Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
мне ответили клиники Германии, Финляндии одна и одна из Израиля если нужно могу выложить адреса
да пожалуйста выложите список,будем ждать
клиника в Берлине сайт www.vascular-malformation.de
быстрее всех выслали приглашение в нашем случае (с родовспоможением) есть русскоязычные сестры и врачи
Jussi.Mertsola@tyks.fi - клиника в Финляндии, писать на этот адрес, сайт не помню вспомню добавлю - ответили через несколько дней
international.department@uksh-kiel.de - клиника в Любеке, самые первые прислали счет на лечение, имеют опыт лечения детей из России, русскоговорящий менеджер
В нашем случае времени практически не было и мы поехали в клинику которая смогла нам первой выслать приглашение
eivazi@med.uni-marburg.de - клиника в Германии, тоже ответили и даже попытались прислать счет,
lianan@tasmc.health.gov.il - клиника в Израиле, нам лететь нельзя было, русскоязычный контакт, готовы были рассмотреть нас после рождения
Sigrid.Hinkelmann@mr.uk-gm.de -клиника Германия, Марбург - ответили
http://www.med.uni-marburg.de
info.trousseau@tr s.aphp.fr - клиника во Франции не ответили
a.messineo@meyer.it - клиника в Италии не ответили
что бы найти сайты клиник которые я не написал, пробуйте по адресам которые я написал через Гугл найти
извините времени не хватает мой телефон +375 29 636 93 63 если могу чем то помочь помогу звоните
вы возили своего ребенка в какую клинику.у нас Л.верхней губы.6 безрезультатных операцый на украине.2последние делал француз по линии красного креста и никакого результата.готовы повести ребенка и за границу но в проверенную клинику т.к.боимся уже оперативных вмешательств.
И ничего не бойтесь, все эти вопросы решаемые, вам обязательно помогут и вы вылечитесь!
www.vascular-malformation.de
там точный адрес есть и я копировал адрес из писем которые мне приходили, не знаю что за причина у Вас ... наберите вручную все ...
"кому VascularMalformation <VascularMalformation@sjk.de>" - это из моей переписки
Мы так и делали.
вот мейл врача, который лечит нас: martinm.kaiser@freenet.de, зовут его Martin Michael Kaiser. Пишите ему (на немецком) и сразу вкладывайте свои снимки (МРТ или УЗИ), выписки никакие не нужны. Перевести текст можно через электронный переводчик - в Гугле найдете
С медицинской точки зрения Алесь чувствует себя хорошо, если можно так говорить когда твой ребенок болен...
Спасибо всем за переживания и участие.. это здорово помогает и поддерживает.
Вчера получили счет из клиники. Мы потратили около шести тысяч евро, что думаю не очень много, учитывая что нам делали кесарево.
У нас пытаемся найти доктора который бы проявил интерес к нашему случаю и взял нас под наблюдение ...пока без результата... поражает безразличие...вроде и люди у нас не плохие ... странно.
В Германии поразило больше всего внимание персонала, врачей, их желание все объяснить и донести максимум информации ...
Алеся повезем в ноябре на контрольное обследование на основании которого будет приниматься решение о дальнейшем лечении.
VascularMalformation@sjk.de
клиника в Берлине сайт www.vascular-malformation.de
быстрее всех выслали приглашение в нашем случае (с родовспоможением) есть русскоязычные сестры и врачи - точно ответят мы там лечимся
на сайте есть телефоны, звоните если почта не работает
в Финлядию пишите
Jussi.Mertsola@tyks.fi - клиника в Финляндии, писать на этот адрес, сайт не помню вспомню добавлю - ответили через несколько дней
попробуйте вот так набрать
"кому VascularMalformation <VascularMalformation@sjk.de>" - это из моей переписки
По этому обращайтесь сразу в любую клинику в Европе, это вам поможет избежать многих ошибок и проблем в здоровье вашего ребенка.
Если нужен мейл врача, у которого лечились мы, я вам тоже могу его дать.
О каком оформлении документов Вы спрашиваете?
Пишите в клинику в Берлине - попробуйте написать на адрес lutz.meyer@sjk.de
это адрес доктора Майера, он разговаривает по русски и его жена тоже поэтому можно написать на русском. Только пишите в Word и прикрепляйте к письму.
Можно пользоваться онлайн переводчиком в Гугле с русского на немецкий и высылать письма на адрес: VascularMalformation@sjk.de , для Angelika Hoffmann , а лучше отправьте в оба адреса.
Зайдите на сайт клиники www.vascular-malformation.de там есть вся информация и на русском языке тоже.
Мы едем в клинику в начале декабря.
а скажите, если можно, хотя бы приблизительную стоимость лечения, чтобы хотябы знать на какую сумму ориентироваться. Спасибо большое за информацию.
Просите примерный счет они вам скажут.
а можно где-нибудь прочитать про данный метод, как давно он используется и вообще что из себя представляет данный препарат?
Примечание, при совмещении лимфангиомы и гемангиомы ОК432 не применяют.
Владимир, напишите в каких числах будете в клинике.
Но есть же еще клиника Святого Йозефа, где оказывается прекрасно говорят по-русски не только медсестры, но и врачи!!!
Будем просить Бога исцелить их а вместе с ним через свою молитву может и сами духовно да и телесно исцелимся.
Стоимость аренды квартиры колеблется от 500 евро до 1000 евро, мы снимаем за 750, 2 комнаты. Проживание при больнице стоит 25 евро (стоило в феврале). Это целесообразно если не на долго.
у нас похожие проблемы: лимфангиома верхней губы, 2 операции в челюсно-лицевой, криотерапия. Где делали МРТ? Как Германия? Цена операции? Напишите мне:valliiva@yandex.ru
lianan@tasmc.health.gov.il --- электронный адрес с которого пришел ответ из клиники в Израиле, контактное лицо - Лиана, ответ пришел на русском языке.
на этот же адрес я писал
Случайно нашла ваш пост по поводу лимфангиомы на сайте .
Дело в том, что у моего племянника та же проблема. Опухоль распологается на шее и уже вросла, когда ему был 1 месяц сделали операцию, удалили слюнную железу, но успеха нет, ему 4 месяца, а опухоль продолжает расти. Назначили еще одну операцию.
Пожалуйста, поделитесь опытом, где вы лечите вашего ребенка? Очень нужен совет, не могу смотреть как мучается бедный ребенок.
Заранее спасибо
Лена
напишите подробней про клинику "Бонум"
у моего сына огромная лимфангиома лица и шеи, прошли 2 курса пицибанила, я на распутье и в отчаянии, давайте пообщаемся приватно - zdorovuj_sun@rambler.ru
На данном форуме все озабочены полным выздоровлением своих детей, так что если вы имеете информацию, которая способствует выздоровлению, то выкладывайте её здесь, не стесняйтесь
Что самое интересное на консилиуме в женской консультации никто не сказал.что так проблематично будет,и так затратно и т.д.
Муж-оптимист,и когда я должна была пойти в ЖК,муж позвонил моей подруге и втихушку сказал,чтобы мы не соглашались на аборт и т.д.
Родили,лимфангиома в подчелюстной области(щека),размер с куриное яйцо!Это у новорожденного!Я в шоке,как родила,была готова на любую операция.
Но у мужа (муж-директор)учредитель ездил уже туда в деревню ездить лечиться,повез нашу фотографию ребенка (сейчас по фото не принимает) и сразу сказал на диагностике
(у нас левая почка еще была увеличена),он по фото(заметьте никто ему не говорил о наших проблемах и т.д.)он сразу сказал левая почка увеличена,
сказал.что можно ехать... поможет...,только с одним условием,если мы будем ездить,как надо и откажемся от врачей
В итоге:как он и сказал мы отказались от врачей,хирургов и уролога(по почкам).антибиотиков и т.д.
Могу сказать,что моча всегда была плохая по анализам,сейчас моча хорошая,до этого нас хотели ложить в Окружную поликлинику и делать дренаж почек,т.к.
была уже 2-3 стадия почек,потом стали звонить с садика,нам было 2,8 все!анализы мочи были хорошие!!!Врачи в шоке!Мы перелистали всю тетрадь!:
узи на 22 недели:почка левая увеличена 1-2 стадия,
39 недель узи в роддоме левая почка увеливена 3 степень,они меня мучали,типо почки.еще и щека давайте рожайте сами,
хотя! у меня диагноз клинический узкий таз! Не буду описывать,что они только не делали,чтобы я родила сама,в итоге чуть не потеряли ребенка по результатам КТГ.
ну вот отошла от темы мы родились поехали к нему на диагностику,он сразу сказал,что левая почка увеличена!
И..что это не опухоль щеки..а результат нарушения головного мозга,но взялся за наше лечение,предупредив чтобы мы отказались от медицины,таблеток,врачей и т.д.
Конечно было очень страшно,опять же родители.бабушки и т.д.,кто-то верит,а кто-то нет.,очень тяжело было.
Я плакала,молилась Богу и т.д.
Стали ездить,параллельно я переписывалась с девушкой,у ее ребенка такая же проблема(возможно она меня сейчас узнает),к примеру мы не сделали операцию не одну,ни одно лекарство не
давали .щека идет на уменьшение,но!спустя 3,5 года после лечения!!!Но заметьте ничего нами не было сделано,только лишь систематическое лечение.
Не думайте не реклама,по цене скажу так 2000 за 5 дней в Талице(Свердловская область) мы собираемся 19-20 марта,ради Бога могу с вами по телефону поговорить,
могу по почте ответить,никогда бы такого не делала,просто сами столкнулись,поэтому стараюсь.
Девочки,дорогие,поыверьте,есть целители сильные.Если вы не верите,поедьте на диагностику!Это 500руб,он вам Все расскажет!
Дай Бог Вам Всем здоровья,и Вашим Деткам(пишу и плачу,извините).Буду рада,если все у вас будет ок.Я всегда на связи и вам рада.Дети-это радость!
Мы справимся,нельзя,чтобы ребенок вас видел подавленным,он должен в вас видеть силу.
Если что я верующая,в церковь хожу правда только по праздникам,но я верю.Пожалуйста если,в деревню ту собиретесь,пишите,я просто дам вам советы.
Хочу быть полезной.
http://www.detkityumen.ru/forum/1475890/?page=1
У каждого свой собственный путь познания себя, а вместе с тем и исцеления (спасения) ....будь то РДКБ, Австрия, Берлин, Любек, целитель из деревни Новая или маленькая бабушкина иконка с горячей материнской молитвой...
Будем благоразумны и Господь всё устроит
Вот ссылка по поводу лечения в Украине пицибанилом
Аля, можно с вами посоветоваться? Мой мейл yanko_eleonora@mail.ru
"Автор: Валерий
Дата: 27 Окт 2010 00:56
Уважаемые коллеги по нашей общей проблеме лимфангиома!
Как уже сообщалось ранее, в августе впервые в Украине было проведено лечение лимфангиомы с использованием препарата Пицибанил. Операцию проводил профессор Каролинского университета (Швеция) Клаэссон. Манипуляция проведена успешно, у маленького пациента произошла реакция на инъекцию (сопровождается повышением температуры и ростом мальформации), сейчас он в ожидании повторной манипуляции. Профессор Клаессон провёл мастер-класс для украинских врачей и сейчас мы имеем возможность с их помощью проводить такие манипуляции в Украине. Препарат бесплатно предоставляет Огита-фонд. Пока к сожалению не открыт сайт проекта. Кто заинтересован в лечении препаратом Пицибанил в Украине можете звонить мне для координации (067-691-70-00 Валерий)".
Опять же хочу добавить, что довериться профессору из Швеции на базе ОхМатДет- это без проблем. Доверяться новоиспеченным врачам без опыта - это надо хорошо подумать и взвесить риски, т.к ювелирная работа во введении Пицибанила и состоит в том- сколько ввести, чтоб не было страшных последствий
Здравствуйте Аля!У нас родилась дочь с Л. на шее если Л. в капсуле ее легче оперировать!
ответте по почте sashakior@mail.ru
Если у вас не наблюдается быстрого роста Л, то не порите горячку, а то наши хирурги так и норовят почикать а потом разводить руками
Спасибо!!!Подскажите Аля, а вы знакомы с случаями когда она исчезала!!! У нас она дай бог не растет!!!Но не хочется резкого увеличения, так как размер тоже играет роль Л. 2,9*1,7 на шее слева.А в Киеве препарат начали только принимать, выздоровлений пока не было!И может ли УЗИ увидеть ее полностью или стоет сделать МРТ?
Так же не забывайте, что только в болезни мы способны высекать искру из себя....так что боритесь, молитесь и все вам будет
Здравсвуйте!!!были на узи Л. не увеличилась с рождения!!!Как считаете, не нужно ее трогать???Врачи советуют по разному!!!кто советует удалить так как она не косается жизненоважных органов!!!А другие говорят не трогать. нам уже почти 9мес.!хочется как лучше для ребенка!!!
Берутся в РДКБ в любом возрасте, если очень мешает.
Так как в нашей стране на пицибанил патента нет, то японцы никак не могут нам его поставить....замкнутый круг.
Написать можно президенту на Twitter. Но только здесь не обойдется без научного обоснования проблемы, подкрепленного многочисленными фактами 100% исцеления детей, прошедших лечение пицибанилом.
Все возможно организовать при огромном желании. Выше я давала ссылку другого форума. Там есть номер телефона человека, которому все удалось организовать ради своего сына. И теперь украинские врачи лечат других деток из Украины. Этот мужчина готов все рассказать и подсказать.
Besonderheit: Picibanil = OK-432 ist in Deutschland nicht zugelassen, damit handelt es sich um einen sogenannten individuellen Heilungsversuch (Характеристика: Picibanil = ОК-432 не является официально утвержденной в Германии, так что это так называемые отдельные попытки исцеления).
Все, кому делали пицибанил, подписывали бумагу о своем согласии применения данного препарата.
Но вы меня неправильно поняли. Я не говорю, что надо какого-то врача насильно заставлять. Нужно проявлять инициативу. Может это конечно легко сказать,а сделать тяжелее . Но хотябы попробовать можно. Найти врача, которому это интересно будет. Я может и не смогла бы сама такое дело провернуть, но может как-то объединиться и начать добиваться!
Потому что когда я доверяла нашим врачам (это продолжалось 2 года- с момента рождения моего ребенка и до того момента, когда они после своих никчемных операций начали мне один за другим разводить руками и говорить, что может он не выживет) я просто поняла, что если я не отвезу своего ребенка к немецкому доктору, который имеет опыт лечения лимфангиом, то произойдет что то страшное.
Ничего не имею против наших врачей. Я им просто перестала верить. Может слишком много врачебных ошибок и обмана было с их стороны в нашей истории.
Просто больше не хочу экспериментов наших врачей над своим единственным ребенком.
сайт :http://community.livejournal.com/cpwl/8116.html
Про врача, у меня есть знакомый хирург, который умеет работать с ОК432, но он не будет заниматься разрешениями и бумажной волокитой, потому что он каждый день делает 4-5 операций детям до 3-х месяцев, которые в нашем регионе может сделать только он. Он ознакомился с ОК432 в ходе стажировки в Америке, где эта процедура является давно наработанной.
По идее, это должен быть ЧЛ-хирург, так это чаще всего ЧЛ-локализация.
добрый вечер, у моей дочки Л. в области нее справа, обнаружили в мес. с тех пор наблюдаемся в Ростовском онко центре, просто приезжаем раз в мес делают УЗИ, она у нас не в капсуле (она увеличилась пропорционально росту ребенка, последнии 5 мес. не растет, сейчас дочке 1г.1мес) и все. Врачи говорят что оперировать нужно в года три. Вот прочитала ваши письма, не могу понять что за лечение вам делают в Германии? Сколько раз нужно повторять процедуру? и почему там нужно находиться по 2 месяца? Вам помогло лечение?
ЖЖ Миши я читаю, спасибо за ссылку
Так сложилось, что все сложные случаи попадали в Любек (сейчас там лечат ребенка, вот его сайт: http://yarportal.ru/topic154832.html
В Берлине тоже прекрасная клиника (Св.Ёзефа), где эту патологию успешно лечат.
Есть ссылка, где вы можете прочитать все о Л, перевести можно с немецкого через гугл: http://www.lymphangiom.de/index2.php
Есть ЖЖ одного хорошего человека, там тоже много инфо об этой болячке (на русском): http://herr-arzt.livejournal.com/
Прочтите все о Л, запаситесь терпением, выпишите себе нужные телефоны и мейлы, держитесь в курсе и наблюдайте за своей болячкой.
Если вас что то будет настораживать- задавайте вопросы врачам по мейлу (прикладывайте всегда снимки мрт или узи)- у немцев вопрос ничего не стоит.
Пицибанил, или ОК-432 - действительно очень хорошая альтернатива хирургическому лечению некоторых видов лимфангиом, но, к сожалению не панацея для всех.
Дополнительное мнение врача можете узнать, написав dr_elena@tut.by
А скоро, хочется надеяться, Пицибанил появится и в Беларуси, в РНПЦДОГ. Во всяком случае для того, чтобы он там появился, уже очень много сделано.
Для граждан Беларуси лечение будет проводится абсолютно бесплатно. Никакого "теневого бизнеса" :)
После этого уже решите- можно вам ждать до 5 лет или нет.
Проходить или уменьшаться лимфангиомы могут, но скорее всего не после операций. поэтому, если ситуация терпимая, можно немного подождать.
Странно, что в информации японского производителя к Пицибанилу указано, что он поставлялся в Россию. Вы ведь из России? Получается, что кто то когда то его там использовал, а информации об этом нигде нет. Впрочем, это могла быть какая-то индивидуальная поставка. Ещё у меня есть информация, что в Москве челюстно-лицевые хирурги им заинтересовались (потому что чаще лимфангиомы встречаются в челюстно-лицевой зоне и оперировать их там значительно сложнее), но дело в том, что процесс получения разрешения на ввоз и использование очень длительный и трудоемкий, поэтому в любом случае пройдет какое то время, пока Пицибанил будет использоваться в России. Но я уверена, что это скоро произойдет. так что поездите на консультации, поспрашивайте, может, что-нибудь конкретное узнаете. У нас в Беларуси процесс уже запущен, и мы очень надеемся, что уже в этом году пицибанил у нас будет. пациенты уже есть.
Здравствуйте, прочитала ваше сообщение, напишите пожалуйчста к кому можно обратиться, мы живем в Туле, рядом с Москвой. У моего ребянка лимфангиома правой подмышечной обасти с рождения, лечимс с 3 месяцев в РДКБ, по узи идет на улучшение, а внешне как была так и есть.Спасибо.
Это ужас.Мне еще ходить 2.5 мес.я и поседею! Где оно берётся??
Мы тоже из Украины.
Это очень хорошо, что вы вовремя нашли этот форум и обладаете нужной информацией. Хуже, когда это все сваливается на голову в один день и ты не знаешь что делать... Врачи советуют сразу резать.
А нам так и вообще в день рождения сыночка сказали, что это удалить нельзя и так будет всю жизнь. Я была в ужасе. Потом поехали к хирургу на 4 день. Он сказал- можно удалить в 3 месяца. Я все время сидела в интернете и искала инфо. Наткнулась на этот форум. Пообщалась с людьми и немного успокоилась. Конечно на операцию в 3 мес мы не поехали. Узнали о возможности лечения пицибанилом в Киеве. Теперь ждем осени. Поедем на первое введение. Нам будет уже 10 мес.
Вам главное не переживать. Старайтесь не думать об этом. Все будет хорошо. Если Бог дает нам такие испытания, значит мы сможем их преодолеть!
Мы из Украины. Хочется узнать ваши подробности.
Будьте здоровы!!!
Прошу прощения за то.что думаю одно а пишу другое,диагноз не гимонгиома а именно лимфонгиома,уже с головой у меня не порядок.Если можете подскажите именно по лимфонгиоме как попасть к специалисту по ОК-432.В понедельник собираемся ехать в Киев на консультации,нужно что-то знать и самим,и определиться что делать ,вопрос операции или лечения,ми на распутье.помогите ради Бога.
Пицибанил применяют при больших кистах от 1 см.Здесь,на форуме я читал ,что ОК-432 применяют в Украине.
спасибо большое за то ,что откликнулись,обязательно Вашей информацией воспользуемся,попутно ищем возможность лечения в Киеве,По Ваших письмах я тоже написала бы депутатам ,только мне бы от Вас - адреса кому написать и образец (приблизительно ) ,я все сделаю как надо.Я бабушка маленькой Ульяны.
еще раз перечитала Вашу переписку,подскажите как в Киеве попасть на лечение ОК-432,как я поняла Вы к осени собираетесь на лечение именно в Киев,прошу Вас поделитесь информацией,нашей Ульяне тоже 3 месяца,лимфангиома растет .Ждем от Вас весточки.Здоровья Вам .
Инвалидность мне дали только на один год,с большой натяжкой!Представляете??дали лишь потому,что 2 операции за полгода перенесла,после сняли,т.к. посчитали,что я здорова!!!Я уже смутно помню(12 лет прошло) ,но шок и негодование от такого решения оставили свой след.А после 3-й операции я даже обращаться не стала по поводу инвалидности - ну их....!
А вот ещё вопрос,кто-то удалял шрамы после иссечения лим-мы?Если да,то подскажите пожалуйста каким образом?
Что делать дальше?
Врачи только наблюдают! у нас отвод от прививок, а в дет.сад без прививок не берут.
А может Лимфан., постепенно уменьшаясь в размерах, вообще уйти, сама по себе, без лечения?
250 Seongsanno, Seodaemun-gu, Seoul 170-752, Korea
Tel:(82-2) 228-5817, Fax:(82-2)362-6835
Mobile: (82-10)2906-8555
E-mail: ihccru@yuhs.ac
jeeyonsu@naver.com
Клиника имеет русскоязычного координатора. На письмо отвечают быстро.
Также в Китае применяют ОК-432. Через неделю собираемся в Китай. После лечения напишу как прошло лечение.
Обязательно напишите нам, как пройдет лечение! Удачи вам!
расскажите,пожалуйста,кто оперировал вашего ребенка и где?Мы из Киева,ребенку 1,4 года,обошли уже всех возможных врачей,но я никак не могу определиться,кому же доверить мою крошку.Буду очень благодарна за любую информацию.Дина.dinazavr@ukr.net
Спасибо за пожелания, Эля.
В 5 мес мы попали к ним в больницу по другой проблеме, этот врач там за нами по пятам ходил-Давайте за 1 раз удалим! Я поняла, что ему просто попрактиковаться захотелось
только теперь я понимаю, что хорошо, что мы к нему тогда не поехали в 3 мес
Так, что меньше слушайте такие версии по удалению и исчезновению Л.
Хотя смог рассказать только об одной операции по удалению Л., на которой он присутствовал(конечно не после Германии). А на мой вопрос много ли он оперировал Л. Он сказал, что много, и заболевание часто встречается! Ну как же часто????!!!! На всю Украину больных по пальцам посчитать! ОН ЧТО ЛИ ВСЕХ ОПЕРИРОВАЛ? Как можно в эти сказки верить?
Может у кого-то еще есть мнение специалистов по прививкам?
Мы уже делаем все положенные прівівкі і прінімаем іммуностімуляторы прі простуде.
И еще!!!! Совершенно точно в ближайшее время начнут применять ок432 в рдкб, два врача ездили на стажировку в Австрию, вопрос курирует фонд "подари жизнь"
По-моему тогда дешевле лечится в Германии...
В Германии Пицибанил - 1 раз 5000 евро, 6 раз(макс. кол-во) - 30000евро.
Ребята, кто контактирует с германскими врачами, можете узнать о способе удаления Л. - хирургич. и киберножом - каково их мнение. Думаю, эта информация будет полезной для каждого родителя в этой переписке.
В Германии Пицибанил - 1 раз 5000 евро, 6 раз(макс. кол-во) - 30000евро.
Ребята, кто контактирует с германскими врачами, можете узнать о способе удаления Л. - хирургич. и киберножом - каково их мнение. Думаю, эта информация будет полезной для каждого родителя в этой переписке.
Про ізлеченіе лимфангиом я твердого - ДА еще не слышал, правда, когда мы были в клинике, у одного ребенка был второй день рождения т.к. им удалили лимфангиому и сказали что больше не будет, но это не так часто встречается. как хотелось бы. У них она была одна и в "мешочке", удалось удалить без остатков в тканях. Прививки мы начали делать после второго визита в клинику, после того как доктор Майер сказал что очень доволен результатом нашего лечения. На сегодня мы не знаем что будет у нас дальше. т.к. у нас есть образование, но очень маленького размера и туда препарат не введешь, ждем с надеждой очередное УЗИ, два последних УЗИ показывали, что состояние без положительной и отрицательной динамики, она не уменьшается и не увеличивается. 16-го едем на УЗИ снова.
Как я понял часть кист, куда нам делали инъекции, у нас склерозировалось. Асимметрия на лице видна. Надеемся только на лучшее.
Второй раз нас в клинике только осмотрели и сказали что довольны результатом и надеются на лучшее. После этого мы стали на учет у нас в Минске в РНПЦДОГ и делали там УЗИ два раза, по результатам УЗИ у нас все без изменений, завтра едем на очередное УЗИ. Надеемся на лучшее.
Здравствуйте, скажите , откуда вы знаете про РДКБ, мы там лечимся уже 2 года, с 3 месяце ребенку, у нас Л. правой подмышечной области. А у вас что? Нам тоже рассказали там про Ок 432, вот ждем резульлтатов
Можно в личку yanko_eleonora@mail.ru
Dr. Claudia Herzog &
Hr. Hailegiorgis Zerai
Gemeinschaftspraxis
Joseph-Mayer-Str. 1
86154 Augsburg
Telefon (0821) 3 84 47
E-Mail: info@kinderchirurgie-augsburg.de
Homepage: http://www.kinderchirurgie-augsburg.de
Мне помог этот сайт Очень. Всем родителям и деткам здоровья и счастья! Надеюсь мой опыт кому то поможет!
спасибо за ссылку на китайский сайт, на каком языке им можно написать?
А про Германию ну у меня в этом году было уже 4 операции с родными, причем одна диагноз- рак почки( в рф в 3!!! Местах сказали что почку надо удалять, а в Мюнхене просто срезали шишку , заверили почку и все хорошо. Две операции у мамы и тоже диагноз в рф и в Германии отличались. Поэтому конечно хорошо бы чтобы в РФ тоже работала медицина , а лучше всего бесплатно, но в моменте это не так. Да получилось наверное то что мы оперировали малыша недешево = примерно 5КЕ плюс транспорт отели и.т.д. Но я видел что твориться в Филатовке. Врачи золото! Но ни технологий , ни условий, ни техники как в Германии нет. Конечно каждый выбирает по своим возможностям. Но если есть выбор, то конечно Германия это выход!
А про Германию ну у меня в этом году было уже 4 операции с родными, причем одна диагноз- рак почки( в рф в 3!!! Местах сказали что почку надо удалять, а в Мюнхене просто срезали шишку , заверили почку и все хорошо. Две операции у мамы и тоже диагноз в рф и в Германии отличались. Поэтому конечно хорошо бы чтобы в РФ тоже работала медицина , а лучше всего бесплатно, но в моменте это не так. Да получилось наверное то что мы оперировали малыша недешево = примерно 5КЕ плюс транспорт отели и.т.д. Но я видел что твориться в Филатовке. Врачи золото! Но ни технологий , ни условий, ни техники как в Германии нет. Конечно каждый выбирает по своим возможностям. Но если есть выбор, то конечно Германия это выход!
гарантии на излечение не даст никто. Мы собираемся ехать к доктору Майеру 10.11.11, нам назначено на эту дату. Он нас осмотрит и примет решение или вакцина, или хирургия, или наблюдение. У нас сильно увеличилась слюнная железа и лимфангиома. Лимфангиома у нас имеет общие ткани с железой. Все произошло на фоне вирусной инфекции, есть предположение что лечение антибиотиками поможет вернуть все в норму. Кроме всего у нас очень сильно идут зубы. Возможно так вот все факторы и спровоцированли увеличение. Не отчаивайтесь, давайте поддерживать друг друга и помогать друг другу, вместе легче.
вам удалили лимфангиому хирургическим способом, при этом считается что избежать рецидивов подобным лечением крайне сложно и фактически на грани определенного везения. Ваш случай это что? Врачи гарантируют отсутсвие рецидива и на чем основываются их выводы?
А почему, категорически, в таком случае. нельзя применять ОК 432?
У нас были крупные кисты и нам туда ввели препарат, а рядом были мелкие в которые препарат было ввести невозможно.Доктор сказал что надеется, что на них, возможно, подействует препарат, так как, через ткани либо через воспаление всей области, такое можно предполагать. В результате он был доволен и на контрольном обследовании диагностировал одну кисту размером 2Х5 мм в которую инъекцию ввести, ввиду ее небольшого размера, нельзя
Ок-432 имеет очень ограниченное применение как я понял (как утверждают немецкие врачи у которых мы лечились) если опухоль одна-две и большая - жидкость скачали, ок-432 залили и все. Если это смешанная гемангеома-лимфоангеома то ок-432 нельзя. Если их несколько как у нас на узи нашли 6-8 а оказалась 25 то только хирургия нет пока другого решения к сожалению:(((
подскажите, пожалуйста, какими методами вас лечат в рдкб? что-то не оперативное?
http://herr-arzt.livejournal.com/59885.html
http://herr-arzt.livejournal.com/61116.html
Давайте вместе держать кулачки!!
цурих к доктору Meuli....конечно очеь тяжело морально......
m
Мы лечимся в ренгенохирургии в рдкб. оперировать говорят в самый крайний случай, а так склерозирование и свч-гипертензия, а вот с нами в городе есть тоже ребенок с таким заболеванием, так они лежали в рдкб в микрохирургии, им сделали опрецию-вырезали.
поделитесь, пожалуйста, результатами лечения и вас и другого ребенка. Какова схема лечения? Спасибо
Огромное спасибо нашему доктору Елене Шарафонович.
У нас сильно увеличилась слюнная железа, а с ней, как я понимаю, и лимфангиома, возможно на фоне роста зубов и вирусной инфекции. Общий анализ крови был не очень хороший, сдали анализы на вирусы, биохимию и общий.
По поводу роста кисты, которая осталась - не могу точно сказать не понял.
Надеемся на лучшее.
Спасибо Владимир. Но тревожно конечно. В германии дренаж сняли через два дня. Еще через 3 откачали жидкость из отека. А вот сейчас через неделю опять отек и вна Опарина говорят рецидив надеемя на чудо. летим завтра в Цурих:(((
Схема лечения проста, мы лечимся с 3 мес сейчас 2 года, ездили в 3 м, 6м, в 1 год и были сейчас в 2 года но ни чего не делали. а так каждый раз под слабым наркозом вводят склероз лекарство и прогревают при очень выс градусах(как я понимаю. у нас Л в правой подмышечной области была с рождения 6*5*5, после курса лечения стала в 2 раза меньше,согласно УЗИ ,(осталась всеравно остаточная ткань, визуально такая же) но в 6 м появилась на руке, сейчас она после вирусной инфек увеличилась вот ждем решения врачей что делать дальше
А да, по поводу другого ребенка ничего сказать не могу, знаю только что у них тоже на руке, и была быстрорасттущая, за месяц еще несколько выросло. Операцию ребенок тяжело перенес, но что сейчас не знаю
1. Микрохирургии №1, вот ссылка http://www.rdkb.ru/work/treatment/prof/clinicbranches/143. Здесь удаляют хирургически, что не самое благоприятное для деток, тк говорят о возможности рецидива и пареза нерва лицевого
2. Рентгенохирургических методов диагностики и лечения, вот ссылка http://www.rdkb.ru/work/treatment/prof/clinicbranches/146. Здесь используют консервативные методы лечения.
Советую также получить мнение специалистов из двух отделений, что они порекомендуют...
сделали МРТ оказалось что новых небольших кисточек 8-10 но это не проблема. Проблема что образовался большой пузырь 6 на 4 см.
проперировали.
вскрыли пузырь скачали 300 мл. сукровицы. вырезали цисточки. пузырь обработали наждачкой изнутри. сшили корсет. корсет носить месяц. по идее все должно быть хорошо.
А сколько стоит обследование и введение ок-432 в Киеве?У сыночка л. щеки слева, врачи сказали наблюдаться до 6 месяцев.
а у вас большое образование? у нас на правой щеке. Тоже до 6 мес наблюдают.. Вам потом что обещают?
Щечка в 2 раза больше правой, а какое образование мы не знаем, узи показало лишь три лимфоузла.На неделе собираемся в Москву, в РДКБ на консультацию.Вопросов больше,чем ответов.Никто ничего не сказал, что делать дальше, просто операцию,мол, делать рано.
Я все время переживала, думала, при мелкокистозной и после операции не поможет, но слава Богу, помогло.
Поэтому хочу еще раз написать: У КОГО МЕЛКОКИСТОЗНАЯ, И ДАЖЕ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ НЕ ЛОЖИТЕСЬ ПОД НОЖ. ЕСЛИ НЕТ ДЕНЕГ В ГЕРМАНИЮ, ТО КИТАЙ ЛУЧШИЙ ВАРИАНТ.
Да, по цене, Китай, это пока- лучший вариант.
пожалуйста, расскажите об особенностях жизни с таким диагнозом: как лимф-ма реагирует на простуды, можно ли хотя бы немного ребенку загорать на солнышке (увеличивается ли она от солнца) и другое... А также очень ждем информации о "простом методе лечения". Что вы имели в виду под небольшими образованиями?
Я сегодня была на консультации в РДКБ у хирурга и спросила про пицибанил(у ребенка подозрение на лимф.)Он подтвердил, что врачи ездили на обучение, но препарат пока не прошел сертификацию.Так что это правда!!!Только вот сроки не известны.Он посмотрел щечку моего ребенка и сказал, что у нас вряд ли лимфанг., заподозрил гемангиому.УЗИ, которое мы сделали сняло и этот диагноз.Сейчас я в растеренности: что у моего сына???
Доброе утро! Как дела у сыночки? У меня ребенок тоже с лимфангиомой с рождения. Оберегаю от вирусных инфекций, т.к. последний раз лимфангиома на фоне температуры покраснела. Очень страшно. Никто не может помочь, рядом лицевой нерв.
Загорать ребенку не нужно, резкая смена климата тоже не показана. У моего сына опухоль с рождения. Диагноз точно поставить не могу. Действуют методом исключения.
мы были летом на консультации в больнице Святого Владимира, это бывшая Русаковская, в Сокольниках, нам предлагали госпитализацию для обследования, в которое входило и МРТ. Нам тогда было 2 месяца, так что там точно должны делать. Мы были на консультации вот в этом отделении: http://rusakovka.ru/archives/173 (тк Лимф-ма лицевой области). Позвоните, уточните, когда можно попасть на прием, на сайте есть контакты. Удачи вам, если что, пишите.
подскажите, вы у какого доктора были в рдкб? На платной основе консультировались или по направлению? УЗИ они делают в тот же день или нужно приезжать дополнительно? А у вас кожный покров изменен или образование под кожей?
Спасибо, завтра буду им звонить уточнять! Светлана
Ольга у нас образование подкожей было. Сейчас остались только ткани от опухоли(так сказали)в рдкб были в отд. 1 сосудистой хирургии
у Соболевой но на консультации присутствовали еще 3 доктора. Мы были самотеком поэтому платно прием 1000р узи сразу не делают нужно записываться.
спасибо Вам за информацию. Подскажите, а на обследование вас госпитализаировали? Долго лежали? Мы летом решили повременить с этим, тк МРТ, говорят, под общим наркозом делают, а мы еще оч маленькие были. Действительно, под наркозом?
Простите, я немного запуталсь, у нас на форуме две мамы-Татьяны? :) Если я правильно поняла, у одного ребеночка уже остались только ткани от опухоли (очень интересен метод проведенного лечения), а у другого еще пока не поставлен диагноз (увеличена щечка)? Интересуюсь, тк у нас тоже увеличена щечка
обследовались с госпитализацией( если можно так вырозиться) ребенок был в больнице а я приходящая( с 8 до 15 помоему) там кормили, но условия просто спартанские: клитушка 2х1,5 кроватка с табуреткой для мамы! Наркоз нам не делали (ребенку 3 недели было) он спокойно спал. Все мероприятие заняло 4 дня(2 отделения)
сейчас в рдкб врач сказала что наша проблема только в пастике лица, не четкий контур подбородка и что удалить излишки кожи и остаточные ткани можно когда угодно. Так говорил и рогинский, были у него летом.
Я Татьяна, у которой у сына увеличена щечка.В Твери сказали челюстно-лицевые хирурги, что это лимфангиома.Приехали в РДКБ, сказали , что гемангиома, но узи опровергло и это.Опять направили к челюстно-лицевым хирургам.А вам как поставили диагноз?Нас пинают как мячик от одного доктора к другому.За месяц щечка утолщилась на 4 мм.
нам поставили в Св. Владимира по УЗИ лимфангиому, в РДКБ вроде тоже при осмотре на консультации согласились. А УЗИ вы делали в РДКБ? Нам не предлагали, хотя стоило бы, мне кажется...
В рдкб так и не сказали, что за опухоль? Мы теперь в Филатовку поедем, пусть там посмотрят. Татьяна, а как вы определили изменение за месяц? По узи?
Сейчас по УЗи левая щечка толше правой на 10мм.,а в неделю-на 6 мм.Визуально изменений нет.Но от чего то нужно отталкиваться.Хотя малышик очень округлился за этот месяц, ой не знаю...что-то я по нашим врачам хожу как по бабкам, все гадают, а правды не говорят...и за деньги, кстати.Как сказала узистка из рдкб, как будто у малыша просто особенность такая- разные щеки...ну не нашла она никаких изменений в тканях.У кого-нибудь так было?
Люди!!!herr_arzt сообщает, что внедряется пицибанил в Москве!
На всякий случай, друзья, еще раз ссылка на журнал Михаила: http://herr-arzt.livejournal.com/
Какие обезболивающие совместимы с выписанным лечением .
Я поняла, что у нас похожие проблемы...Мы недавно были у гематолога, результаты анализа крови хорошие, да вообще, прекрасный здоровый малыш,только вот щечка ...а сколько вашей дочери и какие вы планируете действия по поводу ассиметрии?
Я поняла, что у нас похожие проблемы...Мы недавно были у гематолога, результаты анализа крови хорошие, да вообще, прекрасный здоровый малыш,только вот щечка ...а сколько вашей дочери и какие вы планируете действия по поводу ассиметрии?
в РДКБ можно получить консультацию без направления, но это платно - 1000 руб., без записи, только нужно знать часы приема доктора. В целом, там 2 варианта - это отделение микрохирургии (Быстров зав. отделен), где предложат операцию и отделение рентгенхирургич методов лечения (Поляев зав. отделен), где, говорят, начинают применять пицибанил. Мы были и там и там, хотелось бы начать с пицибанила, пока просто ждем, тк маленькие еще
Ребенок ничем не отличается от сверстников.
Здраствуйте у моего сына в 3 месяца после стандартных прививок, выросло правое бедро, в итоге исследование оказалась, что это линфангиома. ее вырезали в пять месяцев. Через 3 месяца случился рецидив. Сейчас нам два года, нога опять выросла за последние пол года. Мы пошли к нашему хирургу, который проводил у нас в городе операцию. Я со слезами выпросила по-другому не сказать направление в край, так как наш врач говорил, ждем и мы дождались до огромного роста и гематомы. Там сделали, узи выявили образование не имеющие четких границ, состоящие из разрозненных кистозных полостей, различного размера(40x13 мм), кровоток в образованиях четко не определяется. Хирург назначил плановое оперативное лечение в крае. Хирургам пришлось вырезать ее в два этапа. Второй раз протекал тяжело, длительно сохранялся отек и инфильтрация, отмечалось скопленеи серозного отделяемого из остаточной ткани линфангиомы и на этом фоне гипертермия. В связи с длительным серозным отделяемым по дренажным ранкам в полость раны введена мазь «Левомиколь», затем ввиду неэффективности мазь «Вишневсекого». В связи с возобновлением гипертамии назначили селемицин. Несколько нарос перифокальный отек, отделяемое постепенно с регрессом. Однако через месяц после опреации продолжает слегка подтекать последренажнное отверстие выше шва покраснение коже. Мы поехали к хирургу в край он сказал что линфоангиома осталась и начинает рости в сторону паха. Я прочитала что в Москву начинают лечение пицибанила ОК-432. Многое о нем прочитала. Что вы нам можете нам посоветовать. Так как резать в четвертый раз у нас я не хочу! Спасибо заранее. Ульяна Россия Краснодарский край город Армавир
Здравствуйте Светлана, если бы вы знали как я вас понимаю. У моей дочери, на УЗИ ничего не было видно. А после рождения, в роддоме поставили диагноз-лимфангиома левой подмышечной области. Сначала я рыдала день и ночь, потом перерыла весь интернет в поисках ответов и нашла людей с похожей проблемой. В итоге: в феврале будущего года мы едем на госпитализацию в РДКБ, к профессору Поляеву. Надеемся. что нам помогут. Я конечно не доктор(хотя за год много чего поняла по этой проблеме), советую Вам не волноваться, спокойно родить малыша, потом уточнят врачи диагноз и это будет Вашей отправной точкой. Вам же точно не сказали что это....
Но я повторюсь, раньше времени не паникуйте. Носите малыша спокойно, а придет время разберетесь. Вы в каком городе живете?
Я честно говоря и сама не знаю что нас ждет в РДКБ, главное не навредить. Я очень боюсь за свою дочь и очень хочу ей помочь.
А вообще вам врач скажет, когда лучше делать введение.
Нам делали МРТ в три месяца. и еще недавно делали УЗИ самой лимфангиомы на предмет воспаления, но вроде все спокойно.
Диагноз поставили по УЗИ,МРТ и в конце биопсия.
а можно спросить про суть этого склерозирования что оно дает. у нас лин. на бедре вырезали три раза. На днях ездили в РДКБ к Поляеву дал направление будем ложиться в апреле на обследования но хочется не останавливаться на этом. как вы попали в Греманию если не секрет можете подробней написать на почту spiridonova_ulyana@mail.ru.
Как выйти на клиники в Германии без посредников. Наверняка у Вас есть контакт с клиникой в Берлине. tanita-stv@mail.ru
У всех случаи разные,счет зависит от сложности.Наш диагноз лимфангиома правой стороны лица,опухоль в орбите правого глаза.
Предоплаты нет.
У всех случаи разные,счет зависит от сложности.Наш диагноз лимфангиома правой стороны лица,опухоль в орбите правого глаза.
Предоплаты нет.
У всех случаи разные,счет зависит от сложности.Наш диагноз лимфангиома правой стороны лица,опухоль в орбите правого глаза.
Предоплаты нет.
У меня есть знакомы в инете, которые вылечились в Германии. Николай не говорит, что и в Германии плохо, и в России. Просто у себя на родине за туже процедуру можно заплатить в разы меньше. А уже отреагирует Л. или нет завист от вас
А если ОК-432 не показан, а только хирургическое вмешательство,то мы выберем (после 2-х бесполезных операций в России) Германию.И любым способом найдем деньги на лечение нашего ребенка за границей.
а до какого возраста вам советовали врачи подождать? Нам сейчас 7 мес
не знаю про Украину, но предполагаю, что на платной основе могут принять. Мы очень надеемся на то, что в РДКБ все-таки поставят на поток лечение пицибанилом, тк летать в Германию несколько раз очень дорого. А ждать до такого возраста советовали, чтобы наркоз легче перенести? У нас на щечке, тоже пока не было серьезного исследования - только УЗИ
И еще не понимаю, почему говорят ждать столько лет...Если говорить об операции, то да. А, если про Пицибанил, то его уже можно применять, когда ребенку полгода исполнилось. Ну или хотябы год. Не оперируйтесь! Вы же перечитали наверно весь форум. После операции может быть рецидив.
А что, в России применение Пицибанила приостановилось?
Попробуйте обратиться к профессору Поляеву в РДКБ, очень грамотный специалист. Вам сделают качественное обследование и поставят точный диагноз. Во вторых Поляев расскажет о целесообрзности в вашем случае лечения Пицибанилом т.к. лечению этим препаратом подлежат только опухоли, состоящие из крупных кист. У моего сына микрокистозная лимфангиома голени и в данном случае Поляев предлагет СВЧ гипертермию. Об этом методе можно почитать тут: www.rdkb.ru/files/file265.pdf Поляев говорит что метод эффективен, опухоль подвергают сильному нагреву и она превращается в атрофический рубец, который можно затем удалить в косметических целях. Метод не очень хорош для лица т.к дефект, но для ручки и ножки вполне подходит и даже, во всяком случае в описаниях метода говорится, что в некоторых случаях опухоль настолько уменьшается что не требуется косметическая коррекция. И плюс отсутствие рецидива т.к. по факту вместо опухоли остается рубцовая ткань.
Аноним,врачи мотивировали это тем,что ребенку будет легче в таком возрасте перенести послеоперационный период.А о других способах лечения они даже и не говорили,а я соответственно и не знала.Вот и доверяешь врачам,пока интернет домой не провели и как будто пелена с глаз упала.
Эля,очень жаль,что не принимают вроде соседи))Да и какая разница откуда ребятишки,даже если и платно было бы в любом случае не так дорого как в Германии.А по поводу Росии,видимо пока у нас еще делают единично операции с ним.
попасть к нему, как оказалось очень просто, запись не нужна, он принимает каждый понедельник и среду с 10-14часов, 7 корпус 2 этаж.единственное нужно предварительно позвонить -у него частые командировки. Тел его кабинета (495)9369031 а отделения (495)9369025. Я дозванивалась по второму номеру. Консультация стоит 1400р. Оплатили в регистратуре.Из диагностики нам оказалось достаточно узи с дуплексным сканированием (отдали в руки узистам 1000р без оформления). Он сказал что если еу него есть сомнения то назначается еще биопсия и мрт. Нам сказал ждать пока ребенок встанет на ножки( сейчас 3 месяца) т.к опухоль может сама регрессировать, назначил повторный прием через 6 месяцев, вот ждем теперь.
А это мой: mid-gard@yandex.ru
скажите, а узи Вам прям в день консультации сделали? Не нужно было повторно приезжать? Он не говорил, в его практике не было случая, что опухоль сама уменьщалась или уходила?
Узи нам сделали тут же в соседнем кабинете. По поводу исчезновения опухоли - он не говорил что именно в его практике такое было, но так как у нас на ноге посоветовал подождать пока ребенок встанет на ножки т.к увеличивается лимфоотток и это может как-то повлиять на опухоль, она может начать регрессировать либо наоборот увеличится.
поняла, спасибо!
нам поставили диагноз по узи-мелкокистозная лимфангиома т.к опухоль состоит из множества полостей от 1 до 7 мм. Внешне выглядит как довольно большое вздутие где то 7 см величиной. Странно что диагноз вам поставили только на основании визуального осмотра, в любом случае нужно знать что внутри. А как выглядит ваше образование?
Мой майл afarija_@mail.ru
Совет: не ведитесь на операции - это не единнственный метод лечения Л. В виду отсутствия информации мы совершили огромнейшую ошибку. Ребенка очень тяжело поднимать после опецаций
Так что всем удачи и терпения в этой борьбе
Подскажите пожалуйста больницу и к кому вы обращались...заранее спасибо!И удачи вам!
Подскажите пожалуйста больницу и к кому вы обращались на Украине...заранее спасибо!И удачи вам!
Подскажите, пожалуйста, координаты клиники, у нас диагноз такой же - лимфангиома придатков правого ОД (опухоль верхнего и нижнего века по скату носа). Сейчас дочери 11 лет. в 1год 2 мес. делали биопсию, КТ. В 2,5 года сделали 2 инъекции склеротерапии в Санкт-Петербурге-врачи посоветовали отказаться от терапии, в 4 года пробовали убрать иссечением в г.Уфа - не помогло. За 11 лет жизни лимфангиома три раза воспалялась и огромная синяя шишка полностью закрывала глаз. Недавно связалась с больницей имени Вольфсон в Израиле - консультация стоит 400 евро, после чего нам могут сказать какое лечение нам могут предложить после всех наших способов избавиться от этой гадости. краевые врачи предлагают ехать в Москву на Каширку, но честно сказать, отечественным врачам не верим.
я про облучение слышала, что в некоторых случаях оно помогает, опухоль уходит, но бывают побочные эффекты, - то у деток коренные зубы не развиваются, то кости на лице не растут, то мягкие ткани перестают развиваться. Нам предлагали 9 лет назад сделать облучение, но мы отказались. Так что вы точно разузнайте, что именно за облучение вам предлагают
г.Славянск-на-Кубани, jullikke@rambler.ru
спасибо за информацию
г.Славянск-на-Кубани, jullikke@rambler.ru
Свч гипертермия- не облучение. Есть лучевая терапия(ионизирующее излучение) достаточно эффективна при лечении злокачественных опухолей. СВЧ деструкция если говорить кратко это сильный нагрев опухолевой ткани до такой температуры при которой здоровые клетки не повреждаются а ткань патогенных клеток в последствии рубцуется. Такой метод например еще применяется для лечение аденоидов, которые также имеют склонность к рецидиву.
Наша компания сотрудничает с университетскими, государственными и частными клиниками г. Франкфурта и прилежащего региона, обеспечивающими лечение по всем медицинским направлениям. Особой популярностью пользуется комплексное диагностическое обследование Check-Up, проводящееся всего за один день и позволяющее получить полную картину о состоянии всего организма.
Особенность нашей компании - это сотрудничество с русскоговорящим специалистом в области заболевания детей, профессором В.Герайном, зарекомендовавшим себя как в Европе, так и в русскоговорящих странах.
Мы с готовностью организуем Вам необходимое лечение, подготовим и перешлём документацию, встретим в аэропорту, поможем с переводом и будем сопровождать Вас на всём этапе лечения. Обращаясь напрямую в Германию, Вы экономите время и финансы. Мы позаботимся о Вас в течении всего пребывания в Германии!
Наш сайт: www.medtour24.com
Эл.адрес: info@medtour24.com
Скажите как вам это процедура, улучшения есть?Мы тоже хотим обратиться к Поляеву, тока вот не знаем действует ли его метод!
Майер лечил с помощью пицибанила.Опухоль была огромной,теперь не заметна.
yanko_eleonora@mail.ru
мы лечились пицибанилом у маера. Опухоль была твердой пока росла, это гдето недели две после введения препарата. Потом стала мягкой и начала уменьшаться.
Здравствуйте!у нас у дочери тоже Л.Были в Охмадете на осмотре, но инъекцию еще не делала.Как только соберемся сразу сопли.Скажите пожалуйста у вас есть какие то изменения,сколько уколов делали и как перенес ребенок!ответьте пожалуйсто(0962383406,sashakior@mail.ru)
прошел уже год как вы писали про своего ребенка. как теперь у вас дела?
у моей дочки тоже Л. на левой ннижней конечности. 5 дней назад провели операцию у нас в бишкеке и вырезали самую огромную часть на голени под коленом. результаты гистологии - Л.(просто так и написали.без никаких дальнейших подробностей)
мы уже с рождениями ходим по медикам, но точного лечения и диагноза нам никто неговорит,
до этого врачи писали что кавернозные вены. шунты и т..д но все эти диагнозы поставлены после физикального осмотра.и все.
пока наш врач не решил что нам делать дальше. рана еще не зажила. и неизвестно как себя поведет прооперированное место.
мне бы хотелось у вас спросить как выглядят ваши Л. ведь у нас поражена полностью нога, она примерно на 30% шире в диаметре. особенно в верхней части конечности.т.е. бедро и ниже. и появляются они в начале как гемангиома.(просто красная точка) затем она твердеет и немного становится выпуклой(размерами 4*5мм). затем на ней начинают расти волосы(по 5-6 шт на этом участке). и таких образований в общем примерно около 7-8 штук по всей конечности.
возможности ехать даже в россию нет. поэтому мне необходимо как можно больше собрать информации о нашей болезни, чтобы на основании конкретного диагноза к кому-либо обращаться за помощью.
буду очень благодарна.
Добрый день,
вы писали что увас Л. на голени, вы не могли бы поподробнее ее описать. наши врачи тоже не ставят точного диагноза. но после операции гистология дала заключение что это Л. а именно какая неизвестно.
в нашем случае, верхняя треть голени в диаметре больше на 30 % чем здоровая ножка и выпирает больше чем колено. вот ее и удалили 5 дней назад.
но есть еще и на верхней части ноги, на косточке вырос год назад, и на половой губе припухлость.
хотелось бы узнать как онау вас развивалась.
так как врач не можнт поставить точного диагноза других образований. не будем же мы резать каждую и узнавать чтоэто. мне необходимо хотя бы по общим характеристикам иметь представление, что за порок у моей дочки.
нам кстати 3 года.
если у нас есть что-то общее в этой области, хотелось бы с вами поговорить поподробнее.
спасибо большое заранее.
У нас эта штука врожденная, выглядит как достаточно большое вздутие на нижней части голени, кожа внешне не изменена, по узи вот такая картина: по задней поверхности голени подкожно жировой слой утолщен на 15мм с множественными кистозными включениями от 1до7мм в диаметре, структура мышц не изменена.А вы узи делали? Что внутри образований?
спасиба большое за ответ. узисты нам просто говорят что это кистозные образования. а что внутри -неизвестно. единственно знаем, что под коленом у нас была Л. результаты Гистологии,
но пока рано нам судить о результатах операции,прошло всего неделя. возможно вы можете меня проинформаровать и сказать какое конкретное узи нам необходимо пройти, ведь у узи аппаратов разные возможности диагностики. и необходимо ли проходить обязательно мрт? еще раз спасибо и здоровья вашему ребенку.
Мы делали узи с дуплексным сканированием, на снимке видно множество мелких полостей заполненных жидкостью. Я у профессора Поляева спрашивала о мрт- он сказал что мрт позволяет получить более точную картину размеров образования, его расположения а самое точное исследование только биопсия.
спасибо огромное.
теперь хоть знаю с чего начинать с определением диагноза..
здоровья и удачи нашим деткам.
Я слышала про лечение доксициклином в России. В одноклассниках есть группа "Гемангиомы и Лимфангиомы". Там консультирует, я так поняла, врач. Он говорит как раз о лечении доксициклином! Но я больше ни от кого не слышала о нем!
Скажите, а откуда у вас такая информация о доксициклине? Есть знакомые, которые так лечились? Или информация только из интернета? Если есть ссылки, скиньте нам почитать. Очень интересно. Может кому-то поможет этот метод, т.к. его точно применяют в России. Если нужно, я поищу ссылки в одноклассниках об этой клинике
доксициклин это который к антибиотикам относится? у моего сына ( ему 1г. 2 мес.) Лимфангиома височной подглазничной и щечной области, нас лечат склерозирование препаратом Этоксисклерол (так же его применяют в Питере). И Слава Богу, результаты есть положительные. у сына лечили только крупные кисты, а так же у нас есть микрокисты, пока не дошли до них
http://www.nationwidechildrens.org/gd/applications/findadoc/pdf/Lymphatic Malformation Treatment_Web.pdf
На фейсбуке есть сообщество на английском, там можно и посмотреть и спросить, многие использовали доксициклин, также у них там есть много хороших ссылок по теме.
http://www.facebook.com/pages/Lymphatic-Malformation-Awareness/129320687096676
Вот тут работа из бостонского Children's Hospital, очень наглядная, у них большой опыт в лечении лимфангиом.
http://eradiology.bidmc.harvard.edu/LearningLab/cardio/Qudsi.pdf
Вот тут еще статистика из Чилдренс Хоспитал в Бостоне именно о доксициклине, результаты более чем обнадеживающие
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19093794
Катя, да, доксициклин это антибиотик тетрациклиновой группы.
Скажите, а где в Питере применяют склерозирование? У нас у сына (2 мес.) обнаружена Л. подчелюстной области. Пока наблюдаем у Купатадзе, а в перспективе операция. В планах поездка в Москву на консультацию в РДКБ и ФНКЦ ДГОИ.
Если кто-нибудь уже имел опыт обращения туда - поделитесь впечатлениями!
пожалуйста, пришлите информацию о том, где доксициклином лечат в России. Спасибо
Наша лечащий врач обучалась такой методике склерозирования в Питере (а мы с Приморского края), а что за клиника я не знаю, но должна быть государственной!Одна мама рассказала, что в Москве ( б-ца св. Владимира) с конца прошлого года начали вводить склерозирование, только каким препаратом не знает.
в Св. Владимира склерозирование делают доксициклином, в РДКБ применяют разные методы лечения Л. (хирургические - зав. отделением Быстров, рентгенхирургические - зав отделением Поляев): на сайте больницы есть контакты и инфо об этих отделениях. В ФНКЦ начинают применять Пицибанил!! Мы пока не были в ФНКЦ, в др больницах были на консультациях только
вот группа в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/49839433187428/topic/49839580708964
там можно выслать снимки и получить консультацию
Вот нашла их коорднаты:
консультации проводим в ДГКБ святого Владимира (г. Москва) вторник и четверг с 14.00-15.30 . О подробностях пишите в личку или на почту farabef@mail.ru
Если вас не затруднит, спросите при случае, какую клинику/отделение/врача имеет в виду ваш лечащий доктор, я думаю, это важно не только для меня, потому что пока никакого альтернативного лечения тут не находим.
Ольга, теперь больница святого Владимира тоже в наших планах.
Спасибо!
Микрокистозные формы таким обоазом не лечат. Этот метод, как вы правильно написали, предусматривает откачку жидкости из кисты, постановку дренажа и ввод лекарства, то же самое делают в РДКБ только Фибро-Вейном и Этоксисклеролом. Если киста 1-7 мм то откачивать и закачивать увы просто некуда. То же самое касается и Пицибанила.
а где вы вводили Пицибанил? и какая у вас лимфангиома? А сколько это стоило? Вы извините, что столько вопросов. Просто очень нужна информация. Для меня лично. Никак не могу осмелиться. Страшно.
Подскажите пожалуйста у меня 12лет болезнь кавернозная лимфонгиома левой большой половой губы в Екатеринбурге мне отказывают в проведении такой операции в Израиле просят 500т.руб у меня таких денег нет может делают у нас в стране такую операцию и пожалуйста ответь мне на почту eel76@mail.ru
подскажите пожалуйста адрес целителя у меня у меня лимфонгиома 12 лет заранее спасибо моя почта eel76@mail.ru
Здравствуйте, сделали ли вам свч, вроде в апреле должны были . Если есть инфо, напишите, пожалуйста, можно на мыло mid-gard@yandex.ru
Фамилия врача Петрушин А.В. мы его знаем больше 2х лет, он нам и в РДКБ делал операции. В июле ехать опять смотреть результаты
Мы легли, нам там сделали узи и мрт, после чего(неделю пролежали) должны были делать операцию в понедельник, но у нас лимфангиома воспалилась и нас выписали домой лечиться. Когда вылечились легли снова в воскресенье и сделали операцию в понедельник, но у нас перед госпитализацией вылезла новая , на руке, поэтому без узи не стали вводить туда лекарство, сделали узи в четверг и в пятницу снова ввели лекарство. После первого введения к вечеру поднялась температура 38(выше мы не допускали) и ребенок очень жаловался на боль. Решили дать нурофен, он помог. на утро опять поднялась 38,3, сново нурофен. На третий день темпер не было, начали обезбаливать таблетками вольтарен. Второй ввод лекарства перенес вообще без температуры(ну там и маленькая доза была) Так что в субботу выписали. Сейчас прошло больше 2х недель на одну опухоль ребенок так и жалуется на боль. В размере очень увеличины и тугие. Будем ждать результатов....
Да, лечение у нас было бесплатным, по направлению из департамента(СМП)
А вы из какого города, сколько вашему ребенку лет, и где опухоль. Буду признательна на общение, очень интересно у кого как пройдет и какие результаты
Мы из Орла, сыну всего 1г.6мес, опухоль на правой щёчке, 9мм и 12мм в размерах. Обнаружили 2 нед назад на УЗИ, наши врачи с 6мес. на мои жалобы на ассиметрию лица махали рукой и говорили, что перерастёт(
Теперь вот едем в ФНКЦ, очень боимся, не знаем чего ожидать, т.к. ещё ни разу не общались с врачами, всё происходило заочно.
А у вас большая опухоль была? Что говорят врачи на то, что боль не проходит и опухоль ещё увеличена в размерах?
Скажите пожалуйста ещё, а опускают ли там на прогулки? Как с посещениями? Есть ли где купить ребёнку сок, вкусняшки? В палате вы одни лежали или ещё кто-то был?
Извините за множество вопросов, просто неопределённость напрягает)
у нас большая опухоль, врачу пока не звоню, тк везде пишут что 2-3 недели это нормально, опухоль не сразу начнет спадать. Больница оборудована по последнему слову техники. Гулять можно(главное не заболеть, мы не ходили) В палате максимум 2 человека+туалет и душ для детей+ТВ. Для мам удобства на этаже. есть кухня с микровол, холодильником, плитой, чайником и посудой. Все чисто и хорошо. Кормили тоже хорошо(опять кому как) Ребенок конечно немного капризничал. Но я осталась довольна. палату убирают по 2 раза в день. Я довольна, мне есть с чем сравнить.Посещение разрешено, не больше 2хчел. Время посещения не помню уже. Персонал хороший( мы лежали в хирург отделении)
нам тоже вводили Пицибанил в Минске, могли бы дать свой мейл для общения.
aibek-3@mail.ru
Они пишут, что можно через своего лечащего врача оформить заказ препарата, если будут все необходимые документы и разрешение на ввоз. Транспортировка из Японии стоит 1200$ не зависимо от количества ампул, потому что там особые условия хранения препарата. Но фонд сам оплачивает препарат. т.е. бесплатно. Пишут, что опыт завоза пицибанила в Россию у них имеется.
Вообщем все описано на сайте. Кто владеет английским, пожалуйста, переведите!
Здравствуйте! У моей дочери тоже с рождения лимфангиома правой щеки. Тоже лечимся в РДКБ. Скажите пожалуйста, Вас РДКБ направили в ФНКЦ (или же рекомендовали) или Вы сами через местный орган здравоохранения вышли на них? Заранее благодарна.
Мы в РДКБ лежали в отделении ренгенохирургии. ФНКЦ нам рекомендовали там (лечащий врач один и тот же).
www.medtour24.com .
www.medtour24.com .
у нас так же обнаружили в этом возрасте и мы уехали рожать в Берлин о чем благодарим бога, т.к. это было поистине чудо что смогли и успели. Там ребенку на третий день ввели пицибанил. Повлиять на нее внутриутробно невозможно она и так лечиться трудно. Все остальное Вам может сказать только врач.
информация еще нужна? извините долго не заходил на форум
Вы нашли квартиру в Берлине возле клиники Йозефа?
вы лечились у доктора Меера(могу ошибиться)Были у вас проблемы с языковым барьером?Как чувствует себя ваш малыш.довольны ли вы результатом?
Вы съездили в Берлин? Что сейчас с Л.? У нас тоже на щеке.
попробуйте обратиться в ФНКЦ ДГОИ к доктору Петрушину А.В. Там действительно начали применять пинибацил для лечения Л, причём совершенно бесплатно для граждан РФ. У нас тоже Л на щёчке, 2 недели назад ввели пицибанил, сейчас дома, ждём результатов.
Спасибо за инфо, но мы из Украины, и уже прошли 2 инъекции в Киеве. Просто у всех интернет-знакомых Л. на шее. Просто хотелось пообщаться с людьми, которые уже пролечили деток, чтоб узнать на сколько вообще удалось добиться симметрии лица!
А у вас реакция есть? Температура? Увеличение Л.? Если хотите можете в личку ответить
мы уже вернулись из берлина.
У нас Л на щеке, небольших размеров (3см х0,8см) с множественными полостями. 28 ввели Пицибанил в ФНКЦ, до этого лежали там неделю, сделали МРТ и УЗИ. Доктор сказал что при наших размерах Л 50 на 50 что Пицибанил подействует, но мы всё равно решили попробовать) Л сильно увеличилась в размерах на второй день после введения, температуры не было, но ребёнок жаловался на боль в месте инъекции. На данный момент, прошло 3 недели, Л уменьшилась до прежних размеров, м.б. даже стала чуть меньше т-т-т., немного побаливает по утрам.Надеемся на лучшее! tanuha33@mail.ru
А скоро вас выписали после введения пицибанила? Мрт под общим наркозом?
подскажите, пожалуйста, как дела у Ваших деток?
И ко всем у меня есть несколько вопросов:
Мне в 24 недели на УЗИ тоже поставили диагноз лимфангиома (от подмышки до ключицы), причем значительных размеров, сказали рожать, а далее будут малыша обследовать. Хирург сказал, что обычно одна - две операции, в зависимости от особенностей (размеров, расположения, корней) и все хорошо, есть на их практике случай, когда невозможно было полностью удалить, но это скорее исключение (когда корешки вплотную к сонной артерии). Почитав данный форум, поняла, что, к сожалению, не все так хорошо... Увы не нашла отзывов о проведенных в Новосибирске операциях (наделялась, вдруг у нас тут хирурги-волшебники - как говорится: "надежда умирает последней").
Так вот, сами вопросы:
1. здесь, в основном, описаны случаи лимфангиом на лице и шее, а есть у кого-нибудь случаи как у меня (ключица-грудь-подмышка)? Хотелось бы узнать, что Вам делали и чем дело закончилось?
2. везде указано, что от этой гадости нельзя полностью избавиться, но все-таки вопрос, который тут задавался и волнует всех, есть ли случаи, что после проведенных операций (хирургической, лекарственной и прочее) она больше не беспокоила?
Заранее благодарю всех за ответы.
Анна (Новосибирск).
an-luna@yandex.ru
Выписали нас на 3-й день, т.к. не было температуры, но все по разному переносят, у одной девочки температура только спала, хотя лекарство ввели на неделю раньше чем нам. МРТ под общим наркозом.
дай Бог, чтоб у ребеночка все было хорошо!
Пожалуйста, подскажите, где вы проходите лечение, каким методом? Спасибо вам за надежду
С уважением, Юля.
мы лечимся в Охматдете в Киеве. А вы из Украины? Напишите мне на мейл. Там чуть выше оставляла
Я присоединяюсь к вопросу Анны: есть ли случаи, что после проведенных операций (хирургической, лекарственной и прочее) она больше не беспокоила?
Больше всего интересует вариант хирургической операции, поскольку лечиться за границей у нас пока нет возможности.
У сына лимфангиома под мышкой, 1,5 месяца назад была 31 х 21 мм, сегодня на УЗИ измеряли - увеличилась до 37 х 28 мм. На начало августа запланирована хирургическая операция в местной ОКБ. Вопрос простой и сложный одновременно: оперировать или ждать возможности лечения пицибанилом? Нужно ваше мнение.
добрый день! Прочитала форум и запуталась... подскажите, пожалуйста, где на сегодняшний день вводят Пицибанил: и в РДКБ и в ФНКЦ или только в ФНКЦ? Я так понимаю, что Петрушин принимает и там и там?
Добрый день, мы лечились пицибанилом в ФНКЦ у Петрушина. Насколько я знаю, пицибанил применяют только там.
Подскажите, пожалуйста, как Вы попали на лечение пицибанилом? Вам врачи предложили или Вы настояли? Где у Вас лимфангиома и каких размеров? Еще нужно будет вводить лекарство, сколько раз?
Заранее благодарю за ответы.
Столько сразу вопросов, я даже растерялась. Лимфангиома у моей дочери с рождения, в левой подмышечной области и немного на груди. Сначала была маленькая, потом постепенно увеличивалась. Наш хирург не стал резать, сказал мол, всё равно вылезет. Тоже самое сказал доктор Поляев, который практикует в РДКБ. Наш путь к пицибанилу в принципе не долгий, но очень волнительный, я бы так сказала. После инъекции, которая была 21 мая, лимфангиому сильно раздуло, была температура, боль в шишке и т.д.... Потом мы пили антибиотики, потому что не проходил сильный отёк и анализ крови был очень плохой. Сейчас вроде потихоньку стабилизируется, лимфангиома стала чуть спокойнее и меньше. Ждём что будет дальше. В сентябре нам на контроль и возможной лечение. Вот так.
не делайте операцию, тем более у местных врачей. В России уже применяют Пицибанил. Или вы не из России? Подробностей я не расскажу, т.к.я из Украины, но я читаю форум и знаю о возможности лечения там ОК-432
просто для меня этот вопрос очень актуален, поэтому возникло столько вопросов. К сожалению, наши хирурги предлагают только один вариант...
Расскажите, пожалуйста, Вы попали в москву по направлению хирурга на пицибанил или он вас направил на консультацию к московским специалистам? как-то получали квоты, либо платно? Очередь на пицибанил была большая?
Добрый день, нас никто не направлял к московским хирургам. Я из интернета узнала про пицибанил. В нашем лечении очень помог Михаил, который ведет свой журнал про лимфангиому. Он то нам и подсказал что делать. Сначала мы лечились в РДКБ, у профессора Поляева, а потом после консультации доктора Петрушина приехали в ФНКЦ и там нам сделали пицибанил. Чтоб попасть к ним в нужно в местном департаменте получить талон на оказание СМП (специали
зированной медицинской помощи). Для этого нужно со всеми документами обратиться в департамент. Очереди на пицибанил в нашем случае не было. Легли в отделении, через неделю сделали инъекцию, через неделю выписали домой. Сама процедура длится максимум 40 минут, под общим наркозом. Доченька немного капризничала после наркоза и ночами плакала из-за боли и температуры. Но у всех детей реакция на препарат разная. Так что обращайтесь в ФНКЦ, в отделение хирургии детей и подростков, заведующий Максим Николаевич Сухов, вам там помогут. Пицибанил доставляют из Японии, через фонд Подари жизнь. Все вопросы нужно решать на консультации у доктора Петрушина или Сухова. Пишите если есть вопросу ко мне. Но я такая же мама как и вы, поэтому могу ответить исходя из личного опыта. Удачи и берегите своих детей.
здравствуйте!
У нашего сына тоже мелкокистозная лимфангиома и боюсь, что кроме опреации нам ничего не светит. Как вы можете оценить лечение в иностранной клинике, решена ли ваша проблема, есть ли смысл делать операцию за границей? Или вопрос стоит только в качестве сервиса? Советуют очень хорошего хирурга в Филатовской - Рыбченка В.С. Пока к нему не попали - он в отпуске.
Здравствуйте! Обращаюсь к вам, т.к. вы из Бишкека? У нас та же проблема: кавернозная лимфаниома брюшной стенки. Дочери 16 лет. Поделитесь пожалуйста опытом, что вы предприняли после операции в Бишкеке, Нужно ли ехать в Москву. Действительно ли пицибалин не помогает при кавернозных л.? Если можно с вами связаться по телефону напишите пож ваши координаты.
здравствуйте, мы тоже проходили уже второй этап лечения пицибанила в ФНКЦ, у нас тоже Л правой подмышечной области, в первый раз переносили все подругому. сейчас приехали темпер не спадает, шишка очень сильно опухла. Вам Петрушин назначил антибиотики, как долго у вас держ темпер.У нас в первый раз на 3 день темп не было, а сейчас уже 5 день
напишите мне, пожалуйста, на эл.почту: an-luna@yandex.ru Если можно, я бы хотела Вам задать вопросы по лечению пицибанилом в Москве.
Заранее благодарю.
Петрушин назначал нам антибиотики после выписки, шишка начинала спадать, но после конца курса опять появилась высокая температура, шишка опять сильно увеличилась (буквально надулась) и стала страшно красно-сине-чеоного цвета. Нам уже местный врач иммунолог назначила другой антибиотик и дело пошло на улучшение на третий день. После всего этого прошло примерно 2, 5 месяца и "наша" лимфангиома уменьшилась почти втрое от начального объема, температуры вообще нет, но в самой шишке остался какое-то уплотнение. В сентябре нам на повторный курс лечения, посмотрим, что нам скажет наш доктор Петрушин, которому я бесконечно благодарна за лечение моей девочки. Кстати, совсем недавно дочь простыла и у нее была очень высокая температура, но лимфангиома совсем не увеличилась, чему я очень рада. Значит лечение эффективное и все это не зря. Хотя честно говоря, я уже научилась сильно не радоваться, чтоб не сглазить.
Можно попросить у вас написать ваш адрес электронной почты, хотела бы посоветоваться. Спасибо
Резать нельзя, не делайте этого.
немцы знают когда его применять
немцы знают когда его применять.Нам операциии (в орбите) делали американцы: Милтон Ванер и Айрон Фей.Посмотрите в Гугл профессор
Milton Waner.Очень хотелось бы узнать как дела у Николая,который лечил сына у доктора Майера.Что то он молчит?????????????
т.е. вашему ребенку делали операцию в России АМЕРИКАНЦЫ??? И что, безрезультатно? Каким методом сейчас вас лечат в Германии и каков результат???
Все находили через инет,в Германии много русскоговорящих, которые предоставляют услуги переводчика
у моего ребенка многокамерная лимфангиома правой половины лица. крупные полости успешно поддались склерозированию препаратом Этокисклерол (висок, Скула). А так же опухоль, сотоящая из мелких кист (от переносицы до губы в том числе) тут только операция, я возила сына в Южную Корею, наложили аккуратные швы,операцию делали профессор, операция длилась 6 часов. В итоге, осталисьчастицы лимфангиомы, но они в мышцах, их нереально было вырезать + лимфангиома орбиты глаза.
я думаю не стоит переживать из-за растянутой кожи, ребенок растет и кожа течением времени подтянется. А микрокисты лечатся, к нашему сожалению, только операцией
Я вам писала на электронку, но она заблокирована, мб вы напишите мне razmer_82@mail.ru
Мы тоже лечимся у Петрушина в ФНКЦ (лимфангиома правой подм области).
С уважением Наталья, Тула
Квартиру не нашли, жили в отеле Коламбия в двух шагах от клиники. В этот раз нам ничего не делали, доктор сказал все хорошо и что у нас есть еще маленькая киста и сней делать ничего не нужно. Поедем еще через год, если ничего беспокоить не будет. Ассиметрия легкая есть, но это ерунда если все дальше будет хорошо.
К сожалению мою почту заблокировали. Пишите на новый адрес kukmaria2000@yandex.ru
лёгкой степени слегка заметна, наш врач сказал ждать год, мне кажется ждать год это риск, я из луганска у нас один врач на весь город, не пойму для чего ждать целый год. подскажите что делают при лёгкой стадии,
Мы лечимся в Киеве
pantonu@.gmail.com
спасибо большое!
вы не могли бы дать свой электронный адрес, хотела бы прокунсультироваться с вами по поводу лечения в Германии. Я сейчас общаюсь с доктором Майером. Пока рассматриваю оба варианта и Москвы и Германии.
напишите свой эл.адрес я Вам обязательно отвечу.
olka-durashka@yandex.ru. Спасибо, буду очень ждать!!!
Ангелика Хоффман является менеджером по пациентам, координатор клиники
спасибо за ответ! А вы оперировались в Германии?
Нет еще, мы собираемся. 10-го ноября летим в Берлин. 12-го у нас консультация. Все документы уже оформили, с Ангеликой вели очень тесную переписку, один раз даже общались по телефону. Она разъясняет любые вопросы, очень внимательное отношение.
добрый день! Подскажите пож-та свой электронный адрес, хотела бы с вами поподробнее пообщаться! Или напишите пож-та на мой: olka-durashka@yandex.ru. Спасибо!
мы пока еще не едем, не согласовали дату. Но когда ездим в Европу, то всегда бронируем отели через сайт www.booking.com, они высылаю подтверждение брони на эл. адрес. По отзывам я так поняла, что в основном в отеле Коламбия останавливаются из-за близости к клинике.
http://www.booking.com/searchresults.ru.html?sid=d4f84914c45f0b33b1cfd0583a9042dd;dcid=1;ac_pageview_id=164b3b88463300bf;checkin_monthday=20;checkin_year_month=2012-11;checkout_monthday=24;checkout_year_month=2012-11;class_interval=1;csflt={};dest_id=-1746443;dest_type=city;inac=0;order=price_excluding_dormitories;radius=1;redirected_from_city=0;redirected_from_landmark=0;review_score_group=empty;score_min=0;si=ai,co,ci,re,di;ss=Берлин, Германия;ss_all=0;ssb=empty;;nflt=;track_ajax_filters=1#map_opened
ой, наверное ссылка не откроется, hotel Columbia 3 звезды
когда выберете Берлин, даты, он вам выдаст очень много отелей, справа сверху будет надпись Открыть карту. занесите адрес клиники Вюстхоффштрассе 15, 12101 Берлин, Германия и отели отсортируются по близости к этому адресу и Коламбия будет первым
http://www.booking.com/hotel/de/columbia.ru.html?sid=d4f84914c45f0b33b1cfd0583a9042dd;dcid=1;checkin=2012-11-20;checkout=2012-11-24;srfid=0c747512a87ecfc486c9c471e0a37397X1
Отлично! Удачной поездки!
Мы лечимся у Майера и я с Вами не согласна.
Николай может вы не заметили как круто пошопились в Берлине?
Выше Вы писали было дешевле?Желаем удачи в лечении в России!
Моей дочери 11 лет, за все это время мы объехали и обошли такое количество врачей на нашей Родине, что пальцев не хватит пересчитать, а сколько было денег распихано по карманам, заплачено за бесполезные консультации. После неудачной операции в России, мы решили больше не экспериментировать над нашим ребенком, а искать хорошую клинику за рубежом. 12-го ноября мы идем на консультацию к Лутцу Майеру и Аарону Фэю (он прилетает из Бостона). И у нас надежда только на эту поездку, и на дальнейшее лечение в Германии. Ангелика мне писала, что 100% гарантии они дать не могут, потому что убрать лимфангиому полностью очень сложно, но по-крайней мере они дают нам надежду, это намного лучше наших гуманных российских врачей, которые несколько раз говорили нам:"Лимфангиома не лечится и не пытайтесь ее убрать!" А как можно смотреть на то, как мучается твой ребенок-подросток с обезображенным лицом, как люди разглядывают на ее улице, задают бестактные вопросы... Если Вы считаете, что Вам могут помочь в России,- замечательно. Мы же уже давно не верим, что наша медицина нам поможет. Когда я отправляла диск с МРТ в Берлин, очень надеялись на пицибанил, но Майер ответил, что в нашем случае для достижения косметического эффекта и для того чтобы спасти глаз, необходима операция,- каждый случай уникален. Мы едем в клинику Святого Йозефа с большой надеждой и с отличным настроением, а про лечение в России, мы даже и слышать не хотим.
я там не работала,нас оперировали эти американцы в июне и Майер в июле.В ноябре они приезжают вновь и мы тоже.
Всего вам хорошего!
Здравствуйте, Хочется вам сказать, что Московской клинике, а уже тем более доктору Петрушину ПИАР совсем не нужен. Там и без этого пациентов полная клиника. А Петрушин очень хороший доктор, скажу вам по личному опыту.
у моего сына лимфангиома в средостении и не только там. Лечимся два года в Любеке, я бы советовала вам именно туда, но моему мальчику 2 года, я не могу сказать до скольки лет лечит наш доктор, это отделение детской хирургии. Я бы вам пока не советовала делать операцию в России, наш доктор вообще противник операций по лимфангиоме. В область средостения вводили пицибанил 2 раза, лимфангиома значительно сократилась, ее почти нет уже, а в России предлагали вскрывать грудную клетку , вырезать и пр. Сейчас принимаем новый препарат для лечения лимфангиом без наркоза ,в виде капсул через рот. Данный вид лечения пока не изучен, наш ребенок один из первых ( всего их 2), которые начали лечиться этим препаратом в Германии. Курс лечения 16 недель, должны закончить в начале декабря, поедем делать МРТ и узнавать результаты лечения. Так лечили детей в Америке, так вот у них были именно внутренние лимфангиомы в средостении, после 16 недель лимфангиомы намного сократились, наш доктор лично видел снимки до и после. И мы очень надеемся, что нам поможет! Собирайте информацию по всем клиникам, а уж потом только думайте об операции. И ,конечно же , за пределами России .Желаю вам удачи, пусть все у вас получится!
Моему сыну всего 10 дней, у нас л-ма левой щечки с рождения. Планируем обратиться за консультацией в ФНКЦ к Петрушину. Подскажите какие методы он применяет?
Мы отправляли в Германию диск с МРТ через DHL, прерсылка обошлась около 3 тыс.р. Когда Майер получил и посмотрел наши снимки, ответил, что берутся нас оперировать и мы стали оформлять докменты.
когда мы ехали в посольство, у нас на руках были все документы по списку, т.е. анкеты, паспорта, копии паспортов, бронь из гостиницы, билеты на самолет, справки с места работы, подтверждение об оплате на пребывание в клинике и СКАН.ПИСЬМО- приглашение клиники, т.е в том, что Ваш ребенок действительно нуждается в лечении, а потом непосредственно на посольство (факс или майл) Ангелика сбрасывает приглашение со своего телефона или своего ящика (из клиники). Наше приглашение к нашему приезду где-то в посольстве затерялось, нам дали срок 3 дня для связи с клиникой, Ангелика отправила еще раз приглашение и через несколько дней мы получили паспорта (пересылка DHL). Самое главное не паниковать, не нервничать. Когда мысли растрепаны, толком ничего не решишь, поверьте.
ПС 5 уколов Пицибанила помогли частично.
не за что. если будут вопросы, спрашивайте, очень рада буду помочь.
напишите, пожалуйста, мне координаты целителя по поводу лимфонгиоммы. И расскажите, если можно про него подробнее.
Nastyaskb@mail.ru
Вы имеете в виду клинику, где есть опыт лечения лимфангиом?
Давно не заходил на форум . Повода не было. Прошел год после второй операции в Швейцарии. Оперировались в киндершпиталь Цюрих у доктора мойле. Руки золотые он переделал за немцами ( первая операция в аугсбурге не очень качественно сделали пост операционный уход. Образовался огромный отек. Он убрал отек убрал рецидивные лимфангиомы штук 10 . Потом малышу сшили корсет . Вскрыли отек . Гасили малыша 3 дня седативными чтобы не скакал. 4 дренажа. В общем он волшебник. Например сиамских близнецов разделил в утробе матери и они выжили. Все хорошо но дорого на круг операция , мрт, консультации примерно 40 000sfr. + перелеты и проживание. Но вопросов не было. Но в сентябре малыш простудился 3 недели ОРВИ и бронхит. И естественно выросла шишка сбоку. Сходили к Поляеву сделали узи. Говорят что опухоль плоская и вполбока. Резать смысла нет. 7.11 летим опять в Цюрих на консультацию . Видимо в конце ноября слетаем в Израиль на консультацию. Надо понять что делать резать бесконечно не чень хочется. Параллельно общаемся с тибетским доктором он говорит что можно наладить лимфоток нормальный травами и шишки вылезать перестанут. Поляев предложил СВЧ терапию. У кого то есть положительный опыт лечения таким образом? Конечно если сравнивать Германию ( аугсбург) и швейцарию ( цюрих) в цюрихе конечно тщательнее к лечению подходят. более системно. но ценник как я уже писал выше негуманный. но здоровье детей это самое важное, кто будет на этом экономить?. Заранее благодарен за ответы.
если нет срочных показаний т.е лимфангиома не растет стремительно или не сдавливает внутренние органы не делайте никаких операций. Собирайте информацию, консультируйтесь у хирургов, если Москва, то можно у Петрушина(ФНКЦ) Поляева(РДКБ)Шафранова(Филатовская б.) Если вам будует показан Пибанил, то сейчас и в Москве можно..
мы из Курской области. Нас хотели в Москву отправить, но потом врач связался с Филатовской больницей и они сказали, что ехать пока смысла нет, что очень маленький ребенок, тем более опухоль нас не беспокоит. Но она увеличилась у нас за месяц, чтоб её(((( А эти хирурги, которых вы упомянули, они хирургическим путем удаляют? Вообще, бывает так, что хир.путем удалить, происходит полное исчезновение опухоли? Кто знает такие случаи?
если вас что то беспокоит, лучше поехать и показать..В Филатовской скорее операцию будут предлагать, Поляев И Петрушин ищут альтернативные методы в первую очередь. Повторю, сначала выясните точный диагноз, может и не нужна операция, поможет пицибанил или свч..
Я вообще не представляю как маленькой детке МРТ делать? Ведь это наркоз, а до наркоза кормить нельзя, на сколько я знаю, минимум 6 часов. А мы на грудном вскармливании по требованию...Это она плакать будет все время голодная(
никто точно не знает влияние прививок на Л, поэтому каждый решает сам, наши врачи решили перестраховаться и сделали мед.отвод еще в роддоме.
У Вас Л как-то изменилась после прививок?
В роддоме нам бцж и гепатит делали.в месяц повторно гепатит.за месяц опухоль выросла.не знаю,может ли это быть связано с прививками...
ведется прием пациентов по поводу лечения
лимфангиом пицибанилом. Руководит
направлением доктор Рачков Виктор
Евгеньевич.
Вот такая инфа,может кому пригодится!
Я из Москвы, пишите, если что.. постараюсь помочь:-) mid-gard@yandex.ru
хорошо!Спасибо!
а где у вас лимфангиома?
а где у вас лимфангиома?
ФНКЦ ДГОИ им.Д.Рогачева.
http://m.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=altGroupMain&st;.groupId=anutjuzdjzzlnucjj0ruzknqmgrejoknezno&tkn=6206
Почему- то по ссылке пишет, что группы нет...
большое спасибо за инфо! Мне Рыбченок показался подозрительным после беседы сним, сразу приняла решение отказаться от его услуг.. Слишком уж все хорошо у него рисовалось((Д
как сейчас ваши дела? Что врачи посоветовали по дальнейшему лечению заболевания?
Давайте,я буду Даша,чтобы не запутаться?))
и все таки второй раз оперировали? за 5 лет жизни вашей доченьки не было рецидива лимфангиомы? у вашего ребенка она на лице?
добрый день, моей дочери 9 месяцев и мы делаем все прививки по графику, никаких изменений в Л нет.
а у вас где Л.?Она с рождения не менялась в размерах?Просто у нас за первый месяц жизни выросла прилично.
у нас на руке, УЗИ нам не делали, но визуально не изменилась. Вы визуально видите увеличение или по размерам УЗИ?
Знаете, у всех все индивидуально, у кого-то может не расти, у кого-то может расти. Мы на днях вернулись из ФНКЦ, лечились у Петрушина, нам был показан пицибанил и мы его сделали, теперь ждем. Я у него узнавала, пицибанил можно применять с 0. Наркоз для введения был через маску, дочка спала около 10 минут или даже меньще. Но нам не надо было делать МРТ или КТ, все было понятно по УЗИ. Если понадобится МРТ или КТ, то наркоз тоже через маску, но подольше. Кушать 6 часов нельзя, кормила ребенка в 3 ночи последний раз, т.к. в 9 утра наркоз. Приходилось качать на руках, т.к. хотели кушать.
по узи выросла.и визуально рост заметен.а вам сколько по возрасту?нам 2 месяца только.и меня все эти процедуры пугают. я настроена пока просто наблюдать.да и врачи пока тоже советуют смотреть в динамике.
нам 9 месяцев. Мы из Питера, нам тоже советовали только наблюдаться 1 раз в год.
Смотрите в динамике, конечно, главное не запустить. И 2 месяца, конечно, совсем кроха, хотя бы к 6 месяцам... А вы откуда?
нельзя унывать, ни в коем случае!!! Мне кажется, что как только появится возможность - надо съездить на консультацию в Москву (туда-обратно) или на госпитализацию на недельку-другую. Когда будете готовы поехать с малышкой. Неблизко конечно, но и не из Владивостока.
а вы в ФНКЦ платно лечились?Как туда попали?
лечились бесплатно, только дорога за свой счет. Надо отправить на адрес: info.archive@fccho-moscow.ru запрос на госпитализацию. Они просят прислать выписку из истории болезни, УЗИ, обследования, заключения. После этого, если комиссия по госпитализации примет положительное решение, вас пригласят явиться в определенные даты в центр (у меня было 1,5 или 2 недели). Если не приедете, решение отменяется. Сразу же предупреждаю, придется сдать кучу анализов ребенку, в том числе кровь из вены и вам, но поменьше. Список анализов они пришлют. Так что есть смысл отправлять запрос. если готовы ехать. Наши документы рассматривали около недели и потом пришло решение.
да у нас только одно узи,больше нечего слать!А направление не нужно туда?Если они сами приглашают,так сказать,то бесплатно получается?Расскажите,какие там условия?Как персонал?
оставьте свою электронку, я напишу.
оставьте свою электронку, я напишу.
darja.tavchitova@yandex.ru
я тоже из Петербурга. У меня сын с Л на шее. Нам 9, 5 месяцев. Предлагают только операцию и отговаривают от склерозирования. Вы не против, если я напишу вам на мейл подробнее вас распрошу? МОй адрес modera@inbox.ru
СПАСИБО!!!
В РДКБ всем предлагают СВЧ , но об этом методе не знают ни немцы, ни американцы. При чем у немцев спрашивала в трех клиниках. Про побочку СВЧ Поляев рассказал? Думаю, что нет. А там все не так гладко и славно, процедура делается под наркозом, дальше под кожей могут образовался язвы, внутренние так сказать, и вероятность их образования оч велика. Мне в свое время доктор Быстров говорил, что нет смысла ехать куда либо за границу, потому как методы одни во всем мире, а уж если у кого что- то новое появляется, то тут де все дружно информацией меняются. Бессовестная ложь. Которуюя послушала .....
у моего ребенка тоже лимфангиома на левом бедре объемная, мы из москвы, недавно отправили в фнкц для консультации свое обследование через 3 дня нам пришел положительный ответ,ждут на госпитализацию, но тут как то стало страшно насколько это все серьезно.. хотелось у вас узнать как долго вы там лежали? какие условия? что вам там делали? и конечно каков результат???
И если интересует все вопросы ему.. В Германии для этих целей используют лазер, где диодом выжигают п
лечимся в Любеке у доктора Кайзера два года, если смогу- поделюсь любой информацией.
можете оставить свой e-mail, напишу вам
я написала.
хотелось б узнать как ваши успехи после пребывания в фнкц? и введения пицибанила?
ladynem2010@yandex.ru Пишите.
дай Бог хорошо у вас все будет, хорошо что в капсуле, большая вероятность что рецидива не будет, не забывайте проверять. Пицибанил подходит только для крупнокистозной Л. Если что и после операции можно.
Спасибо за ответ! подскажите, какой сейчас образ жизни вести: можно ли ребенку отдыхать на море, ходить в баню? Я правильно понимаю, что лучше отказаться от прививок года на 2 (поскольку мы опухоль заметили после прививки от гепатита В), беречься от ОРВИ, не принимать иммуномодуляторы. Может я еще что-то важное упустила. Врачи вообще ничего не говорят!
добрый вечер, мы не оперировались, нам сделали пицибанил и разрешили ехать на море и делать прививку через месяц-другой после введения, но мы и до этого делали все прививки. Сказали, что лимфангиома солнца не боится, в отличие от гемангиомы. Самое страшное - это если обгорит, появится трещина и будет воспаление, инфекция и т.п. Т.е. необходимо выполнять правило для всех маленьких детей: не находиться под прямыми лучами солнца, мазать ребенка 50-кой и т.п.
лично мое мнение: от бани лучше воздержаться, все таки перепады температуры, не понятно как Л. может отреагировать, а про море Ольга все верно написала, остерегаться прямых лучей и наслаждаться отдыхом:-) Также все доктора настойчиво рекомендуют беречь место Л от повреждений, царапин и т.п. чтобы не инфицировать, избежать воспаления т.к Л очень этому подвержена.
здравствуйте.
Мы тоже из Петербурга. У сына - ему 4,5 мес. - лимфангиома подмышечной области. Были на консультациях у Поляева и Петрушина, согласны лечить и там, и там. Не можем определиться. Если не сложно, напишите, пожалуйста, о Вашем лечении у Петрушина. Есть ли уже результаты? Какие условия пребывания? Какие прогнозы дает Петрушин? и т.д. Мой адрес: Katya.Makarova78@mail.ru. Или, если возможно, напишите, пожалуйста, Ваш телефон. Заранее спасибо.
http://www.rdkb.ru/work/treatment/prof/clinicbranches/146
Внизу указаны телефону. Первый - это прямой телефон Поляева. Звоните, попадаете прямо к нему, договариваетесь о консультации. Мы ехали к нему из Питера, звонили накануне несколько раз для уточнения, что он будет на месте. Принимает без записи.
спасибо за совет!
Люди,есть те,у кого маленьким деткам грудным делали мрт?как перенесли наркоз?нам третий месяц пошел и надо мрт проводить.я очень переживаю.
у моего ребенка тоже на ножке кавернозная Л, пишут объемное образование но за 10 мес не выросла больше чем была ттт, вы ввели пицибанил у петрушина какие результаты?? при каких Л можно вводить этот препарат собираемся после нового года ложится в фнкц обследоватся и лечится... сколько там находились по времени? как ребенок себя чувствовал после пицибанила?
мы недавно сделали мрт, но нам был почти годик. Тоже переживала очень как пройдет, но все ок. За 4 часа мы не ели и за 2 не пили. Наркоз был масочный, через минут семь после процедуры ребенок проснулся и чувствовал себя как ни в чем не бывало:-)
интересно,за сколько нам скажут не есть.Мы на грудном вскармливании.Наркоз нам тоже масочный будут делать.
мы были в ФНКЦ 10 дней, но у нас все было понятно по УЗИ, МРТ нам не понадобилось и мы его не делали. Если с ним, было бы, наверное, дней 14 примерно. Показан вам пицибанил или нет, вам скажут после обследования в ФНКЦ. Нам предложили все методы, и хирургическое удаление и склерозирование пицибанилом в том числе. Я выбрала пицибанил. Прогнозов никаких Петрушин не дает. После введения у всех деток разная реакция. Я подписывала документ, что в курсе, что возможны сильные болевые синдромы, температура 38-40 градусов и т.п. У нас 38,5 было 2 дня, пили нурофен, потом 37 с копейками держалась где-то неделю. Л раздулась в большую и твердую шишку, лопались сосуды, стала пренеприятного синюшного цвета. Ребенок ведет себя беспокойно, плохо спит, капризулит. Но у нас и зубы лезут. Следующее обследования в ФНКЦ через 6 месяцев после введения, не раньше, только тогда оценят результат и решат помогло ли, надо ли еще введение и т.п.
а какой возраст у вашему ребенка??? а сами на свой взгляд как считаете визуально Л уменьшилась? нам на 3 -6 декабря написали приглашение на госпитализацию... у вас как я поняла небольшая Л была.... удачи вам и скорейшего выздоровления все получится у вас будем надеятся на лучшее... как долго ребенок спал в наркозе во время введения препарата?и как чувствовал себя после наркоза?
нам 9 месяцев, в наркозе пробыли 10 минут и никак на него не отреагировали. Сейчас у нас Л больше, чем была. Отек только начал понемногу сходить и шишка стала понемногу становиться помягче.
Желаю вам поскорее сдать кучу анализов для госпитализации и удачной поедзки!!!
Спасибо за поддержку!
А вашему ребенку сколько, вы из Москвы?
это хорошо что наркоз был не длительный и ребенок проснулся как ни в чем не бывало.. как отношение мед персонала в фнкц?
у нас увидели Л на третьем скрининговом УЗИ по беременности. Внешне она не изменилась в размерах, нам она тоже не мешает и т.п. В Питере нет пицибанила и предлагают ждать до 1 года, а то и до 3 лет, а потом оперировать.... Пицибанил решили применить, т.к. оперировать не хочется, это уже последняя стадия на мой взгляд. Чем раньше займемся проблемой. тем скорее, надеюсь т-т-т, ее решим. Ведь потом мамам надо выходить на работу, деткам в садик...
Я надеюсь, что отек уйдет и Л станет хотя бы меньше. я хочу после НГ сделать УЗИ в Питере, что там оно покажет....
Отношение мед персонала нормальное.
Марина, мне было бы удобней общаться по электронке. Напишите ее пож-та.
у нас даже в роддоме после рождения ничего не видели сами не знаем может ее и не было потом вылезла да и до 9 ти мес. ни один врач не видел хотя проходили плановое обследования специалистов пока сами не обратили дома внимания что висит шишечка какая то на одной ляжке а на другой все норм. ездили в филатовскую сказали ждать до года иоперировать но операцию я как тоне хочу по тем же причинам что и вы. электронка detka2064@yandex.ru в филатовской врач когда смотрела сначала сказали либо липома либо лимфангиома но посмотрев узи наше говорит лимфангиома... как ребенок себя сейчас чувствует?
я написала.
А прививки вы делаете ребенку?
мы делали все кроме гепатита я писала отказ, но мы не знали до 9 мес что у нас лимфангиома поэтому в невидении делали, но как узнали должны были делать но пока я не стала,хотя нам сказали можете продолжать нам акдс 2 осталось и с гепатитом решить вопрос.
я по незнанию сделала первую обычную,но сейчас если собирусь то буду импортную инфантрикс но у на есть весь полиомиелит если у вас нет полиомиеоита то модно пентаксим там идет акдс полиомиелит в одном уколе .
я тоже,если буду делать,то только импортную вакцину.Но все же,наверное,до полугода напишу отказ.
Дай Бог Вашему заюшке здоровья.Ваша боль мне очень близка.
Как сейчас сомочувствие после этоксисклерола? есть ли осложнения? как процедура проходила (что делали? на что обратить внимание нужно после?). У нас сегодня будет процедура такая в филатовской, но как я понял они первый раз будут делать
А кто в РДКБ занимается Этоксисклеролом? Вы не в курсе? Есть ли история применения какая-то?
уже почти как год прошел.... на крупные кисты результат хороший!делали под наркозом, и после введения никаких реакций не было.его уже давно применяют, у нас в Приморье его как 1,5 года назад начали использовать
Можно подробнее, что за Этоксисклерол? Колят только в Приморье? Какие результаты?
Очень прошу откликнуться родителей деткам которых кололи Доксициклин! Очень хотелось бы узнать результаты лечения в России, т.к планируем склерозироваться им в Москве...общаемся с родителями только из Америки, где его давно применяют.
СПАСИБО!!!
планируем весной съездить на консультацию в больницу св. Владимира. Склоняемся к Доксициклину, т.к. он не вызывает такого сильново воспаления, как Пицибанил.. у сына (10 мес.) Л-ма подчелюстной области, так что нам лишее воспаление ни к чему. Знаем, что Доксициклин с успехом применяется в США. Недавно узнали, что с декабря 11 года Доксициклином стали лечить и в Млскве в больнице св. Владимира. В одноклассниках есть группа доктора Романова (это УЗИст, при участии которого проводится склерозирование). Он очень контактный человек и всегда отвечает подробно на вопросы. Просто хочется поговорить непосредственно с людьми, которые лечились Пицибанилом в России...
планируем весной съездить на консультацию в больницу св. Владимира. Склоняемся к Доксициклину, т.к. он не вызывает такого сильново воспаления, как Пицибанил.. у сына (10 мес.) Л-ма подчелюстной области, так что нам лишее воспаление ни к чему. Знаем, что Доксициклин с успехом применяется в США. Недавно узнали, что с декабря 11 года Доксициклином стали лечить и в Млскве в больнице св. Владимира. В одноклассниках есть группа доктора Романова (это УЗИст, при участии которого проводится склерозирование). Он очень контактный человек и всегда отвечает подробно на вопросы. Просто хочется поговорить непосредственно с людьми, которые лечились Пицибанилом в России...
подскажите, пожалуйста, был ли у Вас опыт общения с врачами из Св. Владимира? МОжет, консультация или введение Доксициклина? (может, вы об этом писали, но , к сожалению, не нашла...)ПОделитесь, пожалуйста, помогли ли вам там? Очень буду ждать ответа, т.к. скоро планируем ехать в Москву. Хотелось бы узнать еще одну историю лечения или мнение!!!СПАСИБО!
Мы были в НИИ им. Гельмгольца, там не занимаются лимфангиомой.
Мы оперировались в Москве у Рогинского, в щеке не смоли убрать,хотя бы временно.В Берлине клиника Св.Йозефа,доктор Майер,в этой клинике проводят операции профессоры из америки.Если есть МРТ отправьте им.Майер быстро отвечает,к ним едут со всего мира.
Здравствуйте,Юлия!! у моей дочи тоже лимфангиома шеи справ...нам сейчас месяц всего скажите пожалуйста у какого хирурга вы наблюдались в Калининграде..я абсолютно не понимаю куда обращаться...и как у вас сейчас дела ?сделали ли вы операцию...дайте свои контакты, если возможно....очень хочется пообщаться с вами и узнать всё подробнее..
Здравствуйте.меня зовут Вера и к сожалению у моей дочке тоже лимфангиома шеи справой стороны.малышке сейчас 11 месяцев и мы ждем пока девочка подрастет.опухоль пока небеспокоит.но когда ребенок болеет то опухоль опухает.так что вы непереживайте так пусть ребенок подрастет.
хорошо, что склерозированные кисты не растут. У нас тоже появляются новые рядом со склерозированными. Хотим пробовать в Америку.
Здравствуте,где и у кого вы проходили лечение?
Здравствуйте! У моего ребенка лимфангиома языка и подчелюстной области. Хотела спросить, как Вы съездили в Америку? Какое лечение там применяют? Каковы результаты лечения? Поделитесь, пожалуйста информацией. Почта aidahan_18@mail.ru Заранее благодарю за отклик
Здравствуйте! У моего ребенка лимфангиома лица, шеи, языка и подчелюстной области больших размеров. Сделали 8 сессий пицибанила, но результат неутешительный. Врачи говорят, что только хирургический метод лечения может помочь в нашем случае. Посоветуйте хорошего хирурга и клинику. Отзовитесь, пожалуйста, у кого была похожая ситуация, как вы спасались от этой заразы)))
Почта liv060305@gmail.com
Заранее благодарю.
У меня родилась дочь с лимфангиомой шеи слева под мочкой уха. Нам сейчас месяц. Опухоль растет в РДКБ Сухов говорит об операции но парез лицевого нерва может быть и всякие последствия.
Прошу помощи в консультации по вопросу лечения в германии.
Моя почта: fan-tamba@mail.ru
Прошу помощи в консультации по вопросу лечения.
Моя почта: pikatatyana@yandex.ru Заранее спасибо
ТЗаNхМО G2 III cn.,МФПБ в КОД, II кл.гр. Рекомендовано лечение лекарственная терапия- ГТ в монорежиме аналогами ЛГРГ 3 месяца, бусерелин 3,75 в\м или трипторелин 3,75 в\м.
Сделали терапию 2 раза, 3-й должна быть 15мая, но Онкологический центр в г. Армавире закрыли на карантин из-за Короновируса-19 Где и когда можно сделать терапию 3-й раз
ТЗаNхМО G2 III cn.,МФПБ в КОД, II кл.гр. Рекомендовано лечение лекарственная терапия- ГТ в монорежиме аналогами ЛГРГ 3 месяца, бусерелин 3,75 в\м или трипторелин 3,75 в\м.
Сделали терапию 2 раза, 3-й должна быть 15мая, но Онкологический центр в г. Армавире закрыли на карантин из-за Короновируса-19 . Где и когда можно сделать терапию 3-й раз
Моя почта: Poplavcov_G_M@mail.ru Заранее спасибо