banner1
 
В конференциях отмеченных зеленым сегодня были ответы специалистов.
Желтым – не более недели назад.

 

онколог | 03.ru - медицинские консультации онлайн

 

онколог

20:59 22-11-2013 / Зарина (Друг-2)…, обратиться

Здравствуйте! Это опять форумчане с адреса http://www.03.ru/section/oncology/5148038 (тема глиобластома). Просим разрешения продолжить наше обсуждение здесь, это очень важно для каждого из нас.

Ответы

Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!

# 21:04 22-11-2013 Зарина, обратиться
После Светланы в качестве эксперимента попробовала продлить ветку и обозначилась Другом-2. Получилось, так и осталась и остаюсь вашим другом))))).....
# 21:26 22-11-2013 Татьяна, обратиться
Дэн, где в Саратове планируете проходить химию? Не в Смирновском ущелье?
# 21:48 22-11-2013 Аноним, обратиться
Татьяна,
Какая у вас опухоль?
# 21:55 22-11-2013 Мария, обратиться
Татьяна, а какая у вас опухоль? Моей маме удалили глиобластому в марте 2013, нам врач сразу сказал - у вас есть год +- 2 месяца. Вот сейчас прошло 9 месяцев, уже начался рецидив. Пока мама чувствует себя нормально, слава Богу, но каждый день, когда звоню ей и слышу ее голос, думаю о том, что это может быть последний раз...
# 21:57 22-11-2013 Мария, обратиться
Дэн, моя мама принимала аналогичную химию, еще ее называют PCV. Состояние, конечно было не очень - рвота, тошнота. Из противорвотных помогает Осетрон, с ним еще более менее переносила. Лейкоциты тоже постоянно были низкие - если что помогает отвар овса, красная рыба и еще рекомендовали киви. Сейчас после рецидива перешли на темодал
# 10:55 23-11-2013 Виктор, обратиться
Здравствуйте! Моему отцу 74 года (проживает в г. Брянске). 21.09.13 с помощью МРТ поставлен диагноз-объемное образование левой лобной доли головного мозга. 09.10.13 г. Выполнена операция –КПТЧ в левой лобной области. Удаление опухоли левой лобной доли головного мозга. Гистология- глиобластома с некрозами и кровоизлияниями.

После выписки из стационара 25.10.2013 г. сделали повторно МРТ с контрастированием.

С заключением МРТ обратились в Брянский областной онкодиспансер. Нам сказали, что лучевое лечение и химиотерапия по распостраненности процесса не показано. И рекомендовали согласовать дальнейшее лечение с неврологом по мету жительства.

Уважаемые форумчане, пожалуйста подскажите, куда, и желательно к кому, можно обратиться для консультации с данной проблемой в Москве (сам живу в москве)? не желаю мириться с заключением о нецелесообразности лечения в онкодиспансере. Уверен, что врачи нам отказывают из-за возраста отца. У меня на руках есть МРТ до операции, выписка из стационара и МРТ после операции. Очень прошу мне ответить. Заранее большое спасибо.
# 11:42 23-11-2013 Аноним, обратиться
Виктор,
В НИИ им Бурденко очень хорошие специалисты, Вы можете прийти на прием в Поликлинику рядом с самим институтом Бурденко 23 кабинет, принимает 2 доктора, либо к Кобякову ГЛ 802 каб главного здания, но к нему очень сложно попасть. Будет хорошо, если вы получите от них рекомендацию, которой далее должны следовать в онкодиспансере по м/ж.
# 12:47 23-11-2013 Татьяна, обратиться
Мария, у нас на руках 5 разных диагнозов по одному материалу, в т.ч. и глиобластома. Мы столкнулись с тем, что каждая клиника перепроверяет материал и назначает лечение только на основе своей гистологии. Мой совет всем, если у вас гистологию делали местные специалисты, перепроверьте в Бурденко, на 14 этаже, за разумную плату, затем с этой гистологией к Кобякову. Он распишет химию на бланке Бурденко, что для местных онкологов будет веским документом.
Дэн, о переносимости назначенной вам химии не могу ничего сказать, т.к. мы ее будем пробовать впервые, до этого сидели на темодале, всего прошли с перерывами 16 курсов. Принимали капсулу и шли на работу. Если будет желание, укажите электронную почту, я вам расскажу про лечение в Саратове.
# 14:32 23-11-2013 Рина, обратиться
Девочки, вчера ездила в Симферополь на МРТ. очень настораживали симптомы - дискоординированность, шаткость походки, ухудшение памяти...вообщем, Альцгеймер отдыхает... Но к счастью, продолженного роста не обнаружили! Ухудшения, правда, есть - расширены конвекситальные субарахноидальные пространства и латеральные борозды + атрофические изменения головного мозга. Напомню, что после операции в августе 2011 пила два года темодал, после прекращения химии прошло 3 месяца, но лейкоциты 2,5. Скоро МСЭК. пока хожу на работу и хочу 2 группу. Всем сил и Божьей помощи.
# 18:35 23-11-2013 Аноним, обратиться
Рина, как же радостно получить от вас такие хорошие новости!!! Все, перечисленное вами, вполне можно пережить! Вы-умница! Дай вам Бог и дальше жить!!!
# 18:37 23-11-2013 Мария, обратиться
Рина, а какой в Симферополе томограф? Сколько тесла?
# 21:02 23-11-2013 Зарина, обратиться
Рина, поздравляю с хорошим результатом МРТ, так держать!!!
# 21:38 23-11-2013 Дэн, обратиться
Татьяна, ещё не знаю. Послезавтра родители поедут к зав. онкол. отд. железнодорожной б-цы узнавать. Слышали, что в Смирновском ущелье есть онкологический диспансер, ещё есть в Энгельсе. Где лучше?
# 21:51 23-11-2013 Дэн, обратиться
Татьяна, напишите мне где лучше лечиться в Саратове denis.dmitruk.2013@list.ru
# 00:30 24-11-2013 Алла, обратиться
Рина,
Очень радостно за Вас, Вы очень смелая женщина! Дай Бог Вам дальнейшей стабилизации!
# 02:02 24-11-2013 Рина, обратиться
Мария, там, где я делала - 1 тесла (в клинике "Авиценна"). Стоит 1350 грн.
# 08:51 24-11-2013 Мария, обратиться
Рина, а Вы из Крыма? Я из Евпатории. Мы делаем МРТ в Киеве, там 1,5 тесла. У меня мама болеет, в марте была операция, а в октябре, к сожалению продолженный рост. Сейчас перешли на темодал. А в какой дозировке Вы принимали темодал? Где Вы его приобретали? Была ли у Вас вторая операция?
# 10:38 24-11-2013 Аноним, обратиться
Алла,
Как мама себя чувствует?
# 15:28 24-11-2013 псковитянка…, обратиться
Привет всем! Давно ничего не писала,но читаю все регулярно. У моего ОЯ все бнс перемен,только невралгия сильно достает-тремор.шаткая походка,слабость,из дома не выходим.В декабре планируем МРТ.тк у нас 15.12.13 два года после оперы. По гистологии дифференцированная астроцитома,назначали ЛТ,но после 3 сеансов резкое ухудшение и ЛТ отменили. За прош.время приняли массу лекарст(уколы Кортексн,Автовегин,Тиагамму.ПК-Мерц. и таблетки.От всего этого обилия лекаств наш ЖКТ бунтует. Леч.невролог назналил гемеопатические лек.препараты Хепель(таб) и Убихином композитум(уколы),последнии применяются при ЛТ и ХТ,ослаб.иимунитете. Кто заинтересуется почитайте инстр.в нете. Всем Веры и Надежды.Все в руках Бога.
# 15:51 24-11-2013 Алла, обратиться
Аноним,
Спасибо, последние дни спокойно, спим/немного бодрствуем/спим. Дай Бог так дальше без сюрпризов.
Ну и окончательно прощаемся с шевелюрой, вроде спокойно перенесла, и слава Богу
# 18:54 24-11-2013 Аноним, обратиться
псковитянка как рада вас вновь видеть)))Вас действительно очень давно не было.Рада за ОЯ-так держать и дальше.А вот про такие лекарства я не помню,что бы кому-нибудь из наших назначали.Дай Бог они будут помогать и дальше.Напишите потом про МРТ ваше в декабре.
Рада всегда нашим сторожилам форума как вы с ОЯ.Не пропадайте.У нас в начале года будет уже 4 года после операции,но у нас ГБ.
Елена
# 19:46 24-11-2013 Рина, обратиться
Мария, я из Севастополя. В Симферополе есть клиника "Генезис" (ехать 2 остановки от ж/д вокзала). Там - 1,5 тесла. Стоимость МРТ без контраста 650 грн. А контраст - кажется, 600 грн. Если бы я знала раньше, я бы тоже туда ездила. а так...уже связалась с Авиценной...Думаю, пусть уж будет все в динамике на одном аппарате. Темодал я принимала по стандартной схеме каждые 28 дней (5/23), дозу рассчитывала по площади тела. Темодал искала и покупала сама, чаще просроченный и индийского производства. Последний раз у нас в аптеках он стоил 8200 грн за упаковку - 5 капсул по 250 мг (Merck Sharp & Dohme İlaçları Ltd.Şti.(MSD). Оперировалась я один раз - в Киеве у Главацкого А.Я.
# 20:29 24-11-2013 псковитянка…, обратиться
Елена,спасибо что помните нас. У нас новый молодой невролог в отд.НХ обл.больницы,взялся нас лечить,правда говорит что улучшения не обещает,но и ухудшения тоже. И сейчас начинаем принимать Трилептин,сказал что это лучше и мягче помогает при эпилепсии.Говорит,что наши невралгические проблемы от этого.Мой пенсионер ОЯ устал от всего,но жить то надо дальше.
# 22:28 24-11-2013 Лилия, обратиться
Рина,
Мы тоже из Севастополя,делаем МРТ в 1й гор.больнице.
# 22:39 24-11-2013 Мария, обратиться
Рина, спасибо Вам за подробный ответ. А как Вы думаете, индийский темодал стоит принимать? Чем он может отличаться от бельгийского?
# 00:04 25-11-2013 Аноним, обратиться
псковитянка…, Елена,
Тоже рада Вам, девочки! "Старички" все- таки все здесь)
Нам в начале года- 3 года исполнится (ГБ). Работаем, живем, надеемся... Правильно сказала псковитянка- Все в руках Бога...

Марина (Украина)
# 02:56 25-11-2013 Рина, обратиться
Лилия, кажется, вы когда-то писали про лечение путем восстановления микрофлоры? Эти врачи у нас в Севастополе?
# 03:06 25-11-2013 Рина, обратиться
Мария, индийский, конечно, более тошнотворный... но лекарственное вещество - то же самое. С осетроном терпимо переносится. Мне не из чего было выбирать. Большую часть времени "просидела" на индийском
# 12:18 25-11-2013 Мария, обратиться
Рина,
Как Вы думаете что лучше PCV (ломустин натулан винкристин) или индийский темодал?
# 13:42 25-11-2013 Алла, обратиться
Потихонечку обследовались, и сегодня дошла очередь до КТ легких, которая показала обострение бронхита. Рентген легких при этом ничего не показал. Если бы не совет форумчан, не додумались бы никогда сделать КТ.. спасибо
# 14:50 25-11-2013 Аноним, обратиться
Марина(Украина) "старички" все здесь-читают постоянно как и я.Но после тех "выходок" анонима перестали писать.Я сама активно писала еще в первой ветке от 2009г.,а с прошлого года редко.Но всех наших помню.С некоторыми переписываемся в личке.Рада,что у вас все отлично-работаете )))А мы дома,гулять только выходим немного.Вы без ХТ изначально,а мы уже 7 м-цев как ушли с ХТ(муж отказался и анализы плохие были.Теперь наверное после МРТ проконсультируемся в Питере и возможно вернемся на ХТ.

Елена
# 15:26 25-11-2013 Аноним, обратиться
Тоже только читаю..
# 15:28 25-11-2013 евгений, обратиться
хабаровск
# 16:21 25-11-2013 Аноним, обратиться
евгений,
как мама?
# 16:42 25-11-2013 Алла, обратиться
Евгений, кака мама? Очень давно Вас не было видно.
# 18:02 25-11-2013 Лилия, обратиться
Рина,
Честно,не помню...голова дырявая совсем(((Напомните,пожалуйста...В любом случае,что бы там ни было,я искала врачей не в нашем городе...К сожалению здесь ничего хорошего для нас нет...(мне ли Вам это говорить)))))Взяли с Московскими назначениями в онкодиспансер капать,и то хорошо...Хоть за это не платим...
# 22:25 25-11-2013 Рина, обратиться
Мария, у вас же на PCV случился рецидив? Наверное, тогда стоит лечиться темодалом, пусть даже индийским.
Вообще-то, несколько веток назад я писала о последнем улучшенном протоколе лечения рецидива глиобластомы http://www.disulfiram.eu/Documents/IIAIGC.pdf

- непрерывный прием темодала - 2 раза в день по 25 mg/m2

плюс еще 9 вспомогательных препаратов, действующих на разные метаболические звенья глиобластомы, что в несколько раз усиливает лечебный эффект:
1....artesunate 50 mg p.o. twice daily
2....aprepitant 80 mg p.o. twice daily
3....sertraline 50 mg p.o. twice daily
4....captopril 50 mg p.o. twice daily
5....auranofin 3 mg p.o. twice daily
6....nelfinavir 1250 mg p.o. twice daily
8....disulfiram 250 mg p.o. twice daily
9....copper (cupric) gluconate 2 mg p.o. twice daily
10...ketoconazole 200 mg p.o. twice daily
Это - по максимуму.

Несмотря на низкую токсичность такого комплекса, предусмотрены два более щадящих варианта:
самый мягкий -
aprepitant 80 mg twice daily,
sertraline 50 mg twice daily,
captopril 25 mg twice daily,
disulfiram 250 mg twice daily,
copper gluconate 2 mg twice daily.

И умеренный:
добавить к вышеуказанному artesunate or auranofin, nelfinavir, ketoconazole
# 23:31 25-11-2013 Мария, обратиться
Рина,
Спасибо Вам за ответ. А где Вы узнали такую схему? Просто я впервые про такую слышу.
# 01:51 26-11-2013 Аноним, обратиться
Мария,эту схему применяют только в сша. Только как совсем уже крайнюю после того, как случаются несколько рецидивов уже на Авастине с иринотеканом и Авастине с другими традиционными химиями. В Европе ею не пользуются, хотя и знают о ней. Я пыталась связаться с несколькими докторами, участвующими в разработке этого состава, но мне это так и не удалось. Они не выходят на связь. Европейские доктора в больших госпиталях относятся к ней почему-то скептически.
# 11:35 26-11-2013 Мария, обратиться
Аноним,
но если принимать ее в Украине, то это нужно делать под контролем врача, а у нас я думаю, вряд кто-то знаком с этой схемой, а если самим принимать, то это самолечение?
# 14:25 26-11-2013 Евгений, обратиться
Алла, здравствуйте! Да слежу постоянно за форумом, но перестал писать тут когда какие-то непонятные стали ситуации происходить.
У мама по последним данным мрт продолженный рост....На авастине(моно) почти два года.
Врачебная комиссия была заключение: ввиду продолженного роста ост опухоли, методы лечения исчерпаны. Симптоматическое лечение......
Дней 5 я был в шоке.
А сейчас ищу(читаю) какие еще можно методы лечения, может быть в южную корею или москву...
вот такие дела..
# 14:31 26-11-2013 Евгений, обратиться
Нашел информацию про Онкологический центр им. Блохина, протонная терапия, думаю должно что-то же быть!

А не просто отправлять домой....Как сделал это онкоцентр Хабаровск..
так больно понимать, что не могу ничем помочь и исправить
# 14:43 26-11-2013 Олик, обратиться
Евгений,
мы лечимся с марта 2013 и сейчас у нас такая же ситуация как и у Вас, авастин нам вообще не дали. Протонная терапия - хорошая идея.
# 18:44 26-11-2013 Аноним, обратиться
Евгений,
Может к авастину нужно ХТ добавить.
У Зариночки мама сейчас на авастине+ломустин и все слава Богу пока.
Ведь у вас вообще химии не было.

Татьяна Е
# 19:05 26-11-2013 Алла, обратиться
Евгений,
Соглашусь с Танечкой Е, если даже сменить схему авастин с иринотеканом на авастин с ломустином, тоже, как мы видим, есть результат. У Вас еще как минимум две схемы.
Только, видимо, нужна рекомендация какого-то учреждения, чтобы по МЖ начали выдавать препараты..
# 03:10 27-11-2013 Мария, обратиться
Уважаемые форумчане! Прошу вашего совета. Мама была на PCV - 2 курса, на фоне нее произошел рецидив. Прошла 1 курс темодала - доза 140мг. Как я уже писала, онколог по месту жительства сказал, что этого достаточно, а нейрохирург, который делал операцию, сказал, что минимальная доза 180-200 мг. Вес мамы 51кг, рост 156 см. По расчетам площадь тела составляет 1,5 мкв. Какую дозу нужно взять на второй курс?
# 07:36 27-11-2013 Аноним, обратиться
Мария, доза 150-200мг/м2.
Как себя чувствовали показатели крови на PCV?
Можно сразу начать с 200мг/м2. А можно 150мг и посмотреть как себя показатели крови поведут. И если все хорошо, увеличить до 200мг.
Мы начинали с 200мг, очень низко падали тромбоциты, лейкоциты. Продержались 8-мь ХТ. Потом снизили дозу до 160-170мг и еще 8 ХТ все было хорошо.
# 08:38 27-11-2013 Евгений, обратиться
Алла, Татьяна Е
После операции был темодал два курса, но на нем произошел рецедив....
На Авастине почти два года ремиссия была.
Я ставил на комиссии этот вопрос- чтобы авастин совместили с чем-то. На что мне сказали, что опухоль на авастин уже не реагирует, а(ломустин и т.п) не пойдет из-зи того что не было ответа на темодал.
Сейчас для меня надежда только вакцины cdx-110 и dcvax-brain, ищу всевозможные методы...
# 08:41 27-11-2013 Евгений, обратиться
Олик,
Если у вас рецедив и вы не получали лечение авастином, нужно добиваться этой схемы!!! Авастин сдержит рост сколько сможет!
# 08:44 27-11-2013 Евгений, обратиться
Олик,
http://www.avastin.ru
# 10:23 27-11-2013 Татьяна (41)…, обратиться
Всем здравствуйте.
Мария , всё правильно Вам сказал оперирующий врач-доза должна быть в пределах 200 мг/м. кв. Это доза 2-6 цикла, если у Вас не было совсем плохого состояния на фоне приема темодала при первом приеме.
Для больных, ранее проходивших курс химиотерапии, начальная доза составляет 150 мг/м2 1 раз/сут; во втором цикле доза может быть повышена до 200 мг/м2/сут при условии, что в первый день следующего цикла абсолютное число нейтрофилов не ниже 1500/мкл, а число тромбоцитов не ниже 100 000/мкл. Последний абзац не мои познания в области медицины, а выдержка из инструкции по применению темодала.
Форумчане поправят меня, если что-то не так написала.
Читаю форум постоянно, переживаю за всех. Всех обнимаю, сил и терпения.
# 13:40 27-11-2013 Аноним, обратиться
Татьяна(41) спасибо за ваш ответ,нам эта тема тоже сейчас очень актуальна.Тебя здесь тоже помнят.
# 19:21 27-11-2013 Алла, обратиться
Евгений,
Ваш доктор не совсем прав, ведь это стандартные схемы.
В идеале лечение начинается с темодала. Если на темодале происходит рецидив или продолженный рост, назначают Авастин с цитостатиками (иринотекан, как правило, либо ломустин, либо может еще какие-то схемы возможны). Заметьте, что они назначаются ПОСЛЕ того, как не помог темодал и эффективность этой комбинированной схемы для рецидивировавших доказана.
# 20:47 27-11-2013 Наталья, обратиться
Мария,
моему мужу поменяли схему Х/Т,остались 2 курса Темозоломида по 400 мг,я могу продать за полцены.тел.89187642597
# 05:11 28-11-2013 Евгений, обратиться
Алла,
Да я все читал, смотрел схемы лечения....
В комбинирование ХТ с авастином во второй линии лечения, основой "сильный" компонент является авастин. Но в нашем случае на авастине пошел авастин(((( А про ХТ говорят врачи, что только ухудшение может произойти. Бог им судья- врачам. Я пытаюсь что-нибудь по вакцинам решить, на данный момент это, по моему мнению,спасет маму.
Я уже написал в исследовательский центр США, жду ответа
# 08:26 28-11-2013 Евгений, обратиться
Алла,
опечатался - на приеме авастина(бевацизумаба) пошел продолженный рост остаточной опухоли, операция у нас была субтотальное удаление((( поточу что возле ствола ГМ.
Я вот уже думаю( виню себя) про то, что я лучше бы увез ее туда, где могли произвести операцию с нейронавигацией и окрашиванием опухоли.....Но на тот момент я был в шоке большом, как-будто меня оглушили чем-то...
И может тотальное удаление было....
Всякие мысли идут, тут только могу выговориться...
# 09:40 28-11-2013 Аноним, обратиться
Всем доброго дня! У нас утром после сна начали болеть глаза и веки. Все началось с того что утром начали, слезились глаза и их было сложно открывать. Длится все примерно две недели. Вот теперь не знаю толи глазное давление, то ли погода, а может еще что. Головных болей нет, “Дексаметазон” не практикуем. Буквально недавно были у районного Невропатолога – толком ничего не ответил, да в принципе я от него другого ответа и не ждала. Посоветуйте куда обратиться. МРТ только делали, прошло три недели. Заранее благодарна за ответ.

Евгений...... Не думаю, что бы в другой стране мира смогли сделать операцию лучше, чем в России. Операция на стволе мозга считается самой сложной и опасной. Уверенна, что врач, который оперировал, сделал все, что в его силах. Ведь ни для некого не секрет, что операции на стволе мозга делают единичные нейрохирурги.

И Спасибо за новую ветку.

О.К. (Ольга)
# 09:44 28-11-2013 Аноним, обратиться
Евгений, не корите себя... При этом заболевании настолько все непредсказуемо. Знаю случаи, когда тотальное удаление, а идет рост практически сразу(через 2-3 месяца), а есть люди, которые и с "остатком" имеют длительные безрецидивные сроки.
# 10:25 28-11-2013 Мария, обратиться
Наталья, спасибо за предложение, а у Вас индийский препарат? И сколько мг в одной таблетке?
# 11:56 28-11-2013 Зарина, обратиться
Евгений, держите нас в курсе... Инфа о вакцинах меня тоже очень заинтересовала. Однако в инете в основном информация о вакцинах несколько устаревшая - 2007, 2009 г. Если не трудно, при наличии таковых, скиньте на форум ссылку на более свежую информацию по вакцинам...
# 13:02 28-11-2013 Алла, обратиться
Евгений, не корите себя, пробуйте все.
Я по вакцинам много очень узнавала в свое время, обзванивала все лаборатории мира, в США, Сингапуре, Европе и пр, и везде либо должен человек входить в группу КИ, за деньги до официального разрешения разработок нельзя ничего купить, либо нужна свежеудаленная незамороженная опухоль, а в большинстве случаев исследования только на животных проведены и на людях проводить нет финансирования. ( Я думаю, как только появится официально разрешенная вакцина с доказанной эффективностью со всеми проведенными положенными КИ, то об этом все сразу узнают...
Но искать надо и не переставать и не терять надежды.
# 13:03 28-11-2013 Алла, обратиться
Самые продвинутые вакцины, на мой взгляд, в Cedars Sinai в штатах, надо поизучать их КИ и наборы....
# 15:29 28-11-2013 Олик, обратиться
Евгений,
при тотальном удалении опухоли, 2 операции, все равно опухоль растет на том же самом месте. Операции были с окрашиванием.
# 22:47 28-11-2013 наталья, обратиться
Мария,
у нас капсулы по 100мг,180мг,20мг Аргентина и Индия
# 00:59 29-11-2013 Аноним, обратиться
Наталья,
мне тоже нужны капсулы, можно Вам позвонить?
# 01:40 29-11-2013 Мария, обратиться
Наталья, а сколько всего капсул и какая стоимость?
# 08:19 29-11-2013 наталья, обратиться
Аноним,
можно,звоните
# 08:21 29-11-2013 наталья, обратиться
Мария,
у меня на 2 курса ,мы пили по 400 мг подробности по телефону
# 08:25 29-11-2013 наталья, обратиться
4 уп по 5 капсул в упаковке по 100мг,2 уп по 5 капсул по 180 мг,3 уп по 5 капсул по 20 мг
# 09:21 29-11-2013 Мария, обратиться
Наталья,
Если можно, напишите свою почту, я из Украины.
# 10:49 29-11-2013 наталья, обратиться
vorsl@mail.ru
# 10:51 29-11-2013 наталья, обратиться
Мария,вы зарегистрированы в одноклассниках,напишите свои координаты я найду Вас
# 11:10 29-11-2013 наталья, обратиться
зайдите в одноклассниках на страничку моего мужа Вячеслав Воробей
# 13:32 29-11-2013 Аноним, обратиться
наталья,
из какого Вы города? Кто у Вас болеет?
# 13:43 29-11-2013 наталья, обратиться
Аноним,
мы живем в Ставропольском крае,болен муж.5 декабря будет год...Две операции.После первой-полиморфноклеточная ГБ,после второй в июле-уже глиосаркома.
# 14:30 29-11-2013 Олик, обратиться
наталья,
мне очень жалко, что у вас такая ситуация, не знаю как Вам написать, что чувствую! Грусть, сочувствие, боль, жалость. Как вы сейчас лечитесь?
# 15:03 29-11-2013 наталья, обратиться
Олик,
Вы правы,для меня болезнь мужа -это боль всей жизни,но мы не опускаем руки,сейчас нам в Бурденко сменили схему ХТ на Авастин с Иренотеканом.Очень надеемся на то что эта комбинация сдержит рост опухоли.У меня этот год очень трудный ,неделю назад мою мамочку положили в больницу и опять кошмарный диагноз-цирроз печени,как такое могло произойти с человеком,который всю жизнь питался натуральными продуктами и вел здоровый образ жизни???Мистика какая-то...
# 15:38 29-11-2013 Мария, обратиться
Наталья,
я написала Вам на электронную почту. А как Ваш муж перенес вторую операцию? Какая у Вас локализация? Это действительно очень агрессивная опухоль, нам нейрохирург сразу сказал после первой операции - у вас есть год +- 2 месяца.
# 15:43 29-11-2013 наталья, обратиться
Мария,
да опухоль очень злая,на темозоломид не отреагировала,к сожалению..Вторая операция прошла нормально,за исключением левостороннего пареза кисти и руки до локтя.У нас операбельная зона -правая височно-теменная.
# 15:58 29-11-2013 Олик, обратиться
Наталья,
уверенна, что Авастин поможет сдержать опухоль! Год уж точно ужасный, все в этом году идет не в ту сторону, как это все выдержать - неизвестно, смотрю сейчас на мужа (спит) и сердце сжимаеться. Как долго еще будет с нами? Чувствую, что конец подползает к нам, окружает и все больше сжимает нас в свои тиски, как черная пустота. Бывает пустота черной?
# 16:06 29-11-2013 наталья, обратиться
Олик,
гоните от себя подальше такие мысли и ВЕРЬТЕ,пустоту в душе,конечно сложно чем-либо заполнить,мы стараемся не думать о будущем,живем здесь и сейчас,воспитываем дочерей,все свободное время проводим вместе.Так уж случилось,и ничего изменить уже невозможно,но можно просто ЖИТЬ теперь уже с коррективами,но ЖИТЬ!!!
# 00:06 30-11-2013 Аноним, обратиться
Наталья,все верно-гоню прочь мысли,но где взять силы .Если один бегает ребенок,второй новорожденный,ночи без сна от плача малыша и моих слез.Почему все случилось именно с нами?Молодой,здоровый был,долгожданный второй малыш и теперь вся жизнь под откос.Чувствую,что силы на исходе.
Оксана
# 02:53 30-11-2013 Анна, обратиться
Оксана,не пускайте отчаяние в своё сердце!Очень хочется как-то Вас поддержать.Много горя и боли вокруг.До определённого времени даже не думала,что так бывает...У меня умирала мамочка,я жила с ней в хосписе,затем узнала,что у дочери опухоль,а затем-у отца случился инсульт.Помощи получит неоткуда.Усталость и отчаяние,-единственное,что я чувствовала.И я решила,что буду жить одним,сегодняшним днём.Если Господь даст мне пережить сегодняшний день,спасибо.Я думала,что если умру завтра,по крайней степени,сегодня сделала всё что могла.Это мой,скорее всего,не самый лучший рецепт выживания.Но другого я не нашла.Слабое утешение для Вас.Держитесь!Как просто это сказать,и как трудно это сделать.Я Вам очень сочувствую.
# 10:42 30-11-2013 Мария, обратиться
Куплю недорого темодал. Нужно дозировка 20мг по 5 шт. 2 упаковки. Просьба откликнуться всех, кто может помочь.
# 11:15 30-11-2013 Мария, обратиться
Нужно 3 упаковки по 20 мг
# 11:58 30-11-2013 HHB, обратиться
Девочки, муж сегодня весь день спит. Первый раз такое, обычно не уложишь. Что делать? У нас уже вечер, живем на Дальнем Востоке.

5 июля этого года муж потерял сознание на работе. Ему 55 лет. Потом 2,5 месяца лечение сначала одного потом второго "инсульта". В сентябре 13 го на 5 МРТ увидели вместо инсультов опухоль. К этому времени муж уже с трудом понимал речь. 24го - операция. 2 октября диагноз гистологии -ГБМ левой височной доли. Из больницы выписали 11го, 15 го в онкологии сказали искать темодал на курс ЛТ, купила, доставили. 21 октября мужа не приняли в онкологии на ЛТ с ХТ, отправили делать операцию повторно - рост опухоли на КТ. Нейрохирурги в повторной операции отказали, химиотерапевт расписала курс ХТ, 5 дней через 21: темодал 300 (но получается 2х140), магнезия, лазикс, дексаметазон. И все, про мужа забыли.
Сегодня 10 день после начала 2 химии. Может это реакция на ХТ?

Я одна. Подруг как -то не получилось за всю жизнь. У меня только мама, ей уже 81, помощи нет, ребенок живет в другом городе.

Читаю форум. Отсюда все знания о болезни. Муж ежедневно пьет лекарства от гипертонии - лориста, карведилол, нормодипин, еще даем депакин 1000 в день за 2 раза, но судороги бывают ежедневно, был эпиприступ во вторник, знакомая врач-терапевт посоветовали давать фенобарбитал, нам его невропатолог выписала (один раз удалось вызвать на дом), в среду дала 2 таблетки за день, в четверг и пятницу - одну на ночь. Кроме этого даю Диакарб 2 через 2 дня, аспаркам 2 табл.ежедневно, бифиформ (запоры на фоне ХТ). Декс кололи с ХТ, 4 мг, потом стали уходить с него, через день, потом 2 мг, и через день. Декс не люблю, от него у мужа усиливались судороги, была возбужденность, какая-то дурашливость, сна не было.
Сегодня уколола 4мг. Ответа нет. Сегодня спит. У нас уже вечер. Врачи мужа не наблюдают. Хожу к участковому терапевту, девочка 25-27 лет, ей все это не интересно. Выписывает то, что невр-г 2 месяца назад расписала и все. Ни совета, ни помощи. Помогите, прошу. Наталья
# 12:02 30-11-2013 HHB, обратиться
Забыла написать, обе химии - темодал. Еще магнезию делали, ондансетрон, лазикс (3 раза через день), декс, Диакарб, омез.
# 12:10 30-11-2013 HHB, обратиться
Еще забыла. Бужу его в туалет и поесть. Все сделает и засыпает. Сейчас ужинать буду будить.
# 12:37 30-11-2013 Мария, обратиться
HHB, моя мама принимает регулярно ЭПИЛЕПТАЛ - это противосудорожное, у нас тоже левая височно-лобно-теменная доля, нам нейрохирург сказал принимать его постоянно
# 12:49 30-11-2013 HHB, обратиться
Ему в июле как назначили депакин, сначала 2 по 250 в день, потом говорят только дозу поднимать. И все...
Не захотел ужинать, сказал " спать буду".
# 14:29 30-11-2013 Олик, обратиться
Оксана,
держитесь, мне так жаль вас всех, жуткая ситуация! Вы молодая, вы так нужны детям! Мои уже выросли, но все равно бояться за мое здоровье, уговаривают, просят меня, чтобы не плакала! Я прошу Вас, не плачьте столько! Легко говорить, тяжело исполнить. Ваше настроение передается малышам. Мы все с Вами и жалеем Вас, думаем о Вас!
# 14:51 30-11-2013 Аноним, обратиться
Наталья, у нас тоже, когда начинал муж много спать, потом узнавали с КТ или магнетов, что это отек увеличился. Первый раз - не брал декс, а во второй раз низкая дозировка декса. Отек увеличился во 2 раз из-за роста опухоли. Мы берем деск в таблетках 8 мг утром, 4 мг в полдень и 2 мг вечером, а начинали весной на дозировке в половину меньше. На эпи приступы берем Сarbamazepinum Retard 300 1таб. утром и 1 таб. на ночь. Эпи приступы были 2 раза за все 9 месяцев болезни. 2 раз из-за отека без декса
# 16:15 30-11-2013 Аноним, обратиться
ННВ Ваш муж спит от фенобарбитала.Читайте инструкцию- Седативно-снотворное действие связано с подавлением сенсорной зоны коры головного мозга, снижением двигательной активности, изменением функционального состояния мозга!!! можно только на ночь при плохом сне.Депакина вполне достаточно при судорогах.К сожалению врачи не связанные с ГБ в постоянном лечении не смогут назначить правильное лечение и лекарства.Врачи обязаны наблюдать вашего мужа-из онкоцентра,консультируйтесь у нейрохирургов(конечно если у вас есть эти врачи)И обязательно наблюдение невролога(хороший невролог -это счастливый билет в лечении).Без декса в вашем состоянии не обойтись.Оно только ухудшиться к сожалению.
# 16:28 30-11-2013 Аноним, обратиться
HHB,
Наталья, что-то против отека мозга нужно принимать. Если отек запустить будут ненаправимые последствия! Декс действует на 2-4 день приема. Мы с отеком в больнице доставали внутривенно капельницу с Манидолом. Практически за 1 день функции возобновились.
# 17:02 30-11-2013 HHB, обратиться
Спасибо за ответы. С утра начну колоть декс.
От него у мужа, правда, повышается сахар - пьет воду литрами.
Потом заметила, что с дексом у мужа учащаются судорожные приступы.
В положении стоя, да если руку поднимет (к выключателю, например, или воду пьет) начинаются приступы. Начинается какая-то возбужденность, ходить начинает без необходимости, а ходит плохо, потому, что расфокусировка зрения и слабость.

После операции муж стал как ребенок, речь - словесный салат, памяти нет, ходит слабо, постоянные головные боли, не может себе разогреть еду в микроволновке - не знает что это можно вообще сделать, может в любой день забыть как чистить зубы, например, а вчера знал, картинка в глазах двоится, не может объяснить желаемое, еду, например, и т.п.

Приступы меня пугают больше всего. Он меняется, как будто другой человек - как бы впадает в ступор, затем начинает оседать. Если пытаюсь помочь - ругается на меня каким-то мультяшным голосом, замахивается, отгоняет, потому, что я начинаю причитать и плакать. Сознание не теряет, но иногда не помнит произошедшего. Эпиприступы случаются, вот на этой неделе был. ХТ делали и декс ежедневно кололи, всего по ампуле.

Да, я про фенобарбитал тоже подумала, сегодня не стала давать.

Про врачей. Наблюдение ведет участковый терапевт. Больше никто. Консультация невролога была и кроме фенобарбитала и депакина толком ничего не выписала, зато долго рассказывала про прошлогоднего больного ГБМ в ее практике, которого богатые родственники куда только не возили и чего только ему ни делали, и ничего не помогло. Минут 20 с медсестрой мне наперебой про него рассказывали. Про декс, что его нужно каждый день колоть я только на форуме прочитала. А так химиотерапевт в онкодиспансере на бумажке выдала схему химии, там написано: темодал утром, в одно и то же время 5 дней, магнезия, лазикс 3 дня с приемом аспаркама, декс от 4 до 60мг в день (60 - столько я на форуме ни у кого не видела). Через 21 день повторить. 3 курса. Ни про противорвотное не написала, ни что кровь сдавать на анализ, ни про МРТ.
Наталья. 23-02
# 17:19 30-11-2013 HHB, обратиться
Депакин, я уже писала, даю 2 раза в день по 500. Приступы судорожные ежедневно. Я его в кресле вожу в туалет и в кухню, туда и обратно, тогда приступа может не быть целый день. Но днем я на работе((

Манидол в инете не нашла, вы имели в виду мексидол, наверное, но это же к ноотропам относится?
# 17:20 30-11-2013 HHB, обратиться
Депакин, я уже писала, даю 2 раза в день по 500. Приступы судорожные ежедневно. Я его в кресле вожу в туалет и в кухню, туда и обратно, тогда приступа может не быть целый день. Но днем я на работе((

Манидол в инете не нашла, вы имели в виду мексидол, наверное, но это же к ноотропам относится?
# 19:04 30-11-2013 Мария, обратиться
HHB,
Я в шоке от Вашего рассказа про врачей. Так вы пьете темодал без контроля крови?
# 20:29 30-11-2013 Рина, обратиться
Наталья, это, скорее всего, - МАННИТОЛ...
Доза декса - тоже ошибка, конечно
# 20:33 30-11-2013 Мария, обратиться
УВАЖАЕМЫЕ ФОРУМЧАНЕ! Повторю свою просьбу. Может у кого-то остался темодал, нужна дозировка 20 мг 3 упаковки.
# 20:59 30-11-2013 Аноним, обратиться
HHB,
Наталья, Manidol нам в виде инфузий капали в больнице, может это комерческое название, не могу на интернете тоже ничего найти, спрошу у врача
# 01:29 01-12-2013 HHB, обратиться
Мария.
Да, без контроля.
После первой химии, начитавшись форума, я сходила к участковой, попросила на дому взять кровь. Потом ходила искала результат 3 дня, еле нашла. Результаты в регистратуре вклеили в карту, еле уговорила сделать мне копию, данные с которой я сравнивала с показателями в интернете. Лейкоциты были 9,19, а тромбоциты 168.
В эту пятницу, после второй химии, опять пошла к участковой, чтобы она записала нас на взятие анализов крови, пока еще нет даты, тк приедут с поликлиники, а у нас кабинет врача общей практики, те нужно бегать узнавать дату приезда медсестры.
# 01:32 01-12-2013 Яна, обратиться
Евгений,
Вам делали операцию на стволе спинного мозга? Можете рассказать кто?
У меня муж лежит сейчас с тем что может быть пошло метастаз ровнице в спиной мозг, голова сама чистая..... Уже порез ног, мечемся.....
# 02:03 01-12-2013 Яна, обратиться
наталья,
Вы наблюдаетесь только в бурденко?
Кто вас ведет?
# 03:25 01-12-2013 HHB, обратиться
Яна. Мы живем на Дальнем востоке. В Благовещенске. Сейчас у нас 9-15. Утро.
В июле муж лежал в нашем местном региональном отделении сосудов и там 2.5 месяца не могли определить опухоль, лечили инсульты, те вырастили ее в три раза по сравнению с начальным МРТ.
Потом там же сделали операцию. Отправили в онкодиспансер. Оттуда отправили опять к нейрохирургам, потому что за 10 дней ожидания привоза темодала (я покупала через интернет 4 упаковки по 140мг) опухоль опять выросла, отек большой. Нейрохирурги делать 2 операцию отказались со словами "зачем его мучить".
На должен наблюдать участковый терапевт, но ей это не интересно. Без вызова не приходит, а сейчас, после темодала, головных болей пока нет. Хожу к ней выписываю лекарства и все.
Муж плохо ходит. Так что даже МРТ не знаю как сделать. Везти не на чем и не с кем. Как оказалось друзей у мужа нет. Родственники тоже все в возрасте, ребенок живет вы другом городе.
# 03:49 01-12-2013 Евгений, обратиться
Яна,
Нет! Расположение в медиальных ядрах, с распространением на ножку мозга.
про ствол мозга я ничего не говорил, или не правильно поняли, или я не так описал.
# 14:07 01-12-2013 Рина, обратиться
Мария, я отдам вам 3 упаковки. Как лучше переслать?
# 14:09 01-12-2013 Рина, обратиться
Я из Украины
# 14:32 01-12-2013 Мария, обратиться
Рина, Вы же из Севастополя? Я из Евпатории, мой мейл mary245@yandex.ru и телефон 050-860-63-84. Напишите свой телефон, я Вам позвоню.
# 14:50 01-12-2013 Рина, обратиться
carot_09@mail.ru
# 14:59 01-12-2013 ametist, обратиться
Кто знает, возможны ли через год после проведения полного курса лучевой дополнительные сеансы? Или лучевая делается только раз в жизни?
# 15:33 01-12-2013 Рина, обратиться
050-058-57-80
# 22:24 01-12-2013 Мария, обратиться
ametist,
Нам говорили, что максимальная годовая доза облучения - 100гр. У мамы был весной курс 60 гр, сейчас у нее продолженный рост и нейрохирург нам сказал, что сейчас облучать нельзя, т.к. для ГБ нужно 60-65гр, а она уже получила свои 60гр и сейчас ее никто не возьмет на облучение
# 23:00 01-12-2013 наталья, обратиться
Мария,
моему мужу в Ростове после второй операции тоже отказали в лучевой,т.к после первого облучения остаются рубцы и некроз ,а если проводить второй курс лучевой надо еще охватывать зону +2 см ,опасно.
# 23:04 01-12-2013 Аноним, обратиться
Яна,
да,мы наблюдаемся в Бурденко у Г.Л.Кобякова.
# 23:52 01-12-2013 Олик, обратиться
ametist,
можно, делают, но не все и неохотно. Если растет на том же самом месте, то врядли, т.к. опухоль на облучение не реагирует, если опухоль на новом месте, то могут опять облучать. Нам отказали, т.к. опухоль все время вырастает на старом месте.
# 00:42 02-12-2013 Яна, обратиться
Аноним, могли бы нам дать его контакты? Чтоб выйти напрямую.... Все там от нас от махнулись.

И еще момент- прошу хоть кто нибудь дайте мнение об этом лечении
Www.newpharm.ru
# 00:44 02-12-2013 Яна, обратиться
Евгений,
Возможно... Я не медик... Можете дать контакт с кем можно проконсультироваться?
# 01:14 02-12-2013 Аноним, обратиться
ametist,
Решает только радиолог.

Вчера общалась с одним радиологом, сказал, что на днях повторно облучал пациентку- 3-ий год ГБ, лобные доли. У нас в Донецке облучают на Линейном ускорителе.

Марина (Украина)
# 01:23 02-12-2013 Олик, обратиться
Яна,
такой способ лечения мне бы очень нравился, но там нет Авастина и Темодала. При всей моей любви к фантастике я остаюсь реалистом, увы. Это не реально.
# 01:23 02-12-2013 ametist, обратиться
Мария, Олик, Наталья, спасибо за ответы! у мамы после 12 курса Темодала ухудшение самочувствия, через 2 дня МРТ, пытаюсь доказать себе, что это просто отёк, так было уже много раз, но всегда наступала стабильность. Мама стала очень слабая, болит нерабочая правая сторона - ручка и ножка, даже посадить её не могу, сразу кричит. Всегда хорошо кушала, а теперь уже неделю вообще нет аппетита. Один день глубоко проспала в какой-то сонной коме. Такого раньше не было...
# 01:28 02-12-2013 ametist, обратиться
Аноним, спасибо, мне тоже советовали линейный ускоритель, там самое точное наведение. В нашем городе его нет, мама не ходит и не разговаривает, не знаю, как перевезти её, говорят, что можно ухудшить состояние. Дождусь результатов МРТ и буду что-то решать. Только бы не отказались от лечения, тогда придётся на консультацию в Россию ехать, а это для меня будет очень сложно.
# 01:57 02-12-2013 Олик, обратиться
ametist,
самое точное наведение - протонное облучение на циклотроне, линейный ускоритель - это фотоны
# 07:33 02-12-2013 Зарина, обратиться
ametist,
У моей мамы первое облучение было в июле 2011 г. на правой теменной затылочной доле. Второе облучение провели в январе 2013 г. на правой височной доле. Местный зав.отд.радиологии билась в истериках - я ей мозги расплавлю((( Специалисты-радиологи из Бурденко, а именно из Гамма-ножа, единственное что спросили - сколько времени прошло с первой ЛТ, главное, чтоб не меньше 1,5 года. А так мы облучаем по прошествии этого периода и одни и те же участки...
# 10:20 02-12-2013 Яна, обратиться
Олик,
Да и мне странно
Но помимо дст терапия
Посмотрите в ищете, чтоб ссылку не давать
Не рекламирую... Сама на распутье сейчас
# 11:08 02-12-2013 Екатерина…, обратиться
Подскажите, пожалуйста, кто делал ПЭТ по рекомендации Кобякова: какой нужно делать просто ПЭТ с метионином или ПЭТ КТ с метионином? У нас на МРТ продолжительный рост, хотим попасть к Кобякову, но перед этим сделать ПЭТ, чтобы не ездить 2 раза. Чем отличаются эти исследования?
# 12:23 02-12-2013 Мария, обратиться
Екатерина…,
Нам в Украине для уточнения диагноза - продолженный рост либо лучевые изменения делали КТ с перфузией.
# 14:18 02-12-2013 Олик, обратиться
Яна,
хоть этот способ и смешной, но я все равно попробую! Ведь питьевой режим всегда поможет, хоть какая-то польза.
# 15:52 02-12-2013 Аноним, обратиться
Яна......, что вы имели в виду, под словом, от вас отмахнулись.. ……Что бы попасть к Г.Л. на прием достаточно записаться к нему на прием по тел. (499)972-8662 (звонить лучше с 12 до 15 – дни приема вторник, четверг, кабинет 802), мы все так делаем. Вы сами с России?
# 17:31 02-12-2013 Аноним, обратиться
Екатерина…,
ПЭТ КТ делают перед гамма-ножом, на основе этого исследования и МРТ рассчитывается зона облучения.


Татьяна Е
# 17:55 02-12-2013 Екатерина…, обратиться
Татьяна, в том то и дело, что нам в ЛДЦ МИБС (гамма и кибер нож в Санкт-Петербурге) дали рекомендацию сделать обычный ПЭТ, что мне показалось странным. Я даже звонила уточняла.
# 18:28 02-12-2013 Аноним, обратиться
Екатерина…,
Сделайте ПЭТ КТ, если планируете гамма-нож. Активность клетки определяют и в том и другом исследовании,

Татьяна Е
# 20:07 02-12-2013 ametist, обратиться
Зарина, мне говорили в клинике Спиженко в Киеве, что можно линейный ускоритель после обычного облучения даже через полгода, если крайняя необходимость, но мы уже никуда выехать из города не сможем. Поэтому и интересно, как на обычном аппарате могут сказать.
# 20:09 02-12-2013 ametist, обратиться
Олик, о протонном излучении я ещё ничего не слышала, где такое делается?
# 21:51 02-12-2013 Олик, обратиться
ametist,
http://www.evroclinic.com/lechenie-za-rubezhom/lechenie-v-germanii/oblasti-meditsiny/onkologiya/vidy-boleznej/preimuchestva-protonovoy-terapii здесь об этом можно почитать или здесь http://protontherapy.ru/proton-center/proton-center-concept.html найти ближайший центр можно на интернете или онколог даст контакт. У протонового излучения можно наставить длинну луча. Облучение действительно перед опухолью и на опухоль, а за ней уже нет. Если опухоль расположена в опасных местах, где не желательно облучение, то протоновая терапия имеет смысл. А вообще-то, если не подействовало фотоновое облучение на линейном укорителе, то протоновое никто делать не будет, это бесполезно
# 11:14 03-12-2013 ametist, обратиться
Спасибо, Олик, я прочитала о протоновом излучении, это очень интересно. Но речь идёт о зарубежных клиниках...
# 12:19 03-12-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Алена… Как брат? Есть улучшение?
# 14:29 03-12-2013 Алла, обратиться
Евгений, если что-нибудь реальное найдете по вакцинам,поделитесь, пожалуйста.
# 17:52 03-12-2013 Светлана…, обратиться
Продам темодал 140, 3 пачки, годен до 02.02.2014 г. Бельгия, Шеринг-Плау. Все документы в наличии - сертификат качества, лицензия аптеки, товарный и кассовый чек. Живем в Питере. Стоимость одной пачки 20000 руб. Остался, так как перешли на другую химию. +7-911-791-2205
# 22:53 03-12-2013 Алена, обратиться
О.К. (Ольга)…, к сожалению, улучшений у брата нет. Несмотря на назначенную увеличенную дозу дексаметазона, которую уже прокололи (10 дней), усиленный массаж,- ни рука, ни нога не "запустились". Общее состояние неплохое, аппетит нормальный. После курса ЛТ прошло 33 дня. Напоминаю, что другие препараты, в т.ч. ХТ, не применяем.
# 09:53 04-12-2013 Саша, обратиться
Здравствуйте! 9 ноября с папой , ему 40, вернулась из Ю.Кореи. операция была назначена, но после корейского МРТ узнали, что у нас глиома 3 или 4 степени, от операции отказались (опухоль мультиформная, глубокая, большая), вернулись во Владивосток. гистологию не делали. не хотим залазить в голову. на учете стоим тоже у терапевта, который глицын только выписать может и все. после кореи 15 дней пили дексаметозон, состояние отличное было, полностью!!!только закончили пить - нестерпимые головные боли, спать невозможно, уже неделю, хоть и пьем теперь российский дексаметозон (бесполезно)... Ногу левую давно не тянуло, вчера потянуло, вкололи реланиум, чтобы не допустить эпи приступа, 10 лет назад было 4 приступа и все, 10 лет мы никак не лечились, были полностью здоровы. Финлепсин пили постоянно правда, чуть чуть совсем. Сегодня в первый раз помимо головной боли отнялся рот и левая рука и перед глазами темная пелена, левая часть слабая, хотя опухоть в правой доле, она у нас 60 мм*80мм. Никаких операций не делаем, нам не подходит ничего. Протоны не подходят тоже. это в Японии сказали. один вариант есть БНЗТ (борнейтронзахват терапия) - единственный аппарат в мире в Японии. что делать, чтобы так сильно и вообще не болела голова???? в корее когда сказали о безвыходности, хотела предложить имплантировать папе свой мозг - шоковое состояние, не подумала...таких операций не делают, к сожалению.
# 12:08 04-12-2013 Лешенька…, обратиться
Саша, а Вы в уколах декс не пробовали, просто у моего папы тоже были сильные головные боли, до голюцинаций доходило, но после первого укола голова перестала болеть. А по поводу левого пареза, правая часть головного мозга отвечает за левую сторону всего организма и наоборот. Держитесь. Если нужно, я найду схему, по которой надо колоть декс, нам ее в Бурденко дали.
# 13:14 04-12-2013 HHB, обратиться
Лешенька, 12-08.
Мне тоже схему дайте, пожалуйста.
# 14:05 04-12-2013 Наталья, обратиться
Здравствуйте. Если у кого нибудь остался авастин,то продайте пожалуйста не очень дорого. Заранее огромное спасибо.
# 14:08 04-12-2013 Аноним, обратиться
Алена… Когда ваш доктор вам советует сделать МРТ? А то симптоматика как то не очень, может, стоит и еще с кем-то посоветоваться.
# 14:14 04-12-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
14:08 04-12-2013
# 14:17 04-12-2013 Наталья, обратиться
Скажите пожалуйста если пошёл рецидив, и нам прописали авастин с темодалом. Мы проделали 4 курса и нам помогло,положительная динамика . Сейчас прописали опять 4 курса . Читаю на форуме,что всем прописывают иротекан с авастином,может лучше так делать?
# 14:51 04-12-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Наталья... Нам заменили Темодал, так как по “Генетическому анализу” и снимкам МРТ у мамы нет на него ответа (сейчас наша схема: Авастин+Иринотекан (Иринотекан через введение)). Если химиотерапевт оставляет вам на эту схему лечения, ни вижу повода ему не доверять. Да и МРТ с положительной динамикой. Стоит только вас и доктора поздравить, вы на верном пути лечения.
# 17:55 04-12-2013 Лешенька…, обратиться
HHB, я найду и отпишусь сразу, скорее всего, завтра.
# 18:26 04-12-2013 Екатерина…, обратиться
Продам недорого авастин темодал. Остались после лечения 5324455@mail.ru
# 18:31 04-12-2013 Екатерина…, обратиться
Уточняю по сообщению выше. Продает моя знакомая, у нее болел муж. Это ее адрес. Она сама на форум не заходит
# 19:46 04-12-2013 Алена, обратиться
Аноним, вообще, в клинике, где мы проходили ЛТ, нам была рекомендована МРТ через 3 месяца (после окончания ЛТ). В связи с тем, что состояние после окончания ЛТ ухудшилось, что выразилось в парезе правых конечностей, нам скорректировали прием дексаметазона (в сторону увеличения дозы) и сказали, что как только попустит ногу и руку, ПОЙДЕТЕ(!!!) на МРТ. Но ничего не попустило. Поэтому ждем дальше, до трех месяцев. Что там можно увидеть утешительного после дозы облучения в 70 гр? Некроз лучевой от опухоли отличить сложно даже специалисту. Поэтому и рекомендуют отстрачивать МРТ после ЛТ.
# 20:29 04-12-2013 Аня, обратиться
Всем доброго времени суток. Снова пишу по поводу продажи Темодала. Осталось 7 упаковок по 100мг. Срок годности до конца этого года. Цена 6500 руб за упаковку. Или по 6000 за все. _anutka_@bk.RU
# 21:27 04-12-2013 Мария, обратиться
Алена, а Вы не обращались к Шевелеву М.Н.?
# 21:46 04-12-2013 Алена, обратиться
Мария, нет, мы ни к кому не обращались после ЛТ. Что бы к кому-то обратиться нужно ведь свежее МРТ после ЛТ. Смысла обращаться со старыми снимками нет. Какой-то замкнутый круг.
# 23:09 04-12-2013 Мария, обратиться
Алена,
а Вам по МРТ хоть примерно не говорили какая опухоль? Ведь опытный рентгинолог или нейрохирург видит какая эта опухоль, например ГБ имеет на МРТ с контрастом так называемый "корона-эффект", т.е. контраст впитывается по окружности опухоли, образуя корону, а внутри идет некроз, поэтому там не впитывается. Нам даже по МРТ сразу сказали - либо глиобластома, либо глиосаркома
# 23:13 04-12-2013 Наталья, обратиться
Ольга спасибо вам за добрые слова,нам сейчас всем это очень важно.
Вам тоже желаю всего самого хорошего)))
# 23:47 04-12-2013 Денис, обратиться
Аня,здравствуйте! нам очень нужен темодал!!!мы из Москвы,если не трудно,наберите по номеру 89652767702 Денис,договоримся о покупке
# 02:06 05-12-2013 Анна, обратиться
Подскажите пожалуйста где можно купить в Москве Содекор.
# 02:42 05-12-2013 Саша, обратиться
Лешенька…,
нам в КОРЕЕ кололи декс, с собой дали таблетки, с ними все прекрасно было, начали российские - кардинально плохо стало. Нет, в России декс не кололи. невролога привозили домой, она говорит - декс не пейте, он Вас убивает, уходим от него теперь, но голова....я даже не представляю как она унего болит, если он самый добрый и спокойный человек в моей жизни так срывается и кричит. если декс уколоть (8 мг?), то боль пройдет надолго? или постоянно колоть?
# 02:46 05-12-2013 Саша, обратиться
Лешенька…,
схема, наверное, индивидуальна...Мой папа боится пить декс, только во второй половине дня начнет отходить голова, состояние нормализуется, опять пить (3р. в день по 2 мг - сами написали себе схему) , так он пьет и все, ждет когда опять станет плохо. психологически тяжело, думает, что из-за декса все проблемы. мне тоже хочется так думать...
# 04:43 05-12-2013 Евгений, обратиться
Саша, здравствуйте!
Из-за опухоли ГМ образуется и отёк, дексаметазон снимает отек мозга.
Но дело в том, что этот препарат нельзя резко отменять, может получиться "синдром отмены". Как побочное действие- это нервозность и т.п
Маме я когда колол декс, она тоже была какой-то агрессивной.(это после операции).
Так что, наверно, Саша колоть декс. Я сейчас колю мама декс по 4 мг(утром). Но перед дексаметазоном капсулу омепразола принимаем, т.к декс действует на желедок. Дексаметазон лучше производства не индия и не росссия. Мы колем пр-ва словения.
# 04:44 05-12-2013 Евгений, обратиться
Алла, обязательно! Работаю над этим
# 04:58 05-12-2013 Евгений, обратиться
Саша,
По дозировке дексаметазона, нужно рекомендация нейрохирурга, но поскольку у вас не было операции, то невролога! Из своей практики я решил, что в районных больницах терапевты, в основном, не знают ничего(((
Мы делали когда был отек сильный и головные боли по схеме: утро 8, вечер 8мг. Когда стало получше утро 4, вечер 4. Но дексаметазон ""бодрит". Так что можете утром 8 и все. Но это мое мнение и такая практика была.
Так что сначала проконсультируйтесь у врачей.
# 07:46 05-12-2013 Аноним, обратиться
Анна,
Содекор можно купить в аптеке по адресу
г. Москва: Аптека "Адонис", Ленинский пр., д.2 ( ст.м. "Октябрьская Кольцевая") тел. (499) 236-79-13

Татьяна Е
# 08:52 05-12-2013 Анна, обратиться
Татьяна,большое спасибо!
# 12:39 05-12-2013 Лешенька…, обратиться
Саша, колоть нужно какое-то время постоянно, потом уменьшать медленно, если ухудшение начнется, то опять увеличивать. Декс снимает отек, который давит на головной мозг и от этого головные боли. Я была готова на все, лишь бы папочка не страдал. Он у меня тоже был самый спокойный и добрейший человечек. Но боль терпел, не ругался и не срывался, и это при том, что до болезни он вообще не знал, что такое головная боль. Сейчас схему уколов не могу написать, она у мамы, мама будет дома вечером. Держитесь.
# 12:54 05-12-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Алена… А вы не хотели бы создать тему брата на онкологическом форуме в разделе нейроонкология: http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=31014 Не настаиваю, просто информация для размышления.
# 14:09 05-12-2013 аноним, обратиться
Продам темодал 4 уп по 180 мг и 5 уп по 20 мг 89187642597
# 15:03 05-12-2013 Мария, обратиться
Алена,
Если у Вас есть снимки МРТ в электронном варианте, можете скинуть, у меня кума работает врачом на МРТ, она разбирается, да я могла бы и Шевелеву выслать, чтобы он посмотрел.
# 15:21 05-12-2013 Аноним, обратиться
Алена. Почему нельзя сделать МРТ после ЛТ?Ведь можно нанять такси или спецмашину и отвезти на МРТ. А если сначала проконсультироваться с нейрохирургом , в том же институте им.Ромоданова,то он и определит все Ваши действия. ИМХО.
# 20:04 05-12-2013 Алена, обратиться
Мария, в институте Ромоданова профессор Розуменко по МРТ с контрастом (сделанной тут же, в институте) определил, что опухоль доброкачественная. Контраст полностью впитался в опухоль, без видимых границ. Через неделю-полторы в клинике Спиженко, по вновь сделанной МРТ в этой клинике, по результатам консилиума врачей, опухоль была опредена как мультифокальная (глиобластома). Мария, спасибо за предложение показать снимки. Они на диске. Это снимки со Спиженко, до ЛТ. Обработаем и скину.
# 20:12 05-12-2013 Алена, обратиться
Аноним, да, можно нанять такси и машину... На этом же форуме от кого-то из вас я и узнала, что МРТ, сделанная в срок до трех месяцев после ЛТ, неинформативна, по причине наличия отека от некроза, который можно принять за увеличенную опухоль. Зачем впадать в депрессию и терять надежду раньше времени?
# 20:13 05-12-2013 Алена, обратиться
О.К. (Ольга)…, спасибо, я посмотрю, что там на этом сайте.
# 21:09 05-12-2013 Мария, обратиться
Здравствуйте! Я новичек у вас, у моего будущего мужа обнаружили глиобластому, была операция нервы, слезы, надежда на лучшее все прошли! Сейчас проходит лучевую терапию. Я к вам с вопросом недавно прочитала статью о глиобластоме и проведенных тестах с валганцикловиром может кто то знает об этом и что вы думаете?
# 21:48 05-12-2013 Мария, обратиться
Алена, насколько я знаю проф. Розуменко В.Д. - известнейший и опытнейший специалист в Украине, да и за рубежом по внутримозговым опухолям, думаю, что стоит ему верить, кстати Шевелев М.Н. у него защищал кандидатскую. Если что мой имэйл mary245@yandex.ru
# 21:50 05-12-2013 Мария, обратиться
Мария, здравствуйте! Здесь на форуме есть Лилия, у нее похожая ситуация - ее мужу удалили глиобластому перед свадьбой, сейчас они лечатся. Можете списаться с ней для поддержки, она из Украины.
# 22:42 05-12-2013 Лилия, обратиться
Алена,
Нашли к кому обратиться...К Розуменко...да он не моргнув глазом отказал в дальнейшем лечении моему мужу,сказав что все бесполезно...ни операцию,ни новую схему химиотерапии не назначил...И не посмотрел,что мужу моему на тот момент было 26 лет...Лично знаю девушку,которую после операции(проводил Розуменко)парализовало...хотя опухоль не задевала никаких нервов...девушка год восстанавливалась в Венгрии...Так что несмотря на его многочисленные научные опусы,я сильно сомневаюсь в его профессионализме...Кстати,лечение моему мужу назначили все таки,в Москве,и они очень удивились,когда я сказала им мнение Киевского коллеги)))Так что вот так)))Никому ничего не докзываю,просто рассказываю о собственном опыте...Выбирать врачей дело личное..
# 02:56 06-12-2013 Мария, обратиться
Я тоже слышала как много хорошего о Розуменко, так и негативную информацию. Например то, что в его клинике дерут огромные деньги за операции
# 10:24 06-12-2013 Аноним, обратиться
Подскажите, кто практикует ”Эменд”. Можно ли его принимать при каждой ХТ. в частности при введение “Иринотекан”. И не сильный ли он для организма в целом.
# 11:31 06-12-2013 Аноним, обратиться
Алена, поинтересуйтесь в поисковиках и узнайте, что чем больше опухоль копит контраст, тем она страшнее!!! Откуда вы черпаете свои знания?????
# 11:46 06-12-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Извиняйте…... Про” Эменд” мое сообщение.
# 11:50 06-12-2013 Аноним, обратиться
Алена, у доброкачественной опухоли четкие очертания, а без видимых границ именно злокачественные опухоли. Моему мужу мрт делали через месяц после радиологии, никакого сильного увеличения размеров опухоли врачи не увидели. Может это и индивидуально, но у нас было так.
Но я бы на Вашем месте, при такой симптоматике, срочно поехала на МРТ, срочно!
# 12:08 06-12-2013 Лешенька…, обратиться
HHB,
Саша,
Мы когда попали в Бурденко в первый раз, нам в отделении нейрохирург прописал следующую схему уколов дексометазона: 4 мгх3 раза в день - 10 дней, затем снижать по 2 мг в 5 дней, то-есть через 10 дней колоть по 10 мг. в сутки, через 5 дней - 8 мг и т.д. до минимально поддерживающей дозы. И еще обязательно квамотел 20 мг 2 раза в день. Для моего папочки это было спасением от головных болей. На тот момент операции у него тоже еще не было.
# 12:15 06-12-2013 Лилия, обратиться
Аноним,
Мы практикуем Эменд.Очень хороший препарат.Можно при каждой ХТ принимать...
# 12:43 06-12-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Лилия… А вы покупаете “Эменд” набором (125*80*80) или по отдельности.
# 12:56 06-12-2013 Лилия, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Набором 125*80*80.Была в прошлый раз схема Авастин*Иринотекан*Карбоплатин очень сильная...Муж с Эмендом пережил ее великолепно!!!Мы тогда в первый раз попробовали этот препарат.И аппетит был,и не тошнило.
# 12:58 06-12-2013 Лилия, обратиться
Алена,
Мы тоже после лучевой делали МРТ через месяц ровно.Так назначили в РОНЦ им.Блохина.
# 16:17 06-12-2013 Татьяна (41)…, обратиться
Аноним 11.50, в нашем случае очертания узла тоже были четкие , а в итоге это оказалась ГБ, просто она была в капсуле на ножке. Такой же случай был а парнишки -здесь на форуме его мама писала- очень тяжелая история у них была. Наверно четкие границы это тоже, наверняка, не всегда показатель доброкачественности опухоли., к сожалению (((
# 16:27 06-12-2013 HHB, обратиться
Лешенька

Спасибо за схему
# 20:09 06-12-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Лилия… Подскажи а “Эменд” вам врач рекомендовал или это ваша личная инициатива его принимать. И почему сразу “Эменд”, а не Ондансетрон (Латран, Зофран) или Гранисетрон (Китрил).
# 00:29 07-12-2013 Лилия, обратиться
О.К. (Ольга)…,
Осетрон тоже есть,перед введением Иринотекана вводят Осетрон.Но так получилось,что нам отдали несколько упаковок Эменда бесплатно,я показала врачу и он сказал,что я могу добавлять его после ХТ.Поскольку у нас еще и Карбоплатин через введение присутсвует.Он тяжело переносится и с Осетроном...Когда приняли Эменд,ощущуние было,что никакой химии и не было!!!Я даже и предположить не могла,что он столько стоит...
# 00:32 07-12-2013 Лилия, обратиться
О.К. (Ольга)…,
У нас уже десятое введение Иринотекан+Авастин+Карбоплатин.
# 01:00 09-12-2013 ametist, обратиться
Наталья,
Вы пишете, лечат авастином и темодалом сразу, а какие дозировки? Обычно, или авастин или темодал. Ответьте, пожалуйста, здесь или на адрес ametist_lena@mail.ru Для мамы это очень важно. У нас Темодал на 12м курсе дал небольшой рост, отменять полностью его пока не хотят, могут что-то добавить.
# 03:08 09-12-2013 Лилия, обратиться
ametist,
Есть такая схема,я знаю девочку,которая сидит на ней.
# 07:04 09-12-2013 Саша, обратиться
Евгений,
добрый день. Про больницы Вы совершенно правы. невролог сказала 3 раза в день по 8 мг, мы колим 2 раза по 8 мг. хотим вечернюю снизить до 4 мг, а потом и утром 4 мг, то есть в день 8 мг. как Вы считаете, лучше один раз утром 8 мг колоть или утром и вечером по 4мг???очень боимся допустить головные боли...если только утром уколоть, хватит ли его до следующего утра???
# 07:06 09-12-2013 Саша, обратиться
Лешенька…,
спасибо большое за ответ. попробуем уменьшать!
# 07:15 09-12-2013 Саша, обратиться
Лешенька…,
спасибо большое за схему, попробуем!!!
# 10:12 09-12-2013 ametist, обратиться
Лилия,
подскажи, к кому обратиться насчёт схемы Темодал плюс Авастин, может, почттовый ящик или телефон?
# 13:20 09-12-2013 Алла, обратиться
ametist, есть такая схема авастин и темодал, и считается эффективной, но раз на темодале пошел рост, то правильнее, все же, менять цитостатик в данной схеме, если все же будет возможность доставать авастин.
# 16:10 09-12-2013 Евгений, обратиться
Саша, здравствуйте!
Как долго вы колите?
Дексаметазон можно в больших дозах колоть(дня 3), но не долго. А если дольше то снижать постепенно, попробуйте да, утро 8мг, без вечерней дозы - посмотрите за самочувствием. Но если отек большой, то поддерживающая доза может такой остаться 8+8 или 8+4.... как-то так
Я сам из Хабаровска.
# 20:09 09-12-2013 Наталья, обратиться
Ametist Здравствуйте. После того когда на МРТ обнаружили что у нас рецидив,нам подсказали сделать лучевую на Гамма нож. Мы сделали в феврале месяце 2013 года. После сидели полностью на темодале. В сентябре сделали МРТ а.там опухоли в несколько раз больше ,тоесть не гамма нож не один темодал не помог. Стало только гораздо хуже.Нам прписали авастин с темодалом .Авастин 800мг один раз и темодал 5 дней по 360 мг через 22 дня и так 4 курса.После этого на мрт положительная динамика и уменьшение опухоли,но теперь надо дальше этим же лечится а лекарств в аптеке нет,а покупать я просто уже даже незнаю на что,ну я обязательно найду потому что если не найду то динамика в обратную сторону пойдёт что может быть гораздо хуже так сказали врачи. Если какие то вопросы будут я с удовольствием вам обязательно отвечу. Ппосто на форуме бываю редко. Пишите на адрес 147rus@mail.ru там я бываю немного почаще.
# 10:37 10-12-2013 Саша, обратиться
Евгений,
здравствуйте. Спасибо за советы. Колим больше недели 8+8, отек большой полагаю( пока так, и то ночью заболела голова в первый раз с уколами - страшно!!! Последнюю неделю садится зрение...не могу поверить, что еще месяц назад до диагноза был совершенно здоровым 40ка летним мужчиной! и за рулем, и с ребенком, бегал по утрам. это невероятно... это не с нами...ничего в жизни меня не удивит так больше никогда!!!
У нас в Хабаровске брат родной моего папы с семьей живет.
# 10:39 10-12-2013 Саша, обратиться
Евгений,
если 4+8, чтобы ночью было спокойней??? днем хоть что-то отвлекает. как Вы думаете?
# 11:16 10-12-2013 Мария, обратиться
Всем здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, может кто-то знает, можно ли в один прием темодала совмещать бельгийский и индийский препарат? У мамы бельгийский 140 мг и индийский 3 уп. по 20мг - ей нужно 200 мг. Мы сомневаемся, можно ли их совмещать?
# 16:58 10-12-2013 Аноним, обратиться
Мария, совмещать можно.
# 17:55 10-12-2013 Евгений, обратиться
Саша, бОльшую дозу предпочтительно ставить утром. В утренние часы, это связано с ритмами организма.
Может у вас доза такая поддерживающая останется, если меньше колите и хуже чувствует, и жалуется на боли- не снижайте дозировку.
# 17:58 10-12-2013 Евгений, обратиться
Саша,
у меня тоже, когда у мамы обнаружили опухоль....и что после операции химия и т.п подобное....меня постиг шок! Страх...
# 21:23 10-12-2013 Лилия, обратиться
ametist,
Эту схему девочке врач химиотерапевт назначал из Бурденко,мы у него сейчас наблюдаемся.
# 00:52 11-12-2013 Мария, обратиться
Здравствуйте! А подскажите пожалуйста, я сама недавно с этим столкнулась, моему мужу сейчас делают лучевую терапию уже 2 недели, была операция 30.10.2013 сегодня начали сильно слезиться глаза. Это нормально или нет?
# 10:16 11-12-2013 Саша, обратиться
Евгений,
спасибо большое!
# 17:54 11-12-2013 Светлана…, обратиться
Срочно продам темодал 140 мг 3 уп.. Все документы есть. Живем в Питере.
# 19:13 11-12-2013 Мария, обратиться
Светлана…, какая стоимость, срок годности и поизводитель?
# 22:18 11-12-2013 Олик, обратиться
Мария, у нас глаза слезились и покраснели к концу облучения, но мы заранее, каждый день облучения, на глаза давали примочки из настоя трав, специальной мазью мазали, мазь дал окулист, нас пугали,что ослепнем, уже прошло полгода, еще видим. Но я боюсь, что за полгода все уже кончиться.
# 00:41 12-12-2013 ametist, обратиться
Мария,
У нас после облучения мама перестала видеть на один глаз, но зато опухоль на целый год остановилась, 60 грей плюс 12 курсов темодала. Врач говорила, что повышалось внутриглазное давление, его не сложно в больнице измерять, хотя у мамы на глазике заметно что-то типа плёночки, может, причина и не только в лучевой, катаракта или глаукома. У других больных лучевая для глаз прошла без последствий, у вас, надеюсь, так же будет всё хорошо.
# 01:03 12-12-2013 ametist, обратиться
Лилия
Я помню, вы говорили, у кого наблюдаетесь, это самый известный на территории СНГ химиотерапевт. Маме сейчас хуже, если решат делать вторую операцию в нашем городе, я может, всё-таки рискну к нему в Москву поехать на консультацию. Хотя схему после Темодала многие врачи знают, вопрос только, где взять средства на покупку такой химии. Наши врачи Авастину не доверяют, считают, что затраты на его приобретение не соответствуют получаемому результату. Но ведь у всех главное - это надежда на продление жизни наших родных. Если нельзя купить им здоровье - можно купить себе маленькую надежду и хотя бы на это время успокоиться, что делаешь всё возможное. О Темодале Розуменко мне тоже сказал, что это просто выкачка денег, а ведь год прожили спокойно. Хотя другое мнение - помогал не Темодал, а просто продолжалось действие лучевой терапии. Никто не может сказать наверняка, что именно останавливает опухоль, но нужно верить во все предпринимаемые действия, тогда и результат будет.
# 03:08 12-12-2013 Лилия, обратиться
ametist,
У нас и после лучевой был продолжен рост,и после Темодала(((Легче только после Авастина...Кому то хорошо и Ломустин помогает...Это все индивидуально...
# 11:32 12-12-2013 Аноним, обратиться
Понимаю "тупость" вопроса, но все же...
По МРТ непонятная ситуация. Очень нужно попасть к Кобякову до Н.Г. Но запись только после 14-го января.
1.Есть шанс попасть к Г.Л. без записи?
2.Может быть есть у кого то не нужная запись к нему до конца декабря?
zamyatinakd@mail.ru
Или пишите тут, у кого какие мысли на сей счет? Как лучше сделать?
# 17:16 12-12-2013 Екатерина…, обратиться
мы записаны к ГЛ на 17-е но не пойдем.
# 17:20 12-12-2013 Аноним, обратиться
Аноним,может у вас есть знакомые в Москве и они смогли бы как то достать номерок к Кобякову? У нас не получилось без записи попасть к сожалению,пришлось обратиться к местным врачам.
Кто-то писал здесь,правда давно,что смогли достать отказной номерок,но через москвичей знакомых.
# 18:25 12-12-2013 Аноним, обратиться
Спасибо, Аноним 17:20, мы с Екатериной списались, она отдает нам запись на 17-ое. Она меня очень выручает.
И подскажите еще, Аноним, я правильно поняла что Вы не попали именно из за того что записи не было? Те кто были по записи-получили консультацию? К чему вопрос-как билеты брать? Утро прилетела-ночью улетела? Боюсь что не попаду и билет пропадет. А ждать до след.дня приема то же как то тяжко, учитывая что приемные дни только вторник и четверг.
# 18:37 12-12-2013 Аноним, обратиться
Записи не было,но я взяла билет и поехала на удачу с надеждой -а вдруг?Но пришли все и все получили консультацию,а мне пришлось ехать обратно домой в комотозном состоянии со страхом в душе.Но местные врачи сами проследили динамику и послали в Питер на консультацию(врач помог).Там нам сделали назначение на другую схему хт(на ней второй год) и т.т. все хорошо.
# 21:49 12-12-2013 людмила, обратиться
Продам темодал 100 мг 8 уп. срок годности до 03.2014.(это на 2 курса) Покупали в Израиле там мужу делали операцию, лучевую и химию.
# 22:10 12-12-2013 Аня, обратиться
Продают Темодал по 6000 руб 100 мг. Производство Израиль _anutka_@bk.ru
# 23:10 12-12-2013 Аноним, обратиться
Аноним 18:37, дай Вам Бог и дальше стабильности на второй схеме.
Спасибо за ответ.
# 09:15 13-12-2013 Мария, обратиться
людмила, нам нужен темодал, какая стоимость?
# 12:12 13-12-2013 людмила, обратиться
Мария, отдам по 5 т. р.(нам не пригодился- уж1е не может капсулы глотать, не понимает, разжёвывает)
# 21:45 14-12-2013 Наталья, обратиться
Лилия скажите пожалуйста вы пишите что вам авастин только помогал,если я правильно поняла . Если да то скажите сколько времени его принимали.Спасибо.
# 21:48 14-12-2013 Наталья, обратиться
Аноним,
Я так рада за вас.
Дай ВАМ БОГ всего хорошего.
# 21:52 14-12-2013 Наталья, обратиться
Я тоже готова купить темодал и авастин подешевле в Санкт Петербурге,а дальше куда то ехать у меня просто возможности нет.
# 22:36 14-12-2013 Аноним, обратиться
Наталья,аноним 23.10 спасибо за пожелания.Будем стараться очень.
# 22:44 14-12-2013 Мария, обратиться
людмила, все забрать для нас это будет дорого, может быть возьму 2 упаковки, а где Вы живете?
# 09:54 15-12-2013 Елена, обратиться
Здравствуйте.
Хочется подарить надежду всем (и скорее себе): у мужа с момента постановки диагноза и первой операции прошло 3 года. Продолжает работать, приносить домой деньги, делает все по дому, за ним мытье посуды и уборка квартиры, занимается дачей, ухаживает за соим отцом, продолжает жить нормальной жизнью. У нас полтора года стабилизация процесса, следующее МРТ назначили уже через полгода. Хочется узнать и познакомиться с теми, у кого ремиссия 5 и более лет.
# 10:03 15-12-2013 Аноним, обратиться
Елена, спасибо за позитивные новости. Скажите, пожалуйста, какое лечение вы прошли?
# 13:54 15-12-2013 наталья, обратиться
Елена,
дай Вам Бог!!!
# 14:11 15-12-2013 Лилия, обратиться
Наталья,
Мы и сейчас на Авастине.После первых 6 вливаний сама опухоль не очень уменшилась,но ушла киста большая,полностью ушел отек,уменшилась какая то перфоральная перегородка в 4 раза.Сейчас мы делаем вторые 6 вливаний,начала по немногу действовать парезная сторона.МРТ в конце января,поэтому точно тогда смогу сказать насколько все хорошо.
# 14:13 15-12-2013 Лилия, обратиться
Елена,
Слава Богу!!!Дай Бог Вашему мужу пожизненной ремиссии и прогрессирующего здоровья!!!
# 14:59 15-12-2013 Наталья, обратиться
Лилия,
Я так за вас рада. Дай вам Бог чтобы так всё и продолжалось. У меня у мужа после 4 вливаний на МРТ показало уменьшение опухоли. Дальше тоже прописали. А вы где приобретаете Авастин? Может подскажите где подешевле?
# 15:15 15-12-2013 Лилия, обратиться
Наталья,
сначала мы преобретали через лечащего врача,а потом так получилось,что нам отдали 10 упаковок,поэтому пока пользуемся тем,что есть...Вам тоже дальнейших успехов в борьбе с этой гадостью!!!
# 15:16 15-12-2013 Лилия, обратиться
Я прошепчу молитву за того,
Кто в час беды свои откроет двери...
Кто не откажет, кто подарит кров,
Не струсит, даже если гонят звери...
Я прошепчу молитву за того,
Кто боль умеет вылечить рукою...
Кто не жалеет хлеба своего,
Чья доброта не каплей, а рекою...
Я прошепчу молитву за того,
Кто в мою душу тихо и без стука.
Когда надежда где-то далеко...
Слова когда немы,почти без звука.
Я прошепчу молитву за того,
Кто рядом есть и любит всей душою.
Кто не оставит друга одного...
За тех, кто вечно справа за спиною!
# 15:17 15-12-2013 Лилия, обратиться
Я молюсь о тебе, мой родной,
Чтоб хранил тебя Бог от несчастья,
Чтоб удача укрыла волной,
Не рвалось чтобы сердце на части.
Я – молюсь. Пусть Господь снизойдет
И избавит тебя от тревоги.
Пусть подальше Господь отведёт
Твой маршрут от опасной дороги.
Я молюсь о тебе, мой родной.
Хоть судьба и даёт нам уроки,
Но пусть люди и в холод и зной
К твоей жизни не будут жестоки.
Я молюсь о тебе, об одном.
Ты душа моя, солнце и воздух.
Без тебя неприветлив мой дом,
Без тебя лучший отдых – не праздник
Я молюсь о тебе. Я – молюсь…
Для тебя я готова стараться.
Одного только в жизни боюсь:
Без тебя не дай Бог мне остаться!
# 15:18 15-12-2013 Лилия, обратиться
не могла не выложить стих...думаю,что многим эти слова близки...
# 16:25 15-12-2013 Мария, обратиться
Лилия, спасибо за замечательные стихи!
По поводу жизни и смерти, болезни и страданий советую Вам послушать лекции профессора Осипова А.И. Так многое становится понятным после его лекций!
С наступающим Вас праздником святителя Николая! Пусть его молитвами Бог даст Вам продолженную ремиссию как можно дольше! Святитель Николай, моли Бога о нас!
# 16:33 15-12-2013 Лилия, обратиться
Мария,
Спасибо большое!!!Мои пожелания взаимны!!!Желаю всем чуда в этот день и вообще,пусть чудеса случаются в жизни как можно чаще!!!
# 20:16 15-12-2013 Олик, обратиться
Всем, может кто-нибудь отдать Авастин? Нам очень нужен. К сожалению, финансы дошли.
# 23:34 15-12-2013 Дэн, обратиться
Нам после ХТ назначили ронколейтин. Кому- нибудь назначали? Что за препарат?
# 13:33 16-12-2013 Ольга, обратиться
Лилия,

меня зовут Ольга. я из Киева. Как зарегистрироваться на форуме ?
У мужа операция вторая в четверг, очень тяжело, хочу быть среди тех, кто сражается за своих близких.Спасибо заранее.
# 14:27 16-12-2013 Олик, обратиться
Ольга, не бойтесь операции, у нас были 3 и ничего страшного не случилось. Конечно же, многое зависит от места нахождения опухоли, но все будет хорошо! Регистрироваться на форуме совсем не обязательно и так можете писать.
# 14:35 16-12-2013 Лилия, обратиться
Ольга,
Ольга,Милая,не бойтесь!!!Здесь нас много таких...Если хотите напишите мне на почту liliya.burachik@mail.ru
# 16:22 16-12-2013 Ольга, обратиться
Дорогие форумчане, спасибо огромное.Я на работе сейчас, зашла вот на форум и расплакалась- не ожидала.что вы так быстро отреагируете.
У вас ведь у каждого своя история и свой марафон.Просто врачи сразу стращают всеми возможными последствиями и муж оперироваться не хочет - помнит весь непростой путь восстановления после первой операции .Делали 9 мес. назад,кусок остался, вот сейчас выстрелил.Но грех жаловаться - это были 9 мес., можно сказать,полноценной жизни.В сентябре вышел на работу на полдня, весь дом на нем был, столько планов строили, так верили в чудо.Он не знал диагноз, считал,что вырезали кисту, но не полностью.Очень мнительный и впечатлительный товарищ, в прошлом прошел через страшные страдания, я его берегу.Теперь врачи собираются сказать ему всю правду о его непростом положении и считают это единственно правильным.Не знаю, может я не права, но это точно не добавит мужу сил и уверенности, которые нам сейчас так необходимы.Еще раз спасибо за поддержку, буду теперь с вами.
# 17:05 16-12-2013 Лилия, обратиться
Ольга,
Ох,как мне это знакомо...у нас ситуация один в один как Ваша...Держитесь,все будет хорошо!!!
# 17:45 16-12-2013 Ольга, обратиться
Лилия,конечно, буду держаться изо всех сил - муж ведь держится , а каково бедолаге.Перед операцией сказали не колоть декс (плохие лейкоциты при уколах, а нужны хорошие перед операцией), слаб совсем, голова кружится, но все перед больницей порядки в доме наводит, зная мою техническую беспомощность. Как тут не быть сильной - когда он видит меня спокойной и уверенной, и у него силенок прибывает.Сейчас в церковь побегу - и за него помолюсь, и за всех наших страдальцев.
# 18:11 16-12-2013 Яна, обратиться
Дэн, это иммуномодулятор, используемый при многих патологических процессах. Я правда не слышал, чтобы его назначали в нашем случае, но с другой стороны почему бы и нет?..
В общем это препарат, активизирующий ваш иммунитет)))
# 18:45 16-12-2013 Лилия, обратиться
Ольга,
Попросите батюшку помолиться за удачный исход дела,и закажите службу всем врачам,что будут оперировать.Ставьте свечи св.Луке Целителю,найдите в интернете молитвы Нектарию Эгинскому.Очень помогают.
# 19:08 16-12-2013 Алла, обратиться
Дорогие, подскажите, с каким макс объемом опухоли на Кибер нож берут?
Кого-либо после операции с отстаками на нож направляли? Поделитесь, пож-та.
# 19:28 16-12-2013 Ольга, обратиться
Лилия,

спасибо, в церкви сами спросили имена врачей, получилось по Вашему совету. Св.Луке буду ставить свечи, две молитвы Нектарию Эгинскому уже распечатала.Чувствую вашу поддержку и немного сразу легче стало.
# 19:43 16-12-2013 Аноним, обратиться
Алла, у нас остаток после операции, по размерам подходит для процедуры Гамма-нож, но на консультации в Бурденко нейрохирург-радиолог Ильялов С.Р. нам написал " не показано", мотивируя тем, что Ни Гамма-нож, ни Кибер -нож при ГБМ не эффективен, и даже может спровоцировать рост.
# 20:02 16-12-2013 Наталья, обратиться
Алла,
У моего мужа делали гамма нож в феврале 2013 года ,после гамма нож только всё стало гораздо хуже. У меня такая надежда была , но увы . Но конечно у каждого всё разное,надо пробовать всё возможное и невозможное. Удачи вам.
# 20:23 16-12-2013 Мария, обратиться
Ольга, здравствуйте! У моей мамы тоже должна была быть вторая операция, но врач пока сказал, что можно повременить, чтобы сохранить качество жизни и размеры рецидива тоже пока позволяют, слава Богу! Но может после Нового года нас тоже это ждет. У мамы тоже первая операция была 9 мес. назад.
А где вы будете оперироваться? Кто будет оперировать? Мы оперировались в Ромоданова. У вас операция в такой великий праздник. Пусть святой Николай Вам помогает!
# 22:43 16-12-2013 Олик, обратиться
Ольга, мы декс брали и берем без перерыва и перед операциями и после, лейкоциты всегда были в порядке.
# 23:23 16-12-2013 Олик, обратиться
Если кто-нибудь может пожертвовать Авастин, прошу написать на olik2222@yandex.ru
# 23:24 16-12-2013 Алена, обратиться
Всем привет. Читаю постоянно сообщения, комментарии. У всех хоть какое-то движение. Кого-то отправляют на повторную операцию, кому-то приписывают новый препарат. Видно, что больных ВЕДЕТ специалист и держит руку на пульсе, корректируя ход лечения. У нас все не так. Никому мой братик не нужен. Облучили на своем линейном ускорителе и вычеркнули из списков. В онкодиспансере нет нейролога, с областной больницы нейролога попытались пригласить на дом осмотреть больного (естественно, по знакомству и не бесплатно). Он отказался, мотивируя тем, что принимает только у себя в кабинете. Ничего, что человек лежачий? У нас только ухудшения. Хвастаться нечем. Речь практически отсутствует. Односложное "да", "нет", "привет", "пока", любимое "ну?" в разных оттенках. Говорю, пиши, если не можешь сказать. Но и здесь новая оплеуха: мы не помним буквы, не можем прочитать слова. Не полностью, элементарное "мама" получается, а дальше не очень. Для нас, близких, это был шок. Появилась отчужденность во взгляде, мы не уверены, что он знает, кто его окружает. Жена допытывается, как ее зовут и кто она такая. Он молчит. Вчера наша мама его спросила, кто она такая. Брат ответил, чуть подумав, и назвал ее имя-отчество. Я, конечно, не разделяю это желание тестировать его, не хочется лишний раз его травмировать. Обращаюсь ко всем вам: что это? Последнее время отказывается от дексаметазона, буквально не дается. Что делать? Откуда такое поведение? Только не посылайте нас на МРТ, поедем после нового года. И еще. Не вредно ли делать массаж, по принципу, как для реабилитации после инсульта, ну, чтобы тренировать парезные руку и ногу. Всем сасибо. Мира. любви, добра и здоровья все вашим близким и вам. Лиля- умница. Без комментариев. И так всем ясно.
# 00:04 17-12-2013 Ольга, обратиться
Лилия,

спасибо огромное. Я напишу Вам в личку. Очень тронута, замечательный Вы человек.
# 00:12 17-12-2013 Ольга, обратиться
Мария,

все правильно врач говорит. Но у нас так стремительно все ухудшилось- МРТ в конце октября было нормальным, а потом пошло все наперекосяк- слабость, боли головные -короче, вся сопутствующая симптоматика. Врач порекомендовал сделать МРТ в 3-ей декаде декабря, но все было так очевидно...Оперироваться будем в Феофании у Возняка (первую операцию делали в Александровской по скорой).Тяжело сейчас об этом, потом напишу подробнее.
# 00:14 17-12-2013 Олик, обратиться
Милая, Алена, мне очень жалко Вашего братика. По признакам, растет отек или опухоль, или обе. Декс давайте, спрячьте в еду. Мы особо к неврологу сами не стараемся попасть. За все время болезни были на приеме у невролога 2 раза. Конечно же, когда были в больнице, то невролог сам приходил. Нам невролог все равно ничего никогда не прописывал, рецепты писали нейрохирурги, потом онкологи, интернисты, урологи, окулисты и при выписке из больницы. А какие лекарства брат принимает? Могу написать какие берем мы. Вчера мне муж сказал, что лекарства ему уже надоели и смотрел на меня грустными глазками. Мне его так жалко!
# 00:36 17-12-2013 Лилия, обратиться
Алена,
Может все таки попытаться хотябы в Ромоданова опять поехать?Ну должны же быть где то люди?!Человек страдает,а врачам пофиг.У моего Миши когда был отек,он узнавал только меня...и то звал не по имени,а Зая...Когда прашивала как зовут,молчал...и сейчас с речью беда...но хоть повторить может,а то вообще ничего не говорил.Алена,я не буду ничего говорить,слова лишние...просто знайте,если нужен совет,я всегда буду рада помочь,хоть чем то!Печально,что наша страна не заботится о своем населении...ведь погибает будущее страны в таком образе...Спасибо Вам за теплые слова в мой адрес!
# 00:41 17-12-2013 Лилия, обратиться
Ольга,
спасибо большое!считаю,что в нашей ситуации нас никто не поймет так,как "товарищи по несчастью".И если врачам наплевать,то надо держаться вместе и делиться опытом.Я в свое время тоже сюда пришла совсем ничего не зная,а благодаря замечательным девочкам, нам намного легче!!!сейчас со многими общаюсь вне форума и это колоссальная моральная поддержка!Если что,я есть на одноклассниках и вконтакте.Там я Лилия Нестеренко,г.Севастополь
# 00:45 17-12-2013 Лилия, обратиться
Алена,
еще,массаж делать не надо,надо делать зарядку,массировать легко ступню пальцами,ногу сгибать и разгибать,ступню можно по кругу легонько в одну и другую сторону.Руку тоже тренировать,легко покручивать пальчики.ногу можно мазать лиотон гелем,тоже гораздо легче становится.
# 01:27 17-12-2013 Мария, обратиться
Алена,
Я Вам как-то предлагала прислать мне снимки, чтоб я их показала нейрохирургу. У вас их нет? Или Вы не хотите?
Вы правильно сказали слово "ведет", да в той ситуации, в которой мы здесь все с Вами очень важно найти врача, которой бы именно вел больного. Слава Богу, мы такого врача нашли, я Вам уже о нем писала, но вы почему-то не захотели к нему обращаться - Ваше дело. Просто у меня такое впечатление, что Вы видите как хуже становится Вашему брату и ничего не предпринимаете. Вам уже все на форуме советуют и то и другое, а Вы как будто бы не слышите. Извините за резкость. И вообще я просто в шоке КТО вас мог направить сразу на лучевую без консультации нейрохирурга? И 70 гр о которых Вы писали это много - насколько я знаю максимальная доза - 65 гр, моей маме делали 60. И вообще что это за врач нейролог? Есть либо нейрохирург либо невролог.
# 09:57 17-12-2013 Алена, обратиться
Мария, у нас нет свежих снимков. Есть снимки, сделанные до ЛТ, в конце августа, на основании которых назначалось лечение и которые смотрели нейрохирург (зав.отделением в областной больнице нашего города), профессор Розуменко и консилиум врачей в клинике Спиженко. Какой смысл мне консультироваться по этим снимкам? Новое МРТ сделаем в январе. Уже бы сделали, но... Впрочем, о причинах я уже писала. Я разве писала, что на ЛТ нас направили без консультации? Хотя, нейрохирург нас послал к Розуменко, мотивируя тем, что опухоль глубоко и неоперабельна, типа, это не моя парфия, Розуменко на консультации посоветовал ехать домой и вести нормальный образ жизни, ни на что не обращая внимания, а в Спиженко, куда обратились за консультацией и возможностью лечения, и назначили такое лечение и провели ео. И именно 70 гр, надо было что, торговаться? Когда человек в шоке хватается за соломинку, он же доверяет специалистам. Насчет терминологии врачебных специалистов, нейролог- синоним слова невролог, проверила по словарю. Всем здоровья.
# 11:24 17-12-2013 Саша, обратиться
Всем здравствуйте! разбирала лекарства, нашла депакин. одна упаковка целая, одна начатая, но совсем чуть чуть. Может кому то нужно? Пишите на Shurika_j@mail.ru
Отдам бесплатно.
# 13:26 17-12-2013 Мария, обратиться
Алена,
извините, если чем-то Вас обидела. По поводу разработки парезной стороны, знаю, что ни в коем случае нельзя вводить лекарственные препараты для восстановления мышц, т.к. вызывают и рост опухоли тоже.
# 17:00 17-12-2013 Олик, обратиться
Мария,какие, например, нельзя давать препараты для восстановления мышц? Я даю мужу калий, о нем известно, что помагает восстановлению мышц. Или я что-то путаю? Боюсь, что делаю что-то не так. Калий нам прописал терапевт.
# 17:44 17-12-2013 Мария, обратиться
Олик,
Какие точно препараты не знаю, у знакомой у мужа после второй операции был парез левой стороны. Стали колоть ему какие-то стимуляторы для работы мышц, что спровоцировало быстрый рост. Говорила, что нейрохирург когда узнал, что они сделали орал так!
# 18:07 17-12-2013 Олик, обратиться
Мария, спасибо за быстрый ответ, думаю, что это не калий, это что-то специальное
# 22:44 17-12-2013 Юлия, обратиться
аноним, есть еще Темодал ... почем?
# 22:46 17-12-2013 Лилия, обратиться
Олик,
Я даю аспаркам,там тоже калий.Нам врачи прописали.
# 09:50 18-12-2013 Аноним, обратиться
Здравствуйте! Прошу помочь советом. От “Иринотекан” началась рвота. Онколог посоветовал 2 дня после хт уколоть Дексаметазон. Как вы думаете, правильно ли это. Дексаметазон не используем (обходимся без него) и честно говоря, не понимаю, зачем нам к нему прибегать. Ведь Дексаметазон не оказывает противорвотного действия - это противовоспалительный гормональный препарат. Благодарна за любой совет.
# 11:39 18-12-2013 Аноним, обратиться
Алена, глиобластома очень коварная болень. Нужно постоянно держать руку на пульсе. При малейших признаках роста лучше сделать МРТ. Если становится хуже и ваш врач говорит ждать, то лучше перестраховаться и получить мнение более компетентного врача. Нужно сделать все возможное и невозможное, чтобы потом не жалеть о бездействии. Сейчас именно от вас, вашей отчаянной борьбы, способности трезво мыслить зависит его жизнь. Не сидите без действий. Лишний месяц без химии, а она в вашем случае, очевидно, необходима, может обернуться необратимыми последствиями.
# 14:35 18-12-2013 Алла, обратиться
Аноним, Наталья, спасибо большое за ценные отзывы.

Аноним, подскажите, пожалуйста, как попасть на прием к Ильялову? Хотела бы к нему попасть на консультацию.
# 14:46 18-12-2013 Алла, обратиться
Еще многие говорят, что в Москве есть протонное облучение, если кто-то может подсказать, где, буду признательна.
# 15:05 18-12-2013 Олик, обратиться
Алла, в Москве нет протонного облучения, только представительство Чешского протонного сентра из Праги. Они делают протонное облучение в Праге, а оформление проходит в Москве.
# 15:09 18-12-2013 Алла, обратиться
Олик,
Я сейчас читаю, что в Дубне есть "Центр протонной лучевой терапии и радиохирургии", что-нибудь слышали о нем? Отзывы интересны...
# 15:15 18-12-2013 Алла, обратиться
http://www.ldc.ru/novosti/zakladke-pervogo-kamnya-tsentra-protonnoj-luchevoj-terapii-ldts-mibs?PHPSESSID=2a9cc10b3710f42a07579d0dd8a8d16d

Жаль, что еще 4 года...
# 15:17 18-12-2013 Алла, обратиться
и вот "Сегодня протонная терапия новообразований успешно используется в 25 странах. До недавнего времени Россия в этом списке занимала самое скромное место - три функционирующих протонных центра на базе научных учреждений в Москве, Санкт-Петербурге и Дубне Московской области за год могли принять не более 400 больных."
В Москве все ж есть...
# 15:56 18-12-2013 Аноним, обратиться
Добрый день. Вчера Григорий Львович перевел нас на схему Авастин+Ломустин+Натулан. Лечение надо начинать как можно скорее. а мы попали на конец года и недостаток лекарств. Может у кого то остались Ломустин с Натуланом?
zamyatinakd@mail.ru
# 17:07 18-12-2013 Екатерина…, обратиться
Алла, я писала в Дубну, мне даже отвечали
вот несколько адресов Лучину Евгению Ивановичу на e-mail: protondubna@mail.ru
на сайте есть контакт: http://www.inr.troitsk.ru/rus/kpt.html
# 17:09 18-12-2013 Екатерина…, обратиться
Аноним, а что ГЛ сказал про МРТ?
Алла, я тебе в почту ответы из Дубны скину
# 17:14 18-12-2013 Екатерина…, обратиться
http://mtk.jinr.ru/index.php?option=com_frontpage&Itemid=1
это тоже про протоны
# 19:59 18-12-2013 Виктория…, обратиться
Мария, здравствуйте!
Мы делали ПЭТ-КТ с метионином в ноябре. Разница только в том, что КТ еще показывает состояние сосудов и наличие кровоизлияний, и результат на диске. Они могут Вас записать только на ПЭТ, но если попросите хорошо, то сделают и КТ. Лучше, полнее, наверно, ПЭТ-КТ, но для глиобластомы ПЭТ с метионином индекса достаточно. Кобяков смотрит на индекс. Маме не делали ни операцию, ни биопсию из-за локализации. ПЭТ с метионином был единственным способом поставить диагноз по индексу злокачественности.
# 20:41 18-12-2013 Виктория…, обратиться
Здравствуйте! У моей мамы в конце октября обнаружили глиобластому левой височно-теменной доли. Обследование проходила в Бурденко. Снимки смотрели Усачев, Кобяков, Коновалов - и все отказали в операции( Несколько раз назначали и отменяли СТБ з-за локализации. Сделали в Питере ПЭТ-Кт с метионином, диагноз подтвердился. Назначили ЛТ и ХТ Темодал. Мама - гражданка Украины, в Бурденко лучевая стоила 220 тыс для нее, нам посоветовали ехать в Киев и облучать маму на линейном ускорителе. Здесь снимки смотрели Главацкий и Шевелев(сказали то же самое, что и в Бурденко) и Розуменко (предложили частичное удаление и послед. ЛТ+ХТ). Я доверилась мнению Большинства и закрепила маму за Главацким. Сейчас она прошла 10 сеансов тотального облучения по 3 гр и осталось 11 сеансов локального по 3 гр. + Темодал 140 мг. Всего получается 22 фракции, а по протоколу должно быть 30 по 2 грэя и 42 капсулы Темодала. Теперь из=за уменьшения кол-ва фракций и Темодала суммарная доза уменьшена, а будет ли эффект? После тотального никакой динамики. В Киевском НИИ приятные врачи в большинстве, но нет команды - нет совместной работы радиологов и химиотерапевтов. Решения принимаются без учета комбинированного лечения. Я теперь сомневаюсь во всем - может, и надо было бы пойти на операцию, и правильно ли тотальное и локальное облучение назначены, что дальше делать. Я так поняла, что в Киеве с химиотерапевтами по нейро плохо дело, остается ехать к Кобякову. Темодал не выделяется государством. надо покупать... На меня одну все свалилось. У мамы я одна. Все вопросы приходится решать самой. Надеюсь, найти полезную информацию и поддержку на этом форуме. Желаю всем здоровья и сил! Вика.
# 21:13 18-12-2013 Олик, обратиться
В свое время в презентациях видела, что комбинация тотального и локального облучения показала лучшие результаты, чем только локальное облучение. Под тотальным облучением подразумевается облучение целой головы, локальное только ложе опухоли и плюс 2-3 см края вокруг
# 21:28 18-12-2013 Виктория…, обратиться
Олик, правда? Дай Бог! Ведь у мамы один основной очаг и 2 небольших.. Этим они объяснили тотальное облучение..
Может, кто-то посоветует хорошее успокоительное? У мамы на фоне лечения обострились фобии и раздражительность... Все делает наперекор.
# 21:55 18-12-2013 Виктория…, обратиться
ametist, а Вы откуда? Украина? В Украине есть линейные в Киеве, Ровно, Донецке
# 22:38 18-12-2013 Олик, обратиться
Можно начинать следующий курс Темодала если берем антибиотики на кашель, была и температура, но ее уже нет, кашель совсем маленький, антибиотики берем 2 й день?
# 23:06 18-12-2013 Ольга, обратиться
Евгений,
мужу (анапластическая астроцитома) перед операцией кололи дексаметазон. Сначала он стал агрессивным, беспокойным, а потом начал буйствовать совсем, увезли из больницы на скорой в психосоматическое отделение. После операции на 5-й день ушел из б-цы под расписку. Дома начали снижать дексаметазон, стала нормализовываться психика. Отеки снимали диуретиками и мочегонными сборами. Лег на РТ, снова стали колоть дексаметазон, на второй день появились психические отклонения, муж отказался от декса, РТ прошел без него. Видимо, такая специфическая реакция. А заменить практически нечем
# 23:08 18-12-2013 Ольга, обратиться
Виктория…, возможно, у вашей мамы тоже реакция на дексаметазон такая...
# 23:09 18-12-2013 Олик, обратиться
Виктория…, у нас успокоительное беру я, у мужа нет ни фобии, ни раздражительности, ГБМ у него. Успокоительное для мамы должен прописать врач
# 23:28 18-12-2013 Мария, обратиться
Виктория…, у моей мамы тоже ГБ находится на стыке лобной височной и теменной долей прямо возле черепной коробки. Операцию нам делали в марте, оперировал Шевелев в Ромоданова, потом было облучение на линейном ускорителе в Донецке 60 гр без темодала, потом 2 курса PCV, В октябре продолженный рост. Сейчас на темодале - второй курс начала буквально сегодня. Пока ходит даже на работу, слава Богу! В начале января Шевелев сказал делать очередное МРТ. Возможно будет вторая операция.
Всех с наступающим праздником! Здоровья и терпения всем!
# 00:47 19-12-2013 Аноним, обратиться
Давным давно здесь не была. Папочка в августе умер, после операции прожил 1 год и 5 месяцев. Меня мучает один вопрос, хотя может мне ответ этот и не нужен, но все же. Собираю информацию, помню здесь рассказывали случай, что у мужчины была неоперабельная опухоль и он прожил, если не ошибаюсь 7 лет, только после 7 лет она дала о себе знать снова. Могу ошибаться в фактах. Но в чем вопрос... скажите, может кто-то знает статистику, если не оперировать опухоль, то сколько люди живут? Может их резать нельзя??????
# 00:54 19-12-2013 Лилия, обратиться
Аноним,
Наш лечащий тоже советует колоть пару дней после ХТ дексаметазон.Говорит,что от него тошнит меньше.
# 10:20 19-12-2013 Татьяна (41)…, обратиться
Аноним 00.47, я знаю про случай, когда заболел доктор этой гадостью, он не стал оперироваться. Прожил 7 МЕСЯЦЕВ. Вот такой случай был. Не помню -здесь об этом писали или из каких-то других источников знаю. А насчет 7 лет без лечения это вряд ли - что-то из мира фантастики (((.
Всех форумчан с наступающим Новым годом и Рождеством. Искренне желаю здоровья, сил физических и душевных, максимум положительных эмоций и надежды хотя бы на 2014 год. Всех обнимаю, переживаю за каждого.
# 10:37 19-12-2013 Аноним, обратиться
Добрый день.
Ольга К. спасибо за сообщение про Натулан. Созвонилась с Марией, она нам его отдает. 1/3 баночки, но нам хватит пока.
Сегодня были у врача в диспансере. Ничего нет: Авастина, Ломустина, Натулана. Авастин у нас есть пока свой. Ломустин нашла в Ростове, можно его купить. А вот Натулан только в Москве. Поэтому выручили-слов нет. Авастин с Ириноиеканом были неделю назад. И Ломустин можно начинать хоть сейчас, но тромбоциты 69 сегодня-начинать нельзя пока.
# 11:23 19-12-2013 Аноним, обратиться
Подскажите правильно ли я поняла дозировку Дексаметазон: 4мг. 1мл. будет 4мг., а 4мг. 2мл. будет 8мг.
# 12:23 19-12-2013 Мария, обратиться
Аноним 00:47 19-12-2013,
В нашей ситуации врач сказал, что без операции мама прожила бы 2-3 месяца, а так уже 9 месяцев прошло. Никто не знает как быстро будет расти опухоль, как врач нам говорил, что она за месяц может вообще не вырасти, а может вырасти с кулак. Сестра живет в Израиле, так там люди по восемь операций делают, лишь бы продлить жизнь. Рецидив - операция, рецидив - операция - и так, пока у организма сил хватит, и пока сердце выдержит. С каждой последующей операцией безрецидивный промежуток сокращается. Еще слышала, что опухоль начинает себя агрессивно вести, когда берут биопсию.
# 15:57 19-12-2013 псковитянка…, обратиться
В нашем случае НХ сказал сразу,что без оперы срок дает 2 недели,мой ОЯ уже не ходил. !5.12.11 прооперировали в Пскове.Назначенная ЛТ не пошла(всего 3 сеанса),отменили,тк опять стал не ходячим и сильный тремор,отправили домой на СП.ХТ не назначали.Диагноз-астроцитома.Прошло два года,МРТ каждые пол года, контраст не накапливается Слава Богу!!! Живем по тихоньку,сильно подводит невралгия,плохо ходим,тремор,передвигаемся только по дому,но живем!!!
# 18:40 19-12-2013 Аноним, обратиться
Псковитянка вы с ОЯ молодцы,так такие новости радуют всех нас.У нас тоже МРТ хорошее.Но у нас ГБ-в марте будет 4 года.
Аноним который спрашивал про 5лет в ремиссии -таких нет на форуме ,а я на форуме с марта 2010 г.В ремиссии сейчас муж Марины с Украины-у них даже ни одной хт не было,только лт.Вот мы сейчас в ремиссии скоро 2 года---хт не проходим,но у нас было 2 операции.Была Лена ,вот у нее муж прожил 9!!!лет,но к сожалению в прошлом году он ушел...У Марины муж в ремиссии 3 года.
Елена
# 18:53 19-12-2013 Наталья, обратиться
Здравствуйте. Помогите пожалуйста у кого есть Авастин?
Продайте пожалуйста недорого. Мой адрес 147rus@mail.ru
# 22:08 19-12-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Здравствуйте! Аноним:10:37 19-12-2013 очень рада за вас, что с лекарством все разрешилось.
# 22:15 19-12-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Дома нашла: Финлепсин ретард - целая упаковка и Финлепси - пачка открыта осталось примерно (30 таблеток), 200мг.. Мы им не пользуемся (не подходит) может кому пригодится. Отправлю в любой город за свой счет. Моя почта: klen499@mail.ru
# 23:12 19-12-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
У мамули рано утром подскочила температура до 39,4 да и давление до 160 (вечером было все нормально температура 36,6 и давление 120). Сегодня введение хт пропустили (да и не взяли бы нас на хт с температурой). Вызывали скорую сделали укол в/в Анальгин (не знаю можно нам его?). После них к обеду еще дали таблетку Парацетомол. Вызвали терапевта: прописал: Кагоцел, Лоратодин, Лизобакт и т.п. (не знаю можно нам это все?) сказал, что очень похоже на простуду, горло красноватое и говорит немного в нос, температуру удалось сбить до 36,6. А скорая меня напугала, узнав наш диагноз, предположила, что это не простуда. Вот теперь не знаю бежать на МРТ или нет (МРТ делали в начале ноября – была стабилизация). Неврология в норме, слабость, конечно, но это норма после такой высокой температуры (правда, к вечеру сейчас поднялась до 37,8 – но вроде как при простуде это к вечеру бывает). Честно сказать, сегодня испугалась и заистерила от своей безграмотности и беспомощности. Даже не знаю толком, когда целесообразно колоть Дексаметазон и в какой дозировке.
# 23:18 19-12-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Елена, псковитянка…Спасибо вам за позитивный новости. Здоровья всем.
# 23:25 19-12-2013 Мария, обратиться
18:40 19-12-2013 Аноним,
эта информация от Вас внушает надежду! Просто нам нейрохирург после операции у мамы (ГБ) сказал - у вас остался год +- 2 -3 месяца. И вот уже этот год почти заканчивается... Мама на ХТ - темодал. Воистину, только после маминой глиобластомы я действительно поняла, что значат слова - "Ни один волос не упадет с головы человека, если на то не будет Воли Божией". Слава Богу за все! Всех с праздником! Всем здоровья, терпения, любви! Всем спасибо за этот форум и за это общение! Это такая поддержка!
# 23:27 19-12-2013 Олик, обратиться
Аноним, 0:47, статистики очень жесткие, в них все меряют у ГБМ не на года а на месяцы, без операции живут меньше. Жить больше года - это выше средней продолжительности жизни больного ГБМ
# 23:29 19-12-2013 Аноним, обратиться
О.К. (Ольга)…, посмотрите пару дней. На постоянном приеме химии иммунитет конечно же ослаблен. Но терять бдительность, все списывая на простуду тоже не стоит. Наш рецидив случился через месяц с небольшим после МРТ показавшего стабилизацию. Температура была, но начиналась с субфебрильной и плавно дошла до 37.8 за 3 дня, окончившись сильным генерализированным приступом, внеплановым МРТ и новым очагом в лобных. Парез при этом усилился только после второго приступа. Т.е. ничего не предвещало...
Просто может записаться на МРТ и бдить, следя за состоянием. В случае чего-бегом на МРТ. Просто впереди еще эти праздники долгоиграющие.
По поводу лекарств я всегда читаю аннотацию-противопоказания и взаимодействие с др. лек. средствами.

Ломустин нам тоже отдают, спасибо большое Алле.
К....
# 23:35 19-12-2013 Аноним, обратиться
О.К. (Ольга)…, если мама девушка крупная, то можно 2 Парацетамола. Я мужу по 2 давала. Максимальная дозировка 6 табл в день помоему, если мне память не изменяет, почитайте аннотацию в инете. Но это если не дай Бог температура >38 повысится. Анальгин можно, тем более разово - не страшно. А остальное, что прописали-надо почитать. Легкие послушал врач?
# 23:54 19-12-2013 Олие, обратиться
О.К. (Ольга)…,
у нас тоже сейчас какое-то ОРЗ, температура, немного кашель. Температуру сбивала парацетамолом больше недели, потом пошли к терапевту, прописали антибиотики на кашель, три дня были без температуры, сегодня опять ненадолго поднялась. Что это ОРЗ знаю точно, сын притащил и у меня были признаки, но мы здоровые, справились легко. Муж лечиться 2 недели. Мужа лечу как от нормальной простуды,
# 18:01 20-12-2013 Аноним, обратиться
Оксананочка держись,все мысли сейчас о вас.

Елена
# 18:57 20-12-2013 Алена, обратиться
О.К. (Ольга)…,
У брата поднялась температура ночью до 38,5 С после того, как он отказался от ежедневного укола дексаметазона. Утром вызвали врача. Тоже предположила простуду, вроде горло розовое. Ночью давали парацетамол. Температура немного упала: до 37,6. Сделали укол дексаметазона и все нормализовалось. Видимо, была такая агрессивная реакция на резкое прекращение дексаметазона. Мы не на химии.
# 20:05 20-12-2013 Аноним, обратиться
Алена, очень страшно читать ваши посты. Даже не верится, что вы реальный человек. Впервые в жизни с таким сталкиваюсь.
# 22:15 20-12-2013 Аноним, обратиться
Алена, нужно срочно ехать на мрт. В январе уже может быть поздно и Вы себе никогда не простите.
Ттт.
# 22:43 20-12-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Девочки спасибо, за поддержку и советы. Сегодня температура 37,6. Думаю после праздников все-таки сделать МРТ (пройдет два месяца после предыдущего).
Алена…Резко прекращать Дексаметазон ни в коем случае нельзя. Девочки на форуме писали, что дозировку следует снижать постепенно. Благодарна за все. Всем здоровья.
# 22:48 20-12-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Забыла написать, легкие слава богу чисты. Температура к вечеру немного поднялась, утром была 37,2. Продолжаем принимать лекарства назначенные терапевтом. Всем здоровья.
# 22:50 20-12-2013 Алена, обратиться
Кто подскажет, Мария, может быть, как записаться на консультацию в институт Ромоданова? Хочется предварительно записаться на какое-то января и поехать на прием со снимками МРТ до и после ЛТ. Чтобы попасть и к нейрохирургу и к химиотерапевту и получить рекомендации по дальнейшему лечению.
# 22:56 20-12-2013 Ольга-Киев…, обратиться
Мария,

это Ольга из Киева. Вчера мужа прооперировали, я знаю Вашу ситуацию с мамой и понимаю. как важна информация. Надеялась на позитив, но пока все сложно- муж меня не узнал, говорит односложно,
предложения не выговаривает. Обездвижены правая рука и нога.У нас до первой операции была опухоль 50*60*45.Оперировались по скорой в Александровской. Удалили опухоль не всю, сказали, что сделали все возможное, муж после операции был без реанимации -сразу в палату, все восстановилось очень быстро, на след.день уже вставал. Поехали на МРТ- там врач чуть в обморок не рухнул- как нам в таком состоянии позволили МРТ и главный вопрос- а что они удалили ? В заключении МРТ - определение объемного образования 60*57*56.Потребовал телефон лечащего врача и долго с ним беседовал. Нам лечащий сказал, что это зона отека и все ОК. Выписались, пролучились с Натуланом, в июле получили хороший результат МРТ- положительная динамика и размеры 57*35*42.После этого принимали доновит, ездили в Карпаты и вообще радовались жизни.Муж работал, весь дом был на нем, слабость присутствовала , но держался молодцом. МРТ в конце октября- ОК, все стабильно, а через две недели понеслось. МРТ 11 декабря- продолженный рост с латеральной дислокацией и т.д. Такая вот у нас история. Рада бы предложить остатки лекарств- так мы ничего серьезного и не употребляли, в сухом остатке ничего. Врач наблюдающий, зная нашу ситуацию, сказал, что панацеи нет и дай Бог...Если могу помочь советом- все что смогу, пишите в личку yourolga@yandex.ru. Это для украинцев -если важны детали пребывания в киевских клиниках , на форуме буду, готова рассказать все, что знаю. Да, когда мы лучились, нам очень помогло свежее козье молоко ( кроме перепелиных яиц натощак), перга и китайский чай Габа. Очень спокойно все прошли. Держитесь все , дорогие форумчане. Вы все-герои, точно знаю.
# 23:33 20-12-2013 Виктория…, обратиться
Алена, здравствуйте! Записываться к нейрохирургам не обязательно. Напишите на имейл Шевелеву, он хороший. А там он Вас сориентирует.
М.Н. Шевелёв, нейрохирург
высшей категории, кандидат медицинских наук
ГУ "Институт нейрохирургии им. акад. А.П. Ромоданова НАМН Украины"
04050, Киев, ул. Платона Майбороды 32, 5 корпус, 5 этаж
+38 (050) 398 0 390
e-mail: shevelyov@i.ua
Химиотерапевта в НИИ мы за месяц так и не обнаружили. Благо Главацкий назначает, что работает во всем мире, а не что есть у государства.
# 23:45 20-12-2013 Олик, обратиться
Алена, я уже раньше читала на форуме, что от резкого прекращения приема декса поднималась температура. Правда, не помню у кого это было.
# 09:47 21-12-2013 Мария, обратиться
Ольга-Киев…,
Дай Бог, чтобы Ваш муж быстрее восстановился, Вам терпения и сил!
Спасибо за поддержку, если что напишу Вам.
# 09:50 21-12-2013 Мария, обратиться
Алена,
Виктория Вам все правильно написала - обратитесь сразу к М.Н.Шевелеву - напишите ему на почту или позвоните - он обязательно ответить Вам и поможет. Он замечательный, самый лучший доктор, которого я когда-нибудь встречала! Дай Бог ем здоровья!
# 16:14 21-12-2013 Виктория…, обратиться
Шевелев Максим Николаевич
# 16:16 21-12-2013 Виктория…, обратиться
Всем желаю доброго дня! Нам в конце января нужен будет Темодал 250 мг+100 мг. Может, у кого-то остался? Куплю. (Киев или Москва)
Мой имейл viktoriavdeeva@gmail.com
# 20:34 21-12-2013 Александр…, обратиться
Ольга,
Вечер добрый!!!А как давно у вас муж болеет этой гадостью???просто у меня лично такая же проблема!!!
# 22:05 21-12-2013 Ольга, обратиться
Александр…,
я Ольга из Киева, это ко мне вопрос ? Много тезок. Я только что из больницы вернулась. но постараюсь написать
# 22:10 21-12-2013 Александр…, обратиться
у мужу (анапластическая астроцитома) и т.д.Это Вы писали???
# 22:32 21-12-2013 Аноним, обратиться
Александр…,

нет, у нас вторая операция после рецидива ГБ.
Тезка отзовется, я думаю
# 22:58 21-12-2013 Алена, обратиться
Девочки, большое спасибо за реквизиты Шевелева. Обязательно обращусь.
# 00:09 22-12-2013 Мария, обратиться
Алена, на здоровье, давно пора.
# 00:21 22-12-2013 Александр…, обратиться
Ольга,
Спасибо.
а Ольга которая писала что у мужу (анапластическая астроцитома) и т.д. Отзовитесь.
# 00:58 22-12-2013 АНОНИМ, обратиться
Александр, с АА был муж Псковитянки....
# 03:20 22-12-2013 татьяна, обратиться
Ольга,у нас такая же история. муж (42 года) не знает о своем диагнозе и думает, что удалили кисту, этим и живет. На самом деле глиобластома (глиосаркома, но морфологи сказали, что это скорее всего диагноз неистенный, вызван лечением от токсаплазмоза). Вот проходим сейчас курс лучевой в ин-те нейрохирургии в Киеве на лучевом ускорителе, уже в пятницу была 20-я фракция по 3 грея. Химию наш хирург (Главацкий) сказал, что пока не надо, но 23 декабря иду к нему говорить о курсе химии....Что скажет. по=смотрим.
# 11:14 22-12-2013 Александр…, обратиться
псковитянка…,
День добрый!!!А как давно у вас муж болеет этой гадостью???просто у меня лично такая же проблема!!!5.12.11 это была первая операция??Сколько мужу лет???где конкретно находилась астроцитома???
# 13:10 22-12-2013 псковитянка…, обратиться
Александр…,признаки болезни начались в ноябре 2011г,врачи диагностировали вирусную инфекция.потом гайморит,попал в больницу.но лечили как инсульт и только невролог сказал,что это опухоль и направил на МРТ,мой ОЯ уже сам и не ходил,отвезли на СП в Псков.После МРТ сразу в обл.б-цу в ОНХ,где через 5 дней 15.12.11 и прооперировали.Гистология - дифференцированная астроцитома правой височно-теменной части ГМ.На момент оперы супругу было 62года.
# 18:13 22-12-2013 Александр…, обратиться
псковитянка…,
дифференцированная астроцитома правой височно-теменной части ГМ это что за астроцитома ВОЗ 2???
# 20:55 22-12-2013 Александр…, обратиться
Вопрос ко всем!!!Кто нибудь знает как вообще излечить эту гадость или это не реально???Или остается жить от МРТ до МРТ.
# 20:57 22-12-2013 псковитянка…, обратиться
Александр…,вероятно да,но сколько я не пытала своих псковских НХ по этому диагнозу-ответ был такой - пограничное состояние.И еще опухоль у нас была "не молодая" и в капсуле.
# 21:24 22-12-2013 Ольга-Киев…, обратиться
Татьяна,

да, сказки про кисту я умею рассказывать и считаю это абсолютно правильным, если знаешь особенности своего близкого человека. Это позволили нам прожить почти 9 мес. полноценной жизнью - муж
был активен и настроен по-боевому. К сожалению, рецидив...Но если бы он знал диагноз - точно готовился бы к худшему. Мнительность, эмоциональность, самоедство, очень драматичное прошлое - ну нельзя таким точный диагноз. Я взяла на себя ответственность и несу этот крест. Лучи могут очень помочь, но Вы держите все равно руку на пульсе.
# 00:35 23-12-2013 татьяна, обратиться
Ольга-Киев…,сейчас многого нельзя кушать. а ему хочется, вот сегодня наелся сала.Говорит, ну там ведь ничего "такого" нет, значит можно все кушать. Вот и приходиться придумывать "сказки"...Бывает. что думаешь силы оставляют меня, терпение лопается, но опять берешь себя в руки и борешься со всем.Лучи пока не показали изменений к лучшему, все так же, без ухудшений, прошли уже 20 сеансов. Вот завтра иду по поводу химии...
У нас ведь уже две операции за полгода - первая 27 мая, вторая 25 октября.Делал Главацкий с Болюхом.5838
# 10:37 23-12-2013 Ирина, обратиться
Всем доброго дня. С лета не заходила на форум и многие новички не знают меня.
Мой сын Сева был прооперирован 18.06.2007 г., гистология - анапластическая астроцитома. Август 2007 г. лучевая, декабрь 2007, январь, февраль 2008 года химия мюстофораном. далее мой сын отказался от химии, т.к. сильные разрушения организма дали о себе знать. С тех пор, первые годы после операции МРТ каждые три месяца и ПЭТ каждые полгода, затем МРТ один раз в год и ПЭТ раз в год.
Вот уже полтора года как остатки опухоли исчезли и контраст не копится. Чувствует себя здоровым, работает, женился, скоро станет папой. Скоро год после последнего МРТ, заставляю его сделать, но он отмахивается. Никогда не сидел на дексе, финлепсин прекратил пить через три месяца после операции. Раз в год бывает у Абсалямовой и Кобякова, папка с выписками копится, и то, что в них написано в заключении очень радует. Вот наш позитив. Сейчас сыну 30 лет, 6 с половиной лет после операции, опухоль была в правой лобной доле.
Мало кого знаю из тех, с кем раньше общалась на этом форуме, очень жаль, что новички прибывают. Ни возраст, ни пол не щадит эта зараза, сил всем в этой не равной борьбе.
# 10:46 23-12-2013 Ирина, обратиться
Александр…, однозначного ответа на ваш вопрос - кто знает как излечить эту заразу, никто вам не скажет, т.к. нет утвердительного ответа ни у врачей, ни у людей, кто бы полностью излечился. Многие добиваются ремиссии и такие случаи есть. На сколько я поняла, у вас АА и это дает вам больше надежды, нежели тем, у кого ГБ. Не опускайте руки, лечитесь.....удачи вам.
# 11:24 23-12-2013 Аноним, обратиться
Ирина рада за вашего сына!!!!Оставайтесь в ремиссии и дальше и дольше.Севе очень хочется пожелать удачи в излечении от этой болезни.

Елена
# 13:04 23-12-2013 Александр…, обратиться
Ирина,
Спасибо за ответ.
Вот у меня тоже какие то непонятнки с химиотерапией,лучи прошел теперь жду 10 января чтобы пройти мрт с этими результатами к химиотерапевту(Пенза) и к нейрохирургу в Москву Санекидзе А.З(знает его кто нибудь???)В чем в общем то вопрос 19.09.13 была проведена операция,потом лучи начали делать со 2.10.13 по 7.10.13 где то подцепил минингит отправили в нашу областную больничку там две недели.В итоге только 12.11.13 снова лег на лучи,в общем лучей было 16фракций по 3гр на линейном ускорители Электа(ни какого темадала не было и в помине)выписали 2.12.13 ну вот сейчас жду когда пройду мрт ,потом химиотерапевт т.е ни раньше чем в феврале думаю начнется химия.А что это у вас за химия такая была мюстофораном???если не секрет от куда вы???
# 13:11 23-12-2013 Мария, обратиться
Ирина, здравствуйте! Я новичок на форуме, у меня мама болеет - ГБ - в марте операция - в октябре рецидив. Скажите, а что за препарат мюстофоран - первый раз о нем слышу. Приятно слышать, что у Вашего сына длительная ремиссия - дай Бог чтобы дальше так продолжалось!
# 13:56 23-12-2013 Ирина, обратиться
Я не знаю почему моему сыну назначили мюстофоран. На этом форуме кому то еще делали такую химию и я поняла, что этот препарат неповсеместно ставят. Возможно в тот год был он эффективен, а сейчас к нему относятся с негативом. Ничего не могу сказать почему так, а не темодал. В инете читала про мюстофоран, что он очень злой и высокая степень разрушения организма в целом. Назначала этот препарат и следила за его применением Абсалямова О.В. Она выдала выписку после третьей химии,что не считает необходимым дальнейший прием. На этом всё лечение по протоколу закончилось.
Александр, мы живем и оперировались в Москве в Бурденко. Оперировали и дальнейшее лечение за свой счет, т.к. сын согласился на операцию после 10 месяцев от первого приступа и я не бегала за квотой, а пошла и оплатила операцию, лучи также платили сами, мюстофоран сами приобретали за свой счет, каждая капельница (их было 3) стоила около 23-25 тысяч рублей. В аптеке выдавали упаковку мюстофорана со льдом и в таком охлажденном состоянии надо было ехать в больницу на капельницу.
# 14:20 23-12-2013 Аноним, обратиться
Вот про мюстофоран:

Цитостатический противоопухолевый препарат из группы производных нитрозомочевины с алкилирующим и карбамилирующим действием. Химическая структура препарата включает биоизомер аланина (амино-1-этилфосфоновая кислота), который облегчает проникновение препарата в клетки и через ГЭБ.
# 14:23 23-12-2013 Ольга-Киев…, обратиться
татьяна,

о сале.Честно говоря, я считаю, что таким страдальцам иногда можно.Пусть порадуется немного.Мой тоже сала просил, я купила. один раз съел и больше не захотел. Но я не спорила, выбирал на рынке сам, как в старые добрые времена.Позитива ведь больше, чем вреда.Лучи нам показали хороший результат через месяц после окончания курса.Раньше МРТ делать нет смысла.Таня, а после первой операции Вам лучи не назначали ?Держитесь, он жив и это главное. Я только что из больницы.У моего сильнейший парез и плохая совсем речь.Но будем выкарабкиваться, по другому никак.
# 16:04 23-12-2013 Татьяна, обратиться
Александр, из нашего опыта, химию назначают через примерно месяц после лучей, а МРТ через 2-3 месяца после лучей. Я не врач, но может Вам проконсультироваться в Бурденко, там Вам могут расписать и химию, которая будет законом для Ваших местных онкологов. У мужа АА с 2005 года, живем и работаем, лечимся по рекомендациям Кобякова. Если у Вас гистологию делали не в Москве, то необходимо ее перепроверить в Бурденко. Удачи.
# 18:50 23-12-2013 Александр…, обратиться
Татьяна,
т.е получается химиотерапевту не обязательно видеть МРТ???А гистологию делали именно в Москве,но я ее хочу все равно перепроверить.Стоит ли???
# 19:19 23-12-2013 Александр…, обратиться
Татьяна,
Еще пару вопросов:Были ли у вас приступы???Сколько лет вашему мужу и где находилась АА???
# 20:58 23-12-2013 Алена, обратиться
Скажите, известны случаи, когда назначают химиотерапию больным с диагнозом глиобластома (или другой опухолью головного мозга) без проведения операции и без биопсии?
# 21:10 23-12-2013 ЗАРИНА, обратиться
http://www.spravkivse.ru/news/read/stanet_diagnozom

Скудная информация, но все же.........
# 22:31 23-12-2013 Виктория…, обратиться
Алена, здравствуйте! Да, моей маме Кобяков Г.Л. в Москве назначил химиотерапию без операции и биопсии. Ни операция, ни биопсия не были показаны из-за локализации опухоли. Диагноз подтвердили результаты ПЭТ КТ с метионином.
# 22:32 23-12-2013 Аноним, обратиться
Алена, что вы имеете в виду? Уточните вопрос.
# 22:34 23-12-2013 Аноним, обратиться
ЗАРИНА, почему то не открывается ваша ссылка. А о чем это?
# 22:45 23-12-2013 Алена, обратиться
Аноним, вообще, вроде как считается, что химия показана только при злокачественных образованиях. Достоверно определить их злокачественность можно только после операции (когда берется гистология) или после проведения биопсии (если операция не проводится). Если опухоль доброкачественная (или же нет явных подтверждений ее злокачественности) нет смысла травить организм химией.
# 00:07 24-12-2013 Аноним, обратиться
Алена,любой по-настоящему профессионал на раз определяет по МРТ с контрастом какого свойства опухоль. Чем больше копится контраст, тем злокачественней опухоль. Это знает студент медик! И судя по вашим предыдущим сообщениям вам не приходится говорить о добро качественности опухоли вашего брата. Это конечно же тяжело принять, но необходимо если вы хотите реально помочь брату.
# 01:48 24-12-2013 Елена, обратиться
Алена,добрый вечер. Моему папе в Бурденко назначали химиотерапию без операции и СТБ, месторасположение опухоли было неоперабельным,а СТБ не стали делать из - за риска возникновения инсульта. По результатам МРТ определили глиобластому. Опытный врач может поставить диагноз по МРТ и визуальном обследовании пациента.
# 02:26 24-12-2013 аноним, обратиться
Вот по ссылке...
Новая вакцина поможет продлить жизнь с глиобластомой
Медики Седерс-Синайского госпиталя, специализирующегося на лечении онкозаболеваний головного мозга, опробовали инновационную вакцину. Препарат, разработанный на основе дендритных клеток, получали пациенты, страдающие мультиформной глиобластомой – формой рака, не оставляющей шансов на излечение. Результаты оказались поразительными: половина больных страшной болезнью не только смогли замедлить развитие опухли, но и прожили с неизлечимой болезнью более трех лет.

Экспериментальный инновационный препарат имеет рабочее название ICT-107. Механизм действия вакцины направлен на то, чтобы стимулировать защитные силы и создать условия для активно ответного иммунного удара по опасным новообразованиям. Действие препарата распространяется на шесть основных антигенов, ответственных на развитие опухоли. Обеспечить такой эффект позволяют используемые для изготовления вакцины дендритные клетки, активированные специальным образом. Эти клетки получают из крови самого пациента, после чего в них добавляют особые пептиды опасных антигенов. Синтетические дендритные клетки вводились пациентам постепенно: перерыв между введением разных антигенов составлял не менее двух недель. Введению инновационной противораковой вакцины предшествовали курсы химио- и лучевой терапии.

Проведенная терапия позволила пациентам прожить после проведенного лечения в среднем 38 месяцев, в то время как стандартные методы дарят неизлечимо больным всего 15.

20 декабря 2013
# 02:58 24-12-2013 Аноним, обратиться
Спасибо за информацию!
# 08:06 24-12-2013 Аня, обратиться
Здравствуйте, продаются Темодал осталось 3 пачки отдам по 5 тыс. Пишите _anutka_@bk.ru
# 10:10 24-12-2013 ametist, обратиться
татьяна,
которая лечит мужа 42 г в Киеве на линейном ускорителе, очень прошу, отзовитесь, напишите мне свой почтовый ящик или телефон, очень нужно узнать всё подробно. У моей мамы единственный шанс - провести вторую операцию и сразу - линейный ускоритель, а это возможно только в Киеве. О Главацком слышала много хорошего, разрешите с Вами пообщаться на эту тему
# 10:10 24-12-2013 ametist, обратиться
татьяна,
которая лечит мужа 42 г в Киеве на линейном ускорителе, очень прошу, отзовитесь, напишите мне свой почтовый ящик или телефон, очень нужно узнать всё подробно. У моей мамы единственный шанс - провести вторую операцию и сразу - линейный ускоритель, а это возможно только в Киеве. О Главацком слышала много хорошего, разрешите с Вами пообщаться на эту тему
# 10:30 24-12-2013 ametist, обратиться
Кто-нибудь заказывал противоопухолевую вакцину на материале операции в Санкт-Петербурге? Если есть такой опыт, поделитесь. Ещё слышала о применении капсул или салфеток с лекарством непосредственно на опухоль во время операции, которые потом постепенно рассасываются. Кто-нибудь их применял - Глиадел Циспладел
# 11:28 24-12-2013 Татьяна, обратиться
Александр, для химиотерапевта в вашем случае будет важен результат гистологии, причем, если консультироваться у Кобякова в Бурденко, то они заставят перепроверить гистологию у них. Кроме того, нужны будут все МРТ до операции, после операции до лучевой терапии. Мужу 60 лет, опухоль была в правой теменной области, первая операция в 2005 году, диагноз ГБ (местные онкологи), вторая операция в 2012 году - диагноз АА (питерские онкологи), и анапластическая олигондреглиома (Бурденко). Сейчас наблюдаемся и проходим химию по рекомендациям Кобякова. Работает, водит машину, стараемся больше гулять на свежем воздухе, положительные эмоции получаем от внучат, не зацикливаемся на нашей болячке. Приступы были до операции в 2005 году, сейчас их нет, но мы все равно принимаем депакин в минимальной дозировке.
# 11:59 24-12-2013 Галина, обратиться
После лечения остался ТЕМОДАЛ (Шеринг Плау) 2 упаковки по 140 мг. Срок годности до 02.2014, поэтому отдам недорого, вышлю экспресс-почтой. На форуме появляюсь редко, все вопросы по телефону 8 913 681 6159
# 12:29 24-12-2013 Алла, обратиться
аноним,
Если читать очень внимательно отчеты Cedars Sinai, то для данного эксперимента отбирались пациенты с возможностью радикального удаления опухолей, и на КИ брали опять же только тех пациентов, которые проходили операцию у них же, что гарантировало радикальность. А радикальность, как мы знаем, залог успеха в лечении ГБМ.
Но при этом я не отрицаю, что польза от вакцины есть.
Вакцину эту за деньги не продают, пока не пройдут следующие КИ и не будет официально разрешено ее использование, а это опять годы...

Кому интересны контакты докторов, ведущих КИ, обращайтесь.
# 13:08 24-12-2013 Александр…, обратиться
Татьяна,
Операцию и гистологию делали именно в Бурденко,только вот наблюдаемся у Санекидзе А.З(может знает его кто нибудь???),а к Кобякову как попасть на консультацию???И по поводу приступов ,а после операции были???если да то какое время???
# 13:18 24-12-2013 Аноним, обратиться
Алла, мои друзья связывались с этим госпиталем и им ответили, что они не берут для КИ не своих больных. Вот это было на прошлой неделе. И вообще назвали столько условий, что понятно, что нашим больным выполнить их невозможно.
# 13:57 24-12-2013 Татьяна, обратиться
Александр, после операции приступов не было, к Кобякову запись по телефону 84999728662, можно без личного присутствия, кто-то из близких с Вашими МРТ, гистологией, выписками из стационара, где проходили лучевую терапию.
# 15:27 24-12-2013 Алла, обратиться
Аноним,
Они берут при условии: 1. Вы подходите под критерий набора 2. Делаете операцию у них (за деньги) и далее вас принимают в КИ, где все бесплатно, но МРТ за деньги. Ну и по-хорошему все время "лечения" необходимо пребывать там же. Получается не дороже лечения за границей.
# 15:34 24-12-2013 Алла, обратиться
Например, условием второго набора было - 1. Рецидив 2. Операбельная зона. 3. Операция там за деньги. Мы подходили, только 50 000 за операцию + прочие расходы....
# 15:40 24-12-2013 Аноним, обратиться
Добрый день! Мой Леша ушел 19 декабря! Мы боролись 1 год и 9 месяцев! Спасибо огромное за поддержку всем девочкам с форума! За лекарства отдельное спасибо! Храни Всех вас БОГ! Лечитесь и не сдавайтесь! Наш путь закончен........
Хочу пожелать всем родным терпения и здоровья! Это очень тяжелая ноша. Берегите себя!

Виктория.
# 16:21 24-12-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Виктория.. До глубины души потрясена известием. Нет слов, чтоб выразить слова соболезнования. Светлая память, Леше. Царствие небесное….
# 16:28 24-12-2013 Лешенька…, обратиться
Виктория, примите искренние соболезнования. Царстивие ему небесного. А Вы держитесь.
# 17:54 24-12-2013 Аноним, обратиться
Вика, спасибо что сама написала... Извини, я не смогла выполнить твою просьбу... Несколько раз начинала писать и все закрывала. Слезы душат... За него, тебя и деток.
Светлая память Леше.
К...
# 18:21 24-12-2013 Аноним, обратиться
Виктория примите искренние соболезнования.Вы сделали все,что могли и больше.


Елена
# 18:54 24-12-2013 Аноним, обратиться
Виктория, искренние соболезнования. Светлая память Леше...
# 19:37 24-12-2013 псковитянка…, обратиться
Вика,вечная и светлая память р.б. Алексею. Примите наши идущие от сердца соболезнования.Господи помилуй и прими с миром рб Алексея.
# 19:39 24-12-2013 Аноним, обратиться
ametist,
Нам делали вакцину в Санкт-Петербурге. Моей девочке не помогло.

Татьяна Е
# 20:01 24-12-2013 ЗАРИНА, обратиться
Виктория, прими и мои соболезнования..... Больно, обидно, что уходят такие молодые..... Леше- Царствия Небесного, а вам - сил, пережить этот кошмар.....
# 20:26 24-12-2013 Олик, обратиться
Виктория, нам всем очень жаль Вашей потери, примите наши соболезования!
# 21:32 24-12-2013 Наталья, обратиться
Виктория, от всей души мои соболезнования... Вечная и светлая память Лёше. Вам терпения и сил всё это пережить.....
# 07:24 25-12-2013 Галина, обратиться
После лечения остался ТЕМОДАЛ (Шеринг Плау) 2 упаковки по 140 мг. Срок годности до 02.2014, поэтому отдам недорого, вышлю экспресс-почтой. На форуме появляюсь редко, все вопросы по телефону 8 913 681 6153
(в предыдущем сообщении ошиблась в телефоне)
# 08:56 25-12-2013 Юлия, обратиться
Виктория, соболезную... Светлая память Алексею! Вам - сил!
# 09:55 25-12-2013 ametist, обратиться
Виктория! Мы все скорбим вместе с Вами. Вечная память Лёше, держитесь!
# 13:37 25-12-2013 Мария, обратиться
Виктория! Примите мои искренние соболезнования. Царствия небесного рабу Божьему Алексию! Ваша молитва для него сейчас очень важна, молитесь и не отчаивайтесь!
# 14:15 25-12-2013 Алла, обратиться
Виктория, примите мои соболезнования, Царствие небесное Вашему мужу. Сил вам пережить это несчастье и мудрости. Молитесь сейчас побольше, как Мария пишет выше, для него сейчас это самое важное.
# 17:33 25-12-2013 Аноним, обратиться
Подскажите, пожалуйста, кто на авастине, как вы с высоким давлением боретесь? У нас верхнее держится на уровне 170-190, капотен и моноприл уже не помогают.
# 23:46 25-12-2013 Аноним, обратиться
У нас с давлением все хорошо)))
# 00:01 26-12-2013 ametist, обратиться
Аноним,
использовавшая противоопухолевую вакцину из Санкт-Петербурга для дочери, можно узнать подробности? Мой почтовый ящик ametist_lena@mail.ru Или напишите номер телефона, я позвоню Вам. Это очень важно для меня, я не знаю, решаться ли на 2ю операцию для мамы. Когда её первый раз резали, опухоль стала больше, чем была уже через 3 недели, 2 раз будет так же, хирург не отрицает такой возможности. Остановили лучевой, а второй раз уже повторить её невозможно, значит ничто не остановит. Авастин помогает не всем, на быструю продажу квартиры и покупку Авастина или поездку с полностью лежачим и неговорящим человеком в Киев в Спиженко надежды мало. Учитывая долги за год лечения Темодалом. Я не хочу своим неправильным решением убить маму или ускорить её гибель, а кроме неё у меня родственников нет и посоветоваться не с кем. Огромная благодарность всем, кто на форуме дает советы и поддерживает отчаявшихся родственников больных, даёт надежду на продление жизни родных людей.
# 10:25 26-12-2013 Аноним, обратиться
ametist, сколько времени прошло с момента первой лучевой?
# 12:26 26-12-2013 Татьяна, обратиться
Ирина, у моей дочери такой же диагноз, ей 22 года, очень хотелось бы пообщаться с Вами лично, у Вас огромный опыт, и еще по поводу Тибета. Как можно с Вами связаться? Мой тел.+7 (915) 956-05-06. Буду очень благодарна....Мы в ужасе и страхе ..
# 12:35 26-12-2013 ametist, обратиться
Прошёл год, облучалась почти вся голова аппаратом Терагам из-за наличия 2х опухолей с двух сторон. Клинически улучшение было налицо. Маму привезли из хирургии на носилках, она практически ничего не соображала, не работали правая рука и нога. После третьего сеанса облучения рука и нога уже поднимались, а через неделю мы уже гуляли по улице в больничном парке. Врачи радовались и не могли поверить в такой быстрый эффект, хотя МРТ - было без динамики. Я консультировалась с нашим врачом, она сказала, что повторение облучения тем же аппаратом смысла не имеет, будет облучаться та же обширная зона, нужно ехать на линейный ускоритель, где есть маски, мама уже не так хорошо соображает, голову нужно фиксировать.
# 15:33 26-12-2013 Аноним, обратиться
Татьяна, болезнь, несомненно, страшная, но сохраняйте спокойствие, и дочке, глядя на Вас, тоже будет спокойно, это очень важно.
# 22:13 26-12-2013 Алена, обратиться
ametist, по нашему опыту,могу сказать, что после третьего сеанса облучения маме стало значительно лучше не вследствие действия лучей, а благодаря лекарственным препаратам, снимающим отек мозга, мочегонным, которыми наверняка сопровождалось лечение во время облучения. Мы в клинику Спиженко приехали, волоча ногу и с перекошенным ртом. После 3-4 фракции походка и лицо восстановились. Брат радовался результатам лечения, но ему там же врач и сказал, что лучи действуют пролонгированно еще в течение 6 месяцев после непосредственной процедуры, а данный эффект получен благодаря приличным дозам противоотечных. Я бы не советовала мучить маму и тащить ее ради линейного ускорителя в таком тяжелом состоянии. Полученные в результате повторного облучения некрозы не улучшат, а усугубят ее состояние. Наш пример: прошли 35 фракций (70 гр). В конце было тяжело, но брат терпел во имя блага. Думал, чем больше- тем лучше. Домой приехал на ногах. через неделю- парез правой стороны, отказ речи. Прошло 2,5 месяца после облучения. Никаких улучшений. Все только хуже становится.
# 23:24 26-12-2013 ametist, обратиться
Алена, спасибо за отклик!
В нашем случае противоотёчные и мочегонные до лучевой капались каждый день в нейрохирургии на протяжении 3 недель, а опухоль выросла, и мама превратилась почти в овощ. Всё-таки я считаю, что подействовала лучевая, хотя бы остановился рост опухоли. Ходила она после облучения, закончившегося в конце ноября уверенно до февраля. Потом начала подкашиваться правая нога и ослабела рука. Окончательно слегла 16 апреля. Итого положительное действие лучевой продлилось 5 месяцев. Наша врач - лучевик считает, что невозможно держать больную глиобластомой только на химиотерапии, периодически нужно облучение и операции при росте, но каждый раз будут теряться функции. А у нас и так почти все функции потеряны, только не совсем потеряна личность, всех узнаёт, пытается общаться, бывает хорошее настроение и аппетит. А что показывает МРТ, почему брату стало хуже после лучевой - продолженный рост или некрозы на него так действуют? А какую-то химию он принимал? Лучевая у нас чаще всего предлагается вместе с Ломустином, для тех кто покупает за свои деньги, так дешевле, если нет ответа - тогда с Темодалом. Я была в Спиженко у Манойловича в прошлом декабре, он не отказал, но и не обещал, что поможет, тогда только закончилась лучевая, сказал выждать полгода, потом показать снимки. Через полгода у мамы МРТ было без динамики, поэтому я никуда и не поехала.
# 00:59 27-12-2013 Алена, обратиться
ametist, пока не знаем- рост или некроз. МРТ сделаем в январе- через 3 месяца после лучевой, как рекомендовали в клинике. Химию не назначали. Аргументация медиков- нет подтверждения злокачественности (гистология отсутствует). Насколько я знаю, в Спиженко не берут на линейный ускоритель больных в плохом состоянии. Вы в любом случае сперва свяжитесь с врачом оттуда. Удачи Вам, ametist, пусть маме станет лучше, пусть случится это пресловутое новогоднее чудо, и все наши близкие однажды проснутся здоровыми и счастливыми. Всем здоровья, веры, надежды и любви!
# 01:16 27-12-2013 татьяна, обратиться
Ольга-Киев…,
Нет, не назначали вообще ничего, потому что первая гистология не показала опухолевых клеток и нас ВООБЩЕ лечили не от того, что надо бы было.Лечили и аллергию(была очень сильная сыпь), и токсоплазмоз (т.к. посчитали, что образования очень похожи на вирус, раз не выявили ничего ПЛОХОГО). Я так думаю, что если бы правильно поставили диагноз после первой операции, то сейчас все было бы уже забыто.... и жили бы по-тихоньку дальше.А сейчас после курса лучей предложили темодал.
# 01:23 27-12-2013 татьяна, обратиться
ametist,
Нам накладывали такую салфетку и при первой , и при второй операции.
# 01:38 27-12-2013 татьяна, обратиться
ametist,
Мой адрес shapoval_tatiana@mail.ru. Пишите по поводу второй операции и Главацкий очень нам помогает! Он всегда на связи, можно по-звонить и по-советоваться. Так что пишите, ametist, мне на почту, чем могу-помогу.
# 09:23 27-12-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Аноним…17:33 25-12-2013 Врачи не рекомендуют увлекаться Капотен. Это лекарство служит своего рода – скорой помощью (с Моноприл не сталкивались). Ели начало скакать давление то мне кажется было бы целесообразно обратиться к терапевту для подбора постоянного лекарства от давления. Еще слышала, что тем, у кого повышается давление от хт назначаю Лозап – это стабилизатор давления (но как он назначается как основное лекарство или вспомогательное я не могу сказать). В любом случае было бы правильным подключить терапевта.
# 09:39 27-12-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Подскажите, кто делал МРТ в Москве по адресу: Садовническая ул., д.11, стр.2 (МедЭксперт). Снимки делаю хорошие? МРТ последнее время делали в Бурденко но думаю что можем после новогодних каникул к ним на МРТ не попасть – будет большая запись. Так что на всякий случай ищу запасной вариант, где качественно могут сделать МРТ. Заранее благодарна.
# 12:52 27-12-2013 Ольга-Киев…, обратиться
татьяна,

они идут по протоколу и все делают вроде правильно. У нас неделя очень тяжелая была, да и сегодня пока рано говорить о сдвигах.Вчера
зашарашила температура за 39, еле сбили.Взяли кучу бакпосевов. ждем результат.Сменили третий антибиотик.Пока была температура. не могли активничать.Но начал говорить потихоньку, парезная сторона начинает пошевеливаться.С нами в палате женщины, у которых брата вчера прооперировали( вторая операция тоже).Они после первой были на темодале,покупали у посредника по звонку от доктора , я хочу взять телефон на будущее, если вас интересует- сообщите. Я так понимаю, что при безумных ценах каждая сэкономленная сотня важна. Держитесь, сил всем и здоровья.
# 13:08 27-12-2013 наталья, обратиться
Есть темцитал 1уп по 100 мг,и 2 уп темомид по 180 мг сроки до 2015 года отдам бесплатно.89187642597
# 13:19 27-12-2013 Аноним, обратиться
Наталья,

а Вы откуда ? Я бы с благодарностью приняла лекарства. т.к. нам их придется приобретать в ближайшее время.Я из Киева, но у меня подруга близкая в Москве, она смогла бы подъехать и забрать. В любом случае спасибо.
# 17:13 27-12-2013 наталья, обратиться
Аноним,
мы проживаем в Ставропольском крае ,от Москвы это сутки на автобусе .
# 19:14 27-12-2013 Аноним, обратиться
О.К. (Ольга)…, как себя чувствует ваша мама?! Дней 10 назад вы писали, чтл у нее была высокая температура. А как сейчас как? Химию сдедади?
# 19:52 27-12-2013 Мария, обратиться
Может у кого-то остался темодал - нужно 2 дозы по 200мг.
# 21:48 27-12-2013 наталья, обратиться
Аноним,это по вашей просьбе мне звонили из Москвы?
# 22:36 27-12-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Аноним, спасибо…Слава богу все потихоньку начинает нормализоваться (терапевт нам очень помог). Вчера смогли прокапать Авастин (с опозданием в неделю). После новогодних праздников планируем сделать МРТ. Еще раз спасибо. Всем здоровья.
# 01:45 28-12-2013 Аноним, обратиться
Посоветуйте, имеет смысл принимать Гравиолу или нет? Пробовал кто-нибудь?
# 01:48 28-12-2013 Аноним, обратиться
Если помогает Гравиола не знаю, пью чагу
# 01:54 28-12-2013 Аноним, обратиться
По питанию в Антираке рекомендовано побольше овощей и фруктов, немного рыбы, натуральное экологически чистого мяса, яйца деревенских кур, натуральные молочные продукты, хлеб мультизерновой, целый рис, масла оливковое, льняное, сливочное натуральное. Травы и специи: куркума ( врач в книге рекомендует заправлять салаты так: куркума четверь ч.ложки с черным перцем, щепоткой, иначе куркума не всасывается), мята, тимьян, розмарин, чеснок и т.п. Зеленый чай, имбирь (я тру на терке и 1 чайную ложку завариваю с лемоном), капуста (разные сорта), лук (разные сорта), все виды яркоокрашенных овощей и фруктов (хурма, томаты, персики, сливы, тыква, свекла, морковь,помидоры), соя, азиатские грибы (вешенки ), морские водоросли. Черника, голубика, земляника, голубика, клюква ( протереть ), цитрусовые, гранатовый сок, темный шоколад, омега-3 жирные кислоты (я рыбу красную покупаю), пробиотики (кефир, йогурт), продукты содержащие селен.

А когда я с доктором нашим лечащим по рациону говорила, он сказал: исключить жареное, соленое, копченое, жирное, а хурмы с клюквой можно побольше, одним словой здоровое питание.

Еще сладкое не то, что вообще исключают, просто объедаться им не надо, впрочем как и любому человеку, мозг свой сахар все равно из гликогена, который в печени как резерв храниться выберет, нейрон без него не может, обсолютный вред сахара это один из мифов, а если объедаться то и до диабета можно доесться.
# 01:57 28-12-2013 Тамара, обратиться
Посоветуйте, как поднять тромбоциты?
# 02:00 28-12-2013 Аноним, обратиться
Тамара,


Для повышения количества тромбоцитов в крови используйте растения, в которых довольно высоко содержание витамина K. Они обладают хорошим кровеостанавливающим действием и повышают свертываемость крови, заставляя организм усерднее вырабатывать тромбоциты




Приготовьте настой из крапивы. Возьмите 10 г крапивы и заварите в стакане кипящей воды. Настаивайте около часа. Принимайте 2-3 раза на протяжении дня по одной трети стакана. Для улучшения вкуса можете добавить немного меда. Принимать желательно до еды
# 02:03 28-12-2013 Олик, обратиться
наталья, это от меня звонили.
# 09:11 28-12-2013 Аноним, обратиться
Тамара, попробуйте кунжут для тромбоцитов. Семена слегка подсушить на сковороде, измельчить в кофемолке, добавить немного масла (мы добавили льняное), но можно и оливковое, немного меда. По пару ложек 3 раза в день. И еще есть дагестанская паста Урбеч из кунжута. Она вязкая и солоноватая. Настойка Содекор (на спирту, но мы пьем).Крапиву на ночь в тормоз заливаю кипятком. При сильно низких пьем Дицинон по 1 табл 3 раза в день.
# 09:18 28-12-2013 Аноним, обратиться
Оля,я в понедельник отправлю.
# 09:20 28-12-2013 наталья, обратиться
это я,Наташа
# 10:44 28-12-2013 Татьяна, обратиться
Здравствуйте , кто знает координаты Ирины (сын Сева), сообщите пожалуйста, очень нужно с ней пообщаться, либо на телефон 8(915) 956-05-06
# 13:05 28-12-2013 Аноним, обратиться
Татьяна,
harmonic2002@mail.ru
# 13:38 28-12-2013 Татьяна, обратиться
Аноним, спасибо большое!
# 19:59 28-12-2013 Олик, обратиться
наталья, спасибо большое, что бы я без тебя и всех вас делала?
# 19:55 29-12-2013 Аноним, обратиться
...
# 04:19 30-12-2013 Олик, обратиться
Последнее время беспокоит икота, особенно после еды или питья. В побочках у декса икота есть. Кто-нибудь встречался с этим, есть какая-то возможность избавиться от икоты? Опять читала побочки от декса, у меня впечатление, что у нас они все есть! Но декс боюсь сейчас снижать, от 20 до 25 брали Темодал, вчера утром левая нога была слабая, сегодня уже нет. Если немного декс снизить, вдруг вообще ходить не будет и тромбоциты у нас низкие. Мы берем декс в таблетках, 8 мг утром и 4 мг днем. Можете что-нибудь посоветовать?
# 11:59 30-12-2013 Анна, обратиться
Подскажите пожалуйста,где можно сдать анализ крови платно в Москве.В НИИ им.Бурденко до 9 января лаборатория не работает.
# 12:47 30-12-2013 Аноним, обратиться
Девочки, у Кристины сегодня ушел Леша...
# 12:57 30-12-2013 Юлия, обратиться
От всей души соболезную((. Светлая память Лёше.. Кристиночка, сил Вам пережить всё это.. Берегите себя и детей. И спасибо за советы, которые многим здесь помогали, помогают и ещё будут помогать..
# 13:06 30-12-2013 Оксана, обратиться
Кристина очень соболезную тебе.По привычку сижу на форуме,мужа нет уже 8 месяцев.Ты очень помогла мне советами,держись ради детей.
# 14:03 30-12-2013 Nn, обратиться
У кого ушли родные и близкие - примите искренние соболезнования.Светлая им память.
# 14:39 30-12-2013 Лилия, обратиться
Смотри,смотри звезда упала
Оставив свой тот яркий след
Внезапно жизнь вдруг оборвалась
Тебя мой друг,уж больше нет.
Звучит мелодия той скорби
Прощальный день с утра,с дождём
Навек закрылись твои очи
И по тебе церковный звон.
Цветы,венки,толкают речи
Тебе всё это ни к чему
Ведь там тебя,давно ждут встречи
В саду том райском,иль в аду.
Об этом знать никто не может
Ты счастлив был,или грешён
С тобой в могилу всё уходит
Дела и мысли в новый дом.
# 14:40 30-12-2013 Таня, обратиться
Кристина, и я с тобой тоже. Мой Саша умер почти 8 месяцев назад. Мы все боролись. И делали все,что могли. Значит так надо. А наши родные все-равно навсегда с нами...
# 14:44 30-12-2013 Ольга-Киев…, обратиться
Оля, у меня муж сейчас в тяжелом состоянии после второй операции. Два дня изматывающая икота и хрипы в легких.Купила тренажер дыхания Фролова ( стакан с трубкой, вдох и выдох через заливаемую воду) чтобы легкие заработали, дышать ему тяжело при высокой температуре, но я все время прошу подышать через стакан хоть немного, он соглашается. Вчера поняла. что спустя два дня после начала т.н.тренировок икота прошла, ее нет вот уже два полных дня.Может, это и не ваш случай, но вдруг...
# 14:53 30-12-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Кристина…Глубоко потрясена известием. Хотелось бы найти слова, чтобы хоть как-то облегчить твою боль, но трудно представить, есть ли такие слова… Вечная память, Леше. Искрение соболезнования…
# 15:01 30-12-2013 Аноним, обратиться
Кристина, искренние соболезнования. Леше светлая память. У тебя же две девочки маленькие, хотелось бы оказать помощь.
Кто знает, куда можно перечислить деньги?
# 15:11 30-12-2013 Олик, обратиться
Кристина, очень соболезную Вам. Так жалко, что все так быстро кончается! Сижу, обливаюсь слезами, что нам делать? Буду конечно же бороться дальше, просто до конца помогать мужу как и Вы. Мы уже 10 месяцев знаем свой диагноз, как долго я еще смогу радоваться с его близости? Ах, Кристино, ....не могу найти слов утешения, мы все о вас думаем, сочувствуем, даже если и не пишим, потому что не знаем, что еще можно написать...
# 15:15 30-12-2013 Олик, обратиться
Ольга-Киев…, большое спасибо за совет. Иду делать стакан с водой и трубкой, будем дышать, результаты напишу.
# 16:13 30-12-2013 Аноним, обратиться
Кристина,прими мои искренние соболезнования.Жаль,очень жаль Лешу.
Крепись ты нужна детям.
икс
# 16:40 30-12-2013 Ольга-Киев…, обратиться
Олик,

здесь ссылка, посмотрите внимательно идеологию.Думаю. в Вашем варианте вдох через нос. а выдох- через воду.А то намудрим
http://www.iseterveks.ee/ru/dyhatelnyi-trenazher/o-trenazhere
# 16:43 30-12-2013 Лилия, обратиться
Аноним,
Я знаю...Напишите мне на почту...liliya.burachik@mail.ru
# 18:05 30-12-2013 псковитянка…, обратиться
Милая моя девочка! Крис! Жаль,так жаль Лешу,до боли,до слез,до самого сердца.Такая ранняя утрата любимого мужа и отца.Мы с тобой,ты это чувствуешь. Рабу Божьему Алексею царствие небесное за все его страдания. И Память.
# 18:58 30-12-2013 Аноним, обратиться
Кристина прими мои соболезнования.Такая тяжелая утрата.Лешеньке Царствие Небесное
Елена
# 19:07 30-12-2013 Эля, обратиться
Кристина,примите мои искренние соболезнования.Светлая память Леше...Нет слов...,Надо держаться,ради детей,сил вам пережить все зто...
# 19:17 30-12-2013 Инна, обратиться
Кристина, дорогая, с момента как мне написали я все пыталась найти слова, которые хоть как-то смогли бы Вас поддержать. И вот уже который раз в своей жизни я я осознаю, что все эти слова бессмысленны.....
Хотела бы просто прижать к себе и дать возможность выкричать этот первый ужас от осознания потери. Но так как нет у нас с вами такой возможности, то хочу просто, чтобы Вы знали, что я сопереживаю каждому Вашему движению души и желаю выстоять и сохранить себя для будущего своего и ваших с Лешей дочерей. Я уверена, что лучшим памятником ему будет ваша с детьми счастливая жизнь! И она обязательно будет! Я молюсь за это. Дай Вам Бог всеговсеговсего!
# 21:40 30-12-2013 Олик, обратиться
Мой муж сейчас умер, начался в душе эпи приступ, скорая была за 2 мин, сделали укол, успокоился, все длилось 5 мин, врачи, я и сын бялм у него, перестал дышать, сердце остановилось. Врачи отговорили нам оживлять его, что он будет только мучиться, потому что по зрачкам у него было кровозлиание в мозг и сердце остановилось, было слабое уже от прошлого припадка.
# 21:50 30-12-2013 Лилия, обратиться
Олик,
Господи...как страшно то...Что же творится...два дня до конца года...Девоньки,милые,держитесь...У меня просто нет слов...
# 21:52 30-12-2013 Аноним, обратиться
Олик ,прими мои соболезнования.Вот такой сегодня тяжелый день...

Елена
# 22:10 30-12-2013 О.К.(Ольга)…, обратиться
Олик…Примите искрение соболезнования.Светлая память вашему супругу.Царствие небесное…
# 22:36 30-12-2013 Олик, обратиться
Остались таблетки, Темодал и т.д. пишите, отдам бесплатно
# 23:47 30-12-2013 Алена, обратиться
Олик, Кристина... Очень больно за вас. Сил вам все пережить.
# 00:53 31-12-2013 наталья, обратиться
Оля,Кристиночка,милые девочки..крепитесь..Пусть земля будет пухом вашим мужьям..Соболезную ..и плачу.. вместе с Вами..
# 00:59 31-12-2013 Мария, обратиться
Олик,
Я вам очень соболезную, крепитесь родная!
# 01:01 31-12-2013 Мария, обратиться
Кристиночка, милая мы с вами!
# 01:36 31-12-2013 Ольга-Киев…, обратиться
Олик,

дорогой,мы же с вами сегодня с икоткой боролись...Слезы просто душат. Дорогая тезка, крепитесь, держитесь - вы так бесстрашно сражались за мужа, он все знает и видит оттуда...Мне кажется. все наши близкие на самом деле знают, какая волна нежности и любви их накрывает от наших сердец и это будет всегда, даже когда они от нас будут так далеко.С вами мои мысли и боль моя душевная тоже...
# 01:52 31-12-2013 Юлия, обратиться
Олечка, и Вам соболезную((( Светлая память мужу Вашему... А Вам с сыном -сил и стойкости!

Какой был страшный день...(
# 02:21 31-12-2013 Аноним, обратиться
Девочки искренные соболезнования,даже не знаю что написать,плачу и очень страшно. Держитесь,крепились это так больно. Мы с вами.
# 10:09 31-12-2013 Татьяна (41)…, обратиться
Девочки, искренне соболезную (((............... Не могу ничего больше написать...... Просто шоковое состояние.........
# 10:12 31-12-2013 Мария, обратиться
Олик, примите мои искренние соболезнования, Царствия Небесного Вашему мужу. Вы пишите, что остался темодал, если можно, мне для мамы нужен. Еще раз соболезную.
# 10:44 31-12-2013 Ирина, обратиться
Дорогие девочки, Кристина и Олик. Примите и наши соболезнования (мои и Севы). Ваше горе словами не опишешь и так сердце щемит от осознания, что еще и еще кто-то позволил этой заразе сделать свое дело. Сил вам проводить в последний путь своих мужей.
Кристиночка, я помню нашу встречу в Москве, надежду в твоих глазах, твоего Лёшика. Милая, береги деток, теперь ты им за отца и мать и не сомневаюсь, что ты их вырастишь хорошими человечками.
# 10:46 31-12-2013 Ирина, обратиться
Мистер ИКС, спасибо, что вы здесь. Вы часть этого форума и помните о многих. Спасибо за ваше неравнодушие.
# 11:51 31-12-2013 Мария, обратиться
Олик,
Когда у Вас будет время, напишите мне на почту по поводу темодала: mary245@yandex.ru
# 12:08 31-12-2013 людмила, обратиться
Продам темодал 100мг 8уп. срок годности 03.2014.(это на 2 курса) по 5 т.р. Покупали в Израиле там мужу делали операцию, лучевую,химию Жизнь пролетает моментально,
А мы живём, как будто пишем черновик,
Не понимая в суете скандальной,
Что наша жизнь - всего лишь только миг.

Мы ссоримся, друг друга обижаем,
Размениваемся по мелочам,
И улетаем друг от друга,уезжаем,
И некогда остановиться нам.

Не будет время исправлять ошибки,
Жизнь быстротечна, словно горная река,
И как порою не хватает нам улыбки,
В надежде тянется к руке рука,

А мы галопом пролетаем мимо,
Опомнись, милый друг, остановись!
Не ценим этот миг неповторимый
С названием красивым, ёмким - жизнь.
# 12:33 31-12-2013 Мария, обратиться
людмила, я хочу купить у Вас темодал. Маме нужно 200мг. Если можно, возьму 2 упаковки, где Вы живете? Напишите мне на почту, выше указана. Спасибо.
Всех с наступающим Новым годом!
# 13:55 31-12-2013 Рина, обратиться
Девочки, дорогие! Как же быстро все происходит... Сердце разрывается Примите мои соболезнования. Я в каком-то ступоре...Кристиночка, родная, ты же чувствуешь (особенно дети), что он рядом с вами...всегда...
# 15:15 31-12-2013 О.К. (Ольга)…, обратиться
Форумчане! Строя планы на грядущий год мы всегда надеемся на лучшее, мечтаем, загадываем желания. Хочется пожелать, что все, что Вы пожелаете и загадаете на Новый 2014 год исполнилось! Чтобы Вы и Ваши близкие были здоровы. Пусть этот год станет одним из самых удачных в Вашей жизни, принесет в вашу жизнь много радостных моментов! Пусть исполнятся мечты – реальные и нереальные - просто потому, что Вы этого достойны! Поздравляю Вас всех с Новым 2014 годом!
# 15:18 31-12-2013 Олик, обратиться
Девчата, хотела бы вас всех предупредить о возможной ошибке врача, которая у нас вчера случилась. Эпи приступ у мужа случился в ванной, я его купала под душем. Мы уже искупались, но начался приступ, ванна у нас полуугловая с сиденьем, он как раз сидел. Я одной рукой его держала, успокаивала, другой звонила неотложку, телефон всегда ношу с собой. Потом сына, он был дома за 2 мин, скорая за ним за 3 мин. Эпи приступ кончался. Но мог начаться сразу же второй, уже так было перед месяцем. Доктор захотел уже дать укол, чтобы не был второй приступ и положил мужа прямо в ваной на спину. Ноги оказались согнутыми в коленях и выше головы! Мне вчера не дошло, что это крайне не подходящая позиция для мужа. Кровь перелилась сразу же в голову и его слабенькие, хрупкие вены не выдержали и лопнули, тромбоциты были низкие, сердце слабое и оно остановилось. Несколько минут мы даже не заметили, что началось кровозлияние я увидела, что муж уже не дышит. Был абсолютно спокойный, зрачки разширились, сердце не било. Я не могла никак в это поверить, врач слушал, проверялдыхание, сердце. Мне дал стетоскоп. В груди было тихо тихо. Врач нас уговорил не оживлять его. Что мы его только бы мучали, кровозлияние было сильным и остановило сердце, операция с отсасыванием крови или трепанация черепа бы только продолжили его мучения на некоторое время. Если бы не была так неподходящая для нашего диагноза позиция, кровозлияние могло и не быть.
# 17:20 31-12-2013 HHB, обратиться
Олик.
Меня родственница, врач-терапевт, сразу после того, как домой из больницы выписали, сразу предупредили, что в ванной мужу нельзя мыться, тем более на голову даже теплую воду не лить. Сказала, что может эпиприступ случиться.

2,5 месяца "моемся в кресле-каталке, теперь на кровати. Обтирала его полотенцем намоченным водой теплой мыльной, а потом полотенцем просто намоченным водой, затем - сухим. Потом купила крем-мыло из серии tena.

Мои соболезнования. Отмучался ваш муж.
# 17:54 31-12-2013 Олик, обратиться
Насчет теплой воды на голову нас никто не предупредил, но я помню с форума, девчата писали. Он в ванной сидел на углу, это полуугловая ванна так отлита, с сиденьем. А мыла я его душем, воду теплую не любил, так была немного тепленькая. Раньше эпи приступы были на софе, а предпоследний в больнице в палате в туалете на унитазе. Унитазы в палатах, как назло низкие, очень низкие, он в полвине второго ночью пошел по большому, а встать с унитаза не смог. На звонок не догадался позвонить, он его не заметил. сам встать не смог, держатель на туалетную бумагу, на трех винтах привернутую, оторвал, как старался подняться, но ноги были слабые, так и остался до утренней смены в туалете в палате. Медсестры обязаны каждый час контролировать больных, но они спали. Нашли его уже после 6, когда градусники принесли. Это было перед месяцем, с тех пор муж уже не был такой сильный. Сердце сдало. Позавчера к бабушке на второй этаж полчаса шел. Я даже не подозревала, что у него так с сердцем плохо. 2 месяца назад делали ультразвук сердца и ЕКГ, сердце было как звон. Может эпи пристут, на самом деле, спровоцировала вода. Когда я его купала, 12 мин перед приступом, дочь звонила с вопросом: "Что у вас там происходит? Мне как-то тяжело и беспокойно." - "Ничего, папа купаеться."
Первый раз она так нас спросила 10 месяцев назад, когда муж попал с эпи приступом в больницу и мы узнали диагноз. Больше никогда нам таких вопросов не задавала. Вчера это было второе предчувствие.
# 19:17 31-12-2013 людмила, обратиться
Мария, напишите мне в одноклассники Людмила Лузько-Куделина 56 лет, г. Ноябрьск (Ямало-Ненецкий АО), Россия
# 21:44 31-12-2013 Саша, обратиться
Кристиночка господи!!!!! помоги тебе пережить это!!!! держись ради девочек и верь! если нужна помощь пиши. Сейчас жизнь проходит в тумане, я помню как это. Сейчас Леша рядом с тобой, три дня дается душе чтоб побыть с родными. Он всегда будет охранять тебя и дочерей. Держись! это такой странный жизненный закон. не мы решаем когда прийти сюда и не мы решаем когда уйти. Почитай сайт мемориам ру. Мне он очень помог, когда ушла мама. Обнимаю.
# 21:49 31-12-2013 Саша, обратиться
Олик! вы сейчас в шоке и пытаетесь найти причину или проанализировать что можно было сделать чтобы не допустить... не нужно. не вы решаете и не вы управляете. человек не может командовать жизнью и смертью. Моя мама болея опухолью мозга умерла от тромба, внезапно как и ваш муж. Так было угодно. примите это. Я после полугода жизни без мамочки приняла это - мы не можем все предусмотреть и защитить, мы просто люди и мы ошибаемся. Но мы любим. Вы сделали все что могли. Крепитесь.
# 23:28 31-12-2013 Саша, обратиться
Я решила вернуться и всетаки написать новогоднее пожелание...
Я желаю всем жизненной силы. Пусть она берется ниоткуда, когда кажется что совсем ее нет. Я желаю всем чуда. Пусть оно случится именно с вами. Я желаю всем защиты. Пусть она будет рядом с вами в тот момент, когда вы ее попросите. Я желаю вам и вашим близким здоровья. Все здесь знают, что значит это слово. С Новым годом! Удачи
# 00:46 01-01-2014 Кристина…, обратиться
Долго не могла заставить себя написать...
29-го Лёша сам водил машину, полностью сам себя обслуживал и был в уме до последнего вздоха. Очень хотел жить, и надеялся что ему помогут в больнице. В карете скорой помощи спрашивал взяла ли я ему тапочки, "мне же там ходить надо будет..." Врач скорой мне шептала: он очень тяжелый... спрашивала его как он себя чувствует, а он отвечал что хорошо, а она сказала ему: да Вы юморист... не мог уже говорить, но прошевелил губами, что тоже очень любит меня, когда я с ним прощалась. Умер у меня на руках в смотровой больницы скорой помощи. Тоже тромб...
Саша, Вы все точно написзали. Согласна с каждым слощвом.
ВСЕМ огромное спасибо за соболезнования, участие в нашей жизни и помощи. Похороны 2-го января.
# 00:58 01-01-2014 наталья, обратиться
Держись ,Кристиночка
# 01:45 01-01-2014 Аноним, обратиться
Кристина прими мои соболезнования.Леша там-где ничего уже не болит.Дай Бог тебе пережить 2 января(((
Лика омс.обл.
# 01:56 01-01-2014 Зарина, обратиться
Очень печальные события на форуме..... Кристина, Олик, примите мои глубокие соболезнования, земля пухом вашим любимым...........

Дорогие форумчане! С Новым годом! Главное мое пожелание— здоровья вам и вашим близким..Длительных безрецедивов..... сил вам всем и терпения....Пусть наконец найдут лекарство от нашей болячки...
# 02:23 01-01-2014 Олик, обратиться
Саша, мой муж уже был в больнице с эмболией легких. Ночью 15.10. у него болел правый бок, сразу его посадила в машину и отвезла в больницу. Врач на приеме, как и я, думал что это от желудка а т.д., послал на рентген, потом на ультразвук, потом на КТ. И только КТ показало тромбу в легких, с желудком все в порядке, с серцем и почками тоже, но в печени нашли малюсенькую или кисту или название уже не помню, но так называют красные кровяные точки на коже. Через 4 дня в больнице муж достал инфекцию мочевого пузыря и высокую температуру. Я отказалась от него отойти. Была свободная отдельная палата, нас оба туда поселили. Деньги от меня насчитали только за мое питание, мы там за неделю прекрасно поправились, я вокруг него могла прыгать днем и ночью, следила за каждым его вздохом. Но, когда он попал во второй раз на тоже самое отделение, свободной палаты как раз не было, ночью мне пришлось его оставлять одного, так он и остался всю ночь до утра в туалете на унитазе. Я его сразу забрала домой, хоть врачиха, с сочувствующим видом, убеждала меня, что мне нужно приготовиться на то, что из больницы уже не выйдет. С тех пор состояние было намного хуже, был слабее и сердечко было слабенькое. Но сам ходил, видел, смеялся, пил, ел, смотрели мы вместе телевизор и т.д. и т.п. Мог еще хоть несколько дней быть со мной и детьми. Сейчас его мама у меня, ей 86 лет, держится лучше, чем я. Я так хотела сделать для него все возможное и невозможное, но не смогла, у меня это не получилось. Сейчас в серьез обвиняю себя, что не умею чудеса, злюсь на себя, на свою неспособность остановить эту болезнь, спасти его.
# 02:36 01-01-2014 Олик, обратиться
Сейчас мой любимый пупсик лежит сам в холодной комнате, на патологии, а я сижу дома! Меня за ним пустят только 2.1., когда будет рабочий день, сегодня там никого не было. Так хочеться быть с ним и держать его за руку! Я уже не могу ему ничем помочь! А так хочеться!
# 12:40 01-01-2014 Аноним, обратиться
В Институте Мозга Человека РАН в С-Петербурге доктор Гурчин Александр Феликсович. Обратитесь к нему для консультации. Глиобластома лечится с помощью клеточных технологий совместно с ЦКБ РАН.

Это выдержка из поста на каком-то медицинском форуме. Кто-нибудь об этом слышал?

Лечится - не значит, что излечивается, но если бы речь шла о продлении жизни...
# 12:52 01-01-2014 ЗАРИНА, обратиться
Я это видел только не глазами,
И ты мне просто на слово, поверь,
Там, очень далеко за облаками
Есть в небе удивительная дверь.

О ней при жизни думаем мы мало.
Что это нам сегодня может дать?
Мы просто есть. Но вот тебя не стало
И эту тему станут бурно обсуждать.


И откровения пустых, досужих сплетен
Стаканы станут громко сотрясать,
А где-то рядом веселиться будут дети,
Но!!! - сможешь ли ты это осознать?

А может быть, лукаво улыбаясь,
Со стороны ты будешь наблюдать,
Фантазией наивной восхищаясь
И красноречием друзей своих, как знать?

Что ты искал, то там ты и найдёшь,
Когда окажешься лицом у этой двери,
И может, даже, ты в неё войдёшь
Сознанием спасённым в своей вере.

Ведь рано или поздно час придёт,
Мы все туда отправимся однажды,
Не каждый только в эту дверь войдёт
И выйдет из неё, отнюдь, не каждый.

Так помни же всегда про эту дверь,
Через неё в наш мир приходят дети
И ты мне просто на слово, поверь,
Нет ничего мудрее и прекраснее на свете.
# 18:40 01-01-2014 Елена, обратиться
Девочки, примите мои соболезнования, давай Вам бог силы пережить 2 января, господи, как все это тяжело, всей душой Вам сочувствую.
# 18:54 01-01-2014 Олик, обратиться
Милые форумчане, благодарю за слова поддержки и утешения. Искренне хочу поблагодарить всех тех, которые нам помогали с лекарствами, ваша бескорыстная помощь посылается дальше.
# 00:00 02-01-2014 Снежанна…, обратиться
В одноклассниках.ру увидела страшное сообщение на страничке Кристины...
Милая, соболезную, такая утрата...
Олик Вам тоже выражаю соболезнование.
Крепитесь...
# 01:46 03-01-2014 Олик, обратиться
Сегодня положила к мужу игрушки, которые возил с собой в машине: медвежонка и слоника. Почти час разговаривала с ним и глядела на него. Он выглядел спящим, лицо свежее, левая щека нормального цвета, а правая, там где опухоль, была розовая, точнее покрасневшая, как из сауны. На лбу, под кожей, в самом месте операции, просвечивалась огромная бордовосиняя клякса. Шея с той стороны красная и декольт тоже. Кровоизлияние было таким сильным, что прокрасило мышцы лица, шеи и вылилось под кожу. Последние два месяца, можно три, я давала мужу 3 раза в день аскорутин, но вижу этого было мало, сосуды остались хрупкими и лопнули. Сердце нужно было как-то подкреплять, последний месяц было видно, что для него становилось все тяжелее подниматься, заниматься активной деятельностью. Нужно было серьезно следить за минералами. Изменения в состоянии здоровья проходили очень быстро, я не успевала их анализировать и принимать решения. Я не отходила от мужа, наблюдала и старалась от врачей добиться помощи, но для правильного анализа его здоровья мне не хватало медицинского образования. Я злюсь на себя за мою неспособность правильно помочь. Старайтесь к врачам бать более требовательными, не нужно стыдиться лишний раз что-то перепроверить и быть надоедливыми, от этого зависит каждый день полученный для ваших любимых. Может был бы со мной на несколько дней больше, за каждую минуту с ним сейчас платила бы своей кровью.
# 02:22 03-01-2014 HHB, обратиться
Олик.
К нам врачи вообще не приходят. "Что вы хотите от нас", говорят. Ни лучевой не делали, ни 2 операцию не хотят делать, только симптоматическое лечение.
Не знаю, что делать вообще. Колю декс, даю омез. Химию третью темодозоломидом делала на свой страх и риск. Х-терапевт сказала и ее не делать, тк я после второй химии прибежала спрашивать почему улучшений нет, а только слабее становится после каждой химии. На мой вопрос про смену темодала на авостин или что другое сказала "пусть вам интернет его и назначает". Написала направление в хоспис. А как его туда отправить? Он же все понимает, хоть и сказать уже ничего не может - все слова пропали из памяти. Ей даже анализ крови не нужен был, который делали по моей инициативе. При назначении химии мне она дала в руки бумажку от руки написанную со схемой, но ни про МРТ, ни про отслеживание крови ни слова там не было. Правда, он сразу после операции еле ходил, я все голову ломала как его на МРТ свозить, нет у нас с ним никого, а я его до такси не донесу, конечно. А теперь вообще еле садится в кресло, на котором я его в кухню и туалет вожу.
Что за медицина у нас, никаких сил с врачами разговаривать нет, сразу плакать начинаю. Участковая уже от меня как черт от ладана шарахается.
Сил моих уже нет от всего этого.
# 02:23 03-01-2014 Юлия, обратиться
Олечка, милая, не казните, не вините себя!!! Вы сделали всё, что могли. Вы были рядом с ним до последней секунды. Ваш муж был окружен теплом, заботой, лаской и любовью. К сожалению, время ухода определяется не нами( Крепитесь.. Он навсегда с Вами..
# 15:28 03-01-2014 Мария, обратиться
Олик, не корите себя, все произошло так, как должно было произойти. У моей знакомой муж с ГБ 3 месяца лежал. Это была мука и для него и для нее: невозможность нормально кормить, т.к. не мог глотать, пролежни, которые ничем не лечаться.... А у него сердце было крепкое, мозг умирал, а сердце работало... Пусть Господь упокоит душу раба его Николая и помянет его во Царствии Своем.
Олик, а сколько прожил Ваш муж с момента
постановки диагноза?
# 20:06 03-01-2014 Галина, обратиться
Аноним,
Здравствуйте. Меня зовут Галина и я к вам, видимо надолго. У моей единственной 19 летней дочери - глиобластома. Впервые опухоль обнаружили в 2005 г., в 2006 оперировали в Симферополе, операция осложнилась менингоэнцефалитом, гистология тогда была - олигодендроглиома. Ни лучевую, ни химию не проводили, впервые прод.рост показал снимок в марте 13 - года. В связи с тем, что после операции осталась металлическая клипса, МРТ - противопоказано, проходили только КТ с контрастом. 23 сентября 13 -го года случился обширный инсульт, через месяц из Симферопольской больницы сразу на операцию в Киевский институт нейрохирургии им. Рамоданова. 30 октября оперировали, опять - менингоэнцефалит. А дальше как сводки с фронта, начался тихий ужас: 9.11 - вторая операция - дренирование переднего рога левого бокового желудочка, вследствии развития гидроцефалии; 11.11 - третья операция, удалили источник инфекции костный лоскут; 26.11 - четвёртая операция - шунт. Полтора месяца на Миронеме + ещё 6 сильнейших антибиотиков. После шунтирования началась свистопляска с подбором давления. Рвоты, ташноты, Так и выписались домой. Нейрохирурги не верят гистологии, говорят, что ни визуально, ни на снимках опухоль не выглядела как глиобластома. Сделали ещё один анализ в лаборатории Киевского онкологического центра. Подтвердили - глиобластома. Теперь отправляю блоки и стёкла в ЦКБ при президенте России, там нейрохирург тоже сказал, что олигодендроглиома не может переродиться в глиобластому. Посмотрим. Естественно назначена ХТ Темодалом и ЛТ. Но после всех наших приключений ЖКТ угроблен антибиотиками напрочь. Организм истощён, кроме того состояние до сих пор нестабильно. Рвёт, тошнит часто. Поэтому и лучевая и химия откладываются. Очень боюсь упустить время, а деваться некуда. Пока даже сидеть больше 5 минут не может. Пока ничего не могу понять про Темодал. Его нужно будет пить теперь постоянно? Нам посчитали 230 мг на курс (рост 165, вес 50 кг), это, я так понимаю, через каждые 28 дней...? А как он переносится? Тоже с тошнотой и рвотой? Пожалуйста, напишите, кто, что знает. Может что то новенькое посоветуете...и, если можно цены у нас в Украине на Авастин и Темодал. Благодарю заранее всех отозвавшихся. С уважением, Галина.
# 20:34 03-01-2014 Олик, обратиться
Мария, ГБМ проявилось 2.3.2013 эпи приступом, сразу КТ, магнеты, 6.3. первая операция
# 21:12 03-01-2014 Олик, обратиться
Галина, на ЖКТ давала Бифидумбактерин, в упаковке 10 флакончиков, производитель Экополис, г.Ковров, Россия, их могут принимать и груднички. 1 ложку семян льна заваривала кипятком 1/5 бокала и пил утром натощак. Лен пустил слизь, эта слизь полезная, обволакивает стены ЖКТ. С тошнотой и рвотой у нас вообще не было никаких проблем. Но нужно было как следует заняться укреплением стен сосудов и следить за минералами. Нужно было с самого начала лечения давать минералы. Это я упустила. Сердце тоже как и все мускулы мучилось из-за недостатка минералов, сосуды лопнули потому что были слабенькие и хрупкие. У мужа даже плечи сзаду под кожей синие от вытекшей крови. Весь светлый, а головка, шея, плечи, декольт сверху, под шеей все в крови. У меня создалось впечатление, что почти вся кровь из тела вылилась в голову и на плечи. Сейчас я рада, что мы не стали его оживлять, когда дыхание и сердце остановились, все равно бы мы его не оживили, только бы пускали в него електрические разряды и мучили, мучили. Сейчас он спит уже навсегда, у него в кармашках брюк монетки, любимые мелкие игрушки и 2 маленькие бутылочки со спиртным, в нагрудном кармане моей бабушки иконка, по бокам его модели автомобилей, в ладошках крестик и моя фотография. Около головы слоник и медвежонок.
# 21:40 03-01-2014 Олик, обратиться
Галина, муж переносил лучевую и Темодал отлично, ни тошноты, ни рвоты, легкое покраснение на лбу из-за лучей и все. Образ жизни активный.
# 21:44 03-01-2014 Аноним, обратиться
Олик, боже мой, зачем вы положили фотографию???????? Этого никогда
Нельзя делать!!!!!!!
# 22:28 03-01-2014 Лилия, обратиться
Галина,
Здравствуйте,мы тоже живем в Украине,а точнее в Севастополе.первая линия химиотерапии была темодал,поскольку муж у меня крупный,дозировка была 350 мг на курс,стоимость курса была около 18 тысяч грн.Сейчас при рецидиве принимаем Авастин+Иринотекан,стоимость каждого такого курса около 19000 тысяч раз в две недели.перед приемом темодала за 40 минут принимали таблетку осетрона,потом Темодал.Это делать желательно на ночь.Муж тоже и лучевую и Темодал хорошо переносил.Если нужна будет информация можете написать мне на почту liliya.burachik@mail.ru
# 22:39 03-01-2014 Олик, обратиться
Аноним, почему нельзя класть фотографию, я ее могу в понедельник взять, мужа хороню в пятницу, а до пятницы могу за ним ходить.
# 22:42 03-01-2014 Олик, обратиться
Эту фотографию муж с собой везде носил в кошельке, он ее любил.
# 23:34 03-01-2014 Лилия, обратиться
Олик,
Нельзя вообще возле покойника держать фото!!!Есть поверье,что заберет с собой...
# 00:18 04-01-2014 Алексей, обратиться
Олик,
Здравствуйте! Очень нужен Темодал. Если есть возможность - помогите.
# 00:26 04-01-2014 Алексей, обратиться
Всем добрый вечер!!
Очень нужен Темодал 250 мг-1 уп. и 100 мг-1 уп. Может у кого остался?? Куплю не очень дорого. Украина. 099-362-55-35.
# 00:36 04-01-2014 Аноним, обратиться
Олик, заберити обязательно! У меня на глазах три одинаковых случая с фотографией в руки покойнику. Причем все три в течении полугода.
# 10:55 04-01-2014 Галина, обратиться
Лилия,
Спасибо за ответ, девочки, Лилия, я тоже из Крыма, из Бахчисарая. Уже не помню у кого прочитала, мужа оперировали в Рамоданова 25 октября, а мы туда поступили 25 октября и выписались 14 декабря, так что может и встречались. Дочь оперировали Шевелёв с Болюхом. Лежали на 5 этаже, 6 клиника, 4 палата. Я почитала у вас тут...мама дорогая...страшно то как...мы в начале пути...а сколько ещё предстоит то...девочки, а где вы деньги берёте, как вы все выкручиваетесь..? Я продала дом в расчёте на химию и лучевую, а менингоэнцефалит сожрал всё...а чё ж дальше то делать...? я пока в ступоре...спасибо друзьям и близким, сама бы рехнулась...моя почта gannet_ori@mail.ru
# 13:05 04-01-2014 Олик, обратиться
Алексей, напишите Ваш эмайл
# 13:08 04-01-2014 Олик, обратиться
Аноним, вот влипла с фотографией, возму и на всякий случай застрахуюсь на высокую сумму. Черный юмор, но застрахуюсь точно.
# 13:28 04-01-2014 Олик, обратиться
Думаю, что фотографии дают те, которые уже от мучений не соображают и сами себя изматывают. Мне тоже казалось, что еще немного и уже уплыву в своих мыслях за мужем и не вернусь назад в реальность. Но мне все время звонят, приходят, хотят от меня сделать то и оно и по работе все время клиенты хотят новые договора. Обязанности тащат меня назад в жизнь. С мужем от меня ушло все лучшее, что было в моей жизни. От него я набирала энергию, хорошее настроение, он самый мой большой все понимающий и любящий.
# 16:08 04-01-2014 Аноним, обратиться
О, наконеч-то. Кристиночка получила по соплям
# 16:30 04-01-2014 Аноним, обратиться
Да уж,аноним-дрянь ты пакостная и хуже и гаже тебя нет никого,гнали тебя от сюда,но ты опять всплываешь как г-но.
Кристина,прошу тебя не обращай внимания на эту мразь.

Елена
# 16:34 04-01-2014 Аноним, обратиться
Сама дрянь гнилая. кристина, хватит писать под ником Аноним
# 16:40 04-01-2014 Аноним, обратиться
девочки, не реагируйте, пожалуйста.
# 16:40 04-01-2014 Аноним, обратиться
Кристиночка. та грязь, которую ты лила не людей, сколько ты гадостей подстраивала, сколько ты здесь людей поссорила, скольким нахамила. Теперь сама попей. Боль ты не в силах понять
# 17:40 04-01-2014 Алексей, обратиться
Олик,
filahtovleha@mail.ru
# 19:07 04-01-2014 аноним, обратиться
Алексей,
у меня остался темодал vorsl@mail.ru
# 19:12 04-01-2014 наталья, обратиться
Аноним,
побойтесь Бога..отцепитесь от Кристины,у человека такое горе, а вы опускаетесь ниже плинтуса. ..живите своей жизнью- не судите и несудимы будете.
# 20:52 04-01-2014 Аноним, обратиться
О Господи, да отстаньте же вы уже, наконец, от Кристины. Если хотите ужалить побольнее, то поверьте, ей не до ваших укусов. И вообще, напоминаю, что год змеи заканчивается, вам уже пора в свои норы.

Jelena, Прибалтика
# 21:04 04-01-2014 Алла, обратиться
Господи, Аноним, Вы разума лишились, просили, люди просили, не бездушные, прекратить писать гадости! Вспомните, кто и зачем сюда приходит, и уж точно не Ваш яд читать. Одумайтесь, не отвечайте мне, и не пишите больше сюда никогда никогда никогда, если у вас есть мозги. Да простит вас Бог за то, что вы написали. Очень плохо сделали и не понимаете этого. Поймите, пожалуйста, и еще раз прошу, сотый раз, как мантра, не пишите сюда никогда.
Вы здесь никому не помогаете. Помогите хотя бы своей душе не зачернять ее лишними гадостями, написанными здесь, ведь все придется отрабатывать, не Вам, так следующим поколеням. И еще раз говорю, Вы сейчас ОЧЕНЬ плохо сделали.
# 23:23 04-01-2014 Аноним, обратиться
Дааааааа...... Неисповедимы пути Господни...... Зашла сейчас по совершенно определенной причине и наткнулась опять на удивительные вещи..... Надо же такому случиться, что я почему-то на днях вспомнила эту злобную тетеньку, активничующую раннее на этом форуме. Очевидно запеленговала ее сигнал в эфире(((( и вот она тут как тут!!
И вот, что хочется сказать этому прямо таки хрестоматийному упырю :как говорил один известнейшим австрийский философ Симон Кьеркегор- есть две категории жизни. Одна с точки зрения жизни, а другая с точки зрения смерти. Вот как то так примерно. Так вот когда живешь с точки зрения жизни, с полной уверенностью в своем бессмертии, то и получается вот так пакостно. А вот, если с самого начала понимаешь, что жизнь твоя в любой момент может завершится, то не будешь совершать подлости. И жить будешь сообразно формуле: Не делай другому того, чего не хочешь получить сам. Странно только, что подобная тварь пишет здесь, где как раз про сиюминутность жизни... Казалось бы должна была уяснить ВСЕ про конечность бытия. Ан нет! Штырит тетку не по-детски!
Уверена, что даны такие для того, чтобы яснее стало как жить НЕЛЬЗЯ! Такое вот наглядное пособие... Как в школе)))
Так что призываю всех не тратить на нее эмоции, а просто лишний раз оборотить взор на себя и с благодарностью к Господу отметить, что тебе удается жить СВЕТЛО!)))))
# 00:08 05-01-2014 Лилия, обратиться
Галина,Мы оперировались в РОНЦ им.Блохина в Москве 25 июня 2012 года.В Ромоданова при рецидиве отказали в операции.
# 10:36 05-01-2014 HHB, обратиться
У меня вопрос.
Сколько времени можно колоть декс? После последней химии (18й день от начала ХТ) постепенно снижаю, последние 2 дня колола по 2 мг.
Сегодня попыталась не колоть - муж совсем ослабел, бОльшую часть суток спал. Пришлось уколоть, а то даже в кресло-каталку не мог сесть.
Что дальше делать? Сколько держать на дексе? Еще ведь приходится омез давать, что тоже не оч хорошо так долго. Подскажите кто может, плз.
# 11:12 05-01-2014 ametist, обратиться
HHB,
К сожалению, мы на дексе уже год и 4 месяца. Временами переставала маме колоть, были перерывы в месяц, потом возвращались с капельницами на 3 и даже 4 ампулы. Последний раз после отмены получила 3х см отёк. У нас оптимальный вариант колоть 1 ампулу 4 мг утром. Даю капсулы омепразол для защиты или ещё советовали Пантокар, но он дороже, иногда канадский йогурт в капсулах. Желудок не беспокоит, только поправилась. Если есть возможность во время капельниц и мочегонных ухожу на пол ампулы 2 мг.
# 11:39 05-01-2014 HHB, обратиться
Ametist.
Спасибо за ответ. Были на 4мг, так и будем оставаться на них. Просто читала про омез, там написано, что при длительном применении побочка идет в желудке, хотела чтоб отдохнул и от того и от другого.
# 12:10 05-01-2014 Олик, обратиться
Девчата, милые, не забывайте добавлять минералы, их мочегонные вымывают, они очень важны, без них мускулы слабеют и сердце! Следите за ними тоже!
# 12:33 05-01-2014 Аноним, обратиться
Олик, вам какие минералы покоя не дают? Вы конкретно можете их перечислить?
# 12:57 05-01-2014 Аноним, обратиться
Галина, Темозоломид назначается ежедневно внутрь в течении 5 дней с последующим перерывом 23 дня. Порядок приема Темозоломид: натощак принять 4 мг. Ондансетрона (Латран, Зофран) через 20-30 минут принять Темозоломид (капсулы не разжевывая, запивая водой). Начало нового курса на 29 день, считая от первого дня приема Темозоломид. Лекарство мы принимали утром. Прием Темозоломида начинать при удовлетворительных показателях крови. Ссылка на вычисление площади поверхности тела для Темолозоломид: http://klinrek.ru/calcs/bsaa.htm
Увы и ах……финансы это одна из важных составляющих в лечении. Все, что зарабатывается тратиться: на лекарства (ХТ и сопутствующие), обследования, поездки, консультации и т.п.. Может Вам стоит обратиться в администрацию вашего города за помощью, ведь должны же быть хоть какие-то пути решения. Или создайте группу в: vk.com (ВКонтакте) и www.odnoklassniki.ru (Одноклассники). Для сбора средств на лекарства. Остались же еще на земле не равнодушные люди, к беде ближнего.
# 13:09 05-01-2014 Аноним, обратиться
Аноним 12:33 05-01-2014....Минералы в организме человека: Натрий, Калий, Магний, Фосфор, Кальций, Цинк, Железо, Медь, Марганец, Молибден, Кобальт, Хром, Селен, Йод, Кремний, Ванадий, Сера, Бор. ВСЕГО их 18. Минералы необходимы для жизнедеятельности организма и принимают участие во многих процессах: дают прочность нашему скелету; соединяют органические структуры (белки и липиды); активизируют ферментные системы; контролируют водный баланс (осмоса и выделения); регулируют кислотно-щелочное равновесие; усиливают эффект нервно-мышечной передачи; взаимодействуют с гормонами, витаминами, другими регуляторами метаболизма.
# 13:10 05-01-2014 HHB, обратиться
Ольга имела в виду калий и магний, которые вымываются из организма при приеме диуретиков. Нужно в это время принимать аспаркам или панангин. Врачи должны об этом предупреждать.
# 13:51 05-01-2014 ametist, обратиться
Да, мы тоже с диуретиками аспаркам утром и вечером по таблетке пили. А когда в больницу попали, через капельницу панангин начали вводить, я не знала, что это замена аспаркама и давать его продолжала, через пару дней только выяснила. А это правда, что нельзя при глиобластоме витамин В? Нам в онкологии его выписывали.
# 14:05 05-01-2014 Аноним, обратиться
ametist, это неправда! Как и многое другое, отчего по невежеству призывают отказываться наши врачи!
# 16:34 05-01-2014 Олик, обратиться
Все выше перечисленные минералы очень важны, за ними необходимо следить сразу же как только узнаете диагноз и начнете принимать декс и мочегонные! Укрепляйте сосуды. Мы хоть и вливали витамин С внутривенно и брали аскорутин, но надо было раньше все начать и не дать ослабнуть сосудам, а мы начали последние 3 месяца, когда было трудно кровь брать, вены лопались. Последний месяц уже не лопались, улучшились, но ГБМ была быстрее, чем я.
# 19:53 05-01-2014 Аноним, обратиться
Олик, все не совсем так как вы утверждается. И витамин С внутривенно отнюдь не для укрепления сосудов! А, если вдруг кто-то вливал вам его именно с этой целью, то это неверно! Действительно мега дозы витамина С работают при многих злокачественных опухолях! Но смысл этого в другом! Этот витамин наряду с витаминами А и Е- мощнейшие антиоксиданты, включающие защитные силы организма, препятствующие окислительном процессами в организме. Так что, маниакально советуя минералы, вы не совсем понимаете о чем говорите. Я не хочу никак вас обидеть! Просто хочу предостеречь от неумелого использования каких либо поверхностных знаний. Вы ссылаетесь на ваш опыт, не понимая толком, что именно вы пишите. Нельзя так неосторожно жонглировать представлениями о вашем понимании болезни и способах лечения. Извините, если показалась вам грубой.
# 20:24 05-01-2014 Аноним, обратиться
Любая опухоль стимулирует многократно рост сосудов, питающих ее. Например Авастин как раз направлен на подавление роста сосудов! Отсюда и сопутствующие этому побочные эффекты! Изучите полнее всю историю с гбм и возможно тогда вам станет ясно, откуда при этом возникают инсульты! Так что не вините себя ни в чем. Не в аскаруьине дело((((
# 22:57 05-01-2014 Олик, обратиться
Аноним, ах, конечно же, я знаю и основные действия витамина С и почему мы его начали давать и не о росте сосудов я писала, а о их хрупкости, непрочности, мне ясно, почему они такие были, я просто обвиняю себя в том, что недостаточно обратила внимание и мало сделала для того чтобы отвратить инсульт. Знаю действие Авастина. Мы его еще не апликовали. У нас уже были некачественные сосуды, которые себе "построила" опухоль. Опухоль стремительно росла и все время создавала для себя новые и новые сосуды. Не обсуждаю здесь целую историю болезни, а только то, что я не усмотрела. Я не ссылаюсь на свой опыт, а обращаю внимание на мои ошибки, каждый сам решает, что кому нужно, обратит внимание или нет.
# 23:00 05-01-2014 Олик, обратиться
Аноним, ах, конечно же, я знаю и основные действия витамина С и почему мы его начали давать и не о росте сосудов я писала, а о их хрупкости, непрочности, мне ясно, почему они такие были, я просто обвиняю себя в том, что недостаточно обратила внимание и мало сделала для того чтобы отвратить инсульт. Знаю действие Авастина. Мы его еще не апликовали. У нас уже были некачественные сосуды, которые себе "построила" опухоль. Опухоль стремительно росла и все время создавала для себя новые и новые сосуды. Не обсуждаю здесь целую историю болезни, а только то, что я не усмотрела. Я не ссылаюсь на свой опыт, а обращаю внимание на мои ошибки, каждый сам решает, что кому нужно, обратит внимание или нет.
# 20:40 06-01-2014 аноним, обратиться
#
# 00:55 07-01-2014 Лилия, обратиться
С Рождеством Христовым долгожданным!
Будет этот день пускай желанным,
Сказочным, чтоб все осуществилось,
Чтоб у каждого все получилось.
За дела хорошие держитесь,
Гнусных начинаний сторонитесь!
День чудесный, радостью увенчанный,
Ценностями он наполнен вечными!
# 17:41 07-01-2014 Мария, обратиться
Всех с праздником Рождества Христова! Надежды, любви, тепла и мира всем!
Потрясающий мультфильм "Бессмертный". Рекомендую посмотреть на досуге. Особенно для нас всех здесь полезный мультфильм, имхо.
http://www.youtube.com/watch?v=VplWCpmPHY8.
# 17:57 07-01-2014 Кристина…, обратиться
Всех со светлым праздником Рождества.
Леше 9-ть дней сегодня. К теме поднятой Марией, мой Лёша когда заболел, несколько раз пересматривал фильм "Пока не сыграл в ящик", и грустил, и смеялся во время просмотра, не буду рекомендовать просмотр, я и сама не смогла смотреть, ревела. Но вот как то так... Мне же больше по душе "Куда приводят мечты" и "Стрекоза".
# 20:07 07-01-2014 Аноним, обратиться
Всех с Рождеством! Всем Чуда! А к вопросу о том, что стоит посмотреть?
Чудесный американский довольно старый " Знакомьтесь Джо Блэк"
# 23:00 07-01-2014 Аноним, обратиться
Девочки, помогите, пожалуйста дочери Галины темодалом, ведь они с Украины. Она, наверное, стесняется пока просить. А я сейчас прочитала и заметила, что она еще не знает, какие цены на темодал
# 23:14 07-01-2014 Аноним, обратиться
ТАТЬЯНА, не тратьте деньги на ТИБЕТ, они не помогают.Никому на форуме не помогли, а пили многие.
# 23:29 07-01-2014 Аноним, обратиться
Татьяна, оказывается, у Вашей дочери АА.Извините, тогда, может, и поможет Тибет
# 00:22 08-01-2014 Мама, обратиться
Добрый вечер.еще пару месяцев назад я сидела в однакласниках лениво рассматривал всякие фото) а теперь пришлось.прийшло горе, заболел сын моей подруги 12 лет глиобластома 4 ст уже .((девочки кто слышал о озорно терапии для такого случая(( ответите пож мы в шоке что делать куда кидаться(((
# 03:58 08-01-2014 наталья, обратиться
Галина, напишите мне насчет темодала,у меня есть на 1 курс,только вот как к вам на Украину его переправить..vorsl@mail.ru
# 12:00 08-01-2014 Аноним, обратиться
Мама, озонотерапия не имеет никакого смысла сама по себе. Как одно из возможных дополнений ко всему лечению она может быть, но и все пожалуй.
# 12:10 08-01-2014 Аноним, обратиться
Олик, Вы забрали свою фотографию или нет?
# 14:01 08-01-2014 Ольга-Киев…, обратиться
Так хотела поздравить всех со светлым праздником Рождества, но провела в больнице возле мужа целый день и не было сил писать. После операции две недели зашкаливала за 39 температура , меняли антибиотики, брали пункции и бакпосевы и разводили руками. Подозревали менингит.Потом неделю кололи "антибиотик последней надежды"- ванкомицин и вот вчера первый день температура 37. Муж истощен, живого места нет, но боремся потихоньку.Разрабатываем парезные руку и ногу, пытаемся сесть.Плохо заживает шов - расползается в двух местах.Говорят, так бывает после лучевой.Вчера вечером я нашла молитву Матери Терезы- я знала ее раньше, но в нынешних обстоятельствах она зазвучала для меня совершенно иначе. Всем терпения, мудрости и любви.

Я попросила у Господа забрать мою гордыню,
А Бог сказал мне: «Нет».
Он сказал, что гордыню не забирают,
От нее отрекаются.

Я попросила у Бога даровать мне терпение,
А Бог сказал мне: «Нет».
Он сказал, что терпение — результат испытаний,
Его не дают, а заслуживают.

Я попросила Бога даровать мне счастье,
А Бог сказал мне: «Нет».
Он сказал, что дает благословение,
А буду ли я счастлива, зависит от меня.

Я попросила Бога уберечь меня от боли,
А Бог сказал мне: «Нет».
Он сказал, что страдания отделяют человека
От мирских забот и приближают к Нему.

Я попросила у Бога духовного роста,
А Бог сказал мне: «Нет».
Он сказал, что дух должен вырасти сам.

Я попросила у Бога помочь мне любить других,
Так же, как Он любит меня,
А Бог сказал: «Наконец-то ты поняла,
О чем надо просить…»

Я попросила сил, а Бог послал испытания,
Чтобы закалить меня.
Я попросила мудрости, а Бог послал проблемы,
Над которыми надо ломать голову.

Я попросила мужества, а Бог послал опасность.
Я попросила любви, а Бог послал
нуждающихся в моей помощи.

Я попросила благ, а Бог мне дал возможности.
Я не получила ничего из того, что просила.
Я получила все, что мне было нужно.
# 15:37 08-01-2014 Лилия, обратиться
Может кому то интересна информация.Отзывы об этом человеке очень положительные.
Вот его данные и эл.адрес (он не врач, а ученый):
Филатов Михаил Валентинович, к.б.н., с.н.с., зав.лабораторией клеточной биологии Петербургского института ядерной физики (ОМБР ПИЯФ РАН).
Совместно с врачами Питера проводит лечение тяжелых онко- по своей методике, иммунотерапии, которая не исключает и традиционного лечения.
fil53ster@gmail.com.
+79217813207.
# 16:47 08-01-2014 Аноним, обратиться
А у кого-нибудь получается любить людей??? Всех???? А зачем это? Это дело Иисуса Христа и не более ))) и конечно же в жизни не пове ни одному кто будет утверэдать обратное!))) а в остальном чудесная молитва! И очень точная. Со мной все так и случилось например. Кроме любви к людям. Подавляющее большинство совсем никак этого не стоят((
# 18:11 08-01-2014 Мария, обратиться
Ольга-Киев…, прекрасные слова, спасибо Вам.
16:47 08-01-2014 Аноним если мы не любим людей, то мы их либо ненавидим, либо безразличны к ним, и то и другое суть смертные грехи. Мы любим образ и подобие Божье в людях, а ненавидеть должны грех и сатану, а не самого человека. Побойтесь Бога и не богохульничайте, говоря о том, что это дело Иисуса Христа. Храни Вас Бог!
# 18:15 08-01-2014 Мама, обратиться
Боже сколько тут боли(((( девочки подскажите, от чего может быть сыпь по телу ?от химии или лучей ?врачи молчат! Пересмотриваются и готовят на выписку.ребенку не говорит и не может сказати что болит у него , , потеря зрения частиничное .такое состояние долго может быть после операции.удалии опухоль только частично ,часть нельзя трогать,отзовитесь кто имеет информацию про детскую глиома 4ст?или нет разницы лечения ?что взрослый ?извините еще нет опыта общения и терминов медицинских ненахваталась, как умею так и спрашиваю((в голове один звон стоит как помочь??????????????
# 19:38 08-01-2014 Аноним, обратиться
Мама,вы из России? Сыпь может быть от чего угодно. Например очень вероятно от декса. Наверняка дают в немалых дозировках. Конечно же есть некоторая разница в лечении, но в общем не принципиальная. А сколько времени прошло после операции. И как долго уже лучат?
# 20:01 08-01-2014 Мария, обратиться
Мама, здравствуйте! Моей маме 58 лет, в марте удалили ГБ. Нам врач говорил, что чем младше человек, тем длительнее безрецидивные промежутки, и в общем-то прогноз более благоприятный, Чем старше человек, тем быстрее он умирает от ГБ. А Вы откуда?
# 20:02 08-01-2014 Аноним, обратиться
Мария, а вы и правда любите всех человеков на Земле? Никому не делаете исключения?:))
# 20:34 08-01-2014 Аноним, обратиться
Мама…Почитайте инструкцию к Темодал (побочные действия). Насколько я понимаю вашему ребенку сейчас делают лучевую терапию с химией. В побочных действиях к Темодал: (кожа и подкожная клетчатка, молочные железы), очень часто – алопеция, сыпь.
# 20:42 08-01-2014 Аноним, обратиться
Наталья, скопировала адрес Галины выше. Вдруг она не увидит Ваше сообщение, хотя этот форум читают все до каждого словечка, наверное.
gannet_ori@mail.ru
# 20:46 08-01-2014 Аноним, обратиться
Наталья! Спасибо Вам за добрые дела! И это касается очень многих здесь.Почти все за все время нахождения на форуме делились лекарствами, советами и просто добрым словом.Спасибо Господу за хороших людей! Спасибо вам, девочки, за все! Помогайте друг другу. Особенно тяжело тем, кто живет в Украине.
# 22:10 08-01-2014 Алена, обратиться
Может кто-то столкнулся в процессе болезни с таким симптомом как кашель от якобы застоя в легких? У брата начался кашель с мокротой, периодически с кровью. Врач прослушала, сказала, что воспаления легких нет, похоже на застой в легких. Лечь невозможно,сразу начинается удушье, давит кашель. Сидит целый день на диване, в кресло даже пересаживаться не хочет, чтобы хоть позвоночник не напрягать. Терапевт приписала антибиотик и отхаркивающие травы. Может кто-то что-то посоветует, учитывая характер основного заболевания- ГБ
# 22:23 08-01-2014 Мария, обратиться
20:02 08-01-2014 Аноним, я думаю, что это тема дискуссии не для этого форума. Нам всем дан свод правил: от того, что нам есть практически в каждый день года до того как относиться к себе и ближним, чтобы получить блаженства (т.е. счастье) и на земле и в вечной жизни. Это свободный выбор каждого человека следовать им или нет.
# 22:26 08-01-2014 Аноним, обратиться
Аноним,
Здравствуйте, всем! Спасибо большое за ответы и беспокойство! Очень всем благодарна. На самом деле буду очень благодарна, если кто темодал предложит. Из России передать сложно, может в Украине у кого найдётся. Читаю тут истории и становится всё страшнее. 15 января везём Юлю на КТ с контрастом, МРТ нельзя, шунт магнитный стоит. Никак я не могу её хотя бы посадить...чёртов менингоэнцефалит...уложил надолго. А на лучи уже давно надо...Первая неделя прошла спокойно, перестало рвать, хоть немного начала есть.
Всех с Рождеством Христовым!!!! Люди, бедные люди!!! Как мне всех жаль!!! Как же может быть такой кошмар...?!!! Миленькие добрые люди!!! Пусть вам будет хоть немного легче!!! Господи!!! Пожалуйста, не оставь нас милостию своею!!!
# 22:37 08-01-2014 Аноним, обратиться
Алена, ни один врач без снимка не может исключить пневмонию. А МРТ вы наконец сделали?
# 22:59 08-01-2014 Алена, обратиться
Аноним, пока нет, и, увы, от меня это зависит менее всего. По плану- МРТ в ближайшие дни, но... брат не хочет его делать. "Зачем?!"- вот его единственная реакция на напоминания об МРТ, произнесенная с интонацией раздражения, безысходности, горечи и злости. Одеть, собрать, вывести, погрузить, вынести, занести и т.д.- будет еще той проблемой, учитывая его патологическое нежелание что-то предпринимать. Он рассуждает логически: если бы было улучшение после ЛТ- он бы уже ходил, разговаривал и не чувствовал себя так паршиво. А так как улучшений нет- зачем убеждаться в том, что и так понятно? Наши убеждения в корректировке дальнейшего лечения по итогам МРТ он воспринимает иронически и истерически смеется. Трудно.
# 01:18 09-01-2014 Аноним, обратиться
Алена, честно говоря, я убеждена в том, что каждый сам выбирает свой путь... Если брат выбрал покорность судьбе и нежелание бороться, то в общем никто не в праве в это вмешиваться.
# 08:45 09-01-2014 Мария, обратиться
У мамочки моей начинаются первые "звоночки". Вчера был приступ - онемела правая рука - не могла держать стакан в руке, нога немного, разговаривать стала хуже, судороги лица. Шевелев сказал ехать на МРТ на следующей неделе...Это и есть эпи приступ?
# 16:15 09-01-2014 Ольга-Киев…, обратиться
Очень нужен совет. Хочу попробовать научить мужа стоять с использованием ходунков.Парезная нога никакая, здоровая после трехнедельного лежания тоже слаба, но сегодня пробовал опираться на стул и привстать- решилась на ходунки. Очень волнуюсь- как не навредить и правильно давать нагрузку.Еще не знаю -покупать обычные или с двумя колесами- с одной стороны, легче будет делать шаги в дай Бог такой перспективе, а с другой- будут ли такие ходунки на первых порах достаточно устойчивы ?
# 16:29 09-01-2014 П* из П*, обратиться
Здравствуйте все, сплоченные одним несчастьем, давненько не заглядывала сюда.
Есть ли кто из наших, проживающий в Нижнем Новгороде?
Нужен совет.
# 16:37 09-01-2014 П* из П*, обратиться
Мама,
мы лечили ребенка, может смогу чем-то быть полезной?!, обращайтесь!
polina07_90@mail.ru

У моего Саши появилась сильная сыпь в области спины, плеч, живота. Мазали 1% раствором салициловой кислоты. Сыпь на лице мазали БАЗИРОНОМ на ночь, он немного подсушивал. Но от нее мы избавиться не смогли.
Так же у нас была сильная перхоть, от которой мы благополучно избавлялись пастой 2% СУЛЬСЕН ФОРТЕ.
У Саши так же ухудшилось зрение, появился асстигматизм, с которым ничего не сделать, кроме корректирующих очков. Но мы ими не пользовались, приспосабливались видеть с плохим зрением
# 17:03 09-01-2014 Аноним, обратиться
Алена, я, где то соглашусь с тем, что каждый в жизни сам отвечает за свое здоровье, строит и выбирает свой путь в жизни. Но и в тоже время, когда мы заболеванием для любого человека первая реакция это - шок. Да мы знаем, что в жизни есть страшные болезни, но верим, что нас это не затронет и не коснется. Но нужно обязательно бороться за жизнь, за каждый прожитий день. Попытайтесь всё-таки найти способ объяснить брату, что жизнь нам дона всего один раз и стоит за нее бороться. Да это трудно и не просто, но это обязательно нужно……….
# 17:19 09-01-2014 Аноним, обратиться
Аноним, а почему так уж нужно обязательно бороться за жизнь???!!!! И уж тем более за каждый прожитый день???? Для миллионов людей важно КАК проживать жизнь, а не просто просыпаться и засыпать. Никто не вправе заставлять человека жить, если ему того не хочется! И не надо произносить прекраснодушные слова!!!!!!
# 18:04 09-01-2014 Аноним, обратиться
аноним 17 .19, думаю, что так имеет право говорить лишь человек, находящийся на этом месте, вы с себя пример приводите? если нет, то не вам задавать вопрос , хотят или не хотят жить люди, находящиеся на грани, и нужно ли или нет бороться за их жизнь.
# 18:59 09-01-2014 Алена, обратиться
Понимаете, у некоторых болеют дети, у некоторых- родители, у некоторых-супруги. Как правило, инициатором и вдохновителем лечения являются родители, взрослые дети, вторые половины. И больной является ведомым, возможно часто послушным, хватающимся за родных, как за соломинку и свято в них веря. У нас ситуация другая. Брат сам, когда почувствовал недомогание, обходил врачей, делал все анализы, обследования, пока не "добился" своего диагноза. Он сам, по собственному желанию, объездил больницы и клиники, получил консультации. Он сам, когда врачи сказали, что операция невозможна, лопатил Интернет, сам нашел методику лечения для своего случая (линейный ускоритель), клинику, где его взялись лечить. Он сам настоял на максимальной дозе облучения (70 гр) и сам теперь осознает результаты этого лечения. Поэтому его нельзя просто взять и куда-то повезти, в чем-то обманув, где-то не досказав правду. Ему 41 год, он взрослый и трезвомыслящий, и давить на него практически невозможно.
# 19:43 09-01-2014 Аноним, обратиться
Бороться за жизнь взрослого разумного человека можно только вместе с ним, но никак не вопреки ему! Это жизнь ребенка находится под опекой его родителей! И только родителям решать как быть в таких ситуациях. Но как можно сорокалетнему мужчине пытаться доказывать, что каждый его проклятый, полный страданий день очень ценен. Для кого? Родных? Да. Наверное. Но ему то лучше знать хочет ли он это длить. И родным в таких случаях надо уважать его выбор!!!
# 22:28 09-01-2014 Рина, обратиться
Очень важно, приблизившись вплоть
к той черте, где уносит течение,
твёрдо знать, что исчерпана плоть,
а душе предстоит приключение.
# 22:57 09-01-2014 Аноним, обратиться
Вот только что оазговаривада с подругой, у которой отец уже 40 дней в реанимации на аппаратах жизнеобеспечения. Так вот ее молодой, здоровый муж(спортсмен с мировым именем) сказал: Если когда-нибудь со мной такое случиться, то заклинаю тебя не обходиться так со мной! Я напишу это в завещании!
И что побороники борьбы за каждый день вы на это скажете?
И подруга моя сейчас сказала: я наверное думаю больше о себе, а не об отце... Он бы этого не хотел. Я ведь знаю это, а все равно продлеваю бессмысллкнные страдания. Отец слишком любил жизнь и не заслуживает вести такое существование...
Так что давайте не будем про каждый прожитый день..
# 23:11 09-01-2014 Аноним, обратиться
А Игорь Губерман конечно умник!))) вот только он не имел в виду ситуации, о которых мы тут говорим)))
# 23:30 09-01-2014 Аноним, обратиться
22.57 аноним, а особенно легко так говорить здоровым, кто не сомневается, что с ним такое не случится. Вот и сейчас мы читаем от лица здоровых людей, не сомневаюсь. вот и ответ вам. Особенно такие кличи бросают пышащие здоровьем, вот и бросают такие пламенные речи, да я бы, да если бы со мной бы, да я вон сразу повешусь или утоплюся...
# 09:17 10-01-2014 Галина, обратиться
После лечения остался ТЕМОДАЛ 140 мг. 2 упаковки. Отдам бесплатно. 8-913-681-6153
# 09:44 10-01-2014 Мария, обратиться
Галина, а Вы откуда? Нам нужен темодал, на я живу в Крыму, а сестра живет в Москве.
# 11:37 10-01-2014 Аноним, обратиться
Мария, дождитесь результатов МРТ. Описанные вами симптомы естественно заставляют вас и вашего доктора насторожиться. Все верно нужно в ближайшее время сделать МРТ. И по итогам МРТ решать, как действовать дальше в лечении.
# 13:05 10-01-2014 Галина, обратиться
Мария, я в Омске. могу отправить экспресс-почтой, если Вы оплатите пересылку
# 20:04 10-01-2014 Аноним, обратиться
Мария, как дела у вашей мамочки?
# 20:45 10-01-2014 Мария, обратиться
11:37 10-01-2014 Аноним, да, доктор сказал, что до МРТ не нужно делать третью химию. Сегодня записалась на МРТ в Киеве в Ромоданова на 21 января - до этого все занято.

20:04 10-01-2014 Аноним, спасибо за беспокойство. Вчера и сегодня вроде, слава Богу не было приступов. Я где-то слышала, что это может быть и на фоне химии,
# 20:48 10-01-2014 Мария, обратиться
Галина, а Вы и в Украину сможете прислать экспресс-почтой? Просто я слышала, что лекарства нельзя передавать. Хорошо было бы, если получиться. Даже если маме не понадобиться, я могу отдать его кому-то еще в Украине, например Галине из Бахчисарая.
# 21:09 10-01-2014 Лилия, обратиться
Мария,
Передать можно и обычной почтой.Мне даже трамадол присылали.Просто указали,что в посылке не лекарства,а косметика.
# 21:56 10-01-2014 Мария, обратиться
Лилия, спасибо за совет, а то в DHL мне сказали, что нужны какие-то справки из Министерства здравоохранения. Теперь буду знать.
# 23:00 10-01-2014 ametist, обратиться
А мне говорили, что на границе посылки могут вскрыть и проверить, если обнаружат дорогие лекарства, могут не переслать или вообще забрать. Я звонила на таможню, в Министерство, в разные службы. Ответ был один - разрешение министерства плюс оплата процентов на таможне от аптечной!!!!!!!!!!! стоимости лекарства, а это огромные деньги даже в случае подарка.
# 01:00 11-01-2014 Лилия, обратиться
Ну я не знаю...говорю как было у меня...сама жутко боялась,что пересылают Трамадол,а это легкий,но наркотик...Пока посылка шла три недели из Калининграда,все время ждала звонка из органов...Адрес то мой стоял...
А тут химический препарат...
# 14:40 12-01-2014 О.К.Ольга…, обратиться
Всем здравствуйте. Столкнулась с тем, что у мамули иной раз в течении дня прыгает температура. Утром - 35.6, в обед - 36.3, к вечеру - 36.8, а в 23:00 - 37.1. Какой-то закономерности не выявила. Ни как ни разберусь, от чего? Может повышение температуры, это реакция организма на Авастин? В четверг сделали введение Авастин+Иринотекан. Перенесли сложно с рвотой и слабостью. Теперь не знаю, какое противорвотное колоть во время хт? Может кто сталкивался с температурой, если не затруднит, поделитесь информацией.
# 15:19 12-01-2014 Аноним, обратиться
О.К.Ольга…, то, о чем вы пишите никак нельзя назвать повышением температуры! Это все норма! И зачем вы вообще так часто проверяете температуру? В этом нет никакого смысла! А чем вы поддерживается печень и жкт на протяжении всего лечения? Вот что имеет первостепенную важность!
# 15:55 12-01-2014 Катя, обратиться
О.К.Ольга…, причин для волнения по поводу температуры у вас нет никаких. Даже у совершенно здорового человека в течении суток температура может меняться неоднократно. Обычно с утра пониженная, а к вечеру чуть выше. Бить тревогу стоит, если t выше 38 градусов. Ну а рвота и слабость , к сожалению, крайне редко можно обойтись без этого на такой "убойной" химии. Скорее даже иринотекан , а не авастин, даёт такие побочки. Многие очень тяжело его переносят. Мой друг все химии делает с дексом. И вообще живёт на дексе уже четвёртый месяц. В конце января был год после операции. Сейчас , к сожалению, продолженный рост и новая линия химии. Но был год практически полноценной жизни. Хотя это очень слабое утешение. Я часто захожу на этот форум. Как и большинство "стареньких" форумчан не пишу, хотя со временем, конечно, какой-то опыт в борьбе за жизнь близкого человека появился. Просто всё основное и главное уже написано на предыдущих ветках. Для тех , кто только начинает этот путь информации много. В самом начале мне очень помогли именно здесь. Света, Елена, Ольга, Татьяна...Всем останется благодарность в душе навсегда. У докторов, даже самых лучших, есть всего лишь теоретические знания по этой самой быстрой и не оставляющей выбора болезни. Большинство же медиков не знает ничего или крайне мало, слишком узкая специализация. А практика и опыт - это здесь. Весомое дополнение к официальной медицине. И крайне важное. Спасибо всем неравнодушным людям. Удачи всем.
# 15:59 12-01-2014 Катя, обратиться
Ошиблась. Год после операции у нас был в конце декабря.
# 22:38 12-01-2014 О.К. Ольга…, обратиться
Аноним, Катя спасибо, что успокоили. Мы когда перешли на Авастин, сейчас не вспомню, но мне кто-то из докторов сказал измерять, температуру и давление за три дня до хт и три дня после ее. Ответственным за температуру у нас в семье стал папа, а так как он очень ответственный то ее проверяет почти каждый день утром и вечером. А когда его, что-то настораживает и чаще. Говорит, что раньше вроде как этого не замечал или этого не было. Сейчас пока решили понаблюдать за температурой, как она будет себя проявлять. Печень и ЖКТ постоянно ни чем не поддерживаем. Дексаметазон не практикуем. После обследования у терапевта обнаружили, что плохой анализ мочи – пролечились (принимали Цистон,Эссенциали – 1 месяц). Потом начали лечить желудок (принимали Эманера – 1 месяц). Сделали УЗИ есть проблемы с печенью, значит следующим этапом будет ее лечение. Слава богу, терапевт хороший от нас не отказывается, а то вообще швах.
# 09:48 13-01-2014 Рустем, обратиться
Куплю Темодал за недорого в Москве или Уфе
# 13:13 13-01-2014 Аноним, обратиться
О.К. Ольга…, а об'ясните, пожалуйста, такой пародокс: почему вы ждете "потом", чтобы помочь маме с серьезными проблемами печени?! Отчего вы не делаете это параллельно с химией?? Ведь плохо то маме сейчас!
Очень призываю вас поинтересоваться какое количество больных любым раком гибнет совсем не от основного заболевания, а именно от химиотерапии! В этом то и весь ужас!!!!!!!
# 16:39 13-01-2014 Алла, обратиться
Вопрос по происхождению иринотекана Индия vs Россия
Раньше нам делали индийский Иринотекан производства Biotech, а сейчас выдали российский, Красногорск, Биокад. Кто-либо сталкивался с обоими препаратами, чувствовали разницу по переносимости?
# 17:40 13-01-2014 Nn, обратиться
Мария! Вот ссылка, продают темодал в Украине, может пригодится.http://medicalline.info/infusions/board/index.php?cat_id=84&rowstart=0
# 20:05 13-01-2014 ametist, обратиться
О.К. Ольга…,
Самое лучшее, что нам предлагали для восстановления печени - это Гепадиф. Капаем 5 капельниц при повышенных печёночных трансаминазах АСТ и АЛТ, или каждый день 3 раза по капсуле для поддержки печени. Эссенциале в данном случае было не эффективно. Ещё выписывали Гептрал, но с Гепадифом как -то лучше сложилось.
# 20:11 13-01-2014 Аноним, обратиться
ametist, а скажите до какой степени повышены алт и аст когда вы начинаете капать гепадиф?
# 21:11 13-01-2014 ametist, обратиться
Аноним,
пишу по нормам, как указано в анализах
АЛТ при норме менее 42 у мамы было 58, 66, 71. АСТ в основном, не повышается. После 5 капельниц Гепадифа анализы сразу приходят в норму, после принятия капсул Гепадифа не очень меняются. Некоторые люди с другой онкологией перед очередной химиотерапией заранее капают Гепадиф, рассказывает медсестра, которую нанимаем капать капельницы на дому.
# 21:31 13-01-2014 Мария, обратиться
Nn, спасибо за информацию!
# 09:15 14-01-2014 insiderg, обратиться
Отдам три пачки темодала в Тюмени + конвулекс
# 09:57 14-01-2014 ametist, обратиться
insiderg,
Какая дозировка Темодала и срок годности? Напишите номер мобильного или электронную почту. Могу выслать деньги за пересылку в Москву через Сбербанк России. ametist_lena@mail.ru
# 12:33 14-01-2014 Аноним, обратиться
Алена, как ваш брат? Удается ли справиться с воспалением легких?
# 22:08 14-01-2014 Алена, обратиться
Аноним,
Спасибо. Воспаления легких, скорее всего, не было. Приступы кашля и одышки длились ровно сутки. Потом прошло как ничего и не было. Может, прием антибиотика снял симптом т.н. отека легких. МРТ пока не сделали.
# 00:29 15-01-2014 Олик, обратиться
Аноним, спасибо за заботу, приятно, когда о тебе заботяться. Фотографию забрала, вместо нее дала еще один крестик. Мужа уже похоронили. Теперь стараюсь как-то сжиться со сложившийся ситуацией...без его улыбок, смеха, поцелуев, юмора.
# 23:57 15-01-2014 Аноним, обратиться
МРТ хорошее!
Признаков роста нет!
Контраст не накапливается!
Ура!!!

Всем здоровья и Божьего благословения!

Марина (Украина)
# 00:08 16-01-2014 Аноним, обратиться
Марина, Так держать!
Мы же с вами- ровесники-соратники!
Jelena
# 00:11 16-01-2014 ametist, обратиться
Очень рада за Вас!
Всем форумчанам только таких новостей!)
# 00:59 16-01-2014 Яна, обратиться
Олик,
дайте вашу почту пжаста

Аноним от 16.01 00-08
- приятно читать- но уже не понимаю к чему(

Спасибо форуму- многое почерпнула для помощи моему близкому человеку!
много что осталось - готова передать
Готова помогать чем смогу....

свои координаты готова на почту вам кинуть...
Вы умнички....Боритесь!
# 01:02 16-01-2014 Яна, обратиться
Одна просьба!!!!
делайте МРТ не только головы....
но и грудного и шейного отдела....!

и прислушивайтесь к ним( самым родным)...если говорят о состояниях которые уже были до озвучивания диагноза....( мандраж по телу,холод рук,потливость ночью....)

БОРИТЕСЬ!
# 01:09 16-01-2014 Яна, обратиться
Аноним,мой коммент к тому что было:
то и значит...Бурденко собирал консилиум...и ничего
РАМН неврологии ничего....перечислять не буду про просто больницы...



# 15:52 02-12-2013 Аноним, обратиться
Яна......, что вы имели в виду, под словом, от вас отмахнулись.. ……Что бы попасть к Г.Л. на прием достаточно записаться к нему на прием по тел. (499)972-8662 (звонить лучше с 12 до 15 – дни приема вторник, четверг, кабинет 802), мы все так делаем. Вы сами с России?
# 01:12 16-01-2014 Яна, обратиться
Анна,
могу отдать то что есть( упковки 3-4)

# 02:06 05-12-2013 Анна, обратиться
Подскажите пожалуйста где можно купить в Москве Содекор.
# 01:20 16-01-2014 Яна, обратиться
ametist,
сделайте МРТ грудного отдела...уж очень схожи симптомы(((


01:23 02-12-2013 ametist, обратиться
Мария, Олик, Наталья, спасибо за ответы! у мамы после 12 курса Темодала ухудшение самочувствия, через 2 дня МРТ, пытаюсь доказать себе, что это просто отёк, так было уже много раз, но всегда наступала стабильность. Мама стала очень слабая, болит нерабочая правая сторона - ручка и ножка, даже посадить её не могу, сразу кричит. Всегда хорошо кушала, а теперь уже неделю вообще нет аппетита. Один день глубоко проспала в какой-то сонной коме. Такого раньше не было...
# 01:24 16-01-2014 Яна, обратиться
Алена,не ждите !!!! бегом на неотложке на МРТ
массаж можно и нужно,чтоб пролежней не было


23:24 16-12-2013 Алена, обратиться
Всем привет. Читаю постоянно сообщения, комментарии. У всех хоть какое-то движение. Кого-то отправляют на повторную операцию, кому-то приписывают новый препарат. Видно, что больных ВЕДЕТ специалист и держит руку на пульсе, корректируя ход лечения. У нас все не так. Никому мой братик не нужен. Облучили на своем линейном ускорителе и вычеркнули из списков. В онкодиспансере нет нейролога, с областной больницы нейролога попытались пригласить на дом осмотреть больного (естественно, по знакомству и не бесплатно). Он отказался, мотивируя тем, что принимает только у себя в кабинете. Ничего, что человек лежачий? У нас только ухудшения. Хвастаться нечем. Речь практически отсутствует. Односложное "да", "нет", "привет", "пока", любимое "ну?" в разных оттенках. Говорю, пиши, если не можешь сказать. Но и здесь новая оплеуха: мы не помним буквы, не можем прочитать слова. Не полностью, элементарное "мама" получается, а дальше не очень. Для нас, близких, это был шок. Появилась отчужденность во взгляде, мы не уверены, что он знает, кто его окружает. Жена допытывается, как ее зовут и кто она такая. Он молчит. Вчера наша мама его спросила, кто она такая. Брат ответил, чуть подумав, и назвал ее имя-отчество. Я, конечно, не разделяю это желание тестировать его, не хочется лишний раз его травмировать. Обращаюсь ко всем вам: что это? Последнее время отказывается от дексаметазона, буквально не дается. Что делать? Откуда такое поведение? Только не посылайте нас на МРТ, поедем после нового года. И еще. Не вредно ли делать массаж, по принципу, как для реабилитации после инсульта, ну, чтобы тренировать парезные руку и ногу. Всем сасибо. Мира. любви, добра и здоровья все вашим близким и вам. Лиля- умница. Без комментариев. И так всем ясно.
# 01:44 16-01-2014 ametist, обратиться
Яна,
уточните, какие симптомы возникают при проблемах в грудном или шейном отделе или напишите адрес электронной почты, я с Вами свяжусь. У мамы всегда во время отёка болит правая рука. Сейчас после 2 недель в больнице скорой помощи пока всё пришло в норму, кушает сидя, рука не беспокоит, аппетит хороший, мочеиспускание контролирует, спит не много, главное, настроение улучшилось. 10 капельниц - реосорбилакт через день с манитом (3 р) плюс на 100 физраствора панангин, 2 ампулы магнезии и 2 ампулы декса плюс мочегонка - трифас или фуросемид через день.
# 02:40 16-01-2014 Аноним, обратиться
Алена, вы очень нелогичны! Что вы хотите услышать?! Вы же, задавая вопросы, каждый раз просите, чтобы вас не посылали на МРТ. Но при этом сетуете, что вас никто не лечит. А от чего вы хотите лечиться??? Вы же уверяете, что диагноз у вас никем не прояснен! Что от химии вы сами отказались, так как не хотите травиться, не будучи уверенными в диагнозе. А чего вы ожидаете?? Чудесного исцеления от не выясненной болезни? У вас брат на ваших глазах загибается, а вы все как бы ничего не понимаете! Все симптом,которые вы описываете очень явственно говорят о росте опули! Все до единого!!!!!!! А вы при этом интересует есть не вредно ли делать массаж? Массаж чего, Алена???? Вы уж как-то определит есть всей вашей дружной семьей единомышленников вы его травмировать( ваше выражение) не хотите или вы все-таки хоть как-то хотите облегчить его состояние??? Алена, одним из симптомов злокачественного опухолевого процесса в мозге является изменение личности. Отсюда и агрессия и тупое упрямство!!! И буквы, Алена, он не помнит по той же самой причине!!! Вам еще и не то предстоит увидеть!
Впервые сталкиваюсь с родственниками, которые, скрупулезно фиксируя тяжелое состояние своего близкого человека, считают, что регулярно задаваемые вопросы на форуме( НЕ ВРАЧЕЙ прошу отметить особо) и есть желание ему помочь! Встряхнитесь, Алена!
# 11:20 16-01-2014 Саша, обратиться
Аноним ,согласна полностью... Эта Алена просто троль какой-то....
АЛЕНА! Ваш брат умирает... А вы все стоите и смотрите на это опустив руки. И все плачатесь что никому не нужны. Да. Алена, ваш брат кроме вас и родственников никому не нужен! Это ваша задача помогать тяжело больному. Волшебник в голубом вертолете не прилетит. Перестаньте тут трясти мозгами куриными и хоть МРТделайте. Кошмар какой то....

И да, кстати...
Я это сообщение уже читала. Вы его копируете? Так может у вас и брата то нет никакого и вам тут просто нечем занятся?
# 11:39 16-01-2014 Аноним, обратиться
Почитайте внимательно! Сообщение Алены скопировала Яна. Зачем же обижать человека.
# 15:25 16-01-2014 Саша, обратиться
Прошу прощения. не разобралась. Относительно ощущений кошмарности по всей ситуации с братом мое мнение не меняется.
# 16:00 16-01-2014 Яна, обратиться
Елена,
вы светлану знаете из мурманска?
# 16:45 16-01-2014 Аноним, обратиться
Да что здесь непонятного?! Опять у Кристины крышу рвет вот и тролит! А потом жертвой себя показывает. Милая и заботливая, только от яда своего уже захлебнулась
# 16:54 16-01-2014 Игорь, обратиться
Подскажите пожалуйста, можно ли принимать ондансетронесли он в ампулах не внутревенно и не внутремышечно?
# 18:26 16-01-2014 Алена, обратиться
Аноним и Саша! Вообще жалею, что зашла в свое время сюда и дала столько подробной информации о своем брате (в надежде получить советы, а не порции яда и сарказма, в т.ч. и о своих "куриных мозгах"). Всем спасибо... и прощайте! Вашим близким- выздоровления и долгих лет жизни.
# 22:48 16-01-2014 О.К. Ольга…, обратиться
Здравствуйте, давно не заходила на форум! Аноним(ы), вы уже успели мне и Алене дать рекомендации.....!
Саша, зачем вы так не тактично выразили свои мысли.
Жизнь есть жизнь, она не возможна без социума. Алена, я с вами не прощаюсь буду рада получать от вас весточку, обязательно пишите.
# 22:56 16-01-2014 О.К. Ольга…, обратиться
ametist, спасибочки. Обязательно возьму на заметку информацию по восстановлению печени.
# 01:32 17-01-2014 Яна, обратиться
ametist,
Укажите свою почту
# 01:37 17-01-2014 Яна, обратиться
Алена,
Не жалейте, много почерпнула именно отсюда
Если б не отвлекались бы многие на нравоучения(
Пишите себе то что советуют и молча делайте..... Ложь во благо
# 08:41 17-01-2014 Мария, обратиться
Игорь,
а как Вы хотите принимать, пить ампулу, или в капельнице?
Моей маме вообще онколог сказала, что его только внутривенно можно, она бедная мучилась на PCV с церукалом, который не помогает ни фига, пока потом не узнали, что можно внутримышечно осетрон колоть, тогда уже было полегче.
# 12:16 17-01-2014 ametist, обратиться
Яна,
Моя почта ametist _lena@mail.ru Пишите, всегда рада любой полезной информации.
# 16:10 17-01-2014 Алла, обратиться
Jelena, как у Вас дела? Напишите пару строк!
# 22:56 17-01-2014 Аноним, обратиться
Рустем, позвоните по этому номеру, может, Галина еще не отдала темодал.# 09:17 10-01-2014 Галина, обратиться
После лечения остался ТЕМОДАЛ 140 мг. 2 упаковки. Отдам бесплатно. 8-913-681-6153
# 23:02 17-01-2014 Аноним, обратиться
Рустем, на этот адрес напишите, может, Наталья еще не отдала
vorsl@mail.ru
# 23:13 17-01-2014 Лилия, обратиться
Здравствуйте,может кому то срочно к Кобякову надо попасть на 28 число отдам запись.
# 23:24 17-01-2014 Яна, обратиться
Аноним,
Завтра посмотрю что есть у нас
# 23:43 17-01-2014 П* из П*, обратиться
Сегодня полгода как нет нашего Саши.
Передаю привет всем девочкам, с кем переписывалась раньше.
# 23:47 17-01-2014 П* из П*, обратиться
Сегодня полгода как нет нашего Саши.
Передаю привет всем девочкам, с кем переписывалась раньше.
# 00:03 18-01-2014 Юлия, обратиться
Галина, может у вас еще остался Темодал нужно 280мг?
# 11:01 18-01-2014 Яна, обратиться
2 упаковки памперсов М
пеленки 60-60
крем защитный с оксидом
салфетки для лежачих
плоды шиповника 3 шт
листья брусники 1 шт
крапива 2 уп
бефунгин
полынь горькая 5 уп
таволга 2 уп
омела белая 3 уп
декс 18 ампул по 4
преднизолон 2 уп
цефтриаксон 1г- 4 уп
2 шприца шарко
микролакс 3 упаковки
омез упаковка
финлепсин ретард 400 мг 3 упаковки
трамадол 3 упаковки
трамал 5 упаковок
реланиум табл и уколы
триттико 3 уп
латран 2 уп
темситал 10х100 и 5х180
темодал 6 кап х 140мг
трилептал 600 мг 2 уп
зофран 6 табл
глиатилин 1 уп+1 ампула
глиатилин табл- 1 уп
цианокобаламин- виталми б 1 уп
диклофенак 1 уп
карбамазепин-акри 200 мг 2 уп
кеторол 1 уп
глутоксим 3 ампулы
прозерин
канефрон
тимоген 1 уп
найз 1 уп
лейкостим( для лейкоцитов)

ронколейкин 2 ампулы по 0,5
реаферон ЕС липинт 10 флаконов по 500 т
свечи АСД 5 уп
галавит 3 ампулы
флуимуцил антибиотик 2 флакона

крем аргосульфан
мовалис 2 ампулы
мовалис 1 уп табл
низорал 200 мг 1 уп
золофт 1 уп
церукал
содекор 2 уп

дицинон ( тромбоциты) 1 уп
веторон 2 уп
дикарбамин
трихопол
селен актив
депакин хроно
сирдалуд
левофлаксацин

берлитион 300
имован 7,5 мг
# 11:04 18-01-2014 Яна, обратиться
Юлия,
темодал 6 кап х 140мг
не подойдет? когда пить вам надо?
# 14:03 18-01-2014 Наталья, обратиться
темозоломид 2 уп по 180 мг,темцитал 1 уп по 100 мг,по 20 мг по моему есть 1 уп,отдам бесплатно,Ставропольский край
# 15:25 18-01-2014 ametist, обратиться
Наталья,
маме не хватает дозировки 20 мг и 100. Я написала Вам на почту.
# 15:28 18-01-2014 ametist, обратиться
HHB,
Вчера мне тоже сказали, что омепразол длительно принимать очень вредно, перешли временно на ранитидин.
# 15:29 18-01-2014 Олик, обратиться
Яна, мой адрес: olik-2222@yandex.ru
# 15:47 18-01-2014 Юлия, обратиться
Яна, темодал 280 мг уже нужно на этой неделе, но это только первый курс, так что потом еще нужно будет, но мы на Украине живем. Это моя почта напишите сможете ли переслать в Одессу?
kaminskaya.julia@mail.ru
# 15:47 18-01-2014 Юлия, обратиться
Яна, темодал 280 мг уже нужно на этой неделе, но это только первый курс, так что потом еще нужно будет, но мы на Украине живем. Это моя почта напишите сможете ли переслать в Одессу?
kaminskaya.julia@mail.ru
# 23:32 18-01-2014 Яна, обратиться
Алена,
Как у вас дела? Отек легких за сутки не проходит!!!!
# 23:43 18-01-2014 Яна, обратиться
Алена,
Флуимуцил антибиотик нам прописали... Почитайте в нете

Когда думали на воспаление или отек легких
# 23:59 18-01-2014 Яна, обратиться
Скажите... А что говорить детям?
# 13:35 19-01-2014 Алла, обратиться
Алена,
Попробуйте вызвать на дом из инвитро/ситилаб или аналогичной лаборатории и сдать анализ на пневмоцисту, на фоне ослабленного иммунитета у онкобольных зачастую активизируется, профилактика бисептолом, а лечение - по назначению врача.
У нас когда были проблемы с легкими, именно ее и нашли.
# 19:45 19-01-2014 Алена, обратиться
Яна, Алла, спасибо, что спросили. Симптом отека, который выражался в кашле, отхаркивании пены с кровью, невозможностью лечь на спину (возникал синдром удушья), длился ровно сутки. После начала принятия антибиотика (фромилида) или по каким-то другим не зависящим от нас причинам, все рекратилось. Если первую ночь брат не ложился вообще (спал сидя на диване, подперев голову руками, локти на подушке, лежащей на коленях), то следующую- как ни в чем не бывало, и кашель не давил больше. Для "прискіпливих" укр. (по-русски- придирчивых, чрезмерно обращающих внимание на оговорки, дотошных), которые сидят на этом форуме в ожидании повода всадить копье в спину, напоминаю, что диагноз "отек легких" предположила участковая терапевт, женщина 75 лет, которая пришла по вызову.
# 23:30 19-01-2014 Яна, обратиться
Алена,
за вас всего лишь переживали....
# 23:47 19-01-2014 Лилия, обратиться
Любимые глаза Любимого мужчины…
Мне б так хотелось в них бы заглянуть!
Но рядом — монитор… Смотрю, как на картину,
И не могу, увы… во взгляде утонуть.
Любимый контур губ (рукою провожу я),
А мне бы их сейчас поцеловать…
Любимый образ Твой в себе теперь ношу я…
Его-то у меня теперь уж не отнять…
Любимый голос Твой… — он слышен мне повсюду…
Такой далёкий он… зато — такой родной!
Я это всё всегда Любить и Помнить буду…
Целую монитор… и плачу над судьбой…
Наш путь,длиной в 1год и 7 мес.пройден...
# 23:54 19-01-2014 Аноним, обратиться
Лилия,примите мои соболезнования.Как это тяжело....

Елена
# 01:15 20-01-2014 Яна, обратиться
о нет....когда????
# 08:49 20-01-2014 Мария, обратиться
Лилечка, примите мои искренние соболезнования! Я так надеялась, что у вас все получится. Держитесь, Вы умничка!
# 09:10 20-01-2014 наталья, обратиться
Лиля,милая,тяжело на душе и сердце..Нет и невозможно найти тех и те слова,способные донести все то что я хочу тебе сказать..Ты сделала для Миши все что могла,он ушел в тот мир с частичкой твоей души и твоей любви.Там ему уже хорошо,нет боли и чувства безысходности.Он ушел в канун Крещения,это особая милость Божья,умершие в большие церковные праздники считаются великомучениками и их души попадают в рай.Может мои рассуждения наивны ,но пусть будет так...
# 09:32 20-01-2014 Юлия, обратиться
Лилечка, искренние соболезнования! Светлая память Мише...
# 10:38 20-01-2014 Лешенька…, обратиться
Лилечка, примите и мои соболезнования, держитесь, мы с Вами...
# 11:22 20-01-2014 Аноним, обратиться
Лиличка, хорошая вы моя, как вдруг неожидано ваше весть. Вы так позитивно всегда писали о вашем муже и я так была уверена, что у вас все совсем стабильно. Как же вдруг так случилось?
Искренне вам соболезную и желаю силы . А Мише вашему царствие небесное....
# 11:30 20-01-2014 О.К. (Ольга)…, обратиться
Лилия, в это трудно поверить…. невозможно понять…Мои искренние соболезнования. Светлая память Мише…Царствие небесное....
# 11:36 20-01-2014 Аноним, обратиться
Алла,
У нас все хорошо. Работать не можем, т.к. память подводит и усталость постоянная сильная, при малейшей физической нагрузке внаклонку или с поднятыми руками может начаться приступ с нарушением зрения и слуха. Атак живем потихонечку. В марте на очередное МРТ. Поглядим, что будет.

Лилечка, прими от меня искреннее соболезнование. Ты боролась как могла!
Jelena, Прибалтика
# 12:20 20-01-2014 Аноним, обратиться
Jelena, а сколько лет вы стабильны?? Так хочется надежды)))
# 14:21 20-01-2014 Аноним, обратиться
Муж заболел в феврале 2010 года, но полгода нас лечили от гипертонии. В октябре прооперировали, потом облучение, затем химия ломустином. Но у нас анапластическая астроцитома, хотя прогноз врачей был неутешительным (больше полугода нам никто не давал). А мы живем, второго внука вот уже дождались.

Jelena
# 14:41 20-01-2014 аноним, обратиться
У Жанны Фиске обнаружена онкология головного мозга, с семьей отправилась на лечение в Германию...
# 14:49 20-01-2014 Аноним, обратиться
К огромному несчастью обнаружена глиобластома уже давно. Просто очередной урод выложил в life news и это пришлось сделать достоянием масс! Как же ее жаль!!!!!!!!! 8 месяцев малышу !!!!!!!! Ну почему столько нелюдей живут и здравствуют, а редкие хорошие люди умирают?????
# 14:51 20-01-2014 Аноним, обратиться
Jelena, спасибо за ответ! Дай вам Бог и дальше жить и радоваться!
# 16:52 20-01-2014 аноним, обратиться
Аноним,
судя по одуловатости ее лица на фото она на дексе не менее полугода.Боже,как жаль ее ,бедная женщина что у нее сейчас в душе твориться...долгожданный малыш,планы,семья,карьера и такая страшная болезнь..
# 18:03 20-01-2014 Аноним, обратиться
Лилечка мои искренные соболезнования, ты просто умничка. Держись милая. Мужу твоему любимому пускай земля будет пухом . Очень жаль. Наташа Выборг
# 18:43 20-01-2014 Зульфия, обратиться
Лилечка, искренние соболезнования! Светлая память Мише...

Опять полны слезами… Твои глаза…
Ты смотришь в небо… Течет слеза…
И разрываясь отдушину ищет… Твоя душа…
Опять тебе больно.. Совсем одна…
Всё те же вопросы… Знаешь сама…
Как жить без него? Почему?.. Почему навсегда?..
Ответить не можешь, не знаешь… Болит душа…
Ты лишь вспоминаешь… Его слова…
Но не услышишь, закрылись… Его глаза…
Жестока жизнь… Закрылись навсегда…
# 02:25 21-01-2014 ametist, обратиться
Дорогая Лилечка! Ты столько раз поддерживала нас на форуме, давала советы по телефону и в письмах, твоего позитивного настроения и огромного доброго сердца хватало на всех окружающих. Неожиданная Мишина смерть стала страшным ударом для всех, кто знал вашу историю. Сейчас тебе очень тяжело, но ты должна чувствовать поддержку каждого из нас. Миша был очень счастлив с тобой несмотря на свою страшную болезнь. Ты подарила ему не только безграничную любовь и тепло, но и много своей жизненной силы и энергии. Царство небесное новопредставленному Михаилу, плачу, молюсь вместе с тобой. Лена, город Николаев.
# 22:08 21-01-2014 Аноним, обратиться
Дорогие те, кто заходит на форум и ничего не пишет. Если есть те, кто уже исчерпал стандарт лечения - Опера+Лучи+Темодал, дальше Опера+Авастин+Иринотекан, КН.

У кого какой опыт дальнейшего лечения?? В России/ за границей? Какие есть опции дальнейшего лечения??

Поделитесь своим опытом, пожалуйста!
# 22:49 21-01-2014 Аноним, обратиться
В Америке полно разных КИ! Но для того, чтобы они взяли надо было или у них лечиться либо искать способы договориться. Я знаю, что некоторые люди находят такие возможности. Ну и еще Германия в этом смысле передавая страна. Хотя даже в Индии есть.
# 00:09 22-01-2014 Лилия, обратиться
Дорогие друзья,спасибо всем за неоценимую поддержку и советы,которыми вы помогали все время в период нашей борьбы...Миша ушел не мучаясь,мы не кололи ему обезбаливающее ни одного дня...Ушел,как я и хотела,дома,рядом с любимыми и близкими людьми...Я держала его за руку...Сегодня были похороны...Миша лежал очень красивый!!!как живой...Гроб я заказала синего цвета,как его любимое море...Похоронили его тоже с видом на море...Было безумно тяжело...Я думала,что не переживу...а оказалось,что и это можно пережить...провести Мишу пришли очень многие!!!Даже и не думала,что столько людей переживали за нас...Было очень много живых роз...он так их любил...
Дорогие девочки,любите и цените своих близких,пока есть возможность!!!Уделяйте им все свое время,потом ой как этого не будет хватать...искренне желаю всем только здоровья и счастья!!!
# 00:21 22-01-2014 Лилия, обратиться
Остались лекарства.Много.Перечислять не буду все,напишу,что есть
4 упаковки Авастина
4 упаковки Иринотекан
Депакин Хроно 300мг,
противорвотные препараты,противоязвенные.
В связи с тем,что в Украине эти препараты не выдаются бесплатно,я хотела бы помочь людям из своей страны......Надеюсь на ваше понимание...Писать на почту liliya.burachik@mail.ru
И еще,есть свободное место к Кобякову на 28 января.
# 13:49 22-01-2014 Аноним, обратиться
Лилия, примите мои искренние соболезнования.
Если можно, запись к ГЛ я заберу... Заранее Вам спасибо?
# 13:50 22-01-2014 Алла, обратиться
Это я была. Я Вам позже смогу написать на почту
# 15:04 22-01-2014 Лилия, обратиться
Девочки,место к Кобякову уже отдала.
# 16:19 22-01-2014 Аноним, обратиться
Jelena ! Принимает ли Ваш муж сейчас какие-либо медпрепараты? Как часто проходите МРТ? Спасибо.
# 17:10 22-01-2014 Мария, обратиться
Всем здравствуйте!
Мама сделала вчера МРТ - Шевелев сказал опухоль выросла в 1,5 раза за 3 месяца - это на фоне двух курсов темодала. Сейчас все показания ко второй операции, пока она еще не проросла жедудочек и структуры мозга ее можно убрать всю. Сейчас думаем, соглашаться ли на вторую операцию, насколько ли она нужна - продлить жизнь, но оставить инвалидом? Или лучше сделать, чтобы потом не сожалеть, что не предприняли все, что могли...
# 17:48 22-01-2014 Аноним, обратиться
Мария, а сколько маме лет? И почему обязательно инвалидом? А до Темодала уже было другое лечение?
# 18:06 22-01-2014 ametist, обратиться
Мария,
какой сейчас размер опухоли? И что говорит Шевелёв по поводу перспективы остаться инвалидом? Это зависит от того, какие центры расположены с опухолью рядом, только нейрохирурги могут это знать. Нам Розуменко Владимир Давыдович однозначно сказал - после операции гарантированно 2 месяца жизни овощем. Это всё. Денег у нас особых нет, поэтому сказал в глаза и честно сразу самый худший вариант, потому что в нас не заинтересован. Но у нас ситуация другая, мама не ходит уже полгода. У вас перспективы могут быть и неплохие, только если сразу есть возможность облучения, чтобы предотвратить рост, который спровоцирует операция. Химия помогает мало при этой болезни, только лучевая, это сами химиотерапевты говорят, я ездила в Святошинский онкоцентр в Киеве к Пономарёвой и в Ровенский, все в один голос - о неэффективности химии. Мы держимся уже 15 курсов Темодала с небольшим ростом. У нас с Вами одна проблема, я смертельно боюсь маминой второй операции и как можно, её оттягиваю.
# 18:23 22-01-2014 Аноним, обратиться
Какое же облучение когда даже года не прошло?
# 18:55 22-01-2014 Аноним, обратиться
Аноним,
в данный момент муж не принимает ничего. После операции пил длительный срок вытяжки из грибов, сейчас каждый день ест косточки абрикосов. Но напомню- у нас анапластическая астроцитома. Захотите что-нибудь подробнее узнать, буду рада ответить. Пишите selena66@mail.ru
Jelena
# 18:57 22-01-2014 Аноним, обратиться
Увидела про МРТ. Мы проходим его по существующей в нашей стране схеме- сначала это было каждый месяц, потом раз в три месяца, теперь раз в полгода.
# 19:10 22-01-2014 Мария, обратиться
# 17:48 22-01-2014 Аноним, маме 59 лет будет в феврале. До темодала было 2 курса PCV, на фоне нее начался продолженный рост, поэтому Шевелев засомневался в ее эффективности - перешли на темодал.
# 19:17 22-01-2014 Мария, обратиться
ametist, спасибо за беспокойство.
Опухоль находиться в левой части на стыке лобной височной и теменной частей. Рядом находится зона Брока, которая отвечает за речь. У мамы сейчас из неврологического дефицита - только небольшие проблемы с речью, особенно когда волнуется и немного немеет правая сторона. В общем, будем решать что делать.
Всем спасибо за поддержку!
# 19:24 22-01-2014 ametist, обратиться
Аноним,
Мне в Спиженко сказали, что в крайнем случае линейный ускоритель можно через 6 месяцев. В Ровенском онкоцентре это подтвердили.
Насчёт МРТ, мы тоже раньше делали его каждый месяц, причём результаты были совсем непонятны - то размеры меньше, а пишут продолженный рост, то размеры больше, а результат без динамики. Объясняли, что зависит от того, как сфотографировали.
# 19:26 22-01-2014 Мария, обратиться
ametist, Вы же из Украины? подскажите, где Вы покупаете темодал? И какая у вас дозировка?
# 21:45 22-01-2014 ира, обратиться
Срочно продам Темодал-140 мг.Одна целая упаковка недорого.Звоните-0962583546,0634723725.
# 21:45 22-01-2014 ира, обратиться
Срочно продам Темодал-140 мг.Одна целая упаковка недорого.Звоните-0962583546,0634723725.
# 22:09 22-01-2014 ametist, обратиться
Мария,
Дозировка 320, но она занижена, по весу не мешало бы больше. Сейчас постепенно увеличиваем. Где я только Темодал не доставала! Сначала пару раз в интернет аптеке в Одессе, до сих пор за эти поездки кредиты висят. Потом догадалась по объявлениям в интернете. Давала объявления на все сайты с онкологической тематикой, иногда звонили с хорошими предложениями. Сама звонила по всем объявлениям. Несколько раз девочки с сайта 03 помогали - бесплатно присылали, дай бог им здоровья! Из Грузии на пароме в грузовике лекарства прятали, на поездах через проводников передавали. Очень много городов России стали мне родными благодаря прекрасным людям, которые там живут.
# 00:21 23-01-2014 Аноним, обратиться
Ольга из Киева, как ваши дела???? Вы так давно не писали! Как у вас?
# 12:47 23-01-2014 Ольга-Киев…, обратиться
Это Ольга из Киева. В Феофании были месяц, сейчас дома.Можно сказать. выкарабкались.Из осложнений- похоже, был менингит и разошелся шов.Было очень тяжкро во всех отношениях.Теперь МРТ в 10-х числах февраля и дальше назначение химии.Говорят, пока большой послеоперационный отек( при этом декс не прописали, только нейромидин и детролекс).У меня каша в голов, как продолжать лечение - Феофанию мы не потянем, а кто еще может назначить химию, пока не очень понимаю.Наняла реабилитолога - вчера было занятие.массаж,упражнений немного и речь.Учимся сидеть.Парез сильный, лежит в основном , рядом муж сестры пока.Я на работе целыми днями - надо долги отдавать, страдаю невероятно, что не могу быть с ним постоянно.Такие вот дела.
# 15:27 23-01-2014 Александр…, обратиться
Здраствуйте. У моей мамы была астроцитома 2-3 степени. Сделали операцию в России и мы поехали в Стамбул на облучение и химию Темодал. Первый курс был там. Купили на 2-4 курс,так как там в 3 раза почти дешевле получается Темодал. Прилетели домой, мама зашла в квартиру и стало плохо, мама умерла. Тромбоэболия легочной артерии. Лечились от опухоли, а умерла совсем от другого. Вот у нас теперь лежит Темодал 250мг 3 коробки, 100 мг 2 коробки, 20 мг 3 коробки и 5 мг 1 коробка. В каждой коробке по 5капсул. Может кому нужно, продам по Стамбульским ценам. E-mail:dolovovaleksand@gmail.com, тел: +79030711343. Можно организовать доставку фирмой DHL в любой город.
# 12:19 24-01-2014 Юлия, обратиться
Мария, если будет нужен темодал помогу достать по относительно приемлемым ценам, оставьте свой эл. адрес. Вы в каком городе живете?
# 12:20 24-01-2014 Юлия, обратиться
Мария, если будет нужен темодал помогу достать по относительно приемлемым ценам, оставьте свой эл. адрес. Вы в каком городе живете?
# 12:30 24-01-2014 Мария, обратиться
Юлия, спасибо. Моя почта mary245@yandex.ru
# 14:10 24-01-2014 О.К., обратиться
Хотела поделиться информацией. Для печении, посоветовали лекарственный препарат, драже КАРСИЛ, принимать 3 раза в день по одной драже, продолжительность приема не менее 3 месяцев. Это все та же Расторопша, только в драже – что очень удобно. Испробовали на себе. Не ново, но удобно, а самое главное действенно.
# 14:34 24-01-2014 Алла, обратиться
Уважаемые, есть запись к Кобякову на 28.01.14, если кому-то нужно, обращайтесь 916 359 1093, нам это поздно, поэтому предоставленную Лилией запись передаю дальше.
# 14:45 24-01-2014 Юлия, обратиться
Мария, если вам еще нужен темодал помогу достать по более приемлимой цене. Вы в каком городе живете. Оставьте свой эл. адрес.
# 15:36 24-01-2014 Яна, обратиться
я очень надеюсь,что кому отдается темодал бесплатно- его не продают!!!!!
# 15:45 24-01-2014 Юлия, обратиться
Яна, мы просто докупали до полного курса нашли относительно приемлимую цену. Поэтому захотелось кому-то еще помочь. Не подумайте, что я хочу перепродать.
# 15:59 24-01-2014 Яна, обратиться
помогать безвозмездно надо.....
всем тяжело(

Крепитесь(((
# 17:27 24-01-2014 Аноним, обратиться
Что значит безвозмездно надо,Яна? А, если Юля просто захотела поделиться возможностью? Это что? Как называется? Или она за свои бабки должна кому-то купить, чтобы вам это понравилось???? До чего же любит народ халяву получать! Стыдно! Тут все в одной лодке! И никто ничем никому не обязан!!!!
# 17:59 24-01-2014 Александр…, обратиться
Продается ТЕМОДАЛ:
250 мг - 3 упаковки
100 мг - 2 упаковки
20 мг - 3 упаковки
5 мг - 1 упаковка.
Срок годности до марта 2016 года, покупался в СТАМБУЛЕ.
Мои координаты: тел: +79030711343
e-mail: dolovovaleksand@gmail.com
# 20:48 24-01-2014 Мария, обратиться
Согласна с Яной. С одной стороны, я понимаю, когда темодал продают,переходя на другую химию - это одно, но я не понимаю, когда продают темодал, если человек уже умер! Вы думаете эти деньги принесут вам счастье? Лучше пожертвовать его даже во имя упокоения душ ваших близких. Дай Бог всем здоровья!
# 21:09 24-01-2014 Аноним, обратиться
Мария, а вам не приходило в голову, что семья, в которой кто-то умер осталась без средств к существованию! Что кому-то не на что детей кормить или за квартиру платить? Почему кого-то необходимо облагодетельствлвать в ущерб себе?! С каких это пор вы вдруг все стали святее папы Римского?! Что же вы все спекулируете на упокоении душ?!
Все проще гораздо! Господствует психология Шарикого из бессмертной кгиги Булгакова Собачье сердце! Все отобрать и поделить!
Это иждевенческая психология! Вам никто не обязан! Уясните уже это наконец!
# 22:43 24-01-2014 Лилия, обратиться
Она выживет, выживет. Это такой урок.
Проверка на точность поставленных кем-то планок.
Сначала конечно, бессонница будет по плану,
Потом, обязательно, будет сидеть у экрана
И жить перебежками от Белорусской к дивану.
Она выживет, выживет. Просто сначала умрет…

Просто ее вечерами продолжит крыть
Глаза от слез заслуженно заплесневеют,
В горле – начнет першить, и она поймет, что сигареты греют.
Сотрет его номер, заученный наизусть, но позвонить не посмеет,
Будет смотреть в одну точку часами в апреле,
Она выживет, выживет. Просто сначала позволит себя убить.

Руки будут дрожать от крепости сигарет.
Губы – от ядовитости длинной ночи.
Близорукая память будет, конечно, путаться между прочими,
К счастью, в мае – ночи уже заметно будут короче,
А привычка не думать, станет совсем отточенной.
Она выживет, выживет. Просто сначала сойдет на нет.

А потом и вовсе (она пока что не верит в это) пройдет.
Просто под утро будет кутаться в одеяло,
От пустоты неизбежной. И целого мира мало
Станет. Будут манить вокзалы,
Аэропорты, и жажда все непременно начать с начала.
Она выживет, выживет. Просто она ему это пообещала.
Она выживет, выживет. Просто сначала
умрет…
# 23:52 24-01-2014 Мария, обратиться
Жизнь - бумеранг. К тому ведется:
Что отдаете, то и вернется
То, что посеешь, то и пожнешь,
Ложью пробьется ваша же ложь
Каждый поступок имеет значенье;
Только прощая получишь прощенье
Вы отдаете - вам отдают
Вы предаете - вас предают
Вы обижаете - вас обижают
Вы уважаете - вас уважают...
Жизнь - бумеранг
Все и всем по заслугам
Черные мысли вернутся недугом
Светлые мысли - Божественным светом
Если не думал - подумай об этом.
Аноним, откуда в Вас столько ненависти, яда, негодования? Я о милосердии говорю, а не об иждивенчестве. Или для Вас это равнозначные понятия? А в общем не буду с Вами спорить, каждый имеет право на свое мнение и каждый спасает или губит свою душу в земной жизни, как считает нужным, по своей свободной воле. Милости и помощи Вам Божьей!
# 00:09 25-01-2014 ametist, обратиться
Аноним,
Яна написала так, потому что вчера она отдала бесплатно Темодал, оставшийся после смерти мужа, для продления жизни двум больным с Украины, которые не имеют на данный момент возможности его купить в аптеке. Не нападайте на Яну и Марию. Мы хорошо понимаем своё положение "иждивенцев", и что "никто никому не обязан". Сейчас продано и заложено практически всё, но когда-нибудь возможно будет отблагодарить всех людей, которые нас поддержали и помочь другим больным. Государство не даёт ничего. Помогают друг другу в этой ситуации только больные и их родственники, давайте будем добрее друг к другу. Аноним, раз Вы здесь, у Вас тоже горе. Напишите лучше, чем можно помочь Вам.
# 01:02 25-01-2014 Мама, обратиться
Девочки тоже срочно нужен темодал дозировка 20мл , может кто то знает где подешевле купить в Украине ?нам 12 лет ((денег очень мало осталось (будем у людей просить что остаеться делать.
# 01:13 25-01-2014 Мама, обратиться
Хочу еще сказать что сыпь оказалась апоясывщий лешай(следствие сниженного имунитета(как его поднять не накормив глиому?
# 11:36 25-01-2014 ametist, обратиться
Мама,
Самый дешёвый вариант в Украине - это лекарства, которые везут из Турции продавцы онкопрепаратов. Упаковки в пакетиках каждая таблетка, а не во флаконе, как делают для России и Украины. Когда я купила и принесла показать онкологу, ответ был - я не знаю, что это, потому что украинского сертификата нет, есть турецкий. Цена от украинского делить на 3. Мне для мамы приходится, чтобы набирать необходимую дозу, докупать двадцатки по 2-3 упаковки каждый курс. В аптеке я бы не потянула.
# 14:57 25-01-2014 Аноним, обратиться
Мама, вы не пробовали обратиться в какой-нибудь российский фонд? Они ведь совершенно реально помогают! Выйдете на страницы Русфонда или Подари жизнь или Хабенского. Попробуйте! Это реальнее чем собирать деньги на каждый курс Темодала! Может и не получится получить их участие, но попробуйте хотя бы!
# 16:49 25-01-2014 Мама, обратиться
Мы из Украины( фонды есть и у нас но реально помощи от них мало( нужны официальные документы от лечебного учереждения для того чтобы фонд дал денег.а в Украине медицина бесплатная))))вот и замкнутый круг получаеться( первый курс дали бесплатно а дальше все((сами .вы видили что у нас твориться революция в бюджете на 2014 заложено мизер на онко больных деток(помощи от государства нам не дождаться.пробовали собирать в интернет сетях деньги )конечно много людей сочувствуют и дают .денег пошло много ,мальчику сделали две операции и завсе заплачено при бесплатной медицине))что вам говорить сами знаете!господи помоги всем кто на этом пути!может уточнює то знает новые методы лечения этой болезни,надо малыша спасать!!!!кто лечился за границей ?какие там прогнозы?подскажите не поленитесь написать!!!спасибо.
# 16:50 25-01-2014 Мама, обратиться
Мы из Украины( фонды есть и у нас но реально помощи от них мало( нужны официальные документы от лечебного учереждения для того чтобы фонд дал денег.а в Украине медицина бесплатная))))вот и замкнутый круг получаеться( первый курс дали бесплатно а дальше все((сами .вы видили что у нас твориться революция в бюджете на 2014 заложено мизер на онко больных деток(помощи от государства нам не дождаться.пробовали собирать в интернет сетях деньги )конечно много людей сочувствуют и дают .денег пошло много ,мальчику сделали две операции и завсе заплачено при бесплатной медицине))что вам говорить сами знаете!господи помоги всем кто на этом пути!может уточнює то знает новые методы лечения этой болезни,надо малыша спасать!!!!кто лечился за границей ?какие там прогнозы?подскажите не поленитесь написать!!!спасибо.
# 17:33 25-01-2014 Лилия, обратиться
Отдам БЕСПЛАТНО оставшиеся лекарства-
4 упаковки Авастина по 100мг,и Иринотекан 100мг 4 упаковки.Лед и сумка прилагаются...
Аугументин(Таблетки),Вода д/инъекций,Глицерин(свечи),Цефтриаксон(ампулы),Индовазин(гель),Анальгин(ампулы),Трамадол(ампулы)Сирдалуд 2 мг(таблетки)Атропин(ампулы),Глюкоза 1шт,Физ.рас-р 3 шт,Сульфакамфокаин(ампулы)Реосорбилакт 1 бут.,Реамбирин 1бут,магнезия 2 ампулы,Панангин 2 ампулы.Наклейки для катетеров.
СТРОГО Украина или Крым.
Просьба(не поймите не правильно,появилось много перекупщиков,которые Бесплатно берут лекарства для якобы больных людей,а на самом деле потом перепродают все),писать и звонить только тем людям,которые готовы предосавить документы с назначенинями и диагнозом...Чтоб лекарства пошли именно в помощь,а не для наживы...пишу это,и прошу никого не обижаться...Авастин в Украине очень дорогой,да и Иринотекан тоже недешевый...Надеюсь на понимание...Спасибо...Писать на почту lilichka198852@gmail.com
# 18:02 25-01-2014 Аноним, обратиться
Мама,напишите свой мэйл!
# 19:06 25-01-2014 Аноним, обратиться
Мама, вот только что специально поинтересовалась в фонде Хабенского. У них половина детей именно с Украины. Так что заполняйте их анкеты, которые есть на сайте Благотворительный фонд Константина Хабенского. Удачи!!!
# 13:54 26-01-2014 Катя, обратиться
Всем здравствуйте. Сегодня на 1-ом канале была программа "Здоровье" Малышевой. Наш уважаемый доктор Кобяков приходил с молодым человеком уже седьмой год!!! борющемся с глиобластомой. Конечно, нового ничего сказано не было, но сам факт 6 лет и более, вместо 10-12 месяцев, это уже очень весомая надежда для отчаившихся. И ещё очень надо, чтобы увидели и услышали врача от Бога, а доктор Кобяков именно такой, родные и близкие наших больных. Тяжело, трудно, порой просто невыносимо, но без вас НЕВОЗМОЖНО. Боритесь за своих близких. И будьте рядом, даже если ничего уже сделать нельзя. Поклон земной всем, кто потерял своих близких, но не оставил их до последней минуты. Сейчас вам тяжело и больно. Время лечит - это не просто слова. Народная мудрость . Не замыкайтесь в своём горе. Пишите, общайтесь, помогайте нам, продолжающим эту борьбу. И самое главное помните у вас тоже одна жизнь, и она когда-то обязательно закончится. И дай Бог вам оставшиеся годы прожить без таких тяжёлых испытаний. Мама, пишите во все возможные фонды. На все форумы, какие найдёте. На предприятия по месту работы. О вас должны знать, чтобы помочь. Из опыта могу сказать, что мы передавали лекарства в Украину с проводниками поезда, по интернету находили людей , которые едут на своей машине и с ними передавали. Хороших и неравнодушных людей очень много. Всем удачи.
# 12:52 27-01-2014 Аноним, обратиться
Будьте добры, подскажите что можно принимать от Герпеса при таком заболевании. Спасибо.
# 13:25 27-01-2014 Мария, обратиться
Решили с нашим доктором Шевелевым все-таки делать маме вторую операцию. Он говорит, что опухоль сейчас в таком состоянии, что ее можно убрать всю. Планируемся где-то на 10-15 февраля в Киеве, посмотрим, дай Бог чтобы ЧП не ввели.
# 13:30 27-01-2014 Аноним, обратиться
Аноним, все то же самое, что и без этого заболевания. Более того, ведутся КИ с применением препаратов от вирусов( в частности герпеса) совместно с химией.
# 13:40 27-01-2014 наталья, обратиться
Удачи Вам с мамой!
# 13:43 27-01-2014 Аноним, обратиться
Спасибо, да, я тоже читала про такие КИ.
# 13:45 27-01-2014 наталья, обратиться
Уважаемые форумчане!Может кто из вас сталкивался с подобной ситуацией,разьясните пожалуйста.Муж после очередной х/т совсем ослаб,онкологический диспансер находиться в краевом центре,имею ли я право просить руководство местной больницы транспортировать мужа спец.машиной с носилками или нет?На какую статью закона можно сослаться в случае отказа?
# 14:31 27-01-2014 Мария, обратиться
наталья, спасибо!
# 20:33 27-01-2014 Аноним, обратиться
Мама, вчера совершенно случайно узнала про женщину из Украины, которая год назад добилась невероятной помощи от российских фондов для лечения своего сына. Лишний раз поняла, что можно добиться на первой взгляд невероятного когда не просто слезы льешь, а реально действуешь, не взирая ни на какие препоны!
# 23:01 27-01-2014 Олик, обратиться
Лилия, мне очень жаль, примите мои искренние соболезнования.
# 23:06 27-01-2014 Лилия, обратиться
Спасибо всем за соболезнования...
# 06:50 28-01-2014 Александр…, обратиться
Продается ТЕМОДАЛ по турецким ценам, остался после смерти мамы:
250 мг - 3 упаковки
100 мг - 2 упаковки
20 мг - 3 упаковки
5 мг - 1 упаковка.
Срок годности до марта 2016 года, покупался в СТАМБУЛЕ.
e-mail: dolovovaleksand@gmail.com
В Украину можно поездом с проводниками передать или еще как то...
# 19:54 28-01-2014 Алена, обратиться
Здравствуйте. Ищу Темодал для мужа, 38 лет, гб, у нас двое малышей. Нужна дозировка 360 мг. Сделали два курса, есть хорошая динамика, опухоль уменьшилась! Но тут оказалось, что с НГ отменили программу 2+1 :( Раньше платили за две баночки, получали три, теперь оплачивать совсем туго. Пожалуйста, присылайте ваши цены на alioska@ukr.net. Живем в Киеве. Все документы предоставлю. Спасибо!
# 19:56 28-01-2014 Алена, обратиться
ametist,
можете прислать на имейл контакты турецких поставщиков? alioska@ukr.net. спасибо!
# 21:28 28-01-2014 Мария, обратиться
Алена,
а у кого Вы наблюдаетесь в Киеве? Делали ли операцию?
# 00:25 29-01-2014 Алла, обратиться
Аноним,
От герпеса можно пропить ацикловир, нам в Бурденко назначали
# 10:37 29-01-2014 Мама, обратиться
Аноним,madam1976@mail.ru
# 11:45 29-01-2014 Аноним, обратиться
Мама, вы обратились в фонд Хабенского??
# 15:28 29-01-2014 Аноним, обратиться
Алла, да, спасибо, его и пьем.
# 16:22 29-01-2014 Мама, обратиться
Мы обратились в очень большое количество фондов,откликнулись несколько уже))еще наши документы рассмотрела одна европейская клиника))ждем от нее счет и приглашения ))новости положительные)верим в добрых людей помогли с темодалом на пару дней есть.но вопрос остается актуальным!!!!все кто владеет информ.,где купить и кто продает пишите мне на почту madam1976@mail.ru. Бог с нами .верим в чудо!!!
# 18:15 29-01-2014 Аноним, обратиться
Мама,у моего сына ГБМ, хотелось бы с Вами пообщаться. Напишите, пожалуйста, моя электронка svetusethka@mail.ru
# 11:00 30-01-2014 Алексей, обратиться
Александр…,
Добрый день, у моего отца злокачественная опухоль головного мозга, срочно нужен темодал, есле у Вас остался, то смог бы у Вас купить.
Мой тел 8-905-544-05-1девять
# 11:29 30-01-2014 Алексей, обратиться
Добрый день всем. Моему отцу 55лет. Верхотурцев В.В. ,композитор и певец, один из основателей передачи: " В нашу гавань заходили корабли" поставили глиобластому 4 стадии. Обращался в Израиль, в Бурденко и 2 раза собирали консилиум на Каширке в онкоцентре, но все в один голос сказали , что очень тяжелое состояние и операция и биопсия бесполезны.Провели курс темодала с 18.01.2014 по 22.01.2014, но улучшений нет, исчезает короткая память и правая рука и нога с каждым днем становится все непослушней . Узнали о опухоле перед новым годом, после мрт. Вчера звонил врачам на Каширку, сказали принять второй курс темодала и больше ничего не делать. Расписали по 300мг в день. Есле у кого остался темодал в Москве, смог бы подъехать и купить. 8-905-544-05-1девять
# 11:57 30-01-2014 Мария, обратиться
Алексей, а Вам не рекомендовали облучение? Обычно в случае неоперабельности хотя бы облучают.
# 12:05 30-01-2014 ametist, обратиться
Алексей,
Я согласна с Марией, Вам нужно попробовать ещё раз обратиться в Бурденко, там самые лучшие в СНГ лучевые аппараты, очень многим неоперабельным помогают. Единственная причина для отказа в лучевой, наличие сильного отёка.
# 14:00 30-01-2014 Галина, обратиться
Дорогие форумчане! Меня зовут Галина, и я уже рассказывала здесь историю своей 19-летней дочери Юлии. У нас по гистологии ГБ. К сожалению лучевую из за металлической клипсы и отёка делать нельзя. Остаётся химия темодалом. Дозировку назначили 300 мг, у нас есть 10 капсул по 180 мг (Шеринг-Плау). К сожалению составить из этих капсул 300 мг невозможно. С удовольствием бы поменяла на равноценную дозировку, но другим количеством, т.е. 360 = 100+100+100+(3х20) либо другие варианты. Мой адрес gannet_ori@mail.ru Заранее благодарна всем отозвавшимся, с уважением, Галина.
# 14:02 30-01-2014 Аноним, обратиться
Алексей,
Срочно берите все документы и идите на первичный прием (без записи) в отделение радиологии НИИ Бурденко (входите в здание поликлиники, спускаетесь на лифте в Подвал и идете направо, идите, пока не увидите обустроенное отделение радиологии, входите и занимаете очередь возле конферец-зала. В 10-30 где-то соберут документы, в 11 начнут по списку разбирать каждого пришедшего. Поинтересуйтесь насчет Кибер-Ножа. Если не ждать квоту, а платить самим, то возьмут быстро. Не теряйте времени. В понедельник бегом!
# 14:08 30-01-2014 Аноним, обратиться
В понедельник - потому что в Пт разборов нет.
А сегодня до 4 еще можете успеть на консультацию к радиологу. К ним, конечно, надо заранее записываться, но думаю, напроситесь, как-нибудь. Узнаете частное мнение доктора, а в Пн на разборе посмотрят.
# 19:44 30-01-2014 Аноним, обратиться
А вы, аноним, посылающий Алексея спуститься в подвал и узнать про кибер нож, предполагаете, что консилиум врачей с Каширки понятия не имеет о кибер ноже?! И откуда это делитанское заявление про отек как единственный отказ от лучевой???
# 22:29 30-01-2014 Аноним, обратиться
Галина,
у нас тоже несколько раз доза была не та, что рекомендовано. Нам онколог сказал, что важно набрать за 5 дней 2000 мг. В вашем случае 1500 мг. Можно принимать 360-180-360-180-360. Да чуть больше получится, но не критично. Посоветуйтесь с тем, кто назначил эту дозу, если позволительно в вашем случае так принимать, вопрос будет решён.
# 22:35 30-01-2014 ametist, обратиться
Аноним,
Не сердитесь)))))), я неправильно выразилась насчёт отёка. Конечно бывает и много других причин для отказа. Когда я звонила по телефону в Киев на линейный ускоритель, меня попросили прислать снимки, но сначала прочитать заключение МРТ. Когда услышали-отёк и кровоизлияние, сказали, что линейный ускоритель сейчас нельзя. И это не только я писала, многим по этой причине отказывают...
# 13:57 31-01-2014 О.К., обратиться
Алена, как самочувствие у брата? Все в порядке?
# 14:12 31-01-2014 О.К., обратиться
Алексей, лекарства можно купить на этом форуме http://www.oncoforum.ru/ в разделе доска объявлений. Может информация Вам будет полезна. Ни кто, ни разу не обманывал, лекарства продают дешевле примерно на 50%. Покупала там сама.
# 14:18 31-01-2014 Алена, обратиться
О.К.,
спасибо, брат находится в стабильном состоянии, без изменений в худшую сторону. Нормально ест, лежит, сидит, ничего не болит. Что плохо- при малейшей нагрузке- сильная одышка, пульс 155. Расписали ему сердечные препараты по схеме. Речь пока не восстанавливается, говорит односложно. Реакции адекватные, всех узнает, даже друзей юности, с которыми лет 15 не виделся.
Пошли договариваться за МРТ в областную больницу. Нейрохирург сказал, что рано, давайте, типа, еще подождем. Уверяет, что пока ничего понятно не будет. Пока морозы- подождем.
# 16:36 31-01-2014 Мария, обратиться
Всем здравствуйте!
Нет ли случайно у кого-нибудь контактов, чтобы можно было недорого снять посуточно комнату возле института нейрохирургии в Киеве. Когда мы были осенью там на МРТ, то одна бабулечка ходила, предлагала комнату - а мы не сообразили взять телефон. Если у кого-то есть информация, поделитесь, пожалуйста
# 21:55 31-01-2014 О.К., обратиться
Алена, слава богу, что все стабильно. Да пульс 155 - высокий, а доктор вам как-то про аргументировал, отчего это может быть? И не может учащенный пульс быть связан с длительным приемом Дексаметазон?
# 21:59 31-01-2014 О.К., обратиться
Аноним 12:52 27-01-2014, от Герпеса, если он в виде болячечек хорошо помогает масло чайного дерева - косметическое. Бабкин метод, но помогает шикарно - подсушивает, через два дня уже их, как и не было. Пользуюсь сама.
# 23:12 31-01-2014 Алена, обратиться
О.К.,
да, наверняка от дексаметазона, других ведь препаратов не применяем. Все таки уже 5 месяцев на нем,хоть и дозу минимальную колим, 0,5-1 мг/день, уйти от него невозможно. Только сутки без инъекции- сразу реакция: температура, потеря аппетита, распирающее ощущение в голове, потеря аппетита.Какой-то замкнутый круг с этим дексаметазоном.
# 23:45 31-01-2014 Аноним, обратиться
Учащенный пульс и проблемы с дыханием могут быть связана с тромбированием сосудов! Только вчера мне об этом говорил врач!
# 09:19 01-02-2014 Мария, обратиться
Аноним 12:52 27-01-2014, еще знаю от герпеса препарат Протефлазид для приема внутрь он в каплях. Мне назначали во время беременности.
# 12:20 02-02-2014 людмила, обратиться
Продам темодал по 3т.р.СРОЧНО! Срок годности март 2014-покупали в Израиле.8 упаковок по 100мг и 4 упаковки по 180 мг. т. 89224546257
# 15:53 02-02-2014 Аноним, обратиться
Аноним 19:44,
1. Второе мнение никогда не мешало.
2. Я полагаю, что люди, которые имеют в руках этот аппарат, могут сказать, может быть, и чуточку, но больше.
3. На Каширке один немаленький доктор как-то сделал дилетантское заявляние "А зачем вас Бурденко посылает на ПЭТ в Питер, у них же у самих есть замечательный аппарт МСКТ, то же самое!" - и после этого про врачей Каширки я могу думать что угодно, уж извините.
4. Я понимаю, что доктора разные, есть плохие, есть хорошие, и не стоит судить по одному доктору обо всех.
5. Делитанское заявление про отек как единственный отказ от лучевой - не моё.
6. Когда в городе 2 заведения со специалистами высокого уровня, когда в одном говорят, сложите ручки и ждите, когда у родных есть надежда, дойти до Бурденко не так уж и сложно. Никто от этого ничего не потеряет, а в лучшем случае - приобретет.
# 16:37 02-02-2014 Анна, обратиться
людмила,мне нужно 280,значит я могла бы купить 100+180.Мой тел.89104221742.Спасибо.
# 16:48 02-02-2014 Анна, обратиться
Людмила,я бы взяла по две упаковки 100 и 180.Спасибо.
# 17:52 02-02-2014 Аноним, обратиться
Уважаемые форумчане, что вы думаете по поводу лечения опухолей мозга в Казахстане( Астана)? Много сейчас пишут в связи с темой о Фриске. На сайте ничего конкретного и нового.
# 18:23 02-02-2014 Аноним, обратиться
В Астану два года назад ездил мой знакомый. Точно не помню как у них это называется, но стоило это 100 000& за ин'екцию. В живых его уже нет. Вот то, что знаю я.
# 21:33 02-02-2014 Алена, обратиться
Я не знаю, какими словами это написать. Моего братика, Димочки, больше нет. Все случилось внезапно, при полной благоприятной картине его самочувствия. 5 месяцев с момента постановки диагноза. 3 месяца после линейного ускорителя.
Всем большое спасибо за советы и участие. Здоровья вам и вашим близким.
# 22:58 02-02-2014 Аноним, обратиться
Господи,Алена, мои соболезнования! Я же писала вам про тромбирование сосудов! Я понимаю, что это внезапно для вас, но Что же у вас за врачи такие идиоты?????
# 23:23 02-02-2014 ametist, обратиться
Алена,
Боже мой, как это неожиданно! От души соболезную и скорблю вместе с Вами. Вы только успокоили нас сообщением о стабильном состоянии брата! Тромб оторвался или инсульт? Держитесь, крепитесь, Вы сделали для брата всё, что было в Ваших силах!
# 23:27 02-02-2014 Мария, обратиться
Алена,
Примите мои соболезнования.
# 08:57 03-02-2014 Юлия, обратиться
Алёна, примите мои соболезнования! Дмитрию - светлая память...
# 09:37 03-02-2014 О.К., обратиться
Алена, примите мои слова соболезнования, сочувствия и поддержку. Искренне жаль…….Светлая память Дмитрию….
# 11:50 03-02-2014 Алена, обратиться
Девочки, всем спасибо. Мы решили не делать вскрытие. Девушка-судмедэксперт, которая приехала вместе с милицейской группой, сказала, что у нее папа умер от астроцитомы, через 5 дней после операции. Говорит, мы с мамой решили не вскрывать. Вообщем, подвела к тому, что зачем его лишний раз терзать, если исход и так предопределен.
Уже после смерти врачи сказали, что у него такой случай, 1 на 1000 таких больных. опухоль расположена в таком неблагоприятном месте (гипоталамус), настолько глубоко и имеет такие формы- что все было бесполезно еще после постановки диагноза.
Едем в морг, везем одежду.
Удачи вам всем.
# 12:39 03-02-2014 Лешенька…, обратиться
Алена,
примите мои искренние соболезнования и держитесь, хоть и очень тяжело.
# 00:32 04-02-2014 Юлия, обратиться
людмила, нужно 280 мг. kaminskaya.julia@mail.ru
# 17:44 04-02-2014 Алла, обратиться
Евгений,
Вы что-нибудь нашли? придумали? у нас тоже схемы ХТ исчерпаны, и ломустин с лейкоцитами 2 вместо иринотекана боятся назначать. Стоим перед выбором, что делать дальлше.

Человек на ногах, полностью дееспособен, а лечить дальше нечем.
Остается только схема из 9 препаратов, о которой Рина выше писала...
# 18:12 04-02-2014 Аноним, обратиться
Алла, так в России же не используют эту схему? Или вы хотите сами попробовать?
# 18:43 04-02-2014 Алла, обратиться
Если уже никакую дальше схему не используют в России, то остается хоть какую-то использовать самим... нам уже отвечают "мы не знаем, чем вас лечить дальше"... тупик
# 10:24 05-02-2014 О.К., обратиться
Алла, а сейчас у Вас только один Авастин или Вы совсем без хт? Сколько введений Авастин+Иринотекан в общей сложности вы сделали? И все ли у Вас по МРТ благополучно? Буду благодарна за ответ.
# 13:55 05-02-2014 Аноним, обратиться
О.К., а как дела у вашей мамочки? Вы все еще на Авастине? Как переносит это мама и что показывает МРТ? У моего мужа была две недели назад вторая операция и очень хочу знать к чему нам готовиться((( я так поняла из предыдущих ваших сообщений, что вы уже давно на этой химии. Расскажите! Очень вас прошу!
# 11:31 06-02-2014 Мария, обратиться
Как привезти, доставить темодал из Польши??????
Никто из знакомых не хочет рисковать, в DHL говорят, что нужно разрешение из министерства. Блин, что делать? Подскажите, если кто-то может помочь!!!
# 21:19 06-02-2014 Аноним, обратиться
http://youtu.be/2tLNad8PERo

При нашей болячке очень важно что-то понять, и мысли и восрпиятие - это часть того, что нужно поменять. Извините за черного мрачного человечка )
# 21:50 06-02-2014 Мария, обратиться
Сегодня дозвонилась в Министерство, узнала как доставить лекарства, там ничего сложного. Кстати, есть постановление по которому до 5-ти упаковок можно перевозить вообще просто в ручной клади. На всякий случай при себе иметь рецепт врача. Кстати, меня поразило отношение работников МОЗ: все так мило, любезно рассказали, по телефону продиктовали образец заявления - как будто и не в Украине это происходит!
# 22:19 06-02-2014 ametist, обратиться
Мария,
А на таможню Вы не звонили, что-то мне там совсем по-другому говорили об оплате процентов от стоимости лекарства...но это было год назад, может, что-то изменилось.
# 10:01 07-02-2014 Мария, обратиться
ametist,
В МОЗ мне сказали, что когда приходит посылка, пишется заявление в департамент по вопросам качества мед. и фармакологич. помощи, форму заявления могу написать на почту. Они в течении 3-х дней рассматривают, чтобы это были не наркотики и высылают ответ.
# 20:03 07-02-2014 ametist, обратиться
Мария,
моя почта ametist_lena@mail.ru, когда сможете, пожалуйста, напишите форму. Но мне на таможне год назад сказали, что с лекарством нужен чек, и они высчитывают стоимость от цены лекарства. Перезвоню им ещё раз и уточню.
# 22:19 07-02-2014 Мария, обратиться
ametist, да, действительно, в службе доставке мне сказали, что, посылку стоимостью более 300 евро нужно растамаживать, в этом вся проблема.
# 23:51 07-02-2014 ametist, обратиться
Мария,
эта проблема больше, чем разрешение Минздрава...Если Вам лекарство дарят, может и ничего ещё, а если покупаете, это вообще не выгодно.
# 00:29 08-02-2014 Аноним, обратиться
О.К., Ольга, как дела? Что-то давно вас не видно здесь. Все ли у вас в порядке? Когда пропадают старожилы становится как-то волнительно:))
Напишите хоть пару строк, Оленька!
# 09:34 09-02-2014 Евгений, обратиться
Алла,
ничего в России не нашел... В Сша неподъёмные мною цены.
Ухаживаю за Мамой.
# 14:11 09-02-2014 Алла, обратиться
Евгений,
Да, в Штатах все упирается в среднем в 150 К $...
# 14:32 09-02-2014 Алла, обратиться
Евгений,
Я правда пока не понимаю, почему вам к моно авастину не назначили цитостатик - Иринотекан, Авастин, и тд - это общепринятая практика и эта схема работает. У вас есть родственники/знакомые в москве сходить на прием в Бурденко? прием бесплатный, чтобы вам написали рекомендации по схеме ХТ, и далее вам обязаны будут выдавать препараты.
# 14:41 09-02-2014 Алла, обратиться
А сники можно на флешке или на дисках показывать
# 15:06 09-02-2014 Алла, обратиться
А сники можно на флешке или на дисках показывать
# 17:32 09-02-2014 Аноним, обратиться
У нас отличное МРТ-ура!!! Через месяц 4 года после первой операции.ХТ не назначали,говорят мы в ремиссии.Перепроверили блоки (сомневались в правильной гистологии),но подтвердили диагноз ГБ,но мы верим,живем.

Елена
# 20:48 09-02-2014 Аноним, обратиться
Леночка как я рада за вас.Так хочется верить в лучшее,держитесь.У нас мрт в конце февраля,но состояние мужа не очень-слабость у него.
Оксана
# 21:24 09-02-2014 Аноним, обратиться
Оксана, а как проявляется слабость? Ничего не может делать? Лежит все время? Это может от химии?
# 22:26 09-02-2014 Аноним, обратиться
Аноним,слабость в ногах.Ходим тихонько,осторожно.Может и от хт слабость.Старается не лежать долго и даже помогает с новорожденным-памперс меняет и гуляет с кляской,но конечно со мной.Одному ему тяжело.Со старшим малышом в кубики играет и книжки читает.
Оксана
# 11:28 10-02-2014 Аноним, обратиться
Аноним. У о.к. все нормально. На авастине они с мамой полгода. Про мрт не скажу но по настроению все нормально. На сколько я знаю что были проблемы с тошнотой после иринотекана. Сейчас они смогли подобрать препарат от тошноты. Верьте и лечитесь. Всем здоровья.
# 13:26 10-02-2014 Аноним, обратиться
Оксана, а что это слабость в ногах появилась недавно?
# 20:18 10-02-2014 Аноним, обратиться
Слабость появилась совсем недавно.Сегодня температура поднялась небольшая.
Оксана
# 22:50 11-02-2014 Ольга, обратиться
Продам одну упаковку Темодала 140 мг, Шеринг-Плау , США, 5000 грн.
Осталась после больного.
Звонить по тел. +38-096-758-76-71 Ольга (Киев)
# 13:59 12-02-2014 Ольга-Киев…, обратиться
Аноним,

иногда сложно идентифицировать посетителей форума. Если вы обо мне, то мы пока потихоньку выкарабкиваемся.Сложно все очень. но не сдаемся.Химию надо вот начинать.
Тезке моей- искренние соболезнования, если случилась беда.Я готова была позвонить ей по поводу темодала, но пока не знаю, как муж его перенесет.У нас в Киеве исчез осетрон и его аналоги в таблетках - на какой-то перерегистрации.Что при этом больным делать - никого не волнует.
# 12:19 13-02-2014 ametist, обратиться
Кто знает, не влияют ли на действие Темодала противоотёчные капельницы-Манит, реосорбилакт, лизин?
# 11:08 14-02-2014 Аноним, обратиться
ametist, то есть вы имеете в виду, что вы одновременно хотите использовать Темодал и манит?
# 14:51 14-02-2014 Мария, обратиться
Всем здравствуйте! Маму прооперировали 12 февраля - 2-я операция. Оперировал Шевелев. .Слава Богу, сегодня уже ходит по палате. У этого доктора золотые руки и человеческие качества. Мамочка разговаривает - хотя шансы на то, что речь будет после второй операции были минимальны. Все функции сохранены.
# 19:59 14-02-2014 Аноним, обратиться
Мария,
Очень радостно слышать о золотых руках. И очень хочется верить, что и функции сохранены, и опухоль всю вырезали.

Понимаете, в чем дело, считается, что 99% успеха лечения зависит от радикальности операции, чем больше опухоли будет вырезано, тем меньше шансов на быстрый рецидив. В России очень щадящая нейрохирургия (мое сложившееся мнение), поэтому и функции остаются, и остатки опухоли... здесь непонятно, что лучше...

Дай Бог, чтобы у вас максимально возможно все вырезали.
# 20:03 14-02-2014 Аноним, обратиться
Я также прекрасно понимаю всю вашу радость, когда мамочка проснулась и речь как раньше! и нисколько не хочу расстраивать, просто информация - чтобы быть на чеку и понимать, что к чему.
# 21:03 14-02-2014 Мария, обратиться
Аноним, да, я понимаю о чем Вы говорите. Врач сказал, что опухоль убрал всю.
# 22:23 14-02-2014 Аноним, обратиться
но...все нейрохирурги (с кем мне пришлось общаться) имеют одно мнение - "глиобластому практически невозможно удалить полностью", может за редким-ркдким исключением, увы...
# 22:26 14-02-2014 Аноним, обратиться
Мария, не принимайте мою реплику на свой счет, это просто размышления на тему.
# 01:00 15-02-2014 ametist, обратиться
Аноним,
я действительно сейчас использую маме капельницы во время приёма Темодала. У меня нет другого выхода, начали Темодал, не получалось глотать. Получилось дозвониться до врача, противоотёчные манит, Lлизин и магнезию разрешили, реосорбилакт пока нет.
# 18:46 15-02-2014 Аноним, обратиться
ametist, а вы как отвечаете себе на вопрос почему не получается глотать?! И как на него отвечают ваши врачи?!
# 20:29 15-02-2014 ametist, обратиться
Аноним,
Я знаю, почему не получается глотать, МРТ показывает сильнейший отёк, но на руках нет вен, они сгорели от постоянного приёма декса и лизина, в домашних условиях очень тяжело поставить капельницу. Перед Новым годом в больнице кололи в подключичку, после этого мама полтора месяца чувствовала себя хорошо. А сейчас я срочно за один день в больницу не отправлю, тем более выходные, а осталось 2 дня приёма Темодала, я не могу бросить курс, не закончив. Вопрос с больницей смогу решить только с понедельника. Ваша ирония мне понятна, Аноним, просто сложно рассказать всю историю болезни в одном сообщении, да Вам это и не нужно.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ, КТО ЗНАЕТ, КАК МОЖНО ВЫЗВАТЬ ГЛОТАТЕЛЬНЫЙ РЕФЛЕКС ИМЕННО ЖИДКОСТИ? Пищу жуёт и глотает нормально, а воду просто держит во рту. Я пробую запрокидывать голову, так вроде лучше, но боюсь, что захлебнётся.
# 07:12 16-02-2014 Аноним, обратиться
аноним 22.23, все и так всё знают и понимают, к чему переливать в порожнее, кому то стало легче от ваших слов и великой осведомлённости обо всём? или кому то может быть помогли эти слова? всеведающий наш.

18:46 15-02-2014 ещё один всезнающий аноним, всезнающий и помогающий.
Может лучше иногда ничего не говорить, чем что-то брякнуть, блистая умом и сарказмом
# 13:27 16-02-2014 Ольга, обратиться
Очень прошу помочь с темодалом. Мы проходим первый курс. Начали через 2 месяца после второй оперы, т.к. врачи после менингита и сопутствующих антибиотиков боялись , что ослабленный организм не выдержит. После первой операции , зная мои возможности и понесенные траты, врачи темодал деликатно не предлагали, сказали что не панацея, возможно, от этого рецидив. Теперь надежда последняя на него, чтобы продлить жизнь любимому и единственному. Рассмотрю все варианты, но полную стоимость не потяну. В Москве есть возможность забрать.
Мой мейл - yourolga@yandex.ru
Заранее спасибо всем, кто откликнется.
# 18:11 16-02-2014 Аноним, обратиться
Нет! Лучше говорить! Чтобы не жить в розовом идиотизме!
# 18:15 16-02-2014 Аноним, обратиться
И что же вы во всем сарказм видите? Что же вы все оборону держите! Никто на вас не нападает! Это у вас паранойей папахивает! Есть ведь не только ваше мнение и форум не только для не желающих ничего знать и понимать!
# 19:37 16-02-2014 ametist, обратиться
Аноним 18:11,
Почему Вы считаете надежду на лучшее розовым идиотизмом? Что бы мы все здесь, научившиеся жить сегодняшним днём и радоваться каждой прожитой родными минуте, делали без надежды? То, что мне сказал известный в Украине нейрохирург - не морочьте себе и мне голову, колите Вашей маме декс и создавайте все условия для счастливой смерти?
# 22:42 16-02-2014 Мария, обратиться
Ольга, можете написать свою почту, я по поводу темодала.
# 22:59 16-02-2014 Аноним, обратиться
ametist,
Я понимаю, что это очень непросто, но попробуйте искать темодал в ампулах внутривенно, а вдруг вылезет где-нибудь и такой.

А что касается темы выше - чем больше знаете, тем проще делать все максимально "правильно" и даже пресекать ошибки врачей (да, и такое бывает) и это нисколько не должно мешать верить и надеяться! Проще пребывать в блаженном неведении, но с этой болезнью может обернуться неумышленной халатностью.
# 23:41 16-02-2014 ametist, обратиться
Аноним,
Спасибо за совет, я знаю, что в Москве в онкологиях Темодал дпя капельниц выдают даже бесплатно. Но в Украине его пока нет. Вчера вышли из положения обычным фуросемидом и Магнезией, это хоть немного сняло отёк, и утром Темодал был проглочен благополучно. Ещё делали психологические упражнения для глотания, как с маленьким ребёнком, но если это описать подробно на форуме, читающим будет смешно и не совсем понятно. Осталось один день продержаться!!!!
# 00:36 17-02-2014 ДМ_РУ, обратиться
Доброй ночи)
Вот моя история:
10 мая 2013 у моей мамы 56 лет начались нарушения в речи, 16 сделали мрт и ужаснулись Опухоль ГМ. С каждым днём было всё хуже и хуже, при этом даже на экстренную операцию нас не брали - Ждите очереди! Я живу в Москве,а мама 90 км от Иваново. Я поехал в Областную больницу просить срочной госпитализации 22 мая, мама ложку правой рукой уже не держала. 28 сделали операцию, диагноз гистологии Глиобластома (подтверждён в НИИ Бурденко). Думали на этом ужасное закончилось, но нет. Началась лучевая по прохождению которой всё время мозги уже мне трепали радиологи местного ООД, радио не хотели делать из -за симптоматики (ЛТ была без Темозоломида). После лучевой Темозоломид так и не был назначен врачами.Симптоматика ушла после отмены дексаметазона после лучей.
Рецидив появился двумя маленькими опухолями в октябре-ноябре 2013 МРТ от 31.10.13. Врачи нейро отделения отправили домой маму, мол через три месяца ждём. При этом назначили губительный Мексидол (я опять был в москве). В декабре вернулось нарушение в речи, 20 декабря была сделана МРТ на которой отмечался рост этой болячки. 26 был у врачей решали вопрос об операции и лечении, но т.к. НГ и каникулы всё свернули до 10 января.
10 января была госпитализация (как написали в выписке) в плановом порядке. 17 сделали МРТ, которая показала огромную опухоль с динамикой прорастания мозолистого тела. В операции было тихо отказано, как написали в выписке "В виду бесперспективности лечения". Вообщем направили нас домой под наблюдение местных терапевтов. Единственное что смог выбить направление к Химиотерапевту в Бурденко и наш ООД.
29 января был в бурденко, Иноземцева Мария Владимировна назначила нам ХТ. УРА! Большое ей спасибо и низкий поклон от меня!
Приехал в Иваново и тут началось, зачем вам такое лечение? для чего? Бобик в нашем ООД назвал "Дурой" химиотерапевта, сказав что дозировки темозоломида 290 не бывает! Вообщем крутили меня неделю пытался не дать, но всё же мы быстро получили Темозоломид (12 февраля уже прислали в город в аптеку) благодаря 665 приказу минздрава и моему упорству. И то схитрил и дал не 290, а 280 МГ темомида.
Кровь сдали в пятницу завтра будут результаты, со вторника дай бог всё в порядке будет!!! начнём курс!!! завтра ждём ещё подвоза Ондансетрона.
Очень боюсь начинать химию, но надо! Мама по немногу становится хуже (как это не печально), колю дексаметазон( 8 МГ в сутки). Даю таблетки Омепразол, диакарб, панангин, омега-3. раз в два дня колю фуросемид. Даю иммунал. Сахар заменил на Стевию. При сильной головной боли колю кеторол или уж если совсем не помогает (что бывает особенно при такой погоде как сейчас) даю трамадол в капсулах (но не увлекаемся, всё же стараемся жить без обезбаливающих совсем)!
Отегощает то что она курит.
Наблюдать за нами в нашей глуши не кому, а Ивановским не до нас. Я студент, сейчас пишу диплом. На работе взял отпуск Пытаюсь быть рядом с мамой. И с ужасом понимаю что сейчас скоро мне придётся уехать в Москву на ГОСЫ, а маму оставить с тётей которая тоже болеет. Сердце болит за них.
Дай бог химия Поможет! И спасибо ещё раз Марии Владимировне!!!
# 08:11 17-02-2014 Мария, обратиться
ДМ_РУ, у меня тоже мама болеет, тоже проявилось с нарушения речи. На прошлой неделе сделали вторую операцию. Дай Бог Вам сил и терпения справиться с этим испытанием, здоровья Вам!
# 08:21 17-02-2014 Мария, обратиться
Здравствуйте! Есть ли у кого-то информация о ценах на операции в Международном центре нейрохирургии в Киеве?
# 10:17 17-02-2014 ДМ_РУ, обратиться
Мария, спасибо! И вам сил и терпения! Хорошо что сделали операцию, это повышает ваши шансы! Требуйте у химиков Авастин (бевацизумаб), он эффективнее темозоломида после операции.
Нам, к сожалению в операции отказали!
Более того сегодня в ООД не пустили к онкологу головы и шеи с маминой картой. Не было времени им доказывать как по закону (юрист по образованию и работаю юрисконсультом), получил решение о выделении 2-х курсов темодала (в решении написано темодал, выдали темомид) и уехал. А что драться с ними? Я лучше к Марии Владимировне приеду на консультацию.
Ужас что у нас творят!
И такое во всех сферах у нас!
# 11:03 17-02-2014 Мария, обратиться
ДМ_РУ, спасибо. Мы из Украины, у нас даже речи нет о том, чтобы что-то требовать - государство не выделяет ни темодал ни тем более авастин. Одна надежда на добрых людей, которые продают дешево или даже отдают, дай Бог им здоровья! Я в последние три месяца нахожусь в хроническом поиске темодала, скоро опять придется начинать.
По поводу курения Вашей мамы не заморачивайтесь. Моя мама вообще не курила - и то же. Здесь курение не фактор, имхо. Наоборот врачи даже говорят, что в тяжелом состоянии не бросать, чтобы не было дополнительного стресса организму.
# 11:50 17-02-2014 Аноним, обратиться
Мария,а что такое международный центр нейрохирургии в киеве? Это что-то новое или переименовали?
# 12:44 17-02-2014 Ольга-Киев…, обратиться
Мария,

я собиралась джелать мужу первую операци. в м/н центре нейрохирургии.Но по скорой увезли в Александровскую и сделали там.
Знаю человека, который оперировался в этом центре - но проблема была с позвоночником , не с головой.Там ас- хирург Курилец ( он и человек уникальный), но еще раз подчеркиваю- позвоночник.Я приходила на консультацию - общая очередь, в течение дня принимают всех.За операцию ( сложную и успешную) знакомый заплатил , как он сказал, абсолютно недорого( собирался лететь в Израиль).Сколько точно- не знаю.Центр на базе госпиталя СБУ на Липской. У меня остался контакт врача-нейрохирурга,который снимки смотрел, если вам важно- напишите, найду и пришлю.Мой адрес- это я просила помочь с темодалом- yourolga@yandex.ru
# 15:35 17-02-2014 Мария, обратиться
Аноним 11:50 17-02-2014, Международный центр нейрохирургии - частная клиника в Киеве.
# 18:13 17-02-2014 Аноним, обратиться
Эх, хохлы(( и что же вы такие смешнючие? почему международный? Даже сайт только на этом как бы языке непонятно откуда взявшемся! У Международной клинике сайт должен быть как минимум на английском! Так что не верьте люди добрые! Обычная областная больничка! Не тратьте деньги зря!
# 18:21 17-02-2014 ДМ_РУ, обратиться
Мария, Понимаю. В Украине нет спец программ по выделению лекарств?! Если так то это очень грустно! В России Темодал и так же Авастин дают только по указке. Вы знаете как на меня разозлился химик нашего ООД что лечение назначала Москва, а его даже не предупредили!?!
Я не заморачиваюсь, но курит очень много. Сейчас пришёл Ондансетрон (латран) для химии, заказывал с Москвы. Завтра начинаем. Анализ пришёл только общий, биохимию не сделали (она у них заморожена в больнице и руки у них не доходят до нас). Да и они никому не нужны, терапевт посмотрел, сказал нормально всё только лейкоциты повышены (лейкоцитоз на фоне опухоли).
Боритесь! Боритесь!
Мария, начните давать больше омега-3 она тормозит рост этих болячек. Ещё мне советовали ваше украинское лекарство (сейчас точно не вспомню, по моему ДОНОВИТ), но в России я его не нашёл. Попытался поднять своих друзей в Украине, они тоже не нашли!
# 18:31 17-02-2014 Ольга-Киев…, обратиться
ДМ_РУ,

о донавите здесь. Это основная фирма- продавец.


http://www.aksomed.kiev.ua/

Будут вопросы - пишите в личку.
# 19:16 17-02-2014 Аноним, обратиться
Ольга-Киев…, милая Ольга, этот самый уникальный как вы пишите хирург и человек весьма обычный хирург, занимающейся исключительно позвоночниками и в основном сколиозами. О его человеческих качествах лучше говорить не буду. Тяжело это. Ни одного нормального хирурга- спеца по опухолям мозга в этом простите за выражение международном центре нет и быть по определению не может. Никому не советую обращаться в это богоугодное заведение с глиомами. Ну только если денег совсем некуда девать.
# 20:59 17-02-2014 Мария, обратиться
ДМ_РУ, спасибо за совет по поводу омега-3. Скажу маме, чтобы пила. Мамочка еще в НИИ Ромоданова. Сегодня Шевелев сказал, что в среду снимают швы и в четверг можно ехать домой - еще раз спасибо этому замечательному доктору!
# 21:49 17-02-2014 Мама, обратиться
Мария,вы имеете в веду клиника стиженка?
# 22:05 17-02-2014 Мария, обратиться
Мама, нет, международный центр нейрохирургии и клиника Спиженко это разные учреждения.
# 12:43 18-02-2014 Аноним, обратиться
Подскажите, кто обращается за консультацией в НИИ Бурденко. В какой программе или формате (не знаю как правильно) должен быть записан диск МРТ, что бы его можно было у них прочесть.
# 18:32 18-02-2014 ДМ_РУ, обратиться
Аноним, Вам к нейрохирургам или химиотерапевтам? там вообще есть номера телефонов по которым ведётся запись на консультацию.попробуйте позвонить в НИИ в Поликлинику!
# 19:46 18-02-2014 Алла, обратиться
Аноним, диски с МРТ в формате DICOM
# 21:50 18-02-2014 людмила, обратиться
13:27 16-02-2014 Ольга, обратиться- пишите мне в одноклассники Людмила Лузько-Куделина. есть темодал недорого
# 21:53 18-02-2014 людмила, обратиться
13:27 16-02-2014 Ольга, обратиться- пишите мне в одноклассники Людмила Лузько-Куделина. есть темодал недорого
# 22:26 18-02-2014 Аноним, обратиться
Алла, спасибо.
# 22:43 18-02-2014 Аноним, обратиться
ДМ_РУ, спасибо за совет. Завтра от безысходности хотела так, и поступить позвонить в НИИ Бурденко. Просто как то мне показалось не очень удобно по таким "не серьезным" вопросам их беспокоить. Ну, слава богу, все разрешилось. Еще раз спасибо Алле, что написала, в каком формате нужно записывать диск МРТ.
# 01:09 20-02-2014 Евгения, обратиться
Почему то не получается зарегестрироваться
# 08:46 20-02-2014 111, обратиться
...
# 10:22 20-02-2014 Мария, обратиться
Евгения, регистрироваться не обязательно, просто пишите свои сообщения и все.
# 22:16 20-02-2014 123, обратиться
123
# 21:23 21-02-2014 Евгения, обратиться
Здравствуйте уважаемые участники форума! Пыталась долго зарегистрироваться но тщетно.Оказывается можно и без регистрации. Читаю вас давно и многое записываю и выношу нужное. Но не написать не могу, потому как хочу спросить о состоянии. Может было у кого из близких такое же и интересует прошло ли. Маме (56 лет) 15 января удалили опухоль (ГБ) . После операции парез левой руки и ноги (на 3 при выписке). Неделю назад легли на лучевую, два дня назад начали лучи. (переносит хорошо). У меня вопрос вот в чем. Мама после операции через неделю примерно, стала навящево все куда то идти. Пошли в магазин, пошли в банк и т.д. Разговор только о том давай мне ботинки и пошли. Или всем звонит целыми днями , тоже просит куда то с ней пойти. еще может позвонить в любое время и сказать приходи быстрее что то хочу сказать. Разговоры о том что она в больнице, что никуда нельзя выходить, надо лечиться не помогают. Или о том что я на другом конце Москвы и не могу сейчас же приехать, тоже не понимает. Она как в своем мире, не понимает кроме того что куда то надо ей или срочно к ней кто то должен приехать . Врач после операции твердо уверенно сказал что они ничего важного не задели, все прошло хорошо. И типа это все пройдет после отека. Но отек очень сильный и сейчас и пока ничего не проходит. Два дня подряд плакала очень сильно, прям навзрыд. Хотела то ко мне то к своей маме (бабушка умерла 13 лет назад) . Сердце разрывается . Я не могу сидеть с мамой, у меня трое маленьких детей. Наняли сиделочку.
# 21:25 21-02-2014 Евгения, обратиться
Добавлю . Операцию делали в Бурденко . Лучи сейчас на Профсоюзной 86 проходим.
# 21:41 21-02-2014 Мария, обратиться
Евгения, а до операции не было таких проявлений? Какая у мамы локализация опухоли?
# 21:54 21-02-2014 Евгения, обратиться
Мария,нет . До операции все было хорошо в плане психики . Опухоль правая височная и чуть лобную задевает. Пишу с планшета если что простите за непонятные буковки если выскабливают
# 23:24 21-02-2014 П* из П*, обратиться
ДМ_РУ,
доброй ночи, я такой же студенткой лечила своего младшего брата. Здесь собрались те, кто столкнулся с горем и несправедливостью, в любом возрасте, любого статуса и территориального расположения.
Зачем я сегодня заглянула на форум, не найду ответа.., - если только почерпнуть отрицательных переживаний, но мысли мои о брате не дают покоя и не завешиваются настоящими и будущими событиями.
# 23:35 21-02-2014 Елена, обратиться
Евгения, добрый вечер. У моего папы была такая же ситуация, все время куда надо было идти, в аптеку, банк, на работу, в магазин... Мы сначала отпускали одного на улицу, но через месяц стали закрывать дверь в доме на ключ, боялись что уйдет и не вернется, потом началась агрессия, даже после того, как спал отек это не прошло, а только еще усугубилось, разум пропал совсем. Врачи в Бурденко мне наоборот сказали, что это крайне тяжелое состояние из за расположения опухоли,лучше не будет, ищите хорошего психиатра, может он сможет подобрать терапию таблетками, чтобы никуда он не бежал, и был более спокоен, к сожалению в Москве такого специалиста(чтобы знал специфику больных глиобластомой) я не нашла. Очень тяжело было, сиделки от нас отказывались, я оставила работу и четыре месяца была при нем неотлучно, оставить одного нельзя было ни на секунду, это очень трудно. Папы не стало в июле прошлого года, болел 11 месяцев...... Крепитесь, дай бог сил Вам и стабилизации состояния Вашей маме.
Извините, если моя информация Вас рас строила, но в нашем случае было так.
# 23:43 21-02-2014 Мария, обратиться
Евгения, у моей мамы локализация слева - лобно-височно-теменная, таких проявлений нет, слава Богу. Может это и вправду из-за локализации опухоли?
# 08:40 22-02-2014 Евгения, обратиться
Елена, спасибо. Мама сама ходить не может только с поддержкой. Были пару дней когда такого состояния не было но почти все время идем куда то. Еще хочет кучу денег потратить идет в магазин и покупает все подряд и самое дорогое. Сейчас уезжаем в Подмосковья маленький городок. Если дай бог будет ремиссия то там и пусть ходит куда хочет . Только бы мучений не было. Была еще неделю состояние что говорит душу всю внутри рвет. Вызывали скорую но физическое состояние нормальное а сама сидит на диване и качается . Всю душу говорит разрывает. Про антидеприсанты нам сказали не давать а то будет как тряпочка а ей нужно движение. Я пессимистична конечно ужасна. Но реальность еще не понимаю. Понимаю что когда нибудь наступит этот страшный день и не знаю как же его пережить и остаться в своем уме самой. Лишь бы не мучилась . Лишь бы боли не было но есть уже душевная . Спит совершенно плохо. Я бы была рядом но я не могу. Рвет на части эта ситуация. Спасибо что откликнулись. Сил вам жить дальше а папочке царствия небесного. Они рядом просто мы их не видим. Мне так легче от этих мыслей . У вас тоже в правой доле была эта зараза?
# 08:45 22-02-2014 Евгения, обратиться
Мария, не думаю что из за этого. Грешу все ж таки что при операции что то могли задеть. Но это только мои предположения . Возможно из за отека а возможно и из за того где опухоль находиться. Страшно очень стало и самой. Понимаю что в любой момент это может случиться с каждым. А у меня трое еще малявок . И жить хочется. Когда читаешь что эта опухоль еще и у молодых совсем бывает вообще ужас одолевает. Жизнь и правда лишь миг
# 11:15 22-02-2014 Мария, обратиться
Евгения, у меня тоже семья, двое деток - а маму нужно везти было на операцию, тоже душа разрывается от того, что не можешь быть с ней подольше. Но, слава Богу папа рядом с ней, хотя он тоже больной, после инсульта. Не думайте о том, как это будет. Я тоже сначала все пыталась узнать - как же умирают от глиобластомы? Самое интересное, что в интернете на этот вопрос нет ответа. Потом я поняла, что этими мыслями я только приближаю конец. Моя мамочка живет уже год после постановки диагноза - 12 февраля сделали вторую операцию - наш нейрохирург сказал, что это хороший результат для такого диагноза. Я все время прошу Господа о здоровье мамочки, очень хорошо заказать неусыпаемую псалтырь о здравии в монастыре - все о чем я просила Бога - чтобы мама перенесла вторую операцию без осложнений, чтобы не было неврологического дефицита - все исполнилось - Господь нас слышит! И не отчаивайтесь, благодарите Бога за любое испытание, смиряйтесь и Господь Вас услышит! Кстати сегодня Вселенская поминальная суббота. Пусть Господь упокоит души усопших рабов своих, избавит от вечных мук и дарует им Царствие Небесное! Аминь.
# 12:01 22-02-2014 Евгения, обратиться
Мама звонит плачет. Как это вынести. Плачет как ребенок . Когда ты приедешь. Я говорю после обеда буду а она плачет и не успокаивается . Ты меня говорит обманываешь . Давай я говорит на такси приеду щас. И не объяснишь что в больнице что нельзя же никуда. Привези женечку , я говорю это я и есть . А она с внучкой старшей напутала . Потом вспомнила. Не могу я везти в больницу дочь . Боюсь что тогда проблемы будут у нее. У нас невралгия с рождения. Только стали выкарабкиваться из этого. А бабушку любит больше всех и бабушка ее. Но доча бабушку видела давно и в состоянии еще нормальном. Вот и как сердцу не разорваться на куски. И что выбрать . Больно.....
# 12:13 22-02-2014 ametist, обратиться
Евгения,
К несчастью или даже я иногда думаю, что может и к счастью, моя мама резко перешагнула постепенный переход к потере личности, уже после операции она проснулась весёлым маленьким ребёнком без речи-левая гемисфера. Но я наблюдала много раз этот момент у окружающих людей с другим диагнозом - рассеянный склероз, анапластическая астроцитома, инсульт. Иногда люди после того, как отступает отёк, становятся прежними. Вы главное верьте и будьте предельно внимательны к маме. Мы живём с диагнозом полтора года на Темодале, надеюсь, что ещё много всего впереди.

Мария.
В интернете действительно нет ответа на вопрос, как умирают от ГБ.
Иногда люди, которые продавали или отдавали мне лекарства, оставшиеся после умерших, рассказывали о моменте смерти своих родных. У всех это происходит по-разному, лучше этого не знать и не слышать, но с другой стороны, предупреждён, значит, вооружён. Вы всё делаете правильно, и поэтому Господь Вам помогает. Мы все надеемся, что операция, которую сделали Вашей маме, как писали с полным удалением опухоли, надолго продлит полноценную жизнь и отодвинет очень далеко мысли о плохом.
# 13:38 22-02-2014 Елена, обратиться
Евгения,добрый день. Да, у нас локализация была справа, он у нас не спал совсем месяца три, вернее сначала плохо спал, потом вообще перестал спать, снотворное действовало наоборот, появлялась шаткость походки и агрессия, я перестала давать фенозепам, перешли на пустырник, но толку особого не было, ночами сидел на кухне, разучился совсем писать и читать, сначала он ходил на улицу, в аптеке покупал все подряд, в магазине покупал всякую еду, потом пришлось у него забрать все деньги, боялась , что в магазине увидят алкаши или подростки отмороженные что у него есть деньги и не дай бог захотят отобрать, видя что мужчина не совсем в себе.Потом на улицу пускать перестали, он приставал к прохожим, ругался , а в один день забыл дорогу домой....., я нашла его в соседнем дворе, благо хоть далеко не ушел. Вот тогда мне пришлось сидеть с ним все время, сиделки более чем неделю не продерживались, сменили их пять. Держитесь, дай бог у Вашей мамы будет все по другому. А умер папа спокойно, болей не было, перестал пить воду сначала, не мог глотать жидкое, потом давление стало падать, хрипы пошли и за неделю ушел.... Обезболивающие мы ему не давали совсем, да он и говорил, что ничего не болит. Тяжело это очень, душа разрывается от жалости к ним, и помочь ничем не можешь.......
# 20:34 22-02-2014 Евгения, обратиться
Елена, спасибо ! У нас вот все что вы описали. С походами и тратой денег! Сегодня приехала к маме в больницу а она опять пошли туда то и туда то, и ничего не помогает, никакие уговоры. Плачет что я ее не люблю, что я ее обижаю, что не понимаю. Никуда с ней не хочу ходить. Меня не обижают эти слова (знаю что это болезнь говорит а не она) , больно что она испытывает такие чувства. Не спит почти совсем, по 5 минут и все. Тоже ничего не болит. Физическое состояние нормальное. Только давление поднимается когда переживает и плачет. Стараюсь успокоить но это на 20 секунд, дальше все по кругу и одно и тоже. У вашего папы была терапия ? (лучи химия) Мы получается вот только начали. Может хоть немножко получше будет себя чувствовать. Парез лица уже почти прошел. Нога слабая но ходит с поддержкой а рука вот совершенно не работает((. Но главное психика.
Елена Еще раз спасибо вам за ваш отклик.
# 20:37 22-02-2014 Евгения, обратиться
ametist, спасибо большое! Надежда что пройдут проблемы с психикой есть но они у меня очень маленькие . Я предельно внимательна увы не могу быть, я не нахожусь постоянно рядом. И это еще больше накладывает на душу всю тяжесть.
# 21:29 22-02-2014 Мария, обратиться
Евгения, не корите себя, что не можете быть с мамой. Вы делаете то, что должны делать в данный момент жизни - воспитываете детей. Для меня это тоже насущная проблема - все время душа не на месте, были конфликты и с мужем из-за этого, потом я поняла, что все-таки моя семья, как это ни сложно должна быть на первом месте. А мама живет одна?
# 21:41 22-02-2014 Мария, обратиться
Евгения, Вы пишите, что Ваша мама говорит, что Вы ее не любите, обижаете - это похоже на некоторого рода манипуляцию - мама пытается, чтобы Вы чувствовали себя виноватой и соответственно меняли свое поведение по отношению к ней - больше были с ней, а Вы не можете этого ей предоставить, т.к. заняты с детьми и поэтому Ваша душа не на месте, Вы чувствуете себя виноватой. Может быть такое поведение Вашей мамы действительно связано с болезнью.
Евгения, извините, может мне не надо этого все говорить? Если Вас это обижает, напишите.
Советую Вам еще почитать следующую информацию, может она Вам поможет разобраться.
http://dusha-orthodox.ru/forum/index.php?showtopic=1970
# 22:15 22-02-2014 Елена, обратиться
Евгения,добрый вечер. Папе лучевую отказались делать в связи с таким психическим состоянием, он на МРТ то не мог лежать спокойно более 3 минут, все рвался бежать и капризничал, поэтому была химия темодал и карбоплатин, капельницу карбоплатина вылеживали с трудом, благо дневном в дневном стационаре в Бурденко( мы там капались)очень внимательные и терпеливые. Он тоже не понимал ни уговоры мои ни просьбы, капризничал, потом присоединилась агрессия. Ругался со мной, хватал за руки до синяков, но я то знала, что это не он, а болезнь творит такие вещи, этим себя и успокаивала только. А до болезни был вежливым и любящим человеком. Терпения Вам и душевных сил, не корите себя, у Вас детки маленькие, разорваться Вы не сможете, Вы и так делаете все, что возможно, берегите себя, дай бог у Вашей мамы стабилизируется состояние после лучей.
# 22:57 22-02-2014 Евгения, обратиться
Мария, я почитала по ссылке. Дело в том что у нас немного другая ситуация. И я не думаю что мама именно манипулирует. Там поведение не в манипуляции. Ей самой очень плохо от такого состояния, но ничего сделать не можем не мы не она . Просто мозг это самая сложная штука в нашем теле. И что то где то там давит , вот и появились эти капризы, походы, слезы. Она плачет не как манипулятор а как ребенок. Горько, навзрыд. Очень часто вспоминает мою бабушку (свою маму). Скучает по ней, говорит что очень плохо ей без мамы и хочет к маме. Сегодня говорила что она свою маму так не обижала и все для нее делала. У бабушки моей был рак кишечника, за три месяца сгорела просто. Сегодня так же вспомнила что бабушка умерла 4 февраля и тоже много плакала. Но мне когда она о бабушке вспоминает становиться легче почему то. Бабулечка любила маму больше всех на планете. И мама ее тоже. может потому что они были одни друг у друга. Мама с сиделкой. Мужа у нее нет. Есть еще у меня два брата, но они не родные. точнее усыновленные когда совсем малюсенькие были. Поэтому мама ко мне больше конечно привязана. Да и всегда была лидером, самостоятельная, даже в некотором роде диктатором. А теперь в миг все изменилось и мне даже кажется что я уже начинаю забывать какая она на самом деле. Простите что выливаю вам тут свои проблемы и страхи , но сказать то и не кому больше! Муж у меня очень хороший, но он воспринимает жизнь здесь и сейчас. И ругает меня что я извелась вся. Для него ВОТ семья и жизнь и надо жить здесь и сейчас. Его постоянная фраза "ТЫ МОЖЕШЬ ЧТО ТО ИЗМЕНИТЬ ?" - НЕТ значит расслабься ! Он потерял и маму и отца (у мамы онкология , тоже головной мозг а с папой там трагедия) .
# 23:01 22-02-2014 Евгения, обратиться
Елена, спасибо вам за ваши сообщения и извините что вынудила вас вспомнить опять все...
Мама пока ведет себя не агрессивно (хотя иногда бывают нотки) и процедуры делает все какие говорят смиренно! И говорит что лечиться хочет и будет.
Спасибо вам огромное за поддержку!!!!!! СПАСИБО!!!!!! И спасибо , что понимаете как это трудно разрываться!
Еще раз прошу прощения за мои знаки препинания и буковки .
# 01:54 23-02-2014 Аноним, обратиться
Евгения, манипулирует любой тяжело больной человек. Это к несчастью аксиома. И в вашем случае это безусловно есть! И конечно же и все другие проблемы тоже! И не известно чего больше.
# 05:09 23-02-2014 Елена, обратиться
Евгения, постарайтесь так не переживать, я знаю , что это невозможно, но все же старайтесь. Примите ситуацию как есть, обязательно боритесь вместе с мамой, лечите ее, молитесь и держитесь. Вы очень нужны маме и очень нужны своей семье, помните об этом тоже. Дай бог Вам сил и терпения, я очень хорошо Вас понимаю и поверьте, всей душой искренне Вам сочувствую. Дай бог чтобы ситуация нормализовалась и Ваша мамочка побыла бы с Вами подольше, держитесь, пишите, буду рада Вам помочь чем смогу. Я вот только сейчас при хожу в себя после ухода папы , и морально и физически, тяжело терять близких и родных , но к сожалению в нашей стране еще и очень тяжело самостоятельно, без врачебной помощи, ухаживать за такими тяжелыми больными, а наши головастики чаще всего в полном смысле этого слова тяжелые больные, Мне в Бурденко врачи говорили, чтобы себя берегла, ( его состояние психическое врачи называли тяжелым),меньше нервничала, старалась больше отдыхать, потому что с таким больным сил понадобится очень много. Но легко сказать это, а сделать трудно. И тем не менее берегите себя, держитесь!!!!
# 00:37 24-02-2014 ДМ_РУ, обратиться
П* из П*,
Я это вижу! Больно когда болеет любимый человек и ты не можешь это вытерпеть.
Иногда посещают такие мысли, что лучше и не говорить. Моя мама была всегда гиперактивная, пробивная, ничего и ни кого никогда не боялась, а тут на тебе.
Проделали курс Темомида (темозоломид), после него слабость и мы падаем на правую ногу, ложку правой рукой еле держим, но справимся! Сейчас даю пить иммунал)
# 12:46 25-02-2014 111, обратиться
...
# 19:49 25-02-2014 лелик, обратиться
Здравствуйте! хочу поделиться своей бедой. у моего папы (58 лет) глиобластома левой височной доли. Ждем очередь на операцию.С каждым днем ему становится хуже.принимает дексаметазон. но отек стал еще больше. подскажите,что можно еще давать ,что бы уменьшить отек. очень тяжело смотреть ,как твой дорогой человек угасает.
# 11:29 26-02-2014 Мария, обратиться
лелик,
насколько я знаю еще дают диакарб - он идет как мочегонное, соответственно снимает и отек. А где будет операция? Долго ждать очереди?
# 16:45 26-02-2014 Евгения, обратиться
С мамой совсем плохо. Точнее плохо с головой психически . Путает все . Постоянно маму зовет или звонит ей по воображающему телефону. Просит внучку приготовить блинчики с ней сейчас вот прям и все. Всем подряд звонит по телефону. Плачет много. Совершенно другой человек. И я честно сказать не знаю нужно ли продлять жизнь на какие то месяцы таким больным. Не знаю. Страшные мысли но мучения близкого это хуже. А тут дешевные мучения ужасные. Не спит по трое суток вообще. Никакие лекарства не помогают совершенно
# 16:47 26-02-2014 Аноним, обратиться
лелик,
Присоединяюсь к Марие, можно давать диакарб в дополнение к дексу.
# 16:48 26-02-2014 Аноним, обратиться
Евгения,
Не отчаивайтесь, может, дело в отеке, вы что-нибудь противоотечное даете? декс, диакарб - как выше писали, например
# 16:57 26-02-2014 Аноним, обратиться
Евгения, тем более Вы пишете, что сейчас на лучевой терапии. Лучевая провоцирует отек, отек может давить на смежные функциональные области, и скорее всего поэтому вы наблюдаете ухудшения. После лучевой со временем отек как правило сходит.
Во время лучевой положено колоть дексаметазон и давать диакарб (он именно из головы хорошо гонит, нам во время лучевой его давали в РНЦ РР).
Не надо отчаиваться, держите себя в руках, это Ваш крест и Вы должны нести его достойно, без паник, без истерик, не обижаться на судьбу и говорить, почему именно с нами это произошло и за что. Просто так в этой жизни ничего не происходит. Вам нужно принимать взвешенные решения и ни в коем случае не злиться и не обижаться на маму, таким больным нужно дарить любовь, заботу и проявлять терпение. Я понимаю, что Вы очень сильно переживаете, потому что это мама - самый близкий и родной человек, но если нельзя изменить ситуацию, нужно поменять отношение к ней, и стараться делать все, что можете.
# 18:38 26-02-2014 ДМ_РУ, обратиться
Евгения,
у вас, если не ошибаюсь, была операция вторая!?
А у меня всё тоже самое без повторной операции, химию проделали и по нервам сильно ударило у нас. Мама еле ходит, рука правая еле двигается... говорит какую-то ерись, падает! что делать не знаю. Скажите ещё пожалуйста, может кто знает, есть ли какие-то отличия в дексаметазоне разных производителей?
Брал Индийский (R-40, ТТС, Рабале, Тан-Белапур, Нави Мумбай -400701, Индия.) помогал хорошо, но исчез из аптек города.
Взял место него тоже Индийский (x-92-93, сектор-3, ХСИДК, Индастриал Эриа, Карнал - 132001, Индия) он вообще не помогает. Спасаемся диакарбом и фуросемидом.
Сегодня взял Словенский (КРКА, Д.Д., Новое место, Шмарьешка цеста 6, 8501 Новое место, Словения), погляжу как будет помогать! (видел что в Бурденко в отделении одного дня пользуются именно этим, но он дороже остальных!)
сейчас доза декса у нас 3 ампулы, т.е. 12 МГ в сутки с утра.
# 22:51 26-02-2014 Марина П, обратиться
ДМ_РУ,
Здравствуйте, ваша мама принимает противосудорожные препараты : финлепсин, депакин? Если нет, нужно с неврологом- эпилептологом обязательно проконсультироваться. Вы пишите, что мама падает, возможно это эпиприступы. Декс мы кололи производство Словения- нам помогло.
# 00:05 27-02-2014 Елена, обратиться
ДМ_РУ,добрый вечер. Лучше всего колоть Дексаметазон производства Словении, он дороже, но намного чище и переносится лучше,( я советовалась со знакомыми фармацевтами, мне сказали, что он лучше индийского и нашего), я папе его колола 4 месяца, он дороже, не всегда бывает в аптеках( летом прошлого годы были перебои и пару раз пришлось колоть индийский и наш), я запаслась впрок, если нужно, то у меня осталось несколько коробок, могу отдать , я живу в Москве. Еще могу сказать, что в Бурденко мне говорили, что суточную дозу надо делить на 2 приема, мы кололи ампулу утром и ампулу в 15 часов, 8 мг всего в день.
# 00:18 27-02-2014 ДМ_РУ, обратиться
Марина П,
Нет, противосудорожных мы не принимаем!
Завтра обязательно схожу к неврологу. Финлепсин хороший препарат, только не знаю в какой его дозировке принимают.
Сейчас посмотрим как будет работать Словенский Декс. Дексаметазон второй компании из Индии не действует и врят-ли он настоящий, подделок тоже на нашем рынке много! В любом случае мы не сдаёмся!
# 00:31 27-02-2014 Елена, обратиться
Евгения,добрый вечер. Поверьте мне, состояние улучшится, и сон придет, но позже, разум скорее всего не вернется, но через какое то время спать мама начнет, просто наберитесь терпения, у нас было все тоже самое, не спал вообще месяц, звонил по пульту от телевизора, глядя на ложку говорил, что это телефон, а на телефон говорил, что это бомба и это самые безобидные разговоры были..... Я писала Вам, что родственникам наших больных головастиков очень трудно, именно в уходе за такими больными, но они же в этом не виноваты, и кроме нас никто им не поможет, я знаю как трудно принять это их состояние нам, как тяжело смириться, но что делать, надо лечить. Я ночами выходила на улицу ,искала далекое и безлюдное место и просто кричала от безысходности, давала выход нервам, потом приходила домой и бралась за уборку квартиры( поскольку за час моего отсутствия все что возможно было вытащено из шкафов, испачкано, порвано и .....). Женечка, держитесь, я очень Вас понимаю и сострадаю Вам, но жизнь продлевать им надо, даже в таком состоянии они рядом с нами, потом, когда они уходят их очень не хватает.Примите это мамино состояние, и постарайтесь делать все возможное доя мамы и жить с этой маминой болезнью, это возможно,поверьте мне. Простите , если я резко Вам написала или обидела Вас, я просто хочу Вас поддержать, крепитесь, дай бог Вашей маме стабилизации состояния.
# 02:12 27-02-2014 ДМ_РУ, обратиться
Елена,
Спасибо)))
Пока в Москву не собираюсь к сожалению, взял отпуск на неопределённый срок. Посмотрю как Словенский помогает закуплю ещё. Мне тоже советовали делить, но маму жалко закалывать постоянно. с утра декс, иногда колю кеторол. Вся попа уже исколота, а в ногу и руку я не умею колоть да и компрессы на пятую точку каждый день не на делаешься.
Тоже с утра попробую 8 мг сделать и посмотреть на состояние, если нормальное, таблетками ещё 2 мг добью в обед.
С индийского декса стало плохо резко в течении буквально 2-3 дней, вероятнее всего подделанный.
С дозировкой нам ни кто не регулирует, терапевт вообще сказал что он вам не показан. Была бы его власть он бы нам сказал что и жить не показано, но увы решать такие дела не ему!
Вчера прислали по бесплатному рецепту Ондансетрон - тева (8 мг, хотя нам показано 4 мг), который уже был куплен и успешно выпит при химии темомидом. Вот как у нас все хорошо работают.
# 09:05 27-02-2014 Марина П, обратиться
ДМ_РУ,
Еще хотела вам написать, если мама принимает диакарб или фурасемид ( лучше первый препарат - о нем нам говорили в РНЦРР), то ей нужно еще принимать аспаркам, поскольку мочегонные выводят калий. Если нужно я посмотрю в выписке из РНЦРР как мы принимали.
И еще один момент - как ноги у вашей мамы - опухшие, отечные? Если да, то нужно проверить вены, поскольку нам врач говорил, что очень часто у головастиков присутствует тромбоз. Если с ногами все в порядке, то и хорошо.
# 10:24 27-02-2014 ametist, обратиться
ДМ_РУ,
С дексом нужно вести себя очень осторожно, потому что это гормоны и неправильные дозы декса тоже могут привести к ухудшению состояния, у нас так и было. Нужно несколько дней держаться на одинаковой дозировке, потом постепенно сбавлять. Нам выписывали, например, во время ухудшения 3 дня по 12 мг в капельнице, потом 3 дня по 8, потом сбавили до 4х. Однажды мы получили консультацию невропатолога, которая посоветовала один день колоть в капельнице 12 мг декса , другой капать только с магнезией и так чередовать, состояние мамы стало ужасным. Еле отошла. В опухолях мозга далеко не все врачи разбираются, нужно найти одного нормального и постоянно консультироваться. И конечно это не может быть терапевт. У нас особой разницы при приёме словенского и украинского декса не было, но всё равно покупаю словенский, он считается лучше. Терпения Вам, Вы хороший заботливый сын, делаете для мамы всё возможное!
# 10:55 27-02-2014 ДМ_РУ, обратиться
ametist,
Мы так и делаем, сегодня начинаю уходить с дозировки 12 МГ на 8. Посмотрим на эффект. Я вообще был против повышения дозы до 8 даже, назначил лечащий в стационаре. Нам на 4 было очень хорошо.
То что не все врачи это знают, я с вами полностью согласен. У нас не что лечить опухоли ГМ, у нас что бы взять биохимию на дому надо пробегать все их кабинеты и пока не накричишь и не скажешь что всё пишется на диктофон ничего не получишь.
Вы капельницы делаете на дому??? Сами или приглашаете кого-то?
Я сейчас хочу маму прокапать сначала общеподдерживающими препаратами, потом возможно специальным с разрешения врачей из Иваново и Москвы, но у нас на дом думаю не пойдут делать эти процедуры. придётся опять бодаться.
Марина П,
Диакарб нам назначили по схеме (+++--) в паре сначала с панангином( каждый день по 3 раза без перерыва), теперь Аспаркам. Так что тут всё хорошо. Ноги действительно отекают, думаю надо купить что-то на подобие тромбо АСС, если вы говорите о возможном тромбозе.
# 13:08 27-02-2014 Марина П, обратиться
ДМ_РУ,
Про тромбоз. Сначало мы делали Узи вен, который и показал тромбоз. В РНЦРР назначили Клексан, а потом после повторного Узи перешли сначало на варфарин, потом на Прадаксу, но все назначения давал флеболог. Поэтому лучше продиагностировать сначало ноги, может быть там все в порядке, тогда и препараты не нужны.
# 15:44 27-02-2014 Елена, обратиться
ДМ_РУ, уходите с декса постепенно, по 0,5 мг в 2 дня, и обязательно смотрите на состояние. Может Вам стоит посоветоваться с Марией Владимировной из Бурденко( мы и у нее лечились тоже, хотя в основном вел нас Григорий Львович ) насчет дозировки декса и количества уколов, когда я стала папе делать уколы 2 раза в день( 8 утра и 15 часов), состояние стало значительно лучше и ушли головные боли. Я постоянно была на связи с Бурденко,и по телефону и на консультации записывалась к химиотерапевтам, потому что папа прописан в Московской области и там ему вообще отказали в лечении( мы таких больных не лечим, пусть Вас в Бурденко по их протоколам и лечат), а прописать его к себе в Москву уже не смогла,психическое и физическое его состояние не позволило ходить с ним по нашим бюрократическим конторам, темцитал я сама покупала, латран и однасетрон тоже, карбоплатин в капельнице капали в дневном стационаре в Бурденко, так что ситуация и в Московской области ( в 5 км от Москвы ) с лечением и лекарствами жуткая , мы так и не дождались бесплатного курса химиотерапии.остался латран в таблетках , если будет нужен готова отдать, около 2 х упаковок. Сил Вам и терпения, и дай бог улучшения состояния Вашей маме.
# 17:25 27-02-2014 Аноним, обратиться
ДМ_РУ, не слушайте вы вашего лечащего по поводу декса! Это полный беспредел как врачи назначают декс! А назначают его так только потому, что изначально относятся как к потенциальным смертникам! Большие дозировки декса страшнее самой глиобластомы!!! Поймите наконец это все!
# 17:28 27-02-2014 ДМ_РУ, обратиться
Марина П,
Они (врачи стационара) проверяли, назначали какой-то препарат для расжижения крови, но вот какой точно сейчас не скажу. Надо завтра анкету забрать из стационара.
Елена,
Мы так и уходим. Я сделал 8 мг и дал 4 таблетки по 0.5 (получается ещё 2 Мг(полкубика)) и того 10 мг. уйдем вообще до 4 мг. Состояние сегодня по лучше.
К Химиотерапевтам поеду в середине марта. Темомид первый курс выдали быстро, а вот второй ждём до 10 марта должны прислать, не пришлют если придётся ехать в Иваново опять о себе напоминать.
Латран у меня 5 таблеток от первого курса остался, позавчера прислали ондансетрон но в дозе не 4 а 8 МГ.
Нас даже кто ведёт не понятно, футболят как хотят. Приходится всё самому узнавать! У нас в стране если ты что-то не знаешь, тебя именно в этой сфере и поимеют.
В карбопластине нам отказали, сказали его капают только в отделении, а так не дадим на дому капать. Хотя Мария Владимировна сказала что всё должны выдать на руки.
А почему вы лечились Темциталом (это тот же темодал, но они его не дают таким больным почему-то)?
Спасибо вам всем за пожелания! Мы живём!
# 18:26 27-02-2014 Аноним, обратиться
"У нас в стране если ты что-то не знаешь, тебя именно в этой сфере и поимеют."
Это точно.
# 18:48 27-02-2014 Елена, обратиться
ДМ_РУ, все будет у Вас хорошо, у Вас правильный настрой !!!!! С первым курсом химиотерапии мне помогли знакомые онкологи, темодала не было , я консультировалась с Григорием Львовичем насчет темцитала, он сказал, что можно темцитал, темомид , основа одна - темозоломид,
Темодал к сожалению в Московской области не дают вообще, хотя и дженейрики тоже нам не выдавали. В Бурденко многие в дневном стационаре капались и принимали темцитал. Карбоплатин продается в аптеке, стоит приемлемо в районе 2-3тыс. рублей , но я бы сама тоже не рискнула его капать, хотя моя знакомая медсестра (когда нам отказали онколог и химиотерапевт в капельнице областном онкодиспансере и сказали капайтесь дома самостоятельно!!!!) сказала , что запросто будет его капать на дому, но я не рискнула и мы ездили в Бурденко пока могли передвигаться. А когда папа уже слег совсем, ослаб и перестал пить и есть, химию делать уже не было смысла....... Держитесь , у каждого эта гадость протекает по своему, все зависит от организма.
# 19:39 27-02-2014 masha1085@ya.ru, обратиться
всем , доброго дня! Читала все сообщения на форуме, сердце болит за каждого человека, кого затронула эта болезнь, сила всем, и веры , что это лечится, только так мы держимся.... Расскажу кратко о недуге, который посетил нашу семью. Мои родители живут в г. Усть-Илимск Иркутской области.
28 декабря 2013 года у папы начались сильные головные боли, которые усиливались с каждым днем, но так как "новый год", то попасть к врачу он смог только на автомобиле скорой помощи 10.01.2014г. В больнице его отправили на рентген, где он упал в обморок и только после этого ему сделали МРТ, где был поставлен предварительный диагноз "опухоль головного мозга", а предварительный потому, что попал в больницу папа в пятницу и вечером, а врач, который смог бы расшифровать МРТ работает до шести и с понедельника по пятницу. Папу оставили в больнице на два дня и в понедельник с диагнозом опухоль головного мозга родителей отправили в Иркутск. В этот же день родители выехали в иркутск. В больнице не хотели его брать, так как не было предварительной договоренности с врачами, но в итоге операцию все таки сделали со словами: "вы просто продлеваете ему жизнь". Страшно слышать такие слова, ведь каждый человек продлевает себе жизнь употребляя пишу, воду и засыпая каждый день. Опухоль удалили , и поставили диагноз "глиобластома". Дали месяц на реабилитацию и 17 февраля он уже находится в онкологическом диспансере г. Иркутска. В центре отказывался есть, стал совсем слабым, и это к тому моменту, когда стали делать Лучевую терапию. После луча появился левосторонний порез, сейчас разрабатываем левую сторону, чтобы сам ходил, потому как не ходячих отправляют обратно домой , молимся, чтобы продолжилось лечение и верим, что рост опухоли остановится, и папа будет жить полной жизнью. Подскажите пожалуйста, были ли у кого-либо такие процессы во время луча: выворачивает глаз от боли?
# 21:38 27-02-2014 ДМ_РУ, обратиться
Елена,
Понятно. Кстати у нас в России есть свой заменитель темодала, он так и называется по названию действующего вещества - Темозоломид. Но его нет в наших аптеках и не понятно куда его отсылают. Цена у него точно такая же как темодала.
Спасибо вам, мы будем стараться!
masha1085@ya.ru,
Во время лучей с мамой были резкие ухудшения по нервной симптоматике, можно сказать что это была палата № 6 в полном сборе в одном человеке. Но это было не самое страшное, и это терпимо! Самое страшное это доказывать врачам что будет по моему и мы доделаем ЛТ до конца. Там целый консилиум хотел выгнать нас, но мы не сдавались и доделали ЛТ до конца. И вы не сдавайтесь!
По поводу диагноза:
Проконсультируйте стёкла и блоки где-нибудь ещё (я консультировал в онкоцентре и Бурденко).
# 21:57 27-02-2014 лелик, обратиться
Мария,
Спасибо за ответ.Госпитализация в начале марта (Бурденко). Становиться очень раздражительным,память плохая,слова путает.Опухоль очень больших размеров и располагается в левой височной доле и глубоко ушла. Одна надежда на операцию.
# 23:09 27-02-2014 ametist, обратиться
masha1085@ya.ru,
Во время лучевой терапии мама перестала видеть на один глаз, хотя мне врачи потом говорили, что лучевая не могла быть причиной. Резко повысилось внутриглазное давление, и это стало причиной глаукомы. Я узнала поздно в глазной больнице, как меряют внутриглазное давление, нужно было контролировать, я прохлопала это момент.
# 23:11 27-02-2014 Аноним, обратиться
ДМ_РУ, вы что-то совсем запутались с названиями. Темодал это и есть темозоломид. Themozolomid! Во всем мире! А не у нас в России.
# 23:28 27-02-2014 Ольга-Киев…, обратиться
Лелик,

держитесь. У нас перед первой операцией были такие же симптомы, а потом все нормализовалось более-менее. Опухоль давит и отсюда вся сопутствующая симптоматика.Но нам вырезали небольшой кусок во время первой операции , поэтому важно, чтобы врач был хороший и опухоль удалял по максимуму. Хотя и риски выше...Опухоль была в том же месте, что и у Вас и большая. Дай Бог Вам удачной операции и сил все выдержать. Но на этом сайте только сильные, других не видела. А то, что близкие раздражительные - наша любовь все поглотит, и это тоже. Только бы жили...
# 23:41 27-02-2014 ДМ_РУ, обратиться
Аноним,
Я имею ввиду торговое название на территории России, а не название действующего компонента!
# 01:29 28-02-2014 Алексей, обратиться
Что касается аналогов темодала шеринг плау, дам краткий обзор :

TEMONAT - пр-во NATCO PHARMA (ИНДИЯ) , можно достать в аптеках украины , к примеру тут http://pharmalad.com/search-catalog/search--goods--0--20--630576044--.htm , или же заказать экспресс почтой на дом напрямую из Индии http://www.onko24.com/rx/temozolomide/ , у последних ребят цены ниже чем на Украине.

TEMOSIDE - тот же темозоломид пр-ва CIPLA, есть в Индии и на Украине.

GLIOZ - выпускается известным Dr. Reddy's (много продуктов одобрено и продается в России) но вот аналог опять же только в Индии.

В любом случае при покупке за рубежом пациент экономит на 50-70% , чем в случае покупки за свой счет оригинального препарата.
# 10:03 28-02-2014 лелик, обратиться
Ольга-Киев…,
Скажите,а какой промежуток времени был от первой до второй операции. И как ваш муж сейчас себя чувствует.
# 10:08 28-02-2014 лелик, обратиться
Ольга-Киев…,
Сегодня у папы сильные головные боли,т.к. вчера капризничал и не хотел пить лекарства от эпи. приступов и отека.
# 14:09 28-02-2014 Мария, обратиться
Сегодня узнала результаты гистологии после маминой второй операции (напомню, была 12 февраля в Киеве в Ромоданова), пишут - опухолевая ткань - анапластическая астроцитома близкая к глиобластоме. После первой операции была глиобластома. Как вы думаете, была ошибка первой гистологии? Ну не могла же глиобластома стать астроцитомой?
# 17:30 28-02-2014 Ольга-Киев…, обратиться
лелик,

у нас прошло 9 мес.Все это время мы жили нормальной жизнью ,т.е. я старалась, чтобы он был уверен в выздоровлении , поддерживала все его планы, желание вернуться к работе и т.д.Но остаток опухоли "выстрелил" очень стремительно и в декабре была вторая операция.После второй операции- сильный парез, немного сидим , очень слаб.Лекарства нужно давать обязательно, особенно от отека и эпиприступов.Я нахожу разные формы убеждения,выхода нет.Держитесь, нужно верить в лучшее. насколько это возможно.
# 17:55 28-02-2014 ДМ_РУ, обратиться
Добрый день, всем!
сегодня 9 месяцев с момента как нам сделали операцию на ГМ. Сегодня был в больнице , невропатолога нет. Терапевт выписал Фенобарбитал от судорог. Анализы после химии пришли слишком заниженными, упали и тромбоциты и лейкоциты и всё остальное.
Мама отказывается сегодня пить эти все таблетки, которых развелось жуткое количество.
Мария,
Перепроверьте гистологию первую, наверняка ошиблись в результате. Такое тоже бывает. Хотя глиобластома от астоцитомы отличается только некрозом. Если в опухоли нет некроза ткани, то ставят астроцитому.
# 18:57 28-02-2014 Аноним, обратиться
Ольга-Киев…,
Спасибо большое за ответ.Мы верим и надеемся. А,что нам всем еще осталось,только верить.
# 19:26 28-02-2014 masha1085@ya.ru, обратиться
ДМ_РУ,
Добрый день! Не сдаемся, проблема в том, что папа плохо ест, так как еда ему не нравится местная, но мы готовим в гостинице (слава богу есть возможность) и он чуть-чуть , но питается. Страшно, когда он бодрится, а на самом деле ему таааак плохо.
# 19:29 28-02-2014 masha1085@ya.ru, обратиться
ametist,
Добрый день! Подскажите пожалуйста, как измеряют глазное давление, как нам не прохлопать этот момент? У папы всю жизнь очки, и опухоль была над правым глазом. Ametist, как сейчас Ваша мама себя чувствует?
# 23:42 28-02-2014 ametist, обратиться
masha1085@ya.ru,
К сожалению, глазное давление измеряют только в больнице, закапывают глаза и потом смотрят рисунок. Когда мама ещё ходила, мы привозили её в больницу и ей выписывали специальные капли от этого давления, только это было уже поздно, глаз мы уже потеряли. Врачи сказали, что на глазе была катаракта и добавилась глаукома, что бывает крайне редко, поэтому процесс необратимый.
# 09:33 01-03-2014 masha1085@ya.ru, обратиться
ametist,
доброе утро! Спасибо за ответы, будем мучить врачей, пусть смотрят....
# 10:25 01-03-2014 ametist, обратиться
masha1085@ya.ru
В нашем городе глазная больница находится рядом с онкодиспансером, поэтому и проверили. Вы раньше времени не переживайте, не всем же так не везёт с лечением, как нам...
# 10:56 01-03-2014 masha1085@ya.ru, обратиться
ametist, в иркутске с онкодиспансером вообще нет ничего, только частный сектор, а мы же сами из Усть-Илимска, так что тут надо постараться, чтобы врачи хоть как-то обратили на нас внимание. А Вам душевных сил, и веры.....
# 21:32 02-03-2014 masha1085@ya.ru, обратиться
Всем, доброго вечера! Подскажите пожалуйста, во время прохождения лучевой терапии при ГБ появляется ли слабость , острое восприятие запахов?
# 10:04 03-03-2014 Евгения, обратиться
Долго не могла написать, не было инета. Елена СПАСИБО вам огромное за вашу поддержку! Мама пока по старому но сил больше стало , ходит долго. Все так же куда то хочет идти. Уже в больнице ругаются все и обещают привязать если будет так же. Все палаты ночью из за нее не спят. С ней постоянно сиделка но силы конечно и у нее не вечны. Устает сильно. В конце марта заканчивается лучи и химио и забираем ее себе (сейчас переехали в Подмосковье) . Ездить отсюда мне просто не реально к ней. Одна с детьми постоянно. Муж приезжает на день два и опять в Москву. К маме ходит по возможности раз два в неделю. Она конечно на меня обижается, но вроде понимает последнее время и тут же просит брат что бы приехал. Вчера сказала " ну что вы мне Гришковца прислали? " я думала книгу или фильм а она про самого, что б выступал перед больными. Мы говорит посмотрим)))). Скоро весна и скоро лето, будем здесь гулять и кушать и воздухом дышать, может хоть немного будет легче. Но опять же я не смогу ухаживать постоянно и нужна сиделка будет. Иногда мне кажется что я сама себя "отмазываю" нахожу причины , что бы не быть рядом с мамой каждую минуту. Потом представляю как это будет и понимаю что нереально все же! Она же ежесекундно что то просит, куда то идет. Куда деть детей тогда. Как быть с ними. Мне свыше когда нибудь простят интересно, что я бросила маму на чужих людей и не нахожусь ежеминутно рядом.
# 18:11 03-03-2014 лелик, обратиться
Сегодня приехали с папой на госпитализацию.Пришли туда к 7 часам.В итоге отстояв ,то в одну очередь,то в другую (к 14 часам) попали на оформление и тут нас ждал дикий ужас ,папы в списках не оказалось.,и все места в отделении заняты.Для чего нужны эти электронные талоны?????? Дождались отвечающего за списки на гос-ию. Итог: ждать до четверга. Ходили к врачу ,который будет делать операцию.Сказал напрямую,что без операции папе осталось месяца 2, а с операцией 10-12 и высока вероятность паралича речи и движений.Сказал решайте сами делать или нет. Слезы душат...
# 22:41 03-03-2014 Елена, обратиться
Евгения,добрый вечер. Не корите себя, Вы с детками заняты, и не надо думать о том, ч