banner1
 
В конференциях отмеченных зеленым сегодня были ответы специалистов.
Желтым – не более недели назад.

 

онколог | 03.ru - медицинские консультации онлайн

 

онколог

15:43 19-02-2013 / Друг, обратиться

Здравствуйте! Это опять форумчане с адреса http://www.03.ru/section/oncology/4963053 (тема глиобластома). Просим разрешения продолжить наше обсуждение здесь, это очень важно для каждого из нас.

Ответы

Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!

# 15:52 19-02-2013 Друг, обратиться
Заповеди Матери Терезы

1. Люди бывают, неразумны, нелогичны и эгоистичны – все равно прощайте им.
2. Если вы проявили доброту, а люди обвинили вас в тайных личных побуждениях – все равно проявляйте доброту.
3. Если вы добились успеха, то у вас может появиться множество мнимых друзей и настоящих врагов – все равно добивайтесь успеха.
4. Если вы честны и откровенны, то люди будут вас обманывать – все равно будьте честны и откровенны.
5. То, что вы строили годами, может быть разрушено в одночасье – все равно продолжайте строить.
6. Если вы обрели безмятежное счастье, то вам будут завидовать – все равно будьте счастливы.
7. Добро, которое вы сотворили сегодня, люди позабудут завтра – все равно творите добро.
8. Делитесь с людьми самым лучшим из того, что у вас есть, и им этого никогда не будет достаточно – все равно продолжайте делиться с ними самым лучшим. В конце концов вы убедитесь, что все это было между Богом и вами и этого никогда не было между вами и ими.
9. Неважно, кто и что говорит о вас – принимайте все это с улыбкой и продолжайте делать свое дело.
# 15:55 19-02-2013 Елена Р., обратиться
нашла стихи Бродского:
Уходить из любви в яркий солнечный день, безвозвратно;
Слышать шорох травы вдоль газонов, ведущих обратно,
В темном облаке дня, в темном вечере зло, полусонно
Лай вечерних собак -- сквозь квадратные гнезда газона.

Это трудное время. Мы должны пережить, перегнать эти годы,
С каждым новым страданьем забывая былые невзгоды,
И встречая, как новость, эти раны и боль поминутно,
Беспокойно вступая в туманное новое утро.

Как стремительна осень в этот год, в этот год путешествий.
Вдоль белесого неба, черно-красных умолкших процессий,
Мимо голых деревьев ежечасно проносятся листья,
Ударяясь в стекло, ударяясь о камень -- мечты урбаниста.

Я хочу переждать, перегнать, пережить это время,
Новый взгляд за окно, опуская ладонь на колени,
И белесое небо, и листья, и полоска заката сквозная,
Словно дочь и отец, кто-то раньше уходит, я знаю.

Пролетают, летят, ударяются о' землю, падают боком,
Пролетают, проносятся листья вдоль запертых окон,
Все, что видно сейчас при угасшем, померкнувшем свете,
Эта жизнь, словно дочь и отец, словно дочь и отец, но не хочется смерти.

Оживи на земле, нет, не можешь, лежи, так и надо,
О, живи на земле, как угодно живи, даже падай,
Но придет еще время -- расстанешься с горем и болью,
И наступят года без меня с ежедневной любовью.

И, кончая в мажоре, в пожаре, в мажоре полета,
соскользнув по стеклу, словно платье с плеча, как значок поворота,
Оставаясь, как прежде, надолго ль, как прежде, на месте,
Не осенней тоской -- ожиданьем зимы, несмолкающей песней.
# 16:32 19-02-2013 Зинаида ……, обратиться
Светочка спасибо тебе как всегда за новую ветку.Спасибо,что всегда была рядом с теми,кому нужна была помощь,совет и моральная поддержка.Говорят,что незаменимых нет,но не согласна в отношении тебя.Форум осиротел,но это твой выбор.Надеюсь,что когда-нибудь ты зайдешь...
Спасибо за заповедь Марии Терезы.
Надо жить дальше и хочется всем пожелать: давайте быть терпимее к друг-другу и жить по заповеди.Беригите своих близких,не делайте больно окружающим.Боли хватает нам отпущенной нам судьбой.
# 16:32 19-02-2013 Зинаида ……, обратиться
Светочка спасибо тебе как всегда за новую ветку.Спасибо,что всегда была рядом с теми,кому нужна была помощь,совет и моральная поддержка.Говорят,что незаменимых нет,но не согласна в отношении тебя.Форум осиротел,но это твой выбор.Надеюсь,что когда-нибудь ты зайдешь...
Спасибо за заповедь Марии Терезы.
Надо жить дальше и хочется всем пожелать: давайте быть терпимее к друг-другу и жить по заповеди.Беригите своих близких,не делайте больно окружающим.Боли хватает нам отпущенной нам судьбой.
# 17:04 19-02-2013 Тема, обратиться
Друг, спасибо. НО ЛУЧШЕ КОНКРЕТНЫЕ СОВЕТЫ. ПОЧИТАЙ ТЕКСТ СПЕЦИАЛИСТА:
------------------
Когда человек узнает о том что у него рак, это радикально изменяет его жизнь. Будущее становится неопределенным. Возникают тысячи вопросов. Но точных ответов нет. Человек собирает информацию, которая должна помочь его выживанию, но вместо этого читает рекламные тексты, обещающие разумные цены, хорошее обслуживание и внимательных врачей. Мы знаем, что нужно для вашего излечения и хотим рассказать вам об этом.



Примите наш подарок. Это инструкции, которые помогут вашему выздоровлению. Распечатайте их и следуйте им. Не имеет значение какой вид терапии вы получаете. Результаты будут лучше. Перед вами стоит большая задача. Она потребует вашей работы. Излечение - активный процесс, главный человек - вы.







КАК ОБЕСПЕЧИТЬ ИЗЛЕЧЕНИЕ ПРИ ТЯЖЕЛЫХ БОЛЕЗНЯХ




Можно вновь стать здоровым если у тебя тяжелая болезнь, а лечение не помогает? Здравый смысл подсказывает, что шансы выздоровления малы. Так обычно и происходит. Но с некоторыми людьми случаются странные вещи, которые невозможно объяснить рационально. Больной излечивается после посещения шамана или приема знахарских снадобий. Болезнь пропадает после того, как заболевший изменяет образ жизни. Человек выздоравливает после обращения за помощью к высшей силе. Если эти явления не отбрасывать как "необъяснимые феномены", а серьезно изучать, то можно узнать много полезного. Сейчас об этом узнаете и вы.







ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ЗАКОНЫ ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ





Мысли обладают силой. Если вы представите ломтик кислого лимона во рту, то рот наполняется слюной. Тело отреагировало на воображаемый лимон. Мысль может более радикально изменить функции тела. Деревенская знахарка способна облегчить страдания больного, если он поверит в ее волшебство. Стоматолог может сверлить больной зуб без наркоза, если введет больного в легкое гипнотическое состояния. Человеку под гипнозом можно делать хирургическую операцию, и он не почувствует боли. Известны документированные случаи, когда шаманы амазонки вводили больного в состояние транса и он излечивался от хронической болезни. Изменение работы мозга изменяет состояние тела.



Ваше тело реагирует на каждую мысль, которая возникает в вашем сознании.



Рассмотрим несколько примеров. Что происходит с человеком, который узнает о том, что он выиграл миллион долларов в лотерею или получил большое наследство? Его лицо мгновенно молодеет, щеки покрываются румянцем, а тело наполняется энергией. Еще пять минут назад он плохо себя чувствовал, у него не было сил работать, а мир вокруг казался серым. Теперь он молод здоров и счастлив. Мир остался прежним. Тело - тоже. Изменения произошли в голове. Мать подумала о ребенке, которого долго нет дома, который почему-то не звонит. Немедленно ухудшается ее физическое состояние. Вы ужинаете в китайском ресторане. Все очень вкусно. В рыбе неожиданно обнаруживается что-то белое. Вы рассматриваете находку более внимательно и вытаскиваете длинного червя. Вас тошнит. Вы вызываете официанта и возмущенно спрашиваете, что это такое. Официант с улыбкой объясняет, что это ростки специальных растений, которыми повар фарширует блюдо, что бы придать ему изысканный вкус. Вы успокаиваетесь и продолжаете обед.



Что это было на самом деле?



Если вы выбираете мысль номер 1, то вам будет плохо. Мысль номер 2 - гарантирует удовольствие и продолжение приятного вечера. Выбор сценария событий за вами.



Ваше тело реагирует на каждую вашу мысль. Его состояние постоянно изменяется. Самое сильное влияние на организм оказывают доминирующие мысли. Они связаны с вашими убеждениями. Это то, что вы думаете о себе и окружающем мире. Негативные доминирующие мысли могут сделать здорового человека больным или даже его убить. Несколько лет назад владелец знаментиой немецкой фармацевтической компании "Рациофарм" покончил с собой. В результате его ошибок компания потеряла много денег. Он стал беднее на миллионы долларов. Это его сломало, несмотря на то, что он оставался здоровым и очень богатым человеком.



Интересная история произошла в 19 веке. Группа немецких исследователей посетила Тибет. Они изучали жизнь людей, обычаи, собирали рецепты тибетской медицины, распрашивали целителей, общались с монахами. Один из членов экспедиции был особенно бесцеремонным. Тибетский монах сказал ему через переводчика, что он напрасно тратит свое время, потому что он вскоре умрет. Монах даже назвал день, когда это должно случиться. Экспедиция вернулась в Германию. Все были здоровыми. За нескольо дней до предпологаемой даты смерти, человек, который должен был умереть стал плохо себя чувствовать. Его состояние начало ухудшаться. Он сообщил своим друзьям, что скоро умрет. Один из его друзей, врач, который долго работал на Востоке, решил ему помочь. Он стал ему давать опиум. Больной заснул и спал несколько дней подряд, получая опиум. Когда срок предполагаемой смерти прошел, ему перестали давать снотворное. Вскоре он пошел на поправку. Под влиянием опиума он проспал внушенную ему смерть. Мысли могут убивать. Они также могут исцелять. Что нужно делать, что бы исцелиться?



Самые частые советы, которые получают онкологические больные - это "думать позитивно и сохранять оптимизм". Легко сказать, но трудно сделать. В большинстве случаев подобные рекомендации не работают.



Трудно быть оптимистом, если у тебя куча проблем, ты не знаешь, чем кончится болезнь, а на рентгеновском снимке видна опухоль, которая не собирается уменьшаться. Однако, вы можете значительно улучшить результаты лечения у онколога или у врача, который практикует метод Качугиных, если самостоятельно поможете организму. Это делается с помощью изменения мышления. Если вы соблюдаете нескольких простых правил, то тело начинает реагировать. Изменяется состав нейрогормонов, восстанавливается иммунитет. Формируются позитивные сценарии событий. Как делать подобные перестройки? Подробней об этом вы причитаете ниже.



Все начинается за счет создания новой идеи, которая постепенно внедряется в сознание. Правила простые. Мысль, которая постоянно "крутится" в голове - начинает влиять на вас. Она теряет новизну, становится привычной и принимается вашим подсознанием. Ваше подсознание - это автопилот, которой управляет вашей жизнью. Если подсознание не верит в излечение - то его не будет. И наоборот.Например, завтра вы сознательно решаете стать счастливым человеком. Просто так, без всяких оснований. Вы решаете, что будете радоваться жизни и замечать только хорошее, теперь вселенная или Бог любят вас и помогают вам. Вначале вы чувствуете, что это самообман или игра. Однако, если вы делаете эту игру долго, то она набирает силу и становится новой реальностью.

Организм не различает "реальный" и "придуманные" миры.



Для него все важно. Фактически, мир в котором вы живете - создан вашими оценками событий.





Если вы думаете, что сможете это сделать, или если думаете, что на это неспособны - в каждом случае вы правы



- Генри Форд





Это похоже на чудо. Физически слабый человек под влиянием правильно сфокусированных мыслей неожиданно превращается в сказочного богатыря, тяжелобольной к удивлению врачей начинает выздоравливать. Вы возможно слышали реальную историю о том, как хрупкая женщина вытащила из под колес машины раненого человека. Это передавали в репортаже ВВС. Машина попала в аврию. Попутчик женщины без сознания лежал под колесами. На несколько секунд, имея огромное желание егоспасти, онаприподняла автомобиль превышающий ее вес в несколько десятков раз и освободила раненого. Слабая женщиназабыла о том, что это невозможно. В измененном состоянии сознания ее мозг дал приказ телу. Тело выполнило приказ и человек был спасен. После этого женщина пришла в себя и....стала обычным человеком. Она не понимала как это получилось. Люди способны на многое, если позволяют себе это и искренне верят в то, что это возможно. Библейские истории и известные случаи "чудесных исцелений" - правда. Пусть онкологический диагноз не ослабляют веру в ваши возможности. Люди излечиваются от рака. Вы тоже это можете. А теперь узнайте о том, как это делается.





Вам нужны изменения? Начните прямо сейчас !



Сделайте первый шаг. Сформулируйте четкую цель.





СТАТЬ ЗДОРОВЫМ В ТЕЧЕНИИ ОДНОГОГОДА

Заявление серьезное. Однако это реальная возможность. Если в течении года можно заболеть раком, то за год можно и излечиться. Это уже сделали многие люди.Как им удалось вернуть здоровье?



Ваше тело состоит из живых клеток. Это не механическая конструкция, а активная само-организующаяся система, которая постоянно обновляется и восстанавливается. Поэтому излечение теоретически возможно у всех больных. Иногда для излечения требуется совсем немногое. Представьте себе человека, который без сил лежит на песке. Он изможден и не может подняться. Это началось несколько дней назад. С каждым днем он слабел все больше и больше. Теперь он умирает.Можно позвать священника или психолога, что бы они облегчили страдания больного. А можно дать ему воды. Этот человек не пил в течении длительного времени, он страдает от обезвоживания. Как только он получил воду, сразу начал приходить в себя. Его спасение произошло в течении нескольких часов. Излечение не занимает много времени, если знаешь, что для этого требуется.



Прочитайте рекомендации, которые даны внизу. Применяйте их ежедневно. Это поможет в достижении вашей цели. Вас удивят результаты. Эти короткие советы - результат большой работы. Я уже несколько десятилетий профессионально занимаюсь изучением новых медикаментов. Мне всегда было интересно, почему у одних людей они действуют а у других нет. Чем отличаются люди, которые быстро восстанавливают свое здоровье, от менее удачливых больных со сходным диагнозом? Я стал собирать информацию, изучил жизнь людей, которые вылечились от тяжелых болезнейвопреки прогнозам врачей и тех кто умер, получив самые современные виды терапии. Я познакомилсяс результатами новейших исследований в области медицины, проработал древние источники, где речь идет о чудесах исцеления. Я также участвовал в научных проектах по изучению резервных возможностей человека. Информации накопилось много. Если все обобщить, то вывод будет такой:



"Мысль Материальна".


Это не ново. Об этом говорили древние пророки. В ваших руках (вернее в вашем сознинии) сосредоточена огромная сила. Ею хорошо владели великие целитили прошлого, глубоко верующие люди. Однако, эта сила дана и вам. Ее можно пробудить. Ниже даны несколько практических советов. Для того, чтобы получить максимальные результаты выполняйте все рекомендации без исключений. Тогда это работает.

С чего начать выздоровление? Вначале решите, что начиная с этой минуты вы берете полную ответственность за собственную жизнь. Замените подход "меня лечат" на "я излечиваюсь". А теперь сделайте следующее :




1. Измените условия жизни, создайте себе здоровое пространство.



Ваша окружающая среда должна стимулировать выздоровление, а не поддерживать болезнь. Попросите родственников перестать "жалеть вас". Это делает вас слабым. Пересмотрите ваше окружение. Перестаньте общаться с негативными людьми. Избегайте тех, кто докучает вам жалобами на жизнь. Пусть они жалуются другим. Помните, мысли которые вы поглощаете или создаете - становятся частью вас. Они в прямом смысле влияют на работу вашего тела. Не разрешайте никому и ничему отравлять вас. "... Потому, что каковы мысли в душе его, таков и он.." (Книга Притчей Соломоновых, 23:7).

2. Фильтруйте информацию. Соблюдайте духовную гигиену.


Читайте, слушайте и смотрите только то, что радует душу. Оберегайте свое сознание от всего того, что уменьшает силу, снижает уверенность и портит настроение. Плохие новости, проблемы, сенсации, слухи, описания катастроф вам не нужны. По телевизору показывают насилие? Переключите канал. Ваша задача - создать позитивное окружение вокруг себя и позитивный настрой внутри. Даже маленький успех в вашей жизни - много важней, чем "мировые проблемы" с телеэкрана.



Научитесь радоваться простым вещам. Так, как вы это делали много лет назад, например в вашем детстве. Вспомните это. Сознательно игнорируйте все плохое, переключайте внимание только на то, что вам нравится. Начинайте улыбаться. Немедленно заменяйте негативные мысли. Не давайте им развиваться. На свете есть очень много приятных вещей, которые смогут вас порадовать. Они вам помогут сохранить направление мыслей.



Станьте "зачарованным", человеком, который радуется и воспринимает только хорошее. Люди любят критиковать, искать виноватых и жаловаться. Так они себя чувствуют лучше, но при этом становятся слабее. Вам это не нужно. Что говорят другие, не имеет значения. Не жалуйтесь, не критикуйте. Просто делайте то, что считаете нужным и правильным.



3. Отпустите прошлое. Станьте свободным. Почувствуйте благодарность. Полюбите себя.



Простите своих обидчиков. Простите самого себя и все свои ошибки. Что было - прошло. Это уже не имеет никакого значения. Вы не можете вернуться во вчерашний день, поскольку живете сегодня. Ошибаются все. Все учатся на своих ошибках и стараются их не повторять. Если вы сделали что-то плохое, осознали это и искренне сожалеете - вы прощены.



Если с вами случилось что-то такое, что вы расцениваете как плохое, не отталкивает это. Не старайтесь это забыть или подавить, не боритесь. Это бесполезно. Скажите себе, "Да это было. Я принимаю это. Но, что бы не произошло, я заслуживаю прощения и достоин любви". Прощение и любовь это основа жизни. Об этом говорили пророки. Но это подтверждают и открытия современной психологии.



Если вы хотите простить человека, который сделал вам что-то плохое, не делайте это свысока (Он, такой сякой, сделал мне плохое, а я, хороший, прощаю его). Во вселенной нет случайностей. Возможно этот человек был вашим учителем. И появился в вашей жизни не случайно. Вы развиваетесь. Иногда это больно. Ничего страшного.



Осознайте, что в глубине души вы - свободны. Вы никому ничего не должны. Все ваши обязательства - это принятые вами решение. Вы их хозяин. Сейчас новое решение - это почувствовать радость и стать счастливым. Это - ваш осознанный выбор. Радость - основа здоровья и жизни всех живых существ на этой планете.



Все можно изменить, если вы начнете думать в выбранном направлении.



То, на чем вы сконцентрировали ваше внимание, усиливается и начинает проявляться в Вашей жизни. Мысль, на которой вы долгое время сосредотачиваетесь, начинает обретать метериальную форму.



Почувствуйте благодарность за все хорошее, что вы имеете сейчас или переживали раньше. Ощутите это прямо сейчас. Вернитесь в радостные моменты вашей жизни.



Полюбите себя. Скажите спасибо своему замечательному телу, которое прилежно поддерживает вашу жизнь и слушается вас все эти годы. Вы не можете по настоящему любить других и вернуть здоровье, если не научитесь любить себя. Вы достойны любви.


4. Помогайте людям, насколько можете.



Это отвлекает вас от болезни и возвращает уверенность в себе. Кроме того - добро возвращается. Не ждите благодарности за ваши хорошие поступки. Вы это делаете добровольно и от чистого сердца. Не беспокойтесь сделать "слишком много" хорошего. Это ваше решение. Вы управляете ситуацией, а не она вами.



5. Верьте в будущее.



Ваша сегодняшняя ситуация - результат всего того, что накопилось в прошлом, но проявилось сейчас. Будущее зависит от того, какие шаги вы сделаете в настоящем времени.

Почувствуйте разницу между словами "надеюсь" и "верю". Вам не нужна надежда. Надежда - продукт недолговечный. Требуется вера. Вера преодолевает все преграды и приводит к цели. Она делает чудеса. Вы уже начали выздоравливать, если приняли это решение и поверили в него.



"Твердого духом Ты хранишъ в совершенном мире." (Книга Пророка Исаии, 26:3).



Во многих древних текстах, которые дошли до наших дней, говорится о силе веры. Вы знаете выражение: "По вере твоей - тебе дано будет". Что такое "по твоей вере"? Это означает, что если вера настолько сильна, что она превращается в знание, то можно получишь желаемое. "Верю" - означает "Знаю". О такое силе веры говорили древние мудрецы.



Интересно вспомнить историю одного из первых пациентов, который получал лечение по методу Качугиных. Это был тяжелый больной с раком горла. Химиотерапия и радиотерапия не действовали, однако он аккуратно посещал своего онколога. Через месяц терапии у врача Качугиной ему, стало лучше. Он рассказал об этом онкологу. В ответ услышал совет - прекратить "шарлатанское лечение". Это было на рубеже 50 и 60 годов, когда информации о терапии было мало, а мнение врача, сотрудника онкологического центра имело большой вес. Больной продолжил лечение у Качугиной и излечился. Потом он рассказывал, что слова онколога вызвали большую растерянность, он несколько дней не знал что делать. Но Качугина верила в то, что сможет ему помочь. Когда его состояние стало улучшаться, то вера в излечение превратилась в твердое знание. Он был излечен. Все онкологические больные, которые вернули здоровье благодаря методу Качугиных, верили эту терапию.



Вы должны верить в то лечение, которое получаете. Это касается и химиотерапии. Она может помочь, но многое зависит от вас. Сейчас вы поймете почему. Когда онколог выписывает вам курс препаратов, он знает статистику излечений, поэтому не уверен в успехе. Вы тоже не уверены, только надеетесь. Этого мало. Однако, если вы твердо знаете, что каждый укол который вы получаете, возвращает здоровье, то лечение будет намного лучше. Даже если в него не верит сам химиотерапевт. Важно что чувствуете вы. Вспомним историю метода Качугиных. Врачи, которые начинали работать с этой системой лечения, радовались каждому успеху. Они получали неизлечимых больных и им становилось лучше. Каждое выздоровление было праздником. Это формировало уверенность. Она передавлась больным и помогала лечению.



Вы слышали о действии "плацебо". Это означает следующее - если пациент получает вместо настоящего лекарства пустышку, например капсулы содержащие обычный крахмал, то этот "медикамент" может помогать, если человек убежден, что получает лекарство. Если крахмал может излечить, то настоящие медикаменты - и подавно. Если добавить веры к действию противораковых лекарств, то можно попасть в списки "счастливой статистики". Вспомним о чемпионах. Различия между спортсменами, которые получают призовые места и проигравшими - не такие уж большие: это доли секунды, пару сантиметров. Верьте в лечение, которое получаете и у вас будут требуемые секунды и сантиметры. Вы станете победителем.

Не настраивайтесь на "продление жизни". Планируйте стопроцентное выздоровление.

Знайте, что будет так. Подумайте о том, чем займетесь через год, когда полностью поправитесь. Представьте себе это реально, в деталях. Сознательно создавайте свое новое будущее. Вам нужна победа а не компромиссы. Тогда все получится.



6. Другие вылечились? Сделайте это тоже!

От вас не требуется подвигов. Не нужно забираться на Эверест. Не нужна железная воля. Все проще.



Достаточно решить, что излечение возможно, вы это заслуживаете и это не трудно. Чем легче отношение к задаче, тем легче она решается.



Если задача, которую вы хотите решить имеет "огромную важность" для вас, то справится с ней будет труднее.



"Положишь намерение, и оно состоится у тебя..." (Книга Иова 22:28).



Выздоровление - это принятое вами решение. Вы хозяин своей жизни, а не люди, которые вас окружают. Все решения принимаются вами. Вы не первый, кто излечивается от рака. Ваше излечение вы несете в себе.




7. Начинайте действовать прямо сейчас. Это самое подходящее время.



Сила, которая может изменить вашу жизнь находится в ваших руках. Ее нет в будущем, которое еще не наступило, ее нет в прошлом, которое уже прошло. Все ваши возможности находятся здесь и сейчас. Будущее формируется именно в эти секунды, пока вы читаете этот текст. Создавайте будущее сами. И оно будет лучше.

Я специально не затрагиваю вопросов религии. Это очень большая тема для короткой презентации. Однако рекомендую вам найти время для ежедневной медитации или для молитвы во время вашего пути к здоровью.



В заключении я хочу дать вам несколько полезных советов, которые могут помочь, если вы медитируете, занимаетесь визуализацией или обращаетесь к высшей силе. Помните, вселенная реагирует на ваши мысли и желания. Правильно сфокусированные желания исполняются. Плохо сформулированные и хаотичные мысли остаются без ответа. Если вы молитесь или занимаетесьвизуализацией, то точно формулируйте свои мысли и контролируете эмоции. Иначе эти усилия бесполезны. Большинство молитв не находит отклика. Люди просят чуда. Но в ответ получают очередную бесполезную химиотерпию или равнодушного врача. Для этого есть причины. Дело в том, что большинство людей не знают, как это правильно делать эту работу.

Если вы говорите: "Мне плохо, я прошу, здоровья" и обращаетесь с этой молитвой к высшей силе, то она вас всегда слышит и точно выполняет вашу просьбу. Вы получаете состояние при котором "вам плохо и вы просите здоровья". Если вы молитесь и говорите "я благодарен и счастлив за то, что мне вернулось здоровье", и при этом чувствуете это, то в ответ получаете реализацию этого состояния. Вам возвращается здоровье. Вера делает чудеса. Но нужно хорошо понимать язык, на котором говорит вселенная. То, что вы думаете должно всегда соответсвовать тому, что вы чувствуете. Это главный секрет.

В середине 20 века в Египте была обнаружена неизвестная часть древней бибилотеки Nag-Hammadi. Там находятся старые мистические тексты, которые были записаны две тысячи лет назад. Если их перевести на современный язык, то это звучит так:



Когда мысль и чувства заключают союз в одном доме, то ты получаешь силу. Скажи горе "исчезни". И она пропадет с твоего пути.



Дом, в котором живут мысли и чувства - это вы сами. В ваших силах убрать гору. Измените себя внутри - и вы измените все вокруг. Вы вернете здоровье и станете настоящим волшебником своей жизни

А теперь начинайте действовать!



Проявляйте активность. Вам не нужны подвиги и героические усилия. Просто начинайте двигаться в выбранном направлении. Делайте это каждый день. Даже если шаги будут небольшими, вы достигните вашей цели. Желаю вам успехов и здоровья.

Ваш Лев Качугин ( Dr. med. Leo Kacugin, Germany)




Текст данной презентации защищен международными и национальными законами об авторских правах. Перепечатка текста разрешена без изменений содержания, с указанием имени автора.
# 17:06 19-02-2013 АНОНИМ, обратиться
Спасибо и от меня СВЕТлому человеку.

ЕН за стихи.


Очень грустно....
# 17:07 19-02-2013 Аноним, обратиться
Cоветы с сайта www.kachugina-therapy.info
# 19:32 19-02-2013 Аноним, обратиться
Света спасибо вам за новую ветку,за ваши советы и за все огромное вам человеческое спасибо!
# 20:01 19-02-2013 Алла М., обратиться
Светик, спасибо тебе за новую веточку и за все-все!!!
# 00:05 20-02-2013 Татьяна B…, обратиться
Очень ,очень грустно....
Светлана,спасибо...
# 00:48 20-02-2013 Аноним, обратиться
Светлана!
Обращаюсь к Вам, как к взрослому, сложившемуся человеку.
Понимаю, что Вы это читать не будете, но возможно Вам передадут.
Держите удар! Это пригодится. Если бы мы здесь все, гнулись из-за глупости, гневливости, нервозности, непонимания окружающих нас, где бы мы были.
Если Ваш уход связан со стремительным ухудшением здоровья мамы - нет вопросов.
Продолжение веток, будет зависеть от Вас. Это к бабке ходить не надо. Если Вы уйдёте - это последняя ветка.
Конечно-же бесконечно Вы не можете здесь быть. Это тоже понятно.

Но скажу Вам честно: когда начнутся последние дни у Вашей мамы, почему-то забывается сразу всё. Как будто и не давала никаких советов. Читый лист. Поэтому, выныривайте.

Вы простите меня за прямоту, не обижайтесь, что я затронула и самое страшное, но это жизнь.

Сообща - оно ведь легче. Ваша личная почта - это обворовывание остальных форумчан информацией. Многие и не будут знать, что есть такая Света.

Подумайте.
# 00:51 20-02-2013 Аноним, обратиться
Светлан!
9. Неважно, кто и что говорит о вас – принимайте все это с улыбкой и продолжайте делать свое дело.
# 14:22 20-02-2013 Аноним, обратиться
Решение уважаю, но оно не праильное!
# 16:20 20-02-2013 Аноним, обратиться
...это не реалити-шоу,а жизнь...она все сказала...уходит мама...
...когда уходил любимый муж,форум не вспоминала,не до того было...будет время,зайдет...а так,все в наших руках,общее дело,у нее иные дела теперь.
# 17:13 20-02-2013 Алла М., обратиться
Аноним, да что вы выдумываете...Светочка просто не хочет негатив с форума принести в семью, в том числе и на мамочку. Мамочка у нее хоть и слабенькая, но еще поживет и порадуется жизни...
А форум это не место для выяснения отношений , а здесь мы только общаемся и находим поддержку у друг у друга...Ведь в реальной жизни, даже близкие друзья , не всегда понимают все, что случилось с нашими любимыми...
# 18:07 20-02-2013 Катя, обратиться
Уважаемые форумчане! Давайте прекратим эту "мышиную возню" и выяснение отношений. Нашим близким нужна реальная помощь здесь и сейчас! И если есть люди, которые могут помочь советом родным и близким, борющимся за жизнь больных этой страшной и малопонятной (даже профессионалам!) болезнью, пожалуйста - помогите! Оставьте свои обиды. Будьте выше этого. Хороших, добрых, отзывчивых людей в разы больше! И мы все это знаем. Не надо обращать внимания на негатив и он уйдёт. Однозначно. У меня вопрос к жителям Московской области. После ЛТ необходимо сделать контрольное МРТ с контрастом через месяц. Это делается за свои деньги или где-то можно взять талон на бесплатное МРТ? Куда обратиться? По месту жительства такой информации не дают. Не знают!!!
# 18:26 20-02-2013 Алла М., обратиться
Катя, у нас это делается так: из поликлиники дают направление на консультацию к нейрохирургу ( у вас, где вы живете где-то нейрохирург принимает?), а уже нейрохирург дает направление на бесплатное МРТ, он должен знать, где МРТ делают, т.к. вся их работа зависит от МРТ. Только просите его чтобы дал направление обязательно с КОНТРАСТОМ. Удачи!
# 18:28 20-02-2013 Алла М., обратиться
Да, весь этот маршрут вы можете проделать одна...
# 19:08 20-02-2013 Аноним, обратиться
Алла М.,
Спасибо за быстрый ответ и понимание. Просто замкнутый круг. В районах с такими специалистами просто беда. Я так понимаю , что надо опять в МОНИКИ обращаться. ЛТ проходили в МОНИКИ. А в Бурденко нет бесплатной записи на МРТ? Мы там оперировались. Очень важен опыт жителей МО
# 23:07 20-02-2013 veronika, обратиться
Наташа и П из П ,я так поняла у нас болеют дети-подростки?хотелось бы знать на каком сейчас вы этапе,используете ли еще какие -нибудь методы лечения помимо традиционных?
# 16:04 21-02-2013 Светлана…, обратиться
Вторая часть Марлезонского балета))) Еще раз спасибо за добрые слова, поверьте я всех Вас очень люблю и каждый очень дорог – по своему. Еще скажу, что написавшие анонимно во многом правы, читая, поймете, кто и в чем – спасибо Вам. Отдельное спасибо Алле М. – да все так и есть - мы слабенькие, но лечимся)))

Хочу рассказать об истории форума и (не скромно) о себе: форум существует с весны 2009, нашла я его осенью 2010, сначала просто читала и применяла опыт Елены Николаевна и Татьяны (у дочки которой 6 лет была АА, а после легендарного московского лета 2010 перешла в ГБМ), потом начала осторожно писать и мы с Мариной (Украина), Дианой, как истинные новички по новичковски очень старались помочь кому только можно, после чего ЕН и Татьяна вкручилавали мозги нам и тем, кому мы от души помогли, проявляя терпимость, снисхождение и понимание, ввиду искренности наших порывов))) Тогда я работала, мама была сильной. Сама себя обслуживала, несмотря на парез, но летом 2011 с работой я распрощалась и на 4 месяца ушла с форума, т.к. мы много гуляли и было время и возможность заниматься кучей дел без постоянной привязки к дому. Осенью 2011 мы рецидивировали, невро статус ухудшился и я приросла к дому, тогда и стала активным участником форума. Но я не форум и форум не я!!!))) Он и без меня 2,5 года нормально жил. Потом ушла Татьяна, т.к. форум отнимал много времени – было грустно, но это было ее право, семья самое главное в нашей ситуации. Сейчас мая мама слабенькая, но как я говорю - мы все равно копошимся, сколько б нам ни было еще отпущено за все спасибо Богу и Врачам. Тем не менее стало еще больше забот (стирка, глажка), т.к. мы полностью живем на диване, прошу проявить понимание к тому, что со всем я справляюсь одна - не двужильная, внимание ХОЧУ удилять именно маме, просто нет больше времени следить за событиями. Еще в свободное время, когда мама спит, и нет домашних дел стараюсь читать материалы, крайне необходимые для моего будущего места работы, это новая для меня область, пробелов много – это важная часть МОЕЙ жизни. Боли на свете очень много, она не ограничена онкологией, да и не мой это выбор, а судьбы, опытом делить буду, безусловно, поддерживать, к людям моей профессии с радостью не ходят – везде мне не успеть, а пытаясь объять необъятное проще всего выгореть.
По поводу форума - я верю в Вас!!!))) И все очень просто: будьте внимательны друг другу, интересуйтесь делами ближнего, интересуйтесь его состоянием, даже выслушать порой уже много, если каждый хоть раз два-три дня напишет по сообщению – расскажет о себе, спросит как дела у другого - форум оживет, обязательно, вот увидите. Он реально важен, за многое ему благодарна: за встречу с необыкновенными людьми, за опыт, за знания, поддержку и понимание. За то, что как уже говорила, благодаря форуму мой пусть не был одинок.

Про личку, почему еще, кроме того, о чем говорила мне удобно общаться в ней – за событиями форума я следила, сейчас времени нет уже, а в личку я захожу именно тогда, когда время есть, да и есть то, чего на форуме не скажешь, вот и все. Да (аноним права), есть замечательные события, замечательный опыт о котором я недавно узнала и которому радовалась от души, надеюсь все появится и здесь, когда у их обладателей будет время и в том объеме, который они сочтут нужным)))

Друзья, дорогие мои – все образуется, давайте так – я не однажды зайду, а буду иногда заходить как Елена Николаевна, Диана, Зина))) Читать постоянно и следить не могу – времени нет, когда и как часто появлюсь - обещать не буду – не та ситуация, очень надеюсь на Ваше понимание. Еще раз повторюсь ВЕРЮ В ВАС И ВЕРЮ В ТО, ЧТО ЭТО ОБЩЕЕ (очень правильно подметила аноним) ДЕЛО.

Просыпаемся))) Ведь сколько тех, кто в личках не общается, просто читает, люди разные - есть робкие, скромные, но замечательные - им без Вас одиноко.

Сделай первый шаг - расскажи как у тебя дела и спроси как дела у друга))) Оживи форум))
# 18:07 21-02-2013 Диана, обратиться
Сообщения с предыдущей ветки вдруг кому то важно и я перенесла сюда
# 18:01 21-02-2013 Татьяна, обратиться
Доброго времени суток уважаемые форумчане.
В первую очередь желаю здоровья Вам и Вашим близким.
Пишу на форум в связи с тем, что есть в наличии Темодал (дозировка по 100), который не пригодился в использовании, больной Слава Богу пошел на поправку).
Если кто-то нуждается в данных лекарствах, то можем вам его продать за половину стоимости (срок годности до 2014 года).
Обращаться можете на электронную почту tanxxxa@mail.ru - постараюсь ответить всем. Телефон вышлю по мере необходимости.
# 18:56 21-02-2013 Катя, обратиться
Света, ещё раз хочу сказать и Вам и всем всем кто не оставляет ни на минуту своих родных и близких людей один на один с этой страшной болезнью. Вы порядочные и очень достойные люди. С Вами надёжно. И не страшно жить и бороться . Потому что вы рядом. Это очень много. И очень ценно. Ничего нет на свете дороже, чем любовь и поддержка близкого человека в трудное для него время. Поверьте, по роду своей профессиональной деятельности я насмотрелась на брошенных детей и никому не нужных родителей или родственников, попавших в беду. Дай Бог Вам всем терпения и веры. А вот на счёт "оживи форум"... Мы все помним из истории о роли личности в жизни общества. Форум этот наврядли долго продержится без сильной и заинтересованной в оказании помощи нуждающимся личности. Такими были в своё время ЕН, Марина, Зина, Татьяна... Потом Вы, Светлана. Сейчас , к сожалению, всё изменилось. Жаль. Очень многим нужна поддержка и помощь. И ещё знать, что мы не одни. Что кто-то также как и мы борется, лечится и продолжает жить !!! Не уходите. Не бросайте это дело, если можете. Маме Вашей и Вам терпения, веры и удачи.
# 22:04 21-02-2013 Светлана…, обратиться
Катя, спасибо за добрые слова))) Но мы не будем перекладывать ответственость и умалять своих заслуг, кто мне объяснил разницу между викасолом и дициноном? - Катя, большое спасибо))) теперь делаю все правильно, нам помогает)))

Еще хочу поделить с теми, у кого есть лежачие больные, Катя (Самара) рассказала мне о клизмах Микролакс, они очень облегчают жизнь обеим сторонам в отличие от кружек Эсмаха, кому актуально посмотрите что это, бывает таблетки перестают помогать. а стул необходим раз в три дня.

Спасибо Диане за посылку - к нам едет препарат, присутсвие которого рассеивает мои страхи в отношении одного вопроса.

Спасибо Марине П.)))

У меня есть просьба о помощи, ради спасения положения, к Анжеле и Марине П., девочки, дорогие, как будет минутка, я понимаю о ограниченность времени, поделитесь Вашими историями. Анжела, о том, что то, что белое на МРТ - не всегда опухоль))) Марина, о грандиозной победе над диспансером при помощи надзора в борьбе за авастин)))

Мы не ждем кого-то - что кто-то придет сделает, мы помним замечательный слоган магазинов ОВ - возьми и сделай))) так потихоньку, по шажочку и вернемся к обычному режиму, Диана, Зина, Елена Николаевна, Алла М., Зарина, Татьяна И., АНОНИМ (с от рождения встроенным вечным двигателем - не верю, что он поломался) - страхуйте))) Очень надеюсь на Вашу помощь в реанимационных мероприятиях))) По возможности буду заходить)))
# 22:23 21-02-2013 Светлана…, обратиться
Ой, Марина (Украина), писала второпях, прости, тебя потеряла в числе старожилов, подуключайся, по возможности, как важно знать новичку о том, что всегда есть место казуистике)))

Елена (Прибалтика), кто еще расскажет о АА?)))

Татьяна В., опыт второй линии ХТ есть не у каждого)))

Каждый важен, каждый значим, один в поле не воин, а ВМЕСТЕ мы сила)))

Простите те, кого не назвала, нас так много - второго как Вы нет, просто знайте это и верьте в себя)))
# 23:22 21-02-2013 Аноним, обратиться
Реанимационные мероприятия!?
Я - ЗА!!!!))))
С чистого листа почти.....)

Для новичков о нас:
Пошел третий год со дня операции. Была только ЛТ. Муж на группе естественно, но работает. За рулем.
За это время и в отпуск на моря ездили, и ремонт почти сделали, и еще сынулик поступил в ВУЗ. Так что - ЖИВЕМ, строим планы на будущее и ВЕРИМ!!!!


Всем форумчанам- терпения и Божьего благословения!

Марина (Украина)- казуисты))))
# 23:50 21-02-2013 АНОНИМ, обратиться
Доброй ночи.

Катя, хотела Вам посоветовать прозвонить в отдел здравоохранения по месту жительства. Они обязаны рассказать куда обращаться за направлением на бесплатное МРТ. В разных регионах свои порядки. У нас было много бессмысленной беготни, и возни, пока я не позвонила в отдел здравоохранения и мне доступно объяснили, кто и где выдает направление на МРТ. У нас это оказалось можно получить у зам глав врача по лечебной части районной поликлиники, по справке из Онкодиспансера, минуя невролога. Очередь конечно огроменная. Выдают всего 5 квот на месяц. Записывалась в январе, делать МРТ будем в июле. До июля еще 2 раза МРТ делать-прийдется делать за свои деньги. Выбирать диагностический центр тоже не можем. За конкретно нашей поликлиникой закреплен конкретный диагностический центр, куда и выдают квоты. Это другой аппарат и понравится качество снимков нейрохирургам в Москве я знать не могу. Но пробуем. Если забракуют - прийдется делать за свои деньги там где делали раньше.
# 01:05 22-02-2013 АНОНИМ, обратиться
У нас очередная победа над тромбоцитами. С 15 вытянули до 158 с помощью более 10 пачек крапивы (не более 1 пачки в день), и с моральной поддержкой меня Екатериной-друзья по низким тромбоцитам))) Инна из своего опыта советовала Репешок (Агримония) и корни Кодонопсиса. Репешок не помог к сожалению. А кодонопсис давать боюсь, в аннотации - стимулирует нервную систему. Если кто то принимал его и было все Ок, буду очень признательна, если поделитесь опытом. Связалась с химиком, делать нечего-будем снижать дозу до 150м2 уже в эту 9-ую ХТ. Химик очень обнадеживающе написал: без потери эффективности, для поддержания результата... Верим ему, боимся более низкого падения, поэтому снижаем. Давно пора было, химик писал-снижайте, ЕН писала-снижайте. Но у страха глаза велики, боялись... А костный мозг бедный уже не тянет 200мг. В этом месяце год назад начинали комбинированную. Уже год химию кушаем. За год съедено 22т мг.
Зато лейкоциты живут своей жизнью))) пока судорожно следили за динамикой тромбоцитов, они падали до 2, поднимались сами до 4, потом опять падали, снова поднимались... Одним словом ячмень не варим уже 2 месяца. Чья заслуга-сказать не могу, едим все то же. Может из тибета что то помогает. Как раз новое пьем два месяца.

На днях был еще не приятный момент, очень сильно испугались, у мужа прилично подергало парезную ногу. Прям такие ощущения в ноге были как во время приступа год назад, когда все началось... Боялся что приступ начинается, но слава Богу просто ногу подергало. Нога у него изначально хуже руки была. И вот... Очень хороший ВРАЧ-невролог внимательно нас выслушал и перевел на Депакин хроно 300, до этого были на Финлепсине.

Завтра начинаем 9-ую ХТ, анализ вечером увидели, обрадовались и бегом на ХТ, прям с утра. Итак на 12 дней припозднились.

Всем-всем-всем ответа на химию, не унывать, делиться хорошим, если проблемы-тоже писать. Не решим, так посоветуем сообща что нибудь.
Марина П, очень ждем твоего опыта отвоевывания Авастина. Есть люди, которые его покупают. Так не должно быть...
Наташа, очень жду от Вас весточки-как прошла консультация у Желудковой, напишите, буду ждать.
# 08:08 22-02-2013 Jelena, обратиться
Ну и про нас для новичков. АА, правая лобно-височная часть- операция сентябрь 2010 года, удалено далеко не все. Потом облучение и химиотерапия ломустином. Параллельно с этим начали регулярный прием вытяжки из грибов и абрикосовых косточек (ничего не рекламирую и ничего никому не советую. Это было мое решение). Состояние сейчас- делаем регулярно МРТ (очередное в марте). Тьфутьфутьфу. Лекарств никаких не принимаем.
Как написала Марина-живем потихоньку. К сожалению, работать не может (и работы особо спокойной не найти, и память и понимание подводят) Сначала очень переживал по этому поводу. Теперь осваивает слово, предложенное Дианой- домАхозяин.

Всем удачи, терпения и сил! А мужчин с наступающим праздником !
# 08:29 22-02-2013 Аноним, обратиться
Может подскажите как расчитывается прием Темодала индивидуально? Что такое - на м2?.И еще, может есть опыт приема Тибетских препаратов? не в качестве рекламы, но очень прошу поделиться опытом, и где их можно приобрести с полной уверенность , что не подделка.
Светлана
# 09:25 22-02-2013 Аноним, обратиться
Кристина, я делала маме отвар кровохлёбки - это очень мощное кровоостанавливающее, повышает свёртываемость крови, я посмотрела в интернете, кровохлёбку также применяют для повышения тромбоцитов. Конечно, не ахти какой совет, но пусть будет, а вдруг да поможет хоть каплю.
Только она горькая шибко.
# 10:06 22-02-2013 Марина П, обратиться
Здравствуйте форумчане! Если кто-то не знает нашу историю, рассказываю. У меня болеет мама - уже почти год. ГБ левой теменной доли. Из-за наличия сопутствующих заболений и других причин операции не было. Прошли 2 курса ХТ Темодалом, который нам не помог, потом была ЛТ и после нас перевели на Авастин+ Иринотекан. Сейчас мы уже сделали 15 капельниц - есть положительная динамика. Так получилось, что с января нам в онкодиспансере из-за отсутствия в аптеке не выдавали Авастин и 2 капельницы я покупала (Авастин сильно кусачий). Спасибо Светлане помогла нам с лекарством на 15 капельницу. Поскольку в диспансере кормили завтраками по поставкам Авастина и вообще перестали выписывать рецепты на него (ссылаясь на то что в аптеке нет, то и выписывать не имеют право), то я (с поддержки Аллы и Светы) начала борьбу с нашим здвароохранением. Распечатала Постановление №110 от 12.02.2007г.( изучила его) и начала звонить в Управление фармации и россздравнадзор по горячим линиям, практически ежедневно, в результате нас поставили чуть ли не на индивидуальное скорейшее обеспечение. В россздравнадзоре мне вообще сказали, что нужно сразу ПИСАТЬ в прокуратуру. Затем я поехала в онкодиспасер с этим постановлением и как оказалось ни химиотерапевт, ни зам гл. врача о нем мало, что знают. Я была удивлена, но химик сказал, что он должен лечить, а не изучать документы - прикольно, что эти документы установлены его вышестоящей организацией. После часового общения, где я рассказала о своем общении и с департаментом здравоохранения и росздравнадзором, упоминула и прокуратуру (что им очень не понравилось), мне был выдан положенный рецепт по НАЗНАЧЕННОМУ лечению, именно это является основанием по 110 постановлению. Дальше еще лучше. В процессе переговоров с управлением фармации я узнала, что есть изменения в это постановление и пенсинерам должны выписывать рецепты сроком на 3 месяца, а поскольку в январе мне рецеты не отоварили (а на них написано срок 1 месяц), то в диспансере сказали, что они просрочены, тогда я им объяснила, что рецепт для пенсионера выписан не верно, но тут началась придирка к тому, что Авастин относится к лекарстсвенным средствам, подлежащим предметно-количесвенному учету. Перечень таких лекарств установлен Постановлением № 785 от 14.12.2005г., НО в этом перечне Авастина нет, о чем я конечно рассказала в диспансере и пообещала написать письмо в департамент здравоохранения для разъяснения, почему на авастин не выписывают рецепт сроком на 3 месяца для пенсионеров. После некоторого раздумия, мне переписали рецепты и я получила весь положенный нам АВАСТИН.
Девочки, если возникает подобная ситуация, звоните на все горячие линии, они действительно работают, требуйте и отстаивайте права своих близких.
А в диспансере химик попросил оставить ему все постановления Минздравсоцразвия для ознакомления.......................
# 10:21 22-02-2013 АНОНИМ, обратиться
Аноним, да что Вы, что значит не ахти какой совет. Это опыт, он бесценен в нашей ситуации. Я честно поглядывала на кровохлебку. Просто как то зашла в аптеку за крапивой, а там стенд с травами и я обратила внимание, что кровохлебка тоже кровеостанавливающее. Будем пробовать. Вы только напишите пожалуйста, как заваривали, как пили, с каких цифр поднимали. Мы уже пробовали: подорожник, репешок, тысячелистник. Пока крапива только помогает.

Светлана, Темодал расчитавается по площади тела человека. Вот тут калькулятор http://klinrek.ru/calcs/bsaa.htm. Подставляете рост и вес и узнаете свою площадь. Далее, полученные цифры умножаете на 200 или 150мг и узнаете свою каждодневную дозировку. А вот принимать 200 или 150 мг на м2-решает химиотерапет. Есть форумчане которые начинали со 150мг в 1 ХТ. И если показатели крови были в норме, то переходили на 200мг. У нас было вот наоборот. Начали с 200мг, так пропили 8 ХТ. И вот из за сильной накопленной гемотоксичности переходим на 150мг.
Тибетские пилюли можно купить в самой клинике, девочки писали, что вроде бы можно как то связаться с ними, перечислить деньги и они вышлют. Можно в Москве. Светлана, напишите Ваш емайл, я Вам напишу координаты туда.
# 10:36 22-02-2013 Аноним, обратиться
...
# 11:06 22-02-2013 Диана, обратиться
Марина П. рада за вас!! в свое время я только так и получала темодал супругу - горячая линия Росздравнадзора + горячая линия минздрава нашего края и упоминание о походе в прокуратуру.. всегда все разрешалось, как вижу и у вас все получилось, значит схема так же работает))) только какие нервы и время тратятся на все эти этапы, но это того стоит!!!

АНОНИМЧИК))) а нам кровохлебку рекомендовал онколог когда у мужа начали кровить десна, нам она не помогла и я чередовала ромашку, календулу, хотя в запасе была еще кора дуба... но помогли эти травки... все индивидуально, попробуйте для тромбоцитов, будет очередной опыт и итог...
# 11:44 22-02-2013 АНОНИМ, обратиться
Да, девочки, есть вообще такое мнение, что на тромбоциты ничего не действует, это они сами доходят до определенного пика и поднимаются сами. Но как это проверишь? Сидеть сложа руки и наблюдать-позволить себе не можем. Вот поэтому и крапивой давимся. Горькое уже не страшно после нее, такая она противная)))
# 14:18 22-02-2013 Марина П, обратиться
Диана,
Да, к сожалению, в нашем здравоохранении ничего не меняется, нервов много, да и времени как всегда не хватает, но я для себя решила, что моя мама не заслуживает такого отношения и не виновата в безграмотности определенного мед. персонала, а самое главное правило для меня теперь - как в старой песне " НАДО БЫТЬ СПОКОЙНОЙ и УПРЯМОЙ......", изучить необходимые документы и аргументировано доказать право мамы на гарантированное государством мед. обеспечение.
# 14:42 22-02-2013 Вера, обратиться
Здравствуйте всем!!
У нас остался после лечения Темодал (по 100), у папы ремиссия))))). Лекарство из Европы.
Если кому то нужно, звоните 8 906 763 90 57, продам за половину стоимости. Срок годности до 07.2013 года.
# 17:45 22-02-2013 Татьяна В…, обратиться
Девочки,добрый день!Как всегда урывками читаю и иногда урывками пишу.Сейчас у нас пошла вторая неделя после третьей капельницы авастн 800 мг+карбоплатин450мг.Переносит муж более-менее терпимо, есть положительная динамика.
Девочки,у меня всегда больше вопросов,чем ответов,тк на форуме узнаю больше полезной инфы,чем на консультациях у врачей.
Сейчас муж много спит,мало ест,какой-то вялый и рука , хоть и стала лучше двигаться,но появились судорги (подергивания),он их не замечает,не улавливает.Это появилось пару дней назад.У кого есть опыт,подскажите.Пьем карбамазепин.
Вероника,если есть время напиши, какие успокоительные выписали вам при выписке из больницы,как сказали работать над речью , рукой и ногой.Дело в том ,что у нас одинаковые симптомы.Заранее спасибо.
# 18:14 22-02-2013 Диана, обратиться
Татьяна В…, нужно обязательно если есть возможность переговорить или с неврологом или с нейрохирургом.. возможно вам противосудорожные назначат..или вы их принимаете?
# 18:29 22-02-2013 Диана, обратиться
Татьяна В…, вот я растяпа....вы уже написали что противосудорожные принимаете ...
я бы все таки обратилась к врачам... нам увеличивали/уменьшали дозу врачи...про этот препарат к сожалению я ничего не знаю мы принимали депакин хроно...
# 18:32 22-02-2013 Аноним, обратиться
Здравствуйте! После лечения осталось лекарство: три упаковки темомид – 20мл. (срок годности до 07/2013), одна упаковка темозоломид – 20 мл (срок годности до 10/2013) + одна баночка темомид (20 мл., срок годности до 07/2013, без бумажной упаковки) но не вскрыта + одна баночка темомид вскрыта 7 капсул (пересыпали из оставшихся в одну) 20 мл. годен до 07/2013. Кому нужно продам все за 5000р. т.89032992469 (Евгений).
# 18:51 22-02-2013 АНОНИМ, обратиться
Татьяна В…, Карбамазепин это аналог Финлепсина. Если на нем судороги-значит он слабый для Вас. Нужна консультация невролога. Скорее всего нужен переход на Депакин.
# 19:56 22-02-2013 Аноним, обратиться
АНОНИМ спасибо за ответ. Мой емейл - svetusethka@mail.ru(по вопросу о тибетских пилюлях). Мы живем в провинции - Черноморское побережье Краснодарского края, но пока все наши проблемы решаемы в Краснодаре(там оперировались, прошли курс ЛТ+ХТ0, 28 февраля едем на контрольное МРТ...
Светлана
# 20:40 22-02-2013 Татьяна B…, обратиться
Диана,спасибо!Я и сама задумывалась,может что-то нужно менять?Узнаю,есть ли у нас депакин,тк принимаем карбомазепин уже очень давно по 1 т 200 мг в день.Живем мы в РБ,ваши западные соседи.Судорги с потерей сознания были у мужа после первой операции довольно часто,после второй-ни разу(пошел второй год),а лечимся мы 22 месяца.Нам 26.02 на МРТ...Трясусь заране.
Диана,я читала форум примерно год и Ваш путь знаю и помню.Вместе с форумом переживала за Вас,молилась и плакала...Низкий поклон ВАМ,здоровья,сил и спасибо,что Вы есть.А Ваши стихи...
# 20:50 22-02-2013 Аноним, обратиться
...
# 21:15 22-02-2013 Ольга, обратиться
Вера,
уважаемая, все лекарства из Европы, применяемые в данных ситуациях. не блефуйте! хотите, молча помогите. не играйте на неопытности "новичков"
# 21:51 22-02-2013 наташа, обратиться
здравствуйте девочки!ну вот я и дома. в целом поездка удалась. только Желудковой не было ,была в командировке.принила нас Бородина. засомнивалась насчёт гистологии ,сказала что на этом месте не может быть ГБ. стёкла,блоки сдали на повтор. сказала что всё лечение проведено не правильно и ЛТ и ХТ.Попросила сделать МРТ свежее.сегодня обзвонила всех кого знала -очередь на МРТ только на март-опять теряем время.начинаю пониковать .ещё надо сделать МРТ головы и всех отделов спиного мозга.мне сказали 32 тысячи это для меня неподъёмно.позвонила в фонд обещали помочь,на той недели еду в свой город писать заявление. вот такие дела.
# 22:06 22-02-2013 наташа, обратиться
Вероника здраствуйте. моей девочки 8 лет. у нас была 1 опера в сентябре ,опухаль удалили полностью мы ещё гистологию не дождались .она выросла снова почти до тех же размеров, лечение ни какого не проводилось ,я в то время мало что в этом что понимала. Металась от одного врача к другому.столько времени потеряно и средств впустую.2 оперу сделали в декабре уже хуже парез,потеря памяти и удаление было суптотальным.еле-еле взяли на ЛТ вот сейчас ХТ . теперь что Москва скажет после МРТ и гистологии.
# 22:16 22-02-2013 Татьяна B…, обратиться
Забыла поблагодарить анонима 18:51.
Узнавала -есть у нас депакин,но только по рецепту,нужна консультация невролога.Сейчас держала мужа за руку,слабые подергивания 2-3-х пальцев с периодичностью примерно в пол минуты явно чувствую.
Аноним 20:50,да стихи Дианы мне нравятся,только она их уже давно не пишет,к сожалению.
# 22:17 22-02-2013 Катя, обратиться
АНОНИМ, (23 : 50 от 21-02-2013) Благодарю за ответ и за внимание. К сожалению, мы живём в таком мире и в такое время, что больные люди и их родственники знают гораздо больше о правах и обязанностях тех, кто по долгу службы должен выписывать рецепты, назначать и проводить лечение. Да и о самой болезни у районных врачей представление какое-то очень далёкое от действительности. Да, конечно, я и на горячии линии звоню и все свои связи использую... Все средства в этой борьбе хороши. Сейчас пытаемся получить темодал. Прошли ЛТ. Без темодала. Так решил лечащий врач-радиолог, хотя готовы были купить. Дальше рекомендовано 3 курса темодала, затем МРТ с контрастом и далее в зависимости от результата МРТ. Немного не по протоколу, но где-то близко. Сейчас принимаем только декс 4 мг. ежедневно. Очень верю и надеюсь на долгую ремиссию. А лучше пополнить ряды "казуистиков"! Приятель мой молодчина, стойко перенёс лучевую. Будем бороться дальше. Всем удачи и веры в исцеление.
# 22:46 22-02-2013 АНОНИМ, обратиться
Катя, ну и ничего что только ЛТ. У нас есть пример-муж Марины Украины. Ремиссия после одной лишь ЛТ. Значит так надо было в Вашем случае... Мы когда год назад на комбинированную шли, нам тоже Темодал давали частично. Остальное предлагали докупить. Я все таки добилась своего и нам в два захода все выдали. А толк? Форум тогда еще не читала. Принимали таблетку как прийдется. А не как положенно за 1-2 часа до лучей. Дали всего 46 грей. Это я потом всего начиталась и многое узнала благодаря форума, а тогда... Но не вернуть того что было. Есть ответ на Темодал и спасибо Богу за это.
Настрой у Вас хороший, а это самое главное!!!
# 23:01 22-02-2013 АНОНИМ, обратиться
Наташа, очень рада новостям от Вас. Держитесь теперь Рогачева. Как обидно слушать про не правильную терапию, это не просто профессиональное невежество, это ... я даже не знаю как это назвать. Ну не умеешь и не знаешь как лечить ЭТО, так направь туда где умеют и знают. Очень жалко, что на Вашем пути не попался такой врач.
У Вас уже все распланировано, уже выбрана тактика. Очень радостно слышать у Вас антракте нотки. Удачи Вам во всех делах и по возможности пишите, рассказывайте.

Наташа, Вы когда пришли на форум, я хотела затронуть эту тему, но постеснялась если честно. Вы сами написали про "для меня это неподъемно"... Я просто хотела с Вами поделиться вот чем. Очень часто в соц сетях (например Одноклассники) создаются группы в помощь деткам. Очень хорошо если этим займется кто то из близких Вам, так как Вы занимаетесь лечением и уходом за ребенком и Вам попросту не когда. В группе можно призвать к помощи в сборе средств. Это не стыдно, это нужно Карине. Вы эти деньги будете тратить на лечение ребенка. Открывается счет, туда собирается денежка. Вот допустим Вам сейчас нужны деньги на МРТ, 32т, а у Вас они были бы уже собраны. Есть добрые люди, их много, особенно когда касается детей, люди помогают. Вот я периодически заглядываю в группу, у мальчика нейробластома. Собирают деньги на операцию. Мама тоже должна была в Рогачева ехать. Инициативная группа поставила урны в помощь везде где можно. Сеть продуктовых магазинов, на предприятиях...
Очень надеюсь что мой совет пригодится.
# 00:00 23-02-2013 Аноним, обратиться
Дорогие мужчины, с Праздником!

Сильные, верные, умные, яркие,
Смелые, щедрые, страстные, жаркие,
Нежные, добрые и романтичные,
Милые, гордые и симпатичные,
Чуткие, славные и сексуальные,
Крепкие, мощные, монументальные,
Творческие,серьезные, думающие,
Заботливые, верящие и любящие,
Тихие, скромные и деликатные,
Веселые, оригинальные, занятные,
Подвижные, шумные и громогласные,
Все вы любимые, все вы прекрасные!
Бритые, гладкие и бородатые,
Длиноволосые, в праздник поддатые,
Вечно усталые, вечно спешащие -
Самые лучшие и настоящие!
Будьте здоровы, будьте любимы!
Счастливы, радостны, непобедимы!...
Больше вам света, взаимности больше!
И, ради Бога, живите подольше!
# 00:22 23-02-2013 Аноним, обратиться
Наташа, Вам АНОНИМ правильно сказала, нужно открыть счет, нужно сделать все ради ребенка.Не стесняйтесь, не все богаты, не у всех есть средства для лечения.
# 08:29 23-02-2013 Диана, обратиться
Наташа (Каринина мама) есть такой фонд http://www.advita.ru/helptoyou.php обязательно свяжитесь и напишите туда свою историю вам обязательно помогут... не надо паниковать, не рвите себе сердечко записывайтесь на ближайшую дату и пишите излагайте просьбу о помощи вам в фонд... соберитесь, вы молодец, верим в вас...

Татьяна В. спасибо на добром слове..
..Море слёз и боли открытой,
Моё сердце плачет стихами...
Над собою, судьбой разбитой,
И ушедшими вдаль мечтами...
стихи не пишу здесь дабы не засорять ветку... девочки читают их часто на классиках...
Буду держать за вас свои кулачки за удачное мрт и после него обговорите вопрос о возможности замены противосудорожных или об увеличении.. мы принимали как я уже писала депакин хроно 2 по 300..а когда был период по 1т* 300 то на ночь...он тоже по рецепту но мы часто покупали сами, лишь бы трясучки не было...

Катя мы принимали ЛТ без темодала, а потом рекомендовано было ХТ темодалом... поэтому не переживайте раньше времени прошу вас обратить только внимание чтобы была правильно рассчитана доза темодала..
# 09:11 23-02-2013 Ольга, обратиться
наташа,
почему МРТ платное? и стоимость что то немаленькая. может Вас опять "на ложный" круг направляют.такое ощущение, что что-то не то. а уж врачи бывают так порадаются, что самой все контролировать нужно
# 09:14 23-02-2013 Ольга, обратиться
Наташа. собирайте все чеки. потом можно будет оформить налоговый вычет
# 09:38 23-02-2013 Марина П, обратиться
Ольга, Скажите пожалуйста, а как по чекам на МРТ можно получить
социальный вычет ( у меня их куча), но в налоговую нужна справка по определенному образцу и договор, где написано, что я плачу за маму. Может я что-то не знаю.
# 10:24 23-02-2013 Ольга, обратиться
Марина П,
вот на основании чеков, предъявленных в мед.учереждение Вам должны дать все необходимые документы для налоговой. так же подложить лецензцию на ведение мед.деятельности. договора может и не быть т.к. он не обязателен на услуги
# 13:18 23-02-2013 Аноним, обратиться
...
# 14:37 23-02-2013 наташа, обратиться
МРТ платное потому что клиника платная .последние снимки делали там они хорошего качества,что бы легче было сравнивать нужно делать МРТ опять в клинике и желательно у того же самого врача. а дорого потому что все отделы спинного и головного мозга делают отдельно но доктор мне сказал что попробуем за два раза так что цена может получиться 16 вместо 32. Знаете девочки никогда ни у кого ничего не просила всегда сама справлялась. а тут честно сказать стыдно но нет выбора .то что копила Карине на учёбу и на будущую жизнь подходит к концу.Жизнь застовляет делать то что никогда не делал и думаю это только начало.
# 14:42 23-02-2013 Светлана…, обратиться
Дорогие мои защитники и защитницы отечества, с Праздником))) Все Вы находитесь в прямом смысле этого слова на передовой, защищая самую личностно значимую часть отечества – свою любовь, свою семью. Грустно, что порой приходится бороться не только с болезнью, но и с системой. Мира Вам и Вашим близким, побольше положительных, ровных эмоций, побед во всех, даже в самых немыслимых начинаниях, здоровья, сил, терпения и терпимости, мужества и отваги, помощи Врачей, друзей осуществить все задуманное, верьте, идите только перед во имя и вопреки всему)))

На собственном горбу и на чужом,
Я вынянчал понятие простое,
Бессмысленно идти на танк с ножом,
Но если очень хочется, то стоит)))

Отдельно хочу поздравить с Днем Рождения Аллу М.))) Аллочка, родная, пусть сбудутся все твои мечты - будь счастлива)))

Храни Вас Господь.
# 15:00 23-02-2013 Светлана…, обратиться
Наташа, если у Вас есть возможность напишите мне на salmans@mail.ru, у меня есть один прямой контакт (по деткам) в фонде "Подари жизнь", выложить его, к сожалению, не могу. Ничего не обещаю, это знакомая не моя, но попытка не пытка, лучше использовать все варианты, подробности поясню, если напишите.
# 15:25 23-02-2013 Катя, обратиться
наташа, здравствуйте. Хочу Вас как-то поддержать и возможно помочь советом. Чтобы было наглядно приведу один пример. У моей коллеги по работе больна дочь. Девочке 12 лет. После гриппа осложнение - полинейропатия. Практически полная парализация.Мама врач! Много знает и понимает. Но чтобы пробиться на лечение в специализированную клинику в Москве пришлось пройти 7 кругов ада. Надо просить помощи везде. Звонить на горячии линии, обращаться в управления здравоохранения районные и областные. Очень действенно было в их ситуации обращение в Роспотребнадзор. Мама этой девочки, сама будучи доктором, добивалась помощи для своего ребёнка через жалобы, обращения и заявления в прокуратуру. Во всех этих организациях есть отделы отвечающие за оказание мед.помощи детям. Не бойтесь никого и ничего. И ещё. Вам сейчас очень нужна помощь Ваших родных, близких, друзей. Просите их о любой помощи. Правильно говорят на форуме - обращайтесь в различные фонды. Не падайте духом. Ну кто же поможет Вашему ребёнку, если не Вы?! Боритесь и верьте в чудо. Не стесняйтесь просить помощи. Ищите информацию в интернете, через знакомых и незнакомых людей. Про МРТ могу сказать ещё из личного опыта. Сейчас во многих районных городах есть аппараты МРТ и пройти обследование можно совершенно бесплатно. Но зачастую надо для этого положить ребёнка в стационар. Важно ещё качество этого обследования. Специалистов грамотных ещё очень мало. Но вам же важны сами снимки, их описание ни так уж и важно. А теперь посоветую, что Вам надо сделать в первую очередь. Идите на приём к главному врачу или зам. гл. врача той клиники, где Вы записались на очередь на МРТ. Есть определённый день когда они принимают граждан по личным вопросам. И просите помочь. Берите все документы. Объясняйте, что ждать при таком заболевании вы не можете. Как-бы это не выглядело странным, но врачи ( не специалисты по нейроонкологии) практически ничего не знают об опухолях головного мозга! Не опускайте руки. Идите и добивайтесь необходимой вам помощи. Жаль, конечно, что приходится воевать за своих родных. Но это наша действительность. Желаю Вам, Наташа, и вашей девочке мужества и терпения. И удачи в лечении, конечно.
# 17:52 23-02-2013 Аноним, обратиться
Наташа, где вы живете?
# 18:18 23-02-2013 Аноним, обратиться
...
# 19:31 23-02-2013 наташа, обратиться
От Новосибирска-365км есть такой Краснозёрский р-он, в селе Петропавловка.
# 20:50 23-02-2013 Ольга, обратиться
наташа,
во первых. Вам должны были дать на руки результаты обследовний . которые Вы прошли в первый раз, либо Вы их можете запросить. для сравнения они подойдут любому грамотному врачу. во вторых, что значит делать 2 раза обследование??? они настолько неуверены в своей аппаратуре? когда я была в УЖАСЕ от предварительного диагноза, поставленного маме, искрене молилась за ошибку, за неправильный диагноз, но не один мне врач сказал: "это магнит", ошибки быть не может. в третьих, почему МРТ Вы нет возможности сделать в клинике по общероссийской страховке?
Конечно же. решать только Вам, но много вопросов вызывает ситуация
# 20:58 23-02-2013 Ольга, обратиться
наташа, к сожалению, у нас так поставлена медичина, что на чужом горе хотят заработать...((( не все. есть правильные врачи, профессионалы своего дела. врач - это не профессия, а призвание. попрошу Вас, включите холодный разум, "калькулятор", поставьте фильтр, что нужно Вам, а что нет.
не раз прочитала в Ваших сообщениях. о Вашем "стыде", что не хватает денег, что сложно. наоборот, Вы делаете ВСЕ,
что можете. ну что ж, трудно финансово... как в притче "Про двух мышек". барахтаться. масло можно взбить.
# 19:32 24-02-2013 Виктория…, обратиться
Девочки, вот наконец добралась до форума. Как Леша вышел из больницы, некогда совсем было сюда заходить. Ну по порядку. Сегодня 17 дней после второй оперы. Опухоль видоизменилась. Глиосаркома с прорастанием кости. Мы попали к Кобякову в Бурденко на прием, он назначил нам авестин и иринотекан по 400. Сейчас в диспансере пробиваем, чтобы дали лекарства. Капаться 1 и 15 день месяца 3 месяца подряд, потом МРТ. В Бурденко радиологи тоже нам как и в 62 больнице сказали, что ЛТ делать нельзя. Остается только ХТ. Так что пока будем лечиться химией. Сидим на дексаметазоне по утрам по 4 мг. Минимальная доза но пытаясь с нее слезть, почувствовал себя плохо. Так что пока колем. Апетит шикарный, поправился за неделю ощутимо. Занимаемся с реабилитологом рукой каждый день. и Леша ходит по стадиону каждый день по 10 кругов (по 490 м). Вот так, привыкаем к немного изменившейся жизни. Всех обнимаю и целую! Всем крепкого Здоровья!!!!!!!!!!!!
# 22:50 24-02-2013 АНОНИМ, обратиться
Вика, рада весточке от тебя! Обрати внимание на пост Марины П.
Эта девушка достойна уважения-выбила все что нужно для мамочки. Речь об Авастине. Упомянутое постановление есть в инете. Распечатать, выделить ярким маркером ключевые моменты, и в бой! А может и так все выдадут. Увидят вензеля Бурденко и не смогут не чем крыть. Удачи в получении препарата, и ответа на назначенную терапию.
# 07:20 25-02-2013 Диана, обратиться
Виктория, рада за такой настрой))), пусть удача вам с Алексеем сопутствует и в получении ХТ и в ответе на нее...

Наташенька, не обижайтесь на сообщения Ольги, которая живет в магаполисе и немного не понимает специфики всех реалий медицины вне мегаполиса...
у нас от ближайшего центра где можно сделать МРТ расстояние чуть меньше 348 км и туда дорога тоже стоит не рубль.. а очередь на аппарат бесплатного МРТ на 2-3 месяца вперед.. поэтому нейрохирурги сразу дают подсказку где можно платно и качественно..сделать, чем мы и пользовались, только Наташа у мужа была инвалидность и нам была скидка... и МРТ рекомендовано делать на одном аппарате так что все верно
Наташа и не тратьте времени в поисках другой клиники и просто следуйте тому что вам врач говорил, тем более вы уже там уже делали... и еще если есть возможность напишите свои реквизиты, или ссылку на то что вы организовываете по сбору для вашей Кариночки...
# 09:09 25-02-2013 Таня Красноярск…, обратиться
Всем здравствуйте, присоединяюсь к Диане.
Наташа, мама Карины, обращаюсь к Вам, оставьте здесь реквизиты, если будете организовывать сбор....
# 09:20 25-02-2013 АНОНИМ, обратиться
Наташа, присоединяюсь к девочкам-реквизиты для сбора денег очень нужны тут на форуме.

Диана, как всегда-мне больше нечего сказать. Ты мастер слова, спасибо тебе что ты есть. То что я обдумывала вчера, ты все написала.
# 09:21 25-02-2013 Аноним, обратиться
...
# 12:04 25-02-2013 П* из П*, обратиться
Татьяна В…,veronika
У меня брат, 18 лет, операция в июне 2012, лучевая, ХТ Темодал.
5 хт прошли, но Темодала нам в Республике Карелия не дают, взамен - Темцитал, Темомид.
Выбить препараты жутко сложно.
Бьемся каждый месяц, - одно и то же. Писали письма в Здравоохранение, готовили в прокуратуру.
Ондансетрон нам не помогает, только Зофран - во время химии. Но в нашем городе его нет, нам помог фонд "Подари жизнь". - этим занимается мама. - обращаемся, пишем, звоним, выслали Зофран.

В родном городе по всем инстанциям бегает папа.
Включали все возможные и невозможные связи, даже через Питер.
Лекарство получает папа только после очередного скандала.
Каждый раз сидим как на углях: дадут или не дадут в этот раз лекарство.
Чаще всего нам отдают чужое - на баночке написана другая фамилия больного, потом мы должны его вернуть, т.к. видите,ли, партию задержали и для вас лекарства нет.
Так вот пока папа не поднимет всю онкологию, глав.врачей, здравоохранение и сеть аптек, нам ничего не дают.

У нас не полностью прошел левосторонний парез,
мы ходим на массаж левой руки, на ЛФК, также к логопеду,, перебираем дома в миске смешанные сорта горошка, фасоли, раскладываем их по баночкам - развиваем мелкую моторику. Это сейчас перешли на мелкие предметы, а вначале были пластмассовые кубики 15*15 см, складывали их один на другой.
# 12:05 25-02-2013 П* из П*, обратиться
Татьяна В…,veronika
У меня брат, 18 лет, операция в июне 2012, лучевая, ХТ Темодал.
5 хт прошли, но Темодала нам в Республике Карелия не дают, взамен - Темцитал, Темомид.
Выбить препараты жутко сложно.
Бьемся каждый месяц, - одно и то же. Писали письма в Здравоохранение, готовили в прокуратуру.
Ондансетрон нам не помогает, только Зофран - во время химии. Но в нашем городе его нет, нам помог фонд "Подари жизнь". - этим занимается мама. - обращаемся, пишем, звоним, выслали Зофран.

В родном городе по всем инстанциям бегает папа.
Включали все возможные и невозможные связи, даже через Питер.
Лекарство получает папа только после очередного скандала.
Каждый раз сидим как на углях: дадут или не дадут в этот раз лекарство.
Чаще всего нам отдают чужое - на баночке написана другая фамилия больного, потом мы должны его вернуть, т.к. видите,ли, партию задержали и для вас лекарства нет.
Так вот пока папа не поднимет всю онкологию, глав.врачей, здравоохранение и сеть аптек, нам ничего не дают.

У нас не полностью прошел левосторонний парез,
мы ходим на массаж левой руки, на ЛФК, также к логопеду,, перебираем дома в миске смешанные сорта горошка, фасоли, раскладываем их по баночкам - развиваем мелкую моторику. Это сейчас перешли на мелкие предметы, а вначале были пластмассовые кубики 15*15 см, складывали их один на другой.
# 14:39 25-02-2013 Виктория…, обратиться
Марина П,
в каком Вы диспансере лечитесь?
Мы в Переделкино, очень милая глав врач (химиотерапевт) сегодня попросила Лешу привезти в пятницу к ним, и сказала что все лекарства есть в наличии, все выпишем. И капаться у них. Я надеюсь все будет хорошо. Конечно это ужас, что я прочитала, как выбивают лекарства.
# 14:42 25-02-2013 Виктория…, обратиться
П* из П*,
скажите пжл, парез в чем у вас проявлялся? Вы сказали что он не прошел, но лучше стало?
У моего мужа рука и лицо, правая сторона. Рука потихоньку отходит, лицо пока нет, и речь..... но мелкими шажками у нас все улучшается.
# 14:50 25-02-2013 Аноним, обратиться
Виктория…, а какая разница между первым и вторым диагнозом у вас? Как вам об'яснили врачи?
# 15:32 25-02-2013 Виктория…, обратиться
Аноним,
нам ничего не говорят.
Я вообще поражаюсь (я об этом не говорила здесь, не хочется сеять писсимизм), врач один(не буду называть его имя, надеюсь он от усталости это брякнул) сказал "а что Вы от меня хотите, Вы диагноз видите?"... хотите лечитесь, хотите нет..... вот так.....
Ну а если говорить по существу, из слов врачей, разницы особо нет. После первой оперы у нас была "плеоморфная глиобластома G4", псле второй оперы "глиосаркома с прорастанием кости". смысл один, глиома. Глиосаркома это одна из разновидности глиобластомы.
# 15:36 25-02-2013 Аноним, обратиться
...
# 15:37 25-02-2013 Аноним, обратиться
Виктория…, спасибо за ответ. Конечно же вы поражаетесь. И есть чему. Но это долгий разговор и не для формата этого форума((((
Слушайте только себя и мужа!!
# 15:44 25-02-2013 Виктория…, обратиться
Аноним,
Вот, в точку! Я вижу как он хочет жить и я радуюсь маленьким его победам!
# 16:27 25-02-2013 Аноним, обратиться
Виктория…, у нас 5 месяцев после операции. Рука полностью восстановилась. А вот речь нет. Конечно же намного лучше чем сразу после оперы, но о норме говорить не приходится(( когда старается говорить медленно, то вполне хорошо, но медленно никогда раньше не говорила и сейчас не получается:)))
# 16:29 25-02-2013 П* из П*, обратиться
Виктория…,
лучше безусловно стало! =)) даже выложу в ближайшие дни в одноклассниках нашу фотографию, когда мы ездили на горнолыжный комплекс (родители катались, мы смотрели)

После операции левая часть тела (включая язык, десну, щеку, руку, ногу,,) стала малочувствительна. - не двигал рукой, не чувствовал щеки, языка, плохо говорил.
Родители делали массаж всего тела, каждый день, полчаса-час в течение дня по нескольку раз, купили массажер из можжевельника, (выглядит как валик, катать по телу, с острыми кончиками) для стимуляции рецепторов. массажировали руку, причем надавливали, с усилием.
Очень сильно тряслась левая рука, полгода ОН все делал только правой. тряслась настолько что из чашки все расплескивалось, не мог удержать ее в руке,
Каждый день занимается с шариками, катает их в ладони, раскладывает мелкие предметы, играет с собакой дома, пытается отжиматься от стены, дает по возможности нагрузку на мышцы. Это непросто,но нужно обязательно заставлять себя, причем каждый день, в несколько подходов.

Говорят нельзя массаж, но родители все равно чешут спинку и голову, хоть какая-то радость для всех нас =)
# 16:30 25-02-2013 П* из П*, обратиться
у нас 7 месяцев после операции прошло
# 17:02 25-02-2013 Аноним, обратиться
Виктория…, массаж можно! Причем всего тела:))) мне странно все время было читать, что нельзя. Нам врач сразу после операции сказал, чтобы мы каждый день делали массаж и обязательно каждый день пили Омега-3.
# 20:29 25-02-2013 Ольга, обратиться
Марина П,
сегодня уточнила в налоговом законодательстве - договора может и не быть, но нужно подтвердить степень родства.
# 21:02 25-02-2013 Татьяна B…, обратиться
Полиночка,Виктория спасибо за ответ,за описание вашего восстановления.После первой операции мой муж перебирал пальцами мои бусы,как четки,щупая пальцами каждую бусинку,придумали мы это сами.Речь восстановилась постепенно.
Вероника,что вам врач сказал про раздражительность,что пить можно кроме пустырник форте?
И еще девочки,кто знает,как определяют внутричерепное давление?
Дело в том,что я сегодня ездила в нашу районную больницу к нашему неврологу насчет рецепта на депакин,тк у нас выписка почти всех препаратов ,даже не по льготе, по рецептам.Она по разговору со мной определила,что у мужа давление и предложила откапать его на дневном стационаре.
Заранее спасибо.
# 21:57 25-02-2013 Виктория…, обратиться
Татьяна B…,если Вы комне обратились по поводу раздражительности, то Леша третий день не срывается, себя контролирует. Для меня это его достижение., т.к. один раз меня до слез довел, я плакала, он видимо понял что и мне нелегко и после этого ни разу настроение не менялось (возможно это совпадение и он просто восстанавливается). Кроме пустырника нам сказали ничего не пить, но и Леша говорит что от пустырника (форте) его в сон клонет. Пьет только на ночь по 2 таблетки. Сегодня прошел 17 кругов за 2 подхода по 490 м. В общей сложности гулял 2 часа. Сам так захотел.
По поводу руки: реабилитолог сказал что она постепенно будет отходить, сначала в плече, потом в логте, а потом ниже. Второй день слегка сгибает руку в логте, радуется и я вместе с ним.
У нас сегодня 18 дней после операции. На следующей неделе начинаем ХТ.
# 22:18 25-02-2013 Татьяна B…, обратиться
Виктория,удачи Вам!Мы 3 капельницы уже прошли авастин+карбоплатин,на мой вопрос почему не иринотекан,ответили,что б я писала диссертацию и т д...Ну да ладно ,не буду засорять наш форум,главное-авастин есть!
# 22:27 25-02-2013 Виктория…, обратиться
Татьяна B…,
спасибо! еще вопрос тогда, как вы переносили эти капельницы? расскажите немного про это состояние? Как муж себя вел? Что чувствовал? как его была настроение? Может что -то облегчало его состояние?
# 23:00 25-02-2013 Аноним, обратиться
Виктория…, вы сказали что когда решили уйти с дескать, то муж себя плохо почувствовал. А в чем это выражается? Вот у моей сестры через полтора месяца после лучевой какое-то непонятное состояние уже неделю. Слабее стала и говорит хуже. Мы дескать принимали только 7 дней после операции и больше ни разу. Я вот и думаю, что может попросить врача выписать нам декс? Мрт у нас только через две недели. А может это отек появился или через полтора месяца после лучевой не мог?
# 23:03 25-02-2013 Аноним, обратиться
Сейчас Прочитала и увидела что вместо декс написано дескать))) не знаю как это получилось)))
# 01:06 26-02-2013 Аноним, обратиться
ГЛИОБЛАСТОМА
мед.
Глиобластома — наиболее злокачественная астроцитарная опухоль головного мозга, состоящая из слабо дифференцированных астроцитов с участками сосудистой пролиферации и некроза; характеризуется инфильтративным ростом и быстрым развитием клинической симптоматики. Частота. 2-3:100 000. Пик заболеваемости — 45-55 лет, мужчины болеют чаще (3:2).


Характеристика

• Опухоль может локализоваться в любом отделе полушарий, однако чаще всего — в лобной и височной долях. В мозжечке, стволе головного мозга и спинном мозге наблюдают редко
• Может развиваться из низкостадийных или анапластических астроцитом (вторичные глиобластомы), но чаще выявляют первичные глиобластомы
• За пределы нервной системы не метастазирует
• Патоморфологические признаки: быстрый рост, клеточные скопления (спонгиобластов, астробластов и астроцитов), беспорядочное расположение опухолевых клеток, полиморфизм их ядер, очаги некроза, изменения сосудов, обширный перифокальный отёк.
Гистологические варианты
• Гигантоклеточная глиобластома: выраженное преобладание многоядерных гигантских клеток
• Много-формная (мультиформная) глиобластома — высокозлокачественная опухоль, характеризующаяся чрезвычайным тканевым и клеточным полиморфизмом. Клетки опухоли анапластичны, формируют различные структуры. Часты кровоизлияния, очаги некроза, возникающие вследствие облитерации просвета кровеносных сосудов. В ткани опухоли содержится масса сосудов, крупных артериовенозных шунтов
• Глиосаркома — глиобластома с саркоматозным компонентом
# 07:32 26-02-2013 наташа, обратиться
вчера сдавали анализы они у нас после 2 ХТ не падали хорошо это или плохо не знаю ?а сейчас такие :гемоглабин-111,лейкоциты-9,2,тромбоцит-212,СОЭ-19. завтра еду в город в фонд,звонила вчера в Рогачёва гистология ещё не готова ,сегодня ещё буду звонить ,но я не думаю ,что гистология сушественно поменяется .я думаю либо, такая либо ещё злее.
# 10:13 26-02-2013 Аноним, обратиться
Наташа, вот норма показателей в возрасте 7-12 лет
Гемоглобин, г/л 110-145

Эритроциты,  х1012/л 3,5-4,7

Ретикулоциты, % 3-12

Тромбоциты, х109/л. 160-380

СОЭ, мм/ч 4-12

Лейкоциты, х109/л 4,5-10

Не думайте, плохо это или хорошо, что спустя 2ХТ они не упали. Сейчас главное что они позволят начать правильную ХТ. В Рогачева ведь сказали, что терапия была не правильная. И гистологию ждите не как "наверное злее стала", а как возможность поставить верный диагноз и назначить правильную терапию.
Наташа, а заключение из Рогачева: гистология и назначения должны же Вам выслать?
# 11:21 26-02-2013 Аноним, обратиться
...
# 11:32 26-02-2013 Виктория…, обратиться
Аноним,
У меня муж после лучевой тоже очень себя плохо чувствовал. на 30 (2 недели) и 60 день после ЛТ (1 неделю). Говорил что ощущения что ни стоять ни лежать не можешь, ни спать ни есть. Похудел тогда на 10 кг. Врач нам сказал что это следствия ЛТ, но только они у всех по разному происходят. Обычно это 35 и 65 день после ЛТ. Но плюс минус это все от организма зависит. Возможно у вашей сестры как раз и первый прилив после ЛТ. Мы в тот момент ничего не принимали, он просто перебаливал этот период.
# 11:41 26-02-2013 Виктория…, обратиться
наташа,
Показатели крови достаточно приличные для проведения следующего курса химии.
# 12:22 26-02-2013 наташа, обратиться
нет нам опять прийдётся ехать, везти свежие снимки . и тогда всё решиться. а у нас следующий ХТ 10 марта.
# 12:53 26-02-2013 АНОНИМ, обратиться
Наташа, а что с МРТ? Очередь большая или больше проблема с деньгами тормозит?
# 17:29 26-02-2013 Аноним, обратиться
Уважаемые форумчане, добрый день! Подскажите, были ли у кого-нибудь эпиприступы? Как как быстро отходили и как быстро восстанавливалось общее состояние организма? Часто ли после эпиприступа ухудшался неврологический статус (если можно, укажите что именно)?
# 18:25 26-02-2013 Аноним, обратиться
Виктория…, спасибо большое, что ответили про состояние после ХТ вашего мужа. А в эти дни было ли ухудшение неврологической ситуации? У нее голова не болит, но чуть-чуть появилась слабость в руке и речь чуть хуже((( мы очень волнуемся!! Вчера сделали раньше времени мрт и врач говорит, что вокруг места операции на копился контраст, но не больше чем на мрт после оперы. Но сказать он точно сейчас не может отек это или рецидив. Сказали в начале апреля повторить мрт и продолжать химию. А мы уже конечно все трясемся(((
# 18:33 26-02-2013 АНОНИМ, обратиться
Аноним, у нас их было два: до диагноза и на 9-Ом месяце диагноза. После первого правостороний парез (рука и нога), до сих пор сохраняется, прошло больше года. После второго была приторможенность во взгляде и движениях и речь нарушена (может из за того что язык был покусан, а может и зона речевая была задета), отошел слава Богу за две недели.
Вот что хотела рассказать: есть врачебное мнение, что при ГБМ Финлепсин слабый препарат, нужен Депакин. Дозировку должен врач подобрать, в зависимости от зоны поражения. И нейрохирург нам сказал после второго приступа, что после каждого последующего приступа мозгу нужно больше времени на восстановление, и он более восприимчив к раздражителям. А ими может быть что угодно: яркий свет, громкие звуки, часто меняющаяся картинка, работа на износ, рост опухоли и даже положительная динамика в виде уменьшения опухоли, и пр. Одним словом правильно подобранная противосудорожная терапия, и беречься.
Приступы не всегда о росте говорят. У Антиповых на ремиссии приступы бывают. А еще я считаю, что не лишее делать периодически ЭЭГ нашим головастикам.
# 19:43 26-02-2013 Анна Н., обратиться
Добрый вечер всем! Бегло просмотрела предыдущие ветки и хотелось бы сказать, что давайте жить дружно и поддерживать друг друга! На личном опыте знаю, как это необходимо...давно не удавалось зайти сюда, много проблем возникло в жизни...
Совсем отчаиваюсь и опускаю руки...сил уже нет((
в воскресенье закончили 1 ХТ темодалом и нам заявили, что на следующую в наличии его нет...всё бы ничего, но "любимая бабуля" выпила уже всю кровь у нас с папой...не знаем как бороться...она заставляет маму только лежать,кормит её теми продуктами, которые в принципе нельзя!утверждая что всё это сказал есть и делать врач...это и сладкое-печенье, конфеты, это жутко солёная рыба - сёмка...копчёная курица и рыба...мама еле ходит, почти ничего осмысленного не говорит-путает все слова, трудно сконцентрироваться...опухшая и еле живая...я просто вижу что она реально умирает!!!каждый божий день мы ругаемся,выслушиваем оскорбления в свой адрес, что мы насильно убиваем маму...собрались с папой ехать к главному онкологу, но думаю толку не будет, бабуля нас слушать не будет и по прежнему будем маме мозги промывать...Поэтому любите семьи, близких и тех, кто нуждается в помощи!
А Светлане отдельное огромнейшее спасибо! Книга, что вы сбрасывали мне на почту просто обалденная!так много всего поняла, узнала! Жаль не могу всё это постоянно на практике применять...мама ещё ни в какую не хочет диету соблюдать и правильное питание...тяжело в общем жутко!просто не выразить словами!
я вот много читала и на форумах и вообще и даже была свидетелем того, что люди с глиобластомой и живут и работают...но видимо это чудо не в нашем случае((
# 19:46 26-02-2013 Анна Н., обратиться
а по поводу МРТ вообще пи*дец извините меня...мама брала талон,но потеряла соответственно ничего не помнит...талон на февраль,в поликлиннике никто ни слухом ни духом, никто не может помочь мол у них данных нет! бабуля договаривалась в онко центре сделать бесплатно, но как наверно вы все слышали у нас в Челябинске метеорит взорвался и онко центр сильно пострадал, соответственно нам вежливо указали на дверь...никто не хочет помочь...видимо придётся затянуть пояса потуже и платно проходить, что с ребёнком инвалидом и огромным кредитом для нас сильно проблематично((
# 21:10 26-02-2013 Виктория…, обратиться
Аноним,
Лт мы проходили после первой оперы и неврологический статус у нас был хороший. Поэтому в эти дни изменений в области неврологии не было вообще. Общее состояние организма ужасноне....... Поэтому в данной ситуации ничего подсказать не могу.
А вот контраст накапливается активно после ЛТ. Нам об этом врач говорил. Поэтому не тряситесь, у вас стандартно как и у нас было. Вы рано сделали МРТ. нам врач через 3 месяца МРТ назначал после ЛТ.
Объяснял это тем, что в 35 и 65 день после Лт идет активный распад опухоли и может возникать отек. Как раз к 90 дню все успокаивается.
# 21:22 26-02-2013 Виктория…, обратиться
Анна Н.,
терпения Вам! В таких ситуациях нужно просить, только просящему дается! У меня тоже ребенок младший инвалид , и когда он болел мне все знакомые и родственники помогали, было очень тяжело! И вы попросите, не так много денег нужно на МРТ, не стесняйтесь! Многие считают это унизительным, но думаю не в Вашем случае!!! Если откроете "Яндекс кошелек" и скажите его номер, я могу вам перечислить немного... хоть как то помочь.
# 21:35 26-02-2013 Аноним, обратиться
Виктория, огромное вам спасибо за об' яснения. Очень мы все стараемся не паниковать, вот правда не всегда получается(((( пугает еще то, что вдруг начала очень худеть неделю назад. Правда и есть вдруг стала меньше. В общем все одно к одному. Просто нервы ни к черту от всего с нами происходящего. Знаю, что мы не одиноки в этом ужасе, но это как-то мало утешает...((((
А вы такая молодец! Еще и материальную помощь свою предлагаете! Это потому, что очень хорошо понимаете и чувствуете боль, так как уже однажды пережили все это с сыном. Так хочется, чтобы у вас все было хорошо!
# 21:37 26-02-2013 Анна Н., обратиться
Виктория, спасибо!будем своими усилиями справляться!думаю попробовать поискать как можно подешевле, единственное что ещё пугает, что темодала нет, а цена на него какая-то просто астрономическая...маме назначили по 280 мг в день, посмотрели в интернете пришли в ужас! 5 капсул по 140 мг 46500руб...это так у нас борятся в стране с онкологией!жуть! пока не коснется так даже и не думаешь сколько что стоит и насколько это всё важно для жизни(
написали заявление, что требуется темодал на лечение, следующий курс с 14 марта, надеюсь в наличие будет!
Хотелось бы ещё проконсультироваться у знающих людей, после операции через какое время МРТ можно или нужно делать?у нас 7 марта уже 4 месяца будет...ЛТ в конце декабря делали и в выписке указали что МРТ в динамике через месяц...очень сильно боюсь чтобы там у мамы ничего не вырасло, а то ЛТ была сделана через 1.5 месяца после операции, но помимо этой опухоли, которую не до конца удалили у неё ещё и очаг в другом месте был...а раз она как овощ у нас вот и боюсь((
# 22:51 26-02-2013 АНОНИМ, обратиться
Анна Н., сколько курсов химии после ЛТ прошли?
Облучали не только место оперы, очаг в другом месте тоже "захватили", или он совсем в другом месте?
# 23:16 26-02-2013 Татьяна B…, обратиться
Девочки,дорогие,поздно приехали с МРТ.У нас все очень плохо.Отрицательная динамика,выраженный рост опухоли.Завтра опять ехать в область с протоколом исследования.Предчувсвую,что снимут нас с капельниц,зачем им тратить дорогостоящий препарат на нас.Мысли путаются,устали(((
# 23:20 26-02-2013 Анна Н., обратиться
Татьяна B., не отчаивайтесь!Нужно бороться и верить!Хотя уже тоже сил никаких нет((
прошли только ещё 1 курс ХТ, облучали только место удаления опухоли (левый висок), а очаг справа в лобной области...как сказали в центре, что облучать будут только место операции,а очаг химией глушить будут, но за такое время там уже может что и выросло, без МРТ то и не узнаем...и нужно делать и страшно жутко!
# 23:21 26-02-2013 Виктория…, обратиться
Анна Н.,
в конце прошлой ветки видела, что ктото продавал Темодал (они в ремиссию вышли) за 5 т.р....... почитайте...... может еще не выкупили.
Даже если разные города, этот вопрос можно решить через поезда с проводниками.
Аноним, извините, я не знаю как Вас зовут, спасибо огромное, я тоже очень хочу чтобы все было хорошо..... и не только у меня (у моей семьи)!!! Мы тут все в одной лодке(((((
Лешу сегодня друзья возили к старцу в Калужскую область в Монастырь, он очень устал конечно, 8 часов в дороге, но приехал довольный и воодушевленный. Я не знаю о чем они там говорили, это все -таки таинство, да я и не спрашивала, но очень рада, что он попал к нему..... говорят он находит те слова.... которые реально людям помогают. Всем крепкого здоровья!
# 23:25 26-02-2013 Виктория…, обратиться
Девочки стыдно такие вещи спрашивать, знаю это не главное.... но скажите пжл волосы от авестина с иринотеканом выпадают? Может стоит зарание побрить голову , чтобы потом их в супе не ловить)))))))?
# 23:36 26-02-2013 Виктория…, обратиться
Девочки и еще хочу посоветовать книгу.... называется "Тайное подсознание", автор Валерий Синельников. Так там он описывает болезни и от чего они возникают, и пропагандирует самоизлечение силой мысли, изменением себя и своих привычек.
Я ее начала осваивать...между делом мужу вставляю в разговоре о ней, пока читать он не может, тяжело..... может быть кому -то она понравится и дай Бог поможет!
# 00:24 27-02-2013 Анна Н., обратиться
Виктория…, большое спасибо за подсказку! С трудом конечно, но нашла сообщение про темодал!
Увидела сообщение от Дмитрия, царство небесное Яночке! А вам, Дмитрий, сил чтобы жить дальше!
немного запуталась в ссылках, поэтому часть сообщений оказывается вообще пропустила((
Как человек недавно столкнувшийся с этим заболеванием от себя хочу сказать, что первое время конечно сильно тяжело! Всё это осознать, понять и принять! Сама буквально в конце января только более менее отошла, уже не так реагирую, когда люди спрашивают про маму, хотя до сих пор слёзы наворачиваются...стараюсь не думать вообще об этом всём, глушу все эти чувства и думаю только о том, что нужно верить, лечиться, стараться...порой бывают срывы, когда просто истерика и не понимание почему такое происходит...просто как страшный сон и хочется проснуться!Проревусь и потом легче становится.
Я всё таки не сильно верю во всякую магию и прочее, но накануне маминой болезни ходила к целителю по причине что в жизни одни болезни и сама на тот момент (23 года было) уже имела достаточно много болячек, последняя из них это воспаление сетчатки глаза, что и подтолкнуло меня на поход к целителю.
Ну так вот рассказал он мне и про меня и про семью, сказал что у мамы за болезни - совпало!и говорит он мне, на ней мол порча с 33х лет отсюда и ребёнок больным родился и сама стала болеть и в семье у вас проблемы начались...ну честно...да, так и есть...и сказал он мне тогда такую вещь, мама говорит ваша на предпоследней стадии находится, если сейчас порчу не снять, то онкология дальше...снятие - 8000руб. Пришла я к маме, всё рассказала, просила хотя бы просто к нему сходить, просто проверить то или нет скажет. Мама очень занята работой была, работала почти без выходных...деньги то нужны ну и 8000 конечно проблема были. В общем никуда она не пошла, а был это декабрь 2011 года...ну вот дальше с конца апреля и понеслось...а потом она всётаки сходила к нему,но сказал вообще всё другое...толи и вправду без способностей дядя толи у мамы уже в голове всё изменилось (уже тогда путать всё начала)...вот и обидно порой что быть может пошла бы она тогда к нему, может что-то бы изменилось...хотя бы элементарно узнать что бы он ей сказал до 2012 года...
# 00:32 27-02-2013 Анна Н., обратиться
А ещё стыдно конечно признаваться...но не могу с мамой долго находиться вместе((говорит то она всё путая...то смешно конечно скажет, мы с папой хихикаем и она тоже,но иногда обижается...но вот вижу её и не могу злюсь и не пойму на что...толи что она заболела и оставляет нас с ещё одним инвалидом, толи на себя, что не могу видеть её в таком состоянии...лучше бы конечно к психологу обратиться, но всё смелости не наберусь, сама постепенно пытаюсь справиться!по немножку да получше становится...ругаюсь на неё, если не хочет полезную пищу принимать или ходить отказывается...вот через 2 недели уже уезжаю обратно домой в Тюмень,а на сердце такая боль, что оставляю тут всех, что побыть бы с мамочкой побольше,время провести, но только обе психуем, что она объяснить не может,а я понять((
# 06:14 27-02-2013 Таня, обратиться
Татьяна B…,у нас тоже так же. 19 февраля делали МРТ- продолженный рост.Опухоль выросла больше, чем была до операции. На ЛТ нас не взяли, а должны были ехать в тот же день. Теперь готовимся к второй операции. Госпитализация на 11 марта. Дотянуть бы. Неврология очень плохая. Был недавно эпи-приступ. Приготовилась к войне с онкологией. Нам после первой операции ЛТ назначили только через 4 месяца. А сволочь эта выросла. Так понимаю, что расти начала уже через 2 месяца, т.к. ему хуже стало. А после 2 курсов темодала получше стало. Теперь еще всем нужно доказать, что нужно дальше темодал назначать. А на ЛТ мы теперь поедем сразу после операции- в начале апреля.
Как-то все путанно написала. Вообще читаю форум каждый день, а вот писать совсем сил нет.
# 08:50 27-02-2013 Диана, обратиться
Татьяна В., очень жаль что результат пока не виден, дай бог все таки решат продолжить ХТ, так как у многих часто сдвиг есть не на первых ХТ... сила вам...

Аноним, задавший вопрос о эпиприступах... у мужа их было огромное количество... первый это до операции, он был сильный с отключением сознания, с остановкой дыхания, приступ застал его врасплох когда он мерил давление и еще всегда перед приступом у мужа была пульсация на шее в области сонной артерии и высокое давление... после приступа путаность в сознании, забыл свое имя, через некоторое время все вспомнил...
в дальнейшем он чувствовал приближение приступов, ложился на диван принимая удобную позу ... судорога сводила руки которые подергивались, шею.. длились они очень короткое время, после которых как он говорил была огромная слабость и так как опухолевое место находилось в центре мозга отвечающего за речь, то речь после них сбивалась, не мог произнести ни одного слова, потом все восстанавливалось... больше они никак не влияли..
вообще если есть возможность то желательно их не допускать, как только был один-два приступа обязательно свяжитесь с нейрохирургом или неврологом которые или скорректируют вам дозу или переназначат другое лекарственное средство...
больным нельзя слушать громкую музыку, остросюжетные фильмы, нельзя эмоционально перегружаться...

Анна, желаю вам взять свои эмоции в кулачок и не показывать маме, находите силы общаться с ней ровно...ругаться не нужно, находите слова убеждения зачем ей нужно правильно питаться, и пусть иногда она и побалуется "вредной пищей" , поверьте хуже от этого точно не будет, а ей повеселее...
любите родных и близких, показывайте другими эмоциями как сильно вы их любите!!!

и еще чисто от себя, не подрывая в вас веры в разные техники (ну не получилось у меня вдруг получится у вас) - я прочла кучу книг и синельникова и хей и зеланда просмотрела массу фильмов об исцелительных методиках, все проговаривала супругу, давала смотреть, читала вслух.... бесполезно.. зато в фильмах об излечившихся или правильнее сказать ушедших в ремиссию я увидела и поняла основное - это ВЕРА САМОГО ЧЕЛОВЕКА В ИСЦЕЛЕНИЕ... ЕГО НАСТРОЙ...если пропускает мимо то это не его, душа не воспринимает и все действия бесполезны...
Далее я прошу вас не ходите ни к каким целителям, не выбрасывайте деньги на ветер, никакие тут сглазы, проклятия ни при чем.... это все от той же веры человека, чем больше думаешь об этом тем все это как бы и налипает.. не воспринимаешь это отталкивая от себя и ничего не липнет.....лучше сходите в храм, давайте святую водицу...
Про всякие настойки ядовые надеюсь писать не надо, пользы ноль, а отравление организма который получает достаточную дозу традиционной ХТ вкупе с "бабушкиными методиками" поможет быстрее отправиться в иной мир...
Никого не хотела обидеть, это моя точка зрения ни более.. мира вам и веры в себя, в своих близких.. сил вам и душевных и физических и любви...
# 09:36 27-02-2013 АНОНИМ, обратиться
Анна, по послеоперационному месту уже скорее всего можно смотреть динамику по МРТ, все таки облучение было, даст Бог мама на него ответит. А вот по очагу в противоположной стороне... всего одна ХТ была. В зависимости от размеров, что случилось с ним между этими двумя МРТ-уже отсюда исходить. Но одна ХТ это очень мало. Хотя бы 2-уже можно смотреть.

Вика, волосы пока стричь не надо. У кого как. У меня знакомый пол года на этой схеме-волосы кучерявые, устал стричься. А у моего год после облучения-лысина с реденькими волосками. Там по ходу посмотрите, начнут сыпаться-сострижете.
На этой схеме возможны (не значит что у вас тоже самое будет, пишу, что бы знали на всяк.пожарный) побочки в виде скачков давления, отсроченная диарея. Света писала много раз, но я продублирую: от давления Капотен четвертинку под язык. От диареи-Лопедиум. Головная боль-Пенталгин.
# 10:51 27-02-2013 Диана, обратиться
Капотеном не злоупотреблять лекарство сильно снимающее давление считается препаратом скорой помощи...
если давление часто высокое обязательно обратиться к врачу для получения назначения о приеме лекарств от давления...
# 11:39 27-02-2013 Виктория…, обратиться
Девочки спасибо, давлением муж не мучается, но как будет на схеме, посмотрим....
у Леши головак вечеру побаливает уже несколько дней, помогает парацетамол, не знаю может его нельзя????? но он говорит отпускает практически сразу
# 12:05 27-02-2013 Татьяна В…, обратиться
Девочки,дорогие,добрый день!Спасибо за добрые слова.Не могу настроить себя на бой,поэтому решила отложить поездку в облдиспансер на завтра.Ездим 3й день капать манит и мочегонное в отд неврологии ,он вчера очень устал за день,поздно вечером немного шла кровь из носа(правосторонний парез),последнюю нед обычно по утрам так было.
Направление на МРТ у нас было выписано на 26.02.а в каб МРТ мы были записаны на 25,02,представляете?Сидели долго,плакала,умоляла и в конечном итоге сделали.
# 12:06 27-02-2013 АНОНИМ, обратиться
Диана, спасибо что пояснила про Капотен, я и забыла совсем... А ведь Света тоже много раз писала: препарат скорой помощи, а значит нельзя на постоянной основе.
# 12:20 27-02-2013 Диана, обратиться
Виктория…, парацетомол можно, только дозировку не превышайте... а так нам любые обезболки нейрохирург разрешил...единственное я никогда не давала супругу цитрамон..так как у мужа до операции несколько лет было чуть повышенное давление и после операции мы тоже некоторое время пили лекарсредство от давления....
о цитрамоне можно прочитать здесь так для того чтобы не рисковать его приемом http://www.womenhealthnet.ru/virus/1853/page-5.html
кстати в этой статье есть и о парацетомоле
# 12:21 27-02-2013 Анна Н., обратиться
Спасибо всем за советы и разъяснения! Своими силами с папой настраиваем маму на лучшее, но её общение с бабушкой сказывается катастрофически плохо((и общаться не запретишь и бабушке что-то объяснять просто бесполезно...сегодня к маме терапевт приходила, говорит зачем же ваша бабушка к нашей заведующей пришла в поликлинику,закатила скандал, чтоб темодал дали...мы то говорит тут причём...я ведь ей сразу сказала,что они ничем помочь не могут,но как видите не слушает...она у нас такая, что все вокруг дураки,а она одна всё знает...вот так и живём:) каждый день богат на события)
К лекарям я ни ногой, после того как была у того мужчины решила для себя самой верить в лучшее и самой строить свою жизнь!даже если и сказал что-то плохое,всё менять в лучшую сторону!но это лично про меня.
Если смотрю фильмы или читаю что-то стараюсь маме объяснить про те или иные моменты, про пищу, про полезность некоторых овощей, фруктов...стараюсь зелёным чаем поить...но капризная до ужаса! Она сейчас у нас как ребёнок, вот что скажешь то и впитывает в себя, другой человек поговорит с ней к примеру о противоположном и она начинает его словам верить!
Татьяна и Татьяна В! Желаю вам огромных сил и веры!!!боритесь!дай бог здоровья вашим близким,чтобы операцию перенесли благополучно и дальше лечение шло удачно!!!
# 12:28 27-02-2013 Диана, обратиться
АНОНИМ))) я лишь немного подправила чтобы девочки не вздумали его постоянно давать пусть даже и по маленькой дозе..

И еще все время забываю написать о массаже... пусть кому то и назначили в качестве реабилитации просьба как говорит Леша у Крис - без фанатизма, в щадящих дозах.. хорошо если это профи которые знают специфику ОГМ...
# 12:36 27-02-2013 Виктория…, обратиться
Нам реабилитолог делает массаж в виде нажатия на нервные точки и разминание перед ЛФК руки до логтя, выше ни ни..... и еще физио нельзя... и сейчас начинается активное весенее солнце, оно очень радиактивно... только в кепочке))))) на улицу.
По поволу ЛФК, упражнения мы делаем не только на парезную руку, а на обе, сразу.
Подскажите пжл, кто нанимал логопеда, стоит ли это делать? есть результат или пока "могз" не восстановится после оперы, это бесполезно?
# 13:25 27-02-2013 Аноним, обратиться
Девочки! У нас растет СОЭ(уже 28), после ЛТ прошел месяц, какой-то воспалительный процесс? или может последствия ЛТ?
# 13:44 27-02-2013 Аноним, обратиться
...
# 14:40 27-02-2013 Диана, обратиться
Виктория…, мы логопеда не нанимали, букварь, с огромными буквами и и по слогам читали книги, проговаривали скороговорки..пели и все восстановилось тк после первой оперы разговаривал как человек кавказской национальности))))
# 17:15 27-02-2013 Виктория…, обратиться
Диана,
мой сейчас типа того же ))) он читает, но ленится(( голова видимо начинает болеть....
# 17:29 27-02-2013 Екатерина…, обратиться
В аптеке Белый Лотос есть Темцитал 100мг по цене 7050руб. Такая низкая цена из-за того, что срок до августа 13г. Это в 3-4 раза дешевле обычной цены. Может кому-то это будет полезным.
# 17:53 27-02-2013 Диана, обратиться
Виктория…, помногу нельзя, нужно подходить за день в 2-3 подхода, начиная со слогов, затем переходя на слова, предложения..ну а потом уже текст абзац, полстранички, страничка.. у них утомляемость большая, и они трудятся.. вспомните себя первоклашкой.. как это трудно было и мы пыхтели, потея))) таким же образом и они сейчас осваивают... начните для начала каждое занятие не больше 5 минут постепенно увеличивая по времени.. и смотрите если начинают входить в рабочий азарт (это когда получается все лучше и лучше) то останавливайте тк переутомление сказывается и болит голова или становится раздраженным..
# 18:31 27-02-2013 Аноним, обратиться
От запора свечи - БИСАКОДИЛ
# 18:43 27-02-2013 наташа, обратиться
Здравствуйте,девочки! У нас тоже был эпиприступ ,на фоне высокой температуры 39,6.Полностью парализовало. Я успела сбить температуру до приезда скорой. К утру стало лучше, начала разговаривать,соображать. Виписали Дипакрин,но мы его пить не стали. Приступов больше не было. Сегодня была в фонде,написала заявление.Обещали помочь.Да ещё дома люди немного насобирали. Так что думаю на МРТ хватит ,тем более что надо будет делать 2 вместо 4.Теперь про очередь.Звонила 3 дня назад,сказали что ещё не записывают.Сегодня сын психнул,позвонил в Минздрав местный со мной сразу свизались ,подробности опущу. короче завтра надо позвонить. Звонили в Москву насчёт гистологии.Сказали она ещё в стадии разработки и вообще гистологию отправили в Голандию ,а сейчас пока писала, позвонили из Москвы спрашивали про хронические семейные заболивания ,про высипании на коже- чего у нас нет .Короче девочки я в ступоре найдут ещё какую-нибудь гадость .Сказали что одно ясно что это злокачественное.Я в шоке как это пережить.
# 21:13 27-02-2013 Оксана, обратиться
Добрый вечер форумчане.Плачу уже 5 дней моему мужу стало плохо,хуже стал ходить и онемела нога я сразу поняла РЕЦЕДИВ.Напоминаю диагноз медуллобластома сегодня штурмом сделали мрт,мы были записаны на 19 марта ,но 19 марта думаю было бы уже поздно.Сегодня взяла себя в руки перестала плакать и начали действовать.МРТ рецедив новый очаг до 3 см накапливает контраст но не полностью ,а по краю.Старое облученное место в ремиссии завтра едим ложится на ЛТ если положат,так что держите кулачки.Скажите а второй раз делают облучение?Подскажите пожайлуста что нельзя есть из продуктов питания.А то я своему мужу запрещала есть сладкое,а он как назло ел в больших количествах.Я так понимаю при рецидиве назначают химию в больших дозах или как подскажите?Рецедив произошел я так думаю из за удара полез менять лампочку ,меня небыло дома и упал после этого все и началось.Девочки подскажите что делать,а то голова вообще сегодня не работает.
# 04:17 28-02-2013 Диана, обратиться
Наташа, такое впечатление что там не только делают гистологию а для уточнения еще и ИГХ.. у нас тоже долго все выясняли после второй операции...вы крепитесь, силы вам ой как еще нужны...

Оксана, смотря сколько времени прошло после первой лучевой... как правило год это маленький срок... хт в большом количестве никому не назначают все идет по стандартам, определенным схемам...
Кушать нельзя то же что и всем здоровым людям - жареное, острое, сладкое.. вы понимаете о чем я.. пусть это и будет в питании, но в разумном количестве... если супруга тянет на сладкое, замените конфеты и остальные синтетические лакомства на природные - это курага, изюм, финики, орешки для перекуса..вспоминайте что нам природа дала вкусного из фруктов - бананы, виноград..... балуйте мужа салатиками из морковочки, свеклы не отварными а прямо сырыми каждый день маленькую порцию натирайте на терочке, сдабривайте маслицем льняным или оливковым.... давайте раз в день пластинку шоколада черного с большим количеством какао...
к сожалению голову нужно конечно не травмировать...но что сделано то сделано... удачи вам..
# 08:01 28-02-2013 наташа, обратиться
а что такое ИГХ?
# 09:07 28-02-2013 Диана, обратиться
Иммуногистохимия (ИГХ) – метод идентификации специфичных антигенных свойств злокачественных опухолей. Это одна из самых современных методик дифференциальной диагностики онкологических заболеваний, позволяющая определить гистогенез опухоли на клеточном уровне.

Иммуногистохимическое окрашивание предоставляет уникальную возможность для оценки биологического потенциала опухолевых клеток: темп роста, прогноз течения опухолевого процесса, реакция на химиотерапию. Имеется высокая степень достоверности при ИГХ в определении фенотипа опухоли, а в ряде случаев ИГХ устраняет необходимость применения других более дорогостоящих и продолжительных по времени диагностических мероприятий.
# 11:55 28-02-2013 АНОНИМ, обратиться
# 13:25 27-02-2013 Аноним, обратиться
Девочки! У нас растет СОЭ(уже 28), после ЛТ прошел месяц, какой-то воспалительный процесс? или может последствия ЛТ?


Аноним, у нас СОЭ всю дорогу повышенный. Это может быть от чего угодно, и если явных признаков простудного заболевания нет, то рекомендация от врачей сделать УЗИ глубоких вен ног. На наличие тромбоза.
# 12:03 28-02-2013 АНОНИМ, обратиться
И еще про СОЭ... Я думала честно говоря что у нас рост, когда СОЭ под 56 подскачил. Но из личной переписки, у мужчины было 8 очагов и СОЭ был в норме. Так что это совсем не показатель роста.

Если есть кашель, то лучше к терапевту сходить, легкие послушать, при назначении им, снимок сделать. В общем надо за общим состоянием следить.

А вот отек может давать опухолевую симптоматику. Снимается дексом, в купе в Депкином и Аспаркамом.
# 12:11 28-02-2013 АНОНИМ, обратиться
Извините, пишу урывками. Не могу мысли в кучу собрать.
Очень не хотелось открывать ежедневник прошлого года (хочется что бы все там осталось), но ради Вас девочки залезла.
В начале мая, через 1,5 месяца после окончания лучевой было ухудшение состояния, было очень похоже на рост: температура, давление повышенное, тошнота, рвота, вставал только в туалет... Мы тогда прямо на этом состоянии сделали наше первое МРТ после ЛТ и начали 4 мая нашу 1 ХТ. Анализ от 3 мая-СОЭ был 80!!! Колола Декс 8/8/8, 16 мая уже СОЭ 16. Очень похоже что это отек нарастал после ЛТ.

Поэтому, девочки, наблюдайте СОЭ в динамике и общее состояние тоже.
# 13:50 28-02-2013 Аноним, обратиться
...
# 14:15 28-02-2013 Аноним, обратиться
Добрый день!
В сентябре отцу поставили диагноз - глиобластома глубинных отделов правой теменной доли. В октябре была проведена операция по удалению части опухоли в НИИ им. Бурденко. После операции было осложнение - гидроцефалия. Три недели спустя была сделана еще одна операция по установке шунта. После чего отца выписали. Ему стало гораздо лучше, левая нога и рука восстанавливались (был парез), он начал ходить в том числе и по ступенькам... НО, в середине февраля резкое ухудшение, сделали МРТ на котором выявлена дизфункция шунтирующей системы и признаки инфильтации опухолью правой половины ствола головного мозга.
Мурманские нейрохирурги установили наружный дренаж в передний правый рог и выписали отца "домой" со словами умрет через неделю. Отца увезли в родной город (200 км от Мурманска) и положили в стационар, где ему стало лучше, он находится в сознании, выполняет команды, пытается говорить...глотать еду не может, кормление зондовое. Позвонили в Мурманск, рассказали, что человек живой и в сознании, на что получили указание снять наружную дренажную систему.... При этом есть рекомендации других нейрохирургов о том, что необходима переустановка шунтирующей системы с соединением передних или задних рогов обоих боковых желудочков. Мурманские нейрохирурги никак не прокомментировали данные рекомендации и настаивают на снятии наружного шунта...
По состоянию ликовра на момент ухудшения состояния(перед установкой наружного дренажа):
- белок >3 г/л
- цитоз - 12/3
Ликво через 5 дней после установки наружного дренажа:
- белок - 0,8 г/л
- цитоз - 5/3
Подскажите пожалуйста, как нам быть в такой ситуации, куда обращаться... ведь человек живой и в данном случае умрет от гидроцефалии... а не от самой опухоли.
# 14:32 28-02-2013 АНОНИМ, обратиться
Аноним, я Вас помню прекрасно... Я даже не знаю что кроме слов поддержки Вам написать... К сожалению совсем не сведуща в этом вопросе с шунтами...

Может консультация в Бурденко хоть как то поможет пояснить что дальше делать? И уже с рекомендациями от Буденко требовать от местных хирургов их выполнения?

Вы боретесь за папу отчаянно, сил Вам и поскорее найти выход из сложившейся не простой ситуации.
# 14:34 28-02-2013 Диана, обратиться
Аноним, к сожалению наслышаны о мурманских врачах не в их пользу((( звоните в местное министерство здравоохранения на горячую линию и пишите ваш случай на онкофорум, там квалифицированные врачи и есть несколько разделов где вы сможете задать свои вопросы...
# 15:43 28-02-2013 Аноним, обратиться
В Бурденко рекомендации дали, но их проигнорировали :(
# 17:59 28-02-2013 Виктория…, обратиться
Диана,
спасибо, решила пока сама с ним заниматься, только я могу по вечерам, после работы, а он к этому времени устает. уже.... но будем по чуть чуть. Я заметила у мужа как он устает, ползет вниз уголок рта...... Но мгу сказать что настроение с каждым днем лучше, настрой боевой. )))))
Девочки берегите себя!!! Если не мы, кто нашим близким поможет еше......
# 18:27 28-02-2013 Аноним, обратиться
Спасибо всем, кто ответил по поводу эпиприступов!
# 22:50 28-02-2013 Татьяна B…, обратиться
Сегодня была в облдиспансере.Собрали консилиум,потом пригласили меня и главврач объявил,что капельниц больше не будет(Отправили меня домой.Я в шоке и ступоре(((Как же так?
Порекомендовали не съедать себя,а подумать о своем здоровье,о сыне...И все?
# 10:50 01-03-2013 Аноним, обратиться
Татьяна B…, держитесь!!!
# 11:07 01-03-2013 Таня, обратиться
Татьяна B…, у нас почти такая же ситуация. Нейрохирург сказал, что они никому не отказывают , но решение только мое перед операцией. В онкологии во всем отказали. Будем операцию делать. Хотя нейрохирург сказал, что жизнь это не увеличит. Ну не могу я ничего не делать. Татьяна- позвоните мне 8-961-707-4418.
# 11:16 01-03-2013 Аноним, обратиться
Таня, а где вы находитесь? в каком городе? Может быть мне тоже обратиться к вашему нейрохирургу, раз они никому не отказывают? Отцу очень нужна операция!
# 11:33 01-03-2013 Таня, обратиться
Аноним, я в Сибири. В Кемерово. Врачи очень хорошие. Но сразу рассказывают о всех возможных последствиях.
# 11:34 01-03-2013 Татьяна В…, обратиться
А я вот не могу не съедать себя,а вдруг 4-я капельница была бы переломной,ведь 3-и это так мало....Понимаю ,что бютжетные деньги и довольно большие,что за них наша обл должна отчитаться,все понимаю умом,а сердцем нет.
Таня,я из Республики Беларусь.
Татьяна из Минска,я Вам вчера написала.
# 11:42 01-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 11:43 01-03-2013 Светлана…, обратиться
Татьяна В., даже не знаю с чего начать... слова утешения, поддержки, все каким-то нелепым кажется... скажу просто - это надо прожить, другого не дано... мы тоже в похожей ситуации, с той лишь разницей, что терапия проводится пока кровь позволяет, но прекрасно понимаю, что это терапия отчаянья, которая ничего уже не меняет, мало на что влияет, для нас протоколы исчерпаны. Почему я говорила, что живем теперь одним днем - да просто не знаю, что будет завтра, потому спасибо за то, что ЭТОТ день есть, делаю все, что возможно, не нагнетая, не погружаясь в грезы... У всех все по разному: о себе могу сказать, что ухаживать за любимым человеком, вставать по ночам и т.п. - легко, все думала как буду одна, может сиделку нанять? а ниче, все посильно, сама себя пугала сейчас понимаю, что сиделка б только раздражала (меня во всяком случае). Что трудно... - говорить о прощании, о переходе, мама все понимает, она не боится, но порой поплачет, говоря, что скоро уйдет, а так не хочется, так хочется жить и быть здоровой... не бегу от этих разговоров, защищая себя - они важны нам обеим, не демонстрирую неуместной бравады, говорю спокойно о том, как ее люблю, за что-то прошу прощения, она тоже, максимум времени провожу с ней, все остальное не важно, бывают в жизни ситуации, когда весь мир подождет... у меня много еще всего будет, а мама не в отпуск уезжает: успеть сказать, успеть сделать, успеть отдать и принять, не лишить себя возможности услышать... На самом деле все люди разные, кому-то важно, чтобы кто-то поддерживал, это сложный этап, тогда обязательно о сиделке хотя бы надо подумать, чтоб был здравомыслящий профи рядом, состояние и у больных всех разное, дай Бог. чтоб тихо, спокойно и легко.. У одних людей в отчаянных жизненных ситуациях эмоции уходят на второй план, происходит максимальная активация когнитивного уровня, потом психосоматика отомстит по полной, но это потом, у кого-то наоборот полный раздрай, вплоть до аффективного плана, кто-то не способен действовать рационально - это просто особенности... В онкологии бывают не только боли обусловленные поражением, но и психосоматические, т.е. их ожидание и страх боль и вызывают, потому я всегда говорила маме о том, что глиобластома относится к категории неболезненных, болей не будет, на эту тему она и не волнуется в итоге, не вспоминает даже, хоть это аспект у нас снят... Честно говоря, благодарна Диане, которая так грустно и просто мне сказала - я прошла и ты пройдешь. Да, пройду, как прошли десятки наших форумчан, проходили и проходят миллионы по миру, это трудно, но пока мама рядом - живем этим днем.

Сегодня взяли биохимию, потом была онколог, сказала, что химия в нашем случае может уже принести обратных эффект, наоборот ускорить процесс… И повторила слова одного хорошо известного мне доктора, который как-то тоже самое сказал одной из наших форумчанок – в лечении важно в т.ч. и вовремя остановиться… никто этого не хочет, принять невероятно сложно, но так вот нам выпало. Татьян, держитесь, не знаю поможет Вам хоть чем-то мой опыт, просто понимаю, что чувствует человек, которому сказали, что все протоколы остались во вчера…
# 12:49 01-03-2013 Анна, обратиться
У нас тоже мало чего хорошего, точнее до сегодняшнего дня шло все очень даже хорошо, оформили инвалидность, дали талон на мрт на 7 марта, сегодня даже вторую ХТ выдали. Приехали домой, а муж позвал меня и сказать мне ничего не может, объяснить ничего не может.Смотрит на меня, в глаза, и ничего сказать не может. Только на мои вопросы отвечает "не знаю". Я спрашиваю ты сказать только не можешь или мысли сформулировать, - ответ - не знаю, что то больт - не знаю. И в глазах его - страх. Через полчаса сказал что голова болит, спросила- сильно, не знаю опять ответ. Поставила немного декса, так как мы понемногу сошли на 3 мг, лег спать. Вот сейчас спит лежит, не знаю как проснеться. Сижу реву, еще на сайт зашла, тут тоже ... опять слезы. Девочки, милинькие всем сил желаю, все держитесь.
Татьяна с Кемерова, я так поняла это вы пишете, что вам вторую операцию будут делать? Танюша держитесь, все обязательно будет хорошо.
Всем бог в помощь!
Девочки у кого то похожее что то было? У нас после операции неврология в порядке была, немного только правый парез ноги оставался, прихрамывал, Что такое может быть? Может ли это снижение декса так влиять-хотя наврят ли? Мы только до 3 мг снизили с 4 мг. И то очень медленно. Чувствовал себя отлично, утомляемости вообще последнее время не было, даже ремонт небольшой в квартире затеял.
# 14:43 01-03-2013 Диана, обратиться
Танечка В. печально ((( трудно советовать не зная вашу структуру минздрава... может тезка ваша что подскажет...
но как бы больно не прозвучали мои слова вам.. подходит такой момент что никто не в силах замедлить время, остановить его, вернуть вспять и приходится только быть рядом и прожить то что нам уготовано...стойкости вам...

Светочка, душа моя, я знала что ты мудрая и дело не в годах а в душе... сердечко рвется мое, зная что резерв закончился и сил маминых, и схем.. но ты все выдержишь и пройдете с мамой ваш путь.. люблю тебя солнышко мое, мужественная ты, в мыслях я всегда с вами..

Анна, не помню у мужа в какой области была ОГМ? не в левой теменной? у нас речь так пропадала часто.. тяните до 7 марта там МРТ все покажет.. мужчину своего успокаивайте так и говорите без паники и сами страха не показывайте.. декс добавили так и держите... всю картину покажет томография...
# 18:55 01-03-2013 Зинаида ……, обратиться
Здравствуйте.Вот и я зашла сообщить печальное известие по просьбе нашего анонима 3-Галины.Как уже писала у нее сломан комп.Но она читала наш форум по возможности.Сегодня мне позвонила.

Сегодня ушел ее муж..Почти 3 года они мужественно боролись за каждый пржитый день.
Галочка прими и здесь мои соболезнования.
# 18:58 01-03-2013 Анна, обратиться
Да, Диана, в левой теменной у него опухоль. Проспал часа 2, все прошло. Сам в шоке, говорит что как покурил сегодня - так сразу что то стало не очень, через полчаса опять покурил, и сразу вот такое случилось. Он у меня бросил после операции, не курил месяца три, теперь вот опять начал, сначала понемного, потом все чаще. Может ли это повлиять на то что произошло или нет?
После этого, сигареты выкинул-больше говорит не буду курить, испугался очень.
Будем молить Бога и ждать МРТ!!!
# 19:15 01-03-2013 Ольга, обратиться
Галина (Аноним 3) царство небесное Вашему мужу! очень трудно подобрать слова соболезнования, просто чувствуется сильная боль и мысли путаются. Госпади, упокой душу Новосприставленного Раба Божьего. а Вам сил и терпения пережить горе
# 19:21 01-03-2013 Ольга, обратиться
Анна,
постарайтесь успокоиться. может реакция на перемену погоды, может давление. что есть, того не избежать, но и паниковать раньше времени не нужно. по синусоиде протекает болезнь. попрошу Вас, соберите силы и поддерживайте мужа. только Ваше единство Ваше главное оружие. Дай Бог
# 20:22 01-03-2013 Светлана…, обратиться
Мои искренние соболезнования Галине... Мужу Царствие небесное, вечное блаженство... ушел в первый день весны... Светлая память.
# 20:47 01-03-2013 Лариса, обратиться
Девочки,подскажите,слабость и сонливость на фоне лучевой это нормально? Это постоянный спутник? Маме сегодня только первый луч сделали,все было хорошо,а днем началась сильная слабость и постоянно хочется спать....
# 21:11 01-03-2013 Диана, обратиться
Галочка, мои соболезнования.. очень печально... светлая память вашему супругу.. вспоминается как он вас напугал своим сюрпризом))) чудесный человек, очень любил вас... сил вам пережить горе, крепитесь.. не сдувайтесь...вы боролись за жизнь любимого всеми своими силами.. он знает что вы сделали все что могли..
# 21:21 01-03-2013 Виктория…, обратиться
Я НА КОЛЕНИ ВСТАНУ ПЕРЕД НИМ...
Сложу ладони и скажу чуть слышно: -
Я помолюсь за всех, кто сердцу мил,
А ты меня послушай...о, ВСЕВЫШНИЙ!
Я ПОМОЛЮСЬ ЗА ВАС, МОИ ДРУЗЬЯ,
Чтоб были рядом вы всегда со мною.
Чтоб счастлива была моя семья,
Чтоб горе обходило стороною...
ОТЕЦ НАШ, ДАЙ ЛЮБВИ ВСЕМ И ТЕПЛА,
Здоровья, и побольше дней счастливых,
Убереги от ненависти, зла...
МОИХ ДРУЗЕЙ И ВСЕХ МОИХ ЛЮБИМЫХ!
Я помолюсь ЗА ВЕСЬ НАШ МИР большой,
За всех людей, живущих на планете...
О, БОЖЕ! ДАЙ НАМ ВСЕМ СЧАСТЬЯ И ПОКОЙ...
И будь за всех, пожалуйста, в ответе...
# 21:22 01-03-2013 Виктория…, обратиться
Нас мотает от края до края,
По краям расположены двери,
На последней написано: "Знаю",
А на первой написано: "Верю".

И, одной головой обладая,
Никогда не войдешь в обе двери:
Если веришь - то веришь, не зная,
Если знаешь - то знаешь, не веря.

И свое формируя сознанье,
С каждым днем, от момента рожденья,
Мы бредем по дороге познанья,
А с познаньем приходит сомненье.

И загадка останется вечной,
Не помогут ученые лбы :
Если знаем - безумно слабы,
Если верим - сильны бесконечно!
# 22:11 01-03-2013 Аноним, обратиться
Света, какая же Вы умеете быть удивитетельная.......
# 23:28 01-03-2013 Татьяна B…, обратиться
Дорогая наша АНОНИМ 3 ,Галиночка...Нет слов...Примите и мои искренние соболезнования.Царствие небесное Вашему мужу.
На прошлой неделе вспомнился и мне сюрприз Вашего мужа и как Вы были напуганы)))Так хотелось спросить как у Вас дела...а тут такое горе...
# 00:45 02-03-2013 veronika, обратиться
Доброй ночи всем!Галина,примите наши соболезнования!Царствие Небесного вашего мужу,а вам сил!
А мы поехали на мрт 28/02 ,напомню,у меня болеет брат 17 лет,сделали операцию,прошли курс хт и лт ,вот заключение мрт через 4 недели после лечения
Состояние после КПТ лобно-теменной области с лева ,субтотального удаления опухоли левой гемисферы головного мозга
В лобно-теменной области слева определяется остаточное спавшееся кистозное образование неправильной формы с умеренным перифокальным глиозом в виде повышения сигнала в режимах Т2 ВИ и FLAIR,размеры остаточного компонента высотой до 28 мм,продольно до 25 мм,шириной до 28 мм до распространяется до конвекситальной поверхности.
После контрастного усиления определяется повышение сигнальных характеристик по периферии образования
Боковые желудочки не расширены,незначительно асимметричны
Третий желудочек не расширен ,по срединной линии
Четвертый желудочек не расширены,расположены по срединной линии
Базальные ганглии,внутренняя капсула,мозолистое тело,зрительные бугры,структуры ствола мозга и мозжечка имеют неизменный МР-сигнал
Межгирусные пространства, наружные ликворные пространства прослеживаются
Определяется расширение ретроцеребеллярных пространств
Турецкое седло ,гипофиз не изменены
Параселлярные структуры имеют обычное расположение
Аномалий в области мостомозжечковых углов не визуализируется
Внутренний слуховой проход нормальной ширины с обеих сторон
Структура глазниц без особенностей
В правой гайморовой пазухе визуализируется киста, максимальным диаметром до 14 мм
Заключение: состояние после КПТ костей свода черепа слева, субтотального удаления опухоли левой гемисферы головного мозга
Остаточный компонент левой лобно-теменной области .В сравнении с МРТ от 24.11.2012 г (после операции) положительная динамика
# 00:47 02-03-2013 veronika, обратиться
пока нам назначили второй(получается уже второй?) курс Темодала
# 06:49 02-03-2013 Диана, обратиться
Анечка, честно говоря я сомневаюсь что это от сигарет, мой тоже отказался от сигарет после первого приступа потери речи (в то время еще думали что инсульт) хотя курильщик со стажем, позже боги сна (анестезиологи) были довольны этим... думаю дело не в этом.. вы принимаете противосудорожные? у вас были эпиприступы? возможно переутомление, я вам сейчас процитирую что написал нейрохирург нам в выписке: необходимо соблюдать режим дна и бодрствования, не допускать длительного пребывания на солнце, резких перепадов температур (баня, сауна), прием алкоголя, длительного психоэмоционального перенапряжения. Запрещается работа с движущимися механизмами, работа на высоте. Плаванье только в присутствии лиц, способных оказать помощь на воде....
думаю вам тоже были даны какие то наставления.. поэтому еще раз напоминаю тяжести мужчинам запрещать поднимать и работу вызывающую перенапряжение...

Лариса, понаблюдайте за мамой, вполне может быть и слабость и повышение температуры... если так будет продолжаться, обратите внимание на это специалистов, возможно тот же декс подключат...знаю что многие были на нем во время лучевых...
еще когда мы только приступили к лучевой нам посоветовала мама девочки что боролись с ГБ более 7 лет вот такие средства защиты: Утром перед ЛТ - 1ст.ложка облепихового масла - от возможных ожогов слизистой. Метилурацил по 1 таб.3 раза в день - от возможных ожогов слизистой. Полосать горло раствором гексорала или тантум-верде минимум 3 раза в день - от стоматита. пишу так на всякий случай... еще обязательно морсы с клюквой, брусникой мой кушал грейпфрут.. так лучше переносится та же тошнота...
кушает пусть все что захочет.. так как силы нужны...
и обязательно свежий воздух.. гуляйте по возможности и дышите не меньше 20-30 минут на свежем воздухе..
# 08:12 02-03-2013 Марина В, обратиться
Галина, примите мои соболезнования. Земля пухом мужу, вечная память. Вам стойкости и сил пережить всё это.
Прочитала вчерашнюю переписку, наревелась...
Светочка, как всегда всё в точку. Понимаю, потому что сейчас испытываю тоже самое. К сожалению нам тоже было сказано, что болезнь вступила в финальную стадию ((( Больно, горько, просто сил уже нет, внутри всё огнём горит. Стараюсь не раскисать, не думать о плохом, но порой не получается. Спасает пока только работа, забываешься немного. И форум. Спасибо, девочки, что вы есть, незнакомые, далёкие, но понимающие друг друга. Я редко пишу, но захожу каждый день. Многое узнала, брала на заметку, Дианины слова из Светиного сообщения как-то невольно отнесла к себе - я прошла и ты пройдешь. Много раз думала о том, что огромное количество людей потеряли своих близких, пережили это горе и ты переживёшь, но душа рвётся на части, как же больно...
# 09:26 02-03-2013 Анна, обратиться
Диана, нет противосудорожные мы не принимаем и не принимали, и эпиприступов тоже, слава богу ни разу не было. Буду надеяться, что действительно переутомился, так как весь ушел в этот ремонт, чтобы хоть чем то заниматься, а не просто валяться на диване. Взялся за туалет с ванной, выложил там плитку, сменил сантехнику... и видимо переусердствовал... Хочеться списать на это.
# 10:31 02-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 11:08 02-03-2013 Диана, обратиться
Анечка, будем ждать результатов мрт и от всей души верить в хороший результат.. конечно думаю переусердствовал.. это ж мужчины наши))) доказывают себе что ничего не случилось и можно по прежнему во всю силу работать!!! пусть побережет себя... по степеннее и в несколько заходов все делает))))

Девчонки не раскисайте, на вас смотрят ваши любимые и родные.. все по глазам вашим читают.... просто живите и там как боженька даст...
# 12:16 02-03-2013 Татьяна B…, обратиться
Девочки,дорогие,доброго вам всем дня.Не в моих правилах нагружать своими проблемами окружающих,несешь и неси...Извините,может кого напугала или расстроила,шок...потиху проходит и будем просто жить.Просто здесь собрались люди с общей бедой,понимающие .
Диана,ваши слова я также отнесла и к себе.Светлана и все наши форумчане-спасибо)
# 12:36 02-03-2013 Татьяна, обратиться
Добрый день девченочки ! Вот перечитала всю новую ветку теперь пишу . Уже и наплакалась, прочитв посты грустные , и замечательные стихи Виктории .
Галина примите мои соболезнования , боль не выносимая конечно . Терять близких людей - ничего нет больнее . Царствие небесное Вашему мужу .

Светочка , сил тебе и терпения , я мысленно всегда с тобой .

Анечка , Ваш муж обязательно поправится , просто наши мужчины не любят быть слабыми и пытаются нам доказать обратное ))))

А я не могу в марте свою мамульку увидеть (((( так как устроилась недавно еще на одну работу , поеду только в конце мая . МРТ сделаем 15 марта , страшно переживаю . Девочки , если у нас сегодня первый день приема темодала , то через сколько дней лучше делать МРТ? С контрастом или без , вы же знаете что у нас беда с врачами и советами , подскажите пожалуйста .
# 13:07 02-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Галиночка, примите мои соболезнования, сил Вам пережить эту утрату... Мужу вечного покоя и умиротворения на небесах.

Таня, МРТ лучше делать через 10-14 дней после окончания ХТ. Тогда там все более-менее успокаивается. Если делать сразу после ХТ, то не будет видно результата последнего курса. Нашим головастикам обязательно с контрастом. Для примера: у нас без контраста видно только место где была операция, а после введения контраста виден уже и узел, который не трогали во время оперы. Он распадается потихоньку от химии. И врачи рекомендуют делать обязательно с контрастом.
# 14:30 02-03-2013 Светлана…, обратиться
Вероника, очень рада. что у Темочки все хорошо, так держать))) Твоей маме отдельные от меня поздравления, представляю какая это для нее радость))) Курсов темодала должно быть минимум 6, лучше больше.

Марина В., Татьяна В., да на самом деле хоть и отличаются в чем-то ситуации, но и идентичность сохраняется огромная, особенно в плане чувств... знаете. много раз писала : Боже дай мне разум и душевный покой принять то, что я не в силах изменить... и вот только теперь понимаю на сколько глубоко это высказывание, как невероятно сложно принять бессилие, ведь именно оно просто изводит, мы столько боролись, так многое получалось, пусть каждый понимал, что это не бесконечно, но когда наступает время, думаю, мало кто бывает полностью готов его принять... В моем случае могу сказать, что безмерно благодарна Врачам, всем нашим врачам, они реально сделали все, что было возможно в нашей ситуации, а уж Измайлов, как обещал больше двух лет назад не бросить нас до конца, так и остается на связи в любое время - поклон земной...
Еще, хотела поделиться вот чем, не знаю, у кого как, а у меня есть и большая доля саможалости, причем понимаю. что особенно не хватать мамы мне будет в минуты радости. кто еще так искренне, без зависти порадуется, кроме того, кто безусловно любит тебя,просто за то, что ты есть... И вот смотрела передачу недавно, там героиней была женщина, ее сын в 16 лет трагически погиб (примерно год назад), она со слезами и улыбкой говорила, что она счастлива и благодарна тому, что в ее жизни были эти 16 лет, 16 лет счастья, радости, говорила о нем - ведь есть те, кому не дано было вовсе познать такого... конечно, сложная философия, и не сразу пришла она к этому отношению, но вот нашла то. свое, что ей помогает жить дальше... мне откликнулось очень, ведь сколько детей в дет. домах. рано потерявших родителе и т.д. и. т.п., а мне было дано 37 лет быть любимой дочкой, спасибо... Вчера рассказала об этом Диане. но захотелось и тут поделится, хоть и редко пишу сейчас, вдруг кому-то тоже откликнется.

Спасибо всем за поддержку в т.ч. и ту, что в личке)))
# 15:08 02-03-2013 Аноним, обратиться
Светик, это мама Темика, спасибо! Действительно я сейчас - самая счастливая на свете, думаю только нам это в полной мере можно понять, какое это счастье - положительная динамика!13 марта едем на 5-ти дневную химию... Пусть Господь помогает тебе и твоей маме!
# 15:30 02-03-2013 Светлана…, обратиться
Светлана, еще раз мои поздравления!!!))) Темочка молодец - только вперед))) Спасибо за добрые слова)))
И главное, не обращайте внимания на нас, не проецируйте ни в коем случае, понимаю, что влияние определенное существует. но это наши ситуации, у Вас все будет иначе))) Вы помните только о рекордсменах, не просто ровняйтесь на них, а создавайте установку на то, что их рекорды обязательно будут побиты - пусть это будите именно Вы))) И живите, просто живите, радуйтесь жизни, мелочам, позитивный настрой, хорошая мотивация - очень большие помощники)))

Это относится к каждому, кто лечится))) УДАЧИ - верю в Вас)))
# 16:11 02-03-2013 Алла М., обратиться
Галочка, примите и мои соболезнования, как горько, ужасно, нестерпимо больно пережить все это...Светочка права, только воспоминания о прожитых вместе годах смогут хоть как-то помочь вынести страшную утрату.
С болью вспоминаю прошлую весну... И опять весна началась с потерь...По утрам не хочу просыпаться и возвращаться в реальность, а реальность такова, что вижу, как тает мой любимый...Делаем все, что можем, а возможностей все меньше...Не могу вытащить на улицу,все больше лежит...Даже почти не курит. Очень надеюсь, что слабость из-за ХТ .
# 16:52 02-03-2013 Анна, обратиться
Спасибо всем за поддержку. Мы получили на вторую химию и темодал и темозоломид, то есть нам придеться за один прием пить и то и то. Как вы думаете ничего в этом страшного? И еще кто нибудь принимал во время химии Лазаран в таблетках? За сколько времени до Темодала его лучше пить. Мы прошлый раз ставили уколы ондансетрона за 15 минут. В этот развыделили нам Лазаран в таблетках. Может кто подскажет?
# 18:30 02-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Анна, ничего страшного нет... Мы пили за этот год по разному, и все что можно... Почти все существующие в России препараты дженерики с действующим веществом темозоломид, так что не переживайте...
Лазаран мы не принимали, принимали таблеточный Латран. За 40 мин до химии. Таблеткам надо больше времени для воздействия, чем внутримышечному препарату. Но он нам честно плохо помогал, перешли на Ондансетрон, но покупаем сами. Но Вы раньше времени не переживайте, может все хорошо будет.
# 19:13 02-03-2013 Валерий, обратиться
АНОНИМ,
Извините, что вмешиваюсь со своим.. ОсталсяТемодал, 180 мг 4 упаковки заводские, производство Шеринг-Плау США, срок до 08.2013, недорого и срочно (нужен авастин) Москва или Краснодарский край тел 8-988-411-15-78.
# 19:39 02-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Валерий, за что Вы извинитесь?! У нас много форумчан у кого болеют родственники в Украине. Они все покупают за свои кровные. Кто то откликнется на Ваше объявление. Если это действительно оригинальный препарат и цена хорошая, то почему бы и нет...

С Авастином... Я скину Ваш номер человеку, у которого он остался, но не знаю как он решил... возможно решил пока не продавать... Пока не настраивайтесь...
# 22:51 02-03-2013 Татьяна., обратиться
Галя!Соболезную..
Никогда не вернется вчера.
Безвозвратно ушел прошлый год.
Мы в сегодня проснулись с утра.
Время движется, только, вперёд.
Можно, либо, продолжить свой путь.
Или - просто - сначала начать.
Невозможно назад повернуть.
И нельзя повторить всё опять.
Нет попытки второй, лишь одна.
И дублёров, увы, у нас нет.
Выпить чашу должны мы до дна.
Жизнь подскажет нам нужный ответ.
Память будет хранить до конца
То, что было когда-то, давно.
Всё останется в наших сердцах
Ничего не забыть, всё равно.
# 01:41 03-03-2013 Рина, обратиться
Валерий, напишите мне на carot_09@mail.ru
Я куплю у вас темодал
# 13:40 03-03-2013 Катя, обратиться
Всем здравствуйте. Часто захожу на форум, очень рада, что ушёл негатив и возобновилось адекватное общение. Света, Вам отдельное спасибо, что нашли в себе силы не бросать форумчан. И желаю Вам оставаться сильной и морально и физически до конца. Рано или поздно все мы уйдём. Ни это страшно, страшно остаться одному, без помощи близких. И Вам лично в том числе. Надеюсь рядом с Вами есть люди, готовые поддержать и помочь. Сейчас приятель мой восстанавливается после лучевой. И в связи с этим множество вопросов возникает по питанию. Почему-то многие считают, что поднимать показатели крови надо, когда они уже падают. Гораздо важнее постараться заранее по возможности "запастись впрок" всеми полезными веществами для крови. Включить в повседневное меню свёклу, морковь, капусту всех видов, гречку, печень говяжью, рыбу и фрукты это очень важно. Зачастую после химии очень трудно и долго восстанавливаются показатели крови. Но они обязательно восстановятся и, если есть запас прочности, организму будет намного легче перенести ХТ. Особенно на первых этапах лечения. И ещё нужен обязательно свежий воздух. По возможности, как можно больше, конечно. Хотелось бы ещё сказать о тех, кто продолжает курить. Всё очень просто. Никотин яд. Он убивает живой организм. И точка. Курение во время такого серьёзного лечения это самоубийство и полное неуважение к тем, кто пытается помочь. Попытайтесь убедить своих близких в этом. Какое-то назидательное послание получилось, извините. Просто хочется помочь как-то. Всем удачи и терпения. Наташа, мама Кариночки, как у вас дела? Удалось ли получить лечение? Напишите, по-возможности.
# 15:52 03-03-2013 Светлана…, обратиться
Катя, спасибо за добрые слова))) Знаете, согласна с Вами полностью, потому и сказала вчера о саможалости, происходящее сейчас посильно, мама рядом, да и сам переход давно уже не пугает, это отдых и покой, встреча с близкими... земная жизнь в вечности миг, они и соскучится не успеют, а я уже тут как тут...

Мы после смерти - верю в это,
Опять становимся нетленной,
Частицей мыслящего света,
Который льется по вселенной.

А пугает именно то, что после в прямом смысле осиротеешь, человека всегда будет не хватать, первое время особенно остро, да и спустя годы, словно волна накрывает иногда... Мама все понимает и повторяет периодически - помни, что у тебя есть еще отец, он в чем-то разгельдяй))) но очень тебя любит, всегда был нам другом, хоть и в разводе давно... Да я и сама это осознаю, ну а уж тетя, его сестра, да еще врач по образованию...она суперская, главная моя помощница вместе с отцом, но в заботе обо мне иногда – ой…))) Подруга, у которой тоже планов громадье, о том, что мы уже куда-то едим или летим, прям куда тока захочу))) Захочешь побыть наедине с собой, что конкретно мне бывает крайне необходимо в трудных ситуациях, так придется еще другим это донести, чтоб не обидеть))) Люди, которые значимы для меня, есть, благодарна им, но... мама одна, ее никто никогда не заменит... а так: и есть люди, и придут новые, это все понятно. Ничего, все на проживание только... Мне честно говоря комфортнее даже с Дианой, Зиной, Катей (Самара), у Кати тоже мама и тоже самый близкий человек для нее ушла... Алла М., Анжела, Лена, т.е. форумчане, они меня понимают и не предлагают тащиться никуда, для меня это ничего не может изменить, есть те, кому смена обстановки необходима и это реально так, кто-то сам этого хочет, я нет, я из тех, кому родные стены помогают, а уж если поехать куда, то одна предпочла бы, люди ж разные, человек к счастью в подавляющем большинстве случаев сам находит выходы, иначе человечество давно вымерло бы от горя, планы и смыслы (значимые для меня, а не придуманные кем-то) у меня есть, они в чем-то помогут, но тем не менее первый год от этого легким не будет... проживание, другого не дано...

А мы как и Ваш друг сразу стали питаться правильно, чем-то обогатили рацион, что-то исключили, лейкоциты первый раз только на втором году упали, мы лишь трав и злаков не пили, пока не упали показатели.
# 17:12 03-03-2013 anzelka, обратиться
Светлана, помню как вы меня успокаивали, когда я истерила, что не успеваю, что эта зараза глиобластома убивает маму быстрее чем я успеваю ей помочь ища альтернативные способы лечения. Вы тогда мне сказали, что все я делаю правильно, все успеваю, что самое главное, что я рядом с мамой и все что я делаю происходит вовремя. Мне было так страшно по началу, но вы и другие люди с форума меня поддерживали как могли. Светлана из ваших постом мне показалось, что вы сдерживаете себя, вы до конца хотите остаться мудрой. А вы кричите здесь, ругайтесь на эту болезнь, плачьте, выплесните всю боль несправедливости, теперь наша очередь помочь Вам. О вашей мамочке легкого и спокойного перехода в мир где больше не будет страданий и болей. Ваша мамочка будет вашим ангелом, будет помогать вам с небес. Знайте вам всегда будет брошена подушка с небес под ноги, чтобы вы больше в этой жизни никогда не ушиблись. Сил вам
# 17:25 03-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 17:57 03-03-2013 Светлана…, обратиться
Анжела, ой, как я рада Вашему появлению))) Спасибо))) Да, тоже верю, что наши близкие, наши ангелы хранители... У меня, знаете. на самом деле нет перехлеста эмоций, это и защитный механизм включился, понимаю, что потом аукнется, вот тут нет иллюзий, у меня были уже трудные потери, не такой значимости, но тоже сложные... так и раньше происходило - все постфактум, на самом деле я такая какая есть, кто много со мной в личке общается, это знают, но это не редкость, так у многих. С Дианой говорили, у нее тоже самое было - делала все, что необходимо, что-то даже на автомате, кто его знает... пока так... еще, конечно, сказывается, что у меня всегда было понимание, что это просто болезнь, что это за болезнь, насколько коварна, от которой никто не застрахован, понимаю, что в нашем случае Врачи реально сделали все, что можно, наши два с лишним года - их заслуга, потому видно обид нет, трудно - да, ну а как иначе-то... мы ж этого не хотели, не выбирали - выпало... Очень помогает сама мама - ее отношение, она все понимает... период прощания это обоюдный процесс, ни у нее, ни у меня нет иллюзий... Вера спасает, это ж именно отношение, лишь его можно менять при невозможности изменить ситуацию... ничего, все бывает и не всегда с кем-то, проживем... Спасибо, Анжел, на самом деле Ваши слова, одно лишь даже Ваше появление... - спасибо еще раз, честно - очень тронута...
# 20:11 03-03-2013 Аноним, обратиться
Светлана, я редко сюда захожу, с надеждой, что может нашли уже все таки управу на эту болезнь. Всегда радовалась что у вас все более менее стабильно было, переживала за других. Удивлялась от куда у вас столько сил и энергии, столько мудрости и сострадания, как вы за всеми успеваете следить и вовремя посоветовать. Вы очень хороший человек. Знаете все таки это нелегко, нелегко пройти этот путь одному, но вместе все по силам, не замыкайтесь одна, общайтесь с родными, с друзьями, хоть и не будет хотеться. Пустота это ненормальное состояние для жизни. Столько всего хочется вам написать, но понимаю, что это будет набор стандартных слов. Вам сейчас больше всего помогает мама, которая вас любит больше своей жизни, она учит вас не бояться смерти, принять ее такой какая она есть. Ее смирение и помощь вам заслуживает уважения, эта болезнь отнимает у вашей мамы жизнь, но она не смогла отнять у нее мудрость и любовь к вам. Передайте, что я молюсь за нее, она воспитала такую хорошую дочь, которая в свое время помогла не только мне, но и очень многим людям. Держитесь
# 20:12 03-03-2013 анжелка, обратиться
Аноним была я
# 20:13 03-03-2013 анжелка, обратиться
Аноним была я
# 22:11 03-03-2013 Светлана…, обратиться
Анжела, спасибо... да, действительно, Вы точно сказали, именно мамино отношение играет огромную, пожалуй, даже решающую роль... оглядываясь назад, в самое начало, когда я боялась произнести слово опухоль, ее реакции, наконец собралась с духом и произнесла, она неожиданно для меня сказала - Спасибо, а то боялась, что вы теперь совсем дурой меня считаете... я никогда не говорила ей о статистике и т.п., порой сетовала, что борюсь я, а она лишь позволяет себя лечить, она даже как-то никогда не думала, не говорила о ГБМ как таковой, только о МРТ спрашивала и то без подробностей, т.е. не было к ней какого-то особого отношения из серии страха, ненависти... но то, что она не болезненная и не метастазирует ее порадовало и успокоило в чем-то... это на самом деле хорошо, ведь эти чувства (страхи и т.п.) самой ГБМ по барабану, а их носителю очень вредят, мы просто лечились и жили, радовались, как оказалось, обе, не забывая о плохом... просто раньше реже говорили о вечности, хотя и такое бывало... да и сейчас все похоже: мама спит в основнем, а сегодня вот мороженого попросила - ей хорошо и мне радость)))... думаю, мама прекрасно понимала изначально, что такое онкология... наперед никто не знает, как у кого будет, и пусть у других будет лучше, чем у нас)))

А пустота, да, это плохо, но она заполнится, обязательно... Анжела, спасибо Вам за Все. Очень важны поддержка и пример, спасибо.
# 13:21 04-03-2013 Аноним, обратиться
Светик, это мама Темика. Подскажи, пожалуйста, на форуме много пишут про противосудолрожные, и что их надо непременно принимать. Нам такого ничего не назначали. Все-таки необхдимо их принимать или смотреть по состоянию. Темка чувствует себя неплохо, единиственное - сонливость появилась, днем прикладывается спать, не каждый день, но все же. Закончили декс, после стационара(там декс кололи по 4мг) дома продолжали пить в таблетках по убывающей, может сонливость из-за отмены деска?
13 марта едем на химию, а тут у нас - ангина, так что сейчас лечим ангину.
# 14:48 04-03-2013 Светлана…, обратиться
Светлана, начну с сонливости))) Скажу честно, когда у меня ангина, у меня она тоже бывает))) Сейчас расскажу почему, это у всех так: когда человек болен время сна увеличивается, так и должно быть, это самой природой задумано - в активном бодрствовании мозг фильтрует и перерабатывает огромное количество сигналов, а во сне эти функции максимально низки и мозг работает над восстановлением организма, еще инфу во сне сортирует и перерабатывает, но когда заболел - на восстановление направлено увеличение сна, т.ч. все нормально))) А декс - да, немного бодрит. потому может и отмена немного влиять, еще помним о весне: атмосферное скачет, температура тоже, бури магнитные, а ниши-то барометры, они все чувствуют. Тема молодец как всегда - заболел ангиной - посплю и быстрее выздоровлю))) Так и есть)))

А с противосудорожными по моему сколько врачей, столько мнений, у мамы судорог не было и нет по сей день, но т.к. зона моторная, глубоко поражена (теменная доля) и опасность такого рода от нее исходит - пьем как профилактику на ночь одну таблетку финлипсина. В Бурденко говорят - если нет судорог, то можно не пить, в РОНЦе и лечащий говорят - с такой зоной лучше пить на всякий случай, потому и пьем - привыкли уже))) Т.е., если у Темы нет изначально этой проблемы, то... по желанию, наверно... ну и из опасных эпи. активностью помню: моторную зону (теменная доля) и височная еще эпилепсия бывает...
# 15:19 04-03-2013 Аноним, обратиться
Светик, у нас образование определялось в левой лобно-височно-теменной области. На последнем МРТ - лобно-теменной. Воспоминание этого ужаса(эпиприступа) не дает мне покоя. С работы Темке звоню сто раз, всего теперь боюсь...
# 15:42 04-03-2013 Светлана…, обратиться
Светлана, раз приступ был, то может и стоит подумать о том. чтоб хоть одну таблетку финлипсина на ночь принимать, могу сказать, что мама и днем его бывало пила - никак не сказывалось (у нас во всяком случае), хоть он немного успокоительным эффектом обладает. Знаю, что с теменными долями муж Дианы принимал и муж АНОНИМА принимает, у них пристуы были. Во время эпи. приступа прекращается снабжение мозга кислородом. если они начинают повторяться, то интервал между ними все меньше, еще могут неприятные изменения психических процессов (вязкость мышления, к примеру), отсюда и характера добавиться, после одного - двух. это еще незаметно, а вот если чаще... потому, конечно, надо серьезно эту тему прозондировать. Ильялова спросить хоть на онкофоруме что он думает, сказать, что приступ был уже. У нас вот не было, но мне риски обрисовали, лечащий-то сразу назначил пожизненно, но для себя еще поспрашивала других и решила, что с одной таблеткой на ночь реально - спокойнее, это по большому счету мой выбор в итоге.
# 20:37 04-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 21:06 04-03-2013 Татьяна (41)…, обратиться
Девочки , здравствуйте. Я нашла в своих записях про противосудорожные препараты . У меня записано так: практикуют до
600 мг (3 таблетки) в сутки, т.к. прием одной таблетки риск не оправдывает. Только не знаю -это о всех противосудорожных препаратах или нет. У нас речь шла о финлепсине ретард, может это я насчет этого препарата записывала. На онкофоруме Измайлов мне отвечал, что если были эпиприступы, то противосудорожные препараты надо принимать. Вот такая у меня инфа. Может что-то поможет.
Читаю форум каждый день. Так затянул он меня - не знаю уже что и делать. Я как наркоман стала, а как исправить ситуацию не знаю. Понимаю, что надо уходить от этой темы и ничего не получается.(((
# 22:13 04-03-2013 Аноним, обратиться
Вот Татьяна написала, что стала как наркоман читая каждый день этот форум. А ведь у меня та же беда. И не понимаю даже зачем я это делаю. Случайно зашла сюда полгода назад и никак не могу выйти. Ненавижу себя за это. Все читаемое только во вред мне идет, а совсем не заходить не него не получается. Каждый день даю себе слово и опять!!!!! Жуть какая то и все!!! Почему так?!! Ведь наоборот нужны позитивные эмоции, а вся эта чернуха затянула!!!!
# 22:13 04-03-2013 Аноним, обратиться
Вот Татьяна написала, что стала как наркоман читая каждый день этот форум. А ведь у меня та же беда. И не понимаю даже зачем я это делаю. Случайно зашла сюда полгода назад и никак не могу выйти. Ненавижу себя за это. Все читаемое только во вред мне идет, а совсем не заходить не него не получается. Каждый день даю себе слово и опять!!!!! Жуть какая то и все!!! Почему так?!! Ведь наоборот нужны позитивные эмоции, а вся эта чернуха затянула!!!!
# 01:23 05-03-2013 Вера, обратиться
Добрый вечер! Сегодня ушел из жизни близкий мне человек. Последние три дня в коме и температура 40 ничем не сбивалась. И вот что я вам хочу сказать, держитесь подальше от этого форума. Как можно брать на себя ответственность раздавать медицинские советы? Именно из-за информации "умных" людей этого форума мы упустили время. А ведь были предпосылки за полтора месяца до случившегося, сначала появилась сонливость, потом изменения в глазах (невралгийка скачет - так тут некоторые писали) на фоне темодала. А у нас забился шунт и опухоль начала расти, только мы это узнали на МРТ, когда человек однажды утром просто не открыл глаз и ниначто не реагировал. Не слушайте здесь никого, найдите врача, которому доверяете и советуйтесь только с ним. И при малейшем изменении делайте МРТ или КТ, хоть даже если далеко ехать, промедление в этом деле смерти подобно, пусть будет ложная тревога, зато не пропустите настоящую. Ведь настоящие специалисты заочно по таким серьезным проблемам не консультируют. Когда-нибудь местные заочные советчики ужаснуться, не станьте их жертвами. И ищите новую информацию, здесь ей не дают развития. Это сложное заболевание, одними лекарствами с ним не справиться, нужна огромная духовная работа и самого больного и близких, глубокое покаяние. Форум напичкан эмоциями и в них порой так трудно отыскать здравое зерно. Поверьте, жалость, сомнение и нытье - это деструктивные эмоции, они разрушают ВЕРУ. И знаете что я заметила, моему близкому человеку были предупреждения, но он их игнорировал в духовном плане, занимался только традиционным лечением, а этот диагноз как плаха, словно счетчик включен, время на осмысление и поиски ох как поджимает. Желаю всем сил, терпения, оптимизма и ВЕРЫ, что все можно победить ну и самое главное - духовного перерождения, потому что это заболевание и есть часть нашего существа. Извините за жесткость, просто хотелось быть услышанной. Прощайте. Мне здесь больше нечего делать.
# 02:22 05-03-2013 Аноним, обратиться
Ох, Вера, примите соболезнования...... Тяжко...... Очень тяжко.....
А насчет форума вы правы. И мне даже кажется, что многие начали это осознавать и перестали строчит как из пулемета. Не был здесь очень давно, а сегодня вот не спится и решил глянуть по старой памяти. С интересом почитал склоки, возникшие на предыдущем и ужаснулся в очередной раз старожилам тутошним. Ну и ну!! А главное все это с разговора ми о Боге и Страшном суде.... О где кошмар!
# 12:21 05-03-2013 Виктория…, обратиться
Девочки, вчера провели первый курс авестина с иринотеканом, капались 3,5 часа. Никакой как Леша говорит реакции, перед капельницей ввели латран от тошноты. Сегодня единственное сильная сонливость и спит до сих пор. У кого нибудь была такая реакция? Он говорит нет ни слабости ни тошноты. Просто хочется спать.
# 16:44 05-03-2013 Татьяна B…, обратиться
Вера,соболезную Вам.

Виктория,у нас были капельницы,правда авастин+карбоплатин,так в первый день всегда была сонливость,он просто спал,хотелось.После первой на четвертый день подскочила Т до 38 и после второй немного мутило на третий день,а еще может подскочить давление,нам даже выписали на этот счет рекомендацию для скорой:
контроль АД и РС чз 6 часов.При повышении АД больному показано проведение гипотензивной терапии по м/ж.
Каптоприл 50 мг п/язык,магнезия 20в/м или дибазол+папаверин
У нас давление было в норме.
Т быстро снял парацетамол,а еще может быть понос.
# 20:10 05-03-2013 Таня, обратиться
Татьяна B…,как Вам сил хватает писать? Мы готовимся ко второй операции. Собрали все обследования. А ему все хуже. И как могут писавшие ранее в чем то и кого то обвинять. У нас нет лечащего врача, нет врача, который хоть что-то бы посоветовал. Все пинают друг от друга. В нашей глубинке этот форум- надежда и опора. Я сама медик. У меня есть врачи- которые меня хоть понемногу консультируют. Без них я бы совсем пропала. И без форума. Здесь я, по крайней мере, узнаю- что и где требовать.
# 20:38 05-03-2013 Аноним, обратиться
Таня, а как самочувствие у вас? Я помню, что вы писали раньше что неврологические проблемы большие и в то же время вроде стало лучше после Темодала. А сейчас как?
# 20:44 05-03-2013 Катя, обратиться
Каждый имеет право на своё мнение. Каждый имеет право это мнение высказать. И каждый имеет право прислушаться к чужому мнению или нет. И никто не виноват, что наши близкие заболели именно этой страшной болячкой. А врачи самые-самые умные, знающие и грамотные всем я думаю говорили, что ЭТО НЕ ИЗЛЕЧИМОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ! И про 6-12 месяцев всем говорили! А люди одной своей верой и силой характера живут, борются и крайне редко , но побеждают!!! Потому что 2 года - это победа! 3 года двойная победа! Ну а дальше так вообще подарок судьбы! Но любая борьба за жизнь своих близких и родных людей - это подвиг! Потому что на это уходит и ваша собственная жизнь тоже. Мы взрослые люди и сами в ответе за свои действия или бездействия. Не надо никого ни в чём обвинять. Отвечайте сами за свои решения! Всем удачи в лечении и в жизни. И соболезнования потерявшим своих родных.
# 20:51 05-03-2013 Таня, обратиться
Аноним, после темодала стало гораздо лучше. Состояние стабилизовалось .Стал ходить и т.д.и.т.п. Я все-таки склоняюсь к тому,что опухоль начала расти еще до темодала.Все предпосылки там были.И для тех кто кого то в чем-то обвиняет- я пошла к химику- почему нам так плохо7 оНА СКАЗАЛА-ИДИ К НЕВРОЛОГУ. а он и вообще не знал,ЧТО ОН наш лечащий врач.Вот так мы и живем в нашей деревне.
\
# 21:01 05-03-2013 Таня, обратиться
Катя, мы сами за все отвечаем. Но если бы не форум, то я давно бы своего мужа потеряла. Они учили меня с азов. Это все ,конечно,недочеты нашей медицины... Но, кроме форума, мне никто не помог. Уважаемые АНОНИМЫ, чисто выделить вас хочу, с целью, чтобы увидели себя. Не ходите сюда. Нам и так плохо.
# 21:22 05-03-2013 Виктория…, обратиться
Татьяна B…,
мерию Т и Д, все в норме пока..... сейчас пришли с улицы, всей семьей гуляли, настроение отличное, но утром болела голова и в обед сделала дексу (4). Не можем с нее слезть(((
# 21:27 05-03-2013 Виктория…, обратиться
Обвинение кого-либо это защитная реакция на горе и безъисходность.... Поэтому можно на это закрыть глаза, у человека горе случилось..... зачем это мусолить...Здесь и так все на втором дыхании, давайте не забывать об этом!
Всем крепкого здоровья!
# 11:58 06-03-2013 Алла М., обратиться
Девочки, милые, я полностью с вами согласна!!! Только здесь я нашла хоть какое-то понимание...Хорошо рассуждать, когда те заветные врачи, кот на самом деле могут помочь , под рукой... А когда никто тебе не может дать ни одного вразумительного ответа, что тогда делать. Уже и руки опускались от безысходности... Только здесь на форуме поддержали, направили в нужное русло... Живем, лечимся, надеемся. Нам скоро 15 месяцев с первой операции...
# 12:28 06-03-2013 Аноним, обратиться
На мой взгляд этот форум выбор каждого и не более того. Зачем такие страсти вокруг этого? Когда нет желания переложить свою ответственность на другого тогда и обвинений быть не может. И каждый в меру своего понимания жизни вообще и элементарных знаний в частности так или иначе может пользоваться советами или смеяться и возмущаться ими. Так что давайте будем разумнее. Отдельно хочется сказать слова Виктории. Вы такая замечательная. Чувствующая и понимающая гораздо больше остальных в силу вторично переживаемого ощущения КРАЯ для близкого человека... Сил вам и терпения и надежды!
# 13:03 06-03-2013 П* из П*, обратиться
Виктория…,
добрый день, мы отходили к логопеду - курс около месяца, результат есть - с дыханием стало легче, в каком плане - до этого на последних словах не хватало дыхания, задыхался, сейчас стало легче, пропало это.

Спросила: "есть толк от логопеда?" - говорит да, есть.
Лично для меня плюс - некоего рода смена обстановки - это нужно добраться до поликлиники (возим), к врачу и обратно, - это занятость, а пока человек при деле, он живет. Он планирует свой завтрашний день и все не так безнадежно! ЛФК курс прошли.
# 13:50 06-03-2013 Татьяна B…, обратиться
Девочки,дорогие,согласна с Вами полностью,Мы здесь собрались с одной бедой .
Татьяна 41,как я Вас понимаю!Ваше сопереживание всем нам чувствуется даже на расстоянии,а еще если можно поделиться знаниями,помочь кому-то ими.Вы, я помню это хорошо ,как год назад боролись до последнего ,не опускали руки .
Таня,сил вам и веры в подготовке ко второй операции.Все будет хорошо)))
Вероника,здорово))))гуляйте,укрепляйтесь.восстанавливайтесь, с такой сильной поддежкой ваш муж обязательно выкарабкается,а с декса очень трудно уйти,нужно постепенно.
Девочки у моего сегодня очень болят глаза ,наверное,тк все моргает и они красные и слезятся,вчера была Т,давала парацетамол,вызывала терапевта,в легких нет хрипов.Может мне закапать глаза?
Пишу урывками,извините за сумбурность
# 13:57 06-03-2013 Татьяна B…, обратиться
Сейчас посмотрела, а глаза уже не красные,в 12-00 сделала декс,может он снял?
# 14:44 06-03-2013 Светлана…, обратиться
Татьяна В.. у нас с глазами тоже самое, создаю в комнате уютный полумрак (хорошо у нас большой аквариум подсвечивает), капала сначала Визин, но он как-то плохо помогает и щипучий, как говорит мама, телевизор смотрит по минимуму, Зина говорила у них тоже свет раздражал и спасал полумрак лучше всего. Нас терапевт послушал - тоже хрипов нет))) это уже хорошо.
# 14:55 06-03-2013 Лена, обратиться
Здравствуйте уважаемые форумчане! Помогите чем нибудь - совсем не знаю с чего начинать и чем помочь близкому человеку.
В 2006 году удалили родинку (оказалась меланома), в 2011 удалили часть подмышечныхлимфоузов.После этого провели два курса химио терапии дакарбазином и год имунотерапии реафероном - все было хорошо, анализы в норме, явку к врачу ставили на май этого года. Две недели назад стало плохо - левая сторона тела частично стала отказывать. По результатам МРТ обнаружили метастазы в головной мозг. ( 2 очага) .Врачебная комиссия назначила нам химио терапию Ломустином. В операции и лучевой терапии нам отказали - сказали что все равно не поможет. Пока собирали анализы для химиотерапевта стало еще хуже - перестали есть, открывать глаза , разговаривать, ходить. Голова болит постоянно... чем можно помочь???Из таблеток нам уч. терапевт назначил нимесил диакарб и аспаркам. Обезболивающих никаких... Читаю ваши постыы и понимаю , что пишу мб не в тему, но больше не знаю куда обратиться. Помогите советом.
# 15:26 06-03-2013 Светлана…, обратиться
Лена, да меланома часто в мозг метастазирует((( У мамы коллеги моей тети она была, лечили темодалом изначально, а когда состояние ухудьшилось проводили такаю же как при всех ОГМ терапию: дексаметазон (как основа), диакарб+аспаркам. ну и специфическую обезболку выписали, там тоже боли были. Поставьте дексаметазон, отек уменьшится и голова дай Бог меньше болеть будет, такое тоже бывает. В позапрошлой ветке доктор рекомендовал нашей форумчанеке декс с интервалом в 4 часа колоть при сильном отеке. Нам сейчас помогает декс 8+8, с интервалом часа в 4 с половиной, т.к. мама спит много. Т.е подбирите, можно колоть 8+4, если мало, тогда увеличить. И доктор еще говорил, что эффект на четвертый день заметный наступает.
Ну и если есть возможносто, то создайте тему на онкофоруме, в разделе хоспис Вайсмана М.А., слова этого не пугайтесь, Вайсман терапией боли занимается, это очень узкая область и не все даже хорошие врачи ей владеют, есть люди, которые у него годами консультируются. У меня что-то онкофорум не грузится, не могу прямую ссылку кинуть((( При чисто ОГМ по его словам терапия специфична и не заключается в сильной обезболке, до нее порой и не доходит при грамотной схеме, но тут-то меланома...
# 15:35 06-03-2013 Лена, обратиться
Светлана, спасибо за совет. А можно ли нам самим начинать дексаметазон? Это уколы нужно вынутримышечно делать и не понимаю что такое 8+8 или 8+4 ?(((( завтра иду к химиотерапевту за лекарством - ломустин вроде как. Или там уже проконсультироваться?
# 15:44 06-03-2013 Светлана…, обратиться
ой, Лена, да вот я написала))) Дексаметазон бывает в ампулах и таблетках, ампула 4 мг, таблетка 0, 5 мг, ну, к примеру, чтоб маме дать нужную дозу (8 мг), то это либо один укол - 2 кубика, либо 16 таблеток, кто умеет уколы ставить - удобнее, конечно. Ставятся уколы внутримышечно. И, конечно, раз завтра к химиотерапевту идете, спросите его, о дозировке в т.ч., он в курсе скорее всего... всяко бывает, ну да ладно, Вайсман есть, этот точно знает что делать. т.ч. все решаемо как ни крути. А ломустин, как и темодал проникает через гематоэнцефалический барьер, которым мозг защищен.
# 15:51 06-03-2013 Светлана…, обратиться
Лена, дексаметазон это кортикостероид, он снимает\уменьшает отек мозга, Вы не беспокойтесь, его при поражениях такого рода всем назначают, папе знакомого, когда рак легкого дал такого рода метостазы тоже его кололи. Еще его лучше не ставить позже 19 часов, он бодрит немного. ну и повторюсь, раз самой боязно немного. то хорошо что завтра к доктору идете, ну и если есть время почитайте онкофорум в разделе меланомы и хосписа, там врачи консультируют. это проф рекомендации, просто будите в курсе возможных терапий, схем и состояний. Первые время болезни мамы, я оттуда не вылезала, наверно все прочла, что было и во всех разделах, по нашему диагнозу, радиология в т.ч., там впервые нашего лечащего и увидела, а потом волею судьбы и неожиданно для себя к нему и попала)))
# 15:53 06-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 15:59 06-03-2013 Лена, обратиться
Светлана, спасибо большое. На форум не могу зайти пока - буду пробовать и читать и обращаться обязательно! завтра схожу на консультацию и все узнаю.
# 16:09 06-03-2013 Светлана…, обратиться
Лена, УДАЧИ и пишите))) а онкофорум может профилактику какую проводит, так бывает, но к вечеру наверно удасться на него попасть, вот он http://www.oncoforum.ru/.
# 16:27 06-03-2013 Татьяна В…, обратиться
Вероника,мы уже давно находимся на дексе,так и в Минске и в облдиспансере нам говорили не уходить с него и в день,когда капались авастином, там же вводили и декс.
Светлана,спасибо.Сегодня на улице солнышко,а он лежит на диванчике напротив окна,двигается мало -в туалет и на кухню,температура немного ослабила его.Телевизор смотрит много,правда выбирает пере
дачи по интересам и то хорошо,что не тупо все подряд ,ведьон почти не говорит и какие мысли в голове у моего милого одному Богу известно...а как хочется просто наговорится,но увы говорю теперь за двоих,а он может только"да, нет,конечно" и еще пару слов.
# 16:41 06-03-2013 Светлана…, обратиться
Татьяна В., а у нас речь тоже периодами ухудьшается сильно и все сводится к - да, нет((( а когда нормально все, мы говорим, понимаю Вас, это реально важно, очень важно... Знаете, мама мне тут сказала - как хорошо. что ты есть, как мне с тобой спокойно и легко, чтоб я без тебя делала, ты моя защита и безопасность... пожалуй, такие слова лучшая награда в этом испытании, как мне значимо. что несмотря ни на что, могу обеспечить ей то. что ей так необходимо... Свой ущерб перенести гораздо проще, все бывает, а вот ущерб того, кого любишь... и я рада, что могу свети его хоть как-то минимизировать. Вот еще что расскажу: крайне важны тактильные ощущения, очень чувствительная внутренняя сторона руки (от кисти к локтю), порой просто сижу и глажу руку мамы, а она чувствует мою любовь.
# 18:15 06-03-2013 Виктория…, обратиться
Девочки и я считаю, что нашим нужно давать максимум, жить полной жизнью по мере возможности, чтобы они хотя бы в этом не чувствовали себя ущербными, мужа балую всякими вкусняшками и еду ему самую лучшую готовим с моей мамой..... оберегаем со всех сторон, дома тишина, покой чистота и уют. Это главное, чтобы у них не болела об этом голова. Леша тут шашлык захотел, так я собрала всех (маму, сестру с ее мужем и детей) и во дворе пожарили шашлык в сугробе)))) но зато все счасливы))))
По поводу дексы, переживаю, т.к. Леша стал очень много есть на ней. Поправился за 2 недели на 9 кг....
ЛФК продолжаем, ему очень нравится, Александра (нашего тренера) ждет каждый день с удовольствием. Сделали 2 дня перерыв из за химии, сегодня вечером опять будем заниматься.
# 20:23 06-03-2013 Таня, обратиться
Виктория…, я бы была счастлива, если бы муж поправлялся. Сидим на дексе, но вес 52 кг. Хотя он и до того весом не радовал.Все время около 60 кг.
# 22:04 06-03-2013 Виктория…, обратиться
Таня,
маловато(((( как то надо набирать вес.
много плохо и мало плохо))) булочек побольше, пирожков домашних и пельмешек своими руками)))
# 14:34 07-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 19:03 07-03-2013 Аноним, обратиться
Узнал о смерти актера Андрея Панина. И очень захотелось спросить вас, дорогие женщины: жены, матери, дочери и прочие близкие люди: вы и впрямь считаете, что помощь больному любимому вами человеку и нежелание навсегда расставаться с ним - это подвиг?! А мне всю жизнь казалось это НОРМОЙ. И никак иначе! Почему вам так хочется быть обязательно героинями, а не просто НОРМАЛЬНЫМИ любящими людьми?!
# 20:42 07-03-2013 Аноним, обратиться
какой подвиг? причем здесь подвиг? столько фантазий...общаются и общаются, никого не трогают, они-то нормальные как раз-любящие, это вы их в героини определили, а не они себя.

с наступающим праздником, дорогие женщины!
# 22:41 07-03-2013 Роман, обратиться
Панина жаль: актер отличный, мужик НАСТОЯЩИЙ - в самоутверждениях за женский счет замечен не был.
# 22:58 07-03-2013 Аноним, обратиться
Слушайте, дорогой, а Вы за слова-то отвечайте! Где Вы увидели, что кто-то сказал, что они совершают подвиг? Где? Скопируйте эти сообщения. И не надо базаром заниматься, пустозвоном.
# 00:12 08-03-2013 Аноним, обратиться
Началось................................
# 00:12 08-03-2013 Аноним, обратиться
Началось................................
# 00:12 08-03-2013 Аноним, обратиться
Началось................................
# 00:53 08-03-2013 Алина, обратиться
Девченочки . скажите , был порез левосторонний . а сейчас Левую сторону отпустило , но стало тянуть правую . скажите , кто сталкивался , это свидетельствует о разростании опухоли .У нас поражена Левосторонняя височная доля
# 14:22 08-03-2013 Аноним, обратиться
Светка обещала. что уйдет, клялась, два раза прощалась, а не держит своего слова. трепуха.
# 14:28 08-03-2013 Аноним, обратиться
засоряет сеть. считает, что умая, а на самом деле хи-хи.
# 14:30 08-03-2013 Аноним, обратиться
вот уходи в свой приват, как хвастаешь и дрочи в нем, если кто в твои оргии играет
# 15:33 08-03-2013 Маринару…, обратиться
Девочки, дорогие! С весенним вас праздником! Пусть весна принесет только хорошее, пусть сбудутся чаяния и надежды, здоровья вашим близктм и терпения вам. Любите себя и своих родных! Счастья вам. улыбок на лицах самых дорогих. что бы вы так же смогли улыбнуться.
# 15:39 08-03-2013 Ольга, обратиться
Аноним 19. 03 ,
не связываю Панина (пусть талантливого актера) к близким людям. да. мы жены, дочери. матери, крестные мамы . да, по разному приходимся своим близким. а кому и подругами. кому единомышленниками. помогать - это не долг, это стремление и желание! главное, всем сердцем и душой
# 15:40 08-03-2013 Ольга, обратиться
Маринару…,
Мариночка, давно не встречались. как Вы?
# 15:47 08-03-2013 Ольга, обратиться
Роман,
у каждой женщины свое пониание о настоящем мужчине. к сожалению, последне тенденции говорят о том "что перевелись мужики"))) а и женщиной нужно бытькаждый день, нежной, понимающей. сегодня с сочувствием смотрю на мужчин, у цветочных киосков...
# 16:22 08-03-2013 Аноним, обратиться
А чему вы,Ольга, сочувствуете?!! Жалко кого? И не приходило ли вам когда либо в голову, что женщины рухнули ничуть не меньше, чем мужчины? И не в ответ ли на женскую жадность, приспособленчество, всепоглощающую повсеместную глупость и много чего еще мужики откликнулись адекватно(( ведь тоска смертная наблюдать за прекрасной половиной. Так что один один))
# 16:40 08-03-2013 Аноним, обратиться
Каких выбираешь, такие и окружают, хоть женщины, хоть мужчины.
# 18:11 08-03-2013 Ольга, обратиться
Аноним, отвечу на Ваше выссказывание, да, мне жалко женщин, которым 8 марта дарят цветы потому, что так нужно. в свою очередь женщины 8 марта прекрасны))) в моем понимании, быть счастливой, ухоженной, красивой , доброй нужно быть каждый день, так же как и мужчинам - цветы дарить по желанию, а не по дате
# 18:16 08-03-2013 Ольга, обратиться
Аноним. насчет того, что рухнули как женщины так и мужчины - спорить не буду, только к счастью, наблюдаю это со стороны. вот так получилось, что родилась и живу в Мс, работаю в системе газпрома, где много "крутых" мальчиков и приезжих девочек. очень грустно смотреть на моенты, когда цена дамы чашка кофе, идут на все, лишь бы "зацепиться"))), но это не на этом форуме обсуждать. здоровья физического и морального хочу пожелать всем форумчанам
# 10:29 09-03-2013 Саша, обратиться
Здравствуйте дорогие! Расскажу наши новости. Мрт показало что чтото копит контраст, но наш хирург сказал что это может быть все что угодно, отставить панику и химичиться! Маме злили на комиссию, пыталась выбить темодал но нет. Ломустин и винкрестин. Наш хирург очень был расстроен((( считал что темодал лучше. А я почитала форум, нашла в инете диссертацию кобякова, где он писал что при 3 степени лучше темодал на 2 линию оставить и отвезла маму в песочное. Первую химию прошли. Никаких побочек пока нет, молюсь чтоб и не было. Мамуля чувствует себя отлично. Застряла только в больнице на все праздники((( но ничего, все к лучшему, тк у нас папа гриппует дома. Вот такие дела! Всем здоровья!!!!
# 14:19 09-03-2013 Аноним, обратиться
Девочки, всех с праздником прошедшим - 8 марта! Весны в душе, хороших новостей, стабильности и ЗДОРОВЬЯ вам и вашим близким!
Светик, рада видеть снова здесь твое светлое имя )))
Друзья, у нас перебои с темодалом, а химию уже пора делать...
Может быть, у кого есть лишнее лекарство? Можно на время, как получим - вернем.
Темодал 250мг*5= итого 1250 на курс.
# 14:50 09-03-2013 Аноним, обратиться
прощлое сообщение мое
# 14:51 09-03-2013 Снежанна…, обратиться
прошу прощения, но почему-то не отражается подпись.
Сообщение с просьбой о темодале мое. Снежанна
# 17:33 09-03-2013 Аноним, обратиться
Остались две упаковки свежего темодала (не успели использовать), на следующей неделе передаем Кобякову Г.Л., ему видимо многие передают, он нам в прошлом году тоже три упаковки чьих то давал. Кто его знает, обращайтесь к нему, нам он всегда помогал, настоящий Врач с большой буквы и замечательный человек, очень порядочный - к сожалению редкость в медицине, всегда из любой безвыходной ситуации видит решение.
# 22:23 09-03-2013 наталья, обратиться
У мужа ГБ сделали операцию 3месяца назад.С плазмой занесли гепатит С,как теперь нам лечиться химию делать нельзя,сейчас муж в инфекции гепатит в острой форме
# 14:32 10-03-2013 Аноним, обратиться
наталья, насколько мне известно гепатит С в острой форме лечится тоже химией. И лечиться тяжело. А что вам говорят?!!!!
# 16:04 10-03-2013 Лена, обратиться
Скажите, а по методу Качугиных, о котором в самом начале написано, никто не пробовал лечиться? Или это очередное шарлатанство?
# 16:13 10-03-2013 ametist, обратиться
Много раз читала сообщения на форуме, но сама не решалась написать. Моя красивая молодая в свои 63 без единой седой волосинки мама сейчас, как 3х летний ребёнок, и кроме того, не говорит, почти не ходит, только опираясь на меня и одну ногу встаёт на наш самодельный из стула туалет. Операция по удалению глиобластомы прошла в августе прошлого года, 2 курса лучевой по 30 гр, 3 курса Темодала по 320мг выгребли все запасы, продаю имущество, куча кредитов. А врачи говорят только, что положительной динамики нет, МРТ даёт продолжительный рост опухоли, но небольшой, отказаться от Темодала боюсь. Ломустин пробовали - не помог, об Авастине страшно даже думать, хочу продать квартиру, но она маленькая и на всё не хватит. Лечимся ещё болиголовом, но он, как выясняется, не проходит гематоэнцефалический барьер - только печень садим. Многочисленные народные медики на сайтах обещают золотые горы, но им с трудом веришь при таком диагнозе. У мамы никого нет, кроме меня, а у меня - кроме неё, боремся, как можем, пьём травы, читаем молитвы, принимаем Темодал, который равен один курс моей зарплате учительницы за полгода...Кто в похожей ситуации -отзовитесь, что знаете о народной медицине при глиобластоме, Тибетских средствах, новой химиотерапии. Профессор из столицы, когда я приехала на консультацию со снимками сказал : "Ох уж эти активные родственники!Раиса Горбачёва умерла, артисты, политики умирают, а Вы считаете, что только Ваша мама должна жить любыми средствами" :)
# 16:48 10-03-2013 Снежанна…, обратиться
Аноним,
Уважаемый аноним, я по поводу неиспользованного темодала. А в какой дозировке он у вас? Если вы в Москве живете, возможно встретиться ?
# 18:46 10-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 19:09 10-03-2013 зинаида, обратиться
Jelena,здравствуйте!не могли бы Вы поконкретнее мне написать о своём лечении.у моей мамы глиобластома,яочень хочу ей помочь,хочу верить,что Ваш метод спасёт ей жизнь!напишите мне его пожалуйста!!!
# 19:42 10-03-2013 зинаида, обратиться
Виктория…,здравствуйте!у моей мамы глиобластома.сделали операци.,назначили 30 лучей ЛТ,прошла всего 18,т.к сбежала с больницы,её ,,выписали,, не назначив никакого лекарства,деньги заплаченные за вторую половину курса тоже не вернули!когда мать сбежала с больницы они позвонили и сказали чтоб я приехала её искать,т.к за больных они ответственности не несут!!!я не знаю что делать в таких случаях.повторное мрт только в апреле,у мамы депрессия,говорит что немного есть покалывание в левой руке...были ли головные боли у вашего брата.чем спасались!?как он чувствует себя сейчас?
# 19:50 10-03-2013 лена, обратиться
ответьте пожалуйста,темодал выходит сильнее ломустина?ничего не понимаю,нам и ломустин выписали больше для успокоееия,может стоит добиваться др
угого лечения?
# 20:55 10-03-2013 Лена, обратиться
Светлана, подскажите пожалуйста, что делать ? Сходила к химиотерапевту - дозу дексаметазона нам назначили совсем странную - всего 6 таблеток - по две три раза в день((( Вы писали о 16 .. Не могу понять - для отмазки что ли прописали,т.к. я сама о нем заговорила. С момента как начала давать в указанной врачом дозе ничего не изменилось совершенно хотя прошло уже более 4-х дней... Может быть нужно увеличть дозу? совсем сбита столку этими лекарями((((
# 21:01 10-03-2013 Аноним, обратиться
Когда, изначально ко всему кроме протокола относится как к очередному шарлатанству, то зачем же тогда задавать вопросы?! Тем более здесь где все этого боятся как будто их на расстрел за это поведут. Даже если кто- то и пользуется какими другими средствами то не хочет этого говорить из-за того что его здесь как собаку травить начинают. Так что братья по несчастью вам надо в других местах это узнавать.
# 21:24 10-03-2013 Аноним, обратиться
Лена, понятно конечно что у вас отчаяние, но почему же вы к Свете обращаетесь??????? Она кто???? Задайте вопрос онкологу!!!!!!!
Света, вам не страшно?
# 23:37 10-03-2013 Аноним, обратиться
Послушайте, аноним, а почему Свете должно быть страшно????? Она ни разу не давала вредного совета или неправильного.Если она чего-то не знает, так и говорит, чтобы спросили у знающих.Вы что все травите Свету? Идите на лавочке у дома свою злобу испражняйте. Не трогайте нашу Свету, слышите!!!!!!!Похоже, Вы тут из праздного любопытства сидите. Шли бы уже отсюда...Вы здесь не нужны.

А ты, Света, из-за таких уродов не смей покидать форум, не имеешь права, потому что все привыкли, что ты нам все подсказываешь, хотя и другие наши хорошие девочки тоже, и Диана, и АНОНИМ, и многие др.
# 23:42 10-03-2013 Саша, обратиться
Никто не знает, почему не работает онкофорум ?
# 23:46 10-03-2013 Саша, обратиться
НЕ КОРМИТЕ ТРОЛЛЯ!!! по существу только, он сам уйдет! Иначе форум загнется. Он уже проумертвый(((( очень жаль!
# 23:51 10-03-2013 Аноним, обратиться
Саша, наверное, сбой какой-то произошел...Заработает.
# 00:18 11-03-2013 Светлана…, обратиться
Саша, на онкофоруме перерегистрация домена (срок действия старого истек), потому и онкоблог тоже не работает, это временно, скоро все наладится. Рада, что у мамы в целом все хорошо, муж Елены, у него тоже АА лечился ломустином, давно в ремиссии (опера в сентябре 2010 у него была)

Лена, как заработает онкофорум создайте еще тему в разделе нейроонкологии у Ильялова, ему вопросы и по метостазам задают, он посмотрит снимки, скорректирует схему, декса правда 6 таблеток может быть маловато, если паражение сильное, а то отправила Вас только к Вайсману, а 16 таблеток я как пример лишь приводила, что, к примеру, 16 таблеток=1 укол из двух ампул - чтоб было понимание, это не призыв к действию))) Доктор посмотрит и скажет сколько лучше.

Девочки, появляться редко буду очень при любом раскладе(((
# 03:42 11-03-2013 Валерий, обратиться
Снежанна Вы пишете Вам нужен темодал. Могу помочь. Есть 180 мг 4 упаковки, срок до 08.13 + 4 капсулы по 140 мг. Буду в Москве 17-18 марта (еду за авастином). Валерий vel-100@mail.ru или 8-988-411-15-78.
# 10:16 11-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 13:07 11-03-2013 Лена, обратиться
Аноним,а кроме Светы совета спросить больше не у кого - врачи от нас давно отвернулись. Здесь хоть какая то надежда появляется. Если бы не Света - не спросила бы я у доктора про дексаметазон и нам бы его и не назначили. Так что Светлана, спасибо.
# 16:20 11-03-2013 Таня, обратиться
Увезла я сегодня своего милого в нейрохирургию. На вторую операцию.Так он им не понравился. Очень, говорят, худенький. А он всю жизнь 59-61 кг при росте 176. Его даже на работу не хотели брать в органы из-за недостатка веса. И сейчас он 55 кг. Запланировали оперу на четверг, но не обещают, что она будет. Будут делать еще свое МРТ и т. д. и т.п. А, если откажут- то поедем домой- умирать.
# 20:37 11-03-2013 Jelena, обратиться
зинаида,
предлагаю подробнее пообщаться в одноклассниках. Поищите меня там- jelena svetlitsnaja
# 21:37 11-03-2013 Зинаида ……, обратиться
Дианочка,сегодня годовщина как ушел твой муж.Помню и скорблю вместе с тобой.
Таня не думай о плохом,надейся,что будет операция и дай Бог пройдет хорошо.
# 21:46 11-03-2013 Екатерина…, обратиться
Алина, у моего мужа аналогичные симптомы. Напишите мне на почту, пожалуйста ivanova_7077@mail.ru
# 14:02 12-03-2013 veronika, обратиться
привет девочки!у Тёмки ,к сожалению,снова был эпиприступ ((Мы сразу поехали к невропатологу она назначила Финлепсин . у нас какой то ужасный лечащий,то во время лучевой дексаметазон не назначил,то теперь противосудорожное.....13 едем на курс химии....
# 17:11 12-03-2013 Снежанна…, обратиться
Девочки, сегодня папа пошел в поликлинику насчет темодала - ответили, что не будет, т.к. нас не включили в заявку на 2013 год!!!
Я позвонила в департамент здравохранения г.Владимира в отдел лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности
- мне ответили, что обращение не регистрируют, что есть приказ №665 (кстати, темозоломид наш там есть), и вообще - разбирайтесь в своей поликлинике.
Потом я связалась с Первым заместителем директора департамента - он сказал, что будут разбираться.
Девчат, в местной поликлинике нужно ли письменый запрос оформить? И могут ли в департаменте здравохраниения пустить вопрос на самотек?
# 17:13 12-03-2013 Снежанна…, обратиться
Кстати, в местной поликлинике, где мы оформляем обычно лекарство - главварч на больничном, замглавврача - скрывается от нас )))
караул)))
# 17:39 12-03-2013 Марина П, обратиться
Снежанна…,
я бы на вашем месте написала и на имя главврача в поликлинике и в департамент со ссылкой на дальнейшее обращение в прокуратуру. Вручить лучше через регистрацию в канцелярии или отправить по почте с уведомлением о вручении.Слова словами, а бумага есть бумага. Думаю должно получиться.
# 18:11 12-03-2013 Саша, обратиться
Девочки помогите советом! Мама всетаки заболевает! Что нашим можно из лекарств??? Как грипп лечить? Мне вот очень помог кагоцел. А что можно маме???
# 18:51 12-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Саша, ни в коем случае не занимайтесь самолечением. Сходите с мамой к терапевту. Мы только пролечили бронхит. Температуру под 39 перенесли очень тяжело, давление скакало от низкого до высокого. Слава Богу это всего два дня было. Лечились у терапевта, конечно с корректировкой что допустимо при ГБМ.
# 20:01 12-03-2013 Ольга, обратиться
Снежанна…,
а Вы им письменный запрос напишите, в котором сделайте ссылку, что ждете письменный ответ. посмотрим что напишут
# 20:20 12-03-2013 Анна, обратиться
Здравствуйте, подскажите пожалуйста, что лучше темодал, или темозоломид? Ни того, ни другого нет в нашей области, одну химию уже пропустили, на вторую надо купить, вопрос что?
# 20:23 12-03-2013 Саша, обратиться
АНОНИМ! Я вот практически уверена что терапевт не в курсе, что допустимо при гб! У нас в поликлинике онколог то голову в песок зарыл, увидев диагноз... Поэтому и спрашиваю советов бывалых )

Мой вопрос по прежнему актуален!! Помогите советом
# 20:46 12-03-2013 Светлана…, обратиться
Саша, повторю лишь самые обычные рекомендации, которые точно можно, опробовано многократно: в нос - пиносол, аквамарис, для горла каметон, ингалипт, от кашля мукалтин, АСС, редька с сахаром или медом (вырезац сердцевинку, туда положить сладкое и давать сок), сборы грудные от кашля, при сухом кашле мед нельзя, при мокром можно, теплое молоко с маслом (тоже от кашля), от температуры парацетамол. Наш лечащий разрешал во время простуды пить курсом иммунофан, пили каждыю зиму при простуде, вирусах, там эхинации немного, допустимая доза, никак не сказывалось. Наш лечащий онколог к.м.н., все с ним согласовывала.

Анна, действующее вещество темодала темозоломид и есть, темозоломид дженерик.

Еще кто-то спрашивал о том, что лучше темодал или ломустин, не уверена, что их корректно сравнивать, т.к. темодал на основе платины, ломустин - нитрозочевины, опухоль может быть чевствительна к одному, и не чувствительна к другому, может на оба ответить, может ни на один... такая она онкология((( Дай Бог ответа на все и каждому)))

Вот чем, хотела поделиться, Тане уже рассказала, но может еще кому актуально. У нас проблема с питанием, мама мало ест, спасибо Наталии, рассказала вчера о специальном сбалансированном питании для онкобольных (пред и после операционного периода, при плохом аппетите на ХТ и инкурабельных как мы), сегодня спросила онколога, она похвалила Ниталию и нашла даже буклет компании, вот их сайт www.nutricia-medical.ru, продаются смеси в аптеках, у нас большой выбор в сетях Самсон-Фарма, Ригла. Там и смеси для питания через зонд есть. чтоб не варить, не протирать, очень упрощает жизнь обеим сторонам. Пока выбрала пакетики с напитком и сухую смесь, которую можно в кашу, творожок добавлять, т.е. можно не прям лишь ими кормить, не такие уж они дешовые, а обогащать рацион для получения белков, жиров, углеводов, если человек питается однообразно.

Онкофорум работает, надеюсь все в курсе)))
# 20:58 12-03-2013 Светлана…, обратиться
Ой, девочки, как стали инкурабельными, диспансер щедр до всего, чего захочешь, выписывают все, что не попросишь, а впридачу чего и не просишь, поликлиника ж выдает, половины там не будет естественно, но такое внимание, такая забота... участковая онколог прям лучшая подруга)))
# 22:21 12-03-2013 Саша, обратиться
Светлана спасибо большое!
# 22:22 12-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Саша, терапевт не знает конечно же что не допустимо при ГБМ, но я не жалею что к терапевту обратились во время. Насторожил очень сильный кашель и температура 38.3. Лечили бы дома все это дело сами, двумя днями тяжелого состояния не ограничились бы, это точно. А так терапевт послушал, на снимок легких отправил. Ставил пневмонию, слава Богу снимок не подтвердил. Я терапевту объяснила что не все антибиотики нам можно. Попросила несколько названий антибиотиков записать. Дома села и сама в интернете анотацию прочитала, выбрала тот где нет в противопоказаниях эпилептических приступов. Сама думала ингаляцию делать, терапевт же объяснил что в них сейчас нет смысла, так как кашель может только усугубиться. Пили просто сироп от кашля. Поливитамины два раза предлагал пропить курсом 3-4 недели, я сказала вежливо и во второй раз, что нам их нельзя. Просто терапевт забыл наверное, что я на прошлом приеме говорила.
Саша, смотрите сами, по состоянию. У нас все развивалось стремительно и все было очень серьезно, сама бы я точно не справилась. Температура нашими очень тяжело переносится, на своей шкуре испытали, что говорится. Выздоравливайте.
# 09:23 13-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 10:36 13-03-2013 Саша, обратиться
Аноним, и вам огромное спасибо!
# 11:13 13-03-2013 Катя, обратиться
нам Григорий Львович рекомендовал во время ОРВИ пить Тамифлю и оцилококцинум. Мы еще леденцы кармолис давали для горла, носа и общего улучшения самочувствия.
# 14:38 13-03-2013 Екатерина…, обратиться
Темозоломид НЕ является препаратом платины.
Хочу добавить, что эффективность ломустина (нитрозомочевина), как и темодала зависит от уровня MGMT (должен быть низким или метилированным в зависимости от метода исследования), а эффективность препаратов платины (цисплатин, карбоплатин) оценивается уровнем экспрессии другого гена.
# 16:28 13-03-2013 Аноним, обратиться
Спасибо вам, Екатерина, что написали это вопреки изреченному...)))))
# 17:19 13-03-2013 Татьяна B…, обратиться
Сегодня зашла на наш родной форум,обрадовалась))ожил))).
Светлана,узнала от Вас как называется наше на данный момент состояние-инкурабельное.К нам терапевт заезжает послушать мужа даже без вызова два раза на неделю,выписывает также все((
У нас Т начала скакать,покашливает,иногда идет кровь из носа...Я в отпуске,не отхожу от милого и говорю,говорю...за двоих(((глажу по руке...и понимаю его (((
Нашла сайт по питанию,у нас в Р Беларусь они не работают.
Сил и здоровья всем нам и нашим близким.
# 17:53 13-03-2013 Таня, обратиться
Татьяна B…, мы тоже, похоже завтра инкурабельными станем. Завтра будет известно- будут делать операцию или выпишут. Саша уже не совсем понимает кто он и где.Все забывает. Может это и к лучшему.
# 19:38 13-03-2013 Татьяна B…, обратиться
Танечка,что сказать...Надежда и вера...вера в чудо,так легче,наверно...Пусть завтра Бог услышит Ваши молитвы.Будем переживать вместе с Вами и держать за Вас кулачки.
# 22:41 13-03-2013 О.К., обратиться
Здравствуйте! Меня зовут Ольга, я лечу маму (диагноз глиобластома). Может, кто подскажет как пить все эти препараты по времени: онколог назначил ”Диакарб” 250 мг. (по схеме 3 дня пьем один не пьем), невропатолог противосудорожное (1 таб. в сутки, 200 мг.) плюс у нас еще химиотерапия “Темодал”. И как это все совместить по времени, а особенно как эти препараты дружат друг с другом (т.к. слышала что "Темодал" особо ни с кем не дружит). Заранее очень благодарна за ответ.
# 22:57 13-03-2013 Татьяна И. Моск…, обратиться
Привет девочки!

Читаю Вас. Не пишу.
Ноет всё. Тяжело.
Светлана, не падайте там духом. Вы молодец, что без всяких нянек выживаете. Завидую Вам по хорошему, что можете с мамой поговорить и она Вас понимает. А мы последние 2 месяца глаза на 2 минутки открывали в день. И голос я отца 6 месяцев до смерти не слышала. Как он там сейчас?

Снежана! Вам совет бывалого: обязательно напишите заявление в пол-ку на имя гл.врача под роспись + заявление в минсоцздравразвитие по интернету или по почте с уведомлением + в прокуратуру с уведомлением или по интернету. Я везде рассылала через интернет приемную. Не верьте разговорам. Пока бумажки не будет, делать ничего не будут, но будут на словах обещать. А прокуратура стукнет и всё появится. Я это прошла.

Татьяна В, Вам сейчас тяжело. И сил у Вас нет совсем. И страшно очень. И мужу Вашему страшно. Вы успокойте его. Вы же вместе.

Таня, которая мужа на операцию увезла, Вы не отчаивайтесь. Надейтесь. А главное, чтобы Ваш муж верил в выздоровление. Вселите в него уверенность.

Светлан, я ещё раз к Вам обращаюсь, Вы держите хвост пистолетом. Скоро настоящая весна придет.
Зине привет и поклон от меня.
У нас холод собачий и льёт как из ведра. Вот тебе и юг.

Будьте все здоровы. Пока.
# 22:58 13-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Татьяна В., если что то надо из России (например это же питание о котором Вы пишите)-это можно выслать. Дайте знать, чем могу помогу. Мы на машине, если надо купим, вышлем. Пишите, не стесняйтесь.
# 23:23 13-03-2013 Зинаида ……, обратиться
Танечка И. здравствуй и спасибо за то,что помнишь.
И я помню и вспоминаю о тебе и о том как вы с мамочкой делали все возможное и невозможное и поклон вам обоим за это.
Светочка молодец-держится,тяжело ей сейчас ,но свой путь она пройдет достойно.
Не пропадай,пиши .
# 06:34 14-03-2013 Татьяна, обратиться
Нас болтает от края до края.
По краям расположены двери.
На одной написано "Знаю".
На другой написано "Верю".

И одной головой обладая,
Никогда не войдешь в обе двери.
Если Веришь, - то веришь, не зная.
Если Знаешь, - то знаешь, не веря.

И свое формируя сознанье,
С каждым днем от момента рожденья
Мы бредем по дороге познанья.
А с познаньем приходит сомненье.

И загадка останется вечной,
Не помогут ученые лбы:
Если знаем - ничтожно слабы.
Если верим - сильны бесконечно.
# 10:08 14-03-2013 ametist, обратиться
Екатерина, Вы написали, от чего зависит выбор Ломустина или Темодала, но где делаются такие исследования?? Нам просто в гистологии дали диагноз - глиобластома. На форуме ещё нейрохирург написал, что эффективность химиотерапии зависит от дислокации, масс эффекта и количества некрозов. Но где все эти подробности узнаются? В онкологии порекомендовали пить Темодал (при наличии лишних денег...), мы и пьём, хоть и нет уже денег никаких... Но есть и другие схемы, просто Темодал самое сильное лекарство.
# 10:18 14-03-2013 ametist, обратиться
Ольга! Я тоже лечу маму Темодалом и наша схема на период химиотерапии такова : утром часов в 6 укол противорвотного осетрона, через полчаса пьём 320мг Темодала, через час пьём кефирчик или йогурт, потом сразу завтрак. Во время завтрака омепразол и ранитидин для желудка и антраль для печени. Утром ещё диакарб раз в 3 дня. От отёка нам делают раз в 2 дня капельницы - лизин или манит, без этого мама не может. Поэтому утром и вечером пьём аспаркам. На ночь во время еды противосудорожное карбамазепин 200, омепразол с ранитидином и антраль. Ещё пьём за полчаса до еды травы профессора народной медицины Печеневского, но из-за Темодала утренний приём трав переношу на 2 часа после завтрака. Такая вот насыщенная схема, вроде всё сочетается, только печень после химии ещё гепадифом отхаживаем. А Вам как советовали? Диакарб всегда лучше давать утром, а противосудорожное на ночь, но индивидуально каждому врач должен советовать.
# 10:30 14-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Ametist, к сожалению не могу Вам помочь препаратом, все что имели-раздала. Но может эта информация Вам поможет... В сети аптек Белый Лотос сейчас есть Темцитал в дозировке 100мг по цене 7т за баночку, в виду подходящих сроков годности и ограниченного количества. Спасибо Екатерине, что поделилась этой информацией. У них и доставка есть.
http://www.blotos.ru/catalogue/search.php?autocomlete=Темцитал&pharmsubmit;.x=50&pharmsubmit;.y=23
Надеюсь, что пригодится Вам эта информация.
И еще, Вы писали что на этой схеме врачи Вам ставят незначительный рост. Есть опыт форумчан, когда добавлялся Карбоплатин в/в в первый день к Темодалу и удавалось добиться стабилизации.
# 11:14 14-03-2013 Екатерина…, обратиться
ametist, в том то и дело, что ломустин, как и темодал зависит от MGMT. Исследования на чувствительность к химиопрепаратам мы делали у себя в Питере в лаболатории молекулярной онкологии НИИ Петрова. Там требовались блоки и кровь. Исследовали следующие гены:
Тимидин-фосфорилаза (TP)
beta-tubulinIII
Ercc-1
MGMT (должен быть как можно ниже)
c-kit (возможно использование Гливек при высоком уровне экспрессии этого гена)
VEGF (оценивается целесообразность использования авастина)
TOP2A
PDGFRA (прогностический показатель)
полиморфизм UGT1A1*28 (указывает на токсичность иринотекана)
Делеция 1p/19q (если есть, то по некоторым исследованиям значительно увеличивается выживаемость: до 6 лет)
Мутация в гене IDH1/IDH2 (если есть, то также увеличивается выживаемость до 3-х лет).
Честно скажу, не все показатели поняла (например, какой конкретно ген указывает на эффективность препаратов платины), результат должен расшифровывать врач. Задача найти такого врача.
# 11:18 14-03-2013 Екатерина…, обратиться
У моего мужа появилась сыпь на коже: розовые пятна с шелушением. Врач сказал увлажнять кожу и пить супрастин, но такое назначение не помогает. Мы не можем понять, на что конкретно эта реакция (темодал, финлепсин, тибетское лечение, или быстрый распад опухоли). Было ли у кого-нибудь такое, и что применяли???
# 11:35 14-03-2013 Виктория…, обратиться
Всем доброго времени суток. Не появлялась неделю, грипповала))) Всех девочек с прошедшими праздниками!!!. У нас последние новости такие: Леша чувствует себя хорошо, можно сказать отлично. Вчера первый раз после оперы(прошло 37 дней) сходил на работу, навестил всех своих. Это очень хороший знак, до этого ни с кем не хотел ни общаться, ни видеться. Рука в кисти начала реагировать, немного даже шевелиться. Сдали вчера анализы, ждемс))) В понедельник ложимся на капельницу, второй курс ХТ(авестина с иринотеканом). Никаких сопутствующих лекарств не пьем, просто потихонечку живем, строим планы))).
P.S. хотелось внести позитивчика. Всем здоровья!
# 11:44 14-03-2013 Виктория…, обратиться
Екатерина…,
У нас тоже самое было на первом лечении Темодалом. Он даже мыться не мог, после душа все чесалось еще сильнее. Показатель крови Эозинофилы, всегда был повышен. Нам ничего не помогало, пока не прекратили пить темодал. Супрастин слегка улучшал состояние.
Хотя в побочках финлепсина есть зуд, но мы тоже его пили, и потом от него отказались, но зуд не шел. А еще у нас на первом лечении слезала кожа с ладоней рук и ног, полностью как у змеи))) А потом кожа стала намного лучше и мягче, как у ребенка.
# 11:45 14-03-2013 Виктория…, обратиться
Забыла сказать, с дексы мы слезли)))
# 11:52 14-03-2013 Виктория…, обратиться
Екатерина…,
Катерина, прочитала про исследования, что они дают? прогнозы? на качество лечения как то это зависит? Вы их все сдавали, как они повлияли на ваше лечение? И еще вопрос, почему врачи, которые назначают лечение ХТ не направляют на такие анализы, почему мы про это узнаем на форумах? (это вопрос ко всем).
# 11:56 14-03-2013 Виктория…, обратиться
Хотела еще сказать. Мы принимали Темодал в 18-00.(т.е. вечером). Вместе с таблеткой Латрана. Нам врач говорила, что в это время организм очень чувствителен к химии. Но к сожалению, повторюсь, нам Темодал не помог. У нас на нем даже показатели крови не менялись. Хотя рецедив у нас в новом месте, на старом месте опухоли нет ничего. Чисто.
# 14:20 14-03-2013 Марина, обратиться
Ольга,
Только сегодня вошла на форум после 8 марта. Бывают и радостные события в жизни: сын женился. Папе сделали МРТ контрольное после 5 капаний авастин+ирино. Опухоль не прогрессирует, дальше не растет, это если в общих чертах. Ездили к Оксане В. в Бурденко, она сказала 6 курс докапать, а там решайте сами, ничего уже действовать не будет и сколько протянет - никто не скажет. У него тромбоз развился сильный. пьем продаксу каждый день и пожизненно, плюс отходим от пневмонии. Самое главное сейчас, что он совершенно не ориентируется и все тут же забывает, теперь уже и двери путает. Но будем надеяться. Сегодня капаем 6 курс. Анализы так на гране, но в норме. Будем еще жить и радоваться этому. Мама немного успокоилась, приободрилась на свадьбе. хотя они просто расписались пока, без торжеств.
# 15:03 14-03-2013 Екатерина…, обратиться
Виктория, у нас была спорная ситуация. Наши врачи в Песочном после 6 курсов Темодала сказали, что он не помогает, т.к. у мужа стабилизация, а не уменьшение опухоли. Мы нашли другого врача, которая рекомендовала сдать этот анализ. Он показал сверхчувствительность к темодалу, после чего мы за свои деньги продолжили пить Темодал. И через 2 курса опухоль уменьшилась в разы, т.е. только после 8-ми курсов.
# 15:04 14-03-2013 Екатерина…, обратиться
Виктория, а через сколько времени после отмены Темодала, кожа восстановилась?
# 16:50 14-03-2013 Саша, обратиться
Всем здравствуйте!! Подскажите пожалуйста, а все раз в неделю кровь сдают во время химии?? Поликлиника отказалась еженедельно на дом приходить. Была на приеме у заведующего, он возмущается зачем так часто кровь, типа раз в 2 нед достаточно, что у нас молодой и неопытный врач такую чушь назначил... Как у вас???
# 17:22 14-03-2013 Таня, обратиться
Саша, мы сдавали анализы до ХТ и через неделю и все.Т.е. 2 раза за ХТ.
А я мужа привезла сегодня домой. Не взяли нас на операцию.Нет смысла. Опухоль даже в сравнении с последним МРТ выросла намного( сегодня опять МРТ делали). Еще и в легких какие-то образования нашли. Т.е. не исключают наличия других опухолей. Завтра поеду за выпиской.Его врач обещал расписать всю поддерживающую терапию. Т.к. на местах нас лечить не собираются. Самая главная проблема - боль. Мечется и показывает на живот.Голова-то не болит. Сначала ставила простые болеутоляющие, но ничего не помогает.Вот сейчас успокоился только после трамадола.
# 17:46 14-03-2013 Виктория…, обратиться
Екатерина…,
у нас рецедив начался (начала рости шишка на голове) сразу после окончания 6 курса Темодала, но это думаю совпадение. Рецедив больше. Первая опухоль была 53х40 ориентировочно, вторая 67х43 плюс единичные фрагменты со слов доктора оперирующего, которые убирали во время операции(все что красилось, убирали). Так что если бы мы пили дальше Темодал, думаю закончилось бы это плохо, тем более шишка болела и росла у меня на глазах.
По поводу кожи: как то само прошло... вернее с рецедивом носились и не заметили как все прошло. Но Эозинофилы сейчас в норме. Так что на этот вопрос затруднюсь сказать, но где-то через месяц. Просто помню что к началу нового курса Темодала у него затухала сыпь, но как только помоется весь чесался, а на утро полегче было. Ну и после Темодала усиливалась сыпь.
Саша, мы тоже сдаем кровь раз в 2 недели, если показатели будут падать, то каждую неделю (это рекомендации Кобякова к нашему лечению).
# 17:52 14-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 18:03 14-03-2013 Екатерина…, обратиться
Виктория, спасибо. Извините, а вторая опухоль так выросла за 2-3 мес.? Т.е. на предыдущем МРТ ее совсем не было? И шишка вы говорили, что на шве была, а вторая опухоль в другом полушарии?
Саша, если кровь на 21-й день в норме, то можно сдавать раз в 2 недели. У нас тромбоциты падали до 8 тыс., поэтому в такие моменты сдавали вообще по 2 раза в неделю.
# 18:58 14-03-2013 Виктория…, обратиться
Екатерина…,
Судя по росту шишки, начала она рости(как я заметила, когда подстригала мужа в новогодние каникулы она была еле заметной), а МРТ было 22 января 2013г. , получается 2-3 недели. она росла у меня на глазах, становилась краснее и больше. Но думаю рост опухоли начался раньше, шишка это когда она уже вросла в кость (у нас опухоль видоизменилась, глиосаркома-последний диагноз). Последнее предыдущее МРТ было 9 октября 2012г. , наблюдалась положительная динамика в пользу распада опухоли. шишка выросла на шве, а шов получается граница между височной и теменной областью. Все в левой стороне. Первая опухоль была в височной доле, вторая в теменной. Но врач сказал что совсем рядом. И еще послеоперационная липома где то осталась, но думаю во вторую оперу ее удалили, хотя что-то я про нее забыла. Доктор сказал после операции, что в месте старой опухоли все было чисто.
# 19:01 14-03-2013 Виктория…, обратиться
Екатерина…,
кожу, где была шишка удалили и кость соответственно, сделали пластику из костной ткани, ее контуры видно через кожу, примерно 10 см в диаметре. На месте шишки пока болячка, большая. еще не отвалилась, хотя весь шов уже чистый. Первый шов был на треть головы, второй очень аккуратный но ровно на половину головы. Вроде все написала)))
# 19:03 14-03-2013 Виктория…, обратиться
Екатерина…,
Главное не написала, последний прием шестого курса Темодала был 17 декабря 2012г.
# 19:15 14-03-2013 О.К., обратиться
ametist, очень благодарна за ответ! Невропатолог рекомендовал: утром на тощак “Латран” через 20-30 минут “Темодал” (400 мл.) (согласно рекомендации химиотерапевта), далее через час “Финлепсин” (три раза в день по половинки(200мг.) и того в день получится 300 мг.), а вот когда принимать “Диакарб” затруднился ответить (лучше конечно утром). Но почему, то для помощи желудку, ни онколог, ни невропатолог ничего не рекомендовали (странно).А ведь это правильно, надо будет уточнить?
# 20:07 14-03-2013 Светлана…, обратиться
Таня, мне жаль, очень жаль... Ты держись, несмотря ни на что, кто кроме нас поможет нашим близким, на все остальное время будет придостаточно... Сейчас мы гаранты их безопасности.

Зиночка, спасибо))) Ничего все бывает, пройдем...

Татьяна И., спасибо за поддержку, часто о Вас думаю, у нас ситуация уже очень похожа на Вашу, мама успела сказать все, что было важно... Сейчас практически не реагирует, спасибо Диана заранее подсказала толочь таблетки и давать с водой, питательная смесь спасает, спасибо Наташе. Симптоматика нарастать в середине февраля стала, сейчас спит постоянно, но по ночам просыпается каждый час, перебралась в ее комнату, так спокойнее... Сегодня оформила учет в хосписе, подумала-подумала и остановилась на нашем окружном, не стала с первым заморачиваться, спасибо за Ваши отзывы, это тоже роль сыграло, да и в пятом бывшая коллега моей тети работает, что решает вопрос с круглосуточным пропуском, если все-таки придется ложиться, там приемные часы ограничены, сутки лишь по пропускам, хочется быть до конца дома, но не та ситуация, чтоб загадывать... приедут лишь на той неделе в понедельник-вторник, завтра в нашу сторону выезда нет, ну это нормально, в целом все тихо и спокойно, справляюсь... вот таки у нас делы...

Татьяна В., а я тоже все по эмоциям понимала, как мама говорить перестала... ниче, Татьяны, пройдем.
# 20:31 14-03-2013 Татьяна B…, обратиться
Таня...,
Как я понимаю Ваше состояние,отчаяние,боль,когда рухнула надежда...Сил Вам и помощи Всевышнего.

Аноним,спасибо за предложение о помощи)))На данном этапе мы протираем все на блендере и это только последние несколько дней,проштудируем наши белорусские сайты,может,что и найдем на месте.
Не знаю,что вывело меня из колеи сегодня...то ли стих ,то ли сообщение Екатерины об исследовании на чувствительность к химиопрепаратам...
Мы живем в небольшом городке недалеко от границы с Польшей и Украиной.Трудно было прорваться в столицу минуя областной диспансер,ой как трудно...Сделали две операции ,получали методом тыка химии-ни про какое исследование и речи не было,сплошной конвейер,если бы я раньше знала, то хотя бы попыталась
...Татьяна (41),вы же лечили мужа Вашей сестры в этом же институте,что и мы и тоже ничего не слышали?
Татьяна ,минчанка ,а Вы?Интересно просто...
# 20:37 14-03-2013 Татьяна B…, обратиться
Пишу как всегда урывками и очень долго получается.
Света,как всегда спасибо...
# 20:37 14-03-2013 Татьяна B…, обратиться
Пишу как всегда урывками и очень долго получается.
Света,как всегда спасибо...
# 21:28 14-03-2013 АНОНИМ, обратиться
У Золотухина опухоль мозга, в тяжелом состоянии в реанимации...
# 21:30 14-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Татьна В., предложение о помощи в силе. Пишите сразу, как понадобится.

Девочки, держитесь...
# 22:21 14-03-2013 Светлана…, обратиться
А, да, АНОНИМ, Золотухин с 4-ого марта в реанимации РНЦРР, в искуственную кому, кажется, ввели, пока невозможно оперировать(((
# 22:23 14-03-2013 Светлана…, обратиться
И спасибо за поддержку... это очень важно.
# 00:53 15-03-2013 ametist, обратиться
Екатерина! Я бы поехала в Питер, блоки мне в больнице выдадут, но как быть с кровью? Маму не смогу привезти, она не ходит. Я много слышу о том, что можно заранее по анализам хотя бы предположить, какое химиотерапевтическое средство может дать ответ, но на юге Украины такие исследования или не делаются, или о них мало кто знает. Всем знакомым с глиобластомой, кто с нами лежал на операциях, говорят одно и то же - пейте раз в 3 недели Ломустин, если не помогает - Темодал, нет ответа - нужен Авастин, а его вы вряд ли купите - поэтому колите декс и создавайте комфортные условия для счастливой смерти. Я с этим не согласна, хочу ещё побороться. Мне тоже советовали пить 400 Темодала, но наша химиотерапевт сказала, что это много и убедила 320. А мама на дексаметазоне очень поправилась, по схеме - ближе к 400. Кроме меня Темодал из наших никто не покупает, все сдались. Женщине с Анапластической астроцитомой отказались делать лучевую, продолженный рост, сначала заставили 2й раз оперироваться, после этого опухоль сразу ещё больше выросла и отправили уже домой. Я очень боюсь второй операции, может ли она маме помочь. ..Хирург сказал, что если химия не даст результата, один выход - оперировать ту опухоль, которая больше по размерам, так можно продлить жизнь, только потеряются ещё какие-то функции. Нога и рука не работает, речи нет, глаз не видит, возраст - 3х летний ребёнок, что мы ещё потеряем....
# 01:03 15-03-2013 ametist, обратиться
Виктория! Как Вам удалось слезть с дексаметазона? Я читала на разных форумах, что люди находят другие средства. Но мы один раз неделю его не принимали после 1й лучевой и сразу слегли. Пришлось колоть с капельницами потом по 4-4 3-3- 2-2, пока опять к одной ампуле не вернулись. А что, если показатели крови не меняются, то химия не действует???????? У нас всегда показатели были в норме и гемоглобин 139, у мамы очень здоровый организм, она всегда хорошо питается. Только печень барахлит.
# 01:23 15-03-2013 ametist, обратиться
Аноним, а как узнать, сколько колоть Карбоплатина в первый день с Темодалом, может, с врачом посоветуюсь и в следующий приём попробую, маме не лучше, начались приступы, до этого 2 месяца держались без них, очень беспокоюсь, а МРТ каждый месяц делать надоело. Они сами так часто не советуют - нет полной картины - то несколько миллиметров больше, то меньше, а продолженный рост всё равно каждый раз пишут. У нас с самого начала были 2 опухоли - 4 см слева и 1,5 справа, в последний раз МРТ дали заключение: МТС поражение правого полушария, новый очаг, чуть с ума не сошла, а хирург говорит, что МТС в данной ситуации не бывает, а 2я опухоль у нас с самого начала была, просто она раньше контраст не накапливала, а сейчас накапливает. Сколько врачей, столько мнений, всех слушаю, ужас...Тут на форуме больше информации можно получить, чем у врачей. Здесь собрались люди с одной проблемой, а у онкологов сотни болезней. В нашем небольшом городе вообще не так много больных с таким диагнозом.
# 01:39 15-03-2013 ametist, обратиться
Ещё важный вопрос, ответьте, если кто-то знает. В противовес аптечному Темодалу лекарственные коммерсанты предлагают привезённый из Турции. Выглядит так же, только капсулы каждая в отдельной упаковке. Клянутся, что то же самое, только в Турции цены на лекарства в 4 раза ниже, поэтому у нас продают дешевле в 2р. Например, 250 Темодала в интернет аптеке в Одессе 10 тыс грн, на доллары 1250, в обычной аптеке - 15 тыс грн - 1875 долларов, а турецкий - 6 тыс - 750 долларов. Очень внушительная разница. Кому-то попадался турецкий вариант? Наша онколог говорит, что можно маму или отравить, или мелом накормить вместо Темодала, а многие покупают.
# 08:13 15-03-2013 наташа, обратиться
здраствуйте девочки! вот и я выбралась написать.ну что можно сказать о нас.диагноз так и не устанавили поставили глиобластома под вопросом.желудкова сказала ваш ребёнок лечению не подлежит.проживёт не долго не надейтесь.была небольшая надежда и та рухнула.мрт сделали как бы всё стоит на месте только образовалась гидрома доктор говорит надо шунт а я не знаю выдержит ли..завтра начнём пить 3 курс темодала а что остаётся? карина стала много спать это меня беспокоит.девочки как жить без надежды?я опять в отчаяние. жизнь в постоянном стрессе.
# 09:12 15-03-2013 Аноним, обратиться
наташа,
почитайте http://prekrasnaya-zelenaya.org/article_info.php?articles_id=1571
Ни за что не агитирую, но когда говорят, что твой ребенок долго не проживет, нужно искать способы.
Для всех рекомендую почитать о терапии Герсона (спасибо Инне).
Я делаю кофейные клизмы дочери уже 2 месяца.

Татьяна Е
# 11:12 15-03-2013 Аноним, обратиться
наташа,без шунта вообще ничего невозможно! Это первое, что вы должны сделать! Причем немедленно! И только после этого можно предпринимать дальнейшие шаги.
# 11:44 15-03-2013 Татьяна B…, обратиться
Добрый день,форумчане!
У нас скачет Т может быть 36,6,потом 38,5-парацетамол,-37,4 но выше 39 не поднималась и так все последние 4 дня.Терапевт и скорая на прошлой неделе хрипов не слышали,во вторник вроде бы внизу легких похрипывание услышали, назначили антибиотик в уколах 3чз 8 часов,тк начал кашлять,но я заметила,что кашляет при повышении Т.Проколола уже 9 уколов,сегодня должна приехать терапевт послушать легкие.
Муж уколы лежа не дает делать,карабкается изо всех сил, встает на ноги и так только разрешает.Всего получается с дексом 4+4 пять раз колоть приходиться.Снимок легких сделать проблематично, очень слаб,нога правая парез и с понедельника совсем не двигается.Может пневмония?А на улице у нас дикий ужас:пурга и мороз.
# 12:08 15-03-2013 Татьяна (41)…, обратиться
Здравствуйте всем.
Татьяна В, если я правильно поняла, вы спрашиваете у меня знала ли я про анализ ИГХ . Да, я знала, но не с самого начала нашей болезни. Когда узнала о нем, начала звонить в Питер в Институт мозга, в Песочное, ну в общем узнавала, где его делают. В Песочном мне ответили так : А для чего он вам нужен? ну если есть деньги-приезжайте, делайте. Мы еще и блоки перепроверить все-таки хотели Мы уже даже приблизительно решили , когда поедем, но мне пришел ответ от Измайлова с онкофорума, что нет смысла делать , т.к. по снимкам видно, что это ГБ. А про темодал потом стало понятно, когда почитала результаты МРТ после Боровлян-ЛТ и первых ХТ. Это спустя месяц после этих процедур. У нас появился новый очаг на фоне темодала. Тогда нам поменяли химию . А теперь я даже не знаю есть ли смысл делать этот анализ. Мужу Татьяны из СПб тоже делали этот анализ по-моему и написали , что чувствительность средняя. И что это значит ? Понимай как хочешь. А на данном этапе темодал - это наверно лучшая ХТ первой линии, хотя смотрю у очень многих на его фоне рецидивы. Вот у нас было так.
Всем желаю сил, терпения......
# 12:24 15-03-2013 NN, обратиться
ametist,! Попробуйте связаться с Киевом., с Главацким Александром Яковлевичем, Институт нейрохирургии им. Ромоданова, Институт - на Мануильского, 32, 5 этаж. О нем очень хорошие отзывы, он никому не отказывает!!! Удачи!!!
# 12:29 15-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 12:53 15-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Наталья, очень горько читать Ваше сообщение. Я так надеялась, что Желудкова Вам поможет... Она врач, ее прямоту понять можно, не хочет давать ложной надежды. Но Вы все равно не сдавайтесь, боритесь за девочку. У меня порой такое отчаяние накатывает, но я запрещаю себе, все время твержу: кто если не я, поможет ему? Спаси нас всех Господь.


Девочки, анализ опухоли информативен, особенно для тех, кто за свои деньги покупает химию. Но надо понимать, что наличие этого анализа-это не спасение, это лишь подспорье в нашей борьбе. Мы в своем время отказались от него, ввиду дороговизны и ответа химика, что вне зависимости от результата, первым будет все равно Темодал и МРТ контроль динамики. Опухоль слишком не предсказуема. Татьяна (41)права, Темодал почти никому не помогает, хотя считается самым эффективным препаратом первой линии, на форуме единицы на него ответили. И даже хороший ответ на него не дает гарантию, что рано или поздно не выскочит что то в другом месте. Просто живешь, радуешься, веришь и благодаришь Бога за эту благодать. И стараешься не думать: когда??????

Ametist у нас на форуме Снежанна маму лечит Карбоплатин+Темодал. Надо ее спрашивать о дозировках. Они лечатся в Бурденко, Москва. Я уже прочитала, что вы с Украины. Вам очень хороший совет дали обратиться к Главацкому. По поводу турецкого Темодала ничего не могу сказать, очень уж рискованно. А вот Индийский Темомид и Темозоломид, Темцитал Аргентина можно покупать спокойно. Мы их едим, муж Екатерины, и еще кто то с форума, не помню.
# 12:54 15-03-2013 Татьяна B…, обратиться
Про декс неправильно написала: колю 16 мг-8+8.
Про Главацкого слышала и читала на форуме много хорошего,но и мы у себя нашли лучших из лучших и консультировались у них.правда после рецедива на темодале и после 5 курсов ломустина +натулана нам почему то было назначено опять 2 курса темобела,а когда уже опухоль набрала силу + парез руки и ноги и речь,тогда вырвали 3 курса авастина.А время было упущено...
Татьяна 41,спасибо,значит у нас все методом тыка делается((((
# 13:01 15-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Татьяна В., нам антибиотики помогли на 3-Ий день, температура резко упала до нормальной 36.6, до этого тоже с 39 до ниже 37.4 не опускалась. Но я сама протупила, давала по 1 табл. Парацетамола, а он же у меня большой. Дала вечером 2 таблетки разом, сразу до 36.9 упала и все, больше не пили, антибиотик помог. Снимок кстати ничего не показал, поэтому если темпратура от легких, антибиотик должен помочь скоро. Просто к сожалению очень часто температура от головы. Меня и терапевт предупредил об этом.

Таня, давление мерили? У моего оно очень сильно падало до 90/50 когда знобило, и повышалось до 130/110 когда под 39 горел. Как только температура ушла, давление нормализовалось.
# 13:02 15-03-2013 Татьяна B…, обратиться
Девочки,извините,про Главацкого не мне адресовали,а я не разобралась(((
Умом понимаешь,а вот сердцем...и копаешся,копаешся...ищешь ошибки и промахи
# 13:05 15-03-2013 Татьяна B…, обратиться
Давление у нас стабильно 103/70 -110/70,но это наше 120/80 уже плохо переносит
# 13:17 15-03-2013 Тетьяна (41)…, обратиться
Татьяна В, дорогая, это не методом тыка-это такое страшное заболевание. У нас лечилась знакомая в Израиле-чем ее только не пичкали до операции и после, я имею ввиду в плане передового опыта. И что? Она ушла на неделю раньше нашего Андрюши, правда лечилась чуть подольше. Поверьте, если бы вы и сделали этот анализ и он бы показал, что огранизм мужа слабочувствителен к темодалу, то все равно бы вы лечились темодалом , а не нашим темобелом.
Я как-то писала на ветке , что не верю в действие ЛТ и ХТ, а только в то, что пока эта гадина спит-человек живет. Это лично мое мнение , но с ним соглашались уже некоторые участники форума, чьи родные уже ушли . Не расстраивайтесь по этому поводу, не корите себя за это.
Это мы живем постоянной надеждой, а врачи ж все прекрасно понимают. Мне тоже врач в Минске ответил на мой вопрос о консультации: сколько времени прошло после первой операции? Мой ответ: 6 месяцев. А он мне и говорит таким металлическим голосом: Так что вы хотите? Конечно уже пора. Я и онемела. Он имел ввиду, что пора ей рецидивить и все остальное.
Это жутко и страшно, конечно. Но это наша реальность, это мы попали в эту воронку. У нас 18 марта год как нет нашего Андрюши , а в нас ничего не изменилось, а может еще и больше усилилось . Люди говорят, надо отпустить, надо жить дальше и все такое. Умом только это и понимаем.......
# 13:22 15-03-2013 Татьяна (41)…, обратиться
Татьяна В, а из какой группы интибиотик колете?
# 13:22 15-03-2013 Татьяна (41)…, обратиться
С расстройства уже не на те клавиши нажимаю
# 14:18 15-03-2013 Виктория…, обратиться
ametist,
Мой муж видимо обладает сильным организмом, я в этом уже убедилась и постепенно, снижая по ,5 мг и перейдя на таблетки мы с лезли с дексы, во время первой ХТ, 2 недели назад. Но мы принимали только по утрам 4 мг в/м. Сейчас муж себя чувствует хорошо, иногда побаливает голова.
По поводу химии и показателей крови. Химия принимается для того, чтобы убить злые клетки, но она не выборочна, она убивает все клетки (хорошие в том числе), а костный мозг вырабатывает новые, но он тоже не "резиновый", и кровь должна реагировать на это. Так по крайней мере я считаю. И доктор нам говорил об этом.
# 14:22 15-03-2013 Виктория…, обратиться
ametist,
Нам тоже в этот раз (у нас рецедив был) написали метостаз ГБМ. Я тоже этот вопрос поднимала, что ГБМ не метастазируют, врачи под этим термином подразумевают рецедивную глиобластому только в другом месте. как они говорят это их внутренняя терминология.
# 14:25 15-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 14:26 15-03-2013 Виктория…, обратиться
наташа,
я знаю что значит, когда твоему ребенку ставят смертельный диагноз не по наслышке, сама через это прошла! Не слушайте никого, боритесь до последнего, и молитесь Всецарице!!!!!!! Молитва матери с того света людей возвращает! Делайте шунт если так нужно! Мой ребенок выздоровил!!!!!!!!!!!!!!!!! И у вас все будет хорошо!
# 14:44 15-03-2013 Виктория…, обратиться
Девочки, по поводу легких: в легких есть какие то бактерии, которые могут вызывать пненвмонию атипичную бактериальную, когда на химии лейкоциты опускаются ниже 3 и нитрофилы соответственно тоже снижаются, пневмония может развиться в любую минуту на слабом организме. Мы с ребенком принимали бисептол для профилактики этой пневмонии, схема: пятн. субб. воскр. каждую неделю по 400мг.(1 таблетка в день). С мужем мне никто не рекомендовал такую терапию, но лечение химией похожее, я конечно не рекомендую, но своему мужу буду давать бисептол на низких показателях крови. Врач нам говорил, что эта пневмония очень опастная и может давать летальный исход.
# 14:45 15-03-2013 Виктория…, обратиться
Вы извините, что выражаюсь на своем языке))))) я не доктор и умных терминов не знаю)))
# 15:13 15-03-2013 Аноним, обратиться
Виктория, все правильно вы делаете, это пневмоцистная пневмония, и если вовремя не начать лечение, летальный исход 50%, профилактика бисептолом. Пневмоциста сидит в легких у больше половины людей, но при пониженном иммунитете активируется с признаками обычной простуды, поэтому можно проглядеть начало, а в запущенной стадии очень тяжело лечить, и даже если вылечить, атрофия тканей легких останется
# 15:24 15-03-2013 Алла, обратиться
Тактика профилактики такова - надо сделать иммунограмму CD4+, которая показывает клеточный иммунитет. Если результат лимфоцитов меньше 200 клеток/мкл - то нужна профилактика бисептолом 3 раза в неделю или др - это должен определять химиотрапевт.
# 15:42 15-03-2013 Аноним, обратиться
ametist,
Насчет Турции - там очень сильное здарвоохранение, очень хорошо спонсируется и пр, и если это действительно турецкие капсулы - то не думаю, что хуже темодала и пр заменителей, которые в ходу в россии. Попробуйте взять номер партии и дату с коробочки и позвонить написать производителю, может быть они вам помогут.
# 15:42 15-03-2013 Татьяна B…, обратиться
Татьяна 41..., спасибо за участие.Вашу историю я помню,очень переживала год назад ...
Нам назначили цефотаксим - цефалоспорины 3-го поколения.
Нам еще в начале октября 12 г было рекомендовано принимать биссептол 480 мг по 1 табл в день - 3 раза в неделю, омез20 мг 1 табл в день на все время приема декса и мы придерживались этой рекомендации
# 16:04 15-03-2013 Татьяна (41)…, обратиться
Татьяна В, я почему спросила про антибиотики. Сама недавно болела воспалением легких, мне тоже кололи эти уколы. Они по-моему пеницилиновой группы. Уж очень болючиие только они.
# 16:52 15-03-2013 Аноним, обратиться
Не знаю, почему, но раньше на форуме писали, что при опухолях мозга пиницилиновые антибиотики не рекомендуется.
# 17:18 15-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Диана писала, что у них в послеоперационной выписке было написано, что противопоказаны антибиотики пенициллинового ряда.
# 17:31 15-03-2013 Татьяна (41)…, обратиться
Может быть легкие и лечат только антибиотиками этой группы-пенициллиновой? Если это так, то тогда выбора нет-надо колоть.Я сейчас открыла инструкцию и там в противопоказаниях написано -гиперчувствительность в том числе к пенициллинам. Значит , если я верно поняла,цефотаксим из этой группы.
# 19:22 15-03-2013 Татьяна B…, обратиться
Ну вот и приехали... и что делать?Терапевт выписала нам еще и амоклав 1000 в таблетках,но мы его не принимали,сейчас прочитала инструкцию - основное действующее в-во амоксициллин.Уколов поставила на данный момент уже десять ( полных 3 дня),по-моему улучшений нет,сегодня Т была сразу с утра 38.9,38.5,39.1,только сейчас стала 37 -два раза принимали парацетамол по 2 табл.
Терапевт так и не приехала, наверное побоялась метели(((
# 19:32 15-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 21:25 15-03-2013 Татьяна(41)…, обратиться
Татьяна В, амоклав выписали в дополнение к уколам? Скажите, пожалуйста, а Вы не ставили вопрос о госпитализации?
# 21:25 15-03-2013 Татьяна(41)…, обратиться
Татьяна В, амоклав выписали в дополнение к уколам? Скажите, пожалуйста, а Вы не ставили вопрос о госпитализации?
# 00:00 16-03-2013 Виктория…, обратиться
"Небесный ангел мой, прошу, храни меня!
В пустыне жизни, посторонних не виня,
Свечой горю, от лютой хвори таю,
И где душе найти спасение - не знаю.
Объятья чёрные мне бездна отворяет,
Отчаянно борюсь, но силы не хватает.
Спаситель светлый, предоставь своё крыло!
Дай опереться мне, коль так не повезло
Дай силу обрести! Надежда на тебя,
Пожалуйста, спаси и сохрани меня!"
# 06:53 16-03-2013 наташа, обратиться
Виктория напишите пожалуйста какой диагноз вам ставили и что вы делали чем лечились просто хочется сравнить у нас эта гадость расползлась по позвоночнику.
# 07:53 16-03-2013 наташа, обратиться
сегодня Карина не смогла проглотить темодал просто подавилась. что теперь делать ума не приложу.господи девочки где вы берёте силы .я просто хочу умереть.!Почему нельзя мне с ней местами поменяться я бы за это всё отдала.
# 09:54 16-03-2013 Аноним, обратиться
Наташенька, милая, держитесь. Мы не в силах что-либо изменить, поменяться местами. Вы очень нужны своей девочке.
У моего мужа тоже была проблема с приёмом капсул. Здоровый когда был, всегда большие таблетки с трудом проглатывал. Темодал просто разжёвывать стал. Ругала поначалу, убеждала, что нельзя так. Ну что поделать, им и так тяжело всё даётся.

Ещё хочу спросить: принимал ли кто Сегедрин. Вчера нейрохирург наш посоветовал. Пить будем по-любому. Просто хочется узнать мнение, кто принимал его.
Здоровья всем, сил, удачи в лечении!
# 09:55 16-03-2013 Марина В, обратиться
Забыла подписаться. Сообщение моё.
# 11:42 16-03-2013 Ольга, обратиться
наташа,
как вариант, толочь таблеку, смачивать водой ОБЯЗАТЕЛЬНО и давать
# 13:27 16-03-2013 Аноним, обратиться
В аннотации к Темодала черным по белому написано: Нельзя разжевывать! При попадании на слизистую пробыть водой!! Как же можно давать такие советы ребенку?!
# 13:39 16-03-2013 Таня, обратиться
Татьяна B…, как Вас найти вне форума. Моя электронка Shuga-2007@mail.ru или в одноклассниках Татьяна Шульга Кемерово 41 год. Мы на данный момент в одной стадии.Спит мой Саша и спит.Такое ощущение, что и меня не узнает.
# 13:42 16-03-2013 наташа, обратиться
знаю я что нельзя раскрывать.нельзя разжёвывать.что же делать попробывать пересыпать в капсулу меньших размеров.
# 13:47 16-03-2013 Виктория…, обратиться
наташа,
Мы лечились с 2009 по 2011 года в общей сложности 2 года 3 месяца от остого лимфобластного лейкоза.(болезнь эта зарождается в костном мозге). Лечились мы 9 месяцев основного лечения, остальное время поддерживающая химиотерапия. Схема сложная, даже с трудом ее вспоминаю, но помню названия препаратов: винкристин, аспарагиназа, метотрексат, пури-нетол и дексаметазон в гигантских количествах(для ребенка 18 кг мы пили по 8-10 таблеток в день).
Наташа, было очень тяжело, но лечиться нужно!!!!!!!!!!!!!!!!! Вы только должны понимать что кроме вас никто вашему ребенку не поможет! У вас неразделимая связь, ваше настроение будет передоваться, а это негативно отражается на лечении. Старайтесь жить на полную катушку, по мере возможности, побольше позитивных событий!!!!!!А главное и про себя не забывайте!(радуйте себя). Чтобы у вас силы были!
Я в минуты отчаяния ходила в церковь, с батюшкой говорила пару раз, он мне все по полочкам разложил, почему болеют дети с точки зрения религии.
Но и поддержка родных и близких это главное!!!!!!
Если нужны слова поддержки, если вам некому в этом помочь, найдите меня в одноклассниках, пообщаемся в личке. http://www.odnoklassniki.ru/marks Наташа и Вера!!!!!! Вера, Вера!!!!!!!!!!!!!!
# 14:24 16-03-2013 Инна, обратиться
Наташа, опыт Виктории именно в лечении для вас не годится. У ее мальчика было абсолютно другое заболеванием. Ее сила, ее Вера-ДА!!! Но не само лечение. Я четыре года близко связанна с мамой, которая лечит дочь от опухоли мозга. Очень злокачественной! Их путь невероятен!!!!! Я только что с ней связалась, и она разрешила дать свой мэйл. Напишите ей сейчас же! У нее колоссальный опыт! И она замечательный человек. Она ждет

Nellyayashnik@mail.ru
# 14:48 16-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 15:33 16-03-2013 ametist, обратиться
NN и Аноним! Спасибо за совет поехать к Главацкому. Мне о нём много в онкологии хорошего говорили те, кто у него оперировался. Но когда я была в Киеве в Ромоданова, о нём ещё не слышала, сидела в очереди к заведующему. А Александр Яковлевич даже по коридору мимо проходил и разговаривал при мне с людьми, я потом по фото в интернете его узнала. Говорят, что он и человек замечательный и хирург, даже через год после операции своих не бросает, и в народной медицине разбирается. Я обязательно к нему поеду, допьём 4й курс темодала, посмотрим динамику.
# 16:37 16-03-2013 Ольга, обратиться
Аноним 13-27,
прекрасно умею читать и стараюсь читать поболее, чем аннотации. тот способ, который описала приема темодала, был рассказан врачом, а не придуман мной. и не зря написала про воду. смоченный водой и запитый большим количеством воды. если Вас так раздражает, то пишите сами о том, что знаете. человеку важно донести информацию, а принимать решение чем и как рисковать, чем "поступаться" дело каждого
# 17:23 16-03-2013 наташа, обратиться
Ольга не обижайтесь я вас прошу .мне очень важно мнение вас всех а выводы я сделаю сама.
# 21:04 16-03-2013 Аноним, обратиться
наташа, как ваши дела? Смогли ли вы дать лекарство?
# 21:15 16-03-2013 Ольга, обратиться
наташа,
в таких ситуациях просто невозможно обижаться... когда беда с близким - это страшно. а , когда болеет ребенок... Наташенька, все будет хорошо. бывают дни, когда лучше, когда иначе, НО Вашей дочери Вы просто необходимы сейчас. Ваши слова, поведение.
# 22:17 16-03-2013 Юля, обратиться
наташа, только что зашла на форум и Прочитала посты за несколько последних дней. Извините что позволяю себе советов пять, но если у вас скапливается жидкость, то вам надо немедленно ставить шунт, так как без него можно умереть от гидроцефалии. Это я к сожалению очень точно знаю. Это для вас сейчас важнее всего остального. Без этого никакой Темодала не поможет.
# 00:13 17-03-2013 ametist, обратиться
У нас непредвиденная проблема, выпал мост из 4х зубов на шипах, пеньки остались, боюсь, что могут взорваться болью. Мама очень чувствительна к боли стала после операции, даже внутривенные капельницы иногда с проблемами. Кто из форумчан лечил зубы в такой ситуации, отзовитесь. Онколог сказала, что никакие сильные обезбаливающие уколы при удалении зубов нельзя - подпрыгнет внутричерепное давление, и могут быть непоправимые последствия. Только лидокаин, но ведь он слабый! А дома зубы не рвут, не лечат? Как маму в больницу везти, не знаю, нога не ходит, каталки нет пока.
# 00:20 17-03-2013 ametist, обратиться
Виктория, Вы пишете, бывают рецидивные глиобластомы в другом месте вместо МТС. Это только в головном мозге, или может в других органах проявиться?
# 08:33 17-03-2013 наташа, обратиться
Сегодня кое как проглатили темодал опять давились проталкивала пальцем.напугалась сама и напугала ребёнка.завтра незнаю что буду делать.хочу написать письмо презеденту хотя сомневаюсь стоит ли? но терять мне не чего.
# 09:08 17-03-2013 Таня, обратиться
У всех сегодня я прошу прощенья –
Прощёное сегодня воскресенье,
Хотя я и не помню поименно,
Кого обидел тихо или вздорно,
Кого открыто обижал, кого-то тайно,
Иной раз с умыслом, а иногда случайно.
Прошу у тех, кого я обижал за дело,
Подначивая мягко и умело,
Еще у тех, кого обидел грубо,
И кто-то плакал, кто-то скалил зубы.
Я до сих пор уверен, кто-то злится
За прозвища, что уж не отцепиться,
Что в эпитафию теперь войдут, возможно,–
Простите, если это только можно.
Прошу у всех, кто любит, ненавидит,
Кто обижал меня и кто ещё обидит,
Прошу у тех, кто не ответит никогда:
Простите меня раз и навсегда!!!!
# 09:52 17-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 10:34 17-03-2013 Ольга, обратиться
наташа,
на какую тему Вы хотите написать презеденту? может есть более быстродейственные пути? понимаю Вшу ситуацию, но на мой взгляд сейчас нужно действовать "как калькулятор"
# 10:36 17-03-2013 Марина В, обратиться
Наташа, когда столкнулись с такой же проблемой искала в интернете, как больному давать капсулы. Особо ничего не нашла, но один опыт поначалу использовали - капсулу положить подальше на середину языка и запивать из бутылочки, а ни из бокала. Попробуйте. Темодал же ещё если сразу не проглотить липким становится, что ещё больше затрудняет проглатывание. Мы тоже мучались с этим, поэтому понимаю ваше состояние.
# 12:14 17-03-2013 Аноним, обратиться
Что же же делаете Наташа? Вместо того чтобы спасать ребенка вы думаете как вам президенту написать? Прости меня Господи, но это же ужас какой-то !!
# 12:27 17-03-2013 Аноним, обратиться
Правильно кто-то написал. Потому у нас и страна такая, что вместо того , чтобы самим принимать решение и действовать в свое же спасение, народ президенту строчит((( что же вы , Наташа, ждете от В.В.? Договора с Господом о спасении вашего ребенка?(((
# 12:53 17-03-2013 Аноним, обратиться
Наташа, вам кто-то написал чтобы вы написали маме другой девочки, что она вам сказала? Как она лечит?
# 13:15 17-03-2013 наташа, обратиться
вы можете осуждать меня сколько угодно. Я и так принемаю решение всегда сама.Я не чего не жду от В.В.Ни договора ни смертной казни.Я и так делаю всё что в моих силах.Я читала форум и не на кого не нападала ,потому людям и так тяжело.Нет Светланы нашли очередную девочку для битья.Вперёд.После того что я уже пережила эти все нападки для меня ерунда. С мамой девочки я списалась.Они лечатся в Англии. Нас даже в местную больницу не берут.Приехала чтобы ребёнка послушали так все по кабинетам прятались.А вы говорите УЖАС Вот ужас во всех наших драных больницах ,где даже катетор поставить не могут чтобы мрт провести.здоровья всем и удачи!!!!!!!!!!!!!!!
# 13:34 17-03-2013 наташа, обратиться
У карины на мрт 2раза дыхание останавливалось реанимацию делали,она до сих пор от наркоза отойти не может. Во спасение,где оно то спасение ?
# 13:44 17-03-2013 Аноним, обратиться
Наташа, делайте, что хотите и пишите. кому хотите, не слушайте никого. На войне все средства хороши, а болезнь-это война!

Аноним, какое право вы имеете упрекать в чем-то кого-то? Вы здесь не авторитет, чтобы к вам прислушивались! Так что молчите в тряпочку! И все свои мысли держите при себе, никому они неинтересны.
# 13:49 17-03-2013 Аноним, обратиться
Наташа, никто на вас не нападает ! Просто судя по вашим постам вы впадаете в панику и отчаяние. И повод у вас безусловно есть. А вот права нет. Соберитесь. Кроме вас вашему ребенку никто не поможет! Слушайте советы, которые вам здесь дают. Зарегестрируйтесь на онкофоруме и спросите совета там. Там врачи, они вас не оставят. Мы здесь не можем вас спасти, но я вас очень прошу- соберитесь. У вас сейчас шахматная партия. Ход ваш. Пожалуйста, ради вашего ребенка. Обнимаю вас. Боритесь!
# 13:51 17-03-2013 Саша, обратиться
Выше мой пост
# 14:26 17-03-2013 наташа, обратиться
а кого не охватывает отчаяние и страх ,я думаю все через это прошли.Когда нет выхода. Хотя говорят выход всегда есть.Я всю жизнь так думала,а теперь сомниваюсь.Просто если бы вернуть хотя бы месяцев девять назад ,я всё бы сделала по другому.Я ведь врачам верила а они даже ЛТ сделали не так .Ни один из них не направил спину проверить ,а теперь там метостазы ,а облучать больше нельзя.Назначили плиотивное лечение.
# 14:55 17-03-2013 Саша, обратиться
наташа, облучение это только часть лечения. Вы же принижаете темодал? Это химиотерапия, она наиболее эффективна при такой болезни. Здесь есть люди, которые делали и оперу, и лт, а помогло им только хт в итоге. У вас есть шанс. Давайте, настраивайтесь на борьбу дальше. Ничего не потеряно!!!
# 15:21 17-03-2013 наташа, обратиться
мы тоже пьём темодал уже 3 курс но в Москве его отменили.у нас его ещё на полгода поэтому будем пить.
# 16:09 17-03-2013 Аноним, обратиться
Наташа, почему вы так упорно отвергаете необходимость постановки шунта? Я с мужем чере з это прошла и знаю о чем говорю. Решите этот вопрос!
# 17:28 17-03-2013 наташа, обратиться
Я ничего не отвергаю я в понедельник иду к нейрохирургам а там как они решат.может они просто не согласятся.так что вопрос будет решаться завтра.
# 18:30 17-03-2013 Светлана…, обратиться
ой, Наташа... крепитесь, не буду говорить боритесь, Вы и так боретесь: в Москве даже были, где бы еще для этого силы взять...? не знаю, Наташ, где... все мы разные... говорят второе дыхание приходит с последним вздохом - и такое бывает, порой кажется все - край, но это только кажется... скажу честно мне не представить даже, что Вы чувствуете... Вы в отчаянии, но у Вас есть мотив, мотив такой мощи!!! а человеческие ресурсы огромны... Вы делаете все, хорошо, что Вы говорите о том, что чувствуете, как Вам невыносимо трудно, эмоциям нужен выход, для Кариночки Вы центр вселенной, ей нужны Ваши любовь, забота, уверенность и спокойствие, все это Вы отдаете ей сполна, но Вы живая и не двужильная, все тоже необходимо и Вам самой - сил Вам, помощи Господа, понимания и поддержки людей. Девочки очень о Вас переживают, душой болеют о Кариночке, они обязательно поддержат, поймут, помогут и подскажут, будьте с ними, только не замыкайтесь, сейчас редко захожу из-за собственной семейной ситуации, но прочла и захотелось Вам написать, вера и любовь всегда с Вами, ведь именно они силы и дают. Храни Господь Вас и Карину.
# 18:45 17-03-2013 Светлана…, обратиться
Наташа, так расстроилась и забыла сказать: помню, что когда Вы только пришли на форум, Вы говорили, что Вам даже поговорить не с кем... Есть с кем, Наташа - говорите, что хотите, о чем хотите, это важно, и помните, знайте, Вас всегда тут поймут и поддержат, даже если что-то немного резко звучит, это просто люди очень переживают о Вас и Карине - искренне переживают, ситуация-то не понятна полностью, они очень хотят помочь, хоть чем-то.
# 19:42 17-03-2013 Аноним, обратиться
Наташа, а вы обращались в какие-то фонды в Москве? Их же сейчас довольно много. Надо пробовать! Просить! В ноги валиться! У меня соседка была, так когда ее сынок заболел раком куда только не писала, ни ездила. Ее уже гнали а она опять просила. И ведь вы просила в конце концов. Ее какой то фонд в Германию отправил хотя все врачи от нее у нас отказались. А сынок ее выздоровел. Спасли его в Германии. А мы ведь все тогда думали что она прямо с ума сошла когда реально в ноги людям падала и просила. И вы просите и не верьте врачам, которые умирать отправили.
# 20:16 17-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 22:24 17-03-2013 Виктория…, обратиться
ametist,
как нам доктор говорил, что сама по себе ГБМ не метастазирует. Рецедив проявляется только в головном мозге. (почему то врачи его называют метостаз ГБМ), у нас даже в выписке было написано метостаз глиобластомы. Но в другие органы по телу эта дрянь не распространяется..............но не хватало этого еще, она и так злюка(((((
# 22:45 17-03-2013 Виктория…, обратиться
Наташа, правильно написал 19:42 17-03-2013 Аноним. Есть фонды, которые реально помогают, найдите клинику в Израиле или Германии, которая специализируется на вашей болячке и пишите в фонды. Детям охотно помогают.
Сколько Карине лет?
Держитесь!!!!!!!, хотя это глупое слово! Пусть Матерь Божья услышит Ваши мольбы и попросит у Бога спасения Карине! Верьте, все будет хорошо!!!
# 22:52 17-03-2013 Виктория…, обратиться
Девочки, а я своего милого отвезла сегодня на химию. Завтра заберу))) Как же печально он смотрел на меня, что придется расстаться со мной на целую ночь))))) Мы живем за городом, а капаемся по месту прописки в Москве, вот и отвезла его к маме. Настроен очень положительно. Химиотерапевт сказал что очень хороший знак (у нас от первой ХТ упали лейкоциты с 11 до 4). Доктор сказала что это очень хорошо и говорит о том, что реакция на химию хорошая. Но у нас как и в первую темодальную терапию, наши любимые эозинофилы поднялись))))) аллергическая реакция проснулась. Но зуда нет. Надеюсь и не будет, сильно уж он ему тогда мешал.
Девочки сегодня прощенное Воскресение. Простите меня пожалуйста если кого обидела!
# 23:31 17-03-2013 Аноним, обратиться
Виктория…, отвесьте, пожалуйста, кроме шишки на голове, что еще указывало на рецидив: плохой аппетит, потеря веса, раздражительность, сонливость? Что из этого? Напишите, пожалуйста если вам не трудно. Я волнуюсь за сестру. Что-то мне не нравится и даже не пойму что именно. Вот вы пошли бы на Мрт если бы не шишка на голове? Вас ничего больше не настораживало? Боюсь пропустить что-нибудь вот и спрашиваю у всех(( извините((
# 23:55 17-03-2013 Аноним, обратиться
Наташа, вашу дочь вымаливать надо и желательно в нескольких местах одновременно. Обратитесь в какой-нибудь монастырь за помощью. Здесь на форуме сочувствующих много, но вам сочувствие и жалость не нужны, только вы сами можете помочь дочери. Причину таких болезней нужно искать в духовном плане. И такие испытания чаще даются по нераскаянным грехам родителей. Молитва матери самая сильная, но нужно правильно молиться, просите у Господа, чтобы открыл духовную причину болезни дочери, простил и исцелил. да поможет вам Господь.
# 11:29 18-03-2013 Виктория…, обратиться
Аноним,
у нас должно было быть контрольное МРТ в конце января, начало февраля. Когда начала шишка рости, мы не стали дожидаться и поехали на МРТ, получилось 22 января сделать. Никаких признаков, я была уверенна что это наша липома, либо костная мозоль воспалилась, такое бывает когда заживает кость, тем более в том месте стоят две клипсы, которые соединяли кости. Перед МРТ Леша съездил на консультацию к нашему оперирующему нейрохирургу, он так же сказал что возможно костная мозоль, типа делай МРТ и дальше будем смотреть, оно все покажет. А после МРТ уже было сказано, что срочно необходима вторая опера. Леша был спокоен, говорил что готов к операции, я ему тогда говорила, что пока в голову не залезут, никто не скажет что там все таки есть, говорила что опера будет легче, что вскроют старую "калитку".
Второй диагноз он не знает, он и не хочет вдаваться в подробности. Мы на эту тему дома не говорим, и вообще стараемся о болячках не разговаривать. Просто лечимся, везде с врачами общаемся без него.
По факту врорая опера была намного сложнее, отходил тяжело, очень. Но он у меня молодец!!!
По поводу сонливости, да, она присутствовала, но я к ней привыкла видимо, т.к. последние несколько лет муж часто прикладывался спать и я считала уже это нормой((( видимо зря.
Кроме этого больше никаких симптомов, голова не болела..... забыла сказать... как то сидела напротив него и обратила внимание на лице бледность вместе с желтезной.... вот наверное кроме шишки меня этот факт насторожил.
А что у вас не нравится в сестре???? Что вы видите такого что вас настараживает??? (извините, не написано как вас зовут).
# 12:21 18-03-2013 Татьяна (41)…, обратиться
Аноним 23.55 , нашего Андрюше его мама отмаливала в монастыре, когда все это случилось. Она постоянно там было, только что не ночевала в нем. Сегодня, 18 марта - ровно год как Андрюша ушел. Со дня постановки диагноза он прожил 7,5 месяцев. Получается, что мама плохо молилась за него?
Зачем Вы пишете Наталье, что это надо с духовным планом разбираться, что все это за грехи родителей. Вы сами в это верите ? У нее и ребенка не с кем оставить, чтобы бегать молитвы заказывать.У человека и так земля из под ног уходит, а Вы еще и добиваете. Никто не может помочь таким как мы -только чудо, а чудес, к сожалению не бывает. По крайней мере я в них не верю.
Да, все мы здесь можем только посочувствовать, как и нам, Но не думаю , что и Вы подкинули Наталье идею фикс.
# 12:39 18-03-2013 Anna, обратиться
Виктория…, спасибо большое, что ответили. Во-первых я не могу понять почему она вдруг похудела хотя ест очень хорошо. Похудела кг на 2. На месте оперы появились месяц назад совсем незначительные неровности. Причем их то не видно, то опять вижу. Причем это меняется в течении дня. Она вполне активна. Редко бывает недолгая слабость, но ненадолго. Сонливости нет совсем. Наоборот с трудом удается уложить поспать днем)) не хочет как правило, а мама из-за этого переживает. Голова не болит совсем(тьфу-тьфу-тьфу) мы на дексе были только неделю после оперы и все. Может зря я беспокоюсь))
# 13:29 18-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 13:45 18-03-2013 Аноним, обратиться
Думаю, что тот человек, который это написал наверняка в это верит. А вера не подразумевает сомнений. Иначе это не вера. Вот только не всем дано так верить и советы таких людей зачастую очень раздражают. И меня в том числе. Я убеждена, что к великому нашему несчастью не все так однозначно(( и поэтому писать маме, что ее дочь рассплачивается за мамины нераскаянные грехи по меньшей мере безжалостно в данной ситуации.
# 13:57 18-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Воздержусь от темы религии... Просто не верю, что такие страдания маленьким деткам за то, что родители в чем то согрешили. Не верю. Бог есть любовь, и не может он такие напасти на детей слать. Пишите что хотите, но я не верю... За последние дни столько советов всевозможных Наташа получила... я сама давала совет в Рогачева обратиться, и что, где помощь от туда, ее нет, только приговор вынесли. И никто не виноват, не врачи которые на МРТ спинного мозга не отправили, правда Наташа, никого не отправляют, даже тех, кто за границей у именитых профессоров лечится или в крупных онкологических центрах Москвы. Глиобластома очень редко в спинной мозг метастирует, в основном отсевы по головному мозгу, даже по опыту форума... Это только болячка всему виной... Очень тяжело читать сообщения, когда у тебя самой ребенок 8-ми лет. Душат слезы, отчаяние... И когда начинают бред писать, мать осуждать, что делает что то не так или собирается сделать...
Онкология захлестнула, это очень страшно, болеют президенты, актеры, певцы, просто обычные люди, у кого не услышишь, заболевает или знакомый или родственник, но для меня самое страшное что болеют маленькие дети разных возрастов, интернет и соц сети просто пестрят криками о помощи спасти ребенка. Я уже не могу такое читать, мои нервы просто не выдерживают. Извините за этот крик души, но просто уже сил нет читать некоторые сообщения адресованные Наташе. Подумайте прежде чем что то писать матери, которая лечит ребенка. Думаю матери меня поймут.
# 14:29 18-03-2013 Виктория…, обратиться
АНОНИМ,
я думаю здесь никто не хотел обидеть Наташу, наоборот все стараются помочь советом, но увы не у всех это получается. Мы все разные и одни и те же вещи воспринимаем по разному. Для меня лично проще было тогда вообще не общаться на тему болячки и плыть по течению. Тут Наташа пытается с нами поделится, рассказать, покричать, даже порой слова отчаяния полного слышно, но видимо ей так легче пережить страдания ее ребенка. Для матери самое страшное на свете, когда что-то случается с их ребенком. И она правильно тогда написала, что она сама принимает решения, и это думаю здраво! Она найдет тот путь, который будет именно ее, и только ей его проходить.
# 16:49 18-03-2013 Аноним, обратиться
Девочки, Аноним не хотел обидеть Наталью, и ни в чем не обвинял, а дал совет, которому кто хочет, прислушается, кто не хочет - не прислушается. Мир такой сложный, надо пробовать всё, что под силу. Материальный мир неразделимо связан с нематериальным, хотите верьте, хотите - не верьте, тем, кому дано это почувствовать, знают. Тем, кому не дано, приходится лишь верить, либо не верить. Дело каждого.
# 17:58 18-03-2013 Галина, обратиться
Наташа, здравствуйте. У меня для Вас совет из практики как можно легче проглотить капсулу. В столовую ложку набираете густой йогурт или овсяную кашу капсулу тоже в ложку и всё вместе глатаете. Каша и йогурт легче проходят по глотке и пищеводу, у них скользкая структура. Это можно делать, если Ваша девочка хорошо глотает пищу. Вы говорите с ней , всё проговаривайте, что нужно ей сделать. Дай Бог получится. Я не знаю, где Вам взять сил и никто на свете не знает. Пейте какие-то лекарства, чтобы быть в силе помогать своей девочке. Есть другие варианты? Нет. Вы должны быть рядом с ней. Не надо себя только корить. Вы ни в чём не виноваты. И никто не виноват. Никто не знает причину этой болезни. И никто толком не знает, как её лечить. Потому что не известна причина.Никто. Ни один самый расчудесный врач. Ни в одной стране мира. Можно только помочь жить. Я Вам очень сочувствую. Держитесь. Будьте сильной. У Вас нет другого выбора.
# 18:17 18-03-2013 Виктория…, обратиться
Anna,
беспокоиться, это наш увы удел, без этого нельзя уже наверное. Просто следите за состоянием своей сестры и за этими неровностями. ..Они могут быть еще от того, что отек послеоперационный сходит, их просто не видно было., и удачи Вам, не болейте!!!!
Вообще чем дальше живу, тем больше понимаю, что нужно отпускать все, все свои переживания, и зря не накручивать себя. Так можно и с ума сойти. Но как найти в себе силы ......
# 23:15 18-03-2013 Ел р, обратиться
Наташа! 1. Ваше право - обращаться к кому угодно за помощью, писать, стучать и просить. А у кого-то и требовать.
2. чудеса бывают. Мысль материальна. Вера созидательна.
Молитва матери - это очень серьезно. Но надо уметь молиться. Чтобы не навредить еще сильней. 3. Когда у моего любимого пропал глотательный рефлекс, все лекарства давала через зонд. 4. Вы совершаете ежедневный материнский подвиг. Но господь не дает креста тяжелей, чем можно вынести, каким бы этот крест ни был тяжким. Чтобы бороться, нужны силы. Нужно иметь ресурс духовных, душевных и физических сил. Время провести переоценку всего: что и кто может РЕАЛЬНО помочь - от неск часов - посидеть рядом, что либо принести, подать - до задушевно быстрой беседы... Конечно, если есть умный и чуткий батюшка, а не поучающий младостарец, или боевая подруга детства, готовая снести стены... если - пока таковых не припоминается - выплескивайте на форум свои мысли, опасения, переживания - в ворохе ахов и пересудов пара умных советов плюс эмоциональная поддержка вам обеспечены, а это немало, знаю по себе. 5. Ребенку нужен не автомат по уходу, а мамочка, поэтому вам нужны силы - отдавать ей свое тепло и любовь. Где этого набраться, когда глаза на мокром месте и хочется взорвать весь мир, безжалостный и подлый, в момент отвернувшийся?... Где угодно черпайте силы для позитива: вот откуда можете, берите для нее радость! Да, паллиативный уход - звучит для нас страшно, как приговор. А во всем мире за этим - огромное уважение к душе человека, без которой организм превращается в растение. И чтобы свершилось чудо, нужно эту душу поддержать. Я не буду читать нотацию, советовать то, что для меня совершенно понятно и естественно - причастие, чернез которое человек сознательно принимает помощь Того, на которого только и остается надеяться. Прсто опыт борьбы за жизнь моего мужа, прожившего 6 лет после удаления ГБ, позволяет мне это говорить. А вам - думать - принять этот опыт или сетовать, что нет помощи и спасения. Очень страшно, конечно, когда мучается ребенок, понятно желание подставить себя вместо нее под удар. Постарайтесь облегчить ей жизнь: дисциплина во всем уходе за ней, дневник с показаниями, изменениями состояния, вклейками каких-то чужих полезностей, нужных срочных телефонов и тд , привлечение всего, что добавит ей улыбку, а даже при самых тяжелых состояниях можно эту улыбку вызвать (и в ответ получить самой такой заряд энергии!!!)! И заставьте себя любить мир, чтобы он не гримасничал в ответ, как это ни звучит сейчас жутко! Галя, Вита, вы абсолютно правы в советах. Сил вам, девочки, и помощи Божией!
# 23:24 18-03-2013 АНОНИМ, обратиться
http://www.nsi.ru/about/news/126/8-sibforum2.pdf
# 02:55 19-03-2013 Аноним, обратиться
АНОНИМ, а можно узнать что заслуживает внимание в этой ссылке? Прочитала и не поняла. Правда сижу на работе. Устала. Может соо разить не могу(( напишите пожалуйста, если можно.
# 08:45 19-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Начиная со стр.4 появляется информация, о том что в ряде стран, в том числе и в нашей, ведутся клинические исследования с вирусами в лечении глиобластомы. Парвовирус, вирус Ньюкасла.
# 10:07 19-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 10:52 19-03-2013 Аноним, обратиться
Уважаемые форумчане! Остались лекарства, может кому-то помогут (Темомид (темозоломид, капсулы) 20мгх8шт,100мгх2шт,Латран (ондасетрон 4мг)х4шт, Диакарб 1 уп, Аспаркам 1уп.) могу встретиться и отдать в метро в Москве. тел.8-916-972-76-41 Алексей
# 11:11 19-03-2013 Аноним, обратиться
Наташенька, напишите пожалуйста как ваши дела. Вы писали, что в понедельник должны были ехать к хирургам насчет шунта.
# 16:05 19-03-2013 Рина, обратиться
Алексей, я после операции по удалению глиобластомы лечусь темодалом (покупаю сама, так как с Украины) Мне как раз не хватает чуть-чуть до нормальной дозы. Буду очень признательна, если поможете. В Москве вам позвонит девушка Настя по поводу встречи в метро, если вы не против. Тогда она мне передаст.
# 17:05 19-03-2013 Виктория…, обратиться
Вчера мы прошли второй курс ХТ авастином с иринотеканом. Капались 1,5 часа. Самочувствиие хорошее, приехал из больницы первым делом поел. Д и Т в норме. К вечеру немного мутило (тошнота). Сегодня уже утром занимался ЛФК с тренером. Слава Богу все хорошо. ...... для позитивчика на форуме)))))
# 17:11 19-03-2013 Виктория…, обратиться
АНОНИМ,
Спасибо за статью, внушает надежду...... (а интересно, на ком они исследуют препараты?). И как можно участвовать в таких исследованиях? Думаю многие бы согласились, когда надежды совсем нет. Мне конечно не решать за людей, которые болеют.
# 19:56 19-03-2013 vneizvestnij, обратиться
Дорогие друзья хотите узнать всю правду об ОНКОЛОГИИ загляните в раздел Ametist от 10 марта Желаю всем выздоровления
# 20:18 19-03-2013 Аноним, обратиться
vneizvestnij, а никто не хочет это узнать((( с одной стороны это понятно... В момент когда заболел твой любимый человек и у тебя нет возможности увезти его далеко-далеко от ужаса нашей Отчизны,тебе ничего не остается как зацепиться за то, что есть под рукой(((
# 20:51 19-03-2013 Аноним, обратиться
Наташа, пожалуйста, напишите хоть слово.
# 20:55 19-03-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Может, кто подскажет. У моей мамы вчера закончился второй курс химиотерапии “Темодал”. И сегодня я заметила, что она немного заторможенная, хотя это еще было заметно на третий день химии. Конечно, я понимаю, что это химия, но все-таки очень переживаю. Спрашиваю, как она себя чувствует, говорит нормально (но она у нас никогда ни на что не жалуется). Может, кто подскажет нормально это или нет (да еще и погода не очень). Еще переживаю, что перестали пить “Диакарб”, а пьем только противосудорожные. Не очень понимаю, сколько по времени нужно пить “Диакарб” (месяц или все время?) и в каких случаях его пьют? Наш онколог (по месту жительства) считает, что мы снова должны вернуться на “Дексаметазон” (кололи его только до операции и вовремя лучевой терапии), а зачем, если все с него так сложно сходят. Заранее благодарна за ответ.
# 21:06 19-03-2013 vneizvestnij, обратиться
Дорогой мой Аноним , лекарство от РАКА нашли уже давно , ешо 50 годах прошлого столетия и успешно применяют . Кто хочет умереть , это его проблемы . Посмотри научный фильм и убедись сам
# 21:15 19-03-2013 Аноним, обратиться
vneizvestnij, вариантов излечения от рака немало. И это действительно известно всем, кто это хотел узнать. И люди, не побоявшиеся отказаться от химий и лучевых и избравшие другие методы излечения, есть и их немало!))) с глиобластомой ситуация сложнее из-за Гемобарьера. Но тем не менее .....
# 21:26 19-03-2013 vneizvestnij, обратиться
Аноним может тебя пугает мысль дожить до старости и в зеркале увидеть моршинистое своё лицо и луче умереть молодым и красивым
# 22:27 19-03-2013 Аноним, обратиться
vneizvestnij,смешной вы))) ну или смешная)))) и очень загадочны....
Если думаете, что очень оригинальны.., то ошибаетесь)))
# 06:34 20-03-2013 Ольга, обратиться
Наташа, Вы второй день не оставляете сообщений как Карина. черкните хоть пару фраз, пожалуйста. сил Вам физических и моральных
# 11:29 20-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 15:33 20-03-2013 Аноним, обратиться
Рина, лекарства Насте передал. Алексей
# 17:10 20-03-2013 Рина, обратиться
Алексей, спасибо вам огромное! Благодаря вам, у меня набирается на полноценный курс. Удачи вам в лечении. Рина.
# 20:45 20-03-2013 Катя, обратиться
Ел р,
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста! Мне написали что лимфоцитов у меня 228! Что это значит??
# 21:11 20-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Катя, я думаю это ошибка. Лимфоциты в норме 25-40. Если показатель измерен в 10/9 л то это в пределах 1,3-4. Пересдайте анализ.

Я не Ел Р. она не часто тут бывает.
# 21:12 20-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Катя, я думаю это ошибка. Лимфоциты в норме 25-40. Если показатель измерен в 10/9 л то это в пределах 1,3-4. Пересдайте анализ.

Я не Ел Р. она не часто тут бывает.
# 10:25 21-03-2013 Екатерина…, обратиться
Катя, а лейкоциты сколько? Лимфоциты это часть от лейкоцитов. Если лейкоциты в норме, то это ошибка. И в каких единицах анализ?
Обычно пишут в % от общего количества лейкоцитов (25-40%) и в абсолютных едицах.
# 14:17 21-03-2013 Аноним, обратиться
Катя, как-то ходила к доктору, который нам говорил сдавать анализы на клеточный иммунитет и сказал, чтобы лимфоциты были не меньше 200.
Мы анализы сдали и увидели все в вышеописанных единицах измерения и ничего не поняли, как их сопоставлять, и к доктору этому больше не попали тоже. Но по таким ед. изм. от 200 - нормально. думаю, не надо пересдавать
# 14:40 21-03-2013 наташа, обратиться
здравствуйте. нашла время написать.насчёт шунта будет консилиум 28 марта. темодал глотали так: брала большую капсулу раскрывала и пересыпала в маленькие капсулы из под омепрозола всё делала аккуратно чтобы не рассыпать-может кому пригодится.пропили курс.сегодня Карине получше ,кушала ,почти не спала. про гистологию говорят случай не ординарный ещё разбираются.хотя на консультации поставили глиобластома ?в конце недели ещё позвоню спрошу.кровь будем сдавать в понедельник. спасибо всем кто писал.всё прочла.
# 17:01 21-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 19:14 21-03-2013 Аноним, обратиться
Ой, а что, закончилась линия?
# 23:14 21-03-2013 Аноним, обратиться
Девочки, а почему возник вопрос про линию? А как этозакончилась? А куда же теперь писать? Пожалуйста об'ясните это. Я совсем недавно начала читать и пишу первый раз и мне очень важно знать,что я не одна и можно почитать про других людей с этой же бедой. Так что напишите куда же теперь?
# 11:35 22-03-2013 Татьяна, обратиться
Кто проходил лучевую терапию в РОНЦ по квоте не москвичи? Нам в местном Минздраве сказали, что квота нам выделена и нужно ехать в поликлинику РОНЦ решать вопрос о госпитализации. Мне непонятно, нас в поликлинике поставят в очередь на госпитализацию или будут сразу оформлять госпитализацию. Если мы по квоте и иногородние, то будет нам предоставлено бесплатное место в стационаре?
# 12:50 22-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Татьяна, мы оперировались в РОНЦе, решался вопрос о проведении комбинированной химиолучевой терапии там же. Но в последний момент нас домой отправили, сказали что все у нас на месте есть, и ускоритель и химия. И мы уже дома это все делали. Знаю, что у них есть телефоны контактные на сайте, понимаю что в телефонной режиме как вилами по воде, но может хоть что то прояснят и нак какие то вопросы будут ответы. http://www.ronc.ru/
# 13:24 22-03-2013 Татьяна, обратиться
Спасибо за ответ по госпитализации. У нас как раз дома нет такого ускорителя, который нам требуется, о чем есть заключение заведующего лучевого отделения.
# 14:29 22-03-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Скажите у кого-нибудь была температура, и скакало ли давление после химии "Темодал". У мамы уже третий день температура 37,5 и давление 150 на 80. не знаю, что ей давать. Заранее буду благодарна за ответ.
# 15:49 22-03-2013 АНОНИМ, обратиться
О.К. (Ольга)…, у нас нет повышения давления от Темодала. У нас: головокружение, тошнота в основном. Но мы все разные. А температура у нас обычно повышалась до 37.1-37.5 к концу цикла, к 28 дню и более, если на химию опаздывали из за показателей крови. Но обычно в ХТ сразу падала до нашей нормальной 36.9.
Ольга, не забывайте, Капотен четвертинку под язык, только его все время нелья, раз-два. И Продолжайте мерить температуру и давление и записывайте. Даст Бог нормализуется все. После ХТ 3-5 дней еще состояние гулять может, у нас это в головокрудении, тошноте и периодической головной боли проявляется.
# 22:11 22-03-2013 Анна, обратиться
Здраствуйте! Подскажите пожалуста, кто-нибудь переливал тромбомассу? У нас после первой химии рухнули тромбоциты до 13. Химию задерживаем 1,5 месяца, ничем не поднять. Пили крапиву, седекор,шиповник, тысячелистник. Поднимаются очень медленно, сейчас 50. Заранее благодарна.
# 22:30 22-03-2013 Виктория…, обратиться
Мы сегодня тоже сдали кровь, завтра посмотрим что там...... Леша раздражительный, мелочи раздражают(шум, телек) и спит второй день.... сегодня пять дней после химии. Но хоть есть и то хорошо. Девочки у нас пальцы на руке начали шевелиться(еле, но чувствуется).
# 22:31 22-03-2013 Виктория…, обратиться
Не есть а ест)))
# 10:04 23-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Аня, тромбомассу переливали Егоровы. Мама Светлана лечила дочку Настю... Помогло или нет-не могу сказать, я мало о них знаю.
Из собственного опыта могу только сказать, что мне говорили два независимых специалиста, химиотерапевт РОНЦа и онкогематолог, что это чужеродная субстанция для организма, и переносится тяжело, на низких лейкоцитах тем более... Но наверное если нет другого выхода, если травы не помогают... Вам хотя бы до 100 дотянуть, мы вот в первый раз за почти год химию вовремя начали. Пришлось снизить дозу, потому что в последнюю ХТ тромбоциты до 15 упали. Снизили дозу и упали всего до 90, через два дня начали расти, были уже 100 и с разрешения химика мы начали нашу 10-ую ХТ во время, в первые с мая прошлого года.
Аня, Вы наверняка сами все это знаете, но все же... Свежеотжатый свекольно-морковный сок, просто свекла варенная, тушенная, гранаты (в виде сока, или просто так их кушать, а сок легко сделать, очистив до зернышек, их измельчить блендером, и потом отжать через марлю-спасибо Екатерине за опыт)и хурма по 2 штуки в день. Если вспомню еще что, напишу.
# 12:06 23-03-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
АНОНИМ, спасибо за ответ. Вчера вызвала маме терапевта на дом (т.к. прям, спать не могла, не знала, что делать). Пришла очень хорошая женщина (не наш участковый, т.к. наш участковый нам сказала, что не знает, что нам назначать и отправила к невропатологу, а невропатолог как наш диагноз увидел сказал, что это не к нему) выписала лекарства для понижения температуры, еще антибактериальное (пить всего 5 дней), "Диакарб" сказала пить постоянно (т.к. на снимках есть отек), вместо “Аспаркам” выписала “Панангин”, я сразу поинтересовалась, не повредят все эти лекарства нам, сказа что нет. Говорит пока трудно сделать вывод от чего температура с давлением (от давления постоянного ни чего пока не прописала, сказала, если что давать под язык 25 мг. ”Капотен”, если давление будет 150 и выше, рабочее давление у мамы 115на 80 – но не увлекаться им). Еще сказала, что нужно смотреть динамику, но большая вероятность, что это последствия "Темодала" (в побочках написано: повышение температуры тела), а давление, что погода шалит, но и возможно, что от противосудорожных, принимаем "Финлепсин" (в побочках написано: снижение или повышение АД). И еще, так как все сейчас в кучу сложно, сделать вывод. Но все равно сказала, что нужна консультация химиотерапевта, побегу в понедельник (все ее назначения показать им, что они на это скажут и сообщить ей). А насчет коррекции или замены противосудорожных “Финлепсин” (единственное, что назначил невропатолог), что нужна консультация хорошего невропатолога, который знает о нашем заболевании, а она нам не может в этом помочь (а где его найти, что на них написано, знают они наше заболевание или нет)?
# 14:44 23-03-2013 Виктория…, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Скорее всего они все знают про это заболевание, но практикуют не все, вот в чем разница. Нужно искать практикующего доктора. Хотя где вот в чем вопрос.
На форуме сами себе назначаем и сами лечимся))) Ой девочки. если бы не было этого форума, куда бежать???
По поводу переливания крови, моему ребенку делали его на низких тромбоцитах. Перенесли тяжело, пришлось дексу колоть (началась аллергическая реакция, темпр 40 и судороги). Взрослые переносят еще тяжелее. Главное сделать анализ на совместимость донорской крови, даже с этим анализом и то бывают казусы. А бывает без реакции, как будто ничего не вливали, только цвет лица лучше становится)))) Нам врач тоже говорил что переливание это очень крайняя мера. Организм сам должен восстанавливать свою кровь. Просто тромбоциты низкие опасны кровотечениями, в том числе и внутренними. На низких тромбоцитах к больному нужно очень бережно как к вазе хрустальной относиться, и лучше постельный режим и прогулки на свежем воздухе. Мы поднимали тромбоциты прогулками по лесу, нам очень помогало, но именно каждый день.
Но у детей все гораздо быстрее восстанавливается.
# 15:34 23-03-2013 Аноним, обратиться
Сок папайя для тромбоцитов!!! Сам пользовался и очень помогло год назад.
# 15:50 23-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 21:23 23-03-2013 АНОНИМ, обратиться
О.К. (Ольга)…, все Вы правильно сделали. Врач действительно внимательная. От температуры нашим можно Парацетамол по 1-2 таблетки 3 раза в день. Но ниже 38 не сбивают обычно. Температура может быть от чего угодно, много факторов, но в том числе и от головы. Пока постарайтесь не переживать, ухаживайте за мамой и все записывайте. Невролог хороший действительно нужен, те же противосудорожные скорректировать, но где же найти такого, знающего специфику нашей болезни? Это почти невозможно. Но отчаиваться не надо, надо искать. Из противосудорожных еще назначают Депакин хроно. Но о дозировке должен врач решать.
# 09:37 24-03-2013 Анна, обратиться
Всем добрый день. У нас сегодня опять приступ случился.Первый раз был перед второй ХТ, сейчас перед третьей. Сегодня поехали в магазин и мужу плохо стало, смотрю руки дрожат и губы тоже. Плохо говорит мне. Правая сторона вся занемела. И сразу моментально усталость жуткая и в сон клонит. Поехали быстрее домой и спать завалился. Первый раз на речь было, то есть сказать толком не мог ничего, поспал и прошло, сейчас вот так. Подскажите, может нам чего пить надо из лекарств, противосудорожное или что еще. Нам химиотерапевт ничего кроме декса не прописывает. Может хоть кто что посоветует, а завтра уже с названиями лекарств к врачу схожу. Вчера весь день все хорошо было, даже днем не спал, хотя обычно немного отдыхает. У нас еще погода сегодня сменилась резко опять, но давление в норме у него.
# 09:47 24-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Аня, начните с Финлепсина ретард 200, утром и вечером. Но любое противосудорожное не сразу помогает, т.е. снижает эпи активность. Пару дней пройти должно.
# 10:01 24-03-2013 Анна, обратиться
АНОНИМ,
в том то и дело, что он поспал и все прошло. вот сейчас только проснулся, поспал часок, и все хорошо. как ничего и не было. Но все равно спасибо, завтра схожу к нашему врачу, спрошу про Финлепсин
# 10:15 24-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Аня, любой эпиприступ, даже разовый-это звоночек, который говорит о том, что нужны противосудорожные. У нас не было приступа 9 месяцев с первого серьезного приступа с которого все началось. Расслабились, перестали пить Финлепсин и случился приступ. Пострадала только речь немного, и притормаживал с неделю. Через дней 10 все прошло, но могло же быть и хуже... Потом через пару дней сделалиМРТ и оно показало положительную динамику. Нейрохирург РОНЦа, наш лечащий врач тогда сказал: каждый эпиприступ делает мозг все более слабым, т.е. любой раздражитель может возобновить следующий приступ в кратчайшие сроки. И после каждого последующего приступа мозгу нужно все больше времени, что бы восстановится. Он нас спросил: Вам Финлепсин как то мешает? Нет? Ну тогда принимайте его утром и вечером и не игнорируйте.
Анечка, поэтому не затягивайте с противосудорожными, проконсультируйтесь с врачем, и начните принимать.
# 10:22 24-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Аня, прошли последствия приступа, тут Финлепсин не при чем. Это мозг сам восстанавливается. Я имела ввиду что принятие финлепсина сразу после приступа не дает гарантию, что приступа не будет в ближайшее время. Должно пройти пару дней, пока он поможет и снижает эпи активность. А вообще я бы посоветовала сделать Энцефалограмму. Мы делали после приступа в октябре. Активности не было вообще. Врачи делавшие диагностику пояснили, что это очень хорошо. Бывает приступ случился, а активность по энцефалограмме еще есть. Т.е. есть потенциальная опасность, что приступ может случится. Вот мы даже на отсутствии активности возобновили прием противосудорожных. Не знаешь же когда опять активность возникнет. поэтому лучше их принимать.
# 10:45 24-03-2013 Анна, обратиться
АНОНИМ, спасибо огромное за подробности, все поняла, завтра к врачю обязательно и пить начнем.
# 13:14 24-03-2013 Ирина, обратиться
Всем форумчанам добрый день. Не заглядывала на форум несколько месяцев. Почитала, столько событий.
Вышла написать немного позитива. После летнего ПЭТ, который отметил отсутствие опухоли и метаболической активной глиальной клетки, в начале марта Сева делал МРТ. Заключение: стабильная ремиссия. Контраст не копится, опухоли нет. У Севы скоро 6 лет после операции. Моё материнское сердце успокоилось до следующего МРТ через пол года. Всех благ.
# 13:31 24-03-2013 Аноним, обратиться
Ирина, а у вашего сына глиобластома?
# 13:55 24-03-2013 Ирина, обратиться
АА
# 14:41 24-03-2013 Anna, обратиться
Спасибо, что ответили! Я искренне рада за вас! Желаю и дальше вашему сыну быть хранимым Богом и вашей любовью!)))
# 14:55 24-03-2013 Виктория…, обратиться
Ирина,
Спасибо огромное за такую шикарную новость! !!!!! Я даже заплакала, извините. Как приятно знать что у каждого из нас есть надежда.
# 15:07 24-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 15:19 24-03-2013 Anna, обратиться
Виктория…, как ваши дела?
# 16:17 24-03-2013 Аноним, обратиться
Наташа, черкните пару строк о состоянии вашей девочки.
# 16:52 24-03-2013 Виктория…, обратиться
У нас 2 дня уже раздражительность, сонливость, но и погода ужас. Сегодня забрала анализы, все в норме кроме лейкоцитов и лимфоцитов, лейкоциты 3,84(ниже нормы) лимфоциты 40 (выше нормы). Бледный..... только что померила Д 113-84. обычно 120-80.
# 17:45 24-03-2013 Аноним, обратиться
Ирина!
Это счастье.
Сыну - так держать. Оставаться настоящим человеком.
Семье Вашей- всех благ.

Самая лучшая новость сегодня.


Девочки, а куда пропала Кристина? Та, что мужа ринчанами лечила. Как у неё дела?

Светлана! Как Ваши дела? Как мама?
# 18:12 24-03-2013 Катя, обратиться
Светлана…,
Здравствуйте, Света, и все форумчане. Я думаю, Светлана, Вы иногда заходите на форум, хотя и не пишите. Очень хотелось бы узнать как Вы? Сможите - ответьте. Меня Катя зовут, болеет близкий друг. Мне нужен совет именно от Вас, или от тех , кто на практике "уходил" с дексаметазона. Про постепенную отмену я , конечно, знаю. Меня интересует вопрос как долго находились или находятся ваши близкие на дозировке 16 мг в сутки? У моего друга был первый приступ через 2 недели после ЛТ (без темодала). Совсем пропала речь и был небольшой парез правой руки. Темп. 38 - 39 держалась больше недели. Спал сутки напролёт. Пока не увеличили декс до 16мг. Сейчас рука восстановилась полностью и речь вобщем -то намного лучше. Хотелось бы снизить дозу. Мнение докторов озвучивать не буду дабы не расстраивать никого. Мне очень важен опыт людей, прошедших эти состояния на практике. Заранее благодарю. Всем удачи.
# 18:12 24-03-2013 Аноним, обратиться
маму Светы хоронят в пронедельник.
# 19:25 24-03-2013 Диана, обратиться
Аноним, вас никто не уполномочивал писать это здесь.... это в компетенции самой Светланы...

Прошу всех....давайте не будем плеваться словами....

Форумчане, соблюдем приличия ....
......... сердце разрывается от горя и ухода самого близкого родного и единственного человека по рождению....
# 19:37 24-03-2013 Катя, обратиться
Диана,
Прошу прощения, что невольно затронула крайне больную тему. Соболезнования Светлане. Помоги Боженька справиться ей с горем. Ещё раз извините.
# 19:44 24-03-2013 Диана, обратиться
Катя, вы не извиняйтесь.. мое сообщение обращено не к вам...
# 20:29 24-03-2013 Аноним, обратиться
Диана, а какими словами по вашему мнению плюнул аноним? Чем ее сообщение об уходе мамы Светланы произвело на вас столь негативное впечатление? Нельзя же все время быть в состоянии обороны в то время когда никто не нападает! Почему так оскорбительно прозвучали для вас слова о похоронах? Из-за того, что не сама Светлана это озвучила?! Вы же вроде как все ищите со страдания на этом форуме и именно это ставите себе в заслугу( все ваши гневные послания так называемым троллям). Так почему же такая реакция на сообщение о кончине Светланиной мамы?! А как же всеобщее сочувствие и сопереживание?!
Ох, как же вы лукавите:(((( совсем не то вас заботит... Грустно.....
# 20:51 24-03-2013 Диана, обратиться
аноним... потому что никто никого не просил писать и оповещать всех вас... кому надо тот знает... здесь я ничего не ищу уже давно как и в прочем многие другие... мы уже давно общаемся вне стен этого форума...
грустно от того что форум уже не место взаимопомощи а просто место для оскорблений... ваш пост меня сейчас не удивил... подобное и ожидала... все старо((((
# 20:53 24-03-2013 Диана, обратиться
PS и больше не утруждайтесь писать.. читать не буду... и отвечать тем более... все остальные поймут.. очередной фарс да и только....
# 20:56 24-03-2013 Аноним, обратиться
А вы стишками разразитесь по этому поводу. Вы ж любите отзываться на все случаи жизни!
# 21:10 24-03-2013 Зарина, обратиться
Какая печальная новость(((
Светлана, нет слов утешения, прими искренние соболезнования(((
Мамочке вечный покой, земля ей пухом. Как тяжело терять самого близкого человека!
Скорблю(((((
# 21:12 24-03-2013 Аноним, обратиться
Аноним 20.29 и 20.56 такое ощущение, что вам башку с задницей местами попутали, и у тебя теперь дерьмо прям изо рта валит. Весь/ вся ты в дерьме уже сидишь строчишьь и потому понятно, что так пакостно тебе бедному
# 21:37 24-03-2013 Аноним, обратиться
Виктория…, не унывайте! Просто рвитесь вперед вопреки всему и верьте! Химия-страшная вещь! Нужно вашему мужу прийти в себя после нее и опять захочется жить!
# 21:42 24-03-2013 Виктория…, обратиться
Аноним,
я стараюсь .......как могу.........но я тоже человек и у меня бывают минутки слабости. А сейчас опять сижу плачу, последняя новость выбила из колеи........
# 21:59 24-03-2013 Аноним, обратиться
Виктория…, очень я хорошо знаю, что значит стараться и не мочь((( и еще знаю, что все слова не имеют никакого значения когда почва уходит из под ног.... И еще всегда думалось, что если суждено потерять близкого, то лучше сразу.... Самое страшное -это почти ежедневные взлеты и падения от надежды к отчаянию... Ненавижу ничего не значащее слово"держись". Поэтому просто желаю, чтобы хватило сил.
# 22:12 24-03-2013 Виктория…, обратиться
Аноним,
во во я его тоже ненавижу , когда мне говорят те кто не пережил этого держись ты же сильная, мне их придушить хочется)))) и таких практически все мои знакомые, более близкие люди знают, что лучше у меня не спрашивать ничего. Я поэтому на этом форуме, т.к. со своими родными на эту тему не могу общаться. больно, а со знакомыми со словами держить хочется всех придушить. а здесь меня никто не знает, поэтому я могу с вами делиться своей болью, потому что порой кажется что вне стен этого форума понимания не вижу.........
Сегодня "подруга"закатила скандал что я ее сына не поздравила с ДР. 20 марта ему исполнилось 2 года. У меня 20 марта умер папа 7 лет назад, этот день у меня всегда в памяти об отце, и я совсем забыла что у подруги ДР сына. Мне так что то стало больно, я с этими болячками(если так ГБМ можно назвать), всегда с носом пистолетом, улыбкой, позитивом, друзей ни чем не обременяю (своими проблемами), у меня всегда все хорошо......... почему я должна обо всех думать и помнить, почему меня никто не жалеет, только и слышу "Держись, ты же сильная".............. извините Аноним, взгрустнуло....... плачу))))) но завтра уже я буду опять как новая))) Спасибо за поддержку.
# 22:23 24-03-2013 Аноним, обратиться
Виктория…, если вам действительно когда-нибудь захочется по-настоящему про кричать то, что на самом деле никто не хочет слышать, то напишите свой телефон. Я в любой момент позвоню и с уверенностью найду нужные слова. Вы мне явно близки по жизневосприятию(хотя и нет такого слова)))))))
# 22:27 24-03-2013 Аноним, обратиться
Или почту напишите, если нет сил говорить. Если есть потребность вы говориться, конечно:))))
# 22:32 24-03-2013 Виктория…, обратиться
Аноним,
Спасибо! Я об этом буду помнить. Как Вас зовут? Я потерялась))
# 22:33 24-03-2013 Виктория…, обратиться
Аноним,
mesh1111@mail.ru
# 23:01 24-03-2013 Аноним, обратиться
Я обязательно напишу вам, Виктория)))) и там вы и прочитаете как меня зовут. Не хочу здесь:(( несколько диковата для меня здешняя манера общения(((
# 23:03 24-03-2013 Виктория…, обратиться
Аноним,
сегодня на майле профилактика, не смогла сейчас на почту зайти.... Пишите... буду ждать. Я немного успокоилась, выплеснула эмоции......
# 23:23 24-03-2013 Катя, обратиться
Знаете, Диана, этот форум всё-таки не место выяснять отношения. Очень неприятно читать , что вы где-то "общаетесь вне стен этого форума" и "кому надо тот знает".....А здесь на этом форуме остались значит другие люди, с другими проблемами, с другими криками о помощи получается что в пустоту!? Грустно. Из-за глупости и невоспитанности отдельно взятых граждан многие и многие "новички" остались без сочувствия, участия и реальной помощи. Очень грустно на самом деле. Но ничего всем воздастся по делам и помыслам их. И не вы первые бросаете нуждающихся в советах и помощи. Страшная эта болезнь убивает ни только наших родных и близких физически, но и ещё и нас всех морально. А раскисать нельзя. Мы будем выживать и бороться самостоятельно. Вика, Вашему близкому родному человеку очень повезло , что у него есть Вы. Представьте только на минутку , что он один на один остался с этой болячкой! Благодаря Вам у него есть шанс и надежда жить, бороться и лечиться. Поверьте, огромное количество больных, даже таких тяжёлых, брошены своими родственниками. И надо не "держаться" , а жить! И помогать жить своим близким. Чтобы было не стыдно в первую очередь перед самим собой. А чужие люди наврядли поймут Вашу боль. Да и Бог с ними со всеми. У каждого рано или поздно случаются свои проблемы и беды. Так устроена наша жизнь. К сожалению, другой жизни не будет ни у нас, ни у наших близких. Поэтому будем жить и каждодневно потихоньку - помаленьку лечить и совершать маленькие победы. Кто, если не мы??? Всем удачи и терпимости к друг другу побольше.
# 00:07 25-03-2013 Анна, обратиться
Аноним, огромное спасибо, что ответили. Соки (гранатовый,свекольный,морковный,яблочный) делаю каждый день. Будем ждать когда поднимутся, переливание тромбомассы химия-терапевты не советуют, да и гемотолог тоже сказал надо ждать когда сами поднимутся. Но если бы не химия))) Очень переживаю, что задерживаем. У мужа ГБ. Операция была 01.11.12. Прошло 4-е месяца после операции. Сделали МРТ 05.03.13. Сказали динамика положительная. Но стоит под вопросом неравномерное распределение контраста (остаточная опухоль? Глиальные рубцы?) Что-то непонятное. Записались на ПЭТ? Подскажите надо ли его делать? Буду очень благодарна.
# 01:06 25-03-2013 Кристина…, обратиться
Тем кто еще не понял, я тут есть всегда, пишу по мере возможности, когда есть свободное время, но не под своим именем. Муж просил не писать о нем, и вообще не писать... Я пишу... Потому что есть люди которые только пришли, а у нас есть опыт моментов которые мы уже прошли, и я не могу не поделиться тем, что знаю...

Теперь о сегоднешнем... О произошедшем знал ограниченный круг лиц. Она просила тех кто знал не писать это на форуме. Это было ее желание, ее просьба и оно достойно уважения. Кто то сказал кому то, и вероятнее всего по цепочке дошло и сюда. Она не читает, ей сейчас не до этого. Но зачем это было делать? Неужели так тяжело было выполнить просьбу человека??? Более того, скорбящей дочери... Пусть это останется на совести того кто написал. Диану я поддерживаю, не имел право Аноним это тут писать. Это она и имела ввиду и не более. А стишками я по этому поводу "разразюсь", Диану в покое оставьте:


Погостить бы мне у мамы —
Только в доме света нет,
Нет дорожки до крылечка,
Потому что мамы нет…
Я не думала об этом,
Когда свет горел в окне.
Приезжала в гости к маме,
Не заботясь о тебе.
Ты о нас молилась Богу,
Ты просила нам любви,
Чтобы жизнь была прекрасной,
Чтоб не знали горя мы.
Погостить бы мне у мамы,
Только мамы больше нет.
Есть такие в жизни раны,
И лечить их смысла нет.
Если есть дорога к маме,
И горит в окошке свет
— Приезжайте чаще к маме,
Не гасите в доме свет!
# 01:21 25-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Катя, опыт ухода с Декса есть у нас. Через 1,5 месяца после окончания комбинированной терапии случилось следующее: рвота, температура, на 3-Ий день слег, вставал только в туалет. Состояние было катастрофическое. Я связалась с лечащим из РОНЦа и первое что он мне посоветовал, увеличить Декс до 8/8/8. Мы на тот момент пили совсем мало, что то около 2 таблеток утро/вечер. Прямо на таком состоянии начали нашу первую ХТ в дозировке 420мг. (так в диспансере выдали), на второй день ХТ повезли его на МРТ. Я не могла ждать пока пройдет ХТ и сделали мрт прямо во время хт, и решили ХТ не откладывать из за температуры. Мы так решили вместе. На МРТ поставили продолженный рост. Я ревела пока муж не видел... Откалывала его дексом. Примерно через неделю ему стало лучше. Не могу точно сказать, что это было, Декс помог, химия или все вместе. Но своими ногами приехали в Москву, были в РОНЦе. Там мнения разделились, лечащий считал что надо Авастин начинать, Кибер нож делать, но я доверилась тому нейрохирургу, который был главный на операции, а он сказал: дальше Темодал. И не ошибся, на Темодале мы уже год. А сходили с дозы 8/8/8 постепенно и очень долго. Я смотрела в оба на мужа, как реагирует на снижение. И вот с мая до августа-сентября примерно сошли вообще на нет. Катя, спрашивайте, если что то непоняно рассказала.
# 01:32 25-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Анна, на счет ПЭТ я не подсказчик. Тут много "но" в этом вопросе. ПЭТ очень информативен, он показывает на сколько опухоль агрессивна, дифференциирует именно опухоль, рубцы, кисты... Так я поняла, кто более сведущ в этом вопросе меня поправит, если я что то не так написала. Но не сравнивают МРТ и ПЭТ, МРТ сравнивают с МРТ, ПЭТ с ПЭТ. Если Вы сделаете сейчас, динамику Вы не увидите. Но у Вас будет что потом сравнивать, если будет спорный вопрос. Естественно для этого надо будет сделать снова ПЭТ. Поэтому решать Вам. Если средства позволяют-делайте. Если с финансами туго-ограничьтесь МРТ. Нам ни разу врачи РОНЦа не назначали ПЭТ диагностику, нейрохирургу было достаточно и МРТ, даже когда в мае по МРТ рентгенологи поставили продолженный рост. А нейрохирург посмотрел и сказал: все даже очень не плохо, дальше Темодал.
Есть кто делает ПЭТ каждые 3 месяца, кто то раз в пол года. Кто то вообще не делает, хотя живут под боком у ПЭТ. Тут я считаю надо врачей слушаться.
# 06:37 25-03-2013 Елена, обратиться
читаю форум, но не писала до этого, читала всю грязь переписки и выяснения отношений. как говорят. кто то из своих Аноним, если знает информацию. сами разводите эту помойку, потом сами защищаетесь. только очень больно, что повод нашли такой.
Светочка, соболезнования Вам. дай Вам Бог сил пережить эту потерю, боль.
# 07:39 25-03-2013 Ирина, обратиться
Прошу прощения, что невольно из поста анонима узнала о кончине мамы Светланы.
Светланочка, милая, прими мои соболезнования. Я знаю, что такое утрата матери, как она потом снится по ночам, а просыпаясь замечаешь, что щеки, глаза мокрые. Это такая связь, которая никогда не прервется. Она всегда будет рядом с тобой. Твой титанический труд позволил ей столько лет прожить с таким диагнозом. Ты действительно была для нее золотой рыбкой, а она навсегда останется для тебя твоей королевишной. Сил тебе пережить эту разрывающую боль.
# 09:30 25-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 09:33 25-03-2013 Саша, обратиться
Здравствуйте все!! Опять я с вопросом... У мамы случаются приступы высокого пульса((( счет сбить пульс? никаких хронических болезней по сердцу у мамы нет, точнее я подозреваю что есть чтото, но врачи не определили.. У нее то стенокардия, то вот пульс. Про стенокардию знаю- нитроглицерин снимает, а вот как пульс успокоить??? Помогите советом...

Приношу соболезнования Светлане... Очень, очень жаль...Царствия ей небесного!
# 09:35 25-03-2013 Саша, обратиться
Царствия маме небесного!!! Господи куда то слово пропало!!!!!Светланочка простите! Здоровья вам!!!
# 10:04 25-03-2013 Саша, обратиться
И еще девочки! По поводу декса. Сегодня 5ый день как не принимает его. Слезали постепенно, с 4 до 1 мг, 9 дней. Сегодня моральное состояние ухудшилось, появилась тоска и грусть, плаксивость. Говорит "чтото не то со мной". Прошлый раз когда пытались слезть, тоже самое было!!! Что это?? У всех так? Это перетерпеть надо, так синдром отмены себя показывает?? Физически чувствует себя нормально вроде бы.. По снимкам нет отека и декс не нужен- так нейрохирург сказал..
# 11:07 25-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Саша, может это психологический фактор у мамы на отмену Декса? Через день не пробовали? Мы через день кололи по 3 рисочки. Совсем без Декса было не хорошо, а через день вроде нормально.
# 11:48 25-03-2013 Татьяна, обратиться
Саша, пульс можно сбить конкором.
# 13:00 25-03-2013 СветаА, обратиться
Добрый день, продам 2 пачки темодала 140 мг. И темцитал 3 пачки 20 мг. Недорого 8 926 382 82 95. Недорого
# 13:02 25-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 14:27 25-03-2013 Аноним, обратиться
Саша, это состояния от декса. Попытайтесь с этим справиться не возобновляя прием декса. Этот препарат ужасен по очень многим причинам. Если к вас нет отека и хирург считает, что декс не нужен, тем более постарайтесь! Это только в нашей стране его назначают всем подряд по поводу и без. Это больше нигде нет! Только по показаниям( отек). Наши же врачи пичкают им сразу как бы в целях предотвращения отека. Это бред! Так просто им самим легче "вести" больного. Меньше для них хлопот((((
# 14:28 25-03-2013 Саша, обратиться
АНОНИМ, через день не пробовали, я планировала совсем слезть с него! Вроде бы все нормально шло... Я решила понаблюдать что дальше будет. Прошлый раз испугалась и вернулась к дексу, сейчас подожду еще
# 14:31 25-03-2013 Анна Н., обратиться
Всем добрый день!
Сегодня наконец-то МРТ сделали...и выписали после 2ого курса ХТ...третья опухоль появилась видимо...из выписки: МР картина объёмных образований правой лобно-теменной области (ранее была лобная область), левой височной и правой затылочной доли и в скобочках "глиобластом". Пустое турецкое седло.
Саму расшифровку МРТ не дали, сказали придти 8 апреля на приём к химику...дали диск со снимками...
Подскажите форум, куда можно обратиться к специалисту чтобы показать ему снимки?А то с сердцем плохо стало как про третью прочла, до 8 ждать нет сил...и может быть кто-нибудь обхяснит что такое пустое турецкре седло...искала в интернете заумные фразы понять не могу, состояние не то...что и думать не знаю...в лобной очаг был...видимо уже опухоль...а врачи...сволочи...наотрез отказались говорить что-либо, ждите 8 и всё...
# 14:32 25-03-2013 Саша, обратиться
Спасибо всем за советы!
# 14:49 25-03-2013 Анна Н., обратиться
Светлана, примите мои соболезнования! Царство Небесное вашей мамочке, а вам сил пережить это горе!

Выскажусь по поводу того, что некоторые люди осуждают этот форум...когда я сюда пришла в ноябре 2012 года,я была разбита и растоптана!я не знала куда мне обратиться, кто мне поможет...я рыдала днями и ночами!А знаете почему,потому что на каждом столбе говорилось лишь о том, что с глиобластомой живут до 1.5 лет!Именно ЗДЕСЬ я получила помощь, поддержку от совершенно чужих мне людей, которых со мной связывает лишь эта беда!Именно ЗДЕСЬ я научилась бороться!И именно из-за ЭТОГО форума и ЭТИХ людей я борюсь на данный момент и не опускаю руки! И каждую победу или поражение Этих людей я переживаю как свои личные!И это не вредит ни моей психике,не моему здоровью, всё это помогает мне стать сильнее!И даже если бы мне был омерзителен данный форум я бы слова никогда плохого не написала,нужно уважать чужое горе!не нравится-уйди!занимайся своими проблемами и делай как считаешь нужным.
Хочу сказать огромное спасибо всем, кто помогает советами и просто делится информацией!лично мне это очень помогает!Спасибо и пусть ваши близкие и родные идут на поправку!А тем,кто потерял своих родных и любимых,просто помните о них,вспоминайте все счастливые моменты!
# 15:02 25-03-2013 Аноним, обратиться
Аня, нашла немного по Вашей теме:


Синдром пустое турецкое седло головного мозга - это состояние, при котором гипофиз сокращается или становится плоским.
Гипофиз – небольшая железа, расположенная у основания мозга. Из-за особенностей расположения железу называют «турецкое седло».
При уменьшении железы или когда она становится плоской, ее невозможно увидеть на МРТ, создается впечатление пустой полости. Отсюда и название «синдром пустого турецкого седла».

Гипофиз вырабатывает гормоны, которые контролируют работы других желез, в том числе:
•    Надпочечники
•    Яичники
•    Яички
•    Щитовидная железа



Саша, конечно не торопитесь возобновлять, может быть пройдет все. А маму шоколадкой угостите, или конфетами, что бы гормон счастья повысить))) и настроение маме поднять. Если вдруг не получится и вернетесь все таки к дексу, тогда через день попробуйте, у нас просто через день получилось легче с него уйти.
# 15:02 25-03-2013 Екатерина…, обратиться
Анна, Мы ни разу не делали ПЭТ, хотя живем рядом с ним, потому что по нашим МРТ и так все понятно. Было частичное удаление, остаток копит контраст. Обычно делают ПЭТ, когда по снимкам МРТ не могут точно сказать, что копит контраст (опухоль или рубцы). Своевременно полученное уточнение (по данным ПЭТ) поможет выбрать правильную тактику лечения.
Катя, у моего мужа тоже через 2 недели после окончания химиолучевой были неприятные симптомы, и был назначен декс. Но кололи его только 3 дня.
# 15:06 25-03-2013 Татьяна(41)…, обратиться
Анна, ничего нового ни для кого не открою , если посоветую Вам создать на онкофоруме свою тему , задать вопрос врачу и закинуть туда свой диск . Я сама обращалась , правда не сразу получилось отправить диск в том формате, КАКОМ ТРЕБУЮТ УСЛОВИЯ ФОРУМА, НО ПОТОМ ПОЛУЧИЛОСЬ И мне доктор ответил
# 15:08 25-03-2013 Аноним, обратиться
Спасибо большое за ответы!где-то урывками прочла, что это могло вследствие ЛТ произойти...час от часу не лучше...
# 15:10 25-03-2013 Аноним, обратиться
Татьяна(41), спасибо, попробую создать тему!надеюсь ответят до 8 числа,тем более и диск то есть на руках
# 15:10 25-03-2013 Анна Н., обратиться
два анонима это я))что-то подпись слетела
# 15:13 25-03-2013 Екатерина…, обратиться
АннаН, вот здесь попробуйте создать тему http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=31014
И еще, когда у нас в ноябре было плохое МРТ, я рванула в Москву в Бурденко. Там вы получите самую компетентную оценку снимкам. Телефон для записи указывали выше. Конечно, ждать до 8 апреля нельзя, нужно действовать. Хотя бы для того, чтобы успокоиться, возможно, вы не так поняли описание.
# 15:18 25-03-2013 Анна Н., обратиться
Екатерина, спасибо!сейчас задам вопрос
# 15:24 25-03-2013 Виктория…, обратиться
Саша,
Если нет физических признаков, перетерпите . Мы пьем "Пустырник форте",помогает успокаиваться. по 2 таблетки на ночь.(днем не пьем, т.к. в сон клонет) Можно чаще. 3 раза в день. ( вес мужа 87 кг).
По поводу дексаметазона...... да это страшный препарат и лечат им во многих странах, в т.ч. и в Германии, но он имеет разное название. И декса не только от отеков. Дексаметазон разрушает бластные(раковые клетки) крови. А так же!!!! является противоотечным средством. Он страшен именно побочными действиями, т.к. влияет на все органы. Но как скорая помощь он не заменим.
# 15:25 25-03-2013 Татьяна(41)…, обратиться
Аня, там сначала надо зарегистрироваться. Потом почитайте сразу условия форума, потому что можете отправить своё письмо и диск с ошибками-потеряете время. Это говорю из личного опыта- первый раз диск отправили не в том формате. Врач нас отправил ознакомиться с условиями форума и пока мы в се это переделывали, учитывая, что доктор тоже нечасто бывает на форуме, мы потеряли несколько дней.Диск форматируйте по ссылке narod . ru. Там в условиях об этом говорится. Просто заостряю внимание на том, на чем ошиблись мы изначально. У нас были определенные трудности -диск был совсем не в том формате, просили людей и они как-то через интернет все переформатировали. И тогда уже удалось отправить. Будем надеяться, что в вашем случае не будет таких трудностей. Пробуйте обязательно и все получится. Но лучше,конечно, ели сами не очень в этом понимаете, например как я, то лучше обратиться к людям. Задавайте вопросы-ответим.
# 15:25 25-03-2013 Виктория…, обратиться
Екатерина…,
Катерина мы тоже когда к Кобякову ездили в Бурденко, он просил именно диски. И все врачи, которые нас консультировали, отдавали предпочтение дискам.
# 15:29 25-03-2013 Татьяна(41)…, обратиться
Аня, согласна с Екатериной, принимайте решение оперативно-это очень важно в таких ситуациях. А Вы откуда сами-может правда есть смысл съездить в Москву?
# 15:32 25-03-2013 Виктория…, обратиться
Извините последнее мое письмо было адресованно Анне.
# 15:36 25-03-2013 Анна Н., обратиться
Вроде бы диск в как раз в том формате, что им и нужен, так что с этим думаю проблем не возникнет!
Из Челябинска!попробую задать вопрос,посмотрим что ответят...а вообще уже мысль такая действительно появилась...а то выходит лечат они лечат,а опухоль похоже прогрессирует...по крайней мере ранее про третью не говорилось((
# 15:36 25-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 15:45 25-03-2013 Татьяна(41)…, обратиться
Из Челябинска-далеко.
А чем химичитесь? Ана, да врачи лечат, но и опухоль эта самая зловещая(((.
Девочки , никто не знает -что-то давно не было Татьяны В., Аллы М
# 16:19 25-03-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Светлана, примите мои соболезнования. Нет слов утешения при такой утрате.
# 16:20 25-03-2013 Анна Н., обратиться
Темодал в капсулах принимали, но маму сильно рвёт от них, выписали как я поняла в жидком виде чтоли...это выходит наверное через капельницу?
задала вопрос так и не поняла появится или нет, при отправке выбросило на вход, зашла вновь,создаю тему,а она как пишут соответствует предыдущей)т.е. и подтверждения не увидела что будет создана и создать не могу)подожду посмотрю появится или нет
# 16:20 25-03-2013 Анна Н., обратиться
Темодал в капсулах принимали, но маму сильно рвёт от них, выписали как я поняла в жидком виде чтоли...это выходит наверное через капельницу?
задала вопрос так и не поняла появится или нет, при отправке выбросило на вход, зашла вновь,создаю тему,а она как пишут соответствует предыдущей)т.е. и подтверждения не увидела что будет создана и создать не могу)подожду посмотрю появится или нет
# 16:30 25-03-2013 Татьяна(41)…, обратиться
Аня, вопрос задавайте в разделе нейроонкология доктору Ильялову. Последние разы он отвечал 21,24 марта-есть шанс, что быстро ответят Вам. По поводу создания темы ничего Вам не подскажу- этим занимался мой муж, я лишь сидела рядом.
# 17:36 25-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 20:20 25-03-2013 Катя, обратиться
Анна Н.,
Здравствуйте. Аня, Ваш вопрос уже на онкофоруме прошёл. Теперь нужно подождать, когда доктор зайдёт на форум и он Вам обязательно ответит. Темодал бывает только в капсулах. И тошнота , и даже рвота, бывают очень часто. Для того, чтобы смягчить эту побочку обязательно дают противорвотные препараты. Через капельницу делают другие препараты химиотерапии. Глиобластома , к сожалению, может давать отсевы по всему головному и даже спинному мозгу. Но волноваться без достоверной информации сильно не надо. Ведь в любом случае Вы будете лечиться столько сколько нужно. Не опускайте руки. Постарайтесь найти контакт с местными врачами. Москва ведь далеко. А Вам надо получать помощь прямо сейчас. Но консультация Ильялова , конечно, очень важна. Скажу Вам ещё вот что. Если мы сами не будем добиваться лечения для наших родных - никто ничего делать не будет. Раз болезнь не излечимая, значит и без желания родственников лечить никто не будет. Это только на бумаге и на словах у нас онкологию лечат бесплатно и интенсивно. А на деле , если родные не будут тормошить врачей и добиваться необходимого лечения, то никто и не расшевелиться. Надо действовать. Поплакать по-бабьи немножко и дальше воевать с этой гадкой болячкой Спасибо всем, кто ответил про декс. Аноним 21:01 мне очень важен Ваш опыт. Спасибо. А про дексаметазон могу сказать только одно. К сожалению, никакой альтернативы при отёке мозга дексу нет. И это общемировая практика. Да, это гормон. И ничего хорошего в долгом применении его в больших дозах нет. Но из двух зол надо выбирать меньшее. Отёк мозга страшнее. Иногда приходится сидеть на дексе пожизненно. Только дозу при возможности надо снизить. Будем стараться. Всем удачи.
# 22:16 25-03-2013 Светлана…, обратиться
Девочки, дорогие мои, все кто написал мне слова поддержки здесь и в личку вчера и сегодня, спасибо Вам огромное, это так важно, бесценно... спасибо,что Вы есть.

Дорогие мои, не обижайтесь только, пожалуйста, что именно здесь не хотела сообщать до определенного времени, дело не в Вас, всем кто писал в личку по тому или иному вопросу рассказывала, произошедшее не было секретом... Да и что-то последнее время события были сложные, а известие об уходе, тем кто лечится позитива не добавляет, потому изначально и сообщила единицам ...

Мамочка моя ушла очень тихо и спокойно, дома, у меня на руках, не было ни боли, ни страданий... Спасибо Врачам, которые сделали все, что было возможно в нашей ситуации, спасибо Господу за каждый прожитый день, за то, что услышал мои молитвы... Сегодня все прошло очень хорошо, несмотря на метель, после погребения появилось ощущение умиротворения...

Девочки, в личку каждой из Вас отвечу завтра, просто сейчас сил нет, с 6-ти утра на ногах, близкие разошлись, засыпаю... Спасибо Вам еще раз, спасибо, что Вы есть, оставайтесь такими какие Вы есть и верьте, вера творит чудеса)))
# 22:19 25-03-2013 Аноним, обратиться
Виктория…, Здравствуйте, отправила вам письмо, но какие-то проблемы и оно не уходит. Вы вчера писали про какую-то профилактику и может быть все это у вас и происходит. Проверьте, пожалуйста.
# 23:49 25-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Катя, у нас отек есть и никуда не уходил, из МРТ в МРТ одно и то же: очаг сливается с выраженым перифокальным отеком. Даже после убойной дозы Декса в мае отек был на МРТ июля. МРТ октября: положительная динамика и отек, МРТ января - без динамики и отек. Поэтому Декс не колем, отек не мешает, неврология не страдает и слава Богу.
В Германии вместо Декса еще используют Olibanium Ладан, он прошел клинические испытания при глиобластоме. Но к сожалению нам он не по карману, на месяц нужно 5-6 банок, а это примерно 6-7т.
ЛАДАН:
http://www.treatingglioblastoma.com/supplements/boswellic_acids.htm
Спасибо Алле за эту информацию, это ее заслуга что мы все в свое время на форуме это узнали. Может кому то это и пригодилось. Я вот решила еще раз написать про него, веток много и не все можно перечитать.
# 00:01 26-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Катя, у нас отек есть и никуда не уходил, из МРТ в МРТ одно и то же: очаг сливается с выраженым перифокальным отеком. Даже после убойной дозы Декса в мае отек был на МРТ июля. МРТ октября: положительная динамика и отек, МРТ января - без динамики и отек. Поэтому Декс не колем, отек не мешает, неврология не страдает и слава Богу.
В Германии вместо Декса еще используют Olibanium Ладан, он прошел клинические испытания при глиобластоме. Но к сожалению нам он не по карману, на месяц нужно 5-6 банок, а это примерно 6-7т.
ЛАДАН:
http://www.treatingglioblastoma.com/supplements/boswellic_acids.htm
Спасибо Алле за эту информацию, это ее заслуга что мы все в свое время на форуме это узнали. Может кому то это и пригодилось. Я вот решила еще раз написать про него, веток много и не все можно перечитать.
# 07:21 26-03-2013 Катя СПб, обратиться
Катя, темодал бывает не только в капсулах, но и в жидком виде для внутривенного введения. В Европе такой вид темодала очень активно используется уже несколько лет.
# 08:47 26-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 10:09 26-03-2013 Татьяна(41)…, обратиться
Анна Н, читала Ваш пост на онкофоруме. Вы писали про МРТ дооперационное. Я думаю, что его тоже надо отправить, если есть такая возможность, да и первое МРТ после операции не было бы лишним. Ильялов там и пишет , что лучше один раз увидеть, чем читать длинные описания снимков. Постарайтесь закинуть эти диски , если они у Вас на руках. КТ , которое делали сразу после операции может и не надо-оно не столь информативно, а вот результаты МРТ я думаю он у вас попросит, особенно до операции.
# 10:21 26-03-2013 Татьяна(41)…, обратиться
Да, Аня, я нашла в другом сообщении, где доктор просит выложить снимки до лечения-значит Вам нужно отправить диск с МРТ , сделанным до операции. Не знаю, как насчет первого МРТ после операции, но до .. постарайтесь скинуть
# 10:46 26-03-2013 О.К (Ольга)…, обратиться
Анна Н. Я конечно не профессионал в препарате “Темодал” (сама интересуюсь, его реакцией и побочками). Но у нас был случай во время лучевой терапии, химиотерапевт назначил лучевую с “Темодал”, т.к. был конец года декабрь 2012г. и Департамент Здравоохранения “Темодал” в капсулах спускал с большим перебоем, и нам удалось достать его в жидком виде (был в 100мл. для инъекций), но когда я сообщила радиологу ( РНЦРР, м.Калужской) от сказал, что он нам не подойдет, т.к. его, как правило, назначают деткам, а если его назначить взрослому то будет очень накладно по деньгам (нужна большая доза, а стоит он примерно столько же сколько и 100 мг. в капсулах). Так, что отказались от этой идеи и первую неделю покупали за свои деньги. А на счет рвоты дал совет, если “Латран” не будет помогать перейти на “Зофран” он мягче (мы сейчас “Темодал” 2-ой курс только пропили, нам больше помогает “Зафран”, но по бесплатному рецепту его не дают, если только покупать самим).
# 11:00 26-03-2013 АНОНИМ, обратиться
О.К (Ольга)…, как Ваши дела?
# 11:25 26-03-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Спасибо АНОНИМ, пока вроде ни чего. Вчера бегала к химиотерапевту, сказала, что вроде как температура и давление не должны быть от “Темодал”, направили нас сдавать анализы крови (общий и биохимический) и особо обратить внимание на показания С-реактивный белок. Сказали если повышенный, значит, подхватили простудную инфекцию (т.к. иммунитет ослаблен), а если реактивный белок будет в норме, то это мамин организм так реагирует на “Темодал”. Еще отменили назначенный терапевтом “Мексидол” (НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ НЕЛЬСЯ, МАЛОЛИ КОМУ НАЗНАЧАТ), а “Тромбо АСС” (50 мл. на ночь),” Диакарб” 250 мг. утром (3 дня пьем один не пьем), “Панангин” (на время приема диакарба), Перинева 4 мг. по ½ в день, и “Цифран” 500 мг. 2р./д 5 дней все оставили (хотя и сказали зачем Вам все это назначили, но терапевт настаивает, что нужно помочь организму и сердцу). Завтра пойдем сдавать анализы крови.
# 12:06 26-03-2013 АНОНИМ, обратиться
О.К. (Ольга)…, хорошо что скорректировали назначения терапевта.
Пишите.
# 13:16 26-03-2013 Анна Н., обратиться
Катя, спасибо за ответ! давали противорвотное, но как я поняла бесполезно!она даже капсулы нормально проглотить не может, сразу рвотный позыв...выписали темодал в форме лиофилизата курс 5-6 флаконов кажется, так что видимо жидкий!
# 13:54 26-03-2013 Анна Н., обратиться
что-то с форумом сегодня не поладки чтоли, половину сообщений не увидела...первое МРТ у нас на снимках на руках, думаю тогда отфотографирую и приложу к теме!спасибо что сказали об этом!
Сегодня у мамочки день рождение, такая радостная, купили ей её любимые цветы и она расцвела)только лицо красное почему-то вроде и давление немного повышено и температуры нет, может быть скушала что-то...
# 14:19 26-03-2013 Аноним, обратиться
С Днем Рождения Вашу мамочку, Анна! Долгих лет жизни ей!
# 14:21 26-03-2013 Виктория…, обратиться
Аноним,
нет я ничего не получила
# 14:55 26-03-2013 Анна Н., обратиться
Аноним, спасибо большое!вот именно в такие вот моменты начинаешь понимать как здорово радовать людей чем-то!будь это цветы или даже просто открыточка!
# 17:17 26-03-2013 Татьяна(41)…, обратиться
Аня, сегодня Ильялов заходил на форум, но только на один пост ответил. Заходите на форум часто, а лучше с утра включите комп , откройте вкладку и пусть целый день будет открыта, а вы просматривайте периодически.
С Днем рождения Вашу маму. Здоровья ей и Вашей поддержки.
# 17:24 26-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 17:56 26-03-2013 Анна Н., обратиться
Спасибо,Татьяна! я сегодня с утра не выключала вкладку и компьютер работал,но пока не повезло!но ничего, главное чтоб ответил!переживаю за качество сфотографированных снимков, лучше не получается сделать, надеюсь они более менее читабельны...
# 18:42 26-03-2013 Катя, обратиться
Анна Н., прошу прощения за свою некомпетентность. Действительно есть темодал в форме порошка лиофилизированного для в/в инфузий. Век живи - век учись. Только стоимость , конечно, аховая (100 мг - 44 500р)! Здорово, если Вашей маме смогут провести такое лечение. А противорвотных много. Можно попытаться подобрать. Только бы был ответ на темодал. Удачи Вам и Вашей маме. И с Днём Рождения её!
Аноним, спасибо большое за пояснения по отёку. Слава Боженьке, что у вас нет неврологических проявлений. Про Ладан слышала, но при нашей российской действительности ....Большинству не по карману. Дай Бог найти средств на основное лечение. Света, ещё раз примите искренние соболезнования. Вы выполнили свой дочерний долг до конца. Ваш горький, но такой необходимый нам всем опыт в борьбе с этой страшной болячкой, словами оценить невозможно. Найдёте в себе силы и возможность делиться им с нуждающимися - хорошо. Нет - это ваше выстраданное право. Будьте здоровы и счастливы. Удачи всем в жизни.
# 18:57 26-03-2013 Аноним, обратиться
Виктория…, сдела еще одну попытку отправить, но мне пишут, что такого адреса нет)))))
# 19:39 26-03-2013 Анна Н., обратиться
Катя, спасибо!в выписке написано что в наличие есть, но цена и вправду космическая!и так вот у нас борются с такими тяжёлыми заболеваниями...нас в предыдущий раз напугали, что в наличие не будет темодала,мы с папой в шоке пару дней были, когда узнали стоимость той дозировки, что нам нужна!но потом приложив множество усилий бабушка всё-таки добилась чтобы нас внесли в список...
У меня тут назрел вопрос, уже ранее говорилось, но не найду ветку к сожалению((если темодал не помогает и опухоль растёт то сколько препаратов после него могут прописать?Авастин идёт я так понимаю после темодала?или что-то путаю?
# 20:00 26-03-2013 Анна, обратиться
Аноним, спасибо большое за пояснения по ПЭТ.

Девочки с Питера))) Может кто посоветует хорошего нейрохирурга, чтобы получить консультацию по снимкам МРТ до и после операции? Буду очень благодарна.
Можно написать в личку: imko-07@mail.ru
# 20:00 26-03-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Подскажите, может, кому ни будь, доводилось делать ЭЭГ (Электроэнцефалограмм). Посоветовал химиотерапевт, т.к. у мамы только после МРТ с контрастом случаются приступы (плохо дышать и небольшие судороги в ногах), сказали, что очень странно, что только после МРТ (есть подозрение, что у нее замедленная аллергическая реакция на контраст). А наш районный невропатолог, не разбираясь сразу выписал “Фенлипсин” (по 100 мг. 2 р/д, у мамы на него сонливость).
# 20:04 26-03-2013 Анна, обратиться
Аноним, спасибо большое за пояснения по ПЭТ.

Девочки с Питера))) Может кто посоветует хорошего нейрохирурга, чтобы получить консультацию по снимкам МРТ до и после операции? Буду очень благодарна.
Можно написать в личку: imko-07@mail.ru
# 20:39 26-03-2013 Аноним, обратиться
Девочки расскажите пожалуйста отчего могут худеть наши больные? Вроде и ест хорошо, а все равно похудела на 5 кг. У нас скоро 2 химия начинается. Переносит муж хорошо но вот только похудел((
# 21:09 26-03-2013 Анна Н., обратиться
а у нас другая проблема,мама сильно поправилась, при росте 160 весит уже 83кг...сказали началось ожирение из-за гармонов...вроде и ест теперь очень мало,а толку нет
# 22:24 26-03-2013 Виктория…, обратиться
Аноним,
mesh1111@mail.ru
# 22:27 26-03-2013 Виктория…, обратиться
Аноним.... я сегодня получала письма и отправляла, все проходило.
# 22:34 26-03-2013 Виктория…, обратиться
Девочки у моего одутловатость небольшая (припухлость на щеках) появилась, хотя дексу не пьем. Кто нибудь с этим сталкивался?
# 22:56 26-03-2013 Татьяна(41)…, обратиться
О.К.Ольга, ЭЭГ ,мне кажется, делали Мужу Кристины-Лёше. Могу ошибаться. Ждите кто-нибудь ответит. В моих записях написано, что с помощью ЭЭГ распознают очень малые размеры опухоли. Это все, что я знаю. Мы не делали ЭЭГ.
# 01:07 27-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Да, девочки, мы делали в октябре прошлого года сразу после приступа, активности не было. Я писала об этом на этой ветке. Врачи, делавшие диагностику сказали, что очень хорошо, что активности нет, потому что то что случился приступ-не означает, что активности больше нет. Бывает что приступ случился, а по ЭЭГ активность еще есть. На тот момент противосудорожные не пили. Возобновили Финлепсин, сейчас мы на Депакине.
И еще, не всегда приступы и активность по ЭЭГ это рост опухоли. Положительная динамика тоже может стать причиной приступа.


Анна Н. внутремышечные противорвотные-Ваш выход из положения. От рвоты надо избавляться, она негативно влияет на желание больного лечиться, об этом Света писала. Я посоветую Ондансетрон. Завтра Вам напишу дозировки. Стоит препарат не дорого. 300р и 150р. До него мы тоже мучились таблетками, пока не посоветовали мне так же на форуме.
# 09:31 27-03-2013 Саша, обратиться
Всем добрый день! я опять с дексом.... девочки, напишите, кто слез с него - как долго длится синдром отмены. Или может у вас его совсем не было?? у нас ситуация такая: по снимкам отека нет и нейрохирург говорит что декс не нужен. полностью отказались от него 6 дней назад. Слезали по правилам, постепенно уменьшая. У мамы состояние было отличное - как до болезни. Ну может только чуть чуть речь непривильная была. Сейчас - кошмар... ходит шатаясь расставив руки, говорит еле еле, туго соображает. Вся рассеянная, сонливость и усталость. Как долго это может продолжаться?? и должно ли восстановиться все, или опять надо декс колоть и я только зря ее мучаю без него???? помогите советом, прошу!!!
# 09:45 27-03-2013 Екатерина…, обратиться
О.К. Ольга. У моего мужа в феврале начались судороги ноги, наш врач тоже порекомендовала сделать ЭЭГ, но финлепсин сказала пить после того, как сделаем ЭЭГ.
ЭЭГ показало эпи-активность. Считается, что финлепсин блокирует эту активность и если делать ЭЭГ на фоне его приема, то будет искаженная информация. Поэтому лучше сначала сделать, а потом пить финлепсин. Нам назначено по 2 таб.в день. Судороги постепенно прошли, но раз они были, лечение нужно продолжать как минимум 3 мес., потом снова ЭЭГ.
Анна, мы из Питера, я вам написала на почту.
# 11:07 27-03-2013 Екатерина…, обратиться
Саша, мне кажется, что при таких симптомах нужно медленее сходить. АНОНИМ рассказывала, что они несколько месяцев по половине- 1/3 ампулы кололи. Снижайте дозировку очень медленно и постоянно наблюдайте за симптомами.
# 13:01 27-03-2013 О.К. (ольга)…, обратиться
Очень благодарна всем за ответ. Екатерина, вы совершенно правы на счет того, что ЭЭГ нужно делать когда “Фенлипсин” не принимается (чтобы не было на его фоне искажений) и нам врач сказал, “Фенлипсин” не пить утром и вечеров перед ЭЭГ (принимаем по 100мг. 2 р/д). Вот и не знаю решиться на эту процедуру, т.к. дают расшифровку и с ней мы должны пойти к невропатологу (а невропатолог районный, немного не в курсе по нашему заболеванию). Вот теперь ищу хорошего невропатолога.
# 13:11 27-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Да, мы ну оооочень долго игрались постепенно снижая буквально до 1 риски на шприце, и потом на через день перешли, когда пару раз вроде сошли, а через пару дней поднималась температура, сонливость, слабость начинались. И я возобновляла колоть хоть по этой одной несчастной риске. Так было два раза, на третий раз закончился Декс, и мы не поехали его покупать, решили посмотреть что будет, может удастся... и получилось))) и после этого и вес стал уходить, сошла одутловатость лица, стали отвратительные прыщи на лице и теле проходить, и теперь не возвращаются больше. Остались только страшные красные растяжки на руках, ногах и животе, они и не пройдут никогда, но уже посветлели. Все это были побочки Декса. НО, если все же не получается сойти с Декса, то лучше колоть пусть самую малюсенькую комфортную дозу, чем будет неврология страдать. Наш лечащий настаивает на дозе 12 мг в день для нас, но мы его получается ослушались. Муж категорически против Декса.


Анна Н., у меня остались маленькие ампулы Ондансетрона, это которые по 150р. Там 2мг/мл, в ампуле 2мл, получается 4мг в ампуле. Но эту маленькую ампулу мы докалываем в день ХТ ближе к вечеру, если плохо станет. Вот в эту ХТ один раз докалывала, и после окончания ХТ по требованию по утрам, если не хорошо будет. Вот сегодня попросил-уколола. А вот большие ампулы по 4мл мы израсходовали. Это которые по 310р. Сколько там чего не помню, может Екатерина напишет, они тоже их колют. Вот эти большие ампулы мы колем только по утрам в день ХТ. Их обычно на весь день хватает, за редким исключением.
Аня, если Темодал Вам будут в/в вводить, то перед капельницей должны и противорвотное прокапать.
# 13:15 27-03-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
А еще вчера моя мама так обрадовать, что у нее как два дня спала температура (была 37,4). Что решила нагуляться по полной программе по магазинам и к вечеру у нас уже 35,4. Но запретить ей не могу. Я ее, конечно, очень понимаю, т.к. до болезни она была очень энергичная и общительная.
# 15:21 27-03-2013 АНОНИМ, обратиться
О.К. (Ольга)…, это скорее всего не от гуляния у мамы такая низкая температура. Это всегда так после того как пару дней высокая температура держалась, она снижается ниже нормальной, может давление слегка упасть. У меня дочка старшая болела, у нее тоже так было, хоть я ее гулять и не выпускала. И у мужа, и у меня тоже))) так что не ругайте маму, что нагулялась от души.
# 16:12 27-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 17:43 27-03-2013 Галина, обратиться
О.К. (ольга)…,
Не надо бояться делать ЭЭГ. Конечно сделайте. Это основное обследование в диагностике эпиприступов. С помощью ЭЭГ ищут локализацию очага, который может давать судороги. И не обязательно это опухоль. Исследуют просто электрическую активность мозга. Нам доктор в Бурденко сказал, что если был хотя бы один , пусть даже малый приступ (без потери сознания, просто судорожный синдром) необходимо обязательно принимать финлепсин или другой какой противосудорожный препарат постоянно! Потому что лучше предотвратить приступ, чем потом восстанавливаться после него. С каждым новым приступом мозгу восстанавливаться всё труднее. А финлепсина бояться не надо. Его люди принимают пожизненно. Годами. Сонливость со временем пройдёт. Мы сейчас пьём 200 мг на ночь. Но обычно назначают 200 мг утром и вечером.
# 19:03 27-03-2013 Катя, обратиться
Саша,
Я сейчас собираю всю информацию по дексаметазону для больных ГБ и многие практикующие врачи вообще не советуют "слезать" с декса , если ухудшается неврология, в частности наш онколог всегда говорит, что нужно смотреть на состояние пациента, а не гнаться за рекомендациями для всех. Хотя мнений на этот счёт очень много и все они разные. Из практики могу сказать, что когда у моего друга резко ухудшилось самочувствие через 2 недели после ЛТ, ему помог только дексаметазон. И из своей практики ещё скажу , что есть заболевания при которых люди принимают гормоны месяцами. И даже годами.Только желательно подобрать минимальную дозу, при которой больной чувствует себя более-менее хорошо. Выше Аноним писала, что они несколько месяцев отменяли декс по чуть-чуть. У меня есть и своё мнение на этот счёт. Наверное надо всё-таки делать так, чтобы больному человеку было как можно конфортнее жить. Это очень сложно, когда нет поддержки грамотных специалистов. И многие, прошедшие этот путь со своими близкими, знают гораздо больше врача, который никогда в своей практике не сталкивался с этой болезнью. Поэтому мы и ищем поддержку и ответы на многочисленные вопросы здесь на форуме и везде где только можно.
# 19:26 27-03-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Галина, да ЭЭГ все-таки наверно придется сделать. Так как химиотерапевт говорила, что его нужно сделать и еще терапевт советовала. Говорят ничего в ЭЭГ страшного нет, а посмотреть надо, что бы сформировать или совсем отменить(?) противосудорожные. Но вопрос в том, что у нас нет грамотного невропатолога, но буду его искать! Сделала вывод, что невропатолог при нашем заболевании необходим.
# 19:31 27-03-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
АНОНИМ, сегодня мы уже в строю. Температура, правда, еще не совсем идеальная 35.9, но уже лучше.
# 19:39 27-03-2013 Аноним, обратиться
О.К.(Ольга)судороги может провоцировать сам аппарат МРТ,это очень редко,но бывает,мне врач ренгенолог об этом говорил.Если аппарат мощный и по времени долго делают.У меня прошлый раз была такая реакция,первый раз,МРТ делаю каждые 6 месяцев.Делали с кантрастом и с сосудами,долго по времени и спровоцировали судороги.Но ЭЭГ надо обязательно сделать,мне всегда вместе с МРТ назначают и ЭЭГ.
# 19:58 27-03-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Саша, на счет “Дексаметазон” сложно, что либо говорить, т.к. наш районный онколог прописал нам колоть “Дексаметазон” (после того как посмотрел снимки МРТ, на снимках есть отек, но колоть мы его не стали). А наш нейрохирург (который нас оперировал и которому мы всегда ездим показывать снимки), говорит, что “Дексаметазон” конечно препарат необходимый, но не является постоянным. Да и в инструкции написано, что колют его в среднем 2-3 недели. Может, возможно, его заменить, например на “Диакарб” он ведь тоже при отечном синдроме или я чего не понимаю (мы его принимаем именно как противоотечное средство).
# 20:22 27-03-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Аноним. Вы знаете, я ездила туда, где мы делали МРТ с контрастом, и интересовалась у них по поводу приступов. Но они сразу сказали, что вы знаете свой диагноз, а при нем судороги бывают. А т.к. приступы, один раз был, через 8 часов, а второй раз через сутки, то это не по причине контраста (сказали, что контраст выходит через 4-6 часов и что аллергические приступы если могли быть, то сразу после введения). И, что это просто совпадение, но нейрохирург говорит, что дважды совпадений не бывает. И что нужно это выяснить, так как это не маловажно. И ничего ему не возразишь, ведь прав.
# 20:34 27-03-2013 Анна Н., обратиться
АНОНИМ, поговорю с доктором как раз 8 числа на счёт противорвотных!должен же быть оптимальный выход из ситуации!нужно пробовать варианты, а то они маме только в таблетках пробовали давать
# 21:52 27-03-2013 Саша, обратиться
Спасибо огромное всем всем, кто ответил! Так и не приняла решение, что делать. Мне не понятно, эти неврологические признаки сами по себе пройдут и надо терпеть, или нет... В общем понаблюдаю еще пару дней, если будет все ухудшаться, то возобновлю прием декса.
# 22:26 27-03-2013 Алла, обратиться
О.К. (Ольга)…, у моей мамы нет явной аллергии на контраст, но после каждого МРТ жалуется на то, что у нее голову распирает, что приступов больше и тд, и проходит недели 2. Я сама явно по внешнему виду не замечаю и всегда пыталась убедить ее, что она надумывает (к чему она склонна), ввиду того, что либо аллергия есть, либо ее нет, но на самом деле кто знает.
# 01:28 28-03-2013 Аноним, обратиться
Будь проклята эта зараза!!!
# 08:55 28-03-2013 анжелка, обратиться
Светлана, Примите и мои соболезнования.
# 09:53 28-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 11:54 28-03-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Виктория здравствуйте, насколько я поняла вы принимаете "Авастин". Единственный совет, который Вам могу посоветовать это позвонить в НИИ Бурденко (в поликлинику) к химиотерапевтам и проконсультироваться у них. К трубочке подходит медсестра, может, смогут переключить Вас на врача (там Абсалямова Оксана Владиславовна). Я один раз сама звонила, и она мне не отказала (мы принимаем “Темодал”). Вы молодец и думаю, что все уже выяснили на счет припухлости на щечках (т.к. спрашивали еще 26 апреля).
# 14:09 28-03-2013 Екатерина…, обратиться
Анна Н, мы колем 2 ампулы ондансетрона утром (8мг или 4мл). Одна ампула 2 мл или 4мг. Пробовали и церукал в ампулах и латран в таблетках- ничего не помогало. Первые 2 химиотерапии принимали темодал в больнице (у нас в городе так практикуют), там кололи именно ондансетрон по 8мг. И никаких таблеток, у них эффект хуже. Если у Вашей мамы симптомы мешают принимать темодал, то, странно, что врачи прежде всего не прописали правильную дозировку противорвотных.
# 15:13 28-03-2013 Екатерина…, обратиться
не знаете, можно нашим Эриус от аллергии? Прописал дерматолог.
# 17:21 28-03-2013 Анна Н., обратиться
Екатерина, у нас вообще врачи странные...порой возникает мысль что специально тянут время чтоли...сегодня мама почти не встаёт, еле еле доводим до туалета,лицо опухло хуже чем обычно...завтра по рекомендации в выписке последний день приёма декса...пьём пока 4ый день по 2таблетки (по 0,5)...страшно так прекращать их пить как бы хуже не стало...невролог по идеи должна придти из местной поликлиники, раз выписали наблюдение у неё, но как этого опять же добиться!
# 18:47 28-03-2013 Татьяна, обратиться
Светлана!Примите мои соболезнования..................
# 21:49 28-03-2013 Аноним, обратиться
Екатерина…,
Не рекомендовано больным опухолями мозга ноотропы (препараты стимулирующие работу мозга) и витамины группы В в инъекциях и таблетках. Считается, что опухоли растут от них быстрее. Все остальные препараты допустимы. Только назначенные дозы должны быть соблюдены, по возможности.
# 09:17 29-03-2013 Татьяна(41)…, обратиться
Аня, может быть есть смысл обновить свой пост, чтобы он был на верхней строчке. Ильялов заходил вчера на форум, но Ваш вопрос остался без ответа.
# 09:41 29-03-2013 Екатерина…, обратиться
Анна Н, а вы мочегонные применяете? На фоне декса бывает отечность, тогда назначается верошпирон 2т.в день. Или диакарб это мочегонное, его пьют с аспаркамом. Про отмену декса уже писали выше.
Аноним, спасибо! Единственное, что меня насторожило, это то, что Эриус снижает проницаемость каппиляров. Как это отразится на росте сосудов в опухоли? если проницаемость снижается, не укрепляются ли они?
# 12:24 29-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Анна Н., при такой неврологии как у Вашей мамы, Декс не снижать надо, а увеличить, и желательно колоть, а не пить таблетки. И обязательно мочегонные: Верошпирон или Диакарб, как Вам посоветовала Екатерина выше. Это мое мнение, Вам же решать самой... к сожалению врачи не всегда истина в последней инстанции, тем более не по нашему профилю.

Екатерина, я иногда жалею, что на врача не пошла))) слаба была в химии и математике. Даже будь я сейчас терапевтом, очень кстати это сейчас бы было. А так можем только у друг друга спрашивать и догадываться, предполагать...
# 12:28 29-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 12:29 29-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 13:09 29-03-2013 Анна Н., обратиться
Екатерина, диакарб и аспаркам пьёт!да мне кажется ещё из-за того что много лежит сильно отекает!вчера сильно плохо было весь день лежала и аж глаза заплыли, заставила пойти на кухню посидеть вроде бы получше стало.
Татьяна(41),вчера тоже об этом думала, но что написать, чтобы поднять не знаю:(
# 13:18 29-03-2013 Анна Н., обратиться
АНОНИМ, вообще как нам сказали, что мол 5 дней принимаете декс,затем прекращаете и смотрите,а далее консультируетесь с вашим неврологом по месту жительства...наш невролог-это девушка лет так 25-26(если не меньше), которая на мой взгляд попала в нашу поликлинику каким-то загадочным образом, потому что специалист из неё к сожалению никакой!Были случаи,когда она своими вопросами и действиями вводила меня в шоковое состояние...
# 14:22 29-03-2013 АНОНИМ, обратиться
Анна Н., добавьте про самочувствие мамы, или может вопрос про Декс Ильялову как раз задать? Или Вы уже спросили его? Я просто не помню, спрашивали Вы его про Декс или нет...

Про невролога конечно печально, поэтому Катя и писала, что зачастую самим больным и нам лечащим их родственникам, приходится решать вопрос о Дексе. Нет единого мнения сколько по времени его надо принимать. Все зависит от больного, его неврологии. Но Если она не важная, то Декс надо колоть.
# 14:30 29-03-2013 Виктория…, обратиться
Девочки, всем привет.
Мы сдали анализы, лейкоциты восстановились до нормы 4.74. В понедельник ХТ.
Химиотерапевт сегодня больше химию нам не выписала. Сказала после 4 химии (это 15 апреля) через 10 дней после вливания сделать МРТ и потом будет она решать что делать дальше.
Я немного растеряна. Получается МРТ будет 24 апреля, запись к химиотерапевту только уже в мае, а там праздники 10 дней, и что получается нам месяц без лечения сидеть????
Схема такая: 1 и 15 апреля еще две ХТ, потом 24 апреля МРТ. Девочки а если МРТ что то покажет? Куда бежать то? Я что-то потерялась.... к Кобякову опять идти?
# 17:05 29-03-2013 Аноним, обратиться
...
# 18:04 29-03-2013 Екатерина…, обратиться
Виктория, а с 24 апреля по май химиотерапевт не принимает? Или записи нет? Конечно, надо попасть к врачу до майских.
# 13:36 30-03-2013 Аноним, обратиться
Умер Золотухин...
# 19:56 30-03-2013 Аноним, обратиться
Всем новеньким на сайте желаю сил в борьбе с этой болезнью. Не унывайте, что мэтры форума покинули вас. Очень много веток, ссылки на которые есть в начале каждой ветки и очень много полезной информации на каждой ветке. Это очень поможет.
Правда в них много и "воды", старожилы форума устраивали переклички-посиделки, бесконечные стихи,рвущие душу. Комплименты друг другу. Сейчас они форум покинули, думаю это к лучшему, нужную инфу будет легче найти. Удачи, сил и терпения вам всем.
Соболезновать не рискну, так как это чужие секреты.
# 11:07 31-03-2013 Катя, обратиться
Виктория…,
Вы не переживайте так из-за того , что химия следующая возможно отодвинется по времени. Без контроля МРТ смысла делать дальше эти препараты, которые вы получаете, на самом деле нет. ХТ это не анальгин с аспирином ,хотя и от них бывают большие неприятности. Вы же понимаете, что "убивая" злые клетки, к сожалению, любая "химия" убивает и совершенно здоровые. А врач может как-то контролировать лечение только по МРТ. А если вдруг нет ответа на принимаемые препараты (не дай Бог) и надо обязательно поменять ХТ?! И потом. Химию наши больные переносят крайне тяжело, даже если внешне всё более-менее нормально. Печень, кровь, поджелудочная, желудок, костный мозг - страдает всё. Просто выхода другого нет. По-возможности, почитайте серьёзную медицинскую литературу. Не надо быть в наше время доктором, чтобы понять основные моменты в помощи нашим больным. Я не говорю сейчас о лечении. Просто о помощи. Достойно и по-возможности комфортно жить. И не накручивайте себя, Вы всё правильно делаете. Решайте вопросы по мере их поступления. Берегите себя и своих близких. Удачи.
# 11:10 31-03-2013 Анна Н., обратиться
Добрый всем день!Вчера перестали пить декс в итоге сегодня не может ходить:( правую ногу волочёт и падает...ужас...плюнула я на этих врачей и дала 2мг+диакарб с аспаркамом. Думаю если лучше не станет укол поставим. В такие моменты так рада, что папа выходной сегодня...чтобы я одна делала(((
Вчера мама мне сказала,что болит всё и почки и желудок...нам почему-то Омез не выписали, боюсь как бы желудок не пострадал без него.
Ещё завтра будем бороться с поликлиникой, чтобы невролога к нам отправили...что не день,то борьба и испытания
# 13:57 31-03-2013 Anna, обратиться
Виктория…, Увидела ваше сообщение и расстроилась. А как ваш муж себя чувствует? И почему химию назначат только после мрт?
# 14:10 31-03-2013 Аноним, обратиться
Анна Н., здравствуйте. Заходила сегодня на онкофорум и видела Ваш последний пост, да и здесь тоже. 2 мг декса это совсем ничего при такой неврологии. Нам онколог и Ильялов говорили, чтобы снять отёк и соответственно такую неврологию необходимо 16 мг и более. Кололи 8мг утром и 8 после обеда. Диакарб по 1т 3 дня утром , 1 день перерыв и опять 3 дня. Ну и аспаркам по 1т 3 р в день. Улучшение наступило сразу на следующий день. И если давление не низкое можно сделать магнезию 5,0. Сейчас колем (а не пьём в таблетках!) 8 мг утром и 4 мг после обеда. Уже месяц. Омез вы и сами можете принимать. Или альмагель. Чего бояться-то? В/м инъекции декса на желудок не оказывают такого влияния, как таблетки.
# 18:35 31-03-2013 Маринару…, обратиться
Анна Н., омез надо обязательно пить, если на дексе. Мы пьем все время вечером. а было время и утром. У нас декс утром 4 всегда, пробовали сходтьб с него - сразу хуже. Химики сказали - не мучайтесь, колите все время.
# 19:01 31-03-2013 Анна Н., обратиться
Маринару, Аноним, спасибо!я тоже придерживаюсь мнения,что раз плохо,то надо!зп Омез отдельное спасибо, буду давать!
Аноним,если говорите 16 и более,то тогда смело буду повышать в таких ситуациях, иначе мы тут чокнемся!Вот покормили маму,ей немножко получше...ужасно тяжёлый был день!Спасибо за советы!
# 20:15 31-03-2013 Саша, обратиться
Анна Н., привет! я сама тут не раз спрашивала про декс. у моей мамы ситуация такая же - прекращаем декс, усиливается неврология - речь пропадает и слабость ноги не держат. наш нейрохирург сказал что 4 мг очень маленькая доза, вреда не наносит, ноя в это не верю - налицо зверский аппетит и отек лица(( у нас например отека нет (по данным мрт) а к дексу мама уже привыкла(( я не врач, но из опыта могу сказать так:
1 - всегда за час до приема декса давайте омепрозол. у него много названий, но вещество - омепрозол
2- колоть лучше рано утром, у нас врач назначал в 8 утра омез, в 9 утра укол. максимальный выброс гормона у человека происходит утром, поэтому и колоть надо утром - организм это более естесственно воспримет и эффект будет лучший, чем если колоть вечером,
3 - воздействие на желудок и от таблеток и от укола есть, от таблеток больше, поэтому во всех случаях надо давать омепрозол.
4- мне кажется для вас доза 2мг - ниочем, начните колоть хотя бы ампулу - 4 мг, наблюдайте дня 4! будет лучше - оставьте 4 мг, если не помогает - надо увеличивать дозу, но это уже лучше врач пусть говорит. я с такой же поблемой, как второй вариант всегда думаю - может лучше начать с дозы побольше -а потом снижать(((
# 20:16 31-03-2013 Саша, обратиться
Анна Н., привет! я сама тут не раз спрашивала про декс. у моей мамы ситуация такая же - прекращаем декс, усиливается неврология - речь пропадает и слабость ноги не держат. наш нейрохирург сказал что 4 мг очень маленькая доза, вреда не наносит, ноя в это не верю - налицо зверский аппетит и отек лица(( у нас например отека нет (по данным мрт) а к дексу мама уже привыкла(( я не врач, но из опыта могу сказать так:
1 - всегда за час до приема декса давайте омепрозол. у него много названий, но вещество - омепрозол
2- колоть лучше рано утром, у нас врач назначал в 8 утра омез, в 9 утра укол. максимальный выброс гормона у человека происходит утром, поэтому и колоть надо утром - организм это более естесственно воспримет и эффект будет лучший, чем если колоть вечером,
3 - воздействие на желудок и от таблеток и от укола есть, от таблеток больше, поэтому во всех случаях надо давать омепрозол.
4- мне кажется для вас доза 2мг - ниочем, начните колоть хотя бы ампулу - 4 мг, наблюдайте дня 4! будет лучше - оставьте 4 мг, если не помогает - надо увеличивать дозу, но это уже лучше врач пусть говорит. я с такой же поблемой, как второй вариант всегда думаю - может лучше начать с дозы побольше -а потом снижать(((
# 21:17 31-03-2013 Анна Н., обратиться
Саша, добрый вечер!да уж...а у нас вообще выходит 1 мг в день!и Омез выписывали давать на ночь,но мама пьёт в 7 вечера вместе с остальными лекарствами, пыталась перестроить её хотя бы на 9 вечера,но она ни в какую,говорит уже привыкла в больнице!
Уколами конечно жалко колоть,она такая у нас неженка, но лучше уж их, пусть немного терпит,зато результат на лицо!
# 22:35 31-03-2013 Саша, обратиться
Анна добрый вечер! я так поняла омез надо пить перед приемом декса, он через час максимальный эффект дает. у вас доза неадекватно маленькая (( таблетки есть смысл пить до 3 мг, а если 4 мг - уже колоть, это 1 ампула. вообще уколы лучше и быстрее устваиваются, так что колите, а маме объясните - что омез надо пить не просто так, а по схеме, что так говорит ваш нейрохирург, моя мама сразу слушается - для нее оперировавший доктор - закон)))
# 09:42 01-04-2013 Аноним, обратиться
...
# 14:51 01-04-2013 Анна Н., обратиться
Саша, сегодня в таблетках пока дали 4мг,результат сразу виден!С завтрашнего дня в уколах будем.
Ильялов Сергей Рустамович ответил в теме на сайте, заключение МРТ неутешительное(((как я и боялась опухоли растут, на месте очага уже выросла вторая...не знаю что там с первой,но то что он написал меня напугало до ужаса...Вот его слова: "у пациентки по данным МРТ от 25.03.13 выявляется многоочаговое опухолевое поражение головного мозга в виде обширной опухоли левой височной доли с прорастанием в подкорковые ядра и средний мозг, правой лобной доли. Убедительно сказать о поражении правой затылочной доли сложно. По крайней мере, даже если это так, то процесс в данной области еще незначительный, соответственно особой роли не играет".
на счёт декса вот что ответил: "Дексаметазон в такой дозировке и таким коротким курсом (как вы описали) не имеет никакого смысла. В то же время вы должны понимать, что Дексаметазон в данном случае, не приведет к полному восстановлению движений в правых конечностях в силу распространенности опухоли. ИМХО, если головных болей нет, есть смысл вводить Дексаметазон не более 8 мг в/м однократно, утром"
про операцию сказал, что пока показаний нет, посмотрим что наши доктора скажут...
Будем бороться до последнего, но в тоже время понимаю, что чуда в исцелении не будет...всё катится по наклонной((остаётся верить, что лечение заглушит рост хоть на немного...разрываюсь на части,уезжать нужно и работа ждёт и муж и оставить маму не могу...такой выбор тяжёлый((дома почти полгода не была...
# 18:42 01-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Всем здравствуйте! Может, кто подскажет, в выходные ни стого, ни с чего у мамы заболели коленки. Ни когда такого не было, я думаю, может это побочки “Темодал”. Мне наш районный онколог говорит, что я последнее время все норовлю списать на “Темодал”, а как на него не списывать, если у него побочек на два листа (ведь ни кто не предупреждает, о внештатных ситуациях). В общем, отправили нас с коленками к хирургу. Еще сегодня мама путешествовали к новому невропатологу. Он нас перевел с завтрашнего дня с “Фенлипсин” на “Депакин Хроно 300 ед.”. ЭЭГ сказал сделать, но противосудорожные вне зависимости от результата при нашем заболевании отменять не будет, а то, что у мамы сонливость это не правильно подобранные препарат и его дозировка (но пока говорить рано нужно поменять препарат и посмотреть на его эффект). Говорит если все недочёты устранить, то прием противосудорожных ни будет, ни как влиять на обычный ритм жизни.
# 21:33 01-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Анна Н, бороться нужно, и это даже не обсуждается (при любом раскладе). Я Вас хорошо понимаю иной раз бывает настолько страшно, но я себе всегда говорю, Оля представь как страшно тебе, тогда что говорить о маме, и Вы знаете страх проходит. Анна Вы с папой молодцы, боритесь за свою маму. А на счет чудес хочу Вам сказать, что чудеса все-таки случаются. Желаю Вам веры, чудес и удачи!
# 23:30 01-04-2013 АНОНИМ, обратиться
О.К. (Ольга)…, у нас страшно болела, правда одна коленка в мае прошлого года, сдали биохимию на кальций, он оказался понижен. Пропили Кальций Д3 и довели этот показатель до нормы. Все прошло. А причиной низкого кальция могли быть и мочегонные, принимали Фуросемид по не знанию, что есть препараты лучше не знали, доверились радиологам, это нам они на рекомендовали, может Фуросемидом кальций вымыли, а может убойной дозой Декса 8/8/8... Кто его знает. Но вот рассказываю как было у нас. Больше таких проблем не было... Попробуйте в очередную сдачу крови и этот показатель сдать, он так и называется Кальций.
По Вашим рассказам невропатолог хороший Вам попался. Все правильно назначил, и озвучил. Мы тоже Депакин 300 принимаем. Есть мнение, что Финлепсин слабый препарат для наших головастиков. Про сонливость мне сложно что то сказать, у нас ее не было ни на Финлепсине, ни на Депакине нет. Но тут мог сказаться возраст, или особенность восприятия организма.
# 07:15 02-04-2013 Анна, обратиться
Всем добрый день. У нас опять неприятности. Пытаемся все слезть с Декса. Колем его с февраля 1 раз в день 4 мг. Снизили всего на 0,5. Причем за 2 этапа-сначала на 0,25, потом через 2 дня еще на 0,25. И все сразу стало хуже мужу. сначала появилась головная боль. На четвертый день, то есть сегодня вообще не встает, лежит с жуткой головной болью и тошнотой. Температура в норме. Давление немного понижено. Главное головная боль к вечеру проходит, а ночью точнее под утро снова сильная очень. Вот сейчас опять сегодня поставила 4 мг. Что делать-не знаю. Ну как с него слезть то. Снижаем то всего на чуть-чуть и на тебе, сразу так плохо становиться.
# 08:18 02-04-2013 Анна, обратиться
что от головной боли можно нашим, дала МИГ, вообще не помогает
# 10:08 02-04-2013 АНОНИМ, обратиться
Анна, значит рано еще Вам слезать с Декса, оставайтесь пока на комфортной Вам дозе в 4 мг. Попробуете слезть спустя какое то время.
Попробуйте от головных болей Пенталгин, Кетанов или Кетарол.
# 11:04 02-04-2013 Анна, обратиться
АНОНИМ,
спасибо, видимо рано, уже третий раз пробуем с февраля и все не получается. Кошмар какой-то. Вроде и дозировка маленькая, и уменьшаю совсем на чуть-чуть, а эффект такой, что просто страшно становиться.
# 11:52 02-04-2013 АНОНИМ, обратиться
Анна, моей знакомой врач в Бурденко сказал, что лучше колоть Декс, чем пить обезболки. Декс-это не самое страшное, 4 мг это еще не много, а в нашей ситуации самое главное, что бы в голове все спокойно было...

Ваши же снимки Ильялов смотрел, да? Если я не ошибаюсь, и порекомендовал еще 2 курса Темодала для оценки динамики?
# 13:26 02-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
АНОНИМ, сегодня мне звонил наш нейрохирург (спрашивал как у нас с мамой дела). И я у него спросила на счет наших коленок, и он сразу сказал как Вы, что нужно проверить кальций. У него есть подозрение, что мы переели “Диакарб” говорит, что старая схема не годится. Вчера невропатолог изменил нам схему “Диакарб”: 250 мг. 2-ва раза в неделю по утрам (не более) и совмещать его прием вместе с “Панангин” 3 раза в день (в дни приема “Диакарб), а про то, что нужно проверить кальций невропатолог не сказал. В общем, у нас опять не зависимое расследование на счет маминых коленок. АНОНИМ, а Вы КТ каленого сустава не делали случайно или это не нужно?
# 13:51 02-04-2013 АНОНИМ, обратиться
О.К. (Ольга)…, как хорошо, что есть такие нейрохирурги! Мне приходится почти до всего самой доходить, внимательно изучая аннотации к лекарствам и вычитывая в интернете, или тут. Нет, КТ мы не делали, потому что боль прошла сразу, как кальций подняли.
# 14:23 02-04-2013 Виктория…, обратиться
Всем добрый день. Извините за молчание.....
Вчера прошли ХТ третию. 15 апреля четвертая химия и потом МРТ 24 апреля. Она будет решающей, по какому пути идти дальше. Поэтому решила что нет смысла нервничать. будем ждать МРТ..... и так усталость уже по край горла....
Леша чувствует себя по сравнению с предыдущими двумя ХТ неважно, в большей степени лежит отдыхает, спит, играет в планшет в развивающие игры. Но ЛФК не пропускает. К нам до сих пор ходит Саша заниматься с Лешей ЛФК, У него начала сжиматься ладонь в кулак, разжимать пока не получается.
6 апреля ровно 2 месяца после второй оперы.
У Леши в прошлую среду разошелся шов на голове, но нам его уже зашили, врач еле стянул кожу, пришлось отсекать всю крайнюю часть и сшивать заново. Вчера обрабатывала сама шов, заживает хорошо. химиотерапевт нам выписал церукал в уколах от тошноты (помимо латрана)... хотела уколоть вчера, Леша говорит я потерплю. Не захотел укол.
# 14:24 02-04-2013 валентина…, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Почитайте о препарате "Ригвир"-лечение в латвийском центре виротерапии.Там есть консультативный центр для иностр.больных
# 14:46 02-04-2013 Аноним, обратиться
О.К. (Ольга), спасибо за поддержку!
начали сегодня с утра уколы по 8мг декса мама и перемещается и кушать сама приходит!все в ожидании 8 числа,скорей бы уже проконсультировали нас!
Виктория, мама у нас тоже третью хуже перенесла,сильно слабость большая была,аж говорить тяжело было:( сейчас конечно говорит,но абсолютно все слова путает,но пытаемся понять,переспросить,догадаться...иногда конечно совсем понять не получается и мама обижается,в-первую очередь конечно на себя,что выразить мысль не может...но я безумно рада и этому!
# 16:26 02-04-2013 Анна Н., обратиться
предыдущий аноним это я,опять подпись слетела
# 17:11 02-04-2013 АНОНИМ, обратиться
Девочки, такой вопрос: кто нибудь слышал, что Декс из ампулы, если кольнуть не кому, можно выпить??? Я честно в первый раз такое слышу... Просто такая ситуация, что человека кольнуть не кому. Я ему посоветовала на таблетки перейти, тем более он сходит с Декса, доза 2 мг. Выпил 4 таблетки и вопрос решен. Но в диспансере ему сказали, что лучше ампулу выпить, чем таблетки глотать...
Может кто то что то знает...
# 20:28 02-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
АНОНИМ, нейрохирург у на очень хороший. Но сами понимаете, что каждый раз по любому вопросу его не будешь, же беспокоить (у него помимо нас есть и другие пациенты). Он нам и так молодец как может, помогает (очень ему благодарна за все). Вчера мама сдала биохимический анализ крови, вот только не помню, была ли там галочка на “кальций” (столько всего в голове приходится держать, что последнее время у меня наступает амнезия……). Остается только дождаться ответа и посмотреть. Ну, нечего успеем, еще сдать до химии (будет третья), тем более нам еще нужно посетить хирурга (с нашими коленками).
# 20:39 02-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Виктория, очень рада за Вашего супруга. Это просто замечательно, что ладонь в кулак сжимается, еще немного и у Вас все получится. А на счет МРТ раньше времени даже не думайте, все будет хорошо.
# 20:52 02-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Наташа, здравствуйте. Как дела у дочки, все ли у Вас хорошо. А то вы давно, что-то не пишите.
# 21:42 02-04-2013 Татьяна, обратиться
пост - 19:56 30-03-2013 Аноним,
Что ты здесь вообще делаешь на этом форуме ???? Старожилы ... новички .... Сама то что и кому посоветовела , посочувствовала ???? Сплетни зашла на форум почитать ???? так здесь их нет , здесь люди сплотились одной бедой и дают надежды друг другу и поддержку - что не маловажно . А таким как ТЫ - злюкам здесь не место . Всех уже обсудила ...


Здравствуйте дорогие форумчане ! Читаю всегда форум а вот писать нет времени вообще .
Всем терпения , здоровья и положительных результатов Вашим близким

Наташенька , очень помню как я прочитала Ваше первое сообщение , Кариночка обязательно поправится , Вы крепитесь Наташа потому что Вы очень нужны Вашей девочке , держу за Вас кулачки и за всех кто на этом форуме .
Будьте здоровы !
# 22:13 02-04-2013 Аноним, обратиться
...
# 12:32 03-04-2013 Виктория…, обратиться
У нас видимо упали лейкоциты после химии, сегодня третий день, анализы в пятницу будем сдавать. Но шов на голове загноился и течет(((( еще вчера был сухой и стянулся...... а сегодня не заживает, придется колоть на низких лейкоцитах антибиотики((((
# 17:47 03-04-2013 Екатерина…, обратиться
Валентина, спасибо за пост, но на этом форуме обсуждаются опухоли мозга. Ваш пост про Ригвир не относится к данному виду опухолей. "Ригвир-это живая энтеровирусная вакцина. В основе ее лежит явление неспецифической иммуномодуляции. Клинические испытания проводимые с 1968 года,показали его высокую эффективность перед и после оперативного удаления опухолей, имеющих эндотелиальное происхождение. Это меланомы,опухоли желудка,толстого кишечника,матки,почки,мочевого пузыря, а также некоторые виды сарком".
Будем надеяться на более современные исследования, сейчас в Германии, Израиле, США изучаются вирусы в борьбе с глиобластомой.
# 21:37 03-04-2013 Ольга, обратиться
Девочки, кто то переписывался с Наташей? как Карина?
# 10:00 04-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Сегодня узнали результаты маминых анализов: лейкоциты “2.3” (как узнала, чуть не упала). Следующая химия через неделю. Онколог говорит нужно поторопиться, что бы в срок начать третью химия “Темодал” (если не подымем лейкоциты, то химию естественно отложат), посоветовал коньяк в умеренных дозах. Спросила у него он, что шутит, говорит хороший бабкин метод. И пересдать анализ через 4 дня. Да еще и холестерин нарисовался “8”, отправил нас к терапевту снижать и холестерин.
# 12:23 04-04-2013 АНОНИМ, обратиться
О.К. (Ольга)…, не в коем случае не слушайте онколога. Нашим категорически противопаказан алкоголь, из за судорожной активности. Какой у Вас был день от начала химии на день сдачи анализа? Считается от первого дня приема химии.
Есть препарат стимулирующий выработку лейкоцитов Лейкостим. Дозировка 0,3. По 1 уколу подкожно 3 дня подряд и лейкоциты будут в норме. Нам в свое время прпишлось 3 раза колоть из за очень низких лейкоцитов (чуть больше 1). Есть еще проверенное народное средство, которое пользуется популярностью на нашем форуме))) это овар зерен овса и ячменя. Можете с него начать. Мы после Лекостима только им и поднимали лейкоциты. Сейчас и его не пьем. Лейкоциты падают до 2,5 потом сами поднимаются до 3. А это минимум при котором можно химию начинать.
# 12:44 04-04-2013 Анна, обратиться
Девочки, увеличила декс да 8 мг в день, утром 4 и вечером 4, со вчерашнего дня. Сегодня вроде речь получше, но головная боль не проходит, обезболивающие почти не помогают. Завтра на 3 ХТ. Муж уже устал от головной боли. Чем ее снять-то. Что делать? Еще декс что-ли увеличивать, других вариантов нету что-ли...
# 12:47 04-04-2013 Аноним, обратиться
О.К. (Ольга)…, слушать ли онколога решать конечно только вам, но про точную противопоказаность алкоголя это неправда. Я специально интересовался этим у своего врача в Англии. Он ведущий нейроонколог Британии. И он сказал, что например бокал красного вина очень даже допустим.
# 12:53 04-04-2013 Анна, обратиться
АНОНИМ,
да, Ильялов смотрел наше МРТ от января 2013г. И именно рекомендовал пропить 2-3 ХТ, а потом уже смотреть. Так как нам после операции МРТ не делали с контрастом, и перед ХЛТ не делали, только после ХЛТ.
Вот завтра 3 ХТ, а муж вот уже неделю в лежку лежит, и спать особо не спит, просто валяеться, голова очень болит. К дексу вернулись уже три дня назад, а состояние не восстанавливаеться, вчера еще вечером 4 мг поставила, сегодня утром вроде получше себя чувствовал, а сейчас опять сильно голова болит. Уже не знаю что делать...
# 13:06 04-04-2013 АНОНИМ, обратиться
О.К. (Ольга)…, рецепт отвара напишу, если нужно будет.

Анна, а таблетки от головной боли не помогают? Какие пробовали?
# 13:19 04-04-2013 АНОНИМ, обратиться
Анна, у нас очень схожая история с Вами была. И дай Бог что бы все прошло как у нас. У нас по МРТ мая (после комбинированной) была очень спорная картина. Все было не понятно. И даже облучение как у Вас было всего 46 грей((( единственное голова не болела, но была тошнота, рвота, температура и все время спал. Мы кололи Декс 8/8/8. После МРТ мая было 3 ХТ по результатам которых на мрт нарисовалась стабилизация.
В Бурденко в мае развели руками и ответили как Вам Ильялов на Онкофоруме, что промежуточных МРТ нет и они не могут достоверно судить: это рост или остаток и что нужно как минимум 2-3 курса что бы знать точно о эффективности или не эффективности терапии Темодалом. А нашему лечащему в РОНЦе наоборот все понравилось на снимках мая, он уже тогда увидел, что динамика есть и рекомендовал дальше Темодалиться. Но это и понятно, он видел все изнутри, и знает что оставил, что удалил.
Аня, я не врач, могу только нашим опытом делиться. Но если видите необходимость увеличить Декс, тогда добавлять надо к утренней дозе.
МРТ после этой ХТ планируете?
# 13:38 04-04-2013 Анна, обратиться
АНОНИМ, Таблетки которые писали сдесь все уже пробывали, кроме Кетарола. Сейчас за сыном в сад поеду, еще Кетарол купить попробую. У нас в онкодиспансере получилось что это всего вторая ХТ будет, так как мы сами первую пропили, и не стали сообщать в нашу онкологию (смысла нет, там только быстрее перестанут ХТ назначать), а так у нас как раз третья ХТ будет. Консультируюсь с нейрохирургом в Питере, где делали операцию и у Ильялова. У нас только таблетки получаем и все. Наверное после 3 ХТ и будем делать МРТ, либо после 4ХТ, посмотрим по состоянию. Если не пройдет головная боль, то конечно сделаем после этой ХТ. Вот с дексом не знаю даже что и делать, муж категорически против увеличения дозы, кое как уговорила вчера вечером добавить еще 4 мг. Теперь вот не знаю може утром 8 мг поставить. Голова уже пухнет, что сделать то лучше. Как потом слазить с такой дозы будем, страшно представить, если с 4 мг, уже такая реакция
# 13:45 04-04-2013 Анна, обратиться
АНОНИМ, у мужа еще плюс рука с ногой чувствительность потеряли сильно, сегодня на анализы собирался в больницу, еле носок одел на ногу... А до этого рука вообще почти в норме была, а нога чуть-чуть как будто отекала периодически. Вот это тоже пугает, чувствительность вот уже недели как потерял и пока не возвращаеться прежнее состояние.
# 13:57 04-04-2013 АНОНИМ, обратиться
Анна, я бы сделала после этой ХТ. Честно говоря уже после 2-ой можно было сделать. Мы делаем каждые 3 ХТ, но многие мои знакомые делают каждые 2 ХТ, и Вам вот Ильялов рекомендовал спустя 2 ХТ делать. 4-ую точно ждать не стоит.
Тем и удобно утром добавить, что можно мужу и не говорить, что добавили))) укол так и так будет, только он не почувствует разницу сколько было 2мл или 4мл))) Я Вас прекрасно понимаю, мой мне тоже частенько "палки в колеса" норовит поставить. У них всегда все хорошо, и они уже практически здоровы, и им ничего не надо принимать.
# 14:06 04-04-2013 Аноним, обратиться
...
# 14:06 04-04-2013 Анна, обратиться
АНОНИМ, да, конечно, будем делать, пора уже. Да, АНОНИМ, я уже тоже так же подумала, сегодня до вечера еще посмотрю, если головная боль так же будет сохраняться, то утром буду добавлять. Сколько уже мучаться то можно, уже больно смотреть на него, боль так его утомила.
# 14:08 04-04-2013 АНОНИМ, обратиться
Аня, тем более, раз еще и парез усилился, то надо МРТ делать и снова Ильялову снимки выкладывать.
# 16:32 04-04-2013 Анна Н., обратиться
Анна, мы спасаемся только Кетаролом!не бойтесь давать,он очень хорошо помогает!Я ужасно боялась,т.к. была о нём плохого мнения из слов своего гастроэнтеролога. Но он чудесным образом снимает боль. Маме выписывали Пенталгин,но его при заболеваниях сердца лучше не пить,поэтому проконсультировалась здесь на форуме и у доктора, сказала до 40мг в сутки можно принимать, а 1 таблетка 10...Как-то у мамы очень сильно болела голова 2 дня,перестала даже глаза открывать и тогда я её Ибуклином отхаживала,т.к. ничего больше под рукой не было
# 17:23 04-04-2013 Анна, обратиться
Спасибо всем кто откликнулся. Сейчас пока боль прошла (надеюсь совсем), даже поел за последние 3 дня. А то совсем ничего не ел!!!! У меня хоть отлегло немного. Кетарол купила, наготове держу!!!
# 21:40 04-04-2013 Аноним, обратиться
Всем здравствуйте. Аня, Вы не бойтесь так дексаметазона и обезболивающих. Вы всё правильно делаете. Чтобы справиться с головной болью при ГБ необходимо проводить лечение , а не просто обезболиваться. Стандартно назначают декс 16 мг (а то и больше!) в сутки, диакарб по 1 т утром 3 дня подряд - 1 день перерыв. В дни приёма диакарба аспаркам или панангин 1 т 3 р в день. Само собой финлепсин или другие противосудорожные как врач назначил. Ну и обезболивающие какие помогают. Нам хорошо помог немесил в пакетиках. Можно парацетамол, кеторол, пенталгин, баралгин - то , что поможет. Голова болит и от отёка и повышенного внутричерепного давления и от множества других причин. Нужно и АД измерять по возможности. А головную боль надо снимать. Вам любой врач скажет, да и Вы сами понимаете как выматывает и отнимает силы головная боль. А чтобы знать, что внутри головы происходит конечно без МРТ не обойтись. Сейчас в Бурденко очень быстро консультируют, если кто может записаться и подъехать. Или на онкофоруме, у Ильялова, если далеко. Главное небездействовать.
Всем удачи. Катя.
# 07:25 05-04-2013 Анна, обратиться
Катя, спасибо. В Бурденко нам конечно не попасть, мы в Сибири, а на форум я выложу обязательно МРТ. Завтра химию начнем, после нее сделаем МРТ.
Подскажите на какой день лучше делать МРТ после химии?
Кстати сегодня мужу немного получше. Сегодня утром поставила 8мг, состояние более менее стабилизируеться, единственное что беспокоит, это то что рука с ногой не востанавливаються...
# 07:35 05-04-2013 Анна, обратиться
А как долго Диакарб пьеться?
# 07:58 05-04-2013 Анна, обратиться
АНОНИМ,
а вы на схеме дексаметазона 8\8\8 после майского проишествия как долго сидели? И как быстро в норму пришли?
# 09:31 05-04-2013 АНОНИМ, обратиться
Аня, пока Декс в приличных дозах и Диакарб пьется с ним вместе.
8/8/8 мы принимали примерно недели две, лучше стало примерно через неделю. Через 2 недели стали уменьшать. Начинала уменьшать с последнего укола. Т.е. сначала вечер -4, пару дней колола 4, потом убрала вечер вообще. Потом обед -4 и так далее...
МРТ делается через 10-14 дней после окончания химии, 5 дней химии не считаются.
# 09:37 05-04-2013 Анна, обратиться
АНОНИМ,
Спасибо за информацию. Все информативно как всегда. Благодарна!!!
# 09:37 05-04-2013 Саша, обратиться
всем здравствуйте!
ну что, поползли наши тромбоциты ((( сегодня получила редультаты - 127. 18 апреля на очередную химию ломустином, возьмут ли???
все в предыдущих ветках про крапиву и содекор прочитала, содекор мама начала принимать, крапиву пока нет - отказывается(( буду уговаривать))
Начали снова декс(( 2,5 мг даю в таблетках - эффект налицо, походка сразу восстановилась, но речь может быть лучше- я знаю, она лучше говорила. но пока решила посмотреть на этой дозе как будет.
Девочки, на каких тромбоцитах отказывают в химии??? у
# 09:41 05-04-2013 Саша, обратиться
Да, и еще СОЭ 20. это плохо??
# 09:43 05-04-2013 Аноним, обратиться
...
# 09:50 05-04-2013 Лешенька…, обратиться
Всем доброе утро! Я новичек, помогите определиться, что нам делать дальше. Моему папе 20.03.2013 вырезали глиобластому. Рекомендовано химиотерапия Темодалом и лучевая. Вчера ездила в МОНИКИ по направлению местного онколога (мы живем в Московской области), там мне сказали, что по поводу Темодала обращаться к местному онкологу, а на лучевую приезжать после 3 курса ХТ. Куда обращаться по поводу схемы лечения Темодалом? Насколько я знаю, нужно проводить комбинированное лечение. Помогите разобраться, что мне сейчас делать?
# 09:57 05-04-2013 АНОНИМ, обратиться
Саша, нам химик разрешил на тромбоцитах 100 химию начинать. Есть кто на 70 начинают. Еще писали мне, что не ниже чем 120 допускали к химии, но это питерские врачи, требовательные которые)))
Саша, единственное условие, тромбоциты должны начать расти. Для этого сдайте через 3-5 дней после того как 127 увидели и посмотрите, если они уже больше, пусть всего на чуть-чуть, можно начинать. Химия не сразу на костный мозг действует, и тромбоциты будут расти, и пока химию пьете и спустя еще какое то время.
Саша, СОЭ 20 не страшно.
# 10:26 05-04-2013 Аноним, обратиться
АНОНИМ,
Спасибо!!!!!! У меня как раз те самые питерские врачи))) маме 76, так они всего боятся, дозу ломустина снизили даже...
# 11:39 05-04-2013 Саша, обратиться
Лешенька…,
сколько лет папе? надо все с учетом возраста лечить, у нас в питере не делают одновременно темодал и лт, говорят нагрузка сильная. здесь девочкам тоже и в москве отказывали, назначали только ЛТ без темодала. Странно, что сначала хт, по протоколу надо после операции проходить ЛТ 60 грей, не позднее чем через 30 дней с операции, но чем раньше тем лучше. маме моей через 2 недели начали облучать. а потом через 28 дней хТ должна быть.

Москвичи подтянутся, расскажут как в москве темодал получают - у нас в питере есть онкологтческий центр для головастиков - там назначают, про москву не знаю
# 12:09 05-04-2013 Лешенька…, обратиться
Спасибо большое за ответ! Папе 66 лет. По поводу комплексного лечения ХТ и ЛТ прочитала в интернете, но доктор, который делал операцию, в приоритете ставил ХТ.
# 12:32 05-04-2013 Екатерина…, обратиться
Лешенька, если говорить о правильном, оптимально эффективном лечении, то просто необходимо через 2-4 недели после операции пройти именно комбинированную химиолучевую терапию с Темодалом около 140мг в день (не пропуская выходные, в которые нет лучей). Нам тоже врачи говорили, например, что можно без темодала, но уже спустя почти год, когда я услышала мнения многих врачей, однозначно первые 6 месяцев лечения самые важные и нужно делать все правильно. Конечно, бывают противопоказания (возраст, общее состояние, распространненость опухоли), тогда отклонение от протокола неизбежно.
Саша, нам в Песочном разрешали начинать ХТ на тромбоцитах 130.
О.К. у мужа были лейкоциты 1,6 и мы их поднимали именно отваром ячменя. Коньяк расширяет сосуды в мозгу, это может спровоцировать рост опухоли.
# 13:20 05-04-2013 Аноним, обратиться
Лешенька…,
По поводу "в приоритете ставил ХТ". Мое мнение- не игнорируйте ЛТ, а настаивайте! И, как правильно говорит Екатерина, оптимально эффективно- комбинированная терапия ЛТ + ХТ.
У нас была лишь ЛТ на Линейном ускорителе 60Гр. Ответ на нее хороший- нам 2,2 года после операции и ЛТ. Ни в коем случае речь НЕ ИДЕТ о игнорировании ХТ!!!! (Мы в силу своих причин не химичились, возможно придет время и будем).

И еще, не паникуйте, Лешенька, соберитесь! Спрашивайте здесь- Вам обязательно подскажут! Не читайте прогнозы, а лечитесь, боритесь и живите!!! Сейчас Вы растеряны и не знаете, куда бежать; но поверьте, постепенно выстроится новый мир (как говорила Света)) и все поэтапно начнет восстанавливаться....Главное- верьте, лечитесь и продолжайте жить!

Всем- здоровья и Божьего благословения!
Марина (Украина)
# 13:42 05-04-2013 Лешенька…, обратиться
Спасибо большое, Марина, за ответ! В данный момент я не знаю, куда мне обращаться по поводу назначения хоть какого-то лечения. В областном онкодинспансере головой не занимаются, может кто-нибудь знает контакты, куда можно в Москве обратиться за консультацией по поводу лечения. Это же ведь надо делать под контролем онколога. Подскажите, пожалуйста, время идет, а его нельзя терять!
# 14:10 05-04-2013 АНОНИМ, обратиться
Саша, то что к маме относятся более внимательно из за возраста, это хорошо. А Вы их порадуйте подросшими тромбоцитами. И как показал опыт наш и Екатерины, тромбоциты растут сами. Содекор противный до ужаса, еще и на спирту((( и нет убедительных данных, что это именно он и крапива поднимают тромбоциты. Скорее всего тромбоциты падают до минимума, у нас это 26-ой день и потом сами быстро растут. До 18-го апреля еще почти две недели, главное что бы ниже не падали. А для этого я Вам уже посоветовала, через 3-5 дней сдать кровь и посмотреть, что с ними происходит, если подросли-можно выдохнуть, и быть уверенными, что по результатам анализа перед 18-ым апреля, к химии допустят. А мы тоже дозу снизили спустя 8-мь ХТ, очень уж низко тромбоциты падали, хоть мой муж и моложе Вашей мамы в двое. Пока о результатах снижения дозы, как на динамику оно повлияло сказать не могу, контрольное МРТ через месяц. Но потом обязательно напишу.

Лешенька, полностью согласна с Екатериной и Сашей. Если нет заболеваний препятствующих проведению лучей, то начинать надо именно с них, и лучше в комбинации с Темодалом, и не позже 4 недель по прошествии операции. Как добиться этого в Москве, к сожалению не знаю. Мы сами с региона, но могу дать адрес Светланы, она на форуме почти не бывает, но думаю опытом поделится. Напишите свой адрес, я с разрешения Светланы вышлю Вам ее адрес.

Вчера звонил знакомый моего мужа, который госпитализировался в РОНЦ на комбинированную, когда мужа моего уже прооперировали. В мае прошлого года на Темодале был рецидив, повторная операция, потом Авастин, и сейчас на Авастине. Получается держится на нем почти год. Решила написать, тем кто не ответил на Темодал, надежда есть, Авастин тоже помогает.
# 14:45 05-04-2013 АНОНИМ, обратиться
Лешенька…, Светлана посоветовала Вам обратиться в РНЦРР на Калужской, берете послеоперационные документы и идете в кабинет первичного приема, он на певом этаже, там посмотрят и отправят на консультацию к врачу на 6-й этаж в ОТЛТ (отделение лучевой терапии). Светлана тоже рекомендовала начинать в течении месяца после операции, они начали спустя месяц и неделю, и у них все нормально было. И еще, начало года - с квотами проблем не должно быть. Это тоже Светлана просила передать.

У нас на форуме еще Ольга бывает, она тоже очень хорошо все знает в пределах Москвы, может она еще что то добавит.
# 15:18 05-04-2013 Лешенька…, обратиться
Большое спасибо за ответы, я сегодня весь день просто в отчаянии, вчера приехала из МОНИКов поздно, думала сегодня обзвоню все центры онкологические (Герцена, Блохина, Бурденко) но не тут-то было.Никуда дозвониться весь день не могу. Очень обидно от безысхлдности. Но вот появился лучик света в лице этого форума. Большое спасибо за РНЦРР, в понедельник обязательно поеду. Моя почта sologubg@mail.ru. Если Светлана не против, я бы списалась с ней. Еще такой вопрос, где брать Темодал, выписывать у местного онколога?
# 15:47 05-04-2013 АНОНИМ, обратиться
Лешенька…, я Светлане скинула Вашу почту, но не судите строго, если не ответит в ближайшее время. Мама две недели назад ушла...
По поводу Темодала скорее всего вместе с облучение все прояснится. Если удастся в РНЦРР квоту получить, то Вам там скажут их Темодал, или в диспансере по месту жительства получить. Просто девочки как то писали что со своим категорически нельзя, а вот про какое учреждение речь шла-не помню.
# 15:56 05-04-2013 АНОНИМ, обратиться
Лешенька…,
salmans@mail.ru почта Светланы. Пишите)))
# 16:02 05-04-2013 Лешенька…, обратиться
Я почему справшиваю, если получать по месту жительства, то это времени много займет. Сначала выпишет местный околог, потом ехать в Балашиху, чтобы они там утвердили этот рецепт. Было бы хорошо, если бы в РНЦРР все входило в квоту. Попробую сегодня сходить к местному онкологу, с ней поговорю. Просто еще мне не очень понятно, почему в МОНИКах мне отказали сразу в ЛТ?
# 16:36 05-04-2013 АНОНИМ, обратиться
Лешенька, Светлана написала, что Темодал входит в квоту.
# 16:50 05-04-2013 Лешенька…, обратиться
Хочу вам, форумчане, поведать историю болезни моего папочки. Он всю жизнь работал водителем дальнобойщиком, всегда был здоровым (в прямом и переносном смыслах, рост под 190, вес 120), в больницу никогда не ходил, зубы сам себе вырыал, так не любил врачей. В октябре 2012 года он был прооперирован в срочном порядке по поводу непроходимости кишечника. Во время операции обнаружилась аденокарценома ободочно поперечной кишки. Опухоль удалили полностью, даже лечения не назначили. Через месяц начался абсцесс подпеченочного пространства в связи с несостоятельностью швов анастамоза (осложнение после первой операции). в декабре еще раз был прооперирован. Вот после этой операции начал жаловаться на головные боли. Нам не говорил, что боли были такие, что об стенку хотелось биться. После второй операции образовался свищь в кишечнике, но, слава богу, он сам зарос. После еще в больнице начался неврологический дифецит (сильно упало зрение, левая рука и нога ослабели). Пошли к неврологу, он поставил диагноз инсульт и отправил домой лечиться. Мы решили сами сделать МРТ, вот тут все обнаружилось.
# 16:53 05-04-2013 Лешенька…, обратиться
Спасибо большое, АНОНИМ, за помощь! Как Вас зовут, а то как-то не удобно так к Вам обращаться?
# 17:13 05-04-2013 АНОНИМ, обратиться
Лешенька…, я Вам в почту ответила)))
Еще хотела что добавить: если после операции не было МРТ с контрастом, а только КТ, как это обычно бывает, сделайте обязательно МРТ с контрастом непосредственно перед комбинированной. Тогда врачам легче будет судить о динамике и наличии остатка. А потом все Вам расскажет и посоветуем, к кому в Бурденко идти на консультацию по ХТ. Они выдают бумагу, по которой Ваш диспансер просто обязан будет все выдать. Но это все после комбинированной. Сейчас надо на лучи квоту получить.
# 17:36 05-04-2013 Лешенька…, обратиться
Нам после операции при выписке сделали МРТ с контрастом, МРТ от 28.03.2013
# 19:11 05-04-2013 Ольга, обратиться
Лешенька…,
наксколько я знаю, рекомендуют начать курс ЛТ через 2 недели после операции, максимум месяц. уж очень ядреная зараза.
Рекомендовала б Вам приложить все усилия, чтоб начать ЛТ на Калужской. мы ВСЕ делали за свой счет. просто не было времени ждать квот и согласований. одновременно с ЛТ рекомендуют начать ХТ.
если нужна консультация нейрохирурга. то могу этому поспособствовать. Консультация врача из Бурденко в частном порядке. конечно же, за деньги, но , если нужно сами обговорить))) всего лишь могу рекомендовать и посодействовать консультации. Сразу хочу оговориться для "особо впечатлительных" на сайте - это не реклама, не мой личный интерес
# 19:19 05-04-2013 Ольга, обратиться
Лешенька…,
я тут подняла некоторые свои связи. Вам МОНИКА не нужна, если на Калужку. это "понты для приезжих", что нужно брать направление из МОНИКИ. Калужка им не подчиняется. этот припон может быть. если квоту получать, то это на Мендеевской. все обязаны дать. если не дают, просите письменный отказ. на них это действует волшебно
еще хочу прямо сказать - врачи , аппаратура на Калужской - лучшее, что можно предложить в РФ, да и в мире при ГБ. но мед.сестры... меня ходил защищать муж, когда я уже была на грани срыва. только и думают о том, как свои деньги "вытащить". так же там есть супер сиделка. которую рекомендуют медсестра на посту. мой совем сразу отказываться. лучше уж со стороны
# 20:03 05-04-2013 Лешенька…, обратиться
А на Калужской можно делать ХТ?
# 20:38 05-04-2013 Ольга, обратиться
Лешенька…,
конечно! в отделение ЛЧ вызывается врач ХТ и делается назначение и полный контроль
# 21:59 05-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Добрый вечер!
Лешенька....Я тоже здесь новичок, тоже у всех на форуме спрашиваю. Очень всем на форуме благодарна. Хотела рассказать Вам свою историю. Мы лучевую маме делали, на м. Калужская РНЦРР, за свои деньги (был конец года квоту ждать времени не было). Мой Вам совет пытайтесь выбить квоту, т.к. цена за лучевую очень кусачая, у нас вышло порядка 116 тыс. без стационара (если стационар, то плюс еще 60 тыс., прейскурант цен, есть у них на сайте), ЛТ делали на линейном ускорителе (это дороже, т.к. облучают только, то место где была опухоль) “Темодал” наш (сначала сами покупали, потом начали выдавать по бесплатному рецепту в районной поликлинике). Я сначала поехала на консультацию к профессору (Паньшин Г.А., радиолог в РНЦРР) или можно сразу к Сотникову В.М. (он заведующий отделения, принимает сам, один день в неделю, если не ошибусь по пятницам). Они очень хорошие и отзывчивые люди. Первичный прием стоил в то время 1900 р. (оплачиваете в окошке, заводят карту, и скажут в какой кабинет идти, я ездила одна). Но Вас могут попросить перепроверить стекла и блоки либо в НИИ Бурденко, либо у них (я перепроверяла в НИИ Бурденко, до поездки в РНЦРР). Сразу скажу, что Москва и М.О. это два разных государства (на счет лекарств, в М.О. все очень и очень сложно, но нужно пытать). Ни в коем случае не подумайте, что ЛТ в РНЦРР нельзя сделать бесплатно, можно, но нужно встать на очередь (какие документы нужны я, правда, не знаю, но Вам там подскажут). Удачи и скорее чтобы у Вас все получилось.
# 22:09 05-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Виктория.., добрый вечер как Ваш супруг. Как себя чувствует, все ли начало заживать (антибиотики все-таки должны помочь заживлению раны).
# 22:44 05-04-2013 Катя, обратиться
Лешенька…,
Здравствуйте. Делюсь своим опытом. Первое: Московская обл это не Москва, хоть и рядом. Порядок получения лечения совсем разный. Получить темодал в МО трудно, но! можно. Для лечения в МОНИКИ, если у вас есть направление, никаких квот оформлять не надо. Проще всего пойти прямо в отделение радиологии со всеми бумагами и на месте просить врача-радиолога вам помочь. Это если нет времени на оформление квоты. Конечно, лечение в федеральных центрах ( Герцена, Блохина, РНЦРР, Бурденко) лучшее, что можно пожелать, но там нужна квота и время на её оформление. Или деньги - достаточно большие. Получится - очень хорошо. Мы проходили ЛТ в МОНИКИ. Без темодала. Это был январь месяц и время из-за праздничных дней было упущено. Темодал могли купить, но врач-радиолог отговорил ( из-за сопутствующих заболеваний). Кстати, темодал по рецепту местного онколога не получен до сих пор! Это в Москве проще, а в области надо воевать с районными начальниками по лекарственному обеспечению. Так что если время терпит пробуйте в федеральные центры. Там по квоте сразу получают комбинированное лечение, если есть показания. А где вы оперировались? И кто поставил диагноз ГБ? Я так понимаю у Вашего папы заболевание кишечника? И ещё ГБ? Всё сложно. Вам нужна консультация грамотного нейроонколога. Девочки выше писали, что можно договориться о консультации в Бурденко. Это, по-моему, лучший вариант. Удачи Вам.
# 23:54 05-04-2013 Наталья, обратиться
Здравствуйте,потскажите маме убрали диксаметазон-темпиратура 38.5 уже третий день.Сколько это может продолжаться?
# 07:55 06-04-2013 Лешенька…, обратиться
Папу оперировали в РНЦХ им Петровского в Москве на м. Спортивная, они же делали гистологию и поставили диагноз. Сказали, что чем быстрее начнем лечение, тем лучше. На операцию кво