Здравствуйте, у моего сына Миопатия Дюшена. Ему 20 лет. Уже последняя стадия. Что нас ожидает я примерно знаю, но все же есть вопросы. Как себя вести при приступах. Несколько дней назад нас спаса скорая помощь- сын не мог дышать-все происходило очень быстро-Слава Богу, врчи приехали во время. Но вот сейчас после этого случая,уже второй день у его обильные выделения мокроты и пена изо рта, с интервалами от пяти минут до часу. Особенно в первой половине дня, к вечеру полегче. Вызывали и врача терапевта и опять скорую. Помощи практически никто не оказал такой, чтобы уменьшит пенные выделения. Подскажите, что делать в таких случаях,как облегчить его состояние?
Попробуйте растирать грудь и спину руками с камфорным спиртом - продается в аптеках (только его надо много лить, на всю грудную клетку)
Надо стимулировать мышцу сердца, разгружать малый круг кровообращения. Обращайтесь к хорошему терапевту-кардиологу.
Я обращалась здесь к Надежде , ответа пока нет, Все ли мамы не работают кто имеет детей инв. с миопатией Дюшенна и как Вы их подымаете на Ваших нежных ручках, при моем росте 1метр 52см.,у меня как будто смещаются позвонки т к . беру его себе на спину и сажаю его куда надо. А вес у меня 55кг в среднем, а сын Игорь весит больше. Хотела бы познакомиться с мамами из Москвы т .к. мы скоро туда поедем , у меня там двоюродный брат живет со своим семейством а хотелось бы у кого то с падобным заболеванием как у сына т.к. интересов больше и понимания.Ждем писем эл... Спаси и сохрани нас всех... ТАТЬЯНА.
Пишите если что.
У нас уже деформировалась грудная клетка, Ходит очень плохо,
быстро устаёт,
На пороге конец света
Так все люди говорят
Ну а мне какое дело
Что наступит скоро АД
Я в своём аду пекуся
Ровно год когда тебе
Врач поставил МДД
Миопатия Дюшена
Что за страшные слова
Ни надежды, ни спасенья
Не оставила судьба
У нас уже деформировалась грудная клетка, Ходит очень плохо,
быстро устаёт,
На пороге конец света
Так все люди говорят
Ну а мне какое дело
Что наступит скоро АД
Я в своём аду пекуся
Ровно год когда тебе
Врач поставил МДД
Миопатия Дюшена
Что за страшные слова
Ни надежды, ни спасенья
Не оставила судьба
У нас уже деформировалась грудная клетка, Ходит очень плохо,
быстро устаёт,
На пороге конец света
Так все люди говорят
Ну а мне какое дело
Что наступит скоро АД
Я в своём аду пекуся
Ровно год когда тебе
Врач поставил МДД
Миопатия Дюшена
Что за страшные слова
Ни надежды, ни спасенья
Не оставила судьба
У нас Мышечная Дистрофия Дюшена, Болезнь стала проявляться
с 5 лет, Мы живем в Казахстане в маленьком городке Текели
В 5 лет нас направили в г, Алматы на компьютерную томограмму,
Два года мы ходили в Коррекционный центр на массаж,
Но в областной больнице нам сказали, что нам массаж противопоказан, О болезни знаю в общих чертах,
Хотелось бы знать, что нам делать? Может есть какое нибудь лечение? Прошу откликнетесь,
Рожество
На Христово Рожество
Чудеса случаются
Ангелочки в небесах
Смехом заливаются
Этот смех как колокольчик
Чистый ясный, звонкий
Вот поэтому при храмах
Ставят колокольни
И звенят колокола
Так же чисто,звонко
И поет душа моя
Словно ангелочков
Вижу я
скажите пожалуйста! а как дочь ваша?
добрый день. Меня зовут Руфина. моему сыну через 2 недели нам будет 9 лет, мы живем на берегу Каспийского моря. В 2013г сыну поставили диагноз Дюшена, до этого ставили плоскостопие 3 степени, как только поставили МДД и стали лечится, болезнь стал быстро прогрессировать. Сейчас с трудом поднимаемся по лестнице. часто жалуется что покалывает то пальцы то мышцы ног, иногда как будто бегают мурашки под кожей. У вашего внука как проявлялись симптомы болезни, ходите-ли еще, куда ездили лечится и помогло-ли. Мы недавно ездилив Астану РДРЦ - там нашу болезнь не знают и естестьвенно не могут лечить. все нужный анализы (биохимия крови, УЗИ сердца и генетический анализы) сдавала в Диагностичекси центр. Давайте будем советоватся друг у друга т.к. все узнаю из Инета- неврапатологи в моем городе не знают как лечить и что вообще можно порекомендовать нам.