Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
1. Люди бывают, неразумны, нелогичны и эгоистичны – все равно прощайте им.
2. Если вы проявили доброту, а люди обвинили вас в тайных личных побуждениях – все равно проявляйте доброту.
3. Если вы добились успеха, то у вас может появиться множество мнимых друзей и настоящих врагов – все равно добивайтесь успеха.
4. Если вы честны и откровенны, то люди будут вас обманывать – все равно будьте честны и откровенны.
5. То, что вы строили годами, может быть разрушено в одночасье – все равно продолжайте строить.
6. Если вы обрели безмятежное счастье, то вам будут завидовать – все равно будьте счастливы.
7. Добро, которое вы сотворили сегодня, люди позабудут завтра – все равно творите добро.
8. Делитесь с людьми самым лучшим из того, что у вас есть, и им этого никогда не будет достаточно – все равно продолжайте делиться с ними самым лучшим. В конце концов вы убедитесь, что все это было между Богом и вами и этого никогда не было между вами и ими.
9. Неважно, кто и что говорит о вас – принимайте все это с улыбкой и продолжайте делать свое дело.
Уходить из любви в яркий солнечный день, безвозвратно;
Слышать шорох травы вдоль газонов, ведущих обратно,
В темном облаке дня, в темном вечере зло, полусонно
Лай вечерних собак -- сквозь квадратные гнезда газона.
Это трудное время. Мы должны пережить, перегнать эти годы,
С каждым новым страданьем забывая былые невзгоды,
И встречая, как новость, эти раны и боль поминутно,
Беспокойно вступая в туманное новое утро.
Как стремительна осень в этот год, в этот год путешествий.
Вдоль белесого неба, черно-красных умолкших процессий,
Мимо голых деревьев ежечасно проносятся листья,
Ударяясь в стекло, ударяясь о камень -- мечты урбаниста.
Я хочу переждать, перегнать, пережить это время,
Новый взгляд за окно, опуская ладонь на колени,
И белесое небо, и листья, и полоска заката сквозная,
Словно дочь и отец, кто-то раньше уходит, я знаю.
Пролетают, летят, ударяются о' землю, падают боком,
Пролетают, проносятся листья вдоль запертых окон,
Все, что видно сейчас при угасшем, померкнувшем свете,
Эта жизнь, словно дочь и отец, словно дочь и отец, но не хочется смерти.
Оживи на земле, нет, не можешь, лежи, так и надо,
О, живи на земле, как угодно живи, даже падай,
Но придет еще время -- расстанешься с горем и болью,
И наступят года без меня с ежедневной любовью.
И, кончая в мажоре, в пожаре, в мажоре полета,
соскользнув по стеклу, словно платье с плеча, как значок поворота,
Оставаясь, как прежде, надолго ль, как прежде, на месте,
Не осенней тоской -- ожиданьем зимы, несмолкающей песней.
Спасибо за заповедь Марии Терезы.
Надо жить дальше и хочется всем пожелать: давайте быть терпимее к друг-другу и жить по заповеди.Беригите своих близких,не делайте больно окружающим.Боли хватает нам отпущенной нам судьбой.
Спасибо за заповедь Марии Терезы.
Надо жить дальше и хочется всем пожелать: давайте быть терпимее к друг-другу и жить по заповеди.Беригите своих близких,не делайте больно окружающим.Боли хватает нам отпущенной нам судьбой.
------------------
Когда человек узнает о том что у него рак, это радикально изменяет его жизнь. Будущее становится неопределенным. Возникают тысячи вопросов. Но точных ответов нет. Человек собирает информацию, которая должна помочь его выживанию, но вместо этого читает рекламные тексты, обещающие разумные цены, хорошее обслуживание и внимательных врачей. Мы знаем, что нужно для вашего излечения и хотим рассказать вам об этом.
Примите наш подарок. Это инструкции, которые помогут вашему выздоровлению. Распечатайте их и следуйте им. Не имеет значение какой вид терапии вы получаете. Результаты будут лучше. Перед вами стоит большая задача. Она потребует вашей работы. Излечение - активный процесс, главный человек - вы.
КАК ОБЕСПЕЧИТЬ ИЗЛЕЧЕНИЕ ПРИ ТЯЖЕЛЫХ БОЛЕЗНЯХ
Можно вновь стать здоровым если у тебя тяжелая болезнь, а лечение не помогает? Здравый смысл подсказывает, что шансы выздоровления малы. Так обычно и происходит. Но с некоторыми людьми случаются странные вещи, которые невозможно объяснить рационально. Больной излечивается после посещения шамана или приема знахарских снадобий. Болезнь пропадает после того, как заболевший изменяет образ жизни. Человек выздоравливает после обращения за помощью к высшей силе. Если эти явления не отбрасывать как "необъяснимые феномены", а серьезно изучать, то можно узнать много полезного. Сейчас об этом узнаете и вы.
ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ЗАКОНЫ ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ
Мысли обладают силой. Если вы представите ломтик кислого лимона во рту, то рот наполняется слюной. Тело отреагировало на воображаемый лимон. Мысль может более радикально изменить функции тела. Деревенская знахарка способна облегчить страдания больного, если он поверит в ее волшебство. Стоматолог может сверлить больной зуб без наркоза, если введет больного в легкое гипнотическое состояния. Человеку под гипнозом можно делать хирургическую операцию, и он не почувствует боли. Известны документированные случаи, когда шаманы амазонки вводили больного в состояние транса и он излечивался от хронической болезни. Изменение работы мозга изменяет состояние тела.
Ваше тело реагирует на каждую мысль, которая возникает в вашем сознании.
Рассмотрим несколько примеров. Что происходит с человеком, который узнает о том, что он выиграл миллион долларов в лотерею или получил большое наследство? Его лицо мгновенно молодеет, щеки покрываются румянцем, а тело наполняется энергией. Еще пять минут назад он плохо себя чувствовал, у него не было сил работать, а мир вокруг казался серым. Теперь он молод здоров и счастлив. Мир остался прежним. Тело - тоже. Изменения произошли в голове. Мать подумала о ребенке, которого долго нет дома, который почему-то не звонит. Немедленно ухудшается ее физическое состояние. Вы ужинаете в китайском ресторане. Все очень вкусно. В рыбе неожиданно обнаруживается что-то белое. Вы рассматриваете находку более внимательно и вытаскиваете длинного червя. Вас тошнит. Вы вызываете официанта и возмущенно спрашиваете, что это такое. Официант с улыбкой объясняет, что это ростки специальных растений, которыми повар фарширует блюдо, что бы придать ему изысканный вкус. Вы успокаиваетесь и продолжаете обед.
Что это было на самом деле?
Если вы выбираете мысль номер 1, то вам будет плохо. Мысль номер 2 - гарантирует удовольствие и продолжение приятного вечера. Выбор сценария событий за вами.
Ваше тело реагирует на каждую вашу мысль. Его состояние постоянно изменяется. Самое сильное влияние на организм оказывают доминирующие мысли. Они связаны с вашими убеждениями. Это то, что вы думаете о себе и окружающем мире. Негативные доминирующие мысли могут сделать здорового человека больным или даже его убить. Несколько лет назад владелец знаментиой немецкой фармацевтической компании "Рациофарм" покончил с собой. В результате его ошибок компания потеряла много денег. Он стал беднее на миллионы долларов. Это его сломало, несмотря на то, что он оставался здоровым и очень богатым человеком.
Интересная история произошла в 19 веке. Группа немецких исследователей посетила Тибет. Они изучали жизнь людей, обычаи, собирали рецепты тибетской медицины, распрашивали целителей, общались с монахами. Один из членов экспедиции был особенно бесцеремонным. Тибетский монах сказал ему через переводчика, что он напрасно тратит свое время, потому что он вскоре умрет. Монах даже назвал день, когда это должно случиться. Экспедиция вернулась в Германию. Все были здоровыми. За нескольо дней до предпологаемой даты смерти, человек, который должен был умереть стал плохо себя чувствовать. Его состояние начало ухудшаться. Он сообщил своим друзьям, что скоро умрет. Один из его друзей, врач, который долго работал на Востоке, решил ему помочь. Он стал ему давать опиум. Больной заснул и спал несколько дней подряд, получая опиум. Когда срок предполагаемой смерти прошел, ему перестали давать снотворное. Вскоре он пошел на поправку. Под влиянием опиума он проспал внушенную ему смерть. Мысли могут убивать. Они также могут исцелять. Что нужно делать, что бы исцелиться?
Самые частые советы, которые получают онкологические больные - это "думать позитивно и сохранять оптимизм". Легко сказать, но трудно сделать. В большинстве случаев подобные рекомендации не работают.
Трудно быть оптимистом, если у тебя куча проблем, ты не знаешь, чем кончится болезнь, а на рентгеновском снимке видна опухоль, которая не собирается уменьшаться. Однако, вы можете значительно улучшить результаты лечения у онколога или у врача, который практикует метод Качугиных, если самостоятельно поможете организму. Это делается с помощью изменения мышления. Если вы соблюдаете нескольких простых правил, то тело начинает реагировать. Изменяется состав нейрогормонов, восстанавливается иммунитет. Формируются позитивные сценарии событий. Как делать подобные перестройки? Подробней об этом вы причитаете ниже.
Все начинается за счет создания новой идеи, которая постепенно внедряется в сознание. Правила простые. Мысль, которая постоянно "крутится" в голове - начинает влиять на вас. Она теряет новизну, становится привычной и принимается вашим подсознанием. Ваше подсознание - это автопилот, которой управляет вашей жизнью. Если подсознание не верит в излечение - то его не будет. И наоборот.Например, завтра вы сознательно решаете стать счастливым человеком. Просто так, без всяких оснований. Вы решаете, что будете радоваться жизни и замечать только хорошее, теперь вселенная или Бог любят вас и помогают вам. Вначале вы чувствуете, что это самообман или игра. Однако, если вы делаете эту игру долго, то она набирает силу и становится новой реальностью.
Организм не различает "реальный" и "придуманные" миры.
Для него все важно. Фактически, мир в котором вы живете - создан вашими оценками событий.
Если вы думаете, что сможете это сделать, или если думаете, что на это неспособны - в каждом случае вы правы
- Генри Форд
Это похоже на чудо. Физически слабый человек под влиянием правильно сфокусированных мыслей неожиданно превращается в сказочного богатыря, тяжелобольной к удивлению врачей начинает выздоравливать. Вы возможно слышали реальную историю о том, как хрупкая женщина вытащила из под колес машины раненого человека. Это передавали в репортаже ВВС. Машина попала в аврию. Попутчик женщины без сознания лежал под колесами. На несколько секунд, имея огромное желание егоспасти, онаприподняла автомобиль превышающий ее вес в несколько десятков раз и освободила раненого. Слабая женщиназабыла о том, что это невозможно. В измененном состоянии сознания ее мозг дал приказ телу. Тело выполнило приказ и человек был спасен. После этого женщина пришла в себя и....стала обычным человеком. Она не понимала как это получилось. Люди способны на многое, если позволяют себе это и искренне верят в то, что это возможно. Библейские истории и известные случаи "чудесных исцелений" - правда. Пусть онкологический диагноз не ослабляют веру в ваши возможности. Люди излечиваются от рака. Вы тоже это можете. А теперь узнайте о том, как это делается.
Вам нужны изменения? Начните прямо сейчас !
Сделайте первый шаг. Сформулируйте четкую цель.
СТАТЬ ЗДОРОВЫМ В ТЕЧЕНИИ ОДНОГОГОДА
Заявление серьезное. Однако это реальная возможность. Если в течении года можно заболеть раком, то за год можно и излечиться. Это уже сделали многие люди.Как им удалось вернуть здоровье?
Ваше тело состоит из живых клеток. Это не механическая конструкция, а активная само-организующаяся система, которая постоянно обновляется и восстанавливается. Поэтому излечение теоретически возможно у всех больных. Иногда для излечения требуется совсем немногое. Представьте себе человека, который без сил лежит на песке. Он изможден и не может подняться. Это началось несколько дней назад. С каждым днем он слабел все больше и больше. Теперь он умирает.Можно позвать священника или психолога, что бы они облегчили страдания больного. А можно дать ему воды. Этот человек не пил в течении длительного времени, он страдает от обезвоживания. Как только он получил воду, сразу начал приходить в себя. Его спасение произошло в течении нескольких часов. Излечение не занимает много времени, если знаешь, что для этого требуется.
Прочитайте рекомендации, которые даны внизу. Применяйте их ежедневно. Это поможет в достижении вашей цели. Вас удивят результаты. Эти короткие советы - результат большой работы. Я уже несколько десятилетий профессионально занимаюсь изучением новых медикаментов. Мне всегда было интересно, почему у одних людей они действуют а у других нет. Чем отличаются люди, которые быстро восстанавливают свое здоровье, от менее удачливых больных со сходным диагнозом? Я стал собирать информацию, изучил жизнь людей, которые вылечились от тяжелых болезнейвопреки прогнозам врачей и тех кто умер, получив самые современные виды терапии. Я познакомилсяс результатами новейших исследований в области медицины, проработал древние источники, где речь идет о чудесах исцеления. Я также участвовал в научных проектах по изучению резервных возможностей человека. Информации накопилось много. Если все обобщить, то вывод будет такой:
"Мысль Материальна".
Это не ново. Об этом говорили древние пророки. В ваших руках (вернее в вашем сознинии) сосредоточена огромная сила. Ею хорошо владели великие целитили прошлого, глубоко верующие люди. Однако, эта сила дана и вам. Ее можно пробудить. Ниже даны несколько практических советов. Для того, чтобы получить максимальные результаты выполняйте все рекомендации без исключений. Тогда это работает.
С чего начать выздоровление? Вначале решите, что начиная с этой минуты вы берете полную ответственность за собственную жизнь. Замените подход "меня лечат" на "я излечиваюсь". А теперь сделайте следующее :
1. Измените условия жизни, создайте себе здоровое пространство.
Ваша окружающая среда должна стимулировать выздоровление, а не поддерживать болезнь. Попросите родственников перестать "жалеть вас". Это делает вас слабым. Пересмотрите ваше окружение. Перестаньте общаться с негативными людьми. Избегайте тех, кто докучает вам жалобами на жизнь. Пусть они жалуются другим. Помните, мысли которые вы поглощаете или создаете - становятся частью вас. Они в прямом смысле влияют на работу вашего тела. Не разрешайте никому и ничему отравлять вас. "... Потому, что каковы мысли в душе его, таков и он.." (Книга Притчей Соломоновых, 23:7).
2. Фильтруйте информацию. Соблюдайте духовную гигиену.
Читайте, слушайте и смотрите только то, что радует душу. Оберегайте свое сознание от всего того, что уменьшает силу, снижает уверенность и портит настроение. Плохие новости, проблемы, сенсации, слухи, описания катастроф вам не нужны. По телевизору показывают насилие? Переключите канал. Ваша задача - создать позитивное окружение вокруг себя и позитивный настрой внутри. Даже маленький успех в вашей жизни - много важней, чем "мировые проблемы" с телеэкрана.
Научитесь радоваться простым вещам. Так, как вы это делали много лет назад, например в вашем детстве. Вспомните это. Сознательно игнорируйте все плохое, переключайте внимание только на то, что вам нравится. Начинайте улыбаться. Немедленно заменяйте негативные мысли. Не давайте им развиваться. На свете есть очень много приятных вещей, которые смогут вас порадовать. Они вам помогут сохранить направление мыслей.
Станьте "зачарованным", человеком, который радуется и воспринимает только хорошее. Люди любят критиковать, искать виноватых и жаловаться. Так они себя чувствуют лучше, но при этом становятся слабее. Вам это не нужно. Что говорят другие, не имеет значения. Не жалуйтесь, не критикуйте. Просто делайте то, что считаете нужным и правильным.
3. Отпустите прошлое. Станьте свободным. Почувствуйте благодарность. Полюбите себя.
Простите своих обидчиков. Простите самого себя и все свои ошибки. Что было - прошло. Это уже не имеет никакого значения. Вы не можете вернуться во вчерашний день, поскольку живете сегодня. Ошибаются все. Все учатся на своих ошибках и стараются их не повторять. Если вы сделали что-то плохое, осознали это и искренне сожалеете - вы прощены.
Если с вами случилось что-то такое, что вы расцениваете как плохое, не отталкивает это. Не старайтесь это забыть или подавить, не боритесь. Это бесполезно. Скажите себе, "Да это было. Я принимаю это. Но, что бы не произошло, я заслуживаю прощения и достоин любви". Прощение и любовь это основа жизни. Об этом говорили пророки. Но это подтверждают и открытия современной психологии.
Если вы хотите простить человека, который сделал вам что-то плохое, не делайте это свысока (Он, такой сякой, сделал мне плохое, а я, хороший, прощаю его). Во вселенной нет случайностей. Возможно этот человек был вашим учителем. И появился в вашей жизни не случайно. Вы развиваетесь. Иногда это больно. Ничего страшного.
Осознайте, что в глубине души вы - свободны. Вы никому ничего не должны. Все ваши обязательства - это принятые вами решение. Вы их хозяин. Сейчас новое решение - это почувствовать радость и стать счастливым. Это - ваш осознанный выбор. Радость - основа здоровья и жизни всех живых существ на этой планете.
Все можно изменить, если вы начнете думать в выбранном направлении.
То, на чем вы сконцентрировали ваше внимание, усиливается и начинает проявляться в Вашей жизни. Мысль, на которой вы долгое время сосредотачиваетесь, начинает обретать метериальную форму.
Почувствуйте благодарность за все хорошее, что вы имеете сейчас или переживали раньше. Ощутите это прямо сейчас. Вернитесь в радостные моменты вашей жизни.
Полюбите себя. Скажите спасибо своему замечательному телу, которое прилежно поддерживает вашу жизнь и слушается вас все эти годы. Вы не можете по настоящему любить других и вернуть здоровье, если не научитесь любить себя. Вы достойны любви.
4. Помогайте людям, насколько можете.
Это отвлекает вас от болезни и возвращает уверенность в себе. Кроме того - добро возвращается. Не ждите благодарности за ваши хорошие поступки. Вы это делаете добровольно и от чистого сердца. Не беспокойтесь сделать "слишком много" хорошего. Это ваше решение. Вы управляете ситуацией, а не она вами.
5. Верьте в будущее.
Ваша сегодняшняя ситуация - результат всего того, что накопилось в прошлом, но проявилось сейчас. Будущее зависит от того, какие шаги вы сделаете в настоящем времени.
Почувствуйте разницу между словами "надеюсь" и "верю". Вам не нужна надежда. Надежда - продукт недолговечный. Требуется вера. Вера преодолевает все преграды и приводит к цели. Она делает чудеса. Вы уже начали выздоравливать, если приняли это решение и поверили в него.
"Твердого духом Ты хранишъ в совершенном мире." (Книга Пророка Исаии, 26:3).
Во многих древних текстах, которые дошли до наших дней, говорится о силе веры. Вы знаете выражение: "По вере твоей - тебе дано будет". Что такое "по твоей вере"? Это означает, что если вера настолько сильна, что она превращается в знание, то можно получишь желаемое. "Верю" - означает "Знаю". О такое силе веры говорили древние мудрецы.
Интересно вспомнить историю одного из первых пациентов, который получал лечение по методу Качугиных. Это был тяжелый больной с раком горла. Химиотерапия и радиотерапия не действовали, однако он аккуратно посещал своего онколога. Через месяц терапии у врача Качугиной ему, стало лучше. Он рассказал об этом онкологу. В ответ услышал совет - прекратить "шарлатанское лечение". Это было на рубеже 50 и 60 годов, когда информации о терапии было мало, а мнение врача, сотрудника онкологического центра имело большой вес. Больной продолжил лечение у Качугиной и излечился. Потом он рассказывал, что слова онколога вызвали большую растерянность, он несколько дней не знал что делать. Но Качугина верила в то, что сможет ему помочь. Когда его состояние стало улучшаться, то вера в излечение превратилась в твердое знание. Он был излечен. Все онкологические больные, которые вернули здоровье благодаря методу Качугиных, верили эту терапию.
Вы должны верить в то лечение, которое получаете. Это касается и химиотерапии. Она может помочь, но многое зависит от вас. Сейчас вы поймете почему. Когда онколог выписывает вам курс препаратов, он знает статистику излечений, поэтому не уверен в успехе. Вы тоже не уверены, только надеетесь. Этого мало. Однако, если вы твердо знаете, что каждый укол который вы получаете, возвращает здоровье, то лечение будет намного лучше. Даже если в него не верит сам химиотерапевт. Важно что чувствуете вы. Вспомним историю метода Качугиных. Врачи, которые начинали работать с этой системой лечения, радовались каждому успеху. Они получали неизлечимых больных и им становилось лучше. Каждое выздоровление было праздником. Это формировало уверенность. Она передавлась больным и помогала лечению.
Вы слышали о действии "плацебо". Это означает следующее - если пациент получает вместо настоящего лекарства пустышку, например капсулы содержащие обычный крахмал, то этот "медикамент" может помогать, если человек убежден, что получает лекарство. Если крахмал может излечить, то настоящие медикаменты - и подавно. Если добавить веры к действию противораковых лекарств, то можно попасть в списки "счастливой статистики". Вспомним о чемпионах. Различия между спортсменами, которые получают призовые места и проигравшими - не такие уж большие: это доли секунды, пару сантиметров. Верьте в лечение, которое получаете и у вас будут требуемые секунды и сантиметры. Вы станете победителем.
Не настраивайтесь на "продление жизни". Планируйте стопроцентное выздоровление.
Знайте, что будет так. Подумайте о том, чем займетесь через год, когда полностью поправитесь. Представьте себе это реально, в деталях. Сознательно создавайте свое новое будущее. Вам нужна победа а не компромиссы. Тогда все получится.
6. Другие вылечились? Сделайте это тоже!
От вас не требуется подвигов. Не нужно забираться на Эверест. Не нужна железная воля. Все проще.
Достаточно решить, что излечение возможно, вы это заслуживаете и это не трудно. Чем легче отношение к задаче, тем легче она решается.
Если задача, которую вы хотите решить имеет "огромную важность" для вас, то справится с ней будет труднее.
"Положишь намерение, и оно состоится у тебя..." (Книга Иова 22:28).
Выздоровление - это принятое вами решение. Вы хозяин своей жизни, а не люди, которые вас окружают. Все решения принимаются вами. Вы не первый, кто излечивается от рака. Ваше излечение вы несете в себе.
7. Начинайте действовать прямо сейчас. Это самое подходящее время.
Сила, которая может изменить вашу жизнь находится в ваших руках. Ее нет в будущем, которое еще не наступило, ее нет в прошлом, которое уже прошло. Все ваши возможности находятся здесь и сейчас. Будущее формируется именно в эти секунды, пока вы читаете этот текст. Создавайте будущее сами. И оно будет лучше.
Я специально не затрагиваю вопросов религии. Это очень большая тема для короткой презентации. Однако рекомендую вам найти время для ежедневной медитации или для молитвы во время вашего пути к здоровью.
В заключении я хочу дать вам несколько полезных советов, которые могут помочь, если вы медитируете, занимаетесь визуализацией или обращаетесь к высшей силе. Помните, вселенная реагирует на ваши мысли и желания. Правильно сфокусированные желания исполняются. Плохо сформулированные и хаотичные мысли остаются без ответа. Если вы молитесь или занимаетесьвизуализацией, то точно формулируйте свои мысли и контролируете эмоции. Иначе эти усилия бесполезны. Большинство молитв не находит отклика. Люди просят чуда. Но в ответ получают очередную бесполезную химиотерпию или равнодушного врача. Для этого есть причины. Дело в том, что большинство людей не знают, как это правильно делать эту работу.
Если вы говорите: "Мне плохо, я прошу, здоровья" и обращаетесь с этой молитвой к высшей силе, то она вас всегда слышит и точно выполняет вашу просьбу. Вы получаете состояние при котором "вам плохо и вы просите здоровья". Если вы молитесь и говорите "я благодарен и счастлив за то, что мне вернулось здоровье", и при этом чувствуете это, то в ответ получаете реализацию этого состояния. Вам возвращается здоровье. Вера делает чудеса. Но нужно хорошо понимать язык, на котором говорит вселенная. То, что вы думаете должно всегда соответсвовать тому, что вы чувствуете. Это главный секрет.
В середине 20 века в Египте была обнаружена неизвестная часть древней бибилотеки Nag-Hammadi. Там находятся старые мистические тексты, которые были записаны две тысячи лет назад. Если их перевести на современный язык, то это звучит так:
Когда мысль и чувства заключают союз в одном доме, то ты получаешь силу. Скажи горе "исчезни". И она пропадет с твоего пути.
Дом, в котором живут мысли и чувства - это вы сами. В ваших силах убрать гору. Измените себя внутри - и вы измените все вокруг. Вы вернете здоровье и станете настоящим волшебником своей жизни
А теперь начинайте действовать!
Проявляйте активность. Вам не нужны подвиги и героические усилия. Просто начинайте двигаться в выбранном направлении. Делайте это каждый день. Даже если шаги будут небольшими, вы достигните вашей цели. Желаю вам успехов и здоровья.
Ваш Лев Качугин ( Dr. med. Leo Kacugin, Germany)
Текст данной презентации защищен международными и национальными законами об авторских правах. Перепечатка текста разрешена без изменений содержания, с указанием имени автора.
ЕН за стихи.
Очень грустно....
Светлана,спасибо...
Обращаюсь к Вам, как к взрослому, сложившемуся человеку.
Понимаю, что Вы это читать не будете, но возможно Вам передадут.
Держите удар! Это пригодится. Если бы мы здесь все, гнулись из-за глупости, гневливости, нервозности, непонимания окружающих нас, где бы мы были.
Если Ваш уход связан со стремительным ухудшением здоровья мамы - нет вопросов.
Продолжение веток, будет зависеть от Вас. Это к бабке ходить не надо. Если Вы уйдёте - это последняя ветка.
Конечно-же бесконечно Вы не можете здесь быть. Это тоже понятно.
Но скажу Вам честно: когда начнутся последние дни у Вашей мамы, почему-то забывается сразу всё. Как будто и не давала никаких советов. Читый лист. Поэтому, выныривайте.
Вы простите меня за прямоту, не обижайтесь, что я затронула и самое страшное, но это жизнь.
Сообща - оно ведь легче. Ваша личная почта - это обворовывание остальных форумчан информацией. Многие и не будут знать, что есть такая Света.
Подумайте.
9. Неважно, кто и что говорит о вас – принимайте все это с улыбкой и продолжайте делать свое дело.
...когда уходил любимый муж,форум не вспоминала,не до того было...будет время,зайдет...а так,все в наших руках,общее дело,у нее иные дела теперь.
А форум это не место для выяснения отношений , а здесь мы только общаемся и находим поддержку у друг у друга...Ведь в реальной жизни, даже близкие друзья , не всегда понимают все, что случилось с нашими любимыми...
Спасибо за быстрый ответ и понимание. Просто замкнутый круг. В районах с такими специалистами просто беда. Я так понимаю , что надо опять в МОНИКИ обращаться. ЛТ проходили в МОНИКИ. А в Бурденко нет бесплатной записи на МРТ? Мы там оперировались. Очень важен опыт жителей МО
Хочу рассказать об истории форума и (не скромно) о себе: форум существует с весны 2009, нашла я его осенью 2010, сначала просто читала и применяла опыт Елены Николаевна и Татьяны (у дочки которой 6 лет была АА, а после легендарного московского лета 2010 перешла в ГБМ), потом начала осторожно писать и мы с Мариной (Украина), Дианой, как истинные новички по новичковски очень старались помочь кому только можно, после чего ЕН и Татьяна вкручилавали мозги нам и тем, кому мы от души помогли, проявляя терпимость, снисхождение и понимание, ввиду искренности наших порывов))) Тогда я работала, мама была сильной. Сама себя обслуживала, несмотря на парез, но летом 2011 с работой я распрощалась и на 4 месяца ушла с форума, т.к. мы много гуляли и было время и возможность заниматься кучей дел без постоянной привязки к дому. Осенью 2011 мы рецидивировали, невро статус ухудшился и я приросла к дому, тогда и стала активным участником форума. Но я не форум и форум не я!!!))) Он и без меня 2,5 года нормально жил. Потом ушла Татьяна, т.к. форум отнимал много времени – было грустно, но это было ее право, семья самое главное в нашей ситуации. Сейчас мая мама слабенькая, но как я говорю - мы все равно копошимся, сколько б нам ни было еще отпущено за все спасибо Богу и Врачам. Тем не менее стало еще больше забот (стирка, глажка), т.к. мы полностью живем на диване, прошу проявить понимание к тому, что со всем я справляюсь одна - не двужильная, внимание ХОЧУ удилять именно маме, просто нет больше времени следить за событиями. Еще в свободное время, когда мама спит, и нет домашних дел стараюсь читать материалы, крайне необходимые для моего будущего места работы, это новая для меня область, пробелов много – это важная часть МОЕЙ жизни. Боли на свете очень много, она не ограничена онкологией, да и не мой это выбор, а судьбы, опытом делить буду, безусловно, поддерживать, к людям моей профессии с радостью не ходят – везде мне не успеть, а пытаясь объять необъятное проще всего выгореть.
По поводу форума - я верю в Вас!!!))) И все очень просто: будьте внимательны друг другу, интересуйтесь делами ближнего, интересуйтесь его состоянием, даже выслушать порой уже много, если каждый хоть раз два-три дня напишет по сообщению – расскажет о себе, спросит как дела у другого - форум оживет, обязательно, вот увидите. Он реально важен, за многое ему благодарна: за встречу с необыкновенными людьми, за опыт, за знания, поддержку и понимание. За то, что как уже говорила, благодаря форуму мой пусть не был одинок.
Про личку, почему еще, кроме того, о чем говорила мне удобно общаться в ней – за событиями форума я следила, сейчас времени нет уже, а в личку я захожу именно тогда, когда время есть, да и есть то, чего на форуме не скажешь, вот и все. Да (аноним права), есть замечательные события, замечательный опыт о котором я недавно узнала и которому радовалась от души, надеюсь все появится и здесь, когда у их обладателей будет время и в том объеме, который они сочтут нужным)))
Друзья, дорогие мои – все образуется, давайте так – я не однажды зайду, а буду иногда заходить как Елена Николаевна, Диана, Зина))) Читать постоянно и следить не могу – времени нет, когда и как часто появлюсь - обещать не буду – не та ситуация, очень надеюсь на Ваше понимание. Еще раз повторюсь ВЕРЮ В ВАС И ВЕРЮ В ТО, ЧТО ЭТО ОБЩЕЕ (очень правильно подметила аноним) ДЕЛО.
Просыпаемся))) Ведь сколько тех, кто в личках не общается, просто читает, люди разные - есть робкие, скромные, но замечательные - им без Вас одиноко.
Сделай первый шаг - расскажи как у тебя дела и спроси как дела у друга))) Оживи форум))
# 18:01 21-02-2013 Татьяна, обратиться
Доброго времени суток уважаемые форумчане.
В первую очередь желаю здоровья Вам и Вашим близким.
Пишу на форум в связи с тем, что есть в наличии Темодал (дозировка по 100), который не пригодился в использовании, больной Слава Богу пошел на поправку).
Если кто-то нуждается в данных лекарствах, то можем вам его продать за половину стоимости (срок годности до 2014 года).
Обращаться можете на электронную почту tanxxxa@mail.ru - постараюсь ответить всем. Телефон вышлю по мере необходимости.
Еще хочу поделить с теми, у кого есть лежачие больные, Катя (Самара) рассказала мне о клизмах Микролакс, они очень облегчают жизнь обеим сторонам в отличие от кружек Эсмаха, кому актуально посмотрите что это, бывает таблетки перестают помогать. а стул необходим раз в три дня.
Спасибо Диане за посылку - к нам едет препарат, присутсвие которого рассеивает мои страхи в отношении одного вопроса.
Спасибо Марине П.)))
У меня есть просьба о помощи, ради спасения положения, к Анжеле и Марине П., девочки, дорогие, как будет минутка, я понимаю о ограниченность времени, поделитесь Вашими историями. Анжела, о том, что то, что белое на МРТ - не всегда опухоль))) Марина, о грандиозной победе над диспансером при помощи надзора в борьбе за авастин)))
Мы не ждем кого-то - что кто-то придет сделает, мы помним замечательный слоган магазинов ОВ - возьми и сделай))) так потихоньку, по шажочку и вернемся к обычному режиму, Диана, Зина, Елена Николаевна, Алла М., Зарина, Татьяна И., АНОНИМ (с от рождения встроенным вечным двигателем - не верю, что он поломался) - страхуйте))) Очень надеюсь на Вашу помощь в реанимационных мероприятиях))) По возможности буду заходить)))
Елена (Прибалтика), кто еще расскажет о АА?)))
Татьяна В., опыт второй линии ХТ есть не у каждого)))
Каждый важен, каждый значим, один в поле не воин, а ВМЕСТЕ мы сила)))
Простите те, кого не назвала, нас так много - второго как Вы нет, просто знайте это и верьте в себя)))
Я - ЗА!!!!))))
С чистого листа почти.....)
Для новичков о нас:
Пошел третий год со дня операции. Была только ЛТ. Муж на группе естественно, но работает. За рулем.
За это время и в отпуск на моря ездили, и ремонт почти сделали, и еще сынулик поступил в ВУЗ. Так что - ЖИВЕМ, строим планы на будущее и ВЕРИМ!!!!
Всем форумчанам- терпения и Божьего благословения!
Марина (Украина)- казуисты))))
Катя, хотела Вам посоветовать прозвонить в отдел здравоохранения по месту жительства. Они обязаны рассказать куда обращаться за направлением на бесплатное МРТ. В разных регионах свои порядки. У нас было много бессмысленной беготни, и возни, пока я не позвонила в отдел здравоохранения и мне доступно объяснили, кто и где выдает направление на МРТ. У нас это оказалось можно получить у зам глав врача по лечебной части районной поликлиники, по справке из Онкодиспансера, минуя невролога. Очередь конечно огроменная. Выдают всего 5 квот на месяц. Записывалась в январе, делать МРТ будем в июле. До июля еще 2 раза МРТ делать-прийдется делать за свои деньги. Выбирать диагностический центр тоже не можем. За конкретно нашей поликлиникой закреплен конкретный диагностический центр, куда и выдают квоты. Это другой аппарат и понравится качество снимков нейрохирургам в Москве я знать не могу. Но пробуем. Если забракуют - прийдется делать за свои деньги там где делали раньше.
Зато лейкоциты живут своей жизнью))) пока судорожно следили за динамикой тромбоцитов, они падали до 2, поднимались сами до 4, потом опять падали, снова поднимались... Одним словом ячмень не варим уже 2 месяца. Чья заслуга-сказать не могу, едим все то же. Может из тибета что то помогает. Как раз новое пьем два месяца.
На днях был еще не приятный момент, очень сильно испугались, у мужа прилично подергало парезную ногу. Прям такие ощущения в ноге были как во время приступа год назад, когда все началось... Боялся что приступ начинается, но слава Богу просто ногу подергало. Нога у него изначально хуже руки была. И вот... Очень хороший ВРАЧ-невролог внимательно нас выслушал и перевел на Депакин хроно 300, до этого были на Финлепсине.
Завтра начинаем 9-ую ХТ, анализ вечером увидели, обрадовались и бегом на ХТ, прям с утра. Итак на 12 дней припозднились.
Всем-всем-всем ответа на химию, не унывать, делиться хорошим, если проблемы-тоже писать. Не решим, так посоветуем сообща что нибудь.
Марина П, очень ждем твоего опыта отвоевывания Авастина. Есть люди, которые его покупают. Так не должно быть...
Наташа, очень жду от Вас весточки-как прошла консультация у Желудковой, напишите, буду ждать.
Как написала Марина-живем потихоньку. К сожалению, работать не может (и работы особо спокойной не найти, и память и понимание подводят) Сначала очень переживал по этому поводу. Теперь осваивает слово, предложенное Дианой- домАхозяин.
Всем удачи, терпения и сил! А мужчин с наступающим праздником !
Светлана
Только она горькая шибко.
Девочки, если возникает подобная ситуация, звоните на все горячие линии, они действительно работают, требуйте и отстаивайте права своих близких.
А в диспансере химик попросил оставить ему все постановления Минздравсоцразвия для ознакомления.......................
Светлана, Темодал расчитавается по площади тела человека. Вот тут калькулятор http://klinrek.ru/calcs/bsaa.htm. Подставляете рост и вес и узнаете свою площадь. Далее, полученные цифры умножаете на 200 или 150мг и узнаете свою каждодневную дозировку. А вот принимать 200 или 150 мг на м2-решает химиотерапет. Есть форумчане которые начинали со 150мг в 1 ХТ. И если показатели крови были в норме, то переходили на 200мг. У нас было вот наоборот. Начали с 200мг, так пропили 8 ХТ. И вот из за сильной накопленной гемотоксичности переходим на 150мг.
Тибетские пилюли можно купить в самой клинике, девочки писали, что вроде бы можно как то связаться с ними, перечислить деньги и они вышлют. Можно в Москве. Светлана, напишите Ваш емайл, я Вам напишу координаты туда.
АНОНИМЧИК))) а нам кровохлебку рекомендовал онколог когда у мужа начали кровить десна, нам она не помогла и я чередовала ромашку, календулу, хотя в запасе была еще кора дуба... но помогли эти травки... все индивидуально, попробуйте для тромбоцитов, будет очередной опыт и итог...
Да, к сожалению, в нашем здравоохранении ничего не меняется, нервов много, да и времени как всегда не хватает, но я для себя решила, что моя мама не заслуживает такого отношения и не виновата в безграмотности определенного мед. персонала, а самое главное правило для меня теперь - как в старой песне " НАДО БЫТЬ СПОКОЙНОЙ и УПРЯМОЙ......", изучить необходимые документы и аргументировано доказать право мамы на гарантированное государством мед. обеспечение.
У нас остался после лечения Темодал (по 100), у папы ремиссия))))). Лекарство из Европы.
Если кому то нужно, звоните 8 906 763 90 57, продам за половину стоимости. Срок годности до 07.2013 года.
Девочки,у меня всегда больше вопросов,чем ответов,тк на форуме узнаю больше полезной инфы,чем на консультациях у врачей.
Сейчас муж много спит,мало ест,какой-то вялый и рука , хоть и стала лучше двигаться,но появились судорги (подергивания),он их не замечает,не улавливает.Это появилось пару дней назад.У кого есть опыт,подскажите.Пьем карбамазепин.
Вероника,если есть время напиши, какие успокоительные выписали вам при выписке из больницы,как сказали работать над речью , рукой и ногой.Дело в том ,что у нас одинаковые симптомы.Заранее спасибо.
я бы все таки обратилась к врачам... нам увеличивали/уменьшали дозу врачи...про этот препарат к сожалению я ничего не знаю мы принимали депакин хроно...
Светлана
Диана,я читала форум примерно год и Ваш путь знаю и помню.Вместе с форумом переживала за Вас,молилась и плакала...Низкий поклон ВАМ,здоровья,сил и спасибо,что Вы есть.А Ваши стихи...
уважаемая, все лекарства из Европы, применяемые в данных ситуациях. не блефуйте! хотите, молча помогите. не играйте на неопытности "новичков"
Узнавала -есть у нас депакин,но только по рецепту,нужна консультация невролога.Сейчас держала мужа за руку,слабые подергивания 2-3-х пальцев с периодичностью примерно в пол минуты явно чувствую.
Аноним 20:50,да стихи Дианы мне нравятся,только она их уже давно не пишет,к сожалению.
Настрой у Вас хороший, а это самое главное!!!
У Вас уже все распланировано, уже выбрана тактика. Очень радостно слышать у Вас антракте нотки. Удачи Вам во всех делах и по возможности пишите, рассказывайте.
Наташа, Вы когда пришли на форум, я хотела затронуть эту тему, но постеснялась если честно. Вы сами написали про "для меня это неподъемно"... Я просто хотела с Вами поделиться вот чем. Очень часто в соц сетях (например Одноклассники) создаются группы в помощь деткам. Очень хорошо если этим займется кто то из близких Вам, так как Вы занимаетесь лечением и уходом за ребенком и Вам попросту не когда. В группе можно призвать к помощи в сборе средств. Это не стыдно, это нужно Карине. Вы эти деньги будете тратить на лечение ребенка. Открывается счет, туда собирается денежка. Вот допустим Вам сейчас нужны деньги на МРТ, 32т, а у Вас они были бы уже собраны. Есть добрые люди, их много, особенно когда касается детей, люди помогают. Вот я периодически заглядываю в группу, у мальчика нейробластома. Собирают деньги на операцию. Мама тоже должна была в Рогачева ехать. Инициативная группа поставила урны в помощь везде где можно. Сеть продуктовых магазинов, на предприятиях...
Очень надеюсь что мой совет пригодится.
Сильные, верные, умные, яркие,
Смелые, щедрые, страстные, жаркие,
Нежные, добрые и романтичные,
Милые, гордые и симпатичные,
Чуткие, славные и сексуальные,
Крепкие, мощные, монументальные,
Творческие,серьезные, думающие,
Заботливые, верящие и любящие,
Тихие, скромные и деликатные,
Веселые, оригинальные, занятные,
Подвижные, шумные и громогласные,
Все вы любимые, все вы прекрасные!
Бритые, гладкие и бородатые,
Длиноволосые, в праздник поддатые,
Вечно усталые, вечно спешащие -
Самые лучшие и настоящие!
Будьте здоровы, будьте любимы!
Счастливы, радостны, непобедимы!...
Больше вам света, взаимности больше!
И, ради Бога, живите подольше!
Татьяна В. спасибо на добром слове..
..Море слёз и боли открытой,
Моё сердце плачет стихами...
Над собою, судьбой разбитой,
И ушедшими вдаль мечтами...
стихи не пишу здесь дабы не засорять ветку... девочки читают их часто на классиках...
Буду держать за вас свои кулачки за удачное мрт и после него обговорите вопрос о возможности замены противосудорожных или об увеличении.. мы принимали как я уже писала депакин хроно 2 по 300..а когда был период по 1т* 300 то на ночь...он тоже по рецепту но мы часто покупали сами, лишь бы трясучки не было...
Катя мы принимали ЛТ без темодала, а потом рекомендовано было ХТ темодалом... поэтому не переживайте раньше времени прошу вас обратить только внимание чтобы была правильно рассчитана доза темодала..
почему МРТ платное? и стоимость что то немаленькая. может Вас опять "на ложный" круг направляют.такое ощущение, что что-то не то. а уж врачи бывают так порадаются, что самой все контролировать нужно
социальный вычет ( у меня их куча), но в налоговую нужна справка по определенному образцу и договор, где написано, что я плачу за маму. Может я что-то не знаю.
вот на основании чеков, предъявленных в мед.учереждение Вам должны дать все необходимые документы для налоговой. так же подложить лецензцию на ведение мед.деятельности. договора может и не быть т.к. он не обязателен на услуги
На собственном горбу и на чужом,
Я вынянчал понятие простое,
Бессмысленно идти на танк с ножом,
Но если очень хочется, то стоит)))
Отдельно хочу поздравить с Днем Рождения Аллу М.))) Аллочка, родная, пусть сбудутся все твои мечты - будь счастлива)))
Храни Вас Господь.
во первых. Вам должны были дать на руки результаты обследовний . которые Вы прошли в первый раз, либо Вы их можете запросить. для сравнения они подойдут любому грамотному врачу. во вторых, что значит делать 2 раза обследование??? они настолько неуверены в своей аппаратуре? когда я была в УЖАСЕ от предварительного диагноза, поставленного маме, искрене молилась за ошибку, за неправильный диагноз, но не один мне врач сказал: "это магнит", ошибки быть не может. в третьих, почему МРТ Вы нет возможности сделать в клинике по общероссийской страховке?
Конечно же. решать только Вам, но много вопросов вызывает ситуация
не раз прочитала в Ваших сообщениях. о Вашем "стыде", что не хватает денег, что сложно. наоборот, Вы делаете ВСЕ,
что можете. ну что ж, трудно финансово... как в притче "Про двух мышек". барахтаться. масло можно взбить.
Эта девушка достойна уважения-выбила все что нужно для мамочки. Речь об Авастине. Упомянутое постановление есть в инете. Распечатать, выделить ярким маркером ключевые моменты, и в бой! А может и так все выдадут. Увидят вензеля Бурденко и не смогут не чем крыть. Удачи в получении препарата, и ответа на назначенную терапию.
Наташенька, не обижайтесь на сообщения Ольги, которая живет в магаполисе и немного не понимает специфики всех реалий медицины вне мегаполиса...
у нас от ближайшего центра где можно сделать МРТ расстояние чуть меньше 348 км и туда дорога тоже стоит не рубль.. а очередь на аппарат бесплатного МРТ на 2-3 месяца вперед.. поэтому нейрохирурги сразу дают подсказку где можно платно и качественно..сделать, чем мы и пользовались, только Наташа у мужа была инвалидность и нам была скидка... и МРТ рекомендовано делать на одном аппарате так что все верно
Наташа и не тратьте времени в поисках другой клиники и просто следуйте тому что вам врач говорил, тем более вы уже там уже делали... и еще если есть возможность напишите свои реквизиты, или ссылку на то что вы организовываете по сбору для вашей Кариночки...
Наташа, мама Карины, обращаюсь к Вам, оставьте здесь реквизиты, если будете организовывать сбор....
Диана, как всегда-мне больше нечего сказать. Ты мастер слова, спасибо тебе что ты есть. То что я обдумывала вчера, ты все написала.
У меня брат, 18 лет, операция в июне 2012, лучевая, ХТ Темодал.
5 хт прошли, но Темодала нам в Республике Карелия не дают, взамен - Темцитал, Темомид.
Выбить препараты жутко сложно.
Бьемся каждый месяц, - одно и то же. Писали письма в Здравоохранение, готовили в прокуратуру.
Ондансетрон нам не помогает, только Зофран - во время химии. Но в нашем городе его нет, нам помог фонд "Подари жизнь". - этим занимается мама. - обращаемся, пишем, звоним, выслали Зофран.
В родном городе по всем инстанциям бегает папа.
Включали все возможные и невозможные связи, даже через Питер.
Лекарство получает папа только после очередного скандала.
Каждый раз сидим как на углях: дадут или не дадут в этот раз лекарство.
Чаще всего нам отдают чужое - на баночке написана другая фамилия больного, потом мы должны его вернуть, т.к. видите,ли, партию задержали и для вас лекарства нет.
Так вот пока папа не поднимет всю онкологию, глав.врачей, здравоохранение и сеть аптек, нам ничего не дают.
У нас не полностью прошел левосторонний парез,
мы ходим на массаж левой руки, на ЛФК, также к логопеду,, перебираем дома в миске смешанные сорта горошка, фасоли, раскладываем их по баночкам - развиваем мелкую моторику. Это сейчас перешли на мелкие предметы, а вначале были пластмассовые кубики 15*15 см, складывали их один на другой.
У меня брат, 18 лет, операция в июне 2012, лучевая, ХТ Темодал.
5 хт прошли, но Темодала нам в Республике Карелия не дают, взамен - Темцитал, Темомид.
Выбить препараты жутко сложно.
Бьемся каждый месяц, - одно и то же. Писали письма в Здравоохранение, готовили в прокуратуру.
Ондансетрон нам не помогает, только Зофран - во время химии. Но в нашем городе его нет, нам помог фонд "Подари жизнь". - этим занимается мама. - обращаемся, пишем, звоним, выслали Зофран.
В родном городе по всем инстанциям бегает папа.
Включали все возможные и невозможные связи, даже через Питер.
Лекарство получает папа только после очередного скандала.
Каждый раз сидим как на углях: дадут или не дадут в этот раз лекарство.
Чаще всего нам отдают чужое - на баночке написана другая фамилия больного, потом мы должны его вернуть, т.к. видите,ли, партию задержали и для вас лекарства нет.
Так вот пока папа не поднимет всю онкологию, глав.врачей, здравоохранение и сеть аптек, нам ничего не дают.
У нас не полностью прошел левосторонний парез,
мы ходим на массаж левой руки, на ЛФК, также к логопеду,, перебираем дома в миске смешанные сорта горошка, фасоли, раскладываем их по баночкам - развиваем мелкую моторику. Это сейчас перешли на мелкие предметы, а вначале были пластмассовые кубики 15*15 см, складывали их один на другой.
в каком Вы диспансере лечитесь?
Мы в Переделкино, очень милая глав врач (химиотерапевт) сегодня попросила Лешу привезти в пятницу к ним, и сказала что все лекарства есть в наличии, все выпишем. И капаться у них. Я надеюсь все будет хорошо. Конечно это ужас, что я прочитала, как выбивают лекарства.
скажите пжл, парез в чем у вас проявлялся? Вы сказали что он не прошел, но лучше стало?
У моего мужа рука и лицо, правая сторона. Рука потихоньку отходит, лицо пока нет, и речь..... но мелкими шажками у нас все улучшается.
нам ничего не говорят.
Я вообще поражаюсь (я об этом не говорила здесь, не хочется сеять писсимизм), врач один(не буду называть его имя, надеюсь он от усталости это брякнул) сказал "а что Вы от меня хотите, Вы диагноз видите?"... хотите лечитесь, хотите нет..... вот так.....
Ну а если говорить по существу, из слов врачей, разницы особо нет. После первой оперы у нас была "плеоморфная глиобластома G4", псле второй оперы "глиосаркома с прорастанием кости". смысл один, глиома. Глиосаркома это одна из разновидности глиобластомы.
Слушайте только себя и мужа!!
Вот, в точку! Я вижу как он хочет жить и я радуюсь маленьким его победам!
лучше безусловно стало! =)) даже выложу в ближайшие дни в одноклассниках нашу фотографию, когда мы ездили на горнолыжный комплекс (родители катались, мы смотрели)
После операции левая часть тела (включая язык, десну, щеку, руку, ногу,,) стала малочувствительна. - не двигал рукой, не чувствовал щеки, языка, плохо говорил.
Родители делали массаж всего тела, каждый день, полчаса-час в течение дня по нескольку раз, купили массажер из можжевельника, (выглядит как валик, катать по телу, с острыми кончиками) для стимуляции рецепторов. массажировали руку, причем надавливали, с усилием.
Очень сильно тряслась левая рука, полгода ОН все делал только правой. тряслась настолько что из чашки все расплескивалось, не мог удержать ее в руке,
Каждый день занимается с шариками, катает их в ладони, раскладывает мелкие предметы, играет с собакой дома, пытается отжиматься от стены, дает по возможности нагрузку на мышцы. Это непросто,но нужно обязательно заставлять себя, причем каждый день, в несколько подходов.
Говорят нельзя массаж, но родители все равно чешут спинку и голову, хоть какая-то радость для всех нас =)
сегодня уточнила в налоговом законодательстве - договора может и не быть, но нужно подтвердить степень родства.
Вероника,что вам врач сказал про раздражительность,что пить можно кроме пустырник форте?
И еще девочки,кто знает,как определяют внутричерепное давление?
Дело в том,что я сегодня ездила в нашу районную больницу к нашему неврологу насчет рецепта на депакин,тк у нас выписка почти всех препаратов ,даже не по льготе, по рецептам.Она по разговору со мной определила,что у мужа давление и предложила откапать его на дневном стационаре.
Заранее спасибо.
По поводу руки: реабилитолог сказал что она постепенно будет отходить, сначала в плече, потом в логте, а потом ниже. Второй день слегка сгибает руку в логте, радуется и я вместе с ним.
У нас сегодня 18 дней после операции. На следующей неделе начинаем ХТ.
спасибо! еще вопрос тогда, как вы переносили эти капельницы? расскажите немного про это состояние? Как муж себя вел? Что чувствовал? как его была настроение? Может что -то облегчало его состояние?
мед.
Глиобластома — наиболее злокачественная астроцитарная опухоль головного мозга, состоящая из слабо дифференцированных астроцитов с участками сосудистой пролиферации и некроза; характеризуется инфильтративным ростом и быстрым развитием клинической симптоматики. Частота. 2-3:100 000. Пик заболеваемости — 45-55 лет, мужчины болеют чаще (3:2).
Характеристика
• Опухоль может локализоваться в любом отделе полушарий, однако чаще всего — в лобной и височной долях. В мозжечке, стволе головного мозга и спинном мозге наблюдают редко
• Может развиваться из низкостадийных или анапластических астроцитом (вторичные глиобластомы), но чаще выявляют первичные глиобластомы
• За пределы нервной системы не метастазирует
• Патоморфологические признаки: быстрый рост, клеточные скопления (спонгиобластов, астробластов и астроцитов), беспорядочное расположение опухолевых клеток, полиморфизм их ядер, очаги некроза, изменения сосудов, обширный перифокальный отёк.
Гистологические варианты
• Гигантоклеточная глиобластома: выраженное преобладание многоядерных гигантских клеток
• Много-формная (мультиформная) глиобластома — высокозлокачественная опухоль, характеризующаяся чрезвычайным тканевым и клеточным полиморфизмом. Клетки опухоли анапластичны, формируют различные структуры. Часты кровоизлияния, очаги некроза, возникающие вследствие облитерации просвета кровеносных сосудов. В ткани опухоли содержится масса сосудов, крупных артериовенозных шунтов
• Глиосаркома — глиобластома с саркоматозным компонентом
Гемоглобин, г/л 110-145
Эритроциты, х1012/л 3,5-4,7
Ретикулоциты, % 3-12
Тромбоциты, х109/л. 160-380
СОЭ, мм/ч 4-12
Лейкоциты, х109/л 4,5-10
Не думайте, плохо это или хорошо, что спустя 2ХТ они не упали. Сейчас главное что они позволят начать правильную ХТ. В Рогачева ведь сказали, что терапия была не правильная. И гистологию ждите не как "наверное злее стала", а как возможность поставить верный диагноз и назначить правильную терапию.
Наташа, а заключение из Рогачева: гистология и назначения должны же Вам выслать?
У меня муж после лучевой тоже очень себя плохо чувствовал. на 30 (2 недели) и 60 день после ЛТ (1 неделю). Говорил что ощущения что ни стоять ни лежать не можешь, ни спать ни есть. Похудел тогда на 10 кг. Врач нам сказал что это следствия ЛТ, но только они у всех по разному происходят. Обычно это 35 и 65 день после ЛТ. Но плюс минус это все от организма зависит. Возможно у вашей сестры как раз и первый прилив после ЛТ. Мы в тот момент ничего не принимали, он просто перебаливал этот период.
Показатели крови достаточно приличные для проведения следующего курса химии.
Вот что хотела рассказать: есть врачебное мнение, что при ГБМ Финлепсин слабый препарат, нужен Депакин. Дозировку должен врач подобрать, в зависимости от зоны поражения. И нейрохирург нам сказал после второго приступа, что после каждого последующего приступа мозгу нужно больше времени на восстановление, и он более восприимчив к раздражителям. А ими может быть что угодно: яркий свет, громкие звуки, часто меняющаяся картинка, работа на износ, рост опухоли и даже положительная динамика в виде уменьшения опухоли, и пр. Одним словом правильно подобранная противосудорожная терапия, и беречься.
Приступы не всегда о росте говорят. У Антиповых на ремиссии приступы бывают. А еще я считаю, что не лишее делать периодически ЭЭГ нашим головастикам.
Совсем отчаиваюсь и опускаю руки...сил уже нет((
в воскресенье закончили 1 ХТ темодалом и нам заявили, что на следующую в наличии его нет...всё бы ничего, но "любимая бабуля" выпила уже всю кровь у нас с папой...не знаем как бороться...она заставляет маму только лежать,кормит её теми продуктами, которые в принципе нельзя!утверждая что всё это сказал есть и делать врач...это и сладкое-печенье, конфеты, это жутко солёная рыба - сёмка...копчёная курица и рыба...мама еле ходит, почти ничего осмысленного не говорит-путает все слова, трудно сконцентрироваться...опухшая и еле живая...я просто вижу что она реально умирает!!!каждый божий день мы ругаемся,выслушиваем оскорбления в свой адрес, что мы насильно убиваем маму...собрались с папой ехать к главному онкологу, но думаю толку не будет, бабуля нас слушать не будет и по прежнему будем маме мозги промывать...Поэтому любите семьи, близких и тех, кто нуждается в помощи!
А Светлане отдельное огромнейшее спасибо! Книга, что вы сбрасывали мне на почту просто обалденная!так много всего поняла, узнала! Жаль не могу всё это постоянно на практике применять...мама ещё ни в какую не хочет диету соблюдать и правильное питание...тяжело в общем жутко!просто не выразить словами!
я вот много читала и на форумах и вообще и даже была свидетелем того, что люди с глиобластомой и живут и работают...но видимо это чудо не в нашем случае((
Лт мы проходили после первой оперы и неврологический статус у нас был хороший. Поэтому в эти дни изменений в области неврологии не было вообще. Общее состояние организма ужасноне....... Поэтому в данной ситуации ничего подсказать не могу.
А вот контраст накапливается активно после ЛТ. Нам об этом врач говорил. Поэтому не тряситесь, у вас стандартно как и у нас было. Вы рано сделали МРТ. нам врач через 3 месяца МРТ назначал после ЛТ.
Объяснял это тем, что в 35 и 65 день после Лт идет активный распад опухоли и может возникать отек. Как раз к 90 дню все успокаивается.
терпения Вам! В таких ситуациях нужно просить, только просящему дается! У меня тоже ребенок младший инвалид , и когда он болел мне все знакомые и родственники помогали, было очень тяжело! И вы попросите, не так много денег нужно на МРТ, не стесняйтесь! Многие считают это унизительным, но думаю не в Вашем случае!!! Если откроете "Яндекс кошелек" и скажите его номер, я могу вам перечислить немного... хоть как то помочь.
А вы такая молодец! Еще и материальную помощь свою предлагаете! Это потому, что очень хорошо понимаете и чувствуете боль, так как уже однажды пережили все это с сыном. Так хочется, чтобы у вас все было хорошо!
написали заявление, что требуется темодал на лечение, следующий курс с 14 марта, надеюсь в наличие будет!
Хотелось бы ещё проконсультироваться у знающих людей, после операции через какое время МРТ можно или нужно делать?у нас 7 марта уже 4 месяца будет...ЛТ в конце декабря делали и в выписке указали что МРТ в динамике через месяц...очень сильно боюсь чтобы там у мамы ничего не вырасло, а то ЛТ была сделана через 1.5 месяца после операции, но помимо этой опухоли, которую не до конца удалили у неё ещё и очаг в другом месте был...а раз она как овощ у нас вот и боюсь((
Облучали не только место оперы, очаг в другом месте тоже "захватили", или он совсем в другом месте?
прошли только ещё 1 курс ХТ, облучали только место удаления опухоли (левый висок), а очаг справа в лобной области...как сказали в центре, что облучать будут только место операции,а очаг химией глушить будут, но за такое время там уже может что и выросло, без МРТ то и не узнаем...и нужно делать и страшно жутко!
в конце прошлой ветки видела, что ктото продавал Темодал (они в ремиссию вышли) за 5 т.р....... почитайте...... может еще не выкупили.
Даже если разные города, этот вопрос можно решить через поезда с проводниками.
Аноним, извините, я не знаю как Вас зовут, спасибо огромное, я тоже очень хочу чтобы все было хорошо..... и не только у меня (у моей семьи)!!! Мы тут все в одной лодке(((((
Лешу сегодня друзья возили к старцу в Калужскую область в Монастырь, он очень устал конечно, 8 часов в дороге, но приехал довольный и воодушевленный. Я не знаю о чем они там говорили, это все -таки таинство, да я и не спрашивала, но очень рада, что он попал к нему..... говорят он находит те слова.... которые реально людям помогают. Всем крепкого здоровья!
Я ее начала осваивать...между делом мужу вставляю в разговоре о ней, пока читать он не может, тяжело..... может быть кому -то она понравится и дай Бог поможет!
Увидела сообщение от Дмитрия, царство небесное Яночке! А вам, Дмитрий, сил чтобы жить дальше!
немного запуталась в ссылках, поэтому часть сообщений оказывается вообще пропустила((
Как человек недавно столкнувшийся с этим заболеванием от себя хочу сказать, что первое время конечно сильно тяжело! Всё это осознать, понять и принять! Сама буквально в конце января только более менее отошла, уже не так реагирую, когда люди спрашивают про маму, хотя до сих пор слёзы наворачиваются...стараюсь не думать вообще об этом всём, глушу все эти чувства и думаю только о том, что нужно верить, лечиться, стараться...порой бывают срывы, когда просто истерика и не понимание почему такое происходит...просто как страшный сон и хочется проснуться!Проревусь и потом легче становится.
Я всё таки не сильно верю во всякую магию и прочее, но накануне маминой болезни ходила к целителю по причине что в жизни одни болезни и сама на тот момент (23 года было) уже имела достаточно много болячек, последняя из них это воспаление сетчатки глаза, что и подтолкнуло меня на поход к целителю.
Ну так вот рассказал он мне и про меня и про семью, сказал что у мамы за болезни - совпало!и говорит он мне, на ней мол порча с 33х лет отсюда и ребёнок больным родился и сама стала болеть и в семье у вас проблемы начались...ну честно...да, так и есть...и сказал он мне тогда такую вещь, мама говорит ваша на предпоследней стадии находится, если сейчас порчу не снять, то онкология дальше...снятие - 8000руб. Пришла я к маме, всё рассказала, просила хотя бы просто к нему сходить, просто проверить то или нет скажет. Мама очень занята работой была, работала почти без выходных...деньги то нужны ну и 8000 конечно проблема были. В общем никуда она не пошла, а был это декабрь 2011 года...ну вот дальше с конца апреля и понеслось...а потом она всётаки сходила к нему,но сказал вообще всё другое...толи и вправду без способностей дядя толи у мамы уже в голове всё изменилось (уже тогда путать всё начала)...вот и обидно порой что быть может пошла бы она тогда к нему, может что-то бы изменилось...хотя бы элементарно узнать что бы он ей сказал до 2012 года...
Как-то все путанно написала. Вообще читаю форум каждый день, а вот писать совсем сил нет.
Аноним, задавший вопрос о эпиприступах... у мужа их было огромное количество... первый это до операции, он был сильный с отключением сознания, с остановкой дыхания, приступ застал его врасплох когда он мерил давление и еще всегда перед приступом у мужа была пульсация на шее в области сонной артерии и высокое давление... после приступа путаность в сознании, забыл свое имя, через некоторое время все вспомнил...
в дальнейшем он чувствовал приближение приступов, ложился на диван принимая удобную позу ... судорога сводила руки которые подергивались, шею.. длились они очень короткое время, после которых как он говорил была огромная слабость и так как опухолевое место находилось в центре мозга отвечающего за речь, то речь после них сбивалась, не мог произнести ни одного слова, потом все восстанавливалось... больше они никак не влияли..
вообще если есть возможность то желательно их не допускать, как только был один-два приступа обязательно свяжитесь с нейрохирургом или неврологом которые или скорректируют вам дозу или переназначат другое лекарственное средство...
больным нельзя слушать громкую музыку, остросюжетные фильмы, нельзя эмоционально перегружаться...
Анна, желаю вам взять свои эмоции в кулачок и не показывать маме, находите силы общаться с ней ровно...ругаться не нужно, находите слова убеждения зачем ей нужно правильно питаться, и пусть иногда она и побалуется "вредной пищей" , поверьте хуже от этого точно не будет, а ей повеселее...
любите родных и близких, показывайте другими эмоциями как сильно вы их любите!!!
и еще чисто от себя, не подрывая в вас веры в разные техники (ну не получилось у меня вдруг получится у вас) - я прочла кучу книг и синельникова и хей и зеланда просмотрела массу фильмов об исцелительных методиках, все проговаривала супругу, давала смотреть, читала вслух.... бесполезно.. зато в фильмах об излечившихся или правильнее сказать ушедших в ремиссию я увидела и поняла основное - это ВЕРА САМОГО ЧЕЛОВЕКА В ИСЦЕЛЕНИЕ... ЕГО НАСТРОЙ...если пропускает мимо то это не его, душа не воспринимает и все действия бесполезны...
Далее я прошу вас не ходите ни к каким целителям, не выбрасывайте деньги на ветер, никакие тут сглазы, проклятия ни при чем.... это все от той же веры человека, чем больше думаешь об этом тем все это как бы и налипает.. не воспринимаешь это отталкивая от себя и ничего не липнет.....лучше сходите в храм, давайте святую водицу...
Про всякие настойки ядовые надеюсь писать не надо, пользы ноль, а отравление организма который получает достаточную дозу традиционной ХТ вкупе с "бабушкиными методиками" поможет быстрее отправиться в иной мир...
Никого не хотела обидеть, это моя точка зрения ни более.. мира вам и веры в себя, в своих близких.. сил вам и душевных и физических и любви...
Вика, волосы пока стричь не надо. У кого как. У меня знакомый пол года на этой схеме-волосы кучерявые, устал стричься. А у моего год после облучения-лысина с реденькими волосками. Там по ходу посмотрите, начнут сыпаться-сострижете.
На этой схеме возможны (не значит что у вас тоже самое будет, пишу, что бы знали на всяк.пожарный) побочки в виде скачков давления, отсроченная диарея. Света писала много раз, но я продублирую: от давления Капотен четвертинку под язык. От диареи-Лопедиум. Головная боль-Пенталгин.
если давление часто высокое обязательно обратиться к врачу для получения назначения о приеме лекарств от давления...
у Леши головак вечеру побаливает уже несколько дней, помогает парацетамол, не знаю может его нельзя????? но он говорит отпускает практически сразу
Направление на МРТ у нас было выписано на 26.02.а в каб МРТ мы были записаны на 25,02,представляете?Сидели долго,плакала,умоляла и в конечном итоге сделали.
о цитрамоне можно прочитать здесь так для того чтобы не рисковать его приемом http://www.womenhealthnet.ru/virus/1853/page-5.html
кстати в этой статье есть и о парацетомоле
К лекарям я ни ногой, после того как была у того мужчины решила для себя самой верить в лучшее и самой строить свою жизнь!даже если и сказал что-то плохое,всё менять в лучшую сторону!но это лично про меня.
Если смотрю фильмы или читаю что-то стараюсь маме объяснить про те или иные моменты, про пищу, про полезность некоторых овощей, фруктов...стараюсь зелёным чаем поить...но капризная до ужаса! Она сейчас у нас как ребёнок, вот что скажешь то и впитывает в себя, другой человек поговорит с ней к примеру о противоположном и она начинает его словам верить!
Татьяна и Татьяна В! Желаю вам огромных сил и веры!!!боритесь!дай бог здоровья вашим близким,чтобы операцию перенесли благополучно и дальше лечение шло удачно!!!
И еще все время забываю написать о массаже... пусть кому то и назначили в качестве реабилитации просьба как говорит Леша у Крис - без фанатизма, в щадящих дозах.. хорошо если это профи которые знают специфику ОГМ...
По поволу ЛФК, упражнения мы делаем не только на парезную руку, а на обе, сразу.
Подскажите пжл, кто нанимал логопеда, стоит ли это делать? есть результат или пока "могз" не восстановится после оперы, это бесполезно?
мой сейчас типа того же ))) он читает, но ленится(( голова видимо начинает болеть....
Оксана, смотря сколько времени прошло после первой лучевой... как правило год это маленький срок... хт в большом количестве никому не назначают все идет по стандартам, определенным схемам...
Кушать нельзя то же что и всем здоровым людям - жареное, острое, сладкое.. вы понимаете о чем я.. пусть это и будет в питании, но в разумном количестве... если супруга тянет на сладкое, замените конфеты и остальные синтетические лакомства на природные - это курага, изюм, финики, орешки для перекуса..вспоминайте что нам природа дала вкусного из фруктов - бананы, виноград..... балуйте мужа салатиками из морковочки, свеклы не отварными а прямо сырыми каждый день маленькую порцию натирайте на терочке, сдабривайте маслицем льняным или оливковым.... давайте раз в день пластинку шоколада черного с большим количеством какао...
к сожалению голову нужно конечно не травмировать...но что сделано то сделано... удачи вам..
Иммуногистохимическое окрашивание предоставляет уникальную возможность для оценки биологического потенциала опухолевых клеток: темп роста, прогноз течения опухолевого процесса, реакция на химиотерапию. Имеется высокая степень достоверности при ИГХ в определении фенотипа опухоли, а в ряде случаев ИГХ устраняет необходимость применения других более дорогостоящих и продолжительных по времени диагностических мероприятий.
Девочки! У нас растет СОЭ(уже 28), после ЛТ прошел месяц, какой-то воспалительный процесс? или может последствия ЛТ?
Аноним, у нас СОЭ всю дорогу повышенный. Это может быть от чего угодно, и если явных признаков простудного заболевания нет, то рекомендация от врачей сделать УЗИ глубоких вен ног. На наличие тромбоза.
Если есть кашель, то лучше к терапевту сходить, легкие послушать, при назначении им, снимок сделать. В общем надо за общим состоянием следить.
А вот отек может давать опухолевую симптоматику. Снимается дексом, в купе в Депкином и Аспаркамом.
Очень не хотелось открывать ежедневник прошлого года (хочется что бы все там осталось), но ради Вас девочки залезла.
В начале мая, через 1,5 месяца после окончания лучевой было ухудшение состояния, было очень похоже на рост: температура, давление повышенное, тошнота, рвота, вставал только в туалет... Мы тогда прямо на этом состоянии сделали наше первое МРТ после ЛТ и начали 4 мая нашу 1 ХТ. Анализ от 3 мая-СОЭ был 80!!! Колола Декс 8/8/8, 16 мая уже СОЭ 16. Очень похоже что это отек нарастал после ЛТ.
Поэтому, девочки, наблюдайте СОЭ в динамике и общее состояние тоже.
В сентябре отцу поставили диагноз - глиобластома глубинных отделов правой теменной доли. В октябре была проведена операция по удалению части опухоли в НИИ им. Бурденко. После операции было осложнение - гидроцефалия. Три недели спустя была сделана еще одна операция по установке шунта. После чего отца выписали. Ему стало гораздо лучше, левая нога и рука восстанавливались (был парез), он начал ходить в том числе и по ступенькам... НО, в середине февраля резкое ухудшение, сделали МРТ на котором выявлена дизфункция шунтирующей системы и признаки инфильтации опухолью правой половины ствола головного мозга.
Мурманские нейрохирурги установили наружный дренаж в передний правый рог и выписали отца "домой" со словами умрет через неделю. Отца увезли в родной город (200 км от Мурманска) и положили в стационар, где ему стало лучше, он находится в сознании, выполняет команды, пытается говорить...глотать еду не может, кормление зондовое. Позвонили в Мурманск, рассказали, что человек живой и в сознании, на что получили указание снять наружную дренажную систему.... При этом есть рекомендации других нейрохирургов о том, что необходима переустановка шунтирующей системы с соединением передних или задних рогов обоих боковых желудочков. Мурманские нейрохирурги никак не прокомментировали данные рекомендации и настаивают на снятии наружного шунта...
По состоянию ликовра на момент ухудшения состояния(перед установкой наружного дренажа):
- белок >3 г/л
- цитоз - 12/3
Ликво через 5 дней после установки наружного дренажа:
- белок - 0,8 г/л
- цитоз - 5/3
Подскажите пожалуйста, как нам быть в такой ситуации, куда обращаться... ведь человек живой и в данном случае умрет от гидроцефалии... а не от самой опухоли.
Может консультация в Бурденко хоть как то поможет пояснить что дальше делать? И уже с рекомендациями от Буденко требовать от местных хирургов их выполнения?
Вы боретесь за папу отчаянно, сил Вам и поскорее найти выход из сложившейся не простой ситуации.
спасибо, решила пока сама с ним заниматься, только я могу по вечерам, после работы, а он к этому времени устает. уже.... но будем по чуть чуть. Я заметила у мужа как он устает, ползет вниз уголок рта...... Но мгу сказать что настроение с каждым днем лучше, настрой боевой. )))))
Девочки берегите себя!!! Если не мы, кто нашим близким поможет еше......
Порекомендовали не съедать себя,а подумать о своем здоровье,о сыне...И все?
Таня,я из Республики Беларусь.
Татьяна из Минска,я Вам вчера написала.
Сегодня взяли биохимию, потом была онколог, сказала, что химия в нашем случае может уже принести обратных эффект, наоборот ускорить процесс… И повторила слова одного хорошо известного мне доктора, который как-то тоже самое сказал одной из наших форумчанок – в лечении важно в т.ч. и вовремя остановиться… никто этого не хочет, принять невероятно сложно, но так вот нам выпало. Татьян, держитесь, не знаю поможет Вам хоть чем-то мой опыт, просто понимаю, что чувствует человек, которому сказали, что все протоколы остались во вчера…
Татьяна с Кемерова, я так поняла это вы пишете, что вам вторую операцию будут делать? Танюша держитесь, все обязательно будет хорошо.
Всем бог в помощь!
Девочки у кого то похожее что то было? У нас после операции неврология в порядке была, немного только правый парез ноги оставался, прихрамывал, Что такое может быть? Может ли это снижение декса так влиять-хотя наврят ли? Мы только до 3 мг снизили с 4 мг. И то очень медленно. Чувствовал себя отлично, утомляемости вообще последнее время не было, даже ремонт небольшой в квартире затеял.
но как бы больно не прозвучали мои слова вам.. подходит такой момент что никто не в силах замедлить время, остановить его, вернуть вспять и приходится только быть рядом и прожить то что нам уготовано...стойкости вам...
Светочка, душа моя, я знала что ты мудрая и дело не в годах а в душе... сердечко рвется мое, зная что резерв закончился и сил маминых, и схем.. но ты все выдержишь и пройдете с мамой ваш путь.. люблю тебя солнышко мое, мужественная ты, в мыслях я всегда с вами..
Анна, не помню у мужа в какой области была ОГМ? не в левой теменной? у нас речь так пропадала часто.. тяните до 7 марта там МРТ все покажет.. мужчину своего успокаивайте так и говорите без паники и сами страха не показывайте.. декс добавили так и держите... всю картину покажет томография...
Сегодня ушел ее муж..Почти 3 года они мужественно боролись за каждый пржитый день.
Галочка прими и здесь мои соболезнования.
После этого, сигареты выкинул-больше говорит не буду курить, испугался очень.
Будем молить Бога и ждать МРТ!!!
постарайтесь успокоиться. может реакция на перемену погоды, может давление. что есть, того не избежать, но и паниковать раньше времени не нужно. по синусоиде протекает болезнь. попрошу Вас, соберите силы и поддерживайте мужа. только Ваше единство Ваше главное оружие. Дай Бог
Сложу ладони и скажу чуть слышно: -
Я помолюсь за всех, кто сердцу мил,
А ты меня послушай...о, ВСЕВЫШНИЙ!
Я ПОМОЛЮСЬ ЗА ВАС, МОИ ДРУЗЬЯ,
Чтоб были рядом вы всегда со мною.
Чтоб счастлива была моя семья,
Чтоб горе обходило стороною...
ОТЕЦ НАШ, ДАЙ ЛЮБВИ ВСЕМ И ТЕПЛА,
Здоровья, и побольше дней счастливых,
Убереги от ненависти, зла...
МОИХ ДРУЗЕЙ И ВСЕХ МОИХ ЛЮБИМЫХ!
Я помолюсь ЗА ВЕСЬ НАШ МИР большой,
За всех людей, живущих на планете...
О, БОЖЕ! ДАЙ НАМ ВСЕМ СЧАСТЬЯ И ПОКОЙ...
И будь за всех, пожалуйста, в ответе...
По краям расположены двери,
На последней написано: "Знаю",
А на первой написано: "Верю".
И, одной головой обладая,
Никогда не войдешь в обе двери:
Если веришь - то веришь, не зная,
Если знаешь - то знаешь, не веря.
И свое формируя сознанье,
С каждым днем, от момента рожденья,
Мы бредем по дороге познанья,
А с познаньем приходит сомненье.
И загадка останется вечной,
Не помогут ученые лбы :
Если знаем - безумно слабы,
Если верим - сильны бесконечно!
На прошлой неделе вспомнился и мне сюрприз Вашего мужа и как Вы были напуганы)))Так хотелось спросить как у Вас дела...а тут такое горе...
А мы поехали на мрт 28/02 ,напомню,у меня болеет брат 17 лет,сделали операцию,прошли курс хт и лт ,вот заключение мрт через 4 недели после лечения
Состояние после КПТ лобно-теменной области с лева ,субтотального удаления опухоли левой гемисферы головного мозга
В лобно-теменной области слева определяется остаточное спавшееся кистозное образование неправильной формы с умеренным перифокальным глиозом в виде повышения сигнала в режимах Т2 ВИ и FLAIR,размеры остаточного компонента высотой до 28 мм,продольно до 25 мм,шириной до 28 мм до распространяется до конвекситальной поверхности.
После контрастного усиления определяется повышение сигнальных характеристик по периферии образования
Боковые желудочки не расширены,незначительно асимметричны
Третий желудочек не расширен ,по срединной линии
Четвертый желудочек не расширены,расположены по срединной линии
Базальные ганглии,внутренняя капсула,мозолистое тело,зрительные бугры,структуры ствола мозга и мозжечка имеют неизменный МР-сигнал
Межгирусные пространства, наружные ликворные пространства прослеживаются
Определяется расширение ретроцеребеллярных пространств
Турецкое седло ,гипофиз не изменены
Параселлярные структуры имеют обычное расположение
Аномалий в области мостомозжечковых углов не визуализируется
Внутренний слуховой проход нормальной ширины с обеих сторон
Структура глазниц без особенностей
В правой гайморовой пазухе визуализируется киста, максимальным диаметром до 14 мм
Заключение: состояние после КПТ костей свода черепа слева, субтотального удаления опухоли левой гемисферы головного мозга
Остаточный компонент левой лобно-теменной области .В сравнении с МРТ от 24.11.2012 г (после операции) положительная динамика
думаю вам тоже были даны какие то наставления.. поэтому еще раз напоминаю тяжести мужчинам запрещать поднимать и работу вызывающую перенапряжение...
Лариса, понаблюдайте за мамой, вполне может быть и слабость и повышение температуры... если так будет продолжаться, обратите внимание на это специалистов, возможно тот же декс подключат...знаю что многие были на нем во время лучевых...
еще когда мы только приступили к лучевой нам посоветовала мама девочки что боролись с ГБ более 7 лет вот такие средства защиты: Утром перед ЛТ - 1ст.ложка облепихового масла - от возможных ожогов слизистой. Метилурацил по 1 таб.3 раза в день - от возможных ожогов слизистой. Полосать горло раствором гексорала или тантум-верде минимум 3 раза в день - от стоматита. пишу так на всякий случай... еще обязательно морсы с клюквой, брусникой мой кушал грейпфрут.. так лучше переносится та же тошнота...
кушает пусть все что захочет.. так как силы нужны...
и обязательно свежий воздух.. гуляйте по возможности и дышите не меньше 20-30 минут на свежем воздухе..
Прочитала вчерашнюю переписку, наревелась...
Светочка, как всегда всё в точку. Понимаю, потому что сейчас испытываю тоже самое. К сожалению нам тоже было сказано, что болезнь вступила в финальную стадию ((( Больно, горько, просто сил уже нет, внутри всё огнём горит. Стараюсь не раскисать, не думать о плохом, но порой не получается. Спасает пока только работа, забываешься немного. И форум. Спасибо, девочки, что вы есть, незнакомые, далёкие, но понимающие друг друга. Я редко пишу, но захожу каждый день. Многое узнала, брала на заметку, Дианины слова из Светиного сообщения как-то невольно отнесла к себе - я прошла и ты пройдешь. Много раз думала о том, что огромное количество людей потеряли своих близких, пережили это горе и ты переживёшь, но душа рвётся на части, как же больно...
Девчонки не раскисайте, на вас смотрят ваши любимые и родные.. все по глазам вашим читают.... просто живите и там как боженька даст...
Диана,ваши слова я также отнесла и к себе.Светлана и все наши форумчане-спасибо)
Галина примите мои соболезнования , боль не выносимая конечно . Терять близких людей - ничего нет больнее . Царствие небесное Вашему мужу .
Светочка , сил тебе и терпения , я мысленно всегда с тобой .
Анечка , Ваш муж обязательно поправится , просто наши мужчины не любят быть слабыми и пытаются нам доказать обратное ))))
А я не могу в марте свою мамульку увидеть (((( так как устроилась недавно еще на одну работу , поеду только в конце мая . МРТ сделаем 15 марта , страшно переживаю . Девочки , если у нас сегодня первый день приема темодала , то через сколько дней лучше делать МРТ? С контрастом или без , вы же знаете что у нас беда с врачами и советами , подскажите пожалуйста .
Таня, МРТ лучше делать через 10-14 дней после окончания ХТ. Тогда там все более-менее успокаивается. Если делать сразу после ХТ, то не будет видно результата последнего курса. Нашим головастикам обязательно с контрастом. Для примера: у нас без контраста видно только место где была операция, а после введения контраста виден уже и узел, который не трогали во время оперы. Он распадается потихоньку от химии. И врачи рекомендуют делать обязательно с контрастом.
Марина В., Татьяна В., да на самом деле хоть и отличаются в чем-то ситуации, но и идентичность сохраняется огромная, особенно в плане чувств... знаете. много раз писала : Боже дай мне разум и душевный покой принять то, что я не в силах изменить... и вот только теперь понимаю на сколько глубоко это высказывание, как невероятно сложно принять бессилие, ведь именно оно просто изводит, мы столько боролись, так многое получалось, пусть каждый понимал, что это не бесконечно, но когда наступает время, думаю, мало кто бывает полностью готов его принять... В моем случае могу сказать, что безмерно благодарна Врачам, всем нашим врачам, они реально сделали все, что было возможно в нашей ситуации, а уж Измайлов, как обещал больше двух лет назад не бросить нас до конца, так и остается на связи в любое время - поклон земной...
Еще, хотела поделиться вот чем, не знаю, у кого как, а у меня есть и большая доля саможалости, причем понимаю. что особенно не хватать мамы мне будет в минуты радости. кто еще так искренне, без зависти порадуется, кроме того, кто безусловно любит тебя,просто за то, что ты есть... И вот смотрела передачу недавно, там героиней была женщина, ее сын в 16 лет трагически погиб (примерно год назад), она со слезами и улыбкой говорила, что она счастлива и благодарна тому, что в ее жизни были эти 16 лет, 16 лет счастья, радости, говорила о нем - ведь есть те, кому не дано было вовсе познать такого... конечно, сложная философия, и не сразу пришла она к этому отношению, но вот нашла то. свое, что ей помогает жить дальше... мне откликнулось очень, ведь сколько детей в дет. домах. рано потерявших родителе и т.д. и. т.п., а мне было дано 37 лет быть любимой дочкой, спасибо... Вчера рассказала об этом Диане. но захотелось и тут поделится, хоть и редко пишу сейчас, вдруг кому-то тоже откликнется.
Спасибо всем за поддержку в т.ч. и ту, что в личке)))
И главное, не обращайте внимания на нас, не проецируйте ни в коем случае, понимаю, что влияние определенное существует. но это наши ситуации, у Вас все будет иначе))) Вы помните только о рекордсменах, не просто ровняйтесь на них, а создавайте установку на то, что их рекорды обязательно будут побиты - пусть это будите именно Вы))) И живите, просто живите, радуйтесь жизни, мелочам, позитивный настрой, хорошая мотивация - очень большие помощники)))
Это относится к каждому, кто лечится))) УДАЧИ - верю в Вас)))
С болью вспоминаю прошлую весну... И опять весна началась с потерь...По утрам не хочу просыпаться и возвращаться в реальность, а реальность такова, что вижу, как тает мой любимый...Делаем все, что можем, а возможностей все меньше...Не могу вытащить на улицу,все больше лежит...Даже почти не курит. Очень надеюсь, что слабость из-за ХТ .
Лазаран мы не принимали, принимали таблеточный Латран. За 40 мин до химии. Таблеткам надо больше времени для воздействия, чем внутримышечному препарату. Но он нам честно плохо помогал, перешли на Ондансетрон, но покупаем сами. Но Вы раньше времени не переживайте, может все хорошо будет.
Извините, что вмешиваюсь со своим.. ОсталсяТемодал, 180 мг 4 упаковки заводские, производство Шеринг-Плау США, срок до 08.2013, недорого и срочно (нужен авастин) Москва или Краснодарский край тел 8-988-411-15-78.
С Авастином... Я скину Ваш номер человеку, у которого он остался, но не знаю как он решил... возможно решил пока не продавать... Пока не настраивайтесь...
Никогда не вернется вчера.
Безвозвратно ушел прошлый год.
Мы в сегодня проснулись с утра.
Время движется, только, вперёд.
Можно, либо, продолжить свой путь.
Или - просто - сначала начать.
Невозможно назад повернуть.
И нельзя повторить всё опять.
Нет попытки второй, лишь одна.
И дублёров, увы, у нас нет.
Выпить чашу должны мы до дна.
Жизнь подскажет нам нужный ответ.
Память будет хранить до конца
То, что было когда-то, давно.
Всё останется в наших сердцах
Ничего не забыть, всё равно.
Я куплю у вас темодал
Мы после смерти - верю в это,
Опять становимся нетленной,
Частицей мыслящего света,
Который льется по вселенной.
А пугает именно то, что после в прямом смысле осиротеешь, человека всегда будет не хватать, первое время особенно остро, да и спустя годы, словно волна накрывает иногда... Мама все понимает и повторяет периодически - помни, что у тебя есть еще отец, он в чем-то разгельдяй))) но очень тебя любит, всегда был нам другом, хоть и в разводе давно... Да я и сама это осознаю, ну а уж тетя, его сестра, да еще врач по образованию...она суперская, главная моя помощница вместе с отцом, но в заботе обо мне иногда – ой…))) Подруга, у которой тоже планов громадье, о том, что мы уже куда-то едим или летим, прям куда тока захочу))) Захочешь побыть наедине с собой, что конкретно мне бывает крайне необходимо в трудных ситуациях, так придется еще другим это донести, чтоб не обидеть))) Люди, которые значимы для меня, есть, благодарна им, но... мама одна, ее никто никогда не заменит... а так: и есть люди, и придут новые, это все понятно. Ничего, все на проживание только... Мне честно говоря комфортнее даже с Дианой, Зиной, Катей (Самара), у Кати тоже мама и тоже самый близкий человек для нее ушла... Алла М., Анжела, Лена, т.е. форумчане, они меня понимают и не предлагают тащиться никуда, для меня это ничего не может изменить, есть те, кому смена обстановки необходима и это реально так, кто-то сам этого хочет, я нет, я из тех, кому родные стены помогают, а уж если поехать куда, то одна предпочла бы, люди ж разные, человек к счастью в подавляющем большинстве случаев сам находит выходы, иначе человечество давно вымерло бы от горя, планы и смыслы (значимые для меня, а не придуманные кем-то) у меня есть, они в чем-то помогут, но тем не менее первый год от этого легким не будет... проживание, другого не дано...
А мы как и Ваш друг сразу стали питаться правильно, чем-то обогатили рацион, что-то исключили, лейкоциты первый раз только на втором году упали, мы лишь трав и злаков не пили, пока не упали показатели.
А пустота, да, это плохо, но она заполнится, обязательно... Анжела, спасибо Вам за Все. Очень важны поддержка и пример, спасибо.
13 марта едем на химию, а тут у нас - ангина, так что сейчас лечим ангину.
А с противосудорожными по моему сколько врачей, столько мнений, у мамы судорог не было и нет по сей день, но т.к. зона моторная, глубоко поражена (теменная доля) и опасность такого рода от нее исходит - пьем как профилактику на ночь одну таблетку финлипсина. В Бурденко говорят - если нет судорог, то можно не пить, в РОНЦе и лечащий говорят - с такой зоной лучше пить на всякий случай, потому и пьем - привыкли уже))) Т.е., если у Темы нет изначально этой проблемы, то... по желанию, наверно... ну и из опасных эпи. активностью помню: моторную зону (теменная доля) и височная еще эпилепсия бывает...
600 мг (3 таблетки) в сутки, т.к. прием одной таблетки риск не оправдывает. Только не знаю -это о всех противосудорожных препаратах или нет. У нас речь шла о финлепсине ретард, может это я насчет этого препарата записывала. На онкофоруме Измайлов мне отвечал, что если были эпиприступы, то противосудорожные препараты надо принимать. Вот такая у меня инфа. Может что-то поможет.
Читаю форум каждый день. Так затянул он меня - не знаю уже что и делать. Я как наркоман стала, а как исправить ситуацию не знаю. Понимаю, что надо уходить от этой темы и ничего не получается.(((
А насчет форума вы правы. И мне даже кажется, что многие начали это осознавать и перестали строчит как из пулемета. Не был здесь очень давно, а сегодня вот не спится и решил глянуть по старой памяти. С интересом почитал склоки, возникшие на предыдущем и ужаснулся в очередной раз старожилам тутошним. Ну и ну!! А главное все это с разговора ми о Боге и Страшном суде.... О где кошмар!
Виктория,у нас были капельницы,правда авастин+карбоплатин,так в первый день всегда была сонливость,он просто спал,хотелось.После первой на четвертый день подскочила Т до 38 и после второй немного мутило на третий день,а еще может подскочить давление,нам даже выписали на этот счет рекомендацию для скорой:
контроль АД и РС чз 6 часов.При повышении АД больному показано проведение гипотензивной терапии по м/ж.
Каптоприл 50 мг п/язык,магнезия 20в/м или дибазол+папаверин
У нас давление было в норме.
Т быстро снял парацетамол,а еще может быть понос.
\
мерию Т и Д, все в норме пока..... сейчас пришли с улицы, всей семьей гуляли, настроение отличное, но утром болела голова и в обед сделала дексу (4). Не можем с нее слезть(((
Всем крепкого здоровья!
добрый день, мы отходили к логопеду - курс около месяца, результат есть - с дыханием стало легче, в каком плане - до этого на последних словах не хватало дыхания, задыхался, сейчас стало легче, пропало это.
Спросила: "есть толк от логопеда?" - говорит да, есть.
Лично для меня плюс - некоего рода смена обстановки - это нужно добраться до поликлиники (возим), к врачу и обратно, - это занятость, а пока человек при деле, он живет. Он планирует свой завтрашний день и все не так безнадежно! ЛФК курс прошли.
Татьяна 41,как я Вас понимаю!Ваше сопереживание всем нам чувствуется даже на расстоянии,а еще если можно поделиться знаниями,помочь кому-то ими.Вы, я помню это хорошо ,как год назад боролись до последнего ,не опускали руки .
Таня,сил вам и веры в подготовке ко второй операции.Все будет хорошо)))
Вероника,здорово))))гуляйте,укрепляйтесь.восстанавливайтесь, с такой сильной поддежкой ваш муж обязательно выкарабкается,а с декса очень трудно уйти,нужно постепенно.
Девочки у моего сегодня очень болят глаза ,наверное,тк все моргает и они красные и слезятся,вчера была Т,давала парацетамол,вызывала терапевта,в легких нет хрипов.Может мне закапать глаза?
Пишу урывками,извините за сумбурность
В 2006 году удалили родинку (оказалась меланома), в 2011 удалили часть подмышечныхлимфоузов.После этого провели два курса химио терапии дакарбазином и год имунотерапии реафероном - все было хорошо, анализы в норме, явку к врачу ставили на май этого года. Две недели назад стало плохо - левая сторона тела частично стала отказывать. По результатам МРТ обнаружили метастазы в головной мозг. ( 2 очага) .Врачебная комиссия назначила нам химио терапию Ломустином. В операции и лучевой терапии нам отказали - сказали что все равно не поможет. Пока собирали анализы для химиотерапевта стало еще хуже - перестали есть, открывать глаза , разговаривать, ходить. Голова болит постоянно... чем можно помочь???Из таблеток нам уч. терапевт назначил нимесил диакарб и аспаркам. Обезболивающих никаких... Читаю ваши постыы и понимаю , что пишу мб не в тему, но больше не знаю куда обратиться. Помогите советом.
Ну и если есть возможносто, то создайте тему на онкофоруме, в разделе хоспис Вайсмана М.А., слова этого не пугайтесь, Вайсман терапией боли занимается, это очень узкая область и не все даже хорошие врачи ей владеют, есть люди, которые у него годами консультируются. У меня что-то онкофорум не грузится, не могу прямую ссылку кинуть((( При чисто ОГМ по его словам терапия специфична и не заключается в сильной обезболке, до нее порой и не доходит при грамотной схеме, но тут-то меланома...
Светлана,спасибо.Сегодня на улице солнышко,а он лежит на диванчике напротив окна,двигается мало -в туалет и на кухню,температура немного ослабила его.Телевизор смотрит много,правда выбирает пере
дачи по интересам и то хорошо,что не тупо все подряд ,ведьон почти не говорит и какие мысли в голове у моего милого одному Богу известно...а как хочется просто наговорится,но увы говорю теперь за двоих,а он может только"да, нет,конечно" и еще пару слов.
По поводу дексы, переживаю, т.к. Леша стал очень много есть на ней. Поправился за 2 недели на 9 кг....
ЛФК продолжаем, ему очень нравится, Александра (нашего тренера) ждет каждый день с удовольствием. Сделали 2 дня перерыв из за химии, сегодня вечером опять будем заниматься.
маловато(((( как то надо набирать вес.
много плохо и мало плохо))) булочек побольше, пирожков домашних и пельмешек своими руками)))
с наступающим праздником, дорогие женщины!
не связываю Панина (пусть талантливого актера) к близким людям. да. мы жены, дочери. матери, крестные мамы . да, по разному приходимся своим близким. а кому и подругами. кому единомышленниками. помогать - это не долг, это стремление и желание! главное, всем сердцем и душой
Мариночка, давно не встречались. как Вы?
у каждой женщины свое пониание о настоящем мужчине. к сожалению, последне тенденции говорят о том "что перевелись мужики"))) а и женщиной нужно бытькаждый день, нежной, понимающей. сегодня с сочувствием смотрю на мужчин, у цветочных киосков...
Светик, рада видеть снова здесь твое светлое имя )))
Друзья, у нас перебои с темодалом, а химию уже пора делать...
Может быть, у кого есть лишнее лекарство? Можно на время, как получим - вернем.
Темодал 250мг*5= итого 1250 на курс.
Сообщение с просьбой о темодале мое. Снежанна
Уважаемый аноним, я по поводу неиспользованного темодала. А в какой дозировке он у вас? Если вы в Москве живете, возможно встретиться ?
угого лечения?
Света, вам не страшно?
А ты, Света, из-за таких уродов не смей покидать форум, не имеешь права, потому что все привыкли, что ты нам все подсказываешь, хотя и другие наши хорошие девочки тоже, и Диана, и АНОНИМ, и многие др.
Лена, как заработает онкофорум создайте еще тему в разделе нейроонкологии у Ильялова, ему вопросы и по метостазам задают, он посмотрит снимки, скорректирует схему, декса правда 6 таблеток может быть маловато, если паражение сильное, а то отправила Вас только к Вайсману, а 16 таблеток я как пример лишь приводила, что, к примеру, 16 таблеток=1 укол из двух ампул - чтоб было понимание, это не призыв к действию))) Доктор посмотрит и скажет сколько лучше.
Девочки, появляться редко буду очень при любом раскладе(((
предлагаю подробнее пообщаться в одноклассниках. Поищите меня там- jelena svetlitsnaja
Таня не думай о плохом,надейся,что будет операция и дай Бог пройдет хорошо.
Я позвонила в департамент здравохранения г.Владимира в отдел лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности
- мне ответили, что обращение не регистрируют, что есть приказ №665 (кстати, темозоломид наш там есть), и вообще - разбирайтесь в своей поликлинике.
Потом я связалась с Первым заместителем директора департамента - он сказал, что будут разбираться.
Девчат, в местной поликлинике нужно ли письменый запрос оформить? И могут ли в департаменте здравохраниения пустить вопрос на самотек?
караул)))
я бы на вашем месте написала и на имя главврача в поликлинике и в департамент со ссылкой на дальнейшее обращение в прокуратуру. Вручить лучше через регистрацию в канцелярии или отправить по почте с уведомлением о вручении.Слова словами, а бумага есть бумага. Думаю должно получиться.
а Вы им письменный запрос напишите, в котором сделайте ссылку, что ждете письменный ответ. посмотрим что напишут
Мой вопрос по прежнему актуален!! Помогите советом
Анна, действующее вещество темодала темозоломид и есть, темозоломид дженерик.
Еще кто-то спрашивал о том, что лучше темодал или ломустин, не уверена, что их корректно сравнивать, т.к. темодал на основе платины, ломустин - нитрозочевины, опухоль может быть чевствительна к одному, и не чувствительна к другому, может на оба ответить, может ни на один... такая она онкология((( Дай Бог ответа на все и каждому)))
Вот чем, хотела поделиться, Тане уже рассказала, но может еще кому актуально. У нас проблема с питанием, мама мало ест, спасибо Наталии, рассказала вчера о специальном сбалансированном питании для онкобольных (пред и после операционного периода, при плохом аппетите на ХТ и инкурабельных как мы), сегодня спросила онколога, она похвалила Ниталию и нашла даже буклет компании, вот их сайт www.nutricia-medical.ru, продаются смеси в аптеках, у нас большой выбор в сетях Самсон-Фарма, Ригла. Там и смеси для питания через зонд есть. чтоб не варить, не протирать, очень упрощает жизнь обеим сторонам. Пока выбрала пакетики с напитком и сухую смесь, которую можно в кашу, творожок добавлять, т.е. можно не прям лишь ими кормить, не такие уж они дешовые, а обогащать рацион для получения белков, жиров, углеводов, если человек питается однообразно.
Онкофорум работает, надеюсь все в курсе)))
Саша, смотрите сами, по состоянию. У нас все развивалось стремительно и все было очень серьезно, сама бы я точно не справилась. Температура нашими очень тяжело переносится, на своей шкуре испытали, что говорится. Выздоравливайте.
Хочу добавить, что эффективность ломустина (нитрозомочевина), как и темодала зависит от уровня MGMT (должен быть низким или метилированным в зависимости от метода исследования), а эффективность препаратов платины (цисплатин, карбоплатин) оценивается уровнем экспрессии другого гена.
Светлана,узнала от Вас как называется наше на данный момент состояние-инкурабельное.К нам терапевт заезжает послушать мужа даже без вызова два раза на неделю,выписывает также все((
У нас Т начала скакать,покашливает,иногда идет кровь из носа...Я в отпуске,не отхожу от милого и говорю,говорю...за двоих(((глажу по руке...и понимаю его (((
Нашла сайт по питанию,у нас в Р Беларусь они не работают.
Сил и здоровья всем нам и нашим близким.
Читаю Вас. Не пишу.
Ноет всё. Тяжело.
Светлана, не падайте там духом. Вы молодец, что без всяких нянек выживаете. Завидую Вам по хорошему, что можете с мамой поговорить и она Вас понимает. А мы последние 2 месяца глаза на 2 минутки открывали в день. И голос я отца 6 месяцев до смерти не слышала. Как он там сейчас?
Снежана! Вам совет бывалого: обязательно напишите заявление в пол-ку на имя гл.врача под роспись + заявление в минсоцздравразвитие по интернету или по почте с уведомлением + в прокуратуру с уведомлением или по интернету. Я везде рассылала через интернет приемную. Не верьте разговорам. Пока бумажки не будет, делать ничего не будут, но будут на словах обещать. А прокуратура стукнет и всё появится. Я это прошла.
Татьяна В, Вам сейчас тяжело. И сил у Вас нет совсем. И страшно очень. И мужу Вашему страшно. Вы успокойте его. Вы же вместе.
Таня, которая мужа на операцию увезла, Вы не отчаивайтесь. Надейтесь. А главное, чтобы Ваш муж верил в выздоровление. Вселите в него уверенность.
Светлан, я ещё раз к Вам обращаюсь, Вы держите хвост пистолетом. Скоро настоящая весна придет.
Зине привет и поклон от меня.
У нас холод собачий и льёт как из ведра. Вот тебе и юг.
Будьте все здоровы. Пока.
И я помню и вспоминаю о тебе и о том как вы с мамочкой делали все возможное и невозможное и поклон вам обоим за это.
Светочка молодец-держится,тяжело ей сейчас ,но свой путь она пройдет достойно.
Не пропадай,пиши .
По краям расположены двери.
На одной написано "Знаю".
На другой написано "Верю".
И одной головой обладая,
Никогда не войдешь в обе двери.
Если Веришь, - то веришь, не зная.
Если Знаешь, - то знаешь, не веря.
И свое формируя сознанье,
С каждым днем от момента рожденья
Мы бредем по дороге познанья.
А с познаньем приходит сомненье.
И загадка останется вечной,
Не помогут ученые лбы:
Если знаем - ничтожно слабы.
Если верим - сильны бесконечно.
http://www.blotos.ru/catalogue/search.php?autocomlete=Темцитал&pharmsubmit;.x=50&pharmsubmit;.y=23
Надеюсь, что пригодится Вам эта информация.
И еще, Вы писали что на этой схеме врачи Вам ставят незначительный рост. Есть опыт форумчан, когда добавлялся Карбоплатин в/в в первый день к Темодалу и удавалось добиться стабилизации.
Тимидин-фосфорилаза (TP)
beta-tubulinIII
Ercc-1
MGMT (должен быть как можно ниже)
c-kit (возможно использование Гливек при высоком уровне экспрессии этого гена)
VEGF (оценивается целесообразность использования авастина)
TOP2A
PDGFRA (прогностический показатель)
полиморфизм UGT1A1*28 (указывает на токсичность иринотекана)
Делеция 1p/19q (если есть, то по некоторым исследованиям значительно увеличивается выживаемость: до 6 лет)
Мутация в гене IDH1/IDH2 (если есть, то также увеличивается выживаемость до 3-х лет).
Честно скажу, не все показатели поняла (например, какой конкретно ген указывает на эффективность препаратов платины), результат должен расшифровывать врач. Задача найти такого врача.
P.S. хотелось внести позитивчика. Всем здоровья!
У нас тоже самое было на первом лечении Темодалом. Он даже мыться не мог, после душа все чесалось еще сильнее. Показатель крови Эозинофилы, всегда был повышен. Нам ничего не помогало, пока не прекратили пить темодал. Супрастин слегка улучшал состояние.
Хотя в побочках финлепсина есть зуд, но мы тоже его пили, и потом от него отказались, но зуд не шел. А еще у нас на первом лечении слезала кожа с ладоней рук и ног, полностью как у змеи))) А потом кожа стала намного лучше и мягче, как у ребенка.
Катерина, прочитала про исследования, что они дают? прогнозы? на качество лечения как то это зависит? Вы их все сдавали, как они повлияли на ваше лечение? И еще вопрос, почему врачи, которые назначают лечение ХТ не направляют на такие анализы, почему мы про это узнаем на форумах? (это вопрос ко всем).
Только сегодня вошла на форум после 8 марта. Бывают и радостные события в жизни: сын женился. Папе сделали МРТ контрольное после 5 капаний авастин+ирино. Опухоль не прогрессирует, дальше не растет, это если в общих чертах. Ездили к Оксане В. в Бурденко, она сказала 6 курс докапать, а там решайте сами, ничего уже действовать не будет и сколько протянет - никто не скажет. У него тромбоз развился сильный. пьем продаксу каждый день и пожизненно, плюс отходим от пневмонии. Самое главное сейчас, что он совершенно не ориентируется и все тут же забывает, теперь уже и двери путает. Но будем надеяться. Сегодня капаем 6 курс. Анализы так на гране, но в норме. Будем еще жить и радоваться этому. Мама немного успокоилась, приободрилась на свадьбе. хотя они просто расписались пока, без торжеств.
А я мужа привезла сегодня домой. Не взяли нас на операцию.Нет смысла. Опухоль даже в сравнении с последним МРТ выросла намного( сегодня опять МРТ делали). Еще и в легких какие-то образования нашли. Т.е. не исключают наличия других опухолей. Завтра поеду за выпиской.Его врач обещал расписать всю поддерживающую терапию. Т.к. на местах нас лечить не собираются. Самая главная проблема - боль. Мечется и показывает на живот.Голова-то не болит. Сначала ставила простые болеутоляющие, но ничего не помогает.Вот сейчас успокоился только после трамадола.
у нас рецедив начался (начала рости шишка на голове) сразу после окончания 6 курса Темодала, но это думаю совпадение. Рецедив больше. Первая опухоль была 53х40 ориентировочно, вторая 67х43 плюс единичные фрагменты со слов доктора оперирующего, которые убирали во время операции(все что красилось, убирали). Так что если бы мы пили дальше Темодал, думаю закончилось бы это плохо, тем более шишка болела и росла у меня на глазах.
По поводу кожи: как то само прошло... вернее с рецедивом носились и не заметили как все прошло. Но Эозинофилы сейчас в норме. Так что на этот вопрос затруднюсь сказать, но где-то через месяц. Просто помню что к началу нового курса Темодала у него затухала сыпь, но как только помоется весь чесался, а на утро полегче было. Ну и после Темодала усиливалась сыпь.
Саша, мы тоже сдаем кровь раз в 2 недели, если показатели будут падать, то каждую неделю (это рекомендации Кобякова к нашему лечению).
Саша, если кровь на 21-й день в норме, то можно сдавать раз в 2 недели. У нас тромбоциты падали до 8 тыс., поэтому в такие моменты сдавали вообще по 2 раза в неделю.
Судя по росту шишки, начала она рости(как я заметила, когда подстригала мужа в новогодние каникулы она была еле заметной), а МРТ было 22 января 2013г. , получается 2-3 недели. она росла у меня на глазах, становилась краснее и больше. Но думаю рост опухоли начался раньше, шишка это когда она уже вросла в кость (у нас опухоль видоизменилась, глиосаркома-последний диагноз). Последнее предыдущее МРТ было 9 октября 2012г. , наблюдалась положительная динамика в пользу распада опухоли. шишка выросла на шве, а шов получается граница между височной и теменной областью. Все в левой стороне. Первая опухоль была в височной доле, вторая в теменной. Но врач сказал что совсем рядом. И еще послеоперационная липома где то осталась, но думаю во вторую оперу ее удалили, хотя что-то я про нее забыла. Доктор сказал после операции, что в месте старой опухоли все было чисто.
кожу, где была шишка удалили и кость соответственно, сделали пластику из костной ткани, ее контуры видно через кожу, примерно 10 см в диаметре. На месте шишки пока болячка, большая. еще не отвалилась, хотя весь шов уже чистый. Первый шов был на треть головы, второй очень аккуратный но ровно на половину головы. Вроде все написала)))
Главное не написала, последний прием шестого курса Темодала был 17 декабря 2012г.
Зиночка, спасибо))) Ничего все бывает, пройдем...
Татьяна И., спасибо за поддержку, часто о Вас думаю, у нас ситуация уже очень похожа на Вашу, мама успела сказать все, что было важно... Сейчас практически не реагирует, спасибо Диана заранее подсказала толочь таблетки и давать с водой, питательная смесь спасает, спасибо Наташе. Симптоматика нарастать в середине февраля стала, сейчас спит постоянно, но по ночам просыпается каждый час, перебралась в ее комнату, так спокойнее... Сегодня оформила учет в хосписе, подумала-подумала и остановилась на нашем окружном, не стала с первым заморачиваться, спасибо за Ваши отзывы, это тоже роль сыграло, да и в пятом бывшая коллега моей тети работает, что решает вопрос с круглосуточным пропуском, если все-таки придется ложиться, там приемные часы ограничены, сутки лишь по пропускам, хочется быть до конца дома, но не та ситуация, чтоб загадывать... приедут лишь на той неделе в понедельник-вторник, завтра в нашу сторону выезда нет, ну это нормально, в целом все тихо и спокойно, справляюсь... вот таки у нас делы...
Татьяна В., а я тоже все по эмоциям понимала, как мама говорить перестала... ниче, Татьяны, пройдем.
Как я понимаю Ваше состояние,отчаяние,боль,когда рухнула надежда...Сил Вам и помощи Всевышнего.
Аноним,спасибо за предложение о помощи)))На данном этапе мы протираем все на блендере и это только последние несколько дней,проштудируем наши белорусские сайты,может,что и найдем на месте.
Не знаю,что вывело меня из колеи сегодня...то ли стих ,то ли сообщение Екатерины об исследовании на чувствительность к химиопрепаратам...
Мы живем в небольшом городке недалеко от границы с Польшей и Украиной.Трудно было прорваться в столицу минуя областной диспансер,ой как трудно...Сделали две операции ,получали методом тыка химии-ни про какое исследование и речи не было,сплошной конвейер,если бы я раньше знала, то хотя бы попыталась
...Татьяна (41),вы же лечили мужа Вашей сестры в этом же институте,что и мы и тоже ничего не слышали?
Татьяна ,минчанка ,а Вы?Интересно просто...
Света,как всегда спасибо...
Света,как всегда спасибо...
Девочки, держитесь...
почитайте http://prekrasnaya-zelenaya.org/article_info.php?articles_id=1571
Ни за что не агитирую, но когда говорят, что твой ребенок долго не проживет, нужно искать способы.
Для всех рекомендую почитать о терапии Герсона (спасибо Инне).
Я делаю кофейные клизмы дочери уже 2 месяца.
Татьяна Е
У нас скачет Т может быть 36,6,потом 38,5-парацетамол,-37,4 но выше 39 не поднималась и так все последние 4 дня.Терапевт и скорая на прошлой неделе хрипов не слышали,во вторник вроде бы внизу легких похрипывание услышали, назначили антибиотик в уколах 3чз 8 часов,тк начал кашлять,но я заметила,что кашляет при повышении Т.Проколола уже 9 уколов,сегодня должна приехать терапевт послушать легкие.
Муж уколы лежа не дает делать,карабкается изо всех сил, встает на ноги и так только разрешает.Всего получается с дексом 4+4 пять раз колоть приходиться.Снимок легких сделать проблематично, очень слаб,нога правая парез и с понедельника совсем не двигается.Может пневмония?А на улице у нас дикий ужас:пурга и мороз.
Татьяна В, если я правильно поняла, вы спрашиваете у меня знала ли я про анализ ИГХ . Да, я знала, но не с самого начала нашей болезни. Когда узнала о нем, начала звонить в Питер в Институт мозга, в Песочное, ну в общем узнавала, где его делают. В Песочном мне ответили так : А для чего он вам нужен? ну если есть деньги-приезжайте, делайте. Мы еще и блоки перепроверить все-таки хотели Мы уже даже приблизительно решили , когда поедем, но мне пришел ответ от Измайлова с онкофорума, что нет смысла делать , т.к. по снимкам видно, что это ГБ. А про темодал потом стало понятно, когда почитала результаты МРТ после Боровлян-ЛТ и первых ХТ. Это спустя месяц после этих процедур. У нас появился новый очаг на фоне темодала. Тогда нам поменяли химию . А теперь я даже не знаю есть ли смысл делать этот анализ. Мужу Татьяны из СПб тоже делали этот анализ по-моему и написали , что чувствительность средняя. И что это значит ? Понимай как хочешь. А на данном этапе темодал - это наверно лучшая ХТ первой линии, хотя смотрю у очень многих на его фоне рецидивы. Вот у нас было так.
Всем желаю сил, терпения......
Девочки, анализ опухоли информативен, особенно для тех, кто за свои деньги покупает химию. Но надо понимать, что наличие этого анализа-это не спасение, это лишь подспорье в нашей борьбе. Мы в своем время отказались от него, ввиду дороговизны и ответа химика, что вне зависимости от результата, первым будет все равно Темодал и МРТ контроль динамики. Опухоль слишком не предсказуема. Татьяна (41)права, Темодал почти никому не помогает, хотя считается самым эффективным препаратом первой линии, на форуме единицы на него ответили. И даже хороший ответ на него не дает гарантию, что рано или поздно не выскочит что то в другом месте. Просто живешь, радуешься, веришь и благодаришь Бога за эту благодать. И стараешься не думать: когда??????
Ametist у нас на форуме Снежанна маму лечит Карбоплатин+Темодал. Надо ее спрашивать о дозировках. Они лечатся в Бурденко, Москва. Я уже прочитала, что вы с Украины. Вам очень хороший совет дали обратиться к Главацкому. По поводу турецкого Темодала ничего не могу сказать, очень уж рискованно. А вот Индийский Темомид и Темозоломид, Темцитал Аргентина можно покупать спокойно. Мы их едим, муж Екатерины, и еще кто то с форума, не помню.
Про Главацкого слышала и читала на форуме много хорошего,но и мы у себя нашли лучших из лучших и консультировались у них.правда после рецедива на темодале и после 5 курсов ломустина +натулана нам почему то было назначено опять 2 курса темобела,а когда уже опухоль набрала силу + парез руки и ноги и речь,тогда вырвали 3 курса авастина.А время было упущено...
Татьяна 41,спасибо,значит у нас все методом тыка делается((((
Таня, давление мерили? У моего оно очень сильно падало до 90/50 когда знобило, и повышалось до 130/110 когда под 39 горел. Как только температура ушла, давление нормализовалось.
Умом понимаешь,а вот сердцем...и копаешся,копаешся...ищешь ошибки и промахи
Я как-то писала на ветке , что не верю в действие ЛТ и ХТ, а только в то, что пока эта гадина спит-человек живет. Это лично мое мнение , но с ним соглашались уже некоторые участники форума, чьи родные уже ушли . Не расстраивайтесь по этому поводу, не корите себя за это.
Это мы живем постоянной надеждой, а врачи ж все прекрасно понимают. Мне тоже врач в Минске ответил на мой вопрос о консультации: сколько времени прошло после первой операции? Мой ответ: 6 месяцев. А он мне и говорит таким металлическим голосом: Так что вы хотите? Конечно уже пора. Я и онемела. Он имел ввиду, что пора ей рецидивить и все остальное.
Это жутко и страшно, конечно. Но это наша реальность, это мы попали в эту воронку. У нас 18 марта год как нет нашего Андрюши , а в нас ничего не изменилось, а может еще и больше усилилось . Люди говорят, надо отпустить, надо жить дальше и все такое. Умом только это и понимаем.......
Мой муж видимо обладает сильным организмом, я в этом уже убедилась и постепенно, снижая по ,5 мг и перейдя на таблетки мы с лезли с дексы, во время первой ХТ, 2 недели назад. Но мы принимали только по утрам 4 мг в/м. Сейчас муж себя чувствует хорошо, иногда побаливает голова.
По поводу химии и показателей крови. Химия принимается для того, чтобы убить злые клетки, но она не выборочна, она убивает все клетки (хорошие в том числе), а костный мозг вырабатывает новые, но он тоже не "резиновый", и кровь должна реагировать на это. Так по крайней мере я считаю. И доктор нам говорил об этом.
Нам тоже в этот раз (у нас рецедив был) написали метостаз ГБМ. Я тоже этот вопрос поднимала, что ГБМ не метастазируют, врачи под этим термином подразумевают рецедивную глиобластому только в другом месте. как они говорят это их внутренняя терминология.
я знаю что значит, когда твоему ребенку ставят смертельный диагноз не по наслышке, сама через это прошла! Не слушайте никого, боритесь до последнего, и молитесь Всецарице!!!!!!! Молитва матери с того света людей возвращает! Делайте шунт если так нужно! Мой ребенок выздоровил!!!!!!!!!!!!!!!!! И у вас все будет хорошо!
Насчет Турции - там очень сильное здарвоохранение, очень хорошо спонсируется и пр, и если это действительно турецкие капсулы - то не думаю, что хуже темодала и пр заменителей, которые в ходу в россии. Попробуйте взять номер партии и дату с коробочки и позвонить написать производителю, может быть они вам помогут.
Нам назначили цефотаксим - цефалоспорины 3-го поколения.
Нам еще в начале октября 12 г было рекомендовано принимать биссептол 480 мг по 1 табл в день - 3 раза в неделю, омез20 мг 1 табл в день на все время приема декса и мы придерживались этой рекомендации
Терапевт так и не приехала, наверное побоялась метели(((
В пустыне жизни, посторонних не виня,
Свечой горю, от лютой хвори таю,
И где душе найти спасение - не знаю.
Объятья чёрные мне бездна отворяет,
Отчаянно борюсь, но силы не хватает.
Спаситель светлый, предоставь своё крыло!
Дай опереться мне, коль так не повезло
Дай силу обрести! Надежда на тебя,
Пожалуйста, спаси и сохрани меня!"
У моего мужа тоже была проблема с приёмом капсул. Здоровый когда был, всегда большие таблетки с трудом проглатывал. Темодал просто разжёвывать стал. Ругала поначалу, убеждала, что нельзя так. Ну что поделать, им и так тяжело всё даётся.
Ещё хочу спросить: принимал ли кто Сегедрин. Вчера нейрохирург наш посоветовал. Пить будем по-любому. Просто хочется узнать мнение, кто принимал его.
Здоровья всем, сил, удачи в лечении!
как вариант, толочь таблеку, смачивать водой ОБЯЗАТЕЛЬНО и давать
Мы лечились с 2009 по 2011 года в общей сложности 2 года 3 месяца от остого лимфобластного лейкоза.(болезнь эта зарождается в костном мозге). Лечились мы 9 месяцев основного лечения, остальное время поддерживающая химиотерапия. Схема сложная, даже с трудом ее вспоминаю, но помню названия препаратов: винкристин, аспарагиназа, метотрексат, пури-нетол и дексаметазон в гигантских количествах(для ребенка 18 кг мы пили по 8-10 таблеток в день).
Наташа, было очень тяжело, но лечиться нужно!!!!!!!!!!!!!!!!! Вы только должны понимать что кроме вас никто вашему ребенку не поможет! У вас неразделимая связь, ваше настроение будет передоваться, а это негативно отражается на лечении. Старайтесь жить на полную катушку, по мере возможности, побольше позитивных событий!!!!!!А главное и про себя не забывайте!(радуйте себя). Чтобы у вас силы были!
Я в минуты отчаяния ходила в церковь, с батюшкой говорила пару раз, он мне все по полочкам разложил, почему болеют дети с точки зрения религии.
Но и поддержка родных и близких это главное!!!!!!
Если нужны слова поддержки, если вам некому в этом помочь, найдите меня в одноклассниках, пообщаемся в личке. http://www.odnoklassniki.ru/marks Наташа и Вера!!!!!! Вера, Вера!!!!!!!!!!!!!!
Nellyayashnik@mail.ru
прекрасно умею читать и стараюсь читать поболее, чем аннотации. тот способ, который описала приема темодала, был рассказан врачом, а не придуман мной. и не зря написала про воду. смоченный водой и запитый большим количеством воды. если Вас так раздражает, то пишите сами о том, что знаете. человеку важно донести информацию, а принимать решение чем и как рисковать, чем "поступаться" дело каждого
в таких ситуациях просто невозможно обижаться... когда беда с близким - это страшно. а , когда болеет ребенок... Наташенька, все будет хорошо. бывают дни, когда лучше, когда иначе, НО Вашей дочери Вы просто необходимы сейчас. Ваши слова, поведение.
Прощёное сегодня воскресенье,
Хотя я и не помню поименно,
Кого обидел тихо или вздорно,
Кого открыто обижал, кого-то тайно,
Иной раз с умыслом, а иногда случайно.
Прошу у тех, кого я обижал за дело,
Подначивая мягко и умело,
Еще у тех, кого обидел грубо,
И кто-то плакал, кто-то скалил зубы.
Я до сих пор уверен, кто-то злится
За прозвища, что уж не отцепиться,
Что в эпитафию теперь войдут, возможно,–
Простите, если это только можно.
Прошу у всех, кто любит, ненавидит,
Кто обижал меня и кто ещё обидит,
Прошу у тех, кто не ответит никогда:
Простите меня раз и навсегда!!!!
на какую тему Вы хотите написать презеденту? может есть более быстродейственные пути? понимаю Вшу ситуацию, но на мой взгляд сейчас нужно действовать "как калькулятор"
Аноним, какое право вы имеете упрекать в чем-то кого-то? Вы здесь не авторитет, чтобы к вам прислушивались! Так что молчите в тряпочку! И все свои мысли держите при себе, никому они неинтересны.
как нам доктор говорил, что сама по себе ГБМ не метастазирует. Рецедив проявляется только в головном мозге. (почему то врачи его называют метостаз ГБМ), у нас даже в выписке было написано метостаз глиобластомы. Но в другие органы по телу эта дрянь не распространяется..............но не хватало этого еще, она и так злюка(((((
Сколько Карине лет?
Держитесь!!!!!!!, хотя это глупое слово! Пусть Матерь Божья услышит Ваши мольбы и попросит у Бога спасения Карине! Верьте, все будет хорошо!!!
Девочки сегодня прощенное Воскресение. Простите меня пожалуйста если кого обидела!
у нас должно было быть контрольное МРТ в конце января, начало февраля. Когда начала шишка рости, мы не стали дожидаться и поехали на МРТ, получилось 22 января сделать. Никаких признаков, я была уверенна что это наша липома, либо костная мозоль воспалилась, такое бывает когда заживает кость, тем более в том месте стоят две клипсы, которые соединяли кости. Перед МРТ Леша съездил на консультацию к нашему оперирующему нейрохирургу, он так же сказал что возможно костная мозоль, типа делай МРТ и дальше будем смотреть, оно все покажет. А после МРТ уже было сказано, что срочно необходима вторая опера. Леша был спокоен, говорил что готов к операции, я ему тогда говорила, что пока в голову не залезут, никто не скажет что там все таки есть, говорила что опера будет легче, что вскроют старую "калитку".
Второй диагноз он не знает, он и не хочет вдаваться в подробности. Мы на эту тему дома не говорим, и вообще стараемся о болячках не разговаривать. Просто лечимся, везде с врачами общаемся без него.
По факту врорая опера была намного сложнее, отходил тяжело, очень. Но он у меня молодец!!!
По поводу сонливости, да, она присутствовала, но я к ней привыкла видимо, т.к. последние несколько лет муж часто прикладывался спать и я считала уже это нормой((( видимо зря.
Кроме этого больше никаких симптомов, голова не болела..... забыла сказать... как то сидела напротив него и обратила внимание на лице бледность вместе с желтезной.... вот наверное кроме шишки меня этот факт насторожил.
А что у вас не нравится в сестре???? Что вы видите такого что вас настараживает??? (извините, не написано как вас зовут).
Зачем Вы пишете Наталье, что это надо с духовным планом разбираться, что все это за грехи родителей. Вы сами в это верите ? У нее и ребенка не с кем оставить, чтобы бегать молитвы заказывать.У человека и так земля из под ног уходит, а Вы еще и добиваете. Никто не может помочь таким как мы -только чудо, а чудес, к сожалению не бывает. По крайней мере я в них не верю.
Да, все мы здесь можем только посочувствовать, как и нам, Но не думаю , что и Вы подкинули Наталье идею фикс.
Онкология захлестнула, это очень страшно, болеют президенты, актеры, певцы, просто обычные люди, у кого не услышишь, заболевает или знакомый или родственник, но для меня самое страшное что болеют маленькие дети разных возрастов, интернет и соц сети просто пестрят криками о помощи спасти ребенка. Я уже не могу такое читать, мои нервы просто не выдерживают. Извините за этот крик души, но просто уже сил нет читать некоторые сообщения адресованные Наташе. Подумайте прежде чем что то писать матери, которая лечит ребенка. Думаю матери меня поймут.
я думаю здесь никто не хотел обидеть Наташу, наоборот все стараются помочь советом, но увы не у всех это получается. Мы все разные и одни и те же вещи воспринимаем по разному. Для меня лично проще было тогда вообще не общаться на тему болячки и плыть по течению. Тут Наташа пытается с нами поделится, рассказать, покричать, даже порой слова отчаяния полного слышно, но видимо ей так легче пережить страдания ее ребенка. Для матери самое страшное на свете, когда что-то случается с их ребенком. И она правильно тогда написала, что она сама принимает решения, и это думаю здраво! Она найдет тот путь, который будет именно ее, и только ей его проходить.
беспокоиться, это наш увы удел, без этого нельзя уже наверное. Просто следите за состоянием своей сестры и за этими неровностями. ..Они могут быть еще от того, что отек послеоперационный сходит, их просто не видно было., и удачи Вам, не болейте!!!!
Вообще чем дальше живу, тем больше понимаю, что нужно отпускать все, все свои переживания, и зря не накручивать себя. Так можно и с ума сойти. Но как найти в себе силы ......
2. чудеса бывают. Мысль материальна. Вера созидательна.
Молитва матери - это очень серьезно. Но надо уметь молиться. Чтобы не навредить еще сильней. 3. Когда у моего любимого пропал глотательный рефлекс, все лекарства давала через зонд. 4. Вы совершаете ежедневный материнский подвиг. Но господь не дает креста тяжелей, чем можно вынести, каким бы этот крест ни был тяжким. Чтобы бороться, нужны силы. Нужно иметь ресурс духовных, душевных и физических сил. Время провести переоценку всего: что и кто может РЕАЛЬНО помочь - от неск часов - посидеть рядом, что либо принести, подать - до задушевно быстрой беседы... Конечно, если есть умный и чуткий батюшка, а не поучающий младостарец, или боевая подруга детства, готовая снести стены... если - пока таковых не припоминается - выплескивайте на форум свои мысли, опасения, переживания - в ворохе ахов и пересудов пара умных советов плюс эмоциональная поддержка вам обеспечены, а это немало, знаю по себе. 5. Ребенку нужен не автомат по уходу, а мамочка, поэтому вам нужны силы - отдавать ей свое тепло и любовь. Где этого набраться, когда глаза на мокром месте и хочется взорвать весь мир, безжалостный и подлый, в момент отвернувшийся?... Где угодно черпайте силы для позитива: вот откуда можете, берите для нее радость! Да, паллиативный уход - звучит для нас страшно, как приговор. А во всем мире за этим - огромное уважение к душе человека, без которой организм превращается в растение. И чтобы свершилось чудо, нужно эту душу поддержать. Я не буду читать нотацию, советовать то, что для меня совершенно понятно и естественно - причастие, чернез которое человек сознательно принимает помощь Того, на которого только и остается надеяться. Прсто опыт борьбы за жизнь моего мужа, прожившего 6 лет после удаления ГБ, позволяет мне это говорить. А вам - думать - принять этот опыт или сетовать, что нет помощи и спасения. Очень страшно, конечно, когда мучается ребенок, понятно желание подставить себя вместо нее под удар. Постарайтесь облегчить ей жизнь: дисциплина во всем уходе за ней, дневник с показаниями, изменениями состояния, вклейками каких-то чужих полезностей, нужных срочных телефонов и тд , привлечение всего, что добавит ей улыбку, а даже при самых тяжелых состояниях можно эту улыбку вызвать (и в ответ получить самой такой заряд энергии!!!)! И заставьте себя любить мир, чтобы он не гримасничал в ответ, как это ни звучит сейчас жутко! Галя, Вита, вы абсолютно правы в советах. Сил вам, девочки, и помощи Божией!
Спасибо за статью, внушает надежду...... (а интересно, на ком они исследуют препараты?). И как можно участвовать в таких исследованиях? Думаю многие бы согласились, когда надежды совсем нет. Мне конечно не решать за людей, которые болеют.
Если думаете, что очень оригинальны.., то ошибаетесь)))
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста! Мне написали что лимфоцитов у меня 228! Что это значит??
Я не Ел Р. она не часто тут бывает.
Я не Ел Р. она не часто тут бывает.
Обычно пишут в % от общего количества лейкоцитов (25-40%) и в абсолютных едицах.
Мы анализы сдали и увидели все в вышеописанных единицах измерения и ничего не поняли, как их сопоставлять, и к доктору этому больше не попали тоже. Но по таким ед. изм. от 200 - нормально. думаю, не надо пересдавать
Ольга, не забывайте, Капотен четвертинку под язык, только его все время нелья, раз-два. И Продолжайте мерить температуру и давление и записывайте. Даст Бог нормализуется все. После ХТ 3-5 дней еще состояние гулять может, у нас это в головокрудении, тошноте и периодической головной боли проявляется.
Из собственного опыта могу только сказать, что мне говорили два независимых специалиста, химиотерапевт РОНЦа и онкогематолог, что это чужеродная субстанция для организма, и переносится тяжело, на низких лейкоцитах тем более... Но наверное если нет другого выхода, если травы не помогают... Вам хотя бы до 100 дотянуть, мы вот в первый раз за почти год химию вовремя начали. Пришлось снизить дозу, потому что в последнюю ХТ тромбоциты до 15 упали. Снизили дозу и упали всего до 90, через два дня начали расти, были уже 100 и с разрешения химика мы начали нашу 10-ую ХТ во время, в первые с мая прошлого года.
Аня, Вы наверняка сами все это знаете, но все же... Свежеотжатый свекольно-морковный сок, просто свекла варенная, тушенная, гранаты (в виде сока, или просто так их кушать, а сок легко сделать, очистив до зернышек, их измельчить блендером, и потом отжать через марлю-спасибо Екатерине за опыт)и хурма по 2 штуки в день. Если вспомню еще что, напишу.
Скорее всего они все знают про это заболевание, но практикуют не все, вот в чем разница. Нужно искать практикующего доктора. Хотя где вот в чем вопрос.
На форуме сами себе назначаем и сами лечимся))) Ой девочки. если бы не было этого форума, куда бежать???
По поводу переливания крови, моему ребенку делали его на низких тромбоцитах. Перенесли тяжело, пришлось дексу колоть (началась аллергическая реакция, темпр 40 и судороги). Взрослые переносят еще тяжелее. Главное сделать анализ на совместимость донорской крови, даже с этим анализом и то бывают казусы. А бывает без реакции, как будто ничего не вливали, только цвет лица лучше становится)))) Нам врач тоже говорил что переливание это очень крайняя мера. Организм сам должен восстанавливать свою кровь. Просто тромбоциты низкие опасны кровотечениями, в том числе и внутренними. На низких тромбоцитах к больному нужно очень бережно как к вазе хрустальной относиться, и лучше постельный режим и прогулки на свежем воздухе. Мы поднимали тромбоциты прогулками по лесу, нам очень помогало, но именно каждый день.
Но у детей все гораздо быстрее восстанавливается.
в том то и дело, что он поспал и все прошло. вот сейчас только проснулся, поспал часок, и все хорошо. как ничего и не было. Но все равно спасибо, завтра схожу к нашему врачу, спрошу про Финлепсин
Анечка, поэтому не затягивайте с противосудорожными, проконсультируйтесь с врачем, и начните принимать.
Вышла написать немного позитива. После летнего ПЭТ, который отметил отсутствие опухоли и метаболической активной глиальной клетки, в начале марта Сева делал МРТ. Заключение: стабильная ремиссия. Контраст не копится, опухоли нет. У Севы скоро 6 лет после операции. Моё материнское сердце успокоилось до следующего МРТ через пол года. Всех благ.
Спасибо огромное за такую шикарную новость! !!!!! Я даже заплакала, извините. Как приятно знать что у каждого из нас есть надежда.
Это счастье.
Сыну - так держать. Оставаться настоящим человеком.
Семье Вашей- всех благ.
Самая лучшая новость сегодня.
Девочки, а куда пропала Кристина? Та, что мужа ринчанами лечила. Как у неё дела?
Светлана! Как Ваши дела? Как мама?
Здравствуйте, Света, и все форумчане. Я думаю, Светлана, Вы иногда заходите на форум, хотя и не пишите. Очень хотелось бы узнать как Вы? Сможите - ответьте. Меня Катя зовут, болеет близкий друг. Мне нужен совет именно от Вас, или от тех , кто на практике "уходил" с дексаметазона. Про постепенную отмену я , конечно, знаю. Меня интересует вопрос как долго находились или находятся ваши близкие на дозировке 16 мг в сутки? У моего друга был первый приступ через 2 недели после ЛТ (без темодала). Совсем пропала речь и был небольшой парез правой руки. Темп. 38 - 39 держалась больше недели. Спал сутки напролёт. Пока не увеличили декс до 16мг. Сейчас рука восстановилась полностью и речь вобщем -то намного лучше. Хотелось бы снизить дозу. Мнение докторов озвучивать не буду дабы не расстраивать никого. Мне очень важен опыт людей, прошедших эти состояния на практике. Заранее благодарю. Всем удачи.
Прошу всех....давайте не будем плеваться словами....
Форумчане, соблюдем приличия ....
......... сердце разрывается от горя и ухода самого близкого родного и единственного человека по рождению....
Прошу прощения, что невольно затронула крайне больную тему. Соболезнования Светлане. Помоги Боженька справиться ей с горем. Ещё раз извините.
Ох, как же вы лукавите:(((( совсем не то вас заботит... Грустно.....
грустно от того что форум уже не место взаимопомощи а просто место для оскорблений... ваш пост меня сейчас не удивил... подобное и ожидала... все старо((((
Светлана, нет слов утешения, прими искренние соболезнования(((
Мамочке вечный покой, земля ей пухом. Как тяжело терять самого близкого человека!
Скорблю(((((
я стараюсь .......как могу.........но я тоже человек и у меня бывают минутки слабости. А сейчас опять сижу плачу, последняя новость выбила из колеи........
во во я его тоже ненавижу , когда мне говорят те кто не пережил этого держись ты же сильная, мне их придушить хочется)))) и таких практически все мои знакомые, более близкие люди знают, что лучше у меня не спрашивать ничего. Я поэтому на этом форуме, т.к. со своими родными на эту тему не могу общаться. больно, а со знакомыми со словами держить хочется всех придушить. а здесь меня никто не знает, поэтому я могу с вами делиться своей болью, потому что порой кажется что вне стен этого форума понимания не вижу.........
Сегодня "подруга"закатила скандал что я ее сына не поздравила с ДР. 20 марта ему исполнилось 2 года. У меня 20 марта умер папа 7 лет назад, этот день у меня всегда в памяти об отце, и я совсем забыла что у подруги ДР сына. Мне так что то стало больно, я с этими болячками(если так ГБМ можно назвать), всегда с носом пистолетом, улыбкой, позитивом, друзей ни чем не обременяю (своими проблемами), у меня всегда все хорошо......... почему я должна обо всех думать и помнить, почему меня никто не жалеет, только и слышу "Держись, ты же сильная".............. извините Аноним, взгрустнуло....... плачу))))) но завтра уже я буду опять как новая))) Спасибо за поддержку.
Спасибо! Я об этом буду помнить. Как Вас зовут? Я потерялась))
mesh1111@mail.ru
сегодня на майле профилактика, не смогла сейчас на почту зайти.... Пишите... буду ждать. Я немного успокоилась, выплеснула эмоции......
Теперь о сегоднешнем... О произошедшем знал ограниченный круг лиц. Она просила тех кто знал не писать это на форуме. Это было ее желание, ее просьба и оно достойно уважения. Кто то сказал кому то, и вероятнее всего по цепочке дошло и сюда. Она не читает, ей сейчас не до этого. Но зачем это было делать? Неужели так тяжело было выполнить просьбу человека??? Более того, скорбящей дочери... Пусть это останется на совести того кто написал. Диану я поддерживаю, не имел право Аноним это тут писать. Это она и имела ввиду и не более. А стишками я по этому поводу "разразюсь", Диану в покое оставьте:
Погостить бы мне у мамы —
Только в доме света нет,
Нет дорожки до крылечка,
Потому что мамы нет…
Я не думала об этом,
Когда свет горел в окне.
Приезжала в гости к маме,
Не заботясь о тебе.
Ты о нас молилась Богу,
Ты просила нам любви,
Чтобы жизнь была прекрасной,
Чтоб не знали горя мы.
Погостить бы мне у мамы,
Только мамы больше нет.
Есть такие в жизни раны,
И лечить их смысла нет.
Если есть дорога к маме,
И горит в окошке свет
— Приезжайте чаще к маме,
Не гасите в доме свет!
Есть кто делает ПЭТ каждые 3 месяца, кто то раз в пол года. Кто то вообще не делает, хотя живут под боком у ПЭТ. Тут я считаю надо врачей слушаться.
Светочка, соболезнования Вам. дай Вам Бог сил пережить эту потерю, боль.
Светланочка, милая, прими мои соболезнования. Я знаю, что такое утрата матери, как она потом снится по ночам, а просыпаясь замечаешь, что щеки, глаза мокрые. Это такая связь, которая никогда не прервется. Она всегда будет рядом с тобой. Твой титанический труд позволил ей столько лет прожить с таким диагнозом. Ты действительно была для нее золотой рыбкой, а она навсегда останется для тебя твоей королевишной. Сил тебе пережить эту разрывающую боль.
Приношу соболезнования Светлане... Очень, очень жаль...Царствия ей небесного!
Сегодня наконец-то МРТ сделали...и выписали после 2ого курса ХТ...третья опухоль появилась видимо...из выписки: МР картина объёмных образований правой лобно-теменной области (ранее была лобная область), левой височной и правой затылочной доли и в скобочках "глиобластом". Пустое турецкое седло.
Саму расшифровку МРТ не дали, сказали придти 8 апреля на приём к химику...дали диск со снимками...
Подскажите форум, куда можно обратиться к специалисту чтобы показать ему снимки?А то с сердцем плохо стало как про третью прочла, до 8 ждать нет сил...и может быть кто-нибудь обхяснит что такое пустое турецкре седло...искала в интернете заумные фразы понять не могу, состояние не то...что и думать не знаю...в лобной очаг был...видимо уже опухоль...а врачи...сволочи...наотрез отказались говорить что-либо, ждите 8 и всё...
Выскажусь по поводу того, что некоторые люди осуждают этот форум...когда я сюда пришла в ноябре 2012 года,я была разбита и растоптана!я не знала куда мне обратиться, кто мне поможет...я рыдала днями и ночами!А знаете почему,потому что на каждом столбе говорилось лишь о том, что с глиобластомой живут до 1.5 лет!Именно ЗДЕСЬ я получила помощь, поддержку от совершенно чужих мне людей, которых со мной связывает лишь эта беда!Именно ЗДЕСЬ я научилась бороться!И именно из-за ЭТОГО форума и ЭТИХ людей я борюсь на данный момент и не опускаю руки! И каждую победу или поражение Этих людей я переживаю как свои личные!И это не вредит ни моей психике,не моему здоровью, всё это помогает мне стать сильнее!И даже если бы мне был омерзителен данный форум я бы слова никогда плохого не написала,нужно уважать чужое горе!не нравится-уйди!занимайся своими проблемами и делай как считаешь нужным.
Хочу сказать огромное спасибо всем, кто помогает советами и просто делится информацией!лично мне это очень помогает!Спасибо и пусть ваши близкие и родные идут на поправку!А тем,кто потерял своих родных и любимых,просто помните о них,вспоминайте все счастливые моменты!
Синдром пустое турецкое седло головного мозга - это состояние, при котором гипофиз сокращается или становится плоским.
Гипофиз – небольшая железа, расположенная у основания мозга. Из-за особенностей расположения железу называют «турецкое седло».
При уменьшении железы или когда она становится плоской, ее невозможно увидеть на МРТ, создается впечатление пустой полости. Отсюда и название «синдром пустого турецкого седла».
Гипофиз вырабатывает гормоны, которые контролируют работы других желез, в том числе:
• Надпочечники
• Яичники
• Яички
• Щитовидная железа
Саша, конечно не торопитесь возобновлять, может быть пройдет все. А маму шоколадкой угостите, или конфетами, что бы гормон счастья повысить))) и настроение маме поднять. Если вдруг не получится и вернетесь все таки к дексу, тогда через день попробуйте, у нас просто через день получилось легче с него уйти.
Катя, у моего мужа тоже через 2 недели после окончания химиолучевой были неприятные симптомы, и был назначен декс. Но кололи его только 3 дня.
И еще, когда у нас в ноябре было плохое МРТ, я рванула в Москву в Бурденко. Там вы получите самую компетентную оценку снимкам. Телефон для записи указывали выше. Конечно, ждать до 8 апреля нельзя, нужно действовать. Хотя бы для того, чтобы успокоиться, возможно, вы не так поняли описание.
Если нет физических признаков, перетерпите . Мы пьем "Пустырник форте",помогает успокаиваться. по 2 таблетки на ночь.(днем не пьем, т.к. в сон клонет) Можно чаще. 3 раза в день. ( вес мужа 87 кг).
По поводу дексаметазона...... да это страшный препарат и лечат им во многих странах, в т.ч. и в Германии, но он имеет разное название. И декса не только от отеков. Дексаметазон разрушает бластные(раковые клетки) крови. А так же!!!! является противоотечным средством. Он страшен именно побочными действиями, т.к. влияет на все органы. Но как скорая помощь он не заменим.
Катерина мы тоже когда к Кобякову ездили в Бурденко, он просил именно диски. И все врачи, которые нас консультировали, отдавали предпочтение дискам.
Из Челябинска!попробую задать вопрос,посмотрим что ответят...а вообще уже мысль такая действительно появилась...а то выходит лечат они лечат,а опухоль похоже прогрессирует...по крайней мере ранее про третью не говорилось((
А чем химичитесь? Ана, да врачи лечат, но и опухоль эта самая зловещая(((.
Девочки , никто не знает -что-то давно не было Татьяны В., Аллы М
задала вопрос так и не поняла появится или нет, при отправке выбросило на вход, зашла вновь,создаю тему,а она как пишут соответствует предыдущей)т.е. и подтверждения не увидела что будет создана и создать не могу)подожду посмотрю появится или нет
задала вопрос так и не поняла появится или нет, при отправке выбросило на вход, зашла вновь,создаю тему,а она как пишут соответствует предыдущей)т.е. и подтверждения не увидела что будет создана и создать не могу)подожду посмотрю появится или нет
Здравствуйте. Аня, Ваш вопрос уже на онкофоруме прошёл. Теперь нужно подождать, когда доктор зайдёт на форум и он Вам обязательно ответит. Темодал бывает только в капсулах. И тошнота , и даже рвота, бывают очень часто. Для того, чтобы смягчить эту побочку обязательно дают противорвотные препараты. Через капельницу делают другие препараты химиотерапии. Глиобластома , к сожалению, может давать отсевы по всему головному и даже спинному мозгу. Но волноваться без достоверной информации сильно не надо. Ведь в любом случае Вы будете лечиться столько сколько нужно. Не опускайте руки. Постарайтесь найти контакт с местными врачами. Москва ведь далеко. А Вам надо получать помощь прямо сейчас. Но консультация Ильялова , конечно, очень важна. Скажу Вам ещё вот что. Если мы сами не будем добиваться лечения для наших родных - никто ничего делать не будет. Раз болезнь не излечимая, значит и без желания родственников лечить никто не будет. Это только на бумаге и на словах у нас онкологию лечат бесплатно и интенсивно. А на деле , если родные не будут тормошить врачей и добиваться необходимого лечения, то никто и не расшевелиться. Надо действовать. Поплакать по-бабьи немножко и дальше воевать с этой гадкой болячкой Спасибо всем, кто ответил про декс. Аноним 21:01 мне очень важен Ваш опыт. Спасибо. А про дексаметазон могу сказать только одно. К сожалению, никакой альтернативы при отёке мозга дексу нет. И это общемировая практика. Да, это гормон. И ничего хорошего в долгом применении его в больших дозах нет. Но из двух зол надо выбирать меньшее. Отёк мозга страшнее. Иногда приходится сидеть на дексе пожизненно. Только дозу при возможности надо снизить. Будем стараться. Всем удачи.
Дорогие мои, не обижайтесь только, пожалуйста, что именно здесь не хотела сообщать до определенного времени, дело не в Вас, всем кто писал в личку по тому или иному вопросу рассказывала, произошедшее не было секретом... Да и что-то последнее время события были сложные, а известие об уходе, тем кто лечится позитива не добавляет, потому изначально и сообщила единицам ...
Мамочка моя ушла очень тихо и спокойно, дома, у меня на руках, не было ни боли, ни страданий... Спасибо Врачам, которые сделали все, что было возможно в нашей ситуации, спасибо Господу за каждый прожитый день, за то, что услышал мои молитвы... Сегодня все прошло очень хорошо, несмотря на метель, после погребения появилось ощущение умиротворения...
Девочки, в личку каждой из Вас отвечу завтра, просто сейчас сил нет, с 6-ти утра на ногах, близкие разошлись, засыпаю... Спасибо Вам еще раз, спасибо, что Вы есть, оставайтесь такими какие Вы есть и верьте, вера творит чудеса)))
В Германии вместо Декса еще используют Olibanium Ладан, он прошел клинические испытания при глиобластоме. Но к сожалению нам он не по карману, на месяц нужно 5-6 банок, а это примерно 6-7т.
ЛАДАН:
http://www.treatingglioblastoma.com/supplements/boswellic_acids.htm
Спасибо Алле за эту информацию, это ее заслуга что мы все в свое время на форуме это узнали. Может кому то это и пригодилось. Я вот решила еще раз написать про него, веток много и не все можно перечитать.
В Германии вместо Декса еще используют Olibanium Ладан, он прошел клинические испытания при глиобластоме. Но к сожалению нам он не по карману, на месяц нужно 5-6 банок, а это примерно 6-7т.
ЛАДАН:
http://www.treatingglioblastoma.com/supplements/boswellic_acids.htm
Спасибо Алле за эту информацию, это ее заслуга что мы все в свое время на форуме это узнали. Может кому то это и пригодилось. Я вот решила еще раз написать про него, веток много и не все можно перечитать.
Пишите.
Сегодня у мамочки день рождение, такая радостная, купили ей её любимые цветы и она расцвела)только лицо красное почему-то вроде и давление немного повышено и температуры нет, может быть скушала что-то...
нет я ничего не получила
С Днем рождения Вашу маму. Здоровья ей и Вашей поддержки.
Аноним, спасибо большое за пояснения по отёку. Слава Боженьке, что у вас нет неврологических проявлений. Про Ладан слышала, но при нашей российской действительности ....Большинству не по карману. Дай Бог найти средств на основное лечение. Света, ещё раз примите искренние соболезнования. Вы выполнили свой дочерний долг до конца. Ваш горький, но такой необходимый нам всем опыт в борьбе с этой страшной болячкой, словами оценить невозможно. Найдёте в себе силы и возможность делиться им с нуждающимися - хорошо. Нет - это ваше выстраданное право. Будьте здоровы и счастливы. Удачи всем в жизни.
У меня тут назрел вопрос, уже ранее говорилось, но не найду ветку к сожалению((если темодал не помогает и опухоль растёт то сколько препаратов после него могут прописать?Авастин идёт я так понимаю после темодала?или что-то путаю?
Девочки с Питера))) Может кто посоветует хорошего нейрохирурга, чтобы получить консультацию по снимкам МРТ до и после операции? Буду очень благодарна.
Можно написать в личку: imko-07@mail.ru
Девочки с Питера))) Может кто посоветует хорошего нейрохирурга, чтобы получить консультацию по снимкам МРТ до и после операции? Буду очень благодарна.
Можно написать в личку: imko-07@mail.ru
mesh1111@mail.ru
И еще, не всегда приступы и активность по ЭЭГ это рост опухоли. Положительная динамика тоже может стать причиной приступа.
Анна Н. внутремышечные противорвотные-Ваш выход из положения. От рвоты надо избавляться, она негативно влияет на желание больного лечиться, об этом Света писала. Я посоветую Ондансетрон. Завтра Вам напишу дозировки. Стоит препарат не дорого. 300р и 150р. До него мы тоже мучились таблетками, пока не посоветовали мне так же на форуме.
ЭЭГ показало эпи-активность. Считается, что финлепсин блокирует эту активность и если делать ЭЭГ на фоне его приема, то будет искаженная информация. Поэтому лучше сначала сделать, а потом пить финлепсин. Нам назначено по 2 таб.в день. Судороги постепенно прошли, но раз они были, лечение нужно продолжать как минимум 3 мес., потом снова ЭЭГ.
Анна, мы из Питера, я вам написала на почту.
Анна Н., у меня остались маленькие ампулы Ондансетрона, это которые по 150р. Там 2мг/мл, в ампуле 2мл, получается 4мг в ампуле. Но эту маленькую ампулу мы докалываем в день ХТ ближе к вечеру, если плохо станет. Вот в эту ХТ один раз докалывала, и после окончания ХТ по требованию по утрам, если не хорошо будет. Вот сегодня попросил-уколола. А вот большие ампулы по 4мл мы израсходовали. Это которые по 310р. Сколько там чего не помню, может Екатерина напишет, они тоже их колют. Вот эти большие ампулы мы колем только по утрам в день ХТ. Их обычно на весь день хватает, за редким исключением.
Аня, если Темодал Вам будут в/в вводить, то перед капельницей должны и противорвотное прокапать.
Не надо бояться делать ЭЭГ. Конечно сделайте. Это основное обследование в диагностике эпиприступов. С помощью ЭЭГ ищут локализацию очага, который может давать судороги. И не обязательно это опухоль. Исследуют просто электрическую активность мозга. Нам доктор в Бурденко сказал, что если был хотя бы один , пусть даже малый приступ (без потери сознания, просто судорожный синдром) необходимо обязательно принимать финлепсин или другой какой противосудорожный препарат постоянно! Потому что лучше предотвратить приступ, чем потом восстанавливаться после него. С каждым новым приступом мозгу восстанавливаться всё труднее. А финлепсина бояться не надо. Его люди принимают пожизненно. Годами. Сонливость со временем пройдёт. Мы сейчас пьём 200 мг на ночь. Но обычно назначают 200 мг утром и вечером.
Я сейчас собираю всю информацию по дексаметазону для больных ГБ и многие практикующие врачи вообще не советуют "слезать" с декса , если ухудшается неврология, в частности наш онколог всегда говорит, что нужно смотреть на состояние пациента, а не гнаться за рекомендациями для всех. Хотя мнений на этот счёт очень много и все они разные. Из практики могу сказать, что когда у моего друга резко ухудшилось самочувствие через 2 недели после ЛТ, ему помог только дексаметазон. И из своей практики ещё скажу , что есть заболевания при которых люди принимают гормоны месяцами. И даже годами.Только желательно подобрать минимальную дозу, при которой больной чувствует себя более-менее хорошо. Выше Аноним писала, что они несколько месяцев отменяли декс по чуть-чуть. У меня есть и своё мнение на этот счёт. Наверное надо всё-таки делать так, чтобы больному человеку было как можно конфортнее жить. Это очень сложно, когда нет поддержки грамотных специалистов. И многие, прошедшие этот путь со своими близкими, знают гораздо больше врача, который никогда в своей практике не сталкивался с этой болезнью. Поэтому мы и ищем поддержку и ответы на многочисленные вопросы здесь на форуме и везде где только можно.
Не рекомендовано больным опухолями мозга ноотропы (препараты стимулирующие работу мозга) и витамины группы В в инъекциях и таблетках. Считается, что опухоли растут от них быстрее. Все остальные препараты допустимы. Только назначенные дозы должны быть соблюдены, по возможности.
Аноним, спасибо! Единственное, что меня насторожило, это то, что Эриус снижает проницаемость каппиляров. Как это отразится на росте сосудов в опухоли? если проницаемость снижается, не укрепляются ли они?
Екатерина, я иногда жалею, что на врача не пошла))) слаба была в химии и математике. Даже будь я сейчас терапевтом, очень кстати это сейчас бы было. А так можем только у друг друга спрашивать и догадываться, предполагать...
Татьяна(41),вчера тоже об этом думала, но что написать, чтобы поднять не знаю:(
Про невролога конечно печально, поэтому Катя и писала, что зачастую самим больным и нам лечащим их родственникам, приходится решать вопрос о Дексе. Нет единого мнения сколько по времени его надо принимать. Все зависит от больного, его неврологии. Но Если она не важная, то Декс надо колоть.
Мы сдали анализы, лейкоциты восстановились до нормы 4.74. В понедельник ХТ.
Химиотерапевт сегодня больше химию нам не выписала. Сказала после 4 химии (это 15 апреля) через 10 дней после вливания сделать МРТ и потом будет она решать что делать дальше.
Я немного растеряна. Получается МРТ будет 24 апреля, запись к химиотерапевту только уже в мае, а там праздники 10 дней, и что получается нам месяц без лечения сидеть????
Схема такая: 1 и 15 апреля еще две ХТ, потом 24 апреля МРТ. Девочки а если МРТ что то покажет? Куда бежать то? Я что-то потерялась.... к Кобякову опять идти?
Правда в них много и "воды", старожилы форума устраивали переклички-посиделки, бесконечные стихи,рвущие душу. Комплименты друг другу. Сейчас они форум покинули, думаю это к лучшему, нужную инфу будет легче найти. Удачи, сил и терпения вам всем.
Соболезновать не рискну, так как это чужие секреты.
Вы не переживайте так из-за того , что химия следующая возможно отодвинется по времени. Без контроля МРТ смысла делать дальше эти препараты, которые вы получаете, на самом деле нет. ХТ это не анальгин с аспирином ,хотя и от них бывают большие неприятности. Вы же понимаете, что "убивая" злые клетки, к сожалению, любая "химия" убивает и совершенно здоровые. А врач может как-то контролировать лечение только по МРТ. А если вдруг нет ответа на принимаемые препараты (не дай Бог) и надо обязательно поменять ХТ?! И потом. Химию наши больные переносят крайне тяжело, даже если внешне всё более-менее нормально. Печень, кровь, поджелудочная, желудок, костный мозг - страдает всё. Просто выхода другого нет. По-возможности, почитайте серьёзную медицинскую литературу. Не надо быть в наше время доктором, чтобы понять основные моменты в помощи нашим больным. Я не говорю сейчас о лечении. Просто о помощи. Достойно и по-возможности комфортно жить. И не накручивайте себя, Вы всё правильно делаете. Решайте вопросы по мере их поступления. Берегите себя и своих близких. Удачи.
Вчера мама мне сказала,что болит всё и почки и желудок...нам почему-то Омез не выписали, боюсь как бы желудок не пострадал без него.
Ещё завтра будем бороться с поликлиникой, чтобы невролога к нам отправили...что не день,то борьба и испытания
Аноним,если говорите 16 и более,то тогда смело буду повышать в таких ситуациях, иначе мы тут чокнемся!Вот покормили маму,ей немножко получше...ужасно тяжёлый был день!Спасибо за советы!
1 - всегда за час до приема декса давайте омепрозол. у него много названий, но вещество - омепрозол
2- колоть лучше рано утром, у нас врач назначал в 8 утра омез, в 9 утра укол. максимальный выброс гормона у человека происходит утром, поэтому и колоть надо утром - организм это более естесственно воспримет и эффект будет лучший, чем если колоть вечером,
3 - воздействие на желудок и от таблеток и от укола есть, от таблеток больше, поэтому во всех случаях надо давать омепрозол.
4- мне кажется для вас доза 2мг - ниочем, начните колоть хотя бы ампулу - 4 мг, наблюдайте дня 4! будет лучше - оставьте 4 мг, если не помогает - надо увеличивать дозу, но это уже лучше врач пусть говорит. я с такой же поблемой, как второй вариант всегда думаю - может лучше начать с дозы побольше -а потом снижать(((
1 - всегда за час до приема декса давайте омепрозол. у него много названий, но вещество - омепрозол
2- колоть лучше рано утром, у нас врач назначал в 8 утра омез, в 9 утра укол. максимальный выброс гормона у человека происходит утром, поэтому и колоть надо утром - организм это более естесственно воспримет и эффект будет лучший, чем если колоть вечером,
3 - воздействие на желудок и от таблеток и от укола есть, от таблеток больше, поэтому во всех случаях надо давать омепрозол.
4- мне кажется для вас доза 2мг - ниочем, начните колоть хотя бы ампулу - 4 мг, наблюдайте дня 4! будет лучше - оставьте 4 мг, если не помогает - надо увеличивать дозу, но это уже лучше врач пусть говорит. я с такой же поблемой, как второй вариант всегда думаю - может лучше начать с дозы побольше -а потом снижать(((
Уколами конечно жалко колоть,она такая у нас неженка, но лучше уж их, пусть немного терпит,зато результат на лицо!
Ильялов Сергей Рустамович ответил в теме на сайте, заключение МРТ неутешительное(((как я и боялась опухоли растут, на месте очага уже выросла вторая...не знаю что там с первой,но то что он написал меня напугало до ужаса...Вот его слова: "у пациентки по данным МРТ от 25.03.13 выявляется многоочаговое опухолевое поражение головного мозга в виде обширной опухоли левой височной доли с прорастанием в подкорковые ядра и средний мозг, правой лобной доли. Убедительно сказать о поражении правой затылочной доли сложно. По крайней мере, даже если это так, то процесс в данной области еще незначительный, соответственно особой роли не играет".
на счёт декса вот что ответил: "Дексаметазон в такой дозировке и таким коротким курсом (как вы описали) не имеет никакого смысла. В то же время вы должны понимать, что Дексаметазон в данном случае, не приведет к полному восстановлению движений в правых конечностях в силу распространенности опухоли. ИМХО, если головных болей нет, есть смысл вводить Дексаметазон не более 8 мг в/м однократно, утром"
про операцию сказал, что пока показаний нет, посмотрим что наши доктора скажут...
Будем бороться до последнего, но в тоже время понимаю, что чуда в исцелении не будет...всё катится по наклонной((остаётся верить, что лечение заглушит рост хоть на немного...разрываюсь на части,уезжать нужно и работа ждёт и муж и оставить маму не могу...такой выбор тяжёлый((дома почти полгода не была...
По Вашим рассказам невропатолог хороший Вам попался. Все правильно назначил, и озвучил. Мы тоже Депакин 300 принимаем. Есть мнение, что Финлепсин слабый препарат для наших головастиков. Про сонливость мне сложно что то сказать, у нас ее не было ни на Финлепсине, ни на Депакине нет. Но тут мог сказаться возраст, или особенность восприятия организма.
Попробуйте от головных болей Пенталгин, Кетанов или Кетарол.
спасибо, видимо рано, уже третий раз пробуем с февраля и все не получается. Кошмар какой-то. Вроде и дозировка маленькая, и уменьшаю совсем на чуть-чуть, а эффект такой, что просто страшно становиться.
Ваши же снимки Ильялов смотрел, да? Если я не ошибаюсь, и порекомендовал еще 2 курса Темодала для оценки динамики?
Вчера прошли ХТ третию. 15 апреля четвертая химия и потом МРТ 24 апреля. Она будет решающей, по какому пути идти дальше. Поэтому решила что нет смысла нервничать. будем ждать МРТ..... и так усталость уже по край горла....
Леша чувствует себя по сравнению с предыдущими двумя ХТ неважно, в большей степени лежит отдыхает, спит, играет в планшет в развивающие игры. Но ЛФК не пропускает. К нам до сих пор ходит Саша заниматься с Лешей ЛФК, У него начала сжиматься ладонь в кулак, разжимать пока не получается.
6 апреля ровно 2 месяца после второй оперы.
У Леши в прошлую среду разошелся шов на голове, но нам его уже зашили, врач еле стянул кожу, пришлось отсекать всю крайнюю часть и сшивать заново. Вчера обрабатывала сама шов, заживает хорошо. химиотерапевт нам выписал церукал в уколах от тошноты (помимо латрана)... хотела уколоть вчера, Леша говорит я потерплю. Не захотел укол.
Почитайте о препарате "Ригвир"-лечение в латвийском центре виротерапии.Там есть консультативный центр для иностр.больных
начали сегодня с утра уколы по 8мг декса мама и перемещается и кушать сама приходит!все в ожидании 8 числа,скорей бы уже проконсультировали нас!
Виктория, мама у нас тоже третью хуже перенесла,сильно слабость большая была,аж говорить тяжело было:( сейчас конечно говорит,но абсолютно все слова путает,но пытаемся понять,переспросить,догадаться...иногда конечно совсем понять не получается и мама обижается,в-первую очередь конечно на себя,что выразить мысль не может...но я безумно рада и этому!
Может кто то что то знает...
Что ты здесь вообще делаешь на этом форуме ???? Старожилы ... новички .... Сама то что и кому посоветовела , посочувствовала ???? Сплетни зашла на форум почитать ???? так здесь их нет , здесь люди сплотились одной бедой и дают надежды друг другу и поддержку - что не маловажно . А таким как ТЫ - злюкам здесь не место . Всех уже обсудила ...
Здравствуйте дорогие форумчане ! Читаю всегда форум а вот писать нет времени вообще .
Всем терпения , здоровья и положительных результатов Вашим близким
Наташенька , очень помню как я прочитала Ваше первое сообщение , Кариночка обязательно поправится , Вы крепитесь Наташа потому что Вы очень нужны Вашей девочке , держу за Вас кулачки и за всех кто на этом форуме .
Будьте здоровы !
Будем надеяться на более современные исследования, сейчас в Германии, Израиле, США изучаются вирусы в борьбе с глиобластомой.
Есть препарат стимулирующий выработку лейкоцитов Лейкостим. Дозировка 0,3. По 1 уколу подкожно 3 дня подряд и лейкоциты будут в норме. Нам в свое время прпишлось 3 раза колоть из за очень низких лейкоцитов (чуть больше 1). Есть еще проверенное народное средство, которое пользуется популярностью на нашем форуме))) это овар зерен овса и ячменя. Можете с него начать. Мы после Лекостима только им и поднимали лейкоциты. Сейчас и его не пьем. Лейкоциты падают до 2,5 потом сами поднимаются до 3. А это минимум при котором можно химию начинать.
да, Ильялов смотрел наше МРТ от января 2013г. И именно рекомендовал пропить 2-3 ХТ, а потом уже смотреть. Так как нам после операции МРТ не делали с контрастом, и перед ХЛТ не делали, только после ХЛТ.
Вот завтра 3 ХТ, а муж вот уже неделю в лежку лежит, и спать особо не спит, просто валяеться, голова очень болит. К дексу вернулись уже три дня назад, а состояние не восстанавливаеться, вчера еще вечером 4 мг поставила, сегодня утром вроде получше себя чувствовал, а сейчас опять сильно голова болит. Уже не знаю что делать...
Анна, а таблетки от головной боли не помогают? Какие пробовали?
В Бурденко в мае развели руками и ответили как Вам Ильялов на Онкофоруме, что промежуточных МРТ нет и они не могут достоверно судить: это рост или остаток и что нужно как минимум 2-3 курса что бы знать точно о эффективности или не эффективности терапии Темодалом. А нашему лечащему в РОНЦе наоборот все понравилось на снимках мая, он уже тогда увидел, что динамика есть и рекомендовал дальше Темодалиться. Но это и понятно, он видел все изнутри, и знает что оставил, что удалил.
Аня, я не врач, могу только нашим опытом делиться. Но если видите необходимость увеличить Декс, тогда добавлять надо к утренней дозе.
МРТ после этой ХТ планируете?
Тем и удобно утром добавить, что можно мужу и не говорить, что добавили))) укол так и так будет, только он не почувствует разницу сколько было 2мл или 4мл))) Я Вас прекрасно понимаю, мой мне тоже частенько "палки в колеса" норовит поставить. У них всегда все хорошо, и они уже практически здоровы, и им ничего не надо принимать.
Всем удачи. Катя.
Подскажите на какой день лучше делать МРТ после химии?
Кстати сегодня мужу немного получше. Сегодня утром поставила 8мг, состояние более менее стабилизируеться, единственное что беспокоит, это то что рука с ногой не востанавливаються...
а вы на схеме дексаметазона 8\8\8 после майского проишествия как долго сидели? И как быстро в норму пришли?
8/8/8 мы принимали примерно недели две, лучше стало примерно через неделю. Через 2 недели стали уменьшать. Начинала уменьшать с последнего укола. Т.е. сначала вечер -4, пару дней колола 4, потом убрала вечер вообще. Потом обед -4 и так далее...
МРТ делается через 10-14 дней после окончания химии, 5 дней химии не считаются.
Спасибо за информацию. Все информативно как всегда. Благодарна!!!
ну что, поползли наши тромбоциты ((( сегодня получила редультаты - 127. 18 апреля на очередную химию ломустином, возьмут ли???
все в предыдущих ветках про крапиву и содекор прочитала, содекор мама начала принимать, крапиву пока нет - отказывается(( буду уговаривать))
Начали снова декс(( 2,5 мг даю в таблетках - эффект налицо, походка сразу восстановилась, но речь может быть лучше- я знаю, она лучше говорила. но пока решила посмотреть на этой дозе как будет.
Девочки, на каких тромбоцитах отказывают в химии??? у
Саша, единственное условие, тромбоциты должны начать расти. Для этого сдайте через 3-5 дней после того как 127 увидели и посмотрите, если они уже больше, пусть всего на чуть-чуть, можно начинать. Химия не сразу на костный мозг действует, и тромбоциты будут расти, и пока химию пьете и спустя еще какое то время.
Саша, СОЭ 20 не страшно.
Спасибо!!!!!! У меня как раз те самые питерские врачи))) маме 76, так они всего боятся, дозу ломустина снизили даже...
сколько лет папе? надо все с учетом возраста лечить, у нас в питере не делают одновременно темодал и лт, говорят нагрузка сильная. здесь девочкам тоже и в москве отказывали, назначали только ЛТ без темодала. Странно, что сначала хт, по протоколу надо после операции проходить ЛТ 60 грей, не позднее чем через 30 дней с операции, но чем раньше тем лучше. маме моей через 2 недели начали облучать. а потом через 28 дней хТ должна быть.
Москвичи подтянутся, расскажут как в москве темодал получают - у нас в питере есть онкологтческий центр для головастиков - там назначают, про москву не знаю
Саша, нам в Песочном разрешали начинать ХТ на тромбоцитах 130.
О.К. у мужа были лейкоциты 1,6 и мы их поднимали именно отваром ячменя. Коньяк расширяет сосуды в мозгу, это может спровоцировать рост опухоли.
По поводу "в приоритете ставил ХТ". Мое мнение- не игнорируйте ЛТ, а настаивайте! И, как правильно говорит Екатерина, оптимально эффективно- комбинированная терапия ЛТ + ХТ.
У нас была лишь ЛТ на Линейном ускорителе 60Гр. Ответ на нее хороший- нам 2,2 года после операции и ЛТ. Ни в коем случае речь НЕ ИДЕТ о игнорировании ХТ!!!! (Мы в силу своих причин не химичились, возможно придет время и будем).
И еще, не паникуйте, Лешенька, соберитесь! Спрашивайте здесь- Вам обязательно подскажут! Не читайте прогнозы, а лечитесь, боритесь и живите!!! Сейчас Вы растеряны и не знаете, куда бежать; но поверьте, постепенно выстроится новый мир (как говорила Света)) и все поэтапно начнет восстанавливаться....Главное- верьте, лечитесь и продолжайте жить!
Всем- здоровья и Божьего благословения!
Марина (Украина)
Лешенька, полностью согласна с Екатериной и Сашей. Если нет заболеваний препятствующих проведению лучей, то начинать надо именно с них, и лучше в комбинации с Темодалом, и не позже 4 недель по прошествии операции. Как добиться этого в Москве, к сожалению не знаю. Мы сами с региона, но могу дать адрес Светланы, она на форуме почти не бывает, но думаю опытом поделится. Напишите свой адрес, я с разрешения Светланы вышлю Вам ее адрес.
Вчера звонил знакомый моего мужа, который госпитализировался в РОНЦ на комбинированную, когда мужа моего уже прооперировали. В мае прошлого года на Темодале был рецидив, повторная операция, потом Авастин, и сейчас на Авастине. Получается держится на нем почти год. Решила написать, тем кто не ответил на Темодал, надежда есть, Авастин тоже помогает.
У нас на форуме еще Ольга бывает, она тоже очень хорошо все знает в пределах Москвы, может она еще что то добавит.
По поводу Темодала скорее всего вместе с облучение все прояснится. Если удастся в РНЦРР квоту получить, то Вам там скажут их Темодал, или в диспансере по месту жительства получить. Просто девочки как то писали что со своим категорически нельзя, а вот про какое учреждение речь шла-не помню.
salmans@mail.ru почта Светланы. Пишите)))
Еще хотела что добавить: если после операции не было МРТ с контрастом, а только КТ, как это обычно бывает, сделайте обязательно МРТ с контрастом непосредственно перед комбинированной. Тогда врачам легче будет судить о динамике и наличии остатка. А потом все Вам расскажет и посоветуем, к кому в Бурденко идти на консультацию по ХТ. Они выдают бумагу, по которой Ваш диспансер просто обязан будет все выдать. Но это все после комбинированной. Сейчас надо на лучи квоту получить.
наксколько я знаю, рекомендуют начать курс ЛТ через 2 недели после операции, максимум месяц. уж очень ядреная зараза.
Рекомендовала б Вам приложить все усилия, чтоб начать ЛТ на Калужской. мы ВСЕ делали за свой счет. просто не было времени ждать квот и согласований. одновременно с ЛТ рекомендуют начать ХТ.
если нужна консультация нейрохирурга. то могу этому поспособствовать. Консультация врача из Бурденко в частном порядке. конечно же, за деньги, но , если нужно сами обговорить))) всего лишь могу рекомендовать и посодействовать консультации. Сразу хочу оговориться для "особо впечатлительных" на сайте - это не реклама, не мой личный интерес
я тут подняла некоторые свои связи. Вам МОНИКА не нужна, если на Калужку. это "понты для приезжих", что нужно брать направление из МОНИКИ. Калужка им не подчиняется. этот припон может быть. если квоту получать, то это на Мендеевской. все обязаны дать. если не дают, просите письменный отказ. на них это действует волшебно
еще хочу прямо сказать - врачи , аппаратура на Калужской - лучшее, что можно предложить в РФ, да и в мире при ГБ. но мед.сестры... меня ходил защищать муж, когда я уже была на грани срыва. только и думают о том, как свои деньги "вытащить". так же там есть супер сиделка. которую рекомендуют медсестра на посту. мой совем сразу отказываться. лучше уж со стороны
конечно! в отделение ЛЧ вызывается врач ХТ и делается назначение и полный контроль
Лешенька....Я тоже здесь новичок, тоже у всех на форуме спрашиваю. Очень всем на форуме благодарна. Хотела рассказать Вам свою историю. Мы лучевую маме делали, на м. Калужская РНЦРР, за свои деньги (был конец года квоту ждать времени не было). Мой Вам совет пытайтесь выбить квоту, т.к. цена за лучевую очень кусачая, у нас вышло порядка 116 тыс. без стационара (если стационар, то плюс еще 60 тыс., прейскурант цен, есть у них на сайте), ЛТ делали на линейном ускорителе (это дороже, т.к. облучают только, то место где была опухоль) “Темодал” наш (сначала сами покупали, потом начали выдавать по бесплатному рецепту в районной поликлинике). Я сначала поехала на консультацию к профессору (Паньшин Г.А., радиолог в РНЦРР) или можно сразу к Сотникову В.М. (он заведующий отделения, принимает сам, один день в неделю, если не ошибусь по пятницам). Они очень хорошие и отзывчивые люди. Первичный прием стоил в то время 1900 р. (оплачиваете в окошке, заводят карту, и скажут в какой кабинет идти, я ездила одна). Но Вас могут попросить перепроверить стекла и блоки либо в НИИ Бурденко, либо у них (я перепроверяла в НИИ Бурденко, до поездки в РНЦРР). Сразу скажу, что Москва и М.О. это два разных государства (на счет лекарств, в М.О. все очень и очень сложно, но нужно пытать). Ни в коем случае не подумайте, что ЛТ в РНЦРР нельзя сделать бесплатно, можно, но нужно встать на очередь (какие документы нужны я, правда, не знаю, но Вам там подскажут). Удачи и скорее чтобы у Вас все получилось.
Здравствуйте. Делюсь своим опытом. Первое: Московская обл это не Москва, хоть и рядом. Порядок получения лечения совсем разный. Получить темодал в МО трудно, но! можно. Для лечения в МОНИКИ, если у вас есть направление, никаких квот оформлять не надо. Проще всего пойти прямо в отделение радиологии со всеми бумагами и на месте просить врача-радиолога вам помочь. Это если нет времени на оформление квоты. Конечно, лечение в федеральных центрах ( Герцена, Блохина, РНЦРР, Бурденко) лучшее, что можно пожелать, но там нужна квота и время на её оформление. Или деньги - достаточно большие. Получится - очень хорошо. Мы проходили ЛТ в МОНИКИ. Без темодала. Это был январь месяц и время из-за праздничных дней было упущено. Темодал могли купить, но врач-радиолог отговорил ( из-за сопутствующих заболеваний). Кстати, темодал по рецепту местного онколога не получен до сих пор! Это в Москве проще, а в области надо воевать с районными начальниками по лекарственному обеспечению. Так что если время терпит пробуйте в федеральные центры. Там по квоте сразу получают комбинированное лечение, если есть показания. А где вы оперировались? И кто поставил диагноз ГБ? Я так понимаю у Вашего папы заболевание кишечника? И ещё ГБ? Всё сложно. Вам нужна консультация грамотного нейроонколога. Девочки выше писали, что можно договориться о консультации в Бурденко. Это, по-моему, лучший вариант. Удачи Вам.
Еще давление надо смерить. Кроме температуры что то еще настораживает?
имела ввиду то, что чем быстрее Вы подадите документы на получение квоты и получите ее . тем лучше. кроме того. после получение квоты существует очередь, чтоб госпитальзировать. мы были платниками и у нас тоже была очередь. ждали около 10 дней
а так же можно и квоту ждать.когда я была на приеме у Паньшина, он сказал, что квот нет. мы сразу пошли на платную основу. с нами в палате, когда уже госпитализированы были. лежала женщина. которая поведала свою историю. квоты единично "выбрасывают". у нее не было возможности самостоятельно платить и она ждала квоты чуть больше месяца.
насчет ХТ мне лечащий врач сразу сказал - только покупать у них в аптеке и первоначально это было порядка 250 тыс. там еще добавляется к стоимости лекартсва консультации врачей, доп.анализы
так же хочу обратить внимание - СОБИРАЙТЕ ВСЕ ЧЕКИ, договора. чтоб оформить налоговый вычет. все таки 13% вернуть, тоже деньги. обратите внимание, чтоб сделать вычет. за лечение должны платить либо супруги, либо дети родителям и должен это делать человек, имеющий доход. например: один из супругов пенсионер, дети работают. в данном случае подписывать договор на лечение на платной основе. более выгодно детям. т.к. получат еще возврат.
Я так поняла, что Вы в самом начале года обращались в РНЦРР и квот уже не было?
на мой взгляд, чем больше у Вас информации, тем правильнее можно выстроить линию поведения и идти к намеченной цели. если Вы зададитесь целью проходить ЛТ на калужке - Вы обязательно это сделаете.
так же очу отметить, что нет такого понятия нет квот. они всегда есть, только смотря для кого))) в тот момент, когда я услышала, что их нет, муж по своим связям дошел до минздрава, там ему сказали, что есть. но за это нужно заплатить "спасибо" примерно такую же сумму как стоит лечение. мы пошли по более простому пути. какая разница кому платить. думаю, что квот можно было добиться большими трудозатратами, уделив большее количество времени и потеряв поболее нервных клеток.
Я Вас поняла, просто говорят, что в начале года проще получить квоту, чем в конце. Просто я сама удивилась, когда мы так быстро получили первую, проблем вообще никаких не было. Спасибо Вам за информацию.
извините, сейчас немного спешу. давайте через часок более детально поговорим, может большее расскажу полезной информации
главное - ДЕЙСТВОВАТЬ
Лешенька... Помимо того что бы ехать в институт РНЦРР, я бы Вам еще посоветовала съездить в НИИ Бурденко к химиотерапевту (в поликлинике принимает Абсалямова О.В. или в самой больнице Кобяков Г.Л.) они распишут Вам прием химии во время ЛТ и если не будет возможности начать ЛТ вовремя скажут как действовать, если возможно запишите МРТ на диски им легче их будет смотреть, если есть возможность (в каком формате я не скажу, в таких программах совсем не разбираюсь ), если нет, то нет. К ним можно записаться по тел. (499) 972-86-82 (звонить лучше с 12 до 15 ч., с пон.-пят.), к Оксане Владиславовне я однажды подъезжала без записи, она мне не отказала в приеме (она принимает в поликлиника, это рядом с больницей) и там же можете пересмотреть гистологию (это в самой больнице последний этаж (14?), нужно будут выписать временный пропуск по паспорту и отдать стекла и блоки в лабораторию, мои стекла посмотрели прямо при мне (бесплатно). Когда поедите в РНЦРР или в Бурденко возьмите все выписки, снимки МРТ, знать примерный рос и вес вашего папы, да и желательно Вам взять у районного онколога направление в НИИ Бурденко (возможно понадобится). С начала они посмотрят снимки, а исходя из снимков назначат лечение. Ольга, Вам предлагала помочь с телефоном нейрохирурга из НИИ Бурденко, это просто великолепно, т.к. Вам впоследствии нужно будут через определенное время делать МРТ (всегда только с контрастом) и потребуется консультация специалиста именно нейрохирурга.
Просто решили, что после операции он еще слаб, как врач радиолог сказала, что для проведения ЛТ человек должен быть практически здоров, бред какой-то.Я очень жалею, что потеряла целую неделю с этими МОНИКами.
Оля, если у меня не получится с РНЦРР в понедельник, то поеду в Бурденко, попробую без записи попасть к кому-нибудь из них. МРТ у нас на диске есть, стекла есть. Начнем хотя-бы пока с ХТ. Не подскажете, в каком кабинете Абсалямова принимет? А насчет направления, в нашей больнице дают только в МОНИКИ и Балашиху.
Хотя бы.... В наших случаях не подходит!!! Вам нужно с лт начинать!!! Добивайтесь, иначе все неправильно пойдет. Объективных причин для отказа от лт вы не назвали. Вам нужно начинать именно с хт!!!
мда..., ну кто Вам такое мог сказать "практически здоров". после такой сложной операции уже есть вопросы по состоянию. конечно же, восстанавливается каждый в свои сроки.мне сложно судить в отделении ЛТ видела и очень слабеньких. почти не восстановившихся после операции людей, но продолжающих борьбу
Все получится, главное верить и не опускать руки.
Лешенька…,
абсольтно верно. как что то просишь кого то написать - моментально действует. только здесь, неплохо было б, немного иначе. самой написать письменный запрос на главврача с описанием ситуации, отказом на приеме врача с просьбой разобраться и дать письменный ответ, копии в мин.здрав, прокуратуру (обязательно это указать). думаю, когда будут регистрировать Ваше письмо моментально начнут иначе разговаривать. в другие адреса. возможно, и не придется обращаться)))
Вот, что написано в заключении радиолога: учитывая общее состояние, лучевое лечение в настоящий момент не показано. Рекомендовано: химиотерапия Темодалом под контролем районного онколога. Явка после 3х курсов ХТ для решения вопроса о лучевом компоненте.
чуть позжее расскажу, как у нас все происходило на калужке, может что то пригодится
Леше в пятницу сделали операцию, экстренную. Мы лежим в нашем))) СКЛИФе. Ему полностью иссекли шов и зашили заново. В поясницу поставили любмальный дренаж. Ликвор отходит в мешок. Шов не заживал, т.к. ликвор тек. Из за чего это произошло, врачи затрудняются сказать, возможно (с их слов) повлияла химия. Леша сегодня уже отошел, чувствует себя относительно хорошо. Только вставать нельзя. Врачи сказали что, как только шов заживет, дренаж удалят. Жалуется на боль в спине и головную боль. Колят антибиотики, взяли анализ ликворы. На ночь колят обезболивающее. Состояние очень сонливое, сутки спал практически....
Врачей я предупредила что 15 числа у нас следующая ХТ. Завтра будут делать КТ с контрастом.
на Менделеевской т.к. подчинение Мс мед.учереждения. если прописка подмосковная, тогда направляют еще в МОНИКУ
меня туда тоже по ошибки с Менделеевской отправили. не знаю куда смотрели... бесцельно съездила в МОНИКУ, выслушала токого, что просто УЖАС и опять вернулась на Менделеевкую. у мамы пописка была в Тверском районе.
Один раз пообщавшись в МОНИКе - мне хватило, вышла оттуда просто в прямом смысле со слезами на глазах.
Вы мне обещали про РНЦРР написать, как у Вас там все проходило.
обязательно напишу как закончу домашние дела. хочу описать как можно подробнее, а не пару строк, поэтому специально под это выделю время. ориентировочно, посмотрите форум через час-полтора
на консультацию нужно записываться. я записывалась в пн на вт. консультацию проводил Паньшин, только никакой консультации фактически не было. заплатила 2000р, пришла с большой папкой , где была вся история болезни. ничего, кроме пленки МРТ не понадобилось, даже не было никаких вопросов. мне только Паньшин выдал список предполагаемых процедур и я пошла к экономистам, чтоб просчитали стоимость. когда вернулась к Паньшишу уже с готовым денежным эквивалентом, мне был задан единственный вопрос : "когда будет оплата?". очень хотел, чтоб моментально и сказал. что пока не будет оплаты нас не поставят в очередь на госпитализацию. у меня был подготовлен ряд вопросов, например, как подготовить к ЛТ по питанию, что порекомендует , что и как будет происходить, каков план ориентировочный процедур и т.д. только я задала пару вопросов - на меня Паньшин посмотрел "очень специфически" и поняла, что нужно промолчать
Я на этой неделе консультировалась в Бурденко насчёт декса. Мы сейчас пробуем с него "слезть" после 16 мг. Так вот мне доктор сказала и даже записала в самой консультации, что постепенно надо отменять, но при первых признаках ухудшения состояния возвратиться к прежней дозе. Т.е. 16 мг это не критично. И посоветовала на ночь принимать омез по 1 капсуле на всё время приёма дексаметазона. Напомню ещё раз, только на дозе 16 мг у нас стала налаживаться неврология. Я понимаю как вам страшно поднимать гормоны, сама только что через это прошла. Но у нас, например, другого выхода не было. И сейчас пришло осознание, что надо помогать человеку как можно более комфортно жить. И лечиться , конечно, дальше. Удачи всем. Катя.
врачи отделения мне понравились. о медсестрах уже писала. если нужна сиделка - сразу решайте этот вопрос. из тех, которые там рекомендуют, я б ни с кем не согласилась работать. вернее, пока мы ждали свою сиделку и 2 дня пришлось общаться с предложенной - мрак. наглая, хамовитая баба (даже слово женщина не могу употребить). кроме того, что оплачивала ее работу, мне приходилось и уговаривать ее делать)))
питание неплохое. но здоровому человеку. мы маме обеспечили домашнее, более деликатесное питание. черная икра, красная рыба, молочные продукты, бульончики на индейке, фрукты. это очень важно, чтоб состав крови был хороший и легче переносились процедуры.
Как фамилия вашего доктора?
Неврологические симптомы у всех разные. Это зависит от места и объёма поражения головного мозга, вы всё сами знаете. У моего друга через 2 недели после ЛТ резко ухудшилось состояние. Случился эпиприступ, пропала речь, температура до 39, спал сутки напролёт, частично пропала чувствительность в руке и ноге. Было очень страшно, т.к. даже до операции не было таких неврологических симптомов. Декс кололи до этого по 4 мг утром. В принципе я понимала, что скорее всего это реакция на облучение. По телефону радиолог, проводивший ЛТ, рекомендовал только финлепсин. До этого не принимали. На свой страх и риск увеличили декс до 16 мг (8 утро и 8 в 6 вечера) + диакарб + немесил, парацетамол, анальгин. Улучшение наступило через пару дней. Ещё пропили антибиотик это уже по сопутствующим заболеваниям. Сейчас осталось небольшое нарушение речи. Но это уже мелочи. Вы же понимаете, что при таком заболевании после операции и облучения мозга просто не может не быть каких-то последствий. А на счёт декса, я узнавала мнения многих врачей. Во всём мире эту заразу лечат приблизительно по одной схеме и дексаметазон одна из составляющих этого лечения. Иногда чтобы снять отёк мозга дозу увеличивают в разы. Сейчас мы сделали МРТ и проконсультировались ещё раз в Бурденко. Стало более-менее понятно, что там в голове происходит. Хотя вопросы, конечно, остались. Будем лечиться дальше. Я очень хорошо понимаю как страшно что-то делать самостоятельно , без поддержки грамотного врача, но, к сожалению , это наша реальность.
Спасибо. Все хорошо, действительно. Леша отошел от операции. Единственное, нельзя ходить, он отлежал себе все бока))).
врачи у нас действительно очень хорошие, все с пониманием относятся к нему, и стараются подбодрить. Я тут многое слышала что в Бурденко лучшее лечение по ГБМ, но я ни капли не жалею, что мы именно попали в СКЛИФ и именно там нас все три раза оперировали.
Вчера за сутки скопилось 400г ликвора, сегодня уже намного меньше, грамм 150. Так что все хорошо.
Девочки у Леши реально улучшилась неврология после люмбального дренажа. Проблемы с речью оставались. после второй оперы.......... но сейчас он разговаривает намного лучше, практически так, как было раньше, когда Леша был здоров. С чем это связано я не знаю, я не доктор, но даже и мне теперь понятно, что ликвор лишний мешал восстановлению организма.
Будем жить!!!!!!!! Всем здоровья!!!
Мы сдаем раз в неделю общий и раз в месяц биохимию. Обязательно нужно смотреть как кровь восстанавливается, мы не ждем направлений и сами платно ходим в лабораторию и сдаем, это нужно вам прежде всего.
Анна, которая лечит мужа. Как Ваши дела?
Да, вы правы Ольга, только это ветряная мельница. Быстрее вы выдохнетесь, чем добьетесь чего-нибудь бесплатного. Увы но.... мне самой противно, что всем надо "давать" чтобы был толк.... но тут нужно выставлять преоритеты..... что важнее. Будем держаться!!!
Ольга мы ЛТ проходили на Профсоюзной в институте радиологии, квоту получили через 3 недели, и нас сразу взяли на ЛТ. Но мы сами после первой оперы время протянули, не знали что это за болезнь и с чем ее едят...
Вот почитала я в который уже раз форумчан и прихожу в ужас просто от нашей Челябинской медицины...хочется просто пойти и плюнуть в лицо врачам...мало того что ЛТ стали делать почти 1.5 месяца спустя после операции, резко отменяют декс...Вчера врач сказала не колоть декс в уколах!нельзя!!!только в таблетках по 8мг, а колоть будем только во время ХТ...да что же за бараны такие у нас...специально чтоли смерти желают...а ещё на всю область онко наш славится...
это что же за апрель такой начался...просто слёзы на глазах...Держитесь, сил!огромных сил!
Я уверена что Вы сделали все... Не корите себя...
сочувствую..... очень печально, я очень тяжело переношу такие новости на нашем форуме((((( вечный покой вашему мужу........................
Но у моего папы слабость сильная, головокружение. Я боюсь, как-бы нам не отказали в комплексном лечении. Может кто-то посоветует что-нибудь?
После операции мало времени прошло, надо дать восстановиться организму. Моему мужу было 33 на момент операции, я и заметила после нее, что он слегка дезориентирован в пространстве (в дверные косяки въезжал плечами), раздражителен, блуждающий, заторможенный взгляд. Мать мужа плакала увидев его таким, говорила: неужели Вы не видите какой он стал... Но была вера, что он вернется к нам таким какой был раньше. Так и произошло.
Лешенька, пока есть время до ЛТ, съездите к врачам Бурденко, захватите все снимки, стекла, выписки, анализы, в том числе документы по операциям о которых Вы писали, что были до диагноза ГБМ. Опишите состояние папы. Может есть необходимость в Дексе, врачи дозировку скорректируют.
присоединяюсь к АНОНИМУ по вопросу поездки в Бурденко с документами и еще обеспечьте папе питания для показателей крови. В РНЦРР на них очень ориентируются. У нас были плохие тромбоциты и лейкоциты и гемоглобин и нам проводили ЛТ без ХТ.
мы тоже в этом институте облучались. Очень комфортно для пациентов. Леша (мой муж) там лежал с понедельника по пятницу, в выходные нас отпускали домой. в субб и вокрс облучение не делали. В общей сложности 4 недели. Лечащий врач нам назначил комбинированное лечение ЛТ и темодал 140 мг. и дексу 4 мг по утрам. После нас выпустили с выпиской пить темодал дома 400мг, по месту жительства наблюдаться у онколога. Помню помимо ЛТ Леша там всех врачей проходил. Обязаловка. Палаты двухместные, в основном все приезжие с ближайших городов (радиус 400 км.( Воронеж, Ярославль, Тула... это те кого я помню). Они соответственно все лежали не уезжая, а нас отпускали т.к. рядом живем. Там можно приезжать каждый день, но по мне это не очень удобно и лишняя нагрузка на больного.
Я лично в вашем случае не вижу смысла ехать в Бурденко, т.к. врач нового ничего не скажет. (но это только вам решать) Полноценное лечение вам назначат в институте.
Я помню у нас просили помимо дисков со снимками стекла. Там гистологию нам делали четвертую по счету и они единственные нам диагноз поставили "астроцитома 3 степени". Хотя другие ставили ГБМ. Но лечили от глиобластомы))) . Облучение было такой силы, что волосы в этом месте до сих пор не растут(пушок). Облучались мы в июне 2012г. А после облучения лечили от ожогов уши. Первый прилив был на 30-тый день после ЛТ. Лежал с темп 39 2 недели. Второй прилив был на 65 день, уже перенес полегче, недельку.
Сегодня закончили 3 ХТ, увеличила декс до 8\8, проколола 3 дня - изменений пока никаких. Рука и нога как резко стали малочувствительны, так и пока сохраняеться. А так в целом чувствует себя нормально. Мелким ремонтом по дому даже занимаеться. В целом 3ХТ прошла конечно потяжелее, чем прошлые две. Жалуеться на то , что голова мутная становиться примерно через час-два после того, как выпьет Темодал. Не знаю даже почему так у него с рукой и ногой стало и почему не востанавливаеться. Так вроде и слабости у него нету и не спит днем совсем. И голова тоже перестала болеть. Вот такие у нас пока новости. Будем ждать теперь МРТ, дай бог все там нормально покажет.
Это Ирина Снежко, г. Чебоксары, жена Славы Мочалова 37 лет - Глиобластома.
Теперь краткий пересказ предыдущих серий - инсульт 09.2011,
глиобластома 10 на 7 см, операция в бурденко, 1 лучевая, 6курсов темодала 23/5, продолженный рост.., 4 курса темодала7/7, продолженный рост..., вторая операция в бурденко 09.2012, 5 курсов авастин+иринотекан, тримесяца перерыв т.к. нет республика лекарств, рост..,1 курс авастин+иринотекан, продоженный рост....
...Сейчас Слава лежит в чебоксарской горбольнице в неврологии с отеком мозга уже третью неделю с 25.03.12... в первую неделю рвота раз в 20 мин, вторая неделю рвота раз в 1 час, сейчас идет третья неделя - рвота 4 раза в сутки примерно, т.е. отек мозга практически снят (по моему ни разу не медицинскому мнению..)
Из симптомов - ноги и руки не работают, узнавания и речи нет, даже "да-нет", даже мимикой.. истощение, обезвоживание, появляются первые пролежни.
Делали до больницы - декс 4+4, и много всякого..фениубт, финлепсин, глюкофаш, амарил... итд... сейчас даже не вспомнить..тут за полдня полностью все меняется...
Сейчас делают в больнице в реанимации - декс 16+16+8 (не уверена), еще какиетодва гормона, один начинается на "лиз...", второй не знаю, инсулин 4 ед по 7 раз в сутки ,т.к. у Славы сах диабет. и еще кучу всего + антибиотики2 или 3 вида, т.к. началось легочное воспаление (врачи говорят, что это застойное явление, но я считаю что это больничная простуда)
+ кормление зондом концентрированным питанием, писаем катетером, испортился рот и глаз (глаз высох от отсутствия ухода в реанимации, рот в шкурках),......
последнюю неделю за время лежания в реанимации он без изменений.
врачи не сильно шевелятся, т.к. онкология для них очень удобный диагноз чтобы ничего сверхпрограммы не делать.
ПоДСКАЖИТЕ ЧТО ДЕЛАТЬ!!!
я не могу больше сидеть на одном месте....
за три недели лежания в неврологии, мне дали понять что это был не инсульт, а "просто отек мозга" (я думала что может быть инсульт так как руки и ноги перестали работать резко - до 22.03 он ходил на работу и ездил на машине .а после 25.03 стал лежачим больным без речи и узнавания.)
из вариантов -
1. лучевая и/или химия не светят в таком состоянии.
2. лежать и обеспечивать уход.
3. третья операция каким либо образом..
Теперь спрошу по поводу операции...
Понимаю что до москвы до бурденко Славу не довезу (вероятно даже на спецтранспорте, который тоже неизвестно где брать). (p.s.....вот сечас подумала, что на скорой может быть и довезу.. кто его знает...)
В чебоксарах Слава всегда отказывался оперироваться категорически и его волю я нарушать тоже не буду, поэтому может быть возможно провести третью операцию где-нибудь или в Казани или в Нижнем Новгороде (это города, до которых мы принципе может доехать если найдем спецтранспорт и реан.бригаду.) Что можете посоветовать по поводу Казани?. (не сочтите за грубый или неуважительный тон, просто сразу спрашиваю по делу, только то что хочу узнать, в единственном месте, в котором меня поймут... и простите если что..)
И теперь еще вопрос... просто крик души...Девочки, Посоветуйте прошу, вообще.., ..просто по человечески... что мне сейчас лучше делать........
большое спасибо за понимание...
Темпиратура у мамы держиться уже 10 дней38 с лишнем,после отиены дексаметазона.Мы на гормоне с сентября месяца сидим.Лучевую вообще не делали-она нам пока противопоказана,только темозоломид+ карбаплатин. Уже курсов 7 прошли.На МРТ без изменений,сама опухоль уменьшилась,но отек очень большой.Маме стало хуже.Давление скочит,большая отдышка(но она прибавила в весе сильно очень),Почти не встает.Кто говорит надо слезать с гармона,кто говорит нет.Вот совсем незнаю,что делать.
Ирина, простите меня, если что не так, но я постаралась быть честной перед Вами, и не стала отмалчиваться, хотя это было бы легче всего сделать. Это не совет к действию, как писалось тут не раз: решать в первую очередь Вам. Но состояние очень тяжелое по Вашим описаниям. Искренне сочувствую Вам, но видно предел борьбы настал...
Ирина, сил Вам и храни Вас Господь.
когда будете облучаться вам дадут выписку, где будет указано что вам необходимо дальнейшее лечение темодалом. Вот с этой выпиской поедите в Балашиху (если не ошибаюсь вы из Подмосковья) в онкодиспансер и встаните на учет к онкологу. Туда и будете ездить получать темодал. По выписке из РНЦРР все должны дать. Мы именно по этой схеме действовали. Единственное Леша москвич (но мы живем за городом тоже в Подмосковье) и мы вставали на учет в 70 онкодиспансер в Переделкино. Там Темодал и получали. Все это вы будете делать после того, как отлежите месяц в институте радиологии.
Больница сегодня говорит примерно тоже самое, что надо или домой Славу забирать или в хоспис обращаться (просто не сразу веришь в такие слова от медиков), что состояние слишком тяжелое как для химии, так же и для операции, вообще для каких-либо шевелений...
..Очень сложно сидеть и ничего не предпринимать в такой ситуации, но все равно буду надеяться, что состояние наше улучшится и мы сможем что-то из этого сделать позже..
Ирина Снежко
Спасибо Вам большое за советы, мы из Фрязино, почти земляки. У местного онколога я была, выписку, в которой написано, что папа нуждается в Темодале, она у меня забрала, только я тогда еще ничего не знала, была как слепой котенок и ничего у нее не спросила, а она ничего не сказала, завтра пойду и спрошу все поконкретнее. Спасибо!
Что-то очень много плохих вестей в апреле на форуме.
Лучевая терапия очень тяжелая для организма. На лучевую берут если По шкале Карновского не меньше 60%. В противном случае она может просто убить. Поэтому не рвитесь на нее изо всех сил если папа реально очень слаб.
Лучевая терапия очень тяжелая для организма. На лучевую берут если По шкале Карновского не меньше 60%. В противном случае она может просто убить. Поэтому не рвитесь на нее изо всех сил если папа реально очень слаб.
Что действеннее, есть ли разница несмотря на одно и тоже действующее вещество. По цене конечно темомид гуманнее, но в лечении это не главное.
давно не "встречались" на форуме))) Искрене рада за Вашего сына и поздравляю! Пусть все будет хорошо!
как Ваш папа? как Вы сами?
примите соболезнования. сил Вам и терпения.
когда читаю каждое сообщение, перед глазами "рисуются" картинки, образы. Вы сильная и любящая женщина, ТАК поддерживать мужа и быть рядом! просто респект
Лешенька, если местный онколог взял выписку на темодал, значит он и будет выдовать вам его. Это гораздо облегчает от этой беготни. Я сегодня с ужасом поняла что на дворе весна.....
У нас последние новости такие. Мы лежим в больнице до понедельника. Дренаж люмбальный сегодня удалили. Перенес его тяжело, болело все, глотал обезболивающие одну за одной. Как только дренаж перекрыли Леше полегчало. В воскресение снимут швы и в понедельник выпишут и сразу нам на химию. Анализы хорошие для ХТ. Сегодня сделали МРТ. Все хорошо....... боюсь даже радоваться.
Ирина
Иногда сижу и думаю: как же все сложно в этом мозге, и опухоль вроде уменьшается, не растет, и отек не уходит, почему? У нас по МРТ отек уже больше года после криза мая прошлого года, но слава Богу не повторился. Но по МРТ отек сохраняется. Поэтому понимаю Вас.
Муж чувствует себя более менее, второй день сегодня после химии, жалуеться на головокружение сильное. А так ничего вроде. Только одно так и беспокоит, это то что рука с ногой так и не "возвращаються". Быстрее бы дождаться МРТ и посмотреть что там у нас твориться
Жмоты... что говорить, раз потакают, что лечение дорогостоящее. А наши больные нам "дорогостоящие"-дороже всех денег на свете.
Аня, врачи Бурденко практикуют еще добавление Карбоплатина внутривенно в первый день приема Темодала, но не будем бежать впереди паровоза. Будет МРТ-будет видно. Понимаю-что нога и рука расстраивают, но главное что бы в голове все хорошо было. Остальное все дай Бог-улучшится, вернется в норму, а нет-сживется.
У нас вчера был 21-ый день 10-ой ХТ. Последние 2 ХТ снизили дозу до 150/м2. Анализы на столько хорошие, что я теперь в шоке и не знаю как реагировать?! То ли радоваться, то ли огорчаться... Тромбоциты 233!!! Это после 80, 15... Теперь переживаю, химия "действует"??? Все будет видно на МРТ в начале мая-тогда у нас и "юбилей" химии-4мая год назад начали нашу первую ХТ.
Зашла, чтобы немного позитива внести. 06.04.2011 года мама после опеделенных симптомов сделала первое МРТ, на котором с точностью до 99% сказали - злокачественная опухоль. Два года как жизнь поделилась на до и после. Но я не ропщу, Боженьке спасибо за каждый день. Позади - две операции в Бурденко, Гамма-нож, две лучевые дома по месту жительства, 15 курсов Темодала до появления рецидива, и 5 курсов Авастина+Иринотекан. Моя мамочка ЖИВА, чувствует себя хорошо, неврологического дефицита практически нет, полностью себя обслуживает, осенью закатила с папой грандиозный ремонт, который вот-вот закончится. Оптимизма и желания жить - выше крыши. Верьте, надейтесь, хотя я поняла одно: оптимизм-оптимизмом, а все в руках Божьих.
Во вторник 6 химия (если в понедельник будут хорошие анализы), после чего 18.04 МРТ, а 23.04 - ПЭТ в Питере.
Пишу это, что вселить в вас надежду. Бог вам в помощь......
Решили возобновить гормон,маме совсем плохо стало.!12 дней лежала и не вставала уже совсем,не ела ,практически не пила.Утром сделали гармон к обеду она уже стала сама ходить,стала кушать.Анализи(тромбоциты были низкие)-хорошие.Единственное стала очень возбужденнаяя и словапутает и очень переживает.
Дай Блг здоровья Вашей мамочки!!!Очень радаза Вас.Скажите а на ПЭТ Вы записывались там большая очередь,?.Нам в Бурденко порекомендовали тоже ПЭТ,так как нам желательно сделать ЛТ,но отек большой и надо делать на весь отек ,а это большой риск для мамочки.И поэтому надо сделать ПЭТ,что бы определить дозу ЛТ.
да, что-то давнол не писала, хотя читаю регулярно. просто Лешенькины обращения читала и вспоминала себя почти год назад: отчаяние. не понимание. что же делать. куда бежать.... В мае год будет после папиной операции: ЛТ. темодал 4 курса, авастин+ирино 5 курсов. Очень плохо с ногой - тромбоз, пьем продаксу, начинается кровотечение, да и не очень хорошо на сосуды головы при ГБ. Но нога распухает страшно. К кому только не ходили, не обращались - назначают прямо противоположное друг другу и + все это незьзя при опухолях мозга. И еще, кончно - память, ее просто нет. Если задремал - значит утро. надо кашу варить и есть. через минуту уже спрашивает, а мы ели сегодня. Полная дезориентация во времени. Одного оставить совсем нельзя, то лежит, встать не может сам. Как только один - встанет и начнет накрывать стол. включать, варить. Начало шатать при ходьбе. НО, девочки будем держаться. надеяться . Готовимся к 7 авастину. анализы ничего так. приемлимые. Овес/ячмень, несколько раз кололи лейкостин. Сейчас дома вот уже 2-ой раз будем капать. Я с мамой держу руку все 3/4 часа. Не вывезти из-за ноги. Ну что-то про болячки... ну их. Сегодня день космонавтики, папа у меня в ЦНИИМАШ 40 лет отработал. Его поздравляли. это он помнит, радовался как ребенок. Всем терпения и удачи.
Соболезную тем, у кого ушли родные. Земля им пухом. Спокойствия вашей душе.
Татьяна,вы спрашиваи про повторное облучение.После первой операции у нас была ЛТ+темодал стандартно,через восемь месяцев вторая операция,после которой чз 2 месяца сделали стереотаксическую радиохирургию РОД/СОД-24 гр.( за один раз),Муж ее перенес хорошо,вечером в этот же день выехали домой поездом,правда чз 4 дня был скачек Т до 40 и судорги,скорая быстро все сняла.Сейчас оглядываясь назад могу сказать,что ЛТ лично нам помогла,6 мес была стабилизация, с химии принимали в это время ломустин+натулан-5 курсов.
Девочки,боритесь,не здавайтесь.,за каждый день прожитый всесте с своими родными и близкими,пусть они как можно дольше улыбаются вам при жизни,а не с фотографии.......
Подскажите, что можно сделать? У моего папочки то ли дипрессия, то ли не знаю что. Раньше он таким не был. Молчит, постоянно нас жалеет, что много забот из-за него и плачет очень часто. Он расчитывал, что операция поставит его крепко на ноги, но он ощущает слабость, ходит не уверенно, голова кружится иногда. Я и мама пытаемся ему все объяснить, что все наладится, не так быстро восстанавливаются после такой операции, а у него помимо этой еще 2 сложнейшие были. Но на следующий день все по-новой. Говорит, отдайте меня в ХОСПИС, так больно все это слышать.
наш химиотерапевт, причем зав. отделением химиотерапии, сказала что если раньше 3 недель после химии делать МРТ, то химия еще действует и там можно перепутать опухоли и что то еще, вообщем говорит через 3 недели не раньше, а лучше через 4 недели. Вот теперь не знаю, когда лучше то? Какие аргументы, как в Москве назначают, когда лучше, все же через 10-14 дней?
наоборот хорошо что вы внесли смуту, больше вероятности узнать истину! Да, я там уже написала дня четыре назад, и про состояние мужа и про МРТ, но он пока не ответил.
Мы же делаем не ранее 10 дней после окончания, примерно всегда выходит через 2 недели. Вот и в этот раз, ХТ через неделю, и МРТ на 13-ый день, как раз между праздничными днями попадаем.
ПодскажитеПодскажите, а почему пэт, а не мр перфузия? Дело в том, что когда поехали на гамма нож , то сделали в Бурденко скт перфузию, которая показала невроз, через три месяца дома пошли на мрт, а на опять показали предложенный рост, но коли были выписки Бурденко, то в нашихусловиях тоже сделали мр перфузию подтвердили рост некроза. Когда спросила у нашего нейрохирурга о пэт, он сказал что нам не надо. Толи нас пожалел, мама в меня слабенькая, толи действительно достаточно того что есть. И еще вам вопрос, почему такой длительный курс темодалом? Нам тоже прописали 9, но не знаю выдержит ли мама, думаю остановиться на 6 и поехать на доп консультацию к О.В.
вы не отчаивайтесь. Ваш папа жив, это уже хорошо. А депрессию, плаксивость можно и нужно полечить. Попробуйте самые простые препараты - травки. Валерьяну, пустырник... Всё это симптомы заболевания и последствия перенесённых операций. А какие препараты вы ещё принимаете? Мой приятель, например, стал гораздо спокойнее после того как стал принимать финлепсин. Было время, когда у него совсем не было сна. Тогда помогало 1/2 т донормила. Конечно лучевая и химия это очень важно, но надо ещё и просто жить. Спать, есть, гулять по - возможности, радоваться маленьким победам. Ведь кто его знает , что там впереди. Я , например, каждый день благодарю Боженьку, что есть у нас такая возможность бороться, лечиться и жить дальше. А вот у кого-то этот путь уже закончен. Не знаю, нужно ли моё соболезнование родным ушедших, люди по-разному воспринимают уход близких. Всем нуждающимся в сочувствии мои соболезнования. А мы будем лечиться дальше. Желаю всем побольше терпения и сил. Удачи.
как Ваши впечатления о профессионализме врача? я рада, если Вам понравился врач и как то помогли советы . желаю Вам, чтоб все складывалось благополучно
прочитала еще одно Ваше сообщение. какой ужас! ну зачем сейчас вести речь о хосписе.((( очень важен психологический момент. именно позитивный настрой, отношение к жизни творит чудеса. у нас была очень сложная ситуация и нашими улыбками, планами на будущую жизнь. радостью - многое сделали.
Вы ни разу не описали в каком отделе мозга было поражение. эмоции , восприятие от этого зависят
как мне давал напутствие наш оперирующий врач из Бурденко при выписке: не относитесь как к больному, ведите полноценный образ жизни, давайте понять, тчо Вы рядом, но и у нас своя жизнь. по его практике, такой образ поведения правильный и опят же он говорил, тчо через пол года встречи с пациентом, иногда не понимал, кто пациент, а кто родственник. так изматывались. в первую очередь Вы своей уверенностью, своими поступками вселяете надежду, уверенность своему близкому человеку
И еще по поводу Темодала - каждые 3 месяца делали контрольный МРТ и отправляли снимки по электронке своему лечащему в Бурденко, а там Абсалямова О. давала рекомендации на следующие 3 месяца........
Все понятно, спасибо за развернутый ответ. Т.е. долго хт, поскольку опухоль осталась. Тогда вдогонку вопрос, который меня сейчас волнует : вы пили всегда только темодал или его вариации тоже. Я там сверху уже задавала этот вопрос. 2 раза пили темодал и последние 2 раза темомид, что сейчас заказывать не знаю переносимость одинаковая . В назначении Бурденко написано что темозоломид , ну т.е. без разницы что. Хотелось бы мнения бывалых)) еще раз спасибо.
А сам аноним чем помог,кроме злости и ненависти---ничем
Светлана сюда уже и заходить не хочет .Так,что свой негатив оставьте себе-на память.Здесь не то место,где нужно без конца стараться сделать больно человеку,который этого не заслужил.
Почему Вы так агрессивно отнеслись к моим сообщениям? я выссказала свое мнение, не более. откуда такая немногогранность мышления и желание напасть на человека
да я поняла, что это мысли Вашего папы. ему сейчс очень сложно и психологически и физически. всю жизнь будучи крепким и сильным мужчиой, а теперь стать зависимым - очень сложо. поэтому с написала Вам как важно поддерживать морально, задавать правильный настрой. моя мама , будучи уже лежачей, в кровати зарядку делала и улыбалась, вообще, просто здорово вести правильный образ жизни : и в питании. и физически, и мыслями.
ОООООООООЧЕНТ рада, что Вас берут на лечение!!! помните как я Вам написала, один врач сказал нет, а еще много-много кто , возможно, и да скажет
Хорошо, будем ждать тогда вашего ответа, что там Кобяков скажет. Хотелось бы уже все как положено сделать.
Займись лучше делом, а не сплетнями.Старуха на лавочке...
ты че, барзометр забыла отключить? кто ты такая, чтоб позволять так себе разговаривать??? форум именно для выссказываний, а не для выражения комплекса старых дев или несостоявшихся женщин. больше мне ни слова не пиши
Это то, что больше всего здесь умиляет))))): ежедневное поминание Бога. Боюсь, сестры, гореть вам сининем пламенем)))))
И кто это здесь называет провинциалкой Кристину?Обделенная умишком и тронутая психикой больной наша анонимша-вамп(((
В провинции люди корректнее и воспитаннее,чем некоторые в городах,а я имею ввиду тебя анонима из Москвы.
Ты завидуешь обделенная судьбой и жизнью и одна забава здесь гадить.Тебя уже послали в стойло,а я бы послала дальше.....
а это то и в точку. это все свой кто то пишет. тот, кто знает подробности, имена. в себе блоХ не могут найти. и обратите внимание, кто и как начал, кто на кого напал... из за одного выссказывания , простого сопоставления что получилось. эгоисты здесь, не любящие близких, самодовольные, не страдающие, а те, которые сами хотят самореализоваться. за день ни одного слова о болезни. состоянии, советов... Света тоже хороша в определенном смысле. немного возомнила о себе, да, помогала, и такое было, но и вознесла себя
МРТ показывает образование, накапливающее контраст. Контраст накапливают опухоли и некроз. На мрт видно что это образование, но не его характер. Когда делают перфузию , то смотрят процесс распространения контраста и как он распространяется судят о том, что в голове. Вот как то так.
Не всегда максимально низкие показатели крови на 21-ый день. Бывает они ухудшаются и к 26-му дню, как это было у нас. Это называется "отсроченное падение" и имеет место быть в 10-15% случаев, как объяснял наш Химиотерапевт. Если народными методами не получается поднять и долгое опоздание на ХТ, то есть уколы Лейкостим, Нейпомакс, Нейпоген. Последние самые дорогостоящие, производит Роше. Мы поднимали 3 раза Лейкостимом, он стоит примерно до 3т за 3 дозы. Колется подкожно один раз в день в течении 3-ех дней. Лейкоциты подскочат до 10 примерно. Можно и один укол уколоть, но эффект будет краткосрочным. Из опыта форума, были результаты на свечах Полиоксидония. Это имуностимулятор, но кратким курсом 3-5 дней не страшно.
Обязательно проконсультируйтесь с врачем что бы подобрать оптимальный препарат в Ваешм случае. И не переживайте, страшно когда опоздание в месяц/месяцы складывается. У нас положительная динамика была на опозданиях в 7-14 дней между курсами.
А почему вы не задаете эти вопросы вашему врачу?
Завтра поговорите с врачем. Название препаратов уже знаете, легче ориентироваться будет. Мы и на таких лейкоцитах как у Вас сейчас, бывало начинали хт, но сами понимаете, это все на свой страх и риск, мы то уже "бывалые" и "стрелянные"))) да и муж мой моложе. Главное не расстраивайтесь. Ситуация не безвыходная, есть и препараты, мы вот дозу снизили после 8-ми хт с 400 до 320 мг в день. И наши тромбоциты просто астрономические. Конечно рано радоваться, МРТ еще не делали на этой дозе. Но состояние и самочувствие мужа вселяет надежду.
да нет я поняла что не сам лично Кобяков ответит, просто выразилась так, что ждем ответа от него. А что вопрос поднят, так это только спасибо, как говориться "в споре рождается истина". Теперь мне все ясно, причем доказательно.
Не обязательно скт перфузию, можно мр перфузию. Ее делает на том же аппарате, что и мрт, главное чтобы был специалист, который мог бы расшифровать.
нет, Анна, бежать не нужно. здест много доброго и полезного. иногда возникают моменты, которые нужно "фильтровать"
нам финлепсин тоже не подошел(((. сейчас весна - пора депрессий. читая советы психологов, могу сказать, что яркие краски, полноценное пистание дают возможность как то стабилизироваться - это первый пункт. терапевты рекомендуют грандаксин : утро; утро - день - две схемы приема. мы этот препарат принимали - эффект был и есть
Девочки, подскажите, пожалуйста, для проведения ХТ нужно искать химиотерапевта, который будет наблюдение вести? Просто в нашем городе таковых нет.
Елена, Прибалтика
Может это к лучшему, что нет химиотерапевта у Вас, лучше профильный спец по нашей болячке, чем лишь бы кто и лишь бы как.
Елена, Прибалтика
Да, эта атмосфера неприятна, отталкивает, особенно тех, кто сталкивается с этим впервые... Но что делать... Когда то и я уйду, переключатся на кого то другого... Но пока непреодалимая сила))) меня тянет сюда и "заставляет" писать-я тут буду, нравится это кому то или нет. Больнее чем диагноз мужа-мне не сделают уже ни чем, нет тех слов и оскорблений, поэтому зря стараются. Правильно написала сегодня Ольга: нужно "фильтровать")))
НИКОГДА не пишу под Анонимом, ТОЛЬКО под своим именем или АНОНИМ-это для особо разбирающихся в стилистике...
Лика Омская обл.
сокорее всего, Ваш папа будет прохолить курс ЛТ и ХТ одновременно на калужке, а там смотрите, если понравится врач, я б постаралась как то начать общаться, чтоб потом в частном порядке давал консультации. к сожалению, хорошего врача тоже нужно найти. а не получтся этот вар - будет день и будет пища. что нить придумаем
извините, пищу сбивчего, возможно неясо. бегаю собираюсь на работу. но хотела с утра мысль забросить)))
Потерявшим близких - соболезнования. Каждый раз скорблю вместе с вами..
Прошу, не подпитывайте троллей-анонимов своей эмоциональной реакцией - ему только это и нужно. Не будет реакции - не будет и анонимов.
....Спасибо всем за поддержку!!!
Принимать по 1 стакану за 30 минут до еды 3 раза в день.
Можно еще не процеженный готовый отвар прямо в кастрюле укутать еще в одеяло и оставить настаиваться на ночь-будет наваристее. Но на сколько я знаю, никто так не делал-нет терпения и времени так долго возиться. Я еще помимо ячменя добавляла овес, можно пол стакана овса и 1,5 стакана ячменя. Овес очень хорош для печени и желудка, и для кроветворения тоже.
Наш химиотерапевт в Песочном рекомендовала пить преднизалон 3т/день. Еще пробовали эхинацею, но лучше всего именно ячмень.
Девочки, подскажите, как влияют уколы глюконата кальция на глиобластому и химиотерапию? Дерматолог прописал, химиотерапевт сказала, что можно. Но вот я беспокоюсь.
АНОНИМ…..отдельное спасибо за рецепт. Подскажите, а в каком магазине Вы покупаете ячмень. А, то я вроде как не видела его в продуктовом магазине, в отделе крупы (или не обращала на него внимание)?
Ячмень и овес надо спрашивать в аптеках он там уже очищенный от всяких химикатов, которыми поля обрабатывают. Отвары мы пьем, но не помогают они маме, по крайней мере. Если только чуть чуть, нп дают скатиться совсем до 1 , но и до нормы не поднимают. Никакая еда мамины лейкоцитам не в помощь. Только лейкостим. Всю хт на нем.. только вот насколько еще хватит костный мозг??
Радиола розовая!! Мелотонин!!!!!!!
да, у меня 2 диплома МГУ и образование в Германии. извините. а какое это отношение к форуму имеет?
Оленька, обратите внимание на продукт наринэ - поддерживает общий уровень и помогает стабилизироваться. Все будет хорошо!
все будет хорошо. по шажочку, не спеша все пройдем))) крепости морального духа и всех благ!
абсолютно поддерживаю насчет донормила((( Мелатонин гораздо лучше и мягче.
О.К. (Ольга), правильно что в магазине нашли, Энжи права, на рынке могут быть обработанные химикатами, так как они для посева предназначены. Можно сахар или мед по вкусу добавить.
АНОНИМ, я знаю, ты много читала про эти бактерии, а что лучше из перечисленного, т.е. что не содержит витамины и в аптеках можно купить?
Я сегодня звонила в РНЦРР по поводу даты госпитализации. Мне сказали, что возможен такой вариант, что после праздников только вызовут, что госпитализируются сейчас те, кто встал в очередь аж 21 марта. У них там теперь электронная очередь, всем владеет приемное отделение. Я попыталась возразить, что в нашем случае каждый день на счету, она ответила, что все понимает, что головастики у нее отдельно отложены, как только, так сразу. Сказала перезвонить 23 апреля. И еще она мне сказала, что все анализы для госпитализации можно сдать в день госпитализации платно. Я НАЧИНАЮ ПАНИКОВАТЬ, у нас 20-ого месяц после операции.
Не даст, вы должны уже это понимать... Есть вы и ваш больной. Ваш родной человек... Я платила за все... Лишь бы момент не упустить, лишь бы потом не было шанса сказать себе "я могла, но не стала этого делать". Судя по вашему посту, шансов вовремя начать лечение не много...мы с мамой после операции пришли в больничку договариваться на луч. Это было перед новым годом. И врач сказал что у них праздники как у всей страны. И чтобы мы приходили потом. Получалось через 1 мес после операции. Я ушла от него с новым пониманием картины мира....в итоге мы лучились в коммерческой центре, где нет праздников как у всей страны... У вас УЖЕ много времени прошло... Месяц это еще больше. Это не по протоколу. Выводы делайте сами.
не паникуйте. мы начали через 1, 5 месяцев и только ЛТ. после нее. практически 45 дней. т.к. в выходные не делали. начали темодал. Будьте готовы. что его не будет - но не радайте духом сразу. дай бог, до этого времени вам дадут. Мы первый сами покупали. Да, Саша правильно написала - денег уходит... нет слов. И полное безразличие врачей. исключения подтверждают правило. У меня мама - заслуженный врач РФ - как ей тяжело слышать от коллег - у нас коллег . мол, пол страны. Но- надейтесь на себя и своих друзей. Все сложится.
неплохое народное средство для крепкого и хорошего сна: в стакане чуть теплой (ни в коем случае не близкой к горячей) воды растворить столовую ложку меда минут за 30 до сна. Этот рецепт знаем давно; когда папа был в командировке где то ближе к Коми и там были белые ночи, просто невозможно спать, этот рецепт рассказали местные жители. на себе пробовали. мне помагал)))
так же хорошее лекарство, правда в РФ не продается, на Украине. КорвалДИН - кроме стимулирующего сердечную деятельность свойства, имеет седативный эффект.
какае то ерунда... что значит анализы в день госпитализации??? они как минимум сутки делаются))) только экспресс анализ на СПИД за 15 мин.
Добрый вечер! надеюсь Вы более менее. пришла весна, уже радостнее и оптимистичнее!
как обстоят дела с тромбозом? обратите внимание, я писала, что есть элестичные бинты. если нужно, могу отдать (так же это может быть интересно Лешеньке. обязательно будут делать УЗИ вен и, если есть тромбы на начальной стадии. что часто бывает после операции, обязательно скажут перевязывать ноги).
да, я 2р заканчивала МГУ: экономический и ин.яз факультеты. а Вы какие факультеты заканчивали?
вот еще что днем вспомнила. препарат Деринат. очень хорошо поддерживает иммунитет. его даже деткам маленьким назначают. Ваша мама просто УМНИЧКА!!! все будет хорошо!
Лешенька, нас начали облучать через месяц, хотя у мужа после операции было 90 баллов по шкале Карнавского, и оглядываясь назад, я понимаю, что можно было начинать лучи сразу, после возвращения с оперы и не ждать истечения месяца. Но что сделано, то сделано, не вернуть назад. Так же я напомню, что маму Светланы облучали через месяц и неделю, и у них все хорошо было. Согласна с форумчанами, которые пишут, что для паники пока нет оснований. Но и с Сашей согласна. Эти праздники портят все. У нас в России столько праздничных дней, что практически все форумчане на них "нарвались". Мы в том числе. Был перерыв в несколько дней на 8 марта. Вам сказали прозвонить 23-го апреля-это не за горами, прозвоните и все прояснится. Тогда уже будете думать, что дальше делать.
Я по вопросу анализов хотела сказать. Вам наверно дали листочек с указанием всех необходимых анализов и сроком их действия. Так вот те которые действуют 3 месяца можно предоставить из больницы, где вас оперировали. Я так и делала принесла анализы из Бурденко и в день госпитализации мы сдали только биохимию платно.
Нам никакого листочка не выдали, даже удивительно, но в приемном отделении сказали, что надо будет сдать общ. анализы мочи и крови, биохимию и коуголограмму и ЭКГ.
Перерыв в лучах на выходные это нормально! Это необходимый отдых для мозга, вы же не в солярий ходите))) я имела ваиду перерыв на новогодние праздники- это 10 дней..я всетаки остаюсь при своем мнении- если есть деньги, надо плюнуть и делать платно. Если сегодня обратитесь- через 2 дня луч начнете.... Возможно именно эта неделя подарит вам в будущем лишний год жизни.
листок на анализы нам выдавали еще перед оформлением квоты. Сегодня вечером посмотрю документы, если найду напишу - точно какие нужно было предоставить, а ЭКГ, анализ мочи и общ. кровь мы сдавали через районную поликлинику.Коугалограмму не делали и никто не спросил про нее.
Облучали нас пять дней в неделю, а в выходные был перерыв, но мы были в РНЦРР с 28 мая 2012г. и у нас попал праздник 12 июня - был перерыв 3 дня, вроде бы все нормально.
Про платную ЛТ в РНЦРР могу сказать, что это большие деньги. Если берут по квоте, то лучше деньги направить на дальнейшую ХТ, а она обязательно будет нужна.
Ольга - у меня физический(после школы)+психологический(платила не я сама)+не защитилась на экономическом - это уже платно
Лешенька, я вам на личку скинула статьи
добрый день! У нас все хорошо. В понедельник нас отпустили домой и сделали ХТ.
Ольга, я всегда читаю форум, но не писала из-за последних событий! Ощущение что тебя мордой об стол ударили (я про всех нас)...... Было очень противно читвать ту грязь, готорую тут некоторые личности извергали.... Ну это их дело.... Нужно быть выше этого всего.
Всем здоровья! Весна пришла, не знаю как у других, у моего Леши прилив сил и жизненой энергии!
конечно же, случаи все разные. кто то начинает в рекомендованные сроки, у кого то не получается, у каждого по разному протекает болезнь. но все же, "под лежачий камена вода не течет". до праздников еще 12 дней. если давать о себе знать, постоянно интересоваться, или попробовать улучшить их мыслительный процесс насчет свободных мест, может кого не положат по каким либо причинам.
Пусть у Вас все будет хорошо!
да, может когда то ходили по одним аудиториям))) у меня физ-мат гимназия была. до сих пор интегралы помню и физику...)))
Легшенька, не верьте в это!!
еще раз напишу. мы за все платили. рекомендовать этот шаг не могу т.к.оооочень дорого, но постараться что либо предпринять, пусть разово заплатить за более близкую дату госпитализации, или давать о себе постоянно знать, вдруг место освободится внепланово
Кстати, наши новости! Прошли второй курс ломустином! Тромбоциты наши поднялись аж до 400...уж не знаю, содекор помог или сами! Спасибо вам за советы и поддержку!
от стоматита размешайте пополам воду и перекись водорода и как можно чаще протирайте место с гнойничком, да и чистые места тоже, только другим тампончиком, еще смазывайте всю полость оксолиновой мазью. И еще, подскажите пожалуйста, сколько, ориентировочно, стоит облучение в коммерческом мед. центре и как скоро после обращения они могут начать?
Спасибо за совет по стоматиту.
Кстати, вчера ездили на МРТ - динамика положительная, зона проведения Гамма-ножа контраст не накапливает. Напомню, у нас сейчас 2 года с постановки диагноза, сделали 2 операции, 2 лучевые, Гамма-нож, ХТ был Темодал, сейчас Авастин+Иринотекан.
А как мама в общем себя чувствовала в период всего лечения, как переносила ЛТ, ХТ? Сколько Вашей маме лет? Как сейчас себя чувствует?
Как теперь будет дальше неизвестно.Мы брошены теперь выходит?Жаль ,форум так помогает всем.Может Светлана продлит форум.
Лика Омс.обл.
Хочу пообщаться, буду очень признательна, если отзоветесь
http://www.03.ru/section/oncology/5093636
У моего мужа тоже диагноз медуллобластома.
Как сейчас ваши дела?
Не знаю пишу ли я в ту ветку или нет...или форум окончательно погиб...достаточно долго не заходила, множество трудностей в жизни.
Последние новости таковы, маме то лучше то хуже, химию не делают уже месяц, т.к. были плохие показатели крови, лежала в больнице на переливании, стало лучше, затем выяснилось что темодала в наличии нет...ждём...улучшений так и не видно, хоть и прошло 4 химии, похоже опухоли так и растут...операции нам не предлагают, маму рвёт зеленью, не ест, папа пытается поить...даёт противорвотное, не знаю поможет или нет..."любимая бабушка" покупает одежду на похороны, не хочет делать маме химию...вот такие вот дела, сами понимаете ни настроения ничего...
Не хочу отпускать маму...хочется видеть её прежней...обидно...всё на чудо надеюсь...
Мне кажется даже если настаивать на второй операции нам откажут из-за состояния- не ходит, лежит, папа её садит иногда сидит по часу-1.5, иногда сама кушает, но после больницы было сильно плохо, что даже не ела и не пила вообще...
Длительность процедуры 20 минут.
Я бы хотел вас спросить где можно купить немецкий пури нетол глахсо метляйн пишите ответ в одноклассниках я Аziz(orinal)
Купить Пуринетол в Москве т. 89152136231 доставка по России без предолпаты;
Купить Пуринетол в Киеве т. +380980791238 доставка по Украине оплата по факту.
вам нужен еще авастин?
есть Роферон - А 3 млн - 8 шприцов?
ПИШИТЕ на адрес galannika@yandex.ru
Хочу помочь, кому правда это нужно!
добрый день!
Есть 10 упаковок пири-нетола 25таб. про-во Германия.
aptekaexpress@yandex.ru
http://www.03.ru/section/oncology/5422053#m5541223 это ссылка на действующую ветку, там сейчас все общаются, пишите туда, там можно задать вопрос и получить хороший совет, или просто излить душу!