Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
1. Люди бывают, неразумны, нелогичны и эгоистичны – все равно прощайте им.
2. Если вы проявили доброту, а люди обвинили вас в тайных личных побуждениях – все равно проявляйте доброту.
3. Если вы добились успеха, то у вас может появиться множество мнимых друзей и настоящих врагов – все равно добивайтесь успеха.
4. Если вы честны и откровенны, то люди будут вас обманывать – все равно будьте честны и откровенны.
5. То, что вы строили годами, может быть разрушено в одночасье – все равно продолжайте строить.
6. Если вы обрели безмятежное счастье, то вам будут завидовать – все равно будьте счастливы.
7. Добро, которое вы сотворили сегодня, люди позабудут завтра – все равно творите добро.
8. Делитесь с людьми самым лучшим из того, что у вас есть, и им этого никогда не будет достаточно – все равно продолжайте делиться с ними самым лучшим. В конце концов вы убедитесь, что все это было между Богом и вами и этого никогда не было между вами и ими.
9. Неважно, кто и что говорит о вас – принимайте все это с улыбкой и продолжайте делать свое дело.
Будем стараться)))
мы например, в пенсионный отдали документы для начисления пенсии и тут же в соседнем кабинете получили справку о льготах, которую у нас запросил Красноярск, спрашивается для чего? приклеили подлинник в его карточку онкоцентра и выписали разрешение на темодал, который мы привезли к нам поликлинику по м\ж и там опять запросили справку по льготному пришлось идти в пенсионный и еще раз просить, дать то дали и с тех пор я только копию давала или показывала при выписке рецептов... это я к чему, к тому что у каждого административного округа свои законы))) Москва то далеко)))) своего начальства с умными головушками везде хватает...
Кристин, а я вот, прости, не поняла, может пропустила что важное, вам ведь сколько темодал так давали без инвалидности этой, что теперь-то приключилось, у региона бюджет исчерпался на 2012?
Свет, я вот про то же льгота по федералке льготой ясно дело экономия регионального бюджета, но с этим можно и поспорить тк опять ребром вопрос поставить что время идет а хт не ждет и он житель данного региона и имеет право и пользоваться льготами своего округа, должны пойти на встречу и дать лекарство из своего бюджета, тем более что бывают очень частые задержки по федералке и тогда выписывают по своей, нам так и делали, я долго не церемонилась и звонила в минздрав на горячую линию и росздравнадзор, описывая ситуацию и называя все своими именами, всегда помогали, до сих пор их с теплотой вспоминаю... так что Крис тебе карты в руки)))
И химик в позапрошлую ХТ, когда я просила его о разрешении разбить неудобную дозировку на 140мг/3 таблетки 4 дня Темодала и в последний день 140мг/2 таблетки Темодала+20мг/2 таблетки Темцитала, ничего не написал что нельзя. Но тогда не получилось, не оказалось Темодала в регионе.И Леша выпил оставшиеся с комбинированной 3 таблетки Темодала по 140мг, так как срок в ноябре истекал, что бы не пропал. И остальное Темцитал. Так и сэкономили 1 банку Темцитала...
- Темодал: 5х250мг + 5х100 мг
- Темозоломид (Индия): 5х20 мг.
Отдадим нуждающимся.
Ваш спит после приступа и мы тоже никак не отойдем от приступа. Очень слабый. Стул не контролирует. Как у Вас с этим?
У Вас какая доза декса сейчас? У нас 8 и 8. ИКС написал делать в 8-00 и в 16-00. Если хуже, то делать 8-8-4. Промежуток 6-8 часов.
У нас очень тяжёлое дыхание. Всё клокочет. Как у Вас?
Почти ничего не говорит, не переворачивается. Укол сегодня не давал сделать. Так сильно упирался, что даже мой муж не смог его перевернуть. Сила жуткая. Странно, сидеть сил нет, а упираться силы есть. Как это может быть?
Кашляет во сне , как-бы поперхивается, когда на спине лежит, на бок повернула, вроде ничего.А насчет силы-да, если укол не хочет, так вчера вироем еле повернули, и то , потому что сам кое-как согласился.Потихоньку на химию давлю.Танечка! Держитесь! Я как начинаю загоняться, что дальше, честно, жить не хочется, ничего не мило. Конечно больно смотреть, понимать, что уже не будет как раньше, а я все-равно в глубине души надеюсь на хорошее! Ведь человеку надо во что-то верить и искать позитив. Вот он с нами посидел, поужинал-и хорошо! Может завтра будет еще какой-то прогресс! Не всегда же -только плохое.Мама его у нас уже 3 дня ночует, говорит-дома не могу, а рядом с ним уютно. Массаж сегодня ему делала легкиий руки и ноги, 2 раза минут по 10, вроде даже лучше стало.Как же мне его на химию уговорить...
Здравствуйте, у меня есть темодал(швейцария) №5 140 мг, до 11.2012
Я не знаю как ваши врачи, а нам наш московский врач запретил массаж и любое растирание, даже поглаживание,т.к это провоцирует рост.
Про массаж дело такое: когда речь о парезной конечности, именно о ней, многие врачи допускают ЛЕГКИЙ как Лена сказала массаж, такой массаж допускал наш лечащий Измайлов и зам. зав. отделением в том же учреждении (их обоих спрашивала), Ильялова спецом на эту тему искала посты - разрешает, а невролог Зины, дай Бог ему здоровья, объяснил как, речь о руке шла: не дергать, не давить, ОЧЕНЬ ВНИМАТЕЛЬНО следить за реакциями и ощущениями, если будет дискомфорт, прекращать, я поначалу переусердствовала и у мамы начало в оперированной зоне отдавать, тут же умерила пыл и все стало нормально, невролог говорил можно делать минут по 5-8 3 раза в день, я делаю меньше и не часто. Ни в коему случае нельзя делать полноценный, сильный, особенная опастность спина и шейный отдел, а типа поглаживаний это и от застойных явлений, мышцы ж ослабевают, отрофируются до кучи, т.к. нет на них нагрузки. Единственное, зам. зав. радиологией говорил, что лучше делать УЗИ на предмет тромбов перед тем как массажировать, но я ногу не трогаю честно говоря, только руку и следую золотому правилу Леши - без фанатизма)))
Вот нас сколько весов собралось))) Елена, а ты та, кому удалось достичь заветного равновесия)))
Кушать мало стал, регулярно, 2-3 раза в день, но очень мало...(((
А я поняла, что там имя мое, и не обращаю внимание даже, скину тебе на почту, если найду изображение забавное, где текст, и первые буквы и последние лишь правильные, а внутри слова буквы перепутаны. А текст такой: по результатам исследований одного английского университета, не имеет значения в каком порядке расположены буквы в слове. Главное, что бы первая и последняя буквы были на месте. Остальные буквы могут следовать в полном беспорядке, все равно текст читается без проблем. Причиной этого является то, что мы не читаем каждую букву по отдельности, а все слово целиком...
Нашла фото, сейчас вышлю. Забавное, глянь.
Пиревт! По рзелульаттам илссеовадний одонго анлигйскго унвиертсиета, не иеемт занчнеия, в кокам пряокде рсапожолены бкувы в солве. Галвоне, чотбы преавя и пслоендяя бквуы блыи на мсете. Осатьлыне бкувы мгоут селдовтаь в плоонм бсепордяке, все-рвано ткест чтаитсея без порбелм. Пичрионй эгото ялвятеся то, что мы не чиатем кдаужю бкуву по отдльенотси, а все солво цликеом. Ну как!
Свет, мне Оля сказала, что нельзя мешать в один курс химии 2 вида лкарств.А потом еще кто-то сказал это же .Не ты? Не помню, кто.Так это или не так? Или можно?
Таня, нее, я не говорила, мы когда на темодале были, дженериков вовсе не было... Да у Кристинчика ведь химиотерапевт суперский, лучше всего его и спросить, а то мы те еще спецы)))
Кристин, спасибо))) Прикольно))) В копилке своей сохраню)))
Да-да, Свет, очень правильно Евгению подсказала, может кому то очень нужен препарат, и как раз химик знает кому он не достался. Я вообще честно говоря очень удивлена, что наши никто не берет. Наверное просто не читали еще. Уже и две Кати предложили, и Лена, и Евгений--тишина. Таня (Уфа), а т.Ире стали давать химию регулярно?
Хотела уточнить: наш темодал по 250 и темозоламид по 20 мг сроком годности до 11/12, так что принимать нужно сейчас, если кому нужен. Если никто не отзовется - поеду в диспансер.
Эх, вот бы авастин так раздавали((( мечтаю...
Евгений, у вас наверно тоже есть фонды такие региональные, только поменьше.
Если надо, еще раз скину калькулятор.
Сейчас 4,02*2,27*3,69 прошло всего 5,5месяцев увеличились почти в 2раза,не знаю что и думать.Контраст не копит,ставят астроцитому в описании.Попробую на недели попасть к нейрохирургу.Врач который описывал сказал,что астроцитома может не копить контраст,кто-нибудь знает,это действительно так?
Я к сожалению не могу ответить на твой вопрос, не владею такой информацией. Может Света знает про образования не копящие контраст.
Очень рада, что ты сходила на МРТ и пишешь нам о начале твоего обследования.
Эль, в любом случае поход к нейрохирургу нужен, тут уж без никаких. Координаты их тебе давали и Татьяна и Диана. Сходи и послушай мнение спецов.
Я могу ошибаться, но по логике, отсутствие накопления контраста это хорошо.
конечно поход к врачу неизбежен, тк и размер подрос и у вас головные боли и другие симптомы...
Элечка, как бы страшно не было, не тяните с визитом к нейрохирургу..
Всех форумчан с праздником Покрова Пресвятой Владычицы нашей Богородицы и Приснодевы Марии.
Тебя воспеть певца бессильно слово!
Твоей любви сравнения в мире нет!
О Матерь Божья! Под Твоим Покровом
Имеем мы прибежище от бед.
Незримый взору, он простерт над нами.
Тепло мы всюду чувствуем его:
На ложе сна, в пути и в Божьем храме
Хранит нас ткань Покрова Твоего.
Любой брони и стали он прочнее,
От пуль спасает воина в бою,
И над младенца колыбелью вея,
Он дарит нежность и любовь Твою.
За звездами и дальними мирами,
Там, где любви бессмертной торжество,
И день и ночь, простертая над нами,
Хранит нас ткань Покрова Твоего!
Диана,спасибо вам!Конечно пойду,понимаю,что надо.
Эля, понимаю, что страшно, но есть лишь один способ пересилить страх - идти на него, увы - иными способами он не побеждается. Присоединюсь к Диане, астроцитомы доброкачественные (1 стадии) не копят контраста, иногда и второй, разновидностей их куча, всегда копят лишь 3 и 4, значит у тебя все гораздо лучше. Еще не надо все сводить к астроцитомам, есть и другие доброкачественные опухоли, да и не только опухоли, а все равно растущие, которые контраста не копят, что-то с кистозным компонентом всязанное, с сосудами, это я где-то читала, но было не актуально и найти не могу сейчас, просто точно помню, что описывались разновидности всякие ОГМ. Сама ничего себе не назначай, да и мы тут не врачи, такая ответственность, что брать ее на себя никто не будет. Хорошо, что ты в Крсноярске живешь, город большой и у тебя уже есть варианты куда обращаться.
Смотри почему тянуть не стоит: раз она растет потихоньку, то масс эффект увеличивается, срединные структуры будут проболжать смещаться, усиливая отрицательную симптоматику, еще не дай Бог отек пойдет от смещений - оно тебе надо? - нет. Потом, чем больше откладываешь то, что все равно произойдет, тем больше психику свою и нервную систему калечишь, быстрее решиться вопрос с терапией, быстрее о восстановлении заговорим. Еще вспомнила, о том, что даже вот у Вайкуле была опухоль злокачественная, но средней поршивости, из другой оперы, так она уже 10 лет как снова прыгает и поет, т.ч. даже нехорошая нехорошей рознь. А у тебя раз контраста не копит, то речь вообще о другом, просто ты под воздействием того, что читаешь находишься, потому и переносишь на себя, хотя повода к этому по резуьтатам обследований твоих нет (рост медленный, контраста не копится).
С Богом миленькая, прям с понедельника и начинай решать вопрос, он самый главный на сегодня, от него все твое будущее зависит в прямом смысле.
Твоей любви сравненья в мире нет!
О Матерь Божья! Под Твоим Покровом
Имеем мы прибежище от бед.
Незримый взору, он простерт над нами.
Тепло мы всюду чувствуем его:
На ложе сна, в пути и в Божьем храме
Хранит нас ткань Покрова Твоего.
Любой брони и стали он прочнее,
От пуль спасает воина в бою,
И над младенца колыбелью вея,
Он дарит нежность и любовь Твою.
За звездами и дальними мирами,
Там, где любви безсмертной торжество,
И день и ночь, простертая над нами,
Хранит нас ткань Покрова Твоего!
Мы сегоня лучше. Наверное декс начал снимать отёк. Не злует. Вчера даже кот кусался.
Мария! Как у Вас дела?
ЛЕНА! Как у Вас сегодня?
Мария, Дианочка, девочки и мальчики наши! Всех взаимно с праздником!!!
У нас остался Темодал на 2 курса-если кому надо, пишите в одноклассники(Евсеева Татьяна 30 Рязань).
Еще раз спасибо за все.Держитесь.Здоровья вам и вашим родным,догого безрецедива.
Маша, слава Богу, что мужу лучше))) Хоть бы все наладилось...
Ой, Маш, прочитала твое сообщение и, прости, улыбнулась еще от одной темы, вижу, что ты все ще реагируешь на негативное высказывание прошлой ветки))) Так вот, вчера у меня был "выходной" и рассказывала одному своему знакомому о нашем форуме, периодических происшествиях на нем, он сказал тебе проще, ты сама до много доходишь в силу того, чему тебя учили, но лучше тебе рассказать об этом явлении открыто, тут есть опастность, что будет навешывание ярлыков периодически, т.к. порой люди путают, все мы путаем выброс негатива под влияние обстоятельств и троллингом... все будет повторяться снова и снова, от этого не спрятаться, но выбор в том, чтобы заглатывать наживку или относится просто как к явлению любого открытого интеренет-пространства и жить дальше.
Итак о троллинге, далее будет статья, но думаю она необходима, т.е. новички появляться будут и они-то как правило наживку заглатывают и несут эмоциональные потери, это явление, оно во всем мире есть, не более того.
Троллинг (от англ. trolling) — размещение в Интернете (на форумах, в группах новостей Usenet, в вики-проектах и др.) провокационных сообщений с целью вызвать флейм, конфликты между участниками, пустой трёп, оскорбления, войну правок и т. п.
Определения
В интернет-терминологии, «тролль» — это человек, который размещает грубые или провокационные сообщения в Интернете, например, в дискуссионных форумах, мешает обсуждению или оскорбляет его участников.
Слово «троллинг» может характеризовать непосредственно одно сообщение, либо в целом размещение таких сообщений. Понятие «троллинг» также используется, чтобы описать деятельность троллей вообще.
Наиболее характерной чертой троллинга является то, что его целью в конечном счёте всегда является привлечение внимания к собственной персоне. Тролль хочет почувствовать свою значительность и популярность, произвести неизгладимое впечатление, и для этого пускает в ход любые средства. Существует мнение, что это люди, страдающие комплексом неполноценности, разочарованные или уставшие от повседневной рутины. Но следует также помнить, что помимо чисто субъективных проявлений троллинг взят на вооружение бойцами информационных войн. В этом случае цель применения троллинга — это, в частности, увод внимания от острых тем и перевод конструктивного обсуждения в перепалку, а также один из методов нападения путём агрессивного вброса клеветы, компромата, слухов и т. д.
Распространение
Троллинг — интересный психологический и социальный феномен, зародившийся в 1990-х годах в Usenet'е. Многие люди один или два раза пробовали публиковать провокационные сообщения во Всемирной паутине просто из любопытства. Но у некоторых это переросло в привычку и даже стиль общения в сети. Пока не существует серьёзных исследований того, может ли такой стиль общения у заядлых троллей перейти в реальную жизнь и в живое общение с людьми, но, очевидно, потенциально такая опасность может существовать. С начала XXI века интернет-тролли стали образовывать собственные Сетевые сообщества и организации, делясь опытом по наиболее эффективному разжиганию конфликтов. Сейчас любой популярный форум, группа новостей и вики-проект рано или поздно сталкивается с троллями и троллингом. Не избежала этого и Википедия.
Этимология
Современное значение термина «троллинг» впервые появилось в Usenet-конференциях в конце 80-х. Большинство использующих это понятие полагает, что оно является сокращением фразы «trolling for suckers»,
непосредственно относящейся к виду техники спортивной рыбалки, в которой «trolling», по-видимому, происходит от «trawling» (русск. траление, ловля на мормышку).
Слово, вероятно, приобрело популярность из-за своего второго значения, а именно «троллей», которые часто упоминаются в фольклоре стран Скандинавии, в частности, в детских рассказах, как уродливые, неприятные существа, созданные для того, чтобы творить зло и причинять вред. Во многих эпизодах подчёркивалась неприязнь троллей к посторонним в пределах мест их обитания, в особенности к тем, кто собирался нарушить их покой.
Сейчас же в наше время появилось очень много маленьких организаций, которые занимаются, и весьма успешно, троллингом. Например, организация FloodTeam специализируется на маленьких, иногда только что созданных форумах.
Общие размышления
Главной целью троллинга является внесение разлада в общество каким-либо образом. Подстрекательское, саркастическое, провокационное или юмористическое содержание сообщений тролля направлено на то, чтобы склонить других пользователей к вовлечению тролля в бесполезную конфронтацию. Чем более бурно реагирует общество, тем вероятнее дальнейший троллинг со стороны инициатора, поскольку это утверждает его уверенность в том, что определённые действия достигают его цели вызвать хаос. Так родилась часто употребляемая в интернет-культуре фраза: «Не кормите троллей».
Бывает, что человек размещает в форуме сообщение, в котором искренне и открыто выражает свои чувства. Опытные тролли знают, что легче всего вывести его из себя, объявив его троллем. Или, например, человек не сразу понимает, как вписаться в общественные рамки какого-либо форума.
В результате его действий, даже хотя бы немного не соответствующих норме (часто неумышленных и имеющих уважительные причины), ему приклеивают ярлык «тролль». Иногда бывает трудно отличить пользователя, которому просто незнакомы общепринятые нормы форума, от пользователя, который преднамеренно занимается троллингом. К сожалению, многие пользователи реагируют агрессивно при первых же напоминающих троллинг действиях новичков, что иногда делает последних в итоге настоящими троллями.
Тролль-культура
Развитие троллинга и прекрасные возможности для анонимного общения в Интернете свидетельствуют о том, что история «анонимного тролля» только начинается.
Факт существования «культуры», основанной незнакомыми друг другу людьми, которых объединяет только изгнание из интернет-форумов, вызывает сомнения. Но есть те, кто действительно утверждает, что это возможно и даже уже встречается в действительности.
Этому есть убедительное свидетельство — существование форумов, участники которых утверждают, что эти форумы посвящены исключительно тому, чтобы поддерживать и развивать троллинг, обмениваться советами и искать новые цели для плодотворного троллинга.
Один из лучших примеров проявления тролль-культуры — солидарность и сотрудничество двух незнакомых друг другу её представителей. Поскольку методы у них общие и часто являются поводом для известных в Интернете шуток, иногда один тролль в состоянии идентифицировать другого непосредственно «за работой». Их направленный якобы друг против друга троллинг часто создаёт огромный шум и симулирует драмы, к которым
серьёзно относятся сторонние наблюдатели (особенно, если они поддерживают одну из сторон). В итоге совместный троллинг гораздо эффективнее уводит дискуссию от темы или сосредотачивает обсуждение вокруг инициаторов, чем если бы каждый из них занимался этим самостоятельно.
Троллинг в 90-х
Одна из самых ранних ссылок на слово «тролль», которую можно найти в архиве конференций Google Usenet, принадлежит пользователю «Mark Miller», обращавшемуся к пользователю «Tad» 8 февраля 1990 года. Тем не менее, остаётся неясным, было ли это использованием понятия «тролль» втом значении, в котором оно известно сегодня, или же это был просто случайно выбранный эпитет: «Вы так далеки от того, чтобы быть в состоянии понять что-либо из того, о чём кто-либо здесь говорит, что от этого всего никакой пользы. Вот что действительно грустно — то, что Вы искренне убеждены, что берёте верх. Вы всего лишь пустая трата природных ресурсов — будьте любезны, верните себя в круговорот питательных веществ. Идите умирать во сне, Вы бесполезный напыщенный тролль».
Более вероятно происхождение понятия «троллинг» от фразы «trolling for newbies» (англ. newbie — новичок), популяризированное в начале 90-х в одной из групп сети Usenet, alt.folklore.urban. Употребление там несколько отличалось от современного значения — это была относительно мягкая шутка, понятная для «своих», применяемая старыми пользователями к настолько утрированным вопросам или темам, что только новичок
отреагировал бы на них искренне. В дальнейшем термин включил в себя также ситуацию, когда некто умышленно изображал из себя крайне неверно информированного или введённого в заблуждение пользователя, даже не являясь завсегдатаем в конференции — чаще всего это воспринималось не агрессивно, а в качестве шутки. В этом контексте слово «troll» обычно относилось к действию, а не к автору.
Некоторые старожилы Usenet’а продолжали настаивать на этих изначальных определениях даже после того, как термин стал применяться более широко к подстрекательским действиям, ранее характеризующимся как «флейм».
Идентификация
Первое упоминание в серьёзной литературе принадлежит Джудит Донат, которая в 1999-м году использовала в своих суждениях несколько курьёзных примеров из различных конференций в Usenet’е. Она подчеркнула двусмысленность идентификации в свободном «виртуальном обществе»: «В физическом мире существует врождённое единство с самим собой, поскольку тело обеспечивает необходимую и приемлемую идентификацию.
Нормой является: одно тело — одна идентичность. <…> В виртуальном мире всё иначе. Всё базируется на словах, а не на фактах.»
Донат приводит краткий обзор игр, спекулирующих на несоответствиях между физическим и виртуальным обществами:
Троллинг — игра в подделку личности, при этом никто, кроме играющего, о ней не знает. Тролль пытается зарекомендовать себя как типичный пользователь, разделяя общие интересы и проблемы группы. Другие участники конференции, если они осведомлены о троллинге и подобных фальсификациях, пытаются выявить искренность его высказываний, и, если в итоге пользователь объявлен троллем, вынуждают его покинуть группу.
Всё зависит от того, насколько хорошо они сами и тролль разбираются в вопросах идентификации личности — то, насколько плодотворными были действия тролля и оправдали ли они себя, почти не имеет значения.
Троллинг может дорого обойтись группе. Тролль способен прервать дискуссию, распространить плохой совет и испортить имидж группы и конференции. Кроме того, если группа становится чувствительной к троллингу, многие вопросы, заданные искренне, но в наивном тоне, будут сразу же отклонены. Это может показаться весьма нерасполагающим новому пользователю, который рискнёт написать своё первое сообщение и будет тут же осыпан обвинениями. Даже если обвинения в таких случаях не обоснованы, ярлык «тролль» весьма ощутимо сказывается на репутации в Интернете.
Использование
Термин «тролль» очень субъективен. Некоторые читатели могут характеризовать сообщение как троллинг, в то время как другие могут расценить то же самое сообщение как законный вклад в обсуждение, даже если высказанное в нём мнение и спорное. Это понятие часто используется, чтобы дискредитировать оппонента или его сторонника аргументом, рассчитанным на предубеждения. Аналогично, назвать кого-то троллем — значит, сделать, вероятно, неверные предположения о мотивах автора. Однако, независимо от его мотивов, подобные спорные сообщения обычно вызывают поправляющий, покровительствующий или же возмущённый ответ. Ответ тех, кто не видит разницы между реальным, физическим сообществом (где люди подвергают себя некоторому риску быть телесно повреждёнными в результате их действий) и сообществом виртуальным, основанным на простом обмене словами и идеями.
Культура ведения дискуссии в реальном мире (этикет) часто наивно применяется к онлайн-общению новичками, не имеющими о нём представления. Обвинения в троллинге обычно (и иногда ошибочно) высказываются задетыми за живое людьми.
Люди более склонны использовать эпитеты типа «тролль» в открытой дискуссии, чем в переписке, потому что общественные форумы представляются им менее лично направленными.
В одном из форумов сообщества Internet Movie DataBase высказывалось утверждение, что типичному троллю недоступны значения слов «мнение» и «уходи».
Употребляемое в подходящих случаях по отношению к провокационному поведению онлайн, слово «тролль» экономно преобразовывает абстрактную совокупность манер в конкретный тип.
Опытные участники форумов знают, что самый эффективный способ воспрепятствовать троллю состоит в том, чтобы игнорировать его, потому что любой ответ поощряет настоящего тролля и даёт ему повод и возможность продолжать писать провокационные высказывания. Они также пишут «пожалуйста, не кормите тролля», чтобы предупредить остальных.
Однако это предупреждение может также вызвать обратный эффект, став пищей для тролля. Поэтому, если участник форума сталкивается с явно невинным ответом троллю, более благоразумным будет предупреждение в
личной переписке.
Полное игнорирование тролля может иметь также и отрицательную сторону.
Новый участник или гость форума, увидев сообщение тролля, на которое не поступило ни одного отклика, может придти к выводу, что это сообщение несёт в себе «истину» или какой-то факт, не нуждающийся в
доказательстве или даже в минимальном комментарии
Примеры
Тролль-однодневка
Сообщения тролля-однодневки носят явно провокационный характер и способны вызывать агрессивные ответы.
Тролль-провокатор
* Офтопик: сообщения, которые являются несоответствующими направленности форума.
* Раздувание страницы: размещение изображений большого размера с целью сделать предыдущие сообщения трудночитаемыми.
* Медиа-атака: раздражающие слух звуковые файлы, шокирующие изображения в сообщении или ссылки на ресурсы с подобным содержанием. Зачастую ссылки замаскированы.
* Подстрекание, включая комментарии с расистским содержанием.
* Самоуверенные утверждения: выражение собственного мнения как общепринятого факта без аргументации или анализа, разжигание «религиозных войн» (linux rulez — windows suxx, intel rules — amd suxx, rap rulezz — black-metal suxx и т. д.).
* Спойлер: преднамеренная публикация развязки свежего и популярного на данный момент кинофильма или романа.
* Возобновление или перефразирование очень спорной прошлой темы, особенно в небольших сообществах.
* Преднамеренное и повторное неправильное написание ников (имён, псевдонимов) других пользователей с целью оскорбить их или вызвать у них раздражение.
Тролль-эгоцентрик
Этот тип стремится получить как можно больше ответов на свои сообщения и завоевать чрезмерное внимание в коллективе.
* Рекламирование другого форума, особенно конкурирующего или недолюбливаемого.
* Явная ложь в самоидентификации: «У меня, как у настоящего самурая, проблемы с фильмом „Семь cамураев"».
* Манера вести дискуссию в тоне отлично разбирающегося эксперта, не имея возможности продолжать дискуссию на уровне вследствие недостатка представления о предмете.
* Сообщения, содержащие очевидный недостаток или ошибку: «Я думаю, „Бумер" — лучшее кино».
* Просьба о помощи с неправдоподобной или неблаговидной задачей или проблемой: «Как вымыть ночной горшок? Я не хочу, чтобы всё приготовленное в нём было одинаковым на вкус». «Научите меня программировать за вечер».
* Преднамеренно наивные вопросы: «Могу ли я использовать оливковое масло вместо воды, готовя вермишель?»
* Тщательно сконструированные и чётко аргументируемые размышления и теории, базирующиеся на явно неверном утверждении или выдуманном факте.
* Политически спорные сообщения: «Я думаю, Путин — лучший/худший президент среди всех».
* Разыгрывание невинности по окончании флейма.
* Офтопик-жалобы на личную жизнь или угрозы самоубийства — временами не что иное, как «кричащий о помощи» тролль.
* Обобщающие параноидальные ответы на личные мнения, выраженные людьми: «Не может быть, что вы все действительно так думаете, на самом деле вы объединяетесь против меня».
* Умышленная игра на чувствах людей в связи с направленностью сообщества: например, появление в форуме любителей кошек с темой «Десять блюд из кошатины».
* Одновременное использование нескольких ников для раздувания собственного флейма — споры с самим собой, участие в перепалке с обеих сторон и тем самым её искусственное подогревание.
* Тролль-«герой-любовник»: получает острые ощущения от последовательного заигрывания и интриг онлайн с женщинами группы. Это подстрекает общественную конкуренцию среди женщин, которые когда-то думали, что ласковые имена, стихи, признания в любви посвящались исключительно им. Также зачастую наивная реакция женщин на его действия провоцирует мужчин группы на следование его манере и соревнование в завоевании женского внимания, что в итоге приводит к тому, что преобладающая часть группы концентрируется на флирте, и группа перестаёт выполнять свою основную цель.
* Любая комбинация вышеизложенного: например, тролль объединяет подстрекательские утверждения с бедностью языка и манерой падонков, попутно играя любовника: «ети долбоние чурки дастали канкретна валили
би лутше в свой чуркистан и тама убили сибя с росбегу. маша я тибя люблю чмок».
Мотивация
Признающие себя «троллями» могут преподносить себя как «адвокаты дьявола» («оводы», «деятели контркультуры»), бросая вызов общественному мнению в попытке сломать групповой статус-кво. Утверждают, что настоящие «адвокаты дьявола» всегда идентифицируют себя как таковые, из уважения к этикету и любезности, в то время как тролли игнорируют этикет и любезность в целом.
Предполагаемые мотивы человека, занимающегося троллингом:
* Троллинг может использоваться в качестве эксперимента, при котором
вследствие анонимности есть возможность испытать границы терпения людей
и нарушить правила этикета без серьезных последствий. Это может быть
желанием убедиться в прочности рамок дискуссии или попыткой проверить
реакцию людей.
* Анонимный поиск внимания: тролль стремится доминировать в дискуссии, вызывая гнев.
* Развлечение: некоторых забавляет мысль, что человека задевают утверждения совершенно незнакомых людей.
* Гнев: использование троллинга с целью выразить враждебность группе или некоей точке зрения.
* Крик о помощи: многие тролли в своих сообщениях жалуются на жизнь —
семья, отношения, школа, работа, здоровье (хотя в принципе невозможно знать, является ли это только частью троллинга).
* Самоидентифицирующие себя в качестве троллей и их защитники считают, что троллинг является продвинутым методом улучшить обсуждение или соотношение сил.
* Вызов: просто хочется убедиться, способен ли на такое, и можно ли в этом добиться успеха — например, дурачить пользователей, создав другой никнэйм и личность.
* Трата времени других: одна из самых привлекательных целей троллинга — потратить как можно меньшие усилия и время на то, чтобы спровоцировать других на бессмысленную трату как можно больших усилий и времени.
* Изменения во взглядах всей группы: раздуть обсуждаемый вопрос до такой степени (обычно с использованием клонов), чтобы заставить людей пересмотреть собственные взгляды на него.
* Проверка работы системы: например, чтобы увидеть, как отреагируют на явное нарушение те, кто следит за порядком.
* Преодоление комплекса неполноценности или беспомощности путём получения опыта управления окружающей средой, пускай даже виртуальной.
* Самоутверждение.
* Сатира: в этих случаях люди считают себя не троллями, а неправильно понятыми юмористами или политическими комментаторами.
* Удовлетворение, получаемое от личных нападок (садизм).
* Преследование: если человек был мишенью нападок на одном форуме и сменил его на другой во избежание их продолжения, троллинг используется как средство вернуть ему ощущение дискомфорта онлайн.
* Охотники на троллей: этот тип пользователей зачастую наносит не меньший ущерб, чем сам тролль. Одно сообщение тролля может остаться незаметным, но десять охотников на троллей, незамедлительно
отреагировав, в состоянии свести на нет любую дискуссию.
Решения и альтернативы
Популярная мудрость учит избегать кормления троллей и игнорировать искушениe им ответить. Ответ на троллинг неизбежно уводит обсуждение от темы, выводит из равновесия наблюдателей и снабжает тролля вниманием, которого он жаждет. Когда охотники атакуют тролля, он отвечает «АБГЗ.
ДРП. ГЦЛР.», или «Вас развели. Вы проиграли. Всего хорошего». Однако, так как охотники (аналогично троллям) часто сами провоцируют конфликты, в итоге проигрывают только другие пользователи форума, которые
предпочли бы, чтобы конфликт не появлялся вообще.
Литература на тему троллинга говорит о том, что навешивание ярлыка «тролль» на человека может вызвать явно нежелательные и нездоровые последствия. Человек, отклонённый социальной группой, и в онлайн-общении и в реальной жизни, может закрепить в себе такую антагонистическую роль, и будет стремиться и далее раздражать или возмущать членов группы. Роль «тролль» — часто признак социальных отклонений, и ярлык может навсегда сделать пользователя таким.
Тролль, которого успешно игнорируют, может добровольно покинуть форум (и либо заняться троллингом в другом месте, либо стать конструктивным пользователем). Тем не менее, он может попытаться развить свои способности, чтобы всё же впоследствии добиться цели. Тролль-новичок может испытать серьёзное сожаление, так называемое «раскаяние тролля», в случае потери ника, ограничении доступа и других серьёзных штрафных
мерах, предпринятых по отношению к нему вследствие его поведения.
Некоторые утверждают, что игнорирование тролля может вызвать повторение попыток привлечь внимание. «Гады, что, возражаете? … гады, что, молчите? …» Тем не менее, эта тенденция гораздо слабее, и в итоге
тролль устаёт и начинает искать себе более благодатную почву.
Лучшее средство против троллей — вмешательство модератора.
Стоит также отметить, что временами тролли стараются получить сочувствие модераторов, предстать жертвой свирепых фанатиков. Тем не менее, чаще всего тролли ведут себя подобострастно лишь с владельцами веб-форумов, у которых есть исключительные возможности для полного ограничения доступа. Также известны ситуации, когда тролль обзаводится «своим» человеком среди модераторов, который готов заступиться за него
— в этом случае, естественно, из них выбирается наименее принципиальный.
При этом троллями также могут быть и сами модераторы и администраторы (либо супермодераторы) форумов. Более того, высшей целью тролля является возможность получить права на редактирование терроризируемого
им форума и управление им. Тролль-модератор, занимаясь троллингом, прикрывается так называемыми «функциями модератора», заключающимися в слежении за соблюдением порядка на его усмотрение. Администратором (либо супермодератором) форума стать гораздо сложнее, для этого необходимо личное доверие создателя форума, но в случае успешного достижения троллем этого статуса (либо превращения действующего администратора или создателя форума в тролля) форум-сообщество практически обречено.
ЭФФЕКТИВНЫЕ МЕТОДЫ БОРЬБЫ С ТРОЛЛЯМИ
В связи с широким распространением троллинга в Интернете, появилось немало страниц, разъясняющих негативные эффекты этого явления и содержащих рекомендации по поводу того, как вести себя при встрече с интернет-троллем для того, чтобы минимизировать его вмешательство в ход дискуссии. Подобные рекомендации могут быть весьма развёрнутыми, но в основном их содержание сводится к следующему.
1. Рекомендуется не спешить отвечать троллю. Чем меньше реакция на его сообщения, тем меньше вероятность того, что его вмешательство отразится на общем ходе дискуссии.
2. При ответах рекомендуется стараться первой же фразой согласиться с его высказыванием — это дезориентирует его и, возможно, даже вовлечёт в
конструктивную дискуссию.
Если хочешь, я дам тебе почту Екатерины из СПб, она тебе поможет в Питере достать.
Сейчас Марина дома, МРТ будет в 20 числах, а ПЭТ 12.11.12., вакцину продолжает колоть 2 раза в неделю. Общее самочувствие нормальное, а вот сама встать не может. Муж поднимет ее, так она спокойно ходит. Плохо чувствует ногу и поэтому боится еще раз упасть. Передает всем привет, пытается шутить. А мне показалось, что она очень переживает из-за тех изменений, которые произошли с ней за последнее время. Планирует путешествие на НГ в прибалтику.
Если кто помнит адрес санатория, напишите и я ей позвоню.
Богу, с верою в сердце, помолимся, За себя, за родных, за друзей,
Чтоб Небесная наша Заступница, Всех покрыла небесным теплом, Светом правды, и с верою в лучшее, Одарила добром каждый дом! Благоденствия Вам, счастья, радости, Жизни светлой без бед и нужды, Под Покровом святым и сияющим, Богородицы вечной любви!
Ирина, я когда-то про санаторий для сердечников рассказывала, про санаторий для наших не слышала, присоединюсь к Кристине - нашим ведь ни физиотерапии, ни массажа и т.п. нельзя. Конечно Марина расстроена таким состоянием... А в Бурденко она собирается? хоть бы после МРТ и ПЭТ съездила. Ирина, Вы ей привет передавайте и о Бурденко напоминайте, хоть муж пусть съездиет, они ж самые узкие по нашей напасти спецы и терапию адекватную ситуации всегда назначают, вон сколько протоколов накреативили, уже схему авастин+ломустин вводят. Это вообще ново.
Авастин так и не дали, разговаривал с главным врачом ККЦО он сказал, что будут закупать за счет средств больницы(ККЦО) в конце октября.
Маме следующий курс на 07 ноября выпадает. Так вот, если не будет у них, то письма минздрав и росздавнадзор полетят....По-другому никак с ними((
Прокапали мы две дозы Авастина, никаких улучшений не стало!
Швейцария сказала прекращать всю химию и все...
Видимо лечения больше никакого не будет.
Так что пишу вам тут, как думаете, что можно делать дальше?
И параллельные вопросы:
- что делать при головных болях? они потихоньку начинают проявляться, но пока терпимые
- почему нельзя делать массаж? и какой именно нельзя?
Спасибо
Артем, поезжай в Бурденко, я тебе тогда еще говорила, что плохая схема, я не знаю откуда врач Ваш идею взял таку странную с моно 400 мг раз в три недели. смотри даже по форуму, всем, кто на авастине+иринотекане схема помогает, есть и ломустин+авастин уже, если мама слабенькая. Артем, поезжай.
Отделение химиотерапии: 8-499-972-86-62. С 11 до 14 лучше не звонить, они у радиологов могут быть. Абсалямова Оксана Владиславовна 814 кабинет. Кабяков Григорий Львович 807, к нему не записывают, просто сидишь и ждешь в очереди общей.
НИИ Бурденко: 4-ая Тверская -Ямская, д.16 (м. Маяковская), если поедешь подробно расскажу как пройти. Отделение на 8-м этаже, маму везти не надо, нужны доки, МТР не более месяца давности и снимки все с момента лечения.
а почему вы решили что здесь нет у многих веры? потому что здесь обсуждают только способы облегчения или дают советы?
вот прочла ваш пост и неприятно стало.. не люблю когда на всех ярлык вешают да еще и так сказать обвиняют в бездуховности....вы пишите что бог вам велел написать нам чтобы мы пришли к вере.... раз и всем диагноз поставили(( знаю что вы ошиблись)))
пишите у супруга выбора нет... и тут вы ошибаетесь... выбор есть у каждого, это нам тоже дал господь....
список данный вами литературы я могу продолжить...
я прошла путь, который вам предстоит с супругом.. и молились за моего супруга и в церквях не только нашей страны но и за рубежом, на разных континентах...я вам могу даже дать контакты служителей исцеляющих наложением (вы понимаете о чем я...)
дай бог вам исцеления и вашему супругу.. по вере вашей вам дано будет вам. аминь
Что значит нелучше? Вы сделали МРТ и снимок Вам показал рост или что? Насколько я знаю, ХТ прервают/ прекращают, если есть сильные побочки ведущие к ухудшению общего состояния пациента и грозящие ему сами знаете чем или, если 2 МРТ подряд показывают быстрый рост (тут еще можно подумать, может поменять интенсивность дачи ХТ или ее комбинацию), и конечно плохое общее состояние, когда уже... Вот. Так что если у Вас есть хоть один шанс, берите билет на самолет и в Москву к Кобякову! Ждите под дверью и дождетесь! Он - профессионал! Только действуйте!
По поводу обезболить все же лучше с врачом, раз причина не онкология. Боль можно купировать, но это борьба со следствием, а причина в чем? Поэтому, извините, но мы тут не помощники.
Тут все живут Верой и Надеждой, и не раз об этом писалось многими из нас. Что без Бога невыносимо. Да зачем распинаться. Вера то она в душе, ее не измерить и не оценить. Поэтому тоже не поняла голословных обвинений, просто проигнорировала.
Я действительно знакома с пастырями ее веры лично... и готова познакомить и ее...
а тролль Лара или нет мне не интересно... знаю что дискуссию по этой теме (особенно после статьи Светы) развивать не будет, НО ответ мною дан, выбор за ней...
З.Ы. обидно за ее легкомысленные слова((((
Лариса, скажите пожалуйста, а рак чего был у Лайне Аренс? Спасибо за ответ.
Ш. Руставели...
У меня еще два симптома появились непонятных:
- тошнота, без рвоты (ну это как она описывает, на самом деле это может быть все что угодно. но всеми доступными мне способами я пришел к выводу, что ее и правда тошнит)
- кружится голова. наверное для здорового человека и для нее эти понятия сейчас разные. мама описывает это как будто она открывает глаза, а картинка постоянно крутится перед ней.
Было у кого то что то подобное? не помню что бы я читал тут про это
P.S. - наверное для хорошего лечения, еще и у больного должно быть желание идти на поправку... у нас такого желания нет совсем. И ничего поделать с этим не получается. Даже будущие внуки не дают никакого стимула =(
Из Босфорта: "Когдa твой взгляд устремлен нa симптомы болезни, a рaзум зaнят ими больше, чем Словом Божьим, тогдa ты посеял семя, не подходящее для той жaтвы, которую ты желaешь получить. В твоей почве нaходятся семенa сомнения. Ты пытaешься вырaстить одну культуру, a сеешь другое семя. Нельзя сеять плевелы и пожaть пшеницу. Возможно, твои симптомы предвещaют смерть, a Слово Божье обещaет жизнь, но невозможно смотреть в противоположные нaпрaвления одновременно." Список книг не просто длинный, он огромный. Я - НИКТО, даже не принадлежу ни к какой церкви. Бог мне открылся при чтении книг. Да и заболевание это у моего бывшего мужа, с которым 13 лет мы уже в разводе, да и хорошего в том браке я ничего не видела, а сейчас у меня другая семья, просто Олегу некому помочь, он один, только дочь с ним рядом, отец не помощник. А с одними врачами и лекарствами здесь, как я поняла, не справиться. Когда мне ставили неизлечимое заболевание крови, да еще запугивали, я не изучала лекарства, я искала выход, пожизненные уколы меня не устраивали и самое страшное было - это борьба со страхами при разных симптомах. Я здорова. Мне очень помогла история Ирины Беловой-Сморж. Теперь я глубоко верующий человек в Живого Бога, Живого Иисуса. Он наш вечный Целитель.
Из Босфорта: "Когдa твой взгляд устремлен нa симптомы болезни, a рaзум зaнят ими больше, чем Словом Божьим, тогдa ты посеял семя, не подходящее для той жaтвы, которую ты желaешь получить. В твоей почве нaходятся семенa сомнения. Ты пытaешься вырaстить одну культуру, a сеешь другое семя. Нельзя сеять плевелы и пожaть пшеницу. Возможно, твои симптомы предвещaют смерть, a Слово Божье обещaет жизнь, но невозможно смотреть в противоположные нaпрaвления одновременно." Список книг не просто длинный, он огромный. Я - НИКТО, даже не принадлежу ни к какой церкви. Бог мне открылся при чтении книг. Да и заболевание это у моего бывшего мужа, с которым 13 лет мы уже в разводе, да и хорошего в том браке я ничего не видела, а сейчас у меня другая семья, просто Олегу некому помочь, он один, только дочь с ним рядом, отец не помощник. А с одними врачами и лекарствами здесь, как я поняла, не справиться. Когда мне ставили неизлечимое заболевание крови, да еще запугивали, я не изучала лекарства, я искала выход, пожизненные уколы меня не устраивали и самое страшное было - это борьба со страхами при разных симптомах. Я здорова. Мне очень помогла история Ирины Беловой-Сморж. Теперь я глубоко верующий человек в Живого Бога, Живого Иисуса. Он наш вечный Целитель.
Лариса, мы говорим о опухолях головного мозга и терапии, вера пристствует всегда, прочитайте форум, ему три года, адрес ветки предыдущий в первом посте, их будет много. И обязательно приходите поговорить, темы веры не затрагивая, почему я объяснила. Роль Бога человеку не к лицу.
Простите, девочки. Не удержалась.
Оставляю вам ссылку зайдете все поймете, http://my.mail.ru/community/www.kniga.791/journal
во-первых, без паники. Все мы здесь прошли через это. Ужас, шок, что дальше.... - сначала кажется, что выхода нет -, а дальше надо жить каждым днем и решением поступающих проблем, а не прогнозировать себе проблемы и не предугадывать события.
Самое главное сейчас поставить маму на ноги после операции, ведь впереди Вас ждет лучевая терапия паралелльно с химиотерапией (темодал). Темодал - это таблетки, в большинстве случаев очень хорошо переносятся. Потом 6 (может быть и больше) циклов химиотерапии - 5 дней пьете таблетки, 23 дня отдыхаете.
Болезнь индивидуальна (есть люди живущие с этой болезнью и 3 года и 5 лет и все 10 лет и т.д.), прогноз Вы уже знаете, так давайте положительно удивлять врачей :) Позитивный настрой должен быть как у Вас, так и у Вашей мамы. Знаю, что сложно, порой практически невозможно. Но со временем все предет... Ведь все уже случилось, это факт, который не изменить. А теперь надо настраиваться на лечение, будем лечиться!
Будут вопросы, что-то не понятно в состоянии мамы, спрашивайте, здесь на Форуме замечательные люди, которые всегда ответят Вам.
Спасибо за советы!
Правда есть одно НО! Мы не москвичи и квоту можем получить только по месту жительства. Да, получить ее не проблема. Проблемой является попасть по этой квоте в московскую больницу в конце года. Так уже было и с операцией. Квота есть, но в Бурденко, как и в других больницах по этой квоте оперировать готовы в 2013 году))) Объясняют это тем, что прием больных из нашего региона в этом году по квоте окончен. Оперировались платно.
Вот не знаю как посмотрят на нашу квоту по ЛТ или ХТ. Возьмут ли в этом году или опять же придется все делать платно. Потому как ждать 2013 года нам нельзя.
На данный момент пока ни о каких ЛТ и ХТ речи нет, так как не понятно состояние отца. Возможно будет еще одна операция: поставят шунт, чтобы из головы жидкость уходила в живот и там рассасывалась.
Еще хочу добавить, что в Бурденко ЛТ и ХТ только амбулаторно, стационара нет. Только по этой причине будем искать другую больницу в Москве или в Мурманске.
Настасья, пиши почаще, а сама даже вдохновилась)))
Яна, поняла ситуацию, мы облучались в декабре по квоте, как это происходило я объяснила... знаю, что не москвичи тоже напрямую приходят в Центры и через них, а не на месте квоты оформляют, тут, конечно, звонить только, тонкостей не знаю, ситуацию с шунтом понимаю, сослуживцу моего отца так делали, все выровнили. Ты можешь позвонить в РНЦРР и просто почву прозондировать. В РНЦРР есть два стационара (с койко местом) и условия суперские, там есть и дневной, мы от него отказались, потому места ждали, это тоже прям при первом обращении надо обговаривать (договориваться), я не знала сразу и время чуток протянула потому.
Я списалась с доктором, который консультирует раздел онкологии на 03. Он любезно согласилься давать рекомендации нуждающимся, я прям ответы его скину и его почту, сами все поймете, т.ч. можете смело обращаться все кому нужна консультация онколога.
Здравствуйте, Светлана. С радостью помогу, чем смогу, но только В РЕКОМЕНДАТЕЛЬНОМ ПОРЯДКЕ, так что пишите-постараюсь ответить. Если у Вас будет возможность-просто сканируйте все назначения, закачивайте МРТ на файлообменник-будем смотреть, разбираться. Тем более к Вашим услугам мои коллеги узких специализаций с огромным опытом работы в Национальных и Федеральных центрах Украины и РФ.
Конечно можете выложить мое сообщение и всем раздать мою почту. Никаких проблем. Если я не смогу дать рекомендаций или случай сложный, я буду девочек "отфутболивать"))) к своим коллегам (Одесса, Москва, Питер,Брянск.....). У нас в Украине скоро должны начаться клиниспытания нового моноклонального препарата. А я сейчас как раз на учебе по применению таргетных моноклональных препаратов в онкологии.
Что касаемо вариантов-давайте начнем, а удобство-вещь относительная. А файлообменники есть даже на яндеске-заливаете туда диск с МРт и даете ссылку. Девочки знают наверняка, Вы киньте клич...
С уважением,
Андрей Ким
хирург-онколог
Вот его почта: danny9734@gmail.com
РНЦРР обязательно буду звонить. Про этот центр мне и в Бурденко сказали.
А можете пояснить, что вы имеете ввиду под "два стационара"?
есть два варианта, которые можно попробовать: приложить шерстянную шаль и посмотреть, будет ли легче от тепла, или приложить прохладный компресс и посмотреть, будет ли легче от холода, но с фанатизмом ни греть, ни охлаждать нельзя, так как неизвестна причина болей. Ночью колени могут болеть на погоду, а причин болей может быть масса. Парацетамол снимает боль, анальгетики. Наблюдайте, завтра должно быть лучше :)
У нас как-то неделю назад по утрам ломало руки и ноги, сейчас Слава Богу все ничего.
Яна, давай на ты, если не против, так проще))) РНЦРР это главная радиология федиральная, Бурденко всегда к ним своих отправляет. Я дала тебе телефон отделения лучевой терапии, а еще есть комбинированных методов, и там и там химиолучевую проводят стационарно, хоть есть и дневные варианты, это уж куда определят, это громадина не шуточная)))
У нас тромбоциты 130 (упали за 2 недели с 410). Кристина, тысячелистник помогает или все-таки крапиву? И Содекор кто-нибудь применяет? Нам он очень помог в прошлый раз с крапивой вместе, но боюсь, а вдруг он вреден. Мы всего 4 дня пили по 1 ст.л. 3 раза в день, но результат был очень впечатляющий.
Яна, лучше по возможности в Москве укрепитесь, тк "база" у вас мурманская не очень в плане лечения...
Анализ ждали долго, а его так и не будет. Кровь забраковали, а о том что надо приехать и пересдать сообщить никто не соизволил. Я дозвонилась утром с негодованием где наши результаты и мне вот поспешили сообщить в пол 10-го. А Леша уже на работу уехал, чек дома оставил... Короче все наперекосяк... Теперь только завтра рано утром сдаст. Я тебе сразу напишу. Тысячелистник не пил вчера и сегодня. Его много нельзя пить, не дольше 2-ух недель. Я же с такими надеждами что уже к обеду видно будет: вернуться к крапиве или все хорошо. А нам такой облом...
Зато наши лейкоциты выросли до 5,2. Я писала, что перед прошлой ХТ они падали до 1,7. И нейтрофилы уже 3. Это все ячмень, пьем его постоянно и во время ХТ тоже.
Все увидим и посмотрим. А на счет того что одни мы тромбоцитами маемся, так ничего, вместе не страшно))) И я все время себя тешу инфой, которую мне как то Настя написала, что есть данные на счет того, что когда идет сильное угнетение костного мозга (о чем свидетельствуют наши с тобой обморочные тромбоциты))) то ХТ работает. Пусть это не 100% утверждение, но скорее да, чем нет. Я вот и пытаюсь следовать Светиному правилу: везде ищу плюсы)))
мы тоже присоединимся в Вашу компанию, только еще и с переодически падающими лейкоцитами. Содекор мы не пьем, потому что у нас реальная непереносимость алкоголя. Крапиву - каждый день по 3 чашки, ячмень - каждый день 1 - 2 чашки, овес заливаю кипятком на ночь с курагой, инжиром, черносливом. Еще каждый день сырая гречневая каша, залитая кефиром. вот.. так и держимся.
http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=77620
Сегодня нам сказали, что Темодала для нас нет, хоть мы его и заказывали за месяц, как полагается. Есть надежда на "резерв" (нам сообщат об этом завтра), в противном случае будем обращаться к частным клиникам (такое практикуется?!).
Мы нуждаемся в: Темодале 5*150мг , начиная с понедельника, 22.10.12.
Ждем завтрашнего ответа о "брони", которая, надеемся, нам достанется.
Полина, так Катя, Татьяна, Женя темодал предлагали если что, правда Евгений в Хабаровске)))
Свата, вот хорошо, новость приятная, будем писать конечно, у нас в Брянске действительно проконсультироваться не с кем. Как нам сказали как-то в диспансере-случай единичный и уникальный, сглазили....Не поняла я так , что они имели в виду. Кристина, темодал отправила, ждите.
ЧТО КАСАЕТСЯ МОНОКЛОНАЛЬНЫХ ПРЕПАРАТОВ, ТО Я СЕЙЧАС ПРОХОЖУ ОБУЧЕНИЕ ПО ИХ ДЕЙСТВИЮ И НАЗНАЧЕНИЮ. А К КЛИНИЧЕСКИМ ИСПЫТАНИЯМ Я ОТНОШЕНИЯ НЕ ИМЕЮ. Нам на лекциях сказали, что планирует начать КИ (клинисследования) в Украине к концу года. Если Вам интересно, я могу узнать, кто и когда будет их проводить и по какому из онкологических направлений. (я сказала, что интересно, конечно) Я узнаю и в течении 2-х дней отвечу всю информацию по КИ в Украине (что, как, какие сроки, когда начало). Тем более моноклональные антитела-не ХТ, негатива и общей интоксикации от них в разы и разы меньше.
Андрей, спасибо, еще раз и тут))) все равно ведь будите форум читать)))
отекла таже нога, которая уже отекала? УЗИ делали? Болит колено или под коленом?
Кстати, можно попробовать эластичные чулки одеть, как после операции или те, что для профилактики тромбоза. Если от этого полегчает, то это вены, сосуды.
Темодал мы уже отдали.
Всем еще раз спасибо за помощь и советы.Лечитесь, держитесь и всего хорошего.................
храни Вас, Господь...
Храни Вас Господь.
...
Спасибо
http://klinrek.ru/calcs/bsaa.htm-калькулятор площади тела. Вводишь рост и вес, и получаешь площадь тела. Полученную цифру умножаешь на 150 и получаешь нужную дозировку. Я Кате уже написала смс. Может она сама на форум выйдет и напишет.
Это был их долгожданный первенец. Отец был на родах. Он увидел плечо младенца – что такое? Нет руки. Борис Вуйчич понял, что надо сейчас же выйти из комнаты, чтобы жена не успела заметить, как он изменился в лице. Он не мог поверить в то, что увидел. Когда к нему вышел доктор, он начал говорить: «Мой сын! У него нет руки?» Доктор ответил: «Нет… У вашего сына нет ни рук, ни ног». Врачи отказались показать младенца матери. Медсестры плакали.
У Ника было только подобие стопы вместо левой ноги. Благодаря этому мальчик научился ходить, плавать, кататься на скейте, играть на компьютере и писать. Родители добились, чтобы сына взяли в обычную школу. Ник стал первым ребенком-инвалидом в обычной австралийской школе.
В восемь лет Николас решил утопиться в ванне. Он попросил маму отнести его туда. «Я поворачивался лицом в воду, но удержаться было очень сложно. Ничего не получалось. За это время я представил картину своих похорон – вот стоят мои папа и мама… И тут я понял, что не могу себя убить. Все, что я видел от родителей – это любовь ко мне».
Больше Ник не пытался покончить с собой, но все думал — зачем же ему жить. Он не сможет работать, не сможет взять за руку свою невесту, не сможет взять своего ребенка на руки, когда тот заплачет. Как-то мама прочитала Нику статью о тяжело больном человеке, который вдохновлял других жить. «Тогда я осознал, я – не просто человек без рук и ног. Я – творение Божие.. И не важно, что думают люди».
В девятнадцать лет Ник изучал финансовое планирование в университете. Однажды ему предложили выступить перед студентами. На речь отвели семь минут. Уже через три минуты девушки в зале плакали. Одна из них никак не могла прекратить рыдания, она подняла руку и спросила: «Можно мне подняться на сцену и вас обнять?». Девушка подошла к Нику и стала плакать у него на плече. Она сказала: «Никто никогда не говорил мне, что любит меня, никто никогда не говорил мне, что я красивая такая, какая есть. Моя жизнь изменилась сегодня».
На своих выступлениях он часто говорит: «Иногда вы можете упасть вот так» – и падает лицом в стол, на котором стоял. Ник продолжает: «В жизни случается, что вы падаете, и, кажется, подняться нет сил. Вы задумываетесь тогда, есть ли у вас надежда… У меня нет ни рук, ни ног! Кажется, попробуй я хоть сто раз подняться – у меня не получится. Но после очередного поражения я не оставляю надежды. Я буду пробовать раз за разом. Я хочу, чтобы вы знали, неудача – это не конец. Главное – то, как вы финишируете. Вы собираетесь финишировать сильными? Тогда вы найдете в себе силы подняться – вот таким образом». Он опирается лбом, потом помогает себе плечами и встает. Женщины в зале начинают плакать.
Десять месяцев в году он в пути, два месяца дома. Он объездил больше двух десятков стран, его слышали больше трех миллионов людей — в школах, домах престарелых, тюрьмах. Бывает, Ник говорит на стадионах-многотысячниках. Он выступает около 250 раз в год. В неделю Ник получает около трех сотен предложений о новых выступлениях. Он стал профессиональным оратором.
12 февраля 2012 года Ник Вуйчич женился на Канаэ Миахаре.
С
Очень важно не бежать от разговоров, даже самых неприятных, зачастую это защита именно себя, от своей именно боли защита, а болеющий чувствует себя не понятым, не услышанным, важно говорить о страхах, тревогах, даже смерти, если он хочет, так он избавляется от того, что его тревожит, пугает, успокаивается.
Вот правду о диагнозе на самом деле на усмотрение, сознание не будет докапываться до правды, которая может его убить, люди очень разные все.
Вот тут http://www.help-patient.ru/psychological_help/relatives/ еще почитай, это рекомендации онкопсихологов. Ты папе правду сказала?
Полиночка, напиши, как будет известно про "резерв". И уточни обязательно про дозировку еще раз. Я повторюсь что 150мг маловато. Даже если братик весит примерно 60 кг при росте 165см, то это никак не 1м2, а больше 1,5м2. А это уже больше 200мг. Не из желания поумничать пишу все это. Хочется что бы получили своевременное и правильное лечение. Про дозу 150мг ни у кого не слышала. Обычно при комбинированной лишь такая доза у всех.
Катя пока молчит-может занята. Но если что я буду ей звонить. И еще вспомнила, мне вчера знакомый с Москвы звонил, спрашивал куда 3 курса отдать. Я ему посоветовала в "Подари жизнь" обратиться, как Света один раз написала. Если он не отдал еще, то этот вариант еще будет.
примите мои соболезнования. Земля пухом Сергею.
Прочитала Ваше вчерашнее сообщение, что ноги отекают у мужа. У нас тоже и ноги и руки. Так бывало раньше, но через какое-то время уходило.
Вы мужу ноги на подушечку кладите, когда он спит. И когда сидит, желательно их перед собой класть на стул или столик. Не опускать вниз.
У нас правая рука совсем ослабела. Почти как верёвочка. Отец совсем слабый. Мама говорит, что ночью, когда он спит, очень редко дышит. Она даже считала. 10 секунд не дышит, потом нормально. Хрюкает у него всё внутри.
Пока я у родителей жила, мой муж и дочь говорили, что я маленькая стала. А теперь мой муж там и я тоже вижу, что он какой-то маленький там стал. Это наверное горе нас скукоживает.
Светлан! Как Вы там одна справляетсь? Психологически, как себя удерживаете?
Татьяна И., да как-то справляюсь, с Божьей помощью, пока более-менее нормально все, а так давно уже познакомилась с сиделкой, договорились, как помощь понадобиться позвоню ей, минуя агентство, она если не сама поможет, так порекомендует кого... А психологически... по разному, все бывает, как у всех, просто проживаю, проговариваю, и тете, и подругам\друзьям, ведь непрожитое никуда не девается, прекрасно знаю об эффекте сорванной крышки парового котла, порой такое и тут наблюдаем, потому терпимо отношусь к таким проявлениям, не мешая личное с общественным, личное для дома, а люди разные, за срывом всегда вытеснение стоит, вот и повторяю: проговаривайте, проживайте, нам от боли не спрятаться, только прожить, но, чтоб хоть как-то минимизировать вред рекомендации одни, ничего иного не придумано, еще над мировоззрением работаю, отношением, все одно трудно, а будет еще труднее... стараюсь принять то, что невозможно изменить и менять то, что возможно... спасибо Елене Николаевне, батюшку порекомендовала настоящего, с психологами у меня проблем нет, но и они сами, будучи людьми обычными, когда трудно к Христу тянутся... в такой ситуации Вера лучший спаситель... все на проживание, а вот кто и как проживет, каким выйдет во многом от самого человека зависит...
Танюша))) Во ты придумала, спасибо за добрые слова, но прям шокировала))) обычный я человек, просто делюсь открыто опытом и размышлениями, дай Бог кому-то пригодится, а советовать что-то и по жизни не люблю, редко это делаю, каждый волен в своем выборе. Надеюсь, что папа справится, сразу ни у кого не получалось, после прихода гистологии я, честно говоря, первый раз в жизни испытала, каковы проявления настоящей депрессии, такое принять никто не может быстро, время нужно и каждому свое, причем речь лишь опринятии диагноза, это не имеет отношения к отказу то борьбы, утрате веры в лучшее, те же резрецидивы, ремиссии длительные. Т.ч. бедем лечиться)))
это страница об особенностях лежачего больного, хотя тем, кто с парезами и не прям лежачий тоже полезно будет, там о разных проблемах, очень просто и доступно все, а слева в перечне, есть и страница посвященная уходящим, вот оттуда узнала, что при огонии болевые рецепторы отключаются, просто это то, что меня пугало сильно... ну сами разбиретесь, кому актуально...
спасибо Вам ОГРОМНОЕ за поддержку, правильные слова. конечно же, нужно лечиться, делать ВСЕ, чтоб победить. сейчас стараюсь "собирать" информацию, анализировать. Еще раз большое спасибо!
даже не знаю как корректней написать... вообщем, мы живем в Москве. если нужна какае топомощь, организация консультации, лекарства, кот здесь можно достать, то , конечно же, сделаю все, что в моих силах
3,7,9 послеоперационные дни - стихийные отеки, которые влияют на скорость мышления и сознание. что Вам говорит лечащий нейрохирург?
насечт облучения, мне рекомендовали Обнинск. недалеко от Мс и специалисты хорошие
насечт Бурденко - очереди на 2 месяца + дорого. я маме договаривалась, что оперировали врачи Бурденко, но на базе обычной городской больницы в Москве, оборудование что то привозили из Бурденко. дешевле в 2 раза. вопрос организации занял неделю. в Боткинской от нас отказались. вернее сказали так, что медицински отказать не могут, но не хотят. вот и пришлось все доступные пути искать
1. авастин препарат второй линии, его применяют при рецидиве, продолженном росте, когда нет ответа на первую линию - темодал, сразу все сильные препараты не используют, т.к. на будущее тогда ничего не останется, на авастине мы уже год почти после рецидива, а первой линии первый год темодал был.
2. Яна дочь Ларисы, у их мужа и отца уже была операция в Бурденко, оперировал сам Кобяков, он разбирется, что делать.
3. Обнинск не облучает ОГМ, они занимаются головой и шеей, но это из иной оперы, я им тоже поначалу звонила, они мне как и все остальные указали на РНЦРР, как на лучших в нашем случае.
Светочка, спасибо большое за ответы. сейчас начитываюсь информации и стараюсь сказать то, что знаю...
1. насечт авастина встретила в литературе, что сразу начинают с него и это более эффективно. извините, еще раз повторюсь "я только учусь" и спасибо, что поправляете. т.к. человек, который идет по пути, гораздо больше врачей посоветует. буду знать
2. Пусть сложится все наилучшим образом.
3. РНЦРР - это что за центр? как туда попасть? мне сейчас только предстоят поиски
Светлана, извините, мне врачи говорят "страшные рубежи жизни"... , но к счастью, по описаниям люди могут бороться дольше.
Спасибо за Ваши ответы
Про РНЦРР, прочитайте мой пост Ларисе от # 22:33 15-10-2012 (это чуть выше) и следующий за ним тоже полезен.
Авастин в Москве назначают Бурденко и РОНЦ, Бурденко назначает так http://vak.ed.gov.ru/common/img/uploaded/files/KobyakovGL.pdf это рукопись Кобякова Г.Л., она не большая, найдете раздел по второй линии терапии глиом, в первой линии авастин просто не даст никто в Москве, а диспансеры без назначений НЦ и вовсе не дадут, такова реальность((( потом это препарат сложный и когда есть ответ на темодал лучше на нем и держаться, от него тоже могут быть побочки, но перегрузка ни к чему. Сейчас уже еще одна линия есть авастин+ломустин. Моно авастин в большой дозе не дают в Москве, только 400мг, потому всегда в комбинации с химиопрепаратом его используют, у нас с иринотеканом, тут на форуме много людей на второй линии.
Вчера Вы дали почту Андрея Ким. Я уже ему написала.
Надеюсь, что ответит.
Спасибо. Вы наш 911.
предполагала, что препараты можно купить в аптеках по рецептам. на темодал даже цену видела 47500р.
нам сказали, что через 2 недели облучение + химия. сейчас стараюсь "подготовиться".
из "психологического момента", когла я узнала диагноз, коенчно же, была в шоке. читала дни и ночи напролет, искала информацию. не верила. не верила, что в медицине этот вопрос труднорешаем. тогда мне подруга устроила встречу с женщиной, которая 10 лет больна этим диагнозом. борится. бывают разные моменты... когда я посмотрела ей в глаза, то поняла, нужно жить, стараться и делать. могут же люди вопреки всем показателям сопротивляться
Вы умничка! боретесь, еще и другим помогаете.
спасибо Вам, что написали беседу с доктором
Светлана, извините, кто у Вас на восстановлении?
Еще, Ольга, нашим нельзя витамины таблеточные, иммуномодуляторы, БАДы, сосудистные препарты, ими глиома может сама подкармливаться. Если будут "чудо-средства" предлагать те же знакомые, причем из искренних лучших побуждений, спрашивайте тут, очень легко навредить. Что хорошо при одной онкологии, то плохо при другой, помните глиома не рак, почитайте о гематоэнцефалическом барьере, поймете, что многое из "чудес" просто не дойдет до "адресата", а вот сосуды подкормит, еще что-нибудь посадит((( желаю найти СВОЕГО доктора, свою высшую силу на земле, который будет консультировать и далее, у меня таким стал онколог радиолог, он еще год будет лишь наукой заниматься, пациентов не ведет сейчас до защиты докторской, но старых поддерживает.
дай Бог Вам хороших, грамотных врачей. может мы сами и "вырастили" так быстро глиобластому. нам поставили инсульт, мы 1,5 мес от него все лечились...
Оля, у меня мама болеет с октября 2010. Муж молоток - респект передавайте и предлагаю на ты перейти, так проще))) Я тоже не говорю болеем, говорю лечимся. Одно и тоже можно софрмулировать по разному, важна положительная форулировка, и для сознания и для бессознательного, бессознательное не любит отрицательных посылов, они слохо очень сказываются, отражаются на эмоциональном состоянии.
Не следует говорить "не болейте", т.к. первое, что бессознательное сделает выкенет "не", и вот какой посыл выйдет...Лучше говорить - выздоравливайте)))
Храни тебя Господь...
Потому мы просто лечимся и говорим обо всем. Не знаю как будет, но всегда повторяю: спасибо за все Богу и врачам.
Искренне соболезную Вам.
Нет слов. Одно горе.
Ульяна
А кто нибудь что то знает про МАК-4 и МАК-5 (Махариши-Амрит-Калаш)
Эта штука конечно не лечит, но просто для поддержания иммунитета и восстановления после химии?
Ни одного плохого отзыва в интернете не нашел.
Не рекламирую ничего, просто интересно ваше мнение.
Татьяна, у нас после первой оперы ГБ, после второй олигодендроглиома но суть от этого не меняется ((( хотя как правило многие перепроверяют гистологию...нам это советовала кстати сама нейрохирург...
Вашей маме Таня нужно узнать по какой пенсии она будет получать денег больше по инвалидности или за вредность... больше льгот по моему как таковых девочки с Украины не описывали... может подтянутся и еще что то напишут...хотя вот думаю, если все это выяснять как бы не потребовали снять опеку(((
Раз мама сама себя обслуживает, то особо ничего оборудовать не надо, тем более на самом деле многое сгладится со временем. ЛТ может вызывать отек и после нее в течение двух месяцев будет успокаиваться постлучевой некров, первое время после ЛТ он может начать "раздуваться" и давать опухолевую симптоматику, это норма, проходит со временем, радиологи объяснят многое еще.
У нас есть прикроватное ведро-туалет и свисток, даже, когда мама ходила при плохом самочувствии это очень удобно и многое упрощает.
Татьян, к тому, что сказала Диана, могу добавить лишь, что некоторым и в Украине удавалось получать льготный темодал, слышала лишь о паре курсов, но это все нужна на месте уточнять и зондировать.
Артем, врать не стану, не слышала ни от кого об этих препаратах.
У меня темодал. Думали будем пить, а теперь уже точно нет. Только он до 11.2012 г. Конечно весь ноябрь ещё можно принимать. 2 коробки по 5 шт. 140 мг. И ещё 4таблетки по 20гр., 7таблеток по 140гр.. Это до 2013г.
Таким образом получается, что если он Вам нужен через 3 недели, то это начало ноября. Он ещё годен. А осталной сгодится точно. Может за это время Вы узнаете как его получить или кто-нибудь еще поделится.
Если Вас это устраивает, то тогда пишите сюда. Меня в Москве нет, но там муж. Я из Москвы. Я Вас соединю.
Еще вчера хотела про нашу кровь написать-но не смогла...
Ситуация такая: лейкоциты 3,65 без каких либо отваров. Порадовали они меня не то слово. С мая месяца они сами не поднимались: 2 раза Лейкостим, овес, ячмень. И вот сами держутся. Леша пил Тысячелистник 2 недели. Но тромбоциты 75. Может еще ниже были бы без Тысячелистника, но на ХТ с такими нельзя. Залила вчера крапиву кипятком в термосе на ночь. Так АллаМ советовала, Екатерина СПб пробовала-рекомендует. Написала что через 4 дня будут выше потолка))) Еще заметили что как не упейся крапивой после 16-го дня, а к пику в максимальное падение все равно тромбоциты низкие будут. Поэтому раньше 21-го дня не имеет смысла начинать пить крапиву. И еще, крапива имеет отсроченный эффект, пьем пока 150 минимум не увидим, начинаем ХТ, а тромбоциты и дальше растут. Поэтому с крапивой тоже без фанатизма, до заветного нижнего порога и прекращать. Они все равно расти будут. Тысячелистник относится к ядовитым растениям, поэтому не рекомендуется его принимать больше 2-ух недель, и больше нормы. Ну раз крапива самая сильная, и мы испытали Тысячелистник-эффект хуже. То не заморачивайтесь с ним, пейте крапиву. Я кинула в большой термос пачку крапивы, залила чуть больше литра кипятка, может 1,5 даже. И вот завтра второй день пьем и так до понедельника. Надеюсь во вторник ХТ начать.
Справку в пенсионном дали, в диспансере рецепт будет в понедельник готов. Есть лекарства или нет в аптеке пока не знаем, не узнавала.
Добрый вечер. У моего брата 21 год глиобостома 4 степени. нам сделали операцию, прошли курс ЛТ+темодал, месяц был перерыв, сейчас пропили 3 цикла Темодала (28 дней цикл) 1-5 дней по 400мг.
делали МРТ но врачи расходятся во мнениях по поводу роста опухали. Ждем МРТ 9 ноября!
Читали про американские БАДы (грибы PSK, Melatonin,Curcumin и т.д) скажите может кто-нибудь принимал их для большего проникновения Темодала в опухоль??
Нам врачи сейчас предлагают прокапать ацикловир, мы не знаем что делать ?как ацикловир ведет себя с Темодалом? Может кто-нибудь капал во время лечения? очень хочеться победить эту болезнь и вернуться к нормальной жизни
Маша, а зачем врачи хотят прокапать противовирусный препарат Ацикловир?
Про то, что Вы назвали БАДами американскими: что это конкретно за грибы не поняла, но многие принимают шитаке и еще что-то в этом роде, в Антираке про грибы отдельно писалось, мелатонин это гармон шишковидной железы (эпифиза), он влияет на суточне (циркадиадные) ритмы, успокаивающе действует на ЦНС (притормаживает), куркумин (куркуму) многие добавляют в пищу, наш лечащий смысла в этом не находит для терапии глиобластомы, а так вещество полезное в общем и целом. Вреда от того, что Вы перечислили не будет, а вот на проникновение темодала сомневаюсь, что влияет. Единственное мелатонин подействует на ЦНС - успокаивающе. Хорошо бы со специалистами поговорить прежде, чем мелатонин давать.
Я Ваш номер отправила мужу. Завтра с ним еще переговорю. У меня к Вам только просьба, он на долго отлучаться не может. Вы договоритесь у метро Домодедовская или Красногвардейская. Там ему не далеко.
Никаких денег не надо. Только копеечки ему дайте, чтобы это не подарок был. А то не поможет.
Спасибо Вам ,я могу подъехать куда надо .я на машине .Большое Вам спасибо .всег благ .
Моего мужа зовут Андрей.
Там темадал, который по 20 мг. по другому упакован. Не в банку, а в блистеры. Не обращайте внимания. Это я его из Испании привезла. Там по другому упаковывают. И на коробке будет Темадал латинскими буквами написан.
Вам какую дозу прописали Темадала?
Вам ещё надо будет для мамы латран купить в аптеке. Противорвотное.
Я про дозу не просто так спрашиваю. Если 300мг в день, то получится набрать. А если больше, то надо будет докупать. Вы обратите на это внимание.
Конечно если надо буду докупать . только вот вы мне по возможности подсказывайте . я чё то после сегоднешнего тел разговора с мамой ужасно растроилась и не могу успокоится .ко мне ехать категорически отказалась ( сильно за ребенка переживает ) а я бросить всё тоже не могу ....вот с вами общаюсь и как то прям легче .Таня спасибо Вам огромное!!!
Я не поняла. Вашей маме сколько пить сказали этот аналог? Когда заканчивать и когда начинать ТЕМАЛАЛ?
Просто во время лучей все пьют темадал. Потом перерыв. И через месяц после лучей начинают принимать Темадал, но доза больше. Во время лучей 100-150 мг. А после лучей, начинается лечение темадалом циклами, по 28 дней. Как у женщин месячные. 5 дней пьёте темадал 23 дня перерыв. И снова 5 дней темадал 23 дня перерыв. И так минимум 6 месяцев. Дозу расчитывают из веса больного. Мой отец весит 70 кг. Его доза была 340 -350мг. в день. Т.е. 5 дней по 340 -350 мг. Таблеток с такой дозой нет. Все набирают. Например 100- 100-140. Или 140-140-50-20. Выдаёт диспансер по 3 коробки по 140 мг. И как хочешь. Вот и крутились.
Во время приема темадала все пьют противорвотное "ЛАТРАН". Каждая таблетка содержит 4 мг. Начинают за 2 дня до темадала. Одну таблетку утром, одну вечером.
И в день приема ТЕМАДАЛА:
1. В 7-00 утра - 1 таблетка ЛАТРАНА.
2. Через 40 минут- 1 час - ТЕМАДАЛ (свою дозу)
Не кушать. Только запивать таблетки водой.
3. Через час после ТЕМАДАЛА - можно завтракать.
4. Вечером - 1 таблетка ЛАТРАНА.
Латран обязательно. Иначе будет рвать.
И после 5-ти дней темадала, продолжать пить ЛАТРАН ещё 2 дня утром и вечером. Поэтому Вам понадобится 18 таблеток ЛАТРАНА на 1 курс.
Татьяна - въезжайте. Вы должны направлять лечение. Объяснять всё маме. Спрашивайте, если не понимаете всё по 10 раз. Тут без стеснений.
Лена, а может это у Димы стоматит так проявляется щипит, тогда от стоматита полоскания, гели какие применить: лесной бальзам, шалфеем пополоскать.
Хочу проконсультироваться.
Наша доза Темодала - 300 мг. (итого: 1500 мг). Начинать с понедельника, 22.10.
Нам сегодня дали упаковку 5* 250 мг. (итого: 1250 мг.).
И больше нет. Не поставляют в нашу республику.
Вариант - пить то, что есть в наличии или частным образом докупить недостающие 2 упаковки 5*20 мг (итого: 1250 + 2*5*20 = 1450) ?
Подскажите, пожалуйста.
В 2004 - то году, когда , то ли от незнания, толи по неосторожности давали Магне-В6 и др. витаминизированные препараты (в статье так написано).
http://advita.ru/NE1.php
К сожалению у нас канадский йогурт не найти. Я искала и не нашла. Может у Вас Лена есть. Нашла лишь Фламин в аптеке "Спорт". Рецепт от ЕН если вдруг во рту что то появится:
"...насчет рта с кандидозом (белесый налет, огрубение, корки): 10 табл нистатина растолочь и смешать с ампулой В12 и влить в пузырек облепихового масла, мазать часто - я за несколько часов убрала все эти гадости, ну и при ХТ нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО пить что-либо типа йогурта канадского или линекса..."
1. на фоне стероидных препаратов возможно возникновение сыпи. Хотя стероиды и обладают противовоспалительным эффектом, но они снижают иммунный ответ, в т.ч. на коже - отсюда и гнойнички
2. увеличение веса на фоне стероидов не связано с накоплением жидкости - это т.н. синдром Кушинга, имеющий характерные внешние признаки (например, лунообразное лицо) ввиду специфической перестройки и отложения жировой клетчатки
3. стероидные гормоны обладают специфическим действием на стенки сосудов, уменьшая их проницаемость для жидкости. ИМХО, можно попытаться их заменить, например, на осмодиуретики, но только в условиях стационара, т.к. побочные эффекты этих препаратов гораздо тяжелее
Ссылка http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=86401. Там еще С.Р. про сроки и медиану написал. Но я не стала цитировать. Кто захочет-сам зайдет и прочитает.
вчера разговаривала с лечащим врачом. видела уже своими глазами гистологию. глиобластома 4ст. я задала вопрос: "глиобластомы деляться ж еще на виды разные". мне врач сказал, что у нас не самый худший вид глиобластомы. что это значит?
прочитала форум за вчерашний день. Про дочку Светланы Егоровой читала и на других сайтах. МОЛОДЦЫ! Пример для нас и доля оптимизма. хотя, мое мнение, что здесь все МОЛОДЦЫ! это уже подвиг начать бороться "с этой гадостью" и не упасть духом
http://patient.lymphoma.ru/cure/complications/stomatitis/
Катя, я тебе на почту написала, глянь пожалуйста.
Лариса, я к сожалению не знаю, была у мужа температура как следствие операции, но у меня есть записи, что вели брат и отец мужа, ухаживая за ним после операции. Я посмотрю и напишу. Антибиотики мужу Вашему дают?
Ольга, озвучание диагноза и адекватность понятия несовместимые, если ты не шизофреник))) вот у последних тупость эмоциональная, а мы обычные нормальные люди с нормальными реакциями, такими, какие они должны и быть на ненормальную ситуацию. Потихоньку пазл начнет складываться, позиция у тебя правильная, не застрянешь, уже видно это.
А глиобластома бывает мультиформенная, полиморфная, НО есть просто гигантоклеточная, вот по ней прогноз наиболее благоприятный, это морфологи различают, если интересно в сети набири выскочат ссылки с пояснениями.
Татьяна, еще забыла вчера сказать, ты сетовала, что мама не принимает препарат необходимый, а вот это как раз и есть то, о чем я говорила - умаление значимости вследствии незнания и непонимания ситуации. потому отсутствует личная ответственность. Смотри, если тебе самой невыносимо озвучить правду, пусть без прогнозов, но максимально допустимую и необходимую правду даже отцу, пусть это сделает твой муж, потренируйтесь, чтоб вышло корректно, для минимизации вреда психологического, тем более ты сама говорила, что отец уже догадывается. Татьян, это нужно сделать. Признаюсь как-то пришла в радиологию, уж вроде многое оговаривали, но мама мне говорит - а доктор сказал, чтоб я не настраивалась на то, что после ЛТ лечение закончится, что лечиться и наблюдаться мы будем всегда, я говорю ну и я тебе тоже самое говорила и хирург говорил, что нужно серьезно относится, а она все равно себе что-то напридумывала, это поятно - никто такого не хочет, но хорошо она с лечащим поделилась, очень в него верила и верит, и он пришел на помощь в плане ее мотивирования, естественно всей правды не сказав.
Я мужу всё сказала. Он Вам позвонит обязательно. Вы договоритесь о встрече.
Всё будет хорошо. Будем лечиться и жить.
Таня я поняла , на упаковке написано гидросисечовина медак 1 капсула -500мг , принимать 1 раз в день . Вот так вот .
Он про Лимфому, но мне очень понравилась грамотность его составления: разделы и темы. Возможно эти наработки использовать по Вашей задумке с сайтом Глиобластома. Ира очень просила Вам передать, что ждет от Вас весточки, и готова приступить с сыном к работе над сайтом, не хватает лишь Вас.
Я прочитала про ГИДРОКСИМОЧЕВИНУ. Там как-то очень образно написано. Опухоли головы и шеи и т.д.
А сколько надо это пить?
Может маме это прописали из-за того, что нет темадала?
Надо родителей послать к врачу и разгоаривать конкретно. Просто При нашей болезни нужен конкретный препарат. Это в первую очередь ТЕМАДАЛ. Потом он может быть заменен на другую химию. А лопать эту гидроксимочевину, по моему нет смысла.
Она, как я поняла, применяется при раке крови. Это не наш случай.
Татьяна - может отец один сходит к врачу. Пусть объяснит, что темадал Вы будете искать.
Я Вам передам на первый курс. 2 коробки по 140 - это по 280 мг. в день. И еще там есть 4 таблетки по 20 мг. Поэтому в первый день 280, а оставшиеся 4 дня по 300 мг. Только нужно расчитать по весу Вашей мамы, какая у неё доза. Я пишу приблизительно 300 мг.
И еще у Вас будет 7 таблеток по 140 мг. годные до 2013 года. Вот там уже придется докупать на 2 -ой курс.
Обязательно пошлите родителей к врачу рачитать дозу и выяснить с этим аналогом. Я боюсь, что мама просто травится сейчас. У неё на приеме этого аналога может рухнуть показатели крови. Там написано. И тогда придется востанавливаться перед темадалом. А время работает не на нас.
Антибиотики дают, говорят что или инфекция или воспаления какие-то.
По поводу галлюцинаций, два дня назад они были сильные и он был уверен, что все, что он видит - настоящее. Сейчас галлюцинации тоже есть, но уже реже и он понимает, что может быть глюк и переспрашивает вижу ли я, и если я говорю: "нет", - то галлюцинация исчезает.
Так же ликвор (жидкость, которая из головы в пакетик вытекает) меняет цвет, по началу он был темно-красного цвета, теперь заметно светлее - в трубке даже кажется бесцветным, а в пакетике с желтоватым отенком чтоли!
Не получая еду через рот, он себя все время голодным чувствует. :)
Я купила на дорогомиловском рынке (Москва) горький миндаль! У меня есть тел продавца, у которого можно его заказывать.
Извиняюсь, что раньше не ответила - уже точно отдаю безвозмездно Темодал и Темозоламид (нам еще выдали, так что теперь уже больше):
Темодал: (Бельгия) 250 мг х 5 шт, 100 мг х 5 шт
Темозоламид (Аргентина): 250 мг х 5 шт, (Индия) 20 мг х 5 шт.
Прооперированна правая лобная доля. Передвигается не очень хорошо, но врачи говорят, что нужно постоянно ходить и все нормализуется. Я вот боюсь, что химия может ухудшить ее способность двигаться
прочитала Ваше сообщение о послеоперационных осложнениях. мою маму прооперировали на прошлой неделе. чеерз 4 дня начали возничать симптомы психических расстройств и нервозов. врачи говорят, что пройдут. через какой период у Вас нормальзовалась ситуация?
Ольга, эмоциональная лабильность характерна первому периоду, у нас и агрессия (дисфория - немотивированное злобно-гневливое настроение), и дурашливость, и эйфория, и плаксивость сменяли друг друга, нормализуется увсех по разному, тут срока единого для всех нет. Плюс человеку нужно время, чтобы принять нового себя, то что как раньше уже не будет, этого времени больше требуется.
Да, нам антибиотика тоже кололи, конечно, первое время после оперы, но осложнений не возникло.
дай Бог терпения тебе и твоей маме
дай Бог терпения тебе и твоей маме
спасибо большое! как сейчас состояние Вашего мужа?
нет времени читать все, может уже ответили. Жжение во рту от раздражения, может быть от чего угодно, скорее всего реакция на лекарства. очень хорошо помогает подсолнечное или любое другое растительное масло. Столовую ложку в рот на ночь, после того как почистили зубы и утром самое первое, что нужно сделать, когда проснется, итак масло в рот и полоскать, очень активно, как бурсучок, из одной щеки в другую перекатывать. и так 5 минут, потом выплевывает. Масло должно превратиться в белую пеную Помагает очень здорово.
Спасибо!
дай Бог сил Вашему мужу и Вам! всего Вам доброго
Катя, я думаю 10 штук хватит, зачем больше? Если совсем горький и неприятно есть, можно в 3 приема разделить.
Танюш, раз половина ЛТ уже прошла и мама на перерыве сейчас, то возможно врачи решат так и закончить, а потом ХТ. Пока перерыв папа успеет к Главацкому съездить опять же.
Горький миндаль содержит амигдалин. Почитайте о нем в интернете. Вреда в таком количестве нет, а надежды добавляет.
5 сентября умер мой отец. Похороны, поминки, стресс, и что-то с речью у Алеши нарушения стали. Думала- не инсульт ли легкий на нервной почве. Пошли в больницу, там сделали Компьютерную томографию, обнаружили опухоль. Очень большую. Потом и МРТ показало, даже еще больше. Сбор анализов, документов, выбивание в министерстве квоту на операцию.Нашла выходы на лучшего хирурга. Положили в больницу, еще там лежал, готовили, еще анализы и исследования. Но сразу нам сказали, что дела плохи. Капали лошадиные дозы гормонов, чтоб снимать отек. Сделали операцию. Два дня он отходил от наркотиков, на третий начались жуткие боли, орал криком. Начал впадать в кому, прям при мне. Пока врачей не позвала и не подняла панику- никто и не пошевелился. Увезли на срочную вторую операцию, сделали. Три дня в коме на аппаратах, и- смерть.
Это я пишу все вкратце, а в реале- невозможно описать весь этот кошмар. Сколько слез, надежд, молитв, нервов. Ему проверили до операции весь- организм- он здоров... Сердце, легкие, почки- все. даже гастрита нет. У нас ребенок маленький еще, 11 лет, мальчик. нахожусь в состоянии ступора. Невозможно поверить в случившееся.
Это я сейчас уже такая умная, по большому счету благодаря форуму. А во время ЛТ муж принимал как заблогарасудится, в основном утром в 9-10 часов, при том что облучение могло быть и в 12 и в 14 часов. Никто же не предупредил. Поэтому скорее всего Темодал принимали в пустую. Результаты МРТ мая были скорее всего только благодаря ЛТ, а не именно комбинированной терапии, которой я так добивалась и с боем выбила Темодал. Так что Света права, что раз уже идет лучевая, и уже половина без Темодала, то лучше уже оставить как есть.
Татьяна, не стесняйтесь, вот и Катя предлагает препарат. У Вас в Украине его очень тяжело выбить бесплатно. Если девочки предлагают-берите. Тот препарат что удастся выбить Вам тоже пригодится. Но что бы все курсы получать вовремя и без опозданий дома должен быть запас. Даже мы, с нашим бесплатным обеспечением в России столкнулись с периодическим отсутствием препарата в аптеке. Мне сегодня от Лены пришли 3 заветные баночки, положенный нам еще не получили. Но мне теперь так спокойно что дома есть запас. Конец года, финансирование хромает, и не известно как дальше.
Наташенька, муж Вам оставил самое дорогое что может быть-это Ваш сыночка. Знаю что никакие слова о том что Вы ему нужны и т.д. не заглушат эту боль... Но Вы все равно пишите, нам сюда, мы все выслушаем, поддержим, и те кто есть кого лечить и те, кто уже прошел все это...
Курс ЛТ назначается индивидуально в зависимости от локализации опухоли, полного ее удаления, сопутстувующих заболеваниях и т.д. В общем, пытаются достичь 60 Грей, обычно за 30 сеансов. Пьют темодал паралелльно с ЛТ (если нет противопоказаний и есть лекарство), доза темодала зависит от веса и роста. Вот формула расчета, подставляете актуальный вес и рост и получаете коэффициент
http://allcalc.ru/node/256
Теперь самое важное (в соответствии с Инструкцией для Темодала):
1) при приеме Темодала вместе с ЛТ этот коэффициент умножается на 75 мг и получаете то количество граммов, которое Вам надо принимать каждый день на протяжении всего курса (до 49 дней без перерыва)
2) первый самостоятельный курс приема Темодала после ЛТ (5 дней пьете, 23 дня отдыхаете) и перерыва в 4 недели после ЛТ этот коэффициент умножается на 150 мг
3) второй самостоятельный курс приема Темодала после ЛТ (5 дней пьете, 23 дня отдыхаете) этот коэффициент умножается на 200 мг. Если все ОК и кровь выдерживает, то эта дозировка сохраняется на как минимум еще 4 последующих курса.
Итак, если Вас облучают с понедельника по пятницу, то темодал Вы пьете с понедельника по воскресенье без перерыва. Дальше, по приему темодала - противорвотные дают обычно за полчаса до приема темодала (при ЛТ + ХТ мы пили зофран только первых 3 дня, чтобы организм привык, а потом и без него обходились). Темодал лучше принимать за 1 час до ЛТ (девочки писали о 30, 40 минутах, все возможно), но главное, как я понимаю, чтобы не было большого разрыва (через 1 час Темодал начинает активно действовать в организме). Последний прием пищи до приема темодала должен быть за 2 часа, т.е. в 8 утра позавтракали, в 10.00 выпили темодал, в 11.00 ЛТ и потом пейте и ешьте все что хотите.
Заметила и меня предупреждали, что "тошнить", "мутить" от химии начинает через 5 - 7 часов после приема темодала, но это необязательно, все индивидуально, настраивайтесь на позитив, насколько это возможно.
Если что непонятно, спрашивайте :)
http://www.rosoncoweb.ru/library/treatment/esmo2010/malignant_glioma.pdf
И если врачи что-то не знают или рекомендуют по-другому. ссылайтесь на этот документ!
Надо поговорить с ЕН на предмет консультации у Главацкого. Это имеет отношение к моей главной идее о том, что важно найти СВОЕГО доктора, того, кто будет править балом, так сказать. Говорить и гадать можно сколько угодно, т.к. на сегодняшний день есть масса равноценных вариантов ЛТ, схем приема темодала (раньше было лишь 5\23, сейчас применяют и 7\7) и т.д., много комбинаций препаратов, все они уже доказаны, наука не стоит на месте. Муж Зины ломустин переносил очень хорошо, ответ был как и на темодал у нас, но это может относится и к инидивидуальным особенностям организма, т.к. ломустин слабее темодала, бывает сначала пускают ломустин, во второй линии темодал, у нас во второй линии используют комбинации препаратов с авастином, но вот финансово осуществить такую вторую линию в условиях Украины будет сложно весьма - авастин дороже темодала.
Понимаешь предугадать как ответит глиобластома не реально, у нее много разновидностей клеток (одни к ЛТ чувствительны, другие к ХТ и опять же не каждая чувствительна ко всем препаратам) - ни один врач не сможет сказать как оно будет заранее, но лучше найти того, кто будет вести маму. Главацкий себя уже зарекомендовал и Ромоданова может диктовать правила насколько я поняла, как наши Бурденко, РОНЦ, РНЦРР, Герцена.
Смотри еще момент, раз мама в Украине, то имеет смысл сделать анализ на чувствительность к темодалу, это девочки объяснят как, я не делала, на мбесплатно дают и даже при низкой чувствительности я б попробовать что будет не отказалась бы. В нашем же Бурденко можно сделать этот анализ, можно в Украине (думаю дешевле даже выйдет), Марина (Украина) тебе расскажет, где она делала, нужны стекла и блоки, но анализ платный, до окончания ЛТ, ты будешь знать насколько опухоль чувствительна к препарату: если высокая или средняя чувствительность, то на него можно делать ставку, если не чувствительна - вперед за ломустином, это препарат на основе нитрозомочевины, темодал - платины.
Что опухоль была глиобластомой, мне сказали уже когда забирала справку о смерти, тогда пришли результаты гистологии. Только потом посмотрела в инете- что за страшный "зверь" это опухоль. А до этого- надежды, надежды... Что врачи ошибаются, что это киста, или доброкачественная опухоль. Что операция пройдет хорошо. что если- злокачественная- будем бороться дальше, химиотерапия, лучевая... Но до этого не дошло.
Мужества всем, кто борется сейчас за жизнь своих родных и любимых. Пусть у вас все будет хорошо, пусть произойдет чудо. Буду заходить на форум и молиться за здоровье ваших близких.
Гистологию потом читала в холодном поту... Жалею лишь об одном: сорвалась тогда, мужу все вылила, плакалась ему. Это эгоизм чистой воды- себя жалко было не его. Но не вернуть момент, очень далею теперь...
Вопросы: за что и т.п. нормальны, они уйдут, это болезнь, лишь Душа вечна, а тело... не даром онкологию назвали чумой 20 века, теперь говорят о том, что она принимает характер пандемии... она стремительно молодеет: мы едим ГМО, пьем загрязненную воду, таким же воздухом дышим, иммунитет каждого последующего поколения слабее, чем у предыдущего, А-типичные клетки не распознаются, гены мутируют... это не за что, просто биология не выдерживает, вот и все... эти вопросы пройдут... все лишь на проживание, просто выпало нам испытание это, как миллионам таких же... трудно, очень трудно, никто нигде никогда это не хотел, но так бывает... да и кого ни возьми, любую страшную болезнь, несчастный случай - те же вопросы - все трудно... а надо жить, чтоб встерится однажды, в свое время.
Жизненная несправедливость догоняет тех, кто хочет и может добиться чего-то, кто стремится, старается, работает над собой, кто способен помочь, оставить благоприятный след и внести вклад, кто нужен..
В ком нуждаются и кто дорог.
Это нельзя принять. с этим нельзя согласиться.
Это испытание не даст ничего - слишком дорогого стоит. И опыт такой не нужен.
Дети - ради них мы живем. А что делать тем, кому теперь не для кого жить?! Что делать тем, кто вложил всю себя, отдал до последней капли крови, воссоздал из ничего свое, родное..
Живите дальше для ребенка. Постарайтесь направить свое неистовство, негодование, непримирение, рыдания, боль..на своего сына - он лишился невосполнимого богатсва..Берегите себя.
П* из П*
а у нас не было приступов и температуры, только нарушение речи. Головные боли начались позже, когда уже собирали документы в больницу. Муж ушел, так и не узнав о диагнозе... Думал (мы ему так говорили)- что у него такой инсульт, что надо операцию, убрать сгусток крови. Был полон планов на будущее, как полежит после операции пару недель- и все будет лучше прежнего...Поддерживали в нем эту веру, плакали за стеной больницы. Думала- как же потом, когда переведут в онкологию, в глаза ему посмотрю и что скажу... Но до этого не дожили...Сейчас вспоминается каждое слово, фраза, улыбка, жест... Дома- каждый предмет напоминает о нем, не могу даже разобрать пакет из больницы, вещи его в руки не могу взять, сразу начинаю плакать.
отвлекайтесь, как можете... не замыкайтесь, пишите сюда, есть многие с форума на классиках где общение идет помимо форума...где идет обратная связь.. я все эти семь месяцев получаю от девочек моральную поддержку больше чем они от меня, больше чем от окружающих меня в реале людей..тк многие я думаю боятся нарушить мое одиночество и настолько я с этим свыклась что мне намного комфортнее и роднее стали люди именно с этого форума (не все конечно, всех охватить невозможно) но приятно общаться с людьми которые понимают тебя с чем ты столкнулась..
у вас есть сынишка, это прекрасно, сразу честно говоря до меня не доходило, когда писали что мои дети мое будущее, я остановилась на какое то время именно на своих ощущениях, на своей связи с уже ушедшим мужем, на этой боли.. я ее проживала.. но наступил момент и я поняла что для того мы и были вместе и смысл нашей жизни именно в детках, именно их муж любил больше всего на свете и им конечно же тоже больно и трудно без папы, а тут еще у мамы хандра.. очнулась и начала жизнь без супруга но в мыслях с ним... они же с нами до тех пор пока мы о них помним...
не можете разбирать вещи, не надо, у меня месяца четыре лежали пакеты больничные, до сих пор лекарство лежит, рука не поднимается выкинуть, его календарь где он отмечал все химии и разные процедуры... вещи личные рука вообще не поднялась кому то отдать...настолько они мне дороги...
Наташа, есть сайт memoriam.ru, зайдите почитайте может найдете что для своей души...
У нас лучевая была без химии... поэтому если больше половины прошло, думаю смысла нет чтобы расходовать силы и сбивать последующую хт...
Ломустин дешевле конечно, и как писала мне в свое время Светлана Егорова, если не дают темодал и нет возможности его достать, то лучше ломустин чем вынужденная пауза...
и согласна с Кристиной, запас на 1 хт должен быть всегда....
Кристинка, слово не воробей, вылетит не поймаешь))) НО я тебе писала уже что не известно что лучше получить по лбу сразу и начать совместно побороться или втихушку биться и проживать этот диагноз, отчаянно врать, изворачиваясь и трястись от каждого посещения к врачу, ожидая что вот сейчас кааак озвучат то чего ты не хочешь чтобы он знал... а больные то наши разные кто просто позволяет о себе заботиться, а кто помогает, как в прочем и при озвучивании диагноза.. это как про двух лягушек попавших в крынку, одна осознала и стала бороться, вторая сдалась...
Вашей маме желаю поскорее отойти от операции и продолжить лечение!!!
Сложно подобрать слова утешения, да и нет таких слов, которые бы развеяли боль.
Вот думаем приехать к вам в Москву и показать наши снимки вашим светилам в Бурденко. Лишнее мнение не помешает, да и Москву показать дочери давно обещали.
У мужа бодрое настроение. Был на приеме у врача, делали снимки, анализы. У наших врачей его состояние не вызвало волнений и какого то вмешательства.
На днях звонили из Men-Tsee-Khang и просили прислать последние снимки. Там моя Мира вошла в список исследований и будут делать доклад по таким заболеваниям для семинара в Чикаго. Еще в клинике ведутся исследования Гепатита и лечения по методике тибетской медицины. С гепатитом у них очень хорошие результаты (если кому то вдруг интересна такая информация)
По поводу Бурденко-очень хорошая идея. Вот там не будет лишним консультация и мнение врачей на счет операции.
Гульнара, я не могу сейчас сказать про исследования сына. У нас об этом никогда не было разговора или он не придавал этому значения. Хочу сказать, что на каждый прием он всегда возил свежие снимки, заключения. У него там карточка пациента и всё в ней наверное есть. После выходных увижусь с сыном и расспрошу его подробней.
Анжелочка, я не врач. Девочки более опытные меня поправят, если я что не правильно скажу. Но почему спросила сколько перерыв в ХТ был, потому что более 2 месяцев не рекомендуется сидеть без химии. Даже если был ответ на Ломустин, после такого перерыва скорее всего опухоль набралась силы и поэтому случился рецидив. Теперь конечно уже возвращение на Ломустин невозможно, теперь только Темодал.
И хочу из собственного опыта добавить, что врачам нашим в диспансере не доверяю. Они может быть хорошие онкологи, но в глиобластоме ничего не понимают. Я хожу в диспансер лишь за рецептом.
У Вас появилась очень хорошея идея по поводу консультации в Бурденко. У нас многие из регионов консультируются там, получают бумагу и привозят своим грамотеям в диспансер, им лишь остается следовать рекомендациям. Анжела, сейчас не знаю, есть ли смысл в Бурденко ехать, может Света подскажет. Но после 2-3 курсов Темодала для того что бы знать динамику-это точно.
Предварительно я с нашими химиками разговаривала про схемы применяемые. Авастин с темодалом возможен, но за свой счет, как я поняла .
Анжела, у нас на форуме есть Лена, муж Дима лечится уже не первый год. У них была схема Авастин+Темодал. Но не за свой счет помоему. Лена прочитает-напишет. Если будет бумага с Бурденко, то обязаны дать все что Бурденко пропишет. Не будут давать, тогда с бумагой к главврачу. У нас АллаМ с Калуги таким образом заставила все таки диспансер капать Авастин+Иринотекан, а начинали с неэффективной в отношении Глиобластомы схемы, которую диспансер надумал.
Я, Ольга из Рязани. Пыталась найти Вас в одноклассниках. Вы Евсеева Татьяна? Или я ошиблась? У моего мужа глиобластома. У меня много есть вопросов. Можно проконсультироваться у ВАс? Я этот форум нашла случайно и совсем недавно. Читаю, получаю много полезных советов.
1. Последнее время часто возникает икота.
2. Почему стало затруднительно глотать?
3. Давление "неуправляемо" прыгает. Бывает и 223/130 и 120/83.
4. Аппетит плохой. И бывает рвота желчью.
Коротко о болезни: Глиобластома Grade 4.Операция 25.01.12 в Пироговке. Курс темодала. Курс лучевой терапии+темодал. Набрали 52 Грэя. Случился приступ эпилепсии. Еще один курс темодала. Контрольное МРТ 30.07.12- опухоль 7,6*4*4,2*. Консультировалась в Пироговке и в Бурденко -диагноз-неоперабелен. Сейчас дома. Колю обезболивающие.
Ольга, у нас многие на форуме не операбельны. Во время консультации в Бурденко где поставили неоперабельность, речь шла о переходе на Авастин+Иринотекан?
От икоты: Ондансетрон в ампулах(дозировку чуть позже напишу), он же поможет от тошноты и рвоты, сахар кусковой-кусочек в рот и рассасывать, давление высокое-1/4 Капотен под язык.
Ольга получается 3 месяца уже без химии?
Анжела, а что то для желудка принимает мама: Омез, Квамател, омепразол, Нексиум? У моего мужа тоже проблемы с желудком, терапевт говорит скорее всего о гастрите. Но мы пока не проверялись. Тошнит его от крапивы страшно, но выкручиваемся. Ее нельзя после приема пищи, а на тощак от нее очень тошнит. Мой муж ест, а через 2-3 часа уже крапиву пьет. Периодически пьет курсами Нексиум, раньше был Квамател и Омез, но они перестали помогать. Сыпь сильная на лице, плечах, животе и спине. Поэтому терапевт на гастрит думает.
Ольга, а на Онкофоруме не создавали тему и у Вайсмана не пробовали консультироваться по поводу обезболивания, или может хоспис у Вас в городе есть, их пригласить домой, они проконсультируют?
Для желудка мама пьет омепразол и панкреатин- это на постоянной основе. Если какое-то нарушение в диете еще кучу всего подключаем.
Светлана, спасибо тебе за разъяснения. Несколько раз твои письма перечитывала и вдумывалась.
Много раз хотела Вас спросить. Вы когда-нибудь за месяцы, что появилась Ирина и рассказала про ринчены, не хотели попробывать?
Мой муж вчера смотрит на меня и говорит: -"А всё ли я сделал, что мог?"
Почему вдруг такой ворос?
Ольга В., всё, что Вы описали - это мой отец. Август - полный отказ. Сейчас без помощи не может даже сесть и лечь. Правда боли у нас нет. И я молюсь, чтобы она не появилась.
Декс у нас 8 и 8. А у Вас? Затруднённое глатание было. Но декс подняли и прошло. Но в горле слышен дискомфорт.
Вы простите, раз такая ситуация, не пробывали в хоспис обратиться? Мы пока сами лямку тянем. Но у Вас боль. И ему очень тяжко.
Если надумаете, то надо взять направление у своего онколога в хоспис и ехать с напрвлением к ним. Они оформят карту и скажут, когда смогут забрать.
С 6 октября по 14 делала дексаметазон по схеме, которую назначил онколог. Совместно делала магнезию внутримышечно. Потом наступило улучшение. длилось 2 дня. а с 18 октября ухудшение. Сегодня совсем плохо. Отказывается кушать. Только пьет. Еще я даю- финлепсин, омез,эналаприл, тромбоАСС,аспаркам. Против депрессии сонопакс и феварин.
С 6 октября по 14 делала дексаметазон по схеме, которую назначил онколог. Совместно делала магнезию внутримышечно. Потом наступило улучшение. длилось 2 дня. а с 18 октября ухудшение. Сегодня совсем плохо. Отказывается кушать. Только пьет. Еще я даю- финлепсин, омез,эналаприл, тромбоАСС,аспаркам. Против депрессии сонопакс и феварин.
на Онкофоруме я не создавала тему и у Вайсмана не консультировалась по поводу обезболивания. А это кто такой?
Татьяна И., вопрос Вашего мужа типичен, так каждый бедет себя спрашивать, уже спрашивает... Про ринчены... у нас есть проблема с сосудами, серьезная, именно в нее все упирается, у мамы ведь давным давно есть еще одно заболевание ЦНС, по которому инвалидность наша, я Ирине рассказывала и тут скратце, но поясню еще раз: ренчены в большинстве своем сосуды расширяют, отсюда и рекомендации специфические, которые мы не можем выполнить из-за маминойдурной привычки - курения, я просто почитала форумы, понимая, что Сева не один в России их принимал, там многое пояснялось, вот тут http://board.buddhist.ru/showthread.php?t=10431 в конце обсуждения описана данная специфика, я честно говоря по аллергии искала инфу, они правда в подавляющем большинстве гиппоаллергенны, но нашла то, что нам весьма актуально, мне есть, чем рисковать, т.к. никто мне гарантии не даст, что все нормально будет, я уж и ХТ сама побаиваюсь, что сосуды не выдержат...вот еще одна ссылка http://board.buddhist.ru/showthread.php?t=16696, где люди типа нас обсуждают, в этой части много лишних философствований, плохого нигде ничего не нашла, но что рекомендации не просто так даются поняла, так же как и то, что и все серьезно... А в целом есть ринчен, который себе бы купила, для себя риска не вижу, интересно, что будет и выполнить рекомендации могу))) Татьян, Вы проанализируйте все, и примите свое решение, мою позицию я пояснила, это к нам именно, к нашей конкретно проблеме отношение имеет.
Ирина, на здоровье))) но это так, лишь мое весьма примитивное понимание)))
Лариса, уже обращлась к Вам и очень жаль, что вынужденна повторять: все, что Вы делаете, все во что верите, это Ваш выбор, верьте, хоть в Ктулху, но за пределами форума, в личке общайтесь, это форум по ОГМ конкретно, а вера личное дело каждого... Не надо тут приводить ничего удивительно в отношении раков, у жены начальницы моего отца почти 11 лет назад удачно пролечили РМЖ в РОНЦе, все это время она в ремиссии, и будучи здравомыслящим человеком именно так трактует свое состояние, это не редкость. Я рекомендованной Вами литературы не читала, и не намерена этого делать, я православная, моя бабушка была истинно верующим человеком, мне иного не надо, я в наших традициях воспитана, мне хватает, спасибо Елене Николаевне дала некоторые разьяснения, и раз речь зашла о сектантском направлении, то я запрещаю категорически выкладывать здесь ссылки на литературу такой направленности, т.к. сознание человека находящегося в состоянии сильно стресса сужено до тоннельного видения, он легко внушаем и управляем, видимые форумчане не поведуться, кто-то и читать Ваших постов не станет, но вот кто читает лишь форум, я не знаю, как и то, как на нем все это скажется... опастность от Ваших сообщений явная... Еще вынуждена Вас разочаровать, скажу как психолог, да, у болезней есть био-, психо -, социальная модель, многие еще добавлют духовный уровень, НО не все решает психика, есть диагнозы, когда био - поломка никакой психикой не исправится, и испокон веков были таковые болезни, тысячелетия, да даже столетия назад люди объясняли многое так как могли, ввиду того, что не было накоплено достаточного киличества знаний, сейчас ситуация иная. Вера важна, в данном случает это вера в бесконечность жизни, чтоб хоть как-то минимизировать невероятную боль от неизбежной потери. При нашем диагнозе на сегодняшний день важна вера, НО в длительные ремиссии и берецидивы, НЕ исцеление. Уже говорила - сто раз подумай, прежде, чем дать ложную надежду, вот оттуда падения как раз в безверие: я молился и просил, а ты вон как - ЭТО НЕ вера, это торговля с Богом. Оттуда и суицидальные тенденции и в сектантство свалиться можно: плохо я молился, не правильно я плохой - буду искупать. Лариса, оставьете эту тему для себя, это Ваш выбор и право - сюда не выносите!!! Очень просто е правило: говори, что думаешь, но прежде думай о том, что говоришь, это личная ответственность, Вы не знаете людей, которые все это прочтут и понятия не имеете как на них скажется, кто как применит. Люди разные, Вы это Вы, но нет двух одинаковых в мире. Лучше расскажите как Олег, Яна как? А Ваша любимая тема - закрыта, почему я объяснила понятно и доступно.
Я варила долго, и сыпала два стакана ячменя, стакан овса, примерно на 2 литра воды и . у меня кисель получался))) Поэтому муж мне всегда говорит: без фанатизма))) потому что он у меня присутствует порой)))
На форуме рассказывали (помоему ЕН) про средство способствующее заживлению, используется в ветеринарии, что то типа синего спрея. Но я не уверена что его для шва можно использовать. И врачей как то неудобно спрашивать, средство то не для людей. Может ЕН прочитает и напишет.
Кто то пробовал открывать? Это только у меня глюк?
не знаю, может что не так скинула, вот еще раз эти ссылки
http://board.buddhist.ru/showthread.php?t=10431
http://board.buddhist.ru/showthread.php?t=16696
Света, мы соблюдаем все рекомендации. В день ринчена у нас ни разу не было ни Декса, ни Финлепсина. В первый раз было очень страшно, но состояние Леши меня успокаивало и давало понять, что без одной таблетки Финлепсина раз в неделю мы проживем. Тем более когда наступает симптоматика рецидива, то одной таблеткой точно не спасешься, все равно трясет-это я уже по форуму поняла. Дозировка по более нужна или переход на Депакин. Но вот что меня в тибетских врачах поражает, что они прекрасно понимают, что у все больных разное состояние и тем, кто не может обойтись без лекарств в день ринчена советуют делать перерыв после ринчена 6 часов и далее можно принимать "западную медицину". Так нам наша врач в сентябре написала. А еще что меня очень тронуло, врач в мае делавшая назначения и в сентябре-один и тот же человек. Как описал муж Ирины летавший за таблетками: домашняя тетушка))) она спросила какой из себя Леша и кем он приходится Севе. Второй вопрос понятно, был чисто из любопытства. А вот первый мне запал в душу почему то... Это так тронуло меня... Ей не все равно кого она лечит. В Москву прилетела к сожалению другая врач, но я вот думаю, передам через нее наше фото, пусть посмотрит на Лешу и на нашу семью. Раз ей интересно какой из себя Леша)))
Опять же сто бед - один ответ. Овес и для крови хорош, и для печени и желудку еще в помощь. Спасибо ЕН, рецепт запишу!!!
Кристин, а вы поедете на прием?
Расскажи лучше, как т.Ира, как Света?
Давление сильно низкое?
Прошу прощения, 2 дня работала, закрутилась :(
Прочитала, что кто-то просил темодал, а кто - не могу найти... звоните: 8-916-225-33-62
Писала Татьяна, у которой мама в Украине болеет. У них там Темодал не выдают бесплатно(((
Братику Полины выдали, а недостающие 10 таблеток по 20мг им сегодня выслала Даша. Дашенька, спасибо тебе огромное!!! Не знаю, читаешь ты нас или нет, но спасибо тебе и сюда!!!
ТатьянаИ Моск, а Вам спасибо за совет который Вы дали про копеечку за препарат, а то не поможет))) понимаю что суеверие, но раз на форуме наши пишут, я прислушиваюсь. Спасибо Вам!!!
Дела не айс в отношении получения авастина, по фед льготе нет, а онкоцентр отказывается покупать за счет своих средств. Сегодня написал обращение в минздрав. 17.10 прошли очередной курс авастина, следующий должен на 07.11.12. Разговаривал с замглавврача онкоцентра, так он мне говорит напрямую покупать авастин не будем- дорогой. И просто надо изменить схему лечения.....все у него так просто.... Короч настроения вообще сегодня нет(((
Оля, ЛТ по разному люди переносят, мы ложились именно в РНЦРР, у них поверь не хуже и условия, и оборудование, только о месте в стационаре договариваться лучше сразу по обращении, как доки на протокол отдавать будите, чтоб поставили на лист, там тоже очередь, ну и как умело договоришься... место во многом зависит от старшей мед. сестры, это ее епархия. Больниц облучающих много, просто нигде кроме них я не хотела, Первый ОКД облучает стационарно, но условия хуже. Мы ложились одним словом, мама первые выходняе домой ездила, там отпускают. а потом говорит - не не поеду, мне тут веселее - тоже показатель, когда пациент домой не рвется, значит правда хорошо. А некоторые наоборот, дневной стационар предпочитают, чаще это те, что помоложе. По темодалу, доктор вас скажем так в заблуждение ввел - езжай в ваш районный диспансер, вставайте на учет и моно темодал получать будите как и все. По химиолучевой: в РНЦРР темодал входит в протокол, а вот в гор. больницах порой покупают, тут дело не в них. а в том, что их финансируют плохо, потому если нет темодала, а хочешь именно химиолучевую - покупай. Вот таки делы... Как мамочка? Днем появлюсь на форуме опять и если хочешь в соц. сети еще можешь писать, я Светлана Салман, Москва.
Ольга по вопросу облучения можно позвонить, а лучше ехать в РНЦРР.(Профсоюзная ул. д. 86) с рекомендациями из Бурденко. Там можно пройти ЛТ бесплатно и платно( было около 140 т.р). Чтобы бесплатно нужно оформить квоту и ждать примерно 1,5-2 мес.- это так было в мае этого года. Но когда мама там лежала, я слышала такую информацию, что под конец года стараются брать как можно больше бесплатных пациентов, для того чтобы получить такое же финансирование в следующем году. Там ЛТ проводят и в стационаре и можно каждый день приезжать- этот вопрос вы должны решить сами по самочуствию мамы. При прохождении ЛТ Темодал в РНЦРР дают бесплатно.
еще прочитала на форуме про лечение ринчанами. что по этому поподу думаешь?
спасибо большое! в обед побегу с работы буду начинать что то делать. ждать еще 1-2 мес у нас нет времени...
Мариночка, сколько по времени вы уже лечитесь?
Мы лечимся с марта этого года. Сначало было 2 курса ХТ Темодалом - отрицательная динамика, потом в мае ЛТ была без него (так решили врачи в РНЦРР). Сейчас у нас ХТ - авастин+иринотекан. Сделали 6 капельниц и МРТ - положительный ответ на ХТ. Так что Оль лечимся и верим и вы не вешайте нос. Желаю удачи в РНЦРР.
Евгений, Светлана-расстроилась я за Вас((( и ситуация какая то тупиковая. Если Темодал самому купить можно, найти знакомых за границей, где он дешевле, то Авастин нет, даже при наличии денег((( Препарат же капается в диспансере, а они навряд ли свой разрешат купить???
Что касается пробы на темодал-Вы можете провести ее в Киеве, но ее проводят в условиях любого онкостационара (химиотерапии). Перед приемом темодала (при комбинированном приеме с ЛТ) берется общий анализ крови (NEUT) нейтрофилы. После приема повторный анализ через 2-4 часа. Если нейтрофилы падают меньше 500мкл, тромбоциты меньше 10000мкл,или СТС токсичность 3 или4, -то темодал отменяют.
Вы можете приехать в Киев, но насколько это целесообразно.
Первое, что в меня вселило надежду - это 2 случая из его правктики:
1. Оперировал женщину "из глубинки", результат гистологии глиобластома с элементами саркомы. уехала она... и проходит 4 года. звонок на телефон. представилась, сказала, что приедет, привезет снимки. врач сперва подумал, что кто то жестоко шутит или что запямятовал. пересмотрел материалы - все вроде б верно. приехала "эта женщина". рецедива нет. жива, собирается рожать 4 ребенка. врач перепроверил результат гистологии "по своим каналам" - диагноз подтвердился.
2. оперировал мужчину 71 год. все по стандартной схеме. после опреции мужчина не делал ни одного облучения и каждые 3 месяца приходит показывает результаты МРТ. уже так прошло около 5 лет
Далее, врач мне сказал, что гиобластома - это не болезнь. это особенность организма, заложенная природй. предотвратиь нельзя, можно только принять этот факт. вот такая вот особенность человека. ни в коем разе нельзя относиться как к больному. поддаваться капризам. приобщать к полноценной жизни: уборка, готовка, магазины, поездки... просто поддерживать состояние.
Никаких диет. т.к. если в чем то ограничить, сразу удар по составу крови.
Авистин принимать только в неоперабельных случаях т.е. препарат еще не прошел клинику испытаний и у разработчика в стране запрещен. как сказал, после авастина на операцию не беру т.к. непредсказуемо действует на свертываемость крови.
вот такой был разговор. я себе делала пометки и постаралась передать как можно точнее.
В чем то соглашусь с ним, про то что человек после диагноза должен вести полноценный образ жизни, НО с оговоркой: моему мужу очень повезло, после операции его состояние было оценено врачами на 90 баллов по шкале Карнавского. Это ему позволило вернуться на работу, управлять автомобилем, ковыряться в нем, играть с детьми и и.д. Мы с родителями порой пытались превратить его в тепличное растение, но вовремя одумались. В первый раз когда он уехал на работу я страшно переживала, внутри сидело чувство страха, звонила много раз. И сейчас я хоть раз в день, но спрошу:не болела голова? Как сегодня себя чувствовал? Но это не из за лишней опеки, я боюсь не пропустить симптоматику. Хотя за эти 9 месяцев уже просто по глазам вижу-устал, надо покормить и отправить быстрее спать. Последние 2 ХТ работал, и скажу честно: по его состоянию по возвращению домой он чувствует себя лучше, чем когда брал больничный или отпуск и валялся целый день на диване. Работа его отвлекает, не дает ему думать о болезни, у него есть цель-прокормить семью. И это я считаю ему очень помогает.
А вот как же быть тем, у кого состояние после операции гораздо хуже по многим причинам. Им к сожалению не вернуться к полноценной жизни... Это факт. Им покой, отдых.
Про Авастин помоему высказывания врача спорны. Тут уж подключатся более опытные, капающиеся им.
всегда придерживалась мнения, что возможности человека неограничены. хочешь - делай. не можешь, а ты все равно делай. мама в августе лежала в больнице нам все инсульт ставили. и с ней в палате лежала женщина, которая 20 лет не ходила. к ней пришел главрач (Боткина) и провел беседу, что уже смириться нужно. а потом зашла обычная лечащий. смотрела еедолго, попросила сесть, а потом просто приказала встать и женщина встала... как мне мама рассказала - очень впечатлило...
у каждого разное состояние, НО, главное, не опускать рук, делать по возможности. для кого то и привстать подвиг, а это нужно делать...
дай Бог Вашему мужу сил и терпения! у него есть цель - семья , дети. это огромный стимул!
а Вам..., только сил и терпения. по себе могу скзать: держусь- держусь, а потом плачу, когда одна
скайп можно включать без видео карты. и переписываться. и звонить можно, только без картинки.
А на счет не опускать рук полностью согласна. Только это наш взгляд и настрой со стороны. А какого им, нашим больным, что они себе думаю когда узнают о таком диагнозе... В голову не залезешь и не прочитаешь. Тут опускай не опускай руки, но важен их настрой. А его порой нет, или он исчезает от усталости...
Спасибочки , я созвонилась с Катей мы с ней сегодня встретимся .
Девочки, я писала может не помню, но повторюсь. Мой опыт и никому его не навязываю, просто делюсь. А то в свете последних событий уже боязно что то на эту тему писать. Собезьяничала у ЕН конечно, сама бы не в жизь не догадалась))) Темодал мой муж запивает святой водичкой. Я молюсь перед этим, прошу благословения на лечение, и прошу что бы таблеточки помогли, водичку перекрещиваю и и посылом в мыслях с Богом!!! даю ему запить. Он об этом знает. Так как сам молиться не умеет (это он мне объяснил так почему не молится) хоть я и учила его и объясняла, но не заставлен же я его. Вот так и лечимся с мая месяца, с 1-ой ХТ.
как нме муж недавно привел пример. что в семье не слушают слова, а смотрят на поведение и на поступки. как маленькие дети. родители спокойны, и они спокойны. вот нам и нужна уверенность.
С особенностями можно жить, а с этой напастью приходится бороться.
Светочка, как твоя мама? как ты сама?
честно скажу, я просто приняла...
Злокачественные опухоли различаются по типу клеток, из которых они возникают.
Карцинома, или собственно рак — из эпителиальных клеток (например, рак предстательной железы, лёгких, молочной железы, прямой кишки).
Меланома — из меланоцитов
Саркома — из соединительной ткани, костей и мышц (мезенхима)
Лейкоз — из стволовых клеток костного мозга
Лимфома — из лимфатической ткани
Тератома — из зародышевых клеток
Глиома — из глиальных клеток
Хориокарцинома — из ткани плаценты
И внутри каждого вида, куча рановидностей, и у каждой свой код по МКБ, что-то уже давно успешно лечится, обычно на ранних стадиях, а какие-то разновидности увы.
одна форумчанка писала, что проходила ЛТ в ФБГУ "Лечебно-реабилитационный центр" на Иваньковском ш. и давала даже телефон радиолога 8 495 942 50 45 или 42 в конце. Зовут Крымский Алексей Викторович. Может с ними будет "проще" договориться.
Света, занешь, конечно же, я все понмиаю, "сердце кровью обливается", но жить то нужно. жить ей, остальным членам семьи. радоваться, надеяться...
Я напишу как было оформление в РНЦРР у нас. Я также пришла к Паньшину с рекомендациями Бурденко и снимками МРТ. Потом он направил кажется в 218 кабинет, там табличка "Радиолог". Сидит такой чудненький дядя. Он тоже все посмотрел и по-поводу места в стационаре отправляет к заведующей в отделение ОЛТ ее зовут Дьячкова Лия Владимировна, там же старшая медсестра - Татьяна Николаевна. Вот наверно там и можно будет поговорить по-поводу ускорения процесса......
До лучевой, во время и после мы отцу делали "НАРИНЕ". Это просто кефир, но собственного приготовления.
Когда, 17,5 лет назад, я родила дочь, то через 3 месяца она отказалась от груди. А времена тяжелые были. У меня была замечательная педиатр. Она подсказала нам с мужем, что в институте Пастера можно купить в ампулах замечательные бактерии "НАРИНЕ" и делать кисломолочную смесь для ребёнка. Все смеси молочные вызыали газы, а эта нет.
Сейчас же эти бактерии можно купить в любой аптеке. Только нужно уточнять: Для приготовления кисломолочного напитка. Есть еще нарине - просто пить в таблетках. Это для восстановления бактериального фона в кишечнике.
Вы можете прочесть о нем, но мы его делали отцу, потому, что одним из показателей приема является:
- лечение последствий лучевых поражений, отравлений тяжелыми металлами и промышленными ядами;
Всё о нем Вы можете прочитать тут: http://narine.su/
Этот кефир полезен всем!! Если хватит сил и времени - обязательно попробуйте.
А про всю правду я уже рассказывала, что ее нельзя вываливать, т.к. люди и сами до нее зачастую предпочитают не докапываться, все по ситуации, кто хочет, тот САМ все узнает, это защита сознания от того, что может его в прямом смысле убить... совпадение или нет, вряд ли кто скажет, может и стадия уже такая была... но что подсуропили и пошел стресс сильнейший точно, при нем ведь даже медиаторы и т.п. специфические вырабатываются на био уровне. Мама моя всей правды не знает и по сей день, ей не надо, у нее есть объем достаточный, чтоб отвественнойсть личная была - всего не надо ей точно.
Мариночка, спасибо за ответ!
а вот ты права, что мы должны быть на чику, видеть все симптомы и купировать все ситуации
нам в детстве мама заваривала шиповник и еще лимон добавляла.
Танечка, прочитала ссылочку. полезная информация! думаю однозначно воспользуемся
“Позвольте нам иметь свои слезы”
Бытует мнение, что родственники должны сохранять внешнее самообладание, чтобы психологически поддержать онкобольного. Больной понимает неестественность этого состояния, что блокирует свободное выражение его собственных эмоций. Десятилетняя девочка, умирающая от рака, попросила медсестру принести ей “плачущую куклу”. Она сказала, что ее мама старается быть очень сильной и никогда не плачет, а ей так нужен кто-нибудь, с кем можно поплакать.
....в результате этой болезни "особенностью организма"((( слишком много человек ушло от этой особенности, и уход если Вы читали, у многих был очень тяжелым...
Где можно почитать или узнать-как и что происходит( я имею ввиду УХОД). Весь форум мне перечитывать некогда. Но мне будет легче, если я буду знать-чего ожидать.
Это дополнение к предыдущему сообщение.
Я очень рада за Вас, что у Вас такой настрой. Вы сами писали, что это Вам очень помогает. Зачем мне сейчас описывать все то что происходит на терминальной стадии. Это писалась на форуме и не раз самими девочками на разных ветках. Не хочу такое повторять. Это тяжело будет мне.
а может не стоит концентрировать внимние "на уходе". у каждого он свой. у кого болезненный, у кого секунда. это жизнь. здесь лучше понимать и помогать жить, купировать ситуации. как мне в самом начале присутствия моего на форуме Светочка написала (за что ей очень благодарна), что не нужно себя накручивать и программировать. нужно жить каждым днем.
здесь все готовы помочь и сказать доброе слово. за это всем и благодарна. девочки слоими словами просто помогли пережить первый удар и принять ситуацию
Меня не предупредили , что после такой операции и вследствие болезни может быть приступ эпилепсии. Когда это случилось-я растерялась, чуть не упустила ситуацию (прокусил себе язык), стал синеть и задыхаться. Очень испугалась. А если бы была предупреждена, то действовала бы не так.
Ну а поведение мое-это все понятно-облегчить на сколько можно страдания и поддержать словом
Олечка, для этого мы здесь и общаемся, чтоб что то посоветовать, выслушать. "такое" в себе держать невозможно. а врачи разные. что уж поделать..... искрене желаю Вам сил держаться и поддерживать мужа!
Все индивидуально очень, зависит от зоны и от масштабов бедствия. В основном самое то перечислила.
Я думала Вы просите прям описать...
Что такое эпилептический приступ?
Мозг состоит из миллиардов нервных клеток - нейронов. Функцией нейрона является генерация и проведение электрических импульсов. При нормальная работе мозга электрические импульсы постоянно распространяются по цепочкам нейронов.
Иногда, самопроизвольно или под влиянием определенных факторов, группы нейронов начинают генерировать электрические импульсы большой силы. Повышенное проведение патологических электрических импульсов в коре головного мозга приводит к эпилептическому приступу.
В зависимости от того, какие именно участки мозга вовлечены в «электрическую бурю» во время приступа, у пациента могут появиться нарушения поведения, измениться сознание, он может падать, испытывать судорожные движения в конечностях, необычные ощущения и т. д.
Во время приступа группы нейронов синхронно генерируют электрические импульсы большой силы.
Чем различаются парциальные (фокальные) и генерализованные эпилептические приступы?
При парциальных приступах патологическая электрическая активность возникает на ограниченном участке мозга, в так называемом эпилептогенном очаге. Парциальные приступы могут протекать как без нарушения сознания (простые парциальные приступы), так и с нарушением сознания (сложные парциальные приступы).
При генерализованных приступах патологические электрические разряды возникают в центральных участках мозга и немедленно распространяются на оба полушария. Во время приступа пациент всегда находится в бессознательном состоянии.
При вторичных генерализованных приступах патологическая электрическая активность возникает на ограниченном участке мозга (приступ начинается как парциальный) и лишь потом распространяется на оба полушария головного мозга (происходит вторичная генерализация приступа).
Хирургическое лечение эпилепсии возможно при всех типах приступов: при фокальных приступах производится удаление эпилептогенного очага; при генерализованных приступах применяются имплантация стимулятора блуждающего нерва и различные виды хирургических вмешательств, их цель - воспрепятствовать распространению патологических разрядов с одного полушария мозга на другое.
Как классифицируются эпилептические приступы?
Эпилептические приступы подразделяют на две основные группы: парциальные или фокальные и генерализованные приступы. Обе группы, в свою очередь, делятся на подвиды.
Генерализованные приступы:
• Тонико-клонические
• Тонические
• Атонические
• Миоклонические
• Абсансы
Парциальные или фокальные приступы:
•Простые – сознание сохранено.
•Сложные – сознание нарушено
•Вторично генерализованные – приступ начинается как парциальный, но в дальнейшем переходит в генерализованный.
Ниже приводится описание различных видов приступов.
Генерализованные тонико-клонические приступы
Приступ эпилепсии начинается внезапно, пациент теряет сознание, иногда издает короткий крик и падает.
Дыхание временно останавливается, конечности сначала замирают в напряженном состоянии (так называемые тонические судороги), затем появляются подергивания во всех четырех конечностях (так называемые клонические судороги). Иногда в этот момент у больного происходит непроизвольное мочеиспускание. Остановка дыхания во время приступа никогда не приводит к удушью.
Во время судорог часто идет пена изо рта, пациент прикусывает язык. Прикус языка сам по себе не опасен. Случаев, когда больной во время приступа полностью откусил бы себе язык, не зафиксировано. В прошлом больным во время генерализованных судорог часто вставляли в рот ложку, чтобы предотвратить прикус языка. Действие это не нужное и даже опасное, так как пациент может сломать зубы о ложку во время приступа.
Длится генерализованный приступ эпилепсии, как правило, не более трех минут. После прекращения судорог пациент остается лежать на полу, дыхание постепенно восстанавливается, наступает глубокий сон.
После пробуждения больные не помнят, что с ними случилось, чувствуют себя усталыми и часто страдают от мышечных болей.
Абсансы
Абсансы чаще встречаются у детей, но могут развиться и у взрослых.
Приступ эпилепсии возникает внезапно, без каких-либо предварительных симптомов. Сознание на короткое время отключается, больной как бы ''замирает'', но не падает. Во время приступа нет судорожных подергиваний в конечностях. Часто пациент мигает, закатывает глаза и автоматически продолжает делать то, что он делал перед приступом. Как правило, приступ эпилепсии быстро заканчивается, и пациент приходит в себя.
В отличие от других видов эпилепсии, абсансы могут развиваться очень часто, иногда до нескольких сотен раз в день.
Если окружающие не понимают, что речь идет о болезненном состоянии, у них может сложиться неправильное впечатление, что ребенок задумался или отвлекся, и поэтому не реагирует на то, что происходит вокруг.
Тонические приступы
При приступе происходит внезапная потеря сознания, больной падает, у него возникают тонические судороги (напряжение мышц туловища и конечностей).
Клонические приступы
Приступ характеризуется внезапной потерей сознания и судорожным подергиванием мышц рук, шеи и лица.
Атонический приступ (Дроп атаки)
При приступе больной теряет сознание, у него внезапно полностью расслабляются мышцы тела, что приводит к падению.
Атонические приступы являются показанием к операциям: каллезотомии или стимуляции блуждающего нерва.
Парциальные или фокальные приступы
Парциальные приступы подразделяются на простые парциальные и сложные парциальные.
Простые парциальные приступы
Простые парциальные приступы протекают без нарушения сознания.
В зависимости от того, какой участок мозга охвачен патологической электрической активностью, у пациента могут возникнуть судороги в руке, ноге или подергиваться лицо. Появляются ощущения прикосновения, покалывания, онемения в одном из участков тела.
Иногда больные испытывают странное чувство очень быстрого или очень медленного течения времени. Классический признак приступа - ложное ощущение того, что окружающие пациента люди и предметы ему совершенно незнакомы или, наоборот, очень хорошо знакомы.
У некоторых людей во время приступа может развиться чувство страха, у других - необыкновенно приятные ощущения. Описаны отдельные случаи, когда пациенты испытывали оргазм во время приступа.
Простые парциальные приступы встречаются в любом возрасте, но чаще всего - после 20 лет.
Сложные парциальные приступы
Это наиболее часто встречающийся вид приступов у взрослых. Сложные парциальные приступы всегда протекают с нарушением сознания. Такие приступы развиваются двумя путями: при первом - больной испытывает нарушение сознания с начала приступа, при втором - простой парциальный приступ переходит в сложный.
Характерное проявление сложного парциального приступа - автоматизм. Автоматизм - это повторные монотонные движения, совершаемые пациентом бессознательно во время приступа. Например, он снимает одежду, раскладывает вещи вокруг себя, гримасничает и т.д. Иногда пациенты совершают достаточно сложные действия: например, водитель продолжает вести автомобиль в неизвестном направлении, далеко отклоняясь от намеченного маршрута.
Сложный парциальный приступ эпилепсии обычно длится менее трех минут. После приступа пациент бывает сонлив, жалуется на головную боль.
При сложных парциальных приступах патологические электрические разряды чаще всего возникают в височных долях головного мозга. Этот вид приступов раньше называли височная эпилепсия или психомоторная эпилепсия.
Сложные парциальные приступы, вызываемые височным эпилептогенным очагом, хорошо поддаются хирургическому лечению. Семьдесят пять процентов прооперированных больных избавляются от эпилепсии.
Парциальный приступ эпилепсии с вторичной генерализацией
Простые и сложные парциальные приступы могут переходить в генерализованные.
Спасибо. Всё, что вы описали, у нас уже есть. Только вот температуру я не меряю. А давление бывает и 223/132, и 110/82. Правая рука не работает, речь нарушена(немного восстановилась после операции, приходится догадываться, что хочет сказать), почти не видит, икота часто. Не может писать лежа-обязательно надо стоя. Как дальше будем- не знаю-слабеет с каждым днем.Спит очень много.Три минуты пообщается и машет рукой-уходите, устал.
Памятка при прохождении ЛТ http://onko.karelia.ru/section.php?id=47, еще здесь http://www.rosoncoweb.ru/library/congress/ru/04/48.php..
Конечно врага хочется знать в лицо, но в то же время есть вероятность "накручивания и проецирования" ситуации и состояния других "головастиков" а нужно чаще напоминать себе что даже ОРЗ все переносят по разному..
Как правило чем чаще эпиприступы тем больные чувствуют их .. думаю по возможности нужно обязательно проговорить с ними о том что прием таблеток является обязательным, что каждый приступ отягащает их состояние.. и еще считаю врать не надо что все клево и делать вид что страшного ничего не случилось в том что вскрыли "коробочку" , на мой взгляд объяснение Светланы своей мамы самая золотая середина...
Даша, спасибо тебе!
*Немного суеверная
Татьяна, на здоровье Вашей маме. И пусть темодал ей поможет.
Кристина!
Прочитала сегодня, что Ваш муж запивает темодал святой водой.
Я тоже как-то маме сказала: -"давай дадим отцу святой водой запить",
А мама мне сказала, что нельзя.
Святая вода - это как вроде живая вода, а темодал - мёртвая. В сумме дает "0".
Маме так всегда ещё её бабушка говорила. А она была в деревне самая известная травница и костоправ. Нельзя смешивать живое и мёртвое. И никогда лекарства святой водой не запивайте. Вы её просто мужу дайте попить или умывайте его ею.
Если бы не мама, я бы тоже дала запить. Мы же это от всего сердца делаем. Вы в голову не берите, просто в следующий раз дайте обычной воды.
Мой ОЯ каждое утро натощак с молитвой кушает половинку просфорочки. Я в воскресенье отстою службу в храме и приношу ему 3-4 просфорочки.как раз на неделю хватает.Вот их запивает Святой Водой. Людмила.
Светочка спасибо! тогда завтра сразу и в департамент поеду. сейчас главное правильно поступать и не терять время! Спасибо!
читала переписку по поводу того, что запивать лекарства святой водой. как ты считаешь? правильно?
Ты можешь завтра Паньшина спросить, а что, если мне сразу поехать в департамент и пока квота идет досдать, если чего не хватает, по времени примерно один в один будет, и сделать так, как он скажет, скажет нет, надо по другому - не настаивай, ему виднее.
Анжелочка, вот с час назад только закрыла ссылку так что напишу своими словами. описанные Вами симптомы, так же накопление контраста возможны. конечно же, необходимо перепроверить.
Ольга, у НЦ тоже бывают проблемы с темодалом бюджетным, ввиду сбоев в финансировании, вот видно конец года сказывается((( тогда они просто облучают, можно на месте в отделении договариваться, чтоб провели ЛТ со своим препаратом, с нами мужчина из Питера облучался, у него квота на ЛТ просто была, он темодал сам покупал. Если один курс, без перерыва то это либо этот вариант http://vestnik.rncrr.ru/vestnik/v11/papers/izmp2_v11.htm
либо с РОД 4Гр, на него ссылку не нашла...
Еще, если за свой счет облучаться проблематично, позвони по варианту Настасьи, в Центр Бурназяна http://www.fmbcfmba.ru/index.php?type=page&cat=1&page_id=101
если честно, меня немного шокировала консультация. я заплатила 2000р только для того, чтоб мне сказали квоты нет и назвали прайс. никакого разъяснения, ответы на вопросы - однословны. благодаря форуму знаю уже гораздо больше... вот это и обидно
Света, а если стать на учет в районном онкоцентре, возможна там выдача темодала?
я уже высылала стандард лечения (МИНИМАЛЬНЫЕ КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ЕВРОПЕЙСКОГО ОБЩЕСТВА МЕДИЦИНСКОЙ
ОНКОЛОГИИ (ESMO)). Вот Вам выдержка из СТАНДАРТА, пусть все те, кто отказывает, объяснит, почему стандарт не применяют и подтвердят своими КИ, что их вариант лучше:
"Сопутствующая и адъювантная химиотерапия темозоломидом (TMZ) при глиобластоме продемонстрировала значительное улучшение медианы и 2- и 5-летней выживаемости в крупном рандомизированном исследовании и является стандартом лечения больных с глиобластомой до 70 лет [I,А]. Нет данных рандомизированных исследований по пожилым больным (старше 70 лет) с хорошим общим состоянием. Темозоломид назначается ежедневно в течение лучевой терапии, а после завершения лучевой терапии в качестве поддерживающего (адьювантного) лечения в течение 5 дней каждые 4 недели 6 курсов.
Для глиобластомы, сопутсвующая химиолучевая терапия является стандартом лечения. TMZ (в низкой дозе 75 мг/м2) назначается ежедневно (7 дней/ неделя) ≈ 1-1,5 часа до лучевой терапии начиная с первого по последний день лучевой терапии (обычно 40-49 дней).
Стандартным лечением после резекции или биопсии является фракционированная локальная радиотерапия (60 Гр, 1,8-2 Гр × 30-33 Гр; или эквивалентная им доза/фракционирование) [I,А]. Увеличение дозы более 60 Гр не влияет на эффективность. У пожилых пациентов, а так же у больных с плохим общим статусом предлагается обычно использовать короткие гипофракционирован-
ные режимы (например 40 Гр за 15 фракций) [II, B]. В рандомизированном исследовании III фазы лучевая терапия (29 × 1,8 Гр, 50 Гр) показала превосходство над оптимальной симптоматической терапией у больных старше 70 лет."
Девочки, тут все написано, как должно быть по стандарту. Так весь мир ГБМ лечит!
Ольга, пусть врач объяснит, какие противопоказания у мамы, почему такая схема ЛТ, а не иная, почему нельзя принимать параллельно темодал. Идите к районному онкологу, "поблагодарите его заранее", чтобы дал направление к районному химиотерапевту с рекомендацией "темодал параллельно с ЛТ".
Нас облучали с РОД 3 Гр, СОД 54, темодалом 100 мг за 3-40 минут до ЛТ, с перерывам на выходные в течение 4 недель. А соседку по палате без темодала, остальное также.
Анжела, а глиобластома это астроцитома из числа слабодиференцированных, gr4. Не знаю про разновидность, что Вам написали, не слышала о такой, сочинять не буду.
Как Вас зовут?
Вы какая-то дерганная. Как-то резковато у Вас всё.
Гемистоцитарная астроцитома - 2 степень зл-ти.
Про мир не скажу, но мы перешагиваем через два года именно благодаря опере и ЛТ как я описала, то старое место проблем не создало до сих пор. Нас думали по стандарту или так облучать, но был конец года, каникулы стандарт рушили, новый протокол сработал, он эквивалентен по результат вышеприведенных КИ.
Анжелочка, вам удачи и совет сделать не только гистологию но и заодно ИГХ
Нам тоже до оперы по снимкам МРТ наши нйрохирурги ставили ГБ(некрозы),но гистология показала диффиренцированную астроцитому.Возила стекла и парафины на перепроверку в Питер в ин.Поленова,тамошнии спецы смотрели и вынесли свое заключении.что есть следы кровоизлияния,но нет материала клеток опухоли.Так и живем с таким диагнозом вот уже 10 мес без ЛТ и ХТ. Людмила
как можно с Вами связаться, есть важная инфа по поводу ПЕТ в Питере, личная информация, поэтому не хочу выкладывать в эфир.
Девочки, Светлана, Кристина, может кто общается с Леной? Как-то можно ее найти?через "одноклассники"? Заранее спасибо.
Ух, устали мы от московских пробок. В один конец 25 - 40 минут, а обратно 3,5 часа. Маму укачивает :( когда так долго едем, хоть на метро пересаживайся, да лейкоциты опять низковаты, а у нас в метро коллекция осенних вирусов :).
я тебе написала в одноклассники, надеюсь, попала к тебе в гости?
Каждому даётся по его вере. Верьте, что есть силы верьте в лучшее!
Спасибо. Завтра же попрошу направление на анализ. Но смогут взять только в среду из поликлиники. Подруга порекомендовала КАРСИЛ и ГЕПТРАЛ. Вот беда-то. Ведь с января месяца принимает лекарства, да и ХТ, и ЛТ -все вместе, наверное, и подсадили печень. Он последние 5 дней очень много спит. И такое впечатление-он не с нами- отвечает невпопад, отказывается кушать. И дает понять, что болит спина. Самостоятельно сесть в постели не может. Слабеет с каждым днем.
Этого я не даю кушать. Еще проблема с туалетом. Кишечник освобождался последний раз во вторник 16 октября. И не хочет, на живот не жалуется. Я и курагу размачиваю, и воды много даю пить. Таблетки сенаде. Капли слабительные ЛАКСИГАЛ, свечи-все пробую. Может дадите еще какой совет.
А еще у меня спина уже болит, когда помогаю ему сесть в постели Мой вес 65, а у него около 100). Какую профилактику мне самой сделать.
Скипидар называется - Терпентинное масло.
Проблемы со стулом возникают, когда человек мало двигается или не двигается, мы тоже сенаде пьем, Регулакт, т.е. тоже, что и Вы... клизму делают многие, стул должен быть хотя бы раз в три дня, а то отравление фикальными массами начинает, от этого тоже, думаю, желтизна может быть - интоксикация нарастает.
Помощь при запорах (это из статьи)
Запор - систематическая задержка стула более, чем на 48 часов, или затрудненное, или недостаточное опорожнение кишечника.
Необходима консультация врача и проведение обследования для исключения серьезных причин запора! Только после этого можно применять стандартные советы по борьбе с запорами.
Необходимо употреблять достаточное количество жидкости (не менее 1,5-2 л в сутки): воды и фруктовых соков.
В пище должны быть представлены в большом количестве овощи и фрукты.
Нежелательны в большом количестве шоколад, сдобное тесто, творог, яйца, орехи.
Желательно употребление продуктов, содержащих в большом количестве пищевую клетчатку: пищевые отруби (53-55% волокон), овощи (20-24%) и ржаной хлеб.
Нежелательны в большом количестве рафинированные (очищенные) продукты, не содержащие пищевой клетчатки - белая мука, сахар и др.
Желательно употреблять йогурты, однодневный кефир и простоквашу.
Из лекарств, в качестве доврачебной помощи, можно попробовать в относительно легких случаях смесь инжира, чернослива и кураги с медом и александрийским листом (препарат Регулакс), а в более тяжелых - капли Гутталакс.
Если запоры вызваны малоподвижным или сидячим образом жизни, следует больше двигаться, делать гимнастику (упражнения, активизирующие мышцы передней брюшной стенки), приучаться к акту дефекации в определенное время дня. Рекомендуется периодически ставить очистительные клизмы из воды комнатной температуры с добавлением 1 стакана стандартного настоя ромашки, мыльных стружек из детского мыла (5-10 г) или 20 г глицерина. Хорошо помогает массаж передней стенки живота. Массаж должен выполняться плавными легкими круговыми движениями по ходу кишечника (по часовой стрелке).
А мы еще виногда едим, он тоже послабляет.
Первую гистологию тоже перепроверли ИГХ . Она подтвердила олигодендроастроцитому анапластическую. Еще вопрос у мамы болит колени, можно их мазать мазями , например со змеиным ядом. Ей они раньше помогали. Ей и так трудно передвигаться и еще эта боль мешает . И что можно сделать, чтобы восстановить двигательную активность, кроме регулярный ходьбы. В больнице сказали не давать долго лежать больше сидеть и ходить и все- это основное лечение. Я вот думаю, может какой - нибудь эспандер в руки а ножки помассировать есть такие колючие мячики , деткам такое советуют ?
Моему ОЯ здорово помогают занятия на велотренажере,купила самый простой и дешевый-напольный.Он вообще не ходил,начали заниматься сидя в кровати и пошел.И еще ходил сначала с бегунками,потом палки для ходьбы типа "шведская ходьба" и ходил много по квартире,потом и на улицу стали выходить.Главное чтобы было желание встать и заниматься.Удачи и восстановления вашей мамочке.Людмила.
Надеюсь это Вам облегчит данную проблему.
Экспандер для руки мужу советовала в РОНЦе после операции, вот уж кто: нейрохирург или соседи по палате-не припомню. Полина, помоему рассказывала, что ее брат так разрабатывал парезную руку. Велотренажер у нас есть, Леша крутит периодически педали. Покупали в Декатлоне, была очень хорошая модель со скидкой. Мой знакомый из Мск с ГБМ катается на велосипеде и бегает. Но это кто как себя чувствует. Тут Анжела все индивидуально. Вот Света рассказывала о том как т.Нина ответственная по цветам была, мама Ольги чистит картошку. Нашим нельзя наклоняться вниз головой, поднимать тяжелое, т.е. все то, что создает не нужное давление и прилив крови в голове.
Рада, что из лаборатории позвонили, значит серьезно взялись за дело, уже хорошо, слишком неоднозначна ситуация... Объясню почему эйфории не разделяю - изначальная треться стадия, высокая скорость роста (с мая по октябрь для операционного варианта) и вдруг перерождение к полукровке... Дай Бог, чтоб это чудо такое было, иначе не назовешь, но Вы молодец, как бы ни хотелось поверить, взяли себя в руки и решили разбираться - это КРАЙНЕ важно, не дай Бог ошиблись, а при второй стадии темодала не дают...
Подскажите, кто-нибудь онлайн консультации от врачей Бурденко получал в интернете? Я думаю выслать снимки и тд. Может у кого-то был похожий случай?
Странно что в Украине это не входит, так как там больные сами себе лекарства покупают, у них бесплатных лекарств нет в медицине.
Про глицерин буду иметь в виду, я тоже про дескаметазон читала.
"БИСАКОРДИЛ" - 1 таблетку,за 30минут до еды. Через 6 часов резултат. Если на ночь дадите, то эффек через 8 часов.
Это "03" при запоре. Когда нам перестал помогать регулакс, то терапевт выписала вот эти таблетки. Можно дать 2 шт. Так дают перед операцией.
Спина у мужа болит именно из-за того, что переполнен кишечник и он давит на позвоночник. Если живот у мужа не болит, то давайте, не ждите.
Регулакс в Вашей ситуации, боюсь не поможет. Там сказано, что стул может наступить через 2-3 дня. У Вас и так большой срок запора.
У нас был срок запора 1 неделя.
Клизьма не помогала.
Сегодня я ходила-спросила направление на анализ крови и какие препараты пить. Она ответила-смысла нет. Ну что кровь покажет-что не в норме. Восстановить печень невозможно. Зачем лишние медикаменты глотать. Ему уже ничего не поможет. А обезболивание через промедол идет.
А он спит и спит. Разговаривает шепотом о чем-то о своем. я ничего не понимаю. Сегодня даже сесть не может, заваливается на спину. купила камфорный спирт, протерла спину, ноги. чем еще помочь-не знаю.
Ну что мне Вам сказать? Смотрю, девчёнки после Вашего сообщения притихли. Всё знаю, что Вы сейчас чувствуете. У нас картина похожая. И такая безнадёга, что хоть вой...
Разговаривайте с ним сейчас, боритесь с болью. И не смотря ни на что, верьте в лучшее. Я только так себя успокаиваю, что мы обязательно когда-нибудь встретимся. Иначе и быть не может. Только вот память наша, хорошая штука и одновременно плохая. Иногда хочется всё забыть, а не получится. Значит жить нам дальше в другом измерении. Кто это прошел, хотя есть исключения и на нашем форуме, живет совсем по другому. Надо жить Оля! Правда это только легко сказать. Я желаю Вам всё выдержать. Я всем тут этого желаю. Берегите себя.
Завтра еду в Спб, на 1 день - все по болячке нашей злосчастной.
Чтобы не бегать, не искать, направьте, пожалуйста, - куда идти, где купить? - горький миндаль или горькие абрикосовые косточки?Спасибо!
И еще вопрос - есть кто-нибудь из Питера, воспользовавшихся вакцинацией? Хотела бы с ними лично встретиться и обсудить/посоветоваться на счет вакцинирования.
Или напишите, пожалуйста, в личку - интересует вакцинация:
polina07_90@mail.ru
# 00:14 22-10-2012 Катя, обратиться
Всем привет!
Прошу прощения, 2 дня работала, закрутилась :(
Прочитала, что кто-то просил темодал, а кто - не могу найти... звоните: 8-916-225-33-62
# 15:38 19-10-2012 Катя, обратиться
Всем доброго дня!
Я купила на дорогомиловском рынке (Москва) горький миндаль! У меня есть тел продавца, у которого можно его заказывать.
Оля, Таня (Мск) держитесь девочки...
Спасибо за поддержку. Пока он глотает, с трудом-но глотает. Я кормлю его , даже если он отказывается. Стараюсь хотя бы 2 раза в день. Даю пить. Варила компоты из сухофруктов, их пить не хочет-он просит кипяченую воду. Даю воды. Еще есть проблема с мочеиспусканием. Лежи и сидя не писает. Надо только встать на ноги. Вот сегодня ночью и рано утром поднимала его. Стоит , ноги дрожат, на меня опирается-зато получилось.
А так практически спит, спит, спит. Спит с сильным храпом, иногда затихает дыхание, а потом сильный всхрап. Уже и 2 подушки положила под голову. Купила камфорный спирт-наливаю на ладонь и протираю спину, руки, ноги. На бок он не переворачивается. Я его перевернуть не могу, тяжелый.(около 100 кг). Есть противопролежневый матрац, но врач сказала-подождите, пока так поднимайте. Его будет раздражать вибрация, да и голове лишние сотрясения не нужны.
Я вот только НЕ ПОНИМАЮ - почему надо колоть промедол по схеме(например, 2 раза в день, или три раза в день, но не более двух недель) ???? Ведь это обезболивающее. Мы же не пьем для профилактики головной боли(например, анальгин) две недели. А принимаем лекарство только когда есть сильная боль. Вот и я колю по необходимости-вижу начинается приступ боли и делаю укол. А через 2 недели промедола-это уже наркоман, а потом чем обезболивать???
Может я и неправа, но пока другими аргументами меня не убедили.
Вы извините, но пишу обо всех своих проблемах- потому как больше не с кем их обсудить. Друзей много, а проблемы ОБЪЕДИНИЛИ на с вами. Вы все понимаете о чем хочу сказать и советы по делу даете, а не абстрактно. СПАСИБО все девчонкам с форума.
может скажу крамолу - не слушай врача говорящего что матрас противопролежневый не нужен - когда пролежни начинаются матрас стелить поздно! переворачивать легче если вначале ногу которая к тебе ближе положить сверху на вторую ногу и приготовить заранее валик из одеяла - под спину его подкладываешь и тихонько повернешь на бок - не рывками - чтоб не сорвать свою спину. и не забудь платком - если нет бандажа медицинского- перевязать свою спину!! эластичные пояса-бандажи есть в аптеках. в украине стоят от 120 до 200 грн - то есть в рублях - в 4 раза больше. вешь в нашей такелажной жизни незаменимая! я супы делала мясные и блендером измельчала, а когда дожили до зонда, еще и процеживала через 2 слоя марли. крепись, дорогая, сил надо много. и лучше тебя никто не чувствует его боли . обезбаливающее между промедолами - дексальгин в инъекциях или свечах. камф спирт - 100 мл в день. если меньше - самообман, надо растирать чаще и спину, и грудь, и все касающиеся друг друга косточки - на руках и ногах, пятки тоже, иначе быстро слазит кожа и появляются пролежни (в голову приходит, что спина и крестец первыми страдают, ан нет, пятки умудряются тоже облезть!).
Спасибо.Подробно написали как перевернуть, а то я мучилась и не получается. А спирта надо 100 мл -это для протирания? И чем лучше протирать-ладошкой или салфетками?
обязательно проводите гигиену полости рта, и интимных мест, тело обтирайте его.. еще мне в больнице сказали взять бутылку водки и добавить шампунь немного туда и протирать, это тоже от пролежней и заодно тело очищает...
Олечка, еще если не завели тетрадочку, заведите, и все что мерите ставите записывайте чтобы если что врачам показать для чтобы сориентироваться тк позже нам кололи антибиотик, температура у нас поползла вверх...
и лучше конечно водичку пусть пьет, а то от компоота еще пить хочется..я купила непроливайку стаканчик такой для детей и водичку туда сначала заливала и он пил, а потом уже иголку сняла и шприцом капала воду и он маленькими глоточками глотал.. еще попробуйте договориться с ним что если да то моргни глазками ну или пожми мою руку... а то и не поймешь что говорит а так можно понять что хочет...
спасибо. Мочеприемник уже давно купила-как только перестал по квартире передвигаться. И ведро-туалет, и подкладную утку. ВСЁ -лишь бы только облегчить ему и себе . Тетрадка тоже заведена. И давление записываю, и пульс, и когда какие уколы сделала. А то у самой от перегруза сбиваться начало все в памяти. А сейчас пишу и когда в туалет сходил, и когда пописал и сколько. Пытаюсь водный баланс смотреть.
Вот сегодня ему полегче. И давление (хоть в космос) 125/83. А у меня 149/101 чувствую себя плоховато. Умыла его, зубы почистили и разговаривает внятно. Настроение тоже ничего. Вот у меня крылья за спиной выросли-все в руках спорится. Хотя на улице погода кошмарная-дождь как из ведра, сильный ветер и холодно.
умничка Ваш муж! Оля, а сколько у Вас декс?
Что способствует возникновению рака
• 40% случаев заболевания раком можно предотвратить. Ученые назвали девять инфекций, которые могут приводить к развитию онкологических недугов. В их число попали папилломавирус человека, гепатит B, гепатит С, вирус иммунодефицита человека и вирус Эпштейна-Барра (вирус герпеса человека 4-го типа).
• Большие дозы антиоксидантов провоцируют рак. Пищевые добавки с антиоксидантами, такими как витамины С и Е, вызывают опасные изменения в клетках человеческого организма. Выяснилось, что антиоксиданты попросту мешают работе фермента, корректирующего ошибки в ДНК, которые происходят во время деления клеток.
• Витаминные добавки, возможно, провоцируют развитие нескольких видов рака. Исследователи из США выяснили, что витамины не только не защищают мужчин от рака мочевого пузыря, но и могут увеличивать риск развития других типов рака.
• Фруктовые соки, разлитые в пластиковые бутылки, могут провоцировать рак. В напитках популярных брендов, производимых в Дании, Шотландии и Греции, исследователи обнаружили повышенное содержание сурьмы. Вероятно, она выделяется из пластиковых бутылок. Ускорять вымывание химиката из пластика может лимонная кислота, содержащаяся в соках.
• Готовка на газовой плите может провоцировать рак. Ученые из Норвежского университета науки и технологий выяснили, что испарения при жарке мяса на газовой плите содержат больше канцерогенных веществ, чем при приготовлении на электроплитке.
• Стрессы могут инициировать рак. Любой вид травмы, будь то психическая или физическая, действует как своеобразный «мост», с помощью которого мутантные раковые клетки группируются и образуют смертельно опасную смесь.
• Избегайте насилия с детьми. Дети, подвергавшиеся физическому насилию, чаще прочих болеют раком. Исследователи из Университета Торонто (Канада) пришли к выводу, что жестокое обращение с ребенком увеличивает у него риск развития онкологических заболеваний в последующей жизни на 49%.
• Не курите марихуану. Курение марихуаны повреждает ДНК, что чревато развитием рака. К такому выводу пришли исследователи из Лестерского университета (Великобритания). Ранее было известно, что токсичные вещества в табачном дыме могут негативно влиять на генетический материал и увеличивать риск возникновения рака легких и других видов онкологических заболеваний. Однако не было ясно, оказывает ли аналогичный эффект дым марихуаны.
Дексаметазон сейчас принимает по 1 таблетке 0,5 мг утром после еды.
Вы знаете, мне тоже кажется, что это мало. Может поэтому мужу и тяжко. У Вас есть возможность вызвать онколога?
Олечка, а врач какой назначил, почему спрашиваю, многие не понимают в головастиках..
Нам при первом ухудшении было рекомендовано коротким курсом проставить гормоны от головной боли Дексаметазон по 12 мг это 3 мл или 3 амп в\в капельно в течение 3 дней ,затем по 8 мг это 2 ампулы (2 мл), в\в капельно на 200 мл физ раствора или в мышцу если нет возможности капать тоже 3 дня, затем по 4 мг так же капельно в течение 3 дней. + Диакарб по 1 таблетке утром, вместе с аспаркамом по 1 т * 3 раза.
Вот я проставила и ушла а ему хуже тогда я стала колоть опять постепенно увеличивая дозу... таблетки фигня, особенно в такой дозе...
А он мне и говорит после ее ухода-ты мне это не коли, то что она говорила. Я убедительно ответила, что не буду.
Я тоже в шоке пребывала от " тактичности" некоторых врачей, пока проходили обследование и всякие анализы перед больницей. Особенно от участкового невролога. Так и на пришлось жаловаться завполиклинникой на нее, три дня нам выписку не могла оформить, а уже ждали в министерстве с документами.
Но я сначала в кабинеты заходила одна, предупреждала, что муж диагноз не знает, и только потом его заводила. Так что муж ушел, так и не зная о своем диагнозе, в коме... А последние его слова, когда еще был в сознании- все будет хорошо!!!
что за бандаж-платок? Как его сделать? и как пользоваться?
А я думаю что после такой низкой дозировки утром 2 ампулы много будет. Правильным считаю сделать 1 ампулу 4 мг утром и 1 ампулу до вечера. И смотреть по состоянию. Добавить всегда можно. А может этой дозировки хватит. Запас должен всегда оставаться.
Сегодня сделали большое дело-постелили противопролежневый матрас. Пришлось с софой повозиться( пришли зять и дочка). Потому как вчера вечером случился казус- после обезболивающего укола-крепко спал и описался. Чувствует свою вину. Я ему объясняю-ничего страшного, бывает. Так он за ночь 2 раза просился. Сегодня все пока нормально. Уколы не делала.
Дексаметазон не сделала, потому что поздно прочитала рекомендацию. Давление сегодня невысокое-утром 125/87; в 16 часов -148/95. Сегодня кушает.
Матрас постелили и софа стала повыше, теперь и мне легче его поднимать. Спина болит. Я встала в 4 утра и сделала себе компресс-в свое время привезла из Китая бальзам на змеином яде. Вот потом крепко уснула до 8 утра. На ночь опять сделаю. А если мне кетарол себе уколом сделать? поможет обезболить?
Муж сегодня обошелся без обезболивающих уколов.Спит.Но очень много икает.
От икоты ГАЛОПЕРИДОЛ 1 мл. ( амп) - 2-3 раза в день или
ЦЕРУКАЛ - 10 мл. (1 ампула) 1-3 раза в день.
Чай с лимоном тёплый.
Как у мужа ноги?
Я золовка Татьяны.
Но я постараюсь все-таки его накормить.
Вы где живете? и какая проблема Вас привела на этот форум? Вы -золовка Евсеевой Татьяны?
я случайно сюда зашла, прочитала, что вы ищете Татьяну. Я сестра ее мужа, Сергея, который ушел от нас 16.10. Весь путь борьбы с этой дрянью мы проходили вместе, поэтому, возможно, смогу вам чем-нибудь помочь. Не советом по лекарствам, а именно по врачам в Рязани, что куда обратиться и тд. Мы, как и все здесь, столкнулись с равнодушием, не знали куда обращаться в Рязани, сейчас мы этот путь уже прошли и я, возможно, смогу что-то подсказать.
Не знаю, списались ли вы с Таней, но лучше общайтесь здесь со мной, потому что не надо ей лишний раз напоминать, тяжело очень.
Из какого вы района и где лечитесь сейчас?
сегодня первый раз отец не смог сидеть сам. Постоянно заваливается. Очень стал тяжёлый. Раньше, когда меняли белье, он катался по кровати. А сейчас почему-то стал упираться рукой. Совсем ничего не говорит. Смотрит в одну точку. На вопросы не реагирует. Правда у нас есть аппетит. Его кормят. Руки ложку не держат. Страшно...
Я бы хотела не на форуме задать вопросы, а лично. Как можно с вами связаться? Я написала Татьяне в одноклассники, но не получила никакого ответа.
Мы наблюдались в ОКБ. Про Дашки я даже не знаю.
Пишите мне на el.za00@mail.ru
Чем смогу-помогу.
Какое он сейчас лечение проходит? Вы делали лучевую? ХТ? МРТ?
Татьяну тоже прошу понять правильно, ей очень тяжело сейчас. Если вы именно ей написали, а не однофамилице,.
Если шишки недавние, то помогает капустный лист , если его приложить
Ольга В., мы после введения препаратов мазали вену мазью Спасатель, есть еще СинякOFF, это к аптечным вариантам. А из рецептов с капустным листом, вот еще один: 1\2 ч.л. меда, сверху свежий капустный лист, на него кусочек банта, смоченный водкой, все накрыть целофаном, оставить на ночь (можно пластырем прилепить), на 12 часов, так 5 дней. Это для поврежденных вен нам рекомендовали, но и после уколов небось тоже пойдет. Ольга, Вы декс увеличили? Если да, то на сколько?
у нас, когда отец упал и ударился, сразу был эпиприступ. У Вас нет, значит Ангел Вашу маму вовремя подхватил. А голова болит от удара. Попробуйте шмякнуться башкой, так искры порой летят из глаз. А у неё это больное место.
Анжела, всё нормально будет. Слава Богу не сломала ничего.
Теперь глаз да глаз за ней. Мы после того случая, ни на шаг не отпускали. Ну это по мере возможности конечно.
Надеюсь ночь переспит и пройдет боль.
Ольга, а почему шишки? Если не получается уколы ставить, может медсестру пригласить? Или соседей более опытных попросить. Я например была готова соседке платить если сама не справлюсь. Она бывшая медсестра. Колола много уколов мужу в мае, 3 раза в день Декс и 1-2 раза противорвотные.
Ко всем проблемам еще этих шишек не хватало. Мне соседка-медсестра говорила: пробуй сама, но не дай Бог шишки-прекращай!!! Слава Богу руку набила. Так что подумайте над этими шишками... Это не дело.
Анжела, очень сожалею о происшествии Вашем, даст Бог все благополучно закончится и это падение не спровоцирует никаких неприятностей. А ругать себя не надо: что случилось-то случилось. Видно так суждено было. Аккуратнее конечно нужно было, но что теперь уде говорить. За мамой наблюдайте хорошенько, как себя чувствует, давление измеряйте, спрашивайте как и где болит.
Анжел, я еще пару головастиков с парезами знаю, которые падают периодически - нормально все у них, а мама моя и навзничь падала, вспомнила я, на горшке перевернулась, давно уже это было - тоже нормально все, обошлось. Они после падений сами аккуратнее становятся на некоторое время, пака не забудется, у мамы ведь ни критичность, ни адекватность не нарушены.
я вам ответила.
Если не ошибаюсь, врач нам говорил, что можно колоть в предплечье декс и др. Нам говорили на тот случай, если не сможем его перевернуть.
Девочки, поправьте меня, если ошибаюсь.
Обезболивающее точно можно колоть в предплечье, это я точно помню.
Я написала к тому, чтобы дать попе отдохнуть немного.
Внутримышечные инъекции
Мышцы обладают широкой сетью кровеносных и лимфатических сосудов, что создает условия для быстрого и полного всасывания лекарств. При внутримышечной инъекции создается депо, из которого лекарственное средство медленно всасывается в кровеносное русло, и это поддерживает необходимую его концентрацию в организме, что особенно важно применительно к антибиотикам.
Производить внутримышечные инъекции следует в определенных местах тела, где имеется значительный слой мышечной ткани, и близко не подходят крупные сосуды и нервные стволы. Длина иглы зависит от толщины слоя подкожно-жировой клетчатки, т.к. необходимо, чтобы при введении игла прошла подкожную клетчатку и попала в толщу мышц. Так, при чрезмерном подкожно-жировом слое - длина иглы 60 мм, при умеренном - 40 мм.
# Наиболее подходящими местами для внутримышечных инъекций являются: мышцы ягодицы;
# мышцы плеча;
# мышцы бедра.
Определение места инъекции
Для внутримышечных инъекций в ягодичную область используют только верхне-наружную ее часть.
Следует помнить, что случайное попадание иглой в седалищный нерв может вызвать частичный или полный паралич конечности. Кроме того, рядом находятся кость (крестец) и крупные сосуды. У больных с дряблыми мышцами это место локализуется с трудом.
* Уложите больного, он может лежать: на животе - пальцы ног повернуты внутрь, либо на боку - нога, которая окажется сверху, согнута в бедре и колене, чтобы расслабить ягодичную мышцу.
* Прощупайте следующие анатомические образования: верхнюю заднюю подвздошную ость и большой вертел бедренной кости.
* Проведите одну линию перпендикулярно вниз от середины ости к середине подколенной ямки, другую - от вертела к позвоночнику (проекция седалищного нерва проходит несколько ниже горизонтальной линии вдоль перпендикуляра).
* Определите место инъекции, которое локализуется в верхненаружном квадранте в верхненаружной части, приблизительно на 5-8 см ниже гребня подвздошной кости.
При повторных инъекциях надо чередовать правую и левую стороны, менять места инъекций: это уменьшает болезненность процедуры и является профилактикой осложнений.
Внутримышечную инъекцию в латеральную широкую мышцу бедра проводят в средней трети.
* Расположите правую кисть на 1-2 см ниже вертела бедренной кости, левую - на 1-2 см выше надколенника, большие пальцы обеих кистей должны находиться на одной линии.
* Определите место инъекции, которое расположено в центре области, образованной указательными и большими пальцами обеих рук.
При выполнении инъекции у маленьких детей и истощенных взрослых следует взять кожу и мышцу в складку, чтобы быть уверенным, что лекарственный препарат попал именно в мышцу.Внутримышечная инъекция может быть выполнена и в дельтовидную мышцу. Вдоль плеча проходят плечевая артерия, вены и нервы, поэтому эта область используется лишь тогда, когда другие места недоступны для инъекций, или при ежедневном выполнении нескольких внутримышечных инъекций.
* Освободите плечо и лопатку больного от одежды.
* Попросите больного расслабить руку и согните ее в локтевом суставе.
* Прощупайте край акромиального отростка лопатки, который является основанием треугольника, вершина которого - в центре плеча.
* Определите место инъекции - в центре треугольника, приблизительно на 2,5 - 5 см ниже акромиального отростка. Место инъекции можно определить и по-другому, приложив четыре пальца поперек дельтовидной мышцы, начиная от акромиального отростка.
доброе утро! хотела Вам посоветовать "от шишек" на попе бишофит. в аптеках не купить концентрированный. любой раствор на основе бишофита и ставить компрессы. очень хорошо снимает болезненные ощущения, рассасывает
Екатерина, Шрот расторопши очень удобно - чайную ложку перед едой съел и нормально, еще ЕН о Фламине говорила, это тоже травка.
Ольга, волосы велезут, но отрастут снова, мы в декабре олучались, а в марте на МРТ с ежиком ехали уже. Благо, что меня, что маму волосы это последнее, что интересовало - дело наживное, ответ на ЛТ главное)))
Закляни в личку, я тебе накатала)))
Кристин, спасибо))) Зайду в классики.
у нас еще соображение затронуто. врачи все говорят, что как полностью сойдет отек будет легче. она сейчас как ребенок.
хочу Вам рассказать ситуацию: у мамы на руках пошли как ранки, слоилась кожа, болели. ходила к дерматологу, направляли в кожвен на анализы, поставили какой то "кождый диагноз". купила ей крем локситан (абсолютно случайно, для ежедневного увлажнения, это качественая французкая косметика на натуральных инградиентах). через 2 раза применения все прошло и уже пол года ничего. пользуется этим кремом.
Света, а вы расторопшу во время ХТ ели? Не мешает это темодалу? Очень хочется печень поддержать. А то у нас АСТ 60, но химию откладывать не стали. Поздравляю с 3-м годом. Чем дольше лечимся, тем больше воспринимаем каждый день как подарок судьбы.
к сожалению, люди очень разные и сказать могут все, что угодно. наверное, недостаток вопритания. даже, если не знаешь про болезнь и увидел изменения в человеке - уж лучше промолчи.
сегодня, когда бегала оплачивать ЛТ очень тронила ситуация: мужчина с женщиной лет по 35, она в косыночке на голове, он ее поддерживает, обнимает, смотрит на нее нежно...
знать бы как правильно... мне тоже врач из Бурденко сказал сделать стрижку и покрасить (я спрашивала разрешенеи) т.е. привести ее к привычному внешнему вида. а знать бы как правильно...
Поздравляю Вас! Огромный срок. Это Ваше упорство и мамино желание. От всей души поздравляю.
У меня к Вам вопрос: где Вы покупаете Меналинд профешнл Шампунь?По аптекам посмотрела - не дает информации. Для нас этот шампунь очень актуален сейчас.
Была у нейрохирурга, он сказал, что в его практике есть 3 пациента, которые вроде как вылечились от глиобластомы ну или по крайней мере долго живут с таким диагнозом.
Один мужчина 8 лет живет с этим диагнозом, женщина 12 лет.
Основное, что я подчерпула - очень многое зависит от того, каким образом и насколько качественно было проведено первоначальное лечение, при первичной опухоли. От этого зависит продолжительность жизни. В нашем случай, к сожалению, как мне сказали, лечение было неправильным, ведь даже химию не назначали после операции.
спасибо за сообщение! дай Бог!
Екатерина, спасибо)) Мы шрот расторопши и во время ХТ, и так пьем, всегда коробочка на столе. Там главное вообще без заморочек, даже разводить не надо - съел ложку перед едой и все, она не противная.
вот жду звонка. по договору в течение 10 дней с момента оплаты, но сказали , возможно. и раньше. приблизительно на 6 поставили. меня волнует, что никто за химию ничего не говорит... если еще и химию оплачивать. нужно все делать оперативно. а то скажут мне завтра принеси темодал и где я буду бегать его искать
Татьяна И., спасибо))) Весь набор от салфеток до шампуня я видела на Варшавке, там и биру, что мне нужно (м. Варшавская) на стороне прокуратуры , она во дворе, а аптека прям вдоль шоссе, совсем близко от метро, буду там 31 числа, на биржу туда езжу, адрес могу посмотреть точный. Еще салфетки, гели для мытья, пенка, есть в нашей аптеке (4-ого ОКД), Ригле, в Ригле малый ассортимент почему-то вечно, шампуня в диспансерской не видела, а вот на Варшавке все есть, хоть маленькая аптека.
ВОЗРАСТ: 0 – моложе 50 лет; 1 – 50 лет и старше.
ФУНКЦИОНАЛЬНОЕ СОСТОЯНИЕ: 0 – ИК 80-100%; 1 – ИК 60-70%; 2 – ИК 30-50%.
СТЕПЕНЬ ЗЛОКАЧЕСТВЕННОСТИ: 1 – grade 3 (анапластические опухоли); 2 – grade 4 (глиобластома).
У нас было так: возраст 1 балл+ ИК 1 балл + глиобластома 2 балла = 4 балла.
А выбарается тактика облучения так:
Традиционный режим фракционирования с РОД 2 Гр и СОД 60-62 Гр у пациентов с глиобластомами и 54-56 Гр при анапластических опухолях grade 3 предпочтительнее использовать:
– у пациентов с классами I-III (РНЦРР);
Средний режим фракционирования с РОД 3 Гр и СОД 51-54 Гр у пациентов с глиобластомами и 45-48 Гр при анапластических опухолях grade 3 возможно использовать:
– у пациентов с классами IV-V (РНЦРР).
Химиолучевое лечение с темозоломидом целесообразно применять у пациентов с классами II-IV, чисто лучевое – при классе V. В группе с классом I (РНЦРР) чисто лучевое лечение приводит к очень высоким показателям выживаемости и, скорее всего, является самодостаточным.
Как опредлить Индекс Карновского в интернете поищи, у нас тогда ничего так был, потому 4 балла вышло, маме был 61 год, ну а ГБМ всегда 2 балла.
Татьяна И., если прям быстро хотите шампунь купить, то дом с аптекой (крайней подъезд) толи второй, толи третий из ряда жилых вдоль шоссе Варшавского, прям за ТЦ Варшавский они начинаются.
Еще раз убеждаюсь насколько полезен этот форум и с точки зрения информации и со стороны человеческого участия и сопереживания. Спасибо Вам еще раз. С Вами гораздо легче
Света, спасибо, кушаем расторопшу. Печень нам надо беречь.
Будь здоров рядом с домом. Спросим там.
Наталья, а Вы из какого города? Просто у нас (Москва) даже изначально неоперабельных больных сначала облучают, а потом ХТ.
Свет, а разве нельзя потребовать ЛТ? Мало ли, что они говорят.Они должны сделать все, что можно.
А у официального представителя авастина в г.Хабаровске препарат есть в наличии, представитель даже приходил в онкоцентр и спрашивал, почему больница не покупает!!!
Здесь появилось много новеньких. Дай бог всем сил и положительной динамики...
подскажите, пожалуйста, Вы пили или пьете преднизалон для поднятия лейкоцитов? И по какой схеме? а то у нас снова с лейкоцитами беда и вдруг прочитала про Ваш способ.
Светлана,
слава Богу!
Жень, напиши результаты СКТ и что порешили, тока не забудь.
Алла М., молодцы))) Хорошо все будет с Борисом, нормально один прокпается))) он уже бывалый))) Понятно, мы с ними как с детьми, а они сами с усами на самом деле в большинстве своем)))
Настасья, спасибо)))
спасибо!!! Но чувствую, что едой нам не справится! Или едим мало и пьем ячменя мало? Сколько надо есть той же самой рыбы? Ячменя мама выпивает каждый день 750 мг...
Лейкоциты после химиотерапии: как их повысить.
При химиотерапии больше всего воздействию подвергается система кровоснабжения. А в ней - костный мозг. Изменяется структурный состав и формула крови. Падает количество лейкоцитов, которые оберегают организм от воздействия вредных факторов. При снижении их уровня человек становится высоко восприимчивым к любой инфекции. Его состояние характеризуется высокой утомляемостью, проявлением общей слабости. В крови появляются признаки лейкопении.
Как все-таки можно повысить количество и содержание лейкоцитов в крови после химиотерапии?
Обычно, чаще всего рекомендуется употреблять в пищу мидии, а с медицинской точки зрения эффективен препарат под названием гранацит, или нейпоген, которые относятся к области сильных препаратов. Менее сильный считается препарат лейкоген. А к мягким, или щадящим относятся полиоксидоний, имунофан.
Лейкоциты в крови поднимутся, если употреблять в пищу продуты с легкоусвояемым белком. Это может быть бульон из куриного мяса, из говядины. Хорошо походит для этих целей тушеная рыба и овощи. Среди овощей большое место отводится моркови и морковному соку, а также хорошо подходит свекла и свекольный сок.
Среди народных средств широко известен рецепт с использованием овса.
Берется кастрюля средней величины. До половины наполняется зернами овса, предварительно помытыми, но неочищенными. Заливаются доверху молоком и доводятся до кипения. Затем все это на слабом огне проваривается около двадцати минут. После этого всю эту смесь нужно остудить, процедить и вместо воды пить.
Рецепт из измельченных плодов шиповника состоит в следующем. С вечера в кастрюле заливаются измельченные плоды ягоды из расчета пять столовых ложек шиповника на один литр воды. Смесь в кипящем состоянии находится на слабом огне в течение 10 минут. После этого отвар нужно оставить на ночь настояться, предварительно укутав теплым покрывалом. Пить как чай в течение дня.
Хороший продукт - мед. Его советуют применять перед началом еды примерно по сорок-шестьдесят граммов.
Рекомендуется есть гречку с кефиром. Вечером крупа заливается, а утром она готова к употреблению.
Предлагается использовать цикорий, имеющийся в розничной продаже.
Можно употреблять чечевицу в пророщенном виде. Лучше всего съедать ее по столовой ложке два раза в день.
Можно вводить в рацион питания икру и красную рыбу.
В небольших количествах принимается красное вино.
Медицинские работники советуют использовать в питании фрукты, ягоды и овощи красных цветов. Это может быть перец, свекла, смородина, яблоки, гранат.
Можно пить отвар из ячменя. Способ приготовления состоит в следующем - на два литра воды используется полтора стакана зерна. Его нужно закипятить и готовить до тех пор, пока в два раза не убавится воды. Приготовленный отвар можно употреблять с медом или в слабосоленом виде.
Нужно помнить о том, что всегда должно быть обильное питье, богатое витаминами в течение дня. Хорошо подходят морсы, настои, чаи, соки. Все перечисленное способствует повышению лейкоцитов после химиотерапии и восстановлению организма.
А самое важное и главное - нужно верить в то, что все получится, имея при этом положительный настрой на лечение. Уныние и тоска при этом не самые лучшие советчики.
спасибо!!! С верой у на как раз все пока прекрасно. Мы просто знаем, что все будет хорошо :) Заварю сегодня шиповника, сделаю рыбу красную с морковкой и свеклой...
Нам бы по тромбоцитам что-нибудь сильное найти...
Добрый вечер. У нас получилось=сначала ХТ(почти через месяц после операции - операция была 25 января, первый курс ХТ начали 30 марта) Лучевую не делали- плохо заживали послеоперационные швы. Объяснили, что нельзя пока не отпадут корочки. Лучевую начали 25 апреля и плюсом темодал.
Настя, у Вас помнится летом была такая большая задержка из за лейкоцитов. Успокой меня что потом на МРТ у Вас все хорошо было и это не повлияло, а то я дергаюсь...
Как делаешь сок подорожника?
Спасибо за поддержку!!!
а сок подорожника наверно на алкоголе? А алкоголь мы не переносим :)
На коробочке написано как из него сделать настойку: пропорцию сока и спирта. Но нам этого тоже не надо. Поэтому просто храню в холодильнике начатую бутылочку.
Я тут пофилософствовала каким боком он помогает лейкоциты и тромбоциты повышать. Но ведь он обладает антисептическим и ранозаживающим действие. А лейкоциты именно устремляются к источнику инфекции когда у нас ранка образуется, а тромбоциты останавливают кровотечение. А мы в детстве от ссадин и порезов всегда на подорожник плюнем и прилепим к ранке))) и дальше бегать с детворой. И никакой стерильности и обработки раны антисептиком, а заживало все как на собаке)))
Не знаю, что помогло лейкоциты поднять: ячмень, преднизолон, сок. Но вот гемоглобин точно ячмень поднял. Он у Леши был чуть больше 100, 106 помоему. А сейчас 126, почти нижняя норма. Но я всегда в ячмень овес добавляю, чуть меньше, но добавляю.
По поводу того, что еще в Украину купить... такие препараты как декс, мочегонные (верошпирон, диакарб), для желудка (омез, ранитидин и т.п.), противосудорожные, там и так есть, а может и дешевле, травы и злаки для крови есть точно, а со свякими вкусностями и полезностями скорее всего даже лучше, чем в Мовкве дела обстоят. Единственно есть такой Содекор для тромбацитов, он продавался у нас лишь в одной аптеке на Октябрьской, можно на всякий случай прикупить, вот телефон аптеки: 8(495)545-1911. В Украине его может и не быть, не дай Бог, но вдруг понадобиться, у нас тромбоциты всегда нормальные, но сама уже видишь - у кого как, их и крапива поднимает, конечно - сама подумай, короче))) Еще за 20-30 минут перед темодалом принимают противорвотные, мы пили и пьем Латран, некоторые колят, мы нет. Противорвотных много, действующее вещество ондансетрон, названия разные, т.к. разные производители, а по большому счету одно и тоже, всю кучу названий Диана знает - о этих препаратах подумай. Пока это все, что в голову пришло...
я поняла , возьму на заметку мне про противорвотные Тат..моск писала тоже , обязательно куплю , Свет , а МРТ нам будут делать после ЛТ да ? Знаешь что хотела еще спросить ? мама пила все эти 2 недели по 1 табл гидросисечовины ( помнишь я про них писала ? аналог темодала .... это плохо что она их пила без ЛТ ?
А вы с какого города поедете к Главацкому?
Татьяна, Елена Николаевна рассказывала о своем опыте приема препарата Доновит. И даже расписывала схему приема, у меня где то была она. Он очень хорошо поддерживает организм между курсами ХТ. Продается именно в Украине, у нас его нет в России. Так же писало о Фламине, для печени, я нашла его у нас в аптеке Спорт (где все для качков), но у нас печеночный показатель отличный-не принимаем. И канадский йогурт в таблетках, тоже в Украине найдете. Это аналог Линекса, только намного дешевле. Татьяна из Москвы писала о Нарине в таблетках-тоже хороший вариант. У нас пару раз в ХТ были проблемы с кишечником. Так как ХТ действует на быстроделящиеся клетки, а к ним относится слизистая рта и кишечника. После Линекса быстро все восстанавливалось.
Мой муж тоже не разговаривает. Я смотрю по его состоянию. Это очень больно наблюдать за близким человеком, когда он мучается от боли.
Скажите, а как у Вашего мужа с дыханием?
Мой отец сегодня совсем плохо дышит. На спине не может дышать. Очень отекли ног и шея. Мой муж сегодня, уж на что крупный, но и он взмолился сегодня, что не справляется с отцом. Как будто отец с каждым днем всё тяжелее и тяжелее становится.
Муж мне сегодня тихонечко сказал, что скоро мы без хосписа не справимся. Не в плане ухода, а из-за того, что отцу нужно помогать с дыханием. А это только наверное в клинике возможно. С каждым днем становится хуже. И все вокрг уже всё понимают, но ....
а вы его на бочок кладите и одеяло подкладывайте. Или высоко на две подушки. Тогда ему будет легче дышать.
Если у вас есть хоспис, это здорово. Нас вот приняли в реанимацию, и действительно облегчили состояние, дышать стал без хрипов. Плюс колят обезболивающее.
Как ни печально это писать, может быть стоит уже сейчас что-то искать, потому что у нас состояние очень ухудшилось буквально за 2 дня. Чтобы вам самим потом не психовать и не носиться сломя голову.
Добрый вечер. Мой Игорь практически все время спит. Весь в себе. Не говорит, не отвечает. Второй день мочится под себя, не контролирует. Кормлю. Заставляю есть. Но в туалет уже неделю не ходил. Не понимает, что я прошу .вчера ночью и весь вечер дышал тяжело, булькало все. утром посадили его, постучали по спине и груди, откашлялся. Сегодня вроде и дышит легче. Очень тяжелый, почти неподъемный. Тяжело памперс надевать. На бок не переворачивается. Вечером кормила-так ложкой рот открывала, он стиснул зубы и не понимал, что надо рот открывать. Но потом получилось.
Но не без приключений. В понедельник утром в 4 часа случился приступ во сне. Быстро пришел в себя сам, все функции сохранны, только язык покусал. А теперь о самом главном, что скорее всего послужило причиной приступа. Рассказываю что бы не повторяли наших ошибок: во-первых работал на износ, 3 недели без выходных. На работе сильнейший стресс-заставляют писать заявление об увольнение по соглашению сторон. И вечером перед приступом играл в приставку на телевизоре, в гонки на машинках. Утром потом пришел и с виноватым видом просил не ругать его и что бы я прочитала надпись перед игрой. А там написано, что людям когда либо имевшим эпиприступ играть в эту игру запрещено, так как связано с частым мельканием картинки, и может спровоцировать приступ. А еще бросил пить Финлепсин. Я его залечиваю, у него все в порядке уже давно, а я его пичкаю таблетками. Теперь конечно же на больничном, на работу эту уже не вернется. Приставка теперь отдыхает. Финлепсин пьет сам и даже сам мерит давление.
Сейчас уже можно на чуть-чуть вздохнуть свободно. Но все предыдущие дни мне было не весело((( После приступа давление подскочило до 149/135, пока свекр собирался в аптеку, перемерила, уже 122/85 и так все 3 дня, без взлетов и падений. Температуры нет. Голова не болит. Но я похудела за эти 3 дня на 3 кг. Вчера не выдержала и сорвалась, заплакала на вопрос лаборанта на МРТ: это его девочка? Когда она на Соньку показала... Мы с ней ездили. Но зато сказала заочно, в первый раз вышла и сказала что не хуже, а от прощании, что скорее всего даже уменьшение. За что им большое спасибо! В предыдущие разы не хотели говорить заранее, ругали меня что их беспокою. Вчера вот сказали благодаря ребенку и моим слезам. Дали возможность поспать ночью.
Вот такие у нас новости.
Еще от счастья не обратила внимание, а теперь перечитала: накопление контраста изменилось, было интенсивное, а стало умеренное.
Я тоже присоединяюсь к поздравлеиям.
Скажите, а Вы в Москве врачам рассказываете, что муж ринчены пьёт? Интересно, как медики к этому относятся. И есть ли ещё такие пациенты?
Вы как думаете: химия или ринчены?
Такое ощущение, что химия убивает опухоль, а ринчены восстанавливают мужа и не дают вырасти ей вновь. Ведь если химия её уменьшит совсем, то потом ринчены просто не дадут ей вырасти. И жить можно с этой горошечной опухолью, которая не будет давить на мозг. Ведь это здорово.
А по поводу игры, муж Ваш просто ребёнок. И в этом тоже есть своя прелесь, что он не ощущает болезнь. А приступ, скорее всего был из-за отмены финлепсина. Не любит организм наших головастиков резких перемен. Даже не уход, а переход на другое противосудорожное средство, может вызвать приступ. А сколько у Вас финлепсин в день? У нас изначально был 400 в день. В два прииема.
Глаза у нас время от времени слезились. Они как стеклянные были. Могли день слезиться, а на следующий нормально. Мы мерили давление- норма. Мама этим страдала моя. Врач говорил ей, что это сосуды. Т.е. с давлением может быть не связано.
Лен, может поднятие дкса поможет снять боль? Врач ИКС мне писал, что декс надо делать 8 и 8 - 3 дня, потом если не лучше 8,8 и 4. Должно стать лучше. Промежуток между уколоами 6-8 часов. Начинать с 7 утра.
Плохо, что боль.
Татьяна И.Моск, Финлепсин после оперы пили 3 раза в день по 1 таблетке 200мг. Несколько месяцев назад лечащий разрешил принимать по 1 таблетке 2 раза в день. Леша так и принимал, потом перешел на 1 таблетку и расслабился... Сейчас не могу определиться сколько давать. С понедельника давала по 1 таблетке утром и в обед, а на ночь 2 таблетки. Нейрохирургу сразу написала, но пока не ответа не привета((( Сегодня дам одну таблетку на ночь. Вроде немного прошла его заторможенность, есть еще, но уже не так... ХТ перенес сегодня как буд то ничего и не пил. Но у него обычна на 3-Ий и последующие дни начинаются побочки: головокружение, стреляет в голове, может болеть недолго, дискомфорт в животе.
По поводу ринченов даже и не знаю. Многие их принимают, но все начали после нас. Пока вот только Сева, Мира-дочка Гульнары (они начали раньше нас и не прерывались в отличие от нас на время приема ХТ). Я не буду ничего менять, добавлять. Как принимали ядрышки дикого абрикоса и ринчены помимо ХТ, так и будем продолжать. Это не вредит уж точно. А мой знакомый буквально на днях спрашивал Кобякова про ринчены, и он сказал что если это не имуностимуляторы-то можно. Знакомый звонил тибетскому врачу и уточнял. А нашему врачу не говорила и не собираюсь, потому что знаю ответ: не советую... Он тоже не может ручаться за то, что может подпитать.
А муж мой безответственный Татьяна. Я сама виновата наверное... Ходит и ноет что я ему не разрешаю в приставку играть. Писала Светику, что хочется головой об стенку побиться иногда...
Татьяна, мы с дочкой совсем сегодня вечером измучились. Он тал совсем неподъемный. Поменять памперс -проблема. На бок он не переворачивается. Совсем не знаем-как дальше менять, протирать.
Еще вопрос-надо ли смазывать кремом, когда в памперс одеваем?Не будет ли там все потеть и преть. И как часто вы меняете памперсы?
Леночка, выкарабкивайтесь с Димой, пожалуйста!
Я вот что хотела рассказать. ПЭТ с метионином будет в Москве не в Бурденко, а в Онкоцентре. А что за центр и где-не знаю я, москвичам лучше знать. Это мне знакомый сегодня звонил и рассказал, ему Г.Л. говорил, по срокам тоже ничего не скажу, когда знакомый звонит, то с трудом понимаю что говорит, громкая связь что ли... так вот, вроде бы даже уже делают его, но Г.Л. все равно ему сказал в Институт Мозга в СПб сделать, потому что тут пока наладят, пока притрутся-лучше в СПб. И записал его туда же в Онкоцентр на МРТ, сам звонил и называл нужное ему количество срезов. А то мой знакомый до этого на МРТ летал в Германию. А Г.Л. ему сказал, что нет в этом необходимости. Попросила знакомого когда на МРТ поедет, что бы разузнал все про ПЭТ, запустили или нет, и сколько стоит. Вот. И еще мой знакомый сказал, что вроде как Авастин стоит на границе (я переспросила-данные точные?), сказал что точные и вроде как в пятницу (завтра) его уже дальше повезут. Не знаю на сколько достоверная информация, но вот поделилась тем, что знала. Дай Бог что бы скоро он разошелся по аптекам и всем все выдали. И все начали капаться поскорее.
Спасибо Кристине, за то что заочно подсказывает когда нам нужен совет.
На один день съездила в Питер на машине - от нас около 430 км. Нашла горькие косточки миндаля на рынке - ст.м. Владимирская (до этого была на рынке на Сенной - там нет).
Спасибо Кате (Москва) за готовность поделиться с нами, в случае, если не найду.
Причем оказалось так, что попадаются горькие и обычные - и как их различить, не попробовав - не понятно, тк косточки по форме очень похожи. (выходит, грамм 200-300 из 1кг - обычных купила по цене в 3 раза дороже).
Целью поездки в Питер была встреча с господином Ф*латовым. Беседовали более 2 часов.
Никому ни советовать не буду, ни отговаривать.
Мы в раздумьях.
Мнение неоднозначное.
Наверно тут
будет неверным высказывать свое впечатление, - это субъективное мнение сестры, которая цепляется за любую нить, легковерная и, в данной ситуации, легко внушаемая.
Очень волнует вопрос транспортировки крови - никаких условий за исключением годности крови в течение суток нет. А как же соблюдение определенного температурного режима, иначе благоприятная среда для бактерий обеспечена на 200% и как потом с такой кровью работать, а тем более, при минимальном пороге иммунитета колоть больному?
Если наша семья примет то или иное решение в ближайшее время, я с вами поделюсь.
После химии прошло уже 6 дней, а нам лучше не становится - рвет каждое утро, тошнит и сильно болит голова. Плохо кушаем. Таблетки никакие не помогают. Уколы делать не дается.
Будем завтра насильно колоть.
Попробуй ему водичку с лимоном сделать, или дольку лимона под язык и рассасывать. А аппетита нет-так это понятное дело.
Ты мне скажи вот еще что-Декс колете? Кроме тошноты ничего больше?
Полин, еще вспомнила, когда тошнота такая навязчивая можно что-то кислое как Кристина сказала типа лимона давать, прям дольку, короче что-то с резким вкусом, пусть капусту ест квашеную и т.п. Кислый, резкий вкус создает очаг в мозге на который переключение идет (анализатор вкуса начинает доминировать сильно), пусть мандарины ест кислые, это как в самолете при укачивании дают кислую конфетку сасалку, но дело не в сосании, а в таком вкусе.
У нас 4-я ХТ (4й день вчера был) и у мужа температура 37,1 под вечер. Может такое от химии быть?
Сегодня муж заметно меньше притормаживает.
Под памперс мы кремом не мажем. Я еще из детства дочери помню, как педиатр говорила этого не делать.
А вообще Оля, моя мама режет памперс пополам. Получается корытце. Нитками зашивает разрез, чтобы не выливалось и не высыпалось ничего. И подкладывает под отца. Очень удобно, т.к. он вроде не преет в памперсе, а моча сливается в это корытце. Это её изобретение. Мы все оценили. Удобно. Голь на выдумки хитра. Просто целиком в памперсе отец очень потел. По поводу замены, то это по обстоятельствам. Мама еще ловит мочу при омощи мочеприемника. Приблизительно через 1-2 часа подходит и подставляет мочеприемник и пытается уговорить отца сходить в туалет. Пока получается, но не всегда успевает поймать. Может помочиться и через 15 минут после последнего раза.
А вот по поводу тяжести - это факт. Безумно тяжёлый.
Оля, дочке сколько лет? Жалко детей. В любом возрасте жалко. Моей 17. Она сядет рядом с дедом, вся сгорится. И так жалко её становится, что сил нет. Отца само собой жалко, а вот детей особенно. Стресс это для них большой.
Боритесь, доля у нас такая. Не унывайте.
Танечка, спасибо за ответ. Надо подумать про "корытце" . Идея хорошая. Дочке моей 27 лет и у нее 2 маленьких детишек. Она последнюю неделю сидит по уходу за ребенком до 3 лет. 10 ноября выходит на работу. Вот сегодня в 6 утра пришли она и ее муж. Все поменяли. Мужчина-это все-таки сила.
У меня был взрослый сын (32 года), но 15 мая он погиб. Скоро будет полгода, а я до сих пор не могу привыкнуть к этой мысли.Реву каждый день, очень тоскую.Если бы не забота о муже, я сошла бы с ума . А тут я понимаю, что нужна и поэтому держусь. Я на работе в октябре была раза два по 2 часа. Но пытаюсь работать дома, по телефону и электронной почте. Большое спасибо руководству-понимают мое положение и проблемы. Пока терпят.
Сегодня он совсем слабый, даже сидеть самостоятельно не может. Правая сторона(рука и нога) отказали, бездействуют. Вчера и сегодня очень сильно икает. Глотает с трудом. Но вот в обед посадили его и покормила супчиком(протертым), но без мяса( даже если мелко порезать-он его выплевывает), ложек 6 и сладкий чай.
Звонила (знакомому нейрохирургу, он нас вел при ЛТ, когда мы там лежали) в областную больницу по поводу госпитализации-полный отказ. Ничем помочь вам не могу, у нас не практикуется госпитализация таких больных.Хосписа в нашем городе нет.
Девочки, нужен кому-нибудь гептрал в ампулах, латран в таблетках. Пишите, передам.
Лена, сил вам всем и помощи Врачей. Я сама к Вайсману буду обращаться, в свое время, только очно - нам проще, он отличный Врач, опять же сам помощь предлагает, у тебя все получится, у других же получается.
Да, еще после сообщения Ольги В., вспомнила о опыте Татьяны СПб, как она действовала, когда в госпитализации отказывали - напролом шла, и правильно делала, ведь все во имя любви, тут и угрозы прокуратурой и судами годятся. Я очень благодарна людям, таким трудным опытом делящимся, они пример того, что все возможно.
Света у меня хорошая новость. Сегодня была в нашем диспансере и мне выдали АВАСТИН. В аптеке сказали, что прямо только сегодня его привезли. Так что он наверно и у вас должен появиться.
Кристина очень рада вашим результатам!!!!! Молодцы!!!
Маме пока не скажу о авастине, пока бумаги не будет с новой или старой схемой, а то она расстроится))) О иринотекане даже слышать не хочет((( Может все-таки ломустин с авастином назначат, против авастина она, слава Богу, ничего против не имеет.
ПЭТ все таки в РОНЦе будет, я получше расспросила его. По срокам когда запустят он ничего не знает. Но обещал узнать когда на МРТ 20-го числа туда поедет. Но я думаю что мы раньше все разузнаем. Не я или Света, так кто еще)))
Может и Евгению выдадут, дай то Бог!!!
ПОКУПАЙ ПАМПЕРСЫ НА РАЗМЕР БОЛЬШЕ. ПОД ПОПУ - ВПИТЫВАЮЩУЮ ПЕЛЕНКУ.
И я внесу каплю радости после сообщения Гульнары. Процитирую дословно нашего лечащего, которому вчера отправила письмо со ссылками на выложенные снимки и сканы результатов энцефалограммы:
"Короче молодец. Явный положительный эффект по МРТ. Тот внутренний узел в разы уменьшился - рассосался. Дальнейшими рекомендациями - к Давиду Романовичу)))))."
Вот такой краткий ответ на мое огромное письмо с кучей вопросов, но и на том ему спасибо и слава Богу!))) А вот почему то именно этот узелок врача напрягал, про послеоперационное наше место которое из 3-ех цифр он даже и не вспоминает, не в те разы, не в этот. А вот в мае он мне говорил, что этот узелок прийдется рано или поздно Кибер ножом добивать. И смотреть, может даже Авастин добавлять. И сейчас на нем внимание акцентировал. Мне кажется неспроста. Этот узел скорее всего появился уже потом, а врачи не хотели при Леше об этом в мае говорить. Вот и помотал головой отрицательно, на мой вопрос: это что то новое? Но это так, мои домыслы, теперь уже не важно, важно что сейчас.
Сегодня муж мой совсем меня радует своей неврологией: пртиторможенности почти нет, речь нормальная, ХТ проходит отлично. Вчера перед сном лишь говорил о недолгой боли в скуле, но я думаю что это от головы отдавало. Но пока ХТ то кратковременные такие проявления-это норма. Был так же дискомфорт в животе, даже показалось что подташнивает, я хотела за уколом бежать, но он заел все это дело запеченной курицей в духовке и все прошло))) Аппетит вернулся вместе с дексом))) буду снижать после завершения ХТ.
По тому что врач наслышан о тибетском лечении, то Вы были наверное у Григория Львовича Кобякова))) Все наши помоему ему уже "плешь проели" ринченами)))
Меня очень интересует какую ХТ он решил Мире прописать, если рост был на Темодале? Авастин или опять Темодал пробовать будите? Каково его мнение про операцию?
За мужа Вашего тоже очень рада, настоящий мужчина. Пусть работает, только не перенапрягается.
А к твоим словам про хорошие новости от всех только присоединюсь.
Я Вам сейчас попытаюсь объяснить, как резать памперс и как его класть. Если что-то я напишу коряво, переспрашивайте.
Этот способ подходит для тех, кто не переворачивается, а лежит на спине. Оля, у Вас такая ситуация. Лена, у Вас не знаю.
1. Берёте памперс. Сложили его пополам. Как детские трусы. Спинка к животику. Он симметричный. В месте сгиба, там, где промежность у женщины - разрезаете. Т.е. в самом узком месте.
2. Берёте штопольную иглу и крупными стежками зашиваете место разреза, чтобы оттуда ничего не высыпалось.
3. Теперь внимание!
сторона, где вы зашили, смотрит на пупок, а крылья памперса смотрят на колени. Таким образом положив памперс на ноги, Вы поднимаете член и кладете узкую часть памперса под член. А сам член на узкую впитывающую часть памперса. А крылья памперса внизу закрываете. Создавая вид трубы. И эта труба оказывается между ног. Т.е. получилась как горочка на которой лежит член. И вся моча стекает по этой горочке вниз. Ничего не вытекает. Памперс успевает впитать всё.
Этот способ позволяет Вам сохранить свои спины. Не надо подсовывать ничего под спину. У отца весь крестец из-за памперса был спарен.
Конечно в моменты лежания на боку этот способ не подходит. Но отец сначала писает, а потом его переворачивают на бок.
Для безопасности, под отцом лежит одноразовая непромокаемая пелёнка. Она и страхует кал.
Девочки, может я как-то по дурацки написала, но жаль, что здесь нарисовать нельзя. Если что, спрашивайте.
Ольга В., раз Вы о реанимации с доктором говорили, то совсем уже трудно... и вот в голову пришло: Татьяна и Елена тоже из Рязани, но их мужа и брата в больницу на последнем этапе забрали, может Вам просто скорые вызывать и просить, не одни так другие должны ж забрать... прям плачте, требуйте, настаивайте, грозите даже.
Спасибо дорогие виртуальные подружки. За советы, за поддержку. Только я по характеру нескандальная.
Вот пытаемся облегчить мне жизнь. Сегодня моя сестра приходила-вместе думали как лучше и меньшей "кровью" облегчить мою заботу, и мужу облегчить жизнь. Пока выходные будут приезжать и мне помогать его ворочать. И думаем как все это в будничные дни устроить. Ведь дочка 10 ноября выходит на работу после декретного отпуска. Днем она прибегала и мы вместе сажали и кормили его.
В четверг и пятницу было ему плоховато. А сегодня чуток получше. Я после общения с Леной из Рязани и позвонила в больницу доктору, который нас вел. Узнать про госпитализацию. Он и раньше говорил, что если неоперабелен, то в больницу не возьмут. И еще раз это же подтвердил. Но на зав отделением я пока не выходила. И не стала ссылаться на Татьяну и Лену, что у них взяли больного.
А вот про телефоны минздрава и росздравнадзора - -спасибо за подсказку.
Сегодня я и сама очень себя плохо чувствую-давление просто зашкаливает для меня -178/108. И таблетки пила... не снизилось. Разбитая вся.
Ой, девочки, где же набраться сил и мужества. Энтузиазма все меньше и меньше.
"Телефон доверия" Минздравсоцразвития России
(499) 686-01-75
Общественный совет по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития.
Горячая линия: (499) 578-02-97
Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека (Роспотребнадзор) (499) 973-26-90
Горячая линия Роспотребнадзора: 8-800-100-0004
Оля, помните, у каждого человека есть право пройти окончание пути по человечески, а у его близких в клинику неврозов, кардиологию и т.п. не попать. Будем бороться!!!
и еще - скандальность и отстаивание своего права это разные девочки вещи... да мне помогали и связи но именно вопросах добывания темодала я оставалась одна с этой системой, но взяла все телефоны и как только рецепт попадал в аптеку отслеживала звонками доставку... поэтому все в наших руках, есть наши родные близкие, которые тоже могут вам помочь с теми же телефонными звонками, если в силу своего характера или еще каких то причин вы не можете потребовать положенного....
Ситуация такая, что на борьбу нет ВРЕМЕНИ и сил. Чтобы выписать лекарство обезболивающее-в поликлинике сижу (минимум 1 час). А первые рецепты выписывали 4 часа, второй раз 3 часа!!! ВОТ ТУТ МЕНЯ ПРОРВАЛО!!!! Я сказала, спокойным голосом-в следующий раз, если так будет по времени выписка рецепта-я пишу жалобу в прокуратуру. У меня больной один дома-голодный, без присмотра( а если рвота откроется??). Мне поменяли врача-теперь я прихожу-уже рецепт пробит в компьютерном центре, только сдаю ампулы и врач получает розовый рецепт на выписку. Даже в очереди в кабинет не сижу(врач сказала, что наркотику выписывают без очереди, так как комиссия должна успеть подписать).
Спасибо за советы и поддержку. Будем действовать по обстоятельствам. Но телефоны горячей линии я в поликлинике спишу.
Танечка, спасибо. Сегодня сделали корытце, пробуем. Но дело в том, что он одну ногу сгибает в колене.Он ногой ёрзает. Поэтому мешочек не держится. Но подхожу и поправляю. Дали возможность попе "подышать". На ночь наденем памперс.
Очень сильно и длительно ИКАЕТ. Я и водичку даю, и лимон, и курагу.... ничего не помогает снять икоту. Так жалко, все тело содрогается.
Никак не можем побороть шИШКИ на попе. Что я уже только не делала. Никак не рассасываются. Очень болезненные. Даже сидеть ему больно.
Кто-то писал про кусочки рафинада, дать кусочек пососать и должно помочь от икоты, горячее питье, теплое молоко по ложечке.
Здравствуйте, поделитесь если не секрет как вы лечились, если не ХТ, у мужа прошла операция по удалению опухоли головного мозга, после операции прошло две с половиной недели, ничего не принимаем, болей головных нет, тьфу-тьфу, но нам все равно советуют естественно ХТ и облучение. Подскажите как вы лечились, можно написать на mahinovaanna@yandex.ru заранее благодарна
Желаю Вам что бы муж прошел этот стандарт и у него был ответ на него.
лучевая была в августе, МРТ было 10.10.12, но мы ждем ПЭТ, чтобы картина стала яснее.
timyr-14@mail.ru Спасибо.
Спасибо за заботу.
вот сами почитайте, что это:
Галоперидол - один из наиболее активных современных нейролептиков. Обладает седативным эффектом, потенцирует действие снотворных, наркотиков и аналгетиков. Блокирует центральные a норадренергические и особенно сильно
центральные дофаминергические рецепторы; центрального и периферического антихолинергического действия не оказывает. Относительно часто вызывает экстрапирамидные нарушения. Оказывает сильное противорвотное действие.
Галоперидол является эффективным средством для купирования разного рода возбуждения, особенно при маниакальных состояниях, остром бреде. Часто эффективен у больных, резистентных к другим нейролептическим веществам. В отличие от аминазина не вызывает у больных вялости и апатии, наоборот, оказы вает активирующее действие.
Применяют при шизофренических психозах, маниакальных состояниях, параноидных бредовых состояниях, при ажитированных депрессиях, олигофренических, инволюционных, эпилептиформных, алкогольных психозах и других заболеваниях, сопровождающихся галлюцинациями, психомоторным возбуждением.
В случае алкогольного делирия со зрительными галлюцинациями под влиянием галоперидола быстро наступает моторное успокоение и исчезают галлюцинации.
неоднократно наблюдала людей под воздействием этих препаратов в наркологии - зрелище то еще: слюни, сопли, блужлающий, отсутствующий взгляд... только врач опеределяет необходимость их примененияя - скажет нужно, значит нужно, дозировку опять же необходимую ВРАЧ определит. Самим, упаси Господь, где добыть и колоть. Я серьезно.
не берите в голову. Прежде чем дать лекарство новое-надо обязательно прочитать . А с помощью интернета-можно и отзывы почитать. Люди все разные и препараты действуют по-разному.
Моя приятельница от депрессии пьет ФЛУОКСЕТИН. Когда погиб мой сын, мне посоветовали тоже пропить его. Я начала пить. Через 3 дня мышечная слабость, головокружение, перебои в сердце... думала концы отдам. перестала пить и все восстановилось. Вот и пример.
Конечно, хочется помочь. И свой опыт передать. Так жалко. Икота очень сильная.
У нас с авастином не понятно(((
Сделали контроль СКТ(МРТ не работал)- без динамики роста. Начмед онкоцентра сказал: "будем изыскивать средства на покупку авастина". Завтра буду звонить!!! Потому что 07.11 курс должен по плану!
Всем здоровья удачи!
Танечка, крепитесь. ВРЕМЯ НЕ ЛЕЧИТ, ОНО УЧИТ ЖИТЬ С БОЛЬЮ. Надо думать, что ТАМ нашим близким лучше, нет таких мучений и болей.
Светлая им память, земля пухом.
Пишу Вам, успокаиваю, а у самой текут слезы. 15 ноября будет УЖЕ полгода - как погиб наш сын(всего 32 года-молодой, красивый, умный, спортсмен). И не могу успокоиться, очень тоскую. Поэтому я Вас очень понимаю. И никакие слова здесь не помогут. Только крепитесь.
подскажите пожалуйста где вы берете ринчены, и стоимость какая если не секрет. я списалась с Тибетской клиникой и они мне сказали что могут выслать через альфа банк (оплата я имею ввиду), 40 евро за упаковку,
Лена, я ответила на электронную почту.
ответила
Храни тебя Господь...
Девочки и мальчики, извините за эту ссылку, понимаю очень много горя здесь, но произошло несчастье с приютом животных. Может кто-нибудь окажет помощь старыми ненужными вещами, газетами для утепления вольеров после того как "добрые люди" подожгли, холода наступают.
Так уж случилось что в последнее время мы с Евгенией очень много общались. Хочу сказать, что Женя не просто боролась, она "выцарапывала" не раз, когда уже одной ногой... Было все, и стационары, и улучшения, и стремительные ухудшения... потом снова все по новой... А еще было красивое прощание, как в фильмах, и в сознании до последнего вздоха...
Женечка, ты сделала невозможное, читая симптоматику еще весной, наверное многие думали, что плохи дела, а у вас еще случилось все лето и почти вся осень... И какое это было время, я читала твои сообщения и восхищалась.
Светлая память твоему сильному, мужественному и настоящему мужчине. Таких сейчас единицы, и эта болезнь и их забирает... Держись милая.
Светик, уточнила - это был именно морфиновый пластырь.
Леночка, про парадоксальную реакцию ты правильно поняла, это когда не помогает, а усиливает боль. Судя по твоим словам, слава Богу, у вас не так, так что не заморачивайся еще и на это. Молодец, что увеличила декс.
Ольга В, а Вы компрессы с магнезией на попу не пробовали? у нас тоже были жуткие шишки, только это помогало. Очень просто: покупаете магнезию в ампулах больших. Содержимым одной ампулы смачиваете сложенную в 2 слоя марлечку (чтоб зону уколов закрывала, сверху - кусочек мягкого тоненького целлофана чуть побольше размером, чем марлечка, чтоб прилип к коже по краю, он сам держится, и под памперсом тоже. Мы меняли - день одна половинка, на ночь - другая (когда кололи два раза в день). снимаешь - а там мягкое все.
И про рецепт с магнезией спасибо, записала.
Вот. А еще рассказала что у нее есть пациент с опухолью в стволе, не оперированный (понятное дело, локализация), который 5 лет уже Темодалится и каждый раз когда он заходит к ней на прием, она вздрагивает))) он уже прикалывается с нее по этому поводу: не надо пугаться, это я, зрение Вас не обманывает)))Я переспросила: у него точно глиобластома? Она сказала что да.
http://www.03.ru/section/oncology/4871633
начала ее с сообщения Кристины - оно позитивное)))
Отдам даром.
а где Вы находитесь? не могу найти нигде его
Алёна,помогите если можете очень надо