Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Моего папочки сегодня не стало...
Как поддержать тех, кто потерял близкого человека? Нет слов утешения, только состояние души сопереживания. Близкие и родные наших головастиков проходят сложный жизненный отрезок пути, к сожалению, который очень короток, но многие ломают статистику и переступают врачами отведенную черту во времени и это заслуга в большей степени родных и близких, которые окружают заботой больного. Не согласна с тем высказыванием, что надо отпустить и дать спокойно умереть. Практически каждый больной понимая свое безнадежное состояние молит глазами о помощи и именно в такие моменты понимает, что ОООчень хочется жить.
Татьяна Е
Навеки меркнет свет в окне.
Пустеет отчий дом и может
Гораздо чаще снится мне.
И грустно сегодня и мне, и тебе…
примите соболезнования..и только..пусть прекратились страдания..разве успокоишься этим?! ........
Таня..., согласна с вами полностью. А у меня уже минуло три месяца без моего мужа. Ничто не может заглушить эту боль. И вокруг кажется, что никто, как не понимал, так и не понимает тебя. Поэтому и захожу на форум снова и снова. Только здесь можно найти людей, которые испытывают, то же что и ты.
Девочки, которые лечат своих близких, не отчаивайтесь, пожалуйста! Боритесь за своих родных изо всех сил. Сил вам и терпения, удачи в лечении и долгих лет жизни.
царство Небесное Вашему папе. Вашей маме, Вам соболезнования... Сил Вам моральных, терпения: это нужно пережить. Как то даже слова путаются: так все стремительно случилось. Держитесь
читала Ваше сообщение три раза. как то в голове не укладывается ситуация. может Вам есть смысл обратиться за помощью к психоаналитику? может Вашему мужу нужна помощь специалиста; все слова. сказанные им, не укладываются в картину поведения адекватного человека, может все это на почве психологических, психических расстройств? мужчины иначе реагируют на стрессовые ситуации.
Наташенька, это Ваша жизнь, только Вы знаете все детали ситуации.
иногда, и в 40 нужно начинать все заново. боль утраты всегда будет с Вами, но как то жить продолжать нужно. почему Вы одна ходите по дому? правильно ли я помню, что у Вас есть сын?
Уже три месяца,как ушел в мир иной мой муж,а я так и не научилась......
http://rncrr.ru/nauka/fs/fs2009147.doc
Все мы мастера лукавить:(((
Уже вполне миссией себя возомнил?!
К Богу в тишине или приходят или не приходят. А вот из-за таких глашатых как вы большинство в ужасе шарахается.
Аноним 17-04, совсем не смешно, смех здесь неуместен.
нет, к сожалению. Вы поняли ошибочно. Институту им.Бурденко все равно кто будет оплачивать: по квоте здравохранение Мс или пациент за собвственные средства. Там живая очередь порядка 2 месяцев. вопрос квоты отдельно решается. там есть у врачей схема за нал, но в течение недели
Если оформлять квоту, то это уже после согласования с мед.учереждением. они дают "направление" на оформление
СТОП!!! да, так сложилось, понимаю Ваши эмоции, боль. Наташа, вот Вы же умная женщина, рассудительная: этот форум нашли. общались, что то рассказывали, что то советавали, а что то и сами спрашивали. попробуйте по инету найти помощь уже для СЕБЯ.
Муж Ваш в город не хочет, а может Вы захотите. Даже, если не живут сыновья с Вами, ВЫ ИМ НУЖНЫ!!! Вы себе НУЖНЫ!!!
еще раз хочу подчеркнуть, ТОЛЬКО Вы знаете тонкости взаимоотношений с мужем. есть факты, которые Вы знаете и ИМЕННО ВЫ должны принять решение как жить дальше
Ну вот как то нужно продолжать жить дальше. Ради себя, сыновей, внуков будущих.
Наташа, как то нужно начинать строить свою жизнь дальше, Вы молода. вполне можете начать строить жизнь, создать новую семью, родить
опять же, лучше не со мной разговаривать. с психологом,
в жизни бывают и более жесткие испытания, но женщина должна оставаться женщиной
стргий режим, сформулированные цели - идти вперед!
Если Вы общались со Светланой, попробуйте ей написать, она психолог,Хотите, я напишу ей в почту
00-27 спасибо БОЛЬШОЕ Вас за сообщение. Вы еще раз подтвердили и подчеркнули, что у меня все хорошо!
а Вам тошно жить - так не живите, или что то предпримите, чтоб изменить свою жизнь, сами ж четко выразились, что Вас не устраивают условия и качество Вашего проживания
о моих качествах, наверное, Вам нелегко судить, хотя сама ж Вам и многое рассказала в личной переписке. как приятно узнавать поДЧерк
на правах самовлюбленной могу сказать, да, я ооооочень за собой слежу и знаю, что женщине просто необходим сон минимум 8 часов в сутки и желательно начать отдых до полуночи.
это очень влияет на нервную систему, внешний вид, уровень жизни. попробуйте, может хоть нервная система будет более крепкой, зла меньше излучать, более довольны будите собой, своей жизнью благодарить не нужно)))))))))
ну да, теперь Вы Антон. Приятно познакомится. Пожалуйста - пожалуйста, если Вам так проще. изливайте свое содержимое. мне абсолютно не обидно и скажу более. все равно. извинений не нужно,
Только вот не учили один факт, очень лечко посмотреть откуда пишутся сообщения
с удовольствием не писала б эту "грязь" в общак. да вот не унимается личность... личную переписку заблокировала. так сюда начала "лить". может не стоит так строго судить. Вы абсолютно правы, каждый по разному переживает стресс. пусть пушет. может легче станет
Раньше почти каждый пост нёс информацию, сейчас надо копаться в вашей грязи, чтобы найти нужное и полезное. Не надо так.
поверьте, мне ОЧЕНЬ жаль, что Вы, другие люди читаете эту грязь. Спасибо за оценку: я всегда старалась помочь чем могу и также, очень благодарна за помощь на форуме.
не знаю почему, под "Анонимом" здесь реальзуются определенные личности, которые так же пишут здесь под реальными именами, сочувствуют, помогают... ну вот как то так происходит
Саша Вам очень правильно подсказала. с этим затягивать нельзя. врач вряд ли скажет что-либо без УЗИ. если тромб, то срочно нужно эластичные бинты на обе ноги или гольфы и прием препаратов
Как попасть в Бурденко не москвичам? Какие анализы с собой иметь?
Алина, а как ситуация с головой сейчас?
Сайт “НИИ Бурденко” вкладка информация для пациентов, консультативная помощь, там все доходчиво написано.
Алина, пусть как можно дольше у мамы будет все стабильно! Спрашивайте, тут всегда откликнутся.
Кристина
У нас все нормально, мы воспользовались бабушкиными рецептами, дала ему два листочка березы, сорванные именно в троицу, и у него на утро уже ничего не было. Сегодня вообще никаких следов отека нету. Чувствует себя хорошо. Сегодня часа два гуляли на улице. Походка уже нормальная. То чуть волочил ногу, сейчас уже прям поднимает ее. Так что не переживайте, все хорошо.
Мы пошли на 14-ую хт.
У нас отекшие обе стопы, наверно с неделю как. - настолько, что смотреть просто страшно. Отекли также внешние стороны ладоней.
Врачи говорят что это нарушение работы почек.
Завтра месяц с тех пор, как наша борьба закончилась.
Моего свекра Владимира Андреевича не стало 13 июня.
Ему было 66, они с женой прожили 42 года вместе в абсолютной любви. Он был добрый и светлый человек, очень любил сына и жену.
У нас остался темодал 8 капсул по 180 мл, свекровь хочет его продать недорого. Кому интересно пишите dashka-888@yandex.ru
Спасибо всем, кто помогал советом, рекомендациями и поддержкой.
Терпения вам и веры!
Делали несколько раз снимки, все ок, роста не было.
Но становилось хуже с каждым днем, память пропадала, ходить тяжело было, мы сорвались с мужем в Украину.
Свекра положили в Донецк в центральную больницу (никому не советую), где операцию делали год назад. За всю неделю, что он лежал, почти не делали анализы, я уже не говорю о том, что не перевозили в реанимацию! Только говорили о том, что нужна операция (денег хотели). За несколько дней пропала речь, ходить перестал. Добились, чтобы анализы сделали, оказались плохие. Отчего, не ясно, возможно, то время, пока он лежал, врачи кололи фиг знает что, сами не зная от чего лечат.
Вот так, может кому-то пригодится информация.
знаете, здесь горе по обе стороны - нас положили в республиканскую больницу, Карелия, 31.05, попали сразу в реанимацию, и до сих пор там лежим, т.к. госпитализировали в коме. Из комы вышел, потом снова впал, снова вышел.
Нами занимаются. Но - это паллиативное лечение, пытаются бороться с видимым внешним следствием нашего заболевания, не касаясь причины - опухоли. Что это за жизнь?! Это жестокие муки.
Мы уж и не знаем что лучше, но видим, как ребенок медленно умирает, гниет изнутри, все терпит, чувствует, максимальная доза обезболивающих не заглушает боль...
Он не может говорить, только текут изредка слезки. Не глотает, не дышит сам, отказали легкие и почки, температура от 33.8 - 34.5 -до 35,3.
Отеки стоп, рук. Кровотечения из носа, исколотые по 35 дырок пальчики, потому как берут ровб утром и вечером, иногда днем. Предплечья в синяках от уколов, катетор переставили в бедро, 24 часа в сутки капельницы. Инфекционное поражение (забит копчиковый ход) - гниение попы. Раньше, пока была возможность перевернуть, хирург ежедневно вскрывал и прочищал (нечто похожее на чирий, только их много на попе и они размножаются), потом начались сильные приступы судорог, по 5 приступов за 4 часа. - касаться ребенка стало невозможно (от прикосновений или хир.вмешательства начинался приступ). Лежать на спине, на попе - все равно что наживую резать человека, а сказать он ничего не может!
Отит - густой гной льется из ушка, мы представить себе не можем, что чувствует человек.. - это страшнее любой смерти. Знать, что будущего нет, и мучаться перед смертью.
И мы рядом, каждый день. в реанимацию нас пускают.
читаю Ваши сообщения "и все сжимается", словами это не описать... какие муки испытывает Ваш брат. какая судьба... Ваша семья, Вы - пример стойкости.
8 дней Са уже в себя не приходит - мы не знаем, может он и открывает глаза, но нас в этот момент рядом нет (ночью или утром) - какие у него могут быть мысли?! - конечно ему страшно. ((((((((((((((
думает, что его бросили и к нему не приходят. С каким чувством он лежит....??
Мы бы хотели забрать домой, дома легче, дома всегда мы и ему спокойнее..но он на аппаратах.
С родителями думаем: такое состояние либо от естественного хода заболевания, либо от лекарств. Я склоняюсь ко второму. Когда начались судороги, ему стали давать реланиум, после чего он крепко спал, стал редко приходить в себя. Возможно, сейчас увеличили дозу, поэтому он вообще в себя не приходит. Реланиум - тот же наркотик. чтобы меньше чувствовать боль и притуплять сознание. Может еще что дают.
не знаю дойдёт сообщение или нет...заходить сюда сил нет, на жизнь то еле нахожу...сама сильно заболела, уже неделю болит голова...ничего не помогает...никакие таблетки!пошла в больницу буду обследование проходить...так сильно скучаю по маме просто схожу с ума...действительно мир рухнул(
Полина...не могу просто подобрать слов...не могу даже утешительных((( шокирует до глубины души(( искренне жалко Сашу((до слёз(((
Антон ( понятно без намеков, что вымышленное имя вместе Анонима), почему вам так хочется кого-то обзывать? Стиль жизни такой от мерзког характера? Возможно вы в реале совсем не такой человек, как кажется из ваших высказываний, вот только не понятно откуда столько желчи. Если Кристина "тупая молдованка", то вам то какое дело? Какой вы реакции ждете от всех? Ваше мнение о ней, это только ваше мнение. Его все уже узнали, что дальше? Чего вы добиваетесь? Может дадите пояснения? Живете в разных городах, мужа не делите, бюджет не общий....что может вам сделать этот человек, который оставляет след своей перепиской на этом электронном полотне? А про свёкров вы зря, человек, который изрыгает в пожеланиях плохое не достоин хорошего отношения. Есть масса вариантов как отвернуться от человека, который вам не приятен, так вам доставляет удовольствие уколоть человека, а это уже диагноз.....думаю знаете какой....
Какая то чернь в вашей душе.....неужели ничего хорошего в вашей жизни не происходит, или от вас все отвернулись и вам не с кем общаться, как здесь говорить гадости?
Кристина, хватит писать под разными именами))) сочувствовать и гадть - мерзко Антон - Антона _Кристина_ как звучит)))
Про Инну не могу сказать ничего, самозванка она или настоящая....с ней я никогда лично не общалась и в реале не видела, поэтому сказать нечего, а вот Кристину я видела в Москве с ее мужем, лично встречалась и сын мой, Сева, так же их видел в реале....и какой бы она ни была ( Кристина) знаю одно - она реальная........надежное плечо своему мужу, хорошая мать своим детям.....всё остальное -не мне судить или давать оценки....
Всего вам доброго, теплого и кусочек счастья. А мне пора.....будет желание услышать мой голос - найдете мой личный номер телефона на ветках от весны 2012 года....
какое совпадение! и в эту минуты ты пришла на форум! Кристина, хватит бездельница здесь самовыражаться. как Свету выгнала отсюда, так считаешь себя здесь хозяйкой - к себе в Молдавию! А не здесь пользоваться нашими льготами
по моему, ты написала, что дела и занята, так иди и исполняй свои слова. а не покрывай тех, вернее не пиши от себя за тех, кто ворует наши возможности. Молдавия фор евер!!!!!!!!!!!!!!! только вот наших девчонок тут гнобить не нужно
Ирина, не нужно обращать внимание, я даже догадываюсь, кто пишет под именем Антона, кто бравирует своей личной перепиской, знающая все юридические аспекты и все квоты и то. как правильно уволиться с работы и т.д. Она больная. Психическая. Она может быть в жизни реальных людей своим дерьмом из окна закидывает, поведение больных психически людей непредсказуемо.
Видите как она раззадорилась. Не нужно не питайте её , она и зачахнет. Бесноватая.
Да, и имей понятия в различиях баба и женщина. не измеряй всех по себе. деревенской, безграмотной и никудышней
Не защищайте
Игнорируйте
А то опять пошло поехало! Чел сам с собой разговаривает
Не ведитесь, очень прошу.
ПЭТ диагностика в августе не будет работать. Записывают сейчас на сентябрь-октябрь. Стоимость к сожалению возросла с 18т до 23т((( телефон для записи 8 (812) 234-93-43.
В прошлом году была надежда на РОНЦ, но скоро год как уже все кануло в никуда-ни слуху ни духу...
Это с их странички я сюда скопировала:
Обследование головного мозга (ПЭТ)
20.05.2013
Виктория
Вопрос:
ЛДЦ МИБС города Кисловодска обнаружило опухоль головного мозга в левой лобной доле. Для полного выяснения заболевания требуется прохождение (ПЭТ). Можно ли записаться на прохождение обследования. и в какие сроки.
Ответ:
Здравствуйте, Виктория!
Вам необходимо уточнить у врача какой вид ПЭТ Вам целесобразно выполнить. Мы своим пациентам с целью оценки возможности проведения радиохиругического лечения рекомендуем выполнить ПЭТ-КТ с метионином головного мозга. В настоящее время в нашем центре данный вид исследования не проводится. ПЭТ-КТ с метионином в России можно выполнить в Санкт-Петербурге в НИИ Мозга Человека, тел. для записи 8 (812) 234 93 43.
С уважением,
Башкина Юлия Михайловна, невролог
Радиохирургический Центр Международного Института Биологических Систем
Саша, давай на Ты!!!
Сегодня в 15ч. не стало нашего Са.
- Са_мого родного, Са_мого любимого, какие банальные слова, чтобы описать кого ты теряешь в эти самые трудные минуты жизни. - часть сердца родителей, часть моей души и всех близких, кто помогал, тащил наверх, пробивал дорогу к свету, к жизни.
Самого Саньку - эту светлую частицу вселенной, рвущуюся навстречу самым ужасным, преподнесенным судьбою преградам, навстречу боли, говоря при этом: "Я все выдержу, я поправлюсь, я же молодой, сильный, и я так хочу жить!!"
- на деле, как бы ты ни боролся, как бы мы все ни старались тебе помочь, мы проиграли.
Мы проиграли и потеряли все, что имели - счастье, улыбку, светлое будущее, сына, брата, внука, племянника, друга, хозяина нашего маленького Барника, любимого ученика, а в будущем - непременно замечательного отца и мужа.
Этому не бывать. Не бывать теперь счастливым незаплаканным маминым глазам, не видать теперь папиной улыбки, .....и моих рук в твоих руках, когда мы вместе..
Не описать словами какой любовью мы тобою дорожим, какою силой мы подталкивали тебя к берегу, когда у тебя сдавали силы, но все мы вместе верили в существование берегов, которых так и не удалось достичь, оставшись там.....теперь навсегда..
Нам было 18 лет. С момента первого приступа прошло 1 год и 1,5 месяца, с момента операции - без двух дней как год.
Операция была сделана профессором Хачатряном Вильямом Арамовичем в институте им. Поленова, Спб, 19.07.2012г.
17.07.2013 тебя не стало.
У нас не было времени на жизнь.
Этот без двух дней год превратился в ад, горе, боль, страдания, мучения, мы всегда были рядом, но мы не могли тебе помочь!
Нет смысла писать через что мы прошли. Вы все это знаете. Мы не одни такие. Нас много, но от этого не легче.
Мы очень долго и мучительно умирали. Наши онкобольные не умирают так! А мы молодые и слишком здоровое сердце теплилось, в то время, как легкие, почки и поджелудочная железа отказали, тело гнило изнутри и ты ЗНАЛ что это за боль, ты ее чувствовал, какие бы обезболивающие и наркотики тебе не давали. А мы, родители и сестра, а хза спиной, дедушка с бабушкой, стояли и смотрели, разрывая сердце на куски, защемляя боль внутри себя и не давая ей вырваться - ты терпишь! Ты живешь! А как же нам не держаться!? Ты оказался самым мужественным и самым стойким. Мы гордимся тобой, хоть и не такой ценой родители гордятся своими детьми.
3 комы, последние 1,5 месяца реанимации и боль, боль, боль!
Ты ушел в реанимации. Нас не было рядом. тебе было страшно и жутко, жутко..
Мы просили не мучать тебя дальше, но ты до последнего боролся, ты не мог сдаться..
Мы не смогли..
Нашему смертному народу неподвластны болезни подобного рода. Мы слишком примитивно лечим, забивая организм химией, пытаясь продлить нашу жизнь, химия, - она губит, она калечит, она не лечит..
Пока это все, на что мы способны.
Мы любим тебя! Ты всегда внутри нас. Я чувствую тебя рядом. Всегда.
P.S. Я люблю тебя навсегда, твоя сестра.
И отпускайте своих родных, чтобы не было продолжения земных страданий, они претерпели все самое страшное, что можно выдержать на этой земле.
Что ВСЁ в нем не ново,
Что ВСЁ уже было...
Жить будем только по слову «надо!».
Мне кто-то сказал семь кругов у Ада?
Неправда, я больше их насчитала,
Для наших слез - океана мало.
И, надо признать, НАС никто не спросит,
И будет завтра весна, и осень,
И будет утро, ах - КАК НЕ ХОТЕЛА,
Но снова душа возвратится в тело.
Будем нести свой крест, болью распятые,
Мы не первые, не двадцать пятые...
ЗАЧЕМ БОРОТЬСЯ С СУДЬБОЙ УПРЯМО?!!
А вдруг…КТО-ТО ХОЧЕТ СКАЗАТЬ НАМ: МАМА!
От чего же мне не плачется,
Только дни за днями, катятся – прочь
Ты ушёл дорогой – млечною,
На разлуку бесконечною,
И легла на землю, вечная ночь
Вьюга у порога мечется,
И окно всё также светится,
Только нам уже не встретится – там
От себя бегу, бесцельно – я,
И тоска моя смертельная,
Словно песня колыбельная – нам
Небо, знает и незнает,
Где тебя искать, где тебя искать,
В дымке неземной,
В небо, птица улетает,
Следом за тобой, следом за тобой,
Следом за тобой...........................................................................
Верю в одно, мы обязательно с ними встретимся.....
Татьяна Е
Сил больших всем вам. Саше - упокоения... Он его выстрадал... Берегите родителей!
Безвозвратно, безнадежно…
Как трудно сердцем пережить людским,
И осознать...(почти что не возможно...)
Когда, казалось,
Молодость - расцвет,
И впереди путей, еще так много
Но догорел заката яркий свет,
И лишь одна "открыта" им дорога…
Бесследно спрячет бремя белый снег
прошедших лет и дней давно минувших,
Короткой жизни завершен пробег…
Господь, как видно, забирает лучших...
я держусь из последних сил, больно слышать слово "мама"...особенно когда кто-то рассказывает про родителей...как гуляет с мамочкой по магазинам, как ходит к не в гости...жалею что многого не сказала ей...что не уделяла достаточно внимания из-за своей слабости, что не могла видеть её в таком состоянии...теперь каждый день жалею((
наткнулась недавно на это...стало так больно и обидно...и подобное часто вижу в соц сетях...как на зло
Подошла дочурка к Папе и задала вопрос: «Почему у всех есть Мамы, а Бог мою унёс?» Почему детей из сада Мамы забирают?, Почему у всех есть Мамы?, Её мне не хватает!» Слёзы льются в три ручья, а в глазах надежда. Папа доченьку обнял очень-очень нежно: «Милая, бывает так, Мамы ведь не вечны, Мамочка всегда с тобой, в твоём она сердечке! Просто там, на небесах тоже есть ведь детки, Нет у них ни Мам, ни Пап, все они сиротки. Плачут часто там они, не хватает Мамы. И решил Господь для них отправить нашу Маму! Мы с тобой всегда дружны, порой нам сложновато, Улыбнись, прошу, пойми, Ты — моя награда!!!» Про себя лишь молвил он: «Вылитая Мама!!! Каждый день за нас молюсь, глубока ведь рана!!!» Дочка кулачком своим, слёзы вытирая, Промолчала, а потом ответила: «Я знаю. Если так, то ладно, пусть, я уже большая, И к тому же у меня есть любимый Папа!!!»… Скажете, что полный бред?, –– нет, увы, бывает. Есть такие вот Отцы, Папулей — величают! Таким Папулям честь, хвалА, почет и уваженье, Детей не бросили они, ни в чём не ищут утешенья. Поклон земной им от меня, счастья им, терпенья!!!
Мой Леша пьет по чайной ложке 3 раза в день во время еды. Я иногда тоже за компанию (1 ложку в день).
Фаина Раневская
Фаина Раневская
Аня, это естественно не тебе. И никому отвечать не собиралась, это так, мысли вслух))) Спасибо тебе за мнение, знаю как ты относишься ко всему этому. Раз уже и ты написала...)))
читать мне форум или нет я сама определюсь. По причине наличия на форуме таких людей как вы, которые просто тупо оскорбляют людей, форум и стал НЕИНФОРМАТИВНЫЙ. А вступилась ,потому что уже просто чушь такая пишется здесь, больше никак это не назовешь.
Фаина Раневская
Фаина Раневская
Фаина Раневская
Имена со старых веток закончились видно...
Лучше быть хорошим человеком, «ругающимся матом», чем тихой, воспитанной тварью.
Фаина Раневкая
Учитесь у великой РУССКОЙ актрисы с "выраженными семитскими чертами" и надписью в графе "национальность-молдаванка"
Маму сегодня укусил клещ, в травмпункте клеща отдали, но т.к. вечер, мы его никуда и не сдали.
В склифе при укусе клеща делают укол в течение 4 дней после укуса "экстренная серопрофилактика – введение человеческого иммуноглобулина против клещевого энцефалита не позднее 4-го дня после присасывания клеща"
Мы естественно на ХТ, нам это можно???
Во дворе на лавочке склоки устраивайте, а не там. где люди в отчаянии за помощью приходят. Это практически святое место.
Еще допишу - при укусе клеща вакцинация проводится до получения анализов клеща на наличие инфекций и до получения анализов крови на заражение (сдавать раньше 10 дней с момента укуса смысла нет), иначе когда появятся анализы, будет поздно. А вакцина сама по себе безопасная.
Бывает, при укусе клеща люди надеятся на авось, но в нашем случае с никаким иммунитетом на ХТ авось может стоить жизни. Поэтому лучше подстраховаться.
Крис, я тебя умоляю, ну не обращай ты внимания на нее. Она только и ждет, как бы попить твоей крови, за счет этого и живет!
Девочки, с появлением этого письма мы просто живем на этом сайте, БАЙКОТ!!!
На мой взгляд-Церукал слабый((( Ондансетрон в ампулах. Кольнула бы 1 раз и хватило бы на долго. Схожая проблема была у Л. им О.В. назначила Эменд. Стоимость примирено до 5т. за 3 таблетки. Но действие отличное от Латрана, Онлансетрона, Зофрана и пр. (у которых действующее вещество одно) Но всё равно, позвони и уточни у О.В.
И еще, Вик, это могут быть печень и/или поджелудочная((( недавно такая ситуация была у С. химия прошла хорошо, а спустя день или два (уже не помню) рвота сильная, частая и с желчью. Если хочешь-спишемся с С. и она расскажет тебе что они делали.
Нам вводили перед капельницей и латран, и китрил и однасетрон, но это совсем не помогало. Мы после капельницы пили еще пять дней латран всегда, но у нас доза иринотекана было высокая. И каждая следующая ХТ переносилась все тяжелее и тяжелее.
Татьяна Е
P.S. Лешу от слова "химия" начинает передергивать.
Кто последний раз там был? Сейчас платная консультация или как?
С другой стороны, когда химия, доктор назначил каждый день пить декс, пили по 1 мг. Я спрашивала, можно ли отказаться от дексаметазона, когда была положительная динамика, но он настаивал при хт на ежедневном приеме декса в такой дозировке. Понятно, что когда начался рецидив, дозу дексаметазона увеличили.
Смертный, полный гордыни, ты просто смешон!
Ты для каждого шага находишь причину —
Между тем он давно в небесах предрешен.
Омар Хайям
Лето, напороться на них можно где угодно, поэтому на нашем примере рекомендую не надеяться на авось.
Клещ из Владимирской области.
2 недели назад был укушен коллега в Вологодской области, клещ также оказался зараженным боррелиозом.
Важно очень своевременно начать пить антибиотики и соответственно оперативно проверить клеща на всевозможные заразы.
чтоб искал и находил.
Чтоб имелись для начала
Друг — один и враг — один...
Человеку надо мало:
чтоб тропинка вдаль вела.
Чтоб жила на свете мама.
Сколько нужно ей — жила…
Человеку надо мало:
после грома — тишину.
Голубой клочок тумана.
Жизнь — одну.
И смерть — одну.
Утром свежую газету —
с Человечеством родство.
И всего одну планету:
Землю!
Только и всего.
И — межзвездную дорогу
да мечту о скоростях.
Это, в сущности, — немного.
Это, в общем-то,- пустяк.
Невеликая награда.
Невысокий пьедестал.
Человеку мало надо.
Лишь бы дома кто-то ждал.
Спасибо!
кто-нибудь о такой травке читал или может пользовался? кажется где-то в прошлых ветках о ней говорилось...вроде бы для профилактики говорят хорошая
http://www.ayzdorov.ru/lechenie_raka_boligolovom.php
Соболезную! Крепитесь!
Мой коллега, когда узнал про Лешу, привез мне от травника эту настойку. Рассказывал, что его отцу давали несколько дней-недель жизни, а он прожил на "травке" 3 года. Но это ЯД. Поэтому давать его я пока не рискнула. Но с Лешей этт вопрос обсуждали. Мы решили так: если нам отменят химию(у нас последнее вливание 5 августа, а потом к ГЛ, он решит что дальше), то мы начнем пить эту настойку. Вместе с химией очень тяжело!!!
И тут никому не помог((( http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=83084
Можно таких ссылок много "натыкать", только зачем? Все взрослые, читать и искать умеем. Как и брать на себя ответственность. Мне понравилось одна цитата, процитировали на Онкофоруме старушку из деревни: "Прежде чем дать что то мужу, ребёнку, родителям и т.д.-попробуй сама." Я не решусь попробовать сама болиголов и мужу не дам. Но это моё мнение, раз тема зашла. Никого "цеплять", корить, поучать-не собиралась. В принципе нет у меня такой черты характера. Сама периодически думаю на тему дихлорацетата. Есть навязчивое ощущение что упускаю что то. Но давать не решаюсь уже больше года. Хотя у мужа друг в Израиле-только напиши и найдёт, и вышлет. Да и ссылок сайтов где продаётся-море. Но я не готова рисковать,потому что есть чем. Убедительных данных за безопасность не нашла(((
Поделитесь, пожалуйста, опытом. Это срочно!!!
http://www.patronage.ru/hospital.html
http://sanitarka.ru/sidelka/index.php
Это профессиональные агенства, репутацию свою очень берегут, поэтому можно обращаться без боязни.
В семь лет мне удалили протоплазматическую астроцитому левых лобной и теменной долей. Химио- и лучевой терапии не получала. До 19 лет наблюдалась каждый год и все было в порядке.
Сейчас, спустя 3 года обнаружили продолженный рост опухоли глиального ряда левых лобной и теменной долей. Удалили. Из больницы выписали со следующим гистологическим заключением: изоморфноклеточная глиобластома с очень высокой пролиферативной активностью. (ИПА 40-50%) Не исключено наличие злокачественной эпендимомы. Степень анаплазии IV.
Сделала повторную гистологию - написали просто "Глиобластома".
В больнице назначили лучевую терапию под прикрытием глюкокортикоидов и химиотерапию (темодал) во время лучевой и после нее еще 6 курсов.
Также принимаю Депакин Хроно, поскольку перед операцией был приступ во сне.
На сколько я ознакомилась в интернете, с таким заключением долго не живут. Меня очень интересует вопрос: могу ли я родить ребенка. Врачи сказали, что мне беременеть сейчас нельзя, т.к. это может вызвать снова рост опухоли. С другой стороны после лучевой и химиотерапии я тем более здорового ребенка смогу родить не раньше чем через 2-3 года (при условии, если я не стану бесплодной после этих процедур).
Мне 22 года и если мне осталось с таким заболеванием жить не так много (хотя я надеюсь на лучшее) я хотела бы оставить в этом мире частичку себя.
Гинеколог мне посоветовала, что есть процедура ЭКО, но никто из врачей (ни онколог, ни нейрохирург, ни гинеколог) не могут мне ответить, можно ли мне её делать.
Как мне быть?
И еще вопрос: лучевую терапию в больнице мне назначили вместе с химиотерапией, но сейчас мне согласны делать только лучевую. При этом я читала, что с таким заболеванием химиотерапия, в частности Темодал, отдельно от лучевой неэффективны. Так ли это? Я, конечно не горю желанием делать химиотерапию, но если так будет лучше...? Последнее: Депакин хроно - это вальпроевая кислота и, насколько я читала, она снижает клиренс Темодала. Так ли это? Можно ли их принимать вместе?
Надеюсь на ответ..
Здравствуйте. Если у Вас действительно глиобластома, то после операции нужно как можно быстрее проводить курс лучевой терапии совместно с химиотерапией (темодал), т. к. это очень агрессивная опухоль, которая быстро растет, если на нее не воздействовать. Вы еще молоды, у Вас много шансов побороть эту заразу. А о ребеночке решать вопрос уже после лечения. Это мое субъективное мнение, я думаю, что другие форумчане тоже выскажутся. Желаю Вам удачи и победы!
Месяц после операции уже прошел - операция была 21 июня, а на лучевую я ложусь только в этот понедельник - 29 июля. У нас в стране не особенно торопятся лечить (лично мое мнение) (но это не для обсуждения на этом форуме).
Просто я столько всего прочла, что уже и не знаю, что думать. А больнинство врачей на все мои вопросы отвечают - "Обратитесь к другому специалисту". Хотелось бы найти специалиста гинеколога-нейрохирурга-онколога-радиолога-химиотерапевта. =) Такие, интересно, бывают?
Спасибо большое за ответ.
Из Санкт-Петербурга. Операцию в Поленова делали. На лучевую в Песочное берут
54 - 56 - это ОЧЕНЬ долго. В срок до месяца надо начинать, иначе операция коту под хвост.
Здесь есть форумчане из Санкт-Петербурга, я думаю, он откликнутся чуть попозже, может посоветуют хорошего нейроонколога, который может прояснить ситуацию с Вашей дальнейшей беременностью. А пока Вам нужно обратить все свое внимание на лечение.
я с Вами согласна, чем быстрее, тем лучше, может мы и моему папочке затянули с лечением, операция была 20 марта, а лучевую начали 14 мая, без недели 2 месяца прошло, а если бы сразу пролечили, то и результат был бы...Если бы, если бы, если бы...
Депакин хроно очень часто принимают вместе с темодалом.
Вы понимаете же, да? что если хотите родить ребеночка, то параллельно никакой химии быть не может. Это только Ваш выбор...
Может быть лучевая без ХТ и сможет притормозить рост, но это уже не протокол для ГБ.
Для своего лечения я пыталась сделать все возможно и невозможное со своей стороны - ходила ко многим специалистам, читала различную литературу. Периодически ощущаю, что некоторые "специалисты" ну совсем не специалисты..
Я хочу продолжать пока есть возможность жить и радоваться жизни, пока нет сильных болей, память на месте, руки-ноги двигаются и т.д. =)
Срок мне не дали, но судя по графикам и схемам, которые я находила в интернете, срок людям с таким заболеванием колеблется около отметки 5 лет (на выборке из 100 с небольшим человек). Конечно ля всех это индивидуально, но боятся тут нечего, пока, подчеркну, нет болей. Потом все будет по-другому.
Боли бывают далеко не у всех, это зависит от специфической локализации. Читайте лучше иностранные форумы, там люди больше делятся хорошими историями и картинка мира в Ваших глазах может быть и не сильно, но преобразится и не будет выглядеть так обреченно!
Всему форуму известна "щедрость" онко заведений в СПб. Даже то что сейчас Темодал "зажимают" для комбинированной-это не новость. Надо постараться "вытрусить" из них Темодал для комбинированной. Глиобластома в каждом конкретном случае ведёт себя по разному, кто то отвечает только на лучи, кто то к сожалению не отвечает даже на лучи на фоне темодала. Поэтому надо постараться добиться именно комбинированной терапии. Так шансы возрастают.
Очень поддерживаю Аллу с советом пообщаться на иностранных форумах, или просто почитать о людях, которые перешагнули медиану. Там их много. Один Вильямс с диагнозом с 95-го чего стоит. Американка Шерил-5 операций за 10 лет, но недавно совершила восхождение на гору.Этот ролик есть в Ютубе.
Света, мой муж принимает Депакин 300мг утро/перед сном.
http://youtu.be/1XYWg4erY4k
Держитесь, завтра тяжёлый день.
Месяц назад начала ХТ, хтерапевт в Бурденко назначил Темодал. В онкодиспансере мне выписали Темомид, это аналог Темодала, действующее вещество одно Темозоломид, производства Индии. Насколько я поняла это более дешевый аналог Темодала (производство Бельгия) и он закупается для обеспечения населения чз поликлиники, те онкодисп.
Меня интересует сталкивался ли кто-нибудь с подобной ситуацией и может кто-то получал ответы от врачей по этой теме? Есть ли разница в качестве препаратов? Тк это напрямую влияет на предполагаемую эффективность результата лечения.
Поделитесь пожалуйста.
Раньше , 3 года назад в дисп. выдавали Темодал бельгийский.
Надеюсь на помощь. Пишу первый раз.
Лечусь в Москве.
Тем не менее темодала без задокументированных фактов непереносимости к заменитем Вы не добьетесь сейчас...
Алсу, посмотри ролик http://youtu.be/VLBSEafarL4 столько позитива. Надеюсь всё правильно сделала и ссылку корректно скопировала и тебе прислалато клинические исследования прошел только Темодал, остальные препараты (Темозоломид-Индия, Темцитал-Аргентина, Темомид-Индия и пр.) клинических исследований не проходили. Грубо говоря выпускают по той же формуле и косвенно должен препарат помогать так же. Мой муж принимал все вышеперечисленные дженерики. На них была и положительная динамика, и стабилизация. Так же из личной переписки есть опыт приема разных дженериков, сейчас "чистое" МРТ. Знаю что дженерики не дают детям, так как опять же, только Темодал прошел КИ на детях. И еще, когда нам в первый раз выдали дженерик, я в панике звонила знакомой в Фармуправление и она объяснила что к сожалению тендер выйграли 2 препарата, и выдают то, что есть. Темодала нет((( И еще сказала что может быть "степень очистки" другая. Это просто могут быть побочки более явные или другие. Но в нашем случае разницы не было, что Темодал, что дженерики. Пока не "сели" на наш любимый Ондансетрон-тошнило и на Темодале. А сейчас Ондансетрон+прием на ночь и очень хорошо переносит.
А ролик посмотрите все равно))) должен быть и позитив в нашей жизни
Кристина…,
Спасибо за отклик. При следующем визите в Бурденко поинтересуюсь у врачей, но это только чз 2мес. И напишу здесь, может кому тоже важен этот вопрос, вернее ответ врача.
Кристина, я поняла Вы тоже из М. А к каким врачам вы обращаетесь в РОНЦ, или вы/муж там наблюдается? Я наблюдаюсь в Б.
Пока переношу Темомид нормально, начала прием с Гранисетроном была больш.проблема с перистатикой ЖКТ, врач сказал уменьшить дозу, отказаться от приема противорвотного или поменять на другое.
От Латрана таже история. Сейчас решила вообще без противорв., (могу потерпеть) удается т.о. пока справляться.
Помимо принимаю постоянно Трилептал противосуд. и Л-Тироксин гормон щитов.железы.
Выше вопрос про антибиотик с ХТ, насчет антибиотка не знаю. Но последний раз от врача хт услышала, что чем меньшее количество разных препаратов принимать в период хт, тем лучше. Так как все они тем или иным образом вступают в лекарственное взаимодействие в организме. Поэтому принимать НАДО только то, грубо от чего отказаться нельзя.
Да, согласна в вами- на первом месте толькое положительные эмиции!
Надо стараться получать удовольствие от жизни какой бы она не была!
И еще хотела сказать, что Вы наша близкие, те кто остаются рядом и рука об руку с нами - Вы настоящие бойцы и дай Вам Бог сил, надежду и веру! И сохранит Вас и ваших близких!
Кристина…,
Не подписалась в посте от 29-07-13 в 13:45.
Алина, я не знаю что такое "перистатика ЖКТ", но знаю что многие принимают химию под прикрытием препаратов: Квамател, Ультоп, Омез, Нексиум и пр. Особенно если Дексаметазон колят. Я так поняла Вы пробовали противорвотные в таблетках? А в/м уколы противорвотные врач не рекомендовал?
Я поняла вас. Проблемы с перистатикой это проблемы с кишечником, хотела покоректней написать). В эту хт в/венно не назначили, в таблетках. А от них в первую очередь страдает желудок. Я пока обхожусь Алмагелем на ночь и Омез. Про др.лекарства от вас возьму на заметку. Спасибо и за инфо про РОНЦ. Жаль что здесь нет возможности написать на мейл вам.
У меня операция была в 2007.
zamyatinakd@mail.ru
Пишите)))
Спасибо. Напишу, если будут какие вопросы рада буду ответить.
Извините, я отсутствовала в Москве и в инете сооветственно! Только добралась до форума. Ольга, я спросила про Срб т.к. у моего Леши он сильно поднялся. 2,9 (последний анализ). Я очень переживаю, т.к. Срб говорит о сильнейшем воспалительном процессе в организме. Когда я лечила своего сына от онкологии, наш врач очень следила за этим показателем. А вот с Лешей никто на это внимание не обращает, да и не кому( наш онколог только выписывает лекарства). Вот я и спросила, т.к. повышение Срб МОЖЕТ говорить о рецедиве. Но мы очень плохо перенесли последнюю химию и печеночные показатели снижены, Срб так же может на это реагировать. Большего, чем Вы нашли в инете про Срб я не знаю, увы.
Одно добавлю У моей подруги "блезнь Бехтерева" Так вот она только сдает Срб и по этому показателю контролирует рецедивы.
Здравсвуйте!!!Давно не писала)))У нас дела идут на улучшение!!!Прошли третью ХТ,готовимся к четвертой.За это время Миша стал разговаривать,конечно не идеально,но понять можно)))Уже успеваем поругаться!!!Даже сам уже сидит!!!Чувствительность вернулась,но к сожалению он разучился за три месяца упралять рукой и ногой(((Ну ведь это ничего!!!Будем узнавать у врачей про спец.гимнастику и массажи!!!Декс уже колем редко-раз в несколько дней.Зрение прада сильно упало...боковое совсем отсутсвует.Белок выше стал)))Я не медик,но мне кажется,что это хорошие признаки!!!Спасибо,что интересуетесь!!!А я в свою очередь приношу Вам свои искренние соболезнования...Светлая память Вашему папе...
Здравствуйте! Я очень рада за Мишины успехи, да они и Ваши тоже. Так и продолжайте. Спасибо за соболезнования.
к нам ходил месяц специалист по ЛФК. Занимался с Лешей. У нас после второй оперы был парез правой стороны (нога, рука, лицо). И заново учился говорить. Речь начинали со слов, потом предложения, потом счет. А сейчас в планшете читает всю инфу, бегло, практически как раньше. Но я Лешу заставляю читать вслух. Нога сама восстановилась, а вот руку нам восстанавливали гимнастикой, по миллиметру. Главное, чтобы упражнения были на обе руки одновременно.(к палке привязывали парезную руку и здоровой рукой управляли обеими руками). Руку нам восстановили до ладони. Ладонь немного, но функционирует. И скажу вам, что он даже машину водит. Правда когда я рядом сижу, но все же!!!! Лицо само отошло, но не совсем. Иногда справа у края губ подтикают слюни, и когда устанет, щека вниз тянет. У нас после второй оперы прошло 5 месяцев. Дай Бог и вы восстановите свою неврологию. Главное заниматься, обязательно!!!! сил Вам!!!!
Забыла добавить, мы в сентябре планируем еще месячный курс ЛФК сделать.
Лилия, просто пообщайтесь ещё с этой женщиной, узнайте все нюансы, мелочи. Не стесняйтесь задавать ей самые "каверзные" вопросы-это нормально.
Почему отказ от химии?! Я догадываюсь конечно: "...химия убивает иммунитет, мешает организму "включить" собственные защитные функции..."-примерно так?! Но Авастин ведь не химия, химия-Иринотекан. Есть вариант при положительной динамике дождаться отмены Иринотекана (можете спросить у Г.Л. на следующем приёме, у него есть пациенты, которых он перевёл на моно Авастин после длительной положительной динамики, и на Авастин раз в 3 недели) и тогда можно смело прибывать столь эффективную, не дорогую методику. Не отказываясь от основного лечения.
Лилия, очень рада что Вы дали о себе знать, что у мужа т-т-т все хорошо-так держать. На счёт тромбоза-УЗИ глубоких вен ног.
Но нога не болит,просто после последней ХТ припухла...Думаю попробовать дать более сильное мочегонное,чем Диакарб,еще мы с Декса слезли,не последствия ли?!Незнаю что и думать...
Может всё таки у врачей спросить про ногу, но уверяю, что порекомендуют УЗИ сделать.
Всего хорошего, спокойной ночи.
И Вам приятных снов!!!
ЛФК это гимнастика, напоминает физкультуру в детском саду)))) Я даже не думала, что она дает такие результаты. Но факт на лицо! Кто Лешу давно не видел, всретив, не понимают даже с первого раза, что он уже "не тот". Потом присмотревшись конечно задают вопросы.... но это лирика))))
По поводу Авастина. У нас 5 августа заканчивается 6-той курс Авастина +Иринотекан.(Курс это два вливания с промежутком в 2 недели). Проблемы начались на 5-том курсе. Стал тяжелее переносить химию. Последняя вообще далась тяжело. Но Леша восстанавливается на 3-тий день. Как пройдет последняя, не знаю, но надеюсь на лучшее. Подготовилась уже. Закупила противорвотных. После этой химии мы сделаем МРТ и поедим к Кобякову, я уже записалась. Что он назначит дальше, не знаю, но думаю так не оставит. Наша местная онколог Бавкун(72 онкодиспансер в Переделкино) сказала, что 6 курсов это очень много. Что потом нужно делать перерыв, хотя бы 2 месяца. Печень можно разрушить и цитирую: "....он умрет не от онкологии, а от церроза печени". Но я почему то больше доверяю ГЛ. Как он скажет, так мы и будем поступать дальше. Анализы действительно показали, что печени очень тяжело. АЛТ =9 (при норме от 11), АСТ=15 (при норме от 14). Анализ от 28.07.( за день до химии). Прочитала в инете, что низкие печеночные показатели могут говорить о серьезных нарушениях печени(вплодь до церроза). Сейчас Леша на диете, в воскресение опять будем сдавать эти показатели, посмотрим что сейчас с ними. Лилия, я примерно рассказала вам картину. что с нами сейчас происходит на второй линии химии.
По поводу отказа от основного лечения, это только Вам решать, но если вам нужно мое мнение, я бы не стала этого делать.
По поводу опухания ноги, нет у нас таких побочек нет. Но у нас другая. Т.к. в голове стоит искуственная костная ткань, каждое утро под кожу в области этой ткани натекает ликвор. Выглядит немного страшновато. как будто желе. Через 30 минут после сна он уходит. Мы обращались по этому поводу к врачу, он сказал что это "нормально" при такой сложной опере. Так что мы научились на это не обращать внимания. Если вас интересует еще что то, спрашивайте, я отвечу, т.к. в одном письме не охватишь всего.
Спасибо большое за советы!!!У нас вроде пока все анализы печени ничего.Тьфу-тьфу-тьфу!!!После каждой ХТ пьем Гепадиф.Насчет отекания -у нас такого нет,Миша и внешне стал лучше выглядеть.Нога не беспокоит,но мы сегодня гольф надели лечебный.Диету мы изначально держим,по крайней мере стараемся.Я тоже склоняюсь к схеме лечения Г.В.Читаю на форуме только положительные отзывы о нем!!!А это много значит...Но про методику Этого врача все равно хочу узнать подробнее,т.к если будет в ХТ перерыв,и лекарства действительно безвредные,то можно попробовать.Девочки,я хочу сказать ОГРОМНОЕ вам спасибо!!!Если бы не ваш форум,я многого бы и не знала!!!Сейчас, благодаря совету Кристины, для поднятия лейкоцитов едим шпинат,очень помогает!!!Да и мужу нравится с огурчиком)))И про ЛФК я не знала,думала,что самим надо заниматься...Вообщем темнота темная была)))
Кстати,у нас тоже курс каждые 2 недели.Третью ХТ Миша перенес вроде и неплохо,но аппетита несколько дней вообще не было.И жаловался на головную боль тоже несколько дней.Сейчас ничего,отошел...Только аппетит слабый,но я думаю,что это от того,что мы декс перестали колоть...
вот насчет ЛФК я вам советую именно специалиста. Самим лучше не делать. Специалисту виднее, какую мышцу и как "завести". При этом наш реабилитолог нажимал на какие то точки (нервные окончания). Я вот лично не имею понятия, ничего в этом не понимаю, поэтому считаю что каждый должен своим делом заниматься.
Ольга, у нас такие побочки: подтекает ликвор(надувается голова, как я уже писала), обостряется псориаз, изжога. В первый день после вливания неврология хуже. Отходит ровно три дня. Но как и у вас в принципе, неделю отходит, неделю нормальная жизнь. Ногти на руках утолщились, как будто грибок. Пока не знаю что с этим делать. болит уже месяц шея, хандроз, мажем. Лейкоциты падали в начале второй линии, сейчас стабилизировались: примерно 5-6 держатся постоянно. Таблетки мы никакие не пьем. Только травки. иногда обезболивающие. МРТ 12-го будем делать.
Из обезболивающих пьет: найс, кетонал, спазмалгон (что дома есть в наличии).
Да,мы будем искать специалиста.Свекровь сказала,что вроде как у нее есть знакомая.
Отлично! И еще хочу поделиться своим опытом с вами. Мы дома не говорим о болезни, только когда нужно. Живем полной жизнью, как будто ничего нет. И однажды поговорив с Лешей, посоветовала ему медитировать, представлять что он здоров, что рука полностью функционирует. Иногда я замечаю как он это делает, но делаю вид ,что не замечаю. Но он ОООчень старается!!!!!! Не знаю поможет Вам это! Но я верю в самовнушение и позитивный настрой!!! А вообще, в Вашем случае Любовь творит чудеса! Только с таким большим серцем, КАК у вас и любовью совершаются такие ПОСТУПКИ! Мише повезло!!!!! Удачи Вам!
Отлично! И еще хочу поделиться своим опытом с вами. Мы дома не говорим о болезни, только когда нужно. Живем полной жизнью, как будто ничего нет. И однажды поговорив с Лешей, посоветовала ему медитировать, представлять что он здоров, что рука полностью функционирует. Иногда я замечаю как он это делает, но делаю вид ,что не замечаю. Но он ОООчень старается!!!!!! Не знаю поможет Вам это! Но я верю в самовнушение и позитивный настрой!!! А вообще, в Вашем случае Любовь творит чудеса! Только с таким большим серцем, КАК у вас и любовью совершаются такие ПОСТУПКИ! Мише повезло!!!!! Удачи Вам!
Засмущали!!!Мы тоже стараемся не говорить о болезни!!!Мне посоветовали болезнь как бы стирать ластиком...Периодически это делаю целый день...Спасибо большое з теплые слова)))Просто я знаю,что если не станет моего Мишки,я всю оставшуюся жизнь просуществую,а не проживу...До него я и не знала,что так можно любить...Если хотите,скину вам свою ссылку на фэйс бук или одноклассники там фотки с нашей свадьбы)))
у мужа все более менее стабильно. Как стали ставить Декс, все нормализовалось, отек ноги сразу же совсем исчез и не появляется больше. Выпили 4-ую ХТ Ломустином.
Конечно скиньте, я Вас найду)))) Я больше в одноклассниках "тусуюсь"))) Там много наших с форума.
Кровь из носа может потечь из за низких показателей тромбоцитов. Так что это тоже можно проконтролировать анализом крови. Удачи вам!
Татьяна Е
http://www.odnoklassniki.ru/profile/523566184651
Как и вас меня на этот сайт привела беда.Папе ставят диагноз(делал бронхоскопию)-Bl. правого лёгкого.Кто знает ,что такое Bl?Зараннее всем спасибки.
BL Это бластома,низкодифферинцированная опухоль,агрессивна.
Человек,который пишет под ником Аноним,просто энергитечский вампир!!!Напишет гадость и ждет ответной реакции...Вам обидно,вы начинаете отвечать,а ему хорошо)))Не реагируйте,не тратьте свои нервы,Вам их никто не восстановит!!!А ЭТОТ товарищ,да пусть у него все будет хорошо!!!Тогда, может, и желчи с ядом меньше выделяться будет...
Подскажите пожалуйста как найти группу где люди общаются и делятся?! На одноклассниках или в другой соц сети?
Оч. хочу присоединиться.
Есть такая группа в контакте https://vk.com/club19357577,там консультируют врачи специалисты,психологи.И общаются люди,которые болеют и родственники.
Я не "реагирую", я призываю. Да всем дай Бог здоровья....
Так 2 года назад избавил маму от неконтролируемой тревоги. Недавно вот опять началось... не дошли еще.
Да и мне самой, наверное, уже пора...
Да)))Пусть у всех будет хорошо все!!!Пусть люди как можно меньше нуждаются в таких форумах!!!Незнаю,может и неправильно выразилась...Вообщем чтоб надобность в таких форумах отпала!!!
Насколько я знаю, из носа может капать ликвор. Прозрачная жидкость, похожа на то, что Вы описываете. Посмотрите в интернете более развернутую информацию о причинах и опасно ли.
Поздравляю с веселым деньком,
Пусть он счастье несет мотыльком,
Пусть сбываются сладкие грезы,
Пусть лишь счастья капают слезы.
Пусть жизнь дарит сотни улыбок,
Пусть в ней будет меньше ошибок.
В общем, с радостным Днем рождения!
Принимай от друзей поздравления.
Пусть желаемое случится,
Пусть в твою дверь счастье стучится.
Будь же счастлив своею судьбою,
И любимые пусть будут рядом с тобою.
Спасибо большое)))
С Днем рождения! Пусть в жизни будет побольше светлых, радостных дней! Пусть над головой светит солнышко! И конечно же Мише огромнейшего здоровья!!!!!
Спасибочки)))
Спасибочки)))
Пусть исполнится все, что задумано. Крепкого здоровья Вам с супругом! И всего самого доброго.
Есть такая байка:
Поручик Ржевский вспомнил только на третий день о том, что у царя был День Рождения. Выйти из трудного положения ему помогла смекалка. Он отправил царю донесение примерно такого смысла: “Третий день пьем за здоровье Вашего Величества!”
Нам иногда тоже становится неудобно, что мы по тем или иным причинам не поздравили своего друга. Это не большой выход из “сложившейся” ситуации.
Лучше поздно,чем никогда!!!Спасибо большое!!!
Исключительно психотерапией
Какая терапевт у вас внимательная. Радует. А нам дали 1 группу(
у нас все нормально. Все более менее стабильно. Пока ничего не беспокоит мужа. Ставим пока Дексаметазон еще.
Понимаю, что все зависит от степени прогрессии опухоли, все индивидуально, но просто хочется послушать вас.
Для "эффективности" лечения, конечно же, в нашем случае правильно "чем раньше, тем лучше", но в поиске баланса между условным "эффективным" лечением и качеством жизни - кто что думает? Просто интересно послушать мысли людей, которые сталкивались с таким "выбором", или не сталкивались, но имеют мнение и аргументы за и против...
После операции авастин? Если да, то как скоро после операции начали капаться?
И почему авастин сами покупаете?
Таргетная терапия является новым, динамично развивающимся направлением лекарственной терапии опухолей. В отличие от химиотерапии эти препараты избирательно воздействуют на опухолевые клетки, в меньшей степени воздействуя на нормальные клетки организма. В настоящее время для лечения мКРР применяются три таргетных препарата: бевацизумаб (Авастин), цетуксимаб (Эрбитукс) и панитумумаб (Вектибикс). Бевацизумаб угнетает образование кровеносных сосудов в опухоли, что предотвращает ее дальнейший рост. Главными побочными эффектами бевацизумаба являются повышение артериального давления и тромбозы. Цетуксимаб и панитумумаб блокируют стимулирующее воздействие на опухоль эпидермального фактора роста, что также приводит к ее уменьшению. Кожная сыпь – наиболее частый побочный эффект. Перед назначением цетуксимаба и панитумумаба необходимо проведение генетического анализа для определения мутации гена K-RAS в опухоли, которая имеет место почти у половины больных. Препараты активны лишь при отсутствии мутации.
Все три вышеуказанных препарата вводятся внутривенно, обычно вместе с химиотерапией.
Современные подходы к лекарственной терапии.
В случае выявления отдаленных метастазов показано немедленное начало лекарственной терапии. Чаще всего применяются комбинации 5-фторурацила (или капецитабина) с оксалиплатином (режимы FOLFOX или XELOX) или с иринотеканом (режимы <>strong>FOLFIRI или XELIRI). При отсутствии противопоказаний показано добавление к одному из этих режимов бевацизумаба.
Химиотерапия проводится в виде курсов, повторяющихся каждые 2 или 3 недели. Обычно продолжительность первой линии терапии составляет около полугода и может варьировать в зависимости от эффективности и переносимости. Каждые два – три курса проводится оценка эффективности лечения.
Мой муж перенес 3 операции (2 их них трепанации). Я могу Вам написать подробно, но только в личку. Т.к. здесь я писала об этом уже. моя почта: mesh1111@mail.ru
Согласна с Ольгой насчет приема химии, уменьшение накопления контраста на ПЭТ - очень сомнительный повод для отмены химии, на мой взгляд.
Я первый раз, кажется, слышу, что за такой короткий период целых три операции. А где оперировались все три раза?
И здорово, ттт!!! что без дефицита
мне передали мнение известного врача из Индии,который сказал,что ПЭТ не информативен.У нас после декабрьского ПЭТ с нулевым коэффициентом выросла новая опухоль с прорастанием в мазолистое тело за 3 месяца(3×4).Отпустили после этого анализа на 6 мсяцев.Мы раньше времени сделали МРТ,и ахнули...
Сегодня были на МРТ-без изменений и это радует.После ПЭТ в мае нам дали отдохнуть от хт(ломустин).Завтра на консультацию едем со снимками.
Кристина,знаю,что у вас последнее мрт в норме-рада за вас.
В августе уже 3года и 5 м-цев как болен муж гб,надежда только на чудо.
Лика.омс.обл.
В нашем случае МРТ без изменений- большая радость!!! Так держать!!! А мы будем равняться на вас! Нам вот тоже уже 2,6 года после операции.
Давайте продолжать вселять надежду в остальных и благодарить Бога за то, что благосклонен к нам!
Лика напомните пожалуйста локализацию и возраст мужа...
Марина(Украина)
Лика омс.обл.
Все настолько индивидуально, что несмотря на виды лечения (ЛТ, ХТ...), главное- чтобы был ответ на проведенную терапию. И конечно немаловажно- внутренние силы организма, которые никто не может знать или рассчитать... А вот вера- то, что движет всеми нами!
Конечно и мы чувствуем себя по-разному, но держимся и ЖИВЕМ!(Главное слово, прозвучавшее от Вас). Даже работаем немного. А про "бурчит" - списывайте не на болезнь, а на мужской кризис среднего возраста)) (я так стараюсь делать))
Вы завтра черкните, что вам сказали на приеме пожалуйста!
Марина (Украина)
Лика омс.обл.
Я вам, как и всем, конечно же желаю чуда, я наверное только на 1/10 могу представить все переживания, связанные не только с болезнью, но и с частными госпитализациями, у нас на носу, но я не знаю, куда себя деть, а что говорить про три подряд.. Нам ничего не остается кроме как держаться и верить, и верить.
ПЭТ информативен, если нет накопления контраста, то его нет и ПЭТ это покажет. ПЭТ может больше сказать об эффективности химии/неэффективности химии, чем МРТ, например.
Есть живые примеры, когда накопление 0, и долгое время спустя слава Богу 0.
Просто все очень индивидуально, болезнь коварна, и не угадаешь, как лучше...
Если Вас не затруднит-какие размеры были в мае в описании ПЭТ и ИН? Или всё "чисто" было?!
Лика,это очень важно для нас,не просто любопытство.Мы тоже длительно находимся на химиотерапии и вероятнее всего нам тоже предстоит перерыв.Хочется знать как это было у Вас,на основании каких результатов врачи приняли такое решение?
Мы принимали темодал, и поначалу МРТ показывал постоянный легкий рост, но при этом ПЭТ показывал уменьшение накопления контраста, это повлияло на решение оставить темодал. Если бы не ПЭТ, мы бы давно перешли на авастин зря. С тех пор была на темодале стабилизация и затем уменьшение (в течение 6 месяцев), но к сожалению после чего резко все выросло до очень больших размеров, но тем не менее время выиграли и решение помогло принять ПЭТ. Почти год назад дело было.
Аноним 13-55 отвечу и вам-после ПЭТ в мае на консультации у наших местных врачей было решение отдохнуть от хт.К сожалению выписку с ПЭТ я отдала врачам,а копию не сделала.Только помню,что все говорили,что все хорошо,чисто и так держать дальше.Перерыва на хт сама боялась.Но что-то меня насторожило сегодня-наверное решение вернуться к хт,может не все так хорошо или я накручиваю себя зря.
Лика омс.обл.
консультации.Спасибо за пожелание)))
Лика омс.обл.
Да уж, дорога нелегкая и для здорового то человека...
А мне кажется, что они подстраховываются, вдруг рецидив, вы ж тогда можете обвинить их- врачей, что отменили ХТ. А она у вас в России входит в "стандарт лечения" ГБ. И на ней "сидят" практически постоянно, меняя лишь виды (ломустин, темодал, авастин...) Вам итак перерыв позволили сделать (чему девочки и удивляются). Так что, милая Лика, не накручивайте себя, постарайтесь успокоиться и внушить спокойствие мужу- надо, так надо.... А что назначили- Ломустин снова? Кстати, его выдают или сами покупаете?
Марина (Украина)
Natalia,сколько всего лечитесь,было у Вас мрт без накопления?Извините за расспрос-все на нас "примеряю",хотя умом понимаю что у всех всёпо разному.Спасибо за общение и желание делиться опытом.Это сень важно,и думаю что не только для меня.
Для генетического анализа нужны блоки. В институте им.Петрова Санкт-Петербург делают очень полный генетический анализ,помимо MgMt-так же реакция на Авастин,Ломустин,Иринотекан,Карбоплатин,Цисплатин.Не знаю насколько правильно была передана информация мной,может кто поправит.Писали Саша и Екатерина об этом генетическом исследовании примерно весной-начало лета этого года.
Мои знания примитивны,что то где то прочитано,что то когда то рассказали.Мы не врачи.Поэтому прошу прощения заранее за "пересказ".Хорошо что тут есть общение и можно рационально обсуждать разные темы.
Лика омс.обл.
Я Вам написала на почту, посмотрите, пож-та
http://www.nsi.ru/science/anons/28/Avtoreferat.pdf
Очень интересно, спасибо
Развитие ЛЛП по данным МРТ наблюдалось в сроки от 1 до 67 месяцев - обалдеть
Ольга, вы как то писали, что Мексидол маме назначал терапевт и вы написали что его принимать нельзя. Почему? У моего мужа миозит начался на фоне химии. В шейном отделе. Назначили Мексидол. Только купила, еще не начали колоть, наткнулась на ваше сообщение в прошлой ветке. Прокоментируйте пжл, почему вы тогда написали что нельзя? В анотации я прочитала, что он назначается после черепно-мозговых травм.
И еще кто сталкивался с эти препаратом, пжл напишите. Очень жду. т.к. вечером по плану этот укол.
Они провоцирую рост опухоли.
Да еще такой момент я в свое время интересовалась можно ли нашим: "Никроксолин" и "Гистан" (биологически активная добавка) Г.Л. сказал, что можно. Может, кому пригодится.
у нас было 8 курсов (16 капаний) именно Авастин + Иринотекан, раз в 2 недели, 10 раз мы ложились на сутки, 6 раз капали дома, сами договаривались с медсестрой. Это долго, сначала одно, потом другое. 2 раза откладывали на неделю почти, очень падали тромбоциты и лейкоциты. Лейкоциты поднимали лейкостином за 2 дня до начала капельницы, тромбоциты - всем, что на форуме было описано.
Для тех, кто только начал свой путь с ГБМ, идет набор желающих участвовать в КИ Novocure TTF, в штатх его уже одобрили как стандарт лечения ГБМ при рецидивах.
Список стран - ниже, Польша - ближайшая к России.
Все требования к желающим участвовать описаны по ссылке.
В Бурденко по тел записи нет, делают ли они день-в-день, если к н им приехать?
В МИБС - магневист или оптимарк.
Все одно и то же или что-то лучше что-то хуже?
г.Москва, ул.Садовническая, д.11, строение 2 (м. Новокузнецкая)
тел. 8 (495) 565-33-25
делают с омнисканом.
Мы делаем в СКЛИФе. 9030руб. С контрастом. Дают слайды+ диск+выписка. День в день можно сделать по записи. 8(495) 680 71 69.
Спасибо за информацию, в Бурденко не рискнули ехать, т.к. слетела бы куча записей к врачам, и не факт, что день-в-день бы сделали, но, конечно, были бы спокойны за качество снимков. В крайнем случае, если уж так все плохо и придется переделывать, то в Бурденко и сделаем.
По поводу Авастина, на кровь не должен влиять, т.к. совершенно иной принцип действия.
Химия действует на все быстро делящиеся клетки, поэтому в том числе страдает функция кроветворения. А авастин, как выше обсуждалось, таргетно действует на развитие сосудов опухоли.
Но, может быть, так как на авастине рушатся сосуды, то очень низкие тромбоциты, наверное, не очень хорошо - но это только мои догадки.
Как пережить завтра похороны, я не знаю...
Мы Кепру принимаем, очень хорошо переносится, если при Финлепсине мама говорила, что очень дурная ходила, то как только перешли на кепру, стала себя чувствовать нормально. И лейкоциты он не ест.
Лика омс.обл.
Всем спасибо за поддержку.
Есть еще кресло-каталка, ходунки высокие для реабилитации, прибор маленький для электростимуляции, матрас противопролежневый.
Прошу Вас, боритесь. Мы умерли не от опухоли, а от интоксикации после 12-го курса сильной химии. В голове все наладилось, а печень-легкие дали сбой.
Примите соболезнования, сил вам пережить потерю близкого человека. Подскажите, в каком городе вы живете.
ПОЗИТРОННО-ЭМИССИОННЫЕ ТОМОГРАФЫ
Уважаемые форумчане. Учитывая частую потребность в назначении и проведении ПЭТ с различными радиофармпрепаратами (РФП), выкладываю информацию по ПЭТ-центрам экспертного уровня, заключению которых можно доверять с высокой степенью уверенности. Помимо данных учреждений, в настоящее время открыты ПЭТ-центры в некоторых других городах. С результатами их диагностики я не знаком, поэтому рекомендовать от себя не могу. Однако, в будущем, данный список наверняка будет расширен.
МОСКВА
РОССИЙСКИЙ ОНКОЛОГИЧЕСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР ИМ БЛОХИНА
ПЭТ с глюкозой, с холином
Москва, Каширское шоссе 23, тел: 8 (499) 324-08-78)
Проезд: ст. м. «Каширская», последний вагон из центра, далее пешком
КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА № 1 УПРАВЛЕНИЯ ДЕЛАМИ ПРЕЗИДЕНТА РФ
ПЭТ с глюкозой
Москва, ул. Староволынская, д.10
Телефон ПЭТ: 8 (495) 441-84-11
Проезд: ст. метро «Университет», далее автобусами или маршрутками 187, 260
до ост. «Больница» (примерно 30 минут).
ст. метро «Филевский парк», далее автобусами 107, 187, 260 (примерно 10 мин).
ЦЕНТРАЛЬНАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА УПРАВЛЕНИЯ ДЕЛАМИ ПРЕЗИДЕНТА РФ
ПЭТ с глюкозой
г. Москва, ул. Маршала Тимошенко, 15
Проезд: ст. метро "Молодежная", далее авт. № 58, 73,135, 794 до ост. "Ул. академика Павлова" или авт. №251 и маршрутное такси №59 до ост. "ЦКБ"; или ст. метро "Крылатское", последний вагон из центра, далее пешком.
Телефон ПЭТ: 8 (495) 414-03-42, 8 (499) 149-86-06
САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
ИНСТИТУТ МОЗГА ЧЕЛОВЕКА РАМН
ПЭТ с метионином
Санкт-Петербург, ул. Академика Павлова, 9
Телефон ПЭТ: 8 (812) 234-93-43; 8 (812) 234-92-18
Проезд: ст. м. «Петроградская» или «Черная речка»
Во всех ПЭТ-центрах существует свой порядок работы и предварительная запись на исследование. Уточняйте их по телефону. Если вы узнаете о каких-то изменениях (телефон, новые РФП и прочее) - буду благодарен за информацию и размещу её здесь
__________________
С уважением,
Ильялов Сергей Рустамович
нейрохирург, радиолог, к.м.н.,
Центр "Гамма-нож"
при НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко РАМН
тел. 8-495-609-28-06
Skype (IP-телефония):gammaknifemoscow
www.lgk-russia.ru
Есть ходулики высокие,в полный рост, т.е. прямо можно класть на них всю верхнюю часть тела, они на колесиках - новые.
матрас противопролежневый- новый.
раскладушка под туловище немного б/у, следов использования нет.
из таблеток осталась кеппра 2 блистера по 10 таблеток по 1000 мг, ночные для сна, подробности в почте.
моя почта nik.life@ mail.ru
отдам бесплатно и отправлю за свой счет куда угодно.
Принимаем по 500 мг 2 раза в сутки, кому-то по 1000 мг 2 раза в сутки назначают
сейчас все нормально, муж сам себя обслуживает. В мае было жутко тяжело и страшно. Потом он почти полностью восстановился, сейчас конечно чуть хуже, на улицу вот уже дней десять не ходит, а так по квартире сам. Каждый день на маленькую чуточку, но получше состояние. Дай бог восстановиться снова. Так что все нормально!!! Все будет хорошо!!! МРТ планируем число на 15 сентября, еще не записывались. Хочу сначала посоветоваться с онкологом, если даст добро, то будем делать.
Помолитесь, пожалуйста, о душе рабы божией Анны.
http://vk.com/id8564553
Татьяна Е
Лика омс.обл.
Господи,ребенку было 18 лет...Татьяна,примите искринние соболезнования...земля пухом...
Добрый день!
Нам нужен темодал
8-903-436-55-50
Помню очень хорошо наш единственный разговор. Помню свое впечатление от вашего голоса и сказанных слов....
Долго рассматривала страницу вашей Ани ВКонттакте....... Вглядывалась в ваши лица и чувствовала ВСЕ происходящее сейчас с вами.....
Не утешить. Не расслабить. Не заместить. Все сейчас только с НЕ. Знаю.
И все- таки........ Старайтесь. Есть ради кого!
Инна.
Зацепиться можно только за ЖИЗНЬ. Жизнь как таковую.
Где проживаете?По поводу возможности операции надо решать вопрос с нейрохирургом.Чем быстрее все выясните-тем лучше.Она растет быстро.И дексаметазон надо колоть.Дозировку врач назначит,который возьмется лечить/оперировать.Лучшие НЦ в Москве,там нейронавигация.Квоту получить вполне реально.
Волнует теперь другое - начал распухать висок, еще три дня назад был совсем немного опухший, я на три дня уехала в командировку, сегодня вернулась - и висок совсем опухший. Это нормальные послеоперационные вещи или нужно звонить в колокола?
Лика омс.обл.
Кто то знающий обязательно ответит.
Все тут,хоть и не зримо.
Лика,да жаль,но как раньше уже не будет.
Царствия небесного мамочке.Успокоения с миром и вечной памяти в детях и внуках.Вам сил пережить эту утрату.
А мы, надеясь, чуда ждали…
Но чуда не произошло.
Ушла в неведомые дали.
И так на сердце тяжело…
Но с нами — образ твой, улыбка,
Твои стихи, твоя душа.
Нелепой кажется ошибкой,
Что ты без времени ушла.
Тебя нам очень не хватает.
Когда мы встретимся — Бог весть…
Хотим сказать тебе, родная, —
Спасибо, что была… Нет, есть!
Твоя душа сейчас далёко,
И ей, наверно, хорошо.
На Небесах неодиноко
Тебе… А нынче дождь прошёл,
А после радуга проснулась…
Быть может, ты всплакнула ТАМ,
А после — всё же улыбнулась
Своим родным, своим друзьям…
Тебя мы помним, дорогая.
Ты в нашем сердце, так и знай.
Твои стихи перечитаем,
Не говоря тебе «прощай»…
Девочки, любите, боритесь до последнего вздоха!!!
Спасибо всем, кто написал мне слова поддержки. Прошу простить, что не отвечала. Очень тяжело.
Татьяна Е
Можно с вами связаться по почте или в одноклассниках?
Татьяна Е
Просто где-то моно авастин назначают, где-то с иринотеканом, мнения врачей разные, вот я хотчу послушать, как у кого.... иринотекан все-таки тяжелый препарат...
А вам хорошего ответа желаю!!
(BEV=авастин)
- ответ лучше на комбинированной схеме, а выживаемость на моно почти в два раза больше.
Оля, посмотрите, пожалуйста почту.
Татьяна Е
4 сентября сестре сделали операцию по удалению опухоли. Результат биопсии: глиобластома.
В НИИ Бурденко РАМН назначена лучевая+химия Темодалом.
Наш врач по месту жительства отказывается делать химию. Говорит: "сначала лучевую, потом химию...". Объясняет возрастом - 20лет.
Как вы считаете к какому врачу прислушиваться?
Да, зрительный бугор...
Да, темодал по месту жительства и лучевая по месту жительства - у нас выделены квоты.
В нашем онкодиспансере придумают что угодно, лишь бы не давать препарат лишний раз, поэтому если да, то относилась бы с осторожностью. Во-вторых, квалификация врача по м/ж не сравнима в любом случае с квалификацией врачей в Бурденко по вопросу лечения ГБМ, и если вы были на конс у Химиотерапевта там, то наверное я бы следовала дальше их рекомендациям.
А может быть доктор по мж просто напросто делает ставку на собственный иммунитет (молодой сильный организм) и не хочет ему "вредить"...
Состояние сестры удовлетворительное - ходит сама, ест сама (много от Декса), речь затруднена в плане формулирования предложений. Пару дней не делали Декс - был приступ острого артирита.
Сегодня повторно связывалась с лечащим врачом в Москве, в ответ на мой рассказ он сказал: "Я не понимаю, чем обосновано мнение радиолога...Я советую комплекс..."
Сейчас передо мной выбор: искать врача, который согласится соблюдать рекоментации НИИ РАМН, или довериться зав.отделения радиохирургии в Пензе...
Я боюсь настаивать, т.к. мама, которая находится рядом с моей сестрой верит врачу "нашему" и тоже не хочет вредить...
Если я буду настаивать, то что потом? Вдруг тот врач скажет моим родным: "Я же говорил, что не нужно было химию делать..."
Мама сестры решила послушать пензенских врачей, а именно заведующего радиологического отделения Зиновьева Александра Ивановича...
Переубедить похоже не получается...
лейк 4,1, нейтр 2,9, тромб 267, гемогл 126 - для нас отл анализы.
а сегодня 25-го лейк 2,5, нейтр1,4, тромб 206, гемогла 113, химия первая должна быть в грядущий вторник.... почему так могли упасть? и если иринотекан при таких показателях капать не будут, то авастин без иринотекана же должны капать?
И Вы не в первый раз на форуме.
Завтра все узнаем.Спасибо Вам.
Лика омс.обл.
Лика омс.обл.
тяжело и больно читать, что несмотря на все усилия, закончилась жизнь чудесного человека, так необходимого окружающим. Старайтесь жить так, как бы хотел Ваш папа.Он будет всегда с Вами в Ваших воспоминаниях. Мы все Вам очень сочуствуем.
Дети у мамы до пол 9.Есть время прийти в себя до их приезда.Они наше самое большое счастье и только они нас держат на этой земле и дают нам силы.
У меня только одна большая просьба, Аноним который отвечал мне вчера про приступ.Я догадываюсь кто Вы, Невролог только в среду будет,телефон выключен.Мне надо знать Декса не мало 4/4?Депакин оставить 500/500.Я боюсь повторения приступа.3 октября снимки будет смотреть Г.Л. и очень надеюсь на его выбор.Переведет сразу на Авастин или Ломустин порекомендует.То же чувство которое подсказывало что приступ от рецидива сейчас говорит что оперу не надо, и стоит Ломустин попробовать.Не знаю... Пока вопросов больше чем ответов.
Декс нужен обязательно и если при схеме 4+4 ему комфортно,то оставляете эту дозу.Не забывайте принимать лекарства,что бы обезопасить желудок при приеме декса-лучший вариант ОМЕЗ после укола,т.е.2 раза в день и на ночь чашку молока.Про депакин может только рекомендовать невролог(догадываюсь кто вас консультирует),но к сожалению он будет не в среду,а позже.Думаю пока доза 500+500 хватит.А в остальном конечно решение за вами,Г,Л.посмотрит снимки и даст рекомендации-ему будет виднее.Операция если возможна,то он вам скажет или новая линия ХТ.И опять же решение остается за вами нужна операция или нет.К сожалению у всех все по разному.Держитесь не все еще потеряно.Сил вам.Вы как никогда сейчас нужны мужу .
Нога говорит тяжеловатая (парезная).Я посмотрю,если что утром добавлю еще 4мг.Ультоп пьем, 40мг за 30 мин до ужина.
Ждем рекомендаций Г.Л. Я уже догадываюсь что он нам порекомендует.Оперу не хочу, и на вряд ли она возможна. Новый очаг в перивентрикулярных отделах обеих лобных долей с распространением на колено мозолистого тела. Нам в РОНЦе в декабре говорили, что мозолистое не оперируют. Наш прошлый очаг был через валик мозолистого, только в затылочно-теменной.
В гамма нож тоже не верю.
Наше старое место, оперированное, облученное и прошедшее 16-ть химий темозоломидом так и сидит тихо. Осталась зона кистозно-глиозных изменений по ходу операционного доступа размером 42/15мм и на этом фоне в области заднего рога левого бокового желудочка, очаг 4/5мм. Вот так... старое зло спит, новое проснулось.
Вы на Авастине? Старое место начало расти, или как у нас, новое?
А сегодня сказал: знать бы что ТАМ позволят за вами наблюдать и не страшно... Тяжело, очень тяжело.
Я обрабатывала рот раствором гексорала или мирамистина и смазывала ранки раствором 1%кандид.
Татьяна Е
Аноним,как МРТ?
болен ее внук, и тоже опухоль.
Нельзя однозначно сказать-заблуждаются врачи или это трагические совпадения.Слишком мало изучена эта гадость.
мы как раз сейчас выличили стоматит и молочницу раствором Clotrimazol 1% спрей. Перед ним месяц все перепробовали, ничего не помогало. Обработка прополаскиванием мирамистином,после чистки зубов тоже нужна. Мы полоскали всем, что нашлось. Clotrimazol удобно брызгать, перед ним мазала, уже не помню название, не помогло
Оля, куда вы пропали?Надеюсь у вас все хорошо. Я вам ответила на почту.
Татьяна Е
Ульяна Спб
Поэтому соберите все силы, они однозначно у вас есть, у мужа неврологический статус тоже позволяет, и вперед, на борьбу с этой заразой. На вас многие равняются на этом форуме. Так что вперед, и только вперед.
Подскажите, пожалуйста, как в домашних условиях можно поддержать питание (или только капельницы возможны). Хоспис-не вариант, в больницу нас не возьмут.
Есть специальное питание для онкобольных (пред и после операционного периода, при плохом аппетите на ХТ и инкурабельных), вот их сайт www.nutricia-medical.ru, продаются смеси в аптеках, у нас в Москве большой выбор в сетях Самсон-Фарма, Ригла. Там и смеси для питания через зонд есть. Может быть что-то подберете.Жидкую смесь можно попробовать через шприц без иглы (20мл) вводить в рот по немногу.
По своему опыту борьбы с ГБ (мы проиграли) у мамочки, кормление шприцом, соской и т.д. в таком состоянии, когда болеющий "забыл" как глотать, не совсем хорошо. У нас вся пища оставалась во рту ( где мы могли убирать остатки пищи), в горле, пищеводе и начиналось гнилостное разложение, т.к пища сама по себе в желудок пройти без глотательного рефлекса не может . Выход только зонд. Но как нам говорили врачи, больной в таком состоянии уже не испытывает чувство голода и в домашних условиях, если нет знакомого доктора, ставить и обслуживать зонд проблематично. Сил Вам и мужества.
по протоколу, МРТ делают до 72 часов по операции, потом перед радиохимиотерапией и после нее, следующие каждые 2-3 м-ца. Нас, из-за не соблюдения протокола МРТ, не взяли на клинич.студию. Это была ошибка нейрохирурга.
У Вашего мужа нет в горле воспалительного процесса? Или из-за отека мозга не может напланировать процесс глотания. У мужа было что-то похожее, не мог глотать, было видно, что определенные действия для него затруднительны. Когда был сильный отек мозга, были трудности лечь из сидячего положения, есть, пить. Он немного забыл, как это делается, сидел и вспоминал. После уменьшения отека, все вернулось назад. Но не умеет бегать и быстро ходить.
Лика омс.обл.
Виктория… Если Вы вдруг заглянете на форум. Напишите, пожалуйста, как продвигается Ваше лечение. Очень, благодарна за ответ. Спасибо.
Лика омс.обл.
Лика омс.обл
Лика омс.обл.
Я не верю... Как так??? Так резко...
Миленькая моя, держись. Даст Бог спадет отек и картина будет яснее. Как же мне не верится во все это. Сначала у нас, потом у Вас. Лика, неужели не было звоночков???
Нам назначил Г.Л. Авастин с Иринотеканом. Сказал, что место очень нехорошее и плохо очень что так быстро выросла. Но мы не дрогнули с мужем от этих слов. Лечимся дальше.
Лика омс.обл
конечно к врачу!!!У нас было так же,врач сказала что при лежачем состоянии это нормально-мокрота не проходит,а в результате причина смерти не гбм,а пневмония.... оказывается для тех кто лежит прописывают таблетки от пневмонии,правда мы поздно об этом узнали......... Сил вам и держитесь.
Держитесь...... я до сих пор не могу себе простить пневмонию......... поверьте,в реанимации лучше чем дома,ведь там и обезболивающие и врачи если нужно вовремя рядом окажутся... Вы знаете,нас пускали в реанимацию на пару часиков в день-попросите,может Вас пропустят...Сил Вам...
Добрый день! Я переодически тут появляюсь, все читаю, но сил писать нет совсем! Так что извините что пропала.
У нас на сегодняшнийдень ровно 8 месяцев после 2-й оперы. В целом все не плохо.
Мы прошли 6 курсов(12 вливаний) Авастин+иринотекан без задержек и пропусков. Кровь всегда нам помогала. На 5 курсе начались всякие бяки. У нас на фоне интоксикации организма начался миозит и хандроз сильнейший со стороны парезной руки в шейном отделе.
После 6 курса химии сделали МРТ. Заключение: БЕЗ ДИНАМИКИ. Поехали к Кобякову ГЛ, он сказал что нам нужна динамика, а у нас картина стабилизации болезни. ГЛ перевел нас на моно-авастин. Сказал сделать 4 вливания каждые 3 недели. 14 октября будет 3-е. После 4-го нам нужно будет сделать МРТ, ПЭТ и опять к Кобякову поедим.
В целом живем потихоньку. Но миозит и хандроз мешает жить. Леша весь измучился. Боли сильные. Пьет постоянно обезболивающие. Врачи разводят руками. Говорят что это уже хроническое, на фоне химии. Колю ему уколы, пьет таблетки. Все бестолку. Завтра поедит на дачу на недельку. Может на свежем воздухе ему будет полегче.
.............Виктория.
Темодал назначают только при впервые выявленных опухолях. При рецедиве назначают другие препараты. У какого доктора вы наблюдаетесь? Съездийте к Кобякову Л.Г. В Бурденко, грамотнее его никто лечение не назначит.
Для улучшения качества жизни при ХТ нужно принимать вместе с химией противорвотное "Латран" например или "Ондансетрон". Декс вы правильно колите, во время химии лучше его колоть утром, т.к. вечером тяжело с ним заснуть. АТемодал пить вечером, он лучше так усваивается.
Очень много информации на предыдущих ветках есть , ссылки на диеты и лекарства. Наберите в поисковике ГБЛ(полностью) и все ветки найдете. почитайте внимательно! Думаю много полезного найдете. Шрот расторопши действительно очень хорошо бережет печень во время химии. Сейчас пока арбузы не отошли, ешьте во время ХТ, прочищайте почки. И вообще при химии маме нужно полноценное питание, хорошее, т.к. ХТ много сил забирает, а организм должен восстанавливаться. Удачи Вас и маме хорошего ответа на ХТ!
Я не увидела ничего про назначение противорвотного. Обязательно на фоне приема ХТ необходимо принимать противорвотное, на выбор - латран, осетрон, ондансетрон - тогда тошнить не будет. За час до приема темодала.
Здравствуйте!Сегодня приехала от Кобякова.Назначили продолжать лечение АвастинИринотекан,и еще раз в месяц Карбоплатин при хороших показателях крови...Муж чувствует себя неплохо,вредничает много правда.А так ничего)))Спасибо.что интересуетесь)))
Если ампулы, то за 15-20 минут до химии.
Вы знаете,он очень хорошо говорит по телефону,четко и чисто,в обычной жизни путает буквы...На вредность не обращаю внимания,вчера вернулась от Кобякова,дома не была 4 дня,так у нас знаете какая любовь?!))))Пока меня не было,с ним сидела свекровь,говорит,что мало кушал,и не спал по ночам,я приехала,он рот не закрывает,спал сегодня всю ночь,и постоянно требует,чтоб рядом находилась)))Я сама сильно соскучилась,поэтому не особо и упираюсь!Сидит уже тверже,занимаемся зарядкой-разрабатываем руку и ногу,он уже ступней немного двигает.Вообщем то,я верю,что мы еще поборемся с этой гадостью!!!
Анечка, и ты не молчи! Что у вас происходит?
Если есть опасения, переживания, можно сдать чуть раньше, на 14-16 день. Если тенденция к снижению показателей наметится, то уже с этих дней начнет ползти вниз. Не хочу пугать, но бывает и отсроченное падение на 26-28 дни. Получается перед началом следующей химии.
Для назначения следующей химии смотрят лейкоциты, тромбоциты и Нейтрофилы. А так же биохимию: АЛТ, АСТ, мочевина, креатинин. Это самый минимум.
Виктория…Спасибо, что ответили на мое сообщение. Слава богу, что все у Вас потихоньку, это ведь для нас самое главное. Пишите, как сможете хотя бы пару строк, не пропадайте.
О.К. (Ольга)…, Виктория и те кто на Авастине+Иринотекан.
Расскажите пожалуйста об особенностях и нюансах введения. На что обратить внимание во время введения, после.
Спасибо.
Аноним….08:09 09-10-2013. В целом, каких-то особенностей во время введения я не наблюдала. С мамулей хожу, каждый раз на введение есть люди, которые приходят одни без родственников (если пойдете, первый раз на введение, то я бы посоветовала сходить вместе понаблюдать, как будет переноситься ХТ). Сначала капают “Авастин” (нам в поликлинике капают по старинке с “Физраствором”), а потом “ Иринотекан”. Капельница первый раз капается долго (первый раз нам капали два лекарства "порядка”4 часов) во все последующие будут уменьшать время введения (насколько – все зависит от переносимости лекарства). Совет: рекомендуется после капельницы резко не “вставать”, а немного полежать, т.к. “Авастин” может немного “шалить” и повышать давление (у нас такое было – медсестра сказала это от того что резко “вскочили”). Три дня после капельницы, как правило, слабость, аппетит не очень. Когда мы только перешли на новую ХТ нас предупредили что от “Авастин” где то на второй, третий день может “случиться” диарея (посоветовали “Имодиум” – сами понимаете что эта тема очень “деликатная”, так что “запаслись в прок”), но наc от “Авастин” на оборот только “крепит” (что бы это хоть не много “подправить” “пользуемся бабкиными методами”: едим овсяную кашу на воде (иной раз на молоке), отварную свеклу, чернослив, делаем морс из брусники. Здесь сами понимаете важно настроиться на “хороший лад”, тогда все пойдет потихоньку и без “неприятностей”.
Высокое давление это >150? 1/4 Кааотена под язык разово?
У нас рабочее давление: 115/70. Начало “трясти” на 140/85 (как только откапали “Авастин”). “Капотен” не давала, уложила на кушетку и дала понюхать “нашатырный спирт на ватку”, да в придачу распахнула окно (нашатырь очень неплохо помогает снизить давление). Помогло, давление начало потихоньку снижаться (каждый день от давления, в обед принимаем ½ 4мг. “Перинева” (назначение терапевта)). Если нашатырь не помогает мне сказали, что начальная доза “Капотен” 1/2 таблетки, если не помогло, то дозировку начинают подымать (рекомендовал врач со скорой). Да еще такой момент: “Латран” (выписывают бесплатно по рецепту) нам не очень помогал как противорвотное средство, перешли на “Ондансетрон” (хотя составляющая одна и та же, а вот эффект как показывает “жизнь” разный). Остались на “Ондансетрон”, больше не экспериментируем (это информация для “размышления” – на всякий случай).
У нас первая капельница в понедельник.Спасибо Вам за советы.Все внимательно прочитала.У нас все анализы в норме,но слегка завышен АЛТ-48 и СОЭ выше нормы-24.
Оксана, напишите пожалуйста как у мужа Лики МРТ.Спасибо.
Прочла обнадеживающие нотки............
http://www.topichilov.com/novosti_medicini/lechenie-glioblastomi-v-izraele
Ты о том, что болен навсегда,
Что болезнь не лечится словами,
И уколы помогают не всегда?
Наш марафон в длинною 3г.6 м-цев окончен.
Лика омс.обл.
Оксана
Израильские ученые открыли канцерогенный белок, отвечающий за развитие злокачественных новообразований головного мозга. Эта находка может стать действенным оружием в пока безуспешной битве с раком мозга. Глиобластома — одна из наиболее опасных и трудноизлечимых опухолей головного мозга, которая по мере роста сдавливает и повреждает церебральные ткани. Хирургическое лечение, химио- и лучевая терапия не приносят должного результата: средняя выживаемость пациентов с этой патологией составляет чуть более года, и только 10% пациентов живут более 5 лет после постановки диагноза. Но теперь дело сдвинулось с мертвой точки. При содействии Израильского фонда борьбы с раковыми заболеваниями биохимик Регина Голан-Герстль идентифицировала белок — сплайсинговый фактор м-РНК A2/B1 — который был в значительно большей, чем обычно, степени выражен в тканях пациентов с разными видами рака головного мозга. Вся научная работа проходила в стенах лаборатории доктора Ротема Карни из Израильско-Канадского института медицинских исследований, при Еврейском университете в Иерусалиме. В своих опытах ученые использовали лабораторных мышей, которым были вживлены глиобластомные клетки. У мышей из контрольной группы в скором времени развились крупные опухоли головного мозга. А вот у мышей из второй группы, у которых биологическими методиками была предварительно подавлена экспрессия м-РНК A2/B1, развились опухоли гораздо меньшего размера или же не развились вовсе. Сведения, полученные израильскими учеными, красноречиво свидетельствуют о том, что был открыт новый онкомаркер для глиобластомы — м-РНК A2/B1. Говорит доктор Ротем Карни: «Полученные результаты говорят о том, что найденный нами белок способствует перерождению нормальных клеток в раковые. Снижение уровня м-РНК A2/B1 в глиобластомных клетках может стать новой революционной стратегией лечения глиобластомы». Теперь задачей ученых является определение конкретных генов, на которых влияет м-РНК A2/B1. Как заметил Ротем Карни, при проведении предыдущих исследований рака головного мозга и молочной железы на фоне угнетения белка м-РНК А2 в опухолевых клетках ученым удалось обнаружить ключевые гены, вовлеченные в патологические процессы развития злокачественных новообразований. Исследователи планируют применить свой опыт и в отношении своего нового открытия. Если у них все получится — то не за горами внедрение новой методики лечения глиобластомы, способной стать настоящим спасением онкологических пациентов.
Одно приходит на ум, что так внезапно, без мучений: ни сам мучался, ни окружающие............
Больно, тяжело, обидно.........
Лика омс.обл.
В диспансере спросила, будут ли капать авастин без иринотекана, если будет плохая кровь, ответили - нет.
Горе настолько широко, что его не обойти, не объехать...
Настолько высоко, что через него не перлезть, не перепрыгнуть...
Настолько глубоко, что под ним не проползти....
Через него можно только пройти.
Татьяна Е
Аня, Лика, искренние соболезнования. Сил вам пережить эту страшную боль.
Оксана
Татьяна(41) давно здесь тебя не видела.За 3г.6м-цев всех вас помню...
Елена
Свечек давления не было. Слабость в ногах, пошатывание. Ночью дернул парезной ногой... думало началось уже. Но Бог миловал. А утром головокружение и начало ноги крутить, сводить судорогой. Массировали, растирали, тянули носочек на себя-отпустило. Сейчас терпимые ощущения. Есть мутность в голове. Тошноты пока нет. С животом что то не понятное... Ситуация противоположная диарее.
Будем пробовать продуктами, препаратами, и все равно ведь диарея возможна. Пишут именно про отсроченный эффект.
А тошнота все равно догонит. Мне уже вчера рассказывали что кого на 4-ую, кого на 7-ую тошнота настигала. Токсический эффект же имеет свойство накапливаться. А у нас до этой капельницы еще 16-ть ХТ темозоломидом.
Вот сказал что голова заболела, показал на то место, которое 8-го сентября заболело, и где потом рецидив на МРТ увидели.Говорит что боль такая как буд то кто то пальцем сильно ткнул в это место и держит. Есть надежда что это химия там "хозяйничает", ведь после 8-го больше ни разу там не болело. Еще ко всему голова тяжелая и мутная.
Аноним, когда в первый раз после капельницы кровь лучше сдать? Думаю уже в эту пятницу? 5-ый день будет.
Не знаю... но сводило и парезную ногу и здоровую. Не имею понятия из за чего. Индивидуальная переносимость препаратов, мозолистое тело-оно у нас затронуто в двух местах: колено и валик. Н-е-з-н-а-ю...
Анна, Лика, мои соболезнования! Тяжело все это! Очень!!!!!!
Думала хоть у кого то что- то хорошо. А нет, опять косит ....Сил нет совсем! Начала книгу читать чтобы мозги свои как то поправить, т.к. кроме меня у Леши нет поддержки. Если и от меня ее не будет, станет совсем хреново! Жизнь от надежды до отчаяния! Толи осень, толи усталость!
Парезная рука у Леши болит сильно! Любое движение без обезболивающих невыносимо. 5 ноября последнее вливание моно-авастина. потом МРТ, Кобяков..... а что дальше......?
Виктория.
Мы принимаем Депакин 500 два раза в день.
О.К. (Ольга)
Получается, что сегодня прогул и никто больничный не дает.
Есть ли какое-то положенное фиксированное кол-во дней больничного после трепанаци, которым можно аргументировать просьбу выдать больничный? тем более у мамы очень болит голова, но невролог отказалась к себе брать, отправила к онкологу, а онколог вчера выписал.
Наш местный врач решил что это не нужное назначение. На мою настоятельную просьбу все же раздобыл ампулу аж в реанимации. Но назначение Г.Л. высмеял и сказал что первый раз такое видит, т что такая дозировка как слону дробина... Я все же настояла на Атропине.
Мы Атропин кололи перед ХТ(Авастин+Иринотекан), поскольку как я поняла Иринотекан дает побочки на слизистую и желудок. Один раз вместе с нами капалась иринотеканом женщина, но без Атропина (это я потом узнала об этом), так ей так было плохо прямо на капельнице : сводило желудок, слизились глаза и было большое слюноотделение - еле-еле она вышла из стационара. И я так думаю ( могу ошибаться, поскольку не врач), что Атропин снимает такую возможную симптоматику.
“Атропин” нужен для того, что бы при ХТ, а именно (“Иринотекан”) не навредил, т.к. токсичный. Применяют атропин: при язвенной болезни желудка и двенадцатиперстной кишки, пилороспазме, холецистите, желчнокаменной болезни, при спазмах кишечника и мочевых путей, бронхиальной астме, для уменьшения секреции слюнных, желудочных и бронхиальных желез, при брадикардии.
Пусть Ваш местный врач не “сопротивляется” и не говорит “глупости”. Его “слова и действия” просто “поражают”. Ведь если разобраться его “предложение” – просто посадить желудок. Кстати, без рецепта “Атропин” ни в одной аптеке не продадут, т.к. представляет собой ядовитый алкалоид! “Атропин” обязаны колоть при каждой ХТ!
О.К. (Ольга)
Атропин кололи перед каждой ХТ (Авастин+ Иринотекан). Таких вливаний 18. Сейчас мы на Авастине через 3 недели.
О.К. (Ольга)
Очень жалею, что далеко мы от Г.Л., иначе я бы задала ему вопрос об Атропине и ответ на него тут бы озвучила.
Я благодарна Анониму 13:17, который нашел время, спрашивал специалистов, написал инфу тут. Но я полагаюсь в этом вопросе только на назначение Г.Л. При возможности уточню у него зачем он назначил данный препарат.
О.К. я не думаю что это "тот врач". Это врач, но другой. Но как и все мы, могу ошибаться.
По поводу декса, в прошлый раз медсестра была категорически против, не помню, какую причину называла, в этот раз другая медсестра и декс ввела.
14:29 17.10.2013 У меня болеет мама - ей 65 лет. На ХТ мы с апреля 2012г. Сначало 2 ХТ темодала - МРТ показало рост. Потом ЛТ,а затем нас перевели на Авастин+ Иринотекан - положительная динамика.
У нас волосы начали сыпаться, как у Вашей мамы с волосами было на иринотекане? просто редеют или полностью осыпаются? Понятно, что не об этом надо беспокоиться, но хотелось бы понимать, к чему психологически готовить, женщины все-таки.
Лейкоциты и тромбоциты мы пытались держать в норме только питанием и постоянно мама пила отвар овса+ ячмень, иногда тромбоциты поднимали Содекором.
О.К. (Ольга)
Сегодня кровь сдали, в понедельник посмотрим что там. Понимаю что рано, но Г.Л. написал раз в неделю, значит раз в неделю.
Еще такой вопрос: лекарства разводят в процедурке. Как можно проследить что бы это были именно нужные гам препараты и в необходимом количестве?
О.К. (Ольга)
И что вы называете ядами? Ответьте пожалуйста, так как я очень хочу добавить к лечению еще какие-то препараты, но никак не могу остановиться на чем-то одном и постоянно изучаю опыт других людей, которые живут и радуются. Я прекрасно поним, что совершенно недостаточно одной традиционной медецины. Об этом говорят истории всех долгожителей с глиобластомой.
Елена
Традиционное: "Денег нет, бюджет закончился".
Отдельное СПАСИБО хотела бы выразить моим друзьям Крис и Леше, которые не раз меня выручали с Темодалом (Крис, увидела твои сообщения, датированные в конце сентября, теперь ВСЁ понимаю...). А также СПАСИБО Мариночке Володиной и Валерию из Краснодара за ваш препарат. Все возможности получить порцию темодала нам дарила Крис. Солнц, ты умничка, я очень хочу чтобы у Леши все было благополучно.
Что касается моих мысле по ВЫБИВАНИЮ ПРЕПАРАТА. Мама прописана во Владимирской области. В поликлинике, как показала практика, лекарство выделают слабо ( ссылаясь, на расчеты 836руб по закону и наше лекарство - ну никак не стыкуются). Я вот подумала, а можем ли мы получать лекарство в онкодиспансере во Владимире? (знаю, что там капают эти препараты).Как это осуществить?
Просто разговаривала с людьми в ожидании доктора в Бурденко, говорят что в поликлиниках постоянно сложности с онкопрепаратами, через диспнсер по-надежнее. Второе. Если директорор департамента здравоохранения администрации Владимирской области на приеме разводит руками и мямлит, что "Денег нет", стОит написать ему заявление и рассказать про прокуратуру? На приеме, правда, были у него еще весной, в результате с препаратом обошлись своими силами.
Третье. Уважаемая Марина П.!
Мне сказали, что Вы тоже сталкивались с таким вопросом - сложностью "добычи".
Друзья, подскажите, пожалуйста, выход, буду признательна.
Мой адрес tolpina.s@yandex.ru
О.К. (Ольга)
Мариночка П., паибо за ответ (в личку)! Успехов вам!
В общем, в диспансере сказали, что если схема австин+иринотекан является стандартом лечения "вашего" заболевания, то проведем лечение, а то "ваши там в Бурденко ТАКОГО могут напридумывать" ))))
Вопрос: это стандарт?
Спасибо!
Снежанна
...Глиобластома (глиома IV степени злокачественности по классификации ВОЗ)
Препарат назначают в дозе 10 мг/кг 1 раз в 2 недели в виде в/в инфузии, длительно...
Давно не появлялась на форуме.Напомню,у меня болела мама с февраля 2012. Глиобластома, мультифокальный рост...
Операция, лучевая, химия темодалом, Гамма-нож на фоне темодала, операция с иммунотерапией,...- рецидивы каждые 2-2,5 месяца....В общем, как не бились об стену-в этом сентябре мамы не стало при всей ее любви к жизни,спорту,здоровому образу жизни.Ей было 57.
К сожалению,не могу просмотреть весь форум, но надеюсь,что у тех, кого я помню все лучше чем у нас, искренне желаю всем победить эту заразу.
У нас после мамы остались выкуплены 2 курса химии: темодал и темозоломид . Доза 280-300мг,смотря как удавалось купить..
Темодал 2 уп*5капс*140мг Бельгия до 02,2014
Темозоломид 3 уп.*5капс*100мг Индия до 12,2014
Если кому-то нужно, обращайтесь, отдадим за столько, сколько посчитаете возможным.
Тел.папы 8-905-866-7152, мой 8-910-383-2131 Ирина
Мне лучше смс, ребенок маленький...Или эл.почта iwlaz@yandex.ru
Виктория.
От чистого сердца желаю Вам ЗДОРОВЬЯ!
Виктроия. .
Проверьте это! Декс облегчает симптоматику и не более того. Вам надо понять причину иначе вы не справитесь с этим!
Каждый поход к врачу высасывание энергии и денег. А хочется чтобы поставили диагноз. Реально бьюсь с ветряной мельницей.
Последнее назначение врача: уколы: Траумель с Лимфомиозотом (в одном шприце). От этих уколов даже хуже стало. Декс откололи уже неделю, стало легче. При этом постоянные обезболивающие. Биохимия плохая. т.к. лекарств немеренно. Что делать НЕ ЗНАЮ!!!!
КАКОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ СДЕЛАТЬ?
Виктория.
Аноним, спасибо за совет, но мне сказали, что им нужен Приказ со стандартом )))
Кто знает, если второй раз облучают- химию назначают параллельно или только После лучей?
Снежанна
У нас вчера была неделя с первой капельницы, получили результат анализа... тромбоциты 79... И это был 5-ый день со дня первого введения. Вся биохимия в норме,АЛТ пришел в норму - 30, а был 48, и даже СОЭ -3, хотя всю дорогу был выше нормы всегда... Теперь реально страшно, что будет с тромбоцитами уже на этой неделе...
Ноги...наши бедные ноги. Чего только с ними не было за эту неделю. Судорога, страшно сводила обе ноги. Стали принимать Аспаркам-стало легче. Прошли судороги, в одно утро проснулись с болями в коленках. Ни Кетанов, ни мази не приносили облегчения. Только растирания и поглаживания. Стали пить Кальций-коленки отпустило. Но слабость в ногах по прежнему сильная. Теперь одна надежда-лишь бы не хуже...
http://rudoctor.net/medicine/bz-dw/med-emjet/pg-4.htm
+------------+------+---------------+----------+--------+--------+
¦Противоопухолевые, ¦ 0,9 ¦ ¦ ¦
¦иммунодепрессивные и сопутствующие ¦ ¦ ¦ ¦
¦средства ¦ ¦ ¦ ¦
+------------T----------------------+----------+--------+--------+
¦ ¦Цитостатические ¦ 1 ¦ ¦ ¦
¦ ¦средства ¦ ¦ ¦ ¦
¦ +------T---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Винкристин ¦ 0,2 ¦ 2 мг ¦ 20 мг ¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Карбоплатин ¦ 0,1 ¦ 600 мг ¦2400 мг ¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Дакарбазин ¦ 0,1 ¦ 350 мг ¦7000 мг ¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Цисплатин ¦ 0,1 ¦ 150 мг ¦ 750 мг ¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Этопозид ¦ 0,2 ¦ 150 мг ¦2250 мг ¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Кармустин ¦ 0,1 ¦ 200 мг ¦1000 мг ¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Ифосфамид ¦ 0,1 ¦2000 мг ¦32000 мг¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Фотемустин ¦ 0,2 ¦ 208 мг ¦1624 мг ¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Темозоламид ¦ 0,45 ¦ 350 мг ¦17500 мг¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Ломустин ¦ 0,2 ¦ 200 мг ¦1000 мг ¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Прокарбазин ¦ 0,2 ¦ 100 мг ¦7000 мг ¦
¦ +------+---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦Сопутствующие средства¦ 1 ¦ ¦ ¦
¦ ¦для лечения опухолей ¦ ¦ ¦ ¦
¦ +------T---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Ондансетрон ¦ 0,9 ¦ 8 мг ¦ 240 мг ¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Трописетрон ¦ 0,1 ¦ 5 мг ¦ 180 мг ¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Метоклопрамид ¦ 0,2 ¦316,2 мг¦948,6 мг¦
¦ ¦ +---------------+----------+--------+--------+
¦ ¦ ¦Филграстим ¦ 0,1 ¦30 млн. ¦150 млн.¦
¦ ¦ ¦ ¦ ¦ ЕД ¦ ЕД ¦
Получается, что раз авастин с иринотеканом не входят СТАНДАРТ, то пролет?
Что делать, требовать письменный отказ в диспансере?
По поводу лекарств, какая то странная история. Хотя я уже ничему не удивляюсь. По моему онколог хочет нагреться на вас! Мое мнение, берите письменный отказ и нужно обращаться в Департамент здравоохранения по месту жительства. Хотя ужастно все это. Мало того, что мы все силы тратим на лечение наших родных, тут еще и этими вещами нужно заниматься.
По вопросу получения лекарств по прописке. Мой Леша прописан у мамы в Москве, а живем мы в ближайшем Подмосковье в г. Пушкино. Слава Богу что он прописан именно в Москве, потому что ни разу проблем с выдачей лекарств по назначению из Бурденко не было. Хотя думаю в Пушкино мы бы столкнулись с этой проблемой. Кобяков сказал что на Подмосковье тяжело выделяют лекарства.
Процедура получения лекарств не сложная. Но раз в две недели. Не знаю Снежанна, каким образом Вы будете ездить во Владимир и получать там лекарства. Думаю это достаточно сложно.А вам нужны силы. Поэтому добивайтесь по месту жительства! И удачи Вам в этой нелегкой борьбе.
Виктория.
О.К. (Ольга)
О.К. (Ольга)
темомид (индия)5*250, годен до 05/2014, темцитал (швейцария) 5*250 до 08/2014, зофран (срок годности ОК)
Всех вышеперечисленных по несколько упаковок.
Подожду ответа пару дней. Хочу отдать нуждающимся в местную онкологию препараты.
моя почта: poli.frolova@gmail.com
А как отказ брать? Любую бумагу "рассматривают" месяц, надо писать им заявление?
А нам время дорого... Еще в бурденко в радиологию сказали прийти с планом облучения, во Владимире план не дают, говорят нужно дождаться, когда заведующая из отпуска вернеться. Замкнутый круг.
У нас облучение были ровно 1год и 5 месяцев назад.
Завтра снова сдаем кровь. Я знаю, что если уже начали расти, то уже не упадут. Надежда на одно-что от укола нет струйки крови, значит уже не меньше должны быть.
О.К Спасибо огромное! Вверху было мое сообщение, почему то имя не высвечивается.
Виктория.
мой емаил pronind@seznаm.cz и телефон +420775552845, телефон отца +380664360347
теперь поняла)))))) совсем что то я непонятливая стала)))
Вика.
напишите срочно по поводу темодала по адресу poli.frolova@gmail.com (см.сообщениеП* из П* # 17:38 23-10-2013)
Это перечень жизненно необходимых лекарств, правда, на 2012 год (но насколько я осведомлена он не изменен в 2013г.). “Авастин” в перечне правильно называть (“Бевацизумаб”), а “Иринотекан” так и называется. У меня стр.24.
О.К. Ольга
распоряжением Правительства
Российской Федерации
от 7 декабря 2011 г. N 2199-р
департамент здравоохранения владимирской области (лекарственный раздел) http://dz.avo.ru/2010-09-01-11-57-27/2012-02-14-12-32-10.html
О.К. (Ольга)
Можно ли каждые две недели делать лейкостим? какая правильная тактика для склонных к лейкопении?
О.К. (Ольга)
О.К. (Ольга)
Какую дозу лейкостима вам кололи?
Я еще узнаю у знакомого,они живут в Москве,нам предлагали отдать,но мы на другой схеме.Юг Украины конкретно где?
Добрый вечер!Были у Кобякова,назначили еще 6 вливаний Авастин+Иринотекан и еще раз в месяц добавили Карбоплатин при хороших показателях крови...Завтра едем капаться второй раз из 6...Миша стабильно,Слава Богу)))Это не может не радовать)))А я...устала сильно(((Но упорно продолжаю идти вперед,потому что если не мы,то кто?!)))Поплачу раз в день и с улыбкой к мужу иду...Искрене верю,что мы еще поборемся с этой гадостью!!!
Отзовитесь!!!Напишите мне на почту liliya.burachik@mail.ru,или позвоните мне 0500860995,есть человек,который сможет отдать Темодал!!!
Оксана
О.К. (Ольга)
И волос у нас к 3 капельнице почти не осталось. Ерунда, конечно, но психологически тоже не подарок женщине.
О.К. (Ольга)
О.К. (Ольга)
И авастина в городе нет, будет после 1-го ноября... Так нам сказали в горячей линии
О.К. (Ольга)
Елена
Мне очень стыдно, что приходится продавать ( но авастин задерживать не хочется, а по-другому - недешевый препарат... (
О.К. (Ольга)
ametist или если кто еще в темодале нуждается - обращайтесь, есть 5 упаковок, 4 полные, 1 неполная 140мг
Спасибо большое.
Анна, темозоломид-это действующее вещество Темодала и одноименное наименование дженерика с таким же действующим веществом. Есть оригинальный препарат - Темодал, а есть его аналоги-дженерики: Темомид, Темцитал и пр. Действующее вещество одно, но страна производства разная. Я читала про дженерики. Детям рекомендовано принимать оригинальный препарат-Темодал. Он прошел клинические исследования в этой возрастной группе. Дженерики не прошли вообще никаких КИ и только гипотетически можно рассуждать, что они действую так же. Если болен ребенок-лучше Темодал. Мой муж пропил 15-ть химий дженериками. В нашем регионе Темодал не закупают. Была стабилизация болезни, опухоль не росла. Вылез рецидив в новом месте. У нас сегодня вторая капельница Авастин и Иринотекан.
Желаю Вам много сил,удачи,терпения.
Нет, от Темодала волосы не лезут.
Бдите кровь. У нас очень страдали лейкоциты и тромбоциты. 8-мь ХТ выдержали дозировку 400мг, что только не пили, ели и колололи. Потом снизили до 340. Показатели крови тогда стали заметно лучше.
Сегодня Иринотекан не получилось прокапать. Только Авастин. Лейкоциты 2.57, тромбоциты 63. И это всего одно введение Иринотекана. Слава Богу прокапали только Авастин.
Еще надо грамотно противорвотные подобрать. Таблетки или ампулы.
О.К. (Ольга)
Что лучше?
О.К. (Ольга)
Вот сегодня Авастин почувствовался. Давление слегка подросло до 139/88.
Я Вам сегодня напишу на почту, мне о Вас в двух словах Алла рассказала. Я могу Вам выслать бесплатно Латран. У меня много упаковок, мне Татьяна Е. отправила. Думаю, они именно Вас дожидались. Нам очень хорошо Ондансетрон помогает. Латран нам слабый был.
В назначениях от Кобякова к этой схеме противорвотные есть-значит они обязательны. Сегодня не кололи нам, так как Иринотекана не было.
К слову о латране - он нам тоже слабый был и мы "Осетрон" покупаем.
В составле тот же самый ондосетрон
Помогал только Зофран. Ни латран, ни одноименный ондансетрон не действовали.
Т.к. в нашей республике Зофрана ни в одной аптеке нет, заказывать через москву дорого и долго ждать, нам помог благотворительный фонд "Подари жизнь", ранее я про это уже говорила. Детишкам он помогает. (не знаю как на счет взрослых, мы попадали в детскую категорию).
Зашла посмотреть на Анечку Татьяны Е. - я узнала о НИХ только несколько дней назад, путем переписки с Татьяной.
Все горькие слова соболезнования уже Татьяне передала, чтобы здесь не повторяться.
И захотела показать и нас, кто еще не видел:
http://vk.com/id1202426
Вдруг будут вопросы, мы все прошли.
Но "нашим" документ подавай. А я его найти не могу, и перечни ЖНС им не подходят.
Сижу, исчу...
Врач говорит АЛТ повышен в 1,5 раза. Ессенциале не справляется, надо Гептрал начинать.
привет.
Написала родная тетя Саньки. Она знает всю историю нашей борьбы, всегда была рядом и помогала чем могла (в особенности массажами и вкясняшками, которые для нас готовила, подменяла нас), поэтому в каждом слове отражается правдивость и горесть, боль и страдания, надежда на....на то что Саше легче и лучше, не страшно и не больно. Только он без нас теперь, точнее мы без него.
Пусть Ваш папа Вас бережет. Обязательно.
О.К. (Ольга)
Ольга, я правильно поняла, Вы периодически без Иринотекана, на моно Авастине? И динамика хорошая?
Нам врач из диспансера сказал в среду что он больше верит в гамма нож чем в эту линию. Но при этом когда я сказала, что наверное муж не потянет Иринотекан раз в две недели, а через введение. Что подтвердили наши тромбоциты. То он очень засуетился, даже тромбомассу хотел вливать, только не пропускать Иринотекан. Несколько раз сказал: не хотелось бы пропускать... Хотя помня наш опыт Темодала, именно на обморочных тромбоцитах и лейкоцитах была очень хорошая динамика, не смотря на опоздания 5-14 дней. Стабилизация была на уже пониженное дозе, показатели были на нижней норме. И рецидив случился, когда показатели были в норме последние 3-4 месяца. Это так, мои личные рассуждения, никому их не навязываю-просто делюсь.
Лика омс.обл.
http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=91969
Нам тоже заведующая в онкодиспансере про авастин наговорила такого, лишь бы не капать, в штатах наоборот было - не принимали, пока все КИ сами не провели, потом FDA убедилась в эффективности и приняла как стандарт при рецидиве, до штатов первыми европейцы утвердили стандарт, а тут вдруг зведующие в наших онкодиспансерах самые умные...
Зарина...поздравляю Вас с прекрасным МРТ у мамули.
О.К. (Ольга)
О.К. (Ольга)
Вчера отключки не было, но успели вколоть две ампулы Реланиума. По совету одной очень хорошей женщины с предыдущего приступа всегда был набран. Скорая не "отругала", сказали что на наш вес самый раз. И еще магнезию 10 мл вкололи.
Очень, очень рада за вас!!!! Молодчинки!!! Так держать!!!!
Божьей помощи вам с мамочкой!
Марина (Украина)
Рецидив - новое "обострение", возврат болезни, т. е. повторение ее в типичной форме непосредственно после выздоровления или в периоде выздоровления.
По большому счету все “Г”. Упаси бог, не нужно ни того ни другого.
О.К. (Ольга)
О.К. (Ольга)
Разве не от роста?!))))
Рецидив , обострение болезни после периода затишья болезни. Что непонятного? Выбирайте сами, что у вас, то или то
А самочувствие после приступа - слабость и сонливость... Не могу поверить что эта схема нам не помогает, хочется верить что еще не помогает. После прошлого МРТ прошло 1,5 месяца, но первое введение было 14-го, еще даже месяца не прошло на этой схеме. Поэтому пока надо набраться терпения, следить за кровью и по состоянию смотреть.
Кто Вам назначал вторую линию?
В наших назначениях четко написано: кровь раз в неделю, при тромбоцитах <70 раз в 3 дня. Но не менее чем за 2-3 дня до введения. Уверена что такие назначения нам были даны с учетом наших низких показателей на первой линии. Я все до мелочей описала Г.Л.: на какой день, как низко, и на какой дозе падали показатели.
Желаю вам стабильной динамики на этой схеме.
О.К. (Ольга)
У меня болеет брат (41 год). Началось все в конце августа этого года с непонятнойболи в пятке. боль не проходила и брат начал ходить по врачам: травматолог, хирург, невропатолог. Все отфутболивали, ничего не находили. Потом дали направление на МРТ. Результат- новообразование диаметрм 35 мм в талламусе. Опухоль очень глубоко, неоперабельна. В течение двух недель после первых симптомов с пяткой- перекосило левую часть лица, нога стала "ватной", начал спотыкаться. Сами нашли информацию про линейный ускоритель в клинике Спеженко (Киев). Назначили 35 фракций облучения на линейном ускорителе- 70 грей. Параллельно- препаратыот отеков. Через три дня попустило лицо и ногу (нормализовалось). Врач сказал- из-за уменьшения отека вследствие противоотечных капельниц. Прошли все фракции- последнюю 30 октября 2013. За неделю до окончания облучения стало плохо- онемела левая рука, нога тянется, снова опустился уголок рта. Неделю как вернулся домой. Продолжаем капельницы и препараты противоотечные (химию не назначали). Сейчас как-то с каждым днем становится хуже- рука совсем болтается, хотя еще 2 дня назад ее можно было поднять и поработать пальцами, нога все хуже, еле доплетается до туалета. Во сне разговаривает. Целый день лежит. Психологически очень подавлен. В клинике обнадеживали. Сказали, что лечение является радикальным. Но почему-то лучше не становится.Кто что может посоветовать, пожалуйста! Неужели все так быстро происходит? В конце августа- еще здоровый человек, а в начале ноября, после лечения- беспомощный инвалид?! Что делать?! Диагноз все тот же- глиобластома мультифокальная. Алена.
Нужна химия, если нет темодала, начинают с ломустина, он недорогой относительно темодала, кому-то и он хорошо помогает, если ломустин не помогает, принимают темодал, если темодал перестает помогать, то переходят на авастин с иринотеканом, но химия нужна!! лучевой очень редко когда удается остановить! тем более у вас на лицо прогрессирующая симптоматика!
Во-первых, у брата хорошие нализы.Их брали каждую неделю, пока он проходил облучение. Также нормальное давление. Сказали в клинике, что типа, анализы хорошие, нет необходимости в химии.
И во-вторых, все таки диагноз не совсем 100%. Пункцию не делали, т.к. операцию не проводили, то есть, опухоль может быть и доброкачественной. Насколько я поняла, химию делают только в случае злокачественности.
И еще проблема. Никто нас не направлял на облучение, и клинику мы нашли сами по Интернету, сами созвонились с врачом оттуда, послали им данные МРТ, нас позвали- приехали. Прошли курс облучения, получили назначение на последующие 2 недели (капельницы для снятия отеков), приехали, нашли медсестру, которая и приходит на дом делать капельницы. Никто не наблюдает нас с токи зрения лечащего врача. Может, нужно что-то добавить, что-то скорректировать, может массаж или еще что-нибудь. Брат свято верит, что лечение окончательное и терпеливо ждет, когда станет лучше. А оно, блин, с каждым днем все хуже и хуже. Сегодня 3 раза упал. Я не понимаю. Нога вроде чувствуется, а стать на нее невозможно- проваливаешься. Что это такое за явление? Что нам сейчас делать?
Диагноз... Как его подтвердить или опровергнуть?! Три МРТ делали, в т.ч. с контрастом. На двух первых- в городе и в Киеве в клинике нейрохирургии- результат был: доброкачественное новообразование, а в Спеженко через неделю- "вопрос спорный... возможно это и не доброкачественное... там просматривается три ядрышка...проведем консилиум..." И назначают максимальную дозу облучения, уверяя, что это достаточный удар по опухоли.
Диагноз действительно не 100% пока СТБ не сделать. Но лечить надо, облучения недостаточно. А вот в необходимости СТБ если опухоль неоперабельная и назначении химии должны врачи решать. Но но те, которые без гистологии говорят что облучения достаточно.
Алена, у нас есть форумчане из Украины, которые в Москву ездят за назначением к Кобякову Г.Л. химиотерапевту-нейрохирургу.
Алена,здравсвтуйте!!!Если есть желание,напишите мне на эл.адрес,я Вам расскажу,как пытались лечить в Киеве моего мужа...liliya.burachik@mail.ru Сами мы живем в Севастополе,ездим каждые три месяца в Бурденко за назначениями...К сожалению в Украине не лечат людей с нашим диагнозом...
Можно сделать ПЭТ в Санкт-Петербурге с !!Метионином, который покажет активность клеток, и тоже будет понятно, добокачественно образование или злокачественное, то очевидно, что без гистологии более точного диагноза не получить.
О.К. (Ольга)
На сегодняшний день прошло только 9 дней после ЛТ, через дней 20 сделаем контрольную МРТ, что-то хоть станет понятно. Тогда и двинем в Москву. Спасибо всем. Всем здоровья, выздоровления и надежды.
В нашем случае, эту клинику позиционируют как лучшее, что есть в Украине, с самым высококлассным оборудованием, специализирующуюся на опухолевых процессах, когда операция или уже проведена или по каким-то причинам невозможна.
Да, за это нужно платить деньги. А где их не нужно платить? И когда ты в шоке от результатов МРТ и от поставленного диагноза, ты интуитивно выбираешь лучшее. Возможно, лучшее это и субъективно, но у тебя нет ни времени, ни желания об этом задумываться. Ты хватаешься за эту соломину и попадаешь в водоворот.
Возможно, вы все тут очень опытные в обсуждаемом вопросе, но я почувствовала к себе тут не только благие намерения помочь, но и негатив, наезд, выражение чувства превосходства. К новичкам всегда так.
Здоровья Вам и Вашей маме.
Только что говорила с братом. Настраиваю его на это новое МРТ через месяц. Он считает, что это не надо. Он уверен, что ему провели кардинальную лучевую терапию, что опухоль 100% уменьшилась, а сейчас только осталось воспаление от облучения и связанная с этим отечность. И ждет, что восстановится функция руки и ноги. И как только это случится- все, он выздоровел. Мои разговоры о будущих обследованиях его просто нервируют.
Меня очень беспокоит, что с клиники он вернулся на двоих ногах со здоровой рукой (9 дней назад), а на сегодня рука болтается и нога никакая. Встает и падает навзничь. Я не понимаю, противоотечные принимаем как и в клинике, но раньше после них становилось легче, а сейчас- никак. Увеличилась отечность или ...?
Только что говорила с братом. Настраиваю его на это новое МРТ через месяц. Он считает, что это не надо. Он уверен, что ему провели кардинальную лучевую терапию, что опухоль 100% уменьшилась, а сейчас только осталось воспаление от облучения и связанная с этим отечность. И ждет, что восстановится функция руки и ноги. И как только это случится- все, он выздоровел. Мои разговоры о будущих обследованиях его просто нервируют.
Меня очень беспокоит, что с клиники он вернулся на двоих ногах со здоровой рукой (9 дней назад), а на сегодня рука болтается и нога никакая. Встает и падает навзничь. Я не понимаю, противоотечные принимаем как и в клинике, но раньше после них становилось легче, а сейчас- никак. Увеличилась отечность или ...?
Только что говорила с братом. Настраиваю его на это новое МРТ через месяц. Он считает, что это не надо. Он уверен, что ему провели кардинальную лучевую терапию, что опухоль 100% уменьшилась, а сейчас только осталось воспаление от облучения и связанная с этим отечность. И ждет, что восстановится функция руки и ноги. И как только это случится- все, он выздоровел. Мои разговоры о будущих обследованиях его просто нервируют.
Меня очень беспокоит, что с клиники он вернулся на двоих ногах со здоровой рукой (9 дней назад), а на сегодня рука болтается и нога никакая. Встает и падает навзничь. Я не понимаю, противоотечные принимаем как и в клинике, но раньше после них становилось легче, а сейчас- никак. Увеличилась отечность или ...?
. Моя почта admin41@lenta.ru
О.К. (Ольга)
Потому что кто-то с лечением и 9 лет держится и больше, и живет полноценной жизнью, кому сколько суждено, нет одного правильного мнения.
просим послать контакт на Роферон на otuchkova@yandex.ru
Спасибо
Я Вам ответила по поводу Роферона, см почту
Вопрос мой вот в чем. Родители, как только узнали про диагноз сразу подали документы на ПМЖ в Израиль - там живет сестра. Может у кого-то есть опыт - как там лечат эту глиобластому? Сейчас хотим сделать все, чтобы ускорить процесс отъезда - есть ли смысл туда ехать?
Почитайте , есть еще такой форум
http://www.woman.ru/health/medley7/thread/3834906/20/
Из этого форума:
Наташа
Возили сестру в Израиль, 27000$. только биопсия стоит. Сейчас оформляем обезболивание.Это все 4 стадия глиобластома.
Ушла моя сестренка 31.10.13, а обнаружили опухоли 09.09.13
Всем здоровья и сил!
К иностранным гражданам отношение втростепенное, и ОЧЕНЬ дорого. Стоит понимать, что за каждый банальный анализ крови придется платить бешеные деньги, МРТ в районе 5000 долл, за расшифровкой МРТ будете бегать за доктором днями, за анализами будете бегать и выпрашивать, и тд. И если что пойдет не так, скажут - извините, мы Вам ничем помочь не можем.
Стоит это все понимать.
О.К. (Ольга)
Я не придумываю, поверьте, мне рассказывала дочь больного, очень состоятельные люди, которые лечились в крупнейшей больнице Шииба. Пациент умер не от опухоли, и не от химии...
Никто не говорит, что там плохая медицина. Речь про отношение к иностранным "платникам", кем бы они ни были.
Но один нюанс для граждан Украины, вышел новый закон по которому лечение тока по месту жительства т.е. живете в Донецкой обл. лечение тока там, в Киеве вас не примут ну или надо будет "договорится" что у нас не получилось и 2-ю операцию делали в донецке через неделю мать похоронили.... отношение врачей мягко говоря безразличное, по поводу их профессионализма ничего сказать не могу у матери было очень плохое состояние(но деньги взяли все как "полагается" - 40000(~4000 евро) то что дали на руки. Медсестры очень внимательные и заботливые.
2. Кто-то спрашивал по поводу Израиля. Лечение там тоже самое проходили консультацию с врачем(врач знакомый отношение было хорошее) и он назначил тоже самое лечение - операция, ЛТ, химия темодал, но добавил одну вещь "я даю год" так оно и получилось. по поводу цен, они там бешеные. Если мне не изменяет память со всевозможными скидками(в этой клинике работают наши хорошие знакомые) нам насчитали порядка 30000$ без нюансов если с ними то понятное дело дороже ну и эта цена без ЛТ и химии. Если ПМЖ то все бесплатно включая медикаменты(лекарство естественно не наши "подделки") если я не ошибаюсь медикаменты там выдаются через так называемую больничную кассу
мой емаил pronind@seznаm.cz и телефон +420775552845, телефон отца +380664360347
Какой закон к сожалению не подскажу, отец об этом знает больше, но у него узнавать не буду(стараюсь с ним меньше говорить по поводу медицины и дебильных законов) но то что он мне говорил в первые дни прибывания в больницы что материну прописку смотрели раз 5 и прежде чем подписывать госпитализацию удостоверились что она из донецкой обл.
Опухаль(глиобластома 4 стадии) обнаружили в начале октября 2012, 22.10.12 была первая операция. 09.1013 потом почти неделя и....
может быть проще сказать " мамину" прописку....мама, у мамы... как-то слух режет, а ещё про медсестёр говорим, а сами мамой боимся назвать.... лучше язык вывихнуть , чем мамой назвать...
О.К. (Ольга)
К....
Мы начали принимть Именд,вчера было вливание Авастин+Иринотекан+Карбоплатин.Решили перестарховаться и помимо Осетрона еще и Именд принимаем.Вроде хорошо все.
О.К. (Ольга)
О.К. (Ольга)
Маму не тошнит. При капельнице делают ондосетрон и все.
Но у нас осыпались волосы, остались через раз за 2 капельницы, и слабость после капельницы.
Может быть у кого-нибудь остался авастин с иринотеканом не нужный, нам на месяц-полтора, на время лучевой, потом надеюсь, выдадут. Авастина 400, иринотекана 200 (раз в 2 недели, то есть умножите на 3).
У нас остался Темодал, скоро буду при страивать (отдавать), но пока вся в бегах-надо маму пристроить в Москве на лучи, т.к. во Владимире не берут повторно (оправдываясь всеми правдами и неправдами), а нам НУЖНО до Нового года, 30 фракций.
Кто знает, в Балашихе есть радиология? В нете не могу найти ответ на этот вопрос.
Викуль, мои восхищения и держу КУЛАЧКИ за вас с Лешей!!!!
Если кто знает, куда можно в срочном порядке попасть на лучевую терапию в самое ближайшее время по КВОТЕ, буду признательна. Моя личка tolpina.s@yandex.ru 89153530921
В РНЦ РР кладут на весь период лучевой. Но есть и дневной стационар
Темoдaл 100мг, №5 шт, Срок годности 02.2014, произв. Бельгия(баночка не открытая)
Темодал 100мг, №5 шт, Срок годности 08.2014, произв. Индия (баночка не открытая)
Кемопласт (цисплатин)1шт, 50мг/50мл, срок годности 09.2014
только Ташкент обращаться: ussaodat@mail.ru
Темoдaл 100мг, №5 шт, Срок годности 02.2014, произв. Бельгия(баночка не открытая)
Темодал 100мг, №5 шт, Срок годности 08.2014, произв. Индия (баночка не открытая)
Кемопласт (цисплатин)1шт, 50мг/50мл, срок годности 09.2014
только Ташкент обращаться: ussaodat@mail.ru
Почему во время лучевой нет возможности получать препараты бесплатно?
О.К. (Ольга)
ПЭТ не назначают,а его рекомендуют если не ясная картина при МРТ.У них на снимке отек-были сомнения у врачей.К сожалению оказалось продолженный рост-поменяли хт с темодала на ломустин+винкристин.Спасибо девочкам питерским с нашего форума,смогли срочно найти номерок на ПЭТ,встретить и проводить.
Лика омс.обл.
Маму утром рвало после третьего введения иринотекана на след день. Выше писала, что не тошнит, но был еще не вечер. Ничего не пила, само прошло.
Маму утром рвало после третьего введения иринотекана на след день. Выше писала, что не тошнит, но был еще не вечер. Ничего не пила, само прошло.
у нас из-за легочной эмболии просто болело с правой стороны. Рентген и ультразвук ее не объевили, только СТ. Должна была быть душность, но ее не было.
маму жалко, за что такие мучения?! Прошу за нее, но слышить нас кто-нибудь?
За что-то, чего нам никогда не узнать, спасибо Вам большое, верю, что кто-то слышит...
Сегодня почти повторилось..
здравствуйте, у нас остался иринотекан, отдам напишите мне _anutka_@bk.ru
Осталось 10 упаковок 100мг Израиль, срок до конца этого года цена 9000, если возмет кто все сразу отдам еще дешевле. Препарат находится в Москве
Люба(С-Петербург)
Люба
Люба
ломустин 200 мг внутрь -в 1 день,
викристин 2 мг внутривенно в 1 и 8 дни,
натулан 100мг с 1 по 14 день
4 недели перерыв (всего не менее 3-х курсов)
( глиома в неоперабельном месте, растёт...)
Подскажите, КАК ВСЁ ЭТО ПЕРЕНЕСТИ??? Очень страшно
Где вы живете?Сколько вам лет?Надеюсь у вас есть близкие,которые вам помогают и поддерживают.
Татьяна Е
Оксана
Мария, МРТ нам делали с контрастом. Напомню, в течение 2-х недель нам сделали 3 МРТ: в нашем городе в платной клинике, в Киеве в институте Рамоданова ( с контрастом), и в клинике Спеженко тоже с контрастом. При этом самое худшее прочтение снимка было именно в последнем случае.
ломустин 200 мг внутрь -в 1 день,
викристин 2 мг внутривенно в 1 и 8 дни,
натулан 100мг с 1 по 14 день
4 недели перерыв (всего не менее 3-х курсов)
А почему Вам она показалась странной?
Наверное, разница в дозировке натулана из-за площади тела.
Скажите, а во время ХТ очень плохое самочувствие или всё же терпимо? Образ жизни ?
Очень рада за твою мамочку!Какой она у тебя боец!
Татьяна Е
После выписки из стационара 25.10.2013 г. сделали повторно МРТ с контрастированием.
С заключением МРТ обратились в Брянский областной онкодиспансер. Нам сказали, что лучевое лечение и химиотерапия по распостраненности процесса не показано. И рекомендовали согласовать дальнейшее лечение с неврологом по мету жительства.
Уважаемые форумчане, пожалуйста подскажите, куда, и желательно к кому, можно обратиться для консультации с данной проблемой в Москве (сам живу в москве)? не желаю мириться с заключением о нецелесообразности лечения в онкодиспансере. Уверен, что врачи нам отказывают из-за возраста отца. У меня на руках есть МРТ до операции, выписка из стационара и МРТ после операции. Очень прошу мне ответить. Заранее большое спасибо.
В НИИ им Бурденко очень хорошие специалисты, Вы можете прийти на прием в Поликлинику рядом с самим институтом Бурденко 23 кабинет, принимает 2 доктора, либо к Кобякову ГЛ 802 каб главного здания, но к нему очень сложно попасть. Будет хорошо, если вы получите от них рекомендацию, которой далее должны следовать в онкодиспансере по м/ж.
Далее Вам рекомендую писать на новую ветку, эта уже заканчивается. Адрес новой ветки http://www.03.ru/section/oncology/5242897
В НИИ им Бурденко очень хорошие специалисты, Вы можете прийти на прием в Поликлинику рядом с самим институтом Бурденко 23 кабинет, принимает 2 доктора, либо к Кобякову ГЛ 802 каб главного здания, но к нему очень сложно попасть. Будет хорошо, если вы получите от них рекомендацию, которой далее должны следовать в онкодиспансере по м/ж.
Далее Вам рекомендую писать на новую ветку, эта уже заканчивается. Адрес новой ветки http://www.03.ru/section/oncology/5242897
Моему мужу 42 года(гг.Выборг)в 2010году Выполнена операция –КПТЧ в левой лобной области. Удаление опухоли левой лобной доли головного мозга.Гистология (анапластическая астрацитома) Провели курс лучевой терапии и 6 курсов темодала о 500 мг. Было всё хорошо,но в январе 2013 года на МРТ показало глиобастому в нескольких местах,раскидало от удалённой опухоли на 4 места. Нас послали на гамма нож.Мы сделали но ничего не помогло,только стало хуже и ещё выросло.Мы после Гамма нож тоже проводили химию темодалом но увы((( Потом нам назначили авастин с темодалом,нам всё выдали в аптеке. Мы провели 4 курса,сделали МРТу нас положительная динамика,даже уменьшение опухоли. Но к сожалению лекарств больше нет ,а нужно дальше продолжать. И таких сумашедших денег уже нет. Может у кого есть подешевле темодал и авастин. Помогите пожалуйста если у кого то есть. Заранее большое ,большое спасибо.
Продаю темодал 3 пачки 140 мг по 20000. Сами из Питера. Все документы на него есть. Дешевле не могу, так нужно самим покупать другие препараты. Годен до 02.02.2014
продам темодал 100мг годен до 03.2014 - 8пачек по 15т.р.(мы пили на курс 4пачки -2капсулы утром и 2 вечером на вес 90 кг) покупали в Израиле - там мужу делали операцию левосторонняя височная глиобластома краниотомия
Я по поводу темодала. Скажите вы где живёте и до какого срока темодал?
Заранее благодарна.
Я не могу вам отправить на почту, пишит что некорректный адрес
Хочется подарить надежду всем (и скорее себе): у мужа с момента постановки диагноза и первой операции прошло 3 года. Продолжает работать, приносить домой деньги, делает все по дому, за ним мытье посуды и уборка квартиры, занимается дачей, ухаживает за соим отцом, продолжает жить нормальной жизнью. У нас полтора года стабилизация процесса, следующее МРТ назначили уже через полгода. Хочется узнать и познакомиться с теми, у кого ремиссия 5 и более лет.
напишите Вашу почту, нам очень нужен темодал, я бы купила у Вас все. Моя почта mary245@yandex.ru
Добрый вечер.есть темодал по 140 мг. срок до 02.2014
есть темодал 140 мг 3 упаковки Бельгия шеринг-плау пишите на мэйл region-35-89@mail.ru
мой емаил pronind@seznаm.cz и телефон +420 775 552 845, телефон отца +38 066 436 03 47, +38 067 662 62 95
Скажите пожалуйста, какую терапию получает сейчас Ваш муж?
У мужа моей подруги тоже глиобластома. Прооперирован в сентябре 2012г. Принимает Авастин.
Ребятам очень нужна моральная поддержка. И вера, что с этим можно жить!
Девочки, мальчики, как ваши дела?