Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста куда обратиться. У ребенка произошло раннее закрытие родничков, кости черепа срослись, голова в пропорции отстает от роста тела. ребенку полтора года.
Обращались к неврологу нам сказали что это порок развития, дело в генах и что лечения никакого нет. Отправили к остеопату, там делают массаж коловы и всё. Нет ли каких центров где занимаются подобными недугами? Заранее благодарен, Евгений.
В НИИ им Бурденко оперировал Кушель пиши 48meridian@mail.ru
Мы лечились в тольятти.Гипертензия стала уходить и спастика. голова еле растет нам сейчас 11 месяцев.Была 31см , а сейчас 39,8см.Невропатологи говорят не нужна операция. Я в их словах не уверена. К кому ниии бурденко ехать на консультацию. И если вы знаете расскажите по каким причинам ее делают. Ирина
Катерина, как у вас прошло все? Мы только сейчас по-тихоньку входим в свой ритм.. Было тяжело в плане сна..
у нас даже нет компьютерной томаграммы, примит ли он без нее Сейчас ждем квоты на нее,. Подскажите как связаться с Лопатиным.
А вас приняли без томограм без ничего?Просто на нас все рукой махнули и только с помощью выписок, направлении из тольятти нам что то делать только начали и то из-за моего упорства.Дело в том что мы лечимся в тольятти,сами из Владимира. Уезжаем уже на следующей недели. А судорогами незнаете разве оперируют?Нам помогает в тольятти. Раньше как резанный оалди днем и ночью, а сейчас спокоен и сон хороший.Я ему позвоню в понедельник. Только сейчас прочитала ваше сообщение.
doroshenkong@yandex.ru если можно пришлите ваш номер телефона
хотелось бы по подробней расспросить у вас по поводу контакта с Лопатиным А.В. и всех нюансов гоститализации
а сейчас вашему ребенку сколько?КТ делают под наркозом?напишите в личку как все прошло? leviis80@mail.ru
у нас тоже тригоноцефалия сыну 8 мес ездили в Москву в РКДБ 3 марта могу поделиться информацией. Нам операцию сказали не делать до года наблюдаться все равно переживаю. Хотелось бы пообщаться с вами обменяться фото детей . Пишите мне на doroshenkong@yandex.ru
на основании чего вам поставили диагноз?какая операция была проведена?если можно с вами пообщаться на эту тему,напишите,пожалуйста в личку
расскажите,пожалуйста,как прошла операция?Сколько это стоит?В каком возрасте делали операцию?
). Детки лежат вместе с мамами? сколько человек в палате и т.д. Заранее спасибо!
Странный у Вас вопрос, Вы ложитесь к одному из лучших хирургов и интересуетесь бытом? Дети с родителями. А.В. Лопатин разрешает даже взрослым детям с мамами лежать. Кормление хорошее только для детей, для родителей так себе, но мы туда не есть ложимся правильно же. Палаты чистые, 2-х местные и 4-х местные. В отделении даже коляски есть, чтобы ребенка возить.
Мила, не нашла Вашего ЖЖ:(
здравствуйте, нас тоже будет оперировать доктор Сатанин пока собираем все необходимые документы, у сына тригоноцефалия 9,5 мес. ПОЖАЙЛУСТА напишите нам на наш адрес doroshenkong@yandex.ru хотелось бы по подробней расспросить о всех нюансах очень ждем от Вас ответа. Николай и Светлана
Сегодня узнала , что хотят оперировать мою племяницу!!! У нее те же симптомы, ей 2 годика. Прочитала всю информацию в интернете, узнала что благоприятный возраст для оперирования 6- 9 месяцев!!!
Сколько было вашему сыну когда его оперировали?!
Спасибо!
Прочитала ваши сообщения и вопросы по краниостенозу от августа 2008 года. У нас подобная ситуация. ребенку 9,5 мес, голова меньше от нормы на 4 см, в 2 мес. закрывались роднички, но в развитии ребенок как обычные дети. Вы сделали операцию? если возможно, напишите на е-маил jstar1@ukr.net
здравствуйте. Нам 1год операция только предстоит. Если не трудно напишите пожалуйста как вы восстанавливались после операции.
Нам операция не стоила ничего. Дочку оперировали в Испании по обычному страховому полису.
Добрый день, Ирина! Мне очень важно с Вами посоветоваться по поводу краниостеноза, нам тоже поставили этот диагноз, врачи настаивают на операции, но мы сомневаемся, стоит ли делать её, ведь ребенок очень маленький 6 мес, переживаем как ребенок сможет перенести операцию и не скажеться ли это потом на его развитии.Буду ждать от вас письма. Татьяна
Нас вчера 15.06.2010г. прооперировал доктор Сатанин.
Нашему сыну 11 месяцев.
Ответим на все вопросы.
Николай и Светлана.
Уважаемые Николай и Светлана! Расскажите, пожалуйста, как прошла операция? Как себя чувствует малыш сейчас? Что врачи определяли в качестве возможных рисков, осложнений?
Нам операция скоро предстоит.
Ребенку полгода.
Напишите сообщение по электронке doroshenkong@yandex.ru
Так будет проще общаться.
Николай и Светлана.
почитайте. Здесь мой журнал.
Не переживайте(если это применимо вообще конечно), все будет хорошо! Врачи много говорят о рисках. Но это их обязанность. Они большие перестраховщики.
Все закончится. И детки будут такие же как все остальные!
Всем удачи!
нет, проблем не возникло, просто с 6 месяцев ездили к остеопату- казалось сначала, что лоб выравнивается, много денег на это выкинули...ребёнок рос, и лобик стал такимже, поэтому и решили сделать операцию- она нам нужна только в косметических целях, ребёнок полностью соответствует развитию 3-летнего ребёнка. Мне всётаки интересно, изза чего это- алкоголь во время беременности, возраст(мужу тогда было 48 лет), сильный стрэсс- это мои возможные факторы...
нам предстоит операция у Лопатина.....как можно с Вами связаться?Я вам написала письмо у Вас в ЖЖ......столько вопросов!!!!!если Вы непротив,конечно.....
добрый день Моему сыну уже девять Нас тоже отговорили от операции Развитие в норме Только неправильная форма головы
Добрый день, моей дочке поставили диагноз краниостеноз, Отправили на консультацию в Москву, сказали о возможной операции, очень переживаю(нам всего 2 месяца), но врачи говорят чем раньше сделать операцию, тем лучше. Насколько опасна эта операция, сколько длится по времени?
МОЕМУ МАЛЫШУ 4 МЕСЯЦА ВРАЧИ ГОВОРЯТ НУЖНА ОПЕРАЦИЯ !НО Я БОЮСЬ ЭТОЙ ОПЕРАЦИИ ДЕЛАТЬ НЕ ХОЧЕТСЯ! С РЕБЕНКОМ ВСЕ НОРМАЛЬНО ЕСТ СПИТ СМЕЕТСЯ АКТИВНЫЙ У НЕГО ПРОСТО ГОЛОВА ДЕФОРМИРОВАНА И РОДНИЧЕК ЗАКРЫВАЕТСЯ! ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТО ЧТО НИБУДЬ!
мы прошли через это!Не надо бояться......Вы же этим только поможете своему малышу.....после операции все будет как и до,только страхи Ваши все уйдут!И будете наслаждаться своим малышом!
Аня! Если врачи говорят, что НАДО, значит надо! Не нужно паниковать! Нужно взвесить все возможные последствия.
Все, кто прошел через эту операцию могут вам сказать что бывает, если операция не проведена вовремя. В больнице есть детки, у которых уже такая сильная компрессия мозга, что либо очень сложно ребенка прооперировать - рвота, ослабленность организма. Просто боятся давать наркоз.. Либо клетки мозга отмерли уже и последствия просто необратимы. Мы подружились с замечательной девушкой, которой вовремя не сказали про паталогию. Ребенок совершенно не может себя обслуживать :( к сожалению это самый распространенный исход бездействия..
Я вас поддержу как смогу. Пишите. Доктора РДКБ не будут делать операцию, если она не нужна! Поверте!
Кстати у подруги моей, о которой писала выше сын начал говорит в 10месяцев, был самым смышленым из сверстников.. Ему сейчас 8 лет. От всей души желаю всем не допустить таких последствий. Пройти через это. И перестать каждый день, каждую ночь, обнимая своего малыша думать о плохом! А только о полноценном и счастливом будущем!
а как у Вас проходил послеоперационный период?
мы только 3 недели назад прооперировались,тоже в РДКБ....
у нас тоже температура была и 37,5 и 37,7,и 37,1....вот так вот скакала в течении дня....нам сказали,что это из-за гематом.....у нас вот со сном ночным проблемы,до операции спали всю ночь,могли ни разу не проснуться,зато сейчас по 10 раз за ночь,спит и плачет во сне....врачи сказали,что такое часто бывает......мы тоже оперировались в 6 месяцев.....правда у нас не было задержки развития,а вот после операции врачи сказали,что может быть отставание,но к году все выравняется.....
вы уже ездили на контрольный осмотр?
у нас сагиттальный шов,скафоцефалия.....нам сказали что это у нас изолированный краниостеноз....а на осмотр нам через 3 месяца,т.е. в декабре
В норме, за счет черепных швов череп растет. Если закрывается один или несколько швов (на месте шва образуется костный "валик", его можно прощупать), то голова начинает расти не правильно (перестает быть круглой, приобретает необычные формы - все зависит от того, какой шов/швы закрылись). Кроме того, у ребенка могут возникнуть и другие проблемы - проблемы со зрением, поведением, социальной адаптацией... И это все проблемы достаточно реальны и ощутимы.
Активно мозг ребенка растет до 1,5 лет. Далее темпы его роста уже не столь бурные. Но то, что мозг "зажат" в неправильном положении, может быть причиной различных проблем со здоровьем.
Операции стараются сделать на первом году жизни ребенка, чтобы дать возможность мозгу ребенка расти правильно. Далее они проводятся с целью устранения косметического дефекта,некоторому улучшению неврологического статуса, но некоторые изменения мозга уже могут быть необратимыми, к сожалению.
Вам уже год и 7. Почему решили сделать рентген головы - начались уже какие-либо проблемы со здоровьем? или необычная форма головы?
Я бы посоветовала Вам найти способ, и проконсультироваться с челюстно-лицевыми хирургами из Москвы (если Вы из другого города, то можно сначала по е-маил), например, из РДКБ.
Там работают профессионалы, и только они дадут вам точный ответ - нужна или не нужна операция.
Неврологи, в большинстве случаев, обычно это точно сказать не могут... "Наблюдать", конечно, вариант хороший, но в случае с краносиностозами время работает против нас...
КТ делают под общим наркозом. Наркоз "масочный" и длится не более 5 минут.
подскажите пожалуйста где купить шлем ребенку нас прооперировали а малыш учиться ползать все время падает упирается головой уже несколько раз падал головой но правда на мягкую поверхность на кровать Это тоже наверное травматизирует?
С найлучшими пожеланиями.
Мы из Украины. В Киеве также делают такие операции.
Обязательно приезжайте к Лопатину на прием! Вам все правильно написали. Это совсем не сложно, тем более в Москве! Здоровья Вам и Вашему малышу!
Если вопрос про шлем ко мне, то в Москве его продают многие фирмы по интернету. Сама я его еще не покупала. Но как прооперируемся - куплю. Т.к. малыш головой уже сейчас стучит обо все твердое.
Обязательно приезжайте к Лопатину на прием! Вам все правильно написали. Это совсем не сложно, тем более в Москве! Здоровья Вам и Вашему малышу!
Если вопрос про шлем ко мне, то в Москве его продают многие фирмы по интернету. Сама я его еще не покупала. Но как прооперируемся - куплю. Т.к. малыш головой уже сейчас стучит обо все твердое.
Нас тоже прооперировали,нам сказали носить шлем пол года,я заказала по интернету шлем Baby OK No Shock.....на голове сидит кривовато,но ребенок не возражает,носим.....
я уже не помню на каком сайте заказывала шлем,забейте в поисковике название шлема или просто "шлем противоударный для детей",обязательно выскочит несколько адресов
Вам делали снимки после операции?Что там Вас так напугало?Как вы думаете мой малыш учиться сидеть и поэтому не удерживает равновесие падает(на диване) и естественно ударяется головой то лбом то боковушками,но ядумала диван мягкий .Это тоже опасно?Какие последствия?
Почитайте этот форум http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=849529&highlight;=������������
Екатерина, скажите пожайлуста, восколько вам делали операцию? Вы сначала ездили на консультацию? Сколько заплатили? Очень интересует, головка то вправду выровнялась? Заранее благдарю за ответы.
если хотите - напишите мне k*at*line@mail.ru (звездочки убираем) - могу выслать фотографии
P.S. на электронный адрес отправить не получается.
После операции ребеночек больше года молчал. Теперь уже пытается говорить. В физическом плане отставаний не было. А какой у вас электронный адрес?
Были на консультации, врач сказал, надо ложиться в больницу, чтобы сделать КТ, без него ничего сказать не может. Я отказалась от госпитализации, и записалась на КТ, на Литовской д.2
В следующий четверг, когда заберем результаты, опять к нему. Екатерина, пожалуйста, вышлите фото. А говорить ребенок поздно начал, может и не из за оперции. У наших знакомых, вполне здоровый ребенок, которому 3 года, только начал разговаривать.
напишите пожалуйста на katrin_2005@list.ru Екатерина
Врач Иова, а лучше все же в Москву (но только с компьютерной томографией в 3D режиме)
Мы из Москвы. Когда поняли, что форма головы у дочки не как у всех, то стали изучать материалы интернета и сами поставили диагноз. Врачи нам ничего не говорили. Дочке было тогда 3 месяца. Записались к Лопатину по телефону, и поехали к нему на прием. Там он нам диагноз подтвердил. Выписал путевку на госпитализацию и документы на квоту. В больницу попали мы не с первого раза. Мешали то болезни, то жаркое лето. В итоге прооперировались аж в 9,5 месяцев. Лежали в больнице по документам 4 недели, а в реальности - 2,5 (нас отпускали домой, пока ждали операцию). Спрашивайте, если что-то еще интересует.
ездили вы уже на контрольный осмотр?
направление в рдкб дал сам Лопатин на консультации, которая стоит 920 руб (или около того). Приезжаете в пятницу, он принимает с 10 до 13. Лучше приехать пораньше, т.к. к Лопатину всегда очередь. Нужно оплатить прием в поликлинику и завести там же карту. После операции лежат 10 дней, потом снимают швы и можно ехать домой (если все хорошо). А вот до операции лежат все по-разному. Кто-то и месяц может лежать (то КТ нет, то врачи не пройдены, то просто очередь на jперацию). мы лежали "до" - 1 неделю. Но т.к. мы из Москвы нас отпустили домой на это время. Все анализы, и КТ у нас были готовы.
Здравствуйте. Мы из Красноярска, у нас краниостеноз. Поедем на КТ и консультацию в рДКБ как только там заработает аппарат. Я поняла вы не из Москвы. Скажите где вы останавливались, где жил ваш папа пока вы лежали? Подскажите что нужно взять на госпитализацию из вещей?
Может кто подскажет надежное агенство в москве чтобы снять квартиру?
Евгения, если Вы не из Москвы, то я, честно говоря и не знаю, как быть с направлением. Могу ошибаться, но вроде бы в этом случае его нужно получать в мед. учреждениим по месту жительства. На этот вопрос Вам лучше ответят жители других городов.
Голова у ребенка стала другой формы сразу после операции. Нам делали полную реконструкцию (все, кроме лба). Теперь голова очень и очень похожа на голову нормальной формы. Обещали, что она будет улучшаться еще года 2, пока будут рассасываться пластины. К тому же растущий мозг будет помогать голове расти правильно.
В больнице хорошие бытовые условия. Поэтому нужно брать: личные вещи себе и ребенку (зуб. щетки, мыло, памперсы, шампуни и т.д.), одежду, тапочки. Могу сказать, что не нужно: столовые приборы, постельное белье - все это есть.Там есть даже коляски. Но хватает их не на всех желающих. Некоторые берут свои.
Юлия, я, честно говоря, не знаю, когда в РДКБ починят аппарат КТ. Когда мы лежали (сент- окт 2010), называли время починки чуть ли не весна 2011. Сейчас всех из РДКБ направляют делать КТ в ЦЭЛТ и другие центры делдать КТ за деньги. Например, в ЦЭЛТ мы отдали за КТ с наркозом 10500. Не знаю, стоит ли Вам так долго ждать КТ.
Кто в Питере - если хотите могу скинуть телефон свой по электронке - лучше позвоните, но ни в коем случае с нашими проблемами в Поленово!!!
На Комсомола - это детская областная больница? (или как точно она называется). Если да - то отличный врач Снищук!!!! Если бы мы приняли решение оперироваться в Питере - своего ребенка доверила бы только ему. И человек отличный, и хирург и методы операции совпадают с тем, что делали в Москве и предлагали в Израиле и Германии. Со всеми остальными тоже встречалась и общалась - не рискну.
КТ в Питере деткам лучше всего делать в клинике при управлении делами Президента на Крестовском. стоит 4-4500 руб. Делают БЕЗ наркоза
Спасибо за ответ. Нам и так и так платно. Мы звоним в рдкб каждую неделю. Ясонов по телефону сказал нам не делать КТ в другом месте (мы спрашивали об этом), сказали возможно наладят аппарат к концу октября. Выслушал нас и сказал подождать, время есть.
Нам дали направление в областной нашей. Благо, мы живем в областном центре. Потом звонила лично Лопатину и он уже назначал конкретно время. Потом брала направление на госпитализацию в Минздраве. У них заполняла анкеты. Они в свою очередь добывали путевку. НО при этом они не оплачивали операцию.
Татьяна, вопрос к вам, а как они делают КТ без наркоза?? Не представляю просто как возможно ребенка заставить несколько минут лежать без движения?
evgen-evseeva@yandex.ru
Почему Вы всё таки делали операцию в Москве, а не у Снищука? А как с ним можно договориться, насчет опериции? Спасибо, что отвечаете!
нет, они делают с наркозом.... Мы делали в РДКБ - наркоз с маской, в ЦЭЛТ - в вену. Без наркоза такого ребенка нельзя
Евгения - телефон Вам отправила
к сожалению я не нашла сколько вашему ребеночку месяцев, и почему вы считаете, что вам платно операция. напишите мне на katrin_2005@list.ru, я вам все расскажу
Ой Татьяна вы меня пугаете! А как в итоге вы узнали что у вас краниостеноз???? Просто дело в том что она у нас растёт в соответствии с нормой. И родничёк не закрылся ещё а нам уже 1.5. У нас просто на голове видны коронарные швы, и головка чуть вытянута в затылке. Ну и ещё я конечно надеюсь на компитентность врача, всё таки он в нейрохирургическом отделении и делает операции при больнице и я надеюсь всё таки разбирается в диагнозах.
родничок может долго не заростать, и голова почти от нормальных размеров не отличаться...
для точного диагноза нужно сделать компьютерную томографию в 3 D режиме и показать профессионалу. вам томографию делали?
Кому нибудь делали операцию в Питере? У кого?
Скажите пожалуйста а как вам поставили диагноз без КТ?
Мы случайно попали на прием к неврологу, которая глядя на наш треугольный лоб предложила нам проконсультироваться в РДКБ и записала нам в карточку - тригоноцефалия? ну а Ясонов просто глядя на нас сказал, что он подтверждает этот диагноз, а вот нужна ли нам операция покажет КТ - с его слов
Спасибо больше за ответ! А нам вообще уже 1.5г. И у нас долихоцефалическая форма головы. А окружность 50 см. и родничёк не закрылся. На приёме нейрохирург сказал что всё хорошо. Но что- то я всё равно хочу быть уверена на все 100% говорят что только КТ даст ответ. Так что пойдём на неделе...
Мы из маленького городка Устюжна Вологодской области. В больницу добирались на своей машине, 8 часов в пути. Моему сынульке 1,3. Нас Ясонов записал на 21 декабря на госпитализацию для того чтобы КТ сделать, но что-то мне не хочется так долго ждать, попытаемся сделать за деньги как только аппарат починят, Ясонов сказал что вот-вот должны сделать.
Вам дали направление, будете лежать безплатно? Ясонов говорил, сколько примерно, будет стоить операция? А про квоту говорил?
Да, лежать бесплатно, про стоимость операции ничего не говорил, про КТ сказал 7 тысяч.
нам делали в 6 мес,а ждали чуть больше месяца....
нам делали в 6 мес,а ждали чуть больше месяца....
и есть смысл столько ждать?! когда каждая чуть ли ни минута важна!
сколько же в июне, будет вашему ребеночку? Желаю Вам терпения, и здоровья крохе. Всё будет хорошо!!!
(операция в годик) а какие швы у вас срослись?
у нас тоже коронарный шов (по форме черепа),только правый. КТ еще не сделали, из-за поломки аппарата. Планируем ехать на КТ и консультацию в ближайшее время как удасться записаться . Нам 6,5 мес. Если хотите напишите личку 7ya000@mail.ru.
у нас была скафоцефалия.....да,на месте саггитального шва было что-то типа валика,отчетливо прощупывалось....сделайте КТ и развейте все сомнения
квоты должно быть две: одня на операцию, другая на пластины. Квоты на пластины ограничены и они бывают только в РДКБ (но на сколько я знаю их уже нет). Если делать в Бурденко, то пластины может оплатить благотворительный фонд. Точнее сказать благотворительный фонд может оплатить пластины и в РДКБ, но там этого не очень любят, но "если сами будете связываться с фондом и собирать документы, то пожалуйста, а так это нам не выгодно".
Адрес фонда http://www.life-line.ru/
Анализы для РДКБ и Бурденко отличаются, вам о них скажут, когда будут выписывать направление на квоту и госпитализацию.
УДАЧИ!
скажите пожалуйста вам делали операцию в РДКБ? Сколько вы заплатили за пластины?
вас уже выпесали
Мы родились с обычной головкой,но на месте лобного шва у нас уплотнение от родничка на 2.5 см вниз(дальше лобик ровный) и шириной 2 см. Сейчас нам 3,5 месяца увеличения уплотнения нет. Было ли у кого-нибудь подобное и возможно ли, что деформация у нас начнется позже. Пока врачей не проходили, педиатр сказала, что все разгладится само, но тут так многим я смотрю говорят!
Мы уже с такой головушкой родились. У нас лобный шов очень четко проступает через кожу и прощупывается бугорок поперек лба. Если сверху на головушку смотреть то она по форме яйцо напоминает заостренное у лба. Лучше перестрахуйтесь и обратитесь к специалисту.
Сама головушка вроде-бы круглая, а вот лоб киле видной формы. Фотографии я вам вышлю
скажите пожалуйста сколько стоят пластины.Мы ложимся 6 декабря
Света здравствуйте, у нас долихоцефал ребёнок, и тоже как у вас где то на 2.5 см вниз от родничка виден шов, ходили к 2 неврологам, 3 раза были у нейрохирурга - сказали что всё в норме, но я сама решила сделать КТ что бы успокоится. Пойдём делать позже, сейчас приболели. А нам уже 1.5 г. Родился с вытянутой и узкой головой, даже не мог на затылке лежать, всё время перевешивала голова то в лево то в право. Сейчас голова выровнялась, но не совсем конечно, объём у нас 49см, вот так все и говорят что просто у него голова такая.
http://i003.radikal.ru/1011/69/701da685d97b.jpg
http://s015.radikal.ru/i333/1011/69/fca36c6440be.jpg
http://s013.radikal.ru/i325/1011/5b/cf42fdb078ea.jpg
Последняя фотография это самое выраженное место у шва, идет уже выше лба, около родничка
Екатерина, у вас если посмотреть снизу похоже на то как у нас
За одно сообщение до этого!
Вам ответ почему-то не смогла отправить!
За одно сообщение до этого!
Вам ответ почему-то не смогла отправить!
Насчет швов - у нас НЕ БЫЛО бугорков на швах! Просто не ровная голова.. И все..
Сегодня созванивались с Ясоновым.. В РДКБ. У нас год после операции в конце ноября. Он меня напугал. Он в полной уверенности, что повторная операция нам понадобится! Я ему рассказала, что рвоты нет, что развиваемся в норме.. Он с каким-то сарказмом ответил что - то вроде : "ну посмотрим.. Может и не понадобится.. Но не надейтесь особо"8(
Мила, а может Вас с кем-то перепутали??? почему Ясонов ЭТО сказал? на основании чего?
Вобщем после операции меня сразу Лопатин предупредил, что череп будет стремиться к первоначальной форме - раз; пластины держатся "ни на чем" - ДВА! И предупредил, что при таких видах краниостеноза как правило требуется повторная операция. Но не факт конечно. Но вероятность велика. :( но уже я привыкла к мысли о том, что все позади.. И думать об обратном не хочется. Все внутри противится!!!
Добрый вечер, нет вы знаете у нас не так ярко выражен гребень, он у нас скорее прощупывается, чем виден. Но у вас головка кругленькая, а у нас она вытянута в затылке и узкая если с верху смотреть.
мы тоже из екатеринбурга .Можно с вами пообшаться лично . Нам дали направление из минздрава и я не могу понять это на операцию только или на пластины тоже
Вот у нас ситуация на вашу похожа. Тоже головка узкая и затылок выступающий, настолько, что она на нем не лежит. Мы на КТ записались на 29 в РДКБ. Ждем. А можно ваши фотки посмотреть?(Свои тоже покажем) tanechka7810@mail.ru
Вот у нас ситуация на вашу похожа. Тоже головка узкая и затылок выступающий, настолько, что она на нем не лежит. Мы на КТ записались на 29 в РДКБ. Ждем. А можно ваши фотки посмотреть?(Свои тоже покажем) tanechka7810@mail.ru
внешне похоже на тригоноцефалию.....лучше сделайте КТ
скооперируемся. ;)
Наталья а вам сейчас сколько? И ещё пожалуйста напишите мне как вы сходите на КТ.
ответила на почту
Наташа вам тоже написала)) на первый мейл))
Да у вас головушка другой формы, мне кажется вам тоже нужна консультация специалиста
А можно ваши фото посмотреть? tanechka7810@mail.ru
мы вообще год не могли операцию сделать,то сопли.то анализы плохии и спустя год нам сказали можно пока не делать КТ хорошое ,если только из-за косметики . и теперь каждый год контрольное КТ.
мы вообще год не могли операцию сделать,то сопли.то анализы плохии и спустя год нам сказали можно пока не делать КТ хорошое ,если только из-за косметики . и теперь каждый год контрольное КТ.
Можно узнать какой у вас был лоб ?У нашего ребенка очень сильная ассиметрия лба т.е.одна часть выступает а другая сплюшена.
а вам говорили, что если не делать операцию, даже если это только косметика, то возможны различные последствия (ВЧД, ухудшение зрения...), но их может и не быть...
если вы обращались ко мне (аноним), то при скафоцефалии выступающий лоб и затылок и узкая длинна голова. Никакой скошенности лба нет. Возможно, если у вас действительно краниостеноз, то какая-либо другая форма (не скафоцефалия)
У нас правосторонняя.По КТ сагитальный шов закрыт .НАс еще не смотрели и консультации не было.У вас была операция?Какой стала голова после операции?
Здравствуйте! У моего малыша диагн тригоноцефалия. Расскажите пож-как у вас все прошло?
в России к сожалению данные шлемы не применяют. Как нам сказал врач их применяют при лапораскопических операциях по краниостенозам.
Добрый вечер! Ну там другой информации много! а в частности фото, которых так не хватает и все спрашивают что и как выглядит! А там примеров достаточно. Честно говоря и не думала предлагать лечение в Испании))
www.belchenko.ru/ (автор Бельченко)
http://www.cfsmed.ru/biblio.html (автор Лопатин)
http://shemshur.narod.ru/Portfolio/Roginsky/10-Year_5.pdf (автор Сатанин)
Наташа добрый вечер! Извините я хотела спросить, вы сходили на КТ сегодня? Какие результаты? Спасибо большое!
мы там не делали, но разве там не с титановыми пластинами делают? просто придется повторную операцию делать, чтоб из извлечь...
я давала до операции и после примерно по 50-100 гр. в неделю. После операции примерно через полгода - год можнодавать номально (но это толькомои предположения)
а кому из врачей Вы отослали снимки?
вы обращались не ко мне, но если не против - отвечу я.
Проживание в Бурденко бесплатно для матери и ребенка (включается в стоимость квоты). Если ребенку до 3-х лет - то отдельная палата (кровать для мамы и отдельно для ребенка). 3-х разовое бесплатное питание. Кормят ОЧЕНЬ хорошо. Папе жить вместе с вами нельзя. Там посещение с 16,00 до 19,00 (можно приходить прямо в палату).
В Бурденко 2 врача, оперирующих краниостенозы: Сатанин - делает с саморассасывающимися пластинами и Кушель - делает без пластин (просто нитки). Вы бы определились к кому хотите, чтоб потом "сюрпризов не было". Им можно по электронке отослать ваше КТ.
у меня к вам несколько вопросов, если можно)
А какой метод лучше, с пластинами или с нитками??? Каким способом вашему ребенку делали? И еще, где можно узнать электронку врачей? Заранее спасибо вам за ответ)
адреса врачей есть в свободном доступе в инете.
Кушель Юрий Вадимович kuszel@nsi.ru тел +7(095) 2513791
Сатанин Леонид Александрович LSatanin@nsi.ru тел.+7(499)9728503
Я не знаю, какой способ лучше (пластины или нитки) это выбор каждого из родителей. Мы делали у Сатанина с пластинами. С пластинами так же делают в РДКБ, Германии, Израиле, но в израиле (в зависимости от врача) могут делать и с нитками. Еще есть врач Бельченко (Москва - центр помощи детям с врожденными аномалиями....), он вообще делает с титановыми пластинами, которые через 6 мес. нужно снимать (повторная операция).
про сюрпризы я имела ввиду выбор врача и способа.
Мы делали так: консультация врача. который выдает направление на операцию и квоту, потом оформляли квоту через минздрав. Врачи из бурденко смогут вас проконсультировать по телефону (по электронке направить документы на квоту), врачи из РДКБ НЕ консультуруют по телефону. за остальных не знаю.
А вообще я хочу сказать, что все в руках родителей - в смысле выбора - ведь можно настоять на том или ином враче...
теперь про жилье: рядом с Бурденко ОЧЕНЬ дорого! я выложу адрес гостиныцы по типу "общежития" - дешевле по москве не найдете. http://www.gasis.ru/hotels/hotel/3.html
а к кому из врачей вы записаны на консультацию на вторник?
Про лекарства после операции. Мне объяснил наш доктор так: операция делается для того, чтоб ребенок мог жить без лекарств. Первое время мозг должен САМ адаптироваться к новым условиям.
Мы были записаны на 23 декабря лечь в больницу и ждать очереди на КТ это бесплатно, но сколько лежать неизвестно. Но результат нужен был срочно, поэтому записались на платное КТ приехали и сделали одним днем КТ и консультацию у Лопатина. К сожалению нам нужна операция. Записали нас на 15 марта.
в заключении КТ написано тригоноцефалия и гипотелоризм. А Лопатин в направлении на госпитализацию пишет - метопический синостоз. А какой у вас возраст? неужели за пару месяцев может что-то изменится?
я не думаю, что за 2 месяца что-то изменится - это слишком маленький срок. Просто еще раз вы облучите ребенка и он перенесет еще один наркоз...
Ясонов многим говорит (если действительно нет показаний), что можете делать, а можете нет. Вот допустим вы не сделаете. и что? Ясонов скажет контроль каждый год. А если (не дай Бог!) у ребенка на 5-6... году жизни будут эти показания? и что тогда делать? Будет такая же операция, как и сейчас должна быть, только результаты будут хуже - косметика практически не поддастся изменению, а те части мозга, которые из-за сдавления отрафируются - их не восстановишь!
Извините за грубость - но я имею право такое говорить - мы сами затянули из-зм такого выбора нашу операцию и сделали ее только в год и 2 мес! А могли бы и раньше, и все было бы намного лучше!
Кстати, в мировой практике делают подобные операции всем деткам.
Дословно нам Лопатин сказал "Я не могу не предложить Вам операцию, но принять решение Вы должны сами" естественно он рассказал о последствиях если операцию не сделать, 100% гарантии что это произойдет и будут ухудшения они не дают, но это может произойти. Мы решили делать. Тем более мы и так достаточно поздно обратились...
я вас прекрасно понимаю! мы тоже надеялись без операции, но ...
Мы прилетели вчера из РДКБ. Будут делать повторную операцию через пол года.. аппарат КТ снова сломался. Делали в КДЦ. Там полнейший бардак! должны были сделать в 9 утра, а дали наркоз только в ЧАС дня!!! Ребенок измаялся..
квота состоит из двух частей - на операцию и на пластины. В зависимотсти от того, что указано в направлении на квоту (может быть указано и на то и на то, или только на операцию). В Бурденко нет квот на пластины, их оплачивает благотворительный фонд.
Платить за бинты и прочее не нужно (могу дать гарантию, что это вас ваши местные врачи так запугали!). Мы лежали в Бурденко месяц назад - там отдельная одноместная палата всем мама с детками до 3 лет, бесплатные лекарства (нурофен, линекс, траумель, эспумизан...).
Не заню как в РДКБ (у мнея противоречивые данные - кто говорил им "уточняли" суммы, а кто говрил, как Мила - сколько дали), скажу за бурденко - отблагодарите - спасибо, нет - никто ничего не скажет.
Наша операция была месяц назад. Прилетели за 2 дня до операции, выписали (и сняли швы) на 8-е сутки.
как ваши дела? были на консультации?
все-таки операции не избежать((? Это сам Лопатин подтвердил? На КТ что-то увидели? У Вашего малыша деформация повторно появилась? И в чем состоит повторная операция? Вопросы, вопросы... мы все очень переживаем!
мазь контрактубекс. мазать не больше месяца
была скафоцефалия, тоже у Сатанина оперировались в ноябре. на инвалидность - бьюсь уже две недели, сегодня пойду к глав врачу, но за результат не знаю. я точно знаю, что некоторые родители добились, даже без проблем!
удачи!
была скафоцефалия, тоже у Сатанина оперировались в ноябре. на инвалидность - бьюсь уже две недели, сегодня пойду к глав врачу, но за результат не знаю. я точно знаю, что некоторые родители добились, даже без проблем!
удачи!
Можно с вами лично пообщаться? У меня к вам много вопросов, если не трудно, напишите свой e-mail. tanechka7810@mail.ru
Но я думаю, что пошлю этих всех врачей , пусть засунут свою инвалидность куда подальше! СИЛ УЖЕ НИКАКИХ НЕТ на это все!
Нам не дали инвалидность! Пойду повторно на след неделе.
Нам наоборот отметили, что если бы ДО операции обратились - ивалидность бы дали, а теперь операция сделана. Цитирую: "ребенок теперь здоров!" вот наше министерство здравоохранения! Молодцы! У меня нет слов. Честно!
нам педиатр и невролог тоже говрят, что инвалидность должна быть, а вот ВЕЛИКИЕ чины так не считают!
Может кто подскажет, на основании какого закона дается инвалидность?
у нас в выписке из больницы было написано-рекомендуется оформить инвалидность,на основании этого выдали направление.Заведующая правда сказала,что она не уверена,что нам дадут инвалидность,но в любом случае попробовать стоит.Я только не могу понять,почему вам глав.врач отказывает в направлении,ведь давать инвалидность или нет,решает не он,а комиссия-МСЭК.
у нас тоже в выписке написано "рекомендуется..." а они придрались к слову рекомендуется - значит не обязательно!
На следующей недели они мне должны отдеть официальный ответ, что нам отказали и с ним (если нервов моих хватит!) пойдем на МСЭК - может что и вытресем.
Мы прошли опять целую "кучу" врачей и скоро пойдем на МСЭК, а наш невролог позвонила и сказала что скорей всего нам откажут, потому как ребёнок развивается в соответствии с возростом никаких проблем нет, о какой инвалидности может идти речь.
мы из Москвы....я знаю еще двоих людей (из других городов),которым тоже как и нам дали инвалидность без проблем.....в комиссии,на удивление,были приятные женщины,они сами задавали вопросы-спит плохо?-плохо,беспокойный?-беспокойный,ну и т.д.....операция тяжелая,восстановительный период долгий,поэтому и дают инвалидность,на год,дальше скорее всего не продлят (если все хорошо будет)
в разных регионах по разному. в большинсве 7000 руб, но в москве и питере больше!
Попробуйте РДКБ - много хороших отзывов и счастливых родителей.
Спасибо, что поделились. Сил вам идти дальше!
нам операцию делали в конце августа в РДКБ,на момент операции нам было 6 месяцев,сейчас нам уже почти 10,все вроде нормально,единственное,что меня беспокоит,так это так называемый лепет!Вроде он должен быть,но у нас он был 2 дня,потом месяц не было,потом опять появился,был целую неделю,а теперь опять уже 2 недели нет.....недавно ездили на контроль в РДКБ,мне сказали,что пока волноваться не стоит,в остальном все у нас по возрасту.Но я все равно переживаю.
соболезнуем...
нам на 9-е сделали КТ,на 10-е сняли швы и выписали домой
обратитесь к Иванову Александру Леонидовичу, больница св.Владимира в москве. он просто гений. сама у него лечилась.
как у вас дела?уже известно когда будет комиссия?
нам делали укол перед операцией,потому как когда ребенка раздели,он отказался лежать,вставал на карачки и раскачивался....обезболивающее кололи дня 2,первый день каждые 4 часа,но ребенок все равно плакал постоянно!ну а день на 4-5 уже улыбался во всю и ползал!
здравствуйте! У нас всё хорошо, растём, правда капризные очень из-за избытка внимания. Комиссия у нас 24 января.
напишите мне на katrin_2005@list.ru
Звоните Сатанину - он вам все расскажет. к генетику мы не ходили - отказались (я смысла в нем не вижу. ну, скажет - это генетическое. и что из этого?!).
кт в москве делают сразу. приходишь врач смотрит, проверяет ваши анализы (привозить с собой, когда будете записываться на кт скажут какие), делают анастезию и через минут 20-30 отдают результат.
Московский Городской Консультационно-Диагностический центр - это филатовская больница. кт стоит от 6000 до 10000. мы делали в день госпитализации, но лучше так не делать - ели успели на госпитализацию.
шов будет от уха до уха через верх головы. волосы там перед операцией обрежут (сами) - можно под ноль, можно выстречь только под разрез. можете вы постричь, там внизу есть парикмахерская, на первом этаже в холле.
странно за кт. нам сразу отдавали. после наркоза ребенка смотрит анастезиолог.
в бурденко заселяют до 12 (может кто поправит могу ошибиться), т.к. нужно там будет сдать анализы на вич (оплата отдельно мама+ ребенок около 4000 руб.). можете попробовать сдать дома - может прокатить. но если не успели до 12, то всеравно заселят с маленьким ребенком, просто больше мозги потрепят. смотрите, у вас должна в документах стоять точная дата госпитализации, если ее не будет - будете бегать искать Сатанина.
мы заселились во вторник, в среду нас прогнали по всем врачам, а в четверг сделали операцию.
шов будет от уха до уха через верх головы. волосы там перед операцией обрежут (сами) - можно под ноль, можно выстречь только под разрез. можете вы постричь, там внизу есть парикмахерская, на первом этаже в холле.
странно за кт. нам сразу отдавали. после наркоза ребенка смотрит анастезиолог.
в бурденко заселяют до 12 (может кто поправит могу ошибиться), т.к. нужно там будет сдать анализы на вич (оплата отдельно мама+ ребенок около 4000 руб.). можете попробовать сдать дома - может прокатить. но если не успели до 12, то всеравно заселят с маленьким ребенком, просто больше мозги потрепят. смотрите, у вас должна в документах стоять точная дата госпитализации, если ее не будет - будете бегать искать Сатанина.
мы заселились во вторник, в среду нас прогнали по всем врачам, а в четверг сделали операцию.
4000 это за анализы на ВИЧ.
Банкомата кажется нет. сбербанк не далеко от больницы. терминал есть, но не знаю принимает оплату за телефон или нет.
Теплых вещей берите минимум - в больнице ОЧЕНЬ тепло (26-28). одноразовые пеленки дают (только просить надо). горшок, если нужно, дадут. есть где постирать, высушить. Обязательно возьмите кружку. ложку, можно тарелку или судочек. Так есть микроволновка и холодильник. кормить будут как скажете: 1. мама+ребенок (просто к маминой еде добавляют что-то детское) 2. одно взрослое, одно детское. 3. два взрослых. Питание бесплатное.
что-то вы прикорм начали рано, обычно в 6 мес. начинают... да и перед операцией (и сразу после) не рекомендуется вводить в рацион ребенка что-то новое.
от дисбактериоза дают Линекс (бесплатно). кстати, от отеков у них есть мазь - траумель.
врачи постоянно смотрят электронку, но если сатанин в отпуске, то врятли будет смотреть, хотя не знаю, не могу ответить за него.
врачей проходите уже после госпитализации бесплатно.
шлем поищите в интернет магазинах.
забыла вам сказать. возьмите с собой коляску, там можно будет покататься по коридорам.
я уже выкладывала адрес гостиницы по типу "общежития" - дешевле по москве не найдете. http://www.gasis.ru/hotels/hotel/3.html
правда это далеко от РДКБ, но для москвы это не так уж и далеко
у нас в некоторых местах видно шурупчики.
швы снимали еще в больнице под местной анастезией
а чем мотивировали?
нет стойкого нарушения здоровья
конечно может! а к какому нейрохирургу ездили?
для успокоения можете еще показать снимки и ребенка Лопатину, Сатанину, Кушель
Татьяна
получилось у вас оформить инвалидность?
нет не получилось, отказали, с формулировкой - нет нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма
у нас была скафоцефалия. оперировались у Сатанина в ноябре 2010 г. можете мне написать katrin_2005@list.ru
Моему сыночку 3г.9м., поставили диагноз краниостеноз, сросшийся сагиттальный шов, нейрохирург сказал, что нужна будет операция, я бы хотела узнать, стоит ли нам ее делать, т.е какой характер она будет носить, чисто косметический, или все же лечебный, в обхвате голова - 53 см. и как не странно звучит у нашего малыша еще и компенсированная гидроцефалия. Почему задаю этот вопрос - просто консультировались уже у двух нейрохирургов, один настаивает на операции, другой говорит, что операция не требуется, теперь мы в полной расстерянности. За ранее спасибо за ответ.
Моему сыночку 3г.9м., поставили диагноз краниостеноз, сросшийся сагиттальный шов, нейрохирург сказал, что нужна будет операция, я бы хотела узнать, стоит ли нам ее делать, т.е какой характер она будет носить, чисто косметический, или все же лечебный, в обхвате голова - 53 см. и как не странно звучит у нашего малыша еще и компенсированная гидроцефалия. Почему задаю этот вопрос - просто консультировались уже у двух нейрохирургов, один настаивает на операции, другой говорит, что операция не требуется, теперь мы в полной расстерянности. За ранее спасибо за ответ.
Моему сыночку 3г.9м., поставили диагноз краниостеноз, сросшийся сагиттальный шов, нейрохирург сказал, что нужна будет операция, я бы хотела узнать, стоит ли нам ее делать, т.е какой характер она будет носить, чисто косметический, или все же лечебный, в обхвате голова - 53 см. и как не странно звучит у нашего малыша еще и компенсированная гидроцефалия. Почему задаю этот вопрос - просто консультировались уже у двух нейрохирургов, один настаивает на операции, другой говорит, что операция не требуется, теперь мы в полной расстерянности. За ранее спасибо за ответ.
,что увеличение желудочков происходит за счет формы головы(я имею ввиду скафоцефалию) у нас тоже самое-но это не является той гидроцефалиий.И размер головы у нас тоже большой 52см нам 2
,4 года.А на счет операции я думаю надо проконсультировать или в Бурденко или РДКБ г.Москвы.
Скажите пожалуйста, мамочки, как быть и как поступаете Вы?
а никак. я тоже постоянно хожу с ней. на улицу сшила поводок, правда на нас смотрят как на ненормальных (ребенку 1.6), но мне все равно. очень удобно и не раз нас спасал.
запаситесь терпением.
а мы, к сожалению шлем снимаем, хоть гвоздиками к голове прибивай! :)
к сожалению нет. вот интересно, шапку на улице не снимает, шапочку в комнате тоже не снимает (когда гости приходят носим тоненькую вязаную), а шлем больше минуты не носит. может неудобно?
Сейчас должны дать контакты клиники в Германии. Девочка туда улетела. Прилетит - все расскажет. Наверное туда попробуем.
Лечимся от сотрясения мозга.. Таблетки килограммами. Проставили курс укольчиков.
По поводу ежесекундного контроля. Тоже хотела спросить у кого как. Я уже как выжатый лимон. Не переношу бардак и грязь. И возраст такой пакостливый. И вот мы все вместе делаем. И посуду вместе моем и пол и пыль вытираем и игрушки складываем. И кушать готовим. Естественно превращаю это в процесс игры. И получается все капец-как по долгу. Шлем носить отказывается категорически! Снимает все расстегивает. Бесполезно. С горки катаюсь только вместе и с маленькой.. В напряжении жутком все время. Как вы справляетесь??? Можт я слишком нервная просто?? Не?? Последний месяц уже несколько раз увозили на скорой с потерей сознания. Говорят нервный срыв. А я не могу как представлю, что опять через это пройти..
от какого сотрясения? ребенок упал так сильно?
страшно как! поправляйтесь побыстрее!
вот я и говорю, хоть привяжи их к себе и ходи так. сама ловила свою в "полете" с дивана...
А почему вы считаете
,что у вас краниостеноз .Вас что то беспокоит?Или форма черепа необычная?В 23 года уже операцию точно не будут делать.Но проконсультировать у врача думаю лишним не будет.
Нуся! Спасибо за поддержку. Это напоминает про то, как битый бытого несет ))))
мультики - спасение конечно. Но мне невролог запретила давать смотреть больше 20мин в день! 8( сосуды напрягаются сильно.
Из-за состояния подавленности моей с мужем отношения натянулись конкретно. Не могу работать сосредоточенно. Еще и весна до кучи походу )))
можно, мы оперировались.
Хочу спросить, Вы же оперировались в РДКБ, почему там же не хотите? Спрашиваю, потому что нам предстоят повторные операции. У нас синдромальный краниостеноз. Тоже задаю себе вопрос, где делать? Мы первую делали в РДКБ платно, т.к. мы с Казахстана. Сейчас думаю раз все равно платно, то может лучше в Германии или в Израиле. С другой стороны РДКБ вызывает доверие. В общем я уже не знаю, что и где лучше.
можно с вами пообщаться через социальные сети/почту? Нам на операцию через 12 дней, возникли вопросы...
у нас была скафоцефалия и окружность головы всегда была выше нормы!
у вас какой вид краниостеноза?
не могли бы вы дать свою почту хотелось бы с вами пообщаться.У нас тоже скафоцефалия.
Ульяна, мы оперировались одновременно с другими детками такого возраста как ваш. Ясонов объяснял тем, что ребенка мучают головные боли, он раздражителен, не может сконцентрировано заниматься чем-то. Вобщем мозгу в сжатых условиях плохо.
Отправте мне письмо пожалуйста с контактами клиники в Германии. Patrochkaсобачкаmail.ru
Добрый день Зоя скажите сколько вам обошлась операция мы тоже с Казахстана здесь нечего не нашли очень прошу ответить?
Добрый день Зоя скажите сколько вам обошлась операция мы тоже с Казахстана здесь нечего не нашли очень прошу ответить?
Можно еще в НПЦ проконсультироваться. Там тоже разными видами краниосиностозов занимаются, в том числе очень сложными и редкими.
что делали?
У моего племянника (1,5 годика) тригоноцефалия и тоже в Испании. Очень страшно, говорят жестокая операция. Он очень активный мальчик - как потом уследить!?
Здравствуйте! Как прошла операция? Нам направление выписали на июнь
Здравствуйте!
У моего ребенка тоже скафоцефалия. Думаем сделать операцию в Германии или Израиле. Не могли бы Вы мне тоже скинуть контакты клиники в Германии на почту bhbyf23@yandex.ru
Спасибо.
Здравствусте, Мила! Сколько времени уже пошло после операции?
Елена, здравствуйте! Как пошла операция? Мы тоже к Сатанину в июне едем
Здравствуйте, Александр! мы не ездили ни куда, созвонились, а все документы и рентген + фото ребенка выслали В КДБ Лопатину и в НИИ к Сатанину. Диагноз подтвердился. Сатанин выслал по электронке список документов, которые нужно собрать и путевку на госпитализацию
Здравствуйте, Зоя. мы тоже из Казахстана из Астаны. Подозреваю у своего сыночка, нам сейчас 2,5 месяца - тригоноцефалию. У нас очень выпуклая лобная кость. лобик треугольной формы. родничок почти не прощупывается. водила к врачам невропатолог говорит, ждите, будем смотреть на развитие ребенка никуда на дальнейшее исследование нас не отправляла. я очень переживаю. Ждать и смотреть на развитие малыша тоже спокойно не могу, т.к. очень переживаю упустить дрогоценное время. подскажите, что делать, куда обратиться.
здравствуйте! Извините, вы не ко мне обращались, но решила написать. Найдите на этом сайте (выше внимательно всё прочитайте) адрес эл. почты Сатанина Леонида Александровича (нейрохирург НИИ Бурденко) и напишите ему. Он вам обязательно ответит. Можно ещё обратиться к Лопатину (в РДКБ). А по поводу времени вы правы,чем раньше прооперируитесьтем лучше. Добивайтесь своего, стучитесь во все двери, требуйте. Удачи!
Спасибо Вам большое!
добрый день, подскажите контакты в германии и где можно ознакомиться с отзывами об операциях связанных с этой проблемой, проведенных в германии?
как у вас прошла операция? У нас похоже тоже предстоит.
Здравствуйте Татьяна!Моему ребенку 5 мес.В больнице поставили диагноз краниостеноз.Говорят поедите в Москву на операцию.Разкажите пожайлуста как все проходит,сколько стоит,нет ли ограничений по возрасту для операции,какой послеоперационный период,в каком состоянии прибывает ребенок и как долго,сколько лежат в больнице?Очень переживаю,помогите пожайлуста расказом и советом.....
Вы обращались не ко мне, но, позвольте, я вам отвечу. Вы спрашиваете какие ограничения по возрасту есть для операции- это зависит от того, какая форма краниосиностоза у вашего малыша. Единственная форма- скафоцефалия (ладьевидный череп)- это зарощение саггитального шва- которую оперируют в районе шести месяцев. По всем остальным формам самый благоприятный возраст для операции- от девяти до восемнадцати месяцев! Нам делали в год и четыре месяца, и Ясонов, и Лопатин сказали, что этот возраст и хорош, и плох по-своему. Хорош тем, что кости уже покрепче у малыша и они не дают мышцам, которые помнят прежнюю "неправильную" форму вернуться в свое прежнее положение и всю конструкцию, которую врачи сложили из лоскутов кости и пластин, выравнивая череп, потянуть за собой! А плох тем, что чем старше ребёнок. тем способность к регенерации тканей ниже, ну и реабилитационный период, когда ребёнок уже всё понимает, хочет играть, бегать, а ему нельзя, проходит сложнее. мы первые пять дней не могли на ножках стоять- очень слабенький был- а потом как немножко почувствовал силёнки , сразу стал ломиться с рук. Удерживать очень сложно!!!
Спасибо Наталья что хоть вы откликнулись.Скажите еще где лучше делать операцию в РДКБ или в НИИ им.Бурденко Н.Н.
Здравствуйте, прочитала ваше послание к Инге и хотела поинтересоваться. Ладьевидный череп вообще не оперируют после года или возможна операция? Если наслышаны об этом напишите пожалуйста.
Здравствуйте! Вообще врачи с большой неохотой берутся за такую операцию после года. Причина в том, что мозг малыша уже адаптировался к подобному строению черепной коробки и ему уже ничего не мешает для полноценного роста и развития. Одна проблема- может появится внутричерепное давление (ВЧД)- и то не факт совсем, такая форма краниосиностоза реже всего вызывает повышенное ВЧД. Нужно следить за состоянием ребёнка- не появятся ли у него признаки- тошнота, рвота, агрессивноесть, нарушение сна, частые капризы. реакция на смену погоды и т.д. При наличие повышенного ВЧД операция показаны и врачи, конечно же, возьмутся за неё. Если нет, то по эстетическим соображениям операцию не делают. Представьте сами- операция по реконструкции черепа-это ТЯЖЕЛЕЙШАЯ!!! я это подчеркиваю- ТЯЖЕЛЕЙШАЯ- черепно-мозговая травма. Зачем подвергать ребёночка такому риску??? Последствия могут быть самые непредсказуемые. вы не представляете, сколько я бумаг подписывала до операции, где меня обо всём уведомляли, вплоть до летального исхода. И я давала на всё это своё согласие. Так что молите Бога! Всё у вас с малышом будет хорошо. Надо в это твёрдо верить!!!
Здравствуйте! не могу точно вам сказать , где лучше. В Бурденко, я знаю, делают с титановыми пластинами, то есть ребёночку через 2-6 месяцев предстоит повторная операция для удаления этих пластин. В РДКБ делают с саморассасывающимися пластинами. окончательно они рассасутся только через три года после операции. У нас вот завтра будет два месяца, как сделали, так эти пластины прямо через кожу выпирают. Может, человеку, не знающему об операции, это и не заметно, а мне вот очень видно. Но это всё, конечно, ерунда. Главный минус саморассасывающихся имплантов в том, что до конца не изучено их влияние на печень и почки ребёнка. Так что решать только Вам самим...
здравствуйте! делать надо КТ черепа, желательно с 3D реконструкцией. а вы сами откуда? если у вас есть возможность попасть в Москву в РДКБ на консультацию к профессору Лопатину А.В., то лучше КТ прямо у них и делать. Посторонним специалистам они не очень доверяют. даже если вы и привезёте с собой своё исследование, скорее всего вас попросят переделать у них! Консультирует он по пятницам с 10 до 13. желательно сделать в этот день КТ и подняться с результатами к нему. Могу дать тел для записи на КТ- 936-93-71- Дёмушкина Алиса Анатольевна. Удачи вам и здоровья вашему малышу!
А у вас малыш на грудном вскармливании? если да, то последний раз можно дать сисю за 4 часа до процедуры. После этого ничего(даже воду простую) не давать! Если искусственник, то за 6 часов не кормить, а за 4 часа можно только простой водой попоить и всё!
здравствуйте! Может я неправильно выразилась или меня неправильно поняли, но... Я знаю от мамочек, деткам которых делали в Бурденко- ставят титановые пластины, а потом, в зависимости от операции. через 2-6 мес удаляют их. Сама лично видела таких детей и разговаривала с мамочками! Может быть делают там и с саморассасывающимися. Но я написала о том, что знаю!!! А выбирать родителям всё равно придётся... Конечно, это очень нелегко...А у вас титановые? И не удаляют? Или всё таки саморассасывающиеся у вас?
Лопатин нам говорил, когда я спросила в каких именно местах стоят пластины, что мы увидим сами через несколько месяцев-они начнут сильно выпирать. Через полгода начнётся процесс рассасывания, окончательно рассосутся через три года после операции. Но, может быть, это касается только нашего конкретного случая? у нас была тригоноцефалия . использовано три пластины 5Х5 см и 60!!! шурупов. Про печень и почки тоже мне говорил ещё до операции лечащий врач.(я сама задала Ясонову этот вопрос, т.к. читала уже об этом в чьей-то диссертации, по- моему в его же кандидатской и читала...) А у вас какаой вид краниосиностоза? И в каком возрасте вас прооперировали? Как малыш сейчас себя ведёт? Изначально были капризы? У нас вообще очень капризный, требовательный. можно даже сказать агрессивный сейчас...Спит ОООчень плохо и днём и ночью... Только со мной... Надеемся. что со всременем станет получше... И ещё вопрос- вы как-то медикоментозно поддерживали нервную систему малышу после операции? Нам Лопатин сказал через 2 мес после выписки прийти на контрольное КТ, и потом они совместно с неврологом назначат нам препараты...
оперировались мы по квоте. А вы из какого города?
Операция шла почти пять часов!!! нам было 1,4 на тот момент. А где вас будут оперировать? В Москве? Приглашение уже выслали вам?
Как косметически? дефект убрали полностью?
Да, лобик абсолютно нормальный (если не считать, что пластины выпирают, но это пройдёт со временем). Но у нас и форма была не тяжёлая, многим даже и не заметно было, в больнице когда легли, мамы спрашивали, а вы с чем? у вас ничего не видно. Заметно было, если смотреть сзади и сверху- тогда было видно, что форма черепушки вытянута и заужена спереди... Но у нас было сильное очень давление. Надеюсь, что одним махом от двух проблем избавились... У вас изолированный краниосиностоз? Только метопический шов? Всё у вас будет хорошо, настраивайтесь только на лучшее, и главное верить самой. что всё пройдёт благополучно!!! Удачи вам! Терпения и сил вам и вашей крохе пережить всё это!!! Будут вопросы- пишите, отвечу.
да, мы из Москвы. Насчёт инвалидности - мы сейчас в процессе. А вы оформляли?
а почему отказали??? чем мотивировали??? давайте обменяемся фото. Вот мой адрес kosarefa@mail.ru
присылайте фото свои
Нам нерворог поставила диагноз краниостиноз, но при этом не отправила на обследование. Моему сыну сейчас 3,5 мес. Я связалась по почте с Лопатиным, прислала ему фото и он написал, что у нас похоже на саггитальный краниостиноз. Написал что-бы я приехала на консультацию, но не написал нужно ли записываться заранее на прием, нужно ли делать КТ?
Расскажите, пожалуйста, как у вы договаривались с А. Лопатиным о консультации. Какие документы брали с собой на консультацию? Брали ли Вы с собой ребенка? КТ делали? Если можно сообщите мне на мой эл.адрес в подробностях dvu-inna@yandex.ru
здравствуйте, подскажите, пожалуйста, что может понадобится в РДКБ помимо средств гигиены, необходимых бумаг?
Да, подтвердил диагноз, впрочем это же подтвердил Ясонов и Сатанин
Здравствуйте, Наташа! Мы едем 11.06.2011 в НИИ им.Бурденко к Сатанину Леониду Александровичу , мы обратились в Линию Жизни за помощью и они откликнулись, покупают для нас в Германии пластины саморассасувающиеся. У моего сына частичный Краниосиностоз, Тригоноцефалия. Ему 5,5 мес.
Если мы, мамочки не будем за своими детьми смотреть, они никому не нужны, по крайней мере до призывного возраста (мальчики) :), а краниосиностозы чаще встречаются у мальчиков, причем тригоноцефалия реже всего. А в Сочи не знали, что такая болячка существует и мы первые едем на операцию. Я с первого дня заметила, что со лбом моего ребенка что-то не так. В роддоме запретила делать какие-либо прививки, за это нас просветили 2 раза :), причем заслуженный педиатр Кубани, видимо заросшие роднички видела впревые (а так оно и было), а так как в Сочи 1 роддом, то само сабой мы там первые и если бы я не нашла хорошего невролога, к которому пошла по выписки из роддома 31 декабря, то до 3-х месяцев била бы баклуши, так как мой педиатр выписала направление в 3-и месяца под бдительным присмотром зав.отделения поликлиники. Недавно прогуливаясь по парку, я встретила девочку ей 1 год похоже плагицефалия, не смогла пройти мимо, отдала маме распечатку этого форума (благо он был при мне), но самое страшное не это разговаривая с бабушкой я узнала, что она педиатр из той же поликлиники, где мой участковый педиатр. У нас в Сочи всего два роддома и один из них в Лазоревской, где нет детской реанимации, соответственно все рожают в центральном, за всеми не уследишь, тем более на стройку олимпиады пригнали много работяг, их жены рожают в Сочи, только за август по неофициальным данным у нас родилось 500 детей. В садик мы 997-е, как раз к женитьбе очередь подойдет :). Повторюсь, за всеми не уследишь, так и меня чуть не пропустили, да если честно, то пропустили, у нас нейрохирурга нет, поэтому я ребенка в охапку и в Краснодар, где подтвердили мои опасения, а Краснодар вставил Сочи, что такого тяжелого ребенка пропустили, только после этого на меня хоть как-то отреагировали. Извините, наболело, каждый день бегаю с ребенком по всему городу по поликлиникам, собираю анализы, документы, его к еде не приучила, т.к. мы всегда в городе, когда готовить. 11.06.11 едем в Москву, я и радуюсь и переживаю..., короче, постите....
Здравствуйте! В РДКБ, в отделении ЧЛХ существует правило- сразу, как ложитесь, сдаете старшей мамочке 350 руб (три месяца назад мы столько сдавали. может сейчас чуть больше). За эти денежки Вам выдадут туалетную бумагу, освежитель, мыло жидкое (или кусковое. если хотите), упаковку пакетиков (каждый использованный памперс обязательно сначала в пакет), на эти же общие деньги закупается порошок стиральный детский и взрослый, кондиционер для белья, вы можете пользоваться стиральной машиной согласно установленному графику. Всё это очень облегчает жизнь мамочкам. С собой берите постельное белье детское(выдают один комплект- на взрослую кровать, в детскую кроватку не дают), полотенца себе и ребёнку, влажные салфетки , посуду себе и ребёнку, памперсы или горшок (смотря чем пользуетесь). я брала аптечку с собой (на случай соплей, тем-ры, красного горла себе и ребёнку, валерьянку, ну и что там ещё Вам самой необходимо), кормят и маму и ребёночка, детям до года выдают молочко, кефирчик, творожки, фруктовое и овощное пюре, иногда сок (всё Агуша, ), одежду себе и дитю берите, ребёночку на послеоперационный период одежду желательно с застёжкой спереди, чтобы не через голову одевать..., любимые игрушки. Ну вот как то так... Желаю вам удачи и терпения! Всё будет хорошо!!!
Удачи Вам!!! Сил и терпения!!! Вы всё преодолеете! Здоровья Вашему крохе !!!
Обязательно отпишусь
Мы записались на КТ в Москве. квоту нам Краснодар дал, хотя у них тоже хорошие специалисты.
Всем большое спасибо за поддержку!!!
А почему раньше не едите?
Этот Человек быстрее всех откликнулся, с ним легко общаться. Я ему очень благодарна за такое отношение, у нас почти 2 недели кровь на спид ребенку не могла сдать, каждый день как на работу с утра до вечера бегала по поликлиникам с ребенком, пока начальникам не позвонила кровь у ребенка не брали :))
т.е у Вас для оформления квоты в Краснодаре КТ не требовали?
хватило рентгеновских снимков? или вообще не требовали снимки?
у кого вы оперировались в Питере, мы консультируемся у Коршунова Николая Борисовича, у ребеночка форма лобика как при тригоноцефалии,по узи все очень хорошо, развитие по возрасту, врач говорит что по медицинским показаниям операция не нужна, отправил нас отдыхать до сентября. Нам будет 9 месяцев.
Сегодня пришли на КТ, нужно сразу идти на 2 этаж, там назвать фамилию. КТ длится около 5 минут, оплатили 4 тыс., т.к. наркоз нам не понадобился
Когда Вас оперируют? Я уж думала прооперировали уже. Очень за Вас переживаю. Жду вестей...
Здравствуйте, Ксения. Мы оперировались в ДКБ на Комсомола, нейрохирург Снищук В.П. вроч от Бога. Нас тоже долго гоняли по врачам и все в один голос утверждали, что у ребёнка такая особенность и что бы я не переживала. Но я сидела ночами в интернете и искала хоть какую информацию, о неправильной форме головы. Нашла адрес в Москве, поехали к Ясонову, он подтвердил мои опасения и диагноз краниосиностоз. У нас был выбор делать операцию в Москве (через 6 месяцев) либо в Питере (сразу, после анализов и оформления док-тов). Мы решили довериться Снищуку, операция прошла успешно.
Ксюша, пишите на почтовый ящик, если интересуют подробности evgen-evseeva@yandex.ru
Р.S. А в какой больнице Вы консультировались?
Здравствуйте Наталья!Мы недавно вернулись с Москвы ездили на консультацию.Были и в Бурденко там сказали что работают с саморассасывующими пластинами,а титановые даже не предлагали.Сатанин действительно очень хороший доктор.Но нам дали направление в РДКБ и нас будут оперирывать там.У нас тригоноцефалия.Сказали ложиться в больницу 1.10.2011,операция может быть и в ноября,не уж то нужно будет столько лежать.Наталья сколько вы лежали в больнице до операции?И сколько человек в палате?
Наталь,а сколько уже прошло после операции?Как себя чувствует малыш?Что нибудь заметно на месте швов?
Мы делали КТ без наркоза на Крестовском острове в Управлении делами президента РФ. Ребёнку было 5 месяцев.
записываться надо заранее,(очередей нет, т.е. в этот же день можно и сделать, когда будите звонить) телефоны 325-00-03, 331-55-03. Мы делали в конце мая, стоило 3000р.
Евгения, а можно вам на почтовый ящик написать?
Может ли кто нибудь помочь советом как убедиться на 100%, что у нас этого нет, или пришлите пожалуйста фото ребенка кому поставлен данный диагноз (тригоноцефалия)...
Спасибо
у нас мальчик.При рождении голова (36см) совершенно нормальной формы.В возрасте 4 месяцев стал виден шов от большого родничка до переносицы.Сейчас головка как яйцо сверху. Немогу сказать,что у висков сужено.За год голова выросла на 11 см.Наши педиаторы,неврологи,хирурги твердят ,что у нас такая особенность.В восемь месяцев мы поехали в РДКБ к Лопатину на консультацию.Он сказал,что нам КТ делать не надо у нас нет тригоноцефалии.Мне в это очень хочется верить,но когда я смотрю на его голову я очень сомневаюсь. Хотелось бы взглянуть на фотографии детишек или посмотрите мои.Имеет ли смасл делать ренгеновский снимок? По нему могут поставить диагноз? Не знаю куда бежать и о чем думать?
Спасибо большое за ответ!!!
Мой адрес: www.ily-khalitov@yandex.ru
Напишите мне что- нибудь или фото скиньте :mokis2005@yandex.ru
а потом я Вам на Ваш адрес еще раз попробую...
а какой у вас был диагноз?
Я Вам отправила фото...
Вы получили?
Спасибо за фото, все получила...
Форма головы у нас немного отличается (напоминает усеченный конус), с очень узким лобиком, так что не знаю, что делать?
Скажите, вы делали рентгеновский снимок, или сразу КТ? Могут ли по рентгеновскому снимку поставить диагноз?
Елена, наш диагноз был, плагиоцефалия.
Если смотреть в фас на ребенка в глаза не бросается его узенький лоб.Шов не большой ,но его видно.Лопатин сказал, что это уплотнение лобного шва и встречается довольно часто.Я и сама видела много таких деток.У меня такое впечатление, что до четырех месяцев пока этого шва небыло видно голова росла нормально,но после того как шов стало видно лобик просто перестал рости, а височные части стали как бы скошены к лобным буграм.Хотим написать А.В.Лопатину.Может лучше сделать КТ пока не поздно...
Спасибо всем за информацию, которую можно для себя получить, прочитав этот форум. Сыночку 6 месяцев. были на консультации у Лапатина в РДКБ, сделали КТ 3d, диагноз- скафоцефалия. Операцию назначили на конец августа. Вчера подала документы на квоту. Теперь ждем. Большая просьба.. Кто оформлял доки на квоту в москве. Что дальше? Как узнать дали, не дали? И хотелось бы пообщаться с теми кто оперировался в рдкб. ( санггитальный синостоз) Заранее спасибо. И здоровья вам и вашим деткам.
мы оформляли квоту в Москве,после сдачи документов в Департамент звонили в РДКБ (примерно через месяц) и узнавали дали нам квоту или нет.
попробую найти телефон в РДКБ.
у нас тоже была скафоцефалия,оперировались у Лопатина в августе прошлого года.Можете написать мне. belka-0102030405@mail.ru
Нас прооперировали 22 июня, выписали вчера. Все прошло хорошо. Деток с тригоноцефалией было еще двое. Была девочка без затылка, но огромным лбом.
На рентгене все видно. Все документы для квоты я предоставила, и без проблем забрали ее через 5 дней
Да КТ делали в Филатовской, там же и генетик и все это недалеко от НИИ Бурденко
Сколько длилась операция? Сколько дней лежали до операции? Сильные ли были отеки? Как сейчас чувствует себя малыш? Как лобик?
Как Вам КТ сделали без наркоза? Ребенок спал?
моя электронка mokis2005@yandex.ru
Буду очень благодарна за ответы...
Спасибо!!!!!!!!!!
1. Сама операция длилась 3, 5 часа, время в операционной 5 часов (1, 5 часа подготовка и обработка после операции).
2. 14 дней, после операции лежат 8 дней.
3. Отеки сильные, глаз невидно, спадают через 3 дня.
4. Стал чуть капризнее, но у нас еще и зубы лезут.
5. Лобик еще не видела, он звабинтован.
6. Он не спал, просто я его отвлекала, стояла рядом, благо, что длится КТ несколько минут.
Как приеду домой, отпишусь.
У моего ребенка тоже тригоноцефалия. Я высылала все на электронный адрес Сатанину. Ответ получила на следующий день.
А про последствия - пишут в основном только если не сделать операцию.
А если сделать, то ,наверное, это какие то осложнения во время или после самой операции.
Я очень рада, что всё у вас уже позади и что всё прошло благополучно!!! Скорейшего выздоровления вашей крохе!!! Вам сил и терпения пройти всё до конца!!! Настраивайтесь на всё только хорошее и идите, не сбиваясь, этим курсом!!! Удачи вам!!!
Вы обратитесь к докторам в Москве, по электронке отправьте им фотографии. Пусь посмотрят. Я так сделала. Я из Томска. У нас тоже метопический. Мне по фото диагноз подтвердили. В октябре операция. Говорят, что нужно сделать до года.
моя электронка mokis2005@yandex.ru
Здравствуйте! Вы спрашивали не у меня, но я отвечу- к Лопатину записываться не надо. У него консультационные дни каждую пятницу с 10.00 до 13.00. Вам желательно сделать КТ именно в РДКБ, так как Лопатин и Ясонов больше доверяют этим результатам. Тогда Вам нужно будет записаться на пятницу на утро на КТ, а потом с результатами сразу наверх к Андрею Вячеславовичу. Тел для записи на КТ (495) 936 93 71 Дёмушкина Алиса Анатольевна. Удачи Вам!!!
здравствуйте! Мы тоже оперировались у Лопатина в марте этого года. У нас тригоноцефалия была, но суть от этого не меняется.Пишите мне на почту kosarefa@mail.ru Отвечу на все Ваши вопросы.
не переживайте.В РДКБ очень хорошо делают КТ,мы уже 3 раза делали!Первый раз в 5 месяцев.Наркоз масочный,с ребятенком первый раз ходил муж,а когда выходил (минут через 5 максимум) малыш уже шевелил руками и ногами у него на руках!Ну а через 15-20 минут мы уже ели,и малыш улыбался!
Здравствуйте ещё раз! Я про КТ хочу сказать. Мы первый раз делали , когда трёх месяцев не было , мы на ГВ были,покушали сисю и крепко заснули, так что без наркоза обошлись. А вы на ГВ? Может, и у вас так получится. Попробуйте! Удачи! А вы на какое время 8 числа записаны??
и вы вообще пойдёте 8 числа? Или ждать будете Лопатина? Вы меня огорошили прям этим, что в отпуске он. Нам в ближайшее время нужно контрольное КТ делать. Но, думаю, Ясонов его замещает, он тоже очень грамотный хирург!
и вы вообще пойдёте 8 числа? Или ждать будете Лопатина? Вы меня огорошили прям этим, что в отпуске он. Нам в ближайшее время нужно контрольное КТ делать. Но, думаю, Ясонов его замещает, он тоже очень грамотный хирург!
Лена, здравствуйте! Сколько видела детишек с тригоноцефалией- все косят в той или иной степени! И мы косили. Ближе к операции стало не так заметно. А после вообще всё выровнялось. Мы оперировались в 1,4
Лена, здравствуйте! Сколько видела детишек с тригоноцефалией- все косят в той или иной степени! И мы косили. Ближе к операции стало не так заметно. А после вообще всё выровнялось. Мы оперировались в 1,4
да,у нас уже почти год прошел после операции......
можете написать мне на адрес belka-0102030405@mail.ru
мы тоже на 8 записаны, на 10 утра. Так что встретимся там. Мы пойдём потом сразу к Ясонову, раз Лопатина нет.
А Вы когда- нибудь видели девочку с тригоноцефалией (кроме наших фотографий). Может когда в больнице лежали? А то мне уже кажется, что мы одни на всю Россию...
Хоть бы так оно и было, конечно...
Здравствуйте! Честно скажу- нет... Девочек, кроме вас я не видела... Видела смешанный краниосиностоз у девочки- у неё было зарощение метопического и одного коронарного шва, мы с ними вместе в марте оперировались.
Здравствуйте. У нас тоже Операция запланирована в РДКБ на сентябрь (в первых числах) . Сыночку 7 месяцев. у нас диагноз - скафоцефалия. А на какое число вам назначили госпитализацию?
спасибо большое за Ваши ответы. А то я место себе не нахожу. смотрю на малыша и думаю, может у него синдром к-л (ттт) из-за раскосых глазок. значит, дай Бог, сделаем рперацию и все будет хорошо.
Здравствуйте, Олеся. Лопатин нам сказал 1 сентября уже быть у него. мы из Казахстана. так что билеты взяли уже. в середине июля позвоню, запишусь на кт на 1 сентября. и ложимся. операцию Лопатин запланировал на 5 или 7 сентября.
Когда мы ездили на консультацию к Лопатину с нами в очереди сидела девочка (лет 9 уже ей) они приходили на плановый осмотр. у нее также была тригоноцефалия. (в каком возрасте ее оперировали не знаю) у нее ничего не видно, длинный волос. обычный ребенок. да и здесь на форуме мамы девочек с тригоноцефалией писали. посмотрите где-то вначале. так что девочки тоже есть с таким видом тригоноцефалии.
Мы из Астаны.
Кто записан на ближайшее время,позвоните,уточните!
мы КТ сделали 23 июня. у нас госпитализация назначена на 29 августа. Лопатин сказал операция будет 1-2 сентября. Значит в одно время там будем.
Спасибо!
Наш доктор 24 июня в отпуск уходил, нужно было всем сделать операции, там часто так бывает, что ждут неделю свою операцию, детей очень много. У Сатанина очень много операций, все стремятся попасть к нему, т.к он очень опытный нейрохирург, но если опухоли может прооперировать любой нейрохирург, то наши кранисиностозы, только он с Сахаровым напару и пока он нам не сделал не ушел.
Значит в больнице и всретимся с Вами!
Здравствуйте! вы не звонили сегодня по поводу КТ? Ольга написала. что звонила, ей сказали, что аппарат не работает((((((((((( Я кинулась сразу звонить . но было уже пять часов- ни на КТ, ни в ординаторской, ни в кабинете Лопатина никто трубку уже не взял(((((((((( Не знаю, что и делать...
Здравствуйте! Спасибо, что предупредили про КТ!
Спасибо Вам большое !!!
Не за что! Хорошо, что Ольга всех предупредила! А то приехали бы завтра! Наташа, а вы откуда? Мы из Твери
Да,в анализе написали-нормальный мужской кариотип. Я читала, что тригоноцефалия бывает одним из признаков синдрома Опитца.Как мне сказала генетик-это бывает очень редко.Чаще тригоноцефалия носит не синдромальный характер.
Алина,
да мы тоже ходили к генетику и сдавали кровь на кариотип. У нас скафоцефалия. Результат- нормальный мужской кариотип.
мы из Москвы. Но сейчас поедем к бабушке в Кострому. Так что уж в августе, наверное, будем КТ делать... Вы пишите что и как там у вас. Хотите, пишите на почту.
Большое спасибо! ))))))))))))) Моя почта kosarefa@mail.ru Пишите!
Предлагаю участие в нашем совсем "зеленом" во всех смыслах форуме для родителей и детей, столкнувшихся с любыми разновидностями черепно-лицевых дефектов. Предлагаю объединять наши усилия и создавать собственное комьюнити!
Объединившись мы можем помогать друг другу, узнавать новое, участвовать в акциях проекта "Лицом к Лицу". Каждый из нас может внести свой заметный вклад в помощь нашим детям и метущимся в отчаянии родителям.
Мы уже успели выложить истории родителей , поделившихся своим опытом. Так же на форуме вы сможете напрямую задавать вопросы хирургам, логопеду и психологам , работающим в отделении челюстно-лицевой хирургии РДКБ. На вопросы так же будет отвечать сам профессор Лопатин А.В. основатель и заведующий отделением.
Ждем ваших писем и предложений, новых историй и советов! Этот форум для вас!
Елизавета Таль www.life-work.info
Пишите мне на elizaveta@thal.ru
Привет всем тем, с кем мы знакомы или виделись в отделении ЧЛХ РДКБ! Крепкого здоровья вашим деткам и терпения вам! А мы постараемся помочь ,всем чем сможем.
ХОРОШАЯ НОВОСТЬ! Мы везем профессора Лопатина в Тамбов, с 20 по 23 сентября он будет консультировать всех желающих бесплатно в областной детской больнице. Кому интересно пишите мне , договоримся о точном месте и времени проведения консультаций.
СРЕДИ ГРУППЫ, ПРЕВЕЗЕНЫХ НАМИ ВРАЧЕЙ БУДЕТ И НЕВРОЛОГ.
Здравствуйте! Это Наташа, мама Даниэля. Мы лежали в марте-апреле, оперировались по поводу тригоноцефалии. Помните нас?? Спасибо большое за приветы и пожелания! Спасибо Вам за Ваш труд!!! Вашей доче тоже крепкого здоровья! Лиза, Вы нам фотографии обещали выслать, мы ждём, ждём... ))))))))))))) Напомню свой адрес на всякий случай )))))))))) kosarefa@mail.ru
привет! Конечно помню ! Даниель такой красавчик и смысленыш! Вижу, что у вас все налаживается. Удачи вам и крепкого здоровья.Спасибо за напоминание и адрес, на днях вышлю обязательно фотки.
Моя Катюша почти отошла от операции, оказалось все сложнее чем я думала - все небо собирали по кусочкам и брали лоскуты из глотки. Но пока все слава Богу. Соблюдаем строгую диету - ничего травмирующего и раздражающего слизистую рта. Не кричим пока, стараемся:) В нашей шумной семье долго не промолчишь)))))(трое детй и каждый перекрикивает другого). Скоро везем всех на море, оздоравливаться. Катюша увидит море в первый раз, каждый день спрашивает на своем марсианском:"мама, мы поедем на море..")))
Вернемся , начнем отрабатывать звуки и гороврить уже правильно. На телевидение диктором может и не пойдет, но к первому классу будем тянуться, догонять ровесников.
Сейчас фондом готовим небольшой фильм об отделении и о нас всех, как только выложу в сети, сообщу и сюда тоже для всех желающих. Думаю, это многим будет полезно и интересно.
Еще раз предлагаю всем тут участвующим объединяться, вместе мы сможем больше, чем в одиночку. Это не просто слова.
Наташа, здоровья вам и малышу! Пишите на наш форум и мне в личку, буду рада.
здравствуйте! а вы по какому поводу оперировались? тригоноцефалия? а почему вторая операция?? и сколько времени прошло после первой? извините, если показалась бестактной со своими вопросами...
ОНИ ОБА В ОТПУСКЕ, НО ПЕРЕОДИЧЕСКИ ПОЧТУ ПРОВЕРЯЮТ. ЗНАЮ , Т.К САМА НА ДНЯХ ИМ ПИСАЛА И САТАНИН ОТВЕТИЛ АЖ В 12 НОЧИ. У НАС ЧТО-ТО ШИШКА БОЛЬШАЯ, РЕШИЛИ ЕЕ ФОТКАТЬ И ОТПРАВЛЯТЬ, БУДЕМ НАБЛЮДАТЬ.
Девочки, пишите на мой адрес Anakonda579@mail.ru
Со мной были мальчики 9-ти и 11-ти месяцев, а нам после операции на следующий день 6 месяцев исполнилось. У все Краниосиностоз. Тригоноцефалия. Была девочка 8-ми месяцев у нее не было затылка, но огромный вперед выпяченный лоб. У всех операция прошла нормально. Врач Сатанин в НИИ им. Бурденко.
Лена, у Вас какой Краниосиностоз? Сколько ребенку лет?
Спасибо большое! попробую позвонить и записаться.
Когда хоть ориентировочно сделают?
Когда хоть ориентировочно сделают?
Сказал, что даже примерно ничего сказать не может... По подтексту поняла. что до сентября точно глухо всё...
Код 495
там же консультация генетика Солониченко В.Г. тел (499)2542692
Мы, напимер, записались на КТ 15.07.11, а госпитализировались 16.07.11, очень удобно.
КТ делают примерно минут 10-15, нам не понадобился наркоз, т.к. ребенок был спокоен, я стояла рядом и с ним разговаривала.
Стоит "удовольствие" 4 000 без наркоза и 8.000 с наркозом. наркоз очень легкий.
Спасибо! Позвоню туда.
Спасибо! Позвоню туда.
Меня зовут Оля, моему сыну Степе 6 месяцев, и у нас тригоноцефалия.
Были и у Лопатина, и у Сатанина на консультациях. Снимки не делали. Оба подтвердили диагноз.
Я хотела спросить,
1) если нет никаких иных отклонений, кроме заросшего шва, надо ее делать или нет? Этим вопросом, я уверена, все мамы задавались.
2) где лучше операцию делать? у Сатанина или Лопатина?
3) как проходит реабилитационный период? какие были осложнения, трудности после нее?
4) с какими врачами можно еще проконсультироваться по поводу необходимости операции.
Спасибо большое. Буду всем признательна за информацию.
я думаю у Лопатина.Мы оперировались у него .В октябре предстоит вторая операция.И в РДКБ за пластины платить не надо.
Здравствуйте! У нас тригоноцефалия. Сыночку 5 месяцев. в сентябре предстоит операция. Мы даже и не задумываемся делать или нет. Я думаю, быстрее сделаем, быстрее и забудем про этот краниостеноз. Ребенок растет и лобная костьь становится все выпуклее и заметнее. головка ведь растет, а кость лобная не дает головке округляться. думаю, ничего хорошего не будет, если не сделать операцию.
Почему у вас вторая операция?
А почему у Лопатина?? можете назвать причину? оба хирурга делают эти операции на постоянной основе. Не могу объяснить, но Санатин Л.А. произвел более положительное впечатление.
относительно платности пластин, уточните, пож-та, ситуацию. Ни один из них не говорил о необходимости платить/доплачивать.
Спасибо.
добрый день!
Со слов Сатанина Л.А. безусловным основанием для операции является устранение косметического деффекта. Обо всех иных последствиях (условных) тоже предупредил.
Но может быть у нас не такой явный случай. Во всяком случае он не портит сынуле внешность, многие его просто не видят. Кроме того, происходит компенсационный рост черепа с другой стороны.
добрый день!
Я хотела бы узнать, как себя чувствует ребенок сейчас и задать еще пару вопросов.
Буду признательна, если вы мне напишите olgaadamas@yandex.ru
спасибо
спасибо за информацию, а сколько по времени занимает процесс оплаты пластин? кто выбирает, какие пластины необходимо купить, где купить?
Спасибо
а можно мы с вами тоже фотографиями обменяемся? я правда еще не щелкала.
добрый день!
Не поделитесь контактами генетика, к которому вы ходили?
Алина,
возможно вам уже ответили, но лучше повторю. При тригоноцефалии исправляется не только лоб, но и расположение глазных яблок (со слов Сатанина Л.А.), т.к. они также деформируются из за срощения шва. (прошу прощения за косноязычность)
Спасибо Вам за Ваше сообщение. Я просто очень переживаю по поводу глазок у малыша, они очень раскосые уголки глаз подняты кверху, да еще правый глазик немного косит. Теперь немного успокоилась. Очень надеюсь, что после операции все буде хорошо. Мы будем оперироваться в РДКБ в начале сентября.
Спасибо вам за ответ!
Вы на КТ записались?
Я звонила в клин. им. Филатова, там сказали, что необходимо направление от врача, у нас его нет.Также звонила в клинику хотела записаться к Филиппову В,В, на 31 августа хотела записаться, но ам сказали, чтобы я перезвонила 20 августа, т.к. анестеиолого или Филиппов будут в это время в отпуске. Короче, так никуда и не записалась пока. Пробую звонить в институт педиатрии, там никто не овечает. Буду дальше звонить.
Может вам лучше к Лопатину А.В. обратиться?Сказать, что не можете записаться на КТ.Он вам поможет.
Да, наверное, позвоню Лопатину. спасибо.
А вы квоту на операцию и пластины получили? Видела где то сообщение (по моему от Александры), что это разные квоты. Вот теперь сижу и думаю, у меня запрос на что, то ли только на операцию, то ли еще и на пластины. Из самого запроса понять не удается.
Мы из Казахстана, поэтому для нас нет никаких квот, мы все оплачиваем сами.
Квота дается только на операцию .Раньше за пластины платили родители сами .Лопатин обрашался к президенту и теперь они бесплатные,с начала этого года.а почему у Лопатина оперироваться?он нам сказал ,что после других идут к нему переделывать.С нами лежала девочка .им делал САтанин ,ей 3 года и что то не так Лопатин сказал делать повторную операцию.
сочувствую. Насколько я знаю, операция недешевая.
А пластины бесплатные только в РКДБ или в НИИ Бурденко тоже? Да что я туплю, завтра позвоню туда и все выясню
получается делал Лопатин и Ясонов.Чтобы делал сам лично Лопатин нужно платить ему (50 т.) Начальные этапы делает Лопатин .А остальное Ясонов.Я решила не просить его лично делать и довольна как сделал Ясонов.у нас была неправильная форма головы очень сильная!!!!(закрыт саггитальный,правый боковой и частично левый,и частично лямдовидный швы )И на голове было много костных дефектов.Вторая операция предстоит по поводу устранения плагиоцефалии.
а вы где будете оперироваться?
Дело в том, что мы к нему 2 месяца не могли записаться, то он в отпуске, то перезвоните, а звонить надо строго
в пн. с 17.00- 18.00 и вт. с 10.00 - 11.00. Поэтому мы обошлись без генетика. Сколько стоит не знаю, но знаю определенно, что ничего нового там не говорят, мы, общаясь здесь и читая спец.лит-ру, знаем не меньше. А на главный вопрос, откуда эта болячка ни кто не отвечает.
У меня шок!!!!!! Мы только с операции приехали, нам Сатанин с Сахаровым делали (была тригоноцефалия, нам 6 мес.). Неужели все переделывают у Лопатина?
я точно пока не решила, у кого оперироваться. Основная масса предпочитает оперироваться у Лопатина, т.к. вроде как у них более точная специализация. Вы вот даже Анюту напугали слухами о неудачных операциях у Сатанина Л.А.
Но мне в общении больше понравился Сатанин Л.А. Поясню, когда мы были на консультации у Лопатина, у него была очередь в полкоридора, и нам он уделил от силы минут 5-10, ответить на мои вопросы у него не было то ли сил, то ли желания. За это я отдала деньги как за консультацию.
В свою, очередь Сатанин Л.А. говорил со мной больше часа, ответил на все мои вопросы. И на безвозмездной основе.
Это конечно не аргумент в пользу его хирургических навыков, но иных критериев у меня нет. Положительных отзывов в отношении него предостаточно. Ни в коей мере не хочу умалить достоинства РКДБ и Лопатина.
добрый день! А как давно вы делали операцию? Как сейчас чувствует себя дочка?
спасибо что откликнулись. Вы получили квоту, через какое время вам назначили госпитализацию? Почему решили оперироваться именно в Бурденко? За платины платили? Огромного здоровья вашей доченьке!!!
Нас было 3 "треугольничка", первому сделали операцию на два дня раньше, его мама начала мазать гелем глазки, но у ребенка началась жуткая аллергия, они перестали мазать и глаза все равно открылись на 3-й день. Я всего лишь раз намазала гелем глазки и у нас они сами открылись на 3-й день.
А почему вы не стали шлем покупать?
т.е. Вы просто сказали, что не смогли к нему попасть и всё? Т.е. я так понимаю, что это не обязаловка, а по желанию?
ВСЕ НЕ ТАК СТРАШНО, КАК МНОГИЕ МАМЫ ЗДЕСЬ ПИШУТ!!!
Лучше всего приехать туда к 8.00-9.00 часам, детей принимают без очереди. Смотрят документы, их наличие, оформляют и поднимают на 5 этаж.
Грудничков стараются в отдельные палаты селить. Прежде чем заселить в палату ее моют и кварцуют, выдают 2 комплекта белья для мамы и ребенка, поэтому как я не тащите дополнительный комплект, там все выдают и меняют.
Сначала я была одна в двухместном "номере", а потом ко мне поселили девушку с 9-месячным сыночком, из-за того, что не было мест, у которого такой - же диагноз, так мы жили до операции. Конечно, очень трудно так жить, т.к. у моего сыночка график, а наш дружок по – несчастью очень беспокойный и без графика. Они постоянно друг друга будили, поэтому нам с соседкой приходилось по очереди выходить в коридор, чтобы у малышей была возможность поспать.
Все хотят попасть к Сатанину, поэтому и собралось народу в отделении, но когда я выписывалась, а д-р уже ушел в отпуск, почти все отделение было пустое.
Персонал очень хороший, сначала могут и прикрикнуть, но это для порядка, нас много, а они одни. Санитарочки все рассказывают и показывают о порядке в их отделении. Обход каждый день.
Нас в отделении было трое мальчиков с диагнозом Краниосиностоз, Тригоноцефалия и одна девочка Краниосиностоз и по-моему Скафоцефалия (без затылка, но спереди огромный выдающийся вперед лоб), ей предстоит еще одна операция, т.к. заболевание усугублено еще каким-то осложнением.
Первого ребенка с тригоноцефалией прооперировали на 2 дня раньше, так, что мы видели всю "красоту" и были подготовлены, а моего "треугольника" и соседнего прооперировали в один день. Сначала соседа, а потом моего.
Самое трудное отдавать малыша, но лучше об этом не думать.
Ребенок пробыл на столе 5 часов, из которых 3,5 шла операция.
Сатанин спустился в 21.30, т.к операция закончилась поздно, моего оставили на ночь в реанимации, а соседский мальчик спал со своей мамой.
Я нервничала, боялась, что когда он откроет глазки - меня не будет рядом. За ночь вызывали 2 раза, я взяла одеяльце, т.к. слышала, что там холодно, еду. От груди он отказался (видимо прогоркло от нервов, а потом и вовсе пропало) и поэтому бутылочка была кстати.
Когда я забрала ребенка с реанимации меня поселили в отдельный "номер" со своим туалетом, душем, шкафом, телевизором. Мне кажется, что благодаря графику мой ребенок скорее адаптировался, потому что дети любят режим, они ему доверяют и это их успокаивает.
В первый день после операции у него еще были видны глазки, но на следующий день он их открыть уже не мог, он налились как - будто водой, ребенок игрался игрушками будто с закрытыми глазами. Чтобы сходили отеки быстрее нужно чаще держать вертикально. Я пела ему любимые песни, читала сказки, катала на коляске (я ее с собой из Сочи приволокла, и давала ее мамочкам, которые не смоги ее привезти), а также взяли с собой его игрушки. Короче создали вокруг него более привычную обстановку.
Сынок чувствует себя хорошо, только стал чуть капризнее, хочет быть чаще на руках, так что коляска ой как выручала.
В больнице обезболивающее кололи всего 4 раза, а так давала нурофен (он есть на посту), но мы приобрели свой. Температуры и рвоты не было. Кстати рвота у нас была с 2-х месяцев не фонтаном, но была постоянно, у него воздух выходил вместе с едой (видимо постоянно давление), а сейчас наоборот все прекратилось. В Москве вообще сыночек даже спал всю ночь, видно климат подходит, а у нас очень сыро.
Разбинтовались на 3 день после последней перевязки. Шов волнообразный, чтобы волосы равномерно росли, от уха до уха по макушке, аккуратный.
Наш папа поехал с нами в Москву взял на это время отпуск. Хорошо, что он был с нами, это мощная моральная поддержка и реальная помощь. Я даже не стирала свои и ребенка вещи, а собирала и отдавала мужу, он в машинке стирал и глаженые мне приносил (жил у родственника). Может, поэтому мне было легче.
Обязательно попросите Сахарова или Сатанина сделать пропуск, при нашем каждодневном упоминании, они все равно забывали его сделать, и муж порывался к нам с боем.
Много одежды с собой не берите, по - возможности несколько боди или маек с пуговицами или кнопками на плечиках, чтобы ребенку было удобно одевать через голову, а лучше спереди на клепках и пуговицах. Я собрала целый чемоданище и половиной не пользовалась.
Кормят 3 раза в день. Меню для мамы и малыша, учитывая его возраст. Еду приносят в контейнерах, чтобы дольше не остывала. Там есть "столовая", где есть холодильник, раковина, электрочайник, микроволновая печь, стол и стул. Также есть стирочная. На 4-м есть кафе, где вполне приличная еда. На 1 этаже есть аптека, магазин, ларек с печатной продукцией. Есть Церковь, в которую можно попасть через подвал. Каждую пятницу или субботу с разрешения родителей ходит по палатам сестра и записывает № палаты и имя ребенка, а батюшка на следующий день причащает или благословляет (конечно, тех, которые крещенные).
Там напротив пункта сестер есть гостиная, где есть небольшая библиотека, игрушки, там собираются все от мала до велика, туда же каждые пт, сб, вс приходят волонтеры, которые развлекают более старших деток.
Вы же и так знаете, что Вашего кроху прооперируют, ведь Вы делаете лучше своему ребенку, поэтому не надо бояться, дети все чувствуют.
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!
Р.С. Домашние дела делаем вместе, он на коляске с игрушками, а я комментирую свои действия – своеобразный урок, сынульке нравится! Позавчера заметила, что растет 3-й зуб, а сегодня опершись на меня, он встал на ножки. Когда зовет меня, говорит мааа или мама. Прогресс на лицо :), даже родственники заметили, что он сильно изменился в лучшую сторону. Чего и Вам желаю.
Извиняюсь за ошибки, ребенок на руках, да и клавиатура глючит.
Извиняюсь за ошибки, ребенок на руках, да и клавиатура глючит.
Полностью с Вами согласна по поводу отношения хирургов к нам, мамам пациентов. Мы тоже по нету со всеми специалистами общались и отправляли документы со снимками и фотографиями. И Сатанин Л.А. единственный, кто проконсультировал нас, был всегда на связи. Нам даже не пршлось ехать на консультацию в Москву, все произошло заочно. Сейчас, после по пршествии 3 недель после операции, я задаю интересующие вопросы и человек будучи в отпуске, отписывается мне даже в 12 ночи.
Мы не делали .
правильно, ничего вам эта инвалидность не даст. Только время и нервы потратили бы на сбор документов. У нас и без инвалидности детям до 3-х лет все лекарства должны быть бесплатными. И что? Кто нибудь пользуется этим правом?
нам Л.А. Сатанин не говорил, что мы должны сходить к генетику. Я сама его спросила, к кому бы обратиться, он рекомендовал одного, правда, я его контакты потеряла.
Девочки, кто был на консультации у Сатанина уже после операции, заочно возможно?
спасибо большое за такой подробный отчет. Здоровья вам и вашему малышу.
Я сама перенесла 5 операций, у меня 3 шрама. У ребенка волнообразный шрам, причем идеальный, помотрим, когда голова вырастет расползется или нет. Нам с мужем вообще показалось, что его лазером рассекали, настолько ровные волны.
Спасибо Вам!
спасибо вам за подробный рассказ, читала со слезами,нам в скором времени то же самое все предстоит! Вы не написали в каком возрасте малышу делали операцию? Через сколько вас отпустили домой? Как малыш чувствовал себя после операции? многие пишут, первые 3-4 дня очень тяжело. Очень хорошо, что ваш муж был все это время почти рядом. Моральная поддержка очень важна. К сожалению наш папа с нами поехать не сможет, а как хотелось бы.
Вы написали что приехали из г.Сочи, там у вас есть где сделать КТ с 3д реконструкцией??? Пусть хоть платно, дето не в деньгах. У нас в городе нигде не делают. В начале августа приедем на 20 дней отдыхать в Адлер.
Вы написали что приехали из г.Сочи, там у вас есть где сделать КТ с 3д реконструкцией??? Пусть хоть платно, дело не в деньгах. У нас в городе нигде не делают. В начале августа приедем на 20 дней отдыхать в Адлер.
когда нам назначат операцию еще не знаю, направили документы на квоту. Оперироваться хотим в Бурденко у Сатанина.
Сыночку 8 мес, когда назначат операцию еще не знаю, нам ставят Частичный краниостеноз. Сагиттальный синостоз. Скафоцефалия.
Анюта,
Вы написали что приехали из г.Сочи, там у вас есть где сделать КТ с 3д реконструкцией??? Пусть хоть платно, дело не в деньгах. У нас в городе нигде не делают. В начале августа приедем на 20 дней отдыхать в Адлер.
а через какое время после того как вам дали квоту на операцию, вам назначили госпитализацию на октябрь???
flamingomk@gmail.com
здравствуйте! lopatin@cfsmed.ru
Есть, оборудование новое, как раз в Адлере, телефон и адрес узнаю, отпишусь
Нам на на следующий день после операции 6 месяцев исполнилось.
На 8 сутки выписывают.
Нормально, только чуть капризнее стал.
Я особо не заметила трудностей, просто относилась легче. спасала фраза "так должно быть". С первого дня он играл с игрушками, причем такая легкая адаптация у всех деток, мамом тяжелее.
После операции прошла почти 4 недели. все хорошо.
Лобик круглый, как у обычных деток, только немного выпирают шурупы.
Здравствуйте! Прочитала Ваш подробный отчёт - у Вас всё проходило совершенно по-другому..Не сама операция, конечно... А подготовка, послеоперационный период, ну и вообще условия прибывания....Даже удивилась- ребёночка в день операции сразу же приносят маме??? рада, что всё у Вас прошло благополучно! Вашей крохе скорейшего восстановления и крепкого здоровья!!!
А пластины не выпирают у вас? Шурупы какого диаметра??
Нашу операцию закончили в 21.30, а т.к. послеоперационная палата работает до 21.00 (они следят там за состоянием ребенка), то решено было отправить моего малыша в реанимацию, меня предупредили заранее, что так будет, я была готова.
Спасибо! Дай Бог наши детки будут здоровыми!!!!!!!
Не заю, а как пластины должны выпирать? Там холмики небольшого диаметра, да и то их очень мало, где-то читала, что через полгода сильно все выпирает, перед тем как начнут рассасываться пластины
Нашу операцию закончили в 21.30, а т.к. послеоперационная палата работает до 21.00 (они следят там за состоянием ребенка), то решено было отправить моего малыша в реанимацию, меня предупредили заранее, что так будет, я была готова.
Спасибо! Дай Бог наши детки будут здоровыми!!!!!!!
Не заю, а как пластины должны выпирать? Там холмики небольшого диаметра, да и то их очень мало, где-то читала, что через полгода сильно все выпирает, перед тем как начнут рассасываться пластины
А как у Вас было?
Спасибо большое!!!
может не по теме. Когда мы были у Лопатина, то он вначале назначил дату операции (видимо из-за очереди), а потом уже дал направление на квоту.
Но в Бурденко может и по иному
а у вас что сильно видны шурупы и пластины?
А сколько у вас после операции прошло?
Не знаю, что и думать. Направили документы на квоту. Написала письмо Сатанину. Теперь остается только ждать.
Спасибо большое!
здравствуйте, скажите пожалуйста на КТ за сколько записываться, там очередь длинная.
здравствуйте! Вчера звонила и меня записали на 22 июля,а до того как сломался звонила 23 июня и меня записали только на 8июля
мы весной за месяц записывались........хотели именно на пятницу,так все занято было
Я, не хочу, чтобы мои знакомые знали про операцию, а то будут приглядываться, вдруг в ребёнке что-то не то. Стараюсь, чтобы не заметили наш шрамик, а когда спрашивают про шишечку (шурупчик), говорю что упали.
А через сколько у Ваших деток, начали исчезать (рассасываться) шурупчики?
у нас про операцию знают только самые близкие друзья и родственники,остальным не говорим,и ,думаю,что не к чему все это........люди чересчур порой любопытны........
сказали про операцию только родителям, больше ни кому не хочу говорить. Когда поедем, скажем что в санаторий.
мы лежали в марте в РДКБ, в одно время с Наташей и Дени, поступали на операцию, но нам ее не стали делать.. во-первых возраст (нам было уже 1г.8м.), во-вторых провели мониторинг внутричерепного давления (грубо говоря - датчик погружается в голову ребенка и сутки снимаются показания) и по его результатам сказали, что нет признаков выраженной внутричерепной гипертензии, а делать операцию только по косметическим соображениям является сомнительным в виду возраста ребенка. Так и поехали домой "треугольные".
мы были в НПЦ у Денисовой Л.Ю, (у нас была скафоцефалия,оперировались потом в РДКБ).........про невролога ничего сказать не могу,обычный врач........только она вот нам сразу сказала ,что операция нужна. (нам на то время было 4 мес.).
Здравствуйте. наш номер телефона городской. 8 717 2 61 73 96(Астана)
8 701 47 37 095. Звоните. Отвечу на все вопросы.
Здравствуйте, у нас была плагиоцефалия. Операцию сделали, пол года назад.
Здравствуйте, на момент операции, нам было 11 месяцев. Чувствуем себя хорошо.
Спасибо, заранее. Здоровья, Вашим деткам!!!
Здравствуйте! Нам вот тоже год и восемь уже, а прививки, которые ещё в год надо было делать- не сделаны. И манту не делали ((((( Нам после операции ничего по этому поводу не сказали, а педиатр сказала, что посоветуется с заведующей по этому поводу...
Спасибо! Напишите пожалуйста потом, что скажет Ваш педиатр, поповоду прививок, когда посоветуется с заведующей.
Здравствуйте! Ну вот как отлучились от груди да зубы все, которые должны были вылезти, повылазили -стал лучше спать (тьфу-тьфу-тьфу). Сейчас из-за жары мается- вертится во сне, всё место ищет себе))) КТ не сделали пока. Записывались на 8 июля, а аппарат сломался. Теперь вот на 5 августа записались. Как у вас дела? Диспансеризацию проходите? С квотой решили вопрос? Или рано пока ещё?
Анюта, здравствуйте! Отвечаю на ваши вопросы про шурупы и пластины. шурупов как таковых я не замечаю (только вот на шрамике на самом есть очень маленькие бугорочки , всего 1-2 мм в диаметре) может это они и есть? а вот пластины у нас конкретно видно. на висках прямо треугольнички такие . каждый размером в пол спичечного коробка почти, на макушке на самой вообще прямо квадратная пластина 5х5 см. сейчас там всё волосиками заросло, не заметно. а сразу прям выпирало и на ощупь очень чувствовалось... ну и между висками и макушкой с каждой стороны ещё по неширокой полосочке (их не так уж прям заметно). Но может это мне всё так заметно, потомо, что я ЗНАЮ И ВИДЕЛА НА КТ ГДЕ У НАС РАЗРЕЗЫ И ПЛАСТИНЫ СТОЯТ!!! После операции прошло почти 4 месяца...
Я недавно звонила Ясонову, спросила заодно ещё раз через сколько полностью рассосутся пластины. Он ответил, что производитель дает гарантию на 5!!! лет. А на практике , говорит, через 1,5-3 года! всё зависит от операции и организма малыша. Мы тоже , конечно, не афишируем, что нам операцию сделали, но над висками шрамик у нас ещё заметен, не оброс до конца волосиками. так сколько раз уже спрашивали- что это у вас? или говорили- ну надо же как сильно у вас ребёночек ударился! Или ещё лучше перл- а это у вас от шапочки след??? Да, блин, мы чугунные шапочки носим!!!!!!!!!!!!
про прививки напишу, конечно. Ещё вот у Лопатина проконсультируюсь по этому вопросу 5 августа
я вообще не делала рививки ребенку ни в роддоме, ни в поликинике! И Слава Богу!!! Хорошо после операции еще и медотвод дали, хоть мне нервы никто трепать не будет. До 3-х лет вообще их делать точно не буду, а дальше посмотрим.
сейчас от Сатанина письмо получила, он до 8 августа в отпуске!!!
переписывалась с девушкой, она с сыном летала из Уфы в Москву к Сатанину на самолете туда и обратно. Малышу было 5 месяцев, перелет перенес хорошо.
здравствуйте! КТ при выписке, конечно, делали. Это обязательно в РДКБ. Без этого не выписывают.
Нам было 3,5 мес., когда мы из Казахстана летели в Москву на консультацию в РДКБ. Полет перенесли хорошо.
Все хорошо. Собираем анализы. Полуили номер листа ожидания на квоту. Готовим себя морально и физически...
Спасибо за информацию про пластины.
Вы наверное писали, просто я не могу найти. А вы где оперировались?
нам тоже Сатанин сказал что КТ нужно проходить в Филатовской больнице. Может быть он и даст направление?
мы в РДКБ оперировались, у Лопатина и Ясонова
здравствуйте! По бокам? У нас вот над ушками немного кзади чувствительные такие шишечки образовались(((( А у вас где?
Заранее благодарна!
У нас над бровью шишешка, диаметр 1.5см., наощуп мемного твердая. Появилась она, после операции. Что это может быть?
Здравствуйте, я не против пишите на мой мейл liena_84@mail.ru Пишите, я обязательно Вам отправлю наши фото. Спасибо.
здравствуйте, у нас тоже была скафоцефалия, мы оперировались в РДКБ и очень довольны. Советую вам обратиться именно к доктору Лопатину.
Здравствуйте, если есть квота, то все бесплатно, но долго, если есть еще и деньги, то все быстрее. Примерно: анестезиологу 5 - 10 тыс, лечащему врачу 15-30 тыс, оперирующему хирургу (смотря с кем договоритесь) 50-100 тыс, еще нейрохирургу тыс 10.
Здравствуйте, если есть квота, то все бесплатно, но долго, если есть еще и деньги, то все быстрее. Примерно: анестезиологу 5 - 10 тыс, лечащему врачу 15-30 тыс, оперирующему хирургу (смотря с кем договоритесь) 50-100 тыс, еще нейрохирургу тыс 10.
здравствуйте! А когда у вас запланирована госпитализация?
А у нас только на ноябрь
Кариотип у многих нормальный... На УЗИ не видно деформацию?
палату нам предоставили после того как мы договорились с Лопатиным об операции. Отдельная одноместная палата.
здравствуйте нам объяснили,что "ген", который вызывает (не знаю как правильно сказать) эту мутацию, может возникнуть спонтанно, проявиться и так же больше не определятся, а на УЗИ эту патологию определяют с 20 недели
Мне посоветовали хорошего врача по УЗИ, она работает в больнице, где лежат с патологиями. Сделала мне УЗИ и сказала, что всё хорошо! Значит получается специалист она плохой, либо по УЗИ это не определяется.
Скажите восколько Ваши детки начали говорить односложные предложения?
которая не требует хирургической коррекции. С возрастом эта деформация
будет уменьшаться.Но за прошлый месяц у неё голова вообще не выросла
Здравствуйте! Мне как раз и дали номер листа ожидания на квоту.Звонить нужно самой и узнавать.
Раннее закрытие саггитального шва - скафоцефалия.Про лямбовидный шов не помню. У нас вообще нет нейрохирурга.Диагноз поставили себе сами, а КТ в 3D только все подтвердило.
здравствуйте, специалист может и хороший, но учитывая информированность наших врачей о той или иной патологии, можно сделать вывод,что не все всегда известно специалисту, на узи краниосиностоз определяется по родничку и и по состоянию швов на черепе, возможно что то и не досмотрели. Я тоже во время беременности ходила к одному из лучших специалистов по узи и рожала у лучших врачей города, но никого не смутила деформация нашей головы, даже и не акцентировали на этом. А вы направленно смотрели на узи эту патологию?
Там не направление, а звоните сами, говорите что от Сатанина и дату госпитализации и Вас записывают, мы записались за день до госпитализации.
Милана,
девочки, сегодня была у Л.А. Сатанина. Он сказал, что если при постановке в лист ожидания дают номер, то значит квота будет точно.
Кстати, какие документы вы подавали? Меня смущает, что ни на заключении, ни на путевке на госпитализацию нет никакой печати... когда мы брали запрос на квоту у Лопатина, там печать стояла...Такой вредный глав врач отделения оказался. Швырнул документы, и закрыл дверь на замок. Не объяснил ничего: ни куда идти, ни какие документы подавать. Как будто я у него денег прошц сыну на операцию. Ладно, что то я отвлеклась :(
У нас тоже шов широкий. Головка ведь растёт и шов становится шире. У нас над виском сильно расширелся. А у вас, весь шрам широкий?
для предоставления квоты мы предоставляли заключение невропатолога, путевку и заключение Сатанина. Больше ничего не требовали. Поставили нас в лист ожидания, дали номерок, что бы на сайт заходить.Госпитализация у нас назначена на 15 сентября. Только вот медсестра что оформляла наши документы сказала, что в наш депортамент здравоохранения должна прийти бумажка с вызовом на 15 сентября уже на госпитализацию. По поводу печати, у нас на путевке подпись Сатанина, а на заключении - консультации подпись и штампик с ф.и.о. Сатанина.
спасибо. У меня также доки оформлены. Просто мне как юристу совсем не привычно отсутствие какой либо печати на доках. В РКДБ на запросе на квоту печать ставят, а тут .. такое доверие к подписям :)
у дочки шрам по всей длине одинаковой ширины, около ушей чуть уже.
здравствуйте! Для предоставления квоты мы подавали запрос на ВМП, свидетельство о рождении, медиц.полис и все.
добрый день, нашей дочке сейчас 3 месяца, скошенный лоб. Можно с вами пообщаться по данной теме, узнать результаты вашего лечения?
здравствуйте! У нас после операции прошло 4,5 месяца. Шрамик сразу после операции был прямо идеальный- тоненький такой. Потом головочка расти стала, шрамик расширился, в основном над висками. около 5мм стал. Но сейчас волосики уже отросли и ничего не видно, слава Богу! все врачи и хирурги, кто нас смотрели, сказали, что прямо филигранно сделано))))- Огромное материнское спасибо хирургам отделения ЧЛХ РДКБ !!!
Здравствуйте! У нас была плагиоцефалия (скошенный лобик), 7 месяцев назад сделали операцию, прошла успешно. Можете задать интересующие вопросы мне, в личку, адресс: evgen-evseeva@yandex.ru
Здравствуйте!моему сыну уже 1год 11мес. неужели нам тоже откажут в операции?к кому вы обращались к Сатанину или Лопатину?спрашиваю потому что хочу знать есть ли смысл узнавать нам
lopatin@cfsmed.ru адрес Лопатина А.В.
сразу,еще в роддоме,видно что голова не такая.......какая должна быть.
Говорят-родовая травма или еще что-то,в пол-ке тоже все на это списывают.....
в любом случае,если есть сомнения,то лучше показаться специалисту.
здравствуйте! Я тоже в роддоме увидела наш "треугольный лоб".У меня вообще было кесарево сечение, так что никакой родовой травмы не было вообще
мы ездили на очную консультацию в конце июля.Госпитализация на конец ноября
нам Сатанин после заочной консультации выслал путевку и заключение, там в путевке было указано госпитализация по вызову, а в заключении было указано что сроки госпитализации необходимо уточнить заранее по телефону. Консультация у нас была в конце июня, документы на квоту еще тогда не оформили, позвонила в конце июля по поводу госпитализации а у нас оказывается она назначена на 5 августа!!! Вот так вот!!! Пришлось звонить и просить что бы все перенесли!!! Так что звоните и узнавайте! Что бы не получилось как у нас!
нам Сатанин после заочной консультации выслал путевку и заключение, там в путевке было указано госпитализация по вызову, а в заключении было указано что сроки госпитализации необходимо уточнить заранее по телефону. Консультация у нас была в конце июня, документы на квоту еще тогда не оформили, позвонила в конце июля по поводу госпитализации а у нас оказывается она назначена на 5 августа!!! Вот так вот!!! Пришлось звонить и просить что бы все перенесли!!! Так что звоните и узнавайте! Что бы не получилось как у нас!
нам Сатанин после заочной консультации выслал путевку и заключение, там в путевке было указано госпитализация по вызову, а в заключении было указано что сроки госпитализации необходимо уточнить заранее по телефону. Консультация у нас была в конце июня, документы на квоту еще тогда не оформили, позвонила в конце июля по поводу госпитализации а у нас оказывается она назначена на 5 августа!!! Вот так вот!!! Пришлось звонить и просить что бы все перенесли!!! Так что звоните и узнавайте! Что бы не получилось как у нас!
На КТ и к генетику пока не записывались, Сатанин сказал приедите сам везде позвоню и все пройдете без очереди! Отдыхать мы уехали, вот в отпуске все вопросы и решали!
Сегодня моей крохе (7мес) сделали операцию в Бурденко по поводу скафоцефалии. Оперировал Сатанин. Делали операцию утром, забрали в 9-30, а в 16-00 детеныша вернули. Теперь мы в полудреме, на ночь уколим обезбаливающее, сосем сисю, есть небольшая температура, глазки пока видны. Накануне операции у нас прорезался очередной зуб, была температура, ночью деть сопел носом , а анастезиолог предупредил, что при наличии катаральных явлений нас тут же выпишут и обратно только через 3 недели, в связи с чем я провела бессонную ночь: неужели прийдется уехать ни соло нахлебавшись
? Но , видимо , наше состояние было не критично- нас взяли... Завтра расскажу подробно о поступлении в больничку и отчитаюсь о нашем состоянии. Не болейте!
Леся, как прошла ваша ночь после операции? Малыш очень плакал?
Какой вам делали разрез?
Мамочки, а у кого-нибудь было такое, что после годика деформировались головки? Или, все же, это врожденное и точка? Слыша ли ли вы что-нибудь о деформациях после года, о сращении после года? Может быть где-нибудь читали?
Вот прочитала всю эту темку.... бедные детушки, бедные мамочки... Сердце кровью обливается. Но вы все такие умнички, боретесь за здоровье своих деток. Дай вам Бог терпения, а вашим детушкам здоровья и благополучия. Пусть у вас всех все будет хорошо!
в ноябре нам будет 7 месяцев.Госпитализация зависит от количества операций.Лопатин А.В. сказал, что до ноября все занято.Кто заходил к нему до нас у них госпитализация была назначена на середину ноября
Желаю вам скорейшего восстановления! Чтобы все, все было хорошо!!! Нас операция в сентябре ожидает.
на какое число у вас госпитализация в сентябре? у нас 15 , может встретимся.
По поводу поступления в больничку: огромное количество народу , но с малявками принимают без очереди. Необходимо сдать анализы крови на ВИЧ и проч. на 14 этаже. Здесь весьма пригодилась бы помощь папы, но я была одна и потому заработала огромный синяк на масте укола. Детеныша пожалели и вместо вены кололи палец. Чемодан не разрешили тащить в палату: пришлось все добро перекладывать в пакеты:( Долго ждали , пока освободиться палата. В итоге поселили с соседкой в одноместную: ей пришлось спать на продавленной раскладушке, наши крохи нервничали на новом месте, будили друг друга. Но на следующий день соседа забрали на операцию и мама переехала в отдельный номер. Вообще больничка не производит гнетущего впечатления, как прочие подобные заведения: приемлимые бытовые условия, игровая, да даже веселенькое постельное белье с вини- пухами - все это как- то настраивает на оптимистический лад. В общем нам еще ночь простоять да день продержаться и все будет OK...
госпитализация 29 августа, в РДКБ. операция точно не знаю когда, ориентировочно 1-2 сентяб.
Подскажите, кто оперировался в РДКБ, ко скольки приезжали в приемное отделение, ложиться. И нужно спакетами или можно с сумкой?
У нас госпитализация 1 сенября в рдкб. скажите, пожалуйста, вы берете с собой постельное белье? посуду? вот вещи собираю, думаю, что нужно взять с собой.
Здравствуйте! мы когда лежали в РДКБ (март-апрель 2011), нам посуду свою сказали обязательно - для себя и крохи. И постельное белье выдавался только один комплект-взрослый! на большую кровать (если вы лежите в палате, где нет детской кроватки, а только большая и малыш спит с Вами, то этого достаточно. А если есть детская кроватка в палате -после операции она у Вас обязательно будет, даже если сначала положили на одну кровать с малышом- то постельку нужно свою иметь для этого)
Здравствуйте! Приёмное отделение принимает в любое время-КРУГЛОСУТОЧНО!!! Вещи можно прямо в чемодане везти до самого отделения ЧЛХ, а там уже имеется материнская комната, где этот чемодан потом хранится. А вещи перенесёте в палату и всё!
постельное точно беру и себе и ребенку, ну, вот и посуду (как пишет Наташа) оказывается надо брать.
У самой голова кругом, нехилый скарб наберется одежда, посуда, постельное, подгузники и прочее.
Лена, вы уже со справками, анализами разобрались, все собрали?
Да, у меня тоже много чего набирается. Анализы все собрали. первого сентября будем в РДКБ.
здравствуйте! Напишите, когда вам ответит А.В.Лопатин.
мы собираемся к Сатанину на консультацию, можно узнать адрес вашей почты и задать вопросы в личку?
я попросила врачей перепроверить нашу группу крови (у меня были сомнения),сразу без вопросов лишних взяли кровь.
спасибо, Ольга. я тоже попрошу. А то странно, разные результаты.
Не переживайте, всё, что не досдали или не получились какие анализы- всё у вас переберут заново в РДКБ!
спасибо за ответ
Моему малышу 6 месяцев. Тригоноцефалия. Оперировались в НИИ Бурденко. Перед операцией перечитала этот сайт раз 6. Нашла много чего нужного.Вот и сама хочу поделиться информацией.
Все действительно не так ужасно как кажется. Мед. персонал в основном приятный и добрый. Хорошая игровая комната. Неплохо кормят.Чистая с хорошим ремонтом больница. Все это очень помогает пережить это трудное испытание.
Как это было у меня:
Прооперировали нас на следующий день после госпитализации. В первый день мы бегали по больнице сдавали кровь, ходили к лору,офтальмологу и т.д. Зайку забрали ближе к 11 (кровь для переливания найти не могли). Часам к 17 сообщили, что операция прошла успешно. На ночь оставили в реанимации. Привезли, опухшего, перебинтованного малыша часов в 11. День провели так: 15 минут плачет, час спит. Ночь наоборот. Если и спал, то на руках. Кололи обезболивающее. Кстати врачи рекомендуют обезболить и не мучать малыша,да и спят после укола лучше, потому как вместе с обезболивающим вкалывается противоаллергенное, а оно обладает снотворным действием. На третий день когда открылись глазки сына невозможно было уложить, все по сторонам смотрел, видимо соскучился. Вобщем придется приготовиться к таким неприятным вещам как:дисбактериоз-животик начинает мучать малышей, затекшие руки-с рук почти не спускаешь, отсутствие аппетита, перевязки. Но все это в первые дни. На пятый день ребенок начал приходить в норму, улыбался, смеялся, трескал за обе щеки и т.д.
Так что, дорогие мамочки желаю вам много-много сил. И по возможности берите с собой мужей-реальная психилогическая поддержка и в рук часа на три спускаешь ребенка, отдыхаешь.Если есть какие нибудь вопросы задавайте-обязательно отвечу.
P/S/ В сентябре доктора Сатанин и Сахаров уезжают на конференцию и похоже операции делать не будут.
когда вас оперировали? Не знаете в каких числах доктора уезжают? у нас на 15 сентября госпитализация назначена...
Нам в поликлиннике сказали что нас поставили в лист ожидания по квоте, присвоили номер, захожу на сайт проверяю есть ли обновления. Не помню где читала, что Бурденко берет с листом ожидания. Такая надежда была. Только что разговаривала с Сатаниным, он сказал что с листом ожидания на госпитализацию не берут!!! Не знаю как и быть... Вас же тоже поставили в очередь? Что думаешь по этому поводу?
что это за документ? как выглядит?
У нас от Сатанина была консультация нейрохирурга, где как рекомендации значилось:оак и оам, а так же узи сердца, узи забрюшинной полости, кардиограмма кажется или заключение кардиолога. И обязательно просят посетить генетика. Но кровь и моча не пригодились, там все равно все сдавали еще раз. Маркеры гепатитов тоже кстати сдавали там, но без них не берут. А вот узи сердца обязательно (мы даже сканировали и заранее электронкой послали, потому что были отклонения).
вы оперировались по квоте? Дополнительно платили Сатанину?
Вы я поняла уже выписались из больницы?
Как -нибудь благодарили докторов в Бурденко?
пожалуйста,напишите мне эл. адреса Сатанина и Лопатина. Нам срочно нужно консультация, а я не знаю как с ними связаться. Всех прошу кто знает,напишите. У нас скафоцефалия и нам уже 1г и 6м. Боюсь мы не успеем на операцию. Я только узнала об этом диагнозе вчера, до этого все врачи говорили, что всё исправится, ничего страшного. Госпади! такое ощющение, что все врачи, которые смотрели нас проспали или прогуляли эту тему в институте, какой ужас! а мы все, и наши детки страдают. Помоги нам всем Госпади!!! мой маил anna.bazhenova.75@mail.ru спасибо заранее всем.
здравствуйте! Вопрос был не ко мне обращен, но я Вам отвечу- кровь переливают всем детишкам без исключения! И не по одному разу. Сразу во время операции переливают, а потом ещё в реанимации. Нам так делали. Хотя Ясонов сказал, что кровопотеря у нас была относительна небольшая (он подчеркнул, что ОТНОСИТЕЛЬНО, так как для малыша эта кровопотеря огромна, до половины объёма теряют детки(((((((((((()
здравствуйте! lopatin@cfsmed.ru Лопатин Андрей Вячеславович. тел.
(495) 936-91-32.
пожалуйста, подскажите, как связаться с Сатанином, нам очень нужно срочно. большое спасибо заранее.
спасибо, что ответили, в понедельник буду званить.
Докторов благодарили,насильно, со второго раза получилось-отказывались))) Анестезиолога вроде как обязательно...ждут..
Здравствуйте! а что Вы подразумеваете под "странным черепом"??
а сколько денег анестезиологам? их дают до операции?
спасибо вам! Так душевно все друг к другу относятся, много информации, каторую больше нигде не найдёшь. Правду говорят, что горе сближает людей. Здесь у всех одна большая беда, это наши детки. Я даже стеснялась вида своей девочки, её без шапочки видели только самые близкие нам люди, а все остальные думают, что у нас всё хорошо, в шапочке не заметно. Но ведь она вырастет и начнутся проблемы, комплексы, просто сердце разрывается от боли. Я думала такая проблема только у нас, а оказалось столько деток таких, бедненькие наши, за что им такая доля. Мне этот блог очень помог, и морально и информацией. Спасибо всем и здоровья нашим деткам, а нам терпения и надежды.
Оксана, а можно с Вами через электронку пообщаться? Если Вы не против..
Мой адрес mokis2005@yandex.ru
Черканите мне что-нибудь, чтобы Ваш адрес у меня высветился...
Хотела кое-что поспрашивать. Спасибо...
Здравствуйте, у моего сына лобная плагиоцефалия, в январе операция у Лопатина. Хотелось бы пообщаться с Вами. Заранее спасибо
добрый день, у нас тоже лобная плагиоцифалия. Напишите ваш адрес.
vikuha_81@mail.ru
Адрес фонда «Линия жизни»:
ул. Малая Дмитровка, 16, стр. 6, Москва, 127006.
Мы рады видеть Вас в нашем офисе с 10:00 до 18:00.
Телефон: +7 (499) 500-14-15 , (495) 792-59-29
ICQ: 339-983-239.
Позвоните и спросите Самохвалову Екатрину или Филиппову Ирину, скажите диагноз. Они скажут, какие документы им нужно прислать.
Просто позвонили собрали документы и они безналом оплатили пластины. Надеюсь и Вам помогут
Здравствуйте! Можете мне написать на эл.почту, адрес
evgen-evseeva@yandex.ru
Операцию мы делали в Питере.
У нас у дочки лобная плагиоцефалия. Оперировали в 3 месяца. Без пластин, фронтоорбитальное выдвижение. У кого была подобная операция, скажите, пожалуйста, как шло послеоперационное восстановление формы лба? тут же другая ситуация чем с пластинами...
а где вы оперировались?
назад моей дочке в
инстите Поленова была
сделана операция был
сочетаный
краниостеноз
тригоноцефалия и
туррибрахицефалия.до
операций окружность
была 42см прошло
3мес и объем не
увиличился. А как у вас
на сколько объем
увеличился, а форма
головы изменилась? У
нас нет опять форма
начала расти в форме
яйца( ОТВЕТЬТЕ
ПОЖАЛУЙСТА alena-sergienko@bk.ru
А вам с пластинами делали? Нам скрепляли нитками. Мы сами выбрали этот метод, т.к. возраст при операции 3 мес. и пластины могли ограничивать рост окружности головы. До операции 39,5; после операции 40. Сейчас (через 2 месяца) 41. Тоже переживаю, что прирост окружности маленький, но ведь мозгу нужно было время для заполнения дополнительного объема, образовавшегося в результате реклнструкции черепа. Вроде объяснимо. Беспокоит больше то, что восстановленная на операции симметрия не поддержалась с началом роста окружности. Хотя внешне, конечно, намного лучше, чем до операции. Но тенденция напрягает. Плюс у меня большой вопрос ко всем, у кого прооперирована (любым методом) плагиоцефалия с имевшей место асимметрией лица (смещение носика, одна щечка вертикально больше другой) - врачи говорят, надо наблюдать, перспективы хорошие - после операции выправляется с ростом. Как быстро выправлялось у ваших деток?
Моему малышу 3,5 мес скафоцефалия. Госпитализация назначена на 19 октября в РДКБ к Лопатину. Подали докумнты на получение квоты, сказали что денег нет, нас внесли в лист ожидания, перед нами еще 10 человек. Подскажите, кто знает возможна ли операция у Лопатина до получения квоты или как нам поступить, чтобы не упустить время.
сегодня сделали КТ с 3Д реконструкцией. В 8 часов покормила сыночка кашей. В 12 часов уже были в Филатовской. Стоимость 4 тыс. р. - без наркоза врачу в тумбочку. А 7 тыс. р. с наркозом. Нам повезло наркоз делать не пришлось, правда в конце покричал немного, кушать хотел и устал очень. Результаты отдали сразу. Правда рядом с кабинетом висит объявление, что результаты можно забрать на следующий или все рабочие дни с 10-15 часов. Завтра ложимся в Бурденко.
А генетика Вы посетили? Анализы сдавали?
нет к генетику нас записали на 15 сентября! никакие анализы пока не сдавали, думаю завтра побегаем ...
Мы в июне месяце консультировались у Сатанина заочно, отправила только фото ребенка. По ним и подтвердился диагноз. Сейчас находимся в Бурденко ждем когда он нас прооперирует!
Мы в июне месяце консультировались у Сатанина заочно, отправила только фото ребенка. По ним и подтвердился диагноз. Сейчас находимся в Бурденко ждем когда он нас прооперирует!
Мы в июне месяце консультировались у Сатанина заочно, отправила только фото ребенка. По ним и подтвердился диагноз. Сейчас находимся в Бурденко ждем когда он нас прооперирует!
Когда Вас прооперируют? Что говорят?
да к генетику Солониченко попали. причем бесплатно!!! кровь сдавали: ребенок 50 %, мама 100 %, 2100 и 3200, не помню точно сколько. кровь сдавали в Бурденко на 14 этаже.
планируют операцию на завтра. с врачем пока не говорила.
В Бурденко это Вы скорее всего кровь сдавали на гепатиты, а Солониченко на какую -нибудь кровь направлял? Говорят на кариотип, вроде как...
Много в Бурденко детишек?
у солониченко кровь не сдавали ,только посмотрел и все. все палаты забиты в основном опухоли.
Спасибо. К сожелению операцию нам пока не сделали, в ночь перед операцией сынок сильно начал кашлить. Было решено отложить все до понедельника и усиленно лечить кашель!!! Очень благодарна врачам что не отправили нас домой!!! Спасибо, сил и терпения здесь нужно просто не реальное количество. .. Будем надеиться на все хорошее.
думаю что на самолете летать можно. А вот на отдых за границу считаю что не нужно, так как ребенку после операции несколько месяцев нужно прийти в себя, а перепады погоды ему лучше не сделают. Это мое мнение, вы мама считайте как будет лучше вышему малышу!
Кто где оперировал свой синостоз?
Очень прошу отзовитесь те, у кого детки оперировались в Раухфуса у доктора Кириченко К.Н.
Нашему малышу 4 месяца, сделали КТ в ДГБ № 19 им.Раухфуса, диагноз "краниосиностоз по типу тригоноцефалии", назначили операцию на конец сентября. Оперировать будет Кириченко К.Н.
Вчера были у Иова А.С., он сказал, что можно не оперировать, давления на мозг нет, что это будет только косметическая операция.
И ещё сказал , что родителям, т.е. нам, нужно решить два очень важных вопроса:
1. Оперироваться или нет.
2.У кого оперироваться, т.е. тщательно выбрать хирурга.
Мы решили провести хирургическое лечение, как мне ни жалко своего мальчика, тем не менее придется...
Про больницу им. Раухфуса здесь упоминаний вообще нет, а про Кириченко К.Н. только один комментарий годовалой давности.
Кто что знает, поделитесь, пожалуйста.
Я бы сказала, она больше для врачей все-таки, нежели для родителей. Там про разные виды краниостенозов. Фотографии практически все такие же как и в интернете в статьях Лопатина...
http://shemshur.narod.ru/Portfolio/Roginsky/10-Year_5.pdf
вот по этой ссылке тоже статья интересная
я Сатанину направляла только фото ребенка и описание (со своих слов), ни на какие консультации мы не ездили. Потом он нам выслал по электронке заключение-консультация и путевку на госпитализацию! Я думаю вам не нужно будет ехать на очную консультацию. Моего ребенка Сатанин не смотрел, перед госпитализацией ему нужно было КТ с 3д реконструкцией (череп в 3д расширении), мы делали это в Филатовской больнице, по нему все видно!
lopatin@cfsmed.ru адрес Лопатина А.В.
Мы отправляли только фото. Потом ездили в РДКБ- там делали КТ и с результатом пошли к Лопатину А.В.
спасибо, все хорошо. Прооперировали в среду. забрали в 9.00, привезли в 16.30. Но в 13.00 пришел Леонид Александрович и сказал, что все прошло хорошо. Через часок после того как привезли, дала немного водички, рвоты не было. И мой сынок набросился на грудь, сосал в перерыве со сном. Как я рада что до сих пор кормлю грудью. Нам это очень помогло!!! А через 2-2,5 часа он уже пытался встать в кроватке. Сосал титю стоя на ногах и выпятив попу. Вот так мы отходили от наркоза. А на следующий день мы уже во всю ходили за руки по коридору и играли в игрушки. Правда глазки стали отекать, это его ограничивало. Сегодня отек спадает, вовсю улыбается, строит глазки медсестрам!!! Сегодня нам исполнилось 11 месяцев!!!
спасибо!!! Все не так страшно, как кажется!!! Мы пережили и у вас все будет отлично!!!
заранее спасибо.
Меня зовут Ольга. Как я понимаю, мы с вами оказались товарищами по несчастью. У моей дочурки тоже поставлен диагноз тригоноцефалия - синостоз метопического шва, и мы были направлены на операцию. Сейчас мы уже одной ногой в ДГБ1. ориентировочно 11 октября будет операция. Подскажите, вы уже прошли лечение или тоже в процессе подготовки? И еще хотела бы у вас поинтересоваться - как развивается ваш ребенок? как меняется форма лба? становится ли эта деформация более заметной? нам сейчас 2,5мес. за последние полтора месяца мне кажется, что лобик чуть выравнивается, хотя височные доли все также остаются как бы впалыми. Лечащий врач говорит, что форма не изменилась, и я наверное просто привыкла... В любом случае, на операцию мы идем. Оперировать будет Иове А.С. надежда целиком и полностью на него. Буду признательна за ответ. В любом случае желаю вам и вашему малышу здоровья, везения и удачных решений!
А деформация ,конечно, заметна. и волосиками её не скроешь...
Теперь на следующей недели поедим в Департамент отвозить бумаги на оформление квоты.
как проходит диагностика венозного русла?
желаю вам скорейшего выздоровления!!!
желаю вам скорейшего выздоровления!!!
Вы молодцы!!! Надо слушать только свое сердце! Я так рада за вашего малыша. Пусть он растет крепким и здоровым. Это лучшее счастье для мамы
Делая операцию, вы даете ребенку огромный шанс развиваться полноценно. Мы с мужем забили тревогу с первых недель жизни нашей доченьки (я писала нашу историю на форуме). операция была сделана уже в 2.5 месяца, случай намного сложный, диагноз - тригоноцефалия! Ваши опасения с чем связаны? вы боитесь операции? - напрасно. Сейчас ход данных оперативных вмешательств отработан до мелочей, риск сводится к нулю. Реабилитация у деток происходит быстро. У нас на отделении делали операцию девочке 1.4года - так она на третий день уже без проблем бегала от мамы по коридору. На мой взгляд намного тяжелее жалеть о том, что не сделано. Ребеночек когда повзрослеет скажет вам спасибо за использованные возможности. Удачи вам и здоровья. Материнское сердце подскажет вам правильный выбор!!
Увидела Ваше письмо и решила написать слова поддержки,в свое время нам их так не хватало! Моему сыну сейчас 5 лет. Тригоноцефалию в легкой форме поставили в 3 месяца, а правильнее-в течении трех месяцев со дня рождения я пыталась понять что с моим ребенком(он меня сразу удивил своей внешностью).Нам также,как и вам предложили самим решить делать операцию или нет. Мы консультировались у 3 врачей в Москве и решились оперироваться у Лопатина в РДКБ. Операция (в 7 мес)прошла хорошо,но ребенок очень тяжело перенес анастезию.Сутки после операции мы молились... Сейчас мальчик вполне хорошо развит.. не знаю связывать или нет то что он пережил с бронхиальной астмой ,которая появилась у нас в 2 года.. Если будет желание,можете звонить на мой тел 89265636790
спасибо. Но мы до операции уже видимо не попадем. У меня не получается до него дозвониться, либо я время пропускаю, когда можно звонить
не подскажите,а сколько стоит операции в САНКТ - ПЕТЕРБУРГЕ.
вы писали, что к Солониченко приезжали с результатами анализов от своего регионального генетика. А какие анализы вы там сдавали? Может мне в моей клинике к генетику сходить, попросить сделать эти анализы
Скажите пожалуйста, а от чего у них возникает дисбактериоз?
и какие анализы надо сделать для генетика?
Скажите пожалуйста, у вас был дисбактериоз? и вообще какие нибудь побочные эффекты бывают после операции?
нам предстоит такая у Сатанина
- и почему у них возникает дисбактериоз, и как его там лечат, может с собой надо взять какие нибудь препараты заранее.
напишите ваш мейл пожалуйста
напишите свой мейл если можно
дисбактериоз возникает от того,что ребенку с первого дня после операции и по день выписки колят антибиотики. Там дают линекс 3 раза в день. Медсестры постоянно контролируют когда был стул у ребенка.
у нас дисбактериоза не было. У многих после операции повышается температура, но врачи говорят что это нормально. У нас ее тоже не было. Врачи рекомендуют не ходить по коридорам после операции и постоянно находится в палате, что бы не подцепить что нибудь. Но это просто не возможно. Мы с вновь поступившими старались не общаться. Мазь аксолинку с собой возьмите и постоянно пользуйтесь.
и еще такой вопрос вы сами флюрографию делали, как указано в перечне?
Да и вот еще, а отек как синяки или просто опухают, и как долго держится мы еще не ходим, и сидим только в люльке, на момент операции (1 декабря) нам будет 7 месяцев. Вот в 6 месяцев хочу очередной курс массажа сделать, чтобы ему уже ножки к ходьбе подготавливали,и что б послеоперационный период проходил быстрее, как вы думаете стоит делать?
И как я понимаю, детям там мыться негде,и на какой день после операции можно купаться, мы дома то купаемся каждый день, а если пропускаем у нас опрелости начинаются
дома мы сдавали кровь, мочу, делали узи брюшной полости и забрюшного пространства, кардиограмму сердечка. свою флюрографию можете взять - пойдет. для дитя и мамы еще просят анализ кала на бак посев, у нас не было, но и так поселили, там не сдавали. по приезду в бурденко нам сказали сдать кровь из вены (обоим) платно, дитю - 2150 р., маме 3200 р. на следующий день после поступления необходимо сдать мочу, кровь так же берут, уже на подбор для переливания. глазки отекают на следующий день после операции, сам отек немного темнеет. лучше что бы голова ребенока была как можно дольше вертикально , отек быстрее спадает. не давать много лежать. мой только спал лежа. так все на руках, ходунках или за руку ходили. по поводу массажа скажу что он ребенку не помешает. а вот купать там детей негде, для мам есть душ - поддон. но я там мыть своего не решилась. мыли попу и другое место в раковине на руках. домой вернулись , подсчитала ровно 3 недели не мылся ребенок нормально!
подскажите, пож-та, если вы все анализы сдали дома, зачем еще в Бурденко кровь сдавали? Сколько же можно малышей колоть? Да еще и платно? Не понимаю, есть же список анализов, зачем еще сдавать??
А сколько реабилитационный период длится? Когда малыш от операции отходит, вам говорили? Сколько вы лежали?
Вы шлем покупали? Спасибо
список анализов:
1) ребенок.общий анализ крови (14 дней), биохимия (14 дней), бак анализ киш группы (14 дней), группа крови и резус фактор (1 месяц), госпитальный комплекс (гепатит, сифилис, вич) (6 мес) + справка о прививках и отсутствии контактов. Если ребенку больше года - реакция на Манту
2) мама. флюорография (1 год), госпитальный комплекс (6 мес), бак анализ киш группы (2 нед).
3) что написано в заключении Сатанина: общий анализ мочи, консультация педиатра, ЭХО КГ, УЗИ внутренних органов и забрюшного пространства, КТ 3Д, генетик
выше есть, читайте с начала или задайте поиск
потому что, я так поняла все заранее все это собирают, а там все равно кровь берут заново, да еще и платно, раз платить приходится пусть все сразу и сделают там в Бурденко.
не знаю это решайте сами. Нам Сатанин прислал заключение, какие анализы необходимо сдать, мы сдали. В Бурденко сказали сдать, мы сдали!
да, мы все сдали. Часть в клинике, где мы по ДМС прикрепленны, часть в сети по сдаче анализов. В поликлиннике нам направление на сдачу крови то дали, только их медсестра, посмотрев на вены сына, сказала, что она кровь взять не может. У маленьких вены глубоко, а у нас еще и не в том месте. Прямым текстом отправила в платную клинику.
Предполагаю, что цены в Бурденок выше чем в ИНВИТРО или Гемотесте. И как в Бурденко будут делать бак анализ, если он делается от 4 дней???
В общем то денег не жалко, жалко лишний раз сына колоть. Поэтому буду на месте разбираться, что за доп анализы они берут
господи, какой же дур.дом у нас везде!!!!!! Страна вечных очередей, УЖАС КАКОЙ-ТО!!!!!!! Мне, правда Сатанин Сказал, что я могу все сдать за ранее,а ребенку при госпитализации сдать кровь. Просто, я боюсь, что эти тетки при оформлении могут заартачится и не принять ребенка без анализов крови. Или я могу сослаться на врача и они заткнутся. Я так понимаю, что повторно они всех гоняют кровь сдавать только для пополнения своего бюджета!!!! ВОТ и все объяснение.
Ольга, а вы когда ложитесь? мы 1 декабря
поведайте пожалуйста, как вы КТ делали, за сколько до операции, с наркозом или без? когда результаты вам отдали?
и очередь на КТ есть или как?
КТ мы делали за день до госпитализации. Большинство госпитализирующихся взрослые, детей очень мало поступает, хоть мы и занимали очередь, нас вызывали без очереди, врачи сами видели что с маленьким ребенком.
После операции лежали еще 7 суток, на 8 выписывают. Обход каждый день. Перевязки как врач скажет, первые дни каждый день, потом через день.
Спасибо!!! Нам Сатанин сказал делать КТ непосредственно перед госпитализацией в филатовской больнице. Лучше позвонить Сатанину и узнать, я делала так. Достала его конечно своими вопросами постоянными. Положили нас в четверг, (Сатанин был на конференции, вышел только в понедельник), операцию назначили на среду (во вторник у них были похороны, сотрудника с НИИ, он не захотел в этот день делать), а на утро среды заболел сынок, сразу все на неделю отложили, и я его усердно лечила. В среду сделали, а в четверг следующей недели нас выписали!
Медицина хоть и не всесильна, но может достаточно, а мы будем молиться за наших деток.
Подскажите, можно с собой компутер будет взять, как там к этому отнесутся.я так чувствую, что барахла с собой тащить придется не мало! А что делать ребенку нужно же создать условия.....
да, то же что и у вас, нам будет 7 месяцев
как проходил процесс отхода от наркоза и был ли дисбактериоз? Как малышка сейчас себя чувствует , помнит , что нибудь об операции? как вам палата , как условия? как ребенку там было? Все интересует и по- подробнее. Мы с ним такие впечатлительные, нам все важно!!! Мы ложимся 1 декабря.
Там выше на форуме кто- то писал про гостиницы посмотрите.
Я могу только в "Марьиной роще" порекомендовать.это на транспорте нужно добираться, но не далеко. если не найдете пишите, отвечу
отвечаю, Кт мы делали в Филатовской больнице , куда нас направил Сатанин. Записаться было легко по телефону. делали недавно, т.к. первоначально должны были лечь 27.10. Но у сына начался кашель, и поговрив с Сахаровым, мы отложили госпитализацию. Теперь срок - 10.11.
Записали на Кт нас через неделю после звонка, но если надо раньше, позже, в тот же день, не думаю, что это будет проблема. При нас 2 сделали в порядке живой очереди без записи. Делали под наркозом, т.к. малыш есть малыш, а там каждое движение влияет на результат. Наркоз слабенький, масочный. малыш где то 3-5 минут, засыпал, а после КТ анастезиолог просто потряс его за пле5чи, и он начал просыпаться. Обязательно возьмите с собой воду, питье или еще что-то, чтобы ему дать, как только разрешит анастезиолог. Стандартынй срок 30 мин, но Степа так кричал (от наркоза они отходят плохо, видимо им еще и страшно), что разрешили дать грудь раньше.
Для жителей Москвы обследжование бесплатное, для иногородних за деньги.
Разговаривала с Сахаровым, он подтвердил, что надо будет сдать кровь малышу. Как я понимаю, они берут ее на подбор крови для малыша.
как вы? я уж волновалась, что не пишете.
милан, меня вот какой вопрос волнует, сколько Сатанин сказал, ребятенок будет в норму приходить? Когда можно его считать "полноценно" отошедшим от операции, ну не знаю, не волноваться, что он падает, брать с собой в поездки на самолет, не бояться инфекции и т.д....
Как вы?? как Миланочка???
очень акутально. olgaadamas@yandex.ru Спасибо
не на все вопросы ответила, резульатты отдали сразу. Пока ждали что малыш отойдет от наркоза... на диске и распечатанные.
Девочки, КТ делают в 11 корпусе Филатовской больницы. Берите с собой копию полиса, там просят оставить, когда карту заводят. Если едете на машине, то до него удобнее с Зоологической улицы.
уже представляю себе эту толкотню из уставших и больных людей. А номер кабинета, куда идти на госптализацию не скажете?
да лечащий врач был Сахаров, оставил только благоприятные впечатления.
Я брала с собой ноутбук, подключала мегафон интернет, который еле еле работал. В скайпе невозможно было поговорить. С собой были фильмы, вот так и коротала вечера когда ребенок спит.
ничего нам особо не говорили. Я спросила можно ли летать на самолете? можно. Можно ли делать массаж? можно. А так особо врачам некогда на наши вопросы отвечать, они оперирут без конца и края. При тригоноцефалии они шлем не выдают, только при скафоцефалии вроде...Миланка капризная очень стала,поэтому редко теперь в инете бываю.Не хочет вообще с рук слазить. Ночью тоже спит плохо. Все время грудь просит. Уже и так лишний вес попер, она все ест и ест, такое ощущение что это у нее психологическая потребность стала, чтобы грудь была все время рядом.
форум глучит. видно только после того как напишешь
мне сказали, что без нее не госпитализируют!
А у нас отвод по прививкам с 3 месяце.
только род.домовские есть, и как быть?
чем лечите дисбактериоз, и почему отеки так долго держатся? и зачем вам эти диаарбы с аспаркамами?
ну что вы с нами делаете? я над каждым вашим письмом и так плакала, а тут снова :) Кошмар, мало того, что операция, так они их еще и голенькими в холодной реанимации оставляют!!!
Я рада, что вы уже это прошли. Миланочка молодец, она справится, боль пройдет и уже не будет вспоминаться. Зато лобик будет красивый и ты сама себе скажешь спасибо, что решилась на эту операцию.
Восстанавливайтесь скорее! Мы за вас держим кулачки!
попробуйте пойти по стопам Миланы и набрать Сатанина. Мне правда не повезло, даже Сатанин до него не смог дозвониться, но я еще буду пробовать.
В конце концов это больше им нужно, чтобы детишки еще и к генетику попали.
господи! а гормоны то им зачем колят? и почему в реанимации нельзя дите накрыть!
конц. лагерь какой то?
Вы с малышкой молодцы! Для вас наконец-то всё закончилось, всё позади, можно вздохнуть спокойно. Желаю вашей доченьке поскорее поправиться, растите здоровенькие и красивые! Милана, напишите пожалуйста номер Сатанина, нам он тоже может пригодиться? МЫ госпит-ся 17 ноября. Почему вас так долго не оперировали, неужели такая очередь большая? Там выдают смесь и памперсы или брать с собой? Есть ГДЕ постирать и погладить одежду ребёнку? Не хотелось бы тащить с собой полный чемодан. Милана, вы заранее бронировали номер в Султане?
тел.
Сатанин Леонид Александрович
Моб. Тел 89851325619
там дают всякие творожки, пюрешки агуша, молочко в пачечках, кефирчики детские. По поводу иенно смеси не знаю. Пеленки точно дают одноразовые, про памперсы точно не знаю.Да была очередь, но еще и под выходные попали. Удачи ВАМ...
скажите как прошла операция? как себя чувствует ребенок?
Ой, девочки чем ближе день операции, тем больше мандраж! Всё время какие-то сомнения одолевают. Очень боюсь за своего сыночка, как он всё это перенесёт! Он ещё такой маленький и беззащитный. В последнее время вообще плохо спит ночью, как-будто чувствует что ему скоро предстоит...
Подскажите, кто знает, какие органы забрюшины на УЗИ детям надо делать: почки , а еще что?
А то все врачи спрашивают, когда говоришь, что Забрюшные органы надо обследовать.
У меня в направлении написано брюшная полость, печень, почки, мочевой пузырь и забрюш-ое пространство, а уж что там врачи должны знать!
Девочки, у Вас так же???
Да, тоже самое! Я даже отправляла на сайт сведения об ошибке, но пока тишина.
А у вас получилось записаться к генетику? Я уже 2 недели пытаюсь записаться к нему и всё безуспешно, то длинные гудки... либо постоянно занято! Сегодня написала Сатанину, сказал что направит к нему сам.
мы с вами должны в Бурденко пересечься. Мой адрес olgaadamas@yandex.ru. Давайте обменяемся контактами, там будем общаться.
Удачи вам сегодня! Мой адрес sapojnickowa.yulya@yandex.ru Наверно будем переносить госпит-ию, у мелкого сопли начинаются.
Да и у нас тоже скафоцефалия доросла до таких размеров.(и еще гидроцефалия) Доктор Сатанин сказал, что операцию надо было делать в 4мес, а мы сделали в 1,7. Нисколечко не жалею. Она того стоила. +динамика в развитии. Но сейчас волнует вопрос , нужна ли вторая операция и по каким показаниям она делается? На консультацию в Москву пока попасть немогу. Если нужно, могу дать контакты Сатанина.
Продлили ли вам инвалидность? Нам тоже дали на год. Перекомиссия назначена была на 7ноября, но ребенок заболел. Мучает вопрос, инвалидность - это на долго?
А на момент операции головка сильно была деформирована? Как головка выглядит сейчас, она округлилась? Вы делали контрольное КТ, какие результаты у вас, что говорят на будущее? У моего малыша тоже скафоцефалия нам 6 мес. Как ребёнок развивался до этого момента? А вы гидроцефалию тоже оперировали? Очень много вопросов... Просто нам невролог ставит диагноз гидроцефалия, только потому что у нас лобные бугры немного увеличены в размерах и прирост головы больше обхвата груди на 2 см всегда. Но по УЗИ его не подтверждают, так как давления нет. А мы уже устали ей объяснять, что голова растёт только в передне-заднем направлении, как будто этого не видно!
если можно напишите мне somovae@mail.ru. что то происходит с форумом.....
если вам не трудно, напишите на frau.max2010@yandex.ru
у меня такие же вопросы как и у елены
Вот и думаю, когда отойдет?
мы в Москву приезжали к 6 утра, в приемном были вторыми. К 9 часам утра народу уже было очень много, но это был понедельник. То что мы были вторыми оказалось не важным, врач нас осмотрел только после 10. Большинство тех кто пришел после нас, на отделения ушли раньше, чем мы. Волею случая оказались в приемном в пятницу, было очень мало поступающих.
о нет! Слава Богу, у нас не так все плохо. Аппетит у сына отличный. Как только отек с глаз спал, взял в руки печенюшку и начал ее точить. Ест все и, по моему, даже многовато для своего возраста/веса.
Про погоду тоже ничего не могу сказать, не замечала.
А вот, что ориентирован на меня стал гораздо сильнее чем раньше, это есть. Может спокойно находиться с бабушкой, папой, дедушкой. Но когда меня видит, сразу в плач: возьми меня мама на руки.
А вам сколько было на момент операции? Где делали?
Мой после операции тоже кушал отлично и спал хорошо (один раз за ночь просыпался титю покушать), а вот по прошествии 2х месяцев, все меняется.
здравствуйте, а что меняется? может просто растут , взрослеют, или какие-то проблемы начинаются? Мы уже сейчас без мамы в плач, правда у нас зубки лезут. Как при этом операция нормально проходит, или могут быть осложнения? нам 30 ноября 7 месяцев будет, а 1 декабря если все сложится ложимся в Бурденко. Боюсь страшно.....
здравствуйте, нам тоже оперировал Иове. хотелось бы связаться с вами для поддержки операцию нам делали 1 сентября. как часто вы наблюдаться будете и где. Ассистировал Крюков Е. Ю.?
Здравствуйте Варвара!меня зовут Инга.У нас такая же ситуация приехали из Москвы в ноябре,тоже сказали что операция требуется только косметическая.мы тоже очень сомневались,но решились сделать.И как я поняла Ясонова,если ВЧД до сих пор нет то и быть не должно и отставаний в развитии тоже.А если отставания уже в развитие есть то операция ни чего не изменит,но это касается только категории тригоноцефалии.Что операции по тригоноцефалии в основном делают чисто из за косметики чтобы ребенок мог нормально развиваться в социуме.хотя мы ее еще не сделали направление нам дали на апрель,до сих пор думаю стоит ли.Не знает ли кто нибудь сайт где есть фотографии тех детей кто находится в более старшем возрасте и кому не делали операцию?
И еще, кто владеет информацией, где можно найти фото и данные взрослых людей с нелеченным и вылеченным краниосиностозом?
Всем желаю здоровья и терпения вам мамочки.
Всем здоровья!!!
А что значит "нет мест"??? Она же запланирована была за несколько месяцев, неужели так можно!!!??? Я в шоке! Ладно деньги, тут дни считаешь до операции, переживаешь, волнуешься, только бы поскорей этот кошмар закончился....И как надолго вам перенесли? Нам перенесли операцию из-за простуды малыша! У нас должна была быть в середине ноября, а сейчас поставили на середину февраля!
вы такая интересная, мест действительно может не быть. Сын перед операцией за 1 день, начал кашлить, нас оставили на неделю, лечится, операцию отложили. Приезжают со всей России дети и у которых операция не запланирована, у ребенка судороги и резко перестает ходить, они принимают, и на следующий день делают операции. Не всех детей после операции выписывают на 8 сутки, как с нашими диагнозами, там и опухоли, и гидроцефалия. Некоторые детки лежат по 3 месяца, делают повторные операции. Это так страшно, просто слов нет. А вы говорите нет мест, там постоянно все забито детьми, палаты не пустуют, селят по 2 детей в комнате, мамы спят на раскладушках! Поедите посмотрите.
поищите на иностранных форумах. По России такую информацию я не смогла найти. Л.А. Сатанин говорил, что т.к. такие операции стали делать не так давно, то наличие такого заболевания не отслеживалось, и он смог привести только тех больных, которые к нему обращались. А сколько не обращалось неизвестно
как сынок? со сном решили проблему?
все собираюсь позвонить, но когда я вспоминаю об этом, время уже 2 ночи :)
у нас отвалилась последняя корочка. На ее месте будет сильный рубец. А в остальных местах шовчик аккуратный, ровненький, розовенький.
Не хочу вас обидеть, но легко рассуждать о благородстве когда вашего ребёнка уже прооперировали и ему ничего не угрожает! Я понимаю, что в больницах такого масштаба всегда будет много деток....и это печально к сожалению!!!
Не ужели и правда такое отношение мед персонала? Мне уже страшно.....
Лана, спасибо вам за перечень лекарств, сразу взяла себе на заметку. Девочки, а как надолго папам разрешают оставаться в палате?
посещение с 16-19, в выходные с 10-19, с перерывом на тихий час.
папа (любой посетитель) обязательно должен быть в тапочках (сменной обуви) :)
Юль, скажу так. Когда ваш ребенок страдает от боли, а медсестры начинают рассуждать о том, что слишком много обезболивающих вредно, или задавать дурацкие вопросы о том, вы уверены, что ему больно... хочется их загрызть. Но в целом медперсонал может и не внимательный, но не вредный. Помните, что вы мама болеющего ребенка и ваша задача сделать его послеоперационный период наиболее легче. Спрашивайте, просите, настаивайте, требуйте - и медперсонал вас услышит. Я сама была свидетелем не одного случая, когда какая нибудь мама сидела и ждала, что придет обещанный врач (медсестра) и нервно кусала себе локти. А не надо сидеть и ждать. Надо идти и напоминать. Это только наши дети, и только от нас зависит уход за ним.
Это даже хорошо, что вы сейчас боитесь, в больнице вам уже будет нельзя этого делать. Там вам придется держать свои нервы в узе, чтобы сохранять способность мыслить, чутко слушать состояние своего ребенка, и контролировать ситуацию.
у нас тоже все хорошо. Сама обратила внимание на шовчик над правым ухом!!! Действительно становится шире. Но надеюсь, волосы все закроют. Они как раз начали отрастать. Пока торчат во все стороны как у ежика-альбиноса.
Мы сползаем с груди, даю только на ночь, поэтому сон стал лучше. Просыпается 3-4 раза за ночь поесть или попить. А сколько стал смеси пить!!! Кстати, остались на кисломолочной Агуше, наш П. разрешил. Ни йогурты, ни сок не пьет. Только она и мои компоты спасают.
А вообще малыш растет. Стал требовать, чтобы ему показывали все на что он укажет рукой и скажет: "А!"
В очередной раз меня выручаете! ))))) Спасибо за советы! Думаю, всё будет хорошо, справимся со всеми трудностями!
нам в Бурденко дали отвод на год. Но, думаю, дождаться весны, посмотреть как будет динамика состояния и перед осенним сезоном сделать
Как у Вас прошла операция? Если можно,напишите как с Вами cвязаться на эл.адрес; V.Zhukova73@mail.ru
Здраствуйте.Моему ребёнку 7 лет.С января 2010 года состоим на учёте у невролога,диагноз:вегето-сосудистая дистония.В апреле 2010 сделали МРТ,заключение:аномалия Арнольда-Киари 1 без изменений в спинном мозге.С весны 2011 у него начали болеть ноги(в области чашечки),усилились головные боли.В расшифровке первого МРТ было написано,что миндалины мозжечка пролабируют в затылочное отверстие до 1,2 см;ширина спинномозгового канала 1,5 см.В декабре 2011 сделали повторное МРТ.В расшифровке этого МРТ сказано,что пролабирование БЗО миндалин мозжечка на 0,91 см,перехода продолговатого мозга в спинной на 0,45 см,ширина спинномозгового канала до 1,38 см.Подскажите пожалуйста у нас что пошло улучшение?Показано при таком диагнозе оперативное лечение?как можно попасть к вам на консультацию?заранее большое спасибо.
Для маленьких деток там есть пластмассовые ванночки, нужно попросить у санитарки. Я ее мыла, ставила в корыто душа, наливала воду и мы купались.
Для маленьких деток там есть пластмассовые ванночки, нужно попросить у санитарки. Я ее мыла, ставила в корыто душа, наливала воду и мы купались.
Мы летали на море, через 9 месяцев, после операции. Ребёнок чувствовал себя хорошо при взлёте и посадке, а когда летели половину пути, спала.
здравствуйте! нашла на сайте про краниостеноз Ваше сообщение по поводу вашего ребенка.Хочу спросить-прооперировались вы или нет Если ДА то где и как все прошло и какие изменения произошли за это время.У нас те же проблемы Страшно и не знаем что делать Если сможете ответить буду очень благодарна.
здравствуйте! нашла на сайте про краниостеноз Ваше сообщение по поводу вашего ребенка.Хочу спросить-прооперировались вы или нет Если ДА то где и как все прошло и какие изменения произошли за это время.У нас те же проблемы Страшно и не знаем что делать Если сможете ответить буду очень благодарна.
А что по этому поводу думает педиатр и невролог? Они тоже заметили, что головка имеет не совсем обычную форму или это пока только ваши предположения?
напишите Сатанину в Бурденко. Он берется оперировать многих детишек, кому отказывают в РДКБ (если операция чисто косметическая).
Рассматривайте все варианты!!!
наш малыш родился с ярко выраженной тригоноцефалией .
Благодаря этому сайту узнали про врачей в Москве и Санкт-Петербурге.
Почитал отзывы тут и на ещё одном американском сайте (нужно отметить, очень информативном и гораздо более упорядоченном чем этот, но к сожалению на английском. Называется ввв.краниокидс.орг - естественно английскими буквами) В 2 месяца поехали на консультацию в Москву к Лопатину. Записали нас на март, т.е. на операцию в 6 месяцев. Мы очень переживали по этому поводу т.к. у малыша череп уже начал деформироваться (вытягиваться) в затылочной части. Когда вернулись из Москвы, решили "на всякий случай" сходить на прием к А.С.Иова в его центр Ультрасонографии. Он нас посмотрел и сказал, что операцию делать нужно, хотя она будет больше косметической. Направил на КТ в ДЦБ№1 на Авангардную. Кстати там стоит шикарный новейший томограф TOSHIBA - 64 срезовый. Полное КТ делает где-то за 15 секунд! т.е. за один оборот аппарат делает 64 снимка с разницей в 5 мм. Достаточно немножко укачать малыша, уложить и зафиксировать на несколько секунд. Цена вопроса 2,5 тыщи. В общем, осмотрев снимки после томографии все врачи подтвердили, что операцию делать надо, чтобы исключить проблемы в будущем и устранить косметический дефект. Операцию посоветовали делать сразу, т.е. в 2 месяца, т.к. чем раньше её провести, тем легче малыш её перенесет и лучше будет косметический дефект. После долгих мучений и раздумий мы приняли решение оперироваться в СПб (тем более нам отказали в предоставлении квоты на операцию в другом регионе! оказывается, если в городе есть специалисты делающие подобные операции как в Москве, в квоте отказывают!) В общем мы легли на операцию в 2,5 месяца. Больница конечно "не фонтан", но есть одно и двух-местные платные палаты с более менее человеческими условиями. На второй день после госпитализации нас прооперировали. Не буду рассказывать насколько было это волнительно и тяжело... и так всё ясно. Операция длилась 6,5 часов! Надо отметить, что оперируют по новой методике. Никаких пластин и вообще каких либо материалов не используют. Собственно поэтому операция абсолютно бесплатная, по полису ОМС. После операции малыша перевели в реанимацию. К ночи его уже отключили от аппарата исскуственной вентиляции легких, а утром уже перевели в палату к маме. Как и ожидалось, личико на следующий день сильно отекло, видел только один глазик, но достаточно быстро всё прошло и через три дня малыш был уже как прежде. Лежали на стационаре 10 дней - антибиотики, наблюдение, перевязки. НА 10й день сняли повязку и отпустили домой. Результаты операции нас очень порадовали. Полностью был устранен дефект. Тфу-тфу-тфу - малыш растёт, развивается нормально. Сегодня нам 4 месяца и 1,5 месяца как прошла операция. Лобик уже почти полностью округлился и приобрел прежнюю твердость, что меня очень удивило! Ведь после операции он был мягкий как родничёк!
Спасибо большое всем кто писал свои отзывы на этом сайте, это очень поддержало нас, позволило принять правильное решение и сделать этот трудный шаг о котором мы ни капельки не жалеем. Огромное спасибо врачам, Лопатину, Иова, Сотникову и Крюкову за их труд!
Если у кого-то будут вопросы или нужны будут фото для принятия решения, пожалуйста обращайтесь - обязательно отвечу!
Всем удачи!
А Вам не говорили,чем они скрепляют кости если не используются никакие материалы? Просто интересно, что за методика?нас тоже оперировали в Бурденко, но с пластинами. Я вот думаю конструкцию вновь созданную должно же что -то держать? И почему в Москве не берут таких маленьких на операцию, а только с 6 ти месяцев?
Давайте фотками обменяемся наших малышей до и после операции. у нас тоже была тригоноцефалия. мой адрес egg-kor@yandex.ru
здраствуйте расскажите как прошла операция вашего ребетенка мы сами поедем к сатанину 2 апреля оперироваться тресет нам уже 3 года. вам про риски говорили во время операции.
подскажите пожалуйста, я правильно понимаю, что с краниостенозом все рано или поздно попадают на операцию? только в одних случаях это косметика и предотвращение будущих проблем со здоровьем, а в других случаях это необходимость из-за высокого давления и атрофии глазных нервов.
Откликнитесь те, кто делал операцию краниопластики детям в 2,5-3 года? Как прошла операция и послеоперац период? Как вы себя чувствуете сейчас?
подскажите пожалуйста кто знает как попасть на консультацию к Сатанину в Бурденко? По электрон почте отправили ему письмо, но не получилось выслать диск с результатами томографии, т.к. большой объем, прошло 3 дня, а ответа все нет. Кто-то на этом сайте давал его номер тел 8 499 9728503, но номер не отвечает. В приемный покой тоже не могу дозвонится - все время занято. По каким дням у Сатанина консультации, надо ли на нее записываться заранее и по какому номеру тел?
http://craniofacial.ru/node/15
mokis2005@yandex.ru
вышлите пожалуйста фото у нас тоже лобный шов зарос, но врачи говорят что пока операция не нужна
вышлите пожалуйста фото у нас тоже лобный шов зарос, но врачи говорят что пока операция не нужна
Вы нашли шлем? Поделитесь информацией!
у меня сломался телефон, а вместе с ним полетели все контакты. Не могу с вами связаться.... напишите мне на olgaadamas@yandex.ru или позвоните. Правда, мы в улетаем в отпуск до 02.03...так что мой телефон может быть отключен.
Все ли делаете прививки или от каких нибудь отказались? Заранее благодарю за ответы.
П
Все ли делаете прививки или от каких нибудь отказались? Заранее благодарю за ответы.
Аноним,
Аноним,
Аноним,
Аноним,
Аноним,
Аноним,
Аноним,
Аноним,
Аноним,
Аноним,
а когда и где вас будут оперировать?Сколько вашему малышу?
я в Киеве оперировалась но у другого доктора red_fox2007@ukr.net напишите отвечу и все расскажу
здравствуйте!Напишите Сатанину Л.А. LSatanin@nsi.ru на электронку.Отправьте ему фото ребенка в фас и в профиль.Отвечает он очень быстро.Мы тоже из Твери.Если хотите, можете позвонить мне завтра на тел.8-904-010-74-15 и я все расскажу вам подробно.
Мы из Твери.Мой адрес VAlinaX@rambler.ru
где-то на сайте писали насчет гостиниц около Бурденко, элек.адрес
LSatanin@nsi.ru
В нашем городе КТ делают. Мы когда о диагнозе узнали (в интернете), поспешили сделать КТ, а когда показали его врачу, оно оказалось очень плохого качества. Пришлось переделывать в Москве.
В Мск делали в КДЦ (http://www.kdcenter.ru/kd/contacts.html), там на сайте почитайте внимательно: если с анестезией делать, то необходимы ОАК, ОАМ и ЭКГ.
Мы обошлись без анестезии. Коляски с собой не было, уложили своего 10месячного малыша на пеленальный столик, покатали туда-сюда (там они пластиковые на колесиках) и потихоньку отнесли на исследование. Отдали 4500 руб.
Моб. Тел 8-985-132-56-19
По этому номеру записывались к нему на прием на конкретное время. Говорили, что из другого города с ребенком. Если не берет трубку - значит на операции, позвоните позже!
Кто оперировался у Сатанина по поводу тригоноцефалии? Вы довольны результатом операции? Как Вам форма головы ребятишек?
Вы уже оперировались или только предстоит? У нас тоже тригоноцефалия и скоро будут делать операцию в НИИ Бурденко
У нас мальчик.Нам 11 месяцев
Завтра буду звонить туда. У нас госпитализация 10 апреля, все анализы пройдены. Я в шоке, неужели нам придётся заново всё перездавать, она у меня и так большая трусиха. Да и вообще морально настроились. А вы туда звонили? По поводу чего карантин?
Да, ещё, они сказали по какое число?
я когда там лежала(февраль 2012)в соседнем отделении был карантин по ветрянке и краснухе.
Всё, я успокоилась, сегодня позвонила в отделении, правда не знаю с кем разговаривала, не представились, но был мужской голос, наверно доктор. Назвала фамилию и дату госпитализации. Спросила, что мы готовы ложится и примут нас или нет. Сказали приезжать и ещё есть ли прививка от кори, (слава богу у нас есть). Наверно по кори карантин, но точно не знаю. Каждому нужно звонить индивидуально, наверно у кого нет прививок, тех не примут. Всем удачи. Да, если что пишите, я 10апреля ложусь. Но точно не знаю будут ли нас оперировать(я уже об этом писала), нам уже 2 года. Мамы! Не тяните, идите к специалистам, к нейро-хирургам, даже если вам невролог говорит, что у вас это просто такая особенность, и ничего не надо делать. Мы слишком им доверяли и вот драгоценное время упущено. Даже не знала что этому есть название и что ещё и лечится. Нам даже диагноз не ставили, пока я сама не наткнулась в интернете на фотки таких детей. Я ведь думала, мы такие одни , единственные и что с этим ничего уже не поделаешь. Вот и жили так 2 года, плача каждый день и спрашивая себе: почему Господи!!! ПО-ЧЕ-МУ??? Так что боритесь, спасайте сами своих детей, они ведь больше никому не нужны. Некоторые врачи даже не помнят, или не знают совсем, об этом диагнозе и о способах его лечения. Просто наблюдают, это у них любимый термин- "наблюдать". Мне все врачи с рождения, только и говорили"будем наблюдать, а что ещё"? А ещё просто, были бы немножко поучастнее к нашим проблемам, то поинтересовались бы, у коллег или в том же интернете, что можно и нужно лечить таких детей, а не просто наблюдать! Это для тех мам, которые ещё сомневаются, зная об этом диагнозе, ехать к специалистам или нет, однозначно-ЕХАТЬ!
мне кажется вам нужно обратиться в министерство здравоохранения,вашей области .Они направят куда надо и дают квоту .Или на консультацию в Москву в РДКБ езжайте. .ОНи по пятницам консультируют.Можете позвонить 84959369332 Ясонов Сергей Александрович
Здравствуйте! Как у вас дела? Вам сделали операцию?
А если по порядку, кому интересно расскажу. Пролежали мы там 8 дней и без результативно. Только на второй день после поступления, в обед к нам зашёл доктор. Я сказала, что мы настроены на операцию, поговорили и он сказал, что подумает, поговорит с заведующим. Я сидела и ждала, думала, как везде, вообщем то , так и должно быть, будет обход. Но, зря я так думала, обходов нет. Так, что, кому ещё предстоит там пролежать, идите сами и атакуйте, к вам просто так никто не придёт. Это конечно не касается тех, которые заранее договорились о цене. К ним наверное другое отношение. Так вот на 4-й день нам сказали, что нужно ставить датчик. Кто не знает как это делается, это операция, под общим наркозом, ставится в мозг датчик и в течении суток снимаются показания на мониторе. Как говорят врачи это процедура, которую они вводят, как обязательную, чтобы обезопасить, скорее себя. Т. к. по прощедствии лет, у оперированных детей наблюдаются проблемы, не у всех конечно, как например головные боли, а может это и не от операции, а так у этого ребёнка было написано на роду. Вот многие сейчас судятся и показания датчика им нужно, чтобы было доказательная, задокументированная база, что прооперировали ребёнка не просто по эстетическим показаниям, а и по медицинским. Это конечно всё хорошо, но как-то мне не хочется травмировать ребёнка для ихних доказательств. Да ещё этих датчиков у них нет в наличии, когда будут не известно, так что или ждите, поезжайте домой, ищите спонсоров,потом заново приезжайте, или покупайте сами, а стоят они 25 тыс. рублей. Я сначала ошарашенная, конечно собралась его покупать, но слава богу у меня на раздумье впереди были выходные и я решила не мучить ребёнка, а обратится к другим врачам. Ведь другим достаточно и КТ. Мне ясно и прямо сказали, что без этого не будут нам ничего делать.Так что мы поехали домой. Наслушалась там многого, чего не красит ни одного врача. Да и ощющение осталось, что мы с нашими детками никаму там не нужны. А когда собираешься, едешь, сколько надежд на них возлагаешь, а не оправдываются ожидания. Вот съезжу в Бурденко и отпишусь. Где- то должны быть чуткие, внимательные и честные врачи, а не ищущие способа заработать на наших детках.
здрвствуйте у нас краниосиностоз,диагноз только сейчас поставили,а нам уже 8 месяцев.Написала письмо Лопатину он посоветовал обратиться в минздрав.У нас КТ нет только справка от генетика,посылают к челыстно лицевому хирургу.Что делать ехать сразу в Москву потом вернут,здавать анализы или сразу могут госпитализировать подскажите.
моего сына оперировали в сентябре 2011 г., тоже скафоцефалия. напишите мне на элект flamingomk@gmail.com
Здравствуйте, моей малышке 1 годик окружность головы 43 см, в течении 4х месяцев голова не увеличивается в размерах предполагают микроцефалию нужно ли делать томографию, я боюсь последствий от наркоза, если диагноз подтвердиться можно ли как нибудь помочь ребенку? или с этим нужно просто смириться?
мы делали два раза и оба за свой счет.Насколько я знаю, в квоту КТ не входит.
здравствуйте! Мы к Солониченко ездили с уже готовым анализом на кариотип.Рисунок на ладонях был обычный, поэтому он просто написал заключение для Бурденко и все.
здравствуйте! Мы к Солониченко ездили с уже готовым анализом на кариотип.Рисунок на ладонях был обычный, поэтому он просто написал заключение для Бурденко и все.
а почему так резко возросла цена?
Светлана
Светлана
Если интересен наш опыт, рада буду ответить на вопросы в личку. Светлана
Мы в РДКБ лежали два раза.У нас тоже краниостеноз.Первый раз обратились в июле прошлого года, а госпитализация была назначена аж на конец ноября.В итоге нам ничего не сделали, так как накануне операции заявили, что у них "платный больной", а когда нам будут делать -одному богу известно.В итоге после 2-х недель лежания результат- ротовирусная инфекция, километры вымытых полов и полная депрессия.А ведь мы возлагали на них столько надежд!!! .Вторая госпитализация была назначена на февраль.Итог тот же.То нет операционной, то нейрохирурга и т.д. и т.п.Ребенок заболел еще сильнее: ротовирусная и бронхит.До этого РДКБ не болели ни разу.Третьего раза я решила, что уже точно не будет,тем более госпитализация была назначена на август.Время работает не нас.А в августе(когда была назначена следующая госпитализация) нам уже будет 1годик и 4 месяца.Нашим светилам плевать, что мы так долго ждали эту операцию, у ребенка нет прививок и время работает не нас.Думаю этот БАРДАК-это стиль их так называемой работы! Бог им судья, он все видит и знает из-за чего тормозятся операции, а все остальное просто отговорки.В марте мы поехали в НИИ Бурденко.Сатанин нас спросил, где жЕ вы были 8 месяцев.Я так и сказала, что "пытались" сделать операцию в РДКБ.За консультацию с нас не взяли ни копейки и беседовали минут 40.В мае мы поехали на операцию в Бурденко.Уже на следующий день после госпитализации нам была сделана операция.Сказать, что там люди работают,это значит ничего не сказать.Они там работают на износе своих физических и моральных сил.Моего сынишку забрали на операцию в 16.00!!!В РДКБ в это время уже нигого нет.В день там делают по 4-5 операции.Когда я спрашивала у доктора как там долго лежат до операции, мне ответили, что у них не дом отдыха.День, два и операция, для этого и назначают точную дату госпитализации.Обходы каждый день.Не надо,как в РДКБ бегать и ловить их в коридоре,спрашивая когда же нам сделают операцию?При всей своей занятости и Сахаров, и Сатанин ОТВЕЧАЮТ НА ВСЕ ВОПРОСЫ!!!С тобой НОРМАЛЬНО,
разговаривают, а не гавкают в ответ Я этих людей просто БОГОТВОРЮ.За те 10 дней, что мы там лежали, прооперировали 3=х детей с краниостенозами, а с опухолями и не сосчитать.Никаких полов и стен мыть не надо.Когда мой ребенок лежал с поносом и температурой в РДКБ я должна была мыть полы!! Идиотизм полный!!Еду приносят в палату.Кстати, мамы с маленькими детьми лежат одни.Если только нет мест, то до операции могут поселить с кем-то, а после только одни.Так что Бурденко и РДКБ-это просто небо и земля.Очень жалею, что черт меня попутал связаться с РДКБ.Все бы уже было позади.Анна, если все-таки вам не сделают операцию, сразу же езжайте в Бурденко.Поверьте моему печальному опыту!!! Квоту мне переоформили без проблем,пластины оплатил Благотворительный фонд Линия Жизни.Сейчас я просыпаюсь каждый день просто счастливая, что нам наконец-то СДЕЛАЛИ ОПЕРАЦИЮ!!!! Желаю всем удачи и здоровья
здравствуйте! У нас тоже была тригоноцефалия.Ребенок развивался в соответствии с возрастом.Когда в Бурденко сделали УЗИ венозного русла оказалось, что ВЧД уже растет, хотя обычное УЗИ ничего не показывало.Как нам объясняли, что на момент операции у нас была только косметика.Но где гарантия, что мозг в дальнейшем не будет страдать?
Вот интересно в России раньше ведь не делали такие операции, а дети такие все равно ведь рождались и раньше. Кто -нибудь видел взрослого человека с тригоноцефалией? Как это выглядит? Сильно ужасно?
здравствуйте! Развиваемся мы нормально.После операции наш лобик стал нормальный, как и у всех детей.Я кде-то читала, что взрослые люди с тригоноцефалией выглядят мягко говоря не очень.
нам 1 год и месяц.А где вы живете, что делают такие операции? Вам нужно отправить по электронке документы Сатанину Л.А.он даст направление на госпитализацию и заключение нейрохирурга.С этими документами вы пойдете в ваш Департамент здравоохранения.Там они вам не имеют право отказывать в квоте, так как у вас на руках будет конкретное заключение.Пластины оплачивает благотворительный фонд.
Там все документы можно отправить по электронке.У меня вообще была квота на РДКБ.Пришла в наш Департамент и сказала, что там нас никто оперировать не собирается.Мне молча дали новую квоту в Бурденко.Если хотите напишите мне на электронный адрес. VAlinaX@rambler.ru/
У мальчика была тригоноцефалия,ему было на момент операции 2 года 7 мес....
добрый день, напишите пожалуйста электронный адрес Лопатина А.В. У моего сына 11 месяцев ставят диагноз частичный краниосиностоз. Заращение сагиттального шва.
Заранее благодарю.
Очень жду ответа.
Мария.
У моей дочери был диагноз краниостеноз,тригоноцефалия,оперировались в НИИ Бурденко 31 мая 2012 года.Если есть у кого-то какие-нибудь вопросы,пишите,буду рада ответить lisenoc1408@mail.ru
возраст ребенка 9 мес
оперировались в НИИ им. Бурденко
оперировал Кушель Юрий Вадимович
операция длилась 2,5 часа. через 3 часа после операции ребенка мне вернули. самые тяжелые дни (лично для меня) это день операции и следующий. потом уже дочка начала приходить в себя, пыталась улыбаться, встать на ножки, ползать и тд., проще говоря, жить так, ка к жила до операции. никакого регресса, как многие пугают, лично у нас нет. через два дня будем снимать швы.
я рада, что мы с мужем решились на операцию.
я рада, что все не так страшно, как казалось.
я всем деткам желаю здоровья и сил!
ЗЫ. Кушель оперирует без пластин. он скрепляет кости черепа шелковыми нитями.
zatirkevich@yndex.ru
Сколько времени на это уходит после операции?
Если возникнут проблемы с регистрацией, пишите на admin@craniokids.ru
Удачи вам и Здоровья!
Заключение: МР-признаки хр.геморрагического нарушения мозгового
кровообращения.
Множественные ликворно-кистовые участки.
заранее вам благодарна
обращайтесь лучше в Бурденко, иначе просто потеряете драгоценное время.Имеется печальный опыт!!!! Если только вы готовы очень щедро "отблагодарить" ,то в РДКБ вам будут очень рады.
Здравствуйте. Расскажите, как себя сейчас чувствует ваша малышка? Мы тоже собираемся в сентябре оперироваться у Иова.
нам еще Сахаров сказал пройти нейроофтальмолога у них в поликлинике, а потом уже на прием идти
Только Вы лично после общения с доктором сможете определить доверите Вы ему своего ребенка, есть ли у него достаточный опыт и практика или нет. Не нужно читать АНОНИМНЫЕ обвинительные письма на форумах, надо брать ситуацию в свои руки.
По опыту знаю, что многие неудачи случаются из-за незнания, страха и нежелания слушать, недоверия опытным специалистам, недисциплинированности родителей. Нужно самой принимать решения. Идите на консультацию, задавайте вопросы. Слушайте себя и доктора, пациентов в отделении, которые прошли у него лечение , а не тех кто и прячет свои лица в форумах.
Только от Вас все зависит, только вы принимаете решение. Люди часто субъективны .
Удачи!
Только Вы лично после общения с доктором сможете определить доверите Вы ему своего ребенка, есть ли у него достаточный опыт и практика или нет. Не нужно читать АНОНИМНЫЕ обвинительные письма на форумах, надо брать ситуацию в свои руки.
По опыту знаю, что многие неудачи случаются из-за незнания, страха и нежелания слушать, недоверия опытным специалистам, недисциплинированности родителей. Нужно самой принимать решения. Идите на консультацию, задавайте вопросы. Слушайте себя и доктора, пациентов в отделении, которые прошли у него лечение , а не тех кто и прячет свои лица в форумах.
Только от Вас все зависит, только вы принимаете решение. Люди часто субъективны .
Удачи!
если есть возможность обратитьесь и в РДКБ и в Бурденко. Мы сначала поступали на операцию в РДКБ, а в результате сделали ее в Бурденко. На консультацию к Сатанину пришли, можно сказать, с улицы и нас приняли ....
Моей дочери сейчас 1 год и 4 мес, операция была сделана в НИИ Бурденко г. Москвы у замечательного нейрохирурга Сатанина Леонида Александровича и Сахарова Александра Владимировича. После операции прошло почти 3 месяца и моя девочка ничем не отличается от сверстников. Шов зарубцевался и под волосами практически не заметен.
Мы тоже много думали делать или не делать операцию- дочка развивалась отлично, рано стала ходить и говорить, все показатели по различным исследованиям были в норме. Когда мы приехали на консультацию к Сатанину, он сказал - хотите делайте, хотите нет, но никто не даёт гарантии на то, что будет дальше, если оперировать...может всё будет в порядке, а может и нет...но , если потом начнуться изменения , то что-либо сделать уже будет поздно....))) Внешне практически ничего не было заметно, даже знакомые и родственники нам говорили, что не надо делать, ведь ничего не заметно. Но мы взвесили всю информацию и поняли, что надо дать шанс нашей малышке для дальнейшего развития и счастливой жизни. Операция прошла успешно,Слава Богу и в конце года надо ехать на КТ и консультацию к Сатанину.
Не сомневайтесь, дорогие родители, а дайте возможность вашему ребенку чувствовать себя, как все и жить полноценной жизнью!!!
Если кого-то интересуют подробности всего нами пережитого, то пишите на электонку (ekaterinaboykova22@list.ru).
Всем детишкам желаем крепкого здоровья и удачи во всех начинаниях!!!
Здравствуйте! Нам через 2-3 недели предстоит такая же операция у Иовы. Расскажите как у вас сейчас чувствует себя малыш. irulika@bk.ru. Заранее спасибо.
Мы прооперировались 3 сентября. Слава Богу, все нормально. Очень было тяжело, но мы все это пережили. Всем желаю здоровья, сил и терпенья. ЕСли какие вопросы, пишите мне на указанном сайте, там я есть. Или на почту lilan@inbox.ru Этот форум мне очень помог, я всем благодарна. Беда правда объединяет. Пы.Сы. Делали мы у Сатанина, у нас закрылся венечный (коронарный) шов справа - плагиоцефалия.
почему сайт не работает
От куда можно найти хорошого неврапотолого для того чтоби лечить последствия полерадикуланеврита
Елена, вы обязательно позвоните Сатанину и договаривать о приёме именно к нему, а не в поликлинику. Как только проконсультируйтесь у него, сразу всё встанет на свои места. Там тоже очереди, но не более 5-6 месяцев.
Удачи Вам!
,
здравствуйте ! моему ангелочку 3 месяца нам тоже поставили диагноз тригоноцефалия! говорят делать операцию! помогите подскажите пожалуйста ! как проходит операция и как проходит реабилитация ! и стоит ли вообще ее делать!
инвалидность вам положена обязательно!!! Мы получали инвалидность еще до операции.
Напишите мне на электронку VAlinaX@rambler.ru я вам отвечу
Мы только поедем в декабре. Знакомая с ребеночком ездили уже, у них тоже, как у нас скафецефалия. Берешь с собой ребенка и КТ, далее проходишь в отделение через подземку в поликлинике, пока стоишь в очередь с Сатанину, надо сходить к доктору Салеху и сделать "качели" - так мне тоже писал Сахаров...а потом уже к Сатанину с результатами.
И ещё забыла сказать, что записываться не надо...но желательно приехать в пятницу (это у них единственные свободные день без операций)
а я поддерживаю анонима... при первой консультации "уважаемый" доктор Лопатин четко сказал, что будет с моим ребенком, если мы операцию не сделаем, а когда мы поступили вЧХЛ оказалось, что операцию нам никто делать не собирается и оказывается, что это я глупая дурочка собираюсь калечить своего ребенка операцией! Из-за этого "уважаемого" доктора мы потеряли 1,5 года. И кстати в "других местах" о материальном вознаграждении даже не заикались и отношении к маленьким пациентам и их родителям гораздо лучше.
Лопатин нужно писать через о, а не через а
Моей дочке тоже делал операцию Кушель. Тогда ей было три месяца. Показывались потом в 6 мес. и 9 мес. Следующий раз нам идти в 1 и 9 (то есть через два месяца). Что беспокоит - небольшая вдавленность сбоку лба (около волосиков) над бровкой как проявилась через 1,5 мес. после операции, так и остается. Хотя сразу после операции все было ровно. Конечно, это косметический дефект и уже гораздо меньший, чем было до операции, но все равно беспокоит. И еще, у нас была явно выраженная плагиоцефалия, со смещением носика, с вытягиванием и уплощением одной щечки. Сейчас практически не заметно разницы между правой и левой сторонами личика, но мне-то видно, что остаточная деформация есть... Наталья, какая ситуация была у вас до операции и как вы оцениваете результат?
мы с Вами разговаривали у кабинета Сатанина, если есть вопросы, пишите Firsova_77@mail.ru
05-12-2012 я писала про нас. Да, есть вдавленность виска и чуть над бровью. Глазки почти сравнялись, выглядит как немного разный разрез глаз. Один глазик чуть выше другого. У нас была выраженная плагиоцефалия с деформацией лица. Окулист увидел сразу. Так, в принципе не очень заметно.. Надеемся, что время выправит. Кушель вроде говорит, так должно быть...
Мы всё сделали по электронке, ответ пришёл очень быстро! И после нашего согласия на операцию Сатанин выслал все необходимые документы и путёвку на госпит-ию. Оставалось только оформить квоту и пройти все необходимые дообследования маме и малышу! Если ваша операция назначена в НИИ Бурденко, то пластины оплачивает благотворительный фонд Линия жизни, но с ними вам тоже надо будет связаться заранее!
Моей дочери сейчас 1 год и 9 мес,мы из Твери, операция была сделана в НИИ Бурденко г. Москвы у замечательного нейрохирурга Сатанина Леонида Александровича и Сахарова Александра Владимировича. После операции прошло почти 7 месяцев и моя девочка ничем не отличается от сверстников. Шов зарубцевался и под волосами уже не заметен.
Мы тоже много думали делать или не делать операцию- дочка развивалась отлично, рано стала ходить и говорить, все показатели по различным исследованиям были в норме. Когда мы приехали на консультацию к Сатанину, он сказал - хотите делайте, хотите нет, но никто не даёт гарантии на то, что будет дальше, если оперировать...может всё будет в порядке, а может и нет...но , если потом начнуться изменения , то что-либо сделать уже будет поздно....))) Внешне практически ничего не было заметно, даже знакомые и родственники нам говорили, что не надо делать, ведь ничего не заметно. Но мы взвесили всю информацию и поняли, что надо дать шанс нашей малышке для дальнейшего развития и счастливой жизни. Операция прошла успешно,Слава Богу и в конце года уже были на повторной консультации с КТ у Сатанина Л.А, и теперь ехать повторно через 2 года на плановый осмотр.
Дорогие родители, а дайте возможность вашему ребенку чувствовать себя, как все и жить полноценной жизнью!!!
Если кого-то интересуют подробности всего нами пережитого, то пишите на электонку (ekaterinaboykova22@list.ru).
Всем детишкам желаем крепкого здоровья и удачи во всех начинаниях!!!
Здравствйте товарищи по несчастью. Вот и мы теперь в ваших рядах. У моей доченьки частичный краниостеноз, левостороняя передняя плагиоцефалия. Отправили весь пакет необходимых документов в Москву, в Бурденко по электронке. Ответ пришел быстро, но просят снимки КТ исследования в формате DICOM. Мы отправляли в 3D. Может кто знает где это можно сделать? Будем рады любой информации. Доченьке 7 месяцев. Время увы работает не на нас. Мы из Красноярска.
Мне дали телефон Бельченко, он по фотографиям сказал , что у нас лобная плагиоцифалия.Я о таком до сегоднешнего дня и не слышала! У дочки с рождения асиметрия лица, лобик приплюснут справо. Завтра буду звонить ему. У Вас хотела спросить он сам оперирует? как скоро?По деньгам сколько? Делаеться ли квота? Дочке 1 год и 1 мес. Я в панике!
Мне дали телефон Бельченко, он по фотографиям сказал , что у нас лобная плагиоцифалия.Я о таком до сегоднешнего дня и не слышала! У дочки с рождения асиметрия лица, лобик приплюснут справо. Завтра буду звонить ему. У Вас хотела спросить он сам оперирует? как скоро?По деньгам сколько? Делаеться ли квота? Дочке 1 год и 1 мес. Я в панике!
Здравствуйте! Давно не заглядывала сюда... Я звонила лично Сатанину. Он все доходчиво объяснил и рассказал, что необходимо сделать чтобы оперироваться у него. Документы на квоту, тоже должен отправить Вам он. Оперирует сам. Говорят у него ,,золотые руки,,. Как скоро это случиться, еще сама не знаю. Мы отправили документы по электронке, ждем ответ. На сегодняшний день,эта информация-вся...Не тяните время-ЗВОНИТЕ! Это здоровье Вашего ребенка!
Здравствуйте! Давно не заглядывала сюда... Я звонила лично Сатанину. Он все доходчиво объяснил и рассказал, что необходимо сделать чтобы оперироваться у него. Документы на квоту, тоже должен отправить Вам он. Оперирует сам. Говорят у него ,,золотые руки,,. Как скоро это случиться, еще сама не знаю. Мы отправили документы по электронке, ждем ответ. На сегодняшний день,эта информация-вся...Не тяните время-ЗВОНИТЕ! Это здоровье Вашего ребенка!
Бельченко оперирует сам, но с ним надо разговаривать лично. Лобная плагиоцефалия в основном бывает с ассиметрией лица, когда лежали видели таких деток. Некоторым требовалась не одна операция, но результат потрясающий. Когда спадают отёки малыша не узнать. По поводу квот: с01.01.12г. их нет, не москвичи только платно. Но можно договориться с благотворительным фондом ( они сами решают вопросы с НПЦ). Самое главное не боятся. Виктор Алексеевич бог и волшебник. Такие чудеса делает, что если не видеть своими глазами и не поверишь. Удачи Вам, ЗДОРОВЬЯ и терпения. Всё будет хорошо.
В какой больнице оперирует Бельченко? Уменя еще есть вопросы... Напишите мне на почту. 23-02anna@mail.ru
Бельченко оперирует в НПЦ помощи детям с врождёнными порками черепно- лицевой области и заболеваниями нервной системы.(г. Москва ул. Авиаторов 38) Но я уже писала,что он там постоянно не работает. Нужно созваниваться с НПЦ( тел.8-499-439-02-98) и узнавать когда он там будет. Мы общаемся с ним на прямую, но выкладывать телефон в интернет не буду(не очень то это корректно). Кстати телефоны всех врачей НПЦ (в том числе и Виктора Алексеевича) есть на сайте клиники(телефоны и личные, и рабочие).
Делали КТ в Филатовской больнице окола месяца назад, сделали бесплатно, хоть мы и иногороднии и направление на КТ было от платного невропотолога(не по форме) Просто дяденька который подписывает разрешение иногородним, оказался отзывчивым человеком и подписал бумажку на бесплатное обследование.Я просто обьяснила ему, что у нас в городе бесплатные специалисты, сказали , что подумаешь лоб приплюснут и асиметрия, челкой прикроете , и бегать по министерствам здравохранения просто нет времени, дочке год и месяц , оперировать нужно чем раньше, тем лучше и так много времени упущенно (из за так называемых"врачей" бесплатных) Огромное ему спасибо!
нам делали операцию практически в три года (тригоноцефалия)
Сынуля перенес операцию хорошо, а послеоперационный период вообще замечательно, не было ни плаксивости, ни капризов. Плакал только на перевязках. Мы рисковали делая операцию в таком возрасте, но не пожалели ни на минуту. Сын изменился очень, как визуально, так и психологически, эмоционально стал менее возбудим. После операции у нас прошло 10 месяцев. Мы уже ходим в детский сад. Пластины ещё выпирают, но волосы отросли и под ними ничего не видно.
Нам ставили датчик в РДКБ (сыну было 1г.8мес.) это были самые жуткие сутки в моей жизни.
Здравствуйте Юрий и Анна, Мы сьездили на консультацию, назначили госпитализацию на 30 сентября, фонд "линия жизни " уже подтвердил , что все док-ты в порядке и начался сбор, осталось завтра в Министерство здравохранение съездить оформлять квоту. Еще есть хороший форум по краниостенозу http://craniokids.ru/forum/index.php Присоединяйтесь все ,Много полезной информации. Не останимся наедине со своими переживаниями.
http://craniokids.ru/forum/index.php?topic=121.0 Все пробытовые условия в Бурденко.
Вы делали операцию у Лопатина, поделитесь впечатлениями?
можно узнать у вас , как прошла операция, кто оперировал и где? Natka109@mail.ru
Нам повезло. нам дали инвалидность задолго до операции.
Nechaevka01@ukr.net
добрый день, у нас ожидается через некоторое время операция по краниостенозу, подскажите пожалуйста как отблагодарить Сатанина и сахорова, как вы благодарили сколько кому и когда, до операции или после? некогда еще не сталкивалась с ситуацией когда нужно благодарить...
заранее огромное спасибо
а сколько ждали очередь по квоте?
а сколько было Вашему ребенку на момент операции? Какую операцию делали, реконструкцию? С саморассасывающимися пластинами?
у нас тоже такой диагноз, хотелось бы пообщаться в личке. golovanova.natalja@yandex.ru пишите
Желающие должны связаться со мной по электронной почте:
Наименование кредитора: г-н Джон Дэвидсон.
Кредитор Электронная почта: johndavidsonloans@live.com
Я Mrs.Rosita Доусон, авторитетной, законной и аккредитованные компании деньги Кредитор. мы одолжить деньги физическим лицам в размере 3%, нуждающихся в финансовой помощи. Есть ли у вас плохой кредит или вы нуждаетесь в деньгах, чтобы платить по счетам? Мы хотим использовать это средство сообщить Вам, что я сделать надежную помощь бенефициару, мы будем рады предложить вам кредит. Нет проверки кредитоспособности, 100% Guaranteed.email:(dawsonrositaloans@live.com)
заявитель начнет погашение кредита через 6 месяцев после кредита были переданы ему / ей, Неспособность погасить кредит в этом Ожидаемая дата / период, юридические действия будут предприняты в отношении заявителя нашим адвокатом немедленно, заявитель, который является не в состоянии удовлетворить с погашением будет дано 2 недели больше, как льготный период до юридических действия будут предприняты.
Особенности: заемщик должен предоставить либо одним из следующих: Лицензия -A водителя, заграничный паспорт, или действительное удостоверение личности, носящей его / ее имя. Вы обязаны заполнить ниже, прежде чем мы можем приступить к Вашему кредиту форму.
КРЕДИТ ЗАЯВКА:
Наименование заявителя: ...............
Адрес: ................
Город: ..................... ..
Состояние: ........................
Страна: .................. ..
Пол: ......................
Семейное положение: ................
Возраст: ........................ ..
Род занятий: ...................
Доход Оценить: ...................
Расскажите: ........................ ...
Офис Номер: ................
Мобильный: ..................... ..
Требуемое количество: ...............
Кредит Продолжительность: ..................
Цель займа .....................
После подачи заявки на кредит, вы можете ожидать предварительный ответ менее чем за 24 часов и финансирования в рамках 72-96 часов с момента получения информации нам нужно от вас связаться наша компания по электронной почте: dawsonrositaloans@live.com
С уважением.
Миссис Rosita Dawson.
Кредит предложение ..
Добрый день. Мила прошу напишите свой электронный адрес, предстоит операция у Лопатина. Очень нужна информация. У нас скафоцефалия.спасибо огромное.
Скажите пожалуйста как вы к Бурденко попали, тел номер адрес
У ребенка 8мес. примята правая сторона гголовы. Т.е бок-затылок. Незнаю, нарушилось ли строение швов или нет, врачи говорят, что со временем выровняется. Я переживаю, читаю форумы, статьи. Что вы посоветуете? Пожайлуста, не затягивайте сответом. Спасибо.
http://craniokids.ru/forum/index.php Вот наш сайт краниодеток. Здесь вся информация по вашей проблеме, включая клиники и контакты врачей. Посмотрите.
Мила,
Девочки, спасибо вам за такие подробные консультации!!! Нам 4 мес, пока диагноз сагиттальный синостоз не подтвердился, сказали делать повторное КТ в июне. Пока суть да дело, я все же просматриваю форумы и клиники по оперативному лечению таких деток. Шов явный у нас на затылке, лоб выпирает, бока сплющены, родничок закрыт. Думаю предстоит операцию. Боюсь как и любая нормальная мама, но больше беспокоюсь за его будущее. Расскажите про Тюменскую клинику, что там да как???
Не советую Вам ждать июня. По вашему описанию точно синостоз. Мы через все это прошли. Делали, слава Всевышнему, операцию в 3 месяца. Я не стала ждать, как советовали многие неврологи и решилась на операцию, т.к результаты у детей, прооперированных в малом возрасте намного эффективнее, нежели у деток постарше. Сейчас моей доче 3 года и головка относительно хорошая. Кто не знает, даже не догадываются. Хотя оперировали по старой методике, которую уже не применяют, но ранняя операция дала свои плоды.
Не советую Вам ждать июня. По вашему описанию точно синостоз. Мы через все это прошли. Делали, слава Всевышнему, операцию в 3 месяца. Я не стала ждать, как советовали многие неврологи и решилась на операцию, т.к результаты у детей, прооперированных в малом возрасте намного эффективнее, нежели у деток постарше. Сейчас моей доче 3 года и головка относительно хорошая. Кто не знает, даже не догадываются. Хотя оперировали по старой методике, которую уже не применяют, но ранняя операция дала свои плоды.
Спасибо за совет! Думаем ехать в Уфу. Кто может дать какие-либо рекомендации?
Рита мы оперировались в Тюмени. Я всю информацию и подробные инструкции нашла на сайте краниокидс форум. Сама там зарегистрирована и активный пользователь уже более полутора лет. Помогаю всем чем только могу. Про Тюмень могу сказать что очень хорошая клиника, европейского стандарта, врачи просто волшебники, оборудование и квалификация персонала на высшем уровне. И что не маловажно, не принимают никаких денежных благодарностей от пациентов. Максимум чем можно отблагодарить персонал, это тортик и чай.
Не советую Вам ждать июня. По вашему описанию точно синостоз. Мы через все это прошли. Делали, слава Всевышнему, операцию в 3 месяца. Я не стала ждать, как советовали многие неврологи и решилась на операцию, т.к результаты у детей, прооперированных в малом возрасте намного эффективнее, нежели у деток постарше. Сейчас моей доче 3 года и головка относительно хорошая. Кто не знает, даже не догадываются. Хотя оперировали по старой методике, которую уже не применяют, но ранняя операция дала свои плоды.
Не советую Вам ждать июня. По вашему описанию точно синостоз. Мы через все это прошли. Делали, слава Всевышнему, операцию в 3 месяца. Я не стала ждать, как советовали многие неврологи и решилась на операцию, т.к результаты у детей, прооперированных в малом возрасте намного эффективнее, нежели у деток постарше. Сейчас моей доче 3 года и головка относительно хорошая. Кто не знает, даже не догадываются. Хотя оперировали по старой методике, которую уже не применяют, но ранняя операция дала свои плоды.
Единственное не делайте моей ошибки, я не сразу инвалидность оформила, а надо было сразу. Реабилитации как таковой не было, это мое упущение. Дома сама с ним занималась. Вам с ребенком положен санаторий. В реабилитационном центре Вам могут предложить: курс массажа, логопед, педиатр, развитие мелкой моторики, возможно плавание и т.д.
Желаю удачи!
Вам поможет только КТ. Сразу будет ясно есть кранио или нет. И не затягивайте. мы до года дотянули, а потом операцию тяжелей переносили.
подскажите пожалуйста у нас тот же диагноз. Но в Бурденко нам сказали косметика при эндоскопии практически не выравнивается. Как у вас есть изменения в лучшую сторону в личике? Я правильно поняла, что у вас плагеоцефалия?
Мы тоже из Саранска, оперируемся в декабре. Инга, очень надеюсь, что уведомит форум по почте могу ли я с вами пообщаться a.valerinaсобачкаyandex.ru
Простите у кого в Питере вы делали операцию. У нас синдром аперта, читаю что надо в Москву.нет понимаю куда бежать,время поджимает.увидела сейчас ваш форум 5 летней давности,но такие проблемы всегда актуальны,а врачи виртуозы на десятки лет одни и те же.
Вы в 2010 г. интернете писали, что у Вашего ребенка была фронотоназальная дисплазия.
Сейчас уже 2015 год, наверно Вы уже прошли все операции, а нам только предстоит.
Нам сейчас 6 месяцев и у нас фронотоназальная дисплазия, что проявляется в незначительном гипертелоризме и дисплазии хрящей наружного носа, в общем центр лица ребенка " абсолютно испорчен".
Нам предстоит операция, заочно доктор Сатанин Л.А. и Иванов А.Л. сказали, что диагноз поставлен правильно, а вот для остального необходимо ехать к ним на очную консультацию. Но вроде как нос с нашей проблемой оперируют только в подростковом возрасте, сближение глазниц, если потребуется, в 4-5 лет.
Напишите пожалуйста,какие у Вас были операции по -поводу гипертелоризма , в каком возрасте, какой результат и кто оперировал ?
Я в интернете кроме Вашего случая, больше ничего найти не могу,т.е. у всех нет гипертелоризма и нормальные носы, поэтому очень надеюсь на Ваше понимание и на Ваш ответ.
Ольга.
А у вас какой диагноз?
У нас малышка аперта.у вас есть вопросы по лечению ,пишите,отвечу.
привет как вы как сынок?? у нас тоже самое хотим подробно знать . мы из Армении у нас тоже есть специалист но мы пока не знаем кому доверять сына 3 месяцев (тригоноцефалия)
расскажите подробнее пожалуйста или сразу на artiom777@list.ru за ранее спосиба
здравствуйте! унас диагноз крайниостеноз- тригоноцефалия. Нас год лечили наблюдали и ничего не находили,а вот на днях все вылезло. Сказали надо ехать в Бурденко.Я увас хочу спросить сколько стоит эта операция
Добрый день! Моему сыну через месяц будет 3 года. Поставили диганоз Краниостеноз (скафоцефалия). я так поняла что у Вашего тоже? Хотелось бы пообщаться с Вами как перенесли операцию в столь уже большом возрасте ребенка! Буду очень благодарна Вам!Мы сами из Алматы
здравтуйте! можете более подробно рассказать об операции? мы тоже планируем оперироваться у Лопатина
ДД! можете дать контакты или написать мне на почту k19.lev91@gmail.com планируем операцию, прошу дать советы и пару ответов на вопросы. Заранее благодарю!
можете дать контакты или написать мне на почту k19.lev91@gmail.com планируем операцию, прошу дать советы и пару ответов на вопросы. Заранее благодарю!
Скажите пожалуйста, умственном развитии отразилось? Так же заметна форма
Нам поставили сейчас такой диагноз . Кмк вы адаптировались? Как с развитием? Со здоровьем?
Подскажите, как сейчас дела у вас?