Здравствуйте. Моему ребенку с 8 месяцев поставили диагноз фокальная эпилепсия с генерализованными приступами. сейчас малышу будет 4 года. Всего приступов было уже около 50, из них 80% на температуру, но бывают и без, к сожалению, я надеялась, что это фебрильные приступы. Но нет. Инвалидность я не оформляла, все надеялась, что мы перерастем и все пройдет. Лечение с 8-ми мес до сих пор проводим. (Депакин, Кеппра, Ламиктал).В этом году картина резко ухудшилась. было очень много приступов и по три сразу, нас увозили в реанимацию. Решилась оформлять инвалидность, потому что только на лекарства уходит по 8 000 руб в мес, да и печень, желудок теперь лечить надо. надеялась на санаторий. В сад, конечно же, не вожу, да и устроить с таким диагнозом нельзя. На работу не выйти. Няни стоят больше, чем могу заработать. Обследование проводим регулярно, очагов не показывает. По всем обследованиям, причину найти не могут. Ни ЭЭГ, ни МРТ (дважды уже сделали) ни КТ и многое другое, что можно было сделать в младенчестве ничего не показывает эпилепсию, кроме продолжающихся приступов. Развиваемся пока нормально, но психическое отставание есть, ребенок может не спать до 3-х часов ночи, все спят давно ( в 10-30 свет везде выключается), а он нет, лежит, крутится, в потолок смотрит, молчит. Не всегда, но бывает. Фенибуд не помогал. Травы тоже. Агрессивен, плаксив, депрессивен уже! настроение меняется моментально. Не получается найти подход, перечитала кучу книг психологических, как мне быть, как с ним общаться. Очень не легко. Так вот. В инвалидности нам отказали, по причине того, что на обследовании нигде не указано, что что-то найдено или обнаружено. А то,что диагноз эпилепсия с генерализованными приступами стоит примерно на тридцати мед. бумагах от профессоров , то это не показатель! А это все фебрильные приступы! Сказали они мне. Они так решили и так видят. К моему сожалению, нигде не написано, что это просто фебрильные приступы. А комиссия и первая и вторая ( я подала жалобу на рассмотрение) решили так! И еще, для инвалидности нужно, не менее 3- приступов в месяц без температуры!!! Во как! А у нас все хорошо, оказывается! Вот как мне быть? Однажды у профессора Мухина на ЭЭГ у нас случился приступ, его записали на видео, поставили диагноз Эпилепсия. У нас 50 на 50, что мы вылечимся, так сказал Мухин. Сижу дома уже 4 года, не могу выйти на работу, алименты крошечные. Родители сами на пенсии. Узнала, что есть такой доктор Русси, он говорит, что это бред, не бывает приступов без очагов, что у нас в стране нет такого оборудования, которое бы показало, называется магнетикс. Подруга повезла свою дочь к нему, наши врачи сказали,что ничем помочь не могут. А там нашли очаги ((!!! не один), а у нас никто не нашел! )прооперировали и девочке заметно лучше! Боюсь сглазить, но приступов нет, учитывая, что было от 30 до 100 в день!)Она стала другим ребенком! Только там дорого очень. Но зато без плохих последствий. Для тех, кому нужна информация подробнее пишите мне на почту dollar1952@mail.ru/ расскажу. Получается, что ни выяснить причину,ни вылечить, ни помочь некому! Куда мне обращаться за помощью? В Минздрав? Они скажут тоже самое, скорей всего. Что делать? Спасибо.
пришлите нам отсканированную МРТ пленку или весь диск с записью МРТ исследования,желательно последнюю,одно из заключений по ЭЭГ.
кроме,как оперативным путем помочь такому ребенку НЕ МОЖЕМ, только в отличии от ВСЕХ западных профессоров наш способ лечения никак не связан с трепанацией,какими-либо манипуляциями (например,резекциями участка коры мозга или рассечения его проводящих путей и.т.д. ) на веществе мозга.
связывайтесь с клиникой,обсудим ситуацию детальнее.
тел. 7635180
код +7 985