banner1
 
В конференциях отмеченных зеленым сегодня были ответы специалистов.
Желтым – не более недели назад.

 

генетик | 03.ru - медицинские консультации онлайн

 

генетик

19:12 07-04-2011 / Larissa / Москва, обратиться

Здравствуйте, у моего сына Миопатия Дюшена. Ему 20 лет. Уже последняя стадия. Что нас ожидает я примерно знаю, но все же есть вопросы. Как себя вести при приступах. Несколько дней назад нас спаса скорая помощь- сын не мог дышать-все происходило очень быстро-Слава Богу, врчи приехали во время. Но вот сейчас после этого случая,уже второй день у его обильные выделения мокроты и пена изо рта, с интервалами от пяти минут до часу. Особенно в первой половине дня, к вечеру полегче. Вызывали и врача терапевта и опять скорую. Помощи практически никто не оказал такой, чтобы уменьшит пенные выделения. Подскажите, что делать в таких случаях,как облегчить его состояние?

Ответы

Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!

# 19:48 07-04-2011 Artlat, обратиться
Похоже, что процесс дошел до дыхательных мышц и миокарда... Можно пробовать препараты, стимулирующие обмен в мышцах, типа коэнзима ку-10 (кудесан), л-карнитина... Лучше делать это в стационаре (неврологическом).
# 21:13 07-04-2011 Larissa, обратиться
Знаете, мы всё это проходили, лечили и чем только не лечились и в стационаре в том числе и по рекомендациям врачей..Это было когда он ещё ходил.Приезжаем из больницы-мышечная сила увеличивается при выписки, а через две недели -всё хуже, чем было до лечения. Но мой вопрос заключался, как мне облегчить сейчас его положение-на фоне простуды-кашель-отходит мокрота с пеной. Так стало после приступа(одна скорая,которая спасла моего сына- предположили-тромб в легких, другая-попала мокрота в дыхательные пути) Рентген пока не можем сделать(хотим пригласить на дом,т.к. транспортировать очень проблемно) . Вданным момент принимаем антибиотики и отхаркивающее средство, по рекомендации терапевта.
# 00:02 08-04-2011 Artlat, обратиться
ну, в же сами все знаете...
Попробуйте растирать грудь и спину руками с камфорным спиртом - продается в аптеках (только его надо много лить, на всю грудную клетку)
# 10:47 08-04-2011 Larissa, обратиться
Спасибо, попробуем..
# 19:46 08-04-2011 Larissa, обратиться
Скажите ещё,пожалуйста, все признаки, которые у нас сейчас-это легочная недостаточность,или все же (он простыл немного) еще пройдет(уже третий день пенные выделения и мокрота)такого раньше не было.Или все очень плохо, просто я должна быть готова, и мокрота и пена третий день это не нормально, скорая помощь, терапевт не говорят ничего, Прошу Вас, если можно хотя бы приблизительную клиническую картину развития болезни, последняя стадия, где можно прочесть. Чтобы знать,как действовать в дальнейшем. Нвдеюсь не оставите мою просьбу без внимания
# 20:33 08-04-2011 Artlat, обратиться
речь скорее всего идет не просто о легочной, а о легочно-сердечной недостаточности на фоне инфекции.
Надо стимулировать мышцу сердца, разгружать малый круг кровообращения. Обращайтесь к хорошему терапевту-кардиологу.
# 02:26 19-04-2011 Larissa, обратиться
Здравствуйте,Larissa.У моего сына тоже миопатия Дюшенна,Ему скоро 20 лет,У нас недавно было такое же,Но у нее к вечеру было плохо,Нам помог терапевт-кардиолог,Диагноз-кардиомиопатия,Препараты-дигоксин,амидоран,кардиосил,верошпирин,фуросемид,минерал к,После приема лекарств состояние улучшилось,Дай БОГ вашему сыну здоровья,
# 03:03 26-04-2011 Светлана…, обратиться
Здравствуйте! у моего сына миопатия Дюшенна1 ему 10 лет и он год как перестал ходить. Плановую госпитализацию проходим в МНИИ педиатрии и детской хирургии. у него сильно развились контрактуры коленных суставов. ноги не разгибаются. чем можно ему помочь?
# 13:22 22-08-2011 Оксана, обратиться
Здравствуйте! У моего сына миопатия Дюшенна, ему уже 20 лет. Состояние очень плохое. С трудом держит тело в инвалидной коляске, очень худ, все тело искревлено, полная обездвижемость. Часто болеет простудными заболеваниями. Очень прошу вас о помощи. Может кто знает более эффективные лекарственные препараты, то что нам прописали 5 лет назад эффективности не принесло. Ради бога откликнитесь и подскажите. С уважением Оксана.
# 23:12 28-08-2011 Надежда, обратиться
Larissa, Здравствуйте!У меня с сыном та же беда,что у Вас,ему 24 года.Я бы хотела пообщаться с Вами,может Вы напишите свой адрес мне на почту aleksa2063@yandex.ru Очень прошу, отзовитесь!
# 14:08 22-01-2012 Виталий Митрик…, обратиться
Сыну 13 лет,диагноз миопатия Дюшена,уже 3 года неходит.Хотелось бы узнать есть ли какое-нибудь лечение,кроме поддерживающего курса.Может уже кто-то хоть что-то придумал?
# 13:44 04-06-2012 Shaxzod, обратиться
У моей братишки точно также, ему 12лет он очень толстый он сам не может встать с места самостоятельно, а раньше он мог встать с места гулял на улице, после как он потолстел больше 20 метров не может ходить. Только выходит на улицу сидит на скамейке. Славо Богу у него сейчас хорошие друзя которые его понимают.
# 00:01 31-08-2012 ТАТЬЯНА, обратиться
Надежда,здравствуйте пишет Вам совсем незнакомая женщина у меня 2 сына 25 и 19лет , младшему не повезло у него Миопатия Дюшенна + Кардиомиопатия и сопутствует холецистит, панкреатит , на больших пальцах ног в 13 он перестал ходить и образовалось что-то вроде ранки и выходит какая-то дрянь, грызет ногти на руках, согнуты локтевые и коленные суставы,проблемы с рефлексами. Слава Богу сидит на коляске ровно и хороший интеллект , память , спокойный, рассудительный. Я хотела бы спросить а как у Вас со здоровьем если можно ,говорят что мамы рожденные таких детей не как обычные женщины мы более слабее,нервная система слабая - это значит все железы работают не так. если можете напишите мне . До свидание.
# 15:47 31-08-2012 ТАТЬЯНА, обратиться
Если кто хочет пообщаться со мной пишите сюда или на e-mail-ria1992@mail.ru или по тел.8(7112)263415
Я обращалась здесь к Надежде , ответа пока нет, Все ли мамы не работают кто имеет детей инв. с миопатией Дюшенна и как Вы их подымаете на Ваших нежных ручках, при моем росте 1метр 52см.,у меня как будто смещаются позвонки т к . беру его себе на спину и сажаю его куда надо. А вес у меня 55кг в среднем, а сын Игорь весит больше. Хотела бы познакомиться с мамами из Москвы т .к. мы скоро туда поедем , у меня там двоюродный брат живет со своим семейством а хотелось бы у кого то с падобным заболеванием как у сына т.к. интересов больше и понимания.Ждем писем эл... Спаси и сохрани нас всех... ТАТЬЯНА.
# 18:17 17-09-2012 ТАТЬЯНА, обратиться
Оксана, пишет Татьяна , надо немного потерпеть, т.к исследования проводятся на высшем уровне . Скоро наших дюшенят обязательно вылечат. Одной девочке в Германии выпрямили тоже сильное было искривление а теперь сидит на коляске прямо , родителям сказали еще одна операция и она будет передвигаться сама , у нее тоже дистрофия мышц но 2 типа , а 26 лет жила вообще с другим диагнозом. Сейчас много пишут надо только поискать на сайтах по теме Миопатия дюшенна. Было бы у нас побольше денег, мы тоже прямиком в Германию и..... Храни нас Господь.
Пишите если что.
# 15:58 10-11-2012 Ксения, обратиться
Здравствуйте! Случайно папала на этот сайт. У моего сына тоже миопатия. 9 лет назад мы переехали в Израиль думали нам здесь помогут (мы из Ташкента, а нам там говорили, что помочь нам могут только в Израиле), но за 9 лет что мы здесь живем нам даже точный диагноз, тоесть катигорию миопатии так и не поставили. В прошлом году у сына начались проблемы с сердцем, а в апреле этого года поставили кардиостимулятор, так как пульс доходил до 180 ударов в минуту. И мне теперь все говорят что в дальнейшем хорошего ждать не приходиться. И вот читая этот сайт понимаю если и помогут то только не нашим детям. Все раследования по лечению проходят в Америке или в Австраиле и это только раследования, а когда же они будут действительно лечить детей с таким диагнозом? И где будут лечить тоже еще вопрос. У нас в Израиле только хорошая реклама на клиники, каторая расчитана на туристов. А нам отвечают эти же клиники что обращайтесь к своим врачам, а наши врачи только руками разводят и говорят не ждите чуда, лечения все равно нет. Так что же нам делать? Я так понимаю что и у вас особого облегчения ваша медицина не приносит. Так где же конечная стадия лечения людей с таким диагнозом и стоит ли ждать нам это лечение? Вот мы и уповаем на господа потому что наша медицина безсильна!!! Да хранит нас и нашех дитей господь!
# 10:34 24-11-2012 татьяна, обратиться
Larissa,у моего брата тоже была миопатия.. в таких случаях,но это уже последние стадии когда врачи отказывают в помощи,помогает немного облегчить дыхание кислород.в аптеках продаются кислородные подушки но они не заправленные.. заправить можно в больницах,но за деньги и чаще по знакомству. дышать им можно редуо и через влажную марлечку..
# 11:23 07-01-2013 галина, обратиться
Моему внуку Рашидке 9 лет, Два года ходит на цыпочках
У нас уже деформировалась грудная клетка, Ходит очень плохо,
быстро устаёт,
На пороге конец света
Так все люди говорят
Ну а мне какое дело
Что наступит скоро АД
Я в своём аду пекуся
Ровно год когда тебе
Врач поставил МДД
Миопатия Дюшена
Что за страшные слова
Ни надежды, ни спасенья
Не оставила судьба
# 11:30 07-01-2013 галина, обратиться
Моему внуку Рашидке 9 лет, Два года ходит на цыпочках
У нас уже деформировалась грудная клетка, Ходит очень плохо,
быстро устаёт,
На пороге конец света
Так все люди говорят
Ну а мне какое дело
Что наступит скоро АД
Я в своём аду пекуся
Ровно год когда тебе
Врач поставил МДД
Миопатия Дюшена
Что за страшные слова
Ни надежды, ни спасенья
Не оставила судьба
# 11:32 07-01-2013 галина, обратиться
Моему внуку Рашидке 9 лет, Два года ходит на цыпочках
У нас уже деформировалась грудная клетка, Ходит очень плохо,
быстро устаёт,
На пороге конец света
Так все люди говорят
Ну а мне какое дело
Что наступит скоро АД
Я в своём аду пекуся
Ровно год когда тебе
Врач поставил МДД
Миопатия Дюшена
Что за страшные слова
Ни надежды, ни спасенья
Не оставила судьба
# 11:58 07-01-2013 галина, обратиться
Здравствуйте меня зовут Галина, Моему внуку Рашиду 9 лет,
У нас Мышечная Дистрофия Дюшена, Болезнь стала проявляться
с 5 лет, Мы живем в Казахстане в маленьком городке Текели
В 5 лет нас направили в г, Алматы на компьютерную томограмму,
Два года мы ходили в Коррекционный центр на массаж,
Но в областной больнице нам сказали, что нам массаж противопоказан, О болезни знаю в общих чертах,
Хотелось бы знать, что нам делать? Может есть какое нибудь лечение? Прошу откликнетесь,

Рожество

На Христово Рожество
Чудеса случаются
Ангелочки в небесах
Смехом заливаются
Этот смех как колокольчик
Чистый ясный, звонкий
Вот поэтому при храмах
Ставят колокольни
И звенят колокола
Так же чисто,звонко
И поет душа моя
Словно ангелочков
Вижу я
# 20:25 20-03-2013 елена, обратиться
Здравствуйте! Моему сыну в 1994 году был поставлен диагноз Миопатия Дюшена. Проводили молекулярно-генетическую диагностику. Заключение было таким: отсутствие выявляемой делеции не снимает диагноз. В результатах анализов: повышение АЛТ,АСТ,КФК, ЛДГ. Диагноз был поставлен в возрасте 5 лет. В 10 лет сели в инвалидную коляску, а в возрасте 15 лет наш сыночек умер. Лечение - поддерживающая терапия. Почитала методы лечения, за 9 лет ничего не изменилось. Дай БОГ терпения и силы тем семьям, в которых есть дети с таким заболеванием. Наша семья прошла через это, помогла справиться с этим младшая дочка.
# 15:16 26-11-2013 Женя, обратиться
Larissa,нам 15 лет . тоже миопатия дюшена сидим в коляске у него искривление позвоночника изогнуты конечности страшная худоба что будет дальше думать страшно
# 10:33 23-12-2013 Аноним, обратиться
елена,
скажите пожалуйста! а как дочь ваша?
# 10:02 21-10-2014 Rufina, обратиться
галина,
добрый день. Меня зовут Руфина. моему сыну через 2 недели нам будет 9 лет, мы живем на берегу Каспийского моря. В 2013г сыну поставили диагноз Дюшена, до этого ставили плоскостопие 3 степени, как только поставили МДД и стали лечится, болезнь стал быстро прогрессировать. Сейчас с трудом поднимаемся по лестнице. часто жалуется что покалывает то пальцы то мышцы ног, иногда как будто бегают мурашки под кожей. У вашего внука как проявлялись симптомы болезни, ходите-ли еще, куда ездили лечится и помогло-ли. Мы недавно ездилив Астану РДРЦ - там нашу болезнь не знают и естестьвенно не могут лечить. все нужный анализы (биохимия крови, УЗИ сердца и генетический анализы) сдавала в Диагностичекси центр. Давайте будем советоватся друг у друга т.к. все узнаю из Инета- неврапатологи в моем городе не знают как лечить и что вообще можно порекомендовать нам.

Ответить

Имя

Населенный пункт


[Заменить картинку!]

<== Какое слово на картинке?:
Получать ответы на e-mail:


Подписаться без сообщения


Портал зарубежной недвижимости JJC.Ru