У меня родился ребенок с ВПР атрезия ануса и петель кишечника, в день рождения прооперирован и выведена в паху…

елена, разумеется, малышу надо оформить инвалидность - впереди длительная реабилитация и лечение. Начать с леч.врача в ЛПУ, пусть оформляет направление (посыльный лист) в бюро МСЭ.

Начнутся непонятки - пишите сюда, подскажу порядок действий.

Марина! Мы были на МСЭ и нам отказали в признании инвалидности обосновав это тем что есть постановление правительства и мы кнему не подходим, это официально, ане официально сказали:" какая вам разница где у вас попа и с какой староны вам менять памперс, и вобще это все временно и дети до года не могут быть не трудоспособными, вот если к трем годам у вас будет храническое недержание, то тогда посмотрим. У нас постоянно вылазиет кишка из стомы, и в животике образуются газы, вследствии чего у нас колики и мы постоянно кричим. В стационаре после операции сигмостомия нам написали врожденный порок развития и рекомендовано обращение на МСЭ в связи с тем что еще предстоят операции и предстоит до и послеоперационный уход, да и сама операция вещь не дешевая, но наши МСЭковцы- решили что это обыденно и нормально, как это все обжаловать и куда обращаться?

В шоке...

Пишите дату освидетельствования.

Сынок родился 22.02.2009, пока операция, пока собирали все справки и направления, дата осведетельствования 23.04.2009 года.

Понятно.

1. На обжалование в "Главное бюро МСЭ" уже подали заявление?

2. Напишите совокупный доход семьи: Ваши 40 % средней заработной платы (без включения "Декретных" по б/л) и среднюю "Белую" (!) заработную плату супруга.

в главное будем подавать 4.5.09, а совокупный доход у нас только з/п мужа 6 тыс.рублей на 4 человека, у меня есть еще дочь 9 лет, а я уволилась из-за беременности и дикретные не получала, сейчас оформила только 3600 по уходу за ребенком и 250р детское пособие, но эти деньги нам выплатят только в июле

1. Нельзя подавать на обжалование в ФГУ ГБ МСЭ пока не получите копию акта освидетельствования.

2. Мое мнение - выбить заверенную копию акта и оформлять новое направление (посыльный лист). Подать полноценное ЗАЯВЛЕНИЕ на ФИО руководителя "Районного бюро МСЭ" с расчетом на судебное разбирательство.

3. Напишите размер прожиточного минимума по своему региону.

4. Получаете ли бесплатное (!) питание на малыша на "Молочной кухне"?

Удалено. Кира, найдите себе в конце-концов другой сайт для общения.

Добрый день Елена! У нас такая же проблема..врожденное отсутствие ануса у сына...инвалидность тоже пока нам не оформляют...Говорят дождитесь 3х лет, и только тогда они посмотрят, является ли мой мальчик инвалидом...Мы живем в Эстонии. и операции для нас все были бесплатные.Сейчас сыну Владу 2 года..позади уже 6 операций...вместе с пластикой. Тоже ходили со стомой 6 месяцев. Теперь он какает, но очень часто и попку часто разъедает его кал..Всегда в памперсе..на горшок не садится((( Если есть желание, пообщаемся на эту больную тему. А то таких случаев, как у нас с вами, крайне мало...

Добрый день Ирина,! К сожалению не знаю ка у вас, у нас в Саратове наши заболевания стали уже слишком частыми, мы получили инвалидность, и ждем закрытия стомы, сейчасбужируемся , нам 5 месяцев, мой адрес momot_alena@mail.ru пишите!!!

Добрый день,прочитала все письма, честно я в шоке, почему-то думала, что такой диагноз только у нас и нескем общатся, поговорить на эту тему и невсякий поймет тебя.У меня дочь 2 года 4 месяца с врожденным пороком развития(атрезия ануса), когда было 3 месяца была проктопластика, потом пластика.Сейчас тоже проблем хватает.
Время будет напишите?

Дорогие мамочки, у которых детки с атрезией ануса... Я там тоже пишу...под ником Кира!!
http://medkrug.ru/community/show_thread/172?thread=10864

я в шоке от прочитанного. мой сын родился с этим диагнозом сразу прооперировали оформили инвалидность без проблем, нашли таких же как мы. нам посоветовали ехать в РДКБ г Москвы куда мы поедем уже 3 раз, первый нам сформировали попу, второй убрали стому, сейчас едим на стимуляцию стенок ануса на сокрощение, у нас каломазоние. что я могу сказать врачи там отменные один Лука чего стоит хирург от бога сыну 3,8 пишите чем смогу помогу melkova3@mail.ru

Ирина,у нас похожая проблема.Моему сыночку 1.6 , в первык сутки, проведена операция, наложена стома.Сей час ждём 2 операции, жутко боимся.Хотелось бы с вами пообщаться, если Вас не затруднит ответте пожалуйсто.

Ирина,
а какие у вас проблемы?

Девочки мы такие же как вы атрезия ануса только с ректо-мошоночным свищем. У нас калостомы не стояло ни когда. Сделали мы одну операцию и сразу порешали все вопросы. Сейчас будет только оерация на убирания свища. Так вот если внимательно прочитать перечень заболеваний по которым предстовляется инвалидность то тм вы без труда найдете слово стома т.е. при ней всегда дается инвалидность. Так что требуйте и если не понемают обращайтесь в суд или на айт до министра Голиковой. У нас ксати инвалидность с 3мес дали и заморочек никаких не было. Кстати ждать ничего не надо таким деткам инвалиднось можно оформлять с рождения.

инвалидность дается только при стоме, а потом когда закончатся операции- инвалидность не продлевают. У нас инвалидность дали на год, заканчивается в июне и продлевать нам не будут. А мы не какаем сами уже 4 месяца, говорят у нас хронический запор и причину никто найти не может, говорят надо ждать.

Позвольте дать конкретную наводку пациентам с атрезией - такие проблемы лучше всех в стране решает зам главного по хирургии Филатовской больницы, зав. отделением неотложной и гнойной хирургии Смирнов Алексей Николаевич. И оперирует сам, причем специализируется именно на атрезии, и чисто по-человечески помогает очень. Москвичам, конечно, везет больше, но лучше приложить все усилия и попасть к нему, чем всю жизнь мучаться.

елена,Моему сыну 4 года.У него тоже аррезия ануса.Делали операцию,без стомы.Инвалидность,каждый год продливаемю

Эльза,скажите как вы продлеваете льготу, без проблем или как?Нам на 2 года дали и хотелось бы продлить.У нас и атрезия была и свищ промежностный и 3 операции прошли.
Что нам сделать чтоб нам льготу продлили? подскажите?

Бэла,
здравствуйте! скажите, вам продлили инвалидность?