Добрый день, уважаемые консультанты!
Прошу вас помочь мне разобраться с некоторыми вопросами - они ниже.
Моему отцу поставили диагноз Множественная миелома, 3 Б стадия, диффузно-очаговая форма, с остеодеструкцией и депрессией миелопоэза, анемия, миеломная нефропатия, ХПН–01 (выписка из гематологического отделения Липецкой больницы).
Результаты анализов (делали где-то в 20-х числах ноября 2009).
Биохимический анализ крови:
Алт 20 ед/л
Аст 19 ед/л
Щелочная фосфатаза 224 ед/л
Глюкоза 4.5 мл/л
Общий белок 120 г/л (64-85 норма)
Мочевина 9.4 мл/л (2.6-8.35 норма)
Креатинин 101 мкл/л
Билирубин общ. 11.5 мкм/л
Са (Кальций) 2.4мл/л
Общий анализ крови:
Эритроциты в млн. 3.6х10
Гемоглобин 109 (130-160 норма)
Цветной показатель 0.88
Тромбоциты тыс. 136,8х10/38-1000 (?)
Ретикулоциты в пр. 1-8
Лейкоциты в тыс. 6х104
Эозинофилы в пр. 1
Палочки в пр. 7
Сегменты 63%
Лимфоциты 24%
Моноциты 4%
РОЭ 70%
Пункция:
Миелобласты 0.5
Промиелоциты 3
Миелоциты 8
Метамиелоциты 4 (8.7-13.9 норма)
Палочкоядерные 6 (14.7-24.37 норма)
Сегментоядерные 18
Эозинофилы 2
Базофилы 0.5
Лимфоциты 10
Плазматические клетки 39% (норма 0.35-2.05)
Моноциты 2
Клетки митоза 2 (норма – не должно быть)
Моноцитоидные клетки нет
Эритробласты 0.5
Пронормоциты 0.5
Нормоциты
Базофилные 1
Полихроматофильные 2 (9.25-17.25 норма)
Оксифильные 3
Ретикулярные клетки нет (норма 0.33-1.37)
Соотношение л/э 13.3 (норма 1.95-4.55)
ИСН 0.54
ИСЭ 0.71
Костный мозг гиперклеточный, полиморфный.
Миелодный росток: в пределах нормы. Эритроидный росток: сужен. Тип кроветворения: нормобластический. Мегакариоцитарный росток: при просмотре препаратов встречаются мегакариоциты в основном без отшнуровки тромбоцитов. В пункте преобладают плазматические клетки, расположенные раздельно и в скоплениях, в основном мелких и средних размеров, с эксцентричным расположением ядра, структура хроматина – мелкогранулированные. Плазматические клетки с ровными контурами цитоплазмы умеренной базофилией. Отмечается наличие двух и многоядерных экземпляров, ламиниющих клеток
Заключение: гематологическая картина костного мозга соотвествует миеломной болезни.
Есть еще расшифровка МРТ от 07.11.2009 (писала по телефону под диктовку):
На серии МР томограмм, взвешенных по Т1 и Т2 в 2-х проекциях кифоз усилен в нижнее-грудном отделе. Высота межпозвонковых дисков в исследованной зоне сохранена, сигналы от дисков по Т2 снижены в большей или меньшей степени. Определяется снижение высоты тела Тh10-позвонка в переднем и средних отделах до 1,7 и 2,2 см соответственно. Контуры позвонка неровны за счет грыж Шморля, дистрофические изменения костного мозга, сигнал от кост.мозга позвонка неравномерно повышен на Т2 и STIR от понижен на Т1 ВИ в; несколько повышен сигнал от костного мозга низлежащего позвонка. Дорзальных грыж не выявлено. Дорзальная протрузия диска Тh9/Th10 размером до 0,2 см, незначительно деформирующая дуральный мешок. Просвет позвоночного канала несколько деформирован на уровне Тh9/Th10 за счет усиления угла кифоза, сигнал от структур спинного мозга (по Т1 и Т2) не изменен. Множественные грыжи Шморля в телах Т h3-Th11 позвонков. Формы и размеры остальных позвонков обычные, дистрофические изменения в телах позвонков. В теле h12 позвонков определяется округлая зона неоднородного гиперинтенсивного по Т2, Т1 и и STIR сигнала, 1,1 в d (вероятно, гемагиоома). Дегенеративные изменения дугостросчатых суставов в виде неравномерного сужения суставных щелей, субхондрального склероза.
Заключение: МР картина дегенеративно-дистрофических измененийгрудного отдела позвоночника. Тленовидная деформация и структурные изменения тела Th10 позвонка (могут соответствовать компрессионной деформации позвон.). Признаки гемангиомы Th10 позвонка. Спондилоартроз.
Отцу 49 лет, вес сейчас по оценке мамы не больше 60 (был около 80 до болезни), рост был 182 (сейчас уменьшился), физической активности в течение последних двух недель практически нет (максимум три раза в сутки получается встать и дойти до кухни-туалета, посидеть в кресле). Сопутствующие заболевания – гастрит, хронич. ОРВИ. Аллергических реакций нет, давление несколько дней назад было немного повышенное – шла кровь из носа, сейчас нормальное.
Диагноз установили не сразу, три месяца лечили от всего, в том числе и от болезни Бехтерева.
После биопсии направили в гематологическое отделение в Липецке.
С 26 ноября 2009 прошел в Липецке курс ХТ М-2:
Циклофосфан 1000 мм в/в №1
Винкристин 2 шт в/в №1
Алтефан 2таб 2таб 1 таб 7-10 дней
Дексаметазон 6таб 4таб 2таб 7-10 дней
Бонефос 300 мм в/в капельница 1 раз в месяц.
Выписали домой с заключением:
ММ, 3 Б стадия, диффузно-очаговая форма, с остеодеструкцией и депрессией миелопоэза, анемия, миеломная нефропатия, ХПН-01.
Из больницы его перевозил брат, папа мог ходить более-менее, больше 2-х недель уже дома и состояние ухудшилось. По утрам, где-то в 7 часов папу постоянно мучают приступы судорог/спазмов в области груди и позвоночника. Причиной может быть все что угодно - от неудобного расположения головы на подушке, до глотка воды комнатной температуры, икоты. Если до 7 утра не покормить, то от желудка начинаются спазмы. Поэтому стараются до 7 покормить, в 7 делают укол кеторола, потом два часа отдыхает и в 11 делает первую попытку вставать. Если залежится, то потом встать очень сложно. Еле-еле встает с кровати (в течение часа поднимается – когда начинает подниматься, то очень сильная боль в позвоночнике, в груди, в ребрах – во всех костях. Самостоятельно позвоночник не поднимается – папа кое-как поднимается на левую руку, упирается на нее, отдыхает и продолжает подниматься дальше), дойдет до кухни покушает и до туалета максимум. И так три раза в сутки в лучшем случае. Считает, что кеторол не обезболивает, а хотя бы уменьшает спазмы и дает возможность подняться. Мама перевязывает его жгутом (где плотнее, где-то послабже), корсет не помогает. Мама массирует ему мышцы, это дает облегчение. Лечь тоже сложно – главное попасть в правильную позицию, приспособиться – если чуть не так запрокинется голова, то начинаются спазмы. Сам не может шагать, только с опорой на маму или мебель. Сидеть может, минут 30-40. По внешнему виду: спина выгнулась дугой, грудная клетка провалилась, нет ключицы – просто дыра
ВОПРОС 1 Чем заменить кеторол?
ВОПРОС 2 Что это за приступы и как их облегчить?
Сейчас пьет дексаметазон утром 2 таб.+аспаркам+альмагель, днем 1 таб+аспаркам. До этого неделю пил по такому графику: утро 3 декс+аспаркам, день 2 декс+аспаркам, вечер 1 декс+аспаркам. Никаких изменений за 18 дней не произошло. Только ухудшение и последнюю неделю стабилизация такого состояния.
ВОПРОС 3. Почему назначен АСПАРКАМ, и ни одного препарата типа Бонифоса?
Получили квоту на лечение в ГНЦ РАМН, но за неделю пока ждали квоту его состояние ухудшилось и теперь даже не знаем, как его везти в Москву - 350 км. Делать ли это сейчас или ждать улучшения? Боюсь, что можем долго прождать - к тому же праздники на носу... все затянется, а квота действует только до НГ, потом получать новую надо. И опять по новой.
ВОПРОС 4 Что посоветуете делать?
Нужна ли отцу операция на позвоночник?
Буду вам очень признательна за любые комментарии или рекомендации!!!!
Я тоже была удивлена, что анализы после выписки не сделали по инициативе Гематологического отделения (мы решили, что курс пока не закнчен и о результатах говорить наверное рано, то есть придумываем разные оправдания действиям врачей). Мама спрашивать у них не стала. Я дистанционно общаюсь с родителями, это достаточно сложно, потому что у мамы не хватает упрямства расспрашивать врачей подробно... сегодня вечером еду к ним сама. Сегодня должны таки взять кровь на биохимию, а также попробуем собрать дневную мочу и отвезти в областной центр на анализ на креатинин.
В ГНЦ я сходила пообщалась, принесла все документы, выписки, заключения, стекла... спросили, чем не устраивает лечение у липецкого врача? Я ответила, что врач даже не в курсе, что с больным - выписали и забыли на полтора месяца... Мы звоним, инициируем какие-то процессы вроде сдачи анализов, лучевой терапии, но из-за дилетантства только вызываем раздражение своей неугомонностью (а что же нам остается?! это же мой папа). Врач ГНЦ попросил меня связать его с липецким врачом, я сразу же набрала мобильный, чтобы не терять времени. Они пообщались, обсудили свои дела - как ты - как сам... Про папу решили, что облучать не нужно (это только отложит проведение второго курса), по его словам первый курс ХТ закончился только 19-го декабря (я честно говря, думала что ХТ была в течение 1 недели в ноябре, пока папа был в стационаре)... так вот теперь со дня окончания приема Дексаметазона (в заключении при выписке написали принимать его до 19-го декабря каждую неделю уменьшая дозу). нужно дать папе перерыв на три недели и уже с 12 января начинать второй курс. Я попросила врача из ГНЦ, чтобы проделали VAD вместо М2, он согласился, сказал, чтобы я снова связала его с Липецком перед началом курса и они обсудят этот вопрос. А пока, ждите, мест все равно нет, и разницы между лечением в Липецке и Москве тоже нет, все лекарства направим. Теоретически я согласна, но практически...
Практически происходит так: вчера позвонили лечащему врачу в липецк, спросили про необходимость анализа мочи на креатинин (врач из ГНЦ попросил сделать этот анализ), чтобы посмотреть работу почек, а также попытаться по биохимии крови понять, что это за спазмы. Липецкий лечащий врач говорит: анализ мочи на креатинин делается в одной только частной лаборатории в течение месяца... но можете попытаться попросить, до конца года они возможно постараются все сделать - такой разговор передал мне брат. Я округлила глаза! Участковый терапевт, к которому пришли за направлением на биохимию крови, сказал, что вообще впервые слышит о таком анализе... я не знаю, как с этим быть... Позвонила в инвитро в липецке, сказали что делается все за 1 раб день... может быть мы не о том спрашивали наших лечащих врачей? я в небольшом шоке, ощущаю себя полным дилетантом, который просто тычется во все двери подряд, но никто не понимает и не слышит)! Суточную мочу все-таки собираем, отвезти в Липецк и заплатить 200 руб не сложно, но пугает полное непонимание... Буду с начала января дней за 10 до начала курса названивать и просить место в ГНЦ.
Про снимки позвоночника - когда папа лежал в гемотделении, я все форумы перечитала про лечение миеломы и разные курсы ХТ, и тоже говорила ему, что надо просить делать снимки костей... он говорит: мне ничего не делают и психует, чтобы я от него отстала (догадываюсь, что на него там врачи смотрят как на идиота - мол, отстаньте со своими глупостями...).
По обезболиванию тоже экспериментируем сами: по совету лечащего пробовали анальгин - ноль эффекта, баралгин мама побоялась вводить (5 минут введения, а у папы спазмы и боится сломать иголку). Пробовали кетонал - сильная тошнота и рвота (очень жаль...). Не удержались и опять два дня кеторол кололи, потому что достать рецепт на трамал удалось только вчера. Выписали трамадол в капсулах. Попробуем, какой эффект (хотя ни трамал ни трамадол не хотелось бы...) Дадим баралгин сегодня, если не получится, тогда уже трамдол.
Болей в костях сильных нет (или папа к ним уже привык в принципе), сильная боль при спазмах... но папе не понятен характер и причина...
У них проблемно с интернетом, поэтому будувыходить с перерывами...
Спасибо вам еще раз за поддержку!!!!!
22-го декабря утром поставили баралгин, существенно облегчилась боль, спазмов стало меньше по количеству и по силе. Сегодня, 23-го я приехала, вот уже ночь и только к вечеру начались более сильные приступы. Правда за весь день папа ни разу не вставал. На мои уговоры вежливо отправлял... Пока без укола, слышу - папа уснул, договорились поставить укол утром, чтобы попробовал встать.
Получили биохимию крови:
алт 30, аст 23, общий белок 92, мочевина 15.3 (ужас!!!), креатинин 199 (!!!), билирубин 4.16, кальцй 2.8
Завтра прийдет моча на креатинин.
по поводу повышенного креатинина участковый терапевт сказал пить раствор - чайную ложку соды на стакан воды.
приготовила ему отвар ячменя - пора или нет повышать лейкоциты???
Папу подташнивает, из-за этого он боится вставать, боится что прополощет. Кушает понемногу, но часто - каждые 2-3 часа, иначе желудок начинает судороги выдавать.
Еще папа громко зевает несколько раз подряд, как будто кислородное голодание. Мы стараемся проветривать почаще.
Пока такие новости...
Ему надо срочно ложиться в больницу и корректировать проблемы с кальцием. Это самое неотложное.