banner1
 
В конференциях отмеченных зеленым сегодня были ответы специалистов.
Желтым – не более недели назад.

 

онколог | 03.ru - медицинские консультации онлайн

 

онколог

19:03 15-01-2014 / Администратор / 0, обратиться

Сюда будет перенесена переписка по поводу "лимфангиома" из сообщения http://www.03.ru/section/oncology/112739 в связи с тем, что там превышено число сообщений в переписке (1000)

Ответы

Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!

# 11:43 12-07-2010 Аля, обратиться
Александр…,вам надо сделать УЗИ и МРТ и потом будет проще решить- что дальше
# 01:36 23-07-2010 Владимир…, обратиться
Аля, добрый вечер, мы еще не родились нам поставили диагноз лимфангиома (тератома?) на шее, размер сейчас 8см на 7 см нам 35 недель, сказали нужно рожать и апперировать ребенка у нас ДХЦ, хирург сказал что это на всю жизнь, скажите что нам делать? к кому обратиться? мы готовы на все ради нашего сына.
# 12:21 23-07-2010 Аля, обратиться
Владимир…, не паникуйте, здесь нужна трезвая голова. Оперироваться предлагают наверное хирургически (т.е просто вырезать лимфангиому)? Пока ребенок не родился- невозможно определить - где эта лимфангиома, может она в капсуле и на поверхности. Если же она затрагивает важные сосуды/органы, то лучше делать Пицибанилом в Германии.
# 12:36 23-07-2010 Владимир…, обратиться
Аля, да хирургически, у нас по другому в Беларуси не лечат, врачи сказали нужно рожать и смотреть, мы очень волнуемся, потомучто ожидание угнетает, что делать? ждать рождения маленького и тогда заниматься поиском вариантов лечения или уже искать что то?
# 19:10 23-07-2010 Аля, обратиться
Владимир…, у вас же есть заключение врача, где написан диагноз. Можно отправить это заключение в клинику и запросить счет, потом создать страничку в инете для сбора денег. Адрес клиники я вам дам, напишите мне на мейл, я его здесь выше указывала.
# 13:55 29-07-2010 Аноним, обратиться
Владимир,попробуйте сделать так ка сканы заключений врачей,снимки УЗИ будущего малыша.Продумайте вопросы к немецким врачам,переводите письмо и отсылайте...Посмотрите что они ответят.За спрос денег не берут
# 13:57 29-07-2010 Аноним, обратиться
Владимир,попробуйте сделать так как сказала Аля-отправьте сканы заключений врачей,снимки УЗИ будущего малыша.Продумайте вопросы к немецким врачам,переводите письмо и отсылайте...Посмотрите что они ответят.За спрос денег не берут.
# 14:17 29-07-2010 Владимир…, обратиться
Ребята, большое спасибо за помощь и поддержку, особая благодарность от меня и жены Аля Вам, я пишу во все клиники Европы (Германия, Италия, Финляндия,Франция) которые нахожу в интернете и которые специализируются на этом заболевании, молю бога что бы все получилось.
# 16:05 29-07-2010 Анна, обратиться
Главное выйти из состояния паники в котором оказываешься когда узнаешь что малыш болен,и начать действовать!
# 20:42 29-07-2010 Аля, обратиться
Владимир…,очень хочу, чтобы все у вас получилось и желаю здоровья вашему малышку!
# 20:23 06-08-2010 Аноним, обратиться
НАШЛА КЛИНИКУ В ИЗРАИЛЕ ПО ИНТЕРНЕТУ.НЕ СЛЫШАЛИ ЗА ЛЕЧЕНИЕ ЛИМФАНГИОМ В ЭТОЙ СТРАНЕ.
# 23:25 06-08-2010 Владимир…, обратиться
У меня целый список клиник которые лес=чат данное заболевание страны Германия, Финляндия, Италия, Франция, Израиль ...
мне ответили клиники Германии, Финляндии одна и одна из Израиля если нужно могу выложить адреса
# 09:44 07-08-2010 Аноним, обратиться
Владимир…,
да пожалуйста выложите список,будем ждать
# 13:56 07-08-2010 Владимир…, обратиться
VascularMalformation@sjk.de
клиника в Берлине сайт www.vascular-malformation.de
быстрее всех выслали приглашение в нашем случае (с родовспоможением) есть русскоязычные сестры и врачи

Jussi.Mertsola@tyks.fi - клиника в Финляндии, писать на этот адрес, сайт не помню вспомню добавлю - ответили через несколько дней

international.department@uksh-kiel.de - клиника в Любеке, самые первые прислали счет на лечение, имеют опыт лечения детей из России, русскоговорящий менеджер

В нашем случае времени практически не было и мы поехали в клинику которая смогла нам первой выслать приглашение

eivazi@med.uni-marburg.de - клиника в Германии, тоже ответили и даже попытались прислать счет,

lianan@tasmc.health.gov.il - клиника в Израиле, нам лететь нельзя было, русскоязычный контакт, готовы были рассмотреть нас после рождения

Sigrid.Hinkelmann@mr.uk-gm.de -клиника Германия, Марбург - ответили
http://www.med.uni-marburg.de

info.trousseau@tr s.aphp.fr - клиника во Франции не ответили

a.messineo@meyer.it - клиника в Италии не ответили

что бы найти сайты клиник которые я не написал, пробуйте по адресам которые я написал через Гугл найти

извините времени не хватает мой телефон +375 29 636 93 63 если могу чем то помочь помогу звоните
# 19:41 07-08-2010 Аля, обратиться
клиники Святого Йозефа (Берлин) и Шлезвиг-Хольстейн (Любек) проверенные, проблемой занимаются в полном объеме и качественно, там уже многих детей вылечили, так что рекомендую их!
# 14:18 08-08-2010 ирина, обратиться
аля почему рекомендуете клиники святого йозефа и шлезвиг-хольстейн.информация из интернета или знакомы лично с кем нибуть.
# 14:33 08-08-2010 Аноним, обратиться
Владимир…,
вы возили своего ребенка в какую клинику.у нас Л.верхней губы.6 безрезультатных операцый на украине.2последние делал француз по линии красного креста и никакого результата.готовы повести ребенка и за границу но в проверенную клинику т.к.боимся уже оперативных вмешательств.
# 22:03 08-08-2010 Аля, обратиться
ирина, лечились лично.
# 22:05 08-08-2010 Аля, обратиться
Аноним, вашему ребенку делали операции с использованием Пицибанила (ОК-432)???
# 22:12 08-08-2010 Владимир…, обратиться
Мы сейчас находимся в клинике Святого Йозефа (Берлин) и молим Бога что бы нам помогли
# 22:36 08-08-2010 Аноним, обратиться
Владимир,мы будем молиться вместе с вами и ждать с нетерпением люую информацию.
# 23:59 08-08-2010 Аля, обратиться
Аноним, если вам делали просто хирургическое иссечение опухоли, то рецидив бывает очень часто. Вам нужно обратиться к специалисту, который использует в своем лечебной практике Пицибанил. В России этот препарат не применяют. Вам надо выбрать клинику из предложенных здесь Владимиром или прямо на сайте http://www.lymphangiom.de/kontakt_aerzte.php и списаться с врачом (переслать врачу ваши последние снимки МРТ или УЗИ). Врач вам скажет, что он сможет для вас сделать и как помочь.
И ничего не бойтесь, все эти вопросы решаемые, вам обязательно помогут и вы вылечитесь!
# 01:25 09-08-2010 Аноним, обратиться
спасибо за информацию.хотелось бы узнать на какую сумму надо расчитывать что бы вылечить ребенка за границей.
# 11:48 09-08-2010 Аноним, обратиться
Владимир,отправляла письма по адресу VascularMalformation@sjk.de ничего не получилось компъютер пишет неправильный эл.адрес.может чегото не хватает.помогите.
# 12:31 09-08-2010 Владимир…, обратиться
Зайдите на их сайт
www.vascular-malformation.de
там точный адрес есть и я копировал адрес из писем которые мне приходили, не знаю что за причина у Вас ... наберите вручную все ...
"кому VascularMalformation <VascularMalformation@sjk.de>" - это из моей переписки
# 12:34 09-08-2010 Владимир…, обратиться
На сайте выбирите русский язык, там есть... просмотрите так же врачей у них у каждого свой мейл есть,попробуйте написать на них
# 12:47 09-08-2010 Аноним, обратиться
Владимир,сейчас опять отправила письмо по адресу VascularMalformation <VascularMalformation@sjk.de>буду надеяться что получится.для себя сделала выводы что иссекать Л.больше не будем.результат нулевой.теперь будем подбирать клинику где лечат пицибанилом.
# 14:57 09-08-2010 Аля, обратиться
Аноним, у каждого лимфангиомы разные и счета тоже разные. Вас не должно пугать отсутствие денег или что то еще. Когда мы поняли, что нашего сына не вылечат в России (после двух неудачных ужасных операций), меня совершенно не останавливал счет из клиники на 30 тыс евро, где нам сказали, что гарантированно помогут! Можно обратиться в благотворительные фонды, можно сделать сбор в вашем городе.
Мы так и делали.
# 15:02 09-08-2010 Аля, обратиться
Аноним,
вот мейл врача, который лечит нас: martinm.kaiser@freenet.de, зовут его Martin Michael Kaiser. Пишите ему (на немецком) и сразу вкладывайте свои снимки (МРТ или УЗИ), выписки никакие не нужны. Перевести текст можно через электронный переводчик - в Гугле найдете
# 10:48 10-08-2010 Аноним, обратиться
аля агромное спасибо за адресс.я обязательно напишу,потому что после 6 операций меня уже ничто не пугает.сумма для нас не малая но как вы сказали не останавливает.вас устраивает лечение котовое проводят на данный момент вашему ребенку.
# 10:58 10-08-2010 Аля, обратиться
Аноним, да потому что ничего более действенного против этой гадости я не знаю.
# 11:02 10-08-2010 Аля, обратиться
Аноним, кстати, мы были у врача из педиатрической академии Спб, ничего нового, окромя как резать нам предложено не было. Так что на сегодня- только пицибанил и лазер
# 16:35 11-08-2010 Аля, обратиться
Молитесь пожалуйста, сегодня маленькому Алесю сделали Пицибанил. Господи, Иисусе Христе, благослови ум и руки врачующих его и даруй Алесю исцеление!
# 08:33 12-08-2010 Аноним, обратиться
у вас все будет хорошо.боженьнька обязательно ему поможет и мы порадуемся вместе с вами за его исцеление.
# 02:47 15-08-2010 Аноним, обратиться
есть ли какая нибудь информация про Алеся,очень переживаю и думаю за него.
# 00:42 04-09-2010 Аноним, обратиться
думаем о вас.пишите нам как дела у Алеся.
# 21:17 07-09-2010 Владимир…, обратиться
Мы вернулись в Минск.В Берлине много времени потратили на оформление документов и получение разрешения на возвращение на родину, есть свои особенности и тонкости в этом деле.
С медицинской точки зрения Алесь чувствует себя хорошо, если можно так говорить когда твой ребенок болен...
Спасибо всем за переживания и участие.. это здорово помогает и поддерживает.
Вчера получили счет из клиники. Мы потратили около шести тысяч евро, что думаю не очень много, учитывая что нам делали кесарево.
У нас пытаемся найти доктора который бы проявил интерес к нашему случаю и взял нас под наблюдение ...пока без результата... поражает безразличие...вроде и люди у нас не плохие ... странно.
В Германии поразило больше всего внимание персонала, врачей, их желание все объяснить и донести максимум информации ...
Алеся повезем в ноябре на контрольное обследование на основании которого будет приниматься решение о дальнейшем лечении.
# 21:28 10-09-2010 Аля, обратиться
Владимир…,вы молодец! Мы очень рады за вас!!!! Не прекращайте свое общение с клиникой Берлина, обязательно ведите переписку с врачом, что бы в любом случае, где не разберутся местные врачи, вы смогли спросить у немецких врачей. Вопрос у немцев ничего не стоит.
# 16:34 15-09-2010 Аноним, обратиться
я очень рада за вас!!!держите пожалуйста с нами связь.связалась с вашей клиникой.собираюсь отправлять снимки мрт для получения подробной информации и счета.была в отьезде но мысли о вас и алесе не покидали .спасибо что делитесь с нами информацией.
# 10:44 19-09-2010 Маша, обратиться
у дочки тоже Л. на ручке, около плеча... не знаю что делать((( нам 1,4. врачи предлагали операцию, мы отказались
# 00:37 21-09-2010 Владимир…, обратиться
Маша, пишите в клинику, задавайте вопросы, выясняйте свою ситуацию и начнете понимать что нужно делать.
# 07:51 21-09-2010 Маша, обратиться
Владимир, я пыталась написать в клиники на электронную почту, но письмо не отправляется... а о лечении в Финляндии кто-нибудь знает? сколько стоит, и настолько же безопасно как и в Германии?
# 12:06 21-09-2010 Владимир…, обратиться
Маша, пишите на
VascularMalformation@sjk.de
клиника в Берлине сайт www.vascular-malformation.de
быстрее всех выслали приглашение в нашем случае (с родовспоможением) есть русскоязычные сестры и врачи - точно ответят мы там лечимся
на сайте есть телефоны, звоните если почта не работает

в Финлядию пишите
Jussi.Mertsola@tyks.fi - клиника в Финляндии, писать на этот адрес, сайт не помню вспомню добавлю - ответили через несколько дней

попробуйте вот так набрать
"кому VascularMalformation <VascularMalformation@sjk.de>" - это из моей переписки
# 22:28 22-09-2010 Аноним, обратиться
маша пишите как говорит владимир.нам врач с германии ответил на следующий день.у нас лимфангиома верхней губы.3900 пребывание в клинике и 1000-1500 евро операция.хочу спросить у владимира :сколько времени занимает оформление документов.
# 10:34 23-09-2010 Владимир…, обратиться
о каких документах Вы хотите спросить?
# 20:43 23-09-2010 Аноним, обратиться
владимир меня интерисуют документы для поездки с ребенком в германию и есть ли какие-нибуть ньюансы при их оформлении подскажите.
# 10:56 27-09-2010 Владимир…, обратиться
Вы из РФ или РБ? могут быть отличия
# 22:12 27-09-2010 Аноним, обратиться
мы из Украины.
# 01:24 28-09-2010 света, обратиться
Хочу спросить,это детские больницы??Возможно ли лечение взрослого пациента?
# 01:35 28-09-2010 света, обратиться
мне 20,при рождении поставили диагноз-обширная лимфангиома паха,сделали операцию,понятно,что безрезультатно.....до возраста 15-ти лет перенесла 6 операций.До 19 болезнь не причиняла неудобств.Вот уже год меня мучает постоянная боль в этой области,резкое повышение темпиратуры.....Недавно узнала про пицибинил...Решили попробовать лечение за рубежом,т.к. наши врачи предлагают только в очередной раз резать..
# 01:50 01-10-2010 Valet, обратиться
А никто не подскажет: где пойти обследование в России и где потом лечиться лучше: моей дочурке 3 недели. Ранула язычка. подозрение на лимфангиому... :-( Ужас
# 18:39 01-10-2010 Аля, обратиться
Valet, лучше проходить обследование и лечение сразу в Германии, т.к немцы всеравно будут переделывать МРТ, которое вы сделаете в Росии. Заключение наших врачей им вообще не нужны, немецкие врачи смотрят только снимки.
По этому обращайтесь сразу в любую клинику в Европе, это вам поможет избежать многих ошибок и проблем в здоровье вашего ребенка.
Если нужен мейл врача, у которого лечились мы, я вам тоже могу его дать.
# 22:42 29-10-2010 Аноним, обратиться
владимир,дайте о себе знать.как у вас дела.думаем и переживаем за вас.сколько в среднем занимает оформление документов в германию.
# 13:02 01-11-2010 Владимир…, обратиться
Алесь растет, все в норме, готовимся ехать в клинику в начале декабря, там точно и узнаем какие результаты у нас после инъекций.
О каком оформлении документов Вы спрашиваете?
# 14:16 05-11-2010 Аноним, обратиться
документы которые необходимо собрать что бы повезти ребенка на операцию.если планируем летом,то когда надо начинать собирать бумаги.сколько вообще занимает по времени эта процедура.за Алеся очень рада.все будет отлично!!!!!!
# 14:22 05-11-2010 Владимир…, обратиться
Вы самі откуда?
# 14:28 05-11-2010 Аноним, обратиться
мы с Украины.Город Донецк.
# 16:23 05-11-2010 Владимир…, обратиться
Вам нужно обратіться в консульство Германии и узнать что нужно для выезда, мы живем в Беларуси, требования могут отличаться.
# 15:16 24-11-2010 Мария, обратиться
Здраствуйте, у нас малыш 2 месяца, у него сложная проблема лимфангиома + гемангиома из-за этого отек руки, в Филатовской больнице предлагают в год операцию, а сейчас просто наблюденние. Скажите, пожалуйста, вот если писать в клиники, по адресам, которые были написаны выше, то на каком языке лучше писать? сначало мы хотели в России делть операцию, но после изучения информации в интернете, в часности на этом сайте, как-то я уже склоняюсь больше к Германии. и еще один вопрос неподскажете хотя бы порядок цены на подобные операции?Заранее огромной спасибо.
# 16:05 24-11-2010 Владимир…, обратиться
Мария, добрый день!
Пишите в клинику в Берлине - попробуйте написать на адрес lutz.meyer@sjk.de
это адрес доктора Майера, он разговаривает по русски и его жена тоже поэтому можно написать на русском. Только пишите в Word и прикрепляйте к письму.
Можно пользоваться онлайн переводчиком в Гугле с русского на немецкий и высылать письма на адрес: VascularMalformation@sjk.de , для Angelika Hoffmann , а лучше отправьте в оба адреса.
Зайдите на сайт клиники www.vascular-malformation.de там есть вся информация и на русском языке тоже.
Мы едем в клинику в начале декабря.
# 16:44 24-11-2010 Мария, обратиться
Владимир…,
а скажите, если можно, хотя бы приблизительную стоимость лечения, чтобы хотябы знать на какую сумму ориентироваться. Спасибо большое за информацию.
# 17:27 24-11-2010 Владимир…, обратиться
С этим сложнее, не всегда они могут точную сумму сами сразу определить, все зависит от Вашего конкретного случая.
Просите примерный счет они вам скажут.
# 16:39 26-11-2010 ирина, обратиться
у нас лимфангиома верхней губы.Нам в этой клинике сказали ориентировочно 1500евро операция и 3900евро пребывание в больнице.ответ получали по электронной почте.обязательно напишите.ответили быстро.
# 18:41 26-11-2010 Мария, обратиться
позавчера написала по первому адресу и пока никакого ответа ..ждем.
а можно где-нибудь прочитать про данный метод, как давно он используется и вообще что из себя представляет данный препарат?
# 11:52 29-11-2010 Владимир…, обратиться
дайте свой мейл я вышлю опісаніе
# 11:54 29-11-2010 Мария, обратиться
Владимир…, maca2003@inbox.ru спасибо большое.
# 22:26 29-11-2010 Наталия, обратиться
Мы тоже лечимся у доктора Маера. Оринтироваться нужно на сумму 7000 евро. Хотя инъекция ОК432 стоит 500 евро. Чаще всего она помогает при крупнх кистах. У нас были множественные лимфангиомы. Часть из них удалили хирургически, часть ОК432, сейчас ожидаем повторную операцию на ЧЛ-области. Живем в Берлине 2-й месяц, до этого так же жили здесь 2 месяца, когда делали первую операцию. На 6-е декабря операция назначена, только дочка заболела, может перенесут. Пишите так же на dinozaver@yandex.ru отвечу. Наталия.
Примечание, при совмещении лимфангиомы и гемангиомы ОК432 не применяют.
# 22:34 29-11-2010 Наталия, обратиться
Еще! При отсутсвии денег на операцию или же приезд в Берлин, попробуйте обратиться в фонд www.pomogi.org, или немецкий фонд ein hertz fur kinder. Как правило оформление медицинской визы занимает около 2-х недль, главное это приглашение от клиники и наличие денег на лечение (выписка со счета чаще всего). Стоимость лечения в этой клинике достаточно не высока, по расценкам германии, однако, нужно иметь ввиду, что возможно потребуется несколько визитов. Так же могу поделиться контактами людей у которых мы снимаем квартиру когда живем в берлине, квартира в 2 минутах ходьбы от сантйозефа.
Владимир, напишите в каких числах будете в клинике.
# 23:16 29-11-2010 Аля, обратиться
Наталия, есть ли в Клинике С/Йозефа русскоговорящие врачи и медсетсры?
# 11:30 30-11-2010 Владимир…, обратиться
Наталия, мы будем в клинике 7-го декабря, подскажите сколько стоит аренда жилья? нам в клинике Ангелика Хофманн зарезервіровала жілье но нікак не пришлет стоимость пребывания. к сожалению что то у них с высылкой счетом нам как то туго.
# 12:37 30-11-2010 Владимир…, обратиться
Аля, русскоговорящие врачи и сестры в клинике есть, лечащий врач Др.Майер говорит по русски, так же есть доктор Сухомлинов, он с Украины, жена Др.Майера тоже с Украины, есть медсестра Наташа - русская, живет в Берлине и работает в клинике, также у нас не было проблем с общением с медсестрой Магдаленой, она из Польши, а беларуский и польский языки... вельмі падобныя.
# 14:03 30-11-2010 Аля, обратиться
Владимир…,спасибо за ответ!!! В Любеке большой наплыв детишек с лимфангиомами.
Но есть же еще клиника Святого Йозефа, где оказывается прекрасно говорят по-русски не только медсестры, но и врачи!!!
# 14:16 30-11-2010 Аля, обратиться
Сейчас в России время поста, время молитвы, прошу написать имена всех детей, кто проходит лечение в данный момент в С\Йозефа и Любеке.
Будем просить Бога исцелить их а вместе с ним через свою молитву может и сами духовно да и телесно исцелимся.
# 18:31 30-11-2010 Наталия, обратиться
Мою дочку зовут Вероника.
Стоимость аренды квартиры колеблется от 500 евро до 1000 евро, мы снимаем за 750, 2 комнаты. Проживание при больнице стоит 25 евро (стоило в феврале). Это целесообразно если не на долго.
# 21:47 15-12-2010 Наталия, обратиться
Владимир, здравствуйте! Напишите как результаты? Фрау Хофманн сказала мне, что у вас все в порядке. Но она так быстро и так много говорит, что мне трудно успевать за ней))
# 18:07 16-12-2010 Владимир…, обратиться
Наталья, добрый день! Нам ничего не делали в клинике, только провели обследование? сказали что есть улучшения. Будем дальше наблюдаться.
# 01:13 03-01-2011 зоя, обратиться
Владимир…,вы тут говорили о лечении в израиле,а координаты можно получить?
# 11:18 05-01-2011 Елена, обратиться
У моего сына при рождении была обнаружина ранула подъязыком,волновались сильно,но потом решились на операцию.На тот момент ему было уже 1год4 мес.Прошло все хорошо,скажу сразу операция болезненная,первые 7-10 дней просто ужас.Сейчас все прошло мы не жалеем,что решились на это.Делали в Екатеринбурге в "Бонуме".
# 11:29 05-01-2011 Елена, обратиться
Valet,Умоего сына при рождении была обноружина ранула подъязыком,волновались сильно,но потом решились на операцию.На тот момент ему было уже 1год 4мес.Прошло все хорошо,скажу сразу операция болезненная,первые 7-10дней просто ужас.Сейчас все прошло мы не жалеем,что решились на это.Делали в Екатеринбурге в "Бонуме".
# 23:18 06-01-2011 Ива, обратиться
Ирина,
у нас похожие проблемы: лимфангиома верхней губы, 2 операции в челюсно-лицевой, криотерапия. Где делали МРТ? Как Германия? Цена операции? Напишите мне:valliiva@yandex.ru
# 22:07 09-01-2011 Владимир…, обратиться
Зоя
lianan@tasmc.health.gov.il --- электронный адрес с которого пришел ответ из клиники в Израиле, контактное лицо - Лиана, ответ пришел на русском языке.
на этот же адрес я писал
# 18:49 30-01-2011 Лена, обратиться
Ув. Аля

Случайно нашла ваш пост по поводу лимфангиомы на сайте .
Дело в том, что у моего племянника та же проблема. Опухоль распологается на шее и уже вросла, когда ему был 1 месяц сделали операцию, удалили слюнную железу, но успеха нет, ему 4 месяца, а опухоль продолжает расти. Назначили еще одну операцию.
Пожалуйста, поделитесь опытом, где вы лечите вашего ребенка? Очень нужен совет, не могу смотреть как мучается бедный ребенок.
Заранее спасибо
Лена
# 19:40 30-01-2011 Аля, обратиться
Лена, ответила вам на мейл
# 07:32 31-01-2011 Наталия, обратиться
Лена, отправьте письмо не немецком по адресу VascularMalformation@sjk.de , для Angelika Hoffmann приложите фото ребенка.
# 07:45 31-01-2011 Наталия, обратиться
Елена,
напишите подробней про клинику "Бонум"
# 11:14 10-02-2011 Эля, обратиться
А есть кто-нибудь из Украины с подобными проблемами?
# 18:13 10-02-2011 ирина, обратиться
эля я из украины.у ребенка лимфангиома верхней губы.7 операций:донецк,киев,львов-все безрезультатно.если все получится летом поеду в германию.
# 21:19 10-02-2011 Эля, обратиться
Ирина, есть возможность лечения пицибанилом в Киеве. Мы поедем тоже к лету. Напишите мне yanko_eleonora@mail.ru
# 19:50 11-02-2011 Аноним, обратиться
Аля,
у моего сына огромная лимфангиома лица и шеи, прошли 2 курса пицибанила, я на распутье и в отчаянии, давайте пообщаемся приватно - zdorovuj_sun@rambler.ru
# 21:57 11-02-2011 Аля, обратиться
Аноним, да, конечно, я вам написала на мейл
# 13:52 15-02-2011 Полина, обратиться
Аноним,Вы пишите прошли 2 курса пицибанилом и что он действует?Мы тоже планируем ехать лечиться в германию.Не отчаивайтесь.Надеятся вегда лучше чем очаиваться.Дай бог вашему сыну здоровья.
# 18:38 15-02-2011 Юлия, обратиться
Люди есть целитель,который берется за лимфангиому,но желательно?чтобы не было операций.Сами ездиtм с рождения.Нам сейчас 3,5 года все это время ездили,ни одной операции,ни одной таблетки,ни одного антибиотика.Просто не могу остаться равнодушной в этой теме.Наша ситуация такая,сказал что нам поможет.ездили и ездим уже 3,5 года,причину устранил.щека пошла на уменьшение .заметьте с момента рождения ни одной операции,ни хотела писать,но не могу пройти мимо,пишите в личку дам координаты.Только кто не верит не целителям пожалуйста,не пишите,нет сил и желания ругаться и доказывать,что ты не верблюд.
# 18:42 15-02-2011 Юлия, обратиться
А еще сразу предупреждаю,нужно ездить к нему с интервалом 2-3 месяца,поэтому кто рассчитывает свои силы пишите.с радостью поделюсь,сами столкнулись с такой проблемой-готовы были ехать в германию за пинициблом.Еще заметьте хирурги не устраняют ПРИЧИНУ.только ее следствие.делайте выводы,буду рада помочь.И надеюсь в мой адрес помидоркоff не полетит,мы все в этой темке стараемся помочь друг другу, и врать здесь не уместно, особенно ,что касается детей.
# 18:50 15-02-2011 Аля, обратиться
Юлия, в какую личку вам писать? здесь разве есть возможность писать в личку? Cколько берет целитель за один сеанс? какими методами лечит?
На данном форуме все озабочены полным выздоровлением своих детей, так что если вы имеете информацию, которая способствует выздоровлению, то выкладывайте её здесь, не стесняйтесь
# 19:35 15-02-2011 Наталия, обратиться
Юлия, напишите информацию здесь. Я уже натыкалась на подобную информацию в сети. Где живет целитель?
# 19:46 15-02-2011 Юлия, обратиться
matyuliya@pisem.net,девочки,пишите с огромной радостью поделюсь всем.что знаю!Сами с такой проблемой были....
# 20:22 15-02-2011 Юлия, обратиться
Расскажу немного о нас,вкратце узи на 22 неделе показало опухоль,но мы решили не пугаться,мы справимся с этой проблемой.
Что самое интересное на консилиуме в женской консультации никто не сказал.что так проблематично будет,и так затратно и т.д.
Муж-оптимист,и когда я должна была пойти в ЖК,муж позвонил моей подруге и втихушку сказал,чтобы мы не соглашались на аборт и т.д.
Родили,лимфангиома в подчелюстной области(щека),размер с куриное яйцо!Это у новорожденного!Я в шоке,как родила,была готова на любую операция.
Но у мужа (муж-директор)учредитель ездил уже туда в деревню ездить лечиться,повез нашу фотографию ребенка (сейчас по фото не принимает) и сразу сказал на диагностике
(у нас левая почка еще была увеличена),он по фото(заметьте никто ему не говорил о наших проблемах и т.д.)он сразу сказал левая почка увеличена,
сказал.что можно ехать... поможет...,только с одним условием,если мы будем ездить,как надо и откажемся от врачей
В итоге:как он и сказал мы отказались от врачей,хирургов и уролога(по почкам).антибиотиков и т.д.
Могу сказать,что моча всегда была плохая по анализам,сейчас моча хорошая,до этого нас хотели ложить в Окружную поликлинику и делать дренаж почек,т.к.
была уже 2-3 стадия почек,потом стали звонить с садика,нам было 2,8 все!анализы мочи были хорошие!!!Врачи в шоке!Мы перелистали всю тетрадь!:
узи на 22 недели:почка левая увеличена 1-2 стадия,
39 недель узи в роддоме левая почка увеливена 3 степень,они меня мучали,типо почки.еще и щека давайте рожайте сами,
хотя! у меня диагноз клинический узкий таз! Не буду описывать,что они только не делали,чтобы я родила сама,в итоге чуть не потеряли ребенка по результатам КТГ.
ну вот отошла от темы мы родились поехали к нему на диагностику,он сразу сказал,что левая почка увеличена!
И..что это не опухоль щеки..а результат нарушения головного мозга,но взялся за наше лечение,предупредив чтобы мы отказались от медицины,таблеток,врачей и т.д.
Конечно было очень страшно,опять же родители.бабушки и т.д.,кто-то верит,а кто-то нет.,очень тяжело было.
Я плакала,молилась Богу и т.д.
Стали ездить,параллельно я переписывалась с девушкой,у ее ребенка такая же проблема(возможно она меня сейчас узнает),к примеру мы не сделали операцию не одну,ни одно лекарство не
давали .щека идет на уменьшение,но!спустя 3,5 года после лечения!!!Но заметьте ничего нами не было сделано,только лишь систематическое лечение.
Не думайте не реклама,по цене скажу так 2000 за 5 дней в Талице(Свердловская область) мы собираемся 19-20 марта,ради Бога могу с вами по телефону поговорить,
могу по почте ответить,никогда бы такого не делала,просто сами столкнулись,поэтому стараюсь.
Девочки,дорогие,поыверьте,есть целители сильные.Если вы не верите,поедьте на диагностику!Это 500руб,он вам Все расскажет!
Дай Бог Вам Всем здоровья,и Вашим Деткам(пишу и плачу,извините).Буду рада,если все у вас будет ок.Я всегда на связи и вам рада.Дети-это радость!
Мы справимся,нельзя,чтобы ребенок вас видел подавленным,он должен в вас видеть силу.

Если что я верующая,в церковь хожу правда только по праздникам,но я верю.Пожалуйста если,в деревню ту собиретесь,пишите,я просто дам вам советы.
Хочу быть полезной.
# 22:21 15-02-2011 Аля, обратиться
Юлия,в чем лечение заключается? как лечит конкретно?
# 04:18 16-02-2011 Юлия, обратиться
дает энергию
# 04:20 16-02-2011 Юлия, обратиться
Наверное сейчас много вопросов в ящике будет,вот кидаю ссылку на целителя
http://www.detkityumen.ru/forum/1475890/?page=1
# 18:57 16-02-2011 Владимир…, обратиться
Ребята от отчаянья можно нагородіть такого потом же і жалеть будешь.... не поддавайтеяь эмоціям все взвешівайте і помніте жізнь і здоровье вашіх детей в вашіх руках і от вашего решенія многое завісіт...
# 18:57 16-02-2011 Владимир…, обратиться
Ребята от отчаянья можно нагородіть такого потом же і жалеть будешь.... не поддавайтеяь эмоціям все взвешівайте і помніте жізнь і здоровье вашіх детей в вашіх руках і от вашего решенія многое завісіт...
# 20:58 16-02-2011 Аля, обратиться
Володь, полностью с тобой согласна!
# 21:29 16-02-2011 Аля, обратиться
есть прекрасная цитата "....Исцели хромого - но разве ты заставишь его бежать быстрее собственных пороков?".
У каждого свой собственный путь познания себя, а вместе с тем и исцеления (спасения) ....будь то РДКБ, Австрия, Берлин, Любек, целитель из деревни Новая или маленькая бабушкина иконка с горячей материнской молитвой...
Будем благоразумны и Господь всё устроит
# 21:54 16-02-2011 Аноним, обратиться
Поддерживаю, ребята. Моя однокласница монахиня, правда, католическая, говорит, что не от Всевышнего это. И если чде-то дает, то потом возьмет мзду значительно больше.
# 21:55 16-02-2011 Аноним, обратиться
Но все мы свободны в выборе - и именно эту свободу дал нам Бог.
# 10:51 17-02-2011 Эля, обратиться
http://www.dopomoha.kiev.ua/forum326/read.php?f=35&i=105&t=105
Вот ссылка по поводу лечения в Украине пицибанилом
Аля, можно с вами посоветоваться? Мой мейл yanko_eleonora@mail.ru
# 17:35 17-02-2011 Аля, обратиться
скопировала для удобства из указанной выше ссылки посты некоего Валерия, вот что он пишет, цитирую:
"Автор: Валерий
Дата: 27 Окт 2010 00:56

Уважаемые коллеги по нашей общей проблеме лимфангиома!
Как уже сообщалось ранее, в августе впервые в Украине было проведено лечение лимфангиомы с использованием препарата Пицибанил. Операцию проводил профессор Каролинского университета (Швеция) Клаэссон. Манипуляция проведена успешно, у маленького пациента произошла реакция на инъекцию (сопровождается повышением температуры и ростом мальформации), сейчас он в ожидании повторной манипуляции. Профессор Клаессон провёл мастер-класс для украинских врачей и сейчас мы имеем возможность с их помощью проводить такие манипуляции в Украине. Препарат бесплатно предоставляет Огита-фонд. Пока к сожалению не открыт сайт проекта. Кто заинтересован в лечении препаратом Пицибанил в Украине можете звонить мне для координации (067-691-70-00 Валерий)".

Опять же хочу добавить, что довериться профессору из Швеции на базе ОхМатДет- это без проблем. Доверяться новоиспеченным врачам без опыта - это надо хорошо подумать и взвесить риски, т.к ювелирная работа во введении Пицибанила и состоит в том- сколько ввести, чтоб не было страшных последствий
# 11:03 18-02-2011 николай, обратиться
юля прекратите родителям больных детей морочить голову.Найдите другой способ зарабатывать деньги.Настоящий целитель не будет устанавливать цену зараннее,а если он сможет реально помочь люди сами отдадут последнее.Иисус помогая не чего не брал .
# 14:00 18-02-2011 яна, обратиться
Аля,
Здравствуйте Аля!У нас родилась дочь с Л. на шее если Л. в капсуле ее легче оперировать!
# 14:11 18-02-2011 яна, обратиться
Аля,

ответте по почте sashakior@mail.ru
# 22:37 18-02-2011 Аля, обратиться
Яна, соберите мнение нескольких врачей, Если есть возможность, съездите к киевским врачам, которые уже знают что такое пицибанил, проконсультируйтесь min у трех специалистов и потом принимайте решение- где и как вам лечиться. Можно отправить снимки УЗИ в Берлин и Любек, в Австрию, все мейлы здесь есть (поищите выше в этом форуме).
Если у вас не наблюдается быстрого роста Л, то не порите горячку, а то наши хирурги так и норовят почикать а потом разводить руками
# 23:57 18-02-2011 ирина, обратиться
по поводу письма Юли хочу предупредить,что так называемую энергию надо еще правильно направить.на 2й операции в Донецке лежала с мамочкой,которая оперировала доцю(гемангиома шеи размером с дыню). Им опытный педиатр поставил правильный диагноз после рождения ребенка.она была очень маленькая,и мама решила что это все не серьезно и поехала по бабкам.у дочки гемангиома начала расти в геометрической прогрессии 246810...см.и мамочка ничего не могла уже сделать.я не помню какая это уже по счету у них была операция но лечение у бабок запомнила .энергия в руках шарлотана может быть опасной!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1
# 00:27 19-02-2011 яна, обратиться
Аля,
Спасибо!!!Подскажите Аля, а вы знакомы с случаями когда она исчезала!!! У нас она дай бог не растет!!!Но не хочется резкого увеличения, так как размер тоже играет роль Л. 2,9*1,7 на шее слева.А в Киеве препарат начали только принимать, выздоровлений пока не было!И может ли УЗИ увидеть ее полностью или стоет сделать МРТ?
# 11:44 20-02-2011 Наталия, обратиться
Яна, у вас она небольшая. Для надежности сделайте МРт, и уже со снимками МРт собирайте информацию о лечении зарубежом и в России, если Л. не мешает и не растет то вмешательства лучше отсрочить. Не паникуйте и не принимайте посмпешных решений.
# 12:59 20-02-2011 яна, обратиться
Спасибо Наталья!!!Девченки так вы встречали случаи когда она исчезала!!!Или вообше прекращала свой рост и не требовала вмешательства. И почему врвчи и литература советуют удалить до 1 -1,5г!
# 13:45 20-02-2011 Эля, обратиться
Шведский профессор говорит, что вмешиваться до полугода не нужно, т.к. она может сама начать уменьшаться. Раз человек, который пролечил более 100 деток так говорит, то наверняка такие случаи есть. Не переживайте. Все будет хорошо.
# 13:47 20-02-2011 Эля, обратиться
Мы сами на это надеемся. Только у нас с куриное яйцо размером
# 16:19 20-02-2011 Аля, обратиться
Яна, лучше все таки проконсультироваться с врачами. Мы здесь все просто родители с определенным опытом и всё. Лимфангиомы у всех разные, расположены в разных местах, так что лучше довериться настоящему специалисту. По поводу того, что сама исчезла- этого я не знаю, но как говорится, неисповедимы пути Господни.
Так же не забывайте, что только в болезни мы способны высекать искру из себя....так что боритесь, молитесь и все вам будет
# 10:13 21-02-2011 Наталия, обратиться
В РДКБ до года не берутся оперировать даже.
# 10:21 21-02-2011 Наталия, обратиться
ЧЛ-хирург сказала мне, что в литературе описан случай, когда Л. исчезла. Стоит ли на это надеяться?
# 11:47 21-02-2011 Эля, обратиться
Здравствуйте , Наталия. Это только 1 случай, когда она исчезла? Если так, то конечно нет смысла на это надеяться. Хотя, когда в Киев приезжал шветский профессор, он сказал, что до полугода л-мы молут сами проходить, поэтому вмешиваться до полугода не нужно, если, конечно не растет и не мешает дыханию.
# 00:13 26-02-2011 Яна, обратиться
Эля,
Здравсвуйте!!!были на узи Л. не увеличилась с рождения!!!Как считаете, не нужно ее трогать???Врачи советуют по разному!!!кто советует удалить так как она не косается жизненоважных органов!!!А другие говорят не трогать. нам уже почти 9мес.!хочется как лучше для ребенка!!!
# 10:38 26-02-2011 Эля, обратиться
Вам нужно все-таки спрашивать врачей. И ориентироваться на их мнение. Но я считаю, что все-таки нужно от нее избавляться. При применении ОК-432 она не станет больше. Зачем она вам нужна.? Лечите. Вы из России?
# 12:53 26-02-2011 Аля, обратиться
"В РДКБ до года не берутся оперировать даже."- это смотря какой случай- если растет, мешает есть и дышать, то еще и уговаривать вас будут согласиться на операцию
# 17:10 26-02-2011 Эля, обратиться
Аля, а почему до года нельзя? Может уменьшаться? Или из-за неелательности хирургического вмешательства? Но есть же разница- резать или лекарство вводить. А вы в каком возрасте вводили ОК-432? Ма собираемся в полгода делать введение.
# 23:26 26-02-2011 Аля, обратиться
я скопировала пост про "нельзя" из вышеизложенного, почитайте весь форум- кто то писал, что не берутся.
Берутся в РДКБ в любом возрасте, если очень мешает.
# 09:27 27-02-2011 Эля, обратиться
Да я уже поняла, что это цитата
# 09:54 01-03-2011 Наталия, обратиться
Да, если мешает, конечно, оперируют, у нас просто на щеке была, хирург сказал глядя на МРТ, что сможет прооперировать нас в год. А мне казалось нужно срочно принимать меры, мало ли чего! И я ее повезла скорее в германию, первую операцию на щеке сделали в 6 месяцев, а вторую в 1,5 года. Мне сейчас страшно вспомнить как тяжело она востанавливалась после первой операции. Поэтому я уверена, что все вмешательства лучше делать детям после года, когда их организм уже окреп и востанавливается быстрее. Хотя, как уже говорилось выше, если не мешает и не растет.
# 10:59 01-03-2011 Эля, обратиться
Вот и нам вчера наш врач сказала, что чем позже, тем лучше. Мы собирались в полгода, но она сказала хотябы до 8 месяцев подождать. Хотелось пораньше начать лечение, но лучше слушать врачей
# 22:24 01-03-2011 Аноним, обратиться
наташа скажите после 2 операций в германии ее убрали полностью?
# 16:33 23-03-2011 Николай, обратиться
Граждане родители.Пицибанил в других странах тоже не зарегистрирован.Из японии его получают в качестве гуманитарной помощи детям ,это возможно и в нашей стране.Просто наши врачи не хотят для этого нечего предпринимать . Им и многочисленным чиновникам из минздрава ,которые живут на наши деньги плевать на это,ведь это дело не прибыльное.Нам всем нужно добиваться этого :писать в газеты ,компетентным людям ,чтоб наконец эти чиновники из минздрава хоть что-то полезное предприняли.Пишите ведь есть электронные адреса газет популярных ,чиновников и т.д. действуйте. Если все будут действовать ,тогда я уверен мы добьемся,чтоб можно у нас лечиться А не пополнять бюджет других стран.Удачи.
# 17:26 23-03-2011 Мария, обратиться
Правильно Николай говорит, до чиновников можно достучаться, особенно перед выборами, у нас у ребенка более сложный и редкий случай, и письмо депутату помогло, на нас обратили внимания и обещали помочь и провести бесплатную опреацию.
# 18:16 23-03-2011 Аля, обратиться
Мария, пообещали провести бесплатную операцию кто? немцы? или депутат из вашего города?
# 18:41 23-03-2011 Аля, обратиться
Николай, лично я думаю, что получать пицибанил благотворительно от японцев это только треть дела. Надо еще его правильно и в нужном количестве ввести в лимфангиому и обеспечить надлежащий послеоперационный период. Что в руках немцев живая вода, в руках наших врачей может оказаться мертвой.
Так как в нашей стране на пицибанил патента нет, то японцы никак не могут нам его поставить....замкнутый круг.
Написать можно президенту на Twitter. Но только здесь не обойдется без научного обоснования проблемы, подкрепленного многочисленными фактами 100% исцеления детей, прошедших лечение пицибанилом.
# 18:56 23-03-2011 Мария, обратиться
Аля, министерство здравоохранения Российской Федерации
# 18:56 23-03-2011 Владимир…, обратиться
Есть такое понятие как специализация... думаю сложные случаи это специализация западной цивилизации европейской, американской, т.к. там созданы условия для возможности лечения... нам нужно уровень нашей постсовковой цивилизации поднимать и как апофеоз ...лечение подобных заболеваний...
# 19:55 23-03-2011 Аля, обратиться
Мария, оговорите сразу сроки со здравоохранением, а то у нас это закончилось ничем, т.к денег у здравоохранения все не было и не было..., а время шло, ждать уже было опасно... и потом они просто начали ломать комедию- начальник поставил визу оплатить, а в казначействе разводили руками- нет денег...
# 20:41 23-03-2011 Эля, обратиться
Николай, а от куда такая информация, о том, что у немцев тоже пицибанил не заригистрирован?
Все возможно организовать при огромном желании. Выше я давала ссылку другого форума. Там есть номер телефона человека, которому все удалось организовать ради своего сына. И теперь украинские врачи лечат других деток из Украины. Этот мужчина готов все рассказать и подсказать.
# 20:54 23-03-2011 Аля, обратиться
в аннотации к пицибанилу написано:
Besonderheit: Picibanil = OK-432 ist in Deutschland nicht zugelassen, damit handelt es sich um einen sogenannten individuellen Heilungsversuch (Характеристика: Picibanil = ОК-432 не является официально утвержденной в Германии, так что это так называемые отдельные попытки исцеления).
Все, кому делали пицибанил, подписывали бумагу о своем согласии применения данного препарата.
# 09:50 24-03-2011 Эля, обратиться
Аля, а почему вы так недооцениваете наших врачей? Немцы ведь тоже с чего-то начинали. И у них был когда-то первый раз. Никто не говорит о том, чтобы российские врачи делали инъекции, как им заблагорассудится. Этому конечно нужно учиться. И помочь им в этом могут и зарубежные врачи,, и украинские. Далеко не у всех есть возможность лечиться за границей. Лучше уж довериться нашим врачам (у которых УЖЕ есть опыт. Проведено более 20 инъекций), чем делать многочисленные операции от которых мало толка. Но это мое мнение
# 10:35 24-03-2011 Владимир…, обратиться
Эля, наші врачі знают о піцібаніле , оні бывают в клініках где его пріменяют, почему они ничего не делают что бы применять его у нас?
# 10:57 24-03-2011 Эля, обратиться
Потому что это не им нужно, а нам + для Германии-это бизнес, а у нас "медицина бесплатная". Все конечно очень сложно. Нужно, чтобы этим вопросом занимался кто-то конкретно. Не медик. И врача можно найти, который заинтересуется в применении ОК-432(Вроде Наташа писала, что есть такой врач у нее). Не исключено, что и в России его применяют уже, только это никто не офиширует
# 11:33 24-03-2011 Владимир…, обратиться
А если это им не нужно, то какому врачу вы доверите своего ребенка? тому кому это нужно, интересно или тому кому нет ...? у нас медицина еще какой "бизнес" он теневой, "черный", а у них легальный , который можно контролировать ... и где есть ответственность... Так кому доверить ребенка?
# 12:11 24-03-2011 Эля, обратиться
На счет этого конечно согласна. Было бы проще, если бы и у нас это был легальный бизнес.
Но вы меня неправильно поняли. Я не говорю, что надо какого-то врача насильно заставлять. Нужно проявлять инициативу. Может это конечно легко сказать,а сделать тяжелее . Но хотябы попробовать можно. Найти врача, которому это интересно будет. Я может и не смогла бы сама такое дело провернуть, но может как-то объединиться и начать добиваться!
# 12:28 24-03-2011 Аля, обратиться
Эля, отвечу вам на ваш пост о "...почему вы так недооцениваете наших врачей? Немцы ведь тоже с чего-то начинали. И у них был когда-то первый раз".
Потому что когда я доверяла нашим врачам (это продолжалось 2 года- с момента рождения моего ребенка и до того момента, когда они после своих никчемных операций начали мне один за другим разводить руками и говорить, что может он не выживет) я просто поняла, что если я не отвезу своего ребенка к немецкому доктору, который имеет опыт лечения лимфангиом, то произойдет что то страшное.
Ничего не имею против наших врачей. Я им просто перестала верить. Может слишком много врачебных ошибок и обмана было с их стороны в нашей истории.
Просто больше не хочу экспериментов наших врачей над своим единственным ребенком.
# 12:43 24-03-2011 Эля, обратиться
Очень жалко конечно, я вас понимаю. Будем надеятся на лучшее. У вас уже сдвиги есть?
# 12:49 24-03-2011 Эля, обратиться
Кстати сама недавно столкнулась с проблемой. Доверилась мнению хирурга по поводу гемангиомы(у нас еще и эта зараза). Сказал-ЕРУНДА. Теперь же придется удалять эту "ЕРУНДУ" хирургически! А можно было этого избежать, если бы пролечили ее на ранней стадии(тогда, когда показали ее). Но в глубине души теплится надежда, что все же не все врачи такие!!!!!!!!!
# 18:04 24-03-2011 Николай, обратиться
Аля,что вы имеете ввиду под отдельными попытками исцеления.Про пицибанил советую посмотреть этот

сайт :http://community.livejournal.com/cpwl/8116.html
# 18:10 25-03-2011 Наталия, обратиться
Да, это журнал Михаила, который вылечил свою дочку ОК432, там много статистической информации. Всем нужно это прочитать и знать.
Про врача, у меня есть знакомый хирург, который умеет работать с ОК432, но он не будет заниматься разрешениями и бумажной волокитой, потому что он каждый день делает 4-5 операций детям до 3-х месяцев, которые в нашем регионе может сделать только он. Он ознакомился с ОК432 в ходе стажировки в Америке, где эта процедура является давно наработанной.
По идее, это должен быть ЧЛ-хирург, так это чаще всего ЧЛ-локализация.
# 20:36 28-03-2011 Ульяна, обратиться
у меня вопрос у моего сына в 3 месяца после стандартных прививок выросло правое бедро в итоге иследование оказалась что это линфоангиома. ее вырезали. анализ на онко отрицательный. сейчас еам два года нога опять выросла сделали узи выявили локальный лимфостаз кистозный размером с 7мм до 31 мм с гомогенным образованием. наш хирург в городе сказал что скорее всего будет операция. есть ли способы лечения??? и он говорит что до 5 лет все пройдет. так ли это? и ваше мнение можно ли услышать. пожалуйсто помогите
# 08:15 30-03-2011 Олеся, обратиться
Здравствуйте. Моему сыну почти 10 лет. Неделю назад сделали операцию по устранению Л., но у нас она была не большого размера и врач (как сказали опытный) сказал, что ничего страшногов этом нет. На сайт вышла уже после выписки ребенка из больницы, сижу в шоке!!! Неужели все опять повториться? Возле разреза появился какой-то не большой пузырь. Доктор сказал это пройдет. Посмотрела другие отзывы, но у всех в основном дети очень маленькие. Что можно сказать по поводу возраста? Будет ли она расти?
# 21:44 31-03-2011 Инна, обратиться
Аля,
добрый вечер, у моей дочки Л. в области нее справа, обнаружили в мес. с тех пор наблюдаемся в Ростовском онко центре, просто приезжаем раз в мес делают УЗИ, она у нас не в капсуле (она увеличилась пропорционально росту ребенка, последнии 5 мес. не растет, сейчас дочке 1г.1мес) и все. Врачи говорят что оперировать нужно в года три. Вот прочитала ваши письма, не могу понять что за лечение вам делают в Германии? Сколько раз нужно повторять процедуру? и почему там нужно находиться по 2 месяца? Вам помогло лечение?
# 10:55 07-04-2011 Эля, обратиться
Мы еще не делали введение препарата, но слышали, что для лечения лимфангиом ОК-432 самое действенное средство. Операция в большинстве случаев вызывает в последующем рецидив, если опухоль не удалось удалить полностью. ОК-432 наиболее эффективен (90-100%) при макрокистозной форме, менее эффективен при смешанной (60%) и малоэффективен-при микрокистозной форме(16%)
# 00:37 12-04-2011 Татьяна, обратиться
Добрый день. Извинте что не совсем в тему, но очень нужны отзывы или какие нибудь сведения о лечении кавернозных гемангом в Любике.Нам выставили счет в 5850 евро. Собираем денежку.
# 17:53 12-04-2011 Аля, обратиться
Николай, "...отдельными попытками исцеления"- это перевод немецкого текста- Аннотации к ОК432.
ЖЖ Миши я читаю, спасибо за ссылку
# 18:17 12-04-2011 Аля, обратиться
Инна, может Л у вас больше вообще никогда не будет расти. Здесь речь шла о случаях, угрожающих жизни (это когда Л расположена близ/в толще жизненноважных органов и мещала дышать, кушать, двигаться).
Так сложилось, что все сложные случаи попадали в Любек (сейчас там лечат ребенка, вот его сайт: http://yarportal.ru/topic154832.html

В Берлине тоже прекрасная клиника (Св.Ёзефа), где эту патологию успешно лечат.
Есть ссылка, где вы можете прочитать все о Л, перевести можно с немецкого через гугл: http://www.lymphangiom.de/index2.php
Есть ЖЖ одного хорошего человека, там тоже много инфо об этой болячке (на русском): http://herr-arzt.livejournal.com/
# 18:47 12-04-2011 Аля, обратиться
Олеся, никто вам не скажет- будет ли опять или не будет, в любом случае надо обязательно наблюдать за Л.
Прочтите все о Л, запаситесь терпением, выпишите себе нужные телефоны и мейлы, держитесь в курсе и наблюдайте за своей болячкой.
Если вас что то будет настораживать- задавайте вопросы врачам по мейлу (прикладывайте всегда снимки мрт или узи)- у немцев вопрос ничего не стоит.
# 23:13 21-04-2011 Елена, обратиться
Уважаемые мамы и папы! Лимфангиомы - это очень разнородная группа заболеваний. Соответственно и подходы к ним могут очень отличаться. А ещё существует совершенно правильная поговорка - сколько врачей -столько мнений. Мнения по поводу одного и того же случая могут сильно отличаться даже в пределах одного мед.учреждения. Поэтому, советуйтесь с разными, желательно компетентными и опытными в своем деле врачами, а потом принимайте единственно правильное решение, его должно подсказать вам ваше родительское сердце.
Пицибанил, или ОК-432 - действительно очень хорошая альтернатива хирургическому лечению некоторых видов лимфангиом, но, к сожалению не панацея для всех.

Дополнительное мнение врача можете узнать, написав dr_elena@tut.by

А скоро, хочется надеяться, Пицибанил появится и в Беларуси, в РНПЦДОГ. Во всяком случае для того, чтобы он там появился, уже очень много сделано.

Для граждан Беларуси лечение будет проводится абсолютно бесплатно. Никакого "теневого бизнеса" :)
# 21:04 25-04-2011 Наталия, обратиться
Еще одному малышу (6 месяцев) удачно сделали инъекцию Ок432 в Берлине. Стоимость всей поездки и лечения (введения пицибанила) составила порядка 6 т.евро. Локализация лимфангиомы - подбородок.
# 12:24 26-04-2011 Владимир…, обратиться
Если в Беларуси будут лечить Лимфангиомы пицибанилом это будет подарок для родителей и детей который просто невозможно оценить... с нетерпением ждем новостей об этом!!!
# 15:27 26-04-2011 Аля, обратиться
Елена, очень хорошая новость! спасибо!
# 23:57 26-04-2011 Ульяна, обратиться
у моего сына в 3 месяца после стандартных прививок, выросло правое бедро, в итоге исследование оказалась, что это линфоангиома. ее вырезали. Анализ на онко отрицательный. Сейчас нам два года, нога опять выросла за последние пол года. Мы пошли к нашему хирургу, который проводил у нас в городе операцию и направил нас на обследование в краевую больницу. Там сделали, узи выявили образование не имеющие четких границ, состоящие из разрозненных кистозных полостей, различного размера(40x13 мм), кровоток в образованиях четко не определяется. Хирург назначил плановое оперативное лечение у них в крае. Еще наш местный хирург сказал, что до 5 лет все в связи с взрослением ребенка это все пройдет. Так ли? Есть ли методы лечения этой болезни? И куда лучше нам обратиться. Заранее спасибо.8
# 12:25 27-04-2011 Аля, обратиться
Ульяна, покажите своего ребенка еще некоторым специалистам именно по лимфангиоме. Съездите в Москву в РДКБ там консультация без направления с места жительства около 1000 руб, никто вас там не прогонит. Посмотрите на сайте РДКБ часы приема и приезжайте. Там жесткий пропускной режим, но тем, кому в поликлинику- пропускают.
После этого уже решите- можно вам ждать до 5 лет или нет.
# 08:58 14-05-2011 Елена, обратиться
Ульяна, изложенная информация о Вашей болезни позволяет надеяться, что Пицибанил в этом случае мог бы помочь. Хотя считается, что эффект от Пицибанила гораздо хуже у оперированных больных, но по литературе он является достаточно безопасным препаратом ( в большом американском исследовании от 2009 года высчитали, что у него в 10 раз меньше осложнений по сравнению с хирургическим лечением, а также он в 4 раза эффективнее), а ведь оперировать рецидивную лимфангиому - очень тяжелый и как правило неблагодарный труд (потому что заканчивается всё, как правило, новым рецидивом). И мне кажется вам нужно обязательно попробовать пицибанил, причем желательно не останавливаться на одной иньекции. Хорошо, конечно, когда всё проходит после первой иньекции, но, чтобы убедиться, что эффекта нет, нужно 2-3-4, а если есть хотя бы минимальный, можно больше. Если не поможет, тогда уж придется идти на повторную операцию.
Проходить или уменьшаться лимфангиомы могут, но скорее всего не после операций. поэтому, если ситуация терпимая, можно немного подождать.
Странно, что в информации японского производителя к Пицибанилу указано, что он поставлялся в Россию. Вы ведь из России? Получается, что кто то когда то его там использовал, а информации об этом нигде нет. Впрочем, это могла быть какая-то индивидуальная поставка. Ещё у меня есть информация, что в Москве челюстно-лицевые хирурги им заинтересовались (потому что чаще лимфангиомы встречаются в челюстно-лицевой зоне и оперировать их там значительно сложнее), но дело в том, что процесс получения разрешения на ввоз и использование очень длительный и трудоемкий, поэтому в любом случае пройдет какое то время, пока Пицибанил будет использоваться в России. Но я уверена, что это скоро произойдет. так что поездите на консультации, поспрашивайте, может, что-нибудь конкретное узнаете. У нас в Беларуси процесс уже запущен, и мы очень надеемся, что уже в этом году пицибанил у нас будет. пациенты уже есть.
# 17:08 28-05-2011 николай, обратиться
А что вы предпринимаете чтоб пицибанил у нас использовали?Кто по-вашему должен запускать процесс?Дядя чиновник?Но у него-то дети здоровы и он знать не знает о этой болезни.Самим нужно стучаться в компетентные органы ,к депутатам ,насидать на наших коновалов ,жаловаться на них,чтоб они тоже что-то решали.Я много пишу,мне пришел ответ из Минздрава ,что этот препарат могут использовать в России , согласно постановления правительства 771 от 29.09.10.Но для этого короче говоря врачи должны обратиться в минздрав чтоб те разрешили ввоз препарата.Врачам это не очень нужно,а в минздраве подавно.Граждане родители ,если бы каждый писал ,стучался ,что-то предпринимал ,то не приходдилось бы собирать астрономические суммы для поездки за границу.Ведь у нас склирозируют генамгиомы ,значит и пицибанилом смогли бы. .В минздраве армия бездельников ,которые живут за наш счет и которые вставляют палки в колеса.Предпрпинимайте же что-нибудь .Большинство из вас грамотные и я уверен если все будут не сидеть глядя сериалы,а писать куда надо,бороться тогда можно будет леиться у нас.Ведь стоимость пицибанила 500 евро ,а на поездку за границу нужно 500 000рублей.Удачи вам.
# 10:34 21-06-2011 Светлана…, обратиться
Добрый день!Случайно наткнулась на этот пост.Мне 25 лет.Я сама страдаю от этой заразы.Появилась она у меня резко и за год вымахала сантиметров 15-20.Долго не могли установить диагноз,чем только не пичкали,в конце концов направили в Москву.Первую операцию сделали весной 99-го в РДКБ.Операция была очень сложная,8 часов,т.к. место локализации было - надключичная область,Л. плотно прилегала к ярёмной вене,так что риск для жизни был очень велик.Я тогда вместе с мамой ездила,ей доктора сразу сказали:"Мы не знаем чем ЭТО кончится".Но никто тогда не говорил о рецидивах.И к осени того же года эта зараза снова была со мной,только уже около уха и под нижней челюстью,менее чем за полгода она очень выросла.Осенью поехали на осмотр в РДКБ оттуда меня сразу перенаправили в Международный Стоматологический Институт,в отделение челюстно-лицевой хирургии.Снова огромное количество осмотров,показов студентам,и операция.И в 2003 году снова была операция,в этой же клинике,в этой же области.Итог всех этих многочасовых операций:Огромные шрамы,порез лицевого нерва,нервная система вообще никуда не годится, ииииии......снова Л.!!!Смотрю в зеркало и боюсь,очень боюсь.Вроде пока не мешает,но.....Может есть ещё какая-то информация про лечение ОК 432?
# 17:44 24-06-2011 аноним, обратиться
Светлана,здесь много информации и ссылок.Жаль наши "професора"могут только резать,хоть бы совет дали по пицибанил.Будь здорова.
# 14:51 29-06-2011 Аноним, обратиться
Юлия,
Здравствуйте, прочитала ваше сообщение, напишите пожалуйчста к кому можно обратиться, мы живем в Туле, рядом с Москвой. У моего ребянка лимфангиома правой подмышечной обасти с рождения, лечимс с 3 месяцев в РДКБ, по узи идет на улучшение, а внешне как была так и есть.Спасибо.
# 09:13 01-07-2011 Юлия, обратиться
если вы мне,то почитайте выше есть мой емейл
# 18:47 01-07-2011 Екатерина…, обратиться
Здравствуйте! Читаю и ужасаюсь! У меня беременность 30 недель три дня назад нам сделали узи и поставили этот страшный диагноз лимфангиома шеи!! Мы с Украины! Я надеюсь,что всё обойдётся и это не правда...но читая эти письма думаю зря себя успокаиваю!Скажите к чему нам с мужем готовиться?? читала ситуацию Владимира ,уже отправила письмо в Берлин...
Это ужас.Мне еще ходить 2.5 мес.я и поседею! Где оно берётся??
# 19:46 01-07-2011 Аноним, обратиться
Екатерина, здравствуйте!
Мы тоже из Украины.
Это очень хорошо, что вы вовремя нашли этот форум и обладаете нужной информацией. Хуже, когда это все сваливается на голову в один день и ты не знаешь что делать... Врачи советуют сразу резать.
А нам так и вообще в день рождения сыночка сказали, что это удалить нельзя и так будет всю жизнь. Я была в ужасе. Потом поехали к хирургу на 4 день. Он сказал- можно удалить в 3 месяца. Я все время сидела в интернете и искала инфо. Наткнулась на этот форум. Пообщалась с людьми и немного успокоилась. Конечно на операцию в 3 мес мы не поехали. Узнали о возможности лечения пицибанилом в Киеве. Теперь ждем осени. Поедем на первое введение. Нам будет уже 10 мес.
Вам главное не переживать. Старайтесь не думать об этом. Все будет хорошо. Если Бог дает нам такие испытания, значит мы сможем их преодолеть!
# 22:18 01-07-2011 Наталья, обратиться
Екатерина,здравствуйте! Мне во время беременности в 22 недели поставили ВПР плода,лимфангиома шеи справа.При рождении у моего сына опухоль была размерами чуть больше головы ребенка,но дышать она не мешала,хотя ребенка сразу с родзала забрали под наблюдение в детскую больницу.История лечения очень длинная,очень много печатать,в итоге прооперировали в Днепропетровске в 1,5 месяца.Сейчас моему малышу 2 года и у нас все хорошо. Если будут какие то вопросы давайте спишемся по эмейл,чем смогу тем помогу!
# 10:37 02-07-2011 Екатерина…, обратиться
Спасибо Аноним, Наталья!! вот моя почта larina.katya@bk.ru! У меня огромное количество вопросов! Как я поняла,то сейчас у вашего малыша нет не чего и он здоровенький?Опухоль не возвращается! Напишите мне на почту пожалуйста,что бы я могла с Вами пообщаться.Большое спасибо!
# 17:58 02-07-2011 Эля, обратиться
Здравствуйте, Наталья! Напишите пожалуйста мне на мейл yanko_eleonora@mail.ru
Мы из Украины. Хочется узнать ваши подробности.
# 17:30 06-07-2011 Сергей, обратиться
Свтлана,вы задали вопрос по поводу лечения пицибанилом.Так вот я недавно возил сына в Берлин у него лимфангиома.Доктор Майер сказал что в настоящее время лимфангиому вылечить полностью невозможно.Пицибанилом можно уничтожить отдельные кисты ,но гарантии что мелкие,невидимые не начнут расти нет.Пицибанил это вместо операции укол в опухоль и киста сначала увеличивается ,а потом исчезает.То что кто то тут пишет .что полностью вылечил кого-то,это ложь.Медицина не стоит на месте и возможно придумают способ вылечиваться.Еще доктор сказал ,что у взрослых она растет меньше может даже вообще не расти.На поездку в общем ушло 350 тыс.руб.плюс нервотрепка со всякими визами и т.д.В Мосве я бы потратил раз в десять меньше.Николай,ты прав надо добиваться чтоб у нас его преминяли.Сложного там по-моему нет ничего вводят препарат шприцем пять минут и готово.В Украине он уже применяют и у нас смогут.
# 00:28 07-07-2011 Наталья, обратиться
Сергей,если вы не знаете сути то и не стоит писать о том,что ктото врет.Здоровье ребенка это не тема для фантазий или вранья!!!!!
# 13:59 07-07-2011 Аноним, обратиться
Я с вами согласен ,Наталья,на счет темы для фантазий.Пусть я не знаю сути ,но немецкий врач наверное знает и он мне так сказал как написано выше.Если приняли что-то в свой адрес не обижайтесь я никого не хотел обидеть.
# 17:40 07-07-2011 Светлана…, обратиться
Сергей,большое спасибо,что внесли ясность.На лечение в Москве,если только официально ушло б раз в 10 меньше,но в основном затраты на лечение "НЕ ОФИЦИАЛЬНЫЕ"!!!Таков уж русский менталитет,да и пока до операции дело доведут,ещё сто болезней разовьётся.По-крайней мере со мной так получалось,ведь я всё уже понимала и осознавала весь риск!!!Я очень надеюсь,что Пицибанил всё же начнут применять и в России.Главное не опускать руки и верить только в лучшее.Хоть я и живу 12 лет в этом страхе,но верю,что это всё в прошлом!
Будьте здоровы!!!
# 17:59 07-07-2011 Наталья, обратиться
Аноним,ничего все нормально.Скажите почему вы не обратились в Вену к Курашу Пайя,а выбрали немецких специалистов?
# 09:43 08-07-2011 Сергей, обратиться
Наталья,к Курашу я пытался попасть,но мне ответили,что он где-то по контракту в другую страну уехал.На счет пицибанила я написал нескольким депутатам ,все они ответили .Думаю что-нибудь предпримут.Если бы побольше писали с такими проблемами а не ждали что кто-то решит,тогда бы поняли что это не единичная проблема.Николай,я надеюсь хоть ты не будеш ждать как другие.За границу ездить на уколы это нужно иметь нефтянную вышку на даче.Проблема только в доставке,которую я думаю реально решить.
# 11:16 08-07-2011 Светлана…, обратиться
Сергей,вы абсолютно правы!!!И я в свою очередь тоже буду пытаться достучаться.Жаль узнала про Пицибанил только из этого форума,и совсем не давно!
# 10:42 14-07-2011 Полина, обратиться
Светлана,извените за вопрос у Вас по этому заболеванию есть инвалидность?У моего ребенка да.Скоро переоформление.Не отчаивайтесь все у Вас будет хорошо.
# 10:18 15-07-2011 Елена, обратиться
Аноним,Очень нужна Ваша помощь в информации по лечению ,у нас девочка Ульяна 3 месяца,из двойнят ,гемангиома обнаружилась в месяц после рождения ,теперь пошел рост,каким способом Вам удалось добиться возможности на прием пицибанила.Пожалуйста отзовитесь,сердце разривается от чувства безисходности
# 11:21 15-07-2011 Аноним, обратиться
Елена,гемангиомы пицибанилом не лечат.Вам нужно обратиться в РДКБ г.Москва.Там лечат лазером и склерозируют и хирургически ,смотря какая гемангиома.Результаты хорошие,хотя лечение длительное.Если хотите в немецкую клиннику эл.адреса имеются на этом форуме выше.
# 15:37 15-07-2011 Елена, обратиться
Аноним,
Прошу прощения за то.что думаю одно а пишу другое,диагноз не гимонгиома а именно лимфонгиома,уже с головой у меня не порядок.Если можете подскажите именно по лимфонгиоме как попасть к специалисту по ОК-432.В понедельник собираемся ехать в Киев на консультации,нужно что-то знать и самим,и определиться что делать ,вопрос операции или лечения,ми на распутье.помогите ради Бога.
# 17:58 15-07-2011 Эля, обратиться
Елена, а вы из Украины? Вы к какому анониму обращаетесь?
# 08:57 16-07-2011 Сергей, обратиться
Елена,если Вы хотите лечиться Ок-432 в Германии,то Вам в первую очередь нужно сделать МРТ в Киеве .Они Вам запишут его на диск.Затем нужно написать на эл.адрес: lutz.meyer@sjk.de, это доктору Майеру,или на адрес больницы: vascularmalformation@sjk.de, послать также фото ребенка и скинуть МРТ.Тогда они примут решение и дадут ответ .
Пицибанил применяют при больших кистах от 1 см.Здесь,на форуме я читал ,что ОК-432 применяют в Украине.
# 09:18 18-07-2011 Елена, обратиться
Эля,мы с Украины,город Луцк,хотелось бы конечно найти лечение в Киеве,у нас же еще мальчик из двойни,сейчас им по три месяца.А в переписке прочитала от АНОНИМ о возможном лечении в Киеве,вот и стучусь во все двери.
# 09:27 18-07-2011 Елена, обратиться
Сергей,
спасибо большое за то ,что откликнулись,обязательно Вашей информацией воспользуемся,попутно ищем возможность лечения в Киеве,По Ваших письмах я тоже написала бы депутатам ,только мне бы от Вас - адреса кому написать и образец (приблизительно ) ,я все сделаю как надо.Я бабушка маленькой Ульяны.
# 11:17 18-07-2011 Елена, обратиться
Аноним,
еще раз перечитала Вашу переписку,подскажите как в Киеве попасть на лечение ОК-432,как я поняла Вы к осени собираетесь на лечение именно в Киев,прошу Вас поделитесь информацией,нашей Ульяне тоже 3 месяца,лимфангиома растет .Ждем от Вас весточки.Здоровья Вам .
# 11:41 18-07-2011 Эля, обратиться
Елена, это я писала про Киев. Напишите мне на мейл yanko_eleonora@mail.ru
# 19:08 29-07-2011 Светлана…, обратиться
Полина,здравствуйте!
Инвалидность мне дали только на один год,с большой натяжкой!Представляете??дали лишь потому,что 2 операции за полгода перенесла,после сняли,т.к. посчитали,что я здорова!!!Я уже смутно помню(12 лет прошло) ,но шок и негодование от такого решения оставили свой след.А после 3-й операции я даже обращаться не стала по поводу инвалидности - ну их....!
А вот ещё вопрос,кто-то удалял шрамы после иссечения лим-мы?Если да,то подскажите пожалуйста каким образом?
# 23:36 03-08-2011 Аноним, обратиться
У моей дочки была врожденная Лимфангиома забрюшинного пространства (огромных размеров, давила на органы), оперировали на 5-й день жизни, через несколько месяцев начался рецидив. Сейчас нам уже 2 года, лимфангиома сохраняется, с положительной динамикой, за счет уменьшения размеров 24*7*8мм.
Что делать дальше?
Врачи только наблюдают! у нас отвод от прививок, а в дет.сад без прививок не берут.
# 09:47 04-08-2011 Наталья, обратиться
Аноним,если у Вас есть официальный отвод от прививок то Вас не могут не взять в дет. сад. Обратитесь в высшие инстанции,там помогут решить этот вопрос.
# 08:52 09-08-2011 Жаннет, обратиться
лимфангиома сохраняется, с положительной динамикой, за счет уменьшения размеров 24*7*8мм.
А может Лимфан., постепенно уменьшаясь в размерах, вообще уйти, сама по себе, без лечения?
# 17:27 09-08-2011 Аноним, обратиться
Подскажите пожалуйста делают ли операцию лимфангиомы лазером в России или в странах СНГ? Германия для нас так дорого.
# 19:20 14-08-2011 Аноним, обратиться
А может Лимфан., постепенно уменьшаясь в размерах, вообще уйти, сама по себе, без лечения?
# 20:04 15-08-2011 Эля, обратиться
Жаннет, ответить на этот вопрос "А может Лимфан., постепенно уменьшаясь в размерах, вообще уйти, сама по себе, без лечения?" вам здесь никто не сможет. Только врачи. В литературе описаны случаи, когда лимфангиома уходила сама по себе без лечения. Например в результате воспаления. Шведский профессор утверждает, что до полугода в лимфангиому вмешиваться не нужно, т.к. она может сама начать уменьшаться
# 10:50 18-08-2011 Жаннет, обратиться
Эля, спасибо большое за ответ.
# 11:02 21-08-2011 Аноним, обратиться
В Южной Корее также лечат лимфангиому ОК-432. В клинике Asan лечил мужчина из России. В интернете есть жж где он описывает свое лечение. Все лечение кроме проживания стоит 12 000- 30 000 рублей. Есть еще другая клиника: SEVERANCE HOSPITAL YONSEI UNIVERSITY
250 Seongsanno, Seodaemun-gu, Seoul 170-752, Korea
Tel:(82-2) 228-5817, Fax:(82-2)362-6835
Mobile: (82-10)2906-8555
E-mail: ihccru@yuhs.ac
jeeyonsu@naver.com
Клиника имеет русскоязычного координатора. На письмо отвечают быстро.
Также в Китае применяют ОК-432. Через неделю собираемся в Китай. После лечения напишу как прошло лечение.
# 10:22 22-08-2011 Эля, обратиться
Аноним, дайте пожалуйста ссылку на жж этого мужчины из России
Обязательно напишите нам, как пройдет лечение! Удачи вам!
# 01:23 23-08-2011 Аноним, обратиться
Наталья,
расскажите,пожалуйста,кто оперировал вашего ребенка и где?Мы из Киева,ребенку 1,4 года,обошли уже всех возможных врачей,но я никак не могу определиться,кому же доверить мою крошку.Буду очень благодарна за любую информацию.Дина.dinazavr@ukr.net
# 14:28 23-08-2011 Аноним, обратиться
http://dshohalevich.livejournal.com/ здесь он описывает свое лечение в Южной Корее.
Спасибо за пожелания, Эля.
# 15:01 24-08-2011 Эля, обратиться
Спасибо, Аноним, за ссылку
# 19:59 24-08-2011 Аноним, обратиться
Я писала сюда http://cyberclinika.com/, прилагала МРТ. Сказали что возьмутся. Это я на случай, если 6 иньекций пицибанила не помогут. Сделали уже 3, эффект - 35% опухоли.
# 23:36 24-08-2011 Жаннет, обратиться
Аноним,простите а где вам делают 6 инъекций пицибанила? и чем вам обещали помочь в "http://cyberclinika.com/"
# 23:40 30-08-2011 Аноним, обратиться
Расскажу о лечении пицибанилом в Китае. Прием врача стоил 1$. Пицибанил стоит около 40 долларов, продается в аптеке. Правда пицибанил китайского производства. Врач осмотрел мрт и анализы, лимфангиома микрокистозная и к тому же после операции. Тем не менее врач сказала, что будут делать ОК-432. На следующий день сделали укол без наркоза в двух местах без удаления жидкости. Сказали что будет температура и опухоль должна вырасти. Так и случилось. Даже не знаю, что и думать, так как везде пишут, что сначала выкачивают жидкость и затем делают пицибанил. Сказали через 2 месяца приехать.
# 18:34 04-09-2011 Юлия, обратиться
На 24 неделе беременности поставили диагноз лимфангиома шеи справа,у ребеночка.При рождении ему сделали в первый день УЗИ,определили,что органы не затрагивает и без кровотока.Встали на учет в Калининград к челюстно-лицевому хирургу.Он нам поведал,что огромное кол-во детишек прооперировал с таким диагнозом,ничего страшного нет,сказал,что не стоит даже в Москве делать операцию,не говоря уже о других странах.А случаи,что л-мы рассасывались к 1 году-в его практике были.Нам сейчас 5,5мес.и л-ма в размерах значительно уменьшилась.Врач сказал,что чем позже ребенка будем оперировать-тем лучше...
# 11:46 05-09-2011 Аноним, обратиться
Юлия, а зачем оперировать когда лечат лекарством. Ваш врач хоть об пицибаниле? Мы когда обратились к нашим врачам, они вообще сказали зачем мучать ребенка лекарством, сделаем операцию и все. Тем более в Москве вроде собираются лечить пицибанилом.
# 11:31 06-09-2011 Эля, обратиться
Аноним из поста "о лечении в Китае" А разве бывает Пицибанил НЕяпонского производства? По-моему его поставляют во се страны из Японии. Вы говорите, что жидкость не откачивали. А какое это имеет значение? Я так поняла, что главное, чтобы была реакция (температура и увеличение Л. в размерах) Вам будутделать инъекции с интервалом в 2 месяца? Во сколько обошлась вся поездка? Когда сказали ожидать результата инъекции(уменьшения опухоли)?
# 11:48 06-09-2011 Эля, обратиться
Юлия, не верьте врачам, котрые говорят про Л., что это ничего страшного. Мы ездили в областной центр с ребенком, когда ему было 10 дней. Там врач тоже такой был. Успокоил нас. Сказал - приезжайте в 3 мес- удалим хирургически. А черз месяц на осмотр приехать. Я за этот месяц все нашла о Л. И поехали мы к нему с "кучей вопросов". Об опасности повреждения лиц.нерва, о рецидивах и т.д. Внятного в этот раз он ничего ответить не смог. Про ОК-432 он ничего не знал. я ему рассказывала, но ему было НЕ ИНТЕРЕСНО.
В 5 мес мы попали к ним в больницу по другой проблеме, этот врач там за нами по пятам ходил-Давайте за 1 раз удалим! Я поняла, что ему просто попрактиковаться захотелось
только теперь я понимаю, что хорошо, что мы к нему тогда не поехали в 3 мес
Так, что меньше слушайте такие версии по удалению и исчезновению Л.
# 11:55 06-09-2011 Эля, обратиться
А еще этот врач на мой вопрос о лечении в Германии ответил, что к нему бывает и после Германии приезжают оперировать Л.)))))))))
Хотя смог рассказать только об одной операции по удалению Л., на которой он присутствовал(конечно не после Германии). А на мой вопрос много ли он оперировал Л. Он сказал, что много, и заболевание часто встречается! Ну как же часто????!!!! На всю Украину больных по пальцам посчитать! ОН ЧТО ЛИ ВСЕХ ОПЕРИРОВАЛ? Как можно в эти сказки верить?
# 16:39 06-09-2011 Екатерина…, обратиться
Юлия,здравствуйте! У нас таже ситуация,на 30 недели беременности обнаружили опухоль с права на шеи у ребёнка, доплером просмотрели,что нет кровотоков и сосудов!При рождении нам не делали узи,не знаю почему..только сказали приехать в 3 месяца на обследование! Вы мне скажите..,если у вас уменьшается опухоль,то вероятно,что она совсем изчезнит,и её не нужно будет оперировать??? и что Вам говорят врачи???
# 16:56 06-09-2011 Аноним, обратиться
Эля, я сама удивилась что ОК-432 не японского производства и цена около 40$. Подумала, что они собираются колоть другой препарат и поэтому попросила переводчика уточнить. Как рассказывает сестра, переводчик на листе большими буквами написал ОК-432, на что врач сказал, что да, этот препарат, написала рецепт и они по рецепту купили в аптеке. Ни одного дня в клинике не лежали. Пришли, сделали укол, у племянницы лимфангиома шеи и лица, поэтому один укол сделали в лицо, другой укол сделали в шею. Опухоль увеличилась и три дня была температура. Сейчас они уже дома, говорят что опухоль вроде как уменьшается. И еще, три месяца тому назад ей сделали операцию и через месяц она заболела скарлатиной и опухоль стала твердой и бордовой. Так вот говорят, что бордовый цвет сходит. Процедуру будут повторять с интервалом в 2 месяца. Жили в отели неделю, так как в нашу страну рейс только один раз в неделю за неделю заплатили 300$ за двухместный номер. Первый прием врача меньше одного доллара, сколько они заплатили за укол я не знаю, но думаю не дорого. Переводчиком был студент, знакомый мужа. А вообще услуги переводчика за один день 50$.
# 10:32 07-09-2011 Эля, обратиться
Аноним (как к вам обращаться?), держите нас в курсе дела. Лечение в Китае в разы дешевле. Главное чтоб был результат. Удачи вам!
# 22:00 07-09-2011 Ольга, обратиться
Уважаемые родители, делаете ли вы прививки своим деткам? Говорят, они могут спровоцировать рост лимфангиомы? Стоит ли прививаться или лучше воздержаться, что вам доктора говорят по этому поводу?
# 22:30 07-09-2011 Екатерина…, обратиться
Ольга,нам сами врачи сказали, что пока противопоказано!!!! Да,и мы сами боимся!!! Думаю лучше сейчас повременить..их можно сделать и позже!
# 10:25 08-09-2011 Эля, обратиться
Екатерина, а вам месные врачи сказали не прививаться или заграницей? Наши вообще ничего вразумительного сказать не могут. Сама этим вопросом интересуюсь. Пока не делали. Только в роддоме. Но думаем после года делать (нам 10 мес)
# 13:51 08-09-2011 татьяна, обратиться
наши врачи ни каких противопоказаний не видят, наш местный онколог рекомендовал нам сделать все прививки( это после 4х месяцев после ок-432) мы этого делать ни в коем случае делать не будем!! Нам тоже 10мес. Хочу сказать что опухоль почти не заметно (кто не знает тот не видит) хотя до операции была огромных размеров!
# 14:36 08-09-2011 Аноним, обратиться
Татьяна, а у Вас лимфангиома какой формы? Интересуюсь, так как у нас микрокистозная и тоже недавно применили ОК-432. Хотела бы узнать кому-нибудь помог ОК-432 при микрокистозной форме. И я очень рада за Вас, побольше бы таких постов. Появляется надежда, что когда-нибудь избавимся от лимфангиомы.
# 20:14 08-09-2011 Ольга, обратиться
Татьяна, а вы где проходили лечение?
# 20:34 08-09-2011 Екатерина…, обратиться
Эля,Вы ездили в Ахмадет?? Делали вакцину??
# 20:41 08-09-2011 Екатерина…, обратиться
А нам сказали пока повременить с прививками,даже в роддоме не делали от туберкулёза! Не знаю даже..это хорошо или плохо!? Делать не делать...может пока подождать..
# 21:04 08-09-2011 татьяна, обратиться
л-ма у нас была в области шеи под подбородком, настолько большая что на узи перед родами сказали у плода похоже две головы. В три месяца она свисала доключицы. Операцию делали в германии в 5,5 месяцевс У нас крупнокистозная л-ма. После операции еще месяц она увиличивалась потом как будто здулась (ттт)
# 22:16 08-09-2011 Ольга, обратиться
Татьяна,напишите, пожалуйста, в какой клинике лечились? Операцией Вы назвали ввод вакцины? Можно попросить адрес Вашей электронно почты? Спасибо!!
# 22:58 08-09-2011 татьяна, обратиться
мы лечились у доктора майера в берлине. Адрес клиники точно посмотрите выше, по моему vascularmalformation, это клиника святого езефа. Да операция это ввод лекарства. Можете написать zetta71@yandex.ru
# 15:50 09-09-2011 Эля, обратиться
Екатерина, мы еще не ездили в Охматдет, собираемся скоро
# 15:58 09-09-2011 Эля, обратиться
Татьяна, вы боитесь, что Л. после прививок вырастет снова? А что вам по этому поводу сказал др.Маер? Сколько вам понадобилось введений ОК-432?
# 16:41 09-09-2011 татьяна, обратиться
боюсь не то слово!!! Маер пока не ответил, но говорил перед отъездом что лучше повременить. Есть много знакомых которые вообще прививки не делали и не собираются! Я пока делать не буду по крайней мере до двух лет. Инъекцией мы обошлись одной, маерсказал ждем 9 месяцев а там примут решение о необходимости повторного введения.
# 22:26 09-09-2011 Эля, обратиться
Татьяна, я писала др.Маеру. На сколько я правильно поняла перевод, то он сказал делать прививки. Сама не знаю, как быть с ними. И вообще могут ли они как-то повлиять на Л.? Возможно это лишь наши домыслы от незнания. Но я бы прислушалась к мнению врача из Германии. . С другой стороны хотелось бы делать прививки, ведь существуют страшные болезни от которых они и делаются. В общем не знаю, как поступить.
Может у кого-то еще есть мнение специалистов по прививкам?
# 22:58 09-09-2011 Екатерина…, обратиться
Татьяна, а те прививки которые делают сразу в роддоме от туберкулёза и гепатита,вы тоже не делали??
# 12:30 10-09-2011 Ольга, обратиться
Мы наблюдаемся у детского хирурга в филатовской больнице, нам сказали, что лучше пока не делать,тк они влияют на иммунитет и нет понимания, как среагирует лимф-ма. Кстати, я посмотрела описание к некоторым прививкам в интернете, там точно было написано, что новообразование - это противопоказание. Надеюсь, можно будет прививки от страшных болезней сделать потом... Еще сказали ни в коем случае никаких прогреваний, никаких прямыхсолнечных лучей, педиатр также не рекомендует имуностимуляторы (при простуде, например)
# 16:22 13-09-2011 Владимир…, обратиться
Нам доктор Майер в клініке Святого Йозефа, г. Берлін сказал делать прівівкі обязательно, так же сказал что ребенок может весті нормальный образ жізні, заніматься спортом без ограніченій.
Мы уже делаем все положенные прівівкі і прінімаем іммуностімуляторы прі простуде.
# 17:48 13-09-2011 татьяна, обратиться
владимир, скажите пожалуйста, через какое время после операции вы начали делать прививки? Как ваш малыш? Опухоль прошла? Интересуюсь потому что наши истории очень похожи с разницей в полгода.
# 18:39 13-09-2011 Ольга, обратиться
Хотела уточнить, что писала про ситуацию, когда еще не удалена опухоль. А после процедуры, видимо, уже на 100% можно прививаться, раз Майер сказал. Скажите, а делал ли кто-то массаж до удаления образовния? Можно ли, не влияет на опухоль? Спасибо
# 20:06 13-09-2011 Эля, обратиться
Владимир, а прививки можно делать после излечения Л.? Или можно в процессе лечения?
# 20:15 13-09-2011 НаталиЯ, обратиться
Мы сделали прививку бцж в 2 года, планируем еще от гепатита, а остальные пока не будем ставить.
И еще!!!! Совершенно точно в ближайшее время начнут применять ок432 в рдкб, два врача ездили на стажировку в Австрию, вопрос курирует фонд "подари жизнь"
# 22:26 13-09-2011 Аноним, обратиться
так и не поняла- где находится Кибер Клиника Спиженко? кто понял, напишите
# 22:46 13-09-2011 Аля, обратиться
да, про Китай- это очень интересно. Аноним, напишите пожалуйста сайт клиники
# 09:49 14-09-2011 Эля, обратиться
Аноним, Киберклиника находится в Киеве (так я поняла по сайту)
# 10:04 14-09-2011 Эля, обратиться
Только на сайте написано- лечение от 12 тыс долларов.
По-моему тогда дешевле лечится в Германии...
# 10:52 14-09-2011 Аноним, обратиться
Извините, тот долго не отзывалась. Да, киберклиника в Киеве, Спиженко http://cyberclinika.com/. О 12 тыс. - не знала - сама в замешательстве. Но если это поможет - то сделать все для сбора этих денег. Я не знаю, сколько операция по удалению стоит в Германии, но думаю где-то так, а может, кибернож еще дороже. Надо узнавать.
В Германии Пицибанил - 1 раз 5000 евро, 6 раз(макс. кол-во) - 30000евро.
Ребята, кто контактирует с германскими врачами, можете узнать о способе удаления Л. - хирургич. и киберножом - каково их мнение. Думаю, эта информация будет полезной для каждого родителя в этой переписке.
# 10:53 14-09-2011 Аноним, обратиться
Извините, тот долго не отзывалась. Да, киберклиника в Киеве, Спиженко http://cyberclinika.com/. О 12 тыс. - не знала - сама в замешательстве. Но если это поможет - то сделать все для сбора этих денег. Я не знаю, сколько операция по удалению стоит в Германии, но думаю где-то так, а может, кибернож еще дороже. Надо узнавать.
В Германии Пицибанил - 1 раз 5000 евро, 6 раз(макс. кол-во) - 30000евро.
Ребята, кто контактирует с германскими врачами, можете узнать о способе удаления Л. - хирургич. и киберножом - каково их мнение. Думаю, эта информация будет полезной для каждого родителя в этой переписке.
# 11:43 14-09-2011 Владимир…, обратиться
Анонім, Вы пріводіте стоімость чего в Германіі? Нам с родовспоможеніем ін'екціі стоілі около 6000 евро, в Берліне в клініке Святого Йозефа. Там же делают і хірургіческіе операціі, еслі нужно.
Про ізлеченіе лимфангиом я твердого - ДА еще не слышал, правда, когда мы были в клинике, у одного ребенка был второй день рождения т.к. им удалили лимфангиому и сказали что больше не будет, но это не так часто встречается. как хотелось бы. У них она была одна и в "мешочке", удалось удалить без остатков в тканях. Прививки мы начали делать после второго визита в клинику, после того как доктор Майер сказал что очень доволен результатом нашего лечения. На сегодня мы не знаем что будет у нас дальше. т.к. у нас есть образование, но очень маленького размера и туда препарат не введешь, ждем с надеждой очередное УЗИ, два последних УЗИ показывали, что состояние без положительной и отрицательной динамики, она не уменьшается и не увеличивается. 16-го едем на УЗИ снова.
Как я понял часть кист, куда нам делали инъекции, у нас склерозировалось. Асимметрия на лице видна. Надеемся только на лучшее.
# 10:37 15-09-2011 Эля, обратиться
Владимир, вам понадобилось 2 инъекции всего? А сколько у вас было больших кист и сколько мелких? Какого размера была опухоль и какого стала?
# 11:05 15-09-2011 Владимир…, обратиться
Инъекции нам делали один раз сразу во все кисты, в которые было можно ввести препарат, сколько больших и сколько мелких я не знаю т.к. когда сына лечили я был в Беларуси и точно сказать не могу их количество, но были и мелкие и крупные, по словам врачей (конечно все относительно). Они надеялись что препарат через ткани подействует на мелкие, в которые препарат не вводился. В результате у нас сейчас диагностировали одну кисту 2мм на 5мм и остаточную ткань от остальных кист. Написал как понимаю.
Второй раз нас в клинике только осмотрели и сказали что довольны результатом и надеются на лучшее. После этого мы стали на учет у нас в Минске в РНПЦДОГ и делали там УЗИ два раза, по результатам УЗИ у нас все без изменений, завтра едем на очередное УЗИ. Надеемся на лучшее.
# 11:30 15-09-2011 Аноним, обратиться
НаталиЯ,
Здравствуйте, скажите , откуда вы знаете про РДКБ, мы там лечимся уже 2 года, с 3 месяце ребенку, у нас Л. правой подмышечной области. А у вас что? Нам тоже рассказали там про Ок 432, вот ждем резульлтатов
# 12:31 15-09-2011 Эля, обратиться
Спасибо, Владимир, за ответ. Я просто думала, что же делают в Германии с теми кистами, в котрые нельзя ввести препарат... Получается ничего сделать нельзя? А др.Маер не предлагал остаточную ткань и мелкие кисты удалить хирургически?
# 13:33 15-09-2011 Владимир…, обратиться
О хирургическом вмешательстве речи не было, пока. В последнем письме он написал что ему нужно лично УЗИ провести, чтобы что то предлагать. Посмотрим что нам завтра скажут наши специалисты и будем принимать решение о поездке в Берлин. Тем более что визы заканчиваются, нужно ехать.
# 13:34 15-09-2011 Владимир…, обратиться
Я дкмаю можно делать что то, вопрос в энеобходимости и эффективности.
# 14:44 15-09-2011 Аноним, обратиться
http://www.ncich.com.cn/ - это сайт клиники в китае
# 15:27 15-09-2011 Эля, обратиться
Владимир, напишите, пожалуйста, что скажут вам завтра специалисты, и напишите, что скажет др.Маер, когда съездите к нему.
Можно в личку yanko_eleonora@mail.ru
# 12:46 16-09-2011 Роман, обратиться
Мы сделали операцию нашему малышу в в аугсбурге в josefinum у доктора херцог позавчера. Сначала и в филатовской и в пренатальном центре получили одинаковое мнение лимфангиома 6-8 кист размером 5-8 мм. Лечить ОК-432 отказались. И правильно! Когда разгадали оказалось что кроме 8 больших еще 10 маленьких:(( Это имеет смысл если пузырь один : тогда откачали жидкость закачали ОК-432 и все. В josefinum поехали потому что в Мюнхене запись через 3 месяца , а ждать не хотели совсем. Ребенку почти 9 месяцев. В филатовской как и всем сказали оперировать в год , потому что наркоз бла-бла-бла. Немцы не понял о чем это они оперируют и 2 недельных поскольку наркоз и дыхательный и в венку.
# 12:55 16-09-2011 Роман, обратиться
Кстати отдельное спсибо Але за сайт лифоангеом.де поскольку это помогло определиться где и как оперировать. Оперировали 2 часа. Есть тонкий финансовый момент. Вы оплачиваете 3 счета госпиталь хирург и анестезиолог. Так вот когда уже был ребенок на операционном столе меня подозвал анестезиолог и сказал у вас же нет страховки. Вы сами платите? И пауза. - я отвечаю да , конечно а что сколько он говорит 1000 евро - я-ОК он попросил предоплату , при этом ребенок в операционной я ОК дал 500 е. После операции он приносит счет на 501 евро( он был заготовлен и сзади ручкой написано +500 евро засложность) я объяснил что страховка семейная все же есть , просто он не понял... Мне нужен официальный счет , который потом я оплатив предъявлю к возмещению в страховую. ОК на следующий день он принес счет на 601 евро и сказал т.к. Я небогатый он сделал скидку. Случай для немецкой медицины вопиющий. Поэтому осторожнее. А хирург доктор Херцог просто выше всяких похвал. Просто Супер Супер!!!! Понятно что тут не РФ где медицина вся построена или на связях или на разводках , но тут тоже надо аккуратнее:)))
# 13:48 16-09-2011 Ольга, обратиться
Роман, можно попросить вас поподробнее рассказать про возможность страхования и возмещения потраченных на лечение денег через страховую. Какова схема? Получается, это все-таки не за свой счет? Большое спасибо
# 13:59 16-09-2011 Ольга, обратиться
Роман, а у Вас есть перевод сайта на русский? Спасибо
# 19:33 16-09-2011 Роман, обратиться
Вопрос в том что если у вас есть международная страховка. У меня жены и мамы корпоративная allianz worldwide и она покыввает практически все лечение везде кроме США просто выбираете госпиталь и альянс все оплачивает, а на малыша мы что то протормозили сделать соотвесвенно пришлось платить самим. Госпиталь 3400 хирург 1500 анестезиолог 600 но не страшно. В моем случае за мой счет это я так им рассказывал чтобы ценник не задирали. Поскольку альянс как контролирующая организация им страшно. :) как пример если бы яя не сказал что есть страховка то заплатил бы1000 а не 600 анестезиологу. Ну и например роды в хирсландене в цурихе если без страховки 20 000 франков если платит альянс то 12000 франков.
# 19:41 16-09-2011 Роман, обратиться
В Москве и в рф альянс такие страховки не делает. У вас должен быть адреса за пределами рф. Но по любому общаясь с врачами тут надо говорить что страховая потом компенсирует это допконтроль и их это держит в рамках. Вообще если есть возможность то альянс дело очень выгодное например страховка жены стоила 5500$ посмотрите тариф в интернете allianz worldwide gold dental plus. А роды стоили примерно 18000sfr и все погасил альянс, там ньюанс роды, зубы и расходы начинают оплачивать через 10 месяцев с момента покупки страховки( видимо страхуются от шибко умных) :))
# 20:01 16-09-2011 Роман, обратиться
Dr. Andreas Schmidt &
Dr. Claudia Herzog &
Hr. Hailegiorgis Zerai
Gemeinschaftspraxis
Joseph-Mayer-Str. 1
86154 Augsburg
Telefon (0821) 3 84 47
E-Mail: info@kinderchirurgie-augsburg.de
Homepage: http://www.kinderchirurgie-augsburg.de

 
# 21:02 16-09-2011 Ольга, обратиться
Роман, а информацию с сайта о лимфангиомах вы как читали? у вас есть перевод?
# 23:14 16-09-2011 Роман, обратиться
Нет я читаю на немецком. Но в общем то какая разница. На форуме была инфа о 4 специализированных клиниках 2 в Берлине Мюнхен и аугсбурге. Я на своей шкуре и шкуре близких понял чт немецкая медицина при правильном подходе. Изучить кто лучший в теме почитать экспертные заключения и научные работы. Дает требуемый результат. Я допуска что и. рФ все могут сделать неплохо. Но считаю что то что можно решить деньгами надо решать деньгами, поскольку количество везения на жизнь человека ограничено. А успешный результат в РФ это связи и везение, деньги к сожалению к успеху медицинских операций в РФ никакого отношения не имеют:(
# 00:00 17-09-2011 Роман, обратиться
http://www.lymphangiom.de/kontakt_aerzte.php
Мне помог этот сайт Очень. Всем родителям и деткам здоровья и счастья! Надеюсь мой опыт кому то поможет!
# 22:26 20-09-2011 Владимир…, обратиться
У нас плохие новости (, сын заболел и у него снова начала расти лимфангиома. Вчера еще все было нормально, а сегодня она уже заметно увеличилась. С субботы у нас держится температура, периодически сбиваем. Терапевт сказал что вирусная инфекция. В пятницу были на УЗИ в нашей больнице нам сказали что все без изменений стабильно нет ни улучшения ни ухудшения и вот буквально пару дней и все поменялось. Ужасно. Написал письмо в клинику с просьбой принять нас жду ответ от доктора Майера.
# 22:56 21-09-2011 Ольга, обратиться
Владимир, как вы и малыш? Переживаем очень, доктор не ответил? Это первая простуда с температурой у вас? Рост спровоцирован температурой? До этого не болели или до этого простуды не влияли на нее?
# 23:24 21-09-2011 Владимир…, обратиться
До этого у нас были простуды но реакции на нее со стороны лимфангиомы небыло. Сейчас четыре дня была высокая температура и лимфангиома на нее отреагировала. Почему так не знаю. Говорят так бывает и она может уменьшиться. Температуры уже нет но и уменьшения пока нет тоже. Поражает очень быстрый рост буквально на глазах. Доктор Елена из РНПЦДОГ сказала что возможно нужно принимать антибиотики, но кто нам их назначит не понятно есть тут разрыв между педиатрами и специалистами по лимфангиомам, у нас по крайней мере. Что делать пока не знаем. Из клиники пришел ответ, назначили нам прием на 10.11.11 , долговато, самое тяжелое ожидание и неизвестность и понимание что ничем помочь своему ребенку ты не в силах, а государству чья роль защищать граждан глубоко фиолетово т.к. чиновники себе машну набиваю, урвать побольше пока у кормушки пытаются. Очень печально все это.
# 15:25 22-09-2011 николай, обратиться
роман,я согласен что у немцев есть опыт и все там в разы лучше,но к сожалению гарантировать полное излечение этой болезни никто не может.а ездить в германию если ты не алигарх средств не хватит.НУЖНО ДОБИВАТЬСЯ чтоб у нас применяли те же методики.
# 16:42 22-09-2011 Аноним, обратиться
Владимир, и у нас Л то реагирует то нет на простуду и до и после иньекций. Не переживайте, когда уходит температура, уменьшиться и опухоль, только, к сожалению , очень медленно. Антибиотики мы всегда применяли, если очень долго держится температура - когда идет процесс борьбы с возбудителем. Пру послендих лет почти не принимаем.
# 16:43 22-09-2011 Аноним, обратиться
Это Галина, Луцк. Мы с Вами списывались.
# 17:03 22-09-2011 Аноним, обратиться
У меня у сына после вирусной инфекции(лежали даже в больнице, тоже не сбивалась температура) тоже увеличилась Л на руке, мб это конечно и совпадение. Хотя до этого тоже болели и было все нормально, хотя так сильно заболели впервый раз.
# 17:18 22-09-2011 Аля, обратиться
Роман, т.е. если я вас правильно поняла, чтобы стать счастливой обладательницей страховки, про которую вы пишете, надо иметь прописку в Европе? А если в паспорте написано- Россия, тогда что делать?
# 17:24 22-09-2011 Аля, обратиться
Аноним,
спасибо за ссылку на китайский сайт, на каком языке им можно написать?
# 17:38 22-09-2011 Владимир…, обратиться
Галина, спасибо за информацию, нам приписали антибиотики будем принимать и наблюдать.
# 19:34 22-09-2011 Аноним, обратиться
Так будет спокойнее. Все будет хорошо!
# 20:14 22-09-2011 Екатерина…, обратиться
Всем,добрый вечер! Читаю,и слёзы на глазах!!!как я понимаю Л.не победить??? Мне 21год.и совсем не давно у меня родился сыночек с Л. на шеи.Так как и у всех, наверное, у меня ШОК! Что делать,? как помочь ребёнку..и чего ждать?Берегу его как могу... Владимир,а где у вашего ребёнка Л. какого была размера? Вы собираетесь на повторную вакцину? Ваш лечащий врач Д.Майер даёт гарантию на 100% выздоровления??Спасибо за ответ...
# 20:41 22-09-2011 Роман, обратиться
Николай. Есть хорошая повесть про то как боролся теленок с дубом:) это я про нашу медицину. Например у меня нет цели исправить систему ибо рыба, как известно.....
А про Германию ну у меня в этом году было уже 4 операции с родными, причем одна диагноз- рак почки( в рф в 3!!! Местах сказали что почку надо удалять, а в Мюнхене просто срезали шишку , заверили почку и все хорошо. Две операции у мамы и тоже диагноз в рф и в Германии отличались. Поэтому конечно хорошо бы чтобы в РФ тоже работала медицина , а лучше всего бесплатно, но в моменте это не так. Да получилось наверное то что мы оперировали малыша недешево = примерно 5КЕ плюс транспорт отели и.т.д. Но я видел что твориться в Филатовке. Врачи золото! Но ни технологий , ни условий, ни техники как в Германии нет. Конечно каждый выбирает по своим возможностям. Но если есть выбор, то конечно Германия это выход!
# 20:41 22-09-2011 Роман, обратиться
Николай. Есть хорошая повесть про то как боролся теленок с дубом:) это я про нашу медицину. Например у меня нет цели исправить систему ибо рыба, как известно.....
А про Германию ну у меня в этом году было уже 4 операции с родными, причем одна диагноз- рак почки( в рф в 3!!! Местах сказали что почку надо удалять, а в Мюнхене просто срезали шишку , заверили почку и все хорошо. Две операции у мамы и тоже диагноз в рф и в Германии отличались. Поэтому конечно хорошо бы чтобы в РФ тоже работала медицина , а лучше всего бесплатно, но в моменте это не так. Да получилось наверное то что мы оперировали малыша недешево = примерно 5КЕ плюс транспорт отели и.т.д. Но я видел что твориться в Филатовке. Врачи золото! Но ни технологий , ни условий, ни техники как в Германии нет. Конечно каждый выбирает по своим возможностям. Но если есть выбор, то конечно Германия это выход!
# 20:43 22-09-2011 Роман, обратиться
Аля по этой программе альянс жителей рф не страхует
# 20:46 22-09-2011 Роман, обратиться
Владимир. Мне тоже в Мюнхене назначили29.11. А в аугсбурге я позвонив 1.09 был на приеме 8 и 14 .09 нас прооперировали. Тоже очень не хотелось ждать, но конечно оветовть в таких вопросах последнее дело
# 20:48 22-09-2011 Роман, обратиться
Гарантий не дает никто. Вопрос просто в правильном поддоне лечения , ну и везения наверное малыша, как бы грустно это не звучало
# 22:16 22-09-2011 Аля, обратиться
Роман, я думала, что вы с российской пропиской и каким то волшебным образом приобрели эту страховку.
# 23:18 22-09-2011 Аноним, обратиться
Аля, я сама живу в Китае, поэтому мы просто позвонили и узнали, что они применяют ОК-432. Вы знаете, у них все так просто: приходите на прием с мрт или узи, покупаете лекарство, вам это лекарство вводят и до встречи, через 2 месяца.
# 10:54 23-09-2011 Владимир…, обратиться
Екатерина…,
гарантии на излечение не даст никто. Мы собираемся ехать к доктору Майеру 10.11.11, нам назначено на эту дату. Он нас осмотрит и примет решение или вакцина, или хирургия, или наблюдение. У нас сильно увеличилась слюнная железа и лимфангиома. Лимфангиома у нас имеет общие ткани с железой. Все произошло на фоне вирусной инфекции, есть предположение что лечение антибиотиками поможет вернуть все в норму. Кроме всего у нас очень сильно идут зубы. Возможно так вот все факторы и спровоцированли увеличение. Не отчаивайтесь, давайте поддерживать друг друга и помогать друг другу, вместе легче.
# 13:26 23-09-2011 Роман, обратиться
Аля я живу в Москве, но если вы работаете в международной-иностранной компании то это решаемо
# 13:42 23-09-2011 Владимир…, обратиться
Роман,
вам удалили лимфангиому хирургическим способом, при этом считается что избежать рецидивов подобным лечением крайне сложно и фактически на грани определенного везения. Ваш случай это что? Врачи гарантируют отсутсвие рецидива и на чем основываются их выводы?
# 14:43 23-09-2011 Роман, обратиться
там было больше 25 маленьких лимфангиом и вариант с ок-432 категорически применять нельзя. А дальше.....да везение....Конечно никто ничего гарантировать не может
# 14:54 23-09-2011 Владимир…, обратиться
Роман,
А почему, категорически, в таком случае. нельзя применять ОК 432?
У нас были крупные кисты и нам туда ввели препарат, а рядом были мелкие в которые препарат было ввести невозможно.Доктор сказал что надеется, что на них, возможно, подействует препарат, так как, через ткани либо через воспаление всей области, такое можно предполагать. В результате он был доволен и на контрольном обследовании диагностировал одну кисту размером 2Х5 мм в которую инъекцию ввести, ввиду ее небольшого размера, нельзя
# 15:12 23-09-2011 Ольга, обратиться
Владимир, вы пока не знаете, что воспалилось? Как раз эта маленькая оставшаяся киста? УЗИ после увеливения не делали пока?
# 16:02 23-09-2011 Роман, обратиться
так там куча кровеносных сосудов, а если ок-пойдет в кровь то это не гуд, совсем не гуд.
Ок-432 имеет очень ограниченное применение как я понял (как утверждают немецкие врачи у которых мы лечились) если опухоль одна-две и большая - жидкость скачали, ок-432 залили и все. Если это смешанная гемангеома-лимфоангеома то ок-432 нельзя. Если их несколько как у нас на узи нашли 6-8 а оказалась 25 то только хирургия нет пока другого решения к сожалению:(((
# 16:05 23-09-2011 Роман, обратиться
тут же вопрос в том что на узи у нас увидели 6-8 кист , а по факту их оказалось 25+ и на узи(даже на немецком) их не видно:(((( а жить под дамокловым мечом что если они маленькие , то не разовьются не хотелось. Первоначально то вопрос был что это 3,5см*1,1см а по факту получилось треугольник со стороною 7 см. И если бы не оперировали то очевидно этого бы и не узнали.
# 16:08 23-09-2011 Роман, обратиться
там по крайней мере думает Claudia Herzog это из Аугсбурга доктор. Я склонен ей пока верить:)
# 16:23 23-09-2011 Аноним, обратиться
Роман, я все-таки пытаюсь накопать инфо о том, возможно ли у какого-либо страховщика купить страховку... Что-то не могу найти в инете стоимость тарифа, о котором вы писали... помогите, пожалуйста
# 16:25 23-09-2011 Аноним, обратиться
Роман, а образование у вашего малыша было где? Это все-таки была смешанная гемангеома-лимфоангеома?
# 18:57 23-09-2011 николай, обратиться
наталья,у вас откуда информация что пицибанил в РДКБ будут использовать.Мы там лечимся и они понятия не имеют ни о каком пицибаниле.
# 20:19 23-09-2011 Ольга, обратиться
Николай, Вы лечитесь в каком отделении? у какого доктора?
# 21:08 23-09-2011 Соня, обратиться
Аноним,
подскажите, пожалуйста, какими методами вас лечат в рдкб? что-то не оперативное?
# 17:39 24-09-2011 николай, обратиться
В отделении микрохирургия сосудов.Методы старые делали операцию.
# 19:52 24-09-2011 Ольга, обратиться
Николай и другие родители, вот 2 "заветные" ссылки:

http://herr-arzt.livejournal.com/59885.html
http://herr-arzt.livejournal.com/61116.html

Давайте вместе держать кулачки!!
# 16:08 26-09-2011 Роман, обратиться
прошло 12 дней после операции. Сегодня были на опарина у хирурга. хотели снимать швы. Сделали узи говорят рецидив 10-15 кист от 5 мм до 20мм... мы в шоке... видимо завтра полетим , но в Аугсбурге доктор до 17 в отпуске видимо полетим в
цурих к доктору Meuli....конечно очеь тяжело морально......









m
# 16:13 26-09-2011 Роман, обратиться
ангиома на груди была и подмышку уходила.
# 16:14 26-09-2011 Роман, обратиться
А разве так быстро рецидив бывает???????????????????????????
# 17:12 26-09-2011 Роман, обратиться
http://www.allianzworldwidecare.com/
# 17:14 26-09-2011 роман, обратиться
http://www.pacificprime.com/ru/insurers/allianz/
# 17:16 26-09-2011 Ольга, обратиться
Роман, спасибо за ссылки. Очень переживаем за Вас. То есть у вас не лимфангиома, а смешанный вариант? Просто ангиома судя по определению делится на лимф-мы, гемангиомы..
# 17:17 26-09-2011 Аноним, обратиться
николай,
Мы лечимся в ренгенохирургии в рдкб. оперировать говорят в самый крайний случай, а так склерозирование и свч-гипертензия, а вот с нами в городе есть тоже ребенок с таким заболеванием, так они лежали в рдкб в микрохирургии, им сделали опрецию-вырезали.
# 17:29 26-09-2011 Аноним, обратиться
Аноним,
поделитесь, пожалуйста, результатами лечения и вас и другого ребенка. Какова схема лечения? Спасибо
# 19:59 26-09-2011 Владимир…, обратиться
Роман, удачі Вам, мы с Вамі.
# 20:08 26-09-2011 Владимир…, обратиться
У нас опухоль начала спадать, даем антибиотики. 03.10.2011 снова поедем на УЗИ в РПЦДОГ .
Огромное спасибо нашему доктору Елене Шарафонович.
У нас сильно увеличилась слюнная железа, а с ней, как я понимаю, и лимфангиома, возможно на фоне роста зубов и вирусной инфекции. Общий анализ крови был не очень хороший, сдали анализы на вирусы, биохимию и общий.
По поводу роста кисты, которая осталась - не могу точно сказать не понял.
Надеемся на лучшее.
# 21:52 26-09-2011 роман, обратиться
была чистая лимфангиома не смешаннная а лифангиома-лимфаннгеома
Спасибо Владимир. Но тревожно конечно. В германии дренаж сняли через два дня. Еще через 3 откачали жидкость из отека. А вот сейчас через неделю опять отек и вна Опарина говорят рецидив надеемя на чудо. летим завтра в Цурих:(((
# 10:59 27-09-2011 Аноним, обратиться
Аноним,
Схема лечения проста, мы лечимся с 3 мес сейчас 2 года, ездили в 3 м, 6м, в 1 год и были сейчас в 2 года но ни чего не делали. а так каждый раз под слабым наркозом вводят склероз лекарство и прогревают при очень выс градусах(как я понимаю. у нас Л в правой подмышечной области была с рождения 6*5*5, после курса лечения стала в 2 раза меньше,согласно УЗИ ,(осталась всеравно остаточная ткань, визуально такая же) но в 6 м появилась на руке, сейчас она после вирусной инфек увеличилась вот ждем решения врачей что делать дальше
# 11:01 27-09-2011 Аноним, обратиться
Аноним,
А да, по поводу другого ребенка ничего сказать не могу, знаю только что у них тоже на руке, и была быстрорасттущая, за месяц еще несколько выросло. Операцию ребенок тяжело перенес, но что сейчас не знаю
# 17:51 27-09-2011 Эля, обратиться
Наконец мы съездили в Киев. После МРТ и пункции диагноз подтвердился- Л. Сделали введение Пицибанила. Реакция есть. Теперь только остается ждать и молиться. Все очень понравилось. Врач замечательная. Сделала все отлично.
# 17:33 30-09-2011 Роман, обратиться
В цурихе сделали мрт ждем результата плана нового лечения в понедельник. Очень большой отек на пол бока:((( надеемся на доктора Мойли как на волшебника. Но вроде бы не рецидив а просто не все в первую операцию убрали осталось не так много, будем надеялся и верить!
# 15:21 02-10-2011 Аноним, обратиться
Эля, дай Бог, чтоб Вам помогло. А лимфангиома у Вас какая и выкачивали жидкость перед введением пицибанила? Наши собираются через две недели в Китай.
# 18:10 03-10-2011 Эля, обратиться
Аноним, да, нам откачивали жидкость из самой крупной кисты. Туда и ввели препарат. У нас смешанная Л. Я, кстати поняла почему вам не откачали. У вас мелкокистозная Л. Там нечего откачивать просто. Нам тоже назначено через 2 мес повторное введение. У вас уменьшение Л.есть? Какая была реакция после введения? У нас уже 10 дней высоченная температура. Сбиваю каждые 2-3-4 часа. Вам тоже УДАЧИ!
# 12:30 04-10-2011 Екатерина…, обратиться
Эля,что значит смешанная Л.???
# 21:12 04-10-2011 Эля, обратиться
Екатерина, смешанная- это совмещение мелкокистозной формы и крупнокистозной (есть несколько больших кист и несколько мелких)
# 23:08 06-10-2011 Жаннет, обратиться
Здравствуйте, не подскажите к какому врачу записаться на консультацию в РДКБ по поводу лимфангиомы? заранее спасибо.
# 18:58 08-10-2011 Ольга, обратиться
Жаннет, мы ездили сразу в 2 отделения, записывались через телефон регистратуры
1. Микрохирургии №1, вот ссылка http://www.rdkb.ru/work/treatment/prof/clinicbranches/143. Здесь удаляют хирургически, что не самое благоприятное для деток, тк говорят о возможности рецидива и пареза нерва лицевого
2. Рентгенохирургических методов диагностики и лечения, вот ссылка http://www.rdkb.ru/work/treatment/prof/clinicbranches/146. Здесь используют консервативные методы лечения.

Советую также получить мнение специалистов из двух отделений, что они порекомендуют...
# 09:10 09-10-2011 Эля, обратиться
Роман, как ваши дела? Какое лечение вам назначили?
# 10:55 10-10-2011 Жаннет+, обратиться
Ольга, спасибо большое, за ответ))).
# 12:48 11-10-2011 Марина, обратиться
Здравствуйте, скажите пожалуйста, лечат ли лимфангиому в РДКБ пицибанилом? Буду благодарна за любую информацию.
# 15:33 14-10-2011 Аноним, обратиться
Эля, меня зовут Рай. Каждый раз пишу имя, но выходит аноним. У нас температура 38,5 была три дня и опухоль стала больше. Сейчас говорят, что уменьшилась ттт. А у вас опухоль увеличилась после ОК-432?
# 15:34 14-10-2011 Аноним, обратиться
Эля, меня зовут Рай. Каждый раз пишу имя, но выходит аноним. У нас температура 38,5 была три дня и опухоль стала больше. Сейчас говорят, что уменьшилась ттт. А у вас опухоль увеличилась после ОК-432?
# 12:38 15-10-2011 Эля, обратиться
Рай, у нас 12 дней температура была за 38. Все время сбивала, хватало на 2-3 часа. И потом снова сбивала. После ОК-432 опухоль сильно увеличилась. Отпишитесь обязательно, когда ваши съездят
# 10:35 17-10-2011 роман, обратиться
вернулись из швейцарии.
сделали МРТ оказалось что новых небольших кисточек 8-10 но это не проблема. Проблема что образовался большой пузырь 6 на 4 см.
проперировали.
вскрыли пузырь скачали 300 мл. сукровицы. вырезали цисточки. пузырь обработали наждачкой изнутри. сшили корсет. корсет носить месяц. по идее все должно быть хорошо.
# 12:02 17-10-2011 Эля, обратиться
Роман, даст Бог, у вас все будет хорошо.
# 16:53 25-10-2011 таня, обратиться
Эля,

А сколько стоит обследование и введение ок-432 в Киеве?У сыночка л. щеки слева, врачи сказали наблюдаться до 6 месяцев.
# 20:21 25-10-2011 Ольга, обратиться
таня,
а у вас большое образование? у нас на правой щеке. Тоже до 6 мес наблюдают.. Вам потом что обещают?
# 20:46 25-10-2011 Эля, обратиться
Таня, из обследований нам сделали только МРТ (без контраста) около 300грн. Больше ничего не платили. Можете мне написать на мейл yanko_eleonora@mail.ru
# 23:53 25-10-2011 rark, обратиться
Эля,как у вас дела?? сколько уже прошло времени после введения?? результат есть?? как себя чувствует ребёнок??
# 11:22 26-10-2011 Эля, обратиться
Rark, После введения прошел месяц. Сейчас Л. вроде меньше, но по консистенции она вообще другая- была как-бы жидкая внутри, а сейчас очень твердая (я так понимаю из-за воспалительного процесса в ней).
# 00:02 28-10-2011 Аноним, обратиться
Эля, у нас тоже после скарлатины стала твердой. А после ОК-432 стала мягкой. Прилетели в Китай на очередную процедуру, но к сожалению в этот раз когда делали пробу появилась реакция. Врач сама удивилась, потому что в первый раз не было реакции. Решили попробовать через неделю. Будем надеяться, что все получится. А у кого-нибудь такое было?
# 09:28 28-10-2011 Эля, обратиться
Рай, о какой реакции вы говорите? Расскажите, пожалуйста, у вас после ОК-432 сразу стала мягкой? Или через время? У нас только месяц прошел после лечения. Какой результат у вас после первой инъекции, и что сказали по этому поводу врачи?
# 14:14 28-10-2011 Аноним, обратиться
Ольга,
Щечка в 2 раза больше правой, а какое образование мы не знаем, узи показало лишь три лимфоузла.На неделе собираемся в Москву, в РДКБ на консультацию.Вопросов больше,чем ответов.Никто ничего не сказал, что делать дальше, просто операцию,мол, делать рано.
# 18:16 29-10-2011 Аноним, обратиться
Эля, постепенно через две недели опухоль стала мягкой и уменьшилась. Перед введением пицибанила в лимфангиому делают пробу на руке и если реакции ввиде покраснения не будет, то сразу вводят в лимфангиому, без наркоза. А вам наркоз делали? Вчера снова пошли в клинику и сделали пробу, слава Богу, в этот раз реакции не было и сразу ввели ок432 и дали мазь, которую нужно мазать в день два раза. Опухоль увеличилась и температура поднялась, врач результатом довольна. Через два месяца должны сделать рентген и вновь прийти на прием.
# 18:16 29-10-2011 Аноним, обратиться
Эля, постепенно через две недели опухоль стала мягкой и уменьшилась. Перед введением пицибанила в лимфангиому делают пробу на руке и если реакции ввиде покраснения не будет, то сразу вводят в лимфангиому, без наркоза. А вам наркоз делали? Вчера снова пошли в клинику и сделали пробу, слава Богу, в этот раз реакции не было и сразу ввели ок432 и дали мазь, которую нужно мазать в день два раза. Опухоль увеличилась и температура поднялась, врач результатом довольна. Через два месяца должны сделать рентген и вновь прийти на прием.
# 20:59 29-10-2011 Эля, обратиться
Рай, а что за мазь? Сколько лет ребенку? Нам просто годика еще нет. ВВести Пицибанил без наркоза в таком возрасте наверно невозможно. Слава Богу, что есть реакция, будем все надеяться на успех! Можете в процентном соотношении сказать насколько уменьшилась опухоль, хоть примерно?
# 14:12 30-10-2011 Аноним, обратиться
Мазь похожа на вишневскую. Ребенка я не видела, но все говорят, что щеки почти сравнялись. В этот раз в щеку не вводили, а ввели возле уха, там как раз опухоль была заметна.
Я все время переживала, думала, при мелкокистозной и после операции не поможет, но слава Богу, помогло.
Поэтому хочу еще раз написать: У КОГО МЕЛКОКИСТОЗНАЯ, И ДАЖЕ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ НЕ ЛОЖИТЕСЬ ПОД НОЖ. ЕСЛИ НЕТ ДЕНЕГ В ГЕРМАНИЮ, ТО КИТАЙ ЛУЧШИЙ ВАРИАНТ.
# 10:39 31-10-2011 Эля, обратиться
Ой как хорошо. Я за вас очень рада!
Да, по цене, Китай, это пока- лучший вариант.
# 09:19 08-11-2011 @аноним, обратиться
Здравствуйте. Моему малышу - 8 мес. предварительно поставили диагноз лимфангиома грудной клетки. у него внезапно появилась опухоль на правой стороне груди размером 3,8 см на 1,5 см Предлагают операцию по удалению. Я стала читать в интернете информацию по этой проблеме и попала на этот форум. Оперировать стало страшно. Тем более, что диагноз не уточненный, только по результатам УЗИ. МРТ в городе Калининграде делают в нескольких местах, но таким маленьким - нигде. Хочу сделать для подтверждения диагноза. Подскажите, пожалуйста где можно сделать в России МРТ такому маленькому ребенку. И вообще, что делать дальше... я в панике.
# 11:16 08-11-2011 @аноним, обратиться
Да, меня зовут Светлана
# 22:56 08-11-2011 Елена, обратиться
Милые родители не всегда нужно удалят образования они порой проходят при простом лечении. Знаю это потому, что сама родилась с множественной Лимфангиомой. Крупные образования мне все детство удаляли. Но зная по себе небольшие образования я лечила простым средством. Если хотите поговорить об этом рада буду Вам помочь. мой адрес в нете rogor.10@mail.ru
# 12:08 09-11-2011 Ольга, обратиться
Светлана, в Москве можно сделать МРТ в онкоцентре, в рдкб, в больнице Св. Владимира. Сами пока тоже не делали, только результаты узи на руках
# 13:34 09-11-2011 николай, обратиться
Елена у нас у всех одна проблема и всем интересно что Вы напишете так что выкладывайте свои методы нестесняйтесь.И еще кто-нибудь лечится в РДКБ?Дело в том,что на сайте Михаила (вы все наверное его смотрели) писалось ,что пицибанил будут в РДКБ применять и отправили учиться врачей.Я недавно звонил в РДКБ и там ответили что впервые об этом слышат,такой же ответ пришел из минздрава.Так кто Михаил ,который создал сайт ,человек которому нужно памятник поставить или это обычный создатель посещаемого сайта?Кто находится в РДКБ убедительно прошу выяснить и ответить.
# 09:24 12-11-2011 Ольга, обратиться
Елена,
пожалуйста, расскажите об особенностях жизни с таким диагнозом: как лимф-ма реагирует на простуды, можно ли хотя бы немного ребенку загорать на солнышке (увеличивается ли она от солнца) и другое... А также очень ждем информации о "простом методе лечения". Что вы имели в виду под небольшими образованиями?
# 11:08 12-11-2011 Дмитрий, обратиться
Уважаемые друзья Ок-432 требует специальных условий хранения при низких температурах, оригинал не продается в аптеках! Я писал статью на dshohalevich.livejournal.com и перед поездкой в Корею находил даже на Японских сайтах описание и стоимость данного препарата. Опухоль (киста) должна уходить от одной инъекции, либо есть реакция, либо ее нет. А лимфома, знаю что там лечат, и то что используют нормальные инструменты, которые попадают в нужно местно, а не портят человека (результат общения с несколькими пациентами прилетевших туда после каширки).
# 14:07 14-11-2011 Аноним, обратиться
Уважаемый Дмитрий, наши в Китае купили по рецепту в аптеке ок432 вечером и в холодильнике его не держали. На след день пошли в клинику и сказали врачу, что препарат не положили в холодильник. Так врач им сказал, что препарат годен к использованию. Я была в сомнении и просила родных купить новый в аптеке, так как препарат и не дорогой, но они все равно использовали тот, который купили вечером. Так вот после укола появилась реакция( температура и увеличение опухоли) и в течении месяца опухоль уменьшилась.
# 22:30 14-11-2011 Татьяна, обратиться
николай,
Я сегодня была на консультации в РДКБ у хирурга и спросила про пицибанил(у ребенка подозрение на лимф.)Он подтвердил, что врачи ездили на обучение, но препарат пока не прошел сертификацию.Так что это правда!!!Только вот сроки не известны.Он посмотрел щечку моего ребенка и сказал, что у нас вряд ли лимфанг., заподозрил гемангиому.УЗИ, которое мы сделали сняло и этот диагноз.Сейчас я в растеренности: что у моего сына???
# 23:15 14-11-2011 Татьяна, обратиться
Ольга, у нас увеличена щека в размере, гемангиому сняли, теперь говорят. что и на лимф. не похоже.Да что же это?????Кому какие анализы делали перед тем поставить диагноз??????????
# 06:31 15-11-2011 Наталья, обратиться
Владимир…,
Доброе утро! Как дела у сыночки? У меня ребенок тоже с лимфангиомой с рождения. Оберегаю от вирусных инфекций, т.к. последний раз лимфангиома на фоне температуры покраснела. Очень страшно. Никто не может помочь, рядом лицевой нерв.
# 06:34 15-11-2011 Наталья, обратиться
Ольга,
Загорать ребенку не нужно, резкая смена климата тоже не показана. У моего сына опухоль с рождения. Диагноз точно поставить не могу. Действуют методом исключения.
# 11:59 15-11-2011 татьяна, обратиться
доброе утро. Мы в пятницу тоже были в рдкб, нам ответили точно также. Об ок432 знают, знают что в украине применяют, но пока в россии нам помочь не могут. Очень жаль!!!
# 15:02 15-11-2011 @аноним, обратиться
Поделитесь адресом и тел. клиник в Москве, где можно сделать МРТ 8-ми месячному ребенку. В РДКБ отказали. Светлана
# 21:45 15-11-2011 Ольга, обратиться
@аноним,
мы были летом на консультации в больнице Святого Владимира, это бывшая Русаковская, в Сокольниках, нам предлагали госпитализацию для обследования, в которое входило и МРТ. Нам тогда было 2 месяца, так что там точно должны делать. Мы были на консультации вот в этом отделении: http://rusakovka.ru/archives/173 (тк Лимф-ма лицевой области). Позвоните, уточните, когда можно попасть на прием, на сайте есть контакты. Удачи вам, если что, пишите.
# 21:48 15-11-2011 Ольга, обратиться
Татьяна,
подскажите, вы у какого доктора были в рдкб? На платной основе консультировались или по направлению? УЗИ они делают в тот же день или нужно приезжать дополнительно? А у вас кожный покров изменен или образование под кожей?
# 22:38 15-11-2011 @аноним, обратиться
Ольга,
Спасибо, завтра буду им звонить уточнять! Светлана
# 11:30 16-11-2011 татьяна, обратиться
по поводу клиник, мы обследовались в русаковке в отд. челюстнолицевой хирургии зав отд. Комилягин Дмитрий Юрьевич еще нас принимали в 7й хирургии там же. Делают узи и мрт + консультация все бесплатно если есть направление из поликлиники.
Ольга у нас образование подкожей было. Сейчас остались только ткани от опухоли(так сказали)в рдкб были в отд. 1 сосудистой хирургии
у Соболевой но на консультации присутствовали еще 3 доктора. Мы были самотеком поэтому платно прием 1000р узи сразу не делают нужно записываться.
# 13:34 16-11-2011 Наташа, обратиться
татьяна,скажите пожалуйста вашему ребенку удалили опухоль хирургическим путем?
# 16:47 16-11-2011 николай, обратиться
Татьяна молодец что хоть что-то узнали.Нужно писать в минздрав если бы все стучались то и услышали б.Елена,а ты что молчиш со своим методом тебя за язык никто не тянул раз начала так давай выкладывай,а мы посмотрим.Может тоже тебе совет дадим.Ведь у всех проблема одна.
# 18:02 16-11-2011 Аноним, обратиться
Николай,а вам не кажется,что вы не совсем тактично общаетесь с человеком,пусть даже это общение в интернете.Девушка дала четко всем понять,что все вопросы она ждет по электронке.Человек достаточно сильно настрадался и возможно не хочет чтоб ее метод лечения потом здесь обсуждался или высмеивался если кому то он покажется банальным!
# 19:38 16-11-2011 Ольга, обратиться
татьяна,
спасибо Вам за информацию. Подскажите, а на обследование вас госпитализаировали? Долго лежали? Мы летом решили повременить с этим, тк МРТ, говорят, под общим наркозом делают, а мы еще оч маленькие были. Действительно, под наркозом?

Простите, я немного запуталсь, у нас на форуме две мамы-Татьяны? :) Если я правильно поняла, у одного ребеночка уже остались только ткани от опухоли (очень интересен метод проведенного лечения), а у другого еще пока не поставлен диагноз (увеличена щечка)? Интересуюсь, тк у нас тоже увеличена щечка
# 20:51 16-11-2011 Наташа, обратиться
Ольга,моему сыну делали МРТ в 1 месяц,обошлись без наркоза т.к. ребенок крепко спал в этот момент,а вобще то нужно под наркозом если ребенок бодрствует.
# 20:55 16-11-2011 татьяна, обратиться
давайте я буду таня)) у нас от опухоли остались только ткани ттт, метод-ок432 в берлине.
обследовались с госпитализацией( если можно так вырозиться) ребенок был в больнице а я приходящая( с 8 до 15 помоему) там кормили, но условия просто спартанские: клитушка 2х1,5 кроватка с табуреткой для мамы! Наркоз нам не делали (ребенку 3 недели было) он спокойно спал. Все мероприятие заняло 4 дня(2 отделения)
сейчас в рдкб врач сказала что наша проблема только в пастике лица, не четкий контур подбородка и что удалить излишки кожи и остаточные ткани можно когда угодно. Так говорил и рогинский, были у него летом.
# 22:38 16-11-2011 Татьяна Ж…, обратиться
Ольга,
Я Татьяна, у которой у сына увеличена щечка.В Твери сказали челюстно-лицевые хирурги, что это лимфангиома.Приехали в РДКБ, сказали , что гемангиома, но узи опровергло и это.Опять направили к челюстно-лицевым хирургам.А вам как поставили диагноз?Нас пинают как мячик от одного доктора к другому.За месяц щечка утолщилась на 4 мм.
# 23:27 16-11-2011 таня, обратиться
вообще странно наши врачи в том числе и в рдкб сначала ставят диагнос гемангеома?! В нашем случае некоторые до сих пор уверенны что у нас была гемангеома. С самого рождения как только попали в больницу врачи (наши) тыкая пальцем в небо гадали что это такое? Потом сошлись во мнении что легче вырезать а потом выяснить наверняка с чем они имели бы дело! Именно такое отношение меня и напугало. Немцы покрайней мере сначала обследуют а уж потом лечат)) и оперативное вмешательство применяют только В КРАЙНЕМ случае!
# 17:11 17-11-2011 Эля, обратиться
Таня, скажите, т.е. я так поняла, что если Л.уже нет, а ассиметрия осталась на лице (остаточные ткани, кожа), то все можно исправить у ЧЛ хирурга, ну или пластического? не особо понимаю разницы. Т.е. можно добиться полной симметрии лица?
# 17:44 17-11-2011 Оль, обратиться
Татьяна Ж…,
нам поставили в Св. Владимира по УЗИ лимфангиому, в РДКБ вроде тоже при осмотре на консультации согласились. А УЗИ вы делали в РДКБ? Нам не предлагали, хотя стоило бы, мне кажется...
В рдкб так и не сказали, что за опухоль? Мы теперь в Филатовку поедем, пусть там посмотрят. Татьяна, а как вы определили изменение за месяц? По узи?
# 19:33 17-11-2011 таня, обратиться
честно сказать я толком не поняла 3 раза мне говорили одно и тоже разные врачи, что нам нужна только пластика. Но диагноз снимать никто не собирается! Никто мне не может сказать есть ли еще кисты, может еще что кроме остаточных тканей, я ребенка уже "заузикала" в рдкб сказали хватит мучать свое чадо сидите на попе ровно нужна пластика милости просим.
# 00:44 18-11-2011 Наташа, обратиться
Девочки,у моего сына после операции тоже одна щечка немного,но заметно больше второй.Хирурги сказали,что пластика конечно все исправит и шрамы уберет,но советовали не связываться с этим делом до 20 лет, т.е. пока организм находится еще в стадии развития,а в 20 лет может в ней вобще никто не будет нуждаться.Лично я замечаю,что чем старше ребенок становится и развивается физически тем меньше становится припухлость.
# 01:43 18-11-2011 Аноним, обратиться
Оль,
Сейчас по УЗи левая щечка толше правой на 10мм.,а в неделю-на 6 мм.Визуально изменений нет.Но от чего то нужно отталкиваться.Хотя малышик очень округлился за этот месяц, ой не знаю...что-то я по нашим врачам хожу как по бабкам, все гадают, а правды не говорят...и за деньги, кстати.Как сказала узистка из рдкб, как будто у малыша просто особенность такая- разные щеки...ну не нашла она никаких изменений в тканях.У кого-нибудь так было?
# 01:52 18-11-2011 Татьяна Ж…, обратиться
это была я, Татьяна ж
Люди!!!herr_arzt сообщает, что внедряется пицибанил в Москве!
# 13:28 18-11-2011 Эля, обратиться
Таня, а вы с немцами не связывались по этому вопросу? Вы же там лечились. Интересно, что они предлагают? Пластика- это ведь тоже операция(((((
# 18:23 18-11-2011 николай, обратиться
я не собирался обижать Елену.Смеятся ,как вы пишете ,над методом может только псих.Так что пусть выкладывает раз заикнулась. Я например ,когда начинает горло болеть лечу мельчайшими дольками лимона,которые разжевываю через 15 минут.И часа через 2-3 горло проходит.
# 19:26 18-11-2011 Ольга, обратиться
Татьяна Ж, большое спасибо Вам за новость!!

На всякий случай, друзья, еще раз ссылка на журнал Михаила: http://herr-arzt.livejournal.com/
# 16:01 29-11-2011 Аноним, обратиться
Аля! Подскажите, пожалуйста, сколько стоит лечение в Любеке: - день госпитализации, услуги хирурга и анастезиолога, проживание. Вобщем, во сколько обходиться поездка по введению Пицибанила? Спасибо.
# 20:14 03-12-2011 Наталия, обратиться
Девушка-аноним, У моей дочери так. Одна щека больше другой. изменений в тканях нет, просто асимметричное строение лица. Проблем от этого не меньше, но пока лучше ничего не предпринимайте и наблюдайте за ребенком.
# 18:36 04-12-2011 Аноним, обратиться
здравствуйте. у моего отца 4 степень рака простаты.выписали бонифос 400млг и каламит 50. сейчас у него усиливаются боли (принимал седальгин,ксефокам.немесил) хватает часа на 3.
Какие обезболивающие совместимы с выписанным лечением .
# 21:20 07-12-2011 Наталия, обратиться
Вопрос не по адресу. Попробуйте другой форум
# 21:41 07-12-2011 Мария, обратиться
Если есть возможность проконсультируйтесь в РДКБ у Быстрова, очень хороший специалист и занимается ангиомами давно, сама с ребенком наблюдаемся у него и в отделении видела очень много детейс разнвыми проблемами.
# 21:47 07-12-2011 Аноним, обратиться
николай, наверное позно отвечаю. я с ребенком совсем недавно выписалась из РДКБ, делали операцию по удалению части геманлимфагиомы, у ребенка немного сложнее случай.чем тут описан, но врачи практикуют там очень разные случаи и просто удалении лимфангиом. у меня соседка у нее мальчик год и 2 лимфангеома на шеи больше куриного яйца была удалили за одну операцию.
# 21:53 07-12-2011 @аноним, обратиться
Давно здесь не писала... В РДКБ уже начали лечить пицибанилом первого ребенка, для него завезли препарат. Препарат поставляют через фонд "Подари жизнь". Занимается лечением отделение радиохирургических методов лечения. Зав отделением Поляев Юрий Александрович - эта инфо от него. его тел. можно найти на сайте РДКБ. Мы ездили к нему на консультацию, но наша лимфангиома начала усыхать, т.е. из нее ушла жидкость и она затвердела и уменьшилась - соответсвенно пицибанил нам не подходит, т.к. для лечения пицибанилом нужна полость из кот. будет выкачиваться жидкость и куда будет вводиться лекарство. У нас выход - только операция. Светлана
# 22:06 07-12-2011 Аноним, обратиться
а мы в микрохирургии у Быстрова. но он только опреативно все удаляет.
# 02:01 08-12-2011 татьяна ж…, обратиться
Наталия,
Я поняла, что у нас похожие проблемы...Мы недавно были у гематолога, результаты анализа крови хорошие, да вообще, прекрасный здоровый малыш,только вот щечка ...а сколько вашей дочери и какие вы планируете действия по поводу ассиметрии?
# 02:01 08-12-2011 татьяна ж…, обратиться
Наталия,
Я поняла, что у нас похожие проблемы...Мы недавно были у гематолога, результаты анализа крови хорошие, да вообще, прекрасный здоровый малыш,только вот щечка ...а сколько вашей дочери и какие вы планируете действия по поводу ассиметрии?
# 00:23 09-12-2011 Екатерина…, обратиться
Дорогие родители! Скажите,а лимфангиома влияет на здоровье, развитие ребёнка???Какие последствия у лимфангиомы?
# 13:51 09-12-2011 Ульяна, обратиться
Светлана извените а как вы попали в РДКБ платно или нет? у моего сына в 3 месяца после стандартных прививок, выросло правое бедро, в итоге исследование оказалась, что это линфоангиома. ее вырезали. Анализ на онко отрицательный. Сейчас нам два года, нога опять выросла за последние пол года. Мы пошли к нашему хирургу, который проводил у нас в городе операцию и направил нас на обследование в краевую больницу. Там сделали, узи выявили образование не имеющие четких границ, состоящие из разрозненных кистозных полостей, различного размера(40x13 мм), кровоток в образованиях четко не определяется. Хирург назначил плановое оперативное лечение у них в крае. Нам ее вырезали в два этапа но полностью убрать не получилось. Я незнаю что делать а направление в Москву нам не дают говорят что не видят надобности. rigik11011988@mail.ru если не сложно напишите мне на почту все что вм известно заранее спасибо!!!!!!!!!!!!!!
# 18:28 09-12-2011 Ольга, обратиться
Ульяна,
в РДКБ можно получить консультацию без направления, но это платно - 1000 руб., без записи, только нужно знать часы приема доктора. В целом, там 2 варианта - это отделение микрохирургии (Быстров зав. отделен), где предложат операцию и отделение рентгенхирургич методов лечения (Поляев зав. отделен), где, говорят, начинают применять пицибанил. Мы были и там и там, хотелось бы начать с пицибанила, пока просто ждем, тк маленькие еще
# 20:03 10-12-2011 Эля, обратиться
Екатерина, у нас Л. никак не влияет на развитие, ттт.
Ребенок ничем не отличается от сверстников.
# 18:28 14-12-2011 Эля, обратиться
Владимир, вы уже съездили в Германию? Что сказал Др.Маер?
# 11:02 15-12-2011 Аноним, обратиться
Извините у меня поменялась почта кто то взломал. и вся информация пропала если кто может какую то информацию по линфангиоме отправьте на spiridonova_ulyana@mail.ru. Заранее огромное спасибо.
Здраствуйте у моего сына в 3 месяца после стандартных прививок, выросло правое бедро, в итоге исследование оказалась, что это линфангиома. ее вырезали в пять месяцев. Через 3 месяца случился рецидив. Сейчас нам два года, нога опять выросла за последние пол года. Мы пошли к нашему хирургу, который проводил у нас в городе операцию. Я со слезами выпросила по-другому не сказать направление в край, так как наш врач говорил, ждем и мы дождались до огромного роста и гематомы. Там сделали, узи выявили образование не имеющие четких границ, состоящие из разрозненных кистозных полостей, различного размера(40x13 мм), кровоток в образованиях четко не определяется. Хирург назначил плановое оперативное лечение в крае. Хирургам пришлось вырезать ее в два этапа. Второй раз протекал тяжело, длительно сохранялся отек и инфильтрация, отмечалось скопленеи серозного отделяемого из остаточной ткани линфангиомы и на этом фоне гипертермия. В связи с длительным серозным отделяемым по дренажным ранкам в полость раны введена мазь «Левомиколь», затем ввиду неэффективности мазь «Вишневсекого». В связи с возобновлением гипертамии назначили селемицин. Несколько нарос перифокальный отек, отделяемое постепенно с регрессом. Однако через месяц после опреации продолжает слегка подтекать последренажнное отверстие выше шва покраснение коже. Мы поехали к хирургу в край он сказал что линфоангиома осталась и начинает рости в сторону паха. Я прочитала что в Москву начинают лечение пицибанила ОК-432. Многое о нем прочитала. Что вы нам можете нам посоветовать. Так как резать в четвертый раз у нас я не хочу! Спасибо заранее. Ульяна Россия Краснодарский край город Армавир
# 21:02 21-12-2011 Светланf, обратиться
НА 33 неделе беременности обнаружили в мягких тканях шеи плода, по правой поверхности кистозное обрапзование без кровотока в структуре. Подскажите пожалуйста!!!!!!!!!! Я в шоке!!! НЕ знаю что делать, что думать, чего ждать!!!!! Может ли пройти само по себе. Говорят оперировать надо до 1 месяца (хирург так говорит).
# 21:11 21-12-2011 Светалан…, обратиться
На другом узи в этом же сроке сказали, в проекции шеи плода определяется жидкостное образование с утолщенной капсулой, однородным содержимым. Подскажите, пожалуйста, можно ли в таком маленьком возрасте оперировать? Нужно ли оперировать? Повториться ли это еще раз? Что это вообще означает? Я даже не знаю какие вопросы задать. Ответьте!!!!! Я буду очень ждать!!!!!!!!!
# 23:16 21-12-2011 Марина, обратиться
Светалан…,
Здравствуйте Светлана, если бы вы знали как я вас понимаю. У моей дочери, на УЗИ ничего не было видно. А после рождения, в роддоме поставили диагноз-лимфангиома левой подмышечной области. Сначала я рыдала день и ночь, потом перерыла весь интернет в поисках ответов и нашла людей с похожей проблемой. В итоге: в феврале будущего года мы едем на госпитализацию в РДКБ, к профессору Поляеву. Надеемся. что нам помогут. Я конечно не доктор(хотя за год много чего поняла по этой проблеме), советую Вам не волноваться, спокойно родить малыша, потом уточнят врачи диагноз и это будет Вашей отправной точкой. Вам же точно не сказали что это....
# 06:15 22-12-2011 Светлан, обратиться
Понимаете, Марина, мне хирург сказал, что это лимфангиома и что мы с ним Обязательно после рождения малыша встретимся ( с врачом), только не понятно в первые же дни после рождения или же чуть позже. И естественно говорит только о хир вмешательстве, также добавляя о вероятности рецедива. Говорит что оперируют до одного месяца, то етсь почти сразу после рождения. Вот что делать? Почему она так резко появилась, я в 22 недели делала узи мне никто ничего не увидел. Какие последствия после операции могут быть? Я очень переживаю и боюсь!!!!!!!!
# 06:20 22-12-2011 Светлан, обратиться
Марина, а скажите пожалуйста сколько вам сейчас месяцев, растет или нет лимфангиома, мешает ребенку, и что такое это РДКБ, где это находится? Как туда записаться? Что там делают? Тоже операции? И откуда вы о этом докторе узнали? Вам не говорили после операции это обязательно может повториться или нет? Какова вероятность рецедива
# 09:05 22-12-2011 Марина, обратиться
Светлана здравствуйте, чтобы много не писать, посмотрите в интернете сообщество для людей с лимфангиомой. Там все четко написано, что делать родителям, дети которых имеют диагноз лимфангиома. А ведет этот журнал Михаил, дай Бог ему здоровья.В Москве начинают внедрять препарат пицибанил, которым склерозируют лимфангиому. А занимается этим замечательный фонд "Подари жизнь". Как раз на базе РДКБ-Российской детской клинической больницы. Лимфангиомой нужно обязательно заниматься и сама она не пройдет. Но при после операции почти всегда рецидив. Нам правда ее не делали, решили просто подождать. У меня было столько же вопросов, столько и у вас. Очень много людей удаляют эту опухоль в Германии, но мы решили начать здесь. У дочери лимфангиома в подмышечной области и она ей совсем не мешает. Только вот болеть совсем нельзя и травмировать тоже. Но я вам хочу сказать, что лимфангиома, это конечно неприятно, но это не конец света. Желаю вам сил и терпения. Пишите, если что. Мы живем в Екатеринбурге.
# 11:51 22-12-2011 Оксана, обратиться
Здравствуйте Светлана! Я , также, как и Марина вас понимаю, ваше состояние сейчас. У меня во время беременности на всех УЗИ ничего не показало, сынок родился с огромной опухолью на шее, на лице.Диагноз- лимфангиома. Как гром среди ясного неба, думала не смогу дальше жить, чуть с ума не сошла! Весь первый месяц мы пролежали в больнице, мальчик не мог сам дышать, кушать.Когда нам исполнился 1 месяц, мы уже были на лечении в Германии, в Любеке, сейчас нам 1 год и почти 2 месяца, до сих пор продолжаем лечиться в Германии пицибанилом, в России от нас отказались, в той же хваленой РДКБ, сказали, что наш малыш не выживет, говорили все в один голос! Назло всем врачам мы ЖИВЕМ, кушаем сами, бегаем и ничем не отстаем в развитии от сверстников, местные врачи диву даются. Единственный неприятный момент- дышим через трахеостому, но в феврале ее должны снять, это будет самая главная наша победа! Лично мой вам совет- не соглашайтесь ни на какое хирургическое вмешательство, если диагноз подтвердится, резать лимфангиому очень опасно (могут быть страшные последствия) и бесполезно ( она все равно потом вырастет!). Если в РДКБ действительно начнут применят пицибанил- добивайтесь только туда. И самое главное- успокойтесь, ради своего малыша, все будет хорошо, хоть лимфангиома- это и редкостная бяка, но при желании все можно вылечить! Удачи вам!
# 11:53 22-12-2011 Аноним, обратиться
Светлана, здравствуйте! У меня на 20 недели беременности по узи обнаружили у ребенка лимфангиому шеи справа. Я тоже очень сильно переживала, искала информацию. После рождения диагноз был потвержден, лимфангиома была чуть меньше головы ребенка. В две недельки моему малышу сделали операцию. сейчас нам уже 2,5 месяца. Замечательный ребенок, развивается соответственно возрасту, очень любознательный. Вот только пройдя узи у нас обнаружили что лимфангиому удалили не всю. Я наследующий же день с ребенком поехала в Москву в РДКБ на консультацию к Поляеву он сказал, что никаких операции не делать!. И сказал, что в их отделении начали применять пицибанил. Посколько у нас она сейчас маленького размера и никак ему не мешает, то мы ждем до мая и снова едем в Москву.
# 15:37 22-12-2011 Светлан, обратиться
А сколько примерно будет стоить это лечение? Сколько раз надо ездить? Никак не влияет на ребенка? Как связаться с этой клиникой?
# 16:56 22-12-2011 Марина, обратиться
Я пока еще не знаю сколько будет стоить и как все это будет.... После лечения напишу.
# 16:56 22-12-2011 Марина, обратиться
Я пока еще не знаю сколько будет стоить и как все это будет.... После лечения напишу.
# 18:47 22-12-2011 Светлан, обратиться
А с кем вы связывались? С врачом разговаривали или просто сами решили, что поедите?
# 19:22 22-12-2011 Марина, обратиться
Мы обратились в местный департамент здравоохранения, для того чтоб получить талон на оказание медпомощи в РДКБ, в отделении профессора Поляева Юрия Александровича. Многие говорят, что только там могут реально помочь и без операции. Что очень важно в случае этого заболевания или вернее сказать порока развития.
Но я повторюсь, раньше времени не паникуйте. Носите малыша спокойно, а придет время разберетесь. Вы в каком городе живете?
# 22:22 22-12-2011 Марина, обратиться
Уважаемые форумчане, если кто-то лежал с детьми на лечении в РДКБ в ближайшее время, расскажите пожалуйста, какие документы и анализы собирали перед госпитализацией и вообще про условия и про саму больницу. Нам на февраль дали вызов на лечение лимфангиомы. Буду признательна за любую информацию.))))
# 23:08 22-12-2011 Ольга, обратиться
Марина, а сколько вашей малышке? Нам пол года, Лимф-ма на щечке, вот не знаем, в каком возрасте безопаснее сделать склерозирование. Не знаете, это же под лбщим наркозом? У Поляева были летом, а он вам не сказал - пицибанил уже вводят? или в феврале начнут?
# 23:41 22-12-2011 Марина, обратиться
Здравствуйте Ольга, моей дочери сейчас 11 месяцев. И я надеюсь что к февралю уже точно будут применять пицибанил. Кстати склерозирование, я слышала делают под общим наркозом. По поводу возраста ребенка, я точно вам сказать не могу, это определяют врачи. Может вам еще раз к Поляеву обратиться...?
Я честно говоря и сама не знаю что нас ждет в РДКБ, главное не навредить. Я очень боюсь за свою дочь и очень хочу ей помочь.
# 19:19 23-12-2011 Светлан, обратиться
живем в Омске.
# 17:58 24-12-2011 Елена, обратиться
Уважаемые форумчане! Подскажите где можно установить верный диагноз? Малыш родился с опухолевидным образованием на голени. В Святого Владимира по узи сказали что липома смешанная с лимфангиомой, в Филатовке ничего не сказали и направили на Каширку в Онкоцентр - там просто "отфутболивание". По узи вроде лимфангиома, врач злокачетвенной природы не обнаружил и направил снова к хирургам, написал в заключении - врожденная лимфангиома и дополнительные исследования проводить отказался. И снова в Филатовку- профессор Малышева сказала что им все равно что за опухоль - главное что не злокачественная а принципы удаления для всех одинаковые! Но ведь если это лимфангиома нужно знать какая! А вдруг можно будет использовать пицибанил... я в замешательстве. Ребенку почти 2 месяца. В Филатовке говорят пока наблюдаться.
# 20:34 24-12-2011 Эля, обратиться
Ольга, склерозирование можно делать в любом возрасте. В Германии делают вообще новорожденным. Но ребенок переносит такое лечение тем легче, чем он взрослее. Мы собирались делать введение препарата в 6 мес, но врач нам посоветовала после 8 мес. В итоге сделали первое введение в 10,5мес. Все прошло,ттт, нормально. Так что на своем опыте могу сказать, что спешить некуда, если конечно опухоль не мешает. Конечно хочется избавиться от нее побыстрее, но лучше подождать, чтоб ребенку было легче. Да, Л. у нас на щеке и чуть-чуть на шее.
А вообще вам врач скажет, когда лучше делать введение.
# 20:59 24-12-2011 Светлана…, обратиться
Скажите, пожалуйста, а как кому ставили диагноз? Только по узи? Или еще какие-то анализы сдавали?
# 21:23 24-12-2011 Марина, обратиться
Светлана…,
Нам делали МРТ в три месяца. и еще недавно делали УЗИ самой лимфангиомы на предмет воспаления, но вроде все спокойно.
# 23:58 24-12-2011 Наталья, обратиться
Светлана…,
Диагноз поставили по УЗИ,МРТ и в конце биопсия.
# 00:27 25-12-2011 Елена, обратиться
Скажите, пожалуйста, в РДКБ делают биопсию и МРТ?
# 18:09 25-12-2011 Светлан, обратиться
А икто-нибудь вылечивался доконца?
# 19:32 27-12-2011 Аноним, обратиться
Эля,
а можно спросить про суть этого склерозирования что оно дает. у нас лин. на бедре вырезали три раза. На днях ездили в РДКБ к Поляеву дал направление будем ложиться в апреле на обследования но хочется не останавливаться на этом. как вы попали в Греманию если не секрет можете подробней написать на почту spiridonova_ulyana@mail.ru.
# 19:33 31-12-2011 Эля, обратиться
Дорогие родители! С наступающим Новым Годом! Желаю, чтобы в Новом Ноду ваше самое главное желание исполнилось - чтоб наши детки были здоровенькими!
# 04:47 09-01-2012 Аноним, обратиться
Здравствуйте! Наша компания MedTour24 занимается организацией обследования и лечения в Германии, в клиниках города Франкфурт-на-Майне. Сайт www.medtour24.com. Контакты там есть. Если необходима помощь в данном вопросе, пишите на указанный адрес в контакте.
# 00:17 10-01-2012 Аноним, обратиться
Сайт о лечении лимфангиомы с применением препарата ПИЦИБАНИЛ в Израиле http://asclepius.co.il/LYMPHANGIOMA/
# 18:14 12-01-2012 Аноним, обратиться
Эля,Вы у Поляева в РДКБ лечитесь.А что там про пицибанил слышно?
# 10:57 15-01-2012 Аноним, обратиться
мы ездили перед новым годом туда пицибанил применяют на двоих детях и не легально. им помог фонд. нам он назначил госпитализацию и возможное лечение. а кто нибудь знает что есть народные лечения так ли это?
# 18:28 15-01-2012 Татьяна, обратиться
татьяна, у нас таже проблемма. Решили лечить только в Германии.
Как выйти на клиники в Германии без посредников. Наверняка у Вас есть контакт с клиникой в Берлине. tanita-stv@mail.ru
# 11:19 16-01-2012 Нат-ка, обратиться
Огромная просьба написать адреса людей,сдающих квартиры,расположеннных возле клиники св.Йозефа в Берлине.Мы собираемся туда на лечение дочери.Дата назначена,собираем документы.Помогите пожалуйста!
# 18:14 16-01-2012 Эля, обратиться
Аноним, Мы из Украины, и лечимся в Киеве
# 19:40 16-01-2012 Татьяна, обратиться
Нат-ка, Вы первый раз летите или уже лечились в Германии. Подскажите, как нам связаться с этой клиникой. Натыкаемся только на фирмы.
# 19:01 17-01-2012 Нат-ка, обратиться
Татьяна, мы поедем первый раз.Мы писали на VascularMalformation@sjk.de на имя Анжелики Гофман или доктора Лутц Майера.Приложите фото ребенка и МРТ.Отвечают быстро.
# 16:05 18-01-2012 Елена, обратиться
Скажите, а кто-нибудь слышал о методе свч облучения при лечении лимфангиомы? Насколько это эффективно? Были у Поляева- т.к у нас микрокистозная форма и пицибанил не годится сказал будет использовать свч.
# 16:47 19-01-2012 Аноним, обратиться
Елена, мы тоже ложимся на свч к Поляеву в апреле, а вы когда
# 18:00 20-01-2012 Татьяна, обратиться
Нат-ка, огромное спасибо! Отправила им письмо. Во сколько Вам обойдется лечение, какая сумма предоплаты???
# 19:35 20-01-2012 Елена, обратиться
Аноним, нам он сказал подождать когда ребенок пойдет (сейчас 2,5 месяца) потому как лимфангиома может повести себя непредсказуемо.
# 19:57 20-01-2012 Аноним, обратиться
Татьяна, нам выслали предварительный счет на 9000евро за лечение.
У всех случаи разные,счет зависит от сложности.Наш диагноз лимфангиома правой стороны лица,опухоль в орбите правого глаза.
Предоплаты нет.
# 20:07 20-01-2012 Нат-ка, обратиться
Татьяна, нам выслали предварительный счет на 9000евро за лечение.
У всех случаи разные,счет зависит от сложности.Наш диагноз лимфангиома правой стороны лица,опухоль в орбите правого глаза.
Предоплаты нет.
# 20:08 20-01-2012 Нат-ка, обратиться
Татьяна, нам выслали предварительный счет на 9000евро за лечение.
У всех случаи разные,счет зависит от сложности.Наш диагноз лимфангиома правой стороны лица,опухоль в орбите правого глаза.
Предоплаты нет.
# 15:31 21-01-2012 Николай, обратиться
я почти каждый день открываю эту страницу,здесь я узнал про пицибанил и все сделал чтоб попасть в Германию с сыном.Здесь узнал ,что пицибанил вроде начали применять в Москве.Да Германия развитая страна,но далеко не все там так сказачно,что мол съездишь и немцы-волшебники решат проблему.Нас пригласили ,сказав что в нашем случае можно применять.Но к сожалению результат нас не очень удовлетворил.Да, сначала шишка увеличилась,но затем вернулась к прежним размерам.Сказали ,что у нас мелкая ,поэтому так получилось и что возможно нужно не одно применение.Отношение хорошее все врачи за руку здороваются,но и цены тоже хорошие.За пребывание в больнице(4 дня)отдали 220тыс.плюс дорога виза и т.д. итого 400 тыс.руб.За такие деньги и наши меня бы без лифта на 9 этаж на руках унесли.Понимаю если бы вылечили полностью ,а то им только деньги подавай ,думаю Святой Езеф так не потупил бы.Да и вообще не все там идеально:также на улицах грязь пакеты с мусором валяются,про их пунктуальность немецкую говорить не хочется.Их подождать семь минута может продлится1,5 часа и более.Так что если у нас будут применять пицибанил я б советовал это у нас делать.Делают у нас операции сложные и это думаю не хуже немцев сделают.Как мне сказал доктор Майер они шприцем выкачивают из шишки лимфу ,а туда вводят пицибанил.На это у нас ушло минут 20.Надеюсь будут у нас применять.
# 16:31 21-01-2012 Нат-ка, обратиться
Николай,а Вы пробовали лечиться в России?
# 12:08 24-01-2012 Татьяна, обратиться
Кто-нибудь наконец-то напишет о том, что вылечился. Если в Германии ничего сделать не могут, тогда о России и говорить нечего.
# 13:37 24-01-2012 Марина, обратиться
Здравствуйте уважаемые форумчане, очень нужна информация про так называемый РОЗОВЫЙ ТАЛОН на госпитализацию. Ложимся в РДКБ к профессору Поляеву с диагнозом лимфангиома. Если кто-то, что-то знает, поделитесь информацией. заранее спасибо.
# 19:20 24-01-2012 Эля, обратиться
Татьяна, Николай прав. В том, кто сделает введение препарата (немцы или русские), существенной разницы нет. Все зависит от индивилуальной чувствительности к препарату и самой Л.(крупные там кисты или мелкие).
У меня есть знакомы в инете, которые вылечились в Германии. Николай не говорит, что и в Германии плохо, и в России. Просто у себя на родине за туже процедуру можно заплатить в разы меньше. А уже отреагирует Л. или нет завист от вас
# 21:59 24-01-2012 Нат-ка, обратиться
Про пицибанил понятно,Только его толком в России еще не вводили.
А если ОК-432 не показан, а только хирургическое вмешательство,то мы выберем (после 2-х бесполезных операций в России) Германию.И любым способом найдем деньги на лечение нашего ребенка за границей.
# 22:08 24-01-2012 Нат-ка, обратиться
Николай,может тогда стоило подождать и намного дешевле сделать введение пицибанила в России?
# 22:12 24-01-2012 Юля, обратиться
Обращаюсь к ананиму,который проходил лечение в Китае. Пожалуйста откликнитесь на мою электронку,т.к. денег на Германию нет,а смысл один и тот же.А лечить лимфангиому уже пора,тянем до масимального возраста как и говорили врачи.По указанному сайту ничего не понятно,все на китайском языке,нужен хотя бы эл.адрес или телефон по которому можно связаться с клиникой.Мой эл.адрес Kolychewa.yulya@yandex.ru
# 23:00 24-01-2012 Ольга, обратиться
Юля,
а до какого возраста вам советовали врачи подождать? Нам сейчас 7 мес
# 08:32 25-01-2012 Аноним, обратиться
Нат-ка,дело в том ,что речи о пицибаниле в России 1,5 года назад не было.Вылечить полностью ,как сказал,немцкий врач , в настоящее время невозможно,еще сказал,что во взрослой жизни она может вообще не беспокоить.Где лечить ,конечно Вам решать .Удачи вам.
# 23:05 28-01-2012 Юля, обратиться
Ольга,нам сказали,что желательно если не будет регрессировать,то ждать до 4-5 лет.Нам сейчас 3,5,но как то не по себе,что просто сидим и ждем. У сына лимфангиома на кисти,4 опухоли на ручке.Нас даже на обследование никакое не отправляли. Были в годик в Челябинске,хотели лазером вылечить,но безрезультатно. А раз не помогло,то сказали только хирургическим путем в следующий раз.А этого хочется избежать,раз такой маленький процент на успешный результат.Вот еще интересно,а на Украине принимают из России?
# 12:12 29-01-2012 Аноним, обратиться
Юля,
не знаю про Украину, но предполагаю, что на платной основе могут принять. Мы очень надеемся на то, что в РДКБ все-таки поставят на поток лечение пицибанилом, тк летать в Германию несколько раз очень дорого. А ждать до такого возраста советовали, чтобы наркоз легче перенести? У нас на щечке, тоже пока не было серьезного исследования - только УЗИ
# 14:52 29-01-2012 Эля, обратиться
Юля, в Киеве НЕграждан не принимают даже на платной основе. Это точно. Мы из Украины и там лечимся.
И еще не понимаю, почему говорят ждать столько лет...Если говорить об операции, то да. А, если про Пицибанил, то его уже можно применять, когда ребенку полгода исполнилось. Ну или хотябы год. Не оперируйтесь! Вы же перечитали наверно весь форум. После операции может быть рецидив.
А что, в России применение Пицибанила приостановилось?
# 19:44 30-01-2012 Елена, обратиться
Юля,
Попробуйте обратиться к профессору Поляеву в РДКБ, очень грамотный специалист. Вам сделают качественное обследование и поставят точный диагноз. Во вторых Поляев расскажет о целесообрзности в вашем случае лечения Пицибанилом т.к. лечению этим препаратом подлежат только опухоли, состоящие из крупных кист. У моего сына микрокистозная лимфангиома голени и в данном случае Поляев предлагет СВЧ гипертермию. Об этом методе можно почитать тут: www.rdkb.ru/files/file265.pdf Поляев говорит что метод эффективен, опухоль подвергают сильному нагреву и она превращается в атрофический рубец, который можно затем удалить в косметических целях. Метод не очень хорош для лица т.к дефект, но для ручки и ножки вполне подходит и даже, во всяком случае в описаниях метода говорится, что в некоторых случаях опухоль настолько уменьшается что не требуется косметическая коррекция. И плюс отсутствие рецидива т.к. по факту вместо опухоли остается рубцовая ткань.
# 23:30 01-02-2012 Юля, обратиться
Елена,огромное спасибо за информацию,все прочитала.Теперь я знаю в каком направлении действовать.Начнем все с нуля.Вот как только нам записаться на обследование,мы из небольшого городка Тюменской области и прилететь просто для того чтобы записаться возможности нет.Может у них есть эл.адрес,тогда будет проще,ну думаю в инете найду эту информацию.А вы что решили?Сколько это стоит?
Аноним,врачи мотивировали это тем,что ребенку будет легче в таком возрасте перенести послеоперационный период.А о других способах лечения они даже и не говорили,а я соответственно и не знала.Вот и доверяешь врачам,пока интернет домой не провели и как будто пелена с глаз упала.
Эля,очень жаль,что не принимают вроде соседи))Да и какая разница откуда ребятишки,даже если и платно было бы в любом случае не так дорого как в Германии.А по поводу Росии,видимо пока у нас еще делают единично операции с ним.
# 01:02 02-02-2012 Елена, обратиться
Юля,
попасть к нему, как оказалось очень просто, запись не нужна, он принимает каждый понедельник и среду с 10-14часов, 7 корпус 2 этаж.единственное нужно предварительно позвонить -у него частые командировки. Тел его кабинета (495)9369031 а отделения (495)9369025. Я дозванивалась по второму номеру. Консультация стоит 1400р. Оплатили в регистратуре.Из диагностики нам оказалось достаточно узи с дуплексным сканированием (отдали в руки узистам 1000р без оформления). Он сказал что если еу него есть сомнения то назначается еще биопсия и мрт. Нам сказал ждать пока ребенок встанет на ножки( сейчас 3 месяца) т.к опухоль может сама регрессировать, назначил повторный прием через 6 месяцев, вот ждем теперь.
# 10:23 02-02-2012 Юля, обратиться
Лен,напишите свой эл.адрес,чтобы не засорять здесь форум)) Просто в голове столько вопросов,да и вообще легче преодолевать это,когда не одна. Kolychewa.yulya@yandex.ru это мой
# 13:36 02-02-2012 Елена, обратиться
Юля,

А это мой: mid-gard@yandex.ru
# 14:17 02-02-2012 Эля, обратиться
Юля, Киевская больница (Охматдет) не принимает неграждан не потому, что так им хочется, а потому, что нет законодательной базы. Охматдет- это государственная больница. Если бы она была частной, то , думаю, такой проблемы не было бы. Вы наверно читали на украинском форуме, что вопрос по поводу лечения деток из России обсуждался, но, К СОЖАЛЕНИЮ, не решился((( Будем надеяться, что и у вас в скором времени начнут для всех применять Пицибанил!
# 18:07 02-02-2012 Ольга, обратиться
Елена,
скажите, а узи Вам прям в день консультации сделали? Не нужно было повторно приезжать? Он не говорил, в его практике не было случая, что опухоль сама уменьщалась или уходила?
# 19:18 02-02-2012 Елена, обратиться
Ольга,
Узи нам сделали тут же в соседнем кабинете. По поводу исчезновения опухоли - он не говорил что именно в его практике такое было, но так как у нас на ноге посоветовал подождать пока ребенок встанет на ножки т.к увеличивается лимфоотток и это может как-то повлиять на опухоль, она может начать регрессировать либо наоборот увеличится.
# 20:10 02-02-2012 Ольга, обратиться
Елена,
поняла, спасибо!
# 10:44 06-02-2012 Ирина, обратиться
Елена, спасибо за ссылку на статью Поляева, Я прочитала и все боле-менее ясно, а какой вид Л. вам поставили? Нам 2,5 мес. и наш хирург просто написал лимфангеома верхней губы справа без каких-либо анализов и сказал прийти через 2 месяца. Теперь и не знаю что делать может не ждать, а УЗИ сделать?
# 00:35 07-02-2012 Елена, обратиться
Ирина,
нам поставили диагноз по узи-мелкокистозная лимфангиома т.к опухоль состоит из множества полостей от 1 до 7 мм. Внешне выглядит как довольно большое вздутие где то 7 см величиной. Странно что диагноз вам поставили только на основании визуального осмотра, в любом случае нужно знать что внутри. А как выглядит ваше образование?
# 18:45 08-02-2012 Наталия, обратиться
Нат-ка собирались на лечение в Берлин к Маеру в феврале, ездили? Владимир вы ездили к Маеру осенью? У нашей дочки появилась новая киста, думаем о поездке в Берлин, Маер и фрау Хофманн не отвечают что-то.
# 17:07 10-02-2012 Нат-ка, обратиться
Мы едем в июне.
# 06:56 11-02-2012 Анна, обратиться
Здравствуйте форумчане.У нас такая же проблема, лимфангиома микрокистозная тока левой ягодичной области и за брюшинного пространства. Сделали операцию в Филатовской но без результатно.Подскажите пожалуйста кто сталкивался с такой проблемой.Я просто не знаю что делать!
Мой майл afarija_@mail.ru
# 01:31 13-02-2012 Татьяна, обратиться
Привет всем. Мы тоже столкнулись с Л. У нас ее выявили на 4-ом мес беременности. Она развивалась вместе с плодом. Делали кесарево т.к когда ребенок родился размером Л. была как вторая голова (располагалась слева за ушком и до подбородка). В возрасте 1 мес. была операция. Естественно рецидив ( паралич лицевого нерва слева). Еще через два мес . повторная. То, что перенесли в первые полгода жизни не передать словами. Сейчас нам 1,5 года и мы прошли 1-ый курс пицибанилом в Киеве. Реакции бурной не было (лишь покраснение и небольшая отечность во рту). В марте едим на повторную процедуру. Нам звезд с неба никто не обещал, т. к ребенок оперированный. Конечно надеемся на лучшее.
Совет: не ведитесь на операции - это не единнственный метод лечения Л. В виду отсутствия информации мы совершили огромнейшую ошибку. Ребенка очень тяжело поднимать после опецаций
Так что всем удачи и терпения в этой борьбе
# 16:44 14-02-2012 Аноним, обратиться
Здравствуйте а кто нибудь слышал о клиники в Шлезвиге. Я случайно попала на московское представительство компании Realcom GmbH они нам говорят что Лимфогемангиомы успешно лечат там вот теперь даже не знаю. Если кто что слышал пишите на почту
# 17:10 14-02-2012 Аноним, обратиться
Здраствуйте!!!!Моей маме поставили диагноз: сч левой молочной железы 3 ст.Т3Н1М0.Состояние после комплексного лечения-2008-2009 гг.МТС в кости таза 2011г.Состояние после лечение с заметой....как можно понять этот диагноз и как можно его лечить??Жду ответа....заранее большое спасибо!!!!!
# 01:29 15-02-2012 Анна, обратиться
Татьяна,
Подскажите пожалуйста больницу и к кому вы обращались...заранее спасибо!И удачи вам!
# 01:35 15-02-2012 Анна, обратиться
Татьяна,
Подскажите пожалуйста больницу и к кому вы обращались на Украине...заранее спасибо!И удачи вам!
# 14:19 16-02-2012 Юлия, обратиться
Нат-ка,
Подскажите, пожалуйста, координаты клиники, у нас диагноз такой же - лимфангиома придатков правого ОД (опухоль верхнего и нижнего века по скату носа). Сейчас дочери 11 лет. в 1год 2 мес. делали биопсию, КТ. В 2,5 года сделали 2 инъекции склеротерапии в Санкт-Петербурге-врачи посоветовали отказаться от терапии, в 4 года пробовали убрать иссечением в г.Уфа - не помогло. За 11 лет жизни лимфангиома три раза воспалялась и огромная синяя шишка полностью закрывала глаз. Недавно связалась с больницей имени Вольфсон в Израиле - консультация стоит 400 евро, после чего нам могут сказать какое лечение нам могут предложить после всех наших способов избавиться от этой гадости. краевые врачи предлагают ехать в Москву на Каширку, но честно сказать, отечественным врачам не верим.
# 10:59 17-02-2012 Нат-ка, обратиться
Юлия, мы писали на Vascularmalformation@sjk.de на имя Анжелика Хофман.Пишите на немецком,приложите все выписки.Напишите что вам делали за все годы.Мы высылали МРТ в сжатом виде.Нам ответили лечение в нашем случае возможно,а каким способом будут решать на месте.Если у Вас есть почтовый ящик напишите.
# 13:09 17-02-2012 Юлия, обратиться
Елена,
я про облучение слышала, что в некоторых случаях оно помогает, опухоль уходит, но бывают побочные эффекты, - то у деток коренные зубы не развиваются, то кости на лице не растут, то мягкие ткани перестают развиваться. Нам предлагали 9 лет назад сделать облучение, но мы отказались. Так что вы точно разузнайте, что именно за облучение вам предлагают
г.Славянск-на-Кубани, jullikke@rambler.ru
# 13:12 17-02-2012 Юлия, обратиться
Нат-ка,
спасибо за информацию

г.Славянск-на-Кубани, jullikke@rambler.ru
# 16:32 17-02-2012 Елена, обратиться
Юлия,
Свч гипертермия- не облучение. Есть лучевая терапия(ионизирующее излучение) достаточно эффективна при лечении злокачественных опухолей. СВЧ деструкция если говорить кратко это сильный нагрев опухолевой ткани до такой температуры при которой здоровые клетки не повреждаются а ткань патогенных клеток в последствии рубцуется. Такой метод например еще применяется для лечение аденоидов, которые также имеют склонность к рецидиву.
# 01:23 19-02-2012 Татьяна, обратиться
Здравствуйте, Анна.Проходим лечение в Киеве в Охмадете, т.к в Украине это пока единственная больница, где применяют пицибанил. Там же проходит лечение Эля. Её посты есть на форуме
# 12:36 19-02-2012 Аноним, обратиться
Дорогие форумчане, а у кого-нибудь был опыт лечения в Израиле? Ну или какие-нибудь слухи?
# 23:14 19-02-2012 Юлия, обратиться
Дорогие форумчане, а у кого-нибудь был опыт лечения в Израиле? Ну или какие-нибудь слухи? Пожалуйста, поделитесь опытом и знаниями-адреса клиник, стоимость лечения, отзывы.
# 16:18 20-02-2012 Людмила, обратиться
Добрый день! Подскажите может кто то сталкивался с Микроцистная лимфатическая мальформация языка и лечение с помощью CO2-лазера может кто то знает в Киеве такое делают или здесь таких специалистов нет http://cpwl.livejournal.com/10187.html#cutid1 я в этой статье увидела надежду для моего ребенка подскажите нужно эту процедуру делать только в Германии ,а в Киеве таких клиник нет ?Буду очень рада ответу ,спасибо!
# 16:19 20-02-2012 Людмила, обратиться
Добрый день! Подскажите может кто то сталкивался с Микроцистная лимфатическая мальформация языка и лечение с помощью CO2-лазера может кто то знает в Киеве такое делают или здесь таких специалистов нет http://cpwl.livejournal.com/10187.html#cutid1 я в этой статье увидела надежду для моего ребенка подскажите нужно эту процедуру делать только в Германии ,а в Киеве таких клиник нет ?Буду очень рада ответу ,спасибо!
# 00:31 25-02-2012 Аноним, обратиться
Компания MedTour24 предлагает услуги по организации обследования и лечения в Германии. Если Вам не могут поставить диагноз, подобрать правильное лечение или проведённое лечение не приносит желаемых результатов, предлагаем Вам воспользоваться нашими услугами и пройти обследование или лечение в Германии.

Наша компания сотрудничает с университетскими, государственными и частными клиниками г. Франкфурта и прилежащего региона, обеспечивающими лечение по всем медицинским направлениям. Особой популярностью пользуется комплексное диагностическое обследование Check-Up, проводящееся всего за один день и позволяющее получить полную картину о состоянии всего организма.
Особенность нашей компании - это сотрудничество с русскоговорящим специалистом в области заболевания детей, профессором В.Герайном, зарекомендовавшим себя как в Европе, так и в русскоговорящих странах.

Мы с готовностью организуем Вам необходимое лечение, подготовим и перешлём документацию, встретим в аэропорту, поможем с переводом и будем сопровождать Вас на всём этапе лечения. Обращаясь напрямую в Германию, Вы экономите время и финансы. Мы позаботимся о Вас в течении всего пребывания в Германии!

Наш сайт: www.medtour24.com
Эл.адрес: info@medtour24.com
# 03:43 03-03-2012 Анна, обратиться
Аноним,
Скажите как вам это процедура, улучшения есть?Мы тоже хотим обратиться к Поляеву, тока вот не знаем действует ли его метод!
# 00:00 11-03-2012 Аноним, обратиться
Обратились в клинику в Германии.Напишите пожалуйста отзывы если кто обращался к доктору Мейеру.Он готов нам помочь с д-зом:Лимфангиома верхней губы.
# 01:10 11-03-2012 Аноним, обратиться
ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА куда обратиться за помощью в Киеве по лечению лимфангиомы ОК-432.Есть ли у кого координаты клиники?
# 09:02 11-03-2012 Нат-ка, обратиться
Аноним, мы едем летом к Майеру,у нас лимфангиома лобно-орбитальной и щечной областей справа.У нас есть знакомые,которых
Майер лечил с помощью пицибанила.Опухоль была огромной,теперь не заметна.
# 09:36 11-03-2012 Эля, обратиться
Аноним,напишите мне на мейл по поводу лечения в киеве
yanko_eleonora@mail.ru
# 09:43 11-03-2012 Аноним, обратиться
Уважаемые родители,скажите,пожалуйста,сколько по времени у вас Л.после введения препарата оставалась твердой? у нас уже полгода. и еще не собирается размягчаться. у кого-нибудь так было?
# 20:37 12-03-2012 таня, обратиться
Аноним,
мы лечились пицибанилом у маера. Опухоль была твердой пока росла, это гдето недели две после введения препарата. Потом стала мягкой и начала уменьшаться.
# 21:34 12-03-2012 Аноним, обратиться
Таня,а где она у вас расположена? и что с ней сейчас?уже вылечили или в процессе? какая форма Л.-смешанная или крупнокистозная?
# 09:19 13-03-2012 Эля, обратиться
Рай,как сейчас обстоят ваши дела?вы выше писали,что после скарлатины Л.стала твердой.Получается вам первое введение декали в твердую Л?у нас до сих пор Л.не размягчилась...
# 10:02 13-03-2012 таня, обратиться
я уже выше писала, л унас была крупнокистозная в области шеи и подбородка. Год спустя после операции ее практически не видно. Были на днях у поляева, сказал результат хороший но не идеальный. Нужно довести лечение до конца, удалить остатки тканей подтянуть кожецу. Пицибанил сказал вводить нет смысла и некуда, поэтому предложил метод свч. Кто знает какие последствия после такой операции, может кто делал уже.
# 18:56 14-03-2012 яна, обратиться
Эля,
Здравствуйте!у нас у дочери тоже Л.Были в Охмадете на осмотре, но инъекцию еще не делала.Как только соберемся сразу сопли.Скажите пожалуйста у вас есть какие то изменения,сколько уколов делали и как перенес ребенок!ответьте пожалуйсто(0962383406,sashakior@mail.ru)
# 21:32 14-03-2012 яна, обратиться
извините Эля не правильно написала номер (0962383403)
# 18:59 15-03-2012 Эля, обратиться
Яна,ответила на мейл
# 14:04 21-03-2012 наталья, обратиться
здравствуйте!у моей дочери-,диагноз диффузная л языка,стоим на учете в москве-медико-стоматологический институт детской челюстно-лицевой хирургии,прочитала все комментарии,но, что не встретила про нашу больницу,если кому то интересно могу дать координаты,поверьте,врачи там делают чудо,да и еще,может кто знает это лекарство пицибанил,может помочь в нашем случае,скоро летим на консультацию в москву,хочу заранее быть информирована,спасибо и всем удачи
# 14:05 21-03-2012 наталья, обратиться
здравствуйте!у моей дочери-,диагноз диффузная л языка,стоим на учете в москве-медико-стоматологический институт детской челюстно-лицевой хирургии,прочитала все комментарии,но, что не встретила про нашу больницу,если кому то интересно могу дать координаты,поверьте,врачи там делают чудо,да и еще,может кто знает это лекарство пицибанил,может помочь в нашем случае,скоро летим на консультацию в москву,хочу заранее быть информирована,спасибо и всем удачи
# 20:29 22-03-2012 Аноним, обратиться
Друзья, я давно не заходила на ЖЖ Михаила, вот что увидела сегодня!! Вдруг, кто-то, как я, тоже пропустили новость http://herr-arzt.livejournal.com/
# 19:51 27-03-2012 Аноним, обратиться
Лечение лимфангиомы в Москве http://herr-arzt.livejournal.com/64222.html
# 01:05 28-03-2012 Аноним, обратиться
НАТ-КА ВЫ ЕДЕТЕ К МАЙЕРУ ЛЕТОМ.СКАЖИТЕ СКОЛЬКО УШЛО ВРЕМЕНИ НА ОФОРМЛЕНИЕ ДОКУМЕНТОВ.МЫ БЫ ТОЖЕ ХОТЕЛИ ПОПАСТЬ К НЕМУ ЛЕТОМ.
# 13:30 30-03-2012 Айбек, обратиться
Аноним, Здравствуйте. У моего сына Лимфангиома околоушно-жевательной, позадиушной, подчелюстной области. Сыну уже 1 год 1 мес. Скинте пожалуйста на мой адрес aibek-3@mail.ru информ. про Китай. Телефон, почту, сайт(на китайском наверно) и т.п.. Я вот тоже думаю лучее пинцбалин чем нож. Заранее спасибо.
# 13:33 30-03-2012 Айбек, обратиться
Аноним, Здравствуйте. У моего сына Лимфангиома околоушно-жевательной, позадиушной, подчелюстной области. Сыну уже 1 год 1 мес. Скинте пожалуйста на мой адрес aibek-3@mail.ru информ. про Китай. Телефон, почту, сайт(на китайском наверно) и т.п.. Я вот тоже думаю лучее пинцбалин чем нож. Заранее спасибо.
# 06:56 31-03-2012 РозаКеримкулова…, обратиться
Ульяна,
прошел уже год как вы писали про своего ребенка. как теперь у вас дела?
у моей дочки тоже Л. на левой ннижней конечности. 5 дней назад провели операцию у нас в бишкеке и вырезали самую огромную часть на голени под коленом. результаты гистологии - Л.(просто так и написали.без никаких дальнейших подробностей)
мы уже с рождениями ходим по медикам, но точного лечения и диагноза нам никто неговорит,
до этого врачи писали что кавернозные вены. шунты и т..д но все эти диагнозы поставлены после физикального осмотра.и все.
пока наш врач не решил что нам делать дальше. рана еще не зажила. и неизвестно как себя поведет прооперированное место.
мне бы хотелось у вас спросить как выглядят ваши Л. ведь у нас поражена полностью нога, она примерно на 30% шире в диаметре. особенно в верхней части конечности.т.е. бедро и ниже. и появляются они в начале как гемангиома.(просто красная точка) затем она твердеет и немного становится выпуклой(размерами 4*5мм). затем на ней начинают расти волосы(по 5-6 шт на этом участке). и таких образований в общем примерно около 7-8 штук по всей конечности.
возможности ехать даже в россию нет. поэтому мне необходимо как можно больше собрать информации о нашей болезни, чтобы на основании конкретного диагноза к кому-либо обращаться за помощью.
буду очень благодарна.
# 07:22 31-03-2012 РозаКеримкулова…, обратиться
Елена,
Добрый день,
вы писали что увас Л. на голени, вы не могли бы поподробнее ее описать. наши врачи тоже не ставят точного диагноза. но после операции гистология дала заключение что это Л. а именно какая неизвестно.
в нашем случае, верхняя треть голени в диаметре больше на 30 % чем здоровая ножка и выпирает больше чем колено. вот ее и удалили 5 дней назад.
но есть еще и на верхней части ноги, на косточке вырос год назад, и на половой губе припухлость.
хотелось бы узнать как онау вас развивалась.
так как врач не можнт поставить точного диагноза других образований. не будем же мы резать каждую и узнавать чтоэто. мне необходимо хотя бы по общим характеристикам иметь представление, что за порок у моей дочки.
нам кстати 3 года.
если у нас есть что-то общее в этой области, хотелось бы с вами поговорить поподробнее.
спасибо большое заранее.
# 13:57 31-03-2012 Елена, обратиться
Роза,
У нас эта штука врожденная, выглядит как достаточно большое вздутие на нижней части голени, кожа внешне не изменена, по узи вот такая картина: по задней поверхности голени подкожно жировой слой утолщен на 15мм с множественными кистозными включениями от 1до7мм в диаметре, структура мышц не изменена.А вы узи делали? Что внутри образований?
# 22:29 31-03-2012 наталья, обратиться
Владимир…,Внуку 1 месяц диагноз врачей-линфангиома на спине Предлагают операцию Перешлите пожалуйста адреса клиник за границей
# 09:53 02-04-2012 angola, обратиться
А почему никто не пишет про склеротерапию лимфангиом доксициклином? В Северной Америке его давно используют. ОК 432 там испытывают более 20 лет, он в основном хорош для макрокистозных образований, а доксициклин и для микрокистозных тоже. И результаты лучше у докси. Недавний случай в Торонто, Sick Kids Hospital, одна из лучших детских больниц в мире, там проходит много научных исследований. Девочка, при рождении поставлен диагноз линфангиома подмышечной области. Опухоль размером с половину грудной клетки ребенка, подкожная. На 10 день жизни проведена склеротерапия, поставлен дренаж, откачана жидкость и введен досксициклин, через несколько часов открывают краник чтобы лекарство вышло. Процедура повторяется на другой и на третий день. Потом ребенка выписывают домой. Через шесть недель на узи находят только несколько небольших кист. Назначают повторную процедуру еще через несколько недель, но когда приходит время делать процедуру, узи ничего не показывает, остались только складки кожи. Потребовалась всего одна процедура. УЗИ через пол года также показывает полное отсутствие линфангиомы. Следующий проверочный визит назначают через 5 лет. Из минусов доксициклина - введение его болезненно, поэтому процедура проходит под наркозом и потом в течении трех дней когда ребенку вводят доксициклин, ему внутривенно дают обезбаливающие. Есть вероятность, что от доксициклина, препарата тетрациклинового ряда, пострадают будущие коренные зубы ребенка (пожелтеют). В России тоже проводят склеротерапию доксициклином, или нет?
# 17:31 02-04-2012 РозаКеримкулова…, обратиться
Елена,
спасиба большое за ответ. узисты нам просто говорят что это кистозные образования. а что внутри -неизвестно. единственно знаем, что под коленом у нас была Л. результаты Гистологии,
но пока рано нам судить о результатах операции,прошло всего неделя. возможно вы можете меня проинформаровать и сказать какое конкретное узи нам необходимо пройти, ведь у узи аппаратов разные возможности диагностики. и необходимо ли проходить обязательно мрт? еще раз спасибо и здоровья вашему ребенку.
# 00:59 03-04-2012 Елена, обратиться
Роза,
Мы делали узи с дуплексным сканированием, на снимке видно множество мелких полостей заполненных жидкостью. Я у профессора Поляева спрашивала о мрт- он сказал что мрт позволяет получить более точную картину размеров образования, его расположения а самое точное исследование только биопсия.
# 08:49 03-04-2012 РозаКеримкулова…, обратиться
Елена,
спасибо огромное.
теперь хоть знаю с чего начинать с определением диагноза..
здоровья и удачи нашим деткам.
# 17:33 03-04-2012 Эля, обратиться
angola,

Я слышала про лечение доксициклином в России. В одноклассниках есть группа "Гемангиомы и Лимфангиомы". Там консультирует, я так поняла, врач. Он говорит как раз о лечении доксициклином! Но я больше ни от кого не слышала о нем!
Скажите, а откуда у вас такая информация о доксициклине? Есть знакомые, которые так лечились? Или информация только из интернета? Если есть ссылки, скиньте нам почитать. Очень интересно. Может кому-то поможет этот метод, т.к. его точно применяют в России. Если нужно, я поищу ссылки в одноклассниках об этой клинике
# 07:31 04-04-2012 Катя, обратиться
angola,
доксициклин это который к антибиотикам относится? у моего сына ( ему 1г. 2 мес.) Лимфангиома височной подглазничной и щечной области, нас лечат склерозирование препаратом Этоксисклерол (так же его применяют в Питере). И Слава Богу, результаты есть положительные. у сына лечили только крупные кисты, а так же у нас есть микрокисты, пока не дошли до них
# 11:57 04-04-2012 angola, обратиться
Эля, Информация о доксициклине у меня от моей близкой подруги, именно случай ее ребенка я описывала и поэтому в теме. У нее была смешанная лимфангиома: макро и микро кисты. Я не знаю почему мало кто знает о доксициклине, этот метод склеротерапии уже давно хорошо известен. Я была вместе с подругой у врача перед процедурой, он говорил о положительной статистике выше 90 процентов. На англоязычных ресурсах много информации, надо задать в поиск lymphatic malformation doxicycline. Вот, к примеру, это, работа написана еще в 2008 году.

http://www.nationwidechildrens.org/gd/applications/findadoc/pdf/Lymphatic Malformation Treatment_Web.pdf

На фейсбуке есть сообщество на английском, там можно и посмотреть и спросить, многие использовали доксициклин, также у них там есть много хороших ссылок по теме.

http://www.facebook.com/pages/Lymphatic-Malformation-Awareness/129320687096676

Вот тут работа из бостонского Children's Hospital, очень наглядная, у них большой опыт в лечении лимфангиом.

http://eradiology.bidmc.harvard.edu/LearningLab/cardio/Qudsi.pdf

Вот тут еще статистика из Чилдренс Хоспитал в Бостоне именно о доксициклине, результаты более чем обнадеживающие

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19093794

Катя, да, доксициклин это антибиотик тетрациклиновой группы.
# 18:15 04-04-2012 Леонид, обратиться
Катя,
Скажите, а где в Питере применяют склерозирование? У нас у сына (2 мес.) обнаружена Л. подчелюстной области. Пока наблюдаем у Купатадзе, а в перспективе операция. В планах поездка в Москву на консультацию в РДКБ и ФНКЦ ДГОИ.
Если кто-нибудь уже имел опыт обращения туда - поделитесь впечатлениями!
# 19:02 04-04-2012 Ольга, обратиться
Эля,
пожалуйста, пришлите информацию о том, где доксициклином лечат в России. Спасибо
# 07:44 05-04-2012 Катя, обратиться
Леонид,
Наша лечащий врач обучалась такой методике склерозирования в Питере (а мы с Приморского края), а что за клиника я не знаю, но должна быть государственной!Одна мама рассказала, что в Москве ( б-ца св. Владимира) с конца прошлого года начали вводить склерозирование, только каким препаратом не знает.
# 10:30 05-04-2012 Ольга, обратиться
Леонид,
в Св. Владимира склерозирование делают доксициклином, в РДКБ применяют разные методы лечения Л. (хирургические - зав. отделением Быстров, рентгенхирургические - зав отделением Поляев): на сайте больницы есть контакты и инфо об этих отделениях. В ФНКЦ начинают применять Пицибанил!! Мы пока не были в ФНКЦ, в др больницах были на консультациях только
# 11:25 05-04-2012 Эля, обратиться
Ольга,
вот группа в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/49839433187428/topic/49839580708964
там можно выслать снимки и получить консультацию

Вот нашла их коорднаты:
консультации проводим в ДГКБ святого Владимира (г. Москва) вторник и четверг с 14.00-15.30 . О подробностях пишите в личку или на почту farabef@mail.ru
# 16:48 05-04-2012 Леонид, обратиться
Катя,
Если вас не затруднит, спросите при случае, какую клинику/отделение/врача имеет в виду ваш лечащий доктор, я думаю, это важно не только для меня, потому что пока никакого альтернативного лечения тут не находим.
Ольга, теперь больница святого Владимира тоже в наших планах.
Спасибо!
# 00:32 06-04-2012 Елена, обратиться
angola,
Микрокистозные формы таким обоазом не лечат. Этот метод, как вы правильно написали, предусматривает откачку жидкости из кисты, постановку дренажа и ввод лекарства, то же самое делают в РДКБ только Фибро-Вейном и Этоксисклеролом. Если киста 1-7 мм то откачивать и закачивать увы просто некуда. То же самое касается и Пицибанила.
# 21:34 06-04-2012 нат-ка, обратиться
Аноним,по поводу оформления документов,нам еще визу не дали.А дату госпитализации он сам назначает.Сначало свяжитесь с Майером.
# 09:40 10-04-2012 angola, обратиться
Елена, в микрокисты доксициклин вводят без откачки. Также в случаях смешанных лимфангиом, которые представляют собой, похожую на губку ткань, часто кисты сообщаются друг с другом и введение лекарства в макрокисту дает возможность лекарству проникнуть и в микро. Именно это происходило у дочери моей знакомой. Врачи ввели лекарство в три большие кисты. Спустя несколько недель узи показало что осталось несколько маленьких кист, сказали что введут лекарство без предварительной откачки, но потом и это не понадобилось. Погуглите англоязычные ссылки, там подчеркивается эффективность доксициклина именно для микрокист. Пицибанил почему-то при тех же условиях введения для микрокист не так эффективен.
# 14:50 15-04-2012 Аноним, обратиться
Здравствуйте,Эля!Если Вам не сложно,напишите на мою почту dinazavr@ukr.net какие у вас результаты после инъекций.Нам в Охматдете делали 2 раза,после второй инъекции третий месяц прошел,только начала сходить отечность.
# 10:04 17-04-2012 Эля, обратиться
Дина, ответила вам на мейл
# 11:43 19-04-2012 Никита, обратиться
Эля, у меня к вам огромная просьба вы бы немогли мне ответить как прошла реакция на введения Пицибанил у вашего ребенка, мне его ввели неделю назад, отмечается очень сильная отечность, опухоль стала сильно плотной, я боюсь чтоб не началась нагноение, так как похожи все признаки на абсцесс? мой мейл megashoy.ru@mail.ru
# 19:10 19-04-2012 Ольга, обратиться
Уважаемые родители, подскажите, пожалуйста, а где вы делаете введение Пицибанила? Кто-нибудь обращался в ФНКЦ в Москве? Спасибо!!
# 23:01 20-04-2012 Светлана…, обратиться
Никита,
а где вы вводили Пицибанил? и какая у вас лимфангиома? А сколько это стоило? Вы извините, что столько вопросов. Просто очень нужна информация. Для меня лично. Никак не могу осмелиться. Страшно.
# 19:35 22-04-2012 Никита, обратиться
Светлана напишите мне на мейл, указан выше, подробнее отвечу.
# 20:17 25-04-2012 Лена, обратиться
Аля,
Подскажите пожалуйста у меня 12лет болезнь кавернозная лимфонгиома левой большой половой губы в Екатеринбурге мне отказывают в проведении такой операции в Израиле просят 500т.руб у меня таких денег нет может делают у нас в стране такую операцию и пожалуйста ответь мне на почту eel76@mail.ru
# 20:25 25-04-2012 Лена, обратиться
Юлия,
подскажите пожалуйста адрес целителя у меня у меня лимфонгиома 12 лет заранее спасибо моя почта eel76@mail.ru
# 11:45 26-04-2012 Елена, обратиться
Аноним,

Здравствуйте, сделали ли вам свч, вроде в апреле должны были . Если есть инфо, напишите, пожалуйста, можно на мыло mid-gard@yandex.ru
# 17:35 02-05-2012 Аноним, обратиться
У моего сына(3 года) с рождения лимфангиома подмышшечной области. . Лечились с 3 мес у Поляева в РДКБ. с 6 месяцев появилась на руке, а перед госпитализацией появилась еще одна и тоже на руке в 2011 году он сказал про то, что начнут лечить пицибанилом в России.в конце апреля этого года нам сделали операцию с помощью пицибанила в ФНКЦ.Пока им могут лечить только в этой больнице. Было две инъекции в подмышку и спустя несколько дней после узи в новую опухоль. После первого укола была темпер около 38, сбивалась обычным нурофеном(правда во время операции обезболили уколом). Сильно болеть начала к вечеру. Температ держалась три дня. Второй укол перенес лучше, без температуры, но мы уже пили таблетки (вольтарен).Сейчас находимся дома, опухоль увеличина, на боль еще жалуется. Будем надеется все будет ок.
# 18:00 02-05-2012 Марина, обратиться
Здравствуйте Аноним, скажите пожалуйста, кто делал вам инъекции пицибанила в ФНКЦ? И какие прогнозы?
# 18:02 02-05-2012 Марина, обратиться
и еще забыла спросить, сколько дней вы пробыли в ФНКЦ? Спасибо
# 14:32 06-05-2012 Никита, обратиться
.
# 17:33 06-05-2012 Татьяна, обратиться
Аноним, здравствуйте. Мы вот тоже получили направление в ФНКЦ для лечения лимфангиомы на 20 мая. Расскажите пожалуйста поподробнее чего нам ждать? Сколько времени вы там пробыли и сколько стоило лечение?
# 17:09 08-05-2012 айбек, обратиться
Здравствуйте всем! Мы 30 апреля вели сыну пинцбалин в Минске. Теперь ждем результатов. Надеемся на лучшее. Вот адрес клиники - mail@oncology.by. Вопросы будут пишите, всегда рад буду помочь.
# 14:17 14-05-2012 Аноним, обратиться
Марина,
Фамилия врача Петрушин А.В. мы его знаем больше 2х лет, он нам и в РДКБ делал операции. В июле ехать опять смотреть результаты
# 14:25 14-05-2012 Аноним, обратиться
Татьяна,
Мы легли, нам там сделали узи и мрт, после чего(неделю пролежали) должны были делать операцию в понедельник, но у нас лимфангиома воспалилась и нас выписали домой лечиться. Когда вылечились легли снова в воскресенье и сделали операцию в понедельник, но у нас перед госпитализацией вылезла новая , на руке, поэтому без узи не стали вводить туда лекарство, сделали узи в четверг и в пятницу снова ввели лекарство. После первого введения к вечеру поднялась температура 38(выше мы не допускали) и ребенок очень жаловался на боль. Решили дать нурофен, он помог. на утро опять поднялась 38,3, сново нурофен. На третий день темпер не было, начали обезбаливать таблетками вольтарен. Второй ввод лекарства перенес вообще без температуры(ну там и маленькая доза была) Так что в субботу выписали. Сейчас прошло больше 2х недель на одну опухоль ребенок так и жалуется на боль. В размере очень увеличины и тугие. Будем ждать результатов....
# 14:27 14-05-2012 Аноним, обратиться
Татьяна,
Да, лечение у нас было бесплатным, по направлению из департамента(СМП)
# 14:31 14-05-2012 Аноним, обратиться
Татьяна,
А вы из какого города, сколько вашему ребенку лет, и где опухоль. Буду признательна на общение, очень интересно у кого как пройдет и какие результаты
# 09:38 15-05-2012 Татьяна, обратиться
Аноним,
Мы из Орла, сыну всего 1г.6мес, опухоль на правой щёчке, 9мм и 12мм в размерах. Обнаружили 2 нед назад на УЗИ, наши врачи с 6мес. на мои жалобы на ассиметрию лица махали рукой и говорили, что перерастёт(

Теперь вот едем в ФНКЦ, очень боимся, не знаем чего ожидать, т.к. ещё ни разу не общались с врачами, всё происходило заочно.

А у вас большая опухоль была? Что говорят врачи на то, что боль не проходит и опухоль ещё увеличена в размерах?
# 10:37 15-05-2012 Аноним, обратиться
Аноним,
Скажите пожалуйста ещё, а опускают ли там на прогулки? Как с посещениями? Есть ли где купить ребёнку сок, вкусняшки? В палате вы одни лежали или ещё кто-то был?

Извините за множество вопросов, просто неопределённость напрягает)
# 12:21 15-05-2012 Аноним, обратиться
Татьяна,
у нас большая опухоль, врачу пока не звоню, тк везде пишут что 2-3 недели это нормально, опухоль не сразу начнет спадать. Больница оборудована по последнему слову техники. Гулять можно(главное не заболеть, мы не ходили) В палате максимум 2 человека+туалет и душ для детей+ТВ. Для мам удобства на этаже. есть кухня с микровол, холодильником, плитой, чайником и посудой. Все чисто и хорошо. Кормили тоже хорошо(опять кому как) Ребенок конечно немного капризничал. Но я осталась довольна. палату убирают по 2 раза в день. Я довольна, мне есть с чем сравнить.Посещение разрешено, не больше 2хчел. Время посещения не помню уже. Персонал хороший( мы лежали в хирург отделении)
# 11:11 17-05-2012 Никита, обратиться
айбек,
нам тоже вводили Пицибанил в Минске, могли бы дать свой мейл для общения.
# 13:00 17-05-2012 роман, обратиться
Всем,добрый день!!Родители скажите,кому вводили ок-432 после операцыи?Какой результат???Спасибо за ответ.
# 13:15 17-05-2012 Аноним, обратиться
Никита,
aibek-3@mail.ru
# 17:33 22-05-2012 Снежанна…, обратиться
Владимир…,беременность 28 недель врачи обнаружили лимфогеому у плода. можно ли как то затормозить её дальнейший рост?и когда можно прооперировать?
# 21:26 22-05-2012 Нат-ка, обратиться
Снежанна…,Рожайте,а потом будете решать.
# 20:08 24-05-2012 Dimar, обратиться
По поводу пицибанила или ОК-432. Открылся сайт Фонда Огиты http://www.fund-ogita.org/english/e05.htm
Они пишут, что можно через своего лечащего врача оформить заказ препарата, если будут все необходимые документы и разрешение на ввоз. Транспортировка из Японии стоит 1200$ не зависимо от количества ампул, потому что там особые условия хранения препарата. Но фонд сам оплачивает препарат. т.е. бесплатно. Пишут, что опыт завоза пицибанила в Россию у них имеется.

Вообщем все описано на сайте. Кто владеет английским, пожалуйста, переведите!
# 15:04 29-05-2012 Аноним, обратиться
Аноним,
Здравствуйте! У моей дочери тоже с рождения лимфангиома правой щеки. Тоже лечимся в РДКБ. Скажите пожалуйста, Вас РДКБ направили в ФНКЦ (или же рекомендовали) или Вы сами через местный орган здравоохранения вышли на них? Заранее благодарна.
# 17:49 31-05-2012 Аноним, обратиться
Аноним,
Мы в РДКБ лежали в отделении ренгенохирургии. ФНКЦ нам рекомендовали там (лечащий врач один и тот же).
# 22:41 01-06-2012 ИРИНА, обратиться
лимфангиома верхней губы у дочери.кто был напишите пожалуйста о результатах лечения в Германии.есть ли результаты полного исчезновения опухолей .
# 22:42 01-06-2012 ИРИНА, обратиться
лимфангиома верхней губы у дочери.кто был напишите пожалуйста о результатах лечения в Германии.есть ли результаты полного исчезновения опухолей .
# 19:42 03-06-2012 Аноним, обратиться
В Германии очень индивидуальный подход к каждому из пациентов, так как при, казалось бы одинаковом заболевании, у каждого организма есть сови особенности, поэтому методы лечения и его результат может несколько отличаться. Гарантии 100% выздоровления не даёт никто, но стараются сделать всё возможное для получения наиболее оптимальных результатов. Для получения более полной информации о возможности лечения в Германии обращайтесь: info@medtour24.com .
www.medtour24.com .
# 19:42 03-06-2012 Аноним, обратиться
В Германии очень индивидуальный подход к каждому из пациентов, так как при, казалось бы одинаковом заболевании, у каждого организма есть сови особенности, поэтому методы лечения и его результат может несколько отличаться. Гарантии 100% выздоровления не даёт никто, но стараются сделать всё возможное для получения наиболее оптимальных результатов. Для получения более полной информации о возможности лечения в Германии обращайтесь: info@medtour24.com .
www.medtour24.com .
# 14:56 04-06-2012 Аноним, обратиться
аноним,были мы в Германии.Лечение пицибанилом зависит только от того как отреагирует лимфангиома и никто не повлияет на это ни немец ни еще кто-то.Цена там очень высокая за одно пребывание в больнице отдали 220 000 руб.Так что лучше в россии лечиться пицибанилом.Аноним,Ваше желание нажиться на больных детях понятно ,а сами что вы понимаете в медицине.
# 21:14 04-06-2012 Аля, обратиться
родителям советую обращаться напрямую в клинику. Это очень сохранит расходы.
# 18:47 09-06-2012 Антон, обратиться
Всем здравствуйте. Мне 26 лет, сегодня был на МРТ, у меня линфангиома под челюстью. Почти 99% здесь пишут про линфангиомы у детей, а есть ли случаи лечения у взрослых? Начитался здесь всяких страшностей, в интернете пишут, что только операция. Но как я понял, при операциях могут быть большие шрамы и рецедив. Читать весь форум физически невозможно, может что-то упустил. Пацибанил уже применяют в Москве? Куда посоветуете обратиться? В ту же РДКБ?
# 23:09 10-06-2012 Владимир…, обратиться
Снежанна…,
у нас так же обнаружили в этом возрасте и мы уехали рожать в Берлин о чем благодарим бога, т.к. это было поистине чудо что смогли и успели. Там ребенку на третий день ввели пицибанил. Повлиять на нее внутриутробно невозможно она и так лечиться трудно. Все остальное Вам может сказать только врач.
# 23:21 10-06-2012 Владимир…, обратиться
наталья,
информация еще нужна? извините долго не заходил на форум
# 23:30 10-06-2012 Владимир…, обратиться
Нат-ка,
Вы нашли квартиру в Берлине возле клиники Йозефа?
# 23:39 10-06-2012 Аноним, обратиться
Владимир…,
вы лечились у доктора Меера(могу ошибиться)Были у вас проблемы с языковым барьером?Как чувствует себя ваш малыш.довольны ли вы результатом?
# 07:32 11-06-2012 Эля, обратиться
Владимир, могли бы вы написать мне на мейл? yanko_eleonora@mail.ru
Вы съездили в Берлин? Что сейчас с Л.? У нас тоже на щеке.
# 10:41 11-06-2012 Татьяна, обратиться
Эля,
попробуйте обратиться в ФНКЦ ДГОИ к доктору Петрушину А.В. Там действительно начали применять пинибацил для лечения Л, причём совершенно бесплатно для граждан РФ. У нас тоже Л на щёчке, 2 недели назад ввели пицибанил, сейчас дома, ждём результатов.
# 18:04 11-06-2012 Эля, обратиться
Татьяна,
Спасибо за инфо, но мы из Украины, и уже прошли 2 инъекции в Киеве. Просто у всех интернет-знакомых Л. на шее. Просто хотелось пообщаться с людьми, которые уже пролечили деток, чтоб узнать на сколько вообще удалось добиться симметрии лица!
А у вас реакция есть? Температура? Увеличение Л.? Если хотите можете в личку ответить
# 20:18 11-06-2012 Ольга, обратиться
Татьяна, как у вас сейчас малыш? Какая реакция? Как прошла процедура, много ли времени провели в больнице? У вас на каком месте лимфангиома? Простите, если вы уже писали про это, но я не нашла. Мы планируем тоже к Петрушину, но осенью, вот не знаем, на что рассчитывать, чего ожидать. На будущее, если есть возможность, пришлите адрес вашей электронной почты. Большое спасибо!!
# 13:34 16-06-2012 Нат-ка, обратиться
Владимир…,
мы уже вернулись из берлина.
# 18:58 18-06-2012 Аноним, обратиться
Уважаемые родители! Не дает мне покоя один вопрос. Обращаюсь к родителям тех деток, у которых была или есть Л. на ЩЕКЕ. Может кто-то уже прошел лечение Пицибанилом. Скажите, на сколько удалось добиться симметрии лица?! Что происходит с той растянутой кожей? С возрастом она все-таки подтягивается? Успокойте меня, пожалуйста!
# 22:02 20-06-2012 Татьяна, обратиться
Эля, Ольга
У нас Л на щеке, небольших размеров (3см х0,8см) с множественными полостями. 28 ввели Пицибанил в ФНКЦ, до этого лежали там неделю, сделали МРТ и УЗИ. Доктор сказал что при наших размерах Л 50 на 50 что Пицибанил подействует, но мы всё равно решили попробовать) Л сильно увеличилась в размерах на второй день после введения, температуры не было, но ребёнок жаловался на боль в месте инъекции. На данный момент, прошло 3 недели, Л уменьшилась до прежних размеров, м.б. даже стала чуть меньше т-т-т., немного побаливает по утрам.Надеемся на лучшее! tanuha33@mail.ru
# 16:43 23-06-2012 Ольга, обратиться
Татьяна,
А скоро вас выписали после введения пицибанила? Мрт под общим наркозом?
# 10:56 24-06-2012 Анна, обратиться
Роман, Владимир
подскажите, пожалуйста, как дела у Ваших деток?

И ко всем у меня есть несколько вопросов:
Мне в 24 недели на УЗИ тоже поставили диагноз лимфангиома (от подмышки до ключицы), причем значительных размеров, сказали рожать, а далее будут малыша обследовать. Хирург сказал, что обычно одна - две операции, в зависимости от особенностей (размеров, расположения, корней) и все хорошо, есть на их практике случай, когда невозможно было полностью удалить, но это скорее исключение (когда корешки вплотную к сонной артерии). Почитав данный форум, поняла, что, к сожалению, не все так хорошо... Увы не нашла отзывов о проведенных в Новосибирске операциях (наделялась, вдруг у нас тут хирурги-волшебники - как говорится: "надежда умирает последней").
Так вот, сами вопросы:
1. здесь, в основном, описаны случаи лимфангиом на лице и шее, а есть у кого-нибудь случаи как у меня (ключица-грудь-подмышка)? Хотелось бы узнать, что Вам делали и чем дело закончилось?

2. везде указано, что от этой гадости нельзя полностью избавиться, но все-таки вопрос, который тут задавался и волнует всех, есть ли случаи, что после проведенных операций (хирургической, лекарственной и прочее) она больше не беспокоила?

Заранее благодарю всех за ответы.
Анна (Новосибирск).
an-luna@yandex.ru
# 12:05 25-06-2012 Марина, обратиться
Здравствуйте! Прочитала я про Германии и Китаи. Когда надо срочно помочь ребёнку, выбирать не приходится. У нас была врождённая быстрорастущая лимфангиома шеи слева со средостенией в верхний отдел грудной клетки. В первый месяц ничего заметно не было. Только шумное затруднённое дыхание. В месяц сын заболел пневманией и соответственно лимфангиома начала расти. Но была мягкой на ощупь. Нас обследовали и поставили диагноз стридер и лимфангиома. Онколог-гематолог сразу объяснила, что лечиться мы будем только в Москве, но после 6-ти месяцев, так как на качество жизни она не влияет. В чём я сомневалась. И не зря. Вылечив пневмонию, мы выписались. Из больницы отправили запрос о нашей госпитализации. А через неделю буквально за полдня л-ма разбухла так, что придавила всё, что можно. Мы увезли ребёнка в реанимацию, и очень вовремя. Дыхание стало очень тяжёлым, стало невозможным есть и пить. Вообщем, рассказывать всё очень долго, но в конце концов мы оформили квоту и нас экстренно вызвали в рдкб. Прилетели мы в Москву в 4,5 месяца. Могли бы и раньше, если бы не карантин кори в рдкб. Сделали обследование и прооперировали. Пока ребёнок в реанимации, операция была травматичная, но будем надеется, что скоро сынок пойдёт на поправку. Главное, я рада, что за нас не взялись местные врачи, и что всё сделали именно сейчас. Дольше ждать было просто опасно. Оказывается, вместо одного образования оказалось два больших и куча маленьких. Там и прилегало к позвоночнику и обхватывало сонную артерию и аорту, и куча всяких сюрпризов. Повезло, что ничего не пришлось отрезать. И даже если будет рецедив, нам убрали столько всякой гадости, трахея выправилась, и за то спасибо. Оперировали Дроздов А.В. и Лывина И.П. со второй микрохирургии.
# 13:18 25-06-2012 Татьяна, обратиться
Ольга,
Выписали нас на 3-й день, т.к. не было температуры, но все по разному переносят, у одной девочки температура только спала, хотя лекарство ввели на неделю раньше чем нам. МРТ под общим наркозом.
# 17:41 25-06-2012 Аноним, обратиться
кому-нибудь СВЧ делали.Что это дает?
# 11:22 26-06-2012 Эля, обратиться
Марина,
дай Бог, чтоб у ребеночка все было хорошо!
# 22:51 27-06-2012 Марина, обратиться
Эля, спасибо вам.
# 10:20 30-06-2012 Аноним, обратиться
Марина, не бойтесь! Я тоже через это все прошла. Сейчас ребенку 5 лет, лечим, постепенно уходит. Все будет хорошо!!! Помните, состояние в котором вы находитесь передается ребенку. Он тоже переживает. Успокойте его и себя. Поверьте, мы прошли через такие страсти, и в результате я сделала выше описанные выводы. Прорветесь :)"!
# 11:52 30-06-2012 Ольга, обратиться
Аноним,
Пожалуйста, подскажите, где вы проходите лечение, каким методом? Спасибо вам за надежду
# 14:16 30-06-2012 Юля, обратиться
Эля, у нас тоже подобная проблема - все врачи дают разные рекомендации, но никто толком ничем помочь не может. Моей дочери 16 лет, лимфангиома с самого рождения, делали операцию, но особого результата нет. Вышла на форум - набираюсь информации.
С уважением, Юля.
# 14:49 30-06-2012 Юля, обратиться
Эля, подскажите, пожалуйста, где на Украине можно решить эту проблему?
# 22:09 30-06-2012 Эля, обратиться
Юля,
мы лечимся в Охматдете в Киеве. А вы из Украины? Напишите мне на мейл. Там чуть выше оставляла
# 12:39 02-07-2012 Дарья, обратиться
Добрый день!
Я присоединяюсь к вопросу Анны: есть ли случаи, что после проведенных операций (хирургической, лекарственной и прочее) она больше не беспокоила?
Больше всего интересует вариант хирургической операции, поскольку лечиться за границей у нас пока нет возможности.
У сына лимфангиома под мышкой, 1,5 месяца назад была 31 х 21 мм, сегодня на УЗИ измеряли - увеличилась до 37 х 28 мм. На начало августа запланирована хирургическая операция в местной ОКБ. Вопрос простой и сложный одновременно: оперировать или ждать возможности лечения пицибанилом? Нужно ваше мнение.
# 17:43 02-07-2012 Настя, обратиться
Аноним,
добрый день! Прочитала форум и запуталась... подскажите, пожалуйста, где на сегодняшний день вводят Пицибанил: и в РДКБ и в ФНКЦ или только в ФНКЦ? Я так понимаю, что Петрушин принимает и там и там?
# 06:45 03-07-2012 Марина, обратиться
Настя,
Добрый день, мы лечились пицибанилом в ФНКЦ у Петрушина. Насколько я знаю, пицибанил применяют только там.
# 09:23 03-07-2012 Анна, обратиться
Марина,
Подскажите, пожалуйста, как Вы попали на лечение пицибанилом? Вам врачи предложили или Вы настояли? Где у Вас лимфангиома и каких размеров? Еще нужно будет вводить лекарство, сколько раз?
Заранее благодарю за ответы.
# 10:04 03-07-2012 Марина, обратиться
Анна,
Столько сразу вопросов, я даже растерялась. Лимфангиома у моей дочери с рождения, в левой подмышечной области и немного на груди. Сначала была маленькая, потом постепенно увеличивалась. Наш хирург не стал резать, сказал мол, всё равно вылезет. Тоже самое сказал доктор Поляев, который практикует в РДКБ. Наш путь к пицибанилу в принципе не долгий, но очень волнительный, я бы так сказала. После инъекции, которая была 21 мая, лимфангиому сильно раздуло, была температура, боль в шишке и т.д.... Потом мы пили антибиотики, потому что не проходил сильный отёк и анализ крови был очень плохой. Сейчас вроде потихоньку стабилизируется, лимфангиома стала чуть спокойнее и меньше. Ждём что будет дальше. В сентябре нам на контроль и возможной лечение. Вот так.
# 11:57 03-07-2012 Настя, обратиться
Еще очень интересует как вводят наркоз маленьким деткам, когда колят пицибанил. Как дети реагируют на наркоз, как отходят от него... Сколько длится сама процедура? Когда выписывают из больницы? Терпима ли боль после введения пицибанила,ведь всё сильно распухает, а ребенок совсем маленький=(( И еще, слышала тоже хорошие отзывы про препарат Доксициклин. Всё-таки, что лучше Пицибанил или Доксициклин?
# 16:04 03-07-2012 Эля, обратиться
Дарья,
не делайте операцию, тем более у местных врачей. В России уже применяют Пицибанил. Или вы не из России? Подробностей я не расскажу, т.к.я из Украины, но я читаю форум и знаю о возможности лечения там ОК-432
# 17:49 03-07-2012 Анна, обратиться
Мария,
просто для меня этот вопрос очень актуален, поэтому возникло столько вопросов. К сожалению, наши хирурги предлагают только один вариант...
Расскажите, пожалуйста, Вы попали в москву по направлению хирурга на пицибанил или он вас направил на консультацию к московским специалистам? как-то получали квоты, либо платно? Очередь на пицибанил была большая?
# 08:43 05-07-2012 Марина, обратиться
Анна,
Добрый день, нас никто не направлял к московским хирургам. Я из интернета узнала про пицибанил. В нашем лечении очень помог Михаил, который ведет свой журнал про лимфангиому. Он то нам и подсказал что делать. Сначала мы лечились в РДКБ, у профессора Поляева, а потом после консультации доктора Петрушина приехали в ФНКЦ и там нам сделали пицибанил. Чтоб попасть к ним в нужно в местном департаменте получить талон на оказание СМП (специали
зированной медицинской помощи). Для этого нужно со всеми документами обратиться в департамент. Очереди на пицибанил в нашем случае не было. Легли в отделении, через неделю сделали инъекцию, через неделю выписали домой. Сама процедура длится максимум 40 минут, под общим наркозом. Доченька немного капризничала после наркоза и ночами плакала из-за боли и температуры. Но у всех детей реакция на препарат разная. Так что обращайтесь в ФНКЦ, в отделение хирургии детей и подростков, заведующий Максим Николаевич Сухов, вам там помогут. Пицибанил доставляют из Японии, через фонд Подари жизнь. Все вопросы нужно решать на консультации у доктора Петрушина или Сухова. Пишите если есть вопросу ко мне. Но я такая же мама как и вы, поэтому могу ответить исходя из личного опыта. Удачи и берегите своих детей.
# 16:39 07-07-2012 Марина, обратиться
Сухов раньше был зав. отделения второй микрохирургии в рдкб.
# 12:19 28-07-2012 Елена, обратиться
Роман,
здравствуйте!
У нашего сына тоже мелкокистозная лимфангиома и боюсь, что кроме опреации нам ничего не светит. Как вы можете оценить лечение в иностранной клинике, решена ли ваша проблема, есть ли смысл делать операцию за границей? Или вопрос стоит только в качестве сервиса? Советуют очень хорошего хирурга в Филатовской - Рыбченка В.С. Пока к нему не попали - он в отпуске.
# 10:33 07-08-2012 Ольга, обратиться
Аноним, скажите как у вас сейчас после уколов.. понадобилось ли еще колоть...
# 10:34 07-08-2012 Ольга, обратиться
Аноним, скажите как у вас сейчас после уколов пицибанилом .. понадобилось ли еще колоть...
# 11:58 08-08-2012 Анюта, обратиться
Эля, у нашей дочки л. шеи, мы с Украины, собираемся ехать в охматдет, напишите мне на Anna250685@mail.ru какой врач занимается вами и и вообще как у вас дела, после пицибанила. Заранее спасибо
# 14:08 08-08-2012 Анюта, обратиться
Эля, ваш адрес не найден. Если можете напишите на имейл свой номер телефона или позвоните мне 0508125180, очень нужен ваш по поводу врача.
# 07:54 14-08-2012 Карлыгаш…, обратиться
РозаКеримкулова…,
Здравствуйте! Обращаюсь к вам, т.к. вы из Бишкека? У нас та же проблема: кавернозная лимфаниома брюшной стенки. Дочери 16 лет. Поделитесь пожалуйста опытом, что вы предприняли после операции в Бишкеке, Нужно ли ехать в Москву. Действительно ли пицибалин не помогает при кавернозных л.? Если можно с вами связаться по телефону напишите пож ваши координаты.
# 16:54 14-08-2012 Ольга, обратиться
Владимир…, Как у вас дела? подскажите, как вела себя лимфангиома после воспаления из- за температуры? У нас на фоне зубов высокая температура, воспалено горло, на щеке лимфангиома стала горячей, поплотнела немного, побагровела. Врач сказал, что для Л. Это обычная реакция при воспалительном процессе в организме. Хотелось бы понимать, что с ней происходило у вас после снижения температуры, выздоровлении? Если у других родителей тоже была такая ситуация, пожалуйста, ответьте же. Спасибо
# 16:56 14-08-2012 Ольга, обратиться
Подскажите, кто проходил или проходит лечение в фнкц или рдкб, есть ли улучшения? Планируем попасть на лечение пицибанилом в фнкц, не знаем, на что рассчитывать, на какой результат.. Спасибо
# 20:25 19-08-2012 Аноним, обратиться
Марина,
здравствуйте, мы тоже проходили уже второй этап лечения пицибанила в ФНКЦ, у нас тоже Л правой подмышечной области, в первый раз переносили все подругому. сейчас приехали темпер не спадает, шишка очень сильно опухла. Вам Петрушин назначил антибиотики, как долго у вас держ темпер.У нас в первый раз на 3 день темп не было, а сейчас уже 5 день
# 13:04 21-08-2012 Анна, обратиться
Аноним (от 19.08.2012),
напишите мне, пожалуйста, на эл.почту: an-luna@yandex.ru Если можно, я бы хотела Вам задать вопросы по лечению пицибанилом в Москве.
Заранее благодарю.
# 13:07 23-08-2012 Марина, обратиться
Аноним,здравствуйте.
Петрушин назначал нам антибиотики после выписки, шишка начинала спадать, но после конца курса опять появилась высокая температура, шишка опять сильно увеличилась (буквально надулась) и стала страшно красно-сине-чеоного цвета. Нам уже местный врач иммунолог назначила другой антибиотик и дело пошло на улучшение на третий день. После всего этого прошло примерно 2, 5 месяца и "наша" лимфангиома уменьшилась почти втрое от начального объема, температуры вообще нет, но в самой шишке остался какое-то уплотнение. В сентябре нам на повторный курс лечения, посмотрим, что нам скажет наш доктор Петрушин, которому я бесконечно благодарна за лечение моей девочки. Кстати, совсем недавно дочь простыла и у нее была очень высокая температура, но лимфангиома совсем не увеличилась, чему я очень рада. Значит лечение эффективное и все это не зря. Хотя честно говоря, я уже научилась сильно не радоваться, чтоб не сглазить.
# 15:45 23-08-2012 Ольга, обратиться
Марина,
Можно попросить у вас написать ваш адрес электронной почты, хотела бы посоветоваться. Спасибо
# 01:55 24-08-2012 Марина, обратиться
Ольга, конечно пишите. Мой адрес kukumaria2000@rambler.ru.
# 10:36 04-09-2012 Аноним, обратиться
Кто ставил пицибанил в Минске. Поделитесь, пожалуйста, результатами лечения?
# 17:37 07-09-2012 Аноним, обратиться
ИРИНА Кто ездил для лечения лимфангиомы в Германию.Получили приглашение на 20 ноября, к доктору МЕЙЕРУ а теперь не знаем что делать какие собирать документы.Подскажите кто сталкивался.Мы с УКРАИНЫ.Спасибо.
# 19:00 07-09-2012 Таня, обратиться
Аноним,
Резать нельзя, не делайте этого.
# 22:43 07-09-2012 Эля, обратиться
Аноним, а почему вы не хотите лечить пицибанилом в Киеве? Процедура такая же, как и заграницей, но бесплатно
# 13:32 08-09-2012 Аноним, обратиться
Ирина.Нам лимфангиому резали уже 7раз-полное разочарование.3-ю операцию делали в Киеве.Пицибанил еще тогда не применяли.Теперь хотим поехатьию в Берлин на консультацию к немецким специалистам.Там сделать все снимки и послушать их мнение по нашему заболеванию.Подскажите где и кто сейчас в Киеве применяет пицибанил.К кому обращаться.Зараннее спасибо.
# 18:15 08-09-2012 Нат-ка, обратиться
Аноним, и вы после 7 операций еще и думаете? Мы лечимся в Берлине после 2-х неудачных в России.
# 22:00 08-09-2012 Аноним, обратиться
ИРИНА, Нат-ка вам из клиники в Берлине высылали приглашение.раскажите как оформляли документы.4-ю и5-ю операцию нам делали французы по линии красного креста и про пицибанил тогда еще мы не знали так как боремся с этим заболеванием уже 8 лет.Вы довольны результатом лечения в Берлине?
# 22:12 08-09-2012 Нат-ка, обратиться
Аноним, нам операции проводят хирургически,пицибанил нам не показан.
# 23:09 08-09-2012 Аноним, обратиться
Нат-ка,что вы все надеятесь на пицибанил он не ВСЕМ ПОКАЗАН.
немцы знают когда его применять
# 23:20 08-09-2012 Нат-ка, обратиться
Что вы все надеятесь на пицибанил он не ВСЕМ ПОКАЗАН.
немцы знают когда его применять.Нам операциии (в орбите) делали американцы: Милтон Ванер и Айрон Фей.Посмотрите в Гугл профессор
Milton Waner.Очень хотелось бы узнать как дела у Николая,который лечил сына у доктора Майера.Что то он молчит?????????????
# 11:17 09-09-2012 Эля, обратиться
Нат-ка,
т.е. вашему ребенку делали операцию в России АМЕРИКАНЦЫ??? И что, безрезультатно? Каким методом сейчас вас лечат в Германии и каков результат???
# 13:09 09-09-2012 Нат-ка, обратиться
Эля, клиника Майера сотрудничает с американцами.Они вместе проводят операции в клинике Майера в Берлине.Там мы и лечимся(хирургически).
# 21:14 09-09-2012 Юля, обратиться
Уважаемые родители! Скажите, что предлагают немцы в качестве дальнейшего лечения по окончании лечения Пицибанилом? Т.е. если Л. была смешанной, и удалось избавится от макрокист, а микрокисты остались. Что с ними делать????? В Германии их как-то долечивают или так и оставляют? И еще: после лечения Л. сильно уменьшилась, а кожа растянута. Из-за этого на лице видна ассиметрия. Скажите, ПОЖАЛУЙСТА, кто уже пролечился, кожа с возрастом подтягивается??? Напишите, пожалуйста, если вы что-то об этом знаете. Очень волнуюсь. Это же лицо...Спасибо тем, кто откликнется!
# 22:37 09-09-2012 Аноним, обратиться
ИРИНА, Нат-ка скажите пожалуйста из клиники(в Берлине)вам присылали вызов и с какими документами вы ехали в посольство.
# 12:51 13-09-2012 Аноним, обратиться
Подскажите пожалуйста кто ездил на лечение в Германию:как преодолевали языковой барьер?Брали с собой переводчика или нанимали в Германии?
# 21:16 13-09-2012 Нат-ка, обратиться
Аноним,
Все находили через инет,в Германии много русскоговорящих, которые предоставляют услуги переводчика
# 21:19 13-09-2012 Нат-ка, обратиться
Аноним, вызов обязателен для визы. Мы просили чтобы нам выслали заказным письмом.Которое предъявили в посольстве.
# 16:03 14-09-2012 Катя, обратиться
Ольга,
у моего ребенка многокамерная лимфангиома правой половины лица. крупные полости успешно поддались склерозированию препаратом Этокисклерол (висок, Скула). А так же опухоль, сотоящая из мелких кист (от переносицы до губы в том числе) тут только операция, я возила сына в Южную Корею, наложили аккуратные швы,операцию делали профессор, операция длилась 6 часов. В итоге, осталисьчастицы лимфангиомы, но они в мышцах, их нереально было вырезать + лимфангиома орбиты глаза.
# 16:07 14-09-2012 Катя, обратиться
Юля,
я думаю не стоит переживать из-за растянутой кожи, ребенок растет и кожа течением времени подтянется. А микрокисты лечатся, к нашему сожалению, только операцией
# 22:43 14-09-2012 Аноним, обратиться
Катя, спасибо вам за ответ. Я тоже на это надеюсь
# 10:43 17-09-2012 Аноним, обратиться
Марина,
Я вам писала на электронку, но она заблокирована, мб вы напишите мне razmer_82@mail.ru
Мы тоже лечимся у Петрушина в ФНКЦ (лимфангиома правой подм области).
С уважением Наталья, Тула
# 22:44 17-09-2012 вита, обратиться
у нас слегка припухшая губа и над ней немного, врач при осмотре сказал лимфангиома, про операцию сказал и не думайте, год по наблюдаем, а потом сделают каким то радиевым лучём, как он объяснил точечным, очень прошу если кто сталкивался с этим или что то про это знает, напишите пожалуйста, у нас лимфангиома почти не заметна, может она пройдёт
# 00:49 18-09-2012 Владимир…, обратиться
Владимир…,
Квартиру не нашли, жили в отеле Коламбия в двух шагах от клиники. В этот раз нам ничего не делали, доктор сказал все хорошо и что у нас есть еще маленькая киста и сней делать ничего не нужно. Поедем еще через год, если ничего беспокоить не будет. Ассиметрия легкая есть, но это ерунда если все дальше будет хорошо.
# 13:09 18-09-2012 марина, обратиться
Аноним,
К сожалению мою почту заблокировали. Пишите на новый адрес kukmaria2000@yandex.ru
# 15:41 18-09-2012 вита, обратиться
подскажите где и к кому лучше обратится в киеве, у нас лимфангиома
лёгкой степени слегка заметна, наш врач сказал ждать год, мне кажется ждать год это риск, я из луганска у нас один врач на весь город, не пойму для чего ждать целый год. подскажите что делают при лёгкой стадии,
# 16:32 18-09-2012 Эля, обратиться
Вита, напишите мне на мейл yanko_eleonora@mail.ru
Мы лечимся в Киеве
# 00:02 26-09-2012 Елена, обратиться
Подскажите пожалуйста, написала письмо в клинику в Любеке, у нас мелкокистозная лимфангиома, прислали ответ что необходим курс лечения лазером, у них три метода лечения лазером и какой подойдет нам скажет врач после обследования. Может кто знает что представляет собой лечение лазером? На форуме об этом методе никто по-моему не писал...
# 11:27 26-09-2012 Ольга, обратиться
Всем добрый день! У нас тоже лимфоангиома, на ручке, ниже плеча. Позвонила в ФНКЦ, хотела записаться на консультацию к Петрушину, но к нему не записывают, впрочем как и к Сухову. К другим врачам - пожалуйста, а к ним нет. Даже ценика на их прием не знают. Говорят договаривайтесь с нии сами, связывайтесь, звоните, пишите, но не адресов ни телефонов они не знают. Вот так. Очень прошу помочь найти с ними связь. Мы хотим приехать на консультацию в Москву .Заранее спасибо!!!
# 17:00 26-09-2012 Нат-ка, обратиться
Ольга, поробуйте написать по этому адресу, это эл.адрес Петрушина.Возможно он поменялся.
pantonu@.gmail.com
# 22:43 26-09-2012 Ольга, обратиться
Нат-ка,
спасибо большое!
# 16:28 27-09-2012 Ольга, обратиться
Нат-ка,
вы не могли бы дать свой электронный адрес, хотела бы прокунсультироваться с вами по поводу лечения в Германии. Я сейчас общаюсь с доктором Майером. Пока рассматриваю оба варианта и Москвы и Германии.
# 13:48 29-09-2012 Ольга, обратиться
Аноним, вы уже точно едете 20 ноября в Берлин? Хотелось бы с вами пообщаться! Я жду возвращения Хоффман 8 октября, чтобы согласовать дату приезда для консультации.
# 15:44 29-09-2012 Ольга, обратиться
А кто-нибудь знает кем работает эта Хоффман в клинике?
# 08:35 02-10-2012 Нат-ка, обратиться
Ольга,
напишите свой эл.адрес я Вам обязательно отвечу.
# 11:18 02-10-2012 Ольга, обратиться
Нат-ка,
olka-durashka@yandex.ru. Спасибо, буду очень ждать!!!
# 20:18 03-10-2012 Юлия, обратиться
Ольга,
Ангелика Хоффман является менеджером по пациентам, координатор клиники
# 16:32 05-10-2012 Аноним, обратиться
Нат-ка мой эл.адрес irishka19772003@mail.ru напишите пожалуйста как заказывали гостиницу в Берлине.Спасибо.
# 17:10 05-10-2012 Карлыгаш…, обратиться
Катя, пожалуйста, напишите поподробнее об операции в южной Корее. В какой клинике вы оперировались? Какой профессор вам делал операцию? Дело в том, что мы собираемся туда ехать, ждем приглашения. У моей дочери мелкокистозная обширная лимфангиома брюшной стенки. Мы ждем приглашения от клиники Северанс в Сеуле. Вы довольны результатами операции? Сколько вашему ребенку лет?
# 19:07 08-10-2012 Ольга, обратиться
Юлия,
спасибо за ответ! А вы оперировались в Германии?
# 19:21 08-10-2012 Юлия, обратиться
Ольга,
Нет еще, мы собираемся. 10-го ноября летим в Берлин. 12-го у нас консультация. Все документы уже оформили, с Ангеликой вели очень тесную переписку, один раз даже общались по телефону. Она разъясняет любые вопросы, очень внимательное отношение.
# 10:16 09-10-2012 Аноним, обратиться
Ольга у нас приглашение на 20 ноября документы еще собираем.Ангелика выслала нам список отелей.Подскажите какое жилье выбрали вы?Как получали подтверждение о брони?
# 10:17 09-10-2012 Аноним, обратиться
Ольга у нас приглашение на 20 ноября документы еще собираем.Ангелика выслала нам список отелей.Подскажите какое жилье выбрали вы?Как получали подтверждение о брони?
# 11:24 09-10-2012 Ольга, обратиться
Юлия,
добрый день! Подскажите пож-та свой электронный адрес, хотела бы с вами поподробнее пообщаться! Или напишите пож-та на мой: olka-durashka@yandex.ru. Спасибо!
# 11:26 09-10-2012 Ольга, обратиться
Аноним,
мы пока еще не едем, не согласовали дату. Но когда ездим в Европу, то всегда бронируем отели через сайт www.booking.com, они высылаю подтверждение брони на эл. адрес. По отзывам я так поняла, что в основном в отеле Коламбия останавливаются из-за близости к клинике.
# 12:26 09-10-2012 Аноним, обратиться
Ольга как отель называется более точно или если есть напишите его координаты.не могу найти через букинг.спасибо
# 12:30 09-10-2012 Аноним, обратиться
Аноним,
http://www.booking.com/searchresults.ru.html?sid=d4f84914c45f0b33b1cfd0583a9042dd;dcid=1;ac_pageview_id=164b3b88463300bf;checkin_monthday=20;checkin_year_month=2012-11;checkout_monthday=24;checkout_year_month=2012-11;class_interval=1;csflt={};dest_id=-1746443;dest_type=city;inac=0;order=price_excluding_dormitories;radius=1;redirected_from_city=0;redirected_from_landmark=0;review_score_group=empty;score_min=0;si=ai,co,ci,re,di;ss=Берлин, Германия;ss_all=0;ssb=empty;;nflt=;track_ajax_filters=1#map_opened
# 12:31 09-10-2012 Аноним, обратиться
Аноним,
ой, наверное ссылка не откроется, hotel Columbia 3 звезды
# 12:34 09-10-2012 Ольга, обратиться
Аноним,
когда выберете Берлин, даты, он вам выдаст очень много отелей, справа сверху будет надпись Открыть карту. занесите адрес клиники Вюстхоффштрассе 15, 12101 Берлин, Германия и отели отсортируются по близости к этому адресу и Коламбия будет первым
http://www.booking.com/hotel/de/columbia.ru.html?sid=d4f84914c45f0b33b1cfd0583a9042dd;dcid=1;checkin=2012-11-20;checkout=2012-11-24;srfid=0c747512a87ecfc486c9c471e0a37397X1
# 20:04 10-10-2012 Ольга, обратиться
Аноним, у вас все получилось? Отель забронировали?
# 21:33 11-10-2012 Аноним, обратиться
Ольга я забронировала отель.1000 раз спасибо.
# 23:32 11-10-2012 Ольга, обратиться
Аноним,
Отлично! Удачной поездки!
# 18:05 12-10-2012 Николай, обратиться
Уважаемые родители читаю и вспоминаю с какой надеждой мы ехали к доктору Майеру ,думая что немцы окончательно уничтожат лим-у.После того как они получили эмрт нас вызвали ,написали ,что в нашем случае можно применять пицибанил.Да сделали нам укол,после которого припухлость немного уменьшилась.Майер сказал ,что в настоящее время нет способов вылечить л-му.У взрослых она может не расти.Л-ма состоит из сотен ,а может тысяч микрокист.Подумайте сами может немец все их накачать пицибанилом и все они как положено уничтожаться?Да он может ввести в более крупные кисты и уничтожить их,а где гарантия что мелкие не начнут расти.Я это пишу не для того чтоб вас расстроить,просто советую Вам обратиться ФНКЦ к доктору Петрушину ,там во-первых бесплатно.Немцам мы заплатили только 5400 евро за то что пробыли четыре дня в их больнице,плюс рассходы на визы ,билеты,жилье итого около 500 000 руб.В августе этого года я был у Петрушина ,он сказал что применяет пицибанил,обучался в Австрии.Пригласил на лечение.В этот раз не получилось из-за орз.И вообще наша ФНКЦ на много современней старого немецкого кранкенхауса это видно с первого взгляда.Майеру спаибо,он все возможное сделал,ну и так приятный в общении,но дорого там .Кто все-таки надумает ехать скопируйте ссылку в адреснаю строку(не в поисковик ,а строку) и можно как в компьютерной игре походить и ознакомиться с Берлином.Мышкой можно крутить какртину и перемещаться,для тех кто не знает.В этом желтом здании мы снимали квартиру,оно не далеко от больницы.http://www.streetvi.ru/ru/map/point/52.480978/13.375091/179.29/-8.56/0/#/point/52.480978/13.375091/179.29/-8.56/0/Здоровья Вам и Вашим детям
# 20:11 12-10-2012 Нат-ка, обратиться
Николай,
Мы лечимся у Майера и я с Вами не согласна.
# 17:30 13-10-2012 Нат-ка, обратиться
Хочеться сказать, что пицибанил не показан при мелкокистозных формах лимфангиомы.Даже при крупных кистах он (пицибанил) не всегда помогает с первого раза.Эффективность пицибанила 50% при крупных кистах,понятно что это самое щадящее лечение. Но оно (лечение пицибанилом) не всем показано.Не один нормальный врач не будет вам давать гарантии на 100%. В нашем случае пицибанил не был показан,потому что на веке и переносице была лимфангиома,а в орбите у зрительного нерва была гемангиома (которую не могли определить в России). У нас была сложная операция с участием американских профессоров, стоимость операции 9000евро,с гостиницей и визой и перелетом и едой,за 14 дней у нас ушло 500тыс.рублей (вместе с операцией).Мы скоро поедем вновь, и мы уверены,что нам помогут.
# 20:35 13-10-2012 Аноним, обратиться
Мы собираем документы на 20 ноября и я буду благодарна немцам только за то что они мне раскажут в каком состоянии наша лимфангиома,потому что на украине 7 раз оперировали а после МРТ врач сказал:по моему лимфангиома есть????????????????Все надежды на излечение в Украине потеряны, хотя все случаи индивидуальные.Результат поездки к д-ру Мееру обязательно сообщу.
# 21:21 13-10-2012 Нат-ка, обратиться
Николай, не надо хомить немцев.Если тебе не помогли,то это не значит,что они не профессионалы. У них лучший результат по лечению лимфангиом и гемангиом.По поводу оснащения клиники Майера, (все у них отлично),ты не был в больницах областей России!!!!!!!!!!!!!!!! Клиника Майера сотрудничает с американцами, они делают уникальные операции и люди едут со всех стран. Хирургические операции они проводят на высшем уровне.После ряда проведенных операций в России,хирургическая операция в клинике Майера нам дала лучший результат.
Николай может вы не заметили как круто пошопились в Берлине?
Выше Вы писали было дешевле?Желаем удачи в лечении в России!
# 22:39 13-10-2012 Аноним, обратиться
Реклама Московской клиники и Петрушина))) Пиар однако...
# 14:30 14-10-2012 Юлия, обратиться
Николай,
Моей дочери 11 лет, за все это время мы объехали и обошли такое количество врачей на нашей Родине, что пальцев не хватит пересчитать, а сколько было денег распихано по карманам, заплачено за бесполезные консультации. После неудачной операции в России, мы решили больше не экспериментировать над нашим ребенком, а искать хорошую клинику за рубежом. 12-го ноября мы идем на консультацию к Лутцу Майеру и Аарону Фэю (он прилетает из Бостона). И у нас надежда только на эту поездку, и на дальнейшее лечение в Германии. Ангелика мне писала, что 100% гарантии они дать не могут, потому что убрать лимфангиому полностью очень сложно, но по-крайней мере они дают нам надежду, это намного лучше наших гуманных российских врачей, которые несколько раз говорили нам:"Лимфангиома не лечится и не пытайтесь ее убрать!" А как можно смотреть на то, как мучается твой ребенок-подросток с обезображенным лицом, как люди разглядывают на ее улице, задают бестактные вопросы... Если Вы считаете, что Вам могут помочь в России,- замечательно. Мы же уже давно не верим, что наша медицина нам поможет. Когда я отправляла диск с МРТ в Берлин, очень надеялись на пицибанил, но Майер ответил, что в нашем случае для достижения косметического эффекта и для того чтобы спасти глаз, необходима операция,- каждый случай уникален. Мы едем в клинику Святого Йозефа с большой надеждой и с отличным настроением, а про лечение в России, мы даже и слышать не хотим.
# 01:40 15-10-2012 Андрей, обратиться
Добрый день. Моему сыну 17 лет, в 15 у него "случайно нашлась" обширная Лимфангиома средостения, занявшая все условно свободное место, окутавшая множество сосудов, нервных стволов и органов. Вредоносных проявлений небыло. Сейчас проявилось "пропотевание" в перекард. Собралось порядка 500мл.жидкости. После мочегонных, объем жидкости в перекарде уменьшился. Вся диагностика и лечение проходили в Филатовской больнице в Москве у Проф. Разумовского,в дальнейшем он считает- нужна операция. Решили повременить. Кто нибудь слышал о подобном анамнезе? Как лечить? Где?
# 18:08 15-10-2012 николай, обратиться
уважаемые,вы не правильно меня поняли.Конечно операцию немцы сделают лучше .Но я-то про пицибанил говорю.Процедура довольно проста.Ушло минут 20.Майер обьяснил,что из кисты лимфу выкачали,а туда пицибанил закачали.Как л-фа на это отреагирует не зависит кто ввел немец или русский.Наши вон операции на сердце делают,а уж препарат ввести думаю смогут,тем более он стажировался за границей год.Нат-ка,не о каком шопинги я даже не думал,цель поездки была другая ,у нас можно купить или через инет заказать на много лучше,были бы деньги.И еще ,Нат-ка, много ты знаешь кто с кем сотрудничает,ты что работала там?
# 10:06 16-10-2012 Нат-ка, обратиться
николай,
я там не работала,нас оперировали эти американцы в июне и Майер в июле.В ноябре они приезжают вновь и мы тоже.
Всего вам хорошего!
# 11:17 16-10-2012 Марина, обратиться
Аноним,
Здравствуйте, Хочется вам сказать, что Московской клинике, а уже тем более доктору Петрушину ПИАР совсем не нужен. Там и без этого пациентов полная клиника. А Петрушин очень хороший доктор, скажу вам по личному опыту.
# 12:58 16-10-2012 Николай, обратиться
Лучше скажите прививки от гриппа кто ставит?
# 21:48 16-10-2012 Настя, обратиться
Читала форум видела, что есть люди из Калининграда лимфангиомой. У нас тоже Л-ма, нам всего 10 дней, подскажите у кого наблюдаетесь в Калининграде?
# 13:24 17-10-2012 Аноним, обратиться
Андрей,
у моего сына лимфангиома в средостении и не только там. Лечимся два года в Любеке, я бы советовала вам именно туда, но моему мальчику 2 года, я не могу сказать до скольки лет лечит наш доктор, это отделение детской хирургии. Я бы вам пока не советовала делать операцию в России, наш доктор вообще противник операций по лимфангиоме. В область средостения вводили пицибанил 2 раза, лимфангиома значительно сократилась, ее почти нет уже, а в России предлагали вскрывать грудную клетку , вырезать и пр. Сейчас принимаем новый препарат для лечения лимфангиом без наркоза ,в виде капсул через рот. Данный вид лечения пока не изучен, наш ребенок один из первых ( всего их 2), которые начали лечиться этим препаратом в Германии. Курс лечения 16 недель, должны закончить в начале декабря, поедем делать МРТ и узнавать результаты лечения. Так лечили детей в Америке, так вот у них были именно внутренние лимфангиомы в средостении, после 16 недель лимфангиомы намного сократились, наш доктор лично видел снимки до и после. И мы очень надеемся, что нам поможет! Собирайте информацию по всем клиникам, а уж потом только думайте об операции. И ,конечно же , за пределами России .Желаю вам удачи, пусть все у вас получится!
# 16:00 17-10-2012 Настя, обратиться
У кого-нибудь был случай Л-мы Щеки? Какое лечение применяли? какие результаты?
Моему сыну всего 10 дней, у нас л-ма левой щечки с рождения. Планируем обратиться за консультацией в ФНКЦ к Петрушину. Подскажите какие методы он применяет?
# 00:22 18-10-2012 Андрей, обратиться
Аноним, Здравствуйте, спасибо за отклик, если есть возможность дайте контакты по этой клинике, обязательно поеду. Моя "почта" : 01654@mail.ru Жду с нетерпением, "время против нас..."
# 13:07 18-10-2012 Аноним, обратиться
Подскажите, пожалуйста, кто-нибудь ставил пицибанил в Минске? Каковы результаты? По цене более реально поставить в Минске, чем в Германии, но очень пугает отсутствие информации...
# 13:12 18-10-2012 Аноним, обратиться
Я сейчас в полной растерянности.5.11.12 нам в посольство а на руках электронный вариант приглашения в клинику(германия).Г-жа Хофман пишет что отправит факс в посольство а в посольстве говорят что на руках должен быть оригинал.Подскажите кто сталкивался.
# 15:18 18-10-2012 Катя, обратиться
Юлия,как можно отправить документы на Германию, чтоб они посмотрели характер заболевания. У нас тоже не простой случай ребенком (помимо кист и опухоли на лице, лимфангиома на орбите глаза!), опухоль удалили на лице в Корее. Губа вниз опущена и утолщена (т.к. кисты в ней) - (поврежден нерв)
# 15:25 18-10-2012 Катя, обратиться
Карлыгаш…, моему сыну 1,5 года! в принципе корейцы молодцы, но они все равно повредили нерв на лице и еще у них была оплошность, что они только поле операции заметили лимфангиому в орбите..... Оперировались мы в Пусане. про Северанс хорошие отзывы, но ценник выше. вы на Дальнем востоке живете?
# 15:29 18-10-2012 Катя, обратиться
Нат-ка, куда приезжают американцы и Майер? В Москву? они будут вести прием? ответьте, пожалуйта
# 15:47 18-10-2012 Катя, обратиться
Нат-ка, мне очень хотелоь бы с вами поговорить. у на похожие случаи с детьми. как можно с вами связаться?
# 16:15 18-10-2012 Нат-ка, обратиться
Катя, американцы приезжают в Берлин,в клинику где лечит Майер.
# 17:26 18-10-2012 Юлия, обратиться
Катя,
Мы отправляли в Германию диск с МРТ через DHL, прерсылка обошлась около 3 тыс.р. Когда Майер получил и посмотрел наши снимки, ответил, что берутся нас оперировать и мы стали оформлять докменты.
# 17:34 18-10-2012 Юлия, обратиться
Аноним,
когда мы ехали в посольство, у нас на руках были все документы по списку, т.е. анкеты, паспорта, копии паспортов, бронь из гостиницы, билеты на самолет, справки с места работы, подтверждение об оплате на пребывание в клинике и СКАН.ПИСЬМО- приглашение клиники, т.е в том, что Ваш ребенок действительно нуждается в лечении, а потом непосредственно на посольство (факс или майл) Ангелика сбрасывает приглашение со своего телефона или своего ящика (из клиники). Наше приглашение к нашему приезду где-то в посольстве затерялось, нам дали срок 3 дня для связи с клиникой, Ангелика отправила еще раз приглашение и через несколько дней мы получили паспорта (пересылка DHL). Самое главное не паниковать, не нервничать. Когда мысли растрепаны, толком ничего не решишь, поверьте.
# 11:44 19-10-2012 Карлыгаш…, обратиться
Катя, спасибо, за ответ. Мы живем в Киргизии. в г. Бишкек. С Северную Корею посоветовали знакомые, кот. там оперировались. По поводу нашего случая " мелкокистозная лимфангиома брюшной стенки" мнения врачей разные. Но в основном советуют операцию, пока она не проросла в мышцы. Пока она находится в подкожно-жировом слое. Смущает врачей, что она больших размеров и имеет нечеткие границы. Послали в клинику документы, ждем приглашения. Что-то очень долго ждем ответа. Уже второй месяц пошел.
# 16:25 19-10-2012 Катя, обратиться
Карлыгаш…,так если "клиника молчит" надо самим о себе напомнить им. Время идет - вдруг они про вас забыли. и денег готовьте больше, чем они вам говорят, в Корее все оч дорого
# 17:23 19-10-2012 Аноним, обратиться
Юля спасибо за консультацию.Успокоили с этим электронным вариантом приглашения.
# 09:23 20-10-2012 Аноним, обратиться
Андрей, пожалуйста, напишите НАЗВАНИЕ ТАБЛЕТОК, где курс лечения 16 недель. ОЧЕНЬ нужно.
ПС 5 уколов Пицибанила помогли частично.
# 20:56 20-10-2012 Юлия, обратиться
Аноним,
не за что. если будут вопросы, спрашивайте, очень рада буду помочь.
# 17:00 22-10-2012 Анастасия…, обратиться
Юлия,
напишите, пожалуйста, мне координаты целителя по поводу лимфонгиоммы. И расскажите, если можно про него подробнее.
Nastyaskb@mail.ru
# 13:09 25-10-2012 Юлия, обратиться
Анастасия…,
Вы имеете в виду клинику, где есть опыт лечения лимфангиом?
# 19:09 29-10-2012 Роман, обратиться
Елена!
Давно не заходил на форум . Повода не было. Прошел год после второй операции в Швейцарии. Оперировались в киндершпиталь Цюрих у доктора мойле. Руки золотые он переделал за немцами ( первая операция в аугсбурге не очень качественно сделали пост операционный уход. Образовался огромный отек. Он убрал отек убрал рецидивные лимфангиомы штук 10 . Потом малышу сшили корсет . Вскрыли отек . Гасили малыша 3 дня седативными чтобы не скакал. 4 дренажа. В общем он волшебник. Например сиамских близнецов разделил в утробе матери и они выжили. Все хорошо но дорого на круг операция , мрт, консультации примерно 40 000sfr. + перелеты и проживание. Но вопросов не было. Но в сентябре малыш простудился 3 недели ОРВИ и бронхит. И естественно выросла шишка сбоку. Сходили к Поляеву сделали узи. Говорят что опухоль плоская и вполбока. Резать смысла нет. 7.11 летим опять в Цюрих на консультацию . Видимо в конце ноября слетаем в Израиль на консультацию. Надо понять что делать резать бесконечно не чень хочется. Параллельно общаемся с тибетским доктором он говорит что можно наладить лимфоток нормальный травами и шишки вылезать перестанут. Поляев предложил СВЧ терапию. У кого то есть положительный опыт лечения таким образом? Конечно если сравнивать Германию ( аугсбург) и швейцарию ( цюрих) в цюрихе конечно тщательнее к лечению подходят. более системно. но ценник как я уже писал выше негуманный. но здоровье детей это самое важное, кто будет на этом экономить?. Заранее благодарен за ответы.
# 17:04 30-10-2012 Елена, обратиться
Роман! Большое спасибо за ответ! Я почти год мониторю информацию по проблеме мелкокистозной лимфангиомы. Все топовые хирурги Москвы пройдены и мое мнение таково: наши врачи на фоне очень бедной диагностической базы руководствуются только классическими методами хирургии. То есть по большому счету им все равно что удалять лимфангиому или липому или тератому, как сказал хирург Филатовской - Малышева Наталья - они порой только во время операции видят что они удаляют. То есть речи о специфике конкретного заболевания не идет. СВЧ вселяет надежду, но увы нет ни единого отзыва об этой процедуре.. На данный момент рассматриваю лечение в Любеке (UKSH) дооктора Кайзера. Там активно применяются лазерные технологии, что то похожее на немецкий аналог свч, только кисты методично выжигаются лазером, на днях вышлю наше МРТ Майеру в Берлин и в госпиталь Сураски в Израиль, посмотрим что там..
# 22:57 01-11-2012 Дарья, обратиться
Добрый вечер всем. У нас лимфоангиома надключичной области справа. Дочери всего 1, 5 месяца. Врачи говорят наблюдать пока. А я столько поначиталась, не знаю, что делать... Удалять хирургическим путем? Пишут, что рецидив дает в 90% случаев. Мы еще такие маленькие. Неужели надежда только на Германию?
# 13:51 02-11-2012 Елена, обратиться
Дарья,
если нет срочных показаний т.е лимфангиома не растет стремительно или не сдавливает внутренние органы не делайте никаких операций. Собирайте информацию, консультируйтесь у хирургов, если Москва, то можно у Петрушина(ФНКЦ) Поляева(РДКБ)Шафранова(Филатовская б.) Если вам будует показан Пибанил, то сейчас и в Москве можно..
# 14:43 02-11-2012 Катя, обратиться
Нат-ка, а операцию в орбите глаза вам делали в России офтальмологи?
# 11:52 03-11-2012 Дарья, обратиться
Елена,
мы из Курской области. Нас хотели в Москву отправить, но потом врач связался с Филатовской больницей и они сказали, что ехать пока смысла нет, что очень маленький ребенок, тем более опухоль нас не беспокоит. Но она увеличилась у нас за месяц, чтоб её(((( А эти хирурги, которых вы упомянули, они хирургическим путем удаляют? Вообще, бывает так, что хир.путем удалить, происходит полное исчезновение опухоли? Кто знает такие случаи?
# 12:29 04-11-2012 Елена, обратиться
Дарья,
если вас что то беспокоит, лучше поехать и показать..В Филатовской скорее операцию будут предлагать, Поляев И Петрушин ищут альтернативные методы в первую очередь. Повторю, сначала выясните точный диагноз, может и не нужна операция, поможет пицибанил или свч..
# 15:34 04-11-2012 Дарья, обратиться
Елена, а точный диагноз только МРТ покажет? У нас в Курске не делают МРТ таким маленьким деткам.
Я вообще не представляю как маленькой детке МРТ делать? Ведь это наркоз, а до наркоза кормить нельзя, на сколько я знаю, минимум 6 часов. А мы на грудном вскармливании по требованию...Это она плакать будет все время голодная(
# 15:35 04-11-2012 Аноним, обратиться
Скажите, у кого детки с лифангиомой с рождения, как поступать с прививками? Я не знаю, очень боюсь делать...Может лучше мед.отвод?
# 17:35 04-11-2012 Аноним, обратиться
У нас мед.отвод (в выписке из роддома указано).
# 17:42 04-11-2012 Елена, обратиться
Дарья, вам МРТ не надо пока, достаточно узи, можно еще рентген.
# 18:30 05-11-2012 Дарья, обратиться
Аноним, а мне вообще ничего не сказали про мед.отвод. и БЦЖ делали в роддоме, и от гепатита уже две прививки сделали. следующие идут АКДС и полиомелит. Вот их, видимо, не стоит делать.
# 18:31 05-11-2012 Дарья, обратиться
Елена, а вы откуда? Давайте общаться, обмениваться информацией и т.д. Моя почта darja.tavchitova@yandex.ru
# 19:39 05-11-2012 Аноним, обратиться
Дарья,
никто точно не знает влияние прививок на Л, поэтому каждый решает сам, наши врачи решили перестраховаться и сделали мед.отвод еще в роддоме.
У Вас Л как-то изменилась после прививок?
# 22:15 05-11-2012 Дарья, обратиться
Аноним,
В роддоме нам бцж и гепатит делали.в месяц повторно гепатит.за месяц опухоль выросла.не знаю,может ли это быть связано с прививками...
# 18:17 07-11-2012 Дарья, обратиться
Мне сегодня пришло письмо!Там говорится,что в ФНКЦ ДГОИ им.Д.Рогачева
ведется прием пациентов по поводу лечения
лимфангиом пицибанилом. Руководит
направлением доктор Рачков Виктор
Евгеньевич.
Вот такая инфа,может кому пригодится!
# 17:27 08-11-2012 Елена, обратиться
Дарья,
Я из Москвы, пишите, если что.. постараюсь помочь:-) mid-gard@yandex.ru
# 17:29 08-11-2012 Дарья, обратиться
Елена,
хорошо!Спасибо!
# 01:05 10-11-2012 Дарья, обратиться
Елена,ни за что на свете не обращайтесь к Рыбченку!!!! Я вам могу выслать фото, что он сделал с моей доченькой! Он пытался удалить лимфангиомы оперативным путем, оперировал ребенка на 14 сутки после рождения. Сейчас доченьке 5 лет , лимфангиомы на месте, жуткие швы( а Рыбченок детский пластических хирург) и куча рубцовой ткани вокруг лимфангиомы.
# 03:38 10-11-2012 Катя, обратиться
Дарья,
а где у вас лимфангиома?
# 03:39 10-11-2012 Катя, обратиться
Дарья,
а где у вас лимфангиома?
# 11:32 10-11-2012 Дарья, обратиться
Катя, у нас лимфангиомы на правом голеностопе и правой ягодице. Попробуем попасть в клинику Св. Владимира, только еще не знаю кто из врачей там занимается лимфами, а так же в
ФНКЦ ДГОИ им.Д.Рогачева.
# 14:36 10-11-2012 Светлана…, обратиться
Дарья, в больнице Св. Владимира этой проблемой занимаются в чел- лицевой хирургии. Один из врачей создал группу в одноклассниках, можно там прям получить консультацию
http://m.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=altGroupMain&st;.groupId=anutjuzdjzzlnucjj0ruzknqmgrejoknezno&tkn=6206
# 17:44 10-11-2012 Дарья, обратиться
Светлана…,
Почему- то по ссылке пишет, что группы нет...
# 18:48 10-11-2012 Елена, обратиться
Дарья,
большое спасибо за инфо! Мне Рыбченок показался подозрительным после беседы сним, сразу приняла решение отказаться от его услуг.. Слишком уж все хорошо у него рисовалось((Д
# 20:15 10-11-2012 Аноним, обратиться
Дарья, странно. Попробуйте через поиск по группам, она называется гемангиомы и лимфангиомы у детей
# 22:50 10-11-2012 Наталья, обратиться
Марина,
как сейчас ваши дела? Что врачи посоветовали по дальнейшему лечению заболевания?
# 19:21 11-11-2012 Дарья, обратиться
Спасибо, я группу нашла и благополучно в нее вступила. ;-)
# 19:24 11-11-2012 Дарья, обратиться
Елена, я Вам больше скажу, на 14 сутки он настоял на операции, которая длилась 5!!! часов,ребенка выписали через месяц и он тут же предложил прооперировать еще раз!!!
# 23:19 11-11-2012 Дарья, обратиться
Я так понимаю,здесь теперь две Дарьи??))))))))
Давайте,я буду Даша,чтобы не запутаться?))
# 11:47 12-11-2012 Юлия, обратиться
Помогите пож. у меня у ребенка лимфангиома на затылке. Были на консультации в Филатовской у Рыбченка он предложил операцию. Но я теперь не хочу к нему идти.
# 16:40 12-11-2012 Аноним, обратиться
Дарья,
и все таки второй раз оперировали? за 5 лет жизни вашей доченьки не было рецидива лимфангиомы? у вашего ребенка она на лице?
# 16:44 12-11-2012 Ольга, обратиться
Дарья,
добрый день, моей дочери 9 месяцев и мы делаем все прививки по графику, никаких изменений в Л нет.
# 23:08 12-11-2012 Даша, обратиться
Ольга,
а у вас где Л.?Она с рождения не менялась в размерах?Просто у нас за первый месяц жизни выросла прилично.
# 10:40 13-11-2012 Ольга, обратиться
Даша,
у нас на руке, УЗИ нам не делали, но визуально не изменилась. Вы визуально видите увеличение или по размерам УЗИ?
Знаете, у всех все индивидуально, у кого-то может не расти, у кого-то может расти. Мы на днях вернулись из ФНКЦ, лечились у Петрушина, нам был показан пицибанил и мы его сделали, теперь ждем. Я у него узнавала, пицибанил можно применять с 0. Наркоз для введения был через маску, дочка спала около 10 минут или даже меньще. Но нам не надо было делать МРТ или КТ, все было понятно по УЗИ. Если понадобится МРТ или КТ, то наркоз тоже через маску, но подольше. Кушать 6 часов нельзя, кормила ребенка в 3 ночи последний раз, т.к. в 9 утра наркоз. Приходилось качать на руках, т.к. хотели кушать.
# 10:42 13-11-2012 Аноним, обратиться
Добрый, день! Я уже писала однажды здесь историю своего сынули. У нас лимфангиома шеи размером с голову была при рождении. Через две недели после рождения его прооперировали, операция прошла успешно. Но через пару месяцев на узи увидели небольшую полость размером 2см на 1см. съездив в Москву на консультацию нам посоветовали наблюдаться раз год т. е делать контрольное узи. В течении года нас лимфангиома никак не беспокоила, не росла, визуально и при пальпации на шеи ничего не определялось. И вот сегодня (через год после последнего узи) мы пошли на узи, где я услышала самую счастливую фразу: лимфангиомы в данный момент не видят. Это самый счастливый день в нашей жизни. Конечно расслябляться нам сказали нельзя, также продолжать наблюдаться. Хочу сказать, что все случаи индивидуальны, как и подход к лечению, самое главное никогда не отчаиваться и верить что все получиться, ну и самое главное это врач с "золотыми руками"! Желаю нашим деткам крепкого здоровья!
# 11:36 13-11-2012 Даша, обратиться
Ольга,
по узи выросла.и визуально рост заметен.а вам сколько по возрасту?нам 2 месяца только.и меня все эти процедуры пугают. я настроена пока просто наблюдать.да и врачи пока тоже советуют смотреть в динамике.
# 11:44 13-11-2012 Ольга, обратиться
Даша,
нам 9 месяцев. Мы из Питера, нам тоже советовали только наблюдаться 1 раз в год.
Смотрите в динамике, конечно, главное не запустить. И 2 месяца, конечно, совсем кроха, хотя бы к 6 месяцам... А вы откуда?
# 14:10 13-11-2012 Даша, обратиться
Ольга,мы из Курска.У нас Л. на шее,надключичная область справа.Не беспокоит,но если расти будет,там грудная клетка ведь.Очень боюсь за доченьку!
# 16:31 13-11-2012 Ольга, обратиться
Даша,
нельзя унывать, ни в коем случае!!! Мне кажется, что как только появится возможность - надо съездить на консультацию в Москву (туда-обратно) или на госпитализацию на недельку-другую. Когда будете готовы поехать с малышкой. Неблизко конечно, но и не из Владивостока.
# 18:17 13-11-2012 Дарья, обратиться
Первый раз нам лимфангиому оперировал Рыбченок, второй раз в возрасте трех лет в РДКБ Быстров. В итоге от Рыбченка получили огромные швы, шириной до см((((( после РДКБ к этому прибавилась еще рубцовая ткань в еще большем объеме . На этом мы остановились. Стали искать возможность безоперационного удаления. Хотели лететь в Германию, но потом нашла информацию, что можно и в Москве все сделать. Долечим насморк и поедем к докторам консультироваться.
# 19:28 13-11-2012 Даша, обратиться
Ольга,
а вы в ФНКЦ платно лечились?Как туда попали?
# 21:46 13-11-2012 Ольга, обратиться
Даша,
лечились бесплатно, только дорога за свой счет. Надо отправить на адрес: info.archive@fccho-moscow.ru запрос на госпитализацию. Они просят прислать выписку из истории болезни, УЗИ, обследования, заключения. После этого, если комиссия по госпитализации примет положительное решение, вас пригласят явиться в определенные даты в центр (у меня было 1,5 или 2 недели). Если не приедете, решение отменяется. Сразу же предупреждаю, придется сдать кучу анализов ребенку, в том числе кровь из вены и вам, но поменьше. Список анализов они пришлют. Так что есть смысл отправлять запрос. если готовы ехать. Наши документы рассматривали около недели и потом пришло решение.
# 22:43 13-11-2012 Даша, обратиться
Ольга,
да у нас только одно узи,больше нечего слать!А направление не нужно туда?Если они сами приглашают,так сказать,то бесплатно получается?Расскажите,какие там условия?Как персонал?
# 23:12 13-11-2012 Ольга, обратиться
Даша,
оставьте свою электронку, я напишу.
# 23:12 13-11-2012 Ольга, обратиться
Даша,
оставьте свою электронку, я напишу.
# 10:24 14-11-2012 Даша, обратиться
Ольга,
darja.tavchitova@yandex.ru
# 18:07 15-11-2012 Настя, обратиться
Ольга,
я тоже из Петербурга. У меня сын с Л на шее. Нам 9, 5 месяцев. Предлагают только операцию и отговаривают от склерозирования. Вы не против, если я напишу вам на мейл подробнее вас распрошу? МОй адрес modera@inbox.ru
СПАСИБО!!!
# 10:37 16-11-2012 Роман, обратиться
Ну вот смотрите информация к размышлению. Из предыдущих моих постов у малыша вылезла шишка на груди в возрасте 8 месяцев. Прооперировали в аугсбурге удоктора Херцог нормально но пост операционный сделали плохо разбился отек. В результате уже пределы вали в Цюрихе в киндершпиталь у доктора Мойле. Он убрал огромный отек убрал рецидивные лимфангиомы. Прошел спокойный год. Сейчас нам 1 год 10 месяцев бронхит опять на боку вылезла шишка . Сходили к Поляеву в рдкб он предложил СВЧ терапию потому что его узи показало что опухоль плоская и на пол бока а не в месте где 3* 1,5 шишка. И выжигать СВЧ самое то. Ну я поинтересовался в каких еще странах применяют этот метод . Меня заверили что уже 50 лет во многих странах. Как оказалось Ан нет!!! Мы спокойно доехали до Цюриха. Там в киндершпиталь Цюрих доктор Мойле( который на. Минуточку сиамских близнецов вот робе матери разделил, чего никто в Европе вообще не делал) долго хихикал и сказал что он кой чего об лимфангиоме знает и в мире не последний человек, но про СВЧ терапию для лечения Лим-мы слышит первый раз. Я к чему это все. Собственно без паники уважаемые родители!!! Прежде чем что то резать или выжигать( не дай Бог!) 100 раз подумайте. Тем более что это обычно не угрожает здоровью чтобы вот совсем.
# 10:40 16-11-2012 Роман, обратиться
Самое главное узи в Швейцарии показало что лимфангиома локализована водном месте и никакой плоской под кожной тонкой громадной в полбока лимфангиомы нет и в помине!!!!! Кто то не прав или узи ты Рдкб или узи ты в Киндершпиталь Цюрих:))))
# 14:09 16-11-2012 Дарья, обратиться
Роман,
В РДКБ всем предлагают СВЧ , но об этом методе не знают ни немцы, ни американцы. При чем у немцев спрашивала в трех клиниках. Про побочку СВЧ Поляев рассказал? Думаю, что нет. А там все не так гладко и славно, процедура делается под наркозом, дальше под кожей могут образовался язвы, внутренние так сказать, и вероятность их образования оч велика. Мне в свое время доктор Быстров говорил, что нет смысла ехать куда либо за границу, потому как методы одни во всем мире, а уж если у кого что- то новое появляется, то тут де все дружно информацией меняются. Бессовестная ложь. Которуюя послушала .....
# 15:54 16-11-2012 марина, обратиться
Даша,
у моего ребенка тоже лимфангиома на левом бедре объемная, мы из москвы, недавно отправили в фнкц для консультации свое обследование через 3 дня нам пришел положительный ответ,ждут на госпитализацию, но тут как то стало страшно насколько это все серьезно.. хотелось у вас узнать как долго вы там лежали? какие условия? что вам там делали? и конечно каков результат???
# 18:10 16-11-2012 Настя, обратиться
Почему все обращаются только в ФНКЦ? На сколько я знаю, в Москве лечат еще и Доксициклином, который, как я понимаю, по действию является более "мягким", т.е. после введения практически не бывает сильного восполения и отека, как после Пицибанила, а эффект очень положительный. Знаю про действие Пицибанила, т.к. он очень популярен для лечения Л-м ф США в отличие от Пицибанила, который там не любят...У кого-то есть какая-нибудь информация про Доксициклин? Кто-нибудь им лечился в Москве? Какие результаты? СПАСИБО!
# 18:13 16-11-2012 Настя, обратиться
"про действие Доксициклина,"конечно же!! ОписАлась! Доксициклин популярен в США...
# 20:01 16-11-2012 Роман, обратиться
Ну я не понимаю зачем СВЧ надо. Выжечь ребенку лимфосистему? Типо нет лимфосистемы нет проблем??? Нет отказать!
# 20:15 16-11-2012 Роман, обратиться
Дарья ну на мой взгляд ежику понятно, что выжигая что то образуются внутри шрамы рубцы и язвы которые потом убирать будет очень сложно трудно и дорого. Как пример убрать лимфангиому что в Германии что в Швейцарии без стационара 4-5 тысяч евро +стационар то -се=8-10 тысяч. Переделывать же если плохо сделали и отеки емкости ( как у нас отек на 300!!! Мл жидкости) уже стоит под 40 000sfr=30 000euro . Не в деньгах дело, но мне страшно представить сколько стоит исправить последствия СВЧ ( сколько нервов сил операций...) а ведь они несколько операций каждый месяц делают!!!!!!
# 22:11 16-11-2012 Елена, обратиться
Ну вообщем что такое СВЧ: машину для этой процедуры "Яхта" изобрел и запотентовал профессор Шафранов ( Филатовская б.)в 80-х. Кстати для справки- Поляев его ученик. За рубежом аналогов нет, чисто наша "шляпа". Действует по принципу нагрева до такой температуры что пораженные ткани рубцуются а здоровые остаются неизмененными. Результаты исследований успешны, но на мой взгляд аппарат использован для слишком малого числа случаев лечения Л, чтобы делать какие либо выводы. Вообщем- первоисточник Шафранов
И если интересует все вопросы ему.. В Германии для этих целей используют лазер, где диодом выжигают п
# 22:40 16-11-2012 Елена, обратиться
Есть кто-нибудь кто лечился в Любеке в Университетскй клинике у Кайзера? Оч нужно инфо....
# 00:20 17-11-2012 Елена, обратиться
И вот еще вспомнила, Поляев сказал что после СВЧ оперировать уже не получится..
# 12:51 17-11-2012 Оксана, обратиться
Елена,
лечимся в Любеке у доктора Кайзера два года, если смогу- поделюсь любой информацией.
# 12:57 17-11-2012 Елена, обратиться
Оксана,
можете оставить свой e-mail, напишу вам
# 17:01 17-11-2012 Ольга, обратиться
Настя,
я написала.
# 22:09 17-11-2012 марина, обратиться
Дарья,

хотелось б узнать как ваши успехи после пребывания в фнкц? и введения пицибанила?
# 22:18 18-11-2012 Оксана, обратиться
Елена,
ladynem2010@yandex.ru Пишите.
# 22:54 18-11-2012 Даша, обратиться
Есть отзывы о доксициклине у кого-нибудь?Нам предложили лечение этим препаратом в Москве в больнице святого владимира.
# 23:00 18-11-2012 Елена, обратиться
Насколько я помню ранее в форуме были подробные посты о доксициклине и по-моему ссылки на иностранные сайты, посмотрите
# 23:01 18-11-2012 Елена, обратиться
Насколько я помню ранее в форуме были подробные посты о доксициклине и по-моему ссылки на иностранные сайты, посмотрите
# 21:59 23-11-2012 Наташа, обратиться
Добрый день! У дочки ей 1 год и 3 мес. удалили лимфангиому в подлопаточной области оперативным путем (очень поздно наткнулась на этот сайт - сейчас очень жалею!). Врачи даже не сказали, какая она была кистозная или кавернозная. Только сказали, что была в капсуле. Очень боюсь рецедива! Подскажите, применяют ли пицибанил после уже проведенной операции?
# 00:01 24-11-2012 Елена, обратиться
Наташа,
дай Бог хорошо у вас все будет, хорошо что в капсуле, большая вероятность что рецидива не будет, не забывайте проверять. Пицибанил подходит только для крупнокистозной Л. Если что и после операции можно.
# 18:15 24-11-2012 Наташа, обратиться
Елена,
Спасибо за ответ! подскажите, какой сейчас образ жизни вести: можно ли ребенку отдыхать на море, ходить в баню? Я правильно понимаю, что лучше отказаться от прививок года на 2 (поскольку мы опухоль заметили после прививки от гепатита В), беречься от ОРВИ, не принимать иммуномодуляторы. Может я еще что-то важное упустила. Врачи вообще ничего не говорят!
# 22:00 24-11-2012 Ольга, обратиться
Наташа,
добрый вечер, мы не оперировались, нам сделали пицибанил и разрешили ехать на море и делать прививку через месяц-другой после введения, но мы и до этого делали все прививки. Сказали, что лимфангиома солнца не боится, в отличие от гемангиомы. Самое страшное - это если обгорит, появится трещина и будет воспаление, инфекция и т.п. Т.е. необходимо выполнять правило для всех маленьких детей: не находиться под прямыми лучами солнца, мазать ребенка 50-кой и т.п.
# 22:23 24-11-2012 Елена, обратиться
Наташа,
лично мое мнение: от бани лучше воздержаться, все таки перепады температуры, не понятно как Л. может отреагировать, а про море Ольга все верно написала, остерегаться прямых лучей и наслаждаться отдыхом:-) Также все доктора настойчиво рекомендуют беречь место Л от повреждений, царапин и т.п. чтобы не инфицировать, избежать воспаления т.к Л очень этому подвержена.
# 02:36 25-11-2012 Katya, обратиться
Ольга,
здравствуйте.

Мы тоже из Петербурга. У сына - ему 4,5 мес. - лимфангиома подмышечной области. Были на консультациях у Поляева и Петрушина, согласны лечить и там, и там. Не можем определиться. Если не сложно, напишите, пожалуйста, о Вашем лечении у Петрушина. Есть ли уже результаты? Какие условия пребывания? Какие прогнозы дает Петрушин? и т.д. Мой адрес: Katya.Makarova78@mail.ru. Или, если возможно, напишите, пожалуйста, Ваш телефон. Заранее спасибо.
# 13:16 25-11-2012 Даша, обратиться
Нас направляют в РДКБ на консультацию.Как нам попасть именно к Поляеву?Ведь он там лучший в этой области,я так поняла?
# 15:05 25-11-2012 Katya, обратиться
Даша,
http://www.rdkb.ru/work/treatment/prof/clinicbranches/146
Внизу указаны телефону. Первый - это прямой телефон Поляева. Звоните, попадаете прямо к нему, договариваетесь о консультации. Мы ехали к нему из Питера, звонили накануне несколько раз для уточнения, что он будет на месте. Принимает без записи.
# 22:38 25-11-2012 Даша, обратиться
Katya,
спасибо за совет!
Люди,есть те,у кого маленьким деткам грудным делали мрт?как перенесли наркоз?нам третий месяц пошел и надо мрт проводить.я очень переживаю.
# 11:39 26-11-2012 марина, обратиться
Ольга,
у моего ребенка тоже на ножке кавернозная Л, пишут объемное образование но за 10 мес не выросла больше чем была ттт, вы ввели пицибанил у петрушина какие результаты?? при каких Л можно вводить этот препарат собираемся после нового года ложится в фнкц обследоватся и лечится... сколько там находились по времени? как ребенок себя чувствовал после пицибанила?
# 19:43 26-11-2012 Елена, обратиться
Даша,
мы недавно сделали мрт, но нам был почти годик. Тоже переживала очень как пройдет, но все ок. За 4 часа мы не ели и за 2 не пили. Наркоз был масочный, через минут семь после процедуры ребенок проснулся и чувствовал себя как ни в чем не бывало:-)
# 19:50 26-11-2012 Аноним, обратиться
Елена,
интересно,за сколько нам скажут не есть.Мы на грудном вскармливании.Наркоз нам тоже масочный будут делать.
# 21:47 26-11-2012 Ольга, обратиться
марина,
мы были в ФНКЦ 10 дней, но у нас все было понятно по УЗИ, МРТ нам не понадобилось и мы его не делали. Если с ним, было бы, наверное, дней 14 примерно. Показан вам пицибанил или нет, вам скажут после обследования в ФНКЦ. Нам предложили все методы, и хирургическое удаление и склерозирование пицибанилом в том числе. Я выбрала пицибанил. Прогнозов никаких Петрушин не дает. После введения у всех деток разная реакция. Я подписывала документ, что в курсе, что возможны сильные болевые синдромы, температура 38-40 градусов и т.п. У нас 38,5 было 2 дня, пили нурофен, потом 37 с копейками держалась где-то неделю. Л раздулась в большую и твердую шишку, лопались сосуды, стала пренеприятного синюшного цвета. Ребенок ведет себя беспокойно, плохо спит, капризулит. Но у нас и зубы лезут. Следующее обследования в ФНКЦ через 6 месяцев после введения, не раньше, только тогда оценят результат и решат помогло ли, надо ли еще введение и т.п.
# 13:47 27-11-2012 марина, обратиться
Ольга,
а какой возраст у вашему ребенка??? а сами на свой взгляд как считаете визуально Л уменьшилась? нам на 3 -6 декабря написали приглашение на госпитализацию... у вас как я поняла небольшая Л была.... удачи вам и скорейшего выздоровления все получится у вас будем надеятся на лучшее... как долго ребенок спал в наркозе во время введения препарата?и как чувствовал себя после наркоза?
# 17:39 27-11-2012 Ольга, обратиться
марина,
нам 9 месяцев, в наркозе пробыли 10 минут и никак на него не отреагировали. Сейчас у нас Л больше, чем была. Отек только начал понемногу сходить и шишка стала понемногу становиться помягче.
Желаю вам поскорее сдать кучу анализов для госпитализации и удачной поедзки!!!
Спасибо за поддержку!
А вашему ребенку сколько, вы из Москвы?
# 21:53 27-11-2012 марина, обратиться
нам 10 месяцев. мы из москвы о Л узнали месяц назад она расположена у нас на задней поверхности бедра и раньше нам казалось что это ляшечка пока не увидели что будто небольшая шишка но роста ее я не наблюдала пересмотрели все ранее сделанные фото будто раньше она была больше, просто страшно начинать ее трогать сейчас не растет не мешает никак ребенок двигается шагает ползает стоит только тронуть и начнется катавасия. результаты должны быть видны после спада отека как я понимаю??а почему вы решили использовать пицибанил???
# 21:53 27-11-2012 марина, обратиться
нам 10 месяцев. мы из москвы о Л узнали месяц назад она расположена у нас на задней поверхности бедра и раньше нам казалось что это ляшечка пока не увидели что будто небольшая шишка но роста ее я не наблюдала пересмотрели все ранее сделанные фото будто раньше она была больше, просто страшно начинать ее трогать сейчас не растет не мешает никак ребенок двигается шагает ползает стоит только тронуть и начнется катавасия. результаты должны быть видны после спада отека как я понимаю??а почему вы решили использовать пицибанил???
# 21:56 27-11-2012 марина, обратиться
Ольга,

это хорошо что наркоз был не длительный и ребенок проснулся как ни в чем не бывало.. как отношение мед персонала в фнкц?
# 14:25 28-11-2012 Ольга, обратиться
марина,
у нас увидели Л на третьем скрининговом УЗИ по беременности. Внешне она не изменилась в размерах, нам она тоже не мешает и т.п. В Питере нет пицибанила и предлагают ждать до 1 года, а то и до 3 лет, а потом оперировать.... Пицибанил решили применить, т.к. оперировать не хочется, это уже последняя стадия на мой взгляд. Чем раньше займемся проблемой. тем скорее, надеюсь т-т-т, ее решим. Ведь потом мамам надо выходить на работу, деткам в садик...
Я надеюсь, что отек уйдет и Л станет хотя бы меньше. я хочу после НГ сделать УЗИ в Питере, что там оно покажет....
Отношение мед персонала нормальное.
Марина, мне было бы удобней общаться по электронке. Напишите ее пож-та.
# 15:58 28-11-2012 марина, обратиться
Ольга,
у нас даже в роддоме после рождения ничего не видели сами не знаем может ее и не было потом вылезла да и до 9 ти мес. ни один врач не видел хотя проходили плановое обследования специалистов пока сами не обратили дома внимания что висит шишечка какая то на одной ляжке а на другой все норм. ездили в филатовскую сказали ждать до года иоперировать но операцию я как тоне хочу по тем же причинам что и вы. электронка detka2064@yandex.ru в филатовской врач когда смотрела сначала сказали либо липома либо лимфангиома но посмотрев узи наше говорит лимфангиома... как ребенок себя сейчас чувствует?
# 18:04 28-11-2012 Ольга, обратиться
марина,
я написала.
# 08:54 29-11-2012 Даша, обратиться
марина,
А прививки вы делаете ребенку?
# 11:21 29-11-2012 марина, обратиться
Даша,
мы делали все кроме гепатита я писала отказ, но мы не знали до 9 мес что у нас лимфангиома поэтому в невидении делали, но как узнали должны были делать но пока я не стала,хотя нам сказали можете продолжать нам акдс 2 осталось и с гепатитом решить вопрос.
# 11:25 29-11-2012 Даша, обратиться
Марина, а нам предстоит АКДС.И я в таких сомнениях,делать или нет.Вообще не знаю(
# 17:24 29-11-2012 марина, обратиться
Даша,
я по незнанию сделала первую обычную,но сейчас если собирусь то буду импортную инфантрикс но у на есть весь полиомиелит если у вас нет полиомиеоита то модно пентаксим там идет акдс полиомиелит в одном уколе .
# 17:24 29-11-2012 марина, обратиться
просто на обычную у нас была температура сутки
# 22:36 29-11-2012 Даша, обратиться
марина,
я тоже,если буду делать,то только импортную вакцину.Но все же,наверное,до полугода напишу отказ.
# 00:52 05-12-2012 Лидия, обратиться
Здравствуйте,форумчане.Пишу Вам тоже о наболевшем.У моего сыночка с рождения опухоль во рту под верхней губой.Попали в 2 мес.к проф.Поляеву(очень милый и приятный человек,все успокаивал меня и говорил,что ребенку нужно хорошее молоко грудное,а не постоянно плачущей мамаши).После осмотра и УЗИ он сказал что это не лимфонгиома,но тоже доброкачественная опухоль,утолщение ткани,аномалия развития и что надо наблюдаться.Сказал будем в год лечить СВЧ и стеклозированием,т.к.принцип лечения опухолей почти одинаков.Сказал,правда,что болячка наша трудней лечится,чем лимфонгиома,она больше лечению поддается.Скоро мы будем лечиться,а я очень боюсь...как бы не навредить.Может у кого похожая ситуация.Кто то может откликнится и напишет,какие последствия после СВЧ...Много пишут про этот метод не очень хорошее.Может на лице у кого то лечили так...Простите за большое сочинение,хочется себя немного успокоить...Спасибо.
# 15:29 05-12-2012 Катя, обратиться
Лидия, я не могу понять как Врач может ставить тот или иной диагноз основываясь только на обследовании УЗИ, как правило, необходимо МРТ делать, там четкая картина будет предоставлена. У моего сына (еще раз повторюсь - писала выше) Лимфангиома правой половины лица, в том числе толстая губа за счет того, что там опухоль. нам делали и склерозирование, и опеацию на щеке, но губу еще пока не трогали.Метод СВЧ мне не знаком, хотя интересен.у нас в Приморском крае его не используют.
# 23:19 06-12-2012 Лидия, обратиться
Катя,я совершенно с Вами согласна.Как он мог только по УЗИ поставить диагноз.Меня это тоже очень смущает.После нового года едим опять к нему и я буду сама настаивать на счет МРТ.
Дай Бог Вашему заюшке здоровья.Ваша боль мне очень близка.
# 22:12 07-12-2012 Аноним, обратиться
Скажите,а КТ не информативно при лимфангиоме?
# 08:55 11-12-2012 Аноним, обратиться
Катя,
Как сейчас сомочувствие после этоксисклерола? есть ли осложнения? как процедура проходила (что делали? на что обратить внимание нужно после?). У нас сегодня будет процедура такая в филатовской, но как я понял они первый раз будут делать
# 09:01 11-12-2012 Аноним, обратиться
Елена,
А кто в РДКБ занимается Этоксисклеролом? Вы не в курсе? Есть ли история применения какая-то?
# 16:32 11-12-2012 Аноним, обратиться
Аноним,
уже почти как год прошел.... на крупные кисты результат хороший!делали под наркозом, и после введения никаких реакций не было.его уже давно применяют, у нас в Приморье его как 1,5 года назад начали использовать
# 13:31 14-12-2012 Настя, обратиться
Аналогичный вопрос: информативно ли КТ при Лимфангиоме? Консультировались у обычного хирурга - он сказал, что лучше для маленьких делать КТ с контрастированием, т.к. сама процедура занимает меньше времени, соответственно, время наркоза сокращается.
Можно подробнее, что за Этоксисклерол? Колят только в Приморье? Какие результаты?
Очень прошу откликнуться родителей деткам которых кололи Доксициклин! Очень хотелось бы узнать результаты лечения в России, т.к планируем склерозироваться им в Москве...общаемся с родителями только из Америки, где его давно применяют.
СПАСИБО!!!
# 14:24 15-12-2012 Даша, обратиться
Настя,а в какой больнице собираетесь доксициклином лечиться?
# 01:55 20-12-2012 Настя, обратиться
Даша,
планируем весной съездить на консультацию в больницу св. Владимира. Склоняемся к Доксициклину, т.к. он не вызывает такого сильново воспаления, как Пицибанил.. у сына (10 мес.) Л-ма подчелюстной области, так что нам лишее воспаление ни к чему. Знаем, что Доксициклин с успехом применяется в США. Недавно узнали, что с декабря 11 года Доксициклином стали лечить и в Млскве в больнице св. Владимира. В одноклассниках есть группа доктора Романова (это УЗИст, при участии которого проводится склерозирование). Он очень контактный человек и всегда отвечает подробно на вопросы. Просто хочется поговорить непосредственно с людьми, которые лечились Пицибанилом в России...
# 01:55 20-12-2012 Настя, обратиться
Даша,
планируем весной съездить на консультацию в больницу св. Владимира. Склоняемся к Доксициклину, т.к. он не вызывает такого сильново воспаления, как Пицибанил.. у сына (10 мес.) Л-ма подчелюстной области, так что нам лишее воспаление ни к чему. Знаем, что Доксициклин с успехом применяется в США. Недавно узнали, что с декабря 11 года Доксициклином стали лечить и в Млскве в больнице св. Владимира. В одноклассниках есть группа доктора Романова (это УЗИст, при участии которого проводится склерозирование). Он очень контактный человек и всегда отвечает подробно на вопросы. Просто хочется поговорить непосредственно с людьми, которые лечились Пицибанилом в России...
# 01:59 20-12-2012 Настя, обратиться
Светлана…,
подскажите, пожалуйста, был ли у Вас опыт общения с врачами из Св. Владимира? МОжет, консультация или введение Доксициклина? (может, вы об этом писали, но , к сожалению, не нашла...)ПОделитесь, пожалуйста, помогли ли вам там? Очень буду ждать ответа, т.к. скоро планируем ехать в Москву. Хотелось бы узнать еще одну историю лечения или мнение!!!СПАСИБО!
# 13:46 20-12-2012 Катя, обратиться
Нат-ка, вы уже вернулись с Германии? как у вас дела?
# 19:47 20-12-2012 Нат-ка, обратиться
Катя, да мы приехали из Германии. Пока рано что то говорить,в июне в орбите и в верхнем веке удаляли хирургически ,в июле была инъекция кортизона в орбиту,а в ноябре в глазницу и в верхнее веко сделали инъекцию блеомицина и инъекция в щеку ОК 432 (пицибанил).
# 07:01 21-12-2012 Катя, обратиться
Нат-ка, конечно результаты не сразу, но самое главное, что вы побывали на лечении. А вы не обращались по поводу Л.глаза в НИИ им. Гельмгольца (Москва)? вам в щеку ОК432 ввели, у вас там только крупные кисты? Мы в следующем году должны полететь в им.Гельмгольца по квоте, да и вообще хотелоь бы, конечно, по врачам московским "пройтись" (т.к. мы с Приморского края), у моего сына после июньской операции в Корее, на лице до сих пор отечность, либо лимфостаз.Я уже даже не знаю что и где делать. Вы летаете в Германию в клинику непосредственно занимающуюся лимфосистемой?
# 12:53 21-12-2012 Нат-ка, обратиться
Катя, если хотите можете позвонить мне по тел.89021226099 или пишите на почту nata.zawyalowa2012@yandex.ru
# 15:01 22-12-2012 Аноним, обратиться
Катя,
Мы были в НИИ им. Гельмгольца, там не занимаются лимфангиомой.
Мы оперировались в Москве у Рогинского, в щеке не смоли убрать,хотя бы временно.В Берлине клиника Св.Йозефа,доктор Майер,в этой клинике проводят операции профессоры из америки.Если есть МРТ отправьте им.Майер быстро отвечает,к ним едут со всего мира.
# 17:54 22-12-2012 Катя, обратиться
Нат-ка, спасибо.
# 17:09 07-09-2014 Лилия, обратиться
Юлия,
Здравствуйте,Юлия!! у моей дочи тоже лимфангиома шеи справ...нам сейчас месяц всего скажите пожалуйста у какого хирурга вы наблюдались в Калининграде..я абсолютно не понимаю куда обращаться...и как у вас сейчас дела ?сделали ли вы операцию...дайте свои контакты, если возможно....очень хочется пообщаться с вами и узнать всё подробнее..
# 10:23 12-09-2014 вера, обратиться
Лилия,
Здравствуйте.меня зовут Вера и к сожалению у моей дочке тоже лимфангиома шеи справой стороны.малышке сейчас 11 месяцев и мы ждем пока девочка подрастет.опухоль пока небеспокоит.но когда ребенок болеет то опухоль опухает.так что вы непереживайте так пусть ребенок подрастет.
# 19:48 14-10-2014 Наталья, обратиться
Прежде чем начинать лечение, или не дай Б-г соглашаться на операцию, нужно чтобы гистологию посмотрели в хорошей лаборатории на консилиуме. Например, есть ФНКЦ ДГОИ им. Димы Рогачева. Если обратиться через посредников UNIM (www.unim.su/histology), то получится еще дешевле и быстрее, чем при личном обращении. Я советую по личному опыту. Здоровья Вам и вашим деткам!
# 17:32 21-10-2014 Резида, обратиться
Сообщаем результаты обследования Габдуллина Вадима Тайфуровича18.12.2013.Домашний адрес-Пермский край г.Чернушка,ул.Железнодорожная 42а-2.Находился на обследовании с 11.04.2014по21.04.2014.Узи печени от21.10.14.размеры:левая доля 39мм,правая51мм,контуры ровные,сосудистый рисунок сохранен,край острый,хвостатая доля не увеличена,паренхима неоднородная'эхогенная плотность средняя.В правой доле гиперэхогенное образование с нечеткими,неровными контурами 13*10мм.Экг от14.10.14 ЧСС82-115,QRS0.08.Ритм синусовый,нерегулярный.Альфа-фетопротеин от14.10.14-5.71МЕ/мл.
# 11:15 29-10-2014 Резида, обратиться
Добрый день.Результаты Габдуллина Вадима Тайфуровича.узи печени:левая доля39мм,правая 51мм.В правой доле гиперэхогенное образование с нечеткими,неровными контурами 13*10мм.Экг ЧСС 82-115,QRS 0.08.Ритм синусовый,нерегулярный.АФП-5.71МЕ/мл.Спасибо за заботу!
# 10:50 07-06-2015 Юлия, обратиться
Добрый день. У моей дочки лимфангиома шеи. Кистозная. Дочь из двойни, вторая дочь здорова. Мы сами с центр.Украины. Первая шишка появилась с температурой. Положили в гнойную хирургию. Поставили диагноз "воспаление лимфоузла". Выгревали озокеритом. А потом разрезали. А там корни вокруг сонной артерии обвились. Через месяц вторая операция с другой стороны. Потом через год спереди над щитовидной. И через год снова. Пробовали лечить гомеопатией. Результат неплохой, шишка остановила рост и даже стала мягче. Но как только перестали принимать препараты- все сначала. Я для себя решила что больше никаких операций. Доктор сказал что нельзя. Но как лечится, я без понятия.
# 21:38 29-10-2015 Славянка…, обратиться
Всем здравствуйте. У моего сына подчелюстная лимфангиома проходящая в средостение. Выявлена внутриутробно. Лечили с 3 месяцев Пицибанилом уже 12 раз. В нашем случае сильно объём не сбился. Хотя очень больших кист уже нет. Многим у нас в стране Пицибанил помог и теперь у них всё отлично. У нас большая локализация и много кист. Поэтому или делать операцию или пробовать Доксициклин. В СНГ вводят обычный жидкий Доксициклин. Поэтому результаты не такие впечатляющие, как в США. Там в свою очередь колют вспененный Доксициклин и по особой методике, которую у нас не применяют. Поэтому если есть возможность то только туда. Тут такого эффекта не будет скорее всего.
# 21:43 29-10-2015 Славянка…, обратиться
К сожалению введение Доксициклина у нас и в Америке слишком разное. Там колют именно вспененный Доксициклин, поэтому там такие впечатляющие результаты. И методика введения тоже у нас пока оставляет желать лучшего...
# 14:01 19-11-2015 Айдина, обратиться
Добрый день! У моего сына тоже лимфангиома. Делали склерозирование в Москве в больнице св.Владимира. Сначала у нас была подчелюстная лимфангиома, делали склерозирование Доксициклином. Через полгода у нас появилась околоушная лимфангиома, делали склерозирование уже каким то японским препаратом, там же. Сейчас, через 1,5 года, обнаружилась шейная лимфангиома. Скоро поедем снова. Даже не представляю сколько это может длиться.....радует только то, что те полости, которые подверглись склерозированию, больше не увеличиваются.
# 00:54 24-11-2015 Славянка…, обратиться
Айдина,
хорошо, что склерозированные кисты не растут. У нас тоже появляются новые рядом со склерозированными. Хотим пробовать в Америку.
# 21:59 08-12-2015 Айдина, обратиться
Славянка…, думаете после Америки новые не появятся? Как мне объяснил врач количество полостей уже заложено при рождении, и на их воспаление влияют внешние факторы (простуда или удар). Поэтому имеет ли значение в какой стране делать, если и здесь после операции хороший результат. Нас записали на операцию только на март месяц, очередь..Попросили купить видокцин. Посмотрим какой в этот раз будет результат...Хотя уже сейчас лимфангиома визуально очень сильно уменьшилась. Удачно вам съездить в Америку)
# 20:09 13-01-2016 лидия, обратиться
Здравствуйте. У сына лимфангиома верхней губы.Микроцистная форма. Была сделана операция в Германии год назад.Опухоль уменьшилась,но нужна 2 операция. В Москве также делали склерозирование 2 раза.Но нам при нашей форме не дает результатов. Очень нужна вторая операция,но за последний год в Германии счет на повторную операцию вырос в 3 раза.Никогда нам не набрать эту сумму.Мы бы рады сделать операцию и в Москве,но как нам говорят врачи,что в нашем случае,большой риск задеть лицевой нерв и тем самым усугубив нашу ситуацию.А в Москве нет ни в одной детской больнице аппаратуры,которая позволяет увидеть чувствительность нервов лицевых.Мы просто не знаем что теперь делать.Пожалуйста подскажите,может есть у кого контакты напрямую в клиники Китая или Израиля.Может цена за лечение будет не такой огромной.Если кто знает,пожалуйста,подскажите.Спасибо.
# 20:13 13-01-2016 лидия, обратиться
Ранее здесь на форуме читала контакты врача в Китае. Но по этому адресу нам ответа нет.
# 20:13 13-01-2016 лидия, обратиться
Ранее здесь на форуме читала контакты врача в Китае. Но по этому адресу нам ответа нет.
# 16:09 19-02-2016 Лилия, обратиться
Юлия,
Здравствуте,где и у кого вы проходили лечение?
# 13:43 27-02-2016 Аида, обратиться
Славянка…,
Здравствуйте! У моего ребенка лимфангиома языка и подчелюстной области. Хотела спросить, как Вы съездили в Америку? Какое лечение там применяют? Каковы результаты лечения? Поделитесь, пожалуйста информацией. Почта aidahan_18@mail.ru Заранее благодарю за отклик
# 23:37 03-04-2016 Аноним, обратиться
Администратор,
Здравствуйте! У моего ребенка лимфангиома лица, шеи, языка и подчелюстной области больших размеров. Сделали 8 сессий пицибанила, но результат неутешительный. Врачи говорят, что только хирургический метод лечения может помочь в нашем случае. Посоветуйте хорошего хирурга и клинику. Отзовитесь, пожалуйста, у кого была похожая ситуация, как вы спасались от этой заразы)))
Почта liv060305@gmail.com
Заранее благодарю.
# 00:08 24-05-2016 Тая, обратиться
Друзья,подскажите врача в Израиле!!!!
# 21:30 30-05-2016 Михаил, обратиться
Добрый день! Отзовитесь у кого была лимфангиома шеи под мочкой уха слева. У меня родилась дочь с такой бедой. Нам сейчас месяц опухоль растет были в москве в РДКБ у доктора Сухова, он говорит нужна операция. Но доктор говорит о расположении опухоли рядом с лицевым нервом и последствиях операции. Помогите с данной бедой советом заранее БЛАГОДАРЕН моя почта fan-tamba@mail.ru тел. 89204787606
# 22:47 31-05-2016 Михаил, обратиться
Добрый вечер.
У меня родилась дочь с лимфангиомой шеи слева под мочкой уха. Нам сейчас месяц. Опухоль растет в РДКБ Сухов говорит об операции но парез лицевого нерва может быть и всякие последствия.
Прошу помощи в консультации по вопросу лечения в германии.
Моя почта: fan-tamba@mail.ru
# 21:01 22-07-2016 Татьяна, обратиться
Добрый вечер.Подскажите,пожалуйста,требуется лечение в Германии по поводу венозной мальформации на лице.Нужны клиники и контакты.
Прошу помощи в консультации по вопросу лечения.
Моя почта: pikatatyana@yandex.ru Заранее спасибо
# 20:08 04-06-2020 Геннадий…, обратиться
СБ1 Злокачественное новообразование предстательной железы
ТЗаNхМО G2 III cn.,МФПБ в КОД, II кл.гр. Рекомендовано лечение лекарственная терапия- ГТ в монорежиме аналогами ЛГРГ 3 месяца, бусерелин 3,75 в\м или трипторелин 3,75 в\м.
Сделали терапию 2 раза, 3-й должна быть 15мая, но Онкологический центр в г. Армавире закрыли на карантин из-за Короновируса-19 Где и когда можно сделать терапию 3-й раз
# 20:13 04-06-2020 Геннадий…, обратиться
СБ1 Злокачественное новообразование предстательной железы
ТЗаNхМО G2 III cn.,МФПБ в КОД, II кл.гр. Рекомендовано лечение лекарственная терапия- ГТ в монорежиме аналогами ЛГРГ 3 месяца, бусерелин 3,75 в\м или трипторелин 3,75 в\м.
Сделали терапию 2 раза, 3-й должна быть 15мая, но Онкологический центр в г. Армавире закрыли на карантин из-за Короновируса-19 . Где и когда можно сделать терапию 3-й раз
Моя почта: Poplavcov_G_M@mail.ru Заранее спасибо

Ответить

Имя

Населенный пункт


[Заменить картинку!]

<== Какое слово на картинке?:
Получать ответы на e-mail:


Подписаться без сообщения


Портал зарубежной недвижимости JJC.Ru