В Интернете есть несколько ресурсов, посвященных заболеванию несовершенный остеогенез. Советую Вам посетить один из них, под названием "Несовершенный остеогенез: постсоюзная территория! ": http: // dispoussr. narod. ru
У моей дочки несовершенный остеогенез, ей 1год 10 месяцев. Есть ли у нас шанс вылечить это заболевание? Кости ломались 2 раза и один внутриутробно. Мы живем в селе и специалистов у нас нет. Ничего про это заболевание не знаем. Помогите нам. Можно ли будет сделать операцию на ноги девочке и в каком возрасте? Или можно вылечить с помощью лекарственных препаратов, в настоящее время мы прктически ничего не принимем, так как врачи не знают, что прописать.
Марина, Цель лечения состоит в снижении частоты переломов, оптимальном использовании индивидуально имеющегося потенциала движения, предотвращении неправильной постановки конечностей и позвоночника, включая развития контрактур, нужно в первую очередь избегать травм и ситуаций к ним приводящих.Следить за осанкой.Но несмотря на постоянную опасность перелома, обилие движений является высшим требованием для этого существует комплекс упражнений которые необходимо выполнять регулярно. При этом надевается поддерживающий корсет и таким образом замедляются изменения скелета. Затем уход за ребенком, полноценное питание, витаминотерапия,В течение уже нескольких лет применяются бифосфонаты. Эти субстанции подавляют резорбцию кости остекластами и дают увеличение кости.
Здравствуйте всем кому интересно на счет остеогенеза, у моей дочери тоже остеогенез и мы лечимся в г.Москва в Американском медцентре, нам капают припарат внутри венно для уплотнения кости, это припорат помидронат или как говорил Саша бифосфонаты
Здравствуйте все. У меня сын с этой патологией. С помощью лекарственных препаратов НО вылечить не возможно. Применяемая консервативная терапия (остеогенон, соматропин, миакальцик, метаболиты витамина Д и пр. и пр.), а также применение бифосфонатов (Аредиа, Зомета и пр.), практически ничего не даёт. Денситометр, действительно, фиксирует увеличение минеральной плотности скелета, причём до очень приличных величин. НО! при этом кость остаётся такой же хрупкой и частота переломов, как правило, не снижается! При этом, в зарубежной литературе, отмечается ухудшение костной регинерации в случае переломов на фоне применения бифосфонатов.
Но это не означает, что ничего не нужно делать! Необходимо с умом сочетать все известные методы лечения, плюс охранительный режим, но без излишней опеки. Посильные физические упражнения ОБЯЗАТЕЛЬНЫ!
Главным остаётся хирургическая коррекция деформаций. При этом возможно всё, в том числе и удлинение кости (конечно, всё это индивидуально).
Ищите грамотного специалиста, который захочет Вам помочь. Обращайтесь всюду - Московский НИИ педиатрии и ДХ, НИИ им.Турнера, ЦИТО, РНЦ ВТО им.Илизарова, Американский центр.
Удачи всем!
Алла Р,здравствуйте!Мы из Узбекистана,у моей дочери НО,ей 2.5года,перенесла уже 6 переломов.Наши врачи особенного интереса не проявляют к этому заболеванию. Врач,у которого мы послед.раз лечились предлагал нам какие-то лекарства,которые не относ.к НО,про корсеты,гипсы плохо отзыв.,у вас я прочитала иное.Я уже боюсь обращ.к нашим врачам. Я хотела спросить: какие именно можно делать физ.упр.,массажи?
Оников Сергей…,
Здравствуйте, скажите пожалуйста когда вы узнали что у вашего ребенка остеогенез несовершенный?
Скажите как можно с вами связаться? аська, эл. почта...
Хочу обсудить эту тему подробнее. Нам поставили тоже такой диагноз.
Здравствуйте! Подскажите.. на каком сроке беременности и какими анализами можно проверить есть ли у плода НО? И насколько эти анализы достоверны.
Дело в том, что у меня 2 форма НО.. а очень хочется родить ребеночка.. какова вероятность того, что ребенок будет здоровым?
Аноним
Здравствуйте,мой e-mail: tanya_kim1976@mail.ru
Напишите мне,пожалуйста,буду очень ждать,спасибо!
Вы знаете,после каждой травмы,мы обязательно обращаемся к лучшему,казалось бы, детскому хирургу.Но почему-то окончательный результат нас всегда расстраивает. При контрольном рентгене,после наложения гипса,кость выравнена,но при последующем снятии гипса кость срастается углом,и в дальнейшем растет,как-то под углом.Подскажите,пожалуйста,что делать?
Здравствуйте,Катерина! У меня заболевание НО и 8 лет тому назад я родила здорового сыночка,если интересно пишите: i.vanova2011@yandex.ru или ищите меня на одноклассниках-Ирина Иванова(жижина) тула
Марина,
здравствуйте!Мы проживаем в Германии. У моей дочери (3 г)Тоже такая болезнь .Ей каждые 3 м. вливают капельницу .за 3 года у нас было 4 перелома,3 раза шины.Мы надеемся что всё будет хорошо. Самое главное не терять надежды .И врачи говорят что до 16 лет ,после болезнь прекращается .Дай вам Бог здоровья ,и силы .
Здраствуйте!! У моего брата такая болезнь! Ему уже 23 года, но всё так же ломает и ноги и руки.Это по поводу того, что болезнь отступает после 16 лет. У нас не отступила и это страшно!!!
Добрый день. Мне 21 год и у меня 1 тип ОИ.
Мне врач прописывает Fosamax. Есть небольшие изменения в лучшую сторону.
Может кто-нибудь знает какие-нибудь форумы, где обсуждают также и психологические проблемы, связанные с ОИ. В частности меня беспокоит паническое чувство страха, в особенности зимой. Я пока не научилась с ним справляться. Может кто-нибудь что-нибудь подскажет?
P.S. Гормон роста.
Действительно способствует уплотнению костной ткани и утолщению самой кости. Но как все гормоны, оказывает комплексное влияние на организм и может вызвать изменения других органов. Думаю, что про гормон роста стоит посоветоваться с врачом, и ни в коем случае не принимать самостоятельных решений.
P.P.S. Про детей.
Здоровый ребёнок будет или больной - это чистой воды лотерея. Вы можете пойти на консультацию к генетику, и он исходя из сочетания вашего генотипа и генотипа отца рассчитает вероятность заболевания у вашего будущего ребёнка. Но это всего лишь вероятность. Никто никогда не даст гарантий. Даже если у кого то и был здоровый малыш, то не факт, что второй ребёнок тоже будет здоров.
Для предродовой диагностики генетических заболеваний делают амниоцентез (в первом триместре, т.е. 10-14 недель). Угроза выкидыша, при опытном враче ~1%. Сейчас разрабатывают новые методы, которые позволят выделить клетки плода из крови матери. Тогда предродовая диагностика будем совсем безопасной.
Но подумайте, решитесь ли Вы на аборт, узнав, что у Вашего ребёнка ОИ? Знаю, что многие родители считают, что если они смогли справиться, то и их дети тоже справятся с этим. Но стоит ли обрекать ребёнка на это? Или потом убивать, делая аборт, потому что он болен. Всё это очень сложно. Может быть мои слова будут пахнуть евгеникой, но стоит ли вообще передавать плохие гены потомкам?
Я никого ни к чему не призываю, просто я всё чаще и чаще об этом думаю.
Здраствуйте, мне 26 и у меня тоже ОИ типа 1. Конечно врачи говорят, что повезло, но легче от этого не становится. Мне сказали, что возможность родить ребенка без потологии 50%, при учете, что партнер будет "генетически здоровым", но даже если у ребенка не будет потологии для его детей остается те же 50%. Так что есть над чем задуматься...
Моему сыну 10 лет,у него поздний НО,с 5-ти лет начались переломы правого бедра,с периодичностью в 6 мес,ребенок на инвалидности,В 9лет оперировались с применением металлосинтеза в НИИ им,Илизарова,надеелись что переломы прекротятся но в феврале ребенок снова сломал бедро (7-й перелом),принимаем Кальцый Д-3 никомед,мумие,Есть ли похожие случаи на наш? Есть ли улучшения с возростом? Есть вероятность рождения 2-го ребенка с таким же заболеванием? Пишите Oksi.1379@mail.ru
Здравствуйте, мне 31 год и у меня тоже врожденная форма НО.Сколько себя помню- всё детство в гипсе. Но как и предсказывали врачи к 16 годам переломы прекратились, слава Богу! Если кому-нибудь интересно пообщаться пишите! aj0030954@mail.ru У каждого болезнь протекает по разному , но у меня все происходит как маме ещё в роддоме детский врач "предсказал".
Полагаем, эта информация будет интересной для Вас:
http://www.drhutsol.vn.ua/ru/5_1.html
Здравствуйте, у моей дочки тоже это заболевание, давайте общаться и делиться информацией.
Но это не означает, что ничего не нужно делать! Необходимо с умом сочетать все известные методы лечения, плюс охранительный режим, но без излишней опеки. Посильные физические упражнения ОБЯЗАТЕЛЬНЫ!
Главным остаётся хирургическая коррекция деформаций. При этом возможно всё, в том числе и удлинение кости (конечно, всё это индивидуально).
Ищите грамотного специалиста, который захочет Вам помочь. Обращайтесь всюду - Московский НИИ педиатрии и ДХ, НИИ им.Турнера, ЦИТО, РНЦ ВТО им.Илизарова, Американский центр.
Удачи всем!
Здравствуйте, скажите пожалуйста когда вы узнали что у вашего ребенка остеогенез несовершенный?
Скажите как можно с вами связаться? аська, эл. почта...
Хочу обсудить эту тему подробнее. Нам поставили тоже такой диагноз.
Здравствуйте, у моей дочки тот же диагноз - несовершенный остеогенез. Давайте общаться и делиться информацией. Как с Вами можно связаться?
Здравствуйте, у моей дочки тот же диагноз - несовершенный остеогенез. Давайте общаться и делиться информацией. Как с Вами можно связаться?
Дело в том, что у меня 2 форма НО.. а очень хочется родить ребеночка.. какова вероятность того, что ребенок будет здоровым?
Здравствуйте,мой e-mail: tanya_kim1976@mail.ru
Напишите мне,пожалуйста,буду очень ждать,спасибо!
Вы знаете,после каждой травмы,мы обязательно обращаемся к лучшему,казалось бы, детскому хирургу.Но почему-то окончательный результат нас всегда расстраивает. При контрольном рентгене,после наложения гипса,кость выравнена,но при последующем снятии гипса кость срастается углом,и в дальнейшем растет,как-то под углом.Подскажите,пожалуйста,что делать?
Здравствуйте,Катерина! У меня заболевание НО и 8 лет тому назад я родила здорового сыночка,если интересно пишите: i.vanova2011@yandex.ru или ищите меня на одноклассниках-Ирина Иванова(жижина) тула
здравствуйте!Мы проживаем в Германии. У моей дочери (3 г)Тоже такая болезнь .Ей каждые 3 м. вливают капельницу .за 3 года у нас было 4 перелома,3 раза шины.Мы надеемся что всё будет хорошо. Самое главное не терять надежды .И врачи говорят что до 16 лет ,после болезнь прекращается .Дай вам Бог здоровья ,и силы .
это?
Мне врач прописывает Fosamax. Есть небольшие изменения в лучшую сторону.
Может кто-нибудь знает какие-нибудь форумы, где обсуждают также и психологические проблемы, связанные с ОИ. В частности меня беспокоит паническое чувство страха, в особенности зимой. Я пока не научилась с ним справляться. Может кто-нибудь что-нибудь подскажет?
P.S. Гормон роста.
Действительно способствует уплотнению костной ткани и утолщению самой кости. Но как все гормоны, оказывает комплексное влияние на организм и может вызвать изменения других органов. Думаю, что про гормон роста стоит посоветоваться с врачом, и ни в коем случае не принимать самостоятельных решений.
P.P.S. Про детей.
Здоровый ребёнок будет или больной - это чистой воды лотерея. Вы можете пойти на консультацию к генетику, и он исходя из сочетания вашего генотипа и генотипа отца рассчитает вероятность заболевания у вашего будущего ребёнка. Но это всего лишь вероятность. Никто никогда не даст гарантий. Даже если у кого то и был здоровый малыш, то не факт, что второй ребёнок тоже будет здоров.
Для предродовой диагностики генетических заболеваний делают амниоцентез (в первом триместре, т.е. 10-14 недель). Угроза выкидыша, при опытном враче ~1%. Сейчас разрабатывают новые методы, которые позволят выделить клетки плода из крови матери. Тогда предродовая диагностика будем совсем безопасной.
Но подумайте, решитесь ли Вы на аборт, узнав, что у Вашего ребёнка ОИ? Знаю, что многие родители считают, что если они смогли справиться, то и их дети тоже справятся с этим. Но стоит ли обрекать ребёнка на это? Или потом убивать, делая аборт, потому что он болен. Всё это очень сложно. Может быть мои слова будут пахнуть евгеникой, но стоит ли вообще передавать плохие гены потомкам?
Я никого ни к чему не призываю, просто я всё чаще и чаще об этом думаю.