banner1
 
В конференциях отмеченных зеленым сегодня были ответы специалистов.
Желтым – не более недели назад.

 

онколог | 03.ru - медицинские консультации онлайн

 

онколог

12:21 04-07-2013 / Друг-2, обратиться

Здравствуйте! Это опять форумчане с адреса http://www.03.ru/section/oncology/5093636 (тема глиобластома). Просим разрешения продолжить наше обсуждение здесь, это очень важно для каждого из нас.

Ответы

Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!

# 12:34 04-07-2013 Аноним, обратиться
23:48 03-07-2013 Лешенька…, обратиться
Моего папочки сегодня не стало...
# 12:36 04-07-2013 Аноним, обратиться
Лешенька, отпустите душой папу, пусть покоится с миром....он настрадался здесь.....сил вам пережить эту утрату....
# 12:44 04-07-2013 Аноним, обратиться
Вроде бы открылась новая ветка, жизнь и борьба продолжается на этом форуме.
Как поддержать тех, кто потерял близкого человека? Нет слов утешения, только состояние души сопереживания. Близкие и родные наших головастиков проходят сложный жизненный отрезок пути, к сожалению, который очень короток, но многие ломают статистику и переступают врачами отведенную черту во времени и это заслуга в большей степени родных и близких, которые окружают заботой больного. Не согласна с тем высказыванием, что надо отпустить и дать спокойно умереть. Практически каждый больной понимая свое безнадежное состояние молит глазами о помощи и именно в такие моменты понимает, что ОООчень хочется жить.
# 13:11 04-07-2013 Зарина, обратиться
Лешенька, мои соболезнования............ Пусть ваш папочка покоится с миром......................
# 13:16 04-07-2013 Кристина…, обратиться
Лешенька, примите мои соболезнования. Вечного покоя папочке, Вам сил пережить эту утрату. Мамочку берегите.
# 13:32 04-07-2013 Аноним, обратиться
Лешенька, примите мои соболезнования! Пусть папочка покоится с миром.

Татьяна Е
# 15:08 04-07-2013 Виктория…, обратиться
Царствие небесное! Вечный покой! Лешенька а вам с мамой сил, чтобы пережить эту утрату в вашей семье! ....печально.....
# 15:52 04-07-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Когда родители уходят,
Навеки меркнет свет в окне.
Пустеет отчий дом и может
Гораздо чаще снится мне.
И грустно сегодня и мне, и тебе…
# 17:57 04-07-2013 Таня, обратиться
Лешенька- соболезную. Ничто из души не вытравит утрату. Они ушли- и частичка нашей души ушла с ними. Вот почти три месяца нет моего мужа...А рана зияет. Мне кажется,что ничто и никто мне не поможет...
# 19:05 04-07-2013 Лешенька…, обратиться
Мои родные, спасибо вам всем за поддержку, правда, очень тяжело...
# 20:02 04-07-2013 П* из П*, обратиться
Лешенька…,
примите соболезнования..и только..пусть прекратились страдания..разве успокоишься этим?! ........
# 23:08 04-07-2013 Марина В, обратиться
Лешенька…, примите и мои соболезнования. Вечная память вашему папочке! Душевных сил вам пережить это горе.

Таня..., согласна с вами полностью. А у меня уже минуло три месяца без моего мужа. Ничто не может заглушить эту боль. И вокруг кажется, что никто, как не понимал, так и не понимает тебя. Поэтому и захожу на форум снова и снова. Только здесь можно найти людей, которые испытывают, то же что и ты.

Девочки, которые лечат своих близких, не отчаивайтесь, пожалуйста! Боритесь за своих родных изо всех сил. Сил вам и терпения, удачи в лечении и долгих лет жизни.
# 00:13 05-07-2013 Лешенька…, обратиться
Так тяжело представить, что родной и любимый голос больше никогда не назовет тебя дочкой. Меня мой папочка чаще называл дочкой, чем по имени. Как больно, что его у меня больше никогда не будет...
# 05:17 05-07-2013 наташа, обратиться
Примите и мои соболезнования,с каждым днём будет тяжелее, но вы справитесь как и мы все.ничто не заменит такую утрату,и время не поможет,хоть и говорят что оно лечит-враньё.Моей девочки тоже нет три месяца,жизнь просто остановилась.у всех всё размерено,а мы как-будто смотрим со стороны.Мне казалось ну что ещё жизнь мне подкинет?Подкинула-сегодня меня бросил муж-сказал я устал видеть твою зарёваную рожу,хочу жить и веселится.Теперь хожу по дому,который кажется мёртвым.Одна.В 40 лет.Вот так бывает.Теперь понимаю,что пока я боролась за жизнь ребёнка,он просто планировал уйти.
# 08:08 05-07-2013 Лешенька…, обратиться
наташа, Ваш муж просто подонок и он не стои Вас, плюньте и забудьте, Вы еще молоды и все еще наладится.
# 08:36 05-07-2013 Ольга, обратиться
Лешенька…,
царство Небесное Вашему папе. Вашей маме, Вам соболезнования... Сил Вам моральных, терпения: это нужно пережить. Как то даже слова путаются: так все стремительно случилось. Держитесь
# 08:49 05-07-2013 Ольга, обратиться
наташа,
читала Ваше сообщение три раза. как то в голове не укладывается ситуация. может Вам есть смысл обратиться за помощью к психоаналитику? может Вашему мужу нужна помощь специалиста; все слова. сказанные им, не укладываются в картину поведения адекватного человека, может все это на почве психологических, психических расстройств? мужчины иначе реагируют на стрессовые ситуации.
Наташенька, это Ваша жизнь, только Вы знаете все детали ситуации.
иногда, и в 40 нужно начинать все заново. боль утраты всегда будет с Вами, но как то жить продолжать нужно. почему Вы одна ходите по дому? правильно ли я помню, что у Вас есть сын?
# 12:15 05-07-2013 Татьяна В…, обратиться
Лешенька,соболезную . Царствие небесное и вечный покой вашему папе. Сил вам и мамочке пережить утрату и научится жить без папы......
Уже три месяца,как ушел в мир иной мой муж,а я так и не научилась......
# 14:08 05-07-2013 Лена, обратиться
Лешенька…,примите мои искренние соболезнования. Очень жаль...Царствие Небесное.
# 14:11 05-07-2013 Лена, обратиться
Вот уже 7 месяцев, как нет самого лучшего, моего любимого......я учусь жить без него...но как то не получается....Скорее теперь проживаю, а не живу.....
# 21:36 05-07-2013 Лешенька…, обратиться
Всем большое спасибо за поддержку, сегодня схоронили моего самого любимого, доброго искреннего и веселого папочку. Как же много людей губит эта болячка. Мне кажется, что моего папу спалили просто при облучении, у него голова вся распухла и кожа слезала и на лице и на голове. Вот так нас лечат.
# 23:02 05-07-2013 Кристина…, обратиться
Я с просьбой---если кто то оперировался у Пицхелаури Д.И. (Бурденко), подскажите, как к нему "пробиться"?!
# 03:14 06-07-2013 Аноним, обратиться
Я с самого начала читал сообщения Лешеньки об облучения ее папы. О кол-ве получаемой дозы и вообще обо всем, как его "лечили". Слов нет. Нигде в мире нет практики 3 ГР. Никто никогда не верьте в это и не отдавайте на убийство своих близких! В АДУ гореть таким врачам!
# 04:39 06-07-2013 Аноним, обратиться
http://www.rncrr.ru/nauka/fs/fs2011082.pdf
http://rncrr.ru/nauka/fs/fs2009147.doc
# 07:36 06-07-2013 Лешенька…, обратиться
Кристина…, мы в самом начале диагноза ездили в Бурденко и были у этого доктора. Нужно просто выписать пропуск на проход к Пицхелаури, он находится на 8 этаже, в пропуске должны написать номер кабинета. И прям к нему обращаться, другого варианта, я думаю, нет.
# 08:55 06-07-2013 Кристина…, обратиться
Лешенька…, и чем закончилась консультация у него? Он оперировал папу? Спасибо за подсказку.
# 15:08 06-07-2013 Аноним, обратиться
Сегодня День Владимирской иконы Божьей Матери. Богородица до конца была рядом со своим Сыном, рядом с крестом, на котором истерзанного распяли его. Но она не проклинала людей за бесчеловечность и зло, которое они сотворили на ее глазах с Сыном, напротив, она молила Бога простить их, ибо не ведают что творят. Сколько же в нас духовного несовершенства (это я и к себе отношу в первую очередь), если по любому поводу мы начинаем обвинять и судить: муж ушел - значит подонок, медицина тоже плохая. А мы "хорошие" только потому, что не умеем увидеть греховности своей. А потому когда молимся за своих близких, думаем, что Бог не слышит нас. А сами мы живем ли по законам Божьим, просим ли в молитве указать на грехи наши, за которые к нам приходят скорби, каемся ли в них. Здесь много людей уже похоронивших своих родных (я тоже похоронила 4 месяца назад), боль утраты которых не отпускает. Но вместо того, чтобы жалеть себя и их, надо научиться жить без этой боли. Ведь у нас есть другие родные нам люди, которым мы нужны. Если мы живы, то можем еще послужить им, помочь ближним. Когда нибудь в другой жизни нам будет показано почему все так у нас сложилось, почему нам нужно было пройти через такие страдания и скорби. Возможно всех наших больных объединяет одно - раз Бог попустил эту болезнь, значит для них это был единственный путь к очищению и спасению души. Для Бога важнее какими мы войдем в вечность - чистыми сердцем и свободными от страстей. Меня горе привело в церковь и чем больше я туда хожу, тем вижу как грех потихоньку вкрадывается в души людей и овладевает ими, привязывает страстями, а потом кого постепенно, а кого и скоротечно разрушает. Беда в том, что мы сами поддаемся страстям, насильно нам их не дают, да и грехов то своих не видим. Жизнь это дар, нужно радоваться каждому дню, что мы еще можем быть кому-то нужны и полезны. Даже ушедшим мы здесь можем помочь, молиться за них, помогать другим и давать милостыни от их имени. Радость в жизни возвращается, когда начинаешь помогать другим, а не зацикливаться на своей боли. Уныние это грех, к тому же нашим близким, тем более ушедшим, оно не поможет, а нас разрушит. А со своими любимыми мы обязательно встретимся в другом совершенном мире, который Господь создал для нас, где нет горя и страданий, жестокости и злости. Нас всех тоже объединяет огромная любовь к близким, попавшим в беду, борьба за каждый прожитый день, уход и поддержка до конца. За три дня до смерти после внезапного рецидива, когда Олег находился в пограничной зоне (как мне объяснил батюшка) не мог открыть глаз и говорить тоже не мог, мы общались через рукопожатие, я спрашивала его и если "да" он сжимал мне руку. На вопрос что ты видишь, видишь ли Богородицу (мы молились Богородице) он сжал мне руку. Я спросила правда ли там хорошо, он снова сжал руку, тогда я спросила - неужели там лучше чем здесь - и он очень очень сильно сжал мне руку. Помоги нам всем Господи.
# 16:40 06-07-2013 Аноним, обратиться
А как же пожелание Страшного Суда из ваших уст, Елена Р. Той, которая "позволила себе" посягнуть на безгрешную в вашем представлении Свету?
Все мы мастера лукавить:(((
# 17:04 06-07-2013 Аноним, обратиться
А со своими грехами аноним ,попытавшийся всех обучить праведности, уже справился?))) ходя в церковь только других грешников видите?))))
Уже вполне миссией себя возомнил?!
К Богу в тишине или приходят или не приходят. А вот из-за таких глашатых как вы большинство в ужасе шарахается.
# 17:32 06-07-2013 Екатерина…, обратиться
Аноним 15:08, всё хорошо , всё правильно Вы сказали. Но это прописные истины. На то нас создал Господь людьми, мы не так сильны духом как Богородицы и сам Господь, мы малодушны и просим Господа укрепить нас. И, опять же не нужно всех равнять, это не правда, не все всех всегда обвиняют, не нужно слышать то , что вы хотите услышать, множество людей, кто прошёл через это - смиренны и никого не обвиняют, а просят только силы пережить. но вы же не слышите их и не помните, цепляетесь за те слова, которые вам угодно. А, Господь, я уверена всех слышит и прощает - даже тех, кто обижается на него ибо понимает, что не со зла люди обвиняют всех и вся, а от боли дичайшей, и боль потери подобна физической боли. Так что Вы аноним будьте снисходительней и оглянитесь на себя, не нужно пенять людям, ибо то что Вы написали, все и так знают, что обвинять не есть хорошо, но иногда это выше нас, на то мы и люди, на то Господь и существует, чтобы быть милостивым и понимающим.
# 17:45 06-07-2013 Аноним, обратиться
Аноним 16-40 , это не Елена Р, Елена не 4 месяца назад похоронила мужа, а в прошлом году, так что свои догадки оставьте при себе.
Аноним 17-04, совсем не смешно, смех здесь неуместен.
# 18:05 06-07-2013 Аноним, обратиться
А может быть лучше научиться смеяться чем ныть и поучать?! Почему вам всем так хочется вечными плакальщицами быть?! Почему такие как вы взяли на себя право лучше знать как надо хоронить близких?!
# 21:55 06-07-2013 Аноним, обратиться
Я не Елена Р. Никого не хотела обидеть, поучать и себя я не превозносила, все мы грешны. Расстроилась, что спровоцировала негатив, чего и без меня хватает. Простите. Все мы разные и по-разному переживаем утрату, кто-то непрестанно плачет, кто-то просто хочет выговориться, кто-то ищет ответы на вопросы, ищет истину, чтож в том плохого. Екатерина, спасибо за добрые слова. Господь действительно милостив, только как мало лично я делаю для Него. Еще раз прошу прощения у всех анонимов, для кого оказалась непонятой, обидеть и разозлить никого нехотела.
# 23:02 07-07-2013 Кристина…, обратиться
http://www.nsi.ru/science/anons/5/amanov.doc
# 09:17 08-07-2013 Лешенька…, обратиться
Кристина…, нет, т.к. операция требовалась срочно, а у них очередь 2 месяца, мы оперировались в РНЦ хирургии им. Петровского.
# 10:07 08-07-2013 Кристина…, обратиться
Лешенька…, спасибо за ответ. Я так поняла что 2 месяца это по квоте если.
# 12:50 08-07-2013 Ольга, обратиться
Кристина…,
нет, к сожалению. Вы поняли ошибочно. Институту им.Бурденко все равно кто будет оплачивать: по квоте здравохранение Мс или пациент за собвственные средства. Там живая очередь порядка 2 месяцев. вопрос квоты отдельно решается. там есть у врачей схема за нал, но в течение недели
Если оформлять квоту, то это уже после согласования с мед.учереждением. они дают "направление" на оформление
# 13:22 08-07-2013 наташа, обратиться
Ольга какие у нас в деревне психоаналитики,водка и собутыльники.А если в город он просто не захочет.Сыновей у меня два -одному 21 год,другому 20.они уже со мной не живут,работают в городе.Поэтому и одна.нашла себе спасение вышла на работу ,стараюсь вымотаться чтобы доползать до кровати и спать,всё равно плачу пока не засну.а муж подонок он или нет время рассудит,просто всё прошло,а может ничего и не было,отвык пока я моталась по больницам.возвращать я его не хочу,у меня нет на это сил,себя бы вытащить.В лечении дочери он никакого участия не принимал,был как наблюдатель.Когда уже все сказали ,что шансов никаких,он сказал что я вру.ничего с ней не будет.просто на моём пути встретился ненадёжный и недостойный мужчина,сама выбирала.
# 14:24 08-07-2013 Ольга, обратиться
наташа,
СТОП!!! да, так сложилось, понимаю Ваши эмоции, боль. Наташа, вот Вы же умная женщина, рассудительная: этот форум нашли. общались, что то рассказывали, что то советавали, а что то и сами спрашивали. попробуйте по инету найти помощь уже для СЕБЯ.
Муж Ваш в город не хочет, а может Вы захотите. Даже, если не живут сыновья с Вами, ВЫ ИМ НУЖНЫ!!! Вы себе НУЖНЫ!!!
еще раз хочу подчеркнуть, ТОЛЬКО Вы знаете тонкости взаимоотношений с мужем. есть факты, которые Вы знаете и ИМЕННО ВЫ должны принять решение как жить дальше
# 14:33 08-07-2013 Ольга, обратиться
Наташа. я сама мать, читала Ваши сообщения с замиранием сердца. такой страх и ужас пережить: болезнь ребенка - не обсуждается.
Ну вот как то нужно продолжать жить дальше. Ради себя, сыновей, внуков будущих.
Наташа, как то нужно начинать строить свою жизнь дальше, Вы молода. вполне можете начать строить жизнь, создать новую семью, родить
опять же, лучше не со мной разговаривать. с психологом,
в жизни бывают и более жесткие испытания, но женщина должна оставаться женщиной
стргий режим, сформулированные цели - идти вперед!
Если Вы общались со Светланой, попробуйте ей написать, она психолог,Хотите, я напишу ей в почту
# 00:27 09-07-2013 Аноним, обратиться
Ольга, какая же вы дура! Как тошно жить на свете где есть такие наглые самовлюбленные идиотки!!!!!!!!!!!!!!!!!!
# 08:10 09-07-2013 Ольга, обратиться
Аноним,
00-27 спасибо БОЛЬШОЕ Вас за сообщение. Вы еще раз подтвердили и подчеркнули, что у меня все хорошо!
а Вам тошно жить - так не живите, или что то предпримите, чтоб изменить свою жизнь, сами ж четко выразились, что Вас не устраивают условия и качество Вашего проживания
о моих качествах, наверное, Вам нелегко судить, хотя сама ж Вам и многое рассказала в личной переписке. как приятно узнавать поДЧерк
# 08:44 09-07-2013 Ольга, обратиться
Аноним 00-27, что ж Вы в такой поздний час не отдыхаете, а сидите перед ноутом и изливаете свое зло.
на правах самовлюбленной могу сказать, да, я ооооочень за собой слежу и знаю, что женщине просто необходим сон минимум 8 часов в сутки и желательно начать отдых до полуночи.
это очень влияет на нервную систему, внешний вид, уровень жизни. попробуйте, может хоть нервная система будет более крепкой, зла меньше излучать, более довольны будите собой, своей жизнью благодарить не нужно)))))))))
# 09:47 09-07-2013 Антон, обратиться
Нет, дуреха:)))) ты не можешь знать мой поДчерк, так как у меня с тобой не могло быть личной переписки)))) однажды мой приятель, желая, хоть как-то оправдать мерзость, которую являла миру наша общая знакомая, сказал, что она просто больная)))) я и тогда и теперь говорю: Ну да! Больная сволочь!!!!!!!!!!!!!))))
# 10:27 09-07-2013 Юлия, обратиться
Уважаемые, не могли бы вы свои дрязги "дрязгать" за пределами форума? Никому, кроме вас самих, здесь это не надо. За другим здесь люди собрались и не от большого позитива, чтобы ещё и ваши разборки наблюдать. Вроде все позиционируют себя, как классных, умных, самодостаточных и прочия-прочия, а, как раз ума и великодушия, не поддаваться на провокации и самим не провоцировать, и не хватает..
# 10:44 09-07-2013 Алина, обратиться
Зравствуйте! Скажите пожалуйста, какой перерыв нужно делать в приеме Декса?
# 10:58 09-07-2013 Кристина…, обратиться
Алина, добрый день. Декс по показаниям принимается. Если без него уж совсем ни как, то можно и длительно принимать минимально комфортную дозу. Практикуется так же декс именно только во время хт, для усиления действия противорвотных. Если неврология хорошая и отмена декса ни как на самочувствии не сказывается, то очень плавно сходят с него, уменьшают дозу, оставляют ее на несколько дней и смотрят на реакцию. Если все хорошо-снова снижают.
# 11:22 09-07-2013 Ольга, обратиться
Антон,
ну да, теперь Вы Антон. Приятно познакомится. Пожалуйста - пожалуйста, если Вам так проще. изливайте свое содержимое. мне абсолютно не обидно и скажу более. все равно. извинений не нужно,
Только вот не учили один факт, очень лечко посмотреть откуда пишутся сообщения
# 11:25 09-07-2013 Ольга, обратиться
Юлия,
с удовольствием не писала б эту "грязь" в общак. да вот не унимается личность... личную переписку заблокировала. так сюда начала "лить". может не стоит так строго судить. Вы абсолютно правы, каждый по разному переживает стресс. пусть пушет. может легче станет
# 11:49 09-07-2013 Юлия, обратиться
Ольга, Личность не унимается - уймитесь Вы. Ну, в конце концов, уймётся тот, кто умнее.. За многие месяцы, как меня, увы, сюда привели обстоятельства, Вы зарекомендовали себя адекватным человеком. Так что же теперь? Не будет реакции - не будет и грязи.
Раньше почти каждый пост нёс информацию, сейчас надо копаться в вашей грязи, чтобы найти нужное и полезное. Не надо так.
# 12:08 09-07-2013 Ольга, обратиться
Юлия,
поверьте, мне ОЧЕНЬ жаль, что Вы, другие люди читаете эту грязь. Спасибо за оценку: я всегда старалась помочь чем могу и также, очень благодарна за помощь на форуме.
не знаю почему, под "Анонимом" здесь реальзуются определенные личности, которые так же пишут здесь под реальными именами, сочувствуют, помогают... ну вот как то так происходит
# 20:17 09-07-2013 АннаКем.обл…, обратиться
У мужа сегодня нога отекла, прям где стопа только, "парезная" нога. Что такое может быть?
# 20:36 09-07-2013 Кристина…, обратиться
АннаКем.обл…, сильно отекла? У нас была едва заметная припухлость именно перезной ноги. Но повторюсь-едва. Но длительно, я бы сказала почти весь прошлый год. Я просто наблюдала, что бы отек не нарастал и выше не поднимался. Потом само прошло. Неврология как, не хуже?
# 20:41 09-07-2013 АннаКем.обл…, обратиться
Кристина, нет, неврология тьфу-тьфу улучшается помаленьку. Муж пару дней назад уже говорил что ощущает что вроде опухла, но я вроде смотрела - визуально ничего заметно не было. А сейчас спать ложиться - снял носки, а там такая нога, но именно стопа только, больше ничего. Можно сказать что сильно, по крайней мере уже очень заметно визуально.
# 20:43 09-07-2013 АннаКем.обл…, обратиться
Я так думаю вылезают последствия длительного приема Декса. Кожа вся потрескалась, сухая, шелушиться сильно. Что вот только делать с этим отеком
# 21:17 09-07-2013 Кристина…, обратиться
АннаКем.обл…, посмотри за ногой еще день-два, по всякому бывает. Если лучше не станет-к врачу, без вариантов... А с кожей что? И где именно? Не обязательно декс, на длительном приеме химии иммунитет никакой-всякие грибки и инфекции цепляются. У нас чего только не было, и розовый лишай, и перхоть крупная, и панариций на низких лейкоцитах.
# 21:20 09-07-2013 Аня, обратиться
продам препарат темодал, осталось 10 упаковок по 100 мг, за 10000 руб упаковка, покупали в Израиле. так же остался Иринотекан 5 упаковок. кому нужен пишите _anutka_@bk.ru
# 07:56 10-07-2013 АннаКем.обл…, обратиться
Кристина, с кожей на парезной стороне, стала такая темно коричневая и шелушиться. Нога сегодня также отечная, также и голень отечная
# 09:20 10-07-2013 Саша, обратиться
АннаКем.обл…,срочно узи конечностей! Отек одной ноги это тромбоз может быть. А потом ТЭЛА..не хочу вас пугать но сделайте узи, само не пройдет! Я вот маме не успела сделать
# 09:38 10-07-2013 Кристина…, обратиться
АннаКем.обл…, Саша написала, надо делать УЗИ.
# 10:12 10-07-2013 Ольга, обратиться
АннаКем.обл…,
Саша Вам очень правильно подсказала. с этим затягивать нельзя. врач вряд ли скажет что-либо без УЗИ. если тромб, то срочно нужно эластичные бинты на обе ноги или гольфы и прием препаратов
# 11:05 10-07-2013 Кристина…, обратиться
АннаКем.обл…, напиши пожалуйста результат, если получится сегодня сделать.
# 14:02 10-07-2013 Вера, обратиться
Ольга,
Как попасть в Бурденко не москвичам? Какие анализы с собой иметь?
# 14:23 10-07-2013 Алина, обратиться
Кристина…,спасибо за ответ. Три дня не колим декс, немного ухудшилась речь, но меня больше беспокоит, что давление стало пониженным 90/60. Это может быть связанно с отменой декса?
# 14:40 10-07-2013 Кристина…, обратиться
Алина,резко отменять нельзя, тем более если до этого долго сидели (пару месяцев). Мы все прошлое лето мучились, не могли с него слезть. Уже до одной риске на шприце доходили, как не колем-состояние не очень. Про давление не скажу, оно у нас было нормальное. Но вот сонливость, усталость, больной вид, без декса были. Пару раз пробовали соскочить, только на 3 или 4 раз получилось. Это уже ближе к осень было. Вот почти как год без него. Муж просто сказал-больше не коли, что бы ни было-перетерплю. Так и слезли с него.
Алина, а как ситуация с головой сейчас?
# 15:07 10-07-2013 Аноним, обратиться
Ольга, может обнародуете кто эта инкогнито, которая и гадит и сочувствует? А то мы пишем, доверям, а эта тварь среди нас. Вчера Вы хорошо отделали. Видно класс
# 15:23 10-07-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
http://www.nsi.ru/patients_info/advice
Сайт “НИИ Бурденко” вкладка информация для пациентов, консультативная помощь, там все доходчиво написано.
# 11:23 11-07-2013 Алина, обратиться
Кристина…,большое спасибо за участие! Вы знаете, стало немного легче, речь вроде нормализовалась, а вот голова немного кружится и слабость. Но мама может еще нас жалеет, не жалуется ни когда.
# 12:37 11-07-2013 Кристина…, обратиться
Алина, постарайтесь держать на контроле состояние мамы: головокружение, давление, неврология. Дело в том, что когда у нас был приступ в мае, нас консультировал очень компетентный невролог, и он рекомендовал следить за головокружением (оно у мужа было именно после приступа короткое время), по его словам, головокружение говорит о нарастающем отеке. Если головокружение будет постоянным и не дай Бог нарастающим-прийдется к дексу вернуться. Постарайтесь маме объяснить, что самое лучшее проявление заботы о Вас с ее стороны-это рассказывать в мельчайших подробностях все изменения, которые происходят в ее самочувствии. Это очень важно в тактике лечения. Хотя понимаю, что это очень трудно. Например, мой муж любит умалчивать о чем либо, что ему кажется незначительным, и когда что то его заставляет все таки это мне рассказать, а я его спрашиваю: как давно? Он говорит: да все время с начала болезни... А я об этом только сейчас узнаю... Для меня это просто катастрофа!!! Как еще объяснить этому человеку, что любое проявление в неврологии-это очень важно?
Алина, пусть как можно дольше у мамы будет все стабильно! Спрашивайте, тут всегда откликнутся.
# 13:53 11-07-2013 Natalia, обратиться
Алина, когда у моего мужа случился рецидив, давление было постоянно низким: 90/60, 90/55( может быть, стоит сделать МРТ?...
# 16:53 11-07-2013 АннаКем.обл…, обратиться
Саша,
Кристина
У нас все нормально, мы воспользовались бабушкиными рецептами, дала ему два листочка березы, сорванные именно в троицу, и у него на утро уже ничего не было. Сегодня вообще никаких следов отека нету. Чувствует себя хорошо. Сегодня часа два гуляли на улице. Походка уже нормальная. То чуть волочил ногу, сейчас уже прям поднимает ее. Так что не переживайте, все хорошо.
# 22:04 11-07-2013 Кристина…, обратиться
АннаКем.обл…, спасибо что написала. Но я бы УЗИ все равно сделала. Понимаю, что возможно тяжело с деньгами, но постарайся всё же сделать, как только возможность появится. Нам самим вот обход врачей для комиссии предстоит. Как вспомню-так сразу дурно становится. А что делать, надо...
Мы пошли на 14-ую хт.
# 01:36 12-07-2013 П* из П*, обратиться
АннаКем.обл…,
У нас отекшие обе стопы, наверно с неделю как. - настолько, что смотреть просто страшно. Отекли также внешние стороны ладоней.
Врачи говорят что это нарушение работы почек.
# 14:00 12-07-2013 Даша, обратиться
Здравствуйте.
Завтра месяц с тех пор, как наша борьба закончилась.
Моего свекра Владимира Андреевича не стало 13 июня.
Ему было 66, они с женой прожили 42 года вместе в абсолютной любви. Он был добрый и светлый человек, очень любил сына и жену.
У нас остался темодал 8 капсул по 180 мл, свекровь хочет его продать недорого. Кому интересно пишите dashka-888@yandex.ru

Спасибо всем, кто помогал советом, рекомендациями и поддержкой.
Терпения вам и веры!
# 14:11 12-07-2013 Даша, обратиться
Хочу дополнить, что рецидива не было и была положительная динамика..
Делали несколько раз снимки, все ок, роста не было.
Но становилось хуже с каждым днем, память пропадала, ходить тяжело было, мы сорвались с мужем в Украину.
Свекра положили в Донецк в центральную больницу (никому не советую), где операцию делали год назад. За всю неделю, что он лежал, почти не делали анализы, я уже не говорю о том, что не перевозили в реанимацию! Только говорили о том, что нужна операция (денег хотели). За несколько дней пропала речь, ходить перестал. Добились, чтобы анализы сделали, оказались плохие. Отчего, не ясно, возможно, то время, пока он лежал, врачи кололи фиг знает что, сами не зная от чего лечат.
Вот так, может кому-то пригодится информация.
# 16:30 12-07-2013 П* из П*, обратиться
Даша,
знаете, здесь горе по обе стороны - нас положили в республиканскую больницу, Карелия, 31.05, попали сразу в реанимацию, и до сих пор там лежим, т.к. госпитализировали в коме. Из комы вышел, потом снова впал, снова вышел.
Нами занимаются. Но - это паллиативное лечение, пытаются бороться с видимым внешним следствием нашего заболевания, не касаясь причины - опухоли. Что это за жизнь?! Это жестокие муки.

Мы уж и не знаем что лучше, но видим, как ребенок медленно умирает, гниет изнутри, все терпит, чувствует, максимальная доза обезболивающих не заглушает боль...
Он не может говорить, только текут изредка слезки. Не глотает, не дышит сам, отказали легкие и почки, температура от 33.8 - 34.5 -до 35,3.
Отеки стоп, рук. Кровотечения из носа, исколотые по 35 дырок пальчики, потому как берут ровб утром и вечером, иногда днем. Предплечья в синяках от уколов, катетор переставили в бедро, 24 часа в сутки капельницы. Инфекционное поражение (забит копчиковый ход) - гниение попы. Раньше, пока была возможность перевернуть, хирург ежедневно вскрывал и прочищал (нечто похожее на чирий, только их много на попе и они размножаются), потом начались сильные приступы судорог, по 5 приступов за 4 часа. - касаться ребенка стало невозможно (от прикосновений или хир.вмешательства начинался приступ). Лежать на спине, на попе - все равно что наживую резать человека, а сказать он ничего не может!
Отит - густой гной льется из ушка, мы представить себе не можем, что чувствует человек.. - это страшнее любой смерти. Знать, что будущего нет, и мучаться перед смертью.
И мы рядом, каждый день. в реанимацию нас пускают.
# 17:13 12-07-2013 Ольга, обратиться
П* из П*,
читаю Ваши сообщения "и все сжимается", словами это не описать... какие муки испытывает Ваш брат. какая судьба... Ваша семья, Вы - пример стойкости.
# 17:53 12-07-2013 Кристина…, обратиться
Полиночка, извини за прямоту, когда читаешь про эти мучения, только одно на ум приходит: искусственная кома? Что врачи говорят про это?!
# 02:44 13-07-2013 П* из П*, обратиться
Кристина…,нет, не искусственная. Во всяком случае, родителям ничего такого не говорили.
8 дней Са уже в себя не приходит - мы не знаем, может он и открывает глаза, но нас в этот момент рядом нет (ночью или утром) - какие у него могут быть мысли?! - конечно ему страшно. ((((((((((((((
думает, что его бросили и к нему не приходят. С каким чувством он лежит....??
Мы бы хотели забрать домой, дома легче, дома всегда мы и ему спокойнее..но он на аппаратах.
С родителями думаем: такое состояние либо от естественного хода заболевания, либо от лекарств. Я склоняюсь ко второму. Когда начались судороги, ему стали давать реланиум, после чего он крепко спал, стал редко приходить в себя. Возможно, сейчас увеличили дозу, поэтому он вообще в себя не приходит. Реланиум - тот же наркотик. чтобы меньше чувствовать боль и притуплять сознание. Может еще что дают.
# 10:41 14-07-2013 Аноним, обратиться
Полиночка, как же вам всем тяжело. А вы к священнику не обращались? Есть ведь специальные молитвы для упокоения, чтобы человек не мучался, когда знаешь, что смерть неизбежна. Когда мой папа умирал врачи ему пророчили тяжелую смерть, но он ушел без болей попросил молока, выпил несколько ложек... и все, ничего не болело, просто тошно было. Я тогда ездила к мощам Матроны и молила о помощи. Пригласите священника, может провести соборование, после него больные либо идут на поправку либо быстро уходят. Помоги, Господи.
# 12:11 14-07-2013 Аноним, обратиться
Когда же эта грязь очистит форум от своего присутствия
# 15:22 14-07-2013 Аноним, обратиться
Что за нелюдь скрывается под анонимом 12.11. Вы смакуете от чужой боли и скорби, но если у кого-то все неплохо или уповают на Бога, то как с цепи срываетесь. Призывать вас к состраданию и терпению по отношению к людям бессмысленно. Налицо раздвоение личности, а это уже симптоматика шизофрении.
# 20:17 14-07-2013 Аноним, обратиться
Господи,как надоела эта грязь, льющаяся на форум. Аноним, аноним, аноним.......... Никогда не писала по этим именем. Но уж простите, теперь под своим именем не хочу и не буду сюда выходить. На форуме уже почти три года. Пришла сюда с общей для всех бедой. Получила здесь и просто неоценимый опыт, и бескорыстную поддержку. Но теперь, в преддверии 3-летнего юбилея, понимаю, что не хочу здесь ни с кем делиться нашим "долголетием". Поделюсь с ним вскоре в личной переписке. Жаль. Но стало страшно (столько здесь негатива, ну и зачем он нам). Всем новеньким одно пожелание, убегайте отсюда. Вы больше советов найдете в тех же одноклассниках. При чем без всяких выпадов анонимов
# 15:13 15-07-2013 Алина, обратиться
Кристина…,спасибо Вам большое за советы и за то, что не остаетесь равнодушными к чужой боли.
# 19:08 15-07-2013 Анна Н., обратиться
Лешенька…,соболезную вам(( царство небесное вашему папочке! сил! как похоже на мою историю((только у мамы пульс наоборот падал((( держитесь!
не знаю дойдёт сообщение или нет...заходить сюда сил нет, на жизнь то еле нахожу...сама сильно заболела, уже неделю болит голова...ничего не помогает...никакие таблетки!пошла в больницу буду обследование проходить...так сильно скучаю по маме просто схожу с ума...действительно мир рухнул(

Полина...не могу просто подобрать слов...не могу даже утешительных((( шокирует до глубины души(( искренне жалко Сашу((до слёз(((
# 09:10 16-07-2013 Лешенька…, обратиться
Анна Н., спасибо большое за сочувствие, Вы тоже держитесь и себя берегите.
# 10:43 16-07-2013 Маринару…, обратиться
Девочки, держитесь. Ваши любимые, родные видят вас. они с вами. Не подобрать слов утешения. Мы пока тянем, трудно, тяжело... но тянем. Просто срочно спросить, нет возможности пересматривать ветки: кто -то может помнит, подскажет. Вчера появилась наметка на пролежень на пятке ( папа лежит, сам не двигается, тромбоз, гем. кровотечение часто)- ну прям с этой пятки его не сдвинуть. Что мы от пролежней мажем? кто то писал про что-то из ветеринарной аптеки. у нас сейчас крем от пролежней израильский, отдали знакомые, намазали вчера, насильно положили пятку на мед круг. может что-то еще?
# 11:13 16-07-2013 Лешенька…, обратиться
Маринару…, если еще раны нет, камфорным спиртом поверхность обрабатывать. У меня у папы были пролежни на боках (на бедрах). Мы мазали ему левомиколем и мазь с серебром, я сейчас не помню как она называется, дома посмотрю и обязательно отпишусь.
# 11:41 16-07-2013 Аноним, обратиться
Маринару…,когда у меня болела бабушка, мы мазали место и намечающегося пролежня и пролежень облепиховым маслом! Очень помогало!!! Бабушка до сих пор ходит, 94 уже. Мы даже профилактически мазали все опасные места для пролежней, ничего не появилось добавочно. Если раны есть уже, но нет гноя, то ранозаживляющие, левомеколь, прям на бинт ее много и вентилируемым пластырем хирургическим приклеить. Как только начнет затягиваться- поливайте облепиховым маслом. Он в аптеках продается! Держитесь!
# 11:42 16-07-2013 Саша, обратиться
Это я была. Как хочется, чтобы у всех все получилось!
# 12:43 16-07-2013 Кристина…, обратиться
Маринару…, спрей синий ветеринарный Чеми. Про него писали. Попробуйте еще пяточку на мешочек с крупой (тоже писали на старых ветках, а вот с чем не помню((( помоему с просом) про камфорный спирт Лёшенька все очень правильно написала, прям в ладошки и часто-часто обтирать потенциальные места. Но если нет ран!!! Аблепиха тоже творит чудеса, она очень хорошо заживляет раны.
# 14:12 16-07-2013 Антон, обратиться
Ну когда ж нас покинет тупая молдованка Кристина и пойдет промышлять как свекры в алкоголизме? Как в анектодах про молдован
# 14:16 16-07-2013 Аноним, обратиться
Ну а когда же вы перестанете втаптывать в грязь человека?
# 14:27 16-07-2013 Ирина, обратиться
Всем добрый день.

Антон ( понятно без намеков, что вымышленное имя вместе Анонима), почему вам так хочется кого-то обзывать? Стиль жизни такой от мерзког характера? Возможно вы в реале совсем не такой человек, как кажется из ваших высказываний, вот только не понятно откуда столько желчи. Если Кристина "тупая молдованка", то вам то какое дело? Какой вы реакции ждете от всех? Ваше мнение о ней, это только ваше мнение. Его все уже узнали, что дальше? Чего вы добиваетесь? Может дадите пояснения? Живете в разных городах, мужа не делите, бюджет не общий....что может вам сделать этот человек, который оставляет след своей перепиской на этом электронном полотне? А про свёкров вы зря, человек, который изрыгает в пожеланиях плохое не достоин хорошего отношения. Есть масса вариантов как отвернуться от человека, который вам не приятен, так вам доставляет удовольствие уколоть человека, а это уже диагноз.....думаю знаете какой....
Какая то чернь в вашей душе.....неужели ничего хорошего в вашей жизни не происходит, или от вас все отвернулись и вам не с кем общаться, как здесь говорить гадости?
# 14:43 16-07-2013 Антон, обратиться
О, Инна самозванка появилась!!! Ура приветствовать в наши ряды!
Кристина, хватит писать под разными именами))) сочувствовать и гадть - мерзко Антон - Антона _Кристина_ как звучит)))
# 14:47 16-07-2013 Антон, обратиться
Инна = Ирина по адресовантам))) смешно))) но болльно от изобретательности на чужой боли Антона - Анонима ... а далее по рифме
# 14:53 16-07-2013 Ирина, обратиться
Антон, мое имя не вымышленное и не Кристина под ним пишет. Я мать сына, который в ремиссии. Зовут Сева. Я редко выхожу на форум, а пишу еще реже). Я позволила себе вступиться за Кристину, а вот ей этого делать не надо, вы ведь ждете именно ее реакции? Я думаю, что она сама знает, что она молдаванка, а на счет тупости, так мы все тупим....я могу и о себе это сказать, хоть и грамотный юрист и дурой не назову себя....а по поводу алкоголизма.....так Кристина сама разберется со своей жизнью и решит по какой дорожке ей шагать...
Про Инну не могу сказать ничего, самозванка она или настоящая....с ней я никогда лично не общалась и в реале не видела, поэтому сказать нечего, а вот Кристину я видела в Москве с ее мужем, лично встречалась и сын мой, Сева, так же их видел в реале....и какой бы она ни была ( Кристина) знаю одно - она реальная........надежное плечо своему мужу, хорошая мать своим детям.....всё остальное -не мне судить или давать оценки....
# 15:02 16-07-2013 Ирина, обратиться
Антон, спасибо за внимание. Высказала свое мнение, дала вам возможность поупражняться в высказываниях. Вам полегчало?
Всего вам доброго, теплого и кусочек счастья. А мне пора.....будет желание услышать мой голос - найдете мой личный номер телефона на ветках от весны 2012 года....
# 15:04 16-07-2013 Антон, обратиться
Кристина выгнала под знаком Анонима Светлану с форума. ту, которая дала многое, знала как ни кто иной, могла посоветовать, помочь принять решение. Тупая молдованка. алкоголичка, провоцирующая приступы мужа алкоголем захотела здесь рулить: сама писала, что приступ мужа был после принятия пива!!! ... те, кто что то мог предпринять и сказать - она изжила, подразумевя, что хоть где то реализуется. не там. на чужом горе нельзя самореализоваться. своим управлять не умеет, а людей поливает грязью.
# 15:07 16-07-2013 Антон, обратиться
Ирина,
какое совпадение! и в эту минуты ты пришла на форум! Кристина, хватит бездельница здесь самовыражаться. как Свету выгнала отсюда, так считаешь себя здесь хозяйкой - к себе в Молдавию! А не здесь пользоваться нашими льготами
# 15:13 16-07-2013 Ирина, обратиться
Антон, вы ошиблись, что под моим именем писала Кристина..... а не ошибаетесь ли вы по поводу других ваших высказываний и утверждений, вы когда-нибудь себе признаетесь в том, что вы бываете не правы? Если в моем случае вы ошиблись, хотя были уверены.....где уверенность, что такие ошибки не постоянны? Ладно....это уже дебаты, которые можно развить не на один час....не мне вас поучать.... просто задайте себе вопрос: "А не ошибаюсь ли я?", зароните сомнение на почву своей уверенности и поразмышляйте с другой стороны....может получится.....игра в одни ворота - не игра...
# 15:20 16-07-2013 Антон, обратиться
Ирина,
по моему, ты написала, что дела и занята, так иди и исполняй свои слова. а не покрывай тех, вернее не пиши от себя за тех, кто ворует наши возможности. Молдавия фор евер!!!!!!!!!!!!!!! только вот наших девчонок тут гнобить не нужно
# 15:23 16-07-2013 Антон, обратиться
а то приехали из молдавии. наши квоты используют на лечение, пособия детские получают, на нас грязью льют, умных женщин с сайта гонят. а мы как всегда русские толерантны. пожалуйта, а мы вам еще приплатим.
# 15:43 16-07-2013 Аноним, обратиться
если ты Антон, - русская баба...а ты и есть настоящая нечистая баба , т.к. это не мужское поведение, то мне стыдно за то, что бывают такие русские!! лучше быть кем угодно, чем такой русской как ты..беее
Ирина, не нужно обращать внимание, я даже догадываюсь, кто пишет под именем Антона, кто бравирует своей личной перепиской, знающая все юридические аспекты и все квоты и то. как правильно уволиться с работы и т.д. Она больная. Психическая. Она может быть в жизни реальных людей своим дерьмом из окна закидывает, поведение больных психически людей непредсказуемо.
Видите как она раззадорилась. Не нужно не питайте её , она и зачахнет. Бесноватая.
# 15:56 16-07-2013 Антон, обратиться
О, Кристи, как авно полилось! только вот именем свои подписаться забыла! только вот наши привелегии себе присвоить успела!!! не лей грязь и сама чиста будшь. и волосы помой! и похудей!
# 16:16 16-07-2013 Антон, обратиться
Кристи, хватит зло творить на форуме. Ты уже под именем Аномина и разных других названий отбила охоту у более знающих, умеющих помочь людей заходить сюда. Светлана более года делала для форума все, вкладывала душу, помогала, а ты под своими никами вынудила уйти. Света уже не хочет сюда заходить и слушать гадости, а скольки б людям могла еще помочь и подсказать. Зато ты, молдованка навела свои порядки. гнусные, сопливые и бездумные.
Да, и имей понятия в различиях баба и женщина. не измеряй всех по себе. деревенской, безграмотной и никудышней
# 16:22 16-07-2013 Маринару…, обратиться
Девочки, Лешенька, Саша, Кристина - спасибо за советы. совсем забыла про крупу и про масло. Стараемся держаться. Всем терпения и старайтесь не обращать внимание на всяких анонимов. не отвечайте им. не читайте их сообщения - бойкот.
# 17:08 16-07-2013 Саша, обратиться
Не отвечайте
Не защищайте
Игнорируйте
А то опять пошло поехало! Чел сам с собой разговаривает
Не ведитесь, очень прошу.
# 17:15 16-07-2013 SergChrist, обратиться
Дорогие форумчане, не отвлекайтесь вы на разных придурков! У вас общая боль, вы совместно боретесь со страшным недугом, даете друг другу ценнейшие советы, а они специально от темы отвлекают, замещая общение по существу дрязгами и склоками. А если поглубже копнуть, то разные мысли по этому поводу возникают. Еще древние говорили: "Ищи, кому выгодно!" А выгодно это разным функционерам от медицины, наперекор которым вы выбиваете для своих близких правильное лечение, адекватные протоколы терапии, положенные льготы, развеиваете ореол небожителей, которым они так любят себя окутывать. Разумеется, я не говорю о тех врачах, как говорится, от Бога, которых, к сожалению, очень и очень немного, и которых вы здесь знаете наперечет. А вот тем, с позволения сказать, лепилам, котрые за напускной значимостью скрывают профессиональную и человеческую пустоту, - форум этот, - как кость в горле! Так не ведитесь же на троллинг, не обращайте внимания на попытки свести так необходимое общение к пустым перепалкам! Удачи вам всем!..
# 18:15 16-07-2013 Екатерина…, обратиться
Полина, держитесь, каждое слово твоё в сердце отдаётся болью. Держитесь, пусть нелепое, но слов нужных невозможно сейчас подобрать. Всю боль я прошла с моей роднулечкой тоже. Хочу сказать тебе про пластыри Хартман, у меня у мамули были пролежни на копчике, что это такое - я знаю. Я покупала и пластыри, там разные на всякие случаи, я с гелем покупала - хоть не так жгло ей рану. И на гнойные раны там есть пластыри , до нескольких суток их можно держать, всё немного да облегчают состояние эти пластыри.
# 19:58 16-07-2013 Кристина…, обратиться
Добрый вечер. Кобяков Г.Л. до конца июля в отпуске, будет в августе, но звонить можно уже после 20-го июля и записываться к нему на приём в августе. Телефон для записи 8-499-972-86-62. Оксана Владиславовна на месте, на звонки отвечает.
ПЭТ диагностика в августе не будет работать. Записывают сейчас на сентябрь-октябрь. Стоимость к сожалению возросла с 18т до 23т((( телефон для записи 8 (812) 234-93-43.
# 22:30 16-07-2013 Саша, обратиться
Пэт есть теперь в лдц Мибс, в онкологическом центре. Это полностью коммерческая фирма, поэтому платно. Но они очень хороши! С чистым сердцем рекомендую, маму они облучали очень качествеенно, и теперь вот пэт-к/т у них есть. Тлф (812)2440024
# 22:58 16-07-2013 Аноним, обратиться
Саша, ПЭТ с метионином? Если с глюкозой, то нашим не подходит. Нужен метионин. С глюкозой есть и в Москве. Но даже москвичам приходится в СПб ездить.
В прошлом году была надежда на РОНЦ, но скоро год как уже все кануло в никуда-ни слуху ни духу...
# 22:59 16-07-2013 Кристина…, обратиться
Это моё сообщение было.
# 23:07 16-07-2013 Кристина…, обратиться
Нет, к сожалению в лдц мибс не метионин(((
Это с их странички я сюда скопировала:


Обследование головного мозга (ПЭТ)
20.05.2013
Виктория
Вопрос:
ЛДЦ МИБС города Кисловодска обнаружило опухоль головного мозга в левой лобной доле. Для полного выяснения заболевания требуется прохождение (ПЭТ). Можно ли записаться на прохождение обследования. и в какие сроки.
Ответ:
Здравствуйте, Виктория!
Вам необходимо уточнить у врача какой вид ПЭТ Вам целесобразно выполнить. Мы своим пациентам с целью оценки возможности проведения радиохиругического лечения рекомендуем выполнить ПЭТ-КТ с метионином головного мозга. В настоящее время в нашем центре данный вид исследования не проводится. ПЭТ-КТ с метионином в России можно выполнить в Санкт-Петербурге в НИИ Мозга Человека, тел. для записи 8 (812) 234 93 43.

С уважением,
Башкина Юлия Михайловна, невролог
Радиохирургический Центр Международного Института Биологических Систем
# 05:53 17-07-2013 Аноним, обратиться
Кристина, ты очень достойно реагируешь на злые выпады и оскорбления, Света (уж если вопрос коснулся ее) набрасывалась на всех, чье мнение не совпадало с ее единственно правильным, и прямо выгоняла отсюда, да она давала советы, но она и в силу своего характера очень давила. То что у нее такой злобный заступник тоже ее как-то характеризует. На форуме стало проще. Я желаю Свете хорошего мужа, который бы смягчил ее характер, и новой счастливой жизни уже вне этого форума. "Антона" пожалеть тоже нужно, ведь от таких страданий кто-то и с ума сходит. "Антон" может со Светой общаться в личке, а устраивать здесь разборки все равно что добивать и без того израненные болью души. Всем сил, терпения и взаимопонимания.
# 09:25 17-07-2013 Саша, обратиться
Кристина, не знала, что они с метионином не делают(( мы маме делали пэт с метионином в институте Радиологии в песочном! Тлф я не знаю, но у них точно есть сайт! По справочному можно там спросить.
# 09:29 17-07-2013 Саша, обратиться
8125968543, сайт www.rrcrst.ru. Информации о том что они делают пэт на сайте нет, но пэт там есть. С метионином тоже.
# 10:18 17-07-2013 Лешенька…, обратиться
Лилия, Вы давно не писали, как дела у Вашего Миши?
# 10:21 17-07-2013 Кристина…, обратиться
Саша, спасибо большое за информацию!!! Может кому срочно нужно будет, а в Институте мозга очередь большая или вот закрыты они до сентября-Ваша информация очень нужной будет!!! Спасибо большое!!!
# 11:58 17-07-2013 Аноним, обратиться
Аноним 5:23, я общаюсь со Светой. Был момент когда была обида на неё, недопонимание, ощущение несправедливости в мою сторону, но мы это благополучно пережили, без гнева, без ненависти. Есть моменты, в которых я в корне не согласна с её мнением, я ей честно в этом призналась, правда без конкретики. Настанет время-возможно всё ей расскажу и объясню, тогда ей не до этого было. У Светланы всё очень хорошо, очень интересная работа, жизнь. А такие "фанаты-фанатики", я уверена, ей самой не нужны, и не рада она им будет. От Светы всегда искренние переживания о моём муже, она действительно за нас "болеет", поддерживает нас. И если нужна будет её помощь, советы и опыт по уходы-она готова всем помочь. Уже после её ухода с форума я давала её координаты нуждающимся людям.
# 12:13 17-07-2013 Кристина…, обратиться
Прошлое сообщение моё
# 12:58 17-07-2013 Саша, обратиться
Кристина…, не надо благодарить... Мы все одна семья, одна беда...
# 13:01 17-07-2013 Саша, обратиться
Кристина, Спасибо, что написали про Светлану! Часто о ней думаю, и очень рада, что у нее все хорошо).ее очень нехватает на форуме.. Но это жизнь... И она продолжается и после...
# 13:17 17-07-2013 Кристина…, обратиться
Саша, если хочешь, напишу тебе её адрес, если чувствуешь, что нуждаешься в общении с ней, на старых ветках-почти в каждой её адрес. Она правда редко в сети бывает, но я пишу ей, а она уже отвечает когда увидит. А еще в одноклассниках весь форум))) и постоянно люди добавляются, люди хорошие, но повод плохой((( - глиобластома. Добавляйся и ты, если там зарегистрирована.
Саша, давай на Ты!!!
# 13:46 17-07-2013 Аноним, обратиться
Кристина…,спасибо) меня нет на одноклассниках, да и повода больше быть в такой теме как глиобластома нет... Адрес Светланы у меня есть) но все равно спасибо, и конечно давай на ты)))
# 00:24 18-07-2013 Кристина…, обратиться
http://www.nsi.ru/science/anons/38
# 02:03 18-07-2013 П* из П*, обратиться
Привет.
Сегодня в 15ч. не стало нашего Са.
- Са_мого родного, Са_мого любимого, какие банальные слова, чтобы описать кого ты теряешь в эти самые трудные минуты жизни. - часть сердца родителей, часть моей души и всех близких, кто помогал, тащил наверх, пробивал дорогу к свету, к жизни.
Самого Саньку - эту светлую частицу вселенной, рвущуюся навстречу самым ужасным, преподнесенным судьбою преградам, навстречу боли, говоря при этом: "Я все выдержу, я поправлюсь, я же молодой, сильный, и я так хочу жить!!"
- на деле, как бы ты ни боролся, как бы мы все ни старались тебе помочь, мы проиграли.
Мы проиграли и потеряли все, что имели - счастье, улыбку, светлое будущее, сына, брата, внука, племянника, друга, хозяина нашего маленького Барника, любимого ученика, а в будущем - непременно замечательного отца и мужа.

Этому не бывать. Не бывать теперь счастливым незаплаканным маминым глазам, не видать теперь папиной улыбки, .....и моих рук в твоих руках, когда мы вместе..
Не описать словами какой любовью мы тобою дорожим, какою силой мы подталкивали тебя к берегу, когда у тебя сдавали силы, но все мы вместе верили в существование берегов, которых так и не удалось достичь, оставшись там.....теперь навсегда..

Нам было 18 лет. С момента первого приступа прошло 1 год и 1,5 месяца, с момента операции - без двух дней как год.
Операция была сделана профессором Хачатряном Вильямом Арамовичем в институте им. Поленова, Спб, 19.07.2012г.
17.07.2013 тебя не стало.
У нас не было времени на жизнь.

Этот без двух дней год превратился в ад, горе, боль, страдания, мучения, мы всегда были рядом, но мы не могли тебе помочь!
Нет смысла писать через что мы прошли. Вы все это знаете. Мы не одни такие. Нас много, но от этого не легче.

Мы очень долго и мучительно умирали. Наши онкобольные не умирают так! А мы молодые и слишком здоровое сердце теплилось, в то время, как легкие, почки и поджелудочная железа отказали, тело гнило изнутри и ты ЗНАЛ что это за боль, ты ее чувствовал, какие бы обезболивающие и наркотики тебе не давали. А мы, родители и сестра, а хза спиной, дедушка с бабушкой, стояли и смотрели, разрывая сердце на куски, защемляя боль внутри себя и не давая ей вырваться - ты терпишь! Ты живешь! А как же нам не держаться!? Ты оказался самым мужественным и самым стойким. Мы гордимся тобой, хоть и не такой ценой родители гордятся своими детьми.

3 комы, последние 1,5 месяца реанимации и боль, боль, боль!
Ты ушел в реанимации. Нас не было рядом. тебе было страшно и жутко, жутко..
Мы просили не мучать тебя дальше, но ты до последнего боролся, ты не мог сдаться..
Мы не смогли..

Нашему смертному народу неподвластны болезни подобного рода. Мы слишком примитивно лечим, забивая организм химией, пытаясь продлить нашу жизнь, химия, - она губит, она калечит, она не лечит..
Пока это все, на что мы способны.

Мы любим тебя! Ты всегда внутри нас. Я чувствую тебя рядом. Всегда.

P.S. Я люблю тебя навсегда, твоя сестра.
# 02:03 18-07-2013 П* из П*, обратиться
На кремирование повезем в Спб.
# 02:07 18-07-2013 П* из П*, обратиться
Боритесь до последнего, любите, старайтесь, пробивайте себе дорогу, у нас получалось, но не получилось.
И отпускайте своих родных, чтобы не было продолжения земных страданий, они претерпели все самое страшное, что можно выдержать на этой земле.
# 02:08 18-07-2013 П* из П*, обратиться
И обязательно верьте в лучшее! В светлое и счастливое! Иначе никак! Ни ко гда! не опускать рук!
# 08:37 18-07-2013 Кристина…, обратиться
Придется поверить этому миру,
Что ВСЁ в нем не ново,
Что ВСЁ уже было...
Жить будем только по слову «надо!».
Мне кто-то сказал семь кругов у Ада?
Неправда, я больше их насчитала,
Для наших слез - океана мало.
И, надо признать, НАС никто не спросит,
И будет завтра весна, и осень,
И будет утро, ах - КАК НЕ ХОТЕЛА,
Но снова душа возвратится в тело.
Будем нести свой крест, болью распятые,
Мы не первые, не двадцать пятые...
ЗАЧЕМ БОРОТЬСЯ С СУДЬБОЙ УПРЯМО?!!
А вдруг…КТО-ТО ХОЧЕТ СКАЗАТЬ НАМ: МАМА!
# 08:56 18-07-2013 Виктория…, обратиться
Боль моя на сердце прячется,
От чего же мне не плачется,
Только дни за днями, катятся – прочь

Ты ушёл дорогой – млечною,
На разлуку бесконечною,
И легла на землю, вечная ночь

Вьюга у порога мечется,
И окно всё также светится,
Только нам уже не встретится – там

От себя бегу, бесцельно – я,
И тоска моя смертельная,
Словно песня колыбельная – нам

Небо, знает и незнает,
Где тебя искать, где тебя искать,
В дымке неземной,
В небо, птица улетает,
Следом за тобой, следом за тобой,
Следом за тобой...........................................................................
# 08:56 18-07-2013 Виктория…, обратиться
Полина, примите мои соболезнования!
# 09:03 18-07-2013 Юлия, обратиться
П* и П*, примите соболезнования. Ваш Саша выдержал такую боль. Он теперь в другом месте без боли и страхов. А Вам надо жить! Я верю, что наши ушедшие близкие знают о нас дальше и наш путь не закончен здесь. Саше - упокоения. Соболезную.
# 10:45 18-07-2013 Лешенька…, обратиться
Полиночка, примите мои соболезнования, очень, очень больно. Держитесь сами и берегите и любите мамочку и папочку за себя и за Сашу.
# 10:49 18-07-2013 Ирина, обратиться
Полиночка, примите и мои соболезнования. Читала ваши сообщения и сопереживала. Вы всё правильно написали, что вашему Саше досталась мучительная жизнь последних дней. Такое терпеть не каждому дано. Сил вам и вашим близким пережить эту утрату.
# 11:04 18-07-2013 Саша, обратиться
Полина! Примите и мои соболезнования! Царствия небесного Сашеньке! Он сейчас рядом с вами, первые три дня душа рядом с родными! Почитайте http://www.memoriam.ru/, мне он очень помог и сейчас помогает...сил Вам, крепитесь! Поддерживайте маму, хотя что я пишу, вы и так лучше меня все знаете...
# 12:44 18-07-2013 Таня Красноярск…, обратиться
Полина, и вся ваша Семья, примите мои соболезнования. Саше, светлая, вечная память....
Верю в одно, мы обязательно с ними встретимся.....
# 13:56 18-07-2013 Аноним, обратиться
Полиночка, не возможно было читать о той боли, которую терпел братик. Царствие небесное Сашеньке! А вам и вашей семье сил пережить эту потерю!

Татьяна Е
# 15:09 18-07-2013 Юлия (СПб)…, обратиться
Полина, соболезнования Вам и Вашей семье...
Сил больших всем вам. Саше - упокоения... Он его выстрадал... Берегите родителей!
# 15:27 18-07-2013 АннаКем.обл…, обратиться
Полина, примите и мои соболезнования. Читать просто невыносимо.....
# 16:14 18-07-2013 псковитянка…, обратиться
Поля,примите и наши соболезнования.Ушел СВЕТЛЫЙ,ЧИСТЫЙ и ПРЕКРАСНЫЙ ЮНОША.Что он перенес и вынес не поддается осознанию.вечная память и вечный покой его душе.
# 18:28 18-07-2013 Марина В, обратиться
Полиночка, соболезную вашей семье. Вечная память Сашеньке.
# 18:43 18-07-2013 Таня, обратиться
П* из П*,Он ушел... И только частица его души с нами... Я верю... За все его мучения--он с нами. Так,же как и все,кто ушли....
# 18:53 18-07-2013 Таня, обратиться
П* из П*,Он ушел... И только частица его души с нами... Я верю... За все его мучения--он с нами. Так,же как и все,кто ушли....
# 09:35 19-07-2013 Лена, обратиться
Полиночка, примите наши соболезнования....Царствия Небесного Сашеньке...Жизнь...очень несправедлива...к сожалению....уходят лучшие, любимые....Очень больно
# 14:15 19-07-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Уходят те, кто дорог и любим
Безвозвратно, безнадежно…
Как трудно сердцем пережить людским,
И осознать...(почти что не возможно...)

Когда, казалось,
Молодость - расцвет,
И впереди путей, еще так много
Но догорел заката яркий свет,
И лишь одна "открыта" им дорога…

Бесследно спрячет бремя белый снег
прошедших лет и дней давно минувших,
Короткой жизни завершен пробег…

Господь, как видно, забирает лучших...
# 18:36 19-07-2013 Анна Н., обратиться
Полина, примите мои соболезнования! Держитесь и будьте вместе с семьёй, держитесь изо всех сил как бы больно и горько не было...впереди самое ужасное...когда больше нет любимого, родного человечка рядом(((Светлая память Сашеньке! Пусть теперь он покоится с миром и не чувствует этой ужасной боли!

я держусь из последних сил, больно слышать слово "мама"...особенно когда кто-то рассказывает про родителей...как гуляет с мамочкой по магазинам, как ходит к не в гости...жалею что многого не сказала ей...что не уделяла достаточно внимания из-за своей слабости, что не могла видеть её в таком состоянии...теперь каждый день жалею((

наткнулась недавно на это...стало так больно и обидно...и подобное часто вижу в соц сетях...как на зло

Подошла дочурка к Папе и задала вопрос: «Почему у всех есть Мамы, а Бог мою унёс?» Почему детей из сада Мамы забирают?, Почему у всех есть Мамы?, Её мне не хватает!» Слёзы льются в три ручья, а в глазах надежда. Папа доченьку обнял очень-очень нежно: «Милая, бывает так, Мамы ведь не вечны, Мамочка всегда с тобой, в твоём она сердечке! Просто там, на небесах тоже есть ведь детки, Нет у них ни Мам, ни Пап, все они сиротки. Плачут часто там они, не хватает Мамы. И решил Господь для них отправить нашу Маму! Мы с тобой всегда дружны, порой нам сложновато, Улыбнись, прошу, пойми, Ты — моя награда!!!» Про себя лишь молвил он: «Вылитая Мама!!! Каждый день за нас молюсь, глубока ведь рана!!!» Дочка кулачком своим, слёзы вытирая, Промолчала, а потом ответила: «Я знаю. Если так, то ладно, пусть, я уже большая, И к тому же у меня есть любимый Папа!!!»… Скажете, что полный бред?, –– нет, увы, бывает. Есть такие вот Отцы, Папулей — величают! Таким Папулям честь, хвалА, почет и уваженье, Детей не бросили они, ни в чём не ищут утешенья. Поклон земной им от меня, счастья им, терпенья!!!
# 11:52 20-07-2013 Кристина…, обратиться
Добрый день. Напомните пожалуйста как правильно есть шрот расторопши. Вчера купила пакет-на полке в магазине увидела и купила. В каком количестве и как правильно, до еды, после, за сколько? Мы ели в таблетках от Эвалар год назад, но эффекта 0.
# 23:45 20-07-2013 Виктория…, обратиться
Кристина…,
Мой Леша пьет по чайной ложке 3 раза в день во время еды. Я иногда тоже за компанию (1 ложку в день).
# 00:18 21-07-2013 Кристина…, обратиться
Вика, СПАСИБО!!!))) не маловато 1 чайную? Мне в личку написали что 1 столовую принимают. Но там изначально до заболевания печень проблемная. А я тоже за компанию буду))) что бы меньше ругался.
# 14:44 22-07-2013 Ирина, обратиться
Вот и форум стал пустой, неинформативный. Ушли отсюда личности, способные что-либо подсказать, посоветовать. Остались сопли и тупая Кристина, которая всех и выгнала под именем Аноним, но сама не смогла ничего организовать в силу своей неразвитости мышления;сочувствовать - это еще не все желаемое. Зато самодовольная. одинокая и убогая стала царствовать и похоронила форум в лице Анонимов. поддельных имен и погон
# 14:56 22-07-2013 Таня, обратиться
Да, согласна! К сожалению, так все и произошло. Кто-то хотел быть примой, а получилось только загубить. Не расчитала свои силы! Рожденный ползать - летать не может
# 16:42 22-07-2013 Кристина…, обратиться
Хрен, положенный на мнение окружающих, обеспечивает спокойную и счастливую жизнь.
Фаина Раневская
# 17:06 22-07-2013 Таня, обратиться
Кристина, вот с хреном и останешься, впринципе, как ты и есть. Жить то не окружающим, а тебе в своем овне. А то, что людям зло наделала - на твоей совести
# 17:22 22-07-2013 Снежана, обратиться
Да уж, как расплескала и захлебнулась Кристина. Было б у нее что положить. Уже по личной переписке разошлось, что писала под Анонимом Кристина и кому что желала. Ни к чему эта ложь личности.
# 17:26 22-07-2013 АннаКем.обл…, обратиться
Кристина не отвечай, а то опять понесет некоторых. Тот, у кого есть потребность, общаются с тобой и помимо форума, а те кто высказывается, причем просто переходя на личность, это слабые люди. Если есть что-то по факту, в чем ты не права, говорят пусть. А по факту я ничего не разу не прочитала ,все только оскорбления личного характера, а это и говорит о том ,что когда человеку нечем аргументировать, а желчь лезет, то он просто уже оскорбляет. Слабые люди. Просто устала уже читать ересь, честное слово. Сами помочь ничем не можете, а человека оскорбляете, который мне лично очень много чем помогает и подсказывает. А уже принимать эту информацию или нет дело лично каждого.
# 17:28 22-07-2013 Таня, обратиться
Вот и опять Кристина начала под именем Аноним себя защищать. Этот цирк мы уже проходили. Легко разрушить то. что было, а создать
# 17:32 22-07-2013 Таня, обратиться
АннаКем.обл, устала - не читай! Был форум информативный, а стал каким! Форум для людей, нуждающихся в помощи. а не для сведения своих личных пробелов.
# 17:36 22-07-2013 Кристина…, обратиться
Под самым красивым хвостом павлина скрывается самая обычная куриная жопа. Так что меньше пафоса, господа
Фаина Раневская

Аня, это естественно не тебе. И никому отвечать не собиралась, это так, мысли вслух))) Спасибо тебе за мнение, знаю как ты относишься ко всему этому. Раз уже и ты написала...)))
# 17:43 22-07-2013 Зинаида, обратиться
Кристина, вот и своб прикрывай! А не гадь людям. Не можешь помочь, подсказать - так и молчи. Не твое дело звезды собирать. И, самое обидное, что под именами Аноним оскорбляла и вынудила отсюда в личную переписку много людей. Форум уже переименовать нужно , например название "Личные комплексы Кристины под флагом инкогнито". Работа психологам обеспечена. А ты все о хвосте. У тебя и пары перьев нет
# 17:45 22-07-2013 АннаКем.обл…, обратиться
Таня,
читать мне форум или нет я сама определюсь. По причине наличия на форуме таких людей как вы, которые просто тупо оскорбляют людей, форум и стал НЕИНФОРМАТИВНЫЙ. А вступилась ,потому что уже просто чушь такая пишется здесь, больше никак это не назовешь.
# 17:52 22-07-2013 Кристина…, обратиться
Четвертый раз смотрю этот фильм и должна вам сказать,что сегодня актеры играли как никогда

Фаина Раневская
# 18:04 22-07-2013 Таня, обратиться
Кристина, слов своих нет, все цитаты из классников
# 18:05 22-07-2013 Таня, обратиться
АннаКем.обл. вот ин е давайте негативных комментариев - противно или нет. Как - то уже взрослая девочка, свои эмоции можно контролировать
# 18:07 22-07-2013 Кристина…, обратиться
Почему все дуры такие женщины?

Фаина Раневская
# 18:18 22-07-2013 Аноним, обратиться
Кристина, не равняй всех по себе
# 18:23 22-07-2013 Кристина…, обратиться
Как бы растолковать бездарю: никто к вам не придёт, потому что от вас нечего взять. Понятна вам мысль моя неглубокая?

Фаина Раневская

Имена со старых веток закончились видно...
# 18:27 22-07-2013 Кристина…, обратиться
рОвняй
# 18:31 22-07-2013 Аноним, обратиться
Кристина, сразу видно, что молдаванка. Ровнять - это ровно что-либо делать, а равнять - это приравнивать к чему- либо
# 18:54 22-07-2013 Зинаида, обратиться
Вот и вскрылся злой Аноним, который здесь всех правописанию учил, а сам писал с ошибками, но грубить не забывал
# 18:59 22-07-2013 Кристина…, обратиться
И последнее на сеголня:

Лучше быть хорошим человеком, «ругающимся матом», чем тихой, воспитанной тварью.

Фаина Раневкая

Учитесь у великой РУССКОЙ актрисы с "выраженными семитскими чертами" и надписью в графе "национальность-молдаванка"
# 19:18 22-07-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Девочки, остановитесь (Ирина, Таня, Аноним, Снежана)! Побойтесь бога наконец!
# 19:51 22-07-2013 Jelena, обратиться
Да не похоже, что злопыхатели, льющие грязь на форум, боятся Бога. И вообще, помнят ли они, зачем этот форум существует.
# 22:05 22-07-2013 Алла, обратиться
Господа, пишу именно за тем, зачем этот форум и существует.
Маму сегодня укусил клещ, в травмпункте клеща отдали, но т.к. вечер, мы его никуда и не сдали.
В склифе при укусе клеща делают укол в течение 4 дней после укуса "экстренная серопрофилактика – введение человеческого иммуноглобулина против клещевого энцефалита не позднее 4-го дня после присасывания клеща"
Мы естественно на ХТ, нам это можно???
# 22:13 22-07-2013 Алла, обратиться
И кто еще ругнется на этом форуме, оскорбит, обзовет - априори полная скотина, так и знайте.

Во дворе на лавочке склоки устраивайте, а не там. где люди в отчаянии за помощью приходят. Это практически святое место.
# 09:37 23-07-2013 Алла, обратиться
Для тех, кто зайдет сюдя за информацие - в Бурденко подтвердили, что при ХТ введение человеческого иммуноглобулина против клещевого энцефалита возможно.
# 10:45 23-07-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Алла... Спасибо за информацию. Вы все правильно сделали, что приняли решение позвонить (съездить) в НИИ Бурденко. Я предполагаю, что на форуме никто с “Иммуноглобулином” не сталкивался, вот и не смогли Вам помочь (ответить). Но Вы сами все “разрулили”. Молодцы!!!! Еще раз СПАСИБО за ценную информацию.
# 11:18 23-07-2013 Алла, обратиться
Дай Бог никому не пригодится.

Еще допишу - при укусе клеща вакцинация проводится до получения анализов клеща на наличие инфекций и до получения анализов крови на заражение (сдавать раньше 10 дней с момента укуса смысла нет), иначе когда появятся анализы, будет поздно. А вакцина сама по себе безопасная.

Бывает, при укусе клеща люди надеятся на авось, но в нашем случае с никаким иммунитетом на ХТ авось может стоить жизни. Поэтому лучше подстраховаться.
# 11:51 23-07-2013 Виктория…, обратиться
Девочки, я вас призываю, т.к. нет сил читать это! ЕСЛИ КАЖДАЯ ИЗ НАС ПРОИГНОРИРУЕТ ТУ ГРЯЗЬ И ТОТ ШИЗОФРЕНИЗМ, КОТОРЫЙ ЛЬЕТСЯ ИЗ УСТ ЯКОБЫ (ИРИНЫ, ТАНИ, АНОНИМА, СНЕЖАННЫ), ОНА САМА (ЭТО ЖЕ ОДИН И ТОТ ЖЕ ЧЕЛОВЕК) ЗАХЛЕБНЕТСЯ В СВОЕЙ НЕНАВИСТИ, НЕ ОБРАЩАЙТЕ ВНИМАНИЕ! Вот именно с этой минуты, устроим ей байкот!!!! Кто бы ты ни был(а я догадываюсь кто это, прочитав старые ветки-потчерк один и тот же))))))))-смешно!!! Мне тебя искренне жаль, т.к. ты не видешь и не понимаешь, что Вам нужно обратиться к психиатору! Раздвоение личности и питание чужой кровью, увы это тяжелейший диагноз! Этим занимаются врачи! Возможно этому повлияло событие в Вашей жизни, которое Вы тяжело перенесли психологически! Поверьте, никто здесь на этом форуме не хочет читать этот бред, который Вы пишите! Найдите себе подобных на других сайтах!
Крис, я тебя умоляю, ну не обращай ты внимания на нее. Она только и ждет, как бы попить твоей крови, за счет этого и живет!
Девочки, с появлением этого письма мы просто живем на этом сайте, БАЙКОТ!!!
# 11:53 23-07-2013 Кристина…, обратиться
Алла, полностью согласна: "...но в нашем случае с никаким иммунитетом на ХТ авось может стоить жизнь..." У нас вот казалось-только зажил парез на пальце, долго заживал, припухший был, боялась что бы панариций не начался-слава Богу всё прошло. Так на днях о самовар обжёгся-опять же медленно заживает, припухлось на руке под ожогом. О чём говорит-показатели крови минимальны, и как следствие процесс заживления и регенерации очень медленно проходит. А что говорить уж про такие серьезные вещи как укус клеща. Поэтому опять большая благодарность врачам Бурденко что по телефону отвечают. И будем верить что "ваш клещ" был обычным и не заразным.
# 11:57 23-07-2013 Виктория…, обратиться
По существу! Кто сталкивался с подобным? У нас вчера начался 6 курс Авастина с Ир, Леша очень тяжело перенес химию. В первый раз так было. Рвало весь день. Медсестра вводила латран за 30 минут до вливания и во время вливания. Потом дома еще 3 раза я ему колола церукал. Только к утру сегодняшнему оклемался немного. Может посоветуете, что то посильнее есть латрана? У нас 5 августа последняя химия и дальше будут решать, что с нами делать в дальнейшем. Уточню, когда вливают авастин, начинается чихание, а вся побочка именно на иринотекане.
# 12:19 23-07-2013 Кристина…, обратиться
Виктория…, по существу!!! Как и Алле вчера-звони в Бурденко О.В.
На мой взгляд-Церукал слабый((( Ондансетрон в ампулах. Кольнула бы 1 раз и хватило бы на долго. Схожая проблема была у Л. им О.В. назначила Эменд. Стоимость примирено до 5т. за 3 таблетки. Но действие отличное от Латрана, Онлансетрона, Зофрана и пр. (у которых действующее вещество одно) Но всё равно, позвони и уточни у О.В.
И еще, Вик, это могут быть печень и/или поджелудочная((( недавно такая ситуация была у С. химия прошла хорошо, а спустя день или два (уже не помню) рвота сильная, частая и с желчью. Если хочешь-спишемся с С. и она расскажет тебе что они делали.
# 12:24 23-07-2013 Аноним, обратиться
Виктория…,
Нам вводили перед капельницей и латран, и китрил и однасетрон, но это совсем не помогало. Мы после капельницы пили еще пять дней латран всегда, но у нас доза иринотекана было высокая. И каждая следующая ХТ переносилась все тяжелее и тяжелее.

Татьяна Е
# 13:09 23-07-2013 Виктория…, обратиться
Спасибо девочки! Крис, у Леши были пожелтения на скулах вчера, я на это обратила внимание. Пьем расторопшу! Сегодня моя мама увезла его в деревню, там ему полегче дышится. К Кобчкову не могу дозвониться(((2, видимо там аврал, с сегодняшнего дня только запись началась к нему на август.
P.S. Лешу от слова "химия" начинает передергивать.
# 13:22 23-07-2013 Кристина…, обратиться
Виктория…, вот пожелтения кожных покровов и "говорят" что печени плохо. У нас май прошлого года так было. Я всем сказала: Лёша оранжевый стал. Ответ: тебе кажется... Не показалось, АЛТ>140!!! При норме 40((( Гептарл тогда вытянул. Расторопшу на тот момент ел, но в таблетках от Эвалар.
# 15:19 23-07-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Виктория… не могу сказать на счет печени (покажет только биохимический анализ крови или УЗИ). Но первые ваши симптомы очень напоминают аллергическую реакцию, но не очень понятно почему “Авастин” дает такие побочки. Ведь в инструкции к “Авастину” нет ни одного слова о такой реакции организма. Да еще и ”Иринотекан” все усугубил, дал тошноту и рвоту (если очень сильная рвота, то от этого и могла появиться бледность и желтизна на лице). При вливании мы используем “Ондансетрон” (колю по 7 ампул) мама говорит, что даже не чувствует как его вводят, может в следующий раз его попробуете колоть (5 ампул (по 2) стоит где то 185р.). Да бог все нормализуется. А, мы боремся с лейкоцитами уже начали колоть “Лейкостим”.
# 17:35 23-07-2013 АннаКем.обл.…, обратиться
У нас плоховато самочувствие. Дня три назад началось ухудшение пареза опять. Сначала нога (опять стал хромать) и вчера рука стала похуже. Голова стала побаливать,кружиться часто, вчера немного подташнивало. Про плохое думать не хочу. Сегодня поставила дексаметазона 4 мг. Говорит значительно легче стало. Наверное попробую дня 3-4 поставить, а затем снова слезть с него. Может снова отек нарастает как в мае у нас. Какое у кого мнение на этот счет.
# 18:29 23-07-2013 Аноним, обратиться
Девочки, ГЛ в отпуске, поэтому, видимо, не дозвониться.
# 20:18 23-07-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Анна, я считаю, что Вы правильно сделали, что вернулись к “Дексаметазону”. Посмотрите дня четыре, если все нормализуется, может на нем посидеть недельку, а уже потом плавно сходить на “нет”. А, когда у Вас следующее плановое МРТ? Я к тому, что если уже скоро нужно будет делать МРТ, то ничего такого, если его сделать чуть пораньше. И ни в коем случае не пугайтесь раньше времени. Возможно, отек шалит, да еще и погода не очень стабильная (у вас в Кемерово по прогнозу, дожди и грозы). Даст бог все “устаканится”. Верьте только в лучшее и помните что мысль материальна. КРЕПКОГО ВАМ ЗДОРОВЬЯ!!!
# 20:24 23-07-2013 О.К (Ольга)…, обратиться
Аноним… 18:29 мы все-таки будем пытаться дозвониться и записаться к Григорию Львовичу на прием. Верим, что все получится. Пожелайте нам удачи!!!
# 10:47 24-07-2013 Виктория…, обратиться
Я записалась к ГЛ. Сегодня трубку взяли. Ближайшая запись на 6 августа. Кому нужно, звоните.
Кто последний раз там был? Сейчас платная консультация или как?
# 11:16 24-07-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Виктория... Я была у Григория Львовича до его отпуска (в июне), консультация была бесплатная.
# 11:31 24-07-2013 Аноним, обратиться
по закону онкобольные консультируются бесплатно, кроме частных клиник
# 16:26 24-07-2013 Natalia, обратиться
АннаКем.обл.…, у мужа когда рецидив начался, его тоже подташнивало и на головокружение жаловался, потом потихоньку парезная нога стала хуже подниматься( я бы конечно сделала мрт.
С другой стороны, когда химия, доктор назначил каждый день пить декс, пили по 1 мг. Я спрашивала, можно ли отказаться от дексаметазона, когда была положительная динамика, но он настаивал при хт на ежедневном приеме декса в такой дозировке. Понятно, что когда начался рецидив, дозу дексаметазона увеличили.
# 18:53 24-07-2013 Ирина, обратиться
Виктория, а не пошла бы ты со своими бойкотами разбираться со своими проблемами
# 20:21 24-07-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Жизнь — пустыня, по ней мы бредем нагишом.
Смертный, полный гордыни, ты просто смешон!
Ты для каждого шага находишь причину —
Между тем он давно в небесах предрешен.

Омар Хайям
# 20:42 24-07-2013 Алла, обратиться
Я еще раз призываю ВСЕХ форумчан по обеим сторонам баррикад прекратить какие-либо высказывания в адрес друг друга. Поймите, информация на этом форуме действительно важна и ковыряться среди желчи в ее поисках - тяжело. Будте людьми. Будте взрослыми людьми и поймите это. Вы все равно никому ничего не докажете и каждый останется при своем мнении.
# 20:46 24-07-2013 Алла, обратиться
Закончу тему про укус клеща - на нашем примере клещ оказался зараженным боррелиозом...
Лето, напороться на них можно где угодно, поэтому на нашем примере рекомендую не надеяться на авось.
Клещ из Владимирской области.
2 недели назад был укушен коллега в Вологодской области, клещ также оказался зараженным боррелиозом.
Важно очень своевременно начать пить антибиотики и соответственно оперативно проверить клеща на всевозможные заразы.
# 23:19 24-07-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Человеку надо мало:
чтоб искал и находил.
Чтоб имелись для начала
Друг — один и враг — один...
Человеку надо мало:
чтоб тропинка вдаль вела.
Чтоб жила на свете мама.
Сколько нужно ей — жила…
Человеку надо мало:
после грома — тишину.
Голубой клочок тумана.
Жизнь — одну.
И смерть — одну.
Утром свежую газету —
с Человечеством родство.
И всего одну планету:
Землю!
Только и всего.
И — межзвездную дорогу
да мечту о скоростях.
Это, в сущности, — немного.
Это, в общем-то,- пустяк.
Невеликая награда.
Невысокий пьедестал.
Человеку мало надо.
Лишь бы дома кто-то ждал.
# 12:15 25-07-2013 Виктория…, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Спасибо!
# 17:36 25-07-2013 Елена, обратиться
Сегодня не стало моего папочки, 3 месяца борьбы с этой гадостью, она нас победила......., остался дексаметазон в ампулах порядка 50 штук, таблетки лотран , памперсы, если кому- нибудь надо - обращайтесь, отдам, мой телефон 8 916 799 99 32, дай бог всем сил в борьбе в этой болячкой
# 17:50 25-07-2013 Лешенька…, обратиться
Елена, примите мои искренние соболезнования, царствие небесное Вашему папочке.
# 17:54 25-07-2013 Аноним, обратиться
Лешенька…, спасибо, примите и Вы мои соболезнования, я знаю, что Вы тоже недавно папулю похоронили, я все эти месяцы читала форум и всей душой переживала вместе со всеми......., не было сил просто писать
# 17:58 25-07-2013 Лешенька…, обратиться
Елена, держитесь, спасибо Вам. Правильно Вы написали, именно папулю, я его часто так называла...
# 19:16 25-07-2013 Анна Н., обратиться
Всем добрый вечер!
кто-нибудь о такой травке читал или может пользовался? кажется где-то в прошлых ветках о ней говорилось...вроде бы для профилактики говорят хорошая
http://www.ayzdorov.ru/lechenie_raka_boligolovom.php
# 19:17 25-07-2013 Анна Н., обратиться
Елена, примите мои искренние соболезнования! Пусть земля будет пухом!
# 20:52 25-07-2013 Елена, обратиться
Спасибо за соболезнования, очень тяжело сейчас, еще не могу понять, что папы нет и не надо больше лечить, колоть и страдать вместе с ним. Берегите себя и родных, сил и веры в лечение.
# 21:37 25-07-2013 Виктория…, обратиться
Елена,
Соболезную! Крепитесь!
# 21:39 25-07-2013 Виктория…, обратиться
У меня вот какой вопрос. Какой показатель Срб должен быть у наших головастиков? Кто изучал этот показатель крови основательно? Ответьте пожалуйста.
# 21:46 25-07-2013 Виктория…, обратиться
Анна Н.,
Мой коллега, когда узнал про Лешу, привез мне от травника эту настойку. Рассказывал, что его отцу давали несколько дней-недель жизни, а он прожил на "травке" 3 года. Но это ЯД. Поэтому давать его я пока не рискнула. Но с Лешей этт вопрос обсуждали. Мы решили так: если нам отменят химию(у нас последнее вливание 5 августа, а потом к ГЛ, он решит что дальше), то мы начнем пить эту настойку. Вместе с химией очень тяжело!!!
# 23:27 25-07-2013 Кристина…, обратиться
Мтс при приёме болиголова http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=86122 - не помогло(((
И тут никому не помог((( http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=83084

Можно таких ссылок много "натыкать", только зачем? Все взрослые, читать и искать умеем. Как и брать на себя ответственность. Мне понравилось одна цитата, процитировали на Онкофоруме старушку из деревни: "Прежде чем дать что то мужу, ребёнку, родителям и т.д.-попробуй сама." Я не решусь попробовать сама болиголов и мужу не дам. Но это моё мнение, раз тема зашла. Никого "цеплять", корить, поучать-не собиралась. В принципе нет у меня такой черты характера. Сама периодически думаю на тему дихлорацетата. Есть навязчивое ощущение что упускаю что то. Но давать не решаюсь уже больше года. Хотя у мужа друг в Израиле-только напиши и найдёт, и вышлет. Да и ссылок сайтов где продаётся-море. Но я не готова рисковать,потому что есть чем. Убедительных данных за безопасность не нашла(((
# 08:31 26-07-2013 Танюшка, обратиться
Девочки, милый помогите!!! Поделитесь опытом, где срочно найти сиделку-медсестру в Бурденко. Подруга с мамой там, мама очень тяжелая, а операция только на следующей неделе, чтобы подруга хоть на пару часов могла спокойно отлучиться.

Поделитесь, пожалуйста, опытом. Это срочно!!!
# 09:43 26-07-2013 Кристина…, обратиться
Танюшка, если никто не напишет контакт из личного проверенного опыта, вот ссылки:
http://www.patronage.ru/hospital.html
http://sanitarka.ru/sidelka/index.php
Это профессиональные агенства, репутацию свою очень берегут, поэтому можно обращаться без боязни.
# 10:13 26-07-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Татьяна… А если обратиться к медсестрам в Бурденко может они кого-то посоветуют. Ведь они каждый день с тяжелыми больными. Там много отделений может из другого отделения кто согласится.
# 15:27 26-07-2013 Маринару…, обратиться
Татьяна! мы просто обратились старшей сестре в отделении, и она нам все организовала, их же медсестра, сидели 2 суток, одна в один день, а другая - в другой. потом мы уже сами, но можно разное время не дешево, по-моему 5 т. за сутки.
# 15:31 26-07-2013 Светлана…, обратиться
Здравствуйте.
В семь лет мне удалили протоплазматическую астроцитому левых лобной и теменной долей. Химио- и лучевой терапии не получала. До 19 лет наблюдалась каждый год и все было в порядке.
Сейчас, спустя 3 года обнаружили продолженный рост опухоли глиального ряда левых лобной и теменной долей. Удалили. Из больницы выписали со следующим гистологическим заключением: изоморфноклеточная глиобластома с очень высокой пролиферативной активностью. (ИПА 40-50%) Не исключено наличие злокачественной эпендимомы. Степень анаплазии IV.
Сделала повторную гистологию - написали просто "Глиобластома".
В больнице назначили лучевую терапию под прикрытием глюкокортикоидов и химиотерапию (темодал) во время лучевой и после нее еще 6 курсов.
Также принимаю Депакин Хроно, поскольку перед операцией был приступ во сне.
На сколько я ознакомилась в интернете, с таким заключением долго не живут. Меня очень интересует вопрос: могу ли я родить ребенка. Врачи сказали, что мне беременеть сейчас нельзя, т.к. это может вызвать снова рост опухоли. С другой стороны после лучевой и химиотерапии я тем более здорового ребенка смогу родить не раньше чем через 2-3 года (при условии, если я не стану бесплодной после этих процедур).
Мне 22 года и если мне осталось с таким заболеванием жить не так много (хотя я надеюсь на лучшее) я хотела бы оставить в этом мире частичку себя.
Гинеколог мне посоветовала, что есть процедура ЭКО, но никто из врачей (ни онколог, ни нейрохирург, ни гинеколог) не могут мне ответить, можно ли мне её делать.
Как мне быть?
И еще вопрос: лучевую терапию в больнице мне назначили вместе с химиотерапией, но сейчас мне согласны делать только лучевую. При этом я читала, что с таким заболеванием химиотерапия, в частности Темодал, отдельно от лучевой неэффективны. Так ли это? Я, конечно не горю желанием делать химиотерапию, но если так будет лучше...? Последнее: Депакин хроно - это вальпроевая кислота и, насколько я читала, она снижает клиренс Темодала. Так ли это? Можно ли их принимать вместе?
Надеюсь на ответ..
# 16:30 26-07-2013 Лешенька…, обратиться
Светлана…,
Здравствуйте. Если у Вас действительно глиобластома, то после операции нужно как можно быстрее проводить курс лучевой терапии совместно с химиотерапией (темодал), т. к. это очень агрессивная опухоль, которая быстро растет, если на нее не воздействовать. Вы еще молоды, у Вас много шансов побороть эту заразу. А о ребеночке решать вопрос уже после лечения. Это мое субъективное мнение, я думаю, что другие форумчане тоже выскажутся. Желаю Вам удачи и победы!
# 16:40 26-07-2013 Светлана…, обратиться
Лешенька…,
Месяц после операции уже прошел - операция была 21 июня, а на лучевую я ложусь только в этот понедельник - 29 июля. У нас в стране не особенно торопятся лечить (лично мое мнение) (но это не для обсуждения на этом форуме).
Просто я столько всего прочла, что уже и не знаю, что думать. А больнинство врачей на все мои вопросы отвечают - "Обратитесь к другому специалисту". Хотелось бы найти специалиста гинеколога-нейрохирурга-онколога-радиолога-химиотерапевта. =) Такие, интересно, бывают?
Спасибо большое за ответ.
# 16:53 26-07-2013 Лешенька…, обратиться
Светлана…, по протоколам лечения глиобластомы лучеву с химией надо начать в течении, кажется 54 или 56 дней после операции. А Вы сами откуда?
# 17:08 26-07-2013 Светлана…, обратиться
Лешенька…,
Из Санкт-Петербурга. Операцию в Поленова делали. На лучевую в Песочное берут
# 17:42 26-07-2013 Аноним, обратиться
Лешенька…,
54 - 56 - это ОЧЕНЬ долго. В срок до месяца надо начинать, иначе операция коту под хвост.
# 17:45 26-07-2013 Лешенька…, обратиться
Светлана…,
Здесь есть форумчане из Санкт-Петербурга, я думаю, он откликнутся чуть попозже, может посоветуют хорошего нейроонколога, который может прояснить ситуацию с Вашей дальнейшей беременностью. А пока Вам нужно обратить все свое внимание на лечение.
# 17:47 26-07-2013 Аноним, обратиться
Светлана…, забудьте про ЭКО. Это абсолютно нереально! Более того, уже есть некоторые данные о том, что проведение агрессивного гормонального сопровождения этой процедуры само по себе может вызвать опухоль мозга. Я понимаю, что я вас не порадовала, но к несчастью я знаю много про ЭКО.
# 17:49 26-07-2013 Лешенька…, обратиться
Аноним,
я с Вами согласна, чем быстрее, тем лучше, может мы и моему папочке затянули с лечением, операция была 20 марта, а лучевую начали 14 мая, без недели 2 месяца прошло, а если бы сразу пролечили, то и результат был бы...Если бы, если бы, если бы...
# 17:50 26-07-2013 Аноним, обратиться
Зачем вы пугаете Светлану месячным сроком?! Это совершеннейшая глупость. Все очень индивидуально и зависит ни от одного фактора.
# 17:50 26-07-2013 Алла, обратиться
Светлана…,
Депакин хроно очень часто принимают вместе с темодалом.

Вы понимаете же, да? что если хотите родить ребеночка, то параллельно никакой химии быть не может. Это только Ваш выбор...
Может быть лучевая без ХТ и сможет притормозить рост, но это уже не протокол для ГБ.
# 17:55 26-07-2013 Алла, обратиться
Никто Светлану не пугает, чем больш человек знает, тем правильнее решения, которые он примет, и это очевидно, что ЛТ чем раньше, тем лучше, но не на свежий отек после операции.
# 18:03 26-07-2013 Светлана…, обратиться
Ну считайте это навязчивой идей, но мне очень хочется ребенка. Я боюсь, что даже если меня вылечат, то к тому времени я стану бесплодной.
Для своего лечения я пыталась сделать все возможно и невозможное со своей стороны - ходила ко многим специалистам, читала различную литературу. Периодически ощущаю, что некоторые "специалисты" ну совсем не специалисты..
Я хочу продолжать пока есть возможность жить и радоваться жизни, пока нет сильных болей, память на месте, руки-ноги двигаются и т.д. =)
# 18:09 26-07-2013 Светлана…, обратиться
Да испугать меня уже не получится. Хоть я имею техническое образование, а не медицинское, но читать еще не разучилась.
Срок мне не дали, но судя по графикам и схемам, которые я находила в интернете, срок людям с таким заболеванием колеблется около отметки 5 лет (на выборке из 100 с небольшим человек). Конечно ля всех это индивидуально, но боятся тут нечего, пока, подчеркну, нет болей. Потом все будет по-другому.
# 18:52 26-07-2013 Алла, обратиться
Светлана, Вы прям так уже ко всему приготовились. Во-первых, знайте, как только вы перешагнете медиану, прогнозы улучшаются и вот этот хвост кривой может тянуться вправо еще очень долго, есть казуалистика и т.д.
Боли бывают далеко не у всех, это зависит от специфической локализации. Читайте лучше иностранные форумы, там люди больше делятся хорошими историями и картинка мира в Ваших глазах может быть и не сильно, но преобразится и не будет выглядеть так обреченно!
# 19:33 26-07-2013 Марина, обратиться
АннаКем.обл.…, как дела у вашего мужа?
# 22:54 26-07-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Виктория… Я хотела у Вас спросить, а почему Вы настолько заинтересовались показателем крови С-реактивного белка. А, то этот вопрос “посилился у меня в голове”. Я просто слышала, что это очень важно у онкобольных но до конца не поняла, почему? Вот нашла на одном сайте: что синтез С-реактивного белка усиливается при опухолях различных локализаций. Повышение концентрации С-реактивного белка в крови отмечают при раке лёгкого, предстательной железы, желудка, яичников и других опухолей. Несмотря на свою неспецифичность, CРБ совместно с другими онкомаркёрами может служить тестом для оценки прогрессирования опухоли и рецидива заболевания. В бесплатной поликлинике биохимический анализ делают не на С-реактивный белок, а на СОЭ. А, на СРБ мы сдавали сами за свои деньги но давно (в начале января). СРБ был в норме 1.5 (по их значениям норма 0.0-5.0). Еще нашла: тест на СРБ чаще всего сравнивают с СОЭ (скорость оседания эритроцитов). Оба показателя резко возрастают в начале заболевания, но СРБ появляется и исчезает раньше, чем изменяется СОЭ. Определение СБР используется для диагностики острых инфекционных заболеваний и опухолей. Также анализ СРБ используется для контроля над процессом лечения, эффективности антибактериальной терапии и т.д. В сыворотке здорового человека СРБ отсутствует. Но как это все растолковать не очень понимаю. Если у Вас что-то прояснится, по этому вопросу напишите, пожалуйста, буду ждать. Заранее очень благодарна.
# 22:58 26-07-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Елена… Примите мои соболезнования. Все очень печально……….
# 23:18 26-07-2013 Аноним, обратиться
Танюшка, у нас в Бурденко проблем с уходом не было, мы платили по 2 тысячи в сутки медсестрам, ухаживали очень хорошо, кормили, мыли, брили, общались, но это было в ноябре 2012. Светлана, тебе сейчас о себе подумать нужно, предстоит длительное лечение, нужно выйти на ремиссию, а организм потом сам восстановится, ребеночку нужна мама. А там Бог даст и родишь, только сначала о себе подумай. У нас в церковь мальчик ходит лет двенадцати, в шесть лет была удалена большая ГБ, левая часть была обездвижена, долго лечился, сейчас восстанавливается, уже слегка подтягивает ногу. Ты еще молодая, влюбишься, а любовь чудеса творит.
# 00:07 27-07-2013 Кристина…, обратиться
Светлана, я решила ничего не писать Вам про возможность беременности, только отмечу, что согласна со всеми предыдущими сообщениями. 9 месяцев без химии глиобластоме будут только в радость.
Всему форуму известна "щедрость" онко заведений в СПб. Даже то что сейчас Темодал "зажимают" для комбинированной-это не новость. Надо постараться "вытрусить" из них Темодал для комбинированной. Глиобластома в каждом конкретном случае ведёт себя по разному, кто то отвечает только на лучи, кто то к сожалению не отвечает даже на лучи на фоне темодала. Поэтому надо постараться добиться именно комбинированной терапии. Так шансы возрастают.
Очень поддерживаю Аллу с советом пообщаться на иностранных форумах, или просто почитать о людях, которые перешагнули медиану. Там их много. Один Вильямс с диагнозом с 95-го чего стоит. Американка Шерил-5 операций за 10 лет, но недавно совершила восхождение на гору.Этот ролик есть в Ютубе.
Света, мой муж принимает Депакин 300мг утро/перед сном.
# 00:13 27-07-2013 Елена, обратиться
Спасибо всем за сочувствие, завтра хороним папочку............ Я все месяцы его болезни брала отсюда информацию, и мне было легче переносить весь ужас происходящего, жаль, что у нас времени на борьбу было не много, да и сил у папули было маловато .........Боритесь и не сдавайтесь, каждый день верьте, что жизнь продолжается , главное не опускать руки, и не давать этой гадости пожирать себя........ Не могу пока даже осознать, папы нет..........
# 00:16 27-07-2013 Юрий, обратиться
Светлана, я живу с глиобластомой уже почти два года. Держитесь, каждый новый день для нас - это подарок судьбы, это возможность сделать что-то хорошее для наших близких, а иногда и для совсем незнакомых людей. Такая болезнь позволяет четко отделить, что в нашей жизни важно, а что нет. Этот шанс, увы, имеет далеко не каждый человек. Будть сильной и смелой, что бы не произошло, но сделайте все, что Ваших силах, чтобы жить!
# 00:21 27-07-2013 Кристина…, обратиться
Пыталась год назад, даже примерно в это же время-летом, уловить динамику СРБ и ситуацию с нашим заболеванием. Не получилось... Запуталась окончательно, когда у нас он был 20 при стабилизации. А из личной переписке у людей он был в норме при рецидиве. И то же самое с СОЭ. У нас повышен, а при множественных очагах-норма. Не хватает знаний всё таки, мы не врачи. Может на его уровень влияют процессы, когда химия только прошла, и в это время сдавать не корректно. Кто его знает. Если кто "докопается" до истины-поделитесь, буду очень признательна. Есть еще маркер белок S-100. На днях вычитала про него, но ещё не дочитала.
# 00:26 27-07-2013 Кристина…, обратиться
Светлана, я ошиблась, Шерил 12 лет с диагнозом

http://youtu.be/1XYWg4erY4k
# 00:28 27-07-2013 Кристина…, обратиться
Елена, Царствие небесного папочке и вечного упокоения с миром.
Держитесь, завтра тяжёлый день.
# 00:40 28-07-2013 Алла, обратиться
Подскажите, пож-та, можно ли с ХТ принимать антибиотики в один день?
# 23:00 28-07-2013 Лиза, обратиться
Всем здравствуйте.
Месяц назад начала ХТ, хтерапевт в Бурденко назначил Темодал. В онкодиспансере мне выписали Темомид, это аналог Темодала, действующее вещество одно Темозоломид, производства Индии. Насколько я поняла это более дешевый аналог Темодала (производство Бельгия) и он закупается для обеспечения населения чз поликлиники, те онкодисп.
Меня интересует сталкивался ли кто-нибудь с подобной ситуацией и может кто-то получал ответы от врачей по этой теме? Есть ли разница в качестве препаратов? Тк это напрямую влияет на предполагаемую эффективность результата лечения.
Поделитесь пожалуйста.
Раньше , 3 года назад в дисп. выдавали Темодал бельгийский.
Надеюсь на помощь. Пишу первый раз.
Лечусь в Москве.
# 23:43 28-07-2013 Алла, обратиться
Лиза, на эффективность лечения, наверное, не влияет, но вот переноситься может по-разному, но опять же, кто-то одинаково себя чувствует и на темомиде и на темодале, но бывают случаи - заменители переносятся хуже. Очень индивидуально все.
Тем не менее темодала без задокументированных фактов непереносимости к заменитем Вы не добьетесь сейчас...
# 23:52 28-07-2013 Кристина…, обратиться
Лиза, у моего мужа позади 14-ть ХТ. Комбинированная химиолучевая и самая первая ХТ были Темодалом, все остальные ХТ были дженериками-именно так называются препараты которые выпускаются др.производителями, но с таким же действующим веществом. Разные химиотерапевты (Бурденко,РОНЦ) отвечали на вопрос о дженериках, что действие должно быть таким же. Но если почитаете в инете, вчера 20:30
Алсу, посмотри ролик http://youtu.be/VLBSEafarL4 столько позитива. Надеюсь всё правильно сделала и ссылку корректно скопировала и тебе прислалато клинические исследования прошел только Темодал, остальные препараты (Темозоломид-Индия, Темцитал-Аргентина, Темомид-Индия и пр.) клинических исследований не проходили. Грубо говоря выпускают по той же формуле и косвенно должен препарат помогать так же. Мой муж принимал все вышеперечисленные дженерики. На них была и положительная динамика, и стабилизация. Так же из личной переписки есть опыт приема разных дженериков, сейчас "чистое" МРТ. Знаю что дженерики не дают детям, так как опять же, только Темодал прошел КИ на детях. И еще, когда нам в первый раз выдали дженерик, я в панике звонила знакомой в Фармуправление и она объяснила что к сожалению тендер выйграли 2 препарата, и выдают то, что есть. Темодала нет((( И еще сказала что может быть "степень очистки" другая. Это просто могут быть побочки более явные или другие. Но в нашем случае разницы не было, что Темодал, что дженерики. Пока не "сели" на наш любимый Ондансетрон-тошнило и на Темодале. А сейчас Ондансетрон+прием на ночь и очень хорошо переносит.
# 23:57 28-07-2013 Кристина…, обратиться
Прошу прощения у форумчан-влепила в пост кусок скопированной инфы, предназначенной др.человеку)))
А ролик посмотрите все равно))) должен быть и позитив в нашей жизни
# 00:08 29-07-2013 Алла, обратиться
: )))
# 13:45 29-07-2013 Аноним, обратиться
Алла,
Кристина…,
Спасибо за отклик. При следующем визите в Бурденко поинтересуюсь у врачей, но это только чз 2мес. И напишу здесь, может кому тоже важен этот вопрос, вернее ответ врача.
Кристина, я поняла Вы тоже из М. А к каким врачам вы обращаетесь в РОНЦ, или вы/муж там наблюдается? Я наблюдаюсь в Б.
Пока переношу Темомид нормально, начала прием с Гранисетроном была больш.проблема с перистатикой ЖКТ, врач сказал уменьшить дозу, отказаться от приема противорвотного или поменять на другое.
От Латрана таже история. Сейчас решила вообще без противорв., (могу потерпеть) удается т.о. пока справляться.
Помимо принимаю постоянно Трилептал противосуд. и Л-Тироксин гормон щитов.железы.
Выше вопрос про антибиотик с ХТ, насчет антибиотка не знаю. Но последний раз от врача хт услышала, что чем меньшее количество разных препаратов принимать в период хт, тем лучше. Так как все они тем или иным образом вступают в лекарственное взаимодействие в организме. Поэтому принимать НАДО только то, грубо от чего отказаться нельзя.
Да, согласна в вами- на первом месте толькое положительные эмиции!
Надо стараться получать удовольствие от жизни какой бы она не была!
И еще хотела сказать, что Вы наша близкие, те кто остаются рядом и рука об руку с нами - Вы настоящие бойцы и дай Вам Бог сил, надежду и веру! И сохранит Вас и ваших близких!
# 13:50 29-07-2013 Лиза, обратиться
Алла,
Кристина…,
Не подписалась в посте от 29-07-13 в 13:45.
# 14:31 29-07-2013 Кристина…, обратиться
Алина, мы из Ростова на Дону, операция была в РОНЦе, в конце января 2012г. Оперировали Бекяшев А.Х. и Гаспарян Т.Г. , химиотерапию проходим под руководством Насхлеташвили Д.Р. Наш местный диспансер только выдает химию. Большинство форумчан пациенты Бурденко-Кобяков Г.Л. И дело тут даже не в статусе и звёздности. Г.Л. и химиотерапевт и нейрохирург. Он смотрит снимки и тут же назначает хт. Еще Абсалямова О.В. она тоже очень хороший врач.
Алина, я не знаю что такое "перистатика ЖКТ", но знаю что многие принимают химию под прикрытием препаратов: Квамател, Ультоп, Омез, Нексиум и пр. Особенно если Дексаметазон колят. Я так поняла Вы пробовали противорвотные в таблетках? А в/м уколы противорвотные врач не рекомендовал?
# 14:33 29-07-2013 Кристина…, обратиться
Лиза, я Вас Алиной назвала, извините)))
# 16:08 29-07-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Алла… сложно сказать можно ли во время химиотерапии принимать антибиотики. Так как от ХТ и так большая нагрузка, а здесь еще и антибиотики. А, нет возможности сначала пропить антибиотики (ведь их, как правило, назначают примерно дней на десять), а уже потом пропить ХТ. Да еще такой “момент “, “бытует” такое мнение, что при ГБ не все лекарства можно принимать, но какие конкретно, честно говоря, я не очень разобралась (насколько я поняла это те лекарства, которые могут повлиять на рост опухоли, но как эти лекарства определить????). Нам когда их назначает тот или иной врач, я со всеми этими “простынями” бегу в Бурденко к химиотерапевту и интересуюсь, прежде чем их давать и покупать, можно нам их принимать или нет. Спасибо им, что не отказывают в консультации.
# 16:16 29-07-2013 Лиза, обратиться
Кристина…,
Я поняла вас. Проблемы с перистатикой это проблемы с кишечником, хотела покоректней написать). В эту хт в/венно не назначили, в таблетках. А от них в первую очередь страдает желудок. Я пока обхожусь Алмагелем на ночь и Омез. Про др.лекарства от вас возьму на заметку. Спасибо и за инфо про РОНЦ. Жаль что здесь нет возможности написать на мейл вам.
У меня операция была в 2007.
# 16:35 29-07-2013 Кристина…, обратиться
Лиза,
zamyatinakd@mail.ru
Пишите)))
# 17:40 29-07-2013 Аноним, обратиться
Проблема с перестальтикой - это запор!
# 22:22 29-07-2013 Лиза, обратиться
Кристина…,
Спасибо. Напишу, если будут какие вопросы рада буду ответить.
# 07:58 30-07-2013 роман, обратиться
принимаю болеголов по капли второе восхождение мышцы слабеют грудная клетка давит
# 09:56 30-07-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Роман… Если не сложно поясните свою “мысль”. Если мышцы слабеют, и грудная клетка давит, это хорошая симптоматика? Но насколько я поняла, что не очень, тогда зачем при таких симптомах Вы продолжаете принимать “болиголов”. Насколько я вычитала в лекарственных книгах, что лечение “болиголовом” граничит с отравление организма (“болиголов” очень я довитое растение). Второе восхождение, это вторая попытка? Так?. И при каком диагнозе Вы его принимаете. Заранее благодарна за ответ. Спасибо.
# 12:24 30-07-2013 Виктория…, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Извините, я отсутствовала в Москве и в инете сооветственно! Только добралась до форума. Ольга, я спросила про Срб т.к. у моего Леши он сильно поднялся. 2,9 (последний анализ). Я очень переживаю, т.к. Срб говорит о сильнейшем воспалительном процессе в организме. Когда я лечила своего сына от онкологии, наш врач очень следила за этим показателем. А вот с Лешей никто на это внимание не обращает, да и не кому( наш онколог только выписывает лекарства). Вот я и спросила, т.к. повышение Срб МОЖЕТ говорить о рецедиве. Но мы очень плохо перенесли последнюю химию и печеночные показатели снижены, Срб так же может на это реагировать. Большего, чем Вы нашли в инете про Срб я не знаю, увы.
Одно добавлю У моей подруги "блезнь Бехтерева" Так вот она только сдает Срб и по этому показателю контролирует рецедивы.
# 16:07 30-07-2013 Лилия, обратиться
Лешенька…,
Здравсвуйте!!!Давно не писала)))У нас дела идут на улучшение!!!Прошли третью ХТ,готовимся к четвертой.За это время Миша стал разговаривать,конечно не идеально,но понять можно)))Уже успеваем поругаться!!!Даже сам уже сидит!!!Чувствительность вернулась,но к сожалению он разучился за три месяца упралять рукой и ногой(((Ну ведь это ничего!!!Будем узнавать у врачей про спец.гимнастику и массажи!!!Декс уже колем редко-раз в несколько дней.Зрение прада сильно упало...боковое совсем отсутсвует.Белок выше стал)))Я не медик,но мне кажется,что это хорошие признаки!!!Спасибо,что интересуетесь!!!А я в свою очередь приношу Вам свои искренние соболезнования...Светлая память Вашему папе...
# 16:35 30-07-2013 Лилия, обратиться
Вот тут молодая девушка пишет,Светлана,помоему.Вы есть в контакте?!Я могу поделиться ссылочкой на группу,там сидят люди и родственники с разными видами онкологии...Так вот,там я прочитала,что одна девушка будучи беременной прошла ХТ и лучевую.Врачи категорически были против того,чтоб она рожала,но на удивление ребеночек родился абсолютно здоровым!!!Это чудо из чудес!!!Я ни в коем случае не пропагандирую,что надо рисковать...Но может,Вы с ней свяжетесь и пообщаетесь...Кто занает,может Вам это чем то поможет...
# 16:54 30-07-2013 Лешенька…, обратиться
Лилия,
Здравствуйте! Я очень рада за Мишины успехи, да они и Ваши тоже. Так и продолжайте. Спасибо за соболезнования.
# 17:00 30-07-2013 Лилия, обратиться
Лешенька…,И Вам спасибо за переживание!!!
# 22:12 30-07-2013 Виктория…, обратиться
Лилия,
к нам ходил месяц специалист по ЛФК. Занимался с Лешей. У нас после второй оперы был парез правой стороны (нога, рука, лицо). И заново учился говорить. Речь начинали со слов, потом предложения, потом счет. А сейчас в планшете читает всю инфу, бегло, практически как раньше. Но я Лешу заставляю читать вслух. Нога сама восстановилась, а вот руку нам восстанавливали гимнастикой, по миллиметру. Главное, чтобы упражнения были на обе руки одновременно.(к палке привязывали парезную руку и здоровой рукой управляли обеими руками). Руку нам восстановили до ладони. Ладонь немного, но функционирует. И скажу вам, что он даже машину водит. Правда когда я рядом сижу, но все же!!!! Лицо само отошло, но не совсем. Иногда справа у края губ подтикают слюни, и когда устанет, щека вниз тянет. У нас после второй оперы прошло 5 месяцев. Дай Бог и вы восстановите свою неврологию. Главное заниматься, обязательно!!!! сил Вам!!!!
# 22:13 30-07-2013 Виктория…, обратиться
Лилия,
Забыла добавить, мы в сентябре планируем еще месячный курс ЛФК сделать.
# 00:36 31-07-2013 Кристина…, обратиться
Лилия, решение принимать только Вам, за Вас никто не решит. Очень рада за положительную динамику у ребёнка, даст Бог это будет длительно и непрерывно, дети не должны такими болезнями болеть. Но у меня лично много сомнений возникло в том что "методика" стала причиной... Во-первых результатом нынешнего состояния малыша с хорошей динамикой как раз и могла послужить химиолучевая, сначала раздулся некроз после облучения-как следствие парез усилися (симптоматика рецидива), потом же ситуация нормализовалась. Мы же нюансов не знаем, может там декс в помощь был. А во-вторых, у детей по другому нежели у взрослых, пока не сформирован организм, случаи чудесного исцеления-не новы. И если есть поражённые участки мозга, то их функции могут взять другие участки-так только у детей.
Лилия, просто пообщайтесь ещё с этой женщиной, узнайте все нюансы, мелочи. Не стесняйтесь задавать ей самые "каверзные" вопросы-это нормально.
Почему отказ от химии?! Я догадываюсь конечно: "...химия убивает иммунитет, мешает организму "включить" собственные защитные функции..."-примерно так?! Но Авастин ведь не химия, химия-Иринотекан. Есть вариант при положительной динамике дождаться отмены Иринотекана (можете спросить у Г.Л. на следующем приёме, у него есть пациенты, которых он перевёл на моно Авастин после длительной положительной динамики, и на Авастин раз в 3 недели) и тогда можно смело прибывать столь эффективную, не дорогую методику. Не отказываясь от основного лечения.
Лилия, очень рада что Вы дали о себе знать, что у мужа т-т-т все хорошо-так держать. На счёт тромбоза-УЗИ глубоких вен ног.
# 00:40 31-07-2013 Лилия, обратиться
Кристина…,
Но нога не болит,просто после последней ХТ припухла...Думаю попробовать дать более сильное мочегонное,чем Диакарб,еще мы с Декса слезли,не последствия ли?!Незнаю что и думать...
# 01:15 31-07-2013 Кристина…, обратиться
Лилия, не экспериментируйте с мочегонными, "более сильное"-например Фуросемид, эффект ярко выражен-муж не успевал до работы доезжать))) благо дорога-трасса М4 и деревьев много))) но и более агрессивный диуретик. Вымыть может и калий и кальций-как у нас это было. Нам его радиологи назначали.
Может всё таки у врачей спросить про ногу, но уверяю, что порекомендуют УЗИ сделать.
# 01:30 31-07-2013 Лилия, обратиться
Кристина…,Конечно же я поговорю с нашим лечащим,это даже не обсуждается...Всетаки надеюсь,что ничего страшного не будет,попробуем еще гольфы одеть.
# 01:39 31-07-2013 Кристина…, обратиться
Лилия, конечно же :... "на Бога надейся, и сам не плошай...")))
Всего хорошего, спокойной ночи.
# 01:46 31-07-2013 Лилия, обратиться
Кристина…,
И Вам приятных снов!!!
# 10:08 31-07-2013 Татьяна, обратиться
Лилия, у моего мужа тоже проблема с отеком ног, правда у него обе ноги отекают. Мы делали узи вен, узи почек и ЭКГ сердца. Были у хорошего кардиолога. Его рекомендации - гель троксерутин, чулки с утра. Пользуемся только гелем, отеки заметно уменьшились. В нашем случае я думаю это побочка темодала, там в инструкции к лекарству четко про это написано. Но может быть и уход с декса. И ещё сейчас усиленно едим сливы и пьем компот из слив и яблок, у них хорошее мочегонное действие.
# 10:34 31-07-2013 Виктория…, обратиться
Лилия,
ЛФК это гимнастика, напоминает физкультуру в детском саду)))) Я даже не думала, что она дает такие результаты. Но факт на лицо! Кто Лешу давно не видел, всретив, не понимают даже с первого раза, что он уже "не тот". Потом присмотревшись конечно задают вопросы.... но это лирика))))
По поводу Авастина. У нас 5 августа заканчивается 6-той курс Авастина +Иринотекан.(Курс это два вливания с промежутком в 2 недели). Проблемы начались на 5-том курсе. Стал тяжелее переносить химию. Последняя вообще далась тяжело. Но Леша восстанавливается на 3-тий день. Как пройдет последняя, не знаю, но надеюсь на лучшее. Подготовилась уже. Закупила противорвотных. После этой химии мы сделаем МРТ и поедим к Кобякову, я уже записалась. Что он назначит дальше, не знаю, но думаю так не оставит. Наша местная онколог Бавкун(72 онкодиспансер в Переделкино) сказала, что 6 курсов это очень много. Что потом нужно делать перерыв, хотя бы 2 месяца. Печень можно разрушить и цитирую: "....он умрет не от онкологии, а от церроза печени". Но я почему то больше доверяю ГЛ. Как он скажет, так мы и будем поступать дальше. Анализы действительно показали, что печени очень тяжело. АЛТ =9 (при норме от 11), АСТ=15 (при норме от 14). Анализ от 28.07.( за день до химии). Прочитала в инете, что низкие печеночные показатели могут говорить о серьезных нарушениях печени(вплодь до церроза). Сейчас Леша на диете, в воскресение опять будем сдавать эти показатели, посмотрим что сейчас с ними. Лилия, я примерно рассказала вам картину. что с нами сейчас происходит на второй линии химии.
По поводу отказа от основного лечения, это только Вам решать, но если вам нужно мое мнение, я бы не стала этого делать.
По поводу опухания ноги, нет у нас таких побочек нет. Но у нас другая. Т.к. в голове стоит искуственная костная ткань, каждое утро под кожу в области этой ткани натекает ликвор. Выглядит немного страшновато. как будто желе. Через 30 минут после сна он уходит. Мы обращались по этому поводу к врачу, он сказал что это "нормально" при такой сложной опере. Так что мы научились на это не обращать внимания. Если вас интересует еще что то, спрашивайте, я отвечу, т.к. в одном письме не охватишь всего.
# 11:10 31-07-2013 Natalia, обратиться
Девочки, мы делаем ЛФК полтора года, сейчас по сокращенной программе. До рецидива действительно очень помогало, были 5 месяцев в реабилитационных центрах в России и за границей, прогресс был налицо. Но вот что я хочу сказать - если в голове "не отпустит" какой-то центр, то ЛФК поможет слабо. Нужна стабилизация болезни или, что еще лучше, положительная динамика.
# 12:30 31-07-2013 Кристина…, обратиться
Natalia, полностью согласна с Вами. Я имею ввиду последние 2 предложения Вашего сообщения.
# 13:04 31-07-2013 Лилия, обратиться
Виктория…,
Спасибо большое за советы!!!У нас вроде пока все анализы печени ничего.Тьфу-тьфу-тьфу!!!После каждой ХТ пьем Гепадиф.Насчет отекания -у нас такого нет,Миша и внешне стал лучше выглядеть.Нога не беспокоит,но мы сегодня гольф надели лечебный.Диету мы изначально держим,по крайней мере стараемся.Я тоже склоняюсь к схеме лечения Г.В.Читаю на форуме только положительные отзывы о нем!!!А это много значит...Но про методику Этого врача все равно хочу узнать подробнее,т.к если будет в ХТ перерыв,и лекарства действительно безвредные,то можно попробовать.Девочки,я хочу сказать ОГРОМНОЕ вам спасибо!!!Если бы не ваш форум,я многого бы и не знала!!!Сейчас, благодаря совету Кристины, для поднятия лейкоцитов едим шпинат,очень помогает!!!Да и мужу нравится с огурчиком)))И про ЛФК я не знала,думала,что самим надо заниматься...Вообщем темнота темная была)))
# 13:07 31-07-2013 Лилия, обратиться
Виктория…,
Кстати,у нас тоже курс каждые 2 недели.Третью ХТ Миша перенес вроде и неплохо,но аппетита несколько дней вообще не было.И жаловался на головную боль тоже несколько дней.Сейчас ничего,отошел...Только аппетит слабый,но я думаю,что это от того,что мы декс перестали колоть...
# 14:21 31-07-2013 Кристина…, обратиться
Не, Лилия, про шпинат-это не я))) наоборот мне писали. А вот кто-не помню, хоть убей, склероз))) Но всё равно очень рада, что форум помогает, это и есть его основное предназначение.
# 14:24 31-07-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Виктория… Извините, что вмешиваюсь в ваш диалог с Лилией. У меня мамуля тоже на “Авастин+Иринотекан” (назначение Г.Л.), сделали 3 вливания (1,5 химии – может не очень корректно выразилась). Дается тяжеловато, так же как и у Вас “отходняк” от 3 до 5 дней. А, если “коротенько”, то первая неделя после ХТ отходняк, вторая неделя нормальная жизнь. Очень сложно так жить (очень маленький интервал между ХТ, всего две недели), но вариантов не много! Нам Г.Л. сказал сделать две ХТ (4 вливания), потом МРТ и к нему на прием, будет решать, что дальше делать с нами. Когда переходили на “Авастина” нас предупредили на счет деликатной темы, что от лекарства бывает диарее, но у нас все на оборот (“Запорчики”). На диете особо не сидим, но и аппетит не “аховый”, от этого и кровь не успевает восстановиться (сначала были лейкоциты низкие, а сейчас лейкоциты смогли поднять “Лейкостимом”, но стали делать “мозги” тромбоциты, а это еще сложнее). Но как нам сказал один добрый мужчина в районной поликлинике, что в день нужно съедать 200 гр. отварной говядины и после ХТ пить больше воды (особенно морсов) тогда кровь должна успевать восстановиться хотя бы до минимальных показателей, сейчас следуем его советам. Районный терапевт нам назначил “Тромбо АСС” (когда были еще на ХТ “Темодал”), хотел его через какое-то время отменить, а когда узнал, что нас перевели на “Авастин” сказал пить постоянно (50 мг. на ночь) вот теперь пьем постоянно. Если не сложно напишите, какие “побочки” могут быть от этой ХТ. Что бы быть готовым ко всему. Как говорится, “предупрежден - значит вооружён”! Заранее очень благодарна.
# 14:32 31-07-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Что бы давление не скакало пьем “Перенева” (назначение все также терапевта, изначально было для профилактики), а сейчас оставили постоянно (4 мл., 1/2 в обед). Во время ХТ “Дексаметазон” нам не колют, говорят, что мы без него обходимся и, слава богу!
# 15:44 31-07-2013 Виктория…, обратиться
Лилия,
вот насчет ЛФК я вам советую именно специалиста. Самим лучше не делать. Специалисту виднее, какую мышцу и как "завести". При этом наш реабилитолог нажимал на какие то точки (нервные окончания). Я вот лично не имею понятия, ничего в этом не понимаю, поэтому считаю что каждый должен своим делом заниматься.
Ольга, у нас такие побочки: подтекает ликвор(надувается голова, как я уже писала), обостряется псориаз, изжога. В первый день после вливания неврология хуже. Отходит ровно три дня. Но как и у вас в принципе, неделю отходит, неделю нормальная жизнь. Ногти на руках утолщились, как будто грибок. Пока не знаю что с этим делать. болит уже месяц шея, хандроз, мажем. Лейкоциты падали в начале второй линии, сейчас стабилизировались: примерно 5-6 держатся постоянно. Таблетки мы никакие не пьем. Только травки. иногда обезболивающие. МРТ 12-го будем делать.
# 15:49 31-07-2013 Виктория…, обратиться
Ольга, еще забыла: во время ХТ обязятельно одноразово 4 кубика Дексы(вечером после вливания) и противорвотное Церукал. (в последний раз не помогало, я писала об этом выше). Сейчас закупила на ХТ Ондансетрон. Но дексу делаю обязательно, т.к. болит голова после ХТ.
Из обезболивающих пьет: найс, кетонал, спазмалгон (что дома есть в наличии).
# 15:50 31-07-2013 Лилия, обратиться
Виктория…,
Да,мы будем искать специалиста.Свекровь сказала,что вроде как у нее есть знакомая.
# 16:10 31-07-2013 Виктория…, обратиться
Лилия,
Отлично! И еще хочу поделиться своим опытом с вами. Мы дома не говорим о болезни, только когда нужно. Живем полной жизнью, как будто ничего нет. И однажды поговорив с Лешей, посоветовала ему медитировать, представлять что он здоров, что рука полностью функционирует. Иногда я замечаю как он это делает, но делаю вид ,что не замечаю. Но он ОООчень старается!!!!!! Не знаю поможет Вам это! Но я верю в самовнушение и позитивный настрой!!! А вообще, в Вашем случае Любовь творит чудеса! Только с таким большим серцем, КАК у вас и любовью совершаются такие ПОСТУПКИ! Мише повезло!!!!! Удачи Вам!
# 16:10 31-07-2013 Виктория…, обратиться
Лилия,
Отлично! И еще хочу поделиться своим опытом с вами. Мы дома не говорим о болезни, только когда нужно. Живем полной жизнью, как будто ничего нет. И однажды поговорив с Лешей, посоветовала ему медитировать, представлять что он здоров, что рука полностью функционирует. Иногда я замечаю как он это делает, но делаю вид ,что не замечаю. Но он ОООчень старается!!!!!! Не знаю поможет Вам это! Но я верю в самовнушение и позитивный настрой!!! А вообще, в Вашем случае Любовь творит чудеса! Только с таким большим серцем, КАК у вас и любовью совершаются такие ПОСТУПКИ! Мише повезло!!!!! Удачи Вам!
# 17:35 31-07-2013 Лилия, обратиться
Виктория…,
Засмущали!!!Мы тоже стараемся не говорить о болезни!!!Мне посоветовали болезнь как бы стирать ластиком...Периодически это делаю целый день...Спасибо большое з теплые слова)))Просто я знаю,что если не станет моего Мишки,я всю оставшуюся жизнь просуществую,а не проживу...До него я и не знала,что так можно любить...Если хотите,скину вам свою ссылку на фэйс бук или одноклассники там фотки с нашей свадьбы)))
# 18:43 31-07-2013 АннаКем.обл…, обратиться
Марина,
у мужа все более менее стабильно. Как стали ставить Декс, все нормализовалось, отек ноги сразу же совсем исчез и не появляется больше. Выпили 4-ую ХТ Ломустином.
# 19:57 31-07-2013 Natalia, обратиться
АннаКем.обл…, наш онконевролог рекомендует при химии не отменять дексаметазон вообще, тем более если он воспринимается более-менее без побочных эффектов.
# 10:19 01-08-2013 Виктория…, обратиться
Лилия,
Конечно скиньте, я Вас найду)))) Я больше в одноклассниках "тусуюсь"))) Там много наших с форума.
# 14:01 01-08-2013 О.К. (ольга)…, обратиться
Виктория… Очень Вам благодарна за ваш рассказ. Будем смотреть за мамиными показателями печени, да еще не помешает смотреть за показателями почек, ну естественно СОЭ и СРБ. Еще мне сказали, что бывает, когда из носа может пойти кровь (у нас теперь на всякий случай в морозильной камере есть “ледышка”). Ваш районный онколог с одной стороны прав, что ХТ разрушает многие органы (ведь не просто ее название химиотерапия), но я считаю, что продолжать или останавливаться этот вопрос нужно решать только с Г.Л. Он профессионал в своем деле, каждый день сталкивается с этой “болячкой” и у него большой опыт в лечении онкобольных.
# 14:21 01-08-2013 Виктория…, обратиться
О.К. (ольга)…,
Кровь из носа может потечь из за низких показателей тромбоцитов. Так что это тоже можно проконтролировать анализом крови. Удачи вам!
# 14:37 01-08-2013 Аноним, обратиться
У нас за один курс ХТ было не 400 мг иринотекана, как обычно назначают, а 2000 мг и проблем с печенью не было. А кровь носом шла из-за авастина даже на хороших тромбоцитах.

Татьяна Е
# 15:50 01-08-2013 Лилия, обратиться
Виктория…,
http://www.odnoklassniki.ru/profile/523566184651
# 15:57 01-08-2013 Лилия, обратиться
Девченки,присоединяйтесь в одноклассниках в друзья!!!Буду всем рада!!!
# 21:40 01-08-2013 П* из П*, обратиться
У нас остались кое-какие препараты, перечислять не буду, наверно, стандартный набор при нашем заболевании. Спрашивайте, поможем чем можем.
# 01:50 02-08-2013 Еленка, обратиться
Здравствуйте.
Как и вас меня на этот сайт привела беда.Папе ставят диагноз(делал бронхоскопию)-Bl. правого лёгкого.Кто знает ,что такое Bl?Зараннее всем спасибки.
# 14:15 02-08-2013 Аноним, обратиться
О, а где делась наша Кристи? Захлебнулась своей жадностью и алчностью?
# 15:22 02-08-2013 Дина, обратиться
А с чего это ей захлёбываться?
# 22:20 02-08-2013 Лилия, обратиться
Еленка,
BL Это бластома,низкодифферинцированная опухоль,агрессивна.
# 01:09 03-08-2013 Алла, обратиться
Аноним, Вы читали выше? Или Вы читать разучились? Кому нужна Ваша желчь? Кому от нее лучше? Вы осознаете, где Вы пишете? Вы осознаете, кто и зачем сюда приходит? За помощью или за тем, чтобы в трудную минучу читать ваши неумные реплики? Я не хочу ответа на свое сообщение, я хочу, чтобы Вы повели себя как взрослый зрелый человек и остановились. Сделайте это, пожалуйста, и ведь сами потом собой гордиться будете. Потому что так поступить мудро и разумно. Это же просто.
# 01:09 03-08-2013 Алла, обратиться
Аноним, Вы читали выше? Или Вы читать разучились? Кому нужна Ваша желчь? Кому от нее лучше? Вы осознаете, где Вы пишете? Вы осознаете, кто и зачем сюда приходит? За помощью или за тем, чтобы в трудную минучу читать ваши неумные реплики? Я не хочу ответа на свое сообщение, я хочу, чтобы Вы повели себя как взрослый зрелый человек и остановились. Сделайте это, пожалуйста, и ведь сами потом собой гордиться будете. Потому что так поступить мудро и разумно. Это же просто.
# 01:50 03-08-2013 Лилия, обратиться
Алла,
Человек,который пишет под ником Аноним,просто энергитечский вампир!!!Напишет гадость и ждет ответной реакции...Вам обидно,вы начинаете отвечать,а ему хорошо)))Не реагируйте,не тратьте свои нервы,Вам их никто не восстановит!!!А ЭТОТ товарищ,да пусть у него все будет хорошо!!!Тогда, может, и желчи с ядом меньше выделяться будет...
# 19:08 03-08-2013 Лиза, обратиться
Девочки, доброго дня всем!
Подскажите пожалуйста как найти группу где люди общаются и делятся?! На одноклассниках или в другой соц сети?
Оч. хочу присоединиться.
# 21:58 03-08-2013 Лилия, обратиться
Лиза,
Есть такая группа в контакте https://vk.com/club19357577,там консультируют врачи специалисты,психологи.И общаются люди,которые болеют и родственники.
# 23:21 03-08-2013 Алла, обратиться
Лилия,
Я не "реагирую", я призываю. Да всем дай Бог здоровья....
# 23:25 03-08-2013 Алла, обратиться
Девочки, в обычных поликлиниках, как ни странно, бывают очень хорошие психотерапевты, кому тяжело и есть потребность выговориться и получить помощь - хороший бесплатный вариант.
Так 2 года назад избавил маму от неконтролируемой тревоги. Недавно вот опять началось... не дошли еще.
Да и мне самой, наверное, уже пора...
# 23:33 03-08-2013 Лилия, обратиться
Алла,
Да)))Пусть у всех будет хорошо все!!!Пусть люди как можно меньше нуждаются в таких форумах!!!Незнаю,может и неправильно выразилась...Вообщем чтоб надобность в таких форумах отпала!!!
# 00:52 04-08-2013 Олик, обратиться
3 дня назад, в среду была операция и 2 дня из носа капает прозрачная желтоватого оттенкаý с небольшим кол-вом крови жидкость. Это опасно? Пока не знаю результата анализа жидкости. У кого-нибудь было подобное после операции?
# 02:02 04-08-2013 Алла, обратиться
Олик,
Насколько я знаю, из носа может капать ликвор. Прозрачная жидкость, похожа на то, что Вы описываете. Посмотрите в интернете более развернутую информацию о причинах и опасно ли.
# 11:46 04-08-2013 Лилия, обратиться
А у меня сегодня день варения)))И самым лучшим подарком стал прогресс в лечении моего любимого мужа!!!
# 15:56 04-08-2013 Зульфия, обратиться
Лилия, с днём варенья!!!
Поздравляю с веселым деньком,
Пусть он счастье несет мотыльком,
Пусть сбываются сладкие грезы,
Пусть лишь счастья капают слезы.

Пусть жизнь дарит сотни улыбок,
Пусть в ней будет меньше ошибок.
В общем, с радостным Днем рождения!
Принимай от друзей поздравления.

Пусть желаемое случится,
Пусть в твою дверь счастье стучится.
Будь же счастлив своею судьбою,
И любимые пусть будут рядом с тобою.
# 16:11 04-08-2013 Лилия, обратиться
Зульфия,
Спасибо большое)))
# 00:26 05-08-2013 Виктория…, обратиться
Лилия,
С Днем рождения! Пусть в жизни будет побольше светлых, радостных дней! Пусть над головой светит солнышко! И конечно же Мише огромнейшего здоровья!!!!!
# 11:17 05-08-2013 Лилия, обратиться
Виктория...,
Спасибочки)))
# 11:17 05-08-2013 Лилия, обратиться
Виктория...,
Спасибочки)))
# 12:52 05-08-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
С прошедшим Днем рождения, Лилия!
Пусть исполнится все, что задумано. Крепкого здоровья Вам с супругом! И всего самого доброго.
Есть такая байка:
Поручик Ржевский вспомнил только на третий день о том, что у царя был День Рождения. Выйти из трудного положения ему помогла смекалка. Он отправил царю донесение примерно такого смысла: “Третий день пьем за здоровье Вашего Величества!”
Нам иногда тоже становится неудобно, что мы по тем или иным причинам не поздравили своего друга. Это не большой выход из “сложившейся” ситуации.
# 15:23 05-08-2013 Лилия, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Лучше поздно,чем никогда!!!Спасибо большое!!!
# 21:09 05-08-2013 Аноним, обратиться
Анна, Кем.область, как ваши дела?
# 23:36 05-08-2013 Олик, обратиться
Алла, большое спасибо за быстрый ответ, он помог. Это на самом деле ликвор, анализ подтвердил.
# 00:05 06-08-2013 Аноним, обратиться
Алла, скажите, пожалуйста, а неконтролируемое состояние у мамы врач помог убрать медикаментозно или какими-то другими методами? Спасибо за ответ
# 11:15 06-08-2013 Виктория…, обратиться
У нас вчера закончилась последняя химия. Буде ждать МРТ. Как я писала раньше, предпоследняя очень тяжело нам далась. Вчера использовали Ондансетрон от тошноты. Намного легче прошла капельница.Сегодня Леша уже чувствует себя хорошо. Спасибо всем за совет по поводу лекарства. Очень помог.
# 15:12 06-08-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Виктория… Очень рада за Вас, что от “Ондансетрона”, ХТ прошла намного легче. В свое время Кристина нам его тоже посоветовала (за, что ей очень благодарна), вот теперь каждый раз на ХТ им пользуемся. А мы сегодня ходили к терапевту, а то мамуля начала жаловаться на желудок. Вроде все показатели крови были боле мене в норме перед ХТ. Ну, все равно терапевт сказал, что нужно полное обследование всего организма, назначил повторно сдать все анализы крови, мочи (УЗИ, Гастроскопию, УЗИ вен доплер, ЭКГ, рентген легких), в общем, все и сразу. С завтрашнего дня начинаем “путешествовать”.
# 23:18 06-08-2013 Алла, обратиться
Аноним,
Исключительно психотерапией
# 00:31 07-08-2013 Аноним, обратиться
Алла, спасибо за ответ.
# 12:10 07-08-2013 Виктория…, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Какая терапевт у вас внимательная. Радует. А нам дали 1 группу(
# 17:28 07-08-2013 АннаКем.обл.…, обратиться
Аноним,
у нас все нормально. Все более менее стабильно. Пока ничего не беспокоит мужа. Ставим пока Дексаметазон еще.
# 23:44 07-08-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Виктория… Относитесь к первой группе, как будто ее “нет”. Когда маме после операции дали вторую группу инвалидности (на 1 год), я ни как не могла это у себя в голове принять. А, потом для себя решила, что это просто “формальность”. И мне стало от этого легче.
# 22:21 08-08-2013 Алла, обратиться
Я тоже к инвалидности отношусь, как к формальности, даже наоборот, бонусы есть от этого формальные.
# 16:00 09-08-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Всем добрый день! Сегодня пришли мамины анализы (назначение терапевта): моча плохая, лейкоциты опять 2,7. Обследование еще не закончили, а назначения уже начались. Назначил лекарство для поджелудочной железы" Панкреатин" (пить 10 дней) и еще что-то не разобрала почерк (сегодня пойду в аптеку пусть “расшифруют”). Кто ни будь принимал это лекарство, и можно ли его нашим? Еще мамулю сегодня записали в бассейн (не знаю можно ей это или нет, но она очень хотела). Заранее спасибо за ответ.
# 19:29 09-08-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
“Извиняйте”….все перепутала, нам назначили для почек “Нитроксолин” (пить 10 дней – видно антибиотик) и “Гистан”(биологическая активная добавка, пить 1 месяц).
# 19:38 09-08-2013 Natalia, обратиться
О.К. (Ольга)…, мы ходили на гидротерапию в бассейн, у нас были индивидуальные занятия с гидротерапевтом. Для восстановления после пареза, особенно для ходьбы очень помогало. Мужу очень нравилось. Но это было не в России.
# 15:50 10-08-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Natalia…спасибо, что ответили. Сегодня уладили все формальности с абонементом в бассейн. Решили сначала купить обычные занятия, а потом если понравится мамуля хочет ходить на аквааэробику. В общем, мамуля моя очень довольна, а мы просто счастливы.
# 16:36 10-08-2013 Natalia, обратиться
О.К. (Ольга)…, есть ли у Вас проблемы с ходьбой? Не ставит ли мама ногу на ребро? В бассейне было немного ребристое дно (не знаю, правильно ли объяснила) и муж поранился, а, учитывая химию, потом месяц залечивали это содранное место на стопе.
# 12:35 12-08-2013 Алла, обратиться
Форумчане, у кого бывали повторные операции, поделитесь, пожалуйста, своим опытом, как все прошло, сложнее, чем первая опера, или так же? как самочувствие и восстановление - тяжелее в сравнении с первой оперой или нет? Как психологическое состояние больного?

Понимаю, что все зависит от степени прогрессии опухоли, все индивидуально, но просто хочется послушать вас.
# 12:47 12-08-2013 Аноним, обратиться
Еще такой аспект - когда опухоль большая (6 см), но при этом неврология позволяет все еще более или менее нормально жить: 1. делать оперу, но неизвестно, с какой неврологией человек после нее выйдет, либо тянуть до последнего, пока неврология ок?
Для "эффективности" лечения, конечно же, в нашем случае правильно "чем раньше, тем лучше", но в поиске баланса между условным "эффективным" лечением и качеством жизни - кто что думает? Просто интересно послушать мысли людей, которые сталкивались с таким "выбором", или не сталкивались, но имеют мнение и аргументы за и против...
# 17:38 12-08-2013 Ольга, обратиться
Мы ровно месяц назад делали повторную операцию. У нас по снимкам все было не так уж и критично, но за месяц резко ухудшилась неврология (мама практически перестала разговаривать, плохо ходила). Поэтому решили оперироваться. Восстановление чуть дольше чем первый раз. И неврология к сожалению полностью не восстановилась. Говорить мы стали, но с памятью и восприятием времени по прежнему проблемы. И у нас первый диагноз был анапластическая олигоастроцитома, после повторной операции глиобластома.
# 19:15 12-08-2013 Алла, обратиться
Ольга, спасибо, что написали. А что у мамы, левая височная? И какой размер был до операции?
После операции авастин? Если да, то как скоро после операции начали капаться?
# 21:04 12-08-2013 Зарина, обратиться
Алла, напишите мне на электронку okksbrf@mail.ru.
# 13:40 13-08-2013 Ольга, обратиться
Алла, здравствуйте! У мамы - левая лобная доля. Размер я Вам точно не скажу, по объему что-то в районе 3 см, но у нас увеличивалась киста (в тот период мы делали МРТ каждые две недели, поскольку неврология была все хуже и хуже. Зона накопления контраста оставалась как прежде, а вот киста росла). Решили оперироваться и не жалею, сейчас действительно стало легче. Пусть не все восстановилось, но мы хотя бы опять разговариваем. После операции в Бурденко посоветовали облучение и химию (авастин+иринотекан) через месяц. Но в облучении по месту жительства (МОНИКИ) отказали, сказали, что мы конечно смелые люди, но третий раз облучать мозг не возьмемся (у нас было облучение после первой операции, и гамма-нож в прошлом году). Решили делать химию, на днях делаем контрольное МРТ, покупаем авастин и начинаем лечение.
# 14:47 13-08-2013 Алла, обратиться
Ольга, здравствуйте! Извините, я все больше и больше вопросами засыпаю. Интересно про третье облучение, конечно, что в Бурденко рекомендовали. Сколько лет прошло с первого облучения и Гамма Ножа?
И почему авастин сами покупаете?
# 15:12 13-08-2013 Ольга, обратиться
Алла! Первое облучение было в ноябре-декабре 2010 г., гамма-нож в мае 2012 г. Про авастин - пока делали операцию и восстанавливались после, закончилось действие справки об инвалидности, пока ее нет - нет льготных рецептов. Сейчас проходим врачей для получения новой справки об инвалидности, плюс еще в Московской области лекарства выдают с большой задержкой, поэтому периодически приходится покупать самим.
# 18:54 13-08-2013 Анна, обратиться
Кто-нибудь слышал что такое Таргетная химия?
# 20:28 13-08-2013 Аноним, обратиться
Таргетная терапия.
Таргетная терапия является новым, динамично развивающимся направлением лекарственной терапии опухолей. В отличие от химиотерапии эти препараты избирательно воздействуют на опухолевые клетки, в меньшей степени воздействуя на нормальные клетки организма. В настоящее время для лечения мКРР применяются три таргетных препарата: бевацизумаб (Авастин), цетуксимаб (Эрбитукс) и панитумумаб (Вектибикс). Бевацизумаб угнетает образование кровеносных сосудов в опухоли, что предотвращает ее дальнейший рост. Главными побочными эффектами бевацизумаба являются повышение артериального давления и тромбозы. Цетуксимаб и панитумумаб блокируют стимулирующее воздействие на опухоль эпидермального фактора роста, что также приводит к ее уменьшению. Кожная сыпь – наиболее частый побочный эффект. Перед назначением цетуксимаба и панитумумаба необходимо проведение генетического анализа для определения мутации гена K-RAS в опухоли, которая имеет место почти у половины больных. Препараты активны лишь при отсутствии мутации.
Все три вышеуказанных препарата вводятся внутривенно, обычно вместе с химиотерапией.
Современные подходы к лекарственной терапии.
В случае выявления отдаленных метастазов показано немедленное начало лекарственной терапии. Чаще всего применяются комбинации 5-фторурацила (или капецитабина) с оксалиплатином (режимы FOLFOX или XELOX) или с иринотеканом (режимы <>strong>FOLFIRI или XELIRI). При отсутствии противопоказаний показано добавление к одному из этих режимов бевацизумаба.
Химиотерапия проводится в виде курсов, повторяющихся каждые 2 или 3 недели. Обычно продолжительность первой линии терапии составляет около полугода и может варьировать в зависимости от эффективности и переносимости. Каждые два – три курса проводится оценка эффективности лечения.
# 09:07 14-08-2013 Алла, обратиться
Ольга, вы с мамой молодцы, 3 года продержались до второй оперы. У нас тоже АА, но два года протянули и почти все это время потихоньку росла. Гамма нож в какой момент делали? Расскажите, пож-та, если не сложно.
# 13:45 14-08-2013 Ольга, обратиться
Алла, извините, я ввела Вас в заблуждение. У нас был не гамма-нож, а кибер-нож (все время их путаю). За первый год после операции мы провели 6 химиотерапий натуланом, ломустином и т.д. По снимкам все было хорошо и нам отменили химию, сказав сделать контрольный снимок через три месяца. Сделали снимок, появилось небольшое накопление контраста. Отправили на ПЭТ, который подтвердил злокачественные клетки. Нам рекомендовали начать лечение темодалом и радиохирургию. Что мы и сделали (как раз в мае 2012 и был кибер-нож). Лечились до октября, сделали ПЭТ, индекс накопления упал, химию отменили (теперь думаю зря, надо было еще попить). До января 2013 все хорошо. МРТ - отрицательная динамика, ПЭТ подтвердило. Опять темодал, только дозу увеличили. До мая пили. МРТ-отрицательная динамика, рекомендация химиотерапевта - авастин+иринотекан . Но здесь резко прямо в считанные дни началось ухудшение по неврологии. То есть 15 мая мы были нормальным человеком, а 30 мая мы уже не говорили, плохо ходили, держали ложку. Все таки попробовали сделать химию, надеялась что на ней будет улучшение, но стало только хуже. Потом операция.
# 15:12 14-08-2013 Анна, обратиться
Получается замкнутый круг:прекращаешь химию,-начинаются неприятности,но бесконечно делать её невозможно.Где же выход?
# 15:22 14-08-2013 Анна, обратиться
О.И. нам сказала,что злокачественные и доброкачественные опухоли лечатся одинаково,и гистология новой опухоли не нужна.А из Индии нам прислали ответ,что гистология нужна обязательно для определения точного лечения,и предложили Темодал.Так его и у нас делают.Хотя сейчас мы на Мюстофоране,о котором они сказали,что это устаревший препарат.
# 15:28 14-08-2013 Ольга, обратиться
Боюсь, что выход только в чуде или тайных резервах организма (но их надо отыскать). И все равно мне кажется, что если есть улучшения или стабилизация на определенной дозе лекарства и организм еще способен на химию, надо продолжать лечение, а не оглядываться на утвержденные протоколы. И уже если ПЭТ хотя бы дважды подтвердит ремиссию, тогда попробовать остановиться.
# 15:54 14-08-2013 Анна, обратиться
На чудо надеются абсолютно все.Может в Германии,Израиле,Америке,Индии есть инновации.Чем больше я читала сообщения на форуме,тем меньше у меня оставалось оптимизма.
# 16:49 14-08-2013 Виктория…, обратиться
Анна, по моему на прошлой ветке писал мужчина, не помню как его зовут, спортсмен-велосипедист. Он уже год живет без химии. В ремиссии. Есть позитивные стороны. На этом форуме есть родные тех, кто давно в ремиссии, но боятся радоваться вслух. Дабы не спугнуть "чудо". Нужно жить с Верой.
Мой муж перенес 3 операции (2 их них трепанации). Я могу Вам написать подробно, но только в личку. Т.к. здесь я писала об этом уже. моя почта: mesh1111@mail.ru
# 19:43 14-08-2013 Олик, обратиться
Алла, у моего мужа были 3 операции, правая лобовая часть, ГБМ 26х16х14мм. Первая опера - 6 марта 2013. Вторая - 26 марта, кусок опухоли не заметили, пришлось опять открывать череп. После радиохимии терапии, МР показала опухоль на том же месте, но в 2 раза больше. 31.7 была 3 опера. Дефицита нет в ничем, ничего не болит.
# 20:38 14-08-2013 Алла, обратиться
Спасибо всем, что делитесь.
Согласна с Ольгой насчет приема химии, уменьшение накопления контраста на ПЭТ - очень сомнительный повод для отмены химии, на мой взгляд.
# 20:40 14-08-2013 Алла, обратиться
Олик,
Я первый раз, кажется, слышу, что за такой короткий период целых три операции. А где оперировались все три раза?
И здорово, ттт!!! что без дефицита
# 20:56 14-08-2013 Анна, обратиться
Алла,
мне передали мнение известного врача из Индии,который сказал,что ПЭТ не информативен.У нас после декабрьского ПЭТ с нулевым коэффициентом выросла новая опухоль с прорастанием в мазолистое тело за 3 месяца(3×4).Отпустили после этого анализа на 6 мсяцев.Мы раньше времени сделали МРТ,и ахнули...
# 21:29 14-08-2013 Аноним, обратиться
Здравствуйте,давно не писала здесь,но читаю постоянно.
Сегодня были на МРТ-без изменений и это радует.После ПЭТ в мае нам дали отдохнуть от хт(ломустин).Завтра на консультацию едем со снимками.
Кристина,знаю,что у вас последнее мрт в норме-рада за вас.
В августе уже 3года и 5 м-цев как болен муж гб,надежда только на чудо.
Лика.омс.обл.
# 22:02 14-08-2013 Аноним, обратиться
Лика.омс.обл., очень рада за вас!!!
В нашем случае МРТ без изменений- большая радость!!! Так держать!!! А мы будем равняться на вас! Нам вот тоже уже 2,6 года после операции.
Давайте продолжать вселять надежду в остальных и благодарить Бога за то, что благосклонен к нам!

Лика напомните пожалуйста локализацию и возраст мужа...

Марина(Украина)
# 22:04 14-08-2013 Олик, обратиться
Алла, везде есть хорошие нейрохирурги способные вырезать опухоль, тем более, что она была с прав.стороны. Жалко, что и отлично проведенные операции не помогут. Опухоль быстрорастущая. Во 2 и 3 опер. вырезали все. Радио была с Темодалом. Все это без изменений состояния здоровья. Опухоль уже тогда росла, но это не было заметно. Все очень индивидуально. Сколько опер муж еще выдержит?
# 22:16 14-08-2013 Аноним, обратиться
Мариночка,рада тебе.У мужа левовисочная доля поражена.Возраст 42года.Мариночка,помню,что вы без хт живете-вот это пример для нас,только лт была.А вот мы 3 года с лишним на хт.С мая перерыв,а вот что завтра скажут не знаю.Чувствует себя по разному,но держится.С декса ушли в июне полностью.Никаких отклонений нет-заключение замечательного невролога в Питере(Зиночка отвозила нас к нему и познакомила).Я работаю,а муж домашними делами занят немного,без дела не сидит,но иной раз бурчит(настроение меняется часто).НО я внимания на бурчание не обращаю,главное мы живем.
Лика омс.обл.
# 22:56 14-08-2013 Аноним, обратиться
Лика омс.обл., моему мужу 43))
Все настолько индивидуально, что несмотря на виды лечения (ЛТ, ХТ...), главное- чтобы был ответ на проведенную терапию. И конечно немаловажно- внутренние силы организма, которые никто не может знать или рассчитать... А вот вера- то, что движет всеми нами!
Конечно и мы чувствуем себя по-разному, но держимся и ЖИВЕМ!(Главное слово, прозвучавшее от Вас). Даже работаем немного. А про "бурчит" - списывайте не на болезнь, а на мужской кризис среднего возраста)) (я так стараюсь делать))
Вы завтра черкните, что вам сказали на приеме пожалуйста!

Марина (Украина)
# 23:12 14-08-2013 Аноним, обратиться
Марина,обязательно напишу,но приедем поздно вечером.
Лика омс.обл.
# 00:33 15-08-2013 Алла, обратиться
Олик,
Я вам, как и всем, конечно же желаю чуда, я наверное только на 1/10 могу представить все переживания, связанные не только с болезнью, но и с частными госпитализациями, у нас на носу, но я не знаю, куда себя деть, а что говорить про три подряд.. Нам ничего не остается кроме как держаться и верить, и верить.
# 00:43 15-08-2013 Алла, обратиться
Анна,
ПЭТ информативен, если нет накопления контраста, то его нет и ПЭТ это покажет. ПЭТ может больше сказать об эффективности химии/неэффективности химии, чем МРТ, например.

Есть живые примеры, когда накопление 0, и долгое время спустя слава Богу 0.
Просто все очень индивидуально, болезнь коварна, и не угадаешь, как лучше...
# 01:47 15-08-2013 Анна, обратиться
Аноним,спасибо за подробную информацию,правда я не всё поняла.Например,если опухоль метастазирует,значит она мутирует,следовательно эту терапию нельзя применять?
# 01:59 15-08-2013 Анна, обратиться
Виктория,что такое Срб?,
# 08:49 15-08-2013 Аноним, обратиться
СРБ (с-реактивный белок) – это такой компонент крови, своего рода маркер, который наиболее остро реагирует на всевозможные воспалительные процессы и тканевые повреждения. С-реактивный белок используется в клинической диагностике наряду с СОЭ как индикатор воспаления.
# 09:49 15-08-2013 Анна, обратиться
Аноним,большое спасибо.
# 10:45 15-08-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Извините подпись слетела (пишу с телефона): # 08:49 15-08-2013 О.К. (Ольга)
# 11:37 15-08-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Анна… Не всегда если опухоль мутирует отменяют назначенные препараты ХТ и переходят на другие, ОЧЕНЬ важную роль играет МРТ (бывают случаи когда МРТ хорошее, а генный анализ без ответа, тогда к “имеющейся” ХТ могут еще добавить и другой препарат, как дополнение, все на усмотрение химиотерапевта). Мы пропили четыре курса ХТ “Темодал” и химиотерапевт посоветовал сделать нам генетический анализ MGMT (я уже об этом писала). Выяснилось, что ответа на “Темодал” по анализу нет (генетический анализ MGMT отвечает за – “Темодал”). Еще раз, посмотрев снимки химиотерепавт только после этого принял решение перейти на “Авастин+Иринотекан” по снимкам ничего криминального не было, но ответ был однозначным, если остаться на “Темодал” через два месяца на МРТ мы увидим “не приятность”. Генетический анализ K-ras (K-ras при колоректальном раке, http://www.spr-journal.ru/webasyst/pdf/article/2012/VRAMN/VR_2/5.Amosenko.pdf), мы не сдавали, а сразу перешли на новую линию ХТ (когда я спросила химиотерапевта нужно ли сделать генетический анализ на “Авастин+Иринотекан” мне сказали, что сто процентного анализа на это лекарство нет!). Если скажут то сделаем.
# 12:05 15-08-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Анна… все генетические анализы очень “специфичны”. И если вдруг их сдавать, то лучше проконсультироваться с химиотерапевтом, а то все это очень не “дешево”! Заранее извините, если вмешалась в Ваш разговор с девочками.
# 13:55 15-08-2013 Аноним, обратиться
Лика,Вы получается с мая без химии?И последнее МРТ показало отсутствие роста?
Если Вас не затруднит-какие размеры были в мае в описании ПЭТ и ИН? Или всё "чисто" было?!
Лика,это очень важно для нас,не просто любопытство.Мы тоже длительно находимся на химиотерапии и вероятнее всего нам тоже предстоит перерыв.Хочется знать как это было у Вас,на основании каких результатов врачи приняли такое решение?
# 15:51 15-08-2013 Алла, обратиться
Я кстати хочу добавить про ПЭТ.
Мы принимали темодал, и поначалу МРТ показывал постоянный легкий рост, но при этом ПЭТ показывал уменьшение накопления контраста, это повлияло на решение оставить темодал. Если бы не ПЭТ, мы бы давно перешли на авастин зря. С тех пор была на темодале стабилизация и затем уменьшение (в течение 6 месяцев), но к сожалению после чего резко все выросло до очень больших размеров, но тем не менее время выиграли и решение помогло принять ПЭТ. Почти год назад дело было.
# 16:55 15-08-2013 Natalia, обратиться
Девочки, вставлю свои 2 копейки про ПЭТ. Наш израильский онконевролог тоже ПЭТ не назначает, когда я его об этом просила на консультациях, он мне ответил: мы этого не делаем, нам информативнее МРТ. Вот такой подход.
# 17:37 15-08-2013 Аноним, обратиться
Natalia,сразу попрошу прощения,если мой вопрос не корректен... Это не Вы рассказывали на давнишних ветках как лечились в Израиле два года,Темодал 480 мг и добились МРТ без накопления контраста?
# 19:33 15-08-2013 Аноним, обратиться
Марина мы приехали,устали очень.Дорога в один конец 5 часов.Посмотрели снимки и решили вернуться к хт(мол отдохнули-хватит).сказали мрт без особых изменений.
Аноним 13-55 отвечу и вам-после ПЭТ в мае на консультации у наших местных врачей было решение отдохнуть от хт.К сожалению выписку с ПЭТ я отдала врачам,а копию не сделала.Только помню,что все говорили,что все хорошо,чисто и так держать дальше.Перерыва на хт сама боялась.Но что-то меня насторожило сегодня-наверное решение вернуться к хт,может не все так хорошо или я накручиваю себя зря.
Лика омс.обл.
# 21:11 15-08-2013 Аноним, обратиться
Лика,спасибо за ответ.И вправду-не надо себя накручивать.Просто мы зачастую,как всегда,теряемся в плане задать нужный вопрос врачу.Если бы спросили врача чем было обосновано решение вернуться к химии,врач бы ответил и теперь бы не переживали.В любом случае желаю Вам дальнейшей ремиссии.Еще раз спасибо за ответ.А копию заключения ПЭТ можно попросить в следующий раз,когда у врача будете.Спасибо еще раз за ответ.
# 21:53 15-08-2013 Аноним, обратиться
Аноним,спасибо за совет,так и сделаю через 3 м-ца на следующей
консультации.Спасибо за пожелание)))
Лика омс.обл.
# 22:45 15-08-2013 Аноним, обратиться
Лика омс.обл., добрый вечер!
Да уж, дорога нелегкая и для здорового то человека...
А мне кажется, что они подстраховываются, вдруг рецидив, вы ж тогда можете обвинить их- врачей, что отменили ХТ. А она у вас в России входит в "стандарт лечения" ГБ. И на ней "сидят" практически постоянно, меняя лишь виды (ломустин, темодал, авастин...) Вам итак перерыв позволили сделать (чему девочки и удивляются). Так что, милая Лика, не накручивайте себя, постарайтесь успокоиться и внушить спокойствие мужу- надо, так надо.... А что назначили- Ломустин снова? Кстати, его выдают или сами покупаете?

Марина (Украина)
# 22:57 15-08-2013 Natalia, обратиться
Аноним, нет, я не писала о лечении в Израиле. Ничего негативного не могу написать об этом. На Темодале у нас, увы, продолженный рост( сейчас 3-я линия хт...
# 23:12 15-08-2013 Анна, обратиться
Подскажите пожалуйста из какого материала делается генетический анализ?
# 23:20 15-08-2013 Аноним, обратиться
Natalia,спасибо за понимание и отсутствие негативной реакции на вопрос.Просто невольно аналогии были проведены.В той истории лечение проходило в Израиле,мужчина принимал дозировку 480мг 5/28 дней.Принимал 2 года и добились мрт без контраста.Вы упомянули про лечение в Израиле,вот и навеяло...
Natalia,сколько всего лечитесь,было у Вас мрт без накопления?Извините за расспрос-все на нас "примеряю",хотя умом понимаю что у всех всёпо разному.Спасибо за общение и желание делиться опытом.Это сень важно,и думаю что не только для меня.
# 23:35 15-08-2013 Аноним, обратиться
Анна,на Ваш вопрос про таргетную терапию...Блок информации в моём сообщении был про рак,не про наши опухоли головного мозга.Просто хотелось донести,что таргетная терапия-это Авастин (он не химия).Используется при разных проявлениях рака,но в том числе и при глиальных опухолях.У нас в стране в первую линию его не дают,даже если MgMt показывает отсутствие ответа на Темодал,всё равно начинают с него,и уже при продолженном росте-переход на Авастин.Обычно назначают в комбинации с Иринотеканом.И зачастую лишь спустя 12 курсов (24 вливания/1вливание раз в 2 недели) рассматривается вопрос от переходе на моно Авастин.Если стабильная, а еще лучше положительная динамика.И "раздвигают" вливание на раз в 3 недели.
Для генетического анализа нужны блоки. В институте им.Петрова Санкт-Петербург делают очень полный генетический анализ,помимо MgMt-так же реакция на Авастин,Ломустин,Иринотекан,Карбоплатин,Цисплатин.Не знаю насколько правильно была передана информация мной,может кто поправит.Писали Саша и Екатерина об этом генетическом исследовании примерно весной-начало лета этого года.
# 00:06 16-08-2013 Анна, обратиться
Поняла,дело в том,что опухоль мутировала,прошла из левой лобной через мазолистое в правое.Блоки от первой операции отличаютс от того ,что происхлдит сейчас.А трогпть сейчас её нельзя.Опасно.Значит этот анализ,судя по всему,невозможен.Спасибо за развёрнутый ответ.Большое.
# 08:57 16-08-2013 Аноним, обратиться
Анна,да Вы правы,это могли быть новые клетки и тогда смысла в анализе нет.А могли быть клетки старые.Мне как то писал кто то,что клетки опухоли "расбросаны" по мозгу.Инфильтрат что ли это называется.Глиобластоме свойственна полиморфность.Одна клетка может ответить только на лучевую,другая на Темодал,но к сожалению бывает и так,что нет ответа ни на лучи,ни на темозоломид.
Мои знания примитивны,что то где то прочитано,что то когда то рассказали.Мы не врачи.Поэтому прошу прощения заранее за "пересказ".Хорошо что тут есть общение и можно рационально обсуждать разные темы.
# 11:20 16-08-2013 Аноним, обратиться
Марина нам опять назначили ломустин(темадал дал рецидив через год).Ломустин выдают бесплатно-он не дорогой.И вообще нам все лекарства бесплатные от декса до финлепсина.Перерыв был на 2 хт.Может за это время кровь будет лучше,а то в последнее время падали тромбоциты.
Лика омс.обл.
# 12:25 16-08-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Анна… Для генетического анализа помимо блоков + нужна кровь (забор крови берут в особенную пробирку – извините не помню как называется). Генетический анализ делали по рекомендации химиотерапевта, в медицинском центре “ФертиЛаб” (http://fertilab.ru/) опять же по его рекомендации (и не пожалели), к стати там делают “K-ras”. Генетический анализ делают не в центре, а при первом меде “Сеченова И.М.” (туда пересылают блоки и кровь), делают 10 дней. До Санкт-Петербурге тоже добралась и мне сказали, что на данном этапе (мы на “Авастин+Иринотекан”) все генетические анализы уже не очень целесообразно делать. Для общей “картины” их желательно было сделать сразу после операции. И если я хочу потратить деньги “то добро пожаловать”. Жалею, что после операции нам эту “мысль” никто не подсказал (предложил). Хотя не знаю, что бы нам это дало? Насколько я поняла девчонки, которые делали полный генетический анализ, живут в Санкт-Петербурге (и оперировались там), т.к. там есть лаборатория (оборудование) то им “посоветовали” (химиотерапевт или нейрохирург). В Москве нет таких лабораторий, что бы в полном объеме, делать генетический анализ сразу после операции. Да и не слышала я, что бы всем назначали делать генетические анализы (очень в редких случаях).
# 14:39 16-08-2013 Natalia, обратиться
Аноним 23.20 15-08-2013, лечимся 1 год и 8 месяцев, накопления контраста не было изначально, а появилось только при рецидиве в июне на мрт. Опухоль полностью не удалена, только открытая биопсия. После нее пневмония, обрушение неврологии и радиология. Рецидив после 6-го курса Темодала 300 мг 5/28, до этого 4 курса Ломустин-Винкристин с положительной динамикой. После химии опухоли на прежнем месте нет, но есть 3 новых очага с накоплением контраста( вот такая тварь в голове....
# 18:19 16-08-2013 Аноним, обратиться
Natalia,спасибо большое за информацию.
# 11:16 19-08-2013 Виктория…, обратиться
Мы должны были ехать на ПЭТ 19 сентября в 13-00. Нам Кобяков продлил химию и ПЭТ переносится на декабрь. Кому нужно это место пишите в личку, я подожду сутки, потом перезвоню в Питер откажусь. Так что пишите. Если кому нужно срочно, можно отказаться в его пользу. mesh1111@mail.ru
# 15:32 19-08-2013 Аноним, обратиться
Виктория…,
Я Вам написала на почту, посмотрите, пож-та
# 23:38 19-08-2013 Аноним, обратиться
Тема постлучевой некроз
http://www.nsi.ru/science/anons/28/Avtoreferat.pdf
# 19:04 20-08-2013 Алла, обратиться
Аноним,
Очень интересно, спасибо
Развитие ЛЛП по данным МРТ наблюдалось в сроки от 1 до 67 месяцев - обалдеть
# 13:13 22-08-2013 Виктория…, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Ольга, вы как то писали, что Мексидол маме назначал терапевт и вы написали что его принимать нельзя. Почему? У моего мужа миозит начался на фоне химии. В шейном отделе. Назначили Мексидол. Только купила, еще не начали колоть, наткнулась на ваше сообщение в прошлой ветке. Прокоментируйте пжл, почему вы тогда написали что нельзя? В анотации я прочитала, что он назначается после черепно-мозговых травм.
И еще кто сталкивался с эти препаратом, пжл напишите. Очень жду. т.к. вечером по плану этот укол.
# 13:36 22-08-2013 Аноним, обратиться
Виктория нам этот припарат прописан был неврологом.Могу сказать только одно-нам он помогает реально.Нет головокружений,боли прошли головные.Как объяснил невролог-для улучшения кровообращения и насыщения кислородом сосудов гол.мозга.Мы пьем в таблетках.
# 16:27 22-08-2013 Алла, обратиться
При злокачественных опухолях головного мозга НООТРОПНЫЕ КАТЕГОРИЧЕСКИ ЗАПРЕЩЕНЫ.
Они провоцирую рост опухоли.
# 17:20 22-08-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Всем, здравствуйте. Виктория… “Мексидол” нам в свое время назначил терапевт (по одной таблетки три раза в день – два месяца). В это время у меня была консультация у Оксаны Владиславовны и я у ней поинтересовалась, что нам можно из того перечня, что нам назначил терапевт. Она сразу сказала, что “Мексидол” лучше убрать. Может по “туркменски скажу” но мы не знаем какие “клетки” (“сосуды”) он начнет восстанавливать (хорошие или плохие). Пропили его только два дня и от греха подальше убрали. Если есть возможность может завтра поинтересоваться еще раз у О.В. на счет этого препарата?
# 17:35 22-08-2013 О. К. (Ольга)…, обратиться
Правильно написала Алла..., одним словом "Мексидол" может спровоцировать рост опухоли.
Да еще такой момент я в свое время интересовалась можно ли нашим: "Никроксолин" и "Гистан" (биологически активная добавка) Г.Л. сказал, что можно. Может, кому пригодится.
# 18:25 22-08-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Нам Г.Л. немного изменил схему ХТ. Теперь “Иринотекан” нам будут вводить через введение (перовое введение только “Авастин”, а второе введение через две недели “Авастин+Иринотекан”). Очень сильно падают лейкоциты (слишком токсичный оказался для организма). Может, кто подскажет, у кого ни будь есть такая схема ХТ и как себя ”чувствует” кровь (особенно лейкоциты). Заранее благодарна за ответ.
# 13:16 23-08-2013 Маринару…, обратиться
О.К. (Ольга)…,
у нас было 8 курсов (16 капаний) именно Авастин + Иринотекан, раз в 2 недели, 10 раз мы ложились на сутки, 6 раз капали дома, сами договаривались с медсестрой. Это долго, сначала одно, потом другое. 2 раза откладывали на неделю почти, очень падали тромбоциты и лейкоциты. Лейкоциты поднимали лейкостином за 2 дня до начала капельницы, тромбоциты - всем, что на форуме было описано.
# 20:43 25-08-2013 Алла, обратиться
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT00916409?show_locs=Y#locn

Для тех, кто только начал свой путь с ГБМ, идет набор желающих участвовать в КИ Novocure TTF, в штатх его уже одобрили как стандарт лечения ГБМ при рецидивах.
Список стран - ниже, Польша - ближайшая к России.
Все требования к желающим участвовать описаны по ссылке.
# 10:40 26-08-2013 Алла, обратиться
Девочки, всем привет, подскажите, пож-та, кто где в МСК делает МРТ? Наш аппарат сегодня сломался, надо срочно, везде очереди.
В Бурденко по тел записи нет, делают ли они день-в-день, если к н им приехать?
# 10:46 26-08-2013 Алла, обратиться
И кто делал в ЛДЦ МИБС? Качество снимков удовлетворительное? Т.к. смущает цена, где-то 20 к, а там 6 к
# 10:51 26-08-2013 Алла, обратиться
И контрастная жидкость магневист или оптимарк - нормальные? Всю жизнь делали в одном месте МРТ, и не приходилось разбираться с этим всем.
# 12:56 26-08-2013 Анна, обратиться
84996080059 МРТ МЕДЭКСПЕРТ
# 12:59 26-08-2013 Алла, обратиться
А раньше нам делали омнискан
В МИБС - магневист или оптимарк.
Все одно и то же или что-то лучше что-то хуже?
# 13:45 26-08-2013 Ольга, обратиться
Алла, добрый день! Мы последние разы делали здесь: "МедЭксперт"
г.Москва, ул.Садовническая, д.11, строение 2 (м. Новокузнецкая)
тел. 8 (495) 565-33-25
делают с омнисканом.
# 14:14 26-08-2013 Алла, обратиться
Ольга, Аноним, спасибо, записались в МИБС, т.к. время более удобное. Вроде кто-то из наших там делал, на качество снимков не жаловались. Но если еще будут отзывы, с радостью почитаю..
# 14:25 26-08-2013 Виктория…, обратиться
Алла,
Мы делаем в СКЛИФе. 9030руб. С контрастом. Дают слайды+ диск+выписка. День в день можно сделать по записи. 8(495) 680 71 69.
# 20:17 26-08-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Маринару…Спасибо, что ответили. Очень Вам признательна. Тромбоциты у нас падают не намного и, слава богу, успевают восстановиться вовремя. А, вот лейкоциты мы начинаем подымать за неделю (совет нашего районного онколога).
# 20:45 26-08-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Алла… Может пригодиться информация. МРТ мы моей мамуле делаем в Бурденко стоит 13 тысяч + диск 500р. – с контрастом + без контраста + FLAIR + T2 (не дешево!). Запись производится в здании поликлиники (НИИ Бурденко) на первом этаже, кабинет рядом с охраной, с 10:00, там три аппарата МРТ (МРТ2, МРТ3, МРТ4, есть еще МРТ1 но это уже в основном здании) сейчас есть возможность записаться день в день (раньше было сложнее – не могу сказать, с чем это связано), но можно и заранее. Раньше делали МРТ на Калужской в РНЦРР стоило 11 тысяч снимки хорошие (но диск записан в другом “формате” и в Бурденко он не читается), записаться можно, аж за месяц. Какой контраст делают в Бурденко и РНЦРР не скажу (в “выписке” об этом ни слова).
# 20:51 26-08-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Девочки… Как думаете могут ли делать введение только “Авастин” на низких показателях крови. Я к тому, что это же не “совсем химия". Или все на усмотрение врача.
# 23:42 26-08-2013 Аноним, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Спасибо за информацию, в Бурденко не рискнули ехать, т.к. слетела бы куча записей к врачам, и не факт, что день-в-день бы сделали, но, конечно, были бы спокойны за качество снимков. В крайнем случае, если уж так все плохо и придется переделывать, то в Бурденко и сделаем.

По поводу Авастина, на кровь не должен влиять, т.к. совершенно иной принцип действия.
Химия действует на все быстро делящиеся клетки, поэтому в том числе страдает функция кроветворения. А авастин, как выше обсуждалось, таргетно действует на развитие сосудов опухоли.

Но, может быть, так как на авастине рушатся сосуды, то очень низкие тромбоциты, наверное, не очень хорошо - но это только мои догадки.
# 18:54 29-08-2013 Аноним, обратиться
Кто-нибудь принемает Кеппру?Как переносится?Не один противосудорожный препарат не подходит,у кого-нибудь подобная ситуация была?
# 23:02 29-08-2013 Natalia, обратиться
Мой зайка сегодня ушел. Путь наш пройден, но мы боролись до конца. Всем терпения и борьбы.
# 08:55 30-08-2013 Аноним, обратиться
Natalia, примите соболезнования. Очень горько, Вы так боролись за мужа. Вечного успокоения рабу Божьему и мученику по неволе. Вам сил пережить это горе и утрату. Крепитесь, Наташенька.
# 12:42 30-08-2013 Лешенька…, обратиться
Natalia, примите мои соболезнования, очень больно, но Вы держитесь ради близких, которые сейчас с Вами. Держитесь.
# 13:00 30-08-2013 Natalia, обратиться
Мне 40 лет и я теперь совсем одна, детей нам Бог не дал, а счастья отмерил всего 7 лет семейной жизни. Никаких близких, ради которых стоит держаться, нет. Мне его жалко, как он там без меня? Всегда и во всем были вместе.
Как пережить завтра похороны, я не знаю...
# 16:49 30-08-2013 Алла, обратиться
Аноним,
Мы Кепру принимаем, очень хорошо переносится, если при Финлепсине мама говорила, что очень дурная ходила, то как только перешли на кепру, стала себя чувствовать нормально. И лейкоциты он не ест.
# 19:02 30-08-2013 Аноним, обратиться
Алла,спасибо за ответ.Надеюсь,что наконец-то, хоть что-то подойдет.Как давно ваша мама принемает и какую дозу?Если будет время напишите,пожалуйста.
# 19:43 30-08-2013 Аноним, обратиться
Natalia примите самые искренние соболезнования.Он сейчас там-где ничего не болит...Нет тех слов для утешения ,тяжело все это.Вы боролись до последнего как и все мы,но болезнь не дает нам шанса к сожалению.Крепитесь.
Лика омс.обл.
# 20:55 30-08-2013 наташа, обратиться
наташенька мои соболезнования,держитесь родная,пытайтесь найти смысл в жизни,хотя я сама до сих пор ничего не поняла и не нашла просто пытаюсь жить как-нибудь.просто ничего не больше не остаётся.сил вам всё пережить,вы сильная.
# 21:07 30-08-2013 Natalia, обратиться
Аноним, хоть наш путь пройден, мы 2 года принимали Кеппра 2 раза в день по 1000 мг. Сейчас осталось 20 таблеток Кеппра. Дексаметазон полтубы по 2 мг таблетки штук 200 производство Англия, пачка Темодала 5*100 мг, Натулан штук 20 по 50 мг. Может есть Авастин в холодильнике. Все отдам бесплатно, кому нужно, только завтра похороны переживу.
Всем спасибо за поддержку.
# 12:07 31-08-2013 ЗАРИНА, обратиться
Наталья, прими и мои соболезнования, пусть покоится с миром, земля пухом.... Сил тебе пережить все это....
# 20:07 31-08-2013 Natalia, обратиться
Девочки, все закончилось. Спасибо за поддержку, это очень важно для меня. Писала раньше про те лекарства, что остались. Если кому-то что-то нужно, напишите nik.life@mail.ru
Есть еще кресло-каталка, ходунки высокие для реабилитации, прибор маленький для электростимуляции, матрас противопролежневый.
Прошу Вас, боритесь. Мы умерли не от опухоли, а от интоксикации после 12-го курса сильной химии. В голове все наладилось, а печень-легкие дали сбой.
# 21:10 31-08-2013 Аноним, обратиться
Natalia,
Примите соболезнования, сил вам пережить потерю близкого человека. Подскажите, в каком городе вы живете.
# 01:24 01-09-2013 Аноним, обратиться
Возможно информация будет кому-то полезной (скопировала с Онкофорума):

ПОЗИТРОННО-ЭМИССИОННЫЕ ТОМОГРАФЫ
Уважаемые форумчане. Учитывая частую потребность в назначении и проведении ПЭТ с различными радиофармпрепаратами (РФП), выкладываю информацию по ПЭТ-центрам экспертного уровня, заключению которых можно доверять с высокой степенью уверенности. Помимо данных учреждений, в настоящее время открыты ПЭТ-центры в некоторых других городах. С результатами их диагностики я не знаком, поэтому рекомендовать от себя не могу. Однако, в будущем, данный список наверняка будет расширен.

МОСКВА

РОССИЙСКИЙ ОНКОЛОГИЧЕСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР ИМ БЛОХИНА
ПЭТ с глюкозой, с холином
Москва, Каширское шоссе 23, тел: 8 (499) 324-08-78)
Проезд: ст. м. «Каширская», последний вагон из центра, далее пешком

КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА № 1 УПРАВЛЕНИЯ ДЕЛАМИ ПРЕЗИДЕНТА РФ
ПЭТ с глюкозой
Москва, ул. Староволынская, д.10
Телефон ПЭТ: 8 (495) 441-84-11
Проезд: ст. метро «Университет», далее автобусами или маршрутками 187, 260
до ост. «Больница» (примерно 30 минут).
ст. метро «Филевский парк», далее автобусами 107, 187, 260 (примерно 10 мин).

ЦЕНТРАЛЬНАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА УПРАВЛЕНИЯ ДЕЛАМИ ПРЕЗИДЕНТА РФ
ПЭТ с глюкозой
г. Москва, ул. Маршала Тимошенко, 15
Проезд: ст. метро "Молодежная", далее авт. № 58, 73,135, 794 до ост. "Ул. академика Павлова" или авт. №251 и маршрутное такси №59 до ост. "ЦКБ"; или ст. метро "Крылатское", последний вагон из центра, далее пешком.
Телефон ПЭТ: 8 (495) 414-03-42, 8 (499) 149-86-06

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ

ИНСТИТУТ МОЗГА ЧЕЛОВЕКА РАМН
ПЭТ с метионином
Санкт-Петербург, ул. Академика Павлова, 9
Телефон ПЭТ: 8 (812) 234-93-43; 8 (812) 234-92-18
Проезд: ст. м. «Петроградская» или «Черная речка»

Во всех ПЭТ-центрах существует свой порядок работы и предварительная запись на исследование. Уточняйте их по телефону. Если вы узнаете о каких-то изменениях (телефон, новые РФП и прочее) - буду благодарен за информацию и размещу её здесь
__________________
С уважением,
Ильялов Сергей Рустамович
нейрохирург, радиолог, к.м.н.,
Центр "Гамма-нож"
при НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко РАМН
тел. 8-495-609-28-06
Skype (IP-телефония):gammaknifemoscow
www.lgk-russia.ru
# 15:28 01-09-2013 Аноним, обратиться
Информация очень полезная.Но опять все сводится к тому,что при опухолях мозга нужен ПЭТ с метионином,а он у нас в Институте Мозга.В одном из постов на Онкофоруме Ильялов писал про ПЭТ с холином.Но опять же,по информации из интернета,данное вещество используется в ПЭТ при раке простаты.Есть еще ПЭТ КТ.Чем отличается от обычного-не понятно.Но назначают его обычно перед гамма или кибер ножами.
# 17:53 02-09-2013 Аноним, обратиться
Анна,Кем.область и Лиля вы так давно ничего не писали о ваших мужьях. Как дела?
# 12:04 03-09-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Natalia...Трудно подобрать слова, когда уходят из жизни самые близкие и любимые люди... Уходят навсегда... Но надо жить ради их светлой памяти...Держитесь…
# 12:47 03-09-2013 Natalia, обратиться
Девочки!
Есть ходулики высокие,в полный рост, т.е. прямо можно класть на них всю верхнюю часть тела, они на колесиках - новые.
матрас противопролежневый- новый.
раскладушка под туловище немного б/у, следов использования нет.
из таблеток осталась кеппра 2 блистера по 10 таблеток по 1000 мг, ночные для сна, подробности в почте.
моя почта nik.life@ mail.ru
отдам бесплатно и отправлю за свой счет куда угодно.
# 13:26 03-09-2013 АннаКем.обл…, обратиться
Аноним, у мужа опять отек беспокоит, в мае у нас очень сильно были осложнения, теперь полегче намного. (на день пропала речь, точнее путал слова, парез усилился опять), сейчас уже лучше, речь почти отошла, нога еще не до конца. Пропили 5-ую ХТ Ломустином, ждем МРТ. Пока такие новости.
# 17:03 03-09-2013 Аноним, обратиться
АннаКем.обл…, спасибо, что ответили. А когда МРТ ? Как вы справляетесь? Я помню, что вы одна с шестилетним сыном в этой жути.
# 18:50 03-09-2013 Аня, обратиться
Здравствуйте, я тут уже не один раз предлагала Темодал, у нас остался после лечения, отдаем по 9000руб 100мг, у меня осталось еще 10 упаковок. Может кому нужен, пишите или если есть кому предложить, буду очень благодарна если поможете продать, очень нужны деньги, спасибо заранее!!! _Anutka_@bk.ru
# 17:00 04-09-2013 Алла, обратиться
Аноним,
Принимаем по 500 мг 2 раза в сутки, кому-то по 1000 мг 2 раза в сутки назначают
# 20:58 04-09-2013 Алла, обратиться
Еще Кепра не ест лейкоциты, в отл. от финлепсина. Это важно знать тем, у кого лейкопения
# 22:29 04-09-2013 АннаКем.обл…, обратиться
Аноним,
сейчас все нормально, муж сам себя обслуживает. В мае было жутко тяжело и страшно. Потом он почти полностью восстановился, сейчас конечно чуть хуже, на улицу вот уже дней десять не ходит, а так по квартире сам. Каждый день на маленькую чуточку, но получше состояние. Дай бог восстановиться снова. Так что все нормально!!! Все будет хорошо!!! МРТ планируем число на 15 сентября, еще не записывались. Хочу сначала посоветоваться с онкологом, если даст добро, то будем делать.
# 05:47 06-09-2013 ANNA SHAS, обратиться
Хотите бесплатно посоветоваться с израильскими онкологами? Отправьте ваш эллектронный адрес и телефон с международным кодом на мой мэйл anna@annashats.com С уважением Анна Шац.
# 20:41 07-09-2013 Аноним, обратиться
3 сентября остановилось сердечко мой девочки.
Помолитесь, пожалуйста, о душе рабы божией Анны.
http://vk.com/id8564553

Татьяна Е
# 21:42 07-09-2013 Аноним, обратиться
Татьяна Е. примите мои соболезнования.
Лика омс.обл.
# 00:32 08-09-2013 Заарина, обратиться
Танюша, милая, какое несчастье... Анечка, вот и ты прошла этот страшный путь борьбы с этой заразой. Покойся с миром, земля тебе пухом... Тань, это страшно — хоронить своих детей. Корить тебе себя незачем — ты сделала все возможное и невозможное, чтоб остановить эту беду... Но увы... Прими мои искренние соболезнования (((
# 14:47 08-09-2013 НАТАЛЬЯ, обратиться
КТО ЗНАЕТ МОЖНО ЛИ ОДНОВРЕМЕННО В ЛЕВУЮ РУКУ КАПАТЬ АВАСТИН,В ПРАВУЮ СНАЧАЛА ОНДОСТЕРОН,ПОТОМ ИРИНОТЕКАН
# 22:01 08-09-2013 Лилия, обратиться
Аноним,
Господи,ребенку было 18 лет...Татьяна,примите искринние соболезнования...земля пухом...
# 22:07 08-09-2013 Аноним, обратиться
...
# 09:20 09-09-2013 Лешенька…, обратиться
Танюша, примите мои соболезнования.
# 10:27 09-09-2013 Светлана…, обратиться
Аня,
Добрый день!
Нам нужен темодал
8-903-436-55-50
# 10:36 09-09-2013 Татьяна (41)…, обратиться
Танечка Е, примите мои искренние соболезнования........
# 11:35 09-09-2013 Алла, обратиться
Танечка, миленькая, мои соболезнования, просто нет слов, вы боролись до последнего и сделали все возможное и невозможное. Пусть Анечке там будем хорошо и спокойно.
# 13:36 09-09-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Татьяна Е…Очень тяжело подобрать слова утешения, которые облегчили бы эту боль…Светлая память… Царство небесное…
# 16:31 09-09-2013 псковитянка…, обратиться
Таня,наши соболезнования,утрата огромная.Сил вам и выдержки.Рабе Божьей Анне царство небесное и память в сердце.
# 17:50 09-09-2013 Аноним, обратиться
Светлана…, а это вы к кому обращаетесь по поводу Темодала?
# 19:07 09-09-2013 Аноним, обратиться
Таня, Здравствуйте. Уж и не помню когда последний раз была на этом форуме, а ночью не спала и зачем-то зашла сюда. И обомлела от вашего сообщения...... Еле сдержала крик.....
Помню очень хорошо наш единственный разговор. Помню свое впечатление от вашего голоса и сказанных слов....
Долго рассматривала страницу вашей Ани ВКонттакте....... Вглядывалась в ваши лица и чувствовала ВСЕ происходящее сейчас с вами.....
Не утешить. Не расслабить. Не заместить. Все сейчас только с НЕ. Знаю.
И все- таки........ Старайтесь. Есть ради кого!
Инна.
# 19:57 09-09-2013 Таня, обратиться
Аноним, Не знаю с какой стороны написать.Смотрела страничку.Моя доченька всего на год старше.Она была любимой Дочей своего папы, Он ушел в апреле. Мы до сих пор понять не можем. Хочется кричать в Небеса- ПОЧЕМУ. Но ответа не будет. Значит так НАДО. Но Почему???
# 20:51 09-09-2013 Аноним, обратиться
Если НАДО и хочется выжить попытайтесь не сосредотачиваться на вопросах ЗА ЧТО и ПОЧЕМУ. Это тупиковый путь. Гол в свои же ворота.
Зацепиться можно только за ЖИЗНЬ. Жизнь как таковую.
# 16:49 10-09-2013 Наташа, обратиться
Опять беда вернулась в мою жизнь, 3 года назад у сестры обнаружили рак желудка , прооперировали , 3 года она держала ЖКТ во внимании, но беда пришла с другой стороны, неделю болела голова она сделала МРТ- диагноз глиобластома из 4 частей самые большие 7 и 4,5 см.Ей всего 41. Возмутся ли оперировать?
# 21:28 10-09-2013 Аноним, обратиться
Наташа, 4 очага?
Где проживаете?По поводу возможности операции надо решать вопрос с нейрохирургом.Чем быстрее все выясните-тем лучше.Она растет быстро.И дексаметазон надо колоть.Дозировку врач назначит,который возьмется лечить/оперировать.Лучшие НЦ в Москве,там нейронавигация.Квоту получить вполне реально.
# 23:44 10-09-2013 ..(.....), обратиться
Наташа… Не спешите делать выводы на счет “глиобластома” это или нет. Можно предположить что, это могут быть и метастазы (судя по диагнозу)? Сами знаете, что для постановки точного диагноза нужна “гистология”. А для начала Вам нужна консультация нейрохирурга (и чем быстрее, тем лучше). Увы, сейчас время работает не на Вас. Сейчас важно не отчаивайтесь, а бороться, бороться ведь у нас у каждого своя судьба, предначертанная свыше……. Я желаю Вам здоровья и всей вашей семье. Все обязательно будет хорошо, иначе просто и быть, не может.
# 23:46 10-09-2013 ......, обратиться
Наташа… Не спешите делать выводы на счет “глиобластома” это или нет. Можно предположить что, это могут быть и метастазы (судя по диагнозу)? Ведь для постановки точного диагноза нужна “гистология”. А для начала Вам нужна консультация нейрохирурга (и чем быстрее, тем лучше). Увы, сейчас время работает не на Вас. Сейчас важно не отчаивайтесь, а бороться, бороться ведь у нас у каждого своя судьба, предначертанная свыше……. Я желаю Вам здоровья и всей вашей семье. Все обязательно будет хорошо, иначе просто и быть, не может.
# 10:20 11-09-2013 Аноним, обратиться
...
# 12:16 11-09-2013 Наташа, обратиться
Спасибо всем
# 12:33 11-09-2013 Аноним, обратиться
Это совершенно не обязательно метастазы. Сколько угодно случаев абсолютно разной онкологии у одного человека. Но в любом случае надо пробовать сражаться с этим.
# 23:23 13-09-2013 ЛЕНА, обратиться
Танечка....какое горе....Примите мои соболезнования. Царствие Небесное Анечке.
# 00:47 14-09-2013 Аноним, обратиться
Подскажите, пож-та, мы 1,5 недели назад сделали операцию, 3 дня после операции мама чувствовала себя очень хорошо, на 4 день начались очень сильные головные боли, сделали КТ, который показал геморогический компонент на ложе опухоли, врачи сказали, что это может быть причиной головных болей, и где-то месяц будет рассасываться...
Волнует теперь другое - начал распухать висок, еще три дня назад был совсем немного опухший, я на три дня уехала в командировку, сегодня вернулась - и висок совсем опухший. Это нормальные послеоперационные вещи или нужно звонить в колокола?
# 00:58 15-09-2013 Аноним, обратиться
Аноним, нужно звонить в колокола! Срочно!
# 10:34 15-09-2013 Аноним, обратиться
А куда с этим можно податься в выходные? Нигде кроме как в Бурденко не скажут толком, что с этим делать.... а они только завтра...
# 12:16 16-09-2013 Аноним, обратиться
В Бурденко сказали ок, так бывает..
# 16:35 19-09-2013 Аноним, обратиться
Форум умер!!?? Вероятно, об этом и мечтали некоторые... Жаль...
# 20:58 19-09-2013 Аноним, обратиться
Вот бы всегда так легко сбывались мечты!:))
# 22:40 19-09-2013 Аноним, обратиться
жаль,а такой был сплаченный форум-так помогал морально и советами...а вот появилась одна(видимо специально)поразгоняла всех и остались родные больных один на один с бедой(((
Лика омс.обл.
# 13:57 20-09-2013 Олик, обратиться
Форум не умер. Все смотрят на него. Я постоянно читаю, нахожу новые,помогающее мне советы, опыт всех вас. Только с вашей помощью мне сейчас удается лечить стоматит, рекомендации врачей оказались не действительными.
# 15:44 20-09-2013 Аноним, обратиться
Задавайте вопросы,если нет ответов на старых ветках.
Кто то знающий обязательно ответит.
Все тут,хоть и не зримо.
Лика,да жаль,но как раньше уже не будет.
# 18:54 20-09-2013 Аноним, обратиться
Аноним 15-44 согласна с тобой,но что то зависит и от нас.Никто не хотел связываться с тем анонимом,который унижал и оскорблял формовчан-это аноним больной сам-причем на все голову и изверать ненависть как делал он(она) для нормального человека это безчеловечно в нашей ситуации.Того анонима прошу мне не отвечать-учти-я НЕСЪЕДОБНА!!!!!!И меня с форума не выжить-у меня болен муж,форум мне нужен как воздух.Девочки давайте продолжать дальше.Анонимы приходят и уходят,а мы пока здесь будем,а там только Богу известно сколько осталось....
# 19:06 20-09-2013 Аноним, обратиться
сообщение было мое Лика омс.обл.
# 00:09 22-09-2013 Ольга, обратиться
После двух месяцев болезни умерла мамочка, вы все мне помогали, искала на форуме ответы и поддержку. Не писала, но была с вами. Спасибо огромное. Остались таблетки, целая упаковка темомид 100 мг. 5 капсул. Годен до 02.2015. И темодал 250 мг., упаковка открыта, осталось три капсулы, не смогли допить. Годен до 03.2014. Если кому то нужны, пишите на почту: solgap@list.ru.
# 08:33 22-09-2013 Аноним, обратиться
Ольга, примите соболезнования.
Царствия небесного мамочке.Успокоения с миром и вечной памяти в детях и внуках.Вам сил пережить эту утрату.
# 18:10 22-09-2013 Natalia, обратиться
Ольга, примите мои самые искренние соболезнования. Все слова здесь бессмысленны. Сил Вам пережить эту утрату.
# 20:35 22-09-2013 Ольга, обратиться
Спасибо огромное за поддержку, от тоски спасают только дети, ради них и продолжается моя жизнь. Здоровья всем вам, мужества и сил. Говорите своим близким как вы их любите как можно чаще. Еще раз спасибо!!!
# 22:06 22-09-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Ольга… Примите мои соболезнования. Светлая память вашей мамочке…..

А мы, надеясь, чуда ждали…
Но чуда не произошло.
Ушла в неведомые дали.
И так на сердце тяжело…

Но с нами — образ твой, улыбка,
Твои стихи, твоя душа.
Нелепой кажется ошибкой,
Что ты без времени ушла.

Тебя нам очень не хватает.
Когда мы встретимся — Бог весть…
Хотим сказать тебе, родная, —
Спасибо, что была… Нет, есть!

Твоя душа сейчас далёко,
И ей, наверно, хорошо.
На Небесах неодиноко
Тебе… А нынче дождь прошёл,

А после радуга проснулась…
Быть может, ты всплакнула ТАМ,
А после — всё же улыбнулась
Своим родным, своим друзьям…

Тебя мы помним, дорогая.
Ты в нашем сердце, так и знай.
Твои стихи перечитаем,
Не говоря тебе «прощай»…
# 01:21 23-09-2013 Зарина, обратиться
Ольга, прими и мои соболезнования.... Земля пухом вашей мамочке.... Пусть покоится с миром.....
# 10:37 23-09-2013 Алла М., обратиться
1 апреля ушел мой любимый от нас навсегда...Мы боролись 15 месяцев, но эта ГАДИНА победила...Только сейчас нашла в себе силы выйти в форум. 1 октября было бы 36 лет нашей совместной с Борей жизни, но увы... Благодарю Бога только за то, что эти года были у нас...Счастье всем отпущено по норме, но некоторые и его не знают...Значит я счастливый человек и свое уже все взяла...Надеюсь, что может когда-то встретимся...Очень пока тяжело...Живу ради сына,он единственный свет в окошке...
Девочки, любите, боритесь до последнего вздоха!!!
# 16:42 23-09-2013 Аноним, обратиться
Оля, Алла примите и мои соболезнования. Пусть покоятся с миром ваши родные и любимые.
Спасибо всем, кто написал мне слова поддержки. Прошу простить, что не отвечала. Очень тяжело.

Татьяна Е
# 16:44 23-09-2013 Аноним, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Можно с вами связаться по почте или в одноклассниках?

Татьяна Е
# 18:51 23-09-2013 Алла, обратиться
Ольга, Алла М, искренне соболезную вам...
# 19:41 23-09-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Моя почта.klen499@mail.ru
# 22:12 23-09-2013 Аноним, обратиться
Форумчане и те, кто заглядывает, но не пишет, и те, кто проходит мимо, расскажите, пож-та, у кого какая вторая схема хт после рецидива? Авастин+иринотекан? или моно авастин? в какой дозировке и как долго уже принимаете/принимали? спасибо!!
# 22:47 23-09-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Всем добрый вечер! У нас так сказать вторая схема ХТ?: “Авастин (400 мг.)+ Иринотекан (200 мг.)” на этой схеме сделали четыре введения, МРТ (так сказать: 2 курса ХТ, каждое введение через две недели). На этой схеме у нас очень сильно начали падать “Лейкоциты” и не успевали восстанавливаться в срок, иной раз приходилось колоть “Лейкостим” (правда и на“Темодал” были проблемы с “Лейкоцитами”, но там хотя бы интервал между ХТ был 23 дня). После консультации в НИИ Бурденко нам немного изменили назначение ХТ. Сейчас у нас “Авастин (400 мг.) через две недели “Авастин (400 мг.) + Иринотекан (200 мг.)” и так чередуется каждые две недели. “Лейкоциты” значительно лучше себя “чувствуют” на этой схеме. Сделали два введения на этой схеме предстоит еще 4 введения и МРТ, потом консультация в НИИ Бурденко. Если не сложно расскажите, пожалуйста, немного о себе как продвигается Ваше лечение. Заранее буду благодарна за ответ. Спасибо.
# 00:01 24-09-2013 Аноним, обратиться
Ольга, спасибо за ответ, нам пока только назначили Авастин (400 мг.)+ Иринотекан (200 мг.), еще не капались ни разу, а до этого как и все на темодале.
Просто где-то моно авастин назначают, где-то с иринотеканом, мнения врачей разные, вот я хотчу послушать, как у кого.... иринотекан все-таки тяжелый препарат...
А вам хорошего ответа желаю!!
# 09:02 24-09-2013 Аноним, обратиться
Аноним, могу пояснить по поводу приема иринотекана. Если по генетически- молекулярному обследованию полиморфизм гена UGT1A1*28 имеет показатель (TA)6(TA)6(так называемый "дикий тип"), то это хорошо, меньше вероятность развития различных побочек от приема иринотекана.
# 12:33 24-09-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Добрый день! 09:02 24-09-2013 Аноним: хотела у Вас спросить, а Вы делали этот генетический анализ. И если делали, то где? Заранее спасибо, за ответ.
# 12:50 24-09-2013 О.К. (Оьга)…, обратиться
00:01 24-09-2013 Аноним, Спасибо за пожелания. И Вам всего самого хорошего и ответа на ХТ. А на счет “Иринотекан”, да он токсичный. Но у всех он переносится по-разному. У нас, к примеру, побочки от “Авастин” (хотя и не химия), а “вредный хоть куда".
# 13:16 24-09-2013 Аноним, обратиться
О.К. (Ольга)…, мы делали молекулярно - генетическое исследование в НИИ им. Петрова в Санкт- Петербурге.
# 13:40 24-09-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Извините еще за “нескромный” вопрос: Вам кто-то порекомендовал сделать такой (такие) генетический анализ или Вы сами приняли такое решение? Насколько я понимаю, Вы оперировались в Санкт-Петербурге, там Вам сразу и сделали (предложили) общий генетический анализ “так сказать на все”?
# 14:08 24-09-2013 Аноним, обратиться
Еще вот это не понимаю. - "The median PFS was 4.2 months and the PFS rate at 6 months 29% for BEV alone, and 4.7 months and 42% for the combination. The median overall survival was 14.8 months for BEV monotherapy and 8.1 months for the combination"
(BEV=авастин)
- ответ лучше на комбинированной схеме, а выживаемость на моно почти в два раза больше.
# 15:09 24-09-2013 Аноним, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Оля, посмотрите, пожалуйста почту.

Татьяна Е
# 15:48 24-09-2013 Дарья, обратиться
Всем доброго дня!
4 сентября сестре сделали операцию по удалению опухоли. Результат биопсии: глиобластома.
В НИИ Бурденко РАМН назначена лучевая+химия Темодалом.
Наш врач по месту жительства отказывается делать химию. Говорит: "сначала лучевую, потом химию...". Объясняет возрастом - 20лет.
Как вы считаете к какому врачу прислушиваться?
# 15:52 24-09-2013 Аноним, обратиться
Дарья, я кажется Вас знаю, зрительный бугор? все-таки ГБМ : (( Если хотите, напишите мне, подскажу чего знаю also_moscow@hotmail.com
# 15:57 24-09-2013 Аноним, обратиться
Дарья, а вы на время лучевой пларуете брать темодал по месту жительства?
# 16:01 24-09-2013 Дарья, обратиться
Да, привет, Алсу!)
Да, зрительный бугор...
Да, темодал по месту жительства и лучевая по месту жительства - у нас выделены квоты.
# 16:03 24-09-2013 Аноним, обратиться
*планируете
В нашем онкодиспансере придумают что угодно, лишь бы не давать препарат лишний раз, поэтому если да, то относилась бы с осторожностью. Во-вторых, квалификация врача по м/ж не сравнима в любом случае с квалификацией врачей в Бурденко по вопросу лечения ГБМ, и если вы были на конс у Химиотерапевта там, то наверное я бы следовала дальше их рекомендациям.
# 16:05 24-09-2013 Аноним, обратиться
О.К. (Ольга)…, оперировались мы в Краснодаре(по месту жительства). В Питере делали ПЭТ, ну и заодно я по своей инициативе сделала мол.-генетическое исследование и перепроверили "блоки" и "стекла" на гистологию у Мацко Д.Е. Он нам ставит другой диагноз - "примитивная нейроэктодермальная опухоль по типу ганглионейробластомы". В Москве еще раз перепроверили материал - результат - ставят однозначно первоначальный диагноз (глиобластома). Вот такие дела.
# 16:08 24-09-2013 Аноним, обратиться
В Бурденко в свое время была практика не давать ХТ во время лучевой...2 года назад...но если сейчас поменялась, то возможно были на то причины.
А может быть доктор по мж просто напросто делает ставку на собственный иммунитет (молодой сильный организм) и не хочет ему "вредить"...
# 16:22 24-09-2013 Дарья, обратиться
Поэтому у меня и возникла делема: я не хотела бы брать на себя ответственность за свое бездействие, а с другой стороны, даже в инструкции по Темодалу при глиобластомах рекомендовано комплексное лечение...
Состояние сестры удовлетворительное - ходит сама, ест сама (много от Декса), речь затруднена в плане формулирования предложений. Пару дней не делали Декс - был приступ острого артирита.
Сегодня повторно связывалась с лечащим врачом в Москве, в ответ на мой рассказ он сказал: "Я не понимаю, чем обосновано мнение радиолога...Я советую комплекс..."
Сейчас передо мной выбор: искать врача, который согласится соблюдать рекоментации НИИ РАМН, или довериться зав.отделения радиохирургии в Пензе...
Я боюсь настаивать, т.к. мама, которая находится рядом с моей сестрой верит врачу "нашему" и тоже не хочет вредить...
Если я буду настаивать, то что потом? Вдруг тот врач скажет моим родным: "Я же говорил, что не нужно было химию делать..."
# 17:59 24-09-2013 Аноним, обратиться
Дарья, моему сыну 17 лет(глиобластома). Оперировались в ноябре 2012г., через 3 недели после операции прошли курс ЛТ одновременно с приемом Темодала(как и было назначено московским врачом Желудковой О.Г.). Даже не было сомнений , все перенес хорошо. Сейчас "сидим" на Темодале( назначено 12 циклов).
# 18:53 24-09-2013 Аноним, обратиться
Дарья, не верьте про вред! Это от низкой квалификации врача! Есть мировая практика и только наши врачи занимаются всевозможными измышлениями, не имеющими под собой никакого сколько нибудь серьезного медицинского обоснования.
# 23:11 24-09-2013 Аноним, обратиться
Отдадим темодал 140мг 1 упаковка и 3 капсулы. Кому нужен, пишите на адрес: Letom2004@list.ru
# 23:12 24-09-2013 Аноним, обратиться
Забыла подписаться - Таня
# 10:45 25-09-2013 Дарья, обратиться
Благодарю за Ваши ответы...
Мама сестры решила послушать пензенских врачей, а именно заведующего радиологического отделения Зиновьева Александра Ивановича...
Переубедить похоже не получается...
# 12:13 25-09-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Добрый день! Татьяна Е. если заглянете на “форум”, посмотрите, пожалуйста, почту. Очень Вам благодарна. Спасибо.
# 12:39 25-09-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
16:05 24-09-2013 Аноним: Извините меня может за не очень тактичный вопрос. А, как Вы для себя решили какая гистология “абсолютно” точная? И смогли ли доктора как то это пояснить? Спасибо, за ответ.
# 14:37 25-09-2013 Аноним, обратиться
О.К. (Ольга)…, теперь после двух разных "диагнозов" я конечно в полном замешательстве, москвичи настаивают на своем, Мацко меня уверил , что его диагноз верен на 99,9%. Третьи лица мне говорят - "это академические споры между врачами", но от этого не легче... Хочу еще поискать грамотного и опытного патоморфолога. Если еще есть у Вас вопросы - мой эл. адрес svetusethka@mail.ru
# 14:46 25-09-2013 Алла, обратиться
Непонятное творится, из б-ц выписались 10-го, декс кололи после этого раза 3, 20-го сдавали анализы
лейк 4,1, нейтр 2,9, тромб 267, гемогл 126 - для нас отл анализы.
а сегодня 25-го лейк 2,5, нейтр1,4, тромб 206, гемогла 113, химия первая должна быть в грядущий вторник.... почему так могли упасть? и если иринотекан при таких показателях капать не будут, то авастин без иринотекана же должны капать?
# 18:49 25-09-2013 Аноним, обратиться
Аноним, у меня полное ощущение, что доктору Мацко очень хочечется быть круче( уже пару лет я слышу истории об этом дяденьке и умиляюсь. По моим впечатлением в 99% случаев он настаивает на своем диагнозе, который никто больше не подтверждает. А главное, что это все равно никак не влияет на схемы лечения. По крайней мере за три года я еще ни разу не сталкивался с тем, что его выводы на что-то повлияли. Абсолютно нелепая ситуация на мой взгляд. Что он предлагает, изменив диагноз?!!!
# 19:02 25-09-2013 Олик, обратиться
Дарья, попробуйте маме объяснить, что облучение без Темодала мало эффективно и может спровоцировать рост опухоли.? Тем более, что Темодал принимается в низких дозах. Комплексное лечение было установлено после многолетних студий, как наиболее продолжающее жизнь пациента. Я боялась у мужа осложнений облучения, более опасного, чем Темодал, поэтому использовала средства направленные на уменьшение последствий радиации, например нашла, что помогают ванны из бентонитового ила. В стройматериалах ил был с примесью, не годился. А чистый, этот ил используется как подстилка для кошек, Продается 5 кг пакетах в супермаркете Теско. Илом, разведенным водой до густоты сметаны, обмазывала мужа с головы до ног, прикрывала полиэтиленом и одеялом и оставляла на 30 мин. На место облучения делала примочки из настоя ботвы Золотарника обыкновенного или обкладывала листьями алое. Кожа головы и тела была и есть без покраснений и изменений, волосы немного выпали 3 колечками, но уже выросли. От радиации помогают и другие средства, но видимый эффект был ил.
# 19:26 25-09-2013 Олик, обратиться
Дарья, на глаза я прикладывала примочки из травы очанки (Euphrasiae herba), давала мазь и капли от окулиста, щитовидную железу перепичкала водорослями и табл. с йодом из аптеки.
# 19:46 25-09-2013 Аноним, обратиться
Люди добрые, мы же в 21 веке! Какой ил? Какие кошки? Какие супермаркеты? Да неужели мы так и помрем все такими лапотниками?
# 20:26 25-09-2013 Аноним, обратиться
Аноним, нам он ничего не предложил по дальнейшему лечению, да я его и не спрашивала. Но ведь он компетентный патоломорфолог, у него много написано трудов по своей "теме",и ситуация очень серьезная(это ведь не насморк!). Его официальное заключение имеется.
# 21:21 25-09-2013 Олик, обратиться
У знакомой от радиотерапии был довольно сильный ожог кожи. Ил прекрасное косметическое средство. Из разных видов ила делаются косм.маски. Если нужное средство продавали в супермаркете, тем лучше, найти его было не так легко. Главное, что помогло. Использование специальных дорогостоящих гелов было неэффективно.
# 23:55 25-09-2013 Аноним, обратиться
Аноним 19:46, сдаётся мне Вы врач.И очень даже высокого статуса.
И Вы не в первый раз на форуме.
# 09:36 26-09-2013 Аноним, обратиться
Аноним,протокол лечения примитивных нейроэктодермальных опухолей отличается от протокола лечения глиобластомы. Так что гистология очень даже имеет значение.
# 14:21 26-09-2013 Олик, обратиться
Здраствуйте, может кто-нибудь посоветовать. У мужа болит 4 дня левый плечевой сустав, ибупрофеновая мазь непомогла, вчера терапевт написала реабилитацию ультразвуком и упражнения. Можно нам ходить на лечение ультразвуком? В настоящее время берем Ломустин и декс
# 17:15 26-09-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Добрый день! Олик… Вот, что нашла: ультразвуковая терапия (УЗТ) заключается в лечебном использовании высокочастотных ультразвуковых волн, иными словами механических колебаний, которые стимулируют работу КЛЕТОК. Противопоказания: беременность, атеросклероз, заболевания центральной нервной системы, недостаточность сердечно-сосудистой системы, НОВООБРАЗОВАНИЯ, болезнь эндокринной системы и крови, истощение. Меня смутило, что при новообразованиях УЗТ вроде как не назначают (но опять же возможно речь идет о том, что УЗТ нельзя делать на том месте, где есть новообразование, а у Вас плечевой сустав). Еще один момент: не очень поняла как “расшифровать”, что УЗТ стимулирует работу клеток (не очень понятно всего организма в целом или речь идет о той “площади” на которую он воздействует?). Извините, возможно, не очень точно “выразила свою мысль”. Самый верный способ проконсультировалась в НИИ Бурденко (может попробовать задать этот вопрос по телефону может, не откажут).
# 17:24 26-09-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
14:37 25-09-2013 Аноним: Спасибо, что ответили.
# 18:49 26-09-2013 Аноним, обратиться
Олик прежде чем принимать лечение предложенное терапевтом,а он с ГБ мало знаком и не может знать тонкости этого заболевания нужно консультацию получить там ,где проходите лечение мужа-это онкоцентр или отделение нейрохирургии и только после этого приступать к лечению.Учтите ГБ коварное заболевание и что можно одним больным,то нельзя больным с ГБ.Консультируйтесь с врачами ,которые ведут непосредственно лечение вашего мужа.Первое правило---не навреди!!!
# 18:53 26-09-2013 Олик, обратиться
Спасибо всем за советы!
# 21:41 26-09-2013 Аноним, обратиться
Аноним 18:49, при рецидиве приступ обязательно сопровождается обрушением неврологии?
# 21:59 26-09-2013 Аноним, обратиться
Аноним 21-41 если очаг опухоли совсем небольшой,то как правило невралгия не страдает.Как правило нарушения невралгии,приступы -при обнаружении первичной опухоли.Вы же каждый квартал раз в три м-ца делаете МРТ и большой очаг врятли возможен,но всякое бывает.Если сомнения есть(приступы с потерей сознания),то немедленно делать МРТ.Если МРТ будет относительно спокойное,то нужен невролог и обязательно посещение и осмотр неврологом и назначение им лекарства.
# 22:19 26-09-2013 Аноним, обратиться
Спасибо за ответ.Вы очень подробно объяснили. Приступ был во вторник,МРТ завтра-самое близкое что можно было выканючить.Последнее мрт было 31.07.Кобяков Г.Л. рекомендовал дальше продолжать Темодал,написал "стабильная динамика".И вот приступ.Они и раньше у нас были.Это 4-ый за 18-ть месяцев лечения.Но боюсь,что в этот раз все плохо.Приступ был на постоянном приеме Депакина.Начался с дерганья парезной ноги,долго был в отключке.Сейчас норма,неврология тоже.Но мы на Дексе 4/4 до МРТ и Депакин подняли до 500мг.Невролог у нас самый лучший,но он далеко от нас и нас не видит.
Завтра все узнаем.Спасибо Вам.
# 00:53 27-09-2013 Аноним, обратиться
.....
# 03:05 27-09-2013 Светлана Т…, обратиться
Всем доброй ночи! Нашла форум в феврале и просчитала начиная с 2012 года, а написать только сейчас решилась... В сентябре 2012 года у моего папы случился первый приступ - онемела рука и языком не владел - думали инсульт, МРТ показало опухоль, в 17 октября операция и диагноз - глиобластома. Проверяли стекла - Бурденко диагноз подтвердил. Прошли лучевую. Химия назначена натулан и какие-то уколы, я не знаю, т к не видела направлений. Речь стала возвращаться, мы стали понимать что он говорит и что хочет, аппетит стал нормальный, даже поправился немного, первое время много спал, но потихоньку стал включаться в нормальную жизнь, с радостью нянчил внучки (( она родилась 27 декабря а 2 января мы отметили его 65- тие,), давал советы по уходу за ней, даже ругался если что-то не так делала, с радостью ждал и принима гостей ( коллег с работы или родственников) хотя в январе дали сразу первую группу на два года. Всего не рассказать какой он: добрый, внимательный умный, гостеприимный и самый самый.... Прошли две химии - нормально, кровь всегда отличная из побочен только тошнота, но И так далее убирали уколами. Голова не болела никогда - ни до приступа ни потом. МРТ после лучевой показало, что рост, но оперирующий сказал , что никаких изменений нет, размеры не изменились. Второе МРТ после второй химии - изменений нет, даже размеры чуточку уменьшились, контраст по контору небольшой. Мы даже обрадовали, что пошло на выздоровление . Химию продолжить ту же . Пропили 14 дней пьем , три недели отдыхаем Это середина апреля. И по нарастающей у нас началась. Дома одного мама оставить обиться, везде лезит- в электричество, в часы , в технику и т д , все только разбирает а дальше ни чего не понимает, стал все прятать, но не помнт куда. Один раз ушел из дома, но хорошо что сразу пошел ко мне ( мы рядом живем через дорогу) денег у него нет, говорил плохо понимали только мы , Что он хотел сказать т к говорил как по тарабарски и предметы называл другими словами. Майские праздники уехали все вместе на дачу. Но память его стала подводить - не понял куда приехали, все говорил поехали домой, появился бес причинный смех. Его куда-то все тянуло куда то ему надо было идти мы закрывали все ворота, калитки, на ночь даже дверь на ключи . Пропал сон, перестал спать в обед, сдал раздраженный, обидчивый , стал попадать аппетит, не понимал что ему говорят делать, куда надо идти. Приходилось все показывать, выезде водить. Ночью уже не мог дотерпевать до туалета- описывался, хотя понимал что хочет, но не хотел делать это в ведро, которое мама держала в спальне на втором этаже. Так прошли майские праздника. 12 мая вернулись в город и ... 13 мая не смог встать чтобы съездить сдать кровь - 16 надо было начитать очередную химию. Перестал понимать реальность. Стал агрессивным. Ночью не спит - все куда то рвется. Двери закрывала мама на ключи . Так появилась откудато такая сила, что она боялась, что он сломает двери. Ее отталкивает сильно лекарства не пьет, уколы делать не дает. Даже когда приходила с внучкою , сначала узнает и тут же остренный взгляд и продолжает свое дело. Создавалось впечатление, что он как бы плетет паутину, потом как будто берет и одевает носки, мог одеть несколько рубах по настоящему или виртуально. Нас не понимал не слушал не видел. Его сажаешь, а он тутже встает. Всего не опишешь, он как бы жил в другом мир , сам по себе, один без нас. Спать перестал и днем и ночью . Мама даже вызывала скорую, чтобы его успокоить- чтобы он поспал и она тоже . Она просто выдохлась вся, ей не спать ночью нельзя, сразу поднимается давление. Вызывали врача, выписали обезболивающие, успокоительные. 20 мая отвезли в хоспис, чтобы как-то поддержать и восстановить силы у мамы. Сутки он еще воевал там а потом не было сил . Хочет встать а не может глаза уже не открывал, ел просто капля. Потом перестал и есть и даже воду пить только тяжело дышал. Четыре дня комы И все... 1 июня его не стало....... Моего папочки, заботливого дедушки и любящего мужа.... Тяжело очень и сейчас. Везде все напоминает о нем. Двух этажную дачу спроектировал, рассчитал и построил сам, всю отделал, на участке все сделано его руками, они у него были просто золотые и умная светлая голова...... Ко всему подходил грамотно со знанием все просчитывал сначала... Мы только помогали ему во всем, а все планы , мысли и идеи были его. Маме очень тяжело...сначала они потеряли младшую дочь ( ее убили при ограблении в квартире, ей было только 19 лет), а теперь потеряла и мужа... 17 августа они бы отметили 45 лет совместной жизни и 5 лет еще гуляли. Это была первая школьная любовь, вместе учились. Папа по жизни был однолюб. Если мама заболевала, то надо было отхаживать и папу. Мама была именно "за мужем", была его "золотой рыбкой". Всю свою жизнь он жил для жены, для дочек, для внука - жил для семьи. И вот все - не стало этой опоры, мощного плеча, не успел понянчить внучку, а хотел "когда же ты пойдешь? Быстрее бы..."- говорил он. Не успел, не успел, не успел.... И назвали в честь него Виктория, а вот не победили. Ну вот излила душу, может и зря, но форум как-то зацепил, несмотря на анонимов. При возможности всегда заходила и читала. Дочитала только сейчас и вот написала. если сумбурно простите.
# 10:35 27-09-2013 Аноним, обратиться
Аноним 22-19 удачного МРТ держу за вас кулачки
Лика омс.обл.
# 12:52 27-09-2013 Аноним, обратиться
Светлана Т…, держитесь сами и поддерживайте маму, ей сейчас ох как тяжело... к сожалению, мы бессильны против этой гадости... Очень Вас понимаю...
# 16:21 27-09-2013 Аноним, обратиться
МРТ плохое... Новый очаг, на обе лобные. Размер громадный 4/3/2. Все таки приступ сказал о многом. До приступа была температура 36.9, 37.4 - - 2 дня, в день приступа 37.8. Приступ как завершение. Теперь остается надежда на новую линию. Уже узнавали-Авастин есть, ждет нас.
# 16:34 27-09-2013 Аноним, обратиться
Анонимчик наш любимый. Мы с тобой. Сил тебе!!! Ты же помнишь, доченькам нужна сильная мама. Мужу нужна твоя поддержка!!!
# 17:04 27-09-2013 Аноним, обратиться
присоединяюсь к анониму 16-34-держись родная мы мысленно с тобой
Лика омс.обл.
# 17:10 27-09-2013 Олик, обратиться
Светлана Т…,
тяжело и больно читать, что несмотря на все усилия, закончилась жизнь чудесного человека, так необходимого окружающим. Старайтесь жить так, как бы хотел Ваш папа.Он будет всегда с Вами в Ваших воспоминаниях. Мы все Вам очень сочуствуем.
# 17:31 27-09-2013 Аноним, обратиться
Спасибо,держимся,друг друга поддерживаем.
Дети у мамы до пол 9.Есть время прийти в себя до их приезда.Они наше самое большое счастье и только они нас держат на этой земле и дают нам силы.
У меня только одна большая просьба, Аноним который отвечал мне вчера про приступ.Я догадываюсь кто Вы, Невролог только в среду будет,телефон выключен.Мне надо знать Декса не мало 4/4?Депакин оставить 500/500.Я боюсь повторения приступа.3 октября снимки будет смотреть Г.Л. и очень надеюсь на его выбор.Переведет сразу на Авастин или Ломустин порекомендует.То же чувство которое подсказывало что приступ от рецидива сейчас говорит что оперу не надо, и стоит Ломустин попробовать.Не знаю... Пока вопросов больше чем ответов.
# 17:42 27-09-2013 Аноним, обратиться
Аноним, а что кроме приступа не было вообще никаких симптомов?!! Ни одного?! Разве так бывает? Спрашиваю потому, что боюсь за маму и хочу знать на что обращать внимание. Вы уж не обижайтесь на меня за мои дурацкие вопросы.
# 18:23 27-09-2013 Аноним, обратиться
Аноним, 17:42, МРТ было 31.07-было все ровно.И по описанию и по заключению Кобякова.Первый звоночек был 8-го сентября-сильная головная боль.Цитрамон снял и больше голова не болела.С 9-14 была очередная 16-ая химия.А 22-го сентября температура.Все остальное описала уже.
# 18:32 27-09-2013 Аноним, обратиться
Аноним к сожалению рецидив у вас,но руки не опускаем,вздох-выдох и вперед-дечение продолжается.
Декс нужен обязательно и если при схеме 4+4 ему комфортно,то оставляете эту дозу.Не забывайте принимать лекарства,что бы обезопасить желудок при приеме декса-лучший вариант ОМЕЗ после укола,т.е.2 раза в день и на ночь чашку молока.Про депакин может только рекомендовать невролог(догадываюсь кто вас консультирует),но к сожалению он будет не в среду,а позже.Думаю пока доза 500+500 хватит.А в остальном конечно решение за вами,Г,Л.посмотрит снимки и даст рекомендации-ему будет виднее.Операция если возможна,то он вам скажет или новая линия ХТ.И опять же решение остается за вами нужна операция или нет.К сожалению у всех все по разному.Держитесь не все еще потеряно.Сил вам.Вы как никогда сейчас нужны мужу .
# 19:11 27-09-2013 Аноним, обратиться
Аноним,спасибо за ответ.
Нога говорит тяжеловатая (парезная).Я посмотрю,если что утром добавлю еще 4мг.Ультоп пьем, 40мг за 30 мин до ужина.
Ждем рекомендаций Г.Л. Я уже догадываюсь что он нам порекомендует.Оперу не хочу, и на вряд ли она возможна. Новый очаг в перивентрикулярных отделах обеих лобных долей с распространением на колено мозолистого тела. Нам в РОНЦе в декабре говорили, что мозолистое не оперируют. Наш прошлый очаг был через валик мозолистого, только в затылочно-теменной.
В гамма нож тоже не верю.
Наше старое место, оперированное, облученное и прошедшее 16-ть химий темозоломидом так и сидит тихо. Осталась зона кистозно-глиозных изменений по ходу операционного доступа размером 42/15мм и на этом фоне в области заднего рога левого бокового желудочка, очаг 4/5мм. Вот так... старое зло спит, новое проснулось.
# 20:53 27-09-2013 Аноним, обратиться
Аноним,рецидив это еще не конец-борьба только впереди.Мы с рецидивом уже почти 2 года.Так что держитесь!!!
# 21:09 27-09-2013 Аноним, обратиться
Аноним, спасибо! Мужу прочитала,он улыбнулся)))
Вы на Авастине? Старое место начало расти, или как у нас, новое?
# 21:24 27-09-2013 Аноним, обратиться
Аноним, 20.53, у вас гбм? Сколько лет больному? И сколько лечитесь?
# 22:02 27-09-2013 Аноним, обратиться
Аноним у нас новое место-старое молчит.Были на ломустине год,а теперь на темодале.У нас ГБ -гистология в Бурденко.Мужу 35 лет.В декабре 3 года будет после первой операции.
# 22:19 27-09-2013 Аноним, обратиться
Нам тоже 35 через 10 дней. У Вас вторая опера перед Темолалом была, да? Спасибо
# 22:25 27-09-2013 Аноним, обратиться
У нас не было второй оперы-отказались сами.Поменяли хт от ломустина перешли на темодал.А дальше не загадываю.
# 22:25 27-09-2013 Аноним, обратиться
У нас не было второй оперы-отказались сами.Поменяли хт от ломустина перешли на темодал.А дальше не загадываю.
# 22:42 27-09-2013 Аноним, обратиться
Вот и мы не будем больше головушку резать. Перейдем на новое лечение, и с Божьей помощью...
# 23:02 27-09-2013 Аноним, обратиться
вот и мы не захотели головушку резать второй раз.Но завтра МРТ.Руки-ноги дрожат уже.Что завтрешний день нам принесет не знаю.
# 23:14 27-09-2013 Аноним, обратиться
Держись моя хорошая. Я шла как на расстрел, по приступу я поняла все... Он был такой же как до оперы. А у Вас все хорошо, звоночков нет. Верьте в лучшее. Напиши пожалуйста завтра. И не бойся, есть еще Авастин, и еще с натуланом что то. Наши молодые, здоровые раньше были - вынесут все протоколы ради нас и деток.
А сегодня сказал: знать бы что ТАМ позволят за вами наблюдать и не страшно... Тяжело, очень тяжело.
# 23:32 27-09-2013 Аноним, обратиться
конечно напишу завтра.А звоночка у нас не было и тогда,а после МРТ как гром прозвучал-рецидив.И сейчас вроде спокойно относительно.Но головушка побаливает временами и давление может скакнуть.Прочитала сейчас как ваш муж сказал----что ТАМ и у меня слезы.Как им тяжело родненьким,понимают все они....А авастин нам не дадут,его нет в протоколе лечения у нас,везде есть,а нам сразу сказали-не ждите.
# 14:56 28-09-2013 АннаКем.обл…, обратиться
Подскажите пожалуйста как бороться с молочницей во рту, не могу найти на прошлых ветках
# 16:00 28-09-2013 Аноним, обратиться
АннаКем.обл…,
Я обрабатывала рот раствором гексорала или мирамистина и смазывала ранки раствором 1%кандид.

Татьяна Е
# 16:14 28-09-2013 Аноним, обратиться
Танечка,спасибо что ответила,а то два раза заходила,все вертится на языке,а мысль сформулировать не могу.

Аноним,как МРТ?
# 16:46 28-09-2013 Аноним, обратиться
Мы приехали с МРТ ,но там столько всего написали,но главное нет рецидива.Теперь надо ехать на консультацию к нейрохирургам .Как поняла из ответа-увелечение отека около старой бяки.От декса никак не уйти теперь уж точно.итак 4+4 колю два раза в день.Наверное добавять декс.К врачам поеду в понедельник с утра-билеты уже взяла.
# 17:55 28-09-2013 Аноним, обратиться
Слава Богу... Спасибо что написали. Отек-не страшно, и у нас он был 20 месяцев на мрт.
# 19:21 28-09-2013 АннаКем.обл…, обратиться
Татьяна Е. спасибо
# 22:03 28-09-2013 Анна, обратиться
Здравствуйте. кому нужен Темодал, обращайтесь. 8 925-227-59-45. Остался после лечения...
# 01:13 29-09-2013 как же так…, обратиться
Полтора года похоронила маму, умерла от глиобластомы. Теперь этой заразой болен брат 49 лет. Как же так? Мне говорили что это не наследственное, врали значит. Боже помоги
# 08:52 29-09-2013 Аноним, обратиться
как же так…, у мужа бабушка ушла от опухоли. Это было 12 лет назад. Снимки утеряны. Тогда ставили mts и лечение проводить не стали в силу возраста-74 года. Она ушла тихо и без болей через 3 месяца. Теперь вот
болен ее внук, и тоже опухоль.
Нельзя однозначно сказать-заблуждаются врачи или это трагические совпадения.Слишком мало изучена эта гадость.
# 11:48 29-09-2013 Олик, обратиться
АннаКем.обл…,
мы как раз сейчас выличили стоматит и молочницу раствором Clotrimazol 1% спрей. Перед ним месяц все перепробовали, ничего не помогало. Обработка прополаскиванием мирамистином,после чистки зубов тоже нужна. Мы полоскали всем, что нашлось. Clotrimazol удобно брызгать, перед ним мазала, уже не помню название, не помогло
# 12:08 29-09-2013 Аноним, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Оля, куда вы пропали?Надеюсь у вас все хорошо. Я вам ответила на почту.

Татьяна Е
# 13:06 29-09-2013 Олик, обратиться
Прошу не обращайте внимания на мои грамматические ошибки, когда пишу не смотрю на клавесы, пишу второпях и без контроля
# 21:54 29-09-2013 Елена, обратиться
Светлана Т…, соболезную Вам и очень хорошо Вас понимаю......, у моего папы было все тоже самое, все именно так , как Вы пишите, только его не оперировали, 2 курса химиотерапии, но увы, мы не смогли его вылечить и 25 июля папы не стало............. Очень трудно привыкнуть к мысли , что его нет с нами ......, надеюсь там ему намного лучше, чем было здесь последние 4 месяца его жизни........ Держитесь и берегите маму. Всем сил и терпения в борьбе с этой болезнью, дай бог всем успешного лечения и длительной ремиссии.
# 02:05 30-09-2013 Аноним, обратиться
аноним 27.09 16-21 прошу тебя держись,не падай духом.Муж рядом и ему нужна твоя помощь.Помню тебя,благодарна тебе очень за твою помощь мне в прошлом году.Такое не забывается.
Ульяна Спб
# 12:39 30-09-2013 Аноним, обратиться
Ульяночка, спасибо.
# 17:00 30-09-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
16:21 27-09-2013 Аноним: Ох уж и не думала, что все так “сложно”, даже не могла себе представить, что это “Вы”. Надеялась, что Вам “сделают” перерыв в ХТ, а здесь такое….Ну не чего все обязательно наладится ведь есть ради кого бороть и жить. Своей мамуле я всегда говорю, что она знает насколько мы ее сильно любим, и что, у ее просто нет “права” нас подвести. Может это глупо, но я до сих пор верю в чудо (даже в свое время нейрохирург, который нас оперировал просто не “посмел” отнять у меня веру в чудо). Я желаю и тебе веры в чудо!
# 17:32 30-09-2013 Аноним, обратиться
О.К. (Ольга)…, да это мы. Может это было глупо и наивно,но я верила что именно мой муж получит чудо исцеления.Я не смела по другому думать,иначе это было бы просто предательством с моей стороны.Кто бы что не говорил мне сейчас, все равно мы поломали статистику 12-14 месяцев после оперы до рецидива. У нас было 20 месяцев. Пол лишних года,но мы отжали у этой гадины.И лечиться будем дальше и опять верить в чудо.
# 09:30 01-10-2013 Аноним, обратиться
Аноним, вы же знаете, многие "ломают" статистику именно благодаря сильной вере в исцеление.
Поэтому соберите все силы, они однозначно у вас есть, у мужа неврологический статус тоже позволяет, и вперед, на борьбу с этой заразой. На вас многие равняются на этом форуме. Так что вперед, и только вперед.
# 12:10 01-10-2013 Аноним, обратиться
...
# 12:10 01-10-2013 Аноним, обратиться
...
# 12:53 01-10-2013 ссс, обратиться
Зачем вы так!?... Значит у нас, чьим родным было отмерено совсем чуть, веры не хватало...
# 16:55 01-10-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
ссс… извините меня, если мои слова Вас обидели, не хотела. Просто я о вере в чудо заговорила чуть-чуть в другом “контексте”.
# 22:09 01-10-2013 АннаКем.обл.…, обратиться
С 15 сентября муж не встает с кровати, практически не разговаривает (да, нет, и то невнятно). Кушал более менее, 2 раза в день понемногу. С 25 сентября ложет руку на шею, кое как глотает жидкое (по видимому ему это очень болезненно дается). Все понимает, на вопросы иногда отвечает (иногда просто не хочет, отворачивается и все, устал очень от своего состояния). Сегодня практически ничего не ел и не пил. Держит долго воду во рту ,потом с большим трудом глотает.
Подскажите, пожалуйста, как в домашних условиях можно поддержать питание (или только капельницы возможны). Хоспис-не вариант, в больницу нас не возьмут.
# 22:12 01-10-2013 Аноним, обратиться
Дорогие форумчане, подскажите, спустя какое время после операции надо делать МРТ? Лечащий написал 3 месяца, химик ничего не написал, а в целом слышала, что не раньше месяца.
# 22:15 01-10-2013 Аноним, обратиться
Анна выход один -зонд поставить.К сожалению дрhausova.54угого выхода у вас нет.
# 23:54 01-10-2013 Аноним, обратиться
Аноним, 22:12, мрт делается еще перед лучевой и после. Это для оценки динамики. Именно когда после лучевой-не помню. Но напишет Вам еще кто нибудь кроме меня обязательно. На Онкофоруме ни раз об этом в постах Ильялова было.
# 10:06 02-10-2013 Марина П, обратиться
АннаКем.обл.…,
Есть специальное питание для онкобольных (пред и после операционного периода, при плохом аппетите на ХТ и инкурабельных), вот их сайт www.nutricia-medical.ru, продаются смеси в аптеках, у нас в Москве большой выбор в сетях Самсон-Фарма, Ригла. Там и смеси для питания через зонд есть. Может быть что-то подберете.Жидкую смесь можно попробовать через шприц без иглы (20мл) вводить в рот по немногу.
# 12:10 02-10-2013 Аноним, обратиться
Анна Кем.обл.
По своему опыту борьбы с ГБ (мы проиграли) у мамочки, кормление шприцом, соской и т.д. в таком состоянии, когда болеющий "забыл" как глотать, не совсем хорошо. У нас вся пища оставалась во рту ( где мы могли убирать остатки пищи), в горле, пищеводе и начиналось гнилостное разложение, т.к пища сама по себе в желудок пройти без глотательного рефлекса не может . Выход только зонд. Но как нам говорили врачи, больной в таком состоянии уже не испытывает чувство голода и в домашних условиях, если нет знакомого доктора, ставить и обслуживать зонд проблематично. Сил Вам и мужества.
# 12:47 02-10-2013 Аноним, обратиться
Лилечка, отозовитесь! Как ваш любимый муж?
# 15:57 02-10-2013 Аноним, обратиться
Аноним 23:54, спасибо большое за ответ, посмотрю на онкофоруме, может быть и здесь кто-нибудь еще н апишет
# 15:59 02-10-2013 Oлик, обратиться
Аноним,
по протоколу, МРТ делают до 72 часов по операции, потом перед радиохимиотерапией и после нее, следующие каждые 2-3 м-ца. Нас, из-за не соблюдения протокола МРТ, не взяли на клинич.студию. Это была ошибка нейрохирурга.
# 16:12 02-10-2013 Олик, обратиться
АннаКем.обл.…,
У Вашего мужа нет в горле воспалительного процесса? Или из-за отека мозга не может напланировать процесс глотания. У мужа было что-то похожее, не мог глотать, было видно, что определенные действия для него затруднительны. Когда был сильный отек мозга, были трудности лечь из сидячего положения, есть, пить. Он немного забыл, как это делается, сидел и вспоминал. После уменьшения отека, все вернулось назад. Но не умеет бегать и быстро ходить.
# 16:29 02-10-2013 Аноним, обратиться
Аноним 15:57 вот Вам и Олик написала. До лучей и после, нам тоже крупный НЦ Москвы дал рекомендации "через 3 месяца после оперы". Потом когда после лучей настал криз, и мы сделали уже тогда МРТ-в Бурденко сказали: что у вас сейчас-сложно понять. Вот если бы было МРТ до лучей, и после, тогда была бы картина ясна. А так-еще 2 курса и на следующем МРТ посмотрим.
# 17:59 02-10-2013 Аноним, обратиться
Анна, дело конечно же не в отеке и уж тем более не восполительном процессе в горле. Непонятно, что вообще имела в виду женщина, которая об этом написала. Вы не обойдетесь без зонда. На самом деле надо, чтобы врач его поставил, а дальше вы все сами сделаете. Причем это может сделать любой врач и даже медсестра из реанимации. Найдите возможность, чтобы мужу дома это сделали и это сразу очень все облегчит. Попробуйте договориться с кем-то из больницы. Установка зонда дело 5 мин. Просто первый раз без умения это сделать трудно.
# 21:43 02-10-2013 Олик, обратиться
Зонд, конечно же, как последнее решение, будет необходим. Это лучше, чем голодать. Наш опыт был из-за отека мозга пропал аппетит, жажда и т.д. Повысили декс, все вернулось. Я рада, что не пришлось ставить зонд, конечно же знаю, что все это нас ждет.
# 23:06 02-10-2013 Аноним 15:57…, обратиться
Спасибо всем за ответы, у нас вторая операция, лучевую не планируем, около месяца с оперы прошло, в общем, надо делать МРТ
# 00:36 03-10-2013 Аноним, обратиться
У нас резкое ухудшение.Завтра срочное и внеплановое МРТ.3года и 6 м-цев вера в чудо,но по словам врачей на чудо уже надежды нет.Не верю,не хочу верить.Завтра все решится.
Лика омс.обл.
# 06:27 03-10-2013 Аноним, обратиться
Лика, и у Вас... Держитесь, буду ждать новостей.
# 11:56 03-10-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Ой, ееей…Боже мой ну как же так… Лика, может и не чего... Верю и надеюсь на лучшее!!! Удачи!
# 13:21 03-10-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Всем доброго дня!
Виктория… Если Вы вдруг заглянете на форум. Напишите, пожалуйста, как продвигается Ваше лечение. Очень, благодарна за ответ. Спасибо.
# 14:57 03-10-2013 Аноним, обратиться
До МРТ мы не доехали...В 6 утра подошла к нему,а он весь мокрый,слюноотделение сильное,не узнает меня.Взяла памперсы(третий год лежат на крайний случай) и заплакала,только подумала,что вот и мы дошли до них.Позвонила в районную б-цу и объяснила все.Приехали в 8 утра и увезли его.Сделали МРТ,а там сильнейший отек.Я же давала декс в таблетках по 4 шт.утром и днем ,с табл.легче уходить.Вот мы уходили иприходили,а надо было видимо давно дозу увеличить.Сейчас в реанимации на противоотечной (забыла как называется).Если что ,то повезут в областную,но это так далеко,как довезти.И я конечно буду с ним там постоянно.Компа не будет и сообщить ничего сюда не смогу.Вечером сказали подъехать в б-цу.От звонков шарахаюсь-я их боюсь...
Лика омс.обл.
# 15:03 03-10-2013 Аноним, обратиться
забыла написать,что из-за сильного отека не могут сказать точно-есть ли рецидив
Лика омс.обл
# 21:49 03-10-2013 Аноним, обратиться
Лика сил тебе и держись.Ты так много раз эти слова писала другим на форуме,а теперь тебе...
# 22:59 03-10-2013 Аноним, обратиться
Лика, держись, пожалуйста!!!!!
# 23:13 03-10-2013 Аноним, обратиться
Спасибо буду держаться.Гл.врач сказал,что никто его в таком состоянии не повезет в областную и нет такой возможности.Декс колят 32мг-сильнейшая противоотечная терапия.Его не видела-не пустили к нему.Надеюсь и верю,что это еще не последний его путь...
Лика омс.обл.
# 23:20 03-10-2013 Светлана Т…, обратиться
Лика, сил вам и терпения.
# 23:23 03-10-2013 АннаКем.обл…, обратиться
Обходимся пока без зонда. Кушает по-маленьку, совсем жидкую пищу проглатывает и чай пьет. И аппетит вроде есть. Теперь другая проблема, стала его сегодня переворачивать для укола, а он как захрипит и прям как будто забулькало что то. Врач слушала в пятницу только, легкие были в норме, а теперь похоже нет. Дышит трудновато. Усадила полусидя, ответил, что легче стало, отдышка ушла в таком положении, хрипов нет (а лежа все это появилось сегодня). Наверное на ночь лучше в таком положении оставить, а утром к врачу пойду.
# 23:58 03-10-2013 Аноним, обратиться
Лика, мне плохо стало от твоего сообщения, честно...
Я не верю... Как так??? Так резко...
Миленькая моя, держись. Даст Бог спадет отек и картина будет яснее. Как же мне не верится во все это. Сначала у нас, потом у Вас. Лика, неужели не было звоночков???
Нам назначил Г.Л. Авастин с Иринотеканом. Сказал, что место очень нехорошее и плохо очень что так быстро выросла. Но мы не дрогнули с мужем от этих слов. Лечимся дальше.
# 00:30 04-10-2013 Аноним, обратиться
Аноним,правильно-лечитесь дальше,молодцы,что не дрогнули.Звоночков не было,все как обычно.И вдруг резкое ухудшение,не смог встать с постели .Я по звонила свекрови и она договорилась по поводу МРТ.А ночью как писала уже все плохо.Сама не верю,не могу поверить-два дня и такое...Верюя.что новая линия хт-поможет вам.Знаю,что ты сильная женщина и дай Бог муж тебя порадует длительной ремиссией.Верю в тебя и в твоего мужа.
Лика омс.обл
# 12:08 04-10-2013 Аноним, обратиться
Аноним 23-58, а что значит быстро выросла?! Что доктора называют быстро?!
# 14:26 04-10-2013 Аноним, обратиться
Аноним 12:08 По МРТ от 31.07 новых очагов не было. 08.09 заболела сильно голова. Один раз и отпустило... 22-го озноб и t 36.9. 23-го уже 37.4 и 24-го 37.8 и приступ. По МРТ от 27.09 новый очаг размерами 4/3/2 см. Если по времени между МРТ - выросла за 2 месяца. Если судить по звоночку - сильной головной боли 08.09 то месяц....
# 16:17 04-10-2013 Аноним, обратиться
АннаКем.обл…,
конечно к врачу!!!У нас было так же,врач сказала что при лежачем состоянии это нормально-мокрота не проходит,а в результате причина смерти не гбм,а пневмония.... оказывается для тех кто лежит прописывают таблетки от пневмонии,правда мы поздно об этом узнали......... Сил вам и держитесь.
# 22:40 04-10-2013 АннаКем.обл…, обратиться
Сделали нам рентген, легкие чистые. Не в легких дело. Сделали КТ - отек и кровоизлияние. Состояние критическое, давление не смогли измерить даже в больнице, в итоге - реанимация.... Лучше бы я не вызывала скорую ,один там теперь... Иначе, не простила бы себе, если из-за банальной пневмонии...Палка о двух концах... Хотела забрать ,сказали уже не довезете... вот вам номер телефона-звоните...
# 07:39 05-10-2013 Аноним, обратиться
АннаКем.обл…,
Держитесь...... я до сих пор не могу себе простить пневмонию......... поверьте,в реанимации лучше чем дома,ведь там и обезболивающие и врачи если нужно вовремя рядом окажутся... Вы знаете,нас пускали в реанимацию на пару часиков в день-попросите,может Вас пропустят...Сил Вам...
# 13:06 05-10-2013 Аноним, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Добрый день! Я переодически тут появляюсь, все читаю, но сил писать нет совсем! Так что извините что пропала.
У нас на сегодняшнийдень ровно 8 месяцев после 2-й оперы. В целом все не плохо.
Мы прошли 6 курсов(12 вливаний) Авастин+иринотекан без задержек и пропусков. Кровь всегда нам помогала. На 5 курсе начались всякие бяки. У нас на фоне интоксикации организма начался миозит и хандроз сильнейший со стороны парезной руки в шейном отделе.
После 6 курса химии сделали МРТ. Заключение: БЕЗ ДИНАМИКИ. Поехали к Кобякову ГЛ, он сказал что нам нужна динамика, а у нас картина стабилизации болезни. ГЛ перевел нас на моно-авастин. Сказал сделать 4 вливания каждые 3 недели. 14 октября будет 3-е. После 4-го нам нужно будет сделать МРТ, ПЭТ и опять к Кобякову поедим.
В целом живем потихоньку. Но миозит и хандроз мешает жить. Леша весь измучился. Боли сильные. Пьет постоянно обезболивающие. Врачи разводят руками. Говорят что это уже хроническое, на фоне химии. Колю ему уколы, пьет таблетки. Все бестолку. Завтра поедит на дачу на недельку. Может на свежем воздухе ему будет полегче.
.............Виктория.
# 15:10 05-10-2013 Елена, обратиться
Добрый день, пишу впервые надеюсь на отклик. Моей маме 51 год, нам поставили диагноз Анапластическая астроцитома головного мозга. После первой операции перенесли ЛТ, опухоль продолжила рост, сейчас после второй операции нам назначили ХТ. Темодал 340мл. Врач порекомендовал в первую химию параллельно ставить Декс. В первый же день началась тошнота и рвота. Хочу попросить поделиться, как принимать Темодал, чтобы лучше переносить его. Может какая-то диета? И вообще в целом что принимать, чтобы поберечь организм??? Заранее спасибо!
# 16:01 05-10-2013 не доктор…, обратиться
Елена, обязательно принимайте на ночь. Это проверенная практика у очень многих людей! Есть много способов поберечься во время химии. Здесь почему-то не очень принято это обсуждать, но скажу хотя бы о шроте расторопши! Три раза в день по чайной ложке за полчаса до еды. Спасете печень!
# 20:06 05-10-2013 Елена, обратиться
Спасибо за совет, воспользуемся.
# 22:08 05-10-2013 Аноним, обратиться
Елена,
Темодал назначают только при впервые выявленных опухолях. При рецедиве назначают другие препараты. У какого доктора вы наблюдаетесь? Съездийте к Кобякову Л.Г. В Бурденко, грамотнее его никто лечение не назначит.
Для улучшения качества жизни при ХТ нужно принимать вместе с химией противорвотное "Латран" например или "Ондансетрон". Декс вы правильно колите, во время химии лучше его колоть утром, т.к. вечером тяжело с ним заснуть. АТемодал пить вечером, он лучше так усваивается.
Очень много информации на предыдущих ветках есть , ссылки на диеты и лекарства. Наберите в поисковике ГБЛ(полностью) и все ветки найдете. почитайте внимательно! Думаю много полезного найдете. Шрот расторопши действительно очень хорошо бережет печень во время химии. Сейчас пока арбузы не отошли, ешьте во время ХТ, прочищайте почки. И вообще при химии маме нужно полноценное питание, хорошее, т.к. ХТ много сил забирает, а организм должен восстанавливаться. Удачи Вас и маме хорошего ответа на ХТ!
# 22:09 05-10-2013 Аноним, обратиться
Елена,
Я не увидела ничего про назначение противорвотного. Обязательно на фоне приема ХТ необходимо принимать противорвотное, на выбор - латран, осетрон, ондансетрон - тогда тошнить не будет. За час до приема темодала.
# 22:57 05-10-2013 Аноним, обратиться
Елена,упаси вас боже от арбузов! Самая страшная концентрация всевозможной химии, которая Ольгой возможна! Кол-во всевозможных пестицидов зашкаливает! Недавно моя подруга сказала своему врачу( подруга беременна), что она с утра до вечера ест арбузы, так ее врач занричала, что это полностью надо исключить из_за химии, напичканной в арбузы.
# 23:29 05-10-2013 Лилия, обратиться
Аноним,
Здравствуйте!Сегодня приехала от Кобякова.Назначили продолжать лечение АвастинИринотекан,и еще раз в месяц Карбоплатин при хороших показателях крови...Муж чувствует себя неплохо,вредничает много правда.А так ничего)))Спасибо.что интересуетесь)))
# 23:34 05-10-2013 Аноним, обратиться
За 45 минут-час до химии противорвотные препараты в таблетках.
Если ампулы, то за 15-20 минут до химии.
# 09:17 06-10-2013 Аноним, обратиться
Лилия, спасибо,Что ответили:)))) стала ли лучше речь?! И, насколько я помню, он в основном лежал, а сейчас как? А то, что вредничает(думаю это вы мягко выразились), так это все, кто рядом с больными на себе испытывают:((( не циклитесь на этом! Хотя я знаю, что иногда очень тяжело это переносить.
# 19:14 06-10-2013 Лилия, обратиться
Аноним,
Вы знаете,он очень хорошо говорит по телефону,четко и чисто,в обычной жизни путает буквы...На вредность не обращаю внимания,вчера вернулась от Кобякова,дома не была 4 дня,так у нас знаете какая любовь?!))))Пока меня не было,с ним сидела свекровь,говорит,что мало кушал,и не спал по ночам,я приехала,он рот не закрывает,спал сегодня всю ночь,и постоянно требует,чтоб рядом находилась)))Я сама сильно соскучилась,поэтому не особо и упираюсь!Сидит уже тверже,занимаемся зарядкой-разрабатываем руку и ногу,он уже ступней немного двигает.Вообщем то,я верю,что мы еще поборемся с этой гадостью!!!
# 22:03 06-10-2013 Аноним, обратиться
Лика омс.обл как ваши дела?
# 10:25 07-10-2013 Аноним, обратиться
Лика, хоть словечко напиши, пожалуйста. Очень за тебя переживаю.
Анечка, и ты не молчи! Что у вас происходит?
# 12:23 07-10-2013 Аноним, обратиться
Лика постоянно в б-це так,что я за нее напишу с ее разрешения.Состояние нормализовалось,отек сняли и из реанимации сегодня утром перевели в палату.Даже сам сегодня вставал.Сказали врачи,что динамика хорошая и возможно в четверг уже будет дом а.Лика вся в счастье(а много ли нам теперь для счастья надо).Появилась надежда на улучшение и продолжение лечения.Да еще-в четверг сделают МРТ.Так хочется,что бы у них все было хорошо.Теперь я думаю она напишет сама.Благодарила она всех за переживание за них и что помните.Я сама ничего не пишу,а только читаю,мы только начали свой путь лечения.Оксана.
# 17:10 07-10-2013 Елена, обратиться
Здравствуйте, всем большое спасибо за подсказки, тк это у нас первая ХТ, очень выручаете. Знаете, еще очень интересует на какой день после ХТ, правильнее всего будет сдать кровь? Врачи говорят кто на 5 день, кто недели через три(((
# 18:10 07-10-2013 Аноним, обратиться
Елена, правильно сдавать кровь на 21-ый день от начала химиотерапии. Отсчет начинается с первого дня приема химии. Обычно в этот день показатели минимальны.
Если есть опасения, переживания, можно сдать чуть раньше, на 14-16 день. Если тенденция к снижению показателей наметится, то уже с этих дней начнет ползти вниз. Не хочу пугать, но бывает и отсроченное падение на 26-28 дни. Получается перед началом следующей химии.
Для назначения следующей химии смотрят лейкоциты, тромбоциты и Нейтрофилы. А так же биохимию: АЛТ, АСТ, мочевина, креатинин. Это самый минимум.
# 20:27 07-10-2013 Аня, обратиться
здравствуйте, опять пишу по поводу Темодала, если кому нужен цена 9000 за упаковку. в упаковке 5 капсел по 100 мг осталось 10 упаковок. срок до конца года. покупали в израиле. сейчас препарат в Москве. моя почта _anutka_@bk.ru или может кому то из знакомых нужен препарат, очень буду благодарна за помощь.
# 00:35 08-10-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Всем здравствуйте!
Виктория…Спасибо, что ответили на мое сообщение. Слава богу, что все у Вас потихоньку, это ведь для нас самое главное. Пишите, как сможете хотя бы пару строк, не пропадайте.
# 08:09 09-10-2013 Аноним, обратиться
Добрый день.
О.К. (Ольга)…, Виктория и те кто на Авастине+Иринотекан.
Расскажите пожалуйста об особенностях и нюансах введения. На что обратить внимание во время введения, после.
Спасибо.
# 00:00 10-10-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Всем здравствуйте!
Аноним….08:09 09-10-2013. В целом, каких-то особенностей во время введения я не наблюдала. С мамулей хожу, каждый раз на введение есть люди, которые приходят одни без родственников (если пойдете, первый раз на введение, то я бы посоветовала сходить вместе понаблюдать, как будет переноситься ХТ). Сначала капают “Авастин” (нам в поликлинике капают по старинке с “Физраствором”), а потом “ Иринотекан”. Капельница первый раз капается долго (первый раз нам капали два лекарства "порядка”4 часов) во все последующие будут уменьшать время введения (насколько – все зависит от переносимости лекарства). Совет: рекомендуется после капельницы резко не “вставать”, а немного полежать, т.к. “Авастин” может немного “шалить” и повышать давление (у нас такое было – медсестра сказала это от того что резко “вскочили”). Три дня после капельницы, как правило, слабость, аппетит не очень. Когда мы только перешли на новую ХТ нас предупредили что от “Авастин” где то на второй, третий день может “случиться” диарея (посоветовали “Имодиум” – сами понимаете что эта тема очень “деликатная”, так что “запаслись в прок”), но наc от “Авастин” на оборот только “крепит” (что бы это хоть не много “подправить” “пользуемся бабкиными методами”: едим овсяную кашу на воде (иной раз на молоке), отварную свеклу, чернослив, делаем морс из брусники. Здесь сами понимаете важно настроиться на “хороший лад”, тогда все пойдет потихоньку и без “неприятностей”.
# 07:55 10-10-2013 Аноним, обратиться
О.К. (Ольга)…, спасибо.
Высокое давление это >150? 1/4 Кааотена под язык разово?
# 15:02 10-10-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Здравствуйте!
У нас рабочее давление: 115/70. Начало “трясти” на 140/85 (как только откапали “Авастин”). “Капотен” не давала, уложила на кушетку и дала понюхать “нашатырный спирт на ватку”, да в придачу распахнула окно (нашатырь очень неплохо помогает снизить давление). Помогло, давление начало потихоньку снижаться (каждый день от давления, в обед принимаем ½ 4мг. “Перинева” (назначение терапевта)). Если нашатырь не помогает мне сказали, что начальная доза “Капотен” 1/2 таблетки, если не помогло, то дозировку начинают подымать (рекомендовал врач со скорой). Да еще такой момент: “Латран” (выписывают бесплатно по рецепту) нам не очень помогал как противорвотное средство, перешли на “Ондансетрон” (хотя составляющая одна и та же, а вот эффект как показывает “жизнь” разный). Остались на “Ондансетрон”, больше не экспериментируем (это информация для “размышления” – на всякий случай).
# 10:22 11-10-2013 Аноним, обратиться
О.К. (Ольга)…, напишите пожалуйста а какая по счету у вас капельница на сегодняшний день? И всегда ли тошнит? И не выпадают ли волосы? Спасибо.
# 10:24 11-10-2013 Аноним, обратиться
О.К. (Ольга)…, а сколько лет вашей маме?
# 11:47 11-10-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Добрый день! У нас 4 капельница (было 4 введения "Иринотекан+Авастин" и 4 введения чередования "Авастин" потом "Иринотекан+Авастин"). Волосы у нас от “Иринотекане” не “выпадают” (хотя от людей слышала, что от “Иринотекан” такое бывает – но редко). Тошнота бывает только от “Иринотекан” на “Латране” у нас такое было, но не сильно (слава богу, без рвоты). Начали сразу искать варианты, на форуме посоветовали “Ондансетрон”, попробовали, “подошёл”, и перешли (правда сейчас с ним в аптеках у нас проблема, старая поставка закончилась, а новой “почему-то” нет….). Мамуля моя молодая “пенсионерка”.
# 11:48 11-10-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Кристина это случайно не Вы (только ради бога не обижайтесь, что задаю такой вопрос)?
# 11:55 11-10-2013 Аноним, обратиться
О.К. (Ольга)…, нет, я вчера писала.Сегодня вот в первый раз пишу.
У нас первая капельница в понедельник.Спасибо Вам за советы.Все внимательно прочитала.У нас все анализы в норме,но слегка завышен АЛТ-48 и СОЭ выше нормы-24.

Оксана, напишите пожалуйста как у мужа Лики МРТ.Спасибо.
# 14:35 11-10-2013 Аноним, обратиться
У мужа Лики рецидив к сожалению и неоперабельный,но они в любом случае вновь оперироваться не стали бы.Если я не ошибаюсь у них было уже две операции.В понедельник едет в областную б-цу на поезде и что там скажут по-поводу новой ХТ не известно.Их не выписали из б-цы.Вот последние новости которые я знаю.Аноним 11.55 удачи вам в понедельник,все будет хорошо.
# 14:44 11-10-2013 Аноним, обратиться
забыла подписаться.Оксана
# 16:48 11-10-2013 Аноним, обратиться
Оксана, я так и поняла что это Вы писали. Спасибо.
# 17:49 11-10-2013 Аноним, обратиться
Оксана, я так и поняла что это Вы писали. Спасибо.
# 07:42 12-10-2013 Зарина, обратиться
Всем привет...........
Прочла обнадеживающие нотки............
http://www.topichilov.com/novosti_medicini/lechenie-glioblastomi-v-izraele
# 11:09 12-10-2013 Аноним, обратиться
Иногда я думаю, а знал ли
Ты о том, что болен навсегда,
Что болезнь не лечится словами,
И уколы помогают не всегда?
Наш марафон в длинною 3г.6 м-цев окончен.
Лика омс.обл.
# 11:28 12-10-2013 Аноним, обратиться
Лика,прими соболезнования мои.Слов для утешения не подобрать.Узнала только утром сегодня.Помню как в тот день когда узнали диагноз наших мужей,шок сначала,а потом надежда на долгое-долгое лечение.И ты приложила все силы,что бы бороться с болезнью,но она сильнее...Лика,держись моя хорошая.Скорблю вместе с тобой. Елена
# 12:00 12-10-2013 Аноним, обратиться
Лика примите мои соболезнования.Земля пухом пусть будет вашему мужу.Горько все это,но это наша судьба.
# 12:10 12-10-2013 Аноним, обратиться
Лика нет слов...Тяжело...Царствие небесное твоему Сереже.
Оксана
# 14:06 12-10-2013 Аноним, обратиться
Зарина, у меня ничего не находится по этой ссылке! Может подскажете о чем там и я найду по другому. Спасибо.
# 15:17 12-10-2013 АНОНИМ, обратиться
Материалы сайта защищены авторским правом. Любое копирование запрещено и преследуется по закону!
Израильские ученые открыли канцерогенный белок, отвечающий за развитие злокачественных новообразований головного мозга. Эта находка может стать действенным оружием в пока безуспешной битве с раком мозга. Глиобластома — одна из наиболее опасных и трудноизлечимых опухолей головного мозга, которая по мере роста сдавливает и повреждает церебральные ткани. Хирургическое лечение, химио- и лучевая терапия не приносят должного результата: средняя выживаемость пациентов с этой патологией составляет чуть более года, и только 10% пациентов живут более 5 лет после постановки диагноза. Но теперь дело сдвинулось с мертвой точки. При содействии Израильского фонда борьбы с раковыми заболеваниями биохимик Регина Голан-Герстль идентифицировала белок — сплайсинговый фактор м-РНК A2/B1 — который был в значительно большей, чем обычно, степени выражен в тканях пациентов с разными видами рака головного мозга. Вся научная работа проходила в стенах лаборатории доктора Ротема Карни из Израильско-Канадского института медицинских исследований, при Еврейском университете в Иерусалиме. В своих опытах ученые использовали лабораторных мышей, которым были вживлены глиобластомные клетки. У мышей из контрольной группы в скором времени развились крупные опухоли головного мозга. А вот у мышей из второй группы, у которых биологическими методиками была предварительно подавлена экспрессия м-РНК A2/B1, развились опухоли гораздо меньшего размера или же не развились вовсе. Сведения, полученные израильскими учеными, красноречиво свидетельствуют о том, что был открыт новый онкомаркер для глиобластомы — м-РНК A2/B1. Говорит доктор Ротем Карни: «Полученные результаты говорят о том, что найденный нами белок способствует перерождению нормальных клеток в раковые. Снижение уровня м-РНК A2/B1 в глиобластомных клетках может стать новой революционной стратегией лечения глиобластомы». Теперь задачей ученых является определение конкретных генов, на которых влияет м-РНК A2/B1. Как заметил Ротем Карни, при проведении предыдущих исследований рака головного мозга и молочной железы на фоне угнетения белка м-РНК А2 в опухолевых клетках ученым удалось обнаружить ключевые гены, вовлеченные в патологические процессы развития злокачественных новообразований. Исследователи планируют применить свой опыт и в отношении своего нового открытия. Если у них все получится — то не за горами внедрение новой методики лечения глиобластомы, способной стать настоящим спасением онкологических пациентов.
# 15:23 12-10-2013 Зарина, обратиться
Лика, мои соболезнования,Царствие Сергею небесное.........

Одно приходит на ум, что так внезапно, без мучений: ни сам мучался, ни окружающие............

Больно, тяжело, обидно.........
# 16:06 12-10-2013 Аноним, обратиться
Зарина, большущее Вам спасибо за быстрый ответ! Сейчас буду искать больше на эту тему.
# 16:24 12-10-2013 Зарина, обратиться
Аноним, 14-06, эта инфа относительно свежа, опубликована в интернете 10.10.13 г.
# 16:38 12-10-2013 Аноним, обратиться
Лика,соболезную.... нет слов.... держитесь
# 18:35 12-10-2013 Аноним, обратиться
По моему мнению самое невыносимое в болезни родных это кошмарная,изнуряющая амплитуда от надежды к отчаянию. Это состояние выматывает и прожигает дыры внутри. У вас, Лика, было долгих 3,5 года надежды. Мне думается, что есть, за что благодарить судьбу. А еще за то, что ваш Сергей не мучился. Это тоже невероятная милость божья. Пусть вам это хоть на йоту уменьшит страдания. Дай вам Бог справиться со всем.
# 19:39 12-10-2013 Аноним, обратиться
Спасибо всем.Я держусь.Елена вот и ты на форум зашла и я рада,что вы в долгой ремиссии-так держать и дальше,теперь вы сторожилы на форуме.Оксаночка не смотри на прогнозы и верь в чудо.Думай о Леше,лечитесь.Да мой Сережа не мучился,наверное он даже не понял,что произошло.Вчера после обеда накрыл снова отек,реанимация и оттуда уже не вышел....Боль и только боль.
Лика омс.обл.
# 22:11 12-10-2013 Саша, обратиться
Вот и моя мамочка наверно и не поняла, что случилось! Лика, примите мои соболезнования! Царствия небесного вашему мужу Сергею! Вы просите его и Бога, чтобы он пришел проститься, он придет! Ко мне мама приходила во сне, хотя это и не сон, транс какой то. Хоть какое то утешение, я была потрясена весь день, а сейчас так благодарна что мою просьбу удовлетворили и разрешили ей прийти поговорить.... Не думайте что у меня крыша поехала... Это все правда.. Она пришла ровно через неделю в то же время, когда ушла от нас... Мне один хороший человек так же рассказал про своего ушедшего..И посоветовал просить
# 21:45 13-10-2013 А., обратиться
Здравствуйте, выше тоже интересуются начинающие про схему Авастин-иринотекан, вот и мы прокапались первый раз почти 2 недели назад и через неделю после капельницы лейкоциты упали до 1,5, нейтрофилы - до 0,6, гемоглобин и тромбоциты на нижней границе были. Завтра второй анализ перед следующей капельницей, и я не думаю, что все успело подняться, т.к. мы очень склонны к лейкопении и нейтропении. Какая тактика должна быть с такой кровью на этой схеме? Лейкостим? Как часто его можно колоть, т.к. он обедняет костный мозг в конечном счете тоже? Не хочется пропускать.
В диспансере спросила, будут ли капать авастин без иринотекана, если будет плохая кровь, ответили - нет.
# 00:27 14-10-2013 АннаКем.обл…, обратиться
Вот и мы прошли свой путь. Муж ушел 08.10. ровно год борьбы...
# 08:29 14-10-2013 Аноним, обратиться
Анечка, Лика примите самые искренние соболезнования.

Горе настолько широко, что его не обойти, не объехать...
Настолько высоко, что через него не перлезть, не перепрыгнуть...
Настолько глубоко, что под ним не проползти....
Через него можно только пройти.

Татьяна Е
# 09:24 14-10-2013 Аноним, обратиться
Какая страшная ветка....
Аня, Лика, искренние соболезнования. Сил вам пережить эту страшную боль.
# 09:44 14-10-2013 Аноним, обратиться
Анна соболезную.Как тяжело...
Оксана
# 10:15 14-10-2013 Татьяна (41)…, обратиться
Девочки, дорогие, Аня, Лика, примите искренние соболезнования...... Скорбь утраты...... Бессилие........ Пустота............ Да хранит Господь Ваших любимых, дорогих сердцу людей...........
# 15:07 14-10-2013 Аноним, обратиться
Анечка примите соболезнования...Нет тех слов,что бы как-то успокоить...Крепись.
Татьяна(41) давно здесь тебя не видела.За 3г.6м-цев всех вас помню...
Елена
# 00:20 15-10-2013 А., обратиться
Анна, Лика, мои самые искренние соболезнования, держитесь, чтобы пережить все это
# 10:09 15-10-2013 Аноним, обратиться
Аноним, как прошло ваше первое вливание авастина? Ж
# 10:35 15-10-2013 Аноним, обратиться
Все нормально прошло. Слава Богу...
Свечек давления не было. Слабость в ногах, пошатывание. Ночью дернул парезной ногой... думало началось уже. Но Бог миловал. А утром головокружение и начало ноги крутить, сводить судорогой. Массировали, растирали, тянули носочек на себя-отпустило. Сейчас терпимые ощущения. Есть мутность в голове. Тошноты пока нет. С животом что то не понятное... Ситуация противоположная диарее.
# 11:38 15-10-2013 Аноним, обратиться
Аноним,спасибо за ответ)) у нас тоже запоры. Спасают микро клизмы. Но не всегда. Это поганно! И неизвестно, что лучше:(( а тошноты у нас за 4 вливания еще ни разу не было. Бог даст и вы проскочите без тяжелых побочек. Очень вам этого желаю:))
# 12:53 15-10-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Анна, Лика…Искренне соболезную... Не подобрать слов утешения… Крепитесь…
# 13:43 15-10-2013 Татьяна (41)…, обратиться
Елена, я здесь незримо-просто захожу и читаю, писать не пишу)). Никак не могу уйти от этого...........(((((((((
# 13:50 15-10-2013 Аноним, обратиться
Не... на клизму, даже пусть и микро не пойдет...
Будем пробовать продуктами, препаратами, и все равно ведь диарея возможна. Пишут именно про отсроченный эффект.
А тошнота все равно догонит. Мне уже вчера рассказывали что кого на 4-ую, кого на 7-ую тошнота настигала. Токсический эффект же имеет свойство накапливаться. А у нас до этой капельницы еще 16-ть ХТ темозоломидом.
Вот сказал что голова заболела, показал на то место, которое 8-го сентября заболело, и где потом рецидив на МРТ увидели.Говорит что боль такая как буд то кто то пальцем сильно ткнул в это место и держит. Есть надежда что это химия там "хозяйничает", ведь после 8-го больше ни разу там не болело. Еще ко всему голова тяжелая и мутная.
Аноним, когда в первый раз после капельницы кровь лучше сдать? Думаю уже в эту пятницу? 5-ый день будет.
# 14:36 15-10-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Всем добрый день! Мутность в голове (тяжесть) будет примерно 4 дня, слабость, нет аппетита. Потом отпустит. А, что “трогает” то место где опухоль это нормально, мы через это проходили (“Авастин” начал делать свое “дело”). Все пройдет. Кровь после пяти дней сдавать рановато, мы сдаем за четыре дня до следующего введения и в день ХТ (есть время кровь немного “подкорректировать”).
# 14:42 15-10-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
К…. Если не сложно напиши, что ты думаешь на счет паризной ноги? Ни от кого о такой “симптоматике” не слышала, что бы сводило ногу? Заранее благодарна.
# 15:23 15-10-2013 Аноним, обратиться
О.К. (Ольга)…, спасибо.
Не знаю... но сводило и парезную ногу и здоровую. Не имею понятия из за чего. Индивидуальная переносимость препаратов, мозолистое тело-оно у нас затронуто в двух местах: колено и валик. Н-е-з-н-а-ю...
# 16:48 15-10-2013 Аноним, обратиться
Да уж. Зашла на свою голову почитать(((((
Анна, Лика, мои соболезнования! Тяжело все это! Очень!!!!!!
Думала хоть у кого то что- то хорошо. А нет, опять косит ....Сил нет совсем! Начала книгу читать чтобы мозги свои как то поправить, т.к. кроме меня у Леши нет поддержки. Если и от меня ее не будет, станет совсем хреново! Жизнь от надежды до отчаяния! Толи осень, толи усталость!
Парезная рука у Леши болит сильно! Любое движение без обезболивающих невыносимо. 5 ноября последнее вливание моно-авастина. потом МРТ, Кобяков..... а что дальше......?

Виктория.
# 17:47 15-10-2013 Аноним, обратиться
Любая ХТ действует на парезные конечности как самое слабое место в организме(голову не имею ввиду).Здесь уж не помогут противосудорожные,но их принимать обязательно,а то будет еще хуже.После ХТ следим за питанием---ни какой сдобы,а лучше бульончики(можно два раза в день).Каши на разбавленном молоке или воде.Фрукты,овощи.Будет раздражительность,но терпите,переключайте внимание больного на что-нибудь другое.Терпения вам и удачи.
# 19:12 15-10-2013 Аноним, обратиться
Аноним, спасибо...
Мы принимаем Депакин 500 два раза в день.
# 20:18 15-10-2013 Светлана Т…, обратиться
Анна, Лика, примите искрение соболезнования, Царствие небесное им. Да это тяжело, но крепитесь, сил Вам.
# 09:31 16-10-2013 Аноним, обратиться
Всем доброго дня! Может, кто “владеет” информацией? К Григорию Львовичу запись на прием большая?
О.К. (Ольга)
# 12:31 16-10-2013 А., обратиться
ПОдскажите, пож-та, кто сталкивался, проблема с больничным. Были до сих пор на больничном после операции, операция была в начале сентября. Вчера была переаттестация инвалидности, перед которой онколог закрыл больничный, будучи уверенным, что нам дадут нерабочую. Мама выпросила рабочую и ей её дали. Также сегодня должна была быть капельница, но когда мама пришла на капельницу, ей сказали, что много народу, мы вас сдвигаем на завтра.
Получается, что сегодня прогул и никто больничный не дает.
Есть ли какое-то положенное фиксированное кол-во дней больничного после трепанаци, которым можно аргументировать просьбу выдать больничный? тем более у мамы очень болит голова, но невролог отказалась к себе брать, отправила к онкологу, а онколог вчера выписал.
# 14:46 16-10-2013 Аноним, обратиться
Аноним, я записывалась к Кобякову в первых числах октября, записали на 17 октября.
# 15:39 16-10-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Спасибо.
# 21:46 16-10-2013 Катя, обратиться
Девочки, потерявшие своих близких, примите искренние соболезнования. Вы достойно прошли этот путь со своими родными. Не бросили, не предали, не оставили один на один с этой гадкой болячкой. Дай вам Бог сил и здоровья справиться с утратой близкого человека. А для тех у кого борьба продолжается маленький совет. При запорах отлично помогает пакетик чая турбослим , заодно и воду лишнюю убирает. При этом действует мягко, через несколько часов после приёма. Просто заварить кипятком, там практически одна трава, навредить не должен. Нам одной пачки хватает надолго.
# 23:20 16-10-2013 Аноним, обратиться
Кто то знает, для чего в схеме Авастин+Иринотекан есть назначение от Г.Л. - Атропин 0,25 подкожно за 30 мин до Иринотекана.
Наш местный врач решил что это не нужное назначение. На мою настоятельную просьбу все же раздобыл ампулу аж в реанимации. Но назначение Г.Л. высмеял и сказал что первый раз такое видит, т что такая дозировка как слону дробина... Я все же настояла на Атропине.
# 10:45 17-10-2013 Марина П, обратиться
Аноним,
Мы Атропин кололи перед ХТ(Авастин+Иринотекан), поскольку как я поняла Иринотекан дает побочки на слизистую и желудок. Один раз вместе с нами капалась иринотеканом женщина, но без Атропина (это я потом узнала об этом), так ей так было плохо прямо на капельнице : сводило желудок, слизились глаза и было большое слюноотделение - еле-еле она вышла из стационара. И я так думаю ( могу ошибаться, поскольку не врач), что Атропин снимает такую возможную симптоматику.
# 11:34 17-10-2013 Аноним, обратиться
Марина П, вы перед каждым вливанием кололи? А сколько у вас уже прошло химий?
# 11:47 17-10-2013 Аноним, обратиться
Доброго всем дня!
“Атропин” нужен для того, что бы при ХТ, а именно (“Иринотекан”) не навредил, т.к. токсичный. Применяют атропин: при язвенной болезни желудка и двенадцатиперстной кишки, пилороспазме, холецистите, желчнокаменной болезни, при спазмах кишечника и мочевых путей, бронхиальной астме, для уменьшения секреции слюнных, желудочных и бронхиальных желез, при брадикардии.
Пусть Ваш местный врач не “сопротивляется” и не говорит “глупости”. Его “слова и действия” просто “поражают”. Ведь если разобраться его “предложение” – просто посадить желудок. Кстати, без рецепта “Атропин” ни в одной аптеке не продадут, т.к. представляет собой ядовитый алкалоид! “Атропин” обязаны колоть при каждой ХТ!

О.К. (Ольга)
# 13:17 17-10-2013 Аноним, обратиться
Ольга, вы не правы. Атропин вовсе не обязаны колоть! Со вчерашнего вечера( когда был задан этот вопрос) я изучал это и консультировался с тремя химиотерапевтами, которые мне сказали, что это, если не глупость, то абсолютно неоправданное назначение. Примерно из тех, что и обязательный дексаметазон во время химии. Так что это действительно на усмотрение самого пациента. Если все равно сколько всевозможной химии в себя закачать, то тогда конечно и атропин подойдет.
# 13:35 17-10-2013 Марина П, обратиться
Аноним,
Атропин кололи перед каждой ХТ (Авастин+ Иринотекан). Таких вливаний 18. Сейчас мы на Авастине через 3 недели.
# 14:29 17-10-2013 Аноним, обратиться
Марина П, спасибо Вам за ответ. А какого возраста ваш больной. Извините за вопрос, но он совсем не праздный:((. Просто хочу понять выдерживают ли такое кол-во иринотекана пожилые люди.
# 14:43 17-10-2013 Аноним, обратиться
Аноним…13:17 17-10-2013 приятно познакомиться меня зовут Ольга…, а ВАС (из какого Вы города). Насколько я понимаю, Вы и есть тот доктор, о котором идет речь: давайте "дружить". Извините меня, но я соглашусь с Вами только в одном: да “Дексаметазон” колют не всем (как правило, колют пациентам, у которых может скакать давление, или тем пациентам, которые по той или иной причине не могут без него “обходиться”). Да еще такой момент “Атропин” это не химия (да это ядовитое лекарство!!!). Максимальная разовая доза “Атропина” не должна превышать 2мг (у нас назначение 0,25), а суточная – 3мг. Если не сложно ответьте, пожалуйста, на “нескромный вопрос”, с какими химиотерапевтами Вы консультировались? Очень Вам благодарна за ответ…….Буду ждать….

О.К. (Ольга)
# 16:31 17-10-2013 Аноним, обратиться
Вот уж не ожидала что мой вопрос вызовет такие споры...
Очень жалею, что далеко мы от Г.Л., иначе я бы задала ему вопрос об Атропине и ответ на него тут бы озвучила.
Я благодарна Анониму 13:17, который нашел время, спрашивал специалистов, написал инфу тут. Но я полагаюсь в этом вопросе только на назначение Г.Л. При возможности уточню у него зачем он назначил данный препарат.
О.К. я не думаю что это "тот врач". Это врач, но другой. Но как и все мы, могу ошибаться.
# 16:35 17-10-2013 Аноним, обратиться
Забыла написать про Декс...Совершенно недавно узнала, что Декс усиливает противорвотные. Это мне рассказали пациенты Желудковой. Не думаю, что такой врач заблуждается. Поэтому уверена, что при такой сильной химии как Иринотекан, назначение Декс+Ондансетрон за 30 мин именно до Иринотекана, а не до Авастина совершенно оправданно.
# 00:49 18-10-2013 А., обратиться
Сегодня уточнили в диспансере у заведующей, вводят ли нам Атропин, и ответ был: "А как же без него?".
По поводу декса, в прошлый раз медсестра была категорически против, не помню, какую причину называла, в этот раз другая медсестра и декс ввела.
# 09:40 18-10-2013 Марина П, обратиться
Аноним,
14:29 17.10.2013 У меня болеет мама - ей 65 лет. На ХТ мы с апреля 2012г. Сначало 2 ХТ темодала - МРТ показало рост. Потом ЛТ,а затем нас перевели на Авастин+ Иринотекан - положительная динамика.
# 11:25 18-10-2013 Аноним, обратиться
Марина, спасибо большое, что не оставили без внимания мой вопрос. А не подскажете ли как вам удалось так долго продержаться на иринотекане? Обычно пожилые люди тяжело очень его переносят и приходиться его отменять. Как вы справлялись с падением лейкоцитов и тромбоцитов? Спасибо заранее за ответ.
# 12:35 18-10-2013 А., обратиться
Марина,
У нас волосы начали сыпаться, как у Вашей мамы с волосами было на иринотекане? просто редеют или полностью осыпаются? Понятно, что не об этом надо беспокоиться, но хотелось бы понимать, к чему психологически готовить, женщины все-таки.
# 12:39 18-10-2013 Марина П, обратиться
Аноним,
Лейкоциты и тромбоциты мы пытались держать в норме только питанием и постоянно мама пила отвар овса+ ячмень, иногда тромбоциты поднимали Содекором.
# 13:13 18-10-2013 Аноним, обратиться
К… Как “самочувствие” мужа. Стало полегче…Не “беспокоит” то место в голове (о котором ты писала).

О.К. (Ольга)
# 13:17 18-10-2013 A., обратиться
Вот кстати, ячмень с овсом пили почти всегда последние 1,5 года, а сегодня в диспансере доктор сама посоветовала пить ячмень с овсом, но сказала постоянно не пить, так как организм привыкает
# 13:26 18-10-2013 Аноним, обратиться
О.К. я поняла что про "легче" теперь можно забыть... Судороги по утрам беспокоят до сих пор. Не так сильно, и не парезная нога, но есть они. Голова вчера побаливала в том месте, пару раз. Но не сильно болела. И сегодня Декс добавила утром еще 4 мг, потому что слабость в ногах.
Сегодня кровь сдали, в понедельник посмотрим что там. Понимаю что рано, но Г.Л. написал раз в неделю, значит раз в неделю.
Еще такой вопрос: лекарства разводят в процедурке. Как можно проследить что бы это были именно нужные гам препараты и в необходимом количестве?
# 14:26 18-10-2013 Аноним, обратиться
Все правильно, Г.Л. написал сдавать кровь раз в неделю, все верно, нужно так и сдавать. Да, введение лекарств меня тоже беспокоило. Но я очень благодарна медсестрам, что не “отправили меня с моими расспросами”, а доходчиво все рассказали, что они вводят и в какой, дозировке (у нас можно “видеть” когда они делают забор лекарств), до сих пор все рассказывают (сделали 5 химий – 10 введений). Лишние лекарства всегда возвращают. К… ты не расстраивайся все нормализуется.

О.К. (Ольга)
# 01:22 19-10-2013 светлана…, обратиться
О.К. (Ольга)…Извините .что вмешалась Раньше сидела на этом форуме потом ушла .Коротко о себе глиобластома операция в Бурденко в 2009 август 13 химий курс лучевой " вторая онкология год назад -щитовидка папилярный рак -жива .хожу в бассейн ,зима -лыжи Правосторонний парез не ушел ,а усиленные массажи вообще противопоказаны !!!!Пила яды Травы для поддержки печени и почек .Проблем много ,но пока живу и радуюсь .Моя тема на онкофоруме http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=31014&order=desc&page=5 У меня глиобластома .Можно получать консультации врача
# 11:05 19-10-2013 Аноним, обратиться
светлана…, насколько я понимаю вы сейчас вообще без какой-дибо химии. Да? А зитовидка пролперирована?
И что вы называете ядами? Ответьте пожалуйста, так как я очень хочу добавить к лечению еще какие-то препараты, но никак не могу остановиться на чем-то одном и постоянно изучаю опыт других людей, которые живут и радуются. Я прекрасно поним, что совершенно недостаточно одной традиционной медецины. Об этом говорят истории всех долгожителей с глиобластомой.
# 17:23 19-10-2013 Аноним, обратиться
Светлана,если у вас есть возможность,то напишите чем вы лечились.На онкофоруме я прочитала всю вашу историю.Вы молодец-бассейн,лыжи-это здорово.Хочется вам пожелать долгой,долгой ремиссии.Помню вас по первой ветке.Это же вы писали,что вы преподавали и у вас дочь.Мы все хватаемся за любую возможность,хоть чем-то помочь своим родным.А вы здесь уже 5-ый год-вот пример для всех.Чем вы поддерживаете печень?
Елена
# 00:27 20-10-2013 Снежанна…, обратиться
Здравствуйте уважаемые форумчане. Я здесь редко появляюсь, поэтому немного напомню о нас. Болеет мама с января 2012г., ей 57 лет. Делали химию темодал+карбоплатин с июня 2012г (до этого операция, лучевая). Все было Слава Богу уже год (с прошлого августа). Сейчас МРТ показало неоднозначную картину, а ПЭТ подтвердил - прогрессирование (на снимках ПЭТа очаги красного цвета и большие). Доктор меняет терапию, переход на Авастин- Иринотекан. Мы с папой в шоке, во-первых мама нормально (ттт) себя чувствует, доктор планировала карбоплатин нам отменять, потом и оттемодала передышку сделать, ан нет. Ну и самое главное, КАК лекарство добывать? За 2013 год темодал был выделен всего дважды.
Традиционное: "Денег нет, бюджет закончился".
Отдельное СПАСИБО хотела бы выразить моим друзьям Крис и Леше, которые не раз меня выручали с Темодалом (Крис, увидела твои сообщения, датированные в конце сентября, теперь ВСЁ понимаю...). А также СПАСИБО Мариночке Володиной и Валерию из Краснодара за ваш препарат. Все возможности получить порцию темодала нам дарила Крис. Солнц, ты умничка, я очень хочу чтобы у Леши все было благополучно.
Что касается моих мысле по ВЫБИВАНИЮ ПРЕПАРАТА. Мама прописана во Владимирской области. В поликлинике, как показала практика, лекарство выделают слабо ( ссылаясь, на расчеты 836руб по закону и наше лекарство - ну никак не стыкуются). Я вот подумала, а можем ли мы получать лекарство в онкодиспансере во Владимире? (знаю, что там капают эти препараты).Как это осуществить?
Просто разговаривала с людьми в ожидании доктора в Бурденко, говорят что в поликлиниках постоянно сложности с онкопрепаратами, через диспнсер по-надежнее. Второе. Если директорор департамента здравоохранения администрации Владимирской области на приеме разводит руками и мямлит, что "Денег нет", стОит написать ему заявление и рассказать про прокуратуру? На приеме, правда, были у него еще весной, в результате с препаратом обошлись своими силами.
Третье. Уважаемая Марина П.!
Мне сказали, что Вы тоже сталкивались с таким вопросом - сложностью "добычи".
Друзья, подскажите, пожалуйста, выход, буду признательна.
Мой адрес tolpina.s@yandex.ru
# 03:26 20-10-2013 Аноним, обратиться
Доброй ночи форумчане, может кому то пригодиться информация. Была в отпуске за рубежом и там по ТВ на немецком канале прошла интересная инфа. Есть сайт интернет-аптеки на русском языке, доставка лекарств в разные страны, в том числе в Россию, а также в рекламе прозвучало, что лекарства дешевле, чем в России. Я заглянула на этот сайт, там есть авастин, иринотекан, темодал разных дозировок, но не знаю российских цен и сравнить не могу. Без евро рецепта за такими лекарствами надо писать лично доктору, на сайте аптеки все написано. Возможно это кому то поможет решить проблему, к тому же можно не сомневаться в подделке, всё лекарство с номерами.
# 03:28 20-10-2013 Аноним, обратиться
забыла написать адрес сайта apteka.de
# 19:09 20-10-2013 Ольга, обратиться
Продам Темодал 1 уп. 140 мг. производство Шеринг-Плау, остался после больного. Отдам дешевле чем в аптеке. Контактный телефон 0967587671 (Киев)
# 20:24 20-10-2013 Аноним, обратиться
Здравствуйте всем. Светлана извините меня, что поздно “отвечаю” (не было возможности зайти на форум). Я так Вам признательна, что вы написали, это просто чудо. Спасибо Вам огромное за информацию (о форуме), я в восхищении от Вас. Только сильная женщина может все это преодолеть (а Вы такой являетесь). Это не “лесть”, а откровенно и от чистого сердца. Просто я после маминой болезни многое к себе “примеряю”, т.к. поняла, что никто от этих “болячек” не застрахован (наш организм так утроен…..). Я желаю Вам здоровья, и только самых положительных эмоций. Еще раз спасибо, что написали.

О.К. (Ольга)
# 09:48 22-10-2013 Аноним, обратиться
Всем добрый день!
Мариночка П., паибо за ответ (в личку)! Успехов вам!
В общем, в диспансере сказали, что если схема австин+иринотекан является стандартом лечения "вашего" заболевания, то проведем лечение, а то "ваши там в Бурденко ТАКОГО могут напридумывать" ))))
Вопрос: это стандарт?
Спасибо!
# 09:50 22-10-2013 Снежанна…, обратиться
предыдущее сообщение Мое )))
Снежанна
# 12:27 22-10-2013 Аноним, обратиться
Снежанна, распечатай им аннотацию к Авастину.
...Глиобластома (глиома IV степени злокачественности по классификации ВОЗ)
Препарат назначают в дозе 10 мг/кг 1 раз в 2 недели в виде в/в инфузии, длительно...
# 14:24 22-10-2013 Ирина, обратиться
Всем доброго здоровья!
Давно не появлялась на форуме.Напомню,у меня болела мама с февраля 2012. Глиобластома, мультифокальный рост...
Операция, лучевая, химия темодалом, Гамма-нож на фоне темодала, операция с иммунотерапией,...- рецидивы каждые 2-2,5 месяца....В общем, как не бились об стену-в этом сентябре мамы не стало при всей ее любви к жизни,спорту,здоровому образу жизни.Ей было 57.
К сожалению,не могу просмотреть весь форум, но надеюсь,что у тех, кого я помню все лучше чем у нас, искренне желаю всем победить эту заразу.

У нас после мамы остались выкуплены 2 курса химии: темодал и темозоломид . Доза 280-300мг,смотря как удавалось купить..
Темодал 2 уп*5капс*140мг Бельгия до 02,2014
Темозоломид 3 уп.*5капс*100мг Индия до 12,2014

Если кому-то нужно, обращайтесь, отдадим за столько, сколько посчитаете возможным.
Тел.папы 8-905-866-7152, мой 8-910-383-2131 Ирина
Мне лучше смс, ребенок маленький...Или эл.почта iwlaz@yandex.ru
# 14:26 22-10-2013 Ирина, обратиться
На форуме я была Ирина З. Но почему-то З. никак не хочет отображаться)) Если что, мы из Н.Новгорода
# 15:33 22-10-2013 Аноним, обратиться
Доброго всем Дня! Мне совет нужен. Из-за диких болей в руке мы все таки сели на декс 4+4. Парезная рука похудела сильно, тоньше второй в треть. Боли ослабли но теперь Леша начал отлеживать руку. Но декс помогает. Кто сколько и как долго сидел на дексе? мы просто больше недели после 3-х операций никогда декс не кололи продолжительно. Как долго можно не беспокоиться и посидеть на нем. Кто сталкивался, ответьте пжл-та. Очень жду!

Виктория.
# 15:39 22-10-2013 Аноним, обратиться
Светлана Спасибо Вам огромное за глоток свежего воздуха на форуме!!! за маленькую надежду и позитив! Напишите пожалуйста, вы на данный момент принимаете химию? Как ваша жизнь протекает?
От чистого сердца желаю Вам ЗДОРОВЬЯ!
Виктроия. .
# 18:46 22-10-2013 Аноним, обратиться
Виктория,на дексе можно быть достаточно долго, но мне думается, что это для вас не выход. Я так думаю, что дело в сосудах в парезной руке.
Проверьте это! Декс облегчает симптоматику и не более того. Вам надо понять причину иначе вы не справитесь с этим!
# 21:10 22-10-2013 Аноним, обратиться
Аноним, 18:46. Спасибо за участие. Дело в том, что ни один врач нас не отправил на обследование. Билы у трех разных невропатологов. Сделали энцефалограмму головы и все. Энцефалограмма при нашем заболевании основном достаточно хорошая. Заключение: миозит и шейный хандроз. Сейчас проходим третий курс лечения. Толку ноль. Даже стало хуже. Декс колоть приняли решение самостоятельно. Я даже не знаю какую часть нам нужно исследовать. Шея, рука, область позвоночника около лопаток. МРТ очень дорогое. Все время тыкать в небо уже сил нет. 12 числа поедим на МРТ головы. Хотела сделать МРТ шеи с головой одновременно.. А вот теперь думаю шеи ли???? Или руки.
Каждый поход к врачу высасывание энергии и денег. А хочется чтобы поставили диагноз. Реально бьюсь с ветряной мельницей.
Последнее назначение врача: уколы: Траумель с Лимфомиозотом (в одном шприце). От этих уколов даже хуже стало. Декс откололи уже неделю, стало легче. При этом постоянные обезболивающие. Биохимия плохая. т.к. лекарств немеренно. Что делать НЕ ЗНАЮ!!!!
КАКОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ СДЕЛАТЬ?
Виктория.
# 21:53 22-10-2013 Снежанна…, обратиться
Ирина3, примите соболезнования...
Аноним, спасибо за совет, но мне сказали, что им нужен Приказ со стандартом )))
Кто знает, если второй раз облучают- химию назначают параллельно или только После лучей?
Снежанна
# 22:11 22-10-2013 Аноним, обратиться
Аноним 18:46.... и от меня спасибо за не безразличие в сторону Вики и Леши.
У нас вчера была неделя с первой капельницы, получили результат анализа... тромбоциты 79... И это был 5-ый день со дня первого введения. Вся биохимия в норме,АЛТ пришел в норму - 30, а был 48, и даже СОЭ -3, хотя всю дорогу был выше нормы всегда... Теперь реально страшно, что будет с тромбоцитами уже на этой неделе...
Ноги...наши бедные ноги. Чего только с ними не было за эту неделю. Судорога, страшно сводила обе ноги. Стали принимать Аспаркам-стало легче. Прошли судороги, в одно утро проснулись с болями в коленках. Ни Кетанов, ни мази не приносили облегчения. Только растирания и поглаживания. Стали пить Кальций-коленки отпустило. Но слабость в ногах по прежнему сильная. Теперь одна надежда-лишь бы не хуже...
# 09:14 23-10-2013 Снежанна…, обратиться
Вот ссылка на Приказ Минздравсоцразвития РФ от 02.06.2006 № 453 "Об утверждении стандарта медицинской помощи больным со злокачественным новообразованием лобной, височной, теменной, затылочной долей головного мозга»

http://rudoctor.net/medicine/bz-dw/med-emjet/pg-4.htm

+------------+------+---------------+----------+--------+--------+
¦Противоопухолевые, ¦ 0,9 ¦ ¦ ¦
¦иммунодепрессивные и сопутствующие ¦ ¦ ¦ ¦
¦средства ¦ ¦ ¦ ¦
+------------T----------------------+----------+--------+--------+
¦ ¦Цитостатические ¦ 1 ¦ ¦ ¦
¦ ¦средства ¦ ¦ ¦ ¦
¦ +------T---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Винкристин ¦ 0,2 ¦ 2 мг ¦ 20 мг ¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Карбоплатин ¦ 0,1 ¦ 600 мг ¦2400 мг ¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Дакарбазин ¦ 0,1 ¦ 350 мг ¦7000 мг ¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Цисплатин ¦ 0,1 ¦ 150 мг ¦ 750 мг ¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Этопозид ¦ 0,2 ¦ 150 мг ¦2250 мг ¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Кармустин ¦ 0,1 ¦ 200 мг ¦1000 мг ¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Ифосфамид ¦ 0,1 ¦2000 мг ¦32000 мг¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Фотемустин ¦ 0,2 ¦ 208 мг ¦1624 мг ¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Темозоламид ¦ 0,45 ¦ 350 мг ¦17500 мг¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Ломустин ¦ 0,2 ¦ 200 мг ¦1000 мг ¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Прокарбазин ¦ 0,2 ¦ 100 мг ¦7000 мг ¦
¦ +------+---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦Сопутствующие средства¦ 1 ¦ ¦ ¦
¦ ¦для лечения опухолей ¦ ¦ ¦ ¦
¦ +------T---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Ондансетрон ¦ 0,9 ¦ 8 мг ¦ 240 мг ¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Трописетрон ¦ 0,1 ¦ 5 мг ¦ 180 мг ¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Метоклопрамид ¦ 0,2 ¦316,2 мг¦948,6 мг¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Филграстим ¦ 0,1 ¦30 млн. ¦150 млн.¦
¦ ¦ ¦ ¦ ¦ ЕД ¦ ЕД ¦
Получается, что раз авастин с иринотеканом не входят СТАНДАРТ, то пролет?
Что делать, требовать письменный отказ в диспансере?
# 11:19 23-10-2013 Аноним, обратиться
Снежанна, нас второй раз отказались облучать (между операми было 11 месяцев), хотя мы настаивали. сейчас я понимаю что это к лучшему. Как нам объяснили, что в первый раз нам дали полную дозу облучения и второй раз организм не выдержит. И мало времени прошло. Повторно облучают, но с промежутком в 1,5 года. (так нам объяснили радиологи.)
По поводу лекарств, какая то странная история. Хотя я уже ничему не удивляюсь. По моему онколог хочет нагреться на вас! Мое мнение, берите письменный отказ и нужно обращаться в Департамент здравоохранения по месту жительства. Хотя ужастно все это. Мало того, что мы все силы тратим на лечение наших родных, тут еще и этими вещами нужно заниматься.
По вопросу получения лекарств по прописке. Мой Леша прописан у мамы в Москве, а живем мы в ближайшем Подмосковье в г. Пушкино. Слава Богу что он прописан именно в Москве, потому что ни разу проблем с выдачей лекарств по назначению из Бурденко не было. Хотя думаю в Пушкино мы бы столкнулись с этой проблемой. Кобяков сказал что на Подмосковье тяжело выделяют лекарства.
Процедура получения лекарств не сложная. Но раз в две недели. Не знаю Снежанна, каким образом Вы будете ездить во Владимир и получать там лекарства. Думаю это достаточно сложно.А вам нужны силы. Поэтому добивайтесь по месту жительства! И удачи Вам в этой нелегкой борьбе.
Виктория.
# 14:39 23-10-2013 Аноним, обратиться
Всем доброго дня! Виктория… На сколько я поняла МРТ Вы делаете за свой “счет” (мы тоже все МРТ делаем за свои деньги – 10-13 тыс.). Но я точно знаю, что в поликлинике предусмотрены бесплатные талоны на МРТ и КТ (сейчас их “выделяют” мало, где-то 5 талонов в месяц на поликлинику – но все равно это, хотя бы что то). Я к тому, что можно подойти к районному онкологу и встать у него на “очередь” на бесплатный талон на МРТ, КТ (Вы у него состоите на учете, и нуждаетесь в дополнительном обследовании по своему заболеванию) – сэкономите немного денежек. По-хорошему нужно сделать МРТ, КТ всей стороны, которая беспокоит (я бы сделала: КТ – руки, МРТ – шейного отдела позвоночника). Неврология это очень сложно.., в Москве есть НЦ Неврологии РАМН (м. Сокол), но там на сколько я посмотрела не дешево прием стоит 2000р. Мы обращались к неврологу в РНЦРР (м. Калужская) доктора зовут: Холодова Н.Б., д.м.н. (“прием” стоил 2000р. – тоже недешево). Не могу ничего о ней сказать плохого, она единственная, которая нам грамотно подобрала противосудорожные средства и все что с этим связано.

О.К. (Ольга)
# 16:31 23-10-2013 Аноним, обратиться
Аноним 22:11 22-10-2013….Да, “Иринотекан” сделал свое дело. Но еще рано “грустить”, время есть, и тромбоциты должны “подрасти” до нормы. Я бы на днях повторно сдала кровь и посмотрела, как продвигаются дела у “Тромбоцитов” (да и у всех остальных показателей). Что бы было время, если, что немного им помочь (лекарствами или народными средствами).

О.К. (Ольга)
# 17:21 23-10-2013 Аноним, обратиться
О.К. (Ольга). Спасибо!
# 17:38 23-10-2013 П* из П*, обратиться
Нужно ли кому-нибудь? Остались после Саньки.
темомид (индия)5*250, годен до 05/2014, темцитал (швейцария) 5*250 до 08/2014, зофран (срок годности ОК)
Всех вышеперечисленных по несколько упаковок.
Подожду ответа пару дней. Хочу отдать нуждающимся в местную онкологию препараты.
моя почта: poli.frolova@gmail.com
# 18:48 23-10-2013 Снежанна…, обратиться
Виктория, спасибо за ответ. Это родители живут под Владимиром, а я в моск. обл, по соседству с вами, в Королеве)))
А как отказ брать? Любую бумагу "рассматривают" месяц, надо писать им заявление?
А нам время дорого... Еще в бурденко в радиологию сказали прийти с планом облучения, во Владимире план не дают, говорят нужно дождаться, когда заведующая из отпуска вернеться. Замкнутый круг.
У нас облучение были ровно 1год и 5 месяцев назад.
# 20:42 23-10-2013 Аноним, обратиться
О.К. спасибо большое за поддержку и внимание.
Завтра снова сдаем кровь. Я знаю, что если уже начали расти, то уже не упадут. Надежда на одно-что от укола нет струйки крови, значит уже не меньше должны быть.
# 22:54 23-10-2013 Аноним, обратиться
Снежанна и это в Королеве такие проблемы с лекарствами??????? Вы маму лечите у себя?....... Я часто бываю в Королеве по работе,если нужна помощь, даже моральная, я рядом. моя почта: mesh1111@mail.ru там могу свой телефон написать.

О.К Спасибо огромное! Вверху было мое сообщение, почему то имя не высвечивается.
Виктория.
# 01:39 24-10-2013 pronind, обратиться
Срочно продам темодал. Капсулы по 100 мг, всего есть 3000 мг. продаю ниже рыночной цены . Мать операцию не пережила вот и продаем. цена приблизительно 2500 гривен(меньше 50% от рыночной) за 500 мг. Препарат был привезен из Израеля мной лично.
мой емаил pronind@seznаm.cz и телефон +420775552845, телефон отца +380664360347
# 01:46 24-10-2013 Аноним, обратиться
100% помощь для тромбоцитов: 2-4 столовых ложки в день кунжутной пасты( с ней например готовят хумус). Этот совет один доктор натуропат дал еще 8 лет назад для моей мамы, которая тогда была на химии. А вот сейчас 2 года уже этим пользуюсь я. Сбоя ни у мамы, ни у меня не было ни разу.
# 09:26 24-10-2013 Аноним, обратиться
Аноним 01:46, спасибо за совет. Где спрашивать эту пасту???
# 09:50 24-10-2013 Cнежанна, обратиться
Вика, родители прописаны и живут во Владим.области, там и на учете.
# 10:33 24-10-2013 Аноним, обратиться
Аноним, обычно эта паста бывает в хороших машазинах. Или может поискать и заказать по инету? Я не в России живу и поэтому не могу точно это подсказать.
# 11:05 24-10-2013 ametist, обратиться
Кто может продать недорого или отдать Темодал 140 мг или 100 и 20ки, отзовитесь. Пьём уже 11 курс Темодала 320мг, распродали всё возможное. Мамочка не ходит и не разговаривает, но живёт, и опухоль пока остановлена! Живём на юге Украины. Почтовый ящик ametist_lena@mail.ru телефон мобильный 0973919351 Алёна
# 11:35 24-10-2013 Аноним, обратиться
Cнежанна,
теперь поняла)))))) совсем что то я непонятливая стала)))
Вика.
# 11:58 24-10-2013 Снежанна…, обратиться
ametist,
напишите срочно по поводу темодала по адресу poli.frolova@gmail.com (см.сообщениеП* из П* # 17:38 23-10-2013)
# 21:34 24-10-2013 Аноним, обратиться
Снежанна...Посмотрите...http://www.rg.ru/pril/56/00/49/2199-r_perechen.pdf
Это перечень жизненно необходимых лекарств, правда, на 2012 год (но насколько я осведомлена он не изменен в 2013г.). “Авастин” в перечне правильно называть (“Бевацизумаб”), а “Иринотекан” так и называется. У меня стр.24.

О.К. Ольга
# 21:56 24-10-2013 Аноним, обратиться
Утвержден
распоряжением Правительства
Российской Федерации
от 7 декабря 2011 г. N 2199-р
департамент здравоохранения владимирской области (лекарственный раздел) http://dz.avo.ru/2010-09-01-11-57-27/2012-02-14-12-32-10.html

О.К. (Ольга)
# 09:04 25-10-2013 Cнежанна, обратиться
Оля, спасибо!
# 10:30 25-10-2013 Алла, обратиться
Дорогие мои, после второй капельницы Авастина и иринотекана на 7 день упали лейкоциты до 07, нейтрофилы до 0,3. Перед прошлой капельницей тоже падали сильно, но были чуть выше и делали лейкостим.
Можно ли каждые две недели делать лейкостим? какая правильная тактика для склонных к лейкопении?
# 18:32 25-10-2013 Аноним, обратиться
О.К. сегодня анализ вчерашний наш забрали. Тромбоциты начали расти. Были 79 (110), сейчас 89 (150). Это был 11-ый день. Как объяснили мужу в лаборатории, анализатор считает немножко не корректно. В скобках значение подсчета вручную. А я и заметила в прошлый раз, что в электронном чеке одна цифра, а в бланке заполненном от руки тромбоциты больше. В любом случае они начали расти и уже падать не будут до следующей капельницы. Капаемся в среду. Есть еще в запасе дни у нас. Зато лейкоциты с 7 до 4,5 упали. Сначала значит тромбоциты у нас падают. Вот такие новости.
# 20:13 25-10-2013 Аноним, обратиться
Ну, слава богу! Очень за Вас рада, что “Тромбоциты” начали “расти”. А “Лейкоциты” все равно хорошие. До среды еще обязательно подрастут. А, как ваши “ножки”, стали поуверенней? Да и самочувствие как в целом…

О.К. (Ольга)
# 20:30 25-10-2013 Аноним, обратиться
Алла… Мы “Лейкостим” кололи перед введением “Авастин+Иринотекан” (четыре раза; 2 ХТ). В последний раз сделали аж три укола и “Лейкостим” не помог (“Лейкоциты были – 2,1). Тогда я поняла, что таким методом не сложно повредить “костный мозг”. И сразу побежала в НИИ Бурденко к Г.Л. за советом. И он нам немного изменил введение “Иринотекан”, теперь мы его капаем через введение (сделали 5 введений на этой схеме – 2,5 ХТ). “Лейкоцитам” от этого гораздо лучше. “Авастин” капаем на “3,4”, а в следующее введение “Авастин+Иринотекан” на “4,5-5,2” (обходимся, слава богу, без “Лейкостим”). “Лейкоциты” у нас были всегда низкие, даже на “Темодал” (иной раз шли с опозданием на очередную ХТ).

О.К. (Ольга)
# 01:33 26-10-2013 Алла, обратиться
Ольга, понятно, вот у нас та же самая история с лейкоцитами, посмотрим, на сколько нас так с лейкостимом хватит. ГЛ к лейкостиму оч настороженно относится, т.к. обедняет костный мозг, верно. Ну посмотрим... насколько нас хватит... а там, видимо, пойдем по тому же сценарию..
Какую дозу лейкостима вам кололи?
# 13:49 27-10-2013 Лилия, обратиться
ametist,
Я еще узнаю у знакомого,они живут в Москве,нам предлагали отдать,но мы на другой схеме.Юг Украины конкретно где?
# 20:53 27-10-2013 Аноним, обратиться
Лилия, вы давно не писали:((( как ваш Миша?
# 21:17 27-10-2013 Лилия, обратиться
Аноним,
Добрый вечер!Были у Кобякова,назначили еще 6 вливаний Авастин+Иринотекан и еще раз в месяц добавили Карбоплатин при хороших показателях крови...Завтра едем капаться второй раз из 6...Миша стабильно,Слава Богу)))Это не может не радовать)))А я...устала сильно(((Но упорно продолжаю идти вперед,потому что если не мы,то кто?!)))Поплачу раз в день и с улыбкой к мужу иду...Искрене верю,что мы еще поборемся с этой гадостью!!!
# 21:18 27-10-2013 Лилия, обратиться
ametist,
Отзовитесь!!!Напишите мне на почту liliya.burachik@mail.ru,или позвоните мне 0500860995,есть человек,который сможет отдать Темодал!!!
# 21:47 27-10-2013 Аноним, обратиться
А у нас завтра первое МРТ после ЛТ и ХТ.Почему то не беспокоюсь.Прочитала все-все ветки старые и поняла,что рецидивы где-то через год бывают или просто боюсь думать о плохом.
Оксана
# 21:59 27-10-2013 Аноним, обратиться
Всем добрый вечер. Алла… Извините, что так поздно отвечаю (уже от всего немного “ошалела”). Мамуле кололи “Лейкостим” по 300 мкг/мл в плечо (покупала: №5 фл. по 1 мл.) ну и так дали в поликлинике. Единственное, что его нужно колоть не позднее чем за сутки (24 часа) до введения ХТ. Укол “Лейкостим” немного болезненный, но все терпимо.

О.К. (Ольга)
# 10:51 28-10-2013 Аноним, обратиться
Ольга, спасибо за ответ, я почему поинтересовалась, потому что второй раз нам назначили 2 укола по 300, и если в прошлый раз от одного до 6 поднялись, то зачем 2 и лишний раз обеднять костный мозг. В общем, сделали 300 + 150, сегодня анализы сдадим посмотрим.

И волос у нас к 3 капельнице почти не осталось. Ерунда, конечно, но психологически тоже не подарок женщине.
# 10:56 28-10-2013 Алла, обратиться
А еще у нас сразу после введения лейкостима сопли потекли как вода, сегодня на след день прошло. Никто не замечал таких реакций?
# 13:20 28-10-2013 Аноним, обратиться
Алла…Немного Ваша “симптоматика” похожа на аллергическую реакцию, возможно от этого и “сопли потекли” (в инструкции написано, что это как правило связанно с введение первой дозы “Лейкостим”). Да, такой момент: заметила, что когда колешь “Лейкостим” лейкоциты возрастают (где то до 6,0-6,5), а тромбоциты на немного “снижаются” (но не “критично”). Другой симптоматики не наблюдала.

О.К. (Ольга)
# 13:33 28-10-2013 Аноним, обратиться
Да, еще забыла спросить. А когда первый раз делали “Лейкостим” симптомы были (“сопли текли”)? Я к тому, что это может быть “отсроченная” реакция организма на “Лейкостим”, а могут быть и “сопли” простудного характера (просто совпало с уколом “Лейкостим”).

О.К. (Ольга)
# 17:08 28-10-2013 Алла, обратиться
Перед прошлой ХТ делали - без реакции, перед грядущей сделали 1 - без реакции, после второго сразу потекли, и на след день закончились. Ну, в общем, не такая страшная побочка, чтобы сильно переживать из-за этого, но сначала испугалась, что простуда.
И авастина в городе нет, будет после 1-го ноября... Так нам сказали в горячей линии
# 19:55 28-10-2013 Алла, обратиться
Поменяю темодал на авастин или продам темодал (Шеринг-Плау(Бельгия)) недорого 6 уп 140 мг х 5 кап., остался с предыдущей схемы. 89616323013
# 19:57 28-10-2013 Алла, обратиться
извините, 5 упаковок осталось.
# 21:07 28-10-2013 Аноним, обратиться
Алла… Извините, а c какого Вы города.

О.К. (Ольга)
# 23:01 28-10-2013 Аноним, обратиться
Оксана как ваше МРТ?Надеюсь,что все хорошо
Елена
# 01:10 29-10-2013 Аноним, обратиться
Ольга, я в Мск
Мне очень стыдно, что приходится продавать ( но авастин задерживать не хочется, а по-другому - недешевый препарат... (
# 10:52 29-10-2013 Аноним, обратиться
Продам Темцитал дозировка 100 мг. (4 упаковки), годен до 08/2014. Недорого. По всем вопросам пишите на почту: admin41@lenta.ru
# 11:44 29-10-2013 Аноним, обратиться
Всем доброго дня! Алла… Не стоит этого стыдиться, что приходиться так поступать. Вы ведь это делаете не с “корыстной” целью, а от безысходности.

О.К. (Ольга)
# 14:59 29-10-2013 Аноним, обратиться
Не могу дозвониться до Кобякова уже неделю. Может там телефон поменялся? Кто последний раз звонил, во сколько вы звонили?
# 20:07 29-10-2013 Алла, обратиться
Слава Богу мир не без добрых и отзывчивых людей, спасибо Мариночке П. преогромное, выручила нас с авастином!

ametist или если кто еще в темодале нуждается - обращайтесь, есть 5 упаковок, 4 полные, 1 неполная 140мг
# 21:40 29-10-2013 Анна, обратиться
Алла,моей дочери сегодня Кобяков назначил новый курс химии темозоломидом 280мг.Если возможно,я бы воспользовалась Вашим предложением.Сколько он стоит?
# 21:43 29-10-2013 Анна, обратиться
Аноним,тел. Кобякова 84999728662.
# 21:54 29-10-2013 Анна, обратиться
Подскажите пожалуйста,чем отличается темодал от темозоломида,и что лучше?
# 01:16 30-10-2013 Аноним, обратиться
Анна, я так отдам, напишите свою почту, пож-та
# 02:38 30-10-2013 Анна, обратиться
Аноним,моя почта Anna__Viola@mail.ru
Спасибо большое.
# 09:29 30-10-2013 Аноним, обратиться
Доброе утро.
Анна, темозоломид-это действующее вещество Темодала и одноименное наименование дженерика с таким же действующим веществом. Есть оригинальный препарат - Темодал, а есть его аналоги-дженерики: Темомид, Темцитал и пр. Действующее вещество одно, но страна производства разная. Я читала про дженерики. Детям рекомендовано принимать оригинальный препарат-Темодал. Он прошел клинические исследования в этой возрастной группе. Дженерики не прошли вообще никаких КИ и только гипотетически можно рассуждать, что они действую так же. Если болен ребенок-лучше Темодал. Мой муж пропил 15-ть химий дженериками. В нашем регионе Темодал не закупают. Была стабилизация болезни, опухоль не росла. Вылез рецидив в новом месте. У нас сегодня вторая капельница Авастин и Иринотекан.
# 13:59 30-10-2013 Анна, обратиться
Аноним,спасибо за подробный ответ.Скажите,а от Темодала волосы вылезают?
Желаю Вам много сил,удачи,терпения.
# 14:20 30-10-2013 Аноним, обратиться
Спасибо за пожелания. Взаимно Вам всего того же!!!
Нет, от Темодала волосы не лезут.
Бдите кровь. У нас очень страдали лейкоциты и тромбоциты. 8-мь ХТ выдержали дозировку 400мг, что только не пили, ели и колололи. Потом снизили до 340. Показатели крови тогда стали заметно лучше.
Сегодня Иринотекан не получилось прокапать. Только Авастин. Лейкоциты 2.57, тромбоциты 63. И это всего одно введение Иринотекана. Слава Богу прокапали только Авастин.
Еще надо грамотно противорвотные подобрать. Таблетки или ампулы.
# 14:27 30-10-2013 Аноним, обратиться
Всем здравствуйте! Алла… Очень за Вас рада, что Марина Вам помогла с “Авастином”. Так как цена на “Авастин” просто не подъемная. Я раньше думала, что “Темодал” “кусачий”, а когда увидела цену на “Авастин”……даже “страшно стало” (от цен). Хотя меня сразу успокоили: сказав, что есть лекарства для лечения онкологии еще дороже.

О.К. (Ольга)
# 14:32 30-10-2013 Анна, обратиться
Аноним,Кобяков рекомендовал онданстерон(эмесет,латран или зофран).
Что лучше?
# 14:50 30-10-2013 Аноним, обратиться
Аноним…14:20 30-10-2013 Да, показатели кровь не “очень”. Ну, нечего хорошо, что “Авастин” онколог согласился прокапать (нам в свое время не стали капать “Авастин” на лейкоцитах 2,7, а отправили домой на два денечка “повышать” лейкоциты – хотя “Авастин” и не химия). А, с “Иринотекан”, что предлагают делать? Дождаться пока показатели крови сами подрастут (или повышать их лекарствами “искусственным путем”), а потом только один “Иринотекан” прокапать?

О.К. (Ольга)
# 15:30 30-10-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Анна…По бесплатному рецепту государство выписывает “Лотран” (другого не выдают), т.к. он самый дешевый (стоит примерно 600р.)…. “Зофран” (стоит примерно 2100р.) намного дороже и он мягче (мы покупали его за свои деньги), “Эмесет” не пили ни разу. Составляющее вещество у них одно и тоже “Однансетрон”. Все зависит от цены вопроса…. Я бы посоветовала сначала попробовать “Латран” многим помогает снять “тошноту” если не “пойдет”, попробуете другой препарат (многие так начинали пить противорвотные средства с “Темодал”).
# 16:10 30-10-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Может, кому будет полезна информация: приема у Г.Л. с 18.11.13 не будет (приметно на неделю) уезжает в командировку.
# 17:41 30-10-2013 Аноним, обратиться
Нам укололи две дозы Лейкостима. Завтра утром анализ, и если лейкоциты выросли-то Иринотекан. Даже при таких тромбоцитах. На мое возражение что капаются при тромбоцитах когда они уже >100, врач ответил что при таких уже и оперироваться можно... Завтра все решится. Хотя на мой взгляд, можно было бы пропускать одно вливание Иринотекана и дать костному мозгу восстановиться. Г.Л. знаю что допускает при сильном угнетении тромбоцитов-схему Иринотекан через введение. Они бы за 2 недели бы глядишь и подросли. Напишу завтра как у нас решилось.
Вот сегодня Авастин почувствовался. Давление слегка подросло до 139/88.
# 17:49 30-10-2013 Аноним, обратиться
Анна, полностью согласна с О.К. Ольгой-начать с Латрана.
Я Вам сегодня напишу на почту, мне о Вас в двух словах Алла рассказала. Я могу Вам выслать бесплатно Латран. У меня много упаковок, мне Татьяна Е. отправила. Думаю, они именно Вас дожидались. Нам очень хорошо Ондансетрон помогает. Латран нам слабый был.
# 18:38 30-10-2013 Аноним, обратиться
Аноним, а противорвотные обязательно при иринотекане? Всегда тошнит? И есть ди аппетит на этой химии?
# 19:15 30-10-2013 Аноним, обратиться
Аноним 18:38, наверное по нам рано еще судить, всего одна капельница была. Первая капельница прошла хорошо, ни тошноты, но рвоты. Но как мне объяснили "бывалые"-все еще будет. В первую капельницу только сильная слабость ноги одолела. Давление ни скакало от Авастина. А вот сегодня поднялось немного после Авастина -139/88. Но у меня Капотен был наготове и нашатырь. Но не понадобилось.
В назначениях от Кобякова к этой схеме противорвотные есть-значит они обязательны. Сегодня не кололи нам, так как Иринотекана не было.
# 19:51 30-10-2013 Алла, обратиться
Анна, я написала на почту

К слову о латране - он нам тоже слабый был и мы "Осетрон" покупаем.
В составле тот же самый ондосетрон
# 21:05 30-10-2013 Анна, обратиться
Девочки,большое спасибо за отклик.55506
# 00:13 31-10-2013 П* из П*, обратиться
Авастин+Иринотекан были для нас как наркотик - прокапаем и,..как будто легче, даже могли спуститься и подняться самостоятельно, держась за стены на 4 этаж, подышать воздухом. Когда "доза" в организме заканчивалась - где-то в среду, четверг (капали каждую пятницу), состояние резко ухудшалось - рвота бесконечная, по 8-10 раз в день, бледное лицо, головокружения, лежали лёжкой, синяки под глазами.
Помогал только Зофран. Ни латран, ни одноименный ондансетрон не действовали.
Т.к. в нашей республике Зофрана ни в одной аптеке нет, заказывать через москву дорого и долго ждать, нам помог благотворительный фонд "Подари жизнь", ранее я про это уже говорила. Детишкам он помогает. (не знаю как на счет взрослых, мы попадали в детскую категорию).
Зашла посмотреть на Анечку Татьяны Е. - я узнала о НИХ только несколько дней назад, путем переписки с Татьяной.
Все горькие слова соболезнования уже Татьяне передала, чтобы здесь не повторяться.
И захотела показать и нас, кто еще не видел:
http://vk.com/id1202426
Вдруг будут вопросы, мы все прошли.
# 18:07 31-10-2013 Лешенька…, обратиться
П* из П*, Полина, а что это за стихи, посвященные Саше, опубликованные в контакте 17.08.2013? Очень берут за душу и хочется их посвятить и моему родному человечку, папочке, который тоже так же, как Ваш брат боролся с этой необъяснимо откуда появившейся болезнью. Но, к огромному нашему горю не смог с ней справиться. А в этих стихах отражается вся действительность борьбы и надежда на то, что они нас видят и там им хорошо!
# 18:21 31-10-2013 Снежанна…, обратиться
Приехала во Владимир выяснять по поводу химии (авастин+иринотекан) - не знают они тут нифига! Нет, говорят, в СТАНДАРТЕ, вот и всё! Позвонила Абсалямовой (!), она говорит, что с 2009г. эти препараты ВХОДЯТ в стандарт.
Но "нашим" документ подавай. А я его найти не могу, и перечни ЖНС им не подходят.
Сижу, исчу...
# 20:56 31-10-2013 Олик, обратиться
Виктория, у нас была таже самая история, как и у Вас. Наконец муж попал в больницу с легочной эмболией. Делали много разных обследований, Одно из СТ нашло изменения (грыжа) между 6 и 7 позвонком в грудном отделе позвоночника. Так же миозит и хандроз не подтвердился. (?)
# 09:26 01-11-2013 Аноним, обратиться
Доброе утро. У нас в среду был Авастин. Среда, четверг, пятница-каждое утро анализ крови. Вчера тромбоциты на анализаторе 49, ручной подсчет 110. Сегодня 69 на анализаторе и капаем Иринотекан.
Врач говорит АЛТ повышен в 1,5 раза. Ессенциале не справляется, надо Гептрал начинать.
# 10:42 01-11-2013 П* из П*, обратиться
Лешенька…, дорогая,
привет.
Написала родная тетя Саньки. Она знает всю историю нашей борьбы, всегда была рядом и помогала чем могла (в особенности массажами и вкясняшками, которые для нас готовила, подменяла нас), поэтому в каждом слове отражается правдивость и горесть, боль и страдания, надежда на....на то что Саше легче и лучше, не страшно и не больно. Только он без нас теперь, точнее мы без него.
Пусть Ваш папа Вас бережет. Обязательно.
# 12:22 01-11-2013 Лешенька…, обратиться
П* из П* Полина, могу ли я разместить эти стихи на своей страничке, сославшись на автора, если она и Вы не против? Сразу видно, что такие стихи мог написать человек, который все это прошел и прочувствовал на себе.
# 13:41 01-11-2013 Аноним, обратиться
Всем здравствуйте! Аноним…09:26 01-11-2013 да, плохо, что печенка “поехала”, обязательно нужно ее лечить. Это все проделки “Иринотекан”. Нам вчера тоже терапевт назначил целый “мешок” лекарств, дал отдохнуть только 1,5 месяца (опять не понравилась моча - лечим почки). Сказал только все подлечим и опять “Иринотекан” организм “подсаживает”, ну нечего не поделаешь нужно лечиться.

О.К. (Ольга)
# 16:38 01-11-2013 Аноним, обратиться
О.К. возьмемся обязательно за печень. У знакомых Гептрал в/в очень хорошо понизил АЛТ, взлетевшее в разы после Темодала. Врач сказал, что после Иринотекана - это еще нормальные показатели.
Ольга, я правильно поняла, Вы периодически без Иринотекана, на моно Авастине? И динамика хорошая?
Нам врач из диспансера сказал в среду что он больше верит в гамма нож чем в эту линию. Но при этом когда я сказала, что наверное муж не потянет Иринотекан раз в две недели, а через введение. Что подтвердили наши тромбоциты. То он очень засуетился, даже тромбомассу хотел вливать, только не пропускать Иринотекан. Несколько раз сказал: не хотелось бы пропускать... Хотя помня наш опыт Темодала, именно на обморочных тромбоцитах и лейкоцитах была очень хорошая динамика, не смотря на опоздания 5-14 дней. Стабилизация была на уже пониженное дозе, показатели были на нижней норме. И рецидив случился, когда показатели были в норме последние 3-4 месяца. Это так, мои личные рассуждения, никому их не навязываю-просто делюсь.
# 17:42 01-11-2013 Аноним, обратиться
Елена,Оксана срочно вылетела в Питер на ПЭТ(помогли с номерком питерские наши с форума).Она сейчас там.Тебе проще позвонить-ты же рядом с Питером(знаешь кому).Или можешь мне на почту,но завтра.
Лика омс.обл.
# 18:50 01-11-2013 Аноним, обратиться
Может быть кто-нибудь знает как дела у Рины из Крыма? Помню как она писала весной, что у нее в клнце лета мрт и с тех плр не разу не писала. Очень хочется верить что у нее продолжается ремисия. Вдруг кто-то про нее знает.
# 19:46 01-11-2013 Аноним, обратиться
Аноним, уверяю вас, что ваши догадки абсолютно непровомерны! Не вздумайте делать из этого далеко идущие выводы. Тромбоциты и лейкоциты никоем образом не влияют на поведение опухоли.
# 20:53 01-11-2013 Снежанна…, обратиться
Друзья, добрый вечер! На соседнем форуме мне ответили про стандарт при глиобластоме (относительно авастина и иринотекана), кому интересно вот ччылка на мою тему.
http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=91969
# 14:57 02-11-2013 Рина, обратиться
Девочки, спасибо, что помните. Я так и не съездила на МРТ, хотя с последнего МРТ прошло больше 5 мес... Другой город... Да и с деньгами туго... + на работе начинаются сокращения, и надо мной навис Дамоклов меч... Уже 3 месяца, как не пью темодал. После двух лет непрерывного его приема лейкоциты до сих пор не понялись выше 2,2, несмотря на все изощрения с питанием. Сейчас собираю документы на подтверждение группы инвалидности. На МРТ тоже потихоньку настраиваюсь - НАДО делать! не век же оставаться в блаженном неведении :)...некоторые симптомы иногда пугают (пошатывание, дискоординированность, стреляющие боли в голове...) Скоро все узнаю.
# 17:28 03-11-2013 Аноним, обратиться
Подскажите кому-нибудь назначали хт мюстофораном?Оксана
# 23:10 03-11-2013 Анна, обратиться
Аноним,мы были на мюстофоране.Назначила О.В.
# 00:07 04-11-2013 Аноним, обратиться
Анна как он переносится?Какие могут быть неожиданности? Спасибо,что ответили.Оксана
# 01:45 04-11-2013 Анна, обратиться
Аноним,падают лейкоциты и тромбоциты.А в целом,он не плохо переносится.
# 02:28 04-11-2013 Аноним, обратиться
Рина, спасибо, что написали. Очень желаю вам всего самого доброго)))
# 10:33 04-11-2013 Зарина, обратиться
Анна, а когда вам назначили эту линию химии и какие линии предшествовали этому назначению? Сколько по времени вы применяли его и до сих пор ли на нем? Почему у меня такой интерес - завтра МРТ. Мама последние три месяца на третьей линии - темодал, авастин+иринотекан, авастин+ломустин. Вот я зондирую - что у нас еще в арсенале может быть...На днях - 2,5 года с первой операции....
# 18:33 04-11-2013 Анна, обратиться
Зарина,мюстофоран-наша первая линия.Мы только что закончили её,сейчас перешли на Темодал.На мюстофоране были месяцев 8,т.к. всё время поднимали то тромбоциты,то лйекоциты.
# 23:31 04-11-2013 Аноним, обратиться
Снежанна…,
Нам тоже заведующая в онкодиспансере про авастин наговорила такого, лишь бы не капать, в штатах наоборот было - не принимали, пока все КИ сами не провели, потом FDA убедилась в эффективности и приняла как стандарт при рецидиве, до штатов первыми европейцы утвердили стандарт, а тут вдруг зведующие в наших онкодиспансерах самые умные...
# 23:47 04-11-2013 Зарина, обратиться
Анна, обычно переход на новую линию химии связан с ростом или нрецидивом. Ваш переход связан с плохими результатами анализа крови, я правильно поняла?
# 12:36 05-11-2013 Зарина, обратиться
Поздравьте нас — на МРТ сегодня у мамули динамика стабильная, без явных отрицательных элементов...
# 12:56 05-11-2013 Аноним, обратиться
Всем доброго дня! Алла… не подскажете, у Вас решился вопрос с получением “Авастин”, по рецепту. Я это к тому, чего в целом ждать от нашего государства (помощи или самим думать, как быть…..). Просто уже сталкивались, что конец года денег у государства нет, следовательно, и лекарств. Заранее благодарна за ответ.

Зарина...поздравляю Вас с прекрасным МРТ у мамули.

О.К. (Ольга)
# 13:39 05-11-2013 Аноним, обратиться
Аноним…16:38 01-11-2013. Да, Г.Л. нам немного изменил ХТ (“Иринотекан” – через раз), т.к. лейкоциты после уколов “Лейкостим” не смогли восстановиться. Хотя районный онколог сказал, что можно было и продолжить на схеме (“Авастин+Иринотекан”). МРТ делали на схеме “Авастин+Иринотекан” - есть "сдвиг" в положительную сторону (на новой схеме МРТ еще не делали).

О.К. (Ольга)
# 16:52 05-11-2013 Аноним, обратиться
О.К. спасибо большое за ответ. Нам тоже надо держаться как можно дольше на Авастине с Иринотеканом каждые 2 недели. Вчера был приступ снова. Добавила Депакин в обед. Думала бежать на МРТ и к Кобякову, но что он сможет сказать спустя 2 вливания.
Вчера отключки не было, но успели вколоть две ампулы Реланиума. По совету одной очень хорошей женщины с предыдущего приступа всегда был набран. Скорая не "отругала", сказали что на наш вес самый раз. И еще магнезию 10 мл вкололи.
# 21:13 05-11-2013 Аноним, обратиться
Девочки, а вот вы пишите рост или рецедив. А что разве это не одно и тоже?
# 21:32 05-11-2013 Аноним, обратиться
Natalia, добрый вечер! Я по Вашему сообщению о лекарствах. Возможно ли у Вас ещё приобрести Натулан?
# 23:39 05-11-2013 Аноним, обратиться
Зарина,
Очень, очень рада за вас!!!! Молодчинки!!! Так держать!!!!
Божьей помощи вам с мамочкой!

Марина (Украина)
# 11:03 06-11-2013 Аноним, обратиться
Аноним ...21:13 05-11-2013. Продолженный рост опухоли – это появление опухоли на прежнем месте после хирургического или комбинированного лечения первичного очага.
Рецидив - новое "обострение", возврат болезни, т. е. повторение ее в типичной форме непосредственно после выздоровления или в периоде выздоровления.
По большому счету все “Г”. Упаси бог, не нужно ни того ни другого.

О.К. (Ольга)
# 11:22 06-11-2013 Аноним, обратиться
Аноним…16:52 05-11-2013. Да, что приступ повторился “не очень”, ну нечего “Авастин+Иринотекан” сейчас “поработают” и будет легче. Видно место очень “непростое”, вот и “шалит”, да еще и “погодка” меняется. У здорового то человека головка “бо-бо”, а и уж чего говорить о тех людях, кто еще и на ХТ. А в целом как у вас самочувствие, ведь недавно еще и “Иринотекан” прокапали.

О.К. (Ольга)
# 11:24 06-11-2013 Аноним, обратиться
А обострение то болезни с типичными стмптомами лт чего?????
Разве не от роста?!))))
# 14:47 06-11-2013 Аноним, обратиться
аноним, 11.24, вам для общего развития или у вас рецидив с обострением? с какой целью к словам цепляетесь? прочитайте внимательнее ответ на ваш вопрос от Ольги.
Рецидив , обострение болезни после периода затишья болезни. Что непонятного? Выбирайте сами, что у вас, то или то
# 14:54 06-11-2013 Аноним, обратиться
О.К. сегодня кровь сдали в первый раз после 2-ой капельницы. Чую те еще цифры будут((( Вчера нам привезли 10 баночек Содекора и 2 пачки Гептора (росс аналог Гептрала), высланные Мариночкой П. Спасибо тебе огоромное.
А самочувствие после приступа - слабость и сонливость... Не могу поверить что эта схема нам не помогает, хочется верить что еще не помогает. После прошлого МРТ прошло 1,5 месяца, но первое введение было 14-го, еще даже месяца не прошло на этой схеме. Поэтому пока надо набраться терпения, следить за кровью и по состоянию смотреть.
# 15:52 06-11-2013 Аноним, обратиться
Извите за может глупый вопрос. Мы уже почти год на второй линии и я не знала что кровь надо по много раз между курса и сдавать. Нам никто ни говорил. А подскажите как надо прошу пожалуста.
# 16:23 06-11-2013 Аноним, обратиться
Кровь не надо часто сдавать, если у Вас хорошие показатели крови.
Кто Вам назначал вторую линию?
В наших назначениях четко написано: кровь раз в неделю, при тромбоцитах <70 раз в 3 дня. Но не менее чем за 2-3 дня до введения. Уверена что такие назначения нам были даны с учетом наших низких показателей на первой линии. Я все до мелочей описала Г.Л.: на какой день, как низко, и на какой дозе падали показатели.
# 20:56 06-11-2013 Аноним, обратиться
Аноним,ну спасибо за ответ. Как кто назначил нам вторую линию? Врач конечно. После второй операции. Вот уже 11 месяцев на этой схеме. Кровь всегда нормальная. Не пропускаем.
# 22:19 06-11-2013 Аноним, обратиться
Аноним, извините, может резко спросила, торопилась. Просто врач который перевел на эту схему и должен делать назначения как часто кровь сдавать. Исходя из того что на прошлой схеме было. Поэтому мы так часто сдаем. Потому что тромбоциты очень низкие все время. Тут не может быть общих рекомендаций для всех. Кто то сдает один раз перед введением. А мы три раза за прошлую неделю. Если честно, завтра страшно в бланк смотреть.
Желаю вам стабильной динамики на этой схеме.
# 23:03 06-11-2013 Аноним, обратиться
Аноним… 20:56 06-11-2013 Вы не обижайтесь. Все мы люди разные и я не думаю, что Аноним 16:23 06-11-2013 хотел Вас обидеть, поверьте все это не со зла. Клинический анализ крови с лейкоцитарной формулой, как правило, все сдают, раз в неделю (есть кто немного чаще, из-за показателей крови) - как написано в бумаге из НИИ Бурденко, биохимический анализ крови два раза в месяц (иногда раз в месяц - если до этого кровь была нормальная). Насколько я поняла Вы тоже там лечитесь (как и все мы). Как Ваши успехи на “Авастине” (не знаю, какая у Вас схеме с “Иринотекан” или с другим препаратом?). Если Вас не затруднит, не могли бы вы немного рассказать о своем лечении (если посчитаете это не обязательным, что ж это Ваш выбор). Заранее благодарна.

О.К. (Ольга)
# 00:42 07-11-2013 Алена, обратиться
Здравствуйте! Очень нужна консультация опытных в этом деле людей: как больных, так и тех, кто за ними ухаживает. Обратиться по сути не к кому.
У меня болеет брат (41 год). Началось все в конце августа этого года с непонятнойболи в пятке. боль не проходила и брат начал ходить по врачам: травматолог, хирург, невропатолог. Все отфутболивали, ничего не находили. Потом дали направление на МРТ. Результат- новообразование диаметрм 35 мм в талламусе. Опухоль очень глубоко, неоперабельна. В течение двух недель после первых симптомов с пяткой- перекосило левую часть лица, нога стала "ватной", начал спотыкаться. Сами нашли информацию про линейный ускоритель в клинике Спеженко (Киев). Назначили 35 фракций облучения на линейном ускорителе- 70 грей. Параллельно- препаратыот отеков. Через три дня попустило лицо и ногу (нормализовалось). Врач сказал- из-за уменьшения отека вследствие противоотечных капельниц. Прошли все фракции- последнюю 30 октября 2013. За неделю до окончания облучения стало плохо- онемела левая рука, нога тянется, снова опустился уголок рта. Неделю как вернулся домой. Продолжаем капельницы и препараты противоотечные (химию не назначали). Сейчас как-то с каждым днем становится хуже- рука совсем болтается, хотя еще 2 дня назад ее можно было поднять и поработать пальцами, нога все хуже, еле доплетается до туалета. Во сне разговаривает. Целый день лежит. Психологически очень подавлен. В клинике обнадеживали. Сказали, что лечение является радикальным. Но почему-то лучше не становится.Кто что может посоветовать, пожалуйста! Неужели все так быстро происходит? В конце августа- еще здоровый человек, а в начале ноября, после лечения- беспомощный инвалид?! Что делать?! Диагноз все тот же- глиобластома мультифокальная. Алена.
# 01:18 07-11-2013 Аноним, обратиться
Алена,
Нужна химия, если нет темодала, начинают с ломустина, он недорогой относительно темодала, кому-то и он хорошо помогает, если ломустин не помогает, принимают темодал, если темодал перестает помогать, то переходят на авастин с иринотеканом, но химия нужна!! лучевой очень редко когда удается остановить! тем более у вас на лицо прогрессирующая симптоматика!
# 03:37 07-11-2013 Аноним, обратиться
Алена, вот того кто сказал, что их лечение является радикальным надо бы казнить! Насколько я знаю лечение в этой клинике немало стоит и верить им нельзя. Какой раз уже узнаю про них только гадости. А как могло случиться, что вам никакую химию не назначили?
# 18:38 07-11-2013 Алена, обратиться
Аноним, по поводу химии ситуация следующая.
Во-первых, у брата хорошие нализы.Их брали каждую неделю, пока он проходил облучение. Также нормальное давление. Сказали в клинике, что типа, анализы хорошие, нет необходимости в химии.
И во-вторых, все таки диагноз не совсем 100%. Пункцию не делали, т.к. операцию не проводили, то есть, опухоль может быть и доброкачественной. Насколько я поняла, химию делают только в случае злокачественности.
И еще проблема. Никто нас не направлял на облучение, и клинику мы нашли сами по Интернету, сами созвонились с врачом оттуда, послали им данные МРТ, нас позвали- приехали. Прошли курс облучения, получили назначение на последующие 2 недели (капельницы для снятия отеков), приехали, нашли медсестру, которая и приходит на дом делать капельницы. Никто не наблюдает нас с токи зрения лечащего врача. Может, нужно что-то добавить, что-то скорректировать, может массаж или еще что-нибудь. Брат свято верит, что лечение окончательное и терпеливо ждет, когда станет лучше. А оно, блин, с каждым днем все хуже и хуже. Сегодня 3 раза упал. Я не понимаю. Нога вроде чувствуется, а стать на нее невозможно- проваливаешься. Что это такое за явление? Что нам сейчас делать?
# 18:54 07-11-2013 Аноним, обратиться
Алена, вы меня простите, Христа ради, но я читаю и не могу поверить, что вы всерьез все это пишите. Где вы живете? Хоть какая-то медицина существует в вашем городе??????!!!!!! Вам нагло воут в этой так называемой клинике!!!! О каких хороших анализах вы говорите? Но не может ведь быть, что вся ваша семья вообще ничего не понимает???? Кто поставил вам диагноз Глиобластома? И, если он уже прозвучал от кого-то, то может стоит хотя бы поинтересоваться, что это за диагноз????? Алена, прийдите в себя и обратитесь хоть к ожному онкологу!!!!
# 19:26 07-11-2013 Алена, обратиться
Аноним, нормальные мы люди, грамотные, с высшим образованием, а самые близкие родственники- с высшим медицинским и работают врачами в городских и областной больницах. И про диагноз "глиобластома", который указали в клинике Спеженко на их фирменном бланке, я лично прочитала массу информации в Интернете. И последствия, и прогнозы, и все прочее... И после лечения приехали и стали на учет в областной онкодиспансер. И радиолог и химиотерапевт смотрели наши документы, выданные нам в клинике Спеженко после выписки. Но... в онкодиспансере нет нейрохирурга, который есть только в областной больнице, куда мы тоже обратились после клиники и откуда нам дали девочку-медсестру для капельниц.
Диагноз... Как его подтвердить или опровергнуть?! Три МРТ делали, в т.ч. с контрастом. На двух первых- в городе и в Киеве в клинике нейрохирургии- результат был: доброкачественное новообразование, а в Спеженко через неделю- "вопрос спорный... возможно это и не доброкачественное... там просматривается три ядрышка...проведем консилиум..." И назначают максимальную дозу облучения, уверяя, что это достаточный удар по опухоли.
# 19:53 07-11-2013 Аноним, обратиться
Алена, на старых ветках этого форума есть упоминание о Главацком. Он оперировал и вел мужчину, который боролся 6 лет с этой напастью. Он помоему в Киеве практикуют.
Диагноз действительно не 100% пока СТБ не сделать. Но лечить надо, облучения недостаточно. А вот в необходимости СТБ если опухоль неоперабельная и назначении химии должны врачи решать. Но но те, которые без гистологии говорят что облучения достаточно.
Алена, у нас есть форумчане из Украины, которые в Москву ездят за назначением к Кобякову Г.Л. химиотерапевту-нейрохирургу.
# 21:14 07-11-2013 Аноним, обратиться
Девочки, кто просил Натулан. Пишите на почту nik.life@mail.ru
# 23:48 07-11-2013 Лилия, обратиться
Алена,
Алена,здравсвтуйте!!!Если есть желание,напишите мне на эл.адрес,я Вам расскажу,как пытались лечить в Киеве моего мужа...liliya.burachik@mail.ru Сами мы живем в Севастополе,ездим каждые три месяца в Бурденко за назначениями...К сожалению в Украине не лечат людей с нашим диагнозом...
# 01:31 08-11-2013 Аноним, обратиться
Алена,
Можно сделать ПЭТ в Санкт-Петербурге с !!Метионином, который покажет активность клеток, и тоже будет понятно, добокачественно образование или злокачественное, то очевидно, что без гистологии более точного диагноза не получить.
# 13:44 08-11-2013 Аноним, обратиться
Всем здравствуйте! Алена… сегодня прочитала форум и немного расстроилась вашей реакцией (на форумчан). Не увидела ни в одном письме чего-то “негативного” в Вашу сторону (все по хорошему и с благими намереньями – помочь). Мы все находимся в таком же “положении”, и на всех эта болячка “свалилась” совершенно неожиданно (ни для кого не было секретом, что онкология существует, но ни кто никогда не думал, что это его когда-нибудь, коснется). Вы вот пишете, что много информации прочитали об этой болячке, значит должны быть полностью “осведомлены”, а я вот, до сих пор не читаю о ней много – так мне легче жить (это мой выбор….). Сейчас обязательно нужно лечиться: найти хорошего нейрохирурга, химиотерапевна, невропатолога. Если в вашей стране не получиться, добро пожаловать к нам (нужно решиться сразу, что бы потом не жалеть). Надеемся и верим, что все еще можно исправить в лечении (что сделано-то, сделано, ни чего уже не изменить – ЛТ была Вами проведена с благими намерениями). Телефон для записи к химиотерапевту в НИИ Бурденко вы уже знаете (напомню: 7499972-8662), Г.Л. принимает (вторник, четверг), я писала, что он уезжает в командировку с 18.11 (на недельку – но нужно уточнить). И помните болезнь у все протекает по разному. Соберитесь с мыслями, не пропадайте все обязательно получиться и помните мысли материальны (думайте только о хорошем и все получиться).

О.К. (Ольга)
# 18:44 08-11-2013 Алена, обратиться
Аноним, Ольга, добрый день. Спасибо Вам за отзыв. Я, правда,не поняла, какой такой моей реакцией Вы расстроены... Все ко мне по-доброму... А обычно как, матом посылают что ли? Я благодарна всем отозвавшимся, особенно Лилии с Севастополя, мы с ней по телефону вчера пообщались. Я поняла, что компетентные нейроонкологи существуют только в институте Бурденко, куда и нужно настраиваться ехать и как можно скорее.
На сегодняшний день прошло только 9 дней после ЛТ, через дней 20 сделаем контрольную МРТ, что-то хоть станет понятно. Тогда и двинем в Москву. Спасибо всем. Всем здоровья, выздоровления и надежды.
# 18:50 08-11-2013 Аноним, обратиться
Беда как раз в том, Ольга, что к несчастью у Слеженко ни о каких благих намерениях речь не идет! Чистый отфильтрованный бизнес! Только вот бизнес при этом еще и не профисиональный! Меня только потрясает, что несчастные люди по самым разным причинам не в состоянии это понять при первом же разговоре по телефону!
# 21:43 08-11-2013 Алена, обратиться
Аноним, не понимаю, зачем поносить клинику Спеженко? Думаю, это могут делать только квалифицированные специалисты, имеющие обширную базу данных профильных онкологических клиник и которым есть, с чем сравнить.
В нашем случае, эту клинику позиционируют как лучшее, что есть в Украине, с самым высококлассным оборудованием, специализирующуюся на опухолевых процессах, когда операция или уже проведена или по каким-то причинам невозможна.
Да, за это нужно платить деньги. А где их не нужно платить? И когда ты в шоке от результатов МРТ и от поставленного диагноза, ты интуитивно выбираешь лучшее. Возможно, лучшее это и субъективно, но у тебя нет ни времени, ни желания об этом задумываться. Ты хватаешься за эту соломину и попадаешь в водоворот.
Возможно, вы все тут очень опытные в обсуждаемом вопросе, но я почувствовала к себе тут не только благие намерения помочь, но и негатив, наезд, выражение чувства превосходства. К новичкам всегда так.
# 21:52 08-11-2013 Аноним, обратиться
Доброй ночи. Вместо Депакина выдают бесплатно Конвулекс. Кто сталкивался с таким назначением. Заменяет такой препарат на все 100% Депакин. Или лучше пойти и купить Депакин? Не хватает мед.знаний, вроде действующее вещество такое же.
# 22:02 08-11-2013 Мария, обратиться
Алена, я тоже из Украины и моей маме делали операцию в марте 2013 года в институте нейрохирургии им. Ромоданова. Несмотря на неутешительный диагноз - глиобластома - я очень довольна грамотным, внимательным доктором - Шевелев Максим Николаевич. Вы можете выслать ему результаты МРТ на почту - он замечательный, отзывчивый врач. Конечно все не бесплатно, но в рамках разумного, по Божески, как говорится. Моей маме сделали операцию 4.03. 2103, к сожалению, уже есть рецидив, но пока она еще себя чувствует более или менее нормально, вторую оерацию не делали
# 22:31 08-11-2013 Алена, обратиться
Мария, большое спасибо, обязательно воспользуемся советом.
Здоровья Вам и Вашей маме.
# 22:31 08-11-2013 Аноним, обратиться
Абсолютно никакого превосходства! Обидно за вас и таких же как вы растерянных и не сумевших найти правильного решения и не попасть к бессовестным и наглым Дельцам! А пишу я об этом так уверено потому, что много знаю о творящемся в этой как бы клинике! Знаю людей, которые собирались с ними судиться, но не нашли в себе для этого сил после потери близких, произошедшей по их вине. Извените, если вы это восприняли как упрек вам.
# 22:55 08-11-2013 Мария, обратиться
Алена, прочитала, что Вы собираетесь ехать в Москву и еще раз хочу Вам рассказать об институте нейрохирургии в Киеве. Знаете, когда у мамы обнаружили новообразование и сказали, что нужно делать операцию, я сразу же стала искать нейрохирурга в Украине. Писала письма и высылала результаты МРТ многим врачам - но первый ответил именно Шевелев Максим Николаевич - он работает в клиники функциональной нейрохирургии. Во- первых, что примечательно, это был вечер 23 февраля, когда я выслала ему снимки с вопросом об операции. Я еще себе думала - ну сегодня праздник, человек может отдыхает ответит может завтра - послезавтра - но он мне ответил ночью 24 февраля. Это человек-фанат своей работы, с моментальной реакцией и отзывчивостью плюс отличный специалист - операция прошла успешно, никаких последствий, мамочка ходит и разговаривает так же как и до операции, а это все-таки мозг! Попробуйте все-таки обратиться все-таки и дешевле будет, и, поверьте у нас специалисты не хуже, чем в Москве. Извините, что я так настойчива, просто действительно хочется посоветовать что-то хорошее. Храни Вас Бог!
# 22:58 08-11-2013 Мария, обратиться
Алена, пишите как идут Ваши дела - все мы здесь с одним горем, а поддержка в такой ситуации очень важна.
# 23:32 08-11-2013 Алена, обратиться
Мария, спасибо Вам большое. Мы так и сделаем, обратимся именно к Шевелеву. Как Вы нашли его эл.адрес? Если можно- дайте координаты. Мария, посоветуйте, ведь целесообразнее сейчас выждать месяц после ЛТ, сделать новое МРТ и обратиться к доктору уже с предварительными и теперешними результатами?
Только что говорила с братом. Настраиваю его на это новое МРТ через месяц. Он считает, что это не надо. Он уверен, что ему провели кардинальную лучевую терапию, что опухоль 100% уменьшилась, а сейчас только осталось воспаление от облучения и связанная с этим отечность. И ждет, что восстановится функция руки и ноги. И как только это случится- все, он выздоровел. Мои разговоры о будущих обследованиях его просто нервируют.
Меня очень беспокоит, что с клиники он вернулся на двоих ногах со здоровой рукой (9 дней назад), а на сегодня рука болтается и нога никакая. Встает и падает навзничь. Я не понимаю, противоотечные принимаем как и в клинике, но раньше после них становилось легче, а сейчас- никак. Увеличилась отечность или ...?
# 23:32 08-11-2013 Алена, обратиться
Мария, спасибо Вам большое. Мы так и сделаем, обратимся именно к Шевелеву. Как Вы нашли его эл.адрес? Если можно- дайте координаты. Мария, посоветуйте, ведь целесообразнее сейчас выждать месяц после ЛТ, сделать новое МРТ и обратиться к доктору уже с предварительными и теперешними результатами?
Только что говорила с братом. Настраиваю его на это новое МРТ через месяц. Он считает, что это не надо. Он уверен, что ему провели кардинальную лучевую терапию, что опухоль 100% уменьшилась, а сейчас только осталось воспаление от облучения и связанная с этим отечность. И ждет, что восстановится функция руки и ноги. И как только это случится- все, он выздоровел. Мои разговоры о будущих обследованиях его просто нервируют.
Меня очень беспокоит, что с клиники он вернулся на двоих ногах со здоровой рукой (9 дней назад), а на сегодня рука болтается и нога никакая. Встает и падает навзничь. Я не понимаю, противоотечные принимаем как и в клинике, но раньше после них становилось легче, а сейчас- никак. Увеличилась отечность или ...?
# 23:33 08-11-2013 Алена, обратиться
Мария, спасибо Вам большое. Мы так и сделаем, обратимся именно к Шевелеву. Как Вы нашли его эл.адрес? Если можно- дайте координаты. Мария, посоветуйте, ведь целесообразнее сейчас выждать месяц после ЛТ, сделать новое МРТ и обратиться к доктору уже с предварительными и теперешними результатами?
Только что говорила с братом. Настраиваю его на это новое МРТ через месяц. Он считает, что это не надо. Он уверен, что ему провели кардинальную лучевую терапию, что опухоль 100% уменьшилась, а сейчас только осталось воспаление от облучения и связанная с этим отечность. И ждет, что восстановится функция руки и ноги. И как только это случится- все, он выздоровел. Мои разговоры о будущих обследованиях его просто нервируют.
Меня очень беспокоит, что с клиники он вернулся на двоих ногах со здоровой рукой (9 дней назад), а на сегодня рука болтается и нога никакая. Встает и падает навзничь. Я не понимаю, противоотечные принимаем как и в клинике, но раньше после них становилось легче, а сейчас- никак. Увеличилась отечность или ...?
# 23:35 08-11-2013 Алена, обратиться
Я прошу прощения за повторы.
# 23:46 08-11-2013 Мария, обратиться
Алла 20:07 29-10-2013, мне нужен темодал для мамули. Скажите, можно ли еще приобрести у Вас?
# 23:52 08-11-2013 Аноним, обратиться
Алена…Вы на “Дексаметазоне”, если да то какая дозировка. С какими лекарствами Вы делаете капельницы?
# 00:06 09-11-2013 Аноним, обратиться
Алена, вы теряете время! Немедленно делайте мрт и езжайте в Киев!
# 00:09 09-11-2013 Мария, обратиться
Алена, shevelyov@i.ua его электронный адрес, 050-398-0-390 - моб. тел. Мне кажется Вам нужно обратиться к нему со всеми теми результатами МРТ, которые у Вас есть. Тем более если неврологическое состояние ухудшается, то Вам нужно обратиться к доктору. Пусть Бог Вам помогает!
# 00:12 09-11-2013 Алена, обратиться
Делаем дексаметазон 4мг/1 мл 1 раз/сутки, манит 200 мл 2 раза/нед, реосорбилакт 4раза/нед. Это назначение из клиники.
# 00:17 09-11-2013 Алена, обратиться
Мария, спасибо большое.
# 09:09 09-11-2013 Мария, обратиться
УВАЖАЕМЫЕ ФОРУМЧАНЕ! ПОЖАЛУЙСТА, ОТЗОВИТЕСЬ ВСЕ, КТО МОЖЕТ ПРОДАТЬ ТЕМОДАЛ 140МГ БЕЛЬГИЯ. СРОЧНО НУЖЕН ДЛЯ МАМЫ! СПАСИБО!
# 09:47 09-11-2013 Аноним, обратиться
Марина...Есть Темодал 140
. Моя почта admin41@lenta.ru
# 11:18 09-11-2013 Аноним, обратиться
Мария, у нас есть ТЕМОДАЛ, пишите eydenzon@mail.ru
# 13:31 09-11-2013 Аноним, обратиться
Мария... Продам Темодал за полцены (140 мг.), если еще нужно пишите мне на почту: petrunina.oxana2014@yandex.ru
# 13:49 09-11-2013 Аноним, обратиться
Мария отдам темодал 140 мг. 2 пачки и темцитал 20 мг. 3 пачки. Antipva-svetlana@ rambler.ru
# 14:00 09-11-2013 Мария, обратиться
Аноним, Я написала Вам на почту, если можно, ответьте, пожалуйста.
# 14:07 09-11-2013 Аноним, обратиться
Всем доброго дня! Аноним 21:52 08-11-2013. Действующее вещество у “Депакин” и “Конвулекс” одно и тоже (“Вальпроевая кислота”). Мы смело пьем и то и то (соблюдая дозировку). Правда, нам его в районной поликлинике невропатолог не прописывает (следовательно, и не выписывает), аргументируя тем, что “Финлепсин” нам больше подходит (на все мои аргументы, что мамуля от него спит, ответ один – ему виднее). В свое время "Депакин" нам прописал платный невропатолог. Но это мы еще решим…..Сами понимаете, цена вопроса между лекарствами (т.к. действующее вещество одно и тоже, государство закупает, что дешевле, к примеру: Депакин - 1100р., а Конвулекс - 600р пролонг). Так что покупаем пока сами.

О.К. (Ольга)
# 16:22 09-11-2013 почему, обратиться
Мама болела мультиформной глиобластомой 7 месяцев со всем нужным лечением и с лучевой и темодалом. Прошло полтора года после ее смерти и брат заболел глиобластомой. Без лечения вообще, только дексаметазон потомучто было поздно. Умер за 4 месяца. Мама уходила ну очень тяжело. Наверное последствия лечения. Брат до последнего ходил и все понимал, умер сразу за полчаса. Вопрос. Зачем лечиться?
# 18:05 09-11-2013 Аноним, обратиться
почему,
Потому что кто-то с лечением и 9 лет держится и больше, и живет полноценной жизнью, кому сколько суждено, нет одного правильного мнения.
# 18:06 09-11-2013 Аноним, обратиться
Отдам Роферон 3 млн - 8 шприцов бесплатно, производство Швейцария, пишите почту, я на нее отвечу.
# 18:32 09-11-2013 Лилия, обратиться
Девочки,есть химия XELODA в таблетках.После смерти мужа девушка отдает бесплатно!!!Таблетки находятся в Краснодаре,пересыл она обеспечит.Может,кому то они очень нужны...напишите мне на почту liliya.burachik@mail.ru
# 21:06 09-11-2013 Ольга, обратиться
Аноним,
просим послать контакт на Роферон на otuchkova@yandex.ru
Спасибо
# 21:22 09-11-2013 Алла, обратиться
Ольга,
Я Вам ответила по поводу Роферона, см почту
# 21:37 09-11-2013 Аноним, обратиться
О.К. спасибо за ответ про Конвулекс. Это я, К... спрашивала.
# 06:09 10-11-2013 Алина, обратиться
Мой свекр боролся с глиобластомой 2,5 месяца ! К сожалению мы не смогли победить болезнь , он умер !
# 06:10 10-11-2013 Алина, обратиться
Сил вам и побед , над этим страшным недугом ! Боритесь и верте , руки опускать нельзя ....
# 06:18 10-11-2013 Алина, обратиться
Недуг страшный и ужасный , как мучаются люди больные глиобластомой , это просто ужас , за 2, 5 месяца из здорового мужчины превратится в беспомощьного ,слепого ,ивалида .......Не пил не курил , отличный семьянин , дедушка и вот такой финал ....Работал практически до упора ....
# 06:46 10-11-2013 Алина, обратиться
Меня поражают некоторые врачи , их некомпетентность и система , все построено на деньгах !!!!!Без поддержки родственников , больной с диагнозом глиобластома никому не нужен ! Что б болеть нужно что б , кто то из поддержки был как танк , и пер нахрапом , добивался , искал выходы , методы Сам ! В нашем городе прямо не смогли сказать , что это за болезнь сразу ...но когда диагноз подтвердили В КИЕВЕ , тогда согласились , по прогнозам жить всего 1 месяц ! Но благодаря близким это 2, 5 месяца ! В маленьких городках таких больных не лечат и даже не поддерживают , а такое ощущение , что ставят опыты ! Вот вам мол 3 обезбаливающих на выбор , колите что хотите и как хотите ! На приеме у врача ВТК , а почему вы не делаете облучение, а я -так это же вызовет отек мозга , нам нельзя ! Ах да , открывает карточку , у вас же глиобластома ! Жутко просто ...Что б выписали наркотические обезболивающие нужно пройти 7 кругов ада (сложная система ) приходилось мотаться из одной больницы в другую , а они то справку не выписали , то печать не поставили ...Лечение назначили в Киеве - знакомый врач , когда в своем городе вызвали главную медсестру для уколов - вы бы видели ее глаза , она не поняла зачем нашему больному колоть Дексометазон - это ведь женский гормон ! И это все при том . что наш город второй по области по раковым заболеваниям !Только в Киеве В институте Ромоданово , сказали правду , что за заболевание и что нас ждет ....... Печально за нашу медицину , за НЕКОТОРЫХ врачей .......Буду молится что б нашли лекарство от этого недуга ....Простите если что не так , просто накипело , в свое время пол года назад на этом форуме я подчерпнула много полезной иформации , получила моральную поддержку ....Здоровья вам и вашим близким
# 17:05 10-11-2013 Мария, обратиться
Всем здравствуйте! Мама болеет с февраля 2013. Все началось с нарушения речи - поехали в больницу, сделали МРТ - а там опухоль. Опухоль находилась на стыке лобной, височной и теменной долей и близко к черепной коробке - как раз удобно для удаления. 4 марта была операция - гистология - глиобластома. Неврологических дефицитов после операции, слава Богу нет. Потом облучение 60гр. И химия PCV. У нас в Украине темодал не дают, поэтому она прошла 2 курса PCV. В июне контроль МРТ - стабильная картина, в конце сентября контроль МРТ - продолженный рост. Наш нейрохирург в НИИ Ромоданова сказал, что нужна вторая операция. Мы приехали в Киев вроде бы на операцию, но сделали МРТ - опухоль стоит на месте - он отказался пока оперировать, говорит, что пусть мама лучше еще 1-1,5 побудет в таком состоянии, как есть сейчас, чем сейчас ее прооперировать и она станет инвалидом, т.к. вторая операция сложнее, чем первая.
Вопрос мой вот в чем. Родители, как только узнали про диагноз сразу подали документы на ПМЖ в Израиль - там живет сестра. Может у кого-то есть опыт - как там лечат эту глиобластому? Сейчас хотим сделать все, чтобы ускорить процесс отъезда - есть ли смысл туда ехать?
# 18:00 10-11-2013 Аноним, обратиться
Всем, здравствуйте! Продаю Темодал, Бельгия, 3 коробки (140мг.) до 01.2014; 2 коробки (140мг.) до 02.2014 + 1 капсула 140мг. + 8 капсул по 20мг. (покупали сама). Сами знаете, сколько он стоил (и стоит). Готова, предоставить номер серии каждой коробки. За все прошу 45 тыс. Моя почта: admin41@lenta.ru.
# 18:38 10-11-2013 Аноним, обратиться
Мария, есть смысл ехать в любую страну мира где есть цивилизованная медицина, которая практически отсутствует на всей территории бывшего ссср. Все, что происходит с мед. Помощ у нас лежит по ту сторону добра и зла. Так что выезжайте как можно быстрей!!!
# 22:51 10-11-2013 Мария, обратиться
# 13:49 09-11-2013 Аноним отдала нам 2 пачки темодала. Спасибо огромное еще раз, теперь уже здесь, на форуме! Дай Вам Бог здоровья и процветания всей Вашей семье. А мамочке Вашей Царствия Небесного и пусть по ее молитвам у Вам все будет хорошо!
# 23:06 10-11-2013 Аноним, обратиться
Здравствуйте. Куплю Авастин, не дорого……..
# 12:01 11-11-2013 Алла, обратиться
Дорогие форумчане, наткнулась на схему при глиобластоме авастин+интерферон А, кому-нибудь такое назначали? если да, то поделитесь информацией о лечении, которое было до этого, и где делают такие назначения, спасибо
# 13:03 11-11-2013 Аноним, обратиться
кому сколько суждено - это единственный ответ на все вопросы.
Почитайте , есть еще такой форум

http://www.woman.ru/health/medley7/thread/3834906/20/

Из этого форума:

Наташа

Возили сестру в Израиль, 27000$. только биопсия стоит. Сейчас оформляем обезболивание.Это все 4 стадия глиобластома.

Ушла моя сестренка 31.10.13, а обнаружили опухоли 09.09.13

Всем здоровья и сил!
# 14:34 11-11-2013 Аноним, обратиться
В Израиле своих лечат бесплатно и в первую очередь лечат своих и очень хорошо.
К иностранным гражданам отношение втростепенное, и ОЧЕНЬ дорого. Стоит понимать, что за каждый банальный анализ крови придется платить бешеные деньги, МРТ в районе 5000 долл, за расшифровкой МРТ будете бегать за доктором днями, за анализами будете бегать и выпрашивать, и тд. И если что пойдет не так, скажут - извините, мы Вам ничем помочь не можем.

Стоит это все понимать.
# 14:44 11-11-2013 Аноним, обратиться
Мы лечились в Израиле. Конечно, все очень дорого, но все же. МРТ головного мозга в Израиле 1500-1600 долларов, расшифровка в этот же день пришлют на эл. почту. Если МРТ трех отделов позвоночника- то умножить эту цифру на 3. Анализы крови дорогие -550 химия, 200 общий анализ крови. Готовы анализы вечером в день сдачи. Но конечно, если медицинский центр "левый", то может МРТ и 5 тысяч стоить и самим бегать и выпрашивать потом заключение и анализы.
# 15:29 11-11-2013 Аноним, обратиться
Всем доброго дня! Может, кто поделится, как справляться с тошнотой после “Иринотекан”. Тошно появилась на следующий день после введения.

О.К. (Ольга)
# 18:07 11-11-2013 Мария, обратиться
Всем спасибо за ответы об Израиле. Дело в том, что мы и оформляем ПМЖ, чтобы они там были как свои. Только я уж очень переживаю доживет ли моя мамочка до этого, еще 2 месяца ждать!
# 18:19 11-11-2013 Аноним, обратиться
Ни в одной стране мира биопсия не стоит 27 000! Это ложь! И МРТ тоже нигде не стоит 5 000! И формула. " если что-то пойдет не так, то никто ни за что не отвечает" рассчитана на несчастных совсем ни в чем не разбирающихся людей. Не так- это как? Умрет пациент?! Так диагноз в принципе не много обещает. И конечно нигде ни один врач не пообещает вам исцеления!
# 19:29 11-11-2013 Аноним, обратиться
Аноним,
Я не придумываю, поверьте, мне рассказывала дочь больного, очень состоятельные люди, которые лечились в крупнейшей больнице Шииба. Пациент умер не от опухоли, и не от химии...
Никто не говорит, что там плохая медицина. Речь про отношение к иностранным "платникам", кем бы они ни были.
# 21:29 11-11-2013 Аноним, обратиться
Мы тоже ездили в Израиль.Мрт стоит 1500-2000 дол.Биопсия до 5000 дол.Анализ крови до 1000 дол.То что вам говорят неправда.Отношение к иностранным пациентам нехуже чем у нас к своим
# 21:50 11-11-2013 Аноним, обратиться
Открытая биопсия (с трепанацией) у нас именно столько и стоила - 27 тысяч долларов. Как самостоятельная операция. 3 дня лежали в Ассуте в Израиле.
# 01:13 12-11-2013 pronind, обратиться
1. Институт им. Ромоданова - врачи специалисты высшего уровня, медсестры сволочи. 1-ю операцию делал Гловацкий, мать на след день по телефону болтала как ничего и не бывало. А медсестрам отец чуть морду за свинское отношение не набил. Гловацкий потом нас консультировал целый год без всяких проблем, просил держать его в курсе назначал лечение(последующее) и т.д. и отношение человеческое. Дай бог ему здоровья.
Но один нюанс для граждан Украины, вышел новый закон по которому лечение тока по месту жительства т.е. живете в Донецкой обл. лечение тока там, в Киеве вас не примут ну или надо будет "договорится" что у нас не получилось и 2-ю операцию делали в донецке через неделю мать похоронили.... отношение врачей мягко говоря безразличное, по поводу их профессионализма ничего сказать не могу у матери было очень плохое состояние(но деньги взяли все как "полагается" - 40000(~4000 евро) то что дали на руки. Медсестры очень внимательные и заботливые.
2. Кто-то спрашивал по поводу Израиля. Лечение там тоже самое проходили консультацию с врачем(врач знакомый отношение было хорошее) и он назначил тоже самое лечение - операция, ЛТ, химия темодал, но добавил одну вещь "я даю год" так оно и получилось. по поводу цен, они там бешеные. Если мне не изменяет память со всевозможными скидками(в этой клинике работают наши хорошие знакомые) нам насчитали порядка 30000$ без нюансов если с ними то понятное дело дороже ну и эта цена без ЛТ и химии. Если ПМЖ то все бесплатно включая медикаменты(лекарство естественно не наши "подделки") если я не ошибаюсь медикаменты там выдаются через так называемую больничную кассу
# 01:18 12-11-2013 pronind, обратиться
Срочно продам темодал. Капсулы по 100 мг, всего есть 3000 мг. продаю ниже рыночной цены . Мать операцию не пережила вот и продаем. цена приблизительно 2000 гривен(меньше 50% от рыночной) за 500 мг. Препарат был привезен из Израиля мной лично. Производство Финляндия. Срок годности 03/14.
мой емаил pronind@seznаm.cz и телефон +420775552845, телефон отца +380664360347
# 09:50 12-11-2013 Мария, обратиться
pronind, здравствуйте! Скажите, а что это за закон, о котором Вы говорите? Моя мама из Луганской области и мы делали операцию в марте в Ромоданова у Шевелева М.Н. И в конце октября мы к нему приезжали - собирались ложиться на вторую операцию, но он пока сказал, что не нужно делать. Вроде бы ни о каких запретах речь не шла. А от суммы о которой Вы говорите в Донецке я вообще в шоке. Нам в Ромоданова все-все - лекарства+врачам обошлось в 2 р. меньше! Но это была первая операция, а вторая операция, как мне врач сказал сложнее, чем первая, и, наверное, дороже... Так Ваша мама прожила года после обнаружения опухоли?
# 11:04 12-11-2013 Алла, обратиться
Еще раз напишу вопрос, отзвитесь те, кому при лечении ГБМ назначают интерферон-А, встречается такая схема очень редко, информации мало, поделитесь, пожалуйста, кто на ней или кто что-либо знает.
# 23:01 12-11-2013 pronind, обратиться
Мария,
Какой закон к сожалению не подскажу, отец об этом знает больше, но у него узнавать не буду(стараюсь с ним меньше говорить по поводу медицины и дебильных законов) но то что он мне говорил в первые дни прибывания в больницы что материну прописку смотрели раз 5 и прежде чем подписывать госпитализацию удостоверились что она из донецкой обл.
Опухаль(глиобластома 4 стадии) обнаружили в начале октября 2012, 22.10.12 была первая операция. 09.1013 потом почти неделя и....
# 01:00 13-11-2013 Аноним, обратиться
pronind,
может быть проще сказать " мамину" прописку....мама, у мамы... как-то слух режет, а ещё про медсестёр говорим, а сами мамой боимся назвать.... лучше язык вывихнуть , чем мамой назвать...
# 11:04 13-11-2013 Аноним, обратиться
Здравствуйте! Мой вопрос остался без ответа (15:29 11-11-2013). Позволю себе самой на него ответить: на приеме у химиотерапевта мне посоветовали “Китрил” (таб. 1мг.) стоит, конечно (4 тыс.)….. Или заменить “Ондансетрон” на