…,
При таких тромбоцитах только постельный режим! Сообщите о таких низких тромбоцитах врачу, срочно! Пугаться не надо, надо просто быть очень внимательными, ничем не ударяться и ни резаться, если что сразу в больницу, а так пейте крапиву, сколько есть сил и через 2 дня сдавайте кровь повторно. Не паникуйте, все должно быть хорошо.
# 19:42 24-09-2012 Светлана…, обратиться
Полина, спасибо за добрые слова))) все правильно, пазл не быстро складывается... изначально никто ничего не понимает...

Полин, я тебя в личку спрашивала, может потерялось сообщение, повторюсь потому - братик на темодале сейчас?
Просто довольно много историй, когда люди хорошо отвечали на первую линию терапии и уходили в длительные ремиссии... зондировать почву важно и нужно, но нагружать всем и вся, бежать впереди паровоза... по большому счету МРТ ближайшее покажет, что да как... а варианты и информация пусть будут под рукой это нужно и важно. Знаешь, спрашивайте чаще братика о том, чего ОН хочет, о чем мечтает - и станьте феями и волшебниками, исполняющими именно ЕГО мечты - удовлетворенные потребности, дающие положительные эмоции всегда значимы))) а то мы иногда, действуя исключительно из лучших побуждений и во благо - свои мечты, желания и потребности, даже страхи на близкого, который заболел переносим... не понимая, что так не ему, а нам лучше и спокойнее... а ведь все наоборот - его чувства, желания, отношение важнее всего для успешности терапии. Безусловно всему и вся потакать не следует - все в пределах разумного))) А то и от лечения откажется)))И все вместе верьте в лучшее, как всегда)))
# 21:15 24-09-2012 П* из П*, обратиться
Светлана, ХТ - темодал,
после того как нас выписали неделю назад, мы пока ни на чем, ждем первого МРТ - ориентирововчно в 10-ых числах октября, после чего - продолжим темодал по схеме.
И щенка взяли, третий день у нас, как Брат мой захотел, хотя никогда животных не было!
Психологически - очень и очень непросто молодому, здоровому, спортивному, далеко неглупому, с перспективами на будущее, с увлечениями понять, что произошло что-то сверхнепонятное: проснулся, и ты другой, ты не в состоянии поехать на учебу в Спб (мы сами из Карелии), нужно оформлять академку, получать инвалидность, не говоря о том через что ТЫ прошел и что пережил. Он умница у меня!! )) Извините что нахваливаю, мой брат - святое, своё , по-другому никак..
# 21:37 24-09-2012 Светлана…, обратиться
Полина, твой братик умница, боец))) Замечательно, что у него четвероногий друг появился, зверюшка ведь еще и дисциплинирует, развивает чувство ответственности - очень важные качества для нас - марафонцев))) Конечно, принять изменения не просто, знаешь, моя мама заболела в 61, но все потихоньку налаживалось, не сразу, с чем-то пришлось сживаться, принимать - многое изменилось... Верю, что у братика невралогия выровнится, у нас есть примеры девочек очень хорошо ответивших на первую линию ХТ, ушедших в длительные ремиссии, вернувшихся к учебе, та, что постарше к работе. Бывает всякое - об этом знаем, а мы верим в лучшее))) Мы на темодале стабилизировались и все нормально было.
Смотри, есть важный момент после ЛТ через неделю-две после нее как правило начинает "раздуваться" постлучевой некроз, он может давать опухолевую симптоматику, отек нарастать может от него, потому МРТ зачастую лишь через два месяца после ЛТ назначают, чтоб картина стала более менее объективной. Раз у вас МРТ будет ранее, чем через 2 месяца - не пугайтесь, если будет накапливаться контраст - некроз, рубцы также как и солид контраст копят. Следующее МРТ, на успокоившихся постлучевых, покажет реальную картину. Предупреждаю тебя заранее, т.к. многие видят накопление контраста и в шоке от этого - маме с папой расскажи обязательно: некроз и рубцы копят контраст, они в отличие от солида безопасны. Для того, чтобы диференцировать, что именно контраст копит - назначают ПЭТ, не сразу, через несколько МРТ как правило, если вопрос данный остается. МРТ солид, некроз и рубцы не различает - на нем все они белые.
# 23:20 24-09-2012 Снежанна…, обратиться
Татьяна СПБ, примите и мои соболезнования.
Гульнара, спасибо за надежду и удачи Вам и вашей семье.
# 00:26 25-09-2012 Константин…, обратиться
Здравствуйте! Незнаем, с чего начать... В общем на следующий день после восьмилетия Даши мы первый раз в больницу обратились.Бердянск-Запоржье(глиома ствола головного мозга)-Киев("Вам ни одна клиника в мире не поможет, езжайте домой, пусть хоть бабушки немного с ней побудут..")-Бердянск. Симптоматика, снимают все лекарства(натрий-хлорид 1 раз в сутки), в общем никто из врачей ничего не делал, жили в педиатрии с Дашей,слюну каждые 15 мин. круглосуточно откачивали... http://pro.berdyansk.biz/content.php?id=11263 посмотрите, это в Бердянске. Более подробно здесь http://www.odnoklassniki.ru/spasite.rebenka или здесь http://vk.com/spasite_rebenka Шунт поставили только в Израиле.(Ихилов: "Её уже нет с нами, вам лучше уехать домой.." Шиба: " Мы можем предложить установить шунт, и посмотреть...") В Шибе в общем. Но и тут слишком медленно восстанавливается(мы прилетели в Израиль, она 15 кг.весила), хотя пишут, что опухоль уменьшилась. Нас выписали,т.к. облучать нельзя в таком состоянии. Диксаметазон,фенобарбитал, и всё. Причём всё сами даём, врача нет. Прогресс после шунта незначительный, но есть- сама глотать стала, что не глотает- выплёвывает(языком выталкивает), взгляд яснее стал,плакать по-настоящему стала, навзрыд, с мимикой лица!на звуки , свет, прикосновения реагирует как и раньше, сказки мультики... Предлогают и http://dcainfo.ru/ohibki.html и http://www.gcmaf.eu/info/index.php?option=com_content&view=article&id=109&Itemid=50 Незнаем, как быть. Ребёнок всё это время практически сам борется. Подскажите.....
# 00:28 25-09-2012 Константин…, обратиться
Вот ещё http://www.youtube.com/watch?v=CKa57ok5D9w&feature=g-upl
# 01:30 25-09-2012 Светлана…, обратиться
Константин... слова утешения даже не подбираются, Вы боретесь это главное. А в детские отделения Бурденко или РОНЦа им. Блохина в Москве Вы не обращались? просто протокол лечения глиом один во всем мире, раз речь о стволе, то это ЛТ и ХТ, иногда сначала несколько курсов ХТ проводят, потом химиолучевую или просто лучевую и далее опять моно ХТ, отделения у нас сильные, оборудование в этих НЦ отличное, соответствует мировому уровню, РОНЦ и вакцины детям практикует с 2007 года вроде, а в плане финансов это в любом случае будет дешевле, чем в дальнем зарубежье... конечно, отсутствие бесплатной ХТ в Украине это притча во языцех, но есть случаи, когда хоть нескольких бесплатных курсов удавалось добиться людям даже для взрослых пациентов, а у Вас речь о ребенке маленьком...

Если о ХТ речь зайдет, возможно и у нас у кого-нибудь еще будут остатки темодала или дженериков его, иногда при смене ХТ случается такое.
# 01:45 25-09-2012 Константин…, обратиться
В Бурденко обратились сразу,отказ от Желудковой. ХТ в Израиле даже не рассматривают пока. Говорят, что могли сделали. Но мы что-то сомневаемся... Спросил, почему не назначили темодал, или аналог, ответили "Темодал не работает,поэтому не видим смысла назначать".
# 01:45 25-09-2012 Константин…, обратиться
В Бурденко обратились сразу,отказ от Желудковой. ХТ в Израиле даже не рассматривают пока. Говорят, что могли сделали. Но мы что-то сомневаемся... Спросил, почему не назначили темодал, или аналог, ответили "Темодал не работает,поэтому не видим смысла назначать".
# 01:54 25-09-2012 Алла, обратиться
Константин, что значит, темодал не работает? Как они вам это определили? Это определяется путем генетического образца опухоли на метелирование гена MGMT, он неоднозначно, но в большинстве случаев показывает склонность опухолии к восприимчивости темодала или наоборот. Темодал работает, а есть еще авастин, который тоже работает, а есть еще вакцинотерапии, ведутся исследования по всему миру, в тч в России, есть детский Клинические Исследования в РОНЦ, Вы пробовали обращаться в НИИ детской онкологии РОНЦ?
# 01:55 25-09-2012 Алла, обратиться
И чем аргументировала отказ Желудкова?
# 01:56 25-09-2012 Алла, обратиться
слово пропустила, хотела сказать "определяется путем генетического АНАЛИЗА образца опухоли"
# 01:58 25-09-2012 Алла, обратиться
Фенобарбитал даете в качестве противосудорожных, как я поняла, Вы сами так решили давать или вам доктора назначали фенобарбитал?
# 02:03 25-09-2012 Алла, обратиться
Константин, и от чего вас лечат? Грубо говоря глиомы бывают 4 степеней, у каждой своя степень злокачественности. 1 и 2 безобидны на начальных стадиях, 3 - злая, 4 - очень злая. Если что, поправят меня.
# 02:18 25-09-2012 Светлана…, обратиться
Да, меня тоже фенобарбитал смутил, это крайне жеский барбитурат, с ужасными побочками, он даже дыхание угнетает, да и зависимость от него сильная очень и развивается быстро... его редко сейчас назначают во всяком случае в России, про темодал и вовсе не понятно умозаключение, нам он помогал прекрасно...
Константин, может быть сейчас, когда Даше лучше стало слава Богу, опять попробовать обратиться в Москву и именно в РОНЦ или Бурденко, Желудкова ведь работает в РДКБ.
# 02:32 25-09-2012 Светлана…, обратиться
Еще вспомнила, у нас женщина была, она лечила мужа в Израиле, ему там два года темадал назначали, т.к. он ему прекрасно помогал. Что-то напутал доктор по поводу темодала явно.
У нас есть мужчина на форуме, изначально неоперабельный, его 9 лет при помощи ЛТ и ХТ (сначала темодал, теперь авастин+иринотекан) лечат.
# 12:00 25-09-2012 Кристина…, обратиться
Константин, слов нет и без слез ссылку смотреть невозможно. Прямо во время просмотра ролика молилась о Вашей девочке. Все отходит на второй план, даже свое горе. От всего сердца желаю девочке окрепнуть и набраться сил для прохождения химиотерапии. Вам Алла и Света написали про вакцину в РОНЦ им.Блохина. Узнайте про нее, может Дашу тоже возьмут на вакцинирование. Очень хочется Вам помочь, только чем не знаю??? У нас есть дженерик Темцитал, 100мг 5 капсул. Если он Вам нужен, врачи допустят к ХТ, то он уже Ваш. Но проблема в том, что дженерики не проходили Клинические исследования на детях, и на взрослых тоже. Темодал да, если врачи разрешат использовать именно его, то он Ваш-повторюсь. Это мало, но с миру по нитке-соберем сколько можем.
Константина пусть волонтеры обязательно пробьют тему вакцинации в РОНЦ именно в отделении педиатрии.
# 12:20 25-09-2012 Константин…, обратиться
Фенобарбитал назначали врачи. И даём так, как было назначено: через зонд 2 таблетки утром, 2 вечером. С определением опухоли никак не можем добиться заключения( учитывая то, что нас выписали), да и отношение мед. туризма оставляет желать лучшего- хорошо, если кто-то русскоговорящий был из мед. персонала, хоть что-то понятно было. В описании ни размеров, только то, что по сравнению июлем уменьшилась(на ск.? не указано).Бред в общем... А то, что не назначили темодал, или аналог, я писал выше, что очень непонятно. Нас выписали, и врачи не смотрят её. Договорится в частном порядке с таким диагнозом- сложно. Ответственность. Ещё и праздники сейчас в Израиле,
# 12:30 25-09-2012 Алла, обратиться
Константин, есть у меня практически личный опыт с Шибой, прямо сейчас, езжайте оттуда, пытайтесь попасть в Бурденко.
Напишите, пожалуйста, в чем вам отказала Желудкова и как аргументировала. Мы вам здесь подскажем, кто что знает. Опять же, езжайте в РОНЦ, детское отделение.
Я, честно говоря, не знаю, делают ли СТБ, когда опухоль в стволе, для взятия гистологии, но если делают - надо делать и понимать, что вы вообще лечите.
# 12:33 25-09-2012 Алла, обратиться
Насчет фенобарбитала - согласна со светой - жестко. Но мы не знаем обстоятельств, может быть у вас сильные эпиприступы и ничего не помогает. В России прописывают другие противосудородные, большинство принимает финлепсин, лично мы из-за лейкопении перешли с него на Кепру, но она не заменяет финлепсин.
# 12:44 25-09-2012 Кристина…, обратиться
У нас есть на форуме назначения таких противосудорожных как Депакин хроно. У всех назначения разные по нему были. Кому то 300 прописывали, кому то 500 и несколько раз в день. Но это должен врач назначать, можно ли его девочке в таком возрасте?

Константин, как сейчас Даша себя чувствует?
# 12:47 25-09-2012 Алла, обратиться
Константин, а можете еще перечислить, что вам в Шибе делали?
Какие обследования, какие манипуляции, есть ли на руках все снимки,которые там делали? если нет, обязательно!! надо взять, возможно на диске в электронном виде.
# 12:49 25-09-2012 Кристина…, обратиться
Девочки, который раз про отношение к нашим пациентам за границей... И ведь деньги не малые... Почему такое отношение, чем заслужили? Когда люди и так на грани всех сил, душевных и физических. Ладно, что уж там разводить полемику. Сейчас главное что бы Дашеньку взял какой нибудь из научных центров в Москве. У нас есть сильные специалисты, оборудование. Будем верить.
# 13:19 25-09-2012 дед, обратиться
Светлана…,
Константин…,
Кристина…,
Алла,
заходите на www.vsemzdorovia.ru
# 13:50 25-09-2012 Светлана…, обратиться
Константин, еще вспомнила - детское отделение ЛТ есть у нас в Москве в РНЦРР, у них разные ускорители и не только ускорители установлены, когда мама там лечилась, мальчика с глиомой в своле облучали возраста Даши, он даже ложку стал держать со временем, сам начал кушать, до ЛТ не мог. Это просто как вариант, где на хорошем оборудовании и в очень хороших услових ЛТ можно пройти, вакцинации, к сожалению. там не нет, она лишь в РОНЦе.

Да и Желудкова ведь до шунтирования отказала, а сейчас Даше лучше...

Дед, спасибо, но даже лечебное голодание наших ослабленных близких просто убьет(((
# 14:11 25-09-2012 Константин…, обратиться
В Шибе провели только установку шунта.МРТ,КТ,-всё есть, выписки, к сожалению, только на иврите. Разногласия с мед. туризмом привели к тому, что даже перевод докум. на англ. сказали получим в течении месяца на эл. почту. А разногласия в том, что на МРТ мы просили анестезиологов сделать анестезию, они сказали, что нет необходимости, закрепим голову, ивсё-она ведь всё равно не двигается. А с анестезии есть риск, что она не выйдет. Вот.Но по счёту(координатор ушла в отпуск, и не переделала) нас требуют оплатить 3 000 долл.за эту анестезию. В общем спец-ты той же шибы говорят, что по снимкам видно, что анестезии небыло,но документально не хотят брать на себя ответственность. Да и вообще,ниже напишу как переезжали на квартиру
Нас выписали, и врачи не приходят к нам.(хотя мы на территории Шибы).
Поэтому что нам на месяц прописали(дозы, препараты) то мы и даём.
Противосудорожное ей стали давать после того, как добрые медсёстры начали купать её, одна ушла по тлф разговаривать, вторая бросила её на животе практически, и пошла за простынью, которую забыла. До этого 3 месяца Даша лежала либо на спине, либо на левом боку, но голова ТОЛЬКО ВЛЕВО , иначе задыхалась,захлёбывалась. После шунта стали поворачивать, но это случилось на 2-й день после шунтирования. А лёна Дашу через секунду повернула, как надо, но этого было достаточно. Пульс 140,150,160...Так вот 40 минут я пытался сделать так, чтобы на Дашу обратили внимание, потому что видно было, что ей плохо. Долго рассказывать, но после того, как пульс 170 продержался 15 мин. только тогда ( и то , я уже кричать "Вы зачем вообще тут находитесь? Вы хоть давление ей померяйте!Почему я вам должен говорить, что делать, вы же медсестра!" с недовольным видом начали что-то предпринимать. У неё уже глазки дёргались...мышцы , спазмы.. Короче В общем мы без врачей, и страшно так сразу отказаться от противосудорожного.
Ждём ответа из клиник США, вернее подтверждения
# 14:19 25-09-2012 Константин…, обратиться
Вот, скопировал, наш переезд.(метров 150 от того места, где лежали):
Вчера переехали,но КАК! Вещи перенесли,оставалось дождаться,пока спадёт жара,и перекатить Дашу на кровати на новое место. (100-150 метров расстояние). Ну а когда мы попросили по тлф знакомую перевести медсестре,что мы возьмём кровать,перевезём,и через 10 мин.вернём обратно,нам наотрез отказались давать эту самую кровать на колёсах. как ни просили... Она мне вынесла коляску детскую,где в положении"сидя" мы должны были разместить лежачего ребёнка (а коляска маленькая),я говорю "Дайте хоть носилки,мы донесём,и верну тут же,даже быстрее чем кровать..." Она : Ноу,ноу! Табу!",короче меньше текста: понесла Алёна Дашу на руках.Это ужас просто : Даше неудобно,Алёне тяжело... Дошли до первой лавочки (метров 15),говорю-сядь,ты не донесёшь,короче нервы сдают,возмущаюсь6ну как так можно поступать,где малейшее сострадание,или кусочек человечности? Вернулся,взял эту коляску(а ещё и "кенгуру" с питанием подключено,его тоже нести надо),посадили с горем пополам бедного нашего ребёнка,она глазища раскрыла,ничего не поймёт.... и на задних колёсах(передние в воздухе,чтобы как-то лежачее положение у Даши было) поехали медленно-медленно. Тротуар плиткой выложен, коляска трясётся,Алёна Даше головку держит потому что не вмещается Даша,и голова свисает... Бред.Полный бред.У меня в голове не укладывается, ну КАК так относится можно? Это же ребёнок,без движения,и с такой проблемой ужасной (диагнозом).. Люди увидели,подскочили,(и тот,у кого кварт.сняли тоже),и последние метров 20 пронесли по воздуху. Впятером. Алёна опять таки голову Даше держала.. завезли,переложили,Дашка плачет.. Да и люди просто офигели от такого отношения... Успокоили ребёночка нашего, уложили поудобнее,померяли показания9пульс и т.п.),фффууу,ну я не могу-меня разрывает,слёзы душат.... Да и у Алёнки то же самое... И только через 1,5 часа позвонила координатор , и сказала,что нам подготовили препараты на завтра (уже на сегодня),на 1 день.Шок.Реально шок от такого отношения...
# 14:32 25-09-2012 Светлана…, обратиться
Константин, я переговорила с нашим лечащим, он дал координаты куда Вам лучше для начала обратиться в Москве, скажете, что от него, напишите мне на salmans@mail.ru, я Вам все объясню и передам координаты, тут выложить не могу, к сожалению... да и это лишь к детям отношение имеет... Доктор наш известный очень, что надеюсь и на отношении к Вам скажется... гарантировать что-либо сложно, но все-таки подвижка... созвонитесь, поговорите, обсудите ситуацию, хоть немног осориентируетесь... все лучше, чем ждать просто...
# 14:43 25-09-2012 Кристина…, обратиться
Константин, держитесь, соберите все силы какие есть и держитесь. Про выше описанную ситуацию даже комментировать боюсь, только лишь злость на этих людей. Бог им судья, не гневайтесь на них. Главное что Вы вместе, Дашенька сейчас с Вами. Видела ролик от 11 сентября, где она мультик смотрит. Маленький человечек, сил тебе и борись!!!
Дочку в школу собирала, глаза на мокром месте. Она спрашивает: мама почему плачешь? Я рассказала про Дашу. Она спросила: у Даши как у папы? Я кивнула головой. Она мне вытерла слезы и сказала: мама, девочка выздоровеет. Пусть Бог услышит эти слова и поможет Вам.
А эта клиника пусть будет самым плохим местом куда Вы попали за время лечения Даши. Пусть впереди встретятся только хорошие врачи.
# 17:40 25-09-2012 Алла, обратиться
Константин, я вспомнила, что когда мама лежала в Бурденко, в палате лежала женщина с опухолью в стволе, никто не брался оперировать, только Кановалов согласился. Может вообще на него как-то выйти. Он лучший нейрохирург.
# 19:26 25-09-2012 Кристина…, обратиться
Свет, я писала про молодого человека, который в Германии лечился, и врачи ставят продолженный рост. Вот, звонит сегодня, голос веселый, бодрый, меня с прошедшим поздравил, я ему сразу сказала, что настрой его очень меня радует. Так вот, попал он вчера к ГЛ))) и тот сказал, что никакого роста не увидел. Я так рада за него. Нюансы не уточнила, скорее всего дальше Темодалиться будет, сказал что перезвонит позже и расскажет все подробнее. А еще сам начал про тибетские пилюли и Индию. Я ему по твоему совету сказала, что это не в коем случае не агитация, должен сам все взвесить, подумать и решить. Он сказал, что у него такой характер что просто так его не съагитируешь, он все очень долго и тщательно анализирует и принимает решения всегда сам. Вот. А еще, компания где он работает, сейчас имеет свое отделение и в Индии, и он соберет все доки, переведет на англ.язык. Ребята отнесут врачам и расскажут про впечатление от клиники, и еще у него есть возможность самому туда полететь даже как в командировку. Ему ее уже выписали туда. Так что, я рада за него, слов нет. Я конечно компетентность немецких врачей не ставлю под сомнение. Но если ГЛ сказал что роста не видит, значит так оно и есть. Уж сколько наших с форума у него в пациентах. И если сами коллеги с Германии и Австрии к нему направляют. Так что вот такие новости.
# 19:37 25-09-2012 Константин…, обратиться
Мы были у Шломо Константини в Ихилов.
# 20:21 25-09-2012 Светлана…, обратиться
Константин, Даша из головы прям не выходит... а ей для восстановления сил дают смеси питательные или что-то еще?... просто ни ЛТ, ни ХТ не назначат скорее всего пока она хоть немного не окрепнет, это трудные процедуры весьма...Учитывая то, что диагноз поставлен 4 месяца назад и после шунтирования наналось улучшение, есть надежда, что глиома хоть и действительно неудачно расположена, Варолиев мост это серьезно, все ж не самая злокачественная из тех, что есть, будь это ГБМ то через четыре месяца без специфического лечения улучшение вряд ли бы началось...
Девочки, может кто знает что-то по питанию для слабых пациентов, для восстановления сил. Читала где-то про смеси специальные, типа протеинов что ли, но не могу вспомнить где...


Кристин, вот и слава Богу))) хорошо, что мальчик вдумчивый, сам решения принимает, не склонен ответственность перекладывать и самое главное есть у него возможность Тибет посетить, у врачей проконсультироваться, задать вопросы, уточнить нюансы, получить индивидуальные рекомендации, даже понаблюдаться, на мой взгляд это важная составляющая. И вот чем больше смотрю, тем чаще с прискорбием замечаю, что для дальнего зарубежья мы лишь бизнес, а по большому счету - протокол один, условия получше, да и то если взять Бурденко, РОНЦ, РНЦРР, кто там лежал, тот знает - условия на уровне: и палаты с телевизорами маломестные и красиво... и врач скорее всего не бросит... Есть один момент только по поводу консультаций Г.Л. - мы у него консультируемся, но его пациентами не будем, в этом есть некоторая разница, его пациент тот, кого он ведет изначально, а мы в армии сотен таких же страждущих - лишь те, кого он именно консультирует не более. Паниента своего он прооперировал и ведет, наблюдает, у этих счастливцев в графе лечащий врач инициаллы Г.Л., у нас лишь бумага с результатами консультации и рекомендациями)))
# 21:01 25-09-2012 Кристина…, обратиться
Света, поняла. Консультируются это типа навязываются: ну возьмите меня!!! Как у Елены Воробей, про балерину?))) А именно пациента своего он ждет и назначает ему время?
Ну хоть: ну возьмите меня... и берет же!!!
# 21:08 25-09-2012 Аноним, обратиться
Здравствуйте все мои родные.Это Зина.Если конечно еще меня не з яабыли.Девочки написавшин с форуме мне на почту- не могу ответить ,комп сломал ребенок,пока я была в отъезде.Пишу с чужего.Надеюсь потерь таких как весной у нас нет.Света,как будет возможность о