Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Хотелось бы услышать очень ваше мнение...
Зина, спасибо)))
Вероника, вчера Марина написала, что у них все хорошо, два года с оперы, после одной лишь ЛТ, даже ХТ не было, т.ч. всякое бывает))) А Тема молодец, сильный))) Смотри, не знаю, что за реабилитация, но нашим не показан массаж, физиотерапия, это маме скажи обязательно, на всякий случай. Про канабиноиды читала на онкофоруме, что-то не восхишались там... Можно еще у лечащего спросить, я как правило так и делаю, если не лень, поищи на онкофоруме точную инфу, раздел правда забыла((( точно помню, что обсуждался.
Марина (Украина), еще раз поздравляю, замечательный результат. Ток немного расскажите о супруге- работает ли, ведёт такой же активный образ жизни?
tatiana0171@yandex.ru
Татьяна Е
Я от всей души хочу, чтобы операция у вас прошла успешно, нет- я верю в это!!!! Бог в помощь!!!
Лариса Г.- еще раз спасибо!
Что написать о нас... Солнышко мое активен, работает (на другой работе из-за ограничений по группе), по дому успевает- мужская работа на нем, с машиной возится, за рулем... Он у меня живчик этакий, сидеть на месте не может.
Конечно же есть изменения- до и -после: похудел за 2 года на 15кг, в психике изменения, в неврологии слегка...но.............главное- живем полной жизнью, решаем текущие проблемы, учим сынулю- студента, отмечаем праздники, встречаемся с друзьями и строим планы на будущее!!! И не важно, как это назвать- ремиссия или полное выздоровление(из недавнего обсуждения этих терминов здесь...) - ВЕРИМ и ЖИВЕМ - вот это главное!!!!! Всем форумчанам- желаю именно этого! И Бог вам в помощь!!!
Марина (Украина)
Дмитрий, Яна читала форум?
Мои соболезнования....
Марина (Украина)
Дмитрий, мои соболезнования, земля пухом Яночке!!!!!
У нас такие новости! Химики сказали, что проведем химию (Авастин+иринотекан) перед ЛТ и сразу после нее и далее каждые две недели по рекомендациям. Во время ЛТ проводить ХТ не будут, т.к. большая нагрузка на организм. А радиолог стала "биться в истериках" - боюсь делать ЛТ, так как в прошлый раз облучили большую поверхность с учетом захвата, сейчас может произойти наслоение двух зон: старой и новой. И те участки мозга, которые будут облучены дважды, могут (цитирую) "расплавиться". Я созванилась с радиологом из ГН, его первый вопрос - сколько времени прошло?, а прошло 1,5 года. Он пояснил, что опасения местных врачей необоснованы. В конце концов согласилась. Сегодня сделают разметку и вперед, на борьбу этой заразой. А вчера прокапали авастин. У меня вопрос: сегодня в хим-тер отделении мне предложили прокапать маме препарат Реамберин, использовал ли его кто-нибудь? Он имеет дезинтоксикационное, антигипоксическое, антиоксидантное, гепато-, нефро- и кардиопротекторное действие. Можно ли его нашим головастикам?
Дай Бог вам пережить это!
Татьяна Е
Дмитрий, присоединяюсь ко всем,кто Вам соболезнует. Держитесь.
И еще очень благодарна за Ваше сообщение. Вы вселили, в меня надежду. Все-таки 8 лет боролись.
И всем другим спасибо,что пишете про положительные стороны (если можно это так назвать). Теперь и мне есть к чему стремиться.А то я что-то периодически совсем духом падаю.У нас сегодня 3 месяца после операции. У меня еще до конца все в голове не уложилось. Иногда кажется, что все не со мной происходит.
Таня Кемерово.
Таня, я не пугаю. Просто сами долго на нем сидели, и сходили очень плавно. Когда поторопились, то состояние ухудшилось. Поэтому набрались терпения и растягивали уход. Не учу, просто делюсь нашим опытом. Поймите правильно.
Девочки, у нас всё по прежнему. Никаких изменений. Просто с каждым днем меньше отец вмещает в себя еды. Идет срыгивание, как у грудного ребёнка, когда перебор. Пролежней становится больше, но в у нас хорошая женщина, которая помогает с этим бороться. Настоящий профи.
Яна!
Мы заснули после очередного эпиприступа. Но это не сон был. Отец не открывал глаза, но если поднести ложку к губам, начинал есть и жевать. Так было 2 недели. Сейчас, почти месяц он спит с зондом. Глаза уже не открывает.
Вам Яна может поставить вопрос о постановке зонда? Просто голодная смерть - это ужас.
Светлана, посмотрите почту.
Спасибо за ВСЕ!!! Прочитала, все ясно...
Танечка, только вчера речь вели как Вы. Дай Бог Вам сил, терпения.
Яна (г. Подпорожье), нам когда стал уходить от реальности, врач отменил обезболки (трамал и другие) и оставили только декс, через несколько дней пришел в себя...
Таня, согласна с постом выше, с декса уходите плавно, не торопитесь..
Алла М. сил вам и супругу, и благополучной операции..
Зарина, маме ответа на лучевую и стабильного состояния...
Спасибо за понимание.
и присоединяюсь к словам АНОНИМА (18:46).
Дмитрий,пусть ваша Яна обретет вечный покой и станет светлым ангелом...
Девочки,сегодня сдали анализы-я в шоке.Гемогл-102,лейкоц-3,эритр-2,9(таких низких у нас за 21 мес лечения не было).Рухнули все.Завтра буду звонить в область химику,малая вероятность,что в понедельник будут капать.
Девочки,проживающие на Украине,по-моему кто-то из Вас писал,что кололи лейкостим?Меня интересует правильное название и примерно хотя бы сколько стоит,тк есть возможность купить его у вас,в нашей РБ его нет.
У меня слегла в придачу ко всему еще свекровь,вызываю скорую за скорой,,,
Вот нашла про эритроциты, они с гемоглобином связаны:
Эритроциты – это безъядерные клетки крови, которые содержат гемоглобин. Эритроциты образуются в костном мозге, поэтому их уменьшение наблюдается при понижении функции костного мозга. Также усиленный распад эритроцитов наблюдается при гемолитической анемии, дефиците в организме железа и витамина В12, кровопотерях.
Вам понадобится:
Для повышения уровня эритроцитов в крови народная медицина рекомендует следующие лекарственные растения:
- листья лесной земляники;
- крапива двудомная;
- плоды шиповника;
- плоды черноплодной рябины;
- медуница лекарственная;
- корневища кровохлебки.
Ну, а про гемоглобин в целом Вы помните, думаю: постное мясо, печень, гречка, грецкие орехи, яблоки на срезе чернеющие, нам икра красная очень хорошо гемоглобин поднимает.
Девочки,еще в анализах написано анизоцитоз+?Нет просто времени искать,а завтра будет завтра...Ничего прорвемся!
Препарат Филграстим продается в Украине, у нас я его не нашла. Еще есть препарат Нейпомакс, летом он был на перерегистрации и его не было в аптеках. Может уже вышел, это аналог Лейкостима. Самый дорогой препарат Нейпоген, там цена за 1 дозу, как у Лейкостима и и Нейпомакса за 3. Роше потому что.
Место работы: кафедра онкологии ГБОУ ВПО Первый МГМУ (бывш. ММА) им. И.М. Сеченова Минздравсоцразвития России на базе ФГБУ РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН, Москва
Инфо о себе: Образование:
1) Московская Медицинская Академия им. И.М. Сеченова (лечебный факультет)
2) Интернатура, ординатура, аспирантура на кафедре онкологии ПМГМУ (ММА) им. И.М. Сеченова
Клиническая практика в отделении х/т гемобластозов (онкогематологии) ФГБУ РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН - с 2004 года.
Контакты: Адрес:
Москва, Каширское шоссе, 23. Кафедра онкологии ПМГМУ им. И.М. Сеченова. 2 этаж. Кабинет 2005.
Тел./факс: +7 499 324 72 33, моб.: +7 985 992 49 76
E-mail: bykov@mtsmail.ru
Бавает практически каждый день (я посмотрела), но нужно выполнять
правила виртуальных консультаций. Они указаны.
Вот раздел гематологии http://www.03.ru/section/gematology, или справа в колонке нажать - гематолог.
Спасибо всем.
Папа в тяжелом состоянии в больнице, он бредит, не может толком уснуть, буйствует. Врачи на нас забили, можно сказать временно списали (нам даже декс без скандала не прописывали)....пусть у них все будет хорошо!!!
Подскажите пожалуйста можно ли нам принимать реланиум, и в какой дозировке???? что можно еще дать, чтобы как то его успокоить....Просто я сегодня одна на всю ночь с ним остаюсь, боюсь за него сильно
у папы боли есть?
Что значит буйствует? Из-за боли? Объясните как это происходит.
Делают ли ему снотворное? Декс. надо делать обязательно. Вплоть до того, что самим купить. Он не дорогой.
Если боль, то трамал. Его должны в больнице сделать.
Татьяна! По подробнее опишите, что с папой. Трудно понять.
он буйствует у нас, мало того, что его перевели в страшную палату, где все орут лежат, после тяжелых травм и операций, так еще и на ночь привязали его, как собаку на цепи, так как он постоянно пытается встать, а ноги то не держут и он просто падает, можешь представить....
сегодня маму отправила к заведующему, то ли, полный урод врач, который даже обычную таблетку не пропишет ему, то ли правда нельзя, но буквально вчера читала, что даже самым сильно больным, колят декс и они приходят в себя, а нам ничего, НИЧЕГО!!!! РАЗНЕСУ ИХ СВЕТА, разнесу
Им в итоге сказали: что в 19 часов (+5 вроде по Москве у них) уколят первый раз декс. Я рассказала .что тяжелым колят 8+8+8 с разницев в 4 часа, и о реланиуме. а вот как его применять не знаю(((
У них во вторник третья опера.
А вот замечательный врач, ничего не прописал ему, только сегодня мама сходила к заведующему и что-то там назначили, и то, только вечером...вот через 10 минут уезжаю в больницу к нему и хочу узнать, чем смогу помочь ему
1.Декс до 19 часов,позже будет бессонница.
2.Реланиум(по состоянию на ночь)
3.Финлипсин обязательно-он еще и успокоительное.
4.санвал (снотворное)- но этот припарат только с круглой печатью и в гос.аптеках.Он хорошо действует и я отказалась колоть реланиум.
Вот ,что я нашла в записях,которые я храню и не могу выбросить,а вдруг кому-то нужно...
Таня. в какой вы больнице. когда положили и как вам без снятия отечности будут делать оперу, бред какой то.. что лечащий или дежурный говорят? нам кололи декс. трамал и сибазон
1. Конечно-же Декс. Можно начать 8-8-4.Каждые 4-6 часов. Начиная с 7-ми утра.
2.Финлепсин 400 в день. В 2 приема. 200 утром 200 вечером.
3. Реланиум не стоит. Санвал, как Зина советует лучше.
4. Смотрите на гримасы лица. Если хмурится, значит есть боль, тогда трамал.
Врачи Вам достались уроды. Надо выживать самим. Декс продается свободно и финлепсин тоже. Это первая помощь.
Татьяна, знаю, что страшно. Папу тянет встать- это скорее всего отёк давит. Срочно декс. Знайте, помощь от декса будет видна не раньше, чем на 4-тый день. А то и позже. Не психуйте.
Удачи!
Аноним 3, она написала гримасс пока нет, папе все-таки сами сделали 16мг декса и обезболку Папаверин, папа спит, потому своего не дала пока. Ну, завтра разбирется... ой, храни Господь.
Дмитрий, спасибо, что предупредили, их контора доверия не внушает, мягко говоря...
Светик, как дела у Ниночки, ты обо всех пишешь, а о себе ни слова...Тебе же совсем нелегко...
Таня (Кемерово), я тебе сейчас напишу на почту, я Вас с Таней (Красноярск) уже заочно познакомила))) А так она завтра читать будет форум)))
а можно уточнить- какую дозировку принимали финлепсина и как долго?
Марина (Украина)
мы принимали по таблетке. упаковку уже выбросила, к сожалению, не пому посмотреть дозировку таблетки. врач прописал 3р в день по 1 табл. после второго приема через пару часов сильная тошнота и головокружение. отложили прием на пару дней. после начала приема второй раз - ситуация повторилась. там в побочных написано, что тошнота возможна.
у нас был один момент за всю болезнь, когда маму начала "чудить". я сразу позвонила врачу и он порекомендовал 2-ю дозу декса. после укола буквально 15 мин и как не было ситуации.
От души хочу вам пожелать
Счастья, радости, добра, здоровья,
Чтобы снизошла к вам благодать!
Чистых помыслов, тепла и понимания,
Мира и гармонии вокруг,
Теплоты, любви и сострадания.
И не знать ни бед вам, ни разлук.
Пусть вам вера согревает душу,
Пусть надежда не покинет вас,
Пусть вам разум не мешает сердце слушать,
Пусть печаль не тронет ваших глаз.
С Праздником, дорогие мои)))
А у меня еще и День Рождения любимой бабушки, ей согодня 90 лет исполнилось бы, жаль - всего 4-х лет не хватило... но осталась светлая память, тепло и благодарность от того, что она была в моей жизни. А любовь будет жить вечно.
Лейкоциты падают после капельницы, поднимаем через неделю 2 раза колим лейкостим/нейпомакс.через три дня.Овес/ячмень/крапива и все остальное по Светиным советам - очень трудно заставить пить. Стараемся. Можно ли какое снотворное. может не сильно убойное. Врачи... что вот сами придумаем, то и можно, хотя мама у меня сама врач. Но она очень паникует сейчас. Спасибо вам за помощь всем, особенно Свете.
Мы 3 дня пьем на ночь по 1 табл. 200мг. Положительный момент- судорог эти 3 ночи не было! Дальше буду наблюдать...
Всех с праздником великим- Крещением!
Здоровья и Божьего благословения!
Марина (Украина)
Мариночка, у меня есть таблетки для сна. "мягко" засываешь и просыпаешься, вялого состояния после них нет , даже за руль можно садиться. если Вы живете в Мс или как то Вам передать, то могла б поделиться, в РФ таких нет. из Италии привозила. название напишу позже, как дома посмотрю.
Поздно приехала с больницы, поздно легла спать и вот только дошла до компьтера. Всем большое спасибо, кто откликнулся на мою просьбу, конечно же Свете! Света, держи пять!!!!!
Диана, мы как и в первые разы лежим в БСМП, в нейрохирургии. Просто нами в прошлые разы занимался определенный врач, который сейчас в отпуске, вот и бросили нас кому попало....
Ночь прошла относительно спокойно, я даже пыталась поспать на свободной кровати рядом с папой, но под утро привезли мальчика с сильным избиением, пришлось пересесть в инвалидное кресло, там на 6 кроватей один стульчик для посетителей, видимо надо сидеть на кроватях, когда приходишь к больным....
Папе назначили декс-16, капельницу ему капали-убей не помню название, и на ночь вчера ставили папаверин. Он вчера был очень спокойный, видимо навтыкали ему к моему приезду, ночью просыпался пару раз, я просто гладила его по голове, брала за руки и говорила, что я его очень люблю.... Мне кажется он меня понимал, хотя отвечать связно, уже не может. Так, отдельные фразы..
Отдельное спасибо, мед. персоналу БСМП г.Красноярска, везде и всегда будут и есть хорошие люди, к этим людям хочу отнести мед. сестер и санитарок, даже ночью заходили несколько раз и проверяли всех больных, меняли им памперсы, давали пить, следили за капельницами и просто прислушивались к каждому, понятно, что это их работа, но было приятно видеть, что они реально ее работают, а не тупо просиживают свою смену...
Вероника, резкий уход с декса может вызвать шок, потому, если человек длительное время принимал нужно слезать медленно, постепенно на 0,5 мг снижая.
Таня Красноярск, слава Богу все нормализуется, верю, что папа к операции выровнится.
Вера, конечно, просто уверена -Господь всегда нам помогает, посылает встречи с настоящими Врачами, Людьми, вера сил дает.
Оля, Леночка, спасибо, что помогаете и поддерживаете, это так важно. А ведь Вы из тех, кому особенно трудно...
Здравствуйте. Читаю ваш форум несколько дней. Спасибо за то , что вы есть. Хочу сказать вам всем, что вашим близким просто невероятно повезло, что рядом с ними оказались такие любящие и преданные люди как вы. В мою жизнь тоже вошла эта беда - глиобластома. Болеет очень близкий друг. Прооперировались в Бурденко в конце декабря. Сейчас ищем где пройти ЛТ и химию. С места жительства направили в МОНИКИ. Лучевую вроде берутся делать, но химии сейчас там нет. В Бурденко рекомендован темодал на весь курс ЛТ. Что-то может посоветуете?
Мы за две недели попробовали снизить декс на 4 мг,сейчас колем 8+4.Сегодня помахал мне рукой правой(парез)и уверенно подал руку другу для приветствия,пожать не получилось,но как обрадовался!Как приятны маленькие победы!
с января открыты квоты. попробуйте попать на калужскую. там в ЛТ все врачи замечательные!
Спасибо, я про лечение всё знаю и всё понимаю. У меня медицинское образование и большой опыт работы, если могу кому-то помочь советом по уходу или ещё чем, пожалуйста, обращайтесь. Я сейчас не могу понять, что делать с химией, если её не дают в МОНИКИ. Искать другое место? Купить самим темодал? Просто время уходит. Надо лучиться. Или всё-таки послушать радиолога и начинать ЛТ без темодала? Боюсь потерять время. А дексаметазон - гормон. Из любой гормональной терапии надо выходить постепенно.
Спасибо, Оля, в среду попробую попасть в РНЦРР. Сложно всё. Ещё не прошёл шок от всей этой истории. Слёзы, ужас и невероятность происходящего. И самое ужасное, что не у всех , к сожалению, есть такие замечательные родственники как вы. Удачи всем. И спокойной ночи.
Катя, первое время на самом деле самое сложное, но шок проходит, выстраивается новый, приходит понимание. Какое счастье, что у Вашего друга есть Вы. Будем лечиться.
Татьяна В., очень рада улучшениям))) Молодцы)))
Моей маме в 2012 удалили глиобластому с затылочной доле. Выписали 12 курсов темодала. мама пропила всего 7 курсов. 18 января 2013 делали МРТ: 2 новых очага на новом месте. Врачи в темодале отказали, сказали, что если при темодале опухоль растет, значит, для вас он не эффективен, выписали натулан.
Пожалуйста, подскажите
Принимал ли кто-нибудь этот натулан
Всегда ли при новом росте опухоли отменяют темодал или от нас просто хотят отвязаться.
Моей маме в 2012 удалили глиобластому в затылочной доле. Выписали 12 курсов темодала. мама пропила всего 7 курсов. 18 января 2013 делали МРТ: 2 новых очага на новом месте. Врачи в темодале отказали, сказали, что если при темодале опухоль растет, значит, для вас он не эффективен, выписали натулан.
Пожалуйста, подскажите
Принимал ли кто-нибудь этот натулан
Всегда ли при новом росте опухоли отменяют темодал или от нас просто хотят отвязаться.
Ни у всех больных идёт ответ на темодал, к сожалению. Вы почитайте форум, если есть время. Многие лечились другой химией. Просто надо понимать , что другого выхода нет. Надо пробовать всё, что предлагают. И я полностью согласна с теми кто говорит, что надо найти врача , которому доверяешь. Только где вот его взять?! В районах твориться невообразимое! 3 недели не ставят человека на учёт с опухолью мозга! Пинают от врача к врачу все боятся ответственности. Живут и борятся с этой дрянью (глиобластомой) только те, у кого есть рядом близкие любящие люди. Самому больному не справиться. Боритесь.
Ольга, я живу в Королеве. но много подружек и сын в Москве, кто-то заберет. позвоните мне 916 609 02 64 или напишите на mrubleva@yandex.ru. Завтра утром поеду выкупить авастин и иринотекан. спасибо.
Будьте добры, посоветуйте, если можете. Если сами будем покупать темодал то где это сделать быстро и безопасно в плане подделок. И ещё. Доктора в институте радиологии ведь могут сказать по состоянию больного можно подождать квоту или всё равно решать самим ждать или облучаться без темодала? И как нужно приезжать к ним лучше с больным или можно без больного? Столько вопросов. Извините. Дай Бог вам с мамой терпения и сил.
если Вы оплачивали операцию официально, то имеете право на налоговый вычет 13%
Спасибо вам всем за отзывчивость и помощь. Нам тоже надо ложиться. Живёт далеко, не наездиешься. Да и тяжело ему одному. На 25.01 есть договорённость в МОНИКИ в стационар. А в среду т.е. 23.01 консультация в РНЦРР. Вот ум и "корячится", что делать. Ждать квоту или облучаться без темодала. Да ещё и опыт врача очень много значит. Страшно. Огромное спасибо за аптеку. А на счёт снотворного для папы можно попробовать донормил. Я всем своим инсультникам давала, да и сама когда сил уже нет пол таблетки на ночь и сплю. Утром норм. сажусь за руль. Удачи всем.
ну что ж поделать. вот такая ситуация, к сожалению я Вам отвечу словами, которые мне муж говорил, когда я бегала оформляла:
"когда ты едешь за рулем и тебе выскакивает "в лоб" машина, ты не бросишь руль, нажмешь на нужную педаль и , лишь когда ситуация позади, ты сможешь остановиться, медленее поехать, можем сесть вместе у обочины и поплакать от страха, НО это все потом."
каждый день на счету. желаю Вам удачи и быстро-быстро завершить "бумажную волокиту"
а насчет семьи - дороже семьи у меня ничего нет
Тихо в церковь я зайду. За семью зажгу свечу. Тихо Бога попрошу: Береги их, я молю. А за себя я не прошу, да и просить не смею. Тебя, Господь, благодарю за все, что я имею !
Да, Оленька, я знаю. Но у нас очень непростая ситуация. Болеет мой очень близкий друг. И не вам мне говорить , что с этой болячкой надо брать человека за руку и бороться. Но он сейчас один, так получилось. Родственники, конечно , есть. И они помогают как могут. Но у всех своя жизнь, дети, работа....А ему одному не справиться. Вот я и дёргаюсь, пытаюсь что-то сделать. У меня тоже своя семья и не очень здоровый муж. Но я обязательно буду помогать. Чем смогу. А про налоговый вычет обязательно передам его родным, совсем вылетело из головы. Спасибо.
Татьяна Ф., у нас сейчас трьетья линия ХТ, но натулан идет с ломустином. После темодала были авастин+иринотекан. У мужа Анонима 4 (у нее комп сломан) ломустин+натулан, после темодала, так эффективнее.
Татьяна Ф., еще хочу добавить, что прекрасно понимаю, ситуации разные, получится-не получится с авастином... кто его знает, но Вы верьте, муж Анонима 4 на ломустине с натуланом с 2011 года, они неоперабельны схема помогла, ломустин пьется раз в шесть недель всего в первый день курса. О нашем опыте говорить рано, мы всего два курса пропили.
Всем спасибо. Да, сейчас смотрела по аптекам в Бурденко на 20! тыс темодал 140 мг дешевле Белого Лотоса. Понимаю, что дженерик, но по квоте наверняка дадут то же самое. Господи, помоги, со всем этим справиться и принять правильное решение. Свет, отдельное спасибо за информацию о РНЦРР. Как-то уже легче становится когда есть инфо куда идти и что делать.
Татьяна Ф,мы прошли ЛТ+темодал и еще 2 курса темодала- опять операция,потом назначили ломустин-винкристин+натулан,на этой схеме мы продержались 5 курсов,в целом 10 месяцев,это дольше,чем на темодале.В октябре МРТпоказала продолженный рост и нам назначили темобел (дженерик темодала) 2 курса,в который я уже не верила,но скорей всего им нечего было нам предложить.Дело в том ,что у нас в РБ схемы авастин+иринотекан нет.Представляете,как трудно было добиться авастин.
Пишу очень долго,отвлекаюсь через слово,может уже кто-то и ответил.Да,конечно,Светлана наша ответила все точно и четко,как всегда!
Все это индивидуально,верить и бороться...
У нас Таня из Кемерово и Катя врачи, может, как на сайт зайдут, что-то более путное подскажут.
насчет налогового вычета - возможет по 2 вариантам: по письму работодателю (тогда ежемесячно не снимают 13% с зарплаты и начинает действовать через месяц, после подачи заявления в налоговую), можно по декларации, тогда Вы получаете всю сумму сразу, но не более удержанного налога за предыдущий период (год), но это хорошо, если к августу. здесь просчитаывать нужно какой вариант выгоднее
Вы знаете, ни один врач вам на самом деле не скажет со 100% уверенностью от чего держится t-ра. ЛТ и ХТ очень серьёзное лечение. Страдает, к сожалению, весь организм. Если сильно беспокоит t-ра можно принять немесил, допустим, заодно и суставам легче будет. Да вы и сами всё прекрасно знаете, лучше любого врача. Просто страшно навредить. Вообще сбивать t до 38 не принято во всём мире. Организм сам пытается бороться с инфекцией. Вот с дексом всё сложнее. Очень жаль, что приходится самим больным и родственникам принимать решение о снижении дозы. Пробуйте опытным путём. Света уже написала как это можно сделать только не надо путать мг и мл. 4 мг это одна ампулка. Если так плохо без декса это может быть и отёк и синдром отмены. Надо разбираться.
Оль, спасибо. В экономике я не сильна. Обязательно передам родственникам Вашу информацию. И ещё. Вроде бы Света где-то писала, но думаю повторить будет не лишним. Врачи есть разные. Как и учителя, бухгалтера и т. д. Умудряются назначать мозговые стимуляторы больным с опухолями мозга, колоть витамины, в том числе группы В. Не надо этого делать. Сейчас доступна любая информация, читайте, общайтесь и 10 раз перепроверяйте информацию. Лишь бы только не навредить. Терпения всем.
спасибо вам большое.
у нас очень сложное отношение к врачам, работающим в онкоцентре, где мама наблюдается. Год назад они отказали маме в операции, сказали, что операция бесполезна, а в другой больнице (не онкоцентре) операцию сделали и жизнь маме продлили минимум на год, врачи в онкоцентре доказывали сестре, что темодал очень вредное лекарство и маме от него будет только хуже.
А 18.01. после МРТ на приеме нейрохирург вообще сказал маме, что срок жизни с глиобластомой 9 месяцев и мама своя прожила, так что новая операция ей не нужна. Нам очень трудно им верить. Ваш опыт для нас с сестрой бесценен. Хотя бы понимать, что маме может помочь.
Получается, что врачи правы, если начинается рост опухоли , темодал надо менять на другое лекарство. Правильно?
А натулан надо принимать с ломустином.
к сожалению, схемы лечения авестин+ иринотекан в нашем центре нет.
Еще раз спасибо.
спасибо вам большое.
у нас очень сложное отношение к врачам, работающим в онкоцентре, где мама наблюдается. Год назад они отказали маме в операции, сказали, что операция бесполезна, а в другой больнице (не онкоцентре) операцию сделали и жизнь маме продлили минимум на год, врачи в онкоцентре доказывали сестре, что темодал очень вредное лекарство и маме от него будет только хуже.
А 18.01. после МРТ на приеме нейрохирург вообще сказал маме, что срок жизни с глиобластомой 9 месяцев и мама своя прожила, так что новая операция ей не нужна. Нам очень трудно им верить. Ваш опыт для нас с сестрой бесценен. Хотя бы понимать, что маме может помочь.
Получается, что врачи правы, если начинается рост опухоли , темодал надо менять на другое лекарство. Правильно?
А натулан надо принимать с ломустином.
к сожалению, схемы лечения авестин+ иринотекан в нашем центре нет.
Еще раз спасибо.
О медиане забываем, Вы ее уже перешагнули, медиана означает - половина, вторая половина дольше живет, у нас даже на форуме и 6, и 9 лет случаи есть. Мы лечимся третий год, муж Анонима 4 почти 3 года. Т.ч. будем лечиться и жить)))
Спасибо
Телефон доверия" Минздравсоцразвития России
Время работы: с понедельника по четверг 9.00-18.00, в пятницу 9.00-16.45 (499) 686-01-75
Общественный совет по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития.
Горячая линия: прием жалоб, предложений и замечаний от граждан
Время работы с 10 до 18 час. по будням (499) 578-02-97
Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека (Роспотребнадзор) (499) 973-26-90
Горячая линия Роспотребнадзора:
Время работы: каждый рабочий день с 10 до 17 8-800-100-0004
Расстраиваюсь , что у многих ра темодале рост был (( 23 у нас второй курс начинается. Как бы день завтрашний пережить ?
Девочки, у нас опять низкие тромбоциты 65, лейкоциты 3,5, эритроциты 3,8 ((((
Пили шиповник с листьями брусники, сегодня срочно завариваем по-старинке крапиву. У мамы 26 день.Скажите, а прополис можно или нет? А то папа тверждает, что ему сказали, что мед нельзя.
На завтра составили меню:
*гречка +кефир (сначала гречку заварить, потом кефирчиком чуть настоять+сахар?)
*креветки
*крапивка
*икра красная
Понимаю, прекрасно состояние перед МРТ, накануне как правило даже стать не могла. Дай Бог невралогия просто погуливает, от работы ХТ, от погоды, у нас тоже то так, то сяк - непонятно, одним словом. Диакарб это мочегонное, наш лечащий именно его рекомендует, с ним надо принимать две таблетки аспаркама (в течение дня, не вместе) для восполнения электролитов. Анжела, если будет минутка завтра, расскажите о результатах МРТ, буду волноваться, но верю в лучшее.
Снежанна, мы тоже уже начали крапиву, первый контроль крови через неделю, но струйка сегодня потекла после укола, еще орешков кедровых купила. Знаешь, раньше говорили про пергу (продукт пчеловодства) для крови, Анна (которая из Владимирской области), где-то раскопала, что объедаться ею нельзя, также небось и с медом. не слышала, чтоб нашим он противопоказан был, просто он алерген сильный, если килограммами не есть то ниче. Многие в горькие травки его добавляют, все ОК)))
Алла М., если зайдешь, расскажи, как дела у Вас?
Я не врач и мне тяжело понять как данные препараты влияют на костный мозг. Своим примитывным мышлением в этом вопросе я поняла что эти препараты как бы "восстанавливают" костный мозг и помогают ему в вработке клеток крови, страдающих от химиотерапии. Но не направлены именно на тромбоциты как таковые. Поправьте меня.
Эта тема очень актуальна (низкие тромбоциты), потому что повторюсь, если для лейкоцитов есть надежные препараты (Лейкостим, Нейпоген, Нйпомакс и пр.) то для тромбоцитов врачи кроме крапивы, настойки прополиса, Содекора и в крайнем случае переливие тромбомассы, никаких препаратов не предлагают. И вот Вы пишите что есть препараты, но при общей миелосупрессии. Поэтому и прошу Вас уточнить, на что эти препараты повлияют. Спасибо.
Пост от 2007 года, но с тех пор ничего не изменилось, я так понимаю.
Как поднять тромбоциты?
Не менее важная тема, чем поднятие лейкоцитов.
Ситуация с падением тромбоцитов так же часто случается при ХТ. К сожалению, если лейкоциты можно поднять колониестимулирующими факторами (нейпоген, граноцит), то для тромбоцитов таких еще не придумали. Тромбоциты, напомню, отвечают за свертывание крови. При их недостатке может развиться кровотечение, которое бывает трудно остановить.
Но есть некоторые наработки:
1.Применение этамзилата (дицинона) как в таблетках так и в инъекциях. Дает, скорее, профилактическое действие, способное повышать свертываемость крови, но не за счет увеличения тромбоцитов.
2.Деринат. Препарат из нуклеиновых кислот лосося. Капли или инъекции (очень болезненные). Фантастического эффекта от препарата нет, а некоторым пациентам и вовсе не помогает. По аналогии возможно применение и других нуклеин-содержащих продуктов: метилурацил, красная икра и пр.
3.Преднизолон и дексаметазон. Вобще-то и так должны употребляться параллельно с ХТ. Чудотворного действия на тромбоциты так же не отмечается.
4.Содекор. Препарат-загадка. Создан из смеси настоев трав. По инструкции применяется при ОРЗ в качестве профилактики, про тромбоциты - ни слова. Однако, из всего вышеперечисленного - самый действенный препарат. Примерно у 80% больных повышает тромбоциты за 3-4 дня. Стоит копейки, но достать - проблема. Даже у нас, в Питере, где он и выпускается.
5.Препараты интерлейкина-9. В России незарегистрированы, хотя в западной Европе применяются. Личного опыта нет.
6.Переливание тромбоцитарной взвеси. Дорогой и малоперспективный метод, т.к. для изготовления одной дозы нужно куча доноров, а перевозить пакет нужно постоянно его покачивать. Это условие редко соблюдается и тромбовзвесь доезжает до реципиента уже в неэффективном состоянии. Хотя, если тромбоцитов 0-20 и есть кровотечение или его угроза, то ее нужно переливать.
__________________
С уважением, Роман Викторович Леоненков, онкоуролог, зав.отделением,
Клинический научно-практический центр специализированных видов медицинской помощи (онкологический), Санкт-Петербург, пос.Песочный, ул.Ленинградская, д.68-А лит.А
Вопрос:
....Скажите пожалуйста, на Ваш взгляд такие препараты как Граноген и Граноцит помогут повысить количество тромбоцитов? Или это аналоги Лейкостима, Нейпогена, Нейпомакса. Которые успешно помогают при низкой лейкоцитарной формуле, но на тромбоциты никак не влияют? Заранее спасибо.
Ответ: ...Теоретически, они мало влияют на тромбоцитарный росток...
Поняла так, что пробовать можно, но ошеломительного эффекта ждать не стоит.
Еще, НОВИЧКИ, кому нужна книга "Антирак, новый образ жизни" Давида Сервана Шрейбера, он прожил с ГБМ 19 лет, пишите на вышеуказанную почту- скину, она в формате ПДФ.
АНОНИМ, Гость, спасибо за пояснения. У нас ХТ через три недели следующая, что тромбоциты зашалили поняла, через неделю первый контроль крови.
Гость, хотела спросить, я, честно говоря, с учетом всех дополнений и пояснений положила глаз на Граноцит (если еда не поможет), вот по какой причине: у нас гемоглобин и нейтрофилы в прошлый раз были в норме при каждом контроле, тромбоциты сначала 35, потом от крапивы 107, лейкоциты 2, потом (несмотря на еду и злаки) 1.8. По моему мы подходим под общую миелосупрессию и есть надежда не только на лейкоциты повлиять этим препаратом, но и на тромбоциты, пусть даже совсем немного, они ж на крапиву реагируют, потому много не надо - просто для верности. Правильно?
К сожалению, мы не сделали мрт перед первой химией, поэтому не понять помогает она или нет. В любом случае сделаем еще 2ххимии и опять на мрт. Будем жить как на пороховой бочке еще 2 месяца и вздрагивать от каждого ухудшения и подозрения. Ну я думаю, что не одни мы такживем.((( в прошлый раз у нас за 6 месяцев рецидив был на 45 мм, в этот раз за 4 мес 15мм. Будем в этом искать положительное, и молится, чтобы химия все таки помогла.
Светлана…, конечно будем!! Как говорит моя мама:" ты столько сил и средств потратила, что я просто обязана выздороветь" )) ее настрой придает мне сил, а мой ей . Наши мамы еще поборятся, так ведь Светлана?
Завтра иду к нейрохирургу решать как жить дальше.
Спасибо за поддержку
Муж все время спит , очень набрякли веки ,давл 105/70.
А состояние общее - да, погуливает, что делать... всяко бывает, ничего выроснится)))
У меня вопос относительно сдачи общего анализа крови. Знаю, что биохимию сдают натощак, а обычный как лучше - НЕ натощак? Есть ли существенная разница? Потому как мама обычно сдает общий с утра не покушав, может поэтому плохие показатели? Или просто химия нас уже так подпортила?...
Кстати, кровь у нас начала "портится" как начали принимать тибетские таблетки...
Мне вчера не очень понравился разговор с нашим химиотерапевтом. Начала спрашивать про его состояние. Я перечисляю- ходить стал,пальцы на руке шевелятся, говорит лучше. А она- И это все? Так что она хочет- чтобы он парализованный встал и после первой ХТ побежал? И так издалека намекает- 3 химии сделаем,а потом смотреть будем- стоит ли дальше. Неприятно все.Хоть вам пожалуюсь.
Танюш, ты описала ну прям наш разговор с химиотерапевтом,только нам предлагают обследование чз 2 нед после 2-й на компе и будут смотреть стоит ли капать дальше ....Я вот третий день перевариваю полученную информацию...Ничего прорвемся ,не вешать нос!Будем бороться.
Спасибо большое за поддержку!!!
Спасибо за ссылку, сейчас попробую.
Была у нейрохирурга , он посмотрел на снимки и сказал, не смотря на описание, что опухоль меньше 1 см и он рекомендует гамма нож как реальный выход и нашу надежду, поскольку опухоль находится в неоперабельном месте и если она начнет расти вглубь, то нам уже ничто не поможет (( . Есть тут форумчане с опытом гамма ножа???
Почитала в инете про него, впечатления двоякие.
Спасибо, а какая дозировка декса должна быть пр этом?
Также отличный показатель у мужа Елены из Прибалтики, у него АА, но и она не сахар, третий год в ремиссии после ЛТ и 6-ти курсов ломустина.
Спасибочки, Света. Хоть что-то позитивное за день. Страшно так. Вот вспомнила сейчас из практики при угрозе кровотечений, т.е. при низких тромбоцитах обычно назначают аминокапроновую к-ту, дицинон, аспаркам. Это из самых доступных и обычных. Есть ещё эритрофосфамид - его чаще используют при снижении тромбоцитов и анемии. Но про него надо уточнять можно ли при химиотерапии.
прочитала на форуме, что у мамы анжелаЕкб рвота,пусть поспрашивают у врача препарат : трописетрон, может он поможет.
Светлана…,
Спасибо Вам и форумчанке))
Нет, викасол это витамин К, он не вместо дицинона и АКК , а вместе с ними помогает повысить свёртываемость крови. А дицинон и аминокапронка укрепляют сосудистую стенку. К сожалению, препаратов напрямую повышающих тромбоциты я не знаю. При катастрофическом снижении тромбоцитов переливают кровь (тромбоцитарную массу). Но это очень сложно. А при тошноте и рвоте в стационарах обычно делают церукал (метоклопрамид) . В/м инъекции , конечно, эффективнее.
Катя, Самара.
Хочу дополнить просто, что почему-то врачи нам постоянно твердили, что дицинон сильнее, чем викасол, викасол уже пережиток, а на самом деле это два препарата с разным действием. В нашем случае викасол был эффективнее.
Анжела, маме 09.01.2013 г. делали ГН. Говорить о результатах рановато. У нас был маленький очажок 7 мм в лобной доле, на нем и провели ГН. В первой половине апреля МРТ и ПЭТ, и там будет видно что и как! Мое мнение, на войне все средства хороши. Если у вас позволяют финансы, попытайтесь. Правда почти всем перед ГН для вынесения решения обоснованности проведения радиохирургии предлагают сделать ПЭТ, так что имейте в виду
Катя, маме делали ЛТ без темодала. Через неделю после первой оперы у мамы случилась ТЭЛА. Из-за опасности кровотечения ЛТ провели монотерапией, без Темодала. После - ХТ, 15 курсов. Через 19 месяцев - рецидив. Кать, вы в конце декабря оперировались в Бурденко, насколько я помню, а в каком отделении? Маму в то же время оперировали в 9 отделении....
Нельзя применять аминокапроновую кислоту людям, страдающим почечной недостаточностью, или с нарушениями кровообращения в мозгу.
Татьяна, телефон ОХТ Бурденко для записи: 8-499-972-86-62.
Всем добрый вечер. Зарина, оперировались в 5 отделении, доктора супер! Руки просто золотые. Никаких прогнозов не давали как и всем, но после операции сказали родился в рубашке, ни одной функции не потерял. Восстановился быстро. Надо лечиться дальше. А первую ЛТ как Ваша мама перенесла? Екатерина, ну и как вот тут можно принять решение о ХТ, когда даже у ведущих спецов в области химиотерапии нет единого мнения о приёме темодала! В Бурденко схема с перерывом на выходные. В МОНИКИ вообще говорят пока не надо. Вам говорят без выходных! На Каширке консультировались сказали решает леч. врач! Помоги, Господи!
У меня несколько вопросов.
У нас ужасные тромбоциты: 37! Правда, считали не ручную, а автоматизированно.
А вот тромбоциты за крайние 5 месяцев.
27 сен = 73
11 окт =478 А такие вообще могут быть?
25 окт 423
1 нояб = 273
15 нояб=160
1дек = 112
25 дек=234
2 вопрос:
стоит ли накануне ХТ принимать ринчен или нет? Тем более,что в этот день и кровь с утра надо сдать – получается накладка с ринченом.
Катя, если сомневаетесь по поводу Темодала, сделайте анализ на метилирование MGMT. У нас в Питере его делают в 2-х местах: в 31-й больнице только говорят есть или нет, и это не показывает степень ответа на темодал, а вот в НИИ Петрова в лаборатории молекулярной генетики можно определить именно уровень этого MGMT и если покажет высокую эффективность темодала, то тогда требуйте темодал уже показывая результат анализа. Я думаю, такие исследования делают и в Москве.
Снежанна, у нас в прошлый раз тромбоциты 35 были, крапива подняла, нам она помогает.
Татьяны, дорогие, такие разные, каждая из Вас уникальна, по своему неповторима, но есть у Вас и общее: преданность, доброта, отзывчивость, тепло, которым так щедро делитесь с другими. Всегда оставайтесь такими, какие Вы есть, спасибо, что Вы есть!!! Здоровья. удачи Вам и Вашим близким)))
а Вы сперва защитите диплом в МГУ, а там поговорим)))
не на том форуме выясняете соц.уровень и уровень образования((( к сожалению, часто здесь встречается.
А основательнице МГУ и Татьянкам всех благ!!!
я так поняла, что Вы "новичок" на форуме. что ж Вам сказать: сил и терпения. А девочки здесь очень правильные душевно и подскажут, если знают. поддержат.
Спасибо, что понимаете. неважно что и где и когда заканчивал - главное, быть Человеком. а про МГУ было рассуждение как в прадзник
К сожалению, нигилисты часть приходят на форум, только вот свое предложить не могут
Света! Как мамуля?
Вы как? Как мамочка? В НГ проблем с авастином уже не будет, надеюсь))) На новый режим введения перешли?
Да, вроде проблем не должно с авастином. С января перешли на 10мг/кг, посмотрим как будет переносить. У мамы тож давление повышенное((
8.02 будем проходить ПЭТ
Мой милый потихоньку отходит после второй капельницы.Были проблемы с тошнотой и едой,но вчера уже ужинал как обычно.Постоянно тер лоб, чувствовал,что что-то происходит в голове.
Светлана,я помню,как ты писала об ощущениях своей мамы,когда она капалась,что то похожее происходило и у нас,Пускай обследуют теперь врачи мужа сколько посчитают нужным,я вижу результаты ...Вчера ПОЖАЛ мне руку,слабенько,но пожал!Это такой подарок замечательный!!!
А нам один раз вместо финлепсина ретарда обычный подсунули в аптеке. Не страшно, но неприятно...
Татьяна В., Татьяна, на второй линии после первых капельниц мама говорила, что голова болит именно в месте, где была опера, причем странно так болит, не остро. будто что-то происходит. Видно это опухоль душилась и ей это не нравилось))) Наверно у мамы Татьяны на темодале тоже самое))) у нас на нем просто все спало, в старом месте не было ничего, а новое сидело и ждало своего "звездного часа"(((
АНОНИМ, а у нас когда ретарда нет в аптеке, мы просто финлипсин пьем, нормально все)))
спасибочки , поняла.
У мама о жжении во время ЛТ ничего не говорила... не слышала о таком даже пока... может кто еще расскажет... Мы химиолучевую вообще легко перенесли, даже тошнило всего раза три. А врач как жжение комментирует? У мужа слава Богу хоть не глиобластома, может это опухоль так погибает...
Добралась я до компа.
Слабеем мы. Вчера сердечко работать отказывалось. 60 на 30. Дышим плохо. Лежит как воробышек. Голова на бок. Уже прямо не лежит.
Спасибо всем за поздравления с Татьяниным днём! Я хоть и с опозданием, хочу поздравить всех Танюшек. Ангелу золотой венец, а Вам доброго здоровья.
Мне сегодня 40 стукнуло. Мама отпустила меня домой. Вот мы с котом и празднуем.
Девочки, берегите себя и своих близких.
Так тяжело читать о папе... просто без комментариев... столько боли и любви в Ваших словах... Храни Вас всех Господь.
В сорок лет жизнь только начинается,
Пусть же счастье, радости несет,
Пусть мечта всегда осуществляется,
И удача часто в жизни ждет,
Радости, веселья и везения,
Я хочу сегодня пожелать,
А еще, конечно, вдохновения,
И солнечных ярких дней.
Алла М, я тоже слышала про такую примету. Я одна сегодня, праздника с застольем у меня нет. Семья моя далеко. Дотянулась до них только при помощи скайпа. Ничего, неприятность эту мы переживём.
Юбилей бывает разный,
У тебя сороковой!
В жизни женщины он важный,
Символично став чертой.
Стаж накоплен, жизни опыт.
Уяснила для себя,
Что важней - твой крик иль шепот,
Чтоб услышали тебя;
Что желанней - страсть иль дружба,
Мир в семье иль высота,
Так манящая на службе;
Твой успех иль красота?!
На свиданья-расставанья
Жизнь твоя была щедра.
Знаешь ценность ты вниманья,
Да всему уж есть цена!
С багажом в душе и сердце
С оптимизмом вдаль глядишь.
Ты еще откроешь дверцы,
Где ждут счастье и престиж.
С днем рожденья поздравляем
В твой чудесный юбилей!
Счастья, радости желаем
И удачных ярких дней. Танечка , от души !!!)))
Спасибо. Стихотворение - блеск! Очень приятно.
теперь мы 1 в 2 недели, в принципе тож самое выходит))
И Вам удачи во всем!
Анна, а Вы делали МРТ перед лучевой? С чем сравнивают результат этого исследования? Поясню, уже писала ранее, что контраст копит не только опухоль, но и рубцы, и некроз, просто у нас всю дорогу был очаг в старом месте. который копил контраст, сделать ПЭТ, чтоб дифференцировать что это не было возможности, потому смотрели в динамике, он всегда одного размера сохранялся, ближе к двум годам стал распадаться, сечас почти распался. Но это у нас, т.к. реально всякое бывает... Еще вопрос: есть ли возможность отправить результаты в электронном виде оперировавшему врачу? Так делают многие, кто далеко от МОсквы или Питера живет, но там оперировался. Порой именно хирург может на многие вопросы ответить.
Нам Темодал назначали, несмотря на то, что как уже говорила очаг был, в динамике он никак себя не проявлял.
У нас на прошлой неделе был год после операции. Удаление субтотальное. Гистология - Глиобластома. Первые 5 курсов была стабилизация, хотели Авастин добавлять и Кибер нож. Но наш Врач, наша Высшая сила сказал: дальше Темодал. И не прогадал, МРТ после 5-го курса показало значительное уменьшение. Сейчас закончен 8-ой курс и МРТ показало незначительное уменьшение. Вернее послеоперационное место уменьшилось незначительно, а узел, который сидит глубоко и врачи что бы сохранить неврологию туда не полезли-почти рассыпался. После лучевой (дали всего 46 грей) и 1-го курса ХТ узел был 11 мм. Сейчас в описании мрт написали: до 6 мм, и был раньше очаг, а теперь нечеткий очаг. Но в нашем случае это благодать. Благодарю Господа Бога и нашего Врача.
Темодал был лишь в комбинированную и 1-ую ХТ, потом ели Темозоломид, Темцитал. Сейчас на 9-ую ХТ выдали Темомид. Всю химию запиваем святой водичкой)))
Тем кто нас узнал, прошу имен не писать)))
И еще, лишь немногим в личку написала, но сейчас после МРТ наверное уже можно и тут. У мужа после приступа в январе 2012 сохраняется незначительный парез в правой руке и ноге. Едва заметно хромает, скорее тянет ногу, ощущение как буд то отсидел ногу. Но вот недавно сказал, что взял что то в руку и почувствовал новые ощущения. Рука более уверена стала что ли, он ее стал чувствовать лучше. Нога пока без изменений.
Желаю всем ответа на терапию и не УНЫВАТЬ!!! Верьте в хорошее. Как мне написала моя любимая подруга: ты просто надеешься, а надо ВЕРИТЬ!!! Мне даже стыдно стало. Теперь я верю.
Таня, ПЭТ определяет активность опухоли и может отличить, где некроз, где рубцы, где опухоль. есть он в Питере, Хабаровске.
Татьяна, самое главное-то забыла сказать: мамочка умница и ты тоже, так держать!!!)))
заслужено , я тебя не видела никогда но уже люблю!!!!!
А я настолько розчувствовалась , что готова была даже поехать в Украину и помочь попасть к нейрохирургу который маму оперировал, он врач от Бога ! Ольхов его фамилия . ( заодно мамочку бы проведала , не смотря на то что планировала ехать в марте так на на МРТ) Но наверное я ошиблась. В марте всеравно поеду !!!!))))
Все забываю спросить мы сейчас 5 курс принимаем темодал , а нужно 8-9 если не ошибаюсь да?
Справочная служба о наличии лекарств в аптеках Москвы 961-961-0
"Телефон доверия" Минздравсоцразвития России
Время работы: с понедельника по четверг 9.00-18.00, в пятницу 9.00-16.45 (499) 686-01-75
Общественный совет по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития.
Горячая линия: прием жалоб, предложений и замечаний от граждан
Время работы с 10 до 18 час. по будням (499) 578-02-97
Общественная приемная Ассоциации аптечных учреждений «СоюзФарма» (495) 231-32-96
«Горячая линия» Департамента здравоохранения города Москвы:
часы работы: пн. – пт. c 08.00 до 20.00, сб. и вс. – выходные дни.
Дежурный (круглосуточно): (499) 251-83-00 (499) 251-14-55
«Горячая линия» Управления фармации Департамента здравоохранения города Москвы:
часы работы: пн. – чт. с 08.00 до 17.00, пт. с 08.00 до 15.45, обед с 12.30 до 13.15, сб. и вс. - выходные дни. (495) 652-82-37
Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека (Роспотребнадзор) (499) 973-26-90
Горячая линия Роспотребнадзора:
Время работы: каждый рабочий день с 10 до 17 8-800-100-0004
Общественная приемная Роспотребнадзора по городу Москве.
«Горячая линия»: Понедельник – четверг с 10.00 - 17.00, Пятница c 10.00 - 16.00,
(обед с 13.00 до 13.45) (495) 621-70-76
Роспотребнадзор Московской области.
Горячая линия: работает каждый рабочий день с 10 ч. до 17 ч. , в пятницу с 10 ч. до 16 ч. 8-800-100-5014
Министерство здравоохранения Московской области.
"Горячая линия" по вопросам льготного лекарственного обеспечения 8-498-602-03-71
я сейчас позвонила , ответ такой: - это не возможно , если я зарегестрирую маму у себя нужно получить полис в местной больнице и она сможет только наблюдаться в Москве , а для того что бы получать лекарства бесплатно нужно быть гр РФ . вот так ((((((
Мы делали мрт на следующий день после операции, и все, перед самой хлт не делали. После операции МРТ показало, что удалена вся опухоль. А теперь... Мрт посылали в клинику в Питер где делали, но проблема в том, что профессор Шулев Ю.А. сейчас в длительной командировке и сам личнго не смотрел наш снимок, а смотрели его помошники - нейрохирурги, которые присутствовали на операции. И их приговор - это рецидив. Хотя они не нейроонкологи, о просто нейрохирурги и не в курсе, что контраст накапливает не только опухоль. Я тоже склоняюсь что посылать на операцию после одного МРТ это кощунство. Я просто не могу понять почему нас не хотят взять. Зав. отделением сказала мужу в глаза, что такой размер опухоли не лечиться химией, что все это бесполезно. Что делать. Как узнать что сейчас эффективней принимать нам. Потому что, по моему, у нас здесь вообще всем все равно, лишь бы отопнуть. Как быть, что делать в этом случае. Если я покажу заключение нейрохирурга, что он не рекомендует операции сейчас, должны нас принять? И как узнать что нужную схему назначили?
Я тут начала собирать инф о том какие льготы есть для онко больных в Украине , даже писала в облздрав , пришел ответ :- вы можете вашей маме оформить группу ( дали перечень док) и еще для больных онкологическими заболеваниями выделяют мат помощь ( одноразовая) в размере от 200 до 300 гривен .((((( это 1000 рублей . Так и хочется взять эти 200 гривен и съездить в Белый Дом где сидит этот мудак , и задать ему пару вопросов , если честно то мне действительно хочется достать его как то хотя бы письмами забросать ((((
Спасибо за информацию про нейрохирурга, мы из Новокузнецка, завтра пойдем здесь еще сходим к нейрохирургу, потом наверное еще поедем в Кемерово. Я вам на почту написала.
Мне интересно если дядю Януковича посадить в деревне какой нибудь дать ему 1200 гр пенсию и один раз выделить помощь в разм 200 грв , что бы он делал ????????А моя мама всю жизнь на складе в В/ Ч с боеприпасами проработала , дышала там порохом для оружия , которое они распродали успешно ((((
По поводу ПЭТ буквально на выходных видела, что появился он в бурденко, но только в госпитале, а не НИИ .
Анжела, а первые дни после ХТ может и слабость, и что угодно быть, дай Бог пройдет быстро. А у мой мамы тоже дух падает периодически, невралогия-то гуляет постоянно - не одно, так другое, ходить после инсульта августовского - не ходим. Что делать, я по жизни оптимист. но бывает посмотрю на нас со стороны: опера, хиолучевая, кровоизлияние, 8 курсов ХТ - рецидив, 14 курсов втрой линии ХТ, инсульт и продолженный рост рецидива, еще 2 ХТ, невралогия... а все одно готовимся к третьей, как лягушата, что масло взбили))) Копошимся 2 года 3 месяца и слава Богу))) и спасибо за все что есть, и что еще будет, за каждый прожитый день, сколько б их ни было...
Да, Свет, сейчас темодала в МО просто нет. Я уже все свои связи возможные и невозможные подключила, но пока тишина. Всё-таки федеральные центры, такие как Бурденко, РНЦРР, Герцена это гораздо лучше при таких заболеваниях. Мы время упустили немного. Новогодние праздники подвели. А консультироваться в Бурденко это непременно. Просто сейчас у нас уже есть консультации и радиолога и химиотерапевта из Бурденко. Только лечение проходим в МОНИКИ и леч. врач замечательный, очень уважаемый и грамотный доктор, но у него свой взгляд на очерёдность лечения и человеческие возможности. Будем лучиться, потом химичиться. Верю в удачу и надеюсь на успех лечения. Но по-женски, конечно, страшно.
для получения бесплатно лекарств достаточно РВП. при получении без квоты, возможно сделать за 2 месяца
Скажите, а отказать вообще в лечении могут в онкологии, в химии я имею ввиду.
Анна, да, когда головные боли стойкие, ухудьшение невралогии (только не день-два, а именно стойкие изменения, нарастающие) можно дексом корректировать, это именно отек может чудить.
очень буду признательна если поможете с информацией , borovskaya7@yandex.ru
я Вам в почту отправила письмо
Недавно наш врач рассказал про мужчину, у которого неоперабельная опухоль 8 см! и ему назначили ЛТ и ХТ, через 6 циклов темодала она уменьшилась на 70%, прошло 3,5 года, он жив. Так что лечатся любые размеры, главное, чтобы ответ на ХТ был.
У меня вопрос: кто-нибудь делал ИГХ? индекс KI67?
Мы с Украины, делали ИГХ по совету нейрохирурга, гистология - дедифферинцированная астроцитома, ИГХ -диффузная астроцитома с очагами анаплазии, Ki67- 6-7%, дальнейший диагноз стали писать как анапластическая астроцитома.
извините только освободилась , я написала в почту МО , г Королев
Аннушка, держитесь !!! Сил Вам и терпения . Все будет хорошо ! Я буду держать за Вас кулачки! Дай Бог что бы все получилось в кратчайшие сроки.!
Дмитрий, спасибо, что помните. У нас есть двое из Украины, кому темодал нужен, им труднее всего: мама Татьяны и Коля, сын Константина. Может они по коробочке поделят.
Вас ввели в заблуждение т.к. полис всероссийский. для получения лекарст достаточно РВП
29.01.2013г Ушел и никогда не вернется, мой ПАПУЛЕЧКА!
Год и 3 мес мы боролись с этой тварью, и она нас победила...
Ушел во сне... просто перестал дышать в палате интенсивной терапии, сбежались все врачи, реанимация, но папа видимо устал.
Папочка, прости, что я не смогла тебя спасти, прости мой родной, спи спокойно. Я не говорю тебе прощай, я говорю тебе одно-до встречи.....
Примите соболезнования. Мы вроде бы чужие люди, но объединённые одной бедой, и поэтому Ваша боль это наша боль. Сочувствую. Берегите по мере возможности себя и своих близких. Вашему папе теперь легко. А вам поможет только время. Держитесь.
Танечка , примите соболезнования ! Папе Царствие небесное . (
Светик , я позвонила Дмитрию и договорилась о встрече , по поводу поделится - обязательно , я просто не знаю как мне связатся с Константином . Если он прчитает это сообщение , то пускай сразу откликнится .
Очень горько провожать самых любимых, самых родных и нужных... Дай нам всем сил Боже.
Таня, не отвечай, прошу тебя... Ты выше...
Татьяна Е
А тебе спасибо за то что нас ни на миг никого не забываешь !))) Дай Бог тебе только всего хорошего ! ))
А тебе спасибо за то что нас ни на миг никого не забываешь !))) Дай Бог тебе только всего хорошего ! ))
Танечка Светлая и Вечная память Вашему Папе!
Еще момент, пока не забыла. Глаза на кухне наткнулись на него... Кому нужен Темодал (у нас по моему осталась одна упакова Темцитала) срок годности до ноября. Мы отдадим, единственное, кому срочно, пришлите пож-та денег на экспресс почту, кому не срочно-отправлю сама, обычной бандреролью, надеюсь, не обижу никого. И думаю, свяжитесь через Свету со мной, в ближайшие дни, вряд ли сюда зайду......
Танечка , очень нужен темодал сейчас на даный момент для Коли , я только сейчас созванивалась с его папой , у меня сердце разрывается от боли . мальчику 17 лет , какая то схема приема не понятная у них 100 мг пьет 5 раз через день , может я не права , но курс ведь должен быть не через день , мне доктор говорила что действие 1 капсулы ( доза по назначению) действует сутки а так как курс 5 дней то это же подряд, правильно ? у них осталась одна капсула (((( Я тоже на выходные передам после того как мне отдаст Дмитрий . Деньги я передам Танюшенька , только скажите куда .
А Коля не верит прогнозам, он верит в лучшее!!!
Отвечаю Татьяне, прошу извинить меня, что так нескоро.
# 23:32 15-01-2013 Татьяна, обратиться
П* из П*,
а что говорят врачи?каким препаратом проводили ХТ ? может он Вам просто не подходит , какие анализы крови? у меня мама тоже прошла 4 ХТ , слабость конечно есть , руку и ногу изначально тоже плохо чувствовала , но потом стало лучше ( но не до конца).
ХТ темодалом, после последней 4-ой химии в январе показатели крови ухудшились, стараемся исправлять ситуацию (напомню, у меня брат, 18 лет). 7.02 МРТ, делаем у себя в городе, после чего едем на расшифровку в Москву. Никому не доверяем. у нас тут нарасшифровывают.
Уважаемые, посмотрите, кто еще не видел, документальный фильм, чувственно, мурашки по коже, онко, и бабочка..
http://rusrep.ru/article/2013/01/24/outro/
Колин рост 1м80см, операция 10.11.2011г., лт 40гр на ложе опухоли и шейно-грудной отдел перед лт хт ломустином, в декабре 2011г., последнее мрт с контрастом 5.11. 2012 г.: два накопления контраста в лобно-височной обл и межполушарном пространстве разм 11на5мм примерно и накопление контр по оболочкам спинного мозга шейно-грудной отдел, хотя ни на что не жалуется, апетит отменный, возм ошибка спецов мрт, т.к. заключение писали с помощью атласов мрт на базе института травмы, не совсем та специфика. Операцию Коле сделали в 17лет сейчас ему 19, но для нас он всегда ребенок.
Ну и проблема в самой ХТ, получить ее (это мои размышления)... Может будут какие идеи с учетом специфики Украины.
Татьяна В., спасибо, что помните))) Надеюсь Елена Николаевна не обидется, если немного расскажу о ней. Форум ЕН читает по возможности, у нее ОЧЕНЬ много работы, просто завал, помогает большому количеству людей, вот и не успевает писать, но держит руку на пульсе))) помнит о нас))) это самое главное))) Про здоровье могу лишь сказать, что испытание такое драматическое бесследно мало для кого проходит... это естественно... вот весной. в марте решила она комплексно пролечиться. по ее словам - ложиться на кап. ремонт))) Молодец. Дай Бог здоровья: душевного, физического, психологического; гармонии души и тела.
Двух жизней нет, дана всего одна, ты этой жизни все отдай до дна... Уже говорила неоднократно, но повторюсь - это относится и к своей жизни, каждая жизнь бесценна.
Если Вы меня увидите, вспомните пожалуйста, как Вы пытались снять икоту у мужа?
Хоспис уже ничего не может. Церукал не помогает. Декс 8 и 8. Стоит зонд, поэтому чай или сахар через рот не возможно дать. Может Вам что-то в хосписе делали?
Я буду ждать.
Сейчас попробуем Галоперидол. Он вроде от стойкой рвоты и икоты.
Спасибо Вам.
У нее есть темодал, который она хочет передать для мальчика Коли.
Ее телефон 8-916-225-33-62
Татьяна Е
Катеньке сил, помощи близких и Господа пережить утрату...
Таня Е., большое спасибо тебе и Кате, я передам Косте телефон... поклон Вам земной.
Каждый день утраты у нас на форуме (((
У мамы после химии третий день рвота. Онколог наш сказал ложиться в стационар и прокапываться. Из гамма ножа прислали письмо, что документы отданы на консультацию.
Татьяна И., сил Вам
Светлана, как Ваши с мамой дела?
Светлана, у Вас ведь мама передвигается, как я поняла на кресле? Просто я думаю, что как бы не хотелось, го нам тоже придется его покупать. Дома то еще ползем потихоньку, а на дальние расстояния уже никак. Может проконсультируете, как пользователи, на что при покупке сего девайса обратить внимание?
я понимаю что это намек мне по поводу темодала , я ведь часто соглашалась взять .... Константин сюда не заходит почти , Светочка передай Катюшин номер , он очень обрадуется , как раз я с ним поделюсь когда у Дмитрия заберу и может Танюша с Краснодара передаст даст Бог , тогда наберется потехонечку на первое время .
Александру светлая память, Царствие небесное... Вите помощи Господа и людей...
не переживай, у нас тут каждый день на мозговом форуме безмозглые гости.... Мне даже аноним не смог нормально соболезнования высказать. Хоть Кристиночка просила не отвечать, но я скажу. За каждое свое слово, я подписалась и отвечу, а вот он, по мимо того, что анонимирует, так еще и пишет людям гадости. Как это низко и противно читать. Люди анонимные, почему вы такие злые????????????
Роману я написал смс, пока молчит
Нас сегодня перевели в одноместную палату...
Отказали во всех лекарствах.
Зонд не ставят.
Да ещё в дверях, зам.гл. врача громко сказала, что если бы отец мог говорить, то он бы на всех матом трехэтажным послал за то, что мы его на этом свете удерживаем. И когда её попросили говорить тише, то она еще громче добавила: - Пусть он слышит, что Вы его здесь измучили.
А я сегодня прочитала, что Елена Р написала. И она права. Нужно думать, как жить, чтобы в глаза не только на том, но и на этом свете было не стыдно смотреть. А гаркнуть во всю свою дурь, что мы кормлением зондовым замучили отца, большого ума не надо.
Рядом с нами был сосед. Он был лежачий, но хорошо соображал. Так вот он, про каждую таблетку, про каждый укол спрашивал, не навредит ли ему это? А ему на тот момент оставалось жить меньше недели. Так вот почти каждый человек, не хочет умирать. Редко, когда кто-то осознанно готов к смерти. Такие есть, но редко. Все мы живем светом, солнцем. И радуемся каждому дню, даже не понимая эту радость.
Я не могу знать, о чем думает отец. Но и эта "врачиха" тоже не может этого знать. Как они живут? Почему такая тактика? Неужели система, сделала людей бездушными? Я понимаю, чужая боль не болит. Конечно. Но у меня-то болит за грудиной. Я сижу и смотрю на родного человека, которого они приговорили, вынув зонд. Зонд вынимают по медицинским показателям или при согласии родственников. Мы согласия не давали. Ход был таким, что вот вынем- икать перестанет и поставим. А теперь никто и не собирается. Боже мой, как с этим жит?
Мама дома лежит с простудой. Рвётся к отцу. А ей бы пролежаться. А она понимает всю ситуацию и хочет быть там. Вот такая ракорячка у нас, если не сказать хуже.
Так что врач из хосписа знает о чем говорит. Как бы страшно это не звучало.
Так что врач из хосписа знает о чем говорит. Как бы страшно это не звучало.
Получила сегодня заключение с гамма ножа. Нужно делать ПЭТ в Питере или скт перфузию в Бурденко. Записались на скт. Но мама у меня плоха((( надеюсь все-таки оклемается после хт.
Девочки, подскажите, пожалуйста, по гостиницам недалеко от бурденко и по деньгам бюджетно?
Светлана, спасибо ссылку. Надо в скором порядке покупать транспортное средство .
Анжела, а может прям в Бурденко в справочной спросить о гостиницах, они наверняка подскажут что-то. Как-то говорили с Зульфией на эту тему, у нее есть опыт такой, но она редко тут бывает, к сожалению. Я слышала как-то в очереди, как женщина о гостинице на Балтийской (вроде так улица называлась) говорила, что там останавливается, когда приезжает, есть номера по 800р., она в 15 минух езды на такси от НИИ, но удобства на этаже. Может кто еще что подскажет.
Танечка, несколько раз перечитывала Ваше сообщение и слезы наворачивались на глаза. Госпади, как Вам только хватает сил... просто поражаюсь в лучшем смысле этого слова. Тань. буду молиться за Вас всех...
а врачи... очень бы хотелось ответить зам.главного врача 2-мя последними абзацами из романа "Отцы и дети"...
Танечка, Ваш папа Вас слышит - однозначо. Думаю, благодарен за заботу, за то, что Вы рядом с ним.
Тань, в такой ситуации как Ваш папа; находиться рядом с близкими людьми (Ваша мамы и Вы), окруженным заботой, любовью - уже подарок от Бога
8(962)9064536-Кристина,сдает комнаты рядом с Бурденко,если ничего не изменилось с октября 2012
держитесь, пожалуйста, как же пережить мучения родных, как же слезами своими помочь им, ведь не должны они так страдать, никто не заслужил! мы с Вами.
Юля, дай знать о себе, я переживаю!
Уже шесть лет ее нет. И у меня все время стоит перед глазами ее улыбка.))))
Я прочитала все Ваши пожелания и мысли.
Как правильно, не скажет никто. Мы мечемся. Это наверное естественно.
Пытались поставить сегодня зонд. Не смогли. Отец стал задыхаться. Льет вода из всех дырочек.
Катя из Твери! Я всё понимаю. Наверное Вы правы. Отцу зонд меняли несколько раз за эти 2 с половиной месяца. И всегда было всё нормально. А сейчас отказ. Это наверное его решение. Или интуитивное что-то.
Тяжело. С каждым днем всё тяжелее. Мысли всякие лезут в голову. Перемываю сама себе кости. К укреплению здоровья это конечно не приведет, но...
Только одно прошу у невидимых сил для отца, душевного покоя и лёгкой дороги в вечность, а нам здоровья и сил.
Спасибо за поддержку всем.
Прочитала Ваше сообщение и слезы просто потоком ....хорошо, что у вас с мамой было такое прощание.
Тамара, я Вам желаю еще долго долго жить в этой стабилизации без боли и страха.
А мамочке моей лучше не становится(((каждый день рвота и не по разу((( по всей видимости хронический панкреатит и пр.болячки подключились ((.
Вера спасибо за телефон.
У меня есть приятельница,мой домашний психолог ,так в шутку называю ее,которая ОДНА из многих приходит к нам в дом поддержать,поболтать за чашкой чая,муж ей всегда рад,умеет она его расшевелить,всегда найдет интересную тему для обсуждения.Мы все трое технари,родственные души,если можно так сказатьЯ ей расказывала о нашем форуме давно ,а вчера открыла сообщения ЕН,Светланы , Татьяны И ,тк это надо читать самой,пересказ это не то, ушла от нас задумчивая...Сегодня позвонила и сказала,что сильный народ собрался здесь,мудрый.
Татьяна И,сил Вам и мамочке пережить все,храни Вас Господь...
Тамара, желаю бесконечной стабилизации.
. Моя мама была преподавателем зарубежной литературы в Педогогическом институте.И была нескончаемо любима всеми ее студентами. Наш дом всегда был полон ее учениками.
До того нашего прощания был еще один удивительный эпизод. Недели за две до описываемого мною прощания, она так же вдруг открыла глаза после долгого забытья и спросила меня помню ли я Таню Кандольскую и Витю Сергеева? Я ответила: Нет! А почему ты вдруг об этом спросила? Мама,улыбнувшись, пожала плечами,и ничего не ответив, опять вышла из действительности. Через пару дней после ее ухода я позвонила одной ее бывшей ученице и рассказала об этом эпизоде. Наташа была потрясена! - Это невероятно! Их нет в живых, но твоя мама об этом не знала!!!! Это значит только одно: она их увидела! Они приходили ее встречать!!!!!!
Так что ВЕРЬТЕ, что вы обязательно еще все встретит есть со своими любимыми!!
Вот как-то так))))
Всем, кто потерял своих близких мои соболезнования Вам ,девочки. Очень больно терять любимых , родных людей. Светлая Им Память и Вечный Покой.
Татьяна И. держитесь. Вы сделали все и больше. Вам очень тяжело, но надо держаться.
АнжелаЕкб
1) гостинице РАМН, на улице Балтийской, д10. корпус 2
2) Тверская улица, д.29к2 ( 2мин. Пешком м.Маяковская) - 370р.в сутки , (903)183-5522 (964)556-7575
ГАЛИНА, ТАМАРА. КОЙКО-МЕСТО - многоместное размещение, ТОЛЬКО СЛАВЯНЕ, ГРАЖДАНЕ РФ, БЕЛОРУССИИ И УКРАИНЫ. Мужчины и женщины проживают в разных комнатах (две комнаты мужские и две женские)Вся посуда, бытовая техника, интернет беспроводной, безлимитный, постельное белье (смена раз в неделю). Ремонт под евро, раздельный санузел. Ежедневная влажная уборка, строгий сухой закон, оплата на месте при заселении, без залога, все документы для отчетности (чеки, договора). ВОЗМОЖНО оплачивать по БЕЗНАЛУ без повышения цены. При посуточной оплате - 370 рублей в сутки, при оплате за неделю 2310 (330 руб/ сутки), при оплате за месяц 7500 (250 руб/сутки) Звонить с 8-00 до 23-00 ежедневно. ПОКАЗ оперативно ЕЖЕДНЕВНО С 8-00 до 22-00 сотрудник на объекте. возможен торг до: 250р. при оплате за месяц и более
3) www.cian.ru.- на данном сайте Вам предоставляется возможность снять койко-место, комнату или квартиру в Москве.
Отек у нас есть до сих пор, при положительной динамике и стабилизации. Но на декс не вернемся ни за что. В очередной раз немецкие медики одной нашей из форумчанок сделали акцент на то, что отек бывает редко, но что при отеке они используют ладан. Это уже не первая немецкая клиника, которая при отеке официально ладан применяет (olibanum). Есть повод задуматься.
нам 18 лет, депрессия - теперь наш верный спутник, находим способы от нее избавиться, ведь раньше - оптимист по жизни и жизнерадостный ребенок.
у нас растяжки на левой руке, не прошли до сих пор, перхоть - пользуемся СУЛЬСЕНОЙ, прыщики - никак от них не избавиться, поумешились немного, но все равно беда с ними.
Дексаметозон перестали принимать через 3 месяца после операции. Отказывались потихоньку, по совету Кристины.
Поправились где-то на 7 кг. за период пока принимали гормон.
Был сильный отек лица, сейчас прошло 6 мес. после операции, скинули килограмма 2, отек лица уменьшился.
У ребенка должен быть отвлекающий фактор, стимул поправиться, что-то увлекательное.
Мы вот щенка взяли, теперь с ним нужно гулять, кормить его и играть, обучать. - а это лучший стимул!
Плюс не нужно оставлять одного брата дома, если вдруг все ушли, а так всегда собака-друг рядом!
Мы всей семьей боремся!!
Удачи, всем-всем!
Татьяна Е
Людмила, у нас было так, осенью 2011 у нас вообще возникло недопопнимание с химиотерапевтом, она не хотела нам схему эту давать, хоть и бумага Бурденко была, я поехала к Борисову Василию Ивановичу, это главный городской химиотерапевт в 1-й ОКД (на Бауманской), он бумагу подписал и отправил к Глав. врачу диспансера, он нас далее и вел, может он и сам бы дал, но я через голову препрыгнула. К сожалению Глав. врач 4-ого под НГ сменился, прошлый на пенсию ушел, нового не знаю. Бывший давал мне направление на капельницу накануне, учитывал ситуацию, у мамы парез, чтоб мы утром не заморачивались, а капались в числе первых, мы в начале восьмого приезжали с препаратами и направлением. попробуйте через Глав. врача (он на втором) разрулить, если не получится, то к Борисову В.И., его назначений диспансер отменить, не выполнить не может 8-499-267-72-75 (тел. для записи), врач от Бога, дружит с Кобяковым, я честно говоря с контролями не только в бурденко, но и к нему ездила иногда. Именно 1-ому ОКД подчинаются все диспансеры Московские. Нам первые 8 капельниц капали раз в две недели, но мама крайне тяжело переносила схему и на раз в три раздвинули, она имеет место быть, но раз в две эффективнее, конечно.
как же это мило !!!))) я аж прослезилась. говорят же что кошки и собаки очень чувствуют больное место у своего хозяина , значит это точно правда!!!))) пускай Вашей доченьке это принесет только пользу !!!! Вот природа , все настолько поразительно .
Могу сказать, что несмотря на то, что мама переносила сложно, именно на этой схеме мы ушли от дексаметазона полностью, заметно улучшились нейрокогнитивные функции, стала лучше ходить, улучшение стало уже после второй капельницы заметно, после 5-ой делали МРТ, был ЧО (частичный ответ, уменьшение на 50%).
Светлана,сегодня звонила я в область,передумала наша химик нас контролировать на компьютере,поедем в понедельник на 3-ю капельницу,а на 26.02 мы записаны на МРТ.
Хочу посоветоваться.С четверга 31.01муж стал взбудораженный,начал цепляться по поводу и без...,много спать, я думала вначале,что это связано с погодой( от -12 к +1),потом начало течь с носа,потом плохо ходить...Сейчас он по состоянию ,как перед 1-й капельницей ,когда не сработал темобел .Давление 105/70,но это его давл.Сдвиги были в лучшую сторону сразу же после 1-й и это было видно,что же мне делать?
Аноним, белый Лотос аптека надежная, но одна из самых дорогих, в аптеке РОНЦа и то дешевле. Тут введите темодал http://www.poisklekarstv.ru/, аптек научных Центров там правда не будет, но большие аптечные сети надежны. Еще можно в реестре номер партии проверять, где искать реестр не подскажу, к сожалению.
Ох, девочки, мандраж у меня((( столько нужно успеть за эту неделю. Как у меня мама справится с дорогой, не знаю. Подыскали квартиру недалеко от бурденко минут 5-7 пешком, но это для здорового человека, как с креслом будем справляться тоже вопрос. Мамочка у меня еще в больнице как раз необходимые анализы сделаем. Но тошнота не проходит, хотя настроение вроде бодрое. Переживаю, жуть
Пришла домой,набрала воздуха в легкие побольше и давай поднимать мужа с диванчика всеми аргументами какие только пришли в голову!Сделаа вывод-главное самой не раскисать,быть настроенной на борьбу.Встал и похромал на кухню...Сейчас уплетает рыбку и салатик,посматривая на меня с опаской.
Прорвемся,девченки!
я поделюсь с Вами темодалом . пишите адрес.
Сегодня получила результат анализа мамы , 04.02.13 г лейк 5 ,5 ; соэ22 ; гем 129 ; эретр 4, 4 , вот так вот ?!
Дмитрию и Кате еще раз - СПАСИБО!!!
Добрый день! Хотелось узнать цены на обезболивающее трамал?
искрени Вам сочувствую , я видела ваш пост ( обращение к дктору) , скажите а что это за доза такая ?:- вес 22 кг , темодал 250мг пить чез день три раза , я такого не слышала ((( Вы не с Украины случайно ?
Уважаемый доктор ! У моего ребёнка глиобластома .Операции,рецедив снова операция прошли ЛТ теперь ХТ темодалом .у неё жаждаю от чего? И хотелось бы уточнить дозу нам дают 250 через день по 1 капсуле 3 дня. Наш вес 22кг. Куда ещё можно обратиться с нашим заболеванием ?
Значит Вы с Новосибирска . я не врач , и сама все спрашиваю на этом форуме , но мне кажется что это сумашедшая доза темодала скорее убивает ребенка ( извините ) , и через день ... разве так пьют темодал? Я точно знаю что если кто из наших увидит Ваше сообщение , т точно поможет с советом , видимо все работают и не когда заходить в инет , Вы потерпите чуть чуть и переодически заглядывайте на форум , здесь очень много умных людей .
Держитесь и не опускайте руки , надо будет сдать анализ - сдадите , несмотря на растояние 36 км .
Девочки, я для информации пишу, может кому пригодится.
Вчера ходила к пульманологу с нашим пневмоцистозом - вот что рассказал:
У онкобольных на химии всегда есть риск возникновения пневмоцистоза, но тактика профилактики такова - надо сделать иммунограмму CD4+ (анализ крови), которая показывает клеточный иммунитет. Если результат меньше 200 - то нужна профилактика бисептолом 3 раза в неделю или др - это должен определять химиотрапевт.
Если больше 200, то риск заболевания мал и бисептол пить не надо.
Еще отругал, что о профилактике таких заболеваний должны беспокоиться химиотрапевты, а не пульмонологи тушить пожар.
И вот инфо про иммунограмму
http://www.pereplet.ru/obrazovanie/stsoros/357.html
http://old.smed.ru/guides/1007/#article
Нам никто не делал иммунограмму,но биссептол назначили еще в начале октября вот и пьем его до сих пор.Назначение сделал наш нейрохирург.Пьем 7дн в месяц.
Зайдите на сайт www.medlux.ru/. Задайте название или его аналог. Я послейний раз покупала Кампто в аптеке "Самсон фарма".
мама принимает 5/28 по 250мг , вес 53-55 кг у нее , поэтому я так удивилась , очередной раз ... первым меня поразил Константин . А насколько я понимаю курс темодала должен быть без перерыва ? у него ведь действие сутки ?!?
Аня !))) ты его еще не получила ведь !)) когда у тебя в руках будет та, волшебная шкатулка)))) вот тогда и скажешь спасибо , моя хорошая !!) а я выдохну))
Наташа, кто его знает про дозы и схемв Темодала для детей... вот, может пригодится: фонд подари жизнь 8 926 115 10 51
фонд созидание 8 499 308 5292
объясните всю ситуацию и возможность оплаты консультации и всего лечения в Москве. (это именно для детей).
А у мама одышка дня два последних сильная, вот не могу понять. что это((( дышит тяжело и устает, если напряжение какое: пересадки и т.п.(((
Светочка , если бы я только могла что нибудь подсказать ..(( что маме стало легче , ты же знаешь сама все у Вас спрашиваю . Я только морально и мысленно со всеми Вами мои любимые !! Я форумчанка только с моральной поддержкой !! Вы для меня все стали родными людьми, потому что не всегда так близкие и родственники помогают друг другу , а здесь я обрела уверенность в лечении мамы , и веру в лучшее . Однажды мне доктор сказал наш :- Татьяна я наверное скоро с Вами буду скорее советоватся чем советовать ((( эти слова никак мне не дали стимула в лечении мамы , а скорее подчеркнули о том что бы я не задавала ему вопросов потому что он сам ничего не знает ... вот вчера только пример с анализами ( спасибо Кристиночке ) узнала что про тромбоциты нам никто ни разу там и не сказал и не делал анализ , а это ведь один из основных показателей . Так что девченки благодаря Вам всем я доктора сразила знаниями )))) Мне смешно , но я ведь так и не научилась даже формулировать правильно фразы медецинские ))) вот так вот !)
Может быть для детей специальная схема... не могу ничего сказать.
Я у Вас про схему спросила, потому что у нас 7/7 по 140 и только на этой схеме доктор как-то сказал про бесептол.. просто собираю информацию для себя, чтобы понять, почему кому-то назанчают, кому-то нет.
Свет он мне тоже прислал анализы думал наверное что я спец)) но я Кристиночку попросила и она очень полезные грамотные советы расписала , я ему их передала ( эти рецепты есть у нас на форуме) , пока тишина , я переживаю что он мне не отвна смс по поводу передачи ,писала и на тел и в одн .
Алла и у Вас схема для меня новая ( но это ничего не значит ) , это только специалисты в этом разбираются . Вы говорите сумарная доза для ребенка... ну я вот логически подумала :- как может крошка весом 22кг такую дозу пить ? это же страшная химия ,она ведь и на другие органы влияет , и если курс то он должен быть без разрывов для результата ?!?!? я еще раз извиняюсь не хочу никого завести в заблуждение , так как повторяюсь не спец .
У нас новости. В понедельник, после 3-х дней без зонда, без финлепсина, пришел наш лечащий. Он был уверен, что в понедельник нас уже не будет. Но.... Молча посмотрел, ничего не говоря ушел, принес новый зонд и поставил его без проблем. Сказал - покормите его.
Значит не пришло его время. У отца была возможность уйти. теперь я точно знаю, всему своё время.
В палатах много болных гриппом. Температура высокая. У папки моего 37,4. Конечно персонал носит заразу от одного к другому. "Намордники" одевать не хотят, душно. Так и живем, как на линии фронта. Отстреливаемся пока.
Лучились мы там же, за деньги. От темодала во время лт меня отговорил тамошний химиотерапевт профессор моисеенко, он главный химиотерапевт Спб. Отговорил изза возраста мамы, сказал и так нагрузка. А мы по идее декс стали колоть только на 3 нед облучения! Никто ничего про ганглиоглиому не говорит !!!! Редкая видимо опухоль.. А вы что про нее знаете? И что такое ки 67???
Нам ИГХ делал тоже проф.Мацко. Если вы делали ИГХ, то на той же бумаге написан KI-67- это коэф-т пролиферации. Он показывает, сколько клеток находится в процессе деления. Чем он выше, тем злее опухоль. Например, анапластическая астроцитома всегда до 10%, а глиобластома выше 10%. Еще в том же ИГХ должен быть p53. Посмотрите, сколько он у вас? А молекулярную генетику делали? MGMT смотрели?
В пятницу маму выписывают, а в воскресенье в поезд.... чего- то у мамули температура скачет(( сегодня 37.4
Светлана, может у мамы отдышка как-то связана с давлением, погодой? К нам от вас пришел снег и плюсовая температура, мамочка моя с головными болями((
. Сама кручусь верчусь перед отъездом дел много и дома и на работе, но форум просматриваю каждый день, тоже заволновалась, что Светланы не видно. Слава Богу, что все в порядке
Анжела, дай Бог правда погода идиотская подсуропила, т.к. в остальном все нормально, только слабость и отдышка, что говорить я и сама пребеливала... Вам сил, уверенности, веры - добиретесь, все будет хорошо!!! Понимаю состояние, когда первый раз на капельницу ехали, нам недалеко, и то думала посидею, а ниче... Могу хоть капельку успокоить, что до Бурденко не будет сложности доезжать - у нас муниципальные службы в три смены работают: дорожки, тротуары пусть и грязноватые от реагентов, но без снега и льда))) Еще рано, но все одно скажу- легкой дороги и счастливого пути))) Потом еще раз пожелаю, в субботу))) Верьте, так оно и будет)))
О, да, очень надеюсь, что в столице с чисткой дорог получше, чем у нас ))) спасибо, Светлана, за поддержку, она просто необходима.
Может ли это быть от снятия гармона или подцепила вирус. И что нам сейчас пить.Онкогог говорит китонал и гормон востановить.Хотелось бы послушать вас очень......Помню Света писала парацетомол нам только от темпиратуры можно!Может что еще что-бы полегче стало.Заранее большое спасибо!!!!Очень жду ответа.Нужна ваша помощ!!!!!!!!!!!
Наташа а какие противорвотные вы даете Кариночке ? ее тошнит во время приема темодала или все время тошнит?
Маленький экскурс в историю: один из известнейших Римских Пап 20 века, человек выдающийся, очень многое добра сделавший, ушел, от рака желудка, ну вот не помогло ничто и так бывает... Все под Богом ходим, никто ни от чего не застахован.
А с декса надо сходить постепенно, потихоньку уменьшая дозу на 0.5 мг, т.к. резкая отмена может стать шоком для организма. Наташ, будет лечиться и верить)))
Татьяна еще о тромбоцитах спрашивала, я тоже присоединюсь. Уж очень высокие, врачи как-то реагируют? Витамин С кровь разживает, это из домашних рецептов, если они реально 665... тоже видела пост, где Вы об этом писали.
Спасибо за ответ, очень переживал как мама перенесет химию с учетом ее возраста! Прочитала про кровь и как бороться с показателями! Спасибо еще раз за помощь!
Диагностический центр Рогачева
8-495-287-65-97
8-495-287-65-70
Вам нужна регистратура поликлиники. Скажите, что хотели бы записаться к Желудковой на консультацию.Скажите, что первый раз.
Из Бурденко туда сразу отправляют после операции.
Как мама, которая лечит своего ребенка, хочу сказать. Мы не имеем права на бессилие и отчаяние. Если мы опустим руки, кто поможет нашим детям. В Бурденко разговаривала с врачом, которая мне сказала, что боритесь, ищите информацию, переройте весь интернет. Детский организм очень непредсказуемый. У нее был мальчик, которого на носилках уносили из больницы.Шансов не было никаких. А через 10 лет он приехал к ней в гости. Вот так.
Татьяна Е
Татьяна Е
Миленький мой, как же горько.
Ровно 16 месяцев и 1 день после операции мы боролись как могли.
Верю, что наши дети, обязательно придумают, как победить эту болезнь.
Боритесь, не опускайте руки даже когда совсм накатит отчаяние и усталость начнёт брать верх.
Царствие небесное вашему папочке. Нет таких слов, чтобы утешить.
Восхищаюсь вашей семьей.
Татьяна Е
Наташа, поддержу Таню Е., детский организм реально отличается от взрослого, а в Вашей ситуации речь вообще о зреющем, растущем мозге.
Саша, вот на всякий случай еще скину памятку, которую свояченице делала, может еще что пригодится:
Тромбоциты:
При низких тромбоцитах желательно исключить все с высоким содержанием витамина С: апельсины, лимоны и т.п.
Поднимает лучше всего крапива, надо купить пачку в аптеке и заваривать, порой люди даже по пол кружки пью (когда совсем аут), но от этого голова кружится, переносится тяжело. Я маме даю по одной-две столовых ложки перед едой.
Орешки кедровые, лесные, кешью.
Тысячелистник, но его недели по две можно пить, не более, т.е. с перерывами обязательно, он горький, в него мед надо класть, пить как на пачке написано аптечной, некоторые просто ложечку в крапиву добавляют. Мед для вкуса много куда можно пихать.
Кроветворение в целом:
в диспансере в нас процедурные советовали- молоко козье для крови, только именно козье - коровье не усваивается взрослым человеком.
овес: прям перепишу как на пакете написано "для укрепления нервной системы, сердца, легких, улучшает состав крови и обмен веществ", его еще Гиппократ рекомендовала, рекомендуют при раза, но мама так отказывается, она говорит - лопну. Овес так варю: 150 гр овса засыпаю в 1,5 литра кипящей воды, на малом огне 15 минут томлю, потом завернув в теплое 2 часа настаиваю, процеживаю.
Свекла и морковь в разных вариациях, особенно свекла. Можно делать сок, НО свекла должна два часа постоять (сок, перед употреблением). Вот нашла девочки одной совет:
свекольный отжимаете первым пусть постоит + морковный + яблочный + сливки ( все по вкусу). Пропорции произвольные примерно 1/5 +2/5+2/5 + сливки.
Побольше листовой зелени.
Лейкоциты:
Ячмень: залить полтора стакана ячменя двумя литрами воды, закипятить и вываривать до половины. Также читала рекомендацию, что предварительно ячмень нужно продержать в воде 4 часа. Варится на ночь, ночь настаивается, утром водичку сливаем и в течение дня принимаем не меньше чем по половине стакана до еды.
На самом деле многие просто смешивают на глаз овес с ячменем. Заваривают в термос и пьют по вкусу. Главное запомнить овес и ячмень, а потом под себя подобрать, как подойдет.
Для лейкоцитов необходимы легкоусвояемые белки, можно свой рацион подвести под это (кальмар, креветки, яйца перепелиные, твердый сыр, постная свинина и баранина, индейка, говядина больше для мышечной силы, но тоже хорошо, красная жирная рыбка, печень (паштеты из нее делают), печень трески, но дать жиру стечь, тоненький кусочек сала на хлебушек, чечевица, фасоль (но не баночные).
Если едой не поднимаются лейкоциты, то наш лечащий рекомендует Имунофан 1мг (ампулы) 5 дней, мы так три раза делали. Злоупотреблять им не надо. Это модулятор. Малые курсы оправданы. Есть более жесткие и дорогие препараты, но это на самый край – все решаемо в любом случае.
Для гемоглобина: гречка, можно кефиром на ночь заливать, утром есть, яблоки на срезе чернеющие (т.е. все, где железо содержится), икра красная, грецкие орехи, красная рыбка опять же. Смеси делают: грецкий орех, орех, курага, мед, гранаты.
Еще в холодное время года, даю маме льняное масло по одной ложке чайной, кто-то по столовой дает, там омега 3 и омега 6 кислоты, завариваю шиповник, он в целом полезен.
При проблемах с печенью, нужно быть аккуратнее с маслами, для печени с целью профилактики едим Шрот расторопши.
Таня, папина и Ваша борьба это что-то уму непостижимое... Храни Вас Господь.
Таня, папина и Ваша борьба это что-то уму непостижимое... Храни Вас Господь.
Извините, если не к месту, но хочу вот что рассказать. Мой любимый дедушка ушел от онкологии больше 8 лет назад. Он никогда не видел моих детей и своих внучек. Моя младшая дочь, с недавнего времени стала выворачивать ручку назад ладошкой верх на пике эмоций, когда веселится, играет. Дедушка тоже так выворачивал руку когда обходил свое большое хозяйство, он был сельчанином. Мы с мамой теперь смотрим на Сонечку в такие моменты и улыбаемся, вспоминаем деда. Никто из родственников по дедушкиной линии так не делает руку, а вот только внучка, которая его никогда и не видела. Может это просто совпадение, а может вот так память эта проявляется: в жесте, улыбке, что бы мы и предки помнили их, ушедших и не забывали....
А еще здесь http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=31014 многие тему создают, консультирует нейрохирург радиолог НИИ Бурденко.
На этом сайте онколога НЕТ, только на онкофоруме!!!
соболезную всей вашей семье, вечная память твоему Папочке.................................
Примите и мои соболезнования...
Пусть хранит Вас, Татьяна, Бог.
И папа Ваш очень сильный, он любил жизнь и хотел жить! спокойствия ему. (
спасибо!!! скопировала себе вашу памятку!!!)))
Нам разве можно эти препараты?
Татьяна Е
Нам 11 на химию,а теперь вот темпиратурау мамы непонятно почему-все теперь отложится наверное!!!!
Присоединяюсь ко всем соболезнованиям. Вы достойно вынесли все испытания, выпавшие на вашу долю. Поверьте, многие и многие родители мечтают о таких детях как Вы. И папа Ваш в этой ситуации получил всё, что только можно было сделать. А теперь отмаялся. Крепитесь. Берегите близких.
Царствие небесное Вашему папочке....
Примите искренние соболезнования...
Марина (Украина)
Спасибо всем за хрошие слова. Как нас тут оказывается много.
Папа мой уходил тихо. За 20 минут до смерти, рот стал открываться всё шире и шире. И мы не могли его закрыть. Потом вдруг тихий вздох и тишина.... Рот сам закрылся. Потом расправились все морщинки на лице и появилась гримаса удовольствия. Давно я не видла такого умиротворения на его лице. Видно стало ему очень легко и хорошо. Это таинство какое-то.
Только одно могу сказать, нам здесь горевать куда тяжелее.
С завтрашнего дня бежим за всеми справками. Завтра ведь пятница. Последний рабочий день.
Спасибо всем.
я никому не давала никакие настоятельные рекомендации , просто знаю что на форуме есть грамотные люди которые могут подсказать ... я хотела что бы заметили как можно больше людей проблему Наташи ... а вообще Вы правы и мне не стоит лезть , и больше я этого делать не буду . Спасибо аноним .
Таня Е., а эти препараты сосудов не укрепляют? А что Желудкова сказала?
Боже, дай мне разум и душевный покой
принять то, что я не в силах изменить,
мужество изменить то, что возможно
и мудрость, чтобы отличить одно, от другого.
Дай Вам Бог оформить все завтра быстро и без бюрократических проволочек. Беспокоюсь о мамочке, как она?
мы его получили!!!!!!!!!!!!! УРА!!!!!!!!!!!!!!!!
Вот теперь еще раз СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Одно счастье, благодоря Танюшке, завтра начнем певый курс ХТ (а у нас ведь уже 4 месяца прошло с операции, и мы еще только ХЛТ прошли). Будем надеяться что до второго успеем оформить льготу на лекарство.
Какой то крик души получился! Простите за эмоции!!!
Но Честно говоря не слышала о таких назначениях среди наших, и вправду, Желудкова должна свое мнение сказать.
а куда вам можно написать?
скажите, пожалуйста, сколько дочери было лет? - мне важно узнать, в каком возрасте организм боролся. Где вы наблюдались?
Татьяна Е
Вам сил, помощи Господа и людей вынести такую утрату... Спасибо за Ваше неравнодушие. желание помочь. Храни Вас Господь.
Примите соболезнования ......теперь все Ваша борьба окончилась. Теперь Вашему папочке спокойно и хорошо, я в это верю .царствие небесное ему. А Вам жить дальше и поддерживать маму...
Если честно очень надеюсь на индивидуальный подход, все таки далеко едем с инвалидом за свои живые кровные, так то.
Танечка, Царство небесное Вашему папе, пусть Господь упокоит его душу!
Наташа (новосиб) я даю вам ссылки где пообщавшись с реальными людьми которые так же как вы столкнулись с детской ГБ, почитав их истории у вас появятся силы на преодоление и борьбу за жизнь своей девочки...Сил вам и Карине
http://ljudmila-ant.livejournal.com/1637.html#cutid1 http://oncoblog.ru/blogs/svetlana...
Ваш папа не единственный, кто улыбался после пережитых страданий...моя мама тоже казалась умиротворенной (пока я не увидела ее улыбку сердце мое разрывалось)...
Сил всем, кто на этом форуме...
Всех люблю и за всех болею!
Надо попытаться себе об'яснить, что в силу очень многих причин врачи не оставляют с этой болезнью права на жизнь. Это комплексная проблема. И даже не надо в это сейчас вникать. Просто скажите себе:Мы выбираем не статистику, а ЖИЗНЬ!!!!!!! И действуйте вопреки!!!
Виктория,у нас после повторной операции прошло 13 месяцев.Маленькую часть черепа удалили после первой операции,про пластику никто и не заикался...вот так и живем.Сейчас муж уже оброс и шва не видно.Два раза стриглись по-настоящему,а не под нулевочку,придали засчет волос правильную форму голове .
Говорить учились дважды,получалось,а сейчас третий раз пробуем говорить некоторые слова.Будем лечиться,будем жить!!!
Сегодня были на 3-й капельнице.Врач назвала мужа дорогостоящим пациентом,задавала ему много вопросов и он ПЫТАЛСЯ отвечать.
А когда попросила взять в руки карандаш со стола и он взял...ух ...как мне плакать хотелось!!!Дальше ждем МРТ 26.02.
Елена, МИЛАЯ незнаю доидет это сообщение или нет очень хочеться с вами пообщаться У МЕНЯ Глиобластома второи степени операцию сделали облучение химию все получила прошла два курса ТЕМодала а на большее у нашего министерства здравохранения средст похоже нехватило ЗАМЕНИЛИ ПОКА ломустином Я чуствую себя хорошо все делаю и готовлю и пирожки пеку ВИДУ непоказываю но очень страшно если сможете зайдите на однокласники хочу ваших советов НЕСТЕРОВА наталья ст Кумылженская ВОЛГОГРАДСКОЙ обл
Витамины, бады нельзя при ГБ...
Людмила с атропином все просто - берете бумагу Бурденко, идете по аптекам, многие просто по такой бумаге продают, принимая, как объективное обоснование для продажи, без рецепта, стоит рублей 20 он.
Аннушка , как Вы ? как Ваша половинка?)
Анна, а когда возобнавляли гармон темпиратура сразу в норму приходила? А вы сколько гормона делаете в мл.? Мы делали по 4 утром и 4 вечером.Потом перешли на 2,а потом вообще по 0,25мл. только утром-примерно месяц.А когда сняли темпиратура на третий день поднялась!
А вам гормон после операции назначили?Сколько время прошло?
мамуля моя чувствует себя нормально ( так по тел говорит) она частенько мне не все говорит ))) ну Слава Богу сама по тихонечку справляется пока папа на работе , супчик может приготовить ))) молю Бога лишь бы не хуже , мне тогда "хана")))
Ань , мне Катюшка с Химок говорила что там в 2-3 раза темодал дешевлее , а вот можно ли без рецепта его там купить - этого я не знаю . может знакомые на месте узнают и тебе смс напишут а ты решишь .
Prisia Impex LLP. "Мы являемся лицензированным экспортером полного спектра дженерических препаратов. Нас поддерживает команда преданных своему делу профессионалов, которые имеют огромный опыт и глубокие познания в современной фарминдустрии".
Находяться в Индии, оттуда и присылают дженерик, а именно Темонат. Кто нибудь принимал Темонат?
Смутило что предлагают оплатить на имя русского партнера в России, для того чтобы быстрее отправить лекарство. Иначе надо открыть валютный счет и т.д.
Какие мнения?
Дай Бог что бы получилось лучше с документами успеть , а денежку мы найдем куда потратить ... витаминчики , рыбка , мясо и т д , им сейчас все самое лучшее нужно !
Я вот что задумала , может мне маму в какой нибудь санаторий отвезти ??? только вот не знаю есть ли такие санатории где можно наших головастиков поддержать ?! может кто подскажет ? она у меня бедняжка за всю свою жизнь ни моря не видела ни санатория ((( все только для нас (((
Анечка вот только 5 мин назад по тел смотрела , как бедные люди пересылали деньги на лекарства ... не вздумай никому ничего пересылать ,( это опять мое мнение) везде одни жулики , сейчас видела 1500 обманутых людей (((( а жирный , толстый дяденька с мешком денег стоит в наручниках и улыбается (((
Вчера похоронили мы отца. Получилось только на 5-ый день. Очень много беготни. Надеюсь, что папка мой не обиделся на нас за задержку.Сделали всё по человечески. Отпевание. Клатбище выбрали не далеко от дома. Могила на опушке леса. Народу было столько, что еле вместил снятый зал ресторана. Дома мы бы все не поместились. Я даже и не думала, что сейчас есть такие залы, где можно заказать поминальный стол. И всё на нем есть, как положено. Блины, кутия и т.д.
Мама держалась молодцом. Она когда увидела, что всё получилось как она хотела, что отец очень красивый был, то ей стало спокойно. Значит отец всем доволен.
Много слов прекрасных звучало. Воспоминаний. Мы даже смеялись, вспоминая какие-то случаи. Всё было хорошо и по доброму.
Предложила маме поехать жить к нам. А она не хочет. Она собирается летом на дачу. И хочет навещать по чаще отца. Ну значит так ей лучше. Я боялась, что у неё пропадет желание жить. Конечно же она плачет. Но она держится и о глупостях не думает. Хочет с ним встретиться. А значит надо жить дальше и не хуже чем раньше.
15 февраля, в Сретение Господне мы отметим 9 дней. Кто вспомнит, помяните Раба Божия Вячеслава.
И 16 февраля я наконец вернусь домой.
Буду к Вам заходить.
А Вы идите свой путь. Значит кому-то это надо, чтобы мы его прошли. И когда-нибудь мы все обязательно встретимся и узнаем друг друга по глазам.
Берегите себя.
Всем огромное спасибо!
Таня , уверенна что кто прочитал Ваш пост тот обязательно слезу смахнет с лица ((( Настолько все сказано искренни и правдиво !!! Мы Вас все любим и будем всегда ждать Ваших умных советов !!! Действительно , не видели друг - друга а настолько сроднились одной бедой , что врят ли кто когда забудет наши общения . Берегите себя !! Мамочке - сил , терпения и здоровья . А папе Царствие Небесное !!! Земля пухом .
Берегите себя и мамочку.Она еще не до конца осознает уход мужа-по себе знаю,но у нее уже планы и это хорошо.
С рестораном действительно проще,мы даже не проверяли-сделали там все на хорошем уровне ,там все продумано.
Татьяна вы теперь нужны семье,все что смогли вы сделали и даже больше.Буду вас вспоминать как пример стойкости.
Присоединяюсь к каждому слову написанному Татьяной 20:47.
Светлана,как мама?
Лариса, еще хотела по поводу стационара сказать: на мой взгляд, облучаться лучше так, а не на дневном. Ведь все по разному ЛТ переносят, моя мама переносила легко, но раза три все одно тошнило, слабость может быть, да и мамы наши уже в возрасте, моей 61 был, когда заболела. У нас была химиолучевая, РНЦРР в нашем случае выбрал схему с РОД 3Гр, СОД 54, она эквивалентна стандарту, но время пербывания в стационаре меньше, там спецы индивидуально выбарают кого, как облучать, потому не удивляйтесь, если что. Бурденко не просто так именно к ним своих отправляет, радиология конек РНЦРР, как нейрохирургия у Бурденко.
Мы с мужем первый раз лечились на Профсоюзной....... тоже долго очень ждали место, а здесь я так понимаю каждый день на счету.... нас взяли когда уже опухоль вновь начала расти... Сейчас мы хотим сразу как только разрешат лечь на ЛТ и ХТ после операции. у нас пошли 7 сутки.
Вы меня обрадовали,что можно в выходные домой забирать и что маме нравилось,это очень хорошо!в бурденко нашей маме понравилось и настрой хороший был,говорит как в санатории,еслиб не сама операция))))
Да,нам наш оперирующий нейрохирург так и сказал,лучше на калужскую.меня только напрягает,что долго все,то квоту ждали,теперь место ждем.
Маме диагноз полностью не говорим,сказали 50/50,есть что-то,что врачей смущает и после таких операций всегда облучают. Она у нас день хорохорится и даже помочь по дому пытается,день лежит расстраивается,говорит не хочет столько лекарств пить,эххх... Был бы способ все вернуть назад и избежать болезни....
Я никак не могу осознать как и почему и зачем нам дана такая страшная болезнь....ну,это лирика,что уж тут рассуждать.
Спасибо вам большое,такие все сильные и смелые!
вы правы.... все зависит от организма.... у нас после первой ЛТ опухоль распалась, муж очень тяжело перенес две недели с 30 дня после ЛТ. с высокой темперетурой и слабостью. а вот темодал как конфеты глотал, даже лейкоциты и гемоглобин не падали....... Я еще когда сына от лейкоза лечила нам врач говорил чем пациент хуже себя чувствует тем лучше для него, значит процесс распада хороший.
Наталья, а глиобластома ж полиморфная: есть радиочувствительные клетки, есть химиочувствительные, опять же к каждой химии по разному, потому показатели разные у всех на одних и тех же препаратах. Мне ренгенолог как-то рассказывал, что бывают особо злые, их только прооперировали, только облучать начали, да еще с темодалом, а они уже растут((( это самое плохое, слава Богу не частое явление. У твоей мамы в любом случае чувствительная к темодалу, это здорово, и есть еще схемы, на вторую вообще большинство отвечает, дай Бог и до радио время скоро дойдет.
От вопроса о "подсказках", о Барселоне и госпитале, это и есть КЛЮЧИ данного поста - воздержусь, уж очень сильно запахло очередной рекламой, снова мы не читаем, не пользуемся интернетом, и вот пришел "миссия", у которого много онко-больных в семье и который в ужасе от России))) ... и как всегда, когда появляются новички... день Сурка... много раз проходили, спасибо - хватит. Несколько близких наших форумчан, лечившихся за рубежом, привозивших оттуда препараты уже ушли от нас, к великому сожалению, т.к. медиана одна по всему миру, дело не в том, где лечиться, а в диагнозе...
Не надо расстраиваться - попейте успокоительных, может даже от троллинга воздержитесь.
Девочки, новенькие, пишу все это только для Вас, давние обитатели форума в курсе таких историй - если далее пойдет троллинг (что это за интенет явление в сети почитайте, чуть выше тоже недавно проскакивали посты такие, Вы могли их наблюдать, они не представляли опасности новичку, потому просто их игнорировала, как и большинство наших), кратенько - это любые посты провокационного характера, относится могут к чему и кому угодно, их цель именно провокация, веселит их наша реакция, хоть негатив, хоть доверчивость (ну вот есть люди, которые так развлекаются) - не реагируйте. "Миссии" - рекламодатели с "чудесами" тут тоже периодически появляются.
Да, по поводу мамули, конечно в санаторий бы хорошо было свозить ее. Говорят что нельзя наших в санаторий. Им массажи нельзя и много чего прочего. Если просто там без лечения. Даже не знаю. Мы после операции мужа, после ХЛТ (устав так от всего пережитого за последние 2 месяца, да и в отпуске оба давно не были), подумали и несмотря на все запреты ,поехали на море. Просто душевно надо было отдохнуть, сил набраться, морально подготовиться к дальнейшей борьбе. Благо чувствовал он себя замечательно. Отвлекся немного за эти 2 недели, фруктов наелся...
Так что, смотри, если в санатории не злоупотреблять с лечением, то почему бы и нет.Мое мнение такое.
А по поводу мошенников, согласна, страшно конечно, просто охота подстраховаться, а то и так у нас перерыв между химиолучевой получился аж с 14 декабря по 8 февраля, теперь охота как положено уже курсы пройти. Вот и подстраховываюсь.
Светлана, спасибо за совет по ХТ, я все записываю..... т.к. полная "зелень" в голове)))).
И еще мне стыдно за вопрос, расшифруйте мне РОНЦ????
Наш химиотерапевт, кстати, тоже сказала, что, раз падают показатели крови от темодала, значит, он работает. Т.е. выполняется его функция: блокирует процесс деления клеток.
Анна, мы тоже ищем, где купить Темодал подешевле. В Германии он намного дешевле, но вроде нужен рецепт. Пишите, если узнаете.
Виктория, я покупала маме четки для разрабатывания моторики парезной руки, это колечко наверно что-то из этой серии. РОНЦ это Российский онкологический научный цент им. Блохина, в просторечье онкоцентр на Каширке))) Мы большинство в Бурденко правда ездием, из всех городов РФ, как к узкоспециализированным по головастикам, приехать может кто угодно, для получения консультаций не обязательно быть их пациентом, еще раз телефон их напомню (отделения химиотерапии) для записи: 8-499-972-86-62.
спасибо, записала телефон. По поводу четок, у него рук висит, максимум что он может, это поднять плечо. Т.к. я работаю и двое детей, с ним сейчас в больнице сиделка, она очень хорошая, делает ему массаж 2 раза в день руки, но не знаю, можно ли вообще массаж при онкологии. Леша(муж) очень переживает из-за руки, а волноваться нельзя, поэтому массируем. Светлана, сестра мужа настаивает на 62 больнице, спорить сил нет, она сказала что в пятницу едит на консультацию в отделение радиологии. Но про химию в Бурденко я ей сказала, она со мной согласилась что и туда нам нужно съездить, Спасибо, мы все варианты рассмотрим.
Первые два года у нас вообще нормальные были в итоге, несмотря на трудную переносимость второй линии Хт в нашем случае, это все проходящее и кореектируемое, сейчас есть трудности, но справляюсь, ничего ужасающего, все вполне посильно.
Вы написали, что Вашу маму лечили за границей 4 года назад.
Что с ней сейчас? Это важно. Есть ли смысл обращаться за рубеж или стоит лечиться в России, как пишт Светлана. Хоть что-то сделали там лучше?
Нужна голая правда.
Про массаж, меня учил невролог, специализирующейся по глиомам, тоже про руку (у нас примерно тоже, что и у Вас): допустим легкий массаж, от кисти и вверх, легкими поглаживающими движениями, ни в коем случае не дергать и не давить, сделить за реакциями человека. Массировать по 5-8 минут, раз по три в день, если нет неприятных ощущений. На самом деле дело не в руке, а в разрушенных нейронных соединениях, новые могут создаваться, но медленно, чем старше человек, тем хуже процесс восстановления, ну а что-то вовсе нельзя восстановить, только сжиться и принять... Полноценный массаж противопоказан, он может стимулировать процессы в организме, которые и опухолевый рост запустить могут, мы перестали делать даже допустимый (потому Врач велел следить и тут же отменил, как я рассказала о таком), т.к. мама почувствовала, что у нее словно отдает в голове со стороны оперы, видно шли интенсивные сигналы, могли стать провокацией. Потому пусть сиделка очень аккуратно делает массаж, как я сказала, только руки (шея и спинной отдел вообще табу) и обязательно следит за реакциями и ощущениями.
А это видимо другой некроз, более в легкой форме...
Я решила попробовать давать маме 2 таблетки декса. Мы по идее на такой же дозе сидели во время ЛТ, только я колола а не в таблетках.. ей помогало.. с нее же и начну, как думаете?
спасибо. навели меня на мысль, стало понятнее))))))
А с дексом, конечно, попробуйте так, как ей помогало, если что не проблема увеличть, делов-то))) Сама по состояние смотрю.
Только смотрите: две таблетки декса это 1 мг, они по 0,5 мг каждая, если не импортный. Т.е., если Вы кололи четверть ампуля, то это таже доза и есть, ампула 4 мг.
Виктория, вот нашла еще для Вас инфу, будет время посмотрите, это по второй линии ХТ (та что после темодала назначается). Здесь рекомендации Роше (разработчика) http://www.avastin.ru/portal/avastin.ru/avastin_in_gmb, сейчас они правда пересматривают позиции по дозам, но вот был у нас Артем, лечил маму в Швейцарии как раз, они рекомендовали моно авастин 400 мг раз в три недели, но... это не помогло вообще, т.ч. на такую дозу в случае чего не соглашайтесь, вдруг кто назначит. А это то, что доказал Бурденко, ну и рукопись докторской врача к которому большинство ездиет по поводу ХТ http://vak.ed.gov.ru/common/img/uploaded/files/KobyakovGL.pdf. Единственное в Москве дают лишь 400 мг авастина и 200 мг иринотекана, независимо от роста и веса, но и так помогает большинству.
забыла сказать по поводу чувствительности к ЛТ. Первая операция была в левой височной доли. Повторная в левой теменной. При операции на открытом черепе делали МРТ с контрастом, там где ГБМ была первый раз, ничего вообще не окрасилось и все чисто было(со слов доктора), она выросла в другом месте. Так что в принципе первое лечение было так полагаю успешным..... хотя в медицине я не понимаю, рецедив это или новая опухоль.
не плачте, не нужно..... хотя сама еле сдерживаюсь.................реальность такова, но нужно жить!!!
Саша, конечно, трудно, поначалу тоже и плакала порой, но знаете благодарна одноклааснице, она врач, которая сказала мне на первой же неделе - нет у тебя теперь права на депрессию, болезнь ее отняла. А наш любимый нейрохирург химиотерапевт Кобяков Г.Л. как-то сказал одной форумчанке: А теперь, со зверской рожей и криком Ура!!! вперед на бой с этой заразой!!! Т.ч. будем бороться, будем лечиться, верить и жить)))
Светик, а как у Ниночки кровь на эту химию реагирует??? Мы в последнее время промежуточных анализов не делали, как-то с кровью справлялись...Но Борик отвары пьет практически без перерывов, как морсики)))Только пока он там,т.е на ХТ, делаем перерывчик.
Вчера нам дали 1 гр. инвалидности на 2 года, сразу сыну оформили уход за отцом, добавили еще 1200р. Вот такие наши дела. С нетерпением ждем весну. Строим планы на лето. Жизнь, не смотря ни на что, продолжается.Живем и верим в хорошее, а как же иначе...
речь мужа налаживали с помощью букваря и пели... пробуйте, все обязательно получится... и выражайте свою любовь чаще, обязательно гуляйте на свежем воздухе по минут 20-30...меньше телевизора с политикой особенно с разными кошмарными передачами..
Светочка ты же знаешь как тебя здесь все уважают и не обращай внимания,береги себя и мамочку.Давайте уважать друг-друга.
Странные люди - игнорируют онкофорум, онкоблог - кладези информации, сходил б в РОНЦ, Бурденко, позвонили в клиники зарубежные, только набери "медицинский туризм" и все страны мира к твоим услугам - ищи инфу, общайся, кто против-то. Почитали бы Антирак, так нет - имея такой выбор сами подчеркивают их нездоровую зацикленность исключительно на мне. Что поделать... старо как мир, как мир не ново.
очень обидно, что Уважаемый Аноним не утруждает себя разделением человеческой боли и своих амбиций. кого пытается уязвить: тех, кто старается помочь близкому человеку, поделиться знаниями с людьми, кто приходит сюда рассказать о своих сложностях... каждый день не знаешь что принесет...каждую минуту в напряжении Зачем? да хотите лечиться за границей - лечитесь, только обрадуемся все, если у Вас получится и лечение даст хороший результат. кому и что Вы здесь хотите доказать?
Светлана, мы нашему оперируещему доктору сказали что возможно ляжем на ЛТ в 62 больницу, он сказал что выбор хороший, для москвичей лечение бесплатное. (я имела ввиду без квот).
Хочу поделиться.... сегодня в палату мужа на соседнюю кровать положили тренера, так он так проникся.... показал Леше сразу как руку разрабатывать, и какие упражнения делать! у Леши получилось на 30 градусов несколько раз ее поднять! Господь посылает нам тех людей, которые нам помогут! Я в очередной раз убеждена, что не зря я тут, на форуме! Мне с вами всеми легче морально, зная что я не одна в этой борьбе! Всем здоровья!!!!!!
спасибо! я нашла в инете фото и купила это колечко! завтра поеду отвезу.
Господи,ну зачем все так!?
я слышала что ГБМ метостазы не пускает.
Утро вечера мудренее,завтра все более точно будем знать,но сейчас паника,....иммунитет то ослаблен и кашляет уже неделю,чем помочь,как вырвать ее у болезни....
Лариса, поддержу Викторию, глиобластома действительно не дает метостазов, бывают рецидивы и отсевы, но это в ЦНС все, за ЦНС нет. Про воспаление легких недавно рассказывала Алла, чуть выше ее посты есть (только не Алла М., а именно Алла), у них тоже были проблемы с легкими, недавно с ней общались в личке, уже, слава Богу, все хорошо. У нее очень много работы, она редко заходит, потому пока выше ее посты поищите, она о биссептоле писала, а как зайдет, надеюсь, поделется опытом, у них на форе ХТ это произошло, но и без нее бывает, лечились они дома, как уже сказала - вылечились.
Виктория, очень рада за Вас с мужем))) А Господь реально посылает просто судьбоносные встречи, столько раз в этом убеждалась... буду благодарна за них всю свою жизнь... А у 62 действительно хорошая репутация, если вдаваться в детали истории о которой я упоминала (о опыте женщины), то дело было так: ей срочно нужна была ЛТ, на получение квоты и ожидание места времени не было, и ее друг просил свою знакомую, которая работает в департаменте, помочь с гопитализацией в хорошее место (не квотное), она сказал, что это 62, ну и помогла ускорить процесс госпитализации, а сотрудник департамента, сами понимаете, не станет своих лишь бы в какое место определять.
я тоже про биссептол знаю. Что его дают для профилактики от воспаления легких при ХТ. по 3 раза в неделю. А вот уже если пневмония началась, нужно капать антибиотики.... в это время конечно никаких облучений и перерыв в химии. ( но эта схема при лейкозе). как при ГБМ не знаю. Завтра будет день и лучше это узнать у доктора!!!
а подробнее можно? нам ничего доктор не говорил, все методами тыка и советов! я это тоже ставлю себе на заметку, спросим у доктора.
Вы обсолютно правы, что обсудить тему лечения за границей хочется. Поэтому я и спросила сегодня у анонима, в чем разница и что с её мамой. Конечно же я хотела услышать именно факты, а не рекламу.
Светлану не обижала. Я понимаю, что принцип лечения везде одинаковый. Но если человек пишет, значит разницу какую-то увидел.
Однако я получила по мозгам от Светы, а ответ нет. По всей вероятности аноним, которая писала о своей маме ушла.
Аноним, которая за меня заступилась права в том, что обсуждать надо разные темы. И не надо отметать сразу всё. Рекламы в сообщении анонима не увидела, хотя была указана страна и название клиники. Поэтому и хотелось услышать реальную историю лечения. Я думаю, что здесь все разумные люди и рекламу от реальности отличить смогут.
Спасибо за понимание.
у нас нога работает, хотя немного и загребает, но он в больнице сиделку уже загонял, лежит на 4 этаже и по лестнице вниз вверх целыми днями ходит. Поспит поест и опять ходит. очень старается. Немного лицо затронуло, когда ест, уголок лица ползет, а вот рука висит. Сильно чувствительна в области плеча, к логтю слабее, а вот пальцы пока очень слабо. Хорошо, мы будем заниматься. Но в понедельник нас выписывают из больницы и сразу думаю на ЛТ ляжем, предется самому заниматься пока.
1. Вы рассуждаете с точки зрения Москвича. Я не из большого города, поэтому сходить в РОНЦ или Бурденко не могу.
2. Открыть сайты заграничных клиник конечно могу, но совет глупый, так как я не знаю клиник, которые на своём сайте написали бы, что у них не очень хорошие условия и лечат они не очень хорошо.
Поэтому и хотелось слышать реальные истории.
3. Дать свой эл. адрес конечно могу, но только после того, как услышу интересную информацию. Мне не понятно, почему Вы Света можете общаться на форуме, а я нет.
4. Почему,Вы Света и остальные, могут называть клиники больших городов где лечатся, а зарубежные нельзя? Ваша информация с именами врачей не реклама, а у остальных реклама.
5. Вы также называете лекарства и это тоже своего рода реклама. Не сомневайтесь, что бады и добавки я смогу отличить от мед.средств.
6. Последнее: прежде чем рвануть на защиту Светланы, подумайте, а нужно ли в данной ситуации её защищать? На неё никто не нападал. Это она решила, что кому-то можно на форуме вопросы задавать, а кому-то нет.
Всё, что я сегодня спросила, не противоречит рамкам форума. А у Вас сегодня дело аж до страшного суда дошло. Полный бред.
Не надо узурпировать форум. Очень глупо. Прислушиваться надо и фильтровать. И советы давать уместные, чтобы не обидеть.
И если я не права, то скажите в чём?
Ваши слова: Есть ли смысл обращаться за рубеж или стоит лечиться в России, как пишт Светлана.
Мои: Аноним 5, не надо переиначивать моих слов, где НАДО лечиться отродясь не говорила, это личное дело каждого, зависит исключительно от материальных возможностей.
Именно Вы переиначили? - да.
Темы лечения за рубежом на этом форуме обсуждались десятки раз с рассказами тех, кто лечился,можете поискать. Из недавних, можете поискать посты: Артема (лечил маму в Швейцарии), Кати (Москва, лечила мужа в Германии, далее в Бурденко), Олега (лечился в Израиле), Кости (лечил доченьку в Израиле), кто-то из новеньких девочек тоже писал совсем недавно, забыла кто, но увидите. Также увидите и отличия их постов от того, что Вам так понравился, дело не только в наличии у них имен, а главное контактов, разница в глаза бросится. Никогда ничего не говорю просто так. Еще зайдите на онкофорум, там осуждений реальных людей еще больше, чем здесь, все с фактами.
Российские клиники, не только Москвоские, но и Питерские в том числе, обсуждаются, т.к. консультации в них бесплатны и доступны очень многим, это реальная конструктивная помощь, в отличие от зарубежных. Кстати зарубежные врачи не раз рекомендовали по возвращении в Россию (они никого не ведут, мы для них не статистика, а бизнес, сколько заплатил, столько и получил) обращаться в Бурденко к Кобякову, это факт, который на данном форуме теми, кто приехал упоминался, именно к нему мы и рассказываем как попасть - бесплатно.
Вы не слышите, что Вам говорят. Я хочу задать вопрос тому, кому хочу. И не Вам решать уходить или нет, давать почту или нет. Вы вторгаетесь в чужое пространство. Вы очень гадкая и злая. И судя по этой злости и не желании сознаться, что Вы не правы, я могу судить, что ВЫ очень одиноки. А тут вертуальный мир. Вы всё перепутали. Люди реальные, а мир вертуальный. Не рожают детей от интернета. Оставайтесь в своём вертуальном мире. Вы не далёкая тётя.
Прочти себя # 09:04 13-02-2013 . И если ты не понимаешь, что ты хамка, то не надо прикрываться форумом. Ты сама начала хамить анониму. Первая. Миссию какую-то выдумала. Рекламу какую-то.
А Елене Р так отвечу, что не все тут верующие. И Ваша Светочка сама часто об этом пишет. Не надо лезть туда, о чём Вы не знаете.
Действительно, маразм на форуме.
Я мама Вероники, мой сыночек Тема (ГБ)... У меня вопрос по альтернативному лечению грибами(майтаке и тд. ) По инэту списалась с врачом Исаевым, он советует попробовать, может у кого есть опыт употребления грибов.
Мы после первой операции лечились стандартно. ЛТ+темодал и потом 6 курсов темодала. последний курс темодала закончился 18 декабря. а после НГ я подстригла мужа и заметила что есть небольшая неровность в области шрама, и стала наблюдать. Короче шишка выросла за какие то 2 недели. (после второй перации доктор сказал что опухоль вросла в кость)Получается на химию у нас вообще ответа не было.... спасибо, я обязятельно прочитаю эту статью......Нужно пробовать! сейчас вообще впитываю как губка все!!!!!!!!!! Не хочу чтобы мои дети страдали и жили без отца!
екатерина, а каким образом вы озадачились? вы задумались стоит ли попробовать или просто статья впечатлила? меня она впечатлила очень. но понимаю что могут написать все что угодно...... в эти минуты хочется оочень верить!!!
Что должен чувствовать человек с бедой, который пришел на форум и задает вопрос, как и все на этом форуме, но он, мо мнению Светланы, задал неправильный вопрос, и тут же ему надо нахамить.
Светлана, ты когда в гости приходишь, тебе нравится, когда так грубо затыкают рот? ты же психолог!
Ну пора бы осознать это уже наконец-то!
Мама Темы, здравствуйте))) По моему именно эти грибы дает Елена из Прибалтики мужу, ну или что-то похожее, она рассказывала. а я название точное позабыла, они полезны весьма в т.ч. для иммунитета, в Антрике что-то подобно описывалось. Может как Елена зайдет, увидит пост Ваш и напишет об опыте, у меня такого, к сожалению, просто нет, но точно знаю, что они грибочками такого рода всю дорогу укрепляются, Леонид жив-здоров, в ремиссии давно))) Дай Бог и у Темочки все хорошо будет)))
я нашла эту статью, она в формате pdf...... как все это перевести на русский язык? Подскажите пжл-та! Я ее сохранила на рабочий стол, а что делать с ней теперь не знаю((((
Виктория, нужно через меню -редактирование- выделить весь текст и скопировать в Word и оттуда уже кусками переводить в Гугле.
девочки! не отвечайте им никто и никак. Засорили форум, потом среди этого говна придется искать полезное.... Ничего святого у людей нет...
я вам на почту написала письмо))))) жду книгу! Спасибо заранее.
Вероника, я через минут пять все скину, простите за задержку((( просто у меня первая половина дня в куче заморочек.
Уверена, что многие на форуме согласны, что Светлана не та, за кого себя выдает. Просто тихо молчат. Психотерапевт - не старается убедить людей в том, чего нет. А Светлана выискивает. Она так и не ответила, где же была вчера реклама, от чего она пытается защитить больных ГБ и кто же вчера предлагал какие-то бады, которыми она не даст накормить больных?
Какое-то больное воображение. Прочтите, после чего она взбесилась. Пост от # 04:53 13-02-2013. Где и что не так? Человек высказал своё мнение. И всё! Однако у Светы - это сразу реклама, миссия и троли. Что ещё?
Вам Ольга спасибо, за то, что отозвались рассказать о заграничных клиниках. Но Вы меня простите, я хотела услышать о происходящем от тех, кто именно лечился или лечится там. Вы наверное обладаете общей информацией. Скорее всего Вы к лечению за границей не прибегали. Общую информацию я тоже читала.
Очень обидно, что тем, кто задаёт одни и те же вопросы ( например о лейкоцитах, тромбоцитах и т.д.) Светлана не советует искать по вводным словам в истории форума. А мне посоветовала. Ведь им тоже можно ответить так же как и мне - ищите на форуме. Это много раз обсуждалось, пишите в личку.
Монипуляции, и только.
Вы, Зинаида, написали, что Свету "кусают". Где? Напишите. Она раздувает из мухи слона, а Вы, ну давай её защищать. Ещё раз Вам говорю, она в защите не нуждается.
Знаю, что многие тут на неё обижались и уходили. Здесь нельзя высказывать мнение отличное от мнения Светланы. Этот человек не терпит отхода от её линии. Ужас! Никаких вариантов.
Ищите другие форумы, хотя она везде. Читайте другую информацию.
Не надо быть голословной. Укажите, где я кого-то обидела. Только начните читать сначала. Опять общие слова. Это Ваши Анонимы-защитники прибегают к гадким посланиям. Укажите им на это.
Никто из Вас не может толком ничег сказать. Потому, что никаких оскорблений с моей стороны не было. Вы воздух сотресаете. Факты. Дайте Факты.
А все, кого она не может покорить своими "знаниями" априори для нее враги. Это диагноз, который излечению не поддается. И можно было бы на это плюнуть. Мало ли городских сумасшедших,которым нужна трибуна для ораторства.Но в рамках этого форума подобное недопустимо!
И уж тем более недопустимо сознательно желать кому-то не выздоровления. Это уже по ту сторону добра и зла. Опомнитесь!!!!!!!!!
Аноним
...
К таким вашим сообщ мы уже привыкли и не обращаем внимания.Просьба-не отнимайте у нас время на чтение всего этого бреда,поищите развлечение в другом месте,но не здесь.
ну гдк ж наш диалог про лечение за рубежом?! все ждала от Вас какой то вопрос услышать...((( что то полезное Вам рассказать
Просто дело всё втом, что нет достойных врачей в необходимом количестве. Вот люди и ищут тех, кто много говорит. А проверить правильность этих речей не могут. Негде.
Её медицинские познания оставляют желать лучшего. Она советует все то, что принимает её мама. Но обсолютно не догоняет, что люди все разные. Не все живут в больших городах. И они бегут в аптеку и покупают лкарства от давления, сердца и т.д.
Я читаю форум давно. И была свидетелем разных ситуаций. Но почему-то все склоки, начинались именно со Светы. Это не потому, что она здсь завсегдадый, а потому, что она начинает затыкать рот. Многим, сложившимся, это не нравится.
А уж то, что сегодня написал Аноним-заступник о не выздоровлении, это говорит о многом. Имея в семье больного, пожелать болезни может только УРОД. Простите за грубость.
Кто хочет, услышит, ну а остальным не запретить лечиться у Светы.
Мне не стыдно. Это ответ на хамство и затыкание рта. Не я начала. Все вопросы к Свете.
Думаю, что я в точку попала. И нашла истинную причину её поведения.
Аноним5 вроде вы писали,что читаете форум давно,но сомневаюсь в этом.ЕленаР. на форуме с первой ветки,лечила мужа 6 лет.Я на форуме с 2010г-это к тому пишу,что заступники по вашим словам новенькие.
Хватит негатива,успокойтесь,ну сколько можно писать одно и тоже.
Надо уважать друг-друга ,понимать.Вторые сутки форум гудит от анонимов,если конечно это не один и тот же аноним.
Не надо ко мне обращаться-не отвечу,не приятны ваши здесь сообщения.
Это же кто-то из Вас!!!
Елена, Прибалтика
Елена, Прибалтика
в том то и дело, кроме быстрорастущей шишки и сонливости (муж по несколько раз в день минут по 30 спал) я больше ничего не заметила и голова с его слов не болела , как в первый раз. Просто в первый раз до тех пор, как поставили диагноз, у него были 1,5 месяца жуткие головные боли и он скрывал от меня, а когда в глазах двоиться начало, он уже испугался и все мне рассказал. У нас после окончания лечения должно было быть контрольное МРТ 28 января, мы и планировали просто провериться, а когда шишка появилась, мы не стали дожидаться 28 числа и бегом в склиф на МРТ, там то и сказали что нужно срочно оперироваться, рецедив. А вчерашняя гистология подтвердила что повторная ГБМ.
Крупная была глиобластома?
Операцию провели радикальную - опухоль убрали полностью?
После операции контроль делали?
Как переносите химиотерапию?
До операции были какие-либо неврологические нарушения
И для составления схемы мне понадобится Ваш возраст, вес и рост.
Это я прямо из письма скопировала, ответ Исаева, когда я попросила прошлой весной подобрать нам грибы. Но мы тогда не заказали, кусается очень цена. 18т за курс сроком на 2 месяца.
Вчера сижу и гружусь на тему наших тромбоцитов. Очень низкие, крапиву пьем уже неделю, лошадиными дозами, но пока цифра очень низкая. И звонит мне в этот момент знакомый, и рассказывает, что после приема грибов у него тромбоциты вверх поползли. И поднялись на 70т. У него цифра не критичная, к слову сказать, была. Но он был озадачен тем, что на схеме Авастин+Иринотекан тромбоциты медленно с 300т за пол года по 10-20т в месяц скатились до 190т. А на грибах за 2 недели поднялись. И капельницу легче перенес. Рассказывает, что раньше еще 3-5 дней было очень плохо, а на грибах на второй день побежал на работу.
Но попрошу всех без эйфории, и подумать хорошо, прежде чем принимать. Потому что есть мнение: а не снижают грибы действие химии, если она легче переносится? Судя по мужу Елены, у них такого эфекта не было.
Я сама перед дилеммой, вот ответ на вопрос мне пришел в самый тяжелый момент, но есть сомнения и опасения. Пока думаю... Есть что терять. Но эти жуткие тромбоциты...
Вера,спасибо,оказывается все делали правильно!Сегодня начал работать с ногой.Я ему рассказываю все полезное ,что узнаю на нашем форуме,а узнаю больше,чем у врачей.
Нам тоже Исаев подобрал курс грибов,опрос его с вашим очень схож Незнаю...мы их уже заказали.Вообще про них в основном положительно пишут,но опять же все индивидуально.
П* из П*,у нас схожи возрастные категории!моему братику 24 января исполнилось 17 лет ))Сейчас он дома после ХТ и ЛТ.Потихоньку слезает с декса,раздуло конечно его на 10 кг,но ничего.Чувствует себя хорошо(родные стены лечат)сейчас бегают инвалидность оформляют,в военкомат куча справок+подготовка к ГОСам,по индивидуальной программе.Планирует в любом случае поступать в этом году,твердо уверен,что все будет хорошо!Настроение,правда,часто меняется,бывает,что утомляется быстро....но все мы рядом,родители,друзья,все стараемся .чтоб наш Артёмка чаще улыбался)
Укол какой сделали?
Температура не высокая, сбивать пока такая не надо. Следите за динамикой температуры. Измеряйте завтра часто, записывайте. Давление мерили? Как голова болит, где? Отпускает или нарастает? Завтра аккуратно распросите, но не пугайте.
Вера, я так поняла, что Вы не из Москвы? Скажите, а как Вы снимки Г.Л. отсылали? Негативы или выкладывали с диска в интернет. Как договаривались о такой заочной консультации, он Вас оперировал? Нам просто очень нужна его консультация о возможности перехода на схему 7/7, но возможности в Москву поехать в ближайшее время нет.
Да, у нас тоже скачут тромбоциты, во вторник были 15... Это просто кошмар. Вот муж сегодня сдал кровь, глянем динамику. А Вы не пьете ничего для тромбоцитов?
Мы по совету Екатерины начали пить шиповник с брусничным листом. Пока с ужасом смотрела на наши тромбоциты, лейкоциты начали тоже плавно вниз уходить. Были 3,65, потом 3,12, думаю все, пора ячмень варить. А нет, поднялись сами, меньше чем за неделю чуть выше 4. Хоть лейкоциты обрадовали. Думаю что это шиповник. Потому что ели все то же, ничего нового.
Татьяна Е
точно знаю что у всех в первую очередь появляется сонливость...... вот за этим и следите! А если "сердце не на месте" то лучше конечно сделайте МРТ.
Аноним (папе 61 год), не терять время и пробивать возможность повторной операции или новую линию ХТ тот же авастин..
Руки не опускайте, на форуме много людей у которых повторная операция не возможна, но они живут и лечатся...
Кибер и гамма нож возможен при глиобластоме, но тут лучше консультироваться с радиологами. Потому что все зависит от размеров, местоположения очага.
www.lgk-russia.ru это сайт центра Гамма нож при Бурденко Москва. Посмотрите на их сайте, есть возможность задать вопросы по ножам. На сколько я знаю, есть возможность выложить "свежие" снимки, скинуть спецам ссылку, и они отвечают о возможности проведения облучения.
Кибер нож делают бесплатно, по квоте, но очередь по слухам на него приличная. Гамма нож платный, стоимость в районе 300т (кто делал меня поправит).
были сегодня у заведующей отделения радиологии 62 больницы. Она сказала что не возьмет Лешу на ЛТ. Что в первый раз была большая доза ЛТ а в этот раз нужна еще больше, т.к. опухоль больше была и пораженный участок больше. Сказала что не выдержит он. и отказала. А наш нейрохирург, который делал операцию, сказал ищите кто возьмется, нужна ЛТ. Сейчас решаем эту проблему. После первой ЛТ прошло 8 месяцев.
нам именно так говорили, но сами знаете, врачи такие же люди, нужно консультироваться у разных врачей. и пробовать все!
Осторожно, её советы могут быть опасны для здоровья!!!
Вторая попытка...
Это что тут за бизнес?
Нука быстро в личную почту все убрались!!!
Ну что, господа, нравится???
Вот тото и оно.
нам врач сказал, что после операции не так важна сама фармацевтика таблетки, как сам факт принятия и советовал давать самые простые: цитромон, анальгин. для себя от головной боли принимаю новиган, нурофен
Берегите себя, своих близких и никогда ни при каких обстоятельствах не сдавайтесь!
Только форум превратился в ГАВНО! Прости Господи, что скажешь...
За 2 дня никакой полезной информации!
Скоро вы, Анонимы, здесь останетесь одни!
Марина (Украина)
Можно, поищите меня в одноклассниках- Jelena Svetlitsnaja
С гормона сказали пока рано слезать,мама переживает что на фоне него набрала 15 кг.,но врач ей сказала,что фиг с ним вот поправимся и будем худеть)))
А то она у меня уже умерать собралась,говорит я чувствую что к лету умру и все разговоры только об этом.А сегодня прям радостная,говорит что жить хочет и будет!!!!
Врач вообще сказала,что при ее диагнозе и размером опухоли так не выстанавливаются и не чувствую себя ,а она ве сама старается делать .Господи дай Бог ей пожалуйста силы !!!!!!!!!!!!!
http://odnoklassniki.ru/profile/142372860188#/profile/13900261975
Светлана,мне лично ваши советы очень помогают-пожалуйста найдите меня в одноклассниках.
http://m.odnoklassniki.ru/profile/13900261975
извините, но Вы идиот. но на Ваш вопрос отвечу, любую таблетку от головной боли, не важно какое действующее вещество и его количество. если Вам интересно, посмотрите по группам. после операции, в основном ,возникают фантомные головные боли и прием таблеки носит психологический характер. но, именно Вы. можете выпить то, что под рукой, может поможет
Я не пишу здесь, я просто читаю, так как правильно сказали девочки - это часть нашей жизни, памяти, я пережила потерю в мае прошлого года, и я до сих пор не могу уйти отсюда.
Аноним многоликий, ты творишь страшные вещи, поверь. Опомнись.
Света, мы тебя любим. Говорю мы, так как уверена, я не одинока!
# 14:57 15-02-2013 Диана,
Виктория, не паникуйте, и не отчаивайтесь.. честно говоря я например и не расчитывала после второй операции что супругу назначат ЛТ, год это слишком маленькое время... сосредоточьтесь на получении новой линии ХТ..
от себя же добавлю еще - время идет и идет не в вашу пользу, уж поверьте на слово без примеров..., идите к химикам и добивайтесь того же Авастина в комбинации с Иринотеканом потому что от оперы к опере Гб становится злее и быстрорастущее... зачем вам новая лучевая... если вы так хотите узнать мнение то обратитесь к профессионалам, выше в постах есть и фамилии и телефоны Бурденко...
Виктория, нам тоже отказали в ЛТ, т.к. у нас она была только год назад, когда была в Бурденко, они сказали , что все решают наши радиологи, а наши радиологи сказали рано повторять. Поэтому мы срочно взялись за следующую ХТ. Если есть вопросы, на которые я смогу ответить, мой в одноклассниках: Алла Баскакова Калуга
Расстрелянного генерала,
Я тщетно силился понять,
Как ты смогла себя отдать
На растерзание вандалам.
Из мрачной глубины веков
Ты поднималась исполином,
Твой Петербург мирил врагов
Высокой доблестью полков
В век золотой Екатерины.
Россия...
Священной музыкой времен
Над златоглавою Москвою
Струился колокольный звон,
Но даже самый тихий, он
Кому-то не давал покоя.
А золотые купола
Кому-то черный глаз слепили:
Ты раздражала силы зла
И, видно, так доняла,
Что ослепить тебя решили.
Россия...
Разверзлись с треском небеса,
И с визгом ринулись оттуда
Срубая головы церквям
И славя красного царя,
Новоявленные иуды.
Тебя связали кумачом
И опустили на колени,
Сверкнул топор над палачом,
А приговор тебе прочел
Кровавый царь-великий...гений.
Россия...
Листая старую тетрадь
Расстрелянного генерала,
Я тщетно силился понять,
Как ты смогла себя отдать
На растерзание вандалам.
О, генеральская тетрадь,
Забитой правды возрожденье,
Как тяжело тебя читать
Обманутому поколенью.
Россия!!!
Я недавно вот эти прочиталаи мне очень понравились:
Слышал легенду, будто когда-то
Нашу страну населяли гиганты.
Будто бы жили странной судьбою:
Были готовы к работе и к бою.
От недостатка хлеба и мяса
Бредили Марксом, Победой и Марсом,
Снежной тайгой, Арктикой хмурой,
Яркими звездами над Байконуром,
Пламенем жарким, бездной бездонной…
Строили шахты, плотины и домны.
И заблуждались, и побеждали.
Ждали гостей из немыслимой дали.
Сквозь канонаду бойни кровавой
Мчались, чтоб рухнуть в высокие травы,
В снег почерневший, в воду и в глину…
Алый свой флаг вознесли над Берлином.
Шли от колхозной луковой грядки
К Олимпиаде, Афгану, разрядке.
Шли сквозь шаблоны и трафареты,
Шли, за собой увлекая планету,
Кровью писали добрую сказку.
Даже ошибки их были гигантски.
Верили, веру в сердце лелея,
В непогрешимость речей с Мавзолея,
Знали, что правы серп их и молот,
Знали, что мир лишь на время расколот,
Что не навечно боль и печали…
Но измельчали. Увы, измельчали…
Их же потомки прячутся робко
В затхлой тиши кабинетных коробок,
Мыслят стандартно, далью не бредят,
Сводят безжизненно с дебетом кредит,
Мелко мечтают, думают редко…
В них ничего не осталось от предков.
— Алексей Гуськов
Да-да, у нас все так же было: и аппетит возвращался и про "чернеет на глазах" тоже вспомнилось. Вроде бы всего год прошел, а как буд то давно это было. Стала забывать.
Возможно Вы и правы, и сейчас сдавать его не имеет смысла, из за тех факторов, что Вы указали, я ведь не врач, и в этом ничего не понимаю. Возможно мой знакомый пытается уловить какую то связь: показатель пролактина и ситуация в голове. У него просто не очень хорошие МРТ и ПЭТ. И на сравнении уровня пролактина у нас с нашей стабилизацией и уровня пролактина у него на продолженном росте, уловить какую то взаимосвязь.
Спасибо что написали. Я ему передам что есть мнение, что пролактин будет понижен на фоне ХТ. Мы не сидим на Дексе, и мой знакомый тоже.
А сроки жизни... они только одному Господу известны...
Лечение зарубежом... Аноним5, у меня есть опыт лечения в Германии, могу сказать, что
1) протокол везде одинаковый
2) нет очередей и не надо ждать, когда тебя возьмут на лечение, есть все лекарства и все что угодно, но платить нужно за все самому.
3) прозрачность цен: нет благодарностей, подарков, намеков на взятку, да и самих взяток, тебе все сделают по стандарту и по протоколу и так как надо.
4) прекрасное, ровное отношение, не потому что ты платишь, врачи и медсестры не видят по медкарте платишь ты сам или платит за тебя больничная страховка, об этом знает только бухгалтерия, ну и если сами расскажите. Они просто хотят помочь и это видно и чувствуется.
5) очень хорошие условия, везде чисто и аккуратно (чистые туалеты и т.д.), все для пациента.
6) после 60 в России это человек пожилой, сама часто слышу, ну зачем в таком возрасте еще лечить, дайте умереть спокойно. В Германии люди на пенсию только выходят в 65, поэтому и отношение другое.
7) и, наверное, самое главное - хорошие врачи есть везде, также как и плохие...
8) прежде чем ехать куда-то отправьте в клинику (а лучше несколько) Ваши снимки и историю болезни, проконсультируйтесь, были ли у них уже подобные случае, как часто, что они обещают и в чем риски.... Потом сравните информацию и сделайте сами выводы.
Если еще будут вопросы пишите, постараюсь ответить.
Я не читала Антирак, к сожалению.
И кровь на альбумин никогда не сдавали.
О чем это говорит если уровень альбумина ниже 35?
Но честно говоря больших надежд на это все не возлагаю. С-реактивный у нас высокий был. Не думаю, что сейчас он меньше.
Нам только завтра будут швы снимать. и Сразу сказали отпустят домой.
к сожалению время бежит и бывает не по нашей вине возникают паузы, которые затягиваются в дни, недели, месяцы...а гб это на руку..
Виктория, а сердится он потому что ему кажется что он вам все четко говорит а вы его не понимаете (я прошла через это, поэтому знаю о чем пишу).. попробуйте купите супругу доску магнитную пусть вам пишет (надеюсь слова может складывать)..у нас сын хорошо угадывал о чем муж говорит...объясните ему что вы рады помочь но вам тоже трудно, что нужно потерпеть все обязательно получится.. к сожалению у вас задета область отвечающая за речь... что вам нейрохирург сказал как разрабатывать? какие прогнозы? не стесняйтесь все расспросить у врача...
Если тебе нужны телефоны для записи, я тебе все дам, даже наверное сюда лучше. Может кому еще пригодятся.
Чуть попозже только.
врачи говорят что восстановится, но нужно заниматься, а рука не до конца, но будет функционировать, это что касается прогнозов. Я его понимаю, мы даже с ним по телефону общаемся, когда я не рядом.
Наташа, напиши тут телефоны, да я не одна и кому то еще пригодится.
Девочки, сейчас подруга моя пробила цены на лекарства, она на оптовом складе медикоментов работает(правда не знает продадут их ей или нет), но это отдельная песня........
авастин 16мг -68000р, 4мг -21000р. иринотекан 5900р.
Где то видели дешевле? это на тот случай если вдруг придется покупать. Или это нормальная цена?
К сожалению не знаю чем помочь, ничего по этой теме не знаю. Может у кого такое было или есть поможет и ответит.
мы очень долго кололи Клексану (была легочная эмболия после операции) и тоже были низкие тромбоциты. Врачи говорили, что механизмы действия на кровь гепарина и ХТ разные. Короче говоря, если тромбоциты падают ниже 70 тыс., то надо срочно консультироваться с гематологом в какой дозе дальше колоть гепарин, мы так и делали, иногда нам сокращали дозировку в два раза.
От кашля пили и мукалтин, если нужно чтобы мокрота отходила, и противокашлевые средства, успокаивающие кашель.
Не очень понятно, зачем антибиотики, если нет пневмонии, но антибиотики нам можно.
Мариночка, добрый вечер! как папа? пробовали папе давать таблетки?
Спасибо, давали таблетки, спит хорошо. только может в туалет не проснуться. надо следить. Умолила маму выпить саму. а то она вообще не спит. Я оставалась у них ночевать, сказала - счастье, хоть раз поспала. Еще осталось, но пока другое лечим.
Спасибо, поняла. завтра сделаем тромбоциты. А про антибиотики наш терапевт сказал, ну и что что нет пневмонии, заранее надо давать. Поэтому я решила уж узнать про них. Как то я успокоилась немного и маму успокоила, спасибо. Мне еще сказали, что мукалтин надо сразу по 3 таблетки разводить водой и пить 3 раза в день. Сейчас момом натру. Ночую у них, маму жалко. силы ее покидают и психика на грани.
мы пили по 2, но 3 раза в день мукалтина. Попробуйте поворачивать папу на левый бок, на правый и на спину, подкладывать подушки, чтобы найти ту позицию, где легче дышать и меньше кашляется. На ночь хорошо бы ему что-нибудь с кодеином (сироп, таблетки) - это успокаивающее от кашля, чтобы поспать и Вам и ему и сил набраться.
Маме дайте успокоительное и тоже спать. Утро вечера мудренее... А силы и психика... все будет хорошо, мама соберется, ведь папа жив, значит есть за кого бороться.
Я читала эту статью несколько месяцев назад, почитайте... Ольга Григорьевна говорит, что чудес в онкологии не бывает и сама тут же рассказывает с десяток историй, когда больных детей другие врачи отправляли домой прощаться с родителями и бабушками, дедушками, а теперь эти дети сами родители. Она так и рассказывает: я не знаю что это, как это называется, но вот такое бывает...
Наталья, очень хорошо было бы если бы Вас взяли в Рогачева на лечение. Но этого не может никто гарантировать, к сожалению... Все решится на месте. Даже если О.Г. даст рекомендации, будет все время с Вами на связи посредством телефона и емайла-это уже будет большой успех. Ну а дальше Ваша работа: вера, силы, любовь!!! С Богом, Наталья!!! Кариночке выздоровления!!!
Напоминаю, телефон для записи: 8-499-972-86-62. По нему запись к обоим спецам. Только Абсалямова принимает в здании поликлиники. А Кобяков в главном корпусе. Что бы попасть к Кобякову нужен будет пропуск. Его можно взять в бюро пропусков, это с левой стороны при входе на территорию. На пропуске будет номер кабинета где Кобяков принимает. Не забывайте по телефону так же уточнять, что с собой брать-то тем кто в первый раз.
У нас в семье болеет ребенок - сейчас нам 18 лет, наблюдаемся у Желудковой ОГ, хоть и относимся уже ко взрослому отделению, она нас ведет. Сами из Карелии. Каждые 2 месяца МРТ, (ПЭТ тоже делали), и в Москву на консультацию.
Да чтобы опустить руки?! да не верить что все будет хорошо?! Никто не знает, кому сколько отмерено жить, а мы все вместе, и справимся!
На какой химии у Вашего папы случился рецидив? Если откажут в Кибер ноже, есть еще вариант новую химию подобрать.
Маме сделали МРТ без контраста. Доктор сказал, что сейчас ТАК делачебная ают. Получилось, что папа ее привез на МРТ и отъехал, а они там "без укольчика сделали". В описании, есстественно, про контаст тоже ни слова. В направлении четкр было показание - "контаст".
Правильно ли я понимаю, что это врачебная ошибка?
Спасибо
Вы спрашивали про тромбоз.
У моего отца был тромбоз глубоких вен. Раздулась нога. Отправили нас на ДОПЛЕР. У видели, что в голени тромб. Запретили принмать темодал. Мы пролежали 3 недели в госпитале. Кололи гепарин. Выписали нас с назначение колоть КЛЕКСАН 40 в живот каждый день 6 месяцев. Следили за кровью. Тромбоциты не падали. Правда химию принимать запретили. Мы даже обращались за консультацией к гл.химику Москвы Борисову . Он посмотрев наши снимки не отважился разрешить Темодал. Но мы принимали сами на свой страх и риск.
У нас на форуме муж Зинаиды тоже имел тромб. И чья-то мама тоже имела. Знаю, что эта мама на клексане спокойно перенесла химию.
Через 6 месяцев тромб у нас прикрепился и уже не двигался.
Но так как сосуды были слабые, то дексамтазон сделал своё гадкое дело. Он их просто съел.
За тромбом следите. Вам понадобится Клексан. Задайте этот вопрос врачу. Клексан 40 или 60. Правда сразу оговорюсь - это дорого. Но я этот препарат выбила. Он положен бесплатно, с разрешения гл.врача, если заменить нечем. Они часто заменяют его на таблетки Тромбо Асс. От них побочка нехорошая. Но если выбора нет, то надо принимать.
Нужно несколько раз на дню, поворачивая отца на бок, брать камфорный спирт и намазов спиртом спину, сделать свою лодошку лодочкой и начать похлопывать отца по спине. Лодошка должна работать как присоска. Со временем у всех получается очень лихо.
Так нас научили делать в хосписе. Помогает. Сваливается мокорота. Только надо это делать на постоянной основе. За одно и пролежней на спине не будет.
Татьяна Е
Если будет время и возможность, сходите к Матронушке, приложитесь к ее мощам. Что просить Вы и сами знаете. Там же можно святой водички набрать. Цветочки дают на ее мощах освещенные.
Уходить из любви в яркий солнечный день, безвозвратно;
Слышать шорох травы вдоль газонов, ведущих обратно,
В темном облаке дня, в темном вечере зло, полусонно
Лай вечерних собак -- сквозь квадратные гнезда газона.
Это трудное время. Мы должны пережить, перегнать эти годы,
С каждым новым страданьем забывая былые невзгоды,
И встречая, как новость, эти раны и боль поминутно,
Беспокойно вступая в туманное новое утро.
Как стремительна осень в этот год, в этот год путешествий.
Вдоль белесого неба, черно-красных умолкших процессий,
Мимо голых деревьев ежечасно проносятся листья,
Ударяясь в стекло, ударяясь о камень -- мечты урбаниста.
Я хочу переждать, перегнать, пережить это время,
Новый взгляд за окно, опуская ладонь на колени,
И белесое небо, и листья, и полоска заката сквозная,
Словно дочь и отец, кто-то раньше уходит, я знаю.
Пролетают, летят, ударяются о' землю, падают боком,
Пролетают, проносятся листья вдоль запертых окон,
Все, что видно сейчас при угасшем, померкнувшем свете,
Эта жизнь, словно дочь и отец, словно дочь и отец, но не хочется смерти.
Оживи на земле, нет, не можешь, лежи, так и надо,
О, живи на земле, как угодно живи, даже падай,
Но придет еще время -- расстанешься с горем и болью,
И наступят года без меня с ежедневной любовью.
И, кончая в мажоре, в пожаре, в мажоре полета,
соскользнув по стеклу, словно платье с плеча, как значок поворота,
Оставаясь, как прежде, надолго ль, как прежде, на месте,
Не осенней тоской -- ожиданьем зимы, несмолкающей песней.
Родные мои, дело не в ком-то, дело во мне, мой уход - мое решение (уж сколько всего было, но сейчас просто - пора). Помните – неизменно часовым полагается смена… Хотелось бы лечиться бесконечно, но в нашем случае увы, обратный отсчет уже запущен… Хочу провести отпущенное нам на прощание время с мамой, без негативных эмоций, которые всегда переносятся на дом. А эмоция заразна, маме передается, не хочу, чтоб на прощание она чувствовала не свойственные нам, а пришедшие извне чьи-то ненависть, зависть, страх, обиды, нереализованные амбиции, мстительность, не хочу быть раздражителем, эффект присутствия которого отражается на всех Вас. Когда есть выбор – не делай того чего, не хочется, а выход есть всегда)))
Не читаю форум по одной просто причине, после отправки данного сообщения опять его удалю – если буду читать, увижу что-то, отвечу и опять понесется… мои ненавистники, не старайтесь реагировать на данное сообщение, Ваших постов все равно не увижу, да и предыдущих не читала, оно мне надо – нет, да и не передаст мне их никто. Проявите милосердие это так просто...
В плане общения с Вами, дорогие мои подружки, ничего не изменилось - пишите, всегда буду рада помочь всем, чем смогу, да хоть просто выслушать. Напоминаю, моя почта: salmans@mail.ru. Всегда открыта для каждой из Вас)))
Мы с мамой живем сегодняшним днем, его заботами, не строя воздушных замков, но и не нагнетая, не генерируя ничего, грустно – да, но лучше до последнего чувствовать надежду… наступает момент, когда на то, что предназначенное расставанье, обещает встречу впереди… Любое окончание это начало чего-то нового, пусть и не ведомого, не познанного… Для меня же все по житейски просто – новая работа. Нам с мамой было дано 35 лет, до появления в нашей жизни ГБМ, в них столько всего было – счастье, радость, совместные путешествия, вместе проживаемые невзгоды, победы))) а ГБМ – да… ее не стереть, это наше самое сложное совместное испытание, мой опыт на всю жизнь, которым буду делиться, но культом она не станет, много чести.
Вот Ваша следующая ветка http://www.03.ru/section/oncology/5011148, начну ее с заповедей Матери Терезы и замечательно стихотворения, оставленного Еленой Николаевной, по возможности следуйте заповедям, когда не выходит – ничего страшного, мы просто люди и все мы разные, тем и прекрасен мир))) От себя скажу, берегите друг друга, храните тепло, добро, любовь, боритесь во имя и вопреки всему, верьте, мечты сбываются и все это в огромной мере именно -рукотворно. Бесконечных безрецидивов, а лучше ремиссий Ваши близким - бейте рекорды!!!))) Боритесь, лечитесь, любите, живите – УДАЧИ каждому и каждой из ВАС!!! Храни всех Господь.
Р.S. Ветка, как Вы помните, держится примерно месяц, за это время Вы поймете, кто будет следить за продолжением форума, пообщавшись в личках поняла, что консенсуса пока нет – ничего, есть время, оно само подскажет ответ, мне почему-то видится мой любимый АНОНИМ))) чтоб не было хаоса лучше, чтобы это был кто-то один, что будет отвечать за его продолжение, ветки рушатся по разному. Есть видимо лимит длинны что-ли, т.е. может быть 950-970, а может 1000 с небольшим, дальше все пойдет в слепую зону, т.е. не затягивайте, храните его, продолжайте, помните о новичке, у которого рухнул мир, которому кажется, что он один со своим горем, когда в дом приходит беда, так хочется, чтоб мир на это отреагировал.
Я не прощаюсь – пишите, конечно, однажды, зайду со словами поддержки, какому-то новичку это как всегда будет важно.
Закрывайте эту ветку, начните чистый лист, что было вчера - пусть там и остается, а сегодня новый день)))
Спасибо за совет, будем действовать, узнавать. Массаж буем делать регулярно, вроде и знала про него, но как то не регулярно делали и без кам спирта. Попробуем
если вы ко мне обращались, то , к сожалению, не помогу ничем. Мы сами 1 курс темодала покупали, остальные потом дали, но джинейрики. а сейчас уже 5 курсов авастина+иринотекана за свой счет. Продали машину. Не дают, мы везде уже звонили и оставили свои жалобы. Говорят, подавайте в суд на минздрав моск.обл., но на это нет сил сейчас. Про аптеки Света писала в этой ветке, мы и белом ветре, и в Бурденко покупали.
PS и совет тем кто будет продлять ветку - Светлана в конце писала всегда адрес новой ветки
В первую очередь желаю здоровья Вам и Вашим близким.
Пишу на форум в связи с тем, что есть в наличии Темодал (дозировка по 100), который не пригодился в использовании, больной Слава Богу пошел на поправку).
Если кто-то нуждается в данных лекарствах, то можем вам его продать за половину стоимости (срок годности до 2014 года).
Обращаться можете на электронную почту tanxxxa@mail.ru - постараюсь ответить всем. Телефон вышлю по мере необходимости.
Если кто-то нуждается в данных лекарствах, то можем вам его продать за половину стоимости (срок годности до 09.2014 года).
и ТРАМАДОЛ (100мг/2мл по 5 ампул) 2 коробки.
Обращаться можете на электронную почту von56@inbox.ru - постараюсь ответить всем. Телефон вышлю по мере необходимости.
А также присоединяюсь ко всем добрым словам с пожеланиями здоровья. Всем ухаживающим - сил, терпения и ......
Добрый день!
Прочитала ваше сообщение и оно в меня вселило надежду. У моей мамы глиобластома. Прооперировали в бурденко 09.01.13. Операция прошла успешно. мама прошла облучение и химиотерапию в германии. На первом контрольном мрт вроде улучшение, пьет темодал по схеме..После облучения уже начала второй курс. Но жалуется на слабость и тяжесть в ногах Говорит Что земля уходит из под ног.и Кружится голова. Подскажите,пожалуйста, про какую вакцину вы писали и что это такое.Раз вы прошли через все это , то может дадите какие то советы.
Заранее благодарна.
как с вами связаться?
и богобоязненные люди.
С уважением. Rev.Favour
Здравствуй,
Я миссис fLouis Лизы. Позвольте мне с вами, чтобы поделиться хорошей новостью.
На самом деле я видел вашу почту на форум, на котором было написано, что вы были
ищет займов между определенную сумму , и поэтому я решил
Связаться с Вами для предоставления услуг моего конкретного кредитора , который дал мне
кредита. Я медсестра по профессии, после развода с моим мужем, и я
Оказался без ничего, чтобы выйти так, я хотел сделать кредит. я
запросил кредиты от многих банков , которые отвергли меня, и это было тогда
когда я решил найти кредитора, который мог бы дать мне этого кредита.
К сожалению для меня , во время моих исследований, я была сброшена на Крукс из
Бенина и Кот-д'Ивуар который выдавал себя кредиторы обещают
мне , что они будут перечислить сумму я хотел о займах ( € 120 000 )
после того, как я заплатил сборы проверки и был даже тот, кто попросил
мне платят , потому что был вирус вирусы на мой счет, что
предотвратить передачу € 120,000 приехать в конечный пункт на мой
счет. В целом, я обманул поддельные € 11470 от кредиторов Бенине и
€ 13 287 кредиторами из Кот-д'Ивуара , в том числестоимость доставки
от Western Union . Я был жертвой аферы , моя ситуация стала
все более важным как для меня, я назвал эти спамеры , у меня было
занял деньги у родственников, соседей и друзей моих , что я
не могли погасить. Я собирался покончить с собой , когда я увидела друга моего
Бывший муж я говорил о моей ситуации и что я советовалкредитора
Особое швейцарского гражданства , проживающих в Нигерии, который может заставить меня
Это готовы выйти из этой финансовой проблемы .
После контакта с кредитором , что друг моей бывшей жены посоветовала
меня, я просто должен был заплатить плату и после того как я получил этот кредит в моем банке
счета без каких-либо забот. Я не мог поверить , потому что я был
глядя на этот кредит в течение 2 лет и 7 месяцев , я мог бы получить эту
кредита с этим господином . Так что вы ищете на получение кредита ? Вы были
мошенничества или нет? Я советую вам отказаться от ваших исследований кредита Интернете
потому что вы только потеряете свои деньги и время, не в настоящее
вернуться, какпредложение кредита добавляет в Интернете на 100% мошенников. я бы
Советую обращаться к г- Godtime , который дал мне кредит я хотел. здесь
его электронной почты : ( pastorgodtimeloanfirms@gmail.com ) контакт и сказать ему,
, что это был я , кто вас послал его контакт . Выполните следующие инструкции , чтобы
письмо , и я гарантирую, что вы сможете найтикредита вам нужно.
Со своей стороны , я сейчас выполняет мои дети и мои ежемесячные оплаты конца
каждого месяца.
сердечно
Мы христианская организация формируется, чтобы помочь людям в потребности помогает, мы
предложение
кредит на 3% процентной ставки, например, финансового help.So если вы собираетесь
посредством оказания финансовой
Трудность или вы находитесь в любой финансовой неразберихи, и вам нужно средств, чтобы
начать свой собственный бизнес, или вам нужно кредит для погашения вашей задолженности
или оплатить счета, начать свой бизнес, или вы обнаружили его трудно
получить ссудного капитала в местных банках любезно Свяжитесь с нами через электронную почту:
jimbufferloanfirm@gmail.com
Вы советуют заполнить и вернуть подробности ниже ..
КРЕДИТ ЗАЯВКА
Наименование заявителя:
Необходимое количество:
Кредит Продолжительность:
Страна:
Род занятий:
Пол:
Возраст:
Телефон:
Месячный доход:
Цель получения:
Пожалуйста, свяжитесь с нами по электронной почте: jimbufferloanfirm@gmail.com
Жду ваших ответов.
Г-н Джим буфера
Решил написать здесь чтоб поддержать тех кто падает духом.
Делайте все правильно по протоколу и все будет нормально. Держитесь. С уважением ко всем Владимир. Харьков.