Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Лика Омс.об.
Лика
вы всех достали. лучше по скайпу между собой
Умягчи наша злая сердца, Богородице, и напасти ненавидящих нас угаси, и всякую тесноту души нашея разреши. На твой святый образ взирающи, Твоим страданием и милосердием о нас умиляемся и раны Твоя лобызаем, стрел же наших, Тя терзающих, ужасаемся. Не даждь нам, Мати благосердная, в жестокосердии нашем и от жестокосердия ближних погибнути, Ты бо если воистину злых сердец Умягчение.
На долю всех участников форума выпало трудное испытание, так давайте нести его достойно. Где наша любовь к ближнему? Пусть появился злобный аноним, тоже ведь в этой упряжке, возможно с горя неадекватно реагирует, так пройдите мимо его реплик, пожалейте его озлобившуюся душу, Бог с ним, не устраивайте перепалку и не уподобляйтесь бесноватому, уважайте людей. Давайте будем терпимы друг к другу, милосердны, благоразумны и да поможет нам всем Господь.
Друг-3 Вам тоже спасибо огромное за пост и за мудрость.
Лика, Вы наверное меня имели ввиду... Нет, я не Друг-2, это другой человек. Надоела эта путаница в Анонимах, да простит меня муж, надеюсь на его понимание, буду писать снова писать под своим именем.
У нас все хорошо, начали вчера 11-ую химию. Лейкоциты 3,8 тромбоциты 158. Сегодня поехал на рыбалку))) чувствует себя хорошо. С 10-го апреля безработный. Его все таки выжили с работы сократив должность с грубыми нарушениями. Теперь восстанавливается через суд, несколько дней корпел над исковым, изучал судебную практику и уже был на собеседовании по поводу новой работы. Вот такие дела.
У папы стало подниматься давление вот уже как дня 4, он пьет конкор, но он уже не помогает, посоветуйте что-нибудь, пожалуйста.
у меня очень хороший друг входит в "рейтигн" успешных юристов Мс. я просто могла б проконсультироваться. что посоветует в тактике поведения, что и куда как правильно писать. только в суд подавать мало. еще неплохо б подключить трудовую и прокуратуру. т.к. огромный судебный опыт. естетсвенно все это бесплатно. решать Вам
Имя юриста не помню, но помоему Елена. Муж еще не вернулся, уточнить не могу.
Кроме давления что то еще настораживает?
я Вам отправила в почту письмо. Все бедут хороо и даже лучше)))
Ну у него еще и до болезни давление зашкаливало до 200, потом он стал принимать конкор, он поддерживал 120-140/70-90. Еще бывают жалобы на головную боль, вот по этому поводу хотела спросить, можно ли ему колоть декс хотя бы по 2 мг утром?
Когда давление высокое, >150, на форуме писали про Капотен четвертинку под язык. Но его нельзя на постоянной основе. Это препарат скорой помощи. Будем надеться на Декс, что поможет.
Алла пыталась вам написать. Попробуйте вы мне написать okksbrf@mail.ru
В классиках наверное не получается, потому что твой профиль закрыт. Зайди на пару минут, я тебе ориентир на нее дам. Может ты сможешь ее в друзья добавить.
Вам сил нести по жизни эту невосполнимую утрату...
Кристина спасибо,что ответила,рада за твоего мужа,пусть работает,главное есть на это желание.Удачи.
Лика Омс.обл.
Продаю лекарства для химии, которые остались у папы (он перешел на овастин):
1. Темцитал (5 капсул по 100 мг), Anstar, 4 упаковки за 60 тыс руб , то есть 15 тыс за каждую пачку, в аптеках он стоит около 25 тыс за пачку. Дата производства 08.2011, Годен до 08.2013
2. Темомид (5 капсул по 250 мг), Novalek, 1 упаковка за 40 тыс руб , в аптеках он стоит 70 тыс. Дата производства 03.2012, Годен до 02.2014
3. Темомид (5 капсул по 20 мг), Novalek, 8 упаковок за 24 тыс руб , то есть 3 тыс за каждую пачку, в аптеках он стоит около 6 тыс за пачку. Дата производства 08.2011, Годен до 07.2013
8-905-781-30-06 Анна
О.К. (Ольга)…, у нас максимальное опоздание было 2 недели... но до опоздания в месяц, я бы дело не доводила. Если не помогает отвар ячменя, продукты, то я Вам писала: Полиоксидоний в свечах, уколы Лейкостим. Просто Лейкостим - это уж очень сурово при таких лейкоцитах, мы его кололи когда лейкоциты были чуть больше 1. Но у Вас время поджимает, принимайте решение без спешки, посоветуйтесь с врачем, но не затягивайте. Дни складываются в недели, недели в месяцы...
Мы начинали ХТ и на таких лейкоцитах, но все зависит от остальных показателей, нейтрофилы и тромбоциты должны быть в норме.
О.К. (Ольга)…, У нас площадь тела 2,73м2. Но максимально переносимая по токсичности дневная дозировка 400мг. А нас местные онкологи в первую химию накормили 420мг в день. У нас упало все после этой химии: лейкоциты, тромбоциты, нейтрофилы. Взлетел печеночный показатель АЛАТ до 100. А правильно, как я потом поняла, надо начать со 150мг на м2, что в нашем случае было бы 300-350мг в день и смотреть на кровь. Если бы показатели были в норме, то тогда увеличивать до 200мг на м2= 400мг. Но вот что было, то было. Первая химия 420мг, последующие 7 химий по 400мг, еще 3 химии по 340 мг. Сейчас на такой дозе кровь просто радует. Нижняя, но норма и начинаем без опозданий. А так все время опаздывали от 5 до 14 дней. Слава Богу это не сказалось на результатах.
А теперь про онколога. В нашем случае-нужен для выписки больничных и рецепта на химию. НИЧЕГО дельно, жизненно нужного от нашего онколога я ни разу не услышала за более чем год. Поэтому больше ни чем и не интересуюсь. Снимки смотрят врачи удалявшие опухоль, Химиотерапевт корректирует дозу, рекомендует и назначает лечение в случае проблем с желудком, печенью и пр.
Химиотерапевт врач, который владеет знаниями по химии и практикует химиопрепараты. Онколог же врач общей практики. Я себе представляю, что это скорее как терапевт в нашей обычной поликлинике. Идешь к нему, "жалуешься", а он уже дальше тебя направляет.
У нас есть Онкоиститут, я ходила на прием к онкогематологу, когда в первый раз был аховый анализ. Это Вам для сведения, что есть и такие узкопрофельные специалисты. Врач грамотная попалась. Она тогда мне и рассказала, что бы я тромбомассу не торопилась переливать. И что когда показатели крови очень низкие, кровь надо каждые 3 дня сдавать. У нас тогда тромбоциты были 40, лейкоциты чуть больше 1. Ничего, восстановились, поднялись.
Есть данные, что если показатели крови портятся после химии, падают ниже нормы, то она работает. По опыту форума можно судить, что это так и есть. Поэтому будем верить, что все эти переживания, плохие анализы не зря. А костный мозг защитить не возможно.
.... Химиопрепараты, оказывая воздействие на быстроделящиеся клетки опухоли, побочно оказывают такое же действие и на другие быстроделящиеся здоровые клетки – клетки эпителия ЖКТ, волосяных луковиц и клетки костного мозга, в которых вырабатываются лейкоциты. Следует сказать, что химиопрепараты воздействуют не сами лейкоциты, а именно на костный мозг, подавляя его функцию. Жизнь же форменных элементов крови: эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов довольно непродолжительна. Поэтому в течение химиотерапии и отмечается понижение уровня этих клеток: старые клетки умирают, а новые подавленные костный мозг не производит. Химиотерапия может быть продолжена, обычно, при уровне лейкоцитов в 2 – 2,5 х 109/л.
О.К. (Ольга)…, значит Вы все правильно и вовремя делаете. О.В. Вас ведет, а она отличный химиотерапевт. Будем верить, что снижение дозировки поможет во время начинать последующие курсы, без опозданий. Как это у нас произошло.
Мама нормально переносит химию? Тошноту удается купировать? Мы колем Ондансетрон, мужу он очень помогает. Не дорогой и эффективный препарат в нашем случае. А вот моим знакомым он не помогает, все равно тошнота и рвота. Вот сейчас пытаемся еще что то подобрать. Есть препараты: Китрил, Новобан, Эмент. Но они дорогостоящие, и самим себе их не хочется назначать. О.В. рекомендовала Эмент+Латран три дня 125мг+80мг+80мг другим своим пациентам, но там Авастин+Иринотекан и этих 3-ех дней достаточно. А вот на схеме Темодал, когда тошнит 5 дней во время химии и 3 дня еще после. Может кто то еще поделится, у кого сильные тошнота и рвота, чем спасаетесь. Буду очень признательна, человечку совсем тошно.
Лика Омс.обл.
Про взаимосвязь низких показателей крови и ответа на химию писала в прошлом году Настя на форуме, что это врачебное мение есть такое. Есть статистика. Но не в коем случае не наоборот: хорошие показатели-нет ответа, это не доказано. Опыт форумчан кто лечился и лечится опять же доказывает, что скорее всего это так, чем нет.
Ольга, Зофран это тот же Ондансетрон. Действующее вещество одно. И Латран тоже с тем же веществом. Нам Латран не помогал, но в ампулах не пробовали, в таблетках нам слабый был. А вот Ондансетрон-милое дело. Кольнули и целый день свободны. По утрам иногда не успеваю кольнуть, пока проснусь после "ночных дежурств" с ребенком))), иногда он меня не будет-жалеет. Но в основном все удачно проходит. В химию ест мало и плохо. Не тошнит, но объясняет, что тяжесть в желудке, ощущение "кома внутри", объясняет так: все стоит. Ну и боится, что стошнит, поэтому ест мало. Вкусы меняются, организм часто просит то, чего не хватает. Сейчас весна, может мама витаминчиков нехватку ощущает. Вот и просит их. Мы одно время не ели сладкого и хлеба вообще. Сейчас что то на булки сладкие потянуло, шоколадки с орешками. Ворчу... но отказать не могу. Стараюсь отделы с этими товарами обходить, что бы не было желания в корзинку кинуть))) Гарнир в основном не ест, мясо и салаты. Каши и крупы по утрам. Супы заставляю. Его воля-вообще бы не ел.
Лика Омс.обл.
А нам нейрохирург говорил: принимайте Латран - это супер вещь... Но у него все супер))), а нам слабый оказался. Вот только химиотерапевт нас понимает и рекомендовал помимо Ондансетрона еще Китрил или Новобан. Но там цены... И вот еще Эменд мне на днях знакомая написала. Тоже не дешевый.
Я просто не понимаю, зачем Вам онколог? По анализам Вы так же можете у О.В. консультироваться. Посмотрите сейчас после снижения дозировки на кровь и опять можете к ней идти. Снимки тоже онколог смотреть не будет, они в них не понимают. Они больше заключение МРТ читают, а нейрохирурги вообще на него не смотрят. Поэтому я не понимаю, честно, зачем нужен онколог, если он просто онколог, а не химиотерапевт или нейрохируг-онколог. Извините, но это мое мнение, не в коем случае Вам его не навязываю, просто рассуждаю.
Так,что Кристина ты правильно написала все.
Лика Омс.обл.
У нас кстати до сих пор нет невролога тут, на месте, но консультирует по требованию нас такой замечательный отдаленный невролог, что лучше отдаленно, но спец, чем наши к.м.н., но которые не знают что такое ГБМ или знают, но отдаленно.
Странно, что в Поленова никому эту вакцину не рекомендуют изначально, даже когда специально об этом спрашивают.
Нам добавили к темодалу ломустин 1 раз в месяц. Теперь непонятно, как его принимать в один день с темодалом?
В инструкции написано пить на ночь или через 3 часа после еды.
А темодал пьется утром ДО еды.
Когда у доктора спросили, как принимать вместе с темодалом, он нам сказал немного разнести по времени.
За себя могу сказать, что как Ольга обещала консультацию в Бурденко, так и сделала. Мы живем в Подмосковье, мало того, что консультация была договорена, так Ольга еще приехала на вокзал на машине, встретила, позавтракать пригласила, чтоб после дороги отдохнули. Врач очень понравился, теперь надеюсь будет нас вести ( Белов А.)
Аноним, Ольга уйдет и ничего в ее жизни не изменится, но она помнит. как ее здесь встретили, как помогали морально единственное что здесь держит.А еще в ней много жизненной энергии, оптимизма, красоты, самообладания. Знаете, посмотрев на такую уверенность, а Аноним вам все равно не понять потому, что вы никого не лечите. вы просто здесь всех достаете
В результате у меня кровь все это время практически не падала ниже нормы, хотя лейкоциты падали до 3.6 зимой
Пока сейчас у меня ремиссия, с сентября 2012 принимаю только кеппру.
Я знаю "статистику", но у меня большое желание ее нарушить по максимуму!
Желаю всем сил, чтобы боться с этой непростой болезнью.
Юрий, извините, но если есть возможность, поделитесь: у Вас есть остаток, или Темодал "подчистил" все? Вы что то принимаете помимо протокола? Спасибо заранее за ответ.
спасибо за добрые слова. Сейчас принимаю только кеппру.
По моему личному ощущению, слишком длительный прем темодала может тоже нанести вред, т.к. с каждым разом чувствуешь, как уходят "жизненные силы", и все сложнее восстанавливаться. Врач должен дать свои рекомендации на этот счет.
Темодал, увы, предложить не могу.
И еще раз спрошу, может Вы не увидели: у Вас есть остаток или по МРТ чисто? Ответьте пожалуйста, это очень ВАЖНО!!!
Наш врач-химиотерапевт РОНЦа Давид Романович (слава Богу, что ведет именно он нас), говорил нам в декабре то же самое что и Вы, но другими словами: организм и костный мозг долджны отдохнуть... Надо делать перерыв. Только как на него решиться, если есть остаток опухоли?! Я когда то себе представляла, что если суждено будет дойти до Высшего блага, так это тогда когда опухоли не станет совсем и тогда можно будет перестать принимать химию и просто контролировать МРТ. Но пока нет той уверенности, что можно перестать. Еще меня смутил рассказ невролога нашего ростовского, что к ней 5 лет!!! ходит пациент с не оперированной опухолью в стволе, он все это время на Темодале. Я переспросила 2 раза: глиобластома? Да-она мне ответила. Но разве это возможно, ствол? и еще и 5 лет Темодал? Это же какие силы у организма должны быть?
Я еще проходил ПЭТ в Питере в октябре. В заключении скажано, что "ПЭТ-признаков метаболически активной опухолевой ткани не получено".
Кариночка, спи спокойно...
Я сама мать двоих детей и могу только представить каково Вам сейчас... Но постарайтесь найти смысл, у Вас есть сын. Очень тяжело будет без Карины, но я верю что Вы еще встретитесь с ней.
Я не помню, писала на форуме или нет, но когда у мужа случился приступ с которого начался наш марафон, он умирал, задыхался, у него была остановка дыхания, он был синий и я была уже уверена, что он ушел... потом он задышал и еще много всего было, этот кошмар длился почти час... Но именно в это приступ муж видел умерших бабушку и дедушку. Сначала он говорил с матерью и отцом, обращаясь как буд то это дедушка и бабушка, можно было подумать что он бредит. Но потом он постепенно приходил в себя и видел их уже стоящих чуть поодаль. Почему именно они, почему именно в этот момент?! Вопросы без ответа, но после этого я уверена что ушедшие нас оберегают, они живут в другом измерении, но помнят о нас, заботятся. Может это наивно и не имеет оснований, но я в это верю.
Юрий ваш пример дает нам сил в борьбе с болезнью наших близких.Спасибо,что написали и не пропадайте с форума.
Лика Омс.обл.
Как же тяжело терять близких родных людей.
Ой, не буду забегать вперед. Будет день-будет пища...
Самое главное что бы и этих 140мг хватало в случае чего, что бы клетки подавлять. Спасибо Вам Аноним 23:26!!!
Рина, да, принимаем, и ядрышки горького абрикоса. Но что из всего этого помогает или нет, дополняет-ни кто не знает. Я поэтому у Юрия и спросила, что помимо протокола. Но как все читали-только протокол.
Мы бросать ничего не собираемся. Так и бедум продолжать.
Немного расскажу про маму : чувствовала она себя все это время очень даже не плохо , анализы всегда нормальные , по тихонечку гуляет , ходит сама в магазин , готовит , убирается ... одним словом лишь бы не хуже а вот сейчас жалуется что стала беспокоить правая сторона ( рука , нога) я очень растроилась конечно , но как помочь ей не знаю . Я наконец то собираюсь 30 апреля ехать к ней ( не могла дождаться когда наступит этот день )
Думаю может декс поколоть в маленьких дозах ? Подскажите пожалуйста .
Что меня бы насторожило: головная боль - постоянная, нарастающая, когда ее таблетки не снимают; давление - низкое или высокое; ухудшение неврологии - усилился парез, ухудшилась память, хуже речь и пр.; не проходящая сонливость; температура; эпи.приступы, частые, которые не купируются корректировкой противосудорожных.
когда мужа стала беспокоить правая рука и нога, я на тот момент ставила ему 4 мг утром Декса. Увеличила до 8 утром и 4 вечером. Если чесно то на руку и ногу у нас не повлияло. Сейчас уже прошел месяц с момента ухудшения руки и ноги, стало лучше после того как мы стали делать легкие растирания руки и ноги. Более менее чувствительность стала востанавливаться. Конечно очень-и очень медленно, но хотя бы и так.
Это просто мой личный опыт. Танюша, а маму что именно беспокоит в руке и ноге, что говорит?
Как муж сейчас себя чувствует? Я читала форум и почти все события
знаю . Так как , стала слишком все события принимать через меру ( с последствиями) близко к сердцу , решила пока временно не заглядывать сюда , но это не возможно ))) все равно тянет ) У нас через 10 МРТ , очень переживаю , но обязательно напишу результаты, дай Бог только положительных вестей )
Про сроки деления клеток писала, но это было не мое личное утверждение. Это было объяснение врача-химиотерапевта. Объяснял он не мне, а моей знакомой, я написала тут. Утверждать ничего не берусь, я не врач. Поделилась тем, что знала.
Рина,извините, только сейчас увидела Ваше сообщение. Очень горько за Вас, что это с Вами приключилось. Покупать за свои деньги-это неимоверно тяжело. Хорошо, что Вы сюда пришли, тут иногда продают по сниженной цене, ввиду того, что перешли на др. линию. Иногда просто отдают. Иногда заглядывайте на сайт "Белого лотоса"-сеть аптек. У них бывает Темцитал не дорогой, тоже с подходящим сроком. Мы в комбинированную пили Темодал с таким сроком. Самое главное, что есть ответ. А про остальное, что не можете себе позволить-не надо расстраиваться. Это же тоже не панацея. Да, мы с мужем верим, принимаем, и будем принимать дальше, но в Жуковский тоже не можем ездить каждый месяц. Тем более сейчас. Нам Танюша Красноярск отдала то, что папе покупала, многое совпало с нашими последними назначениями. Благодаря Тане вот и принимаем. Моя знакомая собиралась лететь в командировку в Индию, и попутно заехать в клинику, но у нее случился рост и поездка отменилась. Если все таки она состоится, я Вам напишу. Вы уже много добились, у Вас скоро 2 года. И я искренне верю, что перешагнув медиану, есть очень хорошие шансы жить долго. Желаю Вам отмены химии и побить рекорды Шрайдера и Вильямса по ремиссии-это и мое самое сокровенное желание, поэтому желаю Вам его от всей души!!! у Вас тоже есть остаток по МРТ?
Моя мамочка умерла 20 февраля через 8 месяцев после обнаружения ГБ. Ваш форум мне помог во многих вопросах. СПАСИБО ! Татьяна Е закажите пожалуйста молитву об упокоении моей мамочки Александры
Хорошо, что все таки на МРТ записались. Все прояснится. А про остаток опухоли, я имела ввиду на данный момент, по последнему МРТ. Вот у нас есть два очага, поэтому мы и продолжаем принимать химию..
http://www.cancercompass.com/message-board/message/all,70862,0.htm
http://www.sott.net/article/242555-Soursop-Fruit-Kills-Cance
как Ваши дела? когда госпитализация?
Нас вызвали на 30 апреля, 29-ого перезвонили и сказали, что т.к. в выходные лечение не проводится, то приезжать 6 мая, будет сначала консилиум, потом госпитализация. Папа очень расстроился, считал дни до 30 апреля, очень большие надежды возлагает на лечение. Но нас опять отодвинули, время идет, очень сильно переживаю, анализы все сдали, с ними относительно все нормально. Как дела у Вашей мамочки?
ну что ж, значит нужно ждать 6 мая. я не поняла, зачем собирать консилиум? Мы никакие анализы не сдевали. использовали те, которые были при выписке из больницы. Анализ крови брали уже, когда положили на лечение. к сожалению, я не сильна в критериях. мне говорили, что анализы нормальные, в детали не вдавалась. на тот момент слышать норма для меня было достаточно.
Желаю Вам набраться терпения и, главное, не терять оптимизма! Все сроки рекомендованы и у каждого все протекает по разному
Моей мамы уже нет рядом скоро как пол года
это жизнь.
Лешенька, я так и не поняла смысл консилиума?
Сильно больше нормы?
Ольга, я так думаю, что на консилиуме хотят посмотреть состояние пациента. Как он выглядит, и решить вопрос - быть комбинированной или только лучевой терапии.
когда нас клали, то сперва делали все анализы, а потом уже смотрели. может порядки изменились. дай Бог, чтоб все удалось!
Соболезнования Наталье (
Кристина, рада Вас видеть)
Девочки, вот мы все смотрим на лейкоциты и тромбоциты, а если биохимия плохая? Алт аст гамма гт - все завышено в разы, как быть с хт. У нас задержка на 12 дней, подкачали лейкоциты ( опять колем лейкостим
Лика Омс.обл.
Что такое гамма гт - к сожалению не знаю.
Печень можно поддерживать шпротом расторопши. Это порошочек, продается в аптеках.
Взаимно, рада что нашли новую ветку.
Из всех отклонейний в анализах у папы глюкоза 7,3 (хотя по анализу мочи < 1,7 мкмоль/л, как по норме), креатинин 63 (норма 71-115), кальций 2,7 (норма 2,2-2,55), лейкоциты 14,04 (норма 4,5-11), СОЭ 23( норма<20).
Нужна медицинская помощь и срочно.
Сегодня опять проснулся с головной болью. Правда помылся сходил. Нога плохо очень. А речь и мышление как у нормального человека.
Я вот тут вчера начиталась, а не может у него кровоизлеяние произойти, уже не знаю и что предполагать. Какие вообще признаки инсульта?
118 еще не норма, но уже получше. признаки инсульта: нарушение речи, мышления, сознания, координации, мимики на лице, двигательных функций. инсульт или нет врач может только предполагать, диагноз ставят по результатам КТ. большое значение имеют первые сутки
Лика Омс.обл.
т. Ире вечная память, завершился лишь жизненный путь, светлого и доброго ей продолжения в памяти близких и вечного покоя на небесах. В ее возрасте она держалась молодцом, дала времени близким проститься с ней, сказать о самом важном. В канун такого светлого и великого праздника ушла... Царствия небесного...
Вот и закончилась еще одна история на форуме...
Вечная память маме Светы. Больно, обидно, горько, но нужно держатьсяпровожаем мы в вечность близких и любимых людей, пусть им там будет спокойно и хорошо
Светочке сил, папу надо поддерживать, у него сейчас очень обострится чувство одиночества, судя по возрасту, они с т.Ирой лет 50 вместе прожили. Это громадный срок, если это так. И Свете тяжело, но он у нее пожилой, много слышала жизненных историй, когда супруги прожив очень долго вместе, не выносили смерти другого супруга и уходили за ним. Танюша, я не в коем случае не каркаю и не кликам беду, это скорее тебе напутствие как подруге, Свете какие слова подбирать, мягче, тактичнее. Да ты и сама все знаешь, чего это я демагогию развела. Ты мудрая женщина. Все это время проживала трагедию семьи подруги как свою, помогала ей, даже тут писала ты, а не она. Так что, Танюша, и тебе мои соболезнования, держись милая, ты сейчас вместе с ними все это проходишь.
И спасибо тебе что тут написала. Многие не хотят тут больше писать из за боязни негатива и всего того, что писалось. За форумом пишут, делятся, но тут просят не писать. Я их не осуждаю-если людям так комфортнее, имеют право. Тебе просто спасибо, что написала: Вот и закончилась еще одна история на форуме... Так оно и есть...
И за добрые пожелания спасибо. Мне вправду очень тяжело сейчас. Понимаю, что все мыслимые и не мыслимые... ладно, не буду... Я стараюсь держаться, и такие добрые пожелания очень помогают. Бывает напишет хороший человек пару строчек и это дает очень длительный позитив. Спасибо таким людям, что они есть.
Девочки, у Светы остался темодал 1 упаковка 140млг. Вторую они уже 3 дня пили, даже вчера дали. Так что, кому нужен, говорите, Света отдаст бесплатно.Нам тоже здесь многие помогали, отдавали бесплатно или за символическую цену.Всем огромное спасибо!
Очень нужен препарат. Готовы купить. Оставьте контакты, пожалуйста
У нас был приступ в октябре, после которого МРТ показало положительную динамику, но противосудорожные никакие не пили на тот момент. Энцефалограмма показала отсутсвие активности сразу после приступа. В феврале были судороги парезной ноги в течении минуты-двух. На тот момент принимал Финлепсин ретард 200. Но по схеме: жена напомнит-выпью, не напомнит и не надо. После судорог нас перевели на Депакин 300, утро/ночь.
Ольга, я не думаю, что это произошло из за того, что Темодал 6 дней принимали вместо 5. Даст Бог повторений не будет. А после праздников разберетесь. Громкая музыка, яркие частые вспышки света, сильный резкий запах, частое мелькание картинки в телевизоре-все это может спровоцировать приступ.
Сейчас ставлю 8\8
Анна, на МРТ большой отек? Если да, то можно попробовать 8/8/4 , знаю что делают 8/8/8. У Вас три варианта, чтобы остановить рост: 1) операция, если врачи возьмутся 2) повторное облучение 3) новая химиотерапия (авастин). Чудеса случаются в нашей жизни, но очень, очень редко, к сожалению.
Если отправят на операцию, то надо спрашивать, что собираются дальше делать, если опять пускать Темодал, как угас это практикуют в регионах, то это не дело. Надо Авастин выбивать. Операция+Авастин после - это реальный шанс выкарабкаться. У нас сосед по палате летом год как будет после рецидива и оперы на Авастине.
отек большой, местные наши нейрохирурги положительных результатов не обещают, а облучение мы только в декабре прошли..
тогда, если отек большой, увеличивайте декс и смотрите по состоянию. Может стоит отправить снимки Вашему нейрохирургу, который делал первую операцию в Питере и проконсультироваться у Ильялова на форуме, есть ли смысл в операции и возможна ли она. Поговорите об Авастине с Вашими местными нейрохирургами, для того, чтобы онколог получил рекомендации по Авастину, а химиотерапевт выписал препарат. И даже если Ваши местные нейрохирурги не обещают положительных результатов терять Вам нечего, лучше действовать. что предложили Вам местные нейрохирурги?
Лика Омск.обл.
Я знаю что в Питере очень хорошие врачи и в Поленова и где мы оперировались, но только маленькая проблемка - нам туда не добраться сейчас. Мы сегодня с трудом до МРТ добрались, и то умудрились упасть. И в Поленова я неоднократно была у нейрохирургов, только на тот момент в Питере взялся нас оперировать только Шулев, так как все остальные говорили сразу что сторона не будет работать у него. Опухоль прям на нерве была, благо что в него не успела зайти. Вот в Поленова как раз таки и не решились, а только Шулев взялся и прооперировал нас. Но только сразу предупредил, что второй раз уже такого результата не будет. А по поводу теряния времени: 200 тысяч говорите, я знаю. 7 месяцев мы лечимся от этой заразы, и все эти 7 месяцев я "не теряю время", везде все платно делаю и операция в Питере была платно и перелеты из Сибири тоже недешевые, и проживание мясяц в питере чего только стоит, и все эти МРТ, чтобы все вовремя, так как талоны все не попадают в нужное время.... и все прочее, и на работу выйти не могу, так как муж, как грудной ребенок сейчас, а оставить не с кем. Поэтому вопрос времени для меня не актуален, все везде старалась вовремя сделать. Но всему есть "лимит", и если бы не он, то не написала бы здесь даже.., написала на "удачу", как говориться, просто не простила бы себе, если бы и этот шанс не испробывала, хотябы мнение специалиста квалифицированного услышать на данный момент, вот и все.
К тому же муж сказал категорически что не пойдет на вторую операцию, даже говорит и если уберут, то офощем жить не хочу. (он у меня человек военный еще ко всему прочему, прошел горячую точку, к тому же по молодости заканчивал медицинский институт по нейрохирургии, и ко всему прчему все это проходил десять лет назад с племянником (на тот момент племянник остался без родителей и муж его забрал себе), у него была глиобластома, он с ним куда только не ездил и операцию не одну делал, и умер он у него на руках... Все это он испытывал уже и сейчас сам проходит, поэтому особо надежд не питает по поводу второй операции. Это чисто моя идея - консультация...
Лика Омс.обл.
Анна, сил Вам с супругом справиться с этим испытанием.
Мира, счастья, радости и добра в Ваши дома!! Веры и смирения.
Сегодня выложила снимок на онкофоруме, жду ответа Ильялова съездила зря в нашу онкологию. Нашей заведующей сегодня не было целый день на работе, завтра опять поеду.
Муж пока без изменений (что может даже и радует, если можно так выразиться, изменений в худшую сторону нет и Слава Боженьке), ходим с моей помощью до туалета и обратно, кушает хорошо (слава Богу), аппетит хороший, сам просит покушать. Сказать то может, то не получаеться совсем. Пока так...
Спасибо Аноним за внимание, а то от одиночества с ума сойду наверное скоро
Можно сказать что нет. Моя мама постоянно на работе, (не может же вообще никто не работать, да и живет далековато). Папы у меня не стало уже 8 лет как назад (сердце), Мама мужа есть, но... долго писать, да и не зачем... но вообщем как узнала диагноз, так сразу его и "списала" можно так сказать. Может очень долго не звонить, ну а уж про приезжать..., вообщем на сейчас она даже не в курсе в каком он состоянии. Папу, родную сестру и племянника муж похоронил лет 10 назад. Так что из помощников только наш сынок 6 лет
спасибо
Отвезла папочку сегодня, положили его, перед госпитализацией его посмотрел Доценко П.В. (я так поняла это и был консилиум). С папой осталась мамочка. Папулька у меня сегодня молодец. Мы с ним от автостоянки дошли до приемного отделения, потом оттуда до другого семиэтажного корпуса до отделения ЛТ. Я очень переживала, что его не возьмут, т.к. дома он очень плохо ходил, очень часто голова кружилась и ноги подкашивались, слабели, как только он вставал на них. А сегодня он умничка. Скажите, пожалуйста, как скоро должны начать лучевую, как это обычно бывает? Так получилось, что доктора я не дождалась, а мамулька моя телефон свой забыла взять, даже не могу связаться с ними. Попробую узнать телефон ОЛТ, позвоню сама, у папы палата прям напртив поста.
около недели пройдет до начала лучевой (это из нашего опыта и людей, которые с нами лежали). сейчас будут делать анализы, смотреть сосуды на тромбы, разметку делать. главное, Вы его уже госпитализировали, а там все пойдет по схеме. сейчас погоды хороший, Вы можете приезжать и гулять с папой, хоть стараться выходить. это ему будет стимул
хотела Вас предупредить, там ооооочень наглые мед.сестры. нам начали рассказывать, что сиделка просто необходима, а сиделку они прямо там и рекомендуют. нам рекомендовали Надежду - ужасная. ничего не делает, просто уговаривать приходится, чтоб сделала свою работу.
Моя мама будет с папочкой там жить, вместо сиделки.
mahinovaanna@yandex.ru
просто отлично, что рядом будет Ваша мама! многие вопросы решены! а как Вы решите вопрос питания мамы? там магазин близайший у метро в ТЦ, вдруг понадобится
Внимание, нам нужна помощь в распространении информации! До пятницы, т.к. ХТ 10.05! Для нас нужно переправить лекарство для ХТ из Москвы ("Подари жизнь") в Петрозаводск, кто едет во вторник-четверг, откликнитесь, пожалуйста, помогите доставить Авастин! К поезду к вагону принесут и тут я встречу! Благодарны заранее! Может кто в Мурманск едет в эти дни?!
извините, а почему через проводника передать нельзя? или экспресс почтой
Мы когда в Москву летели в декабре, очень рано в аэропорт приехали, так застали как экипаж регестрировался и багаж сдавал.
Полина, позвони Даше, не стесняйся, это которая Вам как то помогла Темциталом 20мг. У нее брат пилот, может она через него поможет. Она как то хотела мне выслать через него лекарство для крови, значит можно как то по-знакомству. Правда это было год назад...
Мы недавно передавали лекарство в Украину через начальника поезда. Проводники посоветовали. Объяснили ситуацию, даже денег не взяли. Хороших и понимающих людей много. Может быть такой вариант. Удачи вам.
ТЦ у метро "Калужская"? Я думаю, что питание - это не проблема. Я буду стараться как можно чаще приезжать, приводить домашней пищи, а мама, если захочет, сходит в магазин и купит себе, что захочется. Я думаю, что после праздников возьму сама отпуск и заменю мамочку, пусть она дома побудет, отдохнет, ей и так в последнее время много досталось. Дай Бог, все будет хорошо!
ну, там питание среднее. скорее лучше б Вы постарались папе обеспечить питание домашнее, а мама может и там кушать. мы так делали. маме я прибегала 3 раза в день приносила еду домашнюю: более питательную, разнообразную, то, что она любит, а сама ела то, что давали т.к. времени не было даже покушать. да, магазин только у метро Калужская, ближе ничего нет. даже за водой туда бегала...
Лешенька, все будет хорошо! приспособитесь.
я здесь недалеко работаю, если какае то срочная ситуация, то могу тоже помочь днем чем то
спасибо за понимание и поддержку. не могу поверить, что человек, который лечит кого то близкого и понимает, что это такое, или сам лечится может столько яда выпускать.
там есть холодильник в каждой палате, если возможность разогреть (на кухне) договориться. на пару дней вполне можно, но это все, конечно же, по возможности
Даст Бог будет ответ.
По поводу консультации у Кобякова не откликнулись? Это точно было бы не лишним.
Лика Омс.обл.
а у нас получаеться на Темодале рецедив, причем сразу, еще после ХЛТ, так что будум на Ломустин надеяться, других вариантов у нас нет. Главное завтра бы его и выдали, а то опять праздники начинаються
У мужа Галины, если не ошибаюсь, тоже после Темодала был Ломустин и на нем он был какое то время.
А я стеснялась Вас спросить на чем сидите после второй оперы.
Знающие подскажите запись к Абсалямовой за сколько дней? Когда лучше звонить?
звоните лучше с 12 до 15 часов. Последний раз мы в пятницу записались на среду, т.е. 5 дней включая выходные. Бывало и через 2 дня записывали. Не отчаивайтесь. Если у костного мозга остались резервы, он обязательно восстановиться. Очень важно питание.
Спасибо большое за важную информацию. Может конечно костный мозг и восстановится, но когда?! И какой будет перерыв между хт, уже две недели просрочили ((( а тут скорее всего неделей не отделаешься... питанию мы уделяем внимание. И отвары пьем, и все бестолку, уже и лейкостим не помог(((( дело совсем швах (
Сейчас муж постоянно пьет отвар ячменя и ест гречку с кефиром, больше лейкоциты не падали.
Попробуйте все сразу, может, поможет.
Про Севу - сегодня ходил на прием к Абсалямовой. Давно гнала его со снимками МРТ, т.к. уже более года у нее не был. Она сказала ему, что ее помощь не требуется. Не видит необходимости в каком то лечении, пожелала так держать и далее. Но Сева ее закидал вопросами по реабилитации и она дала дельные советы и рекомендации. Кстати, О.В. уходит в отпуск.
Теперь про Марину. Она с осени не принимает химию. Продолжает делать вакцину, но в марте стало хуже и глаза почти не открывались, так описывают ее родственники ее состояние. Стали делать декс и глазки открылись. Недавно сделали МРТ - опухоль не растет, но и не уменьшается, отека нет на снимке, но они в замешательстве от чего ей хуже. Сева о ее состоянии сегодня говорил с Абсалямовой, так она сказала, что большая вероятность причина в почках, т.к. нет отека мозга и опухоль не растет. Кто-то может как то прокомментировать? Были такие ситуации?
Плохая неврология при хорошем ПЭТ и МРТ у СветланыЛ. но она не бывает тут, ее пост можно прочитать на Онкофоруме. Но там дело в не почках. К сожалению так бывает, что при относительно хороших делах в голове, неврология плохая. Почки и остальные внутренние органы хорошо диагностируются КТ диагностикой. Но если есть подозрения, то лучше сначала у специалиста нефролога проконсультироваться.
Надеюсь что знала поможет родным Марины. Дай Бог ей здоровья и улучшения состояния. Ее многие помнят и спрашивают и ее делах.
НО: столкнулись с ситуацией, что проводники отказались брать - в связи с антитеррористической кампанией, которая проводилась пол года назад в Карелии - (проводника попросили перевести коробочку из Петрозаводска в Костомукшу, туда положили часы, которые тикали - и по месту прибытия оккупировали поезд, операция была провалена, все наказаны). _ в связи с этим по свежим следам сложно найти того, кто согласится. Это первое. Второе - подходили к пассажирам, но они просят вскрыть коробку, удостовериться, что не наркотики. А вскрывать нельзя. аннотацию показывали, объясняли, что ребенок болеет. Пару раз так перевезли.
Сейчас нам сообщили что нашелся человек, который завтра будет в Петрозаводске и привезет, за что ему спасибо! =) Кристина правильно заметила про температурный режим - перевозим в термопакете.
Спасибо вам за внимание к нам))))
Вкратце расскажу о нас. О младшем брате.
Темодал (но чаще вместо него дженерики) - 9 месяцев на нем, (Итого 9 мес после операции) последние 1,5 мес. из которых дались тяжелыми - бесконечная рвота, нарушение и до этого плохого зрения, видит совсем плохо, неврология - оставляет желать лучшего, падал несколько раз, ((( (ничем не ударялся), один из них на улице. Это шел без поддержки, зато САМ!
Похудел на 7 кг.
Морально - тяжело. Ограничен физически во всем. Как и все, тут собравшиеся..((
МРТ, ПЭТ апрельские - продолженый рост. Метастазы. Метастазы?!! Да, метастазы в шейный отдел и спинной мозг.............
Неоперабелен.
Кибер-нож - отказано.
Лучевая на Калужской - отказано. По месту жительства - лучевая нецелесообразна., отказано. В ТЕмодале - отказано, сменить курс на Авастин + Иринотекан, выписаны Желудковой ОГ 4 курса (почему именно 4, что потом?!)
Но государство не дает - за свой счет.
Мы в "Фонд Подари" жизнь в Москве, они помогают - прошли уже 2 химии, они обеспечили. Теперь ХТ каждую пятницу.(!) Тяжелая, ((( - капельница, в праздники на дому ставим.
Все в никуда.........
Снова вернулись к дексу и Зофран ежедневно.
Один единственный раз столнулись в 6 утра с неведанной для нас болью, ПОЖАЛУЙСТА, у кого такое было, подскажите, что делали?!
Жуткая резкая боль в коленях - ни встать, ни согнуть, ни разогнуть, со слов брата - как будто растут кости, но в 10 раз сильнее, до слез, до мучительной мимики ни лице...Эту боль даже не сравнить ни с чем - никогда такого не чувствовал...(
Выпили НАйс, смазали им же (мазью), замотали эластичным бинтом - лежал, ни сесть ни встать не мог.
Мы сразу в Москву звонить - посоветовали Ибуклин.
P.S. Я очень тебя люблю мой младшенький!
У нас проводники тоже не брали посылку, поэтому и ходили к начальнику поезда. Показывали рецепты, выписки и само лекарство. Дай Бог чтобы у Вас всё получилось. Удачи вам .
У нас год назад на приличной дозе Декса случилась сильная боль в коленке. Не такая боль о которой пишет Полина, но мужу было очень больно при ходьбе. Когда сдали кальций, он оказался понижен. Пропили кальций и боль прошла. А у Декса в побочках значится остеопароз.
Недавно кто то из девочек писал, что у мамы коленки болели и нейрохирург в первую очередь рекомендовал сдать кровь на кальций.
Пришли к Желудковой - она засомневалась в диагнозе.
Третья независимая проверка, уж не помню в каком учреждении - "подтверждение ГБМ, также имеет место наличие маркеров, характерных для плеоморфной ксантоастроцитомы".
Также при МРТ выявлено метастазирование по оболочкам Гол.мозга в ЗЧЯ,
Кристина, декс 4мг1 раз/день. На дексе сидели 3,5 месяца после операции,(июль-нач. октября)- сошли с него довольно спокойно (потихоньку уменьшая дозу). Месяц назад снова стали колоть.
Я читала, что метастазирования гбм не дает, да и врачи так говорили (поэтому при лучевой спинной мозг не облучали, как детей с медуллобластомой). Плюс чаще всего она характерна для более старшего возраста!
Это мы:
http://www.odnoklassniki.ru/profile/562171585536
если Вы в курсе, когда и на сколько уходит О.В. в отпуск. И еще , кто знает, если в первый раз консультировала О.В. то на следующую консультацию к ней же или без разницы.. так же консультирует Кобяков и все ведь? .
Со стороны костно-мышечной системы: очень часто - артралгия...
Вика, Днепропетровск
А Кобяков принимает там же в старом здании или в ново корпусе? В него через старый пройти ведь можно?
При входе в старом корпусе охранникам я сказала, что на МРТ иду, схитрила)))
Кристина…,
Спасибо, девочки .
Вот приехала и не знаю точно с чем , так не смогла попасть к нашему доктору - в отпуске . Сделали мы мультиспиральное КТ проведенный с
в/в контрастированием . Результат :
На серии томограм: Справа на серии в области в правой теменной и височной долей ликворная полость размером 35/28/28 мм по перефирии зона сниженой плотности до 4 мм ( состояние п/о по поводу объемного образования мозга).
Диференциация белого и серого вещества удовлетворительна.
Желудочки головного мозга не расширены асиметричны d>s .
Базальные цистерны заполнены ЦСЖ .
Содержимое глазниц без признаков патологии .
В костном окне состояние после трепанации в правой теменно- височной области .
Заключение : КТ признаков рецедива основного заболевания не определяется , п/о изменения справа .
Вот такой результат , хочу что Вы мне помогли разобраться в заключении , не понимаю медецинского толкования .
Еще меня очень смущает небольшая шишка на голове в том месте где оперировали , примерно 1,5 см , мама говорит что недавно ее обнаружила . Может кто знает что это может быть , у кого была подобная ситуация .
Спасибо .
почему Вам делали КТ, а не МРТ с контрастом? как я знаю, КТ толком ничего не показывает
Мы пытались 2 раза делать МРТ , но мама нажимает на кнопку и не выдерживает , говорит что моментально перекрывает дыхание , а КТ нам наш доктор сказал сделать , вот поэтому и сомневаюсь , я поеду опять в конце месяца , попробуем еще раз на МРТ пойти . Неудачная поездка была в связи с выходными , но на этот раз думаю все сделаем как надо .
ну так снотворное или успокоительное принять, чтоб спокойно прошла. моей маме что то кололи. по моему легкое снотворное. после МРТ мама только к вечеру почувствовала бодрость.
Я этого не знала , спасибо Вам за совет , еще раз убеждаюсь в профессионализме нашего доктора (((
такие симптомы возможны из за собравшейся желчи. могу посоветовать пить заваренный состав: мята + ромашка + зверобой + бессмертник. приготовить смесь все в равных пропорциях и заваривать 1 ст ложна на пол литра воды. принимать пол стакана комнатной температуры минут за 20 до еды.
Лика Омс.обл.
а еще, полностью поддерживаю выссказывание О.К. (Ольга). проконсультироваться у врача надо бы. это может быть и сердце, тоже отдавать в область печени.
но, обратите внимание на состав, который Вам написала. худо не будет
как Ваша мама?
просто здорово, что Ваша мама сейчас отдыхает на даче, и поработать немножко можно. Вас врач предупредил, что наклоняться нельзя?
конечно же, предстоящее МРТ волнительно, но мы будем надеется, что все хорошо на ситуацию. а то, что уже не сделано, то уже не сделано
http://www.disulfiram.eu/Documents/IIAIGC.pdf
Не хватает очень времени все перечитать и всем ответить.
Лика и Рина, очень рада за Вас, искренне. Очень хочется что бы все у Вас было хорошо как можно дольше. У всех у нас. А лучше бесконечно.
Лика, очень много вопросов к Вам, извините если много себе позволяю, но тогда просто не отвечайте... Вы делали ПЭТ в динамике, или в первый раз? Какой ИН индекс накопления? Что с опухолью-какой то неизменный остаток сохраняется все эти годы?
Считаю очень нужным поделиться: Вчера Зина на ПЭТ познакомилась с мужчиной у которого диагноз глиобластома 10 лет. Блоки перепроверяли 2 раза-диагноз подтвердился. Все это время мужчина на Ломустине, было два перерыва по 1 году в приеме.
Здравствуйте, если Вам не сложно, ответьте, пожалуйста: темодал Вы принимаете самостоятельно, или под контролем врача, не смотря на низкие лейкоциты? У моей мамы лейкоциты тоже как у вас, до этого поднимали лейкостимом, но в этот раз он не сработал, и хт отложена на неопределенный срок, еду на консультацию к Кобякову. Врачи меня пугали низкими лейкоцитами и снижением иммунитета. И еще, если удаление тотальной, то почему такая длительная хт? Спасибо
Лика Омс.обл.
У Вас сильно отличаются размеры по ПЭТ и по МРТ?
Да, результат мужчины с Ломустином в 10 лет очень порадовал и вдохновил. Конечно же многие не поверят, что это глиобластома. Муж мой так и сказал: значит это не глиобластома. А мне вот хочется верить, иначе жить тошно.
Лика Омс.обл.
Ясно, т.е. Вы собственно говоря, занимаетесь самолечением, как и мы. Только я вот не решилась маме давать хт при лейкоыитах2, 4. В рекомендациях бурденко написано не ниже 3 . Мы даже и к местному онкологу не ходим, поскольку он решил, что раз нам до этого противосудорожные выписывал невролог вот к нему и ходите дальше). Я очень рада , что вам эта схема помогает, дай Бог на долгие долгие долгие годы. И еще вопрос, он не осень тактичный и Вы можете его проигнорировать : можно поинтересоваться Вашим возрастом?
Слава Богу, что врачам ПЭТ понравился-это самое главное. Про Декс да, Зина написала. У нас тоже отек из МРТ в МРТ есть, но пока слава Богу не увеличивался. Я сказала неврологу, что в мае, год назад, когда состояние было ужасное кололи 8/8/8 почти месяц, да и потом плавно сходили все лето. Так что доза была приличная и длительное время. А по МРТ июля отек не уменьшился. Значит декс никак не повлиял. Врач сказал, что Декса достаточно было и сейчас он не нужен. Мне было очень важно это услышать, что я не зря на свой страх Декс отменила. Хотя мнение другого врача было 12 мг в день длительно. Но вот год прошел, не возможно же было на Дексе год сидеть.
Лика Омс.обл.
А препараты пусть на пользу пойдут!!! Я просто настолько боюсь всего, для наших столько ограничений, что вот таблетки от аллергии дала уже когда глаза совсем все красные стали.
своим примером Вы вселяете надежду. дай Бог Вам хороших ответов на лечение, оптимизма
Вчера моему папочке сделали первую ЛТ. В понедельник были на консультации у Хтерапевта. Он сказал, что ХТ ему будут делать совместно с ЛТ. Но вчера ХТ не было. Я подошла к лечащему врачу. Он сказал, что заявку на темодал сделали и если главврач все подпишет и он будет в аптеке, то значит будут давать вместе с ЛТ, если этого не произойдет, значит будет одна ЛТ. Что-то я ничего не пойму. Я ему стала говорить, что по протоколу положено комплексное лечение, он сказал, что основное - это ЛТ, а темодал - дополнительное. Сегодня должно решиться, будут папе его давать или нет. Даценко П.В. на консультации говорил, что с темодалом у них проблем нет, а теперь вот что. Доктора нашего зовут Павел Николаевич. Что Вы обо всем этом думаете?
доброе утро! начали делать ЛТ - уже хорошо. как общее самочувствие Вашего папы? как перенес первую процедуру? будем надеяться, что в аптеке все будет и начнется курс ХТ. конечно же, лучше получать одновременно ЛТ и ХТ. у них есть такая практика, что таблетки только из их аптеки. свои давать запрещают. думаю, здесь можно "схитрить" попробовать. можно обратиться к Вашему районному врачу и попробовать получить темодал и самим "тихонько" принимать его, согласно рекомендациям ХТ (такую схему видела как люди применяли) . т.к. Вам допустимо и ХТ и ЛТ, то могу предполагать, что состояние Вашего папы неплохое на ситуацию и анализы позволяют.
конечно же, все хотят , чтоб платили. думаю, что хотят Вас подвести к покупке темодала в их аптеке. если скажут, что нет в наличии, я б попросила написать письменный отказ. когда просишь что то кого то написать и еще официально, часто меняется ситуация..., НО мы надеемся, что все будет гладно
как фамилия врача? или опишите внешность. И.О. мне пока ни о чем не говорят(((
Лешенька, желаю Вашему папе хорошего самочувствия , а Вам сил и оптимизма
как появляетесь на форуме, пишите пожалуйста. сама Вас "не трогаю" т.к. понимаю, что сейчас Вам очень сложно
Желаю всем всего доброго!
да будет хорошо! давайте решать вопросы по мере их поступления. когда скажут, тогда...))) лечение уже идет, изменениний Вы не заметили в состоянии здоровья
хороший врач, принимает участие в научных разработках
Лика Омс.обл.
Лика Омс.обл.
Я ей вчера писала, что не пичкала бы пока Содекором, крапивой и пр. Я солидарна с Екатериной, и благодарна ей, что она мне глаза открыла-это все не помогает. Тромбоциты сами восстанавливается. Есть просто пик падения, до которого тромбоциты падают, потом начинают подниматься. У нас пик это 26-ой день от начала ХТ. После снижения дозы падали тромбоциты до 90, через 3 дня уже 150. Быстро ползут вверх после пика падения. Лейкоциты сейчас живут своей жизнью. Больше 4-5 не поднимаются, но и ниже 2,5-3 не падают. Поэтому просто наблюдаем за ними. Едим мы все как обычно, ни на что упор не делаем. Ест то, что любит. Просто разнообразный рацион, ну и мясо очень любит. Кровь сдаем за день до начала новой химии, так как после снижения дозы 3 месяца назад одни и те же цифры. И нет надобности сдавать часто.
Очень переживаю, так как 5-го утром был приступ. Все как в октябре прошлого года - под копирку. Приступ утром рано, во сне, с потерей сознания, трясучкой, язык покусал сильно. Давление поднялось, через 2 часа нормализовалось. Парез не усилился, речь, мышление, память - все как раньше. Давление норма. Депакин на ночь был. Но до этого опять расслабился и пил не регулярно. Сейчас уже пьет по часам. В октябре была положительная динамика после приступа, боюсь что в этот раз такого счастья не будет. Ладно... сделаем, а там видно будет.
Лика Омс.обл.
Вот у мамы тоже было что то вроде приступа, правда без тряски и потери сознания, она описала как волна по телу прошла, у нее так раньше было(( мрт на следующей неделе...я надеюсь на то что у нас некроз может дать такой симптом, очень на это надеюсь. Главное не думать о худшем, чего и Вам, Кристина , желаю!
Вот читаю Вас девочки по питанию, вроде тоже стараемся и фрукты овощи отвары красную рыбу и печень, в обще все как положено, но никак на лейкоциты не влияет еда, может организм уже истерзан да и возраст у мамы (60)?
Рина, спасибо за ответ. Маме тоже когда то кололи тималин.после самой первой химии нидраном. А сейчас я его боюсь чего-то. Ставили лейкостим, но в крайний раз и он уже не помог(
Есть такая возможность дома находиться.Декс назначили из-за отека,который увеличился.Симптомы конечно есть-и голова болит временами,давление бывает повышенное и состояние сонное бывает и так четвертый год.После второй операции остался остаток неудаленный.Пареза нет,речь нормальная.Так и живем и хочется как можно дольше находится в таком состоянии.
Лика Омс.обл.
Рада за вас!!! дай Бог!
Спасибо!!! Верю)))
Ну и Слава Богу!!!!!! Очень рада за Вас ! Продолжайте в том же духе))))
Может не к месту- вопрос с восстановлением на работе еще не решили?
Иск Леша подал, послезавтра первое заседание. А там как суд решит...
Честно говоря, если восстановление свершится, то буду очень рада за мужа. Но бОльшей радости чем результаты МРТ сегодня-для меня нет.
Энджи, вам тоже спасибо за поддержку и искреннюю радость!!!
Слава Богу что в очередной раз все обошлось.
А суд... Если выйграет-то значит так суждено тому быть. Нет-тоже ничего страшного.
Напишите потом, что нейрохирург сказал. Буду очень ждать.
Спасибо за поздравления. Очень хочется что бы у всех всегда все было хорошо.
За час до приема Темодала надо принять противорвотное в таблетках или если в ампулах в/м то за 20 минут. Оптимальное время приема Темодала-за час до лучей. Дозировка во время комбинированной терапии 75мг на м2. Мой муж принимал 140мг, потому что 2,37м2 был. Сейчас уже поменьше 2,27м2.
Уточните завтра все эти моменты.
Тут девочки, конечно подскажут, поскольку с этим сталкивались, но Вы ведь в больнице, там есть врачи, даже если они и игнорируют добиваетесь расчета темодала, в каком количестве его принимать, это ведь не витаминка.((( а если есть какие-то нюансы конкретно в Вашем лечении.? Добивайтесь у врачей., это мое мнение, конечно.
как папа? начали ХТ ?
Рада за Вас!
может у Вашего папы аллергическая реакция на что-то? поэтому чешется нос. сейчас сколько всего зацвело. а , возможно, и просто так
главное, что уже начали делать лучи. и погулять на улице хорошая идея!
Олечка, ну что ж, переживете, как каждый разговор с врачом, с Божьей помощью, как говорят. все будет нормально. возможно химиотепапевт скорректирует лечение. возможно я неправа, но то, что сказал нейрохирург - без динамики, уже хорошо на ситуацию.
Я редко у кого слышала о хороших МРТ в первые полгода. В большинстве случаев в рост, в оставшихся случаях-ситуация не понятная. Будем верить, что эта ситуация выправится и выйдете на стабилизацию или на положительную динамику.
Я сама за МРТ каждые 2 курса. Надо бдить.
Ольга, у врача спросили про приступ?
С ухом конечно же разберетесь.
Сдайте кровь на 28-ой день, если показатели начали расти, то можно смело химию начинать, падать они уже не будут. Тромбоциты у Вас позволяют ХТ начать, осталось лейкоцитам подтянуться и можно начинать.
У нас в этот раз прям такие хорошие цифры на 28-ой день (в другие дни не сдавали), что решила чуть-чуть дозу поднять. И еще другой расклад по дозе в этот раз потому что выдали не по 100мг как обычно, а 140+250.
В запасе были капсулы по 100, и скомбинировала против 300-400-300-400-300 последние 3 химии, новый расклад 350-390-350-390-350. Чуть-чуть больше получилось в итоге, не 1700, а 1830 за курс. Вот посмотрим, что в этот раз на такой дозе будет.
Еще в этот раз принимаем на ночь. Пок арано делать выводы-надо дождаться окончания химии и 3 дня после. Но так, на вскидку-легче переносит, и противорвотных меньше уходит.
консультацией, а не наблюдаемся у него. И ио у него какое, а то все пишут ГЛ ?
А завтра у нас мрт, волнуюсь ужасно.
Если запись есть, значит предполагается, что будут разные, в том числе и понаехавшие))) Раньше записи не было. Так все приходили и ждали его часами в корридоре. А он уставший, после многочасовой операции, наорет, матами в том числе, зайдет, дверью хлопнет. Но потом видно немножко отойдет, выглянет из двери и скажет заходить или прийти в другой день, но назначал конкретно дату и время. Это мне очевидцы рассказывали. Сейчас запись завели, помощники записывают, видно специално в те дни, когда оперы нет.
Особых иллюзий не питайте, он не будет рассказывать как все замечательно, может даже лишний раз в диагноз тыкнуть, типа: ну Вы же свой диагноз знаете... Или как мне Абсалямова сказала: самоуспокоение с таким диагнозом вряд ли возможно... Но Вы не расстраивайтесь, главное рекомендации толковые получить, а диагноз свой мы знаем, все понимаем. Специалист он высокого уровня. А все "побочки"))) если будут конечно, может все нормально пройдет, можно и перетерпеть.
Мне советовали, если пойду к нему на консультацию (когда хотели перерыв в химии делать) сказать, что типа того, что: врачи у нас очень хорошие, но ситуация сложная и очень хочется знать и Ваше авторитетное мнение... Не подмажешь-не поедешь)))
Девочки, я уже писала о последнем улучшенном протоколе лечения рецидива глиобластомы http://www.disulfiram.eu/Documents/IIAIGC.pdf
(дай Бог нам избежать этого рецидива)
- непрерывный прием темодала - 2 раза в день по 25 mg/m2
плюс еще 9 вспомогательных препаратов, действующих на разные метаболические звенья глиобластомы, что в несколько раз усиливает лечебный эффект:
1....artesunate 50 mg p.o. twice daily
2....aprepitant 80 mg p.o. twice daily
3....sertraline 50 mg p.o. twice daily
4....captopril 50 mg p.o. twice daily
5....auranofin 3 mg p.o. twice daily
6....nelfinavir 1250 mg p.o. twice daily
8....disulfiram 250 mg p.o. twice daily
9....copper (cupric) gluconate 2 mg p.o. twice daily
10...ketoconazole 200 mg p.o. twice daily
Это - по максимуму.
Несмотря на низкую токсичность такого комплекса, предусмотрены два более щадящих варианта:
самый мягкий -
aprepitant 80 mg twice daily,
sertraline 50 mg twice daily,
captopril 25 mg twice daily,
disulfiram 250 mg twice daily,
copper gluconate 2 mg twice daily.
И умеренный:
добавить к вышеуказанному artesunate or auranofin, nelfinavir, ketoconazole
Спасибо большое за ответ) дело в том, что сказать, что врачи у нас хорошие у меня наверное не получится, поскольку они от нас отказались и занимаемся мы самолечением, стоит это говорить? А к нему я сама напросилась, поскольку О.В. в отпуске, а я первый раз консультировались у нее, и мне предложили к другой , кажется Марина Витальевна, а я напросилась к Кобякову
Рина, поправляйтесь! Больше жидкости пейте
Спасибо, что помогаете! Всех Вам благ
А наткнулась я на эту ссылку, на форуме http://www.cancercompass.com/
Конечно, теперь не найти это сообщение.
Мой адрес carot_09@mail.ru
Статья называется
A conceptually new treatment approach for relapsed
glioblastoma: Coordinated undermining of survival paths with
nine repurposed drugs (CUSP9) by the International Initiative
for Accelerated Improvement of Glioblastoma Care.
Разрабатывала Международная группа исследователей из 12 стран
1 IIAIGC Headquarters, Dean of Studies, Burlington, VT, USA
2 Weill Cornell Medical College, NY, USA
3 University of München, München, Germany
4 University of Palermo, Palermo, Italy
5 Chung Shan Medical University Hospital, Taichung, Taiwan
6 Palacky University, Olomouc, Czech Republic
7 Wayne State University, Detroit, USA
8 Instituto Nacional de Cancerología, Mexico City, Mexico
9 Johannes Gutenberg University, Mainz, Germany
10 University of Pisa, Pisa, Italy
11 Tehran University of Medical Sciences, Tehran, Iran
12 University of Ulm, Ulm, Germany
13 University of British Columbia, Vancouver, Canada
14 Shariati Hospital, Tehran University of Medical Sciences, Tehran, Iran
15 Oncology Department, Meir Medical Center, Tel Aviv University, Israel
16 Institut de Cancérologie Lucien Neuwirth, Saint-Priest en Jarez, France
17 Medical University of Vienna, Wein, Austria
18 University of New South Wales, Sydney, Australia
19 Virgen del Rocío University Hospital, Sevilla, Spain
20 Texas Tech University Health Sciences Center, Amarillo, USA
21 University of New South Wales, Sydney, Australia
22 Meyer Children’s Hospital, Firenze, Italy
23 Assaf Harofeh Medical Center, Zerifin, Israel
24 Texas Tech University Health Sciences Center, Amarillo, USA
25 University Hospital of Pisa, Pisa, Italy
26 University of Wolverhampton, Wolverhampton, UK
27 University of Ulm, Ulm, Germany
Теперь расскажу нашу "коронную" хитрость. С нашими отсроченными падениями на 26-ой день, если я принесу бланк анализа от 28-го дня, когда уже норма, а на след.день уже надо химию начинать. А они пока комиссию соберут, рецепт на след.день, потом с рецептом в аптеку-это потерянные дни. А если бы они еще знали, что все наши предыдущие 8-мь ХТ с опозданиями в 5-14 дней для выправления показателей крови-уже бы давно ничего бы не давали. Поэтому в один момент я придумала для своего успокоения, что бы препарат уже был дома на готове-мы подрисовывали нужные цифры, там где их не хватало. А потом сделали еще проще-выбрали бланк который на 14 или 16 день, где все еще в норме, и просто меняли дату на "свежую" НО я никогда не начинала химию на низких показателях, без рекомендаций врача химиотерапевта РОНЦа. Разрешил на тромбоцитах 100 начать-начали. Может и не хорошо так делать, но другого выбора у меня не было. В диспансере зажать химию-милое дело. А я потом ходи и доказывай что то, пришлось вот выкручиваться.
Ольга, это не в коем случае не призыв к действию. Даст Бог, все наладится как у нас, показатели крови будут не критично падать и сможете вовремя начинать.
У нас делали такой анализ некоторые форумчане. Сделаете-будет видно куда дальше двигаться. Лейкоциты-расстроили((( тромбоциты судя по всему в норме?
Идите уже хоть на три месяца!))).
У меня такой вопрос
Пока курс проходит, ему нельзя пить мочегонное и дексаметазон тоже нельзя. Когда ему не дают ни мочегонное, ни декс, начинается затормаживание конкретное. Забывается, порой заговаривается, не ходит толком.
Скажите, у многих такие признаки без декса? я как-то ходила на консультацию, врач сказал, что пациенты с этой болезнью на протяжении всего периода с дексаметазоном, без него не получается.
Может быть, у кого -нибудь есть в остатках лекаство? Дозировка 250 мг/в день ( можно и "нескладушками", подкорректируем).
Моя почта tolpina.s@yandex.ru
p.s. благодарность Кристине, Марине В. за помощь в получении лекарства в предыдущие разы.
tolpina.s@yandex.ru
я не знаю зайдете ли Вы сюда и прочитаете - но увидела Ваше безумно страшное сообщение только сейчас - мы тоже лечим ребенка, мы стараемся изо всех сил, мы готовы на все, лишь бы что-то помогло...но нет надежды...
Для матери потерять ребенка - жуткая трагедия, страшнее нет..Но Дочка мучилась сильнее чем Вы сейчас, страдала больнее, она прошла, она все выдержала, Она всегда будет с Вами, и Вы это знаете, она - неотделимая часть Вас.. Путсь обойдут Вашу семью все горести и невзгоды, самое страшное уже выпало на Вашу долю..страшнее нет.....Но Вы знаете, Карина не хочет видеть Ваших слез, она привыкла видеть маму совсем другой.. Будьте ею по возможности для дочери.. Наши соболезнования, Наталья....
"То, что мы едим три раза в день, — это и есть самая правильная химиотерапия"
К сожалению, тема подбора продуктов питания, действие которых направлено против рака головного мозга, редко поднимается врачами. Но все же необходимо отметить, что некоторые продукты способствуют росту клеток опухоли, а некоторые, наоборот, убивают ее.
Категорически исключить из своего рациона нужно жареную, копченую пищу и следующие продукты:
свинина, говядина
грибы
сахар и любые продукты, в которых он есть
подсолнечное масло
майонез
масло сливочное, маргарин
искусственные напитки, чай, кофе, какао, шоколад
алкоголь, сигареты
Продукты, которые борются с раком:
брокколи, любой вид капусты
гречка, овсянка
рыба (в особенности сельдь, треска)
квашенные овощи
свекла
оливковое и льняное масло
отруби
Очищению крови способствуют: свекла, морковь, огурцы и их соки и смеси. Это должно быть у нас на столе каждый день.
Пищевые продукты сдерживающие рост холестерина: фасоль, яблоки, овсянка, гречка, морковь, авокадо, чеснок, лук, зелень, оливковое масло, грецкий орех, продукты моря, рыба.
Из пищи необходимо исключить метилксаниты: химические вещества которые входят в состав кофе, чая, кока-колы, шоколада, како и медикаментов, содержащих кофеин. Эти вещества стимулируют секрецию жидкостей в полостях и провоцируют разрастание рубцовой ткани.
Из-за постоянного приема «Темодал», «Депакин» (эти препараты оказывают сильное влияние на печень) рекомендовано добавлять в пищу по маленькой ложке шрот расторопши каждый день.
Продукты с противораковым действием: фрукты (авокадо, финики, киви, грейпфруты, клубника, апельсины, малина, (арбуз), овощи (все виды капусты, баклажаны, редис, репа, тыква, помидоры, перец болгарский, чеснок, зелень, лук, петрушка, соя, имбирь), орехи (ядра абрикоса, миндаль, фундук, грецкий, бразильский, семечки тыквы, льняное семя), рыба (сельдь, скумбрия, сардины), крупы (овсянка, гречка), масло (оливковое, льняное).
Пища, блокирующая метастазы: жирная рыба (скумбрия, сельдь, треска), капуста всех видов, чеснок, все ярко-желтые и ярко-зеленые овощи.
а на странице - http://believeingod.ru/gimnastika/ очень доступно написано про важность гимнастики после химии и виды упражнений.
Не согласна, только с "категорически исключить грибы" Их применение в онкологии (разной) уже давно используется за границей. Шиитаке, агарик бразильский, эноки и т.д. помогают снизить побочные проявления химии, повышают иммунитет, выправляют показатели крови и даже усиливают действие химии. Есть научные статьи и исследования.
Куда в Москве лучше обратиться по поводу лечения рака легкого.
Молодому человеку 27 лет, делал в Москве в ЕМЦ (Европейский Медицинский Центр) Кибер нож. Сейчас едет снова на обследование. Что то меня пугают их расценки. За КН отдал 300т. Может при раке легкого это так и стоит?
Я перепутала, при химии можно декс, мочегонное нельзя. Адекватное состояние у него тогда, когда принимает и декс, и мочегонное. Если не принимать, то с каждым днем все хуже становится.
Может у кого-то то же самое? Поделитесь опытом, пожалуйста.
Спасибо. После 7-ого 7-дневного курса и дексаметазон не помогает(( к/т делали перед майскими, динамика хорошая, роста нет. Первый раз такое, что от дексаметазон не лучше
С дексометазоном нужно еще мочегонное. Обычно - диакарб. Нам назначали в РНЦРР - 1 день пить потом перерерыв 3 дня. Потом уже дома мы пили верошпирон. И еще Саша проверьте вены на ногах- сделайте УЗИ.
http://www.neurooncology.ucla.edu/Performance/GlioblastomaMultiforme.aspx
Судя по графикам, надежда на многолетнюю выживаемость повышается, если преодолеть 3-летний барьер.
Спасибо!! А вены зачем? Внешне у мамы с венами все в порядке
Да. Узи вен нужно иследовать на предмет тромбоза. У моей мамы тоже внешне было все в порядке, а Узи показало тромбоз, поэтому сейчас принимаем кроверазжыжающие препараты и носим компрессионный трикотаж, поскольку отечность присутствует. Как делают УЗИ через поликлинику не знаю. Мы делали первый раз в РНЦРР, а потом платно.
Кто то искал саусеп-фрукт о котором писала Рина?
Хотя препарат еще не прошел клинических испытаний, многие врачи с успехом его применяют. Если говорить кратко, то в норме - глутамин используется клетками глии мозга, как трансмиттер. Но клетки глиобластомы продуцируют глутамин в огромных количествах, токсичных для нейронов. Глутамин здесь играет роль молекулы-убийцы, так опухоль освобождает себе место для роста в замкнутом пространстве черепной коробки. В лабораторных опытах на мышах с глиомами прием сульфасалазина сокращал размеры опухоли на 80%, без лекарства - судороги и смерть.
Препарат известный, дешевый, применяется при язвенном колите, ревматоидном артрите. Вообщем, почитайте - для общего развития
Вот еще на эту тему
http://pubman.mpdl.mpg.de/pubman/faces/viewItemFullPage.jsp?itemId=escidoc:588340
и еще
Посмотрите еще на сайте Белого Лотоса. У них есть Темцитал в дозировке 100мг-7т, 250мг-14т. Срок годности осенью заканчивается.
На счет можно доверять или нет-не подскажу к сожалению.
В Белом лотосе заказывали наши с форума.
если Вы интересуетесь темодалом, то ампулы должны быть номерные и на сайте производителя можно проверить их выпуск. сама я не проверяла, но врач мне говорил о такой возможности
эту информацию знаю альтернативно, что более увеличивает достоверность)))
насколько я помню, Ваша мама не имеет Российского гражданства, РВП, ВНЖ. это необходимые факторы для компенсации на территории РФ
Тимидин-фосфорилаза (TP)
beta-tubulinIII
Ercc-1 (чем ниже, тем лучше действуют препараты платины: цисплатин и карбоплатин)
MGMT (показывает ответ на темодал и ломустин: чем ниже, тем лучше)
c-kit (возможно использование Гливек при высоком уровне экспрессии этого гена)
VEGF (оценивается целесообразность использования авастина)
TOP2A
PDGFRA (прогностический показатель, должен быть ниже)
полиморфизм UGT1A1*28 (указывает на токсичность иринотекана)
Делеция 1p/19q (если есть, то по некоторым исследованиям значительно увеличивается выживаемость: до 6 лет)
Мутация в гене IDH1/IDH2 (если есть, то также увеличивается выживаемость до 3-х лет).
извините, тогда дело принимает иной характер. Вам должны компенсировать расходы на лечение
Да, дают и чек и товарный чек, только вы предупредите об этом при заказе. Если просто покупаете в Белом лотосе, например. то дают даже счет фактуру. если вам надо. Мы, конечно все чеки собираем, но пока не обращались никуда. Знаю. что в соц. службе противопролежнего матраса нет и сказали, что возместят до 4000 руб. А куда с этими всеми чеками идти, пока не понимаю, сил не хватает., папе хуже и хуже, не может уже встать. Думаем, может кровать купить медицинскую, хоть приподнимать его. Сегодня утром вдвоем не смогли посадить. Ребята с работы пришли, помогли. А вечером положить надо еще. Кто-то пользуется кроватью, их много. буду смотреть.
Всем, кто интересуется дополнительными анализами по гистологии. Мы делали в НИИ Петрова молекулярно-генетическое исследование генов метаболизма химиопрепаратов. Сдавали только блоки. Однако анализ на делецию 1p и 19q нам там почему-то не сделали, а этот показатель оказывается очень важным. Мы препараты на данный анализ сдавали на проверку в РОНЦ Блохина. Стоит это удовольствие 6т.р. Поэтому, если кто-то будет делать МГИ генов необходимо заранее обговорить, какие показатели Вам предоставят. По поводу Кi-67 этот показатель нам выдали при получении результатов гистологии после операции 35-40%, а в Бурденко при перепроверки гистологии Кi-67 - до 30% У нас диагноз - анапластическая олигодендроглиома. Лечение назначили темодалом.
С точки зрения естественных методов лечения и диеты, вот то, что мой сын использует. (У моего сына рак мозга и делает очень хорошо на этой программе.) Это в дополнение к медицинским показаниям лечение.
1. тренироваться. Мозг нуждается в кислороде, а также рака ненавидит кислород (вот почему некоторые лечения GBMS с барокамеры кислород). Упражнение также помогает бороться с усталостью вызванных химио и другие лекарства.
2. Ежедневные поливитамины являются насущной необходимостью, мозг нуждается многие из витаминов функционировать и исцелять.
3. Добавки: 400IUs витамина Е. 200 мг селена, когда не на химиотерапии.
4. 0,02 грамм куркумин (активный ингредиент индийской куркумы специи) на килограмм веса тела (другими словами, 190 человек фунт бы 3,8 г в день), вместе с 20 мг пиперин / Биоперин. Куркумин делает раковые клетки переварить себя, вызывая смертельные сигналы гибели клеток. Вы должны добавить пиперина / Биоперин сделать куркумин bioavailable.For авторитетных, медицинское описание о положительных результатах куркумина см.: http://lpi.oregonstate.edu/infocenter/phytochemicals/curcumi
5. 2 грамма аргинина в день (2 г на 190 человек фунт). Аргинин вызывает замедление роста раковой опухоли и усиливает иммунный ответ системы.
Для более подробной информации о аргинин, см.: http://www.positivedesigns.com/cardio/Arginine% 20 &% 20Cancerous 20Tumors% (1) PDF.
6. Должен поесть много и много свежих фруктов и овощей. Независимо от вашего мышления об органических, сейчас самое время, чтобы пойти органических и получить все, как свежо и чисто, как это возможно - что включает в себя добавки.
7. Это можно было бы быть просто счастливая случайность, но мы обнаружили, что красная свекла (2 или 3 маленьких день) держали красные клетки крови моего сына количества сильных через химиотерапии.
8. Много-много воды, чтобы помочь детоксикации. Серьезно рассмотреть воду в бутылках. Опять же, Everythin потребляется должна быть чистейшей / лучшее качество.
9. Budwig диету, которая состоит из 1 столовой ложкой льняного масла свежей земли, чтобы каждые 2 столовыми ложками нежирного творога. Для 190 человек фунта, он будет потреблять 3 столовые ложки льняного масла и 6 столовых ложек творога ежедневно. Обратитесь к онкологу на потребление льняного масла во время химиотерапии. Звучит странно, но в комбинации с химическими веществами выдающиеся результаты в различных онкологических больных. Рак ненавидит сывороточного протеина (находится в творог) и льняное масло, помимо того, что серьезный противовоспалительное, делает сыворотки и другие добавки в этой программе более biolavailable в мозг.
10. Молитва и поддержания положительного психологического состояния. Не имея духовной / умственной стороны вашего брата функционирование в лучшем виде (в данных обстоятельствах) снизит его реакции иммунной системы. Вашему брату необходимо окружении позитивных людей - электронную почту, посещений и т.д. Сидя в своей пещере будет самое худшее для него.
11. Никакой алкоголь. Это просто вредно для мозга пациентов.
12. Нет красное мясо / свинина / баранина, жиры животные и т.д. преобразуются организмом в глюкозу (сахар), который питается рак. Замените нежирная рыба / курица вместо этого. Если пациенту требуется абсолютно красное мясо, то только один раз в неделю и просто бумажник размера порции.
13. Нет продуктов или напитков с сахаром.
14. Нет энергетические напитки; не газированные напитки. Действительно, ваш брат должны придерживаться воду или свежевыжатые соки фруктов. Вы должны учиться на фрукты сока - это может быть не подходит для всех этапов его лечения.
Никогда, никогда, никогда не сдавайтесь. Есть много людей, которые являются долгосрочными переживших GBM.
Татьяна, а какой у вашего мужа уровень MGMT? Я никак не могу разобраться в единицах измерения. У моего мужа написано 5,0-низкий, а у мужа моей знакомой 2,4- средний.
14:51 28-05-2013
Папу 6 июня выписывают, в общей сложности он получит 54 грея. Последние 2 дня у него возникла такая проблема, что он не может встать с низкого посадочного места (например, с унитаза). Слабость в ногах. Сегодня назначили капельницу Маннитол. Посмотрим, поможет или нет. Как дела у Вашего мужа?
Вроде только недавно Вас положили и уже закончили.
У нас ничего нового и слава Богу. Вот вроде недавно химию только закончили, уже за новой ехать надо. Кровь пока не сдавали, но еще есть время, успеем.
Вчера в 19.40 Начались галлюцинации, бред, реакция на окружающих слабая. Изменение речи - начал тянуть слова, поменялся голос, а потом и вовсе перестал говорить и реагировать, все в течение получаса.
До реанимации лежим рядом, обязательно касаемся руки, ноги, он все чувствует, глаза полуоткрыты, он должен знать, что мы с родителями рядом.
Утром в нейрохирургию, оттуда в реанимацию.
Мы с тобой. Боремся!
Мама хочет забрать домой. Нам не отдали. " Делать все возможное и бороться нужно до последнего."
Наверно правильно, хотя мы хотим быть рядом с сынушкой.
P.S. Твой сеструняш, я всегда с тобой! )
И скорее всего вас не пускают в реанимацию, да? И что значит вам не отдали?! Это решить можете только вы. Он действительно должен вас чувствовать. Обязательно! Не врачам решать. Только вам!!!!!!
Муж Ломустин даже не почувствовал, никаких побочек не было. Гораздо легче, чем Темодал, и с кровью пока порядок. Через неделю на прием к онкологу. Состояние среднее, речь вроде по-маленичку восстанавливаеться. Интересно, что обычные слова, обращения, имена, все говорит хорошо, а вот как только начинает что-то спрашивать, видимо задумываеться и хочет спросить, все-сразу не получаться. Ходит с моей поддержкой пока, либо по стене операеться.
Твои p.s. в них столько любви, нежности. Ты самая лучшая.
И самое страшное, что этот кошмар никогда не кончится. Короткие мгновения счастья и радости за себя и других, сменяются чередой кошмара. И нет спасения.
Но папа пошел на пятую - к врачам Поленова, взрослое отделение (до этого мы наблюдались исключительно в детском).
Заключение от 30.05.2013 (сами его еще не видели, за ним нужно в Питер съездить, факсом еще тоже не переслали):
Точно не ГБМ. Изменить курс химии. Перестать принимать авастин+Иринотекан, который оказался неэффективным при нашем диагнозе. (Какой поставили диагноз сейчас - еще не знаем, проводится перепроверка).
Реанимация. В коме. В сознание не приходил. Кормят через зонд.
Инна, (поправьте, пожалуйста, если я ошиблась) Нас туда не пускают, хотя я маме сказала - иди сиди под дверью реанимации, вдруг в себя придет, чтобы не был один, чтобы не испугался, + он не ест с чужих рук (когда лежали в реанимации три дня после тяжелейшей 9-ти часовой операции в Поленова - пил и ел только с маминых рук).
у Вас сейчас очень сложный период и "жеское" испытание... только можно молиться за Вашего брата, за Вас , желать Вашему брату мобилизовать все силы организма и "выйти" из состояния, а Вам терпения, выдержки, стойкости.
Извините, конечно же, не могу судить, но Ваши слова маме в повелительном тоне. что ж сидеть у дверей. это морально тяжело, физическки. может есть смысл договориться с врачами, чтоб позвонили как в сознание придет, или обговорить время, когда разрешат зайти. под дверью находиться, или дальше по растоянию, наверное, не имеет значения. любящие и дорогие люди чувствуют поддержку и за тысячи километров. обратите внимание, как ашей маме морально и физически легче. еще предстоит очень много сил приложить, после того. как придет в себя. это не спринт, это марафон...
Желаю Вам скорейшей стабилизации ситуации.
Желаю всем самого доброго! За сим , позволите откланятся, и отпустить в Вечность все ситуации и поступки
это вам 4 раза ставили Глиобластома, а 5 раз сказали что нет??????и лечили не от того!!!!Или я что то не поняла?
ПЭТ делают не под наркозом, если у пациента все в порядке с неврологией, я имею в виду серьезные нарушения. Перед процедурой вводят в/в метионин, затем сама процедура - минут 15-20. Заводят сразу человек 5, вводят метионин, пациентов кладут на кушетки, затем поочереди проводят процедуру. Часа через 1,5 выносят результаты.
спасибо большое, а то я уже переживаю! Думала может вмешательство какое. а про какие нарушения вы имеете ввиду серьезные .Ведь у нас заболевание нерврологичиское. Но мама сама ходит и все делает-чуть чуть ногу валохает. И нам сказали часов на 6 сразу расчитывайте.
3 дня Санька был в коме, на сегодняшний день пришел в полубессознательное состояние.
Врачебным консилиумом было принято решение об операции для недопущения дальнейшего ухудшения состояния, тк отек не спадал.
1.06. была проведена операция по ликворному шунтированию (с выведением в брюшную полость) для ликвидации гидроцефалии . Длилась вместо запланированных 3-ех часов 4,5. Оперировал местный нейрохирург, в прошлом работающий в Поленова.
В целом мы имеем представление что из себя представляет эта операция, операция средней сложности, обычно довольно быстро после нее восстанавливаются.
У нас ситуация осложнена тем, что ребенок находился в состоянии комы, а не просто наркоза.
Отек начал спадать, пришел в себя - открылш глаза, когда зашли мы с мамой, участился пульс с 89 до 107, - наверно, он нас узнал и заволновался, у него потекли слезки.
Страшное дело видеть своего ребенка в таком состоянии - с искуссвенной вентиляцией легких, у нас нарушена функция дыхания, может дышать только с аппаратом, (скорее всего, повреждение произошло во время операции). И восстановления данной функции пок ане происходит, после операции прошло 2 дня.
Состояние тяжелое, стабильное.
Может сжать мою руку и показать глазами положительный ответ на мой вопрос.
Посещаем каждый день в приемные часы, сначала заходит папа, потом его сменяем мы с мамой. Вначале врачи пускали только на 5-10 минут,(в реанимации лежит всего 7-8 человек), сегодня папа пробыл у него около часа - обтер влажными салфетками, вытирал слюни, разговаривал, чесал ручки, потом мы с мамой - то же самое.
Саша все понимает, узнает, говорит (показывает глазами) что чувствует боль в глотке - стоит трубка для дыхания. Кушать не хочет, его кормят через зонд в носу, весь в катетарах и датчиках. (руки привязаны к кровати).
Звоним в ординаторскую каждые 3 часа, узнаем о состояние, но пока без изменений...((( Скорее бы задышал, чтобы не мучался от боли и состояния, когда не можешь ничего сказать, ни о чем попросить, не мучался, что вынужден лежать в одном положении, в сознании, смотреть в одну точку и ждать...
Дальше действия такие - восстанавливаемся максимально быстро (примерно в течение месяца после реанимации, сейчас главное, чтобы задышал самостоятельно), химию мы уже пропустили и продолжаем пропускать - нет возможности дать при нынешнем состоянии.
После восстановления - либо операция, либо новая химия - пока еще не знаем какая, так как авастин + иринотекан отменен. В четверг, 6.06 папа едет на встречу с докторами Ма*ко в Поленова, которые нам сейчас активно помогают.
Главное, чтобы у нас был этот месяц - месяц на восстановление, иначе опухоль может просто не дать выйти из больницы..
Хочу написать одно: таким мужчинам как Вы, жалость и не нужна. Лично от меня только УВАЖЕНИЕ. Так как Вы написали про жену-рассказывает о многом, хоть Вы почти ничего и не рассказали.
Очень верю, что с ребенком все в порядке в плане здоровья. Вы будете замечательным отцом, и не в коем случае не отцом-одиночкой, потому что когда есть у тебя ребенок-ты уже не одинок.
А для меня еще одно убеждение: когда ты думаешь что плохо тебе... дальше не буду... Мысль ясна.
Имея возможность обнимать и целовать своих детей в макушки, слезы душат, чему эта жестокая жизнь лишила Танечку. Царствие тебе небесное, мученица по неволе. Очень хочется верить, что тебе там хорошо и светло.
Валерий, извините, за эмоции, если через край...
Немного только расстроили результаты анализа: гемоглобин 109, эритроциты 3,56, лейкоциты 5,1, тромбоциты 142, роэ 66. Как вы думаете, отменят нам химию пока кровь не востановиться или этих показателей достаточно?
Очень хорошие новости.Пусть дальше будут только улучшения. А вы что-нибудь делали с рукой и ногой или это от ХТ такие улучшения. У нас сейчас то же такие же проблемы.
Татьяна Е
Мы вчера выписались из больницы. Состояние ухудшилось в последние 3 дня лечения. Опять слабость в ногах, вставать с дивана тяжело. Сознание спутанное. Он всех узнает, на вопросы отвечает, но бывает, говорит что-то не в попад. Лучевую ему проводили по 3 гр. с темодалом 140 мг. В рекомендациях написано, что ХТ проводить через 4 недели по 200мг/м2., площадь тела у папы 2,11, получается, что его доза 420 мг. Я правильно понимаю?
Спасибо, у меня еще вопрос, а декс вы сейчас колете и сколько?
Татьяна Е
Аннечка, очень радостно читать хорошие новости. Неврология улучшается, а это очень хороший "маячок", дай Вам Бог и дальше ответа на Ломустин и только стабилизацию впереди. К сожалению Ломустин очень сильно на кровь воздействует. Но вот опять же, лейкоциты норма, тромбоциты почти нижняя норма. А гемоглобин у нас такой низкий почти год был на дозе темодала 400 мг. И стал подниматься только когда чуть снизили дозу. Сок граната пробовала сама делать? Если нет-попробуй, могу рассказать как. Сок свеклы. Наверное пора грибы подключать, помнишь ты спрашивала меня про них мы с тобой говорили, что как только лучше станет, то возможно будет начать их. Можно напрямую с китайцами-заводом изготовителем связаться. Потому что на Чистых прудах у ...ева дорого очень. Может кто то из форумчан кто их принимает уже несколько месяцев поделится впечатлением, есть проблемы с кровью на приеме грибов? Я только хорошие отзывы знаю.
Лешенька, больше 400 мг не принимают, Татьяна права. Это максимально возможная по переносимости доза. Мы ели 410 в первую хт. АЛТ после был очень высокий. Декс колете?
Аноним 12:45, 3Гр это методика РНЦРР. Если мне не изменяет память, так облучали маму Светланы.
Девочки, не забывайте - Холестерин – ключ к процветанию опухолей мозга
http://www.oncc.ru/xolesterin-klyuch-k-procvetaniyu-opuxolej-mozga-ustanovil-eksperiment/
http://www.fat-down.ru/table_cholesterol
http://softarchive.net/blogs/d3pz4i/evolution_of_the_molecular_biology_of_brain_tumors_and_the_therapeutic_implications.1172130.html
Вдруг кому пригодится
Рина, а мы как раз любим то что красным отмечено в табличке. Кормим ее получается(((
когда с 1 мая мужу с каждым днем становилось хуже (пропала речь, усилился парез), то примерно недели две я ставила большую дозу Декса 12\12\8. Затем стала снижать, снижаем до сих пор, очень медленно. Сегодня вот поставила утром 6мг, вечером 2мг. Снижаю каждый день на 1 деление на шприце.
Это ссылка на грибы. Китайцы охотно идут на общение. Так же составляют схему по диагнозу. Нам назвали цену 1,2$ за пакетик. В коробке 15 пакетиков. На месяц обычно рекомендуют два-три вида гриба, каждого по 5 коробок нужно. Кто уже покупает в Москве, можете посчитать выгоду.
Анна,добрый вечер!!!Скажите,а какой диагноз у вашего мужа???И как долго он не мог нормально говорить и двигаться???Просто с моим мужем та же история.Оперировали в Блохина 25,06.2012.У нас рецидив.Диагноз Глиаблостома.
Мы сами там оперировались.
Здраствуйте) в мого хлопця Мультиформна гліобластома, зробили операцію 3 міс назад, пропив 2 курси темодалу, зараз приймає метод нетрадиційної медицини.
Відзовіться хто саме з таким діагнозом і як лікуєтесь .Адже саме в такій ситуції найбільше потрібна підтримка один одного.
В понеділок МРТ , а далі будем думати.
у нас диагноз тот же глиобластома, оперировались в Питере 16.10.2012. Тоже рецидив после химиолучевой ставят. Мы пропили три курса Темодала и после третьего курса мужу стало плохо, сначала речь стала путаться, потом совсем почти пропала. Произошло это где-то с конца апреля и 2 мая ему совсем стало плохо: парез усилился, речи нет, сознание спутанное. 9 мая нам поменяли химию на Ломустин (как выразилась наша врач- давайте попробуем, ничего не теряем, а вдруг?) и где- то недельки через 2 речь постепенно стала возвращаться, то есть примерно месяц прошел в таком состоянии. Сейчас почти все говорит, немного конечно может что-то перепутать, но в целом хорошо, и парез получше стал. Сегодня даже на дачу к родственникам съездили. Ну вот как-то так.
вас не затруднит писать на русском языке
А вы ХТ пьете?
У мужа в левой теменной части. У нас с самого начала как только обнаружили, еще до операции, основное что стало беспокоить это потеря чувствительности правых конечностей. И вот в период роста произошло тоже самое.
Профессор Белов и Карахан
А нам в Бурденко назначили Авастин+Иринотекан.Проблема в том,что в нашем городе головами,как выразились врачи,не занимаются.Мы принимали химию и сдавали минимальные анализы,я только на этом форуме узнала много мелочей.Но я сама,методом самотыка мужу диету расписала,врачей ищу.Родители опустили руки.Муж уже третий месяц лежит,с марта.Сначала ходил с поддержкой,сам кушал,был более бодреньким.А 1 мая случился судорожный приступ,я его еле откачала,6 дней лежал дома,совсем ослаб...У нас в Украине с 1по 6 мая были праздники и скорая отказывалась его забирать.Еле нашла врача невролога,которая назначила более менее хорошее лечение,прокапали,пришел в себя,но говорит очень плохо,и не ходит.Девочка из Казани посоветовала врача из Бурденко,он назначает лечение по М/Ж быстро поехали к нему,он сказал,что надежда маленькая но есть.Вот я с новыми силами кинулась на борьбу.Может кто то знает,ИРИНОТЕКАН производство чье лучше?
с врачами у нас тоже туго, точнее совсем никак. Мы только за таблетками в онкологию приезжаем и все. Все остальное сами, при помощи интернета и сайта. А вы Дексаметазон ставите? Если да, то в какой дозировке. У вас хуже стало уже на фоне Авастина, или уже после приступа перешли на Авастин?
У нас ухудшения начались на последнем 6 курсе Темодала.После операции прошло 9 месяцев.Я сейчас понимаю,что это практически норма,для такого диагноза((((Муж ездил оперироваться с родителями,мы тогда еще просто встречались,поженились после курса лечения.Родили решили сделать "приятное" скрыли диагноз,я о нем узнала только после ухудшения состояния мужа...Сказать,что я была в шоке,вообще ничего не сказать...две недели вообще дышать не могла...Когда увидела документы,то в МРТ от 1.10.2012 года уже была показана отрицательная динамика.оперировались 25.06.2012.,а это было перед нашей свадьбой.Родители мужа свято верят врачам...Они думали,что Темодал решит все проблемы.А в итоге они опустили руки и все приходится делать одной...еще и их заставлять шевелиться.
Декс колем по 8мг утром и вечером,Кобяков сказал постепенно с него слазить,назначил Квамател совместно с Дексом.Еще пьем Диакарб 3 через 3,Аспаркам и Омез (Омепрозол) утром и вечером.Раз в несколько дней даю Фуросемид.Сегодня приходил местный хирург онколог,сказал,что все правильно делаем.Начали сдавать анализы,все практически в норме,только белок на самом нижнем показателе,приходится пищей поднимать.
а почему делаете КТ, почему не МРТ- оно информативнее (с контрастом).
Лилия, а почему Фуросемид? Бытует мнение что он очень агрессивный диуретик, вымывающий калий и кальций. Многие с форума предпочитают Верошпирон или Диакарб. Диакарб вкупе с Фуросемидом-не много? Хотя Вы написали про консультацию у Кобякова, наверняка все согласовано.
Не знаю, как Вас поддержать, по поводу диагноза незадолго после свадьбы. Просто чувствую что надо написать, поддержать. У нас операция совпала с рождением второй дочери, день разница. Была еще очень слабая надежда что в гистологии будет не гбм, а что то "полегче". Но чуда не случилось. Так нужно было, что бы было, именно в этот момент, в этот период жизни... Родителей мужа не осуждайте, это их сын, они прежде всего хотели для него счастья, что бы все шло так как если бы не было болезни. Очевидно, что они совсем не думали про Вас, что взваливают такую ношу на Ваши плечи, когда казалось впереди все самое светлое и доброе. Но что поделать, есть то что есть.
Вы пишете про ухудшение состояния. Капельницы Авастин+Иринотекан пока не было?
Про Иринотекан писала Светлана, на давнишних ветках. Но найти теперь очень тяжело-веток море. Я спрошу у Светланы и скопирую ответ сюда. Помнится что было что то типа "без разницы", но я лучше уточню.
Спасибо большое!
Мы сдавали только биохимический и общий анализы,а вот недавно сдали конкретно на белок,уже в платной клинике.В нашей районой показало,что он очень сильно понижен,а в платной,что нижняя,но норма.
Нет,мы еще не капали,сейчас нашла,где купить все препарты.Про Фуросемид мне сказала врач невролог,что если бывают сильные отеки(я по рукам смотрю),то можно иногда Фуросемид.А так я даю Диакарб.Я не осуждаю родителей.просто если бы я знала заранее,что у него такой диагноз.я бы подошла к лечению совсем по другому!Мы и диету толком не держали.ГБм очень любит сладкое,а мой муж как видел его,аж трястись начинал!!!Столько всего съел,что нормальному не под силу!!!А я потакала,хотела приятное сделать...И мясо тоже ел всякое и жареное в том числе и свинину...Теперь я считаю себя виноватой в этом.Сейчас родителей вообще к лечению не подпускаю...они даже не в курсе,что ему врачи прописывают.
Огромное вам спасибо!!! Вы не знаете, он заочно консультирует, если мы придем со всеми анализами и снимками?
Еще раз спасибо за исчерпывающую информацию, попытаемся в Бурденко прорваться, если не получится в Блохина обратимся.
Извините за настойчивость, но знаю очень хорошо Давида Романовича и Кобякова, правда заочно,но по отзывам кто у него лечится.
Мы тоже толком диету не держим. Муж любит все то, что надо ограничивать. Стараюсь на это как то влиять, но честно говоря плохо получается.
Это мнение врача.
Торговые названия препаратов с действующим веществом Иринотекан:
ИринотеканИринотекан Плива-ЛахемаИринотекан-ТеваИринотекан-ФилаксисИринотекана гидрохлоридИритенИрнокам®КамптераКампто®Кампто® ЦС
В Донецке у кого консультировались?
В Киеве пробовали в Ромоданова?Там наша Елена с форума лечила мужа и в предыдущих ветках писала контакты.
Марина (Украина)
Спасибо!!!
Кобяков принимает вторник и четверг.
Спасибо,я уже заказала через врача,котрый нас будет капать.)))Он дал контакты,там на 20% дешевле,и в четверг через аптеку буду выкупать.Очень волнуюсь...
Не воспринимайте только как "запугивание", просто предупреждение из опыта тех кто на этой схеме. Эти побочки возможно Вас минуют. Но может быть повышение давления. В этом случае рекомендуют разово Капотен (четвертинку под язык), разово так как препарат скорой помощи. И давление соответственно должно быть очень высоким для его применения. И еще одна побочка: отсроченная диарея. В этом случае рекомендуют Лопедиум. Имодиум слабоват по отзывам. Но желаю что бы это все прошло мимо Вас.
Спасибо большое за пожелания и советы!!!Про результаты напишу после!
Нашла новую ветку, форум опять глючил.
достаточно долго не заходила, множество трудностей в жизни.
Последние новости таковы, маме то лучше то хуже, химию не делают уже месяц, т.к. были плохие показатели крови, лежала в больнице на переливании, стало лучше, затем выяснилось что темодала в наличии нет...ждём...улучшений так и не видно, хоть и прошло 4 химии, похоже опухоли так и растут...операции нам не предлагают, маму рвёт зеленью, не ест, папа пытается поить...даёт противорвотное, не знаю поможет или нет..."любимая бабушка" покупает одежду на похороны, не хочет делать маме химию...вот такие вот дела, сами понимаете ни настроения ничего...
Не хочу отпускать маму...хочется видеть её прежней...обидно...всё на чудо надеюсь...
Мне кажется даже если настаивать на второй операции нам откажут из-за состояния- не ходит, лежит, папа её садит иногда сидит по часу-1.5, иногда сама кушает, но после больницы было сильно плохо, что даже не ела и не пила вообще...
Хотелось ещё сказать одну вещь, как-то Аноним писал мол зачем заходить на этот форум, ведь можно всё найти в интернете,мол чё паниковать...
Мне кажется это явные слова человека, который не сталкивался с тем ужасом, когда ты сидишь в кабинете у хирурга и он говорит тебе слова: "Опухоль 4 степени злокачественности, её нельзя удалить полностью, нужна операция и не факт, что ваша мама её переживёт"
Думаете это всё легко услышать???думаете не будет паники,ужаса??истерики? я вылетела с кабинета и рыдала!я не могла ходить меня отпаивали карвалолом! и ДА я искала информацию в интернете и везде!!!везде!!!писали что диагноз-смерть через полгода-год! И только тут меня успокоили,когда я была на грани!и дали веру и надежду. Так что закройте свой рот и уберайтесь проч с форума где есть поддержка!
простите, что опять задела данную тему, просто мне до глубины души стало обидно от тех слов, что якобы в интернете можно всю информацию найти новичкам...бред...её можно получить здесь, пойти с ней к врачу,проконсультироваться!узнав её более подробно искать в интернете!а не с нулевыми знаниями.
Спасибо всем, кто здесь помогает, даёт надежду и веру,я вас очень благодарна!
можно на почту spiritair@yandex.ru
Не обращай внимания...
Ань, понимаю что тяжело, на грани все, особенно когда видишь мамочку прикованной к постели, и ничем помочь не в силах. Просто надо подумать, как быть дальше. Кровь переливали-это тромбо массу? Тромбоциты низкие были?
Эта болезнь страшна всем: врачи не могут вылечить от нее, она безумно дорогая, она выматывает физически, морально. Но лично я предпочитаю долго не хандрить, у меня есть любимое высказывание боксера М.Тайсона: Когда мне тяжело, я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся-лучше не станет... Девочки, поэтому жалеть себя-это не благодарное дело. Надо собраться и дальше в бой. Цена слишком высока, а награда стоит того. Я безмерна благодарна Богу за то, что имею на сей день. Себе не в коем случае в заслугу не вменяю. Я делаю то, что сделал бы любой человек на моем месте. И не больше.
Наташа, Вам мое безграничное уважение. Понимаю, что сплетни задевают за живое, но Вы попробуйте быть выше всего этого. Люди порой очень жестоки и не ведают, что говорят. Уйти с форума сразу не получится. Это как магнит, сюда тянет, люди годами тут сидят после ухода любимого человека. Но этот момент обязательно произойдет. Вы сами в один момент не захотите сюда зайти. Надо просто дождаться этого момента. А пока пишите, если душа того просит.
Наташенька, с того дня , как мы потеряли близкого человека, прошло почти год и три месяца, а я все время здесь , пусть ничего не пишу, но захожу каждый день и читаю. Был период, когда я тоже думала, что мне нужен психолог. Об этом и Вы написали. Я бы и сейчас к нему обратилась за помощью, но не знаю компетентных специалистов, а идти просто на прием в поликлинику не хочу....... До сих пор не могу понять и принять то, что случилось. Ложусь вечером и встаю с мыслями - как это могло произойти, почему, за что и все прочее. Каждое утро иду на работу, гляжу на небо и приветствую нашего Андрюшу, в двух словах рассказываю ему новости. Вот уже несколько месяцев как перестал сниться мне, хотя прошу вечером, чтобы приснился.
Не держите зла и обид на своих односельчан-это ущербные люди, менталитет которых заканчивается на лавочке возле дома. Проходите мимо таких с гордо поднятой головой- Вы имеете на это право, пройдя такие муки и страдания. Никто нас не поймет, не побывав в нашей шкуре. Даже здесь, на ветке, видите какие выпады бывают.
Хочу еще написать- время , по крайней мере пока, плохой лекарь......
Права Кристина и Татьяна (41) магнитом тянет...Переживаю за вас,радуюсь вашим маленьким победам,плачу вместе с вами.Это часть нашей жизни и большая поддержка новичкам.Сил вам и здоровья в таком тяжелом испытании .
Татьяны, спасибо Вам обеим за откровения и за то что находите слова поддержки всем, и прошедшим и идущим.
я новичок на этом форуме. Подскажите, какую дозировку Ломустина вам назначили? Скомбинировали ли Ломустин еще с чем-либо?
Вы очень добрый и отзывчивый человек!!!
Девочки,я хочу сказать,я поняла,бороться надо до последнего!!!!Чего бы это нам не стоило!!!Сейчас у нас прогресс!!!Муж сам по-тихоньку начинает разговаривать,пусть медленно,пусть отдельными словами,но он говорит!!!И я счастлива,что мы этого добились!И родители тоже начинают снова верить в чудо!!!
А это дорогого стоит!!!
У меня к вам есть вопрос: какие были признаки рецедиве? Вы что-то изменившееся в состоянии вашего Миши замечали?
Скажите,пожалуйста,какие лекарства были назначены неврологом в тяжелой ситуации с 1 по 6 мая. Заранее спасибо.
Спасибо!!!Всех тоже с праздником!!!Сейчас найду назначения и напишу!!!
Физраствор 9%-200
Панангин10.0
Реналган5.0
Дексазон(дексаметазон)12мг это капать 5 дней+Маннитол 200.0 это три дня.Капельницы чередовать 5минут одно,5 минут Маннитол.
После капельницы через 20 минут укол Лазикс в/м 2.0.После Манита и Лазикса через три дня начать давать Диакарб утром натощак три дня давать,три дня перерыв.Там еще в капельницах есть один препарат,не могу разобрать какой.Зайду в аптеку узнаю и напишу.Буду рада,если поможет!!!
Извините,капельницы чередовать 5минут то,3 минуты другое.
Прочитала Вашу историю и просто в шоке! Как человеческая судьба не предсказуема! Вы умничка! Любовь творит чудеса! Я очень очень искренне и сильно вам желаю ЧУДА!!!! Верьте, надейтесь и живите! Для чего то Вам нужно пройти этот страшный путь!!! Мой муж после второй оперы (рецедив). Прошло уже 4 месяца. Мы живем, ломая все статистики! Помню доктор нам сказал:"Какие сроки, он все сроки пережил уже со своим диагнозом!"......Да так есть и будет! Сейчас мой муж с детьми отдыхает в деревне, пьет козье молоко)))), ходит на рыбалку, купается в речке, вобщем все ка обычно!!!! И пошла эта статискика куда подальше!!!!!!!!!!!!!!
ЖИВИТЕ Лиличка и любите своего мужа как Вы написали неземной любовью! А может именно она и сотворит это чудо!!! Берегите себя!!!!
А я всё места не нахожу, что в другом городе, что не могу пойти к врачам и трясти их, требовать второй операции((( Папочка мой так устал и работать и с 2мя инвалидами справляться(( Маму ещё рвёт постоянно так он уйти не может,а к доктору записываться надо...эх...маму бы в Москву отвезти, но абсолютно нет возможности(((
Аня, а представьте только как "инвалидам" тяжело. Даже представить на их месте страшно, не то, что находиться там. Тяжело, нет слов, находиться рядом со страдающими людьми, но нас Господь благославил быть здоровыми.
Спасибо за слова поддержки!!!Нам они очень придают сил!!!Я искренне верю,что мы тоже сломаем статистику!!!Вы уже вторая девушка.которая расскзывает мне подобную историю.А это значит,что все стереотипы ломаются!!!Вика,я искренне желаю,чтоб у вас и дальше все было хорошо!!!пусть Господь хранит Вашу семью!!!
Вам и Вашему папе сил,терпения и мужества!Знаю,возможно мои слова прозвучат избито,но Бог дает нам только те испытания,которые мы можем вынести...Тяжело,безумно тяжело хотеть как то помочь,и знать,что ничем помочь толком и не можешь...Всем,кто собрался на этом форуме приходится проходить все муки ада,но к сожалению это для чего то нам дано....
У нас сегодня начинается 13-ая хт. Вчера сдали анализ, подняли дозу всего на 100мг и тромбоциты уже слегка ниже нормы-130т. Но все равно начинаем, потому что наш химик нам разрешает хт если наши тромбоциты =/>100. Больше поднимать не буду. 1700-1800 наша норма, комфортная для крови. Вчера же в районной поликлинике благодаря зам глав врача через гор здрав нам вне квот на мрт будут делать мрт бесплатно раз в 3 месяца. Нужно только за месяц напомнить о себе. А так все расписано уже до апреля 2014 года. Квоты выделяют всего 5 шт. на месяц. Девочки, для чего я это рассказала - есть понимание у некоторых врачей о нашей ситуации. Стоило мне сказать, что муж инвалид, сейчас сокращен с работы, я в отпуске по уходу за ребенком до 1,5 лет и мрт за 10000т раз в 3 месяца-очень тяжело для нас, как она тут же при мне звонит в горздрав и просит для нас мрт вне очереди и каких то списков. И в трубке нет возражения-сразу сказали, что сделают! Спасибо таким врачам, которые нас вылечить не могут, но облегчают нам жизнь.
Про "задыхаешься" от цен и безденежья очень точно сказано... Все аналогично.
Вот и я,когда особенно тяжело,думаю о том,что моему мужу еще тяжелее...Я хожу,могу выйти из дома,а он лежит....А ведь ему только 27...Часто думаю,почему именно ОН?!Почему не алкаш-сосед,который в 10 утра уже на ногах не держится?!Он нормальный парень,стремился в жизни к чему то,а сосед только небо коптит,Прости Господи...Я уже не жалуюсь,просто понять не могу,почему Бог так распределяет?!
Без поддержки никуда!!!!С приходом на этот форум,у меня появилась надежда,что еще можно что то сделать,что бороться и не сдаваться надо до ПОБЕДЫ!!!!очень помогает осознание того,что где то кто то тебя понимает в буквальном смысле этого слова...Мне очень часто говорят,что таких жен как я,очень мало,которые не бросают на произвол судьбы...А я всегда говорю,что люди на самом деле ошибаются!!!Что таких как я очень много.И именно на этом форуме я нашла подтверждение своим словам!!!
И сосед тут не причем и Боженька нас любит и не он нам такие болезни посылает. Даже недавно в мед передаче прозвучало, что причины онкологии: питание, иммунитет и прежде всего экология. Всякой хрени в ногу со временем понастроили, в воздух, почву и воды это все выбрасываем, потом это пьем, едим и дышим этим. И хотим быть здоровыми(((
А на счет соседа-алкаша, так он заспиртованный, этих ничего не берет))) как сказал мой Леша (до болезни выпивавший баночку-две пива на выходных и не курящий) - надо было бухать и курить)))
Стынет в сердце тихая печаль.
А на блюдце - яблоко и сушки,
Ночь набросила на город шаль.
Как дымок клубится в сердце горе,
Ветер бросит снег в мое окно.
И сжимаю руки я до боли,
Повторяя горестно одно.
Слыша зов небесный, облаком
Жизнь растаяла, взлетая к Богу.
Почему же мне так одиноко?
Почему я плачу очень долго?
Все вокруг тебя напоминает,
Созданный тобой хранит уют.
А душа стенает и рыдает,
Повторяя позднее "Люблю"
Ты ушла, оставив скорбь и память.
Но таков итог для нас, для всех.
Начинает боль немного таять,
Как холодный снег в моей руке.
А Бог сказал мне: "Нет".
Он сказал, что гордыню не забирают,
От нее отрекаются.
Я попросила у Бога даровать мне терпение,
А Бог сказал мне: "Нет".
Он сказал, что терпение - результат испытаний,
Его не дают, а заслуживают.
Я попросила Бога даровать мне счастье,
А Бог сказал мне: "Нет".
Он сказал, что дает благословение,
А буду ли я счастлива, зависит от меня.
Я попросила Бога уберечь меня от боли,
А Бог сказал мне: "Нет".
Он сказал, что страдания отделяют человека
От мирских забот и приближают к Нему.
Я попросила у Бога духовного роста,
А Бог сказал мне: "Нет".
Он сказал, что дух должен вырасти сам.
Я попросила у Бога помочь мне любить других,
Так же, как Он любит меня,
А Бог сказал: "Наконец-то ты поняла,
О чем надо просить..."
Я попросила сил, а Бог послал испытания,
Чтобы закалить меня.
Я попросила мудрости, а Бог послал проблемы,
Над которыми надо ломать голову.
Я попросила мужества, а Бог послал опасность.
Я попросила любви, а Бог послал
нуждающихся в моей помощи.
Я попросила благ, а Бог мне дал возможности.
Я не получила ничего из того, что просила.
Я получила все, что мне было нужно.
— Мать Тереза
Не мимолётного, а самого земного...
Прошу, чтобы хранил тебя, любя,
От злых людей и от дурного слова...
Прошу, любви...красивой, как заря...
И нежной, словно ландыши весной...
Прошу...у Бога мира для тебя...
И неба голубого...над тобой...
И спросит Он...скажи, моё дитя,
Что, этот человек так много значит?...
Отвечу...нет мне жизни без тебя...
И Бог поймёт...не может быть иначе...
Галина Воленберг
Анечка,это большое счастье!!!!Я очень рада вашим успехам!!!Надеюсь,что дальше будет только лучше!!!Очень верю,что скоро и мы будем делиться такими новостями)))
Боль от потери любимого человека не утихнет никогда...разве что с годами станет немного тише.Самое страшное в жизни-терять любимых...но когда мы не в силах это изменить,нам остается только жить...за себя и за близких,которые ушли от нас.Потому что они всегда останутся в наших сердцах,и как ни банально звучало бы,наблюдают за нами сверху.Я хочу искренне Вам пожелать только покоя и счастья в этой жизни за двоих.А самое главное-здоровья!!!
Вот,и я так говорю-надо было курить и бухать!!!Стать черствыми и бездушными,и тогда нам ничего не стршно было бы)))а ведь так не получается...
.
А ведь Вы правы на все 100%!!!Я только сейчас посмотрела на них с этой стороны...Когда мой Мишка был здоров,у нас была жизнь как в сказке!!!Мы отдыхали,работали.Он уходил в долгие рейсы,я его ждала...Какими сладкими и радостными были встречи!!!Наш дом был всегда полон друзей,мы много путешествовали.А алкаши и наркоманы никода не познают всей радости жизни.У них одно на уме-рюмка и игла,они существуют.А мы жили!!!!И сейчас живем!!!и пусть у нас сейчас черная полоса,я всервно надеюсь,что скоро она станет серой,а потом ярко-белой!!!!
Извините,я Вам не Тыкала!!!Лично Вас не хотела оскорбить!!!Я говорю о тех людях,которых вижу,и которые собирают вокруг себя таких же.И могу с уверенностью сказать ни родным,ни близким такие люди не нужны((((То,что они творят в голове не укладывается.Я все это вижу и слышу каждый день.Это мои соседи.Иногда из квартиры выйти не могу,очередной человек спит под моей дверью(((.Ещи и претензии начинает мне предъявлять,что я разбудила.
правильно. Умом не выросла, чтоб мне тыкать. Но людей не трогай, не суди, не указывай! В себе разберись. Может тот пьяный, который лежит под дверью, самый близкий и родной для кого-то, а именно твой муж никто и ничто. Тем более, если позволил жить семье в таких условиях. Грех судить о людях
внимания не обращайте и не реагируйте, пожалуйста. Вы замечательный человек, как и все на этом форуме в основном.
Подскажите что-нибудь о препарате Трамадол, кто принимает и как переносит?
Как только начали его давать маме её рвёт, ни ест ни пьёт, перестала узнавать((( в общем в самом плохом состоянии, зрачки увеличены симльно и убегают на бок! Этот препарат выписала терапевт от головных болей...
А Вы какое право имеете судить меня?!Я лично Вас осудила?Или желчь свою вылить некуда???Я на личности не переходила!!!И мои жилищные условия Вас лично!!!не касаются.Впрочем,если Вам станет легче,если Вы меня будете оскроблять,то пожалуйста)))Кто знает,может,это Вам как то поможет!!!и еще,можете сколько угодно считать себя умнее меня)))Я не обижаюсь!!!На здоровье!!!
Он очень токсичный(((Нам его прописали в онкологии,муж начал к нему привыкать.Без него болеть голова начинала.Когда мы пригласили врача невролога,она нам и рассказала,что от него бывают галлюцинации,и прописала обычный Кетанов в апмулах.Сейчас если бывают боли,колю его,нормально вроде.
спасибо!!!
Очень жаль...примите искренние соболезнования.Тяжело терять любимых...Вы держитесь,ради него.Он всегда будет рядышком в Вашем сердце.
Ужасное горе терять близких и любимых...сил вам!огромный сил, пережить всё это...
Лилия, спасибо за ответ! Попробуем от него отказаться и посмотреть на самочувствие, потому что до него маме было намного лучше...
У нас тоже самое было(((
я мужу давала когда уже простые обезболивающие не помогали (Пенталгин, кетанов и др.). Он переносил нормально, единственное спал очень много конечно. Утром когда давала, то только к вечеру от сна отходил. Но старалась давать когда уже головные боли нестерпимые другим не снимались ничем.
Дела плохие(((
Подскажите, пожалуйста, если неврологический дефицит усиливается, нужно увеличивать декс. Мы стали его уменьшать, было 8х4х4, потом 8х4, сейчас 4х4, но состояние намного ужудшается, сегодня уже сидеть не может. В пятницу вызывали скорую, давление 87х75, пуль за 160. С чем это может быть связано. Мы с мамой думаем, что это от диакарба, нам назначили 250 мг. через день. Какие мочегонные можно менее агрессивные?
Очень радостно читать позитивные сообщения. Всем так держать! Здоровья всем!
Есть личка - почта и пр. Там все ответы на все вопросы. Не зачем засорять форум. Тут другая тема.
Аноним 15:27 не за что. Подробностей не знаю, Полина смс написала, она была на форуме, но ответить не было времени. Читая переживания наши написала кратенько, что дела плохи и дежурят втроем с родителями по очереди.
http://www.memoriam.ru/forum/viewtopic.php?f=15&t=9026
Это - сердечная недостаточность. Ее указывают в побочных эффектах химии http://www.krasnozhon.ru/drugs/herceptin.html
Если у кого есть координаты Оли, дайте пожалуйста.
У меня работа по трудовому договору. Сейчас несколько путей развития ситуации. Болеет мама. Мне нужной увольнятся ухаживать. Только как это правильо сделать
Во-вторых, посчитала нужным это написать, потому что действительно поняла, что вопрос адресован мне и интересуются именно делами моего мужа, как и Аноним 21:19 понял аналогично мне.
Ответить нуждающемуся я не смогу. Я не компетентна в этом вопросе. А вот что я возомнила о себе и на пустом или на полном месте-очередная ахинея. Я никого не оскорбила и на личности не переходила. Сколько злобы, желчи в Вас. Что я Вам плохого сделала?! Наверное вопросы в никуда...
Писала действительно Ольга, и она действительно ушла с форума, она писала на этой ветке.
А вот "воспользовалась" или нет и куда потом ушла-не Ваше дело. Это сугубо лично мое дело и дело Ольги.
Спасибо Ольге (О.К.) за поддержку. пусть меня поливают грязью так, как кому угодно. извините. мне все равно. что было в моих силах - сделала, что не смогла - не обессудте.
Всем желаю добра и благополучия!
да, мне нужно было "разорвать" психологчески определенные моменты и я ушла с форума. Милые Формчане, будте добрее в выссказываниях и будет меньше Анонимов. Люди переживают и "боятся". здесь нет ни одного человека, у котрого бы была простая ситуация. все на нервах, в стрессе.
Аноним, перед тем как увольняться, Вы должны четко понимать планы на пару месяцев вперед. Вам нужен кратковременный уход за больным, на долгий период. Извините, не знаю Вашей ситуации. Существует 3 способа увольнения: сокращение, согласование, по собственному. на каждую ситуацию свое решение. может есть смысл взять больничный, НО если планируете по соглашению - НИ В КОЕМ разе. еще смотриите оплату больничного: (штатка или минимум)
Лучше по теме напишу. У нас вот очередная химия в разгаре. Принимаем уже во второй раз на ночь. Объективно гораздо легче переносится, противорвотные принимаем только до химии, раньше еще колола меньшую дозу спустя 8-10 часов. Сейчас нет необходимости. Голова меньше кружится. Да, слабость, сонливость-все это есть. Но на то она и химия, что организм во время нее становится вялый. У нас еще и жара +30 и более в тени, душно. Так что, хочу сказать огромное спасибо за опыт тем, кто когда то на форуме эту тему озвучил, поделился. Нам это существенно облегчило жизнь. Спасибо.
Лешенька, я не в коем случае не настаиваю на своем мнении. Просто совет и как бы я в этом случае поступила.
Диакарб 250 мг через день нам назначили в РНЦРР.
Рина, я так поняла, что учащение пульса скорее всего связано с лучевой и химией, но не с Диакарбом?
в данной ситуации, скорее всего, учащение пульса связанно с падением давления. Давление падает и сердце "пытается его нагнать". По аналогии насоса в замкнутой системе. Причина падения давления может быть любая. При диагнозе скачки и резкое падение давление, может отек увеличился после ЛТ, может на погоду отреагировал. какие дожди у нас идут и жара... здесь уж лучше консультация врача. Лешенька, все будет хорошо. разные дни бывают, к сожалению
Бывает назначают именно в химию декс, и некоторое время после нее, тогда мочегонные оправданы. А Вы у врача не спрашивали причину длительного назначения этих лекарств?
Аннечка Н., держись милая. Очень горько когда болезнь берет свое, забирает дорогого и любимого человека. Сил тебе, спаси нас Господи.
Ты не думала тему на Онкофоруме у Вайсмана создать, по облегчению состояния?
Кристина, можете ссылку на почту скинуть на счёт Вайсмана? spiritair@yandex.ru
Там подробно все написано, на какие вопросы надо ответить.
Для начала надо зарегистрироваться http://www.oncoforum.ru/register.php
На почту я сейчас все равно написала. Пусть мой адрес будет у тебя. Пиши туда, если не хочется тут.
К Кобякову прием платный и как оплачивать, я записалась на 25 число, во сколько нужно приезжать. Вы когда к нему поедете? Напишите, пожалуйста, как у Вас все пройдет.
Может это успокоит (если в нашей ситуации успокоение возможно-так сказала мне Абсалямова и я ее слова помню до сих пор, прошел год), но есть примеры длительного ответа на Авастин+Иринотекан. Это мама Евгения из Хабаровска, и сосед по палате моего мужа. В первом случае пошел 3-Ий год, во втором 2-ой год.
Спасибо за ответ!
Побочки могут быть, а могут и не быть. Я с удовольствием читаю сообщения от Виктории. Они на схеме Авастин+Иринотекан. Тьфу-тьфу+тьфу - ни диареи, ни давления, ни выпадения волос - ничего что усложнило бы жизнь и самочувствие. Пусть у всех будет как у и мужа Виктории!!!
Вся химия это не витаминка. Но люди живут на ней годами. Есть сведения и о 5-ти годах и о 8-ми. Наши пусть тоже бьют рекорды и статистику. Они очень нам тут нужны.
И "радужные" впечатления скорее у меня сложились, а не у Виктории. Я написала сообщение об отсутствии побочек, а не она. И это только один из опытов применения этой линии. Писалось же Ольгой об комментарии Кобякова-он отнюдь не троечник. И о других на этой схеме от 1 года и до
3 лет. Примеров было приведено много. Надо было выбрать конкретно приведенный пример, перевернуть все и обвинить в темности.
Есть сайт именно по Авастину, там море информации, изучала именно и его тоже. И как препарат не проверен? Если он входит в официальный протокол, то были клинические исследования на территории России. Иначе не было бы указано "злокачественные глиомы" в аннотации и бесплатно его бы не выдавали.
Да, подбадриваем, успокаиваем... Но не более того.
Аноним, мы с Вами простотдруг друга не понимаем.
Аноним, идите с Богом... Никто на Вас не кидался. Здоровья Вам и тому кого Вы лечите. Суждение про бедность вообще абсурдное. Все относительно чего либо. Если Вы считаете себя богатым человеком, в отличие от нас, то должны знать, что для кого то Вы нищий. Не смотря на все Ваши богатства. Потому что нет предела совершенству. Для кого то конечно и жемчуг мелкий. Мое богатство-это мои любимые люди рядом. Остальное все относительно чего либо.
Татьяна, Аноним наверное имел ввиду, что пробовать другие ХТ: Темодал, Ломустин и пр. Но Авастин как можно дольше оттягивать. Я действительно не знаю таких случаев когда после Авастина что то еще могло помочь. Но может быть они и были, кто ж его знает.
Поэтому и делишься хорошими историями тут, подбадриваешь друг друга... А иначе как? Сразу о плохом и самом страшном грузиться?! Каждый случай индивидуален, и как все будет завтра никто не знает.
Слепому не покажешь, глухому не расскажешь, тупому не докажешь... Это же надо, что бы все это вместе в одном человеке было собранно...
Считаю дискуссию закрытой, нравится писать в никуда и самому себе? Пиши...
сама уже готовлюсь к этому...мама не пьёт и не ест вообще...в больнице отказываются помогать...говорят умирайте дома...как так я не понимаю?!!!
подскажите что можно сделать, я хочу завтра у заведующей в письменной форме взять отказную от оказания помощи и звонить в горздрав отдел! почему они даже человеку искусственное питание не могут дать уроды...она умирает от голода и обезвоживания...я охереваю от нашей медицины!
Здесь писали, что завтра у Кобякова прием. Я не ошибаюсь? Телефон не отвечает, а мне срочно нужно к нему попасть!
Муж пил 4 курса Ломустина, опухоль хорошо отвечала на лечение, потом поменяли химию на Темодал, как менее токсичный, пропили 6 курсов и рецидив. Теперь говорят все, лечение исчерпано, лучевую уже делали, а химии было слишком много.
Я согласна, что степень злокачественности не уступает гб. Скажите, мы не можем пообщаться в личке? Кобяков, я знаю, писал диссертацию на тему химиотерапии при медуллобластомах у взрослых.
Моя почта nik.life@mail.ru
Анна Н., попробуйте договориться о постановке зонда в домашних условиях (вдруг знакомый врач или хорошая мед. сестра есть), через него можно вводить воду, бульон, питательные смеси (они есть в аптеках), некоторые используют детское питание, попросите, чтоб Вам показали как правильно промывать зонд. Много питания в таких ситуациях не требуется, порой питья достаточно. Смачивайте губы водой, проводите санацию ротовой полости, хоть намотав вату, смоченную водой, на длинную палочку (только очень нежно и аккуратно, иногда лишь с внешней стороны получается). Стул желателен не реже раза в три дня (клизмы Микролакс помогают). Обязательно проверяйте тело (особенно соприкасающиеся части) на предмет пролежней, вылезают они мгновенно, сами пролежни смазывают мазью Агросульфан, но с целью профилактики их появления растирайте тело камфорным спиртом. Хорошо протирайте им спину, а также, посадив маму, простукивайте (но без фанатизма, как говорит Кристина) вокруг лопаток, это от застойных явлений в легких. Если не утрачен глотательный рефлекс, воду и питание можно давать в т.ч. через шприц.
И вот еще о пролежнях из старых веток (выписала когда-то для себя): когда очаги мелкие - пантенол снимает покраснение. а камфорным спиртом можно растирать покраснения - но не раны, когда кожа уходит и остается открытая рана. как только организм обезвожен, пятна красные появляются во всех местах соприкосновения кожи с кожей или твердыми и трущими поверхнстями. поэтому надо очень часто - КРУТИТЬ, ПЕРЕКЛАДЫВАТЬ, МЕНЯТЬ ПОЗУ, ОБКЛАДЫВАТЬ ПОДУШКАМИ, ПРОКЛАДЫВАТЬ ЛЬНЯНЫМИ ИЛИ ХБ МЕШОЧКАМИ С ПРОСОМ, ТЩАТЕЛЬНО РАСПРАВЛЯТЬ ВСЕ СКЛАДКИ ПОСТЕЛИ!! От вытягивания мокрой простыни пролежни могут появляться.
Очень хочу, чтоб эти испытания миновали Вас, но на всякий случай будьте бдительны. Сама я черпала информацию в ветках весны 2012 года, не хочу здесь многое пересказывать, все уже написано, это лишь напоминание, где можно многое по уходу в домашних условиях найти, пока с врачами не договорились. Вы справитесь, Аня, помощи Вам Вашему папе со всех фронтов.
Без фанатизма-это перлы моего мужа))) Я же как раз с ним)))
Аноним, у которого есть вопросы по увольнению, если еще актуально, напишите мне в почту; адрес есть в предыдущих ветках - отправлю Вам комментарии к возможным ситуациям
Знаете, у меня мама тоже ушла не от "диагноза", а иное... вывели из очень сложной ситуации, восстановили, вернулись к нормальному образу жизни, НО Свыше решено иначе, наверное. тоже корила себя, но и иная чаша весов была: мамочка так и не узнала своего диагноза, не было ни эпиприступов, ни тошнот, ни мучений, ни иного проявления. Мамочка ушла как можно спокойно
К вопросу о статистике(((
Саша, не корите себя, Вы, предполагаю, сделали ВСЕ возможное. Эти законы Вселенной не мы придумали, не мы их будем изменять
Держитесь, крепитесь... Вам многое еще предстоит пережить, смириться. Но так устроенно природой: меняются поколения, столетия... и все это уходит в Вечность
Я могу подтвердить слова Анонима, не запомнила время, и мне врач сказал, что после авастина, не берется оперировать. риски высоки
не сравнвайте побочку тошнота и диарея с разрушенем сосудов.
Да, это "последний барьер" - слова не мои...
Очень приятно видеть Вас на форуме!
Подскажите, пожалуйста, каковы отрицательные последствия долгого использования декса, чем он опасен?
Сил вам, девочки, при прохождении этого испытания. Очень тяжело, но выбора нет. Здоровья всем!
Здравствуйте! Спасибо за теплые слова! мне тоже приятно "повстречаться". как Ваш папа? как Вы сами? сейчас получше? К сожалению, не могу сказать про Декс... лучше с него "сходить" постепенно, уменьшая дозу и применять только в момент обострения. Так мне объясняли врачи. мы были на дексе долго (в моем понимании) около 2 месяцев.
что мы рассуждаем?! да, не этапе "внедрения и проверок". НО это соломинка. которая дарит многим жизнь, надежду
Да я так же ндеялась, что авастин нам поможет. и покупала б, и применяли б... главное слово - НАДЕЖДА и ВЕРА
У папы состояние пока плохое, мышечная слабость, не встает на ноги, иногда сидит плохо, заговаривается, недержание мочи, спал на одном боку - пролежни образовались, лечим Левомиколем. Кушает хорошо, спит много, мама до обеда не дает ему последнее время спать, заставляет заниматься гимнастикой потихонечку. 25 июня поеду к Кобякову, что он скажет.
Дайте маме уйти. Если мама перестала есть и у нее нарушен глотательный рефлекс, не мучайте ее, не ставьте зонд, подумайте, что Вашей маме даст зонд, в таком состоянии люди не чувствуют голод, только жажду, которую можно снять протиранием рта мокрой ваточкой на палочке. Если мама еще глотает, купите ей спец питание в аптеке и кормите через шприц, за щеку.
Зонд явно продлит ее пребывание с Вами, но в каком состоянии? Подумайте, хотела ли Ваша мама зонд и поступить так как хотела бы она.
При глиобластоме редко, но бывают боли, здесь необходима помощь врачей, в наше время пациент не должен терпеть боль.
Есть ли у мамы боль или нет, вы увидете по лицу, если лицо или какие-отчасти напряжены, нужно обесболивающее. Вы все выдержите, Вы сможете также как сотни до Вас и сотни после...
Кристина, вчера не успела дописать на форуме уже опаздывала на поезд, сегодня напишу, хотя и так достаточно информации по уходу здесь получила. От боли ставим Кетарол-выписала онколог. Сегодня придёт терапевт на консультацию к нам.
Аноним 01:54, знаю что мучается она...но отпустить не могу...даже не из-за себя вовсе...братик инвалид 11 лет, как объяснить ему что её вообще не станет...он постоянно плачет, маму жалко(( он всё ждёт что она потом как он говорит выздоровит...а тут уже всё и так понятно( приехала сегодня подошла к ней, она не спит,смотрит в одну точку, говорю ей что приехала,глажу руку, а она мою руку потрогала и всё больше реакции и нет...
не дай бог никому такое переживать!
Вы пишите, что у Ваших знакомых ребенок лечился у Желудковой, а сейчас они в Европе. У меня ребенок болен (ГБ), хотелось бы с Вами пообщаться на эту тему, если возможно, напишите мне на электронку - svetusethka@mail.ru, очень Вас прошу!
Анечка, у Вас сейчас очено сложный период. Что ж, пережить нужно. Обратите сейчас внимание на себя; Вам предстоит еще многое впереди и, главное, сохранить силы, здоровье насколько это возможно. когда у нас был такой период, то у меня было просто написано расписание, что и в котором часу я должна сделать. ни есть, ни пить, ничего не хотелось, но понимала, что у меня мама, которой необходима была помощь, папа, семья... эту позицию не раз писала на форуме, мне ее "сформировал" Муж. и сейчас понимаю, что так верно. Мы много разговаривали о "моменте" отпустить, графику дня.
Ваша мама чувствует каждую Вашу эмоцию, тревогу. Вот ,именно ради нее, постарайтесь
Нам еще врач посоветовал варить бульон (индейка или курица), перетирать на терке раза 3, чтоб была однородная жидкость и поили с ложечки.
Обратите внимание на кожу, кожа может очень сильно пересыхать и давать дискомфорт.
Сил Вам и терпения
Вчера, 19.06 у нас 11 месяцев после операции в Поленова.
Видеть ребенка сегодня – без слез невозможно никому – ни родным, ни посторонним.
Я уже писала, что 31.06 впал на 3 дня в кому, всего в реанимации провел 12 дней. С 12.06 перевели в палату (после операции 01.06 по шунтированию).
Состояние тяжелое и по сей день.
Что имеем:
галлюцинации - более 50% всего времени бодрствования, сам недвижим -нет сил даже согнуть колени, кормим с ложечки - очень долго жует и плохо глотает, поперхивается при этом.
После повреждения голосовых связок на операции говорит шепотом, но мы все понимаем. 19.06. наложили повторные швы под местным наркозом на рану на груди, т.к. ночью неосознанно расковырял себе рану, непонимая что там (у него два разреза, 1- когда трубку вставляли для искусств.дыхания на грудине и 2- шунты в брюшную полость на животике).
Всех узнает, но все забывает - моментами то помнит, то не помнит что было и кто приходил.
Чем нас "лечат" в больнице в республиканской больнице? (отделение нейрохирургии) - каждый день ставят капельницы Магнезия + Калий -вливают 1.5 л. Уколы - в катетор, в попу, в бедро, в предплечье, в живот. Вены никудышные - все в спайках (от года мучений нашего ребенка) - капельницы ставить невозможно. Более ничего нам предложить в учреждении не могут и планируют нас выписать, ориентировочно пятницу, (завтра), потому как онкология - это уже не их дело, место мы занимаем, а результатов никаких....
Хочет домой. Хочет жить. Мама ночует в больнице, не работает (живет там на одной кровати с Сашей, отделение взрослое, в мужской палате), я сменяю ее в выходные, тк в будни работаю. Саша один не остается. Всегда кто-то рядом – мы или бабушка, или его лучший друг Сашкино возраста, который просто не готов с высоты своего возраста понять и принять такое, когда уже не ребенок, но еще и не взрослый..После работы я сразу к нему, мне разрешают сидеть с ним до поздна, домой приезжаю ближе к 23 – без моральных сил на что либо, только упасть на кровать и спрятаться под одеяло.
1.медуллобластома (Поленова, детское отделение, Питер),
2.глиобластома (РНЦРР, Москва, детское отделение),
3. глиобластома с ксантоастроцитомой (пересмотр в Москве в связи с сомнениями Желудковой).
4. Май 2013 г. (это спустя 10,5 месяцев после операции) Поленова, взрослое отделение профессор *ацко: новый дигноз – ганглионейробластома, или эмбриональная опухоль со смешанной нейронально-глиальной дифференцировкой.
5. Июнь 2013 г. (ровно 11 мес. после операции) – местные лаборатории г. Петрозаводска после анализа и обработки данных склоняются к диагнозу: глиосаркома.
Независимые эксперты, ученые, иммунологи, врачи, и тд - (Филатов, Кулеша, а также местные, петрозаводские) – вроде соглашались с диагнозом ГБМ.
У нас множественные МТЗ в спинном и головном мозгу.
Все, кто бы ни смотрел стекла и блоки, все говорят о нетипичности диагноза, никто однозначно ничего не говорит, соответсвенно, лечим чем можем, от чего – не знаем. На Темодале рецидив, 1,5 мес. Приема Авастин+Иринотекан = состояние комы.
Сейчас ни о какой ХТ речи не идет по тяжелому состоянию больного. И в ближайшее время нас отправят домой.
Мы просто умираем, мучительно, слезно, больно, горько, до самого сердца пронизывающе, умоляюще и молча смотря на брата, маму, папу, а он на нас, держась за руки и с невозможностью ничего сделать – затыкать рыдания внутри каждого из нас.
Ольга, спасибо за совет на счёт бульона!
Даю воду через шприц по 5 мл каждые полчаса-час, мама всё время спит...хочу попробовать покормить детским пюре тем же способом.
Вчера папа сходил в поликлинику устроил им там взбучку, принёс справку от онколога, в которой она написала что маме требуется лечение либо в стационаре либо на дому и сегодня же примчалась медсестра поставила маме глюкозу и В12 завтра сказала ещё железо поставит,т.к. у мамы анимия...в общем хоть как-то облегчат её состояние...а пока справки не было так говорили ничем помочь не могут...
Нам кстати онколог сказала что якобы метостазы в печени раз маму рвало зеленью, но нам не 1 врач говорил да и тут обсуждалось, что глиобластома метастазы дальше нервной системы не даёт...
Кристина, спасибо тебе! Спасибо что на форуме отписалась. На смс не ответила - была у Саши в больнице.
Еще вчера произошло:
у нас опрелость на попе, не мог лежать на спине. Жутко болело, врачи осмотрели, дали мазь. Когда перед сном мы стали Саньку поворачивать, прорвало эту самую "опрелость" - кровь хлынула. (расположена эта штука на месте копчика).
Вызвали врача, выдавили еще пол стакана крови, гноя, и непонятной составляющей. Как оказалось, нам назвали 3 варианта что это мб: 1. чирий (стерженек, внутри, болит сильно) 2. нужно прочистить копчиковый канал (где-то нервы пережало) под общим наркозом, вставить дренаж, 3. МТЗ перекинулись уже туда, (через спинной мозг уже что ли?) и так проявляются.
Штука эта заразная, может по всему телу пойти. (((((( Господи, за что боли такие жуткие, страдания неземные!? Теперь мы даже лежать не можем, никак нас в покое не оставляют...
Пишу примитивным языком, те меня из палаты выпроводили, там осталась мама и она мне уже передала.
дорогая, милая девочка.
Большинство из нас, здесь на форуме. прошла через это, проходит сейчас, но, к сожалению, ВСЕ пройдут и все по-разному. Очень хорошо, что Вы думаете о братике, но подумайте тоже о маме. Отпустите... Разбавьте пюре водичкой до густоты сметаны, набирите в шприц, поверните чуть-чуть голову мамы на 30 градусов налево или направо и тихоничко по два штриха вводите питание за ту щеку, которая ближе к подушке, говорите с мамой, гладьте ее по руке, просите проглатить. Записывайте, что мама сьела и выпила в день, как и все лекарства - прямо по часам, когда Вы их даете. Поставьте ей ее любимую музыку, скажите ей все, что не успели. Сколько декса ставите, можно еще увеличь? И еще не забывайте ухаживать за полостью рта, чистить зубы и .т.д. Это очень важно, так как вызывает большой дискомфорт. Если будут проблемы, пишите сразу, всем миром девочки Вам постараются помочь и поддержать кто чем сможет.
В своё время, когда мужу уже тяжело было пережёвывать пищу, я всё протирала через сито. С картофельным пюре протирала кусочки рыбы, котлетку. Всё вкус другой. Пришлось вспомнить детство детей, когда промывала разную крупу, высушивала, потом перемалывала на кофемолке и варила жидкие кашки. Вот и мужу так же - до жиденького разводила и кормила через шприц. Шприц брала 20г с пластмассовым поршнем, потому что резиновый очень туго перемещается.
Анечка, когда у нас папа заболел, нашему младшему было 16 лет. Он никак не хотел принимать тот факт, что папа тяжело болен. Криком, со слезами на глазах запрещал мне даже думать о том, что папы не будет, всё твердил; "Он выберется, он будет жить". Я очень боялась за его психику. Потом, когда у мужа были осложнения к нам приезжал наш нейрохирург. Несколько слов сказал мальчишкам уходя, пожимая руки и они как то по другому стали воспринимать ситуацию. Надо как-то подготавливать братика. Он, конечно, очень к маме привязан - это понятно.Помоги вам, Господи, найти нужные слова. Мудрости и сил.
Аноним 14:54, ставили ранее по 2 ампулы или давали в таблетках, сейчас из-за семейных неурядиц с бабулей даём периодически в таблетках, когда она не видит. просто кладём в рот, но с завтрашнего дня будем в уколах снова.
Аноним 15:42, это понятно что нужно только позитив нести в мысли наших заболевших родных и близких, но в ситуации, когда уже человек не видит и почти не реагирует здесь явно ему не скажешь: "Ты будешь жить!" Здесь нужно создать комфорт, любить и заботиться и показывать это как можно чаще...я верю что она внутри слышит меня и всё понимает, просто как заложница заперта глубоко в этой темноте...Сегодня услышала как я плачу и стала щупать мою руку, я дала, она её погладила,сжала и снова убрала...такие моменты бывают...очень редко, но они поистине ценны! из-за этих моментов хочется жить...
Эх, Полиночка, жизнь и вправду очень жестока, особенно к детям! Но бывает что она бьёт неимоверно сильно по много раз...чтоб это пережить это нужно быть очень сильным человеком...мне как очень ранимому человеку,который переживает даже чужие трагедии как свои это вдвойне тяжело всё испытывать...порой думаешь за что всё это...и по сути то и не за что! Несправедливо я считаю...
Держитесь из последних сил и главное будьте рядом всегда,когда есть возможность
Давно не писала, но регулярно читаю... сейчас просто не смогла не написать.... Очень грустно, очень тяжело, но это наша жизнь и к сожалению как страусу не спрятать голову в песок( Хотя мне иногда кажется, неужели это все происходит с нами нашей семьей уже никогда не будет так как прежде? Никогда....
Мы без химии с мая . Лейкоциты не поднимаются. Кобяков сказал сделать пэт, записались, но обследование перенесли по тех причинам еще на 2 недели((( ожидание приговора , отсутствие лечения, невозможность ни планировать, ничего загадывать на будущее очень тяжело, но эта наша жизнь и другой не будет, значит надо как-то продолжать.....
Хочу написать о наших результатах ХТ.В целом неплохо,единственное,что у мужа сильно подскочило давление,стало очень плохо.Но врачи вовремя среагировали.Сегодня нас уже выписали домой.Теперь будем наблюдать за динамикой в течении 10 дней,чтоб понять,можно ли проходить следущую ХТ.А насчет операции после Авастина,нам сказали,что через несколько месяцев после окончания курса,она будет возможна.Это нам Кобяков сказал.
чуть выше колена слезла полоска кожи примерно 5Х10(15) см не понятно из-за чего, вчера всё в порядке было...
поставили декс и кетарол.
приходила врач уколы нам ставить не стала, про сбитие температуры сказала что тут факторов может быть много, может от головы поднялась...пожала плечами и ушла...
Спасибо!!!Муж сегодня немного говорить начал)))Слабо,некоторые слова"глотает",но говорит!!!Я не могу поверить в это!!!Анна,Бог Вам в помощь!!!Говорить,что все будет хорошо,бессмысленно((((Держитесь,это только пережить надо...Говорю полный бред...как это пережить????
Помогите пожалуйста найти ссылку или сообщ как правильно заваривать
овёс очень нужно .
Я позже обязательно напишу про мамочку свою .
Это Татьяна ,(мама в Украине )
Спасибо .
Аня, это я писала Вам о пролежнях, у нас тоже всего один появился прям перед, да и в остальном все очень похоже было... Сейчас у Вас шок, сресс... Но скажу Вам, что теперь, спустя время, оглядываясь назад, я рада, что мы были рядом до последнего, как и Вы... Батюшка, который проводил отпевание сказал, что переход в домашних стенах и на любящих руках это очень хороший переход, и сейчас я ни о чем не сожалею, я рада, что нам было даровано простится дома... Конечно, ситуации разные, порой без госпитализации никак, но Вы справились, Вы прошли, прошли и проводите достойно... Еще мы всегда говорим о любви, благодарим за все, но обязательно еще просите прощения, об этом мне напомнила наша форумчанка, прошедшая пусть чуть раньше меня, а ей батюшка подсказал, а потом и наш батюшка об этом говорил. Это покаяние, оно важно для каждого, даже за мелочи о которых не помним... Крепитесь Анечка, крепитесь дорогая, но и плачте, вспоминайте, говорите... Сил Вам, папе, братику, бабушке, помощи близких. Храни Господь...
Царствие небесное!Пусть земля будет пухом Вашей маме...Держитесь...
Сил вам пережить эту утрату. Берегите себя.
А тем, кто потерял огромных сил всё это пережить, вспоминайте только хорошие моменты и не корите себя ни за что! теперь нашим любимым хорошо там...они не хотят видеть наших слёз...и они всегда будут нас оберегать, будут рядом...будут в наших сердцах!
Дорожите моментами в жизни! и больше добра!
Анечка, примите соболезнования. Вашей маме вечный покой.
Ань, вот верите. не могу подобрать слова... хочется так много сказать, по возможности утешить..., вернее нет. утешить в этой ситуации нереально, сказать теплое слово, подбодрить... это нужно пережить. жизнь свое всегда возьмет. самое страшное уже случилось.
Живите так. чтоб Ваша мама смотрела на Вас и радовалась. "Ушло" физическое тело. а душа, чувства, мысли всегда с нами. Сил Вам и терпения
Моя роднуля сейчас сопит под боком (точнее похрюкивает, потому как после искусстве.вентиляции, осталась мокрота в легких, которая не выходит, мы заставляет отхаркиваться).
Сегодня нас перевели в другую палату - здесь собрались такие же как и мы тяжелые больные - все с разными диагнозами, но по состоянию – лежачие, ходящие под себя, в бреду, послеоперационные.
Одного пару часов назад увезли в реанимацию - толком не пняла, что произошло, сердце, что ли остановилось? Видела только что началось обильное кровотечение из трубки, вставленной в голову для оттока крови (видимо гематома), и его было не остановить, стало падать давление.
Сегодня ночую я одна с теми, кто оказался в тяжелом состоянии. Но у нас самая плачевная ситуация – все другие очухаются, придут в себя после операций и оттока ликвора, у нас же, опухоль прогрессирует, отравляет организм, пускает паутину смерти внутри организма, за жизнь которого мы отдали бы все, в надежде всеми правдами и неправдами вернуть ребенка к прежней счастливой, порой непростой, но такой интересной жизни.
А сейчас я спокойна за свою лапушку только пока он спит – в надежде на то, что он не чувствует всей боли и морального опустошения, издевательства над ним судьбою.
Инфекция, которая находится на/в копчике, очень сильно беспокоит – ноет, болит. Хирурги нам все говорят про чистку копчикового хода, но конечно, никто ничего делать не будет, мы знаем, обещают, что когда он подокрепнет, возьмутся за мини-операцию, но мы знаем…Эта штука на попе сильно пахнет – пахнет «когда гниет», причем изнутри. И это наш малыш так мучается.
И вот он спит, а тут приходят колоть больнючие уколы в попу и живот, начинают будить и пытаться повернуть, (а мы не можем лежат на попе – жуткая боль). Как горько смотреть, когда ангельское создание засыпает и просыпается с чувством бесконечной, бесконечной..боли..
Затем, что форум на то и нужен, чтобы помогать попавшим в беду и дать выговориться, поделиться, посоветовать, услышать слова поддержки..да с другими и не готова я делиться - кто не поймет, кто не прочувствует, а в основном я сейчас закрылась – не хочу ни с кем общаться, не хочу чтобы меня тревожили, все равно в голове только Санька, на другие темы я не готова общаться.
Заметила я одно, что люди пожилые – сдают не от опухоли, а от сосудов, сердца, противопоказаний к препаратам - и отсюда ограниченному лечению и тд.
А наш здоровый некогда организм борется изо всех сил, вторит опухоли, что сильный, а она издевается, убивает изнутри, подходя со спины – когда никто не ожидает. И МТС уже везде, и гниение со стороны желудка (как нам сказали), которое выбивается на поверхность, а это все наш Сашенька, любимые глазки и улыбка, которая может теперь только снится, потому что уже и не помню, когда ребенок улыбнулся в последний раз, но до самой своей смерти не забуду, как он корчится и морщится от боли и ГЛАЗА, молящие о помощи…………….
навсегда с тобой и твоя, родной….
Полина , нет слов... сердце разрывается от боли , отчаяния и горя, когда читаешь Ваши строки... Дай Вам Бог сил....
Господи, на все воля Твоя. Спаси и сохрани р.Б. Александра
Я все это проходила в 2006 году с мамой. Это было в Америке. Там ни один человек не держит людей в таком состоянии дома. Только в хосписа. А я даже представить не могла, что мама будет умирать там. Я знала, что я выдержу все до самого конца. И так оно и Получилось. Каждый день я молила Бога забрать ее. Невыносимо было видеть ее страдания. Все последние страшные 4 месяца она была в полном сознании( за исключением последних нескольких дней). За час до УХОДА она очнулась, попросила яичницу, с'ела... И мы успели сказать друг другу главное. И все. И было ощущение, что самое страшное в жизни уже случилось.
А через 9 месяцев прозвучал диагноз глиобластома у моей дочери. И стало очевидно, что самое страшное еще впереди. Она прожила 14 месяцев и умерла когда ее сыну было столько же. И это опять было в Америке. И опять все доктора в последние ее страшные 2 месяца настоятельно советовали положить ее в хоспис. И конечно же опять я ни секунду не стояла перед выбором. Я опять точно знала, что я выдержу и это. И не просто выдержу , но и ни на секунду не дам почувствовать ее сыну БОЛЬ РАССТОВАНИЯ и ПОТЕРИ. И мне опять это удалось. Как? Точно Знала, что третьего не дано. Баста.
Ни разу ни возник вопрос ЗА ЧТО???Ну или ПОЧЕМУ??? Не было смысла задаваться этим вопросом и клясть свою жизнь. Надо было не сдохнуть самой и не дать сойти с ума четырем родным мужикам: мужу, сыну, зятю, внуку. Ведь Мужики гораздо слабее держат Подобные удары. Мамонта завалить или копье метнуть ДА, а вот ТАКОЕ доканывает их.
Моей любимой девчонки не стало в декабре 2008. Мамы в декабре 2006.
А в декабре 2012 уже мой муж проходил ХЛТ. Опять глиобластома. Мистика. Да?
И опять знаю, что сдохнуть не могу. Хотя кажется, что сил уже совсем нет. Но это только кажется. Ведь живу! И маниакально делаю ВСЕ, чтобы и он жил! И опять как и тогда в 2008 все с той же сверхзадачей: ни протранслировать нашему маленькому пацану УЖАС((( ведь он живет с нами и поэтому вопреки всему должен каждую минуту быть уверенным в каждом счастливом дне))))
Знаешь для чего я все это тебе написала? Каждой клеткой ощущая твою теперешнюю Вселенского масштаба БОЛЬ, я желаю тебе до самого Саниного КОНЦА остаться такой же НАСТОЯЩЕЙ: искренней, чувствующей, умеющей Любить и не стесняющейся об этом по-человечески говорить, стойкой, знающей как можно жалеть и терпеть.
И еще. Как бы не умирала сейчас рядом с ним ТЫ, невыносимее всего сейчас маме. Так уж природой устроено. Так что сцепи зубы и держи в ладонях маму. И пусть никогда не пропадает Вера, что Небеса над нами не пустые. Сил вам всем.
А вдруг!!!! Как же хочется чуда, чтобы эта гадость была побеждена!!!! Помоги Вам Бог!!!
Мы все прошли....мой любимый умер у меня на руках.....но Мы прожили с этой заразой 9 лет, а с первых симптомов 10 лет....И темодал, и карбоплатин, и циспластин, , и Авастин-почти 3 года!!! и иринотекан, , 2 облучения, Кибер нож, Все помогало, что то больше, что то меньше, но ответ был на Все! Врачам Спасибо!!! Судьба...Больно, обидно, слезы душат.....душа болит, сердце на части рвет....Увы, Сделать Уже ничего нельзя.....Его не вернешь.......
Сама не верю что это пишу...теперь в церковь хожу и на кладбище, вот мой путь, конечно все думают, молодая....пройдет...жить надо и т.д.и я ...вид делаю...только тоску и боль в глазах куда спрячешь????Вот так и живем....точнее =выживаем!
Аннечка, прими соболезнования. Царствие небесного мамочке, одно только вчера в голове крутилось, что ушла без адских болей и не мучилась. Тебе сил преодолеть это горе и утрату. Все время о брате думаю, как он справится с этим...
Полина, обезболивающие колят? Ты писала что хотят выписать, решили не выписывать или Вы на стояли остаться?
Инна я не знаю как выразить словами мои чувства к рассказанному Вами. Вроде Вы уже и писали это тут, но больно и в этот раз... Леночка, мое отношение ты знаешь, не пишу тебе потому что до сих пор не могу поверить, это страшный сон и так хочется проснуться. Боже, сколько ушло красивых, родных, любимых и так нужных нам.
в ночь с пятницы на субботу около 5 утра я увидела, что вместо слюны (подкладывала салфеточки, тк текут слюни) идут кровяные выделения. Утром при обходе показала эти салфетки. Нас сразу же увезли на рентген легких. (результаты пока не сказали).
Вчера около 10 утра начало сводить ноги - не докоснуться было до них (с пятницы на суб ночевала я, папа сменил меня в 13.30, а в 18ч его сменила мама.
Затем в 12ч дня у него было сильное кровотечение из носа, не могли остановить, глотал кровь, (это показатель того, что сильно идет) - глотать нельзя, врачи сказали - выплевывать - вместо слюны - кровью. сделали инъекции, нас из палаты выставили (были на дежурстве я и папа) и что-то делали на протяжении минут 15, после чего вроде удалось остановить.
Накануне с субботы на воскресенье ночь была тяжелая - он забывал дышать, мама открывала ему рот и напоминала : Саша, дыши! - синели губы и ногти. Впал в коматозное состояние.
Девочки и, конечно, мальчики , год назад мамуля ушла, бесконечно больно, читаю до сих пор форум и понимаю , чувствую почти физически боль каждого. Только сегодня нашла форум , немного принёс мне облегчение. Может быть поможет кому-нибудь ещё.
Опять вставили трубку в горло. (искусствен.вентиляция легких). Состояние тяжелое. без сознания. ожидают ухудшения, т.к. в легких обнаружены рвотные массы, что влечет за собой острую пневмонию. сделали томограф - опухоль прогрессирует.
Сегодня к нему не пускали.
Я не найду для Вас слова утешения, слова ободрения.. Я не знаю за что даны такие мучения нашим самым-самым родненьким. И я не вижу пока стимула, смысла радоваться жизни далее. Мне только жаль своих родителей.
И злиться-то ненакого - ни на врагов, ни на медицину, ни на бестолковых врачей посвсюду, за исключением единиц, таких, например, как Вильям Арамович Хачатрян - оперирующий в детском отделении нейрохирургии им. Поленова . Он подарил нам вторую жизнь 19.07.2012 - сделав операцию, от которой мы отталкивались и продолжали дальнейшее лечение.
Желудкова О.Г. - не оставляла нас ни на день - все время на связи, с утра до позднего вечера - не отказывала никогда, консультировала онлайн. За что ей благодарны.
И все те, кто встретился на нашем пути и не остался равнодушен, кто разглядел в нашем мальчике светлое пятнышко, за которое мы боролись/боремся всеми фибрами. Только бы меньше страданий, только бы меньше мучений, куда уж там, на его долю выпало все, от чего только каждая мать захочет оградить своего ребенка, он выдержал все, что легло на его здоровые некогда плечи, и дальше – дальше темнота, сплошные слезы и горе..
Есть удивительная икона, находящаяся в Афонском монастыре Ватопед. Это икона Божьей Матери - Отрада и Утешение. Обрати сейчас к ней свои мольбы. Просто поверь мне и сделай это. Обнимаю тебя.
Я не стала ей об'яснять, что мою семью по определению не могут окружать люди, которые кидают.К счастью Бог наградил меня умением в этом разбираться))
И я очень желаю вам стойкости, терпения, не уныния и умения улыбаться в самых отчаянных ситуациях. Да поможет Вам Бог! И никогда не обращайте внимания ни на каких уродов, которые злословят вам вслед! Это их Зона ответственности перед Жизнью и Богом(((
Спасибо)))Я так и делаю!!!У каждого свое мнение насчет каждой ситуации...и по своему думать не запретишь)))
Даже комментировать эту хрень про БАДы и список родственников противно.
В реанимации, состояние тяжелое. Назавтра запланирована трахеостомия. Всех узнает, закрывает глаза, говоря "да", жмет руку, пробовали давать пить естесственным путем - не получилось, глотать не может, да и осложнено трубкой искусств.дыхания. Кормят через зонд.
В реанимации сегодня были поочереди - мама утром, папа днем, я вечером, нас пускают на довольно продолжительное время.
Я написала не для того, чтобы жалели, и сейчас уже нужные слова поддержки я услышала.., а потому, что помню, как переживала за Лену, которая боролась за мужа, и так хотелось собрать в тот момент с миру по нитке - здоровья от каждого и вручить его ему..
Инна, я брала у Кати Вашу электронку и благополучно потеряла листочек: polina07_90@mail.ru
почему то я себе не позволила ни разу про тебя что либо кому то сказать, рассказать о манере поведения, общения и тому подобное, и тем более выложить на сайт твою подноготную, а у тебя большой багаж
а заходить под ником Аноним и так поступать...
то моя работа, то образование не дают покоя
только еще раз позволишь про меня что то сказать... уже не пишу (только раз ответила Анониму и Лешеньки), да, еще захожу т.к. сочувствую и переживаю Полине, больно за ее брата.
Если тебя так волнует, то я на работе, контракт продлен и все отлично! и ни одного раза я не написала под 2Анонимом" т.к. отвечаю за свои слова и не стыжусь их.
И я ни собираюсь оправдываться за чужие высказывания и тем более выяснять, писала это Ольга 13:10 или кто то вместо нее. Мне показалось что сообщение 21:25 носит характер столкнуть нас лбами, но не отреагировала на него тут. А за пределами форума выяснить этот вопрос с Вами Ольга тоже не сочла нужным, опять же по причине, известной только Вам Ольга, это было Ваше желание и я как и написала в последней смс, что беспокоить не буду, то свое слово держу и тут и на почте и посредством телефона.
На счет "подноготной" не надо меня пугать. Моя совесть чиста перед всеми и если я была откровенна перед кем то и рассказала о своей жизни, а Вы теперь пугаете это освещением на форуме и тем более в отместку за не мои сообщения, то Бог Вам судья. Скелеты в шкафу есть и были у всех. Я никого не предавала, ни у кого ничего не украла и стыдиться мне нечего... Вот теперь поздорадствуют Анонимы этим склокам.
Повторю еще раз-пишу под своим именем ВСЕГДА. А дальше думайте и решайте сами. Мне есть чем заняться... Кто, куда и зачем вернулся, с какой целью-меня абсолютно не касается и не интересно ни разу. Про место работы, если припомнить то писали еще задолго ДО. Откуда люди узнают эту информацию-я не знаю и не собираюсь ломать голову. А воо что используют это здесь-конечно противно и не приятно, понять гнев можно. Но не в мой адрес попрошу, я тут не при чем. Помощь была предложена, я ее приняла, помощь закончилась-я поблагодарила и мы прекратили всякое общение по просьбе. Я держу свое слово на всех фронтах и тут в том числе. Поэтому оставьте меня раз и навсегда в покое анонимы, не анонимы, не довольные сообщениями анонимов. Думаю что предельно ясно написала. А если нет и есть желание и далее ковыряться в этой теме, то есть мой номер телефона, почта. Прошу писать туда для выяснения отношений. Форум засорять сообщениями не по теме нет желания
http://carcinom.narod.ru/lecture.htm
Кристина, не стоило ни перед кем оправдываться. Форум - это всего лишь электронное полотно, где пишут все. А если с кем то сложились отношения в личной переписке, так они и продолжаться. Гадости пишут абсолютно незнакомые тебе люди - ты дорожишь их мнением? Пусть "неприятный осадок" от таких склоков остается неприятным осадком, который быстро исчезает, а вот дорожить надо мнением людей, кто для тебя важен в твоем общении, с кем ты не просто перекидываешься парой строк, а общаешься в живую.
Кристина, твоя жизнь это только твоя жизнь. Для ВСЕХ хорошим человеком не будешь никогда, т.к. у каждого свои мерки порядочности и других качеств человека. Это естественно и это жизнь. У тебя есть семья и первостепенные жизненные задачи. Всё это гораздо важнее, чем обиды кого-то на этом форуме, что кто-то не правильно понял.
Не засоряй свой ум и душу ненужными переживаниями и чувством необходимости объясняться за свои поступки. даже, если поступила по меркам других людей неправильно, то это по их меркам, давай оценку своим поступкам сама.
Ира, извини, но тебе отвечу в почту. Тут не могу... какой то барьер.
Первое, Ольга, если Вы умная женщина, с двумя высшими образованиями, то если включить логику, можно рассудить так, учитывая, что, например, я здесь 1,5 года, то я тоже знаю про вас все, по крайней мере про Газпром уж точно. И то, что вы пришли с работы - это ясно и понятно, даже тупому Анониму. Ну если вы умная, и проницательная, надеюсь конечно, неужели вы не поняли, на сколько добра и отзывчива Кристина, не хочу защищать Кристину, но уж точно не хуже ВАС, Ольга. Я думаю донесла до Вас инфу для размышления.
Второе, что касается Инны (дай Бог ей здоровья) Я просто на 1000% уверена, что она настоящая. А также касаемо тупого Анонима, тот, который про Америку написал, про день там или ночь. Так вот, если ты анонимный читал внимательно веток 4-5 назад, так Инна там писала, что она давно уехала жить в Европу, так возникает вопрос, при чем тут Америка????? А насколько я знаю, в Европе примерно одинаково с Москвой, +,- 2,3 часа.
Люди, что с вами происходит??? вы такие злые и ненавистные, противно читать вас, да приходиться. Когда пишите гадости, почитайте форум так с года 10-11, хоть тупизну не придется вашу читать. Жду злостных комментариев от Анонимов, давайте дъяволы, начинайте....
Инна, Вы молодец, Вам большой респект, я много хотела сделать, то что Вы делаете, мне даже на почту присылали, то, что делаете Вы, но увы не успела.
Еще хочу написать Полиночке, читаю и реву. Вместе с тобой проживаю, просто скажу одно, Бог в помощь вашей семье...
Девчонки, Кристина, Светочка, Диана, Елена Р, Зина, я Вас всех помню, спасибо Вам за все. Мне кажется Вы меня узнаете.... так пишу только я.....кто узнал, пишите в личку
Аноним,
Уважаемая, извините. но у Вас развито воображение. Поверьте. у меня нет совсем времени на "устраивание" цирка. В каждый свой ответ я старалась вложиться и дать как можно больше иинформации. Мне очень жаль, что Вы так смогли подумать...((( перед тем. как бросать укор в лицо кому то, постарайтесь проанализировать ситуацию.
Считает достойным. пусть пишет в общак. Мой Муж и я смогли защититься.
Да. я прекратила помощь Кристиине в ее судебных вопросах т.к. посчитала это правильным. исходя из поведения и поступков. Подробно об этом написала Кристине.
Мне все равно кто хочет, а кто не хочет сталкивать нас. Все. что я посчитала нужным. я сделала. и не мало. Решение суда уже знаем еще раньше, чем могли б предполагать)))
Прислушивалась бы Кристина, было б иное((( каждый себе хозяин
Вот только не пойму, почему кто либо как то хочет меня обсуждать?! мою семью... по моему, этот форум имеет иное предназначение.
Да, мне до сих пор больно, понимаю чувства людей. переживания. но своидить сплетни и склоки... не мое.
Тогда, Кристина, ты мне могла и не писать сообщение. Мре все равно
если ты кому то стал очень плохим - значит ты сделал много хорошего... цитата, вот автора не помню
поэтому я стала плохой многим на форме.
Поверьте, мне мнение окружающих "все равно". Я знаю то, что я делаю, то, что я думаю, аказуальной атрибуцией может заниматься когму это нравится.
Еще раз, Кристина, я не хочу выяснять отношения, мне это не нужно. я тогда сказала - ТОЧКА. все; свободное плавание. на мой уровень жизни, быт - это не влияет.
Всем кому угодно что либо думать - карт бланж
Ну вы просто один в один чеховская барышня из"Свадьбы". Помните, ее в кино Вера Марецкая гениально играла?
Ну что же ты милая глупыша такая?:) о страсть!
Аноним32, Екатерина, Анонимы, спасибо за мнение.
Карт-бланШ))))
да, конечно же, КАЗУАЛЬНАЯ АТРИБУЦИЯ))) описалась, а Вы в инете посмотрели значение))) не могу понять Ваши аллегории... то, что я делаю, за это и отвечаю. а Вы, Уважаемая АНОНИСТ превращаете форум в выяснение личных позиций
Даже неловко как-то за господина Миллера стало. Сотрудник у него так часто описывается:) Ай-Ай-Ай!!! Вы уж так из штанов не выпрыгивайте! МГУ так МГУ. Мы вам верим! Вы только будьте попроще. Глядишь и люди к вам потянутся:)))
цирк времени нет устраивать, но за себя постоять могу и за свои слова отвечаю. Если кое у кого желание лить грязь - удачи((( А вот супруг то мой чем Вам "насолил"??? Тем, что как настоящий мужчина поддерживал в сложных ситуациях, тем, что его мысли мне помогали и старалась передать???
я не стесняясь преклонялась перед опятом у стойкостью Светланы, Татьяны И (причем мне давали правильные советы),
если честно, то уже ОЧЕНЬ сожалею. что как то связалась с Кристиной... как говорят инициатива и помощь наказуемы......
ладно, изливайте свою сучность...
Если химия Темодал 5/23, то эффект маловероятен. При Австине+Иринотекан можно пробовать. Делается как из материала собственной опухоли, так и из чужого материала. Для каждой порции вакцины нужна свежая кровь. Делают в Питере и в Москве. Поэтому мы и отказались от этой затеи.
Что касаетсая Кристины! Я с ней общаюсь в личке, плотно и охотно, и поверьте многое она знает про меня и не только!!! И ни разу ни одним словом или намеком я от нее не слышала ни про кого с форума ни одного слова, кроме касаемого лечения и все по делу!!! Так что не нужно грязи! И успокойтесь, полнолуние кончилось! Девочки, посмотрите на своих родных!!! Каждый может оказаться на их месте!!! Давайте все свои силы и амбиции направим на их выздоровление! Ведь вместе мы сила!!! Всем здоровья!!!! Извините, но не сдержалась! Устала читать это................
что касается деток, то я кроме болезни детского лейкоза не вдавалась в подробности лечения!!! и не хочу! Уж очень много информации, боюсь лишнее в себя поглащать, дабы не сойти с ума! А вот с Лешей мы бы просмотрели этот вариант! Но нам наш оперирующий доктор про это не говорил, я читала про вакцину, даже ссылку на ветку кидала, но про Москву не слышала и читала что только со своими клетками опухоли эту вакцину можно изготовить. Получается это только сразу после оперы можно сделать. Да или нет..... вот в чем вопрос! У нас все Слава Богу хорошо! Молю Бога чтобы мои дети рядом видели своего отца!!! Вижу как они растут и все больше тянутся к нему!!! Мужики))))) А Леша мой недавно сказал, что ради нас он будет бороться за жизнь, и если нужно будет, сделает еще операцию! Главное для меня и моей семьи сохранять то, что есть! Я не прошу большего!!! Чего и всем на этом форуме желаю! Чтобы наши родные нас радовали! Ведь все мы в одинаковом положении и ходим по лезвию ножа(( Берегите себя!
Про вакцину все уточню. Но сразу скажу, что можно и не из своей опухоли.
Сегодня Саше сделали трахеостомию под местным наркозом, те, кто знают - при такой трубке в трахее можно говорить, только нажав кнопку. У нас так получилось (со слов врачей), что промахнулись мимо голосовых связок и даже при нажатой кнопке Санька шевелит губами, но не слышно ни слова - нем как рыба.
Прошу поправить меня тем, кто имеет дело с медициной, потому как я могу где-то что-то напутать в своем рассказе, но передаю все в чистом виде - так, как видела или как поняла со слов родителей.
Поэтому мы впервые прибегнули к написанию своих мыслей на бумаге, что очень меня порадовало, потому как до этого Саша отказывался что-либо нам писать (возможно, в силу слабости). Напомню, что первый раз, после выхода из комы, Саша был 12 дней в реанимации и 10 из них на искусственной вентиляции легких, т.е. также не мог говорить.
Видит плохо, но прочитать на листе его ответ печатными буквами на мамин вопрос, можно).
Находимся в реанимации 3-ий день, состояние по -прежнему тяжелое.
Очень беспокоит (не говоря об опухоли) копчиковый ход - гниение изнутри на попе, невозможно лежать на спине, но основную часть времени Саша лежит именно так.( - чувствуя боль, хотя, естественно, обезболивающие ему колят.
Кристина, (хорошая наша Кристина!) не ответила в прошлый раз тебе, обезболивающие всегда кололи, и болей после операции 01.06 Саша практически не чувствовал. Но эта рана на попе не дает покоя. Предстоит (со слов врачей) операция, но дойдем ли мы до нее..? Перво-наперво у них стоит другая задача..
А так, на консилиуме врачей 21.06, где было в общей сложности, 8 человек, включая папу и маму, родителям было сказано - забирать ребенка либо домой, либо отдавать в хоспис.
Полина, вчера меня спрашивали про материальную помощь для тебя. Но думау что уже лично был задан вопрос, если нет, ответь пожалуйста тут:помощь деньгами нужна?!
А у меня все время ты с Сашей перед глазами, фото где он тебя сзади обнимает, высокий, красивый, и его улыбка, такая добрая и нежная. У Вас есть общие черты лица. И вот это фото все время, именно оно. А другая девушка мне вчера написала про фото где он с собакой (думаю ты поняла кто). Вот так и думаем о вас вспоминая эти фото.
Тихо пряча подо льдом,
Мягкой поступью зима
Убаюкала мой дом,
Раскидала жемчуга
По бескрайним небесам,
Опустив хрустальный шлейф
На продрогшие леса...
Белой россыпью снега
Упадут, склоняясь ниц,
Под прозрачным серебром
Легкий взмах ее ресниц,
Заколдует, запоет
Песни дивной красоты
И, усталая, к утру
Заметет свои следы
Вдруг неслышно проскользнет
Как хозяйка в мой мирок,
Молча взглянет мне в глаза
И присядет на порог.
"Что так больно" - Я спрошу -
"Где под сердцем стынет лед?"
Улыбнется мне в ответ -
"Подожди и все пройдет."
Не встревожат мой сон,
Не настигнут в толпе
Мимолетные виденья о тебе.
И затихнут мечты
В беспокойной тоске -
Просто искорки, погасшие в руке.
Все забудется с летними грозами
И закружится жизнь не спеша...
Нет той девочки с длинными косами,
Лишь тихонечко плачет душа.
дексаметазон нам тоже выписывали беспл, в уколах.
Ондасетрон уже поставила, но уже до того как поставила, муж говорит что тошнота прошла.
Посмотрим как ночь пройдет, утром если что побегу за лекарством.
Лена, спасибо за ответ
http://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&list=PL58E4F4DC7E856434&v=NsALnAuD09k
И еще, забыла написать, Лена тоже все правильно написала, просто Иммодиум, Лопедиум, Лоперамид это все аналоги.
Ань, а как показатели крови себя чувствуют на Ломустине? Получается вовремя начинать. К сожалению ничего не знаю про как лучше принимать. У меня вот идея возникла, если никто на форуме не ответит, может тебе в Бурденко позвонить, Абсалямовой. Телефон я узнаю у девочек. Писал же кто то, что прям по телефону ее можно быстренько спросить? Ты судя пр всему сомневаешься в правильности назначений?
Наткнулась сегодня на две строчки в Одноклассниках, зацепило. Нашла весь текст. Это песня группы "Вельвет" - Все забудется. На едине слушаю оригинальную песню. А так нашла ремикс, мои девочки любят ритмичные песни))) танцуют и папе настроение поднимают)))
В воскресенье схоронили мамочку...так много людей пришло проститься, что вместо траурного зала отпевали на улице...и то не все смогли придти...всё в цветах было...такие венки красивые...такие грустные глаза у всех...как же её любили...какая она красивая на фотографии...специально выбрала ту, где она жизнерадостная, красивая, живая...как я благодарна родным и близким, друзьям и мужу что пришли и поддержали меня...всё ещё не могу поверить, но уже немного легче...я чувствую как она всегда рядом!как успокаивает...
от расстройства сама заболела, опухаю,болит сердце и голова...но борюсь! В понедельник братика свозили на могилку...грустит(( Разговаривает с ней, говорит: "Мама, не болей"...а я аж не могу...
Она ему снится...мне пока ни разу...всё жду, жду...прошу её придти(( Теперь она мой ангелочек, который будет следить за мной и оберегать...за мной и братиком.
Полиночка, сердце кровью обливается! я даже слов не могу подобрать!так мне жалко вашего Сашеньку! Столько испытаний выпало...у меня братик тоже Сашка, люблю его больше всего на свете! Сегодня уезжала он так плакал...обижается что уезжаю...эх((
Сил вам всем, пусть
Кристина, по поводу Ломустина, нам в онкологии выделяют его почему то вообще 1 раз в 4 недели. Я просто в инструкции в интернете прочитала что он пьется либо 1 раз в 3 недели, либо 1 раз в 6 недель. А в бумажной инструкции у себя (Ломустин Медак) прочитала что можно только 1 раз в 6 недель. Вот и теперь думаю как правильнее будет.
Кровь у нас пока более менее, я мужу шиитаке даю, так у него и лейкоциты и гемоглобин гораздо выше стали, единственное тромбоциты, но тоже терпимо-для следующий химии подходят.
У кого какие мысли на этот счет...
Вчера Саша сам задышал, значит, возможно сегодня его переведут в палату, будет в кислородной маске. По-прежнему с трубкой в трахее.
С помощью нее как раз откачивают мокроту из легких, Лешенька…, у нас после комы и искусств.вентиляции легких все бурлило и булькало при дыхании - иного способа, кроме как откачивали нам, я не знаю. Саша откашливался, выплевывал, но легче от этого не стало.
Думаю, что температура тут ни при чем. Точнее, у нас температура была 38 на тот момент, но это скорее как следствие.
Состояние тяжелое, без изменений, в реанимации.
Всем доброго дня.
Леше привет от меня!
Про Сашу ничего писать не буду. Очень суеверная стала...
Мы пользовались услугами вот этой перевозки http://komfort03.ru/perevozka-bolnyh/
но когда-то на форуме Даша говорила еще про перевозку Вельта http://www.welta.ru/. Стоимость надо индивидуально с ними оговаривать. Зависит куда везти, туда или туда-обратно + снос больного. У нас выходило около 8-9 тыс.
Дала ссылку не для того, что бы снова спор поднять, а просто для повышения знания тем, кто захочет узнать не искаженную информацию.
Кристина, Кристина,...сначала про моего крепыша Санечку.
Второй день подряд когда я прихожу к нему, он спит крепким сном, что удиветельно и непохоже на него - обычно сон очень чуткий, а тут наоборот. надеюсь что спит, а не без сознания. Родителей предупредили, что колют ему седативные препараты, притупляющие действительность, что естественно. В период с 31.05-12.06 в реанимации ему кололи наркотики, и за это время мало что он помнит, оно и к лучшему.
Поэтому посидели рядышком с ним с мамой, подержали за ручки, рассказали новости сегодняшнего дня.
Текут слюнки. И очень болит попа, нам кажется, что для нас эта боль выходит на первый план, перекрывая опухоль - Эта штука размножается, ему их вырезают?? - несколько очагов, вся попа в лейкопластыре. каждый день вскрывают, пинцет уходит в тело сантиметра на 4 - показывали маме, высасывают гной.
И внутренне, как будто спокойнее - спит ребенок, если крепко спит, - хорошо, значит здоровый сон..как будто...
Раз уж зашел разговор о материальных благах, позволю себе (совсем не в тему форума) описать событие, произошедшее в пределах нашей семьи недавно, 16.06.
Ниже идет рассказ, все чистая правда (думаю, сомневаться не придется, т.к. случаи такие не единичны).
Уже публиковала кое-где, поэтому скопировала оттуда текст:
Мало горя на нашу семью,
16.06.2013г., мою бабушку, - божий одуван, ибн *** А.П., проживающую в городе П., благополучно обокрали на 317 384 рубля (триста семнадцать тысяч триста восемьдесят четыре рубля), при этом она сама до конца не верит, что собственноручно прокунякала все сбережения, скопившиеся более чем десять лет, а думает, что передала деньги неизвестному мужчине, - все до копейки во имя блага - спасения сына.
Схема наипростейше стандартная - звонок по телефону, незнакомый мужчина, а-ля друг Вашего сына, срочно нужны деньги, помогите всем, чем можете, произошла авария, сын в другом городе, просит помочь, дабы ему избежать неприятностей.
Ну, и чтобы бабуля шустренько все провернула, за Вами уже подъехала машина, одевайтесь, никому ничего не говорите, поедем в банк. ("На сберкнижке ведь есть деньги?!").
Отвезли в Сбербанк, отделение которого работало в воскресенье, повторюсь, бабуле, 76 лет отроду, с улыбкой выдали сумму в более чем 290 тысяч рублей, при этом совершенно не поинтересовавшись, откуда такая спешка, откуда у бабушки красные щеки от подскочившего давления и волнение на лице.
Более чем 4 часа допроса, с ночи после дежурства в больнице, (я как свидетель и переводящая бабушкин нескладный рассказ кто где и почему), снятия отпечатков в квартире, т.к. товарищ не лыком шит, поднялся и в квартиру, и там все подчистил в присутствии бабули. процентов на 98 ни к чему не приведут, и звонили -то, небось, откуда-нибудь с зоны с Ханты-Мансийского округа.
Так и живем..эизнь ни на минуту ни дает вздохнуть спокойно, полной грудью, без слез и ...улыбки на лицах Саши и родителей..а так немного просим..кажется что немногого, а стоит это дороже всего..
Представляю состояние бабушки((( лишь бы это ее здоровье не пошатнулось. Господи, сколько нелюдей развелось.
Мама не работет. Но мы справляемся. – потребности у нас «никакие» - нас ничего не нужно.
Спасибо, тем, кто так же, как и мы, попал в пропасть горя, и плывет, убежденный, что берег, - он есть, и чувствует дно под ногами..
http://www.krasotana5.ru/info/news/gossip-column/Tewa-uvezla-Habenskogo-v-SShA/
И хватит тут базар разводить злобствующие нелюди
Это так, к твоему размышлению, если конечно оно у тебя есть....
К чему это маниакальное желание узнать: настоящая она или нет?! Следить за тем, что пишет пресса и тем более в это верить? Это лично было сказано Константином в теле интервью?! Нет... Так зачем в это верить и еще и убеждать в этом людей? Искать какие то зацепки: время не то, имя не то?! У нас вообще то самолеты есть. Сейчас человек тут, а через каких то 10-13 часов где он? В каком часовом поясе? Где я была с 20-25 июня?))) А я была не в Ростове))) А имя? Мою маму зовут Рика, это редкое имя и кому его тяжело выговорить называют ее Рита. Но от этого суть не меняется, она настоящая. А еще знакомую мою зовут Саша (Александра), а ее мама зовет Ольга (было там у них что то что мама с папой не могли имена поделить)))) приходит она ко мне и говорит: я мама Ольги... я смотрю на нее квадратными глазами... У нас такая не работает))) она быстро поправилась и назвала дочку Сашей. Да просто элементарно ГалИНА!!!))) не приходило на ум?!
Помню как девочки, которые и по сей день общаются с Инной, все как в один голос мне написали: ОНА НАСТОЯЩАЯ!!! И я им верю, но мне не это важно. Важна сущность человека, что пишет тут, и мне очень нравится то, что она пишет, ее мировоззрение, взгляды. Кстати, даже на днях, написали мне об Инне: она меня заряжает позитивом....Не БАДами!!!))) хотя общаются очень плотно. Ну не принимают они от этого БАДы.
Не собираюсь кому то навязать свое мнение и не поучаю. Просто свою точку зрения озвучила.
Во-первых Спасибо, Кристина, на добром слове и желании за меня заступиться))) но, ей Богу, не стоит расходовать на это свои эмоции,моя тема того не стоит)))
Меня никогда не звали Галиной Георгиевной. Так зовут маму Миши Пореченкова))) эта путаница произошла в репортерских "умах" еще во времена болезни нашей Насти. Меня с рождения зовут Инна Глебовна)))Как тогда, так и сейчас ими не написано ни одного слова правды, касаемой нашей семьи в целом и жизни Кости в отдельности(((
Вы даже не можете себе представить, что эти с позволения сказать люди, вытворяли пока Настя лежала в Бурденко. Как они врывались с фотоаппаратами в палату, как караулили нас под всеми выходами, как терроризировали доктора, который Настю оперировал, ну и так далее.
Однажды, в холле Бурденко они пытались нас с Костей сфотографировать, неожиданно выскочив как из под земли, и у меня вдруг окончательно погорела выдержка, и я со всей силы заехала ногой по руке с камерой милой девушке(((( а это время другой камерой это снимали!(((
На следующий день я рассказала эту мерзкую историю своей подруге, и она, улыбаясь, спросила меня зачем я так глупо себя повела? И на мои доводы о том, что меня довели ответила: Нет, подруга, никто никого не может довести, если человек сам на это не идет!!! То, что делают они- это их ответственность, а то как поступаешь ты- только твоя!!!
Я конечно сначала посопротивлялась этой мысли, но потом беззаговорочно приняла ее!)))) И вот с тех пор мне стало легко и просто взаимодействовать с внешним миром))
Желаю всем подумать об этом и попытаться принять. Правда-правда)))
Украинская свадьба. В дымину пьяный жених спит за столом, к нему
подходит друг и говорит:
- Мыкола, проснись, ты на свадьбе.
Жених:
- Ик... На чьей свадьбе?
- Да на твоей свадьбе! Ты сегодня женился.
- Я женился?! А кто она?
- Да мы её толком и не видели. Ты с ней познакомился и через три дня
женился.
- Как хоть её зовут?
- Да мы не помним, чи Галя, чи Полина...
Жених (хватаясь за голову):
- Чиполино?!..
;-)))))))
я вышла от него и успела намокнуть, пока не закончился дождь, а сейчас не могу отсюда уехать, не отпускает..не отпускает..
Что чувствую я?! Сегодня я не сдержалась и расплакалась прямо перед тобой. Внутри все сжалось, я смотрела тебе в глаза, и понимала, что ты тоже смотришь, но ты меня не видишь. Ни одного признака того, что ты в сознании. Это против моей воли. Я не согласна. Я не соглашусь никогда.
На мой вопрос видишь ли ты меня, ты не моргнул глазами, как делал это всегда! Саняш! Ну это же я! Саняш! Ты слышишь все что я тебе говорю, где-то там, внутри тебя, ты думаешь: "Какую же чушь я несу!"
Что чувствую я? - я не чувствую ничего по сравнению с мамой, с той, которая днем и ночью живет тобой, той, для которой счастье - твое здоровье, той, которая плачет так, что одному господу известно что у нее внутри..и даже я не могу представить, что чувствует мама, Саняш, помоги мне, я не справляюсь без тебя! Ты нужен мне как всегда, как?! - а ты знаешь!
Температура 38. текут слюни, насморк, все течет, когда мы не вытираем тебя, и ты лежишь на сыром, ноги отекли, предположение - отказывают почки. В реанимации. состояние тяжелое. Попа так же. хуже самого худого. а ты все терпишь. Твоя грудка вздымается от работы аппарата, ты дышишь им, и как будто улыбаешься, мне так показалось, но через полминуты я поняла, что это что-то изнутри заставляет изобразить такую мимику, и совсем это не улыбка, это боль и страдания, от каждого вздоха, и я не сдержалась, а ты бы меня поругал!
Я просила тебя отправить меня "в сад", как ты отправляешь папу ) , когда он замучает тебя своими массажами, отправь меня тоже, и я пойду!
и ты сделал попытку показать пальцем в направлении двери, а значит, ты ведь все видел, все слушал, видел что я плакала, ты все понимаешь, где-то внутри себя, и как будто открываешь рот, но ни слова..
Полиночка, девочка наша, я тебя очень люблю...
Можно Вас спросить, какой рак? У меня у знакомого рак легкого. А я не могу ему ни чем помочь((( ни советом, ни рекомендацией. Он растерян, напуган, и дай Бог что бы мне это показалось-сдался(((
А рецепты для крови передавались, что говорится из уст в уста, от опытных, прошедших. Я тоже в свое время много полезного узнала на этом форуме, и до сих пор узнаю. Будем помогать друг другу.
Мой не будет шпинат есть))) апельсины ест, любит их. Помню в зиму после оперы во время комбинированной столько их слопал, видно просил организм. Сейчас апельсины прошлогодние еще помоему? Никакущие уже наверное. Мы вчера арбуз и дыню ели в первый раз в этом году. Еще не такие вкусные как в августе, но все равно, пробу сняли.
Подскажите, пожалуйста, вчера и сегодня у Саши сильный приступ судорог. Так как он под постоянным присмотром в реанимации, то нам и не обязательно знать как бороться с судорогами. Но все же - кто сталкивался, что делали? Судороги нам о чем-то должны сказать? спасибо.
здравствуйте!
Кто у Вас болен?
2 года- срок!
Поделитесь- как лечитесь.... Думаю, Ваш опыт пригодится здесь!
Марина (Украина)
Если возможно, напишите пожалуйста, остаток опухоли был или есть?
Так держать и дай вам Бог!!!!!
Марина (Украина)
В субботу папе сделали МРТ. МР- картина объемного образования в правой затылочной доле, в задней части мозолистого на фоне кистозно-глиозных постоперационных изменений. В среду еду к Абсалямовой. Боюсь, что химию ему отложат, т.к. состояние тяжелое, все время лежит, поднимаем только для еды, просит часто пить, в туалет не просится. Отек сильный лица. Да он просто-напросто не сможет проглотить все эти таблетки.
ДРУГ-2, пожалуйста, создайте новый адрес. Это очень важно для многих!
Да, Оксана Владиславовна
ПЭТ не далали? Кто принял решение об прекращении химии спустя 6 курсов?
Я же все на нас "примеряю"... У нас опухоль "замерла", остаток в половину того что Вы написали, контраст копится все слабее и слабее с каждым мрт, от интенсивного накопления до умеренного/слабого (не знаю если это существенно). Понимаю что на темозоломиде годами сидят, и не только 2 года как в инструкции, лишь бы не росла. Но знать бы что не зря пьем...
У нас тоже такие же размеры примерно были до оперы.
Получается на 24-ый день тромбоциты были 89?
Не хочу пугать, но у нас они максимально падали на 26-ой день. Сейчас смело можете сдавать повторно, раз уже 3 дня прошло, будем верить что начали подниматься. Если нет, напишу рецепт заваривания крапивы и шиповника. Все зависит от костного мозга, как он быстро " очухается" от химии. Мы так и не смогли 400 мг продолжать, сними до 370 мг. Раньше сдавали кровь очень часто, потом Екатерина СПб нам помогла вычислить наш 26-ой день - пик падения, сдавали уже на этот день и потом сразу перед химией. Как правило тромбоциты уже были в нижней нашей норме, но нам химик разрешил на тромбоцитах 100 начинать. Вам надо вычислить свой день и отталкиваться он него.
Какой у Вас порядок сдачи крови? Сами сдаете и с бланком анализов за таблетками приходите или в диспансере назначают день сдачи крови?
Я могла бы Вам на почту рассказать как мы выкручивались в свое время. Диспансер и не знал о наших проблемах с кровью, выдавали все как положено. А я уже сама крутилась с показателями крови и начинала давать как только достигали минимума.
Сейчас белок 51,а норма 60...но когда мы конкретно сдавали кровь на белок,то показатели были выше.
Спасибо!!!А то меня так напугали...
Вот новая ветка - разошлите ее всем, плиз.....
http://www.03.ru/section/oncology/5093636
Примите соболезнования...
не знаю дойдёт сообщение или нет...заходить сюда сил нет, на жизнь то еле нахожу...сама заболела, уже неделю болит голова...ничего не помогает...пошла в больницу буду обследование проходить...жить не хочется((так сильно скучаю...действительно мир рухнул(