banner1
 
В конференциях отмеченных зеленым сегодня были ответы специалистов.
Желтым – не более недели назад.

 

онколог | 03.ru - медицинские консультации онлайн

 

онколог

23:14 19-04-2013 / Друг-2, обратиться

Здравствуйте! Это опять форумчане с адреса http://www.03.ru/section/oncology/5011148 (тема глиобластома). Просим разрешения продолжить наше обсуждение здесь, это очень важно для каждого из нас.

Ответы

Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!

# 23:20 19-04-2013 Аноним, обратиться
Друг -2 СПАСИБО!!!!Спасибо за новую ветку,за не равнодушие к нашей общей беде.Думаю,что я догадываюсь кто это.
Лика Омс.об.
# 23:23 19-04-2013 Друг-2, обратиться
Лика, вряд ли ты догадаешься)))))
# 23:36 19-04-2013 Аноним, обратиться
Друг-2 как муж?Как он чувствует себя?Когда мрт?
Лика
# 23:57 19-04-2013 Пелагея, обратиться
не надо
вы всех достали. лучше по скайпу между собой
# 07:01 20-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Всем добрый день! Друг-2 спасибо, что открыли новую. Пелагея….. все же нормально, ведь друг-2 никого не обидел. И никто на сто процентов не может знать, кто пишет под именем Друг-2. Мне лично хочется верить, что Друг-2 это хороший человек. Все здоровья и хорошего настроения!
# 08:57 20-04-2013 Друг-3, обратиться
Молитва Богородице "Умягчение злых сердец".
Умягчи наша злая сердца, Богородице, и напасти ненавидящих нас угаси, и всякую тесноту души нашея разреши. На твой святый образ взирающи, Твоим страданием и милосердием о нас умиляемся и раны Твоя лобызаем, стрел же наших, Тя терзающих, ужасаемся. Не даждь нам, Мати благосердная, в жестокосердии нашем и от жестокосердия ближних погибнути, Ты бо если воистину злых сердец Умягчение.

На долю всех участников форума выпало трудное испытание, так давайте нести его достойно. Где наша любовь к ближнему? Пусть появился злобный аноним, тоже ведь в этой упряжке, возможно с горя неадекватно реагирует, так пройдите мимо его реплик, пожалейте его озлобившуюся душу, Бог с ним, не устраивайте перепалку и не уподобляйтесь бесноватому, уважайте людей. Давайте будем терпимы друг к другу, милосердны, благоразумны и да поможет нам всем Господь.
# 10:00 20-04-2013 Катя, обратиться
Благодарю всех Друзей за продолжение ветки. Главное это то, что " это важно для каждого из нас". Спасибо всем неравнодушным! Удачи всем.Постарайтесь терпимее относиться друг к другу.
# 10:07 20-04-2013 Кристина…, обратиться
Друг-2 спасибо за новую ветку!

Друг-3 Вам тоже спасибо огромное за пост и за мудрость.

Лика, Вы наверное меня имели ввиду... Нет, я не Друг-2, это другой человек. Надоела эта путаница в Анонимах, да простит меня муж, надеюсь на его понимание, буду писать снова писать под своим именем.
У нас все хорошо, начали вчера 11-ую химию. Лейкоциты 3,8 тромбоциты 158. Сегодня поехал на рыбалку))) чувствует себя хорошо. С 10-го апреля безработный. Его все таки выжили с работы сократив должность с грубыми нарушениями. Теперь восстанавливается через суд, несколько дней корпел над исковым, изучал судебную практику и уже был на собеседовании по поводу новой работы. Вот такие дела.
# 10:09 20-04-2013 Алла, обратиться
Зарина, я Вам в одноклассниках написала, отзовитесь, пожалуйста, буду очень признательна
# 10:49 20-04-2013 Ольга, обратиться
Кристина, если Вам нужна консультация юриста, то у меня есть возможность помочь
# 11:47 20-04-2013 Кристина…, обратиться
Ольга, спасибо огромное за предложение помощи. Юристы неохотно берутся за трудовые споры. Нам бы юриста найти тут, на месте. Что бы чуть что-на консультацию. С нами захотела сотрудничать только юрист из СПб. Муж ее нашел на консультационном форуме. Она предложила свои услуги: составление искового заявления и консультацию на весь срок тяжбы за 3т. Но мужа смутило, что она торопила принять решение о сотрудничестве, так как она в командировку уезжает. И он подумал, раз она сейчас уезжает, то где гарантия что она уедет командировку в ответственный момент, когда ему понадобится ее консультация. Да и 3т. отдать "жаба задушила"))) Нашел на сайтах иски по трудовым спорам, которые выйграли люди. И сам составил исковое заявление. Ну точнее будет, что уже на финишной прямой, на стадии корректировки. Ему очень помогает его приятельница, бывший руководитель отдела персонала компании, в которой муж работал. Она все время его поддерживала во время "терок" с шефом и учила как действовать.
# 13:04 20-04-2013 Лешенька…, обратиться
Девочки, добрый день!
У папы стало подниматься давление вот уже как дня 4, он пьет конкор, но он уже не помогает, посоветуйте что-нибудь, пожалуйста.
# 13:06 20-04-2013 Ольга, обратиться
Кристина…,
у меня очень хороший друг входит в "рейтигн" успешных юристов Мс. я просто могла б проконсультироваться. что посоветует в тактике поведения, что и куда как правильно писать. только в суд подавать мало. еще неплохо б подключить трудовую и прокуратуру. т.к. огромный судебный опыт. естетсвенно все это бесплатно. решать Вам
# 13:08 20-04-2013 Ольга, обратиться
Кристина, а имя юриста не Карина?)))
# 13:17 20-04-2013 Кристина…, обратиться
Ольга, спасибо огромное за участие. Моя почта zameatin@mail.ru. Буду ждать от Вас весточки.
Имя юриста не помню, но помоему Елена. Муж еще не вернулся, уточнить не могу.
# 13:19 20-04-2013 Кристина…, обратиться
Лешенька, на сколько высокое давление? Нормальное Ваше какое?

Кроме давления что то еще настораживает?
# 13:24 20-04-2013 Ольга, обратиться
Кристина…,
я Вам отправила в почту письмо. Все бедут хороо и даже лучше)))
# 14:31 20-04-2013 Лешенька…, обратиться
Кристина…,
Ну у него еще и до болезни давление зашкаливало до 200, потом он стал принимать конкор, он поддерживал 120-140/70-90. Еще бывают жалобы на головную боль, вот по этому поводу хотела спросить, можно ли ему колоть декс хотя бы по 2 мг утром?
# 14:56 20-04-2013 Кристина…, обратиться
Лешенька…, если и головные боли, то можно попробовать и вправду Декс поколоть. Там посмотрите на подвижки.

Когда давление высокое, >150, на форуме писали про Капотен четвертинку под язык. Но его нельзя на постоянной основе. Это препарат скорой помощи. Будем надеться на Декс, что поможет.
# 19:27 20-04-2013 Зарина, обратиться
Адрес also_moscow @ hotmail.com не существует или заблокирован. Письмо не было послано. Исправьте ошибку и отправьте письмо еще раз


Алла пыталась вам написать. Попробуйте вы мне написать okksbrf@mail.ru
# 19:29 20-04-2013 Зарина, обратиться
Кстати, в одноклассниках от вас, Алла, ничего нет........
# 19:57 20-04-2013 Кристина…, обратиться
Зарина, я тебе еще один адрес ее скинула в одноклассниках, попробуй ей туда написать.

В классиках наверное не получается, потому что твой профиль закрыт. Зайди на пару минут, я тебе ориентир на нее дам. Может ты сможешь ее в друзья добавить.
# 19:57 20-04-2013 Алла, обратиться
Зарина, спасибо большое, что отозвались!! Я Вам написала с другой почты.
# 19:59 20-04-2013 Алла, обратиться
Кристина, а тебе спасибо за помощь в налаживании связи!
# 21:40 20-04-2013 Зарина, обратиться
Татьяна, вы мне писали на старую ветку. Так вот - оперировались оба раза мы в Бурденко - 10.05.2011 г. и 25.12.2012 г. ЛТ проходили дома в Северной Осетии. Первый курс ЛТ в июле 2011 г. СОД 66 Грей (до сих пор спрашиваю врачей почему столько, если по протоколу 54-60 Грей, ответа нет), второй в январе-феврале 2013 г. СОД рекомендовали как по протоколу 56-60 Грей, но наш врач-радиолог сделал 54 Грей, получилось совокупно по двум ЛТ 120 Грей. Правда, когда мы приехали со второй операции радиолог наша стала "биться в истериках" - боюсь делать ЛТ, так как в прошлый раз облучили большую поверхность с учетом захвата, сейчас может произойти наслоение двух зон: старой и новой. И те участки мозга, которые будут облучены дважды, могут (цитирую) "расплавиться". Я созвонилась с врачем-радиологом из Гамма-Ножа, его первый вопрос - сколько времени прошло?, а прошло 1,5 года. Он пояснил, что опасения местных врачей необоснованы............
# 22:08 20-04-2013 Аноним, обратиться
У меня 16 апреля умерла мама от этой заразы. Спасибо форуму, больше года я жила вами и вашими советами.
# 22:20 20-04-2013 Кристина…, обратиться
Аноним 22:08... примите соболезнования. Царствие небесного мамочке...
Вам сил нести по жизни эту невосполнимую утрату...
# 14:26 21-04-2013 Кристина…, обратиться
Добрый день!
# 14:49 21-04-2013 Зарина, обратиться
Аноним, примите и мои соболезнования, земля пухом вашей мамочке. Она сейчас там, где ничего не болит..............
# 15:47 21-04-2013 Аноним, обратиться
Аноним мои соболезнования.Тяжело все,но надо жить.
Кристина спасибо,что ответила,рада за твоего мужа,пусть работает,главное есть на это желание.Удачи.
Лика Омс.обл.
# 16:24 21-04-2013 Аноним, обратиться
Добрый день! Я сегодня с дочкой (8лет) причастились (у нее первая исповедь) и такая благодать! У нас тоже недавно ушел близкий человек из-за глиобластомы, все было - и страх и борьба и вера в полное восстановление. Испытание жесткое для всех нас, жизнь разбилась на до и после. Мы не были верующими, но болезнь нас привела к Богу, когда такой диагноз - это как плаха, когда времени мало для спасения тела и не всем поэтому удается спасти его, но Душу никогда не поздно спасти (даже разбойник на кресте уверовав в последние минуты своей жизни и раскаявшись попал в рай). Это горькое лекарство, но оно для нашего и наших близких спасения, когда-то мы узнаем это. И не Бог создал ад, болезни и страдания, все зло от людского невежества (злости, раздражения, зависти, гордыни....) Мы живем в жестоком мире. Помогите болеющим обратиться к Богу, закажите соборование, молитесь за них - им это особенно нужно, мне очень нравятся лекции профессора Московской Духовной Академии А.И.Осипова, их много в интернете, может кому-то Бог своей милостью дарует исцеление. И за ушедших молиться нужно. И дай Бог нам всем терпения, сил и Веры. Наше внимание, самопожертвование, наша любовь очень нужны и важны для близких, нас и Бога. Ничто не проходит бесследно. Храни нас всех Господи.
# 19:17 21-04-2013 Аноним, обратиться
...
# 01:34 22-04-2013 Анна, обратиться
Уважаемые форумчане!

Продаю лекарства для химии, которые остались у папы (он перешел на овастин):
1. Темцитал (5 капсул по 100 мг), Anstar, 4 упаковки за 60 тыс руб , то есть 15 тыс за каждую пачку, в аптеках он стоит около 25 тыс за пачку. Дата производства 08.2011, Годен до 08.2013
2. Темомид (5 капсул по 250 мг), Novalek, 1 упаковка за 40 тыс руб , в аптеках он стоит 70 тыс. Дата производства 03.2012, Годен до 02.2014
3. Темомид (5 капсул по 20 мг), Novalek, 8 упаковок за 24 тыс руб , то есть 3 тыс за каждую пачку, в аптеках он стоит около 6 тыс за пачку. Дата производства 08.2011, Годен до 07.2013
8-905-781-30-06 Анна
# 12:06 22-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Добрый день! Сегодня получила мамины анализы лейкоциты 2,63 (за неделю даже не поднялись ни на грамм), да и еще лимфоциты повысились 49 (норма 19.0-37.0). Прямо и не знаю, что и делать? Может у нас лейкоциты не подымаются, по какой ни будь другой причине? Завтра пойду “сдаваться” районному онкологу, хотя не знаю чем он нам сможет помочь (он у нас очень своеобразный, сказал делать химию и с такими анализами). Скажите, кто ни будь, опаздывал на химию больше чем на две недели и чем это может грозит, т.к. есть мысли ослушаться химиотерапевта и начать делать химию (он нам как раз и запретил делать очередную химию). Мама говорит, что чувствует себя хорошо и не очень понимает, почему нельзя начать химию.
# 13:00 22-04-2013 Татьяна, обратиться
Зарина, можно у Вас еще узнать, какие последствия второй ЛТ вы отмечали- общее состояние и влияние на память?
# 13:23 22-04-2013 Зарина, обратиться
Татьяна, лучевую мама перенесли хорошо, анализы крови сдавали 1 раз в неделю. За весь курс у мамы один раз упали незначительно лейкоциты и гемоглобин. Сейчас у мамы слабость- общая и незначительная, и то я списываю на авастин—иринотекан.
# 23:25 22-04-2013 Кристина…, обратиться
Добрый вечер!

О.К. (Ольга)…, у нас максимальное опоздание было 2 недели... но до опоздания в месяц, я бы дело не доводила. Если не помогает отвар ячменя, продукты, то я Вам писала: Полиоксидоний в свечах, уколы Лейкостим. Просто Лейкостим - это уж очень сурово при таких лейкоцитах, мы его кололи когда лейкоциты были чуть больше 1. Но у Вас время поджимает, принимайте решение без спешки, посоветуйтесь с врачем, но не затягивайте. Дни складываются в недели, недели в месяцы...
Мы начинали ХТ и на таких лейкоцитах, но все зависит от остальных показателей, нейтрофилы и тромбоциты должны быть в норме.
# 17:14 23-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Кристина.... спасибо что ответили. С завтрашнего дня начинаем делать химию. Лейкоциты 2,63 (норма 4.50-11.00), а нейтрофилы 43 (норма 48.0-78.0). Ждать нечего, третью химию начнем с меньшей дозой (было 400, будет 350 – понизил химиотерапевт) да еще с опозданием почти две недели. Районный онколог, уколы нам не назначил (я в этом ни грамма не сомневалась, он у нас своеобразный), сказал, что их назначают, если лейкоциты меньше 1.5. Еще сказал, что это мы с химиотерапевтом виноваты, что подсадили маме костный мозг. Но ведь доза рассчитывается исходя из роста и веса человека или я чего не понимаю? В общем, итог один надо менять онколога, т.к. химиотерапевт у нас просто отличный (ни грамма в нем не сомневаюсь).
# 17:15 23-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Тромбоциты 209 (норма 150-400).
# 17:45 23-04-2013 Аноним, обратиться
А что химии терапевт и онколог- это разные врачи? А чем они отличаются?????!
# 18:17 23-04-2013 Кристина…, обратиться
Добрый день.

О.К. (Ольга)…, У нас площадь тела 2,73м2. Но максимально переносимая по токсичности дневная дозировка 400мг. А нас местные онкологи в первую химию накормили 420мг в день. У нас упало все после этой химии: лейкоциты, тромбоциты, нейтрофилы. Взлетел печеночный показатель АЛАТ до 100. А правильно, как я потом поняла, надо начать со 150мг на м2, что в нашем случае было бы 300-350мг в день и смотреть на кровь. Если бы показатели были в норме, то тогда увеличивать до 200мг на м2= 400мг. Но вот что было, то было. Первая химия 420мг, последующие 7 химий по 400мг, еще 3 химии по 340 мг. Сейчас на такой дозе кровь просто радует. Нижняя, но норма и начинаем без опозданий. А так все время опаздывали от 5 до 14 дней. Слава Богу это не сказалось на результатах.

А теперь про онколога. В нашем случае-нужен для выписки больничных и рецепта на химию. НИЧЕГО дельно, жизненно нужного от нашего онколога я ни разу не услышала за более чем год. Поэтому больше ни чем и не интересуюсь. Снимки смотрят врачи удалявшие опухоль, Химиотерапевт корректирует дозу, рекомендует и назначает лечение в случае проблем с желудком, печенью и пр.
Химиотерапевт врач, который владеет знаниями по химии и практикует химиопрепараты. Онколог же врач общей практики. Я себе представляю, что это скорее как терапевт в нашей обычной поликлинике. Идешь к нему, "жалуешься", а он уже дальше тебя направляет.
# 18:33 23-04-2013 Кристина…, обратиться
Прошу прощения, допустила ошибку, наша площадь тела 2,37м2
# 23:52 23-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Кристина….. у моей мамы площадь поверхности тела равна 2.07 м2. Была у двух химиотерапевтов и оба дали заключение что “Темодал” принимать в дозе 200мг./м2 (в частности Абсалямова Оксана Владиславовна). Когда я эти заключения принесла к районному онкологу, химиотерапевту мне сказали, что эта доза слишком большая для нее. Но ведь это их рекомендации, а не мои и как я могу им не верить если они ассы в таком диагнозе (дозу сейчас нам уменьшили в Бурденко). На счет онколога с Вами согласна, если есть жалобы у пациента он дает направление к этим специалистам, чей это профиль. У нас до этого была проблема с невропатологом, т.к. в районной поликлинике он не знал, что с нами делать, но мы нашли грамотного невропатолога “на стороне”. Так же и поступим с онкологом, т.к. хочу, чтобы грамотно расшифровывали анализы и давали советы по существу (я не говорю что районный онколог плохой, наверно он нам просто не подходит при нашем заболевании). Сейчас, по-видимому, возникает еще и проблема с костным мозгом и нужно искать врача. От всего уже просто озверела!
# 00:50 24-04-2013 Кристина…, обратиться
О.К. (Ольга)…, конечно когда речь идет о спецах Бурденко, то слушаешься беспрекословно. И сомнения в них не возникает, если не они, то к кому бежать... Наши не оспаривают рекомендации химика РОНЦа, назначил-выдали. Раньше справку от него предоставляли каждые 3 месяца. Сейчас просто описание МРТ им приношу.
У нас есть Онкоиститут, я ходила на прием к онкогематологу, когда в первый раз был аховый анализ. Это Вам для сведения, что есть и такие узкопрофельные специалисты. Врач грамотная попалась. Она тогда мне и рассказала, что бы я тромбомассу не торопилась переливать. И что когда показатели крови очень низкие, кровь надо каждые 3 дня сдавать. У нас тогда тромбоциты были 40, лейкоциты чуть больше 1. Ничего, восстановились, поднялись.
Есть данные, что если показатели крови портятся после химии, падают ниже нормы, то она работает. По опыту форума можно судить, что это так и есть. Поэтому будем верить, что все эти переживания, плохие анализы не зря. А костный мозг защитить не возможно.
.... Химиопрепараты, оказывая воздействие на быстроделящиеся клетки опухоли, побочно оказывают такое же действие и на другие быстроделящиеся здоровые клетки – клетки эпителия ЖКТ, волосяных луковиц и клетки костного мозга, в которых вырабатываются лейкоциты. Следует сказать, что химиопрепараты воздействуют не сами лейкоциты, а именно на костный мозг, подавляя его функцию. Жизнь же форменных элементов крови: эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов довольно непродолжительна. Поэтому в течение химиотерапии и отмечается понижение уровня этих клеток: старые клетки умирают, а новые подавленные костный мозг не производит. Химиотерапия может быть продолжена, обычно, при уровне лейкоцитов в 2 – 2,5 х 109/л.
# 00:58 24-04-2013 Кристина…, обратиться
О.К. (Ольга)…, совсем забыла написать. О.В. можно позвонить и уточнить у нее если спорный вопрос. Вот например как у Вас был в этот раз. Лейкоциты 2,65 у Вас были еще две недели назад. Может быть если бы она разрешила на таких начать химию, Вам легче было бы принять решение. И не ждать 2 недели. Может быть она еще что то бы порекомендовала.
# 12:14 24-04-2013 Аноним, обратиться
...
# 13:17 24-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Кристина… Добрый день! Очень Вам благодарна, что написали. У Оксаны Владиславовной я была на приеме перед третьей химией, и она нам не разрешила на таких лейкоцитах (2.62) начинать химию. Сказала подождать должны подняться сами, а они у нас скачут то 2,62 то 3.0 (выше 3.0 не были), от чего так происходит не пойму. Вчера сдали повторно анализ на лейкоциты 3.0 и с сегодняшнего дня начали делать химию на меньшей дозе (350мг.) с опоздание на 13 дней. Будем надеяться, что “пронесет” и все будет хорошо. Очень переживаю, т.к. в первый раз с этим столкнулись.
# 16:30 24-04-2013 Кристина…, обратиться
Добрый день.
О.К. (Ольга)…, значит Вы все правильно и вовремя делаете. О.В. Вас ведет, а она отличный химиотерапевт. Будем верить, что снижение дозировки поможет во время начинать последующие курсы, без опозданий. Как это у нас произошло.
Мама нормально переносит химию? Тошноту удается купировать? Мы колем Ондансетрон, мужу он очень помогает. Не дорогой и эффективный препарат в нашем случае. А вот моим знакомым он не помогает, все равно тошнота и рвота. Вот сейчас пытаемся еще что то подобрать. Есть препараты: Китрил, Новобан, Эмент. Но они дорогостоящие, и самим себе их не хочется назначать. О.В. рекомендовала Эмент+Латран три дня 125мг+80мг+80мг другим своим пациентам, но там Авастин+Иринотекан и этих 3-ех дней достаточно. А вот на схеме Темодал, когда тошнит 5 дней во время химии и 3 дня еще после. Может кто то еще поделится, у кого сильные тошнота и рвота, чем спасаетесь. Буду очень признательна, человечку совсем тошно.
# 17:06 24-04-2013 Аноним, обратиться
Здравствуйте.Мы перепробовали все,но нам лучше всего помогает ондансетрон.В течении дня пьем чай с лимоном(рекомендовал химиотерапевт в Омске).В эти дни не кушать творожного ничего!Бульончики,кашу овсяную-рекомендация того же врача.Очень надеюсь,что поможет вам.
Лика Омс.обл.
# 18:01 24-04-2013 Кристина…, обратиться
Лика, спасибо за участие. Вот не помогает им Ондансетрон-напасть какая то прям.
# 19:43 24-04-2013 Лика, обратиться
Только вот дело то в том что клетки опухоли как раз могут и не делится в тот момент когда вы пьете химию(((( так что падения тромбоцитов и т.д. Совсем не говорит о том что химия работает, убивая клетки глиобластомы а только лишь о том, что она угнетает костный мозг((
# 19:45 24-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Кристина…..мы во время химии принимаем таблетки “Зофран”, за 20-25 мин. до “Темодал”. “Зафран” (покупаем сами) он нам помогает больше чем “Латран”. Мама говорит, что тошноты вроде как нет, но есть слабость и немного “коматозит” (во время химии и после нее где-то четыре дня) потом становится легче. О “Ондансетрон” я даже и не знала, т.к. о нем нам никто не говорил (спасибо за информацию, почитаю инструкцию об этом препарате). Химию первую перенесли неплохо, на второй подцепили вирусную инфекцию (на пятом дне химии обнаружили небольшую температуру, после химии лечились у терапевта от простуды). Единственное, что беспокоит, что мама ест, не особо, и изменились вкусы к еде (сейчас в основном ест фрукты, а вот суп, мясо – не очень хотя супы и мясо раньше любила), говорит, что не хочется. С чем это связанно даже не знаю? Кристина, а Ваш супруг кушает хорошо?
# 23:07 24-04-2013 Виктория…, обратиться
http://believeingod.ru/nauka/16-immunoterapiya-u-patsientov-s-prodolzhennym-rostom-glioblastom/ наткнулась на интересную статью! Почитайте.
# 23:23 24-04-2013 Кристина…, обратиться
Лика, химиотерапевт объяснял моей знакомой, почему 5 дней пьем Темодал и именно 23 дня перерыв. Это установленный цикл деления клетки. Он объяснил, что именно спустя это время клетки начинают делиться и новая химия начинается на 29-ый день в момент деления этих клеток. Вот как то так... Оспаривать его мнение не берусь, это химиотерапевт РОНЦа.
Про взаимосвязь низких показателей крови и ответа на химию писала в прошлом году Настя на форуме, что это врачебное мение есть такое. Есть статистика. Но не в коем случае не наоборот: хорошие показатели-нет ответа, это не доказано. Опыт форумчан кто лечился и лечится опять же доказывает, что скорее всего это так, чем нет.

Ольга, Зофран это тот же Ондансетрон. Действующее вещество одно. И Латран тоже с тем же веществом. Нам Латран не помогал, но в ампулах не пробовали, в таблетках нам слабый был. А вот Ондансетрон-милое дело. Кольнули и целый день свободны. По утрам иногда не успеваю кольнуть, пока проснусь после "ночных дежурств" с ребенком))), иногда он меня не будет-жалеет. Но в основном все удачно проходит. В химию ест мало и плохо. Не тошнит, но объясняет, что тяжесть в желудке, ощущение "кома внутри", объясняет так: все стоит. Ну и боится, что стошнит, поэтому ест мало. Вкусы меняются, организм часто просит то, чего не хватает. Сейчас весна, может мама витаминчиков нехватку ощущает. Вот и просит их. Мы одно время не ели сладкого и хлеба вообще. Сейчас что то на булки сладкие потянуло, шоколадки с орешками. Ворчу... но отказать не могу. Стараюсь отделы с этими товарами обходить, что бы не было желания в корзинку кинуть))) Гарнир в основном не ест, мясо и салаты. Каши и крупы по утрам. Супы заставляю. Его воля-вообще бы не ел.
# 23:32 24-04-2013 Аноним, обратиться
Кристина латран мало кому помогает-так химиотерапевт говорил.У меня муж тоже сладенькое любит,хотя вроде нельзя нашим.Но не отказываю,стараюсь убрать все с глаз его,но сдобу обожает-тоже ведь нельзя.Смотрю здесь есть еще одна Лика.Страна большая и больных к сожалению много.
Лика Омс.обл.
# 00:26 25-04-2013 Кристина…, обратиться
Лика Омс.обл. спасибо что обратили, внимание. Я думала это Вы написали. А больных этой болезнью и вправду очень много. Когда то с приходом на форум и знакомством с такими же как мы, мечтала об одном-что бы мы так и продолжали общаться тесным кругом, без появления "новеньких", но не суждено. Много ушло, но и много пришло...

А нам нейрохирург говорил: принимайте Латран - это супер вещь... Но у него все супер))), а нам слабый оказался. Вот только химиотерапевт нас понимает и рекомендовал помимо Ондансетрона еще Китрил или Новобан. Но там цены... И вот еще Эменд мне на днях знакомая написала. Тоже не дешевый.
# 07:54 25-04-2013 Аноним, обратиться
...
# 12:48 25-04-2013 Лешенька…, обратиться
Добрый день всем! Девочки, не могу дозвониться в Бурденко, чтобы записаться на консультацию к Абсалямовой О.В,, никто не берет трубку. Может там что-то изменилось?
# 12:56 25-04-2013 Татьяна, обратиться
У нас в рекомендациях написано, что для записи на консультацию к Абсалямовой звонить лучше с 12 до 15ч. по тел. 8-499-972-86-62. Мы записаны к ней на завтра.
# 13:07 25-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Всем Добрый день! Кристина… Подскажите, пожалуйста, а к онкологу Вы случайно в “РОНЦ им. Н.Н. Блохина” не обращались, а то я сейчас как раз его ищу. А, то знакомые нам, советуют хороших онкологов, а они все не по нашему профилю. Буду Вам очень благодарна.
# 13:25 25-04-2013 Лешенька…, обратиться
Дозвонилась, записалась, Татьяна, спасибо за отклик!
# 13:48 25-04-2013 Кристина…, обратиться
О.К. (Ольга)…, у нас нейрохирурги оперировавшие мужа и химиотерапевт из РОНЦа. Онколог наш, местный, в Ростове. Она нам рецепт выписывает на комиссии и больничные. Ведут нас врачи РОНЦа.
Я просто не понимаю, зачем Вам онколог? По анализам Вы так же можете у О.В. консультироваться. Посмотрите сейчас после снижения дозировки на кровь и опять можете к ней идти. Снимки тоже онколог смотреть не будет, они в них не понимают. Они больше заключение МРТ читают, а нейрохирурги вообще на него не смотрят. Поэтому я не понимаю, честно, зачем нужен онколог, если он просто онколог, а не химиотерапевт или нейрохируг-онколог. Извините, но это мое мнение, не в коем случае Вам его не навязываю, просто рассуждаю.
# 15:43 25-04-2013 Аноним, обратиться
А нам онколог честно говорит,что при нашем заболевании -два врача,это невролог и химиотерапевт и нужен нейрохирург для проверки снимков МРТ.А к нему только за направлениями на хт.Анализы крови проверяет и рекомендует химиотерапевт.
Так,что Кристина ты правильно написала все.
Лика Омс.обл.
# 20:02 25-04-2013 Аноним, обратиться
А где же наша Ольга подевалась? Пообещала консультацию юриста и в кусты? Вся из себя такая растакая и без результата? Гнать таких с форума
# 20:14 25-04-2013 Аноним, обратиться
Оля газпромовская девушка! Она любит производить впечатление))) и опять же 2МГУ+ Германия))))
# 20:28 25-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Аноним….. Мне кажется это немного не наше с Вами дело, т.к. разговор на счет юриста был между Ольгой…. и Кристиной….. Они взрослые люди и сами разберутся. Я заметила, что Вы как-то странно, ко многим людям на форуме относитесь. У меня к Вам просьба вспомните пожалуйста мультфильм про “кота Леопольда” где он сказал ребята давайте жить дружно.
# 20:58 25-04-2013 Кристина…, обратиться
Аноним 20:02, а Вы хотели что бы консультация прямо тут проходила?))) зачем же форум засорять этим. Я рассказал непреднамеренно, вскольз о наших делах, и очень рада, что затронула эту тему, так как юрист Ольги ЕДИНСТВЕННЫЙ юрист кто взялся нам помогать, причем бесплатно. И помог, за что огромное человеческое спасибо ему и Ольге в первую очередь, так как это ее инициатива и предложение помощи. Все остальные, в том числе и юристы знакомых не хотели браться, полагаю именно потому, что это трудовой спор. Иск готов, выгодные рекомендации даны. В ближайшие дни иск будет подан. Когда будет вынесено, надеюсь положительное решение, обязательно проинформирую форум, что бы Вы все не переживали)))
# 21:08 25-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Кристина… Лика Омс. обл….. спасибо, что ответили. Сейчас и в правду задумалась, зачем нам нужен онколог.
# 21:20 25-04-2013 Кристина…, обратиться
О.К. (Ольга)…, не за что, мы просто все это уже прошли, поэтому наверное я и не могу уйти отсюда. Если "рубить" так окончательно, не возвращаясь. А пока не могу этого сделать, тянет сюда. Прям зависимость какая то. Я тоже год назад металась. Нам же врачи "забыли" сказать, что со снимками к ним можно обращаться, МРТ на носу, а кому его показывать-вот и бегала, металась, тему на Онкофоруме создала, Ильялову "кричала" - помогите, спасите, ПЭТ, МРТ?! Что из них делать?!))) Начиталась же, что оказывается ПЭТ информативнее, и почему это в выписке нам не назначили именно его делать? Вот тогда и "открылась" вся истина, что есть у нас лечащий, и ему можно снимки показывать, так все и происходит теперь. И у Вас все выстроится и наладится. Будете сами знать к кому бежать, что "кричать" и как действовать)))
У нас кстати до сих пор нет невролога тут, на месте, но консультирует по требованию нас такой замечательный отдаленный невролог, что лучше отдаленно, но спец, чем наши к.м.н., но которые не знают что такое ГБМ или знают, но отдаленно.
# 22:08 25-04-2013 Кристина…, обратиться
Некорректно написала, что невролог консультирует не по требованию. Консультирует по необходимости.
# 18:10 26-04-2013 Екатерина…, обратиться
Виктория, спасибо за ссылку. Мой муж оперировался в Поленова и перед операцией я спрашивала насчет возможных вакцин, мне сказали, что не надо это. Потом уже я узнала, что нужно было забрать кусок материала во время операции и парафиновые блоки не подходят. Позже я нашла и человека, который делает эти вакцины. Он работает в Петербургском Институте Ядерной физики им. Б.П. Константинова. И совместно с НИИ Поленова делает эту вакцину.
Странно, что в Поленова никому эту вакцину не рекомендуют изначально, даже когда специально об этом спрашивают.
# 22:18 26-04-2013 Аноним, обратиться
Уважаемые форумчане, подскажите пож-та.
Нам добавили к темодалу ломустин 1 раз в месяц. Теперь непонятно, как его принимать в один день с темодалом?
В инструкции написано пить на ночь или через 3 часа после еды.
А темодал пьется утром ДО еды.
Когда у доктора спросили, как принимать вместе с темодалом, он нам сказал немного разнести по времени.
# 00:09 27-04-2013 Аноним, обратиться
Нет никакой разницы когда пить темодал! Мой брат пьет его в 6 часов вечера. После дневного сна. И через час после него ужинает. Так что вы вполне можете потом на ночь пить ломустин.
# 01:00 27-04-2013 Кристина…, обратиться
Аноним 00:09 Мы вот тоже всегда Темодал пьем по утрам. А может и вправду стоит пить его на ночь? Через 3-4 часа после его приема начинается головокружение, порой сильное. А принимая на ночь, эту неприятную побочку можно во сне перенести. Надо будет предложить мужу.
# 10:02 27-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Всем доброго дня! Почитала еще раз инструкцию к “Темодал”. Способ применения и дозы: внутрь, натощак, не менее чем за 1 ч. до приема пищи, не вскрывая, не разжевывая, проглатывая целиком, запивая стаканом воды. В рекомендации химиотерапевта написано, что порядок приема “Темодал”: натощак принять “ондасетрон” (противорвотное) через 20-30 мин. – “Темодал”. Вот еще, что нашла: после приема внутрь “Темозоломид” быстро всасывается. Сmax в плазме достигается в среднем через 0.5-1.5 ч (самое раннее - через 20 мин) после приема препарата. Прием препарата “Темодал” вместе с пищей вызывает снижение Сmaх на 33% и уменьшение AUC на 9%. Но нигде в рекомендациях не нашла, что его можно принимать на ночь (извините, может я плохо искала)?
# 11:19 27-04-2013 Марина В, обратиться
Добрый день! Мы тоже пили Темодал на ночь. Нам химиотерапевт это настоятельно рекомендовала, т.к. легче переносится. Принимали таким образом: в 18 -ужин, 20.30 - противорвотное, в 21 - 21.30 - Темодал. Ни на тошноту, ни на головокружения не жаловался. Побочки пошли позже в виде ухудшения крови и геморрагического диатеза. В любом случае необходимо обсудить с врачом перенос приёма. Здоровья всем и успешного лечения!
# 12:51 27-04-2013 Кристина…, обратиться
Марина В., спасибо за опыт.
# 15:48 27-04-2013 Аноним, обратиться
А вот и нет нашей Ольги. Наврала и сказать больше нечего. Стыдно на форум зайти!!! Правильно! Вот отсюда!
# 17:25 27-04-2013 Аноним, обратиться
Аноним, помоги тебе, Господи! Девочки не реагируйте на него, давайте продолжать общаться не замечая его, пожалеем его, Бог с ним, он несчастный человек. Мы много что терпим, выдержим достойно и эти выпады ради наших близких. Помогай на всем, Господи.
# 18:41 27-04-2013 Аноним, обратиться
Аноним 15-48, кого Вы и куда прогоняете? Может человек уже сам не хочет на форум заходить? Что Вам от Ольги нужно?
За себя могу сказать, что как Ольга обещала консультацию в Бурденко, так и сделала. Мы живем в Подмосковье, мало того, что консультация была договорена, так Ольга еще приехала на вокзал на машине, встретила, позавтракать пригласила, чтоб после дороги отдохнули. Врач очень понравился, теперь надеюсь будет нас вести ( Белов А.)
Аноним, Ольга уйдет и ничего в ее жизни не изменится, но она помнит. как ее здесь встретили, как помогали морально единственное что здесь держит.А еще в ней много жизненной энергии, оптимизма, красоты, самообладания. Знаете, посмотрев на такую уверенность, а Аноним вам все равно не понять потому, что вы никого не лечите. вы просто здесь всех достаете
# 18:53 27-04-2013 Кристина…, обратиться
Аноним 18:41, бесполезно что либо объяснять. Я писала позавчера, но очередной бред... Я сомневаюсь что у челововека в порядке с головой. Поэтому надо пропускать мимо...
# 19:14 27-04-2013 Аноним, обратиться
Милые девочки, вы не должны не перед кем оправдываться. Задача того одержимого анонима вывести нас из себя и подпитаться негативом, не питайте его бесовство, не реагируйте, а пожалейте его за слабость, отсутствие силы воли в противостоянии злу. Он несчастный человек. Нашим близким мы нужны любящими, жизнерадостными, верящими в лучшее, молящимися о здравии. И никакой аноним ни на минуту не изменит наше сострадание, сопереживание, действенную помощь и любовь. Да благословит нас Господь и пребывает с нами.
# 19:39 27-04-2013 Кристина…, обратиться
:))))))))
# 19:41 27-04-2013 Ольга, обратиться
Аноним, что Вы хотите от меня услышать? Я не ушла с форума. Сейчас идет 44 час без сна на работе. Мне дети звонят, кроме слова "мама" уже ничего не слышу. Вы хотите знать, что мне плохо? Да, мне больно морально - знайте, если Вам это облегчит ситуацию.
# 19:55 27-04-2013 Юрий, обратиться
Здравствуйте. Хочу поделиться с вами своей историей, может кому-то будет полезно. У меня диагноз ГБ, который был поставлен в сентябре 2011. Тогда же было 2 операции подряд (2 очага) в Бурденко, затем радиотерапия там же, и 10 курсов темодала. В конце ноября 2011-го случился первый эпиприступ с потерей сознания. Сначала начал принимать депакин хроно, затем перешел на кеппра, которую принимаю и сейчас. Кеппра переносится намного луше, но это, вероятно, индивидуально. Темодал принимал утром до еды натощак через 15-20 мин после Латрана. Считаю это наиболее оптимальным с точки зрения воздейсвия на организм. После Темодала ел не ранее, чем через 2 часа, причем кисломолочные продукты. К вечеру старался есть легкую белковую пищу (рыбу, индейку). Если не есть белок, то будут проблемы с кровью. Темодал у меня вызывал запоры, поэтому за 2 дня до начала и в дни приема темодала принимал вечером дюфалак (сироп), а также в это же время пил дикарбамин (не путать с ДИКАРБ!), чтобы поддержать лейкоциты. Важный момент - в последний день темодала вечером делал очищение кишечника клизмой. Без этого было отравление организма, головокружение и т.п. Через 5-7 дней после завершения темодала использовал физическую нагрузку (прогулки,велосипед), причем к началу след. курса темодала почти восстанавливал физ.форму, проезжая до 50-70 км на велосипеде за день. Но я велосипедист со стажем более 15 лет.
В результате у меня кровь все это время практически не падала ниже нормы, хотя лейкоциты падали до 3.6 зимой
Пока сейчас у меня ремиссия, с сентября 2012 принимаю только кеппру.
Я знаю "статистику", но у меня большое желание ее нарушить по максимуму!
Желаю всем сил, чтобы боться с этой непростой болезнью.
# 20:20 27-04-2013 Кристина…, обратиться
Юрий, спасибо большое за Вашу историю. Бегу читать мужу. Только сегодня "кисла", что мы на форуме остались пожалуй единственные у кого пока все ровно с января 2012 года. Дрожу перед предстоящим мрт. Получается Вы нас "старше" на 2 месяца. Я бесконечно рада Вашей ремиссии, желаю Вам что бы она была бесконечной. У нас сейчас был 11-ый курс химии, на носу МРТ. Врачи хотели отменить химию еще в декабре, когда прошла 8-ая ХТ, но мне страшно это делать, у мужа на январь месяц остаток после оперы 16/18/22 и не оперированный узел 6мм (был 11-12мм).

Юрий, извините, но если есть возможность, поделитесь: у Вас есть остаток, или Темодал "подчистил" все? Вы что то принимаете помимо протокола? Спасибо заранее за ответ.
# 20:43 27-04-2013 Юрий, обратиться
Кристина,
спасибо за добрые слова. Сейчас принимаю только кеппру.
По моему личному ощущению, слишком длительный прем темодала может тоже нанести вред, т.к. с каждым разом чувствуешь, как уходят "жизненные силы", и все сложнее восстанавливаться. Врач должен дать свои рекомендации на этот счет.
Темодал, увы, предложить не могу.
# 20:44 27-04-2013 Аноним, обратиться
Юрий, какое чудо что вы сюда написали, спасибо вам за ваш опыт, не пропадайте, вы нужны здесь, потому как если все хорошо, то сюда не пишут, а это очень нужно здесь. Я тоже верю, что статистика рушится, когда человек сам осознанно борется и не боиться. Здоровья вам, сил и поддержки близких. Ведь жить, а недоживать, заглядывая на статистику, - вот что ценно. Спасибо вам.
# 20:50 27-04-2013 Юрий, обратиться
Кристина, я сначала не понял вопрос :). Остаток опухоли есть или нет точно не могу сказать, но в заключении МРТ об остатке определенно не сказано, под вопросом
# 20:51 27-04-2013 наташа, обратиться
карина умерла 20 апреля. кончился мой марафон.жизнь больше не имеет смысла и цели.
# 20:55 27-04-2013 Кристина…, обратиться
Юрий, спасибо за ответ. Или я Вас не поняла, или Вы меня, но Вы пишите: Темодал, увы, предложить не могу... Я Темодал не просила, нам слава Богу выдают без проблем. Или Вы имели что то другое ввиду.

И еще раз спрошу, может Вы не увидели: у Вас есть остаток или по МРТ чисто? Ответьте пожалуйста, это очень ВАЖНО!!!

Наш врач-химиотерапевт РОНЦа Давид Романович (слава Богу, что ведет именно он нас), говорил нам в декабре то же самое что и Вы, но другими словами: организм и костный мозг долджны отдохнуть... Надо делать перерыв. Только как на него решиться, если есть остаток опухоли?! Я когда то себе представляла, что если суждено будет дойти до Высшего блага, так это тогда когда опухоли не станет совсем и тогда можно будет перестать принимать химию и просто контролировать МРТ. Но пока нет той уверенности, что можно перестать. Еще меня смутил рассказ невролога нашего ростовского, что к ней 5 лет!!! ходит пациент с не оперированной опухолью в стволе, он все это время на Темодале. Я переспросила 2 раза: глиобластома? Да-она мне ответила. Но разве это возможно, ствол? и еще и 5 лет Темодал? Это же какие силы у организма должны быть?
# 21:07 27-04-2013 Юрий, обратиться
Кристина,
Я еще проходил ПЭТ в Питере в октябре. В заключении скажано, что "ПЭТ-признаков метаболически активной опухолевой ткани не получено".
# 21:15 27-04-2013 Кристина…, обратиться
Наташа, примите мои искренние соболезнования.
Кариночка, спи спокойно...
Я сама мать двоих детей и могу только представить каково Вам сейчас... Но постарайтесь найти смысл, у Вас есть сын. Очень тяжело будет без Карины, но я верю что Вы еще встретитесь с ней.

Я не помню, писала на форуме или нет, но когда у мужа случился приступ с которого начался наш марафон, он умирал, задыхался, у него была остановка дыхания, он был синий и я была уже уверена, что он ушел... потом он задышал и еще много всего было, этот кошмар длился почти час... Но именно в это приступ муж видел умерших бабушку и дедушку. Сначала он говорил с матерью и отцом, обращаясь как буд то это дедушка и бабушка, можно было подумать что он бредит. Но потом он постепенно приходил в себя и видел их уже стоящих чуть поодаль. Почему именно они, почему именно в этот момент?! Вопросы без ответа, но после этого я уверена что ушедшие нас оберегают, они живут в другом измерении, но помнят о нас, заботятся. Может это наивно и не имеет оснований, но я в это верю.
# 21:22 27-04-2013 Аноним, обратиться
Кристина…, я точно знаю, что на схеме 7/7 или 14/14 по 140 мг сидят годами и без всяких тяжелых последствий!
# 21:25 27-04-2013 Кристина…, обратиться
Юрий, теперь все понятно, когда Вы про ПЭТ написали. После такого заключения и не страшно бросать Темодал. Дай Бог Вам только таких ПЭТ.
# 21:26 27-04-2013 Аноним, обратиться
Наташа,примите мои соболезнования.Сил вам пережить не восполнимую утрату.Кариночке царствие небесное.
Юрий ваш пример дает нам сил в борьбе с болезнью наших близких.Спасибо,что написали и не пропадайте с форума.
Лика Омс.обл.
# 21:41 27-04-2013 Кристина…, обратиться
Аноним 21:22, давайте считать: 140 мг на 14 дней это 1560 мг. У нас сейчас 5 дней по 340=1700мг. Кровь нижняя, но норма. Лейкоциты только между 3 и 4 болтаются. Но мы на них уже не обращаем внимания. Когда принимали 2000мг за курс, лейкоциты поначалу падали до 1,5-2, поднимались долго, что только мы не пили для них за этот год: отвар ячменя и овса, Эхинацея в шариках-гомеопатия, сок подорожника, кололи Лейкостим 3 раза (2 раза по 0,3 3 укола, и 1 раз по 0,48 2 укола)... Но хуже всего было с тромбоцитами, они были 20, 40, 60 на 26-ой день. Сейчас ниже 100 не падают. Мы начинаем вовремя химию. В декабре я спросила у Давида Романовича: а может на схему 7/7 перейдем? Он ответил, что нет убедительных данных что эта схеме менее токсична и что она на много увеличивает медиану. Уменьшайте дозу... Что мы и сделали, но не сразу, когда уже после 8-ой ХТ тромбоциты были 20!!! мы снизили. Муж принимает 300-400-300-400-300, получается что мы убрали всего 3 капсулы по 100, но какой эффект!!! Что в голове от того, что эти 3 капсулы убрали-пока не знаю... Но кровь позволяет начинать без опозданий. Поэтому сейчас вопрос о 7/7 не поднимаю. Но все равно спасибо Вам, что написали. Очень радует, что на Темодале можно жить годами. Ключевое слово жить.
# 21:46 27-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Наташа…примите мои соболезнования. Царствие небесное вашей дочурке.
# 22:42 27-04-2013 Марина В, обратиться
Наташенька, примите мои соболезнования. Земля пухом и вечная память вашей доченьке. Дай Бог вам сил пережить это страшное горе.

Как же тяжело терять близких родных людей.
# 23:21 27-04-2013 Аноним, обратиться
Вот это я ворона!!! 140*14=1960, а не 1560. Прошу прощения!!! Тогда конечно, если наша краса начнет расти на сниженной дозе, то можно и увеличить дозу, перейдя на 7/7. Мне говорили что 140 это минимум, можно и больше принимать. Поживем-увидим.
# 23:26 27-04-2013 Аноним, обратиться
140 это не токсичная доза, которая хорошо всеми переносится. Я знаю человека, который 14/14 уже 3,5 года. Работает, путешествует и вообще живет очень активной жизнью!))))
# 23:44 27-04-2013 Кристина…, обратиться
Аноним 23:21 это я))) сори, не специально)))

Ой, не буду забегать вперед. Будет день-будет пища...
Самое главное что бы и этих 140мг хватало в случае чего, что бы клетки подавлять. Спасибо Вам Аноним 23:26!!!
# 11:29 28-04-2013 Рина, обратиться
Кристина, а вы тибетские пилюли принимаете
# 12:06 28-04-2013 Кристина…, обратиться
Добрый день.
Рина, да, принимаем, и ядрышки горького абрикоса. Но что из всего этого помогает или нет, дополняет-ни кто не знает. Я поэтому у Юрия и спросила, что помимо протокола. Но как все читали-только протокол.
Мы бросать ничего не собираемся. Так и бедум продолжать.
# 14:11 28-04-2013 Рина, обратиться
Кристина, спасибо за ответ. у меня тоже этот страшный диагноз. С июля 2011 года. до сих пор сижу на темодале. Покупаем сами, так как с Украины. МРТ только через полмесяца. Тибет еще не пробовала, но мечтаю... Если все будет хорошо, поеду в Москву - в Жуковский (если там еще принимают)
# 14:57 28-04-2013 Аноним, обратиться
Кристина, я так понял, что вы на этом форуме давно и многое знаете. Не буду сейчас вдаваться в подробности, но если вы знаете об этом, то напишите мне пожалуйста какие очевидные и самые частые симптомы рецедива опухоли. Что-то мне очень неспокойно за маму.....
# 15:17 28-04-2013 Татьяна, обратиться
Добрый день , девочки ! Очень давно не писала , не могла ( это Татьяна у которой мама в Украине )
Немного расскажу про маму : чувствовала она себя все это время очень даже не плохо , анализы всегда нормальные , по тихонечку гуляет , ходит сама в магазин , готовит , убирается ... одним словом лишь бы не хуже а вот сейчас жалуется что стала беспокоить правая сторона ( рука , нога) я очень растроилась конечно , но как помочь ей не знаю . Я наконец то собираюсь 30 апреля ехать к ней ( не могла дождаться когда наступит этот день )
Думаю может декс поколоть в маленьких дозах ? Подскажите пожалуйста .
# 15:18 28-04-2013 Кристина…, обратиться
Аноним 14:57, если с последнего МРТ прошел месяц и есть какие то опасения, сомнения - можно снова делать МРТ.
Что меня бы насторожило: головная боль - постоянная, нарастающая, когда ее таблетки не снимают; давление - низкое или высокое; ухудшение неврологии - усилился парез, ухудшилась память, хуже речь и пр.; не проходящая сонливость; температура; эпи.приступы, частые, которые не купируются корректировкой противосудорожных.
# 15:32 28-04-2013 Анна, обратиться
Татьяна,
когда мужа стала беспокоить правая рука и нога, я на тот момент ставила ему 4 мг утром Декса. Увеличила до 8 утром и 4 вечером. Если чесно то на руку и ногу у нас не повлияло. Сейчас уже прошел месяц с момента ухудшения руки и ноги, стало лучше после того как мы стали делать легкие растирания руки и ноги. Более менее чувствительность стала востанавливаться. Конечно очень-и очень медленно, но хотя бы и так.
Это просто мой личный опыт. Танюша, а маму что именно беспокоит в руке и ноге, что говорит?
# 15:53 28-04-2013 Татьяна, обратиться
Анечка здравствуй , спасибо что ответила . Мама говорит что стала мучать нога и рука , чувствительность пропала , она конечно ходит , а вот как на самом деле я не не знаю , потому что она меня частенько обманывает что бы не расстроить ))
Как муж сейчас себя чувствует? Я читала форум и почти все события
знаю . Так как , стала слишком все события принимать через меру ( с последствиями) близко к сердцу , решила пока временно не заглядывать сюда , но это не возможно ))) все равно тянет ) У нас через 10 МРТ , очень переживаю , но обязательно напишу результаты, дай Бог только положительных вестей )
# 17:42 28-04-2013 Анна, обратиться
Танюша, у мужа как-то тоже пропала чувствительность и все тут, ходить - ходит, и гуляем ходим. И по дому ковыряеться по ремонту помаленьку. То розетку заменит, то еще что по мелочи сделает. То почти нормально, то вот вчера и сегодня хуже намного. Периодически как-то то возвращаеться, то снова пропадает. У нас тоже 4 мая МРТ, боюсь... Танюша, дай бог у мамы все восстановиться, временные осложнения, лечение же не из простых. Положительной вам динамики на МРТ. Я за вас с мамой кулачки буду держать!!! Все у нас получиться, других вариантов просто нету!!!
# 18:26 28-04-2013 Аноним, обратиться
Кристина, спасибо, что ответили про симптомы рецидива. Из всех вами перечисленных у мамы только ухудшилось немного речь. Она у нас так и не пришла совсем в норму после операции, а во время последней химии две недели назад ухудшилось. А во всем остальном она молодец.
# 18:50 28-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Здравствуйте. Сегодня у нас пятый день химии, и выяснилось, что моя мама перепутала дозировку “Темодал” и мы не выпили 320мг. (во второй день вместо 360мг. выпила только 40мг.). Выяснилось только сегодня (решила за ней проверить, а там….). Завтра хотим допить, т.к. не достающая доза приличная, но это уже будет шестой день. Может, кто сталкивался с таким случаем. Заранее благодарна за ответ.
# 19:58 28-04-2013 Аноним, обратиться
Ольга, конечно допейте спокойно завтра. И вообще не надо так маниакально относится к этим цифрам))) уверяю вас, что 5 это дней или 6 не играет никакой роли. Тут недавно Кристина писала про то, что известны сроки деления клеток опухоли))) а как же тогда другие схемы приема Темодала? Их больше чем 3 самых известных(5/23;7/7;14/14). Я с этим сталкивался, потому и пишу с такой уверенностью. Так что, Ольга, смело пойти 6 день!
# 20:16 28-04-2013 Кристина…, обратиться
О.К. (Ольга)…, я тоже считаю что если это будет прием в 6-ой день-ничего страшного.

Про сроки деления клеток писала, но это было не мое личное утверждение. Это было объяснение врача-химиотерапевта. Объяснял он не мне, а моей знакомой, я написала тут. Утверждать ничего не берусь, я не врач. Поделилась тем, что знала.
# 20:55 28-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Кристина… Аноним… Спасибо огромное, что ответили. Мама у меня сегодня из-за таблеток расстроилась. Говорит, возможно, просто отвлеклась, вот и перепутала пузырьки с таблетками с просони. Мамуля у меня, честно говоря, молодец сама себе и таблетки раскладывает по стаканчикам (на день), сама по времени таблетки пьет, температуру, давление мерит (никогда не ошибалась). А здесь даже и не знаю, почему так получилось. Спасибо, огромное что успокоили, а то я прям вся из переживалась.
# 08:49 29-04-2013 Аноним, обратиться
...
# 09:26 29-04-2013 Кристина…, обратиться
О.К. (Ольга)…, ничего страшного, у всех бывает. У Татьяны мама как то выпила за один курс два курса. Мои муж все время забывает сколько капсул именно в этот день 3 или 4. И когда последний день приема. По возможности я ему всегда готовлю все.


Рина,извините, только сейчас увидела Ваше сообщение. Очень горько за Вас, что это с Вами приключилось. Покупать за свои деньги-это неимоверно тяжело. Хорошо, что Вы сюда пришли, тут иногда продают по сниженной цене, ввиду того, что перешли на др. линию. Иногда просто отдают. Иногда заглядывайте на сайт "Белого лотоса"-сеть аптек. У них бывает Темцитал не дорогой, тоже с подходящим сроком. Мы в комбинированную пили Темодал с таким сроком. Самое главное, что есть ответ. А про остальное, что не можете себе позволить-не надо расстраиваться. Это же тоже не панацея. Да, мы с мужем верим, принимаем, и будем принимать дальше, но в Жуковский тоже не можем ездить каждый месяц. Тем более сейчас. Нам Танюша Красноярск отдала то, что папе покупала, многое совпало с нашими последними назначениями. Благодаря Тане вот и принимаем. Моя знакомая собиралась лететь в командировку в Индию, и попутно заехать в клинику, но у нее случился рост и поездка отменилась. Если все таки она состоится, я Вам напишу. Вы уже много добились, у Вас скоро 2 года. И я искренне верю, что перешагнув медиану, есть очень хорошие шансы жить долго. Желаю Вам отмены химии и побить рекорды Шрайдера и Вильямса по ремиссии-это и мое самое сокровенное желание, поэтому желаю Вам его от всей души!!! у Вас тоже есть остаток по МРТ?
# 09:35 29-04-2013 Кристина…, обратиться
Аноним, вчера 18:26, иногда могут быть ухудшения проблемных мест. Если читали на Онкофоруме пост Светланы Л., у нее все хорошо по МРТ, а неврология плохая. Так бывает. Просто надо наблюдать, главное что бы не становилось хуже. Вот еще ситуация, не у нас: по МРТ стабилизация, а на ПЭТ индекс увеличился и размер вырос. Врач сказал, что на МРТ это проявилось бы через 2-3 месяца только. И теперь и мне страшно. У нас тоже на последнем МРТ стабилизация. Но кроме подергиваний сильных в парезной ноге в феврале-ничего не было.
# 11:23 29-04-2013 Аноним, обратиться
Дорогие форумчане! Духовенство нашего храма совершает поездку на Святую Землю. Если хотите, чтобы помолились о ваших близких, которым выпало испытание бороться с этой болезнью,пишите, я все закажу (только укажите о здравии или об упокоении)
# 11:25 29-04-2013 Аноним, обратиться
Это было мое сообщение. Татьяна Е
# 12:09 29-04-2013 Аноним, обратиться
Татьяна, как ваша девочка?
# 12:12 29-04-2013 Аноним, обратиться
Юлия (Украина),
Моя мамочка умерла 20 февраля через 8 месяцев после обнаружения ГБ. Ваш форум мне помог во многих вопросах. СПАСИБО ! Татьяна Е закажите пожалуйста молитву об упокоении моей мамочки Александры
# 12:28 29-04-2013 Рина, обратиться
Кристиночка, спасибо за поддержку! По поводу остатка опухоли после операции - вроде удалили все (если можно так выражаться при нашем диагнозе). Но в последние дни появились головные боли и даже рвота. Скоро МРТ (тянула с записью до последнего - стоит дорого - но деваться некуда). О результатах напишу.
# 13:37 29-04-2013 Марина П, обратиться
Татьяна Е, пожалуйста закажите молебен о ЗДРАВИИ моей мамы Валентины. Спасибо большое.
# 13:48 29-04-2013 Анна, обратиться
Татьяна Е., попрошу Вас тоже заказать молебен о здравии моего мужа Юрия. Очень благодарна Вам.
# 14:18 29-04-2013 Юлия, обратиться
Татьяна Е, пожалуйста, прошу заказать молебен о здравии болящего р.Б. Михаила. Спасибо большое!
# 15:14 29-04-2013 Татьяна(41)…, обратиться
Татьяна Е, подайте, пожалуйста, записочку об упокоении души Андрея. Заранее большое спасибо.
# 15:58 29-04-2013 Екатерина…, обратиться
Татьяна Е., закажите, пожалуйста, об упокоении р.Б. Татианы, 13 мая будет год как не стало моего самого родного и любимого человека, моей мамочки. Буду очень Вам благодарна. Храни Вас Господь.
# 16:24 29-04-2013 Кристина…, обратиться
Рина, держитесь, понимаю, что тяжело, и морально, и физически и материально. Я всегда восхищаюсь теми, кто лечится сам, без "нянек". У меня есть такие знакомые.
Хорошо, что все таки на МРТ записались. Все прояснится. А про остаток опухоли, я имела ввиду на данный момент, по последнему МРТ. Вот у нас есть два очага, поэтому мы и продолжаем принимать химию..
# 16:28 29-04-2013 Рина, обратиться
Татьяна Е, пожалуйста, закажите молебен о здравии болящей р.б. Ирины. Спасибо !
# 16:42 29-04-2013 Рина, обратиться
девочки, на зарубежных форумах пишут, что при глиобластоме очень помогает саусеп (натуральный, не ароматизатор)
http://www.cancercompass.com/message-board/message/all,70862,0.htm
http://www.sott.net/article/242555-Soursop-Fruit-Kills-Cance
# 20:20 29-04-2013 Саша, обратиться
Татьяна Е, пожалуйста закажите молебен о здравии р.б. Маргариты, моей мамочки!
# 21:52 29-04-2013 Оксана, обратиться
Татьяна Е закажите пожалуйста молитву об упокоении моего мужа Алексея ,ушедшего 4.04.2013 по вине врачей.Заранее спасибо.
# 22:13 29-04-2013 Аноним, обратиться
Татьяна Е, закажите, пожалуйста, об упокоении души р.Б. Дмитрия (до 7 мая новопреставленный) Спасибо Вам огромное за предоставленную возможность.
# 22:15 29-04-2013 Марина В, обратиться
Аноним 22;13 это я.
# 22:31 29-04-2013 Оксана, обратиться
Татьяна Е забыла написать что Алексей новопреставленный до 13 мая ,наверно правильно об упокоении души.Спасибо вам.
# 23:37 29-04-2013 Виктория…, обратиться
Татьяна Е..... о здравии болящего р.б. Алексея... спасибо.
# 01:21 30-04-2013 Зарина, обратиться
Татьяна Е.... о здравии р.б. Фиве... Заранее благодарю.....
# 06:59 30-04-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Татьяна Е.... о здравии р.б. Нины... огромное Вам спасибо.
# 09:12 30-04-2013 Екатерина…, обратиться
Татьяна Е... о здравии болящего р.б. Игоря. Спасибо.
# 11:36 30-04-2013 Кристина…, обратиться
Танечка, о здравии болящего р.б. Алексея, болящего р.б. Евгения. Спаси Господи.
# 12:26 30-04-2013 Лешенька…, обратиться
Татьяна, о здравии тяжело больного Р.Б. Николая, спасибо Вам большое.
# 14:13 30-04-2013 Ольга, обратиться
Лешенька…,
как Ваши дела? когда госпитализация?
# 15:01 30-04-2013 Лешенька…, обратиться
Ольга,
Нас вызвали на 30 апреля, 29-ого перезвонили и сказали, что т.к. в выходные лечение не проводится, то приезжать 6 мая, будет сначала консилиум, потом госпитализация. Папа очень расстроился, считал дни до 30 апреля, очень большие надежды возлагает на лечение. Но нас опять отодвинули, время идет, очень сильно переживаю, анализы все сдали, с ними относительно все нормально. Как дела у Вашей мамочки?
# 15:04 30-04-2013 Лешенька…, обратиться
Ольга, какие показатели крови важны перед госпитализацией, у нас лейкоциты и СОЭ немножко завышены.
# 15:28 30-04-2013 Ольга, обратиться
Лешенька…,
ну что ж, значит нужно ждать 6 мая. я не поняла, зачем собирать консилиум? Мы никакие анализы не сдевали. использовали те, которые были при выписке из больницы. Анализ крови брали уже, когда положили на лечение. к сожалению, я не сильна в критериях. мне говорили, что анализы нормальные, в детали не вдавалась. на тот момент слышать норма для меня было достаточно.
Желаю Вам набраться терпения и, главное, не терять оптимизма! Все сроки рекомендованы и у каждого все протекает по разному
Моей мамы уже нет рядом скоро как пол года
# 15:36 30-04-2013 Лешенька…, обратиться
Ольга, извините.
# 15:42 30-04-2013 Ольга, обратиться
Лешенька…,
это жизнь.
Лешенька, я так и не поняла смысл консилиума?
# 16:10 30-04-2013 Кристина…, обратиться
Лешенька…, из за лейкоцитов выше нормы и СОЭ не должны отказать.
Сильно больше нормы?

Ольга, я так думаю, что на консилиуме хотят посмотреть состояние пациента. Как он выглядит, и решить вопрос - быть комбинированной или только лучевой терапии.
# 16:20 30-04-2013 Ольга, обратиться
Кристина…,
когда нас клали, то сперва делали все анализы, а потом уже смотрели. может порядки изменились. дай Бог, чтоб все удалось!
# 16:24 30-04-2013 Кристина…, обратиться
Ольга, да, посмотрим что 6-го скажут. Фиг с этой очередностью, сначала анализы-потом консилиум или наоборот. Дай Бог что бы уже положили один раз.
# 17:55 30-04-2013 энжи, обратиться
Ну вот я Вас и нашла. 10 дней висел у меня форум еа одном сообщении, я уж думала все, а вот наконец-то разглючило и увидела новую ветку.
Соболезнования Наталье (
Кристина, рада Вас видеть)
Девочки, вот мы все смотрим на лейкоциты и тромбоциты, а если биохимия плохая? Алт аст гамма гт - все завышено в разы, как быть с хт. У нас задержка на 12 дней, подкачали лейкоциты ( опять колем лейкостим
# 18:14 30-04-2013 Аноним, обратиться
Энжи,когда у нас алт было 80ед.нас на хт не брали,пропили гиптрал и только после этого при алт 60ед(норма)нас взяли.
Лика Омс.обл.
# 18:15 30-04-2013 КристинаРостов…, обратиться
энжи, АЛАТ/АСАТ - показатели печени. В таком случае Гептрал принимал мой муж и еще муж одной нашей форумчанки. Химик назначал по 1 таблетке 2 раза в день. Но рекомендую еще сделать УЗИ ОБП (органов брюшной полости) и почек.
Что такое гамма гт - к сожалению не знаю.
Печень можно поддерживать шпротом расторопши. Это порошочек, продается в аптеках.

Взаимно, рада что нашли новую ветку.
# 18:24 30-04-2013 энжи, обратиться
Мы гептрал и в укола ставили и пили месяц, а толку нет. Надо бы еще расторопшу , действительно попробовать.( ко всему прочему у мамы хронический холецестит прекратит эррозивный гастрит и пр., так что не знаю. И хт надо продолжать и как бы не покалечить окончательно все внутренности.(
# 19:11 30-04-2013 Аноним, обратиться
Гамма ГТ -это фермент, содержащийся преимущественно в клетках печени. Он гораздо чувствительней, чем АСТ и АЛТ. Но говорит о том же, о патологических процессах в поджелудочной и печени. Шрот(не шпрот) расторопши быстро ничего не изменит. Хотя он очень хороший, но его надо пить как минимум недели 2-3, чтобы был какой-то результат.
# 20:31 30-04-2013 энжи, обратиться
Терапевт поставил диагноз - лекарственный гепатит, поэтому и показатели такие... одно лечишь другое калечишь. Организм пожилой столько лекарств плюс хт. (
# 21:19 30-04-2013 Аноним, обратиться
...
# 22:33 30-04-2013 Аноним, обратиться
Дело не в пожилом организме((( а в том, что химия калечит организм пуще самого рака((( и как я понял у вашей мамы и без химии проблемы с желудком, поджелудочной и желчным пузырем. Вам необходимо во время химии пользоваться природными гепатопротекторами, пробиотиками, желчегонными. Есть масса натуральных" защитников".
# 12:15 01-05-2013 Лешенька…, обратиться
Кристина…,
Из всех отклонейний в анализах у папы глюкоза 7,3 (хотя по анализу мочи < 1,7 мкмоль/л, как по норме), креатинин 63 (норма 71-115), кальций 2,7 (норма 2,2-2,55), лейкоциты 14,04 (норма 4,5-11), СОЭ 23( норма<20).
# 13:50 01-05-2013 Кристина…, обратиться
Лешенька…, глюкозу можно будет еще раз сдать, за день до этого постараться не есть на ночь и ограничить сладкое. У меня у мужа тоже глюкоза 6-7. Креатинин мы ни разу не сдавали, но знаю что многие сдают. А остальное не критично думаю.
# 21:01 01-05-2013 Анна, обратиться
У нас плохо дело. Почти каждое утро просыпаеться с головной болью. Таблетка пенталгина, часа 2 - более менее проходит. Нога с каждым днем хуже. На улицу уже четвертый день не выходим. 30.04 сдали кровь. Гемоглобин 40, тромбоциты - 50, соэ повышено, лейкоциты в норме. Так вроде и речь и мышление нормально, только усталость конечно и слабость повышено. Ох быстрее бы уже 4 мая на МРТ. Декс вот уже второй день сегодня колю 8 утром, 8 вечером. Муж уже очень устал от такого состояния, очень выматывает головная боль.
# 21:54 01-05-2013 Аноним, обратиться
Анна,вы ничего не перепутали, гемоглобин 40?! Почему такая зверская анемия?!
# 21:58 01-05-2013 Аноним, обратиться
Анна может скорую вызвать,гемоглабин очень низкий и это опасно.
Нужна медицинская помощь и срочно.
# 00:08 02-05-2013 Аноним, обратиться
Анна, если гемоглобин 40, то это критической состояние!!! Почему вам ничего не сказали там, где вы сдавали кровь?!! В таком состоянии людей в реанимацию отправляют!
# 07:15 02-05-2013 Анна, обратиться
Сегодня перездали в больницу ездили, гемоглобин 118. толи перепутали, то ли что. Ну слава богу 118 это еще более менее. У нас на момент сдачи был 21 день после химии, может сильно и упало все поэтому.
Сегодня опять проснулся с головной болью. Правда помылся сходил. Нога плохо очень. А речь и мышление как у нормального человека.
Я вот тут вчера начиталась, а не может у него кровоизлеяние произойти, уже не знаю и что предполагать. Какие вообще признаки инсульта?
# 08:37 02-05-2013 Ольга, обратиться
Анна,
118 еще не норма, но уже получше. признаки инсульта: нарушение речи, мышления, сознания, координации, мимики на лице, двигательных функций. инсульт или нет врач может только предполагать, диагноз ставят по результатам КТ. большое значение имеют первые сутки
# 17:21 02-05-2013 Таня Уфа…, обратиться
Сегодня умерла тетя Ира, Светина мама. Вчера она глаза долго открытыми держала,как будто поздравляла Свету с днем рождения, Света ей сказала спасибо, мамочка.И она спокойно заснула...А ночью уже плохо дышать начала, давление совсем упало и сегодня днем умерла...Год и 2 месяца после операции прошло...
# 17:22 02-05-2013 Аноним, обратиться
У Светы вчера был День рождения.
# 17:28 02-05-2013 Аноним, обратиться
Светлана примите соболезнование.Мамочка там,где ничего не болит...
Лика Омс.обл.
# 19:01 02-05-2013 Кристина…, обратиться
Таня, передай Свете мои соболезнования. Очень тяжело, трудно, невыносимо, но ей и папе надо держаться, справиться с нахлынувшем горем.
т. Ире вечная память, завершился лишь жизненный путь, светлого и доброго ей продолжения в памяти близких и вечного покоя на небесах. В ее возрасте она держалась молодцом, дала времени близким проститься с ней, сказать о самом важном. В канун такого светлого и великого праздника ушла... Царствия небесного...
# 19:11 02-05-2013 Таня Уфа…, обратиться
Я передам, Кристин, Свете обязательно.Они молодцы, держатся.Правда, Свете укол сделали, скорая приезжала.Теперь у Светы 2 дня рядом, день рождения и день памяти мамы.
Вот и закончилась еще одна история на форуме...
# 19:14 02-05-2013 Таня Уфа…, обратиться
А вы все боритесь, лечитесь и живите! Долгих лет жизни всем! Спасибо за все девочкам, которые учили, советовали, помогали лекарствами. Всем удачи и чуда!
# 19:43 02-05-2013 Ольга, обратиться
Таня Уфа…,
Вечная память маме Светы. Больно, обидно, горько, но нужно держатьсяпровожаем мы в вечность близких и любимых людей, пусть им там будет спокойно и хорошо
# 22:44 02-05-2013 Кристина…, обратиться
Таня, да конечно, две даты рядом. Но мама даже ушла не в день рожденья Светы, а на следующий, что бы в будущем не омрачать этот день. Я верю в то, что в этом мире ничто не происходит просто так.
Светочке сил, папу надо поддерживать, у него сейчас очень обострится чувство одиночества, судя по возрасту, они с т.Ирой лет 50 вместе прожили. Это громадный срок, если это так. И Свете тяжело, но он у нее пожилой, много слышала жизненных историй, когда супруги прожив очень долго вместе, не выносили смерти другого супруга и уходили за ним. Танюша, я не в коем случае не каркаю и не кликам беду, это скорее тебе напутствие как подруге, Свете какие слова подбирать, мягче, тактичнее. Да ты и сама все знаешь, чего это я демагогию развела. Ты мудрая женщина. Все это время проживала трагедию семьи подруги как свою, помогала ей, даже тут писала ты, а не она. Так что, Танюша, и тебе мои соболезнования, держись милая, ты сейчас вместе с ними все это проходишь.
И спасибо тебе что тут написала. Многие не хотят тут больше писать из за боязни негатива и всего того, что писалось. За форумом пишут, делятся, но тут просят не писать. Я их не осуждаю-если людям так комфортнее, имеют право. Тебе просто спасибо, что написала: Вот и закончилась еще одна история на форуме... Так оно и есть...
И за добрые пожелания спасибо. Мне вправду очень тяжело сейчас. Понимаю, что все мыслимые и не мыслимые... ладно, не буду... Я стараюсь держаться, и такие добрые пожелания очень помогают. Бывает напишет хороший человек пару строчек и это дает очень длительный позитив. Спасибо таким людям, что они есть.
# 23:27 02-05-2013 Таня Уфа…, обратиться
Только что пришла от Светы.Да, Кристин, ты все правильно пишешь. Они всю жизнь прожили душа в душу.Везде только вместе. Я Свете уже говорила, что сейчас надо беречь дядю Сашу. Сидит около нее такой одиноокий...Сказал сейчас, что т Ира всегда хотела уйти вперед.Говорит, желание ее исполнилось. Если бы вы знали, как все это время он за ней ухаживал.Как уговаривал ее открыть рот и потом проглотить, как ребенка упрашивал.У него большое терпение и большая любовь. Мало сейчас таких мужчин.Эх...
Девочки, у Светы остался темодал 1 упаковка 140млг. Вторую они уже 3 дня пили, даже вчера дали. Так что, кому нужен, говорите, Света отдаст бесплатно.Нам тоже здесь многие помогали, отдавали бесплатно или за символическую цену.Всем огромное спасибо!
# 01:24 03-05-2013 Марина, обратиться
Таня Уфа…,
Очень нужен препарат. Готовы купить. Оставьте контакты, пожалуйста
# 08:55 03-05-2013 Таня Уфа…, обратиться
Марина, напишите на ящик Letom2004@list.ru
# 09:59 03-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Всем добрый день! У нас позавчера был приступ (судороги, без потери сознания). Даже не очень поняла, по какой причине, т.к. принимаем противосудорожные "Депакин хроно". А перед приступом два дня у мамы была голова как она выражается очень странная, как будто в ней все кипело (был восьмой день). Вот теперь и думаю, может “Темодал” так подействовал (пили шесть дней), в инструкции к нему написано, что может быть головная боль, судороги. Вот теперь и не знаю, как на этот приступ реагировать, на МРТ записаны только через полторы недели. Может, кто подскажет, что это могло быть. Заранее спасибо.
# 10:01 03-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Света...(Таня Уфа).... Примите мои соболезнования.
# 21:49 03-05-2013 Кристина…, обратиться
О.К. (Ольга)…, причин приступа могло быть много. Не стоит сразу думать на самое плохое. МРТ скоро-там все видно будет. Возможно дозировку противосудорожных надо увеличить, но это надо к неврологу. Сейчас праздники, поэтому только после них. Еще, если бы это случилось у нас, я бы сделала Энцефалограмму.
У нас был приступ в октябре, после которого МРТ показало положительную динамику, но противосудорожные никакие не пили на тот момент. Энцефалограмма показала отсутсвие активности сразу после приступа. В феврале были судороги парезной ноги в течении минуты-двух. На тот момент принимал Финлепсин ретард 200. Но по схеме: жена напомнит-выпью, не напомнит и не надо. После судорог нас перевели на Депакин 300, утро/ночь.
Ольга, я не думаю, что это произошло из за того, что Темодал 6 дней принимали вместо 5. Даст Бог повторений не будет. А после праздников разберетесь. Громкая музыка, яркие частые вспышки света, сильный резкий запах, частое мелькание картинки в телевизоре-все это может спровоцировать приступ.
# 08:42 04-05-2013 Анна, обратиться
Сделали мы сегодня МРТ, после 3-х курсов Темодала динамика у нас отрицательная. Размер увеличился с 6,3х3,6х6,0 (МРТ от 07 марта 2013) до 7,5х6,7х6,1 (сегодня). Заключение: Объемное образование левой теменной доли с распространением на заднюю треть мозолистого тела и правую теменную долю. В марте на правую теменную долю распространения не было. Вот так. ... В понедельник поеду к химиотерапевту, явно что Темодал нам больше не выпишут, и скорее всего ничего не выпишут, так как еще в январе, когда размер был 2,5 она нас отправляла на операцию. А уж теперь то и подавно. а операцию тут лучше не делать, чем делать. Первую мы в Питере делали, а теперь мужа мне туда не довезти. Остаеться только надеяться на чудо....
# 09:17 04-05-2013 Анна, обратиться
До скольки можно Декс увеличить? Чтобы хоть как то легче стало ему
Сейчас ставлю 8\8
# 09:42 04-05-2013 Аноним, обратиться
Аноним,
Анна, на МРТ большой отек? Если да, то можно попробовать 8/8/4 , знаю что делают 8/8/8. У Вас три варианта, чтобы остановить рост: 1) операция, если врачи возьмутся 2) повторное облучение 3) новая химиотерапия (авастин). Чудеса случаются в нашей жизни, но очень, очень редко, к сожалению.
# 10:55 04-05-2013 Кристина…, обратиться
Аня, можно добавить к вашей схеме Декса еще 4 мг и посмотреть, если недостаточно, еще 4. Мы кололи 8/8/8 год назад.
Если отправят на операцию, то надо спрашивать, что собираются дальше делать, если опять пускать Темодал, как угас это практикуют в регионах, то это не дело. Надо Авастин выбивать. Операция+Авастин после - это реальный шанс выкарабкаться. У нас сосед по палате летом год как будет после рецидива и оперы на Авастине.
# 11:56 04-05-2013 Анна, обратиться
Аноним,
отек большой, местные наши нейрохирурги положительных результатов не обещают, а облучение мы только в декабре прошли..
# 12:44 04-05-2013 Анна, обратиться
Друзья, товарищи по несчастью. Вынуждена попросить помощи. В данный момент физически не могу оставить мужа и полететь на прием к Кобякову в Москву, (он по стенке еле ходит, уже 3 раза подал) + ребенок 6 лет. Может кого не затруднит, того кто в ближайшее время может пойдет на прием к Кобякову, показать наши снимки и получить рекомендации. Снимки бы я отправила на ваш адрес с доставкой на дом экспресс-почтой. Если что мой адрес: mahinovaanna@yandex.ru, или в одноклассниках Махинова (Лысова) Анна, 29 лет. Заранее очень благодарна если кто-то откликнется на мою просьбу.
# 12:52 04-05-2013 Анна, обратиться
Как то официально написала. Друзья если не трудно, других у нас шансов нету, может если будет бумага "свыше" и вообще мнение квалифицированного специалиста, может тогда еще не все потеряно у нас....
# 13:07 04-05-2013 Аноним, обратиться
Анна,
тогда, если отек большой, увеличивайте декс и смотрите по состоянию. Может стоит отправить снимки Вашему нейрохирургу, который делал первую операцию в Питере и проконсультироваться у Ильялова на форуме, есть ли смысл в операции и возможна ли она. Поговорите об Авастине с Вашими местными нейрохирургами, для того, чтобы онколог получил рекомендации по Авастину, а химиотерапевт выписал препарат. И даже если Ваши местные нейрохирурги не обещают положительных результатов терять Вам нечего, лучше действовать. что предложили Вам местные нейрохирурги?
# 13:22 04-05-2013 Анна, обратиться
Местные нейрохирурги ничего не предлагают, убрать уберут, но правой стороны не будет, так сказали, в смысле работать она не будет. Наш онколог и химиотерапевт - это заведующия онкологией, единственной в городе, выше нее только главврач. Мы к ней попали "по блату" как говориться, и то что мы получали Темодал (а егоу нас получают на этот момент только мой муж и еще молодой парень), то нам просто повезло. Ее мнение было еще в январе, когда был размер 2,5, что нужно операцию делать. А сейчас и подавно. Я на тот момент писала Ильялову и именно он порекомендовал пить 2-3 курса Темодала. Кое как "уговорили" нашего химиотерапевта на Темодал. Наш профессор из Питера Шулев, который мужа оперировал, сейчас в командировке, а его заместители говорят если надо, приезжайте, сделаем. Но они не нейроонкологи и тонкую специфику онкологии не так знают как в Бурденко. Тем более что сейчас он уже не транспортабелен. Ильялову выложу снимки конечно, но он вроде как в отпуске до 16 мая
# 14:00 04-05-2013 Аноним, обратиться
Анна вы ошибаетесь,а в Питере очень хорошие врачи в Поленова.Мы живем четвертый год после двух операций .А дома местные не рекомендовали,говорили,что бесполезно.Но там нужна квота или как мы за денежку(200тыс.руб).Пробуйте,теряете время.Пр Шулева слышала,но там есть замечательные врачи.Зайдите на сайт института Поленова и там все написано.Только понимаю,что муж ваш сейчас очень слаб.Мы оперировались в марте 2010г.,мы здесь вроде уже старожилы.
Лика Омск.обл.
# 15:51 04-05-2013 Анна, обратиться
Лика Омск.обл.
Я знаю что в Питере очень хорошие врачи и в Поленова и где мы оперировались, но только маленькая проблемка - нам туда не добраться сейчас. Мы сегодня с трудом до МРТ добрались, и то умудрились упасть. И в Поленова я неоднократно была у нейрохирургов, только на тот момент в Питере взялся нас оперировать только Шулев, так как все остальные говорили сразу что сторона не будет работать у него. Опухоль прям на нерве была, благо что в него не успела зайти. Вот в Поленова как раз таки и не решились, а только Шулев взялся и прооперировал нас. Но только сразу предупредил, что второй раз уже такого результата не будет. А по поводу теряния времени: 200 тысяч говорите, я знаю. 7 месяцев мы лечимся от этой заразы, и все эти 7 месяцев я "не теряю время", везде все платно делаю и операция в Питере была платно и перелеты из Сибири тоже недешевые, и проживание мясяц в питере чего только стоит, и все эти МРТ, чтобы все вовремя, так как талоны все не попадают в нужное время.... и все прочее, и на работу выйти не могу, так как муж, как грудной ребенок сейчас, а оставить не с кем. Поэтому вопрос времени для меня не актуален, все везде старалась вовремя сделать. Но всему есть "лимит", и если бы не он, то не написала бы здесь даже.., написала на "удачу", как говориться, просто не простила бы себе, если бы и этот шанс не испробывала, хотябы мнение специалиста квалифицированного услышать на данный момент, вот и все.
К тому же муж сказал категорически что не пойдет на вторую операцию, даже говорит и если уберут, то офощем жить не хочу. (он у меня человек военный еще ко всему прочему, прошел горячую точку, к тому же по молодости заканчивал медицинский институт по нейрохирургии, и ко всему прчему все это проходил десять лет назад с племянником (на тот момент племянник остался без родителей и муж его забрал себе), у него была глиобластома, он с ним куда только не ездил и операцию не одну делал, и умер он у него на руках... Все это он испытывал уже и сейчас сам проходит, поэтому особо надежд не питает по поводу второй операции. Это чисто моя идея - консультация...
# 16:11 04-05-2013 Аноним, обратиться
Анна,все понятно...Мужа вашего понять можно,он знает все,сам прошел через эту болезнь с племянником.На форуме нашем были истории,когда сами больные отказывались от второй операции.Что могу сказать-понимаю,понимаю потому,что сама уже не смогу если что сделать 3-ю операцию,мы ж не миллионеры,путь один чего стоит туда и обратно.Могу сказать одно----Анна держись,все в руках Божих.Сама живу четвертый год как на вулкане.
Лика Омс.обл.
# 04:07 05-05-2013 Аноним, обратиться
ХРИСТОС ВОСКРЕСЕ!!!!!!!! Всех с самым светлым ПРАЗДНИКОМ! Пусть для каждого явится ЧУДО!!!!)))))))
# 07:36 05-05-2013 Марина В, обратиться
ХРИСТОС ВОСКРЕСЕ! СО СВЕТЛЫМ ХРИСТОВЫМ ВОСКРЕСЕНИЕМ! Здоровья всем, мира и добра!
# 08:12 05-05-2013 энжи, обратиться
ХРИСТОС ВОСКРЕСЕ!!! Милые форумчанки, с праздником Светлой Пасхи!!! Веры, любви, здоровья!
Анна, сил Вам с супругом справиться с этим испытанием.
# 10:27 05-05-2013 Татьяна B…, обратиться
ХРИСТОС ВОСКРЕСЕ!!!! Дорогие форумчане, здоровья вам,веры и силы в такой нелегкой борьбе,в таком трудном испытании.
# 10:42 05-05-2013 Кристина…, обратиться
Христос воскрес!!!
Мира, счастья, радости и добра в Ваши дома!! Веры и смирения.
# 18:03 05-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
"Христос воскресе! - Воистину воскресе". Поздравляю всех со Светлым Праздником Воскресения Христова! Здоровья, веры и счастья.
# 18:05 05-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Кристина.... спасибо, что ответили. Очень Вам благодарна.
# 23:10 05-05-2013 Аноним, обратиться
...
# 14:11 06-05-2013 Аноним, обратиться
Анна, как ваши дела?! Почему-то все время о вас думаю......
# 16:32 06-05-2013 Анна, обратиться
Аноним,14:11 06-05-2013
Сегодня выложила снимок на онкофоруме, жду ответа Ильялова съездила зря в нашу онкологию. Нашей заведующей сегодня не было целый день на работе, завтра опять поеду.
Муж пока без изменений (что может даже и радует, если можно так выразиться, изменений в худшую сторону нет и Слава Боженьке), ходим с моей помощью до туалета и обратно, кушает хорошо (слава Богу), аппетит хороший, сам просит покушать. Сказать то может, то не получаеться совсем. Пока так...
Спасибо Аноним за внимание, а то от одиночества с ума сойду наверное скоро
# 16:38 06-05-2013 Аноним, обратиться
Анна, спасибо вам, что ответили. Просто очень представляю, что вы сейчас чувствуете и очень сочувствую вам. Почему вы пишите об одиночестве?! С вами нет никого рядом???
# 16:40 06-05-2013 Ольга, обратиться
Анна, ой, как все это сложно морально. Анна, держитесь. как мне муж всегда говорил, когла мама болела :"живи одним днем". вот сегодня лучше и хорошо, завтра иначе - все равно нужно делать то, что нужно.
# 16:41 06-05-2013 Ольга, обратиться
Лешенька, как Вы сегодня съездили?
# 17:07 06-05-2013 Анна, обратиться
Аноним,
Можно сказать что нет. Моя мама постоянно на работе, (не может же вообще никто не работать, да и живет далековато). Папы у меня не стало уже 8 лет как назад (сердце), Мама мужа есть, но... долго писать, да и не зачем... но вообщем как узнала диагноз, так сразу его и "списала" можно так сказать. Может очень долго не звонить, ну а уж про приезжать..., вообщем на сейчас она даже не в курсе в каком он состоянии. Папу, родную сестру и племянника муж похоронил лет 10 назад. Так что из помощников только наш сынок 6 лет
# 17:08 06-05-2013 Анна, обратиться
Ольга,
спасибо
# 17:15 06-05-2013 Ольга, обратиться
Анна, у Вас замечательный помошник! 6 лет это уже взрослый человек, который способен многое понять и помочь. кто как поступил из родственников - на их совести, им с этим жить... ничего, щавтра уже совсем скоро: поедете на консультацию, там уже будет ясно как поступать и что делать. а раз аппетит хороший - это замечательно! Анна, это понятно, что сложно морально и физически, но постарайтесь на положительных моментах концентрировать внимание. Вы с мужем взялись за руки - и уже прекрасно
# 17:20 06-05-2013 Лешенька…, обратиться
Ольга, спасибо за беспокойство!
Отвезла папочку сегодня, положили его, перед госпитализацией его посмотрел Доценко П.В. (я так поняла это и был консилиум). С папой осталась мамочка. Папулька у меня сегодня молодец. Мы с ним от автостоянки дошли до приемного отделения, потом оттуда до другого семиэтажного корпуса до отделения ЛТ. Я очень переживала, что его не возьмут, т.к. дома он очень плохо ходил, очень часто голова кружилась и ноги подкашивались, слабели, как только он вставал на них. А сегодня он умничка. Скажите, пожалуйста, как скоро должны начать лучевую, как это обычно бывает? Так получилось, что доктора я не дождалась, а мамулька моя телефон свой забыла взять, даже не могу связаться с ними. Попробую узнать телефон ОЛТ, позвоню сама, у папы палата прям напртив поста.
# 17:43 06-05-2013 Ольга, обратиться
Лешенька…,
около недели пройдет до начала лучевой (это из нашего опыта и людей, которые с нами лежали). сейчас будут делать анализы, смотреть сосуды на тромбы, разметку делать. главное, Вы его уже госпитализировали, а там все пойдет по схеме. сейчас погоды хороший, Вы можете приезжать и гулять с папой, хоть стараться выходить. это ему будет стимул
# 17:46 06-05-2013 Ольга, обратиться
Лешенька…,
хотела Вас предупредить, там ооооочень наглые мед.сестры. нам начали рассказывать, что сиделка просто необходима, а сиделку они прямо там и рекомендуют. нам рекомендовали Надежду - ужасная. ничего не делает, просто уговаривать приходится, чтоб сделала свою работу.
# 17:58 06-05-2013 Лешенька…, обратиться
Ольга,
Моя мама будет с папочкой там жить, вместо сиделки.
# 18:33 06-05-2013 Аноним, обратиться
Анна, не буду как Ольга писать о том какой замечательный помощник шестилетний сын и как прекрасно, что вы с мужем взялись за руки. Слова нормальные мне трудно подобрать, читая подобные измышления... Если понадобится вдруг человеческие слова, то напишите свой мэйл.( шестилетний помощник у меня самой ))))
# 19:26 06-05-2013 Анна, обратиться
Аноним,18:33 06-05-2013, Спасибо. моя почта
mahinovaanna@yandex.ru
# 20:02 06-05-2013 Ольга, обратиться
Аноним 18-36. каждый рассуждает по своему. но человека нужно подбадривать, а не указывать на слабые места. и не подбирайте слова, Вам все равно не понять подобное мировоззрение. опять хотите на форуме "рынок" оформить?
# 20:07 06-05-2013 Ольга, обратиться
Лешенька…,
просто отлично, что рядом будет Ваша мама! многие вопросы решены! а как Вы решите вопрос питания мамы? там магазин близайший у метро в ТЦ, вдруг понадобится
# 21:38 06-05-2013 П* из П*, обратиться
Добрый вечер всем!
Внимание, нам нужна помощь в распространении информации! До пятницы, т.к. ХТ 10.05! Для нас нужно переправить лекарство для ХТ из Москвы ("Подари жизнь") в Петрозаводск, кто едет во вторник-четверг, откликнитесь, пожалуйста, помогите доставить Авастин! К поезду к вагону принесут и тут я встречу! Благодарны заранее! Может кто в Мурманск едет в эти дни?!
# 22:01 06-05-2013 Ольга, обратиться
П* из П*,
извините, а почему через проводника передать нельзя? или экспресс почтой
# 22:28 06-05-2013 Кристина…, обратиться
Авастин требует соблюдения специального температурного режима, от 2 до 8 градусов т.е. перевозка в термо контейнере или сумке с аккумуляторами холода. Человек, перевозящий это лекарство, должен об этом обязательно знать.
# 22:35 06-05-2013 Кристина…, обратиться
Полина, я посмотрела, из Москвы в Петрозаводск 5 авиа рейсов в неделю. Может идея дурацкая, но вот только это на ум пришло. А что если кто то подойдет пораньше к стойке регистрации на рейс из Петрозаводска в Москву и поговорит с бортпроводниками, объяснит ситуацию. Думаю должны на встречу пойти. Они же все равно обратно лететь будут. А из фонда уже созвонятся с проводником по прилету в Москву и договорятся о встрече и передаче Авастина.
Мы когда в Москву летели в декабре, очень рано в аэропорт приехали, так застали как экипаж регестрировался и багаж сдавал.
# 22:44 06-05-2013 Аноним, обратиться
Экипаж ничего брать не будет!!!! Они не имеют права. Я это точно знаю, так как был с этим связан. Можно попытаться только с пассажирами договориться, но сейчас все всего боятся(((
# 22:51 06-05-2013 Кристина…, обратиться
Аноним, спасибо, это плохо...
Полина, позвони Даше, не стесняйся, это которая Вам как то помогла Темциталом 20мг. У нее брат пилот, может она через него поможет. Она как то хотела мне выслать через него лекарство для крови, значит можно как то по-знакомству. Правда это было год назад...
# 23:03 06-05-2013 Катя, обратиться
П* из П*,
Мы недавно передавали лекарство в Украину через начальника поезда. Проводники посоветовали. Объяснили ситуацию, даже денег не взяли. Хороших и понимающих людей много. Может быть такой вариант. Удачи вам.
# 23:26 06-05-2013 Аноним, обратиться
Самое верное в этой ситуации самим слетать в Москву и обратно!
# 23:36 06-05-2013 Аноним, обратиться
Ох,Оля, ваши 2,5 совсем вам не впрок:(( как же мне хорошо известны инициативные и пустозвонные барышни подобные вам и то как далеко нужно от них бежать:(( хотя конечно к образованию это не имеет отношения. Тут беда другого порядка.
# 07:02 07-05-2013 Ольга, обратиться
Аноним, так покажите свою целеустремленность и ответственность за произнесенные Вами же слова на деле - бегите! и , пожалуйста, определитесь какого Вы рода))) а то по контексту совсем не понять как к Вам обращаться
# 09:40 07-05-2013 Аноним, обратиться
"Нам русским никакого хлеба не надо, мы едим друг друга и с нас этого достаточно" еще в 18 веке сказал юродивый Тихон Архипович. Аноним,23.26. Это для вас. Только вы еще хуже - вы падольщик, потому что там где и так худо. Хоть Бога побойтесь, ведь ваше безобразие не на вас так на близких аукнется. Прости, Господи. Оленька, не отвечайте на хамство, здоровья не хватит на всех бесноватых, пусть кушают сами себя.
# 10:03 07-05-2013 Лешенька…, обратиться
Ольга,
ТЦ у метро "Калужская"? Я думаю, что питание - это не проблема. Я буду стараться как можно чаще приезжать, приводить домашней пищи, а мама, если захочет, сходит в магазин и купит себе, что захочется. Я думаю, что после праздников возьму сама отпуск и заменю мамочку, пусть она дома побудет, отдохнет, ей и так в последнее время много досталось. Дай Бог, все будет хорошо!
# 10:11 07-05-2013 Кристина…, обратиться
Лешенька, поздравляю с госпитализацией. Желаю папе ответа на лучевую и перенести ее с минимальными побочками.
# 11:27 07-05-2013 Ольга, обратиться
Лешенька…,
ну, там питание среднее. скорее лучше б Вы постарались папе обеспечить питание домашнее, а мама может и там кушать. мы так делали. маме я прибегала 3 раза в день приносила еду домашнюю: более питательную, разнообразную, то, что она любит, а сама ела то, что давали т.к. времени не было даже покушать. да, магазин только у метро Калужская, ближе ничего нет. даже за водой туда бегала...
Лешенька, все будет хорошо! приспособитесь.
я здесь недалеко работаю, если какае то срочная ситуация, то могу тоже помочь днем чем то
# 11:37 07-05-2013 Ольга, обратиться
Аноним 9-40,
спасибо за понимание и поддержку. не могу поверить, что человек, который лечит кого то близкого и понимает, что это такое, или сам лечится может столько яда выпускать.
# 12:17 07-05-2013 Аноним, обратиться
Полина, вам удается что-то сделать для передачи авастина?
# 14:34 07-05-2013 Лешенька…, обратиться
Ольга, к сожалению, у меня не получится папе обеспечить домашнее питание, мы живем в Московской области, ехать минимум, если без пробок, часа 1,5-2 в один конец только, буду стараться по возможности.
# 15:48 07-05-2013 Анна, обратиться
Была сегодня у химиотерапевта, предлагает лишь Ломустин, другого ничего нет. Спросила, есть ли смысл вообще, ответила: Хуже от него не будет...Завтра поеду на консилиум, должны дать Ломустин
# 15:50 07-05-2013 Ольга, обратиться
Лешенька…,
там есть холодильник в каждой палате, если возможность разогреть (на кухне) договориться. на пару дней вполне можно, но это все, конечно же, по возможности
# 16:45 07-05-2013 Кристина…, обратиться
Анна, я к сожалению мало что знаю про Ломустин. Но знаю, когда были положительные истории на Ломустине.
Даст Бог будет ответ.
По поводу консультации у Кобякова не откликнулись? Это точно было бы не лишним.
# 17:02 07-05-2013 Аноним, обратиться
Кристина,а помнишь объясняли здесь,что на темодал малый процент отвечают,а на ломустин много положительных историй.Мы так скоро 2 года на ломустине,а темодал через год дал рецидив.Ломустин можно и самим покупать он не дорогой.В баночке 20 таблеток,а этого хватает на 6 м-цев,а стоит в районе 10тыс.руб.
Лика Омс.обл.
# 18:54 07-05-2013 энжи, обратиться
У нас на ломустине был рецидив((
# 19:12 07-05-2013 Анна, обратиться
энжи,
а у нас получаеться на Темодале рецедив, причем сразу, еще после ХЛТ, так что будум на Ломустин надеяться, других вариантов у нас нет. Главное завтра бы его и выдали, а то опять праздники начинаються
# 19:14 07-05-2013 Кристина…, обратиться
Лика, да это мнение питерского врача было. Она писала такое.
У мужа Галины, если не ошибаюсь, тоже после Темодала был Ломустин и на нем он был какое то время.
А я стеснялась Вас спросить на чем сидите после второй оперы.
# 19:39 07-05-2013 энжи, обратиться
А у нас похоже больше не будет хт (((( лейкоциты даже после 5 уколов лейкостима нп поднялись выше 2((((. Вот так вот, что делать и куда бежать ?
Знающие подскажите запись к Абсалямовой за сколько дней? Когда лучше звонить?
# 20:18 07-05-2013 Катя, обратиться
энжи,
звоните лучше с 12 до 15 часов. Последний раз мы в пятницу записались на среду, т.е. 5 дней включая выходные. Бывало и через 2 дня записывали. Не отчаивайтесь. Если у костного мозга остались резервы, он обязательно восстановиться. Очень важно питание.
# 20:26 07-05-2013 Аноним, обратиться
Ещё раз телефон 8-499-972-86-62 Абсалямова О.В. врач-химиотерапевт институт им. Бурденко.
# 21:10 07-05-2013 энжи, обратиться
Катя,
Спасибо большое за важную информацию. Может конечно костный мозг и восстановится, но когда?! И какой будет перерыв между хт, уже две недели просрочили ((( а тут скорее всего неделей не отделаешься... питанию мы уделяем внимание. И отвары пьем, и все бестолку, уже и лейкостим не помог(((( дело совсем швах (
# 10:01 08-05-2013 Екатерина…, обратиться
Энжи, возможно повторю, что писали раньше, но когда у моего мужа лейкоциты падали до 1,6, мы их поднимали: преднизалон по 3-4 т.в день (это рекомендация нашего химиотерапевта), шарики Эхинацеи С12 (2-3 шарика 2 раза в день (минимум 15 минут до еды и питья и после минимум 15 минут не есть, не пить) под язык сосать, но не более 5 дней; потом очень помогает сырая гречка нужен кефир, так как кефир лучше размачивает гречку, необходимо 3 ст ложки и залить кефиром, чтобы покрыть гречку, на ночь готовим, ест с утра; отвар ячменя варить на медленном огне 4 часа (250г на 2 литра воды, после варки остается 6не больше литра) пить литр в день.
Сейчас муж постоянно пьет отвар ячменя и ест гречку с кефиром, больше лейкоциты не падали.
Попробуйте все сразу, может, поможет.
# 12:37 08-05-2013 Ирина, обратиться
Добрый день всем форумчанам. Хочу написать про Севу и спросить совета для Марины из Владимира (если кто-то ее еще помнит).
Про Севу - сегодня ходил на прием к Абсалямовой. Давно гнала его со снимками МРТ, т.к. уже более года у нее не был. Она сказала ему, что ее помощь не требуется. Не видит необходимости в каком то лечении, пожелала так держать и далее. Но Сева ее закидал вопросами по реабилитации и она дала дельные советы и рекомендации. Кстати, О.В. уходит в отпуск.
Теперь про Марину. Она с осени не принимает химию. Продолжает делать вакцину, но в марте стало хуже и глаза почти не открывались, так описывают ее родственники ее состояние. Стали делать декс и глазки открылись. Недавно сделали МРТ - опухоль не растет, но и не уменьшается, отека нет на снимке, но они в замешательстве от чего ей хуже. Сева о ее состоянии сегодня говорил с Абсалямовой, так она сказала, что большая вероятность причина в почках, т.к. нет отека мозга и опухоль не растет. Кто-то может как то прокомментировать? Были такие ситуации?
# 13:39 08-05-2013 Кристина…, обратиться
Тот кто делает МРТ, а за ним следом и ПЭТ регулярно, для динамики, недавно столкнулись с тем, что МРТ хорошее, а по ПЭТ размеры опухоли гораздо больше, чем по МРТ. Кобяков это прокомментировал так: то, что сейчас показало ПЭТ, и нет на МРТ, на МРТ будет видно через 3-4 месяца. Очень желаю Марине, что бы у нее причина такого состояния была не в голове. И спустя эти 3-4 месяца на следующем МРТ ничего не вылезло. Если состояние позволит, то возможно ПЭТ как вариант разобраться.
Плохая неврология при хорошем ПЭТ и МРТ у СветланыЛ. но она не бывает тут, ее пост можно прочитать на Онкофоруме. Но там дело в не почках. К сожалению так бывает, что при относительно хороших делах в голове, неврология плохая. Почки и остальные внутренние органы хорошо диагностируются КТ диагностикой. Но если есть подозрения, то лучше сначала у специалиста нефролога проконсультироваться.
Надеюсь что знала поможет родным Марины. Дай Бог ей здоровья и улучшения состояния. Ее многие помнят и спрашивают и ее делах.
# 14:27 08-05-2013 Ирина, обратиться
Кристина, спасибо за пояснения. Обязательно передам эти соображения. Но до ПЭТ родные ее не довезут, она почти не передвигается.
# 15:09 08-05-2013 П* из П*, обратиться
Кристинушка, Катя, Ольга, Аноним! экспресс-почтой уже пользовались - она совсем не экспресс - вместо обещанного срока они задерживают, тем более, с учетом праздников. Забратт авастин мы можем только сегодня, сидим на телефоне - ждем, когда наше письмо в Фонд подпишут (добро уже дали, но забрать пока нельзя). А за одни сутки никакая почта не доставит. Самый лучший вариант - поездом.
НО: столкнулись с ситуацией, что проводники отказались брать - в связи с антитеррористической кампанией, которая проводилась пол года назад в Карелии - (проводника попросили перевести коробочку из Петрозаводска в Костомукшу, туда положили часы, которые тикали - и по месту прибытия оккупировали поезд, операция была провалена, все наказаны). _ в связи с этим по свежим следам сложно найти того, кто согласится. Это первое. Второе - подходили к пассажирам, но они просят вскрыть коробку, удостовериться, что не наркотики. А вскрывать нельзя. аннотацию показывали, объясняли, что ребенок болеет. Пару раз так перевезли.

Сейчас нам сообщили что нашелся человек, который завтра будет в Петрозаводске и привезет, за что ему спасибо! =) Кристина правильно заметила про температурный режим - перевозим в термопакете.

Спасибо вам за внимание к нам))))
# 16:03 08-05-2013 П* из П*, обратиться
Я давно сюда не заходила..
Вкратце расскажу о нас. О младшем брате.

Темодал (но чаще вместо него дженерики) - 9 месяцев на нем, (Итого 9 мес после операции) последние 1,5 мес. из которых дались тяжелыми - бесконечная рвота, нарушение и до этого плохого зрения, видит совсем плохо, неврология - оставляет желать лучшего, падал несколько раз, ((( (ничем не ударялся), один из них на улице. Это шел без поддержки, зато САМ!
Похудел на 7 кг.
Морально - тяжело. Ограничен физически во всем. Как и все, тут собравшиеся..((

МРТ, ПЭТ апрельские - продолженый рост. Метастазы. Метастазы?!! Да, метастазы в шейный отдел и спинной мозг.............
Неоперабелен.
Кибер-нож - отказано.
Лучевая на Калужской - отказано. По месту жительства - лучевая нецелесообразна., отказано. В ТЕмодале - отказано, сменить курс на Авастин + Иринотекан, выписаны Желудковой ОГ 4 курса (почему именно 4, что потом?!)
Но государство не дает - за свой счет.

Мы в "Фонд Подари" жизнь в Москве, они помогают - прошли уже 2 химии, они обеспечили. Теперь ХТ каждую пятницу.(!) Тяжелая, ((( - капельница, в праздники на дому ставим.

Все в никуда.........
Снова вернулись к дексу и Зофран ежедневно.

Один единственный раз столнулись в 6 утра с неведанной для нас болью, ПОЖАЛУЙСТА, у кого такое было, подскажите, что делали?!

Жуткая резкая боль в коленях - ни встать, ни согнуть, ни разогнуть, со слов брата - как будто растут кости, но в 10 раз сильнее, до слез, до мучительной мимики ни лице...Эту боль даже не сравнить ни с чем - никогда такого не чувствовал...(

Выпили НАйс, смазали им же (мазью), замотали эластичным бинтом - лежал, ни сесть ни встать не мог.

Мы сразу в Москву звонить - посоветовали Ибуклин.
# 16:06 08-05-2013 П* из П*, обратиться
Всем почаще улыбаться - пусть она радует наших зайчиков, крепкой семьи и внутрисемейной гармонии. Боритесь, терпите, всем сил, успехов в лечении, ответов, скорейшего восстановления!

P.S. Я очень тебя люблю мой младшенький!
# 16:07 08-05-2013 Катя, обратиться
П* из П*,
У нас проводники тоже не брали посылку, поэтому и ходили к начальнику поезда. Показывали рецепты, выписки и само лекарство. Дай Бог чтобы у Вас всё получилось. Удачи вам .
# 16:31 08-05-2013 Анна, обратиться
Была сегодня на консилиуме, выдали сразу же ломустин, завтра принимаем.
# 16:46 08-05-2013 Кристина…, обратиться
Полина, Декс сколько по времени колете и в какой дозе? Биохимию крови на Кальций сдавали?
# 18:31 08-05-2013 Аноним, обратиться
Кристина, а что показывает кальций?
# 18:52 08-05-2013 Инна, обратиться
Полина, дорогая, очень горько читается ваше письмо... И совершенно невероятен постскриптум..... Я крайне редко захожу сюда(желая узнать про нескольких людей),но хорошо запомнила ваш пост когда у брата был хороший МРТ. Я очень за вас порадовалась тогда! И вот зашла сегодня и обомлела. Так стало поганно и очень очень обидно(((( но нам невиданна Божья справедливость... Не укладывается она в нашу земную((( остается это только попытаться принять... Не у всех получается((( Но я от всего сердца желаю вашей семье терпения, мудрости, Неотчаяния и ВЕРЫ!!!!! И каждую минуту любите друг друга!))))
# 19:17 08-05-2013 Кристина…, обратиться
Аноним 18:31, я посмотрела что такое Ибуклин, это болеутоляющее. Но причина такой зверской боли в коленках в чем, ее же нужно найти?
У нас год назад на приличной дозе Декса случилась сильная боль в коленке. Не такая боль о которой пишет Полина, но мужу было очень больно при ходьбе. Когда сдали кальций, он оказался понижен. Пропили кальций и боль прошла. А у Декса в побочках значится остеопароз.
Недавно кто то из девочек писал, что у мамы коленки болели и нейрохирург в первую очередь рекомендовал сдать кровь на кальций.
# 19:23 08-05-2013 Кристина…, обратиться
Полина, забываю написать. 4 курса Авастина - а потом МРТ или МРТ и ПЭТ и смотреть динамику. Поэтому пока всего 4 курса назначили.
# 19:33 08-05-2013 Инна, обратиться
И еще, Полина, у вас не может быть ошибки в диагнозе? Никогда нигде не читала о метастазах при глиобластоме! Вот пинеобластома действительно именно так метастазирует. Проверить нельзя? Тем более, что у детей это гораздо более частый диагноз.
# 21:11 08-05-2013 П* из П*, обратиться
Инна, Кристина, Катя! Нам бы тоже хотелось верить, что это не гбм!Первоначальный диагноз в инст. им. Поленова - крупноклеточная медуллобластома, в Москве повторно перепроверили в РНЦРР - "вероятнее всего глиобластома".

Пришли к Желудковой - она засомневалась в диагнозе.
Третья независимая проверка, уж не помню в каком учреждении - "подтверждение ГБМ, также имеет место наличие маркеров, характерных для плеоморфной ксантоастроцитомы".
Также при МРТ выявлено метастазирование по оболочкам Гол.мозга в ЗЧЯ,

Кристина, декс 4мг1 раз/день. На дексе сидели 3,5 месяца после операции,(июль-нач. октября)- сошли с него довольно спокойно (потихоньку уменьшая дозу). Месяц назад снова стали колоть.

Я читала, что метастазирования гбм не дает, да и врачи так говорили (поэтому при лучевой спинной мозг не облучали, как детей с медуллобластомой). Плюс чаще всего она характерна для более старшего возраста!

Это мы:
http://www.odnoklassniki.ru/profile/562171585536
# 22:37 08-05-2013 энжи, обратиться
Ирина,
если Вы в курсе, когда и на сколько уходит О.В. в отпуск. И еще , кто знает, если в первый раз консультировала О.В. то на следующую консультацию к ней же или без разницы.. так же консультирует Кобяков и все ведь? .
# 22:52 08-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Энжи..О.В. в отпуске с 13.05 по 02.06 (три недели) следовательно, должна выйти с 03.06. Сегодня была запись к Кобякову на 21.05, но по телефону сказали, что можно перезвонить 13.05 возможно появится свободное время (день) пораньше.
# 22:55 08-05-2013 Кристина…, обратиться
Полина, вроде доза Декса не большая, не должно было так от него приключиться с коленками. Вы сдайте все таки на кальций в следующий забор крови. Специально не надо прям бежать, но если будет оказия, то не помешает. Что вообще врачи по этому поводу говорят? Может это быть побочкой Авастина или Иринотекана?
# 00:38 10-05-2013 П* из П*, обратиться
Кристина…, с кальцием все в норме по результатам крови
# 10:02 10-05-2013 Кристина…, обратиться
Полина, я вот вычитала в аннотации к Авастину побочку:
Со стороны костно-мышечной системы: очень часто - артралгия...
# 14:37 11-05-2013 Аноним, обратиться
Оленька, Ангелок, спасибо! Получили Вами проплаченный темодал
Вика, Днепропетровск
# 20:32 11-05-2013 энжи, обратиться
О.К. (Ольга)…,
А Кобяков принимает там же в старом здании или в ново корпусе? В него через старый пройти ведь можно?
# 22:53 11-05-2013 Кристина…, обратиться
энжи, в новый через старый пройти можно. Девочки рассказывали, что пропуск выписывают без проблем. Но если все же через старый прийдется идти, то это надо на лево, по коридору где МРТ, но идти до конца. Там будет лифт, надо спуститься в подвал, там уже спросите как пройти до лифта который в новом корпусе катается. Спрашивайте сотрудников в белых халатах, они очень любезны и помогают найти.
При входе в старом корпусе охранникам я сказала, что на МРТ иду, схитрила)))
# 00:31 13-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Здравствуйте! Энжи… Кобяков принимаем в основном здании (НИИ Бурденко). Туда можно попасть, выписав пропуск, это напротив центрально входа (основное здание) в НИИ Бурденко (скажете, что записаны на прием, и без вопросов выпишут пропуск, только не забудьте паспорт). Если будут проблемы, то, как советовала Кристина… пройдете через поликлинику (на лифте спуститься в подвал, далее по переходу пройдете в основное здание, там везде есть указатели, как пройти к главному корпусу). Если вдруг заблудитесь, то там есть, у кого спросить дорогу, все очень отзывчивые, направят. Удачи!
# 12:49 13-05-2013 энжи, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Кристина…,
Спасибо, девочки .
# 21:07 13-05-2013 Татьяна, обратиться
Здравствуйте девочки ! ( это Татьяна , у которой мама в Украине ) .
Вот приехала и не знаю точно с чем , так не смогла попасть к нашему доктору - в отпуске . Сделали мы мультиспиральное КТ проведенный с
в/в контрастированием . Результат :

На серии томограм: Справа на серии в области в правой теменной и височной долей ликворная полость размером 35/28/28 мм по перефирии зона сниженой плотности до 4 мм ( состояние п/о по поводу объемного образования мозга).
Диференциация белого и серого вещества удовлетворительна.
Желудочки головного мозга не расширены асиметричны d>s .
Базальные цистерны заполнены ЦСЖ .
Содержимое глазниц без признаков патологии .
В костном окне состояние после трепанации в правой теменно- височной области .
Заключение : КТ признаков рецедива основного заболевания не определяется , п/о изменения справа .


Вот такой результат , хочу что Вы мне помогли разобраться в заключении , не понимаю медецинского толкования .

Еще меня очень смущает небольшая шишка на голове в том месте где оперировали , примерно 1,5 см , мама говорит что недавно ее обнаружила . Может кто знает что это может быть , у кого была подобная ситуация .
Спасибо .
# 21:27 13-05-2013 Ольга, обратиться
Татьяна,
почему Вам делали КТ, а не МРТ с контрастом? как я знаю, КТ толком ничего не показывает
# 21:52 13-05-2013 Татьяна, обратиться
Ольга,
Мы пытались 2 раза делать МРТ , но мама нажимает на кнопку и не выдерживает , говорит что моментально перекрывает дыхание , а КТ нам наш доктор сказал сделать , вот поэтому и сомневаюсь , я поеду опять в конце месяца , попробуем еще раз на МРТ пойти . Неудачная поездка была в связи с выходными , но на этот раз думаю все сделаем как надо .
# 22:15 13-05-2013 Ольга, обратиться
Татьяна,
ну так снотворное или успокоительное принять, чтоб спокойно прошла. моей маме что то кололи. по моему легкое снотворное. после МРТ мама только к вечеру почувствовала бодрость.
# 22:37 13-05-2013 Татьяна, обратиться
Ольга,
Я этого не знала , спасибо Вам за совет , еще раз убеждаюсь в профессионализме нашего доктора (((
# 23:56 13-05-2013 Саша, обратиться
Здравствуйте девочки! Я опять за помощью! У мамы. Стала болеть печень, сильно, приступами. Началось все с того, что анализ Алт был выше нормы, стали принимать гептрал. После него на 5 день приема пошли боли в правом боку. Гептрал пить перестали, боли не проходят! Может кто сталкивался? Завтра анализ крови сдаем, будет понятно что по ним через 3 дня. Вот я пока спрашиваю...
# 09:49 14-05-2013 Ольга, обратиться
Саша,
такие симптомы возможны из за собравшейся желчи. могу посоветовать пить заваренный состав: мята + ромашка + зверобой + бессмертник. приготовить смесь все в равных пропорциях и заваривать 1 ст ложна на пол литра воды. принимать пол стакана комнатной температуры минут за 20 до еды.
# 10:03 14-05-2013 Аноним, обратиться
Мы прилетели из Санкт-Петербурга были на ПЭТ.У нас все хорошо!.Там же попали на консультацию к трем замечательным врачам.Продлили нам ломустин.,рекомендовали лекарства.Муж доволен отношением врачей и я конечно.Устали конечно,но главное успокоились.Спасибо Зиночке с нашего форума,она нас встретила,переночевали у нее,а утром она отвезла нас в институт и договорилась с врачами нас осмотреть.Выписали нам лекарства и сразу выкупили.Немного посмотрели город--красивый город.Зиночка еще раз огромное тебе спасибо.Будем лечится и жить дальше столько,сколько нам отпущено сверху.
Лика Омс.обл.
# 10:08 14-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Добрый день! Саша… может помимо биохимического анализа крови стоит сделать УЗИ всей брюшной полости. И я бы еще сходила на консультацию гастроэнтерологу и естественно терапевту (помимо печени в правый бок может отдавать и желчный пузырь).
# 10:20 14-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Лика Омс. обл....очень за Вас рада. Здоровья вашему супругу и всей вашей семье.
# 10:21 14-05-2013 Ольга, обратиться
Саша,
а еще, полностью поддерживаю выссказывание О.К. (Ольга). проконсультироваться у врача надо бы. это может быть и сердце, тоже отдавать в область печени.
но, обратите внимание на состав, который Вам написала. худо не будет
# 10:22 14-05-2013 Ольга, обратиться
О.К. (Ольга)…,
как Ваша мама?
# 11:42 14-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Ольга… Спасибо. Мамулю моя на даче, по немного в огороде ковыряется. Вчера получила анализ крови, тромбоциты восстановились после химии (3-я была), а наши любимые лейкоциты пока 2,9. Но у нас в запасе еще есть восемь дней, до следующей химии. Еще в конце этой недели у нас МРТ (и я как всегда волнуюсь). У нас не определенность на МРТ (от февраля и от марта) то ли некроз (после ЛТ), толи сами понимаете…. (50*50 и это….. немного копит контраст). Наш нейрохирург в марте сравнивал снимки (от февраля и марта) и сказал, что они без изменений (и это уже хорошо). А так как у нас не определенность, то МРТ нужно еще сделать через 2-ва месяца (по времени это май). Если все будет без изменений и сейчас-то нас, скорее всего, отправят на ПЭТ для разъяснения ситуации (ни разу на ПЭТ не ходили). Мы перед ЛТ не сделать МРТ (это большой косяк), и теперь сложно понять, что это такое?
# 11:53 14-05-2013 Ольга, обратиться
О.К. (Ольга)…,
просто здорово, что Ваша мама сейчас отдыхает на даче, и поработать немножко можно. Вас врач предупредил, что наклоняться нельзя?
конечно же, предстоящее МРТ волнительно, но мы будем надеется, что все хорошо на ситуацию. а то, что уже не сделано, то уже не сделано
# 11:59 14-05-2013 Рина, обратиться
Здравствуйте, дорогие форумчане. Вчера была на МРТ. Написали, без существенной динамики... Но почему-то увеличились размеры послеоперационной ликворной кисты, и появилось накопление контраста в прилегающих оболочках мозга. Если через 3 месяца ничего страшного не произойдет, отпразднуем 2 года после операции. Все это время сижу на темодале. Не прекращаю, несмотря на низкие лейкоциты (2,2 - 2,8). Очень рада хорошим новостям на форуме, за Лику (Омск).
# 12:30 14-05-2013 Екатерина…, обратиться
Рина, а сколько циклов темодала вы уже пропили? У вас тотальное удаление было?
# 12:41 14-05-2013 Рина, обратиться
девочки, прочитала о последних исследованиях (2013 г) по применению комплекса из 9 лекарственных препаратов (aprepitant, artesunate, auranofin, captopril, copper gluconate, disulfiram, ketoconazole, nelfinavir, sertraline) на фоне низких доз темодала. Именно такое сочетание (при минимальных побочках) дает наилучший эффект.
http://www.disulfiram.eu/Documents/IIAIGC.pdf
# 12:46 14-05-2013 Рина, обратиться
Екатерина, сегодня начала 20 курс темодала. Удаление тотальное.
# 12:58 14-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Ольга… Да, врачи говорили нам, что наклоняться нужно поменьше (но мы же характерные). А, МРТ настолько волнительно, что прям……Ольга, спасибо Вам огромное за поддержку.
# 13:25 14-05-2013 Кристина…, обратиться
Добрый день!
Не хватает очень времени все перечитать и всем ответить.
Лика и Рина, очень рада за Вас, искренне. Очень хочется что бы все у Вас было хорошо как можно дольше. У всех у нас. А лучше бесконечно.

Лика, очень много вопросов к Вам, извините если много себе позволяю, но тогда просто не отвечайте... Вы делали ПЭТ в динамике, или в первый раз? Какой ИН индекс накопления? Что с опухолью-какой то неизменный остаток сохраняется все эти годы?

Считаю очень нужным поделиться: Вчера Зина на ПЭТ познакомилась с мужчиной у которого диагноз глиобластома 10 лет. Блоки перепроверяли 2 раза-диагноз подтвердился. Все это время мужчина на Ломустине, было два перерыва по 1 году в приеме.
# 15:07 14-05-2013 Екатерина…, обратиться
Рина, вы, наверное, много изучили, я тоже стараюсь читать информацию про наш диагноз. У меня к вам много вопросов, напишите, пожалуйста Ivanova_7077@mail.ru
# 15:25 14-05-2013 энжи, обратиться
Рина,
Здравствуйте, если Вам не сложно, ответьте, пожалуйста: темодал Вы принимаете самостоятельно, или под контролем врача, не смотря на низкие лейкоциты? У моей мамы лейкоциты тоже как у вас, до этого поднимали лейкостимом, но в этот раз он не сработал, и хт отложена на неопределенный срок, еду на консультацию к Кобякову. Врачи меня пугали низкими лейкоцитами и снижением иммунитета. И еще, если удаление тотальной, то почему такая длительная хт? Спасибо
# 15:55 14-05-2013 Саша, обратиться
Здравствуйте девочки! Спасибо вам огромное за советы, все приняла к сведению! Вчера были на мрт, после 2 курсов ломустина и винкристина. Написали без существенной динамики. Смотрю популярная фраза в заключениях). У мамы после лт чтото копило контраст, также и сейчас.. Пишут толи продолженный рост, то ли остатки.. А у кого нибудь было, что после оперы и лт ничего не копило контраст? Это я к тому, что у нас стандартная ситуация, или хуже чем должна быть?? Видимо ломустин нам продлят?
# 15:59 14-05-2013 Саша, обратиться
И спасибо за хорошие новости!!помоги нам Бог!
# 16:59 14-05-2013 Рина, обратиться
Энжи, меня очень вдохновил пример Елены Р, (здесь на форуме она писала о почти шестилетней борьбе). Ее муж принимал темодал два года - 45 дней, потом 24 раза по 5 дней с интервалом в 23 дня. В идеале, это же рекомендовал и оперирующий меня хирург. Как приехала после операции в Киеве домой (живу в Крыму) стала читать информацию и лечиться сама (к онкологу хожу, чтобы выписать очередное направление на анализы, сама себе научилась делать уколы). Спасибо моим коллегам по работе - очень помогли материально, да и здесь на форуме выручали.
# 17:52 14-05-2013 Аноним, обратиться
Кристина мы ПЭТ впервые за 3 года делали.Остаточек у нас изначально сидит.ИН у нас 1.8.Про мужчину тоже знаю,при мне был разговор,он десятый год лечится.Так вдохновило меня,а вдруг?и нам повезет,хотя не загадываю по возможности.
Лика Омс.обл.
# 19:01 14-05-2013 Кристина…, обратиться
Лика, спасибо за ответ. Очень порадовал Ваш ИН. И ПЭТ теперь не страшно делать, если нам назначат его. А то было такое предубеждение, что если делать его не сразу, с начала эпопеи, а потом, то его результаты в первый раз могут очень напугать. Так как ПЭТ значительно больше размеры показывает, чем МРТ.
У Вас сильно отличаются размеры по ПЭТ и по МРТ?
Да, результат мужчины с Ломустином в 10 лет очень порадовал и вдохновил. Конечно же многие не поверят, что это глиобластома. Муж мой так и сказал: значит это не глиобластома. А мне вот хочется верить, иначе жить тошно.
# 19:10 14-05-2013 Аноним, обратиться
Кристина на форуме была Елена у которой муж Дима(вроде,извините если имя перепутала)так он 9 лет прожил.Осенью прошлого года он ушел,в октябре вроде.Леночка тогда писала и мы так радовались-такой срок жизни.Так что в жизни все бывает.Размеры различаются с МРТ-отек больше и контраст больше накапливает.А врачи сказали,что размеры опухоли прежние и это главное.Декс рекомендовали месяц и др.лекарства.Между прочим врачи в институте Мозга не удивились нашему сроку.Говорят и больше видали сроки и не такая уж редкость когда с гб живут больше 5 лет.
Лика Омс.обл.
# 19:20 14-05-2013 энжи, обратиться
Рина,
Ясно, т.е. Вы собственно говоря, занимаетесь самолечением, как и мы. Только я вот не решилась маме давать хт при лейкоыитах2, 4. В рекомендациях бурденко написано не ниже 3 . Мы даже и к местному онкологу не ходим, поскольку он решил, что раз нам до этого противосудорожные выписывал невролог вот к нему и ходите дальше). Я очень рада , что вам эта схема помогает, дай Бог на долгие долгие долгие годы. И еще вопрос, он не осень тактичный и Вы можете его проигнорировать : можно поинтересоваться Вашим возрастом?
# 22:21 14-05-2013 Кристина…, обратиться
Лика, Вы не ошиблись, именно такое имя у мужа Лены. Мы с Леной очень тесно общались до последнего. До сих пор не верится, что Димы нет. Не могу в прошеднем времени о нем писать.

Слава Богу, что врачам ПЭТ понравился-это самое главное. Про Декс да, Зина написала. У нас тоже отек из МРТ в МРТ есть, но пока слава Богу не увеличивался. Я сказала неврологу, что в мае, год назад, когда состояние было ужасное кололи 8/8/8 почти месяц, да и потом плавно сходили все лето. Так что доза была приличная и длительное время. А по МРТ июля отек не уменьшился. Значит декс никак не повлиял. Врач сказал, что Декса достаточно было и сейчас он не нужен. Мне было очень важно это услышать, что я не зря на свой страх Декс отменила. Хотя мнение другого врача было 12 мг в день длительно. Но вот год прошел, не возможно же было на Дексе год сидеть.
# 22:41 14-05-2013 Аноним, обратиться
Кристина я на форуме давно,но вроде всех помню.Читаю и читала ежедневно,а вот писать не пишу по году.Только,что то в последнее время....А нас осматривал замечательный невролог,как я поняла его все уважают и ценят как специалиста.А уж как он понравился мужу моему.Врач долго общался с мужем очень приветливо с улыбкой(от которой все вокруг светлее становится) порекомендавал как невролог припараты,мужа похвалил.Но декс сказали врачи там нам колоть и через м-ц по состоянию плавно уходить.А как понять состояние?Он у меня вроде без отклонений(по словам невролога).Ладно врачам виднее.Следующее мрт покажет в августе.
Лика Омс.обл.
# 22:59 14-05-2013 Кристина…, обратиться
Лика, Вам очень повезло. Он не только Врач, но и Человек с большой буквы.
А препараты пусть на пользу пойдут!!! Я просто настолько боюсь всего, для наших столько ограничений, что вот таблетки от аллергии дала уже когда глаза совсем все красные стали.
# 00:06 15-05-2013 Рина, обратиться
Энжи, лейкоциты с 1,8 до 2,8 поднимала инъекциями тималина. Мне 49
# 09:36 15-05-2013 Ольга, обратиться
Рина,
своим примером Вы вселяете надежду. дай Бог Вам хороших ответов на лечение, оптимизма
# 09:44 15-05-2013 Лешенька…, обратиться
Ольга и все форумчане, доброе утро!
Вчера моему папочке сделали первую ЛТ. В понедельник были на консультации у Хтерапевта. Он сказал, что ХТ ему будут делать совместно с ЛТ. Но вчера ХТ не было. Я подошла к лечащему врачу. Он сказал, что заявку на темодал сделали и если главврач все подпишет и он будет в аптеке, то значит будут давать вместе с ЛТ, если этого не произойдет, значит будет одна ЛТ. Что-то я ничего не пойму. Я ему стала говорить, что по протоколу положено комплексное лечение, он сказал, что основное - это ЛТ, а темодал - дополнительное. Сегодня должно решиться, будут папе его давать или нет. Даценко П.В. на консультации говорил, что с темодалом у них проблем нет, а теперь вот что. Доктора нашего зовут Павел Николаевич. Что Вы обо всем этом думаете?
# 10:47 15-05-2013 Ольга, обратиться
Лешенька…,
доброе утро! начали делать ЛТ - уже хорошо. как общее самочувствие Вашего папы? как перенес первую процедуру? будем надеяться, что в аптеке все будет и начнется курс ХТ. конечно же, лучше получать одновременно ЛТ и ХТ. у них есть такая практика, что таблетки только из их аптеки. свои давать запрещают. думаю, здесь можно "схитрить" попробовать. можно обратиться к Вашему районному врачу и попробовать получить темодал и самим "тихонько" принимать его, согласно рекомендациям ХТ (такую схему видела как люди применяли) . т.к. Вам допустимо и ХТ и ЛТ, то могу предполагать, что состояние Вашего папы неплохое на ситуацию и анализы позволяют.
конечно же, все хотят , чтоб платили. думаю, что хотят Вас подвести к покупке темодала в их аптеке. если скажут, что нет в наличии, я б попросила написать письменный отказ. когда просишь что то кого то написать и еще официально, часто меняется ситуация..., НО мы надеемся, что все будет гладно
как фамилия врача? или опишите внешность. И.О. мне пока ни о чем не говорят(((
Лешенька, желаю Вашему папе хорошего самочувствия , а Вам сил и оптимизма
как появляетесь на форуме, пишите пожалуйста. сама Вас "не трогаю" т.к. понимаю, что сейчас Вам очень сложно
# 10:52 15-05-2013 Ольга, обратиться
а еще хочу написать свою радость за форум. сейчас отсыда "ушли междуусобные войны", каждый пишет то, что считает нужным и нет "учителей". все таки "миром" легче лечиться: кто что подскажет из опыта, кто что посоветует. "Наш диагноз" не простуда и совета то часто спросить негде, только здесь, у людей, которые стоялнулись с этим заболеванием.
Желаю всем всего доброго!
# 11:09 15-05-2013 Аноним, обратиться
А Учитель здесь был один. И нет его уже давно(( и это и правда благо творено сказалось на общении.
# 11:24 15-05-2013 Ольга, обратиться
Уважаемый Аноним, могу предполагать, что мы с Вами говорим о разных людях
# 11:28 15-05-2013 Лешенька…, обратиться
Ольга, фамилия врача Подольский П.Н., он там самый молодой. Если откажут в темодале, пойдем к Даценко П.Н., что он скажет. У папы никаких изменений в состоянии не наблюдала, посмотрим, что будет дальше. У районного онколога темодал заказала, в понедельник звонила ей, она сказала, что мед. работник, который этим занимается, заболела, теперь в пятницу буду звонить.
# 11:40 15-05-2013 Ольга, обратиться
Лешенька…,
да будет хорошо! давайте решать вопросы по мере их поступления. когда скажут, тогда...))) лечение уже идет, изменениний Вы не заметили в состоянии здоровья

хороший врач, принимает участие в научных разработках
# 12:50 15-05-2013 Кристина…, обратиться
Лика, добрый день! Поделитесь пожалуйста, когда у Вас максимальный пик падения показателей крови на Ломустине? У меня знакомым добавили Ломустин к Темодалу, тромбоциты уже 100, лейкоциты 2. До следующего курса еще 2 недели. Им бы знать, они еще падать будут?
# 13:13 15-05-2013 Аноним, обратиться
Кристина у нас лейкоциты всегда в норме были и есть.А вот тромбоциты падают через 3 недели.Но учесть то,что курс ломустина 1 раз в полтора м-ца,то в течении трех недель восстанавливаю питанием тромбоциты.Ну,а про питание здесь писали много наши сторожилы,которые к моему сожалению ушли с форума.Их опыт был безценным для многих.Кристина я кровь проверяю мужу через 20 дней после хт,а падают может и раньше.Ниже 100 еще не опускались тромбоциты.Но повторяю-очень слежу за питанием.
Лика Омс.обл.
# 14:08 15-05-2013 Anna, обратиться
Лика, если вам нетрудно, то напишите, пожалуйста, а что значит, что вы следите за питанием? Что вы даете?
# 14:38 15-05-2013 Аноним, обратиться
Анна,конечно в первую очередь все что связано с тромбоцитами,а именно для их улучшения.Это овощи---все красного цвета--свекла(салаты,борщ,винегрет) ежедневно стараюсь разнообразить.Печень в любом виде(тушеные,котлетки,блинчики из печени,паштет).Сердце отварное перемолотое(трижды)из него делаю тоже что из печени.Да еще гранаты покупаю-отжимаю хоть по несколько ложек пьет.Сейчас начинаются овощи свежие,значит помидоры и зелень.Зелень круглый год даю ежедневно.Для лейкоцитов даю печень трески на хлеб.Рыбку красную в любом виде-только все готовлю в фольге в духовке .Виноград красный -его ест хорошо,любит.Овощные супы-туда кладу все что можно от цветной или обычной капусты,моркови,все что найду короче.И вообще питание готовлю только в духовке не жарю ничего!Аппетит у мужа хороший.Теперь с дексом думаю будет еще лучше))).
Лика Омс.обл.
# 14:44 15-05-2013 Кристина…, обратиться
Лика, спасибо большое!!! Сейчас напишу знакомой.
Я ей вчера писала, что не пичкала бы пока Содекором, крапивой и пр. Я солидарна с Екатериной, и благодарна ей, что она мне глаза открыла-это все не помогает. Тромбоциты сами восстанавливается. Есть просто пик падения, до которого тромбоциты падают, потом начинают подниматься. У нас пик это 26-ой день от начала ХТ. После снижения дозы падали тромбоциты до 90, через 3 дня уже 150. Быстро ползут вверх после пика падения. Лейкоциты сейчас живут своей жизнью. Больше 4-5 не поднимаются, но и ниже 2,5-3 не падают. Поэтому просто наблюдаем за ними. Едим мы все как обычно, ни на что упор не делаем. Ест то, что любит. Просто разнообразный рацион, ну и мясо очень любит. Кровь сдаем за день до начала новой химии, так как после снижения дозы 3 месяца назад одни и те же цифры. И нет надобности сдавать часто.
# 15:00 15-05-2013 Кристина…, обратиться
Поехали мы на МРТ, только завтра скорее всего будет результат, так как делаем поздно, в 17-30, и у нас сразу не говорят что там.
Очень переживаю, так как 5-го утром был приступ. Все как в октябре прошлого года - под копирку. Приступ утром рано, во сне, с потерей сознания, трясучкой, язык покусал сильно. Давление поднялось, через 2 часа нормализовалось. Парез не усилился, речь, мышление, память - все как раньше. Давление норма. Депакин на ночь был. Но до этого опять расслабился и пил не регулярно. Сейчас уже пьет по часам. В октябре была положительная динамика после приступа, боюсь что в этот раз такого счастья не будет. Ладно... сделаем, а там видно будет.
# 15:08 15-05-2013 Аноним, обратиться
Кристина не думай о плохом!!!Все будет хорошо,уверена.Напиши результат.Буду за вас держать кулочки.С Богом,удачи.
Лика Омс.обл.
# 15:12 15-05-2013 Кристина…, обратиться
Лика, спасибо большое!!!
# 15:14 15-05-2013 Ольга, обратиться
Кристиночка, езжайте с Богом
# 15:39 15-05-2013 Anna, обратиться
Лика, спасибо большое, что ответили на мой вопрос про питание! Всего вам самого хорошего в лечении вашего мужа!
# 17:18 15-05-2013 Аноним, обратиться
Кристина…,
Вот у мамы тоже было что то вроде приступа, правда без тряски и потери сознания, она описала как волна по телу прошла, у нее так раньше было(( мрт на следующей неделе...я надеюсь на то что у нас некроз может дать такой симптом, очень на это надеюсь. Главное не думать о худшем, чего и Вам, Кристина , желаю!
Вот читаю Вас девочки по питанию, вроде тоже стараемся и фрукты овощи отвары красную рыбу и печень, в обще все как положено, но никак на лейкоциты не влияет еда, может организм уже истерзан да и возраст у мамы (60)?

Рина, спасибо за ответ. Маме тоже когда то кололи тималин.после самой первой химии нидраном. А сейчас я его боюсь чего-то. Ставили лейкостим, но в крайний раз и он уже не помог(
# 17:57 15-05-2013 Аноним, обратиться
Лика, а ваш муж работает? И еще хочу спросить у него есть хоть какие-то симптомы болезни? Вот почему вам вдруг дексаметазон назначили?
# 18:04 15-05-2013 Аноним, обратиться
Муж работает,но не полный рабочий день,если плохо чувствует,то дома.
Есть такая возможность дома находиться.Декс назначили из-за отека,который увеличился.Симптомы конечно есть-и голова болит временами,давление бывает повышенное и состояние сонное бывает и так четвертый год.После второй операции остался остаток неудаленный.Пареза нет,речь нормальная.Так и живем и хочется как можно дольше находится в таком состоянии.
Лика Омс.обл.
# 18:57 15-05-2013 Кристина…, обратиться
У нас без динамики!!! Боже, какое ж это счастье!!!
# 19:36 15-05-2013 Ольга, обратиться
Кристина…,
Рада за вас!!! дай Бог!
# 19:50 15-05-2013 Кристина…, обратиться
Ольга,
Спасибо!!! Верю)))
# 19:58 15-05-2013 энжи, обратиться
Кристина…,
Ну и Слава Богу!!!!!! Очень рада за Вас ! Продолжайте в том же духе))))
# 20:17 15-05-2013 Татьяна(41)…, обратиться
Кристина, очень-очень рада за вас с Лёшей. Представляю и понимаю Ваши чувства и эмоции.
Может не к месту- вопрос с восстановлением на работе еще не решили?
# 20:49 15-05-2013 Кристина…, обратиться
Татьяна(41)…, спасибо большое!!!

Иск Леша подал, послезавтра первое заседание. А там как суд решит...
Честно говоря, если восстановление свершится, то буду очень рада за мужа. Но бОльшей радости чем результаты МРТ сегодня-для меня нет.

Энджи, вам тоже спасибо за поддержку и искреннюю радость!!!
# 21:25 15-05-2013 Татьяна(41)…, обратиться
Конечно, все, что произошло в наших жизнях несравнимо ни с чем. Просто лишние переживания и нервные потрясения Леше тоже не нужны. Но Вы, Кристина, молодец- всегда начеку, порой думаю, как Вас на всё хватает . Как будут результаты , напишите-порадуемся за Лешу))). Закон на вашей стороне, думаю все решится в вашу пользу))).
# 21:32 15-05-2013 Рина, обратиться
Кристина, так держать!
# 21:58 15-05-2013 Аноним, обратиться
Лика,а вы сами решили ехать на ПЭТ или вас направили?И что послужило вашей поездки в Питер?
# 22:02 15-05-2013 Кристина…, обратиться
Татьяна(41)…, в том то и дело, что Леша спокоен как удав по поводу всего этого. И иначе как с улыбкой на все не реагирует. Да, посидел пару дней до поздна когда исковое составлял, не без напряга конечно. Может это и сказалось на том, что случился приступ. Но честно говоря, сомневаюсь. Дело тут в другом-надо противосудорожные принимать как положено. Сейчас я сама ему их в рот кладу, по часам. Ничего поделать не могу с ним-перевоспитать уже не получится. У жены всегда на одного ребенка больше))) Запретила квас и безалкогольное пиво. Перед приступом вечером выпил 2 или 3 бутылки. Прыгал на скакалке, дрался в шутку с Катей и племянником, они на него нападали, он отбивался, делал им подсечки, поднимал их. Пол дня тарелку спутниковую крутил-вертел. День удался что называется. Приступ одной из девочек описАла, она написала: ужас!!! Я пока его с живота на бок переворачивала и голову отпустить боялась, так он хрипел сильно, пока свекр пришел и подложил подушку-я спину сорвала. Ребенка с адской болью на руки поднимала пару дней. До сих пор стреляет в левой ноге и пояснице. Поэтому я поставила перед фактом: или он забывает про пиво-любое, относится бережно к себе, или я буду принимать меры)))
Слава Богу что в очередной раз все обошлось.
А суд... Если выйграет-то значит так суждено тому быть. Нет-тоже ничего страшного.
# 22:04 15-05-2013 Кристина…, обратиться
Риночка, спасибо!!!
# 13:59 16-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
.Добрый день! Сегодня сделали МРТ. Заключение не из приятных. Разнородная динамика (увеличение на фронтальных срезах и уменьшение на аксиальных) в виде изменения формы и структуры очага накопления контрастного вещества расположенного в левой заднелобной области. Нарос перифокальный отек. МРТ в этом месяце пришлось сделать в другом месте, не желе до этого делали. Мама моя после МРТ очень расстроилась. Пыталась ее успокоить, но не очень получилось (говорит, что все ей и так понятно). Завтра иду на прием к нейрохирургу (который нас оперировал). Еще мама мне сегодня сказала, что у нее стало болеть при нажатии место рядом с мочкой уха (внизу и переходить на низ шеи). Я думаю, что это совершенно два разных случая (до этого в МРТ писали, что есть мастоидит), но к ЛОР мы не обращались (возможно, зря).
# 14:00 16-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Кристина…..Очень рада за Вас с супругом. Здоровья Вам и всей вашей семье.
# 15:33 16-05-2013 Кристина…, обратиться
О.К. (Ольга)…, не спешите с выводами. У нас первое МРТ мая прошлого года - рост по мнению рентгенологов, июль-рост. Нейрохирург посмотрит снимки, вот его слово-очень важное.
Напишите потом, что нейрохирург сказал. Буду очень ждать.
Спасибо за поздравления. Очень хочется что бы у всех всегда все было хорошо.
# 15:52 16-05-2013 Лешенька…, обратиться
Сегодня доктор сказал, чтобы завтра не кушать, выпить 1/2 таблетки темодала (не знаю какую дозу) и на лучи. Очень переживаю, как папа будет переносить. И еще, позвонила местный онколог и сказала подойти, правда не сказала - зачем, надеюсь, что за темодалом. Нужно ли папе начинать давать ячмень или посмотреть, что будет с анализами? И что усилить надо сейчас в питании, подскажите, пожалуйста!
# 16:04 16-05-2013 Кристина…, обратиться
Лешенька…, Темодал нельзя вскрывать, это капсулы. Это прописано в аннотации к Темодалу. Как они собираются дать 1/2 капсулы? Может Вы что то не так поняли?
За час до приема Темодала надо принять противорвотное в таблетках или если в ампулах в/м то за 20 минут. Оптимальное время приема Темодала-за час до лучей. Дозировка во время комбинированной терапии 75мг на м2. Мой муж принимал 140мг, потому что 2,37м2 был. Сейчас уже поменьше 2,27м2.
Уточните завтра все эти моменты.
# 16:26 16-05-2013 Лешенька…, обратиться
Кристина, нам еще не выдали ничего, по поводу противорвотных ничего не говорили. По поводу времени между ХТ и ЛТ как скажет врач, сами мы ничего не решаем.
# 17:33 16-05-2013 Лешенька…, обратиться
Девочки, как рассчитать дозу Темодала для монотерапии (5-ти дневной)?
# 17:53 16-05-2013 энжи, обратиться
Лешенька…,
Тут девочки, конечно подскажут, поскольку с этим сталкивались, но Вы ведь в больнице, там есть врачи, даже если они и игнорируют добиваетесь расчета темодала, в каком количестве его принимать, это ведь не витаминка.((( а если есть какие-то нюансы конкретно в Вашем лечении.? Добивайтесь у врачей., это мое мнение, конечно.
# 22:12 16-05-2013 Рина, обратиться
Лешенька, для вычисления площади тела только подставляете свои рост и вес и результат готов: http://klinrek.ru/calcs/bsaa.htm
# 22:19 16-05-2013 Рина, обратиться
Это вы получите свою площадь тела в м2 (квадратных метрах).
# 22:45 16-05-2013 Кристина…, обратиться
Доза монохимии 150-200мг на м2, 5 дней. Дозировку назначает врач химиотерапевт.
# 11:17 17-05-2013 Лешенька…, обратиться
Спасибо всем за ответы!
# 13:09 17-05-2013 Ольга, обратиться
Лешенька…,
как папа? начали ХТ ?
# 13:41 17-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Кристина.... Спасибо за поддержку. Сегодня наши снимки смотрели нейрохирурги и сам заведующий нейрохирургией. Сравнивали снимки МРТ от марта с МРТ от мая и сказал, что все без изменений. И это уже очень хорошо. МРТ повторно сказал сделать через два месяца (хотел через три месяца, но когда узнал, что нам немного понизили химию, сказал, что через два). Химию терапию продолжать (к химиотерапевту на консультацию иду на следующей недели, мне очень важно узнать и его мнение на счет МРТ). Пожелал нам здоровья, удачи и скорейшего выздоровления, да именно выздоровления т.к. вера, имеет очень важную роль в излечении, а она у нас есть. И это счастье! А насчет маминого уха сказал обратиться к ЛОР, т.к. возможно просто продуло (но проконсультироваться с ним обязательно нужно). Теперь осталось его только найти, т.к. в нашей районной поликлинике он у нас совершенно бестолковый.
# 13:45 17-05-2013 Ольга, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Рада за Вас!
# 14:02 17-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Спасибо Оль. Осталось только пережить консультацию химиотерапевта. Всем хочу пожелать здоровья!!!!!!
# 14:51 17-05-2013 Лешенька…, обратиться
Ольга, папе сегодня дали первую ХТ 140 мг., где-то через 30 мин.(как мама сказала) сделали ЛТ. Папочка чувствует себя хорошо, тошноты, вроде, нет. М/сестра сказала, что если будет, она даст таблеточку. Единственное, стал жаловаться, что чешется в носу, сегодня, пока ехали на лучевую, до крови расчесал, мама испугалась, что не сделают из-за этого ЛТ. Ну ничего, вроде, все сделали. Завтра поеду к ним, может погуляем на улице.
# 15:20 17-05-2013 Ольга, обратиться
Лешенька…,
может у Вашего папы аллергическая реакция на что-то? поэтому чешется нос. сейчас сколько всего зацвело. а , возможно, и просто так
главное, что уже начали делать лучи. и погулять на улице хорошая идея!
# 15:21 17-05-2013 Ольга, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Олечка, ну что ж, переживете, как каждый разговор с врачом, с Божьей помощью, как говорят. все будет нормально. возможно химиотепапевт скорректирует лечение. возможно я неправа, но то, что сказал нейрохирург - без динамики, уже хорошо на ситуацию.
# 16:28 17-05-2013 Кристина…, обратиться
О.К. (Ольга)…, ну вот и порадовали. Теперь мамочку успокойте, настройтесь на продолжение терапии.
Я редко у кого слышала о хороших МРТ в первые полгода. В большинстве случаев в рост, в оставшихся случаях-ситуация не понятная. Будем верить, что эта ситуация выправится и выйдете на стабилизацию или на положительную динамику.
Я сама за МРТ каждые 2 курса. Надо бдить.
Ольга, у врача спросили про приступ?
С ухом конечно же разберетесь.
# 19:23 17-05-2013 Аноним, обратиться
Ольга, мастоидит не пустяк!!! Это серьезное осложнение отита. А при глиобластоме это вдвойне опасно, так как непосредственно в голове очаг воспаления. А любое воспаление влечет ускоренный рост сосудов вокруг очага воспаления. А это именно то, что больше всего и способствует росту опухоли. Вам надо немедленно вылечить это!
# 22:50 17-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Кристина….спасибо Вам за поддержку. Спасибо господу богу, что услышал меня, спасибо маминому ангелу хранителю, что оберегает ее. На счет приступа нейрохирург сказал, что это особенность ГБ. Как он говорит, что при глиомах эпилепсические приступы бывают почти всегда (просто у всех по разному они проявляются, да еще и зависит в какой зоне располагалась сама опухоль, у нас в лобно-теменной). И, что нужно обратиться к невропатологу, что бы скорректировать дозу противосудорожных (не даром в выписке из истории болезни он написал, что необходима консультация невролога). Вот записались к невропатологу на прием (единственное, что придется ждать две недели, очень большая к нему запись). Всем здоровья и еще раз спасибо за поддержку она была мне очень необходима!!!
# 23:02 17-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Аноним 19:23... я понимаю, что мастоидит это не пустяк. Но когда я со снимками пришла к химиотерапевту (О.В.) на консультацию, она мне сказала, что после операции мастоидит бывает у каждого второго (его указали в расшифровке МРТ от февраля и марта, а в майской расшифровке его нет, но и делали в другом месте). И если не беспокоит, то и не стоит беспокоиться (а ухо маму не беспокоило). Да еще в придачу хорошего ЛОР у нас в районной поликлинике нет. Сегодня нашла, но не знаю, на сколько он толковый. Записалась на прием, только через полторы недели (все занято). Но все равно спасибо Вам за совет (к ЛОР сходим обязательно).
# 09:45 18-05-2013 энжи, обратиться
Девочки, а какие Вы еще вопросы задаете химиотерапевту помимо , касающихся самой хт? Это я так готовлюсь к встрече, чтобы на приеме не растеряться и не позабыть и опустить что- нибудь важное.
# 17:45 19-05-2013 Аноним, обратиться
....
# 17:49 19-05-2013 Аноним, обратиться
Оленька, уходи с форума. Ты добрый, милый, красивый человек. Каждому стараешься помочь, сказать доброе слово. Хватит. Ты уже отстрадала, вынесла.
# 19:58 19-05-2013 Аноним, обратиться
А как же форум???? Не загнется ли без доброго, милого, красивого человека?????
# 23:32 19-05-2013 Кристина…, обратиться
Энджи, я спрашивала что нам делать с нашими показателями крови. Проблемы с внутр. органами если есть: гепапротектор, защита желудка, выбор противорвотной терапии-все нам химик корректировал. На счет приступа Вашего так же можете спросить у Г.Л. если Вы к нему идете. Он нейрохирург, а следственно и противосудорожные может скорректировать и назначить. Когда следующее МРТ делать тоже порекомендует, но в Бурденко в основном каждые 2 курса назначают.
# 09:59 20-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Энжи… У химиотерапевта я спрашиваю все, что маму и меня беспокоит. Показатели крови, приступ (эпилептический), лекарства которые нам назначают другие врачи (в плане можно их нам или нет при нашем диагнозе), естественно обсуждаю мамино самочувствие (психологическое, физическое, что ее беспокоит). А, так интересуйтесь всем, а там ответят или нет, это уже другой вопрос, но хотя бы порекомендуют специалиста по той или иной части.
# 10:02 20-05-2013 Рина, обратиться
ну вот и приехали...Пью очередной курс темодала (20-й), и встала сегодня с дикой болью в горле. Откуда-то еще взялись лейкоциты для образования гнойных пробок :) Но темодал допью.
# 10:37 20-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
А, мы сегодня получили анализы крови (лейкоциты 2,52; тромбоциты 156) и это на 26 день. Хотя на прошлой недели лейкоциты были 2,90 тромбоциты 214. Наверно снова отложат химию, пока не восстановится кровь. Кристина…. сразу вспомнила Вас, где вы писали, что у Вас тоже такое было на 26 день, но единственное, когда была доза “Темодал” в полном объеме, а когда Вам дозировку немного понизили все показатели крови пришли боле мене в норму. А, нам дозировку “Темодал” понизили, а лейкоциты все равно восстанавливаются очень медленно (да еще и тромбоциты начали скакать). Мамуля моя стала жаловать на головокружение (на МРТ нарос перифокальный отек, а может и погода влияет хотя давление в норме), вот и не знаю, может “Дексаметазон” какое-то время поколоть (конечно, нужно спросить химиотерапевта). Да еще говорит, что иной раз стал побаливать шрам на голове (раньше говорит такого не было). Вчера мамуля мне еще говорит, дочь, я теперь я становлюсь со временем какая то мнительная. Вот так……
# 10:48 20-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Рина... Может попробовать, горло сейчас полечить народными средствами. Хотя бы немножко помочь горлу, да и Вам станет полегче. А когда допьете "Темодал" уже лечить таблетками. А может и народными средствами обойдетесь. Здоровья Вам.
# 14:13 20-05-2013 Кристина…, обратиться
О.К. (Ольга)…, Вы в первый раз заметили, что показатели падают не на 21-ый, а на 26-ой день? Какой по счету курс был на сниженной дозе? Если первый, то показатели не сразу поднимутся, надо подождать еще один курс как минимум.
Сдайте кровь на 28-ой день, если показатели начали расти, то можно смело химию начинать, падать они уже не будут. Тромбоциты у Вас позволяют ХТ начать, осталось лейкоцитам подтянуться и можно начинать.
У нас в этот раз прям такие хорошие цифры на 28-ой день (в другие дни не сдавали), что решила чуть-чуть дозу поднять. И еще другой расклад по дозе в этот раз потому что выдали не по 100мг как обычно, а 140+250.
В запасе были капсулы по 100, и скомбинировала против 300-400-300-400-300 последние 3 химии, новый расклад 350-390-350-390-350. Чуть-чуть больше получилось в итоге, не 1700, а 1830 за курс. Вот посмотрим, что в этот раз на такой дозе будет.
Еще в этот раз принимаем на ночь. Пок арано делать выводы-надо дождаться окончания химии и 3 дня после. Но так, на вскидку-легче переносит, и противорвотных меньше уходит.
# 14:38 20-05-2013 энжи, обратиться
Девочки, спасибо всем кто ответил)) напишу на листочке себе шпаргалку.записались к Кобякову, только по времени сказали уточнить. Девочки, он как, суров или лоялен по отношению к понаехавшим пациентам? ))Мы ведь за
консультацией, а не наблюдаемся у него. И ио у него какое, а то все пишут ГЛ ?
А завтра у нас мрт, волнуюсь ужасно.
# 15:11 20-05-2013 Кристина…, обратиться
энжи, Григорий Львович.
Если запись есть, значит предполагается, что будут разные, в том числе и понаехавшие))) Раньше записи не было. Так все приходили и ждали его часами в корридоре. А он уставший, после многочасовой операции, наорет, матами в том числе, зайдет, дверью хлопнет. Но потом видно немножко отойдет, выглянет из двери и скажет заходить или прийти в другой день, но назначал конкретно дату и время. Это мне очевидцы рассказывали. Сейчас запись завели, помощники записывают, видно специално в те дни, когда оперы нет.
Особых иллюзий не питайте, он не будет рассказывать как все замечательно, может даже лишний раз в диагноз тыкнуть, типа: ну Вы же свой диагноз знаете... Или как мне Абсалямова сказала: самоуспокоение с таким диагнозом вряд ли возможно... Но Вы не расстраивайтесь, главное рекомендации толковые получить, а диагноз свой мы знаем, все понимаем. Специалист он высокого уровня. А все "побочки"))) если будут конечно, может все нормально пройдет, можно и перетерпеть.
Мне советовали, если пойду к нему на консультацию (когда хотели перерыв в химии делать) сказать, что типа того, что: врачи у нас очень хорошие, но ситуация сложная и очень хочется знать и Ваше авторитетное мнение... Не подмажешь-не поедешь)))
# 15:48 20-05-2013 Рина, обратиться
Оля, спасибо. постараюсь выкарабкаться без таблеток. температура не такая высокая - 37,6.

Девочки, я уже писала о последнем улучшенном протоколе лечения рецидива глиобластомы http://www.disulfiram.eu/Documents/IIAIGC.pdf
(дай Бог нам избежать этого рецидива)

- непрерывный прием темодала - 2 раза в день по 25 mg/m2

плюс еще 9 вспомогательных препаратов, действующих на разные метаболические звенья глиобластомы, что в несколько раз усиливает лечебный эффект:
1....artesunate 50 mg p.o. twice daily
2....aprepitant 80 mg p.o. twice daily
3....sertraline 50 mg p.o. twice daily
4....captopril 50 mg p.o. twice daily
5....auranofin 3 mg p.o. twice daily
6....nelfinavir 1250 mg p.o. twice daily
8....disulfiram 250 mg p.o. twice daily
9....copper (cupric) gluconate 2 mg p.o. twice daily
10...ketoconazole 200 mg p.o. twice daily
Это - по максимуму.

Несмотря на низкую токсичность такого комплекса, предусмотрены два более щадящих варианта:
самый мягкий -
aprepitant 80 mg twice daily,
sertraline 50 mg twice daily,
captopril 25 mg twice daily,
disulfiram 250 mg twice daily,
copper gluconate 2 mg twice daily.

И умеренный:
добавить к вышеуказанному artesunate or auranofin, nelfinavir, ketoconazole
# 16:37 20-05-2013 Зарина, обратиться
Рина, скажите, а кем разработан этот обновленный протокол, и еще— подразумевается рецидив, случившийся на фоне приема темодала. Спасибо.....
# 17:12 20-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Кристина…Да в первый раз заметили, что показатели упали на 26 день. Нам раньше направление на общий анализ в районной поликлинике давали только раз в месяц, а на биохимию раз в два месяца. А на последнем приеме О.В. меня отругала, что мы неправильно сдаем анализы (ведь в бумаге написано, как сдавать кровь), и теперь клинический анализ с лейкоцитарной формулой мы сдаем раз в неделю (сдаем за свои деньги), а на биохимию надеюсь, в этом месяце дадут в районной поликлинике (а то по деньгам уже накладно). На сниженной дозе “Темодал” пили первый раз, и то наш районный химиотерапевт сказал, что нам нужно еще снизить химию (а ведь изменение внести в Бурденко). Как с ними в районной бороться, прям, и не знаю, каждый раз “выяснение отношений”, ну не чего прорвемся. Кристина, спасибо, что ответили.
# 19:37 20-05-2013 Аноним, обратиться
Кристина…,
Спасибо большое за ответ) дело в том, что сказать, что врачи у нас хорошие у меня наверное не получится, поскольку они от нас отказались и занимаемся мы самолечением, стоит это говорить? А к нему я сама напросилась, поскольку О.В. в отпуске, а я первый раз консультировались у нее, и мне предложили к другой , кажется Марина Витальевна, а я напросилась к Кобякову

Рина, поправляйтесь! Больше жидкости пейте
# 20:21 20-05-2013 Кристина…, обратиться
Энджи, Удачи Вам на МРТ и на консультации.
# 20:22 20-05-2013 Аня, обратиться
Всем доброго времени суток! Я уже здесь как то писала по поводу продажи ТЕМОДАЛА. Мы покупали в Израиле папе, но он нам не подошел, а купили сразу много. Отдадим почти даром. Срок годности до декабря 2013, сертифицирован. Пишите _Anutka_@bk.ru
# 20:27 20-05-2013 Аноним, обратиться
Рина, пытаюсь выйти на указанный вами сайт и не получается! Не пойму почему? Очень вас прошу об'яснить, что это за ресурс. Мне знакомы почти все из этих препаратов, но я впервые слышу об этом протоколе, хотя очень много читаю.
# 22:13 20-05-2013 Ольга, обратиться
Аня,
Спасибо, что помогаете! Всех Вам благ
# 00:19 21-05-2013 Рина, обратиться
Да, действительно, у меня тоже эта ссылка уже недоступна (http://www.disulfiram.eu/Documents/IIAIGC.pdf). хорошо, что статья осталась закрепленной в закладках, так что pdf. - вариант у меня есть. Могу выслать желающим (она на англ. яз.)
А наткнулась я на эту ссылку, на форуме http://www.cancercompass.com/
Конечно, теперь не найти это сообщение.
Мой адрес carot_09@mail.ru
# 00:46 21-05-2013 Рина, обратиться
Зарина, да, при рецидиве после "золотого стандарта" лечения (темодал и облучение после операции)
Статья называется
A conceptually new treatment approach for relapsed
glioblastoma: Coordinated undermining of survival paths with
nine repurposed drugs (CUSP9) by the International Initiative
for Accelerated Improvement of Glioblastoma Care.

Разрабатывала Международная группа исследователей из 12 стран

1 IIAIGC Headquarters, Dean of Studies, Burlington, VT, USA
2 Weill Cornell Medical College, NY, USA
3 University of München, München, Germany
4 University of Palermo, Palermo, Italy
5 Chung Shan Medical University Hospital, Taichung, Taiwan
6 Palacky University, Olomouc, Czech Republic
7 Wayne State University, Detroit, USA
8 Instituto Nacional de Cancerología, Mexico City, Mexico
9 Johannes Gutenberg University, Mainz, Germany
10 University of Pisa, Pisa, Italy
11 Tehran University of Medical Sciences, Tehran, Iran
12 University of Ulm, Ulm, Germany
13 University of British Columbia, Vancouver, Canada
14 Shariati Hospital, Tehran University of Medical Sciences, Tehran, Iran
15 Oncology Department, Meir Medical Center, Tel Aviv University, Israel
16 Institut de Cancérologie Lucien Neuwirth, Saint-Priest en Jarez, France
17 Medical University of Vienna, Wein, Austria
18 University of New South Wales, Sydney, Australia
19 Virgen del Rocío University Hospital, Sevilla, Spain
20 Texas Tech University Health Sciences Center, Amarillo, USA
21 University of New South Wales, Sydney, Australia
22 Meyer Children’s Hospital, Firenze, Italy
23 Assaf Harofeh Medical Center, Zerifin, Israel
24 Texas Tech University Health Sciences Center, Amarillo, USA
25 University Hospital of Pisa, Pisa, Italy
26 University of Wolverhampton, Wolverhampton, UK
27 University of Ulm, Ulm, Germany
# 00:56 21-05-2013 Кристина…, обратиться
О.К. (Ольга)…, хотела Вам рассказать, как мы "выкручивались". Ситуация та же-до банального, просто многие сдают за свои деньги. У нас с мая прошлого года скопилось около 100 бланков, каждый от 300р. Можно было сдавать бесплатно, в нашем диспансере, но я решила что спокойствие мужа стоит дороже, после того как он пробирался по пробкам утром, потом пару часов в очереди вынес, так как диспансер областной и народу тьма, а потом обратно домой, уже правда пробок нет, но это тоже минут 30-40. И так не раз в месяц, а доходило, что и два раза в неделю надо было сдавать для видения динамики, так онкогематолог рекомендовал. И так мучить его каждый раз? Вот теперь с мая прошлого года сдаем сами. Нашли отделение хорошой компании НМТ, они прямо у нас в районной поликлинике сидят, до нее 5 минут на машине. Вычислили время-после 9, когда вообще никого нет. И так и сдаем в течении года. Результат готов в этот же день, никуда не надо ездить. В чеке указан пароль, заходишь на сайт, вводишь нужные данные и видишь все на мониторе. Хочешь-распечатал сам.
Теперь расскажу нашу "коронную" хитрость. С нашими отсроченными падениями на 26-ой день, если я принесу бланк анализа от 28-го дня, когда уже норма, а на след.день уже надо химию начинать. А они пока комиссию соберут, рецепт на след.день, потом с рецептом в аптеку-это потерянные дни. А если бы они еще знали, что все наши предыдущие 8-мь ХТ с опозданиями в 5-14 дней для выправления показателей крови-уже бы давно ничего бы не давали. Поэтому в один момент я придумала для своего успокоения, что бы препарат уже был дома на готове-мы подрисовывали нужные цифры, там где их не хватало. А потом сделали еще проще-выбрали бланк который на 14 или 16 день, где все еще в норме, и просто меняли дату на "свежую" НО я никогда не начинала химию на низких показателях, без рекомендаций врача химиотерапевта РОНЦа. Разрешил на тромбоцитах 100 начать-начали. Может и не хорошо так делать, но другого выбора у меня не было. В диспансере зажать химию-милое дело. А я потом ходи и доказывай что то, пришлось вот выкручиваться.
Ольга, это не в коем случае не призыв к действию. Даст Бог, все наладится как у нас, показатели крови будут не критично падать и сможете вовремя начинать.
# 03:38 21-05-2013 Аноним, обратиться
Господи ты боже мой! С ума можно сойти от этих рассказов! Неужели этот форум и впрямь для этого?
# 12:06 21-05-2013 Ольга, обратиться
Аноним 03-38. а как по Вашему для чего форум?
# 17:33 21-05-2013 Аноним, обратиться
Как же легко превратить изначально хорошую идею в совершеннейший бред. Противно и жалко.
# 19:22 21-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Кристина…Спасибо, что написали. А, мы сегодня с мамулей ходили повторно сдавать кровь, но лейкоциты наши с воскресенья не подросли, так что придется химию на немного перенести. Григорий Львович порекомендовал нам выполнить анализ опухолевого материала на реакцию организма на химию (“Темодал”). Сказал, что у него создалось впечатление по снимкам МРТ об увеличении зоны измененного сигнала вокруг очага контрастирования. Будем надеяться, что анализ будет хороший, а это будет значить, что у мамы есть ответ на “Темодал”, а иначе нам поменяют химию. Насколько я поняла этот анализ очень специфический. Вот такие у нас дела. Всем здоровья.
# 22:39 21-05-2013 Кристина…, обратиться
О.К. (Ольга)…, а можно узнать, почему Вы решили еще Г.Л. снимки показать? Вы их показывали оперировавшему на днях. Решили узнать еще мнение, наверное.
У нас делали такой анализ некоторые форумчане. Сделаете-будет видно куда дальше двигаться. Лейкоциты-расстроили((( тромбоциты судя по всему в норме?
# 23:27 21-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Кристина… Да, тромбоциты как были 155 так и остались (в принципе они нам подходят). К Г.Л. поехала, потому что наш районный онколог, не согласна с дозировкой “Темодал” (считает, что маме нужна гораздо меньшая доза), вот и приходится каждый месяц привозить бумагу из Бурденко. Я, честно говоря, не ожидала, что нас могут направить на такой анализ. Г.Л. долго смотрел снимки, сказал, что все без динамики, а потом еще раз посмотрел и ему почему-то не понравился краешек на снимке, поэтому сказал, что нужно уточнить и сделать этот анализ. Вот теперь и не знаю? Толи решил перестраховаться, то ли что? Мамуле своей пока ни чего не сказала, но чувствую, что-то она уже заподозрила.
# 10:02 22-05-2013 Кристина…, обратиться
О.К. (Ольга)…, это ход конем с его стороны. Он посмотрит на результат анализа и примет решение что делать дальше: укрепить Темодал, назначить др.химию. Другие врачи, вернее многие из них, просто бы ждали следующее МРТ. Анализ делается 2 недели на сколько я знаю. Правда в Бурденко это стоит около 8т. В СПб намного дешевле. Но в Москве есть наверняка еще лаборатории где делают. А если именно Бурденко в почете, то прийдется там делать.
# 10:34 22-05-2013 Аноним, обратиться
Не всегда неметилированный MGMT дает отсутствие реакции на Темодал. Это знают все квалифицированных врачи! Бывают случаи прекрасной реакции на Темодал при отсутствии метелирования и это еще раз доказывает непредсказуемость глиобластомы. Но тем не менее сделать этот анализ надо!
# 11:14 22-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Кристина... Г.Л. мне сказал, что анализ MGMT мы будем делать не у них, т.к. они собираются заключать договор с другой лабораторией (или компанией). Сейчас эти лаборатории они тестируют (их пока две) и впоследствии примут решение, с какой заключать договор. И все свои материалы будут отправлять им (этот анализ они у себя уже не делают). Сказал, что этот анализ стоит дорого, но у нас есть возможность сделать его за (1500-2000р.), пока не заключили договор ни с одной из этих компаний (вроде как принять участие в тестировании). Вот сегодня ездила забирать стекла и парафиновые блоки в больницу, где оперировались, сегодня должны созвониться с Г.Л. и он скажет, куда их вести. Да, еще по время сказал, что анализ будут делать неделю (максимум 10 дней), все равно химию делать с такими лейкоцитами нельзя. Подождём недельку, глядишь, и лейкоциты придут в норму, ну и анализ MGMT будет готов.
# 11:18 22-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Аноним… Я знаю об этом. Но анализ MGMT, все равно будем делать!
# 18:53 22-05-2013 Саша, обратиться
О.К. (Ольга)! У нас в Питере в нии Петрова делают полный генетический анализ опухоли. Это не только mgmt, а еще 9 или 10 показателей. Стоит это 10 тыс, в результате будет понятен прогноз- как будет вести себя опухоль при всех известных линиях химии, вкл авастин с иринотеканом, будет ли рецидивировать и как часто, насколько она агрессивна и тд. Конечно это пока научные разработки, и возможны неточности, но в целом оно стоит того. Эта лаборатория единственная в России, тест создавался при участии спецов из Поленова- наше нии мозга. Может стоит его сделать?
# 19:00 22-05-2013 Саша, обратиться
Расскажу и наши новости: есть ответ на ломустин!! Была на 2 консультациях- у химика и у нашего хирурга, оба очень довольны, сказали что это максимально хороший результат! Так что впереди еще 2 курса ломустина, а потом опять мрт. Мамуля чувствует себя хорошо, мы все еще пытаемся слезть с декса. Учла все ваши советы, уменьшаю раз в неделю на одну риску дозу, сейчас дошли до 2 мг. Долго очень конечно, но вроде ухудшения самочувствия нет. Оба врача сказали с декса слезать! Это привычка, по мед показаниям он не нужен совсем. Речь вот только плоховата(((( а так, начали ездить на дачу, посадили кучу всего)))) мы с папой под маминым руководством, ну и она немножко посажала))))). Кстати, уточнила у нашего нейрохирурга, он сказал что можно наклониться сколько угодно...а я думала нельзя нашим...вот такие новости!! Всем здоровья!!!
# 19:16 22-05-2013 Аноним, обратиться
Саша, Это уже достаточно давно во всем мире делается))) а что вы имеете в виду, говоря разработки? Это абсолютно точный тест, действительно говорящих о прогнозе. Наиболее важен PTEN; VEGF; IDH1; K1-67; CcO -прочностические. Причем полнее всего его естественно делают американцы, за ними Немцы и далее все практически европейцы, ну и Россия отстает конечно здорово, но тоже многое делает. Так что если есть возможность за него заплатить, то конечно же его надо делать, чтобы точнее выстроить стратегию лечения.
# 19:25 22-05-2013 Аноним, обратиться
Спасибо Саша, что написали про "наклоняться")) я все ремня читала советы про то, что нельзя и изумлялась откуда взялось это ограничение? Причем здесь часто пишут об ограничениях, которых не существует. И эти совершенно выдуманные правила активно советуют даже не задумываясь об их явной глупости. Если это действительно советуют врачи, то остается только развести руками. Мне кажется нужно больше включать собственную голову!
# 19:28 22-05-2013 Аноним, обратиться
Аноним, я такими глубокими знаниями не обладаю, просто сама решила что обязательно сделаю его для мамы))) просто я пока не представляю во каком виде получу итоговую информацию... Для меня точность- это чтото типа " ваша мама проживет еще 10-15 лет, рецидивов не будет и ломустин все уберет" . Но вряд ли это будет именно в таком виде прогноз)) поэтому и имела ввиду что разработки, но похоже не очень корректно выразилась. В общем всем рекомендую сделать. И по моим непроверенным данным это только в Спб можно.
# 19:32 22-05-2013 Аноним, обратиться
Аноним, я кстати тоже думала что наколняться нельзя, именно поэтому и спросила! Мне кажется вам нужно понизить свой эмоциональный накал по отношению к форуму и людям, здесь высказывающимся... Я вот изумляюсь, почему это все вас так задевает? Вы доктор чтоли?
# 19:37 22-05-2013 Аноним, обратиться
Конечно же в таком виде прогноза не может быть:)))) .и хорошо, что собираясь сделать эти маркеры, вы понимаете это. Но услышать, что ваша опухоль менее агрессивна и больше поддается лечению дорогого стоит! Согласитесь:)) желаю вам именно такое заключение и получить и еще долго долго смотреть в мамины глаза!
# 19:42 22-05-2013 Аноним, обратиться
Да, я доктор. И у меня нет никакого эмоционального накала. Вы зря так. Ну то есть не было. Сейчас вот правда появился. И перед тем как закончить разговор очень хочу посоветовать не быть такими тупыми и агрессивными.
# 19:43 22-05-2013 Саша, обратиться
Аноним, спасибо!)))))) именно так все и будет! Не знаю, по какой причине вы здесь, но все равно желаю здоровья вам и всем близким вам людям!
# 19:46 22-05-2013 Аноним, обратиться
Аноним, по моему вы всетаки заблуждаетесь)))) чтото не так с вашим накалом... Мир вам)))) мне правда, пофиг)))) и на вас тоже))) не злитесь)))) не будьте тупым и агрессивным))))))
# 19:52 22-05-2013 Саша, обратиться
19.46 мое)
# 20:50 22-05-2013 Ольга, обратиться
Аноним проявился в новом обличии. то сам лечится, то кого то лечит, сейчас уже доктор. на самом деле это амплуа Атака Гризли - знаменитая писательница на заборах ( см.Льюис Кэррол "Алиса в стране чудес")
# 20:55 22-05-2013 Аноним, обратиться
Вот я везучий! Не был здесь с января и вот открыл сейчас и опять попал на разборки. До чего же вы злобные тетки, собравшиеся здесь! И действительно вам все по фиг, если так себя ведете:((( ради интереса еще месяца через 3 гляну:)))
# 21:03 22-05-2013 Ольга, обратиться
так все таки: Вы мужчина или женщина?))) а мы не злобные, а уже смеемся над Вами. ну не нравится Вам здесь - кто кого держит? или это Вы только мне неоднократно предлагаете уйти???
# 22:18 22-05-2013 Злобная тетка…, обратиться
Аноним,а пофиг пишется слитно)))) ляляля ляляля ))))
Идите уже хоть на три месяца!))).
# 11:27 23-05-2013 Даша, обратиться
Всем добрый день. Давно здесь не была. Тесть проходит 7-ой курс химии. Раньше нормально переносил, сейчас увеличили с 5 до 7 дней, правда доза меньше, но переносит оч тяжело: тошнит, ходит под себя.

У меня такой вопрос
Пока курс проходит, ему нельзя пить мочегонное и дексаметазон тоже нельзя. Когда ему не дают ни мочегонное, ни декс, начинается затормаживание конкретное. Забывается, порой заговаривается, не ходит толком.
Скажите, у многих такие признаки без декса? я как-то ходила на консультацию, врач сказал, что пациенты с этой болезнью на протяжении всего периода с дексаметазоном, без него не получается.
# 12:27 23-05-2013 Энжи, обратиться
Даша,почему нельзя дексаметазон? Мы наоборот когда пьем химию начинаем ставить декс, т к он в сочетании с ондастероноом облегчает состояние, купирует тошноту. А так мы на дексе не сидим , только во время хт.
# 15:05 23-05-2013 Снежанна…, обратиться
День добрый. У нас затянувшиеся проблемы с поставками темодала, точнее нас не включили в заявку на 1-е полугодие 2013г.
Может быть, у кого -нибудь есть в остатках лекаство? Дозировка 250 мг/в день ( можно и "нескладушками", подкорректируем).
Моя почта tolpina.s@yandex.ru
p.s. благодарность Кристине, Марине В. за помощь в получении лекарства в предыдущие разы.
# 17:46 23-05-2013 Аноним, обратиться
Снежанна…,темомид подойдет?
# 22:08 23-05-2013 Кристина…, обратиться
Снежанна, мы принимали Темомид 3 предыдущие ХТ между МРТ. Все нормально.
# 22:22 23-05-2013 Снежанна…, обратиться
Да!
tolpina.s@yandex.ru
# 01:34 24-05-2013 П* из П*, обратиться
Наташа,
я не знаю зайдете ли Вы сюда и прочитаете - но увидела Ваше безумно страшное сообщение только сейчас - мы тоже лечим ребенка, мы стараемся изо всех сил, мы готовы на все, лишь бы что-то помогло...но нет надежды...
Для матери потерять ребенка - жуткая трагедия, страшнее нет..Но Дочка мучилась сильнее чем Вы сейчас, страдала больнее, она прошла, она все выдержала, Она всегда будет с Вами, и Вы это знаете, она - неотделимая часть Вас.. Путсь обойдут Вашу семью все горести и невзгоды, самое страшное уже выпало на Вашу долю..страшнее нет.....Но Вы знаете, Карина не хочет видеть Ваших слез, она привыкла видеть маму совсем другой.. Будьте ею по возможности для дочери.. Наши соболезнования, Наталья....
# 07:51 24-05-2013 наташа, обратиться
незнаю зачем я сегодня зашла на форум.Увидела вашу смс.Хочу сказать Вам П из П. надейтесь и верте до последнего вздоха.Живите каждый день как последний ,больше говорите,радуйте.Это тяжёлое испытание и страшное.Я так много не успела сказать,хотя кажется сказала всё,что могла,я так много успела сделать,но мне кажется-ничего.Я скучаю так ,что мне хочется выть как собаке,я тоже готова была на всё ,но ...Она не любила ,когда я плачу ,я пытаюсь,но честно сказать это плохо получается.Пытаюсь чем-то занятся ,но не чего не получается,даже быт,мы всю работу делали вместе,это был мой маленький,самый любимый хвостик на свете.Спасибо Вам за поддержку.Боритесь,может быть ВАМ ПОВЕЗЁТ.30 мая Карине 40 дней-это будет день рождение моего сына.К этому всему хочу добавить только одно с каждым днём переносить эту тяжёлую для меня утрату всё тяжелее,моя жизнь умерла вместе с ней.ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
# 10:10 24-05-2013 Снежанна…, обратиться
Наташа,мои соболезнования...
# 12:15 24-05-2013 Ирина, обратиться
Добрый день всем. Дорогие форумчане, думаю, что вы все давно перелопатили сайты по питанию при глиобластоме, но всё же решила вам выложить инфу:

"То, что мы едим три раза в день, — это и есть самая правильная химиотерапия"
К сожалению, тема подбора продуктов питания, действие которых направлено против рака головного мозга, редко поднимается врачами. Но все же необходимо отметить, что некоторые продукты способствуют росту клеток опухоли, а некоторые, наоборот, убивают ее.

Категорически исключить из своего рациона нужно жареную, копченую пищу и следующие продукты:

свинина, говядина

грибы

сахар и любые продукты, в которых он есть

подсолнечное масло

майонез

масло сливочное, маргарин

искусственные напитки, чай, кофе, какао, шоколад

алкоголь, сигареты


Продукты, которые борются с раком:

брокколи, любой вид капусты

гречка, овсянка

рыба (в особенности сельдь, треска)

квашенные овощи

свекла

оливковое и льняное масло

отруби

Очищению крови способствуют: свекла, морковь, огурцы и их соки и смеси. Это должно быть у нас на столе каждый день.

Пищевые продукты сдерживающие рост холестерина: фасоль, яблоки, овсянка, гречка, морковь, авокадо, чеснок, лук, зелень, оливковое масло, грецкий орех, продукты моря, рыба.

Из пищи необходимо исключить метилксаниты: химические вещества которые входят в состав кофе, чая, кока-колы, шоколада, како и медикаментов, содержащих кофеин. Эти вещества стимулируют секрецию жидкостей в полостях и провоцируют разрастание рубцовой ткани.

Из-за постоянного приема «Темодал», «Депакин» (эти препараты оказывают сильное влияние на печень) рекомендовано добавлять в пищу по маленькой ложке шрот расторопши каждый день.

Продукты с противораковым действием: фрукты (авокадо, финики, киви, грейпфруты, клубника, апельсины, малина, (арбуз), овощи (все виды капусты, баклажаны, редис, репа, тыква, помидоры, перец болгарский, чеснок, зелень, лук, петрушка, соя, имбирь), орехи (ядра абрикоса, миндаль, фундук, грецкий, бразильский, семечки тыквы, льняное семя), рыба (сельдь, скумбрия, сардины), крупы (овсянка, гречка), масло (оливковое, льняное).

Пища, блокирующая метастазы: жирная рыба (скумбрия, сельдь, треска), капуста всех видов, чеснок, все ярко-желтые и ярко-зеленые овощи.

а на странице - http://believeingod.ru/gimnastika/ очень доступно написано про важность гимнастики после химии и виды упражнений.
# 12:05 25-05-2013 Кристина…, обратиться
Очень хорошие рекомендации.
Не согласна, только с "категорически исключить грибы" Их применение в онкологии (разной) уже давно используется за границей. Шиитаке, агарик бразильский, эноки и т.д. помогают снизить побочные проявления химии, повышают иммунитет, выправляют показатели крови и даже усиливают действие химии. Есть научные статьи и исследования.
# 00:33 26-05-2013 Кристина…, обратиться
Помогите, если кто то владеет информацией.
Куда в Москве лучше обратиться по поводу лечения рака легкого.
Молодому человеку 27 лет, делал в Москве в ЕМЦ (Европейский Медицинский Центр) Кибер нож. Сейчас едет снова на обследование. Что то меня пугают их расценки. За КН отдал 300т. Может при раке легкого это так и стоит?
# 03:41 26-05-2013 Аноним, обратиться
Европейский мед. Центр - очень дорогой!!! Одно из самых дорогих мед учреждений Москвы.
# 09:20 26-05-2013 Кристина…, обратиться
Аноним, спасибо.
# 13:54 26-05-2013 Даша, обратиться
Энжи,
Я перепутала, при химии можно декс, мочегонное нельзя. Адекватное состояние у него тогда, когда принимает и декс, и мочегонное. Если не принимать, то с каждым днем все хуже становится.
Может у кого-то то же самое? Поделитесь опытом, пожалуйста.
# 15:24 26-05-2013 Энжи, обратиться
Даша, дексаметазон снимает отек мозга, если он вам помогает нужно ставить, без него никак. У него е ть конечно побочки , но без него хуже. Одно время мы были на нем длительно, сейчас нам сказали он нам не нужен
# 19:51 26-05-2013 Даша, обратиться
Энжи,
Спасибо. После 7-ого 7-дневного курса и дексаметазон не помогает(( к/т делали перед майскими, динамика хорошая, роста нет. Первый раз такое, что от дексаметазон не лучше
# 20:53 26-05-2013 Аноним, обратиться
Аноним, с темомидом отзовитесь )
# 20:54 26-05-2013 Аноним, обратиться
Аноним, с темомидом отзовитесь )
# 20:55 26-05-2013 Снежанна…, обратиться
Вот, что-то Имя не сохраняет. Эти 3 крайних сообщения мои. Снежанна.
# 12:03 27-05-2013 Саша, обратиться
Девочки всем привет!!! Спасите в очередной раз, у мамы вдруг отекли ноги((( стопа и лодыжки огромные(((( что посоветуете? Колем только декс с омезом...
# 12:57 27-05-2013 Марина П, обратиться
Саша,
С дексометазоном нужно еще мочегонное. Обычно - диакарб. Нам назначали в РНЦРР - 1 день пить потом перерерыв 3 дня. Потом уже дома мы пили верошпирон. И еще Саша проверьте вены на ногах- сделайте УЗИ.
# 14:50 27-05-2013 Рина, обратиться
Девочки, статистика по ГБМ у американцев (UCLA Neuro-Oncology)
http://www.neurooncology.ucla.edu/Performance/GlioblastomaMultiforme.aspx
Судя по графикам, надежда на многолетнюю выживаемость повышается, если преодолеть 3-летний барьер.
# 16:39 27-05-2013 Аноним, обратиться
Марина П,
Спасибо!! А вены зачем? Внешне у мамы с венами все в порядке
# 16:43 27-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Саша....Во время ЛТ мы мамуле кололи “Дексаметазон”. И параллельно с ним доктор нам назначил “Диакарб”-250мг. утром (по схеме три дня пьем один нет) и в дни приема “Диакарб” пили “Панангин” (три раза в день (утро, обед, вечер)). Сейчас “Дексаметазон” мы не колем, но нам невропатолог назначил принимать “Диакарб” два раза в неделю (утром, по 250мг.) и в дни приема “Диакарб” утро, обед, вечер принимать “Панангин”. Еще по хорошему нужно обратиться к терапевту. Пусть посмотрит Вашу маму лишним не будет.
# 16:58 27-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Саша....Марина П… говорила скорее всего про УЗИ для того, чтобы исключить “Тромбоз глубоких вен и Тромбофлебит”. Но на сколько я знаю на эту экзекуцию дает направление терапевт. Так как это по его части.
# 17:53 27-05-2013 Марина П, обратиться
Саша,
Да. Узи вен нужно иследовать на предмет тромбоза. У моей мамы тоже внешне было все в порядке, а Узи показало тромбоз, поэтому сейчас принимаем кроверазжыжающие препараты и носим компрессионный трикотаж, поскольку отечность присутствует. Как делают УЗИ через поликлинику не знаю. Мы делали первый раз в РНЦРР, а потом платно.
# 19:07 27-05-2013 Саша, обратиться
Спасибо всем! Позвонила химиотерапевту, она отправила на узи сердца и вен. Диакарб сказала не пить, пока не выяснены причины отеков.,. Пока маме купила листья брусники как мочегонное .
# 19:57 27-05-2013 Снежанна…, обратиться
Саша, у нашей мамы ужасно отекали ноги,Не могли одеть обувь, всё нормализовалось, когда постепенно отменили днем.
# 21:29 27-05-2013 Аноним, обратиться
Уважаемые форумчане, в старых ветках форума часто писали, что иммуномодуляторы нельзя принимать при ГБМ. Кто-нибудь встречал объяснение данному запрету? или же аналогичное упоминание где-либо еще?
# 23:22 27-05-2013 СнежаннанеС…, обратиться
Прошу прошения, получилась опечатка. Не "днем", а декс хотела написать. Но телефон свою автозапмену вклеил )
# 10:29 28-05-2013 Кристина…, обратиться
Добрый день.

Кто то искал саусеп-фрукт о котором писала Рина?
# 14:41 28-05-2013 Аноним, обратиться
...
# 14:51 28-05-2013 Рина, обратиться
Девочки, прочитала об использовании сульфасалазина при глиобластоме. http://blog.al.com/spotnews/2011/10/uab_lab_research_yields_a_poss.html
Хотя препарат еще не прошел клинических испытаний, многие врачи с успехом его применяют. Если говорить кратко, то в норме - глутамин используется клетками глии мозга, как трансмиттер. Но клетки глиобластомы продуцируют глутамин в огромных количествах, токсичных для нейронов. Глутамин здесь играет роль молекулы-убийцы, так опухоль освобождает себе место для роста в замкнутом пространстве черепной коробки. В лабораторных опытах на мышах с глиомами прием сульфасалазина сокращал размеры опухоли на 80%, без лекарства - судороги и смерть.
Препарат известный, дешевый, применяется при язвенном колите, ревматоидном артрите. Вообщем, почитайте - для общего развития
# 18:32 28-05-2013 Аноним, обратиться
Рина, спасибо, что Вы ищете
# 18:43 28-05-2013 Аноним, обратиться
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19826036

Вот еще на эту тему
# 18:52 28-05-2013 Аноним, обратиться
http://cancerres.aacrjournals.org/content/45/9/4077
http://pubman.mpdl.mpg.de/pubman/faces/viewItemFullPage.jsp?itemId=escidoc:588340

и еще
# 09:44 29-05-2013 Татьяна, обратиться
Кто пользовался аптекой Бурденко? Можно ли им доверять? Смущает, что лекарства привозит курьер и цены на темодал ниже, чем в других аптеках.
# 10:22 29-05-2013 Аноним, обратиться
...
# 11:19 29-05-2013 Кристина…, обратиться
Татьяна,может срок годности подходящий?
Посмотрите еще на сайте Белого Лотоса. У них есть Темцитал в дозировке 100мг-7т, 250мг-14т. Срок годности осенью заканчивается.
На счет можно доверять или нет-не подскажу к сожалению.
В Белом лотосе заказывали наши с форума.
# 14:52 29-05-2013 Ольга, обратиться
Татьяна,
если Вы интересуетесь темодалом, то ампулы должны быть номерные и на сайте производителя можно проверить их выпуск. сама я не проверяла, но врач мне говорил о такой возможности
# 15:09 29-05-2013 Кристина…, обратиться
Серию можно проверить на сайте производителя. Это точно. Об этом давно писала Светалана. Темодал у нас в капсулах. На стеклянных банках гравировка-номер многозначный. Он должен совпадать с номером на коробке. Вот я так подозреваю, что этот номер можно проверить на сайте производителя.
# 15:17 29-05-2013 Маринару…, обратиться
Татьяна, мы покупали и темодал, и авастин в этой аптеке. Привозил курьер, причем авастин в холодильнике. Сверяла № по началу, потом перестала. В Белом Лотосе начинали покупать, там можно так же доставку заказать. Просто там дороже. У темодала цена очень отличается в зависимости от производителя. Но уже обсуждали на форуме. что очень сильно одно от другого не отличается. Курьер всегда показывал срок годности.
# 15:46 29-05-2013 Татьяна, обратиться
Маринару, спасибо за ответ. Ещё хочу спросить, привозил ли курьер чек и товарный чек?
# 15:57 29-05-2013 Татьяна, обратиться
Девочки, есть ли опыт получения компенсации за покупаемый самостоятельно темодал. Ситуация следующая: решение онкоконсилиума - химиотерапия - моно темодал, но в больнице его нет, т.к. ещё не состоялся кокурс по тендеру на поставку препаратов для онкодиспансера. Отсрочка по химиотерапии в лучшем случае будет месяцев 4. Рецепт нам не выписывают, т.к. у нас нет инвалидности и мы не являемся федеральными льготниками. Но даже если бы и выписали его и по рецептам нет, только могут поставить на очередь.
# 22:01 29-05-2013 Ольга, обратиться
Кристина…,
эту информацию знаю альтернативно, что более увеличивает достоверность)))
# 22:03 29-05-2013 Ольга, обратиться
Татьяна,
насколько я помню, Ваша мама не имеет Российского гражданства, РВП, ВНЖ. это необходимые факторы для компенсации на территории РФ
# 23:25 29-05-2013 Рина, обратиться
Девочки, спасибо за ссылки. Алаверды: http://medportal.ru/mednovosti/news/2011/12/05/glucose/
# 09:34 30-05-2013 Татьяна, обратиться
Ольга, я другая Татьяна, и у меня болеет муж, с гражданством у нас все в порядке.
# 10:05 30-05-2013 Аноним, обратиться
Девочки, кто делал генетический анализ, что знаете про КИ-67? Мне сказали, что он очень важен в прогнозе! Расскажите, пожалуйста, кто знает. Какой он должен быть?
# 11:06 30-05-2013 Кристина…, обратиться
Аноним 10:05, помоему Екатерина делала. Она редко пишет, может почту свою напишете. Я ей передам.
# 11:12 30-05-2013 Екатерина…, обратиться
Мы делали. Он показывает количество клеток, находящихся в процессе деления. Чем он выше, тем хуже прогноз. При анапластической архицитоме он ниже 10%, при глиобластоме - выше, но чаще всего в размере 30%. У моего мужа 27-30%. Если по гистологии глиобластома, то надеяться на низкий показатель не приходится.
# 11:48 30-05-2013 Аноним, обратиться
Екатерина…, как хорошо, что вы ответили. Спасибо вам. Я так поняла вы много знаете. А какие еще показатели важны для прогноза. Я хочу сделать! Расскажите мне, пожалуйста. Буду вам очень благодарна.
# 11:50 30-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Екатерина… Если не сложно проконсультируйте для чего Вы делали анализ (ki-67) и на, что он влияет в лечении. А, то очень мало информации об этом анализе (по-видимому, он специфический). Мы просто сейчас делаем анализ MGMT и он не менее специфический (насколько я поняла, он показывает, на какую химию (лекарства) у человека есть ответ (сдавали блоки и кровь)). А, про анализ ki-67 я даже и не слышала. Буду очень благодарна за ответ. Спасибо.
# 12:12 30-05-2013 Екатерина…, обратиться
Отдельно мы этот анализ не сдавали, его нам выдали вместе с ИГХ (это ментод перепроверки гистологии). Там же была оценка уровня P53. Еще мы делали молекулярную диагностику.
Тимидин-фосфорилаза (TP)
beta-tubulinIII
Ercc-1 (чем ниже, тем лучше действуют препараты платины: цисплатин и карбоплатин)
MGMT (показывает ответ на темодал и ломустин: чем ниже, тем лучше)
c-kit (возможно использование Гливек при высоком уровне экспрессии этого гена)
VEGF (оценивается целесообразность использования авастина)
TOP2A
PDGFRA (прогностический показатель, должен быть ниже)
полиморфизм UGT1A1*28 (указывает на токсичность иринотекана)
Делеция 1p/19q (если есть, то по некоторым исследованиям значительно увеличивается выживаемость: до 6 лет)
Мутация в гене IDH1/IDH2 (если есть, то также увеличивается выживаемость до 3-х лет).
# 12:18 30-05-2013 Екатерина…, обратиться
но вот такой объемный анализ делают в России только в НИИ Петрова в лаборатории молекуляной онкологии. Для анализа нужны блоки и кровь. Ну и расшифровать результат не каждый врач сможет.
# 12:29 30-05-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Екатерина... Спасибо.
# 12:37 30-05-2013 Аноним, обратиться
Екатерина…, а что дает оценка уровня P53? О чем это говорит? Что хуже?
# 13:09 30-05-2013 Ольга, обратиться
Татьяна,
извините, тогда дело принимает иной характер. Вам должны компенсировать расходы на лечение
# 14:02 30-05-2013 Маринару…, обратиться
Татьяна,
Да, дают и чек и товарный чек, только вы предупредите об этом при заказе. Если просто покупаете в Белом лотосе, например. то дают даже счет фактуру. если вам надо. Мы, конечно все чеки собираем, но пока не обращались никуда. Знаю. что в соц. службе противопролежнего матраса нет и сказали, что возместят до 4000 руб. А куда с этими всеми чеками идти, пока не понимаю, сил не хватает., папе хуже и хуже, не может уже встать. Думаем, может кровать купить медицинскую, хоть приподнимать его. Сегодня утром вдвоем не смогли посадить. Ребята с работы пришли, помогли. А вечером положить надо еще. Кто-то пользуется кроватью, их много. буду смотреть.
# 14:39 30-05-2013 Екатерина…, обратиться
насколько я понимаю, p53 при высокой экспрессии говорит о его мутации. Т.е. чем он ниже в результате ИГХ, тем лучше. Вот такая фраза у меня записана из какой-то статьи на эту тему "ИГХ реакция на P-53 высоко позитивна в глиобластоме вследствии суперэкспрессии его мутантным геном". То же сказала и наш врач.
# 14:52 30-05-2013 Даша, обратиться
Рина, прочитала про Сульфасалин. Вы не нашли примеры, кто принимал данное лекарство при ГБ?
# 14:53 30-05-2013 Татьяна, обратиться
Маринару, спасибо за информацию по чекам. Будем собирать и попробуем найти хорошего юриста, может, что-то и получится.
Всем, кто интересуется дополнительными анализами по гистологии. Мы делали в НИИ Петрова молекулярно-генетическое исследование генов метаболизма химиопрепаратов. Сдавали только блоки. Однако анализ на делецию 1p и 19q нам там почему-то не сделали, а этот показатель оказывается очень важным. Мы препараты на данный анализ сдавали на проверку в РОНЦ Блохина. Стоит это удовольствие 6т.р. Поэтому, если кто-то будет делать МГИ генов необходимо заранее обговорить, какие показатели Вам предоставят. По поводу Кi-67 этот показатель нам выдали при получении результатов гистологии после операции 35-40%, а в Бурденко при перепроверки гистологии Кi-67 - до 30% У нас диагноз - анапластическая олигодендроглиома. Лечение назначили темодалом.
# 15:03 30-05-2013 Даша, обратиться
Наткнулась на форуме cancercompass.com (перевод google)

С точки зрения естественных методов лечения и диеты, вот то, что мой сын использует. (У моего сына рак мозга и делает очень хорошо на этой программе.) Это в дополнение к медицинским показаниям лечение.
1. тренироваться. Мозг нуждается в кислороде, а также рака ненавидит кислород (вот почему некоторые лечения GBMS с барокамеры кислород). Упражнение также помогает бороться с усталостью вызванных химио и другие лекарства.
2. Ежедневные поливитамины являются насущной необходимостью, мозг нуждается многие из витаминов функционировать и исцелять.
3. Добавки: 400IUs витамина Е. 200 мг селена, когда не на химиотерапии.
4. 0,02 грамм куркумин (активный ингредиент индийской куркумы специи) на килограмм веса тела (другими словами, 190 человек фунт бы 3,8 г в день), вместе с 20 мг пиперин / Биоперин. Куркумин делает раковые клетки переварить себя, вызывая смертельные сигналы гибели клеток. Вы должны добавить пиперина / Биоперин сделать куркумин bioavailable.For авторитетных, медицинское описание о положительных результатах куркумина см.: http://lpi.oregonstate.edu/infocenter/phytochemicals/curcumi
5. 2 грамма аргинина в день (2 г на 190 человек фунт). Аргинин вызывает замедление роста раковой опухоли и усиливает иммунный ответ системы.
Для более подробной информации о аргинин, см.: http://www.positivedesigns.com/cardio/Arginine% 20 &% 20Cancerous 20Tumors% (1) PDF.
6. Должен поесть много и много свежих фруктов и овощей. Независимо от вашего мышления об органических, сейчас самое время, чтобы пойти органических и получить все, как свежо и чисто, как это возможно - что включает в себя добавки.
7. Это можно было бы быть просто счастливая случайность, но мы обнаружили, что красная свекла (2 или 3 маленьких день) держали красные клетки крови моего сына количества сильных через химиотерапии.
8. Много-много воды, чтобы помочь детоксикации. Серьезно рассмотреть воду в бутылках. Опять же, Everythin потребляется должна быть чистейшей / лучшее качество.
9. Budwig диету, которая состоит из 1 столовой ложкой льняного масла свежей земли, чтобы каждые 2 столовыми ложками нежирного творога. Для 190 человек фунта, он будет потреблять 3 столовые ложки льняного масла и 6 столовых ложек творога ежедневно. Обратитесь к онкологу на потребление льняного масла во время химиотерапии. Звучит странно, но в комбинации с химическими веществами выдающиеся результаты в различных онкологических больных. Рак ненавидит сывороточного протеина (находится в творог) и льняное масло, помимо того, что серьезный противовоспалительное, делает сыворотки и другие добавки в этой программе более biolavailable в мозг.
10. Молитва и поддержания положительного психологического состояния. Не имея духовной / умственной стороны вашего брата функционирование в лучшем виде (в данных обстоятельствах) снизит его реакции иммунной системы. Вашему брату необходимо окружении позитивных людей - электронную почту, посещений и т.д. Сидя в своей пещере будет самое худшее для него.
11. Никакой алкоголь. Это просто вредно для мозга пациентов.
12. Нет красное мясо / свинина / баранина, жиры животные и т.д. преобразуются организмом в глюкозу (сахар), который питается рак. Замените нежирная рыба / курица вместо этого. Если пациенту требуется абсолютно красное мясо, то только один раз в неделю и просто бумажник размера порции.
13. Нет продуктов или напитков с сахаром.
14. Нет энергетические напитки; не газированные напитки. Действительно, ваш брат должны придерживаться воду или свежевыжатые соки фруктов. Вы должны учиться на фрукты сока - это может быть не подходит для всех этапов его лечения.
Никогда, никогда, никогда не сдавайтесь. Есть много людей, которые являются долгосрочными переживших GBM.
# 15:53 30-05-2013 Екатерина…, обратиться
Даша, спасибо!
Татьяна, а какой у вашего мужа уровень MGMT? Я никак не могу разобраться в единицах измерения. У моего мужа написано 5,0-низкий, а у мужа моей знакомой 2,4- средний.
# 16:21 30-05-2013 Татьяна, обратиться
Екатерина, уровень MGMT написано низкий 4,7
# 16:24 30-05-2013 Рина, обратиться
Даша, наши с форума еще не пробовали принимать сульфасалазин (необходимая дозировка - 3,5 - 4 грамма). Хотя, некоторые подумывают...
# 18:30 30-05-2013 Кристина…, обратиться
Рина, прошу прощения за невнимательность. В каком пункте инфы, выложенной Дашей про сульфасалазин?
# 21:54 30-05-2013 Рина, обратиться
Кристина, это я недавно про него написала на форум - сообщение
14:51 28-05-2013
# 22:04 30-05-2013 Кристина…, обратиться
Рина, спасибо, увидела это сообщение от Даши. А то в другое глаза пялила
# 09:42 31-05-2013 Аноним, обратиться
...
# 11:23 31-05-2013 Кристина…, обратиться
Лешенька, потеряла Вашу почту, напишите пожалуйста как Ваши дела.
# 11:59 31-05-2013 Аноним, обратиться
Анечка, как у вас дела. как муж переносит ломустин?
# 12:25 31-05-2013 Лешенька…, обратиться
Кристина…, здравствуйте! Моя почта sologubg@mail.ru.
Папу 6 июня выписывают, в общей сложности он получит 54 грея. Последние 2 дня у него возникла такая проблема, что он не может встать с низкого посадочного места (например, с унитаза). Слабость в ногах. Сегодня назначили капельницу Маннитол. Посмотрим, поможет или нет. Как дела у Вашего мужа?
# 14:02 31-05-2013 Кристина…, обратиться
Лешенька, спасибо, сохранила.
Вроде только недавно Вас положили и уже закончили.
У нас ничего нового и слава Богу. Вот вроде недавно химию только закончили, уже за новой ехать надо. Кровь пока не сдавали, но еще есть время, успеем.
# 14:08 31-05-2013 Аноним, обратиться
Лешенька…, а почему монитолл?! Врачи считают, что такая симптоматика из-за отека?!
# 14:54 31-05-2013 Аноним, обратиться
Девочки, кто знает о чем говорит увеличение сигнала Т2 при МРТ?
# 15:28 31-05-2013 П* из П*, обратиться
Мы в реанимации. Без сознания. Отек головного мозга.
Вчера в 19.40 Начались галлюцинации, бред, реакция на окружающих слабая. Изменение речи - начал тянуть слова, поменялся голос, а потом и вовсе перестал говорить и реагировать, все в течение получаса.
До реанимации лежим рядом, обязательно касаемся руки, ноги, он все чувствует, глаза полуоткрыты, он должен знать, что мы с родителями рядом.
Утром в нейрохирургию, оттуда в реанимацию.
Мы с тобой. Боремся!
Мама хочет забрать домой. Нам не отдали. " Делать все возможное и бороться нужно до последнего."
Наверно правильно, хотя мы хотим быть рядом с сынушкой.
P.S. Твой сеструняш, я всегда с тобой! )
# 16:03 31-05-2013 Аноним, обратиться
Полиночка, не придумано еще слов, которые бы смогли действительно помочь и утешить в данной ситуации. Я через это прошла. Знаю. До одури сейчас чувствую боль вашей семьи. Для меня все рассуждения о том как ТАМ хорошо ничто. И когда это проживала и продолжаю проживать я никогда не жалею себя, оставшуюся без нее. Мне так жалко ее.... Господи! Так жалко... Столько в ее жизни не свершалось!!!! Не знаю как ей там.... Но точно знаю как она любила здесь.
И скорее всего вас не пускают в реанимацию, да? И что значит вам не отдали?! Это решить можете только вы. Он действительно должен вас чувствовать. Обязательно! Не врачам решать. Только вам!!!!!!
# 18:01 31-05-2013 Аноним, обратиться
11:59 31-05-2013 Аноним,
Муж Ломустин даже не почувствовал, никаких побочек не было. Гораздо легче, чем Темодал, и с кровью пока порядок. Через неделю на прием к онкологу. Состояние среднее, речь вроде по-маленичку восстанавливаеться. Интересно, что обычные слова, обращения, имена, все говорит хорошо, а вот как только начинает что-то спрашивать, видимо задумываеться и хочет спросить, все-сразу не получаться. Ходит с моей поддержкой пока, либо по стене операеться.
# 18:49 31-05-2013 Кристина…, обратиться
Полина, не хочу подбирать слова, и не буду. Просто два чувства: восхищение Вашей семьей, и боль. Больно вместе с Вами. Хочу другого для Вашей семьи, для братика.
Твои p.s. в них столько любви, нежности. Ты самая лучшая.
И самое страшное, что этот кошмар никогда не кончится. Короткие мгновения счастья и радости за себя и других, сменяются чередой кошмара. И нет спасения.
# 00:46 01-06-2013 П* из П*, обратиться
По совету Екатерины (на форуме),c которой встретились в Спб, замечательнейшей и сильной девушки, сделали очередную проверку на гистологию - MGMT - для нас это пятая (!) проверка! Со слов глубоко нами уважаемой *елудковой ОГ - "Мне не приходится сомневаться в достоверности предыдущих 4-ех проверок". - ГБМ. - парировать нам было нечем.
Но папа пошел на пятую - к врачам Поленова, взрослое отделение (до этого мы наблюдались исключительно в детском).
Заключение от 30.05.2013 (сами его еще не видели, за ним нужно в Питер съездить, факсом еще тоже не переслали):
Точно не ГБМ. Изменить курс химии. Перестать принимать авастин+Иринотекан, который оказался неэффективным при нашем диагнозе. (Какой поставили диагноз сейчас - еще не знаем, проводится перепроверка).
Реанимация. В коме. В сознание не приходил. Кормят через зонд.
Инна, (поправьте, пожалуйста, если я ошиблась) Нас туда не пускают, хотя я маме сказала - иди сиди под дверью реанимации, вдруг в себя придет, чтобы не был один, чтобы не испугался, + он не ест с чужих рук (когда лежали в реанимации три дня после тяжелейшей 9-ти часовой операции в Поленова - пил и ел только с маминых рук).
# 00:49 01-06-2013 П* из П*, обратиться
Аноним, Кристина, спасибо за поддержку.
# 07:59 01-06-2013 Ольга, обратиться
П* из П*,
у Вас сейчас очень сложный период и "жеское" испытание... только можно молиться за Вашего брата, за Вас , желать Вашему брату мобилизовать все силы организма и "выйти" из состояния, а Вам терпения, выдержки, стойкости.
Извините, конечно же, не могу судить, но Ваши слова маме в повелительном тоне. что ж сидеть у дверей. это морально тяжело, физическки. может есть смысл договориться с врачами, чтоб позвонили как в сознание придет, или обговорить время, когда разрешат зайти. под дверью находиться, или дальше по растоянию, наверное, не имеет значения. любящие и дорогие люди чувствуют поддержку и за тысячи километров. обратите внимание, как ашей маме морально и физически легче. еще предстоит очень много сил приложить, после того. как придет в себя. это не спринт, это марафон...
Желаю Вам скорейшей стабилизации ситуации.
# 10:33 01-06-2013 Аноним, обратиться
...
# 11:48 01-06-2013 Аноним, обратиться
Полина, вы не ошиблись, это я. Мне не хочется здесь писать. Если у вас есть хоть малейшее желание со мной поговорить, напишите вашу почту или телефон. Я сразу же отзовусь .
# 12:57 02-06-2013 Ольга, обратиться
Добрый день, Уважаемые Форумчане! пришла к Вам попрощаться: с мужем и дочерью приняли решение, что мне пора уходить... Простите, если кого чем обидела, или некорректно выссказалась. Мы делали ВСЕ, что в наших силах помогали кому чем могли.
Желаю всем самого доброго! За сим , позволите откланятся, и отпустить в Вечность все ситуации и поступки
# 15:05 02-06-2013 Аноним, обратиться
П* из П*, как ваш братик? Напишите хоть строчку.
# 18:08 02-06-2013 Наталья, обратиться
Добрый деь, скажите а кто-нибудь ПЭТ в Питере делал? я думала это снимок. а написано, что даже под общим наркозом иногда делают и госпитализируют в больницу!Может кто делал уже подскажите как это происходит.
# 18:12 02-06-2013 Наталья, обратиться
П* из П*,
это вам 4 раза ставили Глиобластома, а 5 раз сказали что нет??????и лечили не от того!!!!Или я что то не поняла?
# 19:01 02-06-2013 Светлана…, обратиться
Наталья,
ПЭТ делают не под наркозом, если у пациента все в порядке с неврологией, я имею в виду серьезные нарушения. Перед процедурой вводят в/в метионин, затем сама процедура - минут 15-20. Заводят сразу человек 5, вводят метионин, пациентов кладут на кушетки, затем поочереди проводят процедуру. Часа через 1,5 выносят результаты.
# 20:05 02-06-2013 Наталья, обратиться
Светлана…,
спасибо большое, а то я уже переживаю! Думала может вмешательство какое. а про какие нарушения вы имеете ввиду серьезные .Ведь у нас заболевание нерврологичиское. Но мама сама ходит и все делает-чуть чуть ногу валохает. И нам сказали часов на 6 сразу расчитывайте.
# 22:17 02-06-2013 Алла, обратиться
Светлана, если человек в состоянии спокойно лежать и не дергаться сильно во время сканирования, то никаких наркозов не требуется. Процедура не страшная, просто немного организационно утомительная., т.к. надо много жать
# 11:03 03-06-2013 Екатерина…, обратиться
Полина, мне очень жаль твоего братика... если нужна помощь- пиши. У моего мужа тоже оказалась не глиобластома, но лечение все равно оставили прежним.
# 14:47 03-06-2013 Лешенька…, обратиться
Аноним,да, они так считают, сегодня ездила к папе, лицо очень сильно отекло, врач сказал, что это от декса, ему сейчас колят 8х4х4.
# 16:13 03-06-2013 Лешенька…, обратиться
Ольга, Спасибо Вам большое за все, за все!
# 23:18 03-06-2013 П* из П*, обратиться
Здравствуйте.
3 дня Санька был в коме, на сегодняшний день пришел в полубессознательное состояние.
Врачебным консилиумом было принято решение об операции для недопущения дальнейшего ухудшения состояния, тк отек не спадал.
1.06. была проведена операция по ликворному шунтированию (с выведением в брюшную полость) для ликвидации гидроцефалии . Длилась вместо запланированных 3-ех часов 4,5. Оперировал местный нейрохирург, в прошлом работающий в Поленова.
В целом мы имеем представление что из себя представляет эта операция, операция средней сложности, обычно довольно быстро после нее восстанавливаются.
У нас ситуация осложнена тем, что ребенок находился в состоянии комы, а не просто наркоза.
Отек начал спадать, пришел в себя - открылш глаза, когда зашли мы с мамой, участился пульс с 89 до 107, - наверно, он нас узнал и заволновался, у него потекли слезки.
Страшное дело видеть своего ребенка в таком состоянии - с искуссвенной вентиляцией легких, у нас нарушена функция дыхания, может дышать только с аппаратом, (скорее всего, повреждение произошло во время операции). И восстановления данной функции пок ане происходит, после операции прошло 2 дня.
Состояние тяжелое, стабильное.
Может сжать мою руку и показать глазами положительный ответ на мой вопрос.
Посещаем каждый день в приемные часы, сначала заходит папа, потом его сменяем мы с мамой. Вначале врачи пускали только на 5-10 минут,(в реанимации лежит всего 7-8 человек), сегодня папа пробыл у него около часа - обтер влажными салфетками, вытирал слюни, разговаривал, чесал ручки, потом мы с мамой - то же самое.
Саша все понимает, узнает, говорит (показывает глазами) что чувствует боль в глотке - стоит трубка для дыхания. Кушать не хочет, его кормят через зонд в носу, весь в катетарах и датчиках. (руки привязаны к кровати).
Звоним в ординаторскую каждые 3 часа, узнаем о состояние, но пока без изменений...((( Скорее бы задышал, чтобы не мучался от боли и состояния, когда не можешь ничего сказать, ни о чем попросить, не мучался, что вынужден лежать в одном положении, в сознании, смотреть в одну точку и ждать...
# 23:26 03-06-2013 П* из П*, обратиться
Самое страшное не это, самое страшное ждет его впереди - опухоль растет бешеными темпами, по сравнению с последним ПЭТ 09.04 - она увеличилась до таких размеров, что ребенок впал в кому, состояние резко ухудшилось за 2 часа.
Дальше действия такие - восстанавливаемся максимально быстро (примерно в течение месяца после реанимации, сейчас главное, чтобы задышал самостоятельно), химию мы уже пропустили и продолжаем пропускать - нет возможности дать при нынешнем состоянии.
После восстановления - либо операция, либо новая химия - пока еще не знаем какая, так как авастин + иринотекан отменен. В четверг, 6.06 папа едет на встречу с докторами Ма*ко в Поленова, которые нам сейчас активно помогают.
Главное, чтобы у нас был этот месяц - месяц на восстановление, иначе опухоль может просто не дать выйти из больницы..
# 23:44 03-06-2013 ВАЛЕРИЙ, обратиться
Всем добрый вечер!К большому сожалению я стал так же участником этого форума,правда анонимно.На протяжении восьми месяцев я пытался найти на этом Важном форуме ,нет скорее всего надо сказать СТЕНА ПЛАЧА (где читаешь о радости,горе,надеждах и ВЕРУ что все будет хорошо). Простите меня может быть за каламбур ,но МЫ тоже были с вами едины с этим горем. Моя дорогая,любимая Танюшка получила этот страшный диагноз через месяц после родов.Боролись за ЖИЗНЬ восемь месяцев,прошли ВСЕ. Но увы не смог уберечь свое Солнышко.Она ушла . Вы не подумайте,что я прошу жалости - НЕТ. А решил написать что бы предложить лекарство кто в нем НУЖДАЕТСЯ это Ломустин 1 уп. Темомид(Темодал индия)2уп.Темодал180 1 уп.Темодал140 3 капсулы .Моя почта DVV-78@yandex.ru
# 00:16 04-06-2013 Аноним, обратиться
Валерий, примите мои соболезнования... Царствие Небесное, вечная память Татьяне.
# 01:03 04-06-2013 Кристина…, обратиться
ВАЛЕРИЙ, спасибо Вам, что были все это время с нами, хоть и Анонимно... Что нашли нужным рассказать свою историю, и о ТОЙ, которая ушла в вечность.
Хочу написать одно: таким мужчинам как Вы, жалость и не нужна. Лично от меня только УВАЖЕНИЕ. Так как Вы написали про жену-рассказывает о многом, хоть Вы почти ничего и не рассказали.
Очень верю, что с ребенком все в порядке в плане здоровья. Вы будете замечательным отцом, и не в коем случае не отцом-одиночкой, потому что когда есть у тебя ребенок-ты уже не одинок.
А для меня еще одно убеждение: когда ты думаешь что плохо тебе... дальше не буду... Мысль ясна.
Имея возможность обнимать и целовать своих детей в макушки, слезы душат, чему эта жестокая жизнь лишила Танечку. Царствие тебе небесное, мученица по неволе. Очень хочется верить, что тебе там хорошо и светло.
Валерий, извините, за эмоции, если через край...
# 04:56 04-06-2013 наташа, обратиться
Валерий! Примите мои искринее собалезнование...Татьяне пусть земля будет пухом,так хочеться чтобы нашим родным там было хорошо,а иначе наверное и не может быть,после того что они вынесли,вытерпели.Карины нет со мной уже 44 дня ,а легче не становиться,всё ищю её,жду.Сил Вам,смирения,у Вас есть ради кого жить.
# 05:02 04-06-2013 наташа, обратиться
Полиночка!Искренее переживаю за Санька,так хочется,чтобы востановился и продолжал бороться с этой гадиной.Пишите.Родителям сил и передавайте привет,знайте я с вами.
# 17:15 04-06-2013 Анна, обратиться
Девочки, подскажите хорошего гематолога в Питере. Ничем не можем поднять тромбоциты, нужно переливание тромбомассы.
# 22:09 04-06-2013 Алла, обратиться
ВАЛЕРИЙ, дай Бог вам счастья с дитём!!!
# 17:55 05-06-2013 Аноним, обратиться
А что ветка закончилась??
# 00:06 06-06-2013 Кристина…, обратиться
Нет, не закончилась. Просто активность снизилась.
# 10:12 06-06-2013 Анна Кем.обл.…, обратиться
У нас более менее хорошие новости. Сегодня прошел месяц после начала новой химии Ломустином. Муж чувствует себя гораздо лучше, речь почти полностью восстановилась, общее самочувствие тоже, остался только парез, и то стало немного лучше (раньше нога вообще как тряпочка висела, а сейчас сам закидывает на диван и поднимает ее, рука тоже стала шевелиться немного). Сегодня даже самостоятельно съездили сдали кровь в больницу. (дошел до машины, в больнице поднялся сам!!! и это после месяца лежания на диване). Как был счастлив муж!!!
Немного только расстроили результаты анализа: гемоглобин 109, эритроциты 3,56, лейкоциты 5,1, тромбоциты 142, роэ 66. Как вы думаете, отменят нам химию пока кровь не востановиться или этих показателей достаточно?
# 10:19 06-06-2013 Аноним, обратиться
Анна Кем.обл.…,
Очень хорошие новости.Пусть дальше будут только улучшения. А вы что-нибудь делали с рукой и ногой или это от ХТ такие улучшения. У нас сейчас то же такие же проблемы.

Татьяна Е
# 10:29 06-06-2013 Анна Кем.обл…, обратиться
Аноним., нет, ничего не делали, только раза 4 в день несмотря ни на что ходили понемногу по квартире и все. Я так думаю это наверное от химии все же
# 11:11 06-06-2013 Лешенька…, обратиться
Всем доброго дня!
Мы вчера выписались из больницы. Состояние ухудшилось в последние 3 дня лечения. Опять слабость в ногах, вставать с дивана тяжело. Сознание спутанное. Он всех узнает, на вопросы отвечает, но бывает, говорит что-то не в попад. Лучевую ему проводили по 3 гр. с темодалом 140 мг. В рекомендациях написано, что ХТ проводить через 4 недели по 200мг/м2., площадь тела у папы 2,11, получается, что его доза 420 мг. Я правильно понимаю?
# 11:49 06-06-2013 Аноним, обратиться
Анна Кем.обл…,
Спасибо, у меня еще вопрос, а декс вы сейчас колете и сколько?

Татьяна Е
# 11:55 06-06-2013 Татьяна, обратиться
Лешенька, 400мг максимальная доза, независимо от массы, у нас тоже при росте 1м 80см и весе 103кг. получается больше, чем 400, но назначают 400.
# 12:45 06-06-2013 Аноним, обратиться
Лешенька…, а почему по 3 гр? Обычно же 2!! Почему его большей дозой лучили? И 2 то тяжело, а тут выше. Первый раз про 3 слышу.
# 13:21 06-06-2013 Кристина…, обратиться
Добрый день.

Аннечка, очень радостно читать хорошие новости. Неврология улучшается, а это очень хороший "маячок", дай Вам Бог и дальше ответа на Ломустин и только стабилизацию впереди. К сожалению Ломустин очень сильно на кровь воздействует. Но вот опять же, лейкоциты норма, тромбоциты почти нижняя норма. А гемоглобин у нас такой низкий почти год был на дозе темодала 400 мг. И стал подниматься только когда чуть снизили дозу. Сок граната пробовала сама делать? Если нет-попробуй, могу рассказать как. Сок свеклы. Наверное пора грибы подключать, помнишь ты спрашивала меня про них мы с тобой говорили, что как только лучше станет, то возможно будет начать их. Можно напрямую с китайцами-заводом изготовителем связаться. Потому что на Чистых прудах у ...ева дорого очень. Может кто то из форумчан кто их принимает уже несколько месяцев поделится впечатлением, есть проблемы с кровью на приеме грибов? Я только хорошие отзывы знаю.

Лешенька, больше 400 мг не принимают, Татьяна права. Это максимально возможная по переносимости доза. Мы ели 410 в первую хт. АЛТ после был очень высокий. Декс колете?

Аноним 12:45, 3Гр это методика РНЦРР. Если мне не изменяет память, так облучали маму Светланы.
# 13:24 06-06-2013 Кристина…, обратиться
Аноним 12:45 http://www.rncrr.ru/nauka/fs/fs2009147.doc Вот тут про 3 гр
# 14:31 06-06-2013 Рина, обратиться
Лешенька, правильно...
Девочки, не забывайте - Холестерин – ключ к процветанию опухолей мозга
http://www.oncc.ru/xolesterin-klyuch-k-procvetaniyu-opuxolej-mozga-ustanovil-eksperiment/
http://www.fat-down.ru/table_cholesterol
# 14:40 06-06-2013 Александр…, обратиться
Evolution of the Molecular Biology of Brain Tumors and the Therapeutic Implications

http://softarchive.net/blogs/d3pz4i/evolution_of_the_molecular_biology_of_brain_tumors_and_the_therapeutic_implications.1172130.html

Вдруг кому пригодится
# 15:23 06-06-2013 Кристина…, обратиться
Рина, Александр, спасибо за ссылки.

Рина, а мы как раз любим то что красным отмечено в табличке. Кормим ее получается(((
# 16:02 06-06-2013 Рина, обратиться
http://ukrspice.kiev.ua/articles/article.php?a=11
# 16:11 06-06-2013 Кристина…, обратиться
Риночка СПАСИБО!!!!
# 17:55 06-06-2013 Анна Кем.обл.…, обратиться
Татьяна Е,
когда с 1 мая мужу с каждым днем становилось хуже (пропала речь, усилился парез), то примерно недели две я ставила большую дозу Декса 12\12\8. Затем стала снижать, снижаем до сих пор, очень медленно. Сегодня вот поставила утром 6мг, вечером 2мг. Снижаю каждый день на 1 деление на шприце.
# 18:03 06-06-2013 Анна Кем.обл.…, обратиться
Кристина, спасибо. Нет, еще ничего не пробовала, сегодня конечно начнем поднимать гемоглобин и тромбоциты.
# 22:53 06-06-2013 Кристина…, обратиться
http://www.extractchina.com/contact.asp
Это ссылка на грибы. Китайцы охотно идут на общение. Так же составляют схему по диагнозу. Нам назвали цену 1,2$ за пакетик. В коробке 15 пакетиков. На месяц обычно рекомендуют два-три вида гриба, каждого по 5 коробок нужно. Кто уже покупает в Москве, можете посчитать выгоду.
# 00:47 07-06-2013 Лилия, обратиться
Анна Кем.обл.…,
Анна,добрый вечер!!!Скажите,а какой диагноз у вашего мужа???И как долго он не мог нормально говорить и двигаться???Просто с моим мужем та же история.Оперировали в Блохина 25,06.2012.У нас рецидив.Диагноз Глиаблостома.
# 00:52 07-06-2013 Кристина…, обратиться
Лилия, а кто оперировал Вашего мужа? Если уместен конечно вопрос...
Мы сами там оперировались.
# 01:23 07-06-2013 natalie, обратиться
Друг-2,
Здраствуйте) в мого хлопця Мультиформна гліобластома, зробили операцію 3 міс назад, пропив 2 курси темодалу, зараз приймає метод нетрадиційної медицини.
Відзовіться хто саме з таким діагнозом і як лікуєтесь .Адже саме в такій ситуції найбільше потрібна підтримка один одного.
# 02:13 07-06-2013 Аноним, обратиться
natalie, а что вы называете нетрадиционной медициной? Расскажите как вы лечитесь?
# 09:31 07-06-2013 natalie, обратиться
Методика доктора Потопальського. Ми купили повний курс ( настойка 3л. , свічки, сухий збір. Перестали приймати всі ліки які пили під час хімії,
В понеділок МРТ , а далі будем думати.
# 11:24 07-06-2013 Аноним, обратиться
natalie, если это возможно ответьте, пожалуйста сколько стоит этот курс?
# 15:50 07-06-2013 Анна Кем.обл…, обратиться
Лилия,
у нас диагноз тот же глиобластома, оперировались в Питере 16.10.2012. Тоже рецидив после химиолучевой ставят. Мы пропили три курса Темодала и после третьего курса мужу стало плохо, сначала речь стала путаться, потом совсем почти пропала. Произошло это где-то с конца апреля и 2 мая ему совсем стало плохо: парез усилился, речи нет, сознание спутанное. 9 мая нам поменяли химию на Ломустин (как выразилась наша врач- давайте попробуем, ничего не теряем, а вдруг?) и где- то недельки через 2 речь постепенно стала возвращаться, то есть примерно месяц прошел в таком состоянии. Сейчас почти все говорит, немного конечно может что-то перепутать, но в целом хорошо, и парез получше стал. Сегодня даже на дачу к родственникам съездили. Ну вот как-то так.
# 16:11 07-06-2013 Аноним, обратиться
natalie,
вас не затруднит писать на русском языке
# 17:34 07-06-2013 Аноним, обратиться
natalie, я читал про этого доктора и его методику. Это правда не он придумал)))), но я не об этом. Очень хочется понять насколько она действенная. Напишите пожалуйста посла МРТ. Может и я ею воспользуюсь. Можно вас об этом попросить?
# 21:42 07-06-2013 natalie, обратиться
Аноним, 100$
# 21:48 07-06-2013 natalie, обратиться
Я напишу после МРТ какие результаты_)
# 21:50 07-06-2013 natalie, обратиться
Анна Кем.обл…,Скажите пожалуйста, а в какой именно части головы была опухоль, потому что в Олега в затылочной левой части и были задеты только глаза.Немного зрение упало.
# 22:05 07-06-2013 Аноним, обратиться
natalie,
А вы ХТ пьете?
# 08:24 08-06-2013 Анна Кем.обл…, обратиться
natalie,
У мужа в левой теменной части. У нас с самого начала как только обнаружили, еще до операции, основное что стало беспокоить это потеря чувствительности правых конечностей. И вот в период роста произошло тоже самое.
# 18:50 08-06-2013 Лилия, обратиться
Кристина…,
Профессор Белов и Карахан
# 18:59 08-06-2013 Лилия, обратиться
Анна Кем.обл…,
А нам в Бурденко назначили Авастин+Иринотекан.Проблема в том,что в нашем городе головами,как выразились врачи,не занимаются.Мы принимали химию и сдавали минимальные анализы,я только на этом форуме узнала много мелочей.Но я сама,методом самотыка мужу диету расписала,врачей ищу.Родители опустили руки.Муж уже третий месяц лежит,с марта.Сначала ходил с поддержкой,сам кушал,был более бодреньким.А 1 мая случился судорожный приступ,я его еле откачала,6 дней лежал дома,совсем ослаб...У нас в Украине с 1по 6 мая были праздники и скорая отказывалась его забирать.Еле нашла врача невролога,которая назначила более менее хорошее лечение,прокапали,пришел в себя,но говорит очень плохо,и не ходит.Девочка из Казани посоветовала врача из Бурденко,он назначает лечение по М/Ж быстро поехали к нему,он сказал,что надежда маленькая но есть.Вот я с новыми силами кинулась на борьбу.Может кто то знает,ИРИНОТЕКАН производство чье лучше?
# 19:34 08-06-2013 Анна Кем.обл…, обратиться
Лилия,
с врачами у нас тоже туго, точнее совсем никак. Мы только за таблетками в онкологию приезжаем и все. Все остальное сами, при помощи интернета и сайта. А вы Дексаметазон ставите? Если да, то в какой дозировке. У вас хуже стало уже на фоне Авастина, или уже после приступа перешли на Авастин?
# 22:00 08-06-2013 Виктория…, обратиться
ВСЕМ ДОБРОГО ВРЕМЕНИ СУТОК! Давно не писала...... Хочу сообщить последние новости про моего Лешу. 6 июня было ровно 4 месяца после второй оперы......У нас все хорошо. Прошли уже 3,5 курса авастин+иринотекан(1 курс это два вливания). В понедельник очередной курс. Мы сделали 1.06.2013г. МРТ. У нас все отлично!!! Контраст незначительно(еле) накапливается в рубце. В динамике вообще врач сказал все очень хорошо! Хотела поделиться, для позитивчика!!! Не буду писать что мы делаем для того чтобы жить, скажу одно, Леша очень старается! Диета, спорт и молитвы!!! Всем здоровья! Берегите себя!
# 22:40 08-06-2013 Лилия, обратиться
Анна Кем.обл…,
У нас ухудшения начались на последнем 6 курсе Темодала.После операции прошло 9 месяцев.Я сейчас понимаю,что это практически норма,для такого диагноза((((Муж ездил оперироваться с родителями,мы тогда еще просто встречались,поженились после курса лечения.Родили решили сделать "приятное" скрыли диагноз,я о нем узнала только после ухудшения состояния мужа...Сказать,что я была в шоке,вообще ничего не сказать...две недели вообще дышать не могла...Когда увидела документы,то в МРТ от 1.10.2012 года уже была показана отрицательная динамика.оперировались 25.06.2012.,а это было перед нашей свадьбой.Родители мужа свято верят врачам...Они думали,что Темодал решит все проблемы.А в итоге они опустили руки и все приходится делать одной...еще и их заставлять шевелиться.
# 22:57 08-06-2013 Лилия, обратиться
Анна Кем.обл…,
Декс колем по 8мг утром и вечером,Кобяков сказал постепенно с него слазить,назначил Квамател совместно с Дексом.Еще пьем Диакарб 3 через 3,Аспаркам и Омез (Омепрозол) утром и вечером.Раз в несколько дней даю Фуросемид.Сегодня приходил местный хирург онколог,сказал,что все правильно делаем.Начали сдавать анализы,все практически в норме,только белок на самом нижнем показателе,приходится пищей поднимать.
# 12:21 09-06-2013 Аня, обратиться
Всем доброго времени суток. Опять пишу по поводу продажи Темодала. Может кому еще нужно. У нас осталось 10 упаковок. Покупали в Израиле, срок годности до декабря этого года. Отдаем по 10000. Дозировка 100мг. Препарат сейчас находится в Москве. Пишите _Anutka_@bk.ru
# 21:46 09-06-2013 Даша, обратиться
Всем добрый вечер. Посоветуйте кто-нибудь, пожалуйста, хорошего врача в Бурденко (Коновалов не принимает пациентов?)? Можно ли прийти с результатами анализов и снимками и заочно проконсультироваться? У нас ситуация в том, что свекр находится в настоящий момент в больнице в Донецке, рост опухоли отсутствует, уже второе к/т показало, но состояние крайне плохое, почти не ходит, не говорит, недержание постоянное. Скорее всего отек давит. дексаметазон, а также иные назначенные препараты не помогают.. Врачи не знают, как лечить, вот и думаем может в Москве будет помощь со стороны врачей.
# 00:02 10-06-2013 Аноним, обратиться
Даша,
а почему делаете КТ, почему не МРТ- оно информативнее (с контрастом).
# 00:39 10-06-2013 Кристина…, обратиться
Лилия, спасибо что ответили. Нас Бекяшев и Гаспарян. Думала может и Вас они тоже оперировали.
Лилия, а почему Фуросемид? Бытует мнение что он очень агрессивный диуретик, вымывающий калий и кальций. Многие с форума предпочитают Верошпирон или Диакарб. Диакарб вкупе с Фуросемидом-не много? Хотя Вы написали про консультацию у Кобякова, наверняка все согласовано.
Не знаю, как Вас поддержать, по поводу диагноза незадолго после свадьбы. Просто чувствую что надо написать, поддержать. У нас операция совпала с рождением второй дочери, день разница. Была еще очень слабая надежда что в гистологии будет не гбм, а что то "полегче". Но чуда не случилось. Так нужно было, что бы было, именно в этот момент, в этот период жизни... Родителей мужа не осуждайте, это их сын, они прежде всего хотели для него счастья, что бы все шло так как если бы не было болезни. Очевидно, что они совсем не думали про Вас, что взваливают такую ношу на Ваши плечи, когда казалось впереди все самое светлое и доброе. Но что поделать, есть то что есть.
Вы пишете про ухудшение состояния. Капельницы Авастин+Иринотекан пока не было?
Про Иринотекан писала Светлана, на давнишних ветках. Но найти теперь очень тяжело-веток море. Я спрошу у Светланы и скопирую ответ сюда. Помнится что было что то типа "без разницы", но я лучше уточню.
# 01:23 10-06-2013 Аноним, обратиться
Лилия, а какие еще показатели крови проверяли? Дело в том, что чем дальше заходит онкология, тем больше падает белок. И дело тут не в пище как таковой.
# 07:56 10-06-2013 Даша, обратиться
Аноним, у свекра операция на сердце была, ему нельзя мрт, делают к/т с контрастом. Я почитала сообщения, многие к Кобякову обращались? Он хороший специалист?
# 08:05 10-06-2013 Даша, обратиться
Запись на первичный прием в Бурденко очный? Или по телефону можно?на сайте написано что только очно
# 09:19 10-06-2013 Кристина…, обратиться
Кобяков Г.Л: 8-499-972-86-62. Запись по этому телефону
# 09:54 10-06-2013 Даша, обратиться
Кристина…,
Спасибо большое!
# 09:57 10-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Добрый день! К Григорию Львовичу по телефону не смогла записаться на прошлой недели никто не брал трубку (лето, время отпусков). Может, кто подскажет он случайно в отпуск не собирается. А, то завтра хочу съездить в Бурденко может так получится записаться к нему на прием. Буду очень благодарна за ответ.
# 10:09 10-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Виктория.....Очень рада за Вас с Лешей. Здоровья Вам с супругом и всей вашей семье.
# 10:37 10-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Даша…Григорий Львович не просто хороший специалист. Он врач от бога!
# 11:10 10-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Ура!!! Записалась на прием к Григорию Львовичу.
# 11:59 10-06-2013 Лилия, обратиться
Аноним,
Мы сдавали только биохимический и общий анализы,а вот недавно сдали конкретно на белок,уже в платной клинике.В нашей районой показало,что он очень сильно понижен,а в платной,что нижняя,но норма.
# 12:11 10-06-2013 Лилия, обратиться
Кристина…,
Нет,мы еще не капали,сейчас нашла,где купить все препарты.Про Фуросемид мне сказала врач невролог,что если бывают сильные отеки(я по рукам смотрю),то можно иногда Фуросемид.А так я даю Диакарб.Я не осуждаю родителей.просто если бы я знала заранее,что у него такой диагноз.я бы подошла к лечению совсем по другому!Мы и диету толком не держали.ГБм очень любит сладкое,а мой муж как видел его,аж трястись начинал!!!Столько всего съел,что нормальному не под силу!!!А я потакала,хотела приятное сделать...И мясо тоже ел всякое и жареное в том числе и свинину...Теперь я считаю себя виноватой в этом.Сейчас родителей вообще к лечению не подпускаю...они даже не в курсе,что ему врачи прописывают.
# 12:31 10-06-2013 Лилия, обратиться
Кристина…,Сейчас состояние мужа более менее стабильное,сам на бок стал переворачиваться,немного говорить стал.Я прочитала,что многие живут больше года после этой гадости,у меня теперь есть конкретная цель!!!!Я должна вытянуть своего Мишку!!!И мы еще поживем!!!я ОЧЕНЬ РАДА,что нашла этот форум,здесь меня понимают!!!Очень сложно,когда в городе один такой диагноз(((
# 12:48 10-06-2013 Даша, обратиться
Запись к Кобякову только на 20 число((( подскажите, есть ли еще хорошие специалисты? У нас нет столько времени, с каждым днем все хуже((( 20 может быть поздно...
# 12:58 10-06-2013 Даша, обратиться
О.К. (Ольга)…,не сомневаюсь, читала много положительных отзывов о нем. Может есть еще специалисты на уровне Григория Львовича?
# 13:17 10-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Даша...А у Оксаны Владиславовны Абсалямовой тоже большая очередь. Правда она была в отпуске, но должна была уже выйти из отпуска. Запись к ней по это жиму телефону, что и к Григорию Львовичу.
# 13:26 10-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Даша...Если и у Оксаны Владиславовны то же все расписано. То единственное, что приходит в голову, попробовать подойти к Григорию Львовичу и попросить его принять Вас пораньше без записи (чем 20.06.2013). Он очень хороший и отзывчивый человек. Он принимает в основном здании НИИ Бурденко, эт.8, каб.802, с 14:00 (возьми с собой паспорт, что бы выписать временный пропуск, это напротив основного входа в НИИ Бурденко). Но очередь к нему сидит с 09:00. До 14:00 он на операциях, но между операциями он заходит в свой кабинет. Вот Вы в этот интервал у Григория Львовича и поинтересуйтесь, сможет он Вас принять и как Вам поступить. Но не обижайтесь, если откажет, т.к. он один, а нас много.
# 13:51 10-06-2013 Даша, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Огромное вам спасибо!!! Вы не знаете, он заочно консультирует, если мы придем со всеми анализами и снимками?
# 13:52 10-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Даша… Еще есть в “Н.Н. Блохина” химиотерапевт Насхлеташвили Давид Романович. Сама к нему не ходила, но те, кто к нему ходил очень его хвалят (говорят профессионал своего дела). Но он насколько я выяснила, принимает в основном здании башни (где делают все операции). Туда пройти очень сложно (нужен пропуск). Записи к нему в поликлинике РОНЦ нет, но при оформлении приема (прием у специалиста стоил 2000р., а если есть направление, то бесплатно – так сказали в регистратуре) как мне сказали можно попросить записать именно к нему. Но опять же, насколько это будет быстро?
# 13:56 10-06-2013 Даша, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Еще раз спасибо за исчерпывающую информацию, попытаемся в Бурденко прорваться, если не получится в Блохина обратимся.
# 14:03 10-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Даша… Дождитесь девочек на форуме они подскажут к кому еще можно обратиться за консультацией побыстрее (или как бы они поступили). Выход из ситуации есть всегда. Все получится. Удачи!
# 14:06 10-06-2013 Кристина…, обратиться
Даша, мы пациенты Давида Романовича. Он отличный химиотерапевт, НО снимки он не "читает". Постарайтесь попасть именно к Кобякову, таким методом как Ольга посоветовала. Кобяков тем и славится, что он и снимки может посмотреть, и химию по результатам просмотра снимков назначить. Я бы в этом случае к Кобякову "прорывалась". Давид Романович в этой ситуации навряд ли сможет чем то помочь.
Извините за настойчивость, но знаю очень хорошо Давида Романовича и Кобякова, правда заочно,но по отзывам кто у него лечится.
# 14:14 10-06-2013 Кристина…, обратиться
Лилия, у Вас очень хорошая цель и настрой!!! Боритесь, это того стоит.

Мы тоже толком диету не держим. Муж любит все то, что надо ограничивать. Стараюсь на это как то влиять, но честно говоря плохо получается.
# 15:16 10-06-2013 Татьяна, обратиться
Даша, узнайте по телефону в какие ближайшие дни принимает Кобяков ( не все дни недели у него есть прием) Можно к нему попасть без записи, нужно объяснить свою ситуацию, передать диски секретарю и ждать до победного, когда он Вас вызовет. Удачи!
# 15:56 10-06-2013 Даша, обратиться
Спасибо всем большое за ответы!!! Вам тоже терпения и побольше сил на борьбу с этим недугом!
# 20:27 10-06-2013 Аноним, обратиться
natalie, вы писали, что сегодня должен был быть МРТ. Какой результат?
# 20:59 10-06-2013 Кристина…, обратиться
Лилия, про Иринотекан: покупайте то, что дешевле и там, где дешевле, не переплачивайте бестолку, иринотекан иринотеканом и останется...
Это мнение врача.

Торговые названия препаратов с действующим веществом Иринотекан:
ИринотеканИринотекан Плива-ЛахемаИринотекан-ТеваИринотекан-ФилаксисИринотекана гидрохлоридИритенИрнокам®КамптераКампто®Кампто® ЦС
# 00:04 11-06-2013 Аноним, обратиться
Даша,
В Донецке у кого консультировались?
В Киеве пробовали в Ромоданова?Там наша Елена с форума лечила мужа и в предыдущих ветках писала контакты.

Марина (Украина)
# 00:30 11-06-2013 Лилия, обратиться
Кристина…,
Спасибо!!!
# 00:31 11-06-2013 Лилия, обратиться
Даша,
Кобяков принимает вторник и четверг.
# 00:33 11-06-2013 Лилия, обратиться
Кристина…,
Спасибо,я уже заказала через врача,котрый нас будет капать.)))Он дал контакты,там на 20% дешевле,и в четверг через аптеку буду выкупать.Очень волнуюсь...
# 10:59 11-06-2013 Кристина…, обратиться
Лилия, удачно Вам прокапаться и ответа на ХТ!!!

Не воспринимайте только как "запугивание", просто предупреждение из опыта тех кто на этой схеме. Эти побочки возможно Вас минуют. Но может быть повышение давления. В этом случае рекомендуют разово Капотен (четвертинку под язык), разово так как препарат скорой помощи. И давление соответственно должно быть очень высоким для его применения. И еще одна побочка: отсроченная диарея. В этом случае рекомендуют Лопедиум. Имодиум слабоват по отзывам. Но желаю что бы это все прошло мимо Вас.
# 18:47 11-06-2013 Лилия, обратиться
Кристина…,
Спасибо большое за пожелания и советы!!!Про результаты напишу после!
# 20:35 11-06-2013 Анна Н., обратиться
Всем добрый вечер!
Нашла новую ветку, форум опять глючил.
достаточно долго не заходила, множество трудностей в жизни.
Последние новости таковы, маме то лучше то хуже, химию не делают уже месяц, т.к. были плохие показатели крови, лежала в больнице на переливании, стало лучше, затем выяснилось что темодала в наличии нет...ждём...улучшений так и не видно, хоть и прошло 4 химии, похоже опухоли так и растут...операции нам не предлагают, маму рвёт зеленью, не ест, папа пытается поить...даёт противорвотное, не знаю поможет или нет..."любимая бабушка" покупает одежду на похороны, не хочет делать маме химию...вот такие вот дела, сами понимаете ни настроения ничего...
Не хочу отпускать маму...хочется видеть её прежней...обидно...всё на чудо надеюсь...
Мне кажется даже если настаивать на второй операции нам откажут из-за состояния- не ходит, лежит, папа её садит иногда сидит по часу-1.5, иногда сама кушает, но после больницы было сильно плохо, что даже не ела и не пила вообще...

Хотелось ещё сказать одну вещь, как-то Аноним писал мол зачем заходить на этот форум, ведь можно всё найти в интернете,мол чё паниковать...

Мне кажется это явные слова человека, который не сталкивался с тем ужасом, когда ты сидишь в кабинете у хирурга и он говорит тебе слова: "Опухоль 4 степени злокачественности, её нельзя удалить полностью, нужна операция и не факт, что ваша мама её переживёт"

Думаете это всё легко услышать???думаете не будет паники,ужаса??истерики? я вылетела с кабинета и рыдала!я не могла ходить меня отпаивали карвалолом! и ДА я искала информацию в интернете и везде!!!везде!!!писали что диагноз-смерть через полгода-год! И только тут меня успокоили,когда я была на грани!и дали веру и надежду. Так что закройте свой рот и уберайтесь проч с форума где есть поддержка!

простите, что опять задела данную тему, просто мне до глубины души стало обидно от тех слов, что якобы в интернете можно всю информацию найти новичкам...бред...её можно получить здесь, пойти с ней к врачу,проконсультироваться!узнав её более подробно искать в интернете!а не с нулевыми знаниями.
Спасибо всем, кто здесь помогает, даёт надежду и веру,я вас очень благодарна!
# 20:49 11-06-2013 Анна Н., обратиться
Хочу спросить форумчан, у кого близким делали вторую операцию, подскажите какое состояние было? ходили ли, ели, пили...прямо на максимум информации нужно!очень прошу!
можно на почту spiritair@yandex.ru
# 21:33 11-06-2013 Аноним, обратиться
Да Кристина тыпая. что вы ее слушаете. Обычная колхозная девка, а строит из себя
# 23:01 11-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Вот те на, проснулись…….Аноним…21:33. Ну, зачем Вы говорите гадости на Кристину…, она очень отзывчивый и порядочный человек. А, на счет того слушать нам Кристину или нет решать нам (мы с Вами не в далеком прошлом это уже обсуждали или у Вас амнезия). И никто из себя, на форуме ничего не строит, поди, кроме Вас! Судя по вашим высказываниям, Вы взрослый человек и я никак не пойму, вашу цель на форуме (скучно Вам что ли?). Но в жизни Вам придется рано или поздно за все платить. “Время разбрасывать камни и время собирать камни……..
# 01:03 12-06-2013 Кристина…, обратиться
О.К. (Ольга)…, спасибо за поддержку)))
Не обращай внимания...
# 01:14 12-06-2013 Кристина…, обратиться
Аня, понимаю твой крик души. Тяжело смириться с таким диагнозом. С бездушием врачей, почти все это проходили. Любую информацию можно сказать по разному. Можно в лоб и без надежды, а можно совсем по другому, как сказал один врач: я не смогу вылечить Вашу маму. Но мы будем ее лечить не смотря ни на что. И гистологию по своей инициативе перепроверял 3 раза, так не хотел верить в диагноз. К большому сожалению ни все врачи такие.
Ань, понимаю что тяжело, на грани все, особенно когда видишь мамочку прикованной к постели, и ничем помочь не в силах. Просто надо подумать, как быть дальше. Кровь переливали-это тромбо массу? Тромбоциты низкие были?
# 10:51 12-06-2013 Лилия, обратиться
Я поражаюсь насколько бездушными бывают люди...Насколько некоторым легче осудить,чем поддержать...У меня вот ситуация-на работе начали высказывать,что у меня муж прикован к постели, а я хожу и улыбаюсь,укладку делаю,крашусь...Говорят,что сначала заплаканая приходила, теперь наоборот...и еще,на лечение Мишке я собираю деньги через интернет,так мне высказалаи,что я не продаю квартиру,а попрошайничаю)))Обращалась в фонды,та же петрушка...к районым депутатам,так там сказали,что пришлют комисию,чтоб посмотрели наши жилищные условия.И если они более менее приличные,то не видать нам материальной помощи,как своих ушей...Вообщем все для народа...а про лекарства я вообще молчу.Дали два курса Темодала,и сказали,все дальше сами!!!Посоветовали оформить уход з мужем,пошла в соц.защиту,мне назвали сумму в 130 грн(500руб)аж смешно стало)))У нас одна упаковка Депакина стоит дороже в два раза....и все осуждают,а вот она собирает деньги, сама нормально одетая ходит,улыбается.Никто не хочет понять,что все под Богом ходим!!!Рано или поздно беда может случится с каждым.Извините,что пишу здесь,просто наболело(((
# 13:46 12-06-2013 наташа, обратиться
я прошу прощения сразу может кого обижу девочки.Не обижайтесь я прошла ад,я не хочу выходить на этот форум,хочу попращаться и уйти пока не получается.Я этот форум искала месяца 3 .А сейчас не могу уйти.Врачам мы не нужны это 100 процентов,мы портим статистику.Знаете как страшно бегать с ребёнком по больницам и все говорят мы не можем ,мы бессильны.Вы нас простите,умерайте дома.Нам тоже в деревне собирали деньги,мы не кого не просили,собирали,приносили,а потом говорили что мы за её счёт богатеем.госпади мы еле сводили концы с концами.
# 14:07 12-06-2013 наташа, обратиться
Цены на всё ужасные ,зофран стоит 2.500.Купишь всё, глядя на мучения ребёнка.Пожайлуста не обижайтесь на меня ,мы это уже прошли ,больно ,обидно и во всём венишь себя, а врачи не венят ,они просят поднять зарплату,за что ? За то что моя дочь,которая хотела жить,гниёт в земле.Я живу в деревне, у нас есть ветврач, у которого если сдох телёнок,ставят на счёт.Я понимаю человеческую жизнь ни сравнить ни счем.Зачем им, вы понимаете кому,добавляют зарплату.За то что нам не дали не одного шанса,да конечно они бессильны,а мы родители,родственники ,мы сильные ,остаёмся один на один со всем этим,вы думаете мне легко было ставить уколы моей 8 летней девочки,чтобы протянуть хотя бы месяц,хотя 2 недели.Простите меня за всё что я написала.Вы думаете легко жить после этого,хрен ещё хуже!Я понимаю что мне нужен психолог,но увы у нас только ......
# 14:57 12-06-2013 Кристина…, обратиться
Лилия, Наташа, пишите, обязательно пишите то, что накипело, то о чем болит душа. Форум для этого и существует. Есть конечно единичные индивидумы, но я советую на юродивых внимания не обращать. Тут поймут, потому что сами в таком же по уши...
Эта болезнь страшна всем: врачи не могут вылечить от нее, она безумно дорогая, она выматывает физически, морально. Но лично я предпочитаю долго не хандрить, у меня есть любимое высказывание боксера М.Тайсона: Когда мне тяжело, я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся-лучше не станет... Девочки, поэтому жалеть себя-это не благодарное дело. Надо собраться и дальше в бой. Цена слишком высока, а награда стоит того. Я безмерна благодарна Богу за то, что имею на сей день. Себе не в коем случае в заслугу не вменяю. Я делаю то, что сделал бы любой человек на моем месте. И не больше.
Наташа, Вам мое безграничное уважение. Понимаю, что сплетни задевают за живое, но Вы попробуйте быть выше всего этого. Люди порой очень жестоки и не ведают, что говорят. Уйти с форума сразу не получится. Это как магнит, сюда тянет, люди годами тут сидят после ухода любимого человека. Но этот момент обязательно произойдет. Вы сами в один момент не захотите сюда зайти. Надо просто дождаться этого момента. А пока пишите, если душа того просит.
# 15:06 12-06-2013 Кристина…, обратиться
Наташа, и давайте вместе учиться постоянно просить прощения и извиняться. Вместе - потому что я тоже этим страдаю, и частенько девочки вне форума мне говорят об этом, что это не правильно. Вы ни в чем не виноваты, и просить прощения ни у кого не надо. Вы никого не оскорбили и не унизили. Те кто Вас понимает, у них не о чем просить прощения, ну а те единицы, что осудят или напишут свое "фэ" в Ваш адрес-им честно говоря по боку Ваши извинения. Поэтому давайте с Вами по факту, как обидим кого то-сразу извинимся)))
# 15:09 12-06-2013 Кристина…, обратиться
Наташа, первое предложение предыдущего сообщения: давайте вместе ОТУЧИВАТЬСЯ постоянно просить....
# 16:59 12-06-2013 Лилия, обратиться
http://respublika-krim.livejournal.com/216428.html,чудеса случаются!!!Главное Вера и поддержка любимых.Я очень верю в Бога,молюсь Св.Луке.У нас районный батюшка сам по собственной инициативе приезжает к нам домой молиться за мужа.И никогда ничего в благодарность не возьмет!Вчера еле черешни для сына впихнула))))И знаете,он рассказал,что у одной прихожанки дочь тоже очень сильно больна,врачи отказались от нее,сказали,что больше недели она не протянет,а ребенок с молитвой живет уже полгода!!!Когда у мужа случился приступ,он очень ослаб,пять дней лежал совсем плохой,я на коленях просила Св.Луку и Господа Бога,чтоб спасли,не забирали,на шестой день,муж кушать начал!!!Я не фанатка веры,но в данном случае она очень помогает!!!И я верю,что добрых и отзывчивых людей больше.Болезнь мужа научила смотреть на многое по другому!Теперь я живу по принципу-Не суди и несудим будешь.В начале сообщения ссылка,будет желание и время,посмотрите.Девушка выжила после диагноза Лимфома 4ст.
# 21:14 12-06-2013 Татьяна(41)…, обратиться
Девочки, как больно читать Ваши сообщения(((.
Наташенька, с того дня , как мы потеряли близкого человека, прошло почти год и три месяца, а я все время здесь , пусть ничего не пишу, но захожу каждый день и читаю. Был период, когда я тоже думала, что мне нужен психолог. Об этом и Вы написали. Я бы и сейчас к нему обратилась за помощью, но не знаю компетентных специалистов, а идти просто на прием в поликлинику не хочу....... До сих пор не могу понять и принять то, что случилось. Ложусь вечером и встаю с мыслями - как это могло произойти, почему, за что и все прочее. Каждое утро иду на работу, гляжу на небо и приветствую нашего Андрюшу, в двух словах рассказываю ему новости. Вот уже несколько месяцев как перестал сниться мне, хотя прошу вечером, чтобы приснился.
Не держите зла и обид на своих односельчан-это ущербные люди, менталитет которых заканчивается на лавочке возле дома. Проходите мимо таких с гордо поднятой головой- Вы имеете на это право, пройдя такие муки и страдания. Никто нас не поймет, не побывав в нашей шкуре. Даже здесь, на ветке, видите какие выпады бывают.
Хочу еще написать- время , по крайней мере пока, плохой лекарь......
# 22:45 12-06-2013 Татьяна B…, обратиться
Добрый вечер,форумчане.
Права Кристина и Татьяна (41) магнитом тянет...Переживаю за вас,радуюсь вашим маленьким победам,плачу вместе с вами.Это часть нашей жизни и большая поддержка новичкам.Сил вам и здоровья в таком тяжелом испытании .
# 23:15 12-06-2013 Кристина…, обратиться
Лилия, очень хорошо когда есть вера в душе, именно без фанатизма как Вы написали. Без нее душа черствеет, и от этого никому не становится лучше.
Татьяны, спасибо Вам обеим за откровения и за то что находите слова поддержки всем, и прошедшим и идущим.
# 10:43 13-06-2013 Наташа, обратиться
Анна Кем.обл…, добрый день!
я новичок на этом форуме. Подскажите, какую дозировку Ломустина вам назначили? Скомбинировали ли Ломустин еще с чем-либо?
# 11:49 13-06-2013 Лилия, обратиться
Кристина…,
Вы очень добрый и отзывчивый человек!!!
# 12:06 13-06-2013 Лилия, обратиться
Вчера был год,как наша жизнь поделилась на "ДО"и "ПОСЛЕ"....странно...столько всего произошло за это время...и хорошего тоже.У нас была свадьба,самый замечательный день в нашей жизни!!!Мой Мишка сделал все для этого!!!В тот день я чувствовала себя принцессой из сказки!Все было только для нас!Полгода после свадьбы были тоже сказкой!!!Мы даже ни разу не поссорились...Несмотря на то,что живем вместе уже четвертый год.Мы были уверены,что победили болезнь,ведь мы все делали вместе,боролись вместе...Но в марте прозвучало страшное слово-РЕЦИДИВ...Отказ врачей от операции,борьба с родителями,которые опустили руки и плыли по течению...Иногда у меня было впечатление,что я живу в резиновой комнате,пытаюсь с разбегу выбраться из нее,а меня отбрасывает в другой угол...а потом наступило осознание.что от меня зависит жизнь моего ЛЮБИМОГО!!!!В тот момент я поняла,что люблю его какой то странной неземной любовью...Что мне всеравно,лежит он или ходит,говорит или молчит....я не знаю откуда у меня взялись силы на новую борьбу?!Потом появилсь девочка,которая рассказала мне о Кобякове Г.В.Я поняла,что это Господь дает нам шанс,и не использовать его мы просто не имеем права!!!Григорий Львович вселил нам надежду тем,что не отказал в лечении,назначил!!!Сейчас мы готовимся к первой ХТ,и я искренне верю,что у нас все получится!!!
Девочки,я хочу сказать,я поняла,бороться надо до последнего!!!!Чего бы это нам не стоило!!!Сейчас у нас прогресс!!!Муж сам по-тихоньку начинает разговаривать,пусть медленно,пусть отдельными словами,но он говорит!!!И я счастлива,что мы этого добились!И родители тоже начинают снова верить в чудо!!!
А это дорогого стоит!!!
# 12:34 13-06-2013 Аноним, обратиться
Лилия, так хочется, чтобы у вас действительно случилось ЧУДО! Дай вам Бог! Сегодня Вознесенье!)))) с Праздником вас))))
У меня к вам есть вопрос: какие были признаки рецедиве? Вы что-то изменившееся в состоянии вашего Миши замечали?
# 13:16 13-06-2013 Аноним, обратиться
Лилия,
Скажите,пожалуйста,какие лекарства были назначены неврологом в тяжелой ситуации с 1 по 6 мая. Заранее спасибо.
# 13:54 13-06-2013 Лилия, обратиться
Аноним,
Спасибо!!!Всех тоже с праздником!!!Сейчас найду назначения и напишу!!!
Физраствор 9%-200
Панангин10.0
Реналган5.0
Дексазон(дексаметазон)12мг это капать 5 дней+Маннитол 200.0 это три дня.Капельницы чередовать 5минут одно,5 минут Маннитол.
После капельницы через 20 минут укол Лазикс в/м 2.0.После Манита и Лазикса через три дня начать давать Диакарб утром натощак три дня давать,три дня перерыв.Там еще в капельницах есть один препарат,не могу разобрать какой.Зайду в аптеку узнаю и напишу.Буду рада,если поможет!!!
# 13:56 13-06-2013 Лилия, обратиться
Аноним,
Извините,капельницы чередовать 5минут то,3 минуты другое.
# 14:03 13-06-2013 Лилия, обратиться
Признаки были он заговариваться слегка начал,головные боли беспокоить начали,усталось постоянная была,аппетит пропал,и очень хотелось сладкого.А потом подволакивать ногу стал,рука правая ослабла.Слегка тошнило.Когда самый пик начался,у него пошел сильный отек,он не спал 5 дней вообще,голова болела так,что приходилось колоть Трамадол.Потом под швом начала образововаться шишка,он даже лежать на той стороне не мог.Это было скопление жидкости.
# 15:10 13-06-2013 Аноним, обратиться
Кто- нибудь знает о том, что с Полининым братом?????
# 17:13 13-06-2013 Анна Кем.обл…, обратиться
Наташа, добрый день!!! Нам назначили только Ломустин в дозировке 160 мг. Вроде бы как это не максимальная дозировка, наш врач сказала что сейчас после второй химии посмотрит на кровь и если позволят показатели, то дозу немного увеличит.
# 18:00 13-06-2013 Виктория…, обратиться
Лилия,
Прочитала Вашу историю и просто в шоке! Как человеческая судьба не предсказуема! Вы умничка! Любовь творит чудеса! Я очень очень искренне и сильно вам желаю ЧУДА!!!! Верьте, надейтесь и живите! Для чего то Вам нужно пройти этот страшный путь!!! Мой муж после второй оперы (рецедив). Прошло уже 4 месяца. Мы живем, ломая все статистики! Помню доктор нам сказал:"Какие сроки, он все сроки пережил уже со своим диагнозом!"......Да так есть и будет! Сейчас мой муж с детьми отдыхает в деревне, пьет козье молоко)))), ходит на рыбалку, купается в речке, вобщем все ка обычно!!!! И пошла эта статискика куда подальше!!!!!!!!!!!!!!
ЖИВИТЕ Лиличка и любите своего мужа как Вы написали неземной любовью! А может именно она и сотворит это чудо!!! Берегите себя!!!!
# 18:36 13-06-2013 Анна Н., обратиться
Прочла статью про девушку...какое счастье, что она выбралась из этого ада! А вот то, что так запустить болезнь умудрились врачи...как можно сказать: "Какой рак в 21 год"...у меня одноклассница умерла в 14 лет от рака...сколько детей умирает или болеет...он ведь никого не щадит ни молодых ни пожилых...нельзя говорить о возрасте...
# 18:42 13-06-2013 Анна Н., обратиться
Лилия, вы умничка! Боритесь до последнего, никогда нельзя опускать руки! Пусть у вас и мужа всё будет хорошо!
А я всё места не нахожу, что в другом городе, что не могу пойти к врачам и трясти их, требовать второй операции((( Папочка мой так устал и работать и с 2мя инвалидами справляться(( Маму ещё рвёт постоянно так он уйти не может,а к доктору записываться надо...эх...маму бы в Москву отвезти, но абсолютно нет возможности(((
# 19:07 13-06-2013 Аноним, обратиться
Анна Н.,
Аня, а представьте только как "инвалидам" тяжело. Даже представить на их месте страшно, не то, что находиться там. Тяжело, нет слов, находиться рядом со страдающими людьми, но нас Господь благославил быть здоровыми.
# 19:12 13-06-2013 Аноним, обратиться
А мы отдохнём, отдохнём...это только от болезни нашим роднулькам нельзя отдохнуть, а мы отдохнём...
# 22:58 13-06-2013 Лилия, обратиться
Виктория…,
Спасибо за слова поддержки!!!Нам они очень придают сил!!!Я искренне верю,что мы тоже сломаем статистику!!!Вы уже вторая девушка.которая расскзывает мне подобную историю.А это значит,что все стереотипы ломаются!!!Вика,я искренне желаю,чтоб у вас и дальше все было хорошо!!!пусть Господь хранит Вашу семью!!!
# 23:05 13-06-2013 Лилия, обратиться
Анна Н.,
Вам и Вашему папе сил,терпения и мужества!Знаю,возможно мои слова прозвучат избито,но Бог дает нам только те испытания,которые мы можем вынести...Тяжело,безумно тяжело хотеть как то помочь,и знать,что ничем помочь толком и не можешь...Всем,кто собрался на этом форуме приходится проходить все муки ада,но к сожалению это для чего то нам дано....
# 13:00 14-06-2013 Кристина…, обратиться
Читаю форум и опять на душе светло... Какие в большинстве своем хорошие люди сюда вернулись, присоединились или просто никуда не уходили не смотря ни на что. Сколько понимания, поддержки и внимания друг к другу. Очень хочется, что бы так было как можно дольше и не только здесь, а у каждого в семье с таким диагнозом. Бесконечной ремиссии всем нам!!!

У нас сегодня начинается 13-ая хт. Вчера сдали анализ, подняли дозу всего на 100мг и тромбоциты уже слегка ниже нормы-130т. Но все равно начинаем, потому что наш химик нам разрешает хт если наши тромбоциты =/>100. Больше поднимать не буду. 1700-1800 наша норма, комфортная для крови. Вчера же в районной поликлинике благодаря зам глав врача через гор здрав нам вне квот на мрт будут делать мрт бесплатно раз в 3 месяца. Нужно только за месяц напомнить о себе. А так все расписано уже до апреля 2014 года. Квоты выделяют всего 5 шт. на месяц. Девочки, для чего я это рассказала - есть понимание у некоторых врачей о нашей ситуации. Стоило мне сказать, что муж инвалид, сейчас сокращен с работы, я в отпуске по уходу за ребенком до 1,5 лет и мрт за 10000т раз в 3 месяца-очень тяжело для нас, как она тут же при мне звонит в горздрав и просит для нас мрт вне очереди и каких то списков. И в трубке нет возражения-сразу сказали, что сделают! Спасибо таким врачам, которые нас вылечить не могут, но облегчают нам жизнь.
# 14:43 14-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Кристина… что МРТ Вам будут делать бесплатно это просто великолепно! Здорово, что попался понимающий врач (дай бог ему здоровья). Побольше бы таких понимающих врачей. А, то иной раз прям, задыхаешься (от таких цен и безденежья), а пойти на встречу и дать талон на МРТ никто в районной поликлинике не может или не хочет (как мне однажды дали понять в поликлинике, что Вас, мол, 50 человек на МРТ, а талонов всего 5 штук). Так и приходится наскребать по сусекам, но я не жалуюсь. “Один из самых важных уроков, которые я усвоила в своей жизни после болезни мамы: если вы хотите достичь высочайших целей и добиться выполнения самых сложных задач, сформулируйте принцип, или естественный закон, определяющий результаты, к которым вы стремитесь, и следуйте ему.”
# 15:23 14-06-2013 Кристина…, обратиться
О.К. (Ольга)…, все равно чувство тревожности не покидает меня. До этого делали 5 раз на другом аппарате (самый лучший в городе). Боюсь что этот аппарат хуже и предыдущие снимки с нынешними тяжело рентгенологам сравнивать будет. И нейрохирургов в Москве качество снимков может не устроить. Тогда прийдется вернуться к выкладыванию 10т раз в 3 месяца. Но пока это только страхи, как же будет на самом деле-время покажет. Надо верить в хорошее.
Про "задыхаешься" от цен и безденежья очень точно сказано... Все аналогично.
# 15:30 14-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Лилия… Вы сильная женщина. И я полностью согласна с Вашими словами, бог посылает только те испытания, которые человек может вынести. Иной раз бывает настолько страшно, но когда подумаю насколько страшно бывает нашим близким……., сразу начинаю выгонять все страхи и глупости из головы (“не даю им посилиться у себя в голове”). Боритесь!!! Ведь любовь творит чудеса!!!
# 15:41 14-06-2013 Татьяна (41)…, обратиться
Кристина, так вопрос с восстановлением Лёши на работе не решился?
# 16:00 14-06-2013 Кристина…, обратиться
Нет, Тань, не решился. Пока или навсегда не знаю...-судебные тяжбы дело не скорое, и результат непредсказуем. Я его не буду заставлять искать новую работу. Он должен сам все понимать, хотеть и главное мочь работать. У меня через два месяца заканчивается оплачиваемый отпуск по уходу за ребенком, никто больше платить не будет, и надо искать работу, но только если моя мама сможет с Сонечкой сидеть. Именно сможет, потому что желание есть, а вот здоровья нет((( В сад не возьмут-маленькая еще.
# 16:18 14-06-2013 Лилия, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Вот и я,когда особенно тяжело,думаю о том,что моему мужу еще тяжелее...Я хожу,могу выйти из дома,а он лежит....А ведь ему только 27...Часто думаю,почему именно ОН?!Почему не алкаш-сосед,который в 10 утра уже на ногах не держится?!Он нормальный парень,стремился в жизни к чему то,а сосед только небо коптит,Прости Господи...Я уже не жалуюсь,просто понять не могу,почему Бог так распределяет?!
# 16:24 14-06-2013 Лилия, обратиться
Кристина…,
Без поддержки никуда!!!!С приходом на этот форум,у меня появилась надежда,что еще можно что то сделать,что бороться и не сдаваться надо до ПОБЕДЫ!!!!очень помогает осознание того,что где то кто то тебя понимает в буквальном смысле этого слова...Мне очень часто говорят,что таких жен как я,очень мало,которые не бросают на произвол судьбы...А я всегда говорю,что люди на самом деле ошибаются!!!Что таких как я очень много.И именно на этом форуме я нашла подтверждение своим словам!!!
# 16:25 14-06-2013 Кристина…, обратиться
Девочки, не благодарное это дело: думать почему? За что?
И сосед тут не причем и Боженька нас любит и не он нам такие болезни посылает. Даже недавно в мед передаче прозвучало, что причины онкологии: питание, иммунитет и прежде всего экология. Всякой хрени в ногу со временем понастроили, в воздух, почву и воды это все выбрасываем, потом это пьем, едим и дышим этим. И хотим быть здоровыми(((
А на счет соседа-алкаша, так он заспиртованный, этих ничего не берет))) как сказал мой Леша (до болезни выпивавший баночку-две пива на выходных и не курящий) - надо было бухать и курить)))
# 16:40 14-06-2013 Аноним, обратиться
Остывает чай в любимой кружке.
Стынет в сердце тихая печаль.
А на блюдце - яблоко и сушки,
Ночь набросила на город шаль.
Как дымок клубится в сердце горе,
Ветер бросит снег в мое окно.
И сжимаю руки я до боли,
Повторяя горестно одно.

Слыша зов небесный, облаком
Жизнь растаяла, взлетая к Богу.
Почему же мне так одиноко?
Почему я плачу очень долго?
Все вокруг тебя напоминает,
Созданный тобой хранит уют.
А душа стенает и рыдает,
Повторяя позднее "Люблю"

Ты ушла, оставив скорбь и память.
Но таков итог для нас, для всех.
Начинает боль немного таять,
Как холодный снег в моей руке.
# 17:33 14-06-2013 Анна Кем.обл…, обратиться
Хочу поделиться немного радостными событиями. Муж уже сегодня второй день как сам передвигается по квартире, конечно еще часто по стенке, но уже уверенно так. Уже в сторону не клонит как раньше. Сегодня захожу домой, а он чай себе делает!!! Речь тоже все лучше и лучше с каждым днем. Уже и мысли более менее формулирует нармально. С Декса настойчиво уходим, уже осталось 2 мг утром. Единственное что иногда может беспокоить, это после того как долго походит, в глазах двоиться может. Почему? не знаю, область у нас не та, чтобы зрение задевало.
# 17:35 14-06-2013 Лилия, обратиться
Я попросила у Господа забрать мою гордыню,
А Бог сказал мне: "Нет".
Он сказал, что гордыню не забирают,
От нее отрекаются.

Я попросила у Бога даровать мне терпение,
А Бог сказал мне: "Нет".
Он сказал, что терпение - результат испытаний,
Его не дают, а заслуживают.

Я попросила Бога даровать мне счастье,
А Бог сказал мне: "Нет".
Он сказал, что дает благословение,
А буду ли я счастлива, зависит от меня.

Я попросила Бога уберечь меня от боли,
А Бог сказал мне: "Нет".
Он сказал, что страдания отделяют человека
От мирских забот и приближают к Нему.

Я попросила у Бога духовного роста,
А Бог сказал мне: "Нет".
Он сказал, что дух должен вырасти сам.

Я попросила у Бога помочь мне любить других,
Так же, как Он любит меня,
А Бог сказал: "Наконец-то ты поняла,
О чем надо просить..."

Я попросила сил, а Бог послал испытания,
Чтобы закалить меня.
Я попросила мудрости, а Бог послал проблемы,
Над которыми надо ломать голову.

Я попросила мужества, а Бог послал опасность.
Я попросила любви, а Бог послал
нуждающихся в моей помощи.

Я попросила благ, а Бог мне дал возможности.
Я не получила ничего из того, что просила.
Я получила все, что мне было нужно.

— Мать Тереза
# 17:40 14-06-2013 Лилия, обратиться
Прошу...у Бога счастья для тебя...
Не мимолётного, а самого земного...
Прошу, чтобы хранил тебя, любя,
От злых людей и от дурного слова...
Прошу, любви...красивой, как заря...
И нежной, словно ландыши весной...
Прошу...у Бога мира для тебя...
И неба голубого...над тобой...
И спросит Он...скажи, моё дитя,
Что, этот человек так много значит?...
Отвечу...нет мне жизни без тебя...
И Бог поймёт...не может быть иначе...

Галина Воленберг
# 17:43 14-06-2013 Лилия, обратиться
Анна Кем.обл…,
Анечка,это большое счастье!!!!Я очень рада вашим успехам!!!Надеюсь,что дальше будет только лучше!!!Очень верю,что скоро и мы будем делиться такими новостями)))
# 17:49 14-06-2013 Лилия, обратиться
Аноним,
Боль от потери любимого человека не утихнет никогда...разве что с годами станет немного тише.Самое страшное в жизни-терять любимых...но когда мы не в силах это изменить,нам остается только жить...за себя и за близких,которые ушли от нас.Потому что они всегда останутся в наших сердцах,и как ни банально звучало бы,наблюдают за нами сверху.Я хочу искренне Вам пожелать только покоя и счастья в этой жизни за двоих.А самое главное-здоровья!!!
# 17:52 14-06-2013 Лилия, обратиться
Кристина…,
Вот,и я так говорю-надо было курить и бухать!!!Стать черствыми и бездушными,и тогда нам ничего не стршно было бы)))а ведь так не получается...
# 18:28 14-06-2013 Аноним, обратиться
Да нет, девчат, алкаши...наркоманы...разные нелюди - уже сами себя наказали и век их не так долог, а если у кого и долог, то мучителен...не жизнь, а просто существование у того, кто пьёт или наркоту принимает или просто ненавистью себя и окружающих душит - несчастные люди, и душа их давно уже не у Бога, а у другого противоположного существа, не буду называть даже кого- страшно произносить
.
# 18:34 14-06-2013 Кристина…, обратиться
Анна Кем.обл…, и вправду, какие хорошие новости!!! Тьфу-тьфу-тьфу на Вас!!! Что бы дальше только лучше!!!
# 19:44 14-06-2013 Лилия, обратиться
Купили первый курс ХТ.Заказали ИРИНОТЕКАН,а пришел ИРИН.Кто знает в чем разница?!
# 19:52 14-06-2013 Лилия, обратиться
Аноним,
А ведь Вы правы на все 100%!!!Я только сейчас посмотрела на них с этой стороны...Когда мой Мишка был здоров,у нас была жизнь как в сказке!!!Мы отдыхали,работали.Он уходил в долгие рейсы,я его ждала...Какими сладкими и радостными были встречи!!!Наш дом был всегда полон друзей,мы много путешествовали.А алкаши и наркоманы никода не познают всей радости жизни.У них одно на уме-рюмка и игла,они существуют.А мы жили!!!!И сейчас живем!!!и пусть у нас сейчас черная полоса,я всервно надеюсь,что скоро она станет серой,а потом ярко-белой!!!!
# 20:05 14-06-2013 Аноним, обратиться
Лилия, да какое право ты так можешь рассуждать о людях? Кому и что дано. Кому-то и пяница близкий и родной человек. Богом себя возомнила. Вот и ищи ответы на свои проблемы в себе
# 20:17 14-06-2013 Лилия, обратиться
Аноним,
Извините,я Вам не Тыкала!!!Лично Вас не хотела оскорбить!!!Я говорю о тех людях,которых вижу,и которые собирают вокруг себя таких же.И могу с уверенностью сказать ни родным,ни близким такие люди не нужны((((То,что они творят в голове не укладывается.Я все это вижу и слышу каждый день.Это мои соседи.Иногда из квартиры выйти не могу,очередной человек спит под моей дверью(((.Ещи и претензии начинает мне предъявлять,что я разбудила.
# 20:35 14-06-2013 Аноним, обратиться
Лилия, Всё верно Вы сказали, у нас были и есть, и останутся навсегда в нашей памяти все счастливые моменты, а эти ... жизнь как десять копеек разменивают, причём по собственной воле.
# 20:42 14-06-2013 Лилия, обратиться
Правильно,их никто не заставляет!!!!Это только личное решение!!!Я только написала,что можно радоваться и жить,а такие люди лишают самовольно себя этого...хотя...радости у всех разные...Судить никого не хочу,у каждого своя судьба.
# 21:16 14-06-2013 Аноним, обратиться
Кристина…, вы никак не можете узнать у кого-то про Полину?
# 21:17 14-06-2013 Аноним, обратиться
Лилия,
правильно. Умом не выросла, чтоб мне тыкать. Но людей не трогай, не суди, не указывай! В себе разберись. Может тот пьяный, который лежит под дверью, самый близкий и родной для кого-то, а именно твой муж никто и ничто. Тем более, если позволил жить семье в таких условиях. Грех судить о людях
# 21:34 14-06-2013 Аноним, обратиться
Лилия,
внимания не обращайте и не реагируйте, пожалуйста. Вы замечательный человек, как и все на этом форуме в основном.
# 21:38 14-06-2013 Анна Н., обратиться
Всем добрый вечер!
Подскажите что-нибудь о препарате Трамадол, кто принимает и как переносит?
Как только начали его давать маме её рвёт, ни ест ни пьёт, перестала узнавать((( в общем в самом плохом состоянии, зрачки увеличены симльно и убегают на бок! Этот препарат выписала терапевт от головных болей...
# 21:42 14-06-2013 Лилия, обратиться
Аноним,
А Вы какое право имеете судить меня?!Я лично Вас осудила?Или желчь свою вылить некуда???Я на личности не переходила!!!И мои жилищные условия Вас лично!!!не касаются.Впрочем,если Вам станет легче,если Вы меня будете оскроблять,то пожалуйста)))Кто знает,может,это Вам как то поможет!!!и еще,можете сколько угодно считать себя умнее меня)))Я не обижаюсь!!!На здоровье!!!
# 21:45 14-06-2013 Лилия, обратиться
P.S.Прежде чем переходить на личности,покопайтесь в себе,может это Вы себя кем то возомнили????Удачи Вам и крепкого здоровья!!!
# 21:47 14-06-2013 Лилия, обратиться
Анна Н.,
Он очень токсичный(((Нам его прописали в онкологии,муж начал к нему привыкать.Без него болеть голова начинала.Когда мы пригласили врача невролога,она нам и рассказала,что от него бывают галлюцинации,и прописала обычный Кетанов в апмулах.Сейчас если бывают боли,колю его,нормально вроде.
# 21:48 14-06-2013 Лилия, обратиться
Аноним,
спасибо!!!
# 21:48 14-06-2013 Малыш, обратиться
9 июня ушёл из жизни мой Любимый. Глиобластома. От первого приступа болезни и до ухода прошло 1 год и 8 месяцев. Чуда не случилось. Горе, горе и нет никакого утешения, не спрятаться, Невыносимая боль....
# 21:51 14-06-2013 Лилия, обратиться
Малыш,
Очень жаль...примите искренние соболезнования.Тяжело терять любимых...Вы держитесь,ради него.Он всегда будет рядышком в Вашем сердце.
# 21:52 14-06-2013 Анна Н., обратиться
Малыш, примите мои соболезнования(((( Пусть земля будет пухом...
Ужасное горе терять близких и любимых...сил вам!огромный сил, пережить всё это...

Лилия, спасибо за ответ! Попробуем от него отказаться и посмотреть на самочувствие, потому что до него маме было намного лучше...
# 21:55 14-06-2013 Лилия, обратиться
Анна Н.,
У нас тоже самое было(((
# 22:07 14-06-2013 Кристина…, обратиться
Аноним, у меня есть почта и телефон Полины. На мэйл-сомневаюсь что ответит. А позвонить я не решаюсь... Не судите строго. С кем она еще на связи-не знаю. Может с Екатериной?! Но я не уверена.
# 22:17 14-06-2013 Кристина…, обратиться
Малыш, примите искренние соболезнования... Господи, путь длинною в 1 год и 8 месяцев... Почему так мало... Я уже писала тут не раз: это какая то чудовищная лотерея... Какой билет выпадет каждому из нас?
# 07:36 15-06-2013 Наташа, обратиться
Анна Н., Трамадол такая штука, одним помогает, а у других тошноту вызывает, категорически не могут пить. У меня муж пьет иногда Трамадол, но если он в каплях (Трамадекс), и нужно пить на ночь, хорошо помогает. Это лекарство еще обладает снотворным эффектом- синтетический морфий, поэтому его лучше пить именно на ночь.
# 11:18 15-06-2013 Анна Н., обратиться
Спасибо огромное за ответы! Теперь понятно из-за чего мама стала таким овощем...а я уже думала о самом плохом(( Теперь буду верить в то, что отказ от них улучшит самочувствие!
# 20:21 15-06-2013 Анна Кем.обл…, обратиться
Анна Н.,
я мужу давала когда уже простые обезболивающие не помогали (Пенталгин, кетанов и др.). Он переносил нормально, единственное спал очень много конечно. Утром когда давала, то только к вечеру от сна отходил. Но старалась давать когда уже головные боли нестерпимые другим не снимались ничем.
# 18:53 16-06-2013 Аноним, обратиться
000000000000000
# 00:42 17-06-2013 Аноним, обратиться
Что с веткой?
# 00:45 17-06-2013 Кристина…, обратиться
Все нормально, чуть больше 600 сообщений, еще 300 в запасе. Просто выходные.
# 13:25 17-06-2013 Кристина…, обратиться
Полиночка постарается сегодня написать тут.
Дела плохие(((
# 15:27 17-06-2013 Аноним, обратиться
Кристина…, спасибо, что написали про Полину.
# 16:01 17-06-2013 Аноним, обратиться
Здесь кто-то писал об восстановлении на работу. Получилось?
# 16:38 17-06-2013 Лешенька…, обратиться
Всем добрый день!
Подскажите, пожалуйста, если неврологический дефицит усиливается, нужно увеличивать декс. Мы стали его уменьшать, было 8х4х4, потом 8х4, сейчас 4х4, но состояние намного ужудшается, сегодня уже сидеть не может. В пятницу вызывали скорую, давление 87х75, пуль за 160. С чем это может быть связано. Мы с мамой думаем, что это от диакарба, нам назначили 250 мг. через день. Какие мочегонные можно менее агрессивные?
Очень радостно читать позитивные сообщения. Всем так держать! Здоровья всем!
# 16:48 17-06-2013 Кристина…, обратиться
Об восстановлении на работе ЗДЕСЬ писаться не будет.
Есть личка - почта и пр. Там все ответы на все вопросы. Не зачем засорять форум. Тут другая тема.

Аноним 15:27 не за что. Подробностей не знаю, Полина смс написала, она была на форуме, но ответить не было времени. Читая переживания наши написала кратенько, что дела плохи и дежурят втроем с родителями по очереди.
# 17:04 17-06-2013 Аноним, обратиться
Кристина, этот вопрос был адресован не вам. Здесь женщина очень граматно писала о налоговом законодательстве, что - то помню о трудовом восстановлении. Мне нужно узнать как правильно уйти с работы по уходу за инволидом
# 18:10 17-06-2013 Рина, обратиться
Лешенька, Снижение давления и учащение пульса, скорее всего, - показатель токсического воздействия химиотерапии (все-таки у вас - максимальные дозы).
http://www.memoriam.ru/forum/viewtopic.php?f=15&t=9026
Это - сердечная недостаточность. Ее указывают в побочных эффектах химии http://www.krasnozhon.ru/drugs/herceptin.html
# 20:03 17-06-2013 Аноним, обратиться
Кристина…, а почему вопросы о работе заcоряют форум, а рассуждения о том достоин ли пьяница жизни не засоряют?:)))))
# 20:09 17-06-2013 Аноним, обратиться
Лешенька…, то есть как 250 мг?! По 10 таблеток?
# 20:11 17-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Здравствуйте! Лешенька… на счет “Диакарб” я думаю, Вы не правы (это не плохое мочегонно лекарство), правда, странно, почему Вам его прописали пить через день, но если врачи так решили им видней. Вся неврология у Вас, скорее всего от резкого снижения дозы “Дексаметазон”. Попробуйте немного начать его подымать и смотрите по состоянию Вашего папы. Если ему будет легче, задержитесь на этой дозировке на несколько дней. А, там по одной черточке (на шприце) начинайте снижать “Дексаметазон” (но не каждый день, а по ситуации). А, на счет давления лучше вызвать врача на дом (невропатолога и терапевта), пусть дадут рекомендации от чего оно так могло понизиться. Да еще такой вопрос Вы “Диакарб” с чем пьете (его обычно назначают с другими лекарствами “Аспаркам” или “Панангин” – показание: нарушение сердечного ритма). Согласна с Риной… возможно и последствия ЛТ с химией (но немного, на мой взгляд, рановато, хотя организм у всех разный).
# 20:39 17-06-2013 Аноним, обратиться
Аноним 20-03 Спасибо, что поняли. На форуме должен освещаться любой интересующий вопрос. Жаль то, что многие этого не понимают. Придешь сюда за помощью, а уйдешь с фигой. Я уже нашла, что эти сообщения были от Оли, только еще прочитала, что она ушла отсюда. Может кто знает адрес или телефон? Очень нужно
# 21:04 17-06-2013 Аноним, обратиться
а вам Кристина совестно было б. Сами воспользовались и в кусты. Сидела все ветки читала пока нашла. А здесь как вопрос то и задать не могу. Или Кристина сможет ответить?
# 21:08 17-06-2013 Аноним, обратиться
В отсутствии Светланы Кристина взяла на себя функции третейского судьи. Теперь вот она решает кто достоин быть услышанным, а кого можно на.... Ну или как тут выражаются в личку отправить.
# 21:18 17-06-2013 Лешенька…, обратиться
Диакарб 1 таблетка 250 мг. Диакарб мы перестали пить, пьем Аспаркам. Какое можно еще мочегонное попить?
# 21:19 17-06-2013 Аноним, обратиться
Вопросы восстановления на работу и увольнения с работы по уходу за больным членом семьи-это абсолютно разные вещи. Поэтому формулируйте свой вопрос грамотно. Мне тоже показалось, что вопрос был адресован Кристине. Аноним 20.39, если никого не найдете- посмотрите трудовой кодекс раздел со статьями- " увольнение с работы по инициативе работника" и там найдете ответы на свои вопросы. Почитайте свой трудовой договор, как там прописана процедура увольнения. Для того, чтобы уволиться по тому основанию, на которое Вы ссылаетесь, Вам надо будет документально подтверждать, что член семьи действительно нуждается в уходе.
# 21:30 17-06-2013 Аноним, обратиться
Аноним 20.39, форма найма у Вас я так понимаю контрактная?
# 21:39 17-06-2013 Аноним, обратиться
Нет, мой вопрос был адресован тому. кто откликнится. Помнила тему, что подобная поднималась. Сейчас все прочитала и четко понимаю картину. Кристина ничем мне не поможет. Правильно сказал Аноним. что на пустом месте возомнила о себе.
Если у кого есть координаты Оли, дайте пожалуйста.
У меня работа по трудовому договору. Сейчас несколько путей развития ситуации. Болеет мама. Мне нужной увольнятся ухаживать. Только как это правильо сделать
# 21:44 17-06-2013 Аноним, обратиться
А Кристине можно было б быть человечнее. Эгоистка. что еще сказать. Свой то электроный адрес быстро всучила, чтоб помогали.
# 21:46 17-06-2013 Аноним, обратиться
Если у Вас бессрочный трудовой договор, то проблем нет никаких- пишете заявление на увольнение по соглашению сторон (статья 78 ТК РФ), если соглашение межру работником и нанимателем не достигнуто, то пишете заявление на увольнение по собственному желанию (статья 80 ТК РФ). Срок предупреждения по статье 80- две недели.
# 21:55 17-06-2013 Аноним, обратиться
Кристина, будьте уж так добры и не уподобляйтесь бывшим"хозяйкам" этого форума. Это было отвратительно и не надо к этому возвращаться.
# 21:59 17-06-2013 Кристина…, обратиться
Начнем с того, что в моем сообщение было пропущенно очень важное слово МНОЙ здесь писаться не будет и далее по тексту. Так как писала сегодня с телефона, спешила, написала как написала, действительно, перечитала-получилось резко и в назидательной форме. Но не этот смысл был у меня на уме. А Вы Анонимы и рады... И понеслось... Никому я указывать не собиралась. Это форум и здесь каждый пишет то, что считает нужным.
Во-вторых, посчитала нужным это написать, потому что действительно поняла, что вопрос адресован мне и интересуются именно делами моего мужа, как и Аноним 21:19 понял аналогично мне.
Ответить нуждающемуся я не смогу. Я не компетентна в этом вопросе. А вот что я возомнила о себе и на пустом или на полном месте-очередная ахинея. Я никого не оскорбила и на личности не переходила. Сколько злобы, желчи в Вас. Что я Вам плохого сделала?! Наверное вопросы в никуда...
Писала действительно Ольга, и она действительно ушла с форума, она писала на этой ветке.
А вот "воспользовалась" или нет и куда потом ушла-не Ваше дело. Это сугубо лично мое дело и дело Ольги.
# 22:17 17-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Анонимы....Давайте не будет поливать Кристину... грязью. Настолько противно читать ваши сообщения!!! Если Вы читали сообщения (“старые”), то Ольга…в свое время сама предложила Кристине помощь. Но, это не значить, что Ольга обязана нам Всем помогать, возможно в то время у Ольги была возможность помочь вот и предложила Кристине помощь (на месте Крестины в то время мог быть кто угодно). Кристина, в отличии от Вас Аноним (или Анонимы) на “халяву” никого не искала, а просто рассказала, как у ее мужа обстоят дела на работе. Если бы Вам так нужна была бы помощью юриста вы давно бы к нему обратились (куда деваться, даже за деньги), значит, Вам это совершенно не нужно и это пустые разговоры. Я честно Анонимы от Вас “хренею” сначала Ольгу поливали грязью, а теперь просите ее координаты. ВЫ ПРЯМ НЕ ЛЮДИ, А КАКИЕТЕ “ПЕРЕВЕРТЫШЫ”. Как помочь советом Вас никого нет, а как “обсирать” людей вы тут как тут.
# 22:42 17-06-2013 Ольга, обратиться
Добрый вечер! извините, зашла... мне позвонил "один из Анонимов" и рассказал о ситуации. Прошу, не путайте всех сразу. как минимум, я общаюсь с 3 Анонимами)))
Спасибо Ольге (О.К.) за поддержку. пусть меня поливают грязью так, как кому угодно. извините. мне все равно. что было в моих силах - сделала, что не смогла - не обессудте.
Всем желаю добра и благополучия!
да, мне нужно было "разорвать" психологчески определенные моменты и я ушла с форума. Милые Формчане, будте добрее в выссказываниях и будет меньше Анонимов. Люди переживают и "боятся". здесь нет ни одного человека, у котрого бы была простая ситуация. все на нервах, в стрессе.
Аноним, перед тем как увольняться, Вы должны четко понимать планы на пару месяцев вперед. Вам нужен кратковременный уход за больным, на долгий период. Извините, не знаю Вашей ситуации. Существует 3 способа увольнения: сокращение, согласование, по собственному. на каждую ситуацию свое решение. может есть смысл взять больничный, НО если планируете по соглашению - НИ В КОЕМ разе. еще смотриите оплату больничного: (штатка или минимум)
# 22:44 17-06-2013 Кристина…, обратиться
О.К. (Ольга)…, да я сама не поняла наездов. А потом решила свое сообщение перечитать и поняла, что получился совсем не тот смысл, который хотела донести. А сказать хотела, что тут писать на эту тему не хочу и не буду. А эти уже и рады, и понеслось... И такая я, и сякая. И эгоистка, и Светлану вспомнили-а эту тему некоторым развязать, так вообще в радость, еще раз "пройтись", авось расскажу Светлане. Так знайте, что на тему форума ни с кем там не общаюсь. И никому ничего не рассказываю. Люди (не только Света) сделали свой выбор и я его уважаю и не напоминаю про форум и его жизнь. Всё, не хочу больше зря тратить сообщения форума. Как и что хотела написать-объяснила понимающим. А мнение остальных мне не интересно.
Лучше по теме напишу. У нас вот очередная химия в разгаре. Принимаем уже во второй раз на ночь. Объективно гораздо легче переносится, противорвотные принимаем только до химии, раньше еще колола меньшую дозу спустя 8-10 часов. Сейчас нет необходимости. Голова меньше кружится. Да, слабость, сонливость-все это есть. Но на то она и химия, что организм во время нее становится вялый. У нас еще и жара +30 и более в тени, душно. Так что, хочу сказать огромное спасибо за опыт тем, кто когда то на форуме эту тему озвучил, поделился. Нам это существенно облегчило жизнь. Спасибо.
# 23:02 17-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Лешенька...Я считаю, что Вы как то не очень верно пьете таблетки. Мы после ЛТ пили “Дикарб” (по 250 мг. утром натощак по схеме 3 дня прием – день перерыв) и “Аспаркам” (1 таблетка три раза в день на время приема “Диакарб”) примерно две недели (но мы после ЛТ быстро слезли с “Десаметазон”) – эти рекомендации были в выписке (ЛТ делали на РНЦРР) . “Аспаркам” показание: нарушение сердечного ритма, сердечная недостаточность. “Диакарб” показание: отечный синдром. После консультации невропатолога нам рекомендовали: “Диакарб” по 250 мг. натощак два раза в неделю, “Панангин” или “Оротат калия” по 1 таблетки 3 раза в день в дни приема “Диакарб”. Я бы Вам посоветовала бы обратиться к неврологу и химиотерапевту за консультацией (как Вам действовать).
# 23:29 17-06-2013 Кристина…, обратиться
Лешенька, у Вас скоро начинается моно ХТ-верно? Вы не думали сходить на прием к химиотерапевтам Бурденко? Тут конечно много форумчан, кто уже прошел и комбинированную, и ни одну моно ХТ. Назначение в общем соответствуют. Но все равно каждый случай индивидуален: возраст, зона поражения, сопутствующие заболевания. На мой взгляд так будет правильнее всего сделать. Рано или поздно все равно туда идти прийдется. Еще раз повторюсь, что тем и уникален Кобяков и Абсалямова, что они снимки могут читать, и по их результатам химию назначать и корректировать. Два спеца в одном. В особых случаях могут конечно и рентгенологов подключить. А раз в 2-3 месяца все равно надо будет делать мрт и кому то показывать снимки для оценки динамики.
Лешенька, я не в коем случае не настаиваю на своем мнении. Просто совет и как бы я в этом случае поступила.
# 23:56 17-06-2013 Саша, обратиться
Девочки я пожаловаться((( отеки проклятые никак не проходят! мама наотрез отказалась делать УЗИ сердца и ног - гооворит чтоу не все ок и что это от декса!! Снежанн-а помоему писала что от декса у них были отеки... не знаю что делать - пьем уже верошпирон, толку мало пока(((( декс снижаем до сих пор - уже 3 мес пьем его! снижала по риске с 4 мг, сейчас 1 таблетка осталась - будем пить еще 3 дня, потом все, надеюсь не надо будет к нему возвращаться! а как быстро с отмены декса проходят отеки???
# 23:59 17-06-2013 Кристина…, обратиться
Саша, а что именно отекает? Как это выглядит?
# 00:28 18-06-2013 Саша, обратиться
Кристина…, отекают ступни о щиколотки - оченб сильно все распухло, прям слоновья нога((( теперь уже и выше пошло - к икре, но там не много - в основном ступня
# 00:37 18-06-2013 Саша, обратиться
Декс принимаем с марта постоянно (( снижаем 4 мг по риске раз в неделю, как тут обсуждали с вами всеми! осталась 1 таблетка в день, три дня пить. потом надеюсь закончим! плавнее уж некуда
# 01:44 18-06-2013 Кристина…, обратиться
Саша, у нас на дексе было раздуто все: щеки, руки, живот. Все как то равномерно было, но было очевидно что раздуто-не мог носить кольцо обручальное, с трудом его снял и уже одеть обратно боялся. Через 2-3 месяца после отменя декса стал худеть, меньше кушать, "сдуваться". Смог кольцо одеть и носит теперь, легко снимает и одевает. По весу -15кг. Но вот что бы прям конкретно так что то отекало и сильно-такого не было. Я не пугаю, даст Бог пройдет и у Вас, но надо маму как то уговорить на УЗИ. Будет все хорошо на УЗИ, выдохните хоть по этому поводу.
# 09:40 18-06-2013 Саша, обратиться
Нет, это не то... Опухлость есть на лице, кушинг. Это возникло сразу и это от декса. А сейчас именно отеки ступней...
# 09:44 18-06-2013 Лешенька…, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Диакарб 250 мг через день нам назначили в РНЦРР.
Рина, я так поняла, что учащение пульса скорее всего связано с лучевой и химией, но не с Диакарбом?
# 10:24 18-06-2013 Анна Н., обратиться
Ну всё пришёл видимо и мой черёд...мама ослепла, врачи ничем помочь не могут,сказали с ней прощаться...1 и 2 месяца с момента инсульта и 8 месяцев после операции...спасибо нашей медицине за пох...ое отношение к онкобольным...так и не дождались мы очередной химии...
# 10:40 18-06-2013 Кристина…, обратиться
Кто нибудь изучал ФОТОДИНАМИЧЕСКУЮ ТЕРАПИЮ? Она показана в нашем случае? Есть какие то положительные результаты?
# 10:55 18-06-2013 наташа, обратиться
Анна Н. сил Вам.
# 11:04 18-06-2013 Рина, обратиться
Лешенька, да...Скорее всего, это сердечно-сосудистые осложнения после химиолучевой терапии. надо к кардиологу
# 11:38 18-06-2013 Ольга, обратиться
Лешенька…,
в данной ситуации, скорее всего, учащение пульса связанно с падением давления. Давление падает и сердце "пытается его нагнать". По аналогии насоса в замкнутой системе. Причина падения давления может быть любая. При диагнозе скачки и резкое падение давление, может отек увеличился после ЛТ, может на погоду отреагировал. какие дожди у нас идут и жара... здесь уж лучше консультация врача. Лешенька, все будет хорошо. разные дни бывают, к сожалению
# 12:00 18-06-2013 Натик, обратиться
Девочки, подскажите ,пожалуйста,кто как долго принимает "Диакарб". У нас АА, год после операции.С "декса" ушли давно. Принимаем "Карбамазепин" 1 табл. на ночь., и вот после "декса" назначили "Диакарб" уже где-то полгода или больше,по 1 табл.1 раз в неделю+"Аспаркам" 3р.в день,каждый день.Спасибо.
# 12:21 18-06-2013 Кристина…, обратиться
Натик, если самочувствие хорошее, и нет декса, то и мочегонные зачем? Я не знаю какой возраст того кто лечится, моему мужу 34. Сопутствующих заболеваний нет. Мы год без декса и диакарба с аспаркамом, вот утро/ночь Депакин 300 (противосудорожное) и все.
Бывает назначают именно в химию декс, и некоторое время после нее, тогда мочегонные оправданы. А Вы у врача не спрашивали причину длительного назначения этих лекарств?

Аннечка Н., держись милая. Очень горько когда болезнь берет свое, забирает дорогого и любимого человека. Сил тебе, спаси нас Господи.
Ты не думала тему на Онкофоруме у Вайсмана создать, по облегчению состояния?
# 12:56 18-06-2013 Анна Н., обратиться
Спасибо девочки, не знаю как всё это пережить((но нужно...главное быть сейчас рядом...
Кристина, можете ссылку на почту скинуть на счёт Вайсмана? spiritair@yandex.ru
# 13:35 18-06-2013 Кристина…, обратиться
Анечка вот ссылка http://oncoforum.ru/showthread.php?t=60550
Там подробно все написано, на какие вопросы надо ответить.
Для начала надо зарегистрироваться http://www.oncoforum.ru/register.php
На почту я сейчас все равно написала. Пусть мой адрес будет у тебя. Пиши туда, если не хочется тут.
# 13:43 18-06-2013 Лешенька…, обратиться
О.К. (Ольга)…,
К Кобякову прием платный и как оплачивать, я записалась на 25 число, во сколько нужно приезжать. Вы когда к нему поедете? Напишите, пожалуйста, как у Вас все пройдет.
# 17:26 18-06-2013 Аноним, обратиться
Да поймите уже все наконец, что никто вам не поможет пока вы сами это не осознаете и не начнете с утра до ночи искать!!!
# 17:44 18-06-2013 Аноним, обратиться
Ответьте пожалуйста, кто пьет Ломустин. В инструкции написано или 100-150мг\м3 раз в 6 недель или 75 мг\м3 один раз в 3 недели. Нам почему то назначили один раз в 4 недели. Есть у кого то опыт приема Ломустина 1 раз в 3 недели? А то сколько не спрашиваю, кто принимает, все 1 раз в 6 недель
# 19:25 18-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Лешенька...У Григория Львовича прием бесплатный. Я приезжаю к нему к 9:30 выписываю пропуск подымаюсь на 8 этаж (802 каб.) занимаю очередь и сижу со всеми в коридорчике жду приема (прием начинается с 14:00, иной раз бывает и раньше, а иной и позже). Всех кто записан к нему в этот день он примет. Я сама только приехала от Григория Львовича, он перевел нас на “Авастин и Иринотекан”. В заключении написал: нет явного увеличения зоны констрастирования, но создается впечатление об увеличении зоны измененного сигнала в режиме FLAIR вокруг очага констрастирования. Да еще и анализ MGMT пришел с заключением: метелирование гена не выявлено. Сейчас у меня такое настроение, что охота от всего "повеситься". Еще в придачу не знаю как все рассказать маме (очень переживаю за ее реакцию). Не очень понимаю, как капают “Авастин и Иринотекан” написано 400+200, что эту дозировку нужно разбивать на два, или это одно вливание каждые две недели.
# 20:13 18-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Анна Н… держитесь. Все сложно ну нужно бороться. Храни Вас бог!
# 21:09 18-06-2013 Кристина…, обратиться
О.К. (Ольга)…, не нужно отчаиваться. Понимаю все, что легко сказать "сидя" год на Темодале. Долгий ответ на первую линию-это высшее благо, которого можно желать. НО!!! к сожалению на Темодал отвечают 1 из 3. Самое главное что все сделали во время, а никогда уже такое состояние, что не знаешь дотянешь до перехода и успеешь заветную капельницу прокапать или уже ничего не спасет...
Может это успокоит (если в нашей ситуации успокоение возможно-так сказала мне Абсалямова и я ее слова помню до сих пор, прошел год), но есть примеры длительного ответа на Авастин+Иринотекан. Это мама Евгения из Хабаровска, и сосед по палате моего мужа. В первом случае пошел 3-Ий год, во втором 2-ой год.
# 21:19 18-06-2013 Аноним, обратиться
Согласна с Анонимом 17.26. Не врачей гневить нужно, а в себе ошибки искать. Почитайте форум те кто хотел всего добились. И химии и лучевые и к врачам попадали. Позиция жертвы выгодная. Пожалейте меня. А никто не написал, что я не сделал чего то, но это возможно вот мои ошибки, а вы идите дальше. А то врачи у нас плохие, то нет чего то
# 23:01 18-06-2013 Лешенька…, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Спасибо за ответ!
# 23:41 18-06-2013 Лилия, обратиться
Завтра нас кладут в больницу на первую ХТ.Я так долго искала способ,чтоб как то поднять мужа на ноги!!!К сожалению,в Украине нам ничем не хотят помогать.(((Был пройден путь поиск врача,Слава Богу,нашли Г.В.Кобякова.Мне его посоветовали аж из Казани!!!Дважды моя мама ездила к нему с документами мужа,чтоб он назначил лечение.Очень боялась,что скажет,что все бесполезно...Слава Богу назначил.Нши местные врачи боятся что то делать,т.к они головами не занимаются(это они так выразились),но нашелся врач,который не побоялся взяться курировать Мишу!!!Все как будто Бог помогает!!!Лекарства куплены,все пройдено...все начнется завтра...Я так боюсь!!!Скажите,кто проходил ХТ Иринотекан+Авастин?Какие реакции?Чего ждать нам?
# 23:56 18-06-2013 Аноним, обратиться
Кто-нибудь знает что-либо про фотодинамическую терапию?
# 00:17 19-06-2013 Наталья, обратиться
Добрый вечер, нам назначил лучевую-позади операция 25-09-2012 года, и дальнейшая химия по сегодняшний день.Диагноз-глиобластома.Сейчас назначили лучеву. Наблюдаемся в Бурденко. Сказали на полтора месяца в больницу. Кого-нибудь так клали?На сколько я наслышана всем делают не стационарно.У нас опухоль стабильна,даже вроде как уменьшилась на немного. Ездили в Питер делали ПЭТ.Сказали, что очень активные клетки. Очень боюсь за маму , страшноделать лучевую-боюсь последствия.На сколько это страшно,,?
# 00:53 19-06-2013 Наталья, обратиться
Скажите а у Оксаны Владиславовны в Бурденко прием платный?
# 07:29 19-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Всем добрый день! Лилия... Григорий Львович сказал что “Авастин и Иринотекар” каждый человек переносит по разному, так же как и “Темодал”. Все пробочки могут быть только от “Иринотекан” тошнота (но и при “Темодал” она есть), диарея, еще бывает, что выпадают волосы (это бывает редко и не очень понятно почему), а так в принципе все пробочки, что и при “Темодал” (в принципе одна и та, же химия, если только на немного посложнее). Сказал не очень понятно, почему люди, когда слышат “Авастин” им только от одного слова становится дурно, ведь оно при ГБ считается самым эффективным (единственное, что стоит как самолет, но есть и дороже лекарства). Так, что не волнуйтесь и в путь с богом!
# 09:50 19-06-2013 Аноним, обратиться
Самая большая опасность Авастина та, что он рвет сосуды! При его приеме главная опасность инсульт!
# 10:12 19-06-2013 Аноним, обратиться
Нет, не только инсульт, но и множество других побочек! Почитайте и вам все станет ясно. Авастин к сожалению "тяжелое" лекарство:((((
# 10:35 19-06-2013 Кристина…, обратиться
Добрый день!!!
Побочки могут быть, а могут и не быть. Я с удовольствием читаю сообщения от Виктории. Они на схеме Авастин+Иринотекан. Тьфу-тьфу+тьфу - ни диареи, ни давления, ни выпадения волос - ничего что усложнило бы жизнь и самочувствие. Пусть у всех будет как у и мужа Виктории!!!
Вся химия это не витаминка. Но люди живут на ней годами. Есть сведения и о 5-ти годах и о 8-ми. Наши пусть тоже бьют рекорды и статистику. Они очень нам тут нужны.
# 11:20 19-06-2013 Аноним, обратиться
Авастин еще до конца не опробованный препарат и считается последней линией. Сильно разрушает сосуды и после его приема уже не берутся оперировать
# 11:27 19-06-2013 Аноним, обратиться
А мне вот кажется, что лучше быть подготовленным, чем приступить к новому препарату, основываясь только на радужных впечатлениях Виктории. Вот именно потому, что вы все лечитесь "вслепую" вы и удивляетесь потом происходящему((( это лет двадцать назад при отсутствии легкого доступа к огромному количеству информации оставалось только принимать на веру все, что говорили врачи( в большинстве своем к сожалению весьма некомпетентные, так как были троечниками в институтах). Но сейчас то есть столько возможностей изучать, думать, анализировать и лечиться " с умом". Почему же вы продолжайте руководствоваться в вопросах жизни и смерти сентенциями типа" все будет хорошо"? Да не будет ничего хорошо пока вы не поймете, что нужен другой подход к лечению!
# 11:46 19-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Анонимы "ВЫ такие добрые"... но Вы нас не напугаете! Если Вы грамотные люди , то почитайте побочки "Темодал" там их не меньше чем "Авастин". Темболее "Авастин" переносится у всех хорошо, а побочки бывают только от "Иринотекан". Разговаривала с женщиной она на "Авастине и Иринотекан" уже два года (и все нормально), до этого было 4 курса "Темодал" (рецидив перевели на “Авастин” уменьшили опухоль и сделали повторную операцию). После “Авастин” делают операции, не очень понимаю, откуда Вы черпаете совершенно неверную информацию (но это Ваше мнение слава богу, а не мнение врачей ). Строите из себя “крутишек” как будто во всем разбираетесь, а на деле ни бум-бум.
# 11:51 19-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Наталья...У Оксаны Владиславовны прием бесплатный. Но не забудьте к ней записаться на прием!
# 11:53 19-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Информация: Григорий Львович с 1 июля уходит в отпуск.
# 12:01 19-06-2013 Аноним, обратиться
Писал и знал, что в зияющую пустоту, но не смог удержаться, читая чушь, которую вы так напористо здесь насаждаете! Я же на самом деле совсем не об Авастине писал! Нельзя же мыслить на уровне инфузории туфельки))) Ну да Бог с вами... Желаю всем выздороветь от всего!
# 12:17 19-06-2013 Кристина…, обратиться
Аноним, не ходите "кругами", расскажите лучше как Вы подходите правильно к лечению и о результатах этого подхода. Осудить может каждый, а может лучше поделиться? Какая Ваша цель пребывания тут?
И "радужные" впечатления скорее у меня сложились, а не у Виктории. Я написала сообщение об отсутствии побочек, а не она. И это только один из опытов применения этой линии. Писалось же Ольгой об комментарии Кобякова-он отнюдь не троечник. И о других на этой схеме от 1 года и до
3 лет. Примеров было приведено много. Надо было выбрать конкретно приведенный пример, перевернуть все и обвинить в темности.
Есть сайт именно по Авастину, там море информации, изучала именно и его тоже. И как препарат не проверен? Если он входит в официальный протокол, то были клинические исследования на территории России. Иначе не было бы указано "злокачественные глиомы" в аннотации и бесплатно его бы не выдавали.
# 12:52 19-06-2013 Кристина…, обратиться
Аноним, Бог с Вами, кто и что насаждает. Ольга же была у врача, им назначен был Авастин. Все его побочки она знает. Но у нее есть другой выход? Может она не дать шанс маме? Она же не пришла и спрашивает на форуме: чем мне сейчас лечить маму? А мы все ей тут назначаем...
Да, подбадриваем, успокаиваем... Но не более того.
Аноним, мы с Вами простотдруг друга не понимаем.
# 12:54 19-06-2013 Татьяна (41)…, обратиться
Аноним 12.01, наш путь уже пройден, но мне тоже интересно послушать, что Вы конкретно имеете ввиду, а то пишете как-то замысловато и витиевато . Вы кто- болеющий ГБ, врач или просто так на этой ветке ? У меня вообще сложилось мнение, что это сама ГБ нам всем пишет- не так вы все меня лечите, не так. ))) Без обид и агрессии, пожалуйста.
# 13:45 19-06-2013 Саша, обратиться
Мама умерла. Помолитесь за нее мои хорошие. Наверно инфаркт. Нельзя подстелить соломки. Не уследила я.. Приехала на дачу моя мамочка, как и хотела всю зиму. И умерла через два дня. Пишу и не верю. Огромное чувство вины. Я никогда ее не увижу живой
# 13:57 19-06-2013 Аноним, обратиться
Ужас, какие все таки здесь злые, бросаются как собоки. Ну, мне лично врач говорил в Бурденко, что реакция на Авастин дл конца непонятна и лично ОН НЕ БЕРЕТСЯ оперировать, если человек уже принимал авастин. Говорил, что как можно дольше оттягивать время его приема. Если вы все здесь такие умные, то почему такие бедные
# 14:03 19-06-2013 Татьяна (41)…, обратиться
Да никто на Вас не бросается. А каким образом можно оттянуть время приема ХТ, да еще при ГБ, когда каждый день на счету. И при чем здесь наше материальное положение вообще? А Вы лично для себя какой выбор сделали-поделитесь с нами.
# 14:05 19-06-2013 Татьяна (41)…, обратиться
Саша, примите мои соболезнования. Вечный покой маме.
# 14:09 19-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Саша... не вините себя, Вы сделали все с папой, что в ваших силах. Я уверена, что и мама Ваша об этом знает. Пусть земля ей будет пухом... Да, храни Вас бог.
# 14:20 19-06-2013 Кристина…, обратиться
Господи, Саша, примите соболезнования... Царствие небесного мамочке.

Аноним, идите с Богом... Никто на Вас не кидался. Здоровья Вам и тому кого Вы лечите. Суждение про бедность вообще абсурдное. Все относительно чего либо. Если Вы считаете себя богатым человеком, в отличие от нас, то должны знать, что для кого то Вы нищий. Не смотря на все Ваши богатства. Потому что нет предела совершенству. Для кого то конечно и жемчуг мелкий. Мое богатство-это мои любимые люди рядом. Остальное все относительно чего либо.

Татьяна, Аноним наверное имел ввиду, что пробовать другие ХТ: Темодал, Ломустин и пр. Но Авастин как можно дольше оттягивать. Я действительно не знаю таких случаев когда после Авастина что то еще могло помочь. Но может быть они и были, кто ж его знает.
# 14:31 19-06-2013 Кристина…, обратиться
С врачом из Бурденко кстати полностью согласна, и это не только его одно врачебное мнение, что надо "тянуть" прием Авастина на других препаратах, а не кидаться на него как на панацею. И нам химиотерапевт РОНЦа об этом говорил, правда немножко другими словами, и Абсалямова, но смысл тот же: сидеть на первой линии до упора, пока сидится. Но тут конкретно со случая Ольги обсуждение началось, Кобяков назначил так, значит не было вариантов с Ломустином или Карбоплатином в качестве усиления Темодала. Как тот же Г.Л. назначал другим пациентам. Мама Снежанны пример Карбоплатин +Темодал. Дай Бог ей еще долго стабилизации.
# 14:37 19-06-2013 Татьяна (41)…, обратиться
Теперь поняла в чем суть . Конечно, логика в этом присутствует- оттягивать прием авастина. Хотя мы и не дошли до этой линии(((((.
# 15:00 19-06-2013 Аноним, обратиться
Кристина, да уж! Точно убогие. Даже не знаете, что багатсва не деньгами измеряется, а вы все обо дном. Вот сама отсюда и иди Кристина
# 15:01 19-06-2013 Кристина…, обратиться
Татьяна (41)…, так вот то ж, не факт что доберешься то Австина, а если и доберешься, что он поможет 100%. Глиобластома НЕПРЕДСКАЗУЕМА и КОВАРНА!!! Поэтому и приглядываюсь к неврологии, поведению, что иногда воспринимается мужем негативно. Но я бдила и буду бдить. Стараюсь правда это не заметно делать и под горячую руку не попадаться
Поэтому и делишься хорошими историями тут, подбадриваешь друг друга... А иначе как? Сразу о плохом и самом страшном грузиться?! Каждый случай индивидуален, и как все будет завтра никто не знает.
# 15:06 19-06-2013 Кристина…, обратиться
Уйду когда посчитаю нужным, указывать не надо.
Слепому не покажешь, глухому не расскажешь, тупому не докажешь... Это же надо, что бы все это вместе в одном человеке было собранно...
Считаю дискуссию закрытой, нравится писать в никуда и самому себе? Пиши...
# 15:07 19-06-2013 Аноним, обратиться
Сашенька, примите мои искренние соболезнования. Царствие небесное Вашей мамочке... Сил Вам и Вашему папе пережить такую утрату, храни Вас Господь. И не вините себя без вины, виновник один - болезнь.
# 15:20 19-06-2013 Аноним, обратиться
Господи, да что же вы за нелюди такие!!!!! Вот Саша, которую вы так вроде как поддерживали, так вроде как сочувствовали, написала вам( при этом назвав вас"мои дорогие") , что умерла ее мама и вам бы хоть тут затихнуть! А вы, написав свои дежурные слова, продолжили жалкие склоки!!!!! Да!!! Убогие вы, господа!!
# 15:36 19-06-2013 Кристина…, обратиться
Надоело уже молчать на выпадки. Возомнили себя такими правильными и чистыми. Что же не молчите, дальше свое мнение гнете и оскорбляете? Пример не пробовали подать?
# 15:53 19-06-2013 Анна Н., обратиться
Саша,примите мои искренние соболезнования! пусть земля будет пухом вашей маме...
сама уже готовлюсь к этому...мама не пьёт и не ест вообще...в больнице отказываются помогать...говорят умирайте дома...как так я не понимаю?!!!
подскажите что можно сделать, я хочу завтра у заведующей в письменной форме взять отказную от оказания помощи и звонить в горздрав отдел! почему они даже человеку искусственное питание не могут дать уроды...она умирает от голода и обезвоживания...я охереваю от нашей медицины!
# 16:26 19-06-2013 Кристина…, обратиться
Анна Н., а хоспис есть у Вас в городе?
# 16:44 19-06-2013 Natalia, обратиться
Девочки, здравствуйте!
Здесь писали, что завтра у Кобякова прием. Я не ошибаюсь? Телефон не отвечает, а мне срочно нужно к нему попасть!
Муж пил 4 курса Ломустина, опухоль хорошо отвечала на лечение, потом поменяли химию на Темодал, как менее токсичный, пропили 6 курсов и рецидив. Теперь говорят все, лечение исчерпано, лучевую уже делали, а химии было слишком много.
# 17:17 19-06-2013 Анна Н., обратиться
Кристина, у нас 1 хоспис на весь город, завтра приеду в город попытаюсь связаться с ними...пока попытаюсь найти информацию как поить, вроде как поилки специальные есть или лёд хотябы давать пробовать
# 17:20 19-06-2013 наташа, обратиться
Саша примите мои соболезнования,пусть земля будет пухом вашей мамочки. Анна П. я тоже охереваю от нашей медицины,нас с дочкой пинали как могли ,я просила помощи хоть какой просто разводили руками,говорили с вашим диагнозом,сидите и ждите-жутко.Берите отказ в писменном виде может помочь,чтобы можно было что-то доказать.хотя бы не оказание помощи.А хоспис не везде он есть,в очередь надо становится заранее.вот у нас хосписа нет.у меня доченька умерла в Сочи,в реанимации.Я попыталась выполнить её желание увидеть море,там стало плохо но в сочи нас взяли в реанимацию,сказали бросить вас в такой сетуации мы не можем,по отношению к вам это будет придательство,будем с вами до конца хоть до хорошего хоть до плохого,хорошего увы не получилось,хотя бы облегчили страдания,я благодарна им,побольше бы таких врачей,у нас все отказывались увы...
# 17:22 19-06-2013 Аноним, обратиться
Natalia,почему начали с ломустина?! С него начинали на Западе в 80-90 гг когда не было больше почти ничего. И уж если начали его, то зачем перешли на Темодал? Это в Москве так рас порядились врачи?
# 17:43 19-06-2013 Natalia, обратиться
Начинали с Ломустина, потому как у нас не глиобластома, а PNEO правого полушария. Потом решили, что ломустин+винкристин очень токсично и после 4-х курсов назначили Темодал.
# 17:46 19-06-2013 Natalia, обратиться
Прошу прощения, правильно название опухоли не PNEO, а PNET, анализы мужа хорошие, почему нельзя еще один протокол химии, не пойму.
# 18:08 19-06-2013 Аноним, обратиться
Natalia, честно говоря, PNET по уровню злокачественности не очень уступает ГБ. У моей подруги дочь уже 5 лет борется с пинеобластомой( та же группа) и начинали они с Темодала. Они так и живут от рецидива до рецидива все эти годы. Последний раз был вообще убойный коктейль из 4 химий, включая Темодал и авастин. И вроде даже был хороший МРТ после 3 вливаний, а вчера случился инсульт! Но они не сдаются!
# 18:22 19-06-2013 Кристина…, обратиться
Аня, про очереди в хоспис это правда, и тут писалось об этом неоднократно. Но все равно надо туда сходить, рассказать ситуацию. Они должны все равно на дом выехать, оценить ситуацию. Там уже по месту можно и нужно настаивать, просить и требовать что бы госпитализировали в срочном порядке.
# 18:29 19-06-2013 Кристина…, обратиться
Анна Н., а на Онкофоруме получилось вчера тему у Вайсмана создать?
# 18:31 19-06-2013 Аноним, обратиться
Natalia, а где вы лечитесь? Где поменяли схему и почему вы хотите к Кобякову?
# 18:51 19-06-2013 Natalia, обратиться
Аноним 18.31
Я согласна, что степень злокачественности не уступает гб. Скажите, мы не можем пообщаться в личке? Кобяков, я знаю, писал диссертацию на тему химиотерапии при медуллобластомах у взрослых.
Моя почта nik.life@mail.ru
# 19:04 19-06-2013 Natalia, обратиться
Аноним, если в личку не можете, то посоветуйте химиотерапевта в Москве по подобным опухолям. Мы лечились конечно не в Москве.
# 19:42 19-06-2013 Кристина…, обратиться
Танечка Е. я тебе в одноклассники написала, не срочно, когда сможешь-загляни. Почту твою и не только твою-все потеряла, муж обновление сделал((( хорошо что многие в одноклассниках у меня.
# 19:43 19-06-2013 Аноним, обратиться
Сашенька, я Аноним (15:07), хотела еще добавить, что наш путь тоже пройден, но мой самый дорогой и любимый человек всегда жив и живет в моем сердце, душе, памяти... Крепитесь, сейчас у Вас самое трудное время, со временем мне стало полегче, помогла тогда и помогает сейчас Вера.

Анна Н., попробуйте договориться о постановке зонда в домашних условиях (вдруг знакомый врач или хорошая мед. сестра есть), через него можно вводить воду, бульон, питательные смеси (они есть в аптеках), некоторые используют детское питание, попросите, чтоб Вам показали как правильно промывать зонд. Много питания в таких ситуациях не требуется, порой питья достаточно. Смачивайте губы водой, проводите санацию ротовой полости, хоть намотав вату, смоченную водой, на длинную палочку (только очень нежно и аккуратно, иногда лишь с внешней стороны получается). Стул желателен не реже раза в три дня (клизмы Микролакс помогают). Обязательно проверяйте тело (особенно соприкасающиеся части) на предмет пролежней, вылезают они мгновенно, сами пролежни смазывают мазью Агросульфан, но с целью профилактики их появления растирайте тело камфорным спиртом. Хорошо протирайте им спину, а также, посадив маму, простукивайте (но без фанатизма, как говорит Кристина) вокруг лопаток, это от застойных явлений в легких. Если не утрачен глотательный рефлекс, воду и питание можно давать в т.ч. через шприц.
И вот еще о пролежнях из старых веток (выписала когда-то для себя): когда очаги мелкие - пантенол снимает покраснение. а камфорным спиртом можно растирать покраснения - но не раны, когда кожа уходит и остается открытая рана. как только организм обезвожен, пятна красные появляются во всех местах соприкосновения кожи с кожей или твердыми и трущими поверхнстями. поэтому надо очень часто - КРУТИТЬ, ПЕРЕКЛАДЫВАТЬ, МЕНЯТЬ ПОЗУ, ОБКЛАДЫВАТЬ ПОДУШКАМИ, ПРОКЛАДЫВАТЬ ЛЬНЯНЫМИ ИЛИ ХБ МЕШОЧКАМИ С ПРОСОМ, ТЩАТЕЛЬНО РАСПРАВЛЯТЬ ВСЕ СКЛАДКИ ПОСТЕЛИ!! От вытягивания мокрой простыни пролежни могут появляться.
Очень хочу, чтоб эти испытания миновали Вас, но на всякий случай будьте бдительны. Сама я черпала информацию в ветках весны 2012 года, не хочу здесь многое пересказывать, все уже написано, это лишь напоминание, где можно многое по уходу в домашних условиях найти, пока с врачами не договорились. Вы справитесь, Аня, помощи Вам Вашему папе со всех фронтов.
# 20:09 19-06-2013 Кристина…, обратиться
Аноним 19:43, спасибо за участие. Я была уверена, что тот кто прошел все это, обязательно напишет. Не смотря на то, что тут происходит. Спасибо Вам!!!
Без фанатизма-это перлы моего мужа))) Я же как раз с ним)))
# 20:48 19-06-2013 Аноним, обратиться
Natalia, извините меня пожалуйста, но я ни с кем не переписываюсь. На то есть свои причины(((( что вы хотите у меня спросить? Я знаю про эту группу опухолей немного. Просто пришлось узнать из-за болезни моих друзей. Не более того, что я написала. Так как это ребенок, то они лечились у Желудковой, а сейчас они в Европе.
# 20:57 19-06-2013 наташа, обратиться
скажите в двух словах как Нелли и Настя ?переживаю.
# 21:21 19-06-2013 Ольга, обратиться
Добрый вечер!

Аноним, у которого есть вопросы по увольнению, если еще актуально, напишите мне в почту; адрес есть в предыдущих ветках - отправлю Вам комментарии к возможным ситуациям
# 21:31 19-06-2013 Кристина…, обратиться
Хотела еще про смену пеленок написать. Писал кто то как то на давнишних ветках про смену мокрой пеленки (не все памперсы используют) что надо приготовить сухую пеленку,перевернуть на бок больного и собрать мокрую пеленку максимально к телу больного, на освободившееся место постелить половинку сухой пеленки, не достилая вторую половину, которая должна быть на том месте где в данный момент лежит больной. Перевернуть больного на растеленную сухую половинку пеленки, тем самым освобождаем мокрую пеленку из под него и оставшуюся сухую часть пеленки спокойно растилаем в освободившейся стороне. Перекатываем больного аккуратненько, желательно это делать вдвоем. Может коряво написала,не знаю как еще более доступно объяснить.
# 21:33 19-06-2013 Ольга, обратиться
Саша, примите мои соболезнования! Напишите как имя Вашей мамы, чтоб могли помолиться, службу заказать...
Знаете, у меня мама тоже ушла не от "диагноза", а иное... вывели из очень сложной ситуации, восстановили, вернулись к нормальному образу жизни, НО Свыше решено иначе, наверное. тоже корила себя, но и иная чаша весов была: мамочка так и не узнала своего диагноза, не было ни эпиприступов, ни тошнот, ни мучений, ни иного проявления. Мамочка ушла как можно спокойно
К вопросу о статистике(((
Саша, не корите себя, Вы, предполагаю, сделали ВСЕ возможное. Эти законы Вселенной не мы придумали, не мы их будем изменять
Держитесь, крепитесь... Вам многое еще предстоит пережить, смириться. Но так устроенно природой: меняются поколения, столетия... и все это уходит в Вечность
# 21:46 19-06-2013 Ольга, обратиться
что касается авастина, то то же самое слышала в Бурденко... прочитала в "итене" и прибежала такая "гордая" и "правильная" к врачам - типа я знаю что делать; давайте сильно ударим "по заразе и все будет гуд"... да, авастин у в РФ входит в протокол, НО обратите внимание, он не входит в протокол страны разработчика! и используется только в странах третьего мира и тех. которые "поставили" своих пациентов как испытываемых "кроликов". см. ветки ранее.
Я могу подтвердить слова Анонима, не запомнила время, и мне врач сказал, что после авастина, не берется оперировать. риски высоки
не сравнвайте побочку тошнота и диарея с разрушенем сосудов.
Да, это "последний барьер" - слова не мои...
# 22:02 19-06-2013 Лешенька…, обратиться
Ольга,
Очень приятно видеть Вас на форуме!
Подскажите, пожалуйста, каковы отрицательные последствия долгого использования декса, чем он опасен?
# 22:16 19-06-2013 Аноним, обратиться
Про страны третьего мира-это неправда. Он есть в протоколах и в Европе и в Америке при рецидивах. Только там предупреждают о возможных последствиях этого препарата.
# 22:19 19-06-2013 Марина В, обратиться
Кристина, всё правильно про смену пелёнок. Так же и памперс можно менять. Только я ещё, когда мужа переворачивала, ногу в колене сгибала (на правый бок если поворачивать, то левую ногу и наоборот). Так легче поворачивать. Два месяца лежали - пролежней не было.
Сил вам, девочки, при прохождении этого испытания. Очень тяжело, но выбора нет. Здоровья всем!
# 22:29 19-06-2013 Ольга, обратиться
Лешенька…,
Здравствуйте! Спасибо за теплые слова! мне тоже приятно "повстречаться". как Ваш папа? как Вы сами? сейчас получше? К сожалению, не могу сказать про Декс... лучше с него "сходить" постепенно, уменьшая дозу и применять только в момент обострения. Так мне объясняли врачи. мы были на дексе долго (в моем понимании) около 2 месяцев.
# 22:38 19-06-2013 Ольга, обратиться
Уважаемый Аноним 20-16. не знаю какую страну Европы Вы имеете ввиду. говорю про Германию и в Амереку - Авастин не входит в протокол. Его предлагают вместе с подписью договора. что мед.учереждение и врач не несут ответственность за последствия... а Вы уж решайте. про Израиль не знаю, не могу говорить.
что мы рассуждаем?! да, не этапе "внедрения и проверок". НО это соломинка. которая дарит многим жизнь, надежду
Да я так же ндеялась, что авастин нам поможет. и покупала б, и применяли б... главное слово - НАДЕЖДА и ВЕРА
# 22:47 19-06-2013 Аноним, обратиться
Покажите мне место в России, где авастин дают не "последним барьером" - когда подошёл "последний барьер" - и то не допросятся люди. И покажите мне химию, которая ни бьёт по какому-нибудь важнейшему органу, что же теперь не принимать? не использовать? это не анальгин от головной боли у здорового человека, который лучше не пить и перетерпеть головную больпить , чтобы не пихать в себя яд. Здесь, пока будешь ждать и проверять последний ли это барьер или нет, уже поздно будет. При этом заболевании каждое лекарство, а именно авастин - дар Господний.
# 23:08 19-06-2013 Кристинарж…, обратиться
Мариночка В., очень рада что и ты подключилась. Низкий поклон Вам девочки, которые прошли это все и помогают теперь советами. Если есть силы и желание помогать, не бросайте тех кто оказался один на один.
# 23:10 19-06-2013 Саша, обратиться
Маму зовут Маргарита Францевна, спасибо Вам всем за участие! Я желаю огромного здоровья вашим близким людям, желаю прожить им долго и в ремиссии! И сил всем тем, кто оказался в такой же ситуации как я. Трудно. Очень. Держитесь.Я не прощаюсь, напишу как смогу.Близкие люди звали ее Мара, она сама придумала себе, чтобы не банально было- Рита)))
# 23:43 19-06-2013 Кристина…, обратиться
Саша, Вы помоему писали что маме за 70, если я не ошибаюсь. Конечно же хочется что бы мама всегда была рядом и попала в ряды долгожителей. Пусть она немного, но тоже поборолась с этой болезнью. И у нее это не плохо получалось. И тоже думаю, что это не болезнь взяла вверх, а просто жизненный путь был окончен. Я просто уверенна, что у мамы была очень счастливая, интересная жизнь. Провожая ее многочисленными родственниками и друзьями-будет что вспомнить о ее жизни. Вы вообще так по светлому и доброму о маме пишите, без надрыва и истерик. Я очень спокойна за Вас. Думаю мама тоже.
# 00:17 20-06-2013 Лешенька…, обратиться
Ольга,
У папы состояние пока плохое, мышечная слабость, не встает на ноги, иногда сидит плохо, заговаривается, недержание мочи, спал на одном боку - пролежни образовались, лечим Левомиколем. Кушает хорошо, спит много, мама до обеда не дает ему последнее время спать, заставляет заниматься гимнастикой потихонечку. 25 июня поеду к Кобякову, что он скажет.
# 00:39 20-06-2013 Аноним, обратиться
Лешенька…,а как врачи оценивают состояние папы? Хоть что-то они советует в данной ситуации?
# 01:54 20-06-2013 Аноним, обратиться
Анна Н.,
Дайте маме уйти. Если мама перестала есть и у нее нарушен глотательный рефлекс, не мучайте ее, не ставьте зонд, подумайте, что Вашей маме даст зонд, в таком состоянии люди не чувствуют голод, только жажду, которую можно снять протиранием рта мокрой ваточкой на палочке. Если мама еще глотает, купите ей спец питание в аптеке и кормите через шприц, за щеку.
Зонд явно продлит ее пребывание с Вами, но в каком состоянии? Подумайте, хотела ли Ваша мама зонд и поступить так как хотела бы она.
При глиобластоме редко, но бывают боли, здесь необходима помощь врачей, в наше время пациент не должен терпеть боль.
Есть ли у мамы боль или нет, вы увидете по лицу, если лицо или какие-отчасти напряжены, нужно обесболивающее. Вы все выдержите, Вы сможете также как сотни до Вас и сотни после...
# 06:49 20-06-2013 Анна Н., обратиться
Спасибо, девочки за советы! даём по 3 ложечки водичку пить периодически, глотать может, но рвёт(( попробую ваткой смачивать ещё, питание детское купили пока не особо получается кормить, отворачивается не хочет!
Кристина, вчера не успела дописать на форуме уже опаздывала на поезд, сегодня напишу, хотя и так достаточно информации по уходу здесь получила. От боли ставим Кетарол-выписала онколог. Сегодня придёт терапевт на консультацию к нам.
Аноним 01:54, знаю что мучается она...но отпустить не могу...даже не из-за себя вовсе...братик инвалид 11 лет, как объяснить ему что её вообще не станет...он постоянно плачет, маму жалко(( он всё ждёт что она потом как он говорит выздоровит...а тут уже всё и так понятно( приехала сегодня подошла к ней, она не спит,смотрит в одну точку, говорю ей что приехала,глажу руку, а она мою руку потрогала и всё больше реакции и нет...
не дай бог никому такое переживать!
# 09:13 20-06-2013 Аноним, обратиться
Аноним,
Вы пишите, что у Ваших знакомых ребенок лечился у Желудковой, а сейчас они в Европе. У меня ребенок болен (ГБ), хотелось бы с Вами пообщаться на эту тему, если возможно, напишите мне на электронку - svetusethka@mail.ru, очень Вас прошу!
# 10:47 20-06-2013 Ольга, обратиться
Анна Н.,
Анечка, у Вас сейчас очено сложный период. Что ж, пережить нужно. Обратите сейчас внимание на себя; Вам предстоит еще многое впереди и, главное, сохранить силы, здоровье насколько это возможно. когда у нас был такой период, то у меня было просто написано расписание, что и в котором часу я должна сделать. ни есть, ни пить, ничего не хотелось, но понимала, что у меня мама, которой необходима была помощь, папа, семья... эту позицию не раз писала на форуме, мне ее "сформировал" Муж. и сейчас понимаю, что так верно. Мы много разговаривали о "моменте" отпустить, графику дня.
Ваша мама чувствует каждую Вашу эмоцию, тревогу. Вот ,именно ради нее, постарайтесь
Нам еще врач посоветовал варить бульон (индейка или курица), перетирать на терке раза 3, чтоб была однородная жидкость и поили с ложечки.
Обратите внимание на кожу, кожа может очень сильно пересыхать и давать дискомфорт.
Сил Вам и терпения
# 11:44 20-06-2013 П* из П*, обратиться
Здравствуйте.
Вчера, 19.06 у нас 11 месяцев после операции в Поленова.
Видеть ребенка сегодня – без слез невозможно никому – ни родным, ни посторонним.

Я уже писала, что 31.06 впал на 3 дня в кому, всего в реанимации провел 12 дней. С 12.06 перевели в палату (после операции 01.06 по шунтированию).
Состояние тяжелое и по сей день.
Что имеем:
галлюцинации - более 50% всего времени бодрствования, сам недвижим -нет сил даже согнуть колени, кормим с ложечки - очень долго жует и плохо глотает, поперхивается при этом.
После повреждения голосовых связок на операции говорит шепотом, но мы все понимаем. 19.06. наложили повторные швы под местным наркозом на рану на груди, т.к. ночью неосознанно расковырял себе рану, непонимая что там (у него два разреза, 1- когда трубку вставляли для искусств.дыхания на грудине и 2- шунты в брюшную полость на животике).
Всех узнает, но все забывает - моментами то помнит, то не помнит что было и кто приходил.
Чем нас "лечат" в больнице в республиканской больнице? (отделение нейрохирургии) - каждый день ставят капельницы Магнезия + Калий -вливают 1.5 л. Уколы - в катетор, в попу, в бедро, в предплечье, в живот. Вены никудышные - все в спайках (от года мучений нашего ребенка) - капельницы ставить невозможно. Более ничего нам предложить в учреждении не могут и планируют нас выписать, ориентировочно пятницу, (завтра), потому как онкология - это уже не их дело, место мы занимаем, а результатов никаких....
Хочет домой. Хочет жить. Мама ночует в больнице, не работает (живет там на одной кровати с Сашей, отделение взрослое, в мужской палате), я сменяю ее в выходные, тк в будни работаю. Саша один не остается. Всегда кто-то рядом – мы или бабушка, или его лучший друг Сашкино возраста, который просто не готов с высоты своего возраста понять и принять такое, когда уже не ребенок, но еще и не взрослый..После работы я сразу к нему, мне разрешают сидеть с ним до поздна, домой приезжаю ближе к 23 – без моральных сил на что либо, только упасть на кровать и спрятаться под одеяло.
# 11:47 20-06-2013 П* из П*, обратиться
Я уже писала, что мы обратились во взрослое отделение Поленова к *ацко, где после 4 или 5-ой перепроверки блоков нам поставили новый диагноз. Перед ним были
1.медуллобластома (Поленова, детское отделение, Питер),
2.глиобластома (РНЦРР, Москва, детское отделение),
3. глиобластома с ксантоастроцитомой (пересмотр в Москве в связи с сомнениями Желудковой).
4. Май 2013 г. (это спустя 10,5 месяцев после операции) Поленова, взрослое отделение профессор *ацко: новый дигноз – ганглионейробластома, или эмбриональная опухоль со смешанной нейронально-глиальной дифференцировкой.
5. Июнь 2013 г. (ровно 11 мес. после операции) – местные лаборатории г. Петрозаводска после анализа и обработки данных склоняются к диагнозу: глиосаркома.
Независимые эксперты, ученые, иммунологи, врачи, и тд - (Филатов, Кулеша, а также местные, петрозаводские) – вроде соглашались с диагнозом ГБМ.

У нас множественные МТЗ в спинном и головном мозгу.
Все, кто бы ни смотрел стекла и блоки, все говорят о нетипичности диагноза, никто однозначно ничего не говорит, соответсвенно, лечим чем можем, от чего – не знаем. На Темодале рецидив, 1,5 мес. Приема Авастин+Иринотекан = состояние комы.
Сейчас ни о какой ХТ речи не идет по тяжелому состоянию больного. И в ближайшее время нас отправят домой.
Мы просто умираем, мучительно, слезно, больно, горько, до самого сердца пронизывающе, умоляюще и молча смотря на брата, маму, папу, а он на нас, держась за руки и с невозможностью ничего сделать – затыкать рыдания внутри каждого из нас.
# 12:17 20-06-2013 Анна Н., обратиться
П* из П*, очень сочувствую вам!от всего сердца!когда больны дети это просто невыносимо больно...и ещё хуже, когда никто не в силах помочь! Держитесь, главное быть вместе с семьёй в такое тяжёлое время и быть дружными, оказывать друг другу помощь в любой ситуации...у нас к сожалению близкие и родные люди отвернулись и более того при живой маме уже замышляют раздел имущества...так что взаимопомощь это самое главное...
Ольга, спасибо за совет на счёт бульона!
Даю воду через шприц по 5 мл каждые полчаса-час, мама всё время спит...хочу попробовать покормить детским пюре тем же способом.
Вчера папа сходил в поликлинику устроил им там взбучку, принёс справку от онколога, в которой она написала что маме требуется лечение либо в стационаре либо на дому и сегодня же примчалась медсестра поставила маме глюкозу и В12 завтра сказала ещё железо поставит,т.к. у мамы анимия...в общем хоть как-то облегчат её состояние...а пока справки не было так говорили ничем помочь не могут...
Нам кстати онколог сказала что якобы метостазы в печени раз маму рвало зеленью, но нам не 1 врач говорил да и тут обсуждалось, что глиобластома метастазы дальше нервной системы не даёт...
# 12:19 20-06-2013 П* из П*, обратиться
Кристина, про смену постельного/пеленок ты все правильно написала - мы именно так и делаем, вдвоем с мамой или папой (или мед.сестру зовем). Сам Саша не двигается - не в состоянии повернуться.

Кристина, спасибо тебе! Спасибо что на форуме отписалась. На смс не ответила - была у Саши в больнице.
Еще вчера произошло:
у нас опрелость на попе, не мог лежать на спине. Жутко болело, врачи осмотрели, дали мазь. Когда перед сном мы стали Саньку поворачивать, прорвало эту самую "опрелость" - кровь хлынула. (расположена эта штука на месте копчика).
Вызвали врача, выдавили еще пол стакана крови, гноя, и непонятной составляющей. Как оказалось, нам назвали 3 варианта что это мб: 1. чирий (стерженек, внутри, болит сильно) 2. нужно прочистить копчиковый канал (где-то нервы пережало) под общим наркозом, вставить дренаж, 3. МТЗ перекинулись уже туда, (через спинной мозг уже что ли?) и так проявляются.
Штука эта заразная, может по всему телу пойти. (((((( Господи, за что боли такие жуткие, страдания неземные!? Теперь мы даже лежать не можем, никак нас в покое не оставляют...

Пишу примитивным языком, те меня из палаты выпроводили, там осталась мама и она мне уже передала.
# 14:54 20-06-2013 Аноним, обратиться
Анна Н.,
дорогая, милая девочка.

Большинство из нас, здесь на форуме. прошла через это, проходит сейчас, но, к сожалению, ВСЕ пройдут и все по-разному. Очень хорошо, что Вы думаете о братике, но подумайте тоже о маме. Отпустите... Разбавьте пюре водичкой до густоты сметаны, набирите в шприц, поверните чуть-чуть голову мамы на 30 градусов налево или направо и тихоничко по два штриха вводите питание за ту щеку, которая ближе к подушке, говорите с мамой, гладьте ее по руке, просите проглатить. Записывайте, что мама сьела и выпила в день, как и все лекарства - прямо по часам, когда Вы их даете. Поставьте ей ее любимую музыку, скажите ей все, что не успели. Сколько декса ставите, можно еще увеличь? И еще не забывайте ухаживать за полостью рта, чистить зубы и .т.д. Это очень важно, так как вызывает большой дискомфорт. Если будут проблемы, пишите сразу, всем миром девочки Вам постараются помочь и поддержать кто чем сможет.
# 15:42 20-06-2013 Аноним, обратиться
Нет! Не все пройдут! Когда уже вы перестанете плакаться и дадите своим близким команду жить, а не обязательно умереть!
# 16:34 20-06-2013 Марина В, обратиться
Анечка, Полиночка, всей душой с вами! Так сложилось, что вы в ваших семьях должны быть самыми сильными, вам ещё и близких поддерживать надо, не расслабляться. Сил вам, девочки!
В своё время, когда мужу уже тяжело было пережёвывать пищу, я всё протирала через сито. С картофельным пюре протирала кусочки рыбы, котлетку. Всё вкус другой. Пришлось вспомнить детство детей, когда промывала разную крупу, высушивала, потом перемалывала на кофемолке и варила жидкие кашки. Вот и мужу так же - до жиденького разводила и кормила через шприц. Шприц брала 20г с пластмассовым поршнем, потому что резиновый очень туго перемещается.

Анечка, когда у нас папа заболел, нашему младшему было 16 лет. Он никак не хотел принимать тот факт, что папа тяжело болен. Криком, со слезами на глазах запрещал мне даже думать о том, что папы не будет, всё твердил; "Он выберется, он будет жить". Я очень боялась за его психику. Потом, когда у мужа были осложнения к нам приезжал наш нейрохирург. Несколько слов сказал мальчишкам уходя, пожимая руки и они как то по другому стали воспринимать ситуацию. Надо как-то подготавливать братика. Он, конечно, очень к маме привязан - это понятно.Помоги вам, Господи, найти нужные слова. Мудрости и сил.
# 18:08 20-06-2013 Анна Н., обратиться
Девочки, спасибо, все советы записала и на счёт пролежней и на счёт кормления!
Аноним 14:54, ставили ранее по 2 ампулы или давали в таблетках, сейчас из-за семейных неурядиц с бабулей даём периодически в таблетках, когда она не видит. просто кладём в рот, но с завтрашнего дня будем в уколах снова.
Аноним 15:42, это понятно что нужно только позитив нести в мысли наших заболевших родных и близких, но в ситуации, когда уже человек не видит и почти не реагирует здесь явно ему не скажешь: "Ты будешь жить!" Здесь нужно создать комфорт, любить и заботиться и показывать это как можно чаще...я верю что она внутри слышит меня и всё понимает, просто как заложница заперта глубоко в этой темноте...Сегодня услышала как я плачу и стала щупать мою руку, я дала, она её погладила,сжала и снова убрала...такие моменты бывают...очень редко, но они поистине ценны! из-за этих моментов хочется жить...
Эх, Полиночка, жизнь и вправду очень жестока, особенно к детям! Но бывает что она бьёт неимоверно сильно по много раз...чтоб это пережить это нужно быть очень сильным человеком...мне как очень ранимому человеку,который переживает даже чужие трагедии как свои это вдвойне тяжело всё испытывать...порой думаешь за что всё это...и по сути то и не за что! Несправедливо я считаю...
Держитесь из последних сил и главное будьте рядом всегда,когда есть возможность
# 18:13 20-06-2013 Анна Н., обратиться
Марина В, я думаю наверное правильнее будет специалиста вызвать,т.к. я сама не смогу объяснить сразу плачу и он видя всё это сразу аж краснеет весь(( папа тоже не в силах сам рыдает...аж дико его видеть такого! да и думаю нам с ним тоже разговор не помешает...здоровье у нас тоже слабенькое, у папы сердце, у меня давление...вспоминая мою реакцию на диагноз я думаю что сама могу в больницу загреметь...не выходит у меня успокоиться...хоть я в этом плане достаточно скрытный человек, не люблю показывать слёзы, стараюсь перетерпеть и иногда поплакать пока никто не видит
# 20:03 20-06-2013 энжи, обратиться
Анна, Полина - я Вам очень очень сочувствую. Крепитесь, ищите в себе силы ....держитесь девочки....
Давно не писала, но регулярно читаю... сейчас просто не смогла не написать.... Очень грустно, очень тяжело, но это наша жизнь и к сожалению как страусу не спрятать голову в песок( Хотя мне иногда кажется, неужели это все происходит с нами нашей семьей уже никогда не будет так как прежде? Никогда....

Мы без химии с мая . Лейкоциты не поднимаются. Кобяков сказал сделать пэт, записались, но обследование перенесли по тех причинам еще на 2 недели((( ожидание приговора , отсутствие лечения, невозможность ни планировать, ничего загадывать на будущее очень тяжело, но эта наша жизнь и другой не будет, значит надо как-то продолжать.....
# 21:52 20-06-2013 Анна Н., обратиться
энжи, спасибо за поддержку!И вам сил огромных!тем более по своей семье знаю что такое когда анализы плохие и химию откладывают(( главное не теряйте веры! думайте что у вас всё будет хорошо, что отсутствие химии не нанесёт вреда!
# 00:38 21-06-2013 Лилия, обратиться
Всем здравствуйте!!!Очень жаль,что так происходит у Анны и Полины...Девочки,держитесь...В такие моменты вспоминаются слова одной женщины,которые запомнились-кто,если не мы????Вы должны быть сильными,чтоб двигаться вперед!!!Ради тех,кого любите!!!
Хочу написать о наших результатах ХТ.В целом неплохо,единственное,что у мужа сильно подскочило давление,стало очень плохо.Но врачи вовремя среагировали.Сегодня нас уже выписали домой.Теперь будем наблюдать за динамикой в течении 10 дней,чтоб понять,можно ли проходить следущую ХТ.А насчет операции после Авастина,нам сказали,что через несколько месяцев после окончания курса,она будет возможна.Это нам Кобяков сказал.
# 07:17 21-06-2013 Анна Н., обратиться
Подскажите парацетамол в уколах эффективен? у мамы температура 38 и 3,вся хрепит, очень быстро и тяжело дышит(((стонет((
чуть выше колена слезла полоска кожи примерно 5Х10(15) см не понятно из-за чего, вчера всё в порядке было...
поставили декс и кетарол.
приходила врач уколы нам ставить не стала, про сбитие температуры сказала что тут факторов может быть много, может от головы поднялась...пожала плечами и ушла...
# 07:19 21-06-2013 Анна Н., обратиться
Лилия, удачи вам!!! Будем надеяться что всё пройдёт хорошо! и спасибо за поддержку!
# 08:01 21-06-2013 Анна Н., обратиться
ой девочки пульс у нас упал до 30, скорую вызвали...а она нам говорят А чего вы хотите она у вас онкобольная...ппц!!! ...приедут сказали...она уже почти не дышит(((((((
# 09:47 21-06-2013 Лилия, обратиться
Анна Н.,
Спасибо!!!Муж сегодня немного говорить начал)))Слабо,некоторые слова"глотает",но говорит!!!Я не могу поверить в это!!!Анна,Бог Вам в помощь!!!Говорить,что все будет хорошо,бессмысленно((((Держитесь,это только пережить надо...Говорю полный бред...как это пережить????
# 12:05 21-06-2013 Анна Н., обратиться
В 10:10 мамочки не стало...умерла прямо на руках...
# 12:19 21-06-2013 Татьяна, обратиться
Добрый день ,дорогие форумчане !
Помогите пожалуйста найти ссылку или сообщ как правильно заваривать
овёс очень нужно .
Я позже обязательно напишу про мамочку свою .
Это Татьяна ,(мама в Украине )
Спасибо .
# 12:22 21-06-2013 Аноним, обратиться
Соболезную всем , потерявших своих близких от этой болезни..........
# 12:27 21-06-2013 наташа, обратиться
Анечка мои соболезнования,отмучилась бедняжка,вы сильная держитесь.я прошла этот путь будет тяжело без мамочки но вы сможете как многие из нас.не пропадайте пишите.я сегодня полдня не отходила от компа,переживала за вас.Сил вашей семье.
# 12:39 21-06-2013 аноним, обратиться
Анна Н., примите мои соболезнования... Царствие небесное Вашей мамочке...

Аня, это я писала Вам о пролежнях, у нас тоже всего один появился прям перед, да и в остальном все очень похоже было... Сейчас у Вас шок, сресс... Но скажу Вам, что теперь, спустя время, оглядываясь назад, я рада, что мы были рядом до последнего, как и Вы... Батюшка, который проводил отпевание сказал, что переход в домашних стенах и на любящих руках это очень хороший переход, и сейчас я ни о чем не сожалею, я рада, что нам было даровано простится дома... Конечно, ситуации разные, порой без госпитализации никак, но Вы справились, Вы прошли, прошли и проводите достойно... Еще мы всегда говорим о любви, благодарим за все, но обязательно еще просите прощения, об этом мне напомнила наша форумчанка, прошедшая пусть чуть раньше меня, а ей батюшка подсказал, а потом и наш батюшка об этом говорил. Это покаяние, оно важно для каждого, даже за мелочи о которых не помним... Крепитесь Анечка, крепитесь дорогая, но и плачте, вспоминайте, говорите... Сил Вам, папе, братику, бабушке, помощи близких. Храни Господь...
# 12:58 21-06-2013 Татьяна (41)…, обратиться
Анна Н., мои соболезнования. Вечного покоя Вашей маме.............
# 13:55 21-06-2013 Зарина, обратиться
Саша, Анна, примите мои искренние соболезнования,земля пухом...
# 14:28 21-06-2013 Лилия, обратиться
Анна Н.,
Царствие небесное!Пусть земля будет пухом Вашей маме...Держитесь...
# 15:32 21-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Анна Н… мои соболезнования. Держитесь. Храни Вас бог.
# 15:46 21-06-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Татьяна.... вот нашла рецепт, мне его АНОНИМ присылал: 2 стакана зерен хорошенько промыть под проточной водой в сите, высыпать в кастрюлю и залить 2-мя литрами кипящей воды, когда закипит-накрыть крышкой и сделать очень маленький огонь, что бы слегка изредка кипело. Отвар должен томиться, а не клокотать. Когда отвар уварится до половины объема (2-3 часа) остудить, процедить. Я оставшиеся сваренные зерна не спешила выкидывать и отжимала их руками в процеженных отвар и только потом выкидывала. Из них выходит кашица такая липкая. В итоге получается примерно 1 литр полупрозрачного отвара с взвесью (кашица из отжатых зерен).Принимать по 1 стакану за 30 минут до еды 3 раза в день. Можно еще не процеженный готовый отвар прямо в кастрюле укутать еще в одеяло и оставить настаиваться на ночь-будет наваристее. Но на сколько я знаю, никто так не делал-нет терпения и времени так долго возиться. Я еще помимо ячменя добавляла овес, можно пол стакана овса и 1,5 стакана ячменя. Овес очень хорош для печени и желудка, и для кроветворения тоже. Варите на здоровье.
# 15:46 21-06-2013 псковитянка…, обратиться
Александра и Анна,примите и мои соболезнования.Светлая память ,царствие небесное р.б. Тяжелый крест вам выпал,но вы его пронесете с христианским терпением.
# 17:05 21-06-2013 Алина, обратиться
Лечение онкологии болиеголовом http://www.elga.aaanet.ru/p003rus.htm
# 17:15 21-06-2013 Марина В, обратиться
Анечка, примите и мои соболезнования. Вечная память вашей мамочке.
Сил вам пережить эту утрату. Берегите себя.
# 19:05 21-06-2013 Анна Н., обратиться
Спасибо мои дорогие за поддержку и тёплые слова! пока не верится...совсем-совсем...хорошо что близкие люди поддержали...впереди ещё большое испытание предстоит...зашла сказать спасибо, пока на форум выходить не буду, много дел...хочу сказать тем, кто ещё борется, сил вам!терпения, любви и взаимопомощи! Любите своих родных каждую секунду!!! говорите им об этом постоянно, не скрывайте чувств! будьте рядом по максимуму! Здоровья вам и родным!
А тем, кто потерял огромных сил всё это пережить, вспоминайте только хорошие моменты и не корите себя ни за что! теперь нашим любимым хорошо там...они не хотят видеть наших слёз...и они всегда будут нас оберегать, будут рядом...будут в наших сердцах!
Дорожите моментами в жизни! и больше добра!
# 20:07 21-06-2013 Ольга, обратиться
Анна Н.,
Анечка, примите соболезнования. Вашей маме вечный покой.
Ань, вот верите. не могу подобрать слова... хочется так много сказать, по возможности утешить..., вернее нет. утешить в этой ситуации нереально, сказать теплое слово, подбодрить... это нужно пережить. жизнь свое всегда возьмет. самое страшное уже случилось.
Живите так. чтоб Ваша мама смотрела на Вас и радовалась. "Ушло" физическое тело. а душа, чувства, мысли всегда с нами. Сил Вам и терпения
# 21:59 21-06-2013 П* из П*, обратиться
Дорогая Анна Н.! Примите мои соболезнования.. Никто и ничто не поможет Вам, лишь даст понять, что о Вас беспокоятся, думают, переживают. Пусть станет легче от того, маме сейчас не нужно страдать. Это очень горько - то, что происходит со всеми нами. Жутко несправедливо и жестоко. Дай Бог, все мы будем счастливы..и здоровы
# 22:26 21-06-2013 П* из П*, обратиться
Сегодня у меня есть возможность написать - ночую в больнице, спим на одной кровати с Санькой, маму отпустила на дачу - там она отдыхает (по возможности) душой и телом, хотя бы выспится.
Моя роднуля сейчас сопит под боком (точнее похрюкивает, потому как после искусстве.вентиляции, осталась мокрота в легких, которая не выходит, мы заставляет отхаркиваться).
Сегодня нас перевели в другую палату - здесь собрались такие же как и мы тяжелые больные - все с разными диагнозами, но по состоянию – лежачие, ходящие под себя, в бреду, послеоперационные.
Одного пару часов назад увезли в реанимацию - толком не пняла, что произошло, сердце, что ли остановилось? Видела только что началось обильное кровотечение из трубки, вставленной в голову для оттока крови (видимо гематома), и его было не остановить, стало падать давление.
Сегодня ночую я одна с теми, кто оказался в тяжелом состоянии. Но у нас самая плачевная ситуация – все другие очухаются, придут в себя после операций и оттока ликвора, у нас же, опухоль прогрессирует, отравляет организм, пускает паутину смерти внутри организма, за жизнь которого мы отдали бы все, в надежде всеми правдами и неправдами вернуть ребенка к прежней счастливой, порой непростой, но такой интересной жизни.
А сейчас я спокойна за свою лапушку только пока он спит – в надежде на то, что он не чувствует всей боли и морального опустошения, издевательства над ним судьбою.
Инфекция, которая находится на/в копчике, очень сильно беспокоит – ноет, болит. Хирурги нам все говорят про чистку копчикового хода, но конечно, никто ничего делать не будет, мы знаем, обещают, что когда он подокрепнет, возьмутся за мини-операцию, но мы знаем…Эта штука на попе сильно пахнет – пахнет «когда гниет», причем изнутри. И это наш малыш так мучается.
И вот он спит, а тут приходят колоть больнючие уколы в попу и живот, начинают будить и пытаться повернуть, (а мы не можем лежат на попе – жуткая боль). Как горько смотреть, когда ангельское создание засыпает и просыпается с чувством бесконечной, бесконечной..боли..
# 22:50 21-06-2013 П* из П*, обратиться
Зачем я все это пишу?
Затем, что форум на то и нужен, чтобы помогать попавшим в беду и дать выговориться, поделиться, посоветовать, услышать слова поддержки..да с другими и не готова я делиться - кто не поймет, кто не прочувствует, а в основном я сейчас закрылась – не хочу ни с кем общаться, не хочу чтобы меня тревожили, все равно в голове только Санька, на другие темы я не готова общаться.
Заметила я одно, что люди пожилые – сдают не от опухоли, а от сосудов, сердца, противопоказаний к препаратам - и отсюда ограниченному лечению и тд.
А наш здоровый некогда организм борется изо всех сил, вторит опухоли, что сильный, а она издевается, убивает изнутри, подходя со спины – когда никто не ожидает. И МТС уже везде, и гниение со стороны желудка (как нам сказали), которое выбивается на поверхность, а это все наш Сашенька, любимые глазки и улыбка, которая может теперь только снится, потому что уже и не помню, когда ребенок улыбнулся в последний раз, но до самой своей смерти не забуду, как он корчится и морщится от боли и ГЛАЗА, молящие о помощи…………….
навсегда с тобой и твоя, родной….
# 22:52 21-06-2013 П* из П*, обратиться
Имела в виду МТЗ (метастазы)
# 22:56 21-06-2013 энжи, обратиться
Анна, примите соболезнования....Царствия небесного Вашей маме...

Полина , нет слов... сердце разрывается от боли , отчаяния и горя, когда читаешь Ваши строки... Дай Вам Бог сил....
Господи, на все воля Твоя. Спаси и сохрани р.Б. Александра
# 03:55 22-06-2013 Инна, обратиться
Здравствуй, Полина. Выхожу сюда только для того, чтобы узнать новости от тебя. Когда ты долго не писала, то не выдержала и задала вопрос в надежде, что кто-то с тобой на связи. Кристина написала пару строк. И так я хотя бы поняла, что вы живы. И вот сейчас опять зашла сюда и все Прочитала..........
Я все это проходила в 2006 году с мамой. Это было в Америке. Там ни один человек не держит людей в таком состоянии дома. Только в хосписа. А я даже представить не могла, что мама будет умирать там. Я знала, что я выдержу все до самого конца. И так оно и Получилось. Каждый день я молила Бога забрать ее. Невыносимо было видеть ее страдания. Все последние страшные 4 месяца она была в полном сознании( за исключением последних нескольких дней). За час до УХОДА она очнулась, попросила яичницу, с'ела... И мы успели сказать друг другу главное. И все. И было ощущение, что самое страшное в жизни уже случилось.
А через 9 месяцев прозвучал диагноз глиобластома у моей дочери. И стало очевидно, что самое страшное еще впереди. Она прожила 14 месяцев и умерла когда ее сыну было столько же. И это опять было в Америке. И опять все доктора в последние ее страшные 2 месяца настоятельно советовали положить ее в хоспис. И конечно же опять я ни секунду не стояла перед выбором. Я опять точно знала, что я выдержу и это. И не просто выдержу , но и ни на секунду не дам почувствовать ее сыну БОЛЬ РАССТОВАНИЯ и ПОТЕРИ. И мне опять это удалось. Как? Точно Знала, что третьего не дано. Баста.
Ни разу ни возник вопрос ЗА ЧТО???Ну или ПОЧЕМУ??? Не было смысла задаваться этим вопросом и клясть свою жизнь. Надо было не сдохнуть самой и не дать сойти с ума четырем родным мужикам: мужу, сыну, зятю, внуку. Ведь Мужики гораздо слабее держат Подобные удары. Мамонта завалить или копье метнуть ДА, а вот ТАКОЕ доканывает их.
Моей любимой девчонки не стало в декабре 2008. Мамы в декабре 2006.
А в декабре 2012 уже мой муж проходил ХЛТ. Опять глиобластома. Мистика. Да?
И опять знаю, что сдохнуть не могу. Хотя кажется, что сил уже совсем нет. Но это только кажется. Ведь живу! И маниакально делаю ВСЕ, чтобы и он жил! И опять как и тогда в 2008 все с той же сверхзадачей: ни протранслировать нашему маленькому пацану УЖАС((( ведь он живет с нами и поэтому вопреки всему должен каждую минуту быть уверенным в каждом счастливом дне))))
Знаешь для чего я все это тебе написала? Каждой клеткой ощущая твою теперешнюю Вселенского масштаба БОЛЬ, я желаю тебе до самого Саниного КОНЦА остаться такой же НАСТОЯЩЕЙ: искренней, чувствующей, умеющей Любить и не стесняющейся об этом по-человечески говорить, стойкой, знающей как можно жалеть и терпеть.
И еще. Как бы не умирала сейчас рядом с ним ТЫ, невыносимее всего сейчас маме. Так уж природой устроено. Так что сцепи зубы и держи в ладонях маму. И пусть никогда не пропадает Вера, что Небеса над нами не пустые. Сил вам всем.
# 04:51 22-06-2013 Аноним, обратиться
П* из П*,, Господи, я уже не могу молчать...Вы молодцы, все делаете правильно! Вы рядом со своим роднулечкой, и это самое главное!!! Простобудьте рядом!!!! Ведь чудеса случаются!!!! А почему не с вами?
А вдруг!!!! Как же хочется чуда, чтобы эта гадость была побеждена!!!! Помоги Вам Бог!!!



Мы все прошли....мой любимый умер у меня на руках.....но Мы прожили с этой заразой 9 лет, а с первых симптомов 10 лет....И темодал, и карбоплатин, и циспластин, , и Авастин-почти 3 года!!! и иринотекан, , 2 облучения, Кибер нож, Все помогало, что то больше, что то меньше, но ответ был на Все! Врачам Спасибо!!! Судьба...Больно, обидно, слезы душат.....душа болит, сердце на части рвет....Увы, Сделать Уже ничего нельзя.....Его не вернешь.......
Сама не верю что это пишу...теперь в церковь хожу и на кладбище, вот мой путь, конечно все думают, молодая....пройдет...жить надо и т.д.и я ...вид делаю...только тоску и боль в глазах куда спрячешь????Вот так и живем....точнее =выживаем!
# 04:54 22-06-2013 Аноним, обратиться
Саша ....Анна, примите мои соболезнования. Царствие Небесное Вашим близким.
# 05:08 22-06-2013 Аноним, обратиться
А .....еще у нас была вакцина......никак,,,,это для успокоения, ну и деньги конечно....вдруг кто захочет...., но нам не помогла!!!!! Берегите свох родных!!!! Как же хорошо ,когда они рядом!!!!
# 10:42 22-06-2013 Кристина…, обратиться
Все эти дни с Вами, захожу, читаю и выхожу... и написать хочется, но не можется... нет сил...
Аннечка, прими соболезнования. Царствие небесного мамочке, одно только вчера в голове крутилось, что ушла без адских болей и не мучилась. Тебе сил преодолеть это горе и утрату. Все время о брате думаю, как он справится с этим...

Полина, обезболивающие колят? Ты писала что хотят выписать, решили не выписывать или Вы на стояли остаться?

Инна я не знаю как выразить словами мои чувства к рассказанному Вами. Вроде Вы уже и писали это тут, но больно и в этот раз... Леночка, мое отношение ты знаешь, не пишу тебе потому что до сих пор не могу поверить, это страшный сон и так хочется проснуться. Боже, сколько ушло красивых, родных, любимых и так нужных нам.
# 10:24 23-06-2013 П* из П*, обратиться
сегодня в 9.40 Саша перестал дышать. увезли в реанимацию. (мы были в палате нейрохирургии). Еще не все мучения закончились.

в ночь с пятницы на субботу около 5 утра я увидела, что вместо слюны (подкладывала салфеточки, тк текут слюни) идут кровяные выделения. Утром при обходе показала эти салфетки. Нас сразу же увезли на рентген легких. (результаты пока не сказали).
Вчера около 10 утра начало сводить ноги - не докоснуться было до них (с пятницы на суб ночевала я, папа сменил меня в 13.30, а в 18ч его сменила мама.
Затем в 12ч дня у него было сильное кровотечение из носа, не могли остановить, глотал кровь, (это показатель того, что сильно идет) - глотать нельзя, врачи сказали - выплевывать - вместо слюны - кровью. сделали инъекции, нас из палаты выставили (были на дежурстве я и папа) и что-то делали на протяжении минут 15, после чего вроде удалось остановить.
Накануне с субботы на воскресенье ночь была тяжелая - он забывал дышать, мама открывала ему рот и напоминала : Саша, дыши! - синели губы и ногти. Впал в коматозное состояние.
# 11:12 23-06-2013 Юлия, обратиться
У моих друзей 21 июня ушел ребенок - злокач.опухоль мозга ПНЭО. Пока я ездила к ним в больницу, то увидела страдания детей и боль их родных. Они "лечились" 1 год и 3,5 мес. Было 3 операции, ЛТ и ХТ. Но опухоль стремительно атаковала мозг. Мне не хочется верить, что он умер. Слышу его голосок, хочется поиграть, увидеть улыбку и знать, что завтра увижу снова. Понимаю, что не увижу. Увижу, но когда мне придет время - уже там. Я верю, что мы где-то были до рождения и будем и после своей жизни. На этом форуме, люди прошедшие через боль и страдания помогают чувствовать себя не одиноко. Мне не с кем поговорить, а мысли все вновь и вновь возвращают меня - а все ли я сделала так, а может я могла сделать больше и по-другому и он был бы жив? В ночь его ухода в тот мир мне приснился сон, где показали как он бежит к ждущим его детям с радостью. Они ждали его и звали играть. Там было очень спокойно и вообще не было боли, грусти. Там было только хорошо и очень спокойно - нет переживаний, страхов. Если бы я хотя бы знала, что так мало осталось времени, когда я могу еще пообщаться с малышом, то изменила бы свои действия сняв условности - выполняла бы элементарные желания - шоколадки, машинки, погулять. Не знаю как у этой злой болезни отвоевывать людей, но верю что я встречусь с малышом, когда придет мое время. Не хочу сейчас писать про больницы, про врачей. П* и П* ДЕРЖИТЕСЬ!
# 15:01 23-06-2013 Екатерина…, обратиться
http://azbyka.ru/vera_i_neverie/zhizn_posle_smerti/1g17n1-all.shtml
Девочки и, конечно, мальчики , год назад мамуля ушла, бесконечно больно, читаю до сих пор форум и понимаю , чувствую почти физически боль каждого. Только сегодня нашла форум , немного принёс мне облегчение. Может быть поможет кому-нибудь ещё.
# 15:05 23-06-2013 Аноним, обратиться
Пламя зажжёной свечи - это как слёзы, только слёзы наши стекают вниз, а пламя свечи стремится вверх, к нашим любимым, ушедшим навсегда.
# 22:30 23-06-2013 П* из П*, обратиться
Родители вечером звонили в итар. Трахеостомию пока решили не делать, хотя планировали, потому как в легких предостаточно мокроты.
Опять вставили трубку в горло. (искусствен.вентиляция легких). Состояние тяжелое. без сознания. ожидают ухудшения, т.к. в легких обнаружены рвотные массы, что влечет за собой острую пневмонию. сделали томограф - опухоль прогрессирует.
Сегодня к нему не пускали.
# 22:47 23-06-2013 П* из П*, обратиться
Инна, каждая написанная Вами строчка ложится на мою душу легкой пеленой, обволакивает, заботясь обо мне. Я понимаю каждое Ваше слово горя, - примеряя его на себе. Спасибо Вам.
Я не найду для Вас слова утешения, слова ободрения.. Я не знаю за что даны такие мучения нашим самым-самым родненьким. И я не вижу пока стимула, смысла радоваться жизни далее. Мне только жаль своих родителей.
И злиться-то ненакого - ни на врагов, ни на медицину, ни на бестолковых врачей посвсюду, за исключением единиц, таких, например, как Вильям Арамович Хачатрян - оперирующий в детском отделении нейрохирургии им. Поленова . Он подарил нам вторую жизнь 19.07.2012 - сделав операцию, от которой мы отталкивались и продолжали дальнейшее лечение.
Желудкова О.Г. - не оставляла нас ни на день - все время на связи, с утра до позднего вечера - не отказывала никогда, консультировала онлайн. За что ей благодарны.
И все те, кто встретился на нашем пути и не остался равнодушен, кто разглядел в нашем мальчике светлое пятнышко, за которое мы боролись/боремся всеми фибрами. Только бы меньше страданий, только бы меньше мучений, куда уж там, на его долю выпало все, от чего только каждая мать захочет оградить своего ребенка, он выдержал все, что легло на его здоровые некогда плечи, и дальше – дальше темнота, сплошные слезы и горе..
# 00:15 24-06-2013 Инна, обратиться
Здравствуй, Полина. Я многое хочу тебе попытаться об'яснить... Почему- то самонадеянно кажется, что может получиться. Уж так случилось, что многое знаю о Жизни и Смерти. Рано начала об этом задумываться почему-то. Теперь то понятно Почему((( видать заранее "считала" уготовленную мне судьбу.... Это я к тому, что, если тебе понадобятся. мои мысли об ЭТОМ, (вдруг они хотя бы чуть-чуть научат тебя со всем справиться)то можешь в любой момент ко мне обратиться. Напишешь тогда здесь как я могу с тобой связаться.
Есть удивительная икона, находящаяся в Афонском монастыре Ватопед. Это икона Божьей Матери - Отрада и Утешение. Обрати сейчас к ней свои мольбы. Просто поверь мне и сделай это. Обнимаю тебя.
# 12:15 24-06-2013 Аноним, обратиться
...
# 13:02 24-06-2013 Лилия, обратиться
Господи...как страшно...Полина,Инна,вы держитесь!!!Слов не найду...сама лечу мужа от этой гадости...Сейчас проходим лечение по назначению Г.В.Кобякова.Первый курс ХТ прокапали,улучшения стали появляться на следующий день!!!Он начал говорить!!!Тихо,медленно,путая буквы,но он говорит!!!Я боюсь радоваться...Искренне верю,что мой Мишка еще поживет!!!И даст Бог у нас появится продолжение ЕГО!!!Девочки,я искренне вам сочувствую,переживаю все вместе с вами.Инна,Вы очень стойкая и сильная женщина!!!Таким как ВЫ,памятники надо ставить!!!Восхищаться и поддерживать надо!!!Полиночка,Вам сил и терпения вынести все,что выпало вам на судьбу...До конца верьте в ЧУДО!!!
# 13:45 24-06-2013 Аноним, обратиться
Инна - распостранительница БАДов. Посмотрите предыдущие ветки. Никакая это не родственница больных. Так что делайте выводы
# 13:50 24-06-2013 Аноним, обратиться
Инну отсюда всем миром выгоняли и отстаивали форум. Вот она немного подождала времени и опять. Только в предыдущей истории и нее был немного иной список больных.
# 14:00 24-06-2013 Инна, обратиться
Лилечка, зашла посмотреть нет ли сообщений от Полины и Прочитала ваш пост. Спасибо Вам за теплые слова:)))) только хочу внести одно существенное дополнение: я отнюдь не героиня! И памятник мне ставить не надо)). То, что делаю я- это норма для любого, имеющего представление о Добре и Зле человека. И для меня дико, что для очень многих людей подобное проявление обыкновенного человеческого Я считается геройством. Когда заболели моя Настя одна добрая тетенька мне сказала: Ох, хоть бы муж ее не бросил! Причем изрекла это она вполне искренне, не желая никого обидеть. Я хорошо запомнила, что в тот момент очень внимательно посмотрела ей в глаза и улыбнулась...
Я не стала ей об'яснять, что мою семью по определению не могут окружать люди, которые кидают.К счастью Бог наградил меня умением в этом разбираться))
И я очень желаю вам стойкости, терпения, не уныния и умения улыбаться в самых отчаянных ситуациях. Да поможет Вам Бог! И никогда не обращайте внимания ни на каких уродов, которые злословят вам вслед! Это их Зона ответственности перед Жизнью и Богом(((
# 14:14 24-06-2013 Лилия, обратиться
Инна,
Спасибо)))Я так и делаю!!!У каждого свое мнение насчет каждой ситуации...и по своему думать не запретишь)))
# 14:54 24-06-2013 Аноним, обратиться
Аноним, и чего ж тебе дуре не дают покоя нормальные люди? То Кристину гонишь, то вот теперь на Инну гонишь! Чем ты за идиотка такая(((
# 15:23 24-06-2013 Кристина…, обратиться
Просто неадекватные люди с не адекватными выпадками...

Даже комментировать эту хрень про БАДы и список родственников противно.
# 16:09 24-06-2013 Аноним, обратиться
Боже, как же стыдно за некоторых людей!!!!!!!!!!!!!!!!! Кристина, Инна, не обижайтесь, Христа ради!
# 18:15 24-06-2013 Аноним, обратиться
По совету анонима решила посмотреть старые ветки, так как я тут совсем недолго. Лучше бы я этого не делала потому что так больно стало, что и слов не подобрать как же это может быть, что люди такие злые и несправедливые. Я удивляюсь, что эта Ина после того как ей так наплевали в душу вообще еще хочет кому то помогать. Никогда не будет ничего хорошего пока будет столько ненависти в людях. Как же жалко!
# 20:59 24-06-2013 Аноним, обратиться
последний аноним, может быть было бы лучше , если бы вы поискали побольше нужной информации для себя, собственно говоря,для этого и существует форум, а не лазали бы в поисках склок, чтобы погоревать
# 21:28 24-06-2013 Аноним, обратиться
Похоже наша Ольга после нелегкой службы в Газпроме домой пришла:)))
# 00:37 25-06-2013 П* из П*, обратиться
24.06 утром Санюшка вышел из комы - ровно через сутки. Казалось бы, какое страшное это слово - когда все в неведении - вернется к жизни человек снова или нет, а у нас за месяц это уже второй раз, первый был на 3 дня.
В реанимации, состояние тяжелое. Назавтра запланирована трахеостомия. Всех узнает, закрывает глаза, говоря "да", жмет руку, пробовали давать пить естесственным путем - не получилось, глотать не может, да и осложнено трубкой искусств.дыхания. Кормят через зонд.
В реанимации сегодня были поочереди - мама утром, папа днем, я вечером, нас пускают на довольно продолжительное время.
Я написала не для того, чтобы жалели, и сейчас уже нужные слова поддержки я услышала.., а потому, что помню, как переживала за Лену, которая боролась за мужа, и так хотелось собрать в тот момент с миру по нитке - здоровья от каждого и вручить его ему..
Инна, я брала у Кати Вашу электронку и благополучно потеряла листочек: polina07_90@mail.ru
# 00:46 25-06-2013 Инна, обратиться
Полина, дорогая моя девочка! Я только что закончила Ваньке читать книжку и почувствовала, что вы написали. Открыла... И ... Подождите немножечко, пожалуйста. Я сейчас быстро закончу все свои вечерние дела и сяду вам писать.
# 06:25 25-06-2013 Аноним, обратиться
удивительно, а что в Америке тоже вечер, прям как в России?
# 11:45 25-06-2013 Аноним, обратиться
...