Добрый день! У меня редкое гематологическое заболевание- комбинированная тромбофилия, АФС-синдром с циркуляцией ВАК. В натоящее время у меня много проблем, вызванных основным заболеванием. Но больше всего беспокоят проблемы с "костями ". В марте с.г. мне была удалена остеоид-остеома 2 пальца левой кисти, но диагноз не подтвержден ни в 62 ГКБ (онкологической), ни в ЦИТО. Помимо проблем с кистями рук (нет однозначной трактовки рентгенограмм - от серонегативного полиартрита в ЦКБ до пятнистого остеопороза в центре эендокринологии) появилась проблема и с костями черепа - на рентгенограммах отчетливо видна пятнистая резорбция костей теменной области). Диагноза по этим образованиям нет или их трактуют настолько разнопланово, что у меня просто не хватает воображения принять все эти диагнозы одновременно. Окончательный диагноз ЦИТО (проф. Родионова С.С.) звучит как метаболическая остеопатия, вторичный гиперпаратиреоз, образования в костях черепа неясного генеза. А кто поможет установить диагноз и главное где? (Сразу сообщаю диагноз Миеломная болезнь снят в центре гематологии РАМН, для Педжетоидной остеодисплазии нет лабораторной картины) Я очень переживаю потому что страдаю головными болями, началось постепенное снижение слуха (установлено в городском центре отоларингологии), мучает гипертония неясного генеза (по выписке центра неврологии РАМН). Кто поможет в данной ситуации. Буду признательна за ответ. С уважением, Вера Петровна, 51 г. Москва
Уважаемая Юлия Олеговна! Я думаю, что ответа нет не только у вас, но ведь медицинский мир - это не только ЦИТО, возможно кто-то знает где (в каких странах) есть узкие специалисты высокого уровня, которые хотя бы попытались интерпретировать редкую рентгенологическую картину. Я - не инопланетянка, и не думаю. что я - единичный случай, может кому-то просто пока не повезло с выявлением такой патологии. Родионовой С.С. я уверена было неудобно ставить такой диагноз, а мне было бы некорректным спрашивать...А что дальше?