Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Какая у вас опухоль?
После выписки из стационара 25.10.2013 г. сделали повторно МРТ с контрастированием.
С заключением МРТ обратились в Брянский областной онкодиспансер. Нам сказали, что лучевое лечение и химиотерапия по распостраненности процесса не показано. И рекомендовали согласовать дальнейшее лечение с неврологом по мету жительства.
Уважаемые форумчане, пожалуйста подскажите, куда, и желательно к кому, можно обратиться для консультации с данной проблемой в Москве (сам живу в москве)? не желаю мириться с заключением о нецелесообразности лечения в онкодиспансере. Уверен, что врачи нам отказывают из-за возраста отца. У меня на руках есть МРТ до операции, выписка из стационара и МРТ после операции. Очень прошу мне ответить. Заранее большое спасибо.
В НИИ им Бурденко очень хорошие специалисты, Вы можете прийти на прием в Поликлинику рядом с самим институтом Бурденко 23 кабинет, принимает 2 доктора, либо к Кобякову ГЛ 802 каб главного здания, но к нему очень сложно попасть. Будет хорошо, если вы получите от них рекомендацию, которой далее должны следовать в онкодиспансере по м/ж.
Дэн, о переносимости назначенной вам химии не могу ничего сказать, т.к. мы ее будем пробовать впервые, до этого сидели на темодале, всего прошли с перерывами 16 курсов. Принимали капсулу и шли на работу. Если будет желание, укажите электронную почту, я вам расскажу про лечение в Саратове.
Очень радостно за Вас, Вы очень смелая женщина! Дай Бог Вам дальнейшей стабилизации!
Как мама себя чувствует?
Спасибо, последние дни спокойно, спим/немного бодрствуем/спим. Дай Бог так дальше без сюрпризов.
Ну и окончательно прощаемся с шевелюрой, вроде спокойно перенесла, и слава Богу
Рада всегда нашим сторожилам форума как вы с ОЯ.Не пропадайте.У нас в начале года будет уже 4 года после операции,но у нас ГБ.
Елена
Мы тоже из Севастополя,делаем МРТ в 1й гор.больнице.
Тоже рада Вам, девочки! "Старички" все- таки все здесь)
Нам в начале года- 3 года исполнится (ГБ). Работаем, живем, надеемся... Правильно сказала псковитянка- Все в руках Бога...
Марина (Украина)
Как Вы думаете что лучше PCV (ломустин натулан винкристин) или индийский темодал?
Елена
как мама?
Честно,не помню...голова дырявая совсем(((Напомните,пожалуйста...В любом случае,что бы там ни было,я искала врачей не в нашем городе...К сожалению здесь ничего хорошего для нас нет...(мне ли Вам это говорить)))))Взяли с Московскими назначениями в онкодиспансер капать,и то хорошо...Хоть за это не платим...
Вообще-то, несколько веток назад я писала о последнем улучшенном протоколе лечения рецидива глиобластомы http://www.disulfiram.eu/Documents/IIAIGC.pdf
- непрерывный прием темодала - 2 раза в день по 25 mg/m2
плюс еще 9 вспомогательных препаратов, действующих на разные метаболические звенья глиобластомы, что в несколько раз усиливает лечебный эффект:
1....artesunate 50 mg p.o. twice daily
2....aprepitant 80 mg p.o. twice daily
3....sertraline 50 mg p.o. twice daily
4....captopril 50 mg p.o. twice daily
5....auranofin 3 mg p.o. twice daily
6....nelfinavir 1250 mg p.o. twice daily
8....disulfiram 250 mg p.o. twice daily
9....copper (cupric) gluconate 2 mg p.o. twice daily
10...ketoconazole 200 mg p.o. twice daily
Это - по максимуму.
Несмотря на низкую токсичность такого комплекса, предусмотрены два более щадящих варианта:
самый мягкий -
aprepitant 80 mg twice daily,
sertraline 50 mg twice daily,
captopril 25 mg twice daily,
disulfiram 250 mg twice daily,
copper gluconate 2 mg twice daily.
И умеренный:
добавить к вышеуказанному artesunate or auranofin, nelfinavir, ketoconazole
Спасибо Вам за ответ. А где Вы узнали такую схему? Просто я впервые про такую слышу.
но если принимать ее в Украине, то это нужно делать под контролем врача, а у нас я думаю, вряд кто-то знаком с этой схемой, а если самим принимать, то это самолечение?
У мама по последним данным мрт продолженный рост....На авастине(моно) почти два года.
Врачебная комиссия была заключение: ввиду продолженного роста ост опухоли, методы лечения исчерпаны. Симптоматическое лечение......
Дней 5 я был в шоке.
А сейчас ищу(читаю) какие еще можно методы лечения, может быть в южную корею или москву...
вот такие дела..
А не просто отправлять домой....Как сделал это онкоцентр Хабаровск..
так больно понимать, что не могу ничем помочь и исправить
мы лечимся с марта 2013 и сейчас у нас такая же ситуация как и у Вас, авастин нам вообще не дали. Протонная терапия - хорошая идея.
Может к авастину нужно ХТ добавить.
У Зариночки мама сейчас на авастине+ломустин и все слава Богу пока.
Ведь у вас вообще химии не было.
Татьяна Е
Соглашусь с Танечкой Е, если даже сменить схему авастин с иринотеканом на авастин с ломустином, тоже, как мы видим, есть результат. У Вас еще как минимум две схемы.
Только, видимо, нужна рекомендация какого-то учреждения, чтобы по МЖ начали выдавать препараты..
Как себя чувствовали показатели крови на PCV?
Можно сразу начать с 200мг/м2. А можно 150мг и посмотреть как себя показатели крови поведут. И если все хорошо, увеличить до 200мг.
Мы начинали с 200мг, очень низко падали тромбоциты, лейкоциты. Продержались 8-мь ХТ. Потом снизили дозу до 160-170мг и еще 8 ХТ все было хорошо.
После операции был темодал два курса, но на нем произошел рецедив....
На Авастине почти два года ремиссия была.
Я ставил на комиссии этот вопрос- чтобы авастин совместили с чем-то. На что мне сказали, что опухоль на авастин уже не реагирует, а(ломустин и т.п) не пойдет из-зи того что не было ответа на темодал.
Сейчас для меня надежда только вакцины cdx-110 и dcvax-brain, ищу всевозможные методы...
Если у вас рецедив и вы не получали лечение авастином, нужно добиваться этой схемы!!! Авастин сдержит рост сколько сможет!
http://www.avastin.ru
Мария , всё правильно Вам сказал оперирующий врач-доза должна быть в пределах 200 мг/м. кв. Это доза 2-6 цикла, если у Вас не было совсем плохого состояния на фоне приема темодала при первом приеме.
Для больных, ранее проходивших курс химиотерапии, начальная доза составляет 150 мг/м2 1 раз/сут; во втором цикле доза может быть повышена до 200 мг/м2/сут при условии, что в первый день следующего цикла абсолютное число нейтрофилов не ниже 1500/мкл, а число тромбоцитов не ниже 100 000/мкл. Последний абзац не мои познания в области медицины, а выдержка из инструкции по применению темодала.
Форумчане поправят меня, если что-то не так написала.
Читаю форум постоянно, переживаю за всех. Всех обнимаю, сил и терпения.
Ваш доктор не совсем прав, ведь это стандартные схемы.
В идеале лечение начинается с темодала. Если на темодале происходит рецидив или продолженный рост, назначают Авастин с цитостатиками (иринотекан, как правило, либо ломустин, либо может еще какие-то схемы возможны). Заметьте, что они назначаются ПОСЛЕ того, как не помог темодал и эффективность этой комбинированной схемы для рецидивировавших доказана.
моему мужу поменяли схему Х/Т,остались 2 курса Темозоломида по 400 мг,я могу продать за полцены.тел.89187642597
Да я все читал, смотрел схемы лечения....
В комбинирование ХТ с авастином во второй линии лечения, основой "сильный" компонент является авастин. Но в нашем случае на авастине пошел авастин(((( А про ХТ говорят врачи, что только ухудшение может произойти. Бог им судья- врачам. Я пытаюсь что-нибудь по вакцинам решить, на данный момент это, по моему мнению,спасет маму.
Я уже написал в исследовательский центр США, жду ответа
опечатался - на приеме авастина(бевацизумаба) пошел продолженный рост остаточной опухоли, операция у нас была субтотальное удаление((( поточу что возле ствола ГМ.
Я вот уже думаю( виню себя) про то, что я лучше бы увез ее туда, где могли произвести операцию с нейронавигацией и окрашиванием опухоли.....Но на тот момент я был в шоке большом, как-будто меня оглушили чем-то...
И может тотальное удаление было....
Всякие мысли идут, тут только могу выговориться...
Евгений...... Не думаю, что бы в другой стране мира смогли сделать операцию лучше, чем в России. Операция на стволе мозга считается самой сложной и опасной. Уверенна, что врач, который оперировал, сделал все, что в его силах. Ведь ни для некого не секрет, что операции на стволе мозга делают единичные нейрохирурги.
И Спасибо за новую ветку.
О.К. (Ольга)
Я по вакцинам много очень узнавала в свое время, обзванивала все лаборатории мира, в США, Сингапуре, Европе и пр, и везде либо должен человек входить в группу КИ, за деньги до официального разрешения разработок нельзя ничего купить, либо нужна свежеудаленная незамороженная опухоль, а в большинстве случаев исследования только на животных проведены и на людях проводить нет финансирования. ( Я думаю, как только появится официально разрешенная вакцина с доказанной эффективностью со всеми проведенными положенными КИ, то об этом все сразу узнают...
Но искать надо и не переставать и не терять надежды.
при тотальном удалении опухоли, 2 операции, все равно опухоль растет на том же самом месте. Операции были с окрашиванием.
у нас капсулы по 100мг,180мг,20мг Аргентина и Индия
мне тоже нужны капсулы, можно Вам позвонить?
можно,звоните
у меня на 2 курса ,мы пили по 400 мг подробности по телефону
Если можно, напишите свою почту, я из Украины.
из какого Вы города? Кто у Вас болеет?
мы живем в Ставропольском крае,болен муж.5 декабря будет год...Две операции.После первой-полиморфноклеточная ГБ,после второй в июле-уже глиосаркома.
мне очень жалко, что у вас такая ситуация, не знаю как Вам написать, что чувствую! Грусть, сочувствие, боль, жалость. Как вы сейчас лечитесь?
Вы правы,для меня болезнь мужа -это боль всей жизни,но мы не опускаем руки,сейчас нам в Бурденко сменили схему ХТ на Авастин с Иренотеканом.Очень надеемся на то что эта комбинация сдержит рост опухоли.У меня этот год очень трудный ,неделю назад мою мамочку положили в больницу и опять кошмарный диагноз-цирроз печени,как такое могло произойти с человеком,который всю жизнь питался натуральными продуктами и вел здоровый образ жизни???Мистика какая-то...
я написала Вам на электронную почту. А как Ваш муж перенес вторую операцию? Какая у Вас локализация? Это действительно очень агрессивная опухоль, нам нейрохирург сразу сказал после первой операции - у вас есть год +- 2 месяца.
да опухоль очень злая,на темозоломид не отреагировала,к сожалению..Вторая операция прошла нормально,за исключением левостороннего пареза кисти и руки до локтя.У нас операбельная зона -правая височно-теменная.
уверенна, что Авастин поможет сдержать опухоль! Год уж точно ужасный, все в этом году идет не в ту сторону, как это все выдержать - неизвестно, смотрю сейчас на мужа (спит) и сердце сжимаеться. Как долго еще будет с нами? Чувствую, что конец подползает к нам, окружает и все больше сжимает нас в свои тиски, как черная пустота. Бывает пустота черной?
гоните от себя подальше такие мысли и ВЕРЬТЕ,пустоту в душе,конечно сложно чем-либо заполнить,мы стараемся не думать о будущем,живем здесь и сейчас,воспитываем дочерей,все свободное время проводим вместе.Так уж случилось,и ничего изменить уже невозможно,но можно просто ЖИТЬ теперь уже с коррективами,но ЖИТЬ!!!
Оксана
5 июля этого года муж потерял сознание на работе. Ему 55 лет. Потом 2,5 месяца лечение сначала одного потом второго "инсульта". В сентябре 13 го на 5 МРТ увидели вместо инсультов опухоль. К этому времени муж уже с трудом понимал речь. 24го - операция. 2 октября диагноз гистологии -ГБМ левой височной доли. Из больницы выписали 11го, 15 го в онкологии сказали искать темодал на курс ЛТ, купила, доставили. 21 октября мужа не приняли в онкологии на ЛТ с ХТ, отправили делать операцию повторно - рост опухоли на КТ. Нейрохирурги в повторной операции отказали, химиотерапевт расписала курс ХТ, 5 дней через 21: темодал 300 (но получается 2х140), магнезия, лазикс, дексаметазон. И все, про мужа забыли.
Сегодня 10 день после начала 2 химии. Может это реакция на ХТ?
Я одна. Подруг как -то не получилось за всю жизнь. У меня только мама, ей уже 81, помощи нет, ребенок живет в другом городе.
Читаю форум. Отсюда все знания о болезни. Муж ежедневно пьет лекарства от гипертонии - лориста, карведилол, нормодипин, еще даем депакин 1000 в день за 2 раза, но судороги бывают ежедневно, был эпиприступ во вторник, знакомая врач-терапевт посоветовали давать фенобарбитал, нам его невропатолог выписала (один раз удалось вызвать на дом), в среду дала 2 таблетки за день, в четверг и пятницу - одну на ночь. Кроме этого даю Диакарб 2 через 2 дня, аспаркам 2 табл.ежедневно, бифиформ (запоры на фоне ХТ). Декс кололи с ХТ, 4 мг, потом стали уходить с него, через день, потом 2 мг, и через день. Декс не люблю, от него у мужа усиливались судороги, была возбужденность, какая-то дурашливость, сна не было.
Сегодня уколола 4мг. Ответа нет. Сегодня спит. У нас уже вечер. Врачи мужа не наблюдают. Хожу к участковому терапевту, девочка 25-27 лет, ей все это не интересно. Выписывает то, что невр-г 2 месяца назад расписала и все. Ни совета, ни помощи. Помогите, прошу. Наталья
Не захотел ужинать, сказал " спать буду".
держитесь, мне так жаль вас всех, жуткая ситуация! Вы молодая, вы так нужны детям! Мои уже выросли, но все равно бояться за мое здоровье, уговаривают, просят меня, чтобы не плакала! Я прошу Вас, не плачьте столько! Легко говорить, тяжело исполнить. Ваше настроение передается малышам. Мы все с Вами и жалеем Вас, думаем о Вас!
Наталья, что-то против отека мозга нужно принимать. Если отек запустить будут ненаправимые последствия! Декс действует на 2-4 день приема. Мы с отеком в больнице доставали внутривенно капельницу с Манидолом. Практически за 1 день функции возобновились.
От него у мужа, правда, повышается сахар - пьет воду литрами.
Потом заметила, что с дексом у мужа учащаются судорожные приступы.
В положении стоя, да если руку поднимет (к выключателю, например, или воду пьет) начинаются приступы. Начинается какая-то возбужденность, ходить начинает без необходимости, а ходит плохо, потому, что расфокусировка зрения и слабость.
После операции муж стал как ребенок, речь - словесный салат, памяти нет, ходит слабо, постоянные головные боли, не может себе разогреть еду в микроволновке - не знает что это можно вообще сделать, может в любой день забыть как чистить зубы, например, а вчера знал, картинка в глазах двоится, не может объяснить желаемое, еду, например, и т.п.
Приступы меня пугают больше всего. Он меняется, как будто другой человек - как бы впадает в ступор, затем начинает оседать. Если пытаюсь помочь - ругается на меня каким-то мультяшным голосом, замахивается, отгоняет, потому, что я начинаю причитать и плакать. Сознание не теряет, но иногда не помнит произошедшего. Эпиприступы случаются, вот на этой неделе был. ХТ делали и декс ежедневно кололи, всего по ампуле.
Да, я про фенобарбитал тоже подумала, сегодня не стала давать.
Про врачей. Наблюдение ведет участковый терапевт. Больше никто. Консультация невролога была и кроме фенобарбитала и депакина толком ничего не выписала, зато долго рассказывала про прошлогоднего больного ГБМ в ее практике, которого богатые родственники куда только не возили и чего только ему ни делали, и ничего не помогло. Минут 20 с медсестрой мне наперебой про него рассказывали. Про декс, что его нужно каждый день колоть я только на форуме прочитала. А так химиотерапевт в онкодиспансере на бумажке выдала схему химии, там написано: темодал утром, в одно и то же время 5 дней, магнезия, лазикс 3 дня с приемом аспаркама, декс от 4 до 60мг в день (60 - столько я на форуме ни у кого не видела). Через 21 день повторить. 3 курса. Ни про противорвотное не написала, ни что кровь сдавать на анализ, ни про МРТ.
Наталья. 23-02
Манидол в инете не нашла, вы имели в виду мексидол, наверное, но это же к ноотропам относится?
Манидол в инете не нашла, вы имели в виду мексидол, наверное, но это же к ноотропам относится?
Я в шоке от Вашего рассказа про врачей. Так вы пьете темодал без контроля крови?
Доза декса - тоже ошибка, конечно
Наталья, Manidol нам в виде инфузий капали в больнице, может это комерческое название, не могу на интернете тоже ничего найти, спрошу у врача
Да, без контроля.
После первой химии, начитавшись форума, я сходила к участковой, попросила на дому взять кровь. Потом ходила искала результат 3 дня, еле нашла. Результаты в регистратуре вклеили в карту, еле уговорила сделать мне копию, данные с которой я сравнивала с показателями в интернете. Лейкоциты были 9,19, а тромбоциты 168.
В эту пятницу, после второй химии, опять пошла к участковой, чтобы она записала нас на взятие анализов крови, пока еще нет даты, тк приедут с поликлиники, а у нас кабинет врача общей практики, те нужно бегать узнавать дату приезда медсестры.
Вам делали операцию на стволе спинного мозга? Можете рассказать кто?
У меня муж лежит сейчас с тем что может быть пошло метастаз ровнице в спиной мозг, голова сама чистая..... Уже порез ног, мечемся.....
Вы наблюдаетесь только в бурденко?
Кто вас ведет?
В июле муж лежал в нашем местном региональном отделении сосудов и там 2.5 месяца не могли определить опухоль, лечили инсульты, те вырастили ее в три раза по сравнению с начальным МРТ.
Потом там же сделали операцию. Отправили в онкодиспансер. Оттуда отправили опять к нейрохирургам, потому что за 10 дней ожидания привоза темодала (я покупала через интернет 4 упаковки по 140мг) опухоль опять выросла, отек большой. Нейрохирурги делать 2 операцию отказались со словами "зачем его мучить".
На должен наблюдать участковый терапевт, но ей это не интересно. Без вызова не приходит, а сейчас, после темодала, головных болей пока нет. Хожу к ней выписываю лекарства и все.
Муж плохо ходит. Так что даже МРТ не знаю как сделать. Везти не на чем и не с кем. Как оказалось друзей у мужа нет. Родственники тоже все в возрасте, ребенок живет вы другом городе.
Нет! Расположение в медиальных ядрах, с распространением на ножку мозга.
про ствол мозга я ничего не говорил, или не правильно поняли, или я не так описал.
Нам говорили, что максимальная годовая доза облучения - 100гр. У мамы был весной курс 60 гр, сейчас у нее продолженный рост и нейрохирург нам сказал, что сейчас облучать нельзя, т.к. для ГБ нужно 60-65гр, а она уже получила свои 60гр и сейчас ее никто не возьмет на облучение
моему мужу в Ростове после второй операции тоже отказали в лучевой,т.к после первого облучения остаются рубцы и некроз ,а если проводить второй курс лучевой надо еще охватывать зону +2 см ,опасно.
да,мы наблюдаемся в Бурденко у Г.Л.Кобякова.
можно, делают, но не все и неохотно. Если растет на том же самом месте, то врядли, т.к. опухоль на облучение не реагирует, если опухоль на новом месте, то могут опять облучать. Нам отказали, т.к. опухоль все время вырастает на старом месте.
И еще момент- прошу хоть кто нибудь дайте мнение об этом лечении
Www.newpharm.ru
Возможно... Я не медик... Можете дать контакт с кем можно проконсультироваться?
Решает только радиолог.
Вчера общалась с одним радиологом, сказал, что на днях повторно облучал пациентку- 3-ий год ГБ, лобные доли. У нас в Донецке облучают на Линейном ускорителе.
Марина (Украина)
такой способ лечения мне бы очень нравился, но там нет Авастина и Темодала. При всей моей любви к фантастике я остаюсь реалистом, увы. Это не реально.
самое точное наведение - протонное облучение на циклотроне, линейный ускоритель - это фотоны
У моей мамы первое облучение было в июле 2011 г. на правой теменной затылочной доле. Второе облучение провели в январе 2013 г. на правой височной доле. Местный зав.отд.радиологии билась в истериках - я ей мозги расплавлю((( Специалисты-радиологи из Бурденко, а именно из Гамма-ножа, единственное что спросили - сколько времени прошло с первой ЛТ, главное, чтоб не меньше 1,5 года. А так мы облучаем по прошествии этого периода и одни и те же участки...
Да и мне странно
Но помимо дст терапия
Посмотрите в ищете, чтоб ссылку не давать
Не рекламирую... Сама на распутье сейчас
Нам в Украине для уточнения диагноза - продолженный рост либо лучевые изменения делали КТ с перфузией.
хоть этот способ и смешной, но я все равно попробую! Ведь питьевой режим всегда поможет, хоть какая-то польза.
ПЭТ КТ делают перед гамма-ножом, на основе этого исследования и МРТ рассчитывается зона облучения.
Татьяна Е
Сделайте ПЭТ КТ, если планируете гамма-нож. Активность клетки определяют и в том и другом исследовании,
Татьяна Е
http://www.evroclinic.com/lechenie-za-rubezhom/lechenie-v-germanii/oblasti-meditsiny/onkologiya/vidy-boleznej/preimuchestva-protonovoy-terapii здесь об этом можно почитать или здесь http://protontherapy.ru/proton-center/proton-center-concept.html найти ближайший центр можно на интернете или онколог даст контакт. У протонового излучения можно наставить длинну луча. Облучение действительно перед опухолью и на опухоль, а за ней уже нет. Если опухоль расположена в опасных местах, где не желательно облучение, то протоновая терапия имеет смысл. А вообще-то, если не подействовало фотоновое облучение на линейном укорителе, то протоновое никто делать не будет, это бесполезно
Мне тоже схему дайте, пожалуйста.
а Вам по МРТ хоть примерно не говорили какая опухоль? Ведь опытный рентгинолог или нейрохирург видит какая эта опухоль, например ГБ имеет на МРТ с контрастом так называемый "корона-эффект", т.е. контраст впитывается по окружности опухоли, образуя корону, а внутри идет некроз, поэтому там не впитывается. Нам даже по МРТ сразу сказали - либо глиобластома, либо глиосаркома
Вам тоже желаю всего самого хорошего)))
нам в КОРЕЕ кололи декс, с собой дали таблетки, с ними все прекрасно было, начали российские - кардинально плохо стало. Нет, в России декс не кололи. невролога привозили домой, она говорит - декс не пейте, он Вас убивает, уходим от него теперь, но голова....я даже не представляю как она унего болит, если он самый добрый и спокойный человек в моей жизни так срывается и кричит. если декс уколоть (8 мг?), то боль пройдет надолго? или постоянно колоть?
схема, наверное, индивидуальна...Мой папа боится пить декс, только во второй половине дня начнет отходить голова, состояние нормализуется, опять пить (3р. в день по 2 мг - сами написали себе схему) , так он пьет и все, ждет когда опять станет плохо. психологически тяжело, думает, что из-за декса все проблемы. мне тоже хочется так думать...
Из-за опухоли ГМ образуется и отёк, дексаметазон снимает отек мозга.
Но дело в том, что этот препарат нельзя резко отменять, может получиться "синдром отмены". Как побочное действие- это нервозность и т.п
Маме я когда колол декс, она тоже была какой-то агрессивной.(это после операции).
Так что, наверно, Саша колоть декс. Я сейчас колю мама декс по 4 мг(утром). Но перед дексаметазоном капсулу омепразола принимаем, т.к декс действует на желедок. Дексаметазон лучше производства не индия и не росссия. Мы колем пр-ва словения.
По дозировке дексаметазона, нужно рекомендация нейрохирурга, но поскольку у вас не было операции, то невролога! Из своей практики я решил, что в районных больницах терапевты, в основном, не знают ничего(((
Мы делали когда был отек сильный и головные боли по схеме: утро 8, вечер 8мг. Когда стало получше утро 4, вечер 4. Но дексаметазон ""бодрит". Так что можете утром 8 и все. Но это мое мнение и такая практика была.
Так что сначала проконсультируйтесь у врачей.
Содекор можно купить в аптеке по адресу
г. Москва: Аптека "Адонис", Ленинский пр., д.2 ( ст.м. "Октябрьская Кольцевая") тел. (499) 236-79-13
Татьяна Е
Если у Вас есть снимки МРТ в электронном варианте, можете скинуть, у меня кума работает врачом на МРТ, она разбирается, да я могла бы и Шевелеву выслать, чтобы он посмотрел.
Нашли к кому обратиться...К Розуменко...да он не моргнув глазом отказал в дальнейшем лечении моему мужу,сказав что все бесполезно...ни операцию,ни новую схему химиотерапии не назначил...И не посмотрел,что мужу моему на тот момент было 26 лет...Лично знаю девушку,которую после операции(проводил Розуменко)парализовало...хотя опухоль не задевала никаких нервов...девушка год восстанавливалась в Венгрии...Так что несмотря на его многочисленные научные опусы,я сильно сомневаюсь в его профессионализме...Кстати,лечение моему мужу назначили все таки,в Москве,и они очень удивились,когда я сказала им мнение Киевского коллеги)))Так что вот так)))Никому ничего не докзываю,просто рассказываю о собственном опыте...Выбирать врачей дело личное..
Но я бы на Вашем месте, при такой симптоматике, срочно поехала на МРТ, срочно!
Саша,
Мы когда попали в Бурденко в первый раз, нам в отделении нейрохирург прописал следующую схему уколов дексометазона: 4 мгх3 раза в день - 10 дней, затем снижать по 2 мг в 5 дней, то-есть через 10 дней колоть по 10 мг. в сутки, через 5 дней - 8 мг и т.д. до минимально поддерживающей дозы. И еще обязательно квамотел 20 мг 2 раза в день. Для моего папочки это было спасением от головных болей. На тот момент операции у него тоже еще не было.
Мы практикуем Эменд.Очень хороший препарат.Можно при каждой ХТ принимать...
Набором 125*80*80.Была в прошлый раз схема Авастин*Иринотекан*Карбоплатин очень сильная...Муж с Эмендом пережил ее великолепно!!!Мы тогда в первый раз попробовали этот препарат.И аппетит был,и не тошнило.
Мы тоже после лучевой делали МРТ через месяц ровно.Так назначили в РОНЦ им.Блохина.
Спасибо за схему
Осетрон тоже есть,перед введением Иринотекана вводят Осетрон.Но так получилось,что нам отдали несколько упаковок Эменда бесплатно,я показала врачу и он сказал,что я могу добавлять его после ХТ.Поскольку у нас еще и Карбоплатин через введение присутсвует.Он тяжело переносится и с Осетроном...Когда приняли Эменд,ощущуние было,что никакой химии и не было!!!Я даже и предположить не могла,что он столько стоит...
У нас уже десятое введение Иринотекан+Авастин+Карбоплатин.
Вы пишете, лечат авастином и темодалом сразу, а какие дозировки? Обычно, или авастин или темодал. Ответьте, пожалуйста, здесь или на адрес ametist_lena@mail.ru Для мамы это очень важно. У нас Темодал на 12м курсе дал небольшой рост, отменять полностью его пока не хотят, могут что-то добавить.
Есть такая схема,я знаю девочку,которая сидит на ней.
добрый день. Про больницы Вы совершенно правы. невролог сказала 3 раза в день по 8 мг, мы колим 2 раза по 8 мг. хотим вечернюю снизить до 4 мг, а потом и утром 4 мг, то есть в день 8 мг. как Вы считаете, лучше один раз утром 8 мг колоть или утром и вечером по 4мг???очень боимся допустить головные боли...если только утром уколоть, хватит ли его до следующего утра???
спасибо большое за ответ. попробуем уменьшать!
спасибо большое за схему, попробуем!!!
подскажи, к кому обратиться насчёт схемы Темодал плюс Авастин, может, почттовый ящик или телефон?
Как долго вы колите?
Дексаметазон можно в больших дозах колоть(дня 3), но не долго. А если дольше то снижать постепенно, попробуйте да, утро 8мг, без вечерней дозы - посмотрите за самочувствием. Но если отек большой, то поддерживающая доза может такой остаться 8+8 или 8+4.... как-то так
Я сам из Хабаровска.
здравствуйте. Спасибо за советы. Колим больше недели 8+8, отек большой полагаю( пока так, и то ночью заболела голова в первый раз с уколами - страшно!!! Последнюю неделю садится зрение...не могу поверить, что еще месяц назад до диагноза был совершенно здоровым 40ка летним мужчиной! и за рулем, и с ребенком, бегал по утрам. это невероятно... это не с нами...ничего в жизни меня не удивит так больше никогда!!!
У нас в Хабаровске брат родной моего папы с семьей живет.
если 4+8, чтобы ночью было спокойней??? днем хоть что-то отвлекает. как Вы думаете?
Может у вас доза такая поддерживающая останется, если меньше колите и хуже чувствует, и жалуется на боли- не снижайте дозировку.
у меня тоже, когда у мамы обнаружили опухоль....и что после операции химия и т.п подобное....меня постиг шок! Страх...
Эту схему девочке врач химиотерапевт назначал из Бурденко,мы у него сейчас наблюдаемся.
спасибо большое!
У нас после облучения мама перестала видеть на один глаз, но зато опухоль на целый год остановилась, 60 грей плюс 12 курсов темодала. Врач говорила, что повышалось внутриглазное давление, его не сложно в больнице измерять, хотя у мамы на глазике заметно что-то типа плёночки, может, причина и не только в лучевой, катаракта или глаукома. У других больных лучевая для глаз прошла без последствий, у вас, надеюсь, так же будет всё хорошо.
Я помню, вы говорили, у кого наблюдаетесь, это самый известный на территории СНГ химиотерапевт. Маме сейчас хуже, если решат делать вторую операцию в нашем городе, я может, всё-таки рискну к нему в Москву поехать на консультацию. Хотя схему после Темодала многие врачи знают, вопрос только, где взять средства на покупку такой химии. Наши врачи Авастину не доверяют, считают, что затраты на его приобретение не соответствуют получаемому результату. Но ведь у всех главное - это надежда на продление жизни наших родных. Если нельзя купить им здоровье - можно купить себе маленькую надежду и хотя бы на это время успокоиться, что делаешь всё возможное. О Темодале Розуменко мне тоже сказал, что это просто выкачка денег, а ведь год прожили спокойно. Хотя другое мнение - помогал не Темодал, а просто продолжалось действие лучевой терапии. Никто не может сказать наверняка, что именно останавливает опухоль, но нужно верить во все предпринимаемые действия, тогда и результат будет.
У нас и после лучевой был продолжен рост,и после Темодала(((Легче только после Авастина...Кому то хорошо и Ломустин помогает...Это все индивидуально...
По МРТ непонятная ситуация. Очень нужно попасть к Кобякову до Н.Г. Но запись только после 14-го января.
1.Есть шанс попасть к Г.Л. без записи?
2.Может быть есть у кого то не нужная запись к нему до конца декабря?
zamyatinakd@mail.ru
Или пишите тут, у кого какие мысли на сей счет? Как лучше сделать?
Кто-то писал здесь,правда давно,что смогли достать отказной номерок,но через москвичей знакомых.
И подскажите еще, Аноним, я правильно поняла что Вы не попали именно из за того что записи не было? Те кто были по записи-получили консультацию? К чему вопрос-как билеты брать? Утро прилетела-ночью улетела? Боюсь что не попаду и билет пропадет. А ждать до след.дня приема то же как то тяжко, учитывая что приемные дни только вторник и четверг.
Спасибо за ответ.
Я так рада за вас.
Дай ВАМ БОГ всего хорошего.
Хочется подарить надежду всем (и скорее себе): у мужа с момента постановки диагноза и первой операции прошло 3 года. Продолжает работать, приносить домой деньги, делает все по дому, за ним мытье посуды и уборка квартиры, занимается дачей, ухаживает за соим отцом, продолжает жить нормальной жизнью. У нас полтора года стабилизация процесса, следующее МРТ назначили уже через полгода. Хочется узнать и познакомиться с теми, у кого ремиссия 5 и более лет.
дай Вам Бог!!!
Мы и сейчас на Авастине.После первых 6 вливаний сама опухоль не очень уменшилась,но ушла киста большая,полностью ушел отек,уменшилась какая то перфоральная перегородка в 4 раза.Сейчас мы делаем вторые 6 вливаний,начала по немногу действовать парезная сторона.МРТ в конце января,поэтому точно тогда смогу сказать насколько все хорошо.
Слава Богу!!!Дай Бог Вашему мужу пожизненной ремиссии и прогрессирующего здоровья!!!
Я так за вас рада. Дай вам Бог чтобы так всё и продолжалось. У меня у мужа после 4 вливаний на МРТ показало уменьшение опухоли. Дальше тоже прописали. А вы где приобретаете Авастин? Может подскажите где подешевле?
сначала мы преобретали через лечащего врача,а потом так получилось,что нам отдали 10 упаковок,поэтому пока пользуемся тем,что есть...Вам тоже дальнейших успехов в борьбе с этой гадостью!!!
Кто в час беды свои откроет двери...
Кто не откажет, кто подарит кров,
Не струсит, даже если гонят звери...
Я прошепчу молитву за того,
Кто боль умеет вылечить рукою...
Кто не жалеет хлеба своего,
Чья доброта не каплей, а рекою...
Я прошепчу молитву за того,
Кто в мою душу тихо и без стука.
Когда надежда где-то далеко...
Слова когда немы,почти без звука.
Я прошепчу молитву за того,
Кто рядом есть и любит всей душою.
Кто не оставит друга одного...
За тех, кто вечно справа за спиною!
Чтоб хранил тебя Бог от несчастья,
Чтоб удача укрыла волной,
Не рвалось чтобы сердце на части.
Я – молюсь. Пусть Господь снизойдет
И избавит тебя от тревоги.
Пусть подальше Господь отведёт
Твой маршрут от опасной дороги.
Я молюсь о тебе, мой родной.
Хоть судьба и даёт нам уроки,
Но пусть люди и в холод и зной
К твоей жизни не будут жестоки.
Я молюсь о тебе, об одном.
Ты душа моя, солнце и воздух.
Без тебя неприветлив мой дом,
Без тебя лучший отдых – не праздник
Я молюсь о тебе. Я – молюсь…
Для тебя я готова стараться.
Одного только в жизни боюсь:
Без тебя не дай Бог мне остаться!
По поводу жизни и смерти, болезни и страданий советую Вам послушать лекции профессора Осипова А.И. Так многое становится понятным после его лекций!
С наступающим Вас праздником святителя Николая! Пусть его молитвами Бог даст Вам продолженную ремиссию как можно дольше! Святитель Николай, моли Бога о нас!
Спасибо большое!!!Мои пожелания взаимны!!!Желаю всем чуда в этот день и вообще,пусть чудеса случаются в жизни как можно чаще!!!
меня зовут Ольга. я из Киева. Как зарегистрироваться на форуме ?
У мужа операция вторая в четверг, очень тяжело, хочу быть среди тех, кто сражается за своих близких.Спасибо заранее.
Ольга,Милая,не бойтесь!!!Здесь нас много таких...Если хотите напишите мне на почту liliya.burachik@mail.ru
У вас ведь у каждого своя история и свой марафон.Просто врачи сразу стращают всеми возможными последствиями и муж оперироваться не хочет - помнит весь непростой путь восстановления после первой операции .Делали 9 мес. назад,кусок остался, вот сейчас выстрелил.Но грех жаловаться - это были 9 мес., можно сказать,полноценной жизни.В сентябре вышел на работу на полдня, весь дом на нем был, столько планов строили, так верили в чудо.Он не знал диагноз, считал,что вырезали кисту, но не полностью.Очень мнительный и впечатлительный товарищ, в прошлом прошел через страшные страдания, я его берегу.Теперь врачи собираются сказать ему всю правду о его непростом положении и считают это единственно правильным.Не знаю, может я не права, но это точно не добавит мужу сил и уверенности, которые нам сейчас так необходимы.Еще раз спасибо за поддержку, буду теперь с вами.
Ох,как мне это знакомо...у нас ситуация один в один как Ваша...Держитесь,все будет хорошо!!!
В общем это препарат, активизирующий ваш иммунитет)))
Попросите батюшку помолиться за удачный исход дела,и закажите службу всем врачам,что будут оперировать.Ставьте свечи св.Луке Целителю,найдите в интернете молитвы Нектарию Эгинскому.Очень помогают.
Кого-либо после операции с отстаками на нож направляли? Поделитесь, пож-та.
спасибо, в церкви сами спросили имена врачей, получилось по Вашему совету. Св.Луке буду ставить свечи, две молитвы Нектарию Эгинскому уже распечатала.Чувствую вашу поддержку и немного сразу легче стало.
У моего мужа делали гамма нож в феврале 2013 года ,после гамма нож только всё стало гораздо хуже. У меня такая надежда была , но увы . Но конечно у каждого всё разное,надо пробовать всё возможное и невозможное. Удачи вам.
А где вы будете оперироваться? Кто будет оперировать? Мы оперировались в Ромоданова. У вас операция в такой великий праздник. Пусть святой Николай Вам помогает!
спасибо огромное. Я напишу Вам в личку. Очень тронута, замечательный Вы человек.
все правильно врач говорит. Но у нас так стремительно все ухудшилось- МРТ в конце октября было нормальным, а потом пошло все наперекосяк- слабость, боли головные -короче, вся сопутствующая симптоматика. Врач порекомендовал сделать МРТ в 3-ей декаде декабря, но все было так очевидно...Оперироваться будем в Феофании у Возняка (первую операцию делали в Александровской по скорой).Тяжело сейчас об этом, потом напишу подробнее.
Может все таки попытаться хотябы в Ромоданова опять поехать?Ну должны же быть где то люди?!Человек страдает,а врачам пофиг.У моего Миши когда был отек,он узнавал только меня...и то звал не по имени,а Зая...Когда прашивала как зовут,молчал...и сейчас с речью беда...но хоть повторить может,а то вообще ничего не говорил.Алена,я не буду ничего говорить,слова лишние...просто знайте,если нужен совет,я всегда буду рада помочь,хоть чем то!Печально,что наша страна не заботится о своем населении...ведь погибает будущее страны в таком образе...Спасибо Вам за теплые слова в мой адрес!
спасибо большое!считаю,что в нашей ситуации нас никто не поймет так,как "товарищи по несчастью".И если врачам наплевать,то надо держаться вместе и делиться опытом.Я в свое время тоже сюда пришла совсем ничего не зная,а благодаря замечательным девочкам, нам намного легче!!!сейчас со многими общаюсь вне форума и это колоссальная моральная поддержка!Если что,я есть на одноклассниках и вконтакте.Там я Лилия Нестеренко,г.Севастополь
еще,массаж делать не надо,надо делать зарядку,массировать легко ступню пальцами,ногу сгибать и разгибать,ступню можно по кругу легонько в одну и другую сторону.Руку тоже тренировать,легко покручивать пальчики.ногу можно мазать лиотон гелем,тоже гораздо легче становится.
Я Вам как-то предлагала прислать мне снимки, чтоб я их показала нейрохирургу. У вас их нет? Или Вы не хотите?
Вы правильно сказали слово "ведет", да в той ситуации, в которой мы здесь все с Вами очень важно найти врача, которой бы именно вел больного. Слава Богу, мы такого врача нашли, я Вам уже о нем писала, но вы почему-то не захотели к нему обращаться - Ваше дело. Просто у меня такое впечатление, что Вы видите как хуже становится Вашему брату и ничего не предпринимаете. Вам уже все на форуме советуют и то и другое, а Вы как будто бы не слышите. Извините за резкость. И вообще я просто в шоке КТО вас мог направить сразу на лучевую без консультации нейрохирурга? И 70 гр о которых Вы писали это много - насколько я знаю максимальная доза - 65 гр, моей маме делали 60. И вообще что это за врач нейролог? Есть либо нейрохирург либо невролог.
Отдам бесплатно.
извините, если чем-то Вас обидела. По поводу разработки парезной стороны, знаю, что ни в коем случае нельзя вводить лекарственные препараты для восстановления мышц, т.к. вызывают и рост опухоли тоже.
Какие точно препараты не знаю, у знакомой у мужа после второй операции был парез левой стороны. Стали колоть ему какие-то стимуляторы для работы мышц, что спровоцировало быстрый рост. Говорила, что нейрохирург когда узнал, что они сделали орал так!
Я даю аспаркам,там тоже калий.Нам врачи прописали.
Аноним, подскажите, пожалуйста, как попасть на прием к Ильялову? Хотела бы к нему попасть на консультацию.
Я сейчас читаю, что в Дубне есть "Центр протонной лучевой терапии и радиохирургии", что-нибудь слышали о нем? Отзывы интересны...
Жаль, что еще 4 года...
В Москве все ж есть...
zamyatinakd@mail.ru
вот несколько адресов Лучину Евгению Ивановичу на e-mail: protondubna@mail.ru
на сайте есть контакт: http://www.inr.troitsk.ru/rus/kpt.html
Алла, я тебе в почту ответы из Дубны скину
это тоже про протоны
Мы делали ПЭТ-КТ с метионином в ноябре. Разница только в том, что КТ еще показывает состояние сосудов и наличие кровоизлияний, и результат на диске. Они могут Вас записать только на ПЭТ, но если попросите хорошо, то сделают и КТ. Лучше, полнее, наверно, ПЭТ-КТ, но для глиобластомы ПЭТ с метионином индекса достаточно. Кобяков смотрит на индекс. Маме не делали ни операцию, ни биопсию из-за локализации. ПЭТ с метионином был единственным способом поставить диагноз по индексу злокачественности.
Может, кто-то посоветует хорошее успокоительное? У мамы на фоне лечения обострились фобии и раздражительность... Все делает наперекор.
мужу (анапластическая астроцитома) перед операцией кололи дексаметазон. Сначала он стал агрессивным, беспокойным, а потом начал буйствовать совсем, увезли из больницы на скорой в психосоматическое отделение. После операции на 5-й день ушел из б-цы под расписку. Дома начали снижать дексаметазон, стала нормализовываться психика. Отеки снимали диуретиками и мочегонными сборами. Лег на РТ, снова стали колоть дексаметазон, на второй день появились психические отклонения, муж отказался от декса, РТ прошел без него. Видимо, такая специфическая реакция. А заменить практически нечем
Всех с наступающим праздником! Здоровья и терпения всем!
Наш лечащий тоже советует колоть пару дней после ХТ дексаметазон.Говорит,что от него тошнит меньше.
Всех форумчан с наступающим Новым годом и Рождеством. Искренне желаю здоровья, сил физических и душевных, максимум положительных эмоций и надежды хотя бы на 2014 год. Всех обнимаю, переживаю за каждого.
Ольга К. спасибо за сообщение про Натулан. Созвонилась с Марией, она нам его отдает. 1/3 баночки, но нам хватит пока.
Сегодня были у врача в диспансере. Ничего нет: Авастина, Ломустина, Натулана. Авастин у нас есть пока свой. Ломустин нашла в Ростове, можно его купить. А вот Натулан только в Москве. Поэтому выручили-слов нет. Авастин с Ириноиеканом были неделю назад. И Ломустин можно начинать хоть сейчас, но тромбоциты 69 сегодня-начинать нельзя пока.
В нашей ситуации врач сказал, что без операции мама прожила бы 2-3 месяца, а так уже 9 месяцев прошло. Никто не знает как быстро будет расти опухоль, как врач нам говорил, что она за месяц может вообще не вырасти, а может вырасти с кулак. Сестра живет в Израиле, так там люди по восемь операций делают, лишь бы продлить жизнь. Рецидив - операция, рецидив - операция - и так, пока у организма сил хватит, и пока сердце выдержит. С каждой последующей операцией безрецидивный промежуток сокращается. Еще слышала, что опухоль начинает себя агрессивно вести, когда берут биопсию.
Аноним который спрашивал про 5лет в ремиссии -таких нет на форуме ,а я на форуме с марта 2010 г.В ремиссии сейчас муж Марины с Украины-у них даже ни одной хт не было,только лт.Вот мы сейчас в ремиссии скоро 2 года---хт не проходим,но у нас было 2 операции.Была Лена ,вот у нее муж прожил 9!!!лет,но к сожалению в прошлом году он ушел...У Марины муж в ремиссии 3 года.
Елена
Продайте пожалуйста недорого. Мой адрес 147rus@mail.ru
эта информация от Вас внушает надежду! Просто нам нейрохирург после операции у мамы (ГБ) сказал - у вас остался год +- 2 -3 месяца. И вот уже этот год почти заканчивается... Мама на ХТ - темодал. Воистину, только после маминой глиобластомы я действительно поняла, что значат слова - "Ни один волос не упадет с головы человека, если на то не будет Воли Божией". Слава Богу за все! Всех с праздником! Всем здоровья, терпения, любви! Всем спасибо за этот форум и за это общение! Это такая поддержка!
Просто может записаться на МРТ и бдить, следя за состоянием. В случае чего-бегом на МРТ. Просто впереди еще эти праздники долгоиграющие.
По поводу лекарств я всегда читаю аннотацию-противопоказания и взаимодействие с др. лек. средствами.
Ломустин нам тоже отдают, спасибо большое Алле.
К....
у нас тоже сейчас какое-то ОРЗ, температура, немного кашель. Температуру сбивала парацетамолом больше недели, потом пошли к терапевту, прописали антибиотики на кашель, три дня были без температуры, сегодня опять ненадолго поднялась. Что это ОРЗ знаю точно, сын притащил и у меня были признаки, но мы здоровые, справились легко. Муж лечиться 2 недели. Мужа лечу как от нормальной простуды,
Елена
У брата поднялась температура ночью до 38,5 С после того, как он отказался от ежедневного укола дексаметазона. Утром вызвали врача. Тоже предположила простуду, вроде горло розовое. Ночью давали парацетамол. Температура немного упала: до 37,6. Сделали укол дексаметазона и все нормализовалось. Видимо, была такая агрессивная реакция на резкое прекращение дексаметазона. Мы не на химии.
Ттт.
Алена…Резко прекращать Дексаметазон ни в коем случае нельзя. Девочки на форуме писали, что дозировку следует снижать постепенно. Благодарна за все. Всем здоровья.
это Ольга из Киева. Вчера мужа прооперировали, я знаю Вашу ситуацию с мамой и понимаю. как важна информация. Надеялась на позитив, но пока все сложно- муж меня не узнал, говорит односложно,
предложения не выговаривает. Обездвижены правая рука и нога.У нас до первой операции была опухоль 50*60*45.Оперировались по скорой в Александровской. Удалили опухоль не всю, сказали, что сделали все возможное, муж после операции был без реанимации -сразу в палату, все восстановилось очень быстро, на след.день уже вставал. Поехали на МРТ- там врач чуть в обморок не рухнул- как нам в таком состоянии позволили МРТ и главный вопрос- а что они удалили ? В заключении МРТ - определение объемного образования 60*57*56.Потребовал телефон лечащего врача и долго с ним беседовал. Нам лечащий сказал, что это зона отека и все ОК. Выписались, пролучились с Натуланом, в июле получили хороший результат МРТ- положительная динамика и размеры 57*35*42.После этого принимали доновит, ездили в Карпаты и вообще радовались жизни.Муж работал, весь дом был на нем, слабость присутствовала , но держался молодцом. МРТ в конце октября- ОК, все стабильно, а через две недели понеслось. МРТ 11 декабря- продолженный рост с латеральной дислокацией и т.д. Такая вот у нас история. Рада бы предложить остатки лекарств- так мы ничего серьезного и не употребляли, в сухом остатке ничего. Врач наблюдающий, зная нашу ситуацию, сказал, что панацеи нет и дай Бог...Если могу помочь советом- все что смогу, пишите в личку yourolga@yandex.ru. Это для украинцев -если важны детали пребывания в киевских клиниках , на форуме буду, готова рассказать все, что знаю. Да, когда мы лучились, нам очень помогло свежее козье молоко ( кроме перепелиных яиц натощак), перга и китайский чай Габа. Очень спокойно все прошли. Держитесь все , дорогие форумчане. Вы все-герои, точно знаю.
М.Н. Шевелёв, нейрохирург
высшей категории, кандидат медицинских наук
ГУ "Институт нейрохирургии им. акад. А.П. Ромоданова НАМН Украины"
04050, Киев, ул. Платона Майбороды 32, 5 корпус, 5 этаж
+38 (050) 398 0 390
e-mail: shevelyov@i.ua
Химиотерапевта в НИИ мы за месяц так и не обнаружили. Благо Главацкий назначает, что работает во всем мире, а не что есть у государства.
Дай Бог, чтобы Ваш муж быстрее восстановился, Вам терпения и сил!
Спасибо за поддержку, если что напишу Вам.
Виктория Вам все правильно написала - обратитесь сразу к М.Н.Шевелеву - напишите ему на почту или позвоните - он обязательно ответить Вам и поможет. Он замечательный, самый лучший доктор, которого я когда-нибудь встречала! Дай Бог ем здоровья!
Мой имейл viktoriavdeeva@gmail.com
Вечер добрый!!!А как давно у вас муж болеет этой гадостью???просто у меня лично такая же проблема!!!
я Ольга из Киева, это ко мне вопрос ? Много тезок. Я только что из больницы вернулась. но постараюсь написать
нет, у нас вторая операция после рецидива ГБ.
Тезка отзовется, я думаю
Спасибо.
а Ольга которая писала что у мужу (анапластическая астроцитома) и т.д. Отзовитесь.
День добрый!!!А как давно у вас муж болеет этой гадостью???просто у меня лично такая же проблема!!!5.12.11 это была первая операция??Сколько мужу лет???где конкретно находилась астроцитома???
дифференцированная астроцитома правой височно-теменной части ГМ это что за астроцитома ВОЗ 2???
да, сказки про кисту я умею рассказывать и считаю это абсолютно правильным, если знаешь особенности своего близкого человека. Это позволили нам прожить почти 9 мес. полноценной жизнью - муж
был активен и настроен по-боевому. К сожалению, рецидив...Но если бы он знал диагноз - точно готовился бы к худшему. Мнительность, эмоциональность, самоедство, очень драматичное прошлое - ну нельзя таким точный диагноз. Я взяла на себя ответственность и несу этот крест. Лучи могут очень помочь, но Вы держите все равно руку на пульсе.
У нас ведь уже две операции за полгода - первая 27 мая, вторая 25 октября.Делал Главацкий с Болюхом.5838
Мой сын Сева был прооперирован 18.06.2007 г., гистология - анапластическая астроцитома. Август 2007 г. лучевая, декабрь 2007, январь, февраль 2008 года химия мюстофораном. далее мой сын отказался от химии, т.к. сильные разрушения организма дали о себе знать. С тех пор, первые годы после операции МРТ каждые три месяца и ПЭТ каждые полгода, затем МРТ один раз в год и ПЭТ раз в год.
Вот уже полтора года как остатки опухоли исчезли и контраст не копится. Чувствует себя здоровым, работает, женился, скоро станет папой. Скоро год после последнего МРТ, заставляю его сделать, но он отмахивается. Никогда не сидел на дексе, финлепсин прекратил пить через три месяца после операции. Раз в год бывает у Абсалямовой и Кобякова, папка с выписками копится, и то, что в них написано в заключении очень радует. Вот наш позитив. Сейчас сыну 30 лет, 6 с половиной лет после операции, опухоль была в правой лобной доле.
Мало кого знаю из тех, с кем раньше общалась на этом форуме, очень жаль, что новички прибывают. Ни возраст, ни пол не щадит эта зараза, сил всем в этой не равной борьбе.
Елена
Спасибо за ответ.
Вот у меня тоже какие то непонятнки с химиотерапией,лучи прошел теперь жду 10 января чтобы пройти мрт с этими результатами к химиотерапевту(Пенза) и к нейрохирургу в Москву Санекидзе А.З(знает его кто нибудь???)В чем в общем то вопрос 19.09.13 была проведена операция,потом лучи начали делать со 2.10.13 по 7.10.13 где то подцепил минингит отправили в нашу областную больничку там две недели.В итоге только 12.11.13 снова лег на лучи,в общем лучей было 16фракций по 3гр на линейном ускорители Электа(ни какого темадала не было и в помине)выписали 2.12.13 ну вот сейчас жду когда пройду мрт ,потом химиотерапевт т.е ни раньше чем в феврале думаю начнется химия.А что это у вас за химия такая была мюстофораном???если не секрет от куда вы???
Александр, мы живем и оперировались в Москве в Бурденко. Оперировали и дальнейшее лечение за свой счет, т.к. сын согласился на операцию после 10 месяцев от первого приступа и я не бегала за квотой, а пошла и оплатила операцию, лучи также платили сами, мюстофоран сами приобретали за свой счет, каждая капельница (их было 3) стоила около 23-25 тысяч рублей. В аптеке выдавали упаковку мюстофорана со льдом и в таком охлажденном состоянии надо было ехать в больницу на капельницу.
Цитостатический противоопухолевый препарат из группы производных нитрозомочевины с алкилирующим и карбамилирующим действием. Химическая структура препарата включает биоизомер аланина (амино-1-этилфосфоновая кислота), который облегчает проникновение препарата в клетки и через ГЭБ.
о сале.Честно говоря, я считаю, что таким страдальцам иногда можно.Пусть порадуется немного.Мой тоже сала просил, я купила. один раз съел и больше не захотел. Но я не спорила, выбирал на рынке сам, как в старые добрые времена.Позитива ведь больше, чем вреда.Лучи нам показали хороший результат через месяц после окончания курса.Раньше МРТ делать нет смысла.Таня, а после первой операции Вам лучи не назначали ?Держитесь, он жив и это главное. Я только что из больницы.У моего сильнейший парез и плохая совсем речь.Но будем выкарабкиваться, по другому никак.
т.е получается химиотерапевту не обязательно видеть МРТ???А гистологию делали именно в Москве,но я ее хочу все равно перепроверить.Стоит ли???
Еще пару вопросов:Были ли у вас приступы???Сколько лет вашему мужу и где находилась АА???
Скудная информация, но все же.........
Новая вакцина поможет продлить жизнь с глиобластомой
Медики Седерс-Синайского госпиталя, специализирующегося на лечении онкозаболеваний головного мозга, опробовали инновационную вакцину. Препарат, разработанный на основе дендритных клеток, получали пациенты, страдающие мультиформной глиобластомой – формой рака, не оставляющей шансов на излечение. Результаты оказались поразительными: половина больных страшной болезнью не только смогли замедлить развитие опухли, но и прожили с неизлечимой болезнью более трех лет.
Экспериментальный инновационный препарат имеет рабочее название ICT-107. Механизм действия вакцины направлен на то, чтобы стимулировать защитные силы и создать условия для активно ответного иммунного удара по опасным новообразованиям. Действие препарата распространяется на шесть основных антигенов, ответственных на развитие опухоли. Обеспечить такой эффект позволяют используемые для изготовления вакцины дендритные клетки, активированные специальным образом. Эти клетки получают из крови самого пациента, после чего в них добавляют особые пептиды опасных антигенов. Синтетические дендритные клетки вводились пациентам постепенно: перерыв между введением разных антигенов составлял не менее двух недель. Введению инновационной противораковой вакцины предшествовали курсы химио- и лучевой терапии.
Проведенная терапия позволила пациентам прожить после проведенного лечения в среднем 38 месяцев, в то время как стандартные методы дарят неизлечимо больным всего 15.
20 декабря 2013
которая лечит мужа 42 г в Киеве на линейном ускорителе, очень прошу, отзовитесь, напишите мне свой почтовый ящик или телефон, очень нужно узнать всё подробно. У моей мамы единственный шанс - провести вторую операцию и сразу - линейный ускоритель, а это возможно только в Киеве. О Главацком слышала много хорошего, разрешите с Вами пообщаться на эту тему
которая лечит мужа 42 г в Киеве на линейном ускорителе, очень прошу, отзовитесь, напишите мне свой почтовый ящик или телефон, очень нужно узнать всё подробно. У моей мамы единственный шанс - провести вторую операцию и сразу - линейный ускоритель, а это возможно только в Киеве. О Главацком слышала много хорошего, разрешите с Вами пообщаться на эту тему
Если читать очень внимательно отчеты Cedars Sinai, то для данного эксперимента отбирались пациенты с возможностью радикального удаления опухолей, и на КИ брали опять же только тех пациентов, которые проходили операцию у них же, что гарантировало радикальность. А радикальность, как мы знаем, залог успеха в лечении ГБМ.
Но при этом я не отрицаю, что польза от вакцины есть.
Вакцину эту за деньги не продают, пока не пройдут следующие КИ и не будет официально разрешено ее использование, а это опять годы...
Кому интересны контакты докторов, ведущих КИ, обращайтесь.
Операцию и гистологию делали именно в Бурденко,только вот наблюдаемся у Санекидзе А.З(может знает его кто нибудь???),а к Кобякову как попасть на консультацию???И по поводу приступов ,а после операции были???если да то какое время???
Они берут при условии: 1. Вы подходите под критерий набора 2. Делаете операцию у них (за деньги) и далее вас принимают в КИ, где все бесплатно, но МРТ за деньги. Ну и по-хорошему все время "лечения" необходимо пребывать там же. Получается не дороже лечения за границей.
Хочу пожелать всем родным терпения и здоровья! Это очень тяжелая ноша. Берегите себя!
Виктория.
Светлая память Леше.
К...
Елена
Нам делали вакцину в Санкт-Петербурге. Моей девочке не помогло.
Татьяна Е
(в предыдущем сообщении ошиблась в телефоне)
использовавшая противоопухолевую вакцину из Санкт-Петербурга для дочери, можно узнать подробности? Мой почтовый ящик ametist_lena@mail.ru Или напишите номер телефона, я позвоню Вам. Это очень важно для меня, я не знаю, решаться ли на 2ю операцию для мамы. Когда её первый раз резали, опухоль стала больше, чем была уже через 3 недели, 2 раз будет так же, хирург не отрицает такой возможности. Остановили лучевой, а второй раз уже повторить её невозможно, значит ничто не остановит. Авастин помогает не всем, на быструю продажу квартиры и покупку Авастина или поездку с полностью лежачим и неговорящим человеком в Киев в Спиженко надежды мало. Учитывая долги за год лечения Темодалом. Я не хочу своим неправильным решением убить маму или ускорить её гибель, а кроме неё у меня родственников нет и посоветоваться не с кем. Огромная благодарность всем, кто на форуме дает советы и поддерживает отчаявшихся родственников больных, даёт надежду на продление жизни родных людей.
В нашем случае противоотёчные и мочегонные до лучевой капались каждый день в нейрохирургии на протяжении 3 недель, а опухоль выросла, и мама превратилась почти в овощ. Всё-таки я считаю, что подействовала лучевая, хотя бы остановился рост опухоли. Ходила она после облучения, закончившегося в конце ноября уверенно до февраля. Потом начала подкашиваться правая нога и ослабела рука. Окончательно слегла 16 апреля. Итого положительное действие лучевой продлилось 5 месяцев. Наша врач - лучевик считает, что невозможно держать больную глиобластомой только на химиотерапии, периодически нужно облучение и операции при росте, но каждый раз будут теряться функции. А у нас и так почти все функции потеряны, только не совсем потеряна личность, всех узнаёт, пытается общаться, бывает хорошее настроение и аппетит. А что показывает МРТ, почему брату стало хуже после лучевой - продолженный рост или некрозы на него так действуют? А какую-то химию он принимал? Лучевая у нас чаще всего предлагается вместе с Ломустином, для тех кто покупает за свои деньги, так дешевле, если нет ответа - тогда с Темодалом. Я была в Спиженко у Манойловича в прошлом декабре, он не отказал, но и не обещал, что поможет, тогда только закончилась лучевая, сказал выждать полгода, потом показать снимки. Через полгода у мамы МРТ было без динамики, поэтому я никуда и не поехала.
Нет, не назначали вообще ничего, потому что первая гистология не показала опухолевых клеток и нас ВООБЩЕ лечили не от того, что надо бы было.Лечили и аллергию(была очень сильная сыпь), и токсоплазмоз (т.к. посчитали, что образования очень похожи на вирус, раз не выявили ничего ПЛОХОГО). Я так думаю, что если бы правильно поставили диагноз после первой операции, то сейчас все было бы уже забыто.... и жили бы по-тихоньку дальше.А сейчас после курса лучей предложили темодал.
Нам накладывали такую салфетку и при первой , и при второй операции.
Мой адрес shapoval_tatiana@mail.ru. Пишите по поводу второй операции и Главацкий очень нам помогает! Он всегда на связи, можно по-звонить и по-советоваться. Так что пишите, ametist, мне на почту, чем могу-помогу.
они идут по протоколу и все делают вроде правильно. У нас неделя очень тяжелая была, да и сегодня пока рано говорить о сдвигах.Вчера
зашарашила температура за 39, еле сбили.Взяли кучу бакпосевов. ждем результат.Сменили третий антибиотик.Пока была температура. не могли активничать.Но начал говорить потихоньку, парезная сторона начинает пошевеливаться.С нами в палате женщины, у которых брата вчера прооперировали( вторая операция тоже).Они после первой были на темодале,покупали у посредника по звонку от доктора , я хочу взять телефон на будущее, если вас интересует- сообщите. Я так понимаю, что при безумных ценах каждая сэкономленная сотня важна. Держитесь, сил всем и здоровья.
а Вы откуда ? Я бы с благодарностью приняла лекарства. т.к. нам их придется приобретать в ближайшее время.Я из Киева, но у меня подруга близкая в Москве, она смогла бы подъехать и забрать. В любом случае спасибо.
мы проживаем в Ставропольском крае ,от Москвы это сутки на автобусе .
А когда я с доктором нашим лечащим по рациону говорила, он сказал: исключить жареное, соленое, копченое, жирное, а хурмы с клюквой можно побольше, одним словой здоровое питание.
Еще сладкое не то, что вообще исключают, просто объедаться им не надо, впрочем как и любому человеку, мозг свой сахар все равно из гликогена, который в печени как резерв храниться выберет, нейрон без него не может, обсолютный вред сахара это один из мифов, а если объедаться то и до диабета можно доесться.
Для повышения количества тромбоцитов в крови используйте растения, в которых довольно высоко содержание витамина K. Они обладают хорошим кровеостанавливающим действием и повышают свертываемость крови, заставляя организм усерднее вырабатывать тромбоциты
Приготовьте настой из крапивы. Возьмите 10 г крапивы и заварите в стакане кипящей воды. Настаивайте около часа. Принимайте 2-3 раза на протяжении дня по одной трети стакана. Для улучшения вкуса можете добавить немного меда. Принимать желательно до еды
harmonic2002@mail.ru
Оставив свой тот яркий след
Внезапно жизнь вдруг оборвалась
Тебя мой друг,уж больше нет.
Звучит мелодия той скорби
Прощальный день с утра,с дождём
Навек закрылись твои очи
И по тебе церковный звон.
Цветы,венки,толкают речи
Тебе всё это ни к чему
Ведь там тебя,давно ждут встречи
В саду том райском,иль в аду.
Об этом знать никто не может
Ты счастлив был,или грешён
С тобой в могилу всё уходит
Дела и мысли в новый дом.
Кто знает, куда можно перечислить деньги?
Крепись ты нужна детям.
икс
здесь ссылка, посмотрите внимательно идеологию.Думаю. в Вашем варианте вдох через нос. а выдох- через воду.А то намудрим
http://www.iseterveks.ee/ru/dyhatelnyi-trenazher/o-trenazhere
Я знаю...Напишите мне на почту...liliya.burachik@mail.ru
Елена
Хотела бы просто прижать к себе и дать возможность выкричать этот первый ужас от осознания потери. Но так как нет у нас с вами такой возможности, то хочу просто, чтобы Вы знали, что я сопереживаю каждому Вашему движению души и желаю выстоять и сохранить себя для будущего своего и ваших с Лешей дочерей. Я уверена, что лучшим памятником ему будет ваша с детьми счастливая жизнь! И она обязательно будет! Я молюсь за это. Дай Вам Бог всеговсеговсего!
Господи...как страшно то...Что же творится...два дня до конца года...Девоньки,милые,держитесь...У меня просто нет слов...
Елена
Я вам очень соболезную, крепитесь родная!
дорогой,мы же с вами сегодня с икоткой боролись...Слезы просто душат. Дорогая тезка, крепитесь, держитесь - вы так бесстрашно сражались за мужа, он все знает и видит оттуда...Мне кажется. все наши близкие на самом деле знают, какая волна нежности и любви их накрывает от наших сердец и это будет всегда, даже когда они от нас будут так далеко.С вами мои мысли и боль моя душевная тоже...
Какой был страшный день...(
Кристиночка, я помню нашу встречу в Москве, надежду в твоих глазах, твоего Лёшика. Милая, береги деток, теперь ты им за отца и мать и не сомневаюсь, что ты их вырастишь хорошими человечками.
Когда у Вас будет время, напишите мне на почту по поводу темодала: mary245@yandex.ru
А мы живём, как будто пишем черновик,
Не понимая в суете скандальной,
Что наша жизнь - всего лишь только миг.
Мы ссоримся, друг друга обижаем,
Размениваемся по мелочам,
И улетаем друг от друга,уезжаем,
И некогда остановиться нам.
Не будет время исправлять ошибки,
Жизнь быстротечна, словно горная река,
И как порою не хватает нам улыбки,
В надежде тянется к руке рука,
А мы галопом пролетаем мимо,
Опомнись, милый друг, остановись!
Не ценим этот миг неповторимый
С названием красивым, ёмким - жизнь.
Всех с наступающим Новым годом!
Меня родственница, врач-терапевт, сразу после того, как домой из больницы выписали, сразу предупредили, что в ванной мужу нельзя мыться, тем более на голову даже теплую воду не лить. Сказала, что может эпиприступ случиться.
2,5 месяца "моемся в кресле-каталке, теперь на кровати. Обтирала его полотенцем намоченным водой теплой мыльной, а потом полотенцем просто намоченным водой, затем - сухим. Потом купила крем-мыло из серии tena.
Мои соболезнования. Отмучался ваш муж.
Первый раз она так нас спросила 10 месяцев назад, когда муж попал с эпи приступом в больницу и мы узнали диагноз. Больше никогда нам таких вопросов не задавала. Вчера это было второе предчувствие.
Я желаю всем жизненной силы. Пусть она берется ниоткуда, когда кажется что совсем ее нет. Я желаю всем чуда. Пусть оно случится именно с вами. Я желаю всем защиты. Пусть она будет рядом с вами в тот момент, когда вы ее попросите. Я желаю вам и вашим близким здоровья. Все здесь знают, что значит это слово. С Новым годом! Удачи
29-го Лёша сам водил машину, полностью сам себя обслуживал и был в уме до последнего вздоха. Очень хотел жить, и надеялся что ему помогут в больнице. В карете скорой помощи спрашивал взяла ли я ему тапочки, "мне же там ходить надо будет..." Врач скорой мне шептала: он очень тяжелый... спрашивала его как он себя чувствует, а он отвечал что хорошо, а она сказала ему: да Вы юморист... не мог уже говорить, но прошевелил губами, что тоже очень любит меня, когда я с ним прощалась. Умер у меня на руках в смотровой больницы скорой помощи. Тоже тромб...
Саша, Вы все точно написзали. Согласна с каждым слощвом.
ВСЕМ огромное спасибо за соболезнования, участие в нашей жизни и помощи. Похороны 2-го января.
Лика омс.обл.
Дорогие форумчане! С Новым годом! Главное мое пожелание— здоровья вам и вашим близким..Длительных безрецедивов..... сил вам всем и терпения....Пусть наконец найдут лекарство от нашей болячки...
Это выдержка из поста на каком-то медицинском форуме. Кто-нибудь об этом слышал?
Лечится - не значит, что излечивается, но если бы речь шла о продлении жизни...
И ты мне просто на слово, поверь,
Там, очень далеко за облаками
Есть в небе удивительная дверь.
О ней при жизни думаем мы мало.
Что это нам сегодня может дать?
Мы просто есть. Но вот тебя не стало
И эту тему станут бурно обсуждать.
И откровения пустых, досужих сплетен
Стаканы станут громко сотрясать,
А где-то рядом веселиться будут дети,
Но!!! - сможешь ли ты это осознать?
А может быть, лукаво улыбаясь,
Со стороны ты будешь наблюдать,
Фантазией наивной восхищаясь
И красноречием друзей своих, как знать?
Что ты искал, то там ты и найдёшь,
Когда окажешься лицом у этой двери,
И может, даже, ты в неё войдёшь
Сознанием спасённым в своей вере.
Ведь рано или поздно час придёт,
Мы все туда отправимся однажды,
Не каждый только в эту дверь войдёт
И выйдет из неё, отнюдь, не каждый.
Так помни же всегда про эту дверь,
Через неё в наш мир приходят дети
И ты мне просто на слово, поверь,
Нет ничего мудрее и прекраснее на свете.
Милая, соболезную, такая утрата...
Олик Вам тоже выражаю соболезнование.
Крепитесь...
К нам врачи вообще не приходят. "Что вы хотите от нас", говорят. Ни лучевой не делали, ни 2 операцию не хотят делать, только симптоматическое лечение.
Не знаю, что делать вообще. Колю декс, даю омез. Химию третью темодозоломидом делала на свой страх и риск. Х-терапевт сказала и ее не делать, тк я после второй химии прибежала спрашивать почему улучшений нет, а только слабее становится после каждой химии. На мой вопрос про смену темодала на авостин или что другое сказала "пусть вам интернет его и назначает". Написала направление в хоспис. А как его туда отправить? Он же все понимает, хоть и сказать уже ничего не может - все слова пропали из памяти. Ей даже анализ крови не нужен был, который делали по моей инициативе. При назначении химии мне она дала в руки бумажку от руки написанную со схемой, но ни про МРТ, ни про отслеживание крови ни слова там не было. Правда, он сразу после операции еле ходил, я все голову ломала как его на МРТ свозить, нет у нас с ним никого, а я его до такси не донесу, конечно. А теперь вообще еле садится в кресло, на котором я его в кухню и туалет вожу.
Что за медицина у нас, никаких сил с врачами разговаривать нет, сразу плакать начинаю. Участковая уже от меня как черт от ладана шарахается.
Сил моих уже нет от всего этого.
Олик, а сколько прожил Ваш муж с момента
постановки диагноза?
Здравствуйте. Меня зовут Галина и я к вам, видимо надолго. У моей единственной 19 летней дочери - глиобластома. Впервые опухоль обнаружили в 2005 г., в 2006 оперировали в Симферополе, операция осложнилась менингоэнцефалитом, гистология тогда была - олигодендроглиома. Ни лучевую, ни химию не проводили, впервые прод.рост показал снимок в марте 13 - года. В связи с тем, что после операции осталась металлическая клипса, МРТ - противопоказано, проходили только КТ с контрастом. 23 сентября 13 -го года случился обширный инсульт, через месяц из Симферопольской больницы сразу на операцию в Киевский институт нейрохирургии им. Рамоданова. 30 октября оперировали, опять - менингоэнцефалит. А дальше как сводки с фронта, начался тихий ужас: 9.11 - вторая операция - дренирование переднего рога левого бокового желудочка, вследствии развития гидроцефалии; 11.11 - третья операция, удалили источник инфекции костный лоскут; 26.11 - четвёртая операция - шунт. Полтора месяца на Миронеме + ещё 6 сильнейших антибиотиков. После шунтирования началась свистопляска с подбором давления. Рвоты, ташноты, Так и выписались домой. Нейрохирурги не верят гистологии, говорят, что ни визуально, ни на снимках опухоль не выглядела как глиобластома. Сделали ещё один анализ в лаборатории Киевского онкологического центра. Подтвердили - глиобластома. Теперь отправляю блоки и стёкла в ЦКБ при президенте России, там нейрохирург тоже сказал, что олигодендроглиома не может переродиться в глиобластому. Посмотрим. Естественно назначена ХТ Темодалом и ЛТ. Но после всех наших приключений ЖКТ угроблен антибиотиками напрочь. Организм истощён, кроме того состояние до сих пор нестабильно. Рвёт, тошнит часто. Поэтому и лучевая и химия откладываются. Очень боюсь упустить время, а деваться некуда. Пока даже сидеть больше 5 минут не может. Пока ничего не могу понять про Темодал. Его нужно будет пить теперь постоянно? Нам посчитали 230 мг на курс (рост 165, вес 50 кг), это, я так понимаю, через каждые 28 дней...? А как он переносится? Тоже с тошнотой и рвотой? Пожалуйста, напишите, кто, что знает. Может что то новенькое посоветуете...и, если можно цены у нас в Украине на Авастин и Темодал. Благодарю заранее всех отозвавшихся. С уважением, Галина.
Нельзя делать!!!!!!!
Здравствуйте,мы тоже живем в Украине,а точнее в Севастополе.первая линия химиотерапии была темодал,поскольку муж у меня крупный,дозировка была 350 мг на курс,стоимость курса была около 18 тысяч грн.Сейчас при рецидиве принимаем Авастин+Иринотекан,стоимость каждого такого курса около 19000 тысяч раз в две недели.перед приемом темодала за 40 минут принимали таблетку осетрона,потом Темодал.Это делать желательно на ночь.Муж тоже и лучевую и Темодал хорошо переносил.Если нужна будет информация можете написать мне на почту liliya.burachik@mail.ru
Нельзя вообще возле покойника держать фото!!!Есть поверье,что заберет с собой...
Здравствуйте! Очень нужен Темодал. Если есть возможность - помогите.
Очень нужен Темодал 250 мг-1 уп. и 100 мг-1 уп. Может у кого остался?? Куплю не очень дорого. Украина. 099-362-55-35.
Спасибо за ответ, девочки, Лилия, я тоже из Крыма, из Бахчисарая. Уже не помню у кого прочитала, мужа оперировали в Рамоданова 25 октября, а мы туда поступили 25 октября и выписались 14 декабря, так что может и встречались. Дочь оперировали Шевелёв с Болюхом. Лежали на 5 этаже, 6 клиника, 4 палата. Я почитала у вас тут...мама дорогая...страшно то как...мы в начале пути...а сколько ещё предстоит то...девочки, а где вы деньги берёте, как вы все выкручиваетесь..? Я продала дом в расчёте на химию и лучевую, а менингоэнцефалит сожрал всё...а чё ж дальше то делать...? я пока в ступоре...спасибо друзьям и близким, сама бы рехнулась...моя почта gannet_ori@mail.ru
Кристина,прошу тебя не обращай внимания на эту мразь.
Елена
filahtovleha@mail.ru
у меня остался темодал vorsl@mail.ru
побойтесь Бога..отцепитесь от Кристины,у человека такое горе, а вы опускаетесь ниже плинтуса. ..живите своей жизнью- не судите и несудимы будете.
Jelena, Прибалтика
Вы здесь никому не помогаете. Помогите хотя бы своей душе не зачернять ее лишними гадостями, написанными здесь, ведь все придется отрабатывать, не Вам, так следующим поколеням. И еще раз говорю, Вы сейчас ОЧЕНЬ плохо сделали.
И вот, что хочется сказать этому прямо таки хрестоматийному упырю :как говорил один известнейшим австрийский философ Симон Кьеркегор- есть две категории жизни. Одна с точки зрения жизни, а другая с точки зрения смерти. Вот как то так примерно. Так вот когда живешь с точки зрения жизни, с полной уверенностью в своем бессмертии, то и получается вот так пакостно. А вот, если с самого начала понимаешь, что жизнь твоя в любой момент может завершится, то не будешь совершать подлости. И жить будешь сообразно формуле: Не делай другому того, чего не хочешь получить сам. Странно только, что подобная тварь пишет здесь, где как раз про сиюминутность жизни... Казалось бы должна была уяснить ВСЕ про конечность бытия. Ан нет! Штырит тетку не по-детски!
Уверена, что даны такие для того, чтобы яснее стало как жить НЕЛЬЗЯ! Такое вот наглядное пособие... Как в школе)))
Так что призываю всех не тратить на нее эмоции, а просто лишний раз оборотить взор на себя и с благодарностью к Господу отметить, что тебе удается жить СВЕТЛО!)))))
Сколько времени можно колоть декс? После последней химии (18й день от начала ХТ) постепенно снижаю, последние 2 дня колола по 2 мг.
Сегодня попыталась не колоть - муж совсем ослабел, бОльшую часть суток спал. Пришлось уколоть, а то даже в кресло-каталку не мог сесть.
Что дальше делать? Сколько держать на дексе? Еще ведь приходится омез давать, что тоже не оч хорошо так долго. Подскажите кто может, плз.
К сожалению, мы на дексе уже год и 4 месяца. Временами переставала маме колоть, были перерывы в месяц, потом возвращались с капельницами на 3 и даже 4 ампулы. Последний раз после отмены получила 3х см отёк. У нас оптимальный вариант колоть 1 ампулу 4 мг утром. Даю капсулы омепразол для защиты или ещё советовали Пантокар, но он дороже, иногда канадский йогурт в капсулах. Желудок не беспокоит, только поправилась. Если есть возможность во время капельниц и мочегонных ухожу на пол ампулы 2 мг.
Спасибо за ответ. Были на 4мг, так и будем оставаться на них. Просто читала про омез, там написано, что при длительном применении побочка идет в желудке, хотела чтоб отдохнул и от того и от другого.
Увы и ах……финансы это одна из важных составляющих в лечении. Все, что зарабатывается тратиться: на лекарства (ХТ и сопутствующие), обследования, поездки, консультации и т.п.. Может Вам стоит обратиться в администрацию вашего города за помощью, ведь должны же быть хоть какие-то пути решения. Или создайте группу в: vk.com (ВКонтакте) и www.odnoklassniki.ru (Одноклассники). Для сбора средств на лекарства. Остались же еще на земле не равнодушные люди, к беде ближнего.
Будет этот день пускай желанным,
Сказочным, чтоб все осуществилось,
Чтоб у каждого все получилось.
За дела хорошие держитесь,
Гнусных начинаний сторонитесь!
День чудесный, радостью увенчанный,
Ценностями он наполнен вечными!
Потрясающий мультфильм "Бессмертный". Рекомендую посмотреть на досуге. Особенно для нас всех здесь полезный мультфильм, имхо.
http://www.youtube.com/watch?v=VplWCpmPHY8.
Леше 9-ть дней сегодня. К теме поднятой Марией, мой Лёша когда заболел, несколько раз пересматривал фильм "Пока не сыграл в ящик", и грустил, и смеялся во время просмотра, не буду рекомендовать просмотр, я и сама не смогла смотреть, ревела. Но вот как то так... Мне же больше по душе "Куда приводят мечты" и "Стрекоза".
Чудесный американский довольно старый " Знакомьтесь Джо Блэк"
Я попросила у Господа забрать мою гордыню,
А Бог сказал мне: «Нет».
Он сказал, что гордыню не забирают,
От нее отрекаются.
Я попросила у Бога даровать мне терпение,
А Бог сказал мне: «Нет».
Он сказал, что терпение — результат испытаний,
Его не дают, а заслуживают.
Я попросила Бога даровать мне счастье,
А Бог сказал мне: «Нет».
Он сказал, что дает благословение,
А буду ли я счастлива, зависит от меня.
Я попросила Бога уберечь меня от боли,
А Бог сказал мне: «Нет».
Он сказал, что страдания отделяют человека
От мирских забот и приближают к Нему.
Я попросила у Бога духовного роста,
А Бог сказал мне: «Нет».
Он сказал, что дух должен вырасти сам.
Я попросила у Бога помочь мне любить других,
Так же, как Он любит меня,
А Бог сказал: «Наконец-то ты поняла,
О чем надо просить…»
Я попросила сил, а Бог послал испытания,
Чтобы закалить меня.
Я попросила мудрости, а Бог послал проблемы,
Над которыми надо ломать голову.
Я попросила мужества, а Бог послал опасность.
Я попросила любви, а Бог послал
нуждающихся в моей помощи.
Я попросила благ, а Бог мне дал возможности.
Я не получила ничего из того, что просила.
Я получила все, что мне было нужно.
Вот его данные и эл.адрес (он не врач, а ученый):
Филатов Михаил Валентинович, к.б.н., с.н.с., зав.лабораторией клеточной биологии Петербургского института ядерной физики (ОМБР ПИЯФ РАН).
Совместно с врачами Питера проводит лечение тяжелых онко- по своей методике, иммунотерапии, которая не исключает и традиционного лечения.
fil53ster@gmail.com.
+79217813207.
16:47 08-01-2014 Аноним если мы не любим людей, то мы их либо ненавидим, либо безразличны к ним, и то и другое суть смертные грехи. Мы любим образ и подобие Божье в людях, а ненавидеть должны грех и сатану, а не самого человека. Побойтесь Бога и не богохульничайте, говоря о том, что это дело Иисуса Христа. Храни Вас Бог!
gannet_ori@mail.ru
Здравствуйте, всем! Спасибо большое за ответы и беспокойство! Очень всем благодарна. На самом деле буду очень благодарна, если кто темодал предложит. Из России передать сложно, может в Украине у кого найдётся. Читаю тут истории и становится всё страшнее. 15 января везём Юлю на КТ с контрастом, МРТ нельзя, шунт магнитный стоит. Никак я не могу её хотя бы посадить...чёртов менингоэнцефалит...уложил надолго. А на лучи уже давно надо...Первая неделя прошла спокойно, перестало рвать, хоть немного начала есть.
Всех с Рождеством Христовым!!!! Люди, бедные люди!!! Как мне всех жаль!!! Как же может быть такой кошмар...?!!! Миленькие добрые люди!!! Пусть вам будет хоть немного легче!!! Господи!!! Пожалуйста, не оставь нас милостию своею!!!
Есть ли кто из наших, проживающий в Нижнем Новгороде?
Нужен совет.
мы лечили ребенка, может смогу чем-то быть полезной?!, обращайтесь!
polina07_90@mail.ru
У моего Саши появилась сильная сыпь в области спины, плеч, живота. Мазали 1% раствором салициловой кислоты. Сыпь на лице мазали БАЗИРОНОМ на ночь, он немного подсушивал. Но от нее мы избавиться не смогли.
Так же у нас была сильная перхоть, от которой мы благополучно избавлялись пастой 2% СУЛЬСЕН ФОРТЕ.
У Саши так же ухудшилось зрение, появился асстигматизм, с которым ничего не сделать, кроме корректирующих очков. Но мы ими не пользовались, приспосабливались видеть с плохим зрением
к той черте, где уносит течение,
твёрдо знать, что исчерпана плоть,
а душе предстоит приключение.
И что побороники борьбы за каждый день вы на это скажете?
И подруга моя сейчас сказала: я наверное думаю больше о себе, а не об отце... Он бы этого не хотел. Я ведь знаю это, а все равно продлеваю бессмысллкнные страдания. Отец слишком любил жизнь и не заслуживает вести такое существование...
Так что давайте не будем про каждый прожитый день..
20:04 10-01-2014 Аноним, спасибо за беспокойство. Вчера и сегодня вроде, слава Богу не было приступов. Я где-то слышала, что это может быть и на фоне химии,
Передать можно и обычной почтой.Мне даже трамадол присылали.Просто указали,что в посылке не лекарства,а косметика.
А тут химический препарат...
Очень призываю вас поинтересоваться какое количество больных любым раком гибнет совсем не от основного заболевания, а именно от химиотерапии! В этом то и весь ужас!!!!!!!
Раньше нам делали индийский Иринотекан производства Biotech, а сейчас выдали российский, Красногорск, Биокад. Кто-либо сталкивался с обоими препаратами, чувствовали разницу по переносимости?
Самое лучшее, что нам предлагали для восстановления печени - это Гепадиф. Капаем 5 капельниц при повышенных печёночных трансаминазах АСТ и АЛТ, или каждый день 3 раза по капсуле для поддержки печени. Эссенциале в данном случае было не эффективно. Ещё выписывали Гептрал, но с Гепадифом как -то лучше сложилось.
пишу по нормам, как указано в анализах
АЛТ при норме менее 42 у мамы было 58, 66, 71. АСТ в основном, не повышается. После 5 капельниц Гепадифа анализы сразу приходят в норму, после принятия капсул Гепадифа не очень меняются. Некоторые люди с другой онкологией перед очередной химиотерапией заранее капают Гепадиф, рассказывает медсестра, которую нанимаем капать капельницы на дому.
Какая дозировка Темодала и срок годности? Напишите номер мобильного или электронную почту. Могу выслать деньги за пересылку в Москву через Сбербанк России. ametist_lena@mail.ru
Спасибо. Воспаления легких, скорее всего, не было. Приступы кашля и одышки длились ровно сутки. Потом прошло как ничего и не было. Может, прием антибиотика снял симптом т.н. отека легких. МРТ пока не сделали.
Признаков роста нет!
Контраст не накапливается!
Ура!!!
Всем здоровья и Божьего благословения!
Марина (Украина)
Мы же с вами- ровесники-соратники!
Jelena
Всем форумчанам только таких новостей!)
дайте вашу почту пжаста
Аноним от 16.01 00-08
- приятно читать- но уже не понимаю к чему(
Спасибо форуму- многое почерпнула для помощи моему близкому человеку!
много что осталось - готова передать
Готова помогать чем смогу....
свои координаты готова на почту вам кинуть...
Вы умнички....Боритесь!
делайте МРТ не только головы....
но и грудного и шейного отдела....!
и прислушивайтесь к ним( самым родным)...если говорят о состояниях которые уже были до озвучивания диагноза....( мандраж по телу,холод рук,потливость ночью....)
БОРИТЕСЬ!
то и значит...Бурденко собирал консилиум...и ничего
РАМН неврологии ничего....перечислять не буду про просто больницы...
# 15:52 02-12-2013 Аноним, обратиться
Яна......, что вы имели в виду, под словом, от вас отмахнулись.. ……Что бы попасть к Г.Л. на прием достаточно записаться к нему на прием по тел. (499)972-8662 (звонить лучше с 12 до 15 – дни приема вторник, четверг, кабинет 802), мы все так делаем. Вы сами с России?
могу отдать то что есть( упковки 3-4)
# 02:06 05-12-2013 Анна, обратиться
Подскажите пожалуйста где можно купить в Москве Содекор.
сделайте МРТ грудного отдела...уж очень схожи симптомы(((
01:23 02-12-2013 ametist, обратиться
Мария, Олик, Наталья, спасибо за ответы! у мамы после 12 курса Темодала ухудшение самочувствия, через 2 дня МРТ, пытаюсь доказать себе, что это просто отёк, так было уже много раз, но всегда наступала стабильность. Мама стала очень слабая, болит нерабочая правая сторона - ручка и ножка, даже посадить её не могу, сразу кричит. Всегда хорошо кушала, а теперь уже неделю вообще нет аппетита. Один день глубоко проспала в какой-то сонной коме. Такого раньше не было...
массаж можно и нужно,чтоб пролежней не было
23:24 16-12-2013 Алена, обратиться
Всем привет. Читаю постоянно сообщения, комментарии. У всех хоть какое-то движение. Кого-то отправляют на повторную операцию, кому-то приписывают новый препарат. Видно, что больных ВЕДЕТ специалист и держит руку на пульсе, корректируя ход лечения. У нас все не так. Никому мой братик не нужен. Облучили на своем линейном ускорителе и вычеркнули из списков. В онкодиспансере нет нейролога, с областной больницы нейролога попытались пригласить на дом осмотреть больного (естественно, по знакомству и не бесплатно). Он отказался, мотивируя тем, что принимает только у себя в кабинете. Ничего, что человек лежачий? У нас только ухудшения. Хвастаться нечем. Речь практически отсутствует. Односложное "да", "нет", "привет", "пока", любимое "ну?" в разных оттенках. Говорю, пиши, если не можешь сказать. Но и здесь новая оплеуха: мы не помним буквы, не можем прочитать слова. Не полностью, элементарное "мама" получается, а дальше не очень. Для нас, близких, это был шок. Появилась отчужденность во взгляде, мы не уверены, что он знает, кто его окружает. Жена допытывается, как ее зовут и кто она такая. Он молчит. Вчера наша мама его спросила, кто она такая. Брат ответил, чуть подумав, и назвал ее имя-отчество. Я, конечно, не разделяю это желание тестировать его, не хочется лишний раз его травмировать. Обращаюсь ко всем вам: что это? Последнее время отказывается от дексаметазона, буквально не дается. Что делать? Откуда такое поведение? Только не посылайте нас на МРТ, поедем после нового года. И еще. Не вредно ли делать массаж, по принципу, как для реабилитации после инсульта, ну, чтобы тренировать парезные руку и ногу. Всем сасибо. Мира. любви, добра и здоровья все вашим близким и вам. Лиля- умница. Без комментариев. И так всем ясно.
уточните, какие симптомы возникают при проблемах в грудном или шейном отделе или напишите адрес электронной почты, я с Вами свяжусь. У мамы всегда во время отёка болит правая рука. Сейчас после 2 недель в больнице скорой помощи пока всё пришло в норму, кушает сидя, рука не беспокоит, аппетит хороший, мочеиспускание контролирует, спит не много, главное, настроение улучшилось. 10 капельниц - реосорбилакт через день с манитом (3 р) плюс на 100 физраствора панангин, 2 ампулы магнезии и 2 ампулы декса плюс мочегонка - трифас или фуросемид через день.
Впервые сталкиваюсь с родственниками, которые, скрупулезно фиксируя тяжелое состояние своего близкого человека, считают, что регулярно задаваемые вопросы на форуме( НЕ ВРАЧЕЙ прошу отметить особо) и есть желание ему помочь! Встряхнитесь, Алена!
АЛЕНА! Ваш брат умирает... А вы все стоите и смотрите на это опустив руки. И все плачатесь что никому не нужны. Да. Алена, ваш брат кроме вас и родственников никому не нужен! Это ваша задача помогать тяжело больному. Волшебник в голубом вертолете не прилетит. Перестаньте тут трясти мозгами куриными и хоть МРТделайте. Кошмар какой то....
И да, кстати...
Я это сообщение уже читала. Вы его копируете? Так может у вас и брата то нет никакого и вам тут просто нечем занятся?
вы светлану знаете из мурманска?
Саша, зачем вы так не тактично выразили свои мысли.
Жизнь есть жизнь, она не возможна без социума. Алена, я с вами не прощаюсь буду рада получать от вас весточку, обязательно пишите.
Укажите свою почту
Не жалейте, много почерпнула именно отсюда
Если б не отвлекались бы многие на нравоучения(
Пишите себе то что советуют и молча делайте..... Ложь во благо
а как Вы хотите принимать, пить ампулу, или в капельнице?
Моей маме вообще онколог сказала, что его только внутривенно можно, она бедная мучилась на PCV с церукалом, который не помогает ни фига, пока потом не узнали, что можно внутримышечно осетрон колоть, тогда уже было полегче.
Моя почта ametist _lena@mail.ru Пишите, всегда рада любой полезной информации.
После лечения остался ТЕМОДАЛ 140 мг. 2 упаковки. Отдам бесплатно. 8-913-681-6153
vorsl@mail.ru
Завтра посмотрю что есть у нас
Передаю привет всем девочкам, с кем переписывалась раньше.
Передаю привет всем девочкам, с кем переписывалась раньше.
пеленки 60-60
крем защитный с оксидом
салфетки для лежачих
плоды шиповника 3 шт
листья брусники 1 шт
крапива 2 уп
бефунгин
полынь горькая 5 уп
таволга 2 уп
омела белая 3 уп
декс 18 ампул по 4
преднизолон 2 уп
цефтриаксон 1г- 4 уп
2 шприца шарко
микролакс 3 упаковки
омез упаковка
финлепсин ретард 400 мг 3 упаковки
трамадол 3 упаковки
трамал 5 упаковок
реланиум табл и уколы
триттико 3 уп
латран 2 уп
темситал 10х100 и 5х180
темодал 6 кап х 140мг
трилептал 600 мг 2 уп
зофран 6 табл
глиатилин 1 уп+1 ампула
глиатилин табл- 1 уп
цианокобаламин- виталми б 1 уп
диклофенак 1 уп
карбамазепин-акри 200 мг 2 уп
кеторол 1 уп
глутоксим 3 ампулы
прозерин
канефрон
тимоген 1 уп
найз 1 уп
лейкостим( для лейкоцитов)
ронколейкин 2 ампулы по 0,5
реаферон ЕС липинт 10 флаконов по 500 т
свечи АСД 5 уп
галавит 3 ампулы
флуимуцил антибиотик 2 флакона
крем аргосульфан
мовалис 2 ампулы
мовалис 1 уп табл
низорал 200 мг 1 уп
золофт 1 уп
церукал
содекор 2 уп
дицинон ( тромбоциты) 1 уп
веторон 2 уп
дикарбамин
трихопол
селен актив
депакин хроно
сирдалуд
левофлаксацин
берлитион 300
имован 7,5 мг
темодал 6 кап х 140мг
не подойдет? когда пить вам надо?
маме не хватает дозировки 20 мг и 100. Я написала Вам на почту.
Вчера мне тоже сказали, что омепразол длительно принимать очень вредно, перешли временно на ранитидин.
kaminskaya.julia@mail.ru
kaminskaya.julia@mail.ru
Как у вас дела? Отек легких за сутки не проходит!!!!
Флуимуцил антибиотик нам прописали... Почитайте в нете
Когда думали на воспаление или отек легких
Попробуйте вызвать на дом из инвитро/ситилаб или аналогичной лаборатории и сдать анализ на пневмоцисту, на фоне ослабленного иммунитета у онкобольных зачастую активизируется, профилактика бисептолом, а лечение - по назначению врача.
У нас когда были проблемы с легкими, именно ее и нашли.
за вас всего лишь переживали....
Мне б так хотелось в них бы заглянуть!
Но рядом — монитор… Смотрю, как на картину,
И не могу, увы… во взгляде утонуть.
Любимый контур губ (рукою провожу я),
А мне бы их сейчас поцеловать…
Любимый образ Твой в себе теперь ношу я…
Его-то у меня теперь уж не отнять…
Любимый голос Твой… — он слышен мне повсюду…
Такой далёкий он… зато — такой родной!
Я это всё всегда Любить и Помнить буду…
Целую монитор… и плачу над судьбой…
Наш путь,длиной в 1год и 7 мес.пройден...
Елена
Искренне вам соболезную и желаю силы . А Мише вашему царствие небесное....
У нас все хорошо. Работать не можем, т.к. память подводит и усталость постоянная сильная, при малейшей физической нагрузке внаклонку или с поднятыми руками может начаться приступ с нарушением зрения и слуха. Атак живем потихонечку. В марте на очередное МРТ. Поглядим, что будет.
Лилечка, прими от меня искреннее соболезнование. Ты боролась как могла!
Jelena, Прибалтика
Jelena
судя по одуловатости ее лица на фото она на дексе не менее полугода.Боже,как жаль ее ,бедная женщина что у нее сейчас в душе твориться...долгожданный малыш,планы,семья,карьера и такая страшная болезнь..
Опять полны слезами… Твои глаза…
Ты смотришь в небо… Течет слеза…
И разрываясь отдушину ищет… Твоя душа…
Опять тебе больно.. Совсем одна…
Всё те же вопросы… Знаешь сама…
Как жить без него? Почему?.. Почему навсегда?..
Ответить не можешь, не знаешь… Болит душа…
Ты лишь вспоминаешь… Его слова…
Но не услышишь, закрылись… Его глаза…
Жестока жизнь… Закрылись навсегда…
У кого какой опыт дальнейшего лечения?? В России/ за границей? Какие есть опции дальнейшего лечения??
Поделитесь своим опытом, пожалуйста!
Дорогие девочки,любите и цените своих близких,пока есть возможность!!!Уделяйте им все свое время,потом ой как этого не будет хватать...искренне желаю всем только здоровья и счастья!!!
4 упаковки Авастина
4 упаковки Иринотекан
Депакин Хроно 300мг,
противорвотные препараты,противоязвенные.
В связи с тем,что в Украине эти препараты не выдаются бесплатно,я хотела бы помочь людям из своей страны......Надеюсь на ваше понимание...Писать на почту liliya.burachik@mail.ru
И еще,есть свободное место к Кобякову на 28 января.
Если можно, запись к ГЛ я заберу... Заранее Вам спасибо?
Мама сделала вчера МРТ - Шевелев сказал опухоль выросла в 1,5 раза за 3 месяца - это на фоне двух курсов темодала. Сейчас все показания ко второй операции, пока она еще не проросла жедудочек и структуры мозга ее можно убрать всю. Сейчас думаем, соглашаться ли на вторую операцию, насколько ли она нужна - продлить жизнь, но оставить инвалидом? Или лучше сделать, чтобы потом не сожалеть, что не предприняли все, что могли...
какой сейчас размер опухоли? И что говорит Шевелёв по поводу перспективы остаться инвалидом? Это зависит от того, какие центры расположены с опухолью рядом, только нейрохирурги могут это знать. Нам Розуменко Владимир Давыдович однозначно сказал - после операции гарантированно 2 месяца жизни овощем. Это всё. Денег у нас особых нет, поэтому сказал в глаза и честно сразу самый худший вариант, потому что в нас не заинтересован. Но у нас ситуация другая, мама не ходит уже полгода. У вас перспективы могут быть и неплохие, только если сразу есть возможность облучения, чтобы предотвратить рост, который спровоцирует операция. Химия помогает мало при этой болезни, только лучевая, это сами химиотерапевты говорят, я ездила в Святошинский онкоцентр в Киеве к Пономарёвой и в Ровенский, все в один голос - о неэффективности химии. Мы держимся уже 15 курсов Темодала с небольшим ростом. У нас с Вами одна проблема, я смертельно боюсь маминой второй операции и как можно, её оттягиваю.
в данный момент муж не принимает ничего. После операции пил длительный срок вытяжки из грибов, сейчас каждый день ест косточки абрикосов. Но напомню- у нас анапластическая астроцитома. Захотите что-нибудь подробнее узнать, буду рада ответить. Пишите selena66@mail.ru
Jelena
Опухоль находиться в левой части на стыке лобной височной и теменной частей. Рядом находится зона Брока, которая отвечает за речь. У мамы сейчас из неврологического дефицита - только небольшие проблемы с речью, особенно когда волнуется и немного немеет правая сторона. В общем, будем решать что делать.
Всем спасибо за поддержку!
Мне в Спиженко сказали, что в крайнем случае линейный ускоритель можно через 6 месяцев. В Ровенском онкоцентре это подтвердили.
Насчёт МРТ, мы тоже раньше делали его каждый месяц, причём результаты были совсем непонятны - то размеры меньше, а пишут продолженный рост, то размеры больше, а результат без динамики. Объясняли, что зависит от того, как сфотографировали.
Дозировка 320, но она занижена, по весу не мешало бы больше. Сейчас постепенно увеличиваем. Где я только Темодал не доставала! Сначала пару раз в интернет аптеке в Одессе, до сих пор за эти поездки кредиты висят. Потом догадалась по объявлениям в интернете. Давала объявления на все сайты с онкологической тематикой, иногда звонили с хорошими предложениями. Сама звонила по всем объявлениям. Несколько раз девочки с сайта 03 помогали - бесплатно присылали, дай бог им здоровья! Из Грузии на пароме в грузовике лекарства прятали, на поездах через проводников передавали. Очень много городов России стали мне родными благодаря прекрасным людям, которые там живут.
всем тяжело(
Крепитесь(((
250 мг - 3 упаковки
100 мг - 2 упаковки
20 мг - 3 упаковки
5 мг - 1 упаковка.
Срок годности до марта 2016 года, покупался в СТАМБУЛЕ.
Мои координаты: тел: +79030711343
e-mail: dolovovaleksand@gmail.com
Все проще гораздо! Господствует психология Шарикого из бессмертной кгиги Булгакова Собачье сердце! Все отобрать и поделить!
Это иждевенческая психология! Вам никто не обязан! Уясните уже это наконец!
Проверка на точность поставленных кем-то планок.
Сначала конечно, бессонница будет по плану,
Потом, обязательно, будет сидеть у экрана
И жить перебежками от Белорусской к дивану.
Она выживет, выживет. Просто сначала умрет…
Просто ее вечерами продолжит крыть
Глаза от слез заслуженно заплесневеют,
В горле – начнет першить, и она поймет, что сигареты греют.
Сотрет его номер, заученный наизусть, но позвонить не посмеет,
Будет смотреть в одну точку часами в апреле,
Она выживет, выживет. Просто сначала позволит себя убить.
Руки будут дрожать от крепости сигарет.
Губы – от ядовитости длинной ночи.
Близорукая память будет, конечно, путаться между прочими,
К счастью, в мае – ночи уже заметно будут короче,
А привычка не думать, станет совсем отточенной.
Она выживет, выживет. Просто сначала сойдет на нет.
А потом и вовсе (она пока что не верит в это) пройдет.
Просто под утро будет кутаться в одеяло,
От пустоты неизбежной. И целого мира мало
Станет. Будут манить вокзалы,
Аэропорты, и жажда все непременно начать с начала.
Она выживет, выживет. Просто она ему это пообещала.
Она выживет, выживет. Просто сначала
умрет…
Что отдаете, то и вернется
То, что посеешь, то и пожнешь,
Ложью пробьется ваша же ложь
Каждый поступок имеет значенье;
Только прощая получишь прощенье
Вы отдаете - вам отдают
Вы предаете - вас предают
Вы обижаете - вас обижают
Вы уважаете - вас уважают...
Жизнь - бумеранг
Все и всем по заслугам
Черные мысли вернутся недугом
Светлые мысли - Божественным светом
Если не думал - подумай об этом.
Аноним, откуда в Вас столько ненависти, яда, негодования? Я о милосердии говорю, а не об иждивенчестве. Или для Вас это равнозначные понятия? А в общем не буду с Вами спорить, каждый имеет право на свое мнение и каждый спасает или губит свою душу в земной жизни, как считает нужным, по своей свободной воле. Милости и помощи Вам Божьей!
Яна написала так, потому что вчера она отдала бесплатно Темодал, оставшийся после смерти мужа, для продления жизни двум больным с Украины, которые не имеют на данный момент возможности его купить в аптеке. Не нападайте на Яну и Марию. Мы хорошо понимаем своё положение "иждивенцев", и что "никто никому не обязан". Сейчас продано и заложено практически всё, но когда-нибудь возможно будет отблагодарить всех людей, которые нас поддержали и помочь другим больным. Государство не даёт ничего. Помогают друг другу в этой ситуации только больные и их родственники, давайте будем добрее друг к другу. Аноним, раз Вы здесь, у Вас тоже горе. Напишите лучше, чем можно помочь Вам.
Самый дешёвый вариант в Украине - это лекарства, которые везут из Турции продавцы онкопрепаратов. Упаковки в пакетиках каждая таблетка, а не во флаконе, как делают для России и Украины. Когда я купила и принесла показать онкологу, ответ был - я не знаю, что это, потому что украинского сертификата нет, есть турецкий. Цена от украинского делить на 3. Мне для мамы приходится, чтобы набирать необходимую дозу, докупать двадцатки по 2-3 упаковки каждый курс. В аптеке я бы не потянула.
4 упаковки Авастина по 100мг,и Иринотекан 100мг 4 упаковки.Лед и сумка прилагаются...
Аугументин(Таблетки),Вода д/инъекций,Глицерин(свечи),Цефтриаксон(ампулы),Индовазин(гель),Анальгин(ампулы),Трамадол(ампулы)Сирдалуд 2 мг(таблетки)Атропин(ампулы),Глюкоза 1шт,Физ.рас-р 3 шт,Сульфакамфокаин(ампулы)Реосорбилакт 1 бут.,Реамбирин 1бут,магнезия 2 ампулы,Панангин 2 ампулы.Наклейки для катетеров.
СТРОГО Украина или Крым.
Просьба(не поймите не правильно,появилось много перекупщиков,которые Бесплатно берут лекарства для якобы больных людей,а на самом деле потом перепродают все),писать и звонить только тем людям,которые готовы предосавить документы с назначенинями и диагнозом...Чтоб лекарства пошли именно в помощь,а не для наживы...пишу это,и прошу никого не обижаться...Авастин в Украине очень дорогой,да и Иринотекан тоже недешевый...Надеюсь на понимание...Спасибо...Писать на почту lilichka198852@gmail.com
250 мг - 3 упаковки
100 мг - 2 упаковки
20 мг - 3 упаковки
5 мг - 1 упаковка.
Срок годности до марта 2016 года, покупался в СТАМБУЛЕ.
e-mail: dolovovaleksand@gmail.com
В Украину можно поездом с проводниками передать или еще как то...
можете прислать на имейл контакты турецких поставщиков? alioska@ukr.net. спасибо!
а у кого Вы наблюдаетесь в Киеве? Делали ли операцию?
От герпеса можно пропить ацикловир, нам в Бурденко назначали
Добрый день, у моего отца злокачественная опухоль головного мозга, срочно нужен темодал, есле у Вас остался, то смог бы у Вас купить.
Мой тел 8-905-544-05-1девять
Я согласна с Марией, Вам нужно попробовать ещё раз обратиться в Бурденко, там самые лучшие в СНГ лучевые аппараты, очень многим неоперабельным помогают. Единственная причина для отказа в лучевой, наличие сильного отёка.
Срочно берите все документы и идите на первичный прием (без записи) в отделение радиологии НИИ Бурденко (входите в здание поликлиники, спускаетесь на лифте в Подвал и идете направо, идите, пока не увидите обустроенное отделение радиологии, входите и занимаете очередь возле конферец-зала. В 10-30 где-то соберут документы, в 11 начнут по списку разбирать каждого пришедшего. Поинтересуйтесь насчет Кибер-Ножа. Если не ждать квоту, а платить самим, то возьмут быстро. Не теряйте времени. В понедельник бегом!
А сегодня до 4 еще можете успеть на консультацию к радиологу. К ним, конечно, надо заранее записываться, но думаю, напроситесь, как-нибудь. Узнаете частное мнение доктора, а в Пн на разборе посмотрят.
у нас тоже несколько раз доза была не та, что рекомендовано. Нам онколог сказал, что важно набрать за 5 дней 2000 мг. В вашем случае 1500 мг. Можно принимать 360-180-360-180-360. Да чуть больше получится, но не критично. Посоветуйтесь с тем, кто назначил эту дозу, если позволительно в вашем случае так принимать, вопрос будет решён.
Не сердитесь)))))), я неправильно выразилась насчёт отёка. Конечно бывает и много других причин для отказа. Когда я звонила по телефону в Киев на линейный ускоритель, меня попросили прислать снимки, но сначала прочитать заключение МРТ. Когда услышали-отёк и кровоизлияние, сказали, что линейный ускоритель сейчас нельзя. И это не только я писала, многим по этой причине отказывают...
спасибо, брат находится в стабильном состоянии, без изменений в худшую сторону. Нормально ест, лежит, сидит, ничего не болит. Что плохо- при малейшей нагрузке- сильная одышка, пульс 155. Расписали ему сердечные препараты по схеме. Речь пока не восстанавливается, говорит односложно. Реакции адекватные, всех узнает, даже друзей юности, с которыми лет 15 не виделся.
Пошли договариваться за МРТ в областную больницу. Нейрохирург сказал, что рано, давайте, типа, еще подождем. Уверяет, что пока ничего понятно не будет. Пока морозы- подождем.
Нет ли случайно у кого-нибудь контактов, чтобы можно было недорого снять посуточно комнату возле института нейрохирургии в Киеве. Когда мы были осенью там на МРТ, то одна бабулечка ходила, предлагала комнату - а мы не сообразили взять телефон. Если у кого-то есть информация, поделитесь, пожалуйста
да, наверняка от дексаметазона, других ведь препаратов не применяем. Все таки уже 5 месяцев на нем,хоть и дозу минимальную колим, 0,5-1 мг/день, уйти от него невозможно. Только сутки без инъекции- сразу реакция: температура, потеря аппетита, распирающее ощущение в голове, потеря аппетита.Какой-то замкнутый круг с этим дексаметазоном.
1. Второе мнение никогда не мешало.
2. Я полагаю, что люди, которые имеют в руках этот аппарат, могут сказать, может быть, и чуточку, но больше.
3. На Каширке один немаленький доктор как-то сделал дилетантское заявляние "А зачем вас Бурденко посылает на ПЭТ в Питер, у них же у самих есть замечательный аппарт МСКТ, то же самое!" - и после этого про врачей Каширки я могу думать что угодно, уж извините.
4. Я понимаю, что доктора разные, есть плохие, есть хорошие, и не стоит судить по одному доктору обо всех.
5. Делитанское заявление про отек как единственный отказ от лучевой - не моё.
6. Когда в городе 2 заведения со специалистами высокого уровня, когда в одном говорят, сложите ручки и ждите, когда у родных есть надежда, дойти до Бурденко не так уж и сложно. Никто от этого ничего не потеряет, а в лучшем случае - приобретет.
Всем большое спасибо за советы и участие. Здоровья вам и вашим близким.
Боже мой, как это неожиданно! От души соболезную и скорблю вместе с Вами. Вы только успокоили нас сообщением о стабильном состоянии брата! Тромб оторвался или инсульт? Держитесь, крепитесь, Вы сделали для брата всё, что было в Ваших силах!
Примите мои соболезнования.
Уже после смерти врачи сказали, что у него такой случай, 1 на 1000 таких больных. опухоль расположена в таком неблагоприятном месте (гипоталамус), настолько глубоко и имеет такие формы- что все было бесполезно еще после постановки диагноза.
Едем в морг, везем одежду.
Удачи вам всем.
примите мои искренние соболезнования и держитесь, хоть и очень тяжело.
Вы что-нибудь нашли? придумали? у нас тоже схемы ХТ исчерпаны, и ломустин с лейкоцитами 2 вместо иринотекана боятся назначать. Стоим перед выбором, что делать дальлше.
Человек на ногах, полностью дееспособен, а лечить дальше нечем.
Остается только схема из 9 препаратов, о которой Рина выше писала...
Никто из знакомых не хочет рисковать, в DHL говорят, что нужно разрешение из министерства. Блин, что делать? Подскажите, если кто-то может помочь!!!
При нашей болячке очень важно что-то понять, и мысли и восрпиятие - это часть того, что нужно поменять. Извините за черного мрачного человечка )
А на таможню Вы не звонили, что-то мне там совсем по-другому говорили об оплате процентов от стоимости лекарства...но это было год назад, может, что-то изменилось.
В МОЗ мне сказали, что когда приходит посылка, пишется заявление в департамент по вопросам качества мед. и фармакологич. помощи, форму заявления могу написать на почту. Они в течении 3-х дней рассматривают, чтобы это были не наркотики и высылают ответ.
моя почта ametist_lena@mail.ru, когда сможете, пожалуйста, напишите форму. Но мне на таможне год назад сказали, что с лекарством нужен чек, и они высчитывают стоимость от цены лекарства. Перезвоню им ещё раз и уточню.
эта проблема больше, чем разрешение Минздрава...Если Вам лекарство дарят, может и ничего ещё, а если покупаете, это вообще не выгодно.
Напишите хоть пару строк, Оленька!
ничего в России не нашел... В Сша неподъёмные мною цены.
Ухаживаю за Мамой.
Да, в Штатах все упирается в среднем в 150 К $...
Я правда пока не понимаю, почему вам к моно авастину не назначили цитостатик - Иринотекан, Авастин, и тд - это общепринятая практика и эта схема работает. У вас есть родственники/знакомые в москве сходить на прием в Бурденко? прием бесплатный, чтобы вам написали рекомендации по схеме ХТ, и далее вам обязаны будут выдавать препараты.
Елена
Оксана
Оксана
Оксана
Осталась после больного.
Звонить по тел. +38-096-758-76-71 Ольга (Киев)
иногда сложно идентифицировать посетителей форума. Если вы обо мне, то мы пока потихоньку выкарабкиваемся.Сложно все очень. но не сдаемся.Химию надо вот начинать.
Тезке моей- искренние соболезнования, если случилась беда.Я готова была позвонить ей по поводу темодала, но пока не знаю, как муж его перенесет.У нас в Киеве исчез осетрон и его аналоги в таблетках - на какой-то перерегистрации.Что при этом больным делать - никого не волнует.
Очень радостно слышать о золотых руках. И очень хочется верить, что и функции сохранены, и опухоль всю вырезали.
Понимаете, в чем дело, считается, что 99% успеха лечения зависит от радикальности операции, чем больше опухоли будет вырезано, тем меньше шансов на быстрый рецидив. В России очень щадящая нейрохирургия (мое сложившееся мнение), поэтому и функции остаются, и остатки опухоли... здесь непонятно, что лучше...
Дай Бог, чтобы у вас максимально возможно все вырезали.
я действительно сейчас использую маме капельницы во время приёма Темодала. У меня нет другого выхода, начали Темодал, не получалось глотать. Получилось дозвониться до врача, противоотёчные манит, Lлизин и магнезию разрешили, реосорбилакт пока нет.
Я знаю, почему не получается глотать, МРТ показывает сильнейший отёк, но на руках нет вен, они сгорели от постоянного приёма декса и лизина, в домашних условиях очень тяжело поставить капельницу. Перед Новым годом в больнице кололи в подключичку, после этого мама полтора месяца чувствовала себя хорошо. А сейчас я срочно за один день в больницу не отправлю, тем более выходные, а осталось 2 дня приёма Темодала, я не могу бросить курс, не закончив. Вопрос с больницей смогу решить только с понедельника. Ваша ирония мне понятна, Аноним, просто сложно рассказать всю историю болезни в одном сообщении, да Вам это и не нужно.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ, КТО ЗНАЕТ, КАК МОЖНО ВЫЗВАТЬ ГЛОТАТЕЛЬНЫЙ РЕФЛЕКС ИМЕННО ЖИДКОСТИ? Пищу жуёт и глотает нормально, а воду просто держит во рту. Я пробую запрокидывать голову, так вроде лучше, но боюсь, что захлебнётся.
18:46 15-02-2014 ещё один всезнающий аноним, всезнающий и помогающий.
Может лучше иногда ничего не говорить, чем что-то брякнуть, блистая умом и сарказмом
Мой мейл - yourolga@yandex.ru
Заранее спасибо всем, кто откликнется.
Почему Вы считаете надежду на лучшее розовым идиотизмом? Что бы мы все здесь, научившиеся жить сегодняшним днём и радоваться каждой прожитой родными минуте, делали без надежды? То, что мне сказал известный в Украине нейрохирург - не морочьте себе и мне голову, колите Вашей маме декс и создавайте все условия для счастливой смерти?
Я понимаю, что это очень непросто, но попробуйте искать темодал в ампулах внутривенно, а вдруг вылезет где-нибудь и такой.
А что касается темы выше - чем больше знаете, тем проще делать все максимально "правильно" и даже пресекать ошибки врачей (да, и такое бывает) и это нисколько не должно мешать верить и надеяться! Проще пребывать в блаженном неведении, но с этой болезнью может обернуться неумышленной халатностью.
Спасибо за совет, я знаю, что в Москве в онкологиях Темодал дпя капельниц выдают даже бесплатно. Но в Украине его пока нет. Вчера вышли из положения обычным фуросемидом и Магнезией, это хоть немного сняло отёк, и утром Темодал был проглочен благополучно. Ещё делали психологические упражнения для глотания, как с маленьким ребёнком, но если это описать подробно на форуме, читающим будет смешно и не совсем понятно. Осталось один день продержаться!!!!
Вот моя история:
10 мая 2013 у моей мамы 56 лет начались нарушения в речи, 16 сделали мрт и ужаснулись Опухоль ГМ. С каждым днём было всё хуже и хуже, при этом даже на экстренную операцию нас не брали - Ждите очереди! Я живу в Москве,а мама 90 км от Иваново. Я поехал в Областную больницу просить срочной госпитализации 22 мая, мама ложку правой рукой уже не держала. 28 сделали операцию, диагноз гистологии Глиобластома (подтверждён в НИИ Бурденко). Думали на этом ужасное закончилось, но нет. Началась лучевая по прохождению которой всё время мозги уже мне трепали радиологи местного ООД, радио не хотели делать из -за симптоматики (ЛТ была без Темозоломида). После лучевой Темозоломид так и не был назначен врачами.Симптоматика ушла после отмены дексаметазона после лучей.
Рецидив появился двумя маленькими опухолями в октябре-ноябре 2013 МРТ от 31.10.13. Врачи нейро отделения отправили домой маму, мол через три месяца ждём. При этом назначили губительный Мексидол (я опять был в москве). В декабре вернулось нарушение в речи, 20 декабря была сделана МРТ на которой отмечался рост этой болячки. 26 был у врачей решали вопрос об операции и лечении, но т.к. НГ и каникулы всё свернули до 10 января.
10 января была госпитализация (как написали в выписке) в плановом порядке. 17 сделали МРТ, которая показала огромную опухоль с динамикой прорастания мозолистого тела. В операции было тихо отказано, как написали в выписке "В виду бесперспективности лечения". Вообщем направили нас домой под наблюдение местных терапевтов. Единственное что смог выбить направление к Химиотерапевту в Бурденко и наш ООД.
29 января был в бурденко, Иноземцева Мария Владимировна назначила нам ХТ. УРА! Большое ей спасибо и низкий поклон от меня!
Приехал в Иваново и тут началось, зачем вам такое лечение? для чего? Бобик в нашем ООД назвал "Дурой" химиотерапевта, сказав что дозировки темозоломида 290 не бывает! Вообщем крутили меня неделю пытался не дать, но всё же мы быстро получили Темозоломид (12 февраля уже прислали в город в аптеку) благодаря 665 приказу минздрава и моему упорству. И то схитрил и дал не 290, а 280 МГ темомида.
Кровь сдали в пятницу завтра будут результаты, со вторника дай бог всё в порядке будет!!! начнём курс!!! завтра ждём ещё подвоза Ондансетрона.
Очень боюсь начинать химию, но надо! Мама по немногу становится хуже (как это не печально), колю дексаметазон( 8 МГ в сутки). Даю таблетки Омепразол, диакарб, панангин, омега-3. раз в два дня колю фуросемид. Даю иммунал. Сахар заменил на Стевию. При сильной головной боли колю кеторол или уж если совсем не помогает (что бывает особенно при такой погоде как сейчас) даю трамадол в капсулах (но не увлекаемся, всё же стараемся жить без обезбаливающих совсем)!
Отегощает то что она курит.
Наблюдать за нами в нашей глуши не кому, а Ивановским не до нас. Я студент, сейчас пишу диплом. На работе взял отпуск Пытаюсь быть рядом с мамой. И с ужасом понимаю что сейчас скоро мне придётся уехать в Москву на ГОСЫ, а маму оставить с тётей которая тоже болеет. Сердце болит за них.
Дай бог химия Поможет! И спасибо ещё раз Марии Владимировне!!!
Нам, к сожалению в операции отказали!
Более того сегодня в ООД не пустили к онкологу головы и шеи с маминой картой. Не было времени им доказывать как по закону (юрист по образованию и работаю юрисконсультом), получил решение о выделении 2-х курсов темодала (в решении написано темодал, выдали темомид) и уехал. А что драться с ними? Я лучше к Марии Владимировне приеду на консультацию.
Ужас что у нас творят!
И такое во всех сферах у нас!
По поводу курения Вашей мамы не заморачивайтесь. Моя мама вообще не курила - и то же. Здесь курение не фактор, имхо. Наоборот врачи даже говорят, что в тяжелом состоянии не бросать, чтобы не было дополнительного стресса организму.
я собиралась джелать мужу первую операци. в м/н центре нейрохирургии.Но по скорой увезли в Александровскую и сделали там.
Знаю человека, который оперировался в этом центре - но проблема была с позвоночником , не с головой.Там ас- хирург Курилец ( он и человек уникальный), но еще раз подчеркиваю- позвоночник.Я приходила на консультацию - общая очередь, в течение дня принимают всех.За операцию ( сложную и успешную) знакомый заплатил , как он сказал, абсолютно недорого( собирался лететь в Израиль).Сколько точно- не знаю.Центр на базе госпиталя СБУ на Липской. У меня остался контакт врача-нейрохирурга,который снимки смотрел, если вам важно- напишите, найду и пришлю.Мой адрес- это я просила помочь с темодалом- yourolga@yandex.ru
Я не заморачиваюсь, но курит очень много. Сейчас пришёл Ондансетрон (латран) для химии, заказывал с Москвы. Завтра начинаем. Анализ пришёл только общий, биохимию не сделали (она у них заморожена в больнице и руки у них не доходят до нас). Да и они никому не нужны, терапевт посмотрел, сказал нормально всё только лейкоциты повышены (лейкоцитоз на фоне опухоли).
Боритесь! Боритесь!
Мария, начните давать больше омега-3 она тормозит рост этих болячек. Ещё мне советовали ваше украинское лекарство (сейчас точно не вспомню, по моему ДОНОВИТ), но в России я его не нашёл. Попытался поднять своих друзей в Украине, они тоже не нашли!
о донавите здесь. Это основная фирма- продавец.
http://www.aksomed.kiev.ua/
Будут вопросы - пишите в личку.
доброй ночи, я такой же студенткой лечила своего младшего брата. Здесь собрались те, кто столкнулся с горем и несправедливостью, в любом возрасте, любого статуса и территориального расположения.
Зачем я сегодня заглянула на форум, не найду ответа.., - если только почерпнуть отрицательных переживаний, но мысли мои о брате не дают покоя и не завешиваются настоящими и будущими событиями.
Извините, если моя информация Вас рас строила, но в нашем случае было так.
К несчастью или даже я иногда думаю, что может и к счастью, моя мама резко перешагнула постепенный переход к потере личности, уже после операции она проснулась весёлым маленьким ребёнком без речи-левая гемисфера. Но я наблюдала много раз этот момент у окружающих людей с другим диагнозом - рассеянный склероз, анапластическая астроцитома, инсульт. Иногда люди после того, как отступает отёк, становятся прежними. Вы главное верьте и будьте предельно внимательны к маме. Мы живём с диагнозом полтора года на Темодале, надеюсь, что ещё много всего впереди.
Мария.
В интернете действительно нет ответа на вопрос, как умирают от ГБ.
Иногда люди, которые продавали или отдавали мне лекарства, оставшиеся после умерших, рассказывали о моменте смерти своих родных. У всех это происходит по-разному, лучше этого не знать и не слышать, но с другой стороны, предупреждён, значит, вооружён. Вы всё делаете правильно, и поэтому Господь Вам помогает. Мы все надеемся, что операция, которую сделали Вашей маме, как писали с полным удалением опухоли, надолго продлит полноценную жизнь и отодвинет очень далеко мысли о плохом.
Елена Еще раз спасибо вам за ваш отклик.
Евгения, извините, может мне не надо этого все говорить? Если Вас это обижает, напишите.
Советую Вам еще почитать следующую информацию, может она Вам поможет разобраться.
http://dusha-orthodox.ru/forum/index.php?showtopic=1970
Мама пока ведет себя не агрессивно (хотя иногда бывают нотки) и процедуры делает все какие говорят смиренно! И говорит что лечиться хочет и будет.
Спасибо вам огромное за поддержку!!!!!! СПАСИБО!!!!!! И спасибо , что понимаете как это трудно разрываться!
Еще раз прошу прощения за мои знаки препинания и буковки .
Я это вижу! Больно когда болеет любимый человек и ты не можешь это вытерпеть.
Иногда посещают такие мысли, что лучше и не говорить. Моя мама была всегда гиперактивная, пробивная, ничего и ни кого никогда не боялась, а тут на тебе.
Проделали курс Темомида (темозоломид), после него слабость и мы падаем на правую ногу, ложку правой рукой еле держим, но справимся! Сейчас даю пить иммунал)
насколько я знаю еще дают диакарб - он идет как мочегонное, соответственно снимает и отек. А где будет операция? Долго ждать очереди?
Присоединяюсь к Марие, можно давать диакарб в дополнение к дексу.
Не отчаивайтесь, может, дело в отеке, вы что-нибудь противоотечное даете? декс, диакарб - как выше писали, например
Во время лучевой положено колоть дексаметазон и давать диакарб (он именно из головы хорошо гонит, нам во время лучевой его давали в РНЦ РР).
Не надо отчаиваться, держите себя в руках, это Ваш крест и Вы должны нести его достойно, без паник, без истерик, не обижаться на судьбу и говорить, почему именно с нами это произошло и за что. Просто так в этой жизни ничего не происходит. Вам нужно принимать взвешенные решения и ни в коем случае не злиться и не обижаться на маму, таким больным нужно дарить любовь, заботу и проявлять терпение. Я понимаю, что Вы очень сильно переживаете, потому что это мама - самый близкий и родной человек, но если нельзя изменить ситуацию, нужно поменять отношение к ней, и стараться делать все, что можете.
у вас, если не ошибаюсь, была операция вторая!?
А у меня всё тоже самое без повторной операции, химию проделали и по нервам сильно ударило у нас. Мама еле ходит, рука правая еле двигается... говорит какую-то ерись, падает! что делать не знаю. Скажите ещё пожалуйста, может кто знает, есть ли какие-то отличия в дексаметазоне разных производителей?
Брал Индийский (R-40, ТТС, Рабале, Тан-Белапур, Нави Мумбай -400701, Индия.) помогал хорошо, но исчез из аптек города.
Взял место него тоже Индийский (x-92-93, сектор-3, ХСИДК, Индастриал Эриа, Карнал - 132001, Индия) он вообще не помогает. Спасаемся диакарбом и фуросемидом.
Сегодня взял Словенский (КРКА, Д.Д., Новое место, Шмарьешка цеста 6, 8501 Новое место, Словения), погляжу как будет помогать! (видел что в Бурденко в отделении одного дня пользуются именно этим, но он дороже остальных!)
сейчас доза декса у нас 3 ампулы, т.е. 12 МГ в сутки с утра.
Здравствуйте, ваша мама принимает противосудорожные препараты : финлепсин, депакин? Если нет, нужно с неврологом- эпилептологом обязательно проконсультироваться. Вы пишите, что мама падает, возможно это эпиприступы. Декс мы кололи производство Словения- нам помогло.
Нет, противосудорожных мы не принимаем!
Завтра обязательно схожу к неврологу. Финлепсин хороший препарат, только не знаю в какой его дозировке принимают.
Сейчас посмотрим как будет работать Словенский Декс. Дексаметазон второй компании из Индии не действует и врят-ли он настоящий, подделок тоже на нашем рынке много! В любом случае мы не сдаёмся!
Спасибо)))
Пока в Москву не собираюсь к сожалению, взял отпуск на неопределённый срок. Посмотрю как Словенский помогает закуплю ещё. Мне тоже советовали делить, но маму жалко закалывать постоянно. с утра декс, иногда колю кеторол. Вся попа уже исколота, а в ногу и руку я не умею колоть да и компрессы на пятую точку каждый день не на делаешься.
Тоже с утра попробую 8 мг сделать и посмотреть на состояние, если нормальное, таблетками ещё 2 мг добью в обед.
С индийского декса стало плохо резко в течении буквально 2-3 дней, вероятнее всего подделанный.
С дозировкой нам ни кто не регулирует, терапевт вообще сказал что он вам не показан. Была бы его власть он бы нам сказал что и жить не показано, но увы решать такие дела не ему!
Вчера прислали по бесплатному рецепту Ондансетрон - тева (8 мг, хотя нам показано 4 мг), который уже был куплен и успешно выпит при химии темомидом. Вот как у нас все хорошо работают.
Еще хотела вам написать, если мама принимает диакарб или фурасемид ( лучше первый препарат - о нем нам говорили в РНЦРР), то ей нужно еще принимать аспаркам, поскольку мочегонные выводят калий. Если нужно я посмотрю в выписке из РНЦРР как мы принимали.
И еще один момент - как ноги у вашей мамы - опухшие, отечные? Если да, то нужно проверить вены, поскольку нам врач говорил, что очень часто у головастиков присутствует тромбоз. Если с ногами все в порядке, то и хорошо.
С дексом нужно вести себя очень осторожно, потому что это гормоны и неправильные дозы декса тоже могут привести к ухудшению состояния, у нас так и было. Нужно несколько дней держаться на одинаковой дозировке, потом постепенно сбавлять. Нам выписывали, например, во время ухудшения 3 дня по 12 мг в капельнице, потом 3 дня по 8, потом сбавили до 4х. Однажды мы получили консультацию невропатолога, которая посоветовала один день колоть в капельнице 12 мг декса , другой капать только с магнезией и так чередовать, состояние мамы стало ужасным. Еле отошла. В опухолях мозга далеко не все врачи разбираются, нужно найти одного нормального и постоянно консультироваться. И конечно это не может быть терапевт. У нас особой разницы при приёме словенского и украинского декса не было, но всё равно покупаю словенский, он считается лучше. Терпения Вам, Вы хороший заботливый сын, делаете для мамы всё возможное!
Мы так и делаем, сегодня начинаю уходить с дозировки 12 МГ на 8. Посмотрим на эффект. Я вообще был против повышения дозы до 8 даже, назначил лечащий в стационаре. Нам на 4 было очень хорошо.
То что не все врачи это знают, я с вами полностью согласен. У нас не что лечить опухоли ГМ, у нас что бы взять биохимию на дому надо пробегать все их кабинеты и пока не накричишь и не скажешь что всё пишется на диктофон ничего не получишь.
Вы капельницы делаете на дому??? Сами или приглашаете кого-то?
Я сейчас хочу маму прокапать сначала общеподдерживающими препаратами, потом возможно специальным с разрешения врачей из Иваново и Москвы, но у нас на дом думаю не пойдут делать эти процедуры. придётся опять бодаться.
Марина П,
Диакарб нам назначили по схеме (+++--) в паре сначала с панангином( каждый день по 3 раза без перерыва), теперь Аспаркам. Так что тут всё хорошо. Ноги действительно отекают, думаю надо купить что-то на подобие тромбо АСС, если вы говорите о возможном тромбозе.
Про тромбоз. Сначало мы делали Узи вен, который и показал тромбоз. В РНЦРР назначили Клексан, а потом после повторного Узи перешли сначало на варфарин, потом на Прадаксу, но все назначения давал флеболог. Поэтому лучше продиагностировать сначало ноги, может быть там все в порядке, тогда и препараты не нужны.
Они (врачи стационара) проверяли, назначали какой-то препарат для расжижения крови, но вот какой точно сейчас не скажу. Надо завтра анкету забрать из стационара.
Елена,
Мы так и уходим. Я сделал 8 мг и дал 4 таблетки по 0.5 (получается ещё 2 Мг(полкубика)) и того 10 мг. уйдем вообще до 4 мг. Состояние сегодня по лучше.
К Химиотерапевтам поеду в середине марта. Темомид первый курс выдали быстро, а вот второй ждём до 10 марта должны прислать, не пришлют если придётся ехать в Иваново опять о себе напоминать.
Латран у меня 5 таблеток от первого курса остался, позавчера прислали ондансетрон но в дозе не 4 а 8 МГ.
Нас даже кто ведёт не понятно, футболят как хотят. Приходится всё самому узнавать! У нас в стране если ты что-то не знаешь, тебя именно в этой сфере и поимеют.
В карбопластине нам отказали, сказали его капают только в отделении, а так не дадим на дому капать. Хотя Мария Владимировна сказала что всё должны выдать на руки.
А почему вы лечились Темциталом (это тот же темодал, но они его не дают таким больным почему-то)?
Спасибо вам всем за пожелания! Мы живём!
Это точно.
Темодал к сожалению в Московской области не дают вообще, хотя и дженейрики тоже нам не выдавали. В Бурденко многие в дневном стационаре капались и принимали темцитал. Карбоплатин продается в аптеке, стоит приемлемо в районе 2-3тыс. рублей , но я бы сама тоже не рискнула его капать, хотя моя знакомая медсестра (когда нам отказали онколог и химиотерапевт в капельнице областном онкодиспансере и сказали капайтесь дома самостоятельно!!!!) сказала , что запросто будет его капать на дому, но я не рискнула и мы ездили в Бурденко пока могли передвигаться. А когда папа уже слег совсем, ослаб и перестал пить и есть, химию делать уже не было смысла....... Держитесь , у каждого эта гадость протекает по своему, все зависит от организма.
28 декабря 2013 года у папы начались сильные головные боли, которые усиливались с каждым днем, но так как "новый год", то попасть к врачу он смог только на автомобиле скорой помощи 10.01.2014г. В больнице его отправили на рентген, где он упал в обморок и только после этого ему сделали МРТ, где был поставлен предварительный диагноз "опухоль головного мозга", а предварительный потому, что попал в больницу папа в пятницу и вечером, а врач, который смог бы расшифровать МРТ работает до шести и с понедельника по пятницу. Папу оставили в больнице на два дня и в понедельник с диагнозом опухоль головного мозга родителей отправили в Иркутск. В этот же день родители выехали в иркутск. В больнице не хотели его брать, так как не было предварительной договоренности с врачами, но в итоге операцию все таки сделали со словами: "вы просто продлеваете ему жизнь". Страшно слышать такие слова, ведь каждый человек продлевает себе жизнь употребляя пишу, воду и засыпая каждый день. Опухоль удалили , и поставили диагноз "глиобластома". Дали месяц на реабилитацию и 17 февраля он уже находится в онкологическом диспансере г. Иркутска. В центре отказывался есть, стал совсем слабым, и это к тому моменту, когда стали делать Лучевую терапию. После луча появился левосторонний порез, сейчас разрабатываем левую сторону, чтобы сам ходил, потому как не ходячих отправляют обратно домой , молимся, чтобы продолжилось лечение и верим, что рост опухоли остановится, и папа будет жить полной жизнью. Подскажите пожалуйста, были ли у кого-либо такие процессы во время луча: выворачивает глаз от боли?
Понятно. Кстати у нас в России есть свой заменитель темодала, он так и называется по названию действующего вещества - Темозоломид. Но его нет в наших аптеках и не понятно куда его отсылают. Цена у него точно такая же как темодала.
Спасибо вам, мы будем стараться!
masha1085@ya.ru,
Во время лучей с мамой были резкие ухудшения по нервной симптоматике, можно сказать что это была палата № 6 в полном сборе в одном человеке. Но это было не самое страшное, и это терпимо! Самое страшное это доказывать врачам что будет по моему и мы доделаем ЛТ до конца. Там целый консилиум хотел выгнать нас, но мы не сдавались и доделали ЛТ до конца. И вы не сдавайтесь!
По поводу диагноза:
Проконсультируйте стёкла и блоки где-нибудь ещё (я консультировал в онкоцентре и Бурденко).
Спасибо за ответ.Госпитализация в начале марта (Бурденко). Становиться очень раздражительным,память плохая,слова путает.Опухоль очень больших размеров и располагается в левой височной доле и глубоко ушла. Одна надежда на операцию.
Во время лучевой терапии мама перестала видеть на один глаз, хотя мне врачи потом говорили, что лучевая не могла быть причиной. Резко повысилось внутриглазное давление, и это стало причиной глаукомы. Я узнала поздно в глазной больнице, как меряют внутриглазное давление, нужно было контролировать, я прохлопала это момент.
держитесь. У нас перед первой операцией были такие же симптомы, а потом все нормализовалось более-менее. Опухоль давит и отсюда вся сопутствующая симптоматика.Но нам вырезали небольшой кусок во время первой операции , поэтому важно, чтобы врач был хороший и опухоль удалял по максимуму. Хотя и риски выше...Опухоль была в том же месте, что и у Вас и большая. Дай Бог Вам удачной операции и сил все выдержать. Но на этом сайте только сильные, других не видела. А то, что близкие раздражительные - наша любовь все поглотит, и это тоже. Только бы жили...
Я имею ввиду торговое название на территории России, а не название действующего компонента!
TEMONAT - пр-во NATCO PHARMA (ИНДИЯ) , можно достать в аптеках украины , к примеру тут http://pharmalad.com/search-catalog/search--goods--0--20--630576044--.htm , или же заказать экспресс почтой на дом напрямую из Индии http://www.onko24.com/rx/temozolomide/ , у последних ребят цены ниже чем на Украине.
TEMOSIDE - тот же темозоломид пр-ва CIPLA, есть в Индии и на Украине.
GLIOZ - выпускается известным Dr. Reddy's (много продуктов одобрено и продается в России) но вот аналог опять же только в Индии.
В любом случае при покупке за рубежом пациент экономит на 50-70% , чем в случае покупки за свой счет оригинального препарата.
Скажите,а какой промежуток времени был от первой до второй операции. И как ваш муж сейчас себя чувствует.
Сегодня у папы сильные головные боли,т.к. вчера капризничал и не хотел пить лекарства от эпи. приступов и отека.
у нас прошло 9 мес.Все это время мы жили нормальной жизнью ,т.е. я старалась, чтобы он был уверен в выздоровлении , поддерживала все его планы, желание вернуться к работе и т.д.Но остаток опухоли "выстрелил" очень стремительно и в декабре была вторая операция.После второй операции- сильный парез, немного сидим , очень слаб.Лекарства нужно давать обязательно, особенно от отека и эпиприступов.Я нахожу разные формы убеждения,выхода нет.Держитесь, нужно верить в лучшее. насколько это возможно.
сегодня 9 месяцев с момента как нам сделали операцию на ГМ. Сегодня был в больнице , невропатолога нет. Терапевт выписал Фенобарбитал от судорог. Анализы после химии пришли слишком заниженными, упали и тромбоциты и лейкоциты и всё остальное.
Мама отказывается сегодня пить эти все таблетки, которых развелось жуткое количество.
Мария,
Перепроверьте гистологию первую, наверняка ошиблись в результате. Такое тоже бывает. Хотя глиобластома от астоцитомы отличается только некрозом. Если в опухоли нет некроза ткани, то ставят астроцитому.
Спасибо большое за ответ.Мы верим и надеемся. А,что нам всем еще осталось,только верить.
Добрый день! Не сдаемся, проблема в том, что папа плохо ест, так как еда ему не нравится местная, но мы готовим в гостинице (слава богу есть возможность) и он чуть-чуть , но питается. Страшно, когда он бодрится, а на самом деле ему таааак плохо.
Добрый день! Подскажите пожалуйста, как измеряют глазное давление, как нам не прохлопать этот момент? У папы всю жизнь очки, и опухоль была над правым глазом. Ametist, как сейчас Ваша мама себя чувствует?
К сожалению, глазное давление измеряют только в больнице, закапывают глаза и потом смотрят рисунок. Когда мама ещё ходила, мы привозили её в больницу и ей выписывали специальные капли от этого давления, только это было уже поздно, глаз мы уже потеряли. Врачи сказали, что на глазе была катаракта и добавилась глаукома, что бывает крайне редко, поэтому процесс необратимый.
доброе утро! Спасибо за ответы, будем мучить врачей, пусть смотрят....
В нашем городе глазная больница находится рядом с онкодиспансером, поэтому и проверили. Вы раньше времени не переживайте, не всем же так не везёт с лечением, как нам...
дорогой.
У вас послезавтра госпитализация.На что надеяться? На лучшее.На то, что будет лучше, чем то, что пообещали через два месяца БЕЗ операции.
Есть ли вероятность того, что будут те ухудшения, о которых говорят врачи?Да, есть.Есть ли надежда, что не все будет так плохо? Да, есть.
В любом случае, это ваше решение- делать операцию или нет.Но именно надежда умирает последней, не так ли ? Вам потребуется много сил и мужества, желаю вам их от всей души.Нужно и плакать, и верить.Держитесь, и с Богом.
Держитесь! У нас было тоже самое! Ничего, главное не упустите начало дальнейшего лечения. Начинайте темодал во время. Боритесь -это единственное что может помочь. И главное верьте! это ваш родной человек, если вы потеряете веру то это уже всё... ВЕРЬТЕ В ЛУЧШЕЕ!
лелик,
Как у вас дела? Госпитализация завтра точно будет??? Что говорят вам? Добивайтесь этого!
Сам сейчасдумаю что пройдём вторую терапию Темодалом, сделаю мрт и поеду к Кобякову и Иноземцевой Марии Владимировне на консультацию. Посмотрим что они скажут, какое дальнейшее лечение назначат.
Кто был у Кобякова, пожалуйста напишите как ведёт приём (какие дни, что нужно привести все мрт и выписки, запись, оплата)???
Сегодня был у нашего невролога. Посоветовала снижать дозу Декса. Дала рецепт на Сибазон (тот же реланиум), т.к реланиума на аптечном складе области нет уже ровно полгода.
Психиатр добавила Нозепам и сонопакс. Всё не даю, чередую. Сибазон только на экстренные случаи, а так конвулекс.
Спасибо за ваш ответ! МРТ на дисках у нас нет, надо ехать в Иваново запрашивать. Я хотел попасть к Абсолямовой, но попал к Марии Владимировне.
По поводу Сонопакса. Мне выписали только его, но т.к. у нас страшная болезнь (не для нас, а для наших врачей в глубинке) выбиваю всё что могу. Дома целая аптека по этой части: Сонопакс, Тиодазин (индийский сонопакс), фенозепам, аминазин, мезапам, нозепам, сибазон, фенобарбитал, Трамадол, Димидрол.
Хлорпротексен (2 пачки по 30 таблеток) мне принесли вчера бесплатно, осталось от больной бабушки 92 лет, но давать я его как то боюсь без консультации.
Мама сегодня весь день практически спит, зато ночью ходила. Разделил сегодня дозу декса на утро (4 МГ) и обед (4 МГ). В обед была сильная головная боль, дал трамодол, нозепам,конвулекс и остаточек дневной дозы декса вколол. Головная боль прошла, но сейчас она спит.
Мама толком уже ничего не говорит, но понимает всё( в этом кстати меня разубеждают, но живя с ней 24 часа в сутки понимаешь что прав). кормлю сам, хотя руки не ослаблены она держит и стакан с водой и сигарету курит на ура, но вот тряска добивает.
29 января (первый раз обращение в бурденко) я ходил в поликлинику через башню. Пропуск выписали без проблем, мне надо было на 14 этаж в лабораторию. Потом спокойно прошел в поликлинику к Марии Владимировне. Когда был у неё на приёме она ещё спросила, почему я не обращаюсь к нейрохирургам Бурденко?!
нам бы сейчас вторую химию сделать, ещё не пришла сегодня тряхнул наших врачей и аптечную сеть, и покажемся Григорию Львовичу. Говорят он чудеса творит!
Состояние папы ухудшается с каждым днем.Сильно трясет.Ходить стал ,как ребенок.Ножки слабые и заплетаются.Я сейчас с детьми в Орле,он там с мамой.Скорей бы сделали операцию .Я все таки надеюсь,что после нее станет лучше. Главное,что бы завтра его госпитализировали.
http://www.03.ru/section/oncology/5093636#m5100767
8 мес. назад я получ редцидив, ровно 2 года от первой операции, и снова была операция в августе 2013. Как очнулся тогда в Бурденко, то не мог почти говорить (только несколько простых слов) и совсем не мог писать. Правая рука очень плохо действовала, сам не мог есть, помогли другие в палате. Было сложно... Быстрее стала улучшаться рука, но речь - медленно. Через мес. от операции снова начал новую химию. Сейчас могу говорить, но забываю слова и писать очень сложно. Надо работать с речью всем, кто попал в такую ситуацию! Бороться, но не сдаваться!
Милые дамы с прошедьшим вас 8-м марта)))
Снова вопросы:
Скажите пожалуста кто какую схему обезбольвания применяет (анальгин+ димидрол, Анальгин+ димидрол+ кетарол, Кетрол+ димидрол, кетанов +анальгин, ношпа+ Анальгин)?
Нап прописали Нозепам (кому нибудь выписывали данный препарат???), нам с него резко хуже стало с ногами и руками (падала каждую минуту) - отмена помогла, всё вернулось в норму ту как и было. Даже я бы отметил что стало немного лучше морально.
У меня есть темомид 250, только срок до марта2014(
Вы большой молодец, правильно, что делитесь своим опытом, это очень важно.
Всяческих Вам успехов и чуда!
У нас доза общая 600 мг, и из них 100 мг недодали. И так доза мизерная, не хочется еще и из нее делать 500 мг.
у меня гб
Темцитал 1 уп. по 140мг, до 12/2014;
Нотирол 16табл. по 1мг, до 10/2015;
Темцитал упак. открыта, в остатке 2капс. по 100мг, до 03/2015;
Тел. 89175484875
Велком в бурденко к химиотерапевту и на консультацию к нейрохирургу! Если будет заключение химиотерапевта Бурденко о проведение химии, не имеют права отказать. По поводу лучей: по какой причине отказываюся? Требуйте оффициальный отказ на бумаге с печатью с изложением всех причин такого шага со стороны врачей. Если не дают но выгоняют идите в департамент, а там уж им спустят!
1. В Бурденко к химиотерапевту. С назначением оттуда не имеют права отказать, как пишет ДМ-РУ
2. Почему так мало лучей? Должно быть 60 Грей как правило в течение месяца каждый день на фоне ХТ.
3. В Иркутске оперировать могут бояться, а в Бурденко могут и прооперировать. Обязательно к нейрохирургу тоже обратитесь.
4. Время не на вашей стороне, все делать надо ОЧЕНЬ быстро.
Так мало лучей из-за свинства и не желания "Возиться" с такими больными. Как писал выше нас тоже летом 2013 года пытались выписать после 5-7 курсов ЛТ. Темозоломид при ЛТ дают не всегда, всё зависит от финансирования и отношения доктора к больному.
Оперировать везде боятся, особенно большие опухоли. В бурденко направляют не всегда, т.к это признание в том что они не умеют выполнить то на что им дана лицензия. А это признание равносильно потере работы. И получается что с больными онкологического профиля (не только с опухолями ЦНС) врачи больниц на местах ведут себя как "собаки на сене" - "Сам не ам, и другим не дам".
Вчера спорил с нашим областным Онкоцентром про заказ химиотерапии. С понедельника у нас должен быть 2-й курс. Но они пока не прислали темозоломид. Звонил, сказали что Я ДОЛЖЕН БЫЛ ИЗВЕСТИТЬ ИХ за 10 дней что нам нужна химия 17 Марта!!!?!!?!!!?!!! Ужас. Выясняли кто же всё же должен делать заявку?! Валят с больной головы на здоровую. Всё пришли к итогу что это их работа. Завтра должны прислать ХТ. Слава богу записаны все разговоры с ними.
И непонятно, как быть с лучами в таком случае. Если Бурденко возьмется оперировать, то лучше не настаивать сейчас на продолжении лучевой, а добить после оперы. А если опухоль неоперабельна, то надо настаивать на продолжении и добивать дозу до положенных 60 Гр.
И как вам без операции/биопсии диагноз поставили в Иркутске?
ДМ-РУ,
Пока всех не перетрясешь - никто ничего делать не будет, к сожалению и в Москве так с препаратами.
К сожалению раньше времени не было выйти на связь. Отвечу анонимы который спрашивал знаю ли я о том, что после лечевой идет химио, да уважаемый аноним. Я знаю. У нас лучевая терапия проходит совместно с химиотерапией. Дальше был вопрос кто у нас лечащий врач, на Профсоюзной Сергей Дмитриевич, а оперировал в Бурденко Натон Григорьевич Гаврилов.
Мама неделю была вроде бы получше, сегодня сильное ухудшение. Опять постоянно разговаривает со своей мамочкой, и с собакой нашей которой уже нет очень много лет. Некоторое время сегодня даже никого не узнавала, как будто где то была, в каком то своем мире, не здесь. Опять же плачет , хочет обнять меня и сыновей. И что бы я поговорила с доктором. И перестала кушать совсем , отказывается пить лекарства. Такого не было никогда, всегда кушала хорошо и все выполняла. Завтра сможет поехать муж , будет разговаривать с врачом. Спасибо всем за поддержку.
Везде свинство! Завтра не пришлют если, то в понедельник лично к ним поеду и они будут отвечать за свои действия. Не хочу говорить что задумал, но им скоро самим не поздоровиться! У меня есть прямой выход на федеральные СМИ где таких врачей можно прославить и больницу тоже. Знаю что есть и хорошие (очень хорошие) врачи, которые переживают за каждого больного, но их очень мало. Сейчас у одного моего друга- знакомого (даже не знаю уже как лучше писать) маме поставили диагноз: Рак желудка 4 стадии. Ну что вскрыли, посмотрели, зашили! Всё! Предложили химию в испытательной группе (ну и это слава богу). Ну направить на операцию в более квалифицированное учреждение??? НЕТ!
Мамуля моя, еле ходит (сегодня можно сказать вообще не ходит без поддержки). постоянно падает, от того что падает по телу одни синяки. сидеть не хочет, постоянно ходит и падает( ударяется головой, как за ней не хожу всё равно умудряется походить без меня)... Укладываю - через минуту встаёт! Вчера был Эпи приступ, была скорая сделали Сибазон, на ночь Фенобарбитал. Сегодня сам делал Сибазон в обед, на ночь фенобарбитал и анальгин+Димидрол. Выпросил сегодня Трамадол в уколах, капсулы не любим! Договорился о получении у онколога Морфина, завтра должны решить. Все кругом стараются только укусить, а не поддержать.. Говорят что она не вменяема!!! Но я то живу с ней, вижу как она реагирует на слова, вижу что после первой химии память лучше стала и состояние (если вычеркнуть то что падает)!
Руки опускаются, состояние предъистерическое! Еще немного и меня доведут врачи, которые стараются ничего не дать!
Он у вас в больнице лежит???
У нас была первая операция в иркутске, тогда и взяли кусочек опухоли и проверили на гистологию, оказалась ГБ. Добиваться лучей очень сложно, потому как отказали нам и все, без вопросов.
Боритесь!
Мама вчера вечером умерла от эпилептического приступа и низких тромбоцитов в крови после первой химии (32 гр/л).
Отойду от шока, всё напишу подробнее.
Впереди похороны.
Любая мать гордилась бы таким сыном. Вы сделали для мамы всё, что было в Ваших силах! Царство ей небесное, соболезную Вам, держитесь, крепитесь!
разделяю всю боль Вашей исстрадавшейся души . Ваша мама воспитала настоящего мужчину и очень достойного человека. Все, что Вы делали для нее- пример для всех нас, когда силы на исходе и надо их где-то брать. А сейчас силы нужны Вам, держитесь. И светлая память Вашей любимой мамуле...
Примите мои соболезнования.
У мамы тоже астроцитома и рецидив случился через полгода после операции несмотря на лт и хт ломус тином. Повторная операция и гистология показала опять АА. Делали и игх и стекла пересматривали в Бурденко , так что такое тоже бывает. После 2 операции назначили в Бурденко хт темодалом.
На пэт приезжаете к назначенному времени. В холле в открытом кабинете лаборант возьмет ваши документы снимки и обязательно направление. Потом по запутанным пройти коридорам надо будет оплатить в кассу за обследование. Всех кто пришел к назначенному времени одновременно уводят, ставят метеонин иоводят исследование, похожееридор можможно будет только после похода в туалет, т к должнавыйти радиация. Ожидать результатов где то часа 2 -3. Мы ббыли записаны на 10 ушли в 13. Если есть вопросы спрашивайте
Да , то что написано в Бурденко этого достаточно. Кушать можно, побочек от процедуры не испытали никаких. По поводу транспорта не подскажу, т.к. наш отель был в шаговой доступности. Но чисто визуально, мне показалось что м. Петроградская, что черная речка равноудалены и , конечно, нужен еще один вид транспорта до института.Конечно опаздывать не стоит, т.к. они точно рассчитывают количество метионина на всех пришедших.
мы добирались от станции метро Лесная. Выходили в город, переходили на другую сторону дороги, садились на тролейбус № 31 (4 остановки).
Удачи вам и вашей Маме)
P/S - Вечером от меня ждите новостей. попытаюсь описать всё подробнее. Сразу скажу что это вина врачей, которые за нами не следили во время химии.
Вот и до вас руки дошли!
Химия у нас шла нормально, но не было постоянного контроля за кровью. В Москву я результаты не отсылал, а ехать не мог. Химия действовала, мама начала узнавать всех - называть по имени. но пропустили 1 контроль крови на недели, просто не приехали лаборанты, и у нас резко упали тромбоциты до 32 гр/Л и всё остальное упало. Когда в последний день (14.03) забирал анализы крови у терапевта, он сказал что не знает как поднять кровь и вообще "Мама должна кровить" и долго не проживёт (по сути из-за того что пропустили анализы они и не приехали!) Ведь же говорил каждую неделю кровь!!!
А вечером (когда уже позвонил в бурденко, узнал какие препараты покупать и чем поднимать) было уже слишком поздно! У мамы начался приступ эпилепсии, пока ехала скорая она ушла. У неё пошла пена. я как мог пытался её убрать, лишь бы она не задыхалась но не смог... Сибазон не делал, да и было уже поздно, она уже вся хрипела. Это страшно!
Я посмотрю что у меня осталось из лекарств, может кому пригодится. Отпишусь!
Пожалуйста берегите себя и своих близких!
Я за не полных 9 месяцев потерял почти всех своих родных и в свои 22 остался без поддержки!
Если кому нужна юридическая помощь, заходите в группу "Онкология " в контакте, я там консультирую.
Держитесь.
я из Луганска
Бороться всегда есть смысл . Дождитесь гистологии отсюда и действовать надо. На этом форуме и с 4 стадией живут. А если опухоль удалена полностью, это уже хорошо. Только нужно подтвердить послеоперационным МРТ.
Да и случили ремиссии вот уже как 24 года тоже встречаются ))
Бороться всегда есть смысл. Ждите гистологию и исходя из этого действуйте . И с 4, а тем более 3 ст. Есть шанс. По опыту многих форумчан. И не Вам решать продолжать лечение или нет, это желание заболевшего, извините, если резко.
здравствуйте!
Мое мнение- дождитесь результаты гистологии. Как они могут предлагать лечение (таблетки), если пока нет диагноза.
А лечиться и жить- необходимо всегда! Один Бог знает, что с каждым из нас будет завтра...
Марина (Украина)
Главное, спокойствие, того, что у папы такая болезнь, уже не изменишь, надо взять себя в руки и стараться меньше нервничать, это очень отражается на наших больных. Я помню ужас первых месяцев маминой болезни, сама чуть до инсульта не дошла. Маме в декабре 2012 года врачи давали пару месяцев жизни. Опухоли головного мозга ведут себя очень непредсказуемо, и в любом случае бороться необходимо. А думать - зря мучаешь родного человека или не зря - жить всё равно лучше, чем умереть, и каждый лишний день жизни бесценен. Не спешите покупать дорогую химиотерапию у врачей, дайте объявление на разных сайтах в интернете, Вы сможете найти его дешевле. Дождитесь гистологии и потом сразу действуйте. Если будут вопросы по уходу, пишите мне ametist_lena@mail.ru У Вашего папы большой плюс то, что опухоль удалили полностью. Если это действительно так, то применение химии и облучение могут дать хороший результат. Тем более, Вы ещё не знаете результатов. Держитесь, пишите.
Почему я Вас и спрашивала, где вы делали операцию - просто слышала не очень хорошие отзывы о Луганске, об Усатове, в частности, об отношении там к больным.
Дождитесь гистологии, даже если это, как Вы говорите 3 или 4 степень нужно бороться идти вперед, делать все возможное. Ваш папочка даже чувствуя Ваши усилия проживет дольше. Терпения Вам.
Если что, могу дать координаты доктора в Киеве
держитесь.У нас после первой операции тоже слабость была сильная и уши закладывало,зрение упало. После ЛТ тогда стало значительно лучше, восстановилось зрение и слух тоже. У вас сейчас сложный период, соберитесь с силами.У нас после второй операции все непросто - восстановление идет крайне медленно,рука неподвижна и сильно болит, нога получше.Речь по-прежнему невнятна, но я абсолютно все понимаю , сиделка прошла курс молодого бойца с моей подачи и тоже справляется.Главное- живем и боремся, а я радуюсь каждому дню, да что там дню- часу рядом с моим любимым. Пусть все наши близкие будут с нами как можно дольше
может Вы подскажете Как попасть на консультацию к Кобякову
если есть тел.записатья
Можно ли к нему на консультацию с дисками только или обязательно
с пациентом
У нас ГБ 4 степень Живем после операции 2 года
Но на последнем МРТ появились очаги в белом веществе
копят контраст Мнения радиологов расходятся между постлучевым
некрозом и рецедивом
Тел. 8-988-411-15-78
e-mail: Vel-100@mail.ru
- в 2004 году у моего отца был диагностирован рак прямой кишки - аденокарцинома Т3N1M0, где Т3 - это стадия, а 27.01.2007 г. отец принимал поздравления от врачей с полным выздоровлением. Так что 3-я и даже 4-я стадия не всегда приговор. Во время путишествий Интернетом я встречал много случаев излечения даже на 4-й стадии, когда люди собирались умирать, но ни один из счастливчиков так и не осознал путь своего излечения.
89651379371 Денис
В Украине занимается єтим фирма аксомед, по моему они находятся на Оболоне, в Киеве. Есть еще в военном госпитале, в Киеве, там же и работает изобретатель єтого лекарства.
Темодал (другие названия- temcital, temozolomide) :
5 капс. по 140 г (пр-во Монте Верде, Аргентина) - 10.000 руб
5 капс. по 180 г (пр-во Монте Верде, Аргентина) - 10.000 руб
5 капс. по 180 г (пр-во Монте Верде, Аргентина) - 10.000 руб
5 капс. по 140 г (пр-во Индия) - 5.000 руб
Карбоплатин-Тева (пр-во Израиль):
Один флакон по 150 мг. Всего 4 флакона на 1 курс. За все 2.500 руб
Бесплатно отдам:
Латран по 4 мг - 4 упаковки по 10 таблеток
Омез 40 капсул
Дексаметазон - 40 ампул
Депакин хроно - 3 упаковки
Территориально нахожусь в Ижевске.
Пишите на адрес
567563@gmail.com
8(925)5210802