InternetСкорая помощьМедицинский портал

# 22:43 12-01-2009 @аноним, обратиться

Можно иметь детей,риск будет 50% на 50%.Я сам с диагнозом ахондроплазия,так у меня много знакомых пар замужних,где муж и отец ребенка с диагнозом ДЦП,а мать ахондроплазия.

# 15:00 13-02-2009 @аноним, обратиться

@an-kast,
ЗДРАВСТВУЙТЕ! У МОЕГО СЫНА АХОНДРОПЛАЗИЯ. ЕМУ 1 ГОД. у МЕНЯ В МОЕМ ОКРУЖЕНИИ НЕТ НИ ОДНОГО ЗНАКОМОГО, КТО БЫ СТАЛКИВАЛСЯ С ЭТОЙ БОЛЕЗНЬЮ. МНЕ НУЖНО ОБЩЕНИЕ. МОГЛИ БЫ ВЫ ОТВЕТИТЬ МНЕ?

# 21:28 25-02-2009 Надежда, обратиться

@merhuk,
Здравствуйте, @merhuk! У моего сына тоже ахондроплазия. Ему 4 года. Я тоже искала родителей таких деток, так как зачастую обычный врач-педиатр не знает как с такими детьми обращаться. Мой e-mail - nadin74@i.ua. Пишите.

# 18:49 09-03-2009 Виктория…, обратиться

@merhuk,
Добрый день! У моего сына Артёма ( 6 лет) тоже ахондроплазия. Не растраивайтесь, это не самый страшный диагноз и всё поправимо. Ребёнок замечательный, душа не нарадуется ( это мой второй ребёнок), а диспропорцию в росте можно исправить. Пишите мамочки кто где чем лечился, будем делиться опытом.Очень интересно узнать про клинику Веклича на Украине и пробывал ли кто стволовые клетки. vikulenyka@yandex.ru

# 17:13 15-04-2009 Павел, обратиться

Здравствуйте,
Информацию о лечении ахондроплазии Вы можете почитать здесь:
http://bowlegs.com.ua/achondroplasia.htm
Павел

# 11:40 02-08-2009 Наталья, обратиться

Собираюсь взять под опеку мальчика с ахондроплазией.У него откріто овальное окно.Ребенку 5 лет.Можно ли делать ему операции по удлиннентию конечностей.Есть ли другой метод ,позволяющий удлинять конечности,не применяя аппарат Илизарова?

# 23:14 13-08-2009 Аноним, обратиться

Надежда,
Здраствуйте,у моего сына спондилоэпиметафизарная дисплазия,ему 2 года,рост 69см.,начали колоть гормон роста, скажите пожалуйста,какой рост у вашего ребёнка сейчас,и колите ли вы гормоны,очень хотелось бы пообщаться с родителями таких деток,у меня знакомых с таким диагнозом никого нет,

# 23:40 13-08-2009 Виктория…, обратиться

Здраствуйте Наталья,
Вы большая умничка, если решились взять на себя ответственность за судьбу такого ребёнка. У нас тоже ахондроплазия, Артёму скоро 7 лет. Я думаю Вам не прийдётся об этом пожалеть, такие детки очень умные, целеустремлённые, с характером. Я не представляю себе другого сына, люблю его до безумия и он мне дарит в жизни много радости. По поводу лечения, насколько я знаю из общения с другими мамочками, некоторые ещё колят гормон роста. Результаты очень хорошие, но диспропорцию это не убирает. Но всё таки есть большой плюс, меньше наращивать. Если возникнет желание пишите мне, будет приятно пообщаться. Всего Вам хорошнго.

# 00:12 14-08-2009 Наталья, обратиться

Спасибо.Думаю в сентябре,где то в середине,ребенок будет уже дома!

# 16:27 26-08-2009 Надежда, обратиться

Аноним,
Пишите мне на е-мэйл nadin74@i.ua - я нашла очень много родителей деток с ахондроплазией.

# 08:35 08-09-2009 ardak, обратиться

здравствуйте, у моего сына, которому 10 месяцев поставили д-з ахондроплазия.рост-64 см. он у меня очень шустрый,непоседа. я знаю что таких деток оперируют,удлиняют конечности,в частности в кургане. я очень хочу общаться,советоваться с родителями и людьми с данной патологией.

# 13:48 08-09-2009 Надежда, обратиться

ardak,
Вконтакте есть группа, называется "Метр с кепкой" там есть очень много полезной информации и много фото людей с ахондроплазией.

# 12:33 09-09-2009 ирина, обратиться

моему внуку 2 года. Рост 72 см.За год он прибавил всего 2 см. Начали проверки у врачей. ( В 3 месяца был поставлен диагноз -цитомегаловирус.) Предлагают колоть гормон роста. Мы боимся побочных явлений. Помогите. Расскажите с чего начать.? К кому обратиться?

# 12:34 09-09-2009 ирина, обратиться

моему внуку 2 года. Рост 72 см.За год он прибавил всего 2 см. Начали проверки у врачей. ( В 3 месяца был поставлен диагноз -цитомегаловирус.) Предлагают колоть гормон роста. Мы боимся побочных явлений. Помогите. Расскажите с чего начать.? К кому обратиться?

# 12:41 09-09-2009 ирина, обратиться

Надежда,можно мне с вами пообщаться? Много вопросов по этому заболеванию ахондроплазия.Моему внуку 2 годика а рост его 72 см. Мы в ужасе. Это беда.

# 15:24 09-09-2009 Надежда, обратиться

ирина,
конечно же можно, пишите мне на эл.адрес nadin74@i.ua.

# 00:51 30-09-2009 eseniya, обратиться

Здравствуйте все присутствующие на этом сайте! У меня сынуля Данил ,он родился 19,05,209 года с диагнозом Ахондроплазия. Буду рада общению и помощи от всех. И можно я напишу Вам.
Мой эл.адрес: eseniya-7@yandex.ru

# 00:53 30-09-2009 eseniya, обратиться

Здравствуйте все присутствующие на этом сайте! У меня сынуля Данил ,он родился 19,05,2009 года с диагнозом Ахондроплазия. Буду рада общению и помощи от всех. И можно я напишу Вам.
Мой эл.адрес: eseniya-7@yandex.ru

# 12:32 06-10-2009 Влад, обратиться

ardak, моему сыну тоже поставили этот диагноз. Ему полтора годика. Вот тоже ищем с кем посоветоватся, пообщаться. У нас в городе есть ещё одна у которой этот диагноз. Ей лет пятнадцать а рост всего метр. Недавно она вернулась из Кургана после операции. Ей удлиннили ноги на десять сантиметров. А какие мучения. На кастылях ходит. Где то семь месяцев ей удлинняли. Не знаю стоит ли мне после этого сына отправлять на операцию.

# 13:23 06-10-2009 Виктория…, обратиться

В одноклассниках появилась группа "Вырастай-ка". В ней общаются мамочки таких деток. Присоединяйтесь. Вход можно через мою страничку: Виктория Сиселина, 32 года. Или чарез страничку администратора: Татьяна Кайгородова.

# 22:06 22-11-2009 Елена, обратиться

Влад,
Действительно, операции по удлинению не из приятных и довольно длительны, но они могут "вытянуть" конечности за 2 этапа до 28 см. А если вы еще и гормон роста колоть будите, то конечные результаты будут еще лучше.
В больницах есть учителя, есть дети с таким же заболеванием, там можно подружиться и поверить, что ты такой не единственный на планете и все в твоих руках!
А еще многое зависит от темперамента ребенка. Есть дети, которые и без лечения, с маленьким ростом, находят свое место в жизни и ничуть не страдают.

# 14:39 07-08-2012 Наталья, обратиться

Здраствуйте.Моему сыну 7 лет диагноз ахондроплазия собираемся делать операцию по Елизарову.Врач отговаривает от гормона роста говорит что и так диспропорция и может быть ещё хуже т.е. голова может быть больше и т.д. Напишите пожалуйста кто колол гормон роста при ахондроплазии какие результаты? Заранее благодарна Наталья мой амайл lia7171@mail.ru

# 03:13 08-10-2013 Марина, обратиться

Здравствуйте! У моего ребенка ахондроплазия на данный момент нам 7 месяцев! Подскажите куда можно обратится и что делать?! Врачи говорят что не надо не чего делать и что это не лечиться ! Заранее спасибо! Моя почта marina.kartashov@mail.ru

# 10:46 26-10-2013 @аноним, обратиться

Марина,
В одноклассниках есть группа вырастай-ка, вступите в нее, там много полезной информации от врачей и мамочек у кого дети с таким заболеванием

# 15:10 24-02-2016 Айгерим, обратиться

Аноним,
Здравствуйте. Сколько вам сейчас. Нам ставят такой же диагноз(( помог ли вам гормон роста? Какие советы дадите?